14 3. Ík ben nog steeds ik. Speelt de haarfollikelmijt een rol bij haaruitval?

Alopecia Vereniging

Hoofdzaak jaargang 14 dec/jan 2013/14

3

Ík ben nog steeds ik Speelt de haarfollikelmijt een rol bij haaruitval?

2

van de vereniging

Colofon

Hoofdzaak, december 2013


inhoud jaargang 14, nummer 3, dec/jan 2013/14

Hoofdzaak Tijdschrift voor leden van de Alopecia Vereniging

4 Kort nieuws

Verschijnt 3 keer per jaar Redactie Inez Proosten Hans J. Diks Els Rossou Emailadres/website [email protected] www.alopecia-vereniging.nl Kopij jaargang 15, nummer 1 1 april 2014 Vormgeving Kok Vormgeving, Utrecht Op de Cover Inez Proosten, Fotografie Josh Cools Druk SENZ Grafische Media, Woerden ©2013, AV Uit deze uitgave mogen alleen artikelen en illustraties worden overgenomen na schriftelijke toestemming van of namens het bestuur.

Handboek voor Medische Pigmentatie Presentatie in Chicago Lotgenotencontact in Enschede In de steigers

Administratie Alopecia Vereniging Postbus 1007 3860 BA Nijkerk Tel: 033 – 2471045 Fax: 033 – 4654964 [email protected] Bestuur ([email protected]) Eddy Schuurmans (voorzitter) Ineke Bourguignon (secretaris) Frank van den Biggelaar (penningmeester) Inez Proosten (algemeen bestuurslid) Lidmaatschap Het lidmaatschap kost € 27,50 per jaar, bij automatische machtiging € 25,-. Als u lid wordt ná 1 september, betaalt u slechts de helft. U ontvangt dan 3 keer per jaar het blad Hoofdzaak. Voor het opzeggen van het lidmaatschap geldt een opzegtermijn van tenminste 4 weken. Het lidmaatschap eindigt dan op 1 januari van het eerstkomende jaar. U kunt schriftelijk of via e-mail opzeggen via Alopecia Vereniging Postbus 1007, 3860 BA Nijkerk of [email protected]

6 Persoonlijk

A Change of Hair

9 Wetenschappelijk

Onderzoek roxulitinib bij alopecia areata ‘Ík, ben nog steeds ik’ Speelt de haarfollikelmijt een rol bij haaruitval?

16 Kapsones

Unieke mutsen in de kleuren van de chakra’s Een bevrijding voor actieve mensen: De sport anti-slipcap

20 Aandacht voor Androgenetica

Haaruitval; wetenswaardigheden voor mannen Eén op de vijf vrouwen voelt zich onbegrepen

22 literatuur Cry (just a little) ‘Schoonheid is in mij’

25 Vereniging

Hoofdzaak

Raad van Advies Suzanne Pasmans; kinderdermatoloog in het Wilhelmina Kinderziekenhuis te Utrecht. Martijn Heitink; dermatoloog in het VieCuri Medisch Centrum te Venlo en Venray Bettina Aler; psycholoog bij de Brandwondenstichting. Marcel Pasch; dermatoloog in het UMC Radboud te Nijmegen. Jolanda Okkerse; kinder en jeugd psycholoog, Afdeling plastische chirurgie Sophia Kinderziekenhuis Rotterdam. Hellen Hornsveld; Gezondheidszorg-psycholoog, Afdeling klinische en gezondheidspsychologie, Universiteit Utrecht.

Een stem voor ieder die is aangewezen op een haarwerk Familiedag in het Archeon

30 KUNSTKRULLEN

The Alopecia Project: Expositie Daniel Regan

31 vereniging Publicaties Agenda

Drie redenen om lid te zijn Informatie over haarverlies, lotgenotencontact en belangenbehartiging zijn de belangrijkste redenen om lid te worden van de Alopecia Vereniging. Dat blijkt uit de resultaten van de ledenraadpleging die in 2013 bekend werden. Na onze oproep in vorige Hoofdzaak meldden zich een aantal van de leden die zich willen gaan inzetten om deze drie doelen te verwezenlijken. Daardoor denken we de toekomst van de Alopecia Vereniging met goede hoop tegemoet te kunnen zien. Uw deelname blijft nodig, want er zijn diverse vrijwilligersfuncties nog onvoldoende bezet. In deze Hoofdzaak kunt u lezen over de activiteiten van een van onze werkgroepen; de Haarwerkgroep en haar plannen voor 2014.

3

4

KORT NIEUWS

KORT NIEUWS Hoofdzaak, december 2013


Handboek voor Medische Pigmentatie en Corrigeren Foutieve PMU Het vierde boek van de hand van Irma Hulscher, oprichtster van de NSGP en de Academie voor Permanente Make-up. Dit handboek gaat over het toepassen van medische pigmentaties en het corrigeren van foutieve permanente make-up. Het boek wordt als vakboek bij de opleiding gebruikt, het is echter ook een mooi naslagwerk voor de ervaren PMU-specialist. © 2013 Irma Hulscher ISBN 978-90-9027433-1

Presentatie in Chicago Op uitnodiging van de organisatie van Cosmetology & Trichology 2013 Conference gaf Irma Hulscher een presentatie over de vele mogelijkheden van Medische Pigmentatie. De onderwerpen waren zeer divers. Besproken werd onder andere de nieuwe methode van de nog meer natuurgetrouwe 3D-techniek van tepel en tepelhofpigmentatie. Artsen in Amerika werken, meer dan in Nederland, veel samen met PMUspecialisten die deze techniek als specialisatie hebben.

Lotgenotencontact in Enschede In Enschede is een lotgenotencontact georganiseerd voor mensen die willen praten over hun haarverlies. Dit is ontstaan uit de koffiehoek van de cliënten van Mohevs. Deze mensen hebben alopecia andrognetica, alopecia areata totalis of universalis. De angst en vooral de paniek bij plotseling haarverlies maakt mensen soms radeloos. Er zit veel verdriet onder deze vrouwen, en ze helpen elkaar door er over te praten. Hoe doorlopen ze hun proces? Pakken ze de draad op? Daarnaast maakt Movehs op dit moment een film over wat haarverlies met je doet. In deze film afleveringen van een jonge vrouw met universalis, een tiener met alopecia areata en een jonge vrouw aan het begin van het haaruitvalproces. Daarnaast vertellen ook een oudere vrouw met alopecia universalis en een vrouw met androgenetica hun verhaal in de film.

In de steigers Op dit moment wordt er gewerkt aan een kinderboekje met als titel ‘KAAL HAAR’. Het is een voorlees/prentenboekje en bedoeld om op eenvoudige wijze uit te leggen wat alopecia areata is en hoe het komt dat een ouder dit heeft. Hopelijk kunnen we hier in de volgende Hoofdzaak meer over vertellen

5

6

persoonlijk Hoofdzaak, december 2013

persoonlijk Hoofdzaak, december 2013

A Change of Hair Nooit zal ik die dag vergeten, tien jaar geleden, waarop ik mijn eerste kale plek ontdekte. Het vervolg zou mijn leven drastisch veranderen. Eerst leek het zo onschuldig, en dat was het ook, al brak in mijn geest de hel los. Vreemd genoeg liep het uitvallen van mijn haar synchroon met een andere belangrijke gebeurtenis; een nieuwe liefde. In de twee weken dat mijn pas ontmoete nieuwe vriend zich op vakantie in Frankrijk begaf, voltrok zich op en in mijn hoofd een veldslag.

