1 – 2 / 2005
LEDEN – ÚNOR
Slovo do duše od Jiřiny a Jany • MHC Praha v roce 2004 Víkend pro ženy s lymfedémem • Jak na jizvy? Co znamená, když se řekne HER2
SLOVO DO DUŠE
Co mě napadá, když někdy přemýšlím Samozřejmě, že přemýšlet se dá o čemkoliv a každou z nás určitě napadá spousta myšlenek, které se nějak vztahují k našemu životu, rodině, práci, mezilidským vztahům, nebo k našemu zdraví. Některé myšlenky zveřejníme kdykoliv a kdekoliv, jiné jen ve společnosti těch nejbližších.To, co je pro nás nejcitlivější, se snaží mnohé z nás zasunout někam hluboko do svého nitra. Bývají to strachy, obavy, úzkosti, kterých se natolik bojíme, tak moc nás děsí, že raději naladíme úsměv, vrhneme se s vervou do nějakých aktivit a tváříme se, že jsme nad věcí. Skoro mi to někdy připadá, že se je nám trapné dát najevo smutek, strach, únavu. Přemýšlela jsem o tom, jak se asi cítí žena, která si prožívá ty počáteční hrůzy, tak, jak to všechny známe a přitom slyší a čte, jak ostatní se dokážou radovat, smát, překonávat zákeřnosti choroby. Ona to momentálně nedokáže, prostě na to nemá, protože všechno chce svůj čas. Jsou dvě možnosti: buďto se taková žena stáhne do ulity a potom ji budeme marně hledat v MHC, nebo nějakém jiném centru. Nebo se bude tiše uzavírat uvnitř a nahlas se bude smát a mluvit o recidivách jako o banálních záležitostech, aby byla ,,in“. Tím, že tyto řádky píšu, se nechci nijak dotknout těch, které už jsou nad věcí opravdu. Naopak, ze srdce jim to přeji. Mám jenom pocit, že je zcela jistě dost nás ,,ještě rozkolísaných“, nebo prostě nějak bolavých na těle i na duši, a myslím, že bychom se neměly bát hodit svůj smutek na papír a dát tak těm stejně trpícím najevo, že v MAMMA HELP CENTRU se to klidně může! Já sama jsem v těch prvních obdobích četla v bulletinech spíš takováto sdělení, obdivovala jsem sílu kolegyň (a stále obdivuji), protože jsem cítila, že trpí stejně, nebo i víc než já a přesto to zvládají. Chápu, že každý člověk má jinou schopnost zvládat stresy, ale každý má také právo vyrovnávat se s nimi po svém. Podle svých sil a možností. Není nutné být veselý proto, že máme pocit, že už se to od nás čeká, protože už jsme na ,,to“ měly dost času. Já prostě do všeho musím zanést tu psychiku, protože jsem deformovaná povoláním. Tak mě berte jak chcete a už jenom na rozloučenou – já si prostě myslím, že každý by si měl ten svůj smutek, či ztrátu vědomě prožít a odžít, aby ho ty hrůzy uvnitř nesžíraly. Ať zvládáte prožít a odložit ty svoje hrůzy vám přeje Jiřina z Brna
Jak jsem se učila znát svůj strach Po přečtení Jiřinina článku jsem se ve vzpomínkách vrátila jedenáct let zpátky. Pravda, je to dlouhá doba. Některé věci člověk zapomene okamžitě a některé zapadnou. A pak přijde chvíle, kdy nějaké slovo, vzpomínka, je vyvolají 2
zpět. Stačilo chvíli hledat a vzpomínky se začaly vynořovat z koutku duše, kam jsem je uklidila. Jak už jsem řekla, před 11 lety jsem byla operovaná a zbytek už zná každá ze své zkušenosti. Ale proč to píšu? Zajímá mne slovo strach. Dostal už tolik přívlastků. Skličující, stravující, plíživý… Každá by přidala jméno svého důvěrně známého strachu. Nedávno jsem četla knížku od Hannah Hurnardové s názvem Jako laň na výšinách. Je to alegorický příběh. Příběh o Bázlivé, která žije v údolí ponížení, v rodině Ustrašených, kde žijí také paní Hrůza Bezútěšná, paní Chrabrá, Strach, lord Ustrašený apod. Bázlivá byla neduživá, kulhavá s pokřivenou tváří a křivýma kulhavýma nožkama (tak se viděla ona).Toužila dojít na výšiny, kde věřila, že bude proměněná, kde místo svých křivých, slabých nožek získá mrštné nohy laně, statečné srdce a nové jméno. Na cestu dostala dvě průvodkyně. Byly to velké, silné ženy. Jmenovaly se Bolest a Utrpení. Mluvily nějakou jí neznámou řečí, nerozuměla jim a ani je nechápala. Když po ní pastýř chtěl, aby jim podala své ruce a nechala se jimi vést, odmítala to, protože nevěřila, že jí pomohou, spíš naopak…(V tomto místě jsem nejprve knihu odložila. Ale naštěstí jsem se k ní vrátila). Po celou dobu cesty na výšiny je pronásledoval bratranec Bázlivé, Strach, se svými druhy Hořkostí a Pýchou a snažil se jí cestu překazit. Bázlivá putovala přes poušť, přes