3 / 2005
BŘEZEN
Pět let s Mamma Helpem • MHC Brno v roce 2004 Listárna • Imunita a zhoubné nádory Zapište si do diáře: Valná hromada je 25. dubna 2005!
PĚT LET S MAMMA HELPEM
Co pro vás máme nového? Jak většina z vás jistě ví, je to už celých pět let, co naše sdružení existuje a úspěšně funguje. Některé z vás s ním celou tu dobu prošly a ještě stále je to baví. A bylo by možná dobré, aby nám o tom do téhle nové rubriky něco napsaly – co říkáte, děvčata, chce se vám vzpomínat? Než si to rozmyslíte a sednete k papíru či mailu, máme tu pro nás všechny dokonce tři dárky – ty se k narozeninám přece dávají, ne? Prvním z nich je blížící se otevření nového MAMMA HELP CENTRA v Hradci Králové. Moc mě těší, že velký zájem projevila jak odborná veřejnost (lékaři a sestry z FN Hradec Králové), tak magistrát města, kde nám vycházejí maximálně vstříc. Za výhodných podmínek jsme získali prostory, které teď čekají na úpravu, a hlavně vybavení a zařízení. Myslíte, že můžeme opět počítat s tím, že nám pomůžete „snášet do hnízda“? Vždy v minulosti, když jsem tenhle náš speciální mammahelpský termín použila, našlo se mezi vámi hodně těch, které něco užitečného mohly doma postrádat, případně zapůjčily manžely, či syny, kteří „věděli jak na to“ a vypomohli prací. Mohu doufat, že nás i v tomto případě nenecháte ve štychu? Prosím, zamyslete se také, koho případně v Hradci Králové osobně znáte, a zda bych jej nemohla také požádat o pomoc. Ozvěte se mi, za každý nápad, příslib či radu budu ráda! V Hradci Králové mne velmi potěšila také skutečnost, že tamní Liga proti rakovině, kterou už léta vedou doc. MUDr. Václav Svoboda a Pavlína Petříková, stojí od počátku našeho záměru otevřít u nich MH centrum po našem boku a velmi kolegiálně a přátelsky nás přijala. U Pavlíny doma jsem navíc našla nezbytné zázemí, bez něhož bych při svých dosavadních cestách do Hradce byla ztracená. Moc bych si přála, aby se naše přátelství i vzájemná pomoc i v budoucnu dobře rozvíjely, a aby se nám společně všechno hladce a dobře dařilo. Hradecké MH centrum, které sídlí na adrese Wonkova 1142, tedy přímo v centru města, bude v plném provozu už od května a povede jej Kateřina Mikysová, která se momentálně stará o spoustu věcí – sehnáním potřebných hradeckých kontaktů počínaje a zajištěním nejrůznějších brigádníků konče. Otevřeno bude – stejně jako v Brně – od pondělí do čtvrtka, vždy od 10.00 do 14.00 hodin, ve čtvrtek s odpoledním programem. Kromě zařízení všech těch technických věcí nás teď čeká proškolení laických terapeutek. Je nezbytné, aby kvalita poskytovaných služeb byla ve všech MH centrech na stejné úrovni, proto je výběr dobrovolníků vždycky tím nejdůležitějším momentem. Doufám, že i v Hradci budu mít šťastnou ruku. Držte nám palce, a pomozte, jak bude ve vašich silách. Odměnou nám všem bude další příjemné zařízení, kde potřební najdou pomoc a podporu v době, kdy ji nejvíc postrádají! 2
Dárkem číslo dvě je čtvrtý článek řetězu, tedy zmíněné sítě MAMMA HELP CENTER. Je jím Mamma HELP poradna v Přerově, na adrese Přerovského povstání 2803, kde jsme našli azyl v Psychosociálním centru vedeném panem primářem Jurajem Rektorem. Poradna bude sice fungovat zatím jen jediný den v týdnu, a to vždy ve čtvrtek od 14.00 do 17.00 hodin, ale potřeby v místě jistě plně uspokojí. Koordinátorkou MH centra v Přerově je Mgr. Dáša Dučáková a provoz poradna zahájí už od dubna, přesně od 7. 4. 2005. Místnost, kterou máme v Psychosociálním centru k dispozici, ničím vybavovat nemusíme, ani nás nečekají žádné úpravy a investice. Tady jsme přišli k hotovému, jak se tak říká – nicméně personál, laické terapeutky z řad mammahelpek se také musí proškolit a osvojit si spoustu informací. Právě na tom pracují. Dalším úkolem, který na ně čeká, je dát o této poradně vědět onkologickým pacientkám ve svém okolí… Držme jim palce, ať dobře uspějí a ať se také jim podaří rychle v nové roli zdomácnět. Zbývá dárek třetí a tím je pěkná samolepka, která připomíná naše páté výročí, a kterou jste našly v tomto bulletinu. Jsou na ní uvedena všechna naše nynější centra a taky číslo bezplatné Linky pomoci, kam může každý zavolat a dozví se potřebné informace. A já vás moc prosím, abyste pro tuto samolepku našly každá nějaké vhodné místečko a dobře ji nalepily! Ať splní svůj účel a někomu poslouží! Děkuji všem mamahelpkám i přátelům a sympatizantům, jejichž řady se spolu s naší sítí také rychle rozrůstají, za nezištnou pomoc a podporu! Jana Drexlerová
