2007

Bulletin číslo 2/2007 občanské sdružení na podporu pacientů s lymfomem a jejich blízkých

Žlutá je barvou naděje. Naděje, že život nekončí. Strom si jen odpočine, odhodí, co jej tíží, a až přijde čas, znovu ožije. Ludmila Píšová

Přesně v den prvních narozenin naší dcery Elišky oznámila lékařka mamince, že u ní byl diagnostikován NHL. Místo oslav jsme byli smutní a nevěděli jsme, co bude dál. Letos jsme slavili Eliščiny čtvrté narozeniny (foto) i s maminkou. Máme naději, že společně oslavíme další a další ...

Monika Slabá

Kontakty: LYMFOM HELP, o.s. Občanské sdružení na podporu pacientů s lymfomem a jejich blízkých Lotyšská 6, 160 00 Praha 6 (korespondenční adresa: Arménská 1374/14, 101 00 Praha 10) www.lymfomhelp.cz e-mail: [email protected]

tel.: 724 370 065 (Linka je pro dotazy vyhrazena ve středu 9-12 hod.) BANKOVNÍ SPOJENÍ : Komerční banka 35 – 9667260207/0100

Děkujeme za podporu a spolupráci:

Heřmanského nadace

Bulletin pro pacienty byl vydán LYMFOM HELP, o.s., za podpory Roche s.r.o. v listopadu 2007.

Obsah: 1. Úvodní slovo 2. Celostátní setkání pacientů

3 4-5

3. Regionální setkání

6

4. Olomoucké hematologické dny

7

5. Neformální akce

8

6. Cesta za snem 2007

9

7. Fotografická soutěž

10

8. Méně časté lymfomy

11-13

9. Očima pacienta

14-15

10. Lázně a rekondice u onkologických pacientů

16-17

11. Právnické okénko

18-19

12. Psychologické okénko

20

13. 7 principů zdravé výživy

21

14. Členství v LYMFOM HELP, o.s., přihláška

22

15. Kdo jsme a co děláme

23

Ze života LYMFOM HELPu aneb naše kroky a krůčky… Odvažuji se vstoupit do nového života. Odvažuji se učinit krok vpřed. Odvažuji se vstoupit do neznámé krajiny. Odvažuji se začít znovu. Odvažuji se žít. (Roland Leonhardt)

Vážení a milí, dovolte, abych Vás v úvodu našeho čtvrtého bulletinu alespoň v krátkosti informovala o dění v našem sdružení za uplynulé období. Rok 2007 byl pro sdružení LYMFOM HELP rokem stabilizace a profesionalizace. I nadále máme radost především z našich webových stránek www.lymfomhelp.cz, které se pro řadu z Vás staly důležitým zdrojem informací. Tradičně také probíhala setkání pacientů v  Praze i v regionech a podařilo se nám je obohatit o řadu zajímavých témat. Na celostátní setkání pacientů v Praze letos navázalo benefiční představení „To nejlepší ze Spejbla a Hurvínka“, které našemu sdružení věnovala paní Helena Štáchová. V poradně lékaře jsme zprostředkovali lékařům dotazy více než stovky pacientů a své poslání dobře plní i telefonní linka a chat. Snad za největší úspěch považuji to, že konečně můžeme vyslovit to krásné slovo – zázemí. Od září tohoto roku máme k dispozici kancelář a místnost pro setkávání s Vámi. Najdete nás na adrese Arménská 14, Praha 10, 101 00. Informace o připravovaných setkáních v nových prostorách se budou pravidelně objevovat na webových stránkách a členům sdružení je budeme zasílat. Případnou individuální návštěvu naší kanceláře je nutné domluvit předem na naší telefonické lince. Náš projekt poradny pro pacienty s lymfomem byl letos podpořen dotací Magistrátu hl. města Prahy, a sdružení tak získalo statut organizace, která svým programem navazuje na poskytovalatele sociálních služeb. Tato důvěra nás velmi těší, ale také zavazuje. Z důvodu poměrně velkého počtu členů jsme byli nuceni provést jejich přeregistraci a tento krok nám pomohl odlišit od sebe ty, kdo mají zájem o pravidelnější spolupráci, a ty, kdo aktivity sdružení chtějí využívat příležitostně nebo jednorázově. Samozřejmě i nadále vítáme každého, kdo se jakoukoliv formou chce do činnosti sdružení zapojit. V neposlední řadě bych chtěla touto cestou poděkovat všem svým kolegyním, které se formou malých úvazků podílí na činnosti našeho sdružení. Bez nich by naše sdružení nemohlo existovat. Příští téma bulletinu zaměříme více na péči o duši a možnost využití psychoterapie. Onkologická léčba je natolik zatěžující životní zkušeností, že není na místě ostýchat se poprosit o pomoc odborníky. A na závěr upřímně přeji všem pacientům, aby se pro ně sdružení v jejich nemoci stalo pouze dočasným „kotvištěm“ a poté aby „jejich loďka“ jménem ŽIVOT zase odvážně plula do přístavu jménem ZDRAVÍ. Mgr. Petra Štětková, zakladatelka sdružení 3

Celostátní setkání pacientů U příležitosti konání Mezinárodního dne lymfomu jsme dne 14. září pořádali již druhé Celostátní setkání pacientů s maligním lymfomem. Setkání se uskutečnilo v Praze za podpory Kooperativní lymfomové skupiny (KLS).

Úvod setkání patřil naší patronce, paní Zuzaně Dřízhalové, a  dalším aktivním členkám, které krátce představily naše sdružení a  pohovořily o  proběhlých i  plánovaných projektech. Poté už následovala edukačně zaměřená část, kterou prostřednictvím přednášky „Časné a pozdní nežádoucí účinky léčby a  životní styl po léčbě“ zahájil MUDr. David Belada (FN Hradec Králové). Jeho přednáška se setkala s  mimořádně velkým ohlasem, o  čemž svědčí nejen výsledky našeho dotazníku, který účastníci setkání vyplňovali, ale také množství dotazů, kterými byl dr.  Belada zahrnut. Je to mimo jiné dokladem toho, že toto téma je velmi aktuální nejen pro lidi na počátku nebo v průběhu léčby, ale i pro pacienty v remisi, kterých byla mezi účastníky většina. Po polední pauze, během níž proběhlo řádné zasedání valné hromady, se účastníci rozdělili do tří skupin podle toho, jaké z  nabízených témat pro ně bylo nejzajímavější. Volit mohli mezi seminářem o  alternativním způsobu stravování 4

(Roman Uhrin), seminářem o poruchách plodnosti a  možnostech jejich léčby (MUDr.  Dana Koryntová) a  seminářem o  problematice z  pracovně právní oblasti (JUDr. Pavel Musil), který byl zaměřen hlavně na plný a  částečný invalidní důchod. Vzhledem k  tomu, že se tato problematika čím dál víc objevuje i v dotazech, které přicházejí do naší internetové poradny, zařadili jsme toto téma i do našeho bulletinu.

Posledním bodem setkání bylo vystoupení zástupkyň sdružení Amélie (Pavla Tichá) a Gaudia proti rakovině (Mgr. Kateřina Vrtulová), která se v rámci svých aktivit zaměřují na problematiku psychosociální pomoci pro onkologicky nemocné a jejich blízké. V přednášce zaměřené na duševní hygienu jsme se mimo jiné dozvěděli, proč je duševní hygiena potřebná nejen pro nemocného, ale i  zdra-

vého člověka, a  dostali několik tipů pro zdravý životní styl. Dále nám přednášející vysvětlily, že pokud přijde nějaký problém nebo krize, třeba i  v  podobě onkologické nemoci, je zcela běžné, že nedokážeme vůbec zareagovat a  ocitáme se v apatii. Když však víme, že je tento stav součástí přirozené reakce naší psychiky, dokážeme takovouto událost lépe zpracovat a krizi překonat. Příjemnou tečku a  pomyslnou třešinku na dortu jsme si vychutnali na večerním benefičním loutkovém představení v Divadle Spejbla a Hurvínka. Jeho majitelka paní Helena Štáchová nám věnovala inscenaci úspěšné hry „To nejlepší ze Spejbla a Hurvínka“, která pobavila pozvané hosty všech věkových kategorií a  připomněla nám, že smích je dobrým lékem na všechny problémy i starosti všedního dne.

Ohlasy ze setkání • Jsem rád, že jsem dostal nové informace

• Mám nejen dobrý pocit z celého setkání, ale

o maligním lymfomu a onkologické nemoci.

také z toho, že existují lidé, kteří jsou ochotní pomáhat druhým.

• Těší mě, že jsem se mohla setkat s lidmi

zajímavými, novými a hlavně takovými, kteří mají podobné problémy.

