15 jaar erkende mucocentra in België: topzorg voor vandaag en morgen. Contactblad. rek.nr. BE

Contactblad

Kwartaalblad nr. 180 • mei-juni-juli 2015 • Afgiftekantoor Gent X – P509705

15 jaar erkende mucocentra in België: topzorg voor vandaag en morgen

www.muco.be rek.nr. BE62 5230 8010 12 61

COLOFON

EDITO

VERANTWOORDELIJKE UITGEVER Mucovereniging vzw

Wij wensen iedereen een fijne zomer toe!

LAY-OUT Magelaan (www.magelaan.be) DRUK Druk In De Weer

I

GRATIS NUMMERS Wie dit contactblad verder wenst bekend te maken bij kennissen en vrienden, kan gratis bijkomende exemplaren ontvangen. GIFTEN Triodosbank: BE62 5230 8010 1261 De Post: BE73 0000 8168 0060 Je hebt recht op een fiscaal attest als het totale bedrag van je giften op jaarbasis ten minste € 40 bedraagt. LEGATEN & ERFENISSEN Je wenst een daad van solidariteit te stellen die nog lang zal bijdragen tot een betere levenskwaliteit van mucopatiënten? Neem contact op met ons of met je notaris. VIERINGEN Je hebt iets te vieren en wil dat je vrienden ons een steuntje geven? Dan zorgen wij voor tekstjes om op je uitnodigingen te zetten. ADRES Mucovereniging vzw J. Borlélaan 12, 1160 Brussel Tel. 02 675 57 69 Fax 02 675 58 99 @ [email protected] Web www.muco.be RAAD VAN BESTUUR Voorzitter Dokter J. Vanleeuwe Ondervoorzitter Professor Dr. J.J. Cassiman Bestuurders Thibault Baert, Kim Blomme, Pascal Borrey, Prof. Dr. Casimir, Inge Craninckx, Luc Goossens, Ann Lemmens, Stéphane Simal, Joelle Tilmant, Alexandre Vandermeersch en Sandrine Wustefeld FOTO’S Met dank aan de vele families en centra die hun foto’s met ons deelden! TEKENINGEN ROBIN & PEPS Gauthier Dosimont EINDREDACTIE Karleen De Rijcke, [email protected]

INHOUD 3

Dossier: 15 jaar mucocentra

37 Onderzoek 39

Leven met muco

41 Solidariteit 48 Agenda

DOSSIER

DOSSIER

15 JAAR MUCOCENTRA Sinds 1999 kunnen ziekenhuizen in ons land erkend worden als mucoviscidosereferentiecentrum als ze voldoen aan een reeks voorwaarden voor kwaliteitszorg. Sindsdien werden zeven mucocentra erkend, drie in Brussel (UZB, UCL en ULB), drie in Vlaanderen (Antwerpen, Gent en Leuven) en één in Wallonië (Luik). Dit was een belangrijke stap voorwaarts in de strijd voor een betere levenskwaliteit én levensverwachting van mensen met mucoviscidose. Internationaal onderzoek heeft keer op keer bewezen dat mucopatiënten die langdurig in een gespecialiseerd centrum gevolgd worden een betere longfunctie, voedingstoestand en algemene conditie hebben. In landen zoals België waar de zorg voor mucopatiënten geconcentreerd wordt in een aantal gespecialiseerde, kwalitatief hoogstaande centra, ligt de algemene gezondheidstoestand en de levensverwachting opmerkelijk hoger. We konden al langer beroep doen op mucospecialisten in ons land, maar de erkenning van de centra zorgde ervoor dat de ziekenhuizen extra middelen kregen om aan de voorwaarden te voldoen voor een optimale opvolging van mucopatiënten. Meer mensen konden zich specialiseren waardoor multidisciplinaire topzorg kon uitgebouwd worden. De voorbije 15 jaar zijn de centra steeds verder uitgegroeid tot centra waar gedreven teams instaan voor zorg op topniveau. In dit dossier brengen de verschillende medewerkers een overzicht van de zorg die ze bieden, beschrijven ze waar ze op inzetten en welke uitdagingen ze zien om ook in de toekomst te werken aan een beter en langer leven voor de meer dan 1300 kinderen, jongeren en volwassenen met muco die ze begeleiden in ons land.

MEI-JUNI-JULI 2015  3

DOSSIER

15 JAAR MUCOCENTRA

De Belgische mucocentra: voorwaarden voor kwaliteitszorg In 1999 werden een aantal voorwaarden vastgelegd waaraan een centrum moet voldoen om erkend en gefinancierd te worden als mucoviscidosereferentiecentrum in België. 10 jaar later kwam er een herziening van de financiering waardoor iets meer middelen vrijkwamen, wat hoognodig was gezien de toegenomen levensverwachting, last en complexiteit van de mucozorg. Wij brengen hier een korte samenvatting van de erkenningsvoorwaarden die optimale diagnose en zorg moeten verzekeren.

Wat is een ‘mucocentrum’? Een mucocentrum is een eenheid in een ziekenhuis waar een hele groep deskundigen als team samenwerkt met de patiënt en de familie om de levensverwachting en de levenskwaliteit van de mucopatiënt te verhogen. Het mucocentrum staat niet alleen in voor een gespecialiseerde behandeling, maar ook voor diagnose en alle onderzoeken, opvolging, begeleiding en advies in verband met mucoviscidose.

Wie kan terecht in een mucocentrum? Elke mucoviscidosepatiënt moet terechtkunnen voor begeleiding en advies in een mucocentrum, iedereen bij wie de diagnose mucoviscidose gesteld is en iedereen bij wie men om de een of andere reden mucoviscidose vermoedt. Naast de patiënt zelf, kunnen ook de familie en de plaatselijke zorgverleners (vb. huisarts en kinesist) terecht in het centrum voor begeleiding en advies.

Aan welke voorwaarden moet een mucocentrum voldoen om erkend te worden? Een centrum kan maar als mucocentrum erkend worden als het voldoet aan een aantal voorwaarden, die de best mogelijke behandeling en dienstverlening aan mucopatiënten en hun familie garanderen. Deze voorwaarden zijn vastgelegd in een revalidatieovereenkomst tussen de patiënt en het ziekenhuis.

1 | Multidisciplinaire teamwerking: Een hele groep artsen, paramedici en psychosociale zorgverleners werkt samen om de mucopatiënt en zijn familie van bij de diagnose en in alle stadia van de ziekte zo goed mogelijk te begeleiden. 4  MUCO CONTACTBLAD • NR. 180

2 | Specialisatie: Een grondige kennis van de ziekte, ruime ervaring, deskundigheid op alle terreinen die met de ziekte te maken hebben en specifieke middelen en voorzieningen zijn noodzakelijk om een goede zorg te garanderen. De leden van het mucoteam moeten gevormd zijn en ervaring opgedaan hebben in de behandeling van mucoviscidose en hun kennis en vaardigheden moeten voortdurend bijgewerkt worden. Zo kan je er zeker van zijn dat ze de nieuwste en beste behandelingsmethodes kennen. Door de meer gespecialiseerde opvolging en behandeling in het centrum kunnen ernstige problemen voorkomen of uitgesteld worden. Dankzij de vooruitgang van het wetenschappelijk onderzoek wordt de kennis over de ziekte steeds groter en wordt de behandeling steeds doeltreffender.

3 | Concentratie van een grote groep mucopatiënten: Er moeten ten minste 50 mucoviscidosepatiënten permanent gevolgd worden door het centrum. Deze minimumgrens werd 15 jaar geleden bepaald rekening houdend met de realiteit van toen, maar ondertussen leerde internationale ervaring ons dat een nog grotere groep, van minstens 100 of zelfs 150 patiënten tot betere expertise en resulaten leidt. De aanwezigheid van de nodige voorzieningen en kennis, ervaring en voortdurende specialisatie van de zorgverleners zijn maar mogelijk als het centrum een voldoende groot aantal patiënten begeleidt.

4 | Tenminste vier tussenkomsten per jaar: Elk jaar moeten er minstens drie bezoeken zijn aan het centrum, naast het jaarlijks bilan. Regelmatige opvolging is noodzakelijk om een snelle opsporing, bijsturing van de be-

handeling en preventieve aanpak mogelijk te maken.

5 | Beschikbaarheid: Mucopatiënten en hun familie moeten altijd en onmiddellijk toegang hebben tot het mucoviscidosecentrum voor deskundig advies en behandeling. Dit wil niet zeggen dat alle leden van het mucoteam elk moment bereikbaar moeten zijn, maar wel dat de eerste zorgen en begeleiding verzekerd moeten kunnen worden en het moet duidelijk zijn tot wie men zich kan richten als de behandelende specialist niet beschikbaar is.

6 | Samenwerking met het Muco­ register en de Mucovereniging: Alle centra moeten gegevens verzamelen voor het Belgsich en Europees mucoregister, waardoor er een beter zicht gekregen wordt op muco, de zorg verder verbeterd en wetenschappelijk onderzoek uitgevoerd kan worden (verslag zie www.wiv-isp.be). Na diagnose moeten patiënten en families geïnformeerd worden over de patiëntenverening.

15 JAAR MUCOCENTRA

1. Diagnosestelling 2. Onderzoek, advies en behandeling van mucopatiënten 3. Opvolging van doorverwezen patiënten 4. Gespecialiseerde behandelingen en diensten 5. Gespecialiseerde onderzoekstechnieken 6. Psychosociale begeleiding van de patiënt en zijn familie 7. Instaan voor een vlotte overgang van de verzorging van kinderen in de pediatrie (kinderafdeling) naar de zorg voor volwassenen en eventueel transplantatie 8. Voortdurende vorming en specialisatie van de hulpverleners 9. Informeren van patiënten en families 10. Toegepast wetenschappelijk onderzoek

Op welke voorzieningen kan ik rekenen in een mucocentrum?

Wat zijn de ambulante voorzieningen bij een controle, raadpleging of onderzoek?

De overeenkomst tussen het centrum en het RIZIV bepaalt wie er zeker in het mucoteam moet zitten.

De meeste mucopatiënten komen een paar keer per jaar naar het mucocentrum voor een controle of raadpleging (soms mucoconsultatie of mucoprogramma genoemd). Hiervoor moet worden voorzien in • specifieke zittingen die voldoende tijd laten voor bespreking met de patiënten • eigen ruimtes voor de medische staf, kinesitherapeuten en diëtisten en voor het overige personeel (bijv. verpleegkundigen, maatschappelijk werkers, psychologen) waar de patiënten kunnen worden opgevangen en klinisch worden onderzocht en waar kleinere ingrepen kunnen worden uitgevoerd • de nodige maatregelen om kruisinfectie te voorkomen.

Zo moet een centrum per 50 patiënten tenminste volgend personeel in dienst hebben:

Wat zijn de voorzieningen voor gehospitaliseerde patiënten?

Wie maakt er deel uit van het mucoteam?

• een geneesheer met bijzondere muco-deskundigheid en ervaring • verpleegkundigen • kinesitherapeuten (voor behandeling, instructie en advies) • een psycholoog • een diëtist; • een maatschappelijk werker • een verantwoordelijke voor het secretariaat en de administratie

• 3 à 5 specifieke eenpersoonskamers per 50 patiënten (nodig om kruisinfecties te voorkomen)

• mogelijkheid om extra voedingsmiddelen op te slaan • een behandelingskamer en een gesprekskamer • de nodige maatregelen om kruisinfectie te voorkomen. • onderwijs- en ontspanningsmogelijkheden voor kinderen

en

adolescenten

Deze personen werken in de voorziene tijd uitsluitend voor het mucocentrum en staan dus alleen ter beschikking van de mucopatiënten en hun omgeving.

Er moet altijd een bed beschikbaar zijn voor dringende opnames in een afdeling die geschikt is voor de verzorging van mucoviscidosepatiënten.

Naast deze kerngroep maken er nog heel wat specialisten deel uit van het mucoteam.

Hoe kan een mucopatiënt zich aansluiten bij een centrum?

Bij om het even welk probleem dat betrekking heeft op de specialisatie van een van deze personen, moet men bij die persoon terechtkunnen voor advies en behandeling. Er wordt dan ook verwacht dat deze specialisten zich ook bekwamen in de specifieke noden van en zorg voor mucopatiënten: • Diabetoloog of kinderdiabetoloog (gespecialiseerd in suikerziekte) • Neus-keel-oorarts (NKO-arts) • Microbioloog • Ziekenhuisapotheker • Specialist voor heelkunde op de borstkas (thorax) • Algemeen heelkundige met ervaring en kennis van de behandeling van mucoviscidosecomplicaties • Anesthesist (specialist voor verdovingen) met ervaring in ademhalingsaandoeningen. • Reumatoloog (specialist in reumatische aandoeningen) • Gynaecoloog en verloskundige vertrouwd met zwangerschappen bij mucoviscidose • Medische beeldvorming • Klinisch bioloog met voldoende ervaring i.v.m. diagnostische zweettesten • Geneticus (specialist in de erfelijkheidsleer)

Elke mucopatiënt kan zich aansluiten bij een centrum van zijn keuze. Concreet betekent dit dat de patiënt of zijn familie een aanvraagformulier ondertekent voor een tegemoetkoming in de kosten voor de behandeling en opvolging (revalidatie) in een bepaald centrum. Dit betekent niet dat je als mucopatiënt nu voor altijd ‘vastzit’ aan dat centrum. Zelfs als je een overeenkomst tekende met een centrum, mag je toch op elk moment naar een ander centrum gaan. Het is wel niet de bedoeling dat er continu verhuisd wordt, want dan wordt het moeilijk voor de centra om de zorg goed te organiseren.

Het financiële plaatje Een erkend centrum ontvangt van het RIZIV (via de mutualiteit) een vast jaarbedrag voor elke mucopatiënt die de overeenkomst tekent. In ruil daarvoor moet het mucocentrum een aan elke patiënt aangepaste, best geschikte behandeling en verzorging aanbieden. Als je het aanvraagformulier tekent, stel je het centrum dus in staat om een betere zorg te verzekeren. De patiënt krijgt zelf geen financiële tegemoetkoming, maar kan wel beroep doen op de best mogelijke zorg en behandeling, in een beter uitgerust centrum. MEI-JUNI-JULI 2015  5

DOSSIER

De 10 kernopdrachten van het mucocentrum

In principe maakt ook de huisarts of -kinderarts (gekozen door de patiënt of familie) deel uit van het mucoteam. Er is een kleine vergoeding voorzien voor het bijwonen van teamvergaderingen en overleg.

DOSSIER

15 JAAR MUCOCENTRA Voor alle zorgverstrekkingen waarvoor een terugbetalingsregeling bestaat, zoals doktersraadplegingen, geldt de normale regeling: de patiënt betaalt een persoonlijk aandeel (remgeld) en de rest wordt betaald door het ziekenfonds. Advies en instructie door paramedici, zoals de diëtist en de kinesist, en psychosociale begeleiding, door de psycholoog en de sociaal werker, zijn gratis. Bepaalde behandelingen, zoals intraveneuze thuiskuren, worden beter terugbetaald indien ze voorgeschreven zijn door een specialist in een mucocentrum.

Het mucocentrum in een notendop Naam: officieel ‘Mucoviscidosereferentiecentrum’; in praktijk ‘mucocentrum’ of kortweg ‘centrum’. Wat: ziekenhuiseenheid, gespecialiseerd in mucoviscidose Waar: zeven erkende centra in België – Mucocentrum Antwerpen, UCL, ULB en UZ Brussel, UZ Gent, UZ Leuven en Centre Muco Liège Voor wie: alle mensen met (vermoeden van) muco, hun familie en plaatselijke hulpverleners Door wie: gespecialiseerd team van artsen, kinesisten, verpleegkundigen, sociaal werkers, diëtisten, psychologen en andere specialisten. Diensten: diagnostiek, beste en nieuwste behandelingsmethodes, alle vragen en problemen in verband met mucoviscidose Functie: de best mogelijke zorg verlenen, op medisch en psychosociaal vlak, met de bedoeling problemen ten gevolge van de ziekte te voorkomen, uit te stellen of te behandelen Doel: prognose verbeteren, zodat de levensverwachting die van de algemene bevolking benadert. Winst: een betere levenskwaliteit én levensverwachting Voorwaarden: multidisciplinair team, gespecialiseerd in de behandeling van mucoviscidose, nodige deskundigheid en voorzieningen en tenminste 50 mucopatiënten Opvolging: tenminste vier keer per jaar op controle met regelmatige consultatie van verschillende teamleden en tijdige bijsturing van de behandeling. Financiering: elk centrum ontvangt van het RIZIV een vast jaarbedrag per mucopatiënt (via de mutualiteit), waardoor het een aantal diensten en personen kan betalen om een betere zorg te kunnen verlenen.

6  MUCO CONTACTBLAD • NR. 180

Nieuwe Europese richtlijnen voor centrumzorg In 2014 werden nieuwe Europese richtlijnen voor mucocentra uitgewerkt, de ECFS Standards of Care: Framework for the Cystic Fibrosis Centre (Steven Conway et al. – Journal of Cystic Fibrosis 13, 2014). Dit werd opgesteld samen met een groep van internationale experts waaronder ook medewerkers van onze Belgsiche mucovereniging en mucocentra. Net zoals voor de Belgische consensus is ook voor de Europese richtlijnen het multidisciplinaire team de sleutel tot de effectiviteit van een mucocentrum. In de nieuwe Europese richtlijnen voor mucocentra wordt wel gepleit voor de inzet van meer mensen. Zo wordt het belang van een datamanager beschreven, naast een gespecialiseerde ziekenhuisapotheker, waarover je meer kan lezen in het artikel van Guy Van Schandevyl verder in dit dossier. Er worden ook meer uren per patiënt per medewerker aangeraden. Zo zijn voor een mucocentrum waar 150 kinderen gevolgd worden drie voltijds verpleegkundigen en kinesisten nodig, een voltijdse diëtist, psycholoog, sociaal werker en administratief medewerker en 1,5 specialisten en 1,5 assistent-geneesheren. Voor de opvolging van volwassenen is nog een extra arts en kinesist aangewezen. Er wordt benadrukt dat alle medewerkers van het mucocentrum ervaren zijn in de mucozorg, up-to-date blijven mbt de nieuwste ontwikkelingen op vlak van zorg en therapie door continue bijscholing, het bijwonen van congressen, audits en betrokkenheid in onderzoek. Mucocentra moeten ook netwerken met andere centra, zowel nationaal als internationaal, en actief bijdragen aan het Mucoregister, om het begrip van de ziekte te bevorderen. De nieuwe richtlijnen bieden een kader voor de gespecialiseerde mucocentra, zowel voor de organisatie van de zorg als voor de individuele rol en taken van de verschillende teamleden, en belichten het belang van mucoverenigingen en patiëntenregisters. Bijzondere aandacht gaat ook naar de specifieke noden van de volwassenenzorg. Wereldwijd neemt het aantal volwassenen met muco toe, maar de voorzieningen blijven ondermaats. In België bijvoorbeeld zijn nu, dankzij de topzorg die we bieden, 60% van de mucopatiënten 18 of ouder, maar het aantal artsen gespecialiseerd in de zorg voor volwassenen blijft nog heel beperkt. Naast het onbreken van een neonataal screeningsprogramma voor muco is dit één van de grote uitdagingen voor de mucozorg van vandaag en morgen!

15 JAAR MUCOCENTRA DOSSIER

DE MUCOTEAMS Het geheel is (nóg) meer dan de som van de delen De Grieks filosoof Aristoteles wist allicht niet wat muco was en nog minder wat mucocentra ooit zouden voorstellen, maar zijn eeuwenoude wijsheid “het geheel is meer dan de som van de delen” vinden we zeker ook terug in de werking van de mucocentra vandaag. De mucocentra zijn véél meer dan een gebouw waarin een aantal therapieën en uitrustingen ter beschikking staan om mensen met muco te behandelen! Wat de mucocentra zo bijzonder maakt, en ervoor zorgt dat kinderen, jongeren en volwassenen met muco in ons land toegang hebben tot de beste zorgen, zijn de verschillende medewerkers van de mucoteams en de manier waarop zij samenwerken. Zij delen hun kennis en ervaring om elke patiënt de beste zorg op maat te geven. Door die rijkdom aan specialisaties en expertise kunnen zij voor de meeste problemen waar mucopatiënten en hun families mee geconfronteerd worden, samen met de betrokkenen, een oplossing vinden. In België hebben we bovendien het geluk in de verschillende centra te kunnen rekenen op een sterke groep gemotiveerde en deskundige mucoteammedewerkers De som van zo’n groep uitzonderlijke delen maakt dan ook héél bijzondere, sterke teams! Als zijn er natuurlijk altijd uitdagingen om het nog beter te doen... Op de volgende bladzijden vind je een overzicht van de verschillende specialisten die meewerken in de mucozorg. De rollen, verantwoordelijkheden, taken en uitdagingen worden beschreven door de medewerkers van onze Belgische mucocentra.

De artsen in het mucoteam De coördinator De coordinator-directeur van het mucocentrum, is zoals de titel het zegt, de leidinggevende van het mucoteam. Elk team heeft een leider nodig, die het team in goede banen leidt. Meestal is de coördinator van het mucoteam één van de kinderlongartsen. Dit is historisch zo gegroeid, omdat de long het orgaan is dat de meeste aandacht vergt. Vroeger was muco een typische ziekte van de kinderarts, omdat de patiënten zelden de volwassenleeftijd bereikten. Nu is dat gelukkig anders. De taak van de coöridnator van het mucocentrum bestaat erin om naast de leidinggevende rol, ook de rol als ‘ambassadeur’ van het mucocentrum in te vullen. Dit houdt in dat de coördinator vaak zetelt in verenigingen, comités, om communicatie onderling tussen de mucocentra te verzekeren, alsook met de patiëntenvereniging, het RIZIV en soms politici.

Pneumologen of longartsen Kinderpneumologen of kinderlongartsen

Deze artsen zijn in de eerste plaats kinderartsen, die een extra bekwaamheid heb-

ben in de longziekten. De kinderlongartsen van een mucocentrum hebben daarbij de expertise vergaard om baby’s, kinderen, adolescenten en ook jong volwassenen met muco te behandelen. Meestal is de kinderlongarts de ‘hoofdarts’ van de patiënt, omdat de long meestal het orgaan is dat de meeste aandacht vereist, zelfs van jongs af aan als er nog geen zichtbare klachten zijn. Vaak is de kinderlongarts diegene die de diagnose van muco stelt, of meedeelt aan de ouders van een kind, waarbij de diagnose net is gesteld met behulp van een zweettest. Hierdoor is het contact artsouder-patiënt vaak zeer intens. Deze band blijft gedurende de jaren dat het kind opgroeit bestaan. De kinderlongarts zal vooral aandachtig zijn voor de eerste tekens van een infectie en deze dusdanig behandelen. Hulpmiddelen om dit in te schatten zijn, naast een grondige ondervraging van de ouders en de patiënt en het lichameijk onderzoek, de longfunctietest. Jonge patiënten worden van kinds af aan gestimuleerd om het longfunctieonderzoek uit te voeren, omdat dit extra informatie biedt over de

toestand (functie) van de longen. Een nieuwere techniek, de LCI-meting (lungclearance-index), kan toelaten om zelfs nog vroegtijdiger tekens van infecties op te sporen. Ook dit onderzoek zal door de kinderlongarts worden geïnterpreteerd. Beeldvorming (Rx thorax en CT) zijn bijkomende onderzoeken die de kinderlongarts zal vragen om extra informatie te krijgen over hoe de longen eruitzien. Een longontsteking kan worden onderscheiden met behulp van beeldvorming en zal de arts doen besluiten om de patiënt bijvoorbeeld te hospitaliseren. In sommige gevallen dient de kinderlongarts over te gaan tot een bronchoscopie. Tijdens dit onderzoek zal de arts met behulp van een camera (slangvormig) via de grote luchtpijp, verschillende luchtpijptakken kunnen bekijken en taaie, vastzittende slijmproppen verwijderen met behulp van spoeling. Dit laat toe om proppen te verwijderen, die ondanks intensieve behandeling niet konden worden opgeheven, evenals om diepliggend slijm op te sturen naar het labo voor verdere kweek. Naargelang het centrum, gebeurt dit onder volledige narcose, dan wel een licht roesje. MEI-JUNI-JULI 2015  7

DOSSIER

15 JAAR MUCOCENTRA Als de patiënt opgroeit tot een jong-volwassene zal stilaan het contact met het volwassenziekenhuis groeien. Introductie met de volwassenlongarts gebeurt per centrum waarschijnlijk nog op een andere manier, maar het is een feit dat volwassenen anno 2015 niet meer in de regel behandeld worden door ‘hun’ kinderlongarts.

