:: Sourozenec mentálně postiženého v kontextu rodiny :: závěrečná zpráva výzkumu

Jakub Růžička [email protected] Sociologie a sociální antropologie 2.ročník

:: Sourozenec mentálně postiženého v kontextu rodiny :: závěrečná zpráva výzkumu :: Úvodem Cílem tohoto kvalitativního výzkumu je proniknout do doposud nepříliš probádané oblasti rodinných vztahů ovlivňovaných mentálním postižením jednoho z potomků, jímž je vliv mentálně postiženého na zdravého sourozence, s důrazem na sourozence bez zdravotního postižení. Studie vychází z hloubkových rozhovorů se zdravými sourozenci a rodiči mentálně postižených jedinců a prostřednictvím textové analýzy záznamu výpovědí respondentů a jejich komparace vytváří vlastní teorii. :: Výzkumný problém Jak metální postižení jednoho ze sourozenců ovlivňuje zdravého sourozence? Záměrem studie bylo pohlédnout na zdravého sourozence mentálně postiženého jedince očima sourozenectví a to hned v několika možných dimenzích. Jak zdravý potomek vnímá vlastní rodinu a vztahy uvnitř ní? Jak postižení sourozence vnímá v dětství a jak v dospělosti? Pociťuje v důsledcích postižení sourozence strach, hněv, stud, frustraci nebo agresi? A jak se vyrovnává s obtížnými životními situacemi, v nichž se vinou mentálního postižení sourozence může často ocitnout? Jaké jsou jeho potřeby a přání a jsou naplňovány? Jak vypadá žebříček jeho hodnot? Jak si představuje vlastní budoucnost a budoucnost svého sourozence s postižením? Jaké má plány? Jak vnímá současné možnosti pomoci a jakou formu podpory preferuje? Odpovědět na tyto otázky lze prostřednictvím kvalitativního výzkumu. Kvalitativní metoda byla zvolena ze dvou hlavních důvodů. Prvním, výše zmiňovaným, důvodem je fakt, že tato oblast rodinných vztahů nebyla doposud systematicky zkoumána, a tudíž bylo třeba využít exploračních technik, pro které je kvantitativní výzkum nevhodný. Výčtové, popř. polouzavřené otázky by zbytečně respondenta omezovaly v rozsahu - 1 / 25 -

Jakub Růžička [email protected] Sociologie a sociální antropologie 2.ročník témat, o nichž by si přál hovořit, čímž by došlo ke zbytečnému ochuzení finální informace. Druhým (a neméně významným) důvodem je samotný záměr výzkumu orientovaný na prožívání jedince. Pro zkoumání emocí a jejich vzájemných vazeb je kvalitativní výzkum taktéž vhodnější technikou. :: Rodina jakožto příčina (teoretická základna) Proč je zdravý sourozenec mentálně postiženého jedince specifický? Sociologie na rodinu nahlíží z hlediska jedné z jejích základních funkcí, jíž je socializace. Rodina (resp. její členové) dítěti poskytuje identifikační vzory, učí ho základním genderovým rolím, společenským normám, sociálním interakcím a zároveň poskytuje prostor pro simulaci těchto vzájemných sociálních vztahů a působení uvnitř ní samotné. Rodina má výrazný vliv na utváření osobnosti jedince, jeho postoji k okolí i společnosti obecně. Ačkoliv, v důsledku celospolečenských změn zapříčiněných Průmyslovou revolucí, sociologie poukazuje na slábnutí role rodiny a na její přechod od tradiční k moderní formě, proběhnuvší transformace nikterak nezpochybňuje závěr, že rodina jakožto instituce je stále nepostradatelnou. Moderní rodina se vyznačuje zejména proměnami ve svém ekonomickém charakteru, kdy jsou oba partneři nuceni k ekonomické aktivitě (tuto skutečnost zároveň podporuje trend genderové rovnosti), což z rodinných priorit vytlačuje plnou péči o dítě, jíž přebírají další instituce. Stejně tak i důraz na individualitu a soukromí jedince by mohl budit zdánlivý dojem, že rodina je dnes již mrtvou institucí. Tuto domněnku však zpochybňuje fakt, že prokazatelně nejsilnější citové vazby jsou právě uvnitř rodiny, což je zároveň, oproti tradičnímu modelu racionálně motivovaných sňatků/soužití, i důvodem, proč jsou tzv. moderní rodiny zakládány. Co výše zmíněné informace znamenají v kontextu sourozenectví? Genetická i fyzická blízkost vytváří u sourozenců silné citové pouto. Pokud přijmeme tezi, že rodina má zásadní vliv na formování identity každého jedince a uvážíme-li toto pevné emoční sourozenecké pouto, charakter zdravého sourozence mentálně postiženého jedince musí zákonitě nabývat určitých specifik. Ta jsou shrnuta v závěrech tohoto šetření.