• Líbila se mi možnost si v  rámci volitelných

seminářů zvolit téma, které mne zajímá.

5

R e g i o n á l n í

s e t k á n í

Druhé setkání pacientů v Hradci Králové 24. května se ve Fakultní nemocnici Hradec Králové uskutečnilo druhé setkání pacientů s lymfomem z královéhradeckého regionu. Stejně jako v loňském roce byla i letos účast hojná a program zajímavý. Tematicky bylo setkání letos zaměřeno především na pacienty v remisi, kteří už tradičně tvoří největší podíl návštěvníků. Z  toho důvodu jsme se při organizaci setkání pokusili vyjít vstříc především jim a připravit taková témata, která by pro pacienta po léčbě byla co nejvíce aktuální.

text: Jana Houhová

Odborné příspěvky tedy letos pojednávaly o zdravotních problémech, s  nimiž se pacienti mohou potýkat nejen v  průběhu léčby, nýbrž i po jejím ukončení, a o správném životním stylu: MUDr. Jiří Štěpán, CSc., pohovořil o možnostech zachování plodnosti u onkologických pacientů a o způsobech léčby neplodnosti coby důsledku prodělané léčby, MUDr. David Belada se ve své přednášce soustředil na časné a pozdní nežádoucí účinky léčby lymfomů a Jaroslava Kohoutová, nutriční terapeutka z hradecké nemocnice, seznámila přítomné se zásadami zdravého stravování během léčby i po ní.

6

Vedle odborných příspěvků se na setkání samozřejmě prezentovalo i naše sdružení jako takové. Přítomné členky LYMFOM HELP, o.s., představily dosavadní činnost sdružení a jeho chystané aktivity do budoucna a obrátily se na návštěvníky setkání s nabídkou aktivní spolupráce na chodu organizace. O velice příjemnou tečku za setkáním se postaral náš sponzor, firma Arena Catering, která pro účastníky setkání připravila velice lákavou a chutnou nabídku občerstvení. Soudě podle hodnotících dotazníků, které nám přítomní vyplnili a odevzdali, můžeme konstatovat, že i druhé setkání pacientů v Hradci Králové se líbilo. Několik zdejších pacientů navíc vyjádřilo zájem se na činnosti našeho sdružení aktivně podílet a tak kdo ví, příští setkání už si třeba Hradečtí zorganizují sami. Držíme palce, ať se jim to podaří.

XXI. Olomoucké hematologické dny Ve dnech 16.-19.6 2007 se konaly již 21. Olomoucké hematologické dny. Spolu se svými kolegyněmi jsem měla možnost se tohoto lékařského kongresu zúčastnit a LYMFOM HELP zde prezentovat. Cílem naší účasti na sympoziu bylo především zlepšení spolupráce s lékaři a zdravotními sestrami, tj. dostat se více do jejich povědomí a zjistit, co od činnosti sdružení očekávají. Tyto informace nám v našich aktivitách velmi pomáhají, neboť se na jejich základě snažíme, aby naše práce byla co největším přínosem jak pro pacienty, tak i pro zdravotnické pracovníky, kteří jsou nedílnou součástí našeho úsilí.

sestry, jehož se zúčastnilo velké množství sestřiček z  nemocnic v  ČR i  na Slovensku, jsem představila sdružení LYMFOM HELP. V krátkosti jsem promluvila o dosavadní i plánované činnosti, o cílech našeho sdružení a  jeho vizi. Na závěr jsem sestřičkám srdečně poděkovala za jejich skvělou práci, která pomáhá zachraňovat lidské životy, a vyzvala je ke spolupráci. Právě na ně se totiž pacient obrací častěji a s menším ostychem než na lékaře. Proto naši spolupráci považuji za velmi důležitou. Posléze mne v  rozhovoru s  některými z  nich velmi příjemně překvapilo, jak velký zájem mají o spolupráci ony sami a že je pro ně skutečným přínosem. Vzhledem k jejich pracovnímu vytížení považují za velmi důležité zejména poskytování informací a  osvětu v  problematice maligního lymfomu. Spolupráce s  informovaným pacientem, který již o své diagnóze slyšel, je podle jejich slov daleko snazší. Takže odkaz na pacientskou organizaci vítají, neboť jak již bylo řečeno, pacient hledá informace především u nich. Osobně jsem měla z vystoupení a komunikace se sestřičkami velmi dobrý dojem a věřím, že účast LYMFOM HELP, o.s., na takových kongresech je pro jeho práci a  potažmo i  pro pacienty velmi významnou aktivitou. text: Monika Dupalová-Poulová

Pro účastníky kongresu jsme měli připravenou Chartu práv pacientů s lymfomem a také dotazník, který byl této problematice věnován. Velká většina účastníků sesterské sekce a  také někteří lékaři tyto dotazníky vyplnili a zde je několik zajímavých výsledků: • 75% oslovených zdravotnických pracovníků se domnívá, že pacienti mají možnost spolurozhodovat o léčbě. • 59% si myslí, že je pacient lékařem informován o všech možnostech léčby pouze většinou, a jen 30% uvedlo, že je pacient informován vždy. • 56% respondentů připustilo, že finanční situace někdy je překážkou nebo určujícím faktorem informování pacienta o všech možnostech léčby. 37% je toho názoru, že tomu tak nikdy není. • 56% dotazovaných uvádí, že se pacienti aktivně podílí na léčebném procesu spolu s ošetřovatelským týmem, zatímco 30% se domnívá, že se pacienti na léčbě aktivně nepodílí. • 33% respondentů se domnívá, že se se změnou zdravotního systému změní i přístup pacientů k  péči o  zdraví. 41% uvádí, že se změna bude týkat jen mladších pacientů. 19% respondentů vyjádřilo domněnku, že se přístup pacientů spíše nezmění.

V  rámci velmi zajímavého bloku pro zdravotní

7

Neformální akce Aktivity občanského sdružení LYMFOM HELP se dosud zaměřovaly především na pacientská setkání edukačního charakteru, soutěžní projekty a kulturní akce. V letošním roce jsme se rozhodli nabídku rozšířit o akce ryze neformální.

text: Jana Houhová

Setkání s vážnou nemocí je pro každého člověka zásadní zkušeností, a ať chceme, nebo nechceme, náš život vždy výrazně poznamená, takže už nikdy nebude úplně stejný jako dřív. Najednou máme nový žebříček hodnot – to, co jsme dřív považovali za důležité, ustupuje do pozadí, a  naopak objevujeme hodnoty, o  nichž jsme dosud neměli ani tušení. Po prodělané nemoci máme pocit, že jsme tak nějak „dospěli“ – bez ohledu na to, zda je nám dvacet, padesát, nebo sedmdesát. A v konečném důsledku jsme za tuto zkušenost vlastně vděční.

8

Ale to přece pořád ještě neznamená, že nás nemoc bude ovládat donekonečna! Že by se z  našich životů měla vytratit radost jenom proto, že jsme na vlastní kůži poznali, že život není

pacienta, když realita už zase je úplně jiná. Cesta zpět k normálnímu životu nemusí vést jenom přes přednášky o léčbě, vedlejších účincích a prevenci. Právě naopak – pacient by se přece především měl

peříčko. Proto si myslíme, že ani činnost naší pacientské organizace by se neměla omezovat pouze na tematiku nemoci. Z nemoci jsme se přece léčili a  léčíme především proto, abychom byli zdraví a byli schopní žít pokud možno stejně aktivní život jako dřív. Ne proto, abychom si donekonečna vyměňovali zkušenosti z  nemocnic a  neustále v  sobě přiživovali onu identitu onkologického

znovu „naučit“ žít normálně. Mít úplně obyčejné starosti – uvažovat nad tím, co uvařit k nedělnímu obědu, bát se zkoušek ve škole nebo se nervovat při sledování zápasu hokejové reprezentace. Mít širokou škálu témat k hovoru – rodiče, děti, koníčky, práci, politiku, počasí... Ne pořád jenom svou nemoc. Z této myšlenky vzešel nápad začít pořádat neformální a čistě zábavné akce. První vlaštovkou bylo letos červnové setkání na parníku, zorganizované skupinou pacientů, kteří se „dali dohromady“ prostřednictvím chatu na webových stránkách LYMFOM HELPu, a v září potom následoval nedělní výlet po stopách kocoura Mikeše. Věřme, že to byl teprve začátek a  že v  příštím roce nás podobných setkání bude čekat ještě víc a že se při nich opět výborně pobavíme.

