4 / 2004
DUBEN
Slovo do duše MUDr. Pechy • Seriál práva pacientů 8. ostravské dny podpůrné léčby v onkologii Pochod AVON proti rakovině prsu 2004
SLOVO DO DUŠE
Milé Mammahelpky Stalo se zvykem, že každé naše setkání začínám několika slovy. Je to skutečnost, která mě vždy nutí k tomu, abych se zamyslel nad vším co děláme, děláme-li to dobře, co bychom měli změnit, eventuálně jak to udělat. Jana Drexlerová to začala nazývat „Slovo do duše“. Nevím, jestli je to do duše, ale vím jistě, že je to z duše. Je to vždy snaha vyjádřit situaci, do které jsme se dostali, se kterou si občas nevíme rady. Rádi bychom, aby nám někdo v ten moment poradil, ale nevíme ani jistě, jestli jeho radu přijmeme. Tápeme, hledáme, potřebujeme pomoci, ale ani nevíme, jakou skutečně pomoc chceme, nebo potřebujeme. Pídíme se po pravdě, ale máme z ní strach. Chceme ji slyšet od druhého, ale kdo z nás se opováží ji říci sám sobě? To vše je projev duševní nevyrovnanosti, pramenící z toho, co nás potkalo. Duševní nevyrovnanost není nebezpečná a nepřináší s sebou nic znepokojujícího. Je to však stav nepříjemný, který je nutné řešit. To, co nás trápí, není bouřka, ale mořská nemoc. Jak se však zbavit toho pocitu a dojít k duševní vyrovnanosti? Je to zcela typický stav lidí, kteří se zotavili z těžké nemoci a občas ještě pocítí mrazení, nebo lehkou nevolnost. I když již unikli posledním stopám choroby, přece se znepokojují obavami a nechávají si od lékaře měřit tep a mylně si vykládají sebemenší změny jako návrat nemoci. Tělo těchto lidí není málo zdravé, ale málo navyknuté na zdraví stejně jako hladina moře, která se chvěje a pohybuje, i když bouřka již dávno skončila. V té situaci není třeba být na sebe přísnější, odříkávat si, měnit své životní návyky. Je nutno použít osvědčený prostředek: důvěřovat sobě samému, být přesvědčen a věřit, že nemoc je pryč. Nenechat se pomýlit těmi, kteří nevěří, nebo dokonce těmi, kteří opustili námi společně vytýčenou cestu. Tak lze docílit vyrovnaného duševního stavu nazývaného řecky euthemie, v latině pak tranquillitas. Otázka zní, co máme dělat, abychom tohoto pokoje duše docílili? A Seneka říká : Nic tak nepotěší duši jako věrné a oddané přátelství. Kolik dobra je v tom, máš-li kolem sebe spřízněné duše i srdce, kterým můžeš bez obavy svěřit každé tajemství, duše i srdce, o jejichž svědomitost můžeš mít menší obavy, než o svoji vlastní, duše a srdce, jejichž řeč zmírňuje nepokoj, jejichž rady ovlivňují naše rozhodnutí, jejichž veselost rozptyluje náš smutek a které stačí jen uvidět a už pociťujeme radost. Myslím, že v mammahelpu se mnoho takových přátel potkalo. Myslím, že v mammahelpu mnoho takových přátelství vzniklo. Svědčí o tom mimo jiné stále se rozrůstající členská základna, a i skutečnost brzkého otevření brněnského 2
MAMMA HELP CENTRA. I když toto je skutečnost, za kterou stojí několik jedinců, je to výsledek již mnohaleté činnosti, za kterou stojíme my všichni. My, kteří se snažíme, aby byl život jako tanec… Úvodní slovo MUDr. Václava Pechy na valné hromadě sdružení Mamma HELP, 19.4.2004
SERIÁL
Práva pacientů VIII. „Pacient má právo očekávat, že jeho léčba bude vedena s přiměřenou kontinuitou. Má právo vědět předem, jací lékaři, v jakých ordinačních hodinách a na jakém místě jsou mu k dispozici. Po propuštění má právo očekávat, že nemocnice určí postup, jímž bude jeho lékař pokračovat v informacích o tom, jaká bude jeho další péče.“ Pacient se nesmí dostat do situace, kdy neví „jak dál“, a to platí jak pro ambulantní péči, tak i v nemocnicích. Lékař kteréhokoliv zdravotnického zařízení je povinen pacienta poučit, kdo, kdy a kde bude pokračovat v jeho léčbě či péči. Je-li nemocný hospitalizován, má právo vědět, kam se má obrátit po návratu domů. Donedávna každý, jen trochu obeznámený občan věděl, že nejpozději do 3 dnů po propuštění z nemocnice se musí hlásit u svého obvodního nebo závodního lékaře. Závěrečnou lékařskou zprávu nemocnice buď poslala poštou na adresu konkrétního územního lékaře, nebo ji předala nemocnému s tím, že je určena do rukou „jeho doktora“. I dnes tato základní organizační strategie platí. Vzhledem k tomu, že dochází k celé řadě významných strukturálních změn, je nutné, aby zdravotníci se zvýšenou pozorností sledovali stav ve „svém rajonu“ a mohli tak poskytnout nemocnému konkrétní návod, co má dělat dál. Někteří lékaři dávají nemocným kopii lékařské zprávy při propuštění z nemocnice. Důvodem jsou „potřeby nemocného“, kopie je určena pro eventuální informaci lékařů pohotovostní služby. Ostatně vydává se především nemocným, u kterých hrozí náhlé zhoršení zdravotního stavu a u kterých tedy vyvstává i potřeba rychlého zásahu „kteréhokoliv“ přivolaného lékaře. Je zjevné, že obsah sedmého a osmého práva pacientů se do značné míry překrývá. Oprávněnost zdůrazňovaných „samozřejmostí“ je však dána tím, že se dnes řada občanů nedokáže sama orientovat ve složité spleti strukturálních změn ve zdravotnictví. (Z knihy Prof. PhDr. RNDr. Heleny Haškovcové, CSc.) 3
