13 Kwaliteit en veiligheid integreren in patiëntgerichte zorg Carrie Brady en James B. Conway In dit hoofdstuk: - wordt het verband tussen patiëntgerichte zorg, kwaliteit en patiëntveiligheid onderzocht; - worden concrete voorbeelden gegeven van effectieve patiëntgerichte strategieën voor kwaliteit en veiligheid, zoals die worden gebruikt door zorgorganisaties. Om de kwaliteit en veiligheid in de zorg substantieel te kunnen verbeteren, is het essentieel om de consument (publiek, patiënten en familie) als volwaardig partner bij de verandering te betrekken (American Hospital Association and Institute for Family-Centered Care 2005; Conway e.a. 2006; National Patient Safety Foundation 2003; Robert Wood Johnson Foundation 2007; World Health Organization 2006). Gedurende de afgelopen tien jaar is de patiëntveiligheidsbeweging aangedreven door het gezicht, de ervaring en de stem van patiënten en van degenen die voor hen hebben gezorgd (Conway 2007; Gibson, Singh 2003). Het Salzburg Seminar in 1998 (Delbanco e.a. 2001) opperde dat pogingen om zorg te verbeteren een heel andere vorm zouden aannemen als patiënten als volwaardige partners met zorgprofessionals zouden samenwerken. Dit resulteerde in de aanname van het principe ‘Niets over mij, zonder mij.’ Er worden nu educatie- en activeringswebsites ontwikkeld en educatief materiaal is overal voorhanden, er worden samenwerkingsverbanden gevormd (zie bijvoorbeeld www.partnershipforhealth.org) alsook regionale allianties (Robert Wood Johnson Foundation, 2006), er worden doelen voor patiëntgerichte patiëntveiligheid opgesteld (Pillow 2007), publieke rapportering wordt ingevoerd als leidraad voor verantwoordelijkheid, educatie, pleitbezorging en besluitvorming (National Patient Safety Foundation 2008). Ondanks dit brede spectrum van activiteiten blijven ware partnerschappen tussen patiënten, families en zorgverleners een zeldzaamheid. Ontwikkelingen op het gebied van kwaliteitsverbetering en patiëntveiligheid in ziekenhuizen en de gemeenschap worden grotendeels voortgezet zonder er patiënten en zorgverleners bij te betrekken. Zelfs op die gebieden waaraan zij veel zouden kunnen bijdragen en waarop er veel voor hen op het spel staat, zoals medicatiemanagement, communicatie en openbaarmaking, teamtraining en zorg aan het bed of in de kliniek. Goedbedoelende organisaties nemen nog veelvuldig maatregelen vóór hun consumenten, niet mét hen (Entwistle, Mello, Brennan 2005). Een allesomvattende benadering van patiëntgerichte zorg kan deze kloof dichten. Patiënt- en familiegerichte zorg is al meer dan dertig jaar het aandachtspunt van uitgebreide proefneming, toepassing en onderzoek (Gerteis, Edgman-Levitan, Daley e.a. 1993). Veiligheid krijgt aandacht, er worden verwachtingen over uitgesproken en wordt ondersteund door het Institute of Medicine en het Witte Huis. Het is onderwerp van gesprek tijdens campagnes voor presidentsverkiezingen, in stichtingsrapporten, bij zorghervorming op staats- en landelijk niveau. Het krijgt aandacht van groepen rond medische specialisaties, gemeenschappen en organisaties die verbeteringen en accreditatie/ kwaliteitsnormen vaststellen en van organisaties zoals The Joint Commission en het National Quality Forum. Nationale politici én het publiek: iedereen is het erover eens dat dit partnerschap niet meer dan ethisch is bij patiëntenzorg. Dat het niet meer dan logisch is dat je moet doen wat goed is. We zijn al voorbij de vraag of zorgverleners met patiënten en families moeten samenwerken op het gebied van kwaliteit en veiligheid: de vraag is hoe? (Johnson e.a. 2008). In dit hoofdstuk worden verschillende strategieën belicht, die niet alleen worden gehanteerd om patiënten als partners in hun zorg en hun veiligheid te betrekken, maar ook om van zorgverleners betere partners te maken. Er worden zeven focusgebieden verkend: 1 menselijke interactie en communicatie; 2 patiënteducatie en toegang tot informatie; 3 betrokkenheid van familie en vrienden; 4 voeding; 5 partnerschappen; 6 structuren en processen die patiëntbetrokkenheid ondersteunen; 7 patiëntgerichte zorg als er iets mis gaat.
Samen vormen deze gebieden een solide basis voor doeltreffende partnerschappen tussen consumenten en zorgverleners, om aan de hand daarvan de kwaliteit en patiëntveiligheid te verbeteren.
MENSELIJKE INTERACTIE EN COMMUNICATIE Patiëntgerichte zorgorganisaties beschouwen menselijke interacties als de kern van hun dienstverlening. Het is niet genoeg om de juiste klinische behandeling te verschaffen, de behandeling moet ook op de juiste wijze worden verstrekt. Dat betekent: in partnerschap met patiënten, met respect voor hun diversiteit en tegemoetkomend aan hun klinische en niet-klinische behoeften. Patiëntgerichte zorg heeft een belangrijke uitwerking op zowel patiënt- als medewerkertevredenheid. Het kan tevens de veiligheid aanmerkelijk beïnvloeden, gedeeltelijk door de invloed op de communicatie tussen patiënten en verleners. Zoals The Joint Commission (2007) en andere organisaties hebben gedocumenteerd, zijn communicatiestoornissen de meest voorkomende oorzaak van incidenten. Een veelgebruikte methode om patiënten bij hun eigen hun veiligheid te betrekken is ze aan te moedigen om vrijuit te spreken, vragen te stellen en een dialoog aan te gaan met de zorgverleners (zie bijvoorbeeld de sites www.ahrq.gov/questionsarethe-answer; www.askme3.org; www.jointcommission.org/PatientSafety/SpeakUp). Maar als patiënten in hun contact met medewerkers het gevoel krijgen dat ze ‘opdringerig’ zijn, dan stellen ze wellicht geen vragen (Entwistle, Mello, Brennan 2005) en vragen ze misschien niet eens om hulp als ze die nodig hebben (Gibson 2007). Patiëntgerichte zorg verbetert de communicatie door een open, doelmatige en aanhoudende dialoog te bevorderen tussen patiënt, familie en medewerkers – niet alleen over veiligheidskwesties, maar over alle aspecten van de zorg. Om medewerkers zich te laten inleven in de patiënt en om hen te inspireren een band met de patiënt op te bouwen en daadwerkelijk voor ze te zorgen, in plaats van ze alleen maar te behandelen, organiseren bij Planetree aangesloten ziekenhuizen patiëntgerichte oriëntatie- en opleidingsbijeenkomsten voor hun personeelsleden. De bijeenkomsten maken de medewerkers ontvankelijker voor de patiënt en verhogen hun begrip voor het patiëntperspectief. Ze moedigen medewerkers aan om dat perspectief te hanteren bij het zoeken naar aanvullende, zorgzame en respectvolle manieren van dienstverlening. Patiënten onderkennen deze zorgfilosofie. Ze geven regelmatig in focusgroepen aan dat ze zich meer op hun gemak voelen bij de interactie met medewerkers, omdat de medewerkers zich daadwerkelijk om hen, als individuele personen, schijnen te bekommeren.