De volwassen pneumoloog De volwassen pneumoloog neemt de taak van de kinderlongarts over rond de leeftijd van 18 jaar (naargelang patiënt en naargelang centrum). In se verandert er aan de begeleiding van de patiënt niet veel in vergelijking met de kinderlongarts. De focus wordt meer gelegd op de patiënt alleen en de ouders zijn al lang niet meer het eerste aanspreekpunt. Omdat de patiënt ouder is, is de longziekte in vele gevallen verder gevorderd en treden er meer verwikkelingen op. Deze worden door de longarts opgevangen. In het geval van vergevorderde longaantasting, wordt het onderwerp longtransplantatie meestal pas op volwassen leeftijd besproken met de pneumoloog en niet meer met de kinderpneumoloog, zoals vroeger het geval was. Naargelang het centrum in België, wordt de patiënt hiervoor doorverwezen naar de transplantatiearts, die ook pneumoloog is, met een bijzondere bekwaamheid in het begeleiden en behandelen van patiënten die een longtransplantatie hebben ondergaan. In de meeste centra blijft er een nauwe samenwerking bestaan tussen de kinderlongartsen en de pneumologen. Op deze manier blijft er een zekere vorm van continuïteit bestaan.

De gastro-enteroloog De gastro-enteroloog is de arts die gespecialiseerd is in maag- darm- en leverproblematiek. Deze arts is tevens de deskundige op het gebied van voeding en groei. Omdat mucopatiënten ook vaak met stoornissen op het niveau van deze organen worden geconfronteerd is opvolging door een gespecialiseerde arts belangrijk. De kindergastro-enteroloog hecht vooral veel belang in het bereiken van een goede voedingstoestand van de patiënt. De nutritionele ondersteuning heeft als doel het bereiken en behouden van een goede voedingstoestand en het bekomen van een optimale groeicurve en/of BMI. Een goede voedingstoestand zorgt voor een betere algemene conditie, waardoor infecties makkelijker worden bestreden. Vaak kan met behulp van extra calorieën en de juiste doseringen aan enzymen de voedingstoestand op peil gebracht worden. Het is de mucodiëtiste, die in samenspraak met de gastroenteroloog, zal zoeken naar de meest ideale voedingssupplementen, aangepast aan de persoonlijke behoeften en verlangen van de patiënt. In uitzonderlijke gevallen zal moeten worden overgegaan tot het plaatsen van een sonde, om extra voeding over de nacht te kunnen voorzien. Het behandelen van constipatieklachten, vooral bij kinderen die geboren werden met een ‘meconium ileus’, is eveneens een taak die de kindergastro-enteroloog op zich neemt. Daarnaast worden ook leverproblemen opgevolgd en behandeld door de gastroenteroloog. De ‘volwassen’ gastro-enteroloog legt zijn focus ook nog op andere aspecten dan de kindergastro-enteroloog. Het opsporen van inflammatoire darmziekten en het uit-

voeren van preventieve onderzoeken zoals een colonoscopie, behoort meer tot de taak van de volwassen gastro-enteroloog.

De medische geneticus De medische geneticus is een arts, die een bijzondere bekwaamheid heeft in de menselijke erfelijkheid. In de samenwerking met het mucocentrum is het raadplegen van de medische geneticus vooral van belang in zeer specifieke situaties: • Bij de diagnosestelling wordt extra uitleg gegeven over hoe de ziekte wordt overgedragen. Specifieke informatie over de vastgestelde mutatie (gen-afwijking) bij de patiënt komt hierbij in een tweede tijd vaak aan bod. • Bij het stellen van de diagnose wordt een stamboom van de familie gemaakt om een idee te hebben over de structuur van de familie. Indien er een kinderwens is bij een dicht familielid, zal worden aangeraden aan dit familielid om de medische geneticus te raadplegen. Dit heet ‘genetic counseling’. Het risico opdat dit familielid ook een kind met muco kan dragen wordt berekend. • In het geval ouders van een kind met muco een tweede kinderwens hebben en het risico niet willen lopen op een tweede kind met muco, kan de medische geneticus hierbij raad geven. Verschillende opties komen hierbij aan bod. • In het geval een volwassen mucopatiënt een kinderwens heeft en het risico niet wil lopen om zelf een kind met muco te hebben, kan ook hier de medische geneticus raad geven en opties voorstellen. Mucoviscidosererefentiecentrum Jette, Mucojette

Bericht aan al mijn artsen... ...die er altijd zijn voor mij en me nu al meer dan 10 jaar kennen en volgen in deze verdomde ziekte, mucoviscidose, die mij veel geholpen hebben bij problemen en levenszaken. Ik wil jullie bedanken door een paar woorden te schrijven die misschien geen hoogstaande literatuur zijn, maar wel recht uit mijn hart komen!

8  MUCO CONTACTBLAD • NR. 180

Het zijn mensen van groot belang, die ons, door hun wetenschap en hun kennis, steunen op de weg van ons leven, die ons tips en manieren om te overleven voorschrijven. Het is een groot privilege dat ik deze mensen hier kan danken, die me, altijd zorgend en liefdevol, steunen en begeleiden. Het zijn zeldzame wezens, grote uitzonderingen... Mannen en vrouwen van passie, die ik hulde wil brengen, voor al deze hulp op mijn tocht. Dankjewel!  Cindy

15 JAAR MUCOCENTRA

De adolescentie of tienertijd is een kritieke periode voor de hormonale, gedrags-, emotionele en cognitieve veranderingen. Adolescenten die lijden aan een chronische ziekte zoals mucoviscidose ontsnappen hier niet aan. Wanneer deze periode dan ook nog gepaard gaat met medische complicaties, zijn er extra valkuilen en uitdagingen die een specifieke aanpak vragen. In dit proces van volwassen en zelfstandig worden, probeert de adolescent zijn identiteit te definiëren en zich te onderscheiden van zijn ouders. Hij neemt dus nieuw gedrag aan, vaak geïnspireerd door zijn leeftijdsgenoten, die zijn nieuwe rolmodellen zijn geworden. Dit verkennend gedrag, soms beschouwd als een risico, zijn allerlei vormen van zelfbevestiging. De adolescent wil zich ‘normaal’ voelen, of anders gezegd ‘net zoals de rest’, en dat is nog belangrijker en meer kenmerkend voor adolescenten met een chronische ziekte. Het is aangetoond in internationaal onderzoek dat adolescenten die lijden aan een chronische aandoening, eerder gedrag tonen dat hun gezondheid schaadt, dan hun gezonde leeftijdsgenoten. Roken, alcoholmisbruik, het gebruik van illegale drugs zoals cannabis en onbeschermde seks zijn allemaal meer frequent aanwezig bij deze jongeren, dan bij anderen. Ook stemmingswisselingen en verstoord eetgedrag komen vaker voor. Daarbovenop, in tegenstelling tot wat men zou denken, komen zij ondanks hun regelmatige contacten met de medische en paramedische wereld, minder in contact met algemene preventie en begeleiding dan hun gezonde leeftijdsgenoten. De consultaties zijn vooral eerder gericht op het verloop van hun specifieke ziekte. Het is daarom heel belangrijk om steeds in het achterhoofd te houden dat de chronisch zieke adolescent een tiener is zoals elke andere, en dus een globale aanpak aanbevolen wordt. In sommige ziekenhuizen zijn er daarom artsen die gespecialiseerd zijn in de zorg voor adolescenten. Deze arts maakt deel uit van het multidisciplinaire team, werkt samen met de jonge patiënten vanuit een holistische en globale aanpak, waarbij de patiënt centraal staat. Het doel is om samen met de chronisch zieke tiener op zoek te gaan naar een gespecialiseerde tussenpersoon, die met hem alle typische ‘tiener- onderwerpen’ kan bespreken, hem kan helpen om zich te leren onderscheiden, en zijn persoonlijke omgeving en zelfbeeld mee kan helpen verbeteren. De rol van de dokter is eveneens om de jongere te helpen een evenwicht te vinden tussen de ziekte en behandeling enerzijds, en het dagelijkse leven anderzijds. In de eerste plaats om zo de meest optimale naleving van de medicatie en behandeling na te streven, maar daarnaast ook om zijn ontwikkeling, emancipatie en integratie met zijn leeftijdsgenoten op school niet in gevaar te brengen. Dit kan ook een referentie zijn om de adolescent voor te bereiden op en te begeleiden naar zijn overgang naar de volwassen zorgvoorzieningen, zodat deze zo soepel mogelijk zal verlopen en een positieve stap wordt in de medische geschiedenis van de patiënt. Ten slotte moet de dokter zijn collega’s en medeverzorgers opleiden en informeren over deze specifieke aanpak van adolescenten met een chronische ziekte, zodat deze consequent en adequaat opgevolgd kunnen worden. Dr. Françoise Dominé, pediater gespecialiseerd in geneeskunde van de adolescent, CHR Citadelle Luik

De kinder- of volwassenenendocrinoloog binnen het medisch team van een mucocentrum De kinder- of volwassenenendocrinoloog is verantwoordelijk voor de screening en de behandeling van diabetes, een ‘tweede chronische ziekte’ die kan ontstaan bij mucopatiënten Door de verbetering van de prognose van mensen met mucoviscidose ontstonden er nieuwe complicaties verbonden aan de ziekte, waaronder onder andere diabetes. De belangrijkste oorzaak voor het ontstaan van diabetes bij mucoviscidose is het verdwijnen van de insulinesecretie. Maar het glucosemetabolisme wordt ook beïnvloed door specifieke factoren verbonden aan muco: ondervoeding, acute en chronische infecties, dysfunctie van de lever... Mucoviscidose-gerelateerde diabetes is uitzonderlijk bij kinderen jonger dan 10 jaar, maar de kans stijgt met de leeftijd van de patiënt. Ongeveer 10% van de volwassenen met muco heeft diabetes. Glucose-intolerantie treedt vaak op enkele jaren na het ontstaan van de diabetes. De evolutie van de problemen verloopt zeer progressief en vaak zal de diabetes zich gedurende vele jaren stil op de achtergrond houden. Het is dus raadzaam om vanaf de leeftijd van 15 systematisch mogelijke diabetes op te sporen; vanaf 10 jaar zou er af en toe gecontroleerd moeten worden. De kinder- of volwassenenendocrinoloog is verantwoordelijk voor de screening en de behandeling van diabetes. Deze diabetes is redelijk eenvoudig te controleren en behandeling is van essentieel belang om hoofdzakelijk complicaties op middellange termijn te voorkomen aan de micro-bloedvaten (ogen, nieren, perifeer zenuwstelsel). Diabetes vormt de ‘tweede chronische ziekte’ in het leven van de persoon met muco en maakt de behandeling vaak nog zwaarder dan die al was. De psycho-medische steun van zowel de endocrinoloog als de rest van het team is dus ook zeer belangrijk! Dr. Hedwige Boboli, CHR Citadelle Luik

MEI-JUNI-JULI 2015  9

DOSSIER

Artsen gespecialiseerd in de zorg voor adolescenten

DOSSIER

15 JAAR MUCOCENTRA

Het belang van de Dienst Neus-, Keel-, Oorziekten binnen de mucozorg Neus, keel- oorartsen spelen een rol bij de behandeling van luchtweginfecties die bij mucoviscidosepatiënten vaak voorkomen. Als gevolg van de toegenomen levensverwachting van patiënten met mucoviscidose is er meer aandacht voor verbetering van de levenskwaliteit. Daarom is de behandeling van NKO-aandoeningen een belangrijk onderdeel geworden van de totale zorg.

Meer aandacht nodig voor NKO-problemen bij muco Het onderkennen van een chronische rhinosinusitis (chronische ontsteking van het slijmvlies van de neus en neusbijholten) en polyposis nasi (neuspoliepen) welke frequent voorkomen bij mucoviscidose, is daarom belangrijk. Ontsteking van het slijmvlies in de neus en bijholten kan leiden tot neusverstopping, een loopneus (zowel achter in de keel als voor uit de neus), reukverlies of hoofd- en aangezichtspijn. De stem kan veranderen, de slaap kan minder goed zijn en men kan zich ziek voelen. Opvallend genoeg worden de hierboven genoemde klachten niet snel spontaan geuit. Mogelijk komt dat omdat de klachten op het gebied van longen en darmen veel hinderlijker zijn of doordat mucopatiënten al zo gewend zijn aan de klachten dat ze niet meer opvallen. Wordt er gericht naar gevraagd dan blijkt ruim 50% van de patiënten klachten te hebben die wijzen op een chronische rhinosinusitis. Daarom wordt aangeraden dat minstens eenmaal per jaar de toestand van de neus en sinussen door de NKO-arts via een nasale endoscopie (met een dunne optische fiber de neusholte visueel inspecteren) worden onderzocht. Bij onderzoek vindt de NKO-arts dan bijvoorbeeld etter, poliepen, zwelling van de slijmvliezen en een blokkade van het middelste neusganggebied. Op een CT-scan van de neusbijholten zijn afwijkingen die passen bij chronische rhinosinusitis vaak goed te zien, vooral in het gebied van de kaakholte (sinus maxillaris), zeefbeenholte (sinus ethmoïdalis) en middelste neusgang, waarop onder andere de beide neusbijholten draineren. Maakt men een CT-scan, dan blijkt dat bij 90 tot 100% van de patiënten sprake is van afwijkingen passende in het beeld van chronische rhinosinusitis. Omdat er als een gevolg van mucoviscidose sprake is van een verminderde opruiming van het slijm door de trilharen van 10  MUCO CONTACTBLAD • NR. 180

het ostiomeatale complex, hoopt zich daar slijm op. Zo wordt eigenlijk een vicieuze cirkel in gang gezet, waardoor er vuil, etter en slijm blijft staan, de beluchting van de holtes verminderd is en het ostiomeatale complex wordt afgesloten. Door de aanhoudende ontstekingen wordt het slijmvlies daar steeds dikker en vervormt het dusdanig dat er ook nog eens poliepen kunnen ontstaan. Soms kan het omliggende bot gaan ontsteken. Overigens ontstaan neuspoliepen bij mucoviscidose meestal vanaf het 5de levensjaar. Onder die leeftijd kunnen er zich vrij frequent pseudomucocoelen (muco-pyosinusitis) vormen, voornamelijk ter hoogte van de neusbijholten (maxillaire antrum) met verplaatsing van de laterale neuswand. Tussen het 5de en 20ste levensjaar neemt het aantal patiënten met neuspoliepen geleidelijk aan toe om vervolgens weer af te nemen. Neuspoliepen worden bij ongeveer 25 % van de volwassenen met mucoviscidose gezien. Er is toenemend bewijs dat fenotypische variatie van mucoviscidose (nvdr: het feit dat de ziekte zich bij iedereen anders kan uiten, met bvb meer of minder last van bepaalde symptomen) kan worden toegeschreven aan genetische variatie in genen anders dan het CFTR- of mucogen, de zogenaamde ‘modifier genes’.

antibiotica niet voldoende helpt, is chirurgisch ingrijpen soms onvermijdelijk. Dit is vooral zinvol bij pulmonale exacerbaties (luchtweginfecties bvb) op grond van sinonasale symptomen of bij ernstige nasale verstopping of hoofdpijn die in belangrijke mate met de levenskwaliteit interfereren. Primaire chirurgische behandeling geschiedt door middel van optieken en instrumenten via de neusholte (‘endoscopische sinus chirurgie’). Poliepen en ziek slijmvlies worden weggenomen en de bestaande toegangen naar de bijholten worden verruimd op een zo behoudend mogelijke wijze. Het doel van chirurgie is het verbeteren van de drainage van slijm en vuil uit de bijholtes en het beter beluchten van die holtes. Bovendien kan de lokale behandeling met corticosteroïden of spoelingen weer gemakkelijker worden. Omdat opereren geen invloed heeft op het onderliggende probleem van mucoviscidose (het slijmtransport), ziet men dat bij ongeveer de helft van de patiënten toch weer sinusproblemen optreden en kan een reïnterventie noodzakelijk zijn.

De behandeling van chronische rhinosinusitis en neuspoliepen

NVDR: In vorige edities van dit contactblad kwam het belang van een dagelijkse neusspoeling om het risico op neusproblemen en luchtweginfecties te beperken al regelmatig aan bod. De info en educatie rond de correcte toepassing hiervan wordt meestal opgenomen door de kinesist. Gespecialiseerde onderzoeken en behandelingen van NKO-complicaties horen dan weer tot het terrein van de neus-, keel-oorarts, zoals hierboven beschreven werd.

De behandeling van de chronische rhinosinusitis en neuspoliepen zal in de eerste plaats met medicatie gebeuren: hierbij spelen spoelingen met zoutoplossingen (lavages) en corticosteroïden die in spray of druppelvorm in de neus worden ingebracht, de hoeksteen. Soms worden antibiotica gegeven die in hoge doseringen en langdurig (meer dan twee weken) moeten worden ingenomen. Als de conservatieve behandeling met nasale corticosteroïden, neusspoelingen en

Frank Declau, Dienst NKO Mucoviscidoseteam Campus St-Vincentiusziekenhuis, Antwerpen

15 JAAR MUCOCENTRA DOSSIER

Rol van de mucoverpleegkundige binnen UZ Leuven Mucoverpleegkundigen hebben velerlei taken, maar bij alles wat we doen is begrip, warmte en een open geest de beste basis om ‘zorgen voor’ tot een goed einde te brengen. Binnen UZ Leuven zijn er eigenlijk twee teams: een pediatrisch team en een volwassen team. Heel veel zorg is gelijkaardig, maar soms ook een beetje anders...

Zorgen voor kinderen Wat een heel belangrijke taak van ons is, is het ‘zorgen’ voor de mensen in de meest brede betekenis van het woord. Indien de mensen vragen of problemen hebben, proberen we hen op een professionele manier verder te helpen of hen in contact te brengen met iemand van het disciplinair team die hen specifiek met hun vraag kan helpen. Dit gebeurt op de raadpleging, tijdens opname of tijdens verschillende contacten (via telefoon, email...) Uiteraard bieden we ook heel graag een ‘luisterend’ oor.

Nieuwe diagnose Als een nieuwe diagnose van mucoviscidose wordt gesteld, is dit voor de ouders een enorme klap. Aan de ouders wordt uitgelegd wat mucoviscidose juist is, behandeling wordt opgestart en toegelicht, praktische ‘leefregels’ worden besproken, vragen worden overlopen... Belangrijk is het aspect van herhaling, omdat door de eerste schok, niet alle informatie altijd goed binnendringt. Opvolging thuis gebeurt via wekelijks telefoongesprek of email.

Raadpleging Tijdens de raadpleging is de mucoverpleegkundige de aanspreekpersoon in de begeleiding van de patiënten. We nemen parameters, bloednames en bespreken specifieke vragen van de patiënt of hun ouders. We plannen raadplegingen, specifieke onderzoeken, ... Nieuwe medicatie of therapieën die worden opgestart, worden door ons aan de persoon in kwestie uitgelegd, alsook voorzien we hen van het nodige materiaal om deze therapie tot een goed einde te brengen.

Opname Indien de patiënt opgenomen dient te worden, wordt dit in samenspraak met de persoon in kwestie ingepland, alsook, indien dit tot een mogelijkheid behoort, wordt thuistherapie ingepland en opgevolgd.

Educatie Om je therapie goed te doen, is het belangrijk om een goed inzicht te verkrijgen in het doel van de therapie en deze ook op een correcte manier uit te voeren. Uitleg en opvolging is hiervoor van groot belang. Anno 2015 wordt op pediatrie dit educatieprogram-

ma verder uitgebouwd, om op georganiseerde tijdstippen meer uitleg en inzicht in hun ziek-zijn, therapie en behandeling te kunnen brengen.

Zorgen voor volwassenen Zorg voor ( jong-) volwassenen met muco betekent zorg voor een brede waaier van patiënten met verschillende gradaties in ziekteernst. Dit bepaalt de zorgvraag van de patiënt en maakt dat de verpleegkundige flexibel moet kunnen inspelen op de verschillende noden. Binnen de volwassenen zorg worden patiënten nauw opgevolgd door de mucoverpleegkundige. Dit gebeurt zowel op de raadpleging als tijdens opname en tijdens de soms zeer frequente contacten (email, telefonisch, e.d.) tussendoor.

Overstap naar volwassenenzorg De jong volwassen mucopatiënt groeit naar zelfstandigheid. Hierbij hoort de overstap van pediatrische zorg naar volwassenen zorg. De meeste patiënten nemen met het ouder worden graag de medische zorg mee in handen. Met het overstapprogramma zal de mucoverpleegkundige de kennis van de patiënt ivm muco toetsten en bijsturen. Begeleiding door de mucoverpleegkundige is belangrijk omdat toekomstgerichte keuzes vaak in functie van de gezondheid van de patiënt moeten gemaakt worden.

Raadpleging Tijdens de raadpleging is de mucoverpleegkundige het aanspreekpunt voor de patiënt. Zij neemt de parameters, doet bloednames en neemt sputumstalen af. De verpleegkundige informeert bij de patiënt naar eventuele problemen en verwijst de patiënt door naar andere teamleden indien nodig.

Jaarbilan Om problemen tijdig op te sporen en de algemene conditie van de volwassen patiënt te kennen krijgt de patiënt jaarlijks een gezondheidsbilan. Hierbij worden er een aantal onderzoeken gedaan. De onderzoeken worden op een zo kort mogelijke tijd gepland door de mucoverpleegkundige tijdens de raadpleging. MEI-JUNI-JULI 2015  11

DOSSIER

15 JAAR MUCOCENTRA Opname Patiënten kunnen ook om verschillende redenen worden opgenomen, bv intraveneuze antibioticatherapie, klaplong, buikklachten. Op de opnameafdeling worden de patiënten opgevangen door de muco-referentieverpleegkundigen. Deze verpleegkundigen hebben op de longafdeling specifieke aandacht voor mucoviscidose. Zij zijn op de hoogte van vernieuwingen in de mucozorg. Hun collega’s en de patiënten kunnen bij hen terecht met hun vragen. De referentieverpleegkundigen worden ondersteund door het mucoteam en in het bijzonder door de mucoverpleegkundige. De mucoverpleegkundige begeleidt de opstart van intraveneuze (IV) therapie wanneer deze thuis wordt verdergezet door de patiënt.

Toename ziekte- ernst Patiënten met ernstige ziekte-aantasting komen frequenter naar het ziekenhuis en worden intensief behandeld. In deze fase maken patiënten beslissingen over hun toekomst. Transplantatie kan de levensverwachting en -kwaliteit verbeteren, maar de weg naar transplantatie is lang en verloopt vaak moeizaam. De mucoverpleegkundige zorgt voor optimale zorg en ondersteuning van patiënt en familie, samen met een goede voorbereiding op de ingreep en het leven erna. Wanneer transplantatie geen optie is, zal de mucoverpleegkundige ervoor zorgen dat de patiënt en zijn familie goed gesteund wordt om deze levensfase zo kwaliteitsvol mogelijk te beleven.

Cystische Fibrose ( mucoviscidose) diagnose op volwassen leeftijd Muco-diagnose op volwassen leeftijd is de laatste jaren toegenomen. Late diagnose, dwz bij twintigers of ouder, wordt geassocieerd met andere mutaties dan van de klassieke vormen. Muco presenteert zich dan met minder en mildere symptomen en met minder ernstige aantasting. De diagnose is een enorme tegenslag en patiënten hebben het zeer moeilijk met het aanvaarden van het levensbedreigende karakter van muco. De mucoverpleegkundige moet deze patiënten goed informeren ivm de behandeling en hoe deze in te passen in hun bestaande levensstijl. Ook de familieleden moeten geïnformeerd en / of gescreend worden. Mucoverpleegkundigen hebben velerlei taken, maar bij alles wat we doen is begrip, warmte en een open geest de beste basis om ‘zorgen voor’ tot een goed einde te brengen. Mucoverpleegkundigen UZ Leuven

De rol van een diëtist(e) in het mucocentrum Een goede voedingstoestand van een patiënt met mucoviscidose is een belangrijke factor in de behandeling van de ziekte. Als diëtist(e) staan we in voor een goede opvolging van gewicht en lengte van onze patiënten. Ook de opvolging van de correcte inname en dosis van de pancreasenzymen en vitaminesupplementen behoort tot onze taak. Indien er bijsturing nodig is, proberen we het advies zo goed mogelijk op de patiënt af te stemmen en te communiceren. Ikzelf ben werkzaam in UZ Leuven. Samen met de diëtisten van de andere mucocentra vormen we een dynamische werkgroep. Zo hebben we al enkele mooie projecten gerealiseerd, zoals de boekjes ‘Schaartjes in je buik’, ‘Goed begonnen is half gewonnen’ en Wat zullen we eten 7 dagen lang’. Onze nieuwste creatie is een diabetesbrochure voor patiënten met mucoviscidose, die binnenkort beschikbaar zal zijn. Voor kinderen van lage schoolleeftijd ontwikkelde ikzelf recent een educatieboek omtrent voeding bij mucoviscidose: ‘Geraak wijs uit je spijs’. Het kind wordt zelfstandiger vanaf deze leeftijd, dus is het belangrijk dat het kind voldoende achtergrond heeft over voeding. In het boek wordt het kind op een speelse manier gestimuleerd om voedingsmiddelen op te zoeken en voldoende te eten om de dagelijkse caloriebehoefte te behalen. Als diëtist(e) proberen we steeds up-to-date te zijn en onze adviezen aan te passen op de nieuwste richtlijnen. Op symposia en congressen zijn we steeds bereid om nieuwe inzichten te leren en onze kennis te verruimen zodat we het beste advies aan onze patiënten kunnen geven. Ine Claes, diëtiste Mucocentrum UZ Leuven

12  MUCO CONTACTBLAD • NR. 180

15 JAAR MUCOCENTRA

De basisingrediënten voor cake, koekjes, pannenkoeken, ... zijn bloem, suiker, eieren en/of boter, maar de verhouding en hoeveelheden zijn verschillend. Zo is er ook een basisrecept met ‘kinesitherapieingrediënten’, maar de kinesitherapeut zal – in overleg – bepalen welk recept het meest passend is per patiënt. Hier en daar zullen er ingrediënten toegevoegd en andere weggelaten of vervangen worden. Het basisrecept voor ‘kinesitherapie’ bestaat uit drainage van secreties, inhalatietherapie en sport, met als doel de longen zo goed mogelijk te ventileren, achteruitgang van de longen uit te stellen, een normale conditie te verkrijgen en/of bewaren en een optimale bewegingsvrijheid zonder pijn te garanderen. De kinesitherapeut zal bij elke consultatie aftoetsen of het basisrecept nog steeds op maat van de patiënt is en of er zich bepaalde problemen stellen. Verder gebeurt er een al dan niet ingekorte drainagesessie en wordt er een goed sputumstaal afgenomen voor het labo. Tijdens een hospitalisatie komt de kinesitherapeut dagelijks langs voor één, twee of meerdere keren therapie bestaande uit de basisingrediënten. Naast drainage, inhalatietherapie en sport (ja, ook met een infuus kan je sporten!), is het meteen een mogelijkheid om het materiaal van de patiënt na te kijken en na te gaan of er andere proble-

men zijn, die niet altijd ter sprake komen bij een korte consultatie. Net zoals smaken veranderen naarmate men ouder wordt, dient ook de therapie aangepast te worden en is het nuttig om bij het jaarbilan terug naar het basisrecept te kijken. Is de gekozen drainagetechniek optimaal voor mate van longaantasting, leeftijd en kunnen van de patiënt? Wordt de techniek correct uitgevoerd? Werkt het aërosoltoestel naar behoren? Gebeurt ‘de afwas’ (desinfectie/sterilisatie) van het aërosol- en hulpmateriaal (Flutter, PEP, ...) zoals het hoort? Hoe verloopt het inplannen en uitvoeren van lichamelijke activiteit en/of sport? Waar nodig worden dan extra ingrediënten toegevoegd (vb. zuurstof tijdens het sporten, BiPAP als extra ondersteuning) en andere vervangen (vb. veranderen van drainagetechniek). Behalve op de geplande momenten, is de kinesitherapeut dagelijks bereikbaar via mail, telefoon, ... voor dringende of minder

FFVorig jaar werkten alle mucokinesistsen

samen bij de ‘kineclinics’, waar ouders de kans kregen om de kinetechnieken die hun kinderen met muco elke dag moeten uitvoeren zelf uit te proberen en aan te leren. We hopen deze oudertraining opnieuw te kunnen organiseren in de nabije toekomst.

dringende vragen, zowel van de patiënt als van de thuiskinesitherapeut. Het is ook zijn verantwoordelijkheid om permanent bij te scholen en deel te nemen aan (inter)nationale congressen, om op de hoogte te blijven van de huidige stand van zaken en zo een optimale behandeling te verzekeren. Tot slot is het belangrijk dat de centrumkine­ sitherapeut steeds overleg pleegt met de andere leden van het multidisciplinaire team enerzijds en met de thuiskinesitherapeuten anderzijds. Hanneke Eyns, kinesist UZ Brussel

Onze taken als kiné in het ziekenhuis in UZ Gent Zorg voor de patiënt Kine tijdens de hospitalisatie Als een mucopatiënt gehospitaliseerd is, zorgen wij zo mogelijk voor tweemaal drainage per dag. Terwijl de patiënten opgenomen zijn, wordt de techniek bijgeschaafd. Als ze nog geen flutter of PEP gebruiken, wordt dit aangeboden. Er worden ook fixatiebanden gebruikt. Er wordt ook vaak samen met de patient geaërosold om te controleren of dit goed gebeurt. Op pediatrie gebeurt dit standaard. Dan zorgen wij ook voor de toediening van de medicatie via de aërosol. Het verstuivingtoestel wordt tijdens de opname gecontroleerd en als er mankementen zijn, wordt dit opgelost. Er wordt ook toegekeken en geholpen met het onderhoud en het ontsmetten van het materiaal. Er is ook mogelijkheid om te sporten. We

hebben twee loopbanden ter beschikking, één op de pediatrie en één op de volwassen afdeling. We hebben ook twee hometrainers en een crosswalker. Deze activiteiten gebeuren onder begeleiding, maar als de patiënten een programma hebben mogen ze dat ook individueel doen. Als het weer goed is en er is tijd, dan ga ik ook buiten op het terrein wandelen met de patiënten.We hebben namelijk een bosje met een loopparcours op het terrein. Als de patiënten in de toestand zijn om een Bipap (ventilatietoestel) te bebruiken, tijdens de kiné of om de ademhaling te ondersteunen, dan wordt dit ter beschikking gesteld en wordt dit aangeleerd en gevolgd door ons. De verantwoordelijke is Stef. Ze kunnen dit toestel ook in overleg meenemen naar huis. We hebben zelf één toestel en dat wordt gebruikt tijdens de kiné-sessies.

Voor nieuwe patiënten Hier is de procedure als volgt: Er wordt een Pari-aerosoltoestel ter beschikking gesteld. De patiënt mag dat gebruiken in afwachting van een eigen toestel. Er wordt een toestel besteld en er wordt ook een PEP met aangepast masker aangeraden. We aërosollen samen met de patient op de bobathbal en leren het aan, zowel aan het kind als aan de ouders. We tonen ook het gebruik van de fixatiebanden. Er wordt samen met de ouders naar een kiné gezocht in de buurt. We geven als het mogelijk is meerdere adressen van kiné’s waarvan we weten dat ze daarin gespecialiseerd zijn. De ouders nemen meestal zelf contact op met de kiné. Ik geef wel steeds mijn telefoonnummer mee, zodat ze me kunnen contacteren indien er problemen zijn. De drempel moet zéér laag zijn. MEI-JUNI-JULI 2015  13

DOSSIER

De rol van de kinesitherapeut in het mucocentrum

DOSSIER

15 JAAR MUCOCENTRA Het contact tussen ons en de thuiskiné is van zéér groot belang Thuiskinés zien de patient het frequentst en zien het misschien het eerst als er problemen zijn. We bellen ook zelf regelmatig zelf de kiné’s op om op de hoogte te blijven. Als er bijscholingen zijn dan proberen wij ook een praatje te maken met hen. Ze zijn van zéér grote waarde voor de patiënten en vervullen naast de taak van kiné ook nog veel andere sociale taken. Wij moeten aan hetzelfde zeel trekken.

Zorg voor het materiaal We hebben Pari-aerosoltoestellen in stock van de Mucovereniging en als er problemen zijn met een toestel kunnen ze bij ons een vervangtoestel krijgen tot het probleem opgelost is. Spijtig genoeg zijn er véél toestellen spoorloos verdwenen . Dat wordt nu intensiever gecontroleerd. Wij hebben zelf eflows aangekocht en die worden ter beschikking gesteld aan de patiënten die geen eflow hebben en op reis gaan. We hebben ook zes Akita’s aangekocht en die zijn zéér gegeerd. Op die manier kunnen de patiënten correct leren verstuiven en hebben we via de kaarten ook zicht op de therapietrouw. Die toestellen moet natuurlijk door ons gecontroleerd en onderhouden worden en de verstuivingspotjes moeten regelmatig vervangen worden.

Bij het jaarlijks bilan Bij het jaarlijks bilan wordt nagevraagd wie de kiné is en of dat goed verloopt. Bij twijfel bellen we naar de betreffende kiné. We vragen ook hoeveel maal de kiné per week komt en dit wordt zo nodig aangepast in overleg met de artsen. Als de patiënten regelmatig opgenomen worden weten we of de techniek goed zit en anders wordt die tijdens het jaarbilan zo mogelijk gecontroleerd. Als er een nieuwe aërosol aangekocht moet worden, overleggen we welk toestel het zal worden. Wij zorgen er ook voor dat dit opgevolgd wordt. Als de patiënten een paritoestel hebben dan wordt de druk gemeten en de filter vervangen. Er wordt ook nagevraagd hoe alles ontsmet wordt en zo nodig wordt de procedure nog eens doorgenomen. Verder volgen we bijscholingen en congressen en begeleiden we studenten. Linda Mahieu en Filip Pijl, UZ Gent 14  MUCO CONTACTBLAD • NR. 180

Psychologische begeleiding in de zorg voor kinderen en volwassenen met muco Door de jaren heen zien we dat het ganse gezin zich in functie van de diagnose en de behandeling organiseert. Onze interventies als psycholoog zijn gericht op het begeleiden en ondersteunen van patiënten en hun gezinnen doorheen de verschillende fases in het proces; fases die soms nauwelijks zichtbaar zijn of begrepen en ervaren worden door zowel de patiënten zelf als hun familie en andere zorgverleners uit het multidisciplinaire team.

Begeleiding in het kader van de diagnose Wanneer men geconfronteerd wordt met een chronische ziekte zoals mucoviscidose worden alle aspecten van het gezins- en persoonlijk leven getroffen. Hierbij denken we bv aan de dagdagelijkse organisatie binnen een gezin; het persoonlijk functioneren van het kind, van de ouders en de broers en zussen; de ouder-kindrelatie, de broer-zusrelatie en ook de koppelrelatie. De diagnose en de behandeling, de verantwoordelijkheid en de zorgen over later brengen bij sommige mensen heftige emoties teweeg. Sommigen zijn angstig, anderen boos of gelaten. Iedereen regeert op zijn eigen manier op de diagnose. De meeste mensen hebben ideeën en dromen over de toekomst van het gezin en de kinderen. Deze dromen moeten soms worden aangepast na de diagnose van mucoviscidose. Mensen mogen de tijd nemen om aan de nieuwe situatie te wennen. Ze moeten wennen aan de ziekte, aan de behandeling, aan nieuwe regels, aan nieuwe woorden (namen van medicatie, aerosol apparaten, onderzoeken, etc), en vooral ook aan ‘nieuwe’ mensen die blijvend deel uitmaken van hun leven (artsen, verpleging, kinesisten, maatschappelijk werker, psycholoog, diëtisten, apotheker, enz). Door de jaren heen zien we dat het ganse gezin zich in functie van de diagnose en de behandeling organiseert. De psycholoog van het mucocentrum probeert attent te zijn voor al deze veranderingen en probeert de gezinnen hierbij te begeleiden. In het kader van de diagnose begeleiden we de ouders – en andere familieleden indien gewenst – bij het ontvangen van het slechte nieuws met respect voor ieders’ ritme. Belangrijk is het thema ouder zijn van een chronisch ziek kind. Hoe doe je dat? Op welke manier blijft men voldoende tijd en aandacht hebben voor de andere kinderen van het gezin en voor zichzelf?

Tijdens de kinderjaren en de adolescentie Tijdens de kinderjaren en de adolescentie begeleiden we de patiënt en zijn ouders rond therapietrouw, de algemene ontwikkeling van het kind, schoolloopbaan en alle andere thema’s, die deel uitmaken van het dagelijks leven. Tijdens de adolescentie proberen we, samen met de ouders, de jongere te begeleiden naar een goede zelfzorg, kennis over mucoviscidose en het inpassen van muco in het drukke leven van school, sociale activiteiten en vrienden. Tussen 16 en 18 jaar begeleiden we, samen met andere teamleden, de adolescent en ouders in hun transitie naar het volwassen mucocentrum. Voor sommige patiënten betekent dit ook een verandering van locatie van ziekenhuis, vaak een ingrijpende gebeurtenis. Tijdens deze “overgangsperiode” is het essentieel dat de jongere en zijn ouders begeleid en voorbereid worden op het zelfstandig worden van de jongere zodat de overgang naar het volwassen team op een veilige, aangename en constructieve manier gebeurt.

(Jong)volwassenen Jongvolwassenen, de meesten -op enkelen na- omringd en ondersteund door hun familie, zijn bezig met de organisatie van hun leven: studies, relaties met hun familie en vrienden, het vinden van een job, financiële onafhankelijkheid, het zoeken van een partner, seksua-

15 JAAR MUCOCENTRA

Bovendien worden volwassen patiënten geconfronteerd met een reeks bijkomende symptomen (pijn, incontinentie, osteoporose...), nieuwe diagnoses (diabetes), nieuwe behandelapparatuur (katheters), extra medicatie en de evolutie van de ziekte gaande tot het onder ogen zien van een noodzakelijke transplantatie. En zelfs wanneer deze verschillende stadia te voorzien zijn, is het voor de patiënten zeer moeilijk om zich hierop voor te bereiden. Vandaar het belang van onze interventies met patiënten tijdens deze belangrijke momenten in hun leven. Afhankelijk van de context en de omstandigheden, ervaren de patiënten voortdurend wisselende perioden waarin ze zich sterk op de proef gesteld voelen door de ziekte en periodes waarin ze de ziekte volledig buiten hun bewustzijn plaatsen. Deze houdingen lijken tegenstrijdig, maar zijn noodzakelijk opdat patiënten hun ziekte en hun leven zo ‘normaal’ mogelijk in handen kunnen nemen. Deze manier van leven met muco is vitaal, zo niet zouden de patiënten voortdurend overrompeld worden door emoties als angst, woede, frustratie... Het is belangrijk om het functioneren en de interacties van patiënten binnen hun levenscontext (gezin van herkomst en huidige gezin) te verkennen, om zo hun percepties, reacties, overtuigingen en beslissingen te aanzien van de ziekte te begrijpen. Het ondersteunen van betekenisvolle verbintenissen helpt patiënten om hun eigen krachten of ‘resources’ aan te spreken en verder te versterken.

DOSSIER

liteit, de exploratie van het leven in al zijn praktische en emotionele aspecten. Veel patiënten kunnen een gelukkig leven opbouwen door de juiste keuzes te maken, maar de ziekte is steeds een zware, veeleisende en niet te negeren partner. Ondanks de significante medische vooruitgang blijft mucoviscidose een progressieve ziekte. Sommige volwassenen worden gedwongen om hun levensplannen of hun passies en dromen op te geven: een job die niet te combineren valt met de ziekte, het hebben van kinderen, het land verlaten, financieel onafhankelijk zijn. De plaats die de patiënt aan zijn ziekte zal geven, zal een invloed hebben op zijn manier van leven (ze ondergaan, er hard tegen vechten of ze ontkennen) en de zorg voor de ziekte.

Onze interventies als psycholoog zijn gericht op het begeleiden en ondersteunen van patiënten doorheen de verschillende fases in het proces; fases die soms nauwelijks zichtbaar zijn of begrepen en ervaren worden door zowel de patiënten zelf als hun familie en andere zorgverleners uit het multidisciplinaire team. Alicia Vandenoetelaer, Araxie Matossian en Trudy Havermans, psychologen mucocentra ULB en UZ Leuven

De rol van de sociaal werker binnen het mucocentrum Binnen ieder mucocentrum maakt, zoals bepaald door de conventie, een maatschappelijk werker deel uit van het team. Afhankelijk van het centrum wordt die medewerker sociaal assistent, werker of verpleegkundige genoemd. Het mucocentrum ULB bestaat uit twee sites, namelijk een pediatrische site en een volwassenen site. We willen benadrukken dat de functie van sociaal assistent hierbinnen een functie is waaraan heel wat gevarieerde taken verbonden zijn. • Ondersteuning van families bij sociale problemen • Families informeren over hun sociale rechten • Herstellen van sociale rechten, van het kind of de volwassene met muco en hun gezin • Aanvragen voor ondersteuning en tegemoetkoming in orde brengen, bvb voor de terugbetaling van medische kosten en onderwijsondersteuning • Deelname aan het platform voor sociaal assistenten van de Belgische mucocentra. Op de kinderafdeling zorgt de sociaal werker er ook voor dat de gezinnen geïnformeerd worden en gebruik maken van een aantal specifieke diensten en projecten voor kinderen met muco. Zo maken we families met minder financiêle draagkracht bekend met twee verenigingen die zich inzetten voor de realisatie van hun dromen. We zorgen er ook voor dat alle kinderen met muco de uitleg kregen en voorwaarden toegestuurd kregen voor vakantieprojecten zoals het VOSOG vakantiefonds beheerd door de Koning Boudewijnstichting. Een belangrijke taak is ook het informeren van jongeren en hen begeleiden bij hun studiekeuze. De sociaal werker van het kinderteam neemt ook deel aan een wekelijkse multidisciplinaire vergadering met het team en driemaandelijks met het volwassenenteam. Aurore CYUBAHIRO, sociaal assistente Koningin Fabiola Kinderziekenhuis, Mucocentrum ULB

MEI-JUNI-JULI 2015  15

DOSSIER

15 JAAR MUCOCENTRA

Klinische farmacie binnen de mucozorg Mucoviscidose is een complexe aandoening die vraagt om een multidisciplinaire aanpak en impliceert meestal een uitgebreid chronisch medicatieschema. Aangezien er meerdere geneesmiddelen, langs verschillende toedieningswegen, tegelijk gebruikt worden, vergroot de kans op nevenwerkingen en interacties. Deze polyfarmacie bemoeilijkt bovendien de therapietrouw. Binnen het mucoteam van het mucoviscidosecentrum van ULB- HUDERF/Erasmus Brussel is er een belangrijke plaats weggelegd voor een klinisch apotheker als patiëntgerichte farmaceutische zorgverlener, die zowel samenwerkt met de andere teamleden als met de patiënt (en zijn ouders indien de patiënten kinderen zijn). Ter illustratie enkele voorbeelden van de bijdrage aan de zorgverlening door de klinisch apotheker verbonden aan het mucocentrum: • Het uitwerken van procedures en protocollen met betrekking tot de behandeling van Allergische Bronchopulmonale Aspergillose (APBA), Pseudomonas aeruginosa, methicilline resistente Staphylococcus Aureus (MRSA) • Het maken van geneesmiddelenfiches met aandacht voor de balans doeltreffendheid/mogelijke risico’s verbonden aan de behandeling (indien nodig Therapeutic Drug Monitoring, opvolgen van nier- en leverfunctie), fysico-chemische stabiliteit, prijs, terugbetalingscriteria, toedieningsvormen, dosering volgens gewicht/leeftijd, toedieningswijze volgens PK/PD (farmacokinetiek/farmacodynamiek) criteria (vb. itraconazole (Sporanox®), amikacine (Amukin®), ceftazidime (Glazidim®, Kefadim®), ...) • Verduidelijkingen verschaffen betreffende het tijdstip van inname van geneesmiddelen met betrekking tot de maaltijden en nevenwerkingen • De mogelijkheden nagaan voor het intraveneus toedienen van antibiotica in de thuiszorg, via een elastomeerpomp, een electronische pomp, ... • Het uitwerken van (Riziv-terugbetaalde) magistrale bereidingen zoals poeders gebruikt voor nasale irrigatie, een oplossing via de mond in te nemen op basis van zink, ... • Betrokkenheid bij het voorschrijven, de medicatie-review en het inpassen van nieuwe geneesmiddelen in het medicatieschema 16  MUCO CONTACTBLAD • NR. 180

• Het opsporen van risicofactoren, het voorkomen van interacties (ook met ‘banale’ geneesmiddelen en fytotherapie) en nevenwerkingen • Het geven van instructies aan de patiënt/ ouders betreffende het geneesmiddelengebruik, het bewaren van geneesmiddelen, het maximaliseren van absorptie, ... bijvoorbeeld instructies voor het inhaleren van poeders (Colobreathe®, Tobi Podhaler®) • Het verhogen van de therapietrouw en de kennis van de ziekte bij de patiënt via een motivationeel gesprek, een video, ... • Aandacht voor nieuwe geneesmiddelen, alsook onderzoek & ontwikkeling (R&D of Research and Development). De meerwaarde die een klinisch apotheker creëert voor het mucocentrum en zijn patiënten wordt mee bepaald door zijn kennis van de ziekte en ervaring terzake, maar ook, en vooral, door zijn interesse voor een interactieve inzet voor de mucopatiënt. Het uiteindelijk doel van de klinisch apotheker is, via een geoptimaliseerde behandeling, bij te dragen tot een kwaliteitsvoller leven voor de mucopatiënt. In de nieuwe Europese richtlijnen voor mucocentra die vorig jaar uitgewerkt werden, vindt u meer info rond de specifieke rol van de ziekenhuisapotheker in de mucozorg. (ECFS Standards of Care: Framework for the Cystic Fibrosis Centre, Steven Conway et al. – Journal of Cystic Fibrosis 13 (2014) S3–S22) Guy Van Schandevyl, Apotheker mucoviscidosecentrum ULB – HUDERF/ Erasmus Brussel

‘Mucro’ biologie: dagelijkse praktijk en perspectieven Samenwerking met gespecialiseerde microbiologen is essentieel in de dagelijkse werking van een mucocentrum. Het routine- en research microbiologisch lab kunnen vooruitgang boeken op basis van elkaars bevindingen, technologische vorderingen en een goede samenwerking.

Aandacht voor en kennis van de specifieke bacteriën en schimmels in de mucoluchtwegen De microbioloog die in het mucocentrum mee instaat voor de zorg voor mucopatiënten moet goed op de hoogte zijn van het feit dat de bacteriën en schimmels die in de luchtwegen van mucopatiënten kunnen teruggevonden worden, vaak anders zijn, van aspect of van type, dan bij andere patiënten. Enerzijds moeten de technieken die gebruikt worden om bepaalde soorten, zoals bijvoorbeeld Burkholderia cepacia, op te sporen, hiervoor geschikt zijn. Anderzijds is het ook uitermate belangrijk dat bacteriën die er op het eerste zicht niet uitzien als hun klassieke soortgenoten, toch gedetecteerd en herkend worden. Belangrijke voorbeelden hiervan zijn Pseudomonas aeruginosa en Staphylococcus aureus, die in bepaalde situaties een totaal andere look kunnen hebben.

Goede communcatie tussen lab en mucoteam fundamenteel Binnen de mucoviscidose-centrumzorg is de communicatie tussen de verschillende spelers van onschatbaar belang. Vanuit het lab microbiologie gebeuren daarom de meldingen van speciale bacteriën zo snel mogelijk, enerzijds naar de specifieke (kinder)longarts die de patiënt volgt, anderzijds naar de mucoverpleegkundige, die de wekelijkse sputumresultaten ‘beheert’. Zo blijft men alert om een eerste positieve kweek van Pseudomonas aeruginosa snel te detecteren en kan er prompt gestart worden met eradiceren (uitroeien).

15 JAAR MUCOCENTRA

Het groeiende probleem van de Achromobacter xylosoxidans

FFSputumkweken: op zoek naar bacteriën en een geschikte therapie aan de hand van slijmkweken

De microbioloog staat garant voor de kwaliteit bij het uittesten van een assortiment antibiotica, bruikbaar in de setting van zorg aan de muco-patiënt. Het uittesten van antibiotica die toegediend kunnen worden via aerosol is eveneens van belang. Ook hier is de communicatie essentieel en moet er ruimte bestaan om binnen een overlegmodel de antibioticum-panels op maat van elke patiënt te ‘boetseren’.

Antibioticagevoeligheid Nochtans blijft het een terugkerende frustratie bij microbioloog en behandelende arts dat de antibioticagevoeligheid zoals gerapporteerd door het lab niet steeds overeenstemt met het klinisch resultaat dat bekomen wordt, wanneer de antibiotica die geschikt werden bevonden voor de behandeling van de patiënt worden toegepast. Zo kan het dat de patiënt niet reageert op een antibioticum waartegen bijvoorbeeld Pseudomonas aeruginosa gevoelig werd bevonden in het labo, of omgekeerd dat de patiënt merkelijk verbetert na toediening van een antibioticum waarvan achteraf wordt aangetoond dat zijn P. aeruginosa-stam er resistent aan is. Deze paradox kan verklaard worden door aan te nemen dat de stam die we in het labo kweken zich geheel anders kan gedragen dan wanneer diezelfde stam zich in het sputum in de luchtwegen van de patiënt bevindt. Dit is te begrijpen als een verschil in groeiwijze: in het labo bestuderen we individuele sneldelende cellen, terwijl in het sputum de bacterie traag groeit onder de vorm van biofilms, complexe structuren van miljarden cellen, omgeven door een ondoordringbare matrix. De uitdaging voor de toekomst bestaat er dus in om deze biofilms beter te begrijpen. Dit kan door de originele biofilms te bestuderen, in plaats van de artificiële die momenteel meestal worden gebruikt. Bij mucopatiënten kunnen we daartoe het opgehoeste sputum gebruiken, waar zich de biofilm voornamelijk bevindt. Zo kunnen we het sputum rechtstreeks behandelen met verschillende antibacteriële middelen en daarna analyseren wat het resultaat is voor de afdoding van – voornamelijk – P. aeruginosa. We gaan ervan uit dat middelen die in staat zijn om P. aeruginosa in zijn originele biofilm en originele niche (het sputum van de mucopatiënt) uit te roeien, grote kans hebben om ook in werkelijk-

Daarnaast is er het groeiende probleem van Achromobacter xylosoxidans, een soort die in België misschien belangrijker zal worden dan de hier toch eerder zeldzame Burkholderia cepacia. Een tiental jaar geleden kon reeds aangetoond worden dat verschillende Belgische patiënten gekoloniseerd waren door dezelfde A. xylosoxidans stam (3), en dat er dus, net als bij Pseudomonas aeruginosa, vermoedelijk overdracht tussen verschillende patiënten had plaatsgevonden. Toentertijd werd hier weinig aandacht aan besteed, omdat Achromobacter als een onschuldige kolonisator werd beschouwd. Er zijn echter meer en meer aanwijzingen (ook in de literatuur, bvb. 1, 2) dat deze kiem toch van klinisch belang is, en soms even moeilijk te behandelen dan P. aeruginosa. Nieuwe epidemiologische studies die de verspreiding van deze soort binnen de Belgische mucoviscidosepopulatie in kaart brengen, dienen uitgevoerd te worden, o.a. om het nut van segregatie-maatregelen voor deze soort te bepalen. Ook studies naar het klinisch belang van deze soort lijken aangewezen, om de behandeling fijner te kunnen afstellen. In dit verband is het van belang om te vermelden dat het huidige ‘mucrobiologie’ labo deze soort goed kan herkennen (identificeren) door middel van MALDI-TOF MS (een identificatietechniek gebaseerd op het eiwitprofiel van de bacteriën), daar waar deze kiem tot voor kort nog vaak verkeerd geïdentificeerd werd als een ‘atypische P. aeruginosa’. Dit laat vermoeden dat het Achromobacter-probleem reeds langer dan 10 jaar bestaat, maar misschien over het hoofd is gezien, ten gevolge van identificatiemoeilijkheden. Onze ervaring met Achromobacter is ook een illustratie van hoe het routine- en research microbiologisch lab vooruitgang kunnen boeken op basis van elkaars bevindingen, technologische vorderingen en een goede samenwerking. Mario Vaneechoutte, Laboratorium Bacteriologie Research, Universiteit Gent Jerina Boelens, Laboratorium voor bacteriologie, mycologie en parasitologie, UZ Gent Dr. Sabine Van daele, Mucocentrum UZ Gent

Referenties: 1. De Baets F, Schelstraete P, Van daele S, Haerynck F, Vaneechoutte M. 2007. Achromobacter xylosoxidans in cystic fibrosis: prevalence and clinical relevance. J Cyst Fibros 6: 75-78. 2. Parkins MD, Floto RA. 2015. Emerging bacterial pathogens and changing concepts of bacterial pathogenesis in cystic fibrosis. J Cyst Fibros 14: 293-304. 3. Van daele S, Verhelst R, Claeys G, Verschraegen G, Franckx H, Van Simaey L, De Ganck C, De Baets F, Vaneechoutte M. 2005. Shared genotypes of Achromobacter xylosoxidans strains isolated from patients at a cystic fibrosis rehabilitation center. J Clin Microbiol 43: 2998-3002. MEI-JUNI-JULI 2015  17

DOSSIER

heid effectief te zijn. Zo wordt het misschien mogelijk om toch nog chronische kolonisatie ongedaan te maken.

DOSSIER

15 JAAR MUCOCENTRA

15 Jaar mucoviscidosecentrum, portret van nieuwe rekruut en ervaren kracht Marleen Vanderkerken werkt als verpleegkundige in het mucoteam van Gent sinds de erkenning van de mucocentra in 2000. Dr. Eva Van Braeckel vervoegde onlangs het team als longarts voor de volwassen mucopatiënten. Hoewel er bijna een generatie verschil tussen hun ervaringen ligt, zijn de conclusies opvallend gelijklopend: ze werken in een warm team waar de vertrouwensband met de patiënt centraal staat.

De ‘oude rot in het vak’, mucoverpleegster Marleen “Het spijt mij in ieder geval niet dat ik de stap 15 jaar geleden gezet heb. Er waren moeilijke momenten, maar ook heel fijne momenten om blijvend te koesteren. De diversiteit in het werk maakt het boeiend en ik hoop nog een aantal jaren mee te werken aan een steeds betere zorgverlening voor onze patiënten.” Zo’ n 15 jaar terug is het voor mezelf allemaal begonnen. Ik werkte reeds 20 jaar in het Universitair Ziekenhuis Gent toen er via een interne oproep iemand gezocht werd om de verpleegkundige zorg van mucoviscidosepatiënten op zich te nemen. Op dat moment was ik nog werkzaam op de dienst nucleaire geneeskunde. Ik kende wel een aantal patiëntjes met mucoviscidose omdat ze jaarlijks langskwamen op nucleaire geneeskunde voor een longperfusie, longventilatiescan. Het onderzoek op zich was toen redelijk ingrijpend voor deze patiënten omdat de gammacamera zo dicht mogelijk tegen de patiënt moest komen om een goede resolutie voor de foto te hebben. Maar wat hen het meeste beangstigde was dat ze tegelijktijd ook via een masker Kryptongas, moesten inademen terwijl de camera praktisch tegen hun gezicht aan stond. Ik had al een band gesmeed met de mucoviscidosepatiëntjes. Per 1 september 2000 waagde ik de stap naar het mucoviscidosecentrum en ik zou mij de tijd die daarop volgde concentreren om de zorg en al wat er bij hoorde te organiseren. Dit alles conform de conventie en het idee van de multidisciplinaire aanpak. Voordien was ik een drietal dagen naar het zeepreventorium in De Haan geweest om een idee te hebben van de dagdagelijkse zorg van de mucopatiënt. Groot was mijn verwondering dat er toch heel wat bij 18  MUCO CONTACTBLAD • NR. 180

kwam kijken. Het bleek een hele opdracht voor de patiënt om dag per dag de voorgeschreven behandeling te doen en dit dan in combinatie met naar school gaan, gaan werken, het huishouden doen, kinderen krijgen en opvoeden, enz. Ik was leergierig en keek uit naar elke gelegenheid om informatie, kennis en ervaring op te doen. Mijn eerste leermomenten in het zeepreventorium en ook mijn eerste buitenlandse congres in Poitiers samen met de toenmalige centrumcoördinator waren voor mezelf zeer leerijk en inspirerend. In Poitiers hoorde ik een Canadese en een Deense verpleegster die reeds jaren mucoviscidosepatiënten begeleidden in een mucocentrum. Ik nam zoveel informatie als ik kon op en kwam naar huis met hopen ideeën om op te starten. Ik had het grote voordeel dat ik ‘carte blanche’ kreeg bij het verpleegkundig luik, om bij ons in het ziekenhuis UZGent de multidisciplinaire organisatie structuur te geven. Ik kwam terecht in een fantastisch team, heel hardwerkende artsen en teamleden die er ook iets moois wilden van maken. Stilaan groeide het vertrouwen van de patiënten. Sommigen werden reeds jaren opgevolgd en ook zij moesten zich aanpassen aan de verschillende teamleden en de nieuwe werking. Het was voor ieder van ons een zoeken hoe we de zorg het best rond kregen. De vereniging heeft ook bijzonder goed geholpen om op al onze vragen en opmerkingen te antwoorden en te anticiperen. Na enige tijd groeide ook de behoefte om mijn ervaringen, frustraties en kennis bij te sturen door deze te kunnen delen met de andere verpleegkundigen van de overige centra. Al snel kwam het aanbod van de vereniging om per discipline overlegplatforms te organiseren.

Het was verrijkend om te horen hoe ieder werkte en hoe ieder voor zich zijn/haar doelstellingen wilde bereiken. Na drie jaren van hard werken, was er nood aan een collega verpleegkundige om een continuïteit in de zorg te kunnen garanderen. We hadden op dat moment ook nog geen secretaresse voor het administratieve werk. We waren dus verpleegkundige, secretaresse en nog veel meer. Ann was dus meer dan welkom en nog later vervoegde ook An het verpleegkundig team. Artsen uit de perifere ziekenhuizen vonden ook meer de weg naar ons centrum en verwezen hun patiënten naar ons centrum. Op een bepaald ogenblik werden we geconfronteerd met de vraag of we ook de school of eventueel de werkomgeving konden informeren omtrent de dagdagelijkse zorg die onze patiënten moeten doen, dit gecombineerd met school of het werk. Op vraag van de ouders en in overleg met de schooldirectie of overste op het werk, gaan we nog steeds heel regelmatig op pad. De ervaring leert dat schooldirecties, leerkrachten, collega’s en leiding-

15 JAAR MUCOCENTRA

Marleen Vanderkerken, verpleegkundige mucocentrum UZ Gent

Dr. Eva Van Braeckel, nieuwe longarts voor volwassenen met muco “Als ‘volwassen’ longarts kwam ik in een warm team terecht. Eén van de mooiste aspecten van het begeleiden van patiënten met een chronische ziekte als mucoviscidose is de bijzondere vertrouwensband die je beetje bij beetje met je patiënt opbouwt – steeds opnieuw, bij elke transitie.” Op 1 oktober 2014 versterkte ik het mucoteam van het UZ Gent vanuit de dienst Longziekten. Na het behalen van mijn artsendiploma aan de UGent in 2006, volbracht ik een opleiding inwendige geneeskunde met subspecialisatie in de longziekten in het UZ Gent. Daarnaast behaalde ik een doctoraat in de medische wetenschappen binnen het domein van de immunologie en infectieziekten. Na een bijkomende opleiding rond luchtweginfecties en cystische fibrose (CF of mucoviscidose) bij volwassenen in het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam, woon ik momenteel ook de longtransplantatie- en mucoraadplegingen bij in het UZ Leuven, onder begeleiding van Prof. dr. Lieven Dupont. In het UZ Gent sta ik in voor het uitbouwen van de transitie van een groot aantal (jong) volwassen mucopatiënten van kinder-

longarts naar “volwassen” longarts. Dit samen met het bestaande enthousiaste team van kinder(long)artsen, verpleegkundigen en andere zorgverleners. Daarnaast vorm ik ook een schakel met het longtransplantteam in Leuven. Eén van de mooiste aspecten van het begeleiden van patiënten met een chronische ziekte als mucoviscidose is de bijzondere vertrouwensband die je beetje bij beetje met je patiënt opbouwt – steeds opnieuw, bij elke transitie. Net die band vormt ook de belangrijkste uitdaging bij de overgang vanuit het pediatrisch team: patiënten hebben meestal een hele geschiedenis met hun kinderarts achter de rug. Tijdens de eerste consultatie maak ik dan ook graag tijd voor een uitgebreide kennismaking. Ook de specifieke medische problematiek eigen aan volwassen mucopatiënten en de evolutie in behandelingsmogelijkheden die ons daarbij de komende jaren te wachten staat, vormen een stimulans. Ik heb het geluk hierbij in een ontzettend warm team terecht gekomen te zijn, waarbij het engagement naar de patiënt toe steeds centraal staat. Deze traditie hoop ik ook bij de opvolging van onze volwassen patiënten verder te zetten. Dr. Eva Van Braeckel, Universitair Ziekenhuis Gent MEI-JUNI-JULI 2015  19

DOSSIER

gevenden het zeer nuttig vinden om alle betrokkenen te informeren en te sensibiliseren.. Het kan alleen maar bijdragen om het voor de patiënten ook op school of het werk aangenaam te laten verlopen. Maar mucoviscidose is zoveel meer dan alleen maar de zorg organiseren, je gaat sowieso in zoveel aspecten mee. Je leert elke patiënt op een andere manier kennen. Beroepshalve heb je een aantal opdrachten, maar daarnaast mag je niet blind zijn voor andere uitdagingen. Meer en meer patiënten kiezen voor intraveneuze antibiotica thuisbehandelingen, studies met nieuwe geneesmiddelen worden meer en meer opgezet, nieuwe therapieën worden opgestart. Ook daaraan moet gewerkt worden. Dit vraagt inspanning, tijd en kennis. Dankzij de inzet op de eerste plaats van de patiënt, de collega’s en andere teamleden, is ons centrum uitgegroeid naar een volwaardig mucoviscidosecentrum. Het spijt mij in ieder geval niet dat ik de stap 15 jaar geleden gezet heb. Er waren moeilijke momenten, maar ook heel fijne momenten om blijvend te koesteren. De diversiteit in het werk maakt het boeiend en ik hoop nog een aantal jaren mee te werken aan een steeds betere zorgverlening voor onze patiënten.

DOSSIER

15 JAAR MUCOCENTRA GETUIGENIS GETUIGENIS

Als een orkaan Muco treft een familie als een orkaan en er wordt gezegd dat niets ooit nog hetzelfde zal zijn...Dat is waar. Maar, ondanks dit leven dat men niet in gedachten had, is het mogelijk een ‘ander’ leven op te bouwen, met ups en downs, maar vooral met een grote wijsheid, nederigheid en een tomeloze strijd voor onze kinderen. Hoop doet leven. Leven met een kind met muco stroomt niet als een rustig kabbelend riviertje, maar is wel rijk aan vele andere dingen, verschillend voor ieder van ons. 35 jaar geleden trof de orkaan mijn familie. Hij veegde mijn zekerheden en mijn dromen weg, nam mijn overtuigingen mee, maar niet mijn hoop! Aangezien ik steeds actief was voor de Mucovereniging, zowel in het buitenland als in België, dacht ik dat mijn ervaringen nuttig ingezet konden worden om families te helpen die geconfronteerd worden met de ziekte. Dankzij het actief betrokken zijn bij de oprichting van de mucocentra 15 jaar geleden, heb ik nauwe contacten met ziekenhuizen en andere instellingen om de belangen van patiënten te verdedigen. De voorbije jaren bood ik, volgens ieders behoefte, patiënten en hun families psychologische en sociale ondersteuning, tijdens consultaties, hospitalisaties of bij hen thuis. Ik maakte hierdoor kennis met talrijke patiënten en hun families, elk met hun eigen ervaringen en hun unieke geschiedenis. Ik deelde met hen rijke momenten van uitwisseling, ontmoeting en emotie. Mijn motivatie is eenvoudig: mijn persoonlijke evolutie, mijn liefde voor het leven en voor het mens zijn. Uitdagingen, teleurstellingen, scheidingen, het afscheid van dierbaren hebben me geraakt en deden me anders naar het leven, naar anderen en naar mezelf kijken. Ik heb geprobeerd mijn angsten te overwinnen en me te richten op het essentiële. Verzoening en innerlijke rust zijn het resultaat. Deze reis leerde me de vreugde in het leven terug te vinden, zonder aan de pijn te ontvluchten, en het is een beetje van deze vreugde die ik probeer te delen rondom mij opdat de vlam van de hoop steeds blijft branden.

Loesje: 1 jaar opvolging door de bijzondere mensen van het mucoteam in Gent Terwijl ik dit schrijf, is het net een jaar geleden dat wij voor de eerste keer in contact kwamen met een aantal mensen van het mucoteam van het Uz in Gent. 1 jaar geleden kregen wij te horen dat onze jongste dochter, Loes, mucoviscidose had. Hieronder wil ik graag aan paar anekdotes vertellen uit haar eerste opname die illustreren hoe bijzonder de mensen van het mucoteam in Gent zijn. Loes was 2,5 maand oud toen de diagnose gesteld werd. Een donderslag bij heldere hemel, iets dat we enerzijds heel gauw willen vergeten en toch staan die eerste momenten in ons geheugen gegrift. Het was Professor Van Biervliet die ons het moeilijke nieuw vertelde, op een serene maar duidelijke manier. We kregen een volledige

Catheline

FFLoesje tijdens haar opname na de diagnose 20  MUCO CONTACTBLAD • NR. 180

15 JAAR MUCOCENTRA FFLoes nu, een mollige, goedlachse peuter en dit mede dankzij de inzet van het mucoteam in Gent.

uitleg waarin plaats was voor onze vragen, maar evengoed voor ons verdriet. Na het gesprek kwam één van de mucoverpleegsters, Ann, de eerste testjes doen bij Loes, maar ook daar werden we als ouders in gesteund en geïnformeerd. Bij een nieuwe diagnose wordt de persoon in kwestie ook drie dagen opgenomen, om een groot aantal onderzoeken en gesprekken te voeren... En de basis te leggen van wat vanaf dat moment ons leven met muco zou worden. Maar ook de eerste kennismaking met een team waar we heel veel steun zouden van krijgen. Loes zou normaal de week nadien op woensdag worden opgenomen, maar ze werd ziek, goed ziek. En toen konden we al een eerste keer voelen wat het mucoteam voor ons kon betekenen. Een telefoontje naar verpleegster Ann en wat bange momenten later, konden we reeds op maandag binnengaan. Het begin van 10 zware, emotionele dagen, maar ook dagen waarin we voelden dat we hierin nooit alleen staan. Hieronder wil ik graag aan paar anekdotes vertellen uit haar eerste opname die illustreren hoe bijzonder de mensen van het mucoteam in Gent zijn. • de eerste creons van Loes werden gegeven door Dimitri, de diëtist, die het heel gewoon deed lijken dat we ons meisje vanaf nu bij alles wat ze zou eten zo capsules zouden geven. En die me de ochtend nadien geruststelde dat het geen wereldramp was dat ik ze die nacht bij een voeding vergat te geven. Het zou wel een automatisme worden, en dat werd het ook ;-) Tijdens de opname hadden we geen contact met Barbara, de collega van Dimitri, maar gedurende het voorbije jaar konden we ook bij haar terecht met vragen, dus willen we haar zeker ook vermelden! • Linda, één van de kine’s die altijd zong voor ons kleine meid tijdens de sessies. Ze maakte de kine fijn, een moment van rust zowel voor Loes als voor ons in tijden waarin onze gedachten meer dan eens met ons op de loop gingen. Linda nam ook de tijd om te luisteren naar onze verhalen, vragen, .... • Filip, de andere kine die binnenkwam op een moment dat ons Loesje het heel zwaar had (en de mama ook trouwens), haar op de schoot nam en wiegend op de bal tot rust deed komen. Zoveel respect voor de gevoelens van dat kleine wezentje.... • Griet, die ons door de hele papierwinkel helpt... Een taakje waar we op dat moment weinig of geen energie konden opbrengen. • De verpleegsters An, An en Marleen, die elke dag langskwamen voor een kort of iets langer bezoekje. Zij stonden steeds klaar voor ons, gaven uitleg waar nodig, maar vooral stonden klaar om ons op alle mogelijke manieren te steunen tijdens 10 helse dagen. • Marleen, de psychologe, gewoon (of misschien niet zo gewoon) voor het herkennen van onze gevoelens. Ze hield niet enkel rekening met Loes en ons, maar was er evengoed toen de twee zusjes naar het ziekenhuis kwamen om zich ook te laten testen. • En ten slotte de artsen.... Mensen die zoveel personen zien, zoveel verschillende gezichten ontmoeten en toch het gevoel gaven dat wij de eersten waren om onze vragen te stellen... Die steeds klaarstonden. Dit zijn nu enkele dingen die bijgebleven zijn van Loes haar eerste opname. Maar er is meer, zoveel meer... Meer dan je ooit in een tekst kan gieten. Gelukkig gaat het nu een pak beter met Loes dan

een jaar geleden. Maar dit is niet enkel dankzij ons, veel hebben we te danken aan dat fantastische team in Gent. Een team waar je geen vraag verkeerd kan aan stellen, of we nu bellen omdat Loes echt ziekjes is of omdat we geruststelling nodig hebben, niets is hen te veel. Maar wat we nog belangrijker vinden, tussen al hun patiënten lijkt het steeds of Loes de belangrijkste is. Elke vraag wordt met evenveel zorg beantwoord, voor onze bekommernissen worden oplossingen gezocht en dit alles in een sfeer van vertrouwen en wederzijds respect. Ik zou nog bladzijden kunnen vullen, maar er zijn geen woorden die kunnen beschrijven hoe dankbaar wij zijn. Maar aangezien beelden meer zeggen dan woorden... hierbij twee foto’s van Loes. Eentje van tijdens haar opname en eentje zoals Loes nu is, een mollige, goedlachse peuter en dit mede dankzij de inzet van het mucoteam in Gent. Dankjewel daarvoor! Nele en Tom Lieze, Lonne En vooral Loes

MEI-JUNI-JULI 2015  21

DOSSIER

15 JAAR MUCOCENTRA

DE BELGISCHE MUCOCENTRA 7 centra, 7 teams, 1 doel: optimale zorg voor alle mucopatiënten Mucopatiënten kunnen in ons land terecht in 7 mucoreferentiecentra, verspreid over Vlaanderen: (Mucocentrum Antwerpen, UZ Gent en UZ Leuven); Brussel (UZ Brussel, UCL en ULB) en Wallonië (Centre Muco Liège). Elk centrum stelt hier kort voor wie ze zijn, wat ze doen en waar ze naartoe willen om ook in de toekomst topzorg te blijven bieden. De centra stellen ook een aantal van de centrumprojecten voor die de laatste jaren dankzij de steun van de Mucovereniging gerealiseerd konden worden. Hoewel elk centrum zijn eigen karakter en visie heeft, staat bij iedereen de zorg op maat van de patiënt en de gedrevenheid om het beste van zichzelf te geven en steeds betere resultaten te behalen centraal.

Het Mucocentrum Antwerpen Het Mucoviscidose Referenciecentrum Antwerpen bestaat uit twee sites. De kinderen worden opgevolgd in het UZA en de volwassenen in het Sint-Vincentiusziekenhuis. Het Mucocentrum Antwerpen bestaat uit een mix van jonge en iets minder jonge teamleden (maar zeker nog wel jong van geest) die allen uitblinken in enthousiasme en motivatie om aan onze patiënten de beste zorg te bieden. Kenmerkend voor onze manier van werken is de persoonlijke aanpak waarbij we voor elke patiënt en familie uitstekende zorg op maat proberen te brengen. Onze teamleden staan ook altijd en persoonlijk klaar voor onze patiënten op elk moment. Dit uit zich ook in een vaste opvolging door eenzelfde arts zodat een vertrouwensband kan worden opgebouwd. Terzelftertijd zorgen we er ook voor dat een patiënt wel minstens één keer per jaar door een andere arts gezien wordt, zodat iedereen iedereen goed kent en er telkens ook met een nieuwe bril naar de chronische problematiek en zorg gekeken kan worden.

Wie staat waar binnen ons mucoteam? Algemeen proberen wij om als team alles zo goed mogelijk te observeren, naar elke patiënt/familielid goed te luisteren en tijd te nemen om uitgebreid met de patiënten en hun familieleden te praten. Het is niet altijd even gemakkelijk om aan alle vragen te voldoen en af en toe kan er niet onmiddellijk voor alles een directe oplossing gevonden worden. We zien dit echter als een uitdaging met als uiteindelijk doel onze patiënten alle nodige zorg te bieden en samen te kijken wie/wat we daarvoor moeten inschakelen. Samen met de andere teamleden vormen wij een hecht samenwerkend en solide geheel. De teamleden zijn op elkaar afgestemd en iedereen weet wat zijn taak binnen ons team is. Soms lopen onze taken door elkaar maar door open met elkaar te communiceren kan alles in het juiste perspectief geplaatst worden.

22  MUCO CONTACTBLAD • NR. 180

De teamleden

• Artsen (kinderpneumologen en gastro-enterologen en op indicatie worden ook andere specialisten geraadpleegd)

• Mucoverpleegkundigen • Kinesisten • Maatschappelijk assistenten • Psychologen • Diëtisten • Secretaressen • Vertegenwoordiger van de mucovereniging • ...

Het Mucocentrum Antwerpen bestaat uit twee sites

• UZA

(kinderen, adolescenten en jong-volwassenen tot 21 jaar) onder leiding van prof. Stijn Verhulst en dr. Monique Lequesne, vanaf september komt dr. Kim Van Hoorenbeeck het artsenteam versterken • Sint-Vincentius (volwassenen) onder leiding van Dr. Vicky Nowé en dr. Inge Stappaerts

Nauwe opvolging van de patiënten staat centraal Wat voor ons centrum centraal staat, is de nauwe opvolging van onze patiënten. De jaarlijkse onderzoeken worden ver op voorhand gepland (= jaarbilan) samen met de nodige consultaties bij hun artsen zoals pneumologen, NKO-artsen, gastro-enterologen en endocrinologen. De resultaten van deze onderzoeken worden nadien op de raadpleging besproken en therapie wordt zo nodig bijgestuurd. De patiënten worden ook minstens één keer per jaar uitgenodigd op een multidisciplinaire raadpleging waar de patiënt en familie door alle teamleden gezien worden. Verder zijn er ook tussentijdse raadplegingen waarvan de frequentie afhangt van verschillende factoren (leeftijd, medische of andere problematiek, voedingstoestand, enz.).

DOSSIER

Overgang van kindernaar volwassenenteam De patiënten die in aanmerking komen voor transitie naar het volwassen team, doen dit stap voor stap. Er worden eerst enkele gesprekken gevoerd met de patiënten ter voorbereiding. Vervolgens doen wij enkele duo-consultaties met de behandelende arts en dr. Nowé . Tijdens die consultaties kunnen de patiënten vragen stellen, ook wennen aan een nieuwe arts zodat ze begeleid worden om de stap naar de andere site te maken. Voor de ene patiënt gaat dit al gemakkelijker dan de andere. Maar het is natuurlijk ook zo dat de patiënten nog altijd bij het UZA-team terecht kunnen met vragen en bedenkingen, zeker in het begin van deze nieuwe fase. Beide teams werken ook nauw samen waarbij er ook regelmatig samen overlegd wordt, niet alleen tussen de artsen maar ook met de gezamenlijke teams. Tijdens die vergaderingen bespreken wij de patiënten die overgegaan zijn, de nieuwe patiënten die in aanmerking komen voor transitie en worden gezamenlijke protocols opgesteld en bijgestuurd zodat er een zelfde manier van werken is waardoor de transitie vlot verloopt.

Volop gaan voor meer en betere educatie van de kinderen Naast de uitdaging van de transitie van kinderen naar het volwassen team, wil het mucocentrum Antwerpen de volgende jaren volop gaan voor meer en betere educatie van de kinderen. Soms wordt er te weinig aandacht besteed om kinderen uit de lagere school voldoende uitleg en inzicht te geven over hun ziekte. Adolescenten kunnen vaak ook een “opkrikker” gebruiken. Dankzij de centrumprojecten van de Mucovereniging, hebben we al eerste stappen hierin kunnen zetten. Zo hebben we educatiefilmpjes gemaakt op kindermaat om hen bij te staan bij een correct gebruik van hun medicatie. Wij hopen om via een visuele teaching de patiënten aan te leren hoe belangrijk het is om op de juiste manier hun therapieën uit te voeren. Ook op onze website (in ontwikkeling) zal er informatie en ‘apps’ komen komen die de kinderen kunnen gebruiken om meer uitleg over hun ziekte en behandeling te krijgen. Tenslotte zijn we momenteel aan het nagaan of we online groepsessies kunnen organiseren onder leiding van een

verpleegkundige en/of psycholoog om dit toch samen en persoonlijk met de kinderen te overlopen en hen ook toe te laten om vragen en opmerkingen te delen met ons en elkaar. Omdat wij merken dat niet alle patiënten over hun ziekte op school kunnen praten, doen wij ook school- en crèchebezoeken. De patiënten en de ouders weten dat ze hiervoor altijd bij ons een aanvraag kunnen indienen. In samenspraak met de ouders, school, artsen, enz. plannen wij dan een bezoek. Wij zijn ervan overtuigd dat dit ten goede komt aan de kwaliteit van de behandeling doordat iedereen die betrokken is bij de zorg van de patiënt (in de breedste zin van het woord), volledig geïnformeerd is.

Psychotherapeutisch aanbod voor volwassenen, met steun van de vereniging Sinds 2005 realiseren we met projectsteun van de mucovereniging een psychotherapeutisch aanbod naar een selectieve groep van volwassenen en hun gezin. Het gaat om patiënten die bovenop hun muco ook afrekenen met een vorm van psychologische moeilijkheden, zoals chronisch vermoeidheidssyndroom en/of fybromyalgie, depressie, autisme of persoonlijkheidsstoornissen. In de meeste gevallen zijn het patiënten waarbij een psychotherapeutische behandeling aangewezen is, maar in een context die prioritair oog heeft voor hun mucoviscidose. We merken dat bij verwijzingen naar een CGZ of CAW het

belang van muco uit het oog wordt verloren én dat er contraproductieve effecten zijn in de therapietrouw. Daarnaast zijn er ook heel wat psycho-sociale en educatieve interventies naar gezinsleden. Veel begeleidingstijd gaat ook naar ouders (ook van volwassenen met muco) en naar partners. Steeds vaker worden stiefbrussen, stiefouders,halfbrussen, mantelzorgers betrokken in mucozorgen; met uiteenlopende en creatieve verblijfsregelingen van kinderen in gezinnen ligt hier heel wat uitdaging en werk. Daarnaast zijn er ook jongeren in transitie van pediatrie naar volwassenzorg, patiënten die heel vaak zoekende zijn in gepaste mucozorgen/behandeling en waarbij een werkrelatie opbouwen met een multidisciplinair team heel wat drempels kent. Vaak is er ook dimensie van tijdsdruk of tijdstekort... vb. kinderwens, opvoeden, werkdruk, carrièrekansen etc. Recent startte de psychologe met deze patiënten de kennismaking in de setting van een huisbezoek, dit valt in héél goede aarde bij gezinnen en geeft me ruimte hen te ontmoeten als partner, ouder, werknemer, buur, etc... Patiënten en partners kunnen hun verhaal doen en hun grieven die ze naar ons als team (en vaak heeft men er wat!) duidelijk maken. Deze patiënten zijn vragende partij naar intensieve multidisciplinaire én psychotherapeutische zorg om met (steeds) nieuwe muco-uitdagingen in hun leven te leren omgaan. Zeker wanneer een nieuwe transplantatie zich opdringt of een niertransMEI-JUNI-JULI 2015  23

DOSSIER

15 JAAR MUCOCENTRA plantatie nodig is en men nood heeft aan regelmatige gesprekken in de overweging welke stappen ze hierin wél of niet willen zetten. Patiënten hebben een vraag naar nazorg, meer dan wat het transplantatiecentrum hen biedt. Ook wanneer de herhaling van het thema ‘einde leven’ heel beangstigend en verlammend is voor tieners, partners, ouders etc... “Hoe verder na een longtransplantatie” is een heel actueel thema bij een aantal van onze oud-patiënten en hun gezinnen, vaak strandt men terug in ons centrum met existentiële thema’s. Patiënten en gezinnen, mantelzorgers reageren heel positief op ons aanbod om er voor hen in breedst mogelijke zin te zijn en verder te kijken en handelen dan patiëntenzorg in ‘enge zin’, om ook bij psychopathologie te blijven investeren in behandeling door het mucoteam, om er in de kliniek te zijn, maar dat een huisbezoek ook mogelijk is, om in de periode rond (long) transplantatie intensievere en frequentere contacten te hebben, om heel actief naar volwassenen in transitie toe te stappen als team én aanklampend te zijn in begeleiding.

Actief in wetenschappelijk onderzoek en klinische studies Tenslotte zijn we ook actief in wetenschappelijk onderzoek en klinische studies. Wij proberen te participeren in verscheidene klinische studies die het effect nagaan van nieuwe behandelingen. Op basis van de inclusie-en exclusiecriteria worden de potentiële kandidaten geselecteerd. Alle patiënten die in aanmerking komen, worden op de hoogte gebracht zodat zij verdere informatie kunnen vragen. Verder doen we ook eigen wetenschappelijk onderzoek. Zo zijn er lopende projecten over nieuwe beeldvormingstechnieken van de luchtwegen, evaluatie van nieuwe en bestaande kinetechnieken en onderzoek naar evenwichts- en gehoorschade ten gevolge van antibioticagebruik. Mucoteam Mucocentrum Antwerpen

24  MUCO CONTACTBLAD • NR. 180

Mucoviscidosereferentiecentrum van het UZ Brussel: Mucojette Wie is wie en wie doet wat? Directeur en coördinator van het Mucoviscidosereferentiecentrum van het UZ Brussel, kortweg ook Mucojette genoemd, is Prof. Dr. Anne Malfroot, die kinderlongarts van opleiding is. De twee andere kinderlongartsen zijn Prof. Dr. Iris De Schutter en Dr. Elke De Wachter. De longartsen die zich inzetten voor de volwassen mucopatiënten zijn Prof. Dr. Eef Vanderhelst en Dr. Liesbeth De Meirleir. De ‘consultatie kinderen’ op woensdagvoormiddag en donderdagnamiddag wordt in het kinderziekenhuis geleid door verpleegkundigen Chris Van De Kerckhove en Tina D’Hondt. Er wordt een longfunctieonderzoek afgenomen door de verpleegkundigen Katleen Verbeek en Bianca Van Espen. Tijdens de multidisciplinaire raadpleging zal de gastro-enteroloog Dr. Bruno Hauser, samen met de diëtiste Karin Delanghe de behandeling met betrekking tot vertering en gewichtsevolutie opvolgen. De endocrinoloog van ons centrum is Dr. Inge Gies, die naast problemen als diabetes, ook de botkwaliteit van de patiënten opvolgt en supplementen geeft indien nodig. Dr. Stijn Halewyck is de keel-neusoor-arts, die de sinussen behandelt en het gehoor onderzoekt. Kinesitherapeuten Hanneke Eyns en Nino Galasso overlopen de thuisbehandeling, doen een korte drainagesessie en nemen een sputumstaal af voor verder onderzoek. Sociaal verpleegkundige Angelique Tijtgat biedt hulp met dossiers voor de mutualiteit, verezekering en plant schoolbezoeken, waar nodig. De psychologe en psychotherapeute Shari Jansegers bespreekt de psychologische aspecten en plant zo nodig een aparte sessie. De ‘consultatie volwassenen’ op dinsdagavond en donderdagvoormiddag wordt in de polykliniek in goede banen geleid door verpleegkundige Annick Lacroix, die ook de longfuncties afneemt. Prof. Dr. Christiane Knoop is consulent pneumoloog voor longtransplantatie. De gastro-enteroloog Dr. Maridi Aerts en endocrinoloog Dr. David Unuane volgen in de multidisciplinaire raadpleging de volwassen mucopatiënten op. In het geval van een kinderwens of bij specifieke vragen over erfelijkheid, wordt de medische geneticus, Kathelijn Keymolen, geraadpleegd.

Alle patiënten (volwassenen en kinderen) die deelnemen aan één van de verschillende wetenschappelijke studies (klinische studies) worden opgevangen door de studieverpleegkundigen Christel Vandenbrande en Annick Christiaens. Het secretariaat, dat bestaat uit drie secretaresses Ann Arents, Ann Schouppe en Christina Carletta verzekeren telefonische permanentie en de bereikbaarheid via mail ([email protected]).

Onze stokpaardjes Naast optimale zorg voor alle patiënten, is onze focus gericht op enkele bijzondere aspecten die met muco te maken hebben:

1 | Samenwerking met de fertiliteitskliniek van het UZ Brussel De fertiliteitskliniek van ons ziekenhuis draagt een jarenlange reputatie met zich mee. In 1991 werd hier de eerste baby in de wereld geboren via ICSI-zwangerschap. Dit is een techniek waarbij spermacellen, die op natuurlijke wijze onvruchtbaar zijn, buiten de baarmoeder in de eicel van de partner worden geïnjecteerd, zodat een bevruchting plaatsvindt (in vitro heet dat). De bevruchte eicel wordt dan met behulp van IVF-technieken teruggeplaatst in de baarmoeder van de vrouw. Deze techniek dient in de meeste gevallen te worden toegepast bij mannelijke mucopatiënten die vader willen worden. Door de betere levensverwachting van mucopatiënten zien we de laatste jaren een groeiende trend in kinderwens, dewelke dankzij een goede samenwerking met deze dienst in vele gevallen tot een goed einde kan worden gebracht.

2 | Nasaalpotentiaalmetingen (NPD) Deze techniek biedt de mogelijkheid om de diagnose van muco vast te stellen, als de zweettest meermaals onduidelijkheid geeft (als deze in de ‘grijze zone’ ligt). Ondanks de mogelijkheid tot uitgebreid genetisch onderzoek, is het niet altijd zo eenvoudig om de diagnose van muco te stellen. Het verrichten van een nasaalpotentiaalmeting kan in vele gevallen hierover meer duidelijkheid geven. Het onderzoek is niet pijnlijk en wordt in de meeste gevallen goed verdragen. Patiënten waarbij de diagnose met behulp van de zweet-

15 JAAR MUCOCENTRA DOSSIER

test duidelijk kan worden gesteld, moeten dit onderzoek in principe niet ondergaan. NPD wordt soms wel verricht in het kader van een studie met nieuwe geneesmiddelen.

3 | Klinisch onderzoek Zoals alle mucocentra en iedereen die met muco te maken heeft, zijn we allemaal in de ban van nieuwe therapieën die in aantocht ‘kunnen’ komen. Het gaat hier om medicijnen die het leven van mucopatiënten gemakkelijker maken of om medicijnen die echt de basis van de ziekte gaan aanpakken en als genezend worden beschouwd. Vooraleer deze medicijnen bij de patiënten geraken, dient een hele weg te worden afgelegd. Verschillende studiefasen moeten worden doorlopen, vooraleer het geneesmiddel kan worden goedgekeurd. Een groot deel van onze tijd gaat dan ook uit naar het begeleiden van patiënten die deelnemen aan studies met nieuwe medicijnen, het inplannen van afspraken die volgens een strikt schema moeten worden opgevolgd. Anno 2015 is deelname aan klinische studies bijna een evidentie geworden, zowel voor de patiënten (die plots veel aanbiedingen krijgen) als voor de leden van het mucocentrum.

4 | Onderzoek naar Staphylococcen Met het behalen van haar doctoraatsthesis, heeft Prof. Eef Vanderhelst zich volledig op het domein van staphylococceninfecties gestort. Dit heeft geleid tot het ontwikkelen van een behandelingsschema voor zeer resistente stafylococcen (MRSA) in ons centrum, maar ook buiten ons centrum wordt dit schema toegepast, en met succes.

Huis- en schoolbezoeken met steun van de mucovereniging, een grote meerwaarde Dankzij projectsteun van de Mucovereniging konden wij de voorbije jaren extra investeren in bezoeken door medewerkers van het mucoteam bij de patiënt thuis en contacten met de thuisomgeving. Huisbezoeken geven een grote meerwaarde aan een begeleiding. Door het huisbezoek voelen patiënten/ouders zich meer serieus genomen en is men meer bereid tot open conversatie dan bij een consultatie in het ziekenhuis. Een huisbezoek biedt meer mogelijkheden om de patiënt/ouders te ondersteunen, zijn of haar vraag te verhelderen omdat men in de eigen veilige thuissituatie is. Het huisbezoek laat de

patiënt/ouders met een hulpvraag in hun eigen thuissituatie zien en biedt meer zicht op wat mensen werkelijk kunnen. De zelfredzaamheid van de betreffende patiënt/ ouders wordt zichtbaar in zijn eigen leefomgeving. Dit biedt aanknopingspunten om door te vragen of er ook beperkingen zijn op andere levensterreinen. In een huisbezoek wordt in de praktijk duidelijk of iets werkelijk een oplossing is in een bepaalde situatie of dat het juist niet zal werken in die specifieke situatie. De problematiek van mensen met psychosociale klachten wordt tijdens een consultatie in het ziekenhuis vaak onvoldoende duidelijk. Tijdens een huisbezoek ziet men eerder hoe iemand leeft en hoe deze persoon in zijn thuissituatie functioneert. De huiselijke omgeving biedt meer aanknopingspunten om een gesprek te beginnen over wat leeft en speelt bij de patiënt/ouders. Tijdens het huisbezoek kunnen zaken besproken en aangetoond worden met als doel de mensen aan te zetten deze zaken uit te proberen en zelf op te pakken. Er kan tijdens een huisbezoek gekeken worden of er een sociaal netwerk aanwezig is en of dat netwerk aan te sporen is. Is er mantelzorg aanwezig? Heeft deze mantelzorger ondersteuning nodig? Huisbezoek geeft mogelijkheden om ter plekke informatie of advies te geven, om mee te denken en om waar nodig instructie te geven. In veel gevallen kunnen huisbezoeken daarom voorkomen dat er oplossingen komen die niet of verkeerd worden gebruikt uit onkunde of onwetendheid. Het huisbezoek bespaart de patiënt/­ ouders tijd en door de integrale aanpak hoeft men niet verschillende keren naar

het ziekenhuis met opeenvolgende vragen. Alle levensterreinen komen in een huisbezoek aan bod. Meedenken en doorvragen hoe de perspectieven er uit zien is makkelijker. Huisbezoeken leiden tot op maat gesneden oplossingen en leveren een grotere tevredenheid op. Door bezoeken aan onthaalmoeder of school kan informatie gegeven worden over mucoviscidose, de aandachtspunten die men in acht dient te nemen wanneer men moet leven met deze aandoening en de impact die dit heeft op het dagelijks functioneren.

Uitdagingen anno 2015 Uiteraard blijven we onze focus leggen op de dagelijkse noden van onze patiënten. We hebben nog andere ambities. Het verderzetten van klinische studies die bezig zijn en ongetwijfeld ook het opstarten van nieuwe studies die zich aanbieden. Het ons blijven engageren voor de nieuwe therapieën zal één van de grootste uitdagingen blijven. Juni 2015, bijna is het zover. Het Europese mucocongres heeft plaats in Brussel. Als klein land met grote amibties voor wat mucozorg betreft, willen we met zijn allen de aandacht naar muco trekken. We doen dit niet als mucocentrum alleen, maar in naam van de ‘Belgische Mucocentra’. We willen de aandacht van politici trekken, aandacht van de media, de bevolking als het even kan. Zodat we met zijn allen kunnen strijden tegen muco en het wetenschappelijk onderzoek toejuichen, stimuleren en feliciteren. Mucoteam UZ Brussel MEI-JUNI-JULI 2015  25

DOSSIER

15 JAAR MUCOCENTRA

Mucoviscidosecentrum UZ Leuven Het Mucoteam voor kinderen, volwassenen en transplantzorg Het mucoviscidoseteam (mucoteam) van UZ Leuven bestaat uit een groep mensen die gespecialiseerd zijn in de behandeling en begeleiding van patiënten met mucoviscidose en hun gezin. In een folder, die je op hun site vindt, geeft ieder lid van het team een korte uitleg over haar/zijn inbreng in de behandeling en begeleiding van patiënten, wat u kunt verwachten en wat u kunt doen als u vragen en/of problemen hebt. Naast een kinder- en volwassenenteam is er ook een gespeciliseerde afdeling voor de longtransplantatie van mensen met muco en andere longaandoeningen. Het mucocentrum Leuven wordt geleid door zes artsen. Prof. dr. De Boeck, prof. dr. Proesmans en dr. Vermeulen zijn kinderlongartsen. Prof. dr. Dupont, dr. Lorent en dr. Van Bleyenbergh zijn longartsen en gespecialiseerd in de opvolging van volwassen mucopatiënten. Op de kinderraadpleging werken ook nog dr. Moens, dr. Sauer en dr. Dieltjens als consultenten. Deze artsen staan in voor de medische behandeling en follow-up, zowel op de consultatie als tijdens eventuele ziekenhuisopnames. Minimaal driemaandelijks komen patiënten op raadpleging. De week na de raadpleging is er een vergadering met het hele mucoteam. Het mucoteam van het UZ Leuven bestaat uit de diëtisten Ine Claes en Frederik Verstappen, kinesisten Myriam Vreys en Jaana Meiesaar; sociaal werkers Anneke Vertommen, Geert Hollemans en Dirk Delva; de verpleegkundig specialisten Linda Boulanger, Kris Colpaert en Cindy Ruelens en psychologe Trudy Havermans. Nathalie Feyaerts is, als studiecoördinator van het team, betrokken bij de voorbereiding en de uitvoering van klinische studies. Deze zijn nodig om nieuwe medicijnen te kunnen ontwikkelen, om zo een nog betere behandeling aan patiënten te kunnen geven. Het mucocentrum van UZ Leuven werkt zeer intensief mee aan klinische studies. Het secretariaat wordt verzorgd door Els Aertgeerts, Natacha Meignen, Ann Van Deursen en Jolien Thielemans. Voor afspraken, attesten, voorschriften en allerhande vragen kunt u altijd bij hen terecht. Zij zijn de contactpersonen tussen de patiënt en de verschillende teamleden. Voor meer informatie over de zorg of studies, voor brochures en nieuwsbrieven enzovoort, zie de website van het mucocentrum Leuven https://www.uzleuven.be/mucocentrum

Optimale zorgverlening: zorg op maat van ziekte en patiënt, met steun van de Mucovereniging De voorbije jaren werden heel wat projecten gerealiseerd met de financiële steun van de Mucovereniging. In vorige contactbladen verschenen al verslagen van verschillende van die projecten, waaronder het diagnoseproject, de infodag voor grootouders en het gebruik van de insulinepomp bij patiënten met mucoviscidose gerelateerde diabetes. Een aantal centrumprojecten lopen meerdere jaren, we stellen ze hier aan u voor.

MyUZ MyUZ is een computertoepassing waarmee de patiënt op een veilige manier gegevens uit zijn dossier kan opvragen, met het centrum kan communiceren en gepersonaliseerde informatie kan bekijken. Het doel van dit zorgproject is om in samenwerking met het team van mynexuz, toepassingen aan te passen aan de behoeften van patiënten met mucoviscidose zodat zij 24/24u hun gegevens kunnen bekijken zoals de voorgeschreven medicatie, evolutie van longfunctie en BMI. Afspraken, informatie op maat, bijvoorbeeld bij bijkomende diagnoses (diabetes) en informatie over studies kunnen op deze manier ook beschikbaar gemaakt worden. We hebben met dit project de communicatie tussen patiënten, ouders en het mucocentrum verbeterd door het toevoegen van deze moderne toepassing aan de reguliere communicatiewegen.

De mucoviscidose materiaal bank “Onze Pariboy ging ineens stuk en van de fabriek hoorden we dat de reparatie even ging duren. Gelukkig konden we in het mucocentrum van het UZ Leuven nog dezelfde dag een toestel halen om te gebruiken tijdens de duur van de reparatie. We konden ook een toestel huren via de apotheek, maar met het toestel van het mucocentrum wisten we zeker dat we het juiste toestel hadden, zonder extra kosten. Wat een geruststelling!” “De dokter adviseerde een pari-sinus te gebuiken, maar aangezien ik geen recht had op een nieuw toestel en niet zeker wist of dit dure toestel mij zou helpen kon ik het toestel lenen van het mucocentrum zodat ik het eerst kon proberen alvorens ik de aankoop zelf zou doen.”

FFMyUZ 26  MUCO CONTACTBLAD • NR. 180

15 JAAR MUCOCENTRA

Om patiënten de mogelijkheid te bieden materialen direct tot hun beschikking te hebben wordt een ‘mucoviscidose materiaal bank’ gemaakt die vervolgens moet worden onderhouden (administratief en technisch). In deze bank zitten materialen ter uitleen aan patiënten binnen de conventie van ons ziekenhuis. De ‘bank’ is een aanvulling op de materialen die door de Mucovereniging worden uitgeleend. Deze ‘bank’ verbetert het comfort van patiënten, want de patiënt heeft zonder vertraging toegang tot het hoognodige materiaal, moet zelf niet gaan zoeken en bellen, kan direct goed geïnformeerd worden over het materiaal, tijdens opname/consultatie oefenen onder supervisie en met een rustig hart direct beginnen aan de voorgeschreven behandeling. Dit is een doorlopend project waarvan patienten regelmatig gebruik maken.

Proefpakketten bijvoeding Uit de literatuur en uit ervaring is gebleken dat een goede voedingstoestand bij mucoviscidose een positief effect heeft op longfunctie en algemene progressie van de ziekte. Wegens een verhoogd energieverbruik en verhoogde verliezen is het echter niet gemakkelijk om een bij mucoviscidose passende gezonde voedingstoestand te bekomen en te onderhouden. Om die reden zijn we dikwijls genoodzaakt om bijvoeding in te schakelen. Het is meestal een heuse zoektocht om de juiste bijvoeding te vinden aangezien er immens veel soorten, merken en smaken bestaan. Vooral bij kinderen moeten er vaak verschillende soorten geprobeerd vooraleer er een bepaalde smaak acceptatie bestaat. Bijvoeding is natuurlijk niet gratis, dus de zoektocht naar de juiste smaak kan een serieuze hap uit het budget van een gezin of van een patiënt betekenen. Bij de apotheek moet men ze immers steeds in een verpakking van vier flesjes kopen. Bovendien is de motivatie om te starten met bijvoeding beter wanneer er eerst een staal geproefd kan worden. Om die reden hebben we een zorgproject voorgesteld om te gaan werken met proefpakketjes van bijvoeding. Deze proefpakketjes delen we ambulant uit aan patiënten die er nood aan hebben. Op deze manier kunnen patiënten sneller hun smaakvoorkeur vinden en is het gemakkelijker om hen te motiveren om met hoognodige bijvoeding te starten. Dit project draagt zeker bij tot de kwaliteit van leven van patiënten, omdat de zoektocht naar een lekkere bijvoeding gerichter iss, dus minder frustrerend en onder begeleiding van een expert diëtiste.

MEI-JUNI-JULI 2015  27

DOSSIER

15 JAAR MUCOCENTRA

Vijftien jaar mucoviscidosecentrum UZ Gent Het mucoviscidosecentrum van het UZ Gent is één van de zeven erkende mucoviscidosecentra van Belgie. Wij zijn een multidisciplinair team o.l.v Prof. dr. F. De Baets bestaande uit gespecialiseerde gezondheidswerkers met een ruime ervaring in de ziekte, waaronder vijf longartsen; artsen gespecialiseerd in spijsvertering, voeding, groeiproblemen, suikerziekte en gynecologie; een psychologe, verpleegkundigen, kinesitherapeuten, diëtisten, een sociaal verpleegkundige..., zowel voor kinderen als volwassenen. Wij blijven voortdurend op de hoogte van de nieuwste ontwikkelingen en dragen ook zelf actief bij door wetenschappelijk onderzoek.

Ons mucovisicidoseteam • Coördinator: Prof. dr. F. De Baets • Kinderpneumologie: Prof. De Baets; Prof. Van Daele; Prof Schelstraete, Dr. Haerynck

• Kindergastrologie: Prof. Van Biervliet • Kinderendocrinologie: Dr. Sara Van Aken • Longziekten: Dr. Van Brackel • Gastro-enterologie: Prof. De Looze • Endocrinologie: Dr. Lapauw • Gynecologie: Dr. Roelens • Verpleegkundigen: Marleen Vanderkerken, Ann Raman, An Carton

• Kinesisten: Linda Mahieu, Filip Pyl • Diëtisten: Dimitri Declercq, Barbara Hinnekint • Psychologe: Marleen Theunis • Sociaal verpleegkundige: Griet Serras • Secretariaat: Hannelore Pirard Wetenschappelijk onderzoek Ons mucoviscidosecentrum doet oa wetenschappelijk onderzoek naar longinfecties met oa Pseudomonas en Achromobacter; effect van behandeling op longslijmen; optimale antibioticatoediening bij longinfecties; allergische reactie op schimmels bij mucoviscidose; erfelijke factoren die gepaard gaan met snellere achteruitgang van longfunctie en voedingstoestand bij mucoviciscidosepatiënten. Bovendien werken wij ook mee aan verschillende nationale en internationale studies rond longinfecties, behandeling en oorzakelijke medicatie.

Extra zorgmogelijkheden dankzij de centrumsteun van de Mucovereniging De voorbije jaren werden er heel wat nieuwe diagnoses gesteld in ons centrum (in 2012 en 2013 meer dan 20 nieuwe diagnoses). De omkadering, de steun en het educeren van deze families vraagt veel werk en inspanning van de verpleegkundigen. Daarom was het extra centje van de Mucovereniging voor een aantal uur van

28  MUCO CONTACTBLAD • NR. 180

een studieverpleegkundige meer dan welkom. Op die manier konden wij als mucoverplegenden meer tijd en aandacht hebben voor de nieuw gediagnosticeerde patiënten en families. Voor het jaar 2013 vroegen we een extra loopband voor onze gehospitaliseerde patiënten, vooral voor de volwassenenafdeling. Op die manier is het voor de patiënten aangenaam om op regelmatige tijdstippen tussen de bezoeken en onderzoeken door, aan hun conditie te werken. Vroeger werden ze heel regelmatig meegenomen naar het kinézaaltje van kliniekgebouw 5. Omwille van het feit dat dit voor hen een grotere wandelafstand is die zij met een infuusstaander moesten doen, was de aanzet om te sporten heel wat moeilijker en tijdens het weekend konden ze daar niet terecht. De nieuwe loopband staat nu op de dezelfde verdieping en de toegang om het toestel te gebruiken is onbeperkt. Sinds het upgraden van het LCI toestel wordt er heel wat meer LCI onderzoek verricht. Bij elke patiënt die komt voor het jaarlijks onderzoek wordt er LCI onderzoek verricht. Bij elke opname van een jongere mucoviscidosepatiënt, wordt voor de start van een IV kuur en bij het beëindigen van een IV kuur een LCI onderzoek verricht. De resultaten ervan geven de arts meer info voor die bepaalde patiënt en zo kan de therapie aangepast worden daar waar nodig. Onze diëtisten zijn heel dankbaar dat zij ook de mogelijkheid kregen tot het aanschaffen van een impedantiemeter. Inzicht krijgen in de lichaamssamenstelling van de patiënt is een belangrijke stap in het opstellen van een voedingsbehandelingsplan. Momenteel wordt er bij elke patiënt vanaf de leeftijd van zes jaar bij het jaarlijks onderzoek ook een bio-impedantiemeting uitgevoerd. De data worden voor verdere studie bijgehouden en zullen vergeleken worden met de resultaten van een huidplooimeting. Deze twee onderzoeken, welke complementair zijn, zullen de diëtisten de kennis verschaffen om voor elke patiënt een gepersonaliseerd en uitgebalanceerd voedingsprogramma op te stellen. Omdat de ziekenhuismaaltijden niet altijd voor de nodige afwisseling en calorie-aanbevelingen zorgden, werd door de patiënten heel regelmatig naar alternatieven gezocht o.a. door het bestellen van een pizza of frietjes. De vraag naar ontbijtkoeken is ook nog steeds groot. Patiënten ervaren het kunnen nuttigen van een ontbijtkoek, het kunnen lezen van de krant als een aangename start van de dag. Wij zouden uitdrukkelijk de Mucovereniging willen danken voor de financiële – maar vooral ook voor de onophoudelijke morele steun die wij dagdagelijks mogen ervaren tijdens ons werk in het centrum. Het personeel als ook de patiënten van ons centrum zijn jullie zeer erkentelijk. Marleen Vanderkerken en het mucoteam van UZ Gent

15 JAAR MUCOCENTRA

Het Luikse mucoviscidosecentrum Het Luikse mucocentrum is het enige centrum in Wallonië. Het centrum bestaat sinds 2001 en situeert zich op twee sites: ‘Centre Hospitalier Régional de la Citadelle’ en ‘Centre Hospitalier Chrétien’. Dr. Boboli, kinderlongarts binnen het CHR Citadelle, is de coördinator van het team en zorgt voor het goed functioneren van het centrum in al zijn administratieve en medische aspecten. Zowel kinderen als volwassenen kunnen in beide ziekenhuizen door een medisch en paramedisch team begeleid worden. Heel belangrijk binnen ons multidisciplinair team is een vlotte communicatie tussen de verschillende teamleden. Wekelijks bespreken we samen één voor één onze patiënten op zowel medisch als psychosociaal vlak. Alle patiënten ontmoeten de verschillende teamleden ook regelmatig. Het kunnen delen van onze verschillende competenties met elkaar is een enorme rijkdom. Daarom organiseren we tweemaandelijks een wetenschappelijke bijeenkomst waarvoor telkens één (para)medische discipline verantwoordelijk is.

over de toestand van de patiënt is voor ons van essentieel belang. Daartegenover heeft de kinesist van het mucocentrum een hele degelijke opleiding gekregen over de behandeling van muco. De uitwisselingsfiches dragen bij aan het vlot doorspelen aan elkaar van info en advies. Verder maakten we ook een brochure die elke patiënt van ons ontvangt met alle relevante informatie over de ziekte en de werking van ons centrum. Sinds de start van ons centrum hechten we groot belang aan neonatale screening. Op deze manier kunnen we baby’s diagnosticeren voor de leeftijd van twee maanden wanneer ze geboren werden op een van onze materniteiten. Deze vroege diagnose laat toe om snel met de behandeling te kunnen starten.

In 2015 willen we graag een project realiseren gericht op educatie van de patiënten. We zijn ervan overtuigd dat dit van wezenlijk belang is bij het goed opvolgen van de behandeling. We willen zowel educatieve als therapeutische sessies organiseren die gericht zijn op het handhaven van het dagelijks leven met muco.

Onlangs maakten we ook werk van uitwisselingsfiches tussen de thuiskine en de kine van het centrum. De thuiskinesist is namelijk een van de belangrijkste spelers in de behandeling van muco en hij ziet de patiënt ook bijna dagelijks. Zijn informatie

De strijd tegen mucoviscidose is een voortdurende strijd voor de patiënten, maar ook door de actieve bijdrage van ons centrum aan wetenschappelijk onderzoek. De vooruitgang binnen het onderzoek draagt heel wat hoop in zich om de ziekte te verslaan!

Mucocentrum ULB Het mucocentrum ULB werd opgericht in 1999 samen met de andere Belgische referentiecentra. Mensen met mucoviscidose worden echter reeds sinds de jaren 1960 opgevolgd binnen de verschillende ULB ziekenhuizen, onder andere door Prof. Daniel Baran, die mee aan de basis lag van de oprichting van de referentiecentra. Onze ervaring stoelt zich dus op reeds 50 jaar expertise. De oprichting van de centra zorgde hoofdzakelijk voor professionalisering en voor systematiek in de multidisciplinaire en paramedische opvolging. Momenteel volgen we 180 à 190 patiënten. Kinderen en adolescenten worden gevolgd binnen het Universitair Koningin Fabiola Kinderziekenhuis en de volwassenen en transplantpatiënten binnen het Universitair ziekenhuis Erasmus in Brussel.

Op beide sites hebben we een volledig medisch en paramedisch team De kinderen en adolescenten worden gevolgd door Prof. Georges Casimir en Dr. Laurence Hanssens, ondersteund door een team van verpleegsters (gesuperviseerd door Daniel Cloquet), kinesiste

Véronique Gaspar, diëtiste Sidali Namane, sociaal assistente Aurore Cyubahiro, psychologe Alicia Vandenoetelaer en secretariaatsmedewerker Régine Duchenne. Volwassenen en transplantpatiënten worden gevolgd door Prof. Christiane Knoop en Dr. Isabelle Etienne, ondersteund door een team van verpleegsters (Anne De MEI-JUNI-JULI 2015  29

DOSSIER

Naast de vier centra in Vlaanderen, zijn er ook drie Franstalige mucoteams actief in ons land, twee in Brussel (ULB en UCL) en één in Luik. Zij stellen zich hier ook kort aan u voor.

DOSSIER

15 JAAR MUCOCENTRA Becker, Lut Nieuwborg et Jeanine Birchall) gesuperviseerd door Irène Delvaux, kinesisten Christian Opdekamp en Olivier Van Hove, diëtiste Magdalena Saussez, sociaal assistente Barbara Giannetto, psychologe Araxie Matossian en secretariaatsmedewerker Nathalie Deleau. Onze beide teams kunnen bovendien steeds beroep doen op de klinische apothekers gespecialiseerd binnen het domein van mucoviscidose, Guy Van Schandevyl en Florence Misonne. Het merendeel van onze teamleden werkt reeds tientallen jaren binnen de centra. Verder mogen we ons ook nog steeds beroepen op de medische en wetenschappelijke raad en steun van Prof. Daniel Baran. De teams worden verder aangevuld met gastro-enterologen, endocrinologen, reumatologen, gynaecologen, chirurgen en andere specialisaties die nodig zijn bij de behandeling van muco.

Organisatie van consultatie, hospitalisatie en thuiszorg De consultaties worden op een driemaandelijks ritme georganiseerd. De patiënten worden dan gezien door de verschillende teamleden. De consultaties worden gepland in functie van de gekoloniseerde bacteriën om zo het risico op kruisbesmetting te minimaliseren. Wanneer hospitalisatie nodig is, gebeurt dit op een eenpersoonskamer. Beide teams werken nauw samen en komen min of meer om de drie maand samen. Intraveneuze kuren kunnen zowel in het ziekenhuis als thuis gebeuren. Wanneer patiënten thuis willen blijven voor hun kuur, wordt de beste wijze van toediening van de intraveneuze antibiotica met hen besproken, waarna de patiënt uitgerust en opgeleid wordt om de behandeling thuis volledig autonoom, eventueel geholpen door familie of een thuisverpleegster, te kunnen afwerken.

Actieve samenwerking en deelname aan wetenschappelijk onderzoek Op klinisch vlak werken we samen met alle Belgische mucocentra, maar hoofdzakelijk met de centra van het UZ Brussel en Luik, alsook het Luxemburgs mucoviscidosereferentiecentrum. Op niveau van het klinisch onderzoek namen we actief deel met onze patiënten aan klinische proeven naar nieuwe therapieën en hielpen we vanuit onze respectievelijke onderzoekscellen dit onderzoek mee vooruit. We dragen verder bij aan diverse internationale of Belgi-

sche klinische onderzoeken en aan Belgische mucoviscidoseregister. Op dit moment engageert ons centrum zich voor de realisatie van een wetenschappelijk project over de werking (farmackinetiek) van intraveneuze antibiotica en een project voor de vroegtijdige opsporing van chronische afstoting van getransplanteerde longen. Onze filosofie in de behandeling van patiënten is gericht op educatie en op het bereiken van een zo groot mogelijke autonomie.

Overstap van de kindernaar de volwassenenzorg We hebben bovendien ook een zeer gestructureerd transitieprogramma voor adolescenten naar de volwassenensite. Belangrijke pijler in dit programma is een tweemaandelijkse gezamenlijke consulatie met de kinder- en volwassenenlongarts in het kinderziekenhuis. Het transitie-programma moet resulteren in een gecoördineerde, efficiënte en veilige transfer van de patiënt op het afgesproken tijdstip. De opvolging van de transitie wordt gewaarborgd door het regelmatig bezoeken van de volwassenensite door de twee kinderartsen.

Site voor volwassenenzorg en transplantatie De specificiteit van de volwassenensite ligt in het feit dat het mucoteam identiek is aan het team verantwoordelijk voor de getransplanteerden. Een goede opvolging van het dossier en van de patiënt die getransplanteerd moet worden, is dus op elk moment gegarandeerd. De eigenlijke transplantatiefase veronderstelt echter natuurlijk wel samenwerking met onder andere anesthesisten, thorax chirurgen, radiologen, infectiespecialisten, ... Dit alles wordt gecoördineerd door Christiane Knoop en Isabelle Etienne.

Centrumprojecten met steun van de mucovereniging Jaarlijks realiseert ons centrum ook een ‘centrumproject’ om op deze manier het onthaal, de kwaliteit van de zorg en de opvolging van de patiënten te verbeteren. Enkele voorbeelden zijn de ontwikkeling van een informatief, maar ook speels boek voor de opvolging van kinderen, de organisatie van een theoretisch en praktisch vormingstraject voor kinesisten, de organisatie van een informatiedag voor ouders van kinderen met muco, een kookworkshop voor mensen met muco en een uitwisselingsdag tussen adolescenten en volwassenen. Zeer recentelijk hebben we veel energie gestoken in de realisatie van pedagogische fiches over voeding en de correcte inname van pancreasenzymen; een FFCentrumproject “JUST MOVE IT, MOVE IT” 30  MUCO CONTACTBLAD • NR. 180

15 JAAR MUCOCENTRA tussendoortjes-kast werd geïnstalleerd op de hospitalisatieafdeling voor de ‘kleine (of grote) hongertjes’ van onze patiënten; en we nemen met veel enthousiasme deel aan een Belgisch sport-motivatie-project “Just move it, move it”. En dankzij ons kunsttherapie-project voor gehospitaliseerde patiënten zijn wekelijkse individuele verf- en knutselsessies mogelijk die zowel entertainment brengen als de mogelijkheid tot nonverbale expressie.

Veel toekomstplannen... We hebben, zowel klinisch, onderzoeks- en projectmatig, vele toekomstplannen. Ons eerste doel blijft natuurlijk dat de patiënten de best mogelijke zorgen krijgen. Maar we vinden het ook belangrijk dat de patiënt en zijn familie zich welkom voelt als persoon, dat de zorg geïntegreerd kan worden in de totaliteit van het leven en dat het mucoteam hierbinnen een belangrijk element van steun en vertrouwen blijft. Prof. Dr. Christiane Knoop en Mucoteam ULB

UCL Brussel Het mucoteam in het UCL Saint Luc wordt geleid door Prof. Patrick Lebecque. Het team lanceerde net een volledig vernieuwde site die de referentie moet worden rond muco voor het Franse taalgebied: www.muco-ucl.be. Maar volgens eigen zeggen, zijn de klinische resultaten de bestaansreden zijn van het centrum. “Wij pleiten resoluut voor transparantie op vlak van gezondheidsresultaten van de centra (longfunctie, voedingstoestand, bacteriologie...) als een recht van patiënten en families. Een dergelijke openheid bestaat bvb al in de VS (sinds 2006) en in Nederland.” Het team hecht ook veel belang aan strikte segregatie volgens bacteriën en investeert veel tijd en energie in de ondersteuning van thuiskuren waar mogelijk, hoewel dit altijd een vrije keuze blijft. In 2014 werden meer dan 2000 dagen aan thuiskuren begeleid, bijna altijd via een PICC line geplaatst door twee gespecialiseerde anesthesisten.

Onderzoeksprojecten Het UCL-centrum maakt samen met het UZ Leuven deel uit van ECFS-CTN, het Europese onderzoeksnetwerk voor toegepast mucoviscidoseonderzoek. Wij hechten veel belang aan het niet-invasieve karakter van de klinische onderzoeken. Daarnaast investeren wij ook in fundamenteel onderzoek. Het team van Dr. Teresinha Leal werkt samen met meerdere internationale teams rond onder andere NPD (nasal potential difference, een rechtstreekse meting van de chloorkanaalfunctie in de neus), correctie van NPD en speekselafscheiding in muismodellen, studie van de ontstekingsreactie, werkingsmechanismen van derivaten van sildenafil en ontwikkeling van een ‘imaging’ versie van de zweettest als instrument om de werking van nieuwe behandelingen te testen. De focus van alle onderzoeken ligt op een meer fundamentele behandeling van de respiratoire aandoening.

Centrumprojecten met steun van de Mucovereniging Net als alle andere referentiecentra heeft het UCL altijd kunnen rekenen op aanzienlijke steun van de Mucovereniging. Naast de onvervangbare en vele vormen van directe steun aan de patiënten, hielp de steun van de Mucovereniging vooral de volgende projecten te realiseren: • ontwikkeling en regelmatige verbetering van een specifieke patiëntendatabase voor de opvolging van de mucozorg (gratis software) • onderzoeken om testen te verfijnen die het effect van de nieuwe, meer fundamentele behandelingen op de longaandoening kunnen evalueren (zoals NPD en LC) • ontwikkeling van een Frans handboek over mucoviscidose (tweede versie) • de organisatie van de thuiszorg. Prof. Dr. P. Lebecque, Centre muco UCL St. Luc, Brussel

MEI-JUNI-JULI 2015  31

DOSSIER

15 JAAR MUCOCENTRA GETUIGENIS

Ervaringen van een moeder van baby tot tiener in het Mucocentrum UZA Ik ben Christel, mama van de inmiddels 15-jarige Toon. Ik geef graag even mijn persoonlijke ervaring met het UZA mucocentrum mee.

Eerste bezoek aan het UZA met ons ‘sterrenkindje’ Toen we begin 2000 de diagnose mucoviscidose kregen bij onze pasgeborene kwam dat hard aan. Mucoviscidose kende ik van mijn cursus ziektenleer in de verpleegkunde-opleiding. Dat het een complexe ziekte was, was mij meteen duidelijk. Vanuit het regionale ziekenhuis in Duffel stuurden ze ons diezelfde dag nog door naar het mucocentrum in het UZA. Onze eerste kennismaking was er ééntje die nog altijd in mijn geheugen staat. Holderdebolder, op niks voorbereid, nog niet goed beseffende waar we in terecht gingen komen, kwamen we met ons klein Toontje bij de toenmalige longarts. Er werd ons uitleg gegeven... over de ziekte, over de therapie, een beetje over wat er nog zou komen, over onderzoeken, ... Ook diezelfde dag in het UZA werden er al onderzoeken gedaan. Wat maakte dat we vele uren op de raadpleging kindergeneeskunde doorbrachten, met te weinig flesjes voor onze intussen hongerige baby. Een lieve verpleegster loste dat voor ons op. Ze haalde op de kinder-opname-afdeling een bedje, pampers en flesjes. Voor het 'sterrenkindje', zo noemde ze Toon. Klein Toontje had die dag een schattig pakje aan. Donkerblauw met witte sterren. We zijn die dag met enkel onze baby binnengegaan. We zijn buitengegaan met onze baby, een tas vol medicatie, een blad vol instructies, een hoop nieuwe ziekenhuisafspraken en een telefoonnummer van de mucovereniging.

Langzaam maar zeker groeiden we in de routine in het muco-wereldje Langzaam maar zeker groeiden we in de routine. De routine in het muco-wereldje. De routine van het om de zoveel tijd een bezoekje brengen aan het mucocentrum, naast de gewone controle raadplegingen bij de dokter... De muco-raadplegingen, waar wij niet naar de mensen gaan, maar waar de teamleden naar ons komen. Elk teamlid dat beurt om beurt komt overlopen hoe het gaat, of er vragen zijn, waar Toon elke keer wordt nagekeken, ... Waar ook telkens iemand van de Mucovereninging aanwezig is, voor een babbeltje, voor eventuele vragen, ... De mucoraadplegingen, altijd goed voor een paar uurtjes UZA, voordat elk teamlid onze toegewezen ‘kamer’ heeft bezocht. Langzaam maar zeker begonnen we ook meer en meer te weten over muco, over de onderzoeken, over vanalles en nog wat, ... Langzaam maar zeker werden we ook kritischer en mondiger. Als we merkten dat er iets niet liep zoals het hoorde te lopen naar therapie of opvolging toe, dan zwegen we niet meer, maar dan werd dat gemeld, en besproken.

32  MUCO CONTACTBLAD • NR. 180

FFIn mei opende Koningin Mathilde het nieuw Moeder- en Kindcentrum in

het UZA. Onze ‘jeugdreporter’ Toon mocht haar mee rondleiden. Hij heeft dat echt super gedaan! De Koningin maakte een praatje met hem, en hij kreeg een kus :-) En alle nieuwsdiensten, waaronder het VTM-nieuws en kranten, kwamen hem interviewen, dus hij was helemaal in zijn nopjes en in form. In het UZA zelf waren ze ook heel tevreden van Toon. Hij kreeg ook heel veel complimenten over zijn looks in zijn kostuum. (Met dank aan de fotograaf www.franktoussaint.be)

Toen in november 2006 de papa van Toon geheel onverwachts overleden is, kreeg ik veel steun vanuit het UZA. Het mucoteam heeft zich enorm ingezet om deze nare periode voor Toon en mij zo goed mogelijk op te vangen. Ons geholpen waar ze konden en een aantal dingen van mij overgenomen. Daar ben ik de dag van vandaag nog zeer dankbaar voor.

Een nieuwe wind... Wat het des te moeilijker maakte misschien om te moeten melden dat ik steeds minder tevreden was over een aantal zaken in de werking. Naar mijn gevoel een onderbreking in de cirkel ergens. Informatie die niet altijd aankwam waar het zou moeten aankomen. Terwijl het bij een complexe ziekte als muco toch belangrijk is dat de cirkel rond is .

15 JAAR MUCOCENTRA GETUIGENIS

Sten op driemaandelijkse controle in het mucocentrum van Leuven Een beeld van onze driemaandelijkse controle in het mucocentrum van Leuven. Gelukkig deze keer geen prikjes en alles was goed. We zijn daar toch steeds in hele goeie handen! FFParameters nemen, ook piece of cake.

FFWegen en meten.

FFBij de dokter. Diep in- en uitademen, controle van de longetjes. En nadien de keelwisser wat Sten absoluut niet leuk vindt!

FFLongfunctie blazen.

Kegels omver blazen, een luchtballon vullen, vogeltjes laten vliegen, ... op deze manier lukt het prima en vindt Sten het ook zéér leuk.

Christel Gios

MEI-JUNI-JULI 2015  33

DOSSIER

Ik was blij te horen dat er enkele veranderingen op til waren bij het UZA mucocentrum. Niet alleen in de samenstelling ervan, ook in aanpak. De dag van vandaag kreeg ons vertrouwde mucocentrum een boost, waait er een nieuwe wind. Het was even wennen aan enkele nieuwe teamleden, maar ook dat kwam snel in orde. Stipte afspraken worden gemaakt en die worden gehouden. Nieuwe initiatieven die worden genomen. Super iniatieven, waar ik blij van word. Leerrijke initiatieven. Opbouwende initiatieven. Ook worden er op regelmatige basis bijeenkomsten voor de families georganiseerd, waar bijvoorbeeld een lezing wordt gegeven of uitleg over nieuwe therapieën. De opnames verlopen vlot. En iedereen die bij het kind betrokken is, wordt betrokken bij de opvolging. Van de artsen tot de ziekenhuisschool tot de cliniclowns. Onderling overleg, een zéér belangrijk iets. Ook de samenwerking met de twee, altijd even vriendelijke en behulpzame, muco-verpleegkundigen is een zegen. Het maakt de soms complexe mucowereld toch een stukje gemakkelijker. Bij problemen zijn ze maar een telefoontje weg.   Voor alle duidelijkheid: dit is mijn persoonlijke mening. En uiteraard zijn er ook dingen die van mijn kant soms beter of anders hadden gekund/kunnen. Een ziekte als muco vergt heel wat inspanning, van de ouders... van het kind... van het mucoteam. Dat is niet altijd evident en problemen die zich soms voordoen, zijn niet te vermijden. Maar de basis van waarop moet worden verder gebouwd, moet wel in orde zijn. En mijn gevoel zegt dat ze nu een solide basis hebben en dat daar volop verder op gebouwd wordt.   Mucoteam UZA, doe zo verder op de ingeslagen weg. En Toon, die gaat jullie missen als hij, binnen niet zo gek lange tijd meer, over moet naar de volwassenafdeling. Maar voor het zover is wandelen Toon en ik graag nog enkele jaartjes mee op jullie weg. Bedankt voor de samenwerking!

DOSSIER

15 JAAR MUCOCENTRA Naast de mucoreferentiecentra waarvoor de erkenning en voorwaarden bepaald werden in 1999, kunnen mucopatiënten ook al vele jaren terecht in revalidatiecentra, waar ze gedurende een langere tijd verblijven, met extra aandacht voor de zorg en behandeling en leven met muco. Het RC in Pulderbos staat open voor kinderen en jongeren met muco. In het Zeepreventorium is er ook een werking voor volwassenen.

Zeepreventorium Medisch pediatrisch revalidatiecentrum Het Zeepreventorium is een medisch pediatrisch revalidatiecentrum voor kinderen en jongeren tot 18 jaar met chronische aandoeningen. Voor mucoviscidosepatiënten is er geen leeftijdsbeperking. Het Zeepreventorium is ontstaan in 1923. Tot aan de Tweede Wereldoorlog verbleven er honderden tuberculosepatiënten. Vanaf de jaren 1960 specialiseert het Zeepreventorium zich in de behandeling van astma. Vanaf 1983 volgt de behandeling van mucoviscidose. Het Zeepreventorium verwerft nationale en internationale erkenning, onder meer door de ontwikkeling van de Autogene Drainage door Dhr. Chevaillier.

Mucoviscidose, Zorg op maat Mucoviscidosepatiënten komen op regelmatige basis naar het Zeepreventorium voor een opname van ongeveer vier weken. Op jaarbasis komt dit neer op ongeveer 150 patiën­ten. Om kruisbesmetting te voorkomen, worden de opnames gesplitst in tijd en ruimte. Voor elke patiënt wordt een aangepast zorgtraject uitgetekend en aangepaste zorg aangeboden. Dit is het resultaat van de unieke samenwerking tussen de verschillende zorgverstrekkers: artsen, verpleegkundigen, kinesitherapeuten, diëtisten, psychologen, maatschappelijk werkers... of zoals de patiënten zelf vertellen: “De arts zorgt ervoor dat we goed worden opgevolgd en ze wil bij ieder van ons het beste proberen uit halen.” (18 j.) “De diëtiste helpt me tips te verzinnen om wat gewicht bij te komen, ze zoekt mee naar de lekkerste calorie-shakes en hoeveel pillen ik erbij moet nemen.” (27 j.) “Bij de psycholoog kan ik mijn hart eens luchten en mijn gedachten luidop zeggen. Dat doet wel heel veel deugd op het moment dat het wat minder gaat met mijn gezondheid” (16 j.) “Bij de kiné kom ik vaak dingen te weten die ik ervoor nog niet wist, de band met hen is groot omdat ik er drie maal per dag kom.” (16 j.) “De sociaal werker staat altijd klaar met een luisterend oor, een helpende hand bij problemen” (27 j.) 34  MUCO CONTACTBLAD • NR. 180

steeds in overleg met de doorverwijzende artsen en referentiecentra. Ook patiënten die wachten op een longtransplantatie krijgen de best mogelijke voorbereiding.

Zo krijgt elke patiënt met mucoviscidose ongeveer 6u per dag therapie aangeboden. De patiënt staat hierbij centraal, maar er gaat ook bijzonder veel aandacht uit naar de begeleiding van de ouders en de omgeving.

Zich thuis voelen

Een belangrijke doelstelling bestaat uit het bijbrengen van kennis en vaardigheden zodat deze, eens terug thuis, concreet en zo zelfstandig mogelijk kunnen verder toegepast worden. Mucoviscidosepatiënten worden medisch nauw opgevolgd door een vaste staf van gespecialiseerde artsen, dit

In het Zeepreventorium verblijven de kinderen en jongeren in leefgroepen. De opvoeders zorgen voor een warme en een huiselijke sfeer. Voor volwassenen met mucoviscidose werd villa Kos ingericht voor zij die gekoloniseerd zijn met pseudomonas aeruginosa, ook voor de volwassenen met een staphylococcenkolonisatie is een

15 JAAR MUCOCENTRA

7u30 Ontbijt

8u-9u30 Kiné-sessie (Autogene Drainage)

9u30-10u15 Mobilisatie, oefeningen ter bevorderen soepelheid thorax, relaxatie...

10u15 Tussendoortje (melkproduct)

10u45 School of leefgroepsactiviteit

11u30 Mogelijk extra sessie Autogene Drainage

12u30 Middagmaal aparte wooneenheid voorzien binnen het Zeepreventorium.

zwembad met verwarmd en gezuiverd Noordzeewater, multifunctionele sportzalen en sportvelden. Dagelijks staan vele buitenactiviteiten op het programma. De ligging in de duinen en de zuivere zeelucht zijn unieke troeven.

De kinderen hebben de kans om lotgenoten te leren kennen en ook kinderen met andere chronische aandoeningen. Samen leren leven met en vechten tegen een chronische aandoening. Een simpel gegeven maar vaak een krachtig medicijn. Ook volwassenen met mucoviscidose wisselen graag hun ervaringen uit. Elke dag opnieuw moeten ze met hun chronische aandoening omgaan in combinatie met studie of werk.

Referentie-team mucoviscidose: • Arts: Dr. Hilde Franckx • Kinesiste: Anne-Catherine Chapelle • Diëtiste: Stefanie Dereeper • Verpleegkundigen: Marijn Allary en

Uniek kader aan zee

• Psychologen: Sophie Ruysschaert,

Het Zeepreventorium is een complex van meerdere gebouwen met o.a. een eigen labo voor bloed- en sputumresultaten, longfunctie en een radiologie. Tijdens hun verblijf kunnen kinderen hun schoolse opleiding verderzetten, zowel in het Nederlands als in het Frans. De patiënten kunnen gebruik maken van een therapeutisch

Liesbeth Bullens, Ann Tanghe • Opvoedkundige: Caroline Pottier • Sociaal werker: Thijs Verbruggen

Catharine Verleye

13u30 School of leefgroepsactiviteiten

15u Tussendoortje (fruit)

15u10 Sportsessie (zwemmen of fitness volgens de eigen mogelijkheden)

16u–17u30 Kiné-sessie (Autogene Drainage)

18u Avondmaal

18u30 Einde van de dag (leefgroepsmoment, studie...)

20u Tussendoortje (zoute snack) Slapen

Voor meer info: Zeepreventorium [email protected] www.zeepreventorium.be

MEI-JUNI-JULI 2015  35

DOSSIER

Een dag in het Zeepreventorium

DOSSIER

15 JAAR MUCOCENTRA

Revalidatiecentrum Pulderbos Naast revalidatie in de brede zin van het woord, specialiseert revalidatiecentrum Pulderbos zich in het verzorgen en begeleiden van kinderen en jongeren met een chronische luchtwegproblematiek, waaronder mucoviscidose

Zorg en begeleiding van kinderen en jongeren met luchtwegproblemen Het type patiënt dat op de respiratoire afdeling wordt opgenomen is heel divers. De leeftijd varieert van 0 tot 21 jaar. De jongste kinderen zijn soms zuigelingen die rechtstreeks doorverwezen worden na een verblijf op neonatale intensieve zorgen. Vaak gaat het hier om zuigelingen en peuters met ernstige luchtwegproblemen die een moeilijke start gekend hebben en/of vaak in het ziekenhuis verblijven bv. mucoviscidose, congenitale longaandoeningen, ... Andere kinderen en jongeren lopen vast in de loop van hun leven op een luchtwegproblematiek. Velen van hen worden gevolgd in een universitair of regionaal ziekenhuis, maar blijven ondanks intensieve opvolging en behandeling veel klachten hebben of worden te vaak opgenomen in het ziekenhuis. Ze lijken niet verder te komen, gaan medisch achteruit, zijn therapiemoe of lopen vast op school. In zo’n geval kan het goed zijn om een periode in Pulderbos door te brengen. Door ze continu te observeren, wordt er getracht uit te zoeken waarom het niet loopt zoals het hoort. Het revlidatieteam: artsen, therapeuten, verpleegkundigen, opvoedkundigen, maatschappelijk werkers, psychologen, orthopedagogen, diëtisten en school volgen deze kinderen interdisciplinair op. Samen wordt er bekeken hoe de kinderen en jongeren gehol-

36  MUCO CONTACTBLAD • NR. 180

pen kunnen worden. Hiervoor is een intensieve samenwerking essentieel, net als een goede communicatie met de verwijzende centra. Een verblijf in het revalidatiecentrum is altijd tijdelijk met een gemiddelde verblijfsduur van drie maanden. Soms is een korte periode van twee weken voldoende en werken we intensief rond de dagelijkse behandeling en het leren omgaan met vb. opstart van sondevoeding, insuline, infuustherapie... Een patiënt met mucoviscidose waarbij de therapie of behandeling niet meer loopt zoals het hoort, verblijft hier meestal enkele weken of maanden, in die periode wordt de aandacht gelegd op de ademhalingskinesitherapie, maar ook op medicatie-inname, voeding en het leren omgaan met hun ziekte. De kinderen en jongeren krijgen drie keer per dag ademhalingskinesitherapie. Er wordt gewerkt aan uithouding en er wordt een individueel sporten dagprogramma opgemaakt. Eventuele schoolachterstand wordt bijgewerkt. De focus ligt de laatste jaren ook meer en meer op de groep van jongeren en jongvolwassenen met respiratoire problemen, de ’16-plussers’. Die leeftijdsgroep is bezig met andere dingen dan alleen hun ziekte, ze zijn de school aan het afronden, ze beginnen te werken. De jongerenwerking vereist een heel andere aanpak, in die zin dat de ondersteuning en verzorging, kort, intensief en individueel moet zijn. Voor de 16-plussers wordt er een korte opname van minimaal twee en maximaal acht weken voorzien. Uiteraard met een medische insteek, maar er wordt tegelijk bekeken wat er thuis loopt, we doen aan trajectbegeleiding en bieden ondersteuning. Alles met het doel de jongeren vooruit te helpen in het leven.

ONDERZOEK

Ugent reikt eredoctoraat uit voor inzet voor mucoviscidose-onderzoek aan Amerikaanse prof

De ‘pulmorevaweken’ in Pulderbos: revalidatie ook tijdens de vakantiemaanden Eén van de belangrijke projecten in het revalidatiecentrum zijn de ‘pulmorevaweken’. Onder deze noemer worden er tijdens de zomermaanden een kortdurende intensieve ademhalingsrevalidatie georganiseerd. We richten ons op kinderen en jongeren met een chronische luchtwegaandoening die tijdens het schooljaar gewoon thuis schoollopen . Naast een therapeutisch programma bieden we hen ook leuke activiteiten, sport en uitstapjes, maar voorzien ook de nodige rust tussendoor. Voor de jongeren is het groepsgevoel heel belangrijk. Zo leren ze veel van elkaar. Vele kennen elkaar van vroegere vakanties en die onderlinge gesprekken hebben een grote meerwaarde in hun ziekteverwerking. Ze zitten hier allemaal in hetzelfde schuitje, terwijl ze doorheen het jaar veeleer de uitzondering zijn. Tijdens deze periode voelen ze zich niet alleen en krijgen ze een ‘boost ‘om dit thuis ook vol te houden.

Crea-kar en actieve Wii programma’s? Dankuwel Mucovereniging! Kinderen die tijdens een behandelingsperiode met infuus ook in het weekend in het revalidatiecentrum moeten verblijven, vervelen zich snel. Ze willen leuke dingen doen, maar kunnen vaak niet weg, weten geen blijf met die infuuspaal die hen beperkt in hun activiteiten. Kunnen ze dan alleen maar TV kijken? Nee! We droomden van een mobiele crea-kar die op vraag gebruikt kan worden. Dankzij de financiële steun van de Mucovereniging kon een gevarieerd aanbod samengesteld worden. Er zijn knutsellades voor verschillende leeftijden en verschillende interesses, voor jongens en meisjes. De crea-kar doet zijn dienst! Ook tijdens de dagelijkse inspanningsoefeningen van de ademhalingskine krijgen kinderen graag afwisseling. De actieve Wii fit plus en Wii dance komen daar prima aan tegemoet. Bewegen op muziek, met een kastje in de hand en beeld op TV is veel leuker! Plezier, muziek, beweging vormen een fijne uitdaging en wakkeren de motivatie van de kinderen en jongeren aan. Dankzij de centrumsteun van de Mucovereniging konden deze sets aangekocht worden. Dank u wel Mucovereniging!

Tijdens Dies Natalis, dat dit jaar op 20 maart plaatsvond, reikte de UGent een eredoctoraat uit aan vijf topwetenschappers. De Universiteit Gent reikt eredoctoraten wegens wetenschappelijke verdiensten uit aan personen die blijk hebben gegeven van een grote verdienste in academisch onderwijs, wetenschappelijk onderzoek en maatschappelijke of wetenschappelijke dienstverlening. De faculteit Farmaceutische Wetenschappen kende een eredoctoraat toe aan prof. dr. John J. LiPuma, research professor aan de University of Michigan Medical School Ann Arbor in de VS. De grootste wetenschappelijke verdiensten van professor LiPuma situeren zich op het vlak van de microbiologie van respiratoire infecties bij mucoviscidosepatiënten. Hij wordt ook voorgedragen omwille van zijn maatschappelijke inzet in de vorm van de vele lezingen die hij houdt voor collega-wetenschappers en artsen op internationale en nationale bijeenkomsten, maar ook voor patiënten en familie op informatie­ avonden. Een mooie erkenning voor het belang van mucoviscidose-­ onderzoek!

Mucoteam Revalidatiecentrum voor kinderen en jongeren in Pulderbos MEI-JUNI-JULI 2015  37

ONDERZOEK

In het nieuws: NIEUW MEDICIJN VOOR MUCO? “Heb je het nieuws vanavond gezien? Er werd verteld dat er wellicht een medicament is dat muco volledig kan genezen en dat zou voor 70% van de patiënten kunnen. HOOP... Ik hoop ook dat het klopt.” Velen onder jullie zagen de voorbije maand het nieuwsbericht op VTM Nieuws over een medicijn voor muco of lazen dit misschien op een aantal nieuwssites. De therapie waarover druk uitgewisseld werd in de media is Orkambi, een combinatietherapie van lumacaftor en ivacaftor, twee molecules ontwikkeld door de firma Vertex voor mucopatiënten met twee F508del-mutaties. Onlangs verschenen in de New England Journal of Medicine, een belangrijk medisch tijdschrift, studieresultaten die de effecten van deze therapie aantonen. In mei gaf een commissie van het Amerikaanse geneesmiddelenagentschap (FDA) een positief advies waardoor de goedkeuring om dit in de Verenigde Staten op de markt te brengen dichterbij komt. Daarenboven gaat het om de eerste therapie die inwerkt op de oorzaak van de ziekte voor de meest voorkomende muco-mutatie. 85% van de mensen met muco in België heeft minstens één F508del-mutatie, iets minder dan de helft heeft er twee. Dit verklaart dus alle media-aandacht... Zoals Professor Malfroot duidelijk uitlegt in het bewuste VTM-nieuwsfragment, is er bij muco een probleem met bepaaldde kanaaltjes in de cellen die ervoor moeten zorgen dat er genoeg water in de slijmen in ons lichaam komt. Als de kanaaltjes niet goed werken, worden de slijmen te taai, met alle gekende gevolgen vandien. Die kanaaltjes kennen we als CFTR-, zout- of chloorkanaaltjes. Ivacaftor (ook bekend als VX-770), één van de twee molecules die samen het nieuwe middel vormen, wordt nu al in een aantal landen terugbetaald onder de naam Kalydeco voor mensen met een zogenaamde ‘gating-mutatie’ (bvb. G551D of S1251N). Dit is een andere soort muco-mutatie waarbij het zoutkanaaltje wel gevormd wordt, maar niet goed werkt of opengaat. Bij de 38  MUCO CONTACTBLAD • NR. 180

meerderheid van de (relatief kleine) groep mucopatiënten met deze gating-mutaties is de impact van Kalydeco op de longfunctie, het gewicht en zelfs de zweettest groot, zelfs spectaculair te noemen. Bij de F508de-mutatie is de fout in de cel echter complexer: bij deze genafwijking is het kanaaltje niet goed gevormd, wat een therapie nodig maakt om het kanaaltje correct te vormen én om het goed te laten werken. Daarom wordt nu een therapie met twee moleculen voorgesteld. Bij een grote studie kregen 1.000 patiënten met twee F508del-mutaties zes maand lang de combinatietherapie Orkambi toegediend. Binnen de twee weken was er sprake van een positief effect op de longfunctie van 2,6% tot 4% . Op zich is dat geen spectaculaire stijging (als patiënt ga je dit niet meteen voelen), maar het is wel belangrijk omdat het aantoont dat de therapie een effect heeft op de longen en nog belangrijker op de oorzaak van de ziekte. Ook het gewicht van de patiënten steeg tijdens de studie. Wat patiënten meer zullen voelen is de impact op ziekte-opstoten (de zogenaamde exacerbaties) zoals infecties, die tijdens het onderzoek met 30% tot 39% verminderden. Dit betekende o.a. een flinke vermindering van het aantal antibioticakuren en hospitalisaties en voor velen ook dat ze hun studie of werk konden verder zetten of hervatten. Dit onderzoek betekent dus een belangrijke stap voorwaarts naar de aanpak van de onderliggende oorzaak van muco, maar jammer genoeg nog geen genezing... De nieuwe therapie werd toegediend bovenop de bestaande therapie. Ondanks de publicatie van de resultaten van dit onderzoek, zal deze therapie bovendien niet in de nabije toekomst beschikbaar zijn voor de patiënten. De studie moet nog afgerond worden, allicht komen er nog extra veiligheidstests bij verschillende groepen, bvb voor verschillende leeftijden. Dan is er nog goedkeuring nodig om het product

te verkopen in Europa en last but not least voor een eventuele terugbetaling in België. We weten dat dergelijke nieuwe therapieën erg kostbaar zijn. Toch is het onderzoek belangrijk én hoopvol, omdat het aangeeft dat er met medicatie kan ingewerkt worden op de zoutkanaaltjes en dus de oorzaak van de ziekte, ook bij de meest voorkomende mutatie F508del. Naast Orkambi zitten nog verschillende beloftevolle therapieën in de pijplijn. In verschillende landen, waaronder België, wordt actief gezocht naar dergelijke middelen die de werking van de chloorkanaaltjes kunnen herstellen waardoor de vooruitgang van de ziekte gestopt zou kunnen worden bij F508del en andere mucomutaties.

Kan hetgeen ze aan het ontwikkelen zijn ook helpen voor mensen die de Df508 hebben en nog een andere mutatie uit diezelfde klasse? De klinische, zogenaamde fase 3 studies die door Vertex Pharmaceuticals zijn gedaan met de nieuwe therapie van lumacaftor/ivacaftor-combinatie, zijn uitgevoerd op mucopatiënten die twee F508del-mutaties hebben, op beide genen dus. In België heeft zo’n 45% van de mucopatiënten deze dubbele mutatie. Maar er komen nog veel andere combinaties van één F508del en één andere mutatie voor. Momenteel werken Vertex en andere groepen aan vervolgonderzoeken waarin voor deze combinaties nieuwe therapieën met verschillende moleculen worden onderzocht. Het duurt echter nog zeker een aantal jaar voordat de resultaten hiervan bekend zullen zijn. Wordt vervolgd!

Meer achtergrondinformatie over de belangrijkste onderzoeken vind je in ons onderzoeksdossier: www.muco.be/nl/mucoviscidose/ wetenschappelijk-onderzoek. In het Contactblad van september brengen we jullie een nieuw onderzoeksdossier, met onder andere de resultaten van het Europees congres dat vorige maand, voor de eerste keer in 20 jaar, in ons land plaatsvond!

LEVEN MET MUCO

Koen en Stefanie genieten van hun eerste vliegtuigreis Koen en Stefanie konden met steun van het JOVOfonds op bezoek gaan bij vrienden in Porto en stuurden ons een pracht van een dankkaart. “Dit was de eerste keer in een vliegtuig voor Koen, dus het was allemaal best wel spannend... We hebben echter veel regen gehad de dagen dat we daar waren... maar het was toch heel leuk en gezellig. Onze vrienden lieten ons een paar lokale gerechten proeven. Koen werd een hele dag mee op schok genomen en voorgesteld aan familie en vrienden. Ik mocht mee naar de kapper om mijn haar, nagels en make-up te laten doen. We zijn een avondje uitgeweest samen en zo was het weekend snel om. We hebben het erg naar ons zin gehad in Porto. J Dank Dank Dank!” Stefanie & Koen

Inner Strength, voor Mattia-Luca en alle kinderen en volwassenen met muco

F Het neefje van Lennert heeft een spreekbeurt gehouden en maakte deze collage over kine.

Toen Mattia-Luca drie maanden oud was, werd bij hem mucoviscidose vastgesteld. Onze wereld stortte in. Net toen de diagnose bij hem werd vastgesteld, zei de kinderarts: “Mattia-Luca zou Mattia-Luca niet zijn als hij zonder muco was geboren.” Toen begreep ik hem niet, maar nu wel. Mattia-Luca leeft aan 200%, hij wil iedereen helpen, tonen hoe graag hij hen ziet. Als hij blij is, is hij superblij, als hij boos is, is hij ook... Speciaal voor hem en voor alle kindjes en volwassenen, heb ik dit stukje keramiek gemaakt. Eerst heb ik een bol in klei gemaakt en daarna een touw er rond gesnoerd totdat de klei hem gaf zodat er luchtgaten ontstaan en een mooie natuurlijke vorm. Voor mij symboliseert dit de inspanningen van elke dag van Mattia-Luca en alle andere mucopatiënten: kiné, aerosollen, neusspoelingen, handen wassen, sporten, slijmpjes vangen... Hoe lastig het ook is, ze proberen de taaie slijmen niet te laten winnen.

Lennert geniet van zijn verlof en de zon, hij stelt het wel, deze week speelt hij op het speelplein en volgende week gaat hij klimmen en tennissen, veel bewegen dus, goed voor de longen. J

MEI-JUNI-JULI 2015  39

LEVEN MET MUCO

DJ Sven: ik heb gedraaid op mijn eerste festival Dankzij steun van het Dispauxfonds kon Sven zijn eerste semi-professionnele DJ-set kopen... een paar maanden later liet hij al een massa meeswingen op zijn tonen op zijn eerste echte festival! Hallo iedereen, ik ben Sven en ik ben al 17 jaar mucopatiënt. Sinds januari 2014 ben ik begonnen als dj. Alles begon via de computer toen ik in het UZ Gent lag. Na lang oefenen kocht ik mijn eerste mengpaneel en deed ik al een paar privé-feestjes. Vanaf de maand oktober begon het wat drukker te worden. Ik draaide in mijn gemeente voor een fuif voor de dag van de jeugdbeweging, de Halloweenfuif in het Zeepreventorium en draaide ook voor een fuif in Moorsele, genaamd ‘Invasion’, met Lennert Wolfs als headliner! In januari 2015 werd het nog wat drukker. Ik draaide voor een 3tal privé-feestjes, draaide op Radio Quindo in Kortrijk en mocht ook draaien in mijn favoriet uitgaanscafe in Kortrijk, café 56. Na deze drukke maanden deed ik ook mee aan DJ-wedstrijden, waarvan één die van Univerz Festival was. Ik wist dat er veel grote en iets bekendere dj’s meededen maar ik heb mij toch ingeschreven in de hoop dat ik won. Ik nam mijn set op en stuurde hem door naar de organisatie. ik hoorde een tijdje niets meer van hen en plots hoorde ik mijn gsm constant trillen en geluid maken, wat niet van mijn gewoonte was. Ik keek naar alle smsjes die tot mij toekwamen: “kijk op Facebook Sven”, “proficiat”, “big up!” Ik keek meteen op Facebook en zag plots een bericht staan op de pagina van Univerz Festival. “Dj svd wins our dj contest! He’ll play a set on the starz stage.” Mijn tijd stond even stil, ik kon het gewoon niet geloven. Er was iets gebeurd dat ik totaal niet kon geloven en ik was er absoluut niet goed van! Natuurlijk was ik dolgelukkig en sprong ik een gat in de lucht! Na dit berichtje kwamen de drukke dagen... Alle voorbereidingen moesten gebeuren. Dag en soms nacht was ik ermee bezig. Muziek kopen, cue’s zetten, betalingsbewijzen afprinten

voor sabam, playlist maken... 16 mei was dan de grote dag. Ik was al wakker van 7 uur als gevolg van de stress. Samen ging ik met een vriend die ook dj is richting het festival. Om 12 uur moest ik op het podium om mijn set te draaien. Mijn set lukte zonder fouten en vele mensen kwamen kijken. Na mijn set ging ik backstage en kwamen er een heleboel andere dj’s, zowel bekend als minder bekend, naar mij om een babbeltje te slaan. Een ferme opkikker is dat ze bijna allemaal zeiden dat ze nog een hele grote carriere in mij zien en dat ik in de toekomst nog heel ver zal geraken. Kortom, deze dag zal ik nooit vergeten en was een toffe ervaring. Boekings en info: [email protected] Genre: edm / house Facebook: dj svd

Arno rijdt de Dikke-banden-race Arno deed voor de eerste keer een mountainbike ride met de fiets die hij kon aankopen dankzij de steun van het Kindermucofonds. Spannend en puur genieten! Maar de fiets komt ook goed van pas voor de dagelijkse rit naar school en om te gaan crossen in het bos samen met de papa.

Genieten in Parijs Caroline geniet van een weekendje Parijs met steun van het JOVOfonds Dankzij jullie heb ik een fantastische driedaagse Parijs beleefd! Xxx <3 40  MUCO CONTACTBLAD • NR. 180

SOLIDARITEIT

Solidariteit weer troef de voorbije maanden Bekende aapjes-fans!

Onze aapjes veroveren ook BV-land. Loredana en Pat Krimson van dancegroep 2 Fabiola waren vertederd door ons schattig aapje!

Vastenvoettocht voor het goede doel

Nog steeds aapjes te koop! In afwachting van onze nieuwe aapjes, zijn onze ‘oude’ aapjes nog steeds te koop in het wit, bruin en zwart. Kyenta heeft dit goed begrepen en verkocht alvast hele karren vol! Wil jij ook nog graag onze aapjes verkopen? Neem dan contact op via [email protected].

Bredene gaat fout De jeugddienst van Bredene ging helemaal uit de bol op hun Foute fuif én verkocht vele aapjes. Dat bracht een mooie cheque op.

In april wandelden de leerlingen van het Ascanusinstituut te Asse een grote vastentocht. Door zich te laten sponsoren, konden zij een mooie cheque van € 850 geven aan de Mucovereniging, Broederlijk Delen en Hope Flanders. Een prachtige inzet!

Verkoop ter ere van Janne Korfbalclub Technico van Turnhout verloor recent hun vriendin Janne aan de strijd tegen muco. Om haar te herdenken zetten ze een grootse appel- en wafelverkoop op. MEI-JUNI-JULI 2015  41

SOLIDARITEIT

De 10 Miles kleuren groen Dit jaar werd er voor de eerste keer met onze groene T-shirts deelgenomen aan de Antwerpse 10 Miles, onder de naam van Muco Hoopt. Voor deze eerste bijeenkomst, konden de organisatoren rekenen op 39 lopers! Samen zamelden ze dan ook € 535 in. Hiermee willen ze een nieuwe traditie starten zodat binnen een aantal jaren de 10 Miles helemaal groen kleurt.

Wist je dat:

• Wij twee geweldige marathonlopers on-

F Allemaal enthousiaste lopers in het groen!

der de gelederen hebben: Dikke proficiat Yves en Tim! • Veerle tijdens haar allereerste deelname aan een jogging de 30ste plaats behaalde in haar categorie! • Wij vier knappe dames hadden die deelnamen aan de Ladies Run, zelfde parcours als Short Run maar veel beter uitzicht hebben we horen zeggen! • Stefan onze snelste loper is en een tijd klokte van 1:13:44 op de 10 miles! • Dany heel wat jonge knapen achter zich laat en van onze deelnemers de derde plaats haalde! • Frieda en Mia respectievelijk 59ste en 105de eindigen in hun categorie en hiermee heel wat jong geweld achter zich laten! • Wij eigenlijk wel een geweldig ploegske zijn! • We zeer veel positieve reacties hebben gekregen van een aantal deelnemers! • Dit geweldig deugd doet! • Dit dan ook wel eens de aanzet zou kunnen zijn om een Muco Hoopt team op te zetten voor de Energizer Night Run op 25 september 2015, die kadert rond astma en muco dit jaar! • We ondertussen al 1,80 GB aan beeldmateriaal verzameld hebben! Tine, Laurence en Jurgen

Cycling marathon opnieuw een groot succes In Lennik werd al voor de zevende keer stevig gefietst ten voordele van muco. De 175 spinningfietsen die de sporthal innamen, waren de hele tijd bezet. Ook Femke zette haar beste beentjes voor! Na de actie kon de organisatie een totaalbedrag van € 30.000 schenken, een heel mooi resultaat, en dat allemaal geïnspireerd door Bert. € 17.000 gaat naar UZ Brussel, onze Mucovereniging mag € 13.000 ontvangen. Bedankt voor deze warme actie!

42  MUCO CONTACTBLAD • NR. 180

Ook Lenny (met muco) nam deel aan de 10 miles: Afgelopen februari nog een 14-daagse IV kuur gehad. Na een inspirerende toespraak van Ulrike ben ik terug op dreef geraakt. Samen met de kiné en het mucoteam ben ik aan de voorbereiding begonnen voor de 10-Miles. Vorige editie volledig leeggelopen met alle gevolgen van dien. Een geweldige prestatie neergezet in 1u 11min en 42sec. Kan het bijna zelf niet geloven... Blij, supercontent en trots! Lenny

SOLIDARITEIT

Doe mee aan Climbing for Life! De karavaan van Climbing for Life trekt deze keer richting de Vogezen. Minder ver dan de voorbije jaren maar daarom niet minder mooi van omgeving en sportieve uitdaging! Heb je zin om onze deelnemers met muco mee te steunen onderweg naar de top? Schrijf je dan snel in via www.climbingforlife.be. We zien jullie in de bergen!

School start met Spinning for Life De school DVM HTB Aalst is alvast gestart met geld in te zamelen voor Climbing for Life. Tijdens hun infodag konden bezoekers verschillende kilometers afleggen voor het goede doel. De opbrengst gaat integraal naar Climbing for Life, mede omdat enkele leerkrachten besloten om deze zomer mee te rijden en de top van Planche des belles filles te beklimmen. Veel succes!

Thuisverpleging loopt in Knokke Op 1 mei liepen vrienden en collega’s van thuisverpleging Opticura de 10 km te Knokke. Thuisverpleging Opticura wou de kans niet laten voorbijgaan om enerzijds muco wat bekender te maken en anderzijds voor wat sponsoring te zorgen. Ze haalden ook samen een ruime € 800 op dankzij de steun van patiënten van Wenduine tot Knokke, familie en vrienden.

Eerste editie Lunglife Run meteen succesvol Siebe, een student van de Universiteit Hasselt, én broer van Robbe (met muco), organiseerde de eerste editie van de Lunglife Run. Een combinatie van een symposium, een loopwedstrijd en eet- en drankenstandjes. Het was een zeer gezellige dag met veel deelnemers die zich inspanden voor muco!

MEI-JUNI-JULI 2015  43

SOLIDARITEIT

Charlotte loopt haar laatste kilometers... voor muco

We hebben de voorbije maanden mee kunnen genieten van alle loopavonturen van jonge onderzoekster Charlotte en vriendin Sarah.. Met de 10 miles hebben ze hun laatste kilometers voor de Mucovereniging gelopen. Alles samen heeft dat een heel mooi bedrag van € 1008 opgebracht! Wij danken Charlotte en Sarah voor hun vele inspanningen. Hopelijk hebben ze veel mensen mogen inspireren om ook hun loopschoenen aan te trekken! Hier volgen hun laatste loopverslagen én dichtkunsten: Beste sympathisanten, Omdat het niet altijd bos en slijk moet zijn... We liepen vorig weekend de North C trail in Koksijde. Zand, duinen, zicht op zee en zeelucht... Uitgewaaid waren we wel! Charlotte

Beste sympathisanten en sponsors, Zaterdag liepen we de Blaarmeersen trail in Gent. Wegens een lichte voetblessure versterkten we ons team Saarlot met een 3de man, merci aan Bruno! Twee rondjes waren echter voldoende om ons volledig uit te leven:-) Ploeteren door het losse zand Skiberg op, skiberg af Draaien en keren Over een heuveltje Onder een tak Door het doolhof Over de boomstam Het was de naam trail zeker en vast waard! Dikke merci aan onze supporters die verkleumd waren!

Kunst voor muco Opnieuw prachtig resultaat voor Music for Life! De Koning Boudewijnstichting laat ons traditiegetrouw steeds een tijdje in spanning wachten op het eindresultaat van Music for Life. Wat brachten al die acties, giften en plaatjes op voor onze vereniging? Eindelijk kunnen we dit bekend maken: Music for Life 2014 bracht in totaal € 35.134,24 op! Dat is een fantastisch resultaat, aangezien we het dit jaar zonder zangwedstrijd moesten doen. We hebben dit gigantisch eindbedrag dus volledig te danken aan alle vrijwilligers die zich ingezet hebben en aan alle anderen die op de één of andere manier gesteund hebben. Duizendmaal dank, en duimen omhoog voor een nieuwe editie dit eindejaar! 44  MUCO CONTACTBLAD • NR. 180

Het Syntra-centrum van Leuven koos voor het tweede jaar op rij om een actie te organiseren voor de Mucovereniging. Zo’n 300 mensen kwamen kunst bekijken bij een hapje en een drankje.

Beste sympathisanten, Onder het motto ‘save the best for last’ liepen we gisteren de 10 miles in Antwerpen. De voorbereiding van de voorbije weken was verre van ideaal, maar gelukkig was er oma’s rijstetaart en een goeie moraal! Hoewel we ondertussen liefst trails lopen met slijk en zand was het ook zeer tof lopen in de grootste run van ‘t land! Heel veel mensen onderweg, met zeer veel muziek en sfeer, maakten het meelopen op dit evenement een beetje van een eer. En in plaats van er hopeloos in de file te staan, konden we nu al lopend door de Kennedytunnel gaan... De exacte uitslag is nog niet gekend, maar volgens ons horloge hebben we de 10 miles in net iets minder dan 1 uur en 30 minuten getemd. Het muco shirt zal gisteren hopelijk door veel mensen gezien zijn, En de pijnlijke benen vandaag nemen we er dus met plezier bij! De 10 miles was meteen ook het laatste evenement van onze sponsoractie, we liepen in totaal 71 km. Nogmaals een dikke merci aan alle supporters, sponsors en sympathisanten, zonder jullie was dit niet gelukt! Charlotte & Sarah

SOLIDARITEIT

Cibor schenkt cheque aan muco Het bedrijf Cibor uit Meerhout vierde een heropening na een grote verhuis. Ze vroegen aan alle aanwezigen om een schenking te doen voor de vereniging. Zo werd meer dan € 4000 ingezameld. Bedankt!

Leerlingen ontwerpen postkaarten De leerlingen Publiciteitsgrafiek van het Technisch Berkenboominstituut in Sint-Niklaas ontwierpen en verkochten prachtige postkaarten voor muco. Ze zamelden € 852,5 in. Een superfijne actie!

Harten Troef toont groot hart In Pepingen werd er op basisschool Harten Troef een sponsorloop georganiseerd, waarbij de leerlingen geld inzamelden voor de vereniging. Ook ging onze collega Marie langs in alle klassen om over muco te vertellen. Bedankt Harten Troef voor alle enthousiasme en inzet!

Spaghettizwier vult vele magen De jaarlijkse spaghettizwier in Asse kon dit jaar maar liefst 697 mensen bekoren met heerlijke spaghetti. Het was druk maar zeer gezellig. Bedankt alweer aan de ijverige organisatoren!

MEI-JUNI-JULI 2015  45

SOLIDARITEIT

Spin 4 muco Tijdens de opendeurdag van het Bernardus Technicum te Oudenaarde konden de bezoekers gaan spinnen voor muco. De leerlingen wilden hiermee hun leerkracht Mattias steunen, papa van Ferre (met muco). Een knap initiatief!

Leerlingen doen wandeltocht 1.451 kilometer voor muco

De leerlingen van basisschool Kozen, van kleuter tot zesdejaars, deden een grote wandeltocht om geld in te zamelen voor de Mucovereniging. Dit om hun medeleerling Romy (met muco) een hart onder de riem te steken. Ze gaven een cheque van € 1.476 af. Chapeau voor alle wandelaars!

Leerlingen van het Ensorinstituut te Oostende organiseerden een sponsorloop waar alle leerlingen en personeel aan konden deelnemen. Per rondje van 7 km konden ze zich laten sponsoren. In totaal legden ze de afstand van 1.451 km af en dat bracht € 1938 op. Bedankt voor de sportieve prestaties!

Feest brengt meer dan € 10.000 op! Een familie uit Sint-Martens-Latem besloot om een groot feest te organiseren. Aan de gasten werd voorgesteld een gift te doen ten voordele van de vereniging. De gulle schenkers zorgden voor een totaalbedrag van meer dan € 10.000! Ongezien bij de vereniging! Organiseer jij binnenkort ook een feest en wil je geen cadeaus maar schenkingen aan de Mucovereniging? Neem dan contact op via [email protected]. Santé!

Wandelaars trotseren regen In Arendonk werd voor het eerst een wandeling georganiseerd voor de ziekte van Duchenne én voor muco. Ondanks het slechte weer, waren er toch een tiental fanatieke wandelaars opgedaagd. Maar daarnaast kwamen nog een heleboel mensen om te smullen van een lekkere pannenkoek of kommetje soep. Een gezellig een geslaagde dag! 46  MUCO CONTACTBLAD • NR. 180

SOLIDARITEIT

Voetbalclub verkoopt wijn De voetbalclub VSV Gent bracht op verschillende aangelegenheden heerlijke wijnen aan de man, waarvan een deel werd geschonken aan de vereniging. Ze schonken € 400, bedankt!

Zevendonk sport opnieuw voor muco Noteer alvast zondag 20 september opnieuw in je agenda, want dan organiseert het Turnhoutse Zevendonk opnieuw een groots sportevenement waar je zeker aanwezig op moet zijn! Lopen, wandelen, fietsen of motorrijden, er is keuze genoeg om sportief een steentje bij te dragen. En daarna kan je uitblazen op het groot terras met muzikaal entertainment. Meer info en inschrijven via www.zevendonkvoormuco.be.

Pannenkoeken

50 tinten grijs Deze filmhit werd in Waterloo vertoond ten voordele van de Mucovereniging: alle 500 plaatsen waren in een mum van tijd uitverkocht, bedankt aan iedereen!

Run Bike Het dorpscomité van Viesville organiseerde in februari een pannenkoekennamiddag om de Run Bike in Cerfontaine te sponsoren.

François (met muco) nam samen met zijn broer en andere jongeren deel aan de Run Bike in Cerfontaine. Zij zamelden € 650 in!

MEI-JUNI-JULI 2015  47

AGENDA DATUM

ACTIE

PLAATS

CONTACT

23/08/2015

Familiedag Hard/t voor muco

Puurs

www.muco.be

27-29/08/2015

Climbing for Life

Vogezen

www.climbingforlife.be

09/09/2015

Verjaardagsconcert De Spil

Roeselare

www.muco.be

12/09/2015

Karting

Frasnes-lez-Gosselies

www.muco.be

12/09/2015

Fuif jaren '70-'80

Roeselare-Beveren

www.muco.be

19/09/2015

Souper Spaghetti

Houdeng-Goegnies

www.muco.be

20/09/2015

Zevendonk voor muco

Zevendonk

www.zevendonkvoormuco.be

20/09/2015

Voetgangersdag

Huy

www.muco.be

26/09/2015

Just Relay

Antwerpen

www.justrelay.be

26/09/2015

Benefietconcert Linestone

Begijnendijk

www.muco.be

10/10/2015

Concert

Jéhonville

www.muco.be

17/10/2015

Algemene Vergadering

Hélécine (bij Tienen)

www.muco.be

05/11/2015

Dansvoorstelling Studio Credo

Brugge

www.muco.be

16-22/11/2015

7de Europese Mucoweek

België & Europa

www.muco.be

21/11/2015

Souper

Belgrade

www.muco.be

21/11/2015

Infonamiddag families

Zelzate

www.muco.be

27/11/2015

Gospel for life for muco

Brussel

www.muco.be

16/12/2015

Cinemavoorstelling

Waterloo

www.muco.be

>

Kruip in je pen of achter je camera voor ons volgende Contactblad! In september staat zoals elk jaar het wetenschappelijk onderzoek centraal. Dit jaar is er extra veel nieuws van het Europees congres dat vorige maand doorging in Brussel. Maar we horen ook graag jullie ervaringen en ideeên ivm onderzoek. Heb jij bepaalde vragen voor de wetenschappers? Nam je al deel aan een studie en wil je daar iets over vertellen? Wat zijn jouw dromen en verwachtingen van het onderzoek? Waar hoop je op? Voor welke vragen, problemen moet er dringend een oplossing gevonden worden? Laat het ons weten met een mailtje, een foto, een verhaal! Jouw bijdrage zal onderzoekers en andere betrokkenen zeker inspireren! Mail je foto’s, teksten of vragen naar [email protected] (02 66 33 904) voor 30 juli 2015.

NR

VERSCHIJNT

THEMA

DEADLINE BIJDRAGEN

181

september 2015

Wetenschappelijk onderzoek

31 juli 2015

182

december 2015

Jaarverslag

31 oktober 2015

48  MUCO CONTACTBLAD • NR. 180