pobřeží osamělosti, přes skálu zranění, bloudila v lesích nebezpečí a útrap, přes údolí ztráty…..Během své cesty si Bázlivá na své průvodkyně zvykla a Bolest a Utrpení jí pomohly některé věci pochopit a porozumět jim. Pomohly k její proměně, i k novému jménu….Milost a Sláva. A proč to tak zeširoka popisuji? Protože jsem se s tímto příběhem velice ztotožnila. Asi mnohá z nás si kladla po sdělení diagnózy otázku: Proč? Proč já? Na ni snad nikdo nezná odpověď. Ale co se můžeme naučit znát, je náš strach. Jak Jiřina psala, nedá se zahnat, potlačit. Musí se prožít, musíme se s ním seznámit a naučit se s ním žít. Zvyknout si ? Spřátelit se s ním? A věřte, že pak i on, coby „přítel“ začne být ohleduplnější a nebude nám pořád na očích a někam si zaleze. Doslova. Občas vykoukne a trošku si zastraší, aby nevyšel ze cviku.Nechce pole vyklidit úplně. Už si nás oblíbil. Vždyť napřed jsme patřily zcela jemu.Vzpomeňte, jak nás celou ovládnul, když nám sdělili diagnózu.To už jste jej poznala. Stali se z nás důvěrní známí. Potom začala léčba a musel chtíc nechtíc ustoupit (v nemocnici, při chemošce, na ozářkách na něj nebyl čas a lékaři se o nás tolik starali...)Tak jsme ho alespoň cítily v zádech, jak nám dýchá na zátylek. Ale po ukončení léčby jsme s ním zůstaly samy doma a to mu zase narostl hřebínek. A usadil se nám za krkem, nebo na prsou, kde až někdy dusil… Jenže v této chvíli se k nám přidává mocný spojenec. Čas. Ten pracuje pro nás. A tak jak čas ubíhá, strach, i když se zuby nehty drží, spadává z nás a je menší a menší. Až mu nezbude, než se skrýt někde na dně duše a číhat na příležitost vylézt a začít 3
zase strašit, pokaždé když jdeme na kontrolu, nebo nás něco delší dobu bolí, bez zjevného důvodu. Je to zvláštní, ale tohle je okamžik, kdy se náš spojenec čas spojí se strachem. Čím déle trvají naše potíže, nebo čekání na výsledek vyšetření, či odhalení problému, tím víc opět roste strach. V této chvíli, i když jsme si myslely, že svůj strach známe a máme pod kontrolou, ukáže své drápy a vrhá se na nás, aby nás ničil. Je lepší znát i zlou pravdu, než čekat dny, nebo týdny. Protože z našeho malého strachu se stává obrovský, zdrcující strach, co nás požírá zaživa. Naštěstí máme ještě jednoho spojence, kterého bohužel nemůžeme získat od nikoho. Je to zkušenost. Jak už klasik řekl, je nepřenosná. Ale pravdou je, že když jdeme na kontrolu už podesáté, popatnácté, nebo potřicáté a pokaždé uděláme dobrou zkušenost, že vše je v pořádku, naše dobrá zkušenost nás naplňuje klidem a dusí strach tak, že z něj zbude jen malé zrnko. Přestaneme se bát. Tak doufám, milé spolubojovnice se strachem, že jsem do vás zasela alespoň malé zrnko naděje, že i vy po letech budete ten svůj strach jen tušit někde v koutku. Ale pozor! Nepodceňujme jej, ať nás nezaskočí. Počítejme s ním a buďme na něj připraveny. Ale nebojme se ho. Máme na něj Čas. Vaše nebojácné(?)Zrnko (alias Jana Zrnečková, Brno) PS: Nechcete se podělit o to, jak vy jste bojovaly, nebo bojujete se svým strachem? Možná to pomůže někomu, kdo si to přečte…
Gratulace:
těm z nás, které oslaví své narozeniny
v březnu: 1.3. – Hana G., Věra M.(55), 2.3. – Vlasta K., Věra Š., 4.3. – Helena F., Ludmila Š., 5.3. – Darina N., 6.3. – Ing. Darina D., 7.3. – Miluše C., RNDr.Eva M., Vlasta Z., 8.3. – Ladislava Ch., Marie N.(60), Mária S., Taťana W., 10.3. – Jana B., 11.3. – Ing. Hana F., 12.3. – Mgr.Marie M., Blanka M.,13.3. – Štěpánka Š., 14.3. – Francisca K.,Ing. Stanislava Z., 15.3. – Ing. Jitka M., 16.3. - MUDr. Daniela V., 18.3. – Olga H., 20.3. – Ing. Jana D., Jaroslava K., Ludmila L., 21.3. – Iva H., Dagmar M.(50), Růžena M. (60), Helena R., 22.3. – PhDr .Iva K., 23.3. – Jana H., MUDr. Václav Pecha., 25.3.Zděnka G., 26.3. Arua B., Marie K., 27.3. Markéta F.,Květa M.(55), 28.3. – Miroslava K., Jana Š., 29.3. – Jindřiška G., Blanka K., 30.3 – Vladimíra K., 31.3 – Helena G., Marie M., Dagmar Š. 4
TROCHA STATISTIKY
Statistika MAMMA HELP CENTRA PRAHA za rok 2004 V roce 2004 se na MAMMA HELP CENTRUM v Praze obrátili klienti a klientky celkem 1363krát. U 101 z nich to byl první kontakt po sdělení diagnózy nebo zahájení léčby. Telefonických dotazů bylo 787, osobních návštěv 576.
