2013 foto: Stanislav Bárta

občanské sdružení na podporu pacientů s lymfomem a jejich blízkých

Bulletin číslo 1/2013

foto: Stanislav Bárta 1

bulletin1_2013.indd 1

13.6.2013 14:50:40


Obsah

1.

Úvodní slovo

2.

T-buněčné lymfomy

3.

Nová informační příručka

4.

Medailonek lékaře

3 4-6 7 8-9

5.

Víkendové pobyty pro pacienty

6.

Lymfom Help Golf Tour 2013

12

7.

Nová podoba webových stránek

13

8.

Psychologické okénko

9.

Prezentace sdružení

10. Pražská setkání – podzim 2013 11. Příběh pacienta

10-11

14-15 16 17 18-20

12. Výzva pro dobrovolníky

21

13. Členství v LYMFOM HELP, o.s.

22

14. Kdo jsme a co děláme

23

2


13.6.2013 14:50:41


Úvodní slovo Milí čtenáři, až se k vám dostane toto číslo našeho informačního zpravodaje, bude většina lidí v našem státě žít zdánlivě podobným stylem života jako je tomu nyní, když jej připravujeme. Budou však tací, kterým se radikálně změní život. Nemám na mysli jen ty, kteří v důsledku obrovských záplav mohli přijít o část svého majetku, ztratili střechu nad hlavou nebo dokonce domov. S těmi všemi hluboce soucítíme, neboť se tato událost opět silně vryje do naší (národní) paměti. Myslím především na ty, kteří bez ohledu na rozmary počasí a přírodní živly, střídající se vlády a politické krize, přicházejí vlivem onkologického onemocnění o to nejcennější, o své zdraví. Stejně jako v době katastrofických záplav, tak i při onkologické nemoci vítají ti, kteří právě prožívají těžké období svého života, každou pomoc, kterou jim druzí nabízí. I naše sdružení je vám k dispozici se svou podporou, abyste co nejlépe vaši nemoc zvládli a šťastně mohli stanout na pomyslném stupni vítězů. Zejména nově diagnostikovaní jistě uvítají naši novou informační příručku (Co je dobré vědět o maligním lymfomu), kterou jsme vydali na konci loňského roku. V letošním roce zase chystáme vydání publikace, která bude zaměřena na psychologii prožívání onemocnění lymfomem. Pro naše sdružení příručku napíše známý český psycholog dr. Jeroným Klimeš, který se primárně zaměřuje na psychologii rodiny a kterého mnozí z vás znají z přednášek, které se konají v rámci nejrůznějších setkání pacientů. Jsme vám rovněž k dispozici pro nejrůznější konzultace či řešení vašich problémů, které s vaším onemocněním souvisí – od konzultace navržené léčby, sociálně–právní problematiku až po životní styl. A konečně je před námi léto, které snad již konečně přinese do našich dnů více slunečních paprsků, než tomu bylo v první polovině roku. Za celé naše sdružení vám přeji, abyste v těchto nadcházejících dnech v rámci vašich možnosti načerpali mnoho pozitivní energie a sil do vašeho dalšího života. Za celý tým našeho sdružení Lída Šimáčková

TANCUJ jako by se nikdo nedíval! MILUJ jako by Tě nikdo nikdy nezranil! ZPÍVEJ jako by Tě nikdo neposlouchal! ŽIJ jako bys žil v ráji! (William W. Purkey)

3


13.6.2013 14:50:41


T-buněčné lymfomy MUDr. Robert Pytlík, 1. interní klinika - klinika hematologie, 1. LF a VFN Praha Lymfomy z T lymfocytů patří k vzácným nádorovým onemocněním, které v České republice tvoří méně než 10% všech lymfomů. Mají pověst onemocnění se špatnou prognózou, což je do určité míry pravda. Na druhou stranu je nutno vzít do úvahy, že tato skupina chorob je tvořená velkým množstvím onemocnění, která se od sebe svým chováním mohou velmi lišit.

Vzhledem k tomu, že se v dalším povídání nebudeme zabývat kožními lymfomy (článek o nich byl publikován v jednom ze starších čísel Bulletinu KLS) a lymfoblastovým lymfomem (jde především o onemocnění dětského a dospívajícího věku), alespoň je na tomto místě krátce zmíníme. Kožní T-lymfomy samy o sobě tvoří skupinu velmi různorodých onemocnění. Nejčastější z nich je mycosis fungoides, většinou velmi pozvolna probíhající choroba, vyznačující se velmi různorodě vyhlížející vyrážkou, většinou dosti svědivou, s tvorbou šupin. Často se jedná o onemocnění tak nenápadné, že od prvních projevů k diagnóze uplyne mnoho let. Průměrné přežití pacientů s touto chorobou se odhaduje na třicet let, což není špatné, vezmeme-li do úvahy, že mycosis fungoides většinou postihuje pacienty starší. Lymfoblastový T-lymfom je

naproti tomu onemocnění velmi agresívní, chovající se podobně jako akutní leukémie a musí být také obdobným způsobem léčeno. V současné době je prognóza této choroby relativně dobrá (kolem 75% pacientů je vyléčeno), což je ale dáno i tím, že nemocní jsou většinou velmi mladí a dobře zvládají náročnou léčbu. T-lymfomy jiné než lymfoblastový T-lymfom a kožní lymfomy mají souhrnný název systémové periferní T-lymfomy. Jde o skupinu onemocnění, která se většinou zjistí v pokročilém stadiu, u starších pacientů, a často mají velmi rychlý průběh. Jejich diagnostika je poměrně obtížná. Často se jedná o onemocnění, která postihují jiné orgány než uzliny (například střevo, plíce), takže se pomýšlí na jiná nádorová onemocnění. Někdy je nutný opakovaný

