Zorgtechnologie in beeld
Meer dan alleen zorg, meer dan alleen techniek… Tien gebruikers van zorgtechnologische hulpmiddelen vertellen hun verhaal
Zorgtechnologie in beeld Meer dan alleen zorg, meer dan alleen techniek.... Tien gebruikers van zorgtechnologische hulpmiddelen vertellen hun verhaal. Hoe dragen de hulpmiddelen bij aan hun veiligheid en zelfstandigheid? Aan gemak, ondersteuning en mobiliteit? Aan klachtenvermindering en welbevinden? Welke voordelen ervaren zij en hun eventuele mantelzorgers? En welke tips hebben zij?
Colofon Het onderzoek ‘Zorgtechnologie in beeld’ is een uitgave van Partoer. Het onderzoek is uitgevoerd in opdracht van en gefinancierd door de provincie Fryslân. Tekst: Truus de Witte, Partoer Interviews: Truus de Witte, Partoer Wil Groen, Partoer Eindredactie: Sonja Toonstra, Partoer Vragen en opdrachten: Henriëtte Rockland, student Natuurkunde 1e graad Noordelijke Hogeschool Leeuwarden Nanouk Vrenken, student Culturele en Maatschappelijke Vorming Hogeschool van Arnhem en Nijmegen Soraya de Gier, student Natuurkunde 1e graad Noordelijke Hogeschool Leeuwarden Leeuwarden, juli 2013 Partoer, Fries Bureau voor sociaal economische vraagstukken Postbus 298 8901 BB Leeuwarden T.: (058) 234 85 00 F.: (058) 234 85 01 E.:
[email protected] W.: www.partoer.nl
2
Samenvatting Zowel zorg als techniek heeft te maken met hardnekkige en onterechte vooroordelen. Het zou om zwaar, vies, slecht betaald werk gaan dat typisch meisjeswerk (zorg) en jongenswerk (techniek) is. Partoer en STAMM1 ontwikkelden de Toolkit Bèta Weta2 om deze vooroordelen over techniek ter discussie te stellen, zodat ze omgevormd konden worden tot meer realistische beelden over techniek. Techniek is immers overal, je moet alleen Bèta Weta (beter weten). Een aantrekkelijker en breder beeld van techniek en de vele toepassingen ervan, zou meer jongens, maar ook meer meisjes kunnen verleiden om voor een opleiding of studie in de techniek te kiezen. Tegelijk met het afnemen van de interesse voor techniek, is gaandeweg de waarschuwing voor te verwachten tekorten aan arbeidskrachten in de zorg ontstaan. Vooral Venturaplus3 zette en zet zich in de provincie Fryslân in om leerlingen te interesseren voor een opleiding in de zorg. Onder andere met projecten als www.jijendez.org, een theatervoorstelling voor leerlingen van tien tot veertien jaar, een website met filmpjes over diverse zorgberoepen en een set leskaarten met opdrachten. Kortom, (verwachte) tekorten aan arbeidskrachten in de techniek en in de zorg krijgen volop aandacht. Zorgtechnologie vormt één van de snijvlakken op het gebied van zorg en techniek. En het zijn juist deze snijvlakken die de laatste jaren op belangstelling van leerlingen kunnen rekenen. “Zet meer in op zorgtechnologie, anders zijn er binnen tien jaar honderdduizenden handen aan het bed tekort!” Deze waarschuwing formuleerde de industriële werkgevers- en ondernemersorganisatie4 in Nederland, Federatie Metaal- en Electrobranches/Contact Werkgevers Metaal (FME-CWM), reeds op 30 augustus 2011. De FME pleit ervoor dat meer naar de opbrengsten wordt gekeken die ‘zorgtechnologische snufjes’ in de gezondheidszorg kunnen opleveren: opbrengsten in de zin van besparingen op personeel, opbrengsten op locatiekosten, maar vooral ook opbrengsten op het gebied van ondersteuning, gemak, zelfstandigheid, veiligheid, controle, hulp en mobiliteit voor de gebruikers en hun eventuele mantelzorgers. Tien gebruikers van dergelijke ‘zorgtechnologische snufjes’ brengen in deze rapportage in beeld hoe ze leven met deze hulpmiddelen. Ze vertellen hoe de hulpmiddelen bijdragen aan hun veiligheid en zelfstandigheid, participatie, gemak, ondersteuning, mobiliteit, de vermindering van hun klachten en de uitbreiding van hun welbevinden. Ze noemen de vooroordelen voor henzelf en hun mantelzorgers. De tien verhalen worden afgesloten met enkele vragen en opdrachten, die samen met de portretten gebruikt kunnen worden als onderwijsmateriaal (voor tien- tot vijftienjarigen). Jeugdigen bezitten van nature een innovatief vermogen. De tien portretten én de daarna volgende opdrachten geven de mogelijkheid om dit vermogen aan te spreken en ‘uit te vinden’ wat er zoal mogelijk is op het snijvlak van zorg en techniek, toegespitst op diverse reële situaties. Zo gaan zorg, techniek en zorgtechnologie meer ‘leven’ voor de leerlingen, waardoor hun interesse voor een opleiding in de richtingen kan worden gewekt.
