1.1. Het jaar van de aanloop naar het eerste beleidsplan, van deelname aan de visievorming rond eerstelijnszorg en aandacht voor bijzondere groepen

JAARVERSLAG 2010

0

Jaarverslag 2010

1.1. Het jaar van de aanloop naar het eerste beleidsplan, van deelname aan de visievorming rond eerstelijnszorg en aandacht voor bijzondere groepen .............................................................................. 2 1.2. De structuur ................................................................................................................................. 3 1.2.1. Erkenning door de overheid ................................................................................................. 3 1.2.2. Algemene vergadering ......................................................................................................... 3 1.2.3. Raad van bestuur ................................................................................................................. 4 1.2.4. Dagelijks bestuur.................................................................................................................. 4 1.2.5. Personeel ............................................................................................................................. 4 1.3. De werking ................................................................................................................................... 6 1.3.1. Ledenwerking ....................................................................................................................... 6 1.3.1.1. Studiegroepen en denkdagen ...................................................................................... 6 1.3.1.2. Partiëntenvertegenwoordiging in het Observatorium voor chronische ziekten ............. 6 1.3.1.3. Patiëntenvertegenwoordiging in SEL’s ......................................................................... 7 1.3.1.4. Algemene ledenbevraging............................................................................................ 7 1.3.1.5. Info aan leden .............................................................................................................. 7 1.3.1.6. Infosessies voor leden ................................................................................................. 8 1.3.1.7. Ledenwerving ............................................................................................................... 8 1.3.2. Werking rond prioritaire thema’s .......................................................................................... 8 1.3.2.1. Patiëntenrechten .......................................................................................................... 9 1.3.2.2. Verzekeringen ............................................................................................................ 10 1.3.2.3. Terugbetalingen medicatie en behandelingen............................................................ 11 1.3.2.4. Werkgelegenheid ....................................................................................................... 12 1.3.2.1. Nieuwe technologieën in de gezondheidszorg: eHealth en nanogeneeskunde ......... 13 1.3.2.2. Patiëntenvoorlichting en kwaliteit van zorg................................................................. 14 1.3.2.3. Kinderen ..................................................................................................................... 15 1.3.2.4. Niet-dringend ziekenvervoer ...................................................................................... 16 1.3.2.5. Medische schade ....................................................................................................... 16 1.3.2.6. Zeldzame aandoeningen ............................................................................................ 17 1.3.2.7. Eerstelijns gezondheidszorg ...................................................................................... 17 1.3.2.8. Levenseinde ............................................................................................................... 19 1.3.3. Opvolgen onderzoek ......................................................................................................... 19 1.3.4. Vertegenwoordigingswerk .................................................................................................. 22 1.3.4.1. Federale Commissie Rechten van de patiënt............................................................. 22 1.3.4.2. Strategische Adviesraad voor het Vlaamse Welzijns-, Gezondheids- en Gezinsbeleid (SAR WGG)................................................................................................................................... 23 1.3.4.3. Commissie voor Verzekeringen ................................................................................. 24 1.3.4.4. Gebruikersoverleg Handicap en Arbeid...................................................................... 25 1.3.4.5. Gespecialiseerde Trajectbegeleidingsdienst (GTB) ................................................... 26 1

Diversiteitscommissie van de Sociaal Economische Raad van Vlaanderen (SERV) . 26 1.3.4.6. 1.3.4.1. Stakeholdersforum van de VDAB............................................................................... 27 1.3.4.2. Zorgvernieuwingsplatform Flanders’ Care.................................................................. 28 1.3.4.3. Commissie niet-dringend liggend ziekenvervoer ........................................................ 28 1.3.4.4. Fonds Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen Koning Boudewijnstichting ........ 28 1.3.4.5. Stuurgroep chronische zieken .................................................................................... 29 1.3.4.6. Raadgevend Comité van het Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten (FAGG) .................................................................................................... 30 1.3.5. Bekendmaking van het Vlaams Patiëntenplatform vzw ...................................................... 31 1.3.5.1. Website ...................................................................................................................... 31 1.3.5.2. Memorandum ............................................................................................................. 31 1.3.5.3. Infosessies voor derden ............................................................................................. 31 1.3.5.4. Deelname fora en colloquia........................................................................................ 31 1.3.5.5. Brochures ................................................................................................................... 33 1.3.5.6. Persberichten ............................................................................................................. 33 1.3.5.7. Media-aandacht zonder persbericht als aanleiding .................................................... 33 1.1. Het jaar van de aanloop naar het eerste beleidsplan, van deelname aan de visievorming rond eerstelijnszorg en aandacht voor bijzondere groepen De voorbije jaren zette het Vlaams Patiëntenplatform vzw (VPP) sterk in op het bevragen van de knelpunten van ledenverenigingen. In 2010 werd werk gemaakt van de synthese van deze knelpunten en het bepalen van prioriteiten op basis van deze nieuwe input. Wat opvalt is dat er heel wat knelpunten werden aangehaald waarrond reeds gewerkt werd en dat er ondanks de accentverschillen een grote gemeenschappelijkheid blijft in de problemen waarmee patiënten uit verschillende verenigingen geconfronteerd worden. In het najaar werd het overzicht van knelpunten naar ledenverenigingen teruggekoppeld in vijf provincies. De prioriteiten die ledenverenigingen zelf aanbrachten in het overzicht werd gesteld naast inschattingen van impact, haalbaarheid, dringendheid, aansluiting bij beleidsintenties, mogelijkheden tot coalitievorming en werkbelasting. Op basis van al deze informatie bracht de raad van bestuur ten slotte prioriteiten aan om een evenwichtige werking uit te bouwen. Op Vlaams niveau vormde 2010 het jaar van de eerstelijnsgezondheidszorg. In de aanloop naar het toekomstcongres bracht de minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin een brede dialoog op gang tussen de verschillende actoren in de gezondheidszorg. Dankzij de medewerking aan bevragingen, een denkdag en feedbackmomenten tijdens SEL-samenkomsten slaagden patiënten erin hun standpunten duidelijk te maken en kreeg het VPP een forum om dit standpunt te verdedigen tijdens het congres waarop een toekomstvisie op de eerstelijnsgezondheidszorg geformuleerd werd. Op federaal niveau bleven enkele beslissingen uit omwille van een vervroegde regeringsval: de noodzakelijke voorbereidingen voor het Observatorium voor chronische zieken werden getroffen, maar de uiteindelijke opstart wacht nog op de goedkeuring van een minister; de wet voor vergoeding van medische schade en de wet schuldsaldoverzekeringen wachten beide nog op uitvoeringsbesluiten van

2

een nieuwe minister. De wet schuldsaldoverzekeringen wordt intussen reeds aangevochten bij het Grondwettelijk Hof door de verzekeringssector. Om haar positie als vertegenwoordiger van de patiënt waar te kunnen maken, besloot het VPP bijzondere aandacht te geven aan de inbreng van groepen die ondervertegenwoordigd zijn in haar eigen achterban. Het gaat met name om oudere mensen, mensen in armoede en allochtonen. In 2010 werd vorm gegeven aan de samenwerking met vertegenwoordigers van de twee eerste groepen. Met de Vlaamse Ouderenraad vzw werd samengewerkt in het kader van een expertisegroep leeftijdsdiscriminatie die zich ook boog over de problematiek van hospitalisatieverzekeringen voor ouderen. Met het Vlaams netwerk van verenigingen (VNA) waar armen het woord nemen werd samengewerkt in het kader van een project Patiëntenparticipatie van de Koning Boudewijnstichting. 1.2. De structuur 1.2.1. Erkenning door de overheid Sinds de erkenning van het VPP door de Vlaamse Overheid in 2000 ontvangt het VPP jaarlijks een subsidie. Deze subsidie wordt gedeeltelijk doorgestort aan zes verenigingen in het kader van de regularisatie van tewerkstelling en gedeeltelijk aangewend voor de verwezenlijking van een viertal doelstellingen van de VPP-werking: • Versterking en uitbouw van het VPP door onder meer bekendmaking, informeren van huidige en nieuwe leden over ontwikkelingen en maatregelen op het vlak van de gezondheid en het gezondheidsbeleid, werven van nieuwe leden, samenwerking met lidorganisaties verbeteren, patiënten of patiëntenverenigingen gericht doorverwijzen naar de juiste dienst. • Ontwikkeling van gezamenlijke standpunten over diverse thema’s. • Oprichting van een aanspreekpunt voor de Vlaamse overheid en de afvaardiging en vertegenwoordiging van patiënten, onder andere:
in de Vlaamse Gezondheidsraad (vanaf 2009 Strategische Adviesraad);
in de federale commissie Rechten van de Patiënt;
de diversiteitscommissie van de SERV;
het stakeholdersforum van de VDAB;
de commissie Niet-dringend Liggend Ziekenvervoer en het Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten;
tijdens studiedagen, symposia, hearings enz. opgezet door of in het kader van het Vlaamse Gezondheidsbeleid. Sinds 2007 is er ook een subsidie vanuit het r.i.z.i.v. die jaarlijks aan het VPP wordt toegekend om op vraag van de minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid informatie te verzamelen over verwachtingen van patiënten en percepties van de impact van maatregelen bij representatieve patiëntenverenigingen.