De Patient Safety Refresher Retreats (bijscholing patiëntveiligheid) van Aurora Sinai Patiëntgerichte zorg moet in wezen veilige zorg zijn. Aurora Sinai Medical Center (ASMC), een ziekenhuis met 233 bedden in hartje Milwaukee, Wisconsin, zag dit in en ontwikkelde een bijscholingsbijeenkomst voor medewerkers. Hierbij wordt verder gegaan dan een nieuwe blik werpen op het Planetreemodel en het opnieuw inspireren van het personeel met betrekking tot de patiëntgerichte zorg in hun werk. De sessies verbeteren tevens de veiligheidscultuur in het ziekenhuis door er de nadruk op te leggen dat, in hun functie van zorgverlener, alle medewerkers verantwoordelijk zijn voor de patiëntveiligheid en daarom actief betrokken moeten zijn in het actief nastreven van een veiliger ziekenhuis. Deze vier uur durende bijscholingen zijn, net als de twee keer zo lang durende Planetree-workshops voor nieuwe medewerkers, bedoeld om gedachten en ervaringen uit te wisselen en interactie te stimuleren. Ze worden door speciaal opgeleide medewerkers geleid. Het cursusprogramma omvat onder meer interactieve oefeningen, gelegenheid tot het aangaan van dialoog en het bestuderen van waargebeurde verhalen van patiënten en zorgverleners binnen het ASMC. De cursus is gestructureerd rond vijf essentiële kerngebieden voor de patiëntveiligheid: patiëntidentificatie/patiënttransfer, eenvoudige taal, ban de bacillen, zwijgen is dodelijk en veilige keuzes maken. De deelnemers worden bij elk onderwerp aangespoord om hun eigen ervaringen te delen en om manieren vast te stellen waarop ze een veiligere omgeving kunnen creëren. Net als in de opleidingsbijeenkomsten voor nieuw personeel is een aantal oefeningen gericht op het ontvankelijk maken van de medewerkers voor de patiëntervaring. Eén activiteit geeft een illustratie van de waarde van eenvoudig taalgebruik tegenover onbekend, verwarrend medisch jargon. Eén oefening over handen wassen laat zien hoe belangrijk het is om alert te zijn op handhygiëne. Kleine groepdiscussies helpen verder effectieve strategieën te bepalen voor belangrijke gesprekken over gedrag dat de patiëntveiligheid in gevaar brengt. Aan het eind van de bijeenkomst vullen de deelnemers een evaluatieformulier in, dat wordt gebruikt om de opzet en het cursusprogramma voortdurend te
verbeteren. Daarnaast wordt hun gevraagd één ding te noemen dat ze beloven te zullen doen om ASMC een veiliger ziekenhuis te maken. De twee meest voorkomende antwoorden zijn: het zorgvuldiger betrachten van de handhygiëne en het aankaarten van gedrag dat een patiënt in gevaar zou kunnen brengen. Deelname aan de bijscholing is slechts één stap op weg naar een veiliger, patiëntgericht ziekenhuis. ASMC moedigt medewerkers aan te blijven leren, waarbij ze punten krijgen voor een zogenoemd Veiligheidsdiploma. Deelname aan een bijscholing levert 250 punten op. Deelnemers hebben daarna nog twee jaar de tijd om het totaal van 1000 punten te behalen. Punten kunnen ook op andere manieren worden behaald, bijvoorbeeld door het rapporteren van ´grote aanwinsten´, het halen van een griepprik en het invullen van de jaarlijkse veiligheidsenquête. Enkele resultaten die in de eerste negen maanden van het programma zijn waargenomen: - 900 (van de 1500) zorgverleners hadden deelgenomen aan de bijeenkomsten; - er was een stijging van 11% in het jaarlijkse Patient Satefy Index medewerkersonderzoek; - er was tussen 2005 en 2007 een stijging van 10,2% in ‘Nonpunitive Response to Error’ (nietstraffende reactie op fouten) in de Agency for Healthcare Research en Quality Patient Safety Culture Survey; - het ASMC had het hoogste ooit waargenomen percentage voor het gebruik van handzeep en het laagste ooit waargenomen percentage zorgverleners die hun handen niet reinigden; - meer dan 250 medewerkers hadden zich opgegeven voor het ASMC Patiëntveiligheidsprogramma. Bijdrage van het Aurora Sinai Medical Center Planetree Safety Work Team Patiëntgerichte ziekenhuizen proberen op alle patiëntbehoeften, medisch en niet-medisch, te anticiperen en te reageren, iets dat ook de communicatie kan bevorderen. Responsiviteit van ziekenhuismedewerkers is een van de gebieden waarop ziekenhuizen in Amerika in het HCAHPSonderzoek (Agency for Healthcare Research and Quality 2007) het slechtst uit de bus komen. De responsiviteit van ziekenhuismedewerkers is gebaseerd op twee vragen, waarvan één zich richt op de snelheid waarmee patiënten naar de wc worden geholpen. Behalve de onmiddellijke gevolgen als gevolg van potentiële valpartijen, aantasting van de huid of infecties, doordat patiënten zich bevuilen of al zonder hulp opstaan terwijl ze nog op een medewerker wachten, stuurt het uitblijven van een reactie op een toiletverzoek een krachtige boodschap naar patiënten, die vergaande consequenties voor de patiëntveiligheid zou kunnen hebben. Zindelijkheid wordt op jonge leeftijd bereikt en de meeste patiënten kennen hun lichamen goed genoeg om zorgverleners te kunnen vertellen wanneer ze naar de wc moeten. Als zorgverleners niet reageren op patiënten die weten dat ze hulp behoeven, zullen patiënten dan vragen stellen of hun zorgen uiten in gevallen dat ze dat niet zeker weten? Partnerschap komt van twee kanten: zorgverleners kunnen patiënten niet vragen om meer verantwoordelijkheid op zich te nemen met betrekking tot de communicatie, tenzij de zorgverleners bereid zijn om meer responsief te zijn. Patiëntgerichte ziekenhuizen zien al hun medewerkers als zorgverleners die invloed kunnen uitoefenen op de ervaring van patiënten en hun familie. Daarom bevorderen zulke ziekenhuizen een organisatiecultuur waarin alle medewerkers onderkennen dat het hun rol is om in de behoeften van de patiënt te voorzien. Deze op de patiënt