'Zuinig beheer om zoveel mogelijk onderzoek te kunnen financieren'

Alzheimer Actueel

I N T E R N AT I O N A L E S T I C H T I N G A L Z H E I M E R O N D E R Z O E K

LENTE 2009

ISAO-bestuurslid Huib Daniëls

'Zuinig beheer om zoveel mogelijk onderzoek te kunnen financieren' Huib Daniëls, sinds oktober 2007 penningmeester in het ISAO-bestuur, is een betrokken bestuurslid. ‘Mijn schoonvader was 82 jaar toen hij overleed. Hij is altijd thuis gebleven. Dat was een bewuste keuze maar het betekende voor mijn schoonmoeder een zware belasting. Fysiek ging het nog wel omdat Thuiszorg uitstekende hulp bood. Maar bij Alzheimer gaat het er vooral om dat je steeds minder contact krijgt met de patiënt. De onmogelijkheid om te praten, om elkaar te begrijpen, aan moeten zien dat het ziekteproces verder gaat, onstuitbaar totdat er helemaal geen contact meer is en hij wegzinkt in zijn eigen verre wereld. Voor hem was het een kwelling die nog eens benadrukt door de schaarse momenten van helderheid. Een kwelling ook voor zijn omgeving, voor mijn schoonmoeder, mijn vrouw. De machteloosheid. Alzheimer laat je niet meer los. Het grijpt diept in je leven in.’

ondersteunen bijvoorbeeld projecten rondom de verdere ontwikkeling van hoge snelheidslijnen en op het gebied van onderzoek naar de gevolgen van de vergrijzing.’

Publieke sector Huib Daniëls is in het dagelijks leven senior-consultant van een middelgroot adviesbureau in Heerlen, MAECON. Dat staat voor Maatschappij Arbeid en ECONomie. ‘Wij zijn goed in projectontwikkeling en projectmanagement op het terrein van de arbeidsmarkt en de regionale economie. Het merendeel van onze activiteiten ligt in de publieke sector, lokale en regionale overheden, maar ook hogescholen of ziekenhuizen zijn onze opdrachtgevers.

De ziekte van Alzheimer zal niet ineens genezen kunnen worden, het gaat stapje voor stapje. Maar we komen wel steeds verder, de kennis over de ziekte wordt groter, mogelijkheden voor preventie breiden zich uit. Onderzoekers komen er langzaam maar zeker achter wat er zich afspeelt in de hersenen van Alzheimer patiënten.’ Huib Daniels stelt vast dat Alzheimer steeds meer uit de taboesfeer komt: ‘Dat merken we in de contacten die ons bureau heeft. Er komen steeds meer vragen, steeds meer mensen zijn niet bang om er open over te spreken.’

Daarnaast werken we aan regionale projecten ‘dwars’ door Europa. We

Open spreken over Alzheimer ‘Onderzoek naar de ziekte van Alzheimer, naar de oorzaken, naar de mogelijkheden om medicijnen en behandeling te vinden, is broodnodig’, zegt de ISAOpenningmeester. ‘Dat kost veel geld, geld dat opgebracht wordt door onze trouwe donateurs, door mensen die ons met legaten gedenken of incidentele bijdragen geven. Dat geld hoort goed besteed te worden. Het vraagt om efficiënt en zuinig beheer. De inkomsten en uitgaven horen in een goede verhouding tot elkaar te staan, zodat we zoveel mogelijk projecten kunnen financieren. Elk jaar zijn we in staat ruim 1,5 miljoen euro te besteden. Daaraan bij te kunnen dragen motiveert mij sterk.