1.2.2. Algemene vergadering 3

De algemene vergadering is het hart van het VPP. Ledenverenigingen dragen er onderwerpen aan en geven sturing aan het VPP. De vergadering bestaat uit alle stemgerechtigde leden en kwam samen op 13 maart 2010. De algemene vergadering evalueerde het voorbije werkjaar, de financiële afrekening en keurde een nieuwe begroting goed. Een tweede vergadering keurde de verplaatsing van de maatschappelijke zetel goed. 1.2.3. Raad van bestuur De raad van bestuur concretiseert de doelstellingen van het VPP. De raad is samengesteld uit bestuurders die voorgedragen worden door de vereniging die ze vertegenwoordigen. In 2010 werkte de raad van bestuur aan de voorbereiding van de algemene vergadering, de opvolging van het beleid en financiën van het VPP en de uitwerking van de beleidsprioriteiten. Twee bestuursleden namen in 2009 ontslag: Georges Casteur van Vlaamse Parkinsonliga vzw en Marie-Paule Grosemans van de Vlaamse Vereniging voor Bechterewpatiënten vzw. Data samenkomsten: 25/1/2010 22/2/2010 20/4/2010 25/5/2010 28/6/2010 7/9/2010 5/10/2010 6/12/2010 1.2.4. Dagelijks bestuur Het dagelijks bestuur, als werkgroep van de raad van bestuur, kwam in 2010 niet afzonderlijk samen. 1.2.5. Personeel Op 31 december 2010 werkten volgende personen bij het VPP: Naam Functie Ilse Weeghmans Coördinator Els Meerbergen Stafmedewerker Klaartje Bruyninckx Stafmedewerker Ann Ceyssens Stafmedewerker Communicatie Roel Heijlen Stafmedewerker Liesbeth Lemmens Stafmedewerker Anita Duprez Stafmedewerker Sofie Claeskens Stafmedewerker (proefperiode) Gevolgde vorming en studiedagen: 4

Onderwerp FOD Volksgezondheid: Het geïnformatiseerd patiëntendossier in rust- en verzorgingstehuizen Centrum voor Ziekenhuis- en verplegingswetenschappen: Pay for Quality Politeia: De wet patiëntenrechten, het recht op gezondheid en de verwerking van gezondheidsgegevens Intervisie KBS-project ‘Patiëntenparticipatie’ AGORIA ICT: eHealth High Level Event MELC (UGent): Minderjarigen en levenseindebeslissingen Netwerk Participatie: Streven naar uitmuntendheid met participatie in de organisatie ACT Desiron: 20 jaar arbeidsintegratie Provincie Limburg: Ongelijkheid en gezondheid Netwerk Participatie: Publieksconsultatie als gangmaker voor politieke legitimiteit VLEVA: De social profitsector tussen algemeen belang en markt (dienstenrichtlijn) Flanders’Care: Voorstelling Ethicom voor Steunpunt Armoedebestrijding: mediatraining

Data 5/2/2010

VAPH: Het nieuwe zorgzwaarte-instrument

21/9/2010

ZonMw: Patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek

23/9/2010

Intervisie KBS-project ‘Patiëntenparticipatie’

24/9/2010

Vorming UPV: Genetische screening

29/9/2010

26/2/2010 18/3/2010 12/3/2010 30/3/2010 7/5/2010 18/5/2010 20/5/2010 8/6/2010 8/6/2010 16/6/2010 8/7/2010 26/8/2010

Vorming UPV: 6/10/2010 Conferentie in het kader van het Belgisch voorzitterschap van de 9/11/2010 Raad van EU: Reducing health inequalities from a regional perspective. What Works, what doesn’t work. MELC (VUB): De wet en praktijk rond levenseinde geëvalueerd 2/12/2010 Zorgnet Vlaanderen: Ziekenhuisaccreditatie

18/12/2010

Interne vormingen 5

Onderwerp Data Multidimensionaliteit van armoede (door Stef 22/10/2010 Jorissen, Vlaams netwerk van verenigingen waar armen het woord nemen) 1.3. De werking 1.3.1. Ledenwerking 1.3.1.1. Studiegroepen en denkdagen Hieronder worden enkel de data aangegeven van de studie- en denkdagen die plaatsvonden in 2010. Voor een inhoudelijke bespreking verwijzen we naar 1.5.2. Studiegroepen werkgelegenheid verzekeringen medicatie

Data 25 februari, 6 mei, 2 december 20 januari, 7 april, 8 september, 17 november 8 maart, 7 juni, 20 september, 13 december

Denkdagen e.a. Denkdag ‘De ideale eerste lijn’ i.s.m. VNA Samenkomst rond hospitalisatieverzekering met een delegatie van de studiegroep verzekeringen Themadag Levenseinde Voorbereiding SEL-samenkomsten Leuven Voorbereiding SEL-samenkomsten i.s.m. Plazzo Gent Provinciale terugkoppelmomenten knelpunten Samenkomst rond patiëntenrechten in Europa

Data 16 april 22 juni 27 november 4 september 6 september 22, 23, 25 en 27 september en 1 oktober 5 oktober

1.3.1.2. Partiëntenvertegenwoordiging in het Observatorium voor chronische ziekten De namen van de door het VPP voorgedragen, Vlaamse patiëntenvertegenwoordigers voor het Observatorium voor chronische ziekten werden bekend gemaakt bij de achterban van het VPP. In afwachting van de officiële opstart van het Observatorium werden twee voorbereidende bijeenkomsten georganiseerd voor de Vlaamse patiëntenvertegenwoordigers: één samenkomst om kennis te maken en in te gaan op verwachtingen en bekommernissen van de deelnemers en een tweede samenkomst om te reflecteren over knelpunten van chronisch zieken, de prioritering en om kennis te maken met het opleidingsaanbod. Tussentijds werd ook met LUSS1 overlegd om een gemeenschappelijke strategie te bepalen. In een gesprek met een medewerker van het r.i.z.i.v. werden de verwachtingen van patiënten ten aanzien van het nieuw op te richten Observatorium op tafel gelegd en besproken. Er werd ook samen 1

LUSS is de Franstalige tegenhanger van het VPP en staat voor Ligue des usagers des services de santé asbl.

6

gereflecteerd over hoe het Observatorium zou gaan werken, hoe de relatie met de mutualiteiten en de minister best zou verlopen, enzovoort. Samenkomsten Bijeenkomst met medewerker r.i.z.i.v. Eerste samenkomst patiëntenvertegenwoordigers Tweede samenkomst patiëntenvertegenwoordigers

Data 04/03/2010 29/3/2010 27/10/2010

1.3.1.3. Patiëntenvertegenwoordiging in SEL’s2 Naar aanleiding van de voorbereiding van de conferentie eerstelijnsgezondheidszorg heeft de minister, in samenwerking met de SEL’s, in iedere provincie een gespreksavond georganiseerd waarop het werkveld zijn mening mocht geven over de ontwerpteksten. Het Vlaams Patiëntenplatform vzw vond het belangrijk dat ook de stem van de patiënt vertolkt werd vanuit de zaal en heeft in iedere provincie patiënten uitgenodigd. In totaal namen 25 patiënten deel aan deze samenkomsten. Ter voorbereiding van deze provinciale gespreksavonden heeft het Vlaams Patiëntenplatform vzw een vergadering georganiseerd in Gent en in Heverlee om de patiënten vertrouwd te maken met ons gedragen standpunt (zie standpunttekst). Op vraag van minister Vandeurzen en de administratie Zorg en gezondheid heeft het Vlaams Patiëntenplatform vzw eind 2010 de eerste voorbereidingen getroffen voor de opstart van het proefproject “Patiëntenparticipatie in de eerste lijn”. In samenwerking met PLAZZO en LPZO zullen er patiënten worden samengebracht in klankbordgroepen om vervolgens iemand van deze groep af te vaardigen als patiëntenvertegenwoordiger naar de lokale deel-SEL. Het project start in 2011. 1.3.1.4. Algemene ledenbevraging De algemene ledenbevraging die het VPP in 2009 startte, werd in 2010 verder gezet. 12 ledenverenigingen werden in 2010 bevraagd. Het overzicht van de knelpunten die tijdens alle bevragingen werden verzameld, werden in 2010 samengebracht en in het najaar teruggekoppeld in de 5 provincies. Hier kregen deelnemers de kans om hun knelpunten te opnieuw te (her)formuleren en om prioriteiten aan te brengen in het overzicht van knelpunten. In totaal namen 68 vertegenwoordigers van patiëntenverenigingen deel aan deze provinciale terugkoppelmomenten.

1.3.1.5. Info aan leden

SEL staat voor Samenwerkingsinitiatieven in de Eerste Lijn. Een SEL is een samenwerking tussen zorgaanbieders zoals diensten voor gezinszorg, huisartsen, lokale dienstencentra, openbare centra voor maatschappelijk welzijn, woonzorgcentra, verpleegkundigen en vroedvrouwen. De andere zorgaanbieders, verenigingen voor mantelzorgers en gebruikers en vrijwilligersorganisaties, die actief zijn in het werkgebied van een SEL, worden uitgenodigd om lid te worden van een SEL. Door samen te werken willen deze aanbieders hun dienst- en zorgverlening rond de patiënt zo veel mogelijk verbeteren. Ze nemen initiatieven om hun zorgverlening af te stemmen op de behoeften van de patiënten in hun regio en maken afspraken om hun dienstverlening ook op elkaar af te stemmen. Een SEL kan ook vorming voor zorgaanbieders organiseren en biedt nuttige informatie. 2

7

De nieuwsbrief verscheen in januari, maart, juni, september en november. Via de nieuwsbrief werden leden geïnformeerd over actuele thema’s rond gezondheidszorg, standpunten, analyses van actuele beleidsmaatregelen, de inhoudelijke werking van studiegroepen en andere activiteiten van het VPP. De nieuwsbrief is een bron van informatie voor de ledenverenigingen die hier –digitaal of per post onbeperkt beroep op kunnen doen. Niet-leden kunnen de nieuwsbrief enkel raadplegen via de website. In 2010 kwamen volgende thema’s uitgebreid aan bod in de nieuwsbrief: • hospitalisatieverzekeringen (nieuwe wetgeving voor mutualiteiten, medische index); • nieuwe wetten: wet voor een betere toegang tot de schuldsaldoverzekering voor personen met een chronische ziekte of handicap, wet voor vergoeding voor slachtoffers van medische schade. • eerstelijnsgezondheidszorgen; • werken met een ziekte- en invaliditeitsuitkering; • nieuwe wetgeving in de apotheek: het farmaceutisch dossier, nieuwe vergoedingssysteem. Daarnaast werden ledenverenigingen per post op de hoogte gehouden van belangrijke activiteiten, het standpunt eerstelijnsgezondheidszorg en nieuwe brochure ‘Verzekeringen: informatie en tips voor personen met een chronische ziekte of aandoening en hun gezin’. Persberichten werden enkel per mail verstuurd. 1.3.1.6. Infosessies voor leden Vereniging Mensen met chronische pijn Sensoa vzw

Data 27/2/2010 16/5/2010

Thema patiëntenrechten algemene VPP-thema’s tijdens Candlelight memorial hospitalisatieverzekeringen Verzekeringen Werkgelegenheid

Stoma Ilco Gent vzw 2/10/2010 Hartekinderen vzw 3/12/2010 Vereniging sarcoïdosepatiënten 16/10/2010 vzw 1.3.1.7. Ledenwerving In 2010 telde het VPP 97 leden.