LISTÁRNA
Díky za lidský přístup Ještě nikdy jsem do bulletinu nepřispěla, jednak proto, že si myslím, že to jiní umí mnohem lépe a jednak proto, že mi při mé práci času moc nevybývá. Tentokrát jsem si však řekla, že by bylo dobře napsat. Týden před vánočními svátky jsem byla na obvyklé kontrole v Mamma centru DTC u paní primářky Skovajsové. Jistě žádné z vás nemusím líčit, jaké pocity mám vždy před kontrolou a jak mi spadne kámen ze srdce, když se dozvím, že je vše O.K. Nicméně musím zdůraznit, že kontrola u paní primářky Skovajsové je tak nějak jiná. Neboť ona dokáže svým lidským přístupem i tyto nepříjemné okamžiky udělat méně nepříjemné. Byla to shodou okolností před téměř 5 lety ona, která mi sdělovala nejprve své podezření a pak i jistotu, že mám rakovinu prsu. A už tehdy jsem cítila, i přes hrůzu, která mě obestřela, jak se snažila tuto skutečnost sdělit tak, aby šok a pocit beznaděje, které při takové diagnóze člověka přepadnou, byly přece jen nějak snesitelnější. 3
Tentokrát jsem dostala krásný vánoční dárek v podobě zprávy, že je u mne vše v pořádku, ale také v podobě toho, že si se mnou paní doktorka v průběhu vyšetření popovídala jako s člověkem, který má za sebou velmi nepříjemné situace a nalila mi do duše hodně optimismu. V posledních letech jsem prošla mnohými zdravotnickými zařízeními a setkala se s velkým počtem lékařů a jiných zaměstnanců zdravotnictví. S přístupem, jaký má ke svým pacientkám paní primářka Skovajsová, jsem se však setkala, bohužel, velmi zřídka. Proto bych jí z celého srdce ráda poděkovala – za práci, kterou dělá tak, jak ji dělá a za lidský přístup k pacientkám, kterým musí často sdělovat diagnózu, která je jednou z nejhorších. V její ordinaci si člověk opravdu připadá jako člověk a ne jako neosobní číslo z dlouhé řady dalších čísel, jak je tomu často na jiných pracovištích. Jistě se mnou budete souhlasit, že s takovým přístupem se i ty nejhorší okamžiky v životě dají překonat přece jen snáze. A proto přeji nám všem nejen hodně zdraví, štěstí, lásky a celkové pohody, ale také, aby takových lékařů, jako je paní primářka Miroslava Skovajsová bylo co nejvíce! Ing. Daniela Dornerová
Milá Jano a milé Mammahelpky, dovoluji si vás pozdravit z krásné zimní přírody Tady v širokých prostorách Šumavy je vždycky něco zajímavého k vidění. Kosi i sýkorky, to jsou moji věrní přátelé. Celou zimu sypeme ptáčkům slunečnici, dáváme nějakou tu mrkvičku nebo i brambor. Ale myslím nejenom na své ptáčky, myslím i na vás, milá děvčata v Praze. Když je slunečné počasí, už slyším, jak kosí sameček nádherně zpívá. Už brzy začnou nosit na hnízdo… Ale my jsme tu zatím zapadlí sněhem až po zadek. Snažíme se denně chodit na zdravotní procházky. Někdy to ale jde docela těžko. Přesto to stojí za to! V husté spleti křoví se krčí zajíc. Jako obvykle je příčinou jeho probuzení hlad. Koukám, co objevil? Malou hrstičku sena, která se vytratila z vozíku taženého traktorem. Dobří lidé vozí zvířátkům do krmelce vonící seno, aby mohla přežít. Hlad je nutí, aby se podívala, není-li něco poblíž na zub. Pozoruji zajíce. Přehupkal cestu dosti ztěžka. Dva otisky tlapek vpředu a vzadu malé, sotva viditelné body. Chvíli se plaše rozhlížel, zapanáčkoval a přihupkal až k naší chalupě. Je zvyklý takto nakukovat v lese a tady to dělá taky. Jediným jeho nepřítelem jsou naše kočky. Ale marné bylo jejich číhání. Ušák umí znamenitě kličkovat – šup a už ho nebylo. K vidění tu není však jen zajíc, ale i srnky, které taky chodí až k chalupě. Je to krásná podívaná…, zvláště, když nám okoušou mladé tújky. Za dveřmi jsou už 4
pomalu velikonoce. Tolik jsem už natěšená na jaro, na kytičky, na teplé sluneční paprsky, ale i na vás, až se opět spolu uvidíme. Tak nám přeji, ať se spolu toho nádherného jara všechny ve zdraví dočkáme. Dveře i moje srdíčko jsou vám otevřeny. S pozdravem vaše Maruška Machálková ze Šumavy Děkujeme Marušce za poetický pozdrav, inspiroval mne k zařazení citátu myšlenky známého malíře, z knížky Vlídná povzbuzení pro každý den, kterou jsem před nedávnem dostala. Machálkovým na Šumavě přejeme hodně sluníčka, ať už se sníh rozpustí a zem zavoní… A děkujeme za pozvání. A vám, milé Mammahelpky, které snad nevíte, že od Marušky máme knížku s názvem Můj příběh, s jejím opravdovým životním příběhem, poradíme – řekněte si o ni v MH centrech!