- 2 / 25 -


:: Mentálně postižení sourozenci (teoretická základna) Ačkoliv problematika prožívání zdravého sourozence uvnitř rodiny s mentálně postiženým jedincem v minulosti nebyla zkoumána komplexně, mentálně postiženým sourozencům se věnovalo hned několik autorů. Americký psycholog Kevin Leman zkoumal rodinu jako celek: vzájemné vztahy v rodině, ovlivnění těchto vztahů příchodem dítěte a vztah dětí a rodičů. Ve svých publikacích v těchto souvislostech taktéž rozebírá vliv narození postiženého dítěte a změnu/narušení původních vztahů v rodině. Model duševní krize rodin, který usiluje o celistvé pojetí emotivních reakcí rodičů během smiřování se s postižením dítěte, je dílem autora publikace Parents as therapist and educators, C.C.Cunninghama. Ten ve své teorii definuje čtyři po sobě jdoucí fáze. Zpravidla několikadenní šok následovaný bezprostřední reakcí rodiny, tedy zklamáním z postižení potomka, a následnou adaptaci, kdy rodina usiluje o řešení vzniklé situace, až po finální reorientaci. Taktéž J. Michaels a H. Schueman na mentální postižení pohlížejí v knize Observations on the psychodynamics of retarded children z pohledu změn uspořádání rodin v důsledku postižení potomka. Z hlediska výsledků tohoto šetření je vhodné zmínit i Silviu Lawniczaka, který ve svých šetřeních dospěl k závěru, že výrazně větší psychická zátěž v rodinách s mentálně postiženým potomkem spočívá na bedrech matky. Sourozenectví jako takovému se věnovali další autoři. Američan S.P. Bank, tvrdí, že kvalita vztahu sourozenců je ovlivněna třemi stěžejními faktory. Jsou jimi věk a vývojové stádium nemocného a zdravého sourozence v době vzniku postižení, samotný průběh postižení a přijetí postižení v dané společnosti. Tvrzení, že se vnímání postižení sourozence vyvíjí s rostoucím věkem k lepšímu, nabízí v publikaci Světy postižených autoři B.Blažek a J.Olmrová. Pro potřeby částečného ověření reliability tohoto šetření je taktéž vhodné zmínit pozorovaný pocit odpovědnosti a zájmu zdravého jedince směrem k mentálně postiženému jedinci, jež ve svých výzkumných závěrech prezentují pánové Meyer a Vadasy.

- 3 / 25 -


:: Výzkumné techniky Z důvodu usilování o vytvoření nové teorie v doposud nepříliš probádané oblasti bylo využito výhradně kvalitativních technik a přidružených induktivních postupů (od konkrétního k obecnému). Prvotní sběr dat byl uskutečněn prostřednictvím polostandardizovaných hloubkových rozhovorů pořizovaných do podoby zvukového záznamu. Použití předpřipravené sady otevřených otázek byly ve shodě s tématy, jež jsou uvedeny výše (v sekci Výzkumný problém). Textové přepisy záznamů rozhovorů byly následně podrobeny textové analýze, kódování pátrajícím po pravidelnostech v pořízených datech. Výsledkem tohoto snažení je struktura propojených atributů částí výpovědí vyúsťující v ukotvenou teorii. Míru validity samotného šetření je možné podpořit skutečností, že samotný výzkumník byl součástí cílové populace (tzn., že je sourozencem mentálně postiženého jedince), tudíž se snáze vciťoval do problematik zmiňovaných respondenty. Ti pak v důsledku této vyšší důvěryhodnosti tazatele mohli volit důvěrnější odpovědi. Neméně důležitý je taktéž fakt, že rozhovory byly prováděny se zdravými sourozenci i jakousi kontrolní (resp. konfrontační) skupinou, jíž byli jejich rodiče. :: Popis vzorku Výběr respondentů proběhl na základě smluvených osobních kontaktů a kontaktů získaných ve svépomocných skupinách. Rekrutace respondentů byla tedy uskutečněna technikami náhodného výběru v kombinaci se snowball samplingem. Důraz byl kladen na snahu o nasycení vzorku z hlediska bratrů a sester bez mentálního postižení a jejich rodičů, kteří žijí nebo žili s mentálně postiženým sourozencem ve společné domácnosti, popř. jsou/byli zodpovědni za jeho péči. Druhým kritériem bylo zachycení sourozenců v rámci různých sociálních a profesních vrstev. Jako třetí kritérium byl zvolen region, jež daná rodina v době konání výzkumu trvale obývala. Praha zde v opozici k ostatním vybraným oblastem

- 4 / 25 -

Jakub Růžička [email protected] Sociologie a sociální antropologie 2.ročník figurovala jakožto místo se širokým spektrem sociální pomoci rodinám s dětmi s mentálním postižením. Z tohoto výběru se pak zcela vymykají rozhovory s rodinou z Nového Zélandu a zdravého sourozence z Velké Británie. Osloveno bylo celkově 14 rodičů/rodin, z nichž se 10 zůčastnilo výzkumu. 4 nezůčastnění potencionální respondenti (manželský pár bereme v tomto kontextu jako 1 respondenta) zdůvodnili odmítnutí účasti na výzkumu nechutí vyjadřovat se k danému tématu (3 případy) a nedostatkem času podpořeným tíživou životní situaci (1 případ). Samostatně vyhodnocovány by mohly být komentáře a monology samotného výzkumníka/tazatele během rozhovorů, který by potencionálně mohl být zařazen do výzkumného vzorku, jelikož svým charakterem odpovídá cílové populaci. Z hlediska postavení tazatel/respondent však v kontextu rozhovorů zpravidla nepřináší novou informaci, nicméně pouze potvrzuje tvrzení respondenta líčením vlastní zkušenosti, popř. je během svého monologu utvrzován/doplňován respondentem, jež následně navazuje na tazatelova tvrzení/zkušenosti obdobnými informacemi. Ze statistického hlediska je nutné zmínit, že ženy ve výzkumném vzorku dosahují vyššího vzdělání než muži. Polovina zkoumaných sourozenců bez mentálního postižení dosáhla vysokoškolského vzdělání. Taktéž 50% sourozenců si své životní povolání zvolilo v pomáhajících profesích. Právě 40% respondentů se v době konání výzkumu účastnilo dobrovolných aktivit.

