pagina 1 v. 7 | Chronisch ziek zijn
Chronisch ziek zijn Henk Geertsma
31 augustus 2013
1. Over wie praten we?
2
2. Variatie in de ernst
2
3. Leeftijdsverschillen
3
4. Progressief?
3
5. Reactie
4
6. Problemen
4
7. Moeten werkers in de kerk dit allemaal weten?
5
8. Kun je als werker in de kerk alles begrijpen?
5
9. Hulp
6
10. Overleg
6
11. Valkuilen
7
12. Informatie
7
© copyright 2013 Praktijkcentrum niets in deze uitgave mag worden verveelvoudigd en / of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie, microfilm of op welke andere wijze ook, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van het Praktijkcentrum
pagina 2 v. 7 | Chronisch ziek zijn
1. Over wie praten we?
Het aantal chronisch zieken neemt in onze samenleving gestaag toe. Deze toename is vooral het gevolg van de toegenomen mogelijkheden om allerlei ziekten, zoals suikerziekte of hartinfarcten, waar mensen vroeger aan bezweken, goed te bestrijden. De exacte oorzaken van deze ziekten worden nog nader wetenschappelijk onderzocht. Hierbij wordt onder andere gekeken naar genetische factoren, leefstijl en sociaal-economische factoren. Vooral door beleidsmakers wordt het woord chronisch zieken gemakkelijk in de mond genomen. We praten echter over een zeer heterogene groep. De patiënten hebben gemeenschappelijk dat zij lijden aan een ziekte die niet afdoende te genezen is. De mate waarin zij echter last hebben van de gevolgen van hun ziekte loopt sterk uiteen.
2. Variatie in de ernst
Allereerst varieert de mate waarin de mensen belemmerd worden door de gevolgen van hun ziekte. Sommige allergiepatiënten kunnen met enkele aanpassingen en vooral voorzorgsmaatregelen verder prima functioneren. Zij kunnen normaal relaties onderhouden, werken en in overige opzichten maatschappelijk en kerkelijk meedoen. Een ander kan echter door ernstige reumaklachten aan huis gebonden zijn, niet in de gelegenheid om aan het arbeidsproces deel te nemen, en alleen in staat om bezoek te ontvangen zonder een tegenbezoek af te kunnen leggen. Een derde is sinds zijn hersenbloeding zo invalide en hulpbehoevend geworden, dat de thuiszorg niet meer voldoende is en de patiënt aangewezen is op de zorg van een verpleeghuis. Het verpleeghuis wordt meestal gezien als een instelling voor ouderen, maar ook jongeren worden daar verpleegd. De Wijngaard in Bosch en Duin heeft zo’n jongerenafdeling. Zelfs kinderen komen hier voor een (vakantie-)opname. Meestal wordt bij chronische zieken vooral aan mensen met lichamelijke (somatische) aandoeningen gedacht. Anderen rekenen echter ook langdurig psychiatrisch zieken tot deze groep. Dat maakt de problematiek nog ingewikkelder.
pagina 3 v. 7 | Chronisch ziek zijn
3. Leeftijdsverschillen
Natuurlijk maakt het ook uit op welke leeftijd een ziekte zich openbaart. Een kind dat vanaf zijn vroege jeugd met astmaproblemen kampt, groeit op met zijn klachten. Hij zal in toenemende mate zelf op zijn medicatie letten en zijn activiteiten zo plannen, dat hij van zijn benauwdheidklachten zo min mogelijk last heeft. Bij de inrichting van zijn kamer en later een huis wordt met zijn gevoeligheden rekening gehouden. Ook bij de school- en beroepskeuze zal de gezondheidssituatie een punt van overweging zijn. Zijn ziekte vormt van jongsaf aan een integraal onderdeel van zijn leven. De 32-jarige Annette moest echter heel haar leven opnieuw inrichten nadat de artsen bij haar MS (multiple sclerose) hadden geconstateerd. Haar baan als bedrijfsleider werd al gauw te zwaar en ze moest omzien naar administratief werk, dat fysiek minder van haar vroeg. Overwegingen van gezinsuitbreiding kwamen in een heel ander licht te staan: wat was verstandig om te doen? De gepensioneerde onderwijzer, die suikerpatiënt is geworden, vindt zijn ziekte weliswaar vervelend, maar weet, nu de diagnose gesteld is, beter hoe hij voor zichzelf kan zorgen. Bovendien heeft hij in zijn kennissenkring onder leeftijdsgenoten verschillende diabetici, zodat hij zijn ziekte met een zekere laconiekheid kan benaderen. Een dergelijke ziekte past wel in datgene wat je verwachten kunt bij het ouder worden.