Cesta za snem 2007 Cesta za snem je projekt, jehož hlavním cílem je podpořit lidi, kteří onemocněli maligním lymfomem, a zvýšit povědomí o této nemoci. Projekt byl určen lidem, kterým se podařilo nad nemocí vyhrát a byli ochotní se o svůj příběh podělit. Každý ze zúčastněných popsal, jaký sen by si chtěl splnit. Odměnou bylo 5000 švýcarských franků, které si mezi sebe rozdělili autoři tří vítězných příběhů, aby je mohli použít na realizaci svého snu. Slavnostní vyhlášení vítězů letošního ročníku soutěže se konalo 9. června ve Vídni, kam se sjelo 18 finalistů z  celého světa za doprovodu zaměstnanců firmy Roche, která celou akci sponzorovala. Slavnostní večer nejdříve zahájil profesor Gilles Salles (Lyon), uznávaný expert na léčbu lymfomu. Následovalo vystoupení loňských vítězů, kteří ukázali, že se jim jejich sen skutečně podařilo naplnit. Federico Bizzaro (Švýcarsko) obeplul se svou ženou na plachetnici Středozemní moře, Sergio Cosenza (Argentina) pracuje na založení organizace, která pacientům a  jejich blízkým poskytuje potřebné informace a podporu při léčbě a Amy Eini (Izrael), připravuje knihu, v níž formou deníku shrnuje své zkušenosti s léčbou lymfomu.

Po vyhlášení vítězů všichni účastníci obdrželi skleněná těžítka ve tvaru zeměkoule a mohli se o své zážitky podělit na terase, kde probíhal raut.

Čím více příběhů se šťastným koncem se objeví, tím bude více naděje pro nemocné a všichni sami víme, co naděje v našem životě znamená!

text: Martina Hončarenková

Letošními vítězi se stali: Philip Trevor Kerslake (Nový Zéland), který peníze použije na dokončení své druhé knihy The Ten Pillars, popisující boj s rakovinou. Rosemarie Pfau (Švýcarsko) by ráda kandidovala na prezidentku švýcarské Organizace pro pacienty s lymfomem a jejich blízké a svůj grant této organizaci věnuje. Třetím vítězem se stala María Isabel Rojas Solórzano (Izrael), jejímž snem je vybudovat útočiště, kde by se mohli ubytovat pacienti, kteří musejí za léčením cestovat do hlavního města.

Zpočátku jsem měla strach, jak bude celá akce probíhat – zda porozumím angličtině a jací tam budou lidé. Všichni byli moc milí a  v  podstatě jsem většinou rozuměla. Z  celého večera jsem pak měla moc dobrý pocit a  uvědomila jsem si, jak jsou takové projekty důležité. Když totiž člověk zjistí svou diagnózu, tak pátrá a  shání nějaké informace o  nemoci a  celé situaci, do které se dostal. Je tedy moc důležité, aby od začátku věděl, že v tom není sám a že je mnoho lidí, kteří na tom byli stejně a nemoc se jim podařilo zdolat a vrátili se zpět do života mnohem silnější a  odhodlanější. Nemoc totiž nejen bere, ale i dává – člověk získá ohromnou životní zkušenost, zjistí, co znamená skutečná podpora od rodiny a přátel a že rčení o životě nejsou jen prázdná slova.

9

Pojďte s námi fotografovat!

Více informací získáte na našich webových stránkách www.lymfomhelp.cz, prostřednictvím e-mailu [email protected] nebo na telefonu 724 370 065.

Stejně jako loni jsme se i letos rozhodli uspořádat fotografickou soutěž, do které se mohou zapojit všichni onkologicky nemocní, ale i jejich blízcí, rodinní příslušníci a ošetřovatelé. I když avizovaný termín uzávěrky již vypršel, rozhodli jsme se, a to především vzhledem k tomu, že se nám podařilo získat vynikající prostory pro výstavu, prodloužit uzávěrku soutěže ještě o pár měsíců.

10

Oproti loňskému roku soutěž doznala několika změn. V prvé řadě jsme změnili název soutěže a nechali se inspirovat loňským vítězem panem Milanem Vernerem, na jehož fotografii se právě

díváte. Název „Významné maličkosti“ totiž padl soutěži jako ulitý. Naším cílem totiž je pokusit se – ať už pod vlivem těžké nemoci, nebo jiných problémů – podívat na svět „jinýma očima“ a uvědomit si, že třeba večernímu posezení u čaje s blízkými osobami se nemůže vyrovnat nic na světě… Protože právě takovéto maličkosti nám pomáhají přenést se přes těžkou životní etapu. Další novinkou jsou ceny. Získat tak letos můžete třeba hlavní cenu, kterou je wellness pobyt pro dvě osoby v  jednom z  lázeňských hotelů v  ČR. Pro další oceněné jsou připraveny hodnotné ceny, jako jsou digitální fotoaparát, fotografický kurz a poukázky na nákup v knihkupectvích a fotoprodejnách. Fotografie bude hodnotit porota složená ze zástupce sdružení, lékařů a  sponzorů soutěže a předmětem hodnocení bude jak samotná fotografie, tak i název a stručný popis.

Ceny budou předány na slavnostní vernisáži fotografií, která se bude konat 11. dubna v prostorách Písecké brány. Pokud by Vám účast na vernisáži zrovna nevyšla, budete mít příležitost ještě celé dva týdny – fotografie zde totiž budou vystaveny až do 27. 4. 2008. Fotografie lze zasílat v  elektronické podobě (tiskové rozlišení minimálně 300 dpi nebo alespoň 2 MB), nebo již vyvolané (maximální počet kusů v  sérii je čtyři). Podmínkou účasti je dále už jen vyplněný formulář, který si můžete stáhnout na našich webových stránkách nebo Vám jej na požádání zašleme. Je totiž potřeba, abyste prostřednictvím vyplněného formuláře svým podpisem stvrdili, že sdružení má právo užít fotografie jak k vlastní, tak i k soutěžní propagaci. Fotografie lze zasílat na e-mail: [email protected] (elektronicky), nebo na adresu ARISTON PR, Šafaříkova 5, 120 00 Praha 2 (vyvolané). Uzávěrka soutěže je prodloužena až do 31. ledna 2008. A  na závěr ještě vzkaz od naší patronky Zuzany Dřízhalové: „Účastí v  soutěži potěšíte nejen sebe, ale prostřednictvím své tvorby můžete dát naději i  dalším nemocným lidem…“

Méně časté lymfomy

MUDr. Robert Pytlík (VFN Praha)

I když v současné době rozeznáváme několik desítek druhů lymfomů, naprostá většina pacientů s lymfomem má některou z pěti či šesti nejčastějších diagnóz – difusní velkobuněčný B-lymfom, folikulární lymfom, Hodgkinův lymfom, MALT lymfom (lymfom z lymfocytů žijících pod povrchy sliznic), lymfom z buněk plášťové zóny či lymfom z malých lymfocytů. Napsat krátké srozumitelné pojednání o všech méně častých lymfomech tedy není reálné, protože samotný jejich výčet by zabral jednu nebo dvě stránky. Navíc se některý z těch nejčastějších lymfomů může objevit na neobvyklém místě nebo místech (například na kůži či v nervovém systému), a potom je nutné k pacientovi přistupovat rovněž úplně jinak než k ostatním nemocným se zdánlivě stejnou diagnózou.

Pacienti s méně obvyklými druhy nemocí – a zdaleka nejde jen o lymfomy – se často cítí být na okraji zájmu ve srovnání s  ostatními pacienty, kteří navštěvují totéž zdravotnické zařízení či stejnou podpůrnou pacientskou skupinu. To je dáno dvěma důvody. Za prvé, obtíže vyplývající z jejich diagnózy se mohou od obtíží jiných pacientů výrazně lišit. Za druhé, léčebné postupy mohou být rovněž odlišné. Takoví nemocní pak často obtížně nacházejí společnou řeč s ostatními pacienty, uvědomují si odlišnosti své léčby od léčby většiny ostatních a někdy mohou mít pocit, že jsou kvůli svému neobvyklému druhu onemocnění svému okolí na obtíž. Samostatnou kapitolou pak může být přístup zdravotních pojišťoven, které pacientům se vzácnějšími druhy onemocnění leckdy odmítají hradit některé druhy léčby nebo jim přístup k těmto druhům léčby podstatně znesnadňují (například pacienti s  jinými lymfomy, než pro které jsou určité léky schváleny, musejí za optimální léčbou dojíždět do velké nemocnice, která je vzdálená desítky kilometrů). Jak již bylo zmíněno dříve, jednou z nejčastějších otázek pacientů s  méně obvyklými lymfomy je,