Inez Proosten Romantiek met een dramatisch randje: een week na de ontmoeting met een man die ik helemaal zag zitten, begon mijn haar in een razend tempo uit te vallen. Gezondheidsproblemen had ik nog niet eerder gehad, maar nu dit. Juist nú. De vrouwelijkheid die nu toch wel erg van pas kwam, naar de maan! Mijn donkerbruine krullen waren hem nog zo kort geleden als eerste opgevallen. Hoe zou hij het vinden om bij thuiskomst een vrouw met half kaal hoofd aan te treffen? Ik bereidde hem voor door hem een mail te sturen waarin ik de ernst van de situatie omschreef. Ook bood ik hem een vluchtweg uit dit prille contact. Zijn reactie bracht het tegendeel van de gevreesde teleurstelling en gedurende de eerste jaren van de alopecia areata stond hij naast me bij alles wat ik deed. Telde de nieuwe haren en begreep mijn diepgewortelde angst voor afwijzing. Dat we na vijf jaren -als vrienden- uit elkaar gingen, had dan ook niets met mijn haarverlies te maken. Mijn haar viel in enkele maanden volledig uit, alopecia areata universalis. Het in de haast aangeschafte haarwerk droeg ik zelden, ik maakte zelf hoofddeksels van gekleurde sjaals met daaraan vastgenaaide trenches of dreadlocks. Die boden me een compromis tussen kaalheid en mijn afkeer van kriebelend nephaar. Ik was

onzeker en opstandig. Na anderhalf jaar was mijn haar weer helemaal teruggekomen om tot op de dag van vandaag niet meer te verdwijnen. Eerst was het dons dat veranderde in fijn donker babyhaar, het bleef echter pleksgewijs wit van kleur. Daardoor leek het of er kale plekken waren. Na twee jaar besloot ik het toen nog dunne haar te laten verven in de kleur die het vroeger had. Het was of ik daarmee een periode van identiteitsverlies afsloot. Na twee jaar Haarverlies is geen obstakel in de liefde, maar de muur die je om je heen bouwt ter bescherming voor afwijbesloot ik het zing kan dat wel zijn. En ooit wil je hem afbreken voor toen nog dunne iemand die je ware kleuren ziet. Zoals voor de man met haar te laten wie ik in 2013 ben getrouwd. Hij begrijpt mijn soms plotseling toeslaande wanhoop. Een nieuwe kale plek verven in de betekent immers nog altijd een proces van wankelen en kleur die het erop durven vertrouwen dat het haar weer terugkomt. vroeger had Vaak heb ik horen zeggen dat alopecia je nooit meer loslaat. Ik denk dat dat waar is. Bij iedere nieuw ont-

7

persoonlijk Colofon

wetenschappelijk

Hoofdzaak, maart 2010 december 2013

Vaak heb ik horen zeggen dat alopecia je nooit meer loslaat. Ik denk dat dat waar is Een vreemde speling van het lot; alopecia areata. Pleksgewijze uitvallende haren kunnen je, -als je er veel van hebteen ongezonde uitstraling geven. Tegen dat idee ontstaat terecht verzet. ‘Verzet’ is het kernwoord voor de reactie van degene die het meemaakt en ook voor dat van het immuunsysteem; het valt de eigen haarwortels aan. De genetisch vastgelegde autoimmune achtergrond van areata is vastgesteld, toch heeft dat nog niet geleid tot een altijd werkende en afdoende medicatie. In de mening van sommige artsen is er de laatste jaren een verschuiving merkbaar; van volledige verwerping naar aanvaarding van geneeswijzen die tot op heden omstreden of zelfs taboe waren.

9


dekte plek voel ik de pijn en de angst van dreigend verlies. Steeds opnieuw voel ik me machteloos en vervloek de onbekende kwelgeest. Alopecia areata in de vorm die ik ervaar, wordt niet altijd als ernstig beschouwd. Maar juist wij, met plekken die komen en die gaan, leven in een voortdurende onrust omdat nooit zeker is wat we mogen behouden. De treiterende wispelturigheid van mijn haarzakjes vergt een voortdurende emotionele aanpassing om nog maar te zwijgen van het gegeven dat een professionele coupe tot de onmogelijkheden behoort. Ik moet rekening houden met voortdurend wisselende ‘leegtes’ in mijn haar en verf me een ongeluk. Omdat mijn overige haar goed groeit kan ik de ongelijkheid camoufleren, maar voor een kapper is het moeilijk om een model te realiseren. Halflang laten groeien en flink wat kunstmatig volume creeëren bleken voor mij de beste keuzes te zijn. Kale of dunne plekken kleur ik in met wat daar maar voor geschikt is. Verder is het voor mij goed om niet teveel te worden geconfronteerd met de onwillige follikels. Slecht voor mijn gemoedsrust. Ik reageer fel op goedbedoelde en bezorgde mededelingen als: ‘Hé, ik zie hier een kale plek!’ Alsof ik dan zomaar een beetje haarzaad kan strooien op de lege plekken in mijn gazonnetje. Wat zou ik graag onbekommerd naar de kapper gaan voor een nieuw kapsel; ‘dáár korter en hier langer en doe me ook nog maar een andere kleur. ’ Toch hoor je me niet (vaak) klagen. Ik weet dat ik bof want het is niet vanzelfsprekend dat iemand met universalis het haar compleet terugkrijgt. Slechts tien procent van de mensen die dit meemaken, gebeurt het. In het begin vroeg ik: hoe krijg ik mijn haar terug? Later veranderde dit in: wat is de relatie tussen persoonlijkheid, gezondheid en haaruitval. Die vraag heeft een grote rol gespeeld in de artikelen die ik schreef voor Hoofdzaak. ‘A Change of Hair’ resulteerde in ‘A Change of Heart’. Ik vertrouw er op dat we steeds beter zullen gaan inzien hoe pleksgewijze haaruitval ontstaat. Dat ik het meemaak dat het antwoord op die vraag wordt gegeven. Dit zal mede gebeuren dankzij de erkenning van belang van echte ontspanning en geestelijk welzijn voor onze gezondheid.

Onderzoek ruxolitinib bij alopecia areata Ruxolitinib is een medicijn dat wordt gebruikt voor de behandeling van een ziekte van het beenmerg, die bekend staat als myelofibrose. Deze stof wordt onderzocht bij de behandeling van reumatoïde artritis, een autoimmuunziekte. Omdat er een aantal genetische en chemische overeenkomsten tussen myelofibrose, actieve reumatoïde artritis en alopecia areata bestaan, kan dat betekenen dat behandeling met ruxolitinib ook effectief bij alopecia areata zou kunnen zijn. Bij genetisch gemanipuleerde muizen blijkt het wel het geval te zijn. Voor deze studie –uitgevoerd door de Universiteit van Columbiaworden 10 patiënten met matige tot ernstige alopecia areata gedurende 3 maanden getest. Dit is een ‘open – label’ studie wat inhoudt dat er geen controlegroep is. Alle patiënten die deelnemen aan de studie zullen de actieve medicatie ontvangen. De effectiviteit van de medicatie wordt gemeten door veranderingen in haargroei zoals bepaald door lichamelijk onderzoek en fotografie. Na afloop van het onderzoek zullen de patiënten 3 maanden lang worden gevolgd om te zien of het effect van de behandeling blijft bestaan en of er vertraagde reacties op het medicijn plaatsvinden. De veiligheid van het gebruik van ruxolitinib bij patiënten met alopecia areata zal zo worden geëvalueerd. http://clinicaltrials.gov/show/NCT01950780

*In een ander Amerikaans onderzoek werd het effect van een chemische stof op de haargroei bij muizen onderzocht. Drie maanden na het éénmalig toedienen van de stof bleken alle muizen (die vooraf geheel kaal waren) een volle vacht te hebben gehouden. Zie voor het artikel: Hoofdzaak 1 2011 p 16-17.

Foto: Martin Braak

8

10

wetenschappelijk Colofon

wetenschappelijk



‘Ik, ben nog steeds ik’ Eindscriptie van reflexzonetherapeute Claudia Profijt

Claudia Profijt werd geboren in Amsterdam en werkt als technisch consultant in de ICT. In 2009 kreeg ze de behoefte om balans in haar werksfeer aan te brengen. Ze maakte toen de stap om reflexzonetherapie te gaan studeren. Tijdens haar 4-jarige studie op de Haagse Academie voor Natuurgeneeswijzen werden zij als leerlingen in het eerste jaar al aangespoord om na te denken over het onderwerp voor hun eindopdracht. Die bestond uit het behandelen van een aantal personen met een bepaalde aandoening.