‘Ruim anderhalf jaar geleden werd ik benaderd door een kennis van mij die regelmatig contact had met de advocaat van de ISAO. Of ik geïnteresseerd was om als penningmeester zitting te nemen in het bestuur van de ISAO. Het feit dat ik econoom ben was kennelijk een goede reden om mij voor deze functie te vragen. Ik heb positief gereageerd. Dat had ook te maken met het feit dat ik in mijn familie direct met de ingrijpende gevolgen van de ziekte van Alzheimer geconfronteerd ben. Een jaar daarvoor was mijn schoonvader daaraan overleden en de ziekte heeft dan ook een aantal jaren een grote invloed op mijn leven gehad. Een bijdrage willen leveren aan het onderzoek naar Alzheimer maakte dat ik de stap graag zette.’

In dit nummer: ‘Zuinig beheer...’ Interview met donateurs Notarieel Schenken Boekbespreking

1 2 4 6

Alzheimer Actueel - lente 2009

1

Interview mevrouw Van Achthoven en meneer Molenaar, donateurs

‘Vader was al lang niet meer van ons’

De ziekte van Alzheimer, die zal ons nooit meer los laten.’ Hanneke van Achthoven en Paul Molenaar zijn donateurs van ISAO. Nu zeven jaar. ‘Onderzoek is nodig, hard nodig. Daar geven we voor. Ze missen een stukje in hun hersenen. Dat is het’, zegt Anneke van Achthoven. 2

Alzheimer Actueel -lente 2009

‘Tien jaar geleden merkten we het. Maar het was er al veel langer. Hij was toen 74 jaar. De geriater die hem behandelde zei dat naarmate mensen intelligenter zijn, ze beter in staat zijn om de symptomen van Alzheimer verborgen te houden. Ze kunnen je knap lang voor de gek houden. Vader was accountant. Vorig jaar, in juli, is vader overleden, in een verpleeghuis. Hij was al lange tijd niet meer van ons. Je bereikte hem niet meer.’ Hanneke van Achthoven en haar vriend Paul Molenaar hebben de achteruitgang van Hanneke’s vader van dichtbij meegemaakt. Hanneke, de dochter, vertelt: ‘Ik was een week met vader op vakantie en maakte hem dus de hele dag mee. Toen merkte ik eigenlijk pas dat er iets meer aan de hand was dan dat hij regelmatig het huis uit liep en af en toe wat afwezig was. Er klopt iets niet zeiden we tegen elkaar. Ook niet op die ene dag toen we op visite waren. Het gebeurde van het ene op het andere moment. Toen zei hij plotseling: waar is Hanneke gebleven. We moesten hem soms drie keer in de week ophalen. Er moest wat gebeuren, hij kon niet meer alleen in dat grote huis wonen. We vonden een aardige aanleunwoning, mijn broer woonde er vlak bij. Kon die een oogje in het zeil houden. Wij zochten hem zo vaak op als we konden op. Maar ook daar ging het niet goed. Op een dag kwam er een telefoontje van de politie. Vader was aangehouden, lopend langs de snelweg. Hij was op weg naar Brabant, naar ons vroegere huis in Roosendaal. Daar móest hij naar toe. Dat weglopen werd

geleidelijk aan frequenter. Hij nam de trein ergens naar toe, maar kon de weg terug niet meer vinden. Een verpleegtehuis kwam in beeld. Vader ging verhuizen, nu naar een tehuis in Renkum. Hij is daar vier jaar, tot zijn dood, gebleven.’ Medicijnen om rustig te blijven ‘Ik was niet gelukkig toen hij in dat verpleegtehuis was. Vader wilde er altijd op uit. Dat kon niet. Ook als het mooi weer was moesten de patiënten binnen blijven. Er was geen tijd om met hen te wandelen. Terwijl het tehuis zo’n prachtige, grote tuin had. Maar vader was slim. Telkens slaagde hij er in weg te lopen. Hij was op den duur recordhouder weglopen. De ‘oplossing’ was dat vader medicatie kreeg waardoor hij rustig werd. Binnen een jaar was hij een wrak. Ik zag het gebeuren, kende het. Ik ben zelf wijkverpleegkundige. Verpleegtehuizen hebben te veel patiënten en te weinig personeel. Als de mensen onrustig worden is er valium. Vader was niet incontinent, maar hij kon het toilet niet vinden, dus plaste hij in zijn broek. Dus kreeg hij een luier. Genant voor die grote, sterke man. Je merkt dat veel personeel in zo’n verpleeghuis, hoe goed ze hun best ook doen, vaak niet gekwalificeerd is, niet in staat is om goed met deze mensen om te gaan. Dat heeft alles te maken met geld. Medewerkers met weinig of geen opleiding zijn goedkoper dan gekwalificeerde verpleegkrachten. Dat is de tragiek. Ik wilde stoppen met mijn werk, bij vader gaan wonen, hem verzorgen. Maar dat kan gewoon niet, je hebt dan een 24-uurs dienst. Voor het