K tomu, aby člověk dobře viděl nestačí mít otevřené jen oči. K tomu je třeba otevřít i srdce. Paul Cézanne
TROCHA STATISTIKY
MHC Brno v roce 2004 Provoz v brněnském MH centru jsme zahájili v květnu. Všechno pro nás bylo nové, zvolna jsme budovali kontakty na odborníky a ti nám pak začínali posílat pacientky. Dali jsme o sobě samozřejmě vědět i jinými způsoby, včetně preventivních akcí pro veřejnost, což přineslo postupně své ovoce. Za prvních 8 měsíců provozu se na Mamma help centrum obrátilo 102 klientek. Z toho 11 bylo před operací, nebo na počátku léčby. Téměř všechny kontakty byly nové, 81 klientek nás vyhledalo s tím, že je to pro ně vůbec první zkušenost tohoto druhu. Z celkového počtu kontaktů bylo 46 telefonických a v 56 případech šlo o osobní návštěvy. V oblasti laické psychosociální pomoci by se ženy, které naši pomoc vyhledaly, daly rozdělit do 2 skupin: 5
1. Ženy před, nebo těsně po sdělení diagnózy - tyto dotazy se týkaly především průběhu léčby, informací o zdrav. pomůckách, epitéze, paruce apod. Zajímala je především naše osobní zkušenost a i když přišly s velkým strachem, podařilo se je vždy zaujmout a uklidnit natolik, že odcházely povzbuzeny. Věděly už lépe, co je čeká a hlavně věřily, že to vše zvládnou stejně jako my. 2. Ženy již po operaci, nebo po skončené léčbě - jejich dotazy byly spíš zaměřeny na pacientské nároky či možnosti: lázeňskou péči, rekondice, jak řešit problémy s lymfatickým otokem, psychické problémy po léčbě, šlo o informace o sociální pomoci apod. Tato skupina žen se většinou zajímala i o odpolední program v centru a některé se jej začaly pravidelně zúčastňovat. Telefonáty se týkaly spíš dotazů na lázně, rekondice, kontakty na zdravotnická i jiná pracoviště, na průběh léčby, reakce na léčbu, informace o našem centru apod. Osobní návštěva má výhodu osobního kontaktu a během rozhovoru lze klientce poskytnout daleko víc informací. Jde většinou o delší rozhovor, během té doby dojde k určitému sblížení, z klientky spadne strach a ostych a zeptá se sama na víc věcí, které ji trápí či zajímají. Statistika, kterou si o telefonních i osobních kontaktech vedeme, nám umožňuje zpětně si uvědomit frekvenci dotazů a podle toho se zamyslet i nad našimi vědomostmi a možnostmi. Jana Zrnečková, MHC Brno
Gratulace:
těm z nás, které v dubnu oslaví své narozeniny Helena V. a Taťana D. – 1.4., Alena K. a Jana Z. – 3.4., Helena G. – 4.4., Alena H.(45), Jana Č., Jindřiška Š. a JUDr. Maria M.(45) – 5.4., Božena L. – 7.5., Věra Ř. – 8.4., Jaroslava F. – 9.4., Alena L. – 10.4., Jaroslava P. – 11.4., Jaroslava A. – 12.4., Miloslava Š. – 13.4., Jana B. a Marie N. – 14.4., Květoslava H. – 15.4., Marie D.(65) – 17.4., Pavla K. – 19.4., Jaroslava H. – 21.4., Milena T. a Stanislava P. – 24.4., Antonie Š.(85) – 25.4., Marie K.(60) – 26.4., Alena H. – 29.4., Klára B. – 30.4. 6
Imunita a zhoubné nádory I. část Imunitní systém nás chrání především před nebezpečnými cizorodými mikroorganizmy, jako jsou viry, bakterie a jednobuněční parazité. Reaguje ovšem také na cizorodé antigenní látky v prostředí, případně na cizí tkáně a materiály implantované do těla. Imunitní obrana organizmu je zajišťována složitou souhrou imunitních buněk, k nimž patří především různé typy bílých krvinek, avšak i řada pomocných buněk rozmístěných přímo v tkáních různých orgánů. Při své spolupráci produkují do prostředí mnoho různých druhů signálních molekul, jimiž se dorozumívají a jimiž nastavují celkový charakter a intenzitu imunitní odpovědi. V ochraně před viry se účastní více buněčná imunita, v ochraně před bakteriemi imunita protilátková, i když pro úspěšnou ochranu je zapotřebí obou. Reakce na cizorodé organizmy a látky ze zevního prostředí má organizmus chránit. Přestřelená, zbytečně intenzivní imunitní reakce, která je výrazem poruchy v imunitních regulacích, však organizmus poškozuje. Příkladem jsou různé typy alergií. Vzácněji se imunitní reakce může obrátit i proti vlastní normální tkáni, což vede k vývoji závažných autoimunitních onemocnění a paradoxně k poškozování organizmu imunitou, která ji měla chránit. Správně fungující imunita je udržována především rovnováhou všech jejich složek, na níž se účastní mechanizmy povzbuzující i tlumivé. Imunitní systém je velmi složitý a jeho ovlivňování nemusí za různých okolností znamenat vždy stejný výsledek. Proto neexistuje univerzální preparát pro podporu imunity a v léčbě různých imunitních poruch se upravují jak látky stimulující, tak i látky tlumivé. Rozhodující je odhalit povahu imunitní poruchy a léčbou pomáhat nastolení rovnováhy imunitních funkcí.
Jak je to s imunitou u nádorových onemocnění Protinádorová imunita nesporně existuje. Její význam v léčbě rozvinutého nádorového onemocnění je však v podstatě menší, než se obecně soudí. Laická veřejnost roli imunity v léčbě nádorů zpravidla přeceňuje. Co je příčinou, že tak mocný ochranný systém organizmu, který se vyrovná s virovou či bakteriální infekcí a dokáže nepřijmout transplantované orgány, není-li tlumen, není dostatečně účinný vůči nádorům? Stojí za to zopakovat, že základním úkolem imunity je ochrana před cizorodými mikroorganizmy a látkami z prostředí. Nádorové buňky však vznikají genetickou přeměnou normálních buněk organizmu a jsou tedy vnímány jako vlastní nebo vlastním velmi podobné. Je dokonce známo, že v prvních fázích vzniku nádoru nebo při jeho metastazování některé bílé krvinky svými růstovými faktory nádorovým buňkám dokonce pomáhají. Ani rozpadové produkty většího 7
nádoru nemusejí být důvodem k imunitní reakci proti nádoru. Často imunitu spíše tlumí nebo vyčerpávají nároky na odklízení částí rozpadlých buněk. Důvod imunitní odpovědi proti nádoru vzniká v organizmu jen tehdy, pokud nádor produkuje nějaké nové nebo nezvyklé molekuly, které imunitní buňky rozpoznávají jako cizí. Hovoříme pak o imunogenních nádorech, avšak těch je minimálně. Z běžných lidských nádorů patří k poněkud imunogenním spíše jen maligní melanomy, vznikající na kůži nebo sliznicích z buněk produkujících pigment, a jsou tedy v jistém smyslu „cizorodé“.