HLÁSÍME, ŽE… V pondělí 19. dubna jsme se společně sešli na již šesté valné hromadě sdružení Mamma HELP, abychom schválili předložené dokumenty: výroční zprávu výkonného výboru za rok 2003, jejíž součástí je i zpráva o hospodaření v roce 2003, dále zprávu dozorčí rady o provedené revizi, a výborem navržený plán naší práce na rok letošní. Se všemi dokumenty byl vysloven jednomyslný souhlas. Dalším bodem programu byla volba nových statutárních orgánů sdružení, výkonného výboru a dozorčí rady. Všemi hlasy byli zvoleni: Mgr. Jana Drexlerová, ing. Marie Korencová, MUDr. Václav Pecha, Jana Střelková, Mgr. Petra Šímová jako členové výkonného výboru, Jaroslava Hrdličková, Iva Rašková a Olga Růžičková jako členky dozorčí rady. Výkonný výbor na své první schůzi zvolil svým předsedou MUDr. Václava Pechu, místopředsedkyní Mgr. Janu Drexlerovou – oba jsou statutárními zástupci sdružení. Dozorčí rada zvolila svou předsedkyní Ivu Raškovou. Za pětiletou práci v dosavadních orgánech sdružení bylo jejich členům vysloveno poděkování, novým jsme popřáli hodně zdaru. Schválená Výroční zpráva za rok 2003 je k dispozici v MAMMA HELP CENTRECH v Praze i v Brně, vyzvedněte si ji tam, pokud jste na valnou hromadu nedorazili. V době, kdy se k vám tento bulletin dostane (zpoždění padá na mou hlavu, bylo moc jiných starostí, včetně přípravy valné hromady), bude již v provozu brněnské MAMMA HELP CENTRUM, na adrese Nerudova 7. Centrum vede velmi schopná koordinátorka Jana Zrnečková, která se opravdu obětavě zasloužila o jeho rychlé zprovoznění (nebyla to maličkost, pro vaši představu, Centrum má přes sto metrů čtverečních, čtyři místnosti: společenskou místnost, relaxační „modrý pokoj“, kancelář, kuchyňku a obytnou halu, několikero sociálních zařízení…), služby spolu s ní zajišťují zatím tři laické terapeutky, Eva Najvarová, Jana Barvínková a Marie Hodaňová, které již absolvovaly stáž v pražském Centru a čeká je základní seminář k práci dobrovolníka s Mgr. Marií Zemanovou. Odbornou garanci nad provozem Centra přijala MUDr. Lenka Foretová, která je primářkou oddělení epidemiologie a genetiky nádorů v Masarykově onkologickém ústavu v Brně. Přejeme všem v Brně, ať se práce daří, jako se zatím už pět let snažíme v Praze. Ať i brněnské Centrum napomáhá k snazšímu přijetí nemoci a ulehčí proplutí její léčbou co největšímu počtu těch, které takovou pomoc potřebují! Jména ochotných dobrovolníků, kteří s vybudováním Centra nezištně pomohli, i firem a organizací, které nás podpořily finančně i materiálně, najdete na straně 19, kde také budou stabilně uváděny kontakty na obě naše centra. Reportáž ze zahájení provozu brněnského Centra si přečtete v květnovém bulletinu. 4
A co se dělo v minulých dnech v pražském Centru? Beseda s MUDr. Michaelou Havlíčkovou o problémech s našimi vlasy, nehty, kůží apod. byla velmi neformální a pro účastníky jistě užitečná. Všichni jsme navíc zváni na konzultaci na kožní kliniku FNKV, a to s našimi pigmentovými skvrnami a mateřskými znamínky v rámci tzv. melanomového dne, a to 10. května od 8.00 do 14.00 hodin. Využijte této nabídky paní doktorky – mít jistotu oč jde, místo pochyb a obav se jistě vyplatí! Naše babince se zdárně uchytily, takže se každý poslední čtvrtek v měsíci můžete těšit na další. Je to ta nejvhodnější příležitost, jak nalézt novou kamarádku, a tak by měly ztratit ostych ty z vás, které jsou osamělé, a občas volají, či chtějí dát do bulletinu inzerát, že nějakou přítelkyni hledají. Myslíme si, že nejpřirozenější cestou, jak se s někým spřátelit, je nabídnout někomu svou pomoc, oslovit někoho a pozvat jej na procházku, do kina, do kavárny, prostě se na něčem domluvit. A jedna malá rada: zoufalé stýskání si, že „jsem tak sama a nikdo mě nemá rád“, i když se tak opravdu člověk může mnohdy i oprávněně cítit, ještě nikomu spřízněnou duši nenašlo. Kdo by si chtěl ke svým bolístkám dobrovolně přibírat ještě bolístky nešťastného člověka, který o ničem jiném nemluví a jen si stěžuje na všechny a všechno kolem sebe? I v tomto vztahu přece platí: chci-li dostávat, musím druhému také umět něco dávat… V dubnu jsme absolvovaly jeden den na Pragomedice, ve stánku Aliance českých organizací a žen s rakovinou prsu, díky za dobře odvedenou práci Stáně Zástěrové, Majce Kleindienstové, Heleně Dvořákové a Marii Myslivcové. Kromě samovyšetření na prsním modelu jsme vysvětlovaly i smysl projektu Ženy ženám a rozdávaly poukazy na bezplatné preventivní prohlídky těm, které ji ještě