:: Popis výzkumné situace Hloubkové rozhovory probíhaly, po předchozí domluvě, v domácnostech respondentů. Šetření byla nahrávána do podoby zvukového záznamu. Výzkumník využíval podkladů, sad předpřipravených otázek pro zdravé sourozence1 a rodiče2, pro uvedení dané problematiky, a snažil se motivovat respondenty k souvislejším monologům. Ne vždy byly v rozhovoru zmíněny všechny plánované okruhy. Stejně tak čas věnovaný jednotlivým tématům nebyl rovnoměrně rozdělen. Jednalo se tedy o polořízený polostrukturovaný rozhovor. Pro potřeby

- 5 / 25 -

Jakub Růžička [email protected] Sociologie a sociální antropologie 2.ročník práce se záznamy a jejich vyhodnocování byly v rámci ochrany osobních údajů respondentům přiřazeny pseudonymy. :: Výsledky šetření Cílem šetření bylo zkoumat zdravého sourozence mentálně postiženého jedince z hlediska 10 základních dimenzí, jimiž jsou pojetí sebe sama, pojetí rodiny, pojetí vztahů s každým členem rodiny, prožívání v dětství a dospělosti, pojetí potřeb zdravého sourozence, (ne)naplňování těchto potřeb, pojetí vlastní budoucnosti, pojetí budoucnosti sourozence s postižením, možnosti pomoci a podpory a hodnotový systém. Z výše uvedených okruhů byly finálně v rozhovorech rozebírány vztahy v rodině, o nichž zdraví sourozenci hovořili nejen vzhledem k nim samotným, nicméně popisovali i vztahy mezi ostatními členy rodiny. Vlastní budoucnost, s důrazem na budoucí/současné zaměstnání a případná omezení v prostorové mobilitě spojené s výkonem práce. Budoucnost postiženého sourozence z hlediska péče o něj a souvisejících omezení. A v neposlední řadě problematiky pomoci a podpory a hodnotového systému. Zároveň během samotného šetření vykrystalizovalo 5 zcela nových dimenzí. Jedná se o téma potratu, hojně rozebíraného pocitu odpovědnosti zdravého sourozence, vysoké zatíženosti / obtížné úlohy matky při péči o postiženého potomka a povahového hodnocení zdravého sourozence očima rodičů. Z věkového rozložení respondentů pak dodatečně vyplývá problematika historických změn přístupu české veřejnosti k mentálně postiženým. Opomenout bychom neměli ani velké zastoupení osobních komentářů rodičů (zejména matek), kteří navzdory převažujícím dotazům na jejich potomky často sdělovali informace o sobě samých. Jednotlivé okruhy, podpořené příslušnými citacemi dohledanými dle jednotlivých analytických kódů, rozebírám níže.

- 6 / 25 -


zdravý sourozenec - pojetí sebe sama Z rozhovorů se zdravými sourozenci obecně vyplývá jejich výrazná fixace na rodinu, jež je omezuje v budoucích kariérních/osobních plánech (viz budoucnost). Ačkoliv tuto skutečnost respondenti výslovně nezmiňovali, uvažovali o vlastní budoucnosti vždy s přihlédnutím k situaci, jež by při jejich odchodu nastala uvnitř rodiny. “(...) ale určitě třeba kdybych měl příležitost do zahraničí jet dělat nějakou práci, myslím na nějaké třeba lepší úrovni, jako takovou jako profesně užitečně. Tak si myslím, že bych to jako tak na dva roky zvládnul a že by to snad i zvládli doma.” (sourozenec / David) Zdraví sourozenci zpravidla nepociťují lítost nad postižením sourozence. Jejich vyjadřování, ve shodě s jimi poskytnutými informacemi, poukazuje na vyrovnanost a zodpovědnost. Vcelku logicky, v rámci přirozených reakcí na proces stárnutí, jež je spojené s hodnocením dosavadního života, litují však starší respondenti životních mezníků, o něž v důsledku postižení sourozence byli ochuzeni. Stejně tak i zpočátku nulové obavy narůstají společně s věkem respondenta. “Když už jsem byla starší, tak mně bylo líto, že není ženatej, že nemám švagrovou, že je postiženej, že tady stejně zůstanu jednou sama.” (sourozenec / Anděla, 69) Zdravý potomek vnímá vztahy v rodině nepovrchně. Obecně lze říci, že má lépe vyvinutou schopnost empatie a vždy pátrá po motivacích jednotlivých aktérů sporu. Je samostatný, a přestože v rodině zaujímá výrazně ochranitelský postoj, mentálně postiženého jedince považuje za sobě rovného.

- 7 / 25 -


"Já jsem ho brala tak jako nějak… jako bráchu prostě no.” (sourozenec / Agáta) Sourozenec bez mentálního postižení chce být co nejvíce nápomocen svým rodičům. Pomoc, ačkoliv od něj není výslovně vyžadována, pociťuje jako svou vnitřní povinnost. Jakýkoliv akt osamostatnění se u něj vzbuzuje pocit viny. Jakousi nepsanou dohodou je pak skutečnost, že po případné smrti rodičů péči o postiženého přebere zdravý potomek. Přestože rodiče poukazují na to, že zdravý potomek by měl mít možnost žít svůj vlastní život. “Je to moje povinnost ne jeho postarat se o Markétku. Já bych to měla nějakým způsobem zajistit, aby to na něm nebylo vůbec. “ (matka / Radka) Skutečnost, že tato problematika není ohniskem sporů uvnitř rodiny (viz stmelení X rozdělení rodiny) lze vysvětlit nejistotou ohledně dožitého věku postiženého vzhledem k druhu postižení... “Lidé s tímto postižením se nedožívají více než 45 let, Hall Trish přežije” (rodič / Hall) ...a taktéž oním výše zmiňovaným, v některých případech sourozencem zamlčovaným, mobilním omezením v důsledku postižení sourozence, které zdraví potomci prezentují jako své vlastní rozhodnutí. Sourozenec bez mentálního postížení zpravidla počítá s tím, že postižený sourozenec bude vždy součástí jeho rodiny. "I will be very close, look on those sort of things, make sure that he is ok, help him, wherever..." (sourozenec / Hall)