verpleegtehuis was geen alternatief. We haalden hem wel eens voor een weekend. Maar dan kwam het vreselijke moment om hem terug te brengen. Hij wilde niet terug.’ Ook goede dingen ‘Communiceren ging bijna niet meer, hoewel hij zich toch nog redelijk vaak bewust was van zijn situatie. Maar hij kon het niet verwoorden, had ook afasie. Vader zocht wanhopig naar het geluk van vroeger. Als je dat ongelijke gevecht ziet, dan heb je zoveel verdriet. Maar er gebeurden gelukkig ook goede dingen. Mijn broer kreeg het adres van mensen die een aangepast vakantiehuis in Groningen beheerden. Dat was bestemd voor mensen als mijn vader. Daar ging hij een week naar toe. Hij vond het geweldig, er was alle tijd voor hem, hij straalde, kon zelf boodschappen doen, was de hele dag buiten. Dat was wel wat anders dan in het verpleegtehuis. Hij knapte helemaal op. Mensen die dit soort tehuizen runnen hebben recht op subsidie. Ze geven zoveel zorg, zoveel aandacht, zoveel liefde. In het verpleegtehuis was hij maar één van de vele

patiënten; maar eigenlijk was hij nog te goed om daar te zijn. Maar er is niets anders, tenzij je veel geld hebt.’ Onderzoek is hard nodig, daar geven we voor. ‘De laatste tijd ging vader snel achteruit. Het lopen ging steeds moeilijker en hij had regelmatig last van vervelende infecties. De laatste zes weken van zijn leven was hij aan bed gekluisterd. Toen kon alles in het verpleegtehuis. Mensen in bed, daar kunnen ze mee omgaan, dat is vertrouwd. Mensen in bed zijn niet moeilijk. Vader heeft mij nog lang herkend. Maar op het laatst was dat over. Hij wist niet meer dat ik zijn dochter was: lieve mevrouw, zei hij dan. Hij heeft tot het laatst gevochten, wilde het leven vasthouden. Maar het ging niet meer. Hij kreeg veel morfine. Is heel rustig ingeslapen. De ziekte van Alzheimer, die zal ons nooit meer los laten.’ Hanneke van Achthoven en Paul Molenaar zijn donateurs van ISAO. Nu zeven jaar. ‘Onderzoek is nodig, hard nodig. Daar geven we voor. Ze missen een stukje in hun hersenen. Dat is het’, zegt Anneke van Achthoven.

Verdubbel uw donatie zonder dat het u een eurocent kost Misschien denkt u er wel eens over om uw vaste donatie ten behoeve van het Alzheimer onderzoek te verhogen. Maar dan bedenkt u zich dat u voor een extra bijdrage ook extra in de buidel moet tasten. Dat is begrijpelijk. Gelukkig kan de Belastingdienst u op een aantrekkelijke manier behulpzaam zijn als u het Alzheimer onderzoek extra wilt steunen. Doneert u namelijk via een notariële akte dan is uw gift onder bepaalde voorwaarden volledig aftrekbaar. Bij de huidige belastingtarieven kan dat soms zelfs oplopen tot meer dan de helft van uw huidige gift. Omdat de Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek haar werk niet kan doen zonder de bijdragen van particulieren, betekent een verhoging van uw donatie meer dan alleen maar geld. Het biedt ons extra mogelijkheden om het onderzoek naar de gevreesde ziekte te intensiveren en ons sterker te maken in de strijd tegen de ziekte van Alzheimer. Door te doneren via een notariële schenking kunt u dubbel zoveel betekenen voor de vele duizenden mensen die lijden aan de ziekte van Alzheimer. Het kost weinig tijd om bijgaand antwoordformulier in te vullen en op de bus te doen. Wij regelen dan verder alles voor u. Vergeet echter niet een kopie van uw legitimatiebewijs en dat van uw echtgeno(o)t(e) of geregistreerd partner mee te sturen. U doet er veel goeds mee. Doet u mee?