nemají hrazenou pojišťovnami. V dubnu také odstartovala letošní Avon road show, při níž stejně jako vloni děláme osvětu pro ženy na ulicích (celkem jde o 88 měst, na nás vyšlo 8 míst). Hance Jírovcové a Janě Zrnečkové patří nejen dík, ale i můj obdiv, protože absolvovaly – ve dvou – tři dny za sebou, v Hodoníně, ve Znojmě a v Mikulově, a věřte, že taková série je velmi náročná nejen fyzicky, ale i psychicky! Road show trvá až do 3. června, chcete-li i vy pomoci, přihlaste se nám, rádi vás proškolíme. Dobrovolníky také hledáme na již 8. Květinový den, který je 12. května, kytičky už máme, mají letos „vínovou“ stužku, a osvěta je zaměřena na onkologické onemocnění prostaty. I vy nám můžete pomoci při této již dobře známé akci Ligy proti rakovině Praha, i vaše snaha může přinést našemu sdružení nezanedbatelný finanční efekt – z námi vybraných peněz za kytičky získáme pro sdružení 20 procent! Je to dobrá šance pro ty z vás, které by rády pomáhaly, ale nevědí přesně jak, nebo mají málo času… Zavolejte! 5
V dubnu jsem s Idou Bartošovou, která na CD připravila profesionální prezentaci, měla možnost pobýt a aktivně se účastnit 8. ostravských dnů podpůrné léčby v onkologii – článek si přečtěte dále. Chci poděkovat všem, co posílají vyplněné dotazníky, a požádat ty, co je zatím nevyplnily, aby si těch pár minut času také našly – s jejich zpracováním si opravdu dáme práci a výsledky rozhodně nezapadnou. A konečně děkuji všem operátorkám na Lince pomoci Avon proti rakovině prsu, že tak úspěšně zvládly nelehký start této náročné nové služby – v březnu volalo 1029 lidí, z toho skoro 4 stovky volajících byly ženy, které jsme mohly uspokojit nějakou užitečnou informací! Těch 600 tzv. „planých“ hovorů nás nejprve vyvedlo z míry, nečekaly jsme takové množství zneužití linky a hlavně tak velkou míru hlouposti a vulgarity volajících dětí a pubertálních „vtipálků“. Zvládnout i tento problém nám rozhodně pomohlo absolvování již druhého semináře s psycholožkami Kamilou Bosákovou a Marií Zemanovou, při němž jsme mohly hovořit o našich konkrétních zkušenostech. Počet těchto bezpředmětných hovorů se v dubnu naštěstí poněkud snížil, a v souvislosti s reklamou v médiích naopak stále roste počet volajících žen. Nutně potřebujeme posílit naše řady, jde o náročnou a profesionální, ale zvládnutelnou práci, samozřejmě honorovanou. Nebojte se přihlásit, postaráme se o vaše proškolení. Podmínkou je schopnost inteligentní, příjemné, ale anonymní komunikace, obsah sdělení jistě zvládnete. Službu musíme zajistit každý všední den, dopolední směna od 9.00 do 14.00, odpolední od 14.00 do 19.00 hodin. Je nás málo!
Ohlédnutí za právě uplynulými 8. ostravskými dny podpůrné léčby v onkologii Úvodem pár slov MUDr. Pavla Vodvářky, Ph.D., přednosty radioterapeutické kliniky FNsP Ostrava a pořadatele této akce: Na zdravotníky jsou kladeny značné profesionální požadavky, které lze uměle rozdělit do dvou skupin. První je odborná, mohli bychom říci „technologická“, tedy vlastní náplň práce, postupy pomoci při jednotlivých poruchách zdraví. Zdravotníci musejí znát nejnovější, nejúčinnější a efektivní způsoby diagnostiky a léčení nemocí. I kdyby ovšem pracovali v této oblasti bezchybně, jejich nemocní by nebyli spokojeni a jejich práci by chyběl velmi důležitý rozměr. Totiž realizace druhé skupiny požadavků, které jsou součástí té první: totiž požadavků etických. Ať chceme, nebo ne, každá naše činnost je pacienty vnímána ještě v rozměru etickém, tedy v rozměru určité přijatelnosti charakterizované především osobností pacienta, společenskými pravidly, místními i časovými skutečnostmi a mnoha 6
dalšími, např. situačními zvláštnostmi. Znalost a správná aplikace a realizace etických požadavků jsou stavebním kamenem rozhodování o každém (tedy nejenom podpůrném) medicínském výkonu. S pedagogickou licencí bychom tedy mohli říci, že etika a správná komunikace (zdůvodňování aktuálních postupů individuálnímu pacientovi) jsou základem podpory pacienta… V tomto duchu se nesly příspěvky všech zúčastněných lékařů a sester (neboť tato akce má i svou sekci sester) a bylo opravdu (i pro nás laiky) co poslouchat. Říci pacientovi pravdu (úplnou nebo částečnou) o vážnosti stavu, i kdyby byla sebetvrdší nebo ho ochránit částečnou „milosrdnou lží“ nebo dokonce na přání rodiny zamlčet celou pravdu? Jako pacient (a také obecně jako člověk) máme právo na to, abychom dostali od lékaře pravdivé údaje potřebné k tomu, abychom se mohli před zahájením každého nového diagnostického nebo terapeutického postupu zasvěceně rozhodnout, zda s ním souhlasíme nebo ne. Jakou míru pravdy sneseme, je na každém z nás. Ale rozhodovat o tom chceme sami a máme na to právo. Z různých na akci prezentovaných průzkumů vyšlo