1
www.stamm.nl STAMM CMO Drenthe. Bèta Weta is een Toolkit waarmee vooroordelen op het gebied van techniek en techniekonderwijs ter discussie gesteld kunnen worden in de klas (voor tien- tot veertienjarigen), op ouderavonden, tijdens docentenoverleggen en op studiekeuzebijeenkomsten. De Toolkit bevat een korte DVD en een boekje met informatie, opdrachten en discussiestellingen. Informatie: Partoer. 3 www.venturaplus.nl. 4 www.fme.nl. 2
3
Inhoudsopgave 1. Inleiding 1.1 Aanleiding 1.2 Doel van het onderzoek 1.3 Vraagstelling 1.4 Onderzoeksmethode 1.5 Leeswijzer
0
0
2. Zorgtechnologie 2.1 Wat moeten we ons daarbij voorstellen? 2.2 Techniek is overal, je moet alleen Bèta Weta 2.3 Techniek is overal, dus ook in de zorg
0
05 05 05 05 05 05 06 06 06 06
3. Leven met zorgtechnologische hulpmiddelen 3.1 Dirk (85): Met mijn gehoorapparaat ‘hoor’ ik er weer bij 3.2 Douwe (62): De scootmobiel vervangt mijn benen 3.3 Wiebe (84): Mijn hartritmemonitor bewaakt mijn hart 3.4 Peter (53): Controlesysteem voor mijn diabetes 3.5 Fedde (81): Veel gedoe met kniebraces 3.6 Willem (76): Een ideale wandelstok! 3.7 Mien (81): Rollator... toch wil je alles nog kunnen 3.8 Gerard (50): Hulpmiddelen maken mijn MS draaglijker 3.9 Geertje (49): Voor de zitbal is écht maatwerk nodig 3.10 Sonja (27): RSI-hulpmiddelen en RSI-maatschappij... 3.11 Extra opdrachten en handvatten voor discussie
08 08 100 11 12 14 15 16 18 21 23 26
4. Conclusies
27
Bijlage: Vragenlijst
29
4
1. Inleiding 1.1 Aanleiding
De vergrijzing en ontgroening komen in rap tempo op de provincie Fryslân af. Burgers worden ouder. Hun aantal stijgt vanwege de ouder wordende ‘babyboomgeneratie’ en de gemiddelde leeftijd van diverse personeelsbestanden wordt gaandeweg hoger. Tegelijkertijd zijn er de laatste jaren minder kinderen geboren en stromen er mede daardoor minder jongeren de arbeidsmarkt op. Sectoren als zorg en techniek hebben met hardnekkige, maar onterechte vooroordelen te maken: techniek zou voor jongens zijn en uit zwaar, vies, eentonig en slecht betaald werk bestaan. Zorg trekt daarentegen juist meisjes. En ook over deze sector doen dezelfde hardnekkige vooroordelen de ronde: zwaar, slecht betaald, vies en onaantrekkelijk werk, met weinig kansen op ‘promotie’ of ‘doorgroei’. Daarnaast brengen de bezuinigingen, doorgevoerd vanaf 2008, met zich mee dat er amper vaste en/of fulltime contracten worden verleend, zodat ook de zekerheid van voldoende inkomen voorlopig op losse schroeven is komen te staan voor jonge instromers in beide sectoren. Dus, waarom kiezen voor techniek? En waarom kiezen voor zorg? Er wordt binnen afzienbare tijd een groot tekort aan arbeidskrachten verwacht in de beide sectoren. Hoe kunnen die tekorten zoveel mogelijk worden voorkomen? In 2011 gaf de provincie Fryslân de opdracht aan Partoer om, voortbordurend op het eerder gerealiseerde project ‘Diversiteit in bèta\techniek, Meer Meisjes Bij Bèta’, de genoemde vooroordelen over zowel techniek als zorg te overstijgen door in beeld te brengen hoe de samenvoeging van zorg en techniek zowel jongens als meisjes zou kunnen ‘verleiden’ tot een opleiding en/of baan in die richtingen. Deze zogenaamde snijvlakstudies (zoals de samenvoeging van zorg en techniek in zorgtechnologie) kunnen recentelijk op een toenemende belangstelling rekenen, omdat de link met de praktijk in deze studies meer centraal staat en meer zichtbaar is. Leerlingen en studenten ervaren meer ‘waar en voor wie ze het doen’.
1.2 Doel van het onderzoek
Het doel van het onderzoek is het onder de aandacht brengen van de samenvoeging van zorg en techniek, dus zorgtechnologie, bij leerlingen van tien tot vijftien jaar. Door gebruikers zélf over hun leven met zorgtechnologische hulpmiddelen te laten vertellen, krijgen leerlingen een praktisch en realistisch beeld van zorgtechnologie. Wat is zorgtechnologie? Voor wie? Hoe ervaren gebruikers de zorgtechnologische hulpmiddelen? Hoe ziet de zorgcomponent eruit? En hoe de techniekcomponent? Deze realiteit stelt vooroordelen over zorg en techniek bij. Dit kan bijdragen aan het enthousiasme voor een (vervolg)studie in die richtingen. Maar ook aan het enthousiasme voor een (vervolg)studie op het snijvlak van de beide richtingen: zorgtechnologie. Zorgtechnologie is immers meer dan zorg. Zorgtechnologie is immers meer dan techniek. Het uiteindelijke doel is dan ook een grotere instroom van leerlingen en studenten in de opleidings- en studierichtingen.
1.3 Vraagstelling
De vraagstelling van ‘Zorgtechnologie in beeld’ luidt: “Hoe is het voor gebruikers om met zorgtechnologische hulpmiddelen te leven? Welke voordelen ervaren zij en hun eventuele mantelzorgers? Welke tips hebben ze voor ontwikkelaars van zorgtechnologische hulpmiddelen? Hoe kunnen hun verhalen bijdragen aan een mogelijke keuze van leerlingen richting zorg, techniek en zorgtechnologie?”
1.4 Onderzoeksmethode
Om deze onderzoeksvraag te beantwoorden zijn tien gebruikers van zorgtechnologische hulpmiddelen geïnterviewd en geportretteerd. Daarnaast hebben studenten Natuurkunde 1e graad en Culturele Maatschappelijke Vorming opdrachten ontwikkeld, die in klassenverband uitgevoerd kunnen worden door tien- tot vijftienjarige leerlingen.
1.5 Leeswijzer
Hoofdstuk 2 brengt in het kort de geschiedenis in beeld, die vooraf ging aan ‘Zorgtechnologie in beeld’: het stimuleren van ‘Diversiteit in bèta\techniek, Meer Meisjes Bij Bèta’ en de daaruit ontwikkelde Toolkit Bèta Weta en de uitbreiding naar zorgtechnologie. In hoofdstuk 3 komen tien gebruikers van zorgtechnologische hulpmiddelen aan het woord. Hun verhalen worden afgesloten met enkele opdrachten voor leerlingen van tien tot vijftien jaar. Hoofdstuk 4 formuleert conclusies aan de hand van de beantwoording van de onderzoeksvraagstelling.
