5 / 2004
KVĚTEN
Slovo z duše Alice Nellis • Seriál práva pacientů Korunka pro ženu – koruna pro zdraví Jak jsme otvírali v Brně
SLOVO Z DUŠE NÁS…OVO DO DUŠE:
Milé mammahelpky,
Snad si vzpomínáte, jak jsme v roce 2002 vylezli na 3105 metrů vysokou horu v Alpách, jak jsme v roce 2003 v 16 městech spolu s přáteli a sympatizanty uplavali celkem skoro 79 kilometrů v plaveckých štafetách se symbolickým názvem Plaveme prsa… A letos nás čeká hvězdicový pochod a společný víkend v Ochozu u Brna, kde se doufám potkáme. Já ale právě držím v ruce čerstvý leták, takřka ještě mokrý z tiskárny, kterým nás Aliance českých organizací a žen s rakovinou prsu zve na tuto již třetí celostátní akci, tentokrát s názvem Vyšlápneme si, pojďte s námi! Z letáku svítí krásně žlutá slunečnice na nebesky modrém pozadí a pod ní si každý může přečíst vyznání české režisérky paní Alice Nellis, která si s námi v Brně vyšlápne také. A já cítím potřebu se s vámi o její slova podělit. Doufám, že stejně jako mě, potěší i vás… Jako malá jsem toužila být hrdinou. Mým idolem byl Fanfán Tulipán s obrovskou jizvou na tváři. Přišlo mi, že právě ta jizva je důkazem jeho hrdinství. Díky ní bylo jasné, že musel vydržet hroznou bolest a jizva byla symbolem jeho síly a statečnosti, se kterou touto zkouškou prošel. Když jsem si pak při divoké jízdě na koloběžce rozsekla tvář, můj otec nechápal, proč se cestou na pohotovost místo pláče potutelně usmívám. Říkala jsem si: „Konečně je to tu! Konečně také budu hrdina!“ Ale mé hrdinství trvalo jen do chvíle, kdy doktor otce uklidnil, že rána není hluboká a žádnou jizvu na tváři mít nebudu. Usedavě jsem se rozplakala. Otec, udivený mým nelogickým chováním, se mě začal vyptávat, proč pláču teď, když jsem se až do té chvíle chovala tak statečně. Odpověděla jsem, že když ani nebudu mít jizvu, co z toho mám, že mě to tak hrozně bolelo. Řekl, že to byla výborná příležitost zjistit, že to vydržím a že můžu být na sebe hrdá. Namítla jsem, že bez jizvy nikdo mé hrdinství nepozná. Otec se rozesmál a pak prohlásil, že se nemusím bát, protože když je člověk hrdina, tak to ti kolem poznají i bez jizev. Že prý když se člověk stane hrdinou, pozná se to podle toho, že se od té chvíle jako hrdina chová. A měl pravdu. Když vidím, s jakou statečností a odvahou se některé ženy dokáží postavit zkoušce tak velké, jako je rakovina prsu. Je mi jasné, že jejich hrdinství je něco, co jim zůstane navždycky a co z nich už navždycky budou cítit i ostatní. A žádné fanfánovské jizvy k tomu nejsou třeba. Tyto ženy jsou jiné, protože o sobě ví, že když je to potřeba, dokáží cokoliv. Cokoliv, co je možné i nemožné. Cokoliv… Prostě se jednou staly hrdinkami a budou jimi od té chvíle už navždy. A věřte mi, že to dává naději nejen jim samotným, ale i všem kolem. Alice Nellis 2
Jak to bylo v Brně Věřte nevěřte, otevření brněnského MAMMA HELP CENTRA předcházely pouhé dva měsíce příprav – od vybrání vhodných prostor, schválení žádosti o jejich přidělení brněnskou radnicí, až po jejich vymalování, vybavení a nastěhování všeho, co tam být musí, i toho, co je tam jaksi navíc, pro krásu… Že se tam příchozím líbí a že na ně Centrum působí domácky a útulně, bylo jisté hned s příchodem prvních hostů, pozvaných na symbolickou číši vína ve čtvrtek 29. dubna. Ostatně už ve středu, když jsme s mírnou nervozitou dolaďovaly poslední detaily a přišli první novináři, aby předtočili rozhovory s Janou Zrnečkovou, bylo zřejmé, že na nás hledí s uznáním. Uznale se tvářil i předseda našeho sdružení, doktor Václav Pecha, když jsme jej prováděli Centrem – dokonce pěknou kytku jsme – já i mladší Jana – od něj dostaly! Na krásném oválném stole, který vyrobil Janin kamarád, a který je chloubou největšího pokoje, byly nachystány sladké i slané pamlsky, které vyráběla Janina sestra Iveta – a protože je to její profese, byly to mňamky opravdu výstavní! Víno od pana Charuzy nabízely příchozím také profesionálky – a jejich mládí bylo navíc milou ozdobou. Sálek se plnil, přišla většina pozvaných – zástupci radnice, nemocnic, mamodiagnostických center, Masarykova