- 8 / 25 -


Zdraví sourozenci často pociťují, že na realitu okolo nich, sociální vazby a životní priority (viz hodnoty) nahlížejí jinýma očima, než jejich vrstevníci. To se odráží jednak v opatrnějším výběru přátel, tak i v jejich povahových vlastnostech. Ačkoliv, vzhledem k množství společensky tabuizovaných témat, o nichž jsou ochotni v důsledku prožívání nestandardních životních situací způsobených postižením sourozence hovořit, působí jako extroverti, sami sebe hodnotí spíše jako introvertní povahy. „Jsem hodně klidná povaha, že mě ledaccos nerozhází, že dokážu hodně věcí překousnout a nenechat se nimi rozčílit (...) Člověk je tím asi odolný, protože ty normální blbosti, kterýma se ostatní lidi zaobírají, tak to člověku připadne, že je to o ničem“ (sourozenec / Beáta) "I've always... Like I've always find it very hard to get along... with people sometimes... I am, for first impression, I am genuinely really very good extrovert. (sourozenec / Hall) budoucnost Ve shodě s informacemi uvedenými výše je zdravý jedinec z hlediska svých budoucích plánů mentálně postiženým sourozencem omezován zejména v oblasti prostorové mobility. Cítí potřebu být neustále na blízku, být svému bratru / své sestře (a tudíž i vytíženým rodičům, zejména matce – viz největší zátěž spočívá na bedrech matky) stále nápomocen, v ideálním případě s ním sdílet společnou domácnost.

- 9 / 25 -

Jakub Růžička [email protected] Sociologie a sociální antropologie 2.ročník “A pak třeba když si ještě najdeš přítelkyni, tak jak se mi to teďka stalo, ještě v tom samym městě. Pro mě by bylo mnohem jednodušší mít ji třeba v Brně, no tak vlastně se to jako minimálně zpolovičatí ten čas s tou rodinou. Protože musím jako minimálně půlku času věnovat tomu vztahu, protože jinak to nemá čas, teda ne čas, smysl.” (sourozenec / David) V rozhovorech je taktéž často zmiňovan strach z postižení vlastního dítěte, který upravuje osobní partnerské plány sourozence bez mentálního postižení a naráží na hojně rozebíranou problematiku potratu (viz potrat). Zdraví jedinci, pod vlivem postižením svého sourozence, taktéž tíhnou k práci v oblasti sociální pomoci mentálně postiženým. Mladší respondenti tuto možnost zmiňují (popř. nevylučují) při dotazu na jejich budoucí kariérní plány, ti starší pak v příslušných organizacích, zařízeních nebo sdruženích často pracují, popř. se o problematiku aktivně zajímají. “Tak učim teďko asi druhým rokem na speciální škole pro děti poruchama učení.” (sourozenec / Thomas) hodnoty Z pohledu priorit a hodnotových žebříčků zmiňují zdraví sourozenci shodně na prvním místě zdraví a rodinu, jelikož pociťují, že právě tyto oblasti jsou v důsledku postižení v jejich životě ohroženy nejvíce. Materiální hodnoty logicky odsouvají až do pozadí, ačkoliv potřebu finanční pomoci nevylučují (viz pomoc a podpora). ”Ať zlobí sebevíc, hlavně když jsou zdraví, a nemusím je nechávat někde za oknama, který mají mříže.” (sourozenec / Anděla)

- 10 / 25 -

Jakub Růžička [email protected] Sociologie a sociální antropologie 2.ročník “Jako takže nejdůležitější je úplně jako bejt zdravej a spokojenej. Nezáleží to vůbec na penězích a všechno ostatní z toho vychází. Pokud člověk sám není v pohodě, tak nemůže být v pohodě to, co dělá.” (sourozenec / David)

“Pak si člověk začne víc vážit s vého zdraví, když má pořád někoho kolem sebe nemocného “ (sourozenec / Eliška, 14) Matky mentálně postižených potomků označují, mimo výše uvedené hodnoty, jako velice důležité sociální styky, jichž pociťují palčivý nedostatek (viz největší zátěž spočívá na bedrech matky). “Pro mě jsou podstatné jiné věci, fyzický kontakt a klid, ne jen kafíčka s kamarádkami, ale třeba si udělat výlet na kole. Byli jsme pryč čistého času 6 hodin, s tím, že byla fyzická námaha, pobavení u piva. Všechno možné a á jsem byla nadšená. Takže já to mám jednou za rok.” (matka / David) vztah mentálně postiženého s ostatními členy rodiny Z výpovědí rodičů obecně vyplývá velká míra fixace postiženého na zdravého sourozence. Ačkoliv ze strany zdravých sourozenců nebylo toto tvrzení ve všech případech potvrzeno (možnou hypotézou je respondentova skromnost, zdrženlivost), mentálně postižený sourozenec vždy lpí na svém bratru / sestře, popř. na matce. Otec z této role vypadává zejména díky charakteru jeho postavení v rodině, kde z důvodu trávení většiny času v zaměstnání nefunguje jakožto emotivní prostředník, nýbrž jako živitel rodiny s povrchnějším vztahem k mentálně postiženému potomkovi (viz největší zátěž spočívá na bedrech matky).

- 11 / 25 -

Jakub Růžička [email protected] Sociologie a sociální antropologie 2.ročník “Vždycky byla nejvíc fixovaná na Kubu (...) Poslechne ho lépe než mamku, kterou má okoukanou...” (sourozenec / Eliška) “Navzájem se mají hrozně rádi, nejen on ji, ale i Makča ho” (rodiče / David)

“Mě on úplně zbožňoval. On byl strašně hodnej a strašně mazlivej.” (sourozenec / Anděla) „Myslím si, že brácha je víc závislý na mámě, než na tátovi. Na mně je úplně nejmíň.“ (sourozenec / Beáta) pomoc a podpora Dobový vliv se projevil v otázce pomoci a podpory. Zatímco respondenti vyrůstající v pozdním období socialismu shodně se zahraničními respondenty a respondenty vyrůstajícími v post-komunistické České republice možnost umístění potomka/sourozence do ústavu pro mentálně postižené obecně nepřipouštějí/odmítají, ... “Nejsem schopen ji dát do ústavu, až příliš, ale nevím, kde se to ve mně bere. Já si nemůžu pomoct, já bych totiž víc trpěl, kdyby ona byla tam, než se o ni starat.” (otec / David) ...nejstarší z respondentek, paní Anděla, vyzdvihovala kvality dnes již neexistující ústavní péče poskytované jeptiškami v klášterech, jež byla oproti dnešní formě státní pomoci motivována vírou / domnělým posláním, tudíž byla mnohem osobnější (v protikladu k současné odborné, nicméně finančně / kariérně motivované práci).