4


13.6.2013 14:50:42


odběr vzorku na histologické vyšetření, než se dojde ke správné diagnóze. A někdy se T-lymfom chová tak agresívně, že se pacienti dostanou k lékaři až při život ohrožující komplikaci (střevní uzávěr nebo prasknutí střeva). Jestliže pak následuje rozsáhlá operace, je celkem pravděpodobné, že se pacient vůbec nedostane k tomu, aby mohl být léčen chemoterapií. Přitom všechny případy, kdy pacient není léčen vůbec nebo je léčen až ve velmi pokročilém stadiu, bez velké naděje na úspěch, se promítají do celkových statistik, což přispívá k jejich pověsti prognosticky nepříznivých onemocnění. Systémové periferní T-lymfomy se dělí na mnoho druhů onemocnění, která se liší svým způsobem vzniku, chováním (sem patří například jaké orgány postihují), citli-

vostí na chemoterapii a samozřejmě i prognózou. Prognosticky poměrně příznivým typem onemocnění je tzv. anaplastický ALK pozitivní T-lymfom. Vyskytuje se spíše u mladších pacientů (polovina je mladších než 35-40 let) a přes své agresívní chování - mimo mízní uzliny postihuje i kostní dřeň, kůži a jiné orgány - je poměrně dobře citlivý na chemoterapii. Šance na vyléčení, udávaná jako pravděpodobnost přežití více než 5 let bez známek choroby, je odhadována na 65-80%. Jemu podobný je anaplastický ALK negativní T-lymfom. Liší se od předchozího tím, že v buňkách nemá bílkovinu ALK, která se prokazuje pomocí speciálních tkáňových barvení, postihuje o něco starší lidi (polovina pacientů je starší než 55-60 let), je o něco méně citlivý na chemoterapii a jeho prognóza je horší - vyléčí se 40-50% pacientů. Velmi však záleži na věku a pokročilosti onemocnění. U pacientů mladších než 40 let se udává, že není velký rozdíl mezi prognózou ALK pozitivního a ALK negativního lymfomu, což ovšem může být dáno odlišnou léčbou, jak brzy uvidíme. Většina ostatních systémových T-lymfomů patří do skupiny periferní T-lymfom, blíže nezařazený (odbornou zkratkou PTCL-NOS). O pacientech s tímto druhem onemocnění se dá říci velmi málo, co by mělo obecnou platnost. To, že po 5 letech je jen 20-30% nemocných s tímto druhem lymfomu naživu, opravdu ukazuje, že vyhlídky většiny pacientů nejsou dobré. Jak již však bylo řečeno výše, je nutno vzít do úvahy, že do těchto statistik spadají i pacienti, kteří se k léčbě vůbec nedostanou

5


13.6.2013 14:50:42


nebo až ve velmi vážném stavu. Na druhé straně každý lékař, zabývající se lymfomy, má řadu nemocných, kteří žijí dlouhodobě bez známek choroby. Rozhodující bývá především to, jak je onemocnění citlivé na léčbu. Uvádí se, že jen kolem dvou třetin pacientů dosáhne kompletní remise, tedy stavu bez známek onemocnění, ale u těchto nemocných pak může být prognóza dobrá. Pokud onemocnění na léčbu citlivé není a kompletní remise se nepodaří dosáhnout, je prognóza vážná - ale i zde jsou možná překvapení. Vzpomínám si na pacienta, kterého jsme neúspěšně léčili třemi liniemi chemoterapie a který je nyní, více než rok po ukončení léčby, zcela v pořádku - většina známek onemocnění mu kupodivu vymizela poté, co jsme ho přestali léčit. Jiný pacient, jehož onemocnění na léčbu nezareagovalo vůbec, žil nadále s nitrobřišními uzlinami a postižením kostní dřeně, ale bez jakýchkoli obtíží, další tři roky, než zemřel na zcela nesouvisející chorobu. I když jde do jisté míry o ojedinělé případy, ukazuje to, že tyto nádory se chovají do značné míry nepředvídatelně, jinými slovy - stále toho o nich víme velmi málo. Jakým způsobem je možno zlepšit prognózu pacientů s T-lymfomy? Bohužel, v současné době nemáme žádný „zázračný“ lék, jakým je rituximab (anti-CD20 protilátka) u B-lymfomů. Pacienti jsou tedy léčeni chemoterapií a za předpokladu, že jsou přijatelného věku a v dobrém celkovém stavu, podstupují transplantační léčbu. Transplantační léčba může být buď autologní (krvinky pochází od samotného pacienta) nebo alogenní (krvetvorné buňky jsou od zdravého dárce). Autologní transplantace se zdá být účinná u pacientů s anaplastickým ALK negativním lymfomem, což je patrně důvod celkem dobré prognózy mladších pacientů na rozdíl

od starších, kteří autologní transplantaci mít nemohou. Alogenní transplantace, při kterých pacient dostává od pacienta nejen krvetvorné buňky, ale i „novou“ imunitu, se zdají být účinné u mladších pacientů s periferními T-lymfomy, blíže nezařazenými. Imunitní buńky od zdravého dárce totiž dokážou zničit zbytek nádorových buněk u většiny nemocných. Na druhé straně, protože tyto imunitní buňky nerozeznávají mezi nádorem a zdravými tkáněmi, může tato léčba vést k výrazným, i život ohrožujícím komplikacim. V současné době je pro nově diagnostikované pacienty s T-lymfomy, které mají na svých buňkách znak CD30 (sem patří ALK pozitivní i ALK negativní anaplastické T-lymfomy, ale i část periferních T-lymfomů blíže nezařazených) připravována v České republice studie ECHELON-2, která bude zkoumat účinnost nového léku, brentuximab vedotinu (známého též jako Adcetris) v kombinaci s jinou protinádorovou terapií. Brentuximab vedotin je protilátka proti znaku CD30 spojená s velmi toxickým cytostatikem, které je možno použít právě jen tehdy, když je pomocí antiCD30 protilátky posláno přímo do nádorové buňky. Tento lék, sám o sobě, je velmi účinný v léčbě Hodgkinova lymfomu, kde se podává v případě návratu onemocnění, i u pacientů s CD30 pozitivním T-lymfomem, u kterých se nemoc vrátila. Uvedená studie je plánovaná pro nově diagnostikované pacienty, v jejím rámci je povoleno pacienty léčit i transplantací. Bude probíhat na dvou pracovištích v Praze - ve Všeobecné fakultní nemocnici a ve Fakultní nemocnici Královské Vinohrady - a dále v Brně a Hradci Králové. Je velmi dobře možné, že právě brentuximab vedotin bude tím „zázračným“ lékem, který dokáže zlepšit prognózu pacientů s T-lymfomy. Každopádně si to všichni velmi přejeme.

