Klassieke en aanvullende kankerbehandelingen: naar een nieuwe samenleving
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 1
19/02/14 16:49
2
Eerder verschenen gezondheidsgidsen • Samen vooruit, tijdens en na kanker, 2013 • 70 recepten voor 4 seizoenen, 2012 • Gezondheid van kop tot teen, 2012 • Kanker: laten we erover spreken, 2011 • Leefmilieu en kanker - een ruime kijk, 2010 • Belgische seizoensgerechten, 2009 • Kanker: weg met de vooroordelen, 2008 • Kanker bij jongeren, 2007 • Kankergids, 2006 • Leven na kanker, 2005 • Lekker en gezond: 70 recepten, 2004 • Verslaving voorbij, 2003 Redactie:
Pascale Gruber
Met de medewerking van:
Dr. Ivo Nagels, dr. Karin Rondia,
Patricia Servais
Coördinatie:
Thomas Maertens
Vormgeving inhoud & omslag: CDN Communication Wettelijk depot:
D/2014/8467/110
ISBN:
978-9-0902812-9-2
Gedrukt in Spanje © Stichting tegen Kanker, Brussel, 2014 Reproductie verboden behoudens schriftelijke toestemming van de uitgever. V.U.: L. Van Haute - Stichting tegen Kanker - Leuvensesteenweg 479, B-1030 Brussel - Stichting van openbaar nut.
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 2
19/02/14 16:49
3
Stichting tegen Kanker Er is ruimte voor hoop in de strijd tegen kanker. De weten schap boekt vooruitgang, de begeleiding van patiënten en hun naasten verloopt steeds beter, en screening en preventie winnen terrein. Stichting tegen Kanker speelt op elk van deze drie vlakken een belangrijke rol, in alle onafhankelijkheid en transparantie. • Stichting tegen Kanker schaart zich achter haar onder zoekers. Dankzij hun werk zijn de genezingskansen vandaag hoger en blijven ze stijgen. Daarom besteden we onze middelen in de eerste plaats aan de steun van het wetenschappelijk kankeronderzoek. • Stichting tegen Kanker ijvert voor ieders gezondheid. We sporen iedereen aan om gezond te leven en benadrukken het belang van preventie en opsporing. Hiervoor beroepen we ons op wetenschappelijk gevalideerde informatie. • Stichting tegen Kanker begeleidt patiënten en hun naasten. Onder andere door betrouwbare en begrijpelijke informatie te verspreiden, en door sociale diensten aan te bieden die de levenskwaliteit van patiënten verbeteren. • Stichting tegen Kanker pleit voor een beter volks gezondheidsbeleid. We stimuleren en helpen overheden om meer en beter te doen in de strijd tegen kanker. Enkel zo kunnen we ervoor zorgen dat de ziekte steeds minder levens raakt en dat de best mogelijke zorgen beschikbaar blijven voor iedereen.
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 3
19/02/14 16:49
4
Steun ons Als u graag wilt meehelpen aan de verwezenlijking van onze doelstellingen, kunt u dat doen door ons financieel te steunen met een eenmalige of terugkerende overschrijving van een som naar keuze op onze rekening BE45 0000 0000 8989 • BIC: BPOTBEB1. Hartelijk dank daarvoor. Sommige mensen wensen Stichting tegen Kanker te steunen via een testamentaire schenking. Als u uw vrijgevigheid graag op die manier wilt tonen, neemt u best contact op met uw notaris, of met ons op het nummer 02 733 68 68. We bezorgen u graag de nodige informatie. Stichting tegen Kanker moedigt iedereen aan om zich in te zetten voor de strijd tegen kanker, door een steentje bij te dragen, zich betrokken te voelen en de juiste persoonlijke keuzes te maken. We staan open voor allerlei initiatieven en verwelkomen iedereen die zich samen met ons wil engageren met open armen. Meer informatie over onze activiteiten vindt u op www.kanker.be
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 4
19/02/14 16:49
5
Stichting tegen Kanker Onze gegevens
Stichting tegen Kanker - Stichting van openbaar nut Leuvensesteenweg 479, B-1030 Brussel Tel.: 02 733 68 68 - Fax: 02 734 92 50 Departement communicatie:
[email protected] Wetenschappelijk departement:
[email protected] Ons magazine: Kankerinfo (driemaandelijks)
[email protected] Onze website: www.kanker.be
Kankerfoon: 0800 15 800
Hulp aan mensen met kanker, zowel volwassenen als kinderen, is enorm belangrijk. Daarom heeft Stichting tegen Kanker de gratis telefonische hulplijn Kankerfoon opgestart. Iedereen kan er in alle anonimiteit terecht bij een ervaren team van specialisten uit de gezondheidszorg: artsen en psychologen. Neem gerust contact met ons op via het gratis nummer 0800 15 800. U kunt de Kankerfoon elke werkdag bereiken tussen 9 en 13 uur en op maandag zelfs tot 19 uur.
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 5
19/02/14 16:49
6
Rekanto
Rekanto is een programma van fysieke activiteiten, speciaal ontworpen voor volwassenen die af te rekenen hebben of onlangs af te rekenen hadden met een kanker. Rekanto helpt om een betere lichamelijke conditie te herwinnen en op die manier de vermoeidheid te overwinnen, dankzij activiteiten in groep (gymnastiek, aquagym, yoga, tai chi ...). Rekanto is bedoeld voor patiënten in behandeling of tot een jaar na het einde daarvan. Je kunt gedurende één jaar gebruikmaken van het programma Rekanto. Meer info op www.rekanto.be, of op het nummer 078 15 15 50 (maandag, dinsdag, donder dag en vrijdag van 9 tot 12 uur).
Tabakstop : 0800 111 00
Stichting tegen Kanker biedt u gratis de diensten van Tabakstop aan. Deze dienst biedt een antwoord op al uw vragen over roken, verslaving, hulp bij het stoppen en de opvolging na het stoppen, om u te helpen groeien naar een leven zonder tabak. Het gratis nummer 0800 111 00 is elke werkdag bereikbaar van 15 tot 19 uur. Tussen die uren zijn het gezondheids professionals gespecialiseerd in tabakologie (artsen, psycho logen, verplegers) die de permanentie verzorgen. Bovendien heeft Tabakstop een zeer informatieve website, met toegang tot de iCoach, een gratis online programma om te stoppen met roken, en een waaier aan tools. (www.tabakstop.be)
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 6
19/02/14 16:49
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 7
7
19/02/14 16:49
8
Inhoudstafel Inleiding. Allesbehalve toverstokjes ...
10
Hoofdstuk 1. De onmisbare conventionele behandelingen
14
Het kader van de conventionele geneeskunde 15 Ceci n’est pas ... 16 Conventionele behandelingen nader bekeken 18 Chirurgie 19 Radiotherapie 20 Chemotherapie 21 Hormoontherapie 23 Immunotherapie 24 De nieuwe gerichte behandelingen of biotherapieën 25 En niet te vergeten: de pijn ... 26 Blauwe plekken op lichaam en ziel 27 Eten om beter te worden ... 29 Hoofdstuk 2. De wereld van de aanvullende behandelingen 32
Eén geheel, met verschillen De grote ‘klassiekers’ in België Fytotherapie Homeopathie Acupunctuur De minder grote ‘klassiekers’ in België Massages Sofrologie Omgaan met stress en de ziekte via een volledig bewustzijn (mindfulness) Integratieve geneeskunde Hoofdstuk 3. Patiënt is koning ...
De omvang van een fenomeen Wie zijn ze? Wat zeggen ze? Nood aan ‘menselijkheid’
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 8
33 36 36 39 43 44 44 46 47 49 58
58 60 61
19/02/14 16:49
9
Een zoektocht naar zekerheden Ik heb beslist verder te zoeken om ... … de beproeving van de conventionele behandelingen aan te kunnen … hoop te blijven koesteren … te worden betrokken bij de behandeling … meer aandacht te krijgen Een extra troef? Naamsverwarring De tevredenheid van de patiënten Stilte over de hele lijn? Hoofdstuk 4. Veranderen van koers
De redenen voor een verandering De neenzeggers Keihard Andere redenen achter een duidelijke en massale neen Een open deur en de stilte doorbroken Aanhangers van de dialoog Een combinatie onder toezicht Goede wil, van beide kanten Hoofdstuk 5. Goede en slechte combinaties
65 67 67 68 69 71 72 72 74 75 76
76 78 80 82 84 85 88 91 96
De grenzen van het mogelijke Onontbeerlijke bakens Het internet: goed en slecht Doordachte keuzes Het gras is niet altijd groener ... Een bloem in een onontwarbaar kluwen Stapje voor stapje
97 99 101 101 104 108 111
Besluit. De strategie van de open deur
114
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 9
19/02/14 16:49
10
INLEIDING ALLESBEHALVE TOVERSTOKJES ... Kanker is geen sprookje. Verre van. En toch zijn er vreemd genoeg een aantal overeenkomsten ... In beide spelen wreedaards en demonen mee. Je komt in beklemmende, angstige, schrikwekkende maar ook leerrijke, onthullende en baanbrekende situaties terecht. Je komt er personages tegen die het (vaak) goed met je bedoelen. Ook kruis je er personages die soms een ‘gastrolletje’ hebben gekregen, maar die je toch de hele weg lang vergezellen. Denk maar aan verpleegkundigen, psychologen, diëtisten, schoonheidsspecialisten, ... De gewone man of vrouw die ziek wordt, is plots de held of heldin in een avontuur waar hij/zij niet om heeft gevraagd ... Hoe geraak je eruit? Hoe voorkom je die lijdensweg? Hoe blijf je erin geloven? Welke plaats geef je dit alles? Naast de zogenaamde ‘conventionele’ of ‘klassieke’ behandelingen gaan steeds meer zieken op zoek naar andere geneeswijzen of behandelingen. Mensen met kanker hopen zo oplossingen, remedies en de sleutel tot hun problemen te vinden. Veel zieken zeggen echt baat te hebben bij deze zogenaamde “alternatieve” methodes. Maar ze denken dan niet altijd aan de vergiftigde appels die ze op die manier kunnen binnenkrijgen ... Lange tijd vertoefden de conventionele geneeskunde en de aanvullende geneeswijzen in heel aparte werelden, gescheiden door minachting, afkeuring, onverschilligheid
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 10
19/02/14 16:49
11
of vijandigheid. Zieken lachen vaak zelf met die aloude geschillen, die eeuwenoude haat, die scheiding, die haaks op elkaar staande principes, zonder ooit toenadering tot elkaar te vinden. Tussen een wetenschappelijk erkende geneeskunde (we spreken dan ook van klassieke, traditionele, conventionele of allopatische geneeskunde) en die andere, zogenaamd ‘zachte’ (of aanvullende, parallelle, niet-conventionele, alternatieve, holistische, ...) geneeswijze zouden bepaalde patiënten het beste van elke wereld willen kiezen, voor een combinatie die enigszins in staat is om ze zo goed mogelijk door hun beproeving te loodsen ... Wat zijn die geneeswijzen die beweren patiënten te kunnen verlichten, begeleiden en zelfs redden? Hoe komt het dat ze zieken verleiden? Wat onthullen ze over onze verlangens naar therapeutische relaties? Wat hebben ze dan precies te bieden? Wat is hun werkelijke meerwaarde? En zijn die behandelingen wel allemaal te verenigen met de conventionele geneeskunde? Weten we in welke gevallen ze dat wel zijn? Bestaan er criteria die ons helpen een selectie te maken, zodat we geen risico’s nemen en enkel veilige behandelingen volgen? Dit boekje spitst zich toe op de verschillende toegangs wegen tot behandelingen en genezing, en op de evolutie van de verhoudingen tussen de diverse courante behandelingen. “Wil Stichting tegen Kanker, door zo’n controversieel onderwerp aan te snijden, de toevlucht tot niet-conventionele methodes stimuleren? Zeker niet. Wil ze deze methodes systematisch afraden? Evenmin!” legde
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 11
19/02/14 16:49
12
dr. Didier Vander Steichel uit tijdens een conferentie gewijd aan het onderwerp ‘Niet-klassieke behandelingen en kanker. Welke voordelen? Welke risico’s?’1. Vóór de Stichting zich tijdens colloquia in 2011, bestemd voor het grote publiek, over dit onderwerp boog, was ze tot een vaststelling gekomen: volgens verschillende recente onderzoeken zou 30 tot 80% van de patiënten met kanker zijn toevlucht nemen tot andere methodes dan die aangeboden door de ‘klassieke geneeskunde’. Velen van hen brengen hun oncoloog daar niet van op de hoogte. Maar die nietconventionele praktijken of het gebruik ervan tijdens de behandeling kan risico’s meebrengen die groter zijn dan we soms denken. Het leek ons dus nodig om hierover een debat en een dialoog te openen. Hoe interpreteren zieken de overdaad aan al dan niet ernstige of uit de lucht gegrepen informatie die over aanvullende geneeswijzen de wereld wordt ingestuurd? Op welke elementen baseren ze hun ‘geïnformeerde toestemming’, terwijl hun ‘officiële’ arts in het ongewisse blijft over hun behandelingskeuze en daar dus geen rekening mee kan houden in de informatie die hij ze geeft? Hoe kunnen we ze steunen opdat ze bij elke stap goed nadenken, en de keuzes maken die het best bij hun persoonlijke situatie en evolutie passen? Op 9 december 2011 in Antwerpen. Een colloquium in het Frans over hetzelfde onderwerp, Médecines non conventionnelles et cancers. Quels bénéfices ? Quels risques ?, vond plaats op 16 december 2011 in Brussel. Om het lezen van dit boekje te vergemakkelijken, werden alle stukjes over de lezingen, die tijdens die twee dagen werden gehouden, aangeduid met een sterretje (*). Ter herinnering: de meningen en standpunten die deze dagen werden geuit, zijn de woorden van deze sprekers zelf.
1
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 12
19/02/14 16:49
13
“In beide ‘kampen’ van de geneeskunde vinden we vurige aanhangers en woeste tegenstanders terug”, vertelt dr. Ivo Nagels van Stichting tegen Kanker (*). Hoe kunnen we mensen, over alle twisten en debatten heen, helpen om een verstandige keuze te maken, om een open maar ook kritische houding aan te nemen?”, vraagt hij zich af.
In hun wens om te genezen, gaan steeds meer zieken op zoek naar andere geneeswijzen of behandelingen Door te kiezen voor transparantie, door te weigeren de ogen te sluiten voor praktijken die steeds meer aanhang vinden, heeft Stichting tegen Kanker besloten om te informeren. Zonder vooroordeel. Zonder wie dan ook te willen ‘voortrekken’, en zonder de verschillen maar ook de soms ontluikende toenaderingen te willen verhullen. De bedoeling? “De mensen helpen om door de bomen het bos te zien, de code te ontcijferen”, voegt dr. Didier Vander Steichel er nog aan toe. Of, om het anders te formuleren, ze een toegang bieden tot keuzes die helpen om, net zoals aan het eind van zoveel sprookjes, het verhaal af te sluiten met een ‘en ze leefden nog lang en gelukkig ...’. Of toch zo gelukkig mogelijk ... Dit boekje zal het dus hebben over de ‘klassieke’ geneeskunde en de ‘alternatieve’ geneeswijzen. Maar in werkelijk heid gaat het maar over één onderwerp: de mensen met kanker en hun familie.
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 13
19/02/14 16:49
14 /
DE ONMISBARE CONVENTIONELE BEHANDELINGEN
HOOFDSTUK 1 DE ONMISBARE CONVENTIONELE BEHANDELINGEN “Op dit moment bestaat er geen enkele alternatieve behandeling die de medische behandelingen tegen kanker kan vervangen.” Die bewering – die zekerheid liever – van dr. Ivo Nagels vormt de basis van dit boekje. Deze fundamentele stelling wordt gedeeld door alle oncologen (en dat zouden ook alle zieken moeten doen!). Ze vormt de rode draad. Zonder deze ‘afspraak’ is geen enkele dialoog mogelijk. Want “kanker is een ernstige, dodelijke ziekte die niet licht mag worden opgenomen”, herinnert dr. Nagels. Om ze te overwinnen, hebben we dus behandelingen nodig die hun doeltreffendheid al hebben bewezen. Hoewel ‘nietconventionele’ methodes als aanvulling kunnen worden gebruikt, zijn ze geen betrouwbaar alternatief. Dit jaar vernamen meer dan 65 000 personen in België dat ze kanker hadden. In de jaren 1950 had de ziekte bij 35% van hen kunnen worden overwonnen. Ondertussen bedraagt dit cijfer 65%, voor alle kankers samen. En het blijft maar stijgen. Voor veel patiënten die ongeneeslijk ziek zijn, is het nu bovendien mogelijk om de ziekte onder controle te houden, om haar ontwikkeling af te remmen en zo een bevredigende levenskwaliteit te handhaven. Dit is de vooruitgang van de zogenaamde ‘conventionele’ geneeskunde. Dit hoofdstuk schept een overzicht van de behandelingsprincipes waarop deze geneeskunde steunt,
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 14
19/02/14 16:49
Het kader van de conventionele geneeskunde / 15
neemt enkele definities onder de loep en maakt het mogelijk om een overeenstemming te vinden over een gemeenschappelijke woordenlijst.
Het kader van de conventionele geneeskunde Wat verstaan we onder conventionele behandelingen, klassieke behandelingen, wetenschappelijke behandelingen, biogeneeskunde en allopathie? “Dit zijn behandelingen met een doeltreffendheid die wetenschappelijk werd bewezen aan de hand van statistische studies die werden uitgevoerd bij een afdoend aantal patiënten. De manier waarop deze studies werden uitge voerd, sluit toevalseffecten of opzettelijke of onopzettelijke selectiefouten uit”, legt dr. Didier Vander Steichel uit (*). “De behandeling bewees dat ze doeltreffender is dan een andere omdat ze dubbelblind werd getest bij twee groepen van personen. Noch de artsen, noch de vrijwilligers wisten dus welke stof op hen werd uitgetest. Zo kon een placebo-effect worden vermeden. Een placebo-effect betekent dat gewoon al het krijgen van een behandeling, ook al is die helemaal niet doeltreffend, kan leiden tot een vermindering van de klachten of symptomen die het gevolg zijn van de ziekte.” Alle conventionele behandelingen die nu worden toe gediend, moesten door die onderzoeken heen. Ze hebben dus bewezen dat ze doeltreffend zijn. We zeggen dan dat ze evidence based zijn (gebaseerd op bewijs). Uit gemak, en ook omdat deze woordenschat op dit moment het meest wordt gebruikt, hebben we het voortaan
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 15
19/02/14 16:49
16 /
DE ONMISBARE CONVENTIONELE BEHANDELINGEN
enkel over ‘conventionele geneeskunde’ (of conventionele behandelingen) om te verwijzen naar deze Evidence Based Medecine (EBM). “In de praktijk verzetten veel dokters zich tegen ‘alles EBM’ omdat die methode geen oog heeft voor de realiteit van de gevallen die ze moet behandelen”, merkt dr. Ivo Nagels (*) nog op. “In ‘het echte leven’ hebben patiënten bijvoorbeeld meerdere ziektes en zijn ze jonger of ouder dan de personen die deelnamen aan de klinische studies, die doorgaans trouwens minder vrouwen dan mannen tellen. EBM is uiteraard belangrijk. Maar het is niet het enige argument om in aanmerking te nemen. We moeten ook ruimte laten voor de realiteit van de ziekte en de gezondheid.” Met andere woorden: we kunnen ons geen ‘computer geneeskunde’ voorstellen, die zou voorschrijven volgens een strikte EBM en zijn wijzigingen of evoluties. Geneeskunde en medische kunst vullen elkaar immers aan. Ze zouden dan ook samen moeten worden toegepast.
Ceci n’est pas ... Wat in de oncologie niet valt onder de ‘evidence based’ behandelingen, dus met een doeltreffendheid die werd aangetoond tijdens zorgvuldig uitgevoerde klinische proeven, wordt beschouwd als een onderdeel van de nietconventionele of alternatieve methodes. De door de Europese Commissie aangenomen term ‘nietconventionele geneeskunde’ beslaat “behandelingen die misschien andere filosofieën dan die van de klassieke
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 16
19/02/14 16:49
Ceci n’est pas... / 17
behandeling aanhangen, maar die er in het belang van de zieke mee gecombineerd kunnen worden”, legt de Franse oncoloog Simon Schraub (Universiteit van Straatsburg uit) (*). “In België”, vertelt prof. Jan Vermorken (Universitair Ziekenhuis Antwerpen), “lijkt die term algemeen erkend te worden, net zoals dat is gebeurd in Nederland, op advies van de Koninklijke Nederlandse Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst .” (*)
Niet-conventionele methodes kunnen interessant zijn als aanvulling. Maar ze zijn geen betrouwbaar alternatief. Voor een zieke kan het logisch lijken om zijn eigen genezingsvermogen te willen stimuleren, om de bij werkingen van de behandelingen draaglijker te willen maken of op zoek te gaan naar ‘andere’ oplossingen voor zijn stress of angst. “Maar met zo’n ziekte zou enkel dit ondernemen onvoldoende zijn, en zou het blijk geven van struisvogelpolitiek”, vindt dr. Ivo Nagels. Zolang er conventionele behandelingen voor de patiënt bestaan, mogen de ‘andere’ geneeswijzen niet de ‘enige’ geneeswijzen zijn. Daarom heeft Stichting tegen Kanker beslist om de misleidende term ‘alternatieve geneeskunde’ niet te gebruiken of te bevorderen. “We zijn van mening dat bepaalde niet-conventionele geneeswijzen een aanvulling kunnen zijn op de klassieke behandelingen, maar ze zeker niet mogen vervangen”, verduidelijkt dr. Didier Vander Steichel.
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 17
19/02/14 16:49
18 /
DE ONMISBARE CONVENTIONELE BEHANDELINGEN
££ Enkele duidelijke definities De aanvullende en alternatieve geneeswijzen vormen een groep van methodes voor de diagnose, preventie of behandeling van kanker die niet tot de conventionele geneeskunde behoren. Aanvullende geneeswijzen worden beoefend bovenop de zogenaamd traditionele of conventionele geneeskunde, en dat ofwel als aanvulling op een conventionele behandeling, ofwel ter ‘ondersteuning’, dus om de symptomen of bijwerkingen onder controle te houden. Omgekeerd stellen de zogenaamd ‘alternatieve’ genees wijzen, via een veronderstelde eigen werking tegen kanker, soms voor om de conventionele behandelingen te vervangen. Het ontbreekt deze methodes doorgaans aan wetenschappelijke bewijzen ter controle van hun werking. Ze riskeren patiënten die enkel op deze behandelingen vertrouwen te beroven van een geschikte behandeling van hun ziekte. Het concept geïntegreerde oncologie verwijst naar de evenwichtige combinatie van de conventionele geneeskunde met aanvullende behandelingen die hun doeltreffendheid en onschadelijkheid bewezen. (*)
Conventionele behandelingen nader bekeken In de oncologie groeperen de conventionele behandelingen hoofdzakelijk de chirurgie, de radiotherapie, de chemotherapie, de hormoontherapie en de gerichte behandelingen.
