2012- Almanach

Zpravodaj 1/2012- Almanach

České ILCO, Praha 8, Karlínské náměstí 12 e-mail: [email protected]

www.ILCO.cz

telefon: (+420) 728 870 963

České ILCO si připomíná 20 let své činnosti na Mezinárodní pacientské konferenci v Praze. Záštitu třídenní akce s odborným programem poskytl primátor hlavního města Prahy.

-2–

20 LET ČESKÉHO ILCO České ILCO slaví dvacítku!! Milé České ILCO, dovol, abych ti jako jeden z kmocháčků, kteří stáli u tvé kolébky, popřál hodně sil do dalších let. Budeš je potřebovat. Na začátku tvého života bylo hodně nadšení, nezištnosti a v neposlední řadě i postupné podpory státu. Tvoji členové dostávali různá přilepšení (příspěvky na ošacení počínaje, přes plnou úhradu většiny pomůcek, kvalitní rekondice a možností lázeňských pobytů konče). S tím, jak byla postupně tato země zadlužena, i ty, České ILCO na to doplácíš. Získané výhody se postupně ruší. Nesmíš se ale vzdát! Musíš ve svých řadách najít další nezištné nadšence, kteří ti opět pomohou vybojovat dobré podmínky pro tvé členy. Vím, v dnešní době to nebude lehké. Budeš potřebovat v čele klubů a vlastního vedení lidi pilné, statečné, cílevědomé a čestné, trpělivé a silné. Přeji ti, abys je našlo! Milé České ILCO, na tvé straně stojí stomasestry, dobrovolníci, odborní spolupracovníci i řada další příznivců, na které se můžeš spolehnout. S jejich pomocí a podporou můžeš ještě hodně zachránit a hodně dosáhnout.

Tvůj Tomáš Skřička

Foto: Titulní stránka: Praha - současné sídlo Českého ILCO, autor Ivan Navrátilík Poslední stránka: Brno - sídlo Českého ILCO do roku 2010, autor Abdo Abi Raad

-3–

20 LET ČESKÉHO ILCO Držíme Vám palce!

Vážení a milí přátelé, Marie Ředinová mi nabídla vzácnou příležitost napsat pár řádek do Vašeho zpravodaje, který vyjde v jubilejním dvacátém roce existence sdružení České ILCO. Jsem ráda, že můžu této nabídky využít a poděkovat Vám za mimořádně příjemnou spolupráci v uplynulých letech. Vyjadřuji poděkování za celou naši společnost Coloplast v České republice a za všechny svoje kolegy v Praze v kanceláři a ve všech regionech České republiky, kde jsme v kontaktu s předsedy regionálních klubů ILCO a s dalšími Vašimi členy. Velice nás těší, že Vás na setkáních můžeme pravidelně informovat o všech novinkách v naší nabídce pomůcek pro stomiky. Velmi úzce také spolupracujeme s předsedkyní Marií Ředinovou a podíleli jsme se za dobu existence sdružení České ILCO na některých projektech, z nichž bych vyzdvihla především podporu projektu na vyškolení dobrovolníků, úspěšnou vzájemnou spolupráci na časopise pro stomiky Helios, pomoc při přípravě a tisku propagačních materiálů pro Vaše nové centrum, které bylo loni otevřeno v Karlíně v Praze, atd. Já pracuji ve společnosti Coloplast jako marketinková manažerka 5 let a za tu dobu jsem potkala mnoho milých stomiků z řad sdružení a vyslechla jsem také nejeden životní příběh. Osobně a sama za sebe Vám chci vyjádřit hlavně obdiv k tomu, s jakou silou a vůlí dokážete čelit nepřízni osudu a těžkostem, které provázejí vážnou nemoc. Jak jste se dokázali vrátit zpátky do života, ve kterém není stomie žádnou překážkou. Jak jste plní optimismu a energie, kterých se mnohdy nedostává ani zdravým a silným lidem. Toto mě vždy naplní obrovským odhodláním poprat se s překážkami, které se čas od času vyskytnou v životě každého z nás. Vaše síla dává sílu jiným! Dovolte, abych Vám k Vašim dvacetinám popřála zdraví, zdraví a zase zdraví! Ať se cítíte dobře v kruhu spolehlivých přátel, kteří Vám budou stále nablízku, stejně jako my v Coloplastu. Pro Vás chceme neustále zlepšovat naše stomické pomůcky a naše služby, aby Váš život se stomií byl jednodušší! My pracujeme pro Vás! Je to pro nás radost a čest! Držíme Vám palce! Karla Sládková a celý tým zaměstnanců společnosti Coloplast A/S, Česká republika

-4–

20 LET ČESKÉHO ILCO ConvaTec stál při zrodu Českého ILCO

České ILCO, celorepubliková organizace stomiků, slaví v letošním roce 20. výročí svého založení. Je nám velkou ctí, že u zrodu této organizace stála v roce 1992 kromě doc. V. Kleinwächtera a MUDr. T. Skřičky i naše společnost ConvaTec. Během uplynulých dvaceti let udělalo České ILCO pro stomiky v naší republice velký kus práce. Vzniklo mnoho nových klubů (dnes jich je již 20), ve kterých mají stomici možnost sdílet svoje zkušenosti, navázat nová přátelství a také se dozvědět důležité informace o našich stomických pomůckách, neboť i jejich vývoj kráčí mílovými kroky vpřed. Na trh jsme tak mohli uvést např. unikátní tvarovatelnou technologii, bezsáčkový systém Vitala nebo v posledních měsících nové stomické sáčky Esteem+. Naše dnešní portfolio obsahuje pomůcky vhodné pro jakýkoliv typ stomie. České ILCO se v letošním roce významně zasloužilo také o to, že změna legislativy, konkrétně novela vyhlášky k zákonu č. 48/1997 Sb., nezasáhla nijak výrazně stomické pomůcky, které jsou i nadále plně hrazeny všemi zdravotními pojišťovnami. V čele Českého ILCO i v čele jednotlivých klubů se za dobu jeho existence vystřídalo mnoho předsedů a členů výboru, vždy se ale jednalo o zapálené entuziasty, pro které je tato dobrovolná práce koníčkem. Neváhají věnovat svůj čas druhým, a to přesto, že i oni jsou sami stomiky, mají své rodiny nebo svá zaměstnání. Velice si jich proto vážíme a budeme i nadále plně podporovat jejich činnost. Těší nás, že výrobky naší společnosti zlepšují kvalitu života stomických pacientů. Přátelé, pozvedáme nyní pomyslnou číši a připíjíme s Vámi na další roky úspěšné a záslužné činnosti Českého ILCO! Ing. Tomáš Černohorský ředitel spol. ConvaTec Česká republika

-5–

20 LET ČESKÉHO ILCO Vzájemně inspirující partnerství

Vážení čtenáři, přestože naše spolupráce začala teprve v roce 2009, je mi potěšením přispět několika postřehy k dvacátému výročí existence Českého ILCO. Při našich vzájemných rozhovorech na zákaznické lince a později i během osobních setkání na schůzích klubů či rekondicích jsem postupně získávala mnoho cenných informací a znalostí pro svoji práci a též, což osobně považuji za nejdůležitější, pochopení Vaší životní situace, problémů i radostí, které Vás v běžném životě potkávají. Velmi si cením Vašeho životního elánu a odvahy, se kterou bojujete proti častokrát nepříznivému osudu a snažím se o to, abychom Vám našimi produkty a službami umožnili žít naplno, s minimem kompromisů. Českému ILCO, jednotlivým klubům ale zejména všem stomikům přeji mnoho zdraví a těším se na budoucí vzájemně inspirující partnerství. S úctou, Dana Urbanová, Sabrix s.r.o.

-6–

20 LET ČESKÉHO ILCO Kvalitní péče o stomiky

Společnost B. Braun Medical s.r.o. vznikla v České republice roce 1993 jako dceřiná společnost předního výrobce zdravotnických produktů koncernu B. Braun Melsungen AG. První kapitola historie společnosti byla napsána 23. června 1839, kdy Julius Wilhelm Braun převzal „Růžovou lékárnu“ v Melsungenu (Německo) a rozvinul ji v zásilkový obchod s léčivými bylinkami. Dnes má rodinný koncern B. Braun zastoupení na pěti kontinentech s cca 35 000 zaměstnanci. Aktivity v oblasti péče o stomické pacienty započaly přibližně v roce 1996, kdy B. Braun získal větší podíl v továrně Biotrol na jihu Francie. V České republice byla zahájena distribuce produktů Biotrol v roce 1997. Postupně docházelo k investicím do výroby a významným inovacím produktových řad. Nástupcem produktů Biotrol se stal dvoudílný mechanický systém Almarys® Twin+. V současné době jsou vyráběny pomůcky nejmodernějšími technologiemi se zaměřením zejména na ochranu kožního krytu v okolí stomie a komfort uživatele: - Flexima® Active, Flexima® – jednodílné systémy - Flexima® Key – dvoudílný adhesivní systém - Almarys® Twin+ Nedílnou součástí péče o stomické pacienty je příslušenství. V posledních několika letech došlo k významnému zkvalitnění této péče díky novým produktům – Askina® Barrier Film (ochranný silikonový film), B. Braun Adhesive Remover® (šetrný odstraňovač náplastí a zbytků lepící plochy) a další. Nesmíme zapomenout také na již tradiční produkt na zahuštění stolice Ileogel+, který je neustále inovován. Stomické pomůcky a příslušenství B. Braun jsou na nejvyšší kvalitativní úrovni. Díky výrazným investicím do výroby a vývoje přinášíme neustále nové pomůcky, a tím se významně podílíme na kvalitní péči o stomické pacienty. A nejen tím. Spolupráce s pacientskými organizacemi, zdravotnickým personálem, pořádání vzdělávacích akcí, vydávání časopisu Stomické listy, komunitní web pro stomické pacient jsou základním přehledem aktivit, které dnes stomickým pacientů přinášíme. MUDr. Zdeněk Kojecký, Ph.D.

-7–

20 LET ČESKÉHO ILCO

20 LET ČESKÉHO ILCO Založení Českého ILCO Místní organizace stomiků začaly v bývalém Československu vznikat již v polovině osmdesátých let. Bylo to hlavně proto, že v komunistickém režimu existovaly vážné nedostatky při zajišťování stomických pomůcek a jejich distribuci a stomici se snažili aspoň do jisté míry tyto nedostatky korigovat. Po roce 1989 došlo v tomto směru k výraznému zlepšení. Bylo zřejmé, že zajistit potřeby všech stomiků žijících na území Československa není v silách místních organizací stomiků, že bude zapotřebí vytvořit organizaci s celostátní působností. Tato organizace by mohla reprezentovat naše stomiky v mezinárodních organizacích, jednat s vládními orgány o potřebách stomiků a prosazovat jejich potřeby i zprostředkovávat kontakty stomiků s výrobci stomických pomůcek. Impuls k založení celostátního sdružení stomiků přišel od doc. MUDr. Tomáše Skřičky, který měl jako specializovaný koloproktolog zkušenosti s péčí o stomiky v zahraničí. V roce 1992 se vytvořil z členů dvou brněnských klubů stomiků přípravný výbor, který sepsal stanovy a 2. prosince 1992 bylo České ILCO - dobrovolné sdružení stomiků v České republice zaregistrováno jako samostatný právní subjekt s humanitárním zaměřením. K vytvoření funkční organizace došlo až v příštím roce, po rozdělení Československa. Při příležitosti 1. Světového dne stomiků, který byl vyhlášen na sobotu 2. října 1993 (a

opakuje se každý třetí rok první říjnovou sobotu), se sešli zástupci většiny z 13 tehdy existujících klubů a ustavili národní organizaci stomiků se jménem České ILCO sdružující jednotlivé místní kluby. Byly přijaty pozměněné stanovy, na jejichž základě bylo sdružení zaregistrováno Ministerstvem vnitra 15. října 1993. Zároveň byla podána přihláška do Mezinárodní asociace stomiků (IOA).

Prof. Gerhard Englert, prezident IOA v době založení Českého ILCO Dostalo se mně té cti být zvolen předsedou, jednatelkou se stala Marie Fraňková a hospodářem Jan Provazník. Dalšími členy výboru byli zástupci jednotlivých klubů. Sídlem sdružení se stalo Brno a dohodli jsme se, že tzv. užší

-8–

20 LET ČESKÉHO ILCO výbor - předseda, jednatel a hospodář - se bude scházet pravidelně každý měsíc, celý výbor se sejde jednou až dvakrát za rok. V roce 1993 uzavřelo České ILCO rovněž smlouvu o součinnosti se Svazem postižených civilizačními chorobami (SPCCH), která se v budoucnosti měla ukázat jako velmi užitečná. Naše přihláška do IOA byla přijata příznivě. V listopadu nás navštívil Dr. Gerhard Englert, prezident IOA, a doporučil naše přijetí. K němu došlo na 8. světovém kongresu IOA, který se konal v australském Adelaide v dubnu 1994. Současně se České ILCO stalo členem regionální organizace - Evropské asociace stomiků (EOA). Bylo to první mezinárodní setkání, kterého jsem se jako předseda zúčastnil. Přineslo užitečné podněty pro naši činnost a měl jsem možnost navázat kontakty se stomiky z celého světa. V roce 1994 se uskutečnily na základě projektu podaného na Ministerstvo zdravotnictví první dva rekondiční pobyty, které České ILCO pořádá pro všechny, organizované i neorganizované stomiky České republiky. Tyto pobyty proběhly v Hotelu FIT ve Žďáře nad Sázavou, který se stal místem konání rekondic po několik let. Až do roku 2000 České ILCO pořádalo pravidelně dva týdenní a jeden třídenní pobyt ročně, v tomto roce došlo ke změně, rozhodli jsme se, že se uskuteční vždy jen jeden týdenní pobyt pro větší počet účastníků, krátké pobyty budou dva a obvykle se při nich

uskuteční schůze celého výboru, případně valné shromáždění. V průběhu let se také měnila místa konání rekondičních pobytů, populárními se staly lázně Luhačovice nebo Mariánské Lázně. Po roce činnosti se opět sešlo valné shromáždění, na kterém byl volbou doplněn výbor o zástupce klubů, které nebyly zastoupeny na ustavujícím shromáždění. Byla rovněž zvolena nová hospodářka, kterou se stala Jarmila Skácelová. V tomto novém složení pracovalo užší předsednictvo až do roku 2001.

Doc. Kleinwächter přebírá ocenění za dlouholetou práci pro EOA, Lvov 2011 České ILCO, které bylo založeno ve dni, kdy byl vyhlášen 1. Světový den stomiků, se podílelo na všech dalších oslavách. V roce 1996 byla uspořádána slavnostní schůze v Novém Jičíně, v roce

-9–

20 LET ČESKÉHO ILCO 1999 ve Křtinách u Brna a další Světový den 2002 hostilo Brno. Nejúspěšnější byly akce ke Světovému dni 1996, kdy jsme získali společně se SLOVILCO druhé místo v soutěži sponzorované firmou Coloplast. Z Calgary jsme si přivezli šek na tisíc dolarů, což byla částka, která nám pomohla postavit se na vlastní nohy i po finanční stránce. Na valném shromáždění na podzim roku 2001 byl zvolen prakticky zcela nový výbor. Změnila se jeho struktura i způsob práce - každý z členů výboru má na starosti určitý okruh činnosti.