6


13.6.2013 14:50:42


Informační brožurka pro pacienty, „Co je dobré vědět o maligním lymfomu“ Naše sdružení pravidelně vydává informační příručky pro pacienty, které slouží jako podpůrný informační materiál doplňující informace, které pacienti dostanou v ambulancích od svých ošetřujících lékařů. Na sklonku loňského roku naše sdružení za finanční podpory Úřadu vlády ČR a Magistrátu hlavního města Prahy vydalo příručku „Co je dobré vědět o maligním lymfomu“, která je určena nově diagnostikovaným pacientům. Tato publikace navazuje na původní verzi „Co je dobré vědět o onemocnění maligním lymfomem“ z roku 2005, jejímž autorem je MUDr. Robert Pytlík (VFN Praha), která již bohužel v současné době není k dispozici. Právě tento fakt, jakož i jistý pokrok v léčbě byly impulsem k novému vydání s poněkud rozšířeným obsahem. Aktuální verze příručky má však nejen rozšířený obsah, ale také je obohacena o příběhy

vyléčených pacientů a fotografie, které zaslali pacienti do našich motivačních projektů a dále o úvodní slovo od psychologa Jeronýma Klimeše. Autorsky se na ní podíleli jak bývalí pacienti z našeho sdružení, tak lékaři Kooperativní lymfomové skupiny, kteří jsou autory odborných textů. Letos na jaře jsme příručku ve spolupráci lékařů a sester distribuovali na hematologická a hemato-onkologická oddělení po celé ČR, kde je dostupná zcela bezplatně. Tímto rovněž velmi děkujeme všem, kteří se na vzniku brožury podíleli. Zejména pak těm, kteří nám poskytli svůj příběh či fotografie a rovněž lékařům za zpracování odborné části. Příručku můžete žádat u svého ošetřujícího lékaře, v elektronické verzi je dostupná na webových stránkách sdružení www.lymfomhelp.cz a pokud máte zájem o její zaslání, napište nám na [email protected], rádi vám ji zašleme na adresu.

Rovněž budeme rádi za váš názor na obsahové zpracování. Prosím o všechny vaše připomínky, podněty či tipy. Budeme za ně velmi rádi a využijeme je při přípravě dalšího vydání či podobně zaměřených materiálů.

7


13.6.2013 14:50:42


Medailonek MUDr. Heidi Móciková, PhD. V loňském roce jsme vám v našich bulletinech začali postupně představovat jednotlivé lékaře - hemato-onkology z různých pracovišť České republiky. Je nám velkou ctí i potěšením, že tentokrát vám můžeme představit paní primářku MUDr. Heidi Mócikovou, PhD., z Interní hematologické kliniky FN Královské Vinohrady. I paní primářku vám představíme jinak, než jak ji můžete znát z ambulancí a lůžkových oddělení, je členkou dozorčí rady našeho sdružení. Co Vás přivedlo k rozhodnutí stát se právě lékařem hemato-onkologem? Co se Vám na této práci líbí? K hemato-onkologii mě přitáhla moje máma, která tomuto oboru věnovala celý svůj aktivní život a vložila do něj nejen své znalosti ale i celé své srdce. Dosud na ni vzpomínají nejen kolegové z oboru, ale zejména mnoho pacientů. Spoustu věcí mě naučila a její postoje jsou i dnes, když už tady není, pro mě zásadní. Vždy, když vidím v ambulanci vyléčené pacienty 5-10 let po léčbě, kteří si přijdou promluvit o tom, jak se jim vede a jaké mají další životní plány, v té chvíli si vždy uvědomím, že tato práce má smysl a u lymfomů se špatnou prognózou je nutno hledat nová řešení a nové způsoby léčby, abychom zlepšili jejich prognózu. Vnímám to spíš jako velkou výzvu k řešení problémů, proto je tato práce tak zajímavá. Pro mě je práce droga v pozitivním smyslu slova a vkládám do ní všechny své síly a všechno nadšení a snažím se to přenést i na pacienty.

Co Vás nejvíce potěšilo v poslední době v tomto oboru lékařství a naopak, co Vám radost neudělalo? Nejvíc mě v současnosti těší velký počet nových léků v hemato-onkologii. Některé z těchto nových cílených léků máme možnost použít v rámci kontrolovaných studií i u našich pacientů. Je to skutečný pokrok. Radost mi jednoznačně nedělají finanční restrikce ve zdravotnictví, které omezují poskytování zdravotní péče. Omezeni jsme nejen finančně ale i personálně. Je to vyčerpávající práce pro lékaře, sestřičky a celý zdravotnický personál. Jak vznikla Vaše spolupráce se sdružením LYMFOM HELP a co pro Vás tato spolupráce znamená? Do LYMFOM HELPu mě před několika lety přivedla Katka Klásková, která se práci v LYMFOM HELPu věnuje dlouhodobě velice obětavě. V začátcích to byly zejména přednášky a konzultace pro pacienty, pak následovala příručka pro pacienty „Průvodce pacienta onkologickou léčbou“ a spolupráce na příručce pro pacienty „Jak dál po léčbě lymfo-