4. Progressief?
Onder chronische ziekten worden niet alleen verstaan die aandoeningen, die je – zoals astma – een leven lang vergezellen, maar ook kwalen die geleidelijk of schoksgewijs in ernst toenemen, bijvoorbeeld artrose of multiple sclerose. Deze laatste patiënten ondervinden niet alleen last van hun kwalen, maar verkeren ook vaak in onzekerheid over hun toekomst: wanneer en in welke mate zal de ziekte erger worden?
pagina 4 v. 7 | Chronisch ziek zijn
5. Reactie
Zijn de ziekten al uiteenlopend, nog complexer wordt het als men zich realiseert dat elke patiënt op zijn eigen manier op zijn ziek zijn reageert en daarmee omgaat. Coping wordt dit genoemd. De één aanvaardt zijn ziekte als een onderdeel van zijn leven, de ander is in heel zijn bestaan gericht op het bestrijden van zijn problematiek. Sommigen beschouwen zichzelf als slachtoffer en willen ook zo door mensen uit hun omgeving gezien en erkend worden; anderen beschouwen elke verwijzing naar hun beperkingen als een vorm van discriminatie. Vechtlustig, berustend, apathisch, depressief, ontkennend; al deze houdingen komen voor. Wie al deze factoren op zich laat inwerken, realiseert zich dat elke chronische patiënt een eigen, unieke persoon is met zijn eigen problematiek.
6. Problemen
Welke problemen ondervinden chronische patiënten? Allereerst de medische en paramedische problematiek, die rechtstreeks met de ziekte verbonden is. Hiervoor wordt een beroep gedaan op allerlei deskundigen in de gezondheidszorg. In de eerste plaats de reguliere geneeskunde, maar omdat men daar niet afdoende geholpen kan worden, wenden velen zich vroeg of laat ook tot de zogenoemde alternatieve geneeswijzen. Omdat de ziekte niet verdwijnt, komen er ook allerlei psychosociale moeiten in mee. Bijvoorbeeld zingevingvragen: Waarom ik? Waarom nu? Maar ook concrete vragen rond relaties, seksualiteit, kinderen, werk, het afhankelijkzijn, beperkte mogelijkheden tot deelname aan het maatschappelijk leven met isolatie als gevolg en een onzeker en onduidelijk toekomstperspectief. Tot slot kunnen zich heel praktische problemen voordoen: Hoe krijg ik de boodschappen in huis? Hoe red ik het financieel nu ik van een uitkering moet rondkomen? Wil iemand mij helpen met de tuin? Voor de medische aspecten gaat men naar professionele hulpverleners; voor de psychosociale en praktische problemen valt men voornamelijk terug op mensen uit de directe leefwereld: ouders, gezin, familie, buren, kerkelijke gemeente of buurtvoorzieningen.
pagina 5 v. 7 | Chronisch ziek zijn
7. Moeten werkers in de kerk dit allemaal weten?
Het is onbegonnen werk om kennis over allerlei ziektebeelden en de daarmee samenhangende problematiek te vergaren. Natuurlijk is het handig om, als u concreet met een patiënt in aanraking komt, daar iets van af te weten, bijvoorbeeld via een boekje uit de bibliotheek, foldermateriaal van een patiëntenvereniging of informatie op internet. Maar zelfs dan zal blijken dat de algemene kennis nog onvoldoende is om te weten wat er precies aan de hand is met de persoon met wie u te maken heeft. Wellicht beter en efficiënter is het om gewoon te gaan luisteren naar het verhaal van de betrokkene. Die zal u precies kunnen vertellen wat er aan de hand is, welke problemen er zijn en welke hulp hij misschien van u of van andere gemeenteleden hoopt te krijgen. De meeste patiënten willen juist ook graag hun verhaal kwijt. Door erover te praten kan het ook henzelf helpen in het onder ogen zien van de veranderingen die met de ziekte meekomen.