onkologického ústavu, farmaceutických firem, sponzorů… A spousta novinářů, které přilákala avizovaná návštěva paní Dagmar Havlové. Paní Havlovou jsme uvítali krásnou žlutou kyticí a slavnostní chvilka byla tu. Doktor Václav Pecha oslovil všechny přítomné svým filosofickým proslovem a nezapomněl ani na svého oblíbeného Senecu. Já jsem měla příležitost shrnout, co se za skoro pět let existence pražského Centra podařilo, a říci, co nás vedlo k otevření stejného na brněnské půdě. Jana Zrnečková svým klidným způsobem přesvědčila všechny, že nové Centrum pod jejím vedením bude od pondělka dobře sloužit všem, kdo do něj zavítají, a doktorka Foretová, garantka Centra, veřejně přislíbila podporu a odbornou pomoc. Paní Dagmar Havlová nám nejen popřála hodně zdraví, elánu a uspokojení z práce, které se hodláme věnovat, ale také jako předsedkyně Správní rady Nadace Dagmar a Václava Havlových Vize 97 předala Centru šek na sto tisíc korun. Nadace VIZE 97 se tak stala prvním významným sponzorem provozu brněnského Centra. Paní Havlová od nás dostala malovaný hrneček, s modrými srdíčky – jak jinak, stáli jsme v tu chvíli v modrém pokoji. A pak už jen přestřihla symbolickou modrou stuhu, a bylo otevřeno! Stejně, jako se povedlo tohle slavnostní odpoledne, povede se doufám celý tento startovní rok, a po něm roky příští…Těší mě, že hned v pondělí měla sloužící dvojice práci, a že za první tři týdny do centra volalo nebo přišlo víc jak tři desítky lidí. Adresu nám pomohla zviditelnit média – fotka s paní Havlovou přilákala pozornost. Odteď bude ale úspěch Centra záviset na přístupu 3
a svědomitosti těch, co tam zatím v pondělí, ve středu a ve čtvrtek slouží: Jany Zrnečkové, Majky Hodaňové, Jana Barvínkové a Evy Najvarové. Děvčata, moc vám držíme palce! Jana
Bezplatná linka AVON proti rakovině prsu – rozjezd už máme za sebou Březen byl pro nás prvním měsícem povozu této bezplatné linky. Počet telefonických hovorů za den po 1. březnu postupně narůstal, ve dnech, kdy zpráva o lince proběhla médii, bylo volání takřka nepřetržité. Bohužel i počet telefonujících pubescentů a vtipálků byl v tyto dny velmi vysoký. V této situaci jsme ocenily, že se nám na obrazovce počítače objevují telefonní čísla a po takových rádoby vtipných hovorech si je můžeme uložit do adresáře s poznámkou NEZVEDAT a příště hovor z tohoto čísla již nezvedneme… Jednak to tito volající po čase vzdají a také tím šetříme dost velké množství peněz za bezpředmětné hovory. I tak jich bylo ale požehnaně – 68 procent z celkových 1029 telefonátů jen za měsíc březen. Přestože jsme byly před zapojením linky proškoleny a upozorněny na to, že se všechny bezplatné linky stávají terčem různých „nevyrovnaných“ osob, přesto nás hlavně dětská vulgarita pořádně zaskočila. Ale situace se postupně (jak se předpokládalo) s odstraněním billboardů s číslem z ulic Prahy uklidňovala a hovory se přesunuly do seriózní roviny informační linky AVON proti rakovině prsu. Zatímco březnový průměr byl asi 14 smysluplných hovorů za den, v dubnu to bylo již v průměru 26 denně (s maximem 66 hovorů za jeden den!). Jistě uznáte, že to už je docela úctyhodný výkon. Za březen a duben bylo celkem již 888 smysluplných hovorů. Nejčastěji se na nás obracejí ženy ve věku 41 až 50 let. A to je důležité nejen proto, že tato věková skupina je statisticky ohrožena nejvíce, ale i proto, že si to ženy uvědomují a chtějí něco pro svou prevenci udělat. Ty, které se domnívají, že mají konkrétní problém (a často už delší dobu), se snažíme přesvědčit, že je třeba neprodleně navštívit lékaře pro doporučení na vyšetření. Zde se již nejedná o prevenci. Někdy ale strach nebo špatná zkušenost, či nepochopení ze strany zdravotnického personálu ženu odradí a tak nám dá přesvědčování dost práce. V rámci akce Ženy ženám jsme poštou rozeslaly již několik set poukázek na bezplatné vyšetření prsou, které si u nás ženy po telefonu objednaly. A další rozdávají členky onkologických organizací při AVON road show, která letos probíhá, stejně jako vloni, v celkem 88 různých městech naší republiky. Proč tolik čísel a statistiky? Jen pro představu, kolik je za námi za tyto dva měsíce práce. Volající se na nás obracejí s různými dotazy. Od těch nejjednodušších, krátkých, kdy vysvětlíme systém plošného screeningu rakoviny prsu a doporučíme postup podle věku tazatelky (i tazatele), popřípadě nabídneme 4