proč nejsou léčeni stejně jako jiní pacienti, případně proč dostávají či nedostávají určitý lék. Pokusím se tedy na několika příkladech dát odpověď právě na tyto otázky. V  následujících odstavcích se budu zabývat čtyřmi okruhy onemocnění: - lymfomy z  T-lymfocytů, protože pacienty s těmito chorobami není možné léčit protilymfomovými protilátkami, které máme v současné době k dispozici, - lymfomy nervového systému, protože tyto pacienty je nutno léčit léky, které do nervového systému pronikají, ale zároveň jej příliš nepoškozují, - lymfomy žaludku, protože tito pacienti jsou často léčeni velmi neobvyklou protinádorovou léčbou, totiž antibiotiky, - a  konečně lymfomy kůže, které tvoří zvláštní skupinu onemocnění, jak co se týče léčby, tak obtíží, které z těchto onemocnění vyplývají. 1. LYMFOMY JSOU NÁDORY Z BÍLÝCH KRVINEK - LYMFOCYTŮ. Podle funkce rozeznáváme dva základní typy lymfocytů – B lymfocyty a  T lymfocyty. B lymfocyty jsou nutné k  tomu, aby naše tělo mohlo tvořit protilátky proti infekcím, zatímco T lymfocyty buď přímo zabíjejí cizorodé organismy, včetně nádorových krvinek, nebo řídí a  koordinují práci imunitního systému. Většina lymfomů, včetně Hodgkinova lymfomu, je tvořena lymfocyty B-typu. Pouze jeden z  deseti pacientů v  České republice má T-lymfom. Paci11

enti s  těmito lymfomy se od sebe výrazně liší postižením jednotlivých orgánů a  rozsahem i  agresivitou onemocnění, takže je jen velmi malá pravděpodobnost, že se v ambulanci setkají dva pacienti, kteří by měli se svojí chorobou podobné zkušenosti. Co se týče léčby, pacienti s T lymfomy se od pacientů s B lymfomy liší především tím, že jejich nádorové buňky nemají na svém povrchu znak CD20, a tudíž nemohou být léčeni protilymfomovými protilátkami Mabtherou či Zevalinem. Existuje ještě jedna protilátka, která je namířena proti znaku CD52 – Mabcampath. Bohužel, i znak CD52 má na povrchu svých buněk pouze malé množství pacientů s  T lymfomem. Z toho všeho vyplývá, že při léčbě většiny pacientů s T lymfomy jsme v současné době odkázáni pouze na chemoterapii, což může opět budit dojem, že tito nemocní jsou určitým způsobem diskriminováni. Není to ovšem diskriminace úmyslná a v současné době je ve vývoji několik léků, u  nichž se předpokládá, že by mohly zlepšit účinnost současné léčby u nemocných s T lymfomy. Zatím to však u žádného z nich nebylo s jistotou prokázáno. 2. PACIENTI S  LYMFOMEM CENTRÁLNÍHO NERVOVÉHO SYSTÉMU, tedy pacienti s  mozkovým, mozkomíšním či nitroočním lymfomem tvoří jen asi 1% všech pacientů s lymfomy. Tito nemocní mají většinou difusní velkobuněčný B-lymfom, což je nejobvyklejší druh lymfomu vůbec. Umístění v centrálním nervovém systému však z tohoto běžného lymfomu činí zcela zvláštní onemocnění. Jednak projevy tohoto lymfomu jsou neobvyklé – často jde o projevy podobné mozkové příhodě, může však jít i  o  zdánlivě obyčejné bolesti hlavy, poruchy vidění nebo jen o  pomalé a  nenápadné změny chování. To vše může vést k pozdnímu stanovení diagnózy. Navíc jsou mozkové cévy od okolní tkáně odděleny takzvanou hematoencefalickou bariérou, která má chránit mozek před průnikem škodlivých látek. Sem pochopitelně patří i většina 12

cytostatik a také léky tvořené velkými molekulami, tedy protilymfomové protilátky. Z tohoto důvodu je lymfomy centrálního nervového systému nutno léčit léky, které přes hematoencefalickou bariéru pronikají, což je především methotrexát. Aby tento lék nepoškodil krvetvorbu či další orgány, je nutné od určité doby po jeho podání až do jeho vyloučení podávat „protijed“, kterým jsou vysoké dávky kyseliny listové. K methotrexátu se přidávají i  některá další cytostatika, malé dávky methotrexátu se podávají přímo do mozkomíšního moku nebo se léčba založená na methotrexátu kombinuje s ozářením mozku. Pacienti s  lymfomy centrálního nervového systému měli dříve velmi špatnou prognózu. Dnes velmi záleží na fyzické kondici pacienta před zahájením léčby a také na věku. Pacienti mladší než 60 let a v dobrém celkovém stavu mají v současné době asi 50% šanci na vyléčení, a přestože v  posledních dvaceti letech nepřibyl do našeho léčebného arzenálu žádný nový lék, jejich prognóza se stále zlepšuje – jednak dřívější diagnostikou, jednak účinnějším používáním léčebných postupů, které máme k dispozici. 3. LYMFOMY ŽALUDKU jsou tvořeny takzvanou MALT tkání, tedy lymfocyty, které jsou přítomny v podslizničním vazivu. Tyto lymfocyty jsou v přímém kontaktu s mikroorganismy a dalšími škodlivinami, které k nám pronikají především prostřednictvím trávicího traktu a dýchacího systému. U zcela zdravého člověka by se v žaludku tyto lymfocyty vyskytovat neměly, protože kyselé žaludeční šťávy většinu mikroorganismů spolehlivě zahubí. Existuje však bakterie jménem Helicobacter pylori, která se v tomto nepříznivém prostředí naučila žít. V  Čechách je touto bakterií osídleno asi 40% lidí, v  některých rozvojových zemích i  přes 90%. U  většiny nosičů Helicobacter nepůsobí žádné obtíže, ale jeho přítomnost do žaludku spolehlivě přitáhne MALT lymfocyty. Ty vytvoří chronický zánět, na

jehož podkladě se pak může rozvinout lymfom žaludku. Růst tohoto lymfomu je po dlouhou dobu závislý na přítomnosti Helicobactera. Podaří-li se nám Helicobactera včas vyhubit krátkodobým podáváním běžných antibiotik, lymfomové buňky ztratí podnět k  dalšímu množení a  lymfom se „zahojí“. Ale pozor! Po určité době už lymfom ke svému růstu přítomnost Helicobactera nepotřebuje a  podávání antibiotik nestačí. Pak je nutno přistoupit k  léčbě chemoterapií či ke kombinaci chemoterapie s  protilymfomovou protilátkou, eventuálně s ozářením. I v takovém případě je však dobré Helicobactera vyhubit, aby se lymfom znovu nevrátil. 4. KOŽNÍ LYMFOMY se projevují většinou jako zarudlá ložiska či vyrážka na těle a na končetinách, vzácně dochází k tvorbě vystupujících nádorů či naopak k tvorbě vředů. Kožní lymfomy mohou pocházet z  B i  z  T lymfocytů. U  většiny nemocných se tyto lymfomy chovají poměrně mírumilovně, i  když někteří pacienti mají agresívní formu onemocnění, která může zasáhnout i mízní uzliny či jiné vnitřní orgány. U jednoho druhu kožního lymfomu se předpokládá souvislost s  onemocněním boreliózou a  podobně jako při léčbě lymfomů žaludku způsobených Helicobacterem se i  zde doporučuje antibiotická léčba. I když se většina kožních lymfomů nechová agresivně, zdaleka se nedá říci, že by nepůsobily žádné obtíže. První věc je pochopitelně otázka kosmetická. I v dnešní době se část lidí dívá na pacienty s jakýmkoli druhem kožního onemocnění jako na „nečisté“ a štítí se jich. Dále tyto pacienty často sužuje svědění kůže. Řada pacientů žije s kožními lymfomy desítky let, ale nikdy se nevyléčí. Jejich onemocnění sice dobře reaguje na řadu druhů léčby, ale po jejím vysazení se vrací. Léčba těchto chorob může způsobovat zvýšený sklon k jiným druhům rakoviny kůže nebo může zahubit vlasy,

ochlupení, potní a mazové žlázy a způsobit tak další komplikace, které se léčí jen obtížně. Pacienti s  kožními lymfomy jsou tudíž na rozdíl od většiny ostatních pacientů s  lymfomy pacienty „chronickými“, podobně jako pacienti s cukrovkou, ischemickou chorobou srdeční či chronickým plicním onemocněním. K tomu přistupuje i to, že většina z  nich je léčena na kožních odděleních a  s  jinými pacienty s  lymfomy se setkají, pouze pokud jsou odesláni na hematologii či onkologii ke konzultaci nebo kvůli zhoršení své nemoci. Kožní lymfomy se zpočátku většinou léčí ultrafialovým zářením (proto zvýšené riziko rakoviny kůže), kortikoidními mastmi či cytostatickými roztoky. Účinná je i  celá řada celkově podávaných léků – interferon, u některých pacientů Mabthera, u  jiných pacientů Mabcampath. Velmi účinným lékem je bexaroten, který však v současné době pojišťovny nehradí s odůvodněním, že lék je drahý a že kožní lymfom není život ohrožující onemocnění. ZÁVĚR Jak jsem zmínil výše, tento krátký článek si nekladl za cíl vyjmenovat všechny specifické znaky a potřeby všech pacientů se vzácnějšími druhy lymfomů, ale ukázat na některých typických příkladech, jak je tato problematika složitá a obsáhlá. Ani u onemocnění, která jsem zmínil, jsem jistě neuvedl vše, co by mohlo pacienty s těmito chorobami zajímat. Není vždy jednoduché zodpovědět všechny otázky a už vůbec není jednoduché rychle a trvale vyřešit všechny problémy. Všem pacientům s  méně častými druhy lymfomů či s  chorobami, které mají neobvyklý průběh, bych proto chtěl vzkázat, aby se nevzdávali a  aby vytrvale hledali co nejlepší řešení svých potíží. Pokud Vám budeme moci být jakkoli nápomocni prostřednictvím poradny LYMFOM HELPu, rozhodně se nerozpakujte na tuto poradnu obrátit. autor: MUDr. Robert Pytlík (VFN Praha) 13

