2006.aug dec.31. (c) kulics dec :29 Válasz #1351

2006.aug.24-2006.dec.31

(c) kulics 2006. dec. 31. 17:29 | Válasz | #1351 Mi még nem találkoztunk. Tegnap akadtam Rátok. Sziasztok. Kati vagyok, cégbírósági tisztviselő. Két fiam közül a nagyobb (24 éves) Viktor NF-ben szenved, neki sajnos a halláskárosodás és arcbénulás jutott. Jobb szemét nem tudja kinyitni. 11 éve volt műtéte, de visszanőtt a daganat, majd a másik is lassacskán 3 cm-re nőtt, bár volt sztereotaxiás besugárzás, ami pár évre megállította a növekedésben. Már nem engedi, hogy idegsebészeti műtétről akár beszéljek vele. Lenkei vitaminjait szedi most, előtte Flavint, Béres cseppet szedett. Agykontrollozunk, 5 évvel ezelőtt transzcendentális meditációval is próbálkozunk. Apukáját emiatt a betegség miatt vesztettük el 21 évvel ezelőtt. Őt is megműtötték, de tüdőgyulladást kapott és meghalt. Nehezen tudunk vidámak lenni. Miben bízhatnánk? Így élünk hárman. A vitaminokon és az említetteken kívül mit lehet még megpróbálni? Üdv: Kati.

(c) Mariann 2006. dec. 31. 14:07 | Válasz | #1350 MINDENKINEK BOLDOG ÚJ ÉVET KÍVÁNOK!!! (c) Mariann 2006. dec. 29. 13:23 | Válasz | #1349 Sziasztok! Hogy vagytok?Gyerekek? Hogy telt a karácsony? Réka örült a karácsonyfának? Nagyon el van most mindenki veszve! Szilvesztert hol fogjátok tölteni? Mi lakásavatóval egybe kötött buliba megyünk. Kellemes napot mindenkinek! Sok puszi mindenkinek!

(c) bozsike 2006. dec. 24. 18:03 | Válasz | #1348 Sziasztok! Kellemes és békés karácsonyi ünnepeket kivánunk mindenkinek! Remélem jol vagytok és remélem a gyerköcök is élvezik a karácsonyt! Sokszor puszilunk mindenkit! Bözsike, Réka, Apuka (c) Tóthné Ildikó 2006. dec. 24. 08:01 | Válasz | #1347 Mindenkinek békés, boldog, szeretetteljes Karácsonyt kívánok! Puszi! (c) Tóthné Ildikó 2006. dec. 22. 20:02 | Válasz | #1346 Sziasztok! Sajnálom, hogy nem volt időm Rátok mostanában, de borzasztó, hogy mennyire sok az évvége. Postán kijött az új tarifarendszer, teljesen szerkezetileg is megváltoztatták, úgyhogy állandóan telefon van a fülemen. A Providentnél a hitelek miatt futok esatig, 20 perce estem haza, ma elrohantam az Auscen-ba mindent megvettem egy helyen ajándékokat, Gergőkének sok téli ruhát is, sokat nőtt, kellett a ruhatárát bővíteni. Vettem neki egy hatalmas vonatszettet, nagyon vágyott rá, és egy nagy terepjáró autót, Ádámka egy modernebb mobiltelcsit kap, fájt a szíve régen rá. Hát megkapja most Ő is. Ezenkívül gyertyákat, mécseseket is vettem, minél szebb legyen a Karácsony, meghitt és boldog. Nagyon várom már, EGY KIS PIHENÉS, el sem hiszem, hogy nincs posta, nincs Provident és nem lesz fellépés 3 napig! Csak a gyerekek és a család. Főzök finomakat és játszom a fiúkkal, beszélgetünk, gyertyát gyújtunk és csillagszóró fényeit csodáljuk majd! Alig várom és a gyerekek boldogságát, ami felejthetetlen lesz remélem. A tavayli évről igaz van egy szomorú élményem, majd megosztom Veletek, az ünnepek alatt elmesélem, leírom majd. Most megyek, mert még ma alig ettem éhes vagyok! Sok puszi nektek! Mariann örülök az eredménynek! Szabeva én is hasonlóan gondolom! Vágjunk bele! Szép estét! Puszika! (c) szabeva 2006. dec. 22. 13:20 | Válasz | #1345 Sziasztok, mindenkinek Kellemes Ünnepeket Kívánok.

És azt mondom a következő évtől akkor vágjunk bele valami szervezkedésbe. Szabóné Éva (c) Mariann 2006. dec. 21. 19:06 | Válasz | #1344 Sziasztok! Bözsike! Nagyon szívesen! De remélem nem gond hogy küldtem Nektek? Gondolom készülödöl a karácsaonyra! Minden jót Nektek!Nektek is millió puszi! (c) bozsike 2006. dec. 21. 18:19 | Válasz | #1343 Sziasztok ! Marian kedves! ne haragugy de ugy elvagyok havazva hogy nincs időm ide csücsülni! Nagyon köszönöm amiket küldtél! És köszönöm hogy gondoltál ránk! Igyekszem még a héten megirni hogy mi ujság velünk! Addig is mindenkinek milio puszi! És mégegyszer elnézést hogy nem irtam! (c) Mariann 2006. dec. 19. 13:41 | Válasz | #1342 Sziasztok! Köszönöm Bözsike jól vannak a lányok.A köhögés megmaradt de az más elmegy valamennyire.

És Ti jól vagytok? Réka is gondolom várja már a karácsonyt. Mindenkinek kellemes napot! Sok puszit küldünk mindenkinek!

(c) bozsike 2006. dec. 18. 22:31 | Válasz | #1341 Sziasztok! Hogy vagytok? Készültök az ünnepekre? Gyerekek hogy vannak és ti? Szomoru vagyok hogy ilyen kevesen irtok mostanában! De gondolom az év végi hajsza miatt van! Sok puszi mindenkinek! Írjatok ha tudtok! (c) bozsike 2006. dec. 18. 22:28 | Válasz | #1340 Szia Mariann! Ennek igazán örülünk mi is! Panna hogy van remélem már jobban! Virág csak nem kapta el? Mi jol vagyunk idén már nem megyünk orvoshoz majd jövöre! Készülünk az ünnepekre! Gyerekek remélem jol vannak ? Sok puszi nektek!

(c) Mariann 2006. dec. 18. 12:21 | Válasz | #1339 Megkaptuk a szövettani eredményt.Sokat nem értek belöle de jó lett az erdmény! Meg azt értettem hogy kiválló oktatási anyag a Virág NF1-e. (c) Mariann 2006. dec. 18. 08:52 | Válasz | #1338 Sziasztok! Kellemes napot mindenkinek! Készültök már a karácsonyra? Nagyon elvagytok veszve! Mi van veletek? Jól vagytok? Gyerekek jól vanna? Sok puszi mindenkinek! (c) Tóthné Ildikó 2006. dec. 16. 16:25 | Válasz | #1337 Sziasztok! Szép napot Mindenkinek! Remélem jól vagytok, gyerekek már biztosan izgatottam várják a Karácsonyt, Gergőke be van sózva, folyton számolgatni kell Vele, hogy mennyit alszunk mjég Karácsonyig. ne haragudjatok, hogy ilyen keveset tudok most jönni, de sok a fellépésem is, ilyenkor vannak az évvégi bulik, most is gyakololni fogok, este fellépés. Mindenkit sokszor puszilok,gyerekeket ezerszer! (c) Mariann 2006. dec. 15. 10:04 | Válasz | #1335 Sziasztok! Panna még mindig lázas meg köhög folyik az orra és a szeméből dől a könny.Tegnap délután egy 100db zsepit majdnem elhasznált.

Egy 17 és egy 12 éves fiu tört be.De el is kapták őket még az nap. Kellemes napot Nektek és mindemkinek! (c) bozsike 2006. dec. 15. 09:14 | Válasz | #1334 Sziasztok! Jobbulást kívánok Pannának remélem gyorsan meggyogyul! Az az igazság én semmilyen ajákott oltást nem adatunk be! Mi jol vagyunk köszönjük,A Réka imádja a csokit ! Olvastam hogy a szomszédba betőrtek képes valaki a gyerekek mikulásait elvinni ? Szégyelheti magát! Ti jol vagytok? Ildiko ha meglesz a vezetékes át küldöd azt is? És akkor hívnánk! (c) Mariann 2006. dec. 14. 12:43 | Válasz | #1333 Sziasztok! Panna még most is látas,mandulagyulladása van.Tegnap éjjel annyira köhögött hogy hányt.Virágnak jővő héten beadatom a infulenza elleni oltást.Valaki adatta már be a csemetéjének? És Ti hogy vagytok? Réka szereti a csokit? Izlett Neki a mikulás? A lányok szépen felsorakoztatták az ablakukba.A szomszédunka betörték az ablakot és kilopták a mikulás csomagokat.22db vittek el a kis tolvajok. (c) bozsike 2006. dec. 14. 09:36 | Válasz | #1332 Majamama remlem jol vagytok mikora vagy ki irva?Maja remélem jol van!

Karfiolvirág hogy vagytok?Gyerekek várják már az ünnepeket? Drága Nyomika remélem jol vagy!Mindig nagyon várom az írásodat!

(c) bozsike 2006. dec. 14. 09:33 | Válasz | #1331 Sziasztok! Hogy vagytok? Mi jol az ablakba kitetünk mikulásokat a Réka meglátta naná hogy eszik belőle! Gyerekek hogy vannak? Mi még nem diszitetük a lakást ti? Panna hogy van?remélem lement a láza! Ildiko kitartást kivánok a rengeteg munka mellé !Fiuk jol vannak?Ez igazán jo hir hogy eltüntek! Gabi nagyon sok boldogságot kivánok névnapodra !Elnézést hogy utolag köszöntünk! Kivánunk neked sok szerencsét és jo egészséget! Andris hogy van? eedinka hogy vagytok? szabeva ti hogy vagytok?készülödtök az ünnepekre? Máté Zsuzsa Titi hogy van és a fiad? Anyarigó ti hogy vagytok?Lányod várja már az ünnepeket? Varga Zsuzsa hogy vannak a srácaid? Fodor Laci hogy vagytok? Maszat gyerekek jol vannak?Anyukád hogy van? (c) Tóthné Ildikó 2006. dec. 14. 06:56 | Válasz | #1330 Sziasztok!

Itt az évvégi hajrá, ne haragudjatok nincs mostanában sok időm. Több fellépésem is van,mint általában, de azért felugrottam, elolvasom amit írtatok! Sajnos a Karácsonyi készülődésre még nem volt egy percem sem a sok munkától. Postától áremelések miatt, szerződésmódosítások, Providentnél most a sok hitelkihelyezés ünnepek előtt. Éneklésnél meg több helyütt az évvégi bulik, rendezvények. Tegnapelőtt voltam fent a gergő MRI eredményéért, képzeljétek el, eltüntek a daganatok a thalamusban volt a két évvel ezelőtti MRI-n egy 2 és egy 8 mm-es, most teljesen tökéletes negatív MRI eredménye lett. Úgyhogy idén már nem megyek Vele sehová, egy az már szabim sincs, el sem tudok szakadni a munkától, a harmadik pedig, legalább emiatt örülhessek, ne derüljön ki Karácsonyig semmi más baj! Remélem Ti jól vagytok! Gyerekek? Készülődtök az Ünnepekre! Mindenkit puszilok! Szép napot! (c) Mariann 2006. dec. 13. 19:19 | Válasz | #1329 Most látom hogy nagyon elirtam a had az hagy lett volna. (c) Mariann 2006. dec. 13. 19:18 | Válasz | #1328 Vettem Nekik egy meséskönyvet,de nem tudom hogy tetszeni fog-e Nekik mert nincs benne rajz csak sok mese. Panna egy puzzlét Virág is valami kirakot kap had fejlödjön a kézügyessége. (c) bozsike 2006. dec. 13. 16:45 | Válasz | #1327 Mariann Ez jo hir hogy jo lett a szövettan ! Jobbulást Pannának! Megvan már hogy a lányok mit kapnak karácsonyra? (c) Mariann 2006. dec. 13. 16:34 | Válasz | #1326 Sziasztok!

Kicsit csalodott volt,de elmagyaráztam neki hogy az igazi mikulás nem tud annyi kisgyerekhez menni és megkér pár embert hogy öltözzön fel mikulásnak és Ők vigyék a csomagokat. Panna belázasodott,köhög,megfázott.Már csak a jövő héten mentek volna oviba.De nem jött össze.Remélem Virág nem lesz beteg. Januárba megyünk MRI-re utánna vissza ellenörzésre Debrecenbe. A Debrecenböl telefonáltak hogy jó lett a szövettan és nem kell kezelés.Bízok benne hogy Pesten is ugyanez mondják. Sziasztok! (c) bozsike 2006. dec. 13. 14:28 | Válasz | #1325 Sziasztok! Mariann hogy vagytok? Lányok?Meddig kell még oviba járni? Biztosan nagyon várják már a karácsonyt! Most csalodott a mikulás miatt? A Rékának még nem öltöztünk be de majd jövöre! Ő a csokiknak nagyon örült meg egy rajztáblát kapott. Virág hogy van? Mi jol vagyunk! (c) Mariann 2006. dec. 13. 09:14 | Válasz | #1324 Sziasztok Mindenki! Hogy vagytok? Gyerekek? Várják már a karácsonyt? A kicsik mit szóltak a mikuláshoz?

Panna csalodott volt mert a tévében látta az igazi mikulást és hogy hozzánk nem Ő jött.Hanem valaki csak beöltozött. Mindenkinek sok puszi! Kellemes napot! (c) bozsike 2006. dec. 12. 18:35 | Válasz | #1323 Kedves MINDENKI! Hogy vagytok?És hogy van a család ? Készültök már az ünnepekre,? A lábadozok hogy vannak?Öcsi? Virág? És a gyerekek?

(c) bozsike 2006. dec. 12. 18:32 | Válasz | #1322 Sziasztok! Mi jol vagyunk köszönjük. A Kromoszoma eredménye nem jött még meg de a telefonba azt mondták hogy minden renben van és nem találtak semmit! A Réka nagyon örült a csokiknak. És gondolom majd a karácsonyt is nagyon fogja élvezni! Én már tisztára bevagyok sozva az ünnepek miatt ennyire még soha már a karácsonyi üdvözlőlapokat is megírtam . Mariann hogy vagytok? Gyerekek? Szabeva nagyon aranyos vagy és köszi hogy pozitivan állsz az egyesülethez! Szerintem is kell!

Igen csak tudod én ezen fáradozom hogy betegeket gyüjtsek rengeteg forumba irtam már felhivást! És lassacskán lettetek ti itt 20. Mert kb ennyi regisztrált tagunk van! Ha bármilyen ötletetek van hogyan tudnánk mégtöbb beteget megtalálni írjátok meg légyszi! Mi még nem vagyunk hivatalossak az orvosok nem adhatják ki sem a mi nevünket sem a betegeik nevét . Szoval mindenki ötletét várjuk hogyan tudnánk hivatalos keretek nélkül publikálni magunkat!!!!! Előre is köszönöm!

(c) szabeva 2006. dec. 12. 15:23 | Válasz | #1321 Sziasztok, egyszerüen nics 30 percem, hogy leüljek nyugodtan a gép elé és megosszam a dolgaimat veletek. De itt vagyok, figyelek. Én amondó vagyok gyüjtsük az embereket. szerintem 2500-3000 NF-es lehet Magyarországon. Nem hiszem, hogy ne tudnánk egyesületet alapítani. Szabóné Éva Igenis kell.

(c) Mariann 2006. dec. 12. 12:27 | Válasz | #1320 Sziasztok! Bözsike! Régen hallottam felöletek!Mi újság van? Jól vagytok?

Kromoszoma-vizsgálat eredmény megérkezett már? Szép napot mindenkinek! (c) Mariann 2006. dec. 11. 13:36 | Válasz | #1318 Sziasztok! Bözsike! Megkaptátok már a kromoszoma vizsgálat eredményét? Hogy vagytok? Kicsi Réka? Mit szolt a mikuláshoz? Mindenki! A kicsi gyerekek mit szóltak a mikuláshoz? A szomszédunkba betörték az ablakot és 22db mikulás csomagot vittek el. További szép napot mindenkinek! (c) Mariann 2006. dec. 11. 12:13 | Válasz | #1317 Sziasztok! Mindenkinek kellemes hetet kívánok! Készütök már a karácsonyra? Ajándékokkal hogy álltok? Maszat! Nekem a kezemet és a szememet fényképezik mostamába szinte évente. Te kérdezted hogy mit jelent az hogy nem épben sikerült eltávolitani a daganatot? (c) Maszat 2006. dec. 11. 11:28 | Válasz | #1316

Na ideértem, sziasztok ! Találkoztam az Egri Dr-ral, tényleg nagyon nagyon kedves, és emberséges. Január 29-én(hétfőn) kell befeküdnöm a kórházba, másnap kedden, vagy csütörtökön lesz a műtét. Csak nem értem, miét kell éhgyomorra mennem már hétfőn...... Kérdeztem, ha csütörtökön műtenek, akkor is benn kell lennem addig? Igen. Volt a válasz. Hát ennek nem örülök. Ildikó írását alátámasztva: A Doktor Úr is azt mondta, hívjam fel 15.-én még, mert addig utánnaolvas, mert MÉG SOHA nem műtött ilyet. Ez azért már mondd valamit, nem??? Szóval valószínű a csodámra fognak járni ott is, azért kell ott maradnom. Hurrá:(

(c) Tóthné Ildikó 2006. dec. 11. 07:38 | Válasz | #1315 Sziasztok! Jó reggelt! Kellemes hetet Mindenkinek! Reméle jól vagytok, s a gyerekek is. Mostanában egyre kevesebb időm van, sajna itt az évvégi hajtás, de azért egy picit mindig felugrok! Várják a gyerekek a Karácsonyt? Mikulás hogy sikerült? Vigyázzatok Magatokra! Puszi! (c) bozsike 2006. dec. 10. 09:31 | Válasz | #1314 Sziasztok! A fórum hozzászólásait a mai nappal a gyorsabb működés érdekében ismét arhíváltuk. Régebbi üzenetek a fórum arhívumban olvashatóak. © Mariann 2006. dec. 08. 19:42 | Válasz | #1402 Sziasztok! És Ti hogy vagytok?

A kis rékácska hogy van? Sok puszi Nektek! És mindenkine sok puszi gyerekeknek külön is! KJellemes hétvégét mindenkinek! Sziasztok! © Mariann 2006. dec. 08. 13:20 | Válasz | #1401 Sziasztok! Jól vannak köszönöm!Virágnak tetszik az ovi.Tegnap már elkellett ültetni Panna mellöl mert nem birt magával egy foglalkozás alatt.Állandóan piszkált Pannát. Mikor volt a kromoszoma vizsgáat? '3.-án nem?Vagy rosszul emlékszem? Nekünk meg a szövet tan nem jött még meg. © bozsike 2006. dec. 08. 09:21 | Válasz | #1400 Mariann hogy vagytok? Lányok?Képzeld még mindig nem jött semmi a Kromoszomavizsgálatrol! Csak Kedden lehet őket elérni ugyhogy kedden hívom őket! De hát nem értem ez már a negyedik hét! Virágnak tetszik az ovi?Panna jol van? © bozsike 2006. dec. 08. 09:18 | Válasz | #1399 sziasztok! Ildiko sajnálattal hallom hogy milyen szörnyű napotok volt!Ez tényleg borzaszto! Nem is csodálom hogy elsirtad magad! Multkor a Bera-nál hasonloan jártunk 3/4 óráig őrjöngött a Réka!Gondolhatod mire elaludt kitört belőlem is!A Sirás! © Tóthné Ildikó 2006. dec. 07. 18:29 | Válasz | #1398 Sziasztok! Hazaértünk. Szörnyű napunk volt, hasonló a múltkorihoz. Ma fél 10-re volt MRIre időpontunk. Oda is értünk szépen rendesen ellőtte már 20 perccel, a vizsgálatok torlódtak,

így csak vártunk és vártunk fél 11-kor jött a klinikáról egy osvos, vagy gyakornok? Közölte velem, hogy nincs altatóorvos, nem tudják altatni gergőt. Viszont mikor meglátta már látta is rajta azonnal egy másodpercig nem képes, nem hogy mozdulatlanul, de ülve maradni sem. Szörnyű mit művelt ott, gyógyszert sem adtam Neki, nehogy megzavarja, vagy valami gond legyen altatáskor. Kitalálták, hogy kap valami nyugtatót, mondtam a dokinak ez nem jó ötlet, mert Gergő hiperaktív, fordítva hat nála a nyugtató élénkíti. Ennek ellenére beadták neki, túlpörgött vagy 20 percig szörnyű volt nem tudtuk lefogni, ment mindennek neki, már majdnem sírtam kínomban. Majd kezdett kábulni, akkor kijött az MRI-ből az orvos mondta kevés még adjanak még Gergőnek ebből a szerből, így megitatták Vele a maradékot, magyarul kísérleteztek a gyerekemen. Teljesen elkábult, annyira hogy nem tudott lábra állni, de még beszélni sem, de még így is rohamokba felugrott és ha nem fogjuk meg össze is töri magát. Megszenvedtünk a szerrel, egy órás kába állapot után közlik, nem vállalják így sem az MRI-t, mert mozogni fog még így is. De én dierkt mondtam Farkas doktorúrnak meg az osztályos doktornőnek is hogy GERGŐT MUSZÁJ ALTATNI, de ha nekem nem hittek, miért nem nézték meg a pszichiátriai leleteket is. Mondták, hogy menjünk haza el kell halasztani máskorra, rengeteg pénz kétnapi benzin, plusz a parkolás 3.000 Ft volt és nem beszélve, hogy örültem, hogy tudtam állományt intézni, hát ott az orvos előtt kitört belőlem a sírás, modnta intézzenek valamit, mert nem tudom már megoldani és én időben jeleztem időre mentünk, az Ő hibájuk, hogy figyelmen kívül hagyták Gergő állapotát, Ő nem egy nyugodt gyerek, szörnyű vele utazni, várakozni, teljesen felőről ez az egész. Erre visszamentünk Farkas doktorúrhoz, aki azt modnta nézze asszonyom ilyen az egészségügy, nincs altatóorvos, kérdeztem akkor miért nem telefonáltak,én tuti biztos hogy utoljára voltam fenn, mert ez teljesen az Ő hibájuk volt és látják, hogy milyen gyerek Gergő hogy szabad ezt hagyni. Végül is az a fiatal orvos segített, Ő nagyon rendes volt, beszélt egy altatóorvossal mert látta, hogy nagyon elvagyok keseredve, Ő intézte el nekünk, így négykor megcsinálták, ötkor indultunk haza és most evett szegénykém, egésznap étlen szomjan, már sírt a szenvedéstől. Szóval ez megérdemelne egy újságcikkel úgy gondolom! Nem elég hogy egésznap ott volt étel ital nélkül, gygyszerét sem kaphatta meg, még kísérleteztek rajta, kemény nyugtatókkal. Szörnyű volt. Holnap lesz eredmény, fel kell hívnom a Farkas doktort, de nem szívesen teszem! Nekem ez nagyon fájt, mikor én előre szóltam mindenért, meg hónom alatt a pszichiátriai és minden eredménnyel mentem. Úgyhogy egy rémálom, de szerencsére épségben hazaértünk és vége van. Puszilok Mindenkit! Szép estét Nektek! © Mariann 2006. dec. 07. 12:14 | Válasz | #1397 Sziasztok! Szerintem a jó ötlet!Ha én nem is személyesen hanem egy családtag jelentkezett tagnak nagyon jó ötletnek tartom! Mindenki jól van? Gyerekek? Mindenkit puszilunk!

Sziasztok! © bozsike 2006. dec. 07. 10:27 | Válasz | #1396 Sziasztok! Kedves Anyarigó! Nem haragszunk én ugy gondolom mindenki tudja mit miért tesz ezt tiszteletben tartom! És továbbra is várunk itt a forumon!! Csak kérek mindenkit hogy mondjátok el a véleményeteket!Nem baj ha nem jo vagy ha nem akartok tagok lenni . De érthetitek hogy kiváncsi vagyok miért! Rengeteget dolgoztunk eddig ,volt hogy Apa is csak hajnali 1 kor tudott bezuhanni az ágyba ,reggel meg fél 6 kor kellt! Szoval én bánkodok mert azt hittem könnyebb lesz De nem adom fel!!!! És ha nem is akartok tagok lenni azért még irjatok ide!!!!!!!!!!! Mindenkinek puszi! © Anyarigó 2006. dec. 06. 21:47 | Válasz | #1395 Sziasztok Mindenkinek! Kedves Apuka és Bozsike! Olvastam soraitokat és tudom mennyire fájó,hogy kevesen jelentkeztünk. Többek között én is közöttük vagyok. Vegyétek gyávaságnak,megfutamodásnak, de nem véletlenül nem jelentkeztem. Egész életemben kötelességtudó ember voltam és vagyok. Csakis olyan dolgokat vállalok el amit száz százalékosan tudok teljesíteni. Jelen pillanatban ha megfeszülnék ez akkor sem menne. Linkeskedni pedig nem szoktam éppen ezért nem tudok (vagy nem akarok) az egyesület tagja lenni. Hazudnék ha csak ez lenne az indok,nem,nem csak ez,de ami még visszatart az nem idevaló és nem publikus. A gondjaimat eddig is megoldottam valahogy,remélem ezután is sikerülni fog. Ami viszont tény: kis hazánkban nem folynak kutatások az NF-re vonatkozóan. Mindenki csak sötétben tapogat. Az orvosok is csak a szakirodalmakra tudnak hivatkozni,tapasztalatokra nem nagyon. A saját bőrünkön vagyunk kénytelenek megtapasztalni ennek a betegségnek a lefolyását és ezáltal tudunk tapasztalatot cserélni. Több orvossal beszéltem kértem jöjjenek a fórumra. A válasz mindig az volt,hogy jóformán semmit nem tudnak erről így nem is tudnának érdemben nyilatkozni. Gondolom most nem örültök ennek amit írtam de nem vállalom az egyesületi tagságot,illetve sem erőm sem energiám nincs már ahhoz,hogy felelősségteljes munkát tudjak ellátni benne.

Talán megértitek,így tartom korrektnek és sajnálom ha ezért megorrolnátok rám. Nem tudok és nem is akarok bővebben erről beszélni. Ildikó Kedves! A neurológiai klinikára mentek??? Ez nekem teljesen új. Ez tényleg jó mert csak egy utcával kell arrébb mennetek. Minket soha nem küldtek oda,csakis a Határőr útra mehetünk. Ne kérdezd miért de ez így van már majd 4 éve. Próbálj meg az orvossal aki csinálja az MRI-t csinálja beszélni,hiszen ő azonnal tud eredményt mondani. Nem hinném,hogy a filmeket vagy a CD-t azonnal megkapnátok mert még értékelni kell. Nagyon bízom benne hogy a kicsi fiadnál nem találnak semmi mást,mint ami eddig is volt. A többieknek nagyon sok puszi,a csemetéknek külön. Sziasztok © bozsike 2006. dec. 06. 21:25 | Válasz | #1394 Szia ! Az MRi eredményeket szerintem a legjobb ha megvárjátok! Igy kicsi az esélye hogy elkallodik a lelet! Sajnos idén már nem lehet megtartani az alakulo gyülést mert két héttel hamarabb le kell foglalni a termet! Igy ez jövöre marad sajnos!!!!!!! Szerettem volna ha idén ez már megvan! Holnapra drukkolok és vigyázzatok magatokra! Puszi nektek! Válasz 'Tóthné Ildikó' üzenetére (#1393) © Tóthné Ildikó 2006. dec. 06. 17:15 | Válasz | #1393 Sziasztok! Nem aludtunk ott, hazajöttünk, ma altatóorvos vizsgálta meg gergőt, és szemészeten voltunk, ahol nagyon alaposan megvizsgálták, a lisch csomón kívül eltérést nem találtak, szerencsére, nem romlott, változatlan az állapota a fél évvel ezelőtthöz képest, de most sokkal nyugodtabb vagyok, mert nagyon alaposan megvizsgálták. Nehéz volt Vele egésznap nagyon elfáradtam, kétszer is adtam pedig neki a nyugtatót, de szörnyen viselkedett, azt hittem ott alszunk, nem vittem kísérőt, de holnap Anyukám eljön velem, nem lehet egyedül menni vele. Most anyunál maradt, mert mondta pihenjem ki magam holnapra. Bözsike! Nagyon aranyso vagy, hogy gondolsuz ránk, nagyon jól esik, reménykedem, hogy nem lesz gond, most a szemészet feldobott és remélem holnap is ilyen eredményeket kapunk, elég már az is, ha nem romlik az állapota, az ember már annak is örül, bár az ortopéd

elváltozások miatt és az értelmi fejlődése miatt aggódom inkább, szerintem ez koponya MRiből nem derül ki, vagy mégis? Közel van egy klinika, neurológia, oda megyünk MRI-re,a gyermeklinikéától 5 percre. Csak azt nem tudom eredmény mikor lesz, remélem holnap inkább megvárom, minthogy visszamenjek Mi a kórház miatt most kicsit el vagyunk havazva, nagyiktól kaptak úgyis elég sokat, mi pénteken Mikulásozunk majd, éjjel összeállítom majd a csomagokat, mert még nem volt időm erre, csak megvettem. Bözsike! Ha szükség lesz még szóljatok, tudnék még annyit, hogy sikerüljön ezt az egyesültet megalapítani, segítek ebben Nektek. Tőletek is ez óriási segítség volt, hogy Gergőke ilyen jó kezekben van! Hálás vagyok érte és mégegyszer nagyon köszönöm! Mindenkit puszilok! © bozsike 2006. dec. 06. 15:18 | Válasz | #1392 Sziasztok! Hogy vagytok? Remélem jol! Készülödnek a Mikulások??., Gyerekek hogy vannak? Ildiko még drukolok egésznap csak ti jártok a fejembe! © bozsike 2006. dec. 06. 09:06 | Válasz | #1391 Sziasztok! Ildiko nagyon szoritunk ,hogy minden rendben menjen és hogy jobb napod legyen mint a múltkor!!!!!!!! Mi a Flavinból 8 ml adunk napi 1x A Béres -ből 5-6 cs. a c-vitaminbol 10 cs. adunk! De van egy prof. aki elmondja hogy a flavinbol mennyit kell adni.Amikor még tünet mentes volt a Réka akkor 5ml adtunk csak.Ha kell az ő számát is megadom! Ildiko azota sem jeleztek vissza többen! Ugyhogy lehet hogy szükség lesz rájuk! Köszi hogy szoltál! A gyerköcöknek sok puszi! © eedinka 2006. dec. 05. 22:16 | Válasz | #1390

Köszönöm, majd szólók! A Béres csepp és a C-vitamin miért kell mellé? Ti hogy adagoljátok ezeket a szereket? jó éjszakát mindenkinek! © Apuka 2006. dec. 05. 21:31 | Válasz | #1389 Szia A Flavin cégnél lehetőség van törzstagnak lenni ez ugy megy egyszeri alkalommal kell 10E ft-ért vásárolni.És utánna lényegesebben olcsobban lehet megvenni a Flavint mi igy 7500 ért vesszük .Ja és ingyen kiszállitják!A gyogyszertárba 11E-12E 1 üveg .mi a Béres cseppet is adjuk meg C-vitamint!Ha kell Flavin elérhetőség szólj! Üdv: Bözsike Válasz 'eedinka' üzenetére (#1387) © Tóthné Ildikó 2006. dec. 05. 21:16 | Válasz | #1388 Sziasztok! Nem volt ma túl sok időm, meg ez a hét, tegnap és ma kellett lebonyolítanom, az összes heti tárgyalásaimat, holnap megyünk a klinikára, nagyon izgulok és félek. Szörnyű Gergő járása, egyre rosszabb. Remélem sokat segít ez a vizsgálat. Holnap fél 5-kor kelek, Ádit sme hagyhatom itt csak úgy, összerámolok még, meg fát készítek be, hogy ne fázzon, szerencsére anyukám főz neki, azt már nem kell nekem. Még majd este, ha elaludtak a Mikulás csomagokat össze kell állítanom, reggelre legyen az ablakba, Gergőke nagyon izgul emiatt. Pénteken pedig nagy Mikulásozást tervezünk, sok játékkal, a barátnőmmel és a gyerekeivel, feladatokat találunk ki gyümölcsözünk, eszegetünk és énekelünk, lemondtam a Pénteki fellépést, csak szombnaton megyek énekelni, ki tudja milyen hírekkel jövök haza. Félek. eedinka ! Örülök, hogy írtál, még nem volt időm minden sorodat végig olvasni, de ígérem bepótolom, a deformitásokkal gergő teste tele van, térd, lábfej, borda, gerinc, lapocka, váll, ami csak létezik. Formátlak, kiállnak a csontjai, zavarja a cipő már, szegénykémet, két számmal nagyobbat kellett vennem Neki, nem fáj, csak néha a lába, sokat nem tud gyalogolni, de egyéb panasza nincs. Rezső! Én tudnék még hozni az egyesület alapítására még 3-4 főt, rokonok, barátok, ha kell szólj. Még segítenek is amiben csak tudnak. Most megyek mert még pakolnom kell, készülni holnapra, majd ha hazaértünk írok! Addig is vigyázzatok Magatokra! Sok puszi Mindenkinek, gyerekeknek ezer!!! © eedinka 2006. dec. 05. 20:45 | Válasz | #1387 Bocsi , nem akartam kétszer! Egyébként tegnap óta szedi a Flavin7 Prémiumot! Remélem, hogy használ is majd valamit, mert elég drága, de ha hatásos, akkor nincs olyan, hogy drága! © eedinka 2006. dec. 05. 20:36 | Válasz | #1386

Milyen az a bordadeformitás? Az hogy mutatkozik meg? Okoz valami panaszt? Már mindent elolvastam itt, amit csak lehetett? És most a Rékával nem csinálnak semmit? Majd csak akkor, ha okoz valami panaszt? Én még csak most kezdtem a netezést, úgyhogy majd ha már belejövök, akkor küldök képeket, meg leírom az egész történetet. Egyenlőre alig tudtam magam regisztráltatni! © eedinka 2006. dec. 05. 20:36 | Válasz | #1385 Milyen az a bordadeformitás? Az hogy mutatkozik meg? Okoz valami panaszt? Már mindent elolvastam itt, amit csak lehetett? És most a Rékával nem csinálnak semmit? Majd csak akkor, ha okoz valami panaszt? Én még csak most kezdtem a netezést, úgyhogy majd ha már belejövök, akkor küldök képeket, meg leírom az egész történetet. Egyenlőre alig tudtam magam regisztráltatni! © bozsike 2006. dec. 05. 20:25 | Válasz | #1384 Mariann Nem fél a porszivotol söt néha küzdeni kell hogy hagyjon porszivozni! Nagyon ari ám! Válasz 'Mariann' üzenetére (#1381) © bozsike 2006. dec. 05. 20:20 | Válasz | #1383 Jaj gratulálok! A Farkas Doktort én is ajánlom! Ő biztosan csinál egy teljes kivizsgálást de szerintem nem kell befeküdni.legalábbis nekünk nem kellet! Nekünk ortopédiailag borda deformitásunk van! Ildikóéknak pedig szinte mindenhol ,van. Ez az NF egyik velejároja de nem mindenkinél alakul ki!Az első oldalon lehet olvasni a tanácsoknál cikkeket! Igen egyetértek veled valoban nem lehet ezen állandoan idegeskedni.De sajnos ezt azért nem lehet elfelejteni hogy van ez a betegség! Nyugodtan küldj a gyerköcökről ké[email protected] A tesóm pont most irta nekem is:"Bizzunk a jó szándékba,az orvostudományba és hidd el van Isten! Ezt akkor irta mikor elmondtam hogy a Rékánál a thalamuszban találtak egy 3mm -es gócot.

© eedinka 2006. dec. 05. 19:12 | Válasz | #1382 Sziasztok! Egész délután ment a hasa a leányzónak, elvittem dokihoz, azt mondta, hogy járvány van. Szemészeten régen voltunk, az én meglátásom szerint nincs a szemén semmi, de az ünnepek után el szeretném vinni a szemészetre is, meg a Farkas Viktor doktorhoz is, mert már hallottam róla.Az a helyzet, hogy az idén egy kicsit elhanyagolódott ez az egész,mert májusban született még egy kislányom, aki szopik még, és nem akartam addig sehova menni, mert gondolom, hogy egy kivizsgáláshoz be kell feküdni a kórházba, de mivel még szoptatok, nem tudok bent maradni vele, egyedül meg nem hagyom ott sehol.Ortopédiailag milyen panaszok lehetnek? A doktornő szerint, ha baj van, akkor azt rögtön észre fogjuk venni. Ő nem csak ránéz, hanem mozdulatsorokat csináltat vele, amiket ha lenne rossz helyen csomója, akkor nem tudna csinálni. Erre mondta, hogy most nincs semmi baja. Szerintem úgy nem lehet élni, hogy csak ezzel foglalkozik az ember, mert akkor előbb-utóbb megbolondul. Vannak nekem is olyan időszakok, amikor más sem jár a fejemben, csak ez, de amikor már padlóra tettem a családomat a félelmeimmel, akkor visszaveszek egy kicsit. Utoljára úgy sikerült, hogy elmentem templomba, és megfogadtam, hogy máskor is el fogok menni, Isten hátha meghallgat! © Mariann 2006. dec. 05. 17:15 | Válasz | #1381 Eltudom képzelni!És ráadásul pontosan oda tudnak állni hogy állandoan felbukik bennük az ember. Réka nem félt a porszivotol? Az enyéim mikor bekapcsoltam elkezdtek sirni. Eedinka! Az NF-es betegeg szervezetileg egészségesek.Az én kislányom sem szokott beteg lenni.De az NF miatt most 15.-én agyműtéte volt. © bozsike 2006. dec. 05. 17:11 | Válasz | #1380 Anyarigó hogy vagytok?Lányodnak megvan már a karácsonyi meglepi? Majamama hogy vagytok?pici babád a pocakodban mekkora is már??? Biztos jo nagy lehet!Maja hogy van? Gyöngyi ,Veronika hhogy vagytok?Jártok valahova orvoshoz?Kira hogy van? Máté Zsuzsa hogy vagytok Titi?És a fiad hogy van?Lesz mandula mütét? Maszat jol vagytok?Anyukád és a gyerekek hogy vannak? Karfiolvirág rég írtál gyerköcök hogy vannak gondolom már az ünnepeket várják!

Nyomika hogy vagy ?Rég írtál nekünk! Bocsánat attól akit kifelejtettem! Remélem jol vagytok? © bozsike 2006. dec. 05. 17:05 | Válasz | #1379 Szia eedinka. Sajnos én nem hiszem hogy lenne magyarországon ennek a betegségnek specialistája! Azt nem tudom hogy lehet -e köze az Nf -hez de nem kizárt! Szerintem érdemes más orvost is megkeresni! Legalább ha nincs semmi megnyugodhatok! Nálunk a Rékánál csináltak hasi ultrahangot is lehet hogy nektek semm ártana! Sajos nem tudom a dr.nőtök hogy értete hogy nics baja a gyermeknek,de akinek Nf -je van sajnos nem lehet nyugodt .De ez az én véleményem! Mindenestre szerintem nem elég ha csak külsőleg nézik a gyermeket szerintem igen is nem árt az éves vizsgálat, ultrahang ,STB! Ortopédiailag van valamilyen panaszotok? Szemészeten jártatok ?Van Lisch csómótok? Válasz 'eedinka' üzenetére (#1375) © bozsike 2006. dec. 05. 16:56 | Válasz | #1378 Szia Mariann! Nem sajnos semmi hír nincs a vizsgálatról! De azt hiszem holnap már oda telefonálok!Hátha tudnak valamit! Ne is mond amit összepakolunk azt ő azonnal átrendezi nekem! © Mariann 2006. dec. 05. 15:33 | Válasz | #1377 És melött megműtötték volna nem volt szó az NF-röl? Olvastad a történetünket? © Mariann 2006. dec. 05. 15:30 | Válasz | #1376

Jól vagyunk! És Ti? Kromoszoma-vizsgálatrol van valami? Ne haragudj hogy mindig megkérdezem,de már én is izgulok hogy mi lesz az erdeménye. Milyen szorgalmas kicsi lány! © eedinka 2006. dec. 05. 14:15 | Válasz | #1375 sziasztok! a doktornő a Bethesda kórház Ilka utcai részlegén, a neurológián főorvosasszony. nekem azt mondták, hogy ő a legjobb az országban. a fórumot úgy találtam meg, hogy kutakodtam. a lányom 7 éves , köszönjük jól van. mi csak ehhez az orvoshoz járunk mióta kiderült ez az egész. születése óta szaporodtak a foltok, 2,5 éves volt, amikor a szemhéja alatt lett egy csomó. a Tömő utcai klinikán vették ki, ahol a szövettan igazolta az nf-t. ekkor volt egy teljes kivizsgálás, azóta volt kétszer mr, mindenhol minden negatív lett. a kivizsgálás óta évente kell járunk az Ilka utcába, de semmi vizsgálat nincs, csak a doktornő nézi meg. okt. 20-án voltunk utoljára, azt mondta, hogy ennek a gyereknek nincs semmi baja, egy év múlva találkozunk. mostanában sokat fáj a hasa, szerintetek lehet köze az nf-hez? © bozsike 2006. dec. 05. 14:02 | Válasz | #1374 Mariann Hogy vagytok? Gyerköcök? Mi már elkezdtük a nagytakaritást a Réka segit nekem de nem tudom néha jo -e ha segit! Ildiko hogy vagytok gondolom rengeteg munkád van igy az év vége fele! Kitartást neked!Holnapra meg szoritunk!! Gabi hogy vagytok?Remélem át ment a email! Varga Zsuzsa hogy vagytok? Gyerekek? © bozsike 2006. dec. 05. 13:43 | Válasz | #1373 Sziasztok! Eedinka! Szeretettel üdvözlünk a fórumon!

Én sem hallottam még a Dr.-ról. Hogy én is kérdezek hogy találtál ránk? Hogy vagytok?És a lányod?Csak ehez az orvoshoz jártok?Mi a szakterülete? A történetek Topikba írhatod a történeteteket a Szakértőknél pedig Dr. KLujber Valériának lehet feltenni kérdést aki Genetikus! © Mariann 2006. dec. 05. 13:01 | Válasz | #1372 Sziasztok! Szép napot mindenkinek! Eedinka! Örülök hogy megtaláltad a fórumot! Hány éves a lányod? Melyik típusú NF-je van? MIkor műtötték a lányod? Én nem ismerem a doktor nőt. Hol dolgozik? Bocsánat a sok kérdésért,de az én kislányomnak is a szemhéján van NF,de nekünk azt mondták hogy egyenlőre még nem műtik. © eedinka 2006. dec. 05. 10:15 | Válasz | #1371 sziasztok! az én lányom is nf-es. foltok vannak rajta, a szemhéjáról már levettek egy csomót. mi a Neuwirth Magdolnához járunk. mi a véleményetek róla? © bozsike 2006. dec. 05. 09:07 | Válasz | #1370 Sziasztok! Bocs Ildiko nem tudtam hogy előtte is mentek,igy érthető. Hello midenki hogy vagytok? © Tóthné Ildikó 2006. dec. 05. 08:40 | Válasz | #1369 Sziasztok!

Bözsike, MRI csak csütörtökön lesz, de mi már holnap felmegyünk reggel 9 órára, úgyhogy nem hiszem, hogy lekésünk valamit is szerintem ezért hívott fel minket már előtte. Remélem azért nem csak ott leszünk a semmiért, mert nincs igazán annyi időm, hogy vizsgálatok nélkül csak ott legyünk. Mindenkinek szép napot! © bozsike 2006. dec. 04. 21:10 | Válasz | #1368 Ildiko Ajánlom mielött mennétek vizsg.csinálj egy telefonkört hova is kell menetek! E nem árt és feltudsz készülni nehogy ott kelljen rájönnöd hogy hopá nem is ide kellet jönnötök és esetleg lekésitek a vizsgálat időpontját! © Tóthné Ildikó 2006. dec. 04. 19:32 | Válasz | #1367 Sziasztok! Szabeva! Szeretettel köszöntelek Téged, örülök, hogy rá találtál az oldalra és beszélgetsz velünk. Bözsike! A fiúk várják az ünnepeket, Gergő nagyon izgatott, örökké járni akarja a boltokat és mutogatja mit szeretne a Jézuskától. Mariann ! Örömmel hallom hogy jártok már oviba, remélem jól vannak a lányok! Sok puszi Mindenkinek! © bozsike 2006. dec. 04. 17:25 | Válasz | #1366 Sziasztok! Várom mindenkinek a véleményét az egyesületről! Nyugodtan csak szabadon mondjátok el a véleményeteket! Előre is köszönöm! Remélem jol telt a hétvége! Réka tegnap töltötte a 20 hónapját! © bozsike 2006. dec. 04. 16:35 | Válasz | #1365 Szia Szabeva!

Nagyon aranyos vagy de jelenleg most az alakulo gyülést kéne tudnunk hogy lesz -e belőle valami! Ha ez megvan utánna lenének munkálatok. Az alakulo gyülés alapszabálya az első oldalon az egyesületi résznél olvasható! Mégegyszer köszönöm hogy felajánlottad a segitségedet igérem élni fogok vele! Neked vannak gyerkőceid? Te neked hogy alakult ki a betegséged uj génmutáció,vagy öröklött? Most hogy vagy jársz valamerre orvoshoz? © Mariann 2006. dec. 04. 16:22 | Válasz | #1364 Sziasztok! Szia Szabeva! Jól sikerült Neki.Igaz mkég nem szabad ugrálnia meg tornáznia de legalább oviba van. Képzeljétek el az oviba megszünt a logopédia.Mind a két lány beszédhibás,Virág mind emelett diszexiás.Egyik anyuka kérdezte hogy akkor mi lesz a gyerekekkel és az ovo néni azt válaszolta erre hogy nem tudja majd telefonál a nevelésiközpontba. © bozsike 2006. dec. 04. 16:21 | Válasz | #1363 Szia Gabi! Találtam nektek egy egyesületet van honlapuk is! Átküldöm emailbe!Az elérhetőséget! © szabeva 2006. dec. 04. 16:09 | Válasz | #1362 Sziasztok, Én szívesen segítek, amit tudok. © bozsike 2006. dec. 04. 14:52 | Válasz | #1361 Akkor csak meglesz a kép! Gyerekek?Hogy sikerült a Virág első napja? Ildiko hogy vagytok?Gergő?Ádám?Várják már az ünnepeket?

Válasz 'Mariann' üzenetére (#1360) © Mariann 2006. dec. 04. 12:16 | Válasz | #1360 Szia! Igen Rezsőnek küldtem.Vagyis remélem! Néha egy kicsit szétszort vagyok. Puszi Nektek! © bozsike 2006. dec. 04. 10:55 | Válasz | #1359 Szia ! A képet nem találom a Rezsőnek küldted? Igen pont azon törjük a fejünket mit is fözzünk! Mi is várjuk már az ünnepeket. A Réka babát meg egy laptopot kap.Legalábbis azt hiszem! mi jol vagyunk még nem jött meg sajna a vizs.eredménye de a héten várható!! Jok legyetek puszi a lányoknak! Válasz 'Mariann' üzenetére (#1358) © Mariann 2006. dec. 04. 10:40 | Válasz | #1358 Sziasztok! Nektek is szép napot! Most ment Virág elöször oviba.Szerintem madarat lehetett volna vele fogatni.Már mult hét óta késziti elő a ruháit amit ma fel vett. És Ti hogy vagytok? A kromoszoma-vizsgálat megérkezett már? A lányyok már rajzoltak a mikulásnak meg a jézuskának. És Ti várjátok már? Mit vesztek Rékának?

Nálunk Panna puzzle-t kap,Virág még nem tudom hogy mit kap.De erösen töröm a fejem hogy mi is legyen. További kellemes napot,jó főzöcskézést! © bozsike 2006. dec. 04. 10:07 | Válasz | #1357 Sziasztok Mindenkinek szép napot kivánok! Remélem jol vagytok,gyerekek? Várják már az ünnepeket? © Tóthné Ildikó 2006. dec. 03. 18:23 | Válasz | #1356 Sziasztok! Hát nagyon szomorúan olvasom, hogyan áll az egyesület megalakulása. Ha megengeditek én is elmondom a véleményemet. Mindannyian szülők vagyunk, kinek ilyen, kinek olyan a helyzete, egy dolog összeköt bennünket, a beteg gyermekünk. Én úgy gondolom, a lehető legtöbb időt kell szentelnünk és áldoznunk gyermekeinkre, de ha az alapítvánnyal kapcsolatos dolgokért áldozunk időt, az éppen olyan, mintha Velük törődenénk. Szerintem itt én vagyok az a szülő, akinek a legkevesebb az ideje, mégis megpróbálok Bözsikééknek segítségére lenni. Nagyon sok munka és energia van már részükről ebben az egész alapítványba, kérlek Benneteket ne hagyjuk, hogy mindez feleslegessé váljon. Több családban van Édesapa is, esetleg nagyszülők. Szerintem ha egy családból bárki is segítene és annyit, amennyit tud az is nagyon tiszteletreméltó lenne. Természetesen nem mindenki egyforma szervező, nem hasonlóak a munkahelyek,adottságaink és lehetőségeink. De nagyon szépen kérek MINDENKIT dolgozzunk együtt, ne hagyjuk ezt a szép célt elveszni, ezzel sok beteg emberen és gyermeken, családokon segíthetünk. Rezső és Bözsike saját idejüket feláldozva , minden lehetőséget megragadva próbálnak segíteni és beleadni mindent, tartsuk ezt tiszteletben és egy csapatként működjünk együtt és tegyük meg a szükséges lépéseket annak érdekében, hogy létrejöhessen ez az alapítvány. Én személy szerint már most sokat nyertem ezzel a fórummal. Gergőke nagyon jó kezekben van. Nem veszek el a gyerekektől időt, mert minden tevékenységet amit erre áldoztam, éjjel csináltam, egyáltalán nem ment a családom rovására. Én nagyfiammal sokat beszélgetek erről az egészről, maximálisan Ő 15 éves létére támogat, azt mondta anya bármit kell csinálni én is segítek, ha csak azzal hogy egy nap megfőzök, de segítek, ahol tudok. Hát körülbelük ehhez hasonlítanám, feladatok várnak ránk, ezeket meg kell osztani, mint egy családban. Én a gyerekeimet már most erre tanítom, együttműködés, enélkül sem család , sem egyesület nem működik. Ha csak egy kevés időt is, de szenteljünk ennek a nemes célnak, hiszen a gyermekeink állapota, egészsége és jövője függhet ettől. Én magamra maradtam ezzel a problémával a házasságom tönkrement, most már sajnos egy kétéves kapcsolatom is. Egyedül vagyok, bármibe is kerüljön én segíteni fogok minden erőmmel abban, hogy létrejöjjön ez az egyesület. Kérlek Benneteket aki még nem döntött, segítsétek a munkát és ne zárkózzatok el a feladatoktól, hiszen közös célért küzdünk a világon a legértékesebb kincseinkért, a gyermekeinkért.

Rezső, Bözsike! Kérlek Benneteket ne adjátok fel, én megpróbálok akár még a családomból is hozni személyeket, ha lehet. Megpróbálok segíteni és ezúton köszönjük a sok sok munkát és fáradozást, amit értünk tettetek. Mariann! Köszönöm kérdésed, Gergőke sebe teljesen begyógyult már alig van nyoma, Ádikám nagyon jól tanul, szerencsére. Sokat segít. Anyarigó! Nem tudom, hogy lesz az MRI, de már altatóorvost is kértek fel csütörtökre, mondván, hogy altatják. Most már kíváncsi vagyok nagyon és félek is. Gabi! Örülök a jóhírnek, sokszor puszilom Andrist, mielőbbi felépülést kívánok Neki! Mindenkit sokszor puszilok! Gyerekeket ezerszer is! © bozsike 2006. dec. 03. 12:55 | Válasz | #1355 Sajnos engem is nagyon bánt a dolog! Mi nem csak magunkért hanem az ország minden betegéért szeretnénk ,szerettünk volna harcolni! Ehez persze meg kell találnunk azokat az embereket akik hasonlóan hisznek céljainkban!!!!! Hiszen ahogy mi szembesültünk ezzel a betegséggel és azzal hogyan állnak a betegekhez az orvosok ! Ez teljesen elkeseritő,és biztosan tudom hogy nem csak mi vagyunk ezzel igy! Sajnos mi hiába küzdünk mi ehez kevesek vagyunk ahoz hogy egyesület legyünk 10 emberre van szükség! De mint mikor elkeztük kértük csak olyanok jelentkezzenek akiket valoban érdekel! Egy egyesületet megalakitani nem játék rengeteg munka van benne már. Csak ha a papirokat nézzük!! De nem szeretném feladni ezt a célt!!!!! Hiszem hogy egyszer sikerül és segithetünk a betegeken és a gyermekeinken!!! Mi a gyermekeinkért és a betegekért szeretnénk harcolni keresni a kiutat !

Egy kicsi békét találni abban hogy nem vagyunk egyedül. Köszönöm ha itt vagytok a forumon és remélem sikerül egyszer megalakitani ezt az egyesületet! Üdvözlettel :Szalontai Erzsébet / Bözsike/ © Apuka 2006. dec. 03. 11:25 | Válasz | #1354 Tévedés mi senkitől nem várunk el semmit. Az amit „elvártunk” az nem nekünk hanem a gyermekeinknek és a betegeknek lett volna segítségére. Főleg azért nem mert több magyar alapítványtól és szervezettől akikkel kapcsolatba léptűnk és segítséget kértünk azt a tanácsot kaptam, hogy hagyjam az egészet ha nincs megfelelő számú ember aki tagként támogatna minket. Én nem magamnak és nem is a kislányomnak akartam egy szervezetett létrehozni, hanem a többi betegnek akinek szüksége lenne anyagi támogatásra. Én halistenek nem szorulok támogatásra. Több cég ajánlott fel részünkre támogatást ha megalakul az egyesület, sajnos így ezt nem tudjuk igénybe venni. Az új EÜ. Szabályok értelmében jövőre már nem vihetjük gyermekeinket Debrecenbe koponya műtétre vagy Pécsre ortopédiai műtétre csak ha fizetjük. Bízom benne, hogy mindenkinek lesz erre pár millió forintja ha szükséges, ha nem akkor lehet olyan orvos műti meg a gyermekét aki még nem is találkozott ezzel a betegséggel. És nem vihetjük ahhoz az orvoshoz sem akihez mi akarjuk. Nem tudom szavakba önteni azt az érzést mikor sikerült egyik kis sorstársunknak segítséget nyújtanunk. Sokan ennek az oldalnak a segítsége révén jutottak el olyan szakemberhez aki végre foglalkozik velük. Belátom lehet hibát követtem el, hogy elsőként én voltam az ebben az országban aki azt mondta tarthatatlan a magyar NF-es betegek helyzete és megpróbáltam segíteni ahogy tudtam. Sajnos azt mindenkinek tudnia kell, hogy ez a helyzet soha nem változik. Ez egy ritka betegség soha nem lesz akkora a betegszám az országban, hogy hivatalos szervek ezzel foglalkozzanak. És az új EÜ. Szabályok is elveszik azt az esélyt, hogy megtaláljuk azt a néhány orvost akit érdekkel is ez a betegség.

Sajnos a fő célunk amiért ezt az oldalt létrehoztuk elveszet. Célok nélkül szerintem kár folytatni azt amit elkezdtem és kár azt a sok időt elvennem a családomtól amit erre az ügyre szenteltem. Továbbiakban bármilyen problémával Bözsikéhez fordulhattok. © Maszat 2006. dec. 02. 21:46 | Válasz | #1353 Sziasztok ! Megmondom őszintén én azért nem reagáltam, mert ennyire mélyen nem akarok ebbe a dologba belefolyni - mint az már írtam is, mert még erősödik az amúgy is épp elég nagy betegség-fóbiám. Szívesen olvasok itt új dolgokat a betegségről, kutatásokról fejlesztésről, szívesen meg is osztom, ha valamit én megtudok, de egyenlőre nem akarok egy egyesület tagja lenni. Őszintén nem szeretném ezt reklámozni, hogy nekem ez a betegségem van, örülök, hogy még nem haltam bele. Inkább a struccpolitikát választom, nem hinném, hogy jót tennr nekem és a családomnak, ha napi x órában ezzel foglalkozom. Igazán időm sincs rá, hiába nem megyedül nevelem a gyerekeket, én egyszerűen a napi feladatoknak nem érek a végére, igaz, állítólag sokat foglalkozom a gyerekekkel. (mondjuk, szerencsére ez látszik is rajtuk) De velük akarom minden szabad percemet tölteni, hiszen pillanatok alatt felnőnek. Most még a munkámat se biztos, hogy folytatni tudom, mert nem éri meg, hogy 3 órát utazzak + 8,5 órát dolgozzak valahok 80.000 ft ért jobb esetben, és a gyerek reggel 7-től 6-ig óvodában, iskolában legyen. Szóval őszintén: én örülök minden friss infónak,- hiszen erről is szól ez az oldal - de nem várhatjátok el minden ide látogató érdeklődőtől, hogy belépjen az egyesületbe, cserébe a megszerzett információkért. © szabeva 2006. dec. 02. 18:54 | Válasz | #1352 Én nemrég kapcsolódtam csak be, így nem tudok semmit az alakulógyülésről. Milyen jellegü feldatok lennének? © Mariann 2006. dec. 02. 16:48 | Válasz | #1351 Sziasztok! Apuka! Egyet értek veled!Sokszor azért nem irok mert azaz érzésem mintha egyedül írnék ide.Én már nagyon sokat köszönhetek Nektek!!!!Pedig még nem is alakult meg a egyesület!De bízok benne hogy sikerülni fog!

Hogy vagytok? Mit csináltok a hétvégén? Kicsi leányzó hogy van? MIkora igérték Nektek a kromoszoma-vizsgálatot? Gabi! Örülök neki hogy haza engedték Öcsit!!Mi is pusziljuk titeket!És minden jót kívánunk az egész családnak! Ildikó! Gergő hogy van? Hogy gyógyulnak a sebei? Hát Ádi?Hogy megy Neki a tanulás? És Te?Birod még a nagy hajszát? Anyarigó! Ti hogy vagytok? Volt egy 12 éves kislány a kórtermünkbe Ő azt mondta egyszer hogy hagyák Őt békén nem akar több orvosi vizsgálatot műtétet,hagy élje Ő a kis életét nyugalomba élni.Őt is a Bognár Prof műtötte más ugy tudom nem vállalta a műtétet csak Ő. Készütök a karácsonyra? Gyerekek mit fognak kapni? Virág már számolja hogy mennyit kell aludni hogy mehessen oviba.Hétfőn már mehet.Már semmi baja sincs folyamatosan veszekednek Pannával.Meg verekednek. Mindenkinek kellemes hétvégét! Sziasztok! © Apuka 2006. dec. 02. 09:22 | Válasz | #1350 Figyelem! Amennyiben Dec.5-ig nem jeleztek vissza, hogy részt kívántok venni az alakuló gyűlésen és az egyesület tagjai akartok lenni úgy az alakuló gyűlést el kell halasztanunk.

Szomorú vagyok, hogy az alábbi pár személyen kívül más még nem jelzett vissza. Köszönöm a visszajelzését: Garai Árpádnak, Majamammának, Mariannak, Ildikónak. Sajnos van, hogy úgy látom már nem érdemes az oldalt fejleszteni. Elvesztek a régi céljaink, nincs összetartás SÖT. Mikor valaki az oldalra talált írt a fórumba mindig örült, hogy sorstársakra talált. Aztán a fórum átalakult egy nyílt üzengetési formára ahol pár fős csoportok inkább emailben vitatják meg problémájukat. Céljainkban abszolút nem segítenek, sőt….. Ezzel nem nekem ártanak hanem maguknak, sorstársaiknak, és gyermekeiknek. Mi egy éve ingyen és bérmentve teljes szabadidőnket a sorstársak ügyeire fordítjuk, örülünk ha segíthetünk de arra sajnos már nincs és nem is lesz energiánk, hogy egyes emberek gáncsoskodásait elviseljük. Őket kérdezem hol voltak az elmúlt években? Mért nem csináltak weboldalt, fórumot, egyesületet, alapítványt. Mért nem foglalkoztak a sorstársaikkal, mért nem nézték saját gyermekeik érdekeit és mért akarják más munkáját tönkretenni? Mért Ildikó az egyedül akire számíthatunk ha bármit meg kell csinálni neki 3 munkahely és két gyerek mellet még marad ideje, hogy munkájával segítsen minket. Mikor lesz az, hogy nem azt olvasom a fórumba ez is az is kéne hanem azt én ezt most megcsinálom értetek? Sokan vannak regisztrálva a fórumon akik nem írnak csak nekünk emailt.Vagy régi fórumozok akik már nem írnak a fórumba. Mert nem látják értelmét. Ha megalakul az egyesület ott feladatok vannak, posztok amiket be kell tölteni. Minimum 6-7 olyan tag kell aki ingyen hajlandó feladatokat elvégezni. Ki lesz az?? Ha csak 4 ember jelezte vissza, hogy ott kíván lenni az alakuló gyűlésen. Mért szidjuk mi az egészségügyi rendszert az orvosokat ha mi sem vagyunk hajlandóak magunkért, gyermekeinkért, sorstársainkért lépni? Szomorú vagyok, hogy ide jutottunk. És még egyszer köszönöm azok munkáját akik eddig segítettek nekünk.

© bozsike 2006. dec. 01. 20:37 | Válasz | #1349 Bocsi linkbe nem jol irtam! http://www.fw.hu/recklinghausenkor © bozsike 2006. dec. 01. 20:33 | Válasz | #1348 Anyarigó átküldtem ! Remélem megkaptad! Ha nem akkor ide is leírom! NF © Anyarigó 2006. dec. 01. 19:08 | Válasz | #1347 Ja amit elfelejtettem!!!! Valaki említette az onkológiát. Én is megijedtem amikor mennünk kellett. Ma már nem félek. Egyszerűen arról van szó,hogy figyelni kell a fibrómákra. Ebből eredendően az onkológusok is bele vannak vonva a "csapatmunkába". Ne féljetek tőle ez mindenképpen jó ha ők is odafigyelnek. Pl ezért kell menni tumormarkerre!!!!!!!!! (ezt is az onkológia illetve hematológia csinálja) © Anyarigó 2006. dec. 01. 19:04 | Válasz | #1346 Sziasztok! Nagyon örülök,hogy szerencsére a prinyók jól vannak és annak is,hogy Öcsit hazaengedték. Biztos,hogy otthon gyorsabban fog megerösődni. Bozsike! Elhiszem,hogy idegesek vagytok Réka miatt,de ne láss azonnal rémeket. Egyszer nekem azt mondta a gyerekorvosunk,hogy ha ő befeküdne egy MR vizsgálatra biztosan találnának valamit. Ez mindenkinél így van és mégis "müködünk" rendesen. Remélhetőleg valóban csak megfigyelésre illetve nyomonkövetésre lesz szükség. Lenne egy kérésem,küld el légyszíves nekem emailben a fórum főoldalának címét ha lehet. Amit anno letöltöttem a kedvencek közé az nem müködik már jó ideje, csak ezt az oldalt tudom megnyitni és semmi mást nem tudok eloolvasni. Köszönöm előre is. Ildikó! Nem visznek föl benneteket, nektek kell majd fölmenni a határőr útra. Nem akarlak elkeseríteni de még nem is azon a napon fogtok menni amikor a Farkas doktorhoz kell mennetek. Ha másképp lenne elcsodálkoznék rajta. Általában az időpont 3 hét és 1 hónap között van a kéréstől számítva. Bár az is előfordulhat,hogy hamarabb mehettek ha valaki nem tud menni. Ilyenkor a következőt vagy aki a vizsgálati időbe belefér azt teszik be. Telefonszámot mindenképpen pont emiatt adni kell!!!!!

Megvallom férfiasan,hogy nem tudom hogyan kell felmenni oda. Az apja szokott ilyenkor vinni minket,mert a gyerek mindig kontrasztanyagot kap és ha egyszer ne adja isten útközben rosszul lenne emiatt,nem tudnék kétfele figyelni, rá is és az útra is. Éppen ezért még,soha nem néztem merre megyünk. Maszat!!!! Köszönöm az emailt és,hogy itt is üzentél. Nagyon örülök,hogy segíthettem,annak meg főképpen,hogy bízol az orvosban és szimpatikus számodra. Nagyon sok puszi mindenkinek © bozsike 2006. dec. 01. 18:42 | Válasz | #1345 Sziasztok! Gabi nagyon örülünk hogy hazatértek! Márcsak a tudat hogy otthon van biztosan sokat jelent neki is! Nem haragszunk érthető hogy nem tudtál írni,köszönjük hogy igy is tudtál minket tájékoztatni!remélem jol vagytok! További sok erőt a felépüléshez!!! Puszi. Kedves MINDENKI!!!!!! Várjuk a visszaigazolásokat hogy megfelel -e nektek a December 16. de.11 órára az alakuló gyülés!

© kovács Gabi 2006. dec. 01. 18:16 | Válasz | #1344 Jó estét mindenkinek! Nagyon köszönjük a jókivánságokat ! Átadtam öcsikének és puszil mindenkit! Van egy jó hírem ma megyünk haza! Már nagyon vártuk ezt a napot! Igaz nem lesz könnyü otthon bár eddig se volt de most egy növérke is a segítségünkle lesz és így reméljük másabb lesz! Nagyon sok munka lesz míg Öcsike megerősödik de az a lényeg hogy túl vagyunk ezen a rémálmon!!!!!!! A hétvégén elolvasom az elmúlt napok beírásait és megpróbálok mindenkinek írni! Ne haragudjatok hogy nem igazán követtem az eseményeket de nem unatkoztam az elmúlt 1 hónapba remélem nem haragszotok rám!Igérem bepotólom! Mindenkit puszilok puszilunk! Hétvégén bejelenkezek! Mindenkinek jó hétvégét kívánok! Gabi

© Mariann 2006. dec. 01. 13:55 | Válasz | #1343 Szia Bözsike! Mi jól vagyunk köszönöm! Hát nagyon bízok benne hohy csak egy korszak,de most kell megfogni mert hamar kicsuszik a kezemböl és kezelettlen lesz.Most is néha nehezen birok vele. Panna nagyon jó kislány lett.Miota Virág kórházba ment nagyon érzékeny lett.Hamar elsirja magát ha rászól az ember.Igen jövöre suli.Kíváncsi leszek Virágnak milyen lesz a z a felmérője. Nagyon ügyes kiscsajszikád van! © bozsike 2006. dec. 01. 12:32 | Válasz | #1342 Szia Mariann! Jol vagyunk köszönöm! Igen én is remélem hogy kimutatja mi is van! De még nem jött meg pedig már esedékes lenne a lelet! Sebaj majd a jövöhéten bizti! Réka jol van a szurinál csak picit sirt,nagyon ügyi volt! A Virágnál biztosan most jön egy korszak,? Pannácska hogy van?Egyszer irtad hogy a suli felmérőn nagyon okos volt ,szoval akkor jövöre suli?Igazi nagylányaid vannak már! Ti hogy vagytok???

Válasz 'Mariann' üzenetére (#1341) © Mariann 2006. dec. 01. 12:14 | Válasz | #1341 Sziasztok! Szebeva! Örülök hogy sikerült regiszrálnod magad!És örülök hogy megtaláltad a fórumot! Bözsike!

Elhiszem hogy nem vígasztal az hogy nem daganat.De a kromoszoma vizsgálat hátha kimutatja hogy mi is az. Réka hogy van? Hogy ment a szuri?Örülö9k hogy nem lázasodott be! Virág most büntibe lesz.Kezd átesni a paci túl oldalára.Kiabál velem ha nem értek meg azonnal valamit.Rugkapál a kezét meg egyböl ökölbe teszi.Ja és morog mint egy kutya. © bozsike 2006. dec. 01. 07:24 | Válasz | #1340 Sziasztok hogy vagytok??? Remélem jol,Gyerekekel mi újság? Mi jól vagyunk szerencsére Réka a szuritól nem lázasodott be. Továbra is várjuk a körlevélre a válaszokat! És persze a fényképeket! [email protected] © szabeva 2006. nov. 30. 21:47 | Válasz | #1339 Szia Bözsike, aranyos ez a kis ikon. Itt integet nekem. Még mindig itt lógok. Olvasom a történeteket. Nemsokára megosztom veletek az én históriámat is. © bozsike 2006. nov. 30. 20:54 | Válasz | #1338 Szia! Köszöntünk az oldalon! Nagyon örölök hogy sikerült !Itt lehet a mindenről beszélni! A történetekhez várjuk a történeteket. És a szakértőknél Dr.Klujber Valériának lehet feltenni kérdést aki Genetikus!

© szabeva 2006. nov. 30. 19:54 | Válasz | #1337 Sziasztok, sikerült végre regisztrálnom. Egyenlőre ismerkedem a weblappal. © bozsike 2006. nov. 30. 17:38 | Válasz | #1336

Kedves Gabi! Engedd meg hogy Andrisnak nagyon sok boldog névnapot kivánjunk.Kivánunk neki mielőbbi gyógyulást és egészséget és sok jót az életben!Sok puszit küldünk :Bözsike,Réka,Rezső © bozsike 2006. nov. 30. 16:15 | Válasz | #1335 Sziasztok! Hát engem akor sem vigasztal, valami van a Réka fejében aminek ugyebár nem kéne ot lennie! Valoszinű a goc kis volta miatt nem tudni mi is ez! De ő még csak 20 hónapos! És annak a valaminek a fejében csak kb.5-6 évesen szabadott volna kijönnie! Szoval nem vagyok nyugodt egyáltalán! © Tóthné Ildikó 2006. nov. 30. 14:28 | Válasz | #1334 Kedves Varga Zsuzsa! elolvastam a történetedet, Gergő teljesen hasonló problémákkal kzd, de ezt már e-mail váltások során megbeszéltük. Viszont írod, hogy Az arca és feje dysmorphiás és száj-garat-nyelv hipotomiája van, ezt hogyan állapították meg. Hasonló Gergő beszéde is finommotorika, koncentráció, koordináció zavarok, de nekünk nem állípították meg az okát, ezzel hová fordulhatnék? Köszönöm előre is válaszod! © Tóthné Ildikó 2006. nov. 30. 14:17 | Válasz | #1333 Sziasztok! Bocs, de mostanában nagyon sok a munkám, tegnap egésznapos értekezet, holnap két fellépés, de muszáj, mert kell a pénz. Anyarigó oda nekünk kell majd elmenni, vagy úgy visznek? Azt sem tudom merre van autóval, Gergővel pedig kpéptelenség mással közlekedni. Egyedül megyek fel vele, mindenki dolgozik Ádi suliban. Hát nem tudom mi lesz. Bözsike! Köszönöm kérdésed, Gergőke teljesen jól van a sebeit illetően és Ádám is, sokat tanul. Ügyeskedik. Műszaki rajzzal szenvedünk, de nem tudok neki sajnos segíteni, mert elég rossz a kézügyességem, csak énekből voltam 5-ös általánosban a könnyű tárgyakat illetően, mert persze a magyar matek, kémnia , töri ilyenek is 5-re mentek, de a rajz és a torna rontotta le mindig a jegyeimet, az 2-3-as volt mindig, úgyhogy szenved szegénykém, mert úgy látszik anyja fia.Egyszer a tornatanár meg is kérdezte Tőle, hogy ezt az ügyetlenséget kitől örökölte a

fiam monda anyától, mivel az apja atlétizált, jó sportoló volt. Hát ez van. Meg ráadásul én bal kezes is vagyok, a gyerekek meg mindketten jobb kezesek ez szegény Gergőkémnél is gond. Már várom, hogy túllegyünk a jövő héten nagyon izgulok. Remélem jól vagytok puszilok Mindenkit! Mariann örülök, hogy túl vagytok a varratszedésen, ügyes bátor kislányod van. Bözsike örülök, hogy nincs nagy baj, ne aggódjatok, az pedig jó ha odafigyelnek rá. Én is írtam a daganatok.hu oldalra, leírtam az előző MRI leleteimet, kértem Őket látogassanak ide fel, hátha kérdéseikre tudnának válaszolni, nagy segítség lenne,, elolvasták, remélem jelentkeznek is majd itt. Nekem viszont Gergő leletére azt írták, hogy jó lenne tudni milyen neurológiai tünet társul még emellé, meg ha még eddig nem tették meg az orvosok jó lenne onkológián is megmutatni, ez nem túl kecsegtető. Ez a lelet 5 éves korában készült, hát 4 éve semmit sem tettek ezzel a lelettel. De most nagyon bízom a Farkas doktorúr segítségében, szerintem ezért mondta azonnal, hogy MRI, mikor ránézett a papír alapon leírt leletre és ezért kéri a régi felvételt is, el kell kérnem a kórházból mikor megyünk. Azt nagy hangsúllyal emlegette. Hát ilyen ez az orvostudomány, csatlakozva szegény Maszat soraihoz. Nagyon remélek kedves Maszat megoldódik a helyzeted, mert ez szörnyű ami itt megy. Vigyázzatok Magatokra! Sok puszi Mindenkinek! © Maszat 2006. nov. 30. 12:20 | Válasz | #1332 Egyszerre írtunk. Na igen. Akkor, gond egy szál se. © Maszat 2006. nov. 30. 12:19 | Válasz | #1331 Megkérdeztem a doki barátnőmet. Azt jelenti: megfigyelés. Már miért ne nyugodnál meg????? © Mariann 2006. nov. 30. 12:12 | Válasz | #1330 Sziasztok! Maszat! Én ugy tudom hogy az obszerváció rendszeres ellenőrzést jelent.Vagy valami ilyesmit. © Maszat 2006. nov. 30. 11:55 | Válasz | #1329

Szerintem ez alapján SEMMI nincs Réka fejében. Nincs más vizsgálat, ami részletesebb lenne.... © Maszat 2006. nov. 30. 11:54 | Válasz | #1328 Sziasztok ! Igen, konzultációra megyek. Mi az az obszerváció???? Én ez a vélemény alapján megnyugodnék. Márha tudnám mi az az obszerváció...... Maszat © bozsike 2006. nov. 30. 09:29 | Válasz | #1327 Szia Szabeva! Várunk szeretettel itt a forumon! Régebbi üzeneteket a forum arhivumában olvashatod!Bal oldalt lent! © Mariann 2006. nov. 29. 18:38 | Válasz | #1326 Hát ezt tényleg nem tudni hogy jó hír-e vagy nem.De hátha a kromoszoma vizsgálat hátha kimutatja hogy mi van Réka buksijába. © bozsike 2006. nov. 29. 17:09 | Válasz | #1325 Szia ! Szegénykém nagyon ügyes lány! Tegnap egész jo idő volt de ma borzaszto minden ködös! Igen megjött hát nem is tudom örüljünk vagy aggodjunk! A gyermek MR felvételeit átnéztem,daganatos elváltozást vagy arra utalo jelet nem láttam. Idegsebészeti tennivaló nincs.A gyermek obszervációját javaslom. Ez minden amit irt! De akkor mi van a Réka fejében. Remélem megjön mi hamarabb a kromoszoma vizs.eredménye és akkor megyünk a Farkashoz!!! © Mariann 2006. nov. 29. 16:54 | Válasz | #1324 Bözsike!

Megjött már Bognár Prof. az eredményetek?Nagyon drukkolok Nektek! Réka hogy van? Felétek is ilyen rossz ködös idő van? Tegnap Debrecenbe fantasztikusan jó ídő volt.Kabát nélkül is lehetetzt volna sétálni. © Mariann 2006. nov. 29. 16:48 | Válasz | #1323 Sziasztok! Meg volt a varratszedés.Szerencsésen tul vagyunk rajta.Azt mondta Virág hogy nagyon fájt Neki,de erőssen szoritotta apja kezét. © bozsike 2006. nov. 29. 16:29 | Válasz | #1322 Sziasztok! Hogy vagytok? Maszat a jővő héten konzultációra mész? Mariann hogy vagytok?Virágnak hogy sikerült a varrat szedés?Jol van? Ildiko hogy vagytok?Gergő sebei begyogyultak?Ádám jol van? Varga Zsuzsa örülök hogy megirtad a történeteteket Köszönöm! Fodor Laci hogy vagy?Te voltál már MRI? Máté Zsuzsa remélem jol vagytok mikor lesz a műtét?Gyerekek hogy vannak? Gabi hogy vagytok?Öcsinek Boldog névnapot azt hiszem ma vagy holnap lesz!Ugye?Sok erőt és kitartást kivánunk neki!És gyogyuljon,puszi neki! Nyomi ha olvasol minket nagyon örülők mi nem felejtetünk el!Remélem jol vagy!Mindig nagyon várom soraidat! Gyöngyi,Vera hogy vagytok?kicsi Kira remélem jol van?Hogy állnak a fogai biztos jön sorba . Hogy álltok a vizsgálatokkal? © Maszat 2006. nov. 29. 10:03 | Válasz | #1321 Sziasztok !

Anyarigó, nagyon köszönöm, már beszéltem is Vele, nagyon kedves volt, tényleg, és jövő szerdán megyek hozzá:) Köszönöm szépen:) Maszat © Anyarigó 2006. nov. 28. 22:39 | Válasz | #1320 Ildikó Kedves! Hol az az "ott" ahol megcsinálják egyből az MRI-t? Mert a Bókayban a gyermek kilinikán nincs ilyen gép. Minket is a Xii.-ker.i Határőr úti radiologiai laborba szoktak küldeni. Ez a Városmajor utcai szív és érsebészeti klinika radiológiai laborja. Gyanítom,hogy odamentek ti is. Nekem valamikor amikor elkezdtük a tortúránkat,azt mondták,hohy ez az MR azért jobb mert zárt rendszerű. Ne kérdezd pontosan,hogy ez mit jelent de állítólag pontosabb mint a másik fajta. Tény,hogy majd 4 éve lassan osajárunk általában évente kétszer. Szerintem a Farkas doktor is erre gondolt. Csodálkoznék ha máshova küldene. Kiváncsi vagyok mit mond majd neked. Maszat!!!! Emailt küldtem benne minden infóval!!!!! Remélem,hogy Öcsi és Virág is jól vannak. Sok pusszancs nekik és persze mindenkinek. © bozsike 2006. nov. 28. 20:50 | Válasz | #1319 Maszat! Jó kérdés! Laikusként szerintem magát a betegséget nem gyógyíthatja meg mivel ezt egy hibás gén okozza, a kezelés után az ott marad és ugyanúgy működne. De lehet időleges állapotjavulást okozhat?! Nem tudom, rákérdezek Dr. Klujber Valériánál ő bizti okosabb. És megpróbálom utolérni a Kinai Klinikát is. Rezső © Maszat 2006. nov. 28. 19:35 | Válasz | #1318 Kedves Apuka/Bözsike ! Nagyon kíváncsi vagyok, mit írnak. Pontosan mit írtak? Te írtál már nekik ezek szerint ugye?

