Zwangerschap bij chronische ontstekingsziekten van de darm
Inleiding Zwanger worden als je een chronische ontstekingsziekte van de darm (IBD = inflammatory Bowel disease) hebt zoals de ziekte van Crohn of Colitis Ulcerosa. Voor veel patiënten speelt dit onderwerp op een bepaald moment in het leven. Er kunnen dan veel vragen ontstaan waar op u graag antwoord wil hebben. Is mijn ziekte erfelijk? Wat is het beste moment om zwanger te raken? Hoe zit het met de vruchtbaarheid en het slikken van medicijnen? Welke risico’s loopt het ongeboren kind? Is er een verhoogde kans op een aangeboren afwijking van het kind? Heb ik een verhoogd risico op complicaties tijdens mijn zwangerschap? Kan ik thuis of in het ziekenhuis bevallen? Zijn er extra risicofactoren rondom zwangerschap en/of de bevalling? Kan ik veilig borstvoeding geven aan mijn kind met de medicijnen die ik gebruik? Wat als de ziekte tijdens de zwangerschap actief wordt? Allemaal zaken waarover u als patiënt geïnformeerd wilt zijn. Deze folder probeert u antwoorden te geven op deze vaak gestelde vragen. Natuurlijk is iedere individuele situatie anders en blijft het altijd essentieel om deze met uw Maag-, Darm- en Leverarts (MDL-arts) of de verpleegkundig specialist te bespreken. Het beste moment daarvoor is vóórdat u probeert om zwanger te worden. Daarom is het belangrijk om een actuele kinderwens met de MDL-arts of verpleegkundig specialist te bespreken. Dit geldt voor zowel mannen als vrouwen. In dit gesprek wordt o.a. de medicatie besproken die u gebruikt en antwoord gegeven op de vraag of u deze medicatie door mag blijven gebruiken bij een kinderwens. Soms is het nodig om medicamenten te stoppen of aan te passen. Meestal verwijzen we patiënten door naar het Erasmus Medisch centrum voor een preconceptueel advies waar patiënten met IBD zowel vóór als tijdens de zwangerschap gezien worden en advies krijgen met betrekking tot hun medicatie.
Zwangerschap Het gebruik van foliumzuur wordt aanbevolen bij alle vrouwen die een zwangerschapswens hebben of om dit tijdens de zwangerschap te gebruiken, dus ook bij patiënten met IBD. Verder is roken en alcohol gebruik af te raden tijdens zwangerschap. Erfelijkheid De ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa zijn geen erfelijke ziekten. Er zijn aanwijzingen dat kinderen van een ouder met de ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa een iets verhoogde kans (5%) hebben om deze ziekte ook te krijgen. Als beide ouders de ziekte hebben is het risico groter, tot wel 35 à 40%. Prenatale diagnostiek naar IBD is echter niet zinvol. Er kan wel een gevoeligheid voor het ontwikkelen van IBD doorgegeven worden waardoor de ziekte zich uiteindelijk openbaart. Hierbij spelen veel genen (meer dan 100) een rol. Het uiteindelijk wel of niet openbaren van IBD hangt af van het totaal aan genen wat doorgegeven wordt aan het kind. Verder spelen omgevingsfactoren en het totaal aan ervaringen die het afweersysteem van het kind opdoet in de loop van het leven een rol in het wel of niet ontwikkelen van IBD. De kans op aangeboren afwijkingen bij kinderen waarvan de moeder een chronische darmziekte heeft lijkt niet verhoogd te zijn. In diverse studies kon geen relatie gevonden worden met aangeboren afwijkingen. Vruchtbaarheid Meestal is de vruchtbaarheid van vrouwen met een chronische darmziekte niet afgenomen. De meeste IBD medicatie heeft geen invloed op de vruchtbaarheid. Dit geldt alleen voor methotrexaat bij zowel mannen en vrouwen, sulfalazine heeft alleen bij mannen invloed op de vruchtbaarheid. De vruchtbaarheid bij vrouwen kan zijn afgenomen na operaties die hebben plaatsgevonden in het kleine bekken. Verminderde vruchtbaarheid kan voorkomen bij vrouwen met een gecompliceerd verloop van de ziekte van Crohn, bijvoorbeeld bij abcessen en na operaties in het kleine bekken. Dit is echter in wetenschappelijk onderzoek onvoldoende aangetoond. Ook een actieve darmziekte lijkt de vruchtbaarheid te verminderen. Dit komt voornamelijk doordat in perioden van actieve ontsteking, de menstruele cyclus verstoord kan zijn. In principe geldt voor mannen hetzelfde als voor vrouwen; de vruchtbaarheid is bij een rustig verlopende darmziekte niet anders dan bij gezonde mannen. Wel kunnen medicijnen (bv. Methotrexaat en sulfalazine) zowel bij mannen en vrouwen invloed hebben op respectievelijk de zaadkwaliteit als een verhoogd risico op aangeboren