Libor Veselý

Očima pacienta Jmenuji se Libor Veselý a jsem jedním z řady vyléčených pacientů s Hodgkinovým lymfomem. Moje onemocnění se objevilo velmi brzy, již v  mých patnácti letech. Díky zájmu rodičů, kterým se nezdála řada až příliš často se opakujících běžných nemocí, bylo indikováno včas. A díky výborné péči paní docentky Neuwirtové z hematologické kliniky Všeobecné fakultní nemocnice a mých rodičů se jej podařilo úspěšně vyléčit. Teprve s odstupem let jsem si uvědomil jejich obrovský podíl, za nějž moc a moc děkuji. Průběh nemoci nemá cenu rozebírat. Pobyt v  nemocnici, chemoterapie, infuze, nevolnosti, zanícené žíly a  dlouhodobé domácí ošetřování patří k jevům, které toto onemocnění přináší. Ale v patnácti letech neberete svět ani zdraví moc vážně, pokud ho vůbec berete na zřetel. A pak bylo zapotřebí dohnat školu, takže na velké uvažování nebyl čas. A byly koníčky, práce… Zákaz fyzické námahy znamenal i  zproštění od vojenské služby, což při mé neúctě k hodnostem, salutování, výložkám a zbytečným činnostem typu „bílení úhelných skladišť“ na rozkaz nebyla žádná újma. Spíše naopak. Zato jsem začal jezdit ven, do přírody a do hor, často i sám. Na vandry, jak se dříve říkalo – dnes se tomu honosně říká outdoorové aktivity. S otevřením hranic jsem se zkusil podívat i do vyšších hor. Slezli jsme některé turistické horské cesty v Dolomitech a prochodili různé části Alp. Sami, jen s batohy a stany. A šlo to, neobjevily se žádné problémy způsobené mým onemocněním.

Seznámil jsme se s  jedním horským průvodcem a  fotografem, který mne pozval do vyšších hor, sněhových a  ledovcových. Chvíli jsme váhal, ale pak jsem jel. A hned napoprvé úplně nahoru, na druhou nejvyšší horu Evropy, Dufurspitze. Opět se stanem, mačkami, lanem a  batohem. Na týden. V  jeho průběhu jsme zvládli vystoupit na sedm turistických čtyřtisícových vrcholů. A opět bez problémů. Nikdy jsem sportovně netrénoval a  neposiloval, ale na turistických výstupech je zapotřebí spíš vytrvalost a trpělivost než veliký výkon. A hory mne „chytily“. Začali jsme jezdit na další, těžší hory, Dom, Matterhorn, Weisshorn, Mont Blanc… Některé úspěšně, některé neúspěšně, ale vždy to stálo za to.

V roce 1997 jsme se vypravili do Nepálu, do Himalájí. Měl jsem ze začátku trochu obavy. Dva měsíce s  těžkým batohem a  z  velké části ve vyšších nadmořských výškách. Navíc zcela jiné prostředí. Ale vše šlo normálně. Přivezl jsem si překrásné dojmy z hor, o kterých se člověk dříve dočítal jen v  knihách o  horolezeckých expedicích a  na které 14

si najednou mohl sáhnout vlastní rukou. Nejsilnější dojem ve mně však zanechala neuvěřitelná tolerance Nepálců a  snášenlivost, jakou v  Evropě nikde nepotkáte. Ke škodě celého světa se však tyto obrovské morální hodnoty postupně ničí pod tlakem maoistů s mezinárodní podporou, kteří ve jménu pochybených idejí šíří smrt a násilí… Po Nepálu vyplynulo rozhodnutí, že pokud čas a finance dovolí, pokusíme se jednou za rok nebo za dva vždy vyrazit někam dál a do hor. Bez cestovních kanceláří, průvodců, nosičů a všeho dalšího, co člověka násilím oddělí od skutečného okolí a zařadí ho do proudu sterilních a opečovávaných turistů, kterým se ukazuje jen něco. Vyrazili jsme do pohoří Kordiller do Jižní Ameriky, do Peru a do Bolívie. Huascarán, Chopicalcui, Sachama, Illimani jsou majestátní a krásné vrcholy. Pro mne to byly první šestitisícové vrcholy v životě. A obrovské kulturní bohatství Jižní Ameriky, Machu Piccu, Titicaca, Hualcayan, Chavin a další místa inckých i předinckých kultur, které tvrdě kontrastuje s  chudobou dneška, v  člověku zanechá řadu dojmů a  značně změní jeho pohled na svět, který je jinak velmi hrubě zkreslen sdělovacími prostředky. S  jídlem rostě chuť, a  tak jsme se rozhodli opět zkusit o  něco výš, přes 7000 m. Vyrazili jsme do Pamíru. Jako vždy před velkou akcí se objevily určité obavy. Jenže s přibývajícími zkušenostmi člověk už hodnotí nároky i možnosti celé akce poměrně reálně. A navíc, trocha troufalosti někdy neuškodí:

… Zato aspoň poznáš, co jsi vlastně zač. Nevyhrál nikdo, kdo nebyl hráč. … Tentokrát jsme po aklimatizaci na Elbrusu vystoupili na Pik Somoni (pik Lenina) v  Kyrgyzstánu. A v dalších letech v Tádžikistánu na Pik Korženěvskoj a pod vrchol Piku Komunisma. Krásné hory, naprosto odlišné od všeho, co jsem do té doby poznal. A také naprosto odlišná kultura a prostředí. Bohužel, fyzické a především morální následky budování socialismu jsou tam tak strašné, že také patří k  těm nezapomenutelným dojmům, které jsem si odtud přivezl. A nedá mi to, abych nesrovnával chudé země Asie a Jižní Ameriky s výsledkem „socialistického ráje na zemi….“

Do hor a do přírody se budu vracet i nadále. Doufám, že se podívám ještě na mnoho dalších míst. Splnil se mi sen, který na začátku snad ani snem nebyl. Jen nápad a  úvaha: „Proč to nezkusit?“ A totéž přeji i Vám. Abyste si našli nějaký sen a zkusili si jej splnit. Ne vždy se to podaří, ale samotný pokus je často mnohem krásnější a důležitější než dosažený vlastní cíl.

text a foto: Libor Veselý

A na závěr lehce sentimentálně kousek jedné staré táborákové písně skupiny Hop Trop: … Za špatný kousky se létama platí, přesto jsme chlápka pak nechali jít. Svou pravdu měl v jednom, když po něčem toužíš, nutný je věřit a strašlivě chtít….