Ezzel valóban tenni kéne valamit, vicc, hogy azért mert ritha a betegség, ennyire nem foglalkoznak vele. Pont ezért kéne, nem? Szerintetek az az őssejt-kezelés, amiről a napokban volt szó, nekünk nem segítene? Amit kínában csinálnak... Kata © Apuka 2006. nov. 28. 18:27 | Válasz | #1317 Kedves Maszat! Mért nem mondtad az orvosnak, hogy az agyát borogassa. Amúgy ma kaptam levelet az Egészségügyi Minisztériumból Kicsit utánanéznek az NF Magyarországi helyzetének. Remélem nem csak ígérik hanem lépnek is valamit. © bozsike 2006. nov. 28. 16:53 | Válasz | #1316 Maszat! Sajnos ez a Magyar Orvostudomány! Szörnyű milyen tájékozatlanok! Csak azt nem tudom egy orvos hogy mondhat ilyet innkább ne mondana semmit nemhogy ekkora marhaságot!!!!!!!!! Sajnos már semmin nem szabad meglepődni! De remélem mostmár jo kezekben vagy! © Maszat 2006. nov. 28. 13:47 | Válasz | #1315 Erzsike ! És mit szólsz ehez az ötlethez, hogy sós vízzel borogassam?? Maszat írtam mailt Anyarigónak © bozsike 2006. nov. 28. 12:27 | Válasz | #1314 Maszat! Anyarigo szerintem a te emailedre vár!

Ő megadja a kézsebész nevét és számát is! De most jutott eszembe hogy Apának volt kéz mütétje és oda is kellett idegsebész majd utánna nézek hogy meg van -e még a neve! Puszi remélem Anyarigó dokijával sikkere mész! © Maszat 2006. nov. 28. 10:40 | Válasz | #1313 Sziasztok ! Muszáj panaszkodnom, hihetetlewn, mik vannak a magyar eü-ben !!! Ugye, a kezemmel futottam itt a köröket, a körzeti bőrgyógyász mondta, hogy keressek kézsebészt, mert Ő nem tud senkit ajánlani. Körbenéztem, csak a baleseti Intézetet találtam, ahová január-februárra kaptam időpontot még csak a konzultációra, a műtét még 2 hónap minimum utánna..... Kutakodtam tovább, mert nagyon fájt, kiderült, a Péterffyben is van kézsebész. Felhívtam múlt héten, mára kaptam konzultációra időpontot. Na gondoltam, megy ez !!! Na, bemegyek, a doki 2 óra múlva kegyesen fogad 2 percre, elmondom, mi a bajom, ráírja a papírra (senmmi NF megjelölés, ilyesmi), hogy tumor. Közli, Ő most elmegy 2 hónap szabadságra, február elején hívjam fel, és akkor bejövök, és megbeszéljük a műtét időpontját. És addig (most kapaszkodjatok) borogassam sós vízzel, hátha addigra elmúlik !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Na, gondolhatjátok, mondom neki, hogy sós vízben fürdenék, ha ettől elmúlna. Erre arrogánsan: de a fájdalom csökkenne.... mondom: nem a duzzanat fáj, mint már említettem, hanem az ideg, amit nyom belülről, ezért vagyok itt...... De ebből adódóan nem megyek többet, érthető módon...... Anyarigó, a lehető legjobbkor írtál, nagyon várom a mailedet !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Virág hogy van? Panka nem kapta el a vírust? Ildikó: Jó olvasni, hogy vannak még emberséges orvosok, ahogy a doki beszélt a fiaddal...ritka ez is... Bözsike, rögtön írd meg, mit írt a doki a leletetekről ! Puszi, mennem kell ebédet főzni, szegény kisasszonyt hajnalban felvertük, ott várt a kórház előtt Apával vagy 3 órát:( Sziasztok: Maszat © Tóthné Ildikó 2006. nov. 28. 08:55 | Válasz | #1312 Sziasztok! Szép napot Mindenkinek!

Bözsike! Igen december 6-án megyünk! Azt mondta az orvos, hogy ott lesz Náluk az MRI, a legalaposabb az országban, ezzel biztosan mindent megállapítanak. Első az MRI, utána a többi. Mindenkinek sok puszi! Vigyázzatok Magatokra! © bozsike 2006. nov. 28. 08:19 | Válasz | #1311 Ildiko mikor kell menetek a Farkashoz?Dec 6-án? Akkor gondolom minden vizsgálatnak neki estek vagy először az MRI? Azt hol csinálják?lehet tudni? A bognár Prof. megnézte a leletünket már vissza postázták csak még nem kaptuk meg! Kiváncsian várom mit írt! Gabi hogy vagytok?Öcsinek puszi! Fodor Laci hogy állsz az orvosokkal?voltál valamerre? Jol vagytok? Máté Zsuzsa Titi hogy van és a fiad?mikor lesz műtét,? Varga Zsuzsa hogy vagytok? © bozsike 2006. nov. 28. 08:00 | Válasz | #1310 Sziasztok! Mindenkinek vidám napot kívánok! Nekünk ma kell mennünk szurira elvagyunk egyel maradva! Remélem a hírlevelet megkaptátok. Várjuk a vissza jelzéseket! Maszat remélem sikerül a mütétet megcsináltatnod! Mariann szoritunk nagyon ügyes lányod van és remélem minden rendeben van. Virágnak ma szedik a varratokat! © Anyarigó 2006. nov. 27. 20:26 | Válasz | #1309

Szép estét kívánok Mindenkinek! Bozsike kedves,köszönöm hálistennek jól vagyunk. Majd készülök én is a Farkas doktorhoz,de csak egymagam mivel a szokásos papírformaságokat kell kikérdem tőle a csp miatt. Azt hiszem erre már csak januárban kerül sor. MASZAT KEDVES! Igéretemhez híven ma kutakodni kezdtem. Megtaláltam a számodra megfelelő orvost!!!!!!! Kérlek irj emailt és adom az infókat. Úgy gondolom minden feltételednek megfelel. Kéz és plasztikai sebész (egyébként a Csókay doktor ajánlotta) Pesten dolgozik, és ami még szempont volt,nem paraszolvenciás. Minél hamarabb jelentkezz,hogy tudj vele majd időpontot egyeztetni. Várom az emailedet. Sok pusza mindenkinek © bozsike 2006. nov. 27. 09:45 | Válasz | #1308 Sziasztok! Mindenkinek jo hetet kivánunk! Ildiko nagyon sajnálom hogy ilyen rossz napotok volt.De vigasztaljon hogy Gergőke mostmár jo kezekben van!!!!! Gabi nagyon sok erőt kivánunk Öcsinek és mielőbbi gyogyulást!És persze sok puszit küldünk! Mariann remélem a lányok jol vannak? Anyarigó ti hogy vagytok?? Máté Zsuzsa hogy álltok most a vizsgálatokkal? Varga Zsuzsa ha tudod majd küld a történeteteket! Puszi mindenkinek!!!!!! © Mariann 2006. nov. 25. 13:56 | Válasz | #1307 Sziasztok! Mindenkinek kellemes hétvégét kívánok! Gabi!

Köszönöm jól van Virág!Tegnap volt egy kis hőemelkedése,de ma eddig nyoma sincs neki.De remélem nem is lesz. Öcsi hogy van?Most volt Neki műtéte is? A Bognár Prof. egy nagyon szuper orvos! Ildikó! Hát nem volt semmi napod tegnap!Minden össze jött Neked! Mi járunk az orthopédiára Pesten.Mi Dr Kiss János-hoz járunk.De Ő nem gyermek orthopédus hanem felnött orvos.Mi Pannát hordjuk oda. © Tóthné Ildikó 2006. nov. 25. 09:45 | Válasz | #1306 Sziasztok! Tegnap lehetetlenség volt, hogy feljöjjek egy picit is a fórumra, rengeteg mesélnivalóm van, szörnyű napunk volt tegnap, mindent szeretnék elmesélni Nektek. Először is elindultunk és Tatabánya végén megállított a rendőr gyorshajtásért, amióta Peugeom van, nehezen tudom ezt a fránya sebességet kézben tartani 50 helyett 63-al mértek be, állítólag ettől felfelé büntetnek. 3.000 Fthelyszíni bírság és 2 pont. Utána Pesten az elejétől majdnem a Petőfi hídig lépésekbe mentünk, mint kiderül később a városban utat építettek és egy helyütt csak egy sáv működött, már begörcsölt a lábam a sok kuplingozástól. Odaértünk, gondolván, hogy Pesten nehéz balra nagyívben kanyarodni nem mentem rá az Üllői útra, hanem egy utcával tovább mentem, illetve kettővel mert az első behajtani tilos volt, ott persze elkeveredtünk, de rendesen nem is tudom már hányszor mentem körbe, közben pedig ott volt a Klinika az Üllői út bal oldalán, ha figyeltem volna még meg is láthattam volna, na mindegy egy óra keresgélés után végre odataláltunk. Ki volt téve ott egy parkoló tábla és oda bekanyarodtam , kiderült, hogy az egy iskola, voltak kint tanítónők mondták nem baj maradjunk csak van hely, intézzük a dolgainkat. Végre bejutottunk. Nagyon hamar sorra kerültünk, kb. csak fél órát kellett várnunk, amikor mondtuk, hogy kik is vagyunk azonnal behívott, nagyon rendes orvos. Anyarigó! Annyit mondott a decemberről, hogy 10-ig valószínüleg lesz, de mindenképpen hívd azért fel, mert már jártunk mi is egyszer úgy, hogy mégsem volt benn. Ami biztos dec.6án bent lesz, mert nekünk akkor kell felmennünk meg dec.7-én is, mert akkor lesz 9.30-kor az altatásos MRI Gergőnek, de Ő aznap németül tart valamilyen előadást, nem igen lesz az osztályon, ezért hívott minket is dec.6-án 9 órára, még azt is mondta Gergőnek, hogy jön a Mikulás és kap ajándékot. Gergőke így persze szívesen megy, csak azt kérdezgette folyton ugye nem kapok szurit. Levetkőztetem teljesen, átnézte Őt. Még több csontdeformitást fedezett fel, mint a maszek ortopéd főorvos, akihez járunk, a lábfején is vannak szegénykémnek ilyen csontdudorok, persze, hogy nem tud akármilyen cipőt felvenni, mert ezzel nagyon szenvedünk, már egy ideje egy-két számmal nagyobb cipőt visel csak el. így is magas a lábfeje, főleg ha még dudorok is vannak rjta. Azt mondta sok az ortopéd tünetünk, úgyhogy majd következő lépés az Országos Ortopéd Klinika lesz, ott keresünk egy jó szakembert, ezek kívül alapos kivizsgálás lesz az MRI uátn, bőrgyógyászat, mehetünk a Dr.

Szalai Zsuzsához, akihez járunk egyébként is, mert Ő jó szakember bőrgyógyász szempontból. Oldalt a fején egy fibróma nagyon nő, azt majd lehet idővel ki kell venni, kis egészborsnyi volt, de már lassan kis szilványi a mérete és ott most rohamosan jött ki neki körülötte vagy 5-6 darab. ezenkívül a nyaki erek mellett látni ilyen egész aprókat, tele van fibrómával, mi lehet benn? El kell kérnem az előző filmet, hogy össze tudja hasonlítani. Kértem elemezze az 5 éves leletünket, ahol a thalamusban írja a 2 és 8 mm-es jelfokozódást, de azt mondta Ő tudja jól mit jelent, ne vissza nézzünk, hanem előre. Nem akar most erről semmit sem mondani, mindent megtudok majd, ha az eredmények a kezünkben lesznek. Annyit mondott, hogy Gergőnél az ortopéd dolgok a csontok körül van ránézésre nagyobb gond, meg az értelmi leépülés, és a komoly viselkedészavar, ezt azonnal észrevette, kérdezte kezelik e ezzel. Mondtam, hogy igen a Vadaskerti pszichiátrián, most voltunk két hetet, azt mondta ez nagyon jó. Még Ritalin is volt benne, mondtam Neki, hogy most egy angyal ennél ezerszer nehezebb Vele, ha a gyógyszer hatása már elmúlik, csak most direkt úgy időzítettem, hogy hasson akkor mikor ott vagyunk. Úgyhogy az orvosnál ennyit sikerült intéznem, de úgy érzem most már jó kezekben vagyunk, hála Nektek, ha Benneteket nem ismerlek meg, akkor soha sem jutok idáig gergővel. Nagyon köszönöm! Ezzel nem ért véget a szörnyű napunk, indultunk haza megyünk az autóhoz az iskola vaskapuját bezárták, benn az autónkkal. Becsöngettünk a portsának, azt mondta minek álltunk oda, fél 4 nél előbb nem nyitja ki. ez volt fél 1-kor és nekem még Fehérvárra kellett mennem. Képzeljétek el üvöltött velem az a postás de olyan primitív és közönséges módon, na aztán anyukámat sem kellett félteni. Én mondtam a kiabálásokkal nem mennek semmire, felhívtam a rendőrséget, nagyon rendesek voltak, mondták, hogy adjam át Neki a telefont és kötelezték arra, hogy nyissa ki és engedjen minket, különben kimennek, de akkor nem ússza meg egy figyelmeztetéssel. Na így végre a kocsinkhoz jutottunk. Elindultunk haza, ott minden rendben volt. Fehérváron tankoltam, nem volt nálam készpénz mert ami volt abból befizettem a cskket, meg kaját innivalót vettem, úgyis nálam a kártyám, majd veszek ki ha kell. Erre a tankolásnál valamiért nem fogadta el a rendszer a kártyámat a bank sem tudja mia gond, de mire utánanéznek és helyreállítják, kb 1 óra, türelem, addig nem mehettünk tovább. Mire eztán ez is rendeződött. Utána este fellépés, elvittük a cuccokat, de ugye a vezetékeket Ádám tudja összehozni, és a hangzást beállítani, Ők Perten maradtam a barátja mamáját meglátogatni, fél 6 körül érkezett volna a vonat. Képzeljétek el 6-kor kezdenem kellett volna,ott volt egy csomó vendég, telt ház és még meg sem szólalt a zene, na 6 óra 30-ra végre a zenét sikerült behoznom, akkor meg besipolt a mikrofon, felhívom egyik zenész srácot akivel énekelni szoktam hogy segítsen, vidéken volt, a másikat mire sikerült elérnem és beállította 7 óra volt. A főnökasszony tiszta ideg volt. Ugyanis Ádiék vonata felsővezeték szakadás miatt 50 percet késett. Majd Ők is megérkeztek. De már olyan volt a hangulat, nem volt jó. Hallottam vissza, hogy nem tetszett a vendégek közül kettőnek, nagyon kritizáltak, megszóltak, hogy nem jól énekelek, rossz a zene, alig bírtam türtőztetni magam, hogy sírva ne fakadjak, de mikor ez a két részeg hülye elment, már minden jó volt. fél 12-kor befejeztem, most nem maradtam tovább, mert alig vártam, hogy ágyba kerüljek végre. Hát ilyen volt a tegnapi napom, szörnyű. Semmi sem sikerült. Ma is mennem kell este énekelni, egyis zenész srácot helyettesítem. Remélem jobb lesz a közönség ma. Sajnálom, hogy ott volt a főnökasszony, és addig ez a részeg hapsi is, mert oda szerettem volna hívni, átadtam volna Neki a mikrofont, hogy tessék itt a lehetőség, mutasd meg hogy kell ezt jól csinálni, meglátjuk neked hogy megy. De én ezerszer mondtam a főnökassznynak, hogy had jöjjön a zenész is és én csak énekelek, jobb a zene szintiről, mint gépről és az egész színvonalasabb lenne, de Ő sajnálja a kétszer 6.000 Ft-ot, pedig hosszú távon behozná az árát. De ez van. Remélem Ti jól vagytok!

Gabi! Mahamarabbi felépülést kívánok Öcsinek, sokszor puszilom! Mariann lányokat is, vigyázz rájuk, jobbulást! Bözsike! Benneteket is, kicsi Rékát sokszor! Maszat! Máté Zsuzsa! Varga Zsuzsa Benneteket is puszillak, kellemes hétvégét Mindenkinek! (c) kovács Gabi 2006. nov. 24. 22:13 | Válasz | #1305 Jó estét mindenkinek! Elnézést hogy nem írtam de a korház és a munkahely között ingázok és elég kimerítő! Öcsikém a körülményekhez képest picit jobban van igaz nagyon le van gyengülve de remélem napról napra egyre jobban lesz! Nagyon sok idő kell ahoz hogy felerősödjön mondták az orvosok! De nagyon jó hogy betudok menni hozzá mert nagyon hiányzott már! Üzeni mindenkinek hogy mindenkit puszil és köszöni hogy ennyien drukkolat neki! Kedves Mariann! Örülök hogy itthon vagytok és a körülményekhez képest jól vagytok! Kicsi hogy van? Kedves Böszike és mindenki! Ti hogy vagytok ? Remélem jól! Millió puszi mindenkinek! Holnap este írok! Gabi! (c) Anyarigó 2006. nov. 24. 20:36 | Válasz | #1304 Sziasztok szép estét:))) Ildikó! Nagyon köszönöm ha megkérdezed. Persze ha nem sikerül vagy elfelejted akkor sincs semmi gond,hiszen nem ez a legfontosabb. Nagyon drukkolok nektek,kiváncsian várom mint mond a Farkas doktor.Tisztellek és nagyon becsüllek a kitartásodért. Elképesztő erővel rendelkezel. Azt hiszem itt egyikunk sem engedheti meg magának azt a luxust,hogy leeresszen egy kicsit. De ez van. Maszat kedves!

Örülök,hogy ismét jelentkeztél. Gondolkozom kit lehetne de nem tudok idegsebészt itt Pesten. Aki szóba jöhetne az Dr Csókay András ő idegsebész, érti és tudja az NF hatásait,de Szombathelyen dolgozik. Viszont ő a megszállottsága és a hite miatt csinálja az orvoslást,tehát hálapénz nála szóba sem jöhet. Ha kell megadom nagyon szívesen a telefonszámát. A lányomról amit kérdeztél: igen,élete végéig járnia kell a vizsgálatokra. Amit tény,hogy nagyon elege van belőle és múltkor kerek-perec megmondta,hogy ha már nagykorú lesz nem megy orvoshoz. Besokallt amin nem csodálkozom,de remélem majd jobb belátásra tudom bírni. Ami megijesztett az a két hétig tartó hátfájása volt. Mióta megoperálták nem fájlalta a hátát. Most meg nagyon megrémisztett mert tudtam,hogy ez most valós fájdalom. Beszéltem a sebésszel és özös elhatározással arra jutottunk,hogy ha nem múlik akkor csinál egy ultrahangot. De szerencsére múlt héten csillapodni kezdett a fájdalom és mostanra nyoma sincs. Ennek nagyon örülök. Visszatértve a te problémádra,megkérdezem a sebészt aki műtőtte a lányom,ő biztosan tud segíteni kihez fordulj. Hétvégén nem akarom őt zavarni de hétfőn felhívom és megkérdezem. Így jó lesz? Öcsivel mi van tud valaki valamit róluk???? Miért ez a nagy csend???? Remélem nincs nagy baj? Mindenkinek nagyon sok puszi a csemetéknek meg még több. (c) Mariann 2006. nov. 24. 19:24 | Válasz | #1303 De ennek ellenére eléág hamar megtanult bicajozni. Tegnap este Panna hányt ma meg már kétszer Virág meg volt egy kis hőemelkedése.De most mértem és csak 36.8 volt.Szegénykémnek már a hócipője teli van az állandó lázméréssel.De muszáj mérni a lázát,mert ugy vagyunk haza engedve hogy ha lázas vagy fáj a feje egyböl vissza Debrecenbe.Vagy pirosodna a varratnál akkor is vissza kell menni. És Ti hogy vagytok? (c) bozsike 2006. nov. 24. 18:30 | Válasz | #1302 Mariann ez a laesio ezt a BERA-nál látom de az van irva erre utalo jel nincs.Elkezdtem figyelni a Rékát és ugy látom valoban néha megszédül.Eddig nem is vettem figyelembe. Lányok hogy vannak?

(c) bozsike 2006. nov. 24. 18:27 | Válasz | #1301 Hello! Csak talizunk a forumon kiváncsi vagyok az Ildikónak mit sikerült ma meg tudni. Válasz 'Mariann' üzenetére (#1300) (c) Mariann 2006. nov. 24. 18:16 | Válasz | #1300 Szia Laci! Örülök hogy megtaláltad a fórumot!Remélem többször és többett irsz magadrol! Ha nem találkoznánk akkor mindenkinek kellemes hétvégét kívánunk! (c) Mariann 2006. nov. 24. 13:58 | Válasz | #1299 Sziasztok! Maszat! A szemhéját azért nem mütötték még mert a Virág arca még sokat változik és ha megműtewnék akkor lehet hogy egy idő után sokkal csúnyább lenne a szemhéja.Megnyulna a bőr és lecsüngne teljesen.Ezt egy szemész mondta nekünk mikor rákérdeztünk a műtétre. Így sajnos várni kell még a műtétre! Egyébként hogy vagytok? Gyerköcök? Ildikó! Egy kalappal a mai naphoz!!Nagy szerencsétek volt tegnap! Bözsike! Köszönöm jól vagyunk! És Ti?Réka hogy van? Véletlenül nem úgy van a leletben leirva hogy halmozó laesio?

Mindenkinek további kellemes napot! (c) bozsike 2006. nov. 24. 09:39 | Válasz | #1298 Sziasztok! Remélem jol vagytok. Ildiko nagyon szoritunk. Mariann gyerköcök? Remélem jol vannak! Máté zsuzsa hogy vagytok?Hogy álltok a vizsgálatokal?Titi hogy van? Nem maradtatok le sajnos Varga Zsuzsa története még nincs meg de hamarossan! Nem sikerül neki belépni a forumba ezért emailba küld minden hozzászolást! Maszat nem sikerült elérnem a sebész orvost igy nem tudom hol kéne kezdeni . Anyarigónak nincs valami ötlete?????? Még megvárjuk a kromoszoma eredményét és utána megyünk vissza a Farkashoz!Igy addig nem tudunk semmit. (c) Apuka 2006. nov. 24. 06:03 | Válasz | #1297 Kedves Maszat! Mivel Réka lelete még nincs kiértékelve csak annyit tudunk amit leírtunk. De ha fibroma, ha góc, vagy akármi akkor is a lányom fejében van és nem kéne ott lenni. Így persze, hogy idegesek vagyunk. Rékának NF-je van csak pluszban más betegség tünete is lehet a nagy kéz és láb. Lehet mindkét betegség egyszerre ezt akarják kiszűrni a kromoszóma vizsgálattal. Ennek a kromoszóma vizsgálatnak semmi köze nincs Réka Neurofibromatózisához. (c) Tóthné Ildikó 2006. nov. 24. 00:58 | Válasz | #1296

Sziasztok! Jó éjszakát, vagy már ne is tudom mit! Most megyek lefeküdni, kicsit izgulok a holnap miatt. Nem tudtam lefeküdni, mert holnap nem lesz időm gyakorolni, még énekeltem pár órát, készültem a holnapi fellépésemre. Fáj a torkom, remélem fogom bírni a 6 óra éneklést. De most leginkább az aggaszt, hogy az orvost ott találjam és elinduljon végre valami. Még reggel hétre jön a vízvezetékszerelő mert a speizban elöntött a víz. Kipakoltuk Ádival, nem tudtunk hová pakolni8 a villanytűzhelyre is tettünk néhány cuccot. Gergőke meg nem is tudom mikor bekapcsolta alatta. Hát olyan füst volt, hogy nem tudtunk levegőt venni, felváltva rohangáltunk be Ádival a cuccokat leszedni, ablakokat kinyitni, mert nem lehetett bent levegőt venni a tömény füsttől. Pisilni ment ki lefekvés előtt, nem kísértem el, de ezentúl már a Wc-re is kísérnem kell. Utána pesze altattam az aJTÓ CSUKVA VOLT NEM ÉREZTEM SEMMIT, még jó, hogy Ádi valahogy felfigyelt rá, különben nagy tűz lett volna. Egy másodpercre sem lehet Gergőt felügyelet nélkül hagyni, szörnyű ilyenkor egy hiperaktív gyerek, hogy mikre képes. Várom már a holnapot, s hogy mit fog mondani az orvos. Szegény Maszat olvasom mi a gondod, remélem megoldódik, sajnos én nem ismerek ilyen sebészt, még nem volt ilyenben részünk. Bárcsak segíthetnék! Bözsike! Gondolom azért majd megooldódnak a kérdéses dolgok és akkor többet tehetünk majd. Mariann! Annyira örülök, hogy Veletek minden rendben! Varga Zsuzsa! Örülök, hogy végre sikerült feljönnöd, aranyos a kisfiad! Remélem az új iskola jót tesz majd! Anyarigó! Puszillak Benneteket is! Megkérdezem neked holnap Farkas doktort mikor lesz decemberben, majd megírom, meg mindent amit mondott nekünk! (c) Maszat 2006. nov. 23. 23:05 | Válasz | #1295 Bözsike! Most akkor nem értem.... Rékának lehet, hogy nem is NF-je van? A góc szerintem nem csomót jelent. Utánna kéne nézni, lehet, hogy feleslegesen idegesjkedtek. De hát em magyarázta el senki??? Virág hogy van? A szemhélyát is megműtötték? Megmutattam az oldalt és a képeket a gyermekorvos ismerősömnek, és rögtön azt kérdezte, hogy miért nem vették le a szemhéjáról már rég, hiszen láthatólag akadájozza a látásban... Örülök, hogy átvészelte, de a vírusnak, amit ott beszedett, már kevésbé...szegény kislány.. Öcsiről mit tudtok? NAgy a csönd...remélem jól vannak...

Lemaradtam? Varga Zsuzsa történetét nem találom.... Anyarigó, igazad van, nem okoskodsz, és örülök, hogy továbbra is minden oké. Mit mondtak, élete végéig kell ilyen rendszeresen ellenőrizni, vagy később leállhattok? Ildikó! Nem lehet könnyű neked... nem is tudom, én biztosan nem bírnám, nagyon hős vagy!! Mennem kell, mert még mindig nem alszanak a rosszcsontok. (c) Maszat 2006. nov. 23. 22:58 | Válasz | #1294 Sziasztok ! A segítségetek kéne. Anyu halogatja halogatja a nyugdíjazását, eddig úgy volt, december közepén eljön, így akkörülre volt tervezve a kezemen lévő fibróma eltávolítása, de kiderült, március elején jöhet el, nekem meg aznap jár le a gyesem:( Onnan nemhogy munkát keresni, hanem már dolgoznom kell. Így a műtétnek hamarabb meg kell lennie, pláne, hogy ma már úgy fáj a tenyerem, és a csuklóm is, hogy alig tudom mozgatni. Szóval, tudtok jó sebészt (esetleg kéz-specialistát), aki Budapesten dolgozik, esetleg konyít is az NF-hez, és plusztban nm azt nézi, hogy mennyit dugok a zsebébe, mivel anyagilag nem hogy rózsásan nem állunk, de abszolút nincs erre 50-100 e Ft-unk. Se. De 20 ezer se....:( Még a karácsony se tudom, hogy lesz:( Köszi: Maszat (c) bozsike 2006. nov. 23. 20:04 | Válasz | #1293 Kedves Máté Zsuzsa. Nálunk a nagy kéz-láb miatt van szükség a krómoszóma vizsgálatra.A mi genetikusunk Dr.Klujber Valéria szerint egy másik betegségre gondolnak,ami össze függhet az NF -el. Valoban nem csinálnak genetikai-krómoszóma vizsgálatot Nf miatt.De csak magyarországon nem. Sajnos én ugy gondolom hogy a góc az első csomóra értik. Ildiko holnap nagyon szoritok hogy minden jol menjen és remélem nem kell majd sokat várnotok! Az ötleteid nagyon jok!!!!!!!!!

Csak sajnos mig nem vagyunk hivatalosak megvan kötve a kezünk! Mariann sok puszi a lányoknak! Virágnak mielőbbi gyogyulást! Gabi remélem minden rendben van nálatok is és remélem Öcsi állapota javul! Varga Zsuzsa nagyon köszönjük a képeket, hogy hívják a kisfiad?Majd a történeteteket is írd meg és beteszük az oldalra! Fodor Laci remélem veled minden rendben van! Anyarigó hogy vagytok?Lányod? Továbra is várjuk a képeket rólatok és persze a gyerköcökről is!Ide küldhetitek:[email protected] (c) Apuka 2006. nov. 23. 18:33 | Válasz | #1292 Sziasztok! Kedves Varga Zsuzsa! A képeket feltettem. Kedves Máté Zsuzsa! Megkaptad az emailt az Alapszabály javításával kapcsolatban? Meg tudod oldani? (c) Varga Zsuzsa 2006. nov. 23. 18:30 | Válasz | #1291 Sziasztok! Szeretnék pár képet küldeni magunkról! Feltennétek a lapra ? Előre is köszönöm! Üdvözlettel: Varga Zsuzsa

(c) Mariann 2006. nov. 23. 16:07 | Válasz | #1290 Sziasztok! Nagyon kedvesek vagytok!Most már mondhatom azt hogy "visszakaptam" a régi Virágot.Ugyan ugy viselkedik mint műtét elött.Kedden megyünk varrat szedésre,addig meg rendszeres láz mérés mert ha belázasodna vinni kell vissza Debrecenbe.Ilyenkor fenn áll az atyhártyagyulladás veszélye,de szerencsére Virág nagyon jól van. Bözsike! Sajnálom a rossz hireket!Nagyon drukkolok Nektek!Nagyon ajánlom Nektek a Bognár Profeszort egy nagyon kivállo orvos!Teljes mértékben veletek érzek!Nehéz időszak ez!És nagyon szoritok Nektek!!!!!!!!!! Most csak rövid ideig tudok itt lenni. Mindenkit puszilunk a betegeknek gyógyulást! Sok puszi mindenkinek! (c) Tóthné Ildikó 2006. nov. 23. 13:13 | Válasz | #1289 Sziasztok! Kedves Zsuzsa! Nagyon kedves vagy, hogy ezeket mondtad, fogok érdeklődni többfelé. Bárcsak ne 24 órából állna egy napom, hanem legalább 48-ból, sokkal könnyebb lenne minden. Annyira szeretnék előbbre jutni én is ezekben a dolgokban és Bözsikééknek a segítségére lenni. Hiszen nagy kincs van a kezemben, a tárgyalástechnikám, az üzleti ismerettségeim, ha lenne időm mennék ez után a betegség után mindent felkutatva. De sajnos az időm véges. Megoldjuk a téli szünetet, szerencsére ott a nagyfiam Ő sokat segít nekem, csak Őt is sajnálom, már olyan régóta nem gyerek, hamar fel kellett nőnie, nincs időm mindegyikra, és Ő szegényém, aki ezt érezheti. De nem szól sohasem, hanem szó nélkül segít, sőt Ő ajánlkozik, anya majd én ezt és ezt megcsinálom, ne kelljen Neked. Ő haragszik nagyon az apjár, közénk állt, mikor megütött és lefogta az apját, már magasabb is a fiam 185 cm magas 15 évesen. Még majdnem Ádámnak is nekiment, na ezt aztán nem engedtem. Mondtam Neki , Te nem neveled, ne próbáld megütni, mikor ezt én sem teszem sohasem Velük. Nem is kellm, hiszen olyan jó gyerekeim vannak, leszámítva a kicsi elevenségét, hiperaktivitását, de Ő nem tehet róla szegénykém. Nálunk békesség van, szeretet és nyugalom, s nem hagyom, hogy ezt bárki is veszélybe sodorja. A munkahyelyemen is van egy alapítvány, a rákkutatást is támogatja a Magyar Posta, tavaly évvégén vásároltunk egy mozgó rákszűrő buszt, amellyel járjuk a vidékeket. Hátha nekünk is segítenének. Jó lenne valami szórólapot készíteni, ebben is tudok segíteni és azt eljuttatni nagyobb cégekhez,én nap, mint nap ilyen cégek vezetőivel tárgyalok. csak az a baj, ha orvosok nem tesznek semmit a cégek sokat nem tehetnek, talán az alapítványunkat támogatni? Erről is beszélhetnénk! Mit

gondoltok erről??? Mennem kell, mert nemsoká kezdődik a partnertalálkozó és ott kell lennem, még vannak előkészületek. Mindenkit puszilok! (c) máté zsuzsa 2006. nov. 23. 12:33 | Válasz | #1288 Ildikó! Te annyi embernek segítesz önzetlenül! Nem kaphatnál egy kicsit vissza belőle? Nincs olyan hely, vagy személy, ahol énekelsz, hogy valaki, valakik kicsit átvállalnák Gergőkét a téli szünetben? Vagy akár helyi egyházi alapítvání, vagy szeretetszolgálat? Tudom, hogy nincs jogom beleszólni az életedbe, de talán érdemben többet tudnának foglalkozni a kisfiúval, mint az apja. Itt a fővárosban biztos könnyebben találni ilyet, de Tatabányán is van talán... (c) máté zsuzsa 2006. nov. 23. 11:50 | Válasz | #1287 Mondok egy különlegességet: felhívtam a klinikát (Tűzoltó), azon belül is a citogenetikát, ahol kerek perec elutasítottak, hogy NEM csinálnak kromoszómavizsgálatot NF-re, mivel az genetikai betegség, és nem kromoszóma (mintha nem tudnám), ezt bármelyik orvos megmondhatja (meg is mondta). Szóval jól kiosztottak, na. Még jó, hogy nem a Dobos doktornő volt, aki már kb. 6x elmagyarázta nekünk. Bözsike! Mi van, ha Rékánál mégis másra gyanakodnak (de mi másra)? Nem mondtak semmit? (c) máté zsuzsa 2006. nov. 23. 11:31 | Válasz | #1286 Sziasztok! Mariann! Nagyon örülök, hogy végre otthon vagytok! Gyors felgyógyulást kívánok minden bajból! Remélem, Virág nemsokára el is felejti az egészet. Bözsike! Jó lenne, ha a "góc" nem csomót jelentene! Akkor biztos azt mondták volna, nem?

De valamit nem értek: eddig mindenki azt mondta, hogy az NF-nél nem végeznek kromoszóma-vizsgálatot. Persze nagyon jó, hogy mégis, de akkor mért nem mondják? Én ki is fizetném, bármennyi legyen, mert nincs rosszabb, mint ez a bizonytalanság, mivel nálunk még mindig csak gyanú van. Leletei szerint kevés a folt ahhoz, hogy biztos legyen. Mert ha nem muszáj, nem csináltatnám végig az altatásos vizsgálatokat. Szegény Réka! Tulajdonképpen ő a kisérleti nyuszi is egyben, minden elképzelhető vizsgálatot végigcsináltatnak vele! Remélem, nem lesz szükség sugárterápiára! Annyira nem lehet vele igazságtalan az élet, hiszen olyan kicsi még. (c) Anyarigó 2006. nov. 22. 21:50 | Válasz | #1285 Egy kérésem lenne felétek. Aki megy a közeljövőben a Farkas doktorhoz,kérdezze meg,hogy mikor megy szabadságra. Decemberben mennem kell hozzá a csp és a közgyógy papírjait kitöltetni. Köszönöm előre is. (c) Anyarigó 2006. nov. 22. 21:48 | Válasz | #1284 Sziasztok szép estét:))) Ildikó!!!! Az MRI-re úgy kérd az időpontot,hogy vagy hétvégére vagy esti időpontra essen. Így nem kell szabadságot kivenned. Egyébként lehet egyezkedni az MRI-s recepciósókkal is akik adják az időpontot. Valószinűleg a Határőr útra fognak küldeni,ez a XII. ker-ben van. Mi immáron több mint három éve ugyanahoz az orvoshoz járunk,úgy hívják Dr. Balázs György. Nagyon otthon van ebben a betegségben,pontosan tudja,hogy mit hol keressen a szervezetben egy ilyenfajta betegségnél. Pontos és világos felvilágosítást ad a vizsgálat után,hogy akkor mit látott. De meg kell keresni őt,mert annyi munkájuk van,hogy ha nem tudod elcsípni vizsgálat után akkor nem tudsz majd vele beszélni. Egyébként nagyon kedves empatikus,de lényegretörö orvos. Mindent elmond,nem kertel. Én is úgy viszem a gyereket mindig,hogy általában hétvégi időpontot kérünk. Meg lehet oldani,legfeljebb egy-két héttel csúszik a vizsgálat időpontja. Arra készülj fel,hogy általában kontrasztos vizsgálat történik első esetben. Ez annyit jelent,hogy beraknak egy fecskendőt a vénába és hozzácsatlakoztatnak egy vékony csővet,amin keresztül adagolják illetve nyomják be a kontrasztanyagot. A vizsgálatnál ott lehetsz,bemehetsz a gyerekkel,csak minden fémet le kell vennetek. Kb ennyi amit tudnod kell róla. pussz mindenkinek és nagyon örülök,hogy a gyerköcök jobban vannak. (c) bozsike

2006. nov. 22. 19:41 | Válasz | #1283 Sziasztok! Mariann! Jaj nagyon örülök hogy hazaértetek! Remélem Virág és Panna is jol van! Puszi nekik! Ildikó!Ez tényleg borzaszto hogy nem lehet a volt párodra számitani! Gyerekek hogy vannak? Remélem jol. (c) Tóthné Ildikó 2006. nov. 22. 18:25 | Válasz | #1282 Sziasztok! Mariann! Örülünk, hogy újra itthon vagytok! Nagyon sokat gondoltunk Rátok! Sok puszi Nektek! Bözsike! Én is örülök, hogy el tudtam érni, remélem majd a vizsgálatok után már végre tisztán láthatok és tudom majd mire számíthatunk. A legszörnyűbb az egészben, hogy már ezt a sok gondot egyre nehezebben bírom egyedül. Jó lenne valaki, aki mellettem van és segít, vagy legalább velem tart. Az apját sajnos nem igazán érdekli mi van, félek ha felnő vele is ez lesz, mint Ádámmal, hogy nem törődik majd Vele. A nagyfiam már emiatt el is fordult Tőle, hozzám viszont annál inkább ragaszkodik, de Ő egészséges, meg tud majd állni a lábán, most is sok mindent elintéz. Gergőke gyógyszerét is rendszeresen iskola után Ő íratja fel, s mivel van személyi igazolványa ki is váltja. De mi lessz majd Gergővel, Ő gyenge és oltalmazni kell, törődni Vele, ha engem valami érne, nem tudom mi lenne vele. Szomorú, hogy egy apa ilyen tud lenni, nem veszi észre, hogy Gergőnek sokkal nagyobb törődésre lenne szüksége, mint egy egészséges gyereknek. Hiába beszéltem az élettársával is , Ő sem értett meg. Sőt hétvégén mikor mentem Gergőért a parkolóban nekem esetta volt férjem és megütött, be volt rúgva megint és a gyerekek előtt megütött. Ez már olyan sok nekem, nem elég a problémánk, még Ő is csak bántani tud. Mondván ne szabjam meg a téli szünetet, mert próbáltam megkérni őket, hogy segítsenek be fele időre vállalják el Gergőt. Hát ilyen a mi életünk. Szerencse, hogy azért sok barátom van, akik szeretnek és mellém állnak, még ez az ami sok erőt ad nekem, meg persze Ti. Szép estét Mindenkinek! Sok puszi! (c) Mariann 2006. nov. 22. 18:06 | Válasz | #1281 Sziasztok!

HAZA JÖTTÜNK!!! Virág jól van és az arca is kezd helyre jönni!A műtét nagyon jól sikerült.És nagyon jól visellte a műtét utáni napokat.Csak sokáig kellett bent maradni.A virusba kétszer bele estünk de az első sokkal rosszabb volt.Azért maradt el a műtét. Remélem mindenki jól van!!! Mindenkinek sok puszit küldünk! Sziasztok! (c) bozsike 2006. nov. 22. 17:27 | Válasz | #1280 Sziasztok! Zsuzsa Igen vannak Lisch csomoi a bordájára gondoltál? Ezt mi vettük észre kb fél éve.utána a börgyogyász és utánna voltunk ortopédián. Dobos Dr. már nem volt 13 án mikor mi mentünk. Megcsinálta egy másik dr.a vizsgálatot.Dec elején lesz meg a lelet. Az MRi nél intravénásan altatnak a BERa -nál pedig szirupot kapott.Nekünk is a Heim Pálba csinálták.A góc gondolom csomot jelent.Pontosan nem tudom. Ha megvannak a kromoszoma leletek utána megyünk vissza a Farkashoz,ma hívtam mondta probáljunk megnyugodni,És hogy majd menjük hogy ezt meg tudja beszélni velünk. Ildiko örülök hogy sikerült a Farkast elérni! Hidd el kell hogy kivizsgálják a Gergőt! Remélem ti jol vagytok! Gabi Öcsi hogy van?remélem javul az állapota! Anyarigó hogy vagytok? (c) Tóthné Ildikó 2006. nov. 22. 10:43 | Válasz | #1279 Sziasztok!

Zsuzsa! Köszönöm, már próbáltam is hívni, igaz nem nagy sikerrel, ilyenkor délelőtt gondolom nagyon elfogalaltak. Bözsike! Vizsont Farkas doktorúrral sikerült beszélnem pénteken délelőtt 10.00 órára megyünk hozzá. Azt mondta telefonon, hogy nagyon át kell vizsgálnia, alaposan kivizsgáljuk Gergőt. MRI mindenképpen lesz. Csak azt nem tudom, hogyan fogom megoldani ezt időben, szabadságban, nem is merek már szólni a főnökasszonyomnak. Péntekre ki kell vennem az utolsó szabimat ezévben. De hát ez most mindennél fontosabb, csak kár , hogy ezt sok munkáltató nem így gondolja! Puszi nektek, szép napot! (c) Apuka 2006. nov. 22. 06:39 | Válasz | #1278 Kedves Anyarigó! Nem volt okoskodás amit írtál. Szerintem viszont a sugárterápiánál nehéz elkapni azt a pillanatot amikor már szükséges de még nem késő. Akinek a Talamuszában van a fibroma annak a sugár az egyetlen megoldás így nagyon nagy felelősség a MIKOR nehogy késő legyen. Rékánál pont a Talamuszban van a góc amit most találtak. (c) Anyarigó 2006. nov. 21. 21:17 | Válasz | #1277 Sziasztok! Olvasgatom a "fejleményeket". Sajnos nem túl sok a jó hír benne. De! Valamit ami nagyon fontos,tudomásul kell vennünk. Ha jól értelmeztem mindannyiunknál van koponya illetve agyi érintettség. Mindaddig amíg nincs neurológiai elváltozás és nincs térfoglaló hatása a fibromáknak nem kell és nem is szabad hozzányúlni. Szeretném ha nem hinnétek azt,hogy okoskodni akarok. Ez az elmúlt majd négy év tapasztalata. Nálunk is "felajánlották" a sugarazást,de úgy gondoltam amíg nincs szükség rá addig elutasítom ezt a kezelési módót. Azt is mondták,hogy három epilepsziás rohamnak kell lennie ahhoz,hogy hozzányúljanak a koponyához. Hála Istennek nálunk eddig nem volt egy sem és remélem nem is lesz. Viszont!!!! Az MRI-t igenis csináltatni kell!!!!!! Folyamatos kontroll kell ahhoz,hogy tudjátok,tudjuk,hol tart a betegség. Nekünk eddig évente kétszer volt MR, a nagy ami a koponyát és a teljes gerincet vizsgálta az tavasszal, és ősszel csak a koponyát nézték. Ez mostanra leredukálódott egy MR-re / év de az teljes MR. Természetesen a neurológiai tünetek változóak lehetnek. Én kétségbe voltam esve,hogy mit fogok kezdeni azzal ha a gyerek már belép a tinédzser korba és megváltozik emiatt. Most már tudom,hogy ez sem különleges nem erre kell figyelni. Azt gondolom amit figyelni kell az a

megszokottól eltérő viselkedés ami egyik napról a másikra változik meg. Vagy bármely mozgás koordinációs zavar. Na most megint az okoskodó szerepében tetszelegtem,ne haragudjatok érte,de amit most itt leírtam az mind orvosoktól származik és én mindig kérdezek. Puszi Mindenkinek,külön Virágnak,Gergőnek és Andrisnak, és a többi gyerköcnek. (c) máté zsuzsa 2006. nov. 21. 20:31 | Válasz | #1276 Bözsike! Mit jelent, hogy "góc"? (c) máté zsuzsa 2006. nov. 21. 20:16 | Válasz | #1275 Szia Ildikó! A BERA-ról: nekünk a Heim Pálban azt mondta a fülész szakorvos (dr. Sultész Mónika, bejelentkezés: 459-9100/1331 ), hogy ő beutal azonnal, ha az audiológián vállalják ilyen kisgyerek vizsgálatát. Mert szerinte az NF gyanújának esetében is nagyon indokolt a vizsgálat! Tehát szerintem jelentkezzetek be hozzá, és ő beutal. Sőt, nyilván bármelyik másik orvos is. Elvileg kedd délután rendel, de mi péntek délelőtt voltunk nála, persze leht, hogy csak helyettesített. Szóval szerintem bátran telefonálj. Ja igen: és a fülészetre beutaló sem kell! Idén, legalábbis. Januártól a csuda tudja. (c) máté zsuzsa 2006. nov. 21. 20:08 | Válasz | #1274 Sziasztok, jó estét! Bözsike! Ez sajnos egyáltalán nem jó hír! Elfelejtettem megkérdezni, hogy mi volt Dobos doktornőnél. Én kerestem tegnap, de el van törve a karja, és helyettesítik. A BERA-ról: igen, Titinek kellene, de én szivem szerint még várnék. Balázs doktornő, a neurológus mondta, hogy az MR-rel nem kell annyira sietnünk egy ilyen kisbaba esetében. Épp az altatás miatt, és az van a BERA-nál is. Bözsike, hadd kérdezzem: Rékának vannak Lish-csomói is? A csontocskáját mikor vettétek észre? (c) bozsike

2006. nov. 21. 16:27 | Válasz | #1273 Irjatok ha van időtök ! A Farkast nem sikerült utolérnem majd talán holnap! Most olvastam van egy kifejezett Talamusz kutato csoport megprobálunk irni nekik! A Réka mégcsak 19 hónapos! De jol van nem látszik rajta semmi nagyon eleven gyerek!Ez a lényeg! (c) bozsike 2006. nov. 21. 16:22 | Válasz | #1272 Sziasztok! Máté Zsuzsa szerintem ha megcsináltatjátok a BERA vizsg. az nem árt.De legalább megnyugszol hogy nincs gond!Ezt a Titinél gondolták? jaj köszönöm a névnapi köszöntést!Ari vagy!!! Ildikó jobbulást Gergőnek! Gabi hogy vagytok?Remélem ma már bemehettél Öcsihez!?Sokszor pusziljuk és gyogyuljon! (c) bozsike 2006. nov. 21. 12:28 | Válasz | #1271 Sziasztok! Sajnos nem kaptunk jó hireket! A talamusban találtak egy 3mm es gócot! Most probáljuk utolérni a Farkas Dr. és a leleteket elküldjük a Bognár prof.nak. Hát remélem azért ti jol vagytok! És jobb hireket kaptok! (c) Tóthné Ildikó 2006. nov. 21. 08:35 | Válasz | #1270 Sziasztok!

Zsuzsa olvasom a fejleményeket, hát sok erőt Neked, remélem minden megoldódik, Gergőkét én is szeretném elvinni erre a hallásvizsgálatra. Nem tudjátok mi a módja? Én nem tudom de nálunk olyan másképp zajlik minden, mert azt mondják az orvosok, nem kell MRI, nem kell semmilyen vizsgálat, csak ha tünetek vannak. De hát a hallásával biztos van valami gond, mikor üvöltve hallgatja a TV-t és hangosan beszél. Gergőkének szépen gyógyulnak a sebei, holnap már mehetünk iskolába, csak még a héten nem tornázhat, de már nem kell a sebészetre visszamennünk. Tegnap egy idősek Ki mit tud versenyén voltma. Annyira élveztem. Ügyesek voltak, énekeltek, táncoltak, szájharmonikáztak, szavaltak, színdarabokat adtak elő. Még volt közöttük 85 éves is. Én a műsor végén énekeltem el három dalt, ezért hívtak meg, még ajándékba készítettek nekem saját kezűleg egy hímzett terítőt. Aranyosak voltak. Ma még itthon vagyok, holnap dolgozom már, ügyféltalálkozóm lesz Székesfehérváron. Remélem jól vagytok! Bözsike! Sokat gondolok Rátok! Rezső! A cikketek átolvastam, amiket küldtél, egy fontosabb cikket találtam, ami talán érdekes lehet, lefordítottam, csak pár mondatban lényeges, átküldöm mail-en, igyekszem fordítgatni, talán többet sikerül majd a téli szünetben. Mindenkit sokszor puszilok! Vigyázzatok Magatokra! (c) máté zsuzsa 2006. nov. 20. 13:27 | Válasz | #1269 Sziasztok! Remélem, ezt az üzenetet már el tudom küldeni! Tegnapelőtt, vagy mikor, és a múlt héten egyszer - amikor próbáltam -nem sikerült. Pedig hosszasan fejtegettem a neurológiai helyzetünket. Közben nagyon aggódtam Andrisért. Úgy örülök, hogy Virág műtétje sikerült! Közben láttam a tvben, hogy Debrecenben is zárlat van, remélem, a kislány nem ezt a csúnya vírust kapta el! Nem tudjátok, a szemhéját is most műtik, vagy csak később? Bözsike, ne haragudj, hogy utólag, de én is hadd köszöntselek névnapod alkalmából! Sajnos a dátumokkal mindig hadilábon állok. Nálunk sajnos zajlottak az események; a fiamat cipeltem mindenhová, sajnos ki kell venni a manduláját, mert már romlik a hallása. Titi még mindig nem fejlődött eleget neurológiai szempontból.Ma voltunk gasztroe.-n, a doktornő arra gyanakodott, hogy az NF közre játszhat

a kis súlyában, mi a tejfehérje-érzékenységben "reménykedünk". Mindenesetre az UH negatív. MR-remég nem akarnak küldeni, olyan kicsi. Érdekes, a Heim Pálban a BERA-t viszont nagyon szeretné megcsinálni a fülész doktornő, pedig az audiológián bemérték, hogy a hallása tökéletes. Mindegy, megbeszélem a neurológussal. Közben azon gondolkodom, hogy a fiammal be kellene feküdnöm a mandulaműtétre, de a kicsit is vinnem kell. Érdekes lesz... Ildikó! Nagyon megdöbbentett, ami Gergőkével történt!Hogy lehetnek ilyen felelőtlenek az emberek??? Szerencse, hogy nem történt nagyobb baj! Szegény kisfiúnak amúgy sem könnyű az élete. És az anyukájának sem. (c) bozsike 2006. nov. 20. 07:22 | Válasz | #1268 Sziasztok! Nagyon köszönöm a névnapi jó kivánságokat!Nagyon aranyosak vagytok,hogy gondoltok rám! Gabi ez nagyon jó hir hogy magához tért ugy hallom ma a zárlatot is megszüntetik ha minden igaz!Öcsinek mielőbbi jobbulást kívánunk és sok-sok puszit küldünk. Ildikó sajnos Varga Zsuzsa nem tud belépni a Technika áldozata!De nyugodtan írjatok neki a fórumba mert ő mindig olvas minket! Remélem Gergőke jól van,olvasom hogy nem fél a kutyáktól ami szerintem nagyon jó! Remélem a sebei is szépen gyógyulnak! Sok puszi a srácoknak! Anyarigo hogy vagytok?Csemetéd?Remélem jól vagytok ti is! Sajnos a Debreceni kórházba is zárlat van.Virág is beteg szegénykém! De amugy jól vannak!Sok puszika és mielőbbi gyógyulást nekik! Máté Zsuzsa Titi hogy van? Fodor Laci remélem ti is jól vagytok! Maszat, gyerekek hogy vannak?Anyukád és te?Remélem jól vagytok! Karfiolvirág csemetéid hogy vannak?Remélem a kicsi is jól van!Puszi nektek.

Mi jól vagyunk este kell menni MRI re Fél hatkor kezdik előtte egy órával már ott kell lenni és a vizsgálat előtt 4 órával nem ehet és nem ihat!Egész hétvégén tiszta ideg voltam most ha rá gondolok görcsbe áll mindenem! Remélem nem megint szirupal altatják mert ha ismét 3/4órát fog sirni.Jaj szegénykém! Na de tul kell lenni rajta nincs mit tenni! Szép mosolygos napot kivánok mindenkinek! Puszi Bözsi. (c) Tóthné Ildikó 2006. nov. 19. 21:23 | Válasz | #1267 Bözsike! Csatlakozom Gabihoz! Névnapodon minden elképzelhető jót és szépet kívánok sok szeretettel! Van egy szép dal, amit ilyenkor szoktam énekelni egy kicsit idéznék Neked ebből. " Ma minden rosszat felejts el, s jókedvűen ünnepelj, gondot és bút söpörd félre, most a szépet lásd és érezd Boldog Névnapot, legyen egy szép napod, amibe ma belefogsz sikerülni fog, Boldog Névnapot , legyen egy szép napod, Boldog Névnapot, legyen egy szép napod! Sok puszi! (c) Tóthné Ildikó 2006. nov. 19. 21:14 | Válasz | #1266 Kedves Zsuzsa! Örülök, hogy sikerült regisztrálnod. Az iskola miatt ne aggódj, nagyon jó helye lesz ott a kisfiadnak. Gergőke is hasnlóba jár és én csak jót mondhatok erről, szereti a társait és nagyon segítik egymást, toleránsak, megértőek lesznek a beteg emberekkel szemben, nem tűnnek ki másságuk miatt. Otthon érzi majd magát egy ilyen közegben, hidd el! Bözsike! Remélem jól vagytok sok puszi Nektek! Remélem Mariannék jól vannak! Anyarigó! Lányod remélem jól van, puszillak Benneteket is és Mindenkit akit nem soroltam! (c) kovács Gabi 2006. nov. 19. 20:51 | Válasz | #1265

Kedves Erzsike ! Névnapod alkalmából engedd meg hogy ezúton köszöntsünk és mindenjót kívánjunk! Gabi és családja! Sok puszi! (c) kovács Gabi 2006. nov. 19. 20:49 | Válasz | #1264 Jó estét mindenkinek! Ma egy kicsit jobb híreim vannak ! Öcsikém ma reggel magáhoztért és elég kielégítő az állapota ! végül is az orvosok agyi ödémára gyanakodnak! Ma már komunikálni is tudtak anyuék vele ! Igaz a drágám azt hitte ma szombat van mert kiesett neki a tegnapi nap! Remélem nem lesz semmi gond! Egy picit megnyugodtunk! Nagyon köszönjük hogy velünk vagytok ez nagyon jó érzéssel tölt el minket! Köszönjük!!!! Puszi mindenkinek! (c) Tóthné Ildikó 2006. nov. 19. 20:42 | Válasz | #1263 Sziasztok! Olvasom, hogy mi történt! Kedves Gabi! Nagyon sokat gondolok Rátok, annyira szeretnék valamit tenni, de sajnos nem tudok. Nagyon szorítok Nektek, hogy Öcsi gyógyuljon, lélekben Veletek vagyok! Ha bármit tehetnék amivel segítségetekre lehetek, szólj. nagyon sok puszi Nektek! Reménykedjünk! (c) bozsike 2006. nov. 19. 17:18 | Válasz | #1262 Kedves Gabi! Nagyon sokat gondolunk rátok reméljük hogy minden rendben lesz. Veletek vagyunk és szoritunk Öcsiért!!!!! Bárcsak tehetnénk valamit! És még a zárlat!Ez borzaszto! De nem szabad feladni bizni kell és hinni hogy minden megoldodik!!!!!! Sok erőt és kitartást kivánunk az egész családnak! (c) Apuka

2006. nov. 19. 16:46 | Válasz | #1261 Kedves Gabi! Bocsánat, hogy csak most írok de nem voltam gépközelbe és vendégeink is voltak. Nagyon sajnáljuk ami Öcsivel történt. Remélem minden jóra fordul. Szorítunk nektek!!! Rezső (c) kovács Gabi 2006. nov. 18. 21:06 | Válasz | #1260 Puszi mindenkinek! remélem mindenki jól van a körülményekhez képest! Puszi ! Gabi (c) kovács Gabi 2006. nov. 18. 21:04 | Válasz | #1259 Jó estét mindenkinek! Sajnos rossz híreim vannak! Öcsikémnek tegnap este rohama volt és azóta önkivületlen állapotba van ( nem ébred fel és nem reagál semmire) a száját több helyen szétharapta a roham köv. ! Iszonyat ami történik! És nem tudom mikor lesz vége! Az orvosok tanácstalanok! Mi meg ..... És még mindig tart a zárlak! Nagyon félek hogy nagy a baj! (c) Varga Zsuzsa 2006. nov. 18. 18:32 | Válasz | #1258 Szia Bözsike! Bocsi, hogy csak most írok, de nincs sok szabadidőm. Minden nap (már amikor dolgozom) elovasom a forum leveleit és megróbálok bejelentkezni, nem sok sirkerrel. Szegény Gergőt hallom, hogy járt, nagyon sajnálom. Viszont örülök, hogy Virágnak sikerült a műtét. Remélem, hamar hazamennek és gyorsan gyógyulnak majd. Olvasom, hogy MR-re mentek hétfőn. Szorítok nektek !!!! A vizsgálathoz biztos altatják. Hová mentek ?

Mi már kétszer voltunk az Amereikai úton. Nem volt kellemes, de a gyereknek nincsenek rossz élményei róla. Azt meséli (még most is), hogy egy űrhajós-kiképző gépben volt benne. Én azt csináltam, hogy mindent elmagyaráztam neki a vizsálat előtt, pesze leegyszerűsítve, hogy mi fog történni és fontos, hogy ott leszek mellette végig. Az elsőt 4 évesen csinálták nála, akkor őt is altatták. A másodikat 5 évesen, akkor is úgy volt, hogy altatják, de szerencsére nem kellett, mert olyan nyugodt volt. El tudod képzelni ?! Nagyon büszke voltam rá. Egy felnőttnek is sokkk és ez a pici gyerek simán kibírta a 30 percet mozdulatlanul, éberen !!! Utána viszont már nekem volt rossz érzésem. Látták a daganatot az agyában és egyből küldtek volna az agysebészhez, hogy ki kell venni. Csak sajnos ez nem ilyen egyszerű, mint tudjuk. Szerintem, ti fel vagytok készülve. Csak jobb lenne már túl lenni rajta! Valami kellemeset is írjak. Most készülünk iskolát váltani. Egy normál osztályba kezdtük az első osztály, de túl gyors neki a tempó és nem bírja. Mostanra kezdte megszeretni a tanárokat és nagyon jól kijön a gyerekekkel is. Fejlődött is egy keveset, de az mondta a tanárnénije, hogy valószínüleg bukás lenne év végén. Ajánlotta a doktornénije egy fejlesztő általános iskolát, ahol talán felveszik fejlesztő (nem első) osztályba. Ezen a héten már megnéztük, de nem vagyok teljesen biztos benne, hogy Ő oda való. Sok a sérült gyerek a fejlesztő osztályban. Olyan hülye vagyok, mert azt képzelem, hogy az én fiam különb tőlök és attól félek, eltanulja a rossz szokásaikat. De sokban viszont jó lenne. Minden fejlesztést megkapna az iskolában, amire

szüksége van és a saját tempójában tudna haladni. A véső döntés úgy is az iskola fenntartójáé a Dyszleksziások Alapítványé. Nem is biztos, hogy felveszik. Akkor meg szenvedünk tovább ebben a suliban vagy keresek egy másik iskolát. De nem akarlak megijeszteni. Nem minden probléma a betegség következménye. Én is dyslexiás vagyok, valószínű a fiam is az. Zárom soraimat. Mindekinek jó egészséget kívánok! Szorítok nektek hétfőn!!! Üdvözlettel: Varga Zsuzsa (c) Anyarigó 2006. nov. 18. 18:19 | Válasz | #1257 Szisztok szép hétvégét Mindenkinek! Bocsánat,hogy napokig nem jelentkeztem de egyszerűen nem hajlandó a gépem megnyitni az oldalt. Kedvencekbe töltöttem le és nem tudom mi történt vele de nem találja. Szerencsére még egy emailben megmaradt a link,így sikerült most bejutnom. Elolvastam amit írtatok napok alatt. Szívből örülök és boldogsággal tölt el,hogy sikerült Virág és Andris műtétje is. Amikor olvastam elérzékenyültem mert emlékek tódultak fel bennem,hiszen tudom,hogy mit éltetek át. DE SIKERÜLT!!!!! Ez a lényeg. Azt hiszem ezt csak mi akik érintettek vagyunk,tudjuk értékelni és örülni minden apró és nagyobb előrelépésnek. Félelmetesek az operációk,de nekünk elképesztő előrelépést jelent. Ennek kell örülnünk és nem elveszteni a bizakodást a hitünket. Sokszor puszilok mindenkit, a gyerköcöket külön. Virágnak és Andrisnak mielőbbi felépülést és nagyon sok-sok puszi Nekik. (c) Tóthné Ildikó 2006. nov. 18. 15:26 | Válasz | #1256 Sziasztok! Bözsike! Köszönöm kérdésed, Gergőke sebei szerencsére szépen gyógyulnak, Apukájánál van most hétvégén. De azért meglátogattam én is ma, hogy lássam mi van Vele. Jókedvű és szerencsére a kutyáktól sem fél, nem okozott benne ez olyan traumát, még ettől tartottam. Elég mélyek a sebei, de nem gyulladt be, rendbe fog jönni úgy néz ki. Csak kicsit sántít, a lábszárán elég mély a seb, a többi nem annyira vészes!

Olvasom a kis Virágról a híreket, nagyon örülök, hogy túl van a műtéten és minden rendben!!!! Sokat gondoltam Rá! Gabi! Remélem Öcsi felől is hasonló hírekkel jössz majd a fórumba, nagyon várjuk mindig, hogy jelentkezz és haljunk felőletek! Mindenkinek kellemes hétvégét és jó pihenést kívánok! Sok puszi Nektek! (c) bozsike 2006. nov. 18. 09:31 | Válasz | #1255 Sziasztok! Mindenkinek nagyon kellemes hétvégét kívánunk! Gabi Öcsinek jobbulást kivánunk,és sok puszit küldünk! Kicsi Virág neked is mi hamarabbi gyogyulást kívánunk! Gergőke remélem gyogyulnak a sebeid! Sok puszi mindenkinek! (c) bozsike 2006. nov. 17. 20:14 | Válasz | #1254 Kedves Sanyi! Nagyon szoritunk a csöpségnek és mihamarabbi gyogyulást kivánunk neki. Sok-sok puszi nektek és persze Pannának is! Nagyon köszönjük hogy írtál! (c) Mariann 2006. nov. 17. 17:55 | Válasz | #1253 Sziasztok! Remélem nem haragszatok,hogy tegezlek beneteket. Virág apukája vagyok csak tudatni szeretném veletek,hogy a csajszikám jól van.Tegnap dél köröl kerűltek fel az intenzivről.Már 12.30 kor beszéltem is vele,késődélután a szobatársaival társasjátékoztak.Ma egy kicsit hányt de nem csak ő hanem az egész szoba de azért jól van mert vitatkozik az anyával csak fel van dagadva és lila baloldalt kis arca,de ez természetes ekkora műtét után.Ja aműtét eredetilek

13.án lett volna de vasárnap este beteglett egész éjszaka hányt és ment a hasa.Hétfő délig 2-3 infuziot kapott de mostmár mindegy az a lényeg,hogy úgynézki mindenrendbe van.Holnap meggyűnk látogatni. Űdv mindenkinek:Sanyi (c) bozsike 2006. nov. 17. 11:58 | Válasz | #1252 Sziasztok remélem jol vagytok! Gabi Öcsike hogy van??Remélem jol és javul az állapota!Be engednek már?Sokszor pusziljuk és gyogyuljon! Zsuzsa Titi hogy van?Remélem jol tudtok valamit már a vizsgálatok eredményeiről?? Gyöngyi, Vera hogy vagytok? (c) bozsike 2006. nov. 17. 11:55 | Válasz | #1251 Sziasztok! Borzaszto hogy Gergővel mi történt! Szegénykém puszikálom remélem hamar gyogyulnak a sebei.Látom irod ma mennyi munkád van a miénket csak akkor csináld ha van időd és energiád.Nagyon köszi hogy segitesz nekünk! Remélem jol vagy !Puszi nektek! Válasz 'Tóthné Ildikó' üzenetére (#1250) (c) Tóthné Ildikó 2006. nov. 17. 10:05 | Válasz | #1250 Sziasztok! Remélem jól vagytok, tegnap nem volt időm feljönni este, mert Gergőkével voltunk a baleseti sebészeten. Tegnap a bátyámmal volt, mert este 6-ig a postán dolgoztam, későn értem vissza, mert Fehérváron négy tárgyalásom volt. Gergőke kiment kicsit rolizni, mint ahogy szokott, az utcán a járdán ügyesen rollizik bicózik, jó idő volt és kiengedték Őt. Ezzel nem is volt semmi baj, én is kiszoktam. Képzeljétek el egyik háznál ablakot cseréltek és a kaput elfelejtették becsukni, ahogy vitték be az ablakokat. Kiszaladt a nagy kutya és Gergőkét három helyen is nagyon csúnyán megharapta. Szegénykém ahogy elmeséli mondta: "Anya nagyon sírtam, akkor a bácsi odajött bezavarta a kutyát és hazakísért, még mézet is kaptam Tőle" Az alkarját, a combját és a lábszárát harapta meg, nehezen tud lábra állni, még fáj Neki. Lekezelték a

sebészeten és kapott egy tetanuszt. Szerencsére a kutyus be volt oltva. Úgyhogy szörnyű esténk volt nem elég a bajunk még ez is. Remélem Ti jól vagytok! Már jó, hogy hétvége van. Ma énekelni megyek este, Gergő már apukájánál van, ma nem ment a lába miatt suliba, remélem a hétvégén helyrejön szegénykém! Mindenkit puszilok, indulok Fehérvárra, ma 3 tárgyalásom lesz. Sok puszi Mindenkinek! Rezső! Hétvégén megpróbálok leülni fordítani valamit, nem lesz Gergőke itthon! Majd jelentkezem! Vigyázzatok Magatokra! Sziasztok! (c) Fodor László 2006. nov. 16. 20:45 | Válasz | #1249 Sziasztok! Bocsánat, hogy eddig nem írtam. Csak most vizsgáim voltak, és semmire nem volt időm. Látom most egykicsit jobb a helyzet. Szorítottam ám mindenkiért attól függetlenül, hogy nem voltam fennt. Üdvözlök mindenkit, és kitartás. (c) bozsike 2006. nov. 16. 12:05 | Válasz | #1248 Sziasztok! Elnézést hogy igy elmaradtam.De mikor ide ülnék mindig közbe jön valami! MI jol vagyunk 20.-án MRI félek tőle de remélem minden rendben lesz! Van valaki akinél 19 hónaposan csinálták??????? Gabi mielőbbi gyogyulást kivánunk Öcsinek! És sokszor pusziljuk! Drága Virág,Mariann! Nagyon szoritunk értetek is.Vigyázzatok magatokra!

-Virág mütéte jol sikerült!Ja de látom Apa már írta! Máté Zsuzsa Titi hogy van?Hogy álltok az orvosokkal?Remélem mostmár jol eszik! Varga Zsuzsa nagyon sajnálom hogy nem tudsz írni pedig nagyon jo lenne!De emailbe is küldhetsz és be rakjuk az oldalra! -V.Zsuzsa kisfia 7 éves és nekik is van daganat az agyába,de szerencsére tünet mentes!!!!!!!! Ildiko srácok hogy vannak?Nem is tudom honan van ennyi erőd és energiád! Maszat hogy vagytok?Gyerekek? Karfiolvirág gyeköcök hogy vannak? A kicsi jol van? Fodor Laci remélem nálad is minden rendben! Majamama!Bár már rég írtál remélem jol vagytok!Hogy van a pici babád a pocakodban? Gyöngyi, Vera Remélem a kicsi Kira jol van.Jártok valahova orvoshoz? Kedves Noémi!Szeretettel várunk itt a forumba! Kedves Nyomi!Már nagyon rég nem írtál nekünk remélem minden rendben!Sokszor puszilunk!!!!!!! Remélem nem hagytam ki senkit ha igen elnézését kérem! (c) Tóthné Ildikó 2006. nov. 16. 09:17 | Válasz | #1247 Sziasztok! Nem sok időm van, de felnéztem , mert nagyon érdekelt hogy van Öcsi és Virág! Olvasom a fejleményeket! Remélem mindketten jól vannak, nagyon sokat gondolok Rájuk! Mindenkit puszilok! Szép napot! Sziasztok! (c) Apuka 2006. nov. 15. 18:36 | Válasz | #1246 Sziasztok! Virágot ma megműtötték. A műtétet 8-kor kezdték és 12.15-ig tartott. Az agyi daganat jelentős részét sikerült eltávolítani így lehet, hogy megusza a kemot és a sugárkezelést. A műtét sikerült még fájdalmai vannak ha minden ok egy hét múlva kiengedik. (c) kovács Gabi

2006. nov. 15. 17:39 | Válasz | #1245 Jó estét mindenkinek! Tegnapi mütét sikerült Öcsikének! A körülményekhez elég jól van javúlt egy picit az állapota! Viszont sajnos még mindig zárlat van a korházba ez elég rossz nekem mert nagyon hiányzik! Mariannékról van valami híretek? Remélem mindenki jól van a körülményekhez képest! Nagyon remélem Öcsike állapota napról napra jobb lesz! Puszi mindenkinek! Látom senki nincs most fönt! Majd megpróbálom kicsit késöbb! Puszi mindenkinek mégegyszer!!!!!!!!!! (c) Tóthné Ildikó 2006. nov. 15. 08:47 | Válasz | #1244 Sziasztok! Szép napot Mindenkinek! Remélem jól vagytok! Puszi Mindenkinek! (c) bozsike 2006. nov. 14. 21:24 | Válasz | #1243 Sziasztok! Remélem jol vagytok. Sajnos Virág műtéte ma is elmaradt de holnap ők lesznek az elsők! Gabi remélem sikeres volt a műtét. Öcsi hogy van? (c) Tóthné Ildikó 2006. nov. 14. 21:00 | Válasz | #1242 Sziasztok! Szép, nyugodt estét Mindenkinek! Gabi! Remélem sikerült megműteni Öcsit, nagyon sokat gondoltam Rátok! Sok puszit küldök Öcsinek és mielőbbi gyógyulást! Remélem Mariannékkal is minden rendben van! Bözsike! Köszönjük Nektek a tájékoztatást. Remélem kicsi Réka jól van, s Ti is jól érzitek Magatokat! Anyarigó! Bözsike! Kérdésetekre válaszolva a neurológushoz kell majd visszamennünk, csak lenne rá időm, sajnos a munkámat is fontos, hogy tökéletesen lássam el és még ott a sok-sok

minden. De Decemberben talán több időm lesz, akkor szemészetre is vinnem kell, utánanézek a hallásvizsgálatnak, kellene egy MRI is. Anyarigó! Persze volt MRI még 6 éves korában a talmusban volt akkor egy 2 és egy 8 mm-es daganat, azóta nem néztek semmit, ortopédushoz persze járunk magán úton, hiszen sok csontdeformitás, gerincferdülés mutatkozik meg Nála. Folyamatosan intézzük a vizsgálatokat, bár már csak 1 nap szabadságom van, elment Gergőre az egész évi és egy napot sem tudtam kivenni, hogy pihenjek, pedig a héten szívesen itthon maradtam volna. Vágyom arra, hogy igazi, rendes anya legyek, aki főz rendszeresen, sütnék sütit, vagy készítenék Nekik pudingot, nem lenne vasalnivalóm, tele a szennyes folyton, lenne időm a lakásra is, mindenre. De ez csak álom, mint ahogy az is, hogy egyszer egy napot eltölthetek ágyban fekve, pihenéssel, olvasással, TV nézéssel, zene hallgatással. Ilyen vágyaim vannak, nem nagy és mégis teljesíthetetlen. Mindenkit sokszor puszilok, még egy kicsit énekelek, Gergőke alszik már, füllhallgatóval nem zavarom. De muszáj a fellépésekre újabb dalokat is tanulnom. Jó éjt! Puszilok Mindenkit! (c) kovács Gabi 2006. nov. 13. 21:48 | Válasz | #1240 Jó estét mindenkinek! Sajnos Öcsikét ma nem mütötték meg mivel nem jött meg a vér a vérbankból és igy holnapra tették át a mütétet! Olvastam Mariannéknak is elmaradt a mütétük nagyon sajnálom pedig jobb túlesni rajta! Öcsike borzasztóan ki van merülve és elvan fáradva ezért a szervezete is le van gyengülve! Még mindig zárlat van a korházba és nem tudok bemenni hozzá nyagyon rossz! Mert nagyon hiányzik! Köszönök mindenkinek mindenfajta eggyüttérzést! Nagyon jól esik hogy számíthatok rátok és van kiknek elmondanom a bánatom mert ti megértetk engem! Köszönöm!!!!!!!!! Amint tudok jelentkezek ! Mindenkit üdvözlök és puszilok! Ja tényleg Öcsike is puszil mindenkit ! Anyuék átadták az üzeneteket! Jó éjt mindenkinek! És szoritok mindenkinek! (c) Anyarigó 2006. nov. 13. 21:06 | Válasz | #1239 Szép estét Nektek! Elöször is hagy mondjam el,hogy nagyon de nagyon szorítok Rékának és Öcsinek is. Higgyétek el minden jóra fog fordulni. Átéltem,bizakodtam,fohászkodtam és sikerült!!!! Hinni kell mert ez hozzásegít a dolgok jobbrafordulásához. Nem mondanám ha nem tudnám,hogy most mit éltek át. Kedves Maszat!

Neked is ajánlani tudom ha érdekel, Dr. Csókay András idegsebészt. Elképesztően lelkiismeretes orvos,nem ujdonság neki az NF ,otthon van a témában". Ugyan nem Pesten dolgozik, de úgy gondolom ha biztosra akarsz menni,egy telefonhgívást mindenképpen megér. Ha érdekel,küldj egy emailt és adom a számot. Ildikó Kedves! Elhiszem,hogy fáradt vagy testileg és lelkileg is. Nagyon nehéz lehet így élni,hogy mindenhol mindenkinek megfelelj. Gergőt megnézte már más orvos is? (ortopédra gondolok) MRI mikor volt?? Volt egyáltalán??? Az tudna a legbiztosabbat mutatni és a legkevesebb megterheléssel jár. Nagyon sok erőt kívánok neked. Apuka! Lehet,hogy félreértettél,én csak azt mondtam amit a bőrgyógyász-onkológus mondott nekünk a Mária utcai klinikán. Viszont már sokszor jeleztem,hogy mi pl rendszeresen járunk tumormarker vizsgálatra. Pontosan azért,hogy megmutassa nincsenek-e "kósza" eltérő sejtek a szervezetben. Tény,hogy lassan készül el a lelet mert általában több mint három hét mire minden részét átvizsgálják,de ad egy megnyugtató eredményt. Ezenfelül mi voltunk izotópon is,ami ugyancsak erre hivatott. A célja ugyanez,megmutatja,hogy a kontrasztanyagot a test melyik része illetve melyik fibroma veszi fel halmozottan. A cél mindkét vizsgálatnál ugyanaz: kizárni az esetleges elfajult sejtek jelenlétét. Szeretném ha nem hinnétek,hogy tudálékos akarnék lenni,de az elmúlt három és fél év csakis orvosi vizsgálatokkal telt el. Néha úgy gondolom,hogy nekem már semmi újat nem zudnak mondani. Ha nagyképű lennék,azt is mondhatnám,hogy rendesen kiműveltem magam ebből a betegségből. Nem véletlenül mondta a neurológus nekem,hogy ha így folytatom beleörülök ebbe az egészbe. Mindenkit sokszor puszilok,a gyerekeknek meg ezer pusszancs:))) (c) bozsike 2006. nov. 13. 19:11 | Válasz | #1238 Sziasztok! Zsuzsa hogy vagytok? Mit mondott az orvos? Nálunk a Réka nagyon ügyesen türte a vérvételt olyan büszke voltam rá csak egy picit sirt! Gabi! Remélem jol sikerült a mütét! És az már jo hir hogy nem az a virus volt? Nagyon sokszor pusziljuk az Öcsit és Sok erőt és kitartást nektek is.

Reméljük javul az állapota! Ildiko borzasztoan sajnálom olvasom a hétvégédet!Gergőkének tanácsolt valamit az orvos? Hova kell menetek orvoshoz legközelebb? Nem is tudom honnan van ennyi lelki erőd! És ez a sulis dolog sem semi!Teljes mértékben megértem! (c) Apuka 2006. nov. 13. 18:24 | Válasz | #1237 Sziasztok! Virág összeszedet valami vírust tegnap este hányt és hasmenése volt. Infúzióra rakták, a mai műtét elmaradt talán holnap műtik. (c) Tóthné Ildikó 2006. nov. 13. 09:48 | Válasz | #1236 Sziasztok! Ne haragudjatok, de nem tudtam hétvégén feljönni, zűrös hétvégém volt sajnos, tegnap fel tudtam volna, de nem működött az internetem, majd ma jönnek megjavítani délután. Most dolgozom és innen sikerült belépnem végre. Hiányoztatok! Annyira szerettem volna beszélgetni Veletek! Kedves Laci! Először is szeretnélek üdvözölni Téged is körünkben, szerettem volna megnézni a fotódat, de valamiért eddig még nem sikerült, de pótolom majd! Olvastam mindent amit írtál, hát én sajnos, vagy szerencsére? a fibróma eltávolításban nem vagyok otthon, de látom Rezső már s a többiek segítenek Neked! Reméljük ennél több problémád nem lesz.Kívánok Neked minden jót! Sokat gondolok Öcsire, Gabikám! Veled vagyok lélekben, bárcsak többet tehetnék Értetek! Puszilom Őt és Neked sok erőt, s szüleidnek is! Remélem Virággal is minden rendben lesz, nagyon sokat gondolok rájuk is! Bözsike Rezső! Remélem jól telt a hétvégétek, ellentétben az enyémmel, mindjárt leírom Nektek mi történt! Kicsi Réka! Remélem jól van!? Így utólag is nagyon sok boldog Névnapot kívánok Neki és puszilom! Anyarigó! Jól vagytok! Lányod? Remélem minden rendben Veletek! Kedves Zsuzsa! Titi hogy van? Eszik rendesen???