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 18
19/02/14 16:49
Conventionele behandelingen nader bekeken / 19
Die laatste omvatten de immunotherapie en de zogenaamde nieuwe gerichte behandelingen2. Voor elke zieke wordt een behandeling op maat uitgewerkt. Die behandeling varieert naargelang het type van kanker, eventuele uitzaaiingen, de eventuele aanwezigheid van andere ziektes, de leeftijd van de persoon, zijn algemene gezondheid enz. Ze houdt ook rekening met pijn en bijwerkingen van de behandelingen, met de psychologische ondersteuning die soms noodzakelijk is, maar ook met ‘welzijnsmethodes’, die belangrijk zijn voor de levenskwaliteit van de persoon. We onderscheiden curatieve behandelingen, die hoop bieden op een definitieve genezing, en palliatieve behandelingen. Het is de bedoeling van die laatste om de evolutie van een ongeneeslijke ziekte af te remmen of tegen te houden. Ze kunnen opmerkelijke resultaten opleveren, ook om de kwaliteit van het leven tot het eind te handhaven. Chirurgie Dit is de oudste methode die in de conventionele geneeskunde wordt gebruikt om kanker te behandelen. Deze lokale behandeling, die onder verdoving wordt uitgevoerd, moet de tumor en het omliggende weefsel of de door kankercellen overwoekerde lymfeklieren wegnemen. In sommige gevallen pakt de chirurg ook uitzaaiingen aan. Dit zijn kankercellen die zich doorheen het lichaam De toelichtingen bij de conventionele behandelingen werden in grote mate geïnspireerd door de meer complete gegevens die zijn terug te vinden op de website van Stichting tegen Kanker: www.kanker.be
2
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 19
19/02/14 16:49
20 /
DE ONMISBARE CONVENTIONELE BEHANDELINGEN
verspreiden vanuit de aanvankelijke tumor en zo andere organen inpalmen. Sommige kankers kunnen enkel chirurgisch worden behan deld. Van de anesthesie tot de microchirurgie ... Dankzij de vele ontwikkelingen kunnen er nu meer zieken worden geopereerd, terwijl de gevolgen van de ingreep en de herstelduur steeds verder verminderen. De combinatie van radiotherapie of chemotherapie met de chirurgie maakt het in een bepaald aantal gevallen bovendien mogelijk om de resultaten van deze radicale aanpak te verbeteren. Radiotherapie In de loop van hun ziekte heeft ongeveer 60% van de patiën ten met kanker radiotherapie nodig. Bij deze behandeling worden stralen met een hoge energie gebruikt om de kankercellen te vernietigen. Hoe groter een tumor, hoe meer cellen hij bevat en hoe hoger de totale stralingsdosis moet zijn om hem te vernietigen. De stralen zijn op zich niet pijnlijk. Al ons weefsel is, in wisselende mate, gevoelig voor de werking van de stralen. Maar weefsels die veel celdelingen vertonen, zoals in het geval van kanker, zijn nog gevoeliger. Bovendien zijn kankercellen minder goed in staat om zich te herstellen dan de andere cellen, wat ook verklaart waarom de behandeling zo goed werkt. Maar hoewel de gezonde cellen beter bestand zijn tegen de stralen, kunnen ze toch beschadigd raken in de bestraalde zone. Dit verklaart waarom de stralen vervelende
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 20
19/02/14 16:49
Conventionele behandelingen nader bekeken / 21
bijwerkingen meebrengen. Ze variëren naargelang de behandelde organen, de dosis en de bestraalde volumes. Enkele van de meest voorkomende bijwerkingen zijn rode huiduitslag op de bestraalde plaats, een zware vermoeidheid en, voor sommige vormen van radiotherapie, benauwdheid. Deze bijwerkingen verschijnen meestal geleidelijk na de behandelingen. Meld ze aan het verplegend team, zodat het er oplossingen voor kan vinden. Om de radiotherapie nog doeltreffender te maken, kan het zijn dat er tegelijk medicatie tegen kanker wordt toegediend (radio-chemotherapie). Chemotherapie De term ‘chemotherapie’ behelst eigenlijk het gebruik van één of meerdere van een vijftigtal geneesmiddelen. Ze kunnen worden toegediend via een injectie of in de vorm van een pilletje. Deze geneesmiddelen moeten de kankercellen vernietigen. Ze doden immers cellen die zich aan het delen zijn. Kankercellen zijn dus bijzonder gevoelig voor hun werking. Toch reageren niet alle kankercellen op dezelfde manier op de chemotherapie. Om het beoogde effect te verkrijgen, is dus soms een combinatie van verschillende geneesmiddelen vereist. Dankzij hun verschillende werkingsmechanismen kunnen de cellen tegelijkertijd op verschillende manieren worden aangevallen. Zo wordt de behandeling doeltreffender. De chemotherapie is soms de enige behandeling, omdat ze bepaalde kankers perfect aanvalt.
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 21
19/02/14 16:49
22 /
DE ONMISBARE CONVENTIONELE BEHANDELINGEN
Meestal wordt ze echter gecombineerd toegediend: • Ze kan worden voorgeschreven na een chirurgische ingreep of een radiotherapie. Ze richt zich dan op de kankercellen die zijn ontsnapt aan de radiotherapie en/ of een chirurgische ingreep. We spreken dan van een adjuvante behandeling. • Bij een zogenaamde neo-adjuvante behandeling wordt de chemotherapie ingeroepen om het volume van bepaalde tumoren te verminderen vóór er wordt overgegaan tot een radiotherapie of chirurgische ingreep. • De radio-chemotherapie is een combinatie van radio therapie en chemotherapie. Hoewel er op deze manier het beste uit beide behandelingen wordt gehaald, wordt het ook voor de patiënt veel zwaarder. • Wanneer genezen niet meer mogelijk is, kan de chemotherapie de ontwikkeling van de kanker afremmen of bijdragen tot een betere levenskwaliteit van de persoon door bepaalde symptomen te verminderen. De chemotherapie maakte recent grote vorderingen. Zo is het nu in bepaalde gevallen mogelijk om vooraf te weten of een tumor al dan niet vatbaar is voor een bepaalde behandeling. Dankzij die informatie kunnen oncologen meteen de meest aangewezen behandeling voorschrijven. Iedereen weet dat de chemotherapie vaak vervelende bijwerkingen meebrengt. Deze geneesmiddelen vallen immers ook cellen aan die geen kankercellen zijn, maar die heel actief zijn, zoals de cellen die het bloed vernieuwen, het spijsverteringskanaal bekleden en het haar op hoofd en
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 22
19/02/14 16:49
Conventionele behandelingen nader bekeken / 23
lichaam doen groeien. Dit verklaart waarom bloedarmoede, diarree en haarverlies de meest voorkomende bijwerkingen van de chemotherapie zijn. Deze tijdelijke bijwerkingen verschillen naargelang de behandelingen en de personen die ze ondergaan. Het is vooraf onmogelijk te zeggen hoe een persoon op de chemo therapie zal reageren. Sommige patiënten ondervinden veel en grote bijwerkingen, terwijl andere er minder of weinig last van hebben. De chemotherapie wordt in cycli of kuren toegediend. De behandelingsperiodes worden afgewisseld met rust periodes waarin het lichaam kan ‘recupereren’. Het aantal behandelingscycli hangt af van het type van kanker, de toegediende geneesmiddelen en de eventuele intensiteit van de bijwerkingen. De ernst van de bijwerkingen – of de afwezigheid ervan – zegt niets over de doeltreffendheid en/of de resultaten van de behandeling. Het is in ieder geval belangrijk om deze ongewenste bijwerkingen te melden. Zo kan het verplegend team oplossingen voorstellen of proberen de behandeling aan te passen. Wat de bijwerkingen en hun gevolgen voor de levenskwaliteit betreft, kan het advies van huisartsen ook nuttig zijn, net als de steun van patiëntenorganisaties. Hormoontherapie De radiotherapie en chemotherapie zijn gericht op een snelle vernietiging van kankercellen. Voor kankers die gevoelig zijn voor de werking van hormonen, zoals prostaatkanker of bepaalde vormen van borstkanker, volgt de hormoon
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 23
19/02/14 16:49
24 /
DE ONMISBARE CONVENTIONELE BEHANDELINGEN
therapie een andere strategie. Deze behandeling blokkeert of versterkt immers de werking of productie van natuurlijke hormonen om zo de ontwikkeling van kankercellen te verhinderen. De hormoontherapie probeert ze dus op langere termijn te doden door een ongunstige hormonale omgeving te scheppen. Deze behandeling wordt voor bepaalde vormen van kanker steeds belangrijker. In bepaalde gevallen wordt ze gekoppeld aan andere behandelingsvormen. Een chirurgische ingreep, waarbij een borst of de prostaat wordt weggenomen, is dus niet uitgesloten. Ook de hormoontherapie kan bijwerkingen geven, zoals misselijkheid, braken, gewichtstoename, symptomen van de menopauze, vruchtbaarheidsproblemen, erectiestoornissen, vermoeidheid, spier- of gewrichtspijn, de vorming van bloedklonters enz. Immunotherapie Waarom laat het afweersysteem van de patiënt de kankercellen ‘door’ zonder ze te vernietigen? Hoe schakelen we dat verdedigingsmechanisme tegen de ziekte in, om de tumoren zo terug te dringen of hun terugkeer te verhinderen? Dat is waar een belangrijke piste in het huidige kankeronderzoek om draait: de immunotherapie. De immunotherapie maakt gebruik van een soort vaccins of geneesmiddelen en richt zich vooral tot patiënten die al andere behandelingen kregen die echter niet het verhoopte resultaat opleverden. In de toekomst zou deze methode een grotere rol moeten spelen in de behandeling van de ziekte, zoals voor longkanker of melanomen (agressieve huidkanker).
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 24
19/02/14 16:49
Conventionele behandelingen nader bekeken / 25
In ieder geval is de immunotherapie de voorbije jaren uitgegroeid tot een geloofwaardige aanvulling op de ‘klassieke’ behandelingen. Zo gaf ze een klein percentage zieken de kans om nog lange jaren door te gaan, terwijl andere behandelingen niet bleken aan te slaan. De nieuwe gerichte behandelingen of biotherapieën Al enkele jaren dragen nieuwe ‘gerichte’ behandelingen bij tot de evolutie en opmerkelijke vooruitgang in de oncologie. Ze streven ernaar kankercellen te vernietigen of hun groei en verbreiding te blokkeren door zich specifiek op de kanker cellen te richten en de gezonde cellen minder te verstoren.
De behandelingen zijn steeds beter afgestemd op elk type van kanker en zijn kenmerken. Zo krijgt elke persoon steeds specifiekere behandelingen voorgeschreven. De andere behandelingen krijgen nu versterking van verschillende nieuwe groepen van gerichte geneesmiddelen. Bepaalde behandelingen blokkeren de boodschappen die de kankercel ontvangt om zo te voorkomen dat ze zich deelt, terwijl andere de overdracht van deze signalen naar de kern van die cel tegenhouden. Andere verhinderen tot slot dat de tumoren van bloed worden voorzien en dus kunnen groeien (men spreekt dan van een anti-angiogenese werking). Deze behandelingen zijn steeds beter afgestemd op elk type van kanker en zijn kenmerken. Zo krijgt elke persoon steeds specifiekere behandelingen voorgeschreven.
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 25
19/02/14 16:49
26 /
DE ONMISBARE CONVENTIONELE BEHANDELINGEN
En niet te vergeten: de pijn ... Ga ik afzien? Kan de pijn worden vermeden? Het zijn vragen die in het hoofd van elke zieke rondspoken. Op zich is kanker zelden pijnlijk. Pijn kan echter optreden omdat organen door de kankercellen worden overwoekerd, of door de samendrukking van organen, bloedvaten of zenuwen. De bijwerkingen van de behandelingen kunnen soms ook pijnlijk zijn. Pijn kan op talloze manieren worden bestreden, van aspirine tot morfine, maar ook via palliatieve radiotherapieën, die enkel zijn gericht op een verlichting van de pijn. Die diverse behandelingen zijn een onderdeel van de algemene zorgen aan de patiënt, en worden toegediend onder medisch toezicht. Zodra de patiënt ongemakken ervaart, moet hij dat dus melden. Het medisch team kan dan snel reageren. Onbehandelde pijn dreigt immers andere pijn mee te brengen en de situatie te verergeren. Uiteindelijk zal ze de zieke verzwakken en beroven van de kracht die hij zo hard nodig heeft. Huisartsen helpen mee in het aanpakken van pijn. Velen onder hen volgden opleidingen die een interdisciplinaire aanpak mogelijk maken. Het is de bedoeling om de patiënten hun hele parcours lang te verlichten en te helpen, ook thuis, zodat vaak een ziekenhuisopname kan worden voorkomen. Voor bepaalde chronische pijn die soms moeilijk te overwinnen is, kan een bio-psychosociale en gedragsmethode aangewezen zijn om die vicieuze cirkel van leed te doorbreken.
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 26
19/02/14 16:49
En niet te vergeten: de pijn ... / 27
Als de ziekte een fataal einde lijkt te kennen of de persoon zich in een terminale fase bevindt, worden er palliatieve zorgen toegediend om de fysieke pijn en andere symptomen te verlichten, daarbij ook rekening houdend met het psychische, sociale en spirituele leed.
Blauwe plekken op lichaam en ziel Het nieuws van kanker brengen, is een delicate en pijnlijke zaak. Voor de betrokken persoon begint er een nieuw verhaal. De zieke zal zich moeten aanpassen, terwijl hij moet opboksen tegen een enorme angst en met fundamentele vragen zit. De stress dreigt hem te overweldigen, met het risico op een uitputting van al zijn energie en geestelijke middelen. En die zijn net zo belangrijk om de situatie aan te kunnen. De angst die je soms kunt voelen, brengt soms paniek teweeg of uit zich in fysieke ongemakken, zoals een brok in de keel, een maag die zich lijkt om te draaien, misselijkheid, maagproblemen, ... Het is dan ook geen toeval dat het Nationaal Kankerplan de afdelingen oncologie liet voorzien van psychologen of psycho-oncologen3. De ziekte heeft immers ook een geestelijke en psychologische impact. Ze vraagt dan ook om een globale behandeling.
Dankzij de Kankerfoon kunnen zieken en hun familie praten met specialisten. Ze kunnen hen vragen stellen en kunnen hun verdriet en angsten bij hen kwijt. Gratis telefoonnummer: 0800 15 800.
3
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 27
19/02/14 16:49
28 /
DE ONMISBARE CONVENTIONELE BEHANDELINGEN
Voor de zieke is het natuurlijk niet altijd gemakkelijk om de stap te zetten om een psycholoog of psycho-oncoloog te raadplegen. Laat ons duidelijk zijn: deze ontmoetingen zijn niet voor alle patiënten een must. Sommigen vinden in zichzelf en/of hun omgeving, of soms ook bij andere zieken (bijvoorbeeld in verenigingen), de middelen om hun hart uit te storten, om te gaan met de stress, hun angsten te kanaliseren en voldoende steun te krijgen. Toch kan de begeleiding door een psycholoog of psycho-oncoloog in diverse stadia van de ziekte (en soms zelfs wanneer alle behandelingen zijn afgelopen) nuttig of waardevol blijken, bijvoorbeeld om negatieve gevolgen van de kanker op de psyche te voorkomen of aan te pakken.
We kunnen geen genoegen nemen met de behandeling van zieken op een louter wetenschappelijke basis, zonder rekening te houden met andere elementen die een rol spelen in een dergelijk complex gegeven. In sommige ziekenhuizen worden trouwens ‘wellnesszorgen’ aangeboden, zoals schoonheidsbehandelingen of massages. Het idee? De zieken verlichten en steunen, ook met methodes die buiten het kader van de Evidence Based Medecine treden ... Oncologen raden hun patiënten nu aan om aan fysieke activiteit of sport te doen. Dit helpt hen zich beter in hun vel te voelen, hun moraal op te krikken, de stress te bestrijden en de vermoeidheid te verminderen. Steeds meer oncologische afdelingen bieden hun patiënten zelfs oncorevalidatieprogramma’s aan (een beetje zoals hart-
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 28
19/02/14 16:49
Blauwe plekken op lichaam en ziel / 29
r evalidatie). Het programma Rekanto4, gratis aangeboden door Stichting tegen Kanker, beantwoordt aan die doelstellingen en biedt ook de kans om andere zieken te ontmoeten.
Eten om beter te worden ... De aandacht voor voeding blijft maar toenemen. Sommige patiënten zeggen spontaan gezonder en evenwichtig te willen eten, maar zouden daar graag hulp bij krijgen. Het gebeurt ook dat ze op zoek gaan naar voedingsadvies omdat ze door de behandelingen last hebben van bijwerkingen. Tot slot hoorden veel patiënten van ‘anti-kankervoeding’ of voedingssupplementen die nuttig zouden kunnen zijn, en willen ze daar meer over weten of wensen ze meer informatie over wat ze veilig kunnen eten. Zowel in ziekenhuizen als bij Stichting tegen Kanker kunnen voedingsdeskundigen van de afdeling oncologie ze deskundig advies geven (zie onze ‘Wegwijzer voedingssupplementen’ op de website van Stichting tegen Kanker).
Rekanto is een bewegingsprogramma voor mensen ouder dan 18 jaar die kanker hebben of hebben gehad. Niet alleen hun conditie verbetert, maar ook hun welzijnsgevoel. Meer informatie: 078 15 15 50 (van 9 u tot 12 u), of bel de Kankerfoon op 0800 15 800, of surf naar www.rekanto.be.
4
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 29
19/02/14 16:49
30 /
DE ONMISBARE CONVENTIONELE BEHANDELINGEN
££ Voor iedereen andere voeding ... De conventionele geneeskunde interesseert zich steeds meer voor voeding, en dan vooral wat de preventie van kanker betreft, precies zoals bepaalde aanvullende geneeswijzen dat al lang doen ... Hieronder vind je enkele voedingstips van Stichting tegen Kanker. Ze richten zich tot zowel zieke als gezonde personen: • Probeer een ideaal gewicht te bereiken en te handhaven door evenwichtig te eten en voldoende te bewegen. • Doe elke dag minstens 30 minuten aan fysieke activiteit, bijvoorbeeld door op een stevig ritme te wandelen. • Beperk je gebruik van calorierijke voeding, zoals vetrijke snacks en tussendoortjes, en drankjes met veel suiker in. • Eet elke dag minstens 5 porties fruit en groenten (500 g in totaal). • Varieer de kleuren van de dagelijkse porties groenten en fruit: donkergroene (spinazie, kruidkers, ...), rode (tomaten, frambozen, gedroogde veenbessen, aard beien, ...), oranje groente- en fruitsoorten, maar ook knoflook, uien, sjalotten, koolvariëteiten (spruiten, broc coli, bloemkool, ...), druiven, citrusvruchten (citroen, limoen, sinaasappel, ...), braambessen enz. Deze lijst is uiteraard niet compleet. Eet dus ook andere groente- en fruitsoorten. • Gebruik in je gerechten ook regelmatig lijnzaad (in brood, ontbijtgranen, yoghurt, slaatjes enz.), kurkuma (in rijst,
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 30
19/02/14 16:49
Eten om beter te worden ... / 31
vis, oosterse gerechten, curry’s, peulvruchten, sauzen enz.) en peper. • Doe jezelf zo nu en dan plezier met een stukje chocolade (pure chocolade 70%) als tussendoortje (max. 25 g/d). • Let erop dat je voeding genoeg essentiële vetzuren bevat. Gebruik hiervoor verschillende plantaardige oliën in de bereiding van warme en koude gerechten. Eet twee tot drie keer per week 100 tot 150 g (vette) vis. Eet regelmatig verschillende variëteiten noten. • Beperk je consumptie van rood vlees (rund, varken, schaap) tot maximaal 500 g per week. Vermijd bereide vleeswaren (paté, salami, worst enz.). • Beperk je zoutgebruik en vermijd erg gezouten bereidingen. • Vermijd alcohol waar mogelijk, of beperk je alcohol gebruik tot maximaal één glas per dag. en ... stop met roken.
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 31
19/02/14 16:49
32 /
DE WERELD VAN DE AANVULLENDE BEHANDELINGEN
HOOFDSTUK 2 DE WERELD VAN DE AANVULLENDE BEHANDELINGEN We hebben besloten om het in dit werk enkel te hebben over aanvullende geneeswijzen, en niet over alternatieve geneeswijzen. Het is ook belangrijk om die aanvullende geneeswijzen af te bakenen en te bepalen welke kunnen worden gecombineerd met conventionele behandelingen, en welke problemen dreigen mee te brengen. Daarbij mogen we ook niet vergeten dat sommige niet-conventionele behandelingen nog niet voldoende werden onderzocht om in dit stadium te kunnen zeggen of ze positief, neutraal of schadelijk zijn voor mensen met kanker. We zullen dus bewust niet ingaan op bepaalde ‘geneeswijzen’ of methodes. Achter een menslievende façade schuilt in werkelijkheid vaak een commerciële strategie. Ondanks hun (valse) beloften een aanvulling op wetenschappelijke behandelingen te bieden, willen sommige de zieken enkel weghouden van de conventionele behandelingen. Bepaalde ‘therapeuten’ zijn er immers enkel op gericht de zieken – en hun geld – in te palmen met hun pseudo-geneeskunde. Om duidelijk te blijven, gaan we in dit boekje dus niet in op de concepten van de ‘totale biologie’ (of de biopsychogeneologie of de biologische decodering), kortom, de stellingen van dr. Hamer en Claude Sabbah. Het is evenmin de bedoeling om elke therapeut die – onder het mom van een ‘aanvullende’ geneeswijze – zieken rechtstreeks of
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 32
19/02/14 16:49
Eén geheel, met verschillen / 33
geniepig zou aanraden om enkel zijn methode te volgen, te gaan ondersteunen of aan te moedigen. Dit hoofdstuk gaat dus over verschillende aanvullende geneeswijzen waartoe zieken soms hun toevlucht nemen, zonder dat we die noodzakelijkerwijs ondersteunen. Naast de bekendste niet-conventionele behandelingen die hier worden overlopen, zullen ook andere, minder gebruikelijke, minder populaire of ‘nieuwere’ behandelingen aan bod komen. Weten hoe deze geneeswijzen al dan niet een aanvulling kunnen vormen op de conventionele geneeskunde is voor een ander hoofdstuk (zie pagina 96).