afwijkingen geven. Daarom is het belangrijk om een actuele kinderwens met de MDL- arts of verpleegkundig specialist te bespreken. Hierbij wordt dan gekeken welke medicijnen wel of niet gebruikt kunnen worden bij een kinderwens. Soms is het nodig om medicijnen te stoppen of aan te passen. Meestal verwijzen wij patiënten door naar het Erasmus Medisch centrum voor een preconceptueel advies. Er is daar een speciale poli waar patiënten met IBD zowel vóór als soms tijdens de zwangerschap gezien worden en advies krijgen met betrekking tot hun medicatie. Bij mannen speelt de medische voorgeschiedenis een rol. Mannen met bijvoorbeeld een ileoanale pouch, een reservoir gemaakt van het laatste deel van de dunne darm dat aan de anus is gehecht, kunnen minder vruchtbaar zijn of erectiestoornissen hebben. Het is daarom belangrijk om de beslissing wel of niet opereren goed met de MDL-arts en de chirurg te bespreken voordat deze ingreep plaats vindt. Invloed chronische darmziekte op de zwangerschap Uit onderzoek is gebleken dat een zwangerschap een gunstig effect kan hebben op het verloop van een chronische darmziekte. Een actieve vorm van een darmziekte op het tijdstip van de bevruchting of tijdens de zwangerschap verhoogt beduidend de kans op een miskraam, vroeggeboorte en een lager geboortegewicht. Aangeboren afwijkingen van het kind komen echter niet aantoonbaar vaker voor bij patiënten met een chronische darmziekte dan bij gezonde personen. Als de darmziekte actief is bij het begin van de zwangerschap, blijft de ziekte zonder aangepaste behandeling meestal actief tijdens de hele zwangerschap. De Ziekte van Crohn is geassocieerd met vroeggeboorte <37 weken en een laag geboortegewicht <2500 gram. Bij Colitis Ulcerosa komt meer vroeggeboorte voor dan bij de ziekte van Crohn. Een laag geboortegewicht bij Colitis Ulcerosa komt nauwelijks voor. Medicijnen
Algemeen
Het is een misvatting dat stoppen van medicijnen, voorafgaande aan een zwangerschap de kans op complicaties voor het kind vermindert. Een actieve darmziekte brengt juist meer risico s met zich mee. Bij alle vrouwen met een kinderwens wordt geadviseerd te starten met foliumzuur (1x daags 0,5mg) zowel voor als tijdens de zwangerschap, dit geldt dus ook voor IBD-patiënten. Bij vrouwen met een chronische darmziekte kan een hogere dosering worden gebruikt bij aanwijzingen
van verminderde opname wegens ziekteactiviteit en bij behandeling met het medicijn sulfasalazine. In algemene zin geldt dat bij vrouwen zoveel mogelijk medicijnen worden gestopt vóór en tijdens de zwangerschap. Voor sommige IBD medicijnen zijn aanpassingen in de dosering noodzakelijk. Het is daarom belangrijk dat vrouwen een zwangerschap direct aan de MDL-arts of verpleegkundig specialist melden. Het beste is om dit al vóór de zwangerschap of bij de kinderwens te bespreken met één van beiden. De meeste medicijnen die gebruikt worden bij de behandeling van IBDpatienten worden voor en tijdens de zwangerschap gecontinueerd en zijn dus veilig. Het stoppen van medicijnen gebeurt altijd in overleg met de MDL- arts of verpleegkundig specialist. Infliximab wordt vanaf 20 weken niet meer toegediend en wordt hervat meteen na de zwangerschap. In zeldzame gevallen wordt na overleg met het Erasmus Medisch Centrum toch besloten om door te gaan met Infliximab. Dit omdat er bij het stoppen van het middel met zeer grote zekerheid van uit kan worden gegaan dat de ziekte dermate actief is of kan opvlammen dat de gezondheid van zowel moeder als kind in gevaar komt.
Medicijnen die absoluut niet toegestaan zijn
Methotrexaat is absoluut niet toegestaan. Deze dienen 6 maanden voor de bevruchting en tijdens de zwangerschap gestopt te worden.
