03

Jaargang 21 • Juni - Juli - Augustus 2003

VL

AA

PSORIASIS in

NDE REN

Verschijnt driemaandelijks • Afgiftekantoor: Gent X V.U.: Paul De Corte • Beervelde-Dorp 39 • 9080 Lochristi

2/03

COVER Niets is wat het lijkt, al kijk je naar een lichaam met psoriasisletsels. Je ziet het lichaam, je ziet de omvang van de letsels. Meer niet. Betekent veel psoriasis hebben dat je erg lijdt en een paar onbeduidende vlekjes dat je nauwelijks lijdt? Neen. Want wat steekt er achter die getroffen huid? Vraag het aan de arts misschien, aan de psycholoog of sterker nog aan de psychiater. Of aan je partner.Weer mis. De enige die het je echt kan vertellen, is de patiënt zelf. Je zal vast ook geen identieke verhalen horen. Iedere patiënt heeft zijn verhaal. Gelijkt de ene psoriasisvlek op de andere, het verhaal achter die vlek kan heel sterk verschillen. In maart 2002 hebben de leden van Psoriasisstichting vzw flink meegewerkt aan een grootscheeps Europees psoriasisonderzoek. Precies 864 Vlaamse patiënten hebben deelgenomen. Voor het eerst zullen wij te weten komen hoe deze patiënten zelf hun ziekte beleven, hoe zij de behandelingen beoordelen en vooral hoe zij hun eigen levenskwaliteit (met psoriasis) inschatten. En omdat niets zo erg is als cijfers, hebben we de cijfertjes in grafieken gegoten.We hopen dat de resultaten daardoor wat vriendelijker ogen. Nog iets. Om niet te overdrijven hebben wij er de (voor ons) meest sprekende plaatjes (28 van de 120) uitgepikt. Indien gewenst, tonen wij de overige wel een andere keer. Psoriasis in Vlaanderen. Wie is getroffen? Hoe erg? Hoe voelt het te leven met psoriasis? Ben je tevreden over je behandeling? Over je arts? Het antwoord vind je in onze eerste uitneembare middenkatern!

Paul De Corte, hoofdredacteur

INHOUD VAN DIT NUMMER : Blz. 2 ......De Kwestie

Blz. 9 ......Twee dermatologen reageren

Blz. 4 ......Daivonex

Blz. 12....Psoriasis en hypnose

Blz. 5 ......Laser

Blz. 13....Biozone

Blz.8 ......Jongeren

NU MET MIDDENKATERN: PSORIASIS IN VLAANDEREN

Psoriant • 2/03

1

DE KWESTIE LIEFDE & LIJDEN OP DE HUID GESCHREVEN. Ik heb het te lang geloofd. Onze huid is slechts een zak die binnenhoudt wat van mij is en buiten kiepert wat niet tot mij behoort. Altijd gedacht dat mijn huid de grens vormde tussen mezelf en de boze bij wijlen vijandige buitenwereld. Mijn territorium bevindt zich binnen die huid. De rest is buiten. Simpel toch? Tot je op een zonnige dag ontdekt dat er inderdaad een grens is, maar dat die grens zo dun, zo filterdun is. Een wespensteek gaat er zo doorheen. Je zit daar dan met een knoert van een bobbel, met jeuk en roodheid, met frustratie dat je die verrekte wesp niet eerder hebt doodgemept. Zo’n rotbeestje dat je privacy binnendringt en je ontredderd achterlaat met een ei vlak onder je huid.Waar is die zak die je moet beschermen tegen dergelijke opdringerige stalkers? Zo leren we met scha en schande dat onze huid helemaal niet zo’n veilig omhulsel vormt. Zon, vocht, chemische rommel, gas, scherpe voorwerpen, bijtende zuren, insectenbeten, naalden van vrolijk spuitende doktoren ..., al die dingen kunnen zo bij ons binnendringen. Plots herinneren we ons TV-beelden waarbij wapeninspecteurs in Irak er als marsmannetjes bijlopen en Chinezen dezer dagen de liefde bedrijven met mondmaskers. Ik zie het zo voor me: meisjes achter de ramen en begerig kijkende mannen, met masker. Hoer én klant gemuilkorfd! Terug met twee voeten op de grond.We stellen vast dat onze huid niet zo veilig is als we ons wel willen dromen. De buitenwereld dringt bij ons binnen. Druppelsgewijs, brutaal of ongemerkt. Zelfs iemand met een olifantenhuid komt vroeg of laat tot dat besef. Gelukkig is onze huid ook oneindig veel meer dan het omhulsel van de mens. Ons vel is, volgens dermatologe Gengoux, het oppervlakte-brein van de mens. Tijdens de prilste celdelingen van het embryo ontstaat er al een permanent contact tussen hersenen en huid. En besluit Dr. Gengoux staalhard ‘eigenlijk is de huid het diepste orgaan van de mens’. Harde bewijzen voor deze theorie bestaan niet. Heel veel mensen hebben wel aanwijzingen dat onze psyche niet los te koppelen is van de toestand waarin onze huid verkeert. Onophoudelijke jeuk, het falen van geneesmiddelen, het plots opklaren of opflakkeren van onze huidziekte, slecht slapen ... zovele tekenen dat onze huid in relatie staat met ons psychisch (on)welbevinden. De psycho-dermatologie biedt vooralsnog geen pasklare antwoorden. Mijn boerenverstand wel. Als mijn huid wit van woede of blauw van de kou kan worden, moet zij ook vuurrood van lust of begeerte kunnen zijn. Gelukkig dus, ook passie en liefde liggen binnen huid-bereik! jullie voorzitter