Maszat! Jól vagytok? Remélem jól telt a hétvége? Az enyém fárasztó volt és gondokkal teli, sajnos! Pénteken este mentünk ortopéd főorvoshoz. Egy kínlódás Gergővel minden orvoshoz járkálás, szörnyen viselkedik, főleg ha sokat kell várni, vagy este van már, mert addigra nagyon elfárad és a gyógyszer sem hat már. Hát gerincferdülése van, és a csigolyái vékonyodnak. Sajnos ez még inkább csak romlani fog, mondta az orvos. Amit tehetünk az a gyógytorna, de sajnos azt a viselkedése miatt nem tudjuk kivitelezni. Nehéz dolog vele kooperálni és bármit tenni. Ez a viselkedészavar szörnyű. Pénteken még az is történt, hogy az idén a suliban új gyógypedagógiai asszisztenst kaptak, akit a gyerekek nem szeretnek, katonás, és olyan dolgokat vár el tőlük, amit nehezen, vagy egyáltalán nem tudnak teljesíteni. Van egy kisfiú, az orrával vannak komoly gondok, beteg, Őt megszégyenítette az osztály előtt, már csak 6 gyerek járt iskolába miatta, másiknak az egyik keze béna és kiabál Vele, hogy vigye a tálcát az ebédlőben, a másik tanítónánit is lekiabálja, hogy miért segít Neki. Gergővel is folyton veszekszik megszorította a csuklóját és a nyakát hátulról. Na erre aztán már kiakadtam, felmentem az igazgatónőhöz, aki nagyon rendes volt és segített, valószínű átrakják más osztályba, eddig senki nem mert szólni az a baj, még elnézést is kért, a tanárnő nevében. Először Neki szóltam olyan csúnyán és agresszíven beszélt velem, hogy ezért léptem. Gergő az összes cerizáját úgy lerágta, hogfy szörnyű és a körmét is elkezdte rágni. A nagyfiam 15 éves, de még soha egy tanárnak sem szóltam semmiért, nem szokásom, szerencsém volt aranyosak voltak eddig mind. Remélem megoldódik, mert Gergő teljesen ki van már emiatt. Eddig imádta a sulit, most meg!!! este 7-től énekelni mentem, annyian voltak, hogy 11 helyett hajnali 4-ig kellett énekelnem, 9 órát, 20 perc szünet volt csak ebben. Közben pedig otthon baj történt, de nem mondták meg a barátnőm és a nagyfiam, mert hogy utána nem tudok majd énekelni. Bátyám vigyázott a Gergőre. Elment vett magának bort, részegen pedig belekapaszkodott a konyhába a páraelszívóba, lerántotta a kerámialapos tűzhelyen landolt, most járt le nemrég a részletem 100.000 Ft volt, eltört a kerámialap és a űtőszál is károsodott, azonnal ki kellett köttetnem, mert felgyulladt volna, 80.000 Ft a javítása, nem érdemes, vennem kell újat. Hétvégén főzni sem tudtam. Úgyhogy elég bajom volt, hajnali 5-kor kerültem ágyba, reggel héttől dolgoztam folyamatosan, 22 órát, utána sem aludhattam, mert még mindig kiabált cirkuszolt. Nagyon elég volt, ezért váltam el a gyerekek apjától mégis ilyeneket kell átélnem. Nagyon ki voltam. Szombat este csak 1 órát énekeltem, Gergőkével játszottunk sokat, tanultunk, az volt a legszebb az egészben. Szombaton kicsit sétáltunk is egész szép idő volt. Vasárnap délután pedig Providenteztem dolgoztam. Úgyhogy elég rosszul sikerült ez a hétvége. Ne haragudjatok, hogy ennyit írtam, de olyan jó leírni valakinek! Szép hetet és napot kívánok Mindenkinek! Puszillak Benneteket! (c) kovács Gabi 2006. nov. 12. 21:28 | Válasz | #1235 Jó estét mindenkinek! Sajnos Öcsi állapota továbra is válságos ! Hálistennek megjöttek a tenyésztésről az eredmények és nem az a baktérium van amire gondoltak! ráadásul zárlat van a Kútvölgyibe igy én nem tudok bemenni hozzá csak anyuék a korház igz. engedélyével! Nagyon levan gyengülve a szervezete de muszály holnap megmüteni : végbél kivezetés! De

álapota továbra is válságos és az orvosok nem igazán biztatnak semmi jóval! Holnap szorítsatok! Mi is szotitunk Mariannéknak és mindenkinek! Köszönöm az érdeklődéséket! Lehet hogy egy kicsit össze - vissza irtam de bozasztóan ki vagyok merülve és félek! Jó éjt mindenkinek! Mindenkinek minden jót kivánok amint tudok jelentkezek! Üdv: Gabi (c) bozsike 2006. nov. 12. 20:29 | Válasz | #1234 Szia Zsuzsa! Most nézem mi nekünk is a Tüzoltóba kell menni. 9 re nagyon félek ,hogy a Réka hogy viseli mikor legutobb vért vettek akkor vele együtt sirtam .Ráadásul ugy megszoritoták a karját hogy még 3 nap mulva is tiszta kék volt! A Bera hallásvizsgálatnál azt vizsgálják hogy a hang hullámok nem ütköznek-e nézik az agyi reakciokat is. Legalábbis én igy értelmeztem! Ti hogy álltok a vizsgálatokkal? (c) Apuka 2006. nov. 12. 20:18 | Válasz | #1233 Most beszéltem Mariannal, Virág műtéte reggel 8-kor lesz. Holnap estére többet tudunk, majd megírom hogy alakulnak a dolgok. Mariann és Virág mindenkit puszil. (c) Apuka 2006. nov. 12. 20:10 | Válasz | #1232 Sziasztok! Rékának holnap kromoszóma vizsgálata lesz,a SOTE II. klinikáján20.-án altatásos MRI. Andrisról nincs új hírünk. Virágnak szorítson mindenki!!!! (c) máté zsuzsa 2006. nov. 12. 19:36 | Válasz | #1231 Szia Bözsike!

Megkérdezhetem, hogy mi volt a hallásvizsgálaton? Mit vizsgáltak egyáltalán? És véletlenül nem holnap mentek a Tűzoltóba? Mi délután ott leszünk neurológusnál. Közben nagyon fogok Mariannéknak szorítani! Andrisról hallottatok valamit? És úgy emlékszem, Gabi is ment CT-re, mert valami nem stimmelt. Remélem, vaklárma volt! (c) máté zsuzsa 2006. nov. 12. 19:33 | Válasz | #1230 Szia Laci! Megnéztem a fényképedet! Hát tényleg nem egyszerű kérdés... Nagyon helyes fiú vagy így is, és ha a párkapcsolatodat nem zavarja, szerintem tényleg gondold meg. Nem tudom, nézted-e a Viasat3-mon kb 2-3 hete az "Emberi történetek"-ben azt a szinén genetigai eredetű betegséget, emi az egész arcot teljesen eltorzítja (Treacher-Collins syndroma). Szegények mennyire boldogok lennének akár 10 ilyen fibrómával is az arcukon! De más: szerencsére még nagyon fiatal vagy a gyerekvállalás szempontjából, és már a génsebészet sem jár annyira gyerekcipőben. Mire megállapodtok, 8-10 év múlva, már nem kell válogatni a beteg és egészséges embriók között, egyszerűen meggyógyítják! Hiszen lehet, hogy csak hordozná a betegséget, és mégsem születhetne meg! Egyébként már létezik az a gép, amely 24 óra alatt elkészíti egy ember teljes géntérképét, csak még ide nem jutott el. De ha mégsem fibróma, csak zsírdaganat, azonnal szabadulj meg tőle! (c) Fodor László 2006. nov. 12. 17:04 | Válasz | #1229 Köszönöm a tanácsokat! Igaz nekem tényleg csak kozmetikai lenne ez a beavatkozás, mert nem fáj. Meggondolom még ezt a dolgot, de ha mégis úgy gondolnám, hogy orvoshoz fordulok akkor mindenképpen elérhetőségeket fogok kérni. Szerencsémre van egy csodás barátnőm aki segít ezt elviselni nekem, de azért roppant zavaró amikor látom, hogy rólam suttognak az emberek esetleg jókat nevetnek rajtam. Ez zavaró, de meg lehet tanulni elviselni... Feltöltök magaról egy arcképet. Igazából ez a leglátványosabb fibrómám, és az államon van egy pici. A többi a bőrfelületen még nagyon kicsi, másik nagyobb méretű csak a bőröm alatt van.

Örülök, hogy a barátnőm rátalált erre az oldalra, mert jólesik elmondani ezeket olyanoknak, akik hasonlóan betegek, vagy a családjukban van ilyen betegség. Úgyhogy tényleg köszönöm a reagálásaitokat. Laci (c) Apuka 2006. nov. 11. 22:26 | Válasz | #1228 Figyelem! Kicsit visszatérve a fibrómák eltávolításához. Mivel én jelenleg az NF betegséggel foglalkozó világviszonylatban legelismertebb szervezetének tanácsait követem Ismételten leírom nem ajánlom a fibromák KOZMETIKAI CÉLÚ eltávolítását. De én laikus vagyok mindenkinek a saját magánügye, hogy mit tesz a testével. Továbbá mindenkinek a saját lelkiismerete kinek mit ajánl. De ezekkel az ajánlásokkal mi nem kívánunk azonosulni. Így a fórumon nem általunk javasolt dolgokért semmilyen felelőséget nem vállalunk ugyanis minden a nemzetközi NF normákkal ellentétes ajánlás amit mi elfogadunk az oldal összes nemzetközi NF adatbázisból történő törlését vonja maga után! (c) Maszat 2006. nov. 11. 22:16 | Válasz | #1227 Na igen, mert ez az egy "karfiol-szerű" fibrómám van. Csak az a baj, hogy nem elég, hogy sebész, de kézsebész - idegsebész is kéne hogy legyen !!! Mert ez már nem csupán esztétikai elváltozás, hanem mozgásszervi is, mert fáj a kezem tőle:( (c) bozsike 2006. nov. 11. 21:10 | Válasz | #1226 Maszat Nem az lesz rákos amit leszednek de fennáll hogy elrákosodik! Szerintem a kezeddel mindenféleképpen egy olyan orvoshoz menjél aki tudja mi az NF .És persze jó sebész is.Anyarigo szerintem tud ebben segíteni! De megpróbálok ennek utána járni szakmailag de ezt csak keddre tudom ígérni!

Pld.Mariannak a kezén is vissza nőtt ugyan oda a daganat. (c) bozsike 2006. nov. 11. 21:05 | Válasz | #1225 Sziasztok! Folyt:1218 Szóval az archívumba rengeteg érdekes történetről lehet olvasni! Igen Anyarigó pont erre szerettem volna rátérni hogy tájékozatlanok az orvosok csak sajna a Réka miatt nem tudtam kifejteni gondolataimat! Igen sajnos sok orvos gondolja magát specialistának vajon akkor mért csak itt tartunk hogy mégis ki a legmegfelelőbb orvos! Laci érdemes utána járni és több orvos véleményét kérni ez nem árt. Szerintem többen tudunk neveket ajánlani! Mint ahogy a Zsuzsa is írta! Amerre megyek mindenhol osztogatom az oldal címét hátha valamelyik orvos esetleg segít valamit! Ezért gondoltunk a névjegykártyákra! És persze mindenkinek küldenénk aki szívesen odaadná az orvosának! Figyelem felkeltés céljábol!Mi a véleményetek erről??????? (c) Maszat 2006. nov. 11. 20:59 | Válasz | #1224 Sziasztok ! Nekem a tenyeremről kéne egy jó nagy fibrómát eltávolítani, már meg is van a beutalóm a beleseti sebészetre. Azért oda, mert ott állítólag nagyon jó idegsebészek vannak, és mivel néha már a csuklóm is fáj tőle, mert nyom valami ideget, idegsebészeti - kézsebészeti probléma. A gondom csak az, hogy anyu nem tud eljönni olyan hosszú időre szabira, amíg ez gyógyul (merevkötés minimum egy hétig stb.) így csak tolódik, tolódik, pedig eléggé fáj........ Nem tudtok valami jó kézspecialistát (NF-től függetlent), aki a balesetiben dolgozik? A gyakorlati részét sem tudom.... bemegyek a kis beutalómmal, közlöm: NF-em van (Aztán majd néznek mint Rozi a moziban, mert gőzük sincs mi az), és ki operál, kihez menjek???

Rólam is leszedtek jópár fibrómát, zsír, nem zsír dsaganatot, és nem nőttek vissza. Ilyet még az életben nem hallottam, hogy rákosan nőnének vissza.... ha a kötöszövetben nem lelhető fel a rákos sejt, honnan tudja, hogy oda kell "vándorolnia", mert ott leszedtek valamit?? (c) Apuka 2006. nov. 11. 20:44 | Válasz | #1223 Anyarigó!És mindenki! A főoldalon láthattok egy kék ablakot ORVOSI ADATBÁZIS ez direkt a kezelőorvosoknak készül saját fórummal ahol tudnak egymással kommunikálni. Sajnos Magyarországon az orvosok között egyedül Klujber Valéria az akire támaszkodhatunk. A többi orvos még arra se veszi a fáradságot, hogy megnézze ezt az oldalt. Ha láttad a fókuszt ott a doktornő 10 betegről beszélt. Sajnos én nem egy olyan specialistáról hallottam akinek fogalma sincs a betegségről. De ő orvos tanult az NF-ről kb.20 percet az egyetemen van egy betege kezelgeti / félre/ de már specialista. Én egy éve csak napi 2 órát olvasok az NF-ről és még mindig semmit se tudok. (c) Apuka 2006. nov. 11. 20:34 | Válasz | #1222 Anyarigó! Igazad van ha szükséges a daganatot el kell távolítani. Mi is sokáig az eltávolítást olvastuk mindenhol. De az NF INC kutatásai alapján a legfrissebb ajánlás az, hogy kozmetikai célból ne távolittasuk el a daganatot mert visszanőhet vagy elrákosodhat. Nálunk általában egy orvosnak alig van ilyen betege az ő adatbázisukban közel 20000 esetleírás van így mi mindig az ö protokolljukat követjük. Mivel az a legfrissebb, és szakmailag a légmegalapozottabb. (c) Anyarigó 2006. nov. 11. 20:28 | Válasz | #1221 "Hát ez elég fura korkép vagy zsírmirigy vagy daganat"

Kedves Bozsike!!!! Azértidéztem soraid mert kezdek rájönni miért is mondhatta ezt az orvos. Tegnapelőtt beszéltem azzal a sebésszel aki a lányomat operálta. Tudod mit mondott? Közel harmincezer azaz 30000 műtéten van túl. A lányom volt ezedig az első és egyben utolsó is akit emiatt kellett operálnia!!!!!!! Ennyire ritka betegség ez. Sem előtte sem azóta nem találkozott NF-el. Ezért gondolom azt,hogy nem minden orvos tud érdemben ehhez hozzászólni,hiszen nincs összehasonlítási alapjuk. Egyébként a gyerekorvosunknál is csak mi vagyunk,soha egy páciensének sem volt ez a betegsége. Több mint 25 éve praktizál. Ez van. Nekünk kell továbblépni és keresni a kiutat. Válasz 'bozsike' üzenetére (#1218) (c) Anyarigó 2006. nov. 11. 20:17 | Válasz | #1220 Szép estét Mindenkinek! Kedves Laci! Elolvastam a történeted. Egy kedves barátom akinek NF II-se van folyamatosan szedeti le a fibromákat a testéről. Találtam neki sebészt aki elvállalta és azóta folyamatos kapcsolatban vannak.Gondold át és ha érdekel hívj fel vagy küldj emailt. Apuka! Amikor mi a lányommal bőrgyógyászaton voltunk (jelzem akkor már rég eljöttünk a Heim Pálból) ez a Mária utcai bőrgyógyászati klinika onkológiai részlege,ott a doktornő azt mondta nekem,hogy ha kijön csomó a gyerek testén azonnal ki kell venni. Szerencsére eddig erre nem volt szükség. Visszatérve Lacira, nekem eddig az összes orvos azt mondta,hogy ha térfoglaló hatása van a fibromának akkor abban a pillanatban műteni kell. Ez ugye nálunk be is következett,hiszen ha nem vették volna ki a daganatot ma már csak fél veséje lenne a gyereknek. Azt hiszem ebben a témában csak szépek lehetünk...okosak nem. (c) bozsike 2006. nov. 11. 19:50 | Válasz | #1219 Laci! Szerintem fordulj sebészhez, tájékoztasd hogy van ez a betegséged. Ö úgyis beazonosítja, hogy mi is ez az orrodon.

Ha zsírcsomó akkor műtesd meg ha neurofibroma akkor szerintem ne. De jobban megnézve szerintem se neurofibroma.Illetve ilyen fajta neurofibromát még nem láttam. Apuka (c) bozsike 2006. nov. 11. 19:44 | Válasz | #1218 Szia Laci! Olvasom öröklött, sajna nekünk új gén mutáció. A gyerekvállalásnál mindenféleképpen érdemes genetikust felkeresni! Szerintem ők tudják ebben az esetben a legátfogóbb tájékoztatást nyújtani. Hát ez elég fura korkép vagy zsírmirigy vagy daganat! Nem tudom esetleg beleolvastál -e a fórum arhivumába? (c) Fodor László 2006. nov. 11. 19:00 | Válasz | #1217 Kedves Apuka! Köszönöm az infót, de akkor rögtön kérdeznék is tőled, mivel nagyon tájékozott vagy ebben a témában. Honnan tudhatnám meg azt, hogy Neurofibroma van-e az orromon. Ezt sajnos nem tudom, mert eddig csak azt mondták rá, hogy jó indulatú zsírmirigy daganat, igaz ez a doki nem tudta, hogy milyen betegségem van. Válasz 'Apuka' üzenetére (#1215) (c) Fodor László 2006. nov. 11. 18:53 | Válasz | #1216 Kedves Zsuzsa! Szerencsére nem találtak semmit a vizsgálat során. Se a gerinc mellett se a csontvelőben, de ez 2 éve volt. Annyit amúgy nem írtam le az előbb, hogy az én betegségem örökölt. Bár örökölhettem volna jobbat is vagy egyáltalán semmit :).Ez így ugye nem könnyű, hogy végig majd azon

rágódhatok, hogy vállaljak-e gyereket vagy ne. Persze nem sajnáltatom magam, mert ugye van olyan, akinek sokkal rosszabb. Ugye nem tudhatom, hogy hogyan fajul el ez nálam. Édesapámból kiindulva neki sem látszódott gyermek korában semmi, és mostanra 58 éves korára tele van Fibrómákkal. Van egy 29 éves bátyám is akin semmi sem látszódik, és rajta egy tünet sem mutatkozott eddig. Sajnos ő sem lehet nyugodt, ha a gyermeket szeretne. Üdv:Laci Válasz 'máté zsuzsa' üzenetére (#1214) (c) Apuka 2006. nov. 11. 16:41 | Válasz | #1215 Kedves Laci! A daganat eltávolítással kapcsolatban közölném veled az alábbiakat. Ha ez a daganat Neurofibroma akkor én nem javasolnám az eltávolítását egy visszanöhet.2 rosszindulatú daganat formájában ismét kifejlődhet. Neurofibromát a nemzetközi ajánlások alapján csak súlyos életveszélyes esetekben ajánlott eltávolítani. (c) máté zsuzsa 2006. nov. 11. 16:40 | Válasz | #1214 Szia Laci! Üdvözlünk a társaságban ! A lányok mindjárt ellátnak orvosokkal, csak győzd végigjárni! Nekünk sajnos ez a legalapvetőbb elfoglaltságunk. Milyen jó lenne, ha a lányomnak 22 évesen nem lenne több baja, mint Neked! De hadd kérdezzem meg: az MR mutatott ki daganatokat? MZs (c) Fodor László 2006. nov. 11. 14:06 | Válasz | #1213 Sziasztok! Fodor László vagyok, 22 éves budapesti. Nekem NF1-esem van. Legalábbis azt hiszem. Igazából sajnos nem tudok semmit erről a betegségről.

Van egy daganat az orromon 2cm-es átmérőjű, és van egy pár apró csomó a testemen, de azok nem látványosak. Vannak tejeskávé foltjaim. A betegségemre úgy 14 éves koromban derült fény. Az is úgy, hogy elmentem OORI-ba, gerincferdülés miatt. Egy öreg dokinő mellékesen megjegyezte, hogy a foltjaim nem máj foltok(addig azt hittem az van nekem), hanem tejeskávé foltok. Mondta, hogy ez egy ritka genetikai betegség, és idegrendszeri alapú. Emiatt van a gerincferdülésem, daganatom, és fotjaim. Ezzel a témát le is zárta. Ez után sem lettem okosabb. Évekkel később a gerincferdülésemmel elmentem egy dokihoz Pécsre. Ő valószínü, hogy hallott a betegségről, mert javasolt nekem MRI-t, és 3D-s Ct-t. Persze sokat ő sem mondott a betegségről, csak megakarta műteni a gerincem. Ebbe nem igazán, akartam belenyugodni, és még egy pár dokit felkerestem. A vizsgálatokat persze nem ő írta ki,úgyhogy itt Pesten minden szakorvos őrjöngött, hogy nehogymááá' neki kelljen kiírnia a 3D-s Ct, mert az drága, és ő nem fogja kiírni. Végre egy doki kiírta. Annyi hasznom volt ebből a pécsi túrából, hogy mindenféle vizsgálatot kért a műtét elött. Voltam szemfenék vizsgálaton, Ct-n MRI-n, fülészeten, tehát tetőtől talpig megvizsgáltak. Szerencsére veszélyes helyen nem találtak daganatot! Amikor más orvosok, ortopédusok meghallották,hogy a pécsi dokinál jártam, akkor nem is nézték tovább a leleteimet, hanem ők is mondták, hogy ha ő mondta, akkor műtét az kell. Utána hallottam egy gerinc specialistáról a Bp.-i Honvéd kórházban. Ő megnézte a leleteimet, és mondta, hogy nem fog jobban ferdülni a hátam, és nem kell műtét. Akkor 40 fokos volt a fedülés, de nem látszott, mert a gerincem korrigálta magát egy másik irányú ferdüléssel. Most ott tartok, hogy valamikor kellene egy új MRI, és CT vizsgálat ahogyan azt ti is javasoltátok itt az oldalon. Az orromról le szeretném szedetni az a daganatot. Persze egy dokit sem ismerek aki tudna nekem segíteni, és ebbe kérném a ti segítségeteket. Kérdezzetek tőlem bátran, és bocsánat, hogy ilyen hosszú lett ez a levél. Sziasztok. Laci (c) bozsike 2006. nov. 10. 17:21 | Válasz | #1212 Sziasztok! Hogy vagytok?

Ildiko remélem tud valami biztatot mondani az orvos! Ha tudod ird meg mit mondtak! Gabi! Hogy vagytok remélem Öcsi állapota javul! Nagyon szoritunk érte! Máté Zsuzsa örülök hogy tetszik az ötlet! Titi hogy van?Milyen orvoshoz kell még menetek? Várom mindenki véleményét a névjegykártyás ötletről! (c) máté zsuzsa 2006. nov. 10. 08:52 | Válasz | #1211 Szia Bözsike! Ez nagyon jó ötlet! Nem lenne nagy csúsztatás, ha már az egyesület nevét is odaírnátok alá - az, hogy még nem létezik, remélem már csak hetek kérdése. Megalakulásától már gyakorolhatjátok a tisztségeket, a bejegyzés csak jogilag hozza létre. Hiszen magát a bejegyzéshez szükséges lépéseket (bankszámlanyitás, bíróságra beadás, stb a megválasztott tisztségviselők végezhetik csak!) Tehát pl. B.Rezső, NF Egyesület,Elnök. És mondjuk már azzal a logóval, amit az egyesület logójának terveztek. (c) bozsike 2006. nov. 10. 08:45 | Válasz | #1210 Arra gondoltunk csináltatnák névjegykártyákat Igy ha az ember azt adja oda az orvosnak sokkal jobban figyelnek talán? Nem de? Erről mi a véleményetek? (c) bozsike 2006. nov. 10. 08:43 | Válasz | #1209 Sziasztok!

Anyarigó már beszéltem a Farkas DR. úrral vittem neki alapszabályt is az egyesületről vittem NF1-NF2 cikket hogy legyen kedves átnézni MR után kell hozzzá vissza mennünk és szolt hogy akkor "kérjem számon"tőle. De én ugy gondolom sőt nagyon őrülnék ha szolnátok ti is neki erről.Az nem ártana!!!! Sőt azt hiszem téged már régota ismer? Mikor felvetettem neki először az egyesületet és ezt az oldalt. Akkor azt mondta ő nem azért akar segiteni mert ez a munkája hanem mert ez nagyon is érdekli őt és szeretne ezzel foglalkozni! Csak gondolom rengeteg munkája lehet neki is. (c) Tóthné Ildikó 2006. nov. 09. 21:39 | Válasz | #1208 Sziasztok! Bocsánat, de most tudtam feljönni, anyukámnál voltam és kicsit elbeszélgettünk. Mire hazaértem Gergőke már alig várta, hogy lefektessem, nem alszik el nélkülem, pedig a bátyám itt volt Vele, de engem megvárt. Végre elaludt, mióta két hetet kórházban volt, nem tudok nélküle elmenni így estefelé, nem alszik el, míg haza nem érek. Rezső! Olvastam, amit írtál, ha egy szerepléssel előbbrejutunk, én szívesen vállalom. Nekem ilyenben úgyis gyakorlatom van, sokat szerepelek, mikor énekelnem kell. Ha ezzel elérjük, hogy felfigyeljenek erre a betegségre próbáljuk meg. Hátha valakinek megmozgatja a fantáziáját és kutatni kezd ezirányban, legalább ne mondhassuk azt, hogy nem tettünk meg minden tőlünk telhetőt. (c) Anyarigó 2006. nov. 09. 21:12 | Válasz | #1207 Sziasztok! Ma megint beszélrem azzal az orvossal aki a lányomat műtőtte. Próbáltam úgymond "elcsábítani" erre az oldalra de sajnos nem sok sikerrel jártam. Megértem az érvét mivel közel 30000 nem félreértés harmincezer műtétet csinált eddig,de ezidáig a lányom volt az első és egyelőre az utolsó is akit emiatt műtőtt. Éppen ezért úgy gondolja,hogy amatőr lenne bármilyen megnyilvánulást is kifejtene. Teljes mértékben megértem hiszen egy műtétből nem lehet messzemenő és általános diagnózist levonni. Ebben a betegségben pont ez a baj: nagyon ritka és igazából még nem sok mindent lehet tudni róla. A Doktor Úr azt javasolta beszéljek a Farkas doktorral. Meig is fogom tenni,csak annyi kérésem lenne felétek,hogy picit legyetek türelmesek. Erőt kell gyűjtenem sok mindenhez,többek között ehhez is. Mindenki megértését köszönöm.

Puszi Mindenkinek (c) Mariann 2006. nov. 09. 20:56 | Válasz | #1206 Megyek elteszem magam holnapra.Megprobálok egy kicsit piheni.Az alvás lehet hogy nem fog ma menni. Mindenki nagyon vigyázzon magára és a gyerköcökre! Sok puszi mindenkinek!A gyerekeknek mindenki adjon át helyettem egy-egy puszit! Remélem 10 nap múlva találkozunk! Sziasztok! (c) Mariann 2006. nov. 09. 20:47 | Válasz | #1205 Nem tudom mikor kezdődik a műtét.De remélem hogy Ő lesz az első.Minél hamarabb túl legyen rajta. (c) bozsike 2006. nov. 09. 20:32 | Válasz | #1204 Jaj nagyon vigyázatok magatokra! Azt lehet tudni hogy a mütét hétfőn hánykor kezdődik? Válasz 'Mariann' üzenetére (#1203) (c) Mariann 2006. nov. 09. 20:16 | Válasz | #1203 Virág is sokszor puszil Titeket!! (c) bozsike 2006. nov. 09. 20:12 | Válasz | #1202 Sziasztok!Nagyon aranyosak vagytok hogy küldtetek képet!!! Igen látom mi van a kezébe! (c) Mariann

2006. nov. 09. 19:54 | Válasz | #1201 Kb 4 éve volt utoljára ilyen pici haja.Lehet látni mi van a kezébe? (c) Apuka 2006. nov. 09. 19:52 | Válasz | #1200 Köszi.Most jött át. Nagyon aranyos! (c) Mariann 2006. nov. 09. 19:50 | Válasz | #1199 Apuka! Megkaptad? (c) Apuka 2006. nov. 09. 19:35 | Válasz | #1198 oksa (c) Mariann 2006. nov. 09. 19:34 | Válasz | #1197 Megy egy fénykép Virágrol. (c) Apuka 2006. nov. 09. 19:22 | Válasz | #1196 igen. 06-70-585-5004 (c) Mariann 2006. nov. 09. 19:15 | Válasz | #1195 Sziasztok! Bözsike! Tudtok MMS-t fogadni?

(c) Apuka 2006. nov. 09. 18:42 | Válasz | #1194 Sziasztok! Aki úgy érzi, hogy ö vállalna egy ilyen szereplést az jelezze, és mi megszervezzük. De kérek mindenkit előtte gondolja meg, ne legyen az, hogy megszervezzük és utána visszalépnek az érintettek! (c) Tóthné Ildikó 2006. nov. 09. 18:30 | Válasz | #1193 Nekem most el kell mennem, anyukámhoz, de sietek vissza. lehet, hogy csak fél nyolc felé érek vissza! de sietek! (c) máté zsuzsa 2006. nov. 09. 17:52 | Válasz | #1192 Sziasztok, jó estét! Ne haragudjatok, hogy eltűntem, de egy csepp időm se volt. Most olvastam csak, mi történt a héten. Megnéztem Andrist, nagyon megindított. Remélem, jobban van már! Bözsike! Úgy sajnálom, hogy Rékát ennyire meggyötrik! Teljesen átérzem, én is sírtam már el magam vizsgálatkor... Egyébként nem tudtunk elmenni orvoshoz, mert még mindig beteg, és antibiotikum után 2-3 hétig nem is vizsgálják. Most éppen kivételesen jól eszik, ellenben egyáltalán nem hajlandó szopni. Kezdek szembesülni azzal, hogy befejezte a szopást. Hát nem esik jól. Mindenesetre még próbálkozom. Neki is jön a foga, nemcsak Rékának! Igaz, még nem rágó, hanem csak a negyedik. Ildikó! Rátok is nagyon sokat gondolok! Nem tudom, hogyan merítesz ennyi erőt! Főleg így, egyedül!

És Mariann is! Már csak azért is remélem (nem elsődleges szempontkét, természeresen), hogy Titinek nem lesz semmi baja, mert nem tudom, hogy el tudnám-e viselni lelkileg. (c) bozsike 2006. nov. 09. 17:47 | Válasz | #1191 Hát minden féle képpen 6 után szerintem talán olyan 7 fele De egyedül nem tudok biztosat ezt APA tudná de szerintem a 7 ora . Gabi csak csatlakozni tudok Ildiko soraihoz ezt valoban nem könnyü szavakba önteni .Bizni kell és reménykedni.Rengeteget gondolunk rátok. És annyira bánt hogy tehetetlenek vagyunk! Remélem Öcsi tudja hogy mellete vagyunk és hogy nagyon szurkolunk nektek hogy mi hamarabb felépüljön!A családodnak és nektek és Öcsinek is sok puszi . (c) Tóthné Ildikó 2006. nov. 09. 17:09 | Válasz | #1190 Bözsike! Írd meg egy mondatban hánykor legyünk itt, szerintem Mindenki szánna rá időt, aki tud és beszéljük meg! Én szívesen segítenék bármiben ezzel kapcsolatosan. (c) Tóthné Ildikó 2006. nov. 09. 17:08 | Válasz | #1189 Szia Bözsike! Szegény kicsi Réka! Nehéz Nekik is, de nekünk sem könnyü. Próbáljatok megnyugodni, lényeg, hogy jó lett az eredmény! Ennek nagyon örülök! Sok puszi Nektek! Gabi! Sok-sok erőt Nektek, nem is lehet leírni, hogy az ember ilyenkor mit érez, nagyon sokat gondolok Öcsire és Rád!!! Minden jót reménykedjünk és bízzunk! Sok puszi Öcsinek is és Neked is! Mi Gergővel holnap este megyünk ortopéd főorvoshoz, kiderül lesz e műtét, vagy még nem! Mindenkinek sok puszi! (c) bozsike 2006. nov. 09. 17:05 | Válasz | #1188 Mindenkinek mi a keddi adás után irtunk emailt a fokusznak! Ez valoban klasz ötlet amit irtatok lehet hogy kéne még irni este megbeszéljük ok!

A forumon! (c) bozsike 2006. nov. 09. 17:03 | Válasz | #1187 Hát sziasztok megjötünk hazaértünk! Szegénykémet altaták nem hatot a szirup ugyhogy háromnegyed orán át sirt üvöltöt szegénykém és állandoan rug -kapálozott a lábával és a kezével.Borzaszto volt azt hittem soha nem lesz vége annyira sirt szegénykém én meg mire elaludt nem birtam tovább és jol elbögtem magam!Ez egy rémálom volt aminek azt hittem nem lesz vége.Mikor elaludt még akkor is ugy szipogott ! Teljesen kikészültem még enyire sosem sirt! De vigasztal hogy az eredményeink a BERA rol jok! 4 re értünk haza. Még most sem sikerült megnyugodnom és ha belegodolok hogy hétfőn meg vért vesznek tőle. Jaj nem tudom hogy ti hogy birjátok de ezt senkinek nem kivánom! Mikor magához tért az altatásbol teljesen kába volt,de hál istenek jo kedvüen ébredt. (c) Tóthné Ildikó 2006. nov. 09. 16:54 | Válasz | #1186 Sziasztok! Kedves Mariann!! Minden jót kívánok Nektek! Nagyon vigyázzatok Magatokra! Szorítok Nektek, hogy minden sikerüljön. Sok-sok puszi! Maszat! Valóban igazad van, tényleg jó ötlet, amit írsz! Ha gondoljátok, beszéljük meg. Én szívesen vállalok fel ebben szerepet. Bármiben ha segíthetek ezzel kapcsolatosan szóljatok! Szokták mondani, addig üssük a vasat, míg meleg! Rezsőéktől már ez is óriási előrelépés volt, persze rengeteg munka és energia! (c) Maszat 2006. nov. 09. 11:47 | Válasz | #1185 Kedves Gabi ! Én is sokat gondolok Rátok ! Ez a baktérium hogyan alakulhatott ki? Nem vagyok orvos, csak laikus, azért kérdezem....

Mikor lesz meg a tenyésztés eredménye? Nagyon lázas szegény? Hogy viseli lelkileg? Ez az a lába, ami miatt kórházba került? A lábán volt a felfekvés? Többiek !! Szerintem, még friss a riport a Fókuszban, meg kéne keresni Őket, hogy foglalkozzanak ezzel a dologgal jobban, elmesélni Virág történetét az árpával, meg, hogy nem igazán értenek az orvosok hozzá, meg nem tájékoztatnak megfelően. No meg azért is jó lenne, hogy kapjunk végre egy reális képet erről a betegségről, hogy ne csak a legrosszabb vagy a legszerencsésebb eseteket lássuk. (c) Mariann 2006. nov. 09. 11:12 | Válasz | #1184 Sziasztok! Egy darabig mindenkitöl elbúcsuzom!Holnap hajnalba indulunk a kórházba. Gabi! Nagyon drukkolok Nektek!Nagyon vigyázzatok magatokra!Öcsit puszild meg helyettem is! Öcsinek,Édesanyádéknak és Neked is rengeteg eröt kívánok! Bözsike és Apuka! Nagyon vigyázatok magatokra!Nagyon szoritok Nektek!Sok puszi mind hármotoknak! Anyarigó! Nektek is csak a legjobbakat tudom kívánni!Vigyázzatok magatokra!Sok puszi Nektek is! Ildikó! Rengeteg erőt és csak jó hireket az eredményekhez!Puszi Nektek is! Zsuzsa! Vigyázzatok mnagatokra Ti is!Titinek remélem megjön az étvágya!Puszi Nektek is! Maszat! Nektek is minden jót kívánok!Puszilunk Titeket is! Gyöngy! Csak jó hireket az eredményekhez!Neket is sok puszi!És Ti is vigyázzatok magatokra!

Remélem senkit nem hagytam ki!Ha netalántán mégis akkor elnézést kérek tőle! További kellemes napot! Majd üzenek hogy hogy sikerült a műtét! Sziasztok! (c) kovács Gabi 2006. nov. 09. 09:16 | Válasz | #1183 Jó reggelt mindenkinek! sajnos rossz híreim vannak! este Öcsikének megnyitották a lábát három helyen és csoveket tettek be mivel napok ota egyre jobban dagadt be a lába tegnap olyan volt mint egy elefánté és megálapították hogy egy baktérium gáz termel és gázzal van tele a lába és ami a szörnyü hír hogy sajnos van olyan baktérium ami halálos ! Most a tenyésztésre várunk és bizunk abba hogy nem arrol a baktériumról van szó ! Intenziven van és ott is lesz mivel állapota életveszélyes! igazán mást nem tudok irni és nem is bírok mert nagyon sírok és alig látom a betüket ! Köszönöm hogy folyamatosan érdeklődtök és hogy szoritotok ! Jelentkezek amint tudok! Mindenjót mindenkinek! (c) Tóthné Ildikó 2006. nov. 09. 06:34 | Válasz | #1182 Sziasztok! Olvasom az éjszaka írt sorokat! Nagyon megrendítő ez az egész, én is teljesen a hatása alá kerültem. Sírva aludtam el, nem is tudom már mikor. Sokat gondolok Andrásra! Remélem meggyógyul és nem csak álom lesz amjd, hogy egészséges. Lassan mennem kell, ma egy országos konferencia végén kell az állófogadáson két-három órát énekelnem, azt hiszem az érzelmes dalokat ma kihagyom. Pedig ezt a dalt, ami itt szol el szerettem volna ott is énekelni. Szociális szakemberek gyűlnek itt össze az ország különböző tájairól. Idősek Otthona és egyéb szociális intézmények vezetői és a központi nagyvezetés. Nehéz lesz ma így énekelni és még nekem kell jókedvet, hangulatot teremtenem. Vigyázzatok Magatokra! Sok puszi Mindenkinek! (c) Apuka 2006. nov. 08. 22:15 | Válasz | #1181 Szia Anyarigó! Köszönöm soraid! (c) Anyarigó 2006. nov. 08. 21:14 | Válasz | #1180 Sziasztok!

Nagyon köszönöm a linket amit feltettél Apuka. Nagyon mefrendített a riport Andrisról. Az csak egy dolog,hogy folynak a könnyeim de a szívem kalapál,zakatól annyira felzaklatott. GABI!!!! Bármiben tudok segíteni kérlek szólj! A többiek nevében nem beszélhetek de gondolom ők is hasonlóképpen gondolják. Nagyon szorítok Andrisért,meg kell,hogy gyógyuljon!!!! Azt gondolom kell valahol a világban lennie megoldásnak a betegségre. Meg kell találnunk. Most nem tudok többet írni mert nem nagyon látom a monitort...talán majd később. (c) bozsike 2006. nov. 08. 21:11 | Válasz | #1179 Sziasztok ! Zsolt remélem ellátogatsz az oldalunkra és remélem megosztod velünk a történetedet. Köszönöm hogy gondoltok ránk.Remélem holnap jo idő lesz . Ildiko nagyon szoritunk nektek is.Reménykedjünk a legjobbakba!Srácok hogy vannak? A Rékának jönnek a hátso fogai szegénykém nagyon fájlalja! Ti hogy vagytok? Mindenkinek szép estét! Anyarigó hogy vagytok csemetéd jol van?És te? Gabi Öcsi hogy van mit mondanak az orvosok reméljük mihamarabb javul az állapota! Minde jot nektek. (c) Tóthné Ildikó 2006. nov. 08. 20:50 | Válasz | #1178 Sziasztok! Gabi! Nagyon-nagyon sok jót és javulást kívánok Öcsinek, Nektek pedig sok erőt! Reméljük minden rendben lesz. Bözsike! Szorítok nektek! Gergőkének meg van a gerinc röntgenről az eredmény, nem értek hozzá, de a főorvosnak elmondtam telefonon, azt mondta gerincferdülés, de van ott még valami torzulás is ezt írja a

lelet, mondta nyugodt körülmények között beszljünk legkorábban péntekre volt egy helye, úgyhogy akkor megyünk este negyed 6-kor, nagyon izgulok! Mindenkinek sok puszi! Vigyázzatok Magatokra! (c) Mariann 2006. nov. 08. 18:57 | Válasz | #1177 Sziasztok! Bözsike! A holnap naphoz nagyon drukkolok!Gondolok majd rátok!Vigyázzatok magatokra! (c) bozsike 2006. nov. 08. 17:27 | Válasz | #1176 Sziasztok! Remélem jol vagytok. Nagyon drukkolunk a Gabiéknak! Mi jol vagyunk holnap már a fülészetre el kell mennünk. De majd csak meglesz ez is,. Veletek mi van hogy vagytok? Máté Zsuzsa hogy vagytok?Titi jol van hogy álltok a vizsgálatokkal és az evéssel? Varga Zsuzsa remélem mi hamarabb sikerül megoldani hogy te is forumoz. Már nagyon várom a történeteteket. Örülök hogy beszéltünk. (c) Mariann 2006. nov. 08. 11:06 | Válasz | #1175 Sziasztok! Gabi! Nagyon szoritunk Nektek hogy minden rendbe legyen!Sokszor gondoltam rátok!

Rengeteg erőt és kitartást kívánok Nektek!!!! Öcsit és Titeket is puszilunk! (c) kovács Gabi 2006. nov. 08. 09:40 | Válasz | #1174 Nekünk már az is segítség ha szorítotok Öcsiért! Sajnos apu most hivott és Öcsike folyamatosan azt kérdezi : Ugye nem halok meg! Este ha tudok jelentkezek! Mindenkinek köszönök mindent! (c) bozsike 2006. nov. 08. 09:28 | Válasz | #1173 Jo reggelt! Tehetünk valamit esetleg értetek? Bárcsak tudnánk valamiben segiteni! Nagyon sokat gondolunk rátok!És nagyon szoritunk Andrisnak! Veletek vagyunk lélekben és sok sok erőt és kitartást kivánunk nektek. Válasz 'kovács Gabi' üzenetére (#1172) (c) kovács Gabi 2006. nov. 08. 08:56 | Válasz | #1172 Jó reggelt mindenkinek! Köszönök minden jó kivánságot és hogy gondoltok ránk! Öcsike jelenleg életveszélyes állapotba van! A felfekvéses sebe miatt! Ma viszik át ugynészki a kútvölgyi korházból budakeszi klinikára mert ott tundnak vele továbbiakban segíteni! Ma vezetik ki a végbelet mert ha nem 1-2 napon belül vérmérgezést kap! Borzasztóan ki vagyunk és összetörtünk! Mégegyszer köszönök neketek mindenfalyta érdeklődést és együttérzést na és persze hogy szorítotok ! Remélem azért a többiek jól vannak! Mindenkinek eröt és kitartást és minden jó kivánok! Amint tudok jelentkezek! Üdv: Gabi (c) Apuka 2006. nov. 08. 06:43 | Válasz | #1171 Figyelem!

A tegnapi Fókusz adása miben Gabi öcséről Andrisról van szó megnézhető az alábbi linkre klikkelve! Fókusz Riport (c) Tóthné Ildikó 2006. nov. 08. 05:55 | Válasz | #1170 Sziasztok! Jó reggelt, szép napot Mindenkinek! Ma nagyon korán keltem, nemsokára indulok Pestre, egész napos értekezletünk lesz. De gondoltam, ha hajnalban is, de felnézek és üdvözlök Mindenkit! Gergőke már hajnalban felforgatta a fél házat, nagyon elemében van ma, még nem kapta meg a gyógyszerét, ilyenkor nehéz Vele. Sokat gondolok Gabi öccsére, vajon mi lehet Vele? Remélem minden rendben lesz. Mindenkinek szép napot! Sok puszi a gyerekeknek! (c) bozsike 2006. nov. 07. 23:12 | Válasz | #1169 Szia Anyarigó! A fókuszban voltak a Gabiék! Sajnos András állapota romlott lázas lett és korházban van! Többet sajnos nem tudunk !De szerintem meg lehet nézni a neten az adást az RTL lapján! Ti hogy vagytok? Mi jol vagyunk már alszik a család. Mindenkinek sok erőt és kitartást kívánok!!!! (c) Anyarigó 2006. nov. 07. 21:27 | Válasz | #1168 Sziasztok szép estét kívánok! Milyen műsorról beszéltek??? Iskolába voltam,csak későn jövök nem láttam a fókuszt. Ugye erről beszéltetek??? Miről volt szó benne?? NF-ről? Remélem tudtok segíteni,hogy megtudjam. Más

Tegnap beszéltem azzal az orvossal aki operálta a lányomat. Megemlítettem az oldalt és bár nem beszéltünk meg konkrétumot azt gondolom el fog látogatni az oldalra. Rengeteg munkája van (sajnos ebből látszik mennyi sebészeti beavatkozásra van szükség) de érzésem szerint biztosan fog jelentkezni. Gyerekek jól vannak remélem.Mindenkit puszilok (c) Tóthné Ildikó 2006. nov. 07. 20:42 | Válasz | #1167 Sziasztok! Rezső! Köszönöm az infót, még dolgoztam, a mai orvosi járatunk miatt a postán elmaradtam a munkámmal, de Gergő most fontosabb volt, utána viszont be kellett mennem, Ádi felhívott, hogy küldted a mail-t, így siettem haza, éppen meg tudtam nézni. Nagyon megrendített, sajnálom Őt nagyon, jobbulást kívánok Neki és kitartást, sok erőt Gabiéknak. Szörnyen nehéz lehet Nekik. Ugyanakkor félek és elgondolkodom, hogy Gergőkén már rengeteg látható jel van, hasonlóan formálja a száját, nehezen beszél Ő is. Mi vár még ránk vajon! 10-en vagyunk, ez furcsa, hogy ennyire nincs információjuk, ennél azért többen vagyunk, nem??? Mariann! Nagyon szurkolok Értetek, sokat gondolok Rátok! Remélem minden a legnagyobb rendben lesz. Maszat! Örülünk nagyon, hogy Ti jól vagytok, nagyon is reményt keltő és kecsegtető egy ellenpélda is. Bárcsak tehetnénk valamit egymásért, bárcsak kitalálnának valami gyógyszert, ami segítene és csak egy rossz álom lenne. Az álom, erről eszembe jutnak Öcsi szavai, szegényke azt álmojda, hogy egészséges. Bárcsak valóra válhatna! Reménykedjünk a legjobbakban, és öröljünk annak, hogy vagyunk egymásnak, szerintem ez is nagy dolog! Mindenkinek kellemes estét, vigyázzatok Magatokra! Sok puszi a gyerekeknek! (c) bozsike 2006. nov. 07. 20:27 | Válasz | #1166 Sziasztok! Hát nagyon megrenditő volt az adás! Talán az orvosok igy felfigyelnek,erre a betegségre! Azt tudom hogy nem csak tizen vagyunk! Sajnos sokkal többen!

Jobbulást kivánunk az Öcsinek! És sok erőt és kitartást neki és a csládjának! (c) Mariann 2006. nov. 07. 19:49 | Válasz | #1165 Sziasztok! Mindenkinek kellemes estét kívánunk! Ildikó! Nehéz egy beteg gyermekkel,az ember nem tud semmit sem tenni!Pedig mindent megtenne azért hogy egészséges legyen a kisgyereke. Nagyon telik most nekünk az idő!Pénteken már megyünk.Nagyon félek és borzasztoan fog hiányozni Panna is. Maszat! Örüpök hogy jól vagytok! (c) Maszat 2006. nov. 07. 19:37 | Válasz | #1164 Jól vagyunk, mindenki. Szerencsére nálunk semmi gond nincs, így változás se:) Hál Istennek. (c) bozsike 2006. nov. 07. 19:22 | Válasz | #1163 Sziasztok! Szerintünk is ők lesznek! Mi is nagyon várjuk az adást!!!!!!!! Maszat jol vagytok?Anyukád? Ildiko! Olvasom soraidat és csak tétlenkedek vajon mit is mondhatnék! Veled vagyunk és nagyon szoritunk nektek!

Bár tehetnénk értetek valamit! Mi a következő állomás az orvosok soraiban? Ez valoban borzaszto hogy nem értik meg hogy egy beteg gyermekkel nem könnyü és nem hivnak be! (c) Maszat 2006. nov. 07. 18:55 | Válasz | #1162 Sziasztok ! Szerintem a Fókuszban az RTL-en pár perc múlva Kovács Gabi testvére, Öcsi lesz. Nézzétek, ha eléritek még. (c) Apuka 2006. nov. 07. 18:39 | Válasz | #1161 Sziasztok! Ildikó ment egy email neked!! (c) Tóthné Ildikó 2006. nov. 07. 18:19 | Válasz | #1160 Kedves Bözsike! Köszönöm érdeklődésedet! Hát túl sok jót nem mondott, valóban romlott az állapota, örülhetnénk, ha stagnálna, de sajnos nem úgy tűnik. Nála eléggé az idegi oldalon jelentkezik a betegség, sajnos leépülőben van az értelmi státusza, nem fejlődik, hanem csak romlik. Mindig nagyobb és nagyobb az elmaradást. Átnézte az összes leletünket és jeleztem felé, hogy szeretnék MRI-t , Ő azt mondta nem igazán javasolja, a talamusban lévő daganatokkal úgysem tudunk mit kezdeni, majd ha komoly mozgásszervi tünetek jelentkeznek ráérünk , még tud menni, ha nehézkesen is, de tud, mozog, fut, nincs vele olyan gond még.Elnehezült a járása, ezt ortopédussal beszéljem meg, a térdei nagyon kiállnak , egy korrekciós műtét, talán segítene, csak talán, Ő úgy látja és érzékeli, mintha sorvadnának a végtagjai. Nem tudom mire számíthatunk. A beszéde is ennek köszönhetően romlik, semmit sem tudunk tenni, csak tovább fejleszteni, ahogy eddig is. Azt mondta nyugodjak meg én a lehető legtöbbet, mindent megteszek Érte, ennél többet nem tehetek, hiszen mindenfelé elvittem már vizsgálatokra, folyamatosan orvosi ellenőrzés alatt áll. Aggódom fáj nagyon mostanában a lába, lehet, hogy csak azért, mert nő, de panaszkodik szegénykém, van, hogy sntít, a lábfeje befelé áll, a térdei nagyon kiállnak a gerincferdülése pedig elég nagy mértékű, úgyhogy lehet, hogy fűző lesz a vége. Írni még a nevét sem tudja, olvasni nem tud. Már 9 éves lesz. A karjai hosszúak, a kézfeje nagy a testéhez képest, látványos nagyon az állapotromlás. A legszörnyűbb, hogy nem tehetek semmit. Ölbetett kézzel nézem végig, ahogy a szemem láttára leépül és egyszer csak felállni sem tud majd! Szörnyű. Ott a viselkedészavara, emiatt szörnyű vele orvoshoz menni várakozni, nem értenek meg, azt hiszik neveletlen, pedig ha tudnák, hogy kétféle kemény gyógyszer mellett ilyen, milyen lenne

nélküle, sem én , sem Ő nem tehet róla. Ott a nagyobbik, már egyre nehezebben bírja a sok problémát, szegény Ő is csak 15 éves és már most nincs nyugalma, veszekednek, vitatkoznak és én mint egy villámhárító állok közöttük. Felhívom a pszichológusunkat és családterápiát fogok kérni Tőle, hogy kicsit Ádám is megértse és változzon Gergő irányába. Nehéz nagyon és a legszörnyűbb az, hogy egyedül kell ezt átvészelnem. Tegnap este is gyakoroltam egy új dalt, ilyen kis érzelgős, már aközben is elsírtam magam, most nagyon rossz passzban vagyok úgy érzem, de majd csak összeszedem magam, mint mindig. Jó volt leírni nektek! Remélem Ti jól vagytok? Gabi! Rég olvastam felőled! Öcsi hogy van, sikerült már elfoglaltságot találni számára! Bözsike! Kicsi Réka? Remélem jól van! Anyarigó! Lányoddal minden rendben, nagyon remélem! Mariann! Lányok jól vannak? Nem betegek már? Zsuzsa remélem Ti is jól vagytok! Mindenkit puszilok! További szép napot! (c) Tóthné Ildikó 2006. nov. 07. 18:04 | Válasz | #1159 Sziasztok! Kedves Rezső! Szeretnélek köszönteni a névnapodon és minden elképzelhető szépet és jót kívánok Neked és családodnak e kis verssel! Névnapodon szeretettel köszöntelek, Kívánom a vágyaid mind, mind teljesüljenek, S e kis versike jusson majd eszedbe, Minden jót kívánok egész életedre. Sok szeretettel Mindannyiunk nevében és ezúton köszönjük a sok fáradozást, energiát, amit az oldal szerkesztésére fordítasz, rengeteg segítséget, törődést nyújtva ezzel nekünk! Mégegyszer köszönjük! (c) bozsike 2006. nov. 07. 17:33 | Válasz | #1158 Ildiko mit mondott az orvos???????? Máté Zsuzsa ti is ma voltatok orvosnál??????

Mit mondott a doki? (c) bozsike 2006. nov. 07. 08:57 | Válasz | #1157 Sziasztok szép napot nektek! (c) Tóthné Ildikó 2006. nov. 06. 21:27 | Válasz | #1156 Nem tudom miért ment át kétszer, biztos fáradt vagyok már és kétszer rákattintottam! Jó éjt! Nyugodt , szép álmokat! (c) bozsike 2006. nov. 06. 20:37 | Válasz | #1154 Szia Ildiko! Mikor mentek Neurologushoz? Holnap? Ha igen szuritunk nektek! Srácok jol vannak? Remélem jol vagytok . Szép estét nektek is! (c) Tóthné Ildikó 2006. nov. 06. 20:09 | Válasz | #1153 Sziasztok! Szép estét Mindenkinek! Remélem jól vagytok! Gyerekekkel minden rendben!? Mindenkit sokszor puszilok! (c) bozsike 2006. nov. 06. 17:08 | Válasz | #1152 Sziasztok! Hogy vagytok?

Mi köszönjük jol vagyunk ! Maszat a kérdésedre válaszolt a dr.nő. (c) bozsike 2006. nov. 06. 10:33 | Válasz | #1151 Kedves Varga Zsuzsa! Remélem sikerült regisztrálni. Küldtem egy emailt valoszinü azért nem sikerült mert Sg forumon át néztél minket probáld azon a cimen amit küldtem! Remélem sikerül. Örülök hogy jelentkeztél! (c) bozsike 2006. nov. 06. 08:55 | Válasz | #1150 Sziasztok! Hogy vagytok? Mindenkinek szép hetet kivánok. (c) Tóthné Ildikó 2006. nov. 05. 18:56 | Válasz | #1149 Sziasztok! Szép estét Mindenkinek! Olvastam amiket írtatok! Minket sem küldtek még olyan komolyabb hallásvizsgálatra, pedig Gergőkének gond van a hallásával, lehet, hogy erre is rákérdezek majd. Anyarigó! Nálunk is gerincferdülést állapítottak meg és lúdtalpat, kapott Gergő betétet a cipőjébe, de persze még emellett még borda, lapocka- deformitásai is vannak, sajnos. 7-én megyünk neurológushoz, kíváncsi leszek mit mond majd. Szép estét Mindnyájatoknak, sok puszi a gyerekeknek! (c) bozsike 2006. nov. 05. 18:35 | Válasz | #1148 Szia Gi !

Remélem ellátogatsz a forumba! És megosztod velünk a történetedet is. (c) bozsike 2006. nov. 05. 18:32 | Válasz | #1147 Sziasztok! Remélem jol tellik a hétvégétek! Mi jol vagyunk! És ti hogy vagytok? (c) bozsike 2006. nov. 05. 18:32 | Válasz | #1147 Sziasztok! Remélem jol tellik a hétvégétek! Mi jol vagyunk! És ti hogy vagytok? (c) Anyarigó 2006. nov. 03. 20:30 | Válasz | #1146 Sziasztok szép estét Mindenkinek! Elöször is nagyon köszönöm az érdeklődést,hálistennek a lányom már kikeveredett a náthából.(csak én nem bírom abbahagyni:) Azon gondolkoztam,hogy minket nem küldtek egyáltalán hallásvizsgálatra. Furcsállottam is,bár gondolom azért nem kellett mennünk mert a koponya MR kimutatta volna ha a hallóidegen is lenne fibroma. Más A gyereknél nem tapasztaltam semmilyen kéz illetve láb nagyobbodást. Lehet,hogy szerencsések vagyunk vagy esetleg nem függ őssze ez a betegséggel. A gerincferdülése és a lúdtalpa az viszont nem javul. Állítólag (sz MR szerint)nem is rosszabodott,bár én nem így látom. Remélem ennél rosszabb nem lesz. (c) bozsike

2006. nov. 03. 18:06 | Válasz | #1145 és a 1092 hozzászolást (c) bozsike 2006. nov. 03. 18:02 | Válasz | #1144 Szia Veronika Csak azért kérdeztem mert ugy tünt több babánál is van ilyen azt hittük ez NF re utalo jel! De nem az!Lásd a 1137 és a történeteknél a Karfiolvirág irását.Azt hittük a kettő össze füg! (c) tuboly veronika 2006. nov. 03. 16:03 | Válasz | #1143 Sziasztok!Bözsike nem volt a Kíra fején eddig még ilyen narancssárga folt vagy holyag!Miért kérdezed? Amúgy hogy vagytok? Remélem mindenki jól van. (c) Mariann 2006. nov. 03. 14:33 | Válasz | #1142 Lehet hogy nem ugy csinálják.2.5 éves volt Virág amikor csinálták Neki.Elötte volt az MR utánna csinálták a hallásvizsgálatot.Ezt a BERA vizsgálatot szokták csinálni a csecsmőknél. Mi is drukkolunk Nektek!Nagyon! Ildikó! Átadom a lányoknak!Mi is puszilunk titekek!Aranyos vagy! Meg mindenki nagyon aranyos! Bözsike és Apuka! Azt hiszem nyugodtan írhatom hogy ennek az oldal megalkotásával nagyon sokat segitettetek mindenkinek!NAGYON KÖSZÖNJÜK NEKTEK! (c) bozsike 2006. nov. 03. 13:51 | Válasz | #1141 Altatásba??????? Nem tudom de remélem nem !

Ilyet nem mondtak habár nem is kérdeztem! Sajnos azt sem tudom hogy ez rutin vagy nem! (c) Tóthné Ildikó 2006. nov. 03. 13:44 | Válasz | #1140 Sziasztok! Bözsike! Aranyos vagy, hogy mindannyiunkra gondolsz! Fiúk jól vannak szerencsére. Most szünet van, élvezik! Nem kell tanulniuk. Réka jól van?? Sok puszit küldök Neki! Mi köszönjük, hogy látrehoztátok ezt az oldalt, mert nagyon sok erőt ad és hálásak vagyunk ezért! Mindenkinek szép napot! Mariann puszi lányoknak is! Anyarigó! Remélem Ti is jól vagytok! Szeretettel üdvözlök mindenkit! Vigyázzatokmagatokra, puszika! Kellemes hétvégét! (c) Mariann 2006. nov. 03. 12:25 | Válasz | #1139 Sziasztok! Bözsike! A hallásvizsgálatot altatásba csinálják meg? Nálunk ugy csinálták meg anno. (c) máté zsuzsa 2006. nov. 03. 11:09 | Válasz | #1138 Elfelejtettem megkérdezni: a hallásvizsgálat ugye csak rutin? (c) máté zsuzsa 2006. nov. 03. 11:08 | Válasz | #1137

Sziasztok! Szia Bözsike! Tegnap voltunk bőrgyógynál, szerencsére ez a sárga pötty nem az a sárga pötty, csak valami ártalmatlan zsírlerakódás. Mondhatom, nagy kő esett le a szivemről. Most épp endokrinológára próbálok időpontot szerezni, lehetetlen vállalkozás. Szerintem az eurót előbb vezetik be... Nem tud valaki valamit esetleg? (c) bozsike 2006. nov. 03. 08:02 | Válasz | #1136 Remélem nem hagytam ki senkit! Ha igen ezer millio bocsánat? Mi jol vagyunk,Hétfőn nekünk fülészet 13.Kromoszoma vizsgálat 20.MR-i Remélem nem lesz semmi gond! Egyenlőre még mindenn nap csak azon jár a fejem hogy ugye nem lesz semmi baja! Hisz még olyan pici és olyan eleven! Köszönöm hogy vagytok nekünk!!!!!!!!!! Továbra is várjuk a történeteket és a fény képeket! erre az email cimre:[email protected] (c) bozsike 2006. nov. 03. 07:58 | Válasz | #1135 Sziasztok szép napot nektek! Mindenkitől érdeklődök ki hogy van! Anyarigó Lányod megy gyogyult már a náthábol? Hogy telnek napjaitok? Mariann nagyon szoritunk értetek!

Ildiko nem tudom elmondani még mindig milyen hálásak vagyunk ezért a szép dalért köszönöm! A Gergőke hogy van és Ádám?Látom van elintézni valod bőven.Sok erőt a megoldásukhoz! Zsuzsa Titi hogy van Olvasom hogy Hétfőn mentek gaszt. és a börgyogyászhoz mikor?A Rékánál BERA hallásvizsgálatot csinálnak. De hogy hogyan fog ő erre reagálni?Nem tudom. Maszat hogy vagytok?Gyerekek? Karfiolvirág hogy vannak a csemetéid? És persze te hogy vagy? Majamama hogy vagytok hanyadik hónapban vagy is?Mikor jön a pici?Maja hogy van?Jártok valahova orvoshoz? Gabi hogy vagytok megvoltak a vizsgálatok? Öcsi hogy van?Mikor lesz műtét? Gyöngyi Vera Igazán örülök hogy nem volt semmi gond! Ha a szemészeten nem találnak semmit akor az jo hir!Kira fejbörén voltak narancs sárga pöttyök holyagok? Nyomika! Remélem jol vagy!Sokat gondolunk rád! Vigyázz magadra nagyon! (c) Tóthné Ildikó 2006. nov. 02. 21:37 | Válasz | #1134 Mariann! Akkor volt nagy öröm a hóesésnek! Itt nálunk nem esett, hát én túlzottan nem örülök a hónak, sokat autózom és még nem volt pénzem téli gumira, nyári gumi van fenn, most már muszáj lesz erre is áldoznom, nincs mese. De Gergőke is örülne a hóesésnek. Bözsike! Igen sikerült itt helyben találnom egy állítólag nagyon jó neurológust, nincs sajnos időm Pestre járni, főleg így, hogy a múltkor feleslegesen vettem ki a szabimat. Már csak két napom van, tuti nem lesz elég, mert MRI-re bizti mennünk kell, és röntgenre is kaptunk beutalót a deformiátsai miatt. Szemészetre is mennem kellene,olyan sok mindenre kell odafigyelnem és mindezt egyedül! Istenem, ha egyszer már egy napot gond nélkül tölthetnék. Reggel elmentem dolgozni 8 körül- du. négyig, utána másodállás Providentnél dolgozom, este hatkor értem haza, gyors főzés, 8 óra óta pedig énekeltem, holnap fellépés, most fejeztem be, még egy kicsit vasalok, aztán negyed 12-re elmegyek a párom elé autóval, mert nagyon hideg van, haza viszem, aztán jövök haza fürdés és lefekszem, mint mindig éjfél körül. Néha , vagy inkább sokszor úgy vágynék arra, hogy legyen időm foglalkozni a gyerekekkel igazi anya

lehessek, de ez sajnos nem jön el, úgy érzem. Olyan korán önállósodnak a fiaim, hogy sokszor annyira sajnálom Őket. Gondolkodom azon, hogy decemberben utolsó két héten elmegyek Gergővel állományba, hogy legalább akkor együtt lehessünk, az orvoshoz járást úgyis szabadságból oldottam meg. Lassan megyek vasalni. Jó éjszakát Nektek, szép álmokat! (c) bozsike 2006. nov. 02. 20:40 | Válasz | #1133 Hello! Látom nagy az öröm ha havazik én is imádom a havat! A Réka tavaly még nem fogta fel de idén már szánkozni is fogunk ! Ildiko! Melyik neurologushoz menntek aki ott van helybe? (c) Mariann 2006. nov. 02. 19:12 | Válasz | #1132 Szia Ildikó! Az én kis Virágocskám is oda van a mamánál.Nagyon menni akart és nem lehet nemet mondani Neki!De most már nagyon hiányzik! Pannikámmal vagyok itthon.Délután elaludt a lelkem,pedig 4 éves koruk óta nem alszanak.De most összetolt két fotelt és bevágta a szunyát.Majdnem 4kor keltettem fel hogy esik a hó.Elöször csak nézett ki az ablakon egy darabig aztán megkérdezte hogy ez hó vagy eső.Egyböl felébredt mikor megmondam hogy hó.Elkezdett magyarázkodni hogy tulajdon képpen már nem aludt mikor bementem csak ugy csinálta mintha aludna.De mikor bementem kétszer kellett Neki szólni hogy esik a hó,de még akkor sem fogta fel. (c) Tóthné Ildikó 2006. nov. 02. 18:43 | Válasz | #1131 Sziasztok! Szép estét mindenkinek! Mariann! Köszönöm, örülök, hogy tetszik a dal Neked is! Lányok jól vannak? Mi jövőhéten megyünk neurológushoz, már nagyon kíváncsi vagyok mit fog mondani! Gergőke most a nagymaminál van, nekem muszáj dolgoznom, hiányzik a kis rosszcsontom!!!! Annyira lehet Őket imádni!!! (c) Mariann 2006. nov. 02. 16:37 | Válasz | #1130

Szia Bözsike! Küldtem a választ de nem tudom hogy megkaptad-e.Szorakozik most a gép velem. Szia Paris! Üdvözöllek itt a forumon! (c) bozsike 2006. nov. 02. 13:30 | Válasz | #1129 Kedves Paris! Köszönjük ha ellátogatsz az oldalunkra! Remélem megosztod velünk a Történetedet. (c) bozsike 2006. nov. 02. 13:12 | Válasz | #1128 Mariann megkaptam! Küldtem én is egyet. Válasz 'Mariann' üzenetére (#1127) (c) Mariann 2006. nov. 02. 12:48 | Válasz | #1127 Sziasztok! Ildikó! Engem is megkönnyeztetett a dal amit írtál.Nagyon szép!Köszönjük! Bözsike! Megy majd egy email.Sokat gondolok rátok! (c) máté zsuzsa 2006. nov. 02. 11:45 | Válasz | #1126 Titinek szerencsére kicsi a keze, igaz, az egész kislány olyan csöppnyi, mint egy kis Hüvelyk Panna. Az elmúlt két hónapban semmit sem gyarapodott, tulajdonképpen 3 hónapos kora óta, azaz 5 hónapja összesen 1 kilót. Holnap lesz 8 hónapos! Hat kiló, és 66,5 centi. Születési

súlya szerint 7,5 kilónak kellene lennie, és 74 centinek. Ígyhát valójában nem tudom, hogy mekkora a keze és a lába... Hétfőn megyünk gasztroenterológiára, fél 9-re, éhgyomorra! Egy táplálkozási zavarral küszködő csecsemő! -10 dkg lesz ez a kis menet minimum, plusz az ordítás. Fél 9-ig kb. 4x szokott enni. (c) máté zsuzsa 2006. nov. 02. 11:45 | Válasz | #1125 Titinek szerencsére kicsi a keze, igaz, az egész kislány olyan csöppnyi, mint egy kis Hüvelyk Panna. Az elmúlt két hónapban semmit sem gyarapodott, tulajdonképpen 3 hónapos kora óta, azaz 5 hónapja összesen 1 kilót. Holnap lesz 8 hónapos! Hat kiló, és 66,5 centi. Születési súlya szerint 7,5 kilónak kellene lennie, és 74 centinek. Ígyhát valójában nem tudom, hogy mekkora a keze és a lába... Hétfőn megyünk gasztroenterológiára, fél 9-re, éhgyomorra! Egy táplálkozási zavarral küszködő csecsemő! -10 dkg lesz ez a kis menet minimum, plusz az ordítás. Fél 9-ig kb. 4x szokott enni. (c) Tóthné Ildikó 2006. nov. 02. 09:19 | Válasz | #1124 Bözsike! Azt nem is tudtam, hogy Te sem tudsz róla! Hát az igazság az, hogy egyik éjjel írtam, dallamra egyeznie kellett a szövegnek, és persze rímelnie is kellett, de én írok verseket is, dalokat is, úgyhogy hamar meg voltam vele, de én is végig sírtam, mire elkészült. Valamennyi fellépésen előadtam eddig, az egyik pénteken, odajött a szünetben hozzám egy férfi, sírva, hogy nagyon meghatotta ez a dal, nem tudnám Neki CD-n átadni. Beszélgettünk, kiderült volt egy beteg gyermeke, de Ő már sajnos meghalt, rosszindulatú daganatos betegségben. Azóta minden héten odajár, ahol énekelek. Most készült el a CD-m, rajta ez a dal is, bár ennek a dallama volt a legnehezebb, meg ha az ember ebben benne van nagyon nehéz elénekelni, hogy ne érzékenyüljön el. Már a nagyobbik fiam is énekelgeti, elnevezték úgy, hogy ez a Gergő dala. Nincs mit köszönnötök, örülök, hogy én is tehettem valamit az oldalért, csak sajnos a torokgyulladásom miatt elhúzódott eddig. A stúdióban rendesek voltak, ezt az egy dalt összetömörítették MP 3-ban, hogy fel tudjátok rakni és jó legyen a mérete. Majd mesélsz arról a vizsgálatról? Lehet, hogy nekünk is kellene menni? (c) bozsike 2006. nov. 02. 09:00 | Válasz | #1123 sziasztok! Hát még a Rékáé a keze mint egy 4évesé a lába meg 23-24 és még csak másfél éves

Mi megyünk vele kromoszoma vizsgálatra! erről nem tudok ugyan semit de ahogy mondtam a dokinak rögtön küldött minket kromoszoma vizsgálatra! Mindjárt irok egy mailt a genetikus dr.nőnek hogy vajon mit fognak vizsgálni! Ildiko nagyon megsiratott a dalod! Nagyon köszönjük a munkádat! És ügyik voltatok hogy titokba tartottátok még elöttem is!!!!!!!!!!! Köszönet érte! (c) Tóthné Ildikó 2006. nov. 02. 08:39 | Válasz | #1122 Sziasztok! Szép jó reggelt, mindenkinek szép napot! Remélem jól vagytok? Zsuzsa! Ez a kérdés engem is foglalkoztat, Gergőkének a kezei nagyobbak, mint az átlag. (c) máté zsuzsa 2006. nov. 02. 08:16 | Válasz | #1121 Sziasztok, jó reggelt! Apuka! Most vettem észre a nyitóoldalon a külön NF1 és NF2-re vonatkozó leírásokat! Szuper! Most kezdek világosan látni. De: ha Rékának NF1-e van, akkor mért küldenek audio-vizsgálatra? Viszont nagyon bíztató, hogy az NF2-es süketséget orvosolni lehet! Nem tudod véletlenül, Gabi testvérénél már próbálkoztak, vagy még hátra van? És mit tudsz arról, hogy a nagyobb kéz és láb valóban kritérium-e? Én ma viszem Titit bőrgyászhoz a xanthogranuloma juvelis miatt, remélem, választ kapok arra, hogy ez valóban része-e a betegségnek, esetleg jelzés-e, vagy tényleg van köze a leukémiához? És mindettől függetlenül - tényleg az van-e a lányom fején...

(c) bozsike 2006. nov. 02. 08:15 | Válasz | #1120 Sziasztok ! Sajnálom hogy mostanában nem tudok ide jutni de mindig közbe jön valami!Ráadásul a gépünk is bekapott valami virust! Remélem azért jol vagytok ti is és a gyerköcök is! Szép napot nektek este majd valahogy ide szabadulok! (c) Apuka 2006. nov. 01. 15:04 | Válasz | #1119 Az oldal nézése közben hallható dalért köszönetünket fejezzük ki Tóthné Ildikónak! (c) Tóthné Ildikó 2006. okt. 31. 21:38 | Válasz | #1118 Sziasztok! Bözsike mentNektek mail, remélem megkaptátok! Szép estét mindenkinek! ERemélem jól vagytok, gyerekeknek sok puszi! (c) máté zsuzsa 2006. okt. 31. 19:00 | Válasz | #1117 Bözsike! Miért kell fülészetre mennetek? (c) máté zsuzsa 2006. okt. 31. 19:00 | Válasz | #1116 Sziasztok! Mariann! Nagyon sokat gondolok rátok, minden nap! Nagyon jó hír a műtét, szerintem legalábbis, bár én laikus vagyok, de egy hét alatt túl lehet rajta a kicsi, és remélhetőleg nem lesz szükség a kemoterápiára! Mi 13-án pont neurológushoz megyünk, majd szorítok Nektek! (c) Mariann

2006. okt. 31. 13:30 | Válasz | #1115 Sziasztok! Tényleg nem könnyű.Szerencsére vele lehetek,és ha nem lesz semmi komplikácio kb 7 napig leszünk bent. Igy utolag leirhatom hogy nagyon nem számitottam a műtétre. (c) Tóthné Ildikó 2006. okt. 30. 21:05 | Válasz | #1114 Sziasztok! Mariann, nagyon sokat gondolok Rátok, remélem minen a legnagyobb rendben lesz! Sok erőt kívánok ehhez a műtéthez. Sok puszi Virágnak! Remélem jól vagytok Mindannyian, gyerekek is! Szép estét Nektek! (c) Anyarigó 2006. okt. 30. 20:27 | Válasz | #1113 Szisztok! Mariann magyon de nagyon szorítok értetek. Sikerülni fog hidd el, nem lesz semmi baj. Tudom mit érzel,átéltem másfél évvel ezelőtt ugyanezt. Nem könnyű...de nem láthatja a gyerek,hogy mi zajlik le az emberben. Ez mindaddig így lesz,amíg fel nem fog ébredni a műtét után. Akkor lehet sóhajtani egy nagyot... Kívánom,hogy ez a sóhaj a megkönnyebűlés sóhajtása legyen és az is lesz. Sok puszi Mindenkinek,a gyerköcöknek külön pusszancs Válasz 'Mariann' üzenetére (#1112) (c) Mariann 2006. okt. 30. 19:20 | Válasz | #1112 A Bognár prof. úr fogja műteni.Remélem minden rendbe lesz. (c) Mariann 2006. okt. 30. 19:19 | Válasz | #1111 Sziasztok!

Virágot 13.-án megműtik. (c) Tóthné Ildikó 2006. okt. 29. 21:50 | Válasz | #1110 Sziasztok, Szép estét mindeniknek!!! Sajnos nem volt időm a hétvégén ideülni de mindennap elolvasom amit írtok és gondolok mindannyiotokra. Zsuzsa! A héten tudok menni Gergővel orvoshoz, akkor körbejárom a témát, remélem segít ez rajtunk, hálás vagyok az infoért. De mivel Gergő már sokat hiányzott, nem szeretném hogy emiatt évet ismételjen, megvártuk az ősziszünetet. Csütörtökön és Pénteken megyünk különböző vizsgálatokra.Remélem a gyerekek jól vannak mindenkinél, sokszor puszilom őket. Vigyázzatok rájuk!! Jó pihenést, Szép álmokat kívánok mindenkinek. (c) Gyöngyi 2006. okt. 29. 13:33 | Válasz | #1109 Szia Bözsike!Vera vagyok. Köszönöm hogy, irtál sajnos nem tudok mindig gép élé ülni ezért nem írtam eddig.A vizsgálatnak az eredménye jó lett!:-) Nagyon örűltünk a következő állomás a szemészet lesz valószinüleg.Azért mi még nagyon reménykedünk hogy, nem erről van szó!! Ti hogy vagytok? (c) Gyöngyi 2006. okt. 29. 12:57 | Válasz | #1108 Szia Bözsike! Kedden átestünk az első vizsgálaton. A CT nem mutatott ki semmiféle elváltozást. Egy hónap múlva kell Kirát a neurológushoz vinni és gondolom újabb vizsgálatok elé nézünk. Egyenlőre örülünk annak hogy a koponya CT rendben volt. Remélem jól vagytok! (c) bozsike 2006. okt. 28. 20:41 | Válasz | #1107 Mindenkinek jó hétvégét kivánunk! Puszi a gyerekeknek! (c) Anyarigó 2006. okt. 27. 20:10 | Válasz | #1106 Szép estét Mindenkinek!

BOZSIKE! Az utlsó kérdésedre válaszolva,igen,el tud veszni lelet. Tapasztalatból tudom. Amikor először jártam a klinikán ott kellett hagynom az MRI filmeket. Szerencsére volt annyi eszem,hogy átszámoltam mennyi van belőle mielőtt ott hagytam volna. Két nap múlva amikor visszamentem már csak az egyharmada volt a borítékban. Legalább egy órát hajkurásztam,mire a sebészetről és a radiológiáról összeszedtem a hiányzó filmeket. Ez azért fordulhatott elő,mert a konziliumon összeült a hematológus,radiológus,neurológus és a sebész. Ebből eredendően mindenkinél volt a felvételekből. De mivel állandó teltházzal üzemel a klinika,így a sietségben nem rakták össze a filmeket. Nem hibáztatom őket,de azóta tudom,hogy minden leletet amit kiadnak a filmek mellé vagy más vizsgálatokról,arról fénímásolatot csináltatok és azt viszem a kórházba. Időrendi sorrendben fűztem dossziéba és az eddigi összes eredmény,lelet benne van. Itthon pedig mindig megvan az eredeti példány. Válasz 'bozsike' üzenetére (#1104) (c) bozsike 2006. okt. 27. 17:39 | Válasz | #1105 Továbbra is várjuk történeteiteket. Remélem elmesélitek. Azt hogyan élitek meg a betegséget az orvosokat az egészségügyet.A mindennapokat! Köszönjük ha meg írjátok! (c) bozsike 2006. okt. 27. 17:33 | Válasz | #1104 Sziasztok! Hogy vagytok? Gyerköcök? Mi ma voltunk a Sotén szerdán meg a Heim Pálba ugy tünik minden rendben.Legalábbis a bordáit leszámitva meg persze a Lisch csomokat. Nov 20 kell mennünk MRi re. Nov.elején meg kromoszoma vizsgálatra megyünk. És még fülészetre is kell mennünk! Átadtam a Farkas doktornak az egyesület papirjait. Remélem majd segitőként csatlakozik hozzánk!