Zes nieuwe leden vonden de weg naar het platform: • Reumatoïde Artritis Limburg vzw; • Vereniging Anorexia Nervosa-Boulimia Nervosa vzw; • Vlaamse Coeliakievereniging vzw; • Vriendenkring Nierpatiënten Kortrijk vzw; • Werkgroep Hersentumoren vzw; • Zelfhulpgroep voor Hodgkinaandoeningen West- en Oost-Vlaanderen. 1.3.2. Werking rond prioritaire thema’s 8

1.3.2.1. Patiëntenrechten Probleemstelling Rechten van de patiënt zijn een bekrachtiging van maatschappelijk belangrijke waarden zoals autonomie van de patiënt, integratie in de maatschappij en participatie aan de zorg. Een goede wetgeving is een basisvoorwaarde om de rechten van de patiënt gestalte te geven. De wet patiëntenrechten bestaat sinds 2002 maar is nog steeds onvoldoende bekend bij patiënten én beroepsbeoefenaars. Dit blijkt uit onderzoek van het Vlaams Patiëntenplatform vzw (2004, 2006). Daarnaast ondervinden patiënten nog dagelijks dat hun rechten niet worden gerespecteerd. Ze vinden niet altijd de weg naar de ombudspersoon of vinden dat deze als werknemer van het ziekenhuis niet onafhankelijk kan werken. Verder is het niet evident om patiëntenrechten in de geestelijke gezondheidszorg te waarborgen omdat het vaak over specifieke omstandigheden gaat en er ook rekening gehouden worden met de wet Bescherming Persoon Geesteszieke. Vrije keuze van de arts of toestemming voor iedere handeling worden hier niet altijd gerespecteerd. Doelstelling • Het VPP wil de wet patiëntenrechten ruimer bekend maken bij patiënten en beroepsbeoefenaars. • Het VPP streeft naar een meer onafhankelijke en toegankelijke ombudsfunctie. • Het VPP wil meewerken aan de evaluatie van de wet patiëntenrechten. • Het VPP wil ijveren voor het waarborgen van de patiëntenrechten in de geestelijke gezondheidszorg. Naast het vertegenwoordigingswerk binnen de Federale commissie ‘Rechten van de patiënt’ (cf.1.3.4.1) werd in 2010 ook één keer samengekomen met een interne werkgroep ter voorbereiding van de Federale commissie waarin advies gegeven zou worden over de ontvangstmeldingen van klachten. Het standpunt inzake klachtrecht werd in 2010 ruim bekend gemaakt. Het standpunt inzake het recht op toestemming in de geestelijke gezondheidszorg werd voorbereid. Het VPP gaf advies op een nota van de G19 omtrent geïnformeerde toestemming. Het VPP werkte mee aan een onderzoek van het Active Citizenship Network dat een stand van zaken wil geven van patiëntenrechten in Europa.

9

1.3.2.2. Verzekeringen Probleemstelling Private of particuliere verzekeringen spelen een steeds belangrijkere rol. Elke persoon of gezin heeft immers behoefte aan een behoorlijke, aangepaste en betaalbare financiële beveiliging. Aangezien de kosten bij brand, ziekte, ongeval, materiële schade, … hoog kunnen oplopen, is het belangrijk dat men zich hiertegen kan indekken via een degelijke verzekering. Gezonde en kapitaalkrachtige mensen kunnen gemakkelijk verzekeringen afsluiten. Personen met een chronische ziekte of handicap (en hun gezin), worden door verzekeraars echter als een hoger risico beschouwd. Hierdoor kunnen zij vaak geen goede verzekeringsovereenkomst bekomen of betalen. Enkele voorbeelden van problemen die personen met een chronische ziekte of handicap ondervinden: geweigerd worden door een verzekeraar, hoge bijpremies moeten betalen, allerlei uitsluitingen in het verzekeringscontract, … Bovendien communiceren de aanbieders van verzekeringen dikwijls gebrekkig of onvolledig bij verzekeringsproblemen. Hierdoor blijven personen met een chronische ziekte of handicap achter met vele vragen en klachten. Doelstelling Het Vlaams Patiëntenplatform vzw is van oordeel dat er dringend bevredigende oplossingen moeten worden gevonden voor de verzekeringsproblemen die mensen met een chronische aandoening of handicap ondervinden. Het VPP wil: • een verbetering van de kwaliteit en de toegankelijkheid tot de ziektekostenverzekeringen; • dat solidariteit primordiaal blijft binnen de verzekeringsactiviteit; • een correcte toepassing van de Wet op de Patiëntenrechten bij medische onderzoeken in functie van verzekeringen; • eenvormige medische vragenlijsten; • een onafhankelijke medische dienst die in opdracht van de verzekeraar informatie verzamelt en beoordeelt; • een grotere transparantie voor de consument door de verplichte verduidelijking van de factoren die de premie bepalen en het gewicht van deze factoren; • een duidelijke informatie- en motiveringsverplichting voor de verzekeraar wanneer hij bijpremies aanrekent of een verzekering weigert; • de ombuiging van de mededelingsplicht naar vraagplicht wat betreft gezondheidsinformatie; • een open overleg met alle betrokkenen over de verzekeringsproblematiek van personen met een chronische ziekte of handicap. In 2010 vertegenwoordigde het VPP de patiënt in de Commissie voor Verzekeringen (cf. 1.3.4.3 Vertegenwoordigingswerk). Na goedkeuring van de wet die de toegang tot een schuldsaldoverzekering voor chronisch zieken moet verbeteren, kreeg deze commissie de opdracht om een gedragscode op te stellen. Het VPP neemt deel aan de werkgroep gedragscode die hiervoor werd opgericht. Het VPP werd (samen met Testaankoop) uitgenodigd voor de expertengroep rond leeftijdsdiscriminatie bij hospitalisatieverzekeringen, die werd opgericht door de Vlaamse Ouderenraad vzw.

10

Het VPP sprak in 2010 parlementsleden en ministers aan over: - knelpunten voor chronische zieken in het wetsontwerp houdende diverse bepalingen inzake de organisatie van de aanvullende ziekteverzekering; - de rol van adviserend geneesheren; - de stijging van premies voor hospitalisatieverzekeringen; - de uitvoering van de wet op de schuldsaldoverzekeringen (parlementaire vraag 15/12/2010). Het VPP nam deel aan de SAR Werkgroep ‘basisdecreet Vlaamse Sociale Bescherming’, waarin onder andere de invoering van een Vlaamse hospitalisatieverzekering besproken werd. Knelpunten inzake hospitalisatieverzekeringen Intermutualistisch college.

werden

ook

besproken

bij

het

Nationaal

In de studiegroep verzekeringen werd gediscussieerd over: - de rol van de adviserend geneesheren van de verzekeraar; - de modaliteiten van de motiveringsplicht van de verzekeraar in geval van bijpremie of weigering; - de analyse van polissen van hospitalisatieverzekeringen; - de bespreking van de handleiding voor de polissen. Over hospitalisatieverzekeringen en met name de ideeën voor een Vlaamse hospitalisatieverzekering werd een samenkomst georganiseerd i.s.m. het Vlaams netwerk van verenigingen waar armen het woord nemen. De brochure ‘Verzekeringen: Informatie en tips voor personen met een chronische ziekte of aandoening en hun gezin’ werd afgewerkt en verspreid naar leden en externe instanties. In 2010 werden 3 persberichten en 1 opiniestuk rond de verzekeringsproblematiek opgesteld. Het bericht over de aanvechting van nieuwe wet op de schuldsaldoverzekering werd opgepikt in verschillende kranten en via interviews op 23 juni 2010 voor het radio- en televisiejournaal. Een opiniestuk over hetzelfde onderwerp werd opgenomen in De Morgen van 25 juni 2010. 1.3.2.3. Terugbetalingen medicatie en behandelingen Probleemstelling Essentiële medische zorgen brengen zware financiële lasten met zich mee. Voor veel chronisch zieke mensen is de maximumfactuur (MAF) een verlichting van hun financiële last. Toch houdt de maximumfactuur te weinig rekening met bepaalde, voor chronisch zieken noodzakelijke, medicatie en behandelingen die hen in staat stellen een leefbaar leven te leiden. Remgelden voor onder andere voedingssupplementen, pijnstillers die geen paracetamol bevatten, mineralen, vitaminen, …worden niet in de teller opgenomen. Voor chronisch zieke patiënten en patiënten met ernstige aandoeningen zijn deze geneesmiddelen nochtans nodig en kan de kostprijs erg oplopen. Doelstelling

11

Het VPP bepleit een uitbreiding van de maximumfactuur met D-medicatie en noodzakelijke zorgmaterialen. In dit kader wordt de uitvoering van het actieplan chronische zieken opgevolgd en de vraag naar uitbreiding van de MAF regelmatig terug op de agenda geplaatst. Daarnaast wil het VPP communiceren over genomen maatregelen en maatregelen die in voorbereiding zijn. Via de stuurgroep chronisch zieken (cf.1.3.4.12) werkte het VPP mee aan de voorbereiding van maatregelen ten voordele van chronische zieke patiënten en de realisatie van het actieplan ‘Prioriteit aan chronische zieken!’ Na de invoering van de chronische maximumfactuur in 2009 en de uitbreiding met het antigriepvaccin en het forfait geneesmiddelen in psychiatrische verzorgingstehuizen werd de MAF in 2010 uitgebreid met voorgeschreven maar niet terugbetaalde pijnstillers, laxantia en calciumpreparaten. Ook andere voorstellen tot uitbreiding van de maximumfactuur werden voorbereid. Daarnaast gaf het VPP binnen de werkgroep ‘Statuut voor personen met een chronische ziekte’ van het r.i.z.i.v. feedback op beleidsvoorstellen over het statuut. De werkzaamheden van de stuurgroep chronisch zieken viel in 2010 stil bij gebrek aan een nieuwe minister voor Volksgezondheid. In de studiegroep medicatie werd uitgebreid teruggekoppeld over de voortgang van het actieplan van minister Onkelinx en over de voorstellen voor definitie ‘persoon met een chronische ziekte’. De bevraging van patiëntenverenigingen rond een weesziekte in 2008 en de algemene ledenbevraging in 2009 vormde (en vormen) een belangrijke input voor de verdere werkzaamheden van de stuurgroep en het Observatorium voor chronische ziekten. De opstart van het Observatorium liet in 2010 bij gebrek aan een nieuwe minister voor Volksgezondheid op zich wachten. 1.3.2.4. Werkgelegenheid Probleemstelling Het is niet evident voor personen met een chronische ziekte om werk te vinden of te behouden. Naast bereidwilligheid is er ook nood aan voldoende ondersteuning van werknemers en ondersteuningsmaatregelen voor werkgevers. Financiële en niet-financiële drempels (‘inactiviteitsvallen’) hinderen het (her)intreden op de arbeidsmarkt voor personen met een chronische aandoening. Doelstellingen Het VPP streeft naar een inclusieve arbeidsmarkt met ondersteunende maatregelen op maat van ieder persoon met een arbeidshandicap. Hiertoe pleit het VPP voor een goede opvolging en evaluatie van het beleid, het wegwerken van inactiviteitsvallen en het realiseren van duurzame tewerkstelling. Via het Gebruikersoverleg Handicap en Arbeid (cf. 1.3.4.4) werd het Vlaamse werkgelegenheidsbeleid opgevolgd en de samenkomsten van het VDAB Stakeholdersforum en de commissie diversiteit van de SERV voorbereid. In de studiegroep werkgelegenheid werden verschillende aspecten van dit werkgelegenheidsbeleid toegelicht en input gevraagd aan deelnemers. Volgende onderwerpen kwamen aan bod: 12