2

Psoriant • 2/03

Advertentie

DE DODE ZEE BEVAT NATUURLIJKE RIJKDOMMEN DIE UITERST GESCHIKT ZIJN OM PSORIASIS TE BEHANDELEN

WEINBERG TRAVEL organiseert kuren aan de Dode Zee.

De VVPP verleende haar medewerking aan het volgend project : 3 weken HOTEL EIN GEDI (half pension) 4 weken HOTEL EIN GEDI (half pension)

€ 1542,65 € 1905,56

Daar zijn inbegrepen: de vluchten, onthaal en transfer naar de Dode Zee, half pension, btw, luchthaventaks, bijdrage garantiefonds.

Niet inbegrepen : persoonlijke uitgaven, bagagehandling, psoriasisbehandeling.

Psoriasisbehandeling : 3 weken = € 363,16 4 weken = € 455,88

Weinberg Travel : Mevr. Sabine/ Mr. Rivel : Tel. 03 221 12 12 Mevr. Rivel 0478 271212 Hoveniersstraat 37 te 2018 Antwerpen

Psoriant • 2/03

3

TEST LASERBEHANDELING EEN SCHOUDER ... VOOR DE WETENSCHAP. Toen Dr. C. Dierickx me sprak over het allerlaatste snufje van lasertherapie nl. de ‘pulsed dye laser’, (verder de PDLaser) bood ik spontaan mijn rechterschouder aan ter behandeling. Hier heb ik al jaren een psoriasisletsel dat noch op lokale behandeling noch op fumaraten-therapie reageert. Dus een vlek om te bombarderen met de straffe laser. De PDLaser lijkt bijzonder geschikt om hardnekkige en/of op vervelende plaatsen gelokaliseerde psoriasislaesies, resistent tegen gebruikelijke lokale behandelingen,

aan te pakken. Volgens een onderzoek van J. de Leeuw en W.D. Neugebauer is gebleken dat 73 % van de hardnekkige psoriasisletsels goed tot zeer goed reageerden op de behandeling met de

PDLaser, waarbij een gemiddelde remissieduur tot 14 maanden werd bereikt. Na 1 tot 5 behandelingen behaalden 35 van de 74 patiënten score 4 (91-100 % verbetering) en nog eens 19 patiënten haalden score 3 (71 – 90 % verbetering). Of bij mij het resultaat zeer goed wordt, moet ik nog even afwachten. Binnenkort bepaalt de dokter of er nog een behandeling nodig is. De behandeling zelf duurde een paar minuten, niet echt pijnlijk, wel goed voelbaar (een lokaal hittegevoel) en onmiddellijk na de lasertoediening kreeg ik blauwe plekken op die plaats, net of mijn vrouw zich aan mij had vergrepen. Paul De Corte

Het resultaat van 1 behandeling in 2 foto’s

4 dagen na behandeling

21 dagen na behandeling

Wanneer de arts de behandeling voortzet, breng ik jullie daarover later verslag uit, alsook over het prijskaartje !

Psoriant • 2/03

5

PSOTRAMIL

GENEZENDE KRACHT UIT DE DODE ZEE De heilzame werking van de DODE ZEE (zonder nevenwerkingen) aan een betaalbare prijs... Een kuur van 14 dagen aan de Dode Zee kost vlug €2 000. Welnu, met Psotramil kunt u voor €2 000 een kuur nemen van 303 weken (=bijna 6 jaar), indien u wekelijks baadt met 2kg Psotramil. Na 3 jaar intensief testen, zijn we er nu bovendien in geslaagd om SHAMPOO en ZEEP te kunnen aanbieden. Bovendien hebben we er KANUKA aan toegevoegd, wat de eigenschap heeft wondersnel te genezen. 1 goede raad: gebruik dag in, dag uit, week in, week uit PSOTRAMIL

Advertentie

Hoe werken wij ? Maak uw keuze uit de 5 paketten hiernaast: Stort het bedrag op KBC 467-5316381-92 of FORTIS 285-0366248-05 Vermeld duidelijk uw naam en adres pakketnummer aantal stuks zeep en/of shampoo

Zodra we uw betaling ontvangen hebben wordt uw bestelling verstuurd. Niet thuis ? Geen probleem, want we nemen contact op voor een nieuwe levering.