Osobní návštěvy 42% Telefon 58%
A co jste od nás chtěli vědět? Informace o prevenci : Týkaly se metod samovyšetřování prsu, možnosti nechat si udělat mammo nebo sono vyšetření, tedy hlavně preventivních prohlídek a obecných zásad prevence rakoviny. Jednalo se vždy o klientky zdravé.
Laická onko- a psychointervence: Tyto dotazy se týkaly už léčby samotné, tedy spíše souvisejících potíží či osobních problémů. Podle stadia léčby klientek to byly dotazy na operaci, chemoterapii a záření, ale šlo také o následnou či doplňující péči. Velká část těchto hovorů byla psychointervenčních – to znamená, že šlo o časově i psychicky náročné rozhovory s klientkami, které řešily momentální velké potíže, případně trpěly depresí či strachem.
Kontakty a obecné informace: Je to největší kus naší práce – za léta provozu Centra jsme nashromáždili řadu cenných informací, dat, údajů a kontaktů na různá zdravotnická pracoviště, lymfocentra, prodejny zdravotnických potřeb, ostatní onkologické organizace v republice apod. a zpracovaly jsme je do dobře použitelných seznamů. 5
Informace týkající se činnosti MHC Ty tvoří také podstatnou část naší denní práce – ptáte se na rekondice, na odpolední programy v centru, na cvičení, objednáváte si videokazetu, přijdete si pro bulletin, pro brožurky, nebo zaplatit příspěvky… nezdá se to, ale také to zabere nějaký ten čas.
Informace týkající se činnosti MHC 32%
Informace o prevenci 6% Laická onko- a psychointervence 27%
Kontakty 35%
MH centrum v Praze jsme měli otevřené 253 dní v roce, a to od pondělí do pátku, od 8.30 do 14.00 hod). Což je zhruba 50 týdnů, a na jeden týden tak vychází v průměru 27 klientů. V této statistice nejsou zahrnuty telefonické dotazy na Lince pomoci Avon proti rakovině prsu, a také nikde nezapisujeme „docházku“ na všechna cvičení či odpolední čtvrteční akce. Za poslední 4 roky (kdy vedeme tuto statistiku) jsme se postaraly o téměř přibližně šest a půl tisíce návštěv či telefonických dotazů našich klientů! V příštím bulletinu se dozvíte loňská data také z brněnského MH CENTRA.
A kolik je nás ve sdružení? K 31. prosinci 2004 nás bylo ve sdružení zaregistrováno 416, nejvíce je nás ve věku 58, 57, 63, 60, 54. Nejmladší z nás je 23 a nejstarší 85 – jak je vidět, nemoc si opravdu nevybírá… Na naše schůzky už bohužel nikdy nepřijdou Joy Kohoutová, Dáša Lemáková, Zdeňka Němčíková, Monika Fišerová, Iveta Bartůňková, Marie Tesařová – s nimi jsme se rozloučily v minulém roce. A hned začátkem letošního ledna jsme ztratily také nezapomenutelnou, vždy vtipnou a energickou Jarmilu Stadlerovou – děvčata, bude se nám stýskat a budeme vzpomínat! 6
CO ZNAMENÁ, KDYŽ SE ŘEKNE
HER2 Velké věci vznikají tím, že se malé věci spojují dohromady. Toho si všimli filozofové již v dávném Řecku. A nejmenší částici nazvali athomos – nedělitelný. Tento princip platí pro šití kabátu či stavbu domu. Platí také pro vše živé. Prapůvodní živé organismy byly jednobuněčné. Jedna buňka tvořila celé tělo. S postupem vývoje začaly spolu jednotlivé buňky žít dohromady a vytvořily vícebuněčné organismy. Takovým je i člověk. Tedy každá naše buňka by byla schopna samostatného života. Protože vyhlídky na samostatný život jedné buňky nejsou příliš nadějné, zůstávají buňky spolu v našich mnohobuněčných tělech. A jsme u jádra problému. Aby spolu, původně samostatné, buňky byly schopné „vyjít“, je třeba, aby se mohly spolu „domluvit“. Domluva mezi buňkami vypadá tak, že každá vytlačuje na svůj povrch různé chemické látky coby korespondenci. Průměrně ukecaná buňka má na svém povrchu stovky dopisů a některé z nich v tisících kopií. Tedy pokud dotaz na povrchu zůstane bez odpovědí okolí, vyšle ho buňka znovu a znovu, dokud v příslušném oddělení nedojde „papír s inkoustem“. A voda – pošťák, co neumí číst, přenáší korespondenci mezi všemi buňkami. Tak se dostávají k buňkám živiny a informace o dění ve společnosti. Některé buňky mají v poště nezvladatelný chaos. Nemají v pořádku knihu došlé pošty ani evidenci pošty