Zleva: Prof. Rusín, Ing. Šerý, RNDr. Čapka a J. Vítek Nezměnily se povinnosti užšího výboru, který tvoří předseda dr. Oldřich Čapka, jednatel Jiří Vítek a hospodář Ing. Vladimír Růžička a sídlem zůstalo

Brno. Ve výboru pracovali tři místopředsedové a tři další členové, tříčlenná je i revizní komise. V roce 1997, kdy došlo v České republice k recesi a vláda zavedla tzv. úsporné ekonomické balíčky, byli tělesně postižení první skupinou občanů, kterou tato opatření postihla. Stomikům byl téměř okamžitě snížen příspěvek za používání protetických pomůcek na polovinu (ze 400 Kč na 200 Kč měsíčně, v roce 2010 byl tento příspěvek zrušen úplně). Druhým opatřením, které pro nás mohlo mít daleko větší následky, byla snaha ušetřit na pomůckách pro tělesně postižené. Ze Seznamu prostředků zdravotnické techniky hrazených z prostředků zdravotního pojištění tak, jak byl navržen v zákoně 48/1997 Sb., byly zcela vypuštěny stomické pomůcky. Ukázala se užitečnost spolupráce se SPCCH. Dověděli jsme se o tom téměř okamžitě a mohli začít s intervencemi na nejrůznějších úrovních, počínaje Ministerstvem zdravotnictví a Parlamentem konče. Po asi třech měsících jednání, kdy se ukázalo, že pomůcky byly asi vypuštěny omylem, protože nikdo nevěděl, k čemu jsou dobré, se podařilo uplatnit v Seznamu vyšší limity pomůcek než byly do té doby platné. S tím, co se stalo v roce 1997, již souvisí věci, které se nám nepodařily tak, jak jsme si představovali. Je to především zlepšení informovanosti veřejnosti o tom, co je to stomie, jaké ošetřování vyžaduje a s jakými problémy se stomici musí vypořádat. Teprve v poslední době se situace zlepšuje.

- 10 –

20 LET ČESKÉHO ILCO Dalším ne zcela vyřešeným problémem byla spolupráce stomické organizace s lékaři, někdy i se stomasestrami. Stále se vyskytují lékaři, kteří považují činnost klubů za zbytečnou, ne-li pro stomiky za škodlivou. Tato názorová neshoda může mít nepříznivý vliv na spolupráci zdravotníků se stomiky při předoperační přípravě pacientů i při pooperační rehabilitaci. V zahraničí je tato návštěvnická pomoc stomiků využívána již dlouhou dobu a jsou s ní dobré zkušenosti. České ILCO na jaře 2002 vyškolilo 20 stomiků ze všech členských klubů pro návštěvnickou službu a doufáme, že ve spolupráci se zdravotníky najdeme vhodný způsob, jak bude možno tuto pomoc nejefektivněji použít. Věřím, že deset let činnosti Českého ILCO ukázalo oprávněnost existence celostátní zastřešující organizace a přeji výboru mnoho úspěchů v práci pro stomiky do dalších let. doc. RNDr. Vladimír Kleinwächter, CSc., bývalý předseda Českého ILCO. Z vystoupení na oslavě 10. výročí založení Českého ILCO. O rozvoji činnosti Českého ILCO v dalších letech se dočtete v informacích následujících předsedů a dalších článcích.

České ILCO od roku 2010 V roce 2010 bylo hlavním cílem kromě běžných aktivit - vytvořit předpoklady pro vznik kanceláře, kde by bylo umístěno sídlo a byl by zde prostor

pro setkávání stomiků, firem, zdravotníků a dalších. Celý první rok po přesídlení do Prahy mělo České ILCO doručovací adresu a sídlo - díky ochotě zaměstnavatele nové předsedkyně – v Praze 2, Podskalské ul. 19.

Ing. Marie Ředinová představuje České ILCO na mezinárodní konferenci Poté, co Marie Ředinová odešla do důchodu, bylo sídlo sdružení České ILCO v roce 2011 přemístěno do nově zřízené kanceláře v Praze 8, Karlínské nám. 59/12. Zde České ILCO otevřelo Informační kancelář pro stomiky a lidi s onemocněním střev. Provoz zajišťují proškolení dobrovolníci z řad zkušených stomiků FIT-ILCO. Dalším nemalým cílem pro rok 2011 bylo zprofesionalizovat činnost sdružení. Kromě toho, že předsedkyně pracuje v kanceláři na "plný úvazek", získalo České ILCO velmi zkušenou účetní, která od roku 2011 vede účetnictví. V kanceláři pracuje i sekretářka, ale k úplné profesionalizaci chybí finance. Zatím se daří získat finanční prostředky od sponzorů na nájemné. Žádosti o granty, které České ILCO podalo na Ministerstvo zdravotnictví,

- 11 –

20 LET ČESKÉHO ILCO Ministerstvo práce a sociálních věcí a Ministerstvo školství, nebyly podpořeny a tak na platy zatím nezbývají peníze. Paní účetní pracuje za symbolickou odměnu stejně jako sekretářka. V roce 2010 se podařilo po vzoru slovenských stomiků založit při Českém ILCO Radu lékařů. To považujeme za velký pokrok. Víc se dozvíte v článku Rada lékařů. Co se v posledních dvou letech změnilo? České ILCO se začalo víc věnovat propagaci prevence rakoviny tlustého střeva. To je nemoc, s kterou má osobní zkušenost polovina našich členů. V rámci programu Poznej CRC (CRC je zkratka pro rakovinu tlustého střeva a konečníku) se zástupci sdružení zúčastňují přednášek lékařů a jiných odborníků. Velice zajímavá byla přednáška doc. RNDr. Ladislava Duška, ředitele Institutu biostatistik a analýz Masarykovy univerzity Brno. Tento ústav shromažďuje data o onkologických pacientech více než 30 let. Z těchto dat vyplývají velice zajímavé závěry. Jedním z nich je, že prevence rakoviny je mnohem levnější než její léčba. České ILCO je partnerem projektu Vy a my společně. Úkolem tohoto projektu je informovat jak občany o prevenci rakoviny, tak pacienty o všem, co potřebují vědět, pokud je jim sdělena nepříjemná diagnóza. České ILCO zintenzívnilo také spolupráci s Ligou proti rakovině Praha. České ILCO se aktivně zúčastnilo Pražských onkologických dnů, Brněnských a Jihočeských onkologických dnů a bylo partnerem velmi úspěšné mezinárodní konference

Evropské dny kolorektálního karcinomu, Brno 2012 - prevence a screening.

České ILCO je partnerem projektu Vy a my společně Dále se České ILCO účastní setkání stomiků, která pořádají firmy dodávající stomické pomůcky. Jsme partnerem programu Velké návraty, oceňujícího příběhy stomiků, kteří se dokázali vrátit zpět do života a projektu Kvalita života stomických pacientů, ve kterém stomické sestry zjišťovaly, jak se žije pacientům, kteří mají stomii tři až šest měsíců. České ILCO spolupracuje se sdružením pacientů se zánětem střev, na jejich konferencích mluví o mýtech, které jsou se založením stomie spojeny. České ILCO vysvětluje, že stomie může být dobrým a často i jediným řešením zdravotního problému. Informuje o stomicích, jejich sdruženích a potřebách stomiků odbornou i laickou veřejnost. Snaží se odtabuizovat téma stomií a vést občany k tomu, aby věnovali svým střevům náležitou pozornost. Články o stomicích i činnosti Českého ILCO se objevují v odborných

- 12 –

20 LET ČESKÉHO ILCO časopisech i zábavných časopisech (Vlasta, Překvapení, Moje rodina, Doba seniorů a mnoha dalších). Více spolupracujeme s odbornou veřejností. Na www.mojemedicina.cz v sekci Pacientské organizacemi a aktivity jsou o Českém ILCO podrobné informace včetně rozhovoru s předsedkyní. Byli jsme přizvání i k natáčení pořadu TEP 24, který vysílala televize 18.2.2012. Letos vyjde DVD Prevence rakoviny střeva, na kterém České ILCO spolupracovalo. Na podzim vydá Nadace T-SOFT ETERNITY knihu, kde bude i osm příběhů stomiků a kresby našeho člena Jaroslava Dodala.

Zasedání předsednictva. Obrovským úkolem Českého ILCO je sledovat, co připravují naši zákonotvůrci. Jednáme s poslanci, zdravotními pojišťovnami o připravovaných změnách právních předpisů týkající se stomiků. Musíme vysvětlovat, přesvědčovat, že stomici potřebují dostatečný výběr stomických pomůcek a příslušenství a možnost volby. Ne vše se vždy podaří na 100% , ale věřte, že pracujeme opravdu intenzivně a

neúnavně. Máme dobré partnery v Národní radě zdravotně postižených a v Koalici pro zdraví. Tito partneři Českému ILCO opravdu pomáhají. Zasílají zákony k připomínkám, prosazují naše zájmy. České ILCO účinně spolupracuje i s lékaři, sestrami a distributory stomických pomůcek. České ILCO nezanedbává ani mezinárodní spolupráci: na podzim 2010 se zástupci zúčastnili konference Světové asociace stomiků ve Frankfurtu nad Mohanem, v květnu 2011 Kongresu Evropské asociace stomiků v ukrajinském Lvově. České ILCO bylo rovněž zastoupeno v roce 2011 na jednání a oslavách 20 let SLOVILCO, v roce 2012 setkání s připomenutím 10. jubilea srbského ILCO. V červnu 2012 se České ILCO zúčastnilo mezinárodního setkání v Mnichově, které bylo organizováno u příležitosti 40. výročí založení Deutsche ILCO. Z každé takové akce si přivezeme zajímavé informace a zkušenosti. Velmi se osvědčila Trojstřetnutí kulturní festival slovenských, polských a českých stomiků. Pořádající země se pravidelně střídají, program je vždy zajímavý, atmosféra nezapomenutelná. Jistě vidíte, že toho České ILCO dělá hodně. Je ale řada věcí, které by bylo potřeba zlepšit. Například ne všude dobře a dostatečně fungují stomaporadny. Chtěli bychom, aby každý stomik měl možnost navštěvovat stomaporadnu, aby sestřičky i lékaři měli pro pacienty dostatek času. Chtěli bychom, aby se každý nový stomik dozvěděl o sdružení stomiků a možnosti promluvit si

- 13 –

20 LET ČESKÉHO ILCO s dobrovolníkem z řad zkušených stomiků, chtěli bychom, aby lékaři informovali pacienty, že ve sdruženích stomiků mohou najít pomoc a podporu, získat cenné informace, najít nejen nové přátele, ale i optimismus a novou chuť do života. Chtěli bychom, aby ti, kteří potřebují průkaz ZTP, jej bez komplikací získali. Ale hlavně chceme, aby byla bezpodmínečně dodržována Charta práv stomiků ve všech bodech.

pomocnou ruku při organizování různých akcí. České ILCO má od jara 2012 dvacet členů, tedy dvacet pacientských organizací, které pomáhají stomikům. Jako předsedkyně Českého ILCO chci poděkovat všem, kteří stojí v čele těchto sdružení. Vím, kolik obětavé práce, kolik času a úsilí věnujete těm, kteří to potřebují. Vím, že jedinou Vaší odměnou je vědomí, že děláte dobrou věc, pomáháte druhým. Všem MNOHOKRÁT DĚKUJI a přeji hodně sil, hodně zdraví a hodně ochotných a schopných spolupracovníků. Marie Ředinová, předsedkyně

DOBROVOLNÍCI ILCO V západních zemích pracují dobrovolní návštěvníci stomiků řadu let. Švýcarské ILCO píše na svých stránkách:

Česká skupina na Trojsetkání stomiků Česka, Slovenska a Polska, Tresná 2012 Jsme občanské sdružení, dobrovolné sdružení pacientů. Naše práce je taková, jakou si ji sami uděláme. Někdy se zdá, že mnozí spoléhají na to, že předsedkyně a místopředsedové jsou schopni splnit veškerá přání všech stomiků, kteří se na ně s různými požadavky obracejí. Ale i vedení Českého ILCO má omezené možnosti a neumí dělat zázraky. Potřebujeme pomoc a podporu Vás všech. Určitě bychom uvítali, kdyby České ILCO mělo více aktivních členů, kdyby členská základna nespoléhala jen na vedení, ale přicházela sama s nápady a

“Proč existujeme? Jak jsme vznikli?“ I když zdravotní péče je v této zemi dobrá, zůstává stomie přece jen omezením, se kterým není vždy jednoduché žít. Nikdo neví tak dobře jako postižení sami, co je třeba pro to, aby se cítili dobře a jak lze řešit každodenní problémy. Zvláště nově operovaným pomáhají zkušenosti mnohaletých stomiků. Z těchto úvah vznikla svépomocná organizace ILCO ve Švýcarsku. Vzájemně využívat zkušenosti Velmi důležitou nabídkou ILCO je služba návštěvníků. Je vykonávaná dobrovolně speciálně k tomu vyškolenými členy ILCO. Návštěvník

- 14 –

20 LET ČESKÉHO ILCO nebo návštěvnice nedává žádné lékařské rady, nýbrž reaguje na otázky, které jdou nad rámec zdravotní péče. Výměna zkušeností výrazně usnadňuje život se stomií. Zpravidla je taková návštěva nabídnuta před operací. Mnoha postiženým to ulehčí přijetí následků operace, i obsluhování stomie již v nemocnici, když mohou předem mluvit s člověkem, který prošel stejnou situací a začlenil se do každodenního života. To pomáhá snížit strach a zvyšuje důvěru v budoucnost. Lidé, kteří žijí po léta se stomií a cestují doslova po celém světě, jsou těmi pravými odborníky pro poskytování praktických rad.

V letech 2005 a 2006 bylo proškoleno celkem 20 dobrovolníků. O práci dobrovolníků mají zájem zejména ti stomici, kteří měli to štěstí, že ze začátku potkali zkušeného stomika, který jim pomohl zvládnout jejich nesnadné začátky. V letech 2008 - 2011 bylo proškoleno 14 dalších dobrovolníkůstomiků. V současné době aktivně pracuje 28 z nich.

První proškolení dobrovolníci Právě takové informace ze zahraničí motivovaly doc. Svatopluka Čermáka, stomika, člena Slezského klubu stomiků Ostrava, aby společně s doc. Kremlem, předsedou uvedeného sdružení, vytvořili školící materiál pro dobrovolníky z řad zkušených stomiků. Diskutovalo se i nad tím, jak nazývat tyto návštěvníky. Zda po vzoru ciziny „volontér“ nebo např. “dobrovolný návštěvník”. Po delší diskuzi se České ILCO přiklonilo k českému názvu “dobrovolný návštěvník” a doc. Čermák se pustil do proškolování. Každy zájemce absolvoval dvě třídenní školení. V druhé části byla i praktická cvičení, účastníci zkoušeli modelové situace. Vše se natáčelo na video a zpětně hodnotilo, bylo velmi dobře vidět to, co dobrovolný návštěvník dělá dobře, ale i to, co zcela dobře neřeší. Školení to byla velice užitečná.