15

Lázně a rekondice u onkologických pacientů Léčení v lázních má dlouholetou tradici. Již staří Řekové a Římané stavěli lázně a akvadukty a využívali účinky vody, masáží i klimatu. Léčba onkologicky nemocných v  našich lázních se objevuje teprve od roku 1985, kdy byla úspěšně ověřena lázeňská léčba u vybraných diagnóz, mimo jiné díky spolupráci s odborníky z Masarykova onkologického ústavu. Léčba se uskutečňovala na předvolání, v roce 1993 byla zařazena do indikačního seznamu. Lázně dnes doporučuje buď ošetřující lékař (ambulantní specialista), nebo lékař při hospitalizaci v  nemocnici. Samotný návrh na lázeňskou péči pak na předtištěném formuláři zdravotní pojišťovny podává praktický lékař pacienta. Komplexní a  příspěvkové lázeňské léčení poté musí schválit příslušný revizní lékař. Nejčastější je komplexní lázeňská péče, tj. péče plně hrazená pojišťovnou, na kterou mají onkologičtí pacienti nárok zpravidla do čtyřiadvaceti měsíců po skončení protinádorové léčby. Například: byla-li chemoterapie ukončena 30. 6. 2005, pacient má nárok na lázeňskou léčbu do 30. 6. 2007. Totéž platí pro léčbu radioterapií nebo po chirurgickém zákroku. Výjimku tvoří některá onemocnění, která vyžadují

16

dlouhodobou léčbu, kdy pacient může absolvovat lázeňské léčení i v jejím průběhu. Rozhodnout o tom vždy musí zmiňovaný revizní lékař. V případě lázeňské péče pojišťovny hradí: - standardní léčení - ubytování ve dvoulůžkových pokojích (na jednolůžkový si pacient musí připlácet) - stravování Pacient hradí pouze dopravu, pokud nemá zdravotně předepsanou sanitku či náhradu. Podobně je tomu i  s  průvodcem. Je-li průvodce pro pobyt indikován a schválen revizním lékařem, uhradí za něj pojišťovna veškeré náklady. Pokud od onkologické léčby již uplynuly dva roky a více, je možné požádat o léčbu příspěvkovou, kde pojišťovny hradí pouze standardní léčení, ostatní výdaje jako stravu a ubytování si pacient hradí sám. Příspěvkovou léčbu obvykle pojišťovna schvaluje dvakrát za dva roky, a to většinou u chronických onemocnění, kdy se předpokládá opakování lázeňské péče. Finanční náročnost pro pacienta závisí na délce pobytu, indikačním zaměření lázní, kvalitě ubytování a  také na ročním období. Pacient příspěvkové lázeňské péče se může stravovat a  být ubytován jak v  lázeňském zařízení, tak i mimo ně. Musí však absolvovat buď 21, nebo 28 dní lázeňského léčení podle druhu onemocnění. Je vhodné, aby pacient

při příjmu v lázních upozornil na svoji onkologickou chorobu, aby byla jeho diagnóza zohledněna v předpisu procedur. Posledním typem je lázeňská péče, kterou zdravotní pojišťovny nehradí. Tento typ léčby využívají pacienti samoplátci, kteří si pobyt v lázních hradí sami. Tento pobyt neschvaluje revizní lékař. Nepracující důchodci mají nárok na příspěvek na rekreaci a lázeňskou péči. Výše příspěvku je odvozena od výše jejich důchodu. Příspěvek může dosáhnout až 100% ceny lázní a žádá se o něj na sociálním odboru v místě bydliště. Onkologičtí pacienti mohou také využít rekondičních pobytů pořádaných svépomocnými organizacemi. Pokud je pobyt dotován ze státních prostředků (dotace Ministerstva zdravotnictví), má pacient právo na pobyt v délce maximálně 21 dnů za rok. Nemusí přitom být členem sdružení, které pobyt pořádá.

Lázeňská léčba má největší efekt na zmírnění nebo odstranění následků a komplikací základního onkologického onemocnění a vedlejších účinků náročné onkologické léčby. Jsou to například zažívací obtíže (nechutenství, pálení žáhy, plynatost, potíže se stolicí), postižení jater a slinivky břišní, funkční postižení páteře, neuropatie po chemoterapii (pocity brnění, mravenčení, změna citlivosti končetin), lymfedémy horních nebo dolních končetin (otoky lymfatického původu), poruchy krvetvorby a  imunity, dále pak psychické poruchy a chronická únava. Vhodně zvolená lázeňská léčba zlepšuje kvalitu života, zvyšuje fyzickou kondici a  adaptabilitu organismu, zlepšuje psychiku pacientů, má význam pro přijímání nových poznatků a vědomostí o chorobě a životosprávě. Jde o psychosociální rehabilitaci.

Lázeňská místa, v nichž se léčí onkologičtí pacienti Nádory vnitřních rodidel Nádory prsu při probíhající hormonální léčbě

Františkovy Lázně Karlovy Vary



Františkovy Lázně



Mariánské Lázně

Nádory ledvin a prostaty Nádory varlat, žaludku, mozkové a kožní nádory,

Karlovy Vary Mariánské Lázně Karlovy Vary

nádory žlučníku, slinivky břišní, štítné žlázy, sarkomy kostí a měkkých tkání Karlovy Vary



Luhačovice



Karlova Studánka

Nádory horních cest dýchacích, hltanu a hrtanu Nádory plic

Luhačovice Karlova Studánka Mariánské Lázně Luhačovice

text: Monika Dupalová-Poulová

Nádory uzlin – lymfomy, chronická leukémie

17

P r á v n i c k é

o k é n k o

Pacient, lymfom a paragrafy Jeden z  problémů, které většina pacientů s  lymfomem musí dříve či později řešit, souvisí s  jejich dlouhodobou pracovní neschopností. Po určité době léčby jsou totiž pozváni před posudkovou komisi na příslušné správě sociálního zabezpečení, kde jim posudkový lékař přizná změněnou pracovní schopnost a podle míry poklesu schopnosti soustavné výdělečné činnosti přidělí i  plný či částečný invalidní důchod. Vzhledem k  tomu, že jednání probíhá poměrně rychle, ne vždy pacient dostane přímo na místě dostatečné množství informací o výhodách a  omezeních, které změněná pracovní schopnost přináší. Naše sdružení se snaží pacientům pomoci i po této stránce, již dvakrát jsme proto na naše pravidelná měsíční setkání pozvali JUDr.  Pavla Musila, který nás seznámil s  problematikou sociálně právní oblasti a nejnovějšími změnami v legislativě, které by se pacientů s lymfomem mohly týkat. Po své přednášce ochotně odpovídal na velké množství individuálních dotazů. Ve spolupráci s JUDr. Musilem jsme se proto rozhodli věnovat se sociálně právním problémům i na stránkách našeho bulletinu, aby se potřebné informace dostaly k  co nejširšímu okruhu pacientů. Pro první část našeho miniseriálu jsme zvolili téma, které se týká téměř všech „lymfomových“ pacientů - přiznávání plného 18

či částečného invalidního důchodu pacientům s lymfomem. Plný a částečný invalidní důchod, pojmy a podmínky vzniku nároku Invalidními důchody se rozumějí částečný invalidní důchod a  plný invalidní důchod; oba tyto důchody se přiznávají z  důvodu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu, tj. stavu, který trvá nebo podle lékařské prognózy bude trvat déle než 1 rok. Částečný invalidní důchod je podmíněn poklesem schopnosti soustavné výdělečné činnosti alespoň o 33%. Znamená to, že schopnost dosahovat výdělku u  daného člověka poklesla (míněno v  praxi na základě úsudku posudkové komise, podle kritérií uvedených v  prováděcí vyhlášce č. 284/1995 Sb. pro jednotlivé nemoci a zdravotní postižení) minimálně o 33%. Plný invalidní důchod je podmíněn poklesem schopnosti soustavné výdělečné činnosti nejméně o 66 %. Posudková komise při hodnocení poklesu schopnosti soustavné výdělečné činnosti přiřadí dané konkrétní nemoci procentní míru, uvedenou v příloze vyhlášky. Platí přitom tato pravidla: • je nutné určit zdravotní postižení, které je příčinou dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu. Je-li jich více, jednotlivé hodnoty poklesu schopnosti soustavné výdělečné činnosti se nesčítají; v  tomto případě se určí, které zdravotní postižení je rozhodující, a procentní míra poklesu se stanoví podle něj. • při souběhu několika nemocí/zdravotních postižení, resp. při souběhu více příčin nepříznivého zdravotního stavu má posudková komise možnost využít korekce daného počtu procent v rozsahu až o dalších 10%. Obdobnou mož-

nost korekce má posudková komise ve vztahu k  tomu, jakou předchozí výdělečnou činnost daný člověk vykonával, k  jeho dosaženému vzdělání, zkušenostem, znalostem a  také schopnosti rekvalifikovat se s ohledem na cha-

vém případě zdravotní stav posuzuje zvláštní posudková komise MPSV ČR a ten, kdo opravný prostředek podal, má možnost uplatňovat i  jiné důkazní prostředky, předkládat odborná lékařská vyjádření, žádat revizní znalecký posudek apod.