jednoznačně přání nemocných dovědět se plnou pravdu a takřka všichni chtěli tuto zprávu slyšet z úst svého lékaře. Prvním, kdo tuto špatnou zprávu sděluje je tedy lékař a na jejím podání potom z valné části závisí důvěra a ochota pacienta ke spolupráci. (Pro lékaře to samozřejmě není záviděníhodná situace a je jistě obtížná, ale je nutné se ji naučit zvládat.) I podle naší ankety, jíž se mnohé z vás zúčastnily a která ještě není vyhodnocena, jsme z vašich odpovědí zjistili, že i když pro většinu z vás znamenalo přímé sdělení diagnózy „šok“, „hrůzu“ apod., s odstupem času to hodnotíte jako „nutné“ a „správné“. Klást si tedy znovu otázku, zda pacienta pravdivě informovat ano či ne, už dnes asi nemá valnou cenu. Otázky tedy spíše zní: 1. kdy informovat? (včas, přísně individuálně, nedat prostor k tomu, aby vznikly pochyby a nedůvěra) 2. kde informovat? (ve vhodném prostředí, bez přítomnosti cizích lidí, ale i např. bez zvonících telefonů…) 3. jak určit rozsah v té chvíli poskytovaných informací? (zjistit, co už pacient ví, co si dále přeje vědět – na počátku nemoci nebývá velký rozdíl v požadavku na množství informací, ten se objevuje až časem; najít proto pro každou osobnost „přiměřený“ objem informací, tj. šít komunikaci každému „na míru“) 4. jakým způsobem zajistit, aby pacient informaci rozuměl, případně ji přijal? (informace je třeba podávat opakovaně a ve stejném znění a ujistit se, že je pacient dostatečně vnímá a chápe) Náznak odpovědí v závorkách je jen zlomkem důležitých pravidel, zásad a komunikačních dovedností, o nichž se na 8. ostravských dnech podpůrné léčby v onkologii obsáhle a s entuziasmem diskutovalo. 7
Jsem organizátorům vděčná, že jsem mohla ve společné sekci, určené lékařům i sestrám, přednést příspěvek, jehož obsahem bylo sdělení o práci organizací onkologicky nemocných a také dílčí výsledky ankety pro pacientky s ca mammy, rozeslané naším sdružením. Některé z odpovědí byly uvedeny jako konkrétní ilustrace subjektivního vnímání otázek spojených se sdělením onkologické diagnózy, s léčbou, s následnou péčí, s vyrovnáním se s nemocí. Korespondovaly ve značné míře s ostatními, vědecky zpracovanými dotazníky, uváděnými v přednáškách jiných autorů. Přesto toto sdělení vyvolalo diskusi, která pak pokračovala i neformálně v kuloárech. Vidím tuto možnost vystoupit na odborném fóru jako velmi přínosnou, protože nám samozřejmě na spolupráci s lékaři a sestrami velmi záleží. A je také třeba využít každé příležitosti k tomu, aby se více vědělo o našich pacientských aktivitách. Odborníci nás v převážné většině vnímají jako partnery, na odborná fóra nám dnes, stejně jako je tomu ve světě, nikdo dveře nezavírá. Využijme toho! Jana Drexlerová
Gratulace:
těm z nás, které oslaví své narozeniny: v květnu Anna V., Ludmila K. a Iva Š. – 1. 5., Jindřiška S. a Vlasta H. – 4.5., Dana B., Ivana S. a Zuzana D. – 6.5., Jiřina K. – 9.5., Eva Š. – 12.5., Danuše K., Eva G. a Marcela P. – 13.5., Ing. Marie K – 14.5., Alena Š. a Jana H. – 15.5., Anna J.(55) – 17.5., Pavla K. – 18.5., Ludmila B. – 19.5., Ludmila Ř. – 21.5., Ilona M. – 22.5., Ivana A., Miloslava Č. a Věra K.(60) – 23.5., Ellen U., Olga P. a Mgr. Iveta B. – 25.5., Anna F. a Jaroslava B. – 26.5., Jana A. – 27.5., Jindřiška B. (70) a Zdeňka K. – 29.5., MUDr. Jana Třicátníková – 31.5.
v červnu Jana K., Blanka L., Zdeňka V. a Jana K. – 1.6.,Venuše A., Irena L., Zina S. a Jaroslava S. – 2.6., Alena B.(50) a Anna V. – 3.6., Věra H. – 4.6., Helena F. – 6.6., Marcela K. a Bc. Hana P. – 8.6., JUDr. Zuzana P. – 9.6., Dagmar L. a Alena V. – 11.6., Miroslava O. a Illona Z.(55) – 12.6., Ivona F., Jana H. a Jarmila R. – 13.6., Jana D. a Alena J. – 14.6., Jana P. – 15.6., Věra Š.(55) – 16.6., Věra P. a Blanka S. – 17.6., Ivanka K. – 19.6., Eva S.(70), Petra Š. a MUDr. Renáta Koževnikovová – 20.6., Uršula B. a Hana M. – 22.6., Jaroslava N. – 23.6., Jiřina H. – 24.6., Jana Š. – 27.6., Ludmila Sch.(55) a Inga S. – 28.6., PhDr. Jana F. a Miroslava N.(55) – 29.6., Ladislava L. – 30.6. 8
ZAPIŠTE SI DO DIÁŘE
Ve čtvrtek 13. 5. od 17.00 – arteterapie s Ivou. Hrály jste si jako malé rády s korálky? Přijďte si udělat zajímavou korálkovou kytičku, není k tomu třeba žádné zvláštní nadání! A originální šperk vždycky potěší…
Ve čtvrtek 20. 5. od 17.00 – O radioterapii, ale nejen o ní, s MUDr. Milanem Brychtou, z onkologické kliniky FNKV. Přijďte si pohovořit se zkušeným odborníkem o svých problémech při či po ozařování! V neformální besedě se můžete zeptat na cokoli…
Čtvrtek 27. 5 od 17.00 – Oblíbený babinec
Čtvrtek 3. 6. od 17.00 – kosmetická poradna RYORU – Jana Gibišová nám představí novou kompletní kosmetickou „ryamarovou“ řadu výrobků, z jejichž prodeje jde vždy jedna koruna na naše MAMMA HELP CENTRA!