Ti hogy vagytok? Azt mondta a Dr. hogy mindenképpen várjuk meg az Mri leletet és hogy ne hagyjam magam lerázni valoban elveszhet egy ilyen lelet??????? Tud erről valaki valamit? (c) Mariann 2006. okt. 27. 14:19 | Válasz | #1103 Szia Zsuzsa! Igen Debrecenbe volt.A leleteket elvették de utánna ki is adták,mert akkor már sejthető volt hogy nem tudja megvizsgálni Virágot. Most hétfőn megyünk legközelebb.Igaz 5-kor indulunk hogy biztos ott legyünk 8 óra elött. És Ti hogy vagytok?Jártok még vizsgálatokra? (c) máté zsuzsa 2006. okt. 27. 14:12 | Válasz | #1102 Szia Mariann! Látom, sajnos kálváriátopk folytatódik. Ez Debrecenben volt, ugye? Akkor hétfőn is visszamentek? És Virág leletei már az orvosnál vannak, vagy még nem is látta? Ez elképesztő, hogy nem lehet felgyorsítani valahogy az eseményeket. (c) Mariann 2006. okt. 27. 09:55 | Válasz | #1101 Akinek a férjét műtőtték a vároba beszélgettünk.És mikor szoltak hogy meddig tart a műtét még,kérdezték hogy valahol nem tudnák-e megszállni éjszakára.De nem tudtuk megoldani mert a férjem ma dolgozik meg Pannát sem tudtuk volna kire bízni.Na mindegy az a lényeg hogy az asszonyka felajánlotta hogy igy ismertlenül is egy éjszakára is befogad minket.De nem tudtunk maradni. (c) Mariann 2006. okt. 27. 09:44 | Válasz | #1100 Sziasztok!

Nem jártunk sikerrel.Az Prof egy hosszú műtétet csinált.Mondhatni maratoni műtét volt.Mi odamentünk fél 12-re,6 órakkor kijött a műtőből egy műtősnővér és mondta hogy kb 3 óra.Mi már azt nem tudtuk megvárni eljöttünk.De jó hogy nem is maradtunk mert kiderült hogy negyed 2-ig tartott a műtét. Most eddig ugy néz ki hogy hétfőn beszoritanak bennünket a dokihoz.Most telefonáltak hétfőn 8 órára megyünk. Tegnap volt ott egy román asszonyka a 2 éves kislányával.Nekik is NF betegségük van.A kislánnyal ment mert Neki is agydaganata van.Ők egy alapitványon keresztül jutottak ide.Van nagyobb fiu gyermekük és Ő is örökölte ezt a betegséget.Ugyan olyan csomok vannak az asszonyon mint Maszatéknak. Mindenkinek szép napot! (c) máté zsuzsa 2006. okt. 27. 09:20 | Válasz | #1099 Sziasztok! Ildikó, sikerült megtudnod vmit a koleszterincsökkentő gyógyszerről? (c) bozsike 2006. okt. 27. 07:41 | Válasz | #1098 Sziasztok! Remélem jol vagytok?! Persze hülyeséget kérdezek olvasom a gondokat. Veletek vagyunk nagyon drukolunk mindenkinek. És bár tehetnénk éertetek többet!!!!!!!! De bizom benne hogy ez az idő is eljön! Mi is járjuk a kálváriánkat tudom hogy nem könnyüde bizni kell mindig a joban. Mindenkinek kivánok szép napot! Este bizti tudok jönni mert egy kicsit lemaradtam!! Puszi mindenkinek! (c) Tóthné Ildikó 2006. okt. 27. 07:06 | Válasz | #1097

Sziasztok! Szép napot Mindenkinek! Anyarigó! Köszönöm az infókat. Mi több még életünkben nem voltunk, nem, hogy teljesn, de részleges gerinc MRI-n sem, ezt soha nem nézték, csak koponyát. Most, hogy kiderült gerinc, lapocka, borda deformitása van , most is csak röntgenre kaptunk beutalót és ezzel az erédménnyel majd csak fél év múlva kell visszamennünk! Ezt már nem értem mi történik itt. Pedig Gergőn látható a gyors és fokozatos állapotromlás, mégis ez van. (c) Anyarigó 2006. okt. 26. 21:34 | Válasz | #1096 Mariann!!! Remélem sikerül beszélned az orvossal sőt abban reménykedem,hogy pozítív választ kapsz. Mindenképpen egy telefont megér. (c) Anyarigó 2006. okt. 26. 21:30 | Válasz | #1095 Sziasztok! Kedves Ildikó! Elég baj az,hogy nem szóltak neked a rendszeres MRI kontrollról. Igazából nem is értem miért.... Mindenképpen egy évben egyszer meg kell ejteni,iszen az állapotváltozást ez mutatja ki legjobban. (fibrómák elhelyezkedése,esetleges nővvekedése vagy új megjelenése) Ezen felül a gerinc defornítás mértékét is meg tudják mondani. A mi beutalónk minden esetben így szól: Koponya és teljes gerinc MRI. A teljes szót kihangsúlyoznám,mert ez jelenti,hogy a nyaki csigolyáktól a farokcsontig mindent megnéznek. Így lehet teljesebb képet kapni az esetleges romlásról vagy a stagnálásról. (c) máté zsuzsa 2006. okt. 26. 20:53 | Válasz | #1094 Ha valakit behatóbban érdekel, leírom, de val.sz. csak Kirát érintheti, mert kiskorban jelenik meg és spontán gyógyul. És jóindulatú. Kár, hogy a központi idegrendszer betegségét jelzi, amúgy semmi baj vele. (c) máté zsuzsa 2006. okt. 26. 19:23 | Válasz | #1093

Köszönöm! Megnéztem az oldalt. Többé-kevésbé egyértelmű számomra, hogy ez az NF egyik tünete, legalábbis annyiban, hogy szintén a központi idegrendszer mentén, vagy a szemben jelentkezik. Tehát ha az az egy kis sárga folt ennek bizonyul, akkor egyértelmű, hogy NF-es a lányom. Jövő csütörtökre kaptunk időpontot a bőrgyógyásztól. Válasz 'karfiolvirag' üzenetére (#1092) (c) karfiolvirag 2006. okt. 26. 15:16 | Válasz | #1092 Szia Zsuzsa! (sziasztok) Nem tudom Neked pontossan elmagyarázni mi az a Xanthogranuloma. Mind a két fiamnak volt ugyan, de azokkal semmi gond nem volt. Probáltam most (is) rákesni a netten, de magyar nyelvű oldalt ami érdemleges lenne nem találtam. http://www.dermis.net/dermisroot/en/20100/image.htm ezen az oldalon van információ (nem magyarul sajnos) és képek, is, meglepődtem mert ennek is több fajtája van. Igy nézve a képeket az én fiamimnak az "enyhébbik" volt (ha minden igaz pont az a fajta amit megnyitáskor bead) Igazából mi sem kaptunk konkrét felvilágosítást arról mi is ez.Annyit mondtak anno, nem kell törödni vele. (c) máté zsuzsa 2006. okt. 26. 14:25 | Válasz | #1091 Sziasztok! Ma van a tetőzés, remélem: a fiamért el kellett mennem az oviba délelőtt - középfülgyulladás. Tudja valaki, mi is pontosan az a bizonyos xanthogranuloma juvelis, ha jó jegyeztem meg? Egyik orvos sem hajlandó megmondani, csak annyit, hogy "bizonyosfajta festéklerakódás". (c) Tóthné Ildikó 2006. okt. 26. 09:11 | Válasz | #1090 Sziasztok!

Zsuzsa! Reméljük nem lesz semmi gond, szorítok Nektek! A szellemi fejlődésre visszatérve, sajnos én pedig arról tudnék mesélni. Gergőke mára már értelmi fogyatékos és nem így indultunk, nála ezek a fibrómák olyan helyen vannak, hogy ezen a részen támadták meg, sajnos egyre jobban. Koncentráció zavara van, komoly és komlex beszédzavara, bizonyos területeken erős, de például írni nem tud szegénykém. Memoriája elég jó, de a logikára épülő feladatokat képtelen megoldani, és sajnos egyre rosszabb az állapota értelmileg, azt mondták az orvosok sohasem lesz belőle ép elméjű, normál ember. Pici korában mindebből semmit sem vettem észre. Mára pedig már ez a helyzet. Mariann! Nekünk még senki sem mondta, hogy rendszeresen kellene járnunk MRI-re, ha ide nem jövök fel erről nem is tudok, a bőrgyógyászatra jártunk és a lisc csomói miatt a szemészetre, meg a hallása miatt audiológiára. Két-három évente küldtek el minket MRI-re, utoljára másfél éve voltunk, ki tudja mi lehet már nála, az állapotromlása alapján nem számítok túl sok jóra. De még előtte gerincröntgenre is kellene vinnem, de mikor??? Már nincs is szabim, el kellene mennem vele állományba, de a munkámat sem hagyhatom, mert ha elküldenek akkor mit csnálok, tele vagyok hitelekkel, fizetnivalókkal, és egyedül vagyok kereső. Nem tudom, de nagyon sok és nagyon elég néha. Ott a ház beázik a tető, az éves villanyszámla elszámolásom 214.000 ft lett,mellette havonta fizettem 15.000 -et,cserépkályhánk van, csak hétvégeken van időm befűteni és gyújtóst vágni. hétköznap villannyal fűtöttem. Úgy összevetve az egész életemet sok, nehéz, de abban igazatok van, hogy nagyon jó anyának lenni. Imádom a gyerekeimet, de Gergőért megszakad a szívem. Látom ahogy leépül a szemem láttára és nem tehetek semmit, csak azt, hogy mellette vagyok és erősen tűröm és viselem a sorsomat. Ne haragudjatok, hogy ilyen szomorú sorokat írtam, de olyan jó elmondani valakinek, olyan szülőknek, akik meg is értik. Mennem kell, mert vidéken lesz tárgyalásom, mindenkinek szép napot! Gyerekeket sokszor puszilom! (c) Anyarigó 2006. okt. 25. 21:01 | Válasz | #1089 Sziasztok ! Olvastam a mai "termést". Lelkiismeretfurdalásom van.meg kell mondjam. Senkit nem akartam megijeszteni a leukémiával kapcsolatosan. Nem én találtam ki. Amikor elkezdtünk a Bókayba járni,a Farkas doktr az első vizsgálat alkalmával jelezte,hogy beszéljek a haematológussal is. Tény nem rémisztgetett,nem mondta azt,hogy biztos,hogy ez a betegség ezzel jár,de ezzel is járhat. Hangsúlyozom nem okvetlenül kell így lennie. Tehát nem kell megijdnetek,de úgy gondolom egy évben egyszer egy vérvételt mindenképpen megér az egészségü(n)k. (c) Mariann 2006. okt. 25. 16:36 | Válasz | #1088 Szia Zsuzsa!

Most pontosan nem tudom megmondani hogy mikor megyünk.De ha holnap azt mondják a műtétre hogy nem,akkor hétfőn megyünk a Tűzoltoba.Ha műtét akkor viszont nem tudom.Holnap délután már többett tudok mondani. Az biztos hogy tudnak dolgokat csinálni na meg mondani.Mintakiket felhuznak reggel elkezdik a dumát mikor lefekszenek akkor meg befejezik.Kicsinek alig vártam hogy mikor kezdenek el beszélni.Most meg?Be nem áll a szájuk. Nagyon jó anyának lenni!Én soha nem tudnám elhagyni a gyerekeimet!Imádom Őket! (c) máté zsuzsa 2006. okt. 25. 15:20 | Válasz | #1087 Ja igen, elfelejtettem mondani, hogy az nagyon aranyos volt, amit a lányok fodrászkodásáról írtál! Azért minden baj ellenére olyan jó anyának lenni, nem igaz? (c) máté zsuzsa 2006. okt. 25. 15:18 | Válasz | #1086 Szia Mariann! Hát többek között endokrinológiára is küldtek. Megmutattam a sárga pöttyöt az orvosnak, hát nem mondta, hogy nem az a bizonyos. Inkább azt, hogy várjunk még egy kicsit. Én már teljesen kész vagyok: hogy lehet ennyi probléma egy ilyen kis gyerekkel? Reméle, legalább a szellemi fejlődése töretlen. Mikor jöttök megint a Tűtoltóba? Mi is sokszor megyünk, lehet, hogy összefutunk valamikor! (c) Mariann 2006. okt. 25. 13:20 | Válasz | #1085 Anyarigó! Köszönöm a telszámot!Élni fogok a lehetőségel! (c) Mariann 2006. okt. 25. 12:59 | Válasz | #1084 Sziasztok! Szép napot mindenkinek! Köszönöm Ildikó,jól vannak a lányok.Nektek nem kell rendszeresen árni MRI-re?

Bözsike! Hogy vagytok? Zsuzsa! És mit mondanak az orvosok?Eredmények milyenek? Probálok pozitivan gondolkodni,de nem mindig sikerül.Néha nagyon magam alatt vagyok. De holnap már legalább többett tudunk. A leukémiárol még én sem hallottam,hát nem nyugodtam meg tőle az biztos. (c) máté zsuzsa 2006. okt. 25. 11:05 | Válasz | #1083 Sziasztok! Elnézést, hogy eltűntem egy időre, de folyton orvoshoz rohangálunk. Most is el kellett volna már vinnem a kicsit, de elaludt, és nincs szivem fölkelteni. Sajnos visszaesett, most már Sinlac-ot sem eszik, igaz, végre szopizik. Viszont hány, és megint 6 kiló alatt van. Ajánlottak egy belgyógyász specialistát, őt üldözöm. Mit kell olvasnom a leukémiáról??? Nincs elég borzalom lebegtetve a fejünk felett? Titinek is van a fején egy narancssárga folt!!! (c) Tóthné Ildikó 2006. okt. 25. 09:10 | Válasz | #1082 Sziasztok! Szép napot Mindenkinek! Karfiolvirág olvastam az üziket, amiket írtál. Szívből kívánok minden elképzelhető jót Nektek! Örülök, hogy Te is rátaláltál az oldalra. Bözsike! Köszönöm kérdésed, fiúk nagyon jól vannak szerencsére. Ádikám sokat tanul most a középiskolában, nagyon ügyes, csupa jó jegyeket hoz. Gergőke most valahogy nem igazán szereti a sulit. Gondja van az írással, nem tudom valaha meg tanul e írni, valószínűleg felmentik Őt ebből a tantárgyból. Tegnap kirándulni voltak, jól érezte magát. Amióta ezt a másik gyógyszert is szedjük jobb a magatartása és az étvágya is remek, szerencsére, mert azzal már nagy gondjaink voltak, alig evett, mert ugye a Ritalin az étvágytalanságot okoz. november 7-én megyünk neurológushoz, most egyenlőre itt Tatabányán egy maszek

rendelőbe. Kérünk beutalót MRI-re, mert az ortopédián is azt mondták, hogy nem túl jó az állapota. Értelmi képességei sajnos, mintha erősen romlanának. Lehet, hogy ezt az a daganat okozhatja ami a talamusban van, illetve kettő. Én már csak picit náthás vagyok, sokat dolgozom, sajnos és sokat énekelek, holnap egy szanatóriumban lesz fellépésem 3-6 -ig , betegeknek fogok énekelni, persze ezért nincs szívem pénzt elfogadni, karitatív módon csinálom. Olyan jó érzés látni Őket mikor elmegyünk, teljesen ujjászületnek, boldogok a zenétől és a tánctól, néhány barátnőm is eljön velem, Ők pedig táncolnak velük. Élvezik nagyon. Minden hónapban egyszer el szoktunk menni. Vannak ott autisták, down-kórosak, hiperaktívak, erős és enyhébb értelmi fogyatékosok. Anyarigó! Remélem jól vagytok! Lányod? Mariann! Lányok hogy vannak? Olvasom, hogy nagyon aggódsz, megértelek és sokat gondolok Rátok, de valóban nem szabad előre félni, beprogramozod az esetleges rosszat, csak a jóra szabad gondolni és reménykedni, bízni, sosem feladni. Olyan sokszor gondoltam már bele én is, hogy nem bírom, de akkor kisírom magam, lefekszem aludni és reggelre újabb erőt kapok. Sajnos Gergőnek igen látványos tünetei vannak és sajnos valóban rohamosan romlik, de amíg csak erőm van, mindent megteszek érte, és megpróbálok pozitívan nézni a jövőben, pedig valóban nehéz. De ezt kell tennünk. Nagy erőt ad, hogy itt egymásra találtunk, hiszen így a távolból ugyan, de erőt tudunk adni a másiknak, nekem legalábbis nagyon sokat jelent. Most már mennem kell, mindenkinek sok puszik küldök, vigyázzatok Magatokra! Szép napot! (c) Anyarigó 2006. okt. 24. 21:53 | Válasz | #1081 Sziasztok szép estét kívánok:)) Mariann!!! Válaszoltam az emailre. Olvastam karfiolvirág történetét és eszebe jutott valami. A mikor a lányom megszületett,pár napra rá felfedeztünk a fejbőrén egy narancssárga foltot. Ez eddig eszembe se jutott volna ha karfiolvirág nem említí meg a csemetéjével kapcsolatban. Kérdeztem az orvost,hogy mi lehet ez de nem tudott válaszolni rá. Igaz a folt nagyon lassan,de elmúlt. A gyerek születésétől fogva aktiferrint kapott 3 éves koráig mivel vészes vérszegény volt. Nagyon nem szerette bevenni a löttyöt de nem volt más választás. Amikor fény derült a betegségre 2003-ban akkor a gyermekklinika haematológusa szó szerint ezt mondta: " ezek a gyerekek születésükkor 10-szer állnak sorba a leukémiáért,mint az egész ségesek." Ezért szóltam nektek és ha lehet minden évben legyen meg a tumormarker vizsgálat. 100%-os eredményt nem mutat,de kb 95 %ban kimutatja ha gond van a sejtekkel. Mi minden évben megyünk erre és sejtszámlálást is végeznek. Higgyétek el van értelme. (c) Mariann

2006. okt. 24. 20:33 | Válasz | #1080 Virágnak szép hosszú haja van.Sokáig egyforma hosszú volt mindenütt a haja,egyszer levágtam Neki elöl.Hát annyira idegesitette hogy nem hosszú Neki elöl a haja,ügyesen kicsente az ollot a varrosbol és tövig levágta. Utánna a tesó sem maradhatott ki a hajvágásból.Ő is elöl vágta csak Ő egy 2cm részt vágott le tövig. (c) karfiolvirag 2006. okt. 24. 20:23 | Válasz | #1079 Mariann! Nem akarok "hülyeséget" beszélni,de kb a kemoterápia után két héttel vettem észre hogy hullik a haja.Mivel amugy is kevés haja volt igazából a kispárnáján láttam hogy hullik neki, de érdekes volt mert abból a kevésből sem hullott ki mind. De ne aggodj,ha kemot kaptok, és ki is hullik a haja, nagyon hamar nől, és szebb lesz. Ha oda kerültök, és kihullik a hajacskája, vegyél neki egy kendőcskét, azt szivessen viselik a gyerköcök. (nekünk nem kellett egyrészt mert fiú, másrészt még kicsi és nem is foglalkozott az egésszel) Egyébként mi is nagyon engedékenyek voltunk (vagyuk ) vele, most probáljuk kicsit "visszanevelni" naná,hogy kevés sikerrel. :)) Válasz 'Mariann' üzenetére (#1078) (c) Mariann 2006. okt. 24. 19:22 | Válasz | #1078 Karfiolvirág! És a kicsi fiadnak mennyi idő alatt hullott ki a haja? (c) Mariann 2006. okt. 24. 19:09 | Válasz | #1077 Megprobálom!És nagyon köszönöm a kedves szavaidat!És megfogadom.Most Virággal egy kicsit engedékenyebbek vagyunk.De határokkal csinálom.A betegsége kezdetén nagyon engedékenyek lettünk.És gyorsan a fejünkre nött. Tetszik a"neved".Mindig az én Virágom jut eszembe róla.Azzal a külömbségel hogy Ő Fűzfa Virág (c) karfiolvirag

2006. okt. 24. 18:58 | Válasz | #1076 Szia Mariann! Tudom, hogy félsz,de a félelem negatív érzés, próbálj megszabadulni tőle. Most(még) semmi okod félni, az érzéseket akkor éld meg, amikor aktuális, előre semmiképp. Minden negatív gondolat "hívógondolat", kérlek felejtsd el.A gyermeked megérzi a Te érzéseidet, és könnyen átragad (átragadhat rá) probálj meg kicsit (mégha nehéz is) másra gondolni. Meglátod nem lesz semmi baj. Válasz 'Mariann' üzenetére (#1075) (c) Mariann 2006. okt. 24. 18:49 | Válasz | #1075 Nagyon remélem hogy Nála sem lesz semmi gond! Nagyon félek az egésztöl. Szinte az egész nap csak erre gondolok. Mi a Tűzoltó utcába járunk. (c) karfiolvirag 2006. okt. 24. 18:34 | Válasz | #1074 Mariann! Dehogy haragszom. Nos, nem nagyon volt mi kihulljon, nem sok haja volt neki, de természetessen abból a kevéske hajából is hullott ki, de hamar kinőtt és sokkal erősebb lett neki. Azt azért el kell mondanom mi azért kaptuk "csak" 7 napig a kemot, mert az átültetés előtt ez a protokol, és ez egy elég erős kemo volt, hiszen ki kellett teljsen írtani a sejtjeit ugye a mert ha nem irtanák ki nem lenne értelme beadni neki az "egészséges" össejteket. Nem tudom van e különbség kemo-és kemo közt.Gondolom, hogy van mennyiségben, minőségben biztos van erre is valami protokol kinek milyen kell. De ő nagyon jól viselte, azon kivűl hogy aluszékony lett tőle, semmi más nem jött hozzá. (hányás stb) Válasz 'Mariann' üzenetére (#1073) (c) Mariann 2006. okt. 24. 17:30 | Válasz | #1073

Karfiolvirág! És kihullott a haja? Nem haragudj hogy ilyeneket kérdezek Tőled! (c) Maszat 2006. okt. 24. 17:11 | Válasz | #1072 Gyöngyiéknél csak foltok vannak? És elvitték azt a picit ct-re??? Javasolta valaki, orvos? Van valami egyéb baja is a kicsinek?? Azért egy altatás, meg a kontraksztanyag se túl egészséges........ (c) karfiolvirag 2006. okt. 24. 17:09 | Válasz | #1071 Bözsike! A Hematologián előszőr Dr: Apjok Enikőhőz jártunk, majd mikor Ő elment a kórházból akkor kerültünk a Főorvos asszonyhoz: Dr: Maróssi Anikóhoz. A bőrgyógyáaszaton voltunk Dr: Török Évánál is (azóta Ő sajnos meghalt :( ) és Dr: Szalai Zsuzsannához jártunk , és járunk is majd. Válasz 'bozsike' üzenetére (#1069) (c) Mariann 2006. okt. 24. 17:04 | Válasz | #1070 Virágnak koponyán belüli daganata van.Most csütörtökön dől el hogy műtét és kemo,vagy "csak" kemo vagy sugár kezelés. (c) bozsike 2006. okt. 24. 16:57 | Válasz | #1069 Karfiolvirág Irod hogy a Heim pálba jártatok. Megkérdezhetem kinél? (c) karfiolvirag 2006. okt. 24. 16:42 | Válasz | #1068

Mariann! 7 napig kapott kemot (azt hiszem ez a nemzetközi protokol eljárás ia) aztán egy teljes nap szünet, és a következő nap kapta meg az "őssejteket" De mondom, csak és kizárolag akkor kapott kemot, előtte nem volt rá szükség. (c) Mariann 2006. okt. 24. 16:19 | Válasz | #1067 Szia Bözsike! Köszönöm jól vagyunk!Virág szedett nekem egy csokor "virágot" és hogy szebben mutasson a vázába szedett még hozzá két marék füvet és bele gyömöszölte a virág mellé. Karfiolvirág! És a kemot hogy kaptátok?Minden nap? (c) bozsike 2006. okt. 24. 16:16 | Válasz | #1066 Kedves forumozok! Továbra is várjuk töletek a képeket! Gyerekekről,családról, rólatok. Előre is köszönjük! (c) bozsike 2006. okt. 24. 16:13 | Válasz | #1065 Sziasztok!!!!!! Mariann hogy vagytok? Zsuzsa hogy van Titi mi van veletek? Ildiko olvastam hogy jobban vagytok ennek örülök.Fiuk jol vannak? Majamama hogy vagy hogy van a pici babád a pocakodban?És a kis Maja? Gabi hogy vagytok? Nyomika remélem jol vagy te is !

Azért én mindig ugy várom hogy irj nekünk! Anyarigo lányod jobban van már? (c) karfiolvirag 2006. okt. 24. 16:09 | Válasz | #1064 Szia Marian! A budapesti Szent -László kórházba járunk. Ott volt az átültetés. Előtte mig nem volt addig a Heim Pálba jártunk. (c) Mariann 2006. okt. 24. 15:46 | Válasz | #1063 Szia Karfiolvirág! Melyik kórházba jártok? (c) karfiolvirag 2006. okt. 24. 15:40 | Válasz | #1062 Maszat! Nálunk a Leukémia "menete" ugye a bőrgyógyászaton voltunk, vért vettek ,kiderült magas volt a fehérvérsejtszám, átkerültünk a Hematologiára, ott mondta a doktornő valószinű, hogy CML-es Leukémia. Másnap csontvelővétel, annak jó pár nap mig eredménye volt, az nem igazolta vissza , akkor 1 hónapig bent voltunk, mindenféle vizsgálat, aztán a végén májbiopszia volt. Az beigazolta a gyanút. Ennél a Leukémiánál az a lényeg,hogy akár több évig is a kronikus szakaszban maradhat anélkül,hogy bármi gondot okozna. (de ez mindenkinél más, van aki hamar átkerül az akut szakaszba) Szóval kiderült mi a baj, és hogy az egyetlen gyogymod az átültetés, de családon belül nem találtak donort. Felkerültünk a listára, és vártunk, közben teljesen jól volt, nem volt betegesebb mint a másik kettő, szedtünk egyféle gyógyszert a vérsejt visszaszorítására. 2-3 hetente jártunk kontrollra, de semmiféle kemot , se vért semmit nem kellett kapnia. Aztán eltelt 2 év, lett donor, beültették a centrális vénát (most veszik ki nemsokára) aztán irány a sterilbox. Ott kapott előszőr kemot, (egész jól viselte , jobban mint én) megkapta az "őssejteket" az átültetés 28. napján kijöttünk a korházból. Egy darabig még Pesten laktunk az első 100 napig , azóta itthonról járunk, mostmár "csak" 3 hetente kontrollra, de minden rendben van, és bizom benne igy is marad.

Hát ez a történetünk.. (c) bozsike 2006. okt. 24. 15:32 | Válasz | #1061 Gyöngyiéknél is génmutácio van. Gyönyi Kira nagymamája. Kira azt hiszem hogy 3-4 honapos és náluk foltok vannak. Ma mentek Ct-re. (c) Maszat 2006. okt. 24. 15:14 | Válasz | #1060 ja, bocs:) (c) bozsike 2006. okt. 24. 14:59 | Válasz | #1059 Szeretnélek benneteket kérni hogy a történetek topikba csak a történetetteket irjátok beszélgetésre itt van az NF es. Nagyon köszi! (c) Maszat ma 14:55 | Válasz | #17 Egyébként nálatok mi volt a leukémia "menete"? Mert van egy kis barátunk, aki sajnos szintén leukémiás volt, de meggyógyult már 2 éve ovis is. Megállapították, és a leveledből azt veszem ki, hogy nem kellett semmiféle kórház/kezelés előtte, vártatok a donorra, és megvolt a csontvelőtranszplantáció, utánna steril box, meg a többi jól értem? Kemoterápiát nem is kapott? Akkor elég jól viselte, remélem.. Szegény MArci 2 évet non-stop szinte kórházban töltött. 2 hét benn, 1 otthon - meg fordítva... (c) Maszat ma 14:52 | Válasz | #16 ááh....

ez remek. No, ez nem annyira jó hír, de a többi igen azért:) (c) karfiolvirag ma 14:37 | Válasz | #15 Maszat! Nekünk azt mondták,hogy mivel a családban van Recklinghausen kór igy valamivel nagyobb volt az esélyünk, hogy a Leukémia (és pont ez a fajta Leukémia) kialakuljon. Tehát valamicskével "nagyobb az esély rá, mint egy "egészséges" gyermeknél. (c) Maszat ma 13:41 | Válasz | #14 Karfiolvirág ! Hála a Jó Istennek, hogy mindnyájan (a Recklinghausen kórból kifolyólag ) jól vagytok !!!! A csomócskák miatt ne izgulj, nekem is van jó pár (10 alatt), egyet kivettek diagnosztizálás miatt, de nem kell vele foglalkozni. Mindig is azt mondtuk: Nincs odanőve, "ugrál" az nem gond. Amik meg nem ugrálnaík,azok meg zsírcsomócskák, szintén nem kell vele csak esztétikailag foglalkozni !!! Kezd körvonalazódni most már az itteni esetekből a betegség: Nektek, és nekünk,ugyanolyan van, így már nem aggódom a gyerekek miatt sem. Az itteni tapasztalatok azt mutatják, hogy gond akkor van, ha okoz tüneteket. Anyarigó, azt nem találom, hogy a leányodnak milyen műtétje volt??? Kérek kérek mindenkit, aki idetalál, kérem szépen vegye azt a plusz tíz perc fáradságot, hogy ír nekünk néhány dolgot, mint most Karfiolvirág (mert nagyon nagyon megnyugtatott). Szedjünk össze minél több történetet-kórképet-fényképet, és akkor nem kap frászt, aki idetalál, mint Maja anyukája első körben. Mert majamama, látod, Karfiolvirágéknál is csak foltok vannak a gyerekeken, nincs semmi más gond. Karfiolvirág ! Egy pici homályosítás még: A recklinghausen kór és ezek akis izék oké, egyértelmű, hogy együtt vannak, de a leukémia nem a kór oka - szövődménye, nincs nagyobb esély a leukémiára, mint egy bármilyen másik kisgyereknél, nem??? (c) karfiolvirag ma 13:06 | Válasz | #13 Szia Maszat!

Bocsi ha kicsit értetlenül írtam. Szóval azt mondták nekünk,hogy a Xanthogranuloma illetve a Recklinhausen kor elő szokott fordulni együtt. A Leukémia viszont magánál a Recklinghausen kornál előfordul, hogy kialakul.(nem szövödmény ,valószinű, hogy véletlen hogy nála előjött) ) Azt hogy sikban helyezkedtek el a göbök a fején azt jelenti hogy nem olyan volt mint mondjuk egy szemölcs hanem lapos csakha megsimitottad a fejét akkor érezted őket,hogy ott vannak. (illetve a szine miatt láttad)Számszerint nem tudom mennyi, elég sok volt, de elmultak.Szerintem még 3 éves sem volt. A nagyfiam 13 éves különben a lányom 10 a pici meg 4 éves.Igen a nagyfiam jól van, leszámítva azókat a csomokat amikkel most járunk vizsgálatokra, de azokkal sincs semmi gond. Megnéztem a képedet és anyudét nekem még nincs ilyen sok "csomó"( anyumnak sztem több van mint nektek) de cafe folt elég sok van nekem is főleg a mellem alatt.De ugyanilyen a mienk is mint a Tietek. A kicsinél még nem diagnosztizálták a Reclinghausen kort, bár mikor mégcsak kontrollokra jártunk, (átültetés előtt) egyszercsak rákerült az egyik és onantól kezdve az összes papirunkra hogy Ő is az. Aztán az átültetésnél a doktorúr rákérdezett,a Heim Pálban és kiderült az csak véletlenül került rá, mivel a két testvér az, ezért "valahogy" rákerült az Ő lapjára is.Viszont nála is látok cafe foltokat, de most még ezzel nem foglalkozunk most épülgetünk az átültetésből 215 napja volt még eléggé az eleje a dolognak. Probáltam kicsit érthetőbben fogalmazni, ha valmi mégsem "tiszta" kérdezzél megprobálom máshogy elmondani. Köszönöm kérdésedet, anyum is jól van, leszámítva az "ídős kórból" adodó vérnyomás gondott (72 éves) de soha nem volt semmi gondja. (c) Maszat ma 12:31 | Válasz | #12 Kedves Karfiolvirág ! Akkor szerintem elég hasonló a mi esetünk. A képek között (itt balra) Maszat név alatt vagyok anyummal lefényképezve. Eddig (kopp kopp),az én kicsinyeimen nem jött ki semmi tünet. A Te gyerkőceid mennyi idősek? Ezt a mondatodat nem értem (azaz nem tudom értelmezni): "Nekünk azt mondták,hogy a recklinghausen kór a Xanthogranuloma szokott együtt járni a Leukémiával". Akkor a recklinghausen kór szövődménye a leukémia? Vagy a narancssárga göböcskéké?? Vagy csak szerencsétlen véletlen, hogy pont a kisfiad lett leukémiás?

Ezek a göböcskék a fejükön szám szerint mennyien voltak? Hogyhogy "síkban" helyezkedtek el? Nőttek, csökkentek, eltűntek??? A nagyfiadnak semmi gondja nincs, noha neki is van a fején? Kicsit érhetetlen vagyok lehet, csak nagyon érdekel...Akkor a kicsi nem is diagnosztizált NFes? Az azért biztató, hogy a többieknek sincs semmi bajuk !!!! Tudod, sajnos sok volt itt eddig a negatív eset, jó, ha hallunk olyat, hogy nincs semmi baj a külső tüneteken kívül. Olvastad a történetemet? Nekem is a terhesség alatt jött ki.. Anyukád is teljesen jól van ugye?? mennem kell pudingozni:) (c) Maszat 2006. okt. 24. 13:44 | Válasz | #1058 se képet (c) Maszat 2006. okt. 24. 13:44 | Válasz | #1057 Györgyi és Kira történetét sehol nem találom.... (c) Mariann 2006. okt. 24. 13:36 | Válasz | #1056 Sziasztok! Karfiolvirág örülök neki hogy megtaláltad a forumot! Gyöngyi! Nagyon drukkolunk Nektek hogy minden rendbe legyen,és csak jó hireket kapjatok! Bözsike! Nektek mikor lesz a vizsgálatotok? (c) bozsike 2006. okt. 24. 13:02 | Válasz | #1055 Sziasztok! Uj forumozonk Karfiolvirág!

Örülök hogy megtaláltál minket. A mi történetünket olvashatod a nyito oldalon az intronál. A történetét is elolvashatjátok a "topikban". Karfiolvirág ha van képed rólad és a gyermekeidről szivesen várjuk őket! Email:[email protected] Hogy álltok a vizsgálatokal? (c) bozsike 2006. okt. 24. 08:36 | Válasz | #1054 Sziasztok jó reggelt mindenkinek! Remélem jol vagytok A Rékának még néha folyik az orra de amugy semmi baja. Apa és én is meggyogyultunk már. Gyöngyiék ma mennek CT re a kis Kirával nagyon drukkolunk érte. Hogy vagytok? Gyerekek? (c) Tóthné Ildikó 2006. okt. 23. 23:19 | Válasz | #1053 Sziasztok! Jó éjt mindenkinek, gondolom alszotok már mindannyian, de nem volt időm régóta feljönni, azért gondoltam írok nektek! Remélem jól vagytok, gyerekek is. Náthából sikerült felépülni Mindenkinek. Mi már túl vagyunk raja és újra énekelhetek, voltam is már a hétvégén. Már teljesen rendben van a hangom szerencsére. Csak sok a munkám, a gyakorlás, stb... Gergőke apukájánál volt a hétvégén, már hiányzott ma jött haz, ezért is csak most jöttem fel, mert Vele voltam elfoglalva. Mindenkinek sok puszi! Vigyázzatok Magatokra és a gyerekekre! Maszat! Olvastam a történetedet, örülök, hogy van egy ellen példa is közöttünk. Sok szeretettel üdvözöllek közöttünk és remélem sokat beszélgetünk majd! Jó éjt, szép álmokat Mindenkinek! (c) Mariann 2006. okt. 23. 16:22 | Válasz | #1052 Anyarigó!

Ment egy email! (c) Anyarigó 2006. okt. 23. 15:25 | Válasz | #1051 MARIANN!!!!!!!! Mielőtt megműtenék a kicsilányt, keresd meg Dr Csókay András idegsebészt. Ez csak jó tanács, én jártam nála 3 éve. Elképesztő emberséggel fordul a betegek felé és ismeri ezt a betegséget. Lehet,hogy tud esetleg valami olyan kezelést ajánlani ami nem ennyire kockázatos. Telefonszámot tudok adni,hívj fel ha szükség van rá. Ha küldesz emailt,elküldőm a számom. (c) Anyarigó 2006. okt. 23. 15:13 | Válasz | #1050 Szép napot Mindenkinek! Remélem túl vagytok már a náthás időszakon. Lassan kilábalunk mi is belőle, bár ez most nehezebben akar sikerülni mint máskor. Kedves Maszat! Elolvastam a történeteteket. Őszintén szólva,nagyon bíztatóan hangzott. Ez ad némi reményt nekünk,hogy remélhetőleg mi is ilyen szerencsések leszünk mint ti. Bár a lányom átesett már egy komoly műtéten emiatt,de azóta szerencsére semmi negatív változás nem állt be. Éli a tinédzserek megszokott életét. Igaz a tanulással van némi gond,de ez a lustaságból fakad és nem az NF-ből. Amit akar azt villámgyorsan megtanul,sőt büszke vagyok rá,mert a tanév végén nyelvvizsgára megy. Az úszással sincs gondja,ötévesen megtanult úszni. Tájékozodni is tud,mondhatom azt,hogy jobban mint én. Szóval azt hiszem mi nagyon de nagyon szerencsések vagyunk, és remélem a Jó Isten hozzá segít,hogy ez így is maradjon. (c) Mariann 2006. okt. 23. 14:12 | Válasz | #1049 Sziasztok! Szép napot mindenkinek!

Maszat! A főoldalon a bal alsó sarokban a fórumra kattints rá és ott megtudod nézni a fényképedet.Vagyis én ott tudtam megnézni. Tényleg nagyon nagy a hasonloság. (c) Maszat 2006. okt. 22. 21:42 | Válasz | #1048 jó éjt:) Egyébként még mindig nem tudom, honnan netezek akkor:) ez van fenn az ablakban: neurofibromatozis.freeweb.hu/forum.htm ki szoktam törölni a forum stót, meg a / jelet, és akkor a főoldalon vagyok. na, de itt nem látom a saját képeimet, csak a többiekét.....na majd holnap (c) Mariann 2006. okt. 22. 21:31 | Válasz | #1047 Megyek én is hív az ágy! Neked is jó éjt Maszat! Holnap ugyan itt! Szia! (c) Mariann 2006. okt. 22. 21:21 | Válasz | #1046 Neked is jó éjt Apuka! (c) Mariann 2006. okt. 22. 21:21 | Válasz | #1045 Apuka! Gabiékról tudsz valamit? (c) Apuka

2006. okt. 22. 21:20 | Válasz | #1044 Bocsi de mennem kell mert elnyom az álom manó. Örültem nektek! Sziasztok, jó éjszakát. Holnap itt! Resző (c) Mariann 2006. okt. 22. 21:19 | Válasz | #1043 Én is láttam egy-két nagyon csúnya daganatot a neten. (c) Apuka 2006. okt. 22. 21:15 | Válasz | #1042 Igen Mariann de külföldön a plexiformot elkülönitik plexiform és kocsányosra nem mindenhol és nem is értem mért. (c) Mariann 2006. okt. 22. 21:15 | Válasz | #1041 Puhák ezek a daganatok.Nekem leginkább a karfiol rózsáihoz hasonlitott műtét elött.Nagyságra is. (c) Apuka 2006. okt. 22. 21:14 | Válasz | #1040 Maszat! Az oldalunkon jártál már? Ott a képek a betegség tüneteiről link alatt vannak képek plexiform fibromákról. Klikkelj ide: NF Hungary Web Site (c) Mariann 2006. okt. 22. 21:13 | Válasz | #1039

Apuka! Azok a nagyon nagyok a plexiform neurofibromák.Ezek a típusú daganatok nőhetnek meg 6070kg-re. (c) Mariann 2006. okt. 22. 21:10 | Válasz | #1038 Szia Apuka! Köszönöm jól? És Te? Pici Réka?Bözsike?Hogy vannak? Maszat! Eztlátnikellene.Ha megtalálod a NF Hungari oldalt ott talász a plexiform fibromárol fényképet. Nekem nincs nagyon történetem.2 éves koromba jött elő a daganatom.És 93-ban megmütettem de majdnem ugyan akkora mint volt. (c) Apuka 2006. okt. 22. 21:10 | Válasz | #1037 Na ezt látod nem tudom, élőben még nem láttam ilyet csak képen. De van köztük iszonyú nagy is és láttam már NF nél nagy kocsányon lógó dinnye nagyságú daganatot is. (c) Maszat 2006. okt. 22. 21:03 | Válasz | #1036 azok kívül is vannak, meg belül is? Milyenek? kemények, puhák? (c) Maszat 2006. okt. 22. 21:02 | Válasz | #1035 jaaaa a plexiform fibrómák amik nőnek??? (c) Maszat

2006. okt. 22. 21:01 | Válasz | #1034 vélemény amúgy? Dermesztő a hasonlóság, mi? (c) Maszat 2006. okt. 22. 21:01 | Válasz | #1033 Aha... csak nem értem... hülye vagyok ám gépileg...:) (c) Apuka 2006. okt. 22. 20:59 | Válasz | #1032 Sikerült?? (c) Apuka 2006. okt. 22. 20:57 | Válasz | #1031 Maszat ez úgy lehetséges, hogy nem a NF Hungary oldalán át fórumozol! Innen fórumozzál: fórum (c) Apuka 2006. okt. 22. 20:54 | Válasz | #1030 Csak egyféle NF1 van lehet plexiform fibromák és lehetnek fibromák van akinek mindkét féle van. (c) Maszat 2006. okt. 22. 20:54 | Válasz | #1029 hűha... én nem látom... más??? (c) Apuka 2006. okt. 22. 20:52 | Válasz | #1028 A képek bal oldalt a Maszat névre klikkelve láthatok! (c) Maszat

2006. okt. 22. 20:51 | Válasz | #1027 Jaa, tényleg, íriszdiagnosztikából. A plexiform NF1, nem ugyanaz, mint a NF1? Tényleg, Te magadról nem is írtál. Nálad hogyan volt, mikortól? A Te bőröd is olyan mint az enyém? (perceken belül fenn lesz valahol)? Neked semmi szervi bajod nincs? Ezek nőnek ezek szerint? azaz neked is nőttek? Kívül a bőrödön? A karodon puha, vagy "ugráló" kemény daganat van? Nekem a cicim alatt van kemény ugráló, meg a fenekemen egy puha. Neked nő??? Nekem ugyanilyen 30 éve. Érdekelne a te történeted is. Ha leírod...:) Csak a genetika miatt, hogy pannánál mire számíthatok.... (c) Apuka 2006. okt. 22. 20:49 | Válasz | #1026 Szia Mariann! Virág hogy van? (c) Mariann 2006. okt. 22. 20:44 | Válasz | #1025 Igen:Ez most annak "köszönhetŐ".Nekünk plexiform neurofibroma 1-es van.Ezek a tipusú daganatok nőhetnek meg hatalmasra.Nekem a bal alsó karomon van egy jó 10cm-es daganat. Lisch-csomokbol állapitották meg. (c) Maszat 2006. okt. 22. 20:37 | Válasz | #1024 Akkor úgy értelmezem, hogy több daganat van?? Akkor a bal szeme környékén (bal fül), koponya vannak(van) daganatok (ezek tulajdonképp fibrómák?)máshol a testében, más szervein, ugye, semmi sincs? Ez most bizonyítottan (le van írva a leletekben), hogy a Neurofibromotozisnak "köszönhető"? Vagy akár tőle független. A szemhéját amikor vizsgálták, akkor az alapján mondták ki az NF-et, vagy a foltjai alapján? A foltokon kívül más bőrtünete van? (c) Mariann 2006. okt. 22. 20:35 | Válasz | #1023 Apuka!

Tényleg nagyon sajnálom!!!! (c) Mariann 2006. okt. 22. 20:27 | Válasz | #1022 Kb 2 éves volt mikor az árpát állapitották meg.Már műteni akarták mikor bekerültünk Szolnokra ott a szemész állapitotta meg.Akkor volt 2.5 éves.Akkor csinálták az első MRt.Akkor még csak a szemhéján volt egy 1x2cm-es daganat.Egy év után volt még egy MR,de akkor már a szemüregbe is találtak daganatot.Ekkor kerültünk el Pestre az onkologiára.Ott még egy MRI-t csináltak.Igy utolag olvasva már akkor kezdett a koponyán belül kialakulni.Fél év után megint volt egy MR és akkor találták a 5x5x3mm-et.Akkor elküldtek egy idegsebészhez aki nem ajánlotta se a műtétet se a kezeléseket.A lehető legjobb idegsebész akihez kerülhettünk.Fél évre ujboli MRi, a legutolsó.És a daganat jelentősen megnött.Itt már elkerülhetettlen a műtét vagy a kezelés. Most a daganat a látóideg,hallóideg(van egy kis hallás csökkenése) szemüreg,szemhéján és a koponyán belül van.A bal szemnél a csonteltérése van.Az agytörzsben és a törzsducokban a idegszállak foltosan elvannak vékonyodva. A legutolsó MRI eredmény: A gyermek a vizsgálatot enyhén elmozogta,ezért a felvétel minősége alatta maradt a korábbiaknak,de jól megitélhető hogya chiasma bal felében a halmozás kifejezetten megnött,jelenleg legnagyobb átmérője kb:12x12x10mm.Ventralis irányban a bal oldali nervus opticus mérsékeltenkiszélesedettés a halmozás ráterjed a az ideg intracranialis szakaszára.Intraorbitalisan a nervusok szabálytalan lefutásúak,egyenetlen kontúrúak.A többi ismert laesio vonatkozásában változás,progressio nem észlelhető.A bal orbita ventro-laterális részében,a felső szemhéjban,és a fronto-temporális subcután szövetekben a halmozó plexiform terimea korábbihoz hasonlo méretű.T2 súlyozásnál a pedunculus cerebrikben a jelgazdag területek kiterjedése nem változott. (c) Apuka 2006. okt. 22. 20:14 | Válasz | #1021 Sziasztok! A fórum teszt ideje lejárt a régi fórumot többen, többször használtátok így ez marad meg!! (c) Maszat 2006. okt. 22. 19:43 | Válasz | #1020 Szia Mariann ! Elküldtem a képeket, anyuval ketten vagyunk rajta.

Azt szeretném kérdezni, hogy amikor ugye "árpa" ügyben mentetek tovább, akkor már volt a fejecskéjében belül is daganat? Az első mr, ahogy a történetben írod, az akkor, vagy most, fél éve volt? A fejecskéjében is a szem közelében van gondolom, belülről. Elolvastam direkt most újra a történetedet, de laikusként nem világosak ezek. Tehát: 1:) észrevettétek az "árpát" 2,5 évesen. nEM hagytátok annyiban, tovább mentetek, az árpa, vagy a foltjai alapján állapították meg a NFI-et? Hol volt a daganat? amit a történetben írsz, ami 1x2 cm-s volt? a szemén? Azt akkor miért nem vették le? A fejecskéjében lévőt mikor vették észre? Az "szinkronban van" a külsővel? 2,5 éves korától jártok MR-re? Vagy csak most, fél éve voltatok először? Ha igen, miért most mentetek? Okoz bármiféle egyébb tünetet? (jó, tudom ez is elég), csak a szemével van összefüggésben? Nem tudsz valami "hivatalos" szakvééleményt írni, amiket eddig kaptatok, hogy jobban képbern legyek/legyünk? Mert én ilyen szőrszálhasogató vagyok, hogy "érteni " akarom, amennyire lehet..... (c) Mariann 2006. okt. 22. 11:54 | Válasz | #1019 De voltak Neki foltjai,de nem gondolta senki hogy NF1.A szemhéját még most sem műtik vagyis a szemészünk most is azt mondta hogy Ő nem ajánja.Sokat változik még az arca és lehet hogy csúnyább lesz késöbb.Kb 3 év alatt lett ekkora mint a képen. Fél évvel ezelött a koőponyán belüli daganata 5x5x3mm volt.Akkor még azt mondták hogy nem okoz gondott és a kemo többett ártanának mint használna.Mostani MRI ami hétfön volt 12x12x10mm lett a daganat.Most már gondot okozhat mert nyomja az agyát. (c) Maszat 2006. okt. 22. 11:25 | Válasz | #1018 Mariann! Még mindig kérdeznék: Amikor ez az "árpa" előjött, előtte nem voltak sem cafe foltjai, sem egyéb NF-re utaló jel? Amikor kiderült, hogy NF, és hogy van ott egy daganat, miért nem operálták meg rögtön, erre mit mondtak? Mennyi idő alatt lett ekkora mint a képen? A kisfiúról: egy kis "kelés" volt a végbelén, és mivel egy gyerekkórház mellett laknak, Anyuka bevitte. A sebész megnézte, azt mondta, megműti ambulánsan, menjenek el vérvételre előtte. Elmentek vérvételre, megjött az eredmény, azt mondták, most a kelés nem érdekes, azonnal az onkológiára kell menniük, és elkezdeni a kezelést. Sok infúziót/gyógyszert kapott, kb 1,5 korára találtak alkalmas donort a csontvelőtranszplantációra. Azon túlvolt, és meg is gyógyult. Úgy emlékszem, hetente 2-3x kellett eleinte menniük infúzióra (ez volt a kemoterápia), aztán ezt ritkították. A Transzplantációval együtt kb 1,5 évet töltöttek kórházban. Nagyjából úgy

nézett ki, hogy 1 hét benn, 2 hét otthon. A kezeléstől fáradékony volt, hányingere volt, de alapvetően, mivel igen kicsi volt, "jól" viselte. De még mindig azt nem értem, hogy most hirtelen rosszabbodott az állapota? Mitől lett ez sürgős? Értem persze, hogy most sürgős, azt nem, hogy miért kellett ennyit várni???? (c) Mariann 2006. okt. 22. 09:16 | Válasz | #1017 A bal szemére rosszul kát.Most -8 dioptriás a szemüvege,a jobb szeme viszont teljesen jó nincs is dioptria.Amikor kezdtünk szemüvegetz hordani a bal az -2.5 a jobb 0.5.Akkor volt 2.5 éves.Most 6 éves. Nem vagy tapintatlan egyáltalán! (c) Mariann 2006. okt. 22. 09:11 | Válasz | #1016 Sziasztok! Mindenkinek szép napot! Maszat! Az orvos most idegsebészhez küldött.De a műtét kockázatos mert a látóidegen van a daganat,és elveszteheti a látását.A kemo és a sugár még ha műtik akkor sem zárható ki.Ha nem műtik akkor sügös kemo vagy sugár kezelést fog kapni. Irtad hogy van egy ismerös kisfiu aki leukémiás volt.Tudnál irni a kezelésekröl kicsi többett? (c) Maszat 2006. okt. 21. 22:24 | Válasz | #1015 menek aludni. sziasztok! (c) Maszat 2006. okt. 21. 22:24 | Válasz | #1014 Képeket majd holnap este, megyek anyuhoz holnap, akkor ha gondoljátok, és ő is beleegyezik, Őt is, engem is lefotóz apu, és este elküldöm a képeket. Közelről egy egy fibrómát is fotózzunk le? (c) Maszat 2006. okt. 21. 22:23 | Válasz | #1013

Mariann ! Most pontosan mit mondott a doki? A műtét sikerülni fog, ne butáskodj! Ha szükség lesz sugárkezelésre, akkor mennyire? Lehet, hogy csak egyre, kettőre? Akkor korántsem biztos, hogy kihullik a haja. Nekünk van egy kis barátunk, leukémiás lett 8 hónaposan, (egy napon született Petivel), és 2,5 éves korára meggyógyult. A kemoterápiától kihullott a hajacskája, de most gyönyörű sűrű nagyon loknis haja van. A doki azt mondta, ez a kemónál általában gyerekeknél így van, egy minimális kárpótlás.... Nagyon durva leukémiája volt. Sokat gondolok rátok. Lát azzal a szemével, vagy tapintatlan, buta kérdés? Nem írod le bővebben, mit írtak/mondtak? (c) Mariann 2006. okt. 21. 21:46 | Válasz | #1012 Mindenkinek jó éjszakát kívánok! Babáknak,anyukáknak! (c) Mariann 2006. okt. 21. 21:29 | Válasz | #1011 Bözsike! Meggyógyultatok már? Ti mikor mentek MR-re? (c) Mariann 2006. okt. 21. 21:27 | Válasz | #1010 De mikor elöször voltunk Bognár prof,-nál azt mondta nekünk hogy a műtét csak a legvégső esetbe lesz. (c) Mariann 2006. okt. 21. 21:25 | Válasz | #1009 Állandó jellegel azon rágodok hogy mit mondott az orvos.Szinte nem is tudok másra gondolni.Nem tudom hogy magyarázzam el Virágnak hogy ha lesznek a kezelések kifog hullani a haja.Vagy,ne adja a Jó Isten nem sikerül a műtét és elveszti a látását.Hogy mondjam el Neki hogy nem fog többé látni?

(c) Mariann 2006. okt. 21. 21:19 | Válasz | #1008 Azt nem tudom. Nekem is van egy-két bibircsokom,de nem akar eltünni.Én ezt a pár darabot is szégyellem. (c) Maszat 2006. okt. 21. 21:14 | Válasz | #1007 Ja, és "az eltávolítás nem az épben történt"?? (c) Maszat 2006. okt. 21. 21:13 | Válasz | #1006 Most nézte meg a férjem, tényleg eltűnt a nyakamról:):):) Az látható, és feltűnő volt. (c) Mariann 2006. okt. 21. 20:51 | Válasz | #1005 Ha jol emlékszem a terminék az a daganat.A malignitás utaló jelek nincsenek, meg azt hogy nem találtak rákos sejteket. (c) Maszat 2006. okt. 21. 20:49 | Válasz | #1004 picik voltak ám, és már nem foglalkoztam velük rég (c) Maszat 2006. okt. 21. 20:48 | Válasz | #1003 érdekes. Most tapogatom, eltűntek a fejemről az érdaganatok, és az az egy, ami 10 éve megvolt a nyakamon, az is. Isten bizony..... jééé. na mindjárt megkérem a férjem keresse meg, de nincs meg. (c) Maszat 2006. okt. 21. 20:46 | Válasz | #1002 Érdaganat: ő, van a nyakamom is, a fejemen is egy csomó. Kisebb korombana fejemen lévők néha fájtak, de most kisebbek lettek.

A hasamon volt egy ugráló kis porccsomó, azt kivették. Azt mondták, a többi ugyanolyan, nem kell zaklatni. Most nemrég vettek le a hátamról egy ragyát, mert pont a melltartó pántjánál volt. Ha lesz fenn kép, az az lesz, mert látni akartam a friss műtét varratát. A tenyeremen van egy elég nagy, azt nemsokára leveszik, de előtte még lefényképezzük. Majd valamikor a télen, mert akkor egy hétig minimum nem tudom használni a kezem, kell anyu segíteni, Ő meg most jön nyugdíjba, és addig egy napot se (nemhogy heteket) nem hiányozhat. Ahogy átgondoltam, furcsa, de úgy tűnik, mintha nekem és anyunak javulna a dolog..... És szinte nálunk biztos, hogy valahogy befolyásolják a hormonok. Most mondja a férjem, lemezen megvannak a szüléses képek, na megpróbálom még este megkeresni, jó? Meg rakok fel egy esküvőit, csak azért, hogy nézzétek meg, mennyit változott egy év alatt a bőröm. Igaz, a kép Pannival készült, de ugyanilyen volt Petinél is. Olyat is megpróbálok keresni, és mindenképpen egy mostanit is csinálok záros határidőn belül, és majd dátumokkal megjelölve küldöm el. Készüljetek fel, most is rémálom undorító a bőröm, de semmi a szülés utánhoz képest. :) Ja egy fura dolog: Panni pici korában beleharapott a karomba, és ott a sok közül az egyik fibróma megnagyobbodott. Amibe beleharapott. Ergo: szerintem ha nem muszáj, nem kell őket leszedni. A csomócskák, ugráló érdaganatok zavaróak lehenek, azt le lehet. Most amikor a hátamról leszedték azt a kis lefentyűt, még a hasamról (a legeslegelső ) is leszedtek egy fibrónát, meg egy kis borsszemnyit a mellkasomról. Ezt írták róluk: hátha ti okosabbak vagytok. 3-at szedtek le. Makroszkópos leírás: I: Felszínén sima felszínű polypoid, 6 mm-es terimét hordozó bőrrészlet. A resectiós alapot megjelöltük. II: 14x12 mm-es bőrrészlet, melynek felszínén polypoid elváltozás figyelhető meg. Megjegyezendő, hogy itt a bőr állománya kifejezetten kocsonyás. III: 18x12mm-es kissé szimetrikus bőrrészlet, felszínén 1 cm-es ráncolt felszínű polypoid előemelkedés figyelhető meg. Mikroszkóp alatt: I-II-III.: A látott szöveti kép teljességgel hasonló (itt én jegyzem meg, Maszat, hogy három, én szememmel teljesen különböző dolog volt), A felszíni hám megtartott, kissé papillarizált. A dermisben kusza elrendeződésben perifériás idegre emlékeztető sejtcsoportosulások, vonulatok figyelhetőek meg. Ezek környezetében vékonyka kötőszöveti rostok sejthetők. A resectiós alapot valamennyi elváltozás eléri. Malignitásra utaló jelek nincsenek.

DG: Neurofibromatosis megjelenése mindhárom lokalizációban. A terimék eltávolítása nem az épben történt. No, ez az elő u.m. hivatalos leletem:) Hátha valaki okosabb:) Szerintetek, az eddigi eseteket nézvén, ha a gyerkőceim eddig tünetmentesek, Panni egy picurka foltját (ami 2 mm) leszámítva, ez biztató? Mert Őértük azért csak aggódom, na:) (c) Mariann 2006. okt. 21. 20:44 | Válasz | #1001 Sziasztok! Köszönöm megvagyunk. Hát Ti? Maszat! Azt tudtad hogy az NF1-es betegek a vízben elvesztik a tájékozodó képességüket? Jó tudni hogy ebben az eltévrdésekben nem vagyok egyedül.Én sm találok vissza olyan helyeken ahol nem vagyok ismerös. A sötétben nincs gondod? (c) Maszat 2006. okt. 21. 20:24 | Válasz | #1000 bocs a hibákért, csak meghalt a gépünk, és a laptopon pötyögök, de elég vacak. (c) Maszat 2006. okt. 21. 20:18 | Válasz | #999 Sziasztok ! Nagyon érdekes, hogy ezt olvastam a tájékozódásról. ÓÓh, dehogynem:) Csak eddig jókat röhögött a férjem rajtam, hogy mennyire könnyen el tudok tévedni. Volt úgy, hogy itt a közelünkben egy kertvárosi részen sétáltunk a gyerekek és én, és komolyan, az 5 éves fiam (nem járunk arra sűrűn) mondta meg, merre kell hazamenni. e azt hittem, hogy csak szétszórt vagyok. A jogosítványt is emiatt nem tudtam megszerezni. Most már egyébként könnyebben magyarázatot találok egy csomó dologra, amit eddig csal hebrencsséggel, szétszórtsággal magyaráztam. Úszni se tudok, egyszer kb 3 évesen majdnem belefulladtam Zalakarosban a medencébe, ma jöttem rá, hogy emiatt. Anyu a lépcsőn ült, beszélgetett, én mellette a kb 40

cm-s (nem tudom, csak saccolom, mert a lépcsőnél volt, melegvizes medencében), és valahogy lebuktam, és nem tudtam feljönni, kinyújtottam a kezemet, anyu oda se nézve kihúzott, azt hitte viccelek, és beszélgetett tovább. Én meg üvöltöttem, hogy majdnem megfulladtam, jól kikaptam, hogy mit szórakozom ezzel....:( folytköv, mert Panni aludni akar (c) bozsike 2006. okt. 21. 20:10 | Válasz | #998 Sziasztok! Örömel látom hogy Maszat megosztotta velünk a történetét és csatlakozott a forumhoz! Maszat Erre az email cimre küldhetsz képeket amiket örömel [email protected] Persze a csemetéidről is küldhetsz! Mariann hogy vagytok? Ki probáltam hogy a Réka lát -e a sötétbe eddig ugy tünik igen. (c) Mariann 2006. okt. 18. 18:10 | Válasz | #993 Ti igy is sokat segitettetek! Az orvosunk már telefonált és ott kért időpontot nekünk.De jövő héten már megyünk Debrecenbe. (c) bozsike 2006. okt. 18. 18:03 | Válasz | #992 Hát igen a Gabiék is mennek neki is és nektek is szoritunk veletek vagyunk lélekben bárcsak többet tudnánk értetek tenni! A Gabi is mondta hogy ő a legjobb (c) bozsike 2006. okt. 18. 18:01 | Válasz | #991 Ahogy olvasom visszafelé Szerintem egy dokirol beszéltek akkor most pénteken lesz pesten! Nézd a 937 üzit!

Lehet hogy itt is tudnátok vele talizni és akkor nem kéne Debrecenbe menni! (c) Mariann 2006. okt. 18. 18:00 | Válasz | #990 Szia BÖzsike! Igen.Az az egy "vigasztal" hogy a legjobb orvoshoz kerülünk. (c) bozsike 2006. okt. 18. 17:57 | Válasz | #989 Pedig annyira drukkoltunk. Nagyon sajnálom. Ez a doki müti a Gabi öcsét is? (c) Mariann 2006. okt. 18. 17:03 | Válasz | #988 Megyünk Debrecenbe a Bognár doktor urhoz.Ha nem válalja a műtétet akkor sürgösen vissza kell mennünk a onkologiára és kezdödik a komotherápia vagy sugár-kezelés. Nagyon elvagyok keseredve.Állandoan sirnék. (c) Mariann 2006. okt. 18. 17:00 | Válasz | #987 Sziasztok! Nagyon rossz hireket kaptunk. (c) Tóthné Ildikó 2006. okt. 18. 09:26 | Válasz | #986 Sziasztok! Bözsike köszönjük, hogy azért a sok teendőd mellett gondolsz ránk és eszedbe jutunk. Mi is sokat gondolunk Rátok! Remélem Réka jól van! Nektek is szép napot és minden elképzelhető jót egész hétre! Többieknek is puszika, a gyerekeknek sok-sok-sok! Vigyázzatok Magatokra!

(c) bozsike 2006. okt. 18. 08:41 | Válasz | #985 Sziasztoik! Bocs mostanába egy kicsit nincs időm ideülni. De remélem jol vagytok ? Ezt mindenkitől kérdezem! Mariann Örülök hogy Virág ilyen ügyes nagyon drukkolok ma nektek! Anyarigó Jobbulást a csemetédnek! Zsuzsa Remélem Titi jól van és már nem fogy! Majamama Hogy vagytok remélem minden rendbe veletek! Gabi Hogy vagy? Remélemjobban!Mit mondanak a dokik? Öcsi hogy van?Várjuk a levelét is! Ildikó Jobbulást nektek és gyogyuljon a hangod! Avalon Remélem a picid jol van és a költözés is jól sikerült! Drága Nyomi Mindig ugy várom hogy irj néha pár sort. Minden jót neked is! Remélem nem hagytam ki senkit mindenkinek szép hetet kivánunk!

Puszi (c) bozsike 2006. okt. 17. 20:52 | Válasz | #984 Sziasztok! Még folyik a Réka orra meg az enyém is és persze Apa sem marad ki a jobol! Gyogyuljatok (c) Mariann 2006. okt. 17. 18:24 | Válasz | #983 Köszönöm!Aranyosak vagytok! És Ti hogy vagytok? Bözsike kicsi lánykád? Apuka meggyogyultál már? (c) Tóthné Ildikó 2006. okt. 17. 18:14 | Válasz | #982 Sziasztok! Mariann olvastam a szomorú hírt, kitartást és sok erőt Nektek, sokat gondolok Rátok. Bözsike! Réka jól van? (c) Mariann 2006. okt. 17. 18:11 | Válasz | #981 Sziasztok! Reggel magába vette be.Délután haza jött az oviból és Ő kérte meg hogy vegye be. Tetszik az új fórum! (c) bozsike 2006. okt. 17. 13:29 | Válasz | #980 Sziasztok!!!!!!

Remélem elnyeri tetszéseteket az uj forum! Bátran regisztráljatok! A másikon látható kik vannak épen fent és ki irt utoljára.Több téma is van. Ha valamit nem tudtok bátran kérdezetek! Persze ti döntitek el hogy melyik a jobb! Szoval sok sikert az uj fórumhoz is ! (c) bozsike 2006. okt. 17. 13:07 | Válasz | #979 jaj nagyon örülök remélem sokat fog használn ha nem izlik az ize keverheted szörpel vagy gyümilével is! A Rékának szörpel adom és ő nagyon szereti igy Válasz 'Mariann' üzenetére (#978) (c) Mariann 2006. okt. 17. 13:03 | Válasz | #978 Szia Bözsike! Megérkezett a Flavin! Már be is vette az első adagot. (c) bozsike 2006. okt. 17. 11:21 | Válasz | #977 Szia Mariann! Tényleg nagyon ügyes lányod van! Sok ereje van neki! Sajnálom hogy a vizsgálaton rossz hireket kaptatok. Sok erőt és egészséget kitartást mindenkinek. Remélem a Flavin is mi hamarabb megérkezik. És biztosan segit valamit.

Vigyázatok magatokra! Puszi. (c) Mariann 2006. okt. 17. 10:59 | Válasz | #976 Még itt soha nem irtam de RENDKIVÜL BÜSZKE VAGYOK VIRÁGRA!!!! Tegnap mikor vége lett a vizsgálatnak 35percig tartott és Ő boldogan mesélte az apjának meg a mkamáknak hogy milyen volt.Olyanokat nem mondott hogy rosszul volt a konsztraszt anyagtol meg hogy kapott egy szurit ami fájt Neki és hogy a vizsgálat vége felé mmajden sirt ezeket nem mondta.Hanem hogy kapott egy csibét amiért ügyes volt. Én ennyire még soha nem hittem semmiben mint most a Flavin 7-be.Nagyon szigoruan betartatom vele hogy szedje. (c) Mariann 2006. okt. 17. 06:53 | Válasz | #975 Sziasztok! Tegnap már nem tudtam irni,későn értünk haza.Nem jó lett az eredmény.Nagyobb lett a daganat.Több mint duplája.Most 12x12x10mm-es amit a koponyán belül találtak. Virág elég jól türte a vizsglatot az elején grimaszolt és egy kicsit mozgos lett a kép. Holnap megyünk az onkologiára.Nem tudom mit mond az orvos. (c) Anyarigó 2006. okt. 16. 20:45 | Válasz | #974 Sziasztok szép estét Mindenkinek! Most jöttünk a gyerekorvostól. A változatosság kedvéért most torokgyulladása van a lánynak. Egyszerűen nem értem már,hogy mi ez. Immáron harmadik éve minden hónapban legalább egyszer,de inkább kétszer torokgyulladása van. Most immunerősítő kapszulát kaptunk ami féléves kúra lesz majd,és baktériumokat tartalmazó orrsprayt. Kíváncsi leszek beválik-e. A szívem szakad meg érte,mert hiába tini,amikor beteg olyan elesett. Remélem hamar túl lesz rajta. Örülök,hogy gyógyúlgattok. Bízzunk benne,hogy senki nem ferőződik vissza. A Farkas doktort előtte mindig hívjátok fel!!!!!Én is jártam így,hogy odamentem és nem volt ott. A javaslatom,hogy vagy előtte való nap mielőtt mennétek vagy leginkább a vizdgálat reggelén csörögjetek rá. Az a legbiztosabb!!

(c) Anyarigó 2006. okt. 16. 20:45 | Válasz | #973 Sziasztok szép estét Mindenkinek! Most jöttünk a gyerekorvostól. A változatosság kedvéért most torokgyulladása van a lánynak. Egyszerűen nem értem már,hogy mi ez. Immáron harmadik éve minden hónapban legalább egyszer,de inkább kétszer torokgyulladása van. Most immunerősítő kapszulát kaptunk ami féléves kúra lesz majd,és baktériumokat tartalmazó orrsprayt. Kíváncsi leszek beválik-e. A szívem szakad meg érte,mert hiába tini,amikor beteg olyan elesett. Remélem hamar túl lesz rajta. Örülök,hogy gyógyúlgattok. Bízzunk benne,hogy senki nem ferőződik vissza. A Farkas doktort előtte mindig hívjátok fel!!!!!Én is jártam így,hogy odamentem és nem volt ott. A javaslatom,hogy vagy előtte való nap mielőtt mennétek vagy leginkább a vizdgálat reggelén csörögjetek rá. Az a legbiztosabb!! (c) Tóthné Ildikó 2006. okt. 16. 16:10 | Válasz | #972 Szia Bözsike! Hát sajnos múltkor nem volt ott a Doktor Úr, nem tudom mikor tudok megint szabadságra menni, ezer munkám van, és már csak két nap szabim, ezért érintett olyan kellemetlenül a múltkori alkalom. Olyan nehéz ennyi szabadságból megoldani mindent és engem nem is helyettesítenek, már előre be vagyok táblázva, minden napra van egy-egy tárgyalásom, nem tudom mikor lesz megint lehetőségem elmenni, pedig nagyon aggódom Gergő miatt, egyre furcsábban megy. Kedves Zsuzsa! Nagyon édes a kis csemetéd, gyönyörű kisbaba. Örülök, hogy megállt a fogyás. Ami az éneklést illeti, imádom, olyan rossz volt mikor nem tudtam, ez olyan, hogy naponta muszáj gyakorolni. Már van hangom, de még nem az igazi sajnos. Már alig várom, hogy olyan tisztán tudjak énekelni, mint szoktam. Rengeteg fellépésem lenne, nem tudtam menni. Már pénteken megyek 7-23-ig fogok énekelni, bár még nem az igazi. A fiaimnak én rengeteget énekeltem, Ők imádták, meg olyan megszokott Nekik, hogy csinálom minden nap. Bár mikor elkezdtem az elején, éjjel nappal szinte gyakoroltam, már nem kell annyit, volt olyan , hogy a kicsi azt mondta, reggel az lesz az első dolgom, hogy elvágom a mikrofon zsinórját. Meg persze a nagy fiam is, nyomatékosan rám csukta az ajtót, de megszokták már szegénykéim és már a nagyfiam is szokott énekelni velem fellépéseken, a kicsi még nem, de otthon próbálkozik. (c) bozsike 2006. okt. 16. 09:55 | Válasz | #971 Ugy nézem senkit nem kimél a nátha pedig jo lenne ha már elhagyna! Az igazán jo lenne bárcsak minden beteget megtalálnánk az országba!

Rendes orvosotok lehet ha segit ilyenbe a milyénk nem igazán foglalkozik velünk! (c) máté zsuzsa 2006. okt. 16. 09:42 | Válasz | #970 Félre ne értsd, csak érdeklődtem, nem sürgetlek Titeket! Egyébként a gyerekorvosunkhoz betévedt egy NF-es kisfiú, csak a doki azt nem tudja, hogy új beköltözők, vagy a kolléganője betege, akit éppen helyettesített. Olyan sokan voltak ugyanis, hogy nem volt ideje beszélgetni a szülőkkel, de ígérte, hogy utánanéz. (c) bozsike 2006. okt. 16. 09:19 | Válasz | #969 Kedves Zsuzsa! Örülök hogy megált a fogyás nagyon drukkolunk nektek! Az alakulo ülést még nem udjuk de igyekszünk mindennel! (c) máté zsuzsa 2006. okt. 16. 09:10 | Válasz | #968 Szia Ildikó! Hogy van a torkod? Tudsz már énekelni? Én olyan rekedt vagyok, hogy a varjúkárogás tündéri harmónia a hangomhoz képest, pedig énekszó mellett kellene a kicsit tornáztatni. Nagyon irigyellek a szép hangodért! Fontos kapocs az anya és a gyerekek között. Bár egy kamaszfiú furcsán reagálhat, vagy náatok nem így van? (c) máté zsuzsa 2006. okt. 16. 09:07 | Válasz | #967 Sziasztok, kellemes hetet mindenkinek! Nálunk sajnos bizonyossá vált az időszakos laktóz-intolerancia; az antibiotimumos kezelés újra kiváltotta a szopási sztrájkot, és semmiféle tejes ételt-italt nem fogad el, mást megeszik, de kihányja, érdekes módon egyedül a Silnac-ot fogadja el, és nincs tőle semmi baja. A Sinlac egy tej- és gluénmentes pép szentjánoskenyér és rizs alapú. Naponta 2x 40 grammot eszik belőle, és valamennyit (minimális) szopizik hozzá, általában álmában, mert csak akkor hajlandó, és képzeljétek, megállt a fogyás! Legutóbb 3 hétig tartott a szopási sztrájk, de akkor többet szopizott álmában. Most éjjel se nagyon hajlandó, mert már nem olyan kis mafla.

Gondolhatjátok, mennyi házimunkát végzek emellett! Bözsike! Nagyon jó lett a Hírlevél! Kb. mikorra tervezitek az alakuló ülést? (c) bozsike 2006. okt. 16. 09:02 | Válasz | #966 Szia Ildiko! Mikor mentek Dr.Farkashoz? (c) Tóthné Ildikó 2006. okt. 16. 08:27 | Válasz | #965 Sziasztok! Van fent valaki? Jól vagytok remélem, gyerekek? Mindenkinek nagyon szép hetet, csodás napot kívánok! (c) bozsike 2006. okt. 16. 08:03 | Válasz | #964 Sziasztok! Jó hetet kivánoik mindenkinek! Remélem a náthások meggyogyultak! Habár mi is még betegek vagyunk! Gyerköcök jól vannak? (c) Anyarigó 2006. okt. 14. 20:00 | Válasz | #963 Sziasztok Mindenkinek! Köszönjük,jól vagyunk. Ma a barátnőjénél alszik a csemetém és holnap még kirándulni mennek a szülőkkel, kihasználva az utolsó szép hétvégét. Majd csak este jön haza a lányom. Valamennyit még tanulnia is kellene mert nem indult valami fényesen az idei tanév. Van mit

pótólnia mert igencsak ellustálkodta a tanulást. De tudom,hogy okos és behozza a lemaradást,illetve kijavítja a jegyeit. (c) bozsike 2006. okt. 14. 18:44 | Válasz | #962 Sziasztok! Nagyon jo hétvégét mindenkinek! Mariann drukolunk nektek! Zsuzsa jobban vagytok?Remélem Titi eszik már! Gabi várjuk a levelet! És jobbulást neked is! Ildikó hogy vagy? És a fiuk? Mikor mentek a Soté-ra ? Anyarigó hogy vagytok? Nyomika! Reméljük minden rendben?! Majamama! Hogy vagytok pici baboval remélem minden ok! A kis Maja hogy van? (c) Mariann 2006. okt. 14. 11:33 | Válasz | #961 KSzia Apuka! Gyógyulj meg minél hamarabb! Kellemes hétvégét! Pihenj minél többett! Hétfön megyünk MRI-re,a gyomrom már egybe van. (c) Apuka

2006. okt. 14. 08:26 | Válasz | #960 Kedves Mariann! A lányok jobban vannak, most én vagyok nagyon beteg. De remélem hamar meggyógyulok. (c) Mariann 2006. okt. 13. 18:22 | Válasz | #959 Szia Apuka! Köszönöm jól vannak! És réka meggyogyult már? És Te hogy vagy?És Bözsike? (c) Apuka 2006. okt. 13. 17:48 | Válasz | #958 Szia Mariann! Gyerköcök jól vannak? (c) Mariann 2006. okt. 13. 17:24 | Válasz | #957 Sziasztok! Van valaki itt? (c) máté zsuzsa 2006. okt. 13. 09:36 | Válasz | #956 Elküldtem mégegyszer. Köszönöm az együttérzést mindenkinek! (c) Mariann 2006. okt. 13. 09:06 | Válasz | #955 Sziasztok! Zsuzsa!

Szoritok Nektek hogy elkezdjen enni a Titi! Apuka és Bözsike! Mind a hármotoknak mielöbbi gyógyulást kívánok! A lányok már jól vannak.Panna már felmászik az ajtófélfán. (c) Apuka 2006. okt. 13. 08:45 | Válasz | #954 Zsuzsa! Nem jött át az email! (c) máté zsuzsa 2006. okt. 13. 08:41 | Válasz | #953 Szia Bözsike! Sajnos mindent kihány, ami a nyelvéhez ér, kivéve, ha szopizik. Ma még nem sikerült, most alszik, megpróbálom, hátha álmában... Küldetem választ az e-mail-re! (c) bozsike 2006. okt. 13. 08:34 | Válasz | #952 Szia Zsuzsa! Szegény Titi, nagyon sjnálom. Sok egészséget kivánok! Remélem ma el kezd enni hogy ne keljen korházba mennetek! Ma már Apuka is elkapta ugy hogy az egész család beteg. Adtál már neki C vitamint? A Cebion cseppet ajálom már ilyen picinek is lehet adni és talán lesz egy kis étvágya.Ráadásul védi az immunrendszerét is! (c) máté zsuzsa 2006. okt. 13. 08:13 | Válasz | #951

Jó reggelt mindenkinek! Titi továbbra sem eszik, tegnap már csak 5,88 volt... Már nem is szopizik, szerintem csomagolhatok. Már ha beengednek egy gyerekosztályra, mert nekem is kezd bedurranni a torokmandulám. Jó hétvége előtt állunk, nem? Remélem legalább az Ikrek és Réka gyógyulgat. (c) bozsike 2006. okt. 12. 22:26 | Válasz | #950 Akkor jó éjszakát mindenkinek! (c) bozsike 2006. okt. 12. 22:22 | Válasz | #949 hahaó van még itt valaki? (c) kovács Gabi 2006. okt. 12. 21:38 | Válasz | #948 Szia Mariann! Köszönöm megkaptam! Én is küldtem neked emilt! Köszönöm ! Jó éjt! (c) kovács Gabi 2006. okt. 12. 21:16 | Válasz | #947 Sziasztok én is megyek mert szét megy a fejem megint ! jó éjt mindenkinek! Előre is köszönöm a segítséget Bözsike! (c) Mariann 2006. okt. 12. 21:16 | Válasz | #946 Gabika! Küldtem egy email! (c) bozsike 2006. okt. 12. 21:11 | Válasz | #945 Mennem kell de majd még jövök (c) bozsike

2006. okt. 12. 21:10 | Válasz | #944 utána nézünk és majd tájékoztatunk! Válasz 'kovács Gabi' üzenetére (#943) (c) kovács Gabi 2006. okt. 12. 21:02 | Válasz | #943 Szia Apuka ! Véletleül nincs valami ötletete arra vonatkozóan hogy melyik honlapon tudák utánanézni hogy mivel tudná Öcsi magát lefoglalni / mivel nem lát és nem hall/ nagyon unatkozik ! Előre is köszönöm! (c) kovács Gabi 2006. okt. 12. 20:57 | Válasz | #942 Szia Apuka! Olvasom hogy te se usztad meg a megfázást! Remélem te is hamar kilábalsz belőle! Nagyon örülök és gratulálok hogy sikerrel jártatok! És nem csoda hogy jobban vagy ettöl a hírtől! Jobbulást kívánok neked is! (c) Apuka 2006. okt. 12. 19:51 | Válasz | #941 Kedves Gabi! Köszönöm jól vagyok csak ez a nátha. De ma csoda dolog történt ami kicsit meggyógyított. Egyik sorstársunknak sikerült beszereznünk egy készítményt ingyen a gyártótól. (c) Mariann 2006. okt. 12. 19:48 | Válasz | #940 Sziasztok! Mindenkinek szép estét! Hogy vagytok? Gyerekek?