odcházející. Pokud kontrola přijde včas, doporučí takovou buňku k likvidaci, aby svou činností neohrožovala své okolí. Tyto obecné principy platí beze zbytku pro poštu označovanou HER2. Úkolem této korespondence je informovat své okolí o vlastní existenci a zjistit, zda v blízkém okolí se vyskytují jiné buňky. Pokud mají buňky pořádek v poště, pravidelně vysílají a přijímají informace a tak udržují v blízkém okolí povědomí o své existenci. V opačném případě buňka nabude dojmu o své osamocenosti a začne se množit, aby vyplnila prázdnotu kolem sebe. To je spouštěcí okamžik, kdy vzniká zhoubný nádor. Nádor je tedy skupina buněk s nepořádkem v poště, skupina, která unikla kontrole svého okolí. Pokud lékaři vyšetřují u buněk karcinomu prsu, jakým způsobem informují své okolí, kolik dopisů HER2 mají na svém povrchu, hledají zda v nádoru není skupina buněk s mimořádnou schopností se bezohledně množit. Takové nádory je třeba hubit s největší možnou razancí. Navíc mají lékaři k dispozici lék, který umí v lidském těle najít a zlikvidovat buňky s nadměrnou HER2 korespondencí, s nepořádkem v poště. Podle dosavadních poznatků se předpokládá, že asi každá třetí žena s pokročilým karcinomem prsu je nositelkou takového typu nádoru. Je
tedy důležité, aby každá pacientka věděla o svém nádoru jak je na tom s HER2 korespondencí. Mgr. Tomáš Vávra, Roche s.r.o. 7
Z JINÝCH ORGANIZACÍ Klub Zvonek a jeho vedoucí Jarmila Dolejší zve všechny na velikonoční výstavu, která se koná 18. - 19. 3. 2005 v kulturním sále restaurace U Bělohlávků, Králův Dvůr u Berouna. V pátek 18. 3. od 9 - 17hod., v sobotu 19. 3. od 9 - 12 hod. Můžete se zúčastnit soutěže o nejhezčí výrobek, jinak je k vidění zdobení kraslic všemi technikami - voskem, slámou, děrováním, batikováním... dále perníčky, paličkování, pomlázky... Ochutnat můžete jidáše, pučálku a jiné dobroty. Všechny srdečně zveme a těšíme se na setkání. Víkendový kurz pro ženy s lymfedémem ( rehabilitace pro ženy po operaci prsu s lymfedémem paže) pořádá CENTRUM PORTUS TEPLICE, BAAROVA 5, 415 01 Teplice, od pátku 22. do neděle 24. dubna. Kurz je určen ženám s nově vzniklým lymfedémem a má přinést komplexní informace o léčení, rehabilitaci a režimu nemocných. Mohou se ho zúčastnit i partneři nemocných, aby se naučili bandáže a masáže. Kurz se bude konat v příjemném prostředí sanatoria Paracelsus, Meziboří u Litvínova. Cena: Účastníci hradí cestovné ubytování a stravování, poplatek 800 Kč je třeba předem uhradit na konto Centrum Portus u ČS Spořitelny, č.ú. 1063203379/0800. Ostatní náklady hradí VZP Teplice a Centrum Portus. Další informace na telefonu: 417 534 073 /středa, čtvrtek/, nebo 604 916 943. (S sebou také plavky, cvičební úbor, obuv do tělocvičny, tenké tričko s dlouhým rukávem /do přístroje/, poznámkový blok a dobrou náladu). Program: pátek: příjezd, ubytování, asi ve 13:00hod. přednáška: Co je lymfedém – MUDr.Martin Wald, seznámení, večeře. Sobota: přednáška: Bandáže, péče o kůži, epitézy, po skupinách cvičení, autodrenáž, dýchání, presoterapie a lymfodrenáž dle rozpisu, oběd, cvičení v bazénu, resoterapie, lymfodrenáže dle rozpisu, kondiční cvičení, večeře, přednáška: Režimová opatření při lymfedému. Neděle: cvičební jednotka, presoterapie, lymfodrenáž dle rozpisu, závěr, hodnocení, oběd, konzultační hodiny. Chcete-li se zúčastnit, musíte si přinést potvrzení onkologa, že je pro vás tato terapie vhodná! A ještě vám, kdo bydlíte v Praze a jste dříve narozené, nabízíme zajímavé podvečerní programy organizace s názvem GENDER STUDIES: 22.3. v 18 hod v knihovně Gender Studies, Gorazdova 20, 120 00 Praha 2 beseda s moderátorkami oblíbeného TV pořadu Barvy života, Kamilou Moučkovou a Olgou Čuříkovou a redaktorkou Českého rozhlasu Terezií Jiráskovou na téma Seniorky, senioři a média 12.4. v 18 hod v knihovně Gender Studies, Gorazdova 20, 120 00 Praha 2 beseda s paní Miladou Bartošovou, předsedkyní Klubu důchodců Prahy 5 a odbor8
nicí na penzijní systém na téma Změny v důchodovém systému po vstupu ČR do EU? 27.4. v 16 hod. Limuzská 8, Praha 10 – Malešice – v klubu školičky internetu pro seniory Nadačního fondu Elpida přednáška Lenky Simerské, odbornice na informační technologie, na téma Seniorky, senioři a možnosti internetu
HLÁSÍME, ŽE • V pražském MAMMA HELP CENTRU jsme si vzaly za své heslo: s novým rokem v novém prostředí. A kdo jste už u nás byli, chválili jste nás za ten nápad. Přenesli jsme totiž všechny počítače a všechny telefony, včetně Linky pomoci, do menší místnosti (původně modrého pokoje) a získali tak pro vás klidné, příjemnější a dostatečně prostorné prostředí v původní velké místnosti, kam jste ostatně většinou všechny navyklé chodit… Podařilo se nám vytvořit několik zákoutí k usednutí, takže zde lze hovořit relativně odděleně, pokud si to téma žádá. A zároveň, na odpolední sešlosti je tu místa dost a dost. V malé místnosti máme naopak klid k telefonování a různé nezbytné administrativě…(velmi se mi ulevilo, že se Telecomu podařilo všechny ty kilometry drátů a spousty zástrček vcelku rychle zase zprovoznit – když jsme to přenášely, vypadalo to dost beznadějně!) Tak se těšíme na vaše návštěvy a nezapomínejte, že kromě denních provozních hodin od 8,30 do 14.00 máte možnost přijít také každý čtvrtek odpoledne, to je tu služba také, neb se tu vždycky něco děje (viz Zapište si do diáře). A taky tělocvična je vám k dispozici! • S novým rokem jsme v MH Praha vytvořily také nové „služební dvojice“, tady naše jména máte: pondělí – Jarka Hrdličková, Helena Dvořáková, úterý – Marta Hynková, Hanka Jírovcová, středa – Dáša Vítková, Olina Růžičková, čtvrtek – Majka Kleindienstová, Štěpánka Štěpánková, pátek Jindra Grohmannová, Marcela Mejstříková. • Hned v lednu jsem byla pozvána na odborný seminář ve Františkových Lázních, kde jsem nejen mohla seznámit přítomné lékaře s naší činností, ale také jsem se zúčastnila Kulatého stolu k otázkám lázeňské léčby u onkologických pacientů. Vyjádřila jsem za nás pacientky své přesvědčení, že lázeňský pobyt po skončené léčbě má pro nás význam velký a nezastupitelný, protože spojuje jak ozdravění tělesné, tak významnou vzpruhu psychickou. A že obé nejde od sebe oddělovat, by mělo dnes již znít samozřejmě. Potěšilo mne, že na kvalitě našeho života (protože o ni nám začne jít v okamžiku, kdy se již nemusíme bát o život) záleží kromě zkušených lázeňských lékařů také 9
členům vedení České onkologické společnosti (Kulatého stolu se zúčastnili hned tři významní onkologové, prim. MUDr. J. Fínek, PhD., prim. MUDr. A. Aschermannová, CSc. a doc. MUDr. L. Petruželka, CSc.). Na druhé straně je zarážející, že možností komplexní lázeňské léčby (tedy plně hrazené pojišťovnami) využívá opravdu malý počet žen s naší diagnózou. Podle statistických dat navštívilo v roce 2003 lázně celkem jen 2860 onkologických pacientů (všech onkologických diagnóz dohromady!) A jen s nádorovým onemocněním prsu nás ročně přibude kolem pěti tisíc, a žije nás asi 38.000… V čem je tedy problém? Můžete mi odpovědět, vy, kterých se to týká? Měly jste nějaké potíže, pokud jde o návrh a schválení lázeňské léčby po skončení vaší onkologické terapie? Nebo jste nechtěly tuto možnost využít? Ozvěte se nám, prosím, a sdělte nám své zkušenosti, jak pozitivní tak negativní. A věřte, že argumentů bude třeba, pojišťovny hledí velmi ušetřit! Můžete nám zavolat i na 800 180 880 (na bezplatnou linku), nebo se vyjádřit na mailové adrese
[email protected], či na pacientském fóru stránek www.breastcancer.cz/forum • Dovolím si vás hned začátkem roku spolu s ostatními členy výboru a jménem svým i jménem MUDr. Václava Pechy, předsedy sdružení Mamma HELP, pozvat na Valnou hromadu, která se bude konat 25. dubna 2005 (pondělí) od 16.00, na známé adrese 3.Lékařská fakulta UK, Ruská ul., Praha 10 Vršovice (dole pod Vinohradskou nemocnicí). Na programu je výroční zpráva výboru i dozorčí rady, přehled hospodaření v roce 2004 a také letošní plány a projekty. Je nás přes čtyři stovky, a tak jsme pronajali tu největší posluchárnu! • Druhou a poslední vaší členskou povinností je zaplatit členské příspěvky na rok 2005 – výše je dobrovolná (a rozpětí se pohybuje od 200 do 1.000 Kč.) V minulém bulletinu dostaly složenky jen některé z vás, musely jsme je nechat dotisknout, takže je rozešleme i v tomto čísle. Ale mnohé platíte hotově, což je obzvlášť na začátku roku, kdy máme hluboko do kapsy, velmi milé. A některé z vás si také nechávají měsíčně strhávat ze svého účtu nějakou drobnou částku, a tím nás podporují trvale. Zejména teď, když poštovné opět podražilo (a za zaslání bulletinu už zaplatíme 14.-Kč!) se bez vaší finanční pomoci opravdu neobejdeme. Děkujeme všem, které už s penězi přispěchaly! • Poděkovat také musím všem sponzorům a dárcům: Daniele Dornerové a její firmě SIGMA ALDRICH, za promptní zakoupení potřebných obálek (a také toaletního papíru), a také za osobní finanční dar 20.000 korun, kterým nás obdařila v prosinci. Dále nám finančně vypomohla firma Janssen Cilag, také částkou 20.000 Kč, a naše věrná donátorka, ing. Eva Štěpánková, ředitelka RYORU, nám přispěla částkou 30.000 korun. VIZE 97, Nadace manželů 10
Havlových, nám přeposlala ze společného projektu Korunka pro ženy, koruna pro zdraví dvě částky: 4 048,- Kč a 16 184,- Kč. (Jde o korunky věnované RYOREM a nasbírané z prodeje jejich amarantové řady kosmetických výrobků). Dvě sympatizantky, paní Švábová a paní Popelková, nás také jako každoročně obdarovaly částkami 2 000,- a 1 000,- Kč. Všem za jejich podporu upřímně děkujeme! Jana, máma helpu
Zajímavá přednáška v Brně – ASERTIVITA První přednáška v letošním roce překonala naše očekávání.Všechny jsme asi věděly, že asertivní nejsme a popravdě jsme ani neměly moc reálnou představu co to doopravdy znamená. Pan MUDr.Tomáš Novák nám nejen zajímavou a vtipnou formou objasnil principy asertivity, ale opravdu názorně předvedl, jak reagovat, odpovídat na kritiku, ať oprávněnou, nebo útočnou, jak dosáhnout svého cíle tak, aby nebylo nikomu ublíženo. Musíme uznat, že dostat z nás asertivní odpověď bylo asi dost těžké. Hltaly jsme každé jeho slovo a brzy si nás získal i svým zvláštním humorem. Ani jsme se nenadály a dvě hodiny utekly jako voda. Nakonec jsme se s panem doktorem dohodly, že když se nás domluví aspoň deset, mohl by s námi udělat kurz asertivity. Podle bezprostředních ohlasů to vypadá, že nás bude i víc. Mohou se zapojit i naši známí, manželé nebo kamarádky. Což je určitě vhodnější, než kdybychom utvořily uzavřenou skupinu pacientek. Doufám, že se opravdu domluvíme a moc se těším, až to ,,vypukne.“
Co chystáme dál? Máme spoustu plánů - domluvily jsme se, že společně navštívíme nějaké divadelní představení.Možná se nám podaří společná návštěva na Floře v Olomouci. A alespoň jeden společný výlet někam do přírody, nebo třeba na zámek, či hrad.To vše proto, aby v našich životech nezůstala jen samá práce, abychom se ještě lépe poznaly a užily si nějakou tu legraci. Pochopitelně, že na všechny naše plánované akce můžeme vzít i svoji kamarádku, nebo manžela. Tak vidíte, nuda v Brně není, a ani nebude (i když se tak ten slavný film jmenuje!) Jana Zrnko
Jak jste si jistě všimly, letošní obálka již šestého ročníku našeho bulletinu má novou barvu, ale zdobí ji opět panenka. Najdou se mezi vámi další autorky s šikovnýma rukama a fantazií? Čekáme na vaše nápady, potřebujeme ještě devět dalších panenek! 11
ZAPIŠTE SI DO DIÁŘE
MHC Praha 9 Čtvrtek 24. února od 16.00 – opět oblíbený babinec 9 Čtvrtek 3. března od 17.00 – artedílna s Karolínou: ubrousková metoda 9 Středa 9. března (pozor změna! Není to čtvrtek!) – Úpavan nám přiveze po dlouhé odmlce nabídku zdravotního prádla (a Leona Ambrozová prý přibalí i nějaké dárky, tak neváhejte!) 9 Čtvrtek 17. března od 17.00 – poradna MUDr. Petera Horana: Nadváha a obezita – co s nimi? 9 Čtvrtek 24. března od 16.00 – prádlo ARAVEL, vhodné při a po ozařování (v lednu kvůli sněhu nepřijeli) 9 Čtvrtek 31. března od 16.00 – babinec – i po velikonocích si spolu užijeme!
Tělocvična: Cvičení s Helenou každé pondělí, vždy od 15.00 a 16.30 (rehabilitační cvičení s fyzioterapeutkou) Jóga s Irenou je každý čtvrtek od 14.30.
MHC Brno – začátek vždy v 15.00 9 24. února – Babinec: ukázka velikonoční (studené) kuchyně 9 3. března – Něco o důchodech - přijďte všichni, kdo se chcete na něco zeptat MUDr. Maršálkové, metodičky MSSZ 9 10. března – Artedílna: Malování na hedvábí. M. Neužilová na vaše přání tuto dílnu ještě zopakuje. Šály se nám všem opravdu moc podařily a překvapila nás spousta metod. Poplatek je 200 Kč, na barvy a hedvábí. 9 17. března – Artedílna: Vizovické pečivo nebo něco jiného velikonočního 9 24. března – Artedílna: Velikonoční výzdoba, vajíčka, obrázky na sklo apod. 9 31. března – Babinec: nepečené cukroví. Přijďte se něco naučit, ochutnat, nebo něco ukázat ostatním! Možná si podle vašeho zájmu zopakujeme marcipánová zvířátka. 12
Jak na jizvy? Milé členky sdružení Mamma HELP, pojďme si popovídat jen v pár řádcích o jizvě po operaci prsu. Motivují mě k tomu některé vaše odpovědi v dotazníkách, které jste pro mne vloni vyplňovaly. Možná bylo na to téma napsáno už dost (například i v brožurce Fyzioterapie u žen po operaci prsu, kterou máte v MH centrech k dispozici), ale stále mám pocit, že přiblížit souvislosti, vysvětlit, proč jedno souvisí s druhým, je někdy celkem dobré, jelikož člověk je tvor zvídavý a někdy na otázku „proč?“ prostě potřebuje slyšet uspokojivou odpověď. Právě o to se chci pokusit. Také mě nedávno jeden kamarád oslovil, že ho bolí záda, protože tam prý má nějaký veliký uzel. I když se tomu smál, trápilo ho, že neví, co si s tím vlastně počít, jak ho rozvázat a co ten uzel vlastně znamená. Až po vysvětlení dalšího ortopeda se dozvěděl, že se jedná o u chlapců poměrně častou vadu páteře, nijak nebezpečnou, která se říká Morbus Scheuerman – laicky řečeno výskyt klínovitého hrudního obratle s drobnými vazivovými uzlíky po stranách páteře. S „ohnutými zády“ už věděl, co cvičit. Teď tedy cvičí a je mu mnohem lépe. Možná také proto, že dostal konkrétní odpověď a může konkrétně řešit svoji situaci. Podobně jako většina lidí, kteří se ptají a dostávají odpovědi, existují-li. Proto pojďme se nebát a zkusme se ptát, možná si i odpovíme a případně se něco málo dozvíme! Proč se tvoří jizvy a jak hluboko až sahají? Schopnost kůže regenerovat po chirurgickém zásahu je typická, tvoří se jizvy, které se nevýrazně (ale přece) odlišují od původní tkáně. Odlišné jsou svojí barvou, strukturou a uspořádáním buněk a svými mechanickými vlastnostmi (jako jsou elasticita, prokrvení apod. – nemluvím teď o keloidních jizvách, ty se odlišují velmi viditelně). Jizva nezasahuje jen do svrchní vrstvy kůže, ale zasahuje i do hlubších vrstev. Hojí se i narušené svaly a jejich obaly (povázky). To, že jizvu vidíme zhojenou povrchně, neznamená, že je zcela totožně zregenerovaná i tkáň v hloubce. Proto je třeba pečovat o jizvu i po delší době a myslet na to, že významné je i to, co je očím neviditelné. Jak dlouho si jizvy tedy všímat? To je trochu složitější. Preventivně je dobré ji vždy pozorovat či ošetřovat při návštěvě u fyzioterapeuta, ke kterému chodíme třeba s bolestí v rameni či v krční páteři. Je dobré na jizvu myslet a to i s odstupem několika měsíců i let po operaci. Ona totiž jizva může mít právě nemalý podíl na bolestech v pohybovém systému, které nás opakovaně trápí. Tady nepomůže masáž ramene, ani krku, ale opravdové odstranění příčiny, která může být i ve vzdálenější lokalitě, než je pociťovaná bolest. (Nemusí se jednat vždy o jizvu, může to být i blokáda vzdálenějšího klíčového kloubu apod. Pátrání po příčinách bolestí v hybném systému vychází z teorie řetězení funkčních poruch, která má někdy charakter detektivního pátrání po příčinách a důsledcích, ale to je zase jiná kapitola, o ní třeba jindy.) Můžu si jizvu ošetřovat sama? Do jisté míry ano, ale posouzení, je-li skutečně příčinou vašich obtíží, např. u chronické bolesti krční páteře či ramene, je lépe nechat na odbornících. 13