Čtvrtek 10. 6. od 17.00 – AMOENA, výrobce epitéz, zdravotního prádla a plavek vám představí nové kolekce. Zvláště zveme zájemkyně o tzv. nalepovací epitézu! Přijďte, vyberete si nový model na léto… Nezapomeňte na již 8. Květinový den Ligy proti rakovině Praha:
je to středa 12. května ! Ještě jste nikdy nenabízely symbolický žlutý květ měsíčku zahradního? Ostych stranou, jde to samo! Přijďte nám pomoci, najdeme vám zkušenou partnerku! Nezapomínejte na cvičení: Pondělí od 15.00 a také od 16.30 rehabilitační s Helenou Dvořákovou Čtvrtek od 14.30 jóga s Irenou Novákovou (mimo 20.5., 27.5., 3.6.) Na čtvrtek a v pátek se také můžete objednat do Centra preventivní medicíny v Italské 5 na cvičení v bazénu se Soňou Brskovskou. Tel: 222 520 463 Chcete-li cvičit samy doma, nezbývá, než zakoupit naši videokazetu Cvičení pro ženy po operaci prsu. Stojí jen 150,- Kč a také vaše fyzioterapetku si ji možná ráda koupí, když jí o ní řeknete! Pozor – zásoby se tenčí… Zašleme vám ji i na dobírku (dohromady s poštovným za 200,- Kč) Ještě stále máme několik pěkných věcí, které zůstaly z akce Bazar. Přijďte se podívat a něco si vybrat. Věci po 20. květnu odvezeme do charitativní organizace. 9
AVON proti rakovině prsu pochod 2004 Letos po čtvrté! A pevně věřím, že se tentokrát připojíte, a že nás půjde hodně, vždyť je to pochod pro nás! Půjdou všichni, kdo s námi sympatizují, kdo nám chtějí dát najevo, že na nás myslí, že jim náš osud není lhostejný… A my bychom tam měly chybět? To jistě ne, to by byla myslím docela ostuda. Nehledě na to, že nám tam na pódiu opět bude předána nějaká částka, tedy pokud jde o Mamma HELP, tak zcela jistě na provoz bezplatné linky, která, jak jistě víte, je v provozu v MH Centru v Praze. Peníze, které se vyberou na startovném, doplní ty již vybrané Avon ladies a Avon gentlemany v průběhu roku. Možná to nevíte, ale nejde o nějakou provizi z prodeje kosmetiky, jde o peníze utržené za tzv. růžové symboly, to znamená stříbrné a zlaté brože, stříbrná a zlatá pera, speciální rtěnky a hlavně za poslední novinku, milé hnědé medvídky s růžovou mašličkou. Tyto předměty ženy a muži, prodávající kosmetiku, nabízejí svým zákaznicím jaksi navíc, s vědomím, že přispívají na fond, určený k boji proti rakovině prsu. Vloni takto vybrali 6, 508. 456,- Kč! To je opravdu úctyhodné! Na jarním shromáždění těch nejlepších, oceněných dam a pánů „s největším srdcem“, jak tato jejich aktivita byla trefně pojmenována, jsem měla možnost i za nás poděkovat, protože i my jsme v minulém roce získali příspěvek na naši videokazetu s cvičením. A také jsme vzápětí podepsali smlouvu na provoz linky pomoci Avon proti rakovině prsu a obdrželi k tomu 400.000 korun. Myslím, že ani na pódiu v cíli letošního pochodu nezůstaneme opomenuti – a již proto se sluší být při tom. Ostatně je to i pro nás samotné dobrá příležitost někde se zase jednou sejít, navíc při skvělé zábavě. Tu alespoň organizátoři slibují – a pokud program ještě neznáte, tak se můžete těšit na Marii Rottrovou, Zoru Jandovou, Spirituál kvintet, Starce na chmelu, The Beatles Revival a mnohé další. Podchod tentokrát startuje ze Staroměstského náměstí, opět ve 12.00 (ale zapsat se můžete už od 10.00), a dovede nás na Výstaviště. Startovným je růžové tričko, nebo kšiltovka, obojí po 200,- Kč. (Koupíte klidně až na místě.) Obdržíte i startovní číslo, které bude jako každoročně zařazeno do slosování. Kdo bude mít tričko či kšiltovku, má vstup na zábavný program na Výstavišti zadarmo! (A děti do 15 let si můžete vzít samozřejmě s sebou, ty také nic neplatí.)
10
Tak co říkáte, půjdeme spolu? Myslím, že bychom se mohly společně sejít před startem u Husova pomníku – tedy pokud právě tam nebude pódium… Jestli bude, tak přímo u pódia. Přijďte všichni, tu trasu ujde v pohodě i malé děcko! Těšíme se na vás!
Vznik, léčba a prevence mízních otoků II. díl 3. Prevence otoků u onkologických pacientů 4. Domácí ošetřování oteklé končetiny
3. Prevence otoků u onkologických pacientů Vznik otoku je závislý na mnoha činitelích. Třeba na tom, jak vyvinutý je náš lymfatický systém, na počtu odebraných uzlin a šetrnosti tohoto zákroku, a zda je nutné podstoupit radioterapii. Někdy otok vznikne ihned po operaci, jindy třeba až za několik let. Není výjimkou ani 18 i 22 let po operaci. Spouštěcím mechanismem v takovém případě může být neúměrná zátěž, neléčená chřipka nebo jiné infekční onemocnění, při kterém zduří uzliny. Lymfatický systém má na starosti také naši obranyschopnost. Zduřelé uzliny nejsou schopny pracovat v plné míře na odtoku lymfy a otok na sebe nemusí nechat dlouho čekat. Můžeme ovlivnit vznik otoku? To je otázka, na kterou je velmi těžko odpovědět. Víme, že by se pacienti měli vyvarovat některých nepříznivých vlivů: − − − − − −
horké koupele – přehřátí z příliš teplé vody a dlouhého pobytu v ní. Po koupeli osprchovat končetinu studenou vodou, aby se stáhly žíly a nedocházelo k nadměrnému předávání tekutiny, dlouhodobé žehlení hraje negativní roli jak zvýšenou námahou na paži, tak přehříváním od žehličky, dlouhodobé pletení nebo háčkování, proložit tuto činnost jinou prací nebo častým odpočinkem, nadměrné slunění celého těla, saunování, pára, drobná poranění, záděry, bodnutí hmyzem, škrábnutí od zvířat, říznutí nebo spáleniny, poranění při práci na zahradě. Vždy je třeba vše řádně ošetřit a dezinfikovat, injekce, infuse a odběry krve z HK operované strany – pokud na druhé ruce nejsou žíly, je možné při šetrném zacházení použít žíly v loketní jamce, pozor při zatahování paže, 11
− −
zabránit přetížení při nadměrném cvičení, zvláště na nářadí, naopak vhodné cviky přispívají k procvičení končetiny a udržení rozsahu pohybů, základním požadavkem je nošení volného oděvu a u žen po operaci prsu netísnící podprsenky.