Eén geheel, met verschillen Volgens de Wereldgezondheidsorganisatie hanteren “aan vullende of niet-conventionele geneeswijzen een hele waaier aan praktijken die geen onderdeel vormen van de traditie van het land zelf, of niet zijn opgenomen in het voornaamste gezondheidssysteem van dat land”. Die definitie omvat medische behandelingen gaande van het gebruik van plantaardige bereidingen, over dierlijke en/ of minerale extracten tot niet-medicamenteuze methodes zoals yoga, acupunctuur, spirituele praktijken enz. In de Verenigde Staten klasseerde het National Center for Complementary and Alternative Medicine (NCCAM) de verschillende benaderingen van de aanvullende geneeswijzen in verschillende groepen. Sommige van die geneeswijzen zijn meer ontwikkeld in dat land of – omgekeerd – minder gebruikelijk, zoals dat het geval is voor
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 33
19/02/14 16:49
34 /
DE WERELD VAN DE AANVULLENDE BEHANDELINGEN
homeopathie, dat aan de andere kant van de Atlantische Oceaan weinig gekend is. In ieder geval onderscheidt het NCCAM: • Globale medische concepten. Ze groeperen de holistische systemen (die de focus leggen op een globale behandeling van de persoon, met inbegrip van lichaam, psyche en geest) zoals de homeopathie, de naturopathie, de traditionele Chinese geneeskunde, de ayurveda (Indische geneeskunde), enz. • De (heel heterogene) psychologische of spirituele methodes. In de eerste plaats beogen ze een versterking van het vermogen van de geest om de werking van het lichaam te beïnvloeden. In dit ‘lichaam-geestsysteem’ (mind-body) vinden we praktijken terug die ondertussen ook deel uitmaken van het conventionele behandelingsarsenaal (de deelname aan praat- of hulpgroepen, cognitieve gedragstherapie, relaxatie, ...). Maar er is ook meditatie, genezing door geloof, mentale genezing, kunsttherapie, muziektherapie, danstherapie, hypnose, enz. • Biologische methodes of therapieën. Ze behelzen de inname van diverse bestanddelen uit de natuur. Ze groeperen voedingssupplementen, kruiden, plantaardige, dierlijke of minerale extracten, zoals het gebruik van het kraakbeen van haaien, enz. • Lichamelijke therapieën of manipulatietechnieken. Deze zijn gebaseerd op de bewegingen of manipulaties van bepaalde lichaamsdelen door een therapeut. Enkele voorbeelden zijn chiropraxie, osteopathie en massages.
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 34
19/02/14 16:49
Eén geheel, met verschillen / 35
• Energietherapieën of therapieën gebaseerd op de energie stromen. Via aanrakingen of het niet-conventionele gebruik van magnetische velden proberen ze mogelijke stralingen rond en doorheen het menselijke lichaam te manipuleren. Enkele daarvan zijn: reiki, qi gong, elektromagnetische therapie, therapeutische aanrakingen, enz. Van deze geneeswijzen doen Belgische patiënten vooral een beroep op de homeopathie, de fytotherapie, de acupunctuur, relaxerende of energetische behandelingen. ££ Een placebo? Volgens oncologen die terughoudend of gekant zijn tegen andere behandelingswijzen dan die aangeboden door de conventionele geneeskunde, zouden niet-conventionele geneeswijzen slechts een placebo-effect hebben. “Dat placebo-effect is een combinatie van verschillende factoren in de hersenen, legt dr. Ivo Nagels (*) uit: een conditionering, positieve verwachtingen en een vermindering van stress en angst dankzij de aandacht en het medeleven van de persoon die de behandeling voorschrijft. Die verschillende factoren werken in op de neurotransmitters van de hersenen. Mensen kunnen daar in meer of mindere mate gevoelig voor zijn. Er kan een geleidelijk, al dan niet groot effect optreden.” Dr. Ingrid Theunissen, gynaecologe die een globale en integratieve geneeskunde toepast, neemt geen aanstoot aan het idee dat haar behandelingen via een placebo-effect zouden werken. “Misschien is dat uiteindelijk wel het geval”,
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 35
19/02/14 16:49
36 /
DE WERELD VAN DE AANVULLENDE BEHANDELINGEN
lacht ze. “Ik blijf ervan overtuigd dat de vooruitgang in het neurowetenschappelijk domein ons hierover waarschijnlijk interessante antwoorden zal geven. Kan het, in afwachting daarvan, kwaad om resultaten te boeken dankzij een placebo-effect? Zolang de persoon maar minder last heeft van zijn misselijkheid, krampen, gewrichtspijn of minder pijn heeft, zonder interferentie met zijn behandelingen ...”
De grote ‘klassiekers’ in België Fytotherapie Het gebruik van planten om therapeutische redenen gaat terug tot de oudheid, en betreft een groot aantal beschavingen. Sommige oude fytotherapeutische behan delingen spruiten voort uit observaties bij zieken, terwijl andere zijn geïnspireerd door de esoterische leer, magie, rituele gebruiken of religie. Deze oude, traditionele geneeswijze is gebaseerd op het gebruik van de natuurlijke farmacologische eigenschappen van moleculen in planten. Ze beoogt de behandeling of preventie van ziektes dankzij de werking van de actieve bestanddelen van de planten, en hun interacties. De fytotherapie gaat prat op een heel breed actieterrein voor talloze aandoeningen, ofwel in acute gevallen, ofwel om ‘diathesen’ te wijzigen (aanleg voor bepaalde ziektes). Ze legt zich toe op de behandeling van de pijn en niet alleen zijn symptomen. Haar gebruik steunt op traditionele kennis, op de analyse van de voornaamste bestanddelen van planten en op het inzicht in hun werking, maar ook op de resultaten
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 36
19/02/14 16:49
De grote ‘klassiekers’ in België / 37
die de zieken vaststellen. Toch kunnen we ze momenteel niet dezelfde wetenschappelijke fundamenten toeschrijven als die erkend in de conventionele geneeskunde. We onderscheiden verschillende types van fytotherapieën5: • Plantkunde: dit is de meest klassieke en oudste fytotherapiemethode. Ze maakt gebruik van de verse of gedroogde plant, in haar geheel of gedeeltelijk (schors, bloem, vrucht, wortel), met bereidingen die vaak berusten op eenvoudige methodes, en meestal op basis van water (aftreksels, infusies of maceratie). De bereidingen kunnen worden gedronken, geïnhaleerd, op de huid aangebracht, worden toegevoegd aan het badwater of in capsules worden ingenomen. • Aromatherapie: in diverse vormen maakt ze gebruik van de extracten van planten of essentiële oliën, dus aromatische stoffen die talloze groepen van planten afscheiden. • Gemmotherapie: deze vorm is gebaseerd op het gebruik van glycerine- en alcoholextracten van jong plantenweefsel, zoals knoppen en wortelvezels. • De Chinese fytotherapie is een onderdeel van de zogenaamde ‘traditionele Chinese geneeskunde’, waaronder ook de acupunctuur valt (verderop in dit werk behandeld). Ze streeft naar een wijziging van de hoeveelheden van de verschillende energieën of het circuit van die energieën in het organisme. De organisatie Reliable Cancer Therapies verduidelijkt dat de Chinese fytotherapie (net als de traditionele Chinese Een groot deel van de informatie over de fytotherapie is geïnspireerd op de medische encyclopedie Larousse.
5
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 37
19/02/14 16:49
38 /
DE WERELD VAN DE AANVULLENDE BEHANDELINGEN
geneeskunde) de persoon in zijn geheel onderzoekt om zo een behandeling te bepalen. Deze benadering valt onder de zogenaamde ‘holistische geneeskunde’. • Homeopathie (omdat zoveel mensen in België er gebruik van maken, wordt deze behandeling verderop uitgediept). Aan het begin van de 20ste eeuw belandde de fytotherapie min of meer in de vergeethoek door de concurrentie van de geneesmiddelen, die doeltreffender werden geacht, hoewel ze vaak van dezelfde planten werden gemaakt. Sindsdien kent deze discipline een opmerkelijke comeback, tegelijk met de ontwikkeling van de homeopathie en de acupunctuur. Nu maken we, soms bijna zonder erbij na te denken, waarschijnlijk allemaal gebruik van de fytotherapie. Wie heeft er thuis geen groene thee, een spijsverterings bevorderend drankje, of essentiële oliën om de stress te verzachten, de lucht te zuiveren of de muggen te verjagen? De fytotherapie geniet vaak een positief imago onder het grote publiek, grotendeels dankzij de overtuiging dat ‘natuurlijke producten’ ook ‘gezond’ zijn. Toch kunnen planten ook ongewenste bijwerkingen meebrengen ... In veel gevallen blijven die onschuldig. Maar niet altijd. In ieder geval gelden voor de producten die in de naturopathie en fytotherapie beschikbaar zijn niet dezelfde voorwaarden voor onderzoek, productieveiligheid en verpakking als die opgelegd voor geneesmiddelen. “In niet-conventionele behandelingen tegen kanker vertegen woordigen bereidingen op basis van planten een belangrijke
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 38
19/02/14 16:49
De grote ‘klassiekers’ in België / 39
sector”, herinnert dr. Arne Heyerick (Reliable Cancer Therapies). “Ze worden vooral gebruikt in afwachting van of in de hoop op mogelijke effecten tegen de tumor. We gaan ervan uit dat ze onschuldig zijn en geen bijwerkingen mee brengen ...” (*) Maar sommige planten zijn giftig, of worden dat wanneer ze overmatig worden gebruikt. Trouwens – en dit punt is essentieel in de problematiek die ons bezig houdt –, bepaalde actieve bestanddelen van planten zouden wel eens kunnen interfereren met de behandelingen die in de conventionele geneeskunde worden voorgeschreven. In een ander hoofdstuk komen we hier uitgebreider op terug.
Belgische patiënten doen nu vooral een beroep op de homeopathie, de fytotherapie, de acupunctuur, relaxerende of energetische behandelingen. Homeopathie Het KCE (Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg) omschrijft de homeopathie als volgt6: “Het toedienen van zeer sterk verdunde oplossingen van dierlijke, plantaardige of minerale stoffen, die krachtig moeten worden geschud. Door die verdunning (dilutie) en het schudden (dynamiseren) zou de interne kracht van het middel vrijgemaakt worden, zodat die op de levenskracht van de zieke kan inwerken. Daarnaast is er de ‘simila-regel’: de stoffen die worden toegediend veroorzaken bepaalde symptomen in een gezond lichaam, maar zouden gelijkaardige symptomen bij een zieke persoon Verslag van het KCE over homeopathie. Meer informatie: kce.fgov.be
6
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 39
19/02/14 16:49
40 /
DE WERELD VAN DE AANVULLENDE BEHANDELINGEN
genezen.” De in de 19de eeuw door dr. Samuel Hahnemann ontwikkelde homeopathie hanteert het principe van de individuele behandeling: “ze oordeelt dat er geen ziekten zijn, alleen zieken”, aldus de deskundigen van het KCE. In België zijn ongeveer 340 homeopaten aangesloten bij één van de twee beroepsorganisaties die ze verenigen. Daarvan zijn 75% artsen, 3,5% verpleegkundigen en meer dan 20% genoot geen (para)medische opleiding. Volgens de Gezondheidsenquête van 2008 had 4% van de bevolking de voorbije twaalf maanden aangeklopt bij een homeopaat. De studie die het KCE in 2009 uitvoerde, bracht dit percentage op 6. Een peiling (‘De Belg en homeopathie’) die Ipsos in mei 2011 op vraag van een farmaceutisch bedrijf uitvoerde, onthulde dan weer dat 40% van de gezinnen een toevlucht had genomen tot deze behandeling. De homeopathie maakt deel uit van de geneeswijzen die zijn erkend door de wet Colla (2009). Een recent ontwerp (2012) over de beoefening ervan verduidelijkte de praktische uitoefeningsvoorwaarden. Laurette Onkelinx, minister van Volksgezondheid, verzekerde toen “dat een omkadering absoluut onontbeerlijk was, want hoewel er in de homeopathie een zeker aantal ernstige professionals actief zijn, stelden we ook afwijkingen vast die het leven van de patiënten in gevaar kunnen brengen.” In de praktijk zal de beoefening van de homeopathie in ons land enkel zijn voorbehouden aan artsen, tandartsen en vroedvrouwen, die dit doen ter aanvulling op hun zorg beroep, en dat binnen de grenzen van hun bevoegdheden.
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 40
19/02/14 16:49
De grote ‘klassiekers’ in België / 41
Dit betekent bijvoorbeeld dat een vroedvrouw-homeopaat homeopathische korrels mag voorschrijven voor de behandeling van kwaaltjes tijdens de zwangerschap of na de bevalling, maar dat ze geen longontsteking of polyartritis mag behandelen. Er werden overgangsbepalingen voorzien voor het vijftigtal homeopaten dat niet voldoen aan de uitoefeningsvoorwaarden die door het ministerieel ontwerp werden bepaald. Zij zullen dus bijkomende opleidingen kunnen volgen. De homeopaten die geen artsen zijn, zullen bovendien – vóór ze een behandeling opstarten – moeten nagaan of de patiënt een recente diagnose van een arts heeft gekregen. Als de patiënt zo’n diagnose weigert, zal hij een verklaring moeten ondertekenen. ££ Een homeopaat aan het woord “Naast de klassieke behandelingen tegen tumoren kan de homeopathie een oplossing bieden voor heel wat ongemakken die de behandelingen en de ziekte meebrengen. De homeopathie maakt deel uit van de ondersteunende zorgen, van die zorgen en ondersteuning die zieken nodig hebben”, legt dr. Carine Devred, homeopaat, uit (*). De homeopathie kadert in een pluridisciplinaire behandeling van de zieke, net als de psychologie, de voedingsleer, de kinesitherapie enz. Ze kan oplossingen bieden voor bepaalde bijwerkingen, daar waar de conventionele geneeskunde die niet altijd heeft. De meeste kankerpatiënten klagen over vermoeidheid, misselijkheid, problemen met huid en/of nagels, jeukende ledematen, diarree of constipatie, ontstekingen of
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 41
19/02/14 16:49
42 /
DE WERELD VAN DE AANVULLENDE BEHANDELINGEN
bloedingsneigingen. Die onschuldige symptomen tasten echter de dagelijkse levenskwaliteit aan. De patiënten worden ook overspoeld door verdriet en wanhoop. Het is de bedoeling om hun levenskwaliteit te verbeteren en ze weer vertrouwen te geven door de zowel psychische als fysieke symptomen aan te pakken. De homeopathische behandelingen brengen bovendien geen bijwerkingen mee en hebben geen invloed op de andere behandelingen. Er is dus geen contra-indicatie. De micro-immunotherapie die kan worden aangeboden, leidt tot een betere tolerantie van de chemotherapie en de radiotherapie, en beschermt de immunocompetente cellen.” Volgens de homeopaat begint een ideale behandeling vóór de chirurgie, de radiotherapie of de chemotherapie. Er kan dan een ‘probabilistisch’ homeopathisch begeleidingsprotocol, gebaseerd op de verwachte bij werkingen, worden voorgesteld. Afhankelijk van de kanker behandelingen en de reactie van de patiënt daarop, zal dit protocol tijdens de tweede consultatie worden aangepast, en dit zonder het voedingsgedeelte over het hoofd te zien. “Vitaminesupplementen komen eerder aan het eind van de chemotherapie aan bod om de tumorcellen geen ‘boost’ te geven”, waarschuwt ze nog. “Een consultatie om de twee maanden (of indien nodig telefonisch na een chemotherapie) volstaat meestal.”
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 42
19/02/14 16:49
De grote ‘klassiekers’ in België / 43
Acupunctuur Het verslag van het KCE van 20117 omschrijft de acupunctuur als “een therapie van Chinese oorsprong, die in de 2de helft van de 20ste eeuw in België ingeburgerd raakte. Men gaat ervan uit dat gezondheidsproblemen veroorzaakt worden door een verstoorde energie binnen het lichaam. Na een lang gesprek stelt de therapeut een zogenaamde ‘energetische diagnose’ en identificeert hij/zij het lichaamsgebied waar het probleem zich bevindt. Door het inbrengen van naalden worden dan de acupunctuurpunten gestimuleerd waardoor de energiestroom en het evenwicht zouden worden hersteld.” Behalve het gebruik van naalden kunnen acupunctuurpunten ook worden gestimuleerd of gesedeerd met laser of elektrische stroom. Andere technieken die op de acupunctuur lijken, zijn de moxa-therapie (het verbranden van de gedroogde bladeren van de moxa-plant op de plaats waar de naalden zitten), acupressuur, ooracupunctuur of reflexologie, dat volgens de organisatie Reliable Cancer Therapies bestaat in de uitoefening van druk op welbepaalde lichaamszones (meestal de voeten, soms de handen) omdat die zouden overeenkomen met bepaalde interne organen. België telt ongeveer 600 acupuncturisten die zijn aangesloten bij één van de vier organisaties die ze groeperen. De meeste van hen zijn kinesitherapeuten of verpleegkundigen (65%), tegenover 32% artsen. In 2010 verklaarde 3% van de deel nemers aan een enquête van KCE dat ze een acupuncturist Meer informatie: kce.ggov.be
7
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 43
19/02/14 16:49
44 /
DE WERELD VAN DE AANVULLENDE BEHANDELINGEN
hebben geraadpleegd, en soms zelfs meer dan één keer per jaar. Meestal was dat voor chronische pijn die vaak het gevolg is van stress (nekpijn, rugpijn, hoofdpijn, slapeloosheid). Volgens het KCE gaat het dus vaak om problemen waarvoor de klassieke geneeskunde slechts oplossingen met een beperkte doeltreffendheid aanbiedt. De sessies zouden een ontspannende uitwerking hebben. Het KCE meldt echter dat de veiligheid van de patiënt op dit moment onvoldoende is verzekerd, en dat een bepaald aantal bijwerkingen mogelijk verband houdt met deze praktijk (blauwe plekken, irritaties, slapeloosheid, pijn, bloedingen, verhoogde bloeddruk, ...). Indien naalden worden gebruikt, dienen deze degelijk te worden gesteriliseerd of men dient wegwerpnaalden te gebruiken om het risico op infecties zoals HIV, hepatitis enz. te vermijden. Ook kan het risico op een diagnose door iemand die geen arts is niet worden uitgesloten, of dat een patiënt te laat naar een dokter wordt doorverwezen.
De minder grote ‘klassiekers’ in België Massages In India, China, Egypte en vervolgens de oudheid met de Grieken en de Romeinen werden massages gegeven om hun ontspannende, opwekkende en therapeutische uitwerking. Deze kunst werd doorgegeven aan ‘genezers’ (dus beoefenaars zonder medisch diploma), voor ze officieel werd onderwezen. Tiffany Field, oprichtster van het Touch Research Institute (Verenigde Staten), toonde in 1992 de vele effecten van massages op patiënten aan: een betere
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 44
19/02/14 16:49
De minder grote ‘klassiekers’ in België / 45
concentratie, een vermindering van depressiesymptomen, minder pijn, daling van de stresshormonen en verbetering van de afweerfuncties. “De ‘massotherapie’ omvat een reeks massagetechnieken, met inbegrip van manipulaties en verschillende filosofieën”, legt massotherapeute Isabelle Daniel (Clinique SaintElisabeth, Namen) uit. De massotherapeut spreekt een andere taal met de patiënt: die van de aanraking. Hij of zij geeft zo een positieve ervaring van het zieke lichaam, met een gunstige uitwerking op onder meer de emoties, het lichaam en het humeur.” Er werden verschillende onderzoeken uitgevoerd om inzicht te krijgen in de impact van massages en aanrakingen op personen met kanker. Eén daarvan duurde drie jaar en vond plaats in het Memorial Sloan-Kettering Cancer Center (New York). De patiënten bemerkten na de massages een vermindering van bijna 50% van hun pijn en bedruktheid, en die effecten konden tot 48 uur aanhouden. In de Verenigde Staten laat ongeveer 20% van de kankerpatiënten zich masseren, ter aanvulling van de medische behandelingen (*). Een raadpleging bij een therapeut gespecialiseerd in kanker (die bijvoorbeeld opgeleid is om met emoties om te gaan) is aanbevolen. De verzorger kan de massagetechniek zo immers afstemmen op de specifieke behoeften van de persoon, en samenwerken met de oncoloog, psycho-oncoloog of de rest van het pluridisciplinaire team. “Massages zijn niet de oplossing voor alle problemen”, geeft Isabelle Daniel toe. “Maar het is
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 45
19/02/14 16:49
46 /
DE WERELD VAN DE AANVULLENDE BEHANDELINGEN
wel een druppeltje in de oceaan van welzijn. Zo kun je wat tijd voor jezelf nemen en de stress verminderen.” Sofrologie De sofrologie ontstond 50 jaar geleden, bezield door oude gezondheidspraktijken. Het is een middel, een methode die gebruikmaakt van de fysieke of mentale ontspanning om beter met jezelf om te gaan en beter te leven (*). Geleidelijk leert ze ons met de stress om te gaan, met onze emoties en onze angst, en beter te slapen. Ze versterkt het zelfvertrouwen en de zelfachting, en leert ons goed te ademen. Met de hulp van regelmatige oefeningen leert ze hoe we moeten loslaten en ontspannen. “Ze leert ons hoe we ons leven in eigen handen moeten nemen, hoe we moeten ophouden om als slachtoffer machteloos de vele aanvallen van de buitenwereld te ondergaan, en hoe we kunnen evolueren naar een fysiek, emotioneel en intuïtief evenwicht”, vertelt Stéphanie de Gourcy, kinesitherapeute en sofrologe (Clinique Sainte-Elisabeth, Namen)(*). Kanker patiënten leren tijdens de sessies hoe ze zich bewust kunnen worden van hun hele lichaam, om de focus op de zieke delen los te laten en zo elders in het lichaam een gevoel van welzijn te vinden, wat onder meer tot minder stress en angst leidt.”
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 46
19/02/14 16:49
De minder grote ‘klassiekers’ in België / 47
“Ontspanning en sereniteit” Wat volgt, zijn enkele getuigenissen van patiënten (*) die werden ingewijd tot de sofrologie (Clinique SainteElisabeth, Namen). Catherine: “Na de sofrologiesessie voel ik me sterker, strijdlustiger. Ik voel me goed, positief en gezond in mijn lichaam.” Françoise: “Dankzij deze methode ontdekte ik in mezelf krachten die ik was vergeten. Ik denk dat regelmatige sessies me kunnen helpen om opnieuw in de toekomst te durven kijken.” Nicole: “De sessies brachten me rust, leerden me mijn poortkatheter (nvdr: implantaat dat toegang tot de diepe aders biedt) te aanvaarden. Ik schaam me niet meer om zonder hoofddeksel te gaan wandelen en trek me niets meer aan van de blikken van anderen!” Sylviane: “Ik keer onbezorgd terug naar de kliniek, of het nu voor de wellness-sessies of voor de chemo therapie is!”