Konzultujte tedy nejprve svou sebeléčbu u fyzioterapeuta, který stanoví terapii vám tzv. „šitou na míru“. Přeji krásný zbytek zimy ve zdraví a v pohodě. Hanka Vránová Hanka Vránová (dříve Vozková), která nás také proháněla v tělocvičně (a teď ji prohání její malá Anička) vám nabízí konzultaci a odborné vyšetření, máte-li potíže s vaší jizvou (například zhoršenou hybnost končetiny, zmrzlé rameno aj.) Na oplátku si vás přeměří a vaše parametry použije do své školní práce, budete-li souhlasit. Chcete se poradit a poučit, jak můžete o svou jizvu pečovat? Zavolejte do MH centra v Praze nebo pište na mail:
[email protected]
HORKÁ LINKA Stále více nás stojí před problémem, jak se zařídit, když nám posudkový lékař odebere plný, případně i částečný invalidní důchod. Děje se tak nyní bohužel i u lidí krátce po skončení onkologické léčby, i u těch, co mají nějaké další zdravotní komplikace, například lymfedém. Co dělat v případě, jsme-li přesvědčeny, že nárok na přiznání důchodu bychom mít měly a že rozhodnutí lékaře je neobjektivní? Je třeba využít zákonných možností, které jsou uvedeny v zákoně č.155/1995 Sb. a je také nezbytné provést všechno formálně správně. Abychom nepochybily, je lépe vše konzultovat s odborníky – a my vám nabízíme zatím alespoň tyto kontakty: podívejte se na www.internetporadna.cz, sekce tělesně postižení, na konkrétní dotazy tam odpovídají lidé z poraden z celé republiky. V Praze můžete navštívit například poradnu Národní rady zdravotně postižených, Partyzánská 7, Praha 7, tel: 266753427, kde v pondělí, ve středu (9.00– 13.00) a v úterý (9.00 – 14.00) najdete JUDr. Dreslerovou. Tato poradna je bezplatná. Stejně tak se vám budou věnovat ve čtvrteční Poradně pro handicap na adrese Dukelských hrdinů 54, Praha 7, tel.: 220 870 750 (od 9.00 do 12.00). Můžete také zavolat na Ministerstvo práce a sociálních věcí, Mgr. Táborskou, tel.: 221 922 677, poradí také velmi ochotně. Mějte na paměti, že pouze individuální konzultace s odborníkem, kterému předložíte všechna vaše data a správné údaje, může vést k úspěšnému vyřešení vaší situace! Bulletin MAMMA HELP! vydává od roku 2000 Sdružení pacientek s nádorovým onemocněním prsu s finanční podporou Ministerstva zdravotnictví. Odborná garance: MUDr. Václav Pecha. Evidenční číslo: MK ČR E 13680 Adresa: U Vinohradské nemocnice 4/2256, 130 00 Praha 3 Tel. 272 732 691, 272 731 000, 272 738 696-8. www.mammahelp.cz, e-mail:
[email protected] Redakce: Jana Drexlerová, Ida Bartošová, grafika: Helena Fialová Tisk: UNITISK Kněževes
14
;
MAMMA HELP CENTRUM Praha: Koordinátorka: Mgr. Jana Drexlerová U Vinohradské nemocnice 4, 130 00 Praha 3 Tel: 272 731 000, 272 732 691, mail:
[email protected] Otevřeno: Pondělí – pátek: 8.30 – 14.00 (odpolední programy najdete v bulletinu)
MAMMA HELP CENTRUM Brno: Koordinátorka: Jana Zrnečková Nerudova 7, 602 00 Brno Tel: 549 216 595, mail:
[email protected] Otevřeno: Pondělí – čtvrtek: 10.00 – 15.00 (odpolední programy najdete v bulletinu)
V MAMMA HELP CENTRECH najdete:
užitečné informace a praktické rady potřebné kontakty na odborníky chápající přítelkyně s osobní zkušeností s nemocí pomoc při řešení osobních problémů vhodné prostředí pro intimní rozhovory
Zajišťujeme také provoz bezplatné LINKY POMOCI AVON proti rakovině prsu
800 180 880 15