4. Domácí ošetřování oteklé končetiny Z celého tohoto textu vyplývá, že lymfatický otok je onemocnění chronické, které vyžaduje každodenní péči. Pacient má každých půl roku nárok na elastický návlek na paži nebo punčochu – tyto pomůcky jsou hrazeny zdravotní pojišťovnou. Nošení návleku a vlastnoruční drenáž – kterou pacienta naučíme – by měly udržet končetinu bez dalšího zhoršování. Rádi zaučíme i rodinné příslušníky, kteří napomáhají pacientovi v každodenní péči. U otoků třetího stadia je zapotřebí zvýšená udržovací péče v domácnosti. Tu nám pomůže zajistit přístroj pro presoterapii, který na doporučení onkologa nebo lymfologa zapůjčí na dobu pěti let zdravotní pojišťovna. Zapůjčení přístroje je bezplatné, na návlek se doplácí, neboť zůstává majetkem pacienta. Alena Jelínková, lymfologická ambulance, Onkologická klinika FN
VIRTUÁLNÍ
PORADNA
MUDR. PECHY
Na našich webových stránkách www.mammahelp.cz už více jak dva roky můžete nalézt poradnu prim.MUDr. Václava Pechy. Je stále hojněji využívaná, a její existence zároveň zvyšuje počet přístupů na naši webku. Rozhodli jsme se zveřejňovat v bulletinu některé častěji se opakující dotazy. Dobrý den, chci se zeptat, proč když při mamografickém vyšetření, jsou nejasnosti a dovyšetřuje se sonografem, proč se sono nedělá rovnou? Zejména s přihlédnutím k faktu, že mamografické vyšetření obsahuje RTG záření, bývá bolestivé a jsou spory o možném nastartování nemoci v důsledku tlaku na prsní tkáně, zatímco sono je pokládáno za zcela nezatěžující. Děkuji za vysvětlení. Odpověď Dr. Pechy: Nemáte pravdu, mamografie a sonografie nejsou stejně hodnotná vyšetření. Některé nádory jsou viditelné na MG, a některé na sono. Běžné záchytové vyšetření se provádím mammograficky. Při nejistém výsledku se doplňuje sono. Při obtížích, nebo jiném ryziku se sono vyšetření dělá souběžně. Mammografické vyšetření má naprosté minimum rentgenového záření a zatím je de facto nenahraditelné! Naprostá nepravda je tvrzení o možném nastartování nemoci v důsledku tlaku na žlázu. To je naprostý nesmysl. Mammografie je t.č. nejvýtěžnější vyšetření! 12
INTERNET Vybrali jsme pro vás některé internetové stránky zabývající se tématikou onkologických onemocnění, a také adresy na některé další pacientské organizace. A nezapomeňte se občas podívat i na naši www.mammahelp.cz Onkologie na internetu: Masarykův onkologický ústav: Univerzitní onkologické centrum Česká onkologická společnost Česká radiologická společnost Národní onkologický registr Komplexní onkologické centrum Zdravotnické noviny (onkologie) Mezinárodní unie proti rakovině Sekce onkochirurgie Onkologické společnosti (anglicky) The Lancet Oncology (české vydání časopisu) Chemoterapie maligních onemocnění Breast Cancer Online Nádory plic Nádory prsu Nádory kůže Projekt Hope Lidé a rakovina Liga proti rakovině Praha Aliance českých organizací a žen s rakovinou prsu, o.p.s. Alen Praha Kapka 97 Klub ŽAP Amazonky Centrum Portus Prevence nádorových onemocnění: Proti kouření Život bez cigaret
www.mou.cz www.uoc.muni.cz www.linkos.cz www.crs.cz www.uzis.cz/zc/nor www.koc.cz www.onkologie.zdn.cz www.globalink.org (anglicky) www.linkos.cz/chirurgie/index.html www.thelancet.cz www.chemo.net (anglicky) www.bco.org (anglicky) www.lungcancer.org (anglicky) www.imaginis.com (anglicky) www.melanoma.com (anglicky) www.projecthope.cz www.cancernews.com (anglicky) www.lpr.cz www.breastcancer.cz www.home.tiskali.cz/alenpraha www.sweb.cz/kapka97 www.sweb.cz/klub.zap www.amazonky.webpark.cz www.portus.avicena.cz
www.nekurak.cz www.bezcigaret.cz 13
PŘEČETLI JSME ZA VÁS
Sám sobě lékařem Byl duben 1961, arktická výzkumná stanice Novolazarevskaja. Byla doba polárního šera, sněhových bouří a třeskutých mrazů. Nálada mezi polárníky byla ale dobrá. Všichni byli mladí, ambiciózní a účast v prestižní expedici pro ně znamenala čest a vysněnou příležitost, v níž chtěli obstát. Jedním z nich byl také mladý chirurg expedice Leonid. Do deníku si tehdy zapsal: Zdá se, že mám zánět apendixu. Mlčím, dokonce se usmívám. Nač lekat přátele. Kdo pomůže? Polárníci se setkali s medicínou tak akorát na zubařském křesle… Kolikrát už tuto diagnózu diagnostikoval a kolikrát ji už také sám operoval. V této situaci šlo o krutý žert osudu. Má-li přežít, musí podstoupit operaci. Převoz nebyl v tuto roční dobu možný. Jediný, kdo mohl operaci provést, byl on sám. …Celou noc jsem nespal. Bolí to jako čert! Sněhová bouře bičuje duši, vyje jako sto šakalů. Je nutné promyslet jedinou možnost – operovat se sám… Je to téměř nemožné… ale skončit takhle, se založenýma rukama…Cítím se stále hůř, řekl jsem to ostatním. Teď budou vynášet z místnosti vše nepotřebné. Za normální situace probíhá operace v celkové narkóze, která potlačuje nebezpečné vegetativní reflexy při operaci a uvolňuje svalstvo. Ale na druhé straně musí být přístroji zajištěny základní životní funkce – hlavně dýchání. To vše nebylo možné. Při této operaci bylo nutné, aby měl lékař (a vlastně i pacient v jedné osobě) jasnou hlavu a cit v prstech. Dalším technickým problémem byla viditelnost operačního pole. Do operační rány na vlastním břiše není vidět. …Nepovoloval jsem si myslet na nic vedlejšího. Je nutné pevně… pevně vzít sama sebe do rukou a co