gerichte aandacht wordt vertaald in alle activiteiten binnen de organisatie. In de ziekenhuizen van Wellmont Health System, in Tennessee en Virginia, worden de taken van elke werknemer opnieuw geformuleerd, zodat ze gericht zijn op patiëntresultaten. In plaats van de medewerkers van de huishoudelijke dienst de opdracht te geven dat zij de kamers moeten schoonmaken, krijgen deze medewerkers de opdracht om ervoor te zorgen dat de patiënten op hun kamer geen ziekenhuisinfectie oplopen. Deze herformulering van een taakgeoriënteerde rol naar een patiëntgerichte rol kan de medewerkers inspireren om hun werk nog beter te doen. Ook kan het een inspiratie zijn om meer als een team te functioneren. Het kan de personeelsleden tevens in staat stellen beter met patiënten te communiceren en zich actief bezig te houden met zaken rond veiligheid. Ziekenhuizen hebben gerapporteerd dat niet-medische medewerkers vaak betrokken zijn bij het vaststellen van de zorgen van patiënten, deels omdat patiënten deze gemakkelijker uiten tegen nietmedisch personeel. Niet-medische medewerkers kunnen ook valpartijen zien aankomen en de juiste hulp zoeken als ze bedacht zijn op het risico van een val en de activiteiten van de patiënt. Als alle medewerkers, medisch en niet-medisch, hun aandacht richten op het luisteren naar de patiënt, dan is er meer kans dat problemen worden aangepakt. De visie dat alle medewerkers zorgverleners zijn, stelt iedere medewerker dus in staat om in te gaan op individuele patiëntbehoeften. Maar daarnaast versterkt deze visie ook de rol van niet-medisch personeel bij het ontwikkelen van veiligere systemen. In Aurora Sinai Medical Center speelde het
Patiënten Begeleidings Team (team patiëntenvervoer) een grote rol bij het ontwerpen van een plan om de gevallen van nosocomiale huidwonden (ziekenhuisinfecties) te verkleinen. Het team ontwikkelde een systeem om patiënten met bed en al te kunnen vervoeren. Op deze manier hoefden er minder mensen vanuit bed op een brancard te worden getild als zij voor onderzoek moesten worden vervoerd. Het resultaat was een scherpe daling van 8,5% naar 1,5% nosocomiale wonden binnen één jaar. Na dit succesvolle initiatief heeft Aurora Sinai het Patiënten Begeleidings Team ook ingeschakeld om incidenten met identificatiearmbanden te helpen elimineren, door een ‘haltbenadering’ toe te passen. Dat houdt in dat het team weigert een patiënt voor een behandeling of procedure te vervoeren als deze geen identificatiearmband draagt. Deze regel heeft de kans dat een patiënt zonder identificatieband wordt vervoerd vrijwel geëlimineerd.
PATIËNTEDUCATIE EN TOEGANG TOT INFORMATIE Onderzoek toont aan dat patiënten die actief betrokken zijn bij hun zorg over het algemeen betere resultaten bereiken (Institute of Medicine 2007). Zoals in meer detail is beschreven in hoofdstuk 2, betrekken patiëntgerichte ziekenhuizen de patiënten bij hun zorg door op verschillende manieren toegang tot begrijpelijke informatie over de gezondheid te bieden. Dit gebeurt onder meer door middel van consumentenbibliotheken, gemeenschapseducatie, speciaal samengestelde informatiepakken, patiëntpaden en gemakkelijke toegang tot medische dossiers. Planetree is begonnen als gezondheidsbibliotheek voor de consument, met de bedoeling om de gemeenschap naast toegang tot medische informatie een uitgebreide verzameling gezondheidsbronnen voor niet-medici te bieden. Er was een bibliotheekmedewerker om gebruikers te helpen bij het vinden van informatie, maar daarnaast heeft Planetree een indexsysteem voor bibliotheken opgezet, dat tot op de dag van vandaag nog steeds wordt gebruikt. Het materiaal wordt ingedeeld op lichaamsdelen en gangbare diagnostische terminologie, zodat een leek de gezochte informatie gemakkelijk kan vinden zonder daar een medewerker bij te hoeven roepen. Deze mogelijkheid om zelf onderzoek te kunnen doen is belangrijk, omdat mensen indien gewenst op deze manier de onderwerpen van hun onderzoek voor zichzelf kunnen houden. Tegenwoordig omvat het Planetree-netwerk vijf volledige gezondheidsinformatiecentra in de gemeenschap en vele kleinere ziekenhuisbibliotheken die toegankelijk zijn voor patiënten en het publiek. Om de hulpbronnen in de bibliotheken aan te vullen, verrichten de bij Planetree aangesloten ziekenhuizen allerlei korte en lange educatieactiviteiten in de gemeenschap om patiënten zeggenschap te geven. Een voorbeeld hiervan is de tien weken durende Mini-Med School (minimedische faculteit) van Griffin Hospital in Derby, Connecticut, die gedurende een avond per week wordt gehouden (zie hoofdstuk 2 voor een gedetailleerde beschrijving hiervan). Naast het beschikbaar maken van informatie voor de gemeenschap, maken veel bij Planetree aangesloten ziekenhuizen van iedere opname gebruik om de patiënt aan de hand van een informatiepakket gedetailleerde informatie over zijn of haar aandoening en behandelplan te verstrekken. Dit informatiepakket bevat ook een aan de gezondheidsbibliothecaris gericht aanvraagformulier voor meer informatie. Het Personal Health Book voor patiënten (persoonlijke gezondheidsboek, beschreven in hoofdstuk 2) van Sentara Virginia Beach General Hospital bevat informatie over de diagnose en medische geschiedenis van de patiënt, het behandelplan, informatie over medicatie en voeding, de planning van oefeningen of de lichamelijke beperkingen en bronnen binnen de gemeenschap. Het is gebleken dat dit persoonlijke gezondheidsboek een nuttig hulpmiddel is voor zowel patiënten als zorgverleners. Patiënten hebben gemeld dat ze dankzij dit boek het gevoel hebben hun ziekte meer de baas te zijn, omdat de zaken voor hen op een rijtje staan en ze goed geïnformeerd zijn. Het ziekenhuis verzoekt de patiënten