poukázku na bezplatné vyšetření ženám, kterým není ještě 45 let a pojišťovna jim preventivní prohlídky nehradí; až po ty nejtěžší, někdy až hodinové hovory, když se žena nepříznivou diagnózu právě dověděla a chce si pohovořit o tom, co ji asi čeká dál. V těchto případech pomáháme naší laickou zkušeností nebo klientky odkazujeme na lékaře (ve středu) a psychology (v pátek), a ti pak mohou zodpovědět i jejich další dotazy odborně. Nezdá se to, ale je spousta možností, jak můžeme i po telefonu pomoci. A i když po pětihodinové směně někdy nevíme, kde nám hlava stojí, takové zpětné zavolání, že se paní přece jen odhodlala, a už jde z mamografu, a výsledek je negativní, a že nám tedy děkuje – to je vzpruha k nezaplacení … Ida Bartošová
Korunka pro ženu – koruna pro zdraví Významná pomoc pro MAMMA HELP CENTRA! K projektu s tímto názvem jsme se spojily tři: Nadace Dagmar a Václava Havlových VIZE 97 (paní Dagmar Havlová ten nápad iniciovala), kosmetická firma RYOR a.s. (paní ředitelka Štěpánková je nejen naší dlouholetou příznivkyní, ale také velmi významnou donátorkou) a naše sdružení Mamma HELP, které svou dosavadní prací obě výše zmíněné dámy přesvědčilo o užitečnosti a prospěšnosti takového rozhodnutí. O čem je řeč? Pokud občas přijdete do MH Centra, či se zajímáte o naši programovou nabídku, jistě se k vám doneslo, že asi před dvěma lety firma RYOR – zvlášť kvůli našim potřebám – vyvinula speciální krém a kosmetický olej s obchodním názvem RYAMAR. Je to přípravek z amarantového oleje a rostlina amarant, česky laskavec, má spoustu pro člověka blahodárných účinků. Olej, který se využívá v kosmetice, není chemicky upravován a tak je opravdu velmi vhodný na naši ozářenou pokožku, a hodí se také úžasně na ošetření jizev po operaci. Regeneruje do hloubky skutečně výjimečným způsobem a hodí se i pro velmi citlivou pleť. Brzy nezůstalo jen u krému a oleje – dnes už amarantová řada zahrnuje asi deset položek, včetně mýdla, mycího oleje, regenerační tyčinky na rty…) Ostatně všechny tyto výrobky nám přinese ukázat a nabídnout (s tradiční slevou) kosmetička Jana Gibišová ve čtvrtek 3. června A konečně se dostávám ke společnému projektu s tím milým názvem Korunka pro ženu – koruna pro zdraví. Tímto sloganem budou totiž již brzy označeny všechny výrobky právě této amarantové řady. A z každého prodaného výrobku této řady odečte ředitelka RYORU paní Eva Štěpánková jednu korunu. Ta poputuje na konto Nadace VIZE 97, a posléze k nám, s určením na provoz MAMMA HELP CENTER. Paní Štěpánková odhaduje roční výnos kolem jednoho sta tisíc korun! 5
Tento šlechetný dar má ještě jedno nezanedbatelné plus – není nijak časově ohraničen! Možná o tom do detailů nepřemýšlíte, ale věřte mi, že každá nezisková organizace, jakou je také naše sdružení, bojuje každoročně o přežití… Mít zaručený tak sympatický základ je pro naše hospodaření neocenitelné! I proto si tak velmi vážím jak nezištné pomoci paní Havlové, tak fantastického přístupu paní Štěpánkové. I vaším jménem jsem jim poděkovala na setkání s šéfredaktorkami dámských časopisů, které přislíbily projekt zveřejnit. Jana Drexlerová
Výzva: Všimly jste si jistě, že na obálkách letošního ročníku bulletinu MAMMA HELP! se střídají obrázky panenek. Vyměnily jsme je za již okoukané kytičky, a snad s nimi máme u vás úspěch. Autorkou té první je naše grafička Helena Fialová, tu druhou, paličkovanou, pro nás vyrobily zručné ruce Věrky Šťastné, tu třetí – krásnou tanečnici – z hlíny vytvořila Štěpánka Štěpánková. Ta dnešní je dřevěná, jejího autora neznám, ale stojí od loňska v pražském Centru, kam jsem ji přinesla z dražby pořádané Psychiatrickou společností. Na šestku máme v zásobě ještě jednu drhanou… A která z vás vytvoří nějakou další, originální? Moc se těšíme na vaše nápady!