Imunitní dohled Nemáme dostatek informací, zda některé nádory v různých tkáních nejsou na samotném počátku svého vzniku imunitními buňkami rozpoznány jako cizí a jako takové již v této časné fázi likvidovány, aniž organizmus nádorem vůbec onemocní. Tento „imunitní dohled“ je sice do značné míry předpokládán, je však obtížné až nemožné určit jeho skutečný dopad a účast v ochraně před nádory. Je třeba si uvědomit, že milimetrový nádor obsahuje okolo milionu buněk. Takto malý nádor, který byl možná imunitou odhalen a zlikvidován však nečinil člověku ještě žádné obtíže a cítí se zcela zdráv. Léčebné postupy podporující nebo využívající přirozené obranné mechanizmy imunity k působení proti nádoru nazýváme imunoterapií. Imunoterapie je buď pasivní, když do organizmu podáváme již hotové protilátky nebo aktivované bílé krvinky, nebo aktivní, podáváme-li různě upravené antigenní produkty nádoru, abychom vzbudili protinádorovou reakci imunitního systému. Vakcíny připravené z neupravených nádorových antigenů, či usmrcených nádorových buněk, však nejsou příliš účinné, neboť jak již bylo řečeno, nejsou pro imunitní systém dostatečně cizí. Byla proto hledána řada způsobů jak je organizmu odcizit. Nádorové buňky byly infikovány viry, aby nesly na svém povrchu cizí antigeny, nebo metodami genového inženýrství byly geny nádorových buněk vnášeny do viru, aby se nádorový antigen objevil ve virovém obalu. V poslední době jsou uměle připravovány jen ty části nádorových antigenů, které bílé krvinky, konkrétně lymfocyty T, rozpoznávají jako cizí a jimiž jsou stimulovány k obranné reakci. Každý organizmus však reaguje poněkud odlišně a také každý nádor má poněkud jinou antigenní výbavu, proto je tak obtížené vyrobit univerzální protinádorovou vakcínu.
Překážky účinné protinádorové terapie Imunoterapie nádorů je stále ještě pokusnou metodou a zápasí hlavně se třemi okruhy problémů: -
Příčinou relativní neúčinnosti aktivní imunoterapie, čili používání protinádorových vakcín, je tolerance nádorů naším vlastním tělem. 8
-
-
Překážkou je také různorodost cílových antigenů. Imunitní reakce proti jednomu antigenu postihne pouze část buněk, ostatní nepostižené se dále množí a změní tak celkovou antigenní strukturu nádoru na buňky, jejichž antigeny nejsou rozpoznávány jako cizí. Pro zničení nádorové buňky bílou krvinkou, která ji rozpoznává jako cizí, je zapotřebí přímého kontaktu. Bílá krvinka se zásahem vyčerpává a i když zásah přežije a likviduje další buňku, nemůže tak činit stále. Také ona sama hyne. Znamená to, že na miliardy nádorových buněk je zapotřebí obrovské množství bílých krvinek, a to i takových, které jsou vybaveny možností nádorovou buňku zabít. Navíc pak musí být přítomné přímo v nádorové tkáni, kam vycestují z krevního oběhu. Zajistit takovou cílenou koncentraci imunitních buněk v nádoru, mnohdy špatně prokrveném a šířícím se na různě obtížně dostupná místa v organizmu, je nesmírně složité, ať již pro přirozenou imunitu organizmu, tak i pro přípravu účinné léčebné metody využívající imunity.
Uvedené tři důvody je nutno mít na paměti kdykoliv jsou nabízeny „zázračně účinné“ preparáty pro podporu imunity, vytvářející dojem, že imunitu lze regulovat k protinádorové účinnosti nějakou tabletkou nebo výtažkem z čehosi. Vždy jde pouze o částečné účinky, které obvykle nepřekonávají žádnou ze tří uvedených překážek. Lze očekávat, že nakonec se aktivní imunoterapii podaří přece jen nasměrovat tak, aby v boji se zhoubnými nádory pomáhala. Nejvíce se očekává od protinádorových vakcín, které však spíše nabudí imunitní buňky pro reakci proti časným fázím nádorů a bude tak chránit organizmus před jejím vznikem. Stěží pomohou léčit nádory pokročilé, již imunitou tolerované. Vybráno z letáku MOÚ – Imunita a zhoubné nádory, prof. MUDr. Jan Žaloudík, CSc.
Volně dostupné léky proti bolesti (analgetika) Někdy máte bolesti hlavy, kloubů, bolest při menstruaci nebo bolest zubů, kterou potřebujete rychle zmírnit. V lékárně dostanete nejrůznější léky, mnohé z nich obsahují v podstatě stejnou účinnou látku a liší se jen cenou a výrobcem. Jak se v nich orientovat, vám napoví následující text. Velmi dobře se snáší paracetamol (jedna dávka maximálně 1 g po 4 hodinách, celkem maximálně 4 gramy denně). Mohou ho užívat i ti, kteří mají vředovou chorobu žaludku a dvanácterníku, i ti, kteří užívají léky na „ředění 9
krve“. Po paracetamolu nebyly prokázány nežádoucí účinky ani v těhotenství. Otrava nastává při zvýšení terapeutické dávky 10-20x! V lékárně se setkáte s těmito přípravky s paracetamolem: Paralen, Panadol, Medipyrin, Efferalgan. Dále se můžete setkat s kombinacemi paracetamolu s dalšími látkami, které zvýší účinnost preparátu. Je to např. s kofeinem (Panadol extra, Paralen extra), s propyfenazonem (Valetol), s guaifenesinem (Ataralgin). Tyto léky rovněž mohou užívat pacienti s vředovou chorobou. Vysokou účinnost proti bolesti mají léky obsahující ibuprofen (Ibalgin, Nurofen) nebo ibuprofen v kombinaci s kofeinem (Ibufein), diklofenak (Dolmina, Myogit) nebo naprosen (Nalgesin). Tyto léky mají také protizánětlivý účinek. Nejsou však vhodné pro osoby s vředovou chorobou a zvýšenou krvácivostí. Kombinace kyseliny acetylsalicylové s kofeinem (Acylcofin) mají zesílený efekt, zejména pokud obsahují i paracetamol (Acifein, Tomapyrin). Pokud výše uvedené léky polknete v