Omgaan met stress en de ziekte via een volledig bewustzijn (mindfulness) Mindfulness komt grotendeels van het Theravadaboeddhisme en werd sinds 1979 ontwikkeld op basis van meditatietechnieken die zijn gebaseerd op het volledige bewustzijn (*). Dat laatste betekent dat je in staat bent om
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 47
19/02/14 16:49
48 /
DE WERELD VAN DE AANVULLENDE BEHANDELINGEN
je aandacht moment na moment, zonder waardeoordeel, te richten op wat dan komt. Met mindfulness is het de bedoeling dat je je eigen leed, stress, ziektes en dagelijkse uitdagingen bewust aanpakt door voor jezelf te zorgen en al je middelen in te zetten. De techniek wordt meestal aangeleerd tijdens 8 groepssessies (waarvan één hele dag), met oefeningen, yoga, zittend mediteren, wandelend mediteren en groepsgesprekken, aangevuld met oefeningen om thuis te doen. Dr. Edel Maex (Ziekenhuis Netwerk Antwerpen) legt uit dat “de eerste sessie op een ‘lichaamsscan’ lijkt. Je vestigt je aandacht op elk deel van je lichaam waar je tot dan vaak van was ‘gescheiden’. Langzaam aan, naarmate de sessies en oefeningen thuis vorderen, begint de persoon zich bewust te worden van zijn lichaam. Hij leert er in vrede mee te leven, het respect en aandacht te geven, maar ook zijn gedachten en emoties aan te pakken en die ruimte te geven. Mindfulness verschilt van relaxatie en vraagt meer persoonlijke discipline, leervermogen en engagement (je moet ook elke dag thuis oefenen). Het beantwoordt aan de wensen van patiënten die actief willen bijdragen tot hun eigen behandeling en die hun vermogen om zichzelf te genezen willen ontwikkelen.” (*) Een toenemend aantal studies maakt gewag van de mogelijke doeltreffendheid van het mindfulnessprogramma in talloze aandoeningen, zoals chronische pijn, angst, fibromyalgie, epilepsie, psoriasis of verhoogde bloeddruk. Anderzijds geeft mindfulness patiënten met kanker de kans
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 48
19/02/14 16:49
De minder grote ‘klassiekers’ in België / 49
om proactief te zijn. Proefstudies toonden aan dat deze methode de lichamelijke en psychologische gesteldheid van deze personen aanzienlijk kon verbeteren, met vooral een vermindering van de stress, een daling van de bloeddruk en van het hart- en ademhalingsritme, maar ook een verlichting van darmproblemen. Ook depressiesymptomen nemen af. Het afweersysteem en de ontstekingsparameters kunnen worden verbeterd. Integratieve geneeskunde De term integratieve geneeskunde ontstond in de Verenigde Staten. Het principe kan voor ons nieuw lijken, maar wordt nochtans “al sinds het begin van de geneeskunde beoefend onder andere namen”, benadrukt prof. Norbert Fraeyman (Universitair Ziekenhuis Gent). In theorie houdt deze methode in dat beoefenaars de best mogelijke remedies voor de genezing inroepen. In dit opzicht zijn de conventionele en niet-conventionele geneeskunde dus toegestaan. Er bestaan nog andere manieren om deze geneeskunde te definiëren, bijvoorbeeld door de klemtoon meer te leggen op de interactie tussen lichaam-geest en de omgeving als bepalende elementen voor de gezondheid, of als noodzakelijke elementen om de band tussen patiënt en verzorger te verbeteren .” (*) Maar hoe de integratieve geneeskunde ook wordt omschreven: het lijdt geen twijfel dat ze berust op een globale, holistische aanpak. Naast haar specifieke aanpak, met de combinatie van methodes die een aanvulling vormen op de conventionele geneeskunde (homeopathie,
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 49
19/02/14 16:49
50 /
DE WERELD VAN DE AANVULLENDE BEHANDELINGEN
acupunctuur, psycho-lichamelijke technieken enz.) houdt ze rekening met de persoon en de algemene gezondheid, net als met de kwaliteit van de relatie tussen de zieke en zijn verzorgers.
De integratieve geneeskunde wil afstappen van een ‘klassieke gedachtegang’ die stelt dat het menselijk lichaam deelbaar is en enkel daar waar het aangetast is kan worden behandeld. “De integratieve geneeskunde behelst een heuse gezond heidseducatie, met de bedoeling om die voor lange tijd te verbeteren”, verduidelijkt dr. Ingrid Theunissen, gynaeco loog die deze globale geneeskunde beoefent (zie haar getuigenis aan het eind van dit hoofdstuk). De patiënt is de hoofdrolspeler in de keuze van de aanvullende geneeswijzen en past zijn gedrag aan om zijn gezondheid te verbeteren. Terwijl ze toch rekening houdt met ieders bijzonderheden benut deze methode dus alle capaciteiten om te genezen en verbetert ze de levenskwaliteit van de patiënten tijdens de behandeling. Maar ze werkt ook preventief, omdat ze de basisgezondheid verbetert.” “Hoewel ze zich interesseert voor de ziekte legt de integratieve geneeskunde de klemtoon ook op de gezondheid en vooral op al die aspecten die verband houden met onze manier van leven en ons welzijn”, vertelt dr. Bernard Willemart (hoofd van de afdeling oncologie, radiotherapie en nucleaire geneeskunde van Clinique Sainte-Elisabeth
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 50
19/02/14 16:49
De minder grote ‘klassiekers’ in België / 51
in Namen). “Ze beschouwt de patiënt als een uniek en volledig wezen, en dat zowel op sociaal, psychologisch en spiritueel als biologisch en lichamelijk vlak. Ze legt zich toe op preventie en de handhaving van de gezondheid door zich te interesseren voor de verschillende facetten van onze levensstijl, zoals voeding, lichaamsbeweging, omgaan met stress en emotioneel welzijn. Voor deze methode is de patiënt een hoofdrolspeler in zijn eigen gezondheid en de behandelingen”, legt hij nog uit (*). “De vele definities van de integratieve geneeskunde leiden tot verschillende interpretaties”, waarschuwt prof. Fraeyman. In ieder geval wil deze methode afstappen van een ‘klassieke gedachtegang’ die stelt dat het menselijk lichaam deelbaar is en enkel daar waar het aangetast is kan worden behandeld. “Een persoon met een chronische ziekte of kanker heeft nood aan zowel een op zijn gezondheid afgestemde behandeling als psychische ondersteuning die hij – waarom ook niet? – in meditatie kan vinden ...”, gaat hij nog verder (*). We kunnen stellen dat de aanwezigheid van psychooncologen en voedingsdeskundigen, die op de afdeling oncologie werken, en van welzijnszorgen (schoonheids behandelingen, sofrologie, massotherapie, ...) op diezelfde afdeling in een integratieve geneeskunde kadert. Hetzelfde geldt voor het programma Rekanto8, dat Stichting tegen Kanker aanbiedt en dat zieken de mogelijkheid biedt om aan sport en fysieke activiteit te doen. Meer over het programma Rekanto: 078 15 15 50 (van 9 u tot 12 u), of bel de Kankerfoon op 0800 15 800, of surf naar www.rekanto.be
8
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 51
19/02/14 16:49
52 /
DE WERELD VAN DE AANVULLENDE BEHANDELINGEN
“Een dokter met verschillende antwoorden” Gynaecoloog Ingrid Theunissen heeft zich altijd aangetrokken gevoeld tot een globale geneeskunde. Haar streefdoel: behandelingen aanbieden die voldoen aan de noden – alle noden – van vrouwen. Dus ook die van vrouwen met kanker ... Elf jaar lang hield de gynaecoloog raadpleging in Bordet Instituut (Brussel). Ze ontving er vrouwen die, door kanker, geen gebruik meer konden maken van hormonale behandelingen tegen een aantal symptomen die het gevolg zijn van de menopauze. Om beter aan de wensen van haar patiënten te kunnen voldoen en meer dan één pijl op haar boog te hebben, volgde ze aan de Universiteit van Parijs XIII drie jaar lang een opleiding rond integratieve geneeskunde, met inbegrip van preventie en voeding. “Daarna deed ik er homeopathie bij, een efficiënte aanvulling op mijn andere middelen”, legt ze uit. Ze beschikt dus over een ‘klassieke’ wetenschappelijke basis en over deze ‘andere’ mogelijkheden. “Zoals David Gross, Nobelprijswinnaar Fysica van 2004, zei: wetenschap wist de onwetendheid van gisteren en onthult de onwetendheid van morgen”, herinnert ze. Dit is dus, volgens haar, de juiste definitie van elke wetenschappelijke methode ... “Ik beoefen een biogeneeskunde die op de biologische wetenschappen steunt. Mijn kennis berust op de fysiologie, de pathologieën, de diagnose- en opvolgingsmiddelen. Ik redeneer op dezelfde manier als mijn ‘conventionele’ collega’s. In mijn medische benadering probeer ik over het algemeen de redenen achter een symptoom te achterhalen. Maar mijn antwoorden op bepaalde signalen die het lichaam
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 52
19/02/14 16:49
De minder grote ‘klassiekers’ in België / 53
uitzendt, zullen waarschijnlijk verschillen van die van een allopatische arts. In ieder geval wil ik geen genoegen nemen met te zeggen: voor pijn heb ik een pijnstiller, voor een ontsteking geef ik een ontstekingsremmer enz. Dankzij een meer globale aanpak, die onder meer voeding, stressbeheer en fysieke activiteit omvat, probeer ik andere pistes voor te stellen”, licht ze nog toe. “Met kanker is het kader anders”, legt ze uit. “We hebben te maken met een heel erg zieke persoon. Ze moet de meest doeltreffende behandeling mogelijk krijgen, dus die van de conventionele geneeskunde. De oncoloog behandelt de kanker, en doet dat goed. Mijn taak schuilt in de begeleiding van die behandeling. Ik probeer dat zo geïndividualiseerd mogelijk te doen. Ik raad alle vrouwen ook aan om te bewegen (ook met behulp van het prachtige programma Rekanto, aangeboden door Stichting tegen Kanker), en te proberen om de kwaliteit van hun voeding te verbeteren. Ik herinner ze ook aan het belang van een goede hydratatie (liefst door water te drinken). Tot slot pak ik het stressbeheer aan. Ik probeer de zieke trouwens te verzorgen op basis van haar klachten, met een medische behandeling die haar levenskwaliteit moet verbeteren. Het gaat er dus om te leren omgaan met de symptomen, die tijdens de behandelingen of ziekte kunnen optreden, of ze te verminderen of weg te werken. De homeopathie levert doorgaans verbluffende resultaten op voor een bepaald aantal symptomen die voortvloeien uit de behandelingen tegen kanker. Maar er zijn nog andere mogelijkheden. Het is mijn bedoeling om samen te werken met de oncoloog. Samen moeten we met onze behandelingen de best mogelijke resultaten voor de
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 53
19/02/14 16:49
54 /
DE WERELD VAN DE AANVULLENDE BEHANDELINGEN
zieken kunnen bereiken. Als de oncoloog tegen bepaalde van mijn behandelingen is gekant, weiger ik de patiënt te gijzelen en ga ik op zoek naar een andere manier om de vrouw te helpen.”
“De globale aanpak van de integratieve geneeskunde koestert de ambitie om de levenskwaliteit van de zieken en ‘overlevers’, hun tolerantie voor de behandelingen, hun weerstand en dus misschien ook hun levensduur te verbeteren.” De integratieve oncologie beweert niet de levensprognose te kunnen verbeteren, want die hangt grotendeels af van het stadium waarin de kanker werd ontdekt en van zijn ernst”, herinnert de gynaecoloog. “Deze globale aanpak koestert daarentegen de ambitie om de levenskwaliteit van de zieken en ‘overlevers’, hun tolerantie voor de behandelingen, hun weerstand en dus misschien ook hun levensduur te verbeteren”, verduidelijkt ze nog. “Ik stel vast dat stressbeheer vaak weinig aandacht krijgt toebedeeld tijdens de behandelingen. We raden patiënten wel vaak aan om een psycholoog of psycho-oncoloog te raadplegen. Dat kan ze helpen. Maar tegen stress zijn er nog andere methodes, zoals relaxatie, meditatie of de techniek van de hartcoherentie. Dat laatste is een eenvoudige en korte (5 minuten) ademhalingsoefening die de ademhalingsfrequentie en de variaties van het hartritme in evenwicht probeert te brengen. Regelmatig herhaald, leidt ze tot een relaxatie die stress en angst kan verminderen. Al
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 54
19/02/14 16:49
De minder grote ‘klassiekers’ in België / 55
die methodes hebben een meerwaarde. De patiënten die er een onderdeel van hun leven van maken, halen er echte voordelen uit. We beschikken zelf over de middelen, en het is mogelijk om ze in beweging te zetten. In de integratieve geneeskunde wordt van de patiënt gevraagd om een hoofdrolspeler in zijn eigen gezondheid te zijn. Hij of zij mag echter nooit worden opgezadeld met een schuldgevoel over de gemaakte keuzes, noch worden verplicht tot geneeswijzen of gedragingen die hem/haar niet bevallen. Een voorbeeld? De acupunctuur is een goede oplossing tegen misselijkheid en een droge mond. Maar als de persoon er niet van houdt, moeten er andere behandelingen worden voorgesteld.” De gynaecoloog waarschuwt trouwens ook voor elke magische redenering: er is niets dat ‘werkt’ tegen alles of bij iedereen. “De homeopathie kan één vrouw helpen en een andere helemaal niet”, zegt ze. “In ieder geval moeten we alles in het werk stellen om te verzekeren dat alles zo goed mogelijk verloopt”, gaat ze verder. “Ik benadruk het nog eens: ik heb het grootste vertrouwen in de behandeling van oncologen. Maar dat mag me niet verhinderen om te proberen het geluk nog wat meer aan onze kant te krijgen, of de mogelijkheid te bieden om wat minder last te hebben van de bijwerkingen van de behandelingen, of de gezonde cellen een boost te geven zodat ze gezond blijven. Aan een patiënt die me zegt bang te zijn van toxische producten die zullen worden ingespoten, leg ik uit dat ik haar iets kan voorschrijven dat maakt dat ze er beter tegen kan. Op die manier hoop ik ook te kunnen bijdragen tot de begeleiding van zieken die, beter in hun hoofd en/of hun lichaam, zo niet zullen afzien van hun chemotherapie of radiotherapie.”
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 55
19/02/14 16:49
56 /
DE WERELD VAN DE AANVULLENDE BEHANDELINGEN
££Alarm en groen licht Volgens dr. Ingrid Theunissen is het niet de bedoeling om op een kankerdiagnose te reageren met culpabiliserende woorden, zoals in de totale biologie. Kanker is geen ‘nietziekte’, zoals zij beweren, die kan worden opgelost door zogenaamde conflicten aan te pakken. Zo heeft ze ook schrik voor de valse illusies en ontgoochelingen die kunnen voortvloeien uit de kinesiologie. Of voor derivaten in de ‘natuurlijke’ behandelingen tegen kankertumoren (denk maar aan de behandeling van dr. Beljanski). Ze staat ook wantrouwig tegenover de ‘asociale’ diëten die hier en daar worden aangeboden, en die (naast hun soms exorbitante prijs) vrouwen met kanker dubbel treffen omdat ze hen uitsluiten van elk sociaal leven, dat tijdens hun ziekte toch heel belangrijk is. “Enkele eenvoudige eetregels en advies over de voedingsmiddelenmarkt volstaan, terwijl vrouwen een zo normaal mogelijk leven kunnen blijven leiden.” Om onnodige kleurstoffen en bewaarmiddelen te ver mijden, raadt ze bijvoorbeeld aan om geen producten te kopen met op hun etiket meer dan 5 ingrediënten. Dat sluit uiteraard mayonaise, koekjes en industriële snacks uit ... Op het bord maken we plaats voor streekgroenten en -fruit van het seizoen, in alle kleuren. Kies ook voor vetten uit de biologische industrie. Tot slot raadt ze het gebruik van alcohol tijdens de ziekte af. Maar als een glaasje wijn deugd doet, waarom dan
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 56
19/02/14 16:49
De minder grote ‘klassiekers’ in België / 57
niet? Dat gezegd zijnde: denk er vooral aan om water te drinken, veel water ... “Het belangrijkste, besluit ze, is de naleving van de veiligheidscriteria. Altijd. Wijzig bijvoorbeeld nooit de behandeling die de oncoloog heeft voorgeschreven. En weiger ook nooit communicatie.”
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 57
19/02/14 16:49
58 /
PATIËNT IS KONING ...
HOOFDSTUK 3 PATIËNT IS KONING ... De omvang van een fenomeen De aanvullende geneeswijzen zijn ons leven binnengestapt, of het nu is om kleine of grote kwalen te bestrijden. “Maar van alle ziektes lijkt kanker de ziekte te zijn die de meeste patiënten stimuleert om zich niet te beperken tot de conventionele medische behandelingen”, verzekert Olivier Schmitz, sociaal-antropoloog (FUSL/IRSS, UCL)(*). Uit talloze studies blijkt dat heel veel mensen met diverse vormen van kanker hun toevlucht nemen tot niet-conventionele behandelingen. Toch leveren deze onderzoeken verschillende cijfers op. Ze variëren naargelang de peilingsmethodes, de bevolkingsgroepen, de landen, de definitie van niet-conventionele geneeswijze en de types van de behandelingspraktijken die in aanmerking worden genomen. De cijfers kunnen dus schommelen van 6% in bepaalde studies tot 80% in andere. Grosso modo draaien ze rond een gemiddelde van zo’n 30%. In België blijkt uit het onderzoek dat oncologe Fanny Bauvet in 2009 uitvoerde bij 97 patiënten die op de afdeling medische oncologie van de Iris Ziekenhuizen Zuid in Brussel werden behandeld, dat 54% van hen zijn toevlucht had genomen tot een niet-conventionele geneeswijze. In de eerste plaats zochten ze hun soelaas in de fytotherapie: geneeskrachtige thee voor 52%, fytotherapieën voor 50%, gevolgd door
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 58
19/02/14 16:49
De omvang van een fenomeen / 59
de homeopathie (29%). Prof. Jan Vermorken (Universitair Ziekenhuis Antwerpen) bevestigt dat het percentage kankerpatiënten die zich op de aanvullende geneeswijzen beroepen, groot is. “50 tot 80% van hen neemt bereidingen op basis van planten of voedingssupplementen”, vertelt hij (*). Volgens een Britse studie uit 2005 nam 56% van de personen met alvleesklierkanker zijn toevlucht tot nietconventionele geneeswijzen. Dat was het geval voor 55% van de personen met leverkanker, 54% voor botkanker, 50% voor hersenkanker, 46% voor borstkanker, 42% voor maagkanker, 40% voor een gynaecologische kanker en 30% voor prostaatkanker (*). Maar ongeacht de aard van de onderzoeken maken al deze cijfers duidelijk dat de toevlucht tot deze ‘andere’ genees wijzen “een onontkoombare realiteit is waar rekening mee moet worden gehouden in de medische en psychologische behandeling van patiënten met kanker”, vindt socioloog Olivier Schmitz. Naast die cijfers brengt de frequentie van de toevlucht tot deze methodes vragen mee die zowel de oncologen als de andere zorgverleners aanbelangen. Deze tendens onthult immers noden die niet altijd een antwoord lijken te vinden in de conventionele behandeling van deze ziekte, en die betrekking hebben op veel levensaspecten.
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 59
19/02/14 16:49
60 /
PATIËNT IS KONING ...
Wie zijn ze? Wat zeggen ze? Uit een onderzoek van de meest recente literatuur blijkt dat vrouwen de meerderheid vormen van de zieken die een beroep doen op niet-conventionele geneeswijzen. Ze zijn meestal 30 tot 60 jaar oud, hebben een hoog opleidings niveau, een hoog inkomen en een kanker in een relatief gevorderd stadium. “Vrouwen met borstkanker lijken het vaakst een beroep te doen op dit type van behandelingen”, legt Olivier Schmitz uit (*). Bepaalde onderzoeken tonen ook aan dat de wachtperiodes (op onderzoeksresultaten, de start van een behandeling, ...), waarin de angst groot is, meer aanleiding zouden geven tot het gebruik van aanvullende geneeswijzen. De sociale kring (vrienden, omgeving, familie en geraadpleegde zorgverleners) spelen een belangrijke rol in de belangstelling voor die geneeswijzen, maar ook in de ‘uitvoering’ van die plannen. De studies tonen ook aan dat de betrokken gebruikers deze niet-conventionele geneeswijzen op een positieve manier gebruiken: om te beginnen omdat ze deze zien als middelen die geen bijwerkingen meebrengen, en vervolgens omdat ze denken dat ze hen kunnen helpen anders met de ziekte om te gaan. Ze vinden dus dat de niet-conventionele behandelingen de evolutie van hun ziekte misschien positief kan beïnvloeden, maar ze ook kunnen helpen om beter om te gaan met de reacties van hun lichaam vóór, tijdens en na de conventionele behandelingen (*).
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 60
19/02/14 16:49
Wie zijn ze? Wat zeggen ze? / 61
Nog steeds volgens deze studies zijn hun voornaamste beweegredenen drievoudig: • Biologisch: deze geneeswijzen worden gebruikt om de verdedigingsmechanismen van het lichaam te versterken door het afweersysteem een boost te geven of de toxiciteit van de chemotherapie te neutraliseren. • Psychologisch: deze geneeswijzen spelen in op het gevoel van welzijn of helpen angst en stress te bestrijden, wat de levenskwaliteit van de patiënten verbetert. • Expressief: de toevlucht tot niet-conventionele behande lingen is nauw verbonden met de ontevredenheid van patiënten over de conventionele behandelingen en hun relatie met de zorgverleners. “Die studies”, vertelt Olivier Schmitz, “roepen een reeks vragen op waarop ze enkel antwoordelementen kunnen aanreiken. Zo is het onthutsend om vast te stellen dat, ondanks de vooruitgang in de conventionele behandelingen, de patiënten steeds vaker hun heil zoeken in andere ‘geneeswijzen’ waarvan ze nochtans goed weten dat de meeste hun doeltreffendheid niet hebben bewezen, in de ‘klinische’ zin van het woord, en waarover ze heel tevreden zeggen te zijn.” (*)
Nood aan ‘menselijkheid’ “Hoewel mensen met kanker allemaal verschillend zijn, delen ze eenzelfde, unieke ervaring: die van de ziekte, haar behandelingen en de sociale constructie waar ze het voorwerp van vormt”, legt socioloog Olivier Schmitz uit. Ze
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 61
19/02/14 16:49
62 /
PATIËNT IS KONING ...
zijn ook allemaal op zoek naar de betekenis of zin van de ziekte. Die verschillende elementen brengen 80% van hen ertoe om elders te gaan zoeken, om iets anders te willen dan de conventionele geneeskunde, omdat die voor hen niet volstaat. De ziekte treft ze immers in heel diverse aspecten, waarvoor deze geneeskunde geen oplossingen aanreikt. Verschillende redenen voor die zoektocht kruisen elkaar of voegen zich samen. Om te beginnen, zijn de behandelingen tegen kanker uniek in hun genre. Ze vertonen minstens drie kenmerken die er bijzonder agressieve behandelingen van maken: • Ze brengen vaak een chirurgische verminking mee. • Ze maken gebruik van vergif, van toxische stoffen die in het bloed worden geïnjecteerd door verpleegkundigen die handschoenen dragen. Die ervaring is moeilijk te verzoenen met het idee van genezing. • Hetzelfde voor de radiotherapie, met het gebruik van ioniserende stralen waar men het schadelijke potentieel van kent, en dat sowieso vragen oproept. ££ Weten waar je staat ... Dr. Fanny Bauvet wilde de omvang van het gebruik van nietconventionele geneeswijzen meten, inzicht krijgen in de beweegredenen van de zieken, en informatie verwerven die noodzakelijk is voor haar eigen werk: wat nemen haar patiënten, wat geeft men ze?