IBD-medicatie bij mannen
Bij mannen lijken de meeste medicijnen veilig te zijn, maar voor mannen zijn deze risico’s minder goed onderzocht dan bij vrouwen. Er zijn medicijnen die de kwaliteit van het zaad beïnvloeden en daardoor de vruchtbaarheid verminderen zoals; methotrexaat en sulfasalazine. Voor mannen geldt dat methotrexaat niet mag worden gebruikt tot zes maanden vóór de bevruchting. Daarom is het ook voor mannen verstandig, bij een kinderwens, met de MDL-arts of verpleegkundig specialist te spreken. Invloed zwangerschap op activiteit van de ziekte Het is belangrijk om zwanger te worden als de ziekte rustig is (remissiefase) Zo wordt de kans op actieve darmziekte verkleind. Tijdens de zwangerschap kunnen bepaalde medicijnen andere spiegels in het bloed veroorzaken en dat kan een reden zijn om u vaker poliklinisch te controleren. Tijdens de zwangerschap bij patiënten met een chronische
darmziekte moet het innemen van medicijnen voortgezet of zelfs gestart worden. Ook hier geldt het principe dat de actieve darmziekte veel nadeliger is voor moeder en kind dan het niet innemen van medicijnen. Plaats van controle van de zwangerschap en bevalling De kans op een opvlamming van de darmziekte tijdens de zwangerschap is afhankelijk van de medicijnen die u blijft gebruiken. Zonder medicijnen wordt deze kans van opvlamming geschat op 20-30%. Aangezien het lastig kan zijn om signalen van een opvlamming vroegtijdig op te sporen bij zwangere vrouwen, wordt geadviseerd om onder controle te blijven van een gynaecoloog, het liefst in samenwerking met een MDL-arts. Bij vrouwen met een actieve darmziekte wordt soms extra echografische controle gedaan op de groei van het ongeboren kind. Vaginale bevalling of een keizersnede? Of de bevalling vaginaal of via een keizersnede plaatsvindt wordt bepaald door de gynaecoloog en is afhankelijk van uw persoonlijke situatie. De bevalling bij vrouwen met een chronische darmziekte verloopt niet anders dan bij vrouwen zonder deze ziekte. Een actieve darmziekte waarbij rondom de anus de ziekte actief is (perianaal) met bijvoorbeeld fistelvorming is een indicatie voor een keizersnede. Borstvoeding Omdat de voordelen en risico’s van borstvoeding per individu verschillen, kunt u dit onderwerp het beste bespreken met de MDL-arts, verpleegkundig specialist of gynaecoloog. Zij kunnen op dat moment kijken naar uw huidige medicijngebruik en u vertellen welke medicijn(en) wel of niet gebruikt mogen worden bij borstvoeding. De meeste medicatie is veilig bij borstvoeding, bij het gebruik van methotrexaat mag er absoluut geen borstvoeding gegeven worden. Voor uitgebreide informatie kunt u ook terecht op de volgende website: www.borstvoeding.com Welke onderzoeken zijn toegestaan tijdens zwangerschap Tijdens de zwangerschap kunnen verschillende onderzoeken noodzakelijk zijn om tot de juiste bepaling van de ziekte en de behandeling te komen. In de eerste drie maanden van een zwangerschap wordt geprobeerd om bepaalde onderzoeken te vermijden, zoals een inwendig onderzoek van de darm (coloscopie) of een röntgenonderzoek. Maar deze onderzoeken zijn soms van groot belang. Op dat moment wegen de risico’s van het niet optimaal kunnen behandelen zwaarder dan de mogelijke risico’s van
het onderzoek zelf. In het tweede en derde trimester van de zwangerschap kan een coloscopie met een kleine dosering pijnstilling veilig worden uitgevoerd. Hetzelfde geldt voor beeldvormend onderzoek, zoals een MRI-scan. Ook een eenmalig röntgenonderzoek is in die periode toegestaan. Tot slot De combinatie zwangerschap en IBD vraagt speciale voorzorgsmaatregelen en controle. Het is belangrijk dat u begeleiding krijgt van de MDL- arts, de verpleegkundig specialist en eventueel de gynaecoloog. Als u na het lezen van deze folder nog vragen heeft, neemt u dan gerust contact op met uw MDL-arts of verpleegkundig specialist. U kunt hiervoor het beste een telefonische afspraak maken via de secretaresse van de polikliniek Maag-, darm-, en leverziekten via telefoonnummer: 013-4655636. Namens de vakgroep Maag-, darm-, en leverziekten Twee Steden ziekenhuis Dr. K.F. Bruin N.C. Talstra J.J.M. van Eerdewijk