8


13.6.2013 14:50:43


mu“. V současnosti se snažím pomáhat LYMFOM HELPu i jako členka jeho dozorčí rady. Další formou spolupráce jsou odpovědi na dotazy prostřednictvím anonymní e-mailové poradny. Spolupráce s LYMFOM HELPem přináší další pohled na potřeby pacientů, které se pak dále snažím ve své práci zohlednit. Vaše práce je velmi náročná i psychicky vyčerpávající. Jakým způsobem se nejlépe odreagujete od pracovní zátěže? Denně relaxuji hodinovou procházkou v Hostivařském parku. Při rychlé chůzi si nejlépe ujasním některé problémy a současně mne napadnou i řešení. Nejlepší relax je samozřejmě spánek, zejména po noční službě. Co děláte nejraději ve volném čase? Dlouhodobě se neúspěšně snažím zhubnout, proto chodím plavat - podle ča-

sových možností jednou týdně celý rok a v zimě jezdím na lyže na Slovensko nebo do Dolomitů. Vaše oblíbená kniha či spisovatel? Hudba, film? Moje oblíbená kniha je „Očarená duša“ od Romaina Rollanda. Ze současných autorů je to Paulo Coelho, od kterého jsem přečetla všechny jeho knihy, které byly přeloženy do češtiny. Z jeho knih se mi nejvíc líbí Alchymista. Výborná je i jeho kniha povídek. Mám ráda rockovou hudbu U2 a Queen, ale nejvíc se mi líbí klasická hudba - zejména Beethoven. Jeho hudba mi pomáhá se soustředit a pravidelně si ji pouštím při jízdě autem. Z filmů jsou mými favority Gladiátor a trilogie Pán prstenů. Váš oblíbený pokrm? I když jsem velký gurmán a ráda si vychutnávám dobré jídlo, nejraději mám jednoduchá jídla - čočkovou polévku a „štiarc“- je to slovenské jídlo z brambor a mouky, které nejlépe umí udělat můj táta. Hned na druhém místě jsou samozřejmě bryndzové halušky se slaninou, takže žádná nízkokalorická jídla. Vaše nejoblíbenější destinace? Miluju Itálii, zejména oblast Costiera Amalfitana a Kalábrii. Vaše životní krédo, myšlenka? Člověk je v životě mnohokrát z různých důvodů sražen na kolena. Jeho hodnota spočívá v tom, že je schopen pokaždé zvednout hlavu a znovu se postavit na nohy a vzdorovat všem překážkám. Je to vítězství neomezeného ducha.

9


13.6.2013 14:50:44


Víkendový pobyt v Janských Lázních I v letošním roce se uskutečnilo víkendové setkání v Janských Lázních. Druhý pobyt v penzionu Adélka jsme připravili ve spolupráci s lékaři 4. interní hematologické kliniky FN Hradec Králové. Tento pobyt proběhl předposlední dubnový víkend a byl finančně podpořen neinvestiční dotací Úřadu vlády ČR.

text: Monika Poulová

Díky výborné spolupráci s lékaři hradecké kliniky jsme mohli opět vyjít vstříc zejména pacientům, kteří se léčí právě v královehradecké nemocnici, ale účastnili se ho i pacienti z Prahy a okolí a to v hojném počtu. K našemu potěšení přijal pozvání k pobytu i psycholog a člen dozorčí rady našeho sdružení PhDr. Mgr. Jeroným Klimeš, Ph.D., který si připravil pro všechny zájemce dvě přednášky na téma: Psychohygiena a zvládání stresu i s názornými ukázkami, jak stres lépe zvládat nebo jak se naučit vnímat naše tělo, které může dávat najevo změnami nějaké onemocnění. Druhou přednáškou o varhanech navázal na tradiční muziko-terapeutický workshop „Bubnujeme pro radost, zdraví a dobrou náladu“, který připravili další milí hosté tohoto setkání, manželé Dáša a Vratislav Kratochvílovi. Díky nim a jejich společenskému večeru s programem a hudbou jsme měli v pátek večer možnost vzájemně se lépe poznat.

ještě strávili v malebném prostředí Janských Lázní teplé jarní slunečné odpoledne.

Během sobotního dne nechyběla ani lehká fyzická aktivita - výlet na Modrokamennou boudu, který si všichni účastníci užili navzdory chladnému počasí. Sobotní odpoledne měli všichni možnost využít dle svého výběru: někteří navázali na fyzickou aktivitu a jiní využili možnost relaxovat v sauně nebo ve venkovní vířivce. V neděli po snídani se ukázal krásný slunečný den a někteří ho dokonce využili k poslednímu letošnímu lyžování. Ti, co přijeli z daleka a měli delší cestu domů, odjeli hned po obědě, zatímco jiní

10


13.6.2013 14:50:44


Víkendový pobyt v Ostružné Letošní v pořadí již 7. víkendový pobyt v Ostružné, který každoročně pořádáme ve spolupráci s Hemato-onkologickou klinikou FN Olomouc pro pacienty s lymfomem a jejich blízké, se konal poslední květnový víkend tak, jako vždy v rodinném penzionu Anežka manželů Balatkových. Hlavním tématem setkání byla tentokrát jóga. Pod taktovkou paní Libuše Pilařové jsme se učili používat především jógová dechová a relaxační cvičení, která jsou pro pacienty po onkologické léčbě velmi důležitá.

Děkujeme nadaci Haimaom, která každoročně tento pobyt finančně podporuje a samozřejmě také manželům Balatkovým za jejich milou a přátelskou atmosféru v jejich penzionu a výbornou kuchyni.

text: Hana Kohoutová

Co nám může přinést jóga v běžném životě, jsme se dozvěděli po společné večeři v páteční přednášce naší lektorky. Nabyté informace jsme mohli převést do praxe hned v sobotu, kdy jsme měli možnost v relaxační hodince před snídaní nacvičovat jógový dech a některé relaxační ásány. Součástí sobotního programu byl i tentokrát výlet do krásných a malebných koutů Jeseníků. Pro velký úspěch a na žádost účastníků jsme znovu navštívili samoobslužné bary uprostřed lesů na pomezí Jeseníků a Rychlebských hor. Lesní bary jsou situovány podél cesty z Horní Lipové, směrem na hraniční horu Smrk. Po návratu z výletu mnozí využili příjemné relaxace v bazénu, který nám byl v našem penzionu k dispozici. Před večeří jsme pokračovali v nácviku ásán a dechových cvičení.

Sobotní přednáška jedné ze zakládajících členek sdružení Mgr. Petry Štětkové byla o tom, jakými způsoby je možné uvést pozitivní změny do našeho života. Součástí přednášky byla také praktická ukázka zakreslení našich životních hodnot, se kterými můžeme různými způsoby dále pracovat. Po skončení přednášky následoval společenský večer s živou hudbou skupiny našeho milého ubytovatele Oldřicha Balatky. Nedělní dopoledne bylo opět věnováno cvičení jógy. Po společném obědě a rozloučení, jsme se všichni rozjeli do svých domovů.

