DOC/RC/11/10.05/18 BIJLAGE 8 Advies van het PGB-expertencomité omtrent het experiment Persoonsgebonden Budget Gericht aan de minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin 9 mei 2011
1. De persoonsgebonden en -volgende financiering Het PGB-experiment heeft aangetoond dat iedereen, ongeacht zijn mate en aard van beperking, met een budgetformule kan werken. Bovendien is de tevredenheid over het werken met een budget alsook met de gerealiseerde zorg groot en wensen de gebruikers het PGB zo verder in te zetten. Het PGB-expertencomité ziet het PGB zoals het in het experiment werd toegepast als een ‘bijzondere zorgformule’ en aldus een prefiguratie van of keuzemogelijkheid binnen een algemeen persoonsgebonden financieringssysteem voor de ondersteuning van personen met een handicap. Het PGB-expertencomité wenst van hieruit ook uitspraken te doen over een persoonsgebonden financiering en opteert voor een algemeen financieringsysteem dat persoonsgebonden en persoonsvolgend is. Dit financieringssysteem houdt in dat elke persoon met een beperking (ongeacht de aard en de mate ervan) een persoonsgerichte indicatiestelling doorloopt en elk moment, dus niet enkel bij de aanmelding bij het VAPH de keuzevrijheid heeft tussen twee leveringsvormen: een persoonlijk cash budget dan wel een persoonlijk trekkingsrecht of een combinatie van beide vormen. Bij overgangen in de zorg volgt het budget automatisch de persoon. Daarbij is het ook duidelijk dat de huidige budgetformules, als zorgformules, PGB en PAB niet naast elkaar kunnen blijven bestaan, maar dat er een integratie komt naar één budgetformule met uitgebreide inzetmogelijkheden. Ook de tweespalt in de financiering (budgetformule en zorg in natura- financiering) kan niet naast elkaar blijven bestaan. De financiering van de zorg in natura dient in de toekomst ook via bovengenoemde persoonsgebonden en persoonsvolgende financiering te gebeuren. 2. Het zorgaanbod van het VAPH Het PGB-expertencomité stelt vast dat er in het experiment maar beperkte vernieuwingen zijn gerealiseerd bij de VAPH-voorzieningen en dat deze voorzieningen zich in het begin van een leerproces bevinden. Immers, om leereffecten te zien op het meso-niveau of het niveau van de voorzieningen was het experiment te beperkt in zijn duurtijd en schaalgrootte. Ook rond het werken met cash-budgetten of trekkingsrechten levert het experiment weinig gegevens. Het is voor het PGB-expertencomité duidelijk dat er nood is aan een betaalbaar, flexibel en handicapspecifiek zorgaanbod. Hierbij dient nader bepaald te worden wat handicapspecifiek betekent. En de financiële positie van de persoon dient bewaakt te worden zodat men een kwaliteitsvol leven op alle domeinen (wonen, werken, vrije tijd,…) kan leiden. De budgetten dienen dan ook hoog genoeg te zijn zodat de persoon met een handicap het persoonlijk inkomen niet hoeft in te zetten voor de handicapgerelateerde zorgkosten.
Het inkopen van zorg in natura verloopt wellicht best via een puntensysteem omdat zo een loonkostendekkende financiering verder gegarandeerd wordt. Werken met cashbudgetten voor zorg in natura (in het kader van persoonsgebonden financiering) betekent immers dat de onderhandelingen zullen gaan over de kwaliteit van ondersteuning (hoeveel uren, welke kwalificaties), maar ook over de prijszetting ervan. Ook in de cash-budgetten dient de loonindexering meegenomen te worden zodanig dat dit niet de keuze van de leveringsvorm beïnvloedt. 3. Het voor- en vervolgtraject Het PGB-expertencomité is van mening dat het voortraject in een trajectfilosofie gekaderd dient te worden. Een traject dat rechtstreeks toegankelijk is en waarin zowel het perspectief van het leven van de persoon, als dat van de huidige noden en keuzes vorm krijgt en waarin alle ondersteuningsdomeinen aan bod komen. Er dient dan ook voldoende onafhankelijkheid te zijn tussen enerzijds de vraagverduidelijker en trajectbegeleider en anderzijds de zorgverstrekkers. En bovendien dient er gedurende het volledige traject voldoende handicapspecifieke deskundigheid aanwezig gesteld / bewaard te worden.