- 12 / 25 -


“Já jsem věděla, že Milánek je tam ve svém světě. Že on o okolním světě vlastně nic neví, že on v takovém světě co žijeme my by byl nešťastnej.” (sourozenec / Anděla, 69) S touto problematikou úzce souvisí i preferovaná forma podpory. Ve většině případů zaznívá shodně z úst rodičů i jejich zdravých potomků kritika nedostatečné státní finanční podpory a nevhodné distribuce disponibilních prostředků (netýká se zahraničních respondentů). Zejména rodiče mentálně postižených potomků taktéž pociťují nedostatek odborných zařízení. “Peníze by asi pomohly, byl by větší barák. Docela málo místností na hodně lidí. Zdena, když přijede, tak přespává s našima, nemá svůj pokoj. Aby mohlo být větší zázemí, mít svůj pokojík a tak.“ (sourozenec / Jiří, 32) Stát by měl být ještě větší oporou, aby vznikaly zařízení - zatím jsou zařízení buď pro hodně moc postižený, je pravda, že hodně stát pečuje spíš tělesně než o mentálně postižený, s těma je to samozřejmě horší, takže tam je furt tendence, aby se dávali do ústavů, a když jsou doma, tak rodina nemá až tak velkou podporu.” (rodič / David) “Těch zařízení je málo, aby vyhovovaly. Stát by měl být ještě větší oporou, aby vznikaly zařízení.” (matka / Radka) Finanční podpora však není v případě matek postižených potomků jedinou (ani nejdůležitější) uváděnou slabinou současné státní podpory. Matky zároveň vyzdvihují potřebu psychické podpory, jíž se jim z důvodu oslabených společenských kontaktů způsobených

- 13 / 25 -

Jakub Růžička [email protected] Sociologie a sociální antropologie 2.ročník neustálou péči o postižené dítě, mimo podpory od členů vlastní rodiny, prakticky nedostává. Postrádají zejména uznání okolí a kontakt s lidmi nezatíženými problémy mentálního postižení některého ze členů jejich rodiny (více viz největší zátěž spočívá na bedrech matky). V tomto kontextu pak organizované výjezdové pobyty pro rodiče a jejich mentálně postižené potomky mohou matky frustrovat, jelikož jim obecně schází osobní volno, čas strávený mimo rodinu bez nutnosti péče o postiženého potomka.

“(...) ty jsi dobrá, vždyť my to slyšíme už odmalička, ve škole chceme dostávat jedničky ne pětky, prostě takhle potřebuješ, aby tě někdo podpořil. I v té rodině to jde těžko, potřebuješ nějakou podporu, a každej na ni nemá sílu, takže si myslím, že by se ten stát měl starat o tu rodinu, aby měla sílu, aby nemusela toho člověka někam vrazit, kde to bude stát platit, ale aby využíval rodiny, aby se starali, protože ti se dokážou postarat nejlíp.” (matka / David) největší zátěž spočívá na bedrech matky Jak je již naznačeno výše, matka se v rodině cítí osamocena. Je nucena neustále se pohybovat v prostředí mentálně postižených jedinců a z důvodu absence osobního volna postupem času přichází o většinu nerodinných sociálních kontaktů, aniž by měla možnost budovat nové. Sama na sebe nahlíží jako na nejvíce trpícího (omezovaného, vytíženého, frustrovaného, odděleného od okolního světa) člena rodiny, ... “A cokoliv už pak říct, takže vlastně se začneš stahovat do sebe, a pak najednou zjistíš po X letech, že neumím s nikým komunikovat.” (matka / David) ... což obecně potvrzují i zdraví sourozenci. Ti se s mentálním postižením sourozence zpravidla srovnávají mnohem jednodušeji, než právě matky (/rodiče). Sourozenci postižených

- 14 / 25 -

Jakub Růžička [email protected] Sociologie a sociální antropologie 2.ročník jedinců se do této životní situace narodí (popř. v ní prožívají většinu svého života), a proto ji vnímají jako přirozenou. "That's how it should be. I think he's being my friend. And, I want never to be it in another way…" (sourozenec / Hall) Matky mentálně postižených na sebe v některých případech kladou vinu za postižení potomka I v tomto případě se projevuje dobový vliv, kdy je v současné době veřejnost k mentálně postiženým více tolerantní, než tomu bylo dříve, a kdy jsou přírodní vědy doplněny množstvím nových odborných poznatků v oblasti genetiky a dědičnosti, což v konečném důsledku o něco snižuje psychickou zátěž kladenou na matku (více viz mentální postižení a veřejnost). Otec, zpravidla v pozici živitele rodiny, má k postiženému potomkovi povrchnější vztah, než matka. Jelikož tráví většinu času v práci, mimo domácnost. Oproti matce je tedy výrazně méně emotivně zatížen. Zdravý potomek si tyto rozdílné rodinné role plně uvědomuje a s matkou, přestože s ní často nezaujímá totožné názorové hledisko v oblasti vhodné péče o svého sourozence, obvykle soucítí. “Maminka byla tenkrát úplně zničená. (...) Já tvrdím, že ten brácha jí sebral deset let života.“ (sourozenec / Anděla, 69) To ve svém důsledku posiluje výše zmiňovaný pocit odpovědnosti za mentálně postiženého sourozence i riziko potencionálních konfliktů, jež jsou vyvolány ochranitelským postojem zdravého sourozence vzhledem k mentálně postiženému jedinci (viz

zdravý

sourozenec - pojetí sebe sama). V případě matčina jednání v afektu (popř. jednání, které zdravý sourozenec považuje za nevhodné) totiž dochází k rozkolu. Bránění sourozence se dostává do konfliktu se snahou matku podpořit.