rakter nemoci. V kapitole II. (Krev a krvetvorné orgány) výše zmíněné vyhlášky je uvedeno: Hodkinův lymfom (lymfogranulom), primárně lokalizovaný non-Hodgkinův lymfom Posudkové hledisko: po ukončení hematologického léčení je nutné zpravidla vyčkat dvou let do dosažení stabilizace zdravotního stavu (kompletní remise), pak stanovit míru poklesu schopnosti soustavné výdělečné činnosti. Z  toho vyplývá, že při daném onemocnění lze očekávat pozvání k posudkové komisi znovu po dvou letech. Procentní míry poklesu (určující kritérium pro přiznání inv. důchodu) vyhláška stanoví takto: a) s  nepatrnými projevy či v  remisi, s  klinicky a  laboratorně stacionárním nálezem, lehké subjektivní obtíže, KPS 90 (10 – 20%) b) s mírnými projevy či v remisi, s klinicky a laboratorně stacionárním nálezem, s  podstatným snížením celkové výkonnosti organismu, KPS 70 (25 - 40%) c) se značně ztíženou imunologickou odolností a  s  podstatným snížením celkové výkonnosti organismu, KPS 60 (50 – 60 %) d) s  těžkými projevy klinickými i  laboratorními, rozsáhlý aktivní, v soustavném léčení, s těžkou alterací celkového stavu (70 – 80 %)

Proti rozhodnutí správy sociálního zabezpečení ohledně přiznání nebo nepřiznání invalidního důchodu existuje možnost podání opravného prostředku, o  kterém rozhoduje soud. V  tako-

V  případě dalších dotazů ze sociálně– právní oblasti můžete využít naši poradnu, kterou najdete na našich internetových stránkách www.lymfomhelp.cz, nebo napsat na email [email protected]. K dispozici je i naše telefonní linka 724  370 065, která je v  provozu každou středu od 9 do 12 hodin.

text: Zuzana Koudelková

Z  toho je zřejmé, že rozpětí a) až d) je značně široké a vždy by se mělo důsledně vycházet z individuálního posuzování.

V příštích číslech bulletinu Vás budeme informovat o  pracovním uplatnění příjemců invalidních důchodů, možných problémech při přijetí do zaměstnání, rádi bychom se věnovali i  problémům studentů se změněnou pracovní schopností, postupně budeme uveřejňovat i odpovědi na Vaše nejčastější dotazy.

19

Psychologické okénko - PhDr. Mgr. Jeroným Klimeš, Ph.D. Nikdy jsem si nemyslela, že si budu přát, aby máma už umřela Jedna klientka mi napsala tento e-mail: „Jinak jsem teď hodně unavená. Každý víkend jezdím za mamkou, ale už začínám pochybovat, má-li to vůbec nějakou cenu. Bere nitrožilně silné opiáty a v důsledku nich je většinou zcela mimo. Skoro pořád spí, mluví málo a zmateně... Brácha říkal, že tam už asi jezdi nebude. No já nevím, jestli to není nemorální ji tam nechat a nejezdit za ní. Nikdo zatím neví, jak to může dlouho trvat. Nikdy jsem si nemyslela, že si budu přát, aby už máma umřela.“ Řada lidí si neví rady s podobnými pocity - přát si, aby jejich blízký již umřel. Není to nemorální? Co je to morálka. Pokud se nebudeme pokoušet o teologickou definici, tak je to buď věda, nebo častěji jen prostá doporučení předchozích generací, které nám pomáhají, abychom se v životě vyhnuli zbytečným problémům a selháním. Zde stojí proti sobě dvě hodnoty - potřeba si odpočinout a péče o matku. Obě jsou správné, ale zčásti se vzájemně vylučují. Navíc vyvolávají začarovaný kruh. Dlouhodobé přetížení vyvolává agresi proti matce. Tato agrese je zdrojem pocitů viny, které sice agresi potlačí, ale přesto se vytratí všechny pozitivní a přitažlivé city vůči matce. Objeví se přání, aby už umřela. I to vyvolává pocity viny, které má člověk sklon kompenzovat či odčiňovat zvýšeným úsilím. Zvýšené úsilí však je zdrojem další únavy a dalších pocitů viny, a tak se kruh uzavírá. My psychologové se nepohybujeme v morálním vzduchoprázdnu, byť vztah morálky a psychologie není nijak exaktně uchopen. Každopádně máme povinnost své klienty přiměřeným způsobem varovat před nebezpečím, která na ně číhají. Zkusme se tedy podívat na tento problém z pozic dvou lidí - klientky a dále člověka, který matku prakticky nikdy nenavštíví. Všimněme si, že tento začarovaný kruh nevzniká proto, že by dotyčná klientka byla bezcharakterní, ale naopak proto, že má smysl pro odpovědnost. Člověk bez morálky by takový problém neměl, prostě by matku nenavštěvoval. Tací lidé podceňují jiná nebezpečí, která však pocítí až v budoucnu. Vzniká u nich pocit nedokončeného vztahu. I když to není nijak dramatický cit, o to více je neodbytný. Zkrátka neustále se vrací myšlenka: „S mámou jsem se ani nerozloučil. Prostě odešla.“ To se sice tradičně označuje za výčitky svědomí, ale v podstatě je to stýskání. Potřeba snížit vzdálenost, přiblížit se k matce, nebýt na tom světě sám. Proto tyto pocity mají i lidé, kteří se snaží doporučení morálky ignorovat. Tento pocit není moc silný, ale je to velmi těžko zaplašitelné vědomí ušlého zisku či příležitosti: „Mohl jsem se rozloučit s matkou, ale vykašlal jsem se na to.“ Takto vzniká i sebenenávist, vztek na sebe, který se zesiluje, čím víc se ho člověk snaží od sebe zaplašit. Tento pocit moje klientka neměla. Tato únava – sáhla si na dno svých sil – jí dává subjektivní jistotu, že víc už to opravdu nešlo. Péče o matku je též zdrojem její identity, že opravdu je její dcerou, že není na tom světě sama. To jsou zisky tradiční morálky, která by se dala vyjádřit oním klasickým pátým přikázáním: „Cti otce svého a matku svou, abys dlouho živ byl a dobře se ti dařilo na zemi.“ Nejen psychologové, ale každý, kdo nahlédne tyto souvislosti, má možnost těmto lidem pomoci. Každému však jinak. Někomu ukážeme, jaké nebezpečí na něj číhá, když neukončí svůj vztah k rodičům. Lidem, jako je má klientka, se však naopak snažíme ukázat začarovaný kruh přetěžování, agrese a pocitů viny. Tento sklon k přetěžování se je často ten hlavní důvod, který lidem brání být svým blízkým nablízku v poslední hodině. Doporučení mé klientce bylo prosté, možná bych mohl ocitovat svůj e-mail: „Vážená N.N., to ježdění za matkou není ani tak kvůli ní, myslím, že v této době je to kvůli naší identitě. Jsme sami sebou, když máme dobrý vztah k rodičům. Tak ji nemusíte navštěvovat tak často, ale přesto za ní čas od času zajeďte. Jestli je na takových práškách, tak to stejně dlouho trvat nebude...“ Za deset dní na to přišel tento e-mail: „Vážený pane doktore, tak mamka to má už za sebou. Volali nám v pátek, že očekávají konec každým dnem, ať přivezem šaty do rakve. Tak jsem to tam v sobotu vezla. Ještě žila, ale nevnímala nic. Byla jsem u ní asi hodinu. Měla tam na stolečku růženec, tak jsem se pomodlila jeden desátek. Pohladila ji po vlasech, dala křížek na čelo, pusu a vrátila se domů. Asi za půl hodiny, co jsem se vrátila, přišla zpráva, že mamka zemřela. Musím k tomu říct, že ani moc nepociťuju smutek ani žal, spíš jsem ráda, že jsme to všichni takhle zvládli. Jsem vděčná, že se máma dožila tak vysokého věku, že nakonec nemusela díky hospicu až tak moc trpět, a taky za ten poslední půlrok, že jsem s ní mohla často být.“ Jak bude vypadat náš konec, si vybrat nemůžeme, ale můžeme ovlivnit, jak bude vypadat konec našich blízkých. Myslím, že své klientce mohu jen závidět...