(c) kovács Gabi 2006. okt. 12. 19:39 | Válasz | #939

Szia Zsuzsa ! Most tudta csak elolvasni az előző napok beszélgetéseit és közbe olvastam az ötleted köszönöm előre is mivel jó ötletnek tarjuk csak az a gond hogy Öcsi nem hajlandó megtanulni a brille irást mivel azt mondja akkor ő már biztos örökké vak marad! Igy éppen abba a stádiumba vagyunk hogy meggyözzük hogy milyen jó lenne mert igy tudna Pl: ujságot is olvasni! Nagyon köszönöm hogy próbálsz segíteni nekünk nagyon jól esik!

(c) kovács Gabi 2006. okt. 12. 19:39 | Válasz | #938

Szia Zsuzsa ! Most tudta csak elolvasni az előző napok beszélgetéseit és közbe olvastam az ötleted köszönöm előre is mivel jó ötletnek tarjuk csak az a gond hogy Öcsi nem hajlandó megtanulni a brille irást mivel azt mondja akkor ő már biztos örökké vak marad! Igy éppen abba a stádiumba vagyunk hogy meggyözzük hogy milyen jó lenne mert igy tudna Pl: ujságot is olvasni! Nagyon köszönöm hogy próbálsz segíteni nekünk nagyon jól esik!

(c) kovács Gabi 2006. okt. 12. 19:31 | Válasz | #937

Szia Bözsike ! 5 Napja fejgörcsöm van de elviselhetelen ! Öcsike köszönöm megvan ! Ma beszélt anyu a Bodnárral és jövő héten pénteken jön pestre a Hélia szálloba ott tarja a magánrendelését és anyu is megy hozzá akkor leszünk okosabbak!

Gyógyulgassatok ám nem jó olvasni hogy szinte mindenki beteg a fórumon! Holnap megpróbálom elküldeni a levelet a megadott emil cimre! Apuka hogy van?

(c) Mariann 2006. okt. 12. 19:14 | Válasz | #936

Apuka!

Küldtem az emaileket! Megkaptátok?

(c) Apuka 2006. okt. 12. 19:12 | Válasz | #935

Szia Zsuzsa!

Bözsike vagyok. Hogy vagytok,? Olvasom hogy Titi nincs jól.Jobbulást neki!!! A dokinő nem tud valami tanácsot adni? Mivel lehetne neki étvágyat csinálni? Nagyon szép kislány gratulálok hozzá!! Küldhetnél fotot a fiadról is!

(c) Apuka 2006. okt. 12. 19:07 | Válasz | #934

Szia Gabi!

A levelet már nagyon várjuk, erre a cimre küld: [email protected] Mibaj van ?Mi megfáztunk és most gyogyuló félbe vagyunk! Öcsi hogy van? Mikor jön vissza az orvosotok? Vagy tudtok már valamit? Bözsike

(c) kovács Gabi 2006. okt. 12. 18:57 | Válasz | #933

Sziasztok! Előkerültem ! Napok óta rosszul vagyok és most orvosról orvosra járok hogy mi a bajom ! Hogy vagytok? Szia Bözsike ! Hová küldhetm Öcsike levelét amit holnap irnák be a fórumba vagy emilbe ! A fórumba elég hosszú lenne ! Szerinted hova küldjem ! Ti hogy vagytok?

(c) Apuka 2006. okt. 12. 18:41 | Válasz | #932

Mariann!

Fontos emailt kaptál!

(c) Mariann 2006. okt. 12. 14:28 | Válasz | #931

Szia Ildikó! Ti hogy vagytok? Gergő jól van? Hát a nagyfiad? Gergő bentlakásos suliba jár vagy minden nep viszed? Hogy megy Nekik a suli? Hangod van-e már?

(c) Tóthné Ildikó 2006. okt. 12. 13:40 | Válasz | #930

Olvasom, hogy betegek a csöppségek! Jobbulást Nekik, sok-sok puszika a kis orcájukra.

(c) Tóthné Ildikó 2006. okt. 12. 13:39 | Válasz | #929

Sziasztok! Hogy vagytok? Gyerekek?

(c) máté zsuzsa 2006. okt. 12. 13:28 | Válasz | #928

Most ment el a doki, mandulagyulladás, természetesen. Még nem tudom, hogyan adom be a gyógyszert, de most alszik, aztán meg majd csak lesz valami. Nekem kell az oviba mennem a saját meg a nővérem gyerekéért is. Nem tudom, hogy sétáltassam-e a kicsit. Igen, engem is idegesít, hogy már a 3 hónapos babák is 6 kiló körül vannak, és mindenki ragyogó arccal mondja, hogy milyen jó evő a gyereke.

(c) Mariann 2006. okt. 12. 13:23 | Válasz | #927

Zsuzsa! Megvan Nektek Dr Spock könyve? Érdemes beszerezni sok minden van benne amit a babákrol kell tudni! Nagyon ajánlom mindenkinek!

(c) Mariann 2006. okt. 12. 13:07 | Válasz | #926

Elhiszem!Ez tényleg nehéz időszak!Egyettlen egyszer ettek meg egy üveg almapürét,olyan boldog voltam.Utánna meg vettem azzal a felkiáltással hogy ezt megeszik,de többször nem ették meg.Nagyobbnak sem voltak nagyevők.Mikor már ehettek szilárd ételt is egy kisebb fasirtott ettek meg ketten. Nagyon együtt érzek veled! Mikor mentünk az utcán akivel ismerös babással találkoztam mindnek kis hurkás babája volt a lányok meg kis soványkák voltak mellettük. Nagyon drukkolok Nektek hogy ne legyen semmi gond! Puszi Nektek!

(c) máté zsuzsa

2006. okt. 12. 12:06 | Válasz | #925

Szia Mariann! Tegnap óta már semmit sem eszik szegény. Meg lehet számolni a bordáit, és pálcavékony a lába. Délelőtt próbáltam babatejet cumiból, de megint hányt. Nemsoká itt lesz a doki. Nagyon kétségbe vagyok esve. Bár amit írtál, vígasztaló, hiszen - legalábbis a fényképen - formás kislányaid vannak, nem látszanak soványnak. De úgy szeretnék már túl lenni ezen a korszakon! Félek, hogy beküldenek a kórházba. Momentán egyikben sincs túl sok bizodalmam. És mi lesz a fiammal? Még csak négy éves.

(c) Mariann 2006. okt. 12. 10:45 | Válasz | #924

Sziasztok! Zsuzsa!

Tegnap már nem tudtam válaszolni Neked! A lányok sem akartak nagyon enni.Egy üveg bébiételt nem ettek meg ketten.Még tejet sem ettek nagyon nagyon lassan hiztak.Pedig Ők bocitejet kaptak 3 hónapos koruktol.Irtam Én is hogy mennyit esznek és siralmas eredményeket kaptam.

(c) máté zsuzsa 2006. okt. 12. 08:32 | Válasz | #923

Szia Bözsike! Gyógyulgattok?

(c) bozsike 2006. okt. 12. 07:35 | Válasz | #922

Sziasztok!

Van fent valaki? Mi a Rékával már fel keltünk.

(c) máté zsuzsa 2006. okt. 11. 20:32 | Válasz | #921

7 hónapos+ egy hetes, és már csak 5,90. Hétfőn még 6,03 volt, de már azzal is kiesett a táblázatból. Persze a képen egy kicsit dundibbnak látszik, a valóságban sajnos vékonyabb.

(c) Mariann 2006. okt. 11. 19:28 | Válasz | #920

Szia Zsuzsa! Mennyi idös Titi? És hány kiló?

(c) máté zsuzsa 2006. okt. 11. 18:56 | Válasz | #919

Köszönöm a kép fölrakását!

(c) máté zsuzsa 2006. okt. 11. 18:55 | Válasz | #918

Egyszer már kapott sütőtököt, iletve egy adagot2-3 alkalomra osztva, és ízlett neki, de most mindentől hány. 2 nap alatt 12 dekát fogyott, most már komolyan aggódom.

(c) bozsike 2006. okt. 11. 18:13 | Válasz | #917

Szia Zsuzsa!

A régi genetikus mondta! Titi szereti a sütötököt? Joghortot adtál már neki? A Réka ezeket imádta.Ő nagyon hasfájos volt! 4 hónapos korátol adtam neki gyümölcslevket nagyon izelett neki és a mai napig cicizik is! Pedig már mindent megesz! Emlékszem nem akartam elöször adni neki gyümilét mert hogy akor leszokik a ciciről.

(c) máté zsuzsa 2006. okt. 11. 17:31 | Válasz | #916

Bözsike! Eszerint sikerült Dobos doktornővel beszélnetek, vagy még a régi genetikusotok mondta?

(c) Mariann 2006. okt. 11. 15:33 | Válasz | #915

KIcsit én is átadom a gépet a lányoknak! Késöbb még leszek! Jó étvágyat a pudinghoz!

(c) bozsike 2006. okt. 11. 15:10 | Válasz | #914

Elaludt most gyors csinálok neki egy kis pudingot azt nagyon szereti. Majd jövök!

(c) Mariann 2006. okt. 11. 14:52 | Válasz | #913

Á! Neklem csak a hangom ment el egy kicsit.De nem vészes. Mosogatnék de elromlott a vízmelegítönk.Elzárták a vizet a csatornások én meg megnyitottam a vizet és úgy felejtettem. Ma a lányokat lekellett kenyerezni.Nem mehettek a szüretibálba az oviba.Pedig már nagyon várták.Egy tetrikszbe egy játék cumisüvegbe és egy csomag matricába került.A cumisüvegbe van valami fehér folyadék ugy néz ki mint a tej. Jó munkát!

(c) bozsike

2006. okt. 11. 14:10 | Válasz | #912

Mosok és probálom egy kicsit összerakni a lakást lemondtam a holnapi szurit de hivom majd a Farkast hogy mikor mehetünk! A Rékának csak az orra folyik. Itt volt a barátja vele egyidős kisfiú együtt szültünk az anyukájával azota vagyunk barátok! És hálistennek a két gyerek is jól kijön egymással! Ti hogy vagytok? halom te sem maradtál ki a "jóból" a lányok hogy vannak? És ti mi jót csináltok? ÁÁÁÁ itt fogok ragadni ugyhogy megyek is majd visszanézek!

(c) Mariann 2006. okt. 11. 14:04 | Válasz | #911

Szia Bözsike! Örülök hogy látlak! MI ujság? KIcsi lánykád? Mi jót csinálsz?

(c) bozsike 2006. okt. 11. 13:45 | Válasz | #910

Hello Lányok van homeopátiás gyerekgyogyász akit a Genetikus doktornő ajálott! Ha kell valakinek a száma odaadom azt hiszem ő magánorvos! Sajnos teljesen el vagyok havazva a házi munkával,de olyan jó lenne egy kicsit ide ülni!

Jobbulást mindenkinek!

(c) Mariann 2006. okt. 11. 12:32 | Válasz | #909

Arra azért kíváncsi lennék hogy az ilyen ember mégis mit gondol magárol?Azt hogy neki mindent szabad? Süllyednék szégyenembe ha ilyenért szolnának nekem.

(c) máté zsuzsa 2006. okt. 11. 12:25 | Válasz | #908

Elnézést kért! Később elhajtott mellettünk, és még integetett is...

(c) Mariann 2006. okt. 11. 12:23 | Válasz | #907

Eltudom képzelni! És mit mondott az illető?

(c) máté zsuzsa 2006. okt. 11. 12:10 | Válasz | #906

Én is csak most kezdtem el. Előtte másfél évig kerülgettem az autót. De aztán rájöttem, hogy a gyerek is olyanná válik, mint a szülei, vagyis amit lát, és az én gyerekeimnek legyen természetes, hogy kiállnak magukért. Amikor csöngettem, nekem is a torkomban volt a szivem, gondolhatod. Csak nekem nem méri senki a vérnyomásomat.

(c) Mariann 2006. okt. 11. 12:06 | Válasz | #905

Igen.Ha mi nem tanitjuk meg a gyerekeket akkor senki nem tanitja meg Őket.Nekem van úgy hogy a zsebem dugig van szeméttel mert nem engedem meg hogy eldobjanak akármit is. Hát én biztos nem csengettem volna be hozzá nem lett volna hozzá merszem. Már egy orvos irt fel szivritmus szabályzot mert vérnyomásmérésnél a szívverésem felment 120-130-ra.Kimentem utánna semmi bajom nem volt.

(c) máté zsuzsa 2006. okt. 11. 11:57 | Válasz | #904

...közelebb hagyjon helyet a járdán a babakocsinak. Azóta nem áll oda. Másik, kevésbé sikeres eset: várakoztunk a kórházban, szépen felújítva, csillog, ragyog a tisztaságtól. Emiatt kicsit jobb a hangulat is. Intelligens anyuka 2 két fiúval kukoricapelyhet eszeget, körülöttük minden, mint a disznóól. Bemennek a rendelőbe. Kijönnek, azonnal távoznak. Odaszólok: Asszonyom, a gyerekek kiszórták a pelyhet. Rángatózik: na és hogy szedjem össze? Gyorsan lelép. Senki nem állítja meg őket, a portás se, pedig látta az egészet. Gyorsan széthordja amindenki, aki belelép. Onnantól minden koszos és szemetes. Ez Magyarország.

(c) máté zsuzsa 2006. okt. 11. 11:53 | Válasz | #903

Én 8 évig volam önkormányzati képviselő, sőt bizottsági elnök, mégis a torkomban dobogott a szivem, ha hozzá kellett szólnom, akkor is elfelejtettem, mit akarok mondani, ha fölírtam előtte. Inkább nem is szólaltam meg. Van ilyen ember. Én például mostanában edzem magam: pl. amerre oviba járunk, valaki mindig úgy állt merőlegesen a járdára, hogy az autója orra a kapuját érintette (nem állt volna be az istennek se), de nem 15 percig, hanem órákig, és mindig le kellett tolnom az úttestre a babakocsit. Nemrég, amikor mentem a fiamért, megint. Nem baj, gondoltam, biztos mindjárt elmegy. Hát nem, egy óra múlva is ott állt, amikor visszafelé mentünk. Most kell példát mutatni a gyereknek, hogy álljon ki magáért, ne legyen olyan, mint az anyja: becsöngettem, és megkértem az illetőt, hogy leg

(c) máté zsuzsa 2006. okt. 11. 11:52 | Válasz | #902

Én 8 évig volam önkormányzati képviselő, sőt bizottsági elnök, mégis a torkomban dobogott a szivem, ha hozzá kellett szólnom, akkor is elfelejtettem, mit akarok mondani, ha fölírtam előtte. Inkább nem is szólaltam meg. Van ilyen ember. Én például mostanában edzem magam: pl. amerre oviba járunk, valaki mindig úgy állt merőlegesen a járdára, hogy az autója orra a kapuját érintette (nem állt volna be az istennek se), de nem 15 percig, hanem órákig, és mindig le kellett tolnom az úttestre a babakocsit. Nemrég, amikor mentem a fiamért, megint. Nem baj, gondoltam, biztos mindjárt elmegy. Hát nem, egy óra múlva is ott állt, amikor visszafelé mentünk. Most kell példát mutatni a gyereknek, hogy álljon ki magáért, ne legyen olyan, mint az anyja: becsöngettem, és megkértem az illetőt, hogy leg

(c) Mariann 2006. okt. 11. 11:26 | Válasz | #901

Nem baj örülö neki!Köszönöm!

Tudtok nekem tanácsot adni?Nagyon sok helyzetbe indokolatlanul stresszelek.Pl felhívtam az államkincstárt,egy egyszerű kérésem volt de annyira ideges voltam hogy nem tudtam hirtelen mit is mondjak.De elötte százszor elmondtam magamba hogy mit is mondok. Mit csináljak hogy ezt letudjam küzdeni mert rengeteg kellemetlen helyzetbe hozott már.

(c) máté zsuzsa

2006. okt. 11. 10:50 | Válasz | #900

Kezdek magamon kívül lenni: egy egészen kis kanál körtepürét (azt szereti a legjobban) tettem a gyerek szájába, és azonnal elkezdett hányni. Szopizik ugyan egy keveset, de már tegnap 8 dekát fogyott. Nagyon fáj a torka is szegénynek. Remélem, nem tart sokáig ez a betegség.

A homeopátiáról (elnézést, hogy Bözsike helyett beszélek, de muszáj nekem is mondani valamit erről)elvileg a szervezet önvédekezesét és öngyógyítását aktiválja, de mindenki másképp reagál rá. Van akinél sajnos felerősödnek az eredeti tünetek. A fiamnál nem vált be a Viborcul kúp hasfájóssága idején, én pedig a második terhességem alatt próbálkoztam. Kezdődő tüdőgyulladásom volt, az egyik lebenyem már rezonált, a homeopata orvos adott gyógyszert, sajnos a másik lebenyem is belobbant, és 4-5 hónapos terhesen olyan dózisú antibiotikumot kellett szednem, mint egy elefántnak. De ez ne tartson vissza: nagyon ritka ez a reakció, nekem meg a fiamnak a természetünkben van a protestálás, biztos amiatt van . Mindenki másnál tökéletes. A nővérem az 5 éves kislányának mindig homeopátiás gyógyszert ad, és nekik beválik. Egy a lényeg: sose másoktól kérj tanácsot, mindig orvostól, mert egy egészen kis eltérésre vagy személyes helyzetre egészem más gyógyszer kell.

(c) Mariann 2006. okt. 11. 09:35 | Válasz | #899

Sziasztok! Zsuzsa! Mikor terhes lettem akkor sem voltam nádszál vékony 63kg-val kezdtem.Az elején gyorsan felkaptam 7kg-ot.Mikor a lányok születtek közel voltam a 90kg-hoz.Most 73kg körül vagyok. Anyarigó! Mielöbbi gyógyulást Nektek! Én sem maradtam ki a náthábol.A hangam mint a reszelő. Bözsike! Ti hogy vagytok?Kicsi Réka?

Milyen az a homeopátia?Hallottam már róla de még nem probáltam.

(c) máté zsuzsa 2006. okt. 11. 09:08 | Válasz | #898

Sziasztok, jó reggelt mindenkinek! Mariann! Úgy látszik, nemcsak az életkorunk egyezik: rajtam is 15 kiló maradt, bár igaz, az első terhességem után hetek múlva leadtam szinte mindent. Most a második után szinte semmit. Pedig most is szoptatok. Neked pedig az ikerterhesség olyan, mint 3 terhesség legalább. Amúgy nem túl vékony az alkatom, lánykoromban nagy odafigyeléssel tudtam tartani az 5354 kilót (163 cm vagyok), ha nem figyeltem, 58-60 körül állt be a súlyom, de akkor már kissé kövérkésnek voltam mondható. Most nem kissé. Semelyik ruhámba nem férek bele, de fixa ideám, hogy vissza fogok fogyni, így nem veszek szinte semmit. Gondolhatod, milyen elegáns vagyok. Amikor a fiam után visszamentem dolgozni, sikerült visszafogynom 54 kilóra, és nagy diadallal bevásároltam elegáns, 36-os cuccokat egy vagyonért. Egy hét múlva már nem jött rám semmi, és volt egy pozitív tesztem!!!

(c) Anyarigó 2006. okt. 10. 21:40 | Válasz | #897

Abban reménykedem,hogy ebből a vírusos korszakból mihamarabb kikeveredik mindenki. Mi már szerencsére túl vagyunk rajta,de a lányomnak kapásból hörgő és arcüreggyulladása lett belőle. Gyógyszerrel kikezelték. Én még küszködök vele (arcüreg) mert nem volt lehetőségem eljutni az orvosig. De úgy néz ki megoldja a szervezetem gyógyszer nélkül is.

A soványság miatt ne aggódjatok! A lányom 10 éves koráig úgy nézett ki mint akit éheztetnek. Minden csigolyát és bordát le lehetett számlálni a testén. Hiába volt jó evő mindig meg sem látszott rajta. Miután beindultak a hormonok attól kezdve rohamosan összeszedte magát. Nincs okotok a nyugtalanságra.

(c) Anyarigó 2006. okt. 10. 21:34 | Válasz | #896

Sziasztok Mindenkinek!

BOZSIKE!

Ez a János kórházban vagy az I.sz gyerekklinikán történt????

(c) bozsike 2006. okt. 10. 21:22 | Válasz | #895

Mindenkinek jó éjt elteszem magam holnapra sziasztok!

(c) bozsike 2006. okt. 10. 21:14 | Válasz | #894

Kedves Nyomi! Remélem jól vagy! Sokat gondolunk rád! Remélem nem vagy megfázva mint a fórumozok fele! Ha van kedved nagyon örülnék ha írnál nekünk! Addig is minden jót kívánunk!

(c) bozsike 2006. okt. 10. 21:11 | Válasz | #893

Van fent valaki hahó???????

(c) bozsike 2006. okt. 10. 20:40 | Válasz | #892

Helló sziasztok! A Réka kidőlt nem aludt du.! Ti hogy vagytok?Ne is kérdezek ilyet olvasom betegek a gyerköcök! A Réka kicsit jobban van adtam neki homeopátiát. Én is jobban vagyok majd csak elhagy a nátha! Zsuzsa sajnos ma nem tudtam a védőnővel beszélni de holnap hívom!

(c) Mariann 2006. okt. 10. 20:37 | Válasz | #891

Nektek is ébredés mentes éjszakát kívánok! Jó éjszakát Nektek is meg mindenkinek!

(c) Mariann 2006. okt. 10. 20:36 | Válasz | #890

Két petéjü ikrek.Csak picinek hasonlitottak egymásra. Szeretnék csak vékony lenni most ezen fáradozok.De még 15kg felesleg van rajtam. Hát Te?

(c) máté zsuzsa 2006. okt. 10. 20:34 | Válasz | #889

El kell vinnem a fiam aludni, jó éjszakát mindenkinek! Mariann, holnap folytatjuk! Jobbulást a kislányoknak!

(c) máté zsuzsa 2006. okt. 10. 20:31 | Válasz | #888

És Te? Szintén vékonyabb vagy, mint a családod többi tagja? És Panna? Ugye nem egypetéjűek? Legalábbis a különböző frizura miatt különbözőnek látom Őket.

(c) Mariann 2006. okt. 10. 20:31 | Válasz | #887

Hát nem irigyellek.Nagyon fárasztó kialvatlanak lenni!Még egy nap is sok.

(c) Mariann

2006. okt. 10. 20:29 | Válasz | #886

Hát nem irigyellek.Nagyon fárasztó kialvatlanak lenni!Még egy nap is sok.

(c) Mariann 2006. okt. 10. 20:26 | Válasz | #885

Most már nem szokott gond velük lenni alvás terén mert alszanak.De van olyan mikor egymást ébresztik fel.Egy szoknya 3 éve jó rá,igaz most már feszül meg egy kicsit rövid rá.

(c) máté zsuzsa 2006. okt. 10. 20:18 | Válasz | #884

Reméltem, hogy legalább Neked van szerencséd, és tudsz egy kicsit pihenni (a fiam 2 és fél éves kora óta nem alszik, a lányom meg csak perceket). Ikrekkel alapvetően nehezebb, ha betegek, gondolom, még inkább. Most az ütött szöget a fejembe, hogy nemrégiben arra gyanakodtál, Virág kis súlyú. A fénykép szerint - az persze csalhat is - viszont nagyon formás kislány. Titi kifejezetten a súlya alatt van, mégis, ránézésre minden rendben. Lehet, hogy ez is az NF egyik jellegzetessége, vagy csak rémeket látok? Válasz 'Mariann' üzenetére (#882)

(c) máté zsuzsa 2006. okt. 10. 20:17 | Válasz | #883

Reméltem, hogy legalább Neked van szerencséd, és tudsz egy kicsit pihenni (a fiam 2 és fél éves kora óta nem alszik, a lányom meg csak perceket). Ikrekkel alapvetően nehezebb, ha betegek, gondolom, még inkább.

Most az ütött szöget a fejembe, hogy nemrégiben arra gyanakodtál, Virág kis súlyú. A fénykép szerint - az persze csalhat is - viszont nagyon formás kislány. Titi kifejezetten a súlya alatt van, mégis, ránézésre minden rendben. Lehet, hogy ez is az NF egyik jellegzetessége, vagy csak rémeket látok? Válasz 'Mariann' üzenetére (#882)

(c) Mariann 2006. okt. 10. 20:06 | Válasz | #882

És mit mondtak a dokik? Nekem nincs jogsim de nem is lesz.Biztos az első kanyarba összetörném az autót amilyen szerencsétlen vagyok.Na meg eltévednék. Most kivételesen aludt Panna 1 orácskát.De egyébként nem szoktak.

(c) máté zsuzsa 2006. okt. 10. 19:58 | Válasz | #881

Pontosan semennyit, ráadásul ma nekem kellett elvinnem a gyerekeket a Bethesdába, ami 1 óra oda és 1 vissza, ráadásul először vezettem egyedül! A gyerekekkel! Kialvatlanul! Kész horror. A lányaid legalább alszanak délután? Válasz 'Mariann' üzenetére (#879)

(c) máté zsuzsa 2006. okt. 10. 19:56 | Válasz | #880

Nem tudja valaki, Edittel mi van (Majamamma)? Remélem, kiderült, hogy a kis Majának semmi baja, így nem kell mindennap velünk konzultálnia.

Remélem, ez majd az én lányomról is kiderül, csak nem tudom, mikor és hogyan. De kitaláltam, hogy írok egy levelet a Tudományos Akadémiának, hogy mindenkféle nanotechnológia meg félvezetők helyett támogassák az NF kezelésének kutatásait, hiszen legalább 3000 embert érint Magyarországon, és évente 20-25 gyermek születik ezzel a betegséggel!

(c) Mariann 2006. okt. 10. 19:53 | Válasz | #879

Szia Zsuzsa! Mielöbbi gyógyulást Titinek!Gondolom nem sokat aludtál Te sem? Tegnap éjjel a két lány felváltva volt fent.

(c) máté zsuzsa 2006. okt. 10. 19:46 | Válasz | #878

Szia Mariann!

Kicsit benézek, amíg a fiam fürdik. Aztán megyünk elájulni, mert Titi nagyon beteg, egész éjjel szippantottuk az orrát, meg köhögött. Délben hányt is, aztán olvastam, hogy Virág szintén. Remélem, nem a fórumon keresztül terjed a vírus !

(c) Mariann 2006. okt. 10. 19:28 | Válasz | #877

Olyan jó a fényképeket nézegetni!Akárhányszor benézek a fényképeket is mindig megnézem! Jó látni Titeket!

(c) Mariann 2006. okt. 10. 19:28 | Válasz | #877

Olyan jó a fényképeket nézegetni!Akárhányszor benézek a fényképeket is mindig megnézem! Jó látni Titeket!

(c) Mariann 2006. okt. 10. 19:14 | Válasz | #876

Sziasztok! Van itt valaki? Gyerköcök? Bözsike? KIcsi Réka hogy van? És Ti?

(c) Mariann 2006. okt. 10. 18:44 | Válasz | #875

A gyermekortophédiát nem is probáltuk és még nem is tudtuk hogy mi a baja.Egyböl a felnöttre mentünk.

(c) Mariann 2006. okt. 10. 18:33 | Válasz | #874

Sziasztok!

Bözsike! Nagyon sajnálom hogy ilyen orvoshoz kerültetek ismét!Oda megy az ember gyomorgörcsel,bizakodva és hidezuhanyként éri az orvos reagálása.Nem tudom mi baja volt azzal hogy a felnött ortophédiára vitted!Mi Sokat gondoltam Rátok!És drukkoltam Nektek! Pannát már lassan két éve odahordjuk és még egy rossz szavuk sem volt.Pannának egy felnöttkori izületi betegsége van amit ki fog nőni.

(c) bozsike 2006. okt. 10. 17:19 | Válasz | #873

Helló sziasztok! Az igazság az azt sem tudom sirjak vagy nevessek!!!!!!!!

Mikor mondtam milyen problémánk van akkor hirtelen azt hittem rossz helyre jöttük!Ugy látszott hogy halvány "értelme sincs semmiről" Azt tudta hogy van gerinc deformáció,tudta hogy vannak daganatok és a foltok nevét is tudta! De látnotok kellet volna az arcát! Mikor mondtam hogy őt ugy ajálották, -jojo de oda kellet volna szolnom ő vele is ezt meg kellet volna beszélni! -mondtam mikor az időpontot kértük én szoltam milyen problémával megyek! Vagy előre tanulmányt kellet volna vinnem a betegségről?? Ugyhogy átutalt minkat az ortophédiai klinikára és kifejezetten közölte gyermek oszt. kell menni! Ha ő nem foglalkozik a gyerekekel vajon mért nem szólt senki mikor az időpontot kértem? hiszen ilyenkor minden adatot elkérnek!És látták hogy ő még csak 18 hónapos! Teljesen el vagyok keseredve!

Annyira várom már hogy rá találjunk a megfelelő orvosokra akik értik is a munkájukat és egy kicsit emberileg is foglalkoznak velünk! Vagy olyan nagy dolgot kérünk mi?

(c) Mariann 2006. okt. 10. 15:57 | Válasz | #872

Sziasztok!

Köszönöm! Átadom a lányoknak.Most nem akar lemenni a lázuk hiába adok Nekik lázcsillapitót.Lehet hogy hütőfürdő lesz belöle.

(c) máté zsuzsa 2006. okt. 10. 15:07 | Válasz | #871

Bocsánat! Braille!

(c) máté zsuzsa 2006. okt. 10. 15:04 | Válasz | #870

Sziasztok!

Bözsike! dr. Dobos Matildhoz a Tűzoltó u.-ban szinte bármikor lehet keresni, legalábbis nekünk azt mondta. 215-1380/2882, 2840, 2883. Ha jól emlékszem, a 2840-et ő maga veszi fel. Hátha be tudtok menni korábban is, és akkor nincs az a bizonytalanság.

Egyébként Titi is hányt ma, pedig alig evett: reggel óta összesen másfél decit, annak is kihányta a harmadát. Szegény folyton sír, nemsokára indulok vele az orvoshoz.

Gabika! Én már azóta azon gondolkodom, mit csinálhat testvéred naphosszat, amióta írtad, hogy csak a tenyerébe írva tudtok kommunikálni. Az jutott eszembe, hogy ha esetleg az ujjbegyével érez, megtanulhatná a brille-írást, és akkor tudna olvasni könyveket és újságot is. Már ha érdemes manapság újságot olvasni...És akkor Ti is gépelhetnétek Neki, ami gyorsabb lenne, igaz, akkor elvész a meghittség a beszélgetésekből. Szóval hosszú szövegeket gyorsan gépelnétek, a többit a tenyerébe. Remélem, nem rossz ötlet.

(c) Tóthné Ildikó 2006. okt. 10. 13:37 | Válasz | #869

Sziasztok! Mariann! Sajnálom., hogy a lányok betegek jobbulást kívánok, sok puszit küldök Nekik. Sajnos nem tudtunk elmenni a klinikára, ma nincs orvos azt mondták nincs értelme felmennem, szerettem volna itt Tatabányán egy ortopéd orvosnak megmutatni, de csak decemberre van időpontjuk. Hát így jártunk! Bözsike! Remélem jó hírekkel jöttök haza!

(c) bozsike 2006. okt. 10. 12:28 | Válasz | #868

Még egy emailt küldtem! Válasz 'Mariann' üzenetére (#866)

(c) bozsike

2006. okt. 10. 12:27 | Válasz | #867

Köszi megkaptam!Most lassan indulunk az ortopédiára ! A János kórházba ha megjöttünk irok még addig is mindenkinek jobbulást! Puszi!

(c) Mariann 2006. okt. 10. 12:23 | Válasz | #866

Ment a válasz!

(c) Mariann 2006. okt. 10. 12:17 | Válasz | #865

Köszönöm! Olvasom!

(c) bozsike 2006. okt. 10. 12:17 | Válasz | #864

Mariann küldtem emailt!!!!!!!!

(c) Mariann 2006. okt. 10. 12:09 | Válasz | #863

Bözsike! Ti a gyártotol rendelitek a Flavin7-et? Itt most megkérdeztem az árát 6800ft.

(c) bozsike 2006. okt. 10. 11:56 | Válasz | #862

Sajnálom hogy a lányok betegek! Ez igazán nem jó hír!

(c) bozsike 2006. okt. 10. 11:55 | Válasz | #861

Ha bárkit érdekel a Flavin 7 kérlek szóljatok!!!!!!!

(c) Mariann 2006. okt. 10. 11:48 | Válasz | #860

Sziasztok! Reggel elvittem Pannát az orvoshoz Mandulagyulladása van.Állunk a gyógyszertárba sorba,csörög a telefon,menjek Virágért az oviba mert hány meg lázas.Mandulagyulladása van Neki is.

A gyogyszertárba a Flavin 7-et tablettás kiszerelésbe láttam 90 szemeset.

(c) bozsike 2006. okt. 10. 10:39 | Válasz | #859

Mariann! Hogy van Panna?És Virág?

(c) bozsike 2006. okt. 10. 08:39 | Válasz | #858

Ildikó hogy vagytok? Sajnálom hogy roszak a leletek! Jártok ortopédiára? Mi ma du. megyünk a János korházba!

(c) bozsike 2006. okt. 10. 08:27 | Válasz | #857

Szia Ildikó! Tegnap nekem azt mondák hogy 5 után már bent lesz lehet érdemesebb du telefonálni! Az egyik szám az osztály száma ők megtudják mondani talán mikor érdemes menetek!Igen ez nem a legjobb hogy egy szabi potya!!!!!!!! Ja tegnap elfelejtettem sajna nem tudom autóval hogy kell menni mi törzs BKV sok vagyunk!

(c) Tóthné Ildikó 2006. okt. 10. 08:20 | Válasz | #856

sZIASZTOK! Bözsike! Próbáltam hívni az orvost, nem vette fel. Akkor valószínűleg nincs is bent? Nincs értelme elindulni? Jó, hogy 3 nap szabim volt összesen, és elment egy potyára.

(c) bozsike 2006. okt. 10. 07:47 | Válasz | #855

Helló mindenkinek Szép napot és egészséget!!!!

(c) kovács Gabi 2006. okt. 09. 22:16 | Válasz | #854

Mindenkinek jó éjt kivánok! Sziasztok !

(c) Mariann 2006. okt. 09. 21:37 | Válasz | #853

ÉN is elteszem magam holnapra! Mindekinek jó éjt! Nagyon tetszik az új oldal!!!!!! Gratulálok!

(c) Tóthné Ildikó 2006. okt. 09. 21:34 | Válasz | #852

Megyek lefekszem, Gergőke így nem alszik el, ha nem fekszem mellé. Jó éjszakát mindenkinek! Szép álmokat!

(c) Tóthné Ildikó 2006. okt. 09. 21:21 | Válasz | #851

Rezső látjuk is a változást, nagyon szép az oldal, valóban rengeteg munkával járhat ez, ezt köszönjük Neked!

(c) Tóthné Ildikó 2006. okt. 09. 21:19 | Válasz | #850

Mariann! Jobbulást Pannának, szegény kis csillag! Szerintem ráhúzódhat szerintem az izületekre a gyulladás, sajnos. Bár nekünk nem volt ilyen!

(c) Apuka 2006. okt. 09. 21:19 | Válasz | #849

Bocsi mindenkitől amiért túl keveset vagyok a fórumba. De sajnos sok ügyes bajos dolgot intézek az oldallal és az alakulóban lévő egyesülettel kapcsolatban, az oldalon történő változásokból gondolom látjátok, hogy folyamatosan dolgozom rajta. Ez nagyon sok időmet felemészti de a fórumot minden nap átolvasom.

Ne higyétek,hogy csak ennyien vagytok! Nagyon sok beteg olvas titeket minden nap csak nem szolnak a forumhoz.Ök "egészségesek" mint Nyomika. A betegséget mindenki másképpen dolgozza fel, reméljük ez idővel változni fog és a ma csak néma szemlélők előbb-utóbb megszólalnak.

(c) Mariann 2006. okt. 09. 21:16 | Válasz | #848

Szia Ildikó! Mielöbbi gyógyulást kívánok Nektek! Panna belázasodott holnap megyünk a doktornénihez.Szerintem mandulagyulladása van.Valamelyikötöknél tüszös mandulagyuuladás után volt izületi gyulladásotok?Gyerekekre gondolok.

(c) Tóthné Ildikó 2006. okt. 09. 21:13 | Válasz | #847

Rezső!

Választ küldtem!

(c) kovács Gabi 2006. okt. 09. 21:11 | Válasz | #846

Szia Bözsike!

Én türelmes vagyok nagyon mivel az élet megtanította türelemre! És nem haragszom ! Pont rátok akiknek nagyon sokat köszönhetünk!?

(c) Tóthné Ildikó 2006. okt. 09. 21:09 | Válasz | #845

Köszi Rezső! Elolvasom! Gabi! Majd gondolkodom én is mit lehetne Öcsinek találni, ha lesz ötletem megírom!

(c) Apuka 2006. okt. 09. 21:07 | Válasz | #844

Figyelem! Ildikó privát email ment neked!

(c) kovács Gabi 2006. okt. 09. 21:07 | Válasz | #843

Szia Ildikó!

Örölök hogy egy kicsit jobban vagytok! Szerintem pár nap és énekelni tudsz! Gergőnel hogy ment a suli ma! Szomoruan olvasom hogy rosszakat irtak a zárojelentésbe ! Szoritok értetek is! Sok erőt küldök nektek is ! Köszönöm Öcsike elég jól van csak nagyon unatkozik egésznap ! ezért probálunk valamit kitalálni neki valami elfoglaltságot csak nagyon nehéz!

(c) Tóthné Ildikó

2006. okt. 09. 21:02 | Válasz | #842

Néztem Gergőkének a hátát, a hátsó csontok, nem tudom minek hívják, borzasztóan kitüremkedik ez mi lehet, nem tudjátok véletlenül?

(c) Tóthné Ildikó 2006. okt. 09. 20:59 | Válasz | #841

Köszönöm kérdéseteket, kicsit jobban vagyok, de még mindig betegen. A legszomorúbb ebben, hogy nem tudom ilyenkor a bánatotkiénekelni magamból, mindent nehezebben viselek, de majd ha visszajön a hangom bepótolom. Gergőke is trüsszög. Ma ment két hét után suliba, nagyon örültek neki, a tanítónéni is megpuszilgatta. Elég sok rosszat írtak sajnos a zárójára, de majd megyünk tovább vizsgálatokra. Gabi! Öcsivel mi újság? Sokat gondolok Rátok. Anyarigó köszönöm a kedv ességed le is írtam egy lapra a közlekedést, köszönöm! Ti jól vagytok? Mariann lányok nem betegek remélem, Puszi a gyerekenek! Bözsike! Felhívom mindenképpen ezért vettem ki szabit holnapra, pedig már ezen kívül csak kettő maradt.

(c) bozsike 2006. okt. 09. 20:58 | Válasz | #840

Figyelem lehetőség lenne az oldalba chatet beépíteni, az gyorsabb lenne de akkor elvesznének az írásaitok ezt nem szeretnénk. Tudom idegesítő ha lassú a fórum de egyenlőre ez van, kérlek ne haragudjatok és legyetek türelmesek! Próbálunk kitalálni valamit de ez nem megy pár nap alatt!

Rezső

(c) kovács Gabi 2006. okt. 09. 20:54 | Válasz | #839

Szia Mariann ! Most már értem!

(c) kovács Gabi 2006. okt. 09. 20:52 | Válasz | #838

Sziasztok!

Van valakinek ötlete arra hogy melyik honlapon tudnák utánanézni mivel tudná magát lekötni egésznap Öcsi / mivel nem lát és nem hall/ ! Köszönöm előre is!

(c) Mariann 2006. okt. 09. 20:51 | Válasz | #837

Szia Anyarigó! Nem csak Nálad nekem is azt csinálja.Megtaláltam a képeket!Mindenki nagyon aranyos!A gyerekek,anyukák és Apuka is!

(c) bozsike 2006. okt. 09. 20:51 | Válasz | #836

Bocsi mindenkitől, az SG szerver ahonnan a mi fórumunk jön és még több 10000 fórum van rajta leterhelt. Kicsit lassú a fórum legyetek türelmesek!

Rezső

(c) Anyarigó 2006. okt. 09. 20:45 | Válasz | #835

Na én ezt nem értem. Mariann üzenetét látom de ha a fő oldalon a limkek között nézem,akkor a Gabi üzenete az utolsó. Nálatok is így van vagy az én gépem nincs a helyzet magaslatán?

(c) Mariann 2006. okt. 09. 20:41 | Válasz | #834

Közel van az ovi de ugy gondoltam hogy egyedül hogy Panna nem lesz ott és Ágika a kisbarátnőjük csak vele fog játszani.

(c) kovács Gabi 2006. okt. 09. 20:37 | Válasz | #833

Szia Mariann! A kis Virágnak köszönjük a puszikat és én is puszikálom! Olvasom hogy holnap egyedül mehet oviba ? Ott van a közeletekbe az ovi? És gratulálok a létszám gyarapodásotokhoz remélem sok örömük lesz a gyerekeknek a cicákba! Hogy vagytok a hétvégétek hogy telt?

(c) Anyarigó

2006. okt. 09. 20:36 | Válasz | #832

Sziasztok Mindenkinek!

ILDIKÓ!!!!! A gyerek klinikát legkönnyebben úgy közelíted meg,hogy: m1-en bejössz és a Petőfi hídon átjössz. Be kell fordulnod az Üllői útra!!!!! (jobbra) A klinika a Bókay és az Üllői sarkán van de tovább kell menned és a következő lámpánál bekanyarodsz balra és visszafordulsz az üllőire!!!!!Mintha visszafelé akarnál menni a körút felé. A klinikák metróállomás mögötti utcába befordulsz és ott a klinika!!!!!!! Ha gondod van hívj fel bátran!!!!!! pusza

(c) kovács Gabi 2006. okt. 09. 20:31 | Válasz | #831

Szia Ildikó! Meggyógyultatok? Hogy vagytok különben?

(c) Mariann 2006. okt. 09. 20:28 | Válasz | #830

Sziasztok! Jól van Virág és rengeteg puszit küld Nektek!Bár egy kicsit féltékeny Pannára mert kézbe hoztam be a fürdőböl.De boldog is mert holnap egyedül mehet az oviba. A cicának meglett a gazdija,de lett helyette kettö.Hirdetek két cicát és elhoztuk őket.Azota mindig nyuzzák a cicákat.

(c) bozsike 2006. okt. 09. 20:22 | Válasz | #829

Szia Ildikó!

Hogy vagy remélem jobban! Gergőkének hogy telt a napja? Holnap szerintem mielőtt indulsz hivd fel őket mert mi is potyára mentünk ma be!!!!!!!! Tel: 334-3186/2695 vagy 2604 mellék!

(c) Tóthné Ildikó 2006. okt. 09. 20:16 | Válasz | #828

Sziasztok!

Hogy vagytok?

(c) bozsike 2006. okt. 09. 20:10 | Válasz | #827

Szia mindenkinek! Mariann! Jobbulást Pannának!Virág remélem jól van? A cica hogy van?

Zsuzsa november13.án megyünk a vizsgálatra.

Gabi! Köszönjük jól vagyunk csak egy kicsit náthásan de a Rékának csak az orra folyik már. Örülök hogy tetszik az oldal Már nagyon várjuk Öcsi levelét!!!!!!!!!

Kedves forumozok sikeresen bekerült az oldal a nemzetközi oldalakra!! Pl:http://www.neurofibromatosis-network.org

(c) kovács Gabi 2006. okt. 09. 19:55 | Válasz | #826

Szia Bözsike! A kérdésedre nem válaszoltam! A Belgiumi cimre holnap küldjük el Öcsike papírjait! A többi helyre is holnap mivel hétvégén szkennelték be Öcsike papírjait a gépbe és így emilbe is eltudjuk küldeni!

(c) kovács Gabi 2006. okt. 09. 19:53 | Válasz | #825

Sziasztok lányok hogy vagytok gyerköcök hogy vannak ? Most mindenki felöl érdeklődnék!

(c) kovács Gabi 2006. okt. 09. 19:51 | Válasz | #823

Szia Bözsike! Köszönöm az emilt megkaptam! Hétvégén nem voltunk itthon és tegnap este értünk haza! Az az igazság fáradt voltam és azért nem jelentkeztembe! Köszönöm megvagyunk Öcsike is elég türhetően van holnap megyek ki hozzájuk és elhozom a levelet amit írt nektek! Ti hogy vagytok? Olvastam a fórumba nem jártatok sikerrel ma! Külömben nagyon tetszik az új formája az oldalnak csak elsőre nam találtam meg rajta a fórumot! Hogy telt a hétvégétek?

(c) Mariann 2006. okt. 09. 19:44 | Válasz | #821

Sziasztok! Hogy vagytok Bözsike? Orvos mit mondott? Nálunk Panna lányomnak felment a láza,délután már fájlalta a fejét. Megyek is mert Panna nyügös most.Sziasztok! Jó éjszakát mindenkinek!

(c) bozsike 2006. okt. 09. 17:41 | Válasz | #820

Hát sajnos ezt nem tudom ! Nem probálkoztatok a homeopátiával????? Sikerült egy két új cikre bukkani csak még Apa nem rakta fel őket.

(c) máté zsuzsa

2006. okt. 09. 17:36 | Válasz | #819

Igen, 7 hónapos és egy hetes, és 6 kiló, de van, hogy néhány dekával alatta van. Sőt, ha egy óráig nem eszik, van, hogy 1-2 dekát fogy, pedig át sem pelenkázom! Más: azon gondolkodom, hogy abban a cikkben, ami a koleszterin elleni gyógyszerről szól, az van, hogy a sejtek közötti zsírállomány akadályozza meg a sejtek közötti kommunikációt az NF-eseknél. Illetve, nyilván csak bizonyosfajta zsírok. Lehet, hogy étrenddel befolyásolni lehet az NF-esek tanulási képességeit???

(c) bozsike 2006. okt. 09. 17:29 | Válasz | #818

Igen picinek is nagy kezei,lábai voltak de nem gondoltunk rá hogy ez valamit is jelent? Hány kiló most Titi?Ha jol tudom most 7 hónapos ugye?

(c) máté zsuzsa 2006. okt. 09. 17:24 | Válasz | #817

Bözsike, hadd kérdezzem meg: Réka keze és lába csecsemő kora óta nagyobb volt kicsit az átlagnál, vagy csak mostanában? Vagy nem is néztétek soha? Ha megkérdeznéd a védődőtöket, megköszönném, mert minden ötlet jól jöhet. A lényeg az, hogy gyakran, másfél óránként szopik 30-40-et, de ha kivárom a 3 órát, esetleg többet, akkor is csak max 50-et eszik, tehát jobban járunk, ha gyakrabban eszik, mert összességében így több tejhez jut. Gyümölcsből vagy főzelékből sem tud 40 grammnál többet enni, illetve bele tudom imádkozni, de akkor mindent kihány.

(c) bozsike 2006. okt. 09. 17:19 | Válasz | #816

Most olvasom hogy azt irták rá a papirunkra hogy a szemészet koros elváltozást nem talált? Persze bizonyára azért mert nem tudták megvizsgálni a Rékát! Ezért bizti könnyebb azt mondani nincs itt semmi minthogy azt mondták volna jöjünk vissza ha megnyugodott a gyerek!!!!!!! Ki érti ezt? Nem tudnak Titinek adni valami természetes dolgot amitől jobban enne? Ha gondolod megkérdezem a védőnőnket nincs -e valami praktikája?

(c) máté zsuzsa 2006. okt. 09. 17:01 | Válasz | #815

Na!Ő a mi genetikusunk! Ha jól tudom, docens. De nekünk azt mondta, hogy nem végeznek genetikai vizsgálatot, még pénzért sem. ??? Egyébként nagyon rendes nő, nagyon megnyugtatott minket. Remélem, titeket is meg fog nyugtatni. Egyébként a Tűzoltóban a csecsemőosztályt vezeti, a Schöpf-Mereiben pedig a terhességi kromoszóma-vizsgálatot végzi.

(c) bozsike 2006. okt. 09. 16:57 | Válasz | #814

Mit szóltok az új oldalhoz?

(c) bozsike 2006. okt. 09. 16:55 | Válasz | #813

Hát nem tudok rajta eligazodni.De Dr. Dobos Matild hoz kell mennünk!

(c) máté zsuzsa 2006. okt. 09. 16:54 | Válasz | #812

Rám már az is jó benyomást tesz, ha egy orvos időpontot ad (nem kell 3-4 órát várakoznom a folyosón egy csecsemővel), és megvizsgálja a gyereket... dr.B.M. kicsit idősebb hölgy, előfordulhat, hogy nem nagyon internetezik.

(c) bozsike 2006. okt. 09. 16:49 | Válasz | #811

Az az igazság én nekem sem mondtak semmit kezembe nyomták a beutalot de pill megnézem mi van pontosan ráírva!

(c) máté zsuzsa 2006. okt. 09. 16:45 | Válasz | #810

Bözsike, tehát ki tudják mutatni a hibás gént? Vagy mást keresnek?

(c) bozsike 2006. okt. 09. 16:44 | Válasz | #809

Zsuzsa egyx én is beszéltem Dr. Balázs M. kértem ha ideje engedi nézen fel az oldalra! Hát eddig itt nem jelentkezett!

(c) bozsike 2006. okt. 09. 16:43 | Válasz | #808

Szia Zsuzsa! Igen ugy tünik ugyanarról a dokiról besz élünk! A Sotén csinálják a kromoszoma vizsgálatot de szerintem azért indokolt mert nagyok a kezei és a lábai! Novemberben kell mennünk! És megint vesznek tőle vért!

(c) máté zsuzsa 2006. okt. 09. 16:36 | Válasz | #807

Bözsike, még egy kérdés: ugyanarról az orvosról van szó (mármint aki nem volt bent amikor mentetek), aki Titit meg se nézte, csak elküldte újra mindenhova? A nevét ne írd ki, hátha megharagszik...

(c) máté zsuzsa 2006. okt. 09. 16:33 | Válasz | #806

Sziasztok, sziasztok!

Jó híreket kaptunk: voltunk dr. Balázs Máriánál, és nagyon jó benyomást tett ránk. Megvizsgálta a kicsit, és kiderült, hogy a mozgásfejlődés elmaradása enyhe hipotóinából ered. A svábhegyi neurológus szerint, aki egy hónapja vizsgálta, minden rendben volt, a másik híres orvos, akinél múlt héten voltunk, meg se vizsgálta. Előbb újra minden lelet, aztán beszélünk, mondta. Balázs doktornő szerint az MR addig nem indokolt - legalábbis egy csecsemő esetében - amíg nincs bármi más tünet. És nincs! Valamint a foltokat is kevesli:

szerinte a két nagyobbacska és a többi kisebb csak valószínűsíti a betegséget, de ilyenkorra már gócok ki szoktak alakulni, tehát van rá esély, hogy mégsem NF! Erről jut eszembe:

Bözsike!

Írtad, hogy mentek kromoszóma-vizsgálatra: eszerint mégis ki tudják mutatni az NF-et? És hova mentek? és mikor? Vért vesznek?

Egyébként Titi is megfázott: folyton prüszköl, és folyik az orra, de nem hagyja megtörölni; közelharcot vívunk a zsbkendővel . Tegnap vettünk egy mérleget (eddig béreltük, de annyiért már kettőt vehettünk volna), és kiderült, hogy még kevesebbet eszik, mint eddig gondoltuk. Alkalmanként 30-40 grammot. Így már nem is értem, hogy van életben egyáltalán, nemhogy nem gyarapszik! Sajnos tényleg be kell mennünk a gasztroenterológiára. Már voltunk egyszer egy hetet júniusban, ott mondták, hogy minden rendben, de ne méregessem a gyereket, majd meglátom, milyen szépen gyarapszik... Tényleg szépen: négy hónap alatt 80 dekát, de pl. az elmúlt 3 hétben semmit. Szerencsére még egy kezemen meg tudom számolni, mennyi baja van a kicsinek, remélem, innen már csak fölfelé van út.

(c) bozsike 2006. okt. 09. 12:35 | Válasz | #805

helló! megjöttünk de nem volt bent a doki majd csak 5 re ér vissza a kórházba!!!!!!!!!!! Ildikó mielött mész csörögj oda mert nekem azt mondták holnap sem lesz bent!!! Ugyhogy szerdán mehetünk megint !Gondolhatjátok milyen Happy vagyok!Mariann hogy vagytok?

(c) Mariann

2006. okt. 09. 12:14 | Válasz | #804

Sziasztok!

Bözsike! Remélem csak jó hireket kaptok! Ildikó! Az interneten találsz olyat hogy utvonal terv beirod hogy honnan indulsz,hová mész és pontosan leirja hogy merre kell menetek.A www.startlap.hu és ott az utazásnál találsz utvonal tervet.

(c) Tóthné Ildikó 2006. okt. 09. 10:15 | Válasz | #803

Sziasztok!

Bözsike! Reméljük jó hírekkel jöttök haza, gondolok majd rátok! Mi holnap megyünk Gergővel! Leírnátok nekem, nagyjából hogyan kell megközelíteni autóval az 1.sz Gyermeklinikát? Nagy segítség lenne, nem voltam még ott sohasem. M1 autópálya felől megyek be Pestre. Köszönöm! További szép napot!

(c) bozsike 2006. okt. 09. 08:29 | Válasz | #802

Lassan megyünk megint a kórházba! Szép napot mindenkinek!!!!!!!

(c) bozsike 2006. okt. 09. 08:10 | Válasz | #801

Hello mindenki!! Mi jol vagyunk persze azt leszámolva hogy meg vagyok fázva! Ti hogy vagytok?

(c) Tóthné Ildikó 2006. okt. 09. 07:21 | Válasz | #800

Sziasztok!

Jobbulást Nektek Bözsike! Vigyázzatok Magatokra! Én nagyon beteg voltam a hétvégén, illetve vagyok is, nekem sajnos lázam is volt. Persze most kaptam a másodállásomban is még egy területet, úgyhogy elég volt azt megcsinálnom, itthon nem volt időm tegnap semmire, örültem, ha ledőlhettem, persze Gergőke itthon van, minden szanaszét. Hangom alig van, a zenész kollégám énekelt helyettem pénteken, ahogy elnézem ez a héten is így lesz még. Majd ma bemegyek az üzemorvoshoz, kérek valami erősebb gyógyszert, hogy hamarabb gyógyuljak. Remélem mindenki jól van! Puszi Mindenkinek! Szép napot! Én indulok dolgozni, Gergőkét meg suliba viszem előtte.

(c) bozsike 2006. okt. 08. 18:34 | Válasz | #799

Helló Sziasztok! Remélem mindenkinek jól telt a hétvégéje?! A Réka pénteken sokat hapcizott tegnap szegény nagyon beteg volt de hálistennek nem volt lázas! Ma jobban van! Csak én is elkaptam! Remélem a gyerekek nem betegek?

Ildikó hogy van a torkod? És a hangod?

(c) Mariann ([email protected] | 195.228.214.178) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 07. 15:29 | Válasz | #798

Sziasztok!Kellemes hétvégét kívánok mindenkinek! Bözsike! A gyerekeknél az Amerikai uton fent a gyermek osztályon kezdödik.Ott beültetnek egy kanült.Utánna mentek az MR-be le.Ott behívnak.Én nem mehettem be Virágal.Elaltatják és mikor kész szolnak hogy bemehetsz érte.Volt pár baba akik lent voltak mikor bementünk de Őket nem láttam fent. De mi felmentünk a gyermekosztályra, ott lecsepegett egy kisüveges infuzio megvártuk az altatóorvost és utánna mehettünk el. Az altatóorvös végig ott van bent és a tűt is Ő szedte ki.

(c) Tóthné Ildikó ([email protected] | 86.101.252.104) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 06. 23:20 | Válasz | #797

Sziasztok! Nagyon zsúfolt napunk volt ma. Csak most sikerült ide ülnöm. Bözsike! Köszönöm érdeklődésed, igen ma jött haza Gergő , nem sokat lehettünk együtt, mert most apás hétvége el kellett vinnem. Hát nem túl jó hírekkel jöttünk, még egy gyógyszert kap a Ritalin mellé. Elég sok elmaradása van. Beszéde, finomotorikája az Ő vizsgálatuk alapján is jelentősen romlott. El vagyok keseredve, de meglátjuk a keddet, arra nagyon kíváncsi vagyok, milyen hírekkel jövünk. Most még az is baj, hogy nagyon begyulladt a torkom, gégegyulladásom van, vírusos, ez most végképp nem hiányzott. Holnap de.takarítás, mosás, egész du. pedig másodállás, Provident pénzbegyűjtés, Vasárnap is. Pedig most rámférne egy kis pihenés, elfáradtam, talán inkább lelkileg, mint fizikailag. Remélem Réka jól van? A fogacska eléggé meg tudja viselni Őket. Mariann lányok jól vannak? Mindenkinek jó éjszakát, nagyon szép hétvégét!

(c) bozsike ([email protected] | 84.3.88.59) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 06. 22:50 | Válasz | #796

Nektek is jó éjt! És nyugodt hétvégét mindenkinek!

(c) Anyarigó ([email protected] | 217.197.190.94) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 06. 22:36 | Válasz | #795

Javasolni akartam én is,hogy tegyük el magunkat holnapra. Nagyon jó éjszakát (nyugodalmasat) kívánok nektek. puszi Válasz 'bozsike' üzenetére (#794)

(c) bozsike ([email protected] | 84.3.88.59) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 06. 22:35 | Válasz | #794

Nagyon köszi mindent! A család nálunk már alszik és megyek én is holnap vásárlás meg a többi ráadásul a Rékának jönnek a hátsó fogai

(c) Anyarigó ([email protected] | 217.197.190.94) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 06. 22:32 | Válasz | #793

A mélyaltatás más mint a kábítás. Egészen más a módszer és az eljárás is. Mélyaltatás nem is lehetne mert ahhoz aneszteziológus kell. Valószinűleg kábítani fogják az pedig hamar kiürül a szervezetből.

(c) Anyarigó ([email protected] | 217.197.190.94) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 06. 22:30 | Válasz | #792

Az altatás után lehet,hogy várnotok kell amíg nem tér magához teljesen,mert esetleg hányhat,de ez nem biztos. Ne ilyedj meg csak ha azt mondja az orvos,hogy várni kell X időt akkor türelmesen várjátok ki.

(c) Anyarigó ([email protected] | 217.197.190.94) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 06. 22:28 | Válasz | #791

Sem leletet,sem filmet (vagy cd-t) nem kaptok azonnal. Általában három lehetőséget ajánlanak fel: vagy kipostázzák neked vagy elküldik az orvosnak vagy elmész érte személyesen.Ez a legbiztosabb módszer ha meg akarod kapni a leletet.

Köszönjük szépen jól vagyunk,hálaistennek semmi gond nincs. Eltelt ez a hét is anélkül,hogy valami rendkivüli dolog történt volna. Nekünk már ez is nagyon jó. Válasz 'bozsike' üzenetére (#790)

(c) bozsike ([email protected] | 84.3.88.59) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 06. 22:24 | Válasz | #790

És az Mr it meg kell várni? Azt mondták nem mély altatásban lesz. Hát én azért tartok tőle. Ti hogy vagytok hogy telt a hét?

(c) Anyarigó ([email protected] | 217.197.190.94)

(Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 06. 22:19 | Válasz | #789

Szia Bozsike!

A vizsgálat után azonnal eljöhettek nem kell várni,ha csak az orvos nem szól,bár MRI nincs készen azonnal. Válasz 'bozsike' üzenetére (#788)

(c) bozsike ([email protected] | 84.3.88.59) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 06. 22:14 | Válasz | #788

Szia Anyarigó!

Sajnos Kistarcsára kell mennünk amit még egyenlőre nem tudom hogy oldjuk meg este fél 6 ra kaptunk időpontot ráadásul nekünk nincs autónk de megoldjuk valahogy csak koponya MR-it csinálnak legalábbis a papiron ez van de Köszönök minden infot ha kész a vizsgálat utánna még meddig kell ott leni? A nagylányodat megkérdezhetem hogy hívják?

(c) Anyarigó ([email protected] | 217.197.190.94) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 06. 20:37 | Válasz | #787

Majd később visszanézek mert most itt nagyon egyedül vagyok.

(c) Anyarigó ([email protected] | 217.197.190.94) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 06. 20:36 | Válasz | #786

És örülök,hogy sikerült Uhr Henriket megtalálnotok. Velünk nagyon rendes és készséges volt,minden kérdésemre érthető választ adott.

(c) Anyarigó ([email protected] | 217.197.190.94) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 06. 20:30 | Válasz | #785

Sziasztok,kellemes kezdődő hétvégét Mindenkinek!

Bozsike! Az MR-rel kapcsolatban csak tapasztalatokat tudok leírni. A lányomnak koponya és teljes gerint MRI-t szoktak csinálni. Eddig 7szer voltunk. A menete általában ugyanúgy zajlik: a koponyával kezdik ez kb 20-30 percet vesz igénybe. A fejére egy rács szerű valamit tesznek,nem tudom pontosan mi a célja. Utána kezdik a gerincet ami hosszadalmasabb mert az első menetben sima felvételeket csinálnak de utána kontrasztanyagosat. Kb másfél órás szokott lenni, a legelső volt csak nagyon hosszú mert az több mint két órás volt. Mozdulatlanul kell feküdni (ami még egy ekkora lánynál is igen nagy önfegyelmet igényel)ezért valószínűleg altatják a csemetédet. Viszont így nem lesznek műtermi felvételek (elmosódott nem használható filmek). Hangsúlyozom ez a mi tapasztalatunk lehet,hogy nálatok gyorsabb lesz. Hova mentek a határőr útra?

Válasz 'bozsike' üzenetére (#782)

(c) bozsike ([email protected] | 84.3.88.59) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 06. 19:23 | Válasz | #784

Sziasztok van fent valaki????????

(c) bozsike ([email protected] | 84.3.88.230) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 06. 14:51 | Válasz | #783

Majamama! Hogy vagytok?Pici baba a pocakodban jól van???? Remélem nem lettél bárány himlős?

(c) bozsike ([email protected] | 84.3.88.230) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 06. 14:50 | Válasz | #782

Segitsetek légyszi !!! megyünk mi is MR-ire! Mit kell róla tudnom? Ráadásul azt hittem már nem szurkálják de Krómoszóma vizsgálatra is kell mennünk! Nem sikerült a pisi igy hétfőn megint mehetünk! Kedden ortopédia. Csütörtökön szuri!

Anyarigó nagyon köszönöm Uhr Henriket sikerült utolérni kedden megyünk hozzá!! Ildikó!Hogy vagytok kicsi fiad jól van? Biztos nagyon örül hogy végre hazamehet! Mit mondanak az orvosok? Mariann! Lányok remélem jól vannak!

Mindenkinek jó hétvégét és sok erőt! De azért írjatok a fórumba is

(c) bozsike ([email protected] | 84.3.88.230) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 06. 13:59 | Válasz | #781

Hello most éertünk haza! Most megyünk eszük elaltatom és jövök egy kicsit+!!!!!!!

(c) Mariann ([email protected] | 195.228.214.178) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 06. 09:55 | Válasz | #780

Sziasztok! Mindenkinek kellemes hétvégét kívánunk! Bözsike! Nagyon szoritunk Nektek! Átadom a lányoknak!Nektek is szép napot!

(c) máté zsuzsa ([email protected] | 84.2.166.178) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 06. 08:44 | Válasz | #779

Jó reggelt! Mi is eltűnünk a hétvégére, persze vasárnap rossz lesz az idő, de ez a mi formánk. Most még kicsit ki kellene takarítanom, de nincs sok erőm, mert Titi kb 50x sírt fel éjjel, negyed háromtól fél négyig pedig virágos jó kedve volt. Aztán még ordított 20 percet, mire elaludt, és

utána már csak 3-4x ébredt fel reggelig. A második foga már kibújt, de továbbra is fáj szegénynek, sokat szenved vele. Szóval most egy kicsit be van dagadva a fejem.

(c) bozsike ([email protected] | 84.3.88.230) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 06. 07:58 | Válasz | #778

Remélem ma már nem lesz olyan torturánk mint szerdán!!!!!!!

(c) bozsike ([email protected] | 84.3.88.230) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 06. 07:57 | Válasz | #777

Jó reggelt mindenkinek és szép napot! Nekünk lassan indulnunk kell! Gabi nagyon jó hétvégét kivánunk! Zsuzsa sok energiát a Mérésekhez! Mariann a lányoknak is szép napot kivánunk! Ildikó ugye ma jön haza a Gergőke?

(c) bozsike ([email protected] | 84.3.88.230) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 05. 22:00 | Válasz | #776

Sziasztok van még valaki?

(c) kovács Gabi ([email protected] | 80.99.34.236) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 05. 21:30 | Válasz | #775

Sziasztok! Holnap elutazok a párommal a szüleihez a hétvégére ezért nem leszek fent! Mindenkinek nagyon jó hétvégét kivánok! Aki vizsgálatra megy holnap : Szoritunk! Vigyázzatok magatokra! Vasárnap este találkozunk a fórumon! Jó éjt mindenkinek!

(c) Anyarigó ([email protected] | 195.38.125.193) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 05. 21:27 | Válasz | #774

Látom egyedül maradtam.

Jó éjszakát kívánok minden erre látogatónak.

(c) Anyarigó ([email protected] | 195.38.125.193) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 05. 21:19 | Válasz | #773

Ebben járatlan vagyok. Mi kell ahhoz,hogy egyesületet lehessen alapítani? Válasz 'Apuka' üzenetére (#771)

(c) Anyarigó ([email protected] | 195.38.125.193) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 05. 21:17 | Válasz | #772

Egyébként amit elfelejtettem mondani Zsuzsa,hogy a vérvétel azért kell valószinűleg mert egyrészéből hagyományos labor vizsgálat készül de a másik részéből tumormarkerra küldenek vérmintát.

(c) Apuka ([email protected] | 84.3.88.230) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 05. 21:16 | Válasz | #771

Köszi!

Megvagyunk, kicsit fáradtan.Minden nap 10-11-ig a gépnél vagyok.Írunk mindenkinek minden fórumra ahol segitséget,tanácsot kaphatunk az egyesülethez.

(c) Anyarigó ([email protected] | 195.38.125.193) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 05. 21:12 | Válasz | #770

Szia Apuka!

Hogy vagytok? Válasz 'Apuka' üzenetére (#768)

(c) Anyarigó ([email protected] | 195.38.125.193) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 05. 21:11 | Válasz | #769

Kedves Zsuzsa!

Tudom,hogy fárasztó és dühítő de ne bánd ha mégegyszer megcsináltat minden vizsgálatot. Nálunk is meg kellett csinálni kivéve az Mrt-t. Több lelet többet tud mutatni és nem baj ha több is van ugyanabból a vizsgálatból illetve leletből. Neked is üzenem ha bármilyen kérdésed lenne hívj fel! Félre ne érts nem azért mert profi lennék a Bókay klinikán,de mi már annyit voltunk ott,hogy oda is költözhetnénk.

(c) Apuka ([email protected] | 84.3.88.230) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 05. 21:08 | Válasz | #768

Szia Anyarigó!

(c) Anyarigó ([email protected] | 195.38.125.193) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 05. 21:07 | Válasz | #767

Sziasztok szép estét Mindenkinek! Van itt valaki?

(c) Apuka ([email protected] | 84.3.88.230) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 05. 21:04 | Válasz | #766

Mariann mindjárt megy neked egy email!

(c) Mariann ([email protected] | 195.228.214.178) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 05. 20:40 | Válasz | #765

Szia Apuka! Jó hogy megirtad.Már kezdtem megijedni hogy valamit elkapott a gép.Azt hiszem a párom keresztbe lenyelne.

(c) Apuka ([email protected] | 84.3.88.230) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 05. 20:36 | Válasz | #764

Sajna a fórumon vannak hibák erről nem én tehetek.A fórum az SG. Oldalról jön át ha hibák vannak az az ő programhibájukból fakad. Sajna ezzel nem tudok mit kezdeni.

Rezső

(c) máté zsuzsa ([email protected] | 84.0.201.36) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 05. 20:35 | Válasz | #763

Megyek altatni, sziasztok, jóéjszakát! (szerintem én fogok először elaludni, mint rendesen)

(c) Apuka ([email protected] | 84.3.88.230) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 05. 20:33 | Válasz | #762

Sziasztok! Zsuzsa köszi megkaptam már tovább küldtem a RIROSZ-nak várom a válaszuk. Nálunk még nem volt CT, holnap mellkasröntgen, hogy-hogy fogják megcsinálni? Rejtély.

Rezső

(c) Gyöngyi ([email protected] | 86.101.47.165) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 05. 20:26 | Válasz | #761

Szia Bözsike!

A CT vizsgálat még nem volt meg. Ti voltatok már CT-n? Nem tudom, hogy ilyen picinél -aki izeg, mozog - hogy csinálják meg a vuzsgálatot?

(c) máté zsuzsa ([email protected] | 84.0.201.36) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 05. 20:20 | Válasz | #760

vagyis a Gyermekráké, csak már egészen kótyagos vagyok

(c) máté zsuzsa ([email protected] | 84.0.201.36) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 05. 20:18 | Válasz | #758

átküldtem levélben is.

(c) máté zsuzsa ([email protected] | 84.0.201.36) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 05. 20:18 | Válasz | #758

átküldtem levélben is.

(c) máté zsuzsa ([email protected] | 84.0.201.36) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 05. 20:16 | Válasz | #757

http://www.origo.hu/daganatok/20030709rakellenes.html

Ezen van egy csomó, a rákellenesé is.

(c) máté zsuzsa ([email protected] | 84.0.201.36) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 05. 20:16 | Válasz | #756

Bözsike: máris küldöm!

(c) máté zsuzsa ([email protected] | 84.0.201.36) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 05. 20:15 | Válasz | #755

Mi folyik itt? Hol vagytok? És miért nem válaszol senki senkinek? Holnap veszek egy csecsemőmérleget. Eddig már annyiért béreltünk, amennyiért egy újat és egy használtat is vehettünk volna, de most megint kell mérni minden elfogyasztott ételt. Én mindennel protestálok, ezzel is: a víz meg a tej grammra ugyanannyi, tápértékre nem egészen. A híg főzelék meg a sűrű úgyszintén. De leginkább: szopi közben alszik el, akkor hogyan mérjem? Mire felkel reggel, felhasznált egy csomó energiát, és kisebb a súlya, ezt tapasztalatból tudom. Egyébként kb. 15x eszik naponta, ebből 3-4 alkalommal éjjel, haha. Ja igen, érdekes lehet az éjszakai méricskélés. Na és ezt kell csinálni egy teljes hónapon keresztül, írni mindent. Valamit ki kell találnom, ha nem akarok teljesen meghülyülni.

(c) Mariann ([email protected] | 195.228.214.178) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 05. 20:14 | Válasz | #754

Sziasztok! Gyerekek hogy vannak? Ma is voltatok vizsgálaton? Van már valami eredmény?

(c) Apuka ([email protected] | 84.3.88.230) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 05. 20:11 | Válasz | #753

Zsuzsa légyszives küld át mégegyszer az alapitvány linkjét!!!!! Nagyon köszi! /Bözsike/

(c) Apuka ([email protected] | 84.3.88.230) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 05. 19:36 | Válasz | #752

SZIASZTOK!!!!!!!!! Bözsike vagyok van fent valaki???????

(c) Mariann ([email protected] | 195.228.214.178) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 05. 19:10 | Válasz | #751

Sziasztok! Van valaki fent?

(c) bozsike ([email protected] | 84.3.92.109) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 05. 16:42 | Válasz | #750

Sziasztok van fent valaki?

(c) bozsike ([email protected] | 84.3.92.109) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 05. 15:25 | Válasz | #749

Szia Gabi! Ide kü[email protected] Nagyon köszi!!!!!! Most mennem kell de Ha a Réka elalszik jövök!

(c) kovács Gabi ([email protected] | 80.99.34.236) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 05. 14:58 | Válasz | #748

Szia Bözsike! Anyu átküldött egy pár orvosnak a tel .és nevét hova küldjem el , hogy utána feltudjátok tenni a honlapra?!

Szia Gabi! Ide kü[email protected] Nagyon köszi!!!!!! Most mennem kell de Ha a Réka elalszik jövök!

(c) kovács Gabi ([email protected] | 80.99.34.236) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 05. 14:58 | Válasz | #748

Szia Bözsike! Anyu átküldött egy pár orvosnak a tel .és nevét hova küldjem el , hogy utána feltudjátok tenni a honlapra?!

(c) máté zsuzsa ([email protected] | 84.2.124.43)

(Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 05. 13:38 | Válasz | #747

Ja igen, szóval dr Farkas Viktor sajnos nem fogadta el az előző vizsgálatok eredményeit, és újra csináltat mindent. Ez elég rosszul hangzik egy 7 hónapos csecsemő szempontjából. Főleg, ha azt veszem, hogy szintén tagintézményben csinálták (ll-es Gyereken), nem Abidzsanban. Mindegy, szemészetre úgyis mennünk kellett, ígyhát lemondhatom a Mária utcai időpontunkat. Megjegyzem, pontosan ugyanazt csinálták, mint a Tömő utcában, tehát lehet menni mindakét helyre. Azt kicsit furcsállom, hogy meg sem vizsgálta a gyereket, én vetkőztettem le, mondtam, hogy mozgásfejlődésileg lemaradt, de azt sem nézte meg, annyit mondott, szerinte egészségesnek tűnik. Vérvétel tényleg nem volt, illetve volt, csak nem pont emiatt, de kimutatnak valamit? Ha nem, akkor mért nem jó az előző? Egyetlen leletét és vizsgálati eredményét nem nézte meg. És tényleg nem volt még MR, az igaz. De oda csak akkor küld, ha minden mást újracsináltatunk, még a bőrgyógyászt is. Három hete voltunk utoljára a Heim Pálban. Tegnap a ll-esen megemlítettem, hogy voltunk Farkas Viktornál, mondjuk nem haragudtak, de szereztek egy időpontot dr. Balázs Máriához, aki csecsemőspecialista. Jövő hétre! Szóval vannak baromi rendes orvosok. Hát tényleg nem tudom, mi legyen. Apa szerint csináljunk végig mindent, akár párhuzamosan is, de én nagyon sajnálom a kicsit. Teljesen felborul az élete. Ha heti egy-két napról lenne szó, semmi gond, de szoptatni szinte sehol sem lehet, a kanalas etetésről nem is beszélve, ráadásul ez egy étkezési zavaros gyerek, és képes emiatt egész nap nem enni. Amúgy is nagyon kis súlyú! Szóval egész héten keresztül sajnos nem megy.

(c) máté zsuzsa ([email protected] | 84.2.124.132) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 05. 10:27 | Válasz | #746

Ma kellett volna vért venni, de elhalasztottam, sajnos muszáj volt. De mért kell vért venni, mit állapítanak meg belőle?

(c) Tóthné Ildikó ([email protected] | 194.88.45.80) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 05. 10:02 | Válasz | #745

Nekem is mennem kell tárgyalásom lesz. Puszi!

Szép napot mindenkinek!

(c) Tóthné Ildikó ([email protected] | 194.88.45.80) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 05. 10:02 | Válasz | #744

Köszi az infot Bözsike! Félek ettől nagyon Gergő hiparaktivitása miatt képtelen a várakozásra. Majd eladja a rendelőt, üvöltözni fog, rosszalkodni. Majd csak kibírjuk valahogy.

(c) bozsike ([email protected] | 84.3.92.109) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 05. 09:54 | Válasz | #743

Kedves Gyöngyi!

Megcsinálták már a CT? Remélem nem találtak semmit! Ha valamit tudsz írjatok hogy hogy vagytok!!!!!!!

(c) bozsike ([email protected] | 84.3.92.109) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 05. 09:53 | Válasz | #742

Zsuzsa milyen vizsgálatokat csináltak?Vettek vért Tititől? Megyek készülődni de du. megprobálok jönni jók legyetek!!!!!!!

(c) bozsike ([email protected] | 84.3.92.109) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 05. 09:51 | Válasz | #741

Ildikó!

A betegfelvételen lent be kell jelentkezni. Az orvos 1em. jobb oldalt lesz tényleg sokan lesznek és mindig ki kell várni a sort ha csak a doki nem hiv! Mi tényleg az egész napunkat ott töltöttük a Gergőkének és magadnak is vigyél enni inni valót!Én csak a Rékának vittem du,4 re meg már ugy ki voltam bármit megadtam volna egy pohár vízért!!!!!!!

(c) bozsike ([email protected] | 84.3.92.109) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 05. 09:47 | Válasz | #740

Oké köszi nem is baj ha Apukának küldted mert nem találom sehol az üzeneteim!! Valamit elkevertem! Holnap mellkasi röntgen meg még nem tudom milyen vizsgálat lesz!

(c) máté zsuzsa ([email protected] | 84.2.124.132) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 05. 09:40 | Válasz | #739

Bözsike! Megírtam (vagyis összeollóztam) az izét és elküldtem e-mailen, de lehet, hogy Apukáéra.

(c) Tóthné Ildikó ([email protected] | 194.88.45.80) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 05. 09:40 | Válasz | #738

Szia Bözsike! Holnap milyen vizsgálat lesz Rékának? Mi kedden megyünk Gergővel neurológushoz. Kíváncsi leszek mit mond majd?

(c) máté zsuzsa ([email protected] | 84.2.124.132) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 05. 09:39 | Válasz | #737

Csak néhány folt és szeplő, remélem, semmi több. Ja és nagyon lusta, nem is forog, csak ha jó kedve van és picit segítek neki. Persze emiatt MR-re küldenek valószínűleg. Van valami eredménye a psz.vizsgálatnak (au.?)?

(c) bozsike ([email protected] | 84.3.92.109) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 05. 09:36 | Válasz | #736

Sziasztok! Zsuzsa hogy viselte Titi? Mi nagyon rosszul! Ráadásul holnap kell vissza mennünk! Ma meg a gyerekorvoshoz is menni kell. Küldtem egy emilt. Gratulálunk a 7.hónaphoz!!!!!

(c) Tóthné Ildikó ([email protected] | 194.88.45.80) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 05. 09:32 | Válasz | #735

Isten éltesse sokáig, jó egészséget és minden elképzelhető jót a kis picurnak.

(c) Tóthné Ildikó ([email protected] | 194.88.45.80) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 05. 09:31 | Válasz | #734

De kis édes lehet! Neki is vannak tünetei?