tabletě nebo použijete v čípku do konečníku, vstřebá se účinná látka do celého organismu. Při místním podání v masti nebo gelu působí látka jen na určitou oblast (např. bolestivý kloub). Účinnost místního preparátu je možno zvýšit přelepením plochy s naneseným gelem nebo mastí náplastí. Tablety mají nevýhodu pomalého nástupu účinku, šumivé tablety mají účinek rychlejší. Formy prášku v sáčku mají rovněž po rozpuštění rychlý nástup účinku a i lepší chuťové vlastnosti. Čípkové formy mají rychlejší nástup a méně zatěžují žaludeční sliznici. Pokud si léky kupujete sami, podívejte se na příbalový leták. Dodržujte jeho doporučení. Rizikem samoléčitelství je také přehlédnutí případné závažné příčiny bolesti. Léky, které dráždí žaludeční sliznici (diklofenak, ibuprofen, naprosen, kyselina acetylsalicylová), se lépe snášejí po jídle, ale tím se zpomalí nástup účinku a zeslabí intenzita. Pamatujte, že bychom neměli zbytečně trpět bolestí, ale také bychom tyto léky neměli zneužívat. Při trvající bolesti se poraďte se svým lékařem nebo se obraťte na centra léčby bolesti. Léky se nasazují postupně od slabších po silnější. Podávají se v pevných časových intervalech, ne tedy až v okamžiku, kdy bolest opět zesiluje. Mnohdy je potřeba upravit i vedlejší účinky léčby (např. zácpa po lécích s opiátovým účinkem). (Převzato: ONKOOKNO – MOU Brno) S dotazy se můžete obrátit na Linku proti bolesti 224 435 587 (ve všední dny od 14 do 19 hod). Seznam dalších pracovišť najdete na internetových stránkách: www.linkaprotibolesti.cz ,www.breastcancer.cz Na závěr něco hezkého: „Bolest je něco, co patří neodmyslitelně k životu. A je správné s ní počítat i v těch dnech, kdy člověka nic nebolí. Ty přijmout jako určitý dar a vědět, že to není napořád. Život je bolestí protkaný, je nutné však nerezignovat a hledat nějaké 10
východisko. Upnout se k naději, že bolest musí přestat, a zmobilizovat pro takovou vizi všechny své síly. Absolutní východisko asi není, ale jsou věci, které pomáhají. Linka proti bolesti patří mezi ně.“ Jiří Suchý, herec a zakladatel divadla Semafor.
HLÁSÍME, ŽE… • Zima možná konečně končí, s předjarní únavou se nějak popereme, hlavně, že už zase svítí sluníčko! Sněhulačko z obálky, naneshledanou! • V obou MH centrech programy i denní služby běží vcelku bez problémů a máme radost, že vás hodně chodí jak na odpolední čtvrteční akce, tak v Praze do cvičení, ale také se zvýšila návštěvnost v dopoledních hodinách. Asi se vám už nechce tolik sedět doma, a to je dobře. • Měla jsem taky radost, že po dlouhé přestávce opět přijel za námi do Prahy Úpavan se zdravotním prádlem, ale zájem byl tentokrát dost malý – asi to bylo právě tou přestávkou. Nicméně katalog a možnost objednat si zase máme – kontaktujte v této věci Marcelu Mejstříkovou, která má tento sortiment v MHC Praha na starosti. Stejně tak jí můžete zavolat kvůli objednávce kosmetiky z RYORU, a také kosmetiky z konopí – jistě víte, že slevy pro mammahelpky jsou v obou případech zajímavé. V MHC Brno je kosmetika dokonce na skladě, stačí si vybrat, případně doobjednat. Prozradím ještě, že hitem je stále čaj Lymfodren (RYOR), dokonce si pro něj do Prahy jezdí i děvčata z Liberce! V Praze se v březnové artedílně asi nejvíc povedly květináče ozdobené ubrouskovou metodou, a to díky Ivě Kalenské, která to fakt umí! Stálé posluchače má už také MUDr. Peter Horan a jeho poradna vždy třetí týden v měsíci. • O šikovnosti děvčat z Brna na nejrůznější ruční práce nemůže být pochyb, na lektory u přednášek mají také velmi šťastnou ruku. Teď si navíc udělala novou známost s kosmetičkou, odejdou z babince krásná! A hajdy do divadla – moc se jim totiž zalíbilo chodit společně za kulturou (někdy je to v dámské společnosti lepší, než doma přemlouvat brblající mužskou polovičku), dokonce chodí společně Diany a mammahelpky, a lépe se tak vzájemně poznají…Taky do přírody si už spolu troufnou, jak píše Jana z Brna na jiném místě. • Pražské mammahelpky, ty, co slouží na Lince pomoci, byly společně za Prahou v hotýlku v Myšlíně – a přemýšlely tam spolu s psycholožkami Marií Zemanovou a Kamilou Bosákovou, jak co nejlíp uspokojit volající lidi a co nejpříjemněji komunikovat. Linka má za sebou rok existence, v příštím bulletinu přineseme nějaká čísla z jejího provozu. Teď máme před sebou tiskovku, kterou pro média k tomuto výročí pořádá AVON – budeme mít 11
možnost sdělit tam své zkušenosti z této práce. Když se nad tím zamyslím, ten rok uběhl opravdu jak voda… • Vzdělávala se také naše cvičitelka a fyzioterapeutka Helena Dvořáková, a to proto, abychom v tělocvičně mohly rozšířit nabídku o další „disciplínu“ – přijďte se podívat v úterý 12. dubna, jak cvičení s gumami podle dr. Smíška vypadá. Pokud jste v lednu byli svědky předváděčky asistenta dr. Smíška, víte už, co vás čeká. Komu SMS systém zatím nic neříká, nemusí se bát – je to cvičení pro nás vhodné a užitečné. • Koncem února a začátkem března přišlo pár potěšujících zpráv, že jsme získali nějaké státní dotace – zatím na ně samozřejmě ještě čekáme ( a nezhyneme jen díky drobným dárcům a vašim příspěvkům), nicméně ani ministerstvo zdravotnictví, MPSM ani Magistrát hl.m. Prahy nás na holičkách nenechali. Své místo na „trhu“ neziskovek jsme tedy obhájili, i díky budování sítě MAMMA HELP CENTER… • Mluvím-li o penězích, na našem kontě každý čtvrtrok přibude určitá částka z projektu Korunka pro ženu – koruna pro zdraví. Z každého prodaného výrobku kosmetiky z amarantu posílá firma RYOR na konto Nadace Vize97 manželů Havlových pro nás nasbírané korunky, zatím to byly částky 4.048, 16.184 a 21.244 korun, celkem tedy už 41. 