nejpevněji stisknout zuby. Chudáci moji asistenti. Jsou bělejší než prostěradlo. Mně se udělalo také strašně. Ale když jsem uchopil stříkačku a dal si první injekci, jaksi automaticky jsem přepnul na operaci, nic jiného už jsem nevnímal…Pracoval jsem bez rukavic. Vidět bylo špatně. Zrcadlo pomáhá, ale i překáží, vždyť zobrazuje převráceně. Více pracuji po hmatu. Krvácení je poměrně silné, ale nespěchám, snažím se pracovat na jistotu. Při otevírání pobřišnice jsem poranil slepé střevo, je nutné to zašít. Slábnu čím dál víc, motá se mi hlava. Každých 4 – 5 minut krátce odpočívám. V nejhorším momentu oddělení přívěsku jsem ochabl: srdce se sevřelo a výrazně zpomalilo, ruce jako by byly gumové. Nu, pomyslel jsem si, dopadne to špatně. A pak jsem si uvědomil, že – v podstatě – jsem už zachráněn… Operace tehdy trvala asi třikrát déle než za standardních podmínek. Během operace Leonid dvakrát ztratil vědomí. Po pěti dnech se zcela zotavil, po týdnu si vytáhl stehy a vrátil se ke své práci i ke svému deníku. Tato operace posunula představitelnou mez lidských možností. Zůstane příkladem odhodlání a vůle člověka po životě. 14
Škola stáří Stáří je přirozenou fází lidského života, bývá jeho podzimem. Je to naprosto normální proces, který můžeme v přírodě pozorovat u všech živých organizmů. Někdy bývá rychlejší, jindy zase pomalejší. Stárne ale všechno, a stárneme všichni. Každá živá buňka je naprogramována tak, že jednoho dne zestárne a zpomalí své procesy. Jaké to ale bude až sfoukneme těch šedesát, sedmdesát nebo osmdesát svíček na dortu? Čeho se bát a na co se připravit? Jaké jsou příčiny nečastějších obtíží a co s nimi dělat? Co je normálním příznakem stáří a co už je nemocí? Kdo nám s tím poradí? Nyní můžete na internetových stránkách absolvovat Školu stáří a získat certifikát garantovaný odbornými lékařskými společnostmi. Česká gerontologická a geriatrická společnost ve spolupráci s Českou alzheimerovskou společností vám nabízí ucelený edukační program Škola stáří, kde se naučíte lépe pečovat o vaše blízké, ale také se lépe připravit na své vlastní stáří. Škola bude ve 12 lekcích pokrývat celou problematiku stáří. Texty jednotlivých lekcí jsou volně přístupné na internetové stránce www.stari.cz
PARAGRAFY Kolik si mohu přivydělat při plném invalidním důchodu. Byl mi přiznán plný invalidní důchod. Můj dotaz zní, kolik si nejvíce mohu vydělat při plném invalidním důchodu? Podle zákona o důchodovém pojištění je pojištěnec plně invalidní a získává právo na výplatu invalidního důchodu tehdy, jestliže z důvodu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu: – poklesla jeho schopnost soustavné výdělečné činnosti nejméně o 66 %, – je schopen kvůli zdravotnímu postižení soustavné výdělečné činnosti jen za zcela mimořádných podmínek. Zákon o důchodovém pojištění tedy nepředpokládá soustavnou výdělečnou činnost plně výdělečných občanů a proto souběh tohoto důchodu s výdělečnou činností nijak neupravuje. Z toho vyplývá, že ani nezakazuje. Využijete-li svého zbylého pracovního potenciálu, měla byste být nadále považována při této omezené výdělečné činnosti za plně invalidní. Avšak aby byl u vás zachován pokles soustavné výdělečné činnosti nejméně o 66% při nástupu do zaměstnání, doporučujeme vám poradit se před zahájením výdělečné činnosti s ošetřujícím, případně posudkovým lékařem a informovat se, 15
zda nástup do zaměstnání neovlivní zmiňovaných 66 % poklesu soustavné výdělečné činnosti. Lékař by vám rovněž měl sdělit, zda ve vašem konkrétním případě bude sledována délka výdělečné činnosti. Jakkoliv tedy zákon výslovně nezakazuje plně invalidním lidem výdělečné aktivity, je nutné zvolit takovou pracovní aktivitu, která při nejbližším přezkoumání zdravotního stavu nepovede ke konstatování, že jejich schopnost soustavné výdělečné činnosti nepoklesla o požadované množství procent. Protože zaměstnavatelé informují o zaměstnání poživatele plného invalidního důchodu zprávu sociálního zabezpečení, doporučujeme přijímat případná zaměstnání – ovšem v rozsahu odpovídajícím „zbývající procentní schopnosti výdělečné činnosti“, která je měřena k rozsahu týdenní pracovní doby. Na otázky čtenářů MF DNES odpovídal Jiří Louthan Další dotaz se týká mimořádných výhod pro těžce zdravotně postižené občany. Klientka před 10 lety onemocněla rakovinou prsu. Postupem času až do dnešní doby se léčila a přišla o obě prsa. Nemoc se však nezastavila a vždy po nějaké době opět propukla. V současné době jezdí opětovně na chemoterapie. Z důvodu častého cestování a samozřejmě zdravotního stavu, který je zdecimovaný dlouhodobou léčbou jak tělesně, ale hlavně duševně, si klientka požádala o mimořádné výhody. Posudkový lékař jí přiznal 1. stupeň s tím, že na vyšší stupeň nenašel „paragraf“, i když stav klientky je vážný. 