PAKKET 1

Maak uw keuze uit deze 5 pakketten...

10kg DODE ZEEZOUT + 2kg GRATIS = 12kg à €49 (=€4,08/kg)

PAKKET 3 PAKKET 2

ZEEP en/of SHAMPOO

24kg DODE ZEEZOUT

2 x 500ml = €23

+ 6kg GRATIS

vermeld duidelijk of u 2 zepen,

= 30kg à €99 (=€3,3/kg)

2 shampoo’s of van elk 1 wenst

PAKKET 4

PAKKET 5

10kg DODE ZEEZOUT

27kg DODE ZEEZOUT

+ 2 x ZEEP en/of SHAMPOO

+ 5 st. ZEEP en/of SHAMPOO

à €59 (vroeger €72)

à €129 (vroeger €155,30)

vermeld duidelijk of u 2 zepen,

vermeld duidelijk of u 5 zepen,

2 shampoo’s of van elk 1wenst

5 shampoo’s of een combinatie wenst

PSOTRAMIL DODE ZEE www.psotramil.be tel 051/24 46 65 - fax 051/21 15 83

VERWENDAG - JONGEREN Al wie jong is en vooral wie zich jong voelt (tot 35 jaar) kan deelnemen aan een BRON-dag. Op 09 augustus 2003 word je verwacht in DE BRON, een Beauty en Sauna Center in het centrum van Mechelen. In dit center krijgt ontspanning een heel nieuwe betekenis: ontstressing met een vleugje muziek op de achtergrond, ontspanning in de rustruimte, een massage met “een goed in je vel” gevoel, kruidensauna, turks stoombad, whirlpool ... Een dag met veel ont ... (= niet moeten) Een zalige namiddag die eigenlijk nooit zou mogen eindigen! Praktische gegevens: DE BRON, Tichelrij 1A te 2800 Mechelen (zie plannetje) Zaterdag 09 augustus vanaf 14 uur tot ongeveer 19 uur

Eerst krijg je een korte rondleiding met uitleg door de uitbater en de namiddag wordt afgesloten met een gesprek met (jonge) dermatoloog. Deelname in de onkosten: jongeren met lidkaart: 10 €; Niet leden betalen 15 €. Iedere jongere mag één persoon meebrengen die hem/haar vergezelt. Badpak verplicht! Inschrijven gebeurt vooraf door stor ting op rekeningnummer Vlaams-Brabant : 734-0049334-67 van Geert Laenens, Laukensstraat 13, 3210 Lubbeek,Tel. 016 64 01 57. Werkgroep Jongeren met Psoriasis Nadia Mertens Kurt Lambert Geert Laenens [email protected] [email protected] [email protected]

DE BRON

8

Psoriant • 2/03

Advertentie

TWEE DOKTERS REAGEREN OP PSORIANT 1/03 1. Bij deze wil ik ook graag reageren op een lezersbrief van J.V.D. die enigszins gegriefd blijkt omdat in een interview van ondergetekende aan GvA niet gesproken wordt over psoriasis. Ik denk dat het belangrijk is om over één en ander geen misverstanden te laten ontstaan. Elke dermatoloog die zijn job ter harte neemt, kan moeilijk ongevoelig blijven voor de problemen waarmee personen met een ernstige huidaandoening af te rekenen hebben. Elke ongeneeslijke ziekte is Psoriant • 2/03

frustrerend, in de eerste plaats voor de patiënt zelf, maar ook voor de zorgverstrekker in kwestie die een doelgericht resultaat nastreeft. De ene keer lukt dat al wat beter dan de andere. Zoals je zeer terecht in je inleidend woord schrijft, heeft een geneesheer een andere opdracht dan een patiëntenvereniging. Het is o.a. onze taak als arts om onze competentie te verbeteren én actueel te houden, de zaken objectief te benaderen en vooral ook de mensen proberen te coachen wan-

9

neer ze belaagd worden door allerlei charlatans die hen wonderbaarlijke genezingen voorspiegelen. Sommige artsen vinden dat aspect van hun opdracht voldoende belangrijk om er boeken over te schrijven, het land te doorkruisen op avondlijke lezingen en patiënten actief de weg te wijzen naar jullie vereniging.

verstaander zal wél opmerken dat we in interviews over meer cosmetischgerichte problemen een ietwat andere, meer relativerende toon hanteren dan in een uiteenzetting over psoriasis of eczeem. Ook dáárom ver vult PSORIANT een mijns inziens belangrijke functie in de communicatie tussen behandelaars en patiënten.