4. De budgethoogtebepaling Er zijn verschillende visies over de budgethoogtebepaling: Binnen de ene visie vertrekt men vanuit de inschaling van de persoon met een handicap en wordt aan de hand daarvan zijn budget bepaald. Dit is de werkwijze zoals nu gehanteerd in het experiment PGB. Voor de bepaling van de budgethoogte dient er wel een bijsturing te gebeuren, gezien de veelvuldige opmerkingen rond de te lage budgetten. De budgetten die toegepast zijn in het experiment PGB zijn lager dan deze die gehanteerd worden in het pilootproject DIO. Een afstemming met de budgetbepaling zoals gehanteerd in DIO is aangewezen. Via de vraagverduidelijking gaat de persoon met een handicap na hoe hij zijn budget wenst in te zetten. Dit is het meest eenvoudige systeem. De andere visie vertrekt eerder vanuit de effectieve zorgnoden van de persoon, de mogelijkheden van het netwerk,… En gaat dan na welk budget er nodig is om de zorgtekorten nog op te lossen. Dit is enkel maar mogelijk wanneer diegene die het budget bepaalt heel dicht staat bij de persoon met een handicap en goed vertrouwd is met zijn situatie. In dit kader wordt dan verwezen naar een casemanager die heel lokaal werkt. Het nadeel is dat er lokale verschillen kunnen groeien (zie ervaringen in het buitenland) en men omwille hiervan terug meer ‘centrale’ controle wil krijgen op het proces. Het grote risico aan deze manier van werken is dan ook dat het uitgroeit tot een bureaucratische manier van werken, dat weinig flexibel is om in te spelen op bv. gewijzigde omstandigheden van de persoon met een handicap (want dan moet er weer een herziening zijn van het budget). Het expertencomité vraagt aan de minister dat hij een mandaat geeft om dit verder uit te klaren.
2
5. De mantelzorg en gebruikelijke zorg Het PGB-expertencomité stelt vast dat de mantelzorg altijd een cruciale rol speelt in de samenstelling van de zorgpakketten en dit in alle zorgformules. Bij het samenstellen van het zorgpakket van de persoon met een handicap dient dan met bijzondere aandacht en overleg de gebruikelijke zorg en de inbreng van (vrijwillig geboden en gekozen) mantelzorg geïnventariseerd en naar spreiding en houdbaarheid ingebracht te worden. Inbegrepen de eventuele substitutie van en spreiding over andere personen en extern verworven ondersteuning om zo een sluitend zorgpakket te kunnen opbouwen. De persoon met een handicap kan dan ook een mantelzorger als assistent aanwerven om hen te ondersteunen bij de niet-gebruikelijke zorg. Op dit moment is die persoon dan geen mantelzorger, maar een assistent. Deze keuzevrijheid dient te blijven bestaan. Hierbij moet er wel aandacht zijn voor zowel de kwaliteit van leven voor de persoon met een handicap alsook voor de levenskwaliteit van de ‘carer’. 6. Verminderen van de lasten Het PGB-expertencomité is van mening dat in de huidige budgetformule de persoon zich te vaak overbelast voelt door procedures en administratie. Dit moet vereenvoudigd worden. De persoon met een handicap mag niet overbelast worden door systemen en procedures, niet in het voortraject (vraagverduidelijking, inschaling en budgethoogtebepaling) noch in zijn verdere vervolgtraject (inkopen zorg, administratie en verantwoording). Het geheel van stappen in het voortraject moet een inzichtelijke, cumulatieve en niet al te administratieve procedure zijn waarvan het resultaat een betekenisvolle conclusie van het te doorlopen traject vormt.