(c) máté zsuzsa ([email protected] | 84.2.124.132) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 05. 09:18 | Válasz | #733

Kedden volt 7 hónapos

(c) Tóthné Ildikó ([email protected] | 194.88.45.80) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 05. 09:11 | Válasz | #732

Sziasztok! Bözsike! Köszönöm, kedves Tőled. A nagyobbik fiamat Ádámnak hívják. 15 éves és középiskolába jár, informatikus szeretne lenni. Ő szerencsére teljesen egészséges. Szegénykém sokáig nézegette magát, hogy Neki nincsenek e foltjai, de szerintem már nem jöhet elő Nála semmi, már elég nagyfiú ehhez. Nekem elég rosszul indult a napom, alig van hangom, és sajnos holnap este egy nagyon fontos bemutatkozó fellépésem lenne, hát ez úgy néz ki ugrott, bár még megvárom a holnap reggelt. Bementem a gyógyszertárba adtak egy olyan készítményt, amelyből óránként 2 tablettát kell elszopogatni és állítólag gyorsan hat. Ti hogy vagytok? Zsuzsa! Neked mennyi idős a csemetéd?

(c) máté zsuzsa ([email protected] | 84.2.124.132) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 05. 09:06 | Válasz | #731

Sziasztok! Mi újság? Tegnap és tegnapelőtt kivizsgáláson voltunk. Nem működött a fórum? Mi aránylag jó híreket kaptunk: Titi szemében továbbra sincs semmi, sőt, a vesemedence tágulata - csodával határos módon - nagyon szépen javult, lehet, hogy mégis kinövi. Most viszont elgondolkodtam: csak két nagy foltja van, a többi (kb 10)kicsi, vagy szeplő. Remélem, ez nem a 2-re utal. Bár, m int látom, az 1-es is lehet nagyon súlyos. Ma is vissza kellett volna mennünk a Bókayba, de inkább átteszem jövő hétre a további vizsgálatokat: minden nap elnyúztuk, kórházban nem szopizik, nem alszik, felborult az élete, hagyom egy kicsit pihenni. Nyár elején éppen emiatt kezdett szopási sztrájkba, most nem hiányzik. Így is elküldtek gastroenterológiára, mert kiestünk a táblázatból (még mindig csak 6 kiló)

(c) bozsike ([email protected] | 84.3.93.109) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 05. 07:40 | Válasz | #730

Kedves Ildikó! Szeretném megkérdezni a nagy fiadat hogy hívják? Sajnos apa nem tudta mit írjon a képhez amit küldtél,Nagyon ari fiaid vannak!!!!!!!!!!!

(c) bozsike ([email protected] | 84.3.93.109) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 05. 07:37 | Válasz | #729

Szia Mindenki! Hogy vagytok?? Nyomika drága már olyan rég irtál nekünk!!!! Hogy vagy?????

(c) bozsike ([email protected] | 84.3.93.109)

(Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 05. 07:36 | Válasz | #728

Sziasztok!!!!!!!! A Réka még alszik ugyhogy gyors ideültem egy kicsit! Nem tudom mi van a gépünkel tegnap valamit bekapot! És ugy veszem észre még ma sem tökéletes, Na de apa majd csak rendbe teszi!

(c) Anyarigó ([email protected] | 195.38.125.193) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 04. 21:38 | Válasz | #727

Kedves Gabi!

Mélységesen megértem amit éreztek. Szorítok értetek és hiszem,hogy elvállalja és sikerülni fog. Hidd el így lesz.

(c) kovács Gabi ([email protected] | 80.99.34.236) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 04. 21:27 | Válasz | #726

Szia Anyarigó! Nagyon köszönöm a kedves szavakat és hogy velünk vagy nagyon jól esik! Én is kinlódok az oldallal azt hittem hogy a gépemmel van baj de látom nem vagyok egyedül! a Bodnár doktorúr idegsebész és nagyon jó világhírú a szakmai tapasztalata!Öcsit már 6- szor mütötte és az ö kezébe volt öcsike élete ! Nagyon sokat köszönhetünk neki!

(c) Anyarigó ([email protected] | 195.38.125.193) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 04. 21:23 | Válasz | #725

Azt hittem van még itt valaki.

Jó éjszakát kívánok mindenkinek!

(c) Anyarigó ([email protected] | 195.38.125.193) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 04. 21:18 | Válasz | #724

Valami nem stimmel ezzel az oldallal. Hol nem lehet megnyitni,hol pedig nagyon lassan tölt be és duplázza a szöveget. Nem lehetne csinálni valamit?

(c) Anyarigó ([email protected] | 195.38.125.193) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 04. 21:16 | Válasz | #722

Sziasztok Mindenkinek!

Gabi!

Nagyon szorítok értetek hidd el. Tudom milyen az amikor várakozni kell és azt mosndják,hogy nem biztos ,hogy lehet tenni bármit is. Mi két évet vártunk,hogy műthető legyen a daganat. Addig egy rettegés volt az életem. Sőt amikor a műtő előtt vártam és még az is bizonytalan volt,hogy egy avagy két műtét szükséges a fibroma eltávolításához. Utána pedig az attól való félelem,hogy lábra tud-e állni a gyerek. De hinni kell és bízni!!!!! Sikerülnie kell!!!! Addig kell orvost keresni amíg meg nem találjátok a legmegfelelőbbet. Ki a Bognár doktor? idegsebész? Minden követ meg kell mozgatni és keresgélni. Tudok ajánlani nagyon jó idegsebészt ha szükségetek van rá. Bár nem a fővárosban van,de bátran rábíznám a lányomat. tudom és hiszem,hogy elkötelezettje és megszállotja az idegsebészetnek. Szóljatok ha szükség van a névre és a telefonszámra.

(c) kovács Gabi ([email protected] | 80.99.34.236) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 04. 20:34 | Válasz | #717

Szia Mariann ! Jó éjt kivánok nektek!

(c) Mariann ([email protected] | 195.228.214.178) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 04. 20:30 | Válasz | #715

Mennem kell!Mindemkinek jó éjt!

(c) Tóthné Ildikó ([email protected] | 86.101.167.137) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 04. 20:30 | Válasz | #714

Sziasztok! Mikorra kell a levél? Nekem van angol nyelvvizsgám, még a diplomához kellett, még Gergő születése előtt tanultam, de szívesen segítek, ha szükséges. Bözsike! Olvastam a mai tortúrátokat, pihenjétek ki Magatokat. Rékának sok puszi, kis hős!

(c) Apuka ([email protected] | 84.3.80.209) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 04. 20:25 | Válasz | #713

Hát igen!

Még szerencse , hogy Apuka )) nem volt ott mert kicsit agresszív ha a kis cincikéjét bántják! Külföldön az alapítványok nem hiába hoztak létre saját NF központokat saját orvosokkal. Én nekem is ez a távlati tervem.

Apuka

(c) Mariann ([email protected] | 195.228.214.178) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 04. 20:24 | Válasz | #712

Nem tudom mit szolnának ezek az orvosok ahoz hogyhavelük is igy viselkednének?

(c) kovács Gabi ([email protected] | 80.99.34.236) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 04. 20:15 | Válasz | #711

Ezeknek a gyerekeknek meg nekünk nem elég a bajunk de még az eü .is rátesz egy lapáttal hogy még nehezebb legyen!

(c) kovács Gabi ([email protected] | 80.99.34.236) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 04. 20:11 | Válasz | #710

Szia Bözsike ! Megmondom őszintén kérdem én akkor most mi az eredmény ? Mert nem csodálom hogy nem érted én se érteném! Ez borzasztó! Kiváncsi lennék ha az ő gyerekük lenne beteg?!

(c) Mariann ([email protected] | 195.228.214.178) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 04. 20:11 | Válasz | #709

Miért nem lehet normálisan beszélni az emberrel?!Miért rezidensek probálkoztak egyböl? Miért nem orvos?Nem azt mondom hogy ne nézz meg egy rezidens de miért nem az orvos után?Szegény pici lányt miért kell meggyötörni??Jó hogy nem engedi Magát vizsgálni mikor már háronszori proba sikertelen volt!

(c) kovács Gabi ([email protected] | 80.99.34.236) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 04. 20:10 | Válasz | #708

Igen hát ez az empátia ami nagyon sok emberből hiányzik!

(c) Mariann ([email protected] | 195.228.214.178) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 04. 20:02 | Válasz | #707

Mutassak Neki olyan embereket akik betegek.Valamelyik nap találkoztunk egy kedves idősebb házaspárral a Pennybe.Virág kiszuta hogy a férfinek olyan a szeme mint az ővé.Míg a sorban áltunk a pénztárnál olyan jól elbeszélgettünk hogy a lányok kaptak Tőlük egy -egy kindertojást.

(c) Apuka ([email protected] | 84.3.80.209) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 04. 20:01 | Válasz | #706

Hát igen ezek a nehéz percek és persze ami utána jön azaz igazság ma 3 xis elbőgtem magam! Teljesen ki vagyok, ez a szegény pici egész nap Szörnyű! A szemészeten nem igazán tudták megvizsgálni nem hagyta magát kb. 3-4 ember "rezidens próbálkozott vele! Nem sikerült mire egy orvosnak kinéző hölgy odajött na majd Ő, neki sem sikerült erre le fotózta a számítógépen át nézte a szemét én nem értek a gépekhez de ne mondja nekem valaki hogy egy sima monitoron keresztül meglehet nézni a gyerek szemét! Mire az egyik a másiknak nincs itt semi!Még az orvos is ezt mondta Gondolhatjátok! Mire én elnézést de nekem papírom van róla hogy vannak csomóink -Akkor most az hogy van múltkor még volt most meg már nincs???????

_A dokinő hát igen van itt valami de ez még nagyon kezdetleges!!! Szóval én nem igazán értem ezt!!

Bözsike

(c) kovács Gabi ([email protected] | 80.99.34.236) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 04. 19:57 | Válasz | #705

Mit tanácsolt az orvos?

(c) Mariann ([email protected] | 195.228.214.178) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 04. 19:46 | Válasz | #704

Valamelyik nao belement egy bogár a szemébe.Felhuztam a szemhéját és látni lehetett a daganatot.És mosolyogni rá mintha semmi nem történt volna.Hiszen csak egy bogarat "kerestem" a szemébe.Egyszer megkérdezte hogy miért Ő beteg miért nem más.Orvostol kértem tanácsot hogy mit mondjak Neki ha mégegyszer megkérdezné.

(c) kovács Gabi ([email protected] | 80.99.34.236) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 04. 19:41 | Válasz | #703

Közbe meg Odítani tudnál! A gyerköcök elött meg eröt kell venni és egy mosolyt kell csalni az arcunkra ami akkor borzasztóan nehéz!

(c) Mariann ([email protected] | 195.228.214.178) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 04. 19:35 | Válasz | #702

Bologattam már az altató orvosnak mint a hülye.Utánna bementem Virághoz és egy anyuka megkérdezte hogy jobb lett-e az eredmény de csak egy rosszabb lett telt ki tőlem.És utánna egy nagyon nagy levegő.A bizonytalanság és minden ami rossz fordult meg a fejembe.

(c) kovács Gabi ([email protected] | 80.99.34.236) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 04. 19:30 | Válasz | #701

ott állsz Azzal a bizonyos mondattal a fejedbe ami másodpercenként megismétlődik és kérded magadtól hogy : MIÉRT? HOGYAN TOVÁBB? és MI LESZ?

(c) Mariann ([email protected] | 195.228.214.178) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 04. 19:27 | Válasz | #700

Igen.Ezt tényleg csak azok tudják megérteni.Amikor ugy jönnek oda az emberhez hogy sajnáljuk anyuka de...Elöször egy fülész jött hozzám ezzel a mondattal.Hirtelen fel sem lehet fogni hogy mit mondanak.

(c) kovács Gabi ([email protected] | 80.99.34.236) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 04. 19:23 | Válasz | #699

Nem is csodálom! Nagyon nehéz ilyenkor erősnek lenni! Valamikor sikerül de van amikor nem! Ezt igazán csak azok tudhatják akik átélik ezeket a helyzeteket! És várni az itéletet! Ez lehet jó de lehet rossz !

(c) Mariann ([email protected] | 195.228.214.178) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 04. 19:14 | Válasz | #698

Öszintén attol félek hogy ott helyben elsirom magam ha mondják hogy nőtt a daganat.Eddig mindig az altatóorvos mondta meg az eredményt.Nehéz néha tartanom magam Virág elött és azaz igazság hogy volt hogy elsirtam magam elötte.

(c) kovács Gabi ([email protected] | 80.99.34.236) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 04. 19:11 | Válasz | #697

Sajnos mi sem tudunk angolul mi is egy fordítóhoz vittük Öcsi anyagát és Ő fordította le nekünk!

(c) kovács Gabi ([email protected] | 80.99.34.236) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 04. 19:10 | Válasz | #696

Nagyon szoritok értetek hogy minden rendbe legyen és ne mutassanak ki romlást! A Bodnár doktorúrral kapcs. annyit tudnák mondani hogy mi nagyon sokat köszönhetünk neki ! Világhírű a szaktudása!

(c) Mariann ([email protected] | 195.228.214.178) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 04. 19:05 | Válasz | #695

Nagyon szivesen segitenék de egy szót sem tudok angolul.

(c) Apuka ([email protected] | 84.3.95.167) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 04. 19:02 | Válasz | #694

Sziasztok!

Sajna nagyon el vagyok havazva.A forum mentést ma csinálom meg, úgyhogy a régi üziket majd az arhívumban találjátok meg. Lányok ki tudna egy levelet Angolra s.o.s. lefordítani??

(c) Mariann ([email protected] | 195.228.214.178) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 04. 19:00 | Válasz | #693

Eddig minden vizsgálat romlást mutatott.MRI lesz.Utánna 18.-án megyünk az onkologiára.

(c) Mariann ([email protected] | 195.228.214.178) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 04. 18:58 | Válasz | #692

Oktober 16.-án.Még nem volt műtéte,de ha lesz Ő fogja csinálni.De ne legyen rá szükség.Egyenlöre konziliumra visszük hozzá.

(c) kovács Gabi ([email protected] | 80.99.34.236) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 04. 18:56 | Válasz | #691

Szia Apuka! Nagyon koszönjük az emilt anyuéknak át is küldtem a cimet! Éni is megkérdem hogy vagy!

(c) kovács Gabi ([email protected] | 80.99.34.236) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 04. 18:55 | Válasz | #690

Mikor lesz a köv. vizsgálatotok? Opereálta a kicsit a Bodnár?

(c) Mariann ([email protected] | 195.228.214.178) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 04. 18:47 | Válasz | #689

Szia Apuka! Hogy vagy?

(c) Mariann ([email protected] | 195.228.214.178) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 04. 18:46 | Válasz | #688

Voltunk már Nála egyszer akkor mikor Virágnak koponyán belül találtak daganatot.Csak akkor az orvos kérte az időpontot.Nagyon félek a következö vizsgálattol én is.

(c) bozsike ([email protected] | 84.3.95.167) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 04. 18:46 | Válasz | #687

Sziasztok !

Bocsi de Bözsike kicsit elvonult. Rékát le kellet fektetni nagyon megviselte a mai nap, de később visszajön.

Rezső

(c) Mariann ([email protected] | 195.228.214.178) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 04. 18:44 | Válasz | #686

De még ha rákérdeztél volna olyan felhaborodtan tudnak viselkedni.És beszélnek az emberrel mintha nem is tudom mi lenne.

(c) kovács Gabi ([email protected] | 80.99.34.236) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 04. 18:44 | Válasz | #685

Elintézni valamit ebbe az országba kész röhely és ebbe az eü is benne van természetesen! De ne is húzd föl magad mert ugyse tudunk rajta változatni mivel kivagyunk szolgáltatva nekik!

(c) kovács Gabi ([email protected] | 80.99.34.236) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 04. 18:41 | Válasz | #684

Szia Mariann ! Kell kérni időpontot ráadásul ő Debrecenbe van és csak időnként jön föl rendelni / magán/

(c) bozsike ([email protected] | 84.3.95.167) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 04. 18:39 | Válasz | #683

Köszi hogy ennyien gondoltatok ránk! A Réka nagyon elfáradt és a vérvétel után mindenkitől félt!Legalább is akinek orvos kinézete volt! Persze hagyne mondjam ez eg.ügy. Gödreit!! Nem kértünk a betegpultnál papirt erre már fél óra várakozás után sikerült rájönnöm! Ráadásul elöször rossz helyre mentünk!Akkor utánna még kérjek matricákat fel a lépcsön le a lépcsön!

Na szoval lenne mit mesélni nem is huzom fel magam !

(c) kovács Gabi ([email protected] | 80.99.34.236) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 04. 18:39 | Válasz | #682

Voltam már jobban lelkileg vagyok összetörve ! meg ráadásul már 3 héttel ezelőtt mondtam a páromnak érzem hogy Öcsivel fog valami rossz történni és ez a rossz érzés nem akar elmúlni ! Attól is félek hogy anyuék teljesen összeroppannak! És tehetetlen vagyok ez a legborzasztobb!

(c) Mariann ([email protected] | 195.228.214.178) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 04. 18:36 | Válasz | #681

Sziasztok! A lányok jól vannak,köszönöm! Miért nem volt jó tapasztalatod? Várjuk Andris üzenetét! Ildikó! Bognár doktorúrhoz mindig kell időpontot kérni?

(c) kovács Gabi ([email protected] | 80.99.34.236) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 04. 18:34 | Válasz | #680

Akkor nagyon hosszú volt a mai napotok ! a Bkv való utazásról csak annyit hogy szégyelhetné magát midenki aki nem adja át a helyet! Próbáljatok meg egy jót vacsizni és utána pihenni ! rátok fér! a Rékát gondolom ma nem kell altatni

(c) bozsike ([email protected] | 84.3.95.167)

(Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 04. 18:34 | Válasz | #679

Gabi sjnálom hogy este már nem tudtunk beszélni pedig még fél egykor is idenéztem hátha fent vagy! Nagyon köszönjük az öcsinek hogy elmondja a gondolatait!Te hogy vagy sikerült egy picit megnyugodnod ??Nem is tudom elmondani mennyire együtt érzünk veletek!!!

(c) bozsike ([email protected] | 84.3.95.167) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 04. 18:31 | Válasz | #678

Az orvos nagyon rendes volt közölte Ő nem csak azért foglalkozik velünk mert ez a munkája hanem mert szeretne nekünk segiteni és őt érdekli ez a betegség!!!!!!Szoval nálunk 5 érdemel Viszont a szemészeten nem volt egyáltalán semmi jo tapasztalatom!!!!!!!

(c) kovács Gabi ([email protected] | 80.99.34.236) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 04. 18:30 | Válasz | #677

Köszönjük hogy ennyien szoitotok! Andris a hétvégén lediktál egy levelet anyunak ami tartalmazni fogja hogyan viseli és hogyan éli meg a minden napokat! Ezt nektek fogja üzenni amit majd én másolok be a fórumba!

(c) bozsike ([email protected] | 84.3.95.167) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 04. 18:28 | Válasz | #676

Hát reggel 8 kor mentünk és 5 kor értünk haza ráadásul BKV val ne is mondjam babakocsi nélkül mentünk a vill nem adtak helyet a Réka meg már igencsak 11 kg Az eredmények pénteken lesznek meg!De még egy csomó vizsgálat van !

(c) kovács Gabi ([email protected] | 80.99.34.236) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 04. 18:27 | Válasz | #675

Oktober 12.-én jön haza az orvos tegnap kérdezted Bözsike csak akkor én már kiléptem !

(c) bozsike ([email protected] | 84.3.95.167) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 04. 18:26 | Válasz | #674

Na a Réka valamit el nyomott! Szoval én is sirtam a vérvételnél sok helyen voltunk hasi ultrahang meg EEG meg nem is tudom igy hirtelen Ja a szemészeti klinikán is !!

(c) kovács Gabi ([email protected] | 80.99.34.236) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 04. 18:25 | Válasz | #673

Nem irigyelem a mai napotokat! A kislány hogy viselte? Gondolom hösiesen!Mikor lesznek meg az eredmények?

(c) kovács Gabi ([email protected] | 80.99.34.236) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 04. 18:23 | Válasz | #672

Szia Bözsike!

Mit modott az orvos? Jól vagytok ? Nagyon köszönöm az emilt!

(c) Tóthné Ildikó ([email protected] | 86.101.167.137) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 04. 18:15 | Válasz | #670

Sziasztok! Mariann, lányok hogy vannak? Bözsike! Mit mondott az orvos?

(c) Mariann ([email protected] | 195.228.214.178) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 04. 17:18 | Válasz | #669

Sziasztok! Bözsike! Mit mondott az orvos?

(c) Mariann ([email protected] | 195.228.214.178) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 04. 12:32 | Válasz | #668

Gabika! Nagyon sajnálom hogy ilyen rossz híreket kaptatok.Nem is szabad gondolni a legrosszabbra.A Bognár doktorúr tényleg a legjobb akihez vihetitek!A bizalom és a hit most nagyon fontos!Nagyon sokat gondolok rátok! Puszi Nektek! Bözsike! Nektek is csak a legjobbakat kívánom!Jó hireket hozzatok!Szoritok Nektek!

(c) Tóthné Ildikó ([email protected] | 194.88.45.80) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 04. 11:49 | Válasz | #667

Szia Bözsike!

Minden jót Nektek, vigyázzatok Magatokra! Reméljük minden rendben lesz. Este majd beszélünk!

(c) bozsike ([email protected] | 84.3.95.167) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 04. 08:05 | Válasz | #666

Szia Ildikó! Most készülödünk a dokihoz!!!!

(c) Tóthné Ildikó ([email protected] | 86.101.167.137) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 04. 08:03 | Válasz | #665

Jó reggelt! Van fent valaki? Gabi! Olvastam az üzidet, őszintén sajnálom a rossz híreket, tudom, hogy ez nem túl sok, de lélekben melletted vagyunk, reménykedjünk, hogy az orvos ha visszajön, tud segíteni Öcsin. Szívből kívánok minden elképzelhető jót és javulást.

(c) bozsike ([email protected] | 84.3.95.167) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 04. 07:10 | Válasz | #664

Hello Jó reggelt !

Van fent valaki!!!!!!

(c) bozsike ([email protected] | 84.3.95.167) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 03. 23:45 | Válasz | #663

Még fél órát bizti leszek!!!! Ha van kedved beszélni!

Nagyon sajnálom a rossz híreket de nem szabad feladni és nem szabad a rosszra gondolni sem!!!!! Bizni mindig! Mit mondanak mikor jön vissza az orvos???????

(c) bozsike ([email protected] | 84.3.95.167) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 03. 23:33 | Válasz | #661

szia Gabi vagy még??

(c) kovács Gabi ([email protected] | 80.99.34.236) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 03. 23:22 | Válasz | #660

Sziasztok jó estét ! bár látom egyedül vagyok de igazából nagyon össze vagyunk törve és jó kiirni magamból bár tudom most válaszra nem várhatok de nem baj! Megmutattuk az Mri felvételeket a neurológusnak ! Nagy a baj a bal oldali halloidegen 8 cm -es a daganat és az agytörzset nyomja! Mütéti beavatkozás szükséges de lehet hogy nem válalják a mütétet ! És ha nem vállalják akkor VÉGE az egésznek! Viszont ha válalják nagyon nagy a kockázat !

most arra várunk hogy Bodnár doktorúr hazajöjön Párizsból és konzultálunk vele ! /eddig mindig ő mütötte Öcsit/ Nagyon félek mi lesz öcsivel ! Belegondolni se merek úgy igazán! Ma átmentem anyuékhoz és bementem öcsikéhez a szobájába megálltam az ajtóba és csak néztem és fájt nagyon az egész ! Mert nagyon hiányzik és a szivem szakad meg érte ! Na jó befejezem mert már zokogok és nem látom a betüket ! Jó volt kiirni magamból ! köszönöm ! Jó éjt mindenkinek!

(c) Tóthné Ildikó ([email protected] | 86.101.167.137) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 03. 22:19 | Válasz | #659

Mindenkienk jó éjszakát! Szép álmokat!

(c) Tóthné Ildikó ([email protected] | 86.101.167.137) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 03. 22:04 | Válasz | #658

Anyarigó! Jó éjszakát, szép álmokat!

(c) Anyarigó ([email protected] | 195.38.115.83) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 03. 22:03 | Válasz | #657

Nagyon jó éjszakát kívánok mindenkinek!

(c) Anyarigó ([email protected] | 195.38.115.83) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 03. 21:59 | Válasz | #656

Csak nyugodtan Ildikó,tedd amit kell és amit jónak látsz.

Válasz 'Tóthné Ildikó' üzenetére (#655)

(c) Tóthné Ildikó ([email protected] | 86.101.167.137) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 03. 21:58 | Válasz | #655

Köszönöm szépen, akkor olyan tájt fogunk menni! Lassan írok, mert közben próbálnom is kell. Válasz 'Anyarigó' üzenetére (#652)

(c) Anyarigó ([email protected] | 195.38.115.83) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 03. 21:53 | Válasz | #654

Már minden vizsgálaton túl vagyunk. A gasztroenterológián is úgy ismernek már mint a tenyerüket. Az utólsó vizsgálat egy komplett gyomor és vastagbél tükrözés volt. Sejthetitek milyen tortúra volt szegyény gyereknek,azt hittem a szívem megszakad érte. Három nappal előtte már csak pépeset ehetett és utána me a vizsgálatig csak teát és almalevet. A vizsgálat napján meg semmit nem kapott. Előtte meg ugye hashajtózni kellett és beöntésre is mennünk kellett kétszer. De ott sem találtak semmit csak egy nagyon apró polipot amit le is vettek. Válasz 'Mariann' üzenetére (#650)

(c) Mariann ([email protected] | 195.228.214.178) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 03. 21:52 | Válasz | #653

Ez borzasztó!

(c) Anyarigó ([email protected] | 195.38.115.83) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 03. 21:49 | Válasz | #652

Nagyon nehezet kérdeztél Ildikó!

Azt javaslom próbáljátok meg úgy 11 óra felé,de ne később. Kis szerencsével addigra lecseng a nagy része és hamarabb sorra kerültök. Azért nem mondom,hogy előbb mert 8-9 között minden osztályon konzilíim van.

Válasz 'Tóthné Ildikó' üzenetére (#648)

(c) Tóthné Ildikó ([email protected] | 86.101.167.137) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 03. 21:48 | Válasz | #651

Mariann! Nem élénkítő, de ezek a szerek a hiperaktív gyerekekre másként hatnak, míg a normál gyerekeket élénkíti, a hiperaktív gyerekeket nyugtatja, nagyon erős gyógyszer, kábítószer kategóriába sorolják, nehéz hozzájutni, kész tortúra a beszerzése, már 6 éves kora óta szedi. Sajnos ez is okozhat problémát, most egyik tavalyi osztálytársa már nem jár velük, mert leépült ettől a gyógyszertől, túladagolták nála. Nem ellenőrizték renszeresen.

(c) Mariann ([email protected] | 195.228.214.178) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 03. 21:48 | Válasz | #650

Nem lehet hogy valami ételre allergiás a lányod?Pl a tejcukora gondolok.

(c) Anyarigó ([email protected] | 195.38.115.83) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 03. 21:46 | Válasz | #649

Köszönöm a válaszokat. Valamelyik linkben olvastam még pár éve,hogy a felsőlégúti fertőzésekért is ez a gén hibáztatható,illetve azért,hogy gyakrabban elkapják. Akkor még nem volt gondunk. De két éve nem bírunk ezzel és párosult mindennapi hasmenéssel is aminek

nem találják az okát. Pedig székrekedéses volt a lányom (sérvel operálták 2 hónaposan) és az utóbbi két évben ez megfordult.

(c) Tóthné Ildikó ([email protected] | 86.101.167.137) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 03. 21:46 | Válasz | #648

Köszönöm szépen, az infót. Hol van ez a kórház pontosan? Szerinted hány órára menjek oda? Szörnyű lesz várni, mivel Gergő erősen hiperaktív, nem fogjuk bírni a sok várakozást. Mit tanácsolsz, mikor menjünk? Válasz 'Anyarigó' üzenetére (#646)

(c) Mariann ([email protected] | 195.228.214.178) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 03. 21:44 | Válasz | #647

Milyen gyógyszer a Ritalin?Valami nyugtató?

(c) Anyarigó ([email protected] | 195.38.115.83) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 03. 21:42 | Válasz | #646

Ildikó!

Örülök,hogy megkerested. Időpontot azért nem tud mondani mert rengetegen lesznek!!!!! Készülj föl rá,hogy 4 órát ott fogtok tölteni legalább. Kaját vigyél magatoknak mert nincs büféje a kórháznak. Bármilyen kérdésed lenne hívj. Válasz 'Tóthné Ildikó' üzenetére (#641)

(c) Mariann ([email protected] | 195.228.214.178) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 03. 21:42 | Válasz | #645

Nálunk nem.Utoljára Januárba volt lázas mind a két lány.Csak enyhe köhögés de az sem volt vészes.

(c) Tóthné Ildikó ([email protected] | 86.101.167.137) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 03. 21:42 | Válasz | #644

Nálunk ilyesmi nincs , szerencsére, Gergő ilyen téren szinte sohasem beteg, csak mikor bejön a nyirkos idő, szinte végig folyik az orra.

(c) Tóthné Ildikó ([email protected] | 86.101.167.137) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 03. 21:41 | Válasz | #643

Mariann, hát igen nehéz Neki is szegénykének, moöst Ritalinnal vizsgálják, azt mondták így sokkal jobban bírnak vele.

(c) Anyarigó ([email protected] | 195.38.115.83) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 03. 21:41 | Válasz | #642

Szia Mariann!

Igen jól van hálaistennek. Valamit viszont kérdeznék mindenkitől: nálatok is gyakoriak a légúti fertőzések??? Mert nálunk most már 2 éve szinte napirendi pont. Egy hónapban legalább egyszer van torokgyulladása,de inkább kétszer.

(c) Tóthné Ildikó ([email protected] | 86.101.167.137)

(Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 03. 21:40 | Válasz | #641

Szia Anyarigó! Igen, köszönöm mégegyszer! Olyan furcsa volt a telefonban, azt nem mondta, hogy hábny órára, olyan gyorsan elköszönt, hogy meg sem tudtam kérdezni, csak annyit mondott kedden menjünk.

(c) Mariann ([email protected] | 195.228.214.178) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 03. 21:38 | Válasz | #640

Szia Anyarigó! Mi ujság? Lányod jól van?

(c) Mariann ([email protected] | 195.228.214.178) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 03. 21:36 | Válasz | #639

Drága Gergő! Nagyon sokat kell Neki túrni!De Nektek is!És mit mondanak az orvosok?

(c) Anyarigó ([email protected] | 195.38.115.83) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 03. 21:36 | Válasz | #638

Sziasztok!

Látom eljutottatok a Farkas doktorig. Amire figyeljetek,hogy minden eddigi leletet vigyetek de csakis másolatot! (én már megtanultam)

(c) Tóthné Ildikó ([email protected] | 86.101.167.137) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 03. 21:31 | Válasz | #637

Az én nagyobbik fiam, Ádám, Ő még tanul, holnap dolgozat lesz. Gergőkével is beszéltem telefonon, el van keserdeve, szeretne már hazajönni. Megkérdezte: "Anya ha ezt elvégzem, akkor örökre hazamehetek?"

(c) Mariann ([email protected] | 195.228.214.178) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 03. 21:27 | Válasz | #636

Az enyéim már szerintem alszanak. Hát a Te nagyfiad? Bözsike! Kicsi lánykád?Sokat segitett?

(c) Tóthné Ildikó ([email protected] | 86.101.167.137) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 03. 21:24 | Válasz | #635

Sziasztok, szép jó estét! Jól vagytok? Gyerekek?

(c) Mariann ([email protected] | 195.228.214.178) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 03. 21:20 | Válasz | #634

Én vagyok!Csak a lányokat fektetem le.Holnap nem lesz ovi.Az ovonők gyülnek.

(c) bozsike ([email protected] | 84.3.95.167) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 03. 21:06 | Válasz | #633

Szia vagytok?????????,

(c) Mariann ([email protected] | 195.228.214.178) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 03. 20:55 | Válasz | #632

Szép jó estét mindenkinek!

(c) bozsike ([email protected] | 84.3.95.167) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 03. 20:41 | Válasz | #631

Mariann!

Bal oldalt van a menürész és ott van a forum felirat.

Rezső))))))))))))

(c) Mariann ([email protected] | 195.228.214.178) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 03. 20:20 | Válasz | #630

BE kell vallano nem nagyon értek a számitógéphez!Addig eljutottam a www.fw.hu/recklinghausenkor-ig.És ott mire kell rákatintani hogy eljussak a fórumig?

(c) Apuka ([email protected] | 84.3.95.167)

(Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 03. 19:36 | Válasz | #629

Avalon Itt közvetlen az osztályt hívod Csak annyit mondj hogy a Szalai doktornőhőz szeretnél időpontot kérni! Ő az egyik legjobb nevű börgyógyász! /Bözsike/

(c) Apuka ([email protected] | 84.3.95.167) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 03. 19:33 | Válasz | #628

Mariann! innen fórumoz http://www.fw.hu/recklinghausenkor akkor be jönnek a képek!!!!!!

(c) Mariann ([email protected] | 195.228.214.178) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 03. 18:42 | Válasz | #627

El kellett mennem!Probáltam de csak az adatlapok jönnek be. Szia avalon! Örülök hogy megtaláltad a fórumot! A gyerekorvos Nekünk sem mondott semmit.Még azt sem hogy vigyük el szemészetre.Nem ismerik nagyon ezt a betegséget.De még a szemészek sem nagyon.

(c) avalon ([email protected] | 81.183.18.56) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 03. 18:24 | Válasz | #626

Igen, feltétlen elviszem, csak most éppp költözünk, de a jövő hétre beütemezem. a Heim Pálban kit keressek? Van ott egy főorvos ismerősünk, lehet felhívom, hogy kit ajánl.

Köszi, Z jól van, lassan betölti a 10 hónapot.

(c) bozsike ([email protected] | 84.3.95.167) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 03. 18:23 | Válasz | #625

A Bőrgyógyász adatai:

Dr.Szalai Zsuzsanna oszt.vez.főorvos Heim Pál Gyermek kórház 06-1/4599100/1302 mell.

(c) bozsike ([email protected] | 84.3.95.167) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 03. 18:18 | Válasz | #624

Szia Avalon!

Egy jó tanács neked! A gyermeket feltétlenül vidd el orvoshoz! Ezzel nem érdemes és nem szabad várni, ha visszaolvasod a fórumot láthatod a gyermekorvosok nem mindig fedezték fel a betegséget és ha fel is ismerték nem közölték mi is ez valójában pl.nálunk is ez volt! Továbbá minden szakirodalom azt írja a betegség kialakulásáról, hogy az 5-6 éves korban történik, de ez már megdőltpl.Mariannék esete. Ha vársz és a kicsi beteg lehet túl későn veszik majd észre a fibromák kifejlődését és ez végzetes körülményeket okozhat. Ha kivizsgálják és nem beteg akkor végre te is megnyugodhatsz.

Üdv.

Apuka

(c) bozsike ([email protected] | 84.3.95.167) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 03. 17:55 | Válasz | #623

Szia!Avalon Hogy vagytok? Már régóta nem beszéltünk! Szerintem vidd el börgyogyászhoz a Heim Pálba ő a specialistája ő biztosan megtudja mondani hogy milyen foltok!! És utánna már tudod merre indulj! Vagy azt tudod hogy kell -e aggodnod vagy sem! Zorád hogy van? Most már lassan 10 hónapos ugye?

(c) avalon ([email protected] | 81.183.18.56) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 03. 17:36 | Válasz | #622

Sziasztok! Már régebb óta levelezek Bözsikével egy másik fórumon. Alig egy hónapja még nem nagyon voltak hozzászólások, látom, hogy beindult a fórum. Nem is tudom, örülni kell ennek, vagy sem? Szomorú, hogy ilyen sok érintett van.

Mi még nagyon az elején járunk, nem is tudom, beteg-e a fiam, vagy csak foltos. Igaz, neki két nagyobb van, ezek kb másfél centisek, a többi apróbb pontocskák, ill. 5 mm alattiak. Nincs nagyon sok. Még nem jártunk semmilyen orvosnál, illetve a körzeti gyermekorvosnak muattatm a foltokat, ő legyintett, hogy ez szerinte genetika, mert hogy én elég anyajegyes és szemölcsös vagyok, a férjem pedig fehér bőrű, szeplős. Szerinte ezt örökölte a gyermek. Hát nem tudom. Egyelőre várok, de előbb-utóbb elviszem dokihoz, csak tudnám, hogy merre induljak.....

(c) bozsike ([email protected] | 84.3.95.167) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 03. 16:21 | Válasz | #621

Megtaláltad a képeket?

(c) bozsike ([email protected] | 84.3.95.167) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 03. 16:20 | Válasz | #620

Na igen!Néha ez néha az is !Multkor annyira illatozta a virágot hogy amit épp gyökereztettem vizbe az mind kiborult az ülőgarniturára! Szegény nagyon megdöbent hogy minden csurom viz lett!

(c) Mariann ([email protected] | 195.228.214.178) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 03. 16:12 | Válasz | #619

Az jó!És a virág vagy a fal kap több vizet?

(c) bozsike ([email protected] | 84.3.95.167) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 03. 15:58 | Válasz | #618

Hát igen mindent utánoz!A porszivozást a virágokat ha spriccelni kell,ő is csinálja nagy franc!

(c) Mariann ([email protected] | 195.228.214.178) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 03. 15:51 | Válasz | #617

Nálunk ez a nagy segitség szerencsére már nem megy. Már szépen segitenek de csak ha kedvük van.

(c) bozsike ([email protected] | 84.3.95.167) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 03. 15:41 | Válasz | #616

Szia jól van a Réka valamit épp rosszalkodik Nagyon nehéz lehet neki bent lennie.De azért most jobban van egy kicsit?

(c) Tóthné Ildikó ([email protected] | 194.88.45.80) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 03. 15:41 | Válasz | #615

Most mennem kell lassan, mert indulok haza mennem kell szülőire a nagyfiam iskolájába. Sziasztok! Sok puszi Nektek és a gyerekeknek!

(c) Tóthné Ildikó ([email protected] | 194.88.45.80) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 03. 15:40 | Válasz | #614

Bözsike! Ezt Gergő is szokta csinálni, csak kint az udvaron és jól meg is hempergeti a földön, ha nem veszem észre és kezdhetem előről a mosást. Élvezi a rosszalkodást, bár Ő hiperaktív.

(c) Tóthné Ildikó ([email protected] | 194.88.45.80) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 03. 15:38 | Válasz | #613

Szia Bözsike!

Köszönöm kérdésed jól, vagy inkább tűrhetően, szeretne már hazajönni. Majd pénteken jöhet csak. Lehet látogatni, de sajnos nagyon drága a benzin, hétfőn vittem, szerdán megyek fel hozzá délután és utána pénteken megyek érte, a másodállásom miatt nehéz beosztani az időmet, hogy ennyit menjek és anyagilag is megterhelő. Telefonon mindennap beszélünk. Réka hogy van?

(c) bozsike ([email protected] | 84.3.95.167) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 03. 15:36 | Válasz | #612

Mariann! A Réka jól van köszi nagyon csintalan! Ma jót teregettünk én fel raktam a ruhákat ő meg sorba huzzata le!

(c) bozsike ([email protected] | 84.3.95.167) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 03. 15:34 | Válasz | #611

Hello A képeket oldalt talájátok!A névre rá kell katintani! Látom tetszett a bábszinház a lányoknak!Az jó moka A Réka is szereti ha a plüsseivel játszok neki!Utánna ő is játszik nekem!!!! Ildikó hogy van Gergő?

(c) Mariann ([email protected] | 195.228.214.178) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 03. 15:20 | Válasz | #610

Szia Ildikó!

Lehet látogatni? Biztos nagyon rossz lehet Neki!Meg Neked is. Merre lehet megnézni a képeket?Már kerestem csak nem találtam. A lányok jövőre mennek suliba.Csak még nem tudom hova irassam Őket.

(c) Tóthné Ildikó ([email protected] | 194.88.45.80) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 03. 14:58 | Válasz | #609

Szia Mariann! Gergővel tegnap este beszéltem telcsin, még kórházban van. Jönne már haza szegénykém! Jól van, már Ritalin mellett vizsgálják a héten, pénteken már jöhet haza. Aranyosak lehetnek a kicsik! Képet láttam Róluk, kis tündérek! Puszi Nektek!

(c) Mariann ([email protected] | 195.228.214.178) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 03. 12:19 | Válasz | #608

Szia Ildikó!

Köszönöm kedvesek vagytok!Talán akkor könnyebb lenne ha máshol alakult volna ki a betegség.Mondjuk ott ahol nekem.De így..... Tetszett Nekik a bábszinház.Egymás szavába vágva meséltek róla. Gergő hogy van?

(c) Tóthné Ildikó ([email protected] | 194.88.45.80) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 03. 11:46 | Válasz | #607

Bözsike! Én is felhívtam a Dr. Farkas Viktort, Jövőhéten kedden viszem is hozzá Gergőt. Már a héten fogadott volna, de Gergő kórházban van még, pénteken hozom haza. Köszönöm mégegyszer a jótanácsot! Nagyon hálás vagyok Nektek!

(c) Tóthné Ildikó ([email protected] | 194.88.45.80) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 03. 11:45 | Válasz | #606

Mariann! Valóban nem szabad Magad hibáztatni, nálunk állítólag apukám édesanyja volt ilyen beteg, de semmi tünete nem volt , leszámítva, hogy idős korában volt a lábán két kis csomó. Megoperálták és helyrejött, Gergőke mégis tele van tünettel. Én nem is hallottam erről a betegségről, szüleim nem mondták nekem, csak Gergő születésekor mondták, mikor kiderült, hogy ez a betegsége. Egyébként pedig a genetikai vizsgálaton mondták, hogy sajnos terhesség alatt ki sem mutatható ez a betegség. Biztos tetszett Nekik a bábszínház, nagy élmény a gyerekeknek!

(c) Tóthné Ildikó ([email protected] | 194.88.45.80) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 03. 11:39 | Válasz | #605

Sziasztok! Van fent valaki?

(c) Mariann ([email protected] | 195.228.214.178)

(Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 03. 11:13 | Válasz | #604

Szia Bözsike! Köszönöm jól vannak a lányok.Mindjárt megyek értük.Ma bábszinházba mentek. hát fel sem merült bennem hogy örökölhető. Réka jól van? És Ti?

(c) bozsike ([email protected] | 84.3.95.167) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 03. 10:37 | Válasz | #603

Holnap mi is megyünk neurologushoz és csüt gyermek orvoshoz! Ma kell időpontot kérnem az ortopédián és még a szem klinikára is el akarom vinni! Tegnap fél napot a telefonon logtam most ide kapcsol most oda aztán meg megszakad !

(c) bozsike ([email protected] | 84.3.95.167) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 03. 10:34 | Válasz | #602

Szia Mariann! De nem tudtad hogy örökölhető. Ezért ne okold magad. Jól vannak a lányok oviban vannak?

(c) Mariann ([email protected] | 195.228.214.178) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 03. 10:17 | Válasz | #601

Sziasztok! Szép napot mindenkinek! Nekem az a legelfogadhatattlan feldolgozhatattlan ebben a betegségben hogy Virág tőlem örökölte.

(c) bozsike ([email protected] | 84.3.95.167) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 03. 08:38 | Válasz | #600

Jó reggel Jó reggelt!!!!!

Hogy vagytok?A Réka még alszik.

(c) Tóthné Ildikó ([email protected] | 86.101.167.137) (Töröl) | (Szerkeszt) | 2006. okt. 03. 07:20 | Válasz | #599

Szia! Láttam a képeket, köszönöm, hogy felraktad. A kérdésekkel én is így érzek. Szörnyű ez az egész. Már egyre nehezebben bírom. Bár nagyon bízom abban, hogy nem romlik majd ennél jobban az állapota. Nagyon sokat vezetek a munkám miatt, meg persze most Gergőke miatt is. Én akkor szoktam kisírni magam az úton. Utána kicsit könnyebb. Nekejm van egy hobbim, az azért sokat ad számomra. Énekelek és ezt többnyire időseknél és betegeknél teszem. Itt a közelben van egy pszichiátria. Tele sok-sok fiatallal, akik nagyon betegek. Down kóros, autista, hiperaktív, stb. Olyan boldogok mikor megyünk hozzájuk egy négy órás műsort szoktam adni. Teljesen megváltoznak a fellépés végére. A zene gyógyít, ezt már tudom, kisfiamnak is rengeteget énekelek. Próbáljátok ki. Olyankor az ember egy kis időre minden rosszat elfelejt. Jó munkát Neked, szép napot!

(c) Tóthné Ildikó

2006. okt. 02. 21:58 | Válasz | #596

Sziasztok! Bözsike! Most olvastam a kérdéseidet. Köszönöm egész jól van a kisfiam és Gergőnek hvják. Megkaptam a mail-t köszönöm.

(c) Anyarigó 2006. okt. 02. 20:11 | Válasz | #595

Nektek is nagyon lassan tölti be a linkeket az oldal? Nem lehet csinálni vele valamit,hogy gyoersabb legyen?

(c) Anyarigó 2006. okt. 02. 20:10 | Válasz | #594

Nektek is nagyon lassan tölti be a linkeket az oldal? Nem lehet csinálni vele valamit,hogy gyoersabb legyen?

(c) Anyarigó 2006. okt. 02. 20:10 | Válasz | #593

Nektek is nagyon lassan tölti be a linkeket az oldal? Nem lehet csinálni vele valamit,hogy gyoersabb legyen?

(c) Anyarigó 2006. okt. 02. 20:08 | Válasz | #592

Szia Mindenkinek!

(c) Mariann 2006. okt. 02. 19:54 | Válasz | #591

Nem oda szántam azt az ikont! Hanem a vödör víz után!

(c) Mariann 2006. okt. 02. 19:53 | Válasz | #590

Sziasztok! Jól vagyunk köszönöm! A befogadtunk egy cicát.A lányok egy vödör vizzel kedveskedtek neki evés után.Olyan boldogok lettek!Régota szeretek volna egyet.Hát Ti? Réka jól van?

(c) Apuka 2006. okt. 02. 18:41 | Válasz | #589

Szia Mariann hogy vagytok? /Bözsike/

(c) Apuka 2006. okt. 02. 18:39 | Válasz | #588

Szia Mariann!

(c) Mariann 2006. okt. 02. 18:31 | Válasz | #587

Sziasztok! Hogy vagytok? Gyerekek?

(c) bozsike 2006. okt. 02. 17:41 | Válasz | #586

Hogy van a kicsi fiad? Megkérdezhetem hogy hivják?

(c) bozsike 2006. okt. 02. 17:39 | Válasz | #585

Szia megkaptad az emailt?

(c) Tóthné Ildikó 2006. okt. 02. 17:24 | Válasz | #584

Szia Bözsike!

(c) bozsike 2006. okt. 02. 17:18 | Válasz | #583

Sziasztok!

(c) bozsike 2006. okt. 02. 15:44 | Válasz | #582

Sziasztok van itt valaki????????

(c) bozsike 2006. okt. 02. 13:27 | Válasz | #581

Sziasztok!

Hogy vagytok? Gyerköcök? Hogy telt a hétvége?

(c) Tóthné Ildikó 2006. okt. 02. 12:51 | Válasz | #580

Kedves Zsuzsa! E-mailt yírtam Neked, mert nem tudtam, hogy fent vagy e.

(c) máté zsuzsa 2006. okt. 02. 11:04 | Válasz | #579

Szép jó napot mindenkinek!

Kedves Ildikó, lehet, hogy már írtad, és én nem találom, de megkérdezhetem, hogy mért kell Gergőnek pszichiátriára mennie?

(c) Anyarigó 2006. okt. 01. 22:38 | Válasz | #578

Nyugodt szép álmokat hozó éjszakát kívánok Mindenkinek! :)))

(c) bozsike 2006. okt. 01. 21:47 | Válasz | #577

Nagyon köszi Anyarigó!

(c) Anyarigó 2006. okt. 01. 20:14 | Válasz | #576

Most egy kicsit lelépek,de még visszanézek majd.

Sziasztok

(c) Anyarigó 2006. okt. 01. 20:12 | Válasz | #575

A szemklinika címe:

Budapest,VIII. ker. Tömő utca (a házszámot nem tudom de megismered nem lehet összetéveszteni semmi mással,világoskék mozaikból van kirakva az épület külseje) Telefonszám: 06 1 210-0280

Orvost nem tudok ajánlani mert mindig másnál voltunk. De nagyon kedvesek és segítőkészek. Beutalót viszont vinni kell!!! Válasz 'bozsike' üzenetére (#572)

(c) Anyarigó 2006. okt. 01. 20:08 | Válasz | #574

Lisch csomó van nekünk is,szerencsére nem változott az elmúlt 3 évben. Apró és stagnál. Gerincferdülés van convex balra és jobbra is. Ez úgy néz ki mintha az egyenes vonalba belehúznál egy hullámos vonalat. Ja és lúdtalp is. Válasz 'bozsike' üzenetére (#571)

(c) Anyarigó 2006. okt. 01. 20:07 | Válasz | #573

Lisch csomó van nekünk is,szerencsére nem változott az elmúlt 3 évben. Apró és stagnál. Gerincferdülés van convex balra és jobbra is. Ez úgy néz ki mintha az egyenes vonalba belehúznál egy hullámos vonalat. Ja és lúdtalp is. Válasz 'bozsike' üzenetére (#571)

(c) bozsike 2006. okt. 01. 20:07 | Válasz | #572

Anyarigó! Elszeretném kérni a szemklinika számát is és ha lehet valami jo orvos nevét is. Előre is nagyon köszi

(c) bozsike 2006. okt. 01. 20:03 | Válasz | #571

Igen de nekünk már a szemünknél is van lisch csomó és a a bordáknál az elváltozás,Sajnos ez már nem csak tünet!

(c) Anyarigó 2006. okt. 01. 19:59 | Válasz | #570

Na ezt nagyon egyszerre küldtük...az enyém eltünt a tied viszont megjelent az én nevem alatt is. Lehet tenni ez ellen valamit?

Értem egyébként mit akarsz mondani. DE!!! A foltok önmagukban valóban csak esztétikai próbléma!!!! Tehát bátran eljöhettek onna ha gondolod. A bőrgyógyászat csak az első lépcsőfok a betegség diagnosztizálásában. Válasz 'bozsike' üzenetére (#569)

(c) Anyarigó 2006. okt. 01. 19:56 | Válasz | #569

Nem tudom csak ha nem a megfelelő orvosnál vagyunk én meg tök nyugiba vagyok hogy ő az egyik legjobb szakeber. Remélem érted mit akarok ki hozni ebből?

Válasz 'bozsike' üzenetére (#568)

(c) bozsike 2006. okt. 01. 19:56 | Válasz | #569

Nem tudom csak ha nem a megfelelő orvosnál vagyunk én meg tök nyugiba vagyok hogy ő az egyik legjobb szakeber. Remélem érted mit akarok ki hozni ebből?

(c) bozsike 2006. okt. 01. 19:54 | Válasz | #568

Nagyon köszi holnap intézkedni fogok! A Rékának a gerince is fura? Ugyhogy minden féle képen kell egy jó szakorvos

(c) Anyarigó 2006. okt. 01. 19:52 | Válasz | #567

Miért pánikolsz konkrétan???

Válasz 'bozsike' üzenetére (#564)

(c) Anyarigó 2006. okt. 01. 19:51 | Válasz | #566

Figyelj csak bozsike!

Próbáld meg hátha sikerül. Az ortopédus neve: Dr Uhr Henrik Elméletileg a János kórházban dolgozik. Valamikor hozzá jártunk (kirendelt orvos volt abban a kerületben ahol lakunk)kötelező szürésre a gerincferdülés miatt és a gyógytorna beutaló miatt. Mindent tud az NF-ről és operált is ilyen beteget. Telefonszámot nem tudok sajnos,hívd fel a János kórházat. Válasz 'bozsike' üzenetére (#562)

(c) bozsike 2006. okt. 01. 19:51 | Válasz | #565

Nagyon örülök hogy irtok a történeteink topikba is!!!!!

(c) bozsike 2006. okt. 01. 19:48 | Válasz | #564

Igen olvastam az egyik oldalon valamilyen szak iratot Nf kapcsolatban! De most öszintén a Bör gy.miatt kicsit pánikolok!

(c) Anyarigó 2006. okt. 01. 19:46 | Válasz | #563

Bozsike!

Igen, neurológus. A titulusa: tudományos főmunkatárs.

Válasz 'bozsike' üzenetére (#562)

(c) bozsike 2006. okt. 01. 19:37 | Válasz | #562

Anyarigó! Neurologus akkor a Farkas ? Igaz? Mi is elmegyünk oda! Esetleg jo ortopédust tud valaki??

(c) Anyarigó 2006. okt. 01. 19:35 | Válasz | #561

Azt gondolom,hogy itt ezen a fórumon mindenki utána olvas minden fellelhető szakirodalomnak illetve publikációnak,hiszen egy célunk van,hogy meggyógyuljanak a gyerekek. Nem igazán értem,hogy miért próbált lebeszélni róla. De nem is morfondírozok rajta mert csak fedühítem magam. Nem véletlenül jöttönk el mi sem onnan. Válasz 'bozsike' üzenetére (#560)

(c) bozsike 2006. okt. 01. 19:30 | Válasz | #560

Habár irtam neki emailt hogy látogason el az oldalra nem hiszem hogy ez megtörtént volna ami fura hogy állandoan azt mondta ne olvassunk utána mire én rávágtam amit lehet mi mindent elolvasunk!!

(c) bozsike 2006. okt. 01. 19:28 | Válasz | #559

De eddig még nem volt gondunk vele legutobb átküldött minket szemészetre és egy év múlva kontroll

(c) bozsike 2006. okt. 01. 19:28 | Válasz | #558

Igen

(c) Anyarigó 2006. okt. 01. 19:24 | Válasz | #557

Ezt úgy kell érteni,hogy Ti is oda jártok illetve ott vették gondozásba Rékát? Válasz 'bozsike' üzenetére (#554)

(c) Mariann 2006. okt. 01. 19:22 | Válasz | #556

Jó Nektek! Most mennem kell! lehet hogy még kicsit késöbb leszek.

(c) Anyarigó 2006. okt. 01. 19:22 | Válasz | #555

Vérvétel tulajdonképpen. Jó pár fiolával levesznek és megvizsgálják a sejteket benne. A lényege az,hogy nincs-e a vérben olyan sejt amely esetlegesen rosszindulatú daganatra vagy leukémiára utalhat. Válasz 'Mariann' üzenetére (#551)

(c) bozsike 2006. okt. 01. 19:22 | Válasz | #554

Csak annyit lehet nekünk is orvos váltás lesz

(c) bozsike

2006. okt. 01. 19:21 | Válasz | #553

Hello pont etetem a Rékát de jövök vissza

(c) Anyarigó 2006. okt. 01. 19:18 | Válasz | #552

Látod Mariann ezért jó már nekem. A lányom mindig is utlta a hajmosást. Kicsi korában egy rémálom volt a hajmosás. 10 éves kora óta rábízom ezt a "műveletet". Azóta nincs visítás és hiszti emiatt. Válasz 'Mariann' üzenetére (#550)

(c) Mariann 2006. okt. 01. 19:17 | Válasz | #551

Tőlünk még nem vettek vért az onkologián.Mi az a tumormarker?Mit vizsgálnak azzal a vizsgálattal?

(c) Mariann 2006. okt. 01. 19:14 | Válasz | #550

Nálunk a hajmosást nagyon utálják.Pedig ma lesz.

(c) Anyarigó 2006. okt. 01. 19:14 | Válasz | #549

Dr Szalai Zsuzsa Válasz 'bozsike' üzenetére (#547)

(c) Anyarigó 2006. okt. 01. 19:13 | Válasz | #548

Mariann!

A gyermek klinikának van onkológiai -haematológiai osztálya is. Oda szoktunk menni amikor tumormarkerre vesznek vért a gyerektől. Válasz 'Mariann' üzenetére (#543)

(c) bozsike 2006. okt. 01. 19:12 | Válasz | #547

Megkérdezhetem hogy Kinél????

(c) Anyarigó 2006. okt. 01. 19:12 | Válasz | #546

Bozsike!

Mi ott kezdtük. Válasz 'bozsike' üzenetére (#544)

(c) Anyarigó

2006. okt. 01. 19:11 | Válasz | #545

Akkor te se unatkozol.:) A vasalást már délelőtt elintéztem. Dléután meg össznépi nyírás volt... Elkaptam a grabancát a lánynak meg az apjának is. Nem voltak túl boldogok az ötlettől, de hagyták magukat.

Válasz 'Mariann' üzenetére (#542)

(c) bozsike 2006. okt. 01. 19:10 | Válasz | #544

Nálunk még megy a mosás Van valaki aki a Heim Pál bör gy. kezdte??????

(c) Mariann 2006. okt. 01. 19:10 | Válasz | #543

Anyarigó! Titeket sosem küldtek onkologiára?

(c) Mariann 2006. okt. 01. 19:08 | Válasz | #542

Igen.Most vasaltam ki egy nagyadag ruhát.Háromszor meg a gépet kellett elinditanom.

(c) bozsike 2006. okt. 01. 19:07 | Válasz | #541

Na ugy tünik elkiabáltam!! Most ébredt fel ugy hogy megyek de majd még idenézek! Addig is jók legyetek!

(c) Anyarigó 2006. okt. 01. 19:06 | Válasz | #540

Bozsike neked is szia!:) Bocsánat de most láttam csak az üzenetet,megint nem jelent meg valamiért.

(c) Mariann 2006. okt. 01. 19:01 | Válasz | #538

Hogy telt a hétvégétek?

(c) Mariann 2006. okt. 01. 18:57 | Válasz | #537

Szia Anyarigó!

(c) Mariann 2006. okt. 01. 18:56 | Válasz | #536

Jó bele huzott az alvásba!Készülnek a lányok, holnap ovi.

(c) bozsike 2006. okt. 01. 18:55 | Válasz | #535

Szia Anyarigó!

(c) Anyarigó 2006. okt. 01. 18:55 | Válasz | #534

Sziasztok!

Kedves Ildikó! Válaszoltam az emailre. Válasz 'Tóthné Ildikó' üzenetére (#530)

(c) Mariann 2006. okt. 01. 18:54 | Válasz | #533

Szia Ildikó! Ti is vigyázzatok Magatokra!Puszi Nektek is!

(c) bozsike

2006. okt. 01. 18:54 | Válasz | #532

Csak nem tudom este mit fog csinálni Szia mindenkinek hogy vannak a gyerekek?

(c) bozsike 2006. okt. 01. 18:54 | Válasz | #531

Réka még alszik

(c) Tóthné Ildikó 2006. okt. 01. 18:53 | Válasz | #530

Szia Bözsike!

(c) Tóthné Ildikó 2006. okt. 01. 18:53 | Válasz | #529

Hát elég könnyen, meg is lepődtem ezen. Kicsit anyásabb lett, pedig eddig is az volt, de nem sírt túl sokat. Hát nehéz, nagyon nehéz, három helyen dolgozom mert agy tudom biztosítani nekik mindent. Most sajna mennem kell, mert még vacsit kell csinálnom és fürdetni Gergőkét, még később talán leszek. Örülök, hogy beszéltünk! Vigyázzatok Magatokra, puszi a lányoknak! Szia!

(c) bozsike 2006. okt. 01. 18:52 | Válasz | #528

Szia Bözsike! Hogy vagytok? Réka?

(c) Mariann 2006. okt. 01. 18:52 | Válasz | #527

Szia Bözsike! Hogy vagytok? Réka?

(c) bozsike 2006. okt. 01. 18:52 | Válasz | #526

Sziasztok

(c) Mariann 2006. okt. 01. 18:51 | Válasz | #525

Nagyon nehéz dolgod lehet!Gergő hogy viseli a kórházat?

(c) Tóthné Ildikó 2006. okt. 01. 18:47 | Válasz | #524

Hát én nagyon fáradtan, Gergőke jól, bár este készítem össze a cuccait, holnap újra megy vissza a pszichiátriára, még egy hétre.

(c) Mariann 2006. okt. 01. 18:44 | Válasz | #523

Most nagyon fáradtak.Pakolni kellene.:-) És Ti hogy vagytok?

(c) Mariann 2006. okt. 01. 18:43 | Válasz | #522

Szia Ildikó! Örülök hogy megtaláltad a fórumot! Olvastam a történetedet.

(c) Tóthné Ildikó 2006. okt. 01. 18:43 | Válasz | #521

Szia Mariann! Nálatok mi a helyzet? Gyerekek hogy vannak?

(c) Mariann 2006. okt. 01. 18:42 | Válasz | #520

Sziasztok! Egy kicsit leszek.

(c) Tóthné Ildikó

2006. okt. 01. 18:33 | Válasz | #519

Sziasztok! Van fent valaki?

(c) bozsike 2006. okt. 01. 17:29 | Válasz | #518

Sziasztok!!!!!!!!! Hogy vagytok?????

(c) bozsike 2006. szept. 30. 21:38 | Válasz | #517

- itt vagyok megint és már nincs itt senki.??

(c) Mariann 2006. szept. 30. 21:12 | Válasz | #516

Én is megyek elteszem magam holnapra!Mindenkinek jó éjt és szép álmokat!

(c) Mariann 2006. szept. 30. 21:11 | Válasz | #515

Egy ilyen nehéz és fájdalmas műtét után kevés ember tudja,akarja megcsinálni azt amit a Te Lányod!!!!

(c) Anyarigó 2006. szept. 30. 21:11 | Válasz | #514

Most pedig elköszönök. Nyugodalmas jó éjszakát kívánok Mindenkinek.

(c) Anyarigó 2006. szept. 30. 21:09 | Válasz | #513

Valahol le van írva az NFI kritériuma. Talán a Farkas doktor honlapján. Ott pedig ha jól emlékszem az van írva,hogy legalább 6 db 2,5 cm-nél szélesebb illetve nagyobb sugarú folt az egyik kritérium. Válasz 'Mariann' üzenetére (#511)

(c) Anyarigó 2006. szept. 30. 21:07 | Válasz | #512

Köszönöm Mariann nagyon kedves vagy:) Igazából azért írtam,hogy lássa mindenki,a gyerekek mennyivel nagyobb fájdalom küszöbbel és önuralommal rendelkeznek mint mi felnőttek.

Válasz 'Mariann' üzenetére (#510)

(c) Mariann

2006. szept. 30. 21:05 | Válasz | #511

Milor megszülettek a lányok Virágnak csak egy sötétbarna foltja volt.Azota vagy 5 és rengeteg apro foltja van.

(c) Mariann 2006. szept. 30. 21:03 | Válasz | #510

NAGYON SZUPER LÁNYOD VAN!!!!! Egyett értek példát vehetünk róluk!

(c) Anyarigó 2006. szept. 30. 20:58 | Válasz | #509

Foltok voltak születésétől de csak 3 db. kb ötéves kora körül kezdtek szaporodni a foltok. egyéb nás jele nem volt. Akkor még a gerincével sem volt probléma. Válasz 'Mariann' üzenetére (#507)

(c) Anyarigó 2006. szept. 30. 20:56 | Válasz | #508

Viszont egyet tudok biztosan! Ezek a betegek valóságos hősők!!!!!!!!! Elnézést,hogy megint a gyermekemmel hozakodok elő.

A műtét napján ami szerdára esett, mondta neki az orvos,hogy ha másnap felkel akkor hétvégén haza mehet. Számoljatok egy kicsit. Szerda délután műtőtték. Utána csövek lógtak ki mindenhonnan. Oxigén maszk is kellett és monitoron volt. DE CSÜTÖRTÖK REGGEL FÖLKELT ÉS KIMENT PISILNI EGYEDÜL!!!!!!!!! Infuziós állvánnyal csövekkel együtt. Szombat reggel 10-kor itthon voltunk!!!!! Az orvos elmondása szerint a vágás úgy néz ki,mintha a gyerek gerincéig egy kardal vizszintesen belevágtak volna. 17cm hosszú heg. Úgy gondolom ez nem semmi. Nem panaszkodott,hogy fájna neki pedig itthon már nem kapott fájdalom csillapítót. Pedig a mindennapi átkötözés is biztosan nagyon fájt neki,de inkább összeszorította a fogát. Mi felnőttek csak tanulhatnánk a gyerekektől...

Anyarigó 2006. szept. 30. 20:56 | Válasz | #508

Viszont egyet tudok biztosan! Ezek a betegek valóságos hősők!!!!!!!!! Elnézést,hogy megint a gyermekemmel hozakodok elő. A műtét napján ami szerdára esett, mondta neki az orvos,hogy ha másnap felkel akkor hétvégén haza mehet. Számoljatok egy kicsit. Szerda délután műtőtték. Utána csövek lógtak ki mindenhonnan. Oxigén maszk is kellett és monitoron volt. DE CSÜTÖRTÖK REGGEL FÖLKELT ÉS KIMENT PISILNI EGYEDÜL!!!!!!!!! Infuziós állvánnyal csövekkel együtt. Szombat reggel 10-kor itthon voltunk!!!!! Az orvos elmondása szerint a vágás úgy néz ki,mintha a gyerek gerincéig egy kardal vizszintesen belevágtak volna. 17cm hosszú heg. Úgy gondolom ez nem semmi. Nem panaszkodott,hogy fájna neki pedig itthon már nem kapott fájdalom csillapítót. Pedig a mindennapi átkötözés is biztosan nagyon fájt neki,de inkább összeszorította a fogát.

Mi felnőttek csak tanulhatnánk a gyerekektől...

(c) Mariann 2006. szept. 30. 20:52 | Válasz | #507

Nálznk gerinc problémák nincsenek.Most nyáron voltunk az ortopédián de csak azért mert mind a két lányom lúdtalpas.Csak lúdtalp betétet kaptak.Még tornásztatni sem kell a lábukat.

A lányodnak kisebb korában nem volt semmi jele a betegségének?

(c) Anyarigó 2006. szept. 30. 20:49 | Válasz | #506

Értem. Ehhez nem tudok hozzászólni mivel nálunk szóba sem került ilyen vizsgálat. Válasz 'Mariann' üzenetére (#505)

(c) Mariann 2006. szept. 30. 20:46 | Válasz | #505

Az első MR után csinálták meg altatásba az első hallás vizsgálatot.

(c) Anyarigó 2006. szept. 30. 20:45 | Válasz | #504

Igen! Válasz 'Mariann' üzenetére (#502)

(c) Anyarigó 2006. szept. 30. 20:45 | Válasz | #503

Látod Mariann,mi még soha nem voltunk hallás vizsgálaton. Bár gondolom azért,mert az MR nem talált erre utaló jelet. Válasz 'Mariann' üzenetére (#501)

(c) Mariann 2006. szept. 30. 20:45 | Válasz | #502

Anyarigó! Nektek az NF1-es van?

(c) Mariann 2006. szept. 30. 20:44 | Válasz | #501

A halló idegével még nincs nagy probléma.Nagyon kicsi halláskárosodása van.Eddig csak a BERA hallás vizsgálat mutatta ki.A hagyományos hallás vizsgálat még nem.De most akarom elvinni az idei hallásvizsgálatára.

(c) Anyarigó 2006. szept. 30. 20:43 | Válasz | #500

Gondolom ezt bozsikétól kérdezed. Válasz 'Mariann' üzenetére (#499)

(c) Mariann 2006. szept. 30. 20:40 | Válasz | #499

És azt még nem tudták megállapitani hogy melyik tipusú NF?

(c) Anyarigó 2006. szept. 30. 20:39 | Válasz | #498

Próbáljátok meg a szemklinikát. Valaki biztosan tud segíteni. Hiszen ha a googlet megnyitjátok és rákerestek ott is van taglalva pl kétoldali hallóideg operálása NF betegnél. A tömő utcai szemklinika pedig publikált is erről a betegségről és ha jól emlékszem műtét is volt a publikációban. Válasz 'Mariann' üzenetére (#493)

(c) bozsike 2006. szept. 30. 20:38 | Válasz | #497

Nálunk a bordájánál van elváltozás a szemén az ugy nev.lisch csomok-foltok vannak de igy már biztos hogy beteg. Addig csak tünet mig a börén a foltok vannak. Válasz 'Mariann' üzenetére (#494)

(c) bozsike 2006. szept. 30. 20:37 | Válasz | #496

Szóval nem igazán vagyok nyugodt sőt egyre jobban izgulok!Nem tudni mennyi időnk van!!

(c) Anyarigó 2006. szept. 30. 20:36 | Válasz | #495

Gerincferdülés nálunk is van. Az egyik válla és a csípőjének az egyik oldala nincs egyszintbe a násik oldallal. Gyógytornázik 3 éve. Válasz 'bozsike' üzenetére (#492)

(c) Mariann 2006. szept. 30. 20:36 | Válasz | #494

Bözsike! A Te kicsi lányodnál is a szemén van elváltozás.Jól emlékszem rá?

(c) Mariann 2006. szept. 30. 20:35 | Válasz | #493

Igen 2 évesen vettük észre. Virágnak a szemhéján a látó,hallóidegén,szemüreg és a utolsó MRI-n koponyán belül is találtak a borsó szenyi nagyságú daganatot.

(c) bozsike 2006. szept. 30. 20:31 | Válasz | #492

Hát igen Nekünk a bordánknál is van csont deformitás. A Mariann ha jol emlékszem ugy irta nekik 2 évesen jött ki az első csomó.

(c) Anyarigó 2006. szept. 30. 20:29 | Válasz | #491

Mariann!

Virágnak csak a szemhéján van fibróma vagy a látásával is gond van? Válasz 'Mariann' üzenetére (#488)

(c) Anyarigó 2006. szept. 30. 20:28 | Válasz | #490

Így már értem bozsike. Nem tudtam,hogy ilyen kicsi még. Egyébként nekem azt mondták amikor elkezdtük a vizsgálatokat,hogy a gyerekek hatéves kora előtt nem is foglalkoznak ezzel a betegséggel, mivel kb akkorra kezdenek a tűnetek összeállni. De ahogy elnézem a fórumot, ez megdőlni látszik. Válasz 'bozsike' üzenetére (#489)

(c) bozsike 2006. szept. 30. 20:24 | Válasz | #489

mert még csak 18 hónapos

(c) Mariann

2006. szept. 30. 20:24 | Válasz | #488

Már elfogyott a gyogyszer.Csütörtökön elviszem a doktor nénihez.De ha nem múlik el akkor elviszem neurológushoz.

(c) Anyarigó 2006. szept. 30. 20:22 | Válasz | #487

Most jó .Köszönöm:)

Válasz 'bozsike' üzenetére (#482)

(c) Anyarigó 2006. szept. 30. 20:22 | Válasz | #486

Miért nem lehet bozsike?

Válasz 'bozsike' üzenetére (#484)

(c) Anyarigó 2006. szept. 30. 20:21 | Válasz | #485

Nem tudom mit lenne érdemes tenni. elképzelhető,hogy valahol gyulladás van a leányzóban és azért van a csomó. A fül mögött valóban van nyirokcsomó és bizony meg tud dagadni ha gond van. Várd meg amíg beszedi az Augmentint és ha nem múlik vidd el Virágot a neurológushoz. Válasz 'Mariann' üzenetére (#480)

(c) bozsike 2006. szept. 30. 20:21 | Válasz | #484

Bocs bocs igen látom de akkor azt a Rékánál bizti nem lehet!!!!!! A lisch csomokat neki is megtalálták.

(c) Mariann 2006. szept. 30. 20:19 | Válasz | #483

Szia Bözsike! A VEP vizsgálattal a látóideg állapotát vizsgálják.

(c) bozsike 2006. szept. 30. 20:18 | Válasz | #482

Most jo vagy még mindig vacakol? Válasz 'Anyarigó' üzenetére (#478)

(c) Anyarigó 2006. szept. 30. 20:18 | Válasz | #481

Bozsike! A 459-es válaszban leírtam a VEP vizsgálat tudnivalóit. Mit értesz írisz diagnosztika alatt???

A lányomnak megnézték,külön is vizsgálták csak az íriszt,fel is fedezték a tejeskávé foltokat ott is.

(c) Mariann 2006. szept. 30. 20:17 | Válasz | #480

Azért kérdeztem mert Virágnak találtam a füle mögött a haj vonalánál egy csomot.Elvittem az orvoshoz Ő azt mondta hogy nyirokcsomo.Kapott Augmentint és két hét múlva kell visszamenni.Az most lesz csütörtökön.De a csomó még mindig ugyan akkora.

(c) bozsike 2006. szept. 30. 20:17 | Válasz | #479

Szia! Veronika hogy van a pici? Mostanába mentek CT-re igaz? És ti hogy vagytok?

(c) Anyarigó 2006. szept. 30. 20:15 | Válasz | #478

Valami nem stimmel! Az előbb láttam bozsike kérdését is most meg az tűnt el. Ki az ADMIN? Ő biztosan tudná az okát,hogy ez miért van.

(c) bozsike 2006. szept. 30. 20:14 | Válasz | #477

Sziasztok! Csinálják az Írisz diagnosztikát is abban a kórházban?? Mi az a VEp? Sajnos nem tudom!

(c) Anyarigó 2006. szept. 30. 20:14 | Válasz | #476

Eltűnt az üzenetem. Mégegyszer leírom. Nincsenek bőr alatti fibrómái a gyereknek,a testén belül viszont vannak. Persze minden nap megvizsgálja magát,hogy nem talál-e csomót de eddig hála Istennek nincs.

(c) Mariann 2006. szept. 30. 20:10 | Válasz | #475

Biztos aranyos lány lehet! A bőr alatti fibromák csak tapinthatóak?

(c) Anyarigó 2006. szept. 30. 20:06 | Válasz | #474

A lányom egyszem gyerek. Mivel 10 éves volt már amikor felfedezték a valóságot,így utána már szóba sem krült,hogy még egy gyerek legyen. Illetve felvetettem a neurológusnak,hogy mi lenne ha születne testvére a lányomnak és az őssejtekkel megpróbálkoznánk. Sajnos ezen már túl vannak azt mondta, és csődőt mondott a próbálkozás.

Válasz 'Mariann' üzenetére (#473)

(c) Mariann 2006. szept. 30. 20:02 | Válasz | #473

Megfogjuk probálni!És tényleg köszönöm! Neked van másik gyermeked is?

(c) Anyarigó 2006. szept. 30. 20:01 | Válasz | #472

Mariann!

Lehet,hogy nálunk is így volt de mivel csak egyetlenegyszer voltunk VEP vizsgálaton még a kezdetekkor,így nem emlékszem pontosan,hogy kapott-e elektródát vagy sem. A piros kereszt viszont beugrott most,hogy így mondtad és a mezőben lévő kockák szűkítése is. Gondolom kaphatott mert úgy hiszem ez a vizsgálat mindenhol így műkődik.

Válasz 'Mariann' üzenetére (#470)

(c) Anyarigó 2006. szept. 30. 19:59 | Válasz | #471

Igen arra. Mindent meg kell próbálni érted,értitek???? MINDENT!!! Itt egy példa: Az interneten megismerkedtem egy fiúval akinek NFII van.

Gondolom nem kell ecsetelnem,hogy ez a bőrön,hogy néz ki. Nem járt orvoshoz a srác bár azt sem mondhatom,hogy belenyugodott volna a sorsába. A bőr alatti fibrómák nem kevés számban vannak a testén. El kezdtünk gondolkodni. Mondtam neki,hogy jó pár orvos ismerősőm van, bepróbálkozok hátha valaki segíteni tud. Jó pár orvost felhívtam,többen azt mondták nincs remény. Akkor eszembe jutott,hogy van egy nagyon kedves plasztikai sebész akivel évek óta ismerjük egymást. Felhívtam hátha... és sikerült. Bementünk a fiúval hozzá,megvizsgálta és elvállalta. Most készülünk az ötödik műtétre. Határozottan állíthatom,hogy nem csak nekem hanem a fiúnak is tetszik az eredmény. Boldoggá tesz,hogy segíthetek neki hiszen tudom milyen érzés ez. Arról nem is beszélve,hogy nagyon jó barátok lettünk. Válasz 'Mariann' üzenetére (#469)

(c) Mariann 2006. szept. 30. 19:57 | Válasz | #470

Szegeden hasonloan vizsgálnak.Csak ott a sakk táblamezői ugrálnak középen van egy piros kerst és azt kell figyelnie.Elöször nagykockák vannak utánna meg kicsik.És a harmadik "menetnél" teszik be az elektrodaszálat és ugyis megcsinálják a vizsgálatot.Kb 1 ora hosszás a vizsgálat.

(c) Mariann 2006. szept. 30. 19:46 | Válasz | #469

A SOTE-ra gondolsz ügye?Megprobálom!Veszteni valonk már ugy sincs.

(c) Anyarigó 2006. szept. 30. 19:43 | Válasz | #468

Mariann!

Próbáljátok meg kérlek ezt a szemklinikát amit javasoltam. Hidd el nincs lehetetlen csak tehetetlen!!!!!!! Addig kell menni amíg meg nem találjátok a megfelelő orvost.

Kb 10 percig nem leszek de utána mesélek erre egy példát. Válasz 'Mariann' üzenetére (#467)

(c) Mariann 2006. szept. 30. 19:40 | Válasz | #467

Ennek még én is örülök!! Mim sajnos nem vagyunk ilyen szerencsések.Virág most kapott új szemüveget.Neki nő a daganat a látóidegén.

(c) Anyarigó 2006. szept. 30. 19:37 | Válasz | #466

Nem tettek sem akkor sem a normál vizsgálatoknál. A látoidegen felfedezhető nála is a kezdetleges csomó de szerencsére stagnál. Azt hiszem szerencsések vagyunk mert tökéletes a látása éles mint a sasé. Ennnek nagyon de nagyon örülök. Válasz 'Mariann' üzenetére (#464)

(c) Mariann 2006. szept. 30. 19:35 | Válasz | #465

Egy kicsit elirtam!Nem Szegeden lakunk,hanem oda járunk VEP vizsgálatra.

(c) Mariann 2006. szept. 30. 19:32 | Válasz | #464

Nem tudom.De nálunk Szegeden ugy is vizsgálták a szemét Virágnak.

(c) Anyarigó 2006. szept. 30. 19:31 | Válasz | #463

Mariann! Nem. Kellett volna?

Válasz 'Mariann' üzenetére (#461)

(c) Anyarigó 2006. szept. 30. 19:31 | Válasz | #462

Kedves Zsuzsa!