Het feit dat een arts ook interviews, conferenties verstrekt over andere facetten van zijn job, mag dan ook geen reden zijn om zich tekort gedaan te voelen. In het bewuste interview werd me de vraag gesteld welke COSMETISCHE huidproblemen vandaag een courante aanleiding vormen tot raadpleging van een dermatoloog. Vandaar dat we één en ander verteld hebben over haaruitval, rimpels etc. Maakt zoiets psoriasis tot een minder belangrijk probleem in onze ogen? Verre van.

Met hartelijke groet, Dr.Serge Coopman

J.V.D. merkt ook op: ‘of rimpels en overbeharing echte huidziekten zijn, daar hebben wij psoriasispatiënten veel twijfels bij’. Wel, dát moet je nu eens proberen uit te leggen aan leden van de patiëntenvereniging Hirsutisme. En zelfs rimpels, die in zekere zin deel uitmaken van het normale verouderingsproces, kunnen voor sommige mensen een belangrijke bron vormen van psychologische stress. Professionalisme vereist dat je ook de ‘cosmetische patiënt’ respectvol en niet-oordelend benadert. Een goed

10

2. Een paar kritische bemerkingen bij PSORIANT 2/03, p23 “Lokale behandelingen van psoriasis.” “De oudere producten worden nauwelijks nog gebruikt”. De meeste dermatologen gebruiken teer nog iedere dag! “...zowel de huid als de kledij verkleurt...” Als je liquor carbonis detergens neemt, heb je geen verkleuring van de huid en de kledij meer. Heel wat patiënten vinden deze geur zelfs aangenaam. “...dithranol...alleen nog gebruikt in ziekenhuizen” Ook dithranol of cignoline gebruik ik nagenoeg iedere dag; vooral voor de psoriasis in de genitale streek en in en rond de oren vind ik het een uitstekend middel. Je mag het dan wel niet te hoog concentreren! Zoals je waarschijnlijk nog weet, gebruiken wij ook veel cignoline op de behaarde hoofd. Hier concentreren we wel meer en dit kan dan wel verkleuringen geven. Dr. Hugo Boonen

Psoriant • 2/03

Advertentie

Psoriant • 2/03

11

INFO - AVOND: HYPNOSE PSORIASIS ANDERS BENADERD! Veertig tot tachtig procent van alle psoriasispatiënten ervaart een duidelijk verband tussen stressvolle gebeurtenissen en het ontstaan of opflakkeren van psoriasis. Maar de psoriasis zelf kan ook stress uitlokken. Men weet niet meer wat oorzaak of gevolg is. Het – kip en ei – verhaal dus. Huidziekten hebben immers het nadeel dat ze voor de buitenwereld zichtbaar zijn. Veel psoriasispatiënten ervaren immers schaamte of missen zelfvertrouwen, waardoor ze zich sociaal gaan isoleren. IN ONS VOLGEND NUMMER:

Het zou dus zinvol zijn om psoriasispatiënten, naast de puur medische aanpak, ook psychisch te begeleiden. Een flink aantal studies toonden aan, dat de psoriasis gunstig kan reageren, wanneer er gebruik gemaakt wordt van groepstherapie, stress verminderende technieken of hypnotische ontspanningstechnieken. De PSORIASISSTICHTING vzw, afdeling Limburg, organiseert een voorlichtingsavond hieromtrent. Info – avond over “Hypnose, een andere benadering van psoriasis” Dr. Ria Willemsen, dermatologe, in het Cultureel Centrum, Kunstlaan te Hasselt op vrijdag 20 juni om 20.00 uur.

HYPNOSE BIJ PSORIASISPATIËNTEN

Hypnose bij patiënten met psoriasis: literatuuroverzicht en gevalsbeschrijvingen Ria Willemsen en Johan Vanderlinden Psoriasis of schubziekte is een huidaandoening die één à twee procent van de bevolking treft. De aandoening is erfelijk bepaald, maar wordt tevens uitgelokt of verergerd door omgevingsfactoren, waaronder stressvolle gebeurtenissen. De auteurs van dit artikel bespreken in het kort een aantal mogelijkheden om psoriasis te verbeteren via psychotherapie. We leggen onze -op hypnose gebaseerde- aanpak uit en we illustreren het gebruik van hypnotische technieken aan de hand van enkele gevalsbesprekingen. Vervolgens bespreken we de resultaten van hypnose bij negen volwassenen met therapieresistente psoriasis.