- impact van de economische crisis op de tewerkstelling van mensen met een chronische aandoening; - het systeem van toegelaten arbeid; - besparingen in de Vlaamse Ondersteuningspremie (VOP); - ondernemerschap en chronische ziekte; - de visietekst rond werkgelegenheid van het Gebruikersoverleg Handicap en arbeid. In 2010 werd een opvolggesprek gevraagd bij het Nationaal Intermutualistisch College (NIC) voor de bespreking van de knelpunten met betrekking tot toegelaten arbeid. Het VPP nam in 2010 deel aan 6 samenkomsten van de werkgroep inactiviteitsvallen van het Fonds Julie Renson. De aangekondigde VOP-besparingen gaven op 20 september 2010 aanleiding tot de perstekst: ‘Mensen met een chronische ziekte in de toekomst nog op de werkvloer?’ 1.3.2.1. Nieuwe technologieën in de gezondheidszorg: eHealth en nanogeneeskunde Probleemstelling Zowel de Europese Unie, de federale overheid als de Vlaamse overheid ondersteunen de ontwikkeling van nieuwe technologieën in de gezondheidssector. Zij beschouwen de eHealth-sector en de sector van nanotechnologieën als markten met een sterk groeipotentieel en wensen in deze markten internationaal te concurreren. Overheidsinstellingen en de privé-sector spelen hier graag op in en ontwikkelen diverse nanogeneeskundige en ICT-toepassingen voor de gezondheidszorg. De vraag is echter of iedere nieuwe technologie in de gezondheidssector ontwikkeld wordt vanuit de werkelijke noden van de patiënt. De centrale actor in de gezondheidszorg nl. de patiënt wordt te weinig betrokken bij innovatieve projecten die de modaliteiten van de zorg veranderen. Doelstelling Wat betreft gegevensuitwisseling streeft het VPP ernaar om de privacy van de patiënt te respecteren en patiënten voldoende te informeren en te betrekken bij de elektronische uitwisseling van zijn medische gegevens. Het VPP wil dat innovatie in de gezondheidszorg vertrekt vanuit werkelijke behoeften van patiënten en dat patiënten als partners geconsulteerd worden bij de ontwikkeling van innovatieve zorgprojecten. Daarnaast vraagt het VPP aandacht voor de schaduwzijden van innovatieve toepassingen in de zorg. In 2010 werd het VPP als vertegenwoordiger van patiënten en gebruikers van zorg gevraagd om deel te nemen aan: - de werkgroep ICT-ontwikkeling in eerstelijnspraktijken, waarbinnen de eerstelijnsconferentie voorbereid werd; - het Zorgvernieuwingsplatform van Flanders’ Care (cf. 1.3.4.7); - het overlegcomité van het eHealth-platform (dat in 2010 echter nog niet officieel van start ging).

13

Het VPP informeerde parlementsleden van de commissies Volksgezondheid en Sociale Zaken over haar standpunt inzake innovatieve technologieën in de gezondheidszorg en werkte een nieuwe standpunttekst uit over het Flanders’ Care. Over beide standpuntteksten werd een gesprek gevoerd met het kabinet van minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin. Het VPP was op 20 april 2010 spreker op de hoorzitting over innovatieve technologieën in de gezondheidszorg en het eHealth-platform. Op vraag van het Vlaams Parlement werd in een werkgroep van de SAR een advies over Flanders’ Care opgesteld waaraan het VPP meewerkte. Het VPP gaf feedback op de nota van de G19 over geïnformeerde toestemming in het hub- en metahubproject en ging in op een bevraging van de privacycommissie omtrent elektronische uitwisseling van medische gegevens. 1.3.2.2. Patiëntenvoorlichting en kwaliteit van zorg Probleemstelling In het onderzoek ‘Patiëntenvoorlichting in ziekenhuizen: een verkennend onderzoek in Vlaanderen’ (VPP, 2007) werd duidelijk dat patiëntenvoorlichting nog te weinig georganiseerd verloopt en patiënten onvoldoende geïnformeerd worden. Goede informatie over zorgmogelijkheden en zorgkwaliteit vormen nochtans de basis voor goede keuzes in de zorg. Doelstelling Het VPP stelt zich tot doel initiatieven rond patiëntenvoorlichting te ondersteunen en te streven naar een goede communicatie tussen zorgverleners en zorgvragers vanuit een positie van gelijkwaardigheid. Het VPP wil als gebruikersorganisatie betrokken worden bij het kwaliteitsbeleid van de Vlaamse gezondheids- en welzijnsvoorzieningen. Wat patiëntenvoorlichting betreft diende de handleiding van het VPP ‘Patiëntenvoorlichting: een handleiding voor het ziekenhuis’ als basis voor contacten met ziekenhuizen. In 2010 kregen alle ziekenhuizen een mailing waarin de handleiding werd voorgesteld. Naar aanleiding hiervan vonden 2 gesprekken plaats met ziekenhuizen die initiatieven wilden ontwikkelen. Ook rond kwaliteit werden er gesprekken gevoerd met 2 ziekenhuizen en 1 Centrum voor Geestelijke Gezondheidszorg (CGG). Het VPP had een gesprek met het kabinet van de minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin over het Vlaamse kwaliteitsbeleid in ziekenhuis en nam op 7 oktober 2010 deel aan een hoorzitting over ziekenhuisaccreditering.

14

Er werden twee artikels geschreven over patiëntenvoorlichting: - voor Revue Centre d’Education du Patient ; - voor de uitgave ‘Werken met patiënten’ van Politeia. Het VPP nam deel aan de begeleidingsbijeenkomsten binnen de FOD Volksgezondheid waar initiatieven ontwikkeld worden om patiëntenvoorlichting in ziekenhuizen te stimuleren. Met het Centrum voor Ziekenhuis- en Verplegingswetenschappen werd op geregelde tijdstippen contact onderhouden, informatie uitgewisseld over de pay-for-quality benadering en een samenwerkingsvoorstel uitgewerkt rond tevredenheidsmetingen gebaseerd op patiëntenervaringen. 1.3.2.3. Kinderen Probleemstelling Enerzijds hebben kinderen nood aan een bijzondere vorm van zorg bij opname in het ziekenhuis of bij verzorging in de thuissituatie. Anderzijds is onderwijs voor ieder kind cruciaal. Een kind met een chronische ziekte krijgt niet steeds dezelfde kansen op onderwijs en vrijheid in de keuze van een school. Doelstelling Wat betreft ziekenhuisopnames van kinderen vraagt het VPP extra aandacht voor het onthaal van kinderen en het contact met het medische team. Voor ouders streeft het VPP naar de (financiële en praktische) keuzevrijheid om zoveel mogelijk bij hun kind aanwezig te zijn en dit zowel in de thuiszorgsituatie als bij ziekenhuisopnames. Op vlak van onderwijs wil het VPP komen tot inclusief onderwijs voor kinderen met een chronische ziekte en een betere aansluiting tussen verschillende onderwijssituaties zoals ziekenhuisschool, Bednet, tijdelijk onderwijs aan huis e.a. Het VPP onderhoudt hiertoe contacten met parlementairen, ministers en werkt samen met organisaties als Unicef, Test-Aankoop, de Vlaamse Liga tegen Kanker, ziekenhuisschool , Bednet, het Centrum voor Gelijkheid van Kansen en Racismebestrijding e.a. Op vlak van zorginitiatieven : - Het wetsvoorstel dat betaald verlof voorstelt voor ouders van wie het kind in het ziekenhuis is opgenomen werd in 2010 nog niet goedgekeurd. - Het VPP stelde in 2009 voor om de verplaatsingskosten naar het ziekenhuis van ouders van kinderen met een chronische ziekte op te nemen in het plan chronische zieken. Hiervoor werden gegevens verzameld en berekeningen gemaakt. Het ziet er naar uit dat deze maatregel in een eerste fase zal ingevoerd worden voor ouders van kinderen met een chronische ziekte die behandeld en opgevolgd worden in een door het r.i.z.i.v.geconventioneerd referentiecentrum. In 2010 heeft de minister hiervoor echter nog geen concrete stappen ondernomen. Het VPP blijft dit opvolgen in de werkgroep van het r.i.z.i.v.

15

1.3.2.4. Niet-dringend ziekenvervoer Er bestaat geen regelgeving die kwaliteitsvereisten vastlegt of prijzen plafonneert voor het niet-dringend ziekenvervoer. Wantoestanden binnen de sector zorgen dan ook voor heel wat ongenoegen bij patiënten. Het VPP dringt bij de bevoegde ministers en binnen de commissie niet-dringend liggend ziekenvervoer aan op prijstransparantie, de mogelijkheid om klacht neer te leggen, garanties inzake beschikbaarheid van vervoer na aanvraag en kwaliteitsgaranties. Hoewel er sinds 1 mei 2009 een kwaliteitscharter in werking trad voor het niet-dringend liggend ziekenvervoer, werden pas begin 2010 stappen genomen voor de aanstelling van een onafhankelijk controlemechanisme dat de erkenning van de ambulancediensten dient te regelen. 1.3.2.5. Medische schade Probleemstelling Medische schade (al dan niet omwille van een fout) kan soms ernstige gevolgen hebben voor patiënten en hun familie: lange verblijfsperiode in het ziekenhuis, werkonbekwaamheid, (blijvende) invaliditeit, overlijden, …. Deze financiële en sociale gevolgen vereisen dan ook een schadevergoeding voor het slachtoffer en de familieleden. Het bekomen van een schadevergoeding is echter meestal een probleem: zorgverleners weigeren te spreken met het slachtoffer, het slachtoffer krijgt geen inzage in zijn patiëntendossier, de verzekeringsmaatschappij van de zorgverlener weigert het slachtoffer uit te betalen, …. Vaak dient het slachtoffer van medische schade dan ook naar rechtbank te stappen om alsnog te trachten een schadevergoeding te bekomen. Gerechtelijke procedures in verband met medische schade kunnen echter jaren aanslepen, zijn duur en draaien niet steeds uit in het voordeel van het slachtoffer. Daarnaast blijkt uit wetenschappelijke studies dat medische fouten vaak vermeden hadden kunnen worden. Het is dan ook belangrijk dat zorgverleners en verzorgingsinstellingen willen leren uit situaties waarin er sprake is van (bijna-) medische fouten. Een drempel hierbij is het taboe rond medische fouten onder medici. Het is nochtans belangrijk dat overheden, verzekeraars en ziekenhuizen een degelijk preventiebeleid ontwikkelen om medische fouten te voorkomen. Doelstelling Het VPP pleit voor een nieuw systeem dat slachtoffers van medische schade vergoedt. Slachtoffers zouden niet steeds naar de rechtbank moeten stappen. Zij moeten een klacht kunnen neerleggen bij een op te richten Fonds voor medische schade. Om medische fouten maximaal te voorkomen vraagt het VPP een uniform registratiesysteem van (bijna) medische fouten waaruit geleerd kan worden, een mentaliteitswijziging in de sector en betrokkenheid van alle patiënten bij patiëntveiligheidsinitiatieven. Op 5 januari 2010 deelde het VPP in een hoorzitting haar standpunt mee over het wetsontwerp betreffende de vergoeding van schade als gevolg van gezondheidszorg. 16