11


13.6.2013 14:50:46


Lymfom Help Golf Tour Stejně jako v předešlých dvou letech, tak i v roce letošním proběhne charitativní golfová akce - Lymfom Help Golf Tour 2013. Během letošního léta se uskuteční celkem 9 turnajů, přičemž prvních z nich odstartoval již v sobotu 4. května 2013 v Liberci. Benefiční tour probíhá opět pod patronátem současné nejúspěšnější české golfistky Kláry Spilkové, která se osobně spolu s dalšími předními českými sportovci zúčastní VIP turnaje. Ten se bude konat 11. července 2013 v pražském Golf Resort Black Bridge. Podobně jako při loňském ročníku bude výtěžek z golfové tour poukázán na konto projektu Dar naděje. Všechny finanční prostředky zde shromážděné budou rozděleny mezi dva české registry dárců kostní dřeně

a budou určeny k zajištění zpracování odebraných vzorků a pokrytí nákladů spojených s fungováním registrů. Stejně jako v předešlých dvou letech patří naše poděkování společnosti Michael K Produktions, která pro naše sdružení tuto tour organizuje. Dále samozřejmě i dalším partnerům celé akce Auto Tukas, Auto Rava, Ondrášovka, Auto Staiger.cz, Sprinx Systems, Sportcentrum Step, EVENT FAKTORY, Thalu kovové rámy, Hudební festiva Votvírák, a golfové resorty, kde se jednotlivé turnaje odehrávají.

12


13.6.2013 14:50:48


Nová podoba webových stránek sdružení Od vzniku v roce 2005 provozuje naše sdružení webové stránky, které jsou nyní největším zdrojem běžně dostupných informací o diagnóze lymfom jak pro pacienty, tak i jejich blízké.

Množství informací, které naše společnost čerpá z internetového prostředí, se neustále zvyšuje a internet, potažmo sociální sítě patří v současné době k nejlépe dostupným informačním zdrojům. Proto v rámci našich aktivit věnujeme webovým stránkám sdružení velkou péči. Vzhledem k tomu, že dosavadní kapacita před lety koncipované webové stránky již byla pro objem a rozsáhlost informací nedostatečná, byli jsme nuceni k vytvoření stránek nových. To se nám podařilo díky podpoře a spolupráci společnosti Galileo Corporation s.r.o.: Stránky nyní nabízí nejen více informací, ale i lepší orientaci pro internetového uživatele. Zájemcům jsou zde k dispozici nejen informace o nemoci, možnostech léčby, kontakty na léčebná centra, ale také jsou zde zpřehledněné projekty sdružení od roku 2005 a plánované

akce sdružení. Nechybí zde odkazy na spolupracující organizace, lékařské odborné organizace ani příběhy pacientů a bohatá fotogalerie. Samozřejmě jsou zde volně ke stažení informační příručky, které jsme ve sdružení vydali anebo, které jsme od jiných vydavatelů dostali bezplatně k dispozici (viz sekce „Ke stažení o lymfomu“). Nové stránky spuštěné 13. prosince 2012 mají vlastní redakční systém, který nám umožňuje dle našich požadavků vytvářet jejich strukturu, pravidelně aktualizovat a stránky dále rozšiřovat. Společnosti Galileo Corporation s.r.o., zejména pak panu Procházkovi, patří naše velké poděkování a to především za ty, pro které jsou informace na těchto webových stránkách nepostradatelné.

13


13.6.2013 14:50:49


PhDr. Mgr. Jeroným Klimeš, Ph.D. 2013

Jaká je vaše odpadková bilance? V neděli ráno stojím takhle na tramvajové zastávce a vyhlížím příjezd sobího spřežení, když tu přišla sympatická stařenka se sněhobílými vlasy, upravená, s elegantní kabelkou. Stoupla si za budku a zapálila si. Trochu smradlavá vada na kráse, ale budiž, každý máme svou závislost. Ale pecku tomu nandala, když dokouřila. Sice to měla k odpadkovému koši necelé dva metry, ale přesto nedopalek odhodila v parku do trávy. Evidentně zcela bez rozmyslu na veřejnosti udělala to, co by doma, ve svém bytě neudělala, stejně tak by to neudělala ani na své zahrádce, pokud nějakou má, ani na zahradě svých známých. Proč to samé dělá ve veřejném prostoru, kde žijí lidi jako ona či její přátelé? Kdysi roku 1985 jsem byl na pouti u příležitosti jubilea sv. Metoděje na Velehradě, kam se tehdy sjelo asi půl miliónu věřících. To holt byla doba oněch impozantních davů. Dobrá akce, ale každopádně poté jsem se doslechl historku, že po této pouti poslali komunisti na Velehrad osm popelářských vozů, aby to tam jako po každém jarmarku uklidily. Ty vozy tam dojely, tam se otočily a jely zpět. Prostě tam po 500 000 člověků nezůstaly žádné odpadky, jen pošlapaná tráva. Tehdy jsem si uvědomil, že třeba my jsme též seděli na zemi na novinách, ale pravda ty jsme zase dali zpět do batohu. Tehdy jsem byl opravdu hrdý na to, že smím být členem skupiny, která netrousí odpadky, která svět považuje za svůj domov (či přesněji za obývák svého nebeského Otce) a udržuje ho proto v čistotě. Kontrastní zážitek jsem měl na autobusové zastávce, kterou nějací opilci vytáhli ze země, a tak ležela pohozená na zemi. Vedle stál kluk a taky čekal na autobus. Povídám mu: „Mohl byste mi pomoci, že bychom tu zastávku zastrčili zpět do země?“ On na to: „Já jsem to neudělal.“ „Já taky ne, ale že by to tady takhle neleželo...“ „Mně je to jedno.“ I tato reakce mě překvapila, protože jsem si uvědomil, že žiju mezi lidmi, pro které