1. stupeň je však klientce na „nic“, protože je jen na přednost na úřadech a místo k sezení v dopravních prostředcích. Nevztahuje se už na slevu na dopravní prostředky, ani na příspěvek na motorového vozidla. Ptám se, zda opravdu není paragraf na rakovinu v probíhajícím nebo pokročilém stadiu. Stejný problém řešíme i u klientů, kteří trpí roztroušenou sklerózou. Jelikož jsem sociální pracovnice, tak se zatím nechci vměšovat do postupu pana posudkového lékaře. Ovšem zdůvodnění „není na vás paragraf“ je zavádějící a působí přinejmenším dost nejistě. Vážená paní Pavlo, chápu vaši rozhořčenost na situaci, kterou ve svém dotazu popisujete a sdílím s vámi názor, že přiznaný I. stupeň mimořádných výhod vaší klientce nepomůže. Výčet zdravotních postižení opravňujících k přiznání mimořádných výhod je v příloze k vyhlášce č. 182/1991 Sb. A bohužel opravdu se nezmiňuje o „paragrafu na rakovinu v pokročilém stadiu“, i když je to absurdní. Také s vámi souhlasím, že zdůvodnění posudkového lékaře „není na vás paragraf“ je poněkud nedostačující. Ovšem v příloze přihlášky je 4. bod, který udává, že „u nemocí a vad neuvedených v této příloze, pokud podstatně omezují pohybovou a orientační schopnost, se funkční postižení porovnává s indikacemi uvedenými 16
v předešlých třech bodech“. Takže se dá v případě vaší klientky argumentovat tímto bodem, ale dále už záleží na posudkovém lékaři, jak tento uvedený bod přílohy k vyhlášce interpretuje do praxe. Klientka ser může proti tomuto rozhodnutí odvolat a nebo zkusit po zhoršení zdravotního stavu znovu požádat o přiznání mimořádných výhod II. Stupně. Přeji vám i vašim klientům vše dobré. Klára Volejníková, občanské sdružení Job, Týniště nad Orlicí, časopis Můžeš
NAŠE TIPY RYOR nabízí nový výrobek: LYMFODREN, bylinný čaj! Zdravá, kvalitní pleť vypovídá o vnitřním stavu organismu a bezprostředně souvisí se dvěma faktory: – S čistotou střev Při nedostatečném vyměšování dochází k autointoxikaci organizmu, ke zvýšené únavě, zhoršení stavu pleti a řady tělesných funkcí. Čistota střev také závisí i na dobrém pitném režimu – denně alespoň 2,5 l tekutin – nepočítá se černý ani zelený čaj a káva. – Se spolehlivě fungujícím lymfatickým systémem Lymfatický systém, který je „úklidovým systémem“ v organizmu, odstraňuje jedovaté odpady a je-li přetížen, toxické látky se v organismu hromadí. Nevyloučené nečistoty (toxické látky) se hromadí v lymfatických uzlinách jako „ve filtru“, tím dojde k jejich přetížení (zduření) a klesá imunita. Prvními příznaky naplněných lymfatických uzlin je únava, bolest nohou, zhoršené dýchání a myšlení, úpadek vitality. Poté se projeví vlastní otok lymfatických uzlin – v první řadě v podpaží a tříslech. Nedostatečná funkce lymfatického systému je příčinou vzniku většiny nemocí, včetně rakoviny. Proto je působení čaje RYOR Lymfodren zaměřeno na dokonalé pročištění lymfatického systému, zlepšení funkce sleziny, která je řídícím orgánem tělesného imunitního systému. Složení: květ ibišku, vřesu, měsíčku, jetele lučního a třapatky, list pampelišky, oddenek pýru, citronella (chuťové korigens). (Vhodnost těchto bylin pro nás jako onkologické pacientky jsme konzultovali s MUDr. Renatou Koževnikovovou!) Čaj je možno objednat i u nás v MHC, stejně jako ostatní výrobky firmy RYOR. Nezanedbatelná je i finanční úspora, RYOR nám vše dodává se slevou. 17
MAMMA HELP CENTRUM Praha: Koordinátorka: Mgr. Jana Drexlerová U Vinohradské nemocnice 4, 130 00 Praha 3 Tel: 272 731 000, 272 732 691, mail:
[email protected] Otevřeno: Pondělí – pátek: 8,30 – 14.00 (odpolední programy najdete v bulletinu)
MAMMA HELP CENTRUM Brno: Koordinátorka: Jana Zrnečková Nerudova 7, 602 00 Brno Tel: 549 216 595, mail:
[email protected] Otevřeno: Pondělí, středa, čtvrtek: 10.00 – 15.00 (odpolední programy najdete v bulletinu)
Na provoz MAMMA HELP CENTER přispívají pravidelně Nadace Dagmar a Václava Havlových Vize 97 a kosmetická firma RYOR a.s. prostřednictvím dlouhodobého projektu Korunka pro ženu – koruna pro zdraví! Nadace Dagmar a Václava Havlových VIZE 97 mimo to věnovala na provoz brněnského MH CENTRA, jehož otevření zaštítila paní Dagmar Havlová osobně, šek na 18
částku 100.000 korun a také potřebný počítač, a stala se tak prvním významným sponzorem tohoto nového Centra. Firma Ryor a.s. přispěla, kromě zmíněného projektu a trvalé finanční podpory pražského MH CENTRA, na vybavení nově otevíraného brněnského Centra částkou 30.000 korun. Vybavení brněnského MH CENTRA dále podpořila firma AMOENA s.r.o. částkou 5.000 korun, firma Bristol-Myers Squibb nám věnovala většinu nábytku, krásný velký stůl pro nás vyrobil zdarma pan Antonín Životský. Foto z otevření Centra pořídil Ivan Konečný, květiny dodala Jana Ondráčková, dobré víno pan Gustav Charuza, Vinařství Mutěnice. Na rekonstrukci, úklidu, stěhování a zařizování MHC Brno se osobně podíleli a naše upřímné poděkování si zaslouží: Willi Najvar, Eva Najvarová, Iva Ondráčková, Majka Hodaňová, Milena Chudiaková, Marta Benešová, Vladimír Krkoška, Vladimír Zrnečko, Zdeněk Růžička. Bez ohromného nadšení, obětavosti, vysokého pracovního výkonu a skvělých nápadů Jany Zrnečkové by Centrum nevzniklo – díky, Jano! Firma PLIVA podpořila vydání nového letáku s kontakty na obě centra částkou 10.000 korun.
Bulletin MAMMA HELP! vydává Sdružení pacientek s nádorovým onemocněním prsu s finanční podporou Ministerstva zdravotnictví. Odborná garance: MUDr. Václav Pecha. Evidenční číslo: MK ČR E 13680 Adresa: U Vinohradské nemocnice 4/2256, 130 00 Praha 3 Tel. 272 732 691, 272 731 000, 272 738 696-8. www.mammahelp.cz, e-mail:
[email protected] Redakce: Jana Drexlerová, Ida Bartošová, grafika: Helena Fialová Tisk: UNITISK Kněževes
19