ZAPIŠTE SI DO DIÁŘE Čtvrtek 27. 5 od 17.00 – oblíbený babinec Čtvrtek 3. 6. od 17.00 –kosmetická poradna RYORU – Jana Gibišová nám představí novou kompletní kosmetickou „ryamarovou“ řadu výrobků, z jejichž prodeje jde vždy jedna koruna na naše MAMMA HELP CENTRA! Čtvrtek 10. 6. od 17.00 – AMOENA, výrobce epitéz, zdravotního prádla a plavek vám představí nové kolekce. Zvláště zveme zájemkyně o tzv. nalepovací epitézu! Přijďte, vyberete si nový model na léto… Sobota 12. června – Pochod AVONu, start na Staroměstském nám. ve 12.00 Nezapomeňte na již 3. rodinný happening na Parukářce! Přijďte i s dětmi v sobotu 19. června, od 10.00 hodin. Čtvrtek 24. 6. od 17.00 – poslední babinec před prázdninami (chtělo by to nějakou letní mňamku!) Nezapomínejte na cvičení: Pondělí od 15.00 a také od 16.30 rehabilitační s Helenou Dvořákovou Čtvrtek od 14,30 jóga s Irenou Novákovou Na čtvrtek a pátek se také můžete objednat do Centra preventivní medicíny v Italské 5 na cvičení v bazénu se Soňou Brskovskou. Tel: 222 520 463 6
LISTÁRNA
Poprvé s kytičkami Vždycky jsem záviděla žlutou kytičku na klopě kolemjdoucím. Neměla jsem nikdy to štěstí, abych potkala někoho, kdo by mi ji připnul. Tak jsem to zkusila jinak. Dvanáctého května tohoto roku jsme s mou kamarádkou Blankou – úplně nezkušené – vyrazily s kasičkou a žlutou čepičkou do ulic velkoměsta. Byla to zajímavá zkušenost. Setkaly jsme se s lidmi, kteří si sami o kytičku řekli, aby podpořili dobrou věc. Potom s těmi, kteří rádi přispěli, když jsme je o to požádaly. Ale jsou i tací, kteří uhnou pohledem a dělají, že nevidí a neslyší. Někteří před námi dokonce utekli jak malé děti. A pak je tu sorta lidí, kteří odmítnou dost nevybíravým způsobem. Jeden pán dokonce naše počínání nazval „otravováním takovým hnusem!“, čímž myslel tu nemoc… Jim přeju nejvíc, aby je tato choroba nepotkala a nepotřebovali pomoc a oporu druhých. Ale jinak to byl hezký den, protože těch, kteří pomoci chtějí, je velká většina. A těm ze srdce děkujeme a přejeme hodně zdraví! Laďka a Blanka
S Avonem na Mělníku Jako vloni, tak i letos jsem se zúčastnila Avon road show. Vloni s Jindrou, která ale letos vyměnila působiště a odjela na čas až k protinožcům, a tak jí letos zastoupila kamarádka Majka, veselá, sympatická holka do nepohody. Naším cílem byl Mělník, malebné městečko známé mimo jiné tím, že se rozkládá na soutoku Labe a Vltavy, s dominantou renesančního zámku nad soutokem, a také tradičním vinařstvím. Na náměstí už vyhrávala hudba, jako by nás vítala a kolem stolků se hemžila děvčata z Avonu. Jeden ze stánků byl náš, měly jsme tam už připravené růžové záložky - letáčky k samovyšetření, letáky s poukazem na bezplatné vyšetření (projekt Ženy ženám) a silikonový model prsou k nácviku samovyšetření. Naším úkolem bylo oslovit a přilákat ženy ke stánku a modelu, předvést jim samovyšetření a přimět je, aby to samy zkusily, a také jim případně nabídnout poukaz k preventivní prohlídce. K modelu jsme dokonce přilákaly i jednoho muže, který na prsa „brnkal“ velice zručně, a tak se stala na chvíli z vážné věci legrace. Moderátorka vábila kolemjdoucí na různé soutěže, děti zpívali a recitovali za odměnu na mikrofon a tak bylo pořád o zábavu postaráno. Ve velkém stanu se nabízela manikůra, masáže a líčení. Měly jsme štěstí, bylo opravdu krásné slunné počasí, které vše proměnilo ve skvělou atmosféru. 6
Myslím, že jsme měli všichni velmi silné zážitky, protože se podařila velmi potřebná věc – docela taktně, v příjemných rozhovorech jsme spoustu žen snad nasměrovaly k tomu, aby si vážily svého zdraví. Navíc jsme jim nabídly konkrétní pomoc a teď je jen na nich, zda využijí možnosti nabízené prevence… já sama jsem bohužel takovou možnost neměla! Ale nebrečím, žiju, bojuju a těším se ze života! Marcela