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 62
19/02/14 16:49
Nood aan ‘menselijkheid’ / 63
De resultaten van het onderzoek brachten aan het licht dat 53,8% van hen al vóór de diagnose van hun kanker aanvullende geneeswijzen gebruikte: 42,3% riep ze in voor andere ziektes (geen kanker) of voor chronische symptomen (lage rugpijn, hoofdpijn, slapeloosheid, ...). In 42,3% van de gevallen raadpleegden de patiënten een arts voor advies en het voorschrijven van de aanvullende behandelingen (meestal hun huisarts). De positie van de homeopathie in ons land zou een verklaring kunnen bieden voor dit percentage, dat hoger is dan die gevonden in andere studies die in het buitenland werden uitgevoerd. Welke voordelen zochten de zieken in het kader van hun kanker? In 40,3% van de gevallen was dat een vermindering van de bijwerkingen van de behandelingen tegen kanker. Meer specifiek deed 26,9% van de zieken een beroep op andere behandelingen voor hun werking tegen de vermoeidheid, hun uitwerking op hun algemene gesteldheid en op het algemeen welzijn. In 34,6% van de gevallen hoopten de zieken ook op een rechtstreekse werking tegen de kanker. “Meestal zijn de patiënten immers tevreden over de voorgeschreven behandelingen tegen kanker, maar ontevreden over de aandacht die ze krijgen en over de manier waarop de bijwerkingen, de angst en de asthenie (een algemene vermoeidheid) worden aangepakt”, stelt de oncoloog vast.
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 63
19/02/14 16:49
64 /
PATIËNT IS KONING ...
Achter de toevlucht tot niet-conventionele geneeswijzen schuilt nog een andere motivatie: met zijn reducerende kant wordt de oncologie vaak als onmenselijk beschouwd. De voorbije jaren zijn de behandelingen geëvolueerd. Ze zijn preciezer en meer gelokaliseerd, wat de kloof tussen het zieke orgaan en de lijdende persoon nog versterkt. In de verzamelde getuigenissen horen we hoe patiënten klagen dat “ze niet worden beschouwd als een persoon” of “worden behandeld als een zieke lever (of borst, nier, ...).” In het kader van een sociologisch onderzoek bij 120 ondervraagde personen zei de meerderheid te lijden te hebben onder die reductie.
Van het religieuze domein tot de filosofie of de alternatieve geneeswijzen ... Zieken willen oplossingen vinden om beter om te gaan met wat ze meemaken, ook met behulp van geneeswijzen die als minder mensonterend worden beschouwd. Kan de steun van onco-psychologen die kloof voorkomen? “Ondanks de goede bedoelingen van de onco-psychologie”, vindt de socioloog, “gaat deze discipline voorbij aan de kern van de zaak. Ondanks haar pogingen kan ze er niet in slagen om de geneeskunde menselijker te maken. Wat patiënten willen, zijn meer menselijke geneeswijzen, geen oncopsychologen die deze mislukte relatie proberen te redden. De onco-psycholoog kan de persoon begeleiden, helpen om te gaan met zijn emoties, de ziekte te aanvaarden.
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 64
19/02/14 16:49
Nood aan ‘menselijkheid’ / 65
Maar de onco-psychologie blijft ten dienste staan van de biogeneeskunde. Het is niet haar bedoeling om de oncologie menselijker te maken ...”, besluit de socioloog. “In hun immense meerderheid”, vervolledigt Olivier Schmitz, “laten de patiënten zich verzorgen en volgen ze de conven tionele behandelingen. Maar ze stellen zich vragen. Ze vragen zich vooral af wat hen, buiten het veld van de geneeskunde om, nog zou kunnen helpen. Ze verkennen dus alle domeinen waar ze mogelijk antwoorden vinden, van godsdienst over filosofie tot alternatieve geneeswijzen. Ze willen oplossingen vinden om beter om te gaan met wat ze meemaken, ook met behulp van geneeswijzen die als minder mensonterend worden beschouwd, en die meer begaan zijn met de relatie tussen personen, zoals dat met de homeopathie het geval kan zijn, wat trouwens blijkt uit een recent verslag van het KCE (Kenniscentrum).”
Een zoektocht naar zekerheden “De kankerbeleving is geïsoleerd, verschrikkelijk, geweld dadig en complex”, legt Olivier Schmitz uit. “Ze begint met een biografische breuk en loopt uit in een reeks levenskeuzes. Moet je op je 84ste nog met chemotherapie beginnen? In tegenstelling tot wat men misschien aanneemt, wordt de patiënt voor een reeks zware keuzes te weinig begeleid. Bovendien kaderen bepaalde aspecten die verband houden met de ziekte, zoals voeding, niet noodzakelijk in haar bevoegdheidsdomein. Die elementen zetten de patiënt er opnieuw toe aan om elders te gaan zoeken.”
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 65
19/02/14 16:49
66 /
PATIËNT IS KONING ...
De onzekerheid waarin de zieken leven, komt daar nog eens bij. “Maken wij wel de juiste keuze?”, vragen de patiënten zich af. Het is in deze context dat artsen vaak naar statistieken grijpen, met vaak opvallende cijfers om de naleving van de behandelingen te verzekeren.
Vaak weten patiënten heel goed dat ze niet zullen genezen met korrels of planten! Maar ze willen een andere dialoog, op een andere manier gehoord worden, een andere relatie. In wezen zouden de zieken vóór alles van hun oncoloog willen horen dat hij ze, ongeacht hun keuzes, niet in de steek zal laten. Maar vaak, als de patiënten zeggen dat ze weigerachtig staan tegenover de voorgestelde behandelingen, krijgen ze een heel ander gesprek. De arts heeft het dan bijvoorbeeld over ‘overlevingskansen op 5 jaar van zoveel procent minder’. Maar niet alle zieken zijn gelijk wat de behandelingen betreft. En de slecht toegelichte, simplistische statistieken worden vaak aanzien voor wat ze mogelijk zijn: wapens om angst in te boezemen, manipulaties van de levensprognose, dreigementen. ‘Ik wil ermee stoppen’, zegt de patiënt. ‘Zoals u wilt’, antwoordt de arts. ‘Maar u verliest dan wel 35% kans op een niet-recidief’. “Die confrontatie tussen wat de patiënt zou willen en de keuze van zijn oncoloog versterkt de extreem mensonterende kant van de geneeskunde”, stelt Olivier Schmitz vast. In zijn zoektocht naar zekerheden wordt de zieke er vaak toe gebracht zelf bewijsmateriaal op te bouwen, geput uit niet-conventionele geneeswijzen, die hem stimuleren om te
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 66
19/02/14 16:49
Een zoektocht naar zekerheden / 67
denken dat hij de juiste keuzes heeft gemaakt. Hij probeert zichzelf gerust te stellen over de gevolgde behandelingen, over de middelen om een recidief te voorkomen, of hij probeert een voorzorgsbehandeling te volgen. Patiënten die zich tot de aanvullende geneeswijzen wenden, weten immers vaak heel goed dat ze niet zullen genezen met korrels of planten. Ze willen echter een andere dialoog, op een andere manier gehoord worden, een andere relatie. Zo simpel is het.
Ik heb beslist verder te zoeken om ... We belichten hier enkele van de voornaamste redenen waarom zieken voor aanvullende geneeswijzen kiezen. … de beproeving van de conventionele behandelingen aan te kunnen “De voorbije jaren waren de ontwikkelingen in elk oncologisch domein zo groot, dat er voor elke situatie wel een geschikte behandeling leek te bestaan”, legt prof. Norbert Fraeyman uit (*). “Maar de realiteit is anders. De conventionele behandelingen zijn een zware dobber. Vaak brengen ze veel vervelende bijwerkingen mee. Bovendien volstaan die behandelingen zelfs niet altijd! In sommige gevallen bieden ze slechts een verlenging, terwijl ze tegelijkertijd ook proberen de levenskwaliteit in stand te houden. In zulke omstandigheden kan de patiënt geneigd zijn om op zoek te gaan naar andere behandelingen.” Uit Franse enquêtes is gebleken dat 85% van de personen die nietconventionele behandelingen inriepen, zijn behandeling en
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 67
19/02/14 16:49
68 /
PATIËNT IS KONING ...
haar bijwerkingen beter wilden kunnen verdragen. “Bovendien staat onze geneeskunde momenteel nog altijd relatief machteloos tegenover bepaalde symptomen”, merkt dr. Fanny Bauvet op. “Maar de vermoeidheid en futloosheid brengen een zekere verslechtering van de levenskwaliteit mee. Ze liggen aan de basis van de grootste klachten. Naast bloedarmoede, waarvoor wij over verschillende behandelingen beschikken (epo, transfusie van rode bloedlichaampjes, ijzersupplementen), hebben wij geen of weinig oplossingen te bieden. Zieken gaan dus elders op zoek naar alles wat mogelijk een verkwikkend effect heeft: ginseng, hoge dosissen vitamines – waar ze toch mee moeten opletten – enzovoort” (we gaan hier in hoofdstuk 5 dieper op in). Uit de resultaten van verschillende kwalitatieve studies die werden uitgevoerd bij mensen met kanker blijkt de wens om niet te veel te moeten afzien, of eerder de behandelingen goed te verdragen, een van de meest gehoorde beweegredenen te zijn (*). … hoop te blijven koesteren Prof. Jan Vermorken bevestigt, dat naast de wens om de bijwerkingen van de behandelingen te verminderen, ook de wens om de doeltreffendheid van de conventionele geneeskunde te verbeteren een beweegreden is achter de toevlucht tot andere geneeswijzen. De beslissing om andere behandelingen in te roepen, kan ook worden ingegeven door een verandering in de gezondheid (en/of een teleurstelling over eventuele mislukkingen van
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 68
19/02/14 16:49
Ik heb beslist verder te zoeken om ... / 69
de conventionele geneeskunde). De verwachtingen zullen verschillen naargelang het moment waarop men zich tot de aanvullende geneeswijzen wendt ... “De beleving van de kanker gaat bovendien vaak gepaard met een zekere hoop, die niet is te vinden bij de klassieke chirurgie of conventionele oncologie, waar de zieken goed weten wat ze mogen verwachten”, vertelt Olivier Schmitz. Kanker is immers een van die ziektes waarbij de zieken, zelfs onbewust, blijven hopen op een ‘mirakelremedie’, of minstens hopen dat ze geen last zullen hebben van de al even schrikwekkende als stigmatiserende uitwerking van de behandelingen tegen kanker (*). Sommige personen zijn er tot slot van overtuigd dat kanker ‘zich voedt met ongeluk’ (of negatieve gebeurtenissen in het leven). In die context moet de toevlucht tot bepaalde behan delingen ongeluk afwenden. De niet-conventionele behandelingen draaien om hoop en kunnen worden gezien als een stimulans om die hoop te vinden of weer op te bouwen tegen de achtergrond van een levensbedreigende ziekte (*). … te worden betrokken bij de behandeling Dr. Edel Maex (Ziekenhuis Netwerk Antwerpen) doet het relaas van een patiënte, Eliza, 52 jaar, die borstkanker heeft (*): “Na de laatste behandeling ben ik in een zwart gat gevallen. ‘Wat kan ik doen?’, vroeg ik mijn dokter. Gewoon drie maanden wachten tot mijn volgende controle? Tijdens de behandeling heb je niet echt de tijd om na te denken. Je hoopt gewoon dat de dokters weten wat ze doen! Maar nu wil ik erkenning in mijn ziekte.”
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 69
19/02/14 16:49
70 /
PATIËNT IS KONING ...
“De wens om je eigen behandeling in handen te nemen, en dan vooral in een dergelijke periode, wanneer je alle controle lijkt te hebben verloren, is een belangrijke reden voor de toevlucht tot aanvullende geneeswijzen”, vertelt dr. An Vandebroek (Universitair Ziekenhuis Antwerpen, ZNA Antwerpen).
De zieke riskeert het gevoel te hebben dat hij/zij de conventionele behandelingen ‘ondergaat’. Maar eigenlijk wil hij/zij niet langer passief zijn. Sommige zieken willen ‘iets doen’. Of willen zich verzetten tegen de ziekte zelf. Of zoals dr. Lionel Duck (hoofd van de afdeling oncologie van de Cliniques Saint-Pierre in Ottignies) het stelt: “Onze patiënten zijn niet alleen op zoek naar een medische behandeling. Het grootste probleem met deze ziekte, is dat de betrokken persoon er geen enkele controle over heeft. Bovendien breekt hij zijn hoofd over het waarom van zijn kanker, over de zin van dit alles. Tegelijkertijd zeggen wij, oncologen, hen: ‘Je moet dit of dat doen’. De zieke riskeert het gevoel te hebben dat hij deze behandelingen ‘ondergaat’. Maar eigenlijk wil hij niet langer passief zijn. Verstrekkers van aanvullende behandelingen zien het heel anders: ze stellen producten, behandelingen en houdingen voor die de patiënt het gevoel geven dat hij een rol speelt in zijn eigen verhaal. Ze lossen die nood aan betrokkenheid in. De persoon heef dan ook het gevoel dat hij meespeelt. Hij krijgt een antwoord op zijn vraag. De enorme psychologische impact van dit alles is niet te onderschatten.” Noch, in dit
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 70
19/02/14 16:49
Ik heb beslist verder te zoeken om ... / 71
stadium, waarschijnlijk het gevoel echt te concurreren met de conventionele geneeskunde ... … meer aandacht te krijgen Volgens prof. Simon Schraub, “zijn zieken bij hun voor schrijver van de niet-conventionele geneeswijze op zoek naar een luisterend oor, naar steun. Ze willen dat hij zijn tijd voor ze neemt. De persoonlijkheid van die voorschrijver lijkt belangrijk. De kalmte, de toegankelijke en vriendelijke kant worden beklemtoond in de verhalen van de mensen die een beroep doen op deze geneeswijzen.” Elke vergelijking gaat mank, maar in sommige gevallen kan een verandering in de relatie met de oncoloog of het pluridisciplinair medisch team ook aan de basis liggen van de wens om andere types van therapeuten op te zoeken. Tijdens een hoorzitting in de Franse senaat9 was prof. Agnès Buzyn, voorzitster van het Institut National du Cancer, van oordeel dat “de patiënten die het meest in contact komen met derivaten, die mensen zijn die onvoldoende worden opgevangen na de mededeling van de prognose, die hun vertrouwen in het medisch personeel kwijt zijn of die, door een gebrek aan ondersteuning, het gevoel hebben dat het team geen oor heeft naar de gevolgen van de behandeling op hun gesteldheid.”
19 december 2012. Dérives thérapeutiques et dérives sectaires : la santé en danger (therapeutische derivaten en sektarische derivaten: de gezondheid in gevaar)
9
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 71
19/02/14 16:49
72 /
PATIËNT IS KONING ...
Een extra troef? Een zeker aantal studies bevestigt het: de overgrote meerderheid van de patiënten die gebruikmaken van niet-conventionele geneeswijzen heeft vertrouwen in de conventionele geneeskunde. Nog steeds een grote meerderheid startte met de aanvullende behandeling als comfortbehandeling, om de symptomen te bestrijden, de algemene gesteldheid te verbeteren, “de operatie te helpen doorstaan” of “weer energie te krijgen”. Dit sluit niet uit er een ‘hulp bij de genezing’ in te zoeken, wat doorgaans wordt uitgedrukt met de term ‘de afweer opkrikken’, wat men kan interpreteren als iets wat het midden houdt tussen ‘de algemene gesteldheid verbeteren’ en ‘zichzelf genezen tegen kanker’ (*). Dit verklaart ongetwijfeld waarom bepaalde studies vaststellen dat de zieken – terwijl ze hun ‘klassieke’ behandeling, waarop ze vertrouwen, chemotherapie inbegrepen, voortzetten – van oordeel zijn dat hun aanvullende behandelingen ook ‘werken tegen kanker’.
Naamsverwarring Laten we even terugkomen op de definities tussen conven tionele, niet-conventionele en alternatieve geneeswijzen. Hoewel men, aan de zijde van het medisch personeel, het nogal gemakkelijk over een onderscheid tussen deze drie groepen eens lijkt te zijn, geldt dat waarschijnlijk niet voor de zieken.
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 72
19/02/14 16:49
Naamsverwarring / 73
Studies tonen aan dat veel patiënten geen duidelijk verschil maken tussen aanvullende geneeskunde en alternatieve geneeskunde. Er is een factor die van invloed is op dit gebrek aan onderscheid: bepaalde niet-conventionele of alternatieve therapeuten promoten hun behandeling als ondersteunende geneeswijzen en als technieken tegen kanker. Maar zelfs wanneer deze niet-conventionele geneeswijzen enkel worden voorgesteld om de algemene gesteldheid of de symptomen te behandelen, denkt meer dan 20% van de zieken dat ze kanker tegengaan. Dit staat hun vertrouwen in de klassieke geneeskunde trouwens niet noodzakelijk in de weg. Dit risico op verwarring of een mengelmoes verontrust de oncologen in ieder geval. Hun vrees? Dreigen patiënten die geen duidelijk onderscheid maken tussen de verwachtingen die ze respectievelijk van de conventionele geneeskunde en de aanvullende geneeskunde kunnen hebben, de eerste vorm niet te verwaarlozen ten voordele van de tweede?
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 73
19/02/14 16:49
74 /
PATIËNT IS KONING ...
££ De vlucht naar voren Volgens de Society for Integrative Oncology tonen recente studies aan dat patiënten die hun behandelingen stopzetten om verder te gaan met alternatieve geneeswijzen dat doen om diverse redenen: • Woede en angst tegenover het medische systeem of de dokter, of door de schok tijdens de mededeling van de prognose of een depressie. Angst voor bijwerkingen, voor de medische omgeving. • Het verlies van controle dat in de conventionele behandeling wordt ervaren. • Het geloof in een mogelijke genezing (vooral in het geval van een negatieve prognose). • De sociale invloed: de omgeving die aanspoort om een alternatieve geneeswijze te volgen, gebaseerd op verkeerde informatie. • Een mystieke houding: alle hoop wordt op deze alternatieve behandelingen gesteld.
De tevredenheid van de patiënten De aanvullende geneeswijzen beslaan heel uiteenlopende praktijken, en de tevredenheid van hun gebruikers kan verschillen van persoon tot persoon. Volgens prof. Norbert Fraeyman (*), “zeggen veel personen zich beter te voelen dankzij het gebruik van nietconventionele geneeswijzen. In bepaalde gevallen is deze
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 74
19/02/14 16:49
De tevredenheid van de patiënten / 75
positieve uitwerking zelfs meetbaar, bijvoorbeeld wanneer een acupunctuursessie hun misselijkheid wegnam.” In de enquête die prof. Simon Schraub in Frankrijk uitvoerde, verklaarde een meerderheid van de ondervraagde zieken voordeel te hebben gehaald uit de parallelle geneeswijzen. Meer dan 50% zei zich beter te voelen dankzij die geneeswijzen, met een verbetering van de symptomen of de algemene gesteldheid.
Stilte over de hele lijn? Een belangrijk punt om dit hoofdstuk af te sluiten: volgens verschillende studies10 brengt 38 tot 60% van de zieken die aanvullende geneeswijze gebruiken zijn arts daar niet van op de hoogte. De meest aangehaalde reden voor die stilte? Het is niet ter sprake gekomen, zeggen de patiënten. Ze dachten ook dat het niet belangrijk was. Ze geven trouwens toe schrik te hebben voor de negatieve reactie of onverschilligheid van hun therapeut, of te worden geconfronteerd met diens onvermogen om hun vragen hierover te beantwoorden. Sommigen zeggen tot slot de beschikbare tijd voor de raadpleging niet te willen ‘verspillen’ door over dit onderwerp te beginnen ...
Bron: Society for Integrative Oncology.
10
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 75
19/02/14 16:49
76 /
VERANDEREN VAN KOERS
HOOFDSTUK 4 VERANDEREN VAN KOERS Ach, als de overgrote meerderheid van de zieken genoegen zou nemen met de conventionele behandelingen, dan zou het voor de oncologen toch zoveel ‘eenvoudiger’ zijn! Maar kijk, dat is niet of niet langer het geval ... En de specialisten worden geconfronteerd met een realiteit die ze gewoonweg niet kunnen negeren ... Hoe reageren zij op de wensen of beslissingen met betrekking tot niet-conven tionele behandelingen van hun patiënten? Herzien ze hun standpunt, dat vroeger vaak schommelde tussen verblinding, waardeoordeel, minachting en (doorgaans) vijandelijkheid? De conventionele oncologen namen de keuze om te werken op basis van behandelingen die werden bekrachtigd door de Evidence Based Medicine, wat ze een relatief nauwkeurig beeld van hun doeltreffendheid geeft. En nu wordt van hen verwacht dat ze zich interesseren – of eerder nog hun zegen geven – voor methodes die allesbehalve in dit stramien passen en die ze, soms in het beste geval, slechts een placebo-effect toedichten. Voor oncologen is het soms moeilijk om al die ‘onzin’ te slikken. Toch is het niet noodzakelijk om de niet-conventionele geneeswijzen te ‘appreciëren’ om te beslissen er rekening mee te houden ...
De redenen voor een verandering Kunnen de twee types van geneeswijzen elkaar in sociologisch opzicht blijven negeren? “De artsen, en de oncologen in
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 76
19/02/14 16:49
De redenen voor een verandering / 77
het bijzonder, moeten zich bewust zijn van een evolutie: hun zieken willen zich niet zomaar meer onderwerpen. Ze weigeren geen keuze over hun behandelingen te hebben en legitimeren ‘andere geneeswijzen’”, waarschuwt Olivier Schmitz. “De patiënt is veranderd. Hem een mensonterende geneeskunde voorstellen, in zijn ogen een ontoereikende dialoog, raadplegingen die duidelijk te kort zijn ... Het is niet de ideale oplossing. In werkelijkheid wordt de hele communicatiestrategie van de arts op losse schroeven gezet. De patiënt informeren, vragen beantwoorden, hem de waarheid zeggen ... Het is slechts één kant van zijn taak. En die kan niet enkel uitdraaien op het oordeel: ‘Ze willen iets anders, ze zullen het krijgen’, wanneer ze over de nietconventionele geneeskunde worden aangesproken.”
Het is niet noodzakelijk om de nietconventionele geneeswijzen te ‘appreciëren’ om te beslissen er rekening mee te houden ... “De beoefening van een zekere conventionele geneeskunde, opgesloten in zijn korpsgeest of autoriteit, leidt tot trauma’s bij de patiënt”, vindt Olivier Schmitz. “De persoon meldt zich aan met zijn sociologie, zijn geschiedenis, zijn sociale, culturele en familiale context ... En men biedt hem een geneeskunde die is gebaseerd op de wetenschap, op bewijzen. Hij krijgt de uitleg dat hij zal worden behandeld volgens protocollen die voor alle zieken hetzelfde zijn. Maar iedereen weet dat we ons hier begeven op een territorium dat nog niet werd overwonnen: het is niet mogelijk om iedereen te genezen. De behandelingen maken
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 77
19/02/14 16:49
78 /
VERANDEREN VAN KOERS
overwinningen mogelijk, maar sluiten de onzekerheid niet uit. De zieke heeft dus – net zoals de arts –altijd het recht om zich af te vragen of hij de juiste keuze maakt ...”
De neenzeggers “Artsen hebben een verkeerd beeld van die nietconventionele geneeswijzen”, gaat Olivier Schmitz verder. Ze zien ze vaak als concurrentie, een bedreiging of oplichterij. In een heel paternalistische houding denken ze vooral ook dat ze de patiënten ertegen moeten beschermen. Met die achterhaalde opvattingen veroordelen ze vaak zonder te weten. En ze verwijderen zich nog meer van de groepen patiënten of de sociale kringen die deze verschillende medische benaderingen een plaats hebben gegeven. We zien dus een tegenstrijdige beweging. Enerzijds doen steeds meer zieken een beroep op deze aanvullende geneeswijzen. En anderzijds, ondanks enkele evoluties, blijft een groot aantal conventionele artsen ze veroordelen. Ze vinden dat de ‘alternatievelingen’ de geneeskunde op een illegale manier beoefenen of beschuldigen ze van sektarische praktijken.” Hij gaat verder: “Het debat over niet-conventionele genees wijzen draait rond straffen die zouden moeten worden uit gedeeld aan hen die geen medische handelingen mogen doen en die bijna worden gebrandmerkt als ketters. Maar dat is niet de kern van het probleem. Deze geneeswijzen willen niet het lichaam verzorgen, maar wel de gezondheid verbeteren en zin geven.”
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 78
19/02/14 16:49
De neenzeggers / 79
Toch bemerkt de socioloog een verandering in die houding: “Een twintigtal jaar geleden werden de alternatieve praktijken nog vurig afgeschoten door een zeker aantal onco logen. Nu ze geconfronteerd worden met de vraag die van de patiënten komt, kunnen ze niet meer doen alsof die genees wijzen niet bestaan, of negeren dat hun zieken er in niet te negeren aantallen een beroep op doen. De aanvullende geneeswijzen zijn uit de clandestiene sfeer getreden. Ze zijn niet langer taboe. En ze verdwijnen niet ten voordele van een houding van onderwerping aan de medische autoriteit of de autoritaire ingesteldheid van sommigen. Veel oncologen blijven al deze praktijken in het veld van het geloof verwerpen. Wanneer ze worden geconfronteerd met zieken die ze vertellen dat ze gebruikmaken van de aanvullende of alternatieve geneeswijzen zwaaien sommigen meteen al met de risico’s die ze kunnen meebrengen, of drijven ze er de spot mee. De meest menselijke artsen zijn echter afgestapt van een harde weigering. Ze willen weten wat er gebeurt, ook als ze er maar weinig vertrouwen in hebben, zonder pogingen te ondernemen om de patiënt van zijn plannen te laten afzien.”
We zien een tegenstrijdige beweging. Enerzijds doen steeds meer zieken een beroep op deze geneeswijzen. En anderzijds, ondanks enkele evoluties, blijft een groot aantal conventionele artsen ze veroordelen. Oncoloog Fanny Bauvet dicht de tegenwerking (en de spottende reacties) van sommige oncologen ook toe aan
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 79
19/02/14 16:49
80 /
VERANDEREN VAN KOERS
hun angst voor het onbekende waar het de aanvullende en alternatieve geneeswijzen betreft. Ze durft ook van een intellectuele luiheid te spreken. “De oncoloog moet zich voortdurend bijscholen en zich aanpassen aan nieuwe behan delingen. Hij heeft niet altijd de zin om zich ‘bij te scholen’ in de aanvullende geneeswijzen en vooral zich erin te verdiepen om te weten wat hij tegen de patiënten kan zeggen ...”
Keihard Een van de grootste angsten van de oncologen, en een van de punten waar het debat mank loopt, is dit: dreigen we de zieken, bij het openen van de deur naar de aanvullende geneeswijzen, niet in de armen van alternatieve therapeuten te drijven, die klaarstaan om de patiënten weg te leiden van de conventionele geneeskunde en/of de uitvoering van conventionele behandelingen te vertragen? De angst voor een ‘verlies van kansen’ met doeltreffende behandelingen mag niet worden onderschat. Nog niet zo lang geleden betrof ze bijvoorbeeld aanhangers van het rauwe voedsel van de Zwitser Guy-Claude Burger, de pionier van het instinctief eten, maar ook de zieken die werden verleid door de totale biologie. In de studies die prof. Schraub in Frankrijk deed, was geen van de ondervraagde patiënten die een aanvullende behandeling volgde ooit van plan geweest om zijn behandeling tegen kanker stop te zetten. Toch wordt het risico op een stopzetting van de behandeling om uitsluitend verder te gaan met ‘andere’ behandelingen vaak aangehaald
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 80
19/02/14 16:49
Keihard / 81
en misschien te hoog ingeschat door oncologen die vijandig staan tegenover de niet-conventionele geneeswijzen. Dat argument verbaast dr. Fanny Bauvet toch enigzins: “Ik denk dat stopzettingen van de behandeling in werkelijkheid zeldzaam en zelfs heel zeldzaam zijn. In mijn ervaring moet dit neerkomen op één geval (of zelfs minder) per jaar. Bovendien gebeurt het dat die weigeringen zich voordoen bij een vergevorderde ziekte, waarbij de patiënt te horen kreeg dat de nog mogelijke behandelingen slechts een bescheiden uitwerking zullen hebben.” Toch gaat het soms effectief over patiënten die verkondigen met hun behandelingen te willen stoppen om ‘iets anders’ te kiezen. Zo waarschuwde, helaas tevergeefs, dr. Bauvet recent nog een zieke dat de behandelingen die hij uitsluitend wilde volgen, en die enkel bij een ‘immunotherapeut’ werden verstrekt, hun doeltreffendheid niet hadden bewezen. De oncoloog gaf haar telefoonnummer met de vraag of die therapeut, waarvan ze de naam en gegevens niet kende, haar eens kon bellen. Hij heeft dat niet gedaan. “We hebben allemaal bepaalde ervaringen die negatief kunnen zijn”, matigt ze. Maar waarom zouden we ons blindstaren op ‘anekdotische’ gevallen? We moeten ons gezichtsveld blijven verruimen zodat we tegemoet kunnen komen aan de noden die de meeste zieken uitdrukken.” Ook dr. Lionel Duck had de (slechte) ervaring om te zien hoe aanvullende therapeuten de patiënten aansporen om te stoppen met een conventionele behandeling of er niet aan te beginnen. Zo vertelt hij over het geval van een zieke die het
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 81
19/02/14 16:49
82 /
VERANDEREN VAN KOERS
‘ongelukkige idee’ had om een aanvullende radiotherapie te weigeren. “We moeten echter bekennen dat dit soort van beslissingen vaak wordt genomen door patiënten die, al van in het begin, een bepaald profiel hebben. Ze zijn er al van overtuigd dat onze behandelingen nutteloos of zelfs schadelijk zijn”, stelt de oncoloog vast. “Meestal deden deze ‘dwarsliggers’ of sceptici al een beroep op andere geneeswijzen, vóór ze ziek werden ... Wat we kunnen, of liever wat we onophoudelijk moeten zeggen en herhalen, is dat de exclusieve beoefening van een alternatieve geneeswijze voor de genezing van kanker geen optie is.” Dr. Ingrid Theunissen voegt eraan toe dat de nietconventionele artsen die hun grenzen kennen en respec teren, vaak de hoge prijs betalen van ‘omschakelingen’ die ze niet hebben aangemoedigd en die ze zelfs hebben proberen te verhinderen. De uitglijders van bepaalde aan vullende therapeuten leveren alle andere aanvullende therapeuten een slechte naam op, ook zij die werken zonder hun bevoegdheid te buiten te gaan en in een goede verstand houding met de conventionele geneeskunde te werk gaan ...
Andere redenen achter een duidelijke en massale neen Het is uiteraard onmogelijk om je goedkeuring uit te spreken over elke behandeling die mogelijk schadelijk is. Het is ook moeilijk om de patiënten niet te melden dat de doeltreffendheid van een bepaalde behandeling nooit werd onderzocht. Ook de vrees voor schadelijke interacties tussen de niet-conventionele behandelingen en de conventionele behandelingen is een essentieel punt in het debat. Die
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 82
19/02/14 16:49
Andere redenen achter een duidelijke en massale neen / 83
effecten zijn immers verre van uitzonderlijk. “Verrassend genoeg”, zegt prof. Jan Vermorken, “denkt slechts een kleine minderheid van de zieken dat de nietconventionele geneeswijzen schadelijk zouden kunnen zijn of interacties kunnen meebrengen.” Maar wie, buiten de oncologen (en/of ‘verantwoordelijke’ therapeuten die de aanvullende geneeswijzen beoefenen), kan ze er dan voor waarschuwen? (Hoofdstuk 5 komt terug op dit probleem van de interactie tussen de behandelingen) ££ Doeltreffend? Misschien ... “Omvat de optimale behandeling enkel wetenschappelijk gegronde behandelingen, met bewijzen en overtuigende gegevens om mee te schermen?”, vraagt prof. Norbert Fraeyman zich af (*). “Sluit ze sowieso elke behandeling die haar doeltreffendheid niet heeft bewezen uit? In werkelijkheid is het niet gemakkelijk om de doeltreffendheid van een behandeling te beoordelen. Bij elke poging moet rekening worden gehouden met twee uitwerkingen die bij de behandeling kunnen komen kijken: de kansen op een spontane genezing en het placebo-effect. Die twee elementen hebben betrekking op zowel de conventionele als de niet-conventionele behandelingen. Zonder het debat over de doeltreffendheid van de niet-conventionele geneeswijzen te willen beslechten, kan een geneeskunde met een conventionele achtergrond in principe toch een afwachtende houding aannemen ... en instemmen met een niet-conventionele comfortbehandeling.”
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 83
19/02/14 16:49
84 /
VERANDEREN VAN KOERS
Een open deur en de stilte doorbroken Een bepaald aantal oncologen heeft ondertussen gekozen voor een realiteitsprincipe, ingegeven door de wens om hun patiënten te beschermen. “Ik kan niet doen alsof er niets aan de hand is”, vertelt professor en oncoloog Jaak Janssens (lees zijn getuigenis aan het eind van het hoofdstuk). Dr. Lionel Duck bevestigt dit: “Als mijn patiënten hun toevlucht nemen tot andere behandelingen dan de mijne, dan wil ik dat liever weten. Dat lijkt me gewoonweg ‘slimmer’, want die informatie is nuttig en zelfs belangrijk.”
Een bepaald aantal oncologen heeft gekozen voor een realiteitsprincipe, ingegeven door de wens om hun patiënten te beschermen. Dr. Fanny Bauvet vindt dat er rekening moet worden gehouden met die ‘realiteit van de volksgezondheid’. Maar ook dat de enorme kloof moet worden gedicht tussen de theorie die de oncologen krijgen aangeleerd en de houding van de zieken die andere geneeswijzen inroepen. “Mijn ervaring is gestoeld op de conventionele westerse geneeskunde, die is gebaseerd op bewijzen en zekerheid. Maar onze geneeskunde is niet alleen wetenschappelijk”, herinnert ze. “Naast de bestralingen, de chemotherapie en andere wetenschappelijk bekrachtigde behandelingen is er ook de intrapersoonlijke relatie. Die therapeutische relatie behoort niet enkel tot het wetenschappelijke domein. Hoe kun je een hoogwaardige relatie uitbouwen als je doet alsof je niet weet dat je eigen patiënten zich ‘anders’ willen laten behandelen of dat al doen?”
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 84
19/02/14 16:49
Een open deur en de stilte doorbroken / 85
Aanhangers van de dialoog Logisch is dat als de oncologen schrik hebben voor fiasco’s of interacties tussen hun behandelingen en die van de aanvullende geneeswijzen ze beter op de hoogte zijn van de praktijken van hun zieken. Maar hoe kun je dat bewerkstelligen? Hiervoor is transparantie vereist. En afstappen van de hypocrisie, het vermoeden dat de patiënt ‘dingen achter zijn rug doet, maar het niet willen weten’, zoals verschillende oncologen vertellen. Die gedragswijziging betekent niet noodzakelijk een aanvaarding van alle aanvullende geneeswijzen, verre van zelfs. In de praktijk resulteert deze houding eerder in een ‘vertrouwelijkheidsafspraak’ met de patiënt. Grosso modo wordt dit als volgt uitgedrukt: “U vertelt me over uw aanvullende praktijken zodat ik u, met de huidige kennis van zaken, kan vertellen of ze al dan niet verenigbaar zijn met uw behandeling en/of gezondheid.” In deze context moet dan nog een vertrouwensband met de zieken worden opgebouwd. Je kunt de persoon bij voorbeeld al tijdens de eerste ontmoeting, automatisch en vanzelfsprekend, vragen of hij planten inneemt of een andere behandeling volgt. Vergeet ook niet uit te leggen waarom een oncoloog dit moet weten. Communicatie is essentieel en moet altijd mogelijk zijn. Maar ook als je ze ernaar vraagt, vermelden de patiënten niet altijd de aanvullende behandelingen die ze volgen, stellen de oncologen vast. Misschien weten ze niet, of niet meer, dat ook groene thee daar deel van uitmaakt? Of zijn
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 85
19/02/14 16:49
86 /
VERANDEREN VAN KOERS
ze misschien zo overdonderd door het nieuws dat ze tijdens de raadpleging te slikken krijgen? Of durven ze er misschien nog niet over te spreken? De informatie volgt immers vaak druppelsgewijs naarmate de tijd en de raadplegingen verstrijken. “Een buurvrouw, een nicht vertelde me ...”, zeggen de patiënten dan. “Wanneer die ontboezeming niet spontaan van de zieke zelf komt, dan zouden oncologen eraan moeten denken om regelmatig te vragen naar het eventuele gebruik van aan vullende geneeswijzen ...”, onderstreept dr. Fanny Bauvet. De arts of oncoloog moet er zich ook bewust van zijn dat, wanneer hij de patiënt de traditionele vraag stelt of hij geneesmiddelen neemt, de persoon niet altijd zal denken aan de producten die hij zonder voorschrift heeft gekocht. “Het gesprek met de patiënt moet dus op een wetenschappelijke, nauwkeurige manier worden gevoerd, zonder de inname van planten, voeding of supplementen, die een invloed kunnen hebben op de behandeling, te vergeten”, dringt prof. Jan Vermorken aan (*). De bedoeling is in ieder geval duidelijk: de stilte doorbreken en alle zieken de kans geven om te durven spreken, in elk stadium van de ziekte, over het eventuele gebruik van aanvullende behandelingen.
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 86
19/02/14 16:49
Aanhangers van de dialoog / 87
££ De grenzen van de neen “Het is gemakkelijker om alles te verbieden tijdens de behan deling, en dat is wat sommige collega’s dan ook doen”, bemerkt dr. Fanny Bauvet. “Die redenering zou eventueel nog te begrijpen zijn wanneer de zieken een a priori curatieve behandeling van bepaalde duur volgen. Maar voor andere vormen van kanker, die zijn uitgegroeid tot chronische ziektes en die het voorwerp gaan vormen van doelteffende behandelingen, waardoor de patiënt misschien nog jaren kan leven? Moeten we voor die gevallen alles verbieden, met het risico dat de patiënten er stiekem naartoe gaan? En is dat standpunt ‘houdbaar’ als je weet dat deze patiënten, zij met een veralgemeende ziekte, meer nog dan de anderen de neiging hebben om hun toevlucht te nemen tot de aanvullende geneeswijzen?” “We hebben niet op alles een antwoord”, herinnert dr. Lionel Duck. “We moeten nederig blijven en andere mogelijke benaderingen niet meteen afschieten, zolang ze maar verenigbaar zijn met de onze. Onze gebrekkige kennis van de aanvullende behandelingen kunnen ons ertoe brengen alles tegelijk te verwerpen en onszelf te overtuigen dat deze onbewezen behandelingen nergens toe dienen. Maar moeten we per se alles weigeren? Zit er voor onze patiënten niets interessants tussen die geneeswijzen waarover wij in onze universiteiten niets hebben geleerd? Kunnen we de aanvullende geneeswijzen trouwens eventuele bijwerkingen verwijten, terwijl onze conventionele behandelingen er al zoveel hebben aangetoond? Iedereen moet zijn eigen analyse doen, zijn eigen stand van zaken opmaken.”
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 87
19/02/14 16:49
88 /
VERANDEREN VAN KOERS
Een combinatie onder toezicht Zoals we al zeiden: de kop uit het zand halen betekent niet dat een oncoloog zomaar alles moet accepteren. Integendeel. Grosso modo bestaat er een goed afgebakend en onoverkomelijk pad: vanaf het moment dat ‘aanvullende therapeuten’ willen doen geloven dat ze op alles een antwoord hebben of precies het tegenovergestelde zeggen van wat de oncologen aan hun patiënten uitleggen, wordt elke verstandhouding ondenkbaar. Prof. Norbert Fraeyman vertelt: “Wat we ons in wezen moeten afvragen, is in hoeverre deze aanvullende behandelingen bijdragen tot de genezing of ondersteuning van de zieke. Worden ze aangeboden als een exclusieve behandeling, of gaat het om benaderingen die een aanvulling vormen op de conventionele behandeling? Worden ze aangeboden als een algemene ondersteuning bij de conventionele behandeling, of als een behandeling tegen specifieke problemen die verband houden met de kanker? Of misschien zelfs als een voortgezette behandeling na afloop van de behandeling? De wetenschappelijke literatuur geeft aan dat de niet-conventionele geneeswijzen geen antwoord bieden op de twee eerste vragen. Als het hun bedoeling is om op hun eentje te genezen of zelfs te genezen in combinatie met andere behandelingen, dan falen ze daarin. Als er een bewezen behandeling bestaat, dan is een louter niet-conventionele behandeling onaanvaardbaar. Als aanvullende behandelingen zich daarentegen opwerpen als een ondersteuning of een oplossing voor bepaalde
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 88
19/02/14 16:49
Een combinatie onder toezicht / 89
nevenproblemen, dan kunnen ze iets betekenen, ook via de morele steun die ze bieden en via de stressvermindering die ze teweegbrengen. Ook in het kader van palliatieve zorgen levert een reeks behandelingen (massages, aromatherapie, muziektherapie) resultaten op, al blijven die gericht op het comfort van de patiënt.” “Op een heel pragmatische manier vraag ik zieken om niets te slikken zolang ik de bijsluiter of inhoudsfiche van het hen voorgeschreven (of zelf gevonden) product niet heb gezien”, legt dr. Lionel Duck uit. “Pas daarna geef ik mijn mening, die soms negatief is. Er bestaan websites en boeken die de arts helpen bij dat oordeel.” Wanneer zieken haar vertellen dat ze geïnteresseerd zijn in aanvullende geneeswijzen of deze al gebruiken, vraagt dr. Fanny Bauvet ze deel te nemen aan een uitwisseling. Zo moeten ze haar de lijst bezorgen met de producten, planten of bestanddelen die ze zouden willen nemen. Daarna geeft ze hen haar mening. “Als er solide bewijzen bestaan, waarom zou ik er dan niet mee instemmen? Ik ga dan na hoe het ermee zit. Zo kan ik zeggen: ‘Geen enkel probleem’ of ‘Dit is zonder risico’ of ‘Dit kan op dit moment giftig zijn, of gevaarlijk of te ontraden’ of ‘We weten het niet ...’ en zo mijn commentaar geven.” Dankzij een open geest kunnen de patiënten dus worden gewaarschuwd voor producten met resultaten die niet zijn bewezen en die bovendien vaak heel duur zijn. Dr. Duck koppelt zijn instemming met aanvullende geneeswijzen ook aan een andere voorwaarde: controleren waar zijn patiënten aankloppen. Zo wil de oncoloog weten
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 89
19/02/14 16:49
90 /
VERANDEREN VAN KOERS
op wie zijn patiënten een beroep doen, en op de hoogte blijven van wat die therapeuten hen voorstellen. “Onze behandelingen zijn duidelijk en gekend. Maar omgekeerd is dat niet het geval. Ik wil dus de contactpersoon van mijn patiënten kennen en de informatie met hen kunnen delen. Op die manier werk ik zonder problemen samen met 5 homeopaten die in de streek van mijn ziekenhuis werken. En ja, ze beoefenen een andere geneeskunde dan ik. Maar ik voel geen gevaar in mijn samenwerking met hen. Als een van mijn patiënten een homeopaat raadpleegt die ik niet ken, moet ik wel weten of er tussen hem (of haar) en mij een uitwisseling mogelijk is. Zo vermijd ik eventuele ontsporingen of praktijken die stilletjes, zonder dat ik het weet, worden aangeboden, of die zelfs indruisen tegen wat ik aanbeveel. Met andere woorden: moet ik met deze persoon vrezen voor het gebruik van kwakzalversmiddelen of behandelingen die mijn doelstellingen in de weg staan? Kortom, wanneer ik met twijfels zit, of over onvoldoende informatie beschik om de onschadelijkheid van een behandeling te kunnen bevestigen, is het neen! Vergeet ook niet dat deze producten niet moeten voldoen aan de veiligheidsregels die de geneesmiddelenbewaking oplegt voor onze behandelingen. Als ik het dus roekeloos vind om een bepaalde behandeling te volgen, dan raad ik die af. De patiënten zijn meestal bereid om naar de redenen achter die weigeringen te luisteren, omdat ze niet systematisch zijn. Uiteindelijk denk ik dat dit ze geruststelt en dat ze zo vol vertrouwen aan een behandeling beginnen. Of dat ze in ieder geval een keuze maken die is gestoeld op een geïnformeerde toestemming.”
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 90
19/02/14 16:49
Een combinatie onder toezicht / 91
Goede wil, van beide kanten Wat transparantie betreft, is de houding en verantwoorde lijkheid van de aanvullende therapeuten uiteraard cruciaal. “Ik moedig de zieken aan om het met hun oncoloog te hebben over de aanvullende behandelingen die ze willen volgen”, legt gynaecoloog Ingrid Theunissen uit. “Bij twijfel over een van deze behandelingen of methodes weet de oncoloog dat hij/zij me altijd mag bellen. Ik deel de ongerustheid van de oncologen over eventuele wisselwerkingen voor 100%. Daarom doe ik een beroep op de homeopathie, die goede resul taten oplevert, zonder bijwerkingen. De planten die ik aanbeveel, werden allemaal grondig onderzocht in de Verenigde Staten, waar de integratieve geneeskunde officieel wordt aangeboden in een groot aantal ziekenhuizen. De bijwerkingen van deze producten zijn dus perfect gekend in de oncologie.” “Zo deel ik met mijn collega’s van de conventionele genees kunde ook de nood om samen te werken met beoefenaars die ik vertrouw, wetende dat er niets ‘achter mijn rug’ gebeurt. Net zoals zij maak ik me boos over bepaalde praktijken die mensen fortuinen doen neertellen voor voedings supplementen of andere nutteloze bestanddelen. Net zoals zij ben ik op zoek naar voedingsdeskundigen die ik kan vertrouwen. Net zoals zij vind ik dat de integratieve genees kunde moet worden afgebakend. In Groot-Brittannië leeft de energetische geneeskunde een gedragscode van 20 punten na. Ik zou er geen enkel probleem mee hebben als er hier een soortgelijke code werd opgesteld, gebaseerd op een opbouwende dialoog tussen de verschillende medische benaderingen.”
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 91
19/02/14 16:49
92 /
VERANDEREN VAN KOERS
“We moeten toegankelijk blijven” Prof. Jaak Janssens kan begrijpen dat zieken een beroep doen op niet-conventionele geneeswijzen ... zolang ze zich maar niet verliezen in troebel water. Ziehier hoe de oncoloog de patiënten tussen de kliffen tracht te leiden. “Aanvullende, parallelle geneeswijzen bestaan, en de patiënten maken er gebruik van. Daarom kan ik, als oncoloog, niet doen alsof er niets aan de hand is. Ik ga niet beweren dat ik achter deze behandelingen sta. Want dat is niet het geval! Maar ik moet er rekening mee houden ... De wetenschappelijke geneeskunde kan niet alles oplossen en kan niet iedereen genezen. We zijn geen tovenaars. We moeten heel bescheiden blijven over onze eigen bagage. We weten heel goed dat er vaak situaties zijn waar we geen behandelingen tegen kanker (meer) kunnen aanbieden. En we begrijpen ook dat patiënten elders op zoek gaan naar andere mogelijkheden dan de onze ... We behandelen geen ziekte, maar een persoon. En we doen dat op basis van de informatie die deze persoon kan horen of begrijpen. Een zieke die het nut van een behandeling goed begrijpt, zal deze ook beter volgen. Maar onze wetenschappelijke geneeskunde is complex en moeilijk te begrijpen. En het is voor zieken waarschijnlijk gemakkelijker om de uitleg over niet-wetenschappelijk bewezen behandelingen te begrijpen dan die over de onze. Zieken willen dat oncologen ze helpen om hun behandelingen toegankelijker te maken. We moeten onze
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 92
19/02/14 16:49
Goede wil, van beide kanten / 93
behandelingen en strategieën uitleggen, in de taal van de persoon die vóór ons zit. Dat maakt deel uit van ons beroep. De patiënten moeten trouwens een geïnformeerde toestemming geven. Dat wil zeggen dat ze moeten weten wat we ze voorstellen, en waarom. Ze moeten ook weten wat ze van de behandeling kunnen verwachten, om geen teleurstelling op te lopen als het ideale streefdoel niet wordt bereikt. Zonder te vergeten dat, hoewel we onze beperkingen hebben, we ook onze verdiensten hebben! In ieder geval moeten we aan de zijde van de patiënt blijven staan, hem begeleiden en vertellen wat we kunnen doen om hem te helpen. De patiënten hebben vertrouwen in ons. Ze vertellen ons dat ze op zoek zijn naar ‘iets anders’, ze zeggen wat ze doen of innemen. En dat is goed. We moeten dat weten. De zieken moeten praten met hun oncoloog, en de oncoloog moet praten met zijn patiënten. We moeten immers luisteren naar elkaar, en elkaar begrijpen ... Een oncoloog die weigert met zijn patiënten over aanvullende geneeswijzen te praten, is niet meer ‘toegankelijk’.
“We moeten luisteren naar elkaar, en elkaar begrijpen ...” Openstaan voor een gesprek, wil echter niet zeggen dat we alles moeten aanvaarden! Er zijn immers praktijken die een negatieve uitwerking hebben op onze behandelingen. We moeten de patiënten dus absoluut uitleggen waarom
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 93
19/02/14 16:49
94 /
VERANDEREN VAN KOERS
we bepaalde niet-conventionele behandelingen, die op hetzelfde moment als de onze worden toegediend, in bepaalde gevallen niet kunnen aanmoedigen. Dat kan ook het geval zijn voor de homeopathie of de aromatherapie, omdat hun uitwerkingen niet noodzakelijk gekend zijn. Maar de ‘zachte’ geneeswijzen hebben nog andere beperkingen. Zo zijn er bepaalde planten die de leukocyten (witte bloedcellen) in het bloed kunnen doen dalen en de zieken schade berokkenen. Ook antioxidanten, die geen enkel probleem vormen in de preventie van kanker, worden onverenigbaar met de chemotherapie, omdat de werking van die laatste net steunt op het oxidatiesysteem van de cellen ... Het gebeurt trouwens ook dat ik mijn patiënten moet waarschuwen voor dure alternatieve geneeswijzen. Is het redelijk om die te volgen? In de wetenschappelijke geneeskunde gebruiken we bepaalde planten. Het is dan ook normaal dat onze patiënten geïnteresseerd zijn in wat de natuur te bieden heeft. Want er bestaan fantastische planten! We hopen trouwens dat bepaalde planten, ook die uit de zee, die soms nog te weinig worden onderzocht, ons naar nieuwe behandelingen zullen leiden. Sommige planten spelen ook een belangrijke rol in de preventieve geneeskunde. Zo wordt er bijvoorbeeld veel onderzoek gedaan naar kurkuma. Maar dat betekent niet dat alle planten of al hun extracten goed zijn! De zieken dreigen het slachtoffer te worden van wat bepaalde therapeuten van de ‘aanvullende geneeswijzen’ aanbieden. Op het internet bijvoorbeeld,
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 94
19/02/14 16:49
Goede wil, van beide kanten / 95
pakt men breed uit met de doeltreffendheid van kruiden of planten. Maar sommige daarvan zijn gevaarlijk of giftig voor de zieke. Voorzichtigheid is dus geboden. We moeten ons ook hoeden voor voedingssupplementen (raadpleeg hierover de website van Stichting tegen Kanker). Persoonlijk blijf ik bij mijn standpunt: ik zeg wat ik kan doen voor de persoon met de behandelingen die ik hem aanbied. En ik leg uit waarom ik bepaalde aanvullende geneeswijzen niet kan goedkeuren. Het is de bedoeling om samen met de patiënt naar een oplossing te zoeken ... Wanneer de bijwerkingen te veel problemen voor de persoon opleveren, wanneer hij me uitlegt dat hij alles wil stopzetten en enkel nog aanvullende geneeswijzen wil volgen, kan ik hem soms een zwakkere chemotherapie voorstellen, waarmee de ‘nasleep’ van de behandeling kan worden vermeden. Maar het gebeurt ook dat we samen geen aanvaardbare oplossing voor de patiënt vinden. Sommige patiënten denken dat enkel God kan beslissen of ze zullen genezen. Anderen vinden dat de ‘zachte’ genees wijzen hetzelfde zullen doen en dat onze behandelingen vooral bijwerkingen meebrengen ... We mogen de pa tiënten niet opzadelen met een schuldgevoel. Ze moeten weten dat ze altijd welkom zullen zijn en dat we ze zullen helpen, wanneer zij dat beslissen, met onze middelen, die ook een integratieve geneeskunde omvatten. Zo maken bijvoorbeeld massages of schoonheidsverzorgingen het ook mogelijk om zich beter te voelen.
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 95
19/02/14 16:49
96 / GOEDE EN SLECHTE COMBINATIES
HOOFDSTUK 5 GOEDE EN SLECHTE COMBINATIES Hij vernam dat hij kanker had. De schok kwam hard aan, maar al heel snel werden de zorgen rond hem georganiseerd en begon de ‘behandelingenwals’. Hij bleef naar de psycholoog gaan die hij 18 maanden geleden had geraadpleegd, na zijn echtscheiding. Hij volgde het advies van een fytotherapeut. Hij dacht dat de kracht van planten hem ging helpen die woelige periode door te komen. Eén keer ontmoette hij de psycho-oncoloog van de afdeling oncologie. Hij besloot te beginnen met reiki, naast zijn sessies voetreflexologie om ‘zijn energie te herstellen’. Vervolgens koos hij voor de homeopathie, in de eerste plaats om de bijwerkingen van de behandelingen te verzachten, maar ook om ‘zijn diathese te versterken’. Hij rekent op zijn meditatiesessies om weer tot de ‘essentie’ te komen ... Hij sprak over dit alles met zijn oncoloog. Of deed dat niet ... Niet-conventionele behandelingen zijn een onderdeel van het parcours van veel zieken. Dit hoofdstuk vestigt hun aandacht op de redenen waarom ze een aandachtige keuze tussen deze behandelingen moeten maken, en dat het liefst nog in overleg met de oncoloog of de leden van het verzorgend team. De grondgedachte? Kritisch en waakzaam blijven in de interpretatie van de informatie of beweringen
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 96
19/02/14 16:49
De grenzen van het mogelijke / 97
die vooral op het internet circuleren. De lijst is eindeloos. Maar de enkele tips die hier volgen, maken het al mogelijk om een selectie te maken en te kiezen voor een bepaalde behandeling, in alle veiligheid.
De grenzen van het mogelijke “Als een behandeling te mooi lijkt om waar te zijn ... is ze meestal niet waar. Er bestaat geen methode die alles geneest. En natuurlijk betekent niet altijd onschadelijk. Natuurlijk betekent zelfs gevaarlijk als het een conventionele behandeling vervangt”, herinnert dr. Ivo Nagels. De aanvullende geneeswijzen zijn waarschijnlijk een beetje zoals ‘het ontbrekende deeltje’ van de conventionele behandelingen. Toch betekent dit niet dat al deze aanvullende geneeswijzen zijn aangewezen voor alle zieken of in alle stadia van de behandeling. Sommige van die behandelingen, die soms nuttig of goed zijn voor gezonde personen of voor personen die de ontwikkeling van de ziekte proberen te voorkomen, zijn immers niet altijd geschikt zodra de ziekte is uitgebroken. Andere stellen daarentegen meestal geen probleem of leveren positieve effecten op, vooral als ze worden verstrekt door therapeuten die ermee instemmen een van de schakels in de keten van zorgen te zijn, zonder te beweren alles in orde te kunnen brengen. In zo’n context en met zulke grenzen kunnen de aanvullende geneeswijzen een grote rol spelen en bijdragen tot bijvoorbeeld het welzijn en de levenskwaliteit van de persoon.
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 97
19/02/14 16:49
98 / GOEDE EN SLECHTE COMBINATIES
Het is voor de zieke tot slot niet altijd gemakkelijk om te weten wanneer of hoe – zonder zich te vergissen en zonder risico’s te nemen – hij een bepaalde niet-conventionele geneeswijze moet inroepen. Een van de manieren om dat te doen, is met de oncoloog of iemand van het verzorgend team praten over de niet-conventionele behandelingen die men wilt volgen. Dankzij een open communicatie kan worden verzekerd dat de gewenste aanvullende zorgen geen gekende risico’s meebrengen en/of niet zijn gepland op een ongepast moment. ££ De ene zegt ja, de andere niet Maak je geen illusies: de zieken die hun toevlucht nemen tot de niet-conventionele geneeswijzen en daar met hun oncoloog over willen spreken, in alle transparantie, zitten niet allemaal in hetzelfde schuitje. Omdat deze behandelingen niet ‘evidence based’ zijn, omdat hun oncoloog ze nutteloos, risicovol of soms gevaarlijk vindt, kan hij ze afkraken of zich er al dan niet uitdrukkelijk tegen kanten. In die medische houding speelt nog een andere factor mee. Veel oncologen liepen teleurstellingen op in hun relaties met een niet-conventionele of alternatieve therapeut. Ze hadden bijvoorbeeld het gevoel dat patiënten zich van de conventionele behandelingen afkeerden door toedoen van een therapeut en zijn valse beloftes. Door die slechte ervaringen staan deze oncologen waarschijnlijk ‘vijandiger’ tegenover deze aanvullende geneeswijzen. Misschien proberen ze de zieken zelfs wel te doen afzien
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 98
19/02/14 16:49
Onontbeerlijke bakens / 99
van hun plannen om bepaalde behandelingen te volgen door gebruik te maken van autoritaire argumenten. Maar natuurlijk gooien niet alle oncologen het kind weg met het badwater. Maar één, twee, drie slechte ervaringen nopen hen toch tot een grotere voorzichtigheid ... In ieder geval ziet men bij oncologen heel uiteenlopende houdingen. Zo zijn er die zich niet kanten tegen de homeopathie of acupunctuur, en dan vooral op bepaalde momenten in de behandeling, als het gaat om de verlichting van eventuele bijwerkingen. Andere oncologen raden deze aanvullende geneeswijzen daarentegen hardnekkig af, of zeggen duidelijk dat ze weigeren nagenoeg alle nietconventionele methodes aan te moedigen ...
Onontbeerlijke bakens Tijdens die periode van ziekte en zorgen is de persoon kwetsbaarder dan hij soms zelf beseft. Enkele basisregels kunnen je beschermen en behoeden voor teleurstellingen, misstappen en valkuilen. • Koester duidelijke verwachtingen. De voornaamste troef van de aanvullende geneeswijzen is dat ze het mogelijk maken om de ziekte en de behandelingen beter te doorstaan, en dus het welzijn en de levenskwaliteit te verbeteren. Deze behandelingen verlichten enkel. Ze kunnen de conventionele behandelingen niet vervangen en kunnen op hun eentje niet genezen. • Pas op voor wonderbehandelingen, beloftes en metho des die (op het internet, door therapeuten, door je
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 99
19/02/14 16:49
100 / GOEDE EN SLECHTE COMBINATIES
omgeving, ...) worden afgeschilderd als reddend of doeltreffender dan die van de oncologen. Of als alterna tieven voor de conventionele behandelingen. • Blijf waakzaam tegenover ‘therapeuten’ die afgeven op de conventionele behandelingen – rechtstreeks of genie piger – of die aanraden om ermee te stoppen, ongeacht het stadium van de behandeling. • Hoed je voor aanbiedingen voor ‘gratis sessies’, en voor alle aanbiedingen voor de aankoop van ‘wondertoestellen of -producten’. Voor dit bedrog betaal je meestal een hoge prijs (letterlijk en figuurlijk!). • Blijf uit de buurt van therapeuten die voorstellen om afstand te nemen van je familie of ermee te breken. • Blijf altijd kritisch. In ‘oneerlijke’ handen kunnen aanvullende behandelingen, ook als ze als ‘onschuldig’ worden beschouwd, leiden tot fiasco’s of mislukkingen. Er is een element dat dit risico waarschijnlijk nog vergroot: in België is de titel van ‘psychotherapeut’ (nog) niet beschermd. Dat betekent dat iedereen aanspraak kan maken op die titel en zich kan uitgeven voor psychotherapeut. De Belgische Federatie van Psychologen pleit trouwens al jaren voor een wettelijk kader en strenge criteria die voorkomen dat ‘charlatans’ de technieken gaan misbruiken om van hun patiënten te kunnen profiteren. • Onthoud tot slot deze belangrijke waarschuwing: wat goed is voor de gezondheid van de ene, is dat niet noodzakelijk voor de andere. Of kan zelfs schadelijk blijken ...
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 100
19/02/14 16:49
Het internet: goed en slecht / 101
Het internet: goed en slecht Zoals dr. Ivo Nagels in herinnering brengt, kan het internet ook de grot van Ali Baba zijn ... of de doos van Pandora. Ga dus heel voorzichtig om met de beloftes die er worden gemaakt. Over het algemeen geldt dat hoe groter en onafhankelijker de organisatie is die informatie verspreidt, hoe groter de kans is dat ze betrouwbaar is. Ga dus in de eerste plaats de herkomst van de ‘boodschapper’ na. Volgens de Society for Integrative Oncology “bevatten de meest populaire websites informatie van extreem variabele kwaliteit, dus ook informatie die schadelijk kan zijn. Zo zijn er websites die hun bezoekers aansporen om te stoppen met behandelingen die ‘snijden, vergiftigen en verbranden’. Uit studies blijkt dat patiënten voor informatie over aanvullende en alternatieve geneeswijzen meer vertrouwen op vrienden, familie, de media of het internet dan op zorgverleners. Maar de informatie die via deze weg wordt verkregen, is vaak ongeschikt.”
Doordachte keuzes Hoe kies je in alle vertrouwen een aanvullende behandeling? Een van de mogelijkheden, die we eerder al aanhaalden, is erover praten met je oncoloog. Prof. Norbert Fraeyman verduidelijkt dat “het bewijs van de gunstige uitwerking van niet-conventionele behandelingen in kanker over het algemeen zwak of nihil blijft. Toch blijken talloze behandelingen nuttig om de zieke zowel fysiek als
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 101
19/02/14 16:49
102 / GOEDE EN SLECHTE COMBINATIES
mentaal te ondersteunen. Het is dus mogelijk om te kiezen voor een beperkt aantal behandelingen, in omstandigheden die passen bij de situatie van de patiënt.” (*) Prof. Jan Vermorken bevestigt (*) dat studies aantonen of het mogelijk maken te geloven dat bepaalde aanvullende behandelingen een uitwerking hebben op de levenskwaliteit van de zieke. “Dat is het geval”, zegt hij, “voor acupressuur, acupunctuur, aromatherapie, muziektherapie, hypnose, qi-gong, tai chi, yoga, bepaalde kruiden of co-enzym Q 10”. De Society for Integrative Oncology11 stelt het volgende: • Voor behandelingen voor ‘lichaam en geest’ is het aanbevolen om ze op te nemen in een multidisciplinaire aanpak met het oog op een vermindering van angst, humeurschommelingen en chronische pijn, en op een verbetering van de levenskwaliteit. De gunstige uitwerking van steungroepen, ondersteunende behandelingen, cogni tieve gedragstherapie en stressbeheer werd aangetoond. Massages maken deel uit van deze multimodale benade ring om pijn en angst weg te nemen. Fysieke activiteit, regelmatig uitgevoerd onder begeleiding van een op geleide trainer, verbetert de levenskwaliteit en het emotionele welzijn. Ze gaat ook vermoeidheid tegen. • Het werkingsmechanisme van energetische therapieën is onduidelijk. Hun voordelen verschillen van persoon tot persoon. Ze zouden de stress kunnen verminderen en Deze organisatie wil de integratieve geneeskunde ontwikkelen door bekrachtigde technieken of methodes te bevorderen, met de bedoeling om het leven van mensen met kanker te verbeteren. Ze richt zich zowel tot zieken als beoefenaars. www.integrativeonc.org (enkel in het Engels).
11
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 102
19/02/14 16:49
Doordachte keuzes / 103
hebben mogelijk een bescheiden uitwerking tegen pijn. Ze hebben echter geen enkele uitwerking op de kanker zelf. • Acupunctuur is aanbevolen tegen slecht gecontroleerde pijn, of wanneer de vermindering ervan een streefdoel van de behandeling wordt. Dit geldt ook wanneer de bijwerkingen van de behandelingen leiden tot misselijkheid en braken. De acupunctuur, beoefend door opgeleide therapeuten, wordt als onschadelijk beschouwd. • Diëten en voedingssupplementen hebben hun rol in de preventie of genezing van kanker niet bewezen. Een gevarieerde voeding blijft de beste optie. Het onschadelijke gebruik van voedingssupplementen verloopt via de naleving van erkende aanbevelingen, verstrekt door opgeleide zorgverleners (zie de website van Stichting tegen Kanker, www.kanker.be/voedingssupplementen). De zieke kan zich ook een mening vormen door op zoek te gaan naar betrouwbare en bijgewerkte informatie, zoals aangeboden door bepaalde documenten of websites. We zetten er een paar op een rijtje: In het Nederlands: • Stichting tegen Kanker: www.kanker.be • Reliable Cancer Therapies: www.reliablecancertherapies.com • www.iocob.nl/kanker/kanker-en-alternatieve-geneeskunde.html • www.tegenkanker.nl/behandeling/ complementaire-behandelingen.html • http.scripts.kwfkankerbestrijding.nl/bestellingen/ documents/brochure-behandeling-alternatief.pdf
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 103
19/02/14 16:49
104 / GOEDE EN SLECHTE COMBINATIES
In het Frans: • Fondation contre le Cancer: www.cancer.be • Reliable Cancer Therapies: www.reliablecancertherapies.com • Ligue nationale française contre le cancer: www.ligue-cancer.net • www.retouradomicile.fr: Le recours aux médecines complémentaires In het Engels: • National Center for Complementary and Alternative Medicine (NCCAM): http://nccam.nih.gov • American Cancer Society: www.cancer.org/Treatment/TreatmentsandSideEffects/ complementaryandAlternativeMedecine/complementaryand-alternative-methods-for-cancer-management • www.cancer.net/patient/All+About+Cancer/Treating+Cancer/ Complementary+and+Alternative+Medecine • www.ema.europa.eu (rubrieken: “Find Medicine” en “Herbal Medicines for Human Use”)
Het gras is niet altijd groener ... We hadden het er eerder al over: oncologen vrezen voor de risico’s op negatieve interacties tussen bepaalde aanvullende behandelingen en de conventionele behandelingen. Dit geldt in het bijzonder voor behandelingen op basis van planten, bloemen, mineralen of spoorelementen in de vorm van voedingssupplementen. Zieken gebruiken ze vaak, maar zijn ze wel altijd verenigbaar met de ziekte en haar behande lingen? Hoe kom je daarachter en hoe voorkom je flaters?
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 104
19/02/14 16:49
Het gras is niet altijd groener ... / 105
Zoals prof. Norbert Fraeyman (*) beklemtoont, hebben planten bijgedragen tot de ontwikkeling van belangrijke moderne geneesmiddelen tegen kanker. Het is ergens dan ook logisch om op bepaalde ervan te vertrouwen of te hopen dat ze een gunstige uitwerking zullen hebben. “Toch kan de fytotherapie ook ernstige problemen veroorzaken”, waarschuwt hij. “Ze moet dus met de grootste voorzichtigheid worden gebruikt, en vooral bij kinderen.” Toch een kleine herinnering: de geneeskrachtige werking van bepaalde planten (of mineralen enz.) kan positief, neutraal of zelfs noodlottig zijn. In bepaalde dosissen is ze soms gunstig en onschadelijk, maar nefast zodra je bepaalde grenzen overschrijdt. Over het algemeen zijn die effecten gedocumenteerd en relatief gekend. Zo hebben bepaalde vaak gebruikte planten gekende bijwerkingen. Dat is bijvoorbeeld het geval voor sint-janskruid (onder meer misselijkheid, hoofdpijn, overgevoeligheidsreacties), echinacea (o.m. overgevoeligheidsreacties), ginseng (o.m. misselijkheid, hoofdpijn, diarree, verhoogde bloeddruk), ginkgo biloba (o.m. misselijkheid, hoofdpijn) en groene thee (o.m. misselijkheid, diarree, slapeloosheid, verwarring).
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 105
19/02/14 16:49
106 / GOEDE EN SLECHTE COMBINATIES
££ Wonderremedies! Echt? Je nicht zweert bij de Moermanmethode, met een dieet en voedingssupplementen die het leven van haar buurvrouw zouden hebben gered. Een snelle blik op de website van Reliable Cancer Therapies (www.reliablecancertherapies.com) leert ons waar het precies om gaat. Een eerste fiche schept een overzicht van de Moermanmethode. Moerman is een Nederlandse huisarts die ervan overtuigd was dat kanker het gevolg is van voedingstekorten, en dat de ziekte kon worden behandeld door ‘die voedingstekorten op te vullen en het menselijk lichaam niet onnodig te belasten’. Een andere fiche – getiteld Wat is het? – gaat verder in op de methode van deze therapeut. Een derde tabblad vraagt zich af of de methode werkt. In het gekozen voorbeeld staat te lezen: “Wetenschappelijke studies naar de werking van de Moermantherapie bij kankerpatiënten zijn nooit uitgevoerd. Daartegenover worden steeds meer studies gepubliceerd over de preventieve werking van voeding, vitaminen, mineralen en spoorelementen.” De laatste rubriek gaat tot slot in op het gevaar van de therapie. De website geeft dus, voor wat het Moermandieet betreft, enkele waardevolle waarschuwingen. Dit geldt ook voor andere niet-conventionele behandelingen die hier de revue passeren.
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 106
19/02/14 16:49
Het gras is niet altijd groener ... / 107
Bovendien kunnen ook de bestanddelen van de fytotherapie verantwoordelijk zijn voor directe toxiciteit door hun bio logische kwaliteit, die heel variabel is naargelang hun herkomst, of door eventuele contaminaties (door schimmels, bacteriën of pesticiden). En inderdaad, de markt van de fytotherapie is minder onderworpen aan controles en wettelijke verplichtingen dan die van de geneesmiddelen. “De producten die op de markt verkrijgbaar zijn, kunnen heel verschillende concentraties bevatten, en ook die factor moet wantrouwen opwekken”, verduidelijkt dr. An Vandebroek, medisch oncoloog in het Universitair Ziekenhuis Antwerpen (*). Ook het gebruik van onjuiste soorten is niet ondenkbaar. In België toonde de zaak met de Chinese planten dit ruimschoots aan. Ze hadden geleid tot ernstige nierbeschadigingen bij vrouwen die wilden afslanken. De plant die hen was toegediend, was niet de plant die de therapeut had voorgeschreven. Bepaalde conventionele geneesmiddelen hebben tot slot wat men een ‘smalle therapeutische index’ noemt. Dat betekent dat hun actieve dosis sterk in de buurt komt van een giftige dosis. Het kan belangrijk blijken om dit evenwicht niet te verstoren met behandelingen die voortvloeien uit producten of supplementen die vrij verkrijgbaar zijn.
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 107
19/02/14 16:49
108 / GOEDE EN SLECHTE COMBINATIES
££ De juiste keuze? Zoals de Society for Integrative Oncology beklemtoont, “neemt een meerderheid van de patiënten zijn toevlucht tot planten of andere voedingssupplementen in de hoop de groei van de kanker zo tegen te houden. Ze beseffen niet dat de meeste onderzoeken naar die stoffen zich nog in een preklinische fase bevinden, of dat de informatie is gebaseerd op in-vitroproeven of proeven op dieren. Er bestaan immers geen of bitter weinig bewijzen dat deze nietconventionele geneeswijzen kankercellen zouden kunnen vernietigen. Hoewel er bewijzen bestaan van effecten op bepaalde symptomen dankzij lichaam-geestbehandelingen of de acupunctuur, en werd aangetoond dat hun positieve uitwerking groter is dan hun risico’s, worden ze paradoxaal genoeg vaak minder gebruikt dan planten ...”
Een bloem in een onontwarbaar kluwen In het hoofd van veel mensen heeft groene thee een meer dan positief imago. Dit is een product dat zonder enige aarzeling als ‘gezond’ wordt bestempeld. Veel voedingsdeskundigen die in de oncologie werken, krijgen van de zieken de volgende vraag voorgeschoteld: “Moet ik nog meer groene thee drinken?” Het antwoord is eenvoudig: tijdens een radiotherapie of chemotherapie zeggen we neen tegen groene thee. “Of als je het echt niet kunt laten, niet meer dan één glas per dag ...”, vertelt dr. Fanny Bauvet. Groene thee is immers een gekende antioxidant. Maar antioxidanten kunnen de werking van de behandelingen
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 108
19/02/14 16:49
Een bloem in een onontwarbaar kluwen / 109
tegen kanker belemmeren. In hun werkingsmechanisme spelen vrije radicalen immers een rol. “Door de vorming van vrije radicalen te verhinderen, neutraliseren de antioxidanten de werking van deze chemotherapieën, en dan vooral als ze in grote dosissen worden ingenomen, zoals dat het geval kan zijn met vitamine C”, verduidelijkt dr. An Vandebroek. Antioxidanten zoals groene thee, maar ook ginkgo biloba, druivenpitten of vitamine C en E, moeten dus met de grootste voorzichtigheid worden ingenomen, of tijdens de behandelingen zelfs volledig worden vermeden. “Over het algemeen kan 20 tot 30% van de bijwerkingen van een geneesmiddel worden veroorzaakt door interacties (ook tussen geneesmiddelen). De ernst van de reactie tussen een voedingssupplement en een geneesmiddel hangt af van de eigenschappen van dat geneesmiddel (zijn dosis, zijn toedieningswijze, zijn therapeutische marge), van de eigenschappen van dat supplement, en van de kenmerken van de patiënt (zijn genetica, zijn leeftijd, zijn geslacht, de aanwezigheid van andere ziektes)”, gaat dr. An Vandebroek verder (*). De interacties zijn vooral groot bij geneesmiddelen die oraal worden ingenomen. Ook de voeding heeft een uitwerking op bepaalde geneesmiddelen. Zo gaat pompelmoes slecht samen met de opname van bepaalde moleculen (ook in bepaalde chemotherapieën). Teunis bloemolie kan er dan weer voor zorgen dat bepaalde geneesmiddelen bijwerkingen meebrengen. “Voor selenium”, gaat ze verder, “is de marge tussen zijn doeltreffendheid en zijn toxisch vermogen nauw tijdens
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 109
19/02/14 16:49
110 / GOEDE EN SLECHTE COMBINATIES
chemotherapieën en radiotherapieën. Een risico op een overdosis kan niet worden uitgesloten. Over het algemeen zou een evenwichtige voeding de voornaamste bron van antioxidanten moeten zijn, dankzij de synergetische werking van de vitamines, de mineralen en de fytochemische stoffen die in fruit en groenten zitten.”
Het befaamde sint-janskruid, dat vaak wordt gebruikt tegen depressie en angst, kan een verminderde activiteit bij talloze middelen tegen kanker teweegbrengen ... Andere biologisch actieve stoffen in bepaalde planten staan erom bekend het therapeutisch effect van de behandelingen tegen kanker te verminderen. Een voorbeeld? Sintjanskruid, dat vrij verkrijgbaar is, als voedingsmiddel staat geregistreerd en vaak wordt gebruikt tegen depressie en angst, kan een verminderde activiteit bij talloze middelen tegen kanker teweegbrengen. “Het zou moeten worden vermeden tijdens de inname van een chemotherapeutisch middel”, oordeelt dr. An Vandebroek (*). “Bij de behandeling van kanker”, vertelt prof. Jan Vermorken (*), “kan het gebruik van planten en/of aan vullende behandelingen met vitamines of andere stoffen, die worden gecombineerd met een conventionele behandeling op basis van stoffen tegen kanker, het risico op ongewenste interacties opmerkelijk vergroten. Zo hebben bepaalde bereidingen op basis van planten een uitwerking op enzymsystemen van het organisme (bijvoorbeeld in de
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 110
19/02/14 16:49
Een bloem in een onontwarbaar kluwen / 111
lever), die een rol spelen in de omzetting of afbraak van de conventionele geneesmiddelen. Die risico’s op interacties en toxiciteit mogen niet worden verzwegen.” Dit geldt vooral voor echinacea, dat goed is voor 10% van de verkoop van voedingssupplementen, een cijfer dat aantoont hoe populair deze plant is.
Er ontbreekt vaak een afdoende wetenschappelijke basis om bepaalde voedingssupplementen te kunnen aanbevelen. Omwille van mogelijke bloedingscomplicaties bij risico patiënten maken tot slot ook knoflook, ginkgo biloba, visoliën en brandnetel – onder nog vele andere – deel uit van de mogelijk problematische stoffen.
Stapje voor stapje Laat ons duidelijk zijn: de oncologen beweren niet dat bepaalde voedingssupplementen geen nut hebben. Maar ze moedigen liever enkel de veilige praktijken aan. De kennis over de mogelijke interacties tussen de fytotherapie, voedingssupplementen en andere methodes of stoffen boekt vooruitgang ... maar is nog niet compleet. Artsen stellen dus vast dat er vaak een afdoende wetenschappelijke basis ontbreekt om bepaalde voedingssupplementen te kunnen aanbevelen. “Deze stoffen mogen enkel worden aangeprezen als ze zorgvuldig worden gecombineerd met de behandelingen tegen kanker, want ze kunnen hun uitwerkingen bevorderen, maar ook tegengaan. Ze kunnen bijwerkingen bijvoorbeeld
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 111
19/02/14 16:49
112 / GOEDE EN SLECHTE COMBINATIES
voorkomen of verzwakken, maar ze kunnen ze ook veroorzaken”, vat dr. An Vandebroek samen (*). Op verschillende webplatforms of gespecialiseerde websites vinden oncologen de momenteel gekende interacties tussen geneesmiddelen terug. Maar ook de zieken kunnen hierover betrouwbare informatie terugvinden. Naast de al aangehaalde websites ontwikkelde Stichting tegen Kanker ook een specifieke webapplicatie. Ze werd uitgewerkt door voedingsdeskundige Eva De Winter, met de wetenschap pelijke steun van oncologen An Vandebroek en Fanny Bauvet, en geeft informatie over de positieve en negatieve uitwerking van de meest populaire voedingssupplementen, maar ook over de mogelijke interacties voor elk type van behandeling (zie onderstaand kaderstuk). Dit initiatief kadert in de sensibiliseringscampagne Voedingssupplementen bij kanker: vriend EN vijand! Ze spoort artsen en patiënten aan om openlijk over het gebruik van deze producten te spreken. De applicatie die Stichting tegen Kanker ontwikkelde, is gratis beschikbaar op www.kanker.be/voedingssupplementen. Andere betrouwbare informatie over voedingssupplementen vind je (in het Engels) op de volgende websites: • Complementary and Alternative Medecine for Cancer (CAM-Cancer): www.cam-cancer.org/CAM-Summaries • MedlinePlus: www.nlm.nih.gov/medlineplus/druginfo/herb_All.html • National Center for Complementary and Alternative Medicine (NCCAM): http://nccam.nih.gov/health/atoz.htm
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 112
19/02/14 16:49
Stapje voor stapje / 113
• Office of Dietary Supplements (ODS): http://ods.od.nih.gov/factsheets/list-all/ • Reliable Cancer Therapies: www.reliablecancertherapies.com • University of Maryland Medical Center (UMMC): www.umm.edu/altmed ££ Een website om op te bouwen:
www.kanker.be/voedingssupplementen Neem je een supplement op basis van knoflook? Van aloë vera? Co-enzym Q10? Kurkuma? Gember? Ginseng? Maretak? Resveratrol? Valeriaan? Zijn ze zonder gevaar op elk moment tijdens je behandeling? Over al deze ‘klassieke’ producten kun je informatie terugvinden met behulp van de applicatie aangeboden door Stichting tegen Kanker. Je kan zeer eenvoudig in de wegwijzer een keuze maken tussen veel gebruikte planten en supplementen in de ene kolom of de behandeling tegen kanker die je volgt in de andere kolom. Je krijgt dan de informatie over wat problemen kan geven. “De huidige keuze aan supplementen op de website is heel relevant: het gaat om producten die veel zieken willen gebruiken”, merkt dr. Fanny Bauvet op. Deze website zal na verloop van tijd natuurlijk worden aangevuld, vanuit diezelfde optiek. Op dit moment vind je er dus geen uitvoerige informatie over bepaalde stoffen die populair zijn in de Verenigde Staten, zoals paddenstoelen, die bij ons (nog) niet zijn ingeburgerd.
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 113
19/02/14 16:49
114
BESLUIT DE STRATEGIE VAN DE OPEN DEUR Zijn we klaar met gesprekken, over conventionele en nietconventionele geneeswijzen, waarin we volslagen langs elkaar heen praten? Dat is zo zeker nog niet. De relaties tussen de twee ‘kampen’ blijft vaak gespannen. Ondanks de sociale druk die een bredere integratie van deze aanvullende geneeswijzen wil, weigeren de oncologen te vervallen in onverschilligheid of een gebrek aan realisme. De sector van de aanvullende of alternatieve geneeswijzen kent hier en daar ook oplichters of personen die zich voordoen als therapeuten of genezers, en die – uit onwetendheid, uit lichtzinnigheid, uit hebzucht – de zieken schade kunnen toebrengen. Dit gevaar moet worden uitgesproken en herhaald, en gevaarlijke praktijken aan het licht brengen, blijft een must. Er moet ook meer worden geïnformeerd over aanvullende behandelingen die nefaste problemen in de interactie met de conventionele behandelingen kunnen meebrengen. Niet-conventionele therapeuten en oncologen hebben ook besloten om inschikkelijk te zijn en af te stappen van het onbegrip of de wederzijdse afwijzingen. Ze weten echter niet dat het voor een toenadering van beide ‘tendensen’ noodzakelijk is om de zaken aan beide zijden eens goed in vraag te stellen ...
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 114
19/02/14 16:49
115
In plaats van toe te kijken hoe hun patiënten zich op zelfmedicatie storten of mogelijk schadelijke behandelingen volgen, in plaats van dit ‘netelige’ onderwerp onbespreekbaar te maken, hebben oncologen dus beslist om zich te verdiepen in een wereld die niet die van hen is, in een universum dat niet werkt volgens hun eigen regels. Wat ze er dreigen te ontdekken, kan hen verbazen, soms choqueren, vaak doen nadenken. Maar ook hun eigen praktijken worden daarbij onder de loep genomen, bijvoorbeeld wanneer aanvullende therapeuten zich afvragen wat het nut is van conventionele behandelingen in bepaalde stadia van de ziekte ... De oncologen kunnen de niet-conventionele praktijken niet beoordelen naar de maatstaf van de doeltreffendheid van hun eigen geneeskunde, die gebaseerd is op bewijzen. Toch geven ze toe dat de aanvullende behandelingen, of toch sommige daarvan, hun nut kunnen hebben. Of, zoals socioloog Oliver Schmitz het uitdrukt, een ‘andere doeltreffendheid’. “Dit geldt bijvoorbeeld voor bepaalde spirituele methodes die leiden tot relatieve genezingen. Ze redden de zieken niet, maar verlichten ze, stellen gerust, helpen ze om beter met de ziekte te leven. Dat de voordelen van de aanvullende geneeswijzen niet gelijk zijn aan die van de biogeneeskunde betekent echter niet dat ze nergens toe dienen. Integendeel! Als een persoon met acupunctuur denkt dat de energie nu beter door zijn lichaam stroomt, als hij zich daardoor beter voelt, misschien heeft hij dan wel het gevoel dat hij een conventionele behandeling tegen kanker beter zal aankunnen. Ook de homeopathie kan ervoor zorgen dat hij de chemotherapie beter aankan. We
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 115
19/02/14 16:49
116
weten niet hoe dit effect werkt, maar het bestaat. En we kunnen spreken van een klinisch effect in de psychologische zin van het woord. In die context zou het aantonen van de sociale doeltreffendheid van de aanvullende geneeswijzen voldoende kunnen zijn. Ze voldoen aan een behoefte, bieden hulp. Dit kan genoeg zijn om de patiënt, uit het palet van niet-conventionele behandelingen, die behandelingen te laten kiezen die hem het meest bevallen. Het is geen streefdoel van de traditionele geneeskunde, technici van het lichaam, om zin te scheppen. Voor de aanvullende geneeswijzen is dat vaak omgekeerd. De geneeskunde van morgen zal misschien een bondgenootschap kunnen aangaan tussen datgene wat het lichaam ‘repareert’ en dat wat welzijn biedt, met de subjectiviteit die dit veronderstelt. Ze zou dan de wens respecteren van patiënten die hebben besloten om ‘zichzelf goed te doen’ zonder zichzelf in gevaar te brengen, ook met behandelingen die niet rechtstreeks verband houden met de genezing.”
“De geneeskunde van morgen zal misschien een bondgenootschap kunnen aangaan tussen datgene wat het lichaam ‘repareert’ en dat wat welzijn biedt, met de subjectiviteit die dit veronderstelt.” (Olivier Schmitz) Op het terrein ontluiken of concretiseren de samenwerkingen zich stukje bij beetje. Ze beginnen zelfs op te duiken in bepaalde ziekenhuizen. Aanvullende geneeswijzen drongen er door, dringen er door of zullen er doordringen, vaak onder het label ‘integratieve geneeskunde’,
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 116
19/02/14 16:49
117
‘comfortbehandelingen’ of ‘wellnesszorgen’, met bijvoorbeeld massages, mindfulness, homeopathische raadplegingen enz. “Het maakt niet uit of we zijn overtuigd, of niet, van het wetenschappelijke karakter van deze geneeswijzen. In werkelijkheid functioneren we niet op dezelfde manier”, merkt dr. Lionel Duck op. “Maar door patiënten voor te stellen om gebruik te maken van bepaalde aanvullende behandelingen in het ziekenhuis, hopen we het risico op mislukkingen te beperken. En we geven de mensen die dit wensen de kans om te zien of ze er voordeel uit halen.” Die doorbraak, die enkel geldt voor die geneeswijzen die de oncologen het minst esoterisch vinden, blijft toch nopen tot voorzichtigheid. Volgens prof. Norbert Fraeyman “is de integratieve geneeskunde ook een rommelhok, en bepaalde therapeuten die geen arts zijn en die deze geneeskunde aanprijzen, geven eerder de indruk een alternatieve geneeskunde boven een integratieve te verkiezen. Maar moeten we daarom het kind met het badwater weggooien? Niet noodzakelijk. En al zeker niet als we de patiënt in het centrum van onze bespiegelingen blijven plaatsen. We kunnen aanvaarden dat de enige mogelijke geneeskunde niet enkel deze is die is gebaseerd op bewijzen, zolang de aangeboden behandeling de conventionele behandeling maar niet in gevaar brengt ...” Ook dr. Fanny Bauvet beaamt dat “de levenskwaliteit van de patiënten met kanker de gemeenschappelijke medische noemer moet zijn. De ondersteunende behandelingen
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 117
19/02/14 16:49
118
moeten dus worden verstrekt met dezelfde veeleisendheid als de specifieke behandelingen tegen kanker, om de bijwerkingen zo optimaal te voorkomen, op een integratieve, holistische en globale manier. Met een beruchte vijand is de integratie van aanvullende kennis een extra troef in de strijd, ieder met zijn eigen beperkingen, en met respect voor de keuzes van de patiënt.” Dr. Ingrid Theunissen zegt precies hetzelfde wanneer ze eraan herinnert dat “we voor een gezamenlijke uitdaging staan: de kanker overwinnen en gezond oud worden.” Oncologen zijn de rivier dus overgestoken. Ze stellen hun patiënten vragen om het zo over aanvullende geneeswijzen te kunnen hebben, om er vervolgens mee in te stemmen dat bepaalde ervan in de behandeling van hun patiënten kunnen worden geïntegreerd. Maar deze oncologen geven ook vaak eenzelfde wens te kennen: beschikken over meer informatie over de niet-conventionele behandelingen. Met die gebundelde gegevens zouden ze patiënten beter kunnen begeleiden, zeggen ze. “Aan beide zijden moet er een inspanning worden geleverd om elkaar beter te leren kennen, beter te leren begrijpen. En om, in een bepaald aantal gevallen, samen te kunnen werken, zonder wantrouwen”, verduidelijkt dr. Lionel Duck. “We kunnen van klassieke muziek houden, en tegelijkertijd ook andere muziekstijlen interessant vinden”, stelt dr. Ivo Nagels. Dat verklaart waarom de conventionele geneeskunde en de aanvullende geneeswijzen, met bescherming tegen hier en daar een schadelijk melodietje, misschien samen
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 118
19/02/14 16:49
119
nieuwe muziek aan het schrijven zijn. Ze wordt en zal worden geschreven voor een uniek publiek, en uiteindelijk ook het enige publiek dat telt: de zieken.
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 119
19/02/14 16:49
120
NOTITIES
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 120
19/02/14 16:49
121
NOTITIES
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 121
19/02/14 16:49
122
NOTITIES
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 122
19/02/14 16:49
123
NOTITIES
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 123
19/02/14 16:49
124
NOTITIES
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 124
19/02/14 16:49
125
NOTITIES
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 125
19/02/14 16:49
126
NOTITIES
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 126
19/02/14 16:49
127
NOTITIES
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 127
19/02/14 16:49
128
NOTITIES
L STK POCKET 2014 Binnenwerk.indd 128
19/02/14 16:49