5
2. Zorgtechnologie 2.1 Wat moeten we ons daar bij voorstellen?
Zorgtechnologie? Wat moeten we ons daar bij voorstellen? Zorg alleen, ja, daar hebben we beelden bij: handen aan het bed, directe zorg van de verzorgende aan de patiënt: wassen, verschonen, verplegen, voeden, al dan niet met een korter of langer vriendelijk of bemoedigend praatje. Mensenwerk in ieder geval. En techniek alleen, ook daar hebben we talloze beelden bij: van elektriciteit tot computers, van schroeven en moeren tot het slopen of repareren van auto’s. Althans, dit zijn de beschrijvingen die werden gegeven door tien- tot vijftienjarige leerlingen die we spraken over zorg en techniek. Deze gesprekken werden gevoerd in het kader van het project ‘Diversiteit in bèta\techniek, Meer Meisjes Bij Bèta’, dat Partoer de afgelopen jaren samen met STAMM uitvoerde. Partoer en STAMM ontwikkelden een Toolkit om deze vooroordelen over techniek ter discussie te stellen, zodat ze omgevormd konden worden tot meer realistische beelden over techniek. Zorgtechnologie is het snijvlak tussen zorg en techniek. Snijvlakstudies, zoals Communication & Multimedia Design, Gezondheidstechnologie en Pedagogisch Management Kinderopvang, kunnen recentelijk op toenemende belangstelling rekenen. Diverse onderzoeken, onder andere uitgevoerd door Technika10, brengen in beeld dat vooral meisjes, maar in toenemende mate ook jongens, het nut van een studie belangrijk vinden: snijvlakstudies brengen bij uitstek zowel kennis als de toepassing ervan voortdurend in beeld. “Zet meer in op zorgtechnologie, anders zijn er binnen tien jaar honderdduizenden handen aan het bed tekort!” Deze waarschuwing formuleerde de industriële werkgevers- en ondernemersorganisatie in Nederland, Federatie Metaal- en Electrobranches/Contact Werkgevers Metaal (FME-CWM), reeds op 30 augustus 2011. De FME presenteerde die dag het magazine ‘1001 Zorgoplossingen’ aan minister Edith Schippers van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). Minister Schippers reageerde zeer positief. De FME pleit ervoor dat meer naar de opbrengsten wordt gekeken die ‘zorgtechnologische snufjes’ in de gezondheidszorg kunnen opleveren: opbrengsten in de zin van besparingen op personeel, opbrengsten op locatiekosten, maar vooral ook opbrengsten op het gebied van ondersteuning, gemak, zelfstandigheid, veiligheid, controle, hulp en mobiliteit voor de gebruikers en hun eventuele mantelzorgers.
2.2 Techniek is overal, je moet alleen Bèta Weta
Partoer en STAMM startten eind 2007 het project ‘Diversiteit in bèta\techniek, Meer Meisjes Bij Bèta’. De praktijk wees uit dat bètatechnische profielen, sectoren en studies te weinig leerlingen telden om de in de toekomst verwachte vraag naar bètatechnisch geschoold personeel te kunnen opvangen. Vooral meisjes lieten het afweten. Een belangrijke oorzaak lag in het vooroordeel rond bètatechniek als vies, zwaar, eentonig en slecht betaald mannenwerk met amper perspectieven. Partoer en STAMM ontwikkelden in samenwerking met studenten van diverse opleidingen de Toolkit Bèta Weta, bestaand uit: 1. een DVD met een kort filmpje (vijf minuten), waarin thema’s in beeld worden gebracht waarmee vooroordelen ter discussie kunnen worden gesteld tijdens klassengesprekken, ouderavonden en docentenvergaderingen; 2. een handleiding met feiten en cijfers, kennisbijdragen, opdrachten en stellingen waarmee docenten direct aan de slag kunnen gaan. Bèta Weta betekent ‘Beter Weten’: techniek is immers overal, je moet alleen Beter Weten. Vanaf 2010 zijn 300 Toolkits ingezet op basisscholen en eerste klassen van het voortgezet onderwijs. Bèta Weta richt zich op het herkennen van zoveel mogelijk techniek in dagelijkse zaken (wekker, ballpoint, rits, trap, mobieltje, schroefdop, brillenkoker, föhn, windmolen, verkeerslicht, enzovoort). Dit om de vooroordelen over techniek bij te stellen in reële beelden. Een aantrekkelijker en breder beeld van techniek en de vele toepassingen ervan, zou meer jongens, maar ook meer meisjes kunnen verleiden om voor een opleiding of studie in de techniek te kiezen.
2.3 Techniek is overal, dus ook in de zorg
In 2011 gaf de provincie Fryslân de opdracht aan Partoer om Bèta Weta uit te breiden naar toepassingen van techniek in de zorg: techniek is overal, dus ook in de zorg. Niet alleen de
6
technische maar ook de zorgsectoren en -studies bleken te kampen met een te lage instroom van leerlingen. Net als in de techniek werd in de zorg een nijpend personeelstekort verwacht in de nabije toekomst. Per saldo zou door de vergrijzing het aantal ouderen stijgen dat afhankelijk zou worden van hulp. Per saldo zou door de ontgroening het aantal personeelsleden dalen dat deze hulp kon geven. Een belangrijke oorzaak van de afnemende interesse lag in de vooroordelen over zorg: zwaar, vies, slecht betaald vrouwenwerk. Lieten vooral meisjes techniek als ‘mannenwerk’ links liggen, en liepen zij warm voor ‘nut’ en ‘context’ van een studie, vooral jongens lieten zorg liggen omdat dat ‘niet stoer’ was en alleen bedoeld was voor meisjes. Recentelijk worden steeds meer studies (minors, projecten, opdrachten) op het snijvlak tussen verschillende sectoren opgestart, dus ook op het snijvlak van zorg en techniek: zorgtechnologie. Dit snijvlak raakt de interesse van zowel jongens als meisjes. Dit snijvlak vervangt ‘oude beelden’ door nieuwe, innovatieve beelden met kansrijke perspectieven, om met de FME te spreken: “Zet meer in op zorgtechnologie, anders zijn er binnen tien jaar honderdduizenden handen aan het bed tekort!” In deze rapportage wordt zorgtechnologie in beeld gebracht door de gebruikers zelf.