het boek bij elk intern of poliklinisch consult bij zich te hebben als naslagwerk en zodat het bijgewerkt kan worden. Plaatselijke huisartsen hebben gerapporteerd dat het ook voor hen een waardevol instrument is. Sommige ziekenhuizen starten het educatieproces voor patiënten wier opname vaststaat, nog eerder. In het Mid-Columbia Medical Center in The Dalles, Oregon krijgen patiënten die een totale gewrichtsvervanging moeten ondergaan vóór de procedure uitgebreid onderricht, waaronder een educatiesessie van een halve dag en een uitgebreide map met allerlei checklisten, informatie over wat hen elke dag van hun verblijf te wachten zal staan, lichaams- en ergotherapie en bronnen binnen de gemeenschap. Een andere manier om patiënten in staat te stellen een actieve rol te spelen in hun zorg, is door ze aan te moedigen hun eigen medisch dossier in te zien. In een aselect onderzoek onder 4500 volwassenen verklaarde 79% dat ze hun medisch dossier wilden lezen (Fowles e.a. 2004). Patiënten zijn zich er vaak niet van bewust dat ze inzage mogen hebben in hun dossier of weten niet hoe ze er inzage in kunnen krijgen. Patiëntgerichte ziekenhuizen moedigen patiënten actief aan om hun medisch dossier te lezen door bijvoorbeeld een bordje in de kamers van de patiënten op te hangen of door patiënten bij opname te vertellen dat het mogelijk is inzage te krijgen in hun dossier.
Medewerkers nemen het dossier samen met de patiënten door, zodat ze kunnen helpen bij het interpreteren van de medische terminologie en de overige informatie. Zo kan eventuele bezorgdheid of verwarring proactief worden aangepakt. In een onderzoek van tien bij Planetree aangesloten ziekenhuizen met actieve open-dossierprogramma’s, zei 95% van de patiënten die hun dossier hadden ingezien, dat ze dat nuttig vonden. Bij Planetree aangesloten ziekenhuizen hebben tevens gerapporteerd dat inzage van het dossier door patiënten in sommige gevallen de patiëntveiligheid had verbeterd, doordat de patiënten ontbrekende of incorrecte informatie, zoals het niet vermelden van een allergie, hadden geconstateerd.
BETROKKENHEID VAN FAMILIE EN VRIENDEN De sociale steun van familie en vrienden blijkt een directe uitwerking te hebben op de gezondheid van patiënten. Patiëntgerichte ziekenhuizen moedigen de deelname van familie en vrienden dan ook aan. Een 24 uurs, door de patiënt gestuurd bezoekbeleid en protocollen voor de aanwezigheid van familie (beide staan beschreven in hoofdstuk 3) helpen een omgeving te creëren waarin het de norm is – en niet de uitzondering op de regel – dat familieleden bij de patiënt blijven wanneer de patiënt dat wenst. Twee specifieke activiteiten die de veiligheid kunnen beïnvloeden, zijn programma’s om een partner te betrekken in de zorg van de patiënt en programma’s die familieleden in staat stellen om een spoedinterventieteam op te roepen. Veel bij Planetree aangesloten ziekenhuizen laten patiënten een persoon aanwijzen die de patiënt helpt verzorgen in het ziekenhuis. Deze zorgpartner is vaak dezelfde persoon als degene die na ontslag voor de persoon zal zorgen. Tijdens de opname wordt de zorgpartner door ziekenhuismedewerkers gecoacht om de taken te verrichten die zijn afgestemd op de aandoening van de patiënt en op de vaardigheden van de partner. Het programma is vrijwillig en de zorgpartner of patiënt kunnen op elk moment besluiten van deelname af te zien. De betrokkenheid van de zorgpartner kan complicaties na het ontslag uit het ziekenhuis verminderen, omdat de zorgpartner ervaring heeft opgedaan in het zorgen voor de patiënt. Northern Westchester Hospital in Mount Kisco, New York, gaat een stap verder met het programma. Ouders die hun pasgeboren kind mee naar huis nemen, mogen vóór het geplande ontslag uit NICU met hun kind een paar nachten in een hotelachtige kamer met een ledikantje en een badkamer recht tegenover het NICU doorbrengen, om thuis gemakkelijker voor hun kind te kunnen zorgen. Naast het in staat stellen van familieleden of vrienden om zorgpartners te worden, mogen in sommige patiëntgerichte ziekenhuizen familieleden het spoedinterventieteam oproepen als ze bezorgd zijn over een verandering in de toestand van de patiënt. North Carolina (NC) Children’s Hospital in Chapel Hill heeft in 2005 een spoedinterventieteam voor kinderen ingevoerd: als familieleden aangeven dat ze bezorgd zijn, roepen medewerkers het team op. Toen NC Children’s Hospital de gegevens van deze methode voor het eerste jaar bestudeerde, stelden zij vast dat in gevallen waarin het spoedinterventieteam was opgeroepen omdat de familie bezorgd was, de toestand van de patiënt in meer dan de helft van de gevallen overplaatsing naar de ic-afdeling rechtvaardigde. Als gevolg daarvan heeft het NC Children’s Hospital als aanvulling op het spoedinterventieteam voor kinderen het familiewaarschuwingssysteem gecreëerd. Hiermee kunnen familieleden het spoedinterventieteam direct oproepen door een speciaal telefoonnummer binnen het ziekenhuis te bellen. NC Children’s Hospital liet familieleden meewerken aan het ontwerp en de invoering van het systeem en stelde tevens een studie op om het systeem te evalueren. Het onderzoek loopt nog en NC Children’s Hospital hoopt aan te tonen dat het aantal oproepen op een zodanig niveau blijft dat er geen wijzigingen in de teamstructuur of het team van medewerkers nodig zijn, dat de familie zich meer vertrouwd en op zijn gemak gaat voelen met de spoedrespons en dat het een aanvullende betrouwbare methode verschaft om patiënten met klinische instabiliteit te identificeren. NC Children’s Hospital kreeg in 2007 het Socius Award van de National Patient Safety Foundation voor dit initiatief om samen met patiënten te werken aan veiligheid.