PSYCHOLOGICKÉ OKÉNKO 14


13.6.2013 14:50:49


jsem Marťan, blázen, co když jde lesem, tak sbírá cizí odpadky, aby je mohl hodit do koše, který vztyčuje po opilcích autobusové zastávky, který po sobě uklidí noviny, i když jsou od trávy, který obaly od žvýkačky či vajgly nepohazuje stranou. A co víc, ani nemám pocit, že by mě to nějak svazovalo, omezovalo v životním rozletu či činilo můj život o něco chudším. K tomu mám štěstí, že kromě mě existuje víc takových pro svět nepochopitelných magorů, kteří mají pozitivní odpadkovou bilanci, tzn. kteří na tomto světě více odpadků uklidí, než kolik jich vytrousí vědomě či nevědomě jako ona paní zmíněná na začátku. To nejsou jen věřící, ale obecně všichni lidi, kteří se snaží udělat z tohoto světa místo příjemné k žití nejen pro sebe, ale pro všechny okolo. Mám pocit, že těmto lidem s pozitivní odpadkovou bilancí se daří, že se neutopí nejen v těch odpadcích po opilcích a kuřácích, ale i v těch odpadcích hnusných mezilidských vztahů či partnerských rozkolů. Totiž i ty vyžadují pozitivní odpadkovou bilanci. Aby to celé fungovalo – více odpadků musíme vyhodit čili v případě mezilidských vztahů odpustit, než jsme jich sami vyprodukovali.

PSYCHOLOGICKÉ OKÉNKO 15


13.6.2013 14:50:49


Prezentace sdružení NGO Market Zástupkyně sdružení se v pátek 3. května 2013 zúčastnily 14. veletrhu neziskových organizací s názvem NGO Market, který se konal v Národní technické knihovně v Praze. V rámci této akce se návštěvníkům představilo téměř 200 neziskových organizací z celé České republiky. Zvláštní pozornost byla věnována tématu občanství a aktivní občanské participace. Pro neziskové organizace i firmy byl připraven odborný program, pro návštěvníky pak navíc různé aktivity a zajímavosti. Prostřednictvím NGO Marketu, který pořádá Nadace Forum 2000 od roku 2000, jsme měli možnost nabídnout a představit aktivity našeho sdružení široké veřejnosti, navázat nová partnerství, zaujmout a oslovit sponzory a dobrovolníky, ale i získat nové vědomosti a inspiraci potřebnou pro naše sdružení.

16


13.6.2013 14:50:54


Pravidelná pražská setkání Na období od září do prosince roku 2013 jsme pro vás připravili celkem tři pražská pacientská setkání, která se jako vždy budou konat v prostorách sdružení na Praze 10. Říjnové setkání je setkáním celostátním, podrobnější informace včetně místa konání k němu naleznete na našich webových stránkách v průběhu měsíce srpna. Na pražských pacientských setkáních bude přítomen lékař hemato – onkolog pro možnost individuálních odborných konzultací. Prostory sdružení jsou od jara tohoto roku v den, kdy se setkání konají, otevřeny od 15:00 hodin. Časový prostor do začátku přednášky (17:00 hod) je určen vzájemným setkáním a osobním rozhovorům. Účastníkům je k dispozici naše výpůjční knihovna se zajímavými tituly, brožury a další materiály sdružení.

PROSÍME O REGISTRACI ÚČASTNÍKŮ NA PRAŽSKÝCH PACIENTSKÝCH SETKÁNÍCH VŽDY NEJPOZDĚJI DEN PŘED JEHO KONÁNÍM NA E-MAILU: [email protected] NEBO NA TEL. ČÍSLE: 724 370 065 Všechny služby jsou k dispozici ZDARMA. TĚŠÍME SE NA SETKÁNÍ S VÁMI VŠEMI!

ROZPIS TERMÍNŮ: 25. září Host setkání: PhDr. Mgr. Jeroným Klimeš, Ph.D. Téma: Být sám sebou (moderní svět představuje pro člověka velmi atypické místo pro bytí, proto je těžké najít svou identitu - své místo v něm) 18. října Celostátní setkání pacientů s lymfomem 2013 Celodenní blok přednášek odborníků z řad lékařů, terapeutů, psychologů a odborníků ze sociálně právní oblasti 13. listopadu Host setkání: Bc. Martina Mikšíková Téma: Detoxikace těla a mysli (jak přizpůsobit jídelníček při nemoci a po ní, co je zdravé, může být chutné, recepty, ukázka vaření, ochutnávka) 11. prosince Host setkání: Adéla Zrubecká Téma: Aromaterapie jako podpůrný prostředek při onkologických onemocněních (jak využívat éterické oleje pro zvýšení psychické pohody, terapeutické postupy a kontraindikace, klinická a domácí praxe)

17


13.6.2013 14:50:56


příběh pacienta

Příběh nemoci a uzdravení Andrea Medunová Můj příběh začal v r. 2010, kdy mi bylo 21 let. Vzbudila jsem se s uzlinou na krku a po několika vyšetřeních se ukázalo, že mám také paket uzlin na hrudníku o velikosti 20x16cm. Nastoupila jsem tedy na Homolku, kde lékaři ORL museli uzlinu na krku odebrat. V plánu byla celková narkóza, ale kvůli naléhavému případu jsem podstoupila zákrok lokálně. Na tu hodinu, co mi vypalovali tkáně, aby se dostali pod uzlinu, a příšerný pach, nikdy nezapomenu. Byla jsem ráda, že to mám za sebou. Jenže to byl teprve začátek. Později se potvrdilo, že jde o Hodgkinův lymfom a na starost si mě vzala výborná MUDr. Heidi Móciková ve FNKV. Po několika vyšetřeních včetně trepanobiopsie následovalo 8 cyklů chemoterapie po 3 týdnech. První týden se chodilo na chemoterapii, v druhém týdnu se chodilo na tzv. dopich (pár injekcí do žíly) a třetí týden tělo odpočívalo a připravovalo se na další cyklus chemoterapie. Trvalo to půl roku a svou poslední chemoterapii jsem dostala 21. prosince. Léčbu jsem zvládala s klasickými nežádoucími účinky, včetně zvracení, bolestí, krvácením, anémií, dušností a mnoha dalšími. Pamatuji si, kdy mi začaly padat vlasy. Přítel si dal po příchodu z práce pár becherovek, zapnuli jsme strojek a oholili hlavu. Pohled do zrcadla se mi líbil. Pořídila jsem si nějaké šátky a paruku, ale stejně nejvíc svá jsem si přišla holohlavá. Neměla jsem problém jít mezi lidi, chtěla jsem, aby si lidi uvědomili, že rakovinou může onemocnět každý. Byla to zkušenost, která mi pomohla seřadit životní priority. Začala jsem si více vážit svého přítele, rodiny a přátel kolem sebe a uvědomila jsem si, že jsem silná a že umím bojovat. V lednu 2011 mi lékaři oznámili: „Jste vyléčená