7
3. Leven met zorgtechnologische hulpmiddelen In dit hoofdstuk brengen tien gebruikers van zorgtechnologische hulpmiddelen in beeld hoe de combinatie van zorg en techniek bijdraagt aan hun welbevinden. Ze schetsen hoe het is om ziek en hulpbehoevend te zijn, en hoe zorgtechnologische hulpmiddelen bijdragen aan de verlichting van hun klachten en de vergroting van gemak, zelfstandigheid, veiligheid, controle en mobiliteit. 1. Dirk (85) vertelt dat hij veel zelfverzekerder op pad gaat nu hij alles om zich heen weer beter kan horen. Hij voelt zich veiliger en heeft meer contact met anderen. 2. Douwe (62) vertelt hoe zijn hulpmiddel zijn benen vervangt: dankzij het hulpmiddel is hij mobiel. 3. Wiebe (84) vertelt hoe hij zélf zijn gezondheid kan controleren en daardoor niet voortdurend naar een specialist hoeft. Het scheelt hem én de specialisten veel tijd en moeite. 4. Peter (53) vertelt hoe de ernstige schommelingen van zijn ernstige suikerziekte in de gaten worden gehouden door een intelligent (maar duur) apparaatje dat hem waarschuwt als het mis gaat. 5. Fedde (81) vertelt dat technisch perfecte ‘snufjes’ wel écht op mensen moeten zijn gericht en niet andersom. Hij heeft een vervelende ervaring met een hulpmiddel en geeft daarom tips. 6. Willem (76) vertelt enthousiast over zijn speciale wandelstok. 7. Mien (81) vertelt dat ze dankzij haar hulpmiddel in beweging blijft en overal naar toe kan gaan. 8. Gerard (50) vertelt dat hij, ondanks zijn slopende ziekte, zo zelfstandig mogelijk kan blijven dankzij allerlei zorgtechnologische hulpmiddelen. Hij kan blijven ‘meedoen’. 9. Geertje (49) vertelt hoe haar zeer eenvoudige en goedkope hulpmiddel sommige spieren traint en andere ontziet, waardoor ze haar werk kan blijven doen. 10. Sonja (27) vertelt hoe hulpmiddelen klachten kunnen verplaatsten en geeft de tip om bij iedere innovatie, naast klachtenverlichting, óók aan klachtenpreventie te denken. De tien verhalen worden afgesloten met enkele opdrachten, die samen met de portretten gebruikt kunnen worden als onderwijsmateriaal voor leerlingen van tien tot vijftien jaar: 1. De leerlingen maken kennis met het snijvlak van zorg en techniek door middel van persoonlijke verhalen. De stof ‘leeft’. 2. Daarnaast wordt hun (van nature aanwezige) innovatieve vermogen aangesproken door de opdrachten waarmee de verhalen worden afgesloten. 3. Tot slot dragen de verhalen bij aan de discussie over zorg, techniek en zorgtechnologie. Voor deze discussie zijn na het tiende portret aanvullende handvatten opgenomen. Alle opdrachten en handvatten zijn door studenten Natuurkunde 1e graad en Culturele en Maatschappelijke Vorming geformuleerd. Nu het woord aan de gebruikers van de zorgtechnologische hulpmiddelen:
3.1 Dirk (85): “Met mijn gehoorapparaat ‘hoor’ ik er weer bij”
“Een aantal jaren geleden begon ik mensen minder te verstaan. Eerst vond ik dat een paar mensen gingen mompelen in plaats van praten. Maar toen bijna ‘iedereen’ ging mompelen, dacht ik: ‘Misschien ligt het toch een beetje aan mijn oren.’ Vooral als meer mensen bij elkaar waren, was het voor mij één groot geroezemoes. Het is heel vervelend om steeds te moeten zeggen: ‘Wat zegt u?’ En ik kreeg ook steeds meer te horen dat ik luid praatte. Dat had ik zelf niet door. Dus door eigen ervaringen en door de reacties uit mijn omgeving ging ik aan het hulpmiddel denken. En eigenlijk was het ook wel moeilijk om toe te geven dat mijn gehoor minder werd. Alsof je langzaam aftakelt. Maar de prijs is hoog als je er niets aan doet: langzaam kom je meer alleen te staan, langzaam krijg je minder contacten, langzaam ga je steeds minder vaak het huis uit. Ga maar eens een poosje lopen met je vingers in je oren. Het is net of je het contact verliest met je omgeving. Je ziet van alles, maar bent er niet echt meer bij. Veiliger Afijn, ik liet mijn gehoor meten en ja hoor, mijn gehoor was slecht. Omdat het heel langzaam slechter wordt heb je niet in de gaten dát het steeds slechter wordt. Vandaag hoor je toch bijna net
8
zo goed (of slecht) als gisteren? Dat je veel slechter hoort dan vijf jaar geleden, ja, dat is zo moeilijk te vergelijken. Ik kreeg een gehoorapparaat. Eerst een enorme verandering. Wat was alles luid! Het apparaat piept als het niet goed is afgesteld. Gelukkig kon je allerlei standen inschakelen. Met een beetje oefenen was dat best te doen. De bediening van het apparaat is dus vrij gemakkelijk. Ik kan nu niet meer zonder. Ik heb het écht nodig, niet alleen om mensen beter te kunnen verstaan, maar ook om beter te kunnen horen! Meestal denken mensen alleen maar aan spreken en verstaan, maar denk eens aan fietsen. Ik kan nu horen dat iemand mij wil inhalen, doordat ik de fietser al hoor aankomen of doordat deze belt. Of dat er een auto aankomt. Of dat dat rare geruis in de verte een trein is en niet een gevaar dichtbij. En ik kan horen uit welke richting het geluid komt. En wat het geluid betekent. Het gehoorapparaat zorgt dus voor veiligheid. Meedoen Het gehoorapparaat zorgt ervoor dat ik kan meedoen aan activiteiten. Ik versta mensen weer. Daardoor voel ik me meer betrokken bij de samenleving. En het is veel leuker. Er is niks aan als je ergens aanwezig bent maar niets hoort en verstaat. Dan ben je alleen lijfelijk aanwezig, maar eigenlijk ben je er niet. Met het apparaat hoor je ook meer waar je van kunt genieten: muziek, vogels, briesjes. Inmiddels is er een onderdeel van het apparaat vernieuwd. De oordopjes zijn aangepast. Ze zijn kleiner, dus vallen minder op. En ze zijn gemakkelijker in te brengen. Ook het gedeelte dat achter mijn oren zit is gemakkelijker zelf te plaatsen en aan en