20

Sedm výživových principů Na celostátním setkání v Praze jste měli možnost seznámit se s energickým propagátorem alternativního zdravého životního stylu, zakladatelem a koordinátorem Klubů zdraví a bývalým šéfkuchařem Country life, s panem Romanem Urinem. Svůj životní styl nevnímá jako alternativu, ale jako podmínku při snaze o udržení si zdraví. Naopak, za nešťastnou alternativu pokládá dnešní stravovací zvyklosti s významnými negativními důsledky na zdraví populace. Zkusíte udělat nějaké změny ve svém jídelníčku? Z jeho nové knihy Vám doporučujeme sedm výživových principů. 1) Co nejvyšší podíl zdravých rostlinných produktů, co nejnižší podíl živočišných produktů. Nadmíra živočišných produktů je jednou z hlavních příčin civilizačních chorob. Mnozí odborníci proto propagují návrat k původní (převážně rostlinné) stravě. Pestrá rostlinná potrava dodá organismu dostatek stavebních a ochranných látek i dostatek energie (mimo vit. B12). 2) Co nejvyšší podíl zdravých přírodních potravin, co nejnižší podíl průmyslově zpracovaných potravin. Rafinované potraviny a  mnohé průmyslově zpracované výrobky jsou ochuzeny o  velké procento hodnotných látek, navíc většina z nich obsahuje hodně tuku, cukru, soli, konzervačních látek, barviv apod. Potrava v původním stavu (obiloviny, luštěniny, zelenina apod.) je tedy ve všech ohledech vhodnější. 3) Zvýšení podílu potravin v BIO kvalitě, snížení podílu potravin neznámého původu a kvality. Produkty ekologického zemědělství jsou pouze minimálně kontaminovány škodlivými látkami. Dnes už jsou na českém trhu (prodejny zdravé výživy, některé supermarkety) stovky produktů ekologického zemědělství: jak trvanlivé, tak i čerstvé potraviny v BIO kvalitě. Cena za kvalitní biopotraviny je investicí do vlastního zdraví. 4) Co nejvyšší podíl šetrných tepelných úprav, co nejnižší podíl zdraví ohrožujících tepelných úprav. Časté smažení, fritování či příprava jídel na roštu a grilu mohou mít velký podíl především na nadbytku cholesterolu v  krvi. Pro prevenci vzniku srdečních onemocnění, rakoviny a  nemocí trávicích orgánů jsou proto vhodné šetrnější tepelné úpravy jako vaření, dušení, pečení, blanšírování apod. 5) Každodenní konzumace syrového ovoce a zeleniny, co nejnižší podíl prázdných kalorií. Syrové ovoce a zelenina obsahují množství různých ochranných látek napomáhajících k udržení zdraví. Pomáhají předcházet běžným onemocněním a působí jako prevence i lék na civilizační choroby. Naopak nejrůznější sladkosti nám tyto cenné látky odebírají na vlastní metabolismus a způsobují jejich deficit a tím i zvýšené riziko vzniku nemocí. 6) Jíst pouze třikrát denně s vydatnou snídaní a lehkou večeří, minimalizovat pojídání mezi třemi denními jídly. Jídlo třikrát denně je podle odborných studií nejvhodnější variantou pro správné zažívání, co nejefektivnější využití cenných látek z potravy a také jako prevence nemocí trávicího ústrojí. Každé jídlo (včetně oříšků, ovoce apod.) mezi těmito třemi chody způsobuje zastavení trávení, prodloužení času výskytu jídla v žaludku a vzniku nepříznivých vedlejších produktů trávení, které mohou způsobit bolesti, křeče, páchnoucí dech, nadýmání a často nemoci trávicího traktu. Vydatná zdravá snídaně a lehká večeře nejpozději v 18 hodin jsou navíc dobrou prevencí proti nadváze. 7) Zařadit pití vody jako součást denního režimu, vyhnout se nápojům obsahujícím cukr, barviva, aromata, alkohol, kofein apod. Při pití dostatečného množství vody (2-2,5 l/den) dochází k očišťování organismu odplavením toxinů. Doporučuje se pít hodinu po jídle a ne méně než půl hodiny před jídlem. Tímto způsobem můžeme zlepšit trávení a vyměšování, předejít bolestem hlavy a snížit únavu. Naopak nápoje obsahující cukr, barviva, aroma, alkohol, kofein apod. mohou mít negativní vliv na zdraví, narušovat trávení a mohou způsobovat závislost.

21

Informace – jak se stát členem: 1. Co nabízíme členům sdružení: • vystavení členského průkazu • automatické rozesílání bulletinu 2x ročně (jaro, podzim) • automatické rozesílání elektronického informačního zpravodaje • automatické rozesílání pozvánek na akce pořádané sdružením (setkání pacientů, vernisáže, benefiční představení a koncerty apod.) • možnost využívat všech poradenských aktivit sdružení (web, chat, informační poradna, telefonní linka, konzultace s lékařem) • možnost účastnit se setkávání pacientů v Praze nebo v regionech • účast na víkendovém setkání pacientů s možností slevy • možnost účastnit se motivačních programů • účast na valné hromadě – hlasování, připomínkování, občerstvení • možnost kandidovat a být volen do výkonných pozic sdružení (výkonný výbor, dozorčí rada) • možnost aktivně se podílet na činnosti sdružení jako dobrovolník nebo člen organizačního týmu • v případě projeveného zájmu nabízíme členům také možnost účastnit se 4x ročně zasedání výkonného výboru sdružení 2. Podmínky členství: • zaslání vyplněné přihlášky člena OS • zaplacení členského příspěvku – 400 Kč/rok • účast na valné hromadě sdružení s možností delegovat v případě nepřítomnosti hlas na pověřenou osobu (valnou hromadu plánujeme realizovat v rámci celostátního setkání pacientů) • dbát na to, aby nebyly poškozovány zájmy a dobré jméno LYMFOM HELP, o.s.

Přihláška Přihlašuji se tímto za člena sdružení LYMFOM HELP, o.s.

Jméno: Adresa: Kontaktní telefon: e-mail: Datum:

Podpis:

Svým podpisem potvrzuji splnění výše uvedených podmínek.

22

LYMFOM HELP Kdo jsme a co děláme? LYMFOM HELP, o.s., od roku 2005 poskytuje poradenství a  podporu lidem, kteří onemocněli maligním lymfomem. Významným úkolem našeho sdružení je také zvyšování povědomí o této nemoci a  její celoplošná osvěta. Sdružení provozuje internetové stránky www.lymfomhelp.cz, jejichž prostřednictvím poskytuje pacientům informace, poradenství s lékařem a možnost využití chatu. Každou středu dopoledne je zájemcům k dispozici telefonní informační a poradenská linka sdružení 724 370 065. Pravidelně jednou měsíčně organizujeme v Praze pro pacienty edukační setkání, jichž se účastní zajímaví hosté. Na těchto setkáních je vždy přítomen lékař, který zájemcům poskytuje individuální konzultace. Sdružení LYMFOM HELP, o.s., se podle svých možností podílí také na organizaci setkání pacientů v několika regionech ČR. Dvakrát ročně vydáváme bulletin o našich aktivitách a jednou ročně pořádáme celostátní konferenci pacientů. V loňském roce jsme úspěšně zrealizovali motivační programy „Návrat do života“ a „Představy o naději“. Cílem sdružení je poskytovat nejen informace o onemocnění samotném a možnostech jeho léčby, ale také vytvářet zázemí a zdroj pomoci pro ty, kteří léčbou procházejí či jsou na cestě zpět do svého života. Co je to lymfom? Maligní lymfom je zhoubné onemocnění lymfatického systému a v  současné době je již pátým nejčastěji diagnostikovaným onkologickým onemocněním na světě. Výskyt nejčastějšího typu tzv. nehodgkingského lymfomu stoupl od začátku 70. let asi o 80%. V  České republice je toto onemocnění diagnostikováno u 3-4 pacientů denně a celkem se odhaduje, že s  maligním lymfomem u nás žije 10 000 lidí. Toto onemocnění potkává všechny věkové kategorie, často děti a mladé lidi. Přesto ale zůstává jedním z  veřejnosti nejméně známých onkologických onemocnění.

Zvláštní poděkování • Děkujeme tímto sdružení Mamma Help za dosavadní podporu i poskytnuté zázemí pro naše setkávání v roce 2006 a částečně v roce 2007. • Děkujeme naší patronce Zuzaně Dřízhalové za vytrvalou medializaci a podporu našeho sdružení. • Děkujeme Heřmanského nadaci za přizvání na benefiční akci v Divadle na Vinohradech a za velkorysý finanční dar. • Děkujeme paní Heleně Štáchové za věnování benefičního představení „To nejlepší ze Spejbla a Hurvínka“. • Děkujem firmě ARENA Catering za vynikající občerstvení, které zdarma poskytla na setkání pacientů v Hradci Králové, na celostátní setkání v Praze a na benefiční představení v divadle S+H. • Děkujeme paní Kateřině Roubalové za organizaci benefičního představení v Kladně a za finanční příspěvek.

LYMFOM HELP, o.s., přijme ADMINISTRATIVNÍ POSILU A KOORDINÁTORA AKTIVIT SDRUŽENÍ. Nabízíme: práci na 1-2 dny v týdnu na DPP nebo DPČ s možností zvýšení pracovního úvazku. Pracoviště na Praze 10. Zkušenost s onemocněním vítána, ale není podmínkou. Požadujeme: organizační schopnost, spolehlivost, znalost práce na PC a chuť podílet se na projektech sdružení. Zájemce prosíme, aby svůj motivační dopis zaslali na adresu

[email protected], nebo nás kontaktovali na tel. čísle: 724 370 065. 23