476 korun. Právě fakt, že projekt trvá a pravidelně nám pomáhá, má pro nás velkou cenu. • Velkou radost nám v uplynulých dnech udělaly i tři firmy, které slyšely velmi vstřícně a rychle na naše potřeby: Robinco CZ nám vyměnilo už obstarožní kopírku za mladší a svižnější, přidali navíc do zásoby barvu, a servis už nám poskytují zdarma několik let – patří také k našim stálým partnerům, bez jejichž podpory bychom se stěží obešli. • Stejně tak nám už několik let vypomáhá firma Bristol Myers Squibb – naposledy přinesli ze svých zásob další sadu barev do tiskáren k PC, a tak nemusíme za ty kancelářské věci utrácet peníze. Děkujeme! No a zcela aktuálně nám velký trn z paty vytrhla firma AUTOSKLO TS z Prahy 4, kde nám sponzorsky vyměnili přední sklo, které nám zlotřilý vandal v noci na autě rozbil! Inu, jsou lidé špatní a lidé dobří, a za ty druhé díky! • Co máme před sebou? První letošní rekondiční pobyt ve Štěpánově, doufám, že v tu dobu tam bude tradičně jarní počasí, já se chystám do Moskvy, kde mají kolegyně z pacientských organizací zájem o informace o nás, (tam to bude myslím naopak ještě na ušanku), pár dní na to do Hradce Králové na seminář sester, s toutéž informací. A pak důležitou událost – valnou hromadu sdružení, na níž vás všechny srdečně zveme! Koná se v pondělí 25. dubna od 16.00 v Praze 10 Vršovicích, na 3. lékařské fakultě, Ruská ulice – dole 12
pod FNKV. Kdo není z Prahy a nenašel by to sám, přijďte do 15,30 do MAMMA HELP CENTRA, přemístíme se tam společně. • A ještě vyzývám všechny mamahelpky, které chtějí své organizaci pomoci vlastním přispěním, aby se přihlásily v MHC v Praze i v Brně na Květinový den – bude letos ve středu 11. května, kytičky už máme objednané, potřebujeme ale vás, ochotné, zkušené i nezkušené (ty zaučíme, a nebojte se, nic to není!), stačí udělat si v ten den pár hodin času! Je to, jak jistě víte, každoroční osvětová akce Ligy proti rakovině Praha, ale dvacet procent z námi vysbírané částky je našich – a přispějeme jimi mimo jiné na rekondice, ale také na artedílnu a tělocvičnu. Myslím, že princip solidarity je to, oč se můžeme v nemoci i po ní opřít, a tak věřím, že se vás nabídne k této pomoci hodně i bez prošení.
Z JINÝCH ORGANIZACÍ Kyjovský C-klub pomáhá již rok onkologickým pacientům Projekt Naději životu kyjovské charity funguje již rok. V jeho rámci se v nízkoprahovém klubu WU-Wej schází každý čtvrtek dopoledne samostatná svépomocná skupinka onkologicky nemocných lidí, která si dala název C-klub. Na připomenutí roční existence si jeho členové připravili odbornou přednášku s vedoucím lékařem oddělení radiační onkologie brněnského Masarykova onkologického ústavu Pavlem Šlampou, při které všichni dostali odpověď na své otázky. Klub není zatím nijak početný, ale pomalu se přidávají ostatní. Trvá to delší dobu než se lidé osmělí a začnou pravidelně docházet, i když mnoho lidí ví, že něco takového existuje. Ti kteří přicházejí, zde nacházejí psychickou pomoc, spoustu užitečných informací i nové přátele. Zde se nikdo necítí osamělý a opuštěný. Společně se věnují různým činnostem, pomáhají si, radí a jezdí na společné rekondiční pobyty. Kyjovský klub navázal za krátkou dobu působení úzkou spolupráci s naším brněnským Mamma Help centrem, od kterého získávají nové informace a tipy v oblasti onkologie. Jak řekla za C-klub paní Věra Horečková: „Jsme rádi, že něco takového v Kyjově díky místní charitě funguje a že se onkologicky nemocní mohou scházet a nejsou se svými problémy sami.“ Za nás za všechny přejeme všem členům C klubu k jeho výročí hodně zdraví a pěkných společných chvil. 13
Aliance českých organizací a žen s rakovinou prsu má velmi zajímavé a obsáhlé webové stránky – podívejte se na www.breastcancer.cz. Až si prohlédnete těch zhruba 120 substránek, vyťukejte ještě www.breastcancer.cz/forum a můžete si přečíst, jak do čtyř zadaných rubrik přispívají naše neznámé kolegyně – a samozřejmě můžete na jejich příspěvky také reagovat, či prostě připsat svůj názor. Například na to, jaké to bylo v lázních a co vám lázeňská léčba dala, nebo proč jste či nechcete být v nějaké pacientské organizaci, a vyjádřit se můžete taky k tomu, co vás na stránkách zaujalo a co byste tam naopak příště ještě rády našly. Také tam najdete zajímavé životní příběhy (přidejte ty své), a postesknutí a postřehy k péči po onkologické léčbě… Aliance má na stránkách od tohoto měsíce ještě jednu novinku, a tou je seznamka! Jste-li osamělá, hledáte-li toho pravého a nebo chcete jen najít přítelkyni, která by s vámi šla do divadla či do kina, nebo třeba v neděli na výlet, stačí sebrat odvahu a zformulovat přitažlivý inzerát. Napíšete jej přímo do formuláře na stránce www.breastcancer.cz/seznamka a buď udáte svůj mail či telefon (a protějšek se ozve rovnou vám), nebo požádáte, aby vám pod značkou odpověděl písemně do Aliance (a pak vám odpovědi přijdou poštou). Existuje ještě i možnost, že vám někdo odepíše přímo na stránku a nechá tam naopak spojení na sebe, vyplatí se tedy čas od času na stránku zabrousit… Přejeme vám hodně štěstí při hledání přítelkyň i mužských do nepohody!