a na kontrolu přijďte za tři měsíce“. V tu chvíli mi vyhrkly slzy. „Konečně začínám nový život“, řekla jsem si. Začaly mi růst vlásky, chodila jsem na procházky, pořídila jsem si kočičku, abych při rekonvalescenci nebyla sama doma, začali jsme s přítelem pomalu cestovat a zase jsem se začala cítit jako ženská. Mé sebevědomí pomalu rostlo a já byla šťastná. Vrátila jsem se zpátky do života a našla si novou práci. V létě 2012 jsem však začala často marodit. Šla jsem na kontrolu, kde zjistili, že mám málo bílých krvinek a následovala trepanobiopsie. Druhý den se můj život podruhé zhroutil jako domeček z karet. Bohužel ten domeček, který jsem si už podruhé tak pracně sestavila. Odpověď zněla: „Myelodysplastický syndrom neboli chronická leukémie, musíte jít na transplantaci kostní dřeně, dostavte se zítra ráno s bratrem a vezměte si věci na hospitalizaci. Byla jsem v šoku a nevnímala jsem. Poté jsem strašně brečela a ptala se „proč zase já“? Balení bylo strašné a v půjčeném kufru od tchýně byl župan se vzkazem „ať je ti teplo“. Plakala jsem. Během noci jsme nemohli spát a s přítelem jsme drželi za ruce. Tu noc

18


13.6.2013 14:50:56


žiji, mi odpověděla: „V tuto chvíli nemáte jinou možnost než to zkusit.“

u nás byl i můj táta a nikdy nezapomenu na jeho pohled při odchodu. Byl utrápený jako asi všichni kolem mě. Ve FNKV vzali mně i bratrovi krev z jedné a druhé ruky. Poté jsme se přesunuli do izolovaného pokoje, kam za námi dorazila doktorka a vysvětlila nám podrobnosti. Slova, která říkala, mě bolela. Na otázku, zda to pře-

Ve FNKV jsem byla 33 dní. Během této doby mě připravovali na transplantaci pomocí silných chemoterapií. 20. září jsem se dozvěděla, že bratr není vhodným dárcem. Byla jsem zklamaná a smutná. Začalo hledání v registru dárců kostní dřeně a dny očekávání. „Máte dárce“ zaznělo z úst doktorky 24. října v 11 hodin. Rozplakala jsem se štěstím a měla jsem chuť to vykřičet do celého světa. Můj nový život je 36ti letý Němec se stejnou krevní skupinou, a který se shoduje z 10 HLA znaků na 10. 29 listopadu mě již čekali v Ústavu hematologie a krevní transfúze na Karlově náměstí. Při odchodu z bytu jsem políbila svou kočičku jako by to bylo naposledy. Byla přede mnou nejhorší část a já měla strašný strach. Tý-

19


13.6.2013 14:50:56


den jsem dostávala chemoterapii a jezdila na ozařování. 7. prosince jsem se podruhé narodila. Transplantovali mi 877 ml dárcovy kostní dřeně. Léčbu jsem zvládala nad míru dobře, doktoři byli velmi překvapení. Nejhorší na léčbě nebyla ani tak bolest, zvracení, nechutenství, průjmy, ale trávení vánočních svátků na nemocničním lůžku. 27. prosince mi zkolabovaly plíce a okamžitě mě převáželi na JIP. Brzy ráno přišel doktor a řekl mi, že je to velmi vážné. Plicní ventilátor může v tuto chvíli znamenat konec, proto mi přivezli speciální přístroj (CPAP), do kterého musíte dýchat, aby se roztáhly plíce. Byla to má jediná možnost. Neměla jsem sílu a byla oslabená. Tekly mi slzy a já si prohlížela

fotky svých nejbližších, abych to zvládla. Po 3 dnech přišel doktor a řekl, že jsem si to vybojovala a plíce jsou čisté. Po celou dobu trápení jsem nemohla z lůžka a sestřičky s partnerem mě učili znovu chodit. Strach už ve mně bude napořád, ale nyní si užívám život o mnoho více a jsem ráda, že jsem od někoho dostala třetí šanci žít. Chtěla bych poděkovat rodině, příteli a kolegům z DB Schenker, letecké oddělení na Ruzyni. Před několika měsíci zjistili mému kamarádovi akutní leukémii. Nyní čeká na svého dárce. Prosím nepodceňujte tuto nemoc a kdo můžete – pomozte. Děkuji

20


13.6.2013 14:50:56


! ! !!!! !!! !! ! ! !! ! ! ! Výzva pro dobrovolníky! K TOMU ABYCHOM MOHLI SVOU ČINNOSTÍ POMÁHAT DRUHÝM, POTŘEBUJE NAŠE

SDRUŽENÍ

JAKO

NEZISKOVÁ

ORGANIZACE

NEJEN

FINANČNÍ

PROSTŘEDKY, ALE TAKÉ AKTIVNÍ SPOLUPRÁCI A POMOC DOBROVOLNÍKŮ S PŘÍPRAVOU NĚKTERÝCH AKCÍ, KTERÉ ORGANIZUJEME BĚHEM ROKU.

Máte zájem přispět k dobré věci a spolupracovat aktivněji s naším sdružením? Hledáme dobrovolníky pro spolupráci na projektech: • Pravidelná měsíční setkání v Praze (pomoc při samotném setkání) • Celostátní setkání pacientů s lymfomem v Praze (pomoc u registrace) • Osvětová činnost LYMFOM HELP, o.s. (pomoc při zajištění prezentačního stánku na osvětových akcích – osvěta lymfomu) • Veřejná celostátní sbírka – Kytičkový den (prodej kytiček) • Příležitostná administrativní činnost (např. při rozesílání informačních materiálů sdružení) Uvítáme také, pokud nám napíšete svůj příběh, k publikování do informačního bulletinu našeho sdružení nebo na webové stránky, popř. s vaším souhlasem do médií. Společně tak podpoříme ty, kteří to potřebují. Všem, kteří se již aktivně zapojili do spolupráce s naším sdružením, velmi děkujeme, tato spolupráce je pro nás nepostradatelná a je velkým přínosem pro nemocné, kteří procházejí velmi těžkým životním obdobím, a jejich rodiny.