Účastníci 1. školení dobrovolníků s psycholožkou PhDr. Surovcovou Mám opravdu radost, že se na školení dobrovolníků hlásí další stomici, kteří již život se stomií dobře zvládli. Potěšilo mě, že stomasestra (členka FITILCO) doporučila účast na školení Českého ILCO pro dobrovolníky paní, která měla „jen“ dočasnou stomii ze zcela specifického důvodu a projevila zájem pomáhat svým příkladem a zkušeností dalším pacientům. Původní záměr byl, aby proškolení dobrovolníci spolupracovali s nemocnicí a navštěvovali nové pacienty, jak o tom píše na svých stránkách švýcarské ILCO. Toto se nezdařilo. Zdravotní personál

- 15 –

20 LET ČESKÉHO ILCO v nemocnicích této aktivitě příliš nefandí.

většinou

Co nabízíme? Pomáhat těm, kteří naši pomoc potřebují, je náš cíl. Laické poradenství poskytujeme telefonicky i osobně na akcích klubu nebo po dohodě navštěvujeme stomiky doma nebo v nemocnici. Bohužel, i dobrovolníci mají občas zdravotní problémy a proto uveřejnit jejich seznam je dosti problematické. Jen člověk, který je v pohodě, může pohodu rozdávat. Proto se domnívám, že vedoucí jednotlivých regionálních sdružení stomiků vědí nejlépe, který z jejich dobrovolníků je právě ten pravý, který může pacientovi nebo rodině stomika pomoci. Téměř všem dobrovolníkům je více než 50 let, některým je i o 20 let více, ale máme i několik mladých dobrovolníků. Nutno vyzdvihnout dobrovolnickou práci všech, kteří vedou sdružení stomiků, neboť ti opravdu pro členy svých sdružení i stomiky ve svém regionu udělají obrovský kus práce. Jsou ochotní a schopní pomoci všem, kdo pomoc potřebují. Mají dostatek informací, pravidelně absolvují školení. Je dobře že distributoři pomůcek na svých bezplatných linkách o dobrovolnících vědí, a pokud klient potřebuje kontakt se stomikem, mohou jej poskytnout. Občas si nás najdou lidé před operací na internetu nebo po operaci zatouží poznat někoho, kdo se stomií žije. Často nás volají i rodinní příslušníci a prosí o pomoc pro nového stomika. Tu vždy rádi poskytneme.

Aktuální seznam dobrovolníků je k dispozici také v Informačním a poradenském centru pro stomiky a lidi s onemocněním střev v Praze 8, Karlínské nám 59/12, tel. 728 870 963 nebo 601 324 100. O dobrovolnících Vás budou informovat v jednotlivých sdruženích stomiků. Opravdu dobrou pomoc najdou pacienti u všech vedoucích sdružení stomiků v České republice. Informace o činnosti sdružení stomiků a kontakty najdete na www.ilco.cz. Nabízíme kdykoliv pomoc všem stomikům, ozvěte se! Marie Ředinová

PŘEDSEDOVÉ ČESKÉHO ILCO Funkce předsedy organizace probíhá ve dvou rovinách - ve vnější a ve vnitřní. Co se týče roviny vnější, je předseda hlavním statutárním zástupcem Českého ILCO pro jednání s úřady, lékaři, firmami a dalšími institucemi. Obvykle zastupuje České ILCO na kongresech Evropské a Světové asociace stomiků. Podepisuje prakticky veškeré dokumenty. Ve vnitřní rovině funguje předseda především jako hlava organizace, která rozděluje úkoly jednotlivým členům předsednictva a klubům, kontroluje jejich činnost, podporuje a motivuje je. Velmi záleží na tom, jak se daří spolupráce s ostatními členy předsednictva, kteří jsou z nejrůznějších míst naší vlasti. České ILCO je stabilní organizace a tak za 20 let naší činnosti stojí v čele teprve čtvrtý předseda. S postupem času se měnily a rostly úkoly našeho sdružení. Od prvních krůčků, kdy bylo podstatné

- 16 –

20 LET ČESKÉHO ILCO se vzájemně poznat, navázat spolupráci a vyměňovat si zkušenosti se činnost rozrůstala až do dnešní podoby, kdy je České ILCO nezastupitelným ochráncem práv stomiků a partnerem při jednáni s nejrůznějšími orgány, úřady až po ministerstvo a parlament.

1. předseda doc. RNDr. Vladimír Kleinwächter, CSc. 1993 - 2001 Doc. Kleinwächter se stal stomikem v roce 1958, se stomií tedy prožil neuvěřitelných 54 let, čímž patřil k rekordmanům v naší republice. I přestože ho provázely časté zdravotní komplikace, nikdy se jim nepoddával a žil aktivním plnohodnotným životem. Věnoval se nejen své vědecké profesi a rodině, ale i svým koníčkům, kterými byly práce pro mezinárodní asociaci stomiků, cestování či sporty.

Kleinwächter byl zvolen prvním předsedou a ve funkci zůstal po tři období, tj. do roku 2001. Podrobnosti o založení a budování Českého ILCO jste se mohli dočíst v předcházejícím článku. Rok po registraci Ministerstvem vnitra bylo sdružení přijato do Mezinárodní asociace stomiků (IOA) a současně i do regionální organizace, Evropské asociace stomiků (EOA). Na nejbližším kongresu EOA byl zvolen členem koordinačního výboru EOA a v tříletých intervalech pak postupně viceprezidentem a prezidentem EOA. Z titulu této funkce se stal členem exekutivy IOA. V roce 2004 byl zvolen víceprezidentem a o tři roky později prezidentem IOA. Bohužel kvůli zdravotním problémům v roce 2011 ukončil aktivní činnost v IOA i v EOA. Stomie pro něj znamenala vždycky určitou výzvu jak vyřešit problémy, před které byl postaven. Doc. Kleinwächter zemřel 4.3.2012

2. předseda RNDr. Oldřich Čapka 2001 - 2004

Doc. Kleinwächter se stává prezidentem IOA. Portoriko 2007 Na podzim 1993, u příležitosti 1. Světového dne stomiků, založili zástupci 13 regionálních klubů dobrovolné sdružení stomiků ČR, České ILCO se sídlem v Brně. Doc.

Umělý vývod – stomie – jej přivedl mezi stomiky a jejich organizaci. Časem se stal členem brněnské pobočky a v roce 2001 předsedou celostátní organizace České ILCO. Jeho předchůdcem byl doc. Vladimír Kleinwächter, vzdělaný dlouholetý stomik. S ním a jeho sekretariátem navázal výborné vztahy, které pomáhaly v začátcích, kdy se seznamoval s úkoly sdružení. Bez dlouhého váhání se podílel

- 17 –

20 LET ČESKÉHO ILCO na aktivitách, které pomáhaly vracet postižené lidi do života. Během jeho předsednictví obdrželo České ILCO v roce 2004 na celosvětovém kongresu stomiků v portugalském Portu mezinárodní ocenění Coloplast Merit Award za své aktivity v souvislosti s oslavami Mezinárodního dne stomiků. České ILCO rovněž proškolilo prvních 24 dobrovolných návštěvníků.

antirevmatika, antiherpetika a na konec zůstal Bechtěrev. Kortisony nepomohly. Naštěstí nebezpečí plicní embolie a podání heparinu zavinilo, že jsem měl černou stolici. Důkladné vyšetření nalezlo maligní nádor na tlustém střevu v blízkosti konečníku. Okamžitá operace ukončená umělým vývodem tlustého střeva v břišní oblasti udělala ze mne stomika. Bez opakování zánětů oka. Oko bylo značně poškozeno. Dnes patřím k lidem s diagnózou PRAKTICKÁ SLEPOTA. Jsem vdovcem. Musím se starat sám o sebe. Mé předsednictví skončilo v roce 2004, od té doby se věnuji práci pro brněnskou pobočku Konfederace politických vězňů.“

3. předseda Ing. Miroslav Šerý 2005 - 2009

Dr. Čapka přebírá cenu za nejlepší organizaci Světového dne stomiků. Porto 2004 O svém životě a problémech, které musí překonávat pan Čapka napsal: „V lednu 1987 jsem nastoupil ve Vojenské nemocnici k operaci oka pro šedý zákal. Neočekával jsem žádné problémy, ale objevily se. Opakované záněty se staly léčebným problémem. Hledala se příčina – aktivátor někde uložený. V řadě za sebou jsem dostal

Do funkce jsem byl zvolen na podzimním zasedání v roce 2005. Při zvolení do funkce jsem ihned dostal úkol: České ILCO bylo pověřeno uspořádat v roce 2008 v Brně Evropský kongres stomiků. Měl jsem z toho velkou obavu, ale měl jsem velké štěstí na svoje spolupracovníky ve výboru, kterým patří můj dík. Kromě jiných akcí se nám podařilo úspěšně zorganizovat školení dobrovolných návštěvníků, školení hospodářů jednotlivých klubů v souvislosti se zavedením podvojného účetnictví, zpracovali jsme připomínky k přípravě tzv. úhradové vyhlášky, která se řešila už od roku 2007. Zasílal jsem dopisy se žádostí o pomoc v této

- 18 –

20 LET ČESKÉHO ILCO záležitosti na některé senátory a poslance Parlamentu, aby se seznámili s naší organizací, s tím, kdo jsou to vůbec stomici, s našimi problémy se zdravotní péčí a obavami z dostupnosti stomických pomůcek. Nejvíce se nám snažil pomoci senátor a předseda NRZP Václav Krása a senátorka Michaela Šojdrová. Ke světovým dnům stomiků jsme uspořádali fotosoutěž Českého ILCO a zúčastnili jsme se i fotosoutěží vyhlášených Světovou asociací stomiků. Zorganizovali jsme ve spolupráci s ostravským Slezským klubem stomiků společný rekondiční pobyt v hotelu Kamzík v Jeseníkách na podzim 2006. V roce 2007 jsme pověřili rekondicemi příbramský klub v lázních Meziboří. Každý rok jsem zpracovával a podával za České ILCO žádosti na MZ o dotace na rekondice a na další činnost Českého ILCO a prováděl jejich vyúčtování.

Ing. Šerý s bývalým prezidentem Václavem Havlem Největší akcí, kterou jsem během svého působení jako předseda České ILCO organizoval, byla příprava Evropského kongresu stomiků v Brně v září 2008. Tomu předcházela v září 2007

návštěva tří delegátů výboru EOA v Brně, kteří chtěli poznat, jaké je Brno město, kde chceme kongres pořádat a co vše můžeme delegátům nabídnout. Při tomto setkání jsem se poznal osobně s prezidentem EOA Arne Holtem z Norska, s Riou Smeijers z Holandska a s Marií Haas z Německa a navázali jsme přátelský vztah, který trvá do dnešních dnů. V roce 2008 opět do Brna přijela delegace EOA a za účasti zástupců firem, distribuujících pomůcky na našem trhu se začalo jednat o sponzorování a celkovém průběhu kongresu. Na závěr jsem podepsal s prezidentem Arne Holtem smlouvu, na základě které jsme se zavázali, že finanční zisk anebo ztráta po vyúčtování kongresu se rozdělí v poměru 50/50 mezi EOA a České ILCO. To víte, že mě bylo všelijak, rozpočet na kongres byl velký a jen jsem doufal, že vše proběhne hladce a když nebudeme mít zisk, tak ať je alespoň rozpočet vyrovnaný. Nakonec kongres dopadl na výbornou a o zisk 101 500 Kč jsme se podělili. Byl to skvělý příjem do pokladny Českého ILCO. Vlastní 12. Evropský kongres EOA proběhl ve dnech 11. – 14. září 2008 v Brně. Sjelo se přibližně 90 delegátů z celé Evropy, zemí severní Afriky (Egypt) a zemí blízkého východu (Libanon, Sýrie, Palestina). Slavnostní zahájení kongresu se uskutečnilo ve Sněmovním sále brněnské Nové radnice ve čtvrtek 11. září za účasti zástupců veřejného i politického života, lékařů a stomasester. Po zahájení začala v hotelu Continental jednání Evropské asociace.

- 19 –

20 LET ČESKÉHO ILCO Program byl bohatý. V pátek dopoledne se uskutečnila prohlídka města Brna, kde jsme se setkali před divadlem Reduta i s bývalým prezidentem ČR Václavem Havlem. S panem exprezidentem jsem si popovídal a informoval jej o kongresu. Odpoledne jsme dostali prostor od EOA k jednání v českém jazyku pro východoevropské země. Zajistili jsme kvalitní přednášející lékaře a stomasestry. A pochvalně toto odpoledne hodnotili zástupci Slovenska, Polska a Chorvatska. Také večerní koncert v kostele u Jakuba a následné přesunutí historickou tramvají do vinného sklepa i večírek se vydařily.

Doc.Vladimír Kleinwächter a myslím si, že ve volebních období, kdy jsem byl ve funkci předsedy a po úspěšném kongresu, jsem přispěl k tomu, že České ILCO získalo velice dobrý zvuk i v zahraničí. Svědčily o tom i ohlasy po kongresu, které jsem z některých zemí dostával a do dneška se mnou udržují písemný styk. Říká se, že v nejlepším je dobré skončit. Já jsem dostal vedoucí funkci v podniku, kde pracuji a tu jsem nemohl odmítnout. A zjistil jsem, že nechci šidit jedno na úkor druhého. Proto jsem na podzimním zasedání v roce 2009 požádal při volbách výboru o uvolnění z funkce. Přeji svým nástupcům, aby dále šířili dobré jméno Českého ILCO u nás i v zahraničí a dělali pro naše stomiky jen to nejlepší, co jsem se snažil dělat i já. Děkuji ještě jednou všem firmám, které dodávají stomické pomůcky na náš trh za to, že sponzorovaly nejen kongres, ale i činnost Českého ILCO a děkuji všem svým spolupracovníkům z výboru Českého ILCO i všem předsedům Klubů za to, že mi pomáhali. Bez jejich podpory bych vše nedokázal. Ing. Miroslav Šerý

Podpis smlouvy s EOA. Zleva: Arne Holte, prezident EOA, Ing. Miroslav Šerý, Brno 2008 V sobotu dopoledne bylo zvoleno nové vedení Evropské asociace a nastaven program pro další čtyřleté období. Poslední prostor jsme dostali k uspořádání sobotního odpoledního výletu na jižní Moravu, do Lednice a Mikulova. I tento výlet se vydařil. České ILCO už před mým nástupem do funkce velice dobře reprezentoval

4. předseda Ing. Marie Ředinová 2010 - dosud V dubnu 2010 přesídlilo České ILCO po 18 letech své činnosti z Brna do Prahy. Důvodem této změny byl zájem vedení sdružení přemístit sídlo do centra dění, tedy tam, kde jsou ministerstva, parlament, senát, vedení velkých zdravotních pojišťoven. Mnohá jednání se konají v Praze a dojíždění předsedů z Brna nebo místopředsedy z Ostravy na

- 20 –

20 LET ČESKÉHO ILCO jednání, která trvají někdy i méně než hodinu, bylo dosti komplikované. V pořadí čtvrtým předsedou byla zvolena Marie Ředinová. Ta již zastupovala České ILCO od roku 2006 na mnohých jednáních konaných v Praze. Byla velmi aktivní ve snaze zviditelnit potřeby stomiků a aktivity sdružení. Pod jejím vedením se široce rozvinula činnost sdružení. Marie má velkou zásluhu na tom, že v roce 2011 vznikla tři nová sdružení stomiků. Je velmi iniciativní ve spolupráci s kluby stomiků, dalšími organizacemi, které hájí zájmy zdravotně postižených (LPR Praha, Koalice pro zdraví, NRZP apod). Úzce spolupracuje se všemi 8 firmami dodávajíci stomické pomůcky. Jen vhodná pomůcka umožní návrat do plnohodnotného života.