7. Outcome-controle De controle in het vervolgtraject dient zich te heroriënteren van een proces- naar een outcomecontrole met het aanscherpen van de verantwoordelijkheid van alle betrokkenen. Het uitgangspunt dient de levenskwaliteit van de persoon met een handicap te zijn. Het PGB-expertencomité meent dat er een positieve benadering uitgaande van vertrouwen en engagement in de persoon met een handicap en de voorzieningen dient te zijn. Wanneer er bedenkelijke praktijken worden vastgesteld, dienen er mogelijkheden te zijn om in te grijpen, deze zijn vandaag nog te veel afwezig. 8. De reguliere dienstverlening en de rol van het VAPH Het PGB-expertencomité stelt vast dat de reguliere dienstverlening thans onvoldoende aangepast en hun capaciteit te beperkt is om aan de (complexe, gecombineerde) zorgvragen van personen met een 3
handicap tegemoet te komen. Het beperkte mandaat alsook bepaalde voorwaarden waaronder de reguliere diensten werken zijn een rem op hun flexibiliteit en beschikbaarheid. Het PGB-expertencomité meent dan ook dat de reguliere dienstverlening meer en ruimer moet kunnen ingezet worden en meer mogelijkheden moet krijgen in het ondersteuningspakket van personen met een handicap. Hierdoor zou er dan ook op termijn de afstemming tussen de verschillende handicapgerelateerde ondersteuning moeten onderzocht worden (bv. financiering thuiszorgdiensten, gezondheidszorg, IMB, Vlaamse Zorgverzekering). Het VAPH en de VAPH-diensten kunnen daarbij ingeschakeld worden om aan deskundigheidsoverdracht en sensibilisatie naar deze reguliere diensten te doen, alsook om een coördinerende rol op te nemen. Het pilootproject DIO biedt hiertoe ruimte om ervaringen op te bouwen. Bovendien dienen alle sectoren (wonen, werken, vervoer, vorming,…) verder gestimuleerd en gestuurd te worden door de Vlaamse overheid om een inclusief en betaalbaar gebruik van hun aanbod mogelijk te maken. Hierbij dient rekening te worden gehouden met de inkomenspositie van de persoon met een handicap en mogen mogelijke hiaten op beleidsoverschrijdend niveau niet ten laste van de persoon met een handicap komen. Het is een opdracht voor alle VAPH gerelateerde organisaties om (op lokaal niveau) mee aan een dergelijk beleid te werken. 9. Preventief optreden in het kader van zorgprioriteiten Op basis van het PGB-onderzoek leren we twee zaken: Mensen met een hoge zorgzwaarte hebben niet noodzakelijk de grootste zorgtekorten ervaren daar ze zich meestal al georganiseerd hebben met verschillende ondersteuningsvormen. Preventief werken voor deze groep personen betekent aandacht hebben voor de houdbaarheid van hun zorgsituatie. De dringendheid van een zorgvraag (urgentie) en de ervaring van zorgtekorten is niet noodzakelijk gerelateerd aan de zorgzwaarte. Personen met een lagere zorgzwaarte kunnen ook ernstige zorgtekorten signaleren. Preventief werken betekent hier ook aandacht hebben voor deze zorgtekorten. 10. Stappenplan PGB Voor de zomer moet er een zorggarantie zijn die de deelnemers van het experiment laat instappen in een pilootproject PGB. De budgethoogtebepaling gebruikt in het experiment dient geëvalueerd en wederzijds afgestemd te worden op andere systemen van budgetbepaling (cf. PAB, DIO, convenanten).
Het PGB-expertencomite meent dat er meteen werk moet worden gemaakt van een structureel kader met uitvoeringsrichtlijnen die rekening houdt met en integratie van de andere regelgeving (PAB, DIO en convenanten) op het oog heeft. Daarbij dient rekening worden gehouden met volgende punten:
4
Er moet continuering van het PGB zijn voor de huidige PGB-budgethouders.
In het toekomstige uitbreidingsbeleid dient er ook uitbreidingsbeleid voor PGB-budgethouders voorzien te worden.
Er dient meteen een algemeen beleid via regelluwte en experimenten gevoerd te worden dat initiatiefnemende voorzieningen een groeikader biedt, waarbij de voorzieningen kunnen loskomen van het statische erkenningdenken. Het pilootproject DIO en de werking met een puntensysteem als enveloppefinanciering wordt door de voorzieningen beschouwd als stappen in de goede richting.
Een eerste stap om schaalgrootte te bereiken, is het overhevelen van de PGB regels over combinatiemogelijkheden naar het huidige PAB systeem. Op deze manier hoeft er geen (nieuwe) budgetbepaling te zijn en kunnen huidige budgethouders ook zorg inkopen in voorzieningen. Bovendien biedt dit de mogelijkheid om ook minderjarigen aan de slag te laten gaan met een PGB, zodat de combinatiemogelijkheid van persoonlijke assistentie en VAPHvoorziening (bvb. semi-internaat schoolgaanden) ook voor deze doelgroep beschikbaar is.
11. De rol van budgethoudersverenigingen Net zoals vastgesteld in het PAB besluit hebben de budgethoudersverenigingen in het PGB een belangrijke opdracht in het op een laagdrempelige wijze bijstaan van budgethouders. Naast een informatieopdracht behelst dit ook het adviseren van budgethouders over op welke wijze zij het meest efficiënt hun budget kunnen inzetten en het voorkomen van misbruiksituaties en overbelasting bij mantelzorgers. 12. Tot slot… … vraagt het expertencomité aan de minister een uitklaring van zijn rol in het verdere PGB-proces.
5
6