VOEDING Patiëntgerichte ziekenhuizen erkennen het belang van voeding voor de gezondheid en veel ziekenhuizen bieden patiënten ongebruikelijke flexibiliteit met betrekking tot eten. Deze flexibiliteit heeft niet alleen te maken met het soort eten dat verkrijgbaar is, maar ook met de tijden waarop het aangeboden wordt. Sommige bij Planetree aangesloten ziekenhuizen geven patiënten de keuze wanneer ze willen eten en andere laten patiënten, op vergelijkbare wijze als bij roomservice in een hotel, maaltijden op verzoek bestellen. Op de tijden dat er wellicht geen volledig menu beschikbaar is, bieden Planetree-ziekenhuizen patiënten en familieleden de mogelijkheid gezond te eten, soms door middel van afdelingskeukens met gevulde koelkasten en provisiekasten. Familieleden mogen ook van
de keukens gebruikmaken om, voor zover gewenst, maaltijden voor patiënten te bereiden. Vooral voor patiënten met diabetes kan voeding een veiligheidskwestie worden. Patiënten met diabetes hebben in focusgroepen verklaard hoe belangrijk het voor hen is dat zij te allen tijde voedsel ter beschikking hebben en hoe angstig ze zich voelen als ze niets te eten hebben. Het feit dat recente studies aantonen dat de bloedsuikerspiegel de resultaten van ernstig zieke patiënten zonder diabetes beïnvloedt (Krinsley 2006), kan extra interesse opwekken voor het verband tussen voedsel en veiligheid bij opgenomen patiënten.
DE GEMEENSCHAP ALS PARTNER Naast het in contact komen met de patiënt en zijn of haar familie, betrekken patiëntgerichte ziekenhuizen ook de gemeenschap bij innovatieve partnerschap pen om de gezondheid te verbeteren en de patiëntveiligheid te verhogen. Zo heeft Aurora Health Care in Wisconsin in de gemeenschap een innovatieve adviesraad opgezet, die veiligheidsinstrumenten voor geneesmiddelen heeft ontwikkeld. Ook Fauquier Hospital in Warrenton, Virginia is een samenwerkingsverband aangegaan met een bedrijf dat elektronische recepten verkoopt. Ze gaan een systeem uittesten dat het ziekenhuis inzage geeft in het apothekersdossier van een patiënt, om ervoor te zorgen dat de medicatie klopt. Het doel hiervan is om het ziekenhuis meer informatie te verschaffen, zodat er minder fouten worden gemaakt in de medicatie. Dit geldt vooral in situaties waarin een patiënt mogelijk wel weet dat hij de ‘blauwe pil’ tussen de middag slikt, maar niet wat de blauwe pil is of waar hij voor is. Het Albany Stratton VA Medical Center in New York is eveneens een partnerschap aangegaan met een organisatie van buiten. In dit geval om een systeem in te voeren dat ‘verdwalers’ helpt te lokaliseren. Het Medical Center beveelt dit systeem aan aan bepaalde, door het ziekenhuis aangewezen patiënten en familieleden. Als de patiënt daarmee akkoord gaat, krijgt deze een plaatsbepalingapparaatje mee. Hiermee kan de politie snel een rondzwervende patiënt lokaliseren. Dankzij deze service worden ronddolende patiënten, ongeacht of ze uit het ziekenhuis of in de gemeente zijn weggelopen, snel weer gevonden. Daarmee wordt ook de tijd verkort waarin vervelende voorvallen kunnen plaatsvinden. Er worden ook bredere partnerschap pen ontwikkeld om consumenten als actieve deelnemers bij hun zorg te betrekken. Voorbeelden hiervan zijn onder meer MN Community Measurement (www.mnhealthcare.org/~wwd.cfm), de RWJ Aligning Forces for Quality Efforts, het National Partnership for Women and Families (www.forces4quality.org) en het Partnership for Healthcare Excellence (www. partnershipforhealthcare.org) in Massachusetts. Het Partnership for Healthcare Excellence (2008) bestaat uit meer dan veertig organisaties, waaronder: Massachusetts Health Care Quality and Cost Council, consumentenbonden, organisaties rond bepaalde ziektes en pleitbezorging, doktoren, verpleegkundigen, ziekenhuizen, gezondheidscentra in de gemeenschap, verzekeraars, zakelijke groepen, vakbonden, pleitbezorgers voor de openbare gezondheid en leidinggevenden in de zorg. Het is opgezet met de volgende drie doelstellingen. 1 Mensen onderrichten over de verschillen in de zorgkwaliteit. 2 Patiënten stimuleren zich meer op de hoogte te stellen van en meer betrokken te raken bij hun eigen zorg. 3 Consumenten mobiliseren om pleitbezorgers te worden voor de sterke verandering die nodig is om de zorgkwaliteit te verbeteren. De Massachusetts Partnership moedigt patiënten aan zich vrijuit over iets uit te spreken. Want een van de grootste barrières tegen medische fouten – en een van de krachtigste middelen om de kwaliteit van de zorg te verbeteren – is een goed onderlegde, mondige en betrokken patiënt.