Lehet,hogy nem említettem vagy felületes voltam. A lányom egyik fibrómája az LI-LII-LIII kilépő ideggyököket érintette a gerinc alsó szakaszán. Ez a jobb oldalon a vese és a gerinc között helyezkedett el. Mivel már 3 évvel ezelőtt is benyomatot okozott az MR felvétel szerint de a formája nem volt egyértelmű, így ki kellett zárni a rosszindulatú elfajulást. Erre kellett az izotóp. 3 évvel ezelőtt még nem volt műthető a daganat,ugyanis be volt ágyazódva az izomzatba. Ha akkor megműtik akkor valószinűleg lebénul a gyerek. Várni kellett,hogy nöjőn a daganat mert akkor kimozdul a helyéről. Így is lett. 2005 januárban készült MR kimutatta,hogy megnőtt és befolyásolja az artériát és a vesevezetéket. Innen egyenes út vezetett a műtőbe. Igaz egy hónapót várni kellett mivel időzített műtét volt de túl vagyunk rajta és hálaistennek a műtét helye szépen gyógyul. A burok melyből kivették a fibrómát az benn maradt,mivel ha azt is kiveszi az orvos akkor elképzelhető,hogy megsértette volna az artériát. Ennyi

Válasz 'máté zsuzsa' üzenetére (#441)

(c) Mariann 2006. szept. 30. 19:29 | Válasz | #461

Anyarigó! A lányod szemébe nem tettek hajszálvékony elektroda szálat?

(c) Anyarigó 2006. szept. 30. 19:21 | Válasz | #460

Bozsike kedves!

Igen,a VEP vizsgálatot OEP alapon csinálják,semmilyen költség vonzata nincs. Viszont beutaló feltétlen kell és a diagnózis le ne maradjon róla. Válasz 'bozsike' üzenetére (#440)

(c) Anyarigó 2006. szept. 30. 19:20 | Válasz | #459

Kedves Gabika!

Elnézést,hogy csak most estge tudok válaszolni,de egyszerűen nem volt időm napközben feljönni a netre. A VEP vizsgálat a következőből áll: Ugyanúgy leül a beteg a számítógép elé és egy sakkmező jelenik meg a monitoron. Tehát fekete és fehér kockák. A koponyára helyeznek sok-sok zsínórt hasonlóan mint az EEG vigygálatnál,csak más elhelyezésekkel.

Megjelenik a monitoron egy piros bábú jellegű valami.(nem tudom mihez hasonlítani azért nem is tudom megnevezni) Ez a valami folyamatosan mozog a mezőben és követni kell szemmel a mozgását. Közben az orvos ( vagy asszisztens) mondja mit csináljon a beteg. A gép folyamatosan kontrollálja a szemideg illetve látóideg mozgását és teljesítőképességét. Nem tudom,hogy a ti esetetekben használható-e de szerintem érdemes lenne megpróbálni és pluszban a teljeskörű szemészeti vizsgálatot is. Nagyon tudom aján lani a SOTE szemklinikáját a Tönő utcában. Eddigi tapasztalataim szerint mindent tudnak erről a betegségről amit jelen pillanatban tudni lehet. Ezen felül nagyon kedvesek és segítőkészek. Próbáljátok meg hátha van remény. Válasz 'kovács Gabi' üzenetére (#446)

(c) tuboly veronika 2006. szept. 30. 18:17 | Válasz | #458

Sziasztok!Vera vagyok először is azzal kezdeném nagyon örülök hogy létrehoztátok ezt az oldalt. Biztos emlékeztek gyöngyire ő az anyósom.ő mesélt nekem erről az oldalról: Ha nem akkor mondom, kíra a lányom 4- honapos lesz pár hetes korában jentek meg az első foltjai. Bár még csak valószinüsitik nála ezt a betegséget.Még reménykedem!!Megpróbáltam megszámolnia foltjait amenyit sikerült mert vannak nagyon halványák is kb:40. vagy picivel több.Az lenne a kérdésem hogy van e tudomástok más olyan betegségről amiek hasonló foltok a tünetei.előre is köszi(szivesen leveleznék is cim [email protected])

(c) Mariann 2006. szept. 30. 17:14 | Válasz | #457

Szia Bözsike! Mi megvagyunk.Mindjárt megyünk a lányokkal tejért. Hát Ti hogy vagytok?

(c) bozsike 2006. szept. 30. 17:02 | Válasz | #456

Sziasztok hogy vagytok???????

(c) Apuka 2006. szept. 30. 09:51 | Válasz | #455

Sziasztok!

Mindenkinek nagyon szép napot kivánunk! És a gyerekeknek is vidám hétvégét.

(c) máté zsuzsa 2006. szept. 30. 08:54 | Válasz | #454

Gabika! A testvéred sehogy sem hall semmit, semmilyen segédeszközzel? Elkezdetem neki összemásokgatni a kedvenc számaimat, de ez zavarba hozott. Légyszives ne mondd meg neki. Mindjárt kitalálok valami mást.

(c) Mariann 2006. szept. 30. 08:34 | Válasz | #453

Szép napot és kellemes hétvégét mindenkinek! Nyomika! Örülök hogy jelentkeztél! Gabi! Szinta mindig Ti jártok a fejembe!Hogy egy ortopédus aki megvizsgál egy beteget nem veszi észre hogy a két váll nagysága eltér egymástol!!

Csak egy valamit tudok kívánni.Rengeteg kitartást és még több eröt!Anyukádnak,Neked és mindenkinek aki segitségetekre van.

(c) Anyarigó 2006. szept. 29. 23:10 | Válasz | #452

Megint itt vagyok de csak egy pillanatra.

NYOMI! NAGYON ÖRÜLÖK,HOGY VÉGRE JELENTKEZTÉL! KÖSZÖNÖM:) GABI! HOLNAP DÉLUTÁN VÁLASZOLOK MINDEN KÉRDÉSDRE csak most már nagyon késő van. MÁTÉ ZSUZSA! Az izotóp a betegség miatt kellett,ugyanis ez is megmutatja,hogy milyen módon veszi fel a test és a fibróma az anyagot. De holnap bővebben leírom.

Mára jó éjszakát kívánok Mindenkinek:)))

(c) bozsike 2006. szept. 29. 22:52 | Válasz | #451

Igazad van ők nem semmik! Válasz 'kovács Gabi' üzenetére (#448)

(c) bozsike

2006. szept. 29. 22:51 | Válasz | #450

Hát sziasztok még mindig sirok! Örülök mindenkinek aki csatlakozott az oldalhoz! Együtt biztosra veszem könyebb lesz! Mindenkinek kivánok sok sok erőt és kitartást! Vigyázatok magatokra jó éjszakát kivánok!

(c) kovács Gabi 2006. szept. 29. 22:06 | Válasz | #449

Nyugodalmas jó éjt mindenkinek! Sziasztok!

(c) kovács Gabi 2006. szept. 29. 22:00 | Válasz | #448

Tudjátok ezek a gyerekek,felnöttek az igazi túlélők!

(c) kovács Gabi 2006. szept. 29. 21:59 | Válasz | #447

Kedves Nyomika!

Az igazat megvalva elsírtam magam és még most is zakatol a szivem ! Úgy érzem van mit tanulni tőled! Ezt a bemutatkozó sorokat holnap leírom a testvérem tenyerébe mert micsak így

tudunk kommunikálni! Neki is nf 2-es van ! nem hall nem lát és tolokocsiba van de ezt az felfogást ami neked van le kell írnom neki! Nagyon köszönjük hogy itt vagy velünk ! Még össze kell magam szedni! Köszönöm! Köszönöm!

(c) kovács Gabi 2006. szept. 29. 21:44 | Válasz | #446

Szia Aranyrigó! Anyukám kérdezi miből áll a VEP látóideg vizsgálat? Köszönöm előre is!

(c) bozsike 2006. szept. 29. 21:34 | Válasz | #445

Hát....

Nyomikánk csak azt tudom írni neked így elsőre, nagyon-nagyon köszönjük, hogy itt vagy velünk! Rég hatódtunk meg ennyire. Csodálatos ember lehetsz! Bözsikém drága sírt mikor soraidat felolvasta. Örülök, hogy végre itt vagy és elfogadtad azt, hogy közénk tartozol. Itt mindenki egészséges csak van egy kis problémája. És mindenki meggyogyul,igaz lányok?

Apuka és Bözsike

(c) nyomika 2006. szept. 29. 21:24 | Válasz | #444

Ja kettő dolgot hagytam ki, Nf2-m van és hogy most 29 éves vagyok. És látom - ijenneket kicsit elírtam :) ilyennek na így már jó.

(c) nyomika 2006. szept. 29. 21:12 | Válasz | #443

Szia mindenkinek! Hát eggyel többen lettetek. Vagyis már napok óta olvasgatom a hozzászólásokat csak egyszerűen nem merek szembenézni dolgokkal.

Drága Anyarigó! Mi "ismerjük" egymást.Vagyis inkább tudunk egymás létezéséről. Látod 2év kellett, hogy megszólítsalak. Kérlek ne haragudj,hogy nem reagáltam az e-mailjeidre.Rettentően szerettem volna társakra találni,aztán ahogy lenni szokott ugy betojtam ahogy csak lehet. Hülyeség de én olyan "struccos" vagyok! Amit nem látok vagy nem érzek - az nincs! Többé már nem akartam tudni, hogy esetleg mi vár rám! Talán megérted,ha írok egy rövidet magamról:

Pfu,nem is tudom hol kezdjem.

19évesen még mindíg anya vágta a körmöm és ő! vette észre, hogy elsorvadt a jobb tenyeremen a dombocska! Doki-dokit követett aztán egy "kedves" dr úr megmondta: fel kell készülni minden eshetőségre! Lehet,hogy 3hónap! Persze az is lehet,hogy 30 év! Miközben én tök jól voltam! Gondolhatjátok... Húúú emlékszem anya nagyon tartotta magát! Soha nem sírt - előttem! Hazajöttünk és én akkor először és utoljára borultam ki úgy igazán. Zokogtam teljes szivemből,hogy még nem akarok meghalni!!! Jól kibőgtem magam és elhatároztam ÉN NEM VAGYOK BETEG! Azzal a dilidokival többet nem találkoztam! Egy kis ugrás. Most Szegedre járok. Egy tündéri dr nénihez. :)) nem sokat konyít az nf-hez de nagyon EMBERien áll hozzám. Ami nekem majdhogynem elég is! Mert: Kopp-kopp teli van a kobakom,a gerincvelőm utóbbi kívül-belül de JÓL VAGYOK!!!! "csak" a jobb kezem a rosszabb-bénácska. És "csak" a bal szemmozgató idegem sorvadt el. Minden eggyes mr progressiót mutat de ÉN NEM VAGYOK BETEG!!!! Nem szedek semmi bogyót,csak fejfájás csillapítót. Mert ÉN JÓL VAGYOK!!!! Persze tudom,hogy nagyon nagy a baj de higgyétek el engem ez gyógyít,hogy bár megtanúltam élni a gumóimmal de nem foglalkozok vele a mindennapjaimban! Sok gyümölcsöt,zöldséget eszem - vitamin gyanánt! Nagyon-nagyon szeretek és azt hiszem engem is szeretnek "páran" - ez kell a boldogsághoz! Imádom a csokit - amitöl jó nagy a fenekem - de ez is boldogság! és aki szeret az ijennek is szeret!

Kérlek ne haragudjatok rám,amiért esetleg úgy néz ki,nemtörődöm vagyok! Én csak ki akarom használni azt a pár boldog évet amit még esetleg így megélhetek! És ha eddig sikerült... :) Hát hosszúra sikeredett de ez vagyok én. Ez az én történetem. Mára sziasztok.

(c) kovács Gabi 2006. szept. 29. 20:57 | Válasz | #442

Szia Aranyrigó!

Természetesen mi se adtuk fel! Vannak olyan dolgok amit sajnos nem tudok pontosan de mindeféleképpen holnap mindent pontosan leíratok anyuval mivel megyek hozzájuk és vasárnap felrakoma fórumba!

(c) máté zsuzsa 2006. szept. 29. 20:53 | Válasz | #441

Anyarigó!

A vizeletvizsgálat és az izotóp a veséje miatt kellett? Valami baj van a kislány veséjével?

(c) bozsike 2006. szept. 29. 20:37 | Válasz | #440

Anyarigó a VIII. kerületbe oep.re csinálják a szemvizsgálatot??

(c) Mariann 2006. szept. 29. 20:33 | Válasz | #439

A lányodnak mikor jelentkeztek a tünetek?Kiskorába semmi jele nem volt a betegségnek?

(c) Mariann 2006. szept. 29. 20:30 | Válasz | #438

íigen erre nekünk is felhivták a figyelmünket hogy erre vigyázzunk.Mindig legyen másolat a leletekböl.

(c) Anyarigó 2006. szept. 29. 20:26 | Válasz | #437

Valóban nem csekély,ráadásul mindenből egy másodpéldány is van lefűzve. Ugyanis megtanultam,hogy mindig a másolatot kell vinni,mert sajna de a nagy kavalkádba elhagyják a

leletet. Amikor elöszőr voltam a klinikán az MR filmekkel ott kellett hagynom és két nap múlva kellett visszamennem érte. Addigra már csak a fele volt meg. A többit a radiologián és a haematológián találtam meg. Válasz 'Mariann' üzenetére (#436)

(c) Mariann 2006. szept. 29. 20:20 | Válasz | #436

Gondolom milyen csekély lehet! Mi is dossziéba gyüjtögetjük.

(c) Anyarigó 2006. szept. 29. 20:17 | Válasz | #435

Szia Mariann! Most megfogtál a kérdéssel. Ehhez elő kellene szednem azt a nem csekély mennyiségű leletet,ami az elmúlt három évben összegyűlt. De ha tudod körvonalazni,hogy a plexiform mit takar akkor biztosan tudok rá válaszolni így is. Most nem ugrik be bocsi. Válasz 'Mariann' üzenetére (#434)

(c) Mariann 2006. szept. 29. 20:13 | Válasz | #434

Szia Anyarigó! Én kérdeztem.És Nektek plexiform neurofibromátok van?

(c) Anyarigó

2006. szept. 29. 20:11 | Válasz | #433

Bozsike!!!!!!! Pesten a VIII.ker. Tömő utcai szemklinikán csinálnak ilyen vizsgálatot és mindent ami ebben a betegségben a szemet érintheti. Nekünk fényképeket is csináltak az íriszről és sötétkamrába is kellett menni. De beutaló kell mindenképpen. A VEP vizsgálat pedig csak időpontra megy!!!!! Válasz 'bozsike' üzenetére (#389)

(c) Anyarigó 2006. szept. 29. 20:05 | Válasz | #432

Látom sokmindenre választ kell adnom. A VEP vizsgálat látóideg vizsgálatot jelent. NF betegségben elengedhetetlen és a komplett szemészeti szűrő vizsgálat max évente. WMA: ez huszonnégy órás vizelet vizsgálatot jelent. Ezt utána laborba küldik. Gondolom a többit nem kell elmagyaráznom. Max annyi még,hogy minket kétszer is küldtek már izotópra is.

(c) Anyarigó 2006. szept. 29. 19:58 | Válasz | #431

Amit elfelejtettem megírni,hirtelen nem tudom ki kérdezte. Transplantációs várólista,amint megvan a gén amivel úgymond cserélni lehet ezt,írány Amerika.

(c) Anyarigó

2006. szept. 29. 19:56 | Válasz | #430

Kedves Mariann és Bozsike!

A Farkas doktorhoz én már kész tényekkel mentem,tehát bizonyított NFI-el. Mivel ő tudományos főmunkatárs így kutató munkát is végez. (illetve így tudom). De: a szokásos vizsgálatokon kívül ő sem tud mást mondsani. Egyszer nekem ezt mondta szó szerint: bízzuk magunkat a jó sorsra... Ami tény sajátos előadásmódja van amit vagy megszoktok vagy nem. Nekünk egyre kevesebbet kell mennünk hozzá,illetve általában csak a beutalókért megyek én. A leleteket már általában lefordítom és van egy másik segítségem aki értelmezi is az értékeket a leleteken. Itt gondolok tumormarkerre például. Hívjatok fel ha többet akartok tudni de itt nem írnám le ha nem feltétlen szükséges.

(c) Anyarigó 2006. szept. 29. 19:49 | Válasz | #429

Sziasztok!

Kedves Gabi!

Hidd el az elnúlt három év alatt én is kaptam ugyanúgy hideget és meleget is. De minden olyan orvost meg kell kérdezni akki egy kicsit is kompetens lehet ebben a témában. Engem is felvilágosítottak nem túl jó dolgokról de igyekszem ezekre nem gondolni. Hiszem,hogy van kiút hiszen ezért vagyunk itt.

(c) Mariann 2006. szept. 29. 19:11 | Válasz | #428

A Morvai doktornő az Amerikai uton van?

(c) máté zsuzsa 2006. szept. 29. 18:56 | Válasz | #427

Lehet, hogy ugyanazok, amik nekem is vannak ! De mindjárt kiderül. Az én alapszabályom 5 oldalas, és abból még ki kell húzni egyet s mást (kivétel, ha akartok etikai kódexet meg tagfelvételi bizottságot ) Válasz 'kovács Gabi' üzenetére (#425)

(c) bozsike 2006. szept. 29. 18:25 | Válasz | #426

Szia Zsuzsa ! A Rirosztól ma küldtek át az egyesület megalakitásához szükséges dokomentum mintákat ezeket este Apa átküldi.Ezeket a dokumentumokat a biroság más egyesületnél már elfogadta. Azt belátásodra bizzuk hogy felhasználod vagy sem Köszi.

(c) kovács Gabi 2006. szept. 29. 18:23 | Válasz | #425

Szia Zsuzsa! Ezt látod nem tudom meg kell kérdezni! Butaságot meg nem akarok mondani!

(c) máté zsuzsa 2006. szept. 29. 18:15 | Válasz | #424

Szia Gabi!

Köszi a tippet. N em tudod véletlenül, ilyen szemfenék-nyomásmérést csecsemőnek is csinálnak? Válasz 'bozsike' üzenetére (#421)

(c) Mariann 2006. szept. 29. 18:08 | Válasz | #423

Szerintem nagyon jó orvos.Nagyon elfoglalt,de nagyon jó doki!

(c) kovács Gabi 2006. szept. 29. 18:04 | Válasz | #422

Morvai doktornő ajánlotta ! Ő a legjobb öcsit 6-szot mütötte!

(c) bozsike 2006. szept. 29. 18:04 | Válasz | #421

Valamint várjuk az orvosok és a kórházak nevét is ! Csinálok annak is topikot! Igy talán könnyebb ki hol járt ki melyik orvosal hogy van megelégedve.Igy esetlegesen elkerülhetjük a "csalódást"!

(c) Mariann

2006. szept. 29. 18:00 | Válasz | #420

Mi is voltunk annál az orvosnál! Ha műtét lesz ,de nem lesz.Mi is hozzá megyünk.Ti hogy kerültetek hozzá? Minket az onkologusunk Dr Hauser juttatot el.Az orrom elött hívta fel és kért időpontot Nekünk!

(c) bozsike 2006. szept. 29. 17:58 | Válasz | #419

Nézni fogjuk!!!!!!!

(c) kovács Gabi 2006. szept. 29. 17:56 | Válasz | #418

Most ment a hiradó elözetese az RTl Klub-on ! És benne lesz az az orvos idegsebész aki öcsit operálta! Dr. Bodnár! Amerikai úton volt viszont most Debrecenbe Műt és taniít! Valami operáció miatt lesz a tv-be!

(c) bozsike 2006. szept. 29. 17:56 | Válasz | #417

Csináltam egy topikot! A történeteiteket várjuk kérlek irjátok meg! Ismét sok jelentkező van aki még ugyan nem regisztrált de már érdeklődtek az oldalról!

(c) kovács Gabi 2006. szept. 29. 17:53 | Válasz | #416

Semmi gond nem vagy tapintatlan! Az egész úgy kezdődőtt 1995- nyarán jártunk teniszre 2 honap után elkezdte fájlalni a jobb kezét ! Elvittük orvoshoz azt mondták meghúzta ! Viszont nem múlt a fájdalom elküdték ortopédushoz aki megállapította nagy okosan hogy teniszkönyöke van begipszelte! Viszont egyre jobban elkezdett fájni majd vissza mentünk a körzetihez aki észrevette hogy a jobb válla jóval kissebb és vékonyabb irány CT és Mr ! Hát igy kezdődőtt! Hozzáteszem alig tudja haszálni a jobb kezézét is!

(c) Mariann 2006. szept. 29. 17:45 | Válasz | #415

A testvérednek volt olyan tünete mielött beteg lett vagy hirtelen jött a betegség.Bocsánat ha tapintatlan vagyok!

(c) kovács Gabi 2006. szept. 29. 17:43 | Válasz | #414

Mariann! Anyut holnap kikérdezem erről is pontosan ! Az igazat megvalva sokmindenre ő tudna válaszolni de öcsi mellet 2- en vannak napi 24 órába és sajnos alig jut ideje valamire! Megigérem vasárnapra sok infót rakok föl!!!!!!!!!!

(c) Mariann 2006. szept. 29. 17:43 | Válasz | #413

Nálunk nem volt ilyen.Ha elestek akkor mindig nagy visitás van belöle.

(c) bozsike 2006. szept. 29. 17:42 | Válasz | #412

Anyarigóék voltak akik küldtek ki papirokat és váró listán vannak!

(c) kovács Gabi 2006. szept. 29. 17:41 | Válasz | #411

Valameikötök küldött ki korrajzot arra a Minneapolis-i cimre?

(c) Mariann 2006. szept. 29. 17:39 | Válasz | #410

A látóideget vizsgálják ott.Azért gondoltam.

(c) kovács Gabi 2006. szept. 29. 17:38 | Válasz | #409

Mariann! most lehet hogy furán hangzik de nem hallottam még a VEP labor nevet! Bocsi!

(c) bozsike 2006. szept. 29. 17:37 | Válasz | #408

Egy fontos kérdésem van!! A Réka mikor legutóbb kapott szurit még megsem rezdült észre sem vette! Sőt ha elesik vagy beüti magát szinte észre sem veszi vagy egy pici nyafi azt kész. Ez lehet jele "érzéketlenségnek? mit gondoltok?

Valakinek a gyermekénél volt ilyen?

(c) Mariann 2006. szept. 29. 17:36 | Válasz | #407

Gabi! Ez nem a VEP laborba csinálják?

(c) kovács Gabi 2006. szept. 29. 17:34 | Válasz | #406

Szia Mariann ! Szerintem jártunk ott is de majd megkérdem anyut! de valószínünek tartom!

(c) kovács Gabi 2006. szept. 29. 17:32 | Válasz | #405

Megnézik mennyire van nyomás alatt a szemideg! Ez egy fájdalom mentes szemvizsgálat spc. müszerrel

(c) Mariann 2006. szept. 29. 17:31 | Válasz | #404

Gabi! Ti voltatok onkologusnál?

(c) kovács Gabi

2006. szept. 29. 17:30 | Válasz | #403

Szia Bözsike ! Köszönöm érdeklődésed megvagyunk ! Anyu Hétfön találkozik a neurológussal ! Igaz ma még nem beszéltem anyuékkal majd este hívom őket! Ti hogy vagytok?

(c) bozsike 2006. szept. 29. 17:29 | Válasz | #402

Mi az a szemfenék nyomás mérés? Én nem tudom légyszi mondjátok el

(c) Mariann 2006. szept. 29. 17:29 | Válasz | #401

2.5 éves.

(c) kovács Gabi 2006. szept. 29. 17:27 | Válasz | #400

Szia Zsuzsa ! Szemfenék nyomás mérést kérjetek mindenképpen mert fontos az eredmény!

(c) bozsike

2006. szept. 29. 17:27 | Válasz | #399

Mariann mekora volt Virág mikor előszőr csináltak neki Írisz vizsgálatot?

(c) Mariann 2006. szept. 29. 17:26 | Válasz | #398

Majamamma!

Szoritunk hogy ne kapd el! És vigyázz magatokra!

(c) bozsike 2006. szept. 29. 17:25 | Válasz | #397

Szia Gabi hogy vagytok?

(c) kovács Gabi 2006. szept. 29. 17:25 | Válasz | #396

Szia Majammama !

Szorítok hogy el ne kapd a barihimlöt! Örülök hogy minden rendbe van a kis babóval és már 1 héttel idősebb ! Már most öregítjük szegényt :)! Vigyáz nagyon magadra! Kitartás neked is!

(c) bozsike 2006. szept. 29. 17:24 | Válasz | #395

Szia Zsuzsa Pont most irtam nekik emailt de nagyon köszi.Remélem válaszolnak is rá .

(c) bozsike 2006. szept. 29. 17:23 | Válasz | #394

Majamama!

Nagyon vigyázz magatokra! Remélem nem kapod el a bari himlőt! A Maja volt már?

(c) máté zsuzsa 2006. szept. 29. 17:23 | Válasz | #393

Sziasztok! Írisz-diagnosztika van az Ormos-intézetben, de mi a Mária utcába járunk, a Szemklinikára, azt mondták, ez az NF-eseknek valójában szemfenék-tükrözés.

(c) Mariann 2006. szept. 29. 17:22 | Válasz | #392

Szép napot Nektek is! Bözsike! Nagyon szivesen segitenék de sajnos nem tudok. Gabi! Egy orvos hogy mondhat ilyet!? Mit mondott a neurologus?

(c) Majamamma 2006. szept. 29. 17:07 | Válasz | #391

Sziasztok! Most csak beköszönök, mert nem vagyok a legjobb passzban. Kiderült hogy tényleg nem voltam bárányhimlős és Maja bölcsijében az egyik kisfiú baris lett a múlt héten. Persze nem puszilgattam... de azért van némi esély hogy elkaptam. Szorítsatok nekem!!!

Egyébként mint kiderült nem is 8 hanem 9 hetes vagyok. Szerencsére minden rendben az egy kis babóval. Remélem mindenki jól van! Sok erőt és kitartást!!!

(c) kovács Gabi 2006. szept. 29. 16:43 | Válasz | #390

Szép napot mindenkinek ! Hogy vagytok?

Kedves Aranyrigó! Nem is úgy vettem hogy okoskodsz! Természetesen nem szabad fel adni! Csak az a baj hogy 11 éve élünk együtt ezzel a betegséggel és nagyon sok helyen jártunk de semmi jót nem mondtak! Sőt volt olyan orvos aki azt javasolta hogy van olyan ország ahol az eutanázia elfogadott! Gondolhatod a 11-év alatt kaptunk hideget meleget egyaránt ! De nem adjuk fel és ez a lényeg!

(c) bozsike 2006. szept. 29. 15:53 | Válasz | #389

Mariann Tudod esetleg peste hol csinálnak ilyet?

(c) Mariann 2006. szept. 29. 15:17 | Válasz | #388

Sziasztok! Szia Bözsike! Szolnokon a Hetényiben,egy gyermekszemész.A szememben jól látszanak a Lisch csomok.Még Szolnokon fényképezték is Virágnak a szemhéját,nekem a szememet és a kezemet.

(c) bozsike 2006. szept. 29. 15:05 | Válasz | #387

Sziasztok hogy vagytok? És a gyerkőcök?

A Réka most aludt el!

Mariann hol csinálák nektek az irisz diagnosztikát???

(c) bozsike 2006. szept. 29. 13:30 | Válasz | #386

Szeretettel üdvözlök minden új tagot a fórumba!!!!!!!

(c) Mariann 2006. szept. 29. 12:48 | Válasz | #385

NE IS LEGYEN TÖBB!!!SENKINEK!!

Válasz 'máté zsuzsa' üzenetére (#380)

(c) máté zsuzsa 2006. szept. 29. 11:38 | Válasz | #384

Jövő kedden lesz 7 hónapos. Eddig nem volt az alvásával gond, sajnos az utóbbi időben szinte sosem alszik, nem is akar, éjjel óránként felébred, sőt, most éjjel volt először, hohy nem is akart újra elaludnni, bármit csináltam vele. Másfél órát muzsikált! Most hirtelen elájult (mármint aludt), amikor sétálni indultunk volna, persze. Nem is merem megmozdítani, pedig lassan indulni kellene a fiamért is az oviba, mert péntekenként el kell vinni ebéd után.

(c) bozsike 2006. szept. 29. 11:25 | Válasz | #383

O mekorák is vagytok? Már mint Titi?A Réka 4-5 Hónapos koráig álandoan sirt ráadásul elrontottam mert csak rajtam fekve aludt el! De ilyenkor legalább én is alhatam egy pirinyót!

(c) máté zsuzsa 2006. szept. 29. 11:10 | Válasz | #382

Tökéletes! A másikat pedig már írom, egy-két napon belül kész van, attól függ, Titi mennyit alszik, vagy hogy én mikor alszom :)))

(c) bozsike 2006. szept. 29. 11:08 | Válasz | #381

Zsuzsa! Nagyon köszi hétvégén megcsináljuk a felhivást és Apa átküldi emailbe! Jo lenne igy ?

(c) máté zsuzsa 2006. szept. 29. 10:51 | Válasz | #380

Köszönöm! Sajnos, nekünk megvan a 2, igaz, csak a foltok és a szeplő, remélem, NEM IS LESZ MÁS! Az NF6-ra vagy 7-re pályázok, remélem, valahogy ezt meg lehet állapítani. Mást nem kérek megállapítani.

Bözsike! Én azt meg tudom tenni, hogy ha írtok egy rövid felhívást, azt eljuttatom a kerület egészségügyi referenséhez, és megkérem, hogy juttassa el minden háziorvosnak és gyerekorvosnak. 100.000 fős a kerület, tehát az elvi 300 betegből csak jelentkezik néhány, nem? Elég, ha csak kitesznek egy lapot a rendelőkben a hirdetőtáblára, nem kell senkit értesítei. Ez persze csak az én elméletem. Válasz 'Mariann' üzenetére (#379)

(c) Mariann 2006. szept. 29. 09:22 | Válasz | #379

Sziasztok! Anyarigó!

Köszönöm a válaszod!Egy kicsit tartok tőle hogy fogja viselni a vizsgálatot.Eddig minden hosszabb vizsgálat végefelé elpityeredett. Milyen várolistán vagytok? Zsuzsa! Klinikai megjelenés nemzetközileg elfogadott diagnosztikai(NF1) kritériumai: -6 vagy több café au lait folt,amelyek pubertás elött 5mm-esnél,pubertás kor után 15mm-esnél nagyobb. -2 vagy több bármely tipusú neurofibroma, vagy egyetlen flexiform neurofibroma. -a honaljárokban látható szeplök -2 vagy több lisch csomo - csontlaesiok -elsőfokú rokon érintettség. -2 vagy vagy több kritérium kell a diagnózis felállitásához.

(c) bozsike 2006. szept. 29. 09:11 | Válasz | #378

Szia Zsuzsa!

Nekem a gyerekorvos nem mondott semmi konkrétumot! Azt tudta hogy milyen foltok de semmi mást nem mondott még a Betegség nevét sem!!!! Akkor tudtuk meg amikor utána néztünk. Biztos vagyok hogy itt a környékünkön is van beteg de NEM adhatják meg sem a mi nevünket sem az ővéket. Pedig mennyivel könnyebb lene ne adnák meg a nevét csak ezt a honlap cimet utána a beteg eldőnthetné van kedve "csatlakozni "vagy sem!!!! És biztositalak hogy nem vagy TÚLAGGÓDÓ!!!!!!! Ez normális hogy az ember ennyi helyre megy a gyerekével!!!!!!!!!

(c) máté zsuzsa 2006. szept. 29. 08:53 | Válasz | #377

Sziasztok! Anyarigó! Milyen tapasztalatod van dr. Farkas Viktorral kapcsolatban? Gondolom, jó, ha már 3 éve hozzá jártok. Úgy értem, Ő tényleg erre a területre specializálódott, ugye? Mert pl. a Svábhegyen a neurológus csak rám meredt, és azt mondta, hogy reménykedjek, hogy mégsem ez a kicsi baja, mert az egy borzalmas betegség, blokkolódik az idegrendszer, stb. Szó sem volt 1-es, vagy 2-es ről, nemhogy 1-8-ig! A Schöpf-Mereiben pedig a gyermekneurológusnak hiába mutattam a foltokat, legyintett, hogy anyajegy, nem érdemes foglalkozni vele. Nade mért taknyos a gyerek?! Ezen rágódott sokat. Újra meg kell említenem a bőrgyógyászt, aki gomba ellen írt fel kenőcsöt. A gyerekorvosunk nagyon lelkiismeretes, ő gondosan utánanézett, nem is mert semmit mondani, csak óvatosan célozgatott, de most is azt mondja, hogy 30 éves pályafutása alatt (a legnépszerűbb orvos nálunk, csaknem 3000 páciense van) sosem találkozott ezzel a betegséggel, egyik formájával sem. Ami szerintem mit jelent: 30 év alatt kb, 12000 gyereket

látott (a fluktuáció miatt), tehát azért 2-3-nak lennie kellett, talán 4-nek is. Na jó, mi vagyunk az egyik. De a többi? Szerintem a többi tünetmentes, azaz csak tejeskávé-foltos, és a szülők nem rohangáltak orvostól orvosig, hogy mi ez. Ha én nem vagyok olyan "túlaggódó", mi sem tudjuk meg. Na látjátok, sajnos nem "túlaggódó" vagyok. De: a többieknek nincs semmi baja, ez szinte biztos, mert most már 18 éves korig tartoznak a srácok a gyerekorvoshoz. Na ez az én elméletem.

(c) bozsike 2006. szept. 28. 23:20 | Válasz | #376

Hát látom egyedül maradtam mindenkinek jó éjszakát!

(c) bozsike 2006. szept. 28. 23:18 | Válasz | #375

Anyarigó! Milyen tapasztalataid vannak Dr.Farkas Viktorról?

(c) bozsike 2006. szept. 28. 23:14 | Válasz | #374

Sziasztok látom már nincs senki sajnos csak ilyenkor tudok idejutni! Ildiko! Örülök hogy ellátogattál a forumba !Ha gondolod nyugodtan ird meg a történeteket! Még csak most indult be a fórum kb. 1 hónapja?. A mi történetünket olvashatod az introban!

(c) Anyarigó

2006. szept. 28. 22:23 | Válasz | #373

Kívánok nyugodalmas jó éjszakát és egy szebb holnapot:))

(c) Anyarigó 2006. szept. 28. 22:20 | Válasz | #372

Kedves Gabi!

Úgy gondolom több orvosnak is látnia kell a testvéredet. Pl idegsebésznek, illetve gégésznek. Félre ne érts nm okoskodni akarok.De mivel nálunk ezzel a betegséggel kapcsolatban még sötétben tapogatóznak így kevés orvos ismeri még ha esetleg tanult is róla. Esetleg ha igényled adok nevet és telefonszámot. Előrébb kell lépnünk!!!!!!! Válasz 'kovács Gabi' üzenetére (#368)

(c) Anyarigó 2006. szept. 28. 22:12 | Válasz | #371

Szia!

Mi hozzá járunk három éve. Válasz 'máté zsuzsa' üzenetére (#335)

(c) Anyarigó 2006. szept. 28. 22:10 | Válasz | #370

Mariann! Bocsánat,hogy most válaszolok. Igen,minden MRIn ott voltam a lányommal. Senki nem szólt érte,sőt. Pláne,hogy kontrasztot is kap amit nagyon nem szeret. Bemehetsz vele,csak egyre kell ügyelned,hogy semmilyen fém ne legyen rajtad. Az első MrIn még a lábát is simogathattam,hogy érezze a közelségem. Ez megnyugtatta őt. Válasz 'Mariann' üzenetére (#330)

(c) Anyarigó 2006. szept. 28. 22:05 | Válasz | #369

Kedves Gabi!

Azt gondolom ugyanarra a kutatóközpontra gondolunk. 2003 nyarán kiküldtük az összes leletét a gyereknek. Ott is megerősítették,hogy NFI és várólistára tettek. Az első 100-ban vagyunk benne.

Válasz 'kovács Gabi' üzenetére (#368)

(c) kovács Gabi 2006. szept. 28. 22:00 | Válasz | #368

Elköszönök mindenkitől ! Jó éjt mindenkinek !Fellőték a pizsamámat! Holnap beszélgetünk!

(c) kovács Gabi 2006. szept. 28. 21:54 | Válasz | #367

Kedves Ildikó! Melyik fajtája van Gergőnek?

(c) kovács Gabi 2006. szept. 28. 21:52 | Válasz | #366

Kedves Ildikó! Szerintem ma kaptam tőletek emilt! Most válaszoltam rá és javasoltam látogassatok el erre a honlapra de látom megelőztetek!

(c) Tóthné Ildikó 2006. szept. 28. 21:44 | Válasz | #365

Sziasztok, szép jó estét mindenkinek! Még csak ma regisztráltam. A kisfiam Gergőke 8 és fél éves, Ő beteg Recklingausenes. Mesélnétek erről, mire számíthatunk a későbbiekben?

(c) kovács Gabi 2006. szept. 28. 20:46 | Válasz | #364

Valamelyikőtök irta van ez a honlap: nfinc.org ha valaki tud angolul érdemes megnéznie! Amerikába nagy hangsúlyt fektetnek ennek a betegségnek! va egy közp. címük most ide köldjük el öcsi papaírjait! A cim : NEUROFIBROMATOSIS.INC P.O BOX 18246 Minneapolis

MN 55418

(c) kovács Gabi 2006. szept. 28. 20:46 | Válasz | #363

Valamelyikőtök irta van ez a honlap: nfinc.org ha valaki tud angolul érdemes megnéznie! Amerikába nagy hangsúlyt fektetnek ennek a betegségnek! va egy közp. címük most ide köldjük el öcsi papaírjait! A cim : NEUROFIBROMATOSIS.INC P.O BOX 18246 Minneapolis MN 55418

(c) kovács Gabi 2006. szept. 28. 20:41 | Válasz | #362

Sziasztok!

Ezúton szeretném megköszönni hogy velünk vagytok ! A testvérem üzeni ezúton : köszöni hogy ennyien drukkoltak ma neki és hogy legközelebb reméli hogy jobb híreket fogok közölni veletek ! Üdvözöl mindenkit és minden gyerköcöt!

(c) kovács Gabi 2006. szept. 28. 20:34 | Válasz | #361

Szia Majammama! Sajnálom hogy 2 prüntyőből egy van ! hogy viseled? Azért örülök hogy gyönyörü szép a babotok! És ez azt jelenti hogy vele minden rendbe van! Az a lényeg hogy

szépen gyarapodjon és fejlődjön a pociba és nagyon sok szeretetet kell adni mert azt megérzik! Hanyadik hétbe vagy?

(c) bozsike 2006. szept. 28. 20:31 | Válasz | #360

Zsuzsa Ha van kedve ugyis segit ha meg nem mondhatunk neki akármit!!!! Mi már jó pár gyermek kórházat megkerestünk hogy létezik ez az oldal és esetlegesen keresenek minket a betegek.De nem is foglalkoznak velünk a budai gy.k. kivéve! Ők továbitották levelünket a Neurologiára.

(c) bozsike 2006. szept. 28. 20:25 | Válasz | #359

sőt ha tud irhatna a dr. valami infot is amit fel tudunk rakni megadhatod a Web cimet is És persze a mi nevünket is

(c) bozsike 2006. szept. 28. 20:23 | Válasz | #358

Persze persze

(c) máté zsuzsa 2006. szept. 28. 20:22 | Válasz | #357

Bözsike!

Ígérem, mindent megpróbálok, bár nem ismerem az illetőt. Beszélhetek Rólatok?

(c) máté zsuzsa 2006. szept. 28. 20:21 | Válasz | #356

Köszönöm!

Kedves Gabi!Nagyon megrázott, amit a testvéredről írtál. Nagyon igazságtalan és kegyetlen vele a sors, és nem tudtok rajta segíteni. Nem lehet szavakat találni rá. Válasz 'Mariann' üzenetére (#353)

(c) Majamamma 2006. szept. 28. 20:18 | Válasz | #355

Jaj Gabi! Pedig annyira drukkoltunk!!! Remélem lesz vmi megoldás! Válasz 'kovács Gabi' üzenetére (#347)

(c) Majamamma 2006. szept. 28. 20:17 | Válasz | #354

Sziasztok! Sajnos vagy nem sajnos már csak egy de GYÖNYÖRŰ SZÉP babónk van. Dupla akkora mint a múltkor, szépen fejlődik. A másik teljesen felszívódott, semmi nyoma, nem tett kárt a tesójában. Azért könnyebb lesz így!!!

(c) Mariann 2006. szept. 28. 19:37 | Válasz | #353

Sziasztok! Gabi nagyon sajnálom hogy rossz híreket kaptatok! Zsuzsa Csak másoltam és nincs benne hogy tudják vizsgálattal megállapitani hogy melyik tipusú az NF.Csak az NF-et de annak is a tüneteit.De csak holnap tudom leirni.

(c) bozsike 2006. szept. 28. 17:35 | Válasz | #352

Majamama! Mit mondott az orvos? Hogy vagytok?

(c) bozsike 2006. szept. 28. 17:05 | Válasz | #351

Sajnálattal hallom hogy ilyen rosz a helyzet!

Válasz 'kovács Gabi' üzenetére (#350)

(c) kovács Gabi

2006. szept. 28. 16:44 | Válasz | #350

Szia Bözsike!

A neurológus holnap nézi meg az eredményeket és utána döntenek . A baj hogy az agytörzén lévöt nem lehet megmüteni mert ennél is rosszabodhat az állapota ! A testvéremet Adrásnak hívják mi Öcsinek hívjuk! Mi már csak olyan gyógyszereket adunk amit az orvosok felirna: izomlazító, izomgörcsoldó /Sirdalud ,Baclofen/ mivel erős görcsei is vannak valamint Glicerintis kap , gyomorvédő antibiotikumot a felfekvéseire és van még 2 gyógyszer de annak a nevét nam tudom! Mi kipróbáltunk mindent a cápaporctól kezdve a macskakaromoig de semmi változás nem volt!

(c) bozsike 2006. szept. 28. 16:24 | Válasz | #349

Szia Zsuzsa olvastam amit találtál remélem a Dr.úr Tud majd nekünk informáciot adni.Amit feltehetnénk az oldalra.

Kedves Gabi!

Sajnálom a rosz hireket és tényleg borzaszto az e.ü. Mit mondanak az orvosok a testvéredet megkérdezhetem hogy hivják? Ő szed valamilyen gyogyszert vagy készitményt????

(c) kovács Gabi 2006. szept. 28. 16:10 | Válasz | #348

Szia Majamamma!

Érdeklődnék hogy hányan vagytok? Ti hogy vagytok?

(c) kovács Gabi 2006. szept. 28. 16:07 | Válasz | #347

Sziasztok! Nagyon jól esett hogy ennyien drukkoltak ma nekünk! sajnos rossz híreket kaptunk ! Az Mr-felvételen látszik hogy a 2-szeresére nöt a daganat az agytörzsben és a hallójáratokon is növekedést állapítottak meg és látható uj burjánzás is ! Elkeseredtünk nagyon! Ráadásúl a betegszállítokkal is összevesztünk a kórházba mivel a felvétel után olyan durván rakták át a székbe hogy majdnem leesett ! gondolhatjátok amikor toljákki és sír! Egyre rosszabbak a tapasztalataink az eü.-ről! Most kipanaszkodtam magam! Ti hogy vagytok?

(c) bozsike 2006. szept. 28. 15:38 | Válasz | #346

Az is jo lenne ha szak cikkeket vagy folyoiratot adna azt fel tudnánk rakni az oldalra.

Szia Gabi! Hogy vagytok? Hogy sikerült az MRI??????

(c) bozsike 2006. szept. 28. 15:36 | Válasz | #345

Sziasztok!

Végre elaludt a Réka látom sikerült elintézni ahogy Dr.Bokay val találkoz. Remélem tud infot adni.

(c) máté zsuzsa 2006. szept. 28. 14:41 | Válasz | #344

Vagyis rosszul olvastam! a 6-os, vagy a 7-es érdekel.

(c) máté zsuzsa 2006. szept. 28. 14:39 | Válasz | #343

Kedves Mariann! Látom,nagyon informált vagy (sajnos nem véletlenül). Én ÚGY, DE ÚGY SZERETNÉM, HA NF5-BE TARTOZNÁNK! Nem tudod véletlenül, hogy azt hogyan lehet megállapítani? Válasz 'Mariann' üzenetére (#342)

(c) Mariann 2006. szept. 28. 10:59 | Válasz | #342

- A numerikus felosztáson belül a két legjelentősebb az NF' és az NF",ahol az NF1-et perifériás,az NF2-t pedig centrális NF-nek is nevezik.

-NF3 egyetlen testrégiora korlátozodik

-NF4 olyan csoportot jelöl,ahol a fenotipus jellemzője egyik NF csoportba sem sorolható

-NF5 szegmentális forma -NF6,NF7 csak tejeskávé foltal és kései jelentkezésű neurofibromákkak jellemezhető

(c) máté zsuzsa 2006. szept. 28. 10:43 | Válasz | #341

Nem hiszitek el: kedden fogad!!!

(c) bozsike 2006. szept. 28. 10:25 | Válasz | #340

Jó köszi! remélem sikereül vele kapcsolatba lépni!!!!

(c) máté zsuzsa 2006. szept. 28. 10:21 | Válasz | #339

Keresek valami kapcsolatot, van egy kutatóorvos barátom, ő majdnem mindenkit ismer.

(c) Majamamma 2006. szept. 28. 10:01 | Válasz | #338

Szió! Jobban vagyunk, bár Maja még köhög én meg be vagyok dugulva. De ezt féllábon is kibírjuk! Válasz 'Majamamma' üzenetére (#331)

(c) bozsike 2006. szept. 28. 09:53 | Válasz | #337

Megprobálhatnánk utolérni! Ezt az orvost.

(c) bozsike 2006. szept. 28. 09:52 | Válasz | #336

Hello ott találtad PLD: Nf6 Ezen a linken?

(c) máté zsuzsa 2006. szept. 28. 09:47 | Válasz | #335

Bókay: dr Farkas Viktor tudományos főmunkatárs ismeri valaki? Ő tartott előadást ebben a témában. http://www.gyer1.sote.hu/ppt/farkasv_neurogenetika.ppt

(c) máté zsuzsa 2006. szept. 28. 09:36 | Válasz | #334

Halló!

Hirtelen ezt találtam a SOTE honlapján, semmi többet! Én eddig azt hittem, csak kettő van! Valaki tud ezekről valamit?

Neurofibromatosis komplex

NF-1 von Recklinghausen betegség NF - 2 akusztikus forma NF-3 kevert forma NF-4 variáns (diffúz forma) NF-5 szegmentális forma NF-6 kizárólag multiplex café-au lait foltok NF-7 késői kezdetü forma NF-8 nem klaszifikálható forma

(c) máté zsuzsa 2006. szept. 28. 09:29 | Válasz | #333

Sziasztok!

Igen, megkaptam, köszönöm, csak most tudtam rá válaszolni, mert gépcsere volt. Sajnos az enyém még mindig nem működik, de remélem, valahogy visszatalálok az oldalra. Most forum.sg-re tudtam csak belépni, de kereslek Titeket!

(c) bozsike 2006. szept. 28. 09:17 | Válasz | #332

Sziasztok! Mindenkinek drukkolunk! Majamama hogy vagy ?A náthábol ki gyogyultatok?

(c) Majamamma 2006. szept. 28. 08:45 | Válasz | #331

Sziasztok! Ma megyünk nőgyógyászhoz megtudni hogy hányan vagyunk.

Bözsike! Nagyon köszi, megnéztem az oldalt, ma fel is hozom a dokinak, hogy segítsen, küldjön el mindenféle vizsgálatra.

Gabi! NAGYON DRUKKOLOK NEKTEK!

Csajok és Apuka! Szerintetek érdemes "kockáztatni" és altatásban megcsináltatni Majánál egy MRI-t???

(c) Mariann 2006. szept. 28. 08:26 | Válasz | #330

Sziasztok! Gabi! Nagyon drukkolunk Nektek! Én este nem nagyon tudok írni:-( sajnos. Anyarigó! Jó sok mindenen keresztül mentetek Ti is!Nekünk mikor Virág szemén megjelentek az első tünetek azt mondta az itteni szemész hogy árpa.Mikor bekerültünk Szolnokra ott tudtuk meg hogy NF1. A lányoddal bemehettél az MRI vizsgálatra?Eddig nálunk ugy volt hogy elvitték Virágot és amikor kész volt szoltak hogy mehetünk be érte. Most lesz az első altatás néküli MRI-je és nem tudom hogy milyen,mire számithatok.

(c) bozsike 2006. szept. 27. 23:39 | Válasz | #329

Mindenkinek jo éjszakát! Holnap remélem ugyan itt.

(c) bozsike 2006. szept. 27. 23:36 | Válasz | #328

BORZASZTÓ HOGY MÉG MINDIG MENNYIRE MAGUNKRA VAGYUNK HAGYVA. Sajnos nem igazán arra törekednek az orvosok hogy feltárják a helyzetet. Bármi legyen is az.

Mi ugyan így jártunk a gyerekorvosunkkal ő is azt mondta evvel még nem kell foglalkozni! Jó fejek csak ha az ő gyerekükről lenne szó????? Megértem teljes mértékkel a lányodat! "Nem szereti az orvosokat"Ez nem csoda. Én előre félek hogy mi vár ránk. Hisz a Réka 18 hónapos. De Bízunk!

(c) Anyarigó 2006. szept. 27. 21:47 | Válasz | #327

Kedves Gabi!

Szorítunk mindannyian. Válasz 'kovács Gabi' üzenetére (#323)

(c) Anyarigó 2006. szept. 27. 21:39 | Válasz | #326

Szia Bozsike és szia Mindenkinek!

Mivel járatlan vagyok még,hogy hol is írhatnám meg a történetet így itt teszem meg de viszonylag dióhéjban. A lányomnak születésekor már volt három foltja. Az akkori gyerekorvost kérdeztem,hogy mi ez ,de ő csak annyit válaszolt,hogy esztétikai probléma nem kell foglalkozni vele,majd ha a

gyerek felnőtt lesz eldöntheti,hogy megplasztikáztatja-e. Akkor belenyugodtam ebe a válastba. De nemsokra rá orvos váltás történt. Ez az orvos bizony már forszírozta a foltokat és nyaggatott de én hittem az első orvosnak és sokáig homokba dugtam a fejem. Így telt el közel 4 év minden gond nélkül. A foltok szaporodtak és szaporodtak ami már igen feltűnő volt. Ekkor mondta az orvos,hogy ne halogassam mert ez egy szindróma jele lehet. Kezdtük az egyik fővárosi gyermek kórház bőrgyógyászatána a kálváriánkat. Különböző rutinvizsgálatok és UH. Itt derült ki,hogy a gerincnél a kilépő ideggyökökön egy 4cm-es daganat van. Amikor sírva a doktornőt kérdeztem ő csak annyit mondott,hogy ne foglalkozzak vele ezzel együtt lehet élni. Akkor azt mondtam innen megyünk,köszönöm ebből nem kérek. Interneten való keresgélés és a gyarekorvossal való konzultáció után végülis kikötöttünk az I.sz gyerek klinikán A Bókay János utcában. Azóta is odajárunk. A vizsgálatokat nehéz lenne felsorolni de az első három hónap csak ezzel telt. Csak ami eszembe jut: EEG, fizikális neurologiai vizsgálat,CT,MRI, VEP, WMA,ABPM,izótóp, tumormarker,24 órás vérnyomás mérés, terheléses vizsgálatok. Ezeket tulajdonképpen folyamatosan vizsgálták. Múlt év januárjában az MRI lelet alapján derült ki,hogy a vese és a gerinc közötti daganat térfoglaló mert nyomja a vesevezetéket és az aortát. Így nem maradt más mint a műtét. Itt szeretném elmondani,hogy köszönet annak a sebész orvosnak (tudomásom szerint egyetemi tanársegéd) aki megoperálta a lányomat és elképesztő empátiával,emberséggel van megáldva. Nem csak az érdekli,hogy a betege jól van-e hanem az is,hogy a szülő ezt hogyan viseli. Belőle merítettem és merítek most is és bármikor bármiben segít ami az ő hatáskörén belül megoldható. A lányom most lesz 14 éves és a legutóbbi MR felvétel szeint változatlan stádiumban van minden tehát stagnál. Egyéb orvosi vizsgálatokra azért járnunk kell de az MR-re most már csak évente egyszer. Nagyvonalakban ennyi. Lehet,hogy kuszának tűnik,de az elnúlt három év eseményeit összefoglalni igen nehéz lenne. Esetleg ha valami nem érthető nyugodtan kérdezzetek. Válasz 'bozsike' üzenetére (#297)

(c) kovács Gabi 2006. szept. 27. 20:50 | Válasz | #325

Szia Bözsike! Köszönöm hogy szoritotok! Én viszont elteszem magam holnapra ! Mindenkinek Jó éjt! Holnap jelentkezek! Sziasztok!

(c) bozsike 2006. szept. 27. 20:28 | Válasz | #324

Szia Gabi! Reméljük a legjobbakat holnapra! Nem tudom hol vannak a többiek????????? de még remélem este lesztek!

(c) kovács Gabi 2006. szept. 27. 19:36 | Válasz | #323

Sziasztok! kérlek benneteket hogy szorítsatok holnap mert 11-re megyünk Mr-re öcsivel! Köszönöm

(c) kovács Gabi 2006. szept. 27. 19:19 | Válasz | #322

Szia Bözsike ! Én Támogatom az ötletet!

(c) Apuka 2006. szept. 27. 18:49 | Válasz | #321

Kedves Máté Zsuzsa!

Megkaptad az emailem?

(c) bozsike

2006. szept. 27. 18:13 | Válasz | #320

Mit szolnátok ha beirnánk egy uj témának az eddigi orvosokat odairnánk ki ajálnja és hogy van vele megelégedve Nem csak az orvosokat de korházakat is be irhatnánk?. igy talán tudjuk hova érdemes fordulni és hova nem. Mit szoltok hozzá????

(c) bozsike 2006. szept. 27. 18:09 | Válasz | #319

Gabi! Jo-jo előre is köszönjük! Majamama Nézegettem találtam egy oldalt kismama.lap.hu/szűrővizsgálatok nál van Magzati genetikai szűrővizsgálatok! Valamint van egy lap amin a Szűrővizsgálatokrol irnak.Szűrővizsgálatok.lap Remélem ki tudod bogozni mit akartam!

(c) kovács Gabi 2006. szept. 27. 17:44 | Válasz | #318

Anyunak mondtam gyüjtse össze az orvosok nevét és telefonsz. ahol eddig jártunk! Szerintem a héten mindet eltudom küldeni emilbe !

(c) kovács Gabi

2006. szept. 27. 17:41 | Válasz | #317

Szia! Köszönöm a kérdést meg vagyunk! Ti hogy vagytok ? Ma öcsire vigyáztam ! Holnap MR vizsgálatra megyünk az amerikai útra!

(c) bozsike 2006. szept. 27. 17:29 | Válasz | #316

Sziasztok! Hogy vagytok?

(c) bozsike 2006. szept. 27. 15:47 | Válasz | #315

Ok köszi a képet Apa este felteszi.

(c) Mariann 2006. szept. 27. 15:08 | Válasz | #314

Sziasztok! Bözsike! A fényképet én küldtem.Bal oldalon van Panna a jobb oldalon Virág.

(c) máté zsuzsa 2006. szept. 27. 13:55 | Válasz | #313

Kedves Edit! (ez rövidebb) Szerintem mindenképpen beszélj genetikussl,mert: én megcsináltattam a minatvételt,ráadásul méhlepényből, azért, mert azt mondták, hogy "az összes ismert kromoszóma-rendellenességet szűrik, 10! darabot. Ugyanis meg akartam nyugodni, hogy egészséges a baba. Aztán, amikor megszületett, és 3 hónaposan felvetődött az NF, én megkérdeztem, hogy ezt szűrték-e. A válasz: nem,mert génhibát nem tudnak,és nem is akarnak szűrni, NF-et sem,mivel az "az élettel nem összeegyeztethetetlen". Tehát, állítólag nem tudják szűrni, a Schöpf-Mereiben legalábbis. De legalább nyugodt voltam, mert azt hittem, egészséges.

(c) máté zsuzsa 2006. szept. 27. 13:34 | Válasz | #312

Mi is piacoztunk ám! Szia Majamamma! A bőrgógyász azt vizsgálja,milyen állapotban vannak a foltok, történt-e változás.(De akkor mi van, azt senki nem árulja el)Három hónapos, féléves kontrollokat kérnek. Mi azért voltunk annyinál, mert - az elsőt kivéve,aki gombára írt fel kenőcsöt - nem tudtunk belenyugodni, hogy van néhány halvány folt a gyereken, és rögtön kimondják, hogy mennyire beteg. Sajnos aztán megjelent a szeplő is a hónalján, így már teljesen biztos, de mi még mindig nem hisszük el tudat alatt. A genetikus pedig azért megnyugtató, mert ő az összes esettel találkozik, nem csak a problémásakkal, így meg tud nyugtatni. Nekünk tegnapelőtt pl. azt mondta, hogy az összes diagnosztizált NF-es közül csak 10%-nak fejlődik ki a betegsége. Igaz, ha már az "egy a 3000-ből" - be beleestünk, ez a 10%egészen rémisztően nagy tud lenni!!!

(c) bozsike 2006. szept. 27. 12:14 | Válasz | #311

Szia Majamama!

OOO öszintén irigyelek a szabad hétvégéért! A genetikusnál felveszik az adataitokat a korelőzményeket a családban,Utánna a doktornő válaszol a kérdéseidre.Bátran kérdezhetsz tőle.Nekünk nagyon jo tapasztalatunk volt! A Maja nevét pedig regisztálják esetleges kutatásoknál megtudnak keresni minket betegeket. A bőrgyogyászunk küld minden felé,Ő egy igen jo szakember! Csak sajnos mig nem vagyunk hivatalosak,addignem adhatki adatot sem részünkre sem részünkről.

(c) Majamamma 2006. szept. 27. 11:04 | Válasz | #310

Elmesélnétek, hogy ezzel a betegséggel mit tud kezdeni egy bőrgyőgyász és mi történik egy geneteikai tanácsadáson?

(c) Majamamma 2006. szept. 27. 11:02 | Válasz | #309

Sziasztok! Mi volt itt tegnap este? Én mindenhol Majamammaként fórumozok, leginkább Mamusznak hívnak, de aki akar hívhat Editnek. Majd írok azért pár sort magunkról e-mailben.

Délben visszük a kiscsajt Bajótra a nagyszülőkhöz, lesz 3 nap szabadságunk apával. Végre két szemmel is ki tudunk takarítani, no meg elmegyünk végre moziba, vacsizni...

Egy hónap múlva tali? Gyerekekkel vagy csak szigorúan szülők? Nem tudom hogy zajlik egy ilyen alapító gyűlés.

(c) bozsike 2006. szept. 27. 10:52 | Válasz | #308

Ok mi Is megyünk piacra meg bevásárolni jo sétát .

(c) máté zsuzsa 2006. szept. 27. 10:43 | Válasz | #307

Most elmegyünk sétálni, amíg nem esik, de még visszajövök.

(c) máté zsuzsa 2006. szept. 27. 10:42 | Válasz | #306

Elnézést, szóval főképp a Tűzoltóba járunk, azért,mert a veséjét ott kezelik,és az NF-et is ott diagnosztizálták először, és a veseosztály (nefrológia) szervezte az öszes vizsgálatot; hívtak bőrgyógyászt, neurológust (Kálmánchey), szereztek időpontot a Szemklinikára, UH, stb... De voltunk magunktól a Svábhegyen a fejlődésneurológián, meg genetikusnál (oda nem küldtek), meg több bőrgyógyásznál is. Igaz, előtte is.Nem tudom, lehet, hogy kifelejtettem valamit.

(c) máté zsuzsa 2006. szept. 27. 10:38 | Válasz | #305

5 bőrgyógyászon, 2 neurológuson, 5 vagy 6 hasi- és koponyaultrahangon (amíga kutacsa nyitva)2 szemészen, genetikuson (jövő héten is megyünk) és mivel veseproblémája is van, radiotópos vizsgálat, folyamatos kontroll azzal is, nem beszélve az étkezési problémákról és

rossza gyarapodásról, a gasztroenterológián is töltöttünk egy hetet. És még csak 6 hónapos szegény.

(c) bozsike 2006. szept. 27. 10:31 | Válasz | #304

Persze ez érthető hogy most tényleg a gyermeked a legfontosabb.

(c) bozsike 2006. szept. 27. 10:28 | Válasz | #303

Sehol nem irtad hogy te ilyen aktivista vagy!!!! Szerintem két gyermekkel is lehetsz kitartó és nagyon jo segitő!Ti mennyi orvoson vagytok már túl?És ha megkérdezhetem hova és kihez jártok?

(c) máté zsuzsa 2006. szept. 27. 10:23 | Válasz | #302

Hajdanán (még amikor nem volt gyerekem) kizárólag civil szervezetekkel, utána -tárdadalmi megbízatással -közalapítványt islétrehoztam (legalábbis, az alapszabályt én írtam meg, stb, a pénzt természetesen/sajnos nem én adtam bele), és ma lezárul civil korszakom: ma avatok fel egy játszóteret, 3 év küzdelmének eredményét (na jó, nem csak én, a Polgármesterrel közösen), ezzel lezárul 10 év aktív társadalmi munkája. A férfiak szerint 2 gyerekkel nem tudom végezni, hát még, ha tudnák, hogy az egyik beteg is! Mondjuk, nem is akarok mot mással foglalkozni, csak velük, és orvoshoz is sokat kell járni :(((

(c) bozsike 2006. szept. 27. 10:12 | Válasz | #301

Szia ! Megkérdezhetem hogy mivel foglalkozol? Mert irod hogy minisztériumi szinten foglalkoztál egy.és oktatd is!?

Válasz 'máté zsuzsa' üzenetére (#300)

(c) máté zsuzsa 2006. szept. 27. 09:39 | Válasz | #300

Jó reggelt,jó reggelt! Lemaradtam valamiről? (marakodás,kötözködés)Remélem, nem arra gondoltál,amit magánlevélként küldtem el,ésmost a fórumra fölkerült. Mivelhogy ez az avélemény volt,amit Ti kértetek mindenkitől, aki segítene megalakítani (és gondolom működtetni) az egyesületet. Természetesen abetegek sorsa a legfontosabb, és ha esetleg a mi gyerekeinket nemis sikerül teljesen meggyógyítani,legalábbis a tudomány jelenlegi állása szerint, arra kell törekedni,hogy legalább unokáink,és a később születő, ismeretlen gyerekek életét megkönnyítsük, vagy legalább elősegítsük. Gyakran jut eszembe a "Lorenzo olaja" című film, amely valós történet, ésarról szól, hogy egy addig jószerével ismeretlen, idegi alapú genetikai betegség kezelését civil szülők fedezték fel.Sajnos saját gyermekük szempontjából majdhogynem későn, de a többi beteg azóta normális életet élhet. Persze nemazt gondolom,hogy mi is végig tudjuk ezt vinni,remélem,hogy a kutatóorvosok már elől járnak (lásd koleszterincsökkentő gyógyszer a mentális retardáció visszafordításában)de információcserével, egymás segítésével biztos elérhetünk valamit. Mindezek mellett teljességgel mindegy, mi lesz az egyesület neve, meg a többi is, ha ezt Ti ütközőpontnak találjátok,akkor felejtsétek el az összes megjegyzésem. Bár minisztériumi szinten foglalkoztam civil szervezetekkel,és oktattam is, delegyen Nektek mindenben igazatok, nekem a gyermekem és a Ti gyermekeitek a legfontosabbak. Válasz 'bozsike' üzenetére (#296)

(c) bozsike 2006. szept. 27. 09:16 | Válasz | #299

Mindenkinek jó Reggelt!

(c) bozsike 2006. szept. 26. 23:51 | Válasz | #298

Várunk holnap is mindenkit szeretettel a forumba mindenkinek nyugodt éjszakát kivánunk!!!!!!!

(c) bozsike 2006. szept. 26. 23:50 | Válasz | #297

Anyarigó!

Nagyon örülünk hogy írtál, a mimneten találtunk rád. Te hogy találtál meg minket? Hány éves a lányod és ha megkérdezhetem hogy hívják? Olvasom visszafelé amit írtál őszintén sajnálom. Megkérdezhetem hova és kihez jártok? Szed a lányod valamit vitamint vagy valamilyen készítményt? Igen valóban mi talán még valahogy elviseljük de hogyan éli meg ezt az egészet egy beteg ,lehet az kicsi nagy vagy felnőtt. Nálatok hogyan kezdődött először nálatok is csak foltok voltak? A mi történetünket az introban olvashatod.

(c) bozsike 2006. szept. 26. 23:39 | Válasz | #296

Kedves Fórumozok!

Kérek mindenkit gondolja át szeretne- e egyesületet és abban részt venni! Nekem és szerintem másoknak is kisebb nagyobb gondjuk van minthogy" Marakodjunk" Sajnálom hogy energiánkat és időnket arra használjuk hogy egymással "kötözködjünk"!!!!! Azt hiszem akinek kell az érti! Mi a betegekért és a gyermekeinkért szeretnénk harcolni keresni a kiutat! Egy kicsi békét találni abban hogy nem vagyunk egyedül.

Én öszintén remélem hogy sikerül jobbá tenni gyermekeink illetve a felnőtt betegek életét! Köszönjük azt is hogy eddig is Irtatok a fórumba és reméljük az egyesület is mi hamarabb megalakul! További sok erőt és kitartást mindenkinek!!

Üdvözlettel:Szalontai Erzsébet / Bözsike/

(c) Apuka 2006. szept. 26. 22:09 | Válasz | #295

Jó éjszakát mindenkinek, sajnos mi kicsit rossz szájízzel alszunk ma el.

(c) Apuka

2006. szept. 26. 22:06 | Válasz | #294

Máté Zsuzsa az alábbi felvetést tette:

Ajánlás: Országos Neurofibromatózisban Szenvedők Egyesülete

Vagy? Neurofibromatózis-betegeket segítők (országos) egyesülete

Indoklás: szerintem afeltett név megtévesztő, hiszen nem mindannyian vagyunk betegek, viszont feltett szándékunk a betegeken segíteni. Az "országos"-nak pedig nincs jelentősége, hacsak nem akarunk jelöltet állítani regionális szervezetekbe vagy az ORTT-be (én NEM akarok), ehhez viszont több megyei tagszervezet szükséges.

Kérek mindenkit szóljon hozzá a dologhoz!

A mi tehát Bözsike és az én véleményem a következő!:

1,Nem szabad elfelejteni, hogy ezt az egyesületet a betegek részére szeretnénk létrehozni, Nem a segítők részére. 2,Ha valakinek bármilyen felvetése van azt szívesen vesszük, veszem. 3,Szerintem itt agodó szülök, betegek és családtagjaik vannak akik segíteni akarnak a betegeken. 4, Segítséget elfogadok,támadást,cinizmust,kioktatást nem. 5,Az Országos megnevezést olyan szakértők ajánlották akik már kb.15-20 hasonló egyesületet létrehoztak. Mégpedig azért, hogy egyértelmű legyen hogy az Ország összes betegén szeretnénk segíteni.

Tisztelettel!

Bach Rezső

(c) Apuka 2006. szept. 26. 21:49 | Válasz | #293

Gabi köszi a képet! Holnap felrakom.

(c) kovács Gabi 2006. szept. 26. 21:46 | Válasz | #292

Jó éjt mindenkinek ! Rezső holnap küldöm a bemutatkozó levelet ! Sziasztok! Gabi U.i: Nagyon örülök hogy megtörtént a 10/fő regisztálása!

(c) Anyarigó 2006. szept. 26. 21:45 | Válasz | #291

Úgy látom egyedül maradtam. Így jó éjszakát kívánok a később érkező sorstársaknak is.

(c) Anyarigó 2006. szept. 26. 21:44 | Válasz | #290

Kedves Apuka! Küldtem neked emailt,remélem megkaptad. Bocsánat,hogy csak ma tudtam rá válaszolni. Szilvia

(c) Apuka 2006. szept. 26. 21:40 | Válasz | #289

Tisztelt fórumozók!

Örömmel jelenthettem be, hogy ma 21.34-kor megtörtént a 10. fő regisztrálása. Kérek mindenkit, hogy email címemre írjon egy bemutatkozó levelet ezt minden regisztrált tagnak elküldőm. Kedves Zsuzsa az Alapszabály tervezet elkészítésében ehhez értő profi emberek segítenek, ahogy kész mindenki megkapja. Mivel látom nagyon tájékozott vagy biztos tudod, hogy a Bíróság ezt minden esetben többször visszadobja. Így szerintem nem érdemes kapkodni vele!!

Tisztelettel!

Bach Rezső

(c) Anyarigó

2006. szept. 26. 21:39 | Válasz | #288

Igen Mariann talán túl sok mindenen már. A rengeteg vizsgálat,a fájdalmas és félelmetes baevatkozások megviselték. Azt gondolom örülhetek,hogy ennek ellenére kiegyensúlyozott és éli a tinédzserek életét. Bár az is tény,hogy konkrétan nem tudja mivan vele. Felsorolni is sok mennyi mindent átélt már az elmúlt 3 év alatt. Válasz 'Mariann' üzenetére (#285)

(c) Mariann 2006. szept. 26. 21:36 | Válasz | #287

Ne haragudjatok de megyek holnapra elteszem magam!Remélem holnap találkozunk ugyan itt! Sziasztok! Mindenkinek Jó éjt!

(c) Anyarigó 2006. szept. 26. 21:35 | Válasz | #286

A gerincferdülés pedig "természetes" velejárója a betegségének. Gyógytornázik,úszik de sajnos nem sok eredménnyel.

(c) Mariann 2006. szept. 26. 21:34 | Válasz | #285

Akkor Ti is nagyon sok mindenen tulvagytok már!Nem is csoda hogy a lányod utálja az orvosokat.

(c) Apuka 2006. szept. 26. 21:32 | Válasz | #284

Kedves "Apuka"!

Szerintem itt az ideje, hogy mindannyian bemutatkozzunk egymásnak :).

Én Máté Zsuzsanna vagyok, Budapesten élek, egy négyéves egészséges fiam, és egy féléves, NF-gyanús lányom van. Ővele vagyok itthon, és sok egészségügyi intézetben.

Egy társadalmi szervezet megalakítása és működtetése felelősségteljes dolog, jó lenne valamit tudni a többi alapítóról, ha mást nem, a nevét legalább.

És elnézést kérek, nem bizalmatlanság, de nem ártana feltenni az oldalra az alapszabélytervezetet, hogy időben megismerhessük, és értelmezhessük, mert úgy vettem észre, nem mindenki járatos a civil dolgokban.

Köszönettel: Máté Zsuzsanna

(c) Anyarigó 2006. szept. 26. 21:32 | Válasz | #283

A sok vizsgálatból csak az MRI-t emelném ki. Érintett az agy fehérállománya (3 fibroma) a gerinc lumbális szakasza (ugyancsak 3 fibroma) és a gerinc alsó szakaszán az LI-LII-LIII kilépő ideggyökökön volt egy 6 cm-es daganat. Ezt múlt évben eltávolították. Válasz 'Mariann' üzenetére (#280)

(c) Mariann

2006. szept. 26. 21:32 | Válasz | #282

Nagyon kedves vagy Anyarigó! Mi is hordjuk orvostol orvosig hátha tudnak valami gyógymódot.

(c) Anyarigó 2006. szept. 26. 21:30 | Válasz | #281

Kedves Mariann!

Hidd el itt egyikünk sem érez másképpen. De hiszem,hogy megtaláljuk a kiutat és meggyógyulnak a gyerekeink. Meg kell,hogy gyógyuljanak!!! Ezért mindent de mindent meg kell tennünk! Küzdeni és folyamatosan informálódni. Egyebet nem tehetünk.

(c) Mariann 2006. szept. 26. 21:27 | Válasz | #280

Szia Anyarigó! Nálatok hol alakult ki NF?

(c) Mariann 2006. szept. 26. 21:26 | Válasz | #279

Már nem is tudom miben bizzak.

(c) Anyarigó

2006. szept. 26. 21:25 | Válasz | #278

Most számolgattam magamban,hogy az a három év már több. 10 éves volt a lányom amikor fölfedezték. Pár hónap és 14 éves lesz. Túl vagyunk sok mindenen többek között műtéten is ami nem kis kockázattal járt de szerencsére nem volt gond belőle. Viszont teljes mértékben megértem őt,hogy már gyűlőli az összes orvost és már nehezen tűri el a vizsgáaltokat. NF1 a betegsége és mutáció.

(c) kovács Gabi 2006. szept. 26. 21:24 | Válasz | #277

Szia Mariann ! Hát megmondom öszintén elpityeregtem én is magam ! Annyit tudok hozzá füzni amit én is mondogatok hogy MIÉRT?!

(c) Mariann 2006. szept. 26. 21:23 | Válasz | #276

Virág elég jól viseli,talán azért mert 2 éves kora ota beteg. Azt hiszem Én elég rosszul viselem Megzizzent a gép nem akarja elküldeni.

(c) Mariann 2006. szept. 26. 21:23 | Válasz | #275

Virág elég jól viseli,talán azért mert 2 éves kora ota beteg. Azt hiszem Én elég rosszul viselem Megzizzent a gép nem akarja elküldeni.

(c) Mariann 2006. szept. 26. 21:21 | Válasz | #274

Virág elég jól viseli,talán azért mert 2 éves kora ota beteg. Azt hiszem Én elég rosszul viselem

(c) Mariann 2006. szept. 26. 21:16 | Válasz | #273

6 éves és a látó,hallóideg,szemüreg,szemhéj és a legutolsó Mr-en koponyán belül is találtak.

(c) Mariann 2006. szept. 26. 21:14 | Válasz | #272

Az amerikai utra mi csak MR-re járunk.A Tüzoltó utcai gyermek onkologiára járunk.Ott ugyanugy kezelnék mint a rákos daganatokat.

(c) Anyarigó 2006. szept. 26. 21:13 | Válasz | #271

Bocsánat,hogy két példányban jelent meg a hozzászólásom,de annyira lassú volt a betöltése,hogy azt hittem lefagyott.

Egyben kifejezném örömömet,hogy létrehoztátok az oldalt. Egy barátommal akinek ugyanez a betegsége,már fontolgattuk,hogy nyitunk egy ilyen honlapot. Megelőztetek. Köszönet érte.

(c) Mariann 2006. szept. 26. 21:11 | Válasz | #270

Ugyanugy kezelnék mint a rákos daganatokat de mi a Tüzolto utcába járunk a gyermek onkologiára.

(c) Anyarigó 2006. szept. 26. 21:08 | Válasz | #269

Szép estét Mindenkinek!

Most még nem sikerült elolvasnom az összes hozzászólást de igyekszem mindet át és elolvasni. Kedves Apuka! Megkaptam az emailt köszönöm, válaszoltam rá. Kérem (vagy kérlek) olvassa el és ha úgy gondolja hívjon bátran. Nekem a lányom érintett. Három éve járjuk az orvosokat. Ami a legborzasztóbb,hogy már nem nagyon tűri el a gyerek az állandó vizsgálatokat. Elege van. Dióhéjban ennyi.

Anyarigó 2006. szept. 26. 21:08 | Válasz | #268

Szép estét Mindenkinek!

Most még nem sikerült elolvasnom az összes hozzászólást de igyekszem mindet át és elolvasni. Kedves Apuka! Megkaptam az emailt köszönöm, válaszoltam rá. Kérem (vagy kérlek) olvassa el és ha úgy gondolja hívjon bátran. Nekem a lányom érintett. Három éve járjuk az orvosokat. Ami a legborzasztóbb,hogy már nem nagyon tűri el a gyerek az állandó vizsgálatokat. Elege van. Dióhéjban ennyi.

(c) kovács Gabi 2006. szept. 26. 21:01 | Válasz | #267

Szia Mariann ? Hány éves a kislányod? Ha jól értelmeztem neki a szemhéján van nf? Tudom hülye kérdés de hogy viselitek?

(c) kovács Gabi 2006. szept. 26. 20:57 | Válasz | #266

A sugárkezelés alatt mit értenek az amerikai úti idegseb.-en?

(c) kovács Gabi 2006. szept. 26. 20:55 | Válasz | #265

Külfökdön sem hallotunk olyan infót hogy tudnák müteni ha lehetséges is lenne valamennyi ideget elkellene távolitani sajnos amiből arra lehet köv. hogy ott vagyunk ahol a part szakad!

(c) Apuka 2006. szept. 26. 20:52 | Válasz | #264

Majamama Látad irt nektek választ a genetikus hogy vagytok és a pici?Na és a kis Maja? Bözsike

(c) Mariann 2006. szept. 26. 20:41 | Válasz | #263

Hát öszintén szólva rám jött a sirás.:-(

(c) Mariann 2006. szept. 26. 20:39 | Válasz | #262

Irtad hogy voltatok kint külföldön is.Ott mit mondtak hogy a látoideget tudják műteni?Az Amerikai uton azt mondták hogy nem,csak sugár kezeléssel tudják kezelni.

(c) kovács Gabi 2006. szept. 26. 20:26 | Válasz | #261

Szia Mariann! Szomoruan olvasom ti is hasonló cipőben jártok annyi hogy nektek az 1-es van a testvéremnek a 2-es! neki a kávéfoltok és a neurófibromák alapbetegségén kivül az idegpályákon is megjelent amitól a keze kezdet sorvadni. Majd medencéje a gerinc illetve a velő is tele van amitől deréktől lefelé mozgásképtelen majd előjőtt mind a két hallóidegen amitől elveszitette a hallását közbe kialakúlt a szemidegeken amitől a látását is elveszítette ! sajnos folyamatosan búrlyánzik és tele van a szervezete!

(c) Apuka 2006. szept. 26. 20:15 | Válasz | #260

Kedves Zsuzsa!

Szerintem mindenki választott egy nevet ami valamiért közel áll hozzá és azt szeretné, hogy ezen szolitsák. Itt csak az én illetve Majamama nevét nem olvashatjátok, nem tudom kire gondolsz? De ha a fórumban rámész a nick nevemre a beugró ablakban olvashatod a nevem!

Tisztelettel!

Bach Rezső

(c) Mariann 2006. szept. 26. 20:07 | Válasz | #259

Sziasztok!

Szia Gabi! A kislányomnak és nekem az 1-es fokozatú NF van.Mi okt.16.-án megyünk Virággal MRre.Nekünk eddig azt mondták mindenütt hogy Virágnak csak a szemhéja műthető.Nem akarok nagyon tolakodo lenni!De szeretném megkérdezni hogy a testvérednek hol alakult ki az NF?

(c) máté zsuzsa 2006. szept. 26. 19:03 | Válasz | #258

Mág kevésbé lenne személytelen,ha mindenkimondana legalább egy keresztnevet...:)))

(c) kovács Gabi 2006. szept. 26. 19:01 | Válasz | #257

Szia Apuka! Most küldtem képet a képtárba a mi kis caládunkról amin a testvérem is szerepel!

(c) Apuka 2006. szept. 26. 18:32 | Válasz | #256

Várom a fórumképtárba a fórumozok képeit. Aki úgy gondolja az küldhet olyan képet ami a betegség kifejlődése előtt készült róla vagy gyermekéről. Így nem olyan személytelen a fórumozás.

(c) Apuka 2006. szept. 26. 18:29 | Válasz | #255

Szia Gabi!