8. Kun je als werker in de kerk alles begrijpen?
Nee, en laten we dat ook maar niet suggereren. Wie zelf gezond is – en meestal geldt dat voor ambtsdragers en andere werkers in de kerk – kan zich vaak maar moeilijk inleven hoe het is om altijd maar weer pijn te hebben, benauwd te zijn, zich afgewezen of overbodig te voelen of geen plannen te kunnen maken. We kunnen proberen goed te luisteren, ons in te leven, maar de volle last is ten diepste door een ander niet goed te peilen. Wie suggereert dat hij het wel snapt, doet tekort aan de ernst van de situatie van de betrokkene en dat schaadt het contact. Dit punt is een potentiële bron van misverstanden: de bedoelingen zijn immers goed. Omgekeerd brengt de zieke niet altijd voldoende in rekening dat anderen niet direct weten of aanvoelen waar hij mee zit.
pagina 6 v. 7 | Chronisch ziek zijn
9. Hulp
Welke hulp chronisch zieken nodig hebben, valt alleen maar in algemene termen aan te geven: meeleven, pastorale ondersteuning, financiële of praktische hulp. Vraag het aan de patiënt zelf en bedenk dat hulp vragen moeilijk kan zijn door schaamtegevoelens of door de moeite van het afhankelijk zijn. Vooral als het gaat om praktische zaken of langdurige vormen van hulp, zal de ambtsdrager vaak proberen anderen in te schakelen. Uiteraard is ook hierbij het overleg met de patiënt het vertrekpunt. Enkele aanbevelingen: maak duidelijke afspraken over wie als aanspreekpunt fungeert;
houd er rekening mee dat de hulp wel eens langdurig kan zijn;
zet de afspraken op papier;
evalueer na enige tijd zowel met de patiënt als met degenen die hulp geven.
10. Overleg
Al enige malen is overleg met de patiënt en het luisteren naar zijn verhaal genoemd. Maar ook het contact maken behoeft soms extra aandacht. Mensen die een hersenbloeding hebben gehad, hebben graag dat je òf juist links òf juist rechts voor hen gaat zitten. Dan ben je beter te zien en te horen. Voor een reumapatiënt is een ferme handdruk pijnlijk. Mensen met gehoorproblemen willen je ook graag goed zien; dat helpt hen bij het begrijpen van het gesprokene. Soms kunnen mensen slechts kort hun gedachten bij het gesprek bepalen. Bezoek duurt hun al snel te lang. Sommige mensen stellen een aanraking op prijs; anderen schrikken er juist van. Ook deze bijzonderheden zijn niet direct bij de ambtsdrager bekend. Vraag ernaar bij de patiënt zelf of eventueel aan iemand uit zijn directe omgeving.
pagina 7 v. 7 | Chronisch ziek zijn
11. Valkuilen
Er zijn al diverse aandachtspunten genoemd, die omgekeerd natuurlijk als valkuil kunnen fungeren. Enkele valkuilen kunnen nog expliciet genoemd worden. Zeker bij een acuut begin van een ziekte schrikt iedereen en is meteen bereid iets te doen. Meestal is dat fijn. Maar geleidelijk aan ebt de belangstelling weg en gaat de omgeving over tot de orde van de dag. Het kenmerk van chronische ziekten is echter juist dat ze niet ophouden. Dus ook na langere tijd is er meeleven en hulp nodig. De ervaring leert dat spontaniteit dan tekortschiet en het goed is dat er iemand iets regelt. Volhouden is moeilijk en niet vanzelfsprekend. In sommige situaties gaat de zieke ook zelf het (gebrek aan) volhouden steeds meer zien als een toetsteen van de gemeenschap der heiligen: in het begin zag je ze nog wel, maar nu.. en dat zijn dan je broeders en zusters! Wie meeleeft met een chronisch zieke, leeft ook mee met zijn onmacht. Dit laatste kun je ook zelf ervaren. Je wilt niet alleen maar meeleven, maar je zou zo graag iets willen doen. Maar je betrokkenheid kun je lang niet altijd in acties omzetten. De spanning die dit met zich meebrengt, is moeilijk te verdragen. Soms haken mensen hierom af. Jammer, het delen in iemands onmacht door hem toch terzijde te blijven staan, is al een hele prestatie.
12. Informatie
De bibliotheek en de patiëntenverenigingen zijn al genoemd. Vaak heeft de chronisch zieke zelf ook wel wat voorlichtingsmateriaal dat gelezen kan worden. Ook op internet is veel informatie te vinden. Wij wijzen met name op de site www.leefwijzer.nl. Deze site is door de overheid opgezet als informatiebron op het gebied van zorg/hulp, werk, sociale verzekeringen, geldzaken, leren en studeren, organisaties en activiteiten voor en door chronisch zieken.
Drs. H. Geertsema Naar boven