De nieuwe wet voor vergoeding van medische ongevallen is van kracht, maar alvorens de wet uitvoerbaar is, dienen er nog uitvoeringsbesluiten te komen o.a. over de raad van bestuur en het personeel van het fonds voor vergoeding van medische ongevallen. In 2010 werkte het VPP aan de voorbereiding van een brochure rond patiëntveiligheid en een handleiding over wat te doen bij medische schadegevallen. 1.3.2.6. Zeldzame aandoeningen Probleemstelling Op dit ogenblik zijn er ongeveer 7000 zeldzame ziekten (weesziekten) gekend. Dit zijn vaak ernstige en chronische aandoeningen die, volgens de Europese definitie, bij minder dan 5 personen op 10.000 voorkomen. Producten voor de behandeling, diagnose of preventie van deze aandoeningen worden weesgeneesmiddelen genoemd. Onderzoek naar en ontwikkeling van weesgeneesmiddelen zijn niet vanzelfsprekend vanwege de complexiteit van de ziekten en het beperkt aantal patiënten. Daardoor wordt de rentabiliteit van een dergelijk product vaak in vraag gesteld. Om ten dele aan deze problemen tegemoet te komen, vaardigde de Europese Unie in 2000 de verordening betreffende de erkenning van de weesgeneesmiddelen (EG 141/2000) uit. Deze stelt dat geneesmiddelen met het weesstatuut kunnen rekenen op Europese en nationale stimuleringsinstrumenten om hun ontwikkeling en oppuntstelling te vergemakkelijken. Tal van Europese landen, waaronder Nederland, Frankrijk, Spanje en Zweden hebben al werk gemaakt van nationale stimuleringsmaatregelen voor zeldzame aandoeningen en weesgeneesmiddelen. België blijft hierin achter. Er is nood aan een nationaal actieplan en beleidsrichtlijnen. Doelstelling Vanuit de verzameling van knelpunten wil het VPP stakeholders op vlak van zeldzame ziekten sensibiliseren en meewerken aan een nationaal plan voor zeldzame ziekten. Het VPP maakt daartoe deel uit van het Fonds voor Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen van de Koning Boudewijnstichting dat belast is met het opmaken van een nationaal actieplan voor zeldzame ziekten. Binnen het Fonds voor zeldzame ziekten engageerde het VPP zich in 2010 zowel in de plenaire vergadering (management comité) als in de werkgroep informatie en communicatie (voorzitter) (cf. 1.3.4.10). 1.3.2.7. Eerstelijns gezondheidszorg Probleemstelling De patiënt en zijn omgeving ondervinden heel wat problemen in de organisatie van zorg met name als het gaat over informatie en afstemming, continuïteit en vrije keuze. Ook als het om zwaar zorgbehoevenden gaat, moet er een vrij keuze blijven om thuis te blijven of naar een zorginstelling te gaan.

17

Doelstelling Het VPP wil het beleid rond eerstelijns gezondheidszorg kritisch opvolgen en ijveren voor het belang van patiënten in dit beleid. Het gaat hier met name over: • toegankelijkheid van zorg –financieel en qua informatie; • vrije keuze voor zorg; • toegankelijke ombudspersonen; • transparante kwaliteitsmetingen; • geestelijke gezondheidszorg in de eerste lijn; • vlotte samenwerking tussen de verschillende lijnen: nulde lijn, eerste lijn, tweede lijn, derde lijn; • toestemmingsbeheer, inzage en aanvulmogelijkheden voor patiënten m.b.t. hun elektronisch medisch dossier. Om zorg en aanbod beter en efficiënter op elkaar af te stemmen wil het VPP via proefprojecten ‘Patiëntenparticipatie binnen de eerste lijn’ patiënten ondersteunen en coachen om hun ervaringskennis om te zetten in ervaringsdeskundigheid en als woordvoerder van patiënten in SEL’s gehoord te worden als volwaardige gesprekspartners. In de aanloop naar de eerstelijnsconferentie op 11 december 2010 werkte het VPP intensief mee binnen verschillende voorbereidende werkgroepen om te komen tot een gezamenlijke toekomstvisie op de eerstelijnszorg. Het VPP nam deel aan: - de stuurgroep; - de werkgroep ‘Positionering van de eerstelijnsgezondheidszorg’; - de werkgroep ‘ICT-ontwikkeling van de eerstelijnspraktijken’; - de werkgroep ‘Samenwerking tussen zorgverstrekkers’; - de werkgroep ‘De rol van de eerstelijn in de preventieve gezondheidszorg’; - de werkgroep ‘Zorg om talent’ - de werkgroep ‘Plaats van de geestelijke gezondheidszorg binnen de eerste lijn’ Om patiënten met recht en rede te kunnen vertegenwoordigen in deze werkgroepen werd een elektronische bevraging uitgestuurd en een denkdag ‘De ideale eerste lijn’ georganiseerd i.s.m. het Vlaams netwerk van verenigingen waar armen het woord nemen. Aan de bevraging namen meer dan 200 patiënten deel en 32 mensen waren aanwezig op denkdag. Met de input van de bevraging en de denkdag werd een standpunttekst uitgewerkt, die door stafmedewerkers in de verschillende werkgroepen werd verdedigd. Vervolgens diende de standpunttekst ook als houvast om feedback te geven op de voorlopige teksten van de verschillende werkgroepen tijdens SEL-samenkomsten. Tijdens VPP-samenkomsten werden deze feedbackmomenten voorbereid en 25 patiënten verspreid over 5 SEL-samenkomsten lieten overtuigend hun stem horen te midden van een publiek dat overwegend uit zorgverleners bestond. Tot slot kreeg het VPP ook de gelegenheid haar standpunt helder te maken tijdens de eerstelijnsconferentie zelf. In Oost-Vlaanderen en Limburg werd in samenwerking met lokale ondersteuningspunten (respectievelijk PLAZZO en LPZO ) een klankbordgroep opgericht om patiëntenvertegenwoordigers inhoudelijk voor te bereiden op toekomstige deelname aan de (deel)SEL’s.

18

1.3.2.8. Levenseinde Probleemstelling Steeds meer mensen worden geconfronteerd met medische beslissingen aan het levenseinde. Communicatie en informatie tussen zorgverleners en patiënten is in deze fase cruciaal om als patiënt en/of als mantelzorger keuzes te kunnen maken. In de MELC-studie (zie 1.4.3) werd vastgesteld dat communicatie rond medische beslissingen aan het levenseinde vaak te wensen overlaat. Doelstelling Het VPP wil patiënten stimuleren om proactief na te denken over medische beslissingen aan het levenseinde en kennis te nemen van de mogelijkheden van wilsverklaringen. Het VPP volgde twee onderzoeksprojecten over de levenseindeproblematiek op: MELC en ELDPOL (cf. 1.3.3). Op vraag van de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen nam het VPP deel aan voorbereidende vergaderingen m.b.t. een zorgpad palliatieve zorg. Op 27 november 2010 werd een themadag ‘Levenseinde’ georganiseerd en werden patiënten geïnformeerd en bevraagd rond het thema. 1.3.3. Opvolgen onderzoek Onderzoek Timing Instantie

Doel Rol VPP Data Onderzoek Timing Instantie Doel

Rol VPP

Monitoring quality of end-of-life care in Flanders (MELC) 2006-2010 VUB-RUG-UA en Wetenschappelijk Instituut voor Volksgezondheid en de Vrije Universiteit Amsterdam gefinancierd door IWT in kader van strategisch basisonderzoek Beleid in instellingen (longitudinaal) onderzoeken m.b.t. medische beslissingen; ontwikkelen van kwalite itsindicatoren Vanuit gebruikerscommissie: mee richting geven valorisatie; meedenken over maatschappelijke implicaties en bruikbaarheid van het project Bijwonen eindsymposium: 2/12/2010 Flanders Study to improve End of Life Care Evaluation tools (FLIECE) Vermoedelijke startdatum 1.1.2011, looptijd van 4 jaar VUB-KUL-UG en VU Medisch Centrum (Nederland) De studie bouwt verder op de MELC Study en zal enerzijds bestaande evaluatietools implementeren, uittesten en verbeteren en anderzijds aan de hand van interventies nagaan hoe de kwaliteit van de levenseindezorg kan worden verbeterd. Nog te bepalen