Mivel reményeim szerint, hamar meglesz a 10 fő így rövid időn belül lesz egy alakuló gyűlés ez kb. 1 hónapon belül lesz. Itt lehetőség lesz az ismerkedésre.

(c) máté zsuzsa 2006. szept. 26. 18:28 | Válasz | #254

Kálmánchey a mi neurológusunk,legalábbis a II-esen. Nem mondhatnám, hogy teljes mélységében fölilágosított volna. Miis szüreteltünk ám! Titinek még kicsi a keze és a lába,remélem,marad. Bár akkor is tenyeres-talpas lenne, ha tőlem örökli az alkatát...

(c) kovács Gabi 2006. szept. 26. 18:09 | Válasz | #253

Sziasztok! Jólenne találkozni mindenkivel akik a fórumon vannak mert szerintem hasznos tanácsokkal tudnánk ellátni egymást bár tudom nehéz lenne kivitelezni de meglehetne próbálni! Szerinetm lenne mit kibeszélni magunkból!?

(c) kovács Gabi 2006. szept. 26. 18:04 | Válasz | #252

Szia ! Rendben akkor arra az emil cimre fogom elküldeni ! Én is nagyon sok erőt kívánok mindenkinek mert szükség van rá!

(c) Majamamma 2006. szept. 26. 17:58 | Válasz | #251

Sziasztok!

Mi szüretelni voltunk a hétvégén, és annak ellenére hogy milyen szép idő volt jó betegek vagyunk(nátha). Alig kapok levegőt, napok óta nem alszok...:( Igazából megint el vagyok keseredve, mert egyszerűen rettegek hogy Majával is ilyen sok baj történhet.:(

(c) bozsike 2006. szept. 26. 17:27 | Válasz | #250

Arra kérlek hogy az orvosok nevét számát ne a forumba hanem erre az email cimre ird meg [email protected] Apa elküldi mindenkinek emailba jo?.Előre is mindent köszönünk.Bármilyen cikket folyoiratot amit ti tudtok azokat is várjuk Apa beszerkeszti az oldalra. Persze megértelek nem haragszom ilyenkor az ember nem tudja kifejezni mennyire együtt érzünk mindenkivel! De mindenkinek sok sok erőt kivánok mindig!

(c) kovács Gabi 2006. szept. 26. 17:20 | Válasz | #249

Ez természetes hogy próbálunk segiteni ugyanis az 1-es fokozathoz külföldön valamit kónyitanak hozzá azokat is beirom a fórumba mert vannak olyan országok mint pl: Németország ahol kifejezetten erre a betegségre specializálodtak ! De sajnos a mi 2-es fokozatunkal nem tudnak mit kezdeni! ezeket a telefonszámokat holnap irom be a fórumba! A kérdőivet természetesen várom! Nagyon örülök hogy jól van Réka és hogy eleven most kicsit irigykedek ha nem haragszol!?

(c) bozsike 2006. szept. 26. 17:11 | Válasz | #248

Nagyon köszönöm elöre is !Az orvosok nevét. Biztosan segit valamit nekünk ugyanis mi és persze szerintem a többiek is még csak keresük a megfelelő orvosokat! A Réka köszönjük jol van hála istennek eleven adjuk neki a béres cseppet és most fogjuk elkezdeni a Flavint is adni! Apa ő a férjem este átküldi emailben a kérdőivet.OK?Sajnos mi nem beszélünk csak Magyarul ezért mi nem tudunk külföldi kutatásokról.Ha esetleg ti tudtok valmit azt is megköszönjük.

(c) kovács Gabi 2006. szept. 26. 17:01 | Válasz | #247

A mi orvounk DR. Morvai volt azamerikai úti idegsebészetről de mivel öcsi nagykorú lett igy kerestünk egy felnött neurölógust akivel sokra nem megyünk mivel felnött korba ez a stádium még ismeretlenebb az orvostudomány számára ! De az igazat megvalva édesanyámtól elkérem az összes orvos nevét telefonszámát ahol eddig jártunk hátha vakinek segítünk ezzel is !

(c) kovács Gabi 2006. szept. 26. 16:55 | Válasz | #246

Szia Bözsike!

Örülök hogy ezutón megismerhettelek! Olvastam az Introban a történeteteket! Nagyon sajnálom hogy ti is ebbe a cipőbe jártok ! Sajnos tudom mit élhetettek át amikor megtudtátok! A testvérem a körülményeihez képest megvan ! Csötörtökön megyünk megint Mr-re! Az a baj hogy tényleg magunkra vagyunk utalva ugyanis ez a betegség gyógyithatatlan mi Jpántól Kanadáig próbálkoztun! Temészetesen szeretnék és is csatlakozni! A kislányotok hogy van?

(c) bozsike 2006. szept. 26. 16:50 | Válasz | #245

Remélem nem veszitek rossz néven ha az után érdeklődök merre kihez jártok? Értem ezalatt az orvosokat?

(c) bozsike 2006. szept. 26. 16:48 | Válasz | #244

Szia Gabi! Már nagyon vártam hogy jelentkezz!!! Nem lehet könnyü testvérként és persze szülöként sem.A mi történetünket az INTRO-ban olvashatod el. A testvéred hogy van?És ti hogy viselitek? Mikor mi megtudtuk hogy a Réka beteg Teljesen kikészültünk senki nem mondott semit azt sem hova tudunk fordulni vagy ki tud erről beszélni nekünk ezért is csináltuk ezt az oldalt! Probálunk minnél több sorstársat megtalálni. De nem könnyü ha viszafele olvasod láthatod hogy egyesületet szeretnénk de 10 főtől lehet kezdeményezni sajnos még nem vagyunk 10.

Este Apa majd küld egy kérdőivet persze ha csak ha van kedvetek csatlakozni!

(c) kovács Gabi 2006. szept. 26. 16:12 | Válasz | #243

Sziasztok! Engem Kovács Gabinak hínak és tevnap bukantam a ritka betegségek honlapjára És Böszike adta meg ennek a honlapnak a cimét amit ezúton köszönök! A testvérem ebbe a betegségbe szenved de neki a 2-es fokozat van amitől tolókocsiba kényszerült ,elveszítette a látását és a hallását is ! Úgy hogy gondolhatjátok milyen az élete 21-évesen. A szüleim a világ legcsodálatosabb szülei mert mert ezt véigcsinálni emberfeletti! Van valaki akinek ez 2-es tupusú betegsége van? Innentől kezdve jó egy olyan közösségbe tartozni akik hasonló cipőben járnak és megértik egymát ill. próbálnak egymásnak segíteni mivel szerintem egymásra vagyunk hagyatva valamilyen szinten ! üdvözlet Gabi!

(c) Mariann 2006. szept. 26. 15:24 | Válasz | #242

Még nem hallotunk Róla. Ugy néz ki hogy jobban van most Panna.De ha fájlaja a fülét holnap irány az orvos.

(c) bozsike 2006. szept. 26. 15:19 | Válasz | #241

Mariann

Hogy vannak a lányok Panna jobban van?

Most néztem a Semelweis honlapját megprobálom emailben megkeresni Prof dr.Kálmánchey Rozáliát Halott róla valaki valamit? Ő gyermek neurologus

(c) Mariann 2006. szept. 26. 15:14 | Válasz | #240

Most összemértem a lányok kezét.A Pannáé nagyobb.

(c) Mariann 2006. szept. 26. 14:57 | Válasz | #239

Volt olyan fiu ismerösöm akinél majdnem nagyobb a kezem,Igaz olyan vékony tipus,hát rám meg vélatlenül sem lehet mondani. Nem sokkal kisebb a férjem gyűrűje az enyémnél.

(c) máté zsuzsa 2006. szept. 26. 14:56 | Válasz | #238

Amikor nálunk femerült a betegség lehetősége,ezt ismondták példának, hogy nagy lesz a keze. Meg a nyelve. De mondtak egy csomóolyasmit is, amire a genetikus azt mondta,hogy hülyeség.A nagy nyelvre is. A kézre nem kérdeztem rá, de úgy tűnik, az igaz.

(c) bozsike 2006. szept. 26. 14:42 | Válasz | #237

Mariann!

Hát én sem tudom mire vélhető de tényleg 4-5 évesnek mondható a kezei alapján. Mikor mondtam a börgyogyásznak mondta ha a Réka nagyobb lesz csináltat egy krómószóma vizsgálatot.

(c) Mariann 2006. szept. 26. 14:33 | Válasz | #236

Sziasztok! Dehogy szekálsz!!!Kérdezz nyugodtan!!Nagyon szivesen válaszolok! Igen,vannak foltjaim is meg csomoim is.Elég sok. Gyerekkoromba sokat hordtak orvoshoz.Csináltak EEG is.Volt olyan orvos aki kenőcsöt is irt rá. Bözsike! Mikor vettük a férjemmel a gyürüt, az ékszerész nő mondta hogy a szokásosnál nagyobb kezem van.De azt nem tudom hogy ez most a betegség velejároja vagy sem.

(c) máté zsuzsa 2006. szept. 26. 13:26 | Válasz | #235

Sziasztok! Látom,jól telt a hétvége! Én sajnos két napig nem tudtam kapcsolatot teremteni, demost megpiszkáltamacsatlakozót,éslám,sikerült. Mariann, ne haragudj,hogy mindig téged szekállak, de Rajtad vannak foltok? (az egy csuklót leszámítva, amit már írtál)És gyerekkorodban tudták, hogy mitől van?

(c) Mariann 2006. szept. 26. 12:05 | Válasz | #234

Szeretnek oda járni a lányok. Van hogy valamiért nagyon dühös vagyok rájuk,összeszidom Őket de általában nem sokáig tart a mérgem. Hogy most jöttünbk haza az ovibol,Virág olyan hisztit levágott.Mostanában alig lehet vele birni.

(c) bozsike 2006. szept. 26. 11:03 | Válasz | #233

Akkor most bizti nagyon happy k a lányok! Majd a Rékát mi is akarjuk vinni ha egy kicsit nagyobb lesz! Igen nehéz szigorunak lenni nálunk sem mindig megy!

(c) Mariann 2006. szept. 26. 09:54 | Válasz | #232

Oviba vannak a lányok.Ma mentek a birkozoterembe tornázni,nagyon akart menni Panna és azért nem vittem el az orvoshoz. A lányok utálnak pakolni.Ha arrol van szó hogy pakolás bozaszto fáradság tör rájuk.:-) Nem mondhatni hogy szigorú vagyok hozzájuk pedig nem ártana.

(c) bozsike 2006. szept. 26. 09:45 | Válasz | #231

Hát nem is nagyon tudom mikor indult el.Azt hiszem olyan 14 hónaposan.

A fogaink állnak most,eddig 8 fogunk van. Igen a fülfájás nem mulik olyan gyorsan. A lányok otthon vannak vagy ovi?suli? Igen igaz mindig fentebb pakoljuk ami veszélyes és probáljuk rávenni amit kipakol azt visza is kell rakni kisebb nagyobb sikerel néha sikerül néha nem

(c) Mariann 2006. szept. 26. 09:28 | Válasz | #230

Lehet hogy csak elkell vinni az orvoshoz Pannát.Valahogy nem az igazi.Kicsit még oda-oda kap a füléhez. Virág meg nagyon várja az új szemüvegét,számolgatja a napokat hogy mikor lesz már kész. A Réka korába minden számára elérhető tárgy fentebb kerül a szekrényeken.:-) Mikor indult el? Fogacskái?

(c) bozsike 2006. szept. 26. 08:32 | Válasz | #229

Szia Mindenkinek hogy vagytok?

(c) bozsike 2006. szept. 26. 08:32 | Válasz | #228

Szia Mariann! A keresztelő nagyon jó volt!

Csak a Réka kicsit nyűg volt. A Réka jól van köszönjük igazi rosszaság. Mindent pakol amit csak elér. Igen jól éreztük magunkat. A kövirózsa tényleg jó fülfájásra de remélem már jól van Panna? Virág hogy van?

(c) Mariann 2006. szept. 25. 10:00 | Válasz | #227

Szia Bözsike! Milyen volt a keresztzelő? Kicsi lánykád hogy van? Jót buliztatok? Nálunk Pannának megfájdult a füle.Csepegtettem bele kőrózsa levét,a fülfájás elmult de tegnap este volt egy kis hőemelkedése.

(c) bozsike 2006. szept. 25. 08:59 | Válasz | #226

Sziasztok! Hogy vagytok? Jól telt a hétvégétek? És a gyerköcök hogy vannak?

(c) Mariann 2006. szept. 23. 08:37 | Válasz | #225

Sziasztok! Mindenkinek kellemes hétvégét kívánok!

(c) Mariann 2006. szept. 22. 18:55 | Válasz | #224

Csak ha megkérdezem.Amit a törzsducba és az agytörzsbe találtak azaz idegszálak foltos vékonyodása,az a mozgást érintheti.A dysplasiával meg a csontok elváltozását jelenti.

(c) Apuka 2006. szept. 22. 18:31 | Válasz | #223

A Rékának a korához képest nagyok a kezei lábai ő most 18 hónapos és akkora keze van mint a 4 éves unokahugának.A lábai 23-24

(c) Apuka 2006. szept. 22. 18:28 | Válasz | #222

És egy buta kérdés ilyenkor elmagyarázzák hogy ez mit is jelent? Bözsike

(c) Mariann 2006. szept. 22. 18:27 | Válasz | #221

Köszi!

(c) Apuka 2006. szept. 22. 18:26 | Válasz | #220

Szia ' Mindegy melyikre külditek megkapjuk!

(c) Mariann 2006. szept. 22. 18:20 | Válasz | #219

Apuka! Egy buta kérdés melyik email cimre küldjem vissza?A levelezésire?Nem tudom eldönteni!

(c) Apuka 2006. szept. 22. 17:43 | Válasz | #218

Mindenkinek az emailcímére elküldtem egy kérdőívet, kérlek benneteket legkésőbb hétfőig küldjétek vissza. Mindenkinek jó hétvégét, mi elutazunk megkeresztelni a Rékát holnap reggel

(c) Mariann 2006. szept. 22. 16:58 | Válasz | #217

Virág mamája azt mondta hogy Ő belép az egyesületbe. Az ulosó MR vélemény:NF1 betegségre jellemző plexiformnfa bal orbitában,szemhéjban,és subcután frontális szövetekben,az os sphenoidale kisés nagyszárnyánakdysplasiájával.Az agytörzsbenés atörzsducokban leirt jeleltérések dysmyelinisatio következményei lehetnek.

(c) máté zsuzsa 2006. szept. 22. 16:00 | Válasz | #216

Áruljátok el, légyszives,hogy mit jelent az, hogy nagy a keze vagy a lába?

(c) bozsike 2006. szept. 22. 14:53 | Válasz | #215

FIGYELEM! FIGYELEM! FIGYELEM!

Kedves Listatagok!

A mai nappal megkezdődött az egyesület megalakításának procedúrája. A teljes ügyintézését ennek ingyenesen vállalta Csató Zsuzsanna a RIROSZ-tól. Köszönjük neki, hogy HELYETÜNK, ÉRTÜNK, GYERMEKEINKÉRT áldoz drága idejéből.

Most rajtatok áll már a dolog tíz ember kell az egyesülethez. Látom már írjátok ebben is abban is segíthet egy egyesület. Igen segíthet ha megcsináljuk, És áldozunk rá az időnkből. Nem értem, nem magatokért hanem a gyermekeinkért.

Igen tervben van ha már meglesz az egyesület, hogy a rászorulok kapjanak támogatást.

Emailban fogtok kapni pár kérdőívet amit kitöltve várunk vissza. Ilyenek lesznek benne pl.: -mi legyen az egyesület neve -mennyi legyen a tagdíj -hány fővel tudtok belépni stb.

Nektek összesen annyi lesz a dolgotok, hogy 10 főt összeszegyetek.Én +Bözsike az már 2. És résztvegyetek egy 2 hónapon belül megtartandó alakuló gyűlésen. Ezt megtudjátok tenni?

Ma több olyan ember kezdte meg ügyünkben a segítő munkát akinek nincs beteg NF-es ismerőse. De segíteni akarnak nekünk,gyermekeinknek. Ha tényleg úgy érzitek hogy azonos cél vezet minket, akkor csináljuk meg, mindenkitől csak minimális segítséget kérek, de azt maximálisan.

Apuka

(c) Mariann 2006. szept. 22. 14:40 | Válasz | #214

Ugy már nagyobb esélye van.De nem bántottalak meg remélem?

(c) máté zsuzsa 2006. szept. 22. 14:30 | Válasz | #213

Az Egyesület kezdeményezhetne. Hogy pl.reklámozzuk a sorstársak között, stb.Egy próbát megér szerintem. Ma Válasz 'Mariann' üzenetére (#211)

(c) Mariann 2006. szept. 22. 14:17 | Válasz | #212

Majamamma! Most hogy olvasgattam az elöző üziket találtam rá a kérdésedre.A gyessel kapcsolatos kérdésed.Én még a két lánnyal vagyok gyesen mivel ikrek.Azt kapom 2007.dec.31.-ig.Utánna ha Virág marad tartosbeteg akkor ha jól tudom vagy 8 vagy 10 éves koráig maradhatok itthon vele gyesen.Az életkorban nem vagyok biztos!

(c) Mariann 2006. szept. 22. 12:27 | Válasz | #211

Hát nem tudom hogy bele mennének-e.

(c) máté zsuzsa 2006. szept. 22. 12:21 | Válasz | #210

Én is 34 vagyok. Az jutott az eszembe,hogy megkereshetnénk a gyártót/forgalmazót, hogy bizonyítsa be,hogy haszál a készítmény,és adja Virágnak ingyen, és mi, akik látjuk, hogy használ, megvesszük. Egy próbát megér,nem?

(c) Mariann 2006. szept. 22. 12:16 | Válasz | #209

Mi Törökszentmikloson lakunk.Korotokat eláruljátok?34 vagyok.

(c) Mariann 2006. szept. 22. 12:15 | Válasz | #208

Köszönöm hogy megkérdezted!Megnyugodtam.Mi most nem tudjuk megrendeli flavin7et.Anyagilag a béka feneke alatt vagyunk.

(c) máté zsuzsa 2006. szept. 22. 12:14 | Válasz | #207

Mindannyian budapestiek vagyunk?

(c) bozsike 2006. szept. 22. 12:04 | Válasz | #206

Utána meg legfeljebb vagy postán vagy összetalizunk valahol!

(c) bozsike 2006. szept. 22. 12:03 | Válasz | #205

Attól függ kinek mikor van szüksége ugy rendelünk igen ez a prémium!10000 felett házhoz hozák mert ez egy Egri cég!

(c) máté zsuzsa 2006. szept. 22. 11:54 | Válasz | #204

Szia Bözsike, ez a prémium,ugye? A férjem szerint csak ki akarják használni a tehetetlenségünket ezekkel a szerekkel ("megveszik az orvosokat kilóra"), de én biztos adok a kicsinek, hiszen minden esélyt meg kell ragadni. Milyen időközönként rendeltek? (attól függ, hogy mennyi kell)

(c) bozsike 2006. szept. 22. 11:48 | Válasz | #203

A flavin 7 kit érdekel? Nagyker áron 7500ft mert mi egybe megrendelnék mivel a cégnél regisztrálni kell. Ha érdekel benneteket is légyszi irjátok kinek hány üvegre van szüksége.Hogy tudjam intézni! Nekünk biztosan kell.

(c) bozsike 2006. szept. 22. 11:45 | Válasz | #202

Sziasztok

(c) máté zsuzsa 2006. szept. 22. 11:41 | Válasz | #201

Most volt itt a védőnő, megmérte a kicsit,szerinte teljesen normális. Rákérdeztem a 117 cm 19 kilóra is, aztválaszolta, lányoknál ennyit szokott mérni. Azt mondjuk nem mondtam, hogy 6 éves, de a magasság-testsúly viszonylat Virágnál teljesen jó.

(c) máté zsuzsa 2006. szept. 22. 10:49 | Válasz | #200

Titi 2930gr volt, egy kicsit kisebb,mint vártuk, de aztán 7 hét alatt 2kg-t szedett fel. Azóta sajnos többször volt szopási sztrájkban, sőt, előtte is leállt már a gyarapodása, de a táblázatból csak most fogunk kiesni. Egyébként a fiam se volt nagy, 3100 gr, nem volt 20 dkg a két gyerek között, és napra ugyanakkor születtek,pont a 39. hét utolsó napjára. De van egy fontos kérdésem: mit értetek azalatt, hogy "nagy" a keze, vagy a lába? A kézfeje és lábfeje? Születéstől vagy később?

(c) Mariann 2006. szept. 22. 10:32 | Válasz | #199

Mennyivel született Titi?

(c) Mariann 2006. szept. 22. 10:29 | Válasz | #198

Virág 6 évesen 19kg.

Meg azt is mondták már hogy az iskola éretség első jele.Remélem nem fog sokáig tartani.

(c) máté zsuzsa 2006. szept. 22. 10:02 | Válasz | #197

Béres csepp mindig van itthon, 4-esben veszem, a fiamnak szoktam adni (4 éves). Sajnos Titinek nem tudom még adni, csak 6 kiló. Folyton a súlya alatt van, ha így folytatja, másfél évesen lesz 10 kiló...(eszerint nem az anyja alkatát örökölte :))) Virág otthoni viselkedéséről: épp tegnap voltam gyerekpszichológusnál a fiam ugyanilyen viselkedése miatt, de azt mondta, hogy teljesen normális viselkedés, tehát ne aggódj! Virágpontosan tudja, hol mit engedhet meg magának, és hogy az oviban jó kislány, azt jelenti, hogy tud alkalmazkodni, és nem lesznek beilleszkedési zavarai. Egészséges kislány!

(c) Mariann 2006. szept. 22. 09:53 | Válasz | #196

Sziasztok! Nekünk NF1-es van. Nekünk szerencsére nincs mentális retardácionk és remélem nem is lesz.Virággal mostanába itthon nagyon sok gond van,de az oviba azt mondja az ovonéni hogy szófogadó értelmes kislány.De valahol ki kell tombolnia magát.Az oviba meg a legjobb gyerekek közé tartozik.

(c) bozsike 2006. szept. 22. 08:56 | Válasz | #195

Sziasztok! A béres cseppet 10 kg tól lehet adni.A gyogyszertárba 1020 ft a kis ü.Hozzá valo c vitamin a babáknak cebio

n ez is kb 7-8 száz ft. Szerintem a herbaházban olcsobb a flavin de ennek is utána járunk.

(c) máté zsuzsa 2006. szept. 22. 08:56 | Válasz | #194

Jóságos ég! Megnéztem az amerikai honlapot, egészen depressziós lettem. Szépen fel van sorolva minden, ami még jöhet (remélem,nem ami jönni is fog!). Most aztán szembesülhet, akinek van bátorsága. Tehát mégis igaz a mentális retardáció. Eddig úgy értelmeztem, hogy a 2-es súlyosabb, de az amerikaiak szerint nem. Az 1-esben sokkal több borzalom történhet. Mariann! Neked - tudtoddal - 1-es, vagy 2-es van? (a lap szerint, ha jól értelmeztem,2-es). Neked semmi más bajod nincs, mint az egy daganat és a tájékozódási képesség, ugye?

(c) máté zsuzsa 2006. szept. 22. 08:28 | Válasz | #193

Gyorsan utánanéztem a Flavin7 prémiumnak, úgy látom, csodaszernek használják. Állítólag nem gyógyszertárban, hanem terjesztőtől kell venni,úgy olcsóbb. Persze eddig nem is hallottam erről a szerről, tehát terjesztőt sem ismerek. Majának és Titinek több,mint egy hónapra elég,Virágnak sajnos másfél üveg kell, legalább. Most hirtelen nem tudom: Béres Cseppet hány hónapos kortól lehet adni?

(c) Apuka 2006. szept. 22. 06:05 | Válasz | #192

Sziasztok! Csató Zsuzsáék a RIROSZ-tól segítenek az egyesület létrehozásában. Ma beszélek velük és délután tájékoztatlak titeket.

Apuka

(c) Mariann 2006. szept. 21. 21:09 | Válasz | #191

Kedvesek vagytok! akart lenni!

(c) Mariann 2006. szept. 21. 21:08 | Válasz | #190

Köszönöm nagyon kevagytok!Megprobálom leforditatni!Meglátogattam azt az oldalt amit ajánlottál.Az NF1-re rákattintva van egy olyan kifejezés hogy plexiform neurofibroma.Nekünk az a tipusu betegségünk van.

(c) Apuka 2006. szept. 21. 20:46 | Válasz | #189

Igen adható!

Ez egy étrendkiegészítő

(c) Majamamma 2006. szept. 21. 20:44 | Válasz | #188

Apuka!

Jól értem, hogy ha nincs még fibróma akkor is adható a Flavin7? Pl Majának? Válasz 'Apuka' üzenetére (#186)

(c) Apuka 2006. szept. 21. 19:37 | Válasz | #187

Mariann!

Ajánlok egy Amerikai oldalt http://www.nfinc.org/ ők ma a legprofibbak a betegséggel kapcsolatban. Ők fordítják a világon a legtöbb pénzt a betegekre és a betegség kutatására. Velük kéne nekünk is felvenni a kapcsolatot de sajnos se én se Bözsike nem beszélünk angolul. Az ő oldalukon lehetnek érdekes dolgok amit lefordíthatna valaki a mi oldalunkra is és kéne valaki aki tartaná a kapcsolatot köztük és köztünk. Ha valaki tud neked segíteni a picivel kapcsolatban ők azok.

(c) Apuka 2006. szept. 21. 19:23 | Válasz | #186

FIGYELEM! FIGYELEM! FIGYELEM!

A mai napon felvettük a kapcsolatot Dr.Erdős Sándor onkológussal Professzorral. A Flavin7 adásával kapcsolatban. A vele történt beszélgetésünk alapján az ő tanácsai szerint ajánlom a következőket. Flavin7 Prémium adható NF-ben szenvedő gyermekeknek napi 5ml ,a fibromák kifejlődése után az adag napi 10 ml 2-3 részre elosztva. Mi mellette adjuk a Béres cseppet. Ezt is lehet de a 2 szer bevétele között 1-1 1/2 órának el kell telnie. Mint bizonyára hallottátok a A Flavin 7 gátolja a daganatsejtek szaporodását és az áttétek képződését.! NF-es betegeknek a Prémium készítmény ajánlott sajnos nem olcsó dolog.

(c) máté zsuzsa 2006. szept. 21. 18:59 | Válasz | #185

Nem tudom elhinni,hogy a világon sehol nincs olyan módsze, amellyel megmenthetnék Virág szemét!!!Ez a rettenetestehetetlenség a legőrjítőbb! Ma megint beszéltem egy gyerekorvossal, aki pszichológus is egyben, célzott rá,hogy nem lesz egyszerű elfogadtatni a gyerekkel a betegségét. Hát hogyne,amikor még mi, szülők sem fogadtuk el. Bözsike: és mit mondott Balázs Mária?

(c) Mariann 2006. szept. 21. 17:26 | Válasz | #184

Igen.Ha megműtik akkor elveszti mind két szemére a látását.

(c) Majamamma

2006. szept. 21. 17:22 | Válasz | #183

Jaj szegénykém! Nagyon sajnálom!:( És ez az amire írtad, hogy nem lehet műteni, ugye? Válasz 'Mariann' üzenetére (#179)

(c) bozsike 2006. szept. 21. 16:05 | Válasz | #182

Sziasztok felhivtam Dr.Balázs Máriát.

Remélem ellátogat az oldalunkra és esetleg kapunk egy két tanácsot.

(c) bozsike 2006. szept. 21. 14:46 | Válasz | #181

Üdv Mindenkinek!

Mariann nagyon sajnálom a rossz hirt!Igen én is hallotam fiú betegről aki kb 17 éves de több daganata is van sőt amit leszedtek az újra nőtt. Kedves Zsuzsa vannak papirjaink csak át kell néznünk milyen pontosan nem tudom de biztosan nincs meg minden ugyhogy előre is nagyon köszi. Este majd apával egyeztetünk és majd írom mik nincsenek meg . Hogy vannak a gyerköcök?

(c) Mariann 2006. szept. 21. 14:25 | Válasz | #180

Teljesen szétszort vagyok!A bal szeme romolhat el teljesen

(c) Mariann 2006. szept. 21. 14:18 | Válasz | #179

Sziasztok!Nincs ilyen nevű sogornőm.De nem kell elnézést kérni.Most voltunk a szemészeten de megint rossz hireket mondott. Mivel Virágnak mind a két oldarol daganat van a látoidegén, valószinű hogy teljesen megromlik a látása.Most egy új szemüveget kapott.-8 dioptriás.

(c) Majamamma 2006. szept. 21. 13:11 | Válasz | #178

Pont tegnap mesélt nekem is a dokinő egy beteg fiúról, akinek már volt koponyaműtétje is.:( Válasz 'bozsike' üzenetére (#173)

(c) Majamamma 2006. szept. 21. 13:11 | Válasz | #177

Szió! Nem tudok róla. Válasz 'máté zsuzsa' üzenetére (#176)

(c) máté zsuzsa 2006. szept. 21. 12:15 | Válasz | #176

Visszavonva! Összekevertem! Majamammára gondoltam, szóval Neked, Majamamma?

(c) máté zsuzsa 2006. szept. 21. 12:14 | Válasz | #175

Kedves Mariann! Előre is elnézést kérek, de véletlenül nincs egy P. Szilvi nevű sógornőd?

(c) máté zsuzsa 2006. szept. 21. 11:54 | Válasz | #174

Egyesületről: ha segíthetek, van minta-alapszabályom,meg minta-nyilatkozataim (összeférhetetlenségről), és minta-jegyzőkönyvem, amit szintén le kell adni abíróságon. A jegyzőkönyv azért érdekes, mert van olyan szavazás,ami titkos, meg hogy egyáltalán miről kell döntést hozni. Perszelehet,hogy már rég kész vagytok az adminisztrációval, akkor bocs a tolakodásért.

(c) bozsike 2006. szept. 21. 10:35 | Válasz | #173

Sziasztok!

Igen köszönöm tudjuk hogy 50% az esélye.Én hallotam egy fiúról akinek sok daganata van ráadásul amit lemütötek az visza is nőtt.

(c) máté zsuzsa

2006. szept. 21. 09:15 | Válasz | #172

Mindenkinek jó napot! Bözsike, én úgy tudom,hogy az NF-es 50%-ban örökíti csak a betegséget,tehát van esélye,hogy a gyereke nem lesz beteg.Sőt, mint már írtam, egy ismerősöm édesanyja és nagyanyja is meghalt (és állítólag attól följebb is minden nő) 38 évesen 2-esben, de az illető hölgy nem örökölte, és a gyerekei is egészségesek. Egyébként ők úgy tudják, csak női ágon öröklődik, de nekem a fiamat is megnézték (szerencsére ő egészséges), és a fényképeken is látok fiúkat. Válasz 'bozsike' üzenetére (#134)

(c) bozsike 2006. szept. 20. 22:41 | Válasz | #171

Jo éjt mindenkinek!

(c) máté zsuzsa 2006. szept. 20. 21:09 | Válasz | #170

Sajnos mennem kell, holnap folytatjuk a diskurzust, jó éjszakát mindekinek!

(c) máté zsuzsa 2006. szept. 20. 21:06 | Válasz | #169

Társadamilagmindig is aktív voltam.Amíg várandós voltam,kismama klubot szerveztem (szakmai programokkal), most akár találkozókat is NF-es szülőknek, ha van rá igény.

(c) Apuka

2006. szept. 20. 21:02 | Válasz | #168

Szia Máté Zsuzsa! Csatlakoznál te is az egyesülethez?

(c) máté zsuzsa 2006. szept. 20. 20:19 | Válasz | #167

Sziasztok, elnézést, de sürgősen szülői értekezletre kellett mennem. Szóval nekünk a genetikus mondta,(mármint, hogy az öröklött súlyosabb), de most már azt hiszem, csak vígasztalásból. Bőrgyógyászunk 4 is van,magánorvos is, köszönöm, bár, ha specialista, akkor elkérném az elérhetőségét. Az oldalt keresőveltaláltam. Már régebben is kerestem (júniusban derült ki), de akkor még nem találtam semmit. Most nagyon örülök, hogy megcsináltátok, és szót válthatok más szülőkkel is. Hányan vagytok?

(c) Apuka 2006. szept. 20. 20:13 | Válasz | #166

Kaptam egy válaszemailt:

"Tisztelt Uram,

Dr. Balázs Mária nem használ e-mailt, kérem keressék a Klinika telefonszámán munkaidőben: (06-1-) 215-1380"

Valaki vállalja, hogy felhívja a doktornőt és tájékoztatja az oldalról stb.?

(c) Apuka 2006. szept. 20. 20:06 | Válasz | #165

Nyitottunk egy topikot direkt a szakértőknek,orvosoknak. A TI orvosaitoknak, hogy ők is kicserélhessék a tapasztalataikat, véleményeiket. Ajánljátok nekik, ugye a szakmai tapasztalat cserre is fontos? Meglátjuk! Íme kedves orvosaink várjuk a hozzászólásokat, a szakmai tapasztalatcserét. Szeretném látni, hogy a kislányom betegségével igenis van valaki aki foglalkozik holott ez egy ritka betegség. Nem akarom, hogy félrevezessenek, nem akarom, hogy a gyermekem félrekezeljék! Elég csapás nekünk ez a betegség.Teljeskörü,igaz tájékoztatást várok /még ha fájdalmas is/!

Köszönettel!

Apuka

(c) Majamamma 2006. szept. 20. 19:59 | Válasz | #164

Én is mondtam ma, hogy van ez az oldal, szeretnénk egyesületet, stb, és "támogatta" a dokinőnk. Válasz 'Apuka' üzenetére (#163)

(c) Apuka 2006. szept. 20. 19:54 | Válasz | #163

Az általatok megjelölt két orvosnak emailt küldtem. Remélem válaszolnak. Azt tudnotok kell hogy az összes gyermekkórház igazgatójának írtunk már. Válaszra se méltattak. Kivétel volt ez alól a Budai Gyermekkórház akiknek a titkársága visszaírt.:

2006.09.08 "Tisztelt Uram! Levelét továbbítottam kórházunk neurológus főorvosainak. Biztos vagyok benne, hogy tudnak Önöknek segítséget adni. Üdvözlettel: dr. Madarasi Anna"

Azóta se egy email se egy bejegyzés a fórumba(((((((((((((

Apuka

(c) Majamamma 2006. szept. 20. 19:16 | Válasz | #162

Sziasztok!

Nekem most jár utána a dokink, hogy Pécset tudnak-e kromoszómavizsgálatot csinálni először nekem, aztán ha kell a babó(k)nak.

(c) bozsike 2006. szept. 20. 19:10 | Válasz | #161

Sziasztok!

Én nem hallottam arról, hogy lenne szakértője a betegségnek. De mivel itt felmerült két név/Dr. Katona Ferenc főorvos a Svábhegyi Kórház fejlődésneurológiai osztályán, és Dr. Balázs Mária a II-es gyermekklinikán (Tűzoltó u.) / megprobáljuk felvenni velük a kapcsolatot az eredményről tájékoztatunk titeket.

Apuka

(c) Mariann 2006. szept. 20. 18:51 | Válasz | #160

Nálunk még nem csináltak kromoszoma vizsgálatot.

(c) Gyöngyi 2006. szept. 20. 18:47 | Válasz | #159

A combján és a derekán kb. 20 cafe-folt. A neurológus szerint testileg, szellemileg szépen fejlődik.

(c) bozsike 2006. szept. 20. 18:42 | Válasz | #158

Nálunk még alszik a Réka a délutáni szunya elcsuszott éjjel meg nekem no alvás biztos igy lesz most feltölti magát éjszakára.Csináltak valakinél már kromoszoma vizsgálatot?

(c) Mariann 2006. szept. 20. 18:41 | Válasz | #157

Gyöngyi! A kicsi lánykádnak milyen tünetei vannak?

(c) Mariann 2006. szept. 20. 18:39 | Válasz | #156

Engem érdekel! Ügyes lánykád van!:-)

(c) bozsike 2006. szept. 20. 18:37 | Válasz | #155

Nem nem Bárki lehet akit érdekel!!!!

(c) Gyöngyi 2006. szept. 20. 18:37 | Válasz | #154

Bocsi! Egy percre álltam fel a géptől és a lányom már a helyemre ült és kilépett:) Kérdésre válaszolva: a Betesdába.

(c) bozsike 2006. szept. 20. 18:37 | Válasz | #153

[email protected] ide küldhetitek a képet apa meg majd felteszi

(c) Mariann 2006. szept. 20. 18:36 | Válasz | #152

Holnap tudok válaszolni.Egy pár embert ,egakarok kérdezni.Nem gond?

(c) bozsike 2006. szept. 20. 18:31 | Válasz | #151

Gyöngyi reméljük nem találnak semmit! Mindenkinek csak pozitivan!!!

(c) bozsike 2006. szept. 20. 18:30 | Válasz | #150

Bárki lehet tag csak egy alapito okirat kell hozzá amit viszont egy helyen a 10 embernek egy időben kell aláirni viszont megprobálhatjuk postán küldve igy mindenki alátudja irni és mi meg elviszük a biroságra bejegyeztetni

(c) Mariann 2006. szept. 20. 18:30 | Válasz | #149

Melyik kórházba csinálják?

(c) Gyöngyi 2006. szept. 20. 18:28 | Válasz | #148

Három hét múlva.

(c) bozsike 2006. szept. 20. 18:26 | Válasz | #147

Á akkor azért mert küldtünk emailt is de aztán nem jelentkeztél mikor lesz a vizsgálat?

(c) Gyöngyi 2006. szept. 20. 18:26 | Válasz | #146

Koponya CT-re küldték el a kicsit.

(c) Mariann 2006. szept. 20. 18:25 | Válasz | #145

Bözsike! Bárki lehet tag nem csak betegek?

(c) Gyöngyi 2006. szept. 20. 18:25 | Válasz | #144

Három napig nem voltam itthon azért nem jelentkeztem.

(c) Mariann 2006. szept. 20. 18:24 | Válasz | #143

Szia Gyöngyi! Milyen vizsgálat lesz?

(c) bozsike 2006. szept. 20. 18:23 | Válasz | #142

Akkor ha benne vagytok elkezdjük intézni a papirokat ki hány főt tud hozni magával az egyesületbe?

(c) Mariann 2006. szept. 20. 18:22 | Válasz | #141

Egy nyirokmirigy van "csak" begyulladva.2 hét mulva kell vissza mennünk.

(c) bozsike 2006. szept. 20. 18:22 | Válasz | #140

Szia Gyöngyi már hiányoltunk!

(c) Gyöngyi 2006. szept. 20. 18:20 | Válasz | #139

Sziasztok!

A velünk történteket már az "Apuka" által bemásolt levelemből talán ismeritek. Nem régen tudtuk meg, hogy milyen betegséget valószinűsítenek az orvosok. Én még nem tudok segíteni a tapasztalatok átadásában, de úgy gondolom, hogy ti annál többet. Még csak a műszeres vizsgálatok előtt állunk. Egyébként jó ötletnek tartom az egyesület létrehozását!

(c) bozsike 2006. szept. 20. 18:20 | Válasz | #138

Szerintem nem sovány de a tesomnak vannak ekkora gyerekei majd megkérdezem És mit mondott az orvos?

(c) Mariann 2006. szept. 20. 18:14 | Válasz | #137

Most értünk haza az orvostol.Nálatok is ennyit kell várni?4-en voltak elötünk és 2 órát vártunk majdnem. Bözsike!Most irt fel a doktor néni c vitamit.Rákérdeztem hogy nem sovány-e?117cm és 19kg.De most nem tudta megmondani csak táblázatbol.Szerintetek nem sovány?

(c) bozsike

2006. szept. 20. 17:43 | Válasz | #136

Máté Zsuzsa mekkora a kis lányod és hogy hivják?Bocs olvasom hogy fél éves.Jártatok a Heim Pálba?Az ottani börgyogyász ennek a betegségnek a specialistája börgyogyász szakon

(c) bozsike 2006. szept. 20. 17:42 | Válasz | #135

Mariann Szedtek valami vitamint, Béres cseppet vagy flavin 7? Esetleg a homeopátiával hogy áltok? Mi most kezdjük a béres cseppet és mikor kisebb volt adtunk neki homeopátiát is de abba hagytuk,De kaptam egy gyerekgyogyász számot aki ezzel foglalkozik.Folyamatban van hogy eljusunk hozzá

(c) bozsike 2006. szept. 20. 17:14 | Válasz | #134

Olvasok visza felé megkérdezhetem Zsuzsa hogy találtál rá az oldalra?Mi voltunk genetikusnál és semmi ilyenről nem beszél sőt ha a Rékának gyereke lesz akkor ő is beteg lehet . Viszont nekünk ha lesz még egy az nem biztos.

(c) bozsike 2006. szept. 20. 17:10 | Válasz | #133

Sziasztok van itt valaki?Csak most tudtam jönni mert a Rékával nem lehet ideülni.

(c) bozsike 2006. szept. 20. 17:04 | Válasz | #132

Szia Máté Zsuzsa

Ne haragudj de én erről még sehol nem olvastam hogy a nem öröklött kevésbé lenne sulyos mint az öröklött.Nekünk van egy nagyon jó börgyogyászunk! Ha gondolod majd megirom.Hiszen a Rékánál is uj mutácio ő 18 hónapos és a bordáján és a szemén is van elváltozás valamint nekünk már 50 nél több foltunk van.

(c) Mariann 2006. szept. 20. 15:50 | Válasz | #131

Ne haragudjatok!Meg jött a mama vigyázni Panna lányomra.Én sem nagyon hallottam még fiukrol akiknek ez a betegségük van.Sziasztok!Késöbb leszek megint!

(c) máté zsuzsa 2006. szept. 20. 15:46 | Válasz | #130

Azért vagyok teljes pánikban, mert most tudtam meg, hogy egy ismerősöm anyja, nagyanyja és mindenki fölfelé 2-esben halt meg 38 évesen. Igaz, akkor még nem létezett semmiféle kezelés. Nagyon nem is ismerték a betegséget. De az illető hölgy nem örökölte,most is egészséges, és 9! egészséges gyereke van. Jó hír ami lányainknak. Szerintetek véletlen,hogy leginkább lányokról hallani? Egyébként van egy egészséges fiam is.

(c) Mariann 2006. szept. 20. 15:40 | Válasz | #129

Nem vagy tapintatlan!!!!Nyugodtan kérdezzél!

(c) Mariann 2006. szept. 20. 15:39 | Válasz | #128

Foltok vannak elég sok.Egy csomoval most megyünk az orvoshoz de remélem hogy nem az.Nem mütik csak ha más lehetöség van.A központi látoidegen van és ha műtik megvakul.Most még kicsi a daganat és több kárt tennének vele ha elkezdenék sugárral kezelni.Igy most nem okoz semmi rohamot stb.

(c) máté zsuzsa 2006. szept. 20. 15:37 | Válasz | #127

Kedves Mariann, ne haragudj,hogy ilyen tapintatlan vagyok, de senki mástól nem tudok meg semmit, és fogalmam sincs, mire kell figyelni,mit lehet tenni.

(c) máté zsuzsa 2006. szept. 20. 15:35 | Válasz | #126

Se foltok, se csomók? És milyen kezelést kap? Azt olvastam valahol,hogy lézerrel műtik a koponyán belüli daganatokat. Máshol meg azt,hogy kemo+sugárterápia.

(c) Mariann 2006. szept. 20. 15:31 | Válasz | #125

Fizikai jelei nincsenek. Hanem Neki már koponyán belüli daganata van.

(c) Majamamma 2006. szept. 20. 15:31 | Válasz | #124

Balázs Máriáról már én is hallottam, csak most hírtelen nem tudom jót vagy rosszat.:) Mi Dr Morvai Margithoz járunk. Én nagyon megbízom benne, segítőkész, és remélhetőleg jó szakember is. Ahogy kiveszem a szavaiból sok NF-es betege van, jó lenne, ha elirányítaná hozzánk.

(c) máté zsuzsa 2006. szept. 20. 15:30 | Válasz | #123

Virágnak mikor kezdődtek a fizikai problémái? Válasz 'Mariann' üzenetére (#122)

(c) Mariann 2006. szept. 20. 15:26 | Válasz | #122

Mi a Tűzoltó utcába is járunk,de mi az onkologiára.

(c) máté zsuzsa 2006. szept. 20. 15:24 | Válasz | #121

Egyébként azt az inforációt kaptam, hogy a betegségnek két igazi szakértője van:prof. Dr. Katona Ferenc főorvos a Svábhegyi Kórház fejlődésneurológiai osztályán, és Dr. Balázs Mária a II-es gyermekklinikán (Tűzoltó u.). Mi persze egyikhez se jutottunk el, mert a Svábhegyen szerencsétlenkedtem, és másik orvoshoz küldtek, aki csak annyit mondott, hogy "imádkozzunk,nehogy tényleg ez legyen a baja, mivel az idegrendszer blokkolódik, stb...",

aTűzoltóban pedig - amikor még nem tudtuk, mi a baj - egy másik neves professzorasszony vizsgálta,és úgysejtem,konfliktus nélkül nincs átjárás intézményen belül. Na szóval van szakértő, és ez a lényeg.

(c) Majamamma 2006. szept. 20. 15:20 | Válasz | #120

Talán mi "állhatunk" egyformán, nálunk is "csak" génmutáció, senkinek sincs ilyen a családban. de még nekünk sem mondta senki, hogy ettől jobb lenne.:( Válasz 'máté zsuzsa' üzenetére (#118)

(c) Mariann 2006. szept. 20. 15:17 | Válasz | #119

Virágnak örökölt a betegsége,igaz rosszul állunk,de ezt nekünk még nem mondta senki hogy sulyosabb ha örökölt ez a betegség.

(c) máté zsuzsa 2006. szept. 20. 15:15 | Válasz | #118

És mi a helyzet az öröklött és nem öröklött betegséggel? Tényleg van különbség a kifejlődésben?

(c) Mariann 2006. szept. 20. 15:12 | Válasz | #117

Ugynevezett Lisch csomokat látnak az iriszbe.Az az egyik jele az NF-nek.

(c) Mariann 2006. szept. 20. 15:12 | Válasz | #116

Ugynevezett Lisch csomokat látnak az iriszbe.Az az egyik jele az NF-nek.

(c) Majamamma 2006. szept. 20. 15:12 | Válasz | #115

Szia Zsuzsa!

Nekünk is halványabbak a foltok ,mint mikor kijöttek. Igaz ez azért is van, mert Maja amúgy is könnyen barnul, nyáron egyáltalán nincs is foltja. :) Mi is csak ennyit tudunk csinálni, hogy ide járunk oda járunk, várunk, és most beszélgetünk ezen a fórumon.;) Válasz 'máté zsuzsa' üzenetére (#113)

(c) máté zsuzsa 2006. szept. 20. 15:05 | Válasz | #114

Kedves Mariann! Még 3 hónaposan csináltattunka a Máriautcában (dr.Szamosi Annánál), de nem látott semmit. Mostanában kell visszamennünk. De halátnak,mit látnak? És ha nem látnak, az se jelent semmit, ugye?

(c) máté zsuzsa 2006. szept. 20. 15:02 | Válasz | #113

Ja igen, (most alszik, van egy kis időm) néány érdekesség: Titi egy hónapos volt, amikor megjelent az első két halvány folt a lábacskáján. Nagyon szép, kerek foltocskák.Akár anyajegy is lehetett volna. De én nem hagytam annyiban, mindenképpen utána akartam járni. Gyerekorvos: (hosszasan vizsgálgatja) ilyet még nem látott, ígéri, utánanéz. Közben bőrgyógyász 1 - már legalább 6-7 folt van a babán - : gomba vagy anyajegy! Komolyan! Adott is receptet gomba ellen! Veseproblémája miatt kontrollra vittük vissza a kórházba, ahol született. Dr. Horváth Katalin gyermekneurológus!!! legyint a foltokra,inkább azon folyik a diskurzus,hogy taknyos-e a gyerek, vagy csak tej van az orrában... Végül is a Tűzoltó utcában mondták ki először, illetve csak azt, hogy ez irányba kell vizsgálódni.Genetikai vizsgálatot még pénzért sem végeztek, mivel "teljesen egyértelmű a betegség", csak épp nem írja le senki. Ami elvileg jó is lehet. Azóta állandó koponya- és hasi ultrahang (amíg nyitva a kutacsa), szemészet, neurológia, bőrgyógyászat... Illetve újabb érdekesség: mondták,hogy figyeljem a foltokat, történik-e bármi változás, aztán amikor az első két folt elkezdett halványodni (most már szinte nem is látszik), és vittem, a bőrgyógyász elnevette magát, hogy "az egyáltalán nem baj, ha halványodik". Mit tudtok erről?

(c) Mariann 2006. szept. 20. 14:57 | Válasz | #112

Szi zsuzsa! Csináltass nála egy iriszdiagnosztikát is.A kislányomnál ugy állapitották meg.Mi is NF1-esek vagyunk.

(c) bozsike 2006. szept. 20. 14:49 | Válasz | #111

Majamama Örülünk hogy minden ok. Az jo hogy a lábai is okésak.A réka 18 hónapos és 22 23as a lába

(c) bozsike

2006. szept. 20. 14:46 | Válasz | #110

Sziasztok! ÖrülöK hogy itt vagytok ismét.

(c) máté zsuzsa 2006. szept. 20. 14:19 | Válasz | #109

Sziasztok!Zsuzsa vagyok, egy féléves NF-gyanús kislány anyukája. Biztos, hogy nem öröklött, sőt,bár már minden elképzelhető helyn jártunk, még sehol sem írták le a diagnózist (in obs.). A kicsin csak halvány foltok vannak,és szeplő a hónalján. Csomó sehol, szerencsére! Mi több: péntken a sorrendben ötödik bőrgyógyász azt mondta, hogy ha tényleg az,akkor 1-es, és lesznek foltok a szivárványhártyáján, de az nem fogja befolyásolni a látását. Szeretném tudni,hogy nektek mi a tapasztalotok? Valamint agenetikusunk (dr Dobos Matild)azt mondta, hogy a nem öröklött, hanem szerzett betegség nem fejlődik súlyos betegséggé, csak akkor, ha a családban már előfordult. Tényleg így van? OLYAN JÓ LENNE!!!

(c) Mariann 2006. szept. 19. 16:20 | Válasz | #28

Á!Velem eddig még senki nem foglalkozott.Még annyit sem tettek meg hogy terhesség alatt elküldjenek genetikai vizsgálatra.A börgyógyászatra küldtek csak hogy nem-e fertőzö ami a csuklómon van. Az orvos megemlitette hogy engem is ki kellene vizsgálni,de eddig senki nem küldött sehová. Cikket nem tudok sajnos kuldeni.Ezt a szemészünk mondta.Pesten az onkologián kaptunk felvilágositást hogy mire számithatunk.

(c) bozsike

2006. szept. 19. 16:09 | Válasz | #27

azt hiszem egy egy csomot találtak de majd megnézem pontosan. Valoszinü veletek azért bának ilyen jol mert te is beteg vagy. Szivesen feltenénk az oldalra ezt a tájékozodási zavart tudnál esetleg erröl cikket szakíratot? Igen mi voltunk genetikusnál is és ő volt az aki mondta nekünk is hogy sajnos nincs átfogo orvosa.Mikor nála jártunk utána döntötük el hogy szeretnénk alapitványt esetleg egyesületet. Hiszen ha "hivatalosak "vagyunk a korházak és talán a védőnők is tudnak segiteni abban hogy megtaláljuk sorstársainkat. Borzaszto hogy magyar o.ez a betegség menyire elhanyagolt kezelés és felvilágositás szempontjából. Csináltak nálatok kromoszoma vizsgálatot?

(c) Mariann 2006. szept. 19. 12:20 | Válasz | #26

Nem tudod véletlenül mennyi Lisch csomot találtak a kislányodnál?

(c) Mariann 2006. szept. 19. 12:12 | Válasz | #25

Igen Én is beteg vagyok.Nekem a bal csuklómon van egy kb 10x5cm daganat.Tőlem örökölte Virág.Az lemaradt hogy az NF1-es betegeket érinti a tájékozodás elvesztése.Nem mehetnek víz alá az NF1 betegek,mert a víz alatt nem tudják megkülömböztetni hogy merre van a fel és a le.Velünk nagyon korrektek az orvosok.Szinte kérdés nélkül mondják hogy mire számithatunk.Az a baj ezzel a betegséggel hogy nincs olyan központ ahol kifejezetten ezzel a betegséggel foglalkoznak.A szemészünk telefonálgatott hogy hol tudnak bennünket fogadni.

(c) bozsike 2006. szept. 19. 11:22 | Válasz | #24

Még jo hogy irod most akartam a gyereket elkezdeni uszni vinni. Erröl tudnál bövebben irni? Nem halottam rola?Te is beteg vagy vagy nálatok is gén mutáció?Ez nagyon jo hogy ilyen orvosotok van nálunk vagy azt mondták ne olvasunk utána vagy még van időnk nem kell idegeskedni.

(c) Mariann 2006. szept. 19. 11:03 | Válasz | #23

Minket a gyermekszemész küldött minden orvoshoz.Egy nagyon lelkiismeretes orvos.Ha megyünk hozzá,van hogy egy oráig bent vagyunk Nála mert mindent elmagyaráz.Nem szedünk gyogyszert.Igen foltok voltak elöször.A szemhéján csak értágulatok voltak.Igaz elmult már a nyár de van egy nagyon fontos tunivaló az NF betegeknek.Nem mehetnek vízalá!!!!Elvesztik a tájékozodó képességüket!Én a sötétbe is elvesztem.

(c) bozsike 2006. szept. 19. 10:25 | Válasz | #22

Szia Majamama!

Hogy vagytok? Várunk beneteket is a fórumon.

(c) bozsike 2006. szept. 19. 10:22 | Válasz | #21

Szia Mariann!

Megkérdezhetem hogy honnan ismeritek az orvosaitokat?Nálatok milyen tapasztalatok voltak a gyerekorvosal? Mi ugy érezük nem tájékoztatot minket!

(c) bozsike 2006. szept. 19. 10:18 | Válasz | #20

Szia Gyöngyi!

Mikor kell menetek Ct-re? Hogy van a pici?És a szülök? Nagyon sok kitartást mindenkinek! És csak pozitivan!

(c) bozsike 2006. szept. 19. 10:12 | Válasz | #19

Szia Mariann.

Náunk is a szemészeten derült ki hogy a Réka beteg.Találtak nála lisch csomokat. ekkor mondta a börgyogyászunk aki átküldött minket szemészetre hogy beteg a Réka.Mi is nagyon rosszul viseljük de tartjuk magunkat.

Szedtek valamilyen gyogyszert esetleg gyogynövényes készitményt vagy vitamint? Mi halottuk a piros gyömölcsök jotékony hatásait. Nálatok is elöször foltok voltak?

(c) Mariann 2006. szept. 19. 10:04 | Válasz | #18

Üdvözlök Mindenkit! Örülök hogy megtaláltam ezt az oldalt.Itt legalább lehet tapasztalatot cserélni.A 6 éves kislányomnak van NF1.Neki a szemhéj,látóideg,hallóideg,szemüreg és a legutolsó vizsgálaton koponyán belül is találtak egy borsószem nagyságu daganatot.Virágnál a betegséget iriszdiagnosztikával állapitották meg 2 éves korában.Mi járunk Szegedre a szemklinikára,Pestre az Idegsebészetre és a Tűzoltó utcai Onkologiára és Debrecenbe egy idegsebészhez.

(c) bozsike 2006. szept. 19. 10:01 | Válasz | #17

Szia Mariann!

Várunk benneteket a fórumon.

(c) bozsike 2006. szept. 19. 10:00 | Válasz | #16

Szia Gyöngyi!

Várunk benneteket a fórumon.

(c) bozsike 2006. szept. 12. 19:57 | Válasz | #15

Szia Majamama! Hogy vagytok? Voltatok a genetikusnál? Nála jártatok elötte is vagy esetleg egy másik orvosnál.

(c) Majamamma 2006. szept. 06. 08:27 | Válasz | #14

Szió!

Megkaptam! Azt hiszem válaszoltam is rá.:p

Válasz 'Apuka' üzenetére (#13)

(c) Apuka 2006. szept. 04. 18:37 | Válasz | #13

Szia Majamamma!

Ha megkaptad az emailt légyszi jelezd!

Köszi

Apuka 2006. szept. 03. 13:29 | Válasz | #12

Frissítés: Tanácsok-ötletek-infóknál Infok: Ritka betegségek:a kezelés fontosságának felismerése Orvosi cikkek,tanulmányok: 001-016

Apuka 2006. szept. 01. 21:31 | Válasz | #11

Szia Majamamma!

A vizsgálatrol nekünk Czeizel Endre írt erről ő tud tájékoztatni titeket.Email címe [email protected] A genetikusunk adatait holnap emailban átküldöm. Itt többen is rendelnek lehet ti másnál voltatok,majd kiderül.

(c) Majamamma 2006. szept. 01. 21:06 | Válasz | #10

Szia!

Mi pont ott voltunk és látod milyen rossz a tapasztalatunk. :( Azért megadnád a nevét és az elérhetőségét, hátha most nagyobb sikerrel járunk?!

Mit jelent az igen költséges? Anno 2-300 ezer forintról beszéltek (persze ez is mindig változott). Ha ezzel biztosra megtudnánk beteg-e Maja, vhogy csak összeszednénk! Ez a génvizsgálat azt is megmondja, pontosan melyik típus, illetve hogy milyen súlyos? Bocs ha hülyeségeket kérdezek!

Apuka 2006. szept. 01. 20:49 | Válasz | #9

Szia Majamamma!

Van mód génvizsgálatra, ami megállapítja, hogy a gyermek Neurofibromatózisban szenved vagy sem. Külföldön és igen költséges. Genetikusnál jártatok mondjuk az Őrs Vezér térnél? Ha nem akkor őket ajánlhatom, ott van a mi genetikusunk, akinek a céljai is hasonlóak a mienkhez. Ha gondolod és még ott nem jártatok megadhatom az adatait.

Apa!

(c) Majamamma 2006. szept. 01. 20:18 | Válasz | #8

Szia Apa!

Majánál is kb egy hónaposan jöttek ki a foltok. Van egy nagyobb (csecsemőtenyérnyi), de halvány a pocakján, és sok kisebb a testének minden pontján. Nálunk ennyi az összes tünet. Enyhén hypotón (nagyon lazák a szövetei,irtó hajlékony), de ezt valószínűleg tőlem is örökölhette.

3 különböző neurológusnál voltunk, végül Dr Morvai Margit mellett döntöttünk, hozzá járunk 3-6 havonta kontorollra.(régebben a Bethesdában, most Budán a Baba utcában rendel) Voltunk szemészeten, ortopédián, gyermekpszichológusnál, eddig minden rendben volt (kopp-kopp-kopp). Most 20-án megyünk megint kontrollra. Folyamatsoan jártunk úszni,tornázni ezzel is fejlesztve a mozgását.

Mi eddig azt hittük "csak" várni kell, mivel nem lehet tenni semmit. Igazából azt sem tudom, hogy akkor most tényleg beteg Maja, vagy attól még hogy vannak ilyen foltjai, nem is biztos hogy neurofibromatózisos.

Mikor előjöttek a foltjai, szerettünk volna genetikai vizsgálatot, de csak össze-vissza hitegettek, hogy itt és itt van ilyen vizsgálat, aztán mégsem, majd találtak máshol, de ott sem volt megfelelő....majd feladtuk, mert azt mondták, hogy lehet hogy Majának egy olyan fajta van amit nem is ismernek. Szóval teljes volt a káosz.

Nagyjából ez a mi történetünk.:) Válasz 'Majamamma' üzenetére (#6)

(c) bozsike

2006. szept. 01. 19:40 | Válasz | #7

Szia Majamamma!

Egy-két csomó? Igen lehetséges a csomók száma 0 és több ezer között lehet! Elhajtottak? Igen ez is lehetséges, hogy mért? Az NF egy ritka betegség, tehát mint a többi ritka betegségnél senkinek nem áll érdekében, az hogy beinvesztáljon a kutatásokba vagy az orvosi háttérbe! Ezért is alakult meg a RIROSZ /www.rirosz.hu/. Hogy megértsd a daganatok az összes idegvégződésnél, kifejlődhetnek. Így nyomhatják az adott ideget, mivel szervezetünkben mindenhol vannak idegek így bármi lehetséges. De nem ezzel kell foglalkozni ez tény. Két utat választhatsz, vagy azt mondod, hogy csak egy-két csomó vagy még az, se és ha neagy Isten súlyosabb, akkor mindig beparázol és átesel egy traumán, vagy tisztában leszel azzal mi minden lehetséges nem ér semmi váratlanul maximum kellemes dolgok, hogy nálatok a sok szövődményből semmi sem alakult ki. Ez a ti utatok ti tudjátok mi a jobb! Mivel ennek a betegségnek nincs kifejezett orvosa én mindenhonnan gyűjtőm az adatokat, ha oda kerülünk, szeretném tudni az a kezelés, mütét amit esetleg ajánlanak mennyire jó vagy rossz. Mivel nem az orvos gyerekéről, hanem az én gyerekemről van szó! Nálatok pontosan mire alapozták ezt a diagzózist? Milyen tünetek vannak? És milyen szakrendelésen jártatok eddig? A kérdésekre adott válaszaid alapján esetleg tudnánk tanácsot adni kihez fordulhatsz!

Apa

(c) Majamamma 2006. szept. 01. 10:16 | Válasz | #6

Szia Bözsike!

Csak most olvasom az intro-t, ezért nem tudtam mi van ponotosan Veletek. Előre is bocsi, ha sokszor uazt, vagy már "lerágott csontot" kérdezek, de gondolom azért van ez az oldal, hogy segítsünk egymásnak, tapasztalatot cseréljünk... :) Válasz 'Majamamma' üzenetére (#2)

(c) Majamamma 2006. szept. 01. 09:37 | Válasz | #5

Sziasztok!

Igazából azért is riadtam meg, mert nekünk eddig olyasmiket mondtak, hogy max majd lesz egy-két csomója, ami zavarhatja, de kiszedik és ennyi. Szó sem volt csontdeformitásról, a foltokon kívül más bőrelváltozásról...

Nálatok végeztek vmilyen genetikai vizsgálatot, hohy 100%-ra biztos legyen hogy van ez a betegség? Mi próbálkoztunk volna ilyesmivel is, de elhajtottak, hogy nem lehet pontosan szűrni, ha ma nincs is eredmény, holnap még lehet... tehát ebben is teljes a bizonytalanság.

Köszönöm, hogy segítetek, igyekszem ezutána sokk után is pozitív maradni!!! :)

Apuka

2006. aug. 31. 21:33 | Válasz | #4

Majamamma!

Mint az oldalon olvashattad a betegség mindenkinél más, és más formában fejlődik ki! Ezek a képek még nem is riasztóak, de az oldal célja a teljes tájékoztatás. Nem tartjuk megfelelőnek azt a magatartást, amit sok orvos ajánl, hogy nem kell vele foglalkozni, csak várni! Véleményünk az, ha a szülő nem ismeri a betegség összes velejáróját, hogy tud dönteni egy esetleges kezelés vagy műtéttel kapcsolatban? Nekünk szerintem jobb volt egy nagy traumán átesnünk, hogy a betegség összes lehetőségét ismerjük, mintha minden tünetnél kikészültünk volna. Soha ne a legrosszabbra gondolj. De tudd, hogy mi történhet így csak kellemes csalódás, érhet. POZITIV GONDOLKODÁS ELENGEDHETETLEN!

Az Apuka!

(c) bozsike 2006. aug. 31. 21:09 | Válasz | #3

Szia! Mint irtam nekünk rengeteg foltunk van.És a szemén is vannak tünetei valamint a bal oldalán csont deformitás észlelhető.A betegség mindenkinél más és más.Nyugodtan irhatsz emailt is az oldal cimére. Válasz 'Majamamma' üzenetére (#2)

(c) Majamamma 2006. aug. 31. 19:34 | Válasz | #2

Szia!

Nekünk is neurofibromatózis gyanús Maja. Eddig nem izgultam, de most elégggé megriasztottak a képek.:( Nálatok milyen tünetek vannak, hogy ennyire konkrétan tudod?

(c) bozsike 2006. aug. 24. 16:11 | Válasz | #1

Sziasztok! Az én kislányom is beteg,pedig csak 15 honapos. Olyan szülöket keresek akiknek a gyermekük beteg vagy már megjelentek tünetek.Elöre is köszönöm ha megkerestek!

(c) Mariann 2006. szept. 19. 16:20 | Válasz | #28

Á!Velem eddig még senki nem foglalkozott.Még annyit sem tettek meg hogy terhesség alatt elküldjenek genetikai vizsgálatra.A börgyógyászatra küldtek csak hogy nem-e fertőzö ami a csuklómon van. Az orvos megemlitette hogy engem is ki kellene vizsgálni,de eddig senki nem küldött sehová. Cikket nem tudok sajnos kuldeni.Ezt a szemészünk mondta.Pesten az onkologián kaptunk felvilágositást hogy mire számithatunk.

(c) bozsike 2006. szept. 19. 16:09 | Válasz | #27

azt hiszem egy egy csomot találtak de majd megnézem pontosan. Valoszinü veletek azért bának ilyen jol mert te is beteg vagy. Szivesen feltenénk az oldalra ezt a tájékozodási zavart tudnál esetleg erröl cikket szakíratot? Igen mi voltunk genetikusnál is és ő volt az aki mondta nekünk is hogy sajnos nincs átfogo orvosa.Mikor nála jártunk utána döntötük el hogy szeretnénk alapitványt esetleg egyesületet. Hiszen ha "hivatalosak "vagyunk a korházak és talán a védőnők is tudnak segiteni abban hogy megtaláljuk sorstársainkat. Borzaszto hogy magyar o.ez a betegség menyire elhanyagolt kezelés és felvilágositás szempontjából. Csináltak nálatok kromoszoma vizsgálatot?

(c) Mariann 2006. szept. 19. 12:20 | Válasz | #26

Nem tudod véletlenül mennyi Lisch csomot találtak a kislányodnál?

(c) Mariann 2006. szept. 19. 12:12 | Válasz | #25

Igen Én is beteg vagyok.Nekem a bal csuklómon van egy kb 10x5cm daganat.Tőlem örökölte Virág.Az lemaradt hogy az NF1-es betegeket érinti a tájékozodás elvesztése.Nem mehetnek víz alá az NF1 betegek,mert a víz alatt nem tudják megkülömböztetni hogy merre van a fel és a le.Velünk nagyon korrektek az orvosok.Szinte kérdés nélkül mondják hogy mire számithatunk.Az a baj ezzel a betegséggel hogy nincs olyan központ ahol kifejezetten ezzel a betegséggel foglalkoznak.A szemészünk telefonálgatott hogy hol tudnak bennünket fogadni.

(c) bozsike 2006. szept. 19. 11:22 | Válasz | #24

Még jo hogy irod most akartam a gyereket elkezdeni uszni vinni. Erröl tudnál bövebben irni? Nem halottam rola?Te is beteg vagy vagy nálatok is gén mutáció?Ez nagyon jo hogy ilyen orvosotok van nálunk vagy azt mondták ne olvasunk utána vagy még van időnk nem kell idegeskedni.

(c) Mariann 2006. szept. 19. 11:03 | Válasz | #23

Minket a gyermekszemész küldött minden orvoshoz.Egy nagyon lelkiismeretes orvos.Ha megyünk hozzá,van hogy egy oráig bent vagyunk Nála mert mindent elmagyaráz.Nem szedünk gyogyszert.Igen foltok voltak elöször.A szemhéján csak értágulatok voltak.Igaz elmult már a nyár de van egy nagyon fontos tunivaló az NF betegeknek.Nem mehetnek vízalá!!!!Elvesztik a tájékozodó képességüket!Én a sötétbe is elvesztem.

(c) bozsike 2006. szept. 19. 10:25 | Válasz | #22

Szia Majamama!

Hogy vagytok? Várunk beneteket is a fórumon.

(c) bozsike

2006. szept. 19. 10:22 | Válasz | #21

Szia Mariann!

Megkérdezhetem hogy honnan ismeritek az orvosaitokat?Nálatok milyen tapasztalatok voltak a gyerekorvosal? Mi ugy érezük nem tájékoztatot minket!

(c) bozsike 2006. szept. 19. 10:18 | Válasz | #20

Szia Gyöngyi!

Mikor kell menetek Ct-re? Hogy van a pici?És a szülök? Nagyon sok kitartást mindenkinek! És csak pozitivan!

(c) bozsike 2006. szept. 19. 10:12 | Válasz | #19

Szia Mariann.

Náunk is a szemészeten derült ki hogy a Réka beteg.Találtak nála lisch csomokat.

ekkor mondta a börgyogyászunk aki átküldött minket szemészetre hogy beteg a Réka.Mi is nagyon rosszul viseljük de tartjuk magunkat. Szedtek valamilyen gyogyszert esetleg gyogynövényes készitményt vagy vitamint? Mi halottuk a piros gyömölcsök jotékony hatásait. Nálatok is elöször foltok voltak?

(c) Mariann 2006. szept. 19. 10:04 | Válasz | #18

Üdvözlök Mindenkit! Örülök hogy megtaláltam ezt az oldalt.Itt legalább lehet tapasztalatot cserélni.A 6 éves kislányomnak van NF1.Neki a szemhéj,látóideg,hallóideg,szemüreg és a legutolsó vizsgálaton koponyán belül is találtak egy borsószem nagyságu daganatot.Virágnál a betegséget iriszdiagnosztikával állapitották meg 2 éves korában.Mi járunk Szegedre a szemklinikára,Pestre az Idegsebészetre és a Tűzoltó utcai Onkologiára és Debrecenbe egy idegsebészhez.

(c) bozsike 2006. szept. 19. 10:01 | Válasz | #17

Szia Mariann!

Várunk benneteket a fórumon.

(c) bozsike 2006. szept. 19. 10:00 | Válasz | #16

Szia Gyöngyi!

Várunk benneteket a fórumon.

(c) bozsike 2006. szept. 12. 19:57 | Válasz | #15

Szia Majamama! Hogy vagytok? Voltatok a genetikusnál? Nála jártatok elötte is vagy esetleg egy másik orvosnál.

(c) Majamamma 2006. szept. 06. 08:27 | Válasz | #14

Szió!

Megkaptam! Azt hiszem válaszoltam is rá.:p

Válasz 'Apuka' üzenetére (#13)

(c) Apuka 2006. szept. 04. 18:37 | Válasz | #13

Szia Majamamma!

Ha megkaptad az emailt légyszi jelezd!

Köszi

Apuka 2006. szept. 03. 13:29 | Válasz | #12

Frissítés: Tanácsok-ötletek-infóknál Infok: Ritka betegségek:a kezelés fontosságának felismerése Orvosi cikkek,tanulmányok: 001-016

Apuka 2006. szept. 01. 21:31 | Válasz | #11

Szia Majamamma!

A vizsgálatrol nekünk Czeizel Endre írt erről ő tud tájékoztatni titeket.Email címe [email protected] A genetikusunk adatait holnap emailban átküldöm. Itt többen is rendelnek lehet ti másnál voltatok,majd kiderül.

(c) Majamamma 2006. szept. 01. 21:06 | Válasz | #10

Szia!

Mi pont ott voltunk és látod milyen rossz a tapasztalatunk. :( Azért megadnád a nevét és az elérhetőségét, hátha most nagyobb sikerrel járunk?!

Mit jelent az igen költséges? Anno 2-300 ezer forintról beszéltek (persze ez is mindig változott). Ha ezzel biztosra megtudnánk beteg-e Maja, vhogy csak összeszednénk! Ez a génvizsgálat azt is megmondja, pontosan melyik típus, illetve hogy milyen súlyos? Bocs ha hülyeségeket kérdezek!

Apuka 2006. szept. 01. 20:49 | Válasz | #9

Szia Majamamma!

Van mód génvizsgálatra, ami megállapítja, hogy a gyermek Neurofibromatózisban szenved vagy sem. Külföldön és igen költséges. Genetikusnál jártatok mondjuk az Őrs Vezér térnél? Ha nem akkor őket ajánlhatom, ott van a mi genetikusunk, akinek a céljai is hasonlóak a mienkhez. Ha gondolod és még ott nem jártatok megadhatom az adatait.

Apa!

(c) Majamamma 2006. szept. 01. 20:18 | Válasz | #8

Szia Apa!

Majánál is kb egy hónaposan jöttek ki a foltok. Van egy nagyobb (csecsemőtenyérnyi), de halvány a pocakján, és sok kisebb a testének minden pontján. Nálunk ennyi az összes tünet. Enyhén hypotón (nagyon lazák a szövetei,irtó hajlékony), de ezt valószínűleg tőlem is örökölhette.

3 különböző neurológusnál voltunk, végül Dr Morvai Margit mellett döntöttünk, hozzá járunk 3-6 havonta kontorollra.(régebben a Bethesdában, most Budán a Baba utcában rendel) Voltunk szemészeten, ortopédián, gyermekpszichológusnál, eddig minden rendben volt (kopp-kopp-kopp). Most 20-án megyünk megint kontrollra. Folyamatsoan jártunk úszni,tornázni ezzel is fejlesztve a mozgását.

Mi eddig azt hittük "csak" várni kell, mivel nem lehet tenni semmit. Igazából azt sem tudom, hogy akkor most tényleg beteg Maja, vagy attól még hogy vannak ilyen foltjai, nem is biztos hogy neurofibromatózisos.

Mikor előjöttek a foltjai, szerettünk volna genetikai vizsgálatot, de csak össze-vissza hitegettek, hogy itt és itt van ilyen vizsgálat, aztán mégsem, majd találtak máshol, de ott sem volt megfelelő....majd feladtuk, mert azt mondták, hogy lehet hogy Majának egy olyan fajta van amit nem is ismernek. Szóval teljes volt a káosz.

Nagyjából ez a mi történetünk.:) Válasz 'Majamamma' üzenetére (#6)

(c) bozsike 2006. szept. 01. 19:40 | Válasz | #7

Szia Majamamma!

Egy-két csomó? Igen lehetséges a csomók száma 0 és több ezer között lehet! Elhajtottak? Igen ez is lehetséges, hogy mért? Az NF egy ritka betegség, tehát mint a többi ritka betegségnél senkinek nem áll érdekében, az hogy beinvesztáljon a kutatásokba vagy az orvosi háttérbe! Ezért is alakult meg a RIROSZ /www.rirosz.hu/. Hogy megértsd a daganatok az összes idegvégződésnél, kifejlődhetnek. Így nyomhatják az adott ideget, mivel szervezetünkben mindenhol vannak idegek így bármi lehetséges. De nem ezzel kell foglalkozni ez tény. Két utat választhatsz, vagy azt mondod, hogy csak egy-két csomó vagy még az, se és ha neagy Isten súlyosabb, akkor mindig beparázol és átesel egy traumán, vagy tisztában leszel azzal mi minden lehetséges nem ér semmi váratlanul maximum kellemes dolgok, hogy nálatok a sok szövődményből semmi sem alakult ki. Ez a ti utatok ti tudjátok mi a jobb! Mivel ennek a betegségnek nincs kifejezett orvosa én mindenhonnan gyűjtőm az adatokat, ha oda kerülünk, szeretném tudni az a kezelés, mütét amit esetleg ajánlanak mennyire jó vagy rossz. Mivel nem az orvos gyerekéről, hanem az én gyerekemről van szó! Nálatok pontosan mire alapozták ezt a diagzózist? Milyen tünetek vannak? És milyen szakrendelésen jártatok eddig? A kérdésekre adott válaszaid alapján esetleg tudnánk tanácsot adni kihez fordulhatsz!

Apa

(c) Majamamma 2006. szept. 01. 10:16 | Válasz | #6

Szia Bözsike!

Csak most olvasom az intro-t, ezért nem tudtam mi van ponotosan Veletek. Előre is bocsi, ha sokszor uazt, vagy már "lerágott csontot" kérdezek, de gondolom azért van ez az oldal, hogy segítsünk egymásnak, tapasztalatot cseréljünk... :) Válasz 'Majamamma' üzenetére (#2)

(c) Majamamma 2006. szept. 01. 09:37 | Válasz | #5

Sziasztok!

Igazából azért is riadtam meg, mert nekünk eddig olyasmiket mondtak, hogy max majd lesz egy-két csomója, ami zavarhatja, de kiszedik és ennyi. Szó sem volt csontdeformitásról, a foltokon kívül más bőrelváltozásról...

Nálatok végeztek vmilyen genetikai vizsgálatot, hohy 100%-ra biztos legyen hogy van ez a betegség? Mi próbálkoztunk volna ilyesmivel is, de elhajtottak, hogy nem lehet pontosan szűrni, ha ma nincs is eredmény, holnap még lehet... tehát ebben is teljes a bizonytalanság.

Köszönöm, hogy segítetek, igyekszem ezutána sokk után is pozitív maradni!!! :)

Apuka 2006. aug. 31. 21:33 | Válasz | #4

Majamamma!

Mint az oldalon olvashattad a betegség mindenkinél más, és más formában fejlődik ki! Ezek a képek még nem is riasztóak, de az oldal célja a teljes tájékoztatás. Nem tartjuk megfelelőnek azt a magatartást, amit sok orvos ajánl, hogy nem kell vele foglalkozni, csak várni! Véleményünk az, ha a szülő nem ismeri a betegség összes velejáróját, hogy tud dönteni egy esetleges kezelés vagy műtéttel kapcsolatban? Nekünk szerintem jobb volt egy nagy traumán átesnünk, hogy a betegség összes lehetőségét ismerjük, mintha minden tünetnél kikészültünk volna. Soha ne a legrosszabbra gondolj. De tudd, hogy mi történhet így csak kellemes csalódás, érhet. POZITIV GONDOLKODÁS ELENGEDHETETLEN!

Az Apuka!

(c) bozsike 2006. aug. 31. 21:09 | Válasz | #3

Szia! Mint irtam nekünk rengeteg foltunk van.És a szemén is vannak tünetei valamint a bal oldalán csont deformitás észlelhető.A betegség mindenkinél más és más.Nyugodtan irhatsz emailt is az oldal cimére. Válasz 'Majamamma' üzenetére (#2)

(c) Majamamma 2006. aug. 31. 19:34 | Válasz | #2

Szia! Nekünk is neurofibromatózis gyanús Maja. Eddig nem izgultam, de most elégggé megriasztottak a képek.:( Nálatok milyen tünetek vannak, hogy ennyire konkrétan tudod? (c) bozsike 2006. aug. 24. 16:11 | Válasz | #1 Sziasztok! Az én kislányom is beteg,pedig csak 15 honapos. Olyan szülöket keresek akiknek a gyermekük beteg vagy már megjelentek tünetek.Elöre is köszönöm ha megkerestek! Az oldal 1 éves születésnapján inditjük ezt a fórumot.