- 15 / 25 -


Pro potřeby zkompletování hlavních aktérů ovlivňovaných mentálním postižením jednoho ze sourozenců je nutné zmínit partnera zdravého sourozence. Očima zdravého sourozence je partner "pouze" nucen častěji se přizpůsobovat. Zdraví sourozenci často naznačují určitá omezení při volbě partnera z hlediska prostorové mobility nebo strachu z postižení vlastního dítěte (viz budoucnost). “Ale jako když jsem jako byl na té střední, nebo dřív. Tak to bylo prostě tak, že jsem se tak okolo té půl deváté vzbudil, vzal jsem Markétu z pokojíku, dal jsem ji na záchod, mamka zatím dělala pro všechny snídani, pak jsem třeba ségru vzal ven, ale to zase až tak není. My se třeba vzbudíme, ale pak chceme mít svůj vlastní program, tak jdeme. Takže pak je to takový jakože.. rodiče ti to samozřejmě nevyčítají, protože už jako je to normální. Ale prostě to cítíš.” (sourozenec / David) Související vnímání postižení sourozence očima partnera zdravého jedince nebylo předmětem tohoto výzkumu a ani ho nelze v dostupných materiálech analyzovat. Poslední poznákou k problematice obtížné úlohy matky v rodině s mentálně postiženým jedincem je výpověď svým charakterem zcela vymykající se respondentce, věřící. “Kdykoli cokoliv bylo v životě, bůh se o nás postaral (...) My nevěříme, že půjde do dúchodu s Downovým syndromem” (matka / Eliška) Víra, nejen náboženská, ale například i víra v budoucí zlepšení stavu postiženého totiž poukazuje na fakt, že při zkoumání míry psychické zátěže na všechny členy rodiny s (mentálně/fyzicky) postiženým jedincem velice záleží na druhu postižení přímo podmiňující (energetické, emoční, ...) investice do postiženého jedince (více viz potrat).

- 16 / 25 -

Jakub Růžička [email protected] Sociologie a sociální antropologie 2.ročník “Ono záleží, jaké je to postižení, když víš, že to dítě by bylo Downik, tak je úplná blbost, to jsou v pohodě děcka, který vyrostou v normální mluvící a o sebe se dokážou postarat.” (matka / Radka) “Člověk tam vlastně nemá zpětnou vazbu. Ty to dítě miluješ a ona Ti nic zpátky nedává.” (sourozenec / Jiří)

rodiče hodnotí zdravého potomka Rodiče svého zdravého potomka zpravidla hodnotí kladně, přisuzují mu pozitivně zabarvené vlastnosti. Nejčastěji jsou jimi zodpovědnost a samostatnost, popř. jim přidružené vlastnosti. „Katka je takový samorost, ona se k tomu vždycky tak stavěla, nikdy nebyla zvlášť problematická a ve škole vůbec ne“ (matka / Beáta)

“Zodpovědnost.", "Vždycky byl samostatný.” (rodiče / David) Rodiče mentální postižení jednoho ze sourozenců taktéž chápou jako prostředek zocelení zdravého sourozence pro potřeby jeho budoucího samostatného života. Ve shodě s jeho vlastním pohledem na sebe samotného vnímají rodiče zdravého potomka jako nepovrchního (viz zdravý sourozenec – pojetí sebe sama). S tím souvisí i pozitivní budoucí vyhlídky a víra v jeho osobní životní úspěchy. “Kdežto když je ten člověk masírovaný průběžně, tak si myslím, že je odolnější těm stresům a podobně. A v životě přijdou problémy, ať chceme nebo ne. V televizi člověk vidí, nebo v práci, - 17 / 25 -

Jakub Růžička [email protected] Sociologie a sociální antropologie 2.ročník děcka mají problémy z prkotin, říkám, co budou dělat, až opravdu přijdou problémy.” (rodiče / David) „Katka mě víceméně dělá radost . (...) Myslím, že Katka se proklube tím životem docela úspěšně“ (matka / Beáta) mentálně postižení a veřejnost Přes neustále se zlepšující postoj společnosti k mentálně postiženým ("zírají jen důchodci")

existuje

rozdíl

ve

vnímání

vystupování

s

mentálně

postiženým

potomkem/sourozencem na veřejnosti mezi rodiči a zdravými sourozenci. Jak již bylo uvedeno výše, zdravý sourozenec vnímá postižení bratra/sestry jako přirozené (do této životní situace narodí, popř. v ní prožívá většinu svého života), tudíž ho příliš nezatěžuje nestandardní chování sourozence a případné nevhodné reakce okolí. Rodičům jsou však takové situace často nepohodlné, a s nevhodnými reakcemi okolí se v některých případech podstatně (v protikladu ke zdravým potomkům) obtížněji smiřují. “Já co se týče Makyny mi nevadí, když se někdo zeptá. Ale co mě vyloženě vyburcuje až k agresivitě, pokud by se jí někdo posmíval, tak jsem schopen ho zbít. Je mi to jedno. Protože to mně nic horšího nemůžou udělat. To by mě nastartovalo.” “Začne hodně pleskat, až se lidi otáčí. To dělá i na ulici (...) Už si ale lidi zvykli... na postižené." (otec / David)

- 18 / 25 -

Jakub Růžička [email protected] Sociologie a sociální antropologie 2.ročník “Tak to já zas na to nějak nereaguju. Mě to mrzelo v té době, kdy jsem sama nebyla srovnaná, tak jo. Taky jsme kolikrát přišla domů a pobřečela jsem si, protože jsem si říkala, ty lidi jsou takový svině, se posmívají mýmu děcku. No, není žádná krasavice, ale je to člověk. Ale jak už jsem s tím začala být srovnaná, tak už jsem si jenom řekla "vy jste ubožáci". Proč bych měla začít na někoho řvát.” "Když jsme šli pěší zónou, to mě tam vždycky dělala. Lidi se otáčeli, (...) protože si mysleli, že ji biju.” (matka / David)