uit te zetten. Als ik ga slapen doe ik de gehoorapparaatjes eruit. Ik kan dat gemakkelijk zelf doen. En ’s morgens heb ik ze er zo weer in. Priegelwerk, maar wel te doen Het apparaatje loopt op batterijen. Die kan ik gewoon bij een warenhuis in de buurt halen. Ik hoef dus niet naar een speciaalzaak of naar een andere stad. Ja, daar zijn ze ook wel, maar die van het warenhuis zijn veel goedkoper. Als de batterijen leeg zijn krijg ik een signaal, een soort piepje. Ik kan heel gemakkelijk zelf nieuwe batterijen vervangen. Ik vind het wel een beetje eng, ik wil niks kapot maken. Natuurlijk hebben ze het me wel goed uitgelegd en voorgedaan bij de zaak waar ik de apparaatjes kocht. Maar omdat ik maar eens in de twee weken de batterijen hoef te vervangen, oefen ik niet geregeld. Iedere keer moet ik er weer even voor gaan zitten. En omdat ze zo klein zijn is het ook wel priegelwerk. Ik kan altijd terecht bij de speciaalzaak als ik vragen of klachten heb. Al met al is het een hulpmiddel dat heel goed zonder hulp van specialisten te gebruiken is in het dagelijkse leven. De voordelen zijn: contact, meedoen, veiligheid, kwaliteit. Op de schaal tussen zorg en techniek zit dit apparaat voor mij in het midden.” Vragen en opdrachten: 1. Wat zijn de voordelen die Dirk noemt? 2. Welke nadelen noemt Dirk? 3. Wat kan Dirk allemaal met behulp van het hulpmiddel? 4. Wat zou Dirk allemaal niet kunnen als hij het hulpmiddel niet had? 5. Wat zou Dirk kunnen gebruiken in plaats van het genoemde hulpmiddel? 6. Wat kun jij zélf ‘uitvinden’ om Dirk nog meer voordelen te bieden? 7. Hoe draagt het hulpmiddel (mogelijk) bij aan: klachtenverlichting, veiligheid, mobiliteit, zelfstandigheid, eigenwaarde en sociale contacten? Hoe zou je het hulpmiddel nog kunnen verbeteren op deze gebieden? 8. Hoe zit het met gemak en prijs? Hoe zou je het hulpmiddel nog kunnen verbeteren op deze gebieden? 9. Wat wordt er van de omstanders (verzorgers, partner, gezinsleden, mantelzorgers) verwacht met wie Dirk te maken heeft? En hoe helpt het hulpmiddel hén?
3.2 Douwe (62): “De scootmobiel vervangt mijn benen”
“Ik ben spastisch, en heb dus allerlei hulpmiddelen nodig om van A naar B te komen. Hoe dichtbij of veraf die A en B ook van elkaar liggen. Ik heb al jarenlang een scootmobiel. Ik zeg wel eens: ‘De scootmobiel vervangt mijn benen.’ Ik ben nu al met mijn derde scootmobiel bezig, omdat de techniek niet stilgestaan heeft. De scootmobiels worden steeds sneller, mooier en verfijnder. En de accu wordt steeds beter, waardoor ik met iedere nieuwe scootmobiel verder kan rijden dan de vorige. Mijn eerste scootmobiel kon maar 35 kilometer
9
rijden, daarna was de accu leeg. Nu kan ik wel 60 kilometer. Daar ben ik erg blij mee: ik kan langer en verder rijden, mijn wereld is dus groter geworden. De gemeente, waar ik woon, least de scootmobiel bij een bedrijf. Als er iets aan de hand is met de scootmobiel, komt er iemand van de servicedienst kijken. Die komt snel, en de mankementen zijn meestal heel snel verholpen. Ze zijn zelfs 24 uur per dag bereikbaar en komen aan huis voor reparaties. En als de scootmobiel thuis niet gerepareerd kan worden, dus als hij mee moet naar het bedrijf, dan komt er een vervangende scootmobiel. Ik zit dus nooit zonder. Ik vind de grote voordelen van de scootmobiel dat je je huis uit kunt, dat je er in je eentje op uit kunt, bijvoorbeeld naar voetbal. En dat je in je eentje tochtjes kunt ondernemen, zonder hulp van iemand anders. Dit is het grootste pluspunt: de onafhankelijkheid van andere mensen. En verder is het technische gemak een enorm voordeel: ik kan het meeste zelf doen, en fulltime is er een monteur beschikbaar mocht dat nodig zijn. Meer hulpmiddelen om me voort te bewegen Naast de scootmobiel gebruik ik verschillende andere hulpmiddelen om me voort te bewegen. Ik kan me daarmee heel goed zelf redden. In en om het huis gebruik ik krukken, een rolstoel en een trippelstoel. Krukken, die ken je wel, een rolstoel ook, en een trippelstoel is een soort stevige bureaustoel op wieltjes, waarmee je je met je voeten de hele kamer door kunt verplaatsen. In de douche en wc en bij het bed hebben we steunen. Daar kan ik me stevig aan vasthouden en optrekken. Boven het bed hangt ook nog een papegaai: zo’n triangel die je wel kent van het ziekenhuis. Verder heb ik een ‘helping-hand’ om iets van de grond op te pakken: een soort hele lange knijper. Voor de lampen hebben we een afstandsbediening. En tot slot hebben we één speciale sta-op-stoel in de kamer: een gewone lekkere stoel, met een speciaal mechaniek dat je helpt overeind te komen. Alarmsysteem We hebben ook een alarmsysteem. In de woonkamer hangt het moedertoestel, zelf heb ik een draagbare alarmknop bij me. Die werkt in huis, in de tuin en in het schuurtje. Dit is vooral handig (en veilig) als ik alleen thuis ben. Mocht er iets gebeuren, dan kan ik op de knop drukken. Het alarm gaat dan af in Meppel, maar de medewerkers daar schakelen een achterwacht in: buren en familie. Ik heb dat alarmsysteem echt nodig. Een mobiele telefoon is geen optie als je gevallen bent en volledig in onmacht ligt. Eén druk op de alarmknop is het enige wat dan kan helpen. Aangepaste auto Ik heb ook een aangepaste auto. Een automaat, dus met automatische versnellingen. Ik kan remmen met mijn hand en geef gas met mijn knie. Maar de auto is ook te gebruiken voor ‘normaal gebruik’, zodat mijn vrouw er ook in kan rijden. Mijn vrouw doet het meeste op het gebied van zorg en hulp. Maar iemand van Thuiszorg komt langs om me te helpen bij het douchen. Met de steunen gaat dat goed. Anders had ik meer hulp nodig gehad bij het douchen. Ook