Dvě semínka Dvě semínka se vedle sebe ocitla v půdě. První semínko povídá: Já chci vyrůst!Chci zapustit kořínky hodně hluboko a vyrašit nad zem.Chci rozvinout jemné lístky jako vlajky ohlašující příchod jara.Chci, aby mi na okvětních lístcích zářily kapičky rosy! A rostlo. Druhé semínko řeklo: Mám to ale osud.Bojím se! Jestli zapustím kořínky do země, nevím, na co můžu v té tmě narazit.Jestli si prorazím cestu nad tvrdou zem, můžu si poničit svůj jemný klíček.A co když přijde hlemýžď a bude mi chtít sníst všechny lístečky! A kdybych rozvilo květy, může přijít nějaké dítě a utrhnout mi je.Ne, raději počkám, až bude bezpečněji. A čekalo. Jednoho dne v předjaří vyběhla ven slepice a snažila se vyhrabat ze země něco k snědku.Našla semínko a sezobla je. Vzít na sebe riziko života je normální. Musíme počítat s tím, že jednou jsme holubem a podruhé sochou. 14
HORKÁ LINKA
Očkování proti tetanu „šité na míru“ Během předškolního a školního věku je každé dítě u nás očkováno základním očkováním proti tetanu a později přeočkováno zpravidla jednou dávkou každých 10 – 15 let. To je doba, po kterou protilátky – vyvolané očkováním – v těle přetrvávají Je různá podle věku a zdravotního stavu. Mladším lidem a sportovcům s dobrým imunitním systémem vydrží protilátky delší dobu, starším a chronicky nemocným kratší. Proto by asi při našem onemocnění bylo nejvhodnější před každým přeočkováním hladinu protilátek vyšetřit a podle tohoto množství kvalifikovaně rozhodnout, zda je nutné přeočkovat jednou nebo více dávkami a v jakém časovém horizontu. Vyšetření se provádí z odběru krve, který mohou provést na jakémkoliv odběrovém místě kam jste zvyklí chodit a můžete ho také spojit i s odběry jinými. Je to výkon, který si po poradě se svým lékařem a pojišťovnou budete muset patrně zaplatit sami – stojí zhruba 300 Kč – ale zajistíte si tak očkování „šité na míru“ a vyhnete se přehnanému zatěžování organismu.
ZAPIŠTE SI DO DIÁŘE MHC Praha 9
Čtvrtek 31. března od 16.00 babinec – i po velikonocích si spolu užijeme!
9
Čtvrtek 7. dubna od 16.00 přednáška MUDr. Jany Málkové, CSc. z FNKV "Metabolický syndrom u postmenopauzálních žen" - přijďte si pro vysvětlení, proč se naše tělo po přechodu chová jinak, a co můžeme ovlivnit!
9
14. dubna od 16.30 Veronika Plachá znovu předvede a vysvětlí účinnost techniky šiatsu (minule jste byly velmi spokojené!)
9
Čtvrtek 21. dubna od 16.00 již pravidelná Poradna MUDr. Petera Horana, odborníka na výživu a zdravý životní styl
9
Čtvrtek 28. dubna od 16.00 babinec – jako každý poslední čtvrtek v měsíci!
V pondělí 25. dubna od 16.00 se koná valná hromada občanského sdružení Mama HELP, na adrese 3. lékařská fakulta UK, Ruská, Praha 3 – Vršovice. 15
Tělocvična Rehabilitační cvičení s fyzioterapeutkou Helenou je každé pondělí, vždy od 15.00 a od 16,30 Jóga s Irenou je každý čtvrtek od 14.30 POZOR: Nové cvičení! Každé úterý od 14.00 povede Helena cvičení s kulatými gumami podle systému MUDr. Smíška – jde o sestavu cviků na uvolnění celé páteře i kloubů a zároveň posílení svalů, včetně těch drobných spinálních kolem páteře. V lednu se některé z vás přišly s tímto cvičením seznámit, cvičitelka teď absolvovala kurz a také gumy máme k dispozici. Přijďte se sestavu naučit, až ji bezpečně zvládnete, můžete samozřejmě cvičit i samy doma! Začínáme 12. dubna!
MHC Brno – začátek vždy v 15.00 9
Čtvrtek 31. března – babinec, velikonoční studená kuchyně
9
Čtvrtek 7. dubna Artedílna: osázení květináčků a misek kaktusy a sukulenty
9
Čtvrtek 14. dubna – prezentace prádla a plavek firmy TIMO s možností zakoupení zboží. POZOR – už od 14.00 hodin!
9
Čtvrtek 21. dubna Artedílna: oblíbenou ubrouskovou techniku dovedeme k dokonalosti!
9
Čtvrtek 28. dubna Babinec – možná (určitě!) přijde i kosmetička a poradí nám, jak ošetřovat stárnoucí pleť
Už cítíme jaro a plánujeme výlety Těšíme se na první teplé paprsky a plánujeme, jak si je užijeme na společných toulkách. Zatím jsme se domluvili, že navštívíme: 9. 4. Olomouc – město je prý krásně opravené a je na co se těšit. 4. 6. Lednici 2. 7. Pernštejn Těšíme se a zveme všechny, kdo si chtějí užít celodenní výlet. Přijďte nebo zavolejte, podrobnosti se dozvíte u nás v MH centru v Brně (tel: 549 216 595). 16
CO ZNAMENÁ, KDYŽ SE ŘEKNE
Prekancerózy jsou všechny definované nálezy, u kterých je zvýšené riziko přechodu v maligní nádor. Prekancerózami jsou hlavně kožní a slizniční změny, některé typy pih (pigmentových névů), polypy (adenomy) tlustého střeva, chronický zánět žaludku (gastritida), tlustého střeva (ulcerózní kolitida) apod.. Tam, kde je sledovaná oblast dobře přístupná vyšetření, je vyhledávání prekanceróz základem screeningu. Typickým příkladem je např. prevence karcinomu hrdla děložního. Při gynekologickém vyšetření je nabrána cytologie ag a histolog hodnotí úroveň změn podle tzv. CIN klasifikace. V případě karcinomu prsu jsou prekancerózami zejména atypické hyperplazie, dysplazie mléčné žlázy. Tyto nálezy jsou nehmatné a mohou být diagnostikovány pouze mammograficky, případně sonograficky. Pokud je screeningové vyšetření prováděno zkušeným rentgenologem na akreditovaném pracovišti, je pravděpodobnost záchytu těchto změn velmi vysoká. Základním řešením je chirurgické odstranění a sledování, stejně jako u ostatních prekanceróz.