! ! !!!! !!! !! ! ! !! ! ! ! 21


13.6.2013 14:50:56


Informace – jak se stát členem: 1.Co nabízíme členům sdružení: • vystavení členského průkazu • zaslání bulletinu 2x ročně (léto, zima) • zaslání elektronického informačního zpravodaje 2x ročně (jaro, podzim) • zaslání pozvánek na akce pořádané sdružením (setkání pacientů, vernisáže, benefiční představení a koncerty apod.) • možnost využívat všech poradenských aktivit sdružení (web, informační poradna, telefonní linka, konzultace s lékařem) • možnost účastnit se setkávání pacientů v Praze nebo v regionech • účast na víkendovém setkání pacientů • možnost účastnit se motivačních programů • účast na valné hromadě – hlasování, připomínkování • možnost kandidovat a být volen do výkonných pozic sdružení (výkonný výbor, dozorčí rada) • možnost aktivně se podílet na činnosti sdružení jako dobrovolník nebo člen organizačního týmu • v případě projeveného zájmu nabízíme členům také možnost účastnit se zasedání výkonného výboru sdružení 2.Podmínky členství: • zaslání vyplněné přihlášky člena OS • zaplacení členského příspěvku – 400 Kč/rok (1. 1. - 31. 12.) • účast na valné hromadě sdružení s možností delegovat v případě nepřítomnosti hlas na pověřenou osobu (valnou hromadu realizujeme zpravidla v rámci Celostátního setkání pacientů) • dbát na to, aby nebyly poškozovány zájmy a dobré jméno LYMFOM HELP, o.s.

Přihláška Přihlašuji se tímto za člena sdružení

LYMFOM HELP, o.s. Jméno: Adresa: Kontaktní telefon: E-mail:

Pacient:

ano

Datum:

20 22


ne

Podpis: Svým podpisem potvrzuji splnění výše uvedených podmínek. Poskytnuté údaje budou použity výhradně pro potřeby sdružení.

13.6.2013 14:50:57


LYMFOM HELP Kdo jsme a co děláme? LYMFOM HELP, o.s., od roku 2005 poskytuje poradenství a podporu lidem, kteří onemocněli maligním lymfomem. Významným úkolem našeho sdružení je zvyšování povědomí o této nemoci a její celoplošná osvěta. Sdružení provozuje internetové stránky www.lymfomhelp.cz, prostřednictvím kterých poskytuje pacientům informace, poradenství s lékařem. Každé pondělí a středu je zájemcům k dispozici telefonní informační a poradenská linka sdružení 724 370 065. Pravidelně jednou měsíčně organizujeme v Praze pro pacienty edukační setkání, kterých se účastní zajímaví hosté. Na těchto setkáních je zpravidla přítomen i lékař, který zájemcům poskytuje individuální konzultace. LYMFOM HELP, o.s., se podle svých možností podílí také na organizaci setkání pacientů v několika regionech ČR. Dvakrát ročně vydáváme bulletin o našich aktivitách a jednou ročně pořádáme Celostátní setkání pacientů. Cílem sdružení je poskytovat nejen informace o onemocnění samotném a možnostech jeho léčby, ale také vytvářet zázemí a zdroj pomoci pro ty, kteří léčbou procházejí či jsou na cestě zpět do svého života. CÍLE LYMFOM HELP, o.s. • zviditelnit „pojem“ onemocnění maligním lymfomem, pátou nejčastější onkologickou diagnózu mezi českou veřejností • zvýšit dostupnost informací o onemocnění samotném, možnostech léčby a následné péči i dalších otázkách, se kterými se nemocní setkávají • sdružovat nemocné trpící lymfomem, jejich příbuzné a blízké, zdravotní sestry i lékaře podílející se na léčbě tohoto onemocnění • vytvořit komunikační prostředek pro sdílení zkušeností mezi nemocnými, jejich rodinami či přáteli a okolím Co je to lymfom? Maligní lymfom je onkologické onemocnění lymfatického systému a v současné době je již pátým nejčastěji diagnostikovaným onkologickým onemocněním na světě. Výskyt nejčastějšího typu tzv. nehodgkingského lymfomu stoupl od začátku 70. let asi o 80 %. V České republice je toto onemocnění diagnostikováno u 3-4 pacientů denně a celkem se odhaduje, že s maligním lymfomem u nás žije 10 000 lidí. Toto onemocnění může postihnout všechny věkové kategorie, včetně dětí a mladých lidí. Přesto ale zůstává jedním z nejméně známých onkologických onemocnění. Příznaky onemocnění: • nebolestivé zvětšení lymfatických uzlin (krk, podpaží, třísla) • horečka nad 38 °C, jinak nevysvětlitelná • noční pocení, mnohdy s nutností výměny ložního prádla • větší úbytek hmotnosti a déletrvající slabost • kašel či dušnost • svědění kůže • bolestivost zvětšených uzlin po požití alkoholu 23


13.6.2013 14:50:57


Kontakty: LYMFOM HELP, o.s. Občanské sdružení na podporu pacientů s lymfomem a jejich blízkých Ungarova 6, 108 00 Praha 10 (korespondenční adresa: Arménská 1374/14, 101 00 Praha 10) www.lymfomhelp.cz e-mail: [email protected]

tel.: 724 370 065 (Linka je pro dotazy vyhrazena v pondělí a středu 9-18 hod.) BANKOVNÍ SPOJENÍ: Komerční banka 35 – 9667260207/0100 Děkujeme za podporu a spolupráci:

Kateřina Umlaufová

Tento bulletin je vydán za podpory Takeda.

24


13.6.2013 14:50:57

2013 foto: Stanislav Bárta

Recommend Documents