12

Psoriant • 2/03

BIOZONE BEHANDELING VAN PSORIASIS MET OZON (uit: “PSO” maart 2003, nr. 78) De term ozon is afgeleid uit het Grieks “ozein” en heeft als betekenis “een sterke, indringende geur uitwasemen die gemakkelijk waarneembaar is in de lucht”. Dit gas wordt inderdaad gekenmerkt door deze eigenschappen. In 1781 merkte Van Marum deze typische geur op in een lucht die doordrongen was van vonkjes en elektrische bogen. In tijden van onweer is de lucht verrijkt met ozon wanneer het luchtruim doorkruist wordt door bliksems. Schönbein herontdekte het fenomeen, en tijdens een toespraak in 1840 aan de Academie van München noemde hij het “ozon”. Ozon is een blauwkleurig gas dat, in hoge concentratie, een irriterende werking heeft op de slijmvliezen en de longen. Ozon is gemakkelijker oplosbaar in water dan zuurstof, zodat deze eigenschap kan aangewend worden om het water van de ozondouche te verrijken. Ozon bezit eveneens bacteriedodende eigenschappen en remt op opmerkelijke wijze virussen en de vorming van schimmels af. Bovendien garandeert het een heilzame lucht dankzij zijn oxiderend vermogen. Het gas is in kleine hoeveelheden aanwezig in de lucht die we inademen, in het bijzonder op het platteland aangezien het vrijkomt door fotosynthese bij

Psoriant • 2/03

groene planten. Het is in nog grotere mate aanwezig in de berglucht en in de lucht langs de kust. De stadslucht daarentegen, die geladen is met reducerende stofdeeltjes, bezit 100 tot 200 maal minder ozon. Echter, onder invloed van de zon kunnen restanten van koolwaterstof (afkomstig van het autoverkeer) en andere vervuilende deeltjes ervoor zorgen dat de lucht hoge concentraties aan ozon bevat, die schadelijk zijn voor de gezondheid. De instabiele polaire lucht bezit hogere concentraties ozon dan de stabiele tropische lucht. Zou deze eigenaardigheid, die gelinkt is aan het klimaat, misschien een verklaring kunnen bieden voor het feit dat psoriasis niet voorkomt bij de Eskimo’s? De intensiteit van UV-stralen op hoge hoogte en hun al dan niet hoge concentraties kunnen, afhankelijk van de seizoenen, ozon genereren of vernietigen. Zou dit gegeven bijvoorbeeld kunnen verklaren hoe het komt dat de opstoten van psoriasis ernstiger en frequenter zijn tijdens de herfst? De “Biozone” bevat 2 glazen concentrische tubes die beiden een metalen elektrode bevatten. In de ruimte tussen deze twee tubes wordt lucht geblazen. De zuurstof in de lucht verandert door de hoge elektrische druk van de elektrodes. Vervolgens gaan de zuurstofmoleculen over tot ontbin-

13

ding en worden elektronen gelost, die onmiddellijk de andere zuurstofmoleculen verrijken. Door dit elektrisch veld verkrijgt men een toegevoegde energie, waaruit uiteindelijk de ozonmoleculen ontstaan. In de “Biozone” wordt dit gas aangezogen en vermengd met het water voor de ozondouche. De ozon wordt eveneens aangewend om de lucht in de geïsoleerde atmosferen te hernieuwen, om het water te steriliseren en, op medisch gebied, ter behandeling van sommige huidaandoeningen, ettervorming en zelfs sommige vormen van chronische reuma. Ozon neutraliseert de vorming van eiwitten bij cellen die aangetast zijn door een virus, waardoor een schil ontstaat. Door de werking van de ozon verliezen de virale deeltjes hun indringingskracht en worden ze verhinderd zich te vermenigvuldigen en andere cellen aan te tasten. Tijdens het tweede semester van 2000 werden 40 patiënten gehospitaliseerd om een behandeling te ondergaan tegen een ernstige psoriasis. Ze werden onderzocht en opgevolgd in de Dienst Dermatologie onder leiding van Professor de la Brassine (CHU, Luik). Ze maakten gebruik van een “dagelijkse ozondouche” gedurende 15 minuten. De ozondouche behoort tot het behandelend protocol en wordt gegeven vóór de behandeling

14

met behulp van een draadvormige waterstraal in de richting van de psoriasisvlekken. Op die manier worden de vlekken goed voorbereid op een behandeling met dithranol of teer. De patiënten verdragen dan zelfs hogere concentraties van deze producten. De werking van de behandelingen wordt zelfs versterkt: een douche met ozonhoudend water begunstigt een sneller herstel. Hierdoor wordt de hospitalisatieduur beperkt. Behalve bij personen die ademhalingsproblemen hebben (bijv. astma, hartinsufficiëntie,…) en voor wie het ozonhoudend water sommige ongemakken zou kunnen veroorzaken, bestaat er geen enkele contra-indicatie bij het gebruik van dit type douche en is er geen duidelijk risico gemeld. De gebruikers moeten er echter wel op letten dat ze een hydraterende crème gebruiken om een lichte uitdroging van de huid tegen te gaan. Er zijn noch huidirritatie noch jeuk gevolgd uit de behandeling. Integendeel, sommige patiënten die kloegen van branderig gevoel en die moeite hadden met de teerbehandeling, merkten na 2 dagen een verbetering van deze symptomen en een verhoogde tolerantie ten opzichte van de aangebrachte medicamenten. Zo bereikten ze betere resultaten in de hun voorgeschreven behandelingen. Het spreekt voor zich dat de