PATIËNTBETROKKENHEID STEUNEN Bij het leveren van patiëntgerichte zorg is het van essentieel belang om het perspectief van de patiënt in overweging te nemen. Patiëntgerichte ziekenhuizen formuleren om die reden voortdurend allerlei strategieën om zich het perspectief van de patiënt eigen te maken. Er bestaan vele patiënt- en familieadviesraden en er wordt ook geprobeerd patiënten in bestaande ziekenhuiscommissies op te nemen. Amerikaanse initiatieven zoals het ‘IHI 5 Million Lives Campaign: Boards on Board Intervention’ laten leidinggevenden (leden van de ‘boardroom’) weten dat persoonlijke betrokkenheid en aanwezigheid van patiënten en degenen die voor ze zorgen de sterkste hefboom is om kwaliteit en veiligheid te stimuleren (Institute for Healthcare Improvement, 2007a). Bewijs van het Institute for Healthcare Improvement (IHI) geeft aan dat de positieve reacties binnen de sector toenemen (Conway 2008).
In de ziekenhuizen van Wellmont Health System worden patiënten ingezet als mystery shoppers (geheime rapporteurs). Zij rapporteren over hun ervaringen als poliklinische patiënten en als patiënten op een verpleegafdeling. De interne mystery shoppers worden aangetrokken door de coördinator infectiecontrole en worden gevraagd na te gaan hoe vaak en op welke wijze medewerkers hun handen wassen. De patiënt zet elke keer dat een medewerker de kamer binnenkomt een vinkje en geeft aan of deze in het bijzijn van de patiënt zijn of haar handen heeft gewassen. De medewerkers weten dat het programma bestaat, maar ze weten niet welke patiënten eraan deelnemen. Dit programma laat patiënten en medewerkers allebei een rol vervullen en biedt tevens een gelegenheid om patiënten voor te lichten over infectiecontrole. Omdat de patiënt niet wordt gevraagd de medewerker met de handhygiëne te confronteren, vinden sommige patiënten het niet zo’n probleem om eraan mee te werken (Hibbard e.a. 2005). Dit initiatief vormt een aanvulling op de meer gebruikelijke methode, waarbij patiënten worden aangemoedigd medewerkers te vragen of ze hun handen hebben gewassen en om zich vrijelijk uit te spreken als ze vragen hebben over hun behandeling of daar bezorgd over zijn. In patiëntgerichte ziekenhuizen zouden deze gesprekken vanwege de voortdurende aandacht voor partnerschappen tussen patiënt en zorgverlener minder lastig moeten zijn voor de patiënten. Verschillende ziekenhuizen, zoals West Park Hospital in Cody, Wyoming en Aurora Health Care in Wisconsin, maken gebruik van vragenlijsten voor de patiënten om specifieke feedback op het gebied van patiëntveiligheid te verkrijgen. Behalve het stellen van specifieke vragen aan de patiënt, zoals de vraag of de patiënt de medewerkers bepaalde veiligheidspraktijken, zoals het wassen van de handen en het verifiëren van de identiteit van de patiënt, heeft zien uitvoeren, stellen sommige vragenlijsten patiënten in de gelegenheid om commentaar te leveren op zaken die hun veiligheid kunnen beïnvloeden. In Aurora Health Care verricht de patiëntveiligheidsfunctionaris niet alleen dergelijke onderzoeken, maar gaat tevens persoonlijk bij de patiënten langs om directe feedback over zaken met betrekking tot de veiligheid te verkrijgen. Het Dana-Farber Cancer Institute in Boston heeft een programma opgezet om patiënten en families te betrekken bij de rondes (Dana-Farber Cancer Institute 2007). Het Delnor Community Hospital in Geneva, Illinois, heeft een speciale patiënt-veiligheid-hotline opgezet. Patiënten en medewerkers kunnen het telefoonnummer bellen met eventuele zorgen over de veiligheid. De hotline wordt duidelijk vermeld in de servicehandleiding voor patiënten, evenals op prominent aanwezige stickers in alle patiëntenkamers. De hotline is binnen en buiten het ziekenhuis bereikbaar, en is tevens opgenomen onder een snelkeuzetoets op de telefoons van de patiënten, waarmee wordt benadrukt dat het ziekenhuis feedback van de patiënt wil ontvangen. De hotline is een weerspiegeling van de diepgewortelde inspanning van het ziekenhuis om met patiënten samen te werken. Patiënten wonen ook regelmatig bestuursvergaderingen bij, die altijd beginnen met een patiëntverhaal. Het patiëntperspectief over veiligheid is van onschatbare waarde. In Northern Westchester Hospital in New York bemerkte een patiënt bijvoorbeeld dat het niet mogelijk was om voor het eten haar handen te wassen. Als gevolg daarvan geeft het ziekenhuis nu vochtige wegwerpdoekjes voor het reinigen van de handen, samen met een om het servet gewikkeld briefje, waarin wordt uitgelegd dat mensen vóór het eten hun handen dienen te reinigen, zodat de kans op infecties afneemt.