„V práci tam jsou starší lidi a v dědině ho taky lidi neberou, on je zvláštní, samozřejmě. Ty děcka, neříkám, že by se mu posmívali, to ne, ale spíš se mu vyhýbají“ (sourozenec / Beáta) stmelení X rozdělení rodiny Již několikrát zmiňované vysoké postavení rodiny v hodnotových žebříčcích členů rodiny s mentálně postiženým sourozencem (viz hodnoty) je v kontextu pospolitosti rodiny velice paradoxní. Náročné životní situace působené přítomností postiženého jedince v rodině jsou ohniskem sporů, ale zároveň i pojivem mezi jednotlivými členy. Každá další překonaná krize jen posiluje vzájemné rodinné vztahy a znemožňuje odložit postiženého sourozence do ústavu (viz pomoc a podpora). I proto je pro zdravého sourozence tolik obtížné trvale opustit rodinu (viz zdravý sourozenec – pojetí sebe sama). potrat Respondenty často zmiňovaná problematika strachu z postižení vlastního dítěte (viz budoucnost) jde ruku v ruce s tématem potratu. Ve zkoumaném vzorku byl názor na toto téma nejednotný. Byl zaznamenán jeden respondent, přímo se vyslovující pro potrat – tento postoj

- 19 / 25 -

Jakub Růžička [email protected] Sociologie a sociální antropologie 2.ročník byl motivován osobní zkušeností matky. Z výsledků šetření lze soudit, že cílová populace je však většinou buď zásadně proti potratu, popř. nerozhodná. Ona nerozhodnost je opět motivována úvahami o druhu postižení a dobovým trendem a nově i nejistotou ohledně validity lékařských diagnóz a případnou reakcí partnera. Konverzace taktéž často spadávala do roviny řešení důsledků ponechání si mentálně postiženého dítěte, se zamlčeným předpokladem, že by k potratu nedošlo. "I just, I just see whether she'd be happy, if she had settle with this thing on my hand. Hum, yeah... Otherwise I would be pretty sure to keep him." (sourozenec / Hall) “To nevim. Ačkoli se nám tohle stalo, tak to neumím říct. Nedokážu to říct. (...) Protože to je těžká volba, když to máš volit sám, to je strašný” (matka / Radka) “Víte, že jsem o tom uvažovala při těch druhých vnoučatech od toho druhého syna. Tak jsem si říkala, ona je doktorka, tak by si to určitě rozhodla sama. Věděla by do čeho jde, co ji čeká. Možná, že to ode mě bude znít sobecky, ale vzhledem k tomu, jak jsem viděla, jak tím strašně trpí moje máma, a já čím jsem byla starší, tak jsem to hůř a hůř nesla, tak bych toho chtěla každého ušetřit. Ale zase si říkám, i to postižené dítě má nárok na život.“ (sourozenec / Anděla, 69)

„Já bych mluvila stejně jak maminka. (pro potrat) Je to zátěž a je to na celý život. Záleží samozřejmě podle toho, jak se to děcko vyvíjí“. (sourozenec / Beáta)

- 20 / 25 -


:: Závěr šetření Generalizace zjištění z hlediska % rozložení v populaci je kvůli kvalitativnímu charakteru šetření nemožná. Tento výzkum nicméně z hlediska teoretického nasycení vzhledem k pořízeným datům pokrývá široké spektrum objevených problematik, jimž by případný následný kvantitativní výzkum mohl přisoudit příslušné podíly v populaci a ověřit tak reliabilitu jeho závěrů. Zdravý sourozenec mentálně postiženého jedince je pevně fixován na rodinu. Ačkoliv k postiženému sourozenci zaujímá ochranitelský postoj, nahlíží na něj jako na sobě rovného. Působí zpravidla vyrovnaně a zodpovědně. Vztahy v rodině i mimo ni vnímá nepovrchně, je velice empatický. Navzdory dojmu, kterého nabývá jeho okolí, se považuje za uzavřeného a opatrného v sociálních vztazích. Jako své nejvyšší hodnoty označuje zdraví a rodinu. Rodiče hodnotí svého zdravého potomka zpravidla kladně. Jeho budoucnost vidí v důsledku zocelení působeného neustálým překonáváním rodinných problémů působených postižením sourozence, veskrze pozitivně. Zdravý sourozenec se snaží být co nejvíce nápomocen. Ačkoliv od něj rodiče pomoc výslovně nevyžadují, jakýkoliv akt osamostatnění se a odloučení od rodiny u něj vzbuzuje pocit viny. Zamlčeným předpokladem je pak péče zdravého jedince o svého postiženého sourozence po smrti rodičů. Tento předpoklad však sourozenec bez mentálního postižení vnímá jako své vlastní rozhodnutí. Stejně tak je i přesvědčen, že mentálně postižený jedinec bude vždy součástí jeho vlastní rodiny. Umístění sourozence do ústavu pro mentálně postižené nepřipouští / odmítá. Přestože mentální postižení sourozence považuje za naprosto přirozené a výrazně neovlivňující jeho osobní život, uvědomuje si omezení, jimiž jsou omezená prostorová mobilita (z důvodu vnitřní odpovědnosti za péči o sourozence) a nutnost častějšího přízpůsobování se jeho partnera. Zdravý sourozenec taktéž v této souvislosti přiznává obavy z postižení vlastního dítěte. Vliv mentálně postiženého na zdravého sourozence lze pozorovat i v oblasti volby zaměstnání, kdy sourozenec bez mentálního postižení často pracuje / nevylučuje práci s

- 21 / 25 -

Jakub Růžička [email protected] Sociologie a sociální antropologie 2.ročník mentálně postiženými, případně se o problematiku aktivně zajímá. I když současný pohled veřejnosti na mentálně postižené vykazuje vyšší míru tolerance, než tomu bylo v minulosti, rodiče mentálně postiženého se (v protikladu ke zdravému poromkovi) s nevhodnými reakcemi okolí často obtížně smiřují. Sourozenec bez mentálního postižení si uvědomuje, že největší psychická zátěž v tomto kontextu spočívá na bedrech matky, která z důvodu neustálé péče o postiženého potomka pociťuje palčivý nedostatek společenských styků a vazeb. Matka hraje v očích zdravého potomka roli osamoceného, plně vytíženého a nejvíce trpícího člena rodiny, jež prahne po podpoře, společenských kontaktech a uznání okolí. Zdravý potomek s ní soucití, přestože má často odlišné mínění o vhodné péči o svého sourozence. Otec je vnímán jako živitel rodiny s povrchnějším vztahem k mentálně postiženému potomkovi. Mentálně postižený potomek je pak uvnitř rodiny ohniskem sporů, ale zároveň i jejím pojivem. platné pouze pro respondenty trvale žijící v České republice Zdravý sourozenec, ve shodě s vlastními rodiči, považuje státní finanční podporu za nedostatečnou a poukazuje na nevhodnou distribuci prostředků a nedostatek odborných zařízení. :: Použitá literatura Jak se vyrábí sociologická znalost. (M. Disman; 1994) Ako robiť kvalitatívny výskum (D. Silberman; 2005) Základy kvalitativního výzkumu: Postupy techniky metody zakotvené teorie (A. Strauss, C. Corbinová; 1999)

- 22 / 25 -


:: Přílohy 1

Rozhovor se zdravým sourozencem (sada konverzačních okruhů) 1) Pověz mi něco o sobě, jen v krátkosti (charakteristika, věk, studium, práce, koníčky). 2) Co pro tebe znamená rodina a kdo všechno do Vaší rodiny patří? 3) Zkus prosím krátce charakterizovat každého člena tvojí rodiny a vaše vzájemné vztahy jak je ty sám vidíš. 4) Každý člen rodiny působí samozřejmě v životě rodiny na všechny ostatní členy. Můžeš se pokusit vystihnout, jak a v čem konkrétně na Tebe a Tvůj život zapůsobil Tvůj sourozenec? 5) Jak a v čem konkrétně jsi asi zapůsobil Ty na něj? 6) Jak si myslíš, že bude vypadat Tvoje budoucnost (Tvůj další život)? 7) Jak si myslíš, že bude vypadat budoucnost Tvého bratra/sestry (další život)? 8) Cítíš se vůči svým vrstevníkům nějak „jinačí“? Třeba ve výhodě nebo v nevýhodě? 9) Přemýšlel jsi někdy o tom, že chceš mít sám děti? ( Pokud ano....) Napadalo Tě třeba, jaké to bude? přání? starosti?) 10) Zkus vyprávět o tvém dětství s tvým sourozencem. Vzpomeneš si na nějaký silný zážitek s tvým sourozencem? Mluvil jsi o tom s někým? 11) Měl/la jsi někdy v rodině pocity, se kterými ses svěřoval jen svým rodičům nebo vůbec nikomu? 12) Myslíš si, že by bývalo dobré o takových pocitech, případně třeba o otázkách, na které nemůžeš (nemohl jsi) najít odpověď mluvit s někým mimo rodinu? 13) Kdyby sis byl mohl během svého dosavadního života vyčarovat nějakou pomoc nebo podporu, co by to bylo? 14) Zkus charakterizovat svůj život přídavnými jmény. 15) Zkus seřadit svůj žebříček hodnot.

- 23 / 25 -


2

Rozhovor s rodiči (sada konverzačních okruhů) 1) Co pro Vás znamená rodina a kdo všechno do Vaší rodiny patří? 2) Zkuste charakterizovat vašeho/ši syna/dceru, svého syna (zdravého sourozence), jeho vlastnosti, co na nich obdivujete a máte rádi, co méně, jaký je Váš vztah? 3) Vyprávějte o svých dětech, jaké jsou, v čem jsou odlišní? Jaké radosti a starosti jste s nimi prožili?… 4) Co si myslíte, že potřebovaly Vaše děti v dětství, co se jim podle Vás dostalo a co jim naopak chybělo? 5) Kdo a co všechno pro ně bylo podle Vás zdrojem opory? 6) Jak si myslíte, že se bude vyvíjet budoucnost Vašeho postiženého dítěte? 7) A jak se bude vyvíjet budoucnost Vašeho zdravého dítěte? 8) Jak si myslíte, že se bude vyvíjet vztah sourozenců? 9) Napadlo Vás někdy, že budete mít vnoučata? Pokud ano- jaká asi budou? Máte kolem toho nějaká přání? Starosti? 10) V čem si myslíte, že postižené dítě zapůsobilo na Váš život, na Vaše přemýšlení? 11) Zkuste si vzpomenout na nějaký silný zážitek ve spojitosti s Vaší rodinou… Měla jste vždy někoho s kým jste si mohla o svých pocitech a někdy i těžkých situacích popovídat? (Pokud ano) V rodině? Mimo rodinu? Pokud nebyla byste o to stála? 12) Kdybyste mohl během svého dosavadního života vyčarovat nějakou pomoc nebo podporu, co by to bylo? (Pokud něco řekne, co se týká jeho samého, zeptat se na totéž pro děti-pomoc či podpora pro postižené dítě, pro zdravé- vždy se zeptat na ty ostatní než řekne) 13) Zkuste charakterizovat Váš život přídavnými jmény… 14) Čeho si ve svém životě nejvíce ceníte? (Zkuste vytvořit svůj žebříček hodnot)

- 24 / 25 -


:: Výzkumný team vedoucí Mgr. Michaela Walter spolupracovníci Alena Hurtová Anna Hofhanzlová Berenika Hradilová Ivana Gabalová Lenka Kohoutová Matouš Kvapil Barbara Polásková Tereza Horáčková Tereza Váchová Simona Mertová Olivie Brabcová Jakub Růžička

- 25 / 25 -

:: Sourozenec mentálně postiženého v kontextu rodiny :: závěrečná zpráva výzkumu

Recommend Documents