Psoriant • 2/03

ozondouche gebruikt kan worden in combinatie met alle andere behandelingen van psoriasis, maar ook op zich is ze een eenvoudige en aangename behandelingsvorm die een besparing van verschillende andere farmaceutische producten mogelijk maakt. Net zoals de PUVA-behandeling en de behandeling met dithranol, teer of calcipotriol, zorgt ozon niet alleen voor een ontsmetting van de huid, maar eveneens voor de productie van vrije radicalen. Deze laatsten zouden actief zijn in de DNA-verbindingen van de huidcellen en van de huidlymfecellen. Kortom, ze zouden hun belang hebben in de evolutie van de psoriasisaanvallen. Men kan stellen dat ozon heilzaam is voor de gezondheid bij blootstellingen van korte duur aangezien het een sup-

plement aan zuurstof verschaft. Blootstelling gedurende te lange tijd, of al te hoge concentraties aan ozon, zouden echter leiden tot irritaties van de longen en van de huid. De behandeling van psoriasis met ozonhoudend water houdt dus een zeker voordeel in. Maar het is belangrijk om de gebruiksvoorwaarden goed te omschrijven, vooral indien de douche “Biozone” regelmatig of dagelijks thuis gebruikt wordt. Zoals bij alle producten kan een misbruik (te lange douchetijden of te hoge concentraties ozon) schadelijk zijn en op lange termijn leiden tot een beschadiging en versnelde veroudering van de huid. Het is dus van belang om de behandelingsvoorschriften van de behandelende medische instantie strikt na te volgen.

TIP: GA VERSTANDIG OM MET BADOLIE! Het is niet verstandig enkele centiliter badolie in je heerlijk, overvol bad te kieperen! Want wat is het resultaat? Bovenop je badwater drijft een dun laagje olie en bereken daar maar eens de concentratie van. Die concentratie zal dunnetjes uitvallen, geloof me. Hoe kan je het beter doen? Maak je hele body flink nat met niet te heet water of leg je enkele minuten in je bad. Daarna deponeer je in je washandje een kuiltje olie en die wrijf je in over je hele lichaam. Vervolgens duik je terug het badwater in. Je reinigt je lichaam en je wast de olie eraf. Grote voordelen van dit systeem: je gebruikt minder van de dure badolie én je profiteert maximaal van het effect van de olie. Zoals je wellicht weet, droogt water de huid uit en hoe warmer het water hoe meer het uitdroogt.Waar haalde ondergetekende zijn bad-mosterd? Van vertegenwoordigers van badolie natuurlijk. PDC

Psoriant • 2/03

15

Advertentie Net over de Nederlandse grens in Bad Bentheim. De weldadige en rustgevende werking van drie natuureigen kuurmiddelen!

Warme zoutwaterbronnen (27 %) Natuurlijke modderbaden - Zwavelbaden In Europa absoluut unieke methode van kuren: • specialistische en vooruitstrevende medische behandeling • één van de meest verzadigde zoutwaterbronnen in Europa • landelijke rust en bijzonder comfortabele accommodatie ■ Fachklinik Bad Bentheim ontwikkelde een eigen zoutbronlichttherapie voor de behandeling van psoriasis (psoriasis vulgaris en psoriasis pustulosa) met natuurlijk verzadigde warme zoutwaterbaden en aansluitend UV-lichtbestraling. ■ Uitstekende vooruitzichten in geval van psoriasis artritis (psoriasis gewrichtsontstekingen) ■ Optimale mogelijkheden door ruim veertig verschillende bestralingsapparaten voor zowel specifieke delen als voor het gehele lichaam. ■ Klinische en ambulante behandeling. ■ Gelegen temidden van 1000 ha. bosgebied voor rust en ontspanning. PSORIASISKLINIEK BAD BENTHEIM De warme zoutwater- en zwavelbron in de natuur! Am Bade 48455 Bad Bentheim Tel. 0049 5922 740 - Fax 0049 5922 74899 Internet: http://www.fk-bentheim.de