19

Onderzoek Timing Instantie Doel

Rol VPP Data Onderzoek Timing Instantie Doel

Rol VPP Data Onderzoek Timing Instantie Doel

Rol VPP Data

Medical End-of-Life Decisions : implications for public healthy policy (ELDPOL) Meerjarig onderzoeksprogramma in het kader van ‘Samenleving en toekomst’ Van 1-12-2007 tot 31 januari 2011 VUB Het doel van dit project is het verrichten van een meta-analyse en synthese van de bestaande informatie inzake sociale ongelijkheid bij medische beslissingen rond het levenseinde, i.c.: - een systematische literatuur review - secundaire analyse van bestaande databases - identificatie van groepen die risico lopen op suboptimale informatie en betrokkenheid bij medische beslissingen rond het levenseinde - identificeren van noden en belemmeringen i.v.m. sociale gelijkheid inzake medische beslissingen rond het levenseinde, en suggesties voor optimaliseren van public health policy. Begeleidingscomité: klankbordfunctie, uitwisseling van ervaringen en opvattingen 3 juni 2010 Zorgpaden en coördinatie in de eerstelijn 01.10.2007 - 01.10.2011 Academisch Centrum voor Huisartsgeneeskunde en Centrum voor Ziekenhuis- en Verplegingswetenschappen ontwikkeling, implementatie en evaluatie van zorgpaden; sensibilisatie, informatie en opleiding; organisatie van eerstelijn; ervaringsuitwisseling. Deelname aan de adviesgroep Geen samenkomst in 2009 Educhron: preferenties van chronische zieken wat betreft educatie 2010-2013 KHLeuven Wetenschappelijke inzichten in preferenties van chronische zieken Handvaten aanreiken voor educatoren Beleidsaanbevelingen uitwerken Stuurgroep 26/11/2010

20

Onderzoek Timing Instantie Doel

Rol VPP Data

Onderzoek

Timing Instantie Doel

Rol VPP Data

Onderzoek Timing Instantie Doel

Rol VPP Data

Naar een patiëntvriendelijke, duurzame onthaalomgeving in de zorgsector 2008-2013 KH Mechelen Studie van het ‘welbevinden’ van de patiënt vanuit een gebouwbenadering: - het vinden en ‘ervaren’ van de weg naar en in het ziekenhuis - de beleving van de materiële ziekenhuisomgeving; - de beleving van de immateriële aspecten - informatieverstrekking over, van en in het ziekenhuis Tijdelijke deelname aan stuurgroep 25/2/2010

Handilab: sociaal-economische positie van personen met een handicap en analyse van de effectiviteit van tegemoetkomingen aan personen met een handicap Van 1/10/2009 tot 30/9/2011 LUCAS en CESO Analyse van het socio-economische profiel van personen met een (arbeids)handicap Evalutie van de effectiviteit van de tegemoetkomingen aan personen met een handicap Deelname aan het begeleidingscomité (3x per jaar) vanaf eind 2010 8/12/2010

Vragenlijst m.b.t. de elektronische uitwisseling van gezondheidsgegevens De brief met de vragenlijst werd verzonden op 8/02/2010 en diende beantwoord te woorden voor 8/03/2010 Commissie voor de bescherming van de persoonlijke levenssfeer (CBPL) De wet van 21 augustus 2008 houdende de oprichting en organisatie van het eHealth-platform voorziet (twee jaar na de inwerkingtreding ervan) in een evaluatie. De CBPL acht het aangewezen om naar aanleiding van deze evaluatie nuttige suggesties te kunnen doen voor wat de aspecten informatieveiligheid en privacybescherming betreft. De vragenlijst m.b.t. de elektronische uitwisseling van gezondheidsgegevens heeft tot doel om de CBPL een goed beeld te geven van de voordelen en de potentiële risico’s die verbonden zijn aan de elektronische uitwisseling van gezondheidsgegevens. Vanuit die optiek wenst zij in de eerste plaats meer inlichtingen te verzamelen omtrent eventuele concrete suggesties ter zake van verschillende actoren en dit specifiek wat de aspecten informatieveiligheid en privacybescherming betreft. Op vraag van de CBPL antwoordde het VPP op de vragenlijst van deze commissie met betrekking tot de elektronische uitwisseling van medische gegevens Het VPP antwoordde op 5/03/2010

21

Onderzoek Timing Instantie Data Onderzoek Timing Instantie Doel Rol VPP

Data

Onderzoek Timing Instantie Doel

Rol VPP Data

Zorgpad palliatieve zorg Het zorgpad zou eind 2011 implementeerbaar moeten zijn. De Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen kreeg de opdracht voor de opmaak van het zorgpad van het Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid 15/07/2010: kennismakend gesprek Stand van zaken patiëntenrechten in Europa Najaar 2010 – voorjaar 2011 ACN – Italië Stand van zaken i.v.m. de toepassing van patiëntenrechten in de verschillende Europese landen Bevraging van 2 ziekenhuizen bevraagd (Gasthuisberg Leuven en Saint Luc in Woluwe) alsook de federale ombudsvrouw en de Vlaamse overheid. Consultatie van achterban op 5/10/2010 08/09/2010: interview Piet Van Ormelingen 30/09/2010: interview Sylvie Grison 05/10/2010: studiegroep patiëntenrechten 28/10/2010: interview algemene directie Gasthuisberg Voorkomen en omgaan met geweld op de psychiatrische afdelingen 2010 -2013 Universiteit Gent en Université Catholique de Louvain i.o.v. FOD Volksgezondheid, Veiligheid van de Voedselketen en Leefmilieu Met het oog op het ontwikkelen van een beleid inzake registratie en vorming betreffende agressie, werkt men rond volgende onderzoeksopdrachten : - het ontwikkelen en valideren van een wetenschappelijk vormingspakket dat theoretische en praktische kennis aanreikt inzake de preventie van agressie, het omgaan met (potentiële) agressie het registreren van agressie; - het voorkomen van agressie meten aan de hand van een wetenschappelijk en meetinstrument; - het rapporteren van cijfermateriaal inzake agressie; - het formuleren van beleidsaanbevelingen. Deelname aan het begeleidingscomité 21/4/2010 en 28/10/2010 1.3.4. Vertegenwoordigingswerk 1.3.4.1. Federale Commissie Rechten van de patiënt

De Federale Commissie Rechten van de Patiënt heeft als taak de patiëntenrechten op te volgen, te evalueren en de minister te adviseren. De specifieke ombudsfuncties die worden opgericht in het kader van de wet, worden geëvalueerd en eventuele klachten omtrent hun werking zullen behandeld worden in de Commissie. De Federale Commissie Rechten van de Patiënt bestaat uit vier groepen vertegenwoordigers. Patiënten, beroepsbeoefenaars, ziekenhuizen en ziekenfondsen vaardigen telkens vier leden af waarvan twee Nederlandstalige en twee Franstalige. 22

Binnen de Federale Commissie is er een federale ombudsdienst opgericht. Deze ombudsdienst vangt klachten op over ambulante zorgverstrekkers waarvoor geen specifieke ombudsdienst is opgericht (bijvoorbeeld huisartsen, tandartsen, apothekers, zelfstandig kinesitherapeuten, …). Daarnaast behandelt de federale ombudsdienst ook klachten over de werking van de lokale ombudsdiensten. Begin 2009 werd de commissie opnieuw samengesteld. Het Vlaams Patiëntenplatform vzw vaardigde Ilse Weeghmans (Vlaams Patiëntenplatform vzw) en Anita Duprez (Uilenspiegel vzw) af als effectieve vertegenwoordigers van de patiënten in de Federale Commissie Rechten van de Patiënt. Als plaatsvervangers werden Els Meerbergen (Vlaams Patiëntenplatform vzw) en Michaël Keuppens (Uilenspiegel vzw) aangeduid. De federale commissie formuleerde in 2010 volgende adviezen: • 12 maart 2010: advies op eigen initiatief tot wijziging van artikel 16 van de wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt; • 7 mei 2010: advies over de noodzaak van een ontvangstmelding door de ombudspersoon bij ontvangst van een klacht; • 7 mei 2010: advies betreffende de verbetering van de toegang tot een vertrouwenspersoon • 26 november 2010: Advies van de Federale Commissie Patiëntenrechten over de Nota van de eHealth Werkgroep G19 van 14 september 2010 betreffende de geïnformeerde toestemming in het hub & metahub-project Het Vlaams Patiëntenplatform vzw neemt naast het mandaat in de plenaire vergadering en de werkgroep klachtrecht binnen de commissie ook de vertegenwoordiging van patiënten in de bureauvergadering op. Data samenkomsten bureau

24/9/2010 8/10/2010 19/11/2010 26/11/2010

Data samenkomsten plenaire Data samenkomsten vergadering werkgroep klachtrecht 12/2/2010 24/09/2010 8/10/2010 19/11/2010 26/11/2010 3/12/2010 10/12/2010

1.3.4.2. Strategische Adviesraad voor het Vlaamse Welzijns-, Gezondheids- en Gezinsbeleid (SAR WGG) In het voorjaar van 2009 kreeg de Strategische adviesraad voor het Vlaamse welzijns-, gezondheids- en gezinsbeleid (SAR) vorm. De SAR is ondergebracht binnen de Sociaal Economische Raad Vlaanderen (SERV), volgt de Vlaamse Gezondheidsraad (VGR) op en adviseert in tegenstelling tot de VGR niet enkel over gezondheid maar ook over welzijn en gezin. De SAR bestaat uit 28 leden en groepeert het ruime middenveld met de voorzieningen, gebruikers en personeel in het beleidsdomein, de sociaaleconomische organisaties en een aantal onafhankelijke experts.

23

De SAR kan reactieve adviezen geven in het kader van de bij decreet verplichte adviesvragen bij ieder decreet en ministerieel besluit van strategisch belang rond welzijn en gezondheid, maar kan en wil ook proactieve adviezen aanleveren. Het Vlaams Patiëntenplatform vzw is als één van de vertegenwoordigers van de gebruikers lid van de SAR en wil door haar deelname aan de vergaderingen bijdragen aan een beleidsvisie die oog heeft voor de patiënten. De SAR WGG stelde in 2010 volgende nota’s op: • Briefadvies over Relatiebemiddeling; • Briefadvies over de rechtenverkenner; • Advies over het Vlaams Actieplan Armoedebestrijding; • Advies normering straling van zendantennes; • Briefadvies over de visienota Vlaamse Sociale Bescherming; • Advies wijziging decreet tot oprichting Kind & Gezin; • Advies Flanders’ Care; • Advies Vlaamse strategie duurzame ontwikkeling gezondheidsbevorderend beleid); • Reflectienota eerstelijnszorg. Data plenaire vergadering 28/1 25/2 25/3 22/4 27/5 24/6 26/8 23/9 21/10 25/11 23/12

Data werkgroep markt, commercialisering en zorg 24/6 8 en 9/9 28/9 7/10 9/12

(met

o.a.

aandacht

voor

Werkgroep eerste lijn 31/8 9/9 16/9

1.3.4.3. Commissie voor Verzekeringen De Commissie voor Verzekeringen is een officieel adviesorgaan dat adviezen verleent over alle problemen betreffende verzekeringsverrichtingen. Zij is samengesteld uit vaste leden, met name de vertegenwoordigers van verzekeringsondernemingen, verzekeringsmakelaars, verbruikersorganisaties (Test-Aankoop, OIVO en de vakbonden) en deskundigen. Het VPP wordt net als La Ligue des Usagers de Services de Santé (la LUSS), de Vlaamse Liga tegen Kanker (VLK), l’ Association Belge du Diabète (ABD), het Centrum voor gelijkheid van kansen en voor racismebestrijding (CGKR) en de Ombudsdienst Verzekeringen sinds 2008 ad hoc betrokken bij de besprekingen in de Commissie voor Verzekeringen over de problematiek van chronisch zieken om een schuldsaldoverzekering af te sluiten. 24

Nadat de wet die de toegang tot de schuldsaldoverzekeringen voor chronische zieken moet verbeteren tot stand kwam begin 2010, krijgt de Commissie voor Verzekeringen de opdracht om een gedragscode op te stellen voor deze wet. Een werkgroep wordt belast met deze opdracht. In het overleg met de andere verbruikersorganisaties worden de samenkomsten van de Commissie voor Verzekeringen voorbereid. De andere verbruikersorganisaties in het overleg zijn Test-Aankoop, OIVO, VLK, la LUSS en de vakbonden. Samen met de Vlaamse Liga tegen Kanker (VLK) stelde het VPP een werknota op als vertrekbasis voor voor de gedragscode en leverde beide samen feedback aan op de brochure van Assuralia waarin zich een lijst bevindt met medische standaardvragen. Data samenkomsten 28/1/2010 25/2/2010 25/3/2010 (werkgroep gedragscode) 4/5/2010 (werkgroep gedragscode) 27/5/2010 (werkgroep gedragscode) 17/6/2010 (werkgroep gedragscode) 1.3.4.4. Gebruikersoverleg Handicap en Arbeid Het Gebruikersoverleg Handicap en Arbeid werd in maart 2004 opgestart als een platform van gebruikersorganisaties rond het thema tewerkstelling van mensen met een arbeidshandicap. Gebruikersorganisaties wisselen er onderling informatie uit en gaan met elkaar in overleg over het tewerkstellingsbeleid. Daarnaast worden vanuit het Gebruikersoverleg Handicap en Arbeid vertegenwoordigers afgevaardigd voor de commissie Diversiteit van de SERV, het stakeholdersforum van de VDAB en de raad van bestuur van de Gespecialiseerde trajectbegeleidingsdienst (GTB). Momenteel bestaat het uit de volgende organisaties: Blindenzorg Licht en Liefde, Gelijke Rechten voor Iedere Persoon met een handicap (GRIP), de Federatie van Vlaamse DovenOrganisaties vzw (FEVLADO), Inclusie Vlaanderen, Katholieke Vereniging voor Gehandicapten (KVG), de Vzw Belgische Multiple Sclerose Liga Vlaamse Gemeenschap (Ms-liga), Sensoa vzw, Similes vzw, de Vlaamse Federatie van Gehandicapten (VFG), de Federatie van Vlaamse Verenigingen tot Optimale Participatie en integratie van Dove en Slechthorende kinderen en volwassenen in de Samenleving (OPDOSS) en het Vlaams Patiëntenplatform (VPP). Het Gebruikersoverleg Handicap en Arbeid voerde in 2010: - overleg met de vakbonden over de informatieverstrekking bij het nemen van een stap naar of weg van werk; - een gesprek met het Nationaal Intermutualistisch College (NIC) voor een bespreking van de intentieverklaring tussen de VDAB en de mutualiteiten.

25

Data samenkomsten 11/1/2010 8/02/2010 09/02/2010 09/03/2010 19/04/2010 20/05/2010 21/06/2010 17/08/2010 13/09/2010 28/10/2010 18/11/2010 13/12/2010 1.3.4.5. Gespecialiseerde Trajectbegeleidingsdienst (GTB) Sinds 1 april 2006 gebeuren interventies op het vlak van opleiding en tewerkstelling niet meer door het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (het vroegere Vlaams Fonds) maar wel door de VDAB. De vijf provinciale ATB-diensten werden samengesmolten tot één vzw, de zogenaamde Gespecialiseerde Traject-Begeleidingsdienst (GTB) met een nieuwe samenstelling van raad van bestuur. Ulrike Pypops (Belgische Vereniging voor de Strijd tegen Mucovisicose vzw) is via het Gebruikersoverleg Handicap en Arbeid lid van de raad van bestuur van GTB. 1.3.4.6. Diversiteitscommissie van de Sociaal Economische Raad van Vlaanderen (SERV) Op vraag van de minister van Werkgelegenheid en Toerisme werd op 16 december 2003 in de SERV een commissie Diversiteit opgericht die ijvert voor de evenredige vertegenwoordiging in het sociaal economische leven van twee doelgroepen: allochtonen en personen met een arbeidshandicap. De Gemeenschappelijke Platformteksten betreffende evenredige arbeidsdeelname en diversiteit van 2 december 2003 (personen met een arbeidshandicap) en 3 december 2002 (allochtonen) vormen het vertrekpunt voor de werking van de commissie. Met deze commissie Diversiteit geeft de SERV een stem aan groepen die op niet-evenredige wijze participeren aan het sociaal – economische leven. De commissie Diversiteit is paritair samengesteld. Naast vertegenwoordigers van de representatieve organisaties (werknemers- en werkgeversorganisaties) zijn er toegevoegde leden, namelijk de vertegenwoordigers van de representatieve organisaties van de kansengroepen. De SERV kan de commissie Diversiteit verzoeken om informatie in te zamelen, studies te verrichten en aanbevelingen te formuleren over de Vlaamse bevoegdheden die een sociaal economische dimensie hebben en die de diversiteit of de evenredige participatie van minderheidsgroepen of minder bedeelde groepen betreffen. De commissie Diversiteit kan ook op eigen initiatief studies en aanbevelingen richten aan de raad.

26

Het Vlaams Patiëntenplatform vzw heeft via het gebruikersoverleg Handicap en Arbeid een zetel in de commissie Diversiteit. Data samenkomsten 22/1/2010 10/02/2010 10/03/2010 21/04/2010 19/05/2010 04/06/2010 16/06/2010 22/9/2010 27/10/2010 17/11/2010 25/11/2010 15/12/2010 1.3.4.1. Stakeholdersforum van de VDAB Via het stakeholdersforum organiseert de VDAB een structureel overleg met het Minderhedenforum, het Vlaams netwerk van Verenigingen waar Armen het woord nemen en het Gebruikersoverleg Handicap en Arbeid. Het forum stelt zich tot doel om via overleg, dialoog en ervaringsuitwisseling te streven naar betere kansen op de arbeidsmarkt voor de diverse doelgroepen. Het Vlaams Patiëntenplatform vzw zetelt vanuit het gebruikersoverleg Handicap en Arbeid in het stakeholdersforum voor personen met een chronische ziekte. In 2010 werkte het VPP eveneens mee binnen de subwerkgroep personen met een arbeidshandicap. Het stakeholdersforum verstrekt adviezen aan de VDAB op beleidsniveau over evenredige participatie op de arbeidsmarkt, op operationeel niveau over concrete begeleidings- en opleidingsacties en als werkgever. Data 20/1/2010 4/2/2010 28/4/2010 21/5/2010 3/6/2010 27/9/2010 29/9/2010 1/10/2010

27

1.3.4.2. Zorgvernieuwingsplatform Flanders’ Care Flanders’ Care is het project waarmee de Vlaamse Regering de grote uitdagingen in de zorg aangaat. De missie van Flanders’ Care is “op een aantoonbare wijze en door innovatie het aanbod van kwaliteitsvolle zorg verbeteren en verantwoord ondernemerschap in de zorgeconomie stimuleren.” Het Zorgvernieuwingsplatform Flanders’ Care vormt de cockpit van het project en is samengesteld uit mensen uit de zorgsector, de ondernemerswereld, vertegenwoordigers van gebruikersorganisaties en de kennisinstellingen. Zij adviseren de bevoegde ministers over beleidsmaatregelen voor de uitbouw van Flanders’ Care en het toekennen van een Flanders’ Care Label. Innovatieve zorgprojecten kunnen via Flanders’Care rekenen op de steun van de Vlaamse regering als ze bijdragen aan een betere kwaliteit van de zorg en een economische meerwaarde bieden met name op die terreinen waar Vlaanderen bevoegd is zoals preventie en thuiszorg. Als vertegenwoordiger van patiënten zetelt het VPP in het zorgvernieuwingsplatform om er van hieruit op toe te zien dat de noden van patiënten voldoende aan bod komen binnen de projecten en acties van Flanders’ Care en erover te waken dat rekening gehouden wordt met belangrijke principes zoals keuzevrijheid, toegankelijkheid en bescherming van de privacy. Data 13/12/2010 1.3.4.3. Commissie niet-dringend liggend ziekenvervoer Het Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid heeft een onafhankelijke commissie opgericht voor het niet-dringend liggend ziekenvervoer waarvan ook het VPP deel uitmaakt. Voor het VPP is Monique De Langhe (bestuurslid VPP) als effectief lid voorgesteld en Els Meerbergen (stafmedewerker VPP) als plaatsvervangend lid. De commissie is belast met de bepaling, actualisering en de voortgangsbewaking van de minimumkwaliteitseisen op grond waarvan een dienst voor niet-dringend liggend ziekenvervoer een kwaliteitscertificaat kan krijgen. De commissie is samengesteld uit alle actoren die actief zijn op het werkveld. In 2008 werd een kwaliteitscharter voorbereid dat in mei 2009 officieel in werking trad. In 2009 kwam de commissie enkel nog samen voor een bezoek aan de minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin met ook de vraag om voor het niet dringend zittend en rolwagenvervoer kwaliteitscriteria uit te werken. In 2010 kwam de commissie niet meer samen en is het wachten op de eerste resultaten van het onafhankelijk controlemechanisme dat de diensten van ziekenvervoerders moet erkennen. 1.3.4.4. Fonds Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen Koning Boudewijnstichting Het Fonds Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen wil op een structurele en integrale wijze alle activiteiten op vlak van weesziekten en weesgeneesmiddelen sturen en coördineren om te komen tot een coherent beleid dat de levenskwaliteit van de patiënt met een weesziekte en zijn omgeving verhoogt. Dit kan via de realisatie van optimale diagnostiek, naadloze zorg, onderzoek en ontwikkeling 28

van gepaste geneesmiddelen en behandelingen en de betaalbare toegang tot deze zorgverstrekkingen. Daarnaast wil het Fonds een nationaal plan voor zeldzame ziekten opmaken. In 2010 werd binnen het Fonds Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen de eerste fase van de ontwikkeling van het plan voor Zeldzame Ziekten van nabij opgevolgd en geanticipeerd op de tweede fase. Het VPP zette haar werkzaamheden in de werkgroep Informatie en Communicatie verder. Hier werden concrete ideeën rond helplijnen en een website uitgewerkt en werd de denkdag ‘Patientempowerment’ van de Koning Boudewijnstichting op 18 december 2010. Data samenkomsten Fonds Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen 9 februari 2010 8 maart 2010 30 maart 2010 2 juni 2010 28 juni 2010 17 september 2010 25 oktober 2010 (werkgroep Informatie en Communicatie) 26 november 2010 1.3.4.5. Stuurgroep chronische zieken De stuurgroep werd opgericht om maatregelen uit te werken ten voordele van chronisch zieke patiënten in het kader van het actieplan ‘Prioriteit aan chronische zieken!’ van minister Onkelinx. In deze stuurgroep zijn de mutualiteiten vertegenwoordigd, alsook het kabinet van de minister, het r.i.z.i.v. en vertegenwoordigers van patiënten (LUSS, RaDiOrg.be en het VPP). De stuurgroep werkte in het voorjaar rond het statuut voor chronische zieken, het observatorium, voorstellen omtrent informatie over chronische ziekten en terugbetaling van dermatologische producten, bloedtesten en transportkosten. Na het aftreden van de regering kwam de stuurgroep niet meer samen en is het wachten op een nieuwe minister die politieke beslissingen kan nemen. Het VPP heeft ook zelf thema’s aangebracht en probeert ervoor te zorgen dat de maatregelen die genomen worden de chronisch zieke patiënten ten goede komen en dat er vanuit een patiëntenstandpunt gedacht wordt. De stand van zaken anno 2010 m.b.t. maatregelen in het kader van het actieplan ‘Prioriteit aan chronische zieken!’: - Er is een legale basis voor het statuut ‘persoon met een chronische ziekte’, maar het is wachten op een nieuwe minister en een politieke beslissing. - Voor de automatische toekenning van het omnio-statuut voerden het Riziv, de FOD Financiën en de strategische cel van de minister gesprekken om oplossingen te zoeken voor de technische belemmeringen. - Sinds begin 2010 is er een verbod op kamersupplementen in alle meerpersoonskamers. Daarnaast werden ereloonsupplementen afhankelijk gemaakt van het kamertype en het statuut van de zorgverstrekker. 29

- Voor de oprichting van het Observatorium voor chronisch zieken moet de Koning het KB nog ondertekenen waarin de leden officieel benoemd worden. Zolang er enkel een regering van lopende zaken is, mag de Koning dit niet tekenen. Data samenkomsten 2/2/2010 23/3/2010 29/4/2010

1.3.4.6. Raadgevend Comité van het Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten (FAGG) Sinds 2008 maakt het VPP deel uit van het Raadgevend Comité van het FAGG. Dit comité is samengesteld uit vertegenwoordigers van de federale overheid, vertegenwoordigers van de sectoren betrokken bij de materies waarvoor het Agentschap bevoegd is, vertegenwoordigers van het Nationaal Intermutualistisch College, vertegenwoordigers van de verschillende Commissies, vertegenwoordigers van verbruikersorganisaties en patiëntenverenigingen en een vertegenwoordiger voorgesteld door de Nationale Raad van de Orde der Geneesheren. Voor het VPP is Ilse Weeghmans (coördinator) afgevaardigd als effectief lid en Klaartje Bruyninckx (stafmedewerker) als plaatsvervangend lid. Het Raadgevend Comité kan zowel op vraag van de minister als op eigen initiatief advies geven. Na goedkeuring van het huishoudelijk reglement brachten de gebruikersverenigingen binnen het FAGG (LUSS, Test-Aankoop, het Nationaal Intermutualistisch College en het VPP) hun agendapunten samen. Belangrijke punten in 2010 waren: farmacovigilantie in Europa, raadpleegbaarheid van bijsluiters op het internet, patiëntenmeldingen van nevenwerkingen, etikettering van geneesmiddelen, een patiëntenmeldpunt, informatie aan patiënten, een meldpunt promotie geneesmiddelen, medische hulpmiddelen, PSUR’s maar ook interne aangelegenheden zoals praktische afspraken, de werking van het raadgevend comité, samenkomsten n.a.v. het Belgisch voorzitterschap. Er wordt overlegd met de andere aanwezige gebruikersverenigingen om het patiëntenstandpunt kracht bij te zetten. Data samenkomsten 18/1/2010 11/3/2010 22/4/2010 10/5/2010 3/6/2010 9/9/2010 28/10/2010 1/12/2010

30

1.3.5. Bekendmaking van het Vlaams Patiëntenplatform vzw 1.3.5.1. Website De website werd in 2010 aangevuld met nieuwsbrieven, persberichten, het memorandum en de brochure ‘Verzekeringen: informatie en tips voor personen met een chronische ziekte of aandoening en hun gezin’, de standpunttekst over innovatieve technologieën en andere. 1.3.5.2. Memorandum In de aanloop naar de federale verkiezingen werd een memorandum opgesteld en toegelicht bij verschillende politieke partijen. 1.3.5.3. Infosessies voor derden Doelgroep Data Senioren Mol 23/2/2010 Vlaams Netwerk van 16/3/2010 verenigingen waar armen het woord nemen Sociale diensten UZ Leuven 4/5/2010 Sociale diensten ZNA 18/5/2010 Senioren Sint Pietersleeuw 19/5/2010 Senioren Asse 20/9/2010 Senioren Herk-de-Stad 21/9/2010 Gezinsraad Mortsel 12/10/2010 Senioren Tienen 18/10/2010

Thema patiëntenrechten patiëntenrechten

Verzekeringen Verzekeringen Patiëntenrechten Patiëntenrechten Patiëntenrechten Patiëntenrechten Patiëntenrechten

1.3.5.4. Deelname fora en colloquia

Forum of colloquium Kamercommissie Volksgezondheid

Data 5/1/2010

KCE3

4/2/2010

Karel De Grote Hogeschool

9/2/2010

Onderwerp Hoorzitting over het wetsontwerp betreffende de vergoeding van schade als gevolg van gezondheidszorg Focusgroep in het kader van een studie over seamless care Debat over hospitalisatieverzekeringen Kwaliteit van zorg vanuit het perspectief van de patiënt

Centrum voor Ziekenhuis- en 27/2/2010 Verplegingswetenschappen

3

Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg

31

VLABO4

4/3/2010

Vlaamse Ouderenraad

12/3/2010

FWO5

25/3/2010

NanoSoc

26/3/2010

binnen een vorming rond Pay for Quality Deelname aan panelgesprek over ‘Herstel’ Expertengroep leeftijdsdiscriminatie hospitalisatieverzekering Expertenseminarie medische keuringen in het kader van private verzekeringen Nano Nano (slotevent NanoSocproject) Voorstelling VPP

Federatie voor Vrije en 8/4/2010 Intellectuele Beroepen Hoorzitting Commissie Welzijn 20/4/2010 (Vlaams Parlement) Vlaamse Vereniging Gezondheidsrecht Orde van Antwerpen

Hoorzitting over het eHealthplatform en innovatieve technologieën in de zorgsector Jaarvergadering met tussenkomst in debat over patiëntenrechten Symposium over zorgkwaliteit ‘Kwaliteit van de zorg vanuit patiëntenperspectief’ Ronde tafel over de rol van de apotheker in het e-zorgplan Expertengroep leeftijdsdiscriminatie hospitalisatieverzekering 10 jaar PLAZZO Expertengroep leeftijdsdiscriminatie hospitalisatieverzekering Hoorzitting over ziekenhuisaccreditatie Samen geeft kracht

voor 23/4/2010

geneesheren 27/4/2010

BAF6

5/5/2010

Vlaamse Ouderenraad

7/6/2010

PLAZZO Vlaamse Ouderenraad

10/6/2010 9/9/2010

Hoorzitting Vlaams Parlement

7/10/2010

Beroepsvereniging werkers ziekenhuizen VLABO

28/10/2010

sociaal 14/10/2010

Voorstelling ‘Afbouw van intramurale geestelijke gezondheidszorg (GGZ) ten voordele van ambulante GGZ.

Vlaams Overlegplatform voor Geestelijke Gezondheid Vlaams Brabant Fonds Wetenschappelijk Onderzoek Vlaanderen 6 Brabants Apothekers Forum 4 5

32

Vlaamse Ouderenraad

23/11/2010

Vlaamse Overheid

11/12/2010

Expertengroep leeftijdsdiscriminatie hospitalisatieverzekering Eerstelijnscongres

1.3.5.5. Brochures In 2010 kwam een nieuwe brochure van het Vlaams Patiëntenplatform vzw uit: ‘Verzekeringen: informatie en tips voor personen met een chronisch ziekte of aandoening en hun gezin.’ Zowel deze laatste brochure als de vroegere brochures ‘Ken je rechten als patiënt’, ‘Wat nu gedaan? Solliciteren met een chronische ziekte of aandoening’ en ‘Wie is wie? Expertise-artsen en hun opdrachten’ werden in 2010 ruim verspreid. 1.3.5.6. Persberichten Data 5/1/2010

25/1/2010

17/3/2010

23/6/2010

25/6/2010 5/8/2010 20/9/2010

Persbericht/Opiniestuk Persbericht ‘Regering laat chronische zieken in de kou. Mutualiteiten niet langer verplicht solidair te zijn.’ Persbericht ‘Vooruitgang voor de Amerikanen, achteruitgang voor de Belgen? Belgische ziekteverzekering schiet tekort?’ Persbericht: ‘Stijging premies hospitalisatieverzekeringen. Nuancering bij het bericht van Assuralia.’ Persbericht ‘Verzekeraars vechten wet chronische zieken aan.’

Opiniestuk ‘De kille verzekeraar van België.’ Opiniestuk ‘Respect voor de arts kost 15 euro.’ Persbericht ‘Mensen met een chronische ziekte in de toekomst nog op de werkvloer?’

Opgenomen In Gazet van Antwerpen van 6/1/2010

Interview VRT radio- en TVjournaal In De Standaard, De Morgen, Gazet van Antwerpen, De Tijd, Metro In De Morgen van 25/6/2010 In De Standaard van 6/8/2010

1.3.5.7. Media-aandacht zonder persbericht als aanleiding Data 5 en 6/1/2010 16/3/2010

onderwerp medium Hoorzitting over nieuwe no- Actua TV faultwetgeving Reactie op krantenkop ‘Tandarts VRT middagjournaal vergeten: 720 EUR’ 33