HLÁSÍME, ŽE… Květen byl stejně jako duben nabitý akcemi a událostmi, kterých jste se více či méně účastnily. A taky máme co dělat s přípravou na poslední měsíc před prázdninami, a i v tom spoléháme na vaši pomoc a podporu! Linka pomoci Avon proti rakovině prsu běží, zdá se, už standardním způsobem, počet telefonátů se ustálil na cca 70 – 80 denně, s občasnými výkyvy v závislosti na probíhající AVON road show (osvětové akci v celkem 88 městech, která potrvá až do 6. června) a medializaci projektu Ženy ženám. Denně rozesíláme na žádost volajících 40 – 60 bezplatných poukázek na preventivní vyšetření ženám, kterým to zatím (nebo už) nehradí pojišťovna, všem se samozřejmě dostane komplexní informace o všem, co s vyšetřením souvisí. Řekla bych, že děláme díky Lince docela vydatnou osvětu, doplněnou ještě o odborné poradenství ve středu (lékaři) a v pátek (psycholožky). Nezapomeňte, že i vy můžete této linky využít! Číslo je 800 180 880. Na naši výzvu, že hledáme další operátorky, jste se zatím přihlásily tři – ještě nejmíň tři další potřebujeme, nebojte se, proškolíme vás, seminář bude koncem června! Brněnské MAMMA HELP CENTRUM funguje také k naprosté spokojenosti dosavadních zájemkyň o pomoc, tak jak má – za tři týdny běžného provozu (otevřeno pondělí, středa, čtvrtek,) uspokojilo víc jak tři desítky klientek! K tomu, aby o něm lidé věděli, napomohla samozřejmě i účast paní Dagmar Havlové při slavnostním otevření (viz článek dále), fotky se objevily v řadě regionálních novin, zpravodajství bylo v televizi i v rozhlase. Všechna čtyři děvčata – Jana, Majka, Eva a Jana se ve službách tuží, a také získávají potřebné zkušenosti. Také v Brně chystáme odborný seminář pro laické terapeutky, a to v pátek 4. června. Zveme na něj i zájemkyně z brněnských Dian… Týden po otevření MH CENTRA v Brně jsem měla možnost představit novinářům práci obou center, a to na schůzce v sídle Nadace Dagmar a Václava Havlových VIZE 97 ve Voršilské ulici v Praze. Šéfredaktorky většinou dámských magazínů byly pozvány paní Havlovou proto, abychom jim mohly představit společný projekt Nadace Vize 97, Mamma HELPU a kosmetické firmy RYOR a.s. Jmenuje se to krásně a symbolicky Korunka pro ženu – koruna pro zdraví, a jak se nás to týká, přečtěte si prosím v samostatném článečku. 7
Květinový den Ligy proti rakovině Praha se myslím letos pěkně povedl! Měli jsme celkem 45 pokladen a 15.000 kytiček, polovinu z toho jsme letos poprvé svěřili studentkám (a asi dvěma studentům) zdravotnické školy, našich 20 dvojic se jako každoročně nepatrně obměnilo, takže i letos měly některé z vás premiéru. Zvládly jste to všechny bez problémů a na jedničku a tak se snad můžeme těšit i na výrazné přilepšení do pokladny sdružení. Děkujeme jak mladým přátelům, kteří pracovali pro nás (a také se při té příležitosti o nás něco dozvěděli), tak vám všem, které jste ten den odvedly nemalý kus práce v osvětě na ulici. Výsledky sbírky se dozvíme až koncem měsíce, takže budeme s napětím čekat. Některé z vás se také letos zúčastnily opakující se Avon road show, kde je naším úkolem dělat „pouliční osvětu“, učit ženy samovyšetřování na silikonovém modelu a rozdávat vhodným adeptkám na preventivní prohlídky bezplatné poukazy věnované Avonem. Partnerem Avonu je v tomto případě Aliance českých organizací a žen s rakovinou prsu, a my jsme se, stejně jako vloni ujaly největšího počtu míst – celkem osmi, a díky obětavosti Hanky Jírovcové a Jany Zrnečkové (byly v Hodoníně, Mikulově, Znojmě a Vyškově) jsme obsadily města, kde široko daleko žádná spolupracující organizace není. V Praze stály v dešti Olina Růžičková a Dáša Vítková, premiéru na Kladně zažily Blanka Šrajerová a Laďka Chudárková, do daleké Jihlavy cestovala Majka Kleindienstová a Alena Čelechovská (a to je až od Rokycan!), na Mělník vyrazily Marcela Mejstříková a s ní znovu Majka. Marcela své zážitky popisuje dále. Děkuji všem za jejich obětavost a profesionalitu, s níž se úkolu zhostily! A co příště? Chcete se také přidat? Pokud projeví zájem alespoň pět nových, kterým by udělalo radost, že mohou pomoci šířit tolik potřebnou osvětu, vezmeme je na prodloužený víkend pro služby koncem roku a proškolíme je! A co bylo v Centru? Beseda s MUDr. Milanem Brychtou z vinohradské onkologie, kde jste se mohly zeptat zcela neformálně na všechno, co souvisí s vaší léčbou na radiologii. Děkujeme doktoru Brychtovi za ochotné zodpovídání dotazů, za čas, který nám nezištně věnoval, i za příslib trvalé spolupráce. Dubnový babinec se jako vždy líbil a tak se samozřejmě opakuje i koncem května. Naposledy před prázdninami máte možnost se takto kamarádsky sejít a popovídat si ve čtvrtek 24. června. Nezapomeňte! Pro velký zájem jsme musely dát namnožit dalších 200 kazet se cvičením pro ženy po operaci prsu. Omlouváme se všem, které jsme dočasně nemohli uspokojit, když nebyla kazeta na skladě (poslední jsme odvezli do brněnského centra) – už si zase můžete objednávat! Koncem května se konají Brněnské onkologické dny, kde jsme dostali příležitost prezentovat nově otevřené MHC v Brně, a kde také poprvé představíme plakát s názvem Když slova nestačí… Je to koláž z obrázků, vybraných z katalogu 8
amerických autorek – žen po ablaci, které vyjádřily výtvarně své pocity z tělesného handicapu (možná jste tu knížku v Mamma HELPU viděly). Autorkou koláže je Blanka Dvořáčková z Masarykova onkologického ústavu v Brně, brněnské studio GAD udělalo bezplatně grafiku, a pražská tiskárna ECLIPSE plakáty zdarma vytiskla. Děkujeme všem za tak milou pomoc! Do finiše se také blíží překlad knížky Rekonstrukce Afrodity, snad již brzy seženeme zbývající potřebnou částku a česká verze amerického vydání bude na světě. Na překladu pracují Iva Rašková, Kamila Machačová a MUDr. Václav Pecha (kterému přejeme brzké uzdravení, příjemnou rekonvalescenci a návrat k pacientkám, které jej už s nadějí vyhlížejí…) Knížka by měla povzbudit všechny, které uvažují o rekonstrukci amputovaného prsu. Také odborná publikace s informacemi, jaké možnosti pro tyto ženy u nás existují, se již připravuje – vydá ji Aliance českých organizací a žen s rakovinou prsu spolu s brněnskými předními odborníky v této problematice. Skoro hotovo máme také – a to hlavně díky Olince Růžičkové – pokud jde o přípravu letošního happeningu na Parukářce, resp. jeho zábavného programu. A tak vás všechny zveme, vezměte děti, vnuky, kamarádky, a přijďte v sobotu 19. června na kopec Parukářka (nebo také vrch Sv. kříže) v Praze Na Žižkově, kde se všichni můžete od 10.00 do večera skvěle pobavit, vyhrát sladkosti, poslechnout si muziku, nechat se ve stanu Avonu nalíčit… Vstupné nevybíráme! Nabídne-li se navíc některá z vás, že nám pomůžete například s dětskými soutěžemi, nebo přinese nějaké drobnosti jako odměny do dětských soutěží, bude to bezvadné! Až budete toto číslo bulletinu číst, bude se v Ochozu u Brna konat celostátní víkendové setkání žen s rakovinou prsu, kde se – aspoň doufám, také některé mammahelpky přihlásí na startu symbolického hvězdicového pochodu kolem chaty pod Hádkem, který tam uspořádala Aliance českých organizací a žen s rakovinou prsu. Za odměnu je čeká skvělý zábavný program až do noci, opékané prasátko, některá překvapení, a hlavně možnost popovídat si a seznámit se s kamarádkami z dalších organizací. Tato akce se jmenuje Vyšlápneme si, pojďte s námi! A je součástí víceletého projektu Dokážeš to taky!. A teď pozor! Našlo se i pár odvážných pochodnic (dálkoplazek), které se vydaly do Ochozu po svých! Nevěříte? Čtěte dál…
Dálkový pochod Liberec – Praha – Ochoz u Brna Ve čtvrtek 13. května startovaly z Ještědu Helena Šašková, Blažena Vávrová a Alena Černá (iniciátorka dálkového pochodu) na svou první etapu, která končila v neděli 16. května v Praze na Proseku a měřila cca 120 kilometrů (turistické mapy nejsou nejpřesnější)! Na cestu je Zdeňka Jusková jako ředitelka 9
Aliance pokropila šampaňským, v Praze jsme je stejným mokem uvítaly, když jsme přebíraly štafetu. Děvčata přišla v obdivuhodné kondici, a dvě z nich se těší, že se přidají ještě v poslední etapě, někde před Brnem.Gratulujeme a smekáme v hlubokém obdivu! No a v pondělí 17. 5. odstartovalo první mammahelpské družstvo z Prahy do Humpolce, opět cca 120 – 130 km! Celých pět dní, až do pátku jdou IvaRašková a Helena Dvořáková, v pondělí jsem je symbolicky vyprovodila až do Chocerad, s Hankou Jírovcovou, která si tak trénovala na svůj výšlap. Startuje totiž v pondělí 24.5. z Humpolce, spolu s Martou Hynkovou, ve středu se k nim přidá Alena Čelechovská, a ve čtvrtek i děvčata z libereckého ARCUSU. Třetí etapa je stejně dlouhá a všechny dálkoplazky uvítáme v sobotu 29. května v Ochozu na celostátním setkání. S děvčaty na cestě jsme denně ve spojení, jede s nimi vždy i doprovodné vozidlo (děkujeme obětavým řidičům panu Vávrovi z Liberce, Vlaďce Žaloudkové, Růžence Metličkové a Hance Polákové z Prahy). A obdivujeme se vytrvalosti houževnatosti, pevné vůli a výtečné fyzické kondici děvčat, která to dokázala, i za nás ostatní!
Gratulace:
těm z nás, které oslaví své narozeniny
v červnu: Jana K., Blanka L., Zdeňka V. a Jana K. – 1.6., Venuše A., Irena L., Zina S. a Jaroslava S. – 2.6., Alena B. (50) a Anna V. – 3.6., Věra H. – 4.6., Helena F. – 6.6., Marcela K. a Mgr. Hana P. – 8.6., JUDr. Zuzana P. – 9.6., Damar L. a Alena V. – 11.6., Miroslava O. a Illona Z. (55) – 12.6., Ivona F., Jana H. a Jarmila R. – 13.6., Jana D. a Alena J. – 14.6., Jana P. – 15.6., Věra Š. (55) – 16.6., Věra P. a Blanka S. – 17.6., Ivana K. – 19.6., Eva S. (70), Petra Š. a MUDr. Renáta Koževnikovová – 20.6., Uršula B. a Hana M. – 22.6., Jaroslava N. – 23.6., Jiřina H. – 24.6., Jana Š. – 27.6., Ludmila Sch. (55) a Inga S. – 28.6., PhDr. Jana F. a Miroslava N. (55) – 29.6., Ladislava L. – 30.6. v červenci: PhDr. Marta J. – 2.7., Vladimíra P. – 3.7., Marta H. – 4.7., Zdeňka Š. – 5.7., Miloslava N. – 10.7., Jaroslava H. – 11.7., Hana P. – 12.7., Božena M. a Dagmar N. – 13.7., Olga N. – 14.7., Eva S.(60) – 19.7., Alena Č., Alena V., Ing. Jiřina Č., Lenka C. a Ludmila K. – 20.7., Dana Č. – 22.7., Anděla P., Natalya M. a Olga B. – 23.7., Jaroslava P. a Renata Š. – 24.7., Anna B. a Hana Š. – 26.7., Dagmar Ch. – 27.7., Ing. Květuše K. – 30.7. 10
SERIÁL
Práva pacientů IX. Pacient má právo na podrobné a jemu srozumitelné vysvětlení v případě, že se lékař rozhodl k nestandardnímu postupu či experimentu. Písemný vědomý souhlas nemocného je podmínkou k zahájení neterapeutického i terapeutického výzkumu. Pacient může kdykoliv, a to bez uvedení důvodu z experimentu odstoupit, když byl poučen o případných zdravotních důsledcích takového rozhodnutí. Pokusy, neboli experimenty nejrůznějšího druhu, patří odnepaměti neodlučně k badatelské činnosti a lékařské praxi, neboť pokrok by bez nich nebyl možný. V laboratořích se experimentuje se zvířaty nebo s různými druhy biologických materiálů, na klinických pracovištích je pokusnou osobou nemocný nebo zdravý člověk. Platí zásada, že pokus na člověku je hierarchicky nejvyšší, to znamená, že bývá proveden až poté, kdy byl dostatečně odzkoušen v laboratorních podmínkách. Ke všem experimentálním situacím se však vztahuje mnoho problémů jak praktické, tak i etické povahy. Ačkoliv problematika pokusů na zvířatech zde není v popředí našeho zájmu, přesto je nutné se zmínit alespoň o tom, že i pokusné zvíře má v současnosti i svá práva a těm je věnována v posledních letech mimořádná pozornost. I zvíře je subjekt, který musí být chráněn před zbytečným týráním a utrpením. Pokusy na lidech se prováděly v určité míře vždycky, pouze pravidla provedení se lišila vzhledem k dobovému nazírání na problém.V antice byly zakazovány pokusy na svobodných občanech a naopak tolerovány na otrocích. Ve středověku bylo obvyklé používat k pokusům odsouzence, tedy osoby provinilé, a rovněž nesvobodné. V novověku bylo možné experimentovat též na chudých a tedy i nevzdělaných lidech. Podstatné je, že většina jmenovaných skupin osob ani nevěděla, „co se vlastně děje“ a jejich sociální role vylučovala odepření pokusu. Zvláštní kategorii pokusných osob tvořili dobrovolníci, kteří se některých pokusů zúčastňovali za peníze nebo jiné výhody. To už je ale snad minulostí. Jako příklad by snad mohla sloužit pacientka, která se jako první na světě podrobila dialyzační léčbě. Byla v té době ve vězení odsouzená na doživotí za kolaboraci s nacisty, ale při akutním selháním ledvin hrozilo, že zemře. Protože riziko pokusu dialýzy bylo velmi vysoké, bylo ji slíbeno, že pokud se podrobí pokusu a vše dopadne dobře, dostane svobodu. Rozhodla se přijmout nabídku a novou metodu vyzkoušet. Tím si zachránila život a současně jí byl prominut trest. Zemřela až ve věku 82 let. Další problematickou kapitolou jsou transplantace. Každý ví, že darovaný orgán může zachránit lidský život, ale jak je to vlastně se souhlasem k darování 12
vlastních orgánů k transplantaci? Zjednodušeně řečeno může být orgán odebrán (na zvláštním pracovišti a za určitých podmínek) bez souhlasu kohokoliv. Ale opak, tedy nesouhlas, musí být plně respektován. Proto nesouhlasí-li někdo s tímto postupem, má možnost písemně tento nesouhlas projevit. Nechá si zhotovit písemné vyjádření „dopředu“ a nosí ho u sebe (dříve v OP) pro případ náhlého úmrtí nebo havárie. Zvažuje se i jiná forma projevení nesouhlasu. Ke dramatické změně v přístupu k experimentům na lidech došlo po roce 1947 v souvislosti s Norimberskými procesy, když se svět dověděl, jaká se páchala zvěrstva na vězních v koncentračních táborech pod pláštíkem lékařských pokusů. Bylo tehdy přijato desatero norimberských pravidel, která pro závažnost a stále platnou podstatu uvádíme v plném znění: 1.
Je bezpodmínečně nutný dobrovolný souhlas člověka, svéprávného před zákonem, bez jakéhokoliv donucení a při dlouhodobé znalosti povahy rizika experimentu. 2. Pokus na člověku musí být nutným, a nemožným uskutečnit ho jinak. 3. Předem má být připraven pokusy na zvířatech. 4. Má se vyvarovat veškerého zbytečného utrpení a škod. 5. Nesmí předpokládat smrt nebo invaliditu člověka, leda že ho experimentátor provádí sám na sobě. 6. Riziko nesmí přesáhnout skutečnou hodnotu pokusu. 7. Je nutná snaha vyvarovat se eventuálního poškození. 8. Experimentátor musí být kvalifikovaný. 9. Experimentální osoba smí kdykoliv přerušit pokus. 10. Experimentátor musí být schopen přerušit pokus v případě hrozícího nebezpečí. Od vyhlášení „desatera“ uplynulo hodně času a mnohé se změnilo, ale jeho obecná platnost je stále aktuální. V zásadě však stále platí, že člověk má právo na sebeurčení a autonomii, a proto musí vědět proč a jakému pokusu se má podrobit. To je předpoklad pro svobodné rozhodnutí ano či ne. Při současném důrazu na integritu (celistvost) lidského těla se tatáž strategie uplatňuje i v případech, kdy jsou zamýšleny pokusy jen s určitou částí těla (odebraný vzorek krve, tkáně, embryo apod.). Dnes už prakticky není možné, aby byl proveden pokus na člověku bez jeho písemného informovaného souhlasu a bez předchozího náležitého schválení etickou komisí. Důležité je, že byl vypracován účinný systém dohledu a kontroly. Prioritním úkolem etických komisí – které u nás vznikly až po listopadu 1989 – je posuzovat rizika při zavádění nových diagnostických a terapeutických postupů do praxe. Dohlíží na to, aby vše proběhlo podle uznávaných odborných a mravních norem. Rozlišuje se také pečlivě tzv. badatelský a klinický pokus. Badatelský pokus má za cíl prohloubit vědecké poznání, ale testovaná osoba z něj nemůže očekávat 13
žádný osobní zdravotní prospěch. Klinický pokus má vždy samozřejmě také svou cenu badatelskou, ale občan může očekávat určitý osobní zisk. Někdo z vás se již možná setkal s formulářem, kde je předtištěn písemný informovaný souhlas se zařazením do experimentu, či klinické studie. Zpravidla nechybí ani stručné poučení o účelu pokusu a případných rizicích. V žádném případě však není přípustné nahradit touto písemnou informací rozhovor s lékařem V knize Práva pacientů, autorky Heleny Haškovcové – rok vydání 1996, se dále uvádí pro ilustraci jeden z tehdy používaných formulářů, vypracovaný pro potřebu konkrétní studie. Obsahuje např., mimo jiné, otázky: – – – – – – – – –
Přečetl/a jste si pozorně Informace pro nemocné účastnící se této studie? Měl/a jste možnost prodiskutovat obsah této Informace se svým ošetřujícím lékařem? Mohl/a jste se zeptat na vše, co jste chtěl/a vědět, nemáte už doplňující otázky? Podal Vám Váš lékař plně vysvětlující a plně uspokojující odpovědi (uvádí se i jméno lékaře)? Bojíte se o své zdraví a máte nějaké obavy z účasti ve studii? Obáváte se případných nežádoucích účinků podávaného léku? Souhlasíte s tím, aby informace o Vašem zdravotním stavu byly k dispozici lékařům i dalším odborníkům pro vědecké účely a zhodnocení studie? Byl/a jste informován/a, že můžete kdykoliv, a to bez uvedení důvodu, přerušit účast v této studii? Apod.
Kritériem pro zařazení do klinického pokusu byla kladná odpověď na všechny položené otázky. (Podle knihy Prof. PhDr. RNDr. Heleny Haškovcové, CSc.)
Bulletin MAMMA HELP! vydává Sdružení pacientek s nádorovým onemocněním prsu s finanční podporou Ministerstva zdravotnictví. Odborná garance: MUDr. Václav Pecha. Evidenční číslo: MK ČR E 13680 Adresa: U Vinohradské nemocnice 4/2256, 130 00 Praha 3 Tel. 272 732 691, 272 731 000, 272 738 696-8. www.mammahelp.cz, e-mail:
[email protected] Redakce: Jana Drexlerová, Ida Bartošová, grafika: Helena Fialová Tisk: UNITISK Kněževes
14
MAMMA HELP CENTRUM Praha: Koordinátorka: Mgr. Jana Drexlerová U Vinohradské nemocnice 4, 130 00 Praha 3 Tel: 272 731 000, 272 732 691, mail:
[email protected] Otevřeno: Pondělí – pátek: 8,30 – 14.00 (odpolední programy najdete v bulletinu)
MAMMA HELP CENTRUM Brno: Koordinátorka: Jana Zrnečková Nerudova 7, 602 00 Brno Tel: 549 216 595, mail:
[email protected] Otevřeno: Pondělí, středa, čtvrtek: 10.00 – 15.00 (odpolední programy najdete v bulletinu)
V MAMMA HELP CENTRECH najdete:
užitečné informace a praktické rady potřebné kontakty na odborníky chápající přítelkyně s osobní zkušeností s nemocí pomoc při řešení osobních problémů vhodné prostředí pro intimní rozhovory
Zajišťujeme také provoz bezplatné LINKY POMOCI AVON proti rakovině prsu
800 180 880 15