Marie Ředinová je častým hostem na Ministerstvu Zdravotnictví ČR

Spolupracuje s Ministerstvem zdravotnictví ČR a zdravotními pojišťovnami. V roce 2011 se významně zasadila o to, aby do novely zákona 48/1997 Sb. byly zapracovány reálné ceny stomických pomůcek a tím zůstal pro české stomiky zachován dostatečný výběr stomických pomůcek bez finančního doplatku. Podařilo se jí proniknout mezi odbornou veřejnost. Pravidelně přednáší o životě stomiků v ČR na školeních stomasester. O tom, co České ILCO dělá pro prevenci rakoviny tlustého střeva a tom co stomici potřebují informuje odbornou veřejnost na Onkologických dnech po celé ČR. Laickou veřejnost informuje na akcích pro neziskové organizace např. Veletrh neziskových organizací, které pořádá FORUM 2000, Žiju stejně jako Ty, Být vidět pořádané sdružením AGNES, na putovní výstavě LPR atd. Významná byla spolupráce na konferenci Evropské dny kolorektálního karcinomu, Brno 2012. Aktivně se zapojila do projektu Vy a my společně. Projekt informuje občany o potřebnosti prevence a pacienty o všem, co by měli vědět, když je jim sdělena nepříjemná diagnóza. V roce 2012 začala spolupracovat na tvorbě DVD o prevenci onkologických onemocnění. Marie reprezentovala české stomiky na Kongresu Evropské asociace stomiků v září 2008 v Brně a květnu 2011 v ukrajinském Lvově, v listopadu 2010 na meetingu Světové asociace stomiků ve Frankfurtu nad Mohanem. Na kongresech vystupuje velmi iniciativně a tak rozšiřuje spolupráci Českého ILCO

- 21 –

20 LET ČESKÉHO ILCO s dalšími organizacemi v Evropě i na celém světě. Paní Marie Ředinová pomohla řadě lidí zvládnout psychicky život se stomií, nevšední je její snaha o odtabuizování tohoto tématu. Svým vlastním vysokým nasazením vybízí spolupracovníky k aktivitě. Vždy se zajímá o problémy druhých, je velmi empatická, má citlivé jednání. Vždy ochotně a na úkor svého volného času vyslechne každého, kdo to potřebuje a pomůže, pokud je to jen trochu možné. Konkrétní aktivity byly popsány v článku České ILCO od roku 2010.

PŘEDSEDNICTVO ČESKÉHO ILCO Předsedkyně: Ing. Marie Ředinová. Marie je od roku 2002 kolostomičkou. Krátce po operaci vyhledala sdružení stomiků FIT-ILCO v Praze, jehož se po nějaké době stala předsedkyní. Předsedkyní Českého ILCO je od dubna 2010. Marie pracovala ve státní správě, od loňského roku je v důchodu a veškerý svůj volný čas obětavě věnuje dobrovolnické práci pro stomiky. Napsala řadu článků pro odbornou i laickou veřejnost. Informuje o stomicích a klubech stomiků od roku 2006 lékaře, sestry i veřejnost, pomáhá novým stomikům zvládat nelehké začátky. Jejím cílem je zmírnit strach ze života se stomií a bořit mýty o životě se stomií. Od roku 2008 se účastní akcí pořádaných mezinárodními organizacemi stomiků. Pod jejím vedením se České ILCO začalo více věnovat otázkám

prevence onemocnění, která vedou k založení stomie, zejména prevenci rakoviny tlustého střeva. Dále byla založena rada lékařů Českého ILCO.

Ing. Marie Ředinová přebírá cenu MOSTY 2012 Volný čas, pokud jí nějaký zbude, ráda tráví se svými třemi dospělými dětmi a jejich rodinami. Radost jí dělá její malá vnučka Beatriz. Její práce byla oceněna v roce 2010 cenou pro dobrovolníky Křesadlo a v roce 2012 cenou MOSTY, kterou uděluje Národní rada zdravotně postižených.

Předsednictvo Českého ILCO. Zleva první řada: Ředinová, Kudrová, Tyrpekl. Druhá řada: Vokatý, Křepínská, Kreml, Matoušek

- 22 –

PŘEDSEDNICTVO ČESKÉHO ILCO 1. místopředseda: doc. RNDr. Pavel Kreml, CSc. Stomikem je od roku 1989. V roce 1991 založil Slezský klub stomiků Ostrava a stal se jeho předsedou, kterým je až dodnes. Ostravský klub má v současné době 130 členů, čímž patří k největším u nás. Jeho projekty a akce, jako např. každoroční rekondiční pobyty, mezinárodní setkání stomiků nebo výlety, jsou vždy perfektně připravené a zárukou dobré zábavy. Je zakládajícím členem Českého ILCO a od založení až doposud je místopředsedou Českého ILCO. Je autorem desítek článků pro stomiky, editorem ILCO Zpravodaje a webmasterem stránek www.ilco.cz a www.ilco.cz/Ostrava.

Doc. Kreml přebírá cenu Nadace OPD pro Osobnost neziskového sektoru Pavel pracuje jako pedagog na VŠBTU v Ostravě, je ženatý a má dva dospělé syny. Je nositelem ocenění Osobnost neziskové sféry, které mu v roce 2010 udělila Nadace OKD.

2. místopředseda: MUDr. Karel Tyrpekl Ačkoliv není sám stomikem, stomickým pacientům zasvětil celý svůj profesní život. Pracuje jako chirurg v chebské nemocnici, kde také vede stomickou poradnu, a kde založil chebský Klub stomiků, kterému věnuje hodně času i v době svého volna. Je ženatý, mezi jeho koníčky patří kromě rodiny i sport, hlavně cyklistika. Jednatelka: Alice Křepínská Stomičkou je již od roku 1984. V roce 1992 spoluzakládala pražské sdružení stomiků FIT ILCO, kde od té doby působí ve výboru. I ona se stomikům věnuje kromě dobrovolnické činnosti i ve své profesi, neboť pracuje v Zákaznickém servisu společnosti ConvaTec, jež je výrobcem stomickým pomůcek. Je vdaná a má dospělou dceru.

Vystoupení Alice Křepínské na kongresu EOA, Brno 2008 Jejím hlavním koníčkem je rodina, jejímž právoplatným členem je i maltézský psík Sami, ráda čte a chodí do přírody. Je nositelkou ocenění za

- 23 –

PŘEDSEDNICTVO ČESKÉHO ILCO iniciativní rakovině.

činnost

pro

Ligu

proti

Hospodář: Marta Veselá Marta vede od letošního roku účetnictví našeho sdružení České ILCO a je jeho členkou i přesto, že sama stomii nemá. Pracovala jako účetní pro Ligu proti rakovině Praha, je v důchodu, má dvě dospělé děti a vnuka. Zapisovatelka: Jarmila Kudrová Jarmila má stomii od roku 2002, kromě Českého ILCO je zároveň i členkou brněnského Klubu stomiků, kde také pracuje ve vedení klubu. Brněnský klub vyvíjí bohatou činnost, proslulý je zejména svými pravidelnými turistickými výlety a rekondičními pobyty v různých koutech naší vlasti. Jarmila je v důchodu, je vdaná, má tři děti a tři vnoučátka.

důchodu, ale stále v činnosti, ke které aktivně využívá počítač. Spolu s rodinou tráví volný čas na zahrádce. Velice rád jezdí na kole a v zimě na běžkách. Člen výboru: Josef Matoušek Stomikem je od roku 2005. Od roku 2006 je předsedou Klubu stomiků, o. s. Přerov a od roku 2010 členem výboru České ILCO. Přerovský klub má v současné době 35 členů. Pod Josefovým vedením se klub začlenil do regionálního sdružení klubů stomiků Severní Moravy (OV, OP, NJ, PR). Josef přispěl a pomohl svými zkušenostmi ke vzniku Spolku ILCO Olomouc, o. s. Pracuje ve výboru zdravotně postižených Přerovska. Je ženatý, má dvě dcery, radost mu dělá jeho pětiletá vnučka.

Člen výboru : Jiří Vokatý Jiří je stomikem od roku 1994. Je jedním ze zakládajících členů klubu ILCO Tábor, kde v současnosti pracuje ve výboru jako jednatel.

Josef Matoušek s Věrou Hradilovou, sestrou roku 2007

Jiří Vokatý řídí zasedání Českého ILCO V předsednictvu sdružení České ILCO pracuje již několik let a účastní se prezentací na setkání stomiků. Jirka je v

Členka výboru: Mgr. Ivana Manclová Trvalá kolostomie jí byla založena v roce 2008 v necelých 42 letech. Po operaci vyhledala Klub stomiků ve Zlíně, kde bezprostředně začala pracovat v jeho vedení. Ochotně pomáhá novým

- 24 –

PŘEDSEDNICTVO ČESKÉHO ILCO stomikům a snaží se prolomit tabu střevních vývodů. Členkou výboru Českého ILCO je od letošního roku. Ivana je učitelkou na základní škole a členkou obecní rady v místě bydliště. S manželem a třemi dcerami se věnuje chovu koní, zpívání v ženském sboru, organizaci kulturních a společenských akcí. Má ráda folklór, lidové kroje a všechny typické „moravské“ aktivity. Předseda revizní komise: Pavel Elbl Stomikem je od prosince 1996, do Slezského klubu stomiků Opava přišel v roce 1997. Od roku 2003 vykonává předsedu revizní komise Českého ILCO. Od roku 2008 je předsedou Slezského klubu stomiků Opava o.s. Pavel je ženatý a má dva dospělé syny. V současné době pracuje jako ostraha objektu v opavské firmě RKL Opava, o. s. Mezi jeho záliby patří vaření, přes léto in-line brusle, cyklistika, turistika, v zimě běžky.

Pavel Elbl je výborný kuchař Členka revizní komise: Štěpánka Kovaříková Má trvalou kolostomii od roku 2011. Na podzim 2011 založila Klub stomiků

100MICI UL v Ústí nad Labem, kde se za pomoci dalších aktivních stomiků a přátel snaží rozpohybovat dění a informovanost okolo stomických pacientů a života se stomií. Štěpánka má jednu téměř dospělou dceru momentálně studující. Kromě práce má ráda, když se stále něco děje. Člen revizní komise: Pavel Trešl Stomikem je od roku 2004. V následujícím roce se stal členem táborského klubu stomiků, kde dodnes působí ve výboru. Je v důchodu, ale hodně času se věnuje kutilství na své chatě. Mezi svými přáteli je známý jako zručný stavitel krbů. Pavel je ženatý, má dvě děti a čtyři vnoučátka.

HISTORIE KLUBŮ STOMIKŮ ČESKÉHO ILCO Klub stomiků Brno vznikl v roce 1987. Sdružuje osoby z Brna, Hodonína, Břeclavi, Vyškova, Kroměříže, Uh. Hradiště, Prostějova, Třebíče, Rosic, Jedovnic, Světlé nad Sázavou, Havlíčkova Brodu, Jihlavy, Velkého Meziříčí, Mikulova a z vesniček v okolí těchto měst. Klub je členem Českého ILCO a Ligy proti rakovině. Jeho členové se pravidelně účastní odborných konferencí. V roce 1990 získal Klub právní subjektivitu, je zaregistrován na MV ČR. V současné době má zhruba 140 členů. Dvacet let vykonávala funkci předsedkyně klubu Dragica Křenková. Dalším předsedou byl Doc. MVDr. Karel Šmíd a nyní vše organizačně zajišťuje tříčlenný výbor.

- 25 –

KLUBY ČESKÉHO ILCO Z našich řad se rekrutovali také předsedové Českého ILCO. Doc. RNDr. Vladimír Kleinwachter vedl ILCO 9 let, RNDr. Oldřich Čapka 6 let, Ing. Miroslav Šerý 3 roky. Ve funkci hospodářky pracovala 15 let Jarmila Skácelová. K podporovatelům klubu patřili lékaři MUDr. Tomáš Skřička, MUDR. Pavel Vedra, MUDr. Josef Všetíček a MUDr. Václav Vraspír.

Na rekondicích navštívíme mnoho zajímavých míst. Sovinec 2011 Klub vykazuje velmi rozmanitou činnost. Kromě čtyř členských schůzí za rok se jeho členové scházejí dvakrát za rok na týdenních rekondičních pobytech a jedenkrát na výletě. Turistiku provozují každý týden, ať už kratší vycházky nebo celodenní výšlapy. Pořádají jednou týdně cvičení. O aktivitách klubu jsou informace na jeho webových stránkách. Klub připravuje 16-20 stránkové čtvrtletní zpravodaje o svojí činnosti a s nepřeberným množstvím informací a zajímavostí. Vypracovává projekty k týdenním rekondičním pobytům a po schválení je zajišťuje. Rekondicí se účastní i menší spřátelené kluby.

K výměně zkušeností dochází také na schůzích, pravidelných vycházkách po okolí Brna, nebo při zdravotním cvičení, neboť jen „ve zdravém těle - zdravý duch“. Členové klubu stomiků jsou navzdory osudu optimističtí lidé a k aktivnímu životu dovedou strhnout široké okolí stomiků i ostatních blízkých.

Klub stomiků ILCO Brno byl založen 1.12.1992 v Brně. Je členem sdružení Českého ILCO se sídlem v Praze a členem Ligy proti rakovině. V současné době má 23 členů a organizaci zajišťuje bezplatně výbor klubu pod vedením předsedkyně Jany Kuchtové. Klub stomiků je občanské sdružení, jehož posláním je pomáhat postiženým občanům, kteří prodělali náročnou operaci tlustého, tenkého střeva a močového měchýře a byla jim vyvedena stomie.

První jarní vycházka Členové klubu se scházejí každé čtvrtletí na členských schůzích. Pro své členy vydává zpravodaj, ve kterém informujeme o činnosti výboru a přípravách na vycházky a sledujeme významná výročí našich stomiků. Jako

- 26 –

KLUBY ČESKÉHO ILCO ostatní kluby pořádáme vycházky a výlety do okolí Brna, ale také do vzdálených měst za našimi členy klubu. Zajišťujeme projekty na rekondiční pobyty v délce sedmi dnů, a to 1x až 2x ročně v rekreačních zařízeních ČR. Naše rekondice nejsou žádné náročné turistické akce, nýbrž vycházky v přírodě a odpočinek k načerpání nových sil pro zvládnutí velmi složitých psychických stavů. Ty nám pomáhají zvládat stomasestry, lékaři a distributoři stomických pomůcek. Spolupracujeme s kluby zdravotně postižených a navštěvujeme léčebny dlouhodobě nemocných. Zapojili jsme se do Evropského projektu „Ošetřovatelství“, kde se účastníme odborných seminářů pro zdravotní sestry. V téměř rodinném prostředí klubu se snažíme pomáhat všem, kteří se těžce vyrovnávají se vznikem stomie.

Klub stomiků Česká Lípa vznikl 15. 5. 1994, zejména díky práci přípravného výboru ve složení p. Oldřich Procházka, paní Jiřina Motyčková a pan Anatol Hlavacký Prvním předsedou byl zvolen pan Oldřich Procházka, po jeho odchodu nastoupila paní Věra Mlejnková, která předala "žezlo" panu Bahnovi. V roce 1996 byla předsedkyní zvolena paní Jana Pavelková a od roku 2004 je předsedkyní paní Marie Ruczová. V současné době klub čítá 20 členů. Do letošního roku byla nejstarší členkou paní Zdeňka Brožová, které by bylo dne 1.11 2012 úžasných 101 let.

Klub stomiků začíná svou roční aktivitu při jarní schůzce, kde schvaluje plán aktivit na celý rok. Je přizván zástupce některé z firem, která dodává stomikům na trh pomůcky. Každý přítomný člen si zhotoví velikonoční dekoraci, kterou si potom ozdobí doma sváteční stůl. V měsíci květnu se pravidelně dobrovolníci zúčastňují veřejné sbírky Ligy proti rakovině. V květnu se klub pravidelně účastní sportovního klání v Doksech, které pořádá organizace Sdružení postižených civilizačními chorobami Česká Lípa. Odtud již přivezl nejedno vítězství. V červnu členové vyrážejí na nějaký hrad, zámek nebo přírodní zajímavost. Po prázdninách se všichni účastní rekondičního dne netradičních sportů v Okrouhlé. Zdolávají disciplíny jako je hod polenem na cíl (to je trénink na váleček), zkoušejí svou zručnost hodem kroužků, sestřelováním plechovek, prověřují svůj zrak a um hodem šipek. V prosinci uzavírá roční činnost klubu výroční členská schůze. Velmi dobře spolupracuje s naším klubem stomasestřička paní Ivana Štočková. Nechybí na žádné naší akci a hlavně jí jsme vděčni za informování nových pacientů - stomiků o možnosti vstupu do našeho kolektivu.