16

Psoriant • 2/03

“SCHOONHEID ZIT VANBINNEN!” Mooi, maar was het maar waar! Ken jij iemand die dat écht meent? Ik niet. Het klinkt mooi, dat wel. Maar voor mij zijn het troostende woorden – tegen – beter – weten - in. Waarom zouden mensen miljarden euro’s per jaar uitgeven voor cosmetica of plastische chirurgie als het uiterlijke er niet zo toe doet? Sterren en andere beroemde lui geven fortuinen uit om hun minder aantrekkelijke lichaamsonderdelen te laten ombouwen of verfraaien. Neen, geloof vooral niet dat ons uitzicht niet van tel is. Mensen met een aantrekkelijk uiterlijk hebben sneller een job dan onze minder fraai ogende medeburgers.Wie dus een erg getroffen psoriasispatiënt pal in de ogen kijkt, onthoudt zich van dergelijke ridicule onzin. Je adviseert een blinde toch ook niet om naar een kleurrijke zonsondergang te kijken! Wij leveren dagelijks een gevecht met onze vijand, met onze huid. Die huid wil zich nu eenmaal niet plooien naar het algemeen geldend fatsoen. Neen, hij/zij (raar hé, huid is zowel mannelijk als vrouwelijk) vindt dat hij zich nu eens extra in de kijker moet werken. Hoe? Gewoon door zich als gek te vermenigvuldigen. Zij vindt er heimelijk plezier in zich om het paar dagen te vernieuwen. Telkens opnieuw en

Psoriant • 2/03

opnieuw. En die arme huidcelletjes? Die raken zichtbaar buiten adem. Foert, die vertikken het zich verder uit te sloven om mooi, gaaf en in waardigheid af te sterven. Zij wentelen zich totaal ontmoedigd op een hoopje en schreeuwen het uit: “Trek nu je plan! Met alle Chinezen maar niet met de deze!” En dus vrienden, bladdert en schilfert onze huid dat het niet meer mooi is. Soms zouden we willen dat die huid niet de onze is. Wie van ons wil niet op een goeie morgen opstaan en vaststellen “Dit is nu eens een perfect velletje. Een babyvelletje”? Voor mijn part mag Bush gerust eens mijn pso - vel krijgen. Krabben in plaats van oorlog voeren, een andere optie. Heeft psoriasis dan geen enkel voordeel? Zeer zeker. Ons zal men nooit met haar en huid opeten. Geen kannibaal riskeert zich dat. En nog iets. Als wij iemand de huid vol schelden, dan weten wij precies wat we die persoon toewensen. Alleszins iets dat niet zo fraai oogt. ‘Krijg nu de klere’ maar dan 10 keer straffer! Daarenboven, ons de huid vol schelden. Dat lukt niet meer. Is al met verve gebeurd. En heel misschien, wordt er onder de mannelijke psoriasispopulatie (sorry voor de medische term) minder een scheve schaats gereden. Puur uit gène. Maar of ik dat moet klasseren onder voor of nadelen, laat ik aan de lezer over...

17

PSORIASIS IN VLAANDEREN INLEIDING In deze eerste middenkatern krijgt u een beeld van de Vlaamse psoriasispatiënten. In maart 2002 vroegen wij uw medewerking aan een uitgebreide Europese enquête (8 bladzijden). We zijn bijzonder trots dat Vlaanderen daar massaal op reageerde. Precies 43,2 % (864 formulieren) van de verdeelde formulieren werden ingevuld terug bezorgd.Volgens onderzoekers is dit een zeer hoge score. De hele enquête leverde exact 108 grafieken op. Daar hebben wij er 28 van geselecteerd en daarmee hopen wij u een nauwkeurig beeld te kunnen geven over de situatie van de Vlaamse psoriasispatiënten. De overige grafieken hopen wij u bij een andere gelegenheid door te geven.

Middenkaternen die volgen, horen thuis in één van de volgende rubrieken:

T(OPICA): LOKALE BEHANDELINGEN LICHTBEHANDELINGEN SYSTEMISCHE BEHANDELINGEN (MEDICATIE) KLIMAATBEHANDELINGEN ANDERE BEHANDELINGEN EN BELANGRIJK PSORIASISNIEUWS Bewaar deze katernen in een aparte map. Na een paar jaar heb je een kanjer van een naslagwerk over psoriasis. Gratis bovendien!

Psoriant • 2/03

inleiding 1

2 inleiding

Psoriant • 2/03

Psoriant • 2/03

inleiding

3

4 inleiding

Psoriant • 2/03

Psoriant • 2/03

inleiding

5

6 inleiding

Psoriant • 2/03

Psoriant • 2/03

inleiding

7

8 inleiding

Psoriant • 2/03

Psoriant • 2/03

inleiding

9

10 inleiding

Psoriant • 2/03

Psoriant • 2/03

inleiding

11

12 inleiding

Psoriant • 2/03

Psoriant • 2/03

inleiding

13

14 inleiding

Psoriant • 2/03

Psoriant • 2/03

inleiding

15

DE ZIEKTE PSORIASIS De Vlaamse psoriatieker begint gemiddeld 20 jaar oud aan zijn psoriasis-lijdensweg. Merkwaardig dat het Europees gemiddelde 10 jaar later ligt. Eén conclusie: we zijn rappe gasten! De Vlaamse psoriasispatiënt die deelnam aan de enquête, heeft er al een pso-geschiedenis van 20 jaar op zitten. Ervaring zat dus! De meest vervelende symptomen zijn schilfering, jeuk en roodheid. Vaakst getroffen plaatsen zijn hoofd, ellebogen, benen en knieën. Gemiddeld heeft de Vlaming ca 5 % aangetaste huid. In de realiteit betekent dit 5 handpalmen huidoppervlakte die getroffen is. Bijzonder verontrustend is dat bijna de helft van de Vlamingen ook gewrichtsproblemen heeft en bij ca 30% werd psoriasis arthropatica vastgesteld door een arts. De vereniging moet op dit verschijnsel meer focussen!

LEVENSKWALITEIT Psoriasis (veel tot ernstig) heeft een betekenisvolle impact op volgende domeinen: • carrière • relaties met onmiddellijke omgeving • werk- en schoolverzuim • meer baden • slaapproblemen • sportbeoefening • seksuele problemen • kledingkeuze Mij vallen de zeer slechte cijfers op voor sportbeoefening. Wie durft zich in een zwembad, op het voetbalveld met psoriasis vertonen? Weinigen blijkbaar. Hoe ernstiger de psoriasis, hoe ingrijpender de gevolgen op sociaal gebied.

ACTIES Met psoriasis gaan patiënten (quasi 100%) eerst de dermatoloog opzoeken, daarna proberen ze zich te informeren via literatuur en dan gaat het richting huisarts. Op de 4de plaats komt de vereniging. De vereniging komt wel op de eerste plaats om informatie rond psoriasis in te winnen. Hier komt de dermatoloog op de 2de plaats.

Psoriant • 2/03

inleiding 16

advertentie

CETAPHIL® Cetaphil is speciaal ontwikkeld voor de reiniging en hydratatie van de gevoelige, kwetsbare en geïrriteerde droge huid, zoals bij psoriasis.

Het Cetaphil-gamma bestaat uit: • 2 reinigende producten: Cetaphil reinigende lotion en Cetaphil zeepblokje • 2 hydraterende producten: Cetaphil hydraterende crème en Cetaphil hydraterende lotion Welk voordeel hebben deze producten voor u? Cetaphil zorgt ervoor dat uw huid soepel, zacht en aangenaam aanvoelt. Al deze producten zijn hypo-allergeen en worden uitstekend getolereerd, waardoor ze zeer aangenaam en comfortabel zijn in gebruik. Hoe moet u deze producten gebruiken? Cetaphil reinigende lotion Op de huid aanbrengen en lichtjes masseren. Verwijderen met een zachte doek, tissue of vochtig washandje. Cetaphil mag ook met water afgespoeld worden. Cetaphil blokje Te gebruiken als een klassiek zeepblokje, maar met als voordeel dat de natuurlijke beschermende laag van de huid (hydrolipidenfilm) gerespecteerd wordt. Cetaphil hydraterende crème De crème wordt aanbevolen voor de droge huid met een kleiner oppervlak zoals ellebogen, knieën en gelaat. 1 à 2 maal daags aanbrengen. De huid vooraf reinigen met een milde reiniger. Cetaphil hydraterende lotion Geschikt voor het ganse lichaam. Cetaphil hydraterende lotion mag zoveel gebruikt worden als gewenst. De huid vooraf reinigen met een milde reiniger. In een onderhoudstherapie bij psoriasis kan u Cetaphil als hydratatie 1x per dag aanbrengen en dit eventueel in combinatie met een lokale psoriasisbehandeling. Het Cetaphil-gamma is verkrijgbaar bij uw apotheker. Galderma N.V. – Fountain Business Center – Gebouw 5 – Bus 205 Van Kerckhovenstraat 110 – 2880 Bornem

REGIONALE VOORZITTERS ANTWERPEN

OOST-VLAANDEREN

■ Josée Geys - Van Dijck Veldstraat 62 2310 Rijkevorsel Tel. 03 314 35 67 [email protected]

■ Paul De Corte Beervelde Dorp 39 9080 Lochristi Tel. 09 355 08 13 [email protected]

LIMBURG

WEST-VLAANDEREN

■ Agnes Hoeven Kosterstraat 10 3510 Kermt Tel. 011 25 16 01 [email protected]

■ Véronique Sijs Brieversweg 16 8340 Moerkerke Tel. 050 33 78 75 GSM 0476 92 19 87 [email protected]

VLAAMS BRABANT ■ Geert Laenens Laukensstraat 13 3210 Lubbeek Tel. 016 64 01 57 [email protected]

Lid van:

IFPA