ALS ER IETS MIS GAAT Het is belangrijk dat organisaties ook wanneer er iets mis gaat hun patiëntgerichte aanpak handhaven. Het effect van slechte communicatie met patiënten en familie na een medische fout is goed gedocumenteerd. In heel Amerika worden in alle staten vele pogingen ondernomen om volledige openbaarmaking van incidenten aan de patiënt te bevorderen (Institute of Medicine 2007; Leape 2006). Maar het gaat om veel meer dan openbaarmaking. Een patiëntgerichte aanpak ten aanzien van incidenten betekent ook: voortdurende communicatie. Niet uitsluitend als er zich een probleem voordoet, maar als dat wel het geval is: openbaarmaking, verontschuldiging, steun, oplossing en leren (Institute for Healthcare Improvement 2007b). De steun moet worden geboden aan de patiënten, familie en de medewerkers die betrokken waren bij het voorval (Kenney & Van Pelt 2005). Sommige baanbrekende patiëntgerichte ziekenhuizen doen meer dan alleen het openbaar maken van het gebeurde. Ze bieden niet alleen steun, maar laten, voor zover van toepassing, de betrokken patiënt of het familielid ook meewerken aan de educatie van de medewerkers. In Wellmont-Health-Systemziekenhuizen worden patiënten en familieleden die ontevreden waren over hun ziekenhuiservaring, na ontslag soms uitgenodigd voor een persoonlijk gesprek met de medewerkers die voor hen hebben gezorgd. Het ziekenhuis heeft gerapporteerd dat deze ‘familiefocusgesprekken’ een krachtige uitwerking hebben op de medewerkers, die zich vaak verbaasden over de wijze waarop hun handelingen werden geïnterpreteerd. Sentara Williamsburg Regional Medical Center in Virginia laat
families en zorgverleners hun ervaringen over incidenten delen om specifiek veiligheidsgedrag, verwachtingen en persoonlijke verantwoordelijkheid voor foutpreventietechnieken bij alle medewerkers aan te moedigen. Om de boodschap van patiënten en hun families nog breder te verspreiden, hebben sommige ziekenhuizen, waaronder Calgary Health Region, patiënten tijdens het bespreken van hun ervaringen op video opgenomen. Leden van Calgary Health Region’s Patient/Family Safety Council geven ook regelmatig presentaties over hun ervaringen en het belang van veiligheid in de patiëntenzorg. Calgary Health Region Patient/Family Safety Council (patiënt- en familieveiligheidsraad) De Calgary Health Region is al jaren bezig om de feedback van patiënten en families te integreren in organisatorische processen. Door patiënten en families de kans te geven hun ervaringen te delen, krijgt de regio feedback die van onschatbare waarde is, die de inspiratie vormt voor vele nieuwe diensten en die de bestaande diensten helpt te verbeteren. Nadat een veiligheidsvoorval daartoe de aanzet had gegeven, is in 2004 met ernst begonnen deze inbreng op te nemen in de patiëntveiligheid. De Region was doelbewust op zoek naar de inbreng en het advies van patiënten en familie bij de ontwikkeling van een nieuw kader voor kwaliteit en patiëntveiligheid. Tijdens deze dialoog kwamen vaak dezelfde thema’s en bezorgdheid naar voren. De leiding zag al gauw in dat er meer mogelijkheden zouden moeten komen om naar patiënten en families te luisteren. Hun verhalen en ervaringen waren zeer krachtige motivatoren voor verandering. In maart 2006 richtte de Region een forum op, om patiënten en families als patiëntveiligheidadviseurs te laten fungeren. Het programma, dat in eerste instantie als een pilot begon, bestond uit een groep patiënten en familieleden die bij elkaar kwamen. Iedereen had iets meegemaakt met betrekking tot de veiligheid en was geïnteresseerd in samenwerking met de zorgverleners en de Region om verbeteringen te bewerkstelligen. Tegenwoordig bestaat de raad uit veertien patiënten en familieleden, zorgverleners en Region-medewerkers. Bij de raad gaat het niet om de schuldvraag, maar om als partners met zorgverleners en de Region samen te werken aan de identificatie van gevaren en gebieden waar verbeteringen kunnen worden aangebracht. In de geest van samenwerking wordt het voorzitterschap van de raad gedeeld door een patiënt of een familielid met een medewerker van de Region. Door patiënten en familie discussies te laten voeren met zorgverleners en hen advies te laten geven en aanbevelingen te laten doen over patiëntveiligheid, heeft de Calgary Health Region een hoger niveau van openheid, transparantie en samenwerking bereikt. Maandelijkse vergaderingen van de raad worden aangevuld met besprekingen in kleine groepen om specifieke kwesties te bespreken, te plannen en te helpen bevorderen. Wanneer is vastgesteld waar verbeteringen kunnen worden aangebracht, doet de raad aanbevelingen aan de voorzitter en algemeen directeur van de Region. Tijdens de eerste twee jaar van zijn bestaan heeft de raad zijn mandaat zeer serieus opgevat. Er is onder meer meegewerkt aan de ontwikkeling van nieuwe beleidslijnen en procedures rond patiëntveiligheid en samengewerkt met operationeel leidinggevenden om de beleidslijnen en methodes bij de vierentwintigduizend medewerkers van de Region in te voeren. De leden nemen samen met Regionleiders deel aan maandelijkse vergaderingen over klinische patiëntveiligheid en hebben trainingssessies voor zorgverleners over de openbaarmaking van fouten bijgewoond. Een lid is nu opgeleid om de openbaarmakingscursus van de Region mede te onderrichten. De raad heeft deelgenomen aan de ontwikkeling van een multimediacampagne over patiëntveiligheid, Safer Together, en heeft de Region aanbevolen om een haalbaarheidsonderzoek uit te voeren om activering van de patiënt en familie met betrekking tot de diensten voor spoedinterventie te testen. Calgary’s raad, die aanvankelijk één van slechts twee patiënt- en familieraden in Canada was , is op provinciaal en landelijk niveau een sterke pleitbezorger voor en verdediger van de mening van patiënten en familie en werkt samen met de Health Quality Council van Alberta en Patients for Patient Safety Canada. Bijdrage van de Calgary Health Region Patient/Family Safety Council <einde raster>
CONCLUSIES Patiëntgerichte zorg en patiëntveiligheid zijn nauw met elkaar verbonden. Om succesvol te zijn, moeten pogingen om patiënten als partners in hun veiligheid te betrekken gebaseerd zijn op een brede patiëntgerichte aanpak. Een aanpak die patiënten als partners erkent, naar hun inbreng luistert en deze respecteert, vooruitloopt op patiëntbehoeften en deze aan de orde stelt en tegelijkertijd voor medewerkers zorgt, zodat ze op een betere manier voor hun patiënten kunnen zorgen. Veilig zijn voor
onbedoeld gevaar is een basisbehoefte van elke patiënt: het is niet mogelijk daadwerkelijk patiëntgericht te zijn zonder veilig te zijn. Het is ook niet mogelijk om veilig te zijn zonder patiëntgericht te zijn. Zoals het Institute of Medicine (2007) opmerkte: ‘patiëntgerichte zorg waarin zowel doelmatige communicatie als technische vaardigheden verenigd zijn, is nodig om veiligheid en kwaliteit in de zorg tot stand te brengen’ (p. 155). Om belangrijke verbeteringen in de kwaliteit en de veiligheid aan te brengen, moeten ziekenhuizen doeltreffend en als partners met patiënten en families samenwerken. Dit hoofdstuk biedt een kader en een springplank om dit partnerschap op te bouwen. Transformatie in de zorg in partnerschap met consumenten is een recht dat urgente en onmiddellijke actie vereist. Wacht niet. Beslis vandaag wat je gaat doen en wanneer.