op vakantie Ik ga tweemaal in de week naar de fysiotherapeut. Daar oefenen we zonder enige hulpmiddelen. Dan ben ik dus helemaal op mijn eigen kunnen aangewezen. En op mijn ‘niet kunnen’. Want het valt niet mee om toe te geven dat je mensen en hulpmiddelen nodig hebt. Ik deed het liefst alles op eigen kracht. Het is wel moeilijk om een patiënt te zijn. Maar met die hulpmiddelen ben je veel minder patiënt. Ik wil ook nog kwijt dat je best op vakantie kunt gaan als je een aandoening hebt zoals die van mij. Het is niet zo dat je aan huis gekluisterd bent, met je steunen en sta-op-stoel. Er zijn aangepaste bungalows, caravans en campers. Die kun je vrij gemakkelijk opzoeken op Internet. Wij hebben geen computer, maar onze zoon wel. Die zoekt vaak van alles voor ons op: zoals nieuwigheidjes, maar ook adressen voor aangepaste vakanties. We zijn al een paar keer op vakantie geweest naar zo’n adres. Vaak bieden ze heel goede faciliteiten. Soms meer dan thuis, zoals een elektronisch verstelbaar bed of een volledig aangepaste douche. Altijd die lange aanvraagformulieren Ik wil tot slot nog wel kwijt dat ik het heel erg jammer vind dat je altijd maar weer lange aanvraagformulieren moet invullen en lange procedures moet doorlopen. Je moet altijd maar weer je hele geschiedenis op papier zetten. En je moet altijd maar weer door die indicatiecommissie, met steeds weer nieuwe mensen. Alsof ik steeds weer moet bewijzen dat ik spastisch ben, terwijl
10
de ziekte op zichzelf al erg genoeg is. Dat vind ik echt akelig. En na die lange lijsten, lange procedures en lange wachttijden krijg je eindelijk je broodnodige hulpmiddel, maar met een lange gebruiksaanwijzing.” Vragen en opdrachten: 1. Wat zijn de voordelen die Douwe noemt per hulpmiddel? 2. Welke nadelen noemt Douwe? 3. Wat kan Douwe allemaal met behulp van de hulpmiddelen? 4. Wat zou Douwe allemaal niet kunnen als hij de hulpmiddelen niet had? 5. Wat zou Douwe kunnen gebruiken in plaats van de genoemde hulpmiddelen? 6. Wat kun jij zélf ‘uitvinden’ om Douwe nog meer voordelen te bieden? 7. Noem per hulpmiddel hoe dit bijdraagt aan: klachtenverlichting, veiligheid, mobiliteit, zelfstandigheid, eigenwaarde en sociale contacten. Hoe zou je de gebruikte hulpmiddelen nog kunnen verbeteren op deze gebieden? 8. Noem per hulpmiddel hoe het zit met gemak en prijs. Hoe zou je de gebruikte hulpmiddelen nog kunnen verbeteren op deze gebieden? 9. Wat wordt er van de omstanders (verzorgers, partner, gezinsleden, mantelzorgers) verwacht met wie Douwe te maken heeft? 10. Hoe zou een hulpmiddel hen kunnen helpen bij hun zorg voor Douwe? 11. Hoe zou een hulpmiddel ervoor kunnen zorgen dat Douwe hen minder nodig had?
3.3 Wiebe (84): “Mijn hartritmemonitor bewaakt mijn hart”
“Ik ben al ruim vijf jaar vaste klant bij de afdeling Cardiologie van het ziekenhuis. Cardiologie gaat over problemen die met je hart te maken hebben. Ik heb een tijdlang een ‘Reveal’ gebruikt, dat is een implanteerbare hartritmemonitor. Die registreert wat er met je hart gebeurt. Je hebt er een soort afstandsbediening bij. Zodra je merkt dat iets niet in orde is druk je op de opnameknop. Dan neemt het implantaat je hartritme op. En die opname kan dan later door de specialist worden bekeken. Een jaar geleden werd ik plotseling heel erg benauwd en kreeg ik grote ademnood. Ik werd opgenomen in het ziekenhuis en flink onderzocht. Het bleek hartfalen te zijn. Mijn hart heeft onvoldoende pompfunctie om onder alle omstandigheden mijn lichaam en al mijn organen van voldoende bloed te voorzien. Hartfalen is een chronische aandoening, die meestal wordt veroorzaakt door een hartinfarct. Chronisch dus. Je moet ermee leren leven. Hartfalenverpleegkundige In het ziekenhuis kwam ik in contact met een zogenaamde hartfalenverpleegkundige. Die is verpleegkundige, maar daarnaast heeft hij of zij een specialistische opleiding gedaan. De verpleegkundige weet alles van moderne technische apparatuur met betrekking tot preventie van hartfalen. Zo hoorde ik dat mijn hart op afstand bewaakt kon worden. Een soort Telezorg: zorg op afstand. Met een duur woord ‘ICT Guided Telezorg’. Het Hartcentrum van het ziekenhuis heeft een automatiseringssysteem waarmee patiënten thuis onder controle worden gehouden. Het bestaat uit een koffertje met speciale apparatuur. In het koffertje zitten een weegschaal, een volautomatische bloeddrukmeter en een kastje met een monitor. De weegschaal ziet eruit als een doodnormale weegschaal, maar hij staat in verbinding met het kastje. Als ik op de weegschaal ga staan, klinkt uit het kastje de stem van een dame die vertelt hoe zwaar ik ben. Vervolgens stuurt het kastje dit gewicht door naar het ziekenhuis. Bloeddrukmeter Daarna is de bloeddrukmeter aan de beurt. Ook die ziet er uit als een normale bloeddrukmeter, die de huisarts ook heeft. Maar deze kan ik helemaal zelf omdoen. En ik kan de bloeddruk helemaal zelf meten. Als de bloeddruk te hoog is, gaat ‘de elektronische dame’ zich ermee bemoeien: ze stelt me vragen over hoe ik heb gegeten en gedronken. Ook vraagt ze of ik klachten heb. Ik kan niet terugpraten, maar ik kan wel de antwoorden intoetsen via de monitor van het kastje. Als dat nodig is (jaja, dat weet het kastje), worden deze antwoorden doorgestuurd naar het ziekenhuis. Ik kan het zelf Het lijkt ingewikkeld, maar dat is het niet. Na een korte instructie kon ik alles heel goed zelf doen. Het is dus vooral een bewakingssysteem. Als ‘de bewaking’ zich zorgen maakt of afwijkingen ziet, dan neemt de hartfalenverpleegkundige zelf telefonisch contact met me op. Indien nodig, roept ze me dan op om naar het ziekenhuis te komen.