ILCO České Budějovice, o.s. se sídlem Rejta 650, 374 01 Trhové Sviny, byl založen v letošním roce. Vznikl jako dvacátý klub ke dvacátému výročí Českého ILCO. Po nelehkých začátcích se 15 členů pod vedením

- 27 –

KLUBY ČESKÉHO ILCO předsedkyně Jarmily Turkové sešlo již třikrát. Na našich schůzkách domlouváme společné akce, pořádáme přednášky lékařů, stomasester a dodavatelů stomických pomůcek. Poznáváme ostatní kluby a plánujeme účast na rekondičních pobytech. Chceme podporovat zejména nové stomiky a usilovat o zlepšení jejich společenského uplatnění.

Klub stomiků ILCO Cheb Klub stomiků vznikl v roce 1993, občanským sdružením se stal v roce 1994. Zakládajícím předsedou byl Vlastimil Pausar, následován Vlastimilem Pilmajerem, který vede klub dosud. V prvním desetiletí činnosti klub organizoval setkání a rekondiční pobyty. V současnosti pracuje spíše systémem „Víme o sobě“. Registrováno je 75 členů, aktivně se schůzí účastní 35 členů. Tři schůze ročně slouží hlavně k informování o novinkách ze zdravotní a sociální oblasti a o činnosti Českého ILCO.

Návštěva muzea a pivovaru Ve Skále O praktickou pomoc stomikům je velmi dobře postaráno ve stomické

poradně chirurgického oddělení nemocnice v Chebu. Paní Rybová, Rubášová, Smitková a celý kolektiv sester septické stanice poskytují vynikající péči. Členové klubu spolu rádi navštěvují zajímavá místa, např. výlet do Chodova s návštěvou rodinného pivovaru byl velmi zdařilý.

Klub stomiků Karlovy Vary vznikl v říjnu 2003. Zaregistrování u Ministerstva vnitra se podařilo až na třetí pokus. Velkou oporou byli předseda klubu ICU Teplice Petr Jehlička, předseda KS v Chebu Vlastimil Pausar, Jiří Vokatý z Tábora a Oldřich Čapka z ILCO Brno. Předsedkyní výboru se stala Jaroslava Chmerková (Patejdlová). V roce 2005 byl předsedou zvolen Jan Potužák, kterého v březnu letošního roku vystřídal Miloslav Michal. V září 2012 byla zvolena předsedkyní paní Janka Leitnerová a místopředsedkyněmi se staly Pavla Sigmundová a Margit Šišková. Klub má 30 členů. Členové sdružení se scházejí 6 krát ročně. Na předvánoční setkání s hudbou a tombolou zvou i přátele z Příbrami, Prahy, Chebu, Kladna a Tábora, jejichž akcí se také účastní. Klub obvykle pořádá jeden až dva výlety ročně, letos např. na Šumavu a do Českého Krumlova a pravidelně se účastní rekondic v Meziboří. Jak je důležité, zachovat si humor, dokládá myšlenka pana Jehličky: „Nenechte se odradit lidmi, kteří vám házejí klacky pod nohy a věřte, že vaše nemoc je jediná věc, kterou vám sousedé nebudou závidět!“

- 28 –

KLUBY ČESKÉHO ILCO

byl založen 28. 12. 2008. Oficiálně začal fungovat od roku 2009. Zakladatelkou byla paní Lenka Čermáková. Klub má nyní 15 stomiků a dalších 10 rodinných příslušníků, takže celkem 25 členů. Předsedkyní je již čtvrtým rokem paní Čermáková a dalšími členy výboru jsou Josef Novák a Jaroslava Kostečková. Jako první klub v Čechách jsme měli kancelář pro informace stomikům nebo pacientům s problémy střev. Každoročně se zúčastňujeme akcí, které pořádá příbramský klub. Naši členové se setkávají 4 krát ročně na schůzkách klubu v nemocnici v Kladně. Zde dostávají informace od zástupců firem vyrábějících pomůcky. Pro zpestření jsou zváni také různí odborníci, např. psychiatr, záchranáři, nutriční sestra apod. Každý rok před vánocemi pořádáme Vánoční posezení, kde si popovídáme jak mezi sebou, tak s pozvanými hosty a večer zakončíme tombolou a přáním pevného zdraví do dalšího roku.

klubu poskytla firma Lipoelastic, a.s. se sídlem v Rožnově pod Radhoštěm. Na první schůzi, která se konala 13.9.2011, byla také jako host pozvána zástupkyně této firmy paní Mgr. Naděžda Kubíková. Schůze proběhla v prostorách nemocnice a ředitelství nemocnice nám garantuje prostory pro další schůze a setkávání klubu stomiků. Také informace o členství je možné získat ve stomaporadně. V současné době je v našem klubu registrováno 29 členů. Vedení klubu se ujal předseda pan Miroslav Moudrý. Velký dík patří našim stomasestrám paní Lence Němcové a paní Evě Dvořákové. Klub stomiků jsme založili proto, abychom se mohli společně scházet, abychom se mohli účastnit společných akcí, pořádat svoje vlastní, získávat nové informace o možnostech a právech stomiků, aby stomici věděli, že v tom nejsou sami. Jsme zatím takoví nesmělí začátečníci, ale věříme, že dosáhneme úrovně klubů, které existují už řadu let a pořádají úžasná setkání.

Klub stomiků ILCO Kyjov

Klub stomiků okresu Nový Jičín

je velmi mladý. Stanovy klubu byly projednány a schváleny 13.7.2011 na členské schůzi Klubu stomiků ILCO Kyjov a dne 1.9.2011 byly registrovány Ministerstvem vnitra České republiky. Působnost klubu je nejen pro Kyjov, ale pro celý okres Hodonín. Díky paní Mgr. Evě Havlíkové náměstkyni pro ošetřovatelskou péči nemocnice Kyjov a vrchní sestře chirurgie, paní Haně Sojkové, máme od nemocnice Kyjov plnou podporu a pomoc. Finanční podporu pro vznik

byl založen třemi stomiky v roce 1992. Teprve až v roce 1995 byl klub registrován. V současné době má klub 46 členů, z toho je 23 stomiků. Předsedou je Jaroslav Pecha. Pořádáme různé společenské akce, zájezdy, vycházky do přírody a každý měsíc klubovou schůzku, kam zveme zástupce firem, které vyrábějí stomické pomůcky. Velmi úzce spolupracujeme s kluby stomiků Ostrava, Opava a Přerov. Navzájem navštěvujeme akce, které pořádá ten který klub. Naše tradiční akce jsou: Vítání jara v měsíci

Klub stomiků ILCO Kladno

- 29 –

KLUBY ČESKÉHO ILCO dubnu a závěr roku na vrchu Svinec nedaleko Nového Jičína.

Závěr roku na Svinci už patří k tradičním setkáním V rámci Světového dne stomiků jsme se prezentovali na Dni sociálních služeb, který již třetím rokem organizuje Městský výbor města Nový Jičín.

Spolek ILCO Olomouc, o.s. vznikal od roku 2010 za účasti pana doc. MUDr. Kamila Vysloužila, CSc., vedoucího 3. odd. I. chir. kliniky FN v Olomouci, vrchní sestry I. chir. kliniky FN v Olomouci paní Bc. Jiřiny Faltýnkové, stomasestry paní Mileny Drdákové a předsedy Klubu stomiků Přerov, o.s., pana Josefa Matouška. 7. října 2011 se podařilo oficiálně zaregistrovat občanské sdružení na MV ČR, a to zejména zásluhou Milušky Drdákové, která je nyní první místopředsedkyní našeho spolku. Záštitu nad aktivitami stomiků převzal pan doc. MUDr. Čestmír Neoral, CSc., přednosta I. chirurgické kliniky FN Olomouc, předsedou byl zvolen pan Mgr. Roman Dvorský. V současnosti má klub 35 členů, což považujeme za úspěch s ohledem na

skutečnost, že náš spolek ještě neoslavil první výročí svého vzniku. Scházíme v knihovně I. chirurgické kliniky FN Olomouc, kde jsme také oslavili příchod Vánoc na milém posezení s dárečky a tombolou. Náš historicky první výlet směřoval do Uničova, kde jsme navštívili muzeum vězeňství. Ve spolupráci s kluby z Ostravy, Opavy, Nového Jičína a Přerova se snažíme připravovat pro naše členy další kulturní a společenské aktivity.

Slezský klub stomiků Opava byl založen v roce 1993. V současné době má 43 členů. Jedním ze zakládajících členů je Alois Nos, který byl dlouholetým předsedou a pro klub i nyní dělá hodně práce. Svoje neocenitelné zkušenosti předává všem, jak původním, tak novým členům s humorem a nadhledem. Je velkým přínosem pro klub i současného předsedu Pavla Elbla, který mu jménem celého klubu děkuje za neúnavnou snahu zlepšovat život stomiků.

Opaváci jsou výborná parta Klub Opava pro své členy připravuje bohatý program. Na členských schůzích se čtyřikrát do roka seznamují

- 30 –

KLUBY ČESKÉHO ILCO s novinkami firem dodávajících stomické pomůcky. Na letošní první členské schůzi se rozhodli členové, ještě před plánovanými akcemi, uspořádat turnaj v kuželkách. Nebyl problém zajistit termín a zahrát si. V nelítostném boji ženy vs. muži vyhrály naše ženy! V červnu jsme měli tradiční Střelecké odpoledne. Vše se podařilo dle našich představ. Zatím největší zájem je o víkendový pobyt v Malé Morávce v Jeseníkách. I když si na této chatě musíme sami vařit, naši členové už se těší na netradiční rozcvičku. Pobyt si vždy uděláme tak, aby vyhovoval všem. Pokud počasí dovolí, trávíme večer u táboráku. Klub Opava spolupracuje s kluby Ostrava, Nový Jičín a Přerov. Doufáme, že kluby a zastřešující organizace České ILCO budou dlouho pracovat a pomáhat nám stomikům v běžném životě.

• Pořádáme přednášky lékařů, stomasester, onkologa, psychologa a dalších odborníků, prezentace všech osmi firem dodávajících stomické pomůcky. • Uspořádali jsme již dvacet rekondičních pobytů pro 100 - 130 stomiků a rodinných příslušníků s bohatým odborným, rehabilitačním a společenským programem.

•

Slezský klub stomiků Ostrava byl založen dne 26. 6. 1991, kdy byl schválen návrh stanov klubu. Počtem 141 členů včetně 37 rodinných příslušníků jde o největší klub u nás. V klubu jsou lidé zejména z Ostravy, Havířova, Karviné, Frýdku – Místku a okolí. Hlavní aktivity klubu: • Čtyřikrát ročně vydáváme Zpravodaj s aktuálními informacemi nejen pro členy, ale i pro další pacienty, lékaře a případné zájemce. • Úzce spolupracujeme s kluby v Opavě, Novém Jičíně a Přerově. Na začátku roku je zpracován společný plán, který členům uvedených klubů nabízí přes 25 akcí.

•

• •

•

Zájem o rekondice je veliký. Kapacita 115 osob nestačí Jsou organizovány zájezdy, výlety a vycházky, klubová setkání, vánoční večírek s nadílkou. Je možno využívat předplatné do divadla. Klub spoluorganizuje mezinárodní setkání stomiků Česka, Slovenska a Polska. Získáváme sponzory a dotace na uvedené akce. Máme významné zastoupení ve sdružení České ILCO (místopředseda), náš předseda se zúčastnil světových kongresů IOA a evropských kongresů EOA. Důležitá je možnost setkávání se stejně postiženými, možnost diskutovat o problémech života se stomií, psychická podpora.

- 31 –

KLUBY ČESKÉHO ILCO FIT- ILCO, o.s. bylo založeno 21.4.1993. Sdružuje především stomiky z Prahy a Středočeského kraje. V současnosti máme 136 členů. Prvním předsedou byla Hana Sedláková, kterou vystřídala Květoslava Lišková, od roku 1997 do 2006 sdružení vedla Miluška Menšíková. Klub zajišťuje především pravidelné členské schůze s prezentací výrobců pomůcek, přednáškami lékaře, stomasester, diskusí o společných problémech, vydávání Zpravodaje každého čtvrt roku s aktuálními informacemi pro členy i případné další zájemce. Spravuje web www.stomicipraha.wz.cz. Školí a získává dobrovolníky z řad zkušených stomiků, kteří navštěvují nové stomiky nebo pomáhají členům zvládat těžká období. Podporují je nejen při osobních setkáních, ale také telefonicky či emailem. FIT-ILCO pořádá rekondiční pobyty pro stomiky se zajímavým odborným, rehabilitačním a společenským programem. Pomáhá Lize proti rakovině s propagací prevence kolorektálního karcinomu a s prodejem květinek při akci Český den proti rakovině. Pořádá další menší akce - zájezdy, vycházky, výlety, koncerty, výstavy, posezení v nekuřácké kavárně. Zajišťuje chod Informačního a poradenského centra pro stomiky a lidi s onemocněním střev, které zřídilo České ILCO v Praze. Informuje odbornou i laickou veřejnost o stomicích a jejich problémech a možnostech. Snaží se zmírnit obavy ze

života se stomií. V roce 2012 naši členové spolupracovali na tvorbě DVD o prevenci rakoviny střeva, které vydává Dialog Jessenius.

Klub stomiků Prostějov, o.s. byl založen za pomoci vedení chirurgického oddělení prostějovské nemocnice v roce 1992. Patří mezi první kluby v České republice a byl jeden ze zakládajících členů Českého ILCO. Na počátku tvořila klub hrstka stomiků, ale postupem času se rozrostl o další členy. V současné době máme 47 členů klubu a 12 rodinných příslušníků. Členové našeho klubu pochází převážně z Prostějova, Konice a okolí. Pořádáme čtyři členské schůze ročně a výbor klubu se schází každý měsíc. V rámci členských schůzí pořádá klub přednášky odborníků z řad lékařů, dává prostor výrobcům a distributorům stomických pomůcek. Pro členy je velmi přínosný kontakt se stejně postiženými, možnost výměny zkušeností a psychická podpora kolektivu. V loňském roce vznikla tradice výroby vánočních a velikonočních ozdob v rámci schůze. Vedení tohoto tvořivého kroužku se ujala paní Růžena Antlová. Klub pro své členy a rodinné příslušníky pořádá každý rok týdenní rekondiční pobyt a celodenní výlet. V letošním roce jsme byli na Horní Bečvě v hotelu Kahan. V září uspořádáme slavnostní členskou schůzi k 20. výročí založení klubu. Členové klubu se účastní odborných přednášek a seminářů, týkajících se problematiky zdravotně postižených a zapojují se do

- 32 –

KLUBY ČESKÉHO ILCO činnosti sdružení Lipka, Liga proti rakovině apod. Činnost klubu je druhým rokem prezentována na webových stránkách.

Klub stomiků Přerov, o. s. Byl založen v roce 1992, takže v letošním roce oslavíme 20. let výročí založení Klubu stomiků. K dnešnímu dni má klub 35 členů. Členy Klubu stomiků tvoří stomici převážně z měst Přerov, Lipník nad Bečvou, Kojetín, Dřevohostice a z přilehlých obcí. V klubu jsou členy i stomici z Olomouce a z okolních obcí Olomouce. Je to způsobeno tím, že v Olomouci nebyl klub stomiků. Ten vznikl až v loňském roce. Společně se stomasestrou fakultní nemocnice jsme pomáhali při vzniku nového klubu.

Rekondice 2012 v Luhačovicích Klub stomiků Přerov pořádá společná setkání spřátelených klubů stomiků regionu Severní Morava z Opavy, Ostravy, Nového Jičína a Přerova. Tato setkání jsou zaměřena vždy na nějaké atraktivní místo v okolí Přerova. Jedná se např. o hrad Helfštýn, Sv. Hostýn a lázně Teplice nad Bečvou. Tato setkání mají již svoji tradici a

zúčastňuje se v průměru 40 až 50 stomiků. Klub se schází každého čtvrt roku, zveme mezi sebe dodavatele stomických pomůcek, stomasestru, občas i odborného lékaře. Dále pořádáme každým rokem pro členy rekondiční pobyty. Letos to bylo v lázních Luhačovice.

Klub stomiků ILCO Příbram byl založen v březnu 2003 při prezentaci firmy ConvaTec. Zakládajícím členem byl nynější předseda klubu pan Emil Bernard, místopředseda byl Jiří Ureš, jednatelka Jitka Skálová, dalšími členy se pak stala Marie Hadačová a Marie Vlasáková, která dělala účetnictví. Prostřednictvím vrchní sestry na chirurgii Jaroslavy Novotné jsme získávali další členy – stomiky. V současné době máme 42 členů.

Setkání na Liškově Mlýně Začátky nebyly jednoduché, sháněli jsme sponzory, učili jsme se získávat granty od měst, ale město Příbram nám vycházelo a stále vychází vstříc. V roce 2009 jsme získali kancelář a hlavně počítač, neboť bez internetu se už asi nikdo neobejde. Bohužel naši členové jsou ve věku, kdy jim počítač moc neříká

- 33 –

KLUBY ČESKÉHO ILCO a tak přes internet komunikujeme minimálně. Každoročně pořádáme rekondice v Meziboří u Litvínova v sanatoriu Paracelsus. Jezdíme na poznávací zájezdy (Šumava, Orlická přehrada – prohlídka vnitřku hráze, Hořovicko apod.). Členské schůze jsou 4 krát do roka, výborové schůze máme každé první úterý v měsíci. Úzce spolupracujeme s kluby Kladno, Praha, Karlovy Vary, Tábor a pořádáme setkání těchto klubů v měsíci červnu. První takové velké setkání bylo v Liškově Mlýně u Milešova. Letos jsme toto setkání pořádali na Orlické přehradě v hotelu Solenice.

ILCO Tábor Dobrovolné sdružení stomiků pracuje od května 1998. Sdružuje nyní 30-35 členů. Další stomici z celých Jižních Čech a rodinní příslušníci s klubem spolupracují a účastní se některých z jeho aktivit. Sdružení má pro svoji činnost oporu v tom, že město Tábor udržuje trvale vysokou úroveň a koordinaci sociálních služeb. Členské schůze se konají pravidelně jednou za čtvrtletí s odpovídajícím programem vyjadřujícím potřeby členů. Pravidlem je účast lékařů, stomasestry, dietní sestry, zástupců firem dodávajících stomické pomůcky. Část programu je vždy tvořena náměty členů a vzájemné výměně rad a zkušeností. Během roku se pořádá jedna týdenní rekondiční akce a je dále možnost účasti na dalších rekondicích partnerských organizací.

Český den proti rakovině v Táboře Sdružení se aktivně podílí na Českém dni proti rakovině, je členem Ligy proti rakovině Praha. Finanční prostředky získává buď svojí vlastní činností, pomocí města, nebo od sponzorů. Velkou výhodou je, že v nemocnici Tábor velmi dobře a pravidelně pracuje stomaporadna a je zde i možnost výdeje nezbytných kompenzačních pomůcek. Stomici mají dále možnost využít i dalších nabídek na rekondiční a poznávací vycházky včetně kulturních akcí dle svého zdravotního stavu.

100MICI Ústí nad Labem, o.s. vzniklo 28. 6. 2011. Má 16 členů, kteří se setkávají každou první středu v měsíci. Vedoucí klubu paní Štěpánka Kovaříková aktivně propaguje sdružení mezi odbornou i laickou veřejností, např. na Brněnských onkologických dnech , na Veletrhu neziskových organizací Forum 2000, napsala článek do Ústeckém deníku, spolupracovala na videu pro gynekologické pacienty o stomiích. Členové klubu jsou podporováni lékaři a stomasestrami z nemocnice v

- 34 –

KLUBY ČESKÉHO ILCO Ústí nad Labem. Sami se snaží o aktivní zapojení do činnosti, ale hlavně pomáhají novým stomikům znovu začít.

Předsedkyně klubu Štěpánka Kovaříková

Klub stomiků ILCO Vysočina byl založen 8. 4. 2002 v Bystřici nad Pernštejnem. První předsedkyní klubu byla paní Růžena Hořáková, současnou předsedkyní je paní Marie Dvořáková. Nyní máme 10 členů. Scházíme se čtyřikrát do roka. Pro akce a schůzky máme v domově s pečovatelskou službou k dispozici klubovnu, kterou díky městskému úřadu můžeme kdykoliv bezplatně využívat. Přáním našeho malého klubu je scházet se s lidmi stejně zdravotně postiženými, abychom si mohli předávat zkušenosti a navzájem si dodávat sílu.

Klub stomiků Zlín, o.s. byl založen v roce 1993 a je zaevidován MV jako občanské sdružení. Zakladatelem klubu je pan František Gogela, který má velké zásluhy na jeho vzniku. Po roce práce předal vedení panu Ing. Antonínu Karlíkovi.

Současnou dlouholetou předsedkyní je paní Marie Martincová. Klub má 43 členů, kteří jsou z celého zlínského regionu. Schází se čtyřikrát v roce na členské schůzi. Tyto schůze navštěvuje také lékař a stomasestra, dále jsou zváni zástupci firem, které dodávají zdravotní pomůcky. V průběhu roku klub pořádá výlety, návštěvy kulturních akcí a zúčastňuje se rekondičních pobytů. Členové mohou navštěvovat stomaporadnu, která je v Baťově nemocnici Zlín. Klub je členem celostátního sdružení stomiků České ILCO a také členem Ligy proti rakovině. Informace o jeho aktivitách je možné najít na vlastních webových stránkách. Klub spolupracuje s firmami, které dodávají stomické pomůcky, využívá setkání, která pořádají a časopisy, které vydávají jsou pro členy klubu cenným zdrojem informací. Klub stomiků se snaží dodávat sílu novým členům a pomoci jim zvládnout zařazení do běžného života. Zkušenosti a rady dlouholetých stomiků jsou „k nezaplacení“ a všichni společně se snaží užívat si toho, co právě teď je. Z materiálů klubů zpracovala Ivana Manclová

RADA LÉKAŘŮ U zrodu Českého ILCO stáli lékaři i sestřičky. MUDr. Skřička nejen vydatně pomohl při založení, ale vzal si na starost i vydávání ILCO Zpravodaje. První číslo vyšlo začátkem roku 1993 a bylo společné pro české i slovenské stomiky. Jsou v něm články od sester i lékařů. MUDr. Skřička zajišťoval vydávání

- 35 –

RADA LÉKAŘŮ Zpravodaje ILCO až do roku 2006. S Českým ILCO spolupracovala řada lékařů, kteří uznávali, že sdružení stomiků mohou a umějí novým pacientům pomoci zvládat život se stomií. Spolupráce s lékaři byla ale náhodná. Slovenští stomici měli však již od svého začátku zřízenu radu odborníků při SLOVILCO, která účinně hájila zájmy stomiků na Slovensku. V jejím čele stáli MUDr. Lúčan a MUDr. Prochotský. Jejich zásluhou se každý stomik na Slovensku dozví, kde jsou sdružení stomiků. Na Slovensku je víc sdružení stomiků než v ČR a spolupráce s lékaři a stomasestrami je efektivnější. Z uvedených důvodů bylo v zájmu českých stomiků zlepšit spolupráci s lékaři. Prvním krokem bylo v roce 2009 zvolení MUDr. Tyrpekl druhým místopředsedou Českého ILCO. Dalším úkolem bylo sestavit Radu lékařů, která by s Českým ILCO aktivně spolupracovala a prosazovala zájmy pacientů. Oslovování lékařů se ujal Ing. Zdeněk Jelínek. Mluvil se svými ošetřujícími lékaři, další získal na Brněnských onkologických dnech. A tak na podzim 2010 byla na jeho návrh sestavena Rada lékařů. Hlavním cílem bylo soustavné zlepšování sociálního postavení stomiků ve společnosti a podpora „Charty práv stomiků“. Úkoly: Definování priorit a iniciativ sdružení ve vztahu: - k ústředním orgánům státní správy v legislativním procesu,

- k systému zdravotního a sociálního pojištění, - k producentům stomických pomůcek. Tvorba odborných stanovisek k požadavkům partnerů: - v legislativním procesu, - ve spolupráci s NRZP ČR a ostatními pacientskými neziskovými organizacemi. Spolupráce s odbornou veřejností (lékaři, zdravotními sestrami) při řešení jejich úkolů: - Česká lékařská společnost J. E. Purkyně (odborná společnost), - systém celoživotního vzdělávání lékařů a sester, - odborné školství (vysoké a střední – témata odborných prací), - příprava dobrovolníků. Konzultace a stanoviska pro odpovědi na odborné dotazy stomiků. Publikační činnost. V průběhu dvou let byla Rada doplněna. Aktuální složení Rady lékařů: Chirurgie: Prof. MUDr. Robert Gürlich, CSc., Praha, Doc. MUDr. Tomáš Skřička, CSc., Brno Doc. MUDr. Tomáš Skalický, Ph.D., Plzeň Onkologie: MUDr. Jan Novotný, Ph.D., Nová Ves pod Pleší Gastroenterologie: Prof. MUDr. Milan Lukáš, CSc., Praha

- 36 –

RADA LÉKAŘŮ Doc. MUDr. Vladimír Zbořil, CSc., Brno Institut biostatistik a analýz Masarykovy univerzity Brno: Doc. RNDr. Ladislav Dušek, Ph.D. Za sdružení: MUDr. Karel Tyrpekl, místopředseda sdružení a tajemník rady Všichni uvedení s Českým ILCO dle svých možností spolupracují a podporují zájmy stomiků. Prof. MUDr. Robert Gürlich, prof. MUDr. Milan Lukáš, MUDr. Jan Novotný a doc. Ladislav Dušek přednášeli na odborném semináři pro vedoucí sdružení. Profesor Gürlich navrhl Českému ILCO spolupráci s Fakultní nemocnicí Královské Vinohrady na projektu Specializace nemocničních sester v oblasti kolorektální stomie se zaměřením na onkologické pacienty.

Marie Ředinová vítá prof. Gürlicha na zasedání Českého ILCO Cílem projektu je ukázat důležitost práce stomických sester a zintenzivnění spolupráce se sdruženími stomiků. Žádost o grant u Bristol-Myers Squibb

Foundation podal Ústav ošetřovatelství lékařské fakulty v Praze. Docent MUDr. Vladimír Zbořil pracuje zejména s pacienty se zánětlivými onemocněními střev, je spolupořadatelem pacientských konferencí pro tyto pacienty. Letos již podruhé je České ILCO přizváno, aby informovalo účastníky o své činnosti. Docenta Ladislava Duška potkáváme na všech akcích týkajících se onkologických onemocnění. Velmi poutavě vysvětluje údaje ze statistik, které institut shromažďuje více než 30 let.

MUDr. Tyrpekl diskutuje s doc Duškem, přihlíží MUDr. Gregorek Je velkým propagátorem preventivních screeningů. Neúnavně opakuje a zdůrazňuje, že prevence je mnohem levnější než léčba. Doc. Dušek propaguje aktivity Českého ILCO a cení si naší práce. Zatím nejrozsáhlejší spolupráce byla při připravě velmi

- 37 –

RADA LÉKAŘŮ úspěšné mezinárodní konference Dny kolorektálního karcinomu, Brno 2012, kde se setkali lékaři s pacienty. MUDr. Jan Novotný psal do Zpravodaje ILCO velmi zajímavé a poučné články, přednášel na odborném semináři pro vedoucí sdružení o moderních způsobech léčby, sdělil zajímavé postřehy. V současné době oznámil, že vzhledem k svým pracovním aktivitám mimo ČR je třeba, aby České ILCO hledalo jako kontaktní osobu jiného onkologa. Docent MUDr. Tomáš Skřička z chirurgické kliniky FN Brno Bohunice, specializovaný koloproktolog, který má velké zkušenosti s péčí o stomiky u nás i v zahraničí, doplnil Radu lékařů v létě 2012. Před více než 20 lety dal doc. MUDr. Tomáš Skřička impuls k založení celostátního sdružení stomiků. Jeho zásluhou je péče o stomiky v brněnském KEPHASu na Mendlově náměstí v Brně na příkladné úrovni. Pracuje v Petřivalského nadaci. Je autorem knihy "Chirurgické metody a jejich výsledky" a spoluautorem knihy "Stome", která vyšla v Srbsku. O tom, jaký má vztah ke stomikům, svědčí i to, že je spoluautorem knihy „Dieta u pacientů se střevními vývody a po operaci střev“. Velmi příjemně se čte jeho předmluva ke knize „Stomie a Stomici“, autora MUDr. Jaroslava Lúčana. Spolu s jmenovanými si přejeme, aby podobné knihy usnadňovaly práci lékařům a sestrám, aby pomohly pacientům a aby žádná "reforma" nevedla

ke snížení kvality života a kvality práce lékařů a sester. Stanovisko Rady lékařů pomohlo v roce 2011 při jednání na Ministerstvu zdravotnictví a s poslanci a senátory objasnit potřeby stomiků při přípravě změnách zákona 48/1997 Sb. Pokud víte o šikovném lékaři, který má výjimečně dobrý vztah k stomikům a k našim pacientským sdružením, navrhněte mu spolupráci s Českým ILCO. Můžeme se navzájem obohatit, stomici mohou poskytnout své dlouholeté zkušenosti a pohledy a spolupracující lékaři mohou pomoci nám, mohou přijít s novými nápady a pomoci prosazovat naše zájmy. Marie Ředinová

SPOLUPRÁCE ČESKÉHO ILCO S EOA A IOA U nás žije téměř deset tisíc stomiků. Důležitá je obhajoba zájmů stomiků při jednáních se státními orgány, zdravotními pojišťovnami, spolupráce se zdravotníky a firmami. Proto byla v roce 1992 vytvořena celostátní organizace České ILCO, která sdružuje kluby stomiků. V roce 2010 bylo sídlo Českého ILCO přeneseno z Brna do Prahy, což umožňuje operativnější komunikaci se státními orgány a dalšími organizacemi. Podobné národní organizace jsou i ve většině dalších zemí v Evropě a na celém světě. Problémy, kterými se zabývají, jsou dost rozdílné. Země s méně rozvinutou péčí o stomiky (Rusko, Bělorusko, Rumunsko, Bulharsko, africké země, …) řeší zejména problémy, jak získat alespoň