LITERATUUR Agency for Healthcare Research and Quality. In: 2007CAHPS ® Hospital Survey Chartbook, nr. 070064-EF. Rockville, Md.: Agency for Healthcare Research and Quality, May 2007. American Hospital Association and Institute for Family-Centered Care. Strategies for Leadership: Patient and Family-Centered Care, 2005 (www.aha.org/aha/key_issues/patient_safety/resources/patientcenteredcare.html). Conway, J. ‘The Contributions of Patient Advocacy to Patient Safety.’ In: J.L. Earp, E.A. French, M.B. Gilkey (eds.), Patient Advocacy for Health Care. Jones & Bartlett, Boston 2007. Conway, J. ‘Patients and Families: Powerful New Partners for Healthcare and for Caregivers.’ In: Healthcare Executive, Jan.-Feb., 2008 (www.ihi.org/IHI/Topics/PatientSafety/Safety General/Literature/PatientsandFamiliesPowerfulNewPartners.htm). Conway, J., e.a. Partnering with Patients and Families to Design a Patient-and Family-Centered Health Care System: A Roadmap for the Future. Institute for Family-Centered Care and Institute for Healthcare Improvement, 2006 (www.Ihi.Org/Ihi/Topics/Patientcenteredcare/Patientcenteredcaregeneral/Literature/Partneringwithpati entsandfamilies.htm). Dana-Farber Cancer Institute. Patient Safety Rounds Toolkit, 2007 (www.dana-farber.org/pat/pa-tientsafety/patient-safety-resources/patient-rounding-toolkit.html). Delbanco, T., e.a.. ‘Healthcare in a Land Called Peoplepower: Nothing About Me Without Me.’ In: Health Expectations (2001), nr. 4, pp. 144150. Entwistle, V.A., Mello, M.M., Brennan, T.A. ‘Advising Patients About Patient Safety: Current Initiatives Risk Shifting Responsibility.’ In: Joint Commission Journal on Quality and Patient Safety (2005), 31(9), pp. 483-494. Fowles, J.B., e.a. ‘Patients’ Interest in Reading Their Medical Record.’ In: Archives of Internal Medicine (April 2004), nr. 164, pp. 793-800. Gerteis, M., Edgman-Levitan, S., Daley, J., Delbanco, T.L. (eds.). Through the Patient’s Eyes: Understanding and Promoting Patient-Centered Care. Jossey-Bass, San Francisco 1993. Gibson, R. ‘The Role of the Patient in Improving Patient Safety.’ AHRQ Web M&M (Morbidity and Mortality Rounds on the Web): Perspectives on Safety, Mar. 2007. (www.webmm.ahrq.gov/perspective.aspx?perspectiveID=38). Gibson, R., Singh, J.P. Wall of Silence: The Untold Story of the Medical Mistakes That Kill and Injure Millions of Americans. LifeLine Press, Washington D.C. 2003. Hibbard, J., e.a. ‘Can Patients Be Part of the Solution? Views on Their Role in Preventing Medical Errors.’ In: Medical Care Research and Review (2005), 62(5), pp. 601-616. Institute for Healthcare Improvement. ‘Boards on Board.’ 2007a (www.ihi.org/IHI/Programs/ Campaign/BoardsonBoard.htm). Institute for Healthcare Improvement. Communicating After an Adverse Event: Selected Bibliography and Resources. 2007 (www.ihi.org/IHI/Topics/PatientCenteredCare/PatientCenteredCareGeneral/Tools/CommunicatingAfteranAdverseEventBiblioIHITool.htm). Institute of Medicine. Preventing Medication Errors. National Academies Press, Washington, D.C. 2007. Johnson, B., e.a. Partnering with Patients and Families to Design a Patient-and Family Centered Health Care System: Recommendations and Promising Practices. 2008 (http://familycenteredcare.org/ pdf/PartneringwithPatients.pdf). Joint Commission, The. ‘Root Causes of Sentinel Events.’ Sept. 2007 (http://wwwjointcommission.org/SentinelEvents). Kenney, L.K., Van Pelt, R.A. ‘To Err Is Human; The Need for Trauma Support Is Too: A Story of the Power of Patient/Physician Partnership After a Sentinel Event.’ In: Patient Safety and Quality Healthcare (2005), 2(6), pp. 8-9.
Krinsley, J.S. ‘Glycemic Control, Diabetic Status en Mortality in a Heterogeneous Population of Critically Ill Patients Before and During the Era of Intensive Glycemic Management: Six and One-Half Years Experience at a University-Affiliated Community Hospital.’ In: Seminars in Thoracic Cardiovascular Surgery (2006) ,18(4), pp. 317-325. Leape, L., When Things Go Wrong. Burlington: Massachusetts Coalition for the Prevention of MedicalErrors, 2006 (www.macoalition.org/documents/respondingToAdverseEvents.pdf). National Patient Safety Foundation. National Agenda for Action: Patients and Families in Patient Safety – Nothing About Me, Without Me, 2003 (www.npsf.org/download// AgendaFamilies.pdf). National Patient Safety Foundation, Lucian Leape Institute. Discussion Documents, Feb. 4, 2008. Partnership for Healthcare Excellence . Home page, 2008 (www.partnershipforhealthcare.org). Pillow, M. (ed.). Patients as Partners: Toolkit for Implementing National Patient Safety Goal 13. Oakbrook Terrace, Ill.: Joint Commission Resources, 2007. Robert Wood Johnson Foundation. Aligning Forces for Quality, 2006 (www.rwjf.org/programareas/resources/product.jsp?id=218848zpid=11428zgsa=1). Robert Wood Johnson Foundation. Improving Quality Health Care: The Role of Consumer Engagement, 2007 (www.rwjf.org/pr/productjsp?id=23071). Vincent, C.A. en Coulter, A. ‘Patient Safety: What About the Patient?’ In: Quality and Safety in Health Care (2002), nr. 11, pp. 76-80. World Health Organization. London Declaration: A Patient Manifesto, 2006 (www.who.int/ patientsafety/patients_for_patient/London_Declaration_EN.pdf).