11
Het voordeel van dit systeem is dat ik zelf precies weet hoe het zit met mijn bloeddruk en dat ik zelf de zaak kan bijstellen met eten, drinken en rusten. Ik heb daar dus niemand bij nodig (behalve die elektronische dame dan). Een ander voordeel is dat er een heel kort lijntje zit tussen mij en het ziekenhuis. Ik hoef niet steeds contact op te nemen met de huisarts. Alle gegevens komen immers direct bij het Hartcentrum terecht. Dus dat scheelt veel tijd en moeite. Je krijgt het koffertje in principe voor negen maanden, maar ik kon het vanwege mijn gezondheidsproblemen langer krijgen. Ik kan dus langer onder controle blijven. Een Baxter met pilletjes Een ander hulpmiddel is de Baxter. Dat is een fijn opgerold pakketje waarin alle pillen keurig gerangschikt zitten opgeborgen: op dag en op tijdstip. Die hoef je dus alleen maar uit het zakje te halen. Dit is echt ideaal voor mensen die veel verschillende medicijnen moeten slikken. Je hoeft het niet meer zo bij te houden: alles is keurig voor je geordend in het Baxtersysteem. Zo voorkom je fouten. En met medicijnen moet je natuurlijk geen fouten maken! En een rollator Ik heb een rollator voor wandelingen buiten de deur, omdat je van hartfalen heel erg moe bent.” Vragen en opdrachten: 1. Wat zijn de voordelen van alle hulpmiddelen die Wiebe noemt? 2. Welke nadelen noemt Wiebe? 3. Wat kan Wiebe allemaal met behulp van de hulpmiddelen? 4. Wat zou Wiebe allemaal niet kunnen als hij de hulpmiddelen niet had? 5. Wat zou Wiebe kunnen gebruiken in plaats van de genoemde hulpmiddelen? 6. Wat kun jij zélf ‘uitvinden’ om Wiebe nog meer voordelen te bieden? 7. Noem per hulpmiddel hoe dit bijdraagt aan: klachtenverlichting, veiligheid, mobiliteit, zelfstandigheid, eigenwaarde en sociale contacten. Hoe zou je de gebruikte materialen nog kunnen verbeteren op deze gebieden? 8. Noem per hulpmiddel hoe het zit met gemak en prijs. Hoe zou je de gebruikte materialen nog kunnen verbeteren op deze gebieden? 9. Wat wordt er van de omstanders (verzorgers, partner, gezinsleden, mantelzorgers) verwacht met wie Wiebe te maken heeft? 10. Hoe zou een hulpmiddel hen kunnen helpen bij hun zorg voor Wiebe? 11. Hoe zou een hulpmiddel ervoor kunnen zorgen dat Wiebe hen minder nodig had?
3.4 Peter (53): “Controlesysteem voor mijn diabetes” “Ik heb al 24 jaar diabetes, ‘suikerziekte’. Ik zal even beginnen met een lesje over diabetes, waar je ongetwijfeld veel over hebt gehoord: bijna 600.000 mensen in Nederland hebben diabetes, waaronder 13.000 kinderen. Meestal hebben mensen al een paar jaar diabetes voordat het ontdekt wordt. De arts constateerde 24 jaar geleden dat mijn lichaam zelf geen insuline meer maakte. Insuline is nodig om het gehalte aan bloedsuiker in het bloed binnen gezonde grenzen te houden. Maar omdat mijn lichaam geen insuline meer maakte, bleef de bloedsuiker in het bloed zitten en werd dat niet in brandstof omgezet. De hoeveelheid bloedsuiker in het bloed werd daardoor veel te hoog; dat was natuurlijk erg ongezond en gevaarlijk. Die bloedsuikerspiegel moest dus naar beneden, en omdat het lichaam het niet meer deed moest ik het zelf doen: door insuline te spuiten. Insulinewaarde controleren Als je insuline moet spuiten of een insulinepomp gebruikt, moet je de bloedsuikerwaarde minstens vier keer per dag controleren. Het is het beste om dat één à twee uur na iedere maaltijd te doen. Je meet je bloed door met een piepklein naaldje in je vingertop te prikken en een druppel bloed op een teststripje te doen. Na een paar tellen verschijnt de uitslag. Aan de hand van de uitslag van die controle weet je hoeveel insuline je moet spuiten. De bloedsuikerspiegel hoort te schommelen tussen de vier en acht millimol per liter. Een millimol is een scheikundige rekeneenheid, waarmee je een bepaalde hoeveelheid stof in iets kunt meten, in dit geval bloedsuiker. Bloedsuikerspiegel Alles wat je doet, eet en overkomt heeft invloed op je bloedsuikerspiegel: eten, drinken, stress en spanningen, sport, emoties, maar ook een verkoudheid en griep. Zit er teveel bloedsuiker in het bloed, dan spreken we van een hyperglykemie, zit er te weinig in dan heb je een hypoglykemie.