‘Mijn keuze voor het onderwerp alopecia areata kwam geheel onverwacht op een verjaardag van een familielid. Daar ontmoette ik een jonge vrouw, prachtig opgemaakt, lange wimpers en mooi lang zwart stijl haar. We raakten in gesprek waarbij ze mij haar verhaal vertelde. Haar haar was in de laatste 6 maanden pas weer gaan groeien want -vertelde ze mij-, twee jaar geleden had ze in een stressvolle periode veel haar verloren en kale plekken op haar hoofd gekregen. Ik keek haar verbijsterd aan. Toen tilde ze haar haar hier en daar langzaam op en zag ik kleine kale plekken op haar hoofd. ‘Alopecia areata’ zei ze. ‘Wat zeg je?’ Alopecia!’

Aangrijpende aandoening

Om eerlijk te zijn had ik nog nooit van de aandoening alopecia areata gehoord. Het vervolg van het verhaal van de jonge vrouw greep mij zo aan dat ik meteen besloot dat dit het onderwerp voor mijn scriptie zou worden. Niet lang daarna trof deze aandoening een andere kennis van mij. Ze vroeg me of ik haar haar wilde doen zodat de kale plek op haar hoofd niet zo zou opvallen. Ik

werd toen geconfronteerd met de haaruitval tijdens het wassen en met de cirkel op haar hoofd waar op dat moment geen haar wilde groeien. Het beangstigde me. Wat zou ik doen als mij dit overkwam? Wat is het effect op je leven wanneer je natuurlijke sieraad je ‘loslaat’. In mijn speurtocht naar literatuur viel mij op dat er weinig boeken in het Nederlands zijn geschreven met als hoofdonderwerp alopecia areata. Ook ontdekte ik dat er veel mensen zijn die lijden aan deze aandoening en dat er nog geen effectief medicijn grijpbaar op de plank ligt. In mijn onderzoek richtte ik mij op de meest voorkomende en gerelateerde symptomen, hun oorsprong en besloot ik vanuit een holistisch perspectief de leervraag te stellen wat een therapeutische reflexzonebehandeling zou kunnen betekenen bij de aandoening alopecia areata. De reactie op de oproep voor vrijwilligers die wilden deelnemen aan het onderzoek was enorm. Helaas moest ik veel mensen teleurstellen met de mededeling dat het maximum aantal deelnemers al snel bereikt was. Dit gaf mij het besef dat de aan-

Claudia Profijt

doening zo intens wordt beleefd dat men gewoon alles wil aanpakken dat maar kan helpen.

Overeenkomsten bij mijn cliënten

Voor mijn onderzoek heb ik 3 cliënten elk 10 behandelingen gegeven. Twee kinderen van negen en 11 jaar met respectievelijk de pleksgewijze alopecia, en alopecia areata universalis. De derde cliënte was een vrouw van 37 jaar met universalis. Zij hadden duidelijke overeenkomsten in het slaappatroon, vermoeidheidsverschijnselen, ademhaling, gespannenheid, onzekerheid, angst, allergie en eczeem, (opgekropte) emotie en (overmatige) bezorgdheid. De behandelingen hebben vanaf begin september t/m eind december 2012 geduurd. Ieder persoon onderging 1 behandeling per week.

Ontspanning

In de behandelingen heb ik me op de eerste plaats gericht op totale ontspanning en ademhaling van mijn cliënten. Ervaring leert dat zonder ontspanning een behandeling niet of nauwelijks effect zal kunnen bewerkstelligen. Daarna ging ik over op de te behandelen stelsels die ik per cliënt had opgenomen in het behandelplan.

Bezorgdheid en schuldgevoelens

Gedurende de periode van de behandelingen heb ik ervaren dat de kinderen erg gevoelig zijn voor de goed bedoelde zorgen en het verdriet van de ouders over het haarverlies bij hun kind. Het kind kan dit als een last met zich meedragen. Uit de evaluatiegesprekken blijkt ook dat schuldgevoelens bij de ouder een grote rol kunnen

11

12

wetenschappelijk

wetenschappelijk


Wat is reflexzonetherapie? Reflexzonetherapie is het toepassen van druktechnieken met duim en wijsvinger op specifieke punten en gebieden op de voeten, handen of oren. Deze punten worden ook wel reflexpunten genoemd en corresponderen met verschillende organen en systemen in het lichaam. Bijvoorbeeld, een specifieke plek in de boog van de voet komt overeen met het gebied van de blaas. Wanneer je als reflexzonetherapeut met de juiste druk dit gebied behandelt, kan dit het functioneren van de blaas positief beïnvloeden. De behandelwijze heeft een holistische benadering dat wil zeggen dat de persoon in geheel wordt behandeld -lichaam geest en ziel- om een status van ontspanning, evenwicht en harmonie teweeg te brengen. Het natuurlijke zelfgenezend vermogen van het lichaam dat elk mens heeft wordt hierdoor aangespoord en versterkt. Claudia Profijt Taiowa Reflexzonetherapie Wibautstraat 5 2805 GA Gouda 06-23612291 www.taiowa.nl


spelen. Het kind voelt dat het anders is als broers of zussen of ‘speciaal’ wordt behandeld. Dit kan leiden tot een belemmering in de emotionele ontwikkeling en spanning en stress bij het kind geven. Al gebeurt het vaak onbewust, het is belangrijk dat ouders ontspannen omgaan met het haarverlies van hun kind om het kind effectief te kunnen ondersteunen. Kinderen willen immers niet dat hun ouders verdrietig zijn, want ze denken mede schuldig te zijn aan het verdriet. Het betrekken van de ouders in de behandelingen, en hen samen te behandelen met het kind, is in mijn onderzoek erg effectief gebleken.

Verbetering na behandelingen

Als ik terugkijk op de resultaten kan ik concluderen dat alle cliënten een enorme vooruitgang hebben geboekt De vaak met alopecia areata gepaard gaande problemen zoals eczeem, allergie, astma of benauwdheid zijn buitengewoon goed te behandelen met reflexzonetherapie. Tevens is het slaappatroon van alle drie cliënten enorm verbeterd. Simpele aanpassingen in het gebruik van niet agressieve middelen op de huid tot ademhalingsoefeningen en voedingsadviezen leverden ook hun grote bijdrage. Met betrekking tot alopecia heeft één van de cliënten (die met de pleksgewijze kaalheid) nieuwe haargroei en de volwassen cliënte (met universalis) zeer lichte aanzet tot haargroei van de wenkbrauwen en de wimpers tijdens het behandelproces mogen ervaren.

Overgave en vertrouwen

Ik ben me er ten volle van bewust dat deze behandelingen slechts gebaseerd zijn op de behandeling van drie cliënten. Ook weet ik dat ieder persoon anders kan reageren op een reflexzonebehandeling. Ieder individu heeft zijn of haar eigen tijd nodig om eerst weer tot de basis te komen, namelijk ontspanning. Hetzij door overgave, vertrouwen, het loslaten maar ook door acceptatie van het moment. Door de resultaten en de evaluatie met mijn cliënten voel ik me gesteund in de basis van het door mij uitgewerkte proces. Ik zal me ook in de toekomst verder blijven ontwikkelen en specialiseren in de behandeling van alopecia areata. Ik ben ontzettend trots op mijn cliënten, blij dat ik ze heb mogen behandelen en dat we samen tot dit resultaat hebben mogen komen.’

‘reflectie’ van Jacqueline Deenen

13

14

wetenscappelijk

wetenschappelijk


15


Speelt de haarfollikelmijt een rol bij haaruitval? Onze huid is bezaaid met (micro)organismen die daar slechts zelden problemen veroorzaken. Eén daarvan is de Demodex Folliculorum mijt. Dit beestje hoort bij de normale (commensale) huidflora, is onderdeel van het microbioom en neemt met het ouder worden in aantal toe. Demodex, of haarfollikelmijt kan ook worden aangetroffen in haarzakjes van mensen met haarverlies. De demodex-mijt wordt er niet van verdacht een rol te spelen bij alopecia areata, -net zo min als de overige bacteriën, schimmels, gisten en mijten op de huid-. Maar, is de rol van micro-organismen bij haaruitval –in dit geval de demodex-mijt- wel grondig onderzocht?

In de fantasiewereld van tekenaar Bennie Martinali worden de schadelijke micro-organismen op onze huid bestreden door microscopische jagers; de Demodex Hunters.

Inez Proosten

Dat de mijt in de hoofdhuid te vinden is zegt dat dan dat die daar ook zou moeten zijn? Het feit dat het beestje in toenemende mate te vinden is bij oudere personen zou een indicatie kunnen zijn voor een afnemende weerstand bij oudere personen. Gaat het wellicht niet over de aanwezigheid, maar over het aantal? Met andere woorden; kan een teveel van deze mijten de afweerreactie van het lichaam triggeren of haarverlies veroorzaken?

De demodex mijt

De demodex mijt legt in de avonduren eitjes in de haarfollikels die zich vrij snel verplaatsen naar bovenaan de haarschacht. Ze hebben 1 tot 3 dagen nodig om uit te komen. De mijten leven tussen de 21 en 25 dagen en zijn tussen de 0,1 en 0.4 mm lang. Wat deze mijt aanricht wordt door dierenartsen als volgt beschreven: plaatselijke of gegeneraliseerde haaruitval. Middelen die er zijn om de mijt te verminderen bestaan er zeker, maar

zijn in de ware zin ‘paardenmiddelen’. Oorzaken waaraan gedacht wordt zijn: stress door veranderingen, verminderde weerstand, tekort aan vitamine. Mensen, honden, varkens, schapen, geiten, paarden, koeien en nog veel meer dieren hebben bewoonde haarfollikels en talgklieren. Je zou kunnen stellen dat we allemaal ‘beestjes’ hebben die kamperen in onze haarzakjes. In een normale huid verhindert het immuunsysteem van de gastheer de mijten om grote aantallen te bereiken. Ze worden altijd in toom gehouden. Bij jonge dieren, bij dieren in ontwikkelingslanden of in oude verzwakte dieren kan de situatie uit de hand lopen. Honden kunnen lijden aan een besmetting door een verwante van demodex folliculorum: de demodex canismijt. Deze mijt vermeerdert zich en leidt tot de huidziekte die bij honden vaak aangeduid wordt als jeugdschurft (geen toepasselijke naam, want het kan bij alle leeftijden voorkomen, is geen schurft! en ook niet besmettelijk! Mensen kunnen aan demodicose lij-

den, wat vaak zonder klachten blijft. Rosacea en ontsteking van de oogranden (blepharitis) worden beiden mogelijk door de haarfollikelmijt (of beter gezegd door de bacterieën die de mijt met zich meedraagt) veroorzaakt.

Het microbioom: een uniek ecosysteem

Het microbioom van de mens is het totaal aan microben (bacteriën, archaea en virussen) dat te vinden is op de huid, in holtes en spleten en vooral in het darmkanaal. Een schatting is dat iedere cel bewoond wordt door 10 micro-organismen (meer dan de totale hoeveelheid cellen in ons lichaam). De afgelopen 6 jaar is het microbioom van 242 gezonde mensen gescreend. Deze gegevens maakten deel uit van het Human Microbiome Project (HMP). Resultaten van dit onderzoek zijn in juni 2012 bekend gemaakt. De microorganismen in ons lichaam veroorzaken over

het algemeen geen narigheid . Ze bestaan in harmonie en soms in symbiose met ons. Het microbioom ontstaat bij de geboorte. In feite heeft iedereen een eigen microbioom dat vanaf dag één wordt opgebouwd; een eigen uniek ecosysteem, waarbij de balans tussen goede en slechte micro-organismen voor iedereen anders zal zijn. Daarom is het moeilijk te bepalen wanneer er sprake is van verstoring van het systeem. Antibiotica hebben een slechte invloed op het microbioom, en verkeerde voeding kan ook verstorend werken. De rol van suiker bij de groei van gisten is bekend, en ook de demodex mijt is dol op suiker. Toegespitst op dit laatste beestje: zou het kunnen zijn dat we door ons suikerrijke voedingspatroon de demodexmijt in de watten leggen, waardoor die welig kan tieren in onze haarfollikels? Er zijn wetenschappers en voedingsdeskundigen die menen van wel. De gezondheid van het microbioom zou mogelijk een groot effect op autoimmuun ziekten zoals diabetes, reumatoïde artritis, spierdystrofie, multiple sclerose, fibromyalgie, en misschien ook op kankers hebben. Wetenschappelijk erkende bewijzen zijn er echter niet. De belangrijkste vraag aan het begin; of de rol van micro-organismen bij aandoeningen als alopecia areata afdoende is onderzocht, is hiermee dus met ‘neen’ beantwoord. Integendeel, het lijkt er op dat de onderzoeken veel nieuwe vragen hebben opgeroepen. Met dank aan Flavia Zampieri voor haar ideeën en input. Bronnen oa: ‘Diseases of the Hair and Scalp’ Edited by Arthur Rook and Rodney Dawber, Blackwell Scientific Publications, Chapter 10, Pages 296/7. http://www.kennislink.nl/publicaties/eerste-kijkje-in-menselijk-microbioom http://www.demodexsolutions.com/ http://www.rosacea-info.nl/nieuws/demodex-en-talgproductie-bij-rosacea http://www.rosacea-info.nl/oorzaken/demodex-folliculorum

16

kapsones

kapsones


Unieke mutsen in de kleuren van de chakra’s

Het 7e chakra is het kruinchakra en is gekoppeld aan de kleur lila/violet. Kernbegrippen: eerbied voor het leven, doelgerichtheid en waardigheid.

Het 5e chakra is het keelchakra en is gekoppeld aan de kleur blauw. Communicatie, zelfexpressie, gebruik van de stem zijn hier trefwoorden.

Het 4e chakra is het hartchakra en heeft de kleur groen. Dit chakra staat voor beminnen en zelfacceptatie. Het 2e chakra (onderbuik) staat voor geluk, vertrouwen en vindingrijkheid. De kleur oranje stimuleert het evenwicht van dit chakra.

www.lien-petten.nl [email protected] 06 48552136

17


Indigo; de kleur van het 6e chakra, het voorhoofdchakra ofwel het 3e oog. Dit chakra staat voor intuïtie, mystiek en inzicht.

De kleur geel hoort bij het 3e chakra, ook wel zonnevlecht genaamd. Het is het chakra dat staat voor wijsheid, helderheid, zelfvertrouwen en wilskracht.

Rood is de kleur van het 1e chakra (onderaan de wervelkolom). Het 1e chakra staat voor vitaliteit, moed en (zelf)vertrouwen.

kapsones

kapsones



Unieke mutsen in de kleuren van de chakra’s (vervolg)

Een haarwerk met anti-slip binnenkant dat blijft zitten wat je ook doet!

Haar eigen ervaringen en persoonlijke voorkeur voor het dragen van petten en mutsen deden Angelien Theunissen besluiten een eigen naaiatelier op te zetten. Hier begon ze met het maken van hoofddeksels naar eigen ontwerp. Dat werd een groot succes. Angelien, die zelf sinds 15 jaar alopecia areata heeft, volgt de studie natuurgeneeskunde en kwam daarbij in contact met de chakra-theorie. Geïnspireerd door prachtige kleuren en stoffen ontwierp ze voor iedere chakra een uniek hoofddeksel. Het woord Chakra komt uit het Sanskriet en betekent wiel. De leer van de chakra’s is al duizenden jaren oud. In veel religies en tradities gelooft men dat de levensenergie door het lichaam stroomt via krachtcentra. Ieder centrum (chakra) is verbonden met de andere chakra’s en ieder chakra wordt verantwoordelijk geacht voor bepaalde functies van de geest en het lichaam. Er zijn 7 hoofdchakra’s die zich op de lijn van de ruggenwervel tot boven de kruin bevinden. De verschillende natuurgeneeswijzen kennen diverse varianten van de chakra-filosofie. ‘Omdat chakra’s aan kleuren zijn verbonden heb ik voor mezelf een chakramuts gemaakt. Ik voelde me daar zeer prettig bij en heb toen besloten om voor alle 7 chakra’s een muts te maken in de hoop mijn klanten een mooie muts aan te kunnen bieden en ze hetzelfde prettige gevoel te bezorgen dat ik erbij had. De materialen die ik gebruik voor m’n mutsen zijn altijd katoen of viscose, voering is voornamelijk van ongebleekte katoen. Synthetische stof gebruik ik soms, als de stof het hoofd niet raakt. De mutsen zijn makkelijk te onderhouden, ik adviseer apart wassen of in de wasmachine (bij voorkeur in een wasnetje) op een lage temperatuur. Ik gebruik diverse basis ontwerpen die ik door middel van kleur en stofvariatie een andere ‘look’ geef. Voor speciale gelegenheden maak ik soms een afwijkend ontwerp.’ Van wat er op de website staat daarvan is altijd één exemplaar op voorraad, ze zijn dus uniek. Mocht een gekozen model net zijn verkocht, dan kunt u bellen of mailen met Angelien om een nieuwe muts te laten maken. Leden van de Alopecia Vereniging krijgen een korting van € 10,- op alle damesmutsen! Als u bestelt via internet vul dan bij opmerking de code ‘Alopecia Vereniging’ in.

www.liens-petten.nl [email protected] 06 48552136

Een bevrijdende oplossing voor actieve mensen

Illustratie Aletta Martinali

18

De sport anti-slipcap is heel geschikt voor actieve mensen die graag sporten, want het zit als een tweede huid om het hoofd. Op internet is een filmpje te bekijken van een vrouw die met deze cap een modderbad in duikt en er weer uit komt met het haarwerk nog op haar hoofd. Modder is natuurlijk niet goed voor het haarwerk, maar omdat modder meer weerstand dan water of wind geeft bewijst dit filmpje dat men met deze cap actief kan sporten. Het is uitermate geschikt voor kinderen, en een oplossing voor mensen die allergisch zijn voor tape of lijm. De ‘anti-slip’ of ‘second skin’ is er al langer, er zijn in de loop van de tijd diverse verbeteringen doorgevoerd. Zo worden en meer en betere siliconen gebruikt. De contour lijnen zijn verbeterd vooral op de frontzijde en bij de oren. Er zijn extra baleinen in de achterzijde toegepast voor meer stevigheid. De huidige serie heeft aan de frontzijde een lacefront die het aangezicht nog mooier maakt. De sport anti-slipcap heeft extra veel siliconen, moet superstrak zitten en een maatje kleiner worden gepast. Tijdens het dragen wordt een montuur (de basis van een haarwerk) altijd losser, net als schoenen die ingelopen worden. Een haarwerk –en zeker een sport anti-slipcap mag nooit lubberen. Deze haarwerken zijn duur maar bieden optimaal draagcomfort. In een montuur kan een handgeknoopt gedeelte zitten, gedeelten die machinaal zijn vervaardigd of een combinatie daarvan. Waar de anti-slip binnenkant op de hoofdhuid moet worden bevestigd, mag geen haar aanwezig zijn.

Het montuur, dat vaak van zijde wordt gemaakt is een heel belangrijk onderdeel van het haarwerk. In het montuur ontstaat vaak de meeste problemen zeker als het haarwerk intensief gedragen wordt. Als het montuur niet goed aansluit kun je een gapend haarwerk hebben. Een mens met haar heeft een contourlijn met fijne dunne haartjes. Dit moet nagebootst worden in het haarwerk of haarstuk en dat geeft soms problemen. Je kent vast de gevallen met een hele dikke rand –waar veel haar op geknoopt zit-. Ook in maatwerk is het montuur altijd het moeilijkste deel van een haarwerk of haar-stuk. Het moet goed plakken of door elastiek aansluitend zijn gemaakt om fysieke redenen maar ook vanwege het bewegen. Een sport anti-slipcap is verkrijgbaar bij diverse goede haarwerkers. Leden kunnen hun haarwerker er naar vragen. De haarwerken met sport anti-slip zijn uitgetest in Nederland voor het Amerikaanse ‘Follea’ door het haarwerkbedrijf Movehs dat zowel de Follea -collectie als werk uit eigen atelier levert. De prijzen zijn afhankelijk van de haarlengte (hoe langer het haar, hoe duurder het haarwerk)en ze worden alleen in Europees haar van de beste kwaliteit geleverd. Een sport anti-slipcap uit eigen atelier is ongeveer 30% - 40% goedkoper dan een cap van het merk Follea. De haarwerken gaan dankzij de goede haarkwaliteit lang mee, staan niet open en het haar breekt niet af.

19

20

aandacht voor androgenetica

aandacht voor androgenetica



Hans J. Diks

Haaruitval, wetenswaardigheden voor mannen Door Hans J. Diks

Meer dan 50% van de mannen heeft al last van haaruitval voor het vijfendertigste levensjaar. Alopecia androgenetica, de erfelijke mannelijke kaalheid begint bij vijfentwintig procent van de mannen al voor het eenentwintigste jaar. Ben je de zestig al gepasseerd? Dan is de kans op haaruitval ongeveer zesentachtig procent. Dat geldt voor gehele of gedeeltelijke kaalheid. Veertig procent van alle mannen denkt dat de erfelijke aanleg voor haaruitval van moederszijde komt. Wetenschappelijk onderzoek heeft echter aangetoond dat dit niet zo is en dat zowel pa als ma hun haaruitval-genen kunnen doorgeven aan hun zonen. Wanneer mannen beseffen dat ze haaruitval hebben zijn ze al bijna de helft van hun haren kwijt. Zestig procent van de mannen ziet geen verschil tussen iemand mét en iemand zonder een haartransplantatie. Dat heeft te maken met de sterk verbeterde technieken van de laatste jaren. Haartransplantaties die wel zichtbaar zijn stammen meestal uit de tachtiger jaren toen het resultaat van een haartransplantatie veel minder natuurlijk was.

Een eenvoudige regel

Twintig jaar: twintig procent last van haaruitval Dertig jaar: dertig procent last van haaruitval Veertig jaar: veertig procent last van haaruitval Vijftig jaar: vijftig procent last van haaruitval

Haaruitval bij vrouwen Haaruitval bij vrouwen komt steeds meer voor. Men zegt wel eens dat haaruitval voor vrouwen erger is dan voor mannen. Dat hoeft niet waar te zijn. Het ligt aan de persoon die het overkomt maar omdat haaruitval bij vrouwen minder voor komt dan bij mannen ligt er nog wel een taboe op. Trotse BN-ers Bij mannen is dat veel minder. Veel BN-ers zijn zelfs trots op hun haartransplantatie (die ze meestal gratis hebben gekregen in ruil voor reclamefoto’s). Voordat vrouwen naar hun arts gaan met hun haarprobleem is er een hoge drempel te overwinnen. Dat komt ook omdat veel van die vrouwen vinden dat hun artsen dit probleem beschouwen als een cosmetisch en niet als een medisch probleem. Zij voelen zich dan ook niet serieus genomen. De hormonen Haaruitval bij vrouwen kan vele oorzaken hebben zoals een erfelijke oorzaak, een hormonale onbalans, diabetes, de schildklier, en nog veel meer. Ook stress kan de oorzaak zijn en dat uit zich dan in haarverlies over de hele hoofdhuid. Een studie in The Journal of Applied Cosmetology onthult hoe haaruitval van invloed kan zijn op vrouwen.

Een grote troost. De eindfase bij een erfelijke haaruitval, het zogenaamde kransje overkomt maar 10 tot 15 procent van alle mannen. Bron: International Society for Hair Restoration Surgery. De vakvereniging voor artsen die werkzaam zijn in medische haarbehandelingen. www.haarproblemen.nl

Een op de vijf vrouwen voelt zich onbegrepen door artsen

Voor en Na: Haartransplantatie volgens de FUT methode (Follicular Unit Transplantation) uitgevoerd door Transhair, kliniek voor haartransplantatie. www.transhair.nl

De studie De onderzoekers volgden vrouwen met een erfelijke haaruitval gedurende 24 maanden om te zien hoe het ze geestelijk verging. Zij vonden dat als de haaruitval onbehandeld was gebleven gedurende die 24 maanden, zij allen leden aan langdurige psychologische proble-

men. Vervolgens ondergingen de proefpersonen behandeling van zes maanden met onder andere lasertherapie, voedingssupplementen en Minoxidil. Alle deelnemers met ernstige tot gemiddelde haaruitval ondervonden psychologische verbeteringen aan het eind van de periode van zes maanden. Dit toonde zich door een groter zelfvertrouwen, minder depressies en angstaanvallen. Ook de sociale interactie was verbeterd. Liever rimpels en gewichtstoename dan haaruitval 45% van een groep van 2000 vrouwen uit een andere studie gaven aan dat ze liever rimpels en gewichtstoename hadden dan haaruitval. Veel vrouwen geloven dat hun haaruitval wordt veroorzaakt door een ondefinieerbaar gezondheidsprobleem. ‘Dit wordt een vicieuze cirkel met toenemende stress die dan weer haaruitval kan veroorzaken’, volgens Dr. Kinksly van de World Trichology Society. Waarom zie je zo weinig vrouwen met haaruitval Vrouwen zijn beter in staat hun haaruitval te verbergen dan mannen en doen daar vaak meer moeite voor. Zij kunnen hun haar opsteken, dragen een haarwerk of een leuk hoofddeksel. www.haarproblemen.nl

21

22

literatuur Colofon

literatuur Redactioneel


Hoofdzaak, Hoofdzaak, december maart 2010 2013

Uit: Shit Mijn Haar Zegt Doei © 2011, Sietske Groenhart

Je had net de juiste aansturing voor je haar gevonden. De beste stylingtechniek geïmplementeerd en weergaloos fijne stylingproducten gevonden. En toen... toen besloten je haren zichzelf aan te sturen en te vertrekken als het vruchtpluis van een paardenbloem. Goeie genade zeg, all hell has broken lose op je hoofd. De kaalslag is begonnen en schrijdt onbarmhartig voort. Iedere keer als je het gesneuvelde haar aanschouwt trek je witter weg dan Count Dracula himself. Vampires suck, en haarverlies nog meer. ‘I cry just a little when I think of letting go’ zingt dat grietje van The Bingo Players. Best een toepasselijk nummer niet? Als je van beton bent huil je just a little. Als je een emo bent die het diep raakt huil je een oceaan.

Cry, (just a little) euze haarclipjes, klemmen, schuifspeldjes en elastiekjes van je? Spoel maar door de plee. Op naar het riool (weggeven mag ook uiteraard). Me een kek kapsel laten aanmeten bij Steverineau (mijn favo kapper met z’n opzichtige oorbel, zwarte doorkijkbloes en skinny jeans met glitterbies)? Dat kan niet meer.

Mini-anecdote: Als ik mijn haar insprayde met Flip it Over™ Texture Spray Full and Wild van Sexyhair.com, deed ik altijd de zijflip, voorflip, achterflip en middenflip. Het is om te flippen dat dat nu allemaal voorbij is.

Ik mocht ‘Steve’ zeggen en hij liet me gieren als hij vertelde over zijn avondjes in de Reguliersdwarsstraat. Het werd pas echt gezellig als hij riep: ‘Wil je een vette clubhousetrack horen?’ terwijl hij een killerhoofdmassage gaf op de beat van de muziek. Soms ging ie helemaal los! Allemaal verleden tijd. En de plannen die ik had om ooit bij Kinki kappers mijn lokken opmerkelijk afwijkend te laten stylen om er een statement mee te maken? Zal er niet meer van komen. De hele salonexperience is passé nu mijn haar me ‘de middelvinger geeft’.

Je kan niet meer met je haar spelen en een eventuele partner kan er niet meer doorheen strijken, kroelen, aaien of strelen. Old habits die hard. Kam en borstel liggen werkloos in een hoek (wegdoen is hartverscheurend, je snijdt nog liever je linkerpink af) en alle leuke haartrends gaan aan je voorbij. En die modi-

Nu het ecosysteem op mijn hoofd flink in de war is zit ik niet te wachten op kansloos gewauwel zoals: ‘Ach, haaruitval is geen doodvonnis’, ‘Waar je niet dood aan gaat maakt je sterker’, ‘Het is oké om anders te zijn’, ‘Jij hebt tijdwinst ’s ochtends’, ‘Je hield toch van minimalisme?’ ‘Bring out your inner baldie.’ ‘Zie het als een les in nederigheid’ en de erg-

Waar moet je heen met je obsessieve stylingdriften? Je kan geen haren meer vlechten, noch opzij of achterover zwiepen en the sexy hair flip tijdens het paaldansen kun je ook wel schudden.

ste: ‘Als het leven je een kaal hoofd geeft, laat het dan glimmen.’ (hoe verzin je het!). Al eeuwen floreert er een miljardenindustrie rondom ons haar. Shampoos, conditioners, gels, sprays, haargereedschap-en accessoires vliegen ons om de oren. Product junkies weten van gekkigheid niet wat ze eerst moeten kopen en uitproberen. Haarstylists staan altijd maar weer paraat om ons van een nieuwe coiffure te voorzien. The ongoing quest for perfect hair. Het ontstane gebrek aan sexappeal zal gecompenseerd moeten worden. Want hé, wat is een pauw zonder imponerende verentooi. Zie je het al voor je? Sommige follicularly challenged people veranderen dan ook acuut in big spenders en spoeden zich richting sportschool, bruiningscentrum, schoonheidsspecialiste of kopen een cabrio. Vergelijk het met midlife crisis koopzucht. Er is geen statement meer te maken met het ramphaar dus dat moet nu op andere wijze plaatsvinden. Haarverlies kost veel geld... Haarwerken zijn peperduur, vooral die met echt haar. En dan hebben we ook nog al die hairgrowth-formulapills, fastgrowth-serums, magic potions, hair elixers, wonderhair-smeersels, follicle-stimulators, luscious-hairsprays en speedgrowth-

middelen. Die geeft men ook niet gratis mee. Er zijn pillen die je net zo harig maken als Big Foot of pillen die geen iota helpen. Slangenolie dus. En wat dacht je van het eigen risico als je weer eens een derma hebt bezocht voor een first en second opinion. Speciale diëten, onderzoeken en behandelingen bij peperdure haarklinieken zijn ook een rib uit het lijf. En dan heb ik het nog niet eens over het overcompenseren met allerlei andersoortige (foute) aankopen. Een vriendin van mij, Tessa, heeft zulk dik haar dat menig elastiekje al knapt bij de aanblik van haar paardenstaart. Zij had the nerve om tegen mij, haar BFF met het kale hoofd het volgende uit te kramen: ‘Het scheelt geld want je hebt geen shampoo & conditioner meer nodig, je hoeft niet meer naar de kapper, het is rub and go en nu ziet niemand meer dat je blonT bent.’ Toen ik zei dat dat allemaal bullshit bingo was liet ze voor straf ‘I whip my hair back and forth’ van Willow Smith op haar mp4-speler horen. Luid. Toen lag ik mentaal nog meer in de kreukels. Het is echt zo’n chick dat altijd klaagt over haar minor hair issues... ‘O mijn haar is zo vet, o het is zo slap vandaag, o het is zo dood, zo gespleten, zo pluizig, zo dor, zo stug, zo statisch.’ Ach, toch blijft ze mijn BFF.

23

literatuur

vereniging



Een stem voor ieder die is aangewezen op een haarwerk!

Schoonheid is in mij De spiegel toont reflectie Reflectie toont de waarheid Als ik in de spiegel kijk, zie ik de waarheid Maar wat is de waarheid? De waarheid is mijn schoonheid Een schoonheid die verder gaat dan woorden alleen Een schoonheid die verder gaat dan aanvaarding en goedkeuring Zelfs verder dan wat maatschappelijk als normaal wordt gezien

De Haarwerkgroep neemt namens de Alopecia Vereniging taken op zich betreffende haarwerken en permanente make-up. Zij adviseert mensen over hoe te handelen bij klachten, heeft contacten met zorgverzekeraars over vergoedingen en andere regelingen. De leden van de Haarwerkgroep voeren gesprekken met de brancheorganisatie ANKO waar haarwerkers bij zijn aangesloten en met SEMH waar Haarwerkbedrijven bij zijn aangesloten. De afgelopen maanden zijn zij vooral druk geweest met het thema kwaliteit omdat er regelmatig klachten bij de Haarwerkgroep binnen kwamen van patiënten, leden of buitenstaanders.

Ík ben niet veranderd! Alleen omdat ik geen haar heb, ben ik nog steeds dezelfde! Mama, waarom huil je? Ik hou toch van je! Ík, ben nog steeds ik!

THGN en NVHO werden samen ANKO Sectie Haarwerken

De ANKO is van oudsher een brancheorganisatie voor kappers. De Sectie Haarwerken is ontstaan uit een samenvoeging van Top Haarwerkers Gilde Nederland THGN)en de Nederlandse Vereniging van Haarwerk Ondernemers (NVHO). Per 1 januari 2013 is de ANKO Sectie Haarwerken operationeel, en worden aangesloten haarwerkers getoetst volgens het reglement. Het reglement is voor zorgverzekeraars de leidraad voor erkenning. De haarwerkbedrijven die bij ANKO zijn aangesloten zijn automatisch ook bij de geschillencommissie aangesloten. De Haarwerkgroep heeft reeds in 2012 diverse gesprekken gevoerd met de ANKO om

Ík ben niet veranderd! Ook al draag ik een mooie pruik en voel ik me naakt zonder, Ik, ben nog steeds ik! Ík ben niet veranderd! Al heb ik mijn momenten van boosheid en verlang ik naar begrip, Ik, ben nog steeds ik! Ik ben slim, vriendelijk, spontaan, vrolijk, gevoelig en liefdevol! Je kind, je moeder, je vriend en je vriendin! De waarheid is mijn schoonheid En schoonheid is in mij!

Claudia Profijt: ‘geïnspireerd door mijn cliënten’

Tekening Aletta Martinali

24

De Haarwerkgroep: Viola de Vries, Marjo van Son, Carolien Marcinsky, Dennis Reekers, Sijke Haisma, Piet van Ooijen, Miranda Swinkels. de erkenningregeling completer en beter te krijgen, en de toetsingeisen aan te scherpen. Vanuit de Haarwerkgroep was het doel een erkenningsregeling te krijgen die beter aansluit op de vraag van de patiënt, ten aanzien van prijs/kwaliteit en kennis. ‘Wij willen dat er een erkende haarwerkersopleiding komt waar iedere haarwerker zich kan bijscholen of examen kan doen als starter’ Viola de Vries (zelf haarwerker van beroep) vertelt: ‘Oude haarwerkbedrijven die al bijv. 20 jaar werkzaam zijn maar geen kappersachtergrond hebben zijn vrijgesteld van deze opleidingseis op basis van ervaring. Hier zijn wij het niet mee eens, aangezien er nog steeds veel fouten worden gemaakt bij het inknippen vooral van dure maatwerken. Wij eisen dus dat er alsnog een opleiding- of module moet worden gevolgd door deze be-

25

26

vereniging

vereniging


drijven. Nieuwkomers moeten al wel aan deze eisen voldoen. Een erkende haarwerkersopleiding is er nog steeds niet. Er is een commissie Educatie in het leven geroepen om dit uit te werken. Dan is er nog de eis betreffende het aantal verrichtingen op jaarbasis. Met verrichtingen wordt bedoeld het aantal afleveringen en de verrichtingen die daaruit voortkomen. Bij de SEMH wordt als eis gesteld dat men minimaal 50 haarwerken per jaar verkoopt en een kappersopleiding heeft om toegelaten te worden. Bij de ANKO wordt geen verrichtingseis gesteld. Door de hoge eis van de SEMH is er nauwelijks aanwas van nieuwe haarwerkers die zich bij hen aansluiten wat ook geen goede zaak is.’ Margreet de Haan neemt vanaf 1 januari 2014 namens de Alopecia Vereniging zitting in de Kwaliteitscommissie bij de ANKO Sectie Haarwerken. Margreet heeft ervaring hoe een klacht juridisch wordt opgelost, en hoopt met deze ervaring haar steentje namens de Haarwerkgroep bij te kunnen dragen

SEMH

De SEMH is een onafhankelijke stichting die leveranciers van medische hulpmiddelen die hoogwaardig kwaliteitswerk leveren erkent. Een van de onderdelen van de SEMH is de erkenningregeling voor haarwerken. De Haarwerkgroep heeft ook met de SEMH gesprekken gevoerd. Marjo van Son heeft zitting in de Raad van Advies van de SEMH Ook hier is het doel om de regelingen ten


aanzien van kwaliteit en klachten helder te krijgen. Nog steeds blijken patiënten in de veronderstelling te zijn dat een door SEMH gecertificeerd haarwerker automatisch een klachtenregeling heeft. Dit blijkt niet zo te zijn. De Haarwerkgroep vindt de regelingen ANKO en SEMH niet duidelijk. Zo komen er regelmatig klachten binnen van cliënten met de vraag wat te doen bij een meningsverschil, of wat te doen als het haarwerkbedrijf de klacht niet serieus neemt? De ANKO heeft hier een geschillencommissie voor, maar bij de SEMH is er niets geregeld. Klanten zoeken een gecertificeerd haarwerker en zijn in de veronderstelling dat een door SEMH gecertificeerd bedrijf, dit goed heeft geregeld. Dit blijkt echter in de praktijk niet altijd zo te zijn. De haarwerker moet zich separaat aansluiten bij een geschillencommissie die uitspraak doet bij klachten. In de praktijk is gebleken dat vele gecertificeerde haarwerkers niet aangesloten zijn bij een geschillencommissie, en bij een klacht wordt het dan moeilijk om verhaal te halen zonder juristen of advocaten. De Haarwerkgroep vraagt zich af hoe dit kan. Bij een toetsing moet immers de klachtenprocedure helder zijn. De toetsingen worden altijd gedaan door ex-haarwerkers (ANKO) die het vak verstaan, of bij de SEMH door therapeuten die de protocollen/procedures goed kennen maar die van de inhoud van het haarwerkersvak niets weten. De toetsers van SEMH toetsen ook bedrijven op gehoorapparaten en elastische kousen. Groot dilemma omdat een toetser transparant moet zijn maar ook kennis moet hebben. SEMH wil hieraan gaan werken.

Collectieve regeling zorgverzekeraars

Viola de Vries van de Haarwerkgroep heeft de laatste maanden van 2013 overleg gevoerd met de Nederlandse Zorgverzekeraars. Doel was een aantrekkelijk voorstel voor de leden van de Alopecia Vereniging en helderheid over de hoogte van dekkingen bij aanschaf van een haarwerk. De verschillen zijn erg

Mensen die 365 dagen per jaar op een haaraanvulling zijn aangewezen moeten beter gehoord worden. Verhalen zijn soms schrijnend. Er wordt veel geld betaald en hoe moet je verder als je haarwerk niet voldoet? Wij zijn van mening dat de Alopecia Vereniging een stem hierin moet hebben en daarom zoeken we dit moment samenwerking met de Borstkanker Vereniging en de Brandwondenstichting.

hoog en medische acceptatie soms een probleem als een cliënt wil overstappen. Er konden afspraken worden gemaakt met Ohra en Delta Lloyd welke u in een brief heeft kunnen lezen.

Haarwerkstappenplan

In samenwerking met HaarWeb werd in 2009 een Stappenplan voor de aanschaf van een Haarwerk geschreven. Marjo van Son, Miranda Swinkels, Sijke Haisma, Carlolien Marcinsky en Viola de Vries hebben in december 2013 een nieuw plan geschreven waarin u kunt lezen waaraan te denken bij aanschaf van een haarwerk. U kunt dit plan vinden op de website van de Alopecia Vereniging. Landelijke Haarwerk Informatiemarkt Naast genoemde zaken is de Haarwerkgroep ook actief op ander gebied. Viola: ‘Wekelijks komen er per email vragen binnen als ‘waar vind ik een goede haarwerker?’ ‘hoe krijg ik deze klacht opgelost?’ Wij proberen de vragen altijd zo snel mogelijk en naar tevredenheid te behandelen. Zo willen we in 2014 net als in 2012 een Landelijke Haarwerk Informatie-markt organiseren, waaraan de betere haarwerkers deel nemen, de zorgverzekeraars informatie verstrekken, en waar ook de SEMH en ANKO de bezoekers informeren over de regelingen en nieuwe technieken. Ook mutsjes en permanente make-up komen daarbij aan bod. Een haarmodeshow met haarwerken en

haarstukken en eigenlijk alles wat met haarverlies van doen heeft willen we dan presenteren. Het thema haartransplantatie zal ook aandacht krijgen. Hier hebben wij echter ook handjes voor nodig, want het organiseren en netwerken vraagt veel tijd. We willen haarverlies centraal stellen en laten zien dat je er ook met haarstuk of haarwerk mooi uit kunt zien. ‘

Belangrijk werk

Het werk binnen de haarwerkgroep is belangrijk. Haarverlies heeft een grote impact en een goede haaroplossing maakt het mogelijk om positiever in het leven te blijven staan. Het werk in de Haarwerkgroep wordt gedaan in de vrije tijd door een paar vrijwilligers, en zij komen handjes te kort. Voor alle nieuwe plannen zijn vrijwilligers nodig, die in kleine groepjes taken oppakken. Door met elkaar samen te werken kunnen de plannen worden gerealiseerd. De Haarwerkgroep heeft dringend behoefte aan mensen die willen werken aan het onderdeel ‘permanente make-up’. Aandachtspunten hierbij zijn de vergoedingen en een keurmerk. De Haarwerkgroep heeft een telefonisch spreekuur ingesteld op de maandagavonden van 19.00uur tot 20.00uur. U kunt bellen met Viola de Vries. T: 053-4348494. Ook kunt u mailen met [email protected]

27

28

vereniging

vereniging



Familiedag van de Alopecia Vereniging in het Archeon

Ook in 2013 vond er weer een succesvolle familiedag plaats georganiseerd door de Alopecia Vereniging. In Historisch Themapark Archeon kwamen leden met of zonder hun familie bij elkaar voor een leerzame en onvergetelijke dag.

De archeontolk nam ons mee op een reis door de geschiedenis van Nederland van het leven van de jagers/verzamelaars tot de Middeleeuwe samenleving. We keken onze ogen uit in het Romeinse badhuis, in de Middeleeuwse bakkerij en het huis van de chirurgijn. Na de gezamenlijke lunch was er ook nog een spectaculair gladiatorengevecht!

29

30

KORT NIEUWS kunstkrullen

vereniging

31


Hoofdzaak, december maart 2009 2013

http://danielregan.com/portfolio/alopecia/

The Alopecia Project Expositie door Daniel Regan

Wees jezelf, en nog belangrijker: wees degene die je wilt zijn! ‘Het Alopecia Project is een fotoproject ter ondersteuning van mensen die getroffen zijn door alopecia areata. Deze auto-immuunaandoening veroorzaakt gehele of gedeeltelijke haaruitval en komt voor bij mensen van alle leeftijden, achtergronden en in beide geslachten. Hergroei is onvoorspelbaar en in veel gevallen blijft de conditie aanwezig. Waarschijnlijk treft de aandoening ongeveer 1,7% van de bevolking. Gedurende dit project heb ik mensen uitgenodigd om gefotografeerd te worden waar en hoe ze willen. Sommigen kozen ervoor hun ‘naakte zelf’ te tonen, maar anderen hielden hun getekende wenkbrauwen en valse wimpers op tijdens de fotosessies.’

Stel je voor dat je op zekere dag in de spiegel kijkt en de persoon die terugkijkt herkent je niet ‘Alopecia wordt heel vaak met schaamte omringd, vooral bij vrouwen. Als een vrouw niet alleen haar haar, maar ook haar wenkbrauwen en wimpers verliest dan voelt dat onmiddellijk als een aantasting van de vrouwelijkheid. Juist die lichaamskenmerken die onze samenleving als meest vrouwelijke beschouwt, gaan vaak verloren bij alopecia areata. Er is weinig psychologische hulp -in de zin van therapieën- bij deze haarziekte die grote schade aan het gevoel van eigenwaarde kan veroorzaken. Alopecia is een aandoening die niet enkel het lichaam treft; ook de geest wordt beïnvloed. Het verandert de manier waarop een persoon zichzelf waarneemt. Een aantal patiënten is in staat om zich snel aan te passen aan het nieuwe zelfbeeld en omarmt zijn of haar nieuwe buitenkant. Op andere mensen kan het verlies van het haar een verwoestende uitwerking hebben.’ Daniel heeft in 2012 en 2013 zijn project tentoongesteld in Engeland en in Schotland. Wij hopen dat hij in samenwerking met onze vereniging ook een expositie in Nederland zal kunnen realiseren.

Publicaties

Te bestellen via [email protected] of [email protected] ‘Alopecia areata’ Voor leden € 3,50 / niet leden € 5,Nieuwe leden ontvangen de brochure gratis ‘Delen van kennis en antwoord op vragen’ Nieuwe introductiefolder van de Alopecia Vereniging ‘Twee op de honderd hebben het’ Affiche van de AAPV, te bestellen tegen verzendkosten bij het administratiekantoor FBPN

Agenda Landelijke Dag/Algemene Ledenvergadering 8 maart 2014

Telefonische lotgenotencontact alopecia areatapatiënten Trudy Hilberink (1947) 013-5360320, Tilburg Laura Godri [email protected]

‘Verborgen aandoening of ongekende schoonheid?’ 25 jaar AAPV / € 7,50 ISBN 978-90-815955-1-3

Tineke Trappel (1956) 0165-534096, Roosendaal

‘Schoolpakket’

Voor ouders van kinderen met alopecia areata: Linda Nicodem-Brummelink (1979) 0646-485702

‘Het meisje met zonder haar’

Website www.alopecia-vereniging.nl De vereniging stelt zich ten doel alopeciapatiënten te ondersteunen en te begeleiden door: • informatie te verstrekken over alopecia en over de mogelijke behandelingsmethoden; • informatie te verstrekken over haarwerken, dermatografie, e.d.; • patiënten met elkaar in contact te brengen via contactpersonen en/of bijeenkomsten; • onderzoek naar de oorzaak van alopecia en de behandeling daarvan te bevorderen; • voorlichtingsmateriaal betreffende de vereniging te verspreiden onder artsen. De Alopecia Vereniging is ingeschreven bij de Kamer van Koophandel te Amsterdam onder nummer 40534937

Marianne Weustenenk (1979) 0575-566888

Ledencontact via email [email protected] Haarwerkgroep Voor vragen over haarwerken en vergoedingen Bereikbaar op maandagavond van 19.00u- 20.00u Viola de Vries: 053-4348494 [email protected]

Telefonische lotgenotencontact

alopecia androgeneticapatiënten Ineke (1963) 0416-344236 Anneke (1959) 073-6419415 Ilse (1946) 0182-630706

14 3. Ík ben nog steeds ik. Speelt de haarfollikelmijt een rol bij haaruitval?

Recommend Documents