In situ karcinom již není prekancerózou. Jedná se o karcinom, který je tzv.“na místě“. Histologicky má již všechny znaky karcinomu, ale neporušuje bazální membránu – tedy není invazivní, nemůže se šířit (metastazovat). Je to jako časovaná bomba, u které neznáme čas výbuchu. Někdy celý život zůstane nález v této podobě, jindy se velmi rychle zvrhne v invazivní karcinom. Proto je i léčba razantnější. Základem je chirurgie – při postižení větší části žlázy je někdy nutné doporučit odstranění celého prsu (ablaci), po záchovných operacích velmi často následuje ozáření prsu, časté je i zajištění tamoxifenem. Dlouhodobé pravidelné kontroly jsou nutné.
Mikrokalcifikace jsou obrazem změněného metabolismu buněk, vznikají vysrážením vápenitých látek. Mohou se nacházet kdekoliv v těle, typickým příkladem jsou aterosklerotické pláty ve velkých cévách. Při vyšetření prsu jsou pomocníkem ve vyhledávání různých typů změn. Podle velikosti a uspořádání mikrokalcifikací může rentgenolog vyslovit podezření například na in situ duktální karcinom nebo naopak odlišit nezhoubný nález. MUDr. Renata Koževnikovová 17
RECEPTY Tentokrát jde o samé neobvyklé receptury, ale jíst se to opravdu dá!
Pusinky tetičky Aničky 280 g vánočky ( nebo asi 5 loupáků) - nakrájet na malé kostičky, 100 g rozinek v rumu, 100 g nadrobno nasekaných ořechů, 100 g kokosu, 3 bílky ušlehané s 280 g moučkového cukru.Vše smícháme a malou lžičkou tvoříme kopečky na plech s papírem na pečení. Zvolna upečeme.
Tiramisu z pomazánkového másla od Terezy z Přerova 1 velký sáček kulatých piškotů, 1 pomazánkové máslo (250g), 1 Rama rostlinná šlehačka – ušlehat, 3 dl velmi silné kávy. Piškoty se dají na dno formy či misky, zalijí se kávou, přikryjí se masou pomazánkového másla smíchaného s ušlehanou šlehačkou, možno posypat kakaem, znovu piškoty, zalít kávou a navrch opět pomazánková masa a kakao. Je to celé bez cukru! Tiramisu se musí nechat aspoň 24 hodin v ledničce. Při podávání se ještě může ozdobit šlehačkou…BOMBA!
Třikrát olomoucké tvarůžky od Jany Na mírném ohni rozpustíme máslo, na něj dáme pokrájené tvarůžky s drceným kmínem, a počkáme, až se rozpustí. Potom přidáme rozšlehaná vejce a mícháme do zhoustnutí. (Nedávejte tam cibuli, zhořklo by to!) Je to inovace míchaných vajíček, ale také úžasná pomazánka na krajíc čerstvého chleba – jen to musíte vyrábět, když jste samy doma a pak pořádně a dlouho větrat! Decentnější je, přidáte-li nastrouhané olomoucké tvarůžky do bramborákového těsta – tolik to při smažení nezapáchá, a bramboráky mají skvělý říz! Poslední jsou luxusní zapékané brambory – syrové brambory nahrubo nastrouhejte, ochuťte česnekem utřeným se solí a rozprostřete je do tukem vymazaných zapékacích misek. Posypte kousky drůbežích jater, kousky tvarůžků, plátky žampiónů, všechno okořeňte paprikou. Navrch dejte ještě jednu vrstvu brambor. Zalijte vejci rozšlehanými se smetanou a dorůžova zapečte. Bulletin MAMMA HELP! vydává od roku 2000 Sdružení pacientek s nádorovým onemocněním prsu s finanční podporou Ministerstva zdravotnictví. Odborná garance: MUDr. Václav Pecha. Evidenční číslo: MK ČR E 13680 Adresa: U Vinohradské nemocnice 4/2256, 130 00 Praha 3 Tel. 272 732 691, 272 731 000, 272 738 696-8. www.mammahelp.cz, e-mail:
[email protected] Redakce: Jana Drexlerová, Ida Bartošová, grafika: Helena Fialová Tisk: UNITISK Kněževes
18
;
MAMMA HELP CENTRUM Praha: Koordinátorka: Mgr. Jana Drexlerová U Vinohradské nemocnice 4, 130 00 Praha 3 Tel: 272 731 000, 272 732 691, mail:
[email protected] Otevřeno: Pondělí – pátek: 8.30 – 14.00 (odpolední programy najdete v bulletinu)
MAMMA HELP CENTRUM Brno: Koordinátorka: Jana Zrnečková Nerudova 7, 602 00 Brno Tel: 549 216 595, mail:
[email protected] Otevřeno: Pondělí – čtvrtek: 10.00 – 15.00 (odpolední programy najdete v bulletinu)
V MAMMA HELP CENTRECH najdete:
užitečné informace a praktické rady potřebné kontakty na odborníky chápající přítelkyně s osobní zkušeností s nemocí pomoc při řešení osobních problémů vhodné prostředí pro intimní rozhovory
Zajišťujeme také provoz bezplatné LINKY POMOCI AVON proti rakovině prsu
800 180 880 19