- 38 –

SPOLUPRÁCE S EOA A IOA nějaké pomůcky pro stomiky, kteří bývají často zcela vyřazeni z normálního života. Země s rozvinutou péčí o stomiky (mezi ně se můžeme směle počítat) vyvíjejí aktivity v oblasti informovanosti, kulturních a společenských akcí, rehabilitačních pobytů. Snaží se o rychlé zapojení stomiků do normálního života. Evropská asociace stomiků - EOA Evropské národní organizace jsou sdruženy v Evropské asociaci stomiků (EOA), která má v současnosti 39 členů. Kongresy EOA se konají jednou za tři roky. V roce 2008 jsme v Brně hostili delegáty z 26 zemí. Tento kongres byl výborně zorganizovaný a dodnes se setkáváme s pozitivními ohlasy. Poslední, 13. kongres EOA, se konal 5. – 8.5.2011 ve Lvově na Ukrajině. Další kongres bude v roce 2014 v Polsku. Cíle a záměry Evropské stomické asociace jsou uvedeny v Chartě - Listině práv stomiků. Je dobře známo, že stomici v mnoha zemích EOA mají spoustu problémů. Jedním z velmi důležitých cílů je pomoci organizacím sdruženým v EOA, aby Charta byla v jejich zemích dodržována a přijata státními orgány v jednotlivých zemích. Právě při styku s úřady může být podpora ze strany EOA často velkou výhodou. Díky doc. RNDr. Vladimíru Kleinwächterovi, CSc. bylo České ILCO výrazně reprezentováno na mezinárodní scéně. Na 8. kongresu EOA v Izraeli v roce 1995 byl doc. Kleinwächter zvolen do koordinačního výboru EOA a

od roku 2001 vykonával funkci prezidenta EOA. Současnou prezidentkou EOA je paní Ria Smeijers z Nizozemí a viceprezident je Giuseppe de Salvo z Itálie. Kontaktní kancelář EOA je kancelář Deutsche ILCO v německém Bonnu. Další informace o EOA a kontakty naleznete na stránkách www.ostomyeurope.org . Světová asociace stomiků - IOA V celosvětovém měřítku hájí zájmy stomiků (je jich kolem 3 milionů) Světová asociace stomiků IOA. První stanovy byly připraveny v roce 1974 ve švédském Malmö. Světová asociace stomiků byla založena v roce 1975 na prvním kongresu v Amsterodamu. Od 8. kongresu v roce 1994 v australském Adelaide mělo České ILCO zastoupení na všech dalších kongresech IOA (1997 Calgary - Kanada, 2000 Noordwijkerhout – Holandsko, 2004 Porto – Portugalsko, 2007 Fajardo Inn – Portoriko). Na 10. kongresu v Holandsku se doc. Kleinwächter stal viceprezidentem a na dalším kongresu v Portoriku v roce 2007 prezidentem IOA. Po dvou letech ze zdravotních důvodů na tuto funkci rezignoval. 13. setkání delegátů Světové asociace stomiků proběhlo ve dnech 17. 20.11.2010 ve Frankfurtu nad Mohanem. Do Frankfurtu přijeli delegáti ze 47 asociací ze 43 zemí celého světa. Toto

- 39 –

SPOLUPRÁCE S EOA A IOA setkání bylo přelomové, neboť byla schválena nová organizační struktura a nové stanovy Světové asociace stomiků. Ze stávajících 5 regionů (kontinentů) byly vytvořeny regiony tři: Evropa, Asie spojená s jižním Pacifikem a Severní Amerika spojená s Jižní Amerikou. Každý z těchto regionů má prezidenta a jednoho dalšího člena v koordinačním výboru IOA, který už nemá vlastní hospodaření, ale je podporován regiony. Informace o této organizaci a další kontakty lze nalézt na adrese www.ostomyinternational.org . Stomici jsou poměrně dobře organizovaná skupina zdravotně postižených. Přejeme si, aby nás naše postižení limitovalo co nejméně, aby co nejméně postihovalo naše okolí. Když už se tak stane, je dobré vědět, na koho se mohu obrátit.

SVĚTOVÉ DNY STOMIKŮ - WOD Cílem všech sedmi Světových dnů stomiků (WOD - World Ostomy Day), které doposud proběhly, je zlepšit postavení stomiků po celém světě upozorněním na jejich potřeby a úsilí jejich i jejich rodin, vedoucí k plné rehabilitaci a znovuzapojení se do běžného života. Vytvoření vývodu znamená velký zásah do života. Noví pacienti mají obavy z toho, jak se dá se stomií žít, jak je bude přijímat okolí. Problém je nejen zvládnutí nemoci, která k založení stomie vedla, ale pacient se musí vyrovnat s tím, jak stomie pracuje, naučit se ji ošetřovat. Potřebuje mít dostatek dobře zvolených pomůcek, které vyhovují právě jeho

stomii. Vývod neboli stomie je postižení, o kterém se donedávna téměř nemluvilo. To vedlo stomiky k tomu, aby se sdružovali a sami si vyměňovali zkušenosti, podporovali se navzájem. Stomici byli jedni z prvních, kteří se dokázali celosvětově zorganizovat. Jednotlivé regionální kluby stomiků jsou sdruženy v jednu zemskou organizaci, ta je členem Evropské asociace stomiků a Světové asociace stomiků. Sdružení stomiků dobře fungují v Austrálii, Asii, Jižní i Severní Americe. Všechna sdružení se pravidelně scházejí a spolupracují, pomáhají tam, kde je to nejvíce třeba. Evropská a Světová asociace pomáhala českým stomikům při založení občanského sdružení České ILCO (ILCO zkratka ze slov Ileo – tenké střevo, Colon – tlusté střevo, což jsou oblasti, kde mají stomici nejčastěji problém). České ILCO vzniklo 2. prosince 1992, tedy před 20 lety. Do Evropské a Světové asociace stomiků bylo přijato na kongresu, který se konal u příležitosti prvního světového dne stomiků v říjnu 1993. Další světové dny následovaly v tříletých intervalech, t.j. 1996, 1999, 2002, 2006, 2009. Letošní Světový den stomiků připadá na 6. říjen 2012.

Společně do dalšího tisíciletí, 1999 Hesla Světových dnů stomiků v jednotlivých letech hovoří o tom, co stomici chtějí a co dělají. Heslo letošního roku je „Buďme slyšet“, heslem roku

- 40 –

SPOLUPRÁCE S EOA A IOA 2009 bylo „Podat pomocnou ruku“, heslem roku 2006 „Žít plnohodnotně“, v roce 2002 „Ano, my můžeme“, v roce 1999 bylo heslem „Společně do dalšího tisíciletí“ a v roce 1996 „Spolupracujeme“. Ve všech 20 sdruženích Českého ILCO si tento den připomeneme. Jednotlivá sdružení chystají ke Dni stomiků řadu akcí, na které zvou všechny, kteří se chtějí o životě lidí s tímto problémem dozvědět víc. Chceme naplnit letošní heslo dne stomiků a opravdu BÝT SLYŠET. Marie Ředinová více na www.ILCO.cz

Prostřednictvím takových stránek může informovat své členy, další stomiky, zdravotníky a veřejnost o problémech stomiků, životě se stomií, akcích klubů a Českého ILCO, poskytovat kontakty na kluby, distributory pomůcek a další organizace. Stránky sehrávají důležitou roli při získávání sponzorů a při podávání grantů, neboť vypovídají o práci organizace.

NEJDŮLEŽITĚJŠÍ JSOU INFORMACE

Internet Pro každého stomika je velmi důležité mít dostatek informací. Co ví zdravý člověk o problémech života se stomií? Téměř nic. Informace začíná shánět až onemocní nebo až se postižení vyskytne v jeho blízkosti. Internet je obrovská celosvětová síť milionů vzájemně propojených počítačů. Smyslem propojení počítačů je předávání informací. V dnešní době hraje Internet stále větší roli. Každá významnější firma či organizace má své vlastní webové stránky. Rovněž České ILCO dospělo do stádia, kdy bylo nutno vytvořit vlastní stránky na Internetu. V prosinci 2002 byly zprovozněny www stránky sdružení České ILCO. Autorem a správcem těchto stránek je doc. Kreml.

První web do roku 2010 Provoz domény a umístění na serveru přijde přibližně na 4000 Kč ročně. Sponzorem stránek v prvních letech byla Nadace proti rakovině spojená s onkologickou klinikou v Paskově a Ostravě, nyní je provoz hrazen z prostředků Českého ILCO. Koncepce stránek založená na rámech (framy) postupně zastarávala, proto jsem od 10.10.2010 nahradil původní stránky Českého ILCO novými. Stránky jsou vytvořeny pomocí CSS (kaskádové styly), což usnadňuje odkazovat na libovolnou část webu. U starého webu odkaz vedl vždy na Úvod (Frameset). Byl použit třísloupcový layout (rozložení) s rozměry v em (jednotkou je šířka písmenka m).

- 41 –

INFORMACE Layout je pružný, pokud si zvětšíte (zmenšíte) písmo v prohlížeči (Eplorer: Zobrazit/Velikost textu, Forefox: Ctrl++), úměrně se zvětší či zmenší web. Rozměry jsou omezeny maximální a minimální šířkou. Adresa stránek:

www.ilco.cz nebo jen

ilco.cz

Současný vzhled stránek Českého ILCO Po zadání této adresy si z menu v levém sloupci můžeme vybrat: Úvod Přechod na úvodní stránku. Co je stomie Informace původu slova stomie, o typech stomií. České ILCO Informace o sdružení a aktivitách sdružení České ILCO. Kluby stomiků Zde má každý klub stomiků vlastní stránky s informacemi o činnosti.

Pomůcky Informace a kontakty na 8 firem působících u nás, limity spotřeby. Život se stomií Zde naleznete informace o komunikaci s lékařem a stomasestrou, o stravování, příběhy stomiků. Rady a pomoc Informace o knihách pro stomiky, odpovědi na nejčastější dotazy. Váš dotaz Z této stránky je možno poslat libovolný dotaz nebo připomínku, která je automaticky zaslána na adresu [email protected] . Server dotaz pak pošle na mou adresu. Kontakty Zde naleznete kontaktní adresy předsednictva, všech klubů, distributorů pomůcek a odkazy na další zajímavé informace. V pravém sloupci naleznete odkazy na aktuální informace a novinky na webu, pozvánky na akce klubů a odkazy na články o stomicích, které vyšly v novinách a časopisech. Za necelé dva roky, kdy jsou v provozu nové stránky bylo registrováno téměř 31000 návštěv, což je asi 42 návštěv každý den. Za uvedenou dobu přišla řada dotazů. Dotazy posílají samotní stomici, velmi časté jsou dotazy synů či dcer stomiků, nechybí ani dotazy od ošetřovatelů. Dotazy se týkají ošetřování stomie, života se stomií, pomůcek, sociálního zabezpečení i řešení psychických problémů. Dotazy a připomínky nám pomáhají zkvalitňovat naše stránky.

- 42 –

INFORMACE Věřím, že na našem webu naleznou aktuální informace nejen stomici, ale i rodinní příslušníci, zdravotníci, ošetřovatelé i široká veřejnost. Pavel Kreml Webmaster stránek www.ilco.cz

ILCO Zpravodaj Informací však není nikdy dost. Množství informací naleznete také v ILCO Zpravodaji. První číslo Zpravodaje vyšlo v říjnu 1993, odpovědným redaktorem byl doc. MUDr. Tomáš Skřička, CSc. Hlavní náplní byly články stomasester ke komplikacím na tlustém střevě při léčbě zářením, psychosociálním problémům, zkušenostem z ošetřování stomie po operaci a v domácím prostředí. Také se zde představuje České ILCO. Zpravodaj měl rozsah 20 stran. V říjnu k 20. výročí založení Českého ILCO vyjde tento Zpravodaj v reedici. V dalších letech vycházel Zpravodaj nepravidelně obvykle jednou ročně. Od roku 2002 Zpravodaj připravuje doc. Pavel Kreml. Zpravodaj vychází obvykle dvakrát ročně v rozsahu 44 – 68 stran. Do roku 2009 byl tištěn tiskárnou Dataprint v Brně za finanční podpory Petřivalského nadace Brno. Od čísla 1/2010 se změnil vzhled Zpravodaje, tisk a distribuce je nyní podporována firmou B. Braun. Změnila se také koncepce přípravy Zpravodajů. Z materiálů. které dodává předsednictvo ILCO, kluby stomiků a odborná veřejnost je Zpravodaj kompletně vytvořen v počítači doc. Kremla a následně převeden do tiskového PDF souboru.

Jsou převedeny barvy do barevného prostoru nutného pro tisk a jsou doplněny značky pro ořez. Tento soubor je pak zaslán do tiskárny a není již nijak upravován. Nyní tento celobarevný Zpravodaj vychází dvakrát ročně a má rozsah přibližně 50 stran. Je distribuován do všech klubů stomiků, které jej dále šíři svým členům, stomasestrám, lékařům, poradnám a dalším zájemcům. Zda bude Zpravodaj zajímavý, záleží na tom, jaké zajímavé příspěvky nám zasíláte. Budu se těšit na zkušenosti a informace od vás. Pavel Kreml Editor ILCO Zpravodaje

STOMICI V ČÍSLECH Oficiální statistické údaje o počtu stomiků v ČR nejsou. Je to proto, že stomie není diagnóza, ale řešení závažného zdravotního problému. Velká část stomiků má vývod jen na několik měsíců. Zdaleka ne všichni stomici mají vývod proto, že jim byl diagnostikován kolorektální karcinom. Donedávna mělo České ILCO k dispozici pouze statistické údaje z Klubu stomiků Ostrava a pražského klubu stomiků FIT-ILCO. Jsou to dva nejpočetnější české kluby, ostravský má téměř 100 stomiků, pražský má víc než 100 stomiků. Ve věkovém složení, počtu stomiků po zánětlivých onemocněních střev a počtu ileostomiků, kolostomiků, urostomiků, jsme došli k téměř shodným číslům. Od léta 2010 má České ILCO k dispozici statistiky zpracované firmou

- 43 –

INFORMACE STEM/MARK. Výzkum byl soustředěn na: - životní styl a hodnoty před a po založení stomie, - péči o stomiky, - spokojenost pacientů s péčí, - odkud pacienti získali informace a zda jich měli dost, - výskyt kolorektálního karcinomu mezi pacienty se stomií. Dotazníky vyplnili členové klubů stomiků z celé republiky na podzim roku 2009. Téma výzkumu: Spokojenost stomických pacientů s péčí. Jako vzorek byla vzata skupina 99 stomiků (i když dotazníky vyplňovalo asi 150 členů sdružení ILCO). Ve vzorku bylo o 10 % více žen než mužů. Do výzkumu byli zařazeni jen 4 stomici do 49 let, padesátníků bylo 25 %, šedesátníků 44 % ostatní byli starší. Výzkum je jistě ovlivněn tím, že v klubech stomiků je organizována ani ne desetina všech stomiků. Lidí mladších 50 let je v klubech opravdu málo. Odhaduje se, že v ČR žije přes 9 000 stomiků. České kluby měly v roce 2009, kdy byl výzkum zpracováván, téměř 800 členů. Velmi zajímavé je zjištění, jak dlouho členové klubů se stomií žijí: Víc než 10 let žije se stomií 44 % dotázaných, víc než 5 let dokonce 71 % dotázaných, výjimkou nejsou ani lidé, kteří mají stomii víc než 25 let. Pro nové stomiky v tom může být obrovská naděje. Je třeba vzít v úvahu i to, že starší členové sdružení se často schůzí neúčastní a proto dotazníky nevyplňovali. Jsou mezi námi i tací, kteří

žijí s vývodem více než 35 let a dokonce více než 50 let. Primárním důvodem vytvoření stomie byl v 63 % nádor tlustého střeva, 19 % zánětlivá onemocnění střev, 15 % jiné důvody (komplikace při jiných onkologických onemocněních, nádory močového měchýře, úrazy a jiné důvody), 3 % respondentů neuvedlo důvod.

Důvody vytvoření stomie Další údaje o stomicích byly získány z průzkumu „Kvalita života stomických pacientů“. V roce 2011 se stomické sestry dotazovaly stomiků, kteří byli tři až šest měsíců po operaci, jak posuzují kvalitu svého života. Nepředpokládalo se, že lze získat odpovědi od všech pacientů. Ve zprávě, která byla zpracována v lednu 2012, je uvedeno, že v České republice je ročně cca 2 800 operací vedoucích k založení stomie. Do statistik byly zpracovány dotazníky od 414 pacientů, z toho kolostomiků 70 %, ileostomiků 20%, urostomiků 10 % . Průzkumu se účastnilo 61 % mužů a 39 % žen. Jen 10 % z nich bylo méně než 50 let, padesátníků bylo 14%. Tedy v produktivním věku (do 60 let) byla čtvrtina dotázaných. Délka trvání stomie: 30 % pacientů uvedlo, že mají dočasnou

- 44 –

INFORMACE stomii, 54 % trvalou stomii a 16 % neodpovědělo. Onkologických pacientů bylo 77 %.

Typy nově vytvořených stomií Ve všech uvedených průzkumech se pohyboval počet ileostomiků kolem 20 %, počet urostomiků se blížil 10 % a nejpočetnější skupinou byli kolostomici. Nejčastějším důvodem založení stomie je onkologické onemocnění. Ani v jiných evropských zemích nejsou k dispozici přesné údaje o počtech stomiků, jak mě informovali kolegové v Německu, Polsku a prezidentka Evropské asociace stomiků Ria Smeijers z Holandska. Jediné celoplošné průzkumy vytvořil na Slovensku MUDr. Lúčan a jsou uvedeny v knize Stomie a stomici. Pan doktor Lúčan stojí v čele Rady odborníků SLOVILCO. Vyzval všechny slovenské nemocnice, aby mu sdělily údaje o operacích, které vedly v roce 1996 a 2001 k založení stomie. Uvedu zde jen údaje z posledního výzkumu. V lednu 2001 rozeslal MUDr. Lúčan dotazníky 77 chirurgickým a 26 urologickým pracovištím. Po devíti měsících a opakovaných urgencích získal 100% odpovědí. Celkem bylo uděláno 1 353

stomií (ze střev) a 137 urostomií (9 % z celkového počtu stomií). Kolostomií bylo 1 200 (88,7 %), ileostomii 153 (11,3 %). Mužů bylo 790 (58,4 %) žen 563 (41,6%) z toho dětí 57 (4,2 %). Maligní onemocnění mělo 1 121 (82,8 %) pacientů, benigní 232 (17,2 %). Trvalá stomie byla vytvořena 70 % pacientů, dočasná 30 %. Stomie byla zrušena 307 pacientům (22,7 %). Na 26 urologických pracovištích bylo uděláno celkem 129 urostomií, na chirurgických odděleních 8. Mužů bylo 96 (70 %), žen 41 (30 %), z toho byly 4 děti (3 %). Onkologický problém mělo 120 pacientů (87,6 %). Trvalou stomii mělo 130 urostomiků (95 %), 7 pacientů dočasnou stomii. Zrušilo se 7 stomií.

Doba života se stomií (výzkum ROCHE) V Knize Stomie a stomici MUDr. Lúčan píše: Jiným způsobem než dotazníky se nedá počet stomiků zjistit. Je tu ještě jedna možnost - roční výkaz Ministerstva zdravotnictví SR 12-01 o činnosti chirurgických oborů. V tom jsou zachyceny kolostomie a ileostomie, ale pouze u onkologických pacientů. Podle tohoto výkazu bylo v roce 2008 uděláno 812 stomií při maligním onemocnění tlustého střeva. Další stomie nebyly zachyceny.

- 45 –

INFORMACE Závěr

KONEC PROBLÉMŮ S PODTÉKÁNÍM

Statistická čísla jsou někdy ošidná, dá se posoudit a vysvětlit všelicos. Je třeba vždy zvážit, kdy a jak byla data sbírána a za jakým účelem. Kompletní data máme jen ze Slovenska, země nám blízké co do životního stylu. Ale data jsou už více než 10 let stará. Lékařská věda jde kupředu. Člen rady lékařů při Českém ILCO prof. MUDr. Robert Gürlich sdělil v roce 2011 vedoucím sdružení stomiků, že v poslední době je tendence dělat stomií co nejméně a pokud se již udělají, často jde o dočasné stomie. Výzkumy v České republice byly zpracovávány na nestejných skupinách pacientů. Buď se jednalo o členy pacientské organizace České ILCO nebo o pacienty krátce po operaci, kteří mají to štěstí, že jsou stále v péči stomické sestry a stomaporadny. Ve všech případech se ukazuje, že zhoubné nádory jsou nejčastějším důvodem založení stomie. Prevence rakoviny rozhodně bude i nadále patřit mezi činnosti, kterým se chce České ILCO věnovat. Z dotazníků zpracovaných stomasestrami v českých nemocnicích a z celoplošného průzkumu v roce 2001 na Slovensku plyne, že asi třetina stomií je dočasných. Z výzkumů zpracovávaných mezi členy sdružení ILCO je zřejmé, že s vývodem se dá žít desítky let i více než padesát let. Marie Ředinová

Již několik let jsou v příslušenství hrazených stomických zdravotnických prostředků (dále jen szp) těsnící vkládací hydrokoloidní kroužky. V sortimentu je má několik firem, které zajišťují szp na českém trhu. Jejich vhodné používání u komplikovaných stomií často vyřeší nebo alespoň zmírní opakované podtékání pod stomickou pomůcku. S jejich pomocí lze předcházet bolestivým kožním komplikacím, které se následně obtížně hojí. Při vhodném používání zvyšují nemocnému kvalitu života. Hydrokoloidní tvarovatelné těsnící kroužky je možné používat k prevenci i k léčbě komplikací u všech problematických stomií, jejichž počet stoupá. Pokud dochází u nemocného s ileostomií, kolostomií nebo urostomií k opakovanému podtékání pod podložku stomické pomůcky (jednodílné nebo dvoudílné), měl by kontaktovat svoji stomickou sestru nebo ošetřujícího lékaře. Ti zhodnotí stav stomie, peristomální kůže, kožní záhyby a nerovnosti ve vztahu ke stomii a používané stomické pomůcce. Následně nabídnou výměnu stomického systému za vhodnější typ nebo doplnění stávající stomické pomůcky (např. pastou, hydrokoloidním kroužkem, přídržným lepícím hydrokoloidním nebo alginátovým páskem, přídržným mechanickým páskem, atd). Při ošetřování každé stomie doporučuji nemocnému dodržovat postup, který mu stomická sestra ukázala.

- 46 –

INFORMACE U komplikované stomie doporučuji neodchylovat se od stanoveného postupu. Stomická sestra poradí v jakém pořadí a v jakém časovém sledu aplikovat na kůži konkrétní zdravotnický prostředek a jak následně přiložit vhodnou stomickou pomůcku. Tvarovatelné těsnící kroužky mají široký okruh použití. Doplňují nebo nahrazují v používání 60 g pasty (těsnící, vyplňovací, adhezivní). Současně se mohou používat jako doplnění nebo náhrada tvarovatelné technologie především u jednodílného stomického systému. Stejně mohou doplnit částečně nebo zcela konvexní stomický systém (např. v hluboké kožní řase, u retrahované stomie). Hydrokoloidní materiál kroužku nedráždí pokožku, těsně a pevně přilne i k poškozené kůži. Celkově zvýší absorbci stomické podložky. Kroužky se nemusí před používáním nahřívat, mohou se opakovaně dělit, spojovat i nastavovat. Podle potřeby se tvarují v ruce do přesného tvaru, velikosti i tloušťky. Práce s hydrokoloidním kroužkem se velmi podobá práci s modelínou. Výhodou je, že materiál neztrácí ani po opakovaném modelování schopnost pevného oboustranného spojení - s kůží i s následně použitou jednodílnou nebo dvoudílnou pomůckou. Stomická sestra vybere vhodný typ kroužku pro konkrétní komplikaci (velikost a tloušťka) a ukáže nemocnému praktické použití. Mgr. Iva Otradovcová stomická sestra Chirurgická klinika 2. LF UK a ÚVN Praha

PODĚKOVÁNÍ SPONZORŮM Děkujeme všem, kteří podporují regionální kluby stomiků. Jsme opravdu rádi, že se mezi firmami i fyzickými osobami najdou ti, kteří mají pochopení pro neziskový sektor a pro činnost sdružení stomiků. V roce 2012, kdy pořádá České ILCO Pacientskou konferenci s mezinárodní účastí, bylo třeba zajistit tuto akci finančně. Bohužel ani jeden z šesti grantů, které České ILCO podalo v letošním roce, nevyšel. Našli se lidé dobré vůle, kteří tuto akci podpořili. Dík patří těmto sponzorům: B. Braun Medical s.r.o., Convatec, Malkol CZO, Roche s.r.o., Liga proti rakovině Praha, Bonatrans Group a.s., Národní rada zdravotně postižených firmy Hartmann Rico, Eakin, Lipoelastic, Sabrix, město Cheb, firma Stolte Communications, s.r.o., firma SAFEF Praha, s.r.o., paní Christiane Wegner, pan Ing. Vilém Balcárek, paní Ing. Jozefa Novotná, paní Irena Šarmanová, paní Hana Řezníčková (dík nejen za peněžní dar, ale i za práci pro České ILCO). Děkujeme i všem členům ILCO, kteří pomohli s přípravou konference a s vydáním Zpravodaje ILCO.

- 47 –

ADRESÁŘ ADRESÁŘ dobrovolné sdružení stomiků České republiky Výbor Informační a poradenské centrum Karlínské náměstí 59/12, 186 00 Praha 8 tel.: 728 870 963, 601 324 100 e-mail: [email protected] web: www.ilco.cz

předseda Ing. Marie Ředinová Karlínské náměstí 59/12, 186 00 Praha 8 tel.: 728 870 963, 601 324 100 e-mail: [email protected]

1. místopředseda mediální politika sdružení, Zpravodaj, Internet Doc. RNDr. Pavel Kreml, CSc. Francouzská 6015, 708 00 Ostrava - Poruba tel.: 596 994 175, 737 588 111 e-mail: [email protected] [email protected] hospodář Marta Veselá Na Dolinách 5/18, 147 00 Praha 4 tel. 724 047 505 e-mail: [email protected]

2. místopředseda styk s odbornou veřejností (lékaři, stomasestry) MUDr. Karel Tyrpekl Ke Křížům 19, 350 02 Cheb tel.: 605 281 083 e-mail: [email protected] [email protected]

zapisovatelka Jarmila Kudrová Denkova 3601, 767 01 Kroměříž tel.: 732 744 986, 575 540 106 e-mail: [email protected]

člen výboru styk a spolupráce s kluby Jiří Vokatý Budovatelů 2619, 390 02 Tábor tel.: 606 241 819 e-mail: [email protected]

člen výboru Mgr. Ivana Manclová Včelary 339, 687 12 Bílovice tel.: 777 256 335 e-mail: [email protected]

člen výboru Josef Matoušek Svatopluka Čecha 1233, 751 31 Lipník n. Beč. tel.: 602 567 403 e-mail: [email protected] - 48 –

jednatelka mezinárodní styk, spolupráce s EOA a IOA Alice Křepínská Šumavská 19, 120 60 Praha 2 tel.: 602 293 671 e-mail: [email protected]

ADRESÁŘ Revizní komise předseda Pavel Elbl Antonína Sovy 11, 747 05 Opava tel.: 777 625 014 e-mail: [email protected] člen Pavel Trešl Buzulucká 2352, 390 03 Tábor tel.: 604 479 464

člen Štěpánka Kovaříková Nám. Prokopa Velikého 27, 400 01 Ústí n. L. tel.: 725 201 818 e-mail: [email protected]

Členské kluby stomiků Klub stomiků Brno Ing. Jana Strnadová Pavlovská 9 623 00 Brno tel.: 603 540 786 e-mail: [email protected] web: stomici-brno.webgarden.cz/

Klub stomiků ILCO Brno Jana Kuchtová Zahradníkova 494/2 611 41 Brno tel. 739 845 134 e-mail: [email protected]

Klub stomiků Česká Lípa Marie Ruczová Čs. Armády 1471 470 01 Česká Lípa tel.: 602 459 138 e-mail: [email protected]

ILCO České Budějovice Jarmila Turková Rejta 650, 374 01 Trhové Sviny tel.: 728 166 265 e-mail: [email protected]

Klub stomiků ILCO Cheb MUDr. Karel Tyrpekl Ke Křížům 19, 350 02 Cheb tel.: 605 281 083 e-mail: [email protected]

Klub stomiků Karlovy Vary Miloslav Michal Konečná 900/15, 360 05 Karlovy Vary tel.: 605 778 375, 353 569 156 e-mail: [email protected]

- 49 –

ADRESÁŘ ILCO Kladno Lenka Čermáková Náměstí Sítná 3106 272 01 Kladno tel. 724 529 061 e-mail: [email protected]

Klub stomiků ILCO Kyjov Nemocnice Kyjov, Strážovská 1247 697 01 Kyjov e-mail: [email protected] [email protected] Předseda: Miroslav Moudrý Věteřov 116, 697 01 Kyjov tel.: 739 931 704 Spolek ILCO Olomouc, o.s. Milena Drdáková FN Olomouc, I. chirurgická. kl. I. P. Pavlova 6, 775 20 Olomouc tel.: 604 740 754 e-mail: [email protected] [email protected]

Klub stomiků okresu Nový Jičín Jaroslav Pecha Bělotín 115 753 64 Bělotín tel.: 775 997 248 e-mail: [email protected] Slezský klub stomiků Opava Pavel Elbl Antonína Sovy 11 747 05 Opava tel.: 777 625 014 e-mail: [email protected]

Slezský klub stomiků Ostrava Doc. RNDr. Pavel Kreml, CSc. Francouzská 6015 708 00 Ostrava-Poruba tel.: 737 588 111, 597 324 175 e-mail: [email protected] web: www.ILCO.cz/Ostrava

FIT ILCO, o.s. (Praha) Ing. Marie Ředinová Karlínské náměstí 59/12 186 00 Praha 8 tel.: 728 870 963, 601 324 100 e-mail: [email protected] web: www.stomici-praha.wz.cz/

Klub stomiků Prostějov, o.s. Petra Sružková Lidická 8 796 01 Prostějov tel.: 721 881 484 e-mail: [email protected] web: www.stomici-prostejov.cz

Klub stomiků Přerov, o.s. Josef Matoušek Svatopluka Čecha 1233 751 31 Lipník nad Bečvou tel.: 602 567 403 e-mail: [email protected] web: www.ilco-prerov.cz/

Klub stomiků ILCO Příbram Milan Bernard Mariánská ul. 420 261 02 Příbram VII tel. 605 540 622 e-mail: [email protected] web: www.ilcopribram.wbs.cz/

- 50 –

ADRESÁŘ

ILCO Tábor Zdena Šabatková Husinecká 940 390 02 Tábor tel.: 723 548 405 e-mail: [email protected]

100MICI UL, o.s. Štěpánka Kovaříková Nám. Prokopa Velikého 27 400 01 Ústí nad Labem tel.: 725 201 818 e-mail: [email protected] web: www.100miciul.zacit.cz/

Klub stomiků ILCO Vysočina Marie Dvořáková Dvořiště 1032 593 01 Bystřice nad Pernštejnem tel.: 731 409 625 e-mail: [email protected]

Klub stomiků Zlín, o.s. Marie Martincová Nivy II 4241 760 01 Zlín tel.: 577 430 982, 721 096 151 e-mail: [email protected] web: www.stomici-zlin.webgarden.cz

Kluby, které nejsou členy sdružení České ILCO Nemocnice Ústí nad Orlicí Klub stomiků Svitavy Hana Škrabánková Mgr. Miloslav Semela, CSc. Nemocnice Mánesova 20 562 18 Ústí nad Orlicí 568 02 Svitavy tel.: 465 564 336 tel.: 728 781 557 e-mail: [email protected] Dobrovolné sdružení stomiků Svaz postižených civilizačními Trutnov chorobami Marie Šárová Základní organizace ONKO Nemocnice Strakonice 541 01 Trutnov Jan Bublík tel.: 499 866 241 Stavbařů 213 386 01 Strakonice tel.: 383 333 627 (večer) ZO STOMIKA Plzeň Ing. Adolf Kotásek Hradecká 3 Plzeň, 312 00 tel.: 602 365 600, 603 597 212 e-mail: [email protected]

Charita Blansko Iveta Čipková Sadová 2 678 01 Blansko

- 51 –