Alzheimer Actueel - lente 2009

3

Volmacht voor schenking aan de Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek Ondergetekende: Achternaam: Voornamen (voluit):

(man / vrouw)*

Geboortedatum:

Geboorteplaats:

Straat, huisnummer: Woonplaats:

Postcode: Nummer paspoort, ID-kaart of Nederlands rijbewijs**: Telefoonnummer: E-mail: Gehuwd met / geregistreerd partner van*: Achternaam: Voornamen (voluit):

(man / vrouw)*

Geboortedatum:

Geboorteplaats:

Nummer paspoort, ID-kaart of Nederlands rijbewijs**: Die blijkens medeondertekening toestemming verleent tot het navolgende, verklaart (met het recht van substitutie) volmacht te geven aan iedere medewerker van Efpro Nederland B.V. te Rotterdam, om de akte van schenking aan de Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek te Maastricht, namens hem / haar te ondertekenen. (minimaal € 100,-)

Schenking per jaar: € Bedrag voluit: Looptijd:

‰onbepaald

‰

bepaald namelijk____ jaar (minimaal 5 jaar)

Ingaande in 2009 en eindigend aan het einde van de looptijd of bij eerder overlijden. Betaalwijze: Ik betaal mijn schenking met een automatische machtiging. Bovenstaand bedrag mag afgeschreven worden per: Kwartaal / half jaar / jaar* Het eerste moment bij een (half )jaarlijks incasso is juli 2009. Bij een kwartaal incasso wordt in juli 2009 tweemaal het kwartaalbedrag geïncasseerd. Rekeningnummer:

ten name van:

Na de laatste schenking stopt mijn machtiging automatisch. Plaats:

Datum:

Handtekening schenk(st)er:

Handtekening echtgeno(o)t(e) / geregistreerd partner:

!

Wilt u dit formulier met een kopie van uw geldig legitimatiebewijs en een kopie van het geldig legitimatiebewijs van uw echtgeno(o)t(e) / geregistreerd partner, sturen naar: Efpro Nederland B.V., Afdeling Notarieel Schenken ISAO, Antwoordnummer 30613, 3030 WB Rotterdam

* Streep door wat niet van toepassing is ** Kopie toevoegen bij de volmacht

Volmacht tot schenking

Uw donatie omzetten naar een Notariële Schenking: heel eenvoudig! De voordelen op een rijtje: t
t
t
t
t
t


U kunt uw steun aan de ISAO vergroten zonder dat het u iets extra’s kost Een notariële schenking is volledig fiscaal aftrekbaar Bedragen kleiner dan 1 % van uw jaarinkomen zijn fiscaal aftrekbaar De ISAO krijgt structureel steun De ISAO regelt heel gemakkelijk de notariële akte voor u De notariskosten neemt de ISAO op zich bij een schenking van minimaal € 100,- per jaar

Wat u verder moet weten:

t
U verbindt zich voor minstens 5 jaar en doneert jaarlijks een vast bedrag t
Deze schenking wordt door de ISAO voor u vastgelegd in een notariële akte t
De notariële akte stopt wanneer de schenker overlijdt. Er wordt dus niemand anders mee belast.

Voorbeeld 1

Joost en Maria Paardekoper doneren ieder jaar € 120,- aan de ISAO. Zij hebben deze donatie omgezet naar een schenking via een notariële akte. Dit levert voor zowel Joost en Maria als de ISAO een voordeel op. Nu schenken ze € 200,- per jaar, maar door de fiscale aftrek (52%) kost het Joost en Maria maar € 96,-. Dat is een voordeel van € 24,-, ten opzichte van de oude situatie. De ISAO krijgt nu € 80,- meer!

Voorbeeld 2

Mevrouw Klaassen doneert al jaren € 150,-. Zij wil wel meer geven, maar daar heeft zij het geld niet voor. Na het invullen van de volmacht geeft zij nu jaarlijks € 250,-. Netto betaalt mevrouw Klaassen € 145,- (haar belastingtarief is 42%), terwijl de ISAO € 250,- krijgt. Dat is € 100,- meer!

BOEKBESPREKING Dirk Musschoot

‘Moeder is weg’

Als Alzheimer het leven verandert. Dit boek is een ontroerende en herkenbare getuigenis over Alzheimer. Het is het relaas van een zoon die zijn moeder stap voor stap verliest aan deze ziekte. Als haar man overlijdt, heeft de moeder van journalist Dirk Musschoot het moeilijk om de draad van haar leven op te pakken. Het verdriet zal wel slijten, denkt iedereen, maar al snel blijkt er veel meer aan de hand is. In ‘Moeder is weg’ beschrijft Musschoot zeer persoonlijk de weg die zijn moeder aflegt in haar ziekteproces. Van de probleempjes van vergeetachtigheid die problemen worden, over de emoties rondom haar opname in een verpleegtehuis tot haar uiteindelijke overlijden. Zestig tot zeventig procent van de dementerenden lijdt aan de ziekte van Alzheimer. Hierbij raken de cellen aan de buitenkant van de hersenen defect waarna ze afsterven. Dit overkomt geleidelijk steeds meer hersencellen en heeft onvermijdelijk de dood tot gevolg. Dirk Musschoot is journalist en schreef onder meer enkele zeer gewaardeerde historische boeken. In Moeder is weg duikt hij voor het eerst in zijn eigen persoonlijke geschiedenis. Uitgeverij Terra Lannoo B.V. ISBN: 978 90 5897 799 1

De Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek (ISAO) ondersteunt financieel het onderzoek van topwetenschappers met maar één doel voor ogen: het overwinnen van de ziekte van Alzheimer. Daarom vragen wij u om een gift. U kunt het onderzoek op verschillende manieren ondersteunen: Donateurschap: via een machtiging kunt u met een bepaalde frequentie een bedrag van uw rekening laten afschrijven. Op deze wijze draagt u structureel bij aan het onderzoek en helpt u ISAO kosten te besparen. Notarieel schenken: als u doneert via een notariële akte is uw gift volledig aftrekbaar van

de belasting. Maak gebruik van de voordeligste manier van schenken. Vul vandaag nog het machtigingsformulier in.

Voor meer informatie:

Schenking: u kunt een éénmalige schenking doen of uw donaties periodiek laten overschrijven. Eénmalige giften: u kunt een bedrag overmaken op bankrekeningnummer 64.10.28.490 t.n.v. de Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek te Maastricht. Legaten: als u bij het opstellen van een testament denkt aan het steunen van het onderzoek naar de ziekte van Alzheimer, kunt u overwegen ISAO een erfenis of legaat te schenken.

Postbus 1161, 6201 BD Maastricht tel.: 0800-022 88 80 (gratis), fax: 043-308 87 70 www.alzheimer.nl [email protected]

Veel giften zijn fiscaal aftrekbaar. ISAO geeft u graag inlichtingen en hulp. Voor informatie die is gericht op uw eigen financiële situatie, kunt u het beste contact opnemen met uw belastingadviseur of notaris.

6

Alzheimer Actueel - lente 2009