12
Vaak worden ze een ‘hyper’ of insult, of een ‘hypo’ genoemd. Bij een insult moet je gauw insuline spuiten, bij een hypo moet je juist iets zoets eten. Mijn diabetes is vrij ernstig Nu is een enkele insult of hypo niet zo erg, maar bij mij gebeurt het wel erg vaak. Mijn diabetes is dus vrij ernstig. Veel grote schommelingen zijn niet goed voor het lichaam, en kunnen allerlei complicaties veroorzaken. Mensen met diabetes krijgen later vaak complicaties van hart en bloedvaten, ogen, nieren en zenuwen. Mensen met diabetes hebben drie tot viermaal vaker hart- en vaatziekten dan mensen zonder diabetes. Ook ik kreeg een jaar of tien geleden hartproblemen, waardoor ik gedotterd moest worden. Ik spuit altijd zelf. En natuurlijk ben ik onder behandeling van een specialist om de insuline goed af te stellen. Nadeel van alleen wonen De behandeling en de medicatie moesten in de afgelopen jaren heel vaak worden aangepast. Ik woon alleen en dat is wel eens moeilijk als je bijvoorbeeld ’s nachts een hypo krijgt. Je voelt je dan heel erg ziek en moe. Je krijgt hartkloppingen en denkt dat je flauw gaat vallen. Je gaat vreselijk zweten en voelt je heel akelig. Als je nog na kunt denken kun je gauw iets zoets nemen. Maar het gebeurde ook wel dat er heel snel een hypo kwam. Dan raakte ik heel verward en ging ik rare dingen doen. Of ik werd plotseling heel erg boos en begon te schreeuwen, of ik liep overal tegenaan waardoor alles omver viel. Dan maakte ik erg veel lawaai, hoorde ik achteraf. Dat had ik dan helemaal niet door. Soms raakte ik daarna zelfs in coma. Heel akelig dus. Gelukkig werden de buren wel wakker van mijn lawaai. Toen ze doorhadden dat het van mijn diabetes kwam, waren ze ook behulpzaam. Ze belden meteen 112 en gaven mijn naam en adres door. Bij mijn voordeur hadden we een kastje opgehangen met de sleutel van mijn voordeur. Dat kastje ging open met een code, die bekend was bij 112. Als ik dus een ernstige hypo kreeg, kwam er meteen hulp. Zo ben ik zelfs een paar keer met spoed met de ambulance naar het ziekenhuis gebracht. Maar beter is het natuurlijk om dergelijke hypo’s te voorkomen. Vaak controleren is dus ontzettend belangrijk. Van levensbelang zelfs! Maar bij diabetespatiënten zoals ik, met erg grote schommelingen, is vier keer controle natuurlijk erg weinig. En de insulten en hypo’s in de nacht... ja, die bleven natuurlijk een groot probleem. Freestyle Navigator Er werd een nieuwe techniek uitgevonden. Vanwege mijn grote en onverwachtse schommelingen mocht ik die proberen: een Freestyle Navigator. Dat is een combinatie van een sensor en een zender. De sensor schiet je onder de huid van je arm of buik. De sensor controleert iedere minuut de bloedsuikerspiegel, dus 1.440 keer per dag in plaats van de gebruikelijke vier keer. De zender zendt de metingen draadloos naar een ontvanger. Dat is een kleine computer die alle bloedsuikerwaarden opslaat, 60 dagen achterelkaar. Daardoor ‘ziet’ de ontvanger eventuele schommelingen en ‘ziet’ hij dat waarden buiten de grenzen dreigen te raken die vooraf nauwkeurig zijn ingesteld. Hij geeft een waarschuwing als er een insult of hypo aankomt, zodat ik meteen maatregelen kan treffen: insuline spuiten of suiker nemen. Ideaal, zo’n Navigator. Ik kan er alles mee doen: van werken tot slapen, van sporten tot douchen. Een nadeel is dat hij heel erg duur is. Ik mocht het systeem maar drie maanden gebruiken om het uit te proberen. Omdat het zo’n duur systeem is, is het heel moeilijk om er voor in aanmerking te komen. Een sensor, bijvoorbeeld, kost per stuk al 50 euro, en moet iedere twee dagen vervangen worden. Tel maar op: 175 euro per week. Gelukkig kreeg ik, omdat ik alleen woonde, drie maanden verlenging. Ik mag dus nog drie maanden doorgaan met de Navigator! Een voorwaarde voor de Navigator is dat ik wakker word van het alarm, zodat ik meteen actie kan ondernemen: spuiten bij een insult, iets zoets bij een hypo. Zo kan ik de bloedsuikerspiegel weer binnen de grenzen brengen. Die Navigator heeft al een paar keer mijn leven gered. De Navigator is écht een optelsom van zorg en techniek.” Vragen en opdrachten: 1. Wat zijn de voordelen die Peter noemt? 2. Welke nadelen noemt Peter? 3. Wat kan Peter allemaal met behulp van het hulpmiddel? 4. Wat zou Peter allemaal niet kunnen als hij het hulpmiddel niet had? 5. Wat zou Peter kunnen gebruiken in plaats van het genoemde hulpmiddel?
13
6. Wat kun jij zélf ‘uitvinden’ om Peter nog meer voordelen te bieden? 7. Noem per hulpmiddel hoe dit bijdraagt aan: klachtenverlichting, veiligheid, mobiliteit, zelfstandigheid, eigenwaarde en sociale contacten. Hoe zou je de gebruikte materialen nog kunnen verbeteren op deze gebieden? 8. Noem per hulpmiddel hoe het zit met gemak en prijs. Hoe zou je de gebruikte materialen nog kunnen verbeteren op deze gebieden? 9. Wat wordt er van de omstanders (verzorgers, partner, gezinsleden, mantelzorgers) verwacht met wie Peter te maken heeft? 10. Hoe zou een hulpmiddel hen kunnen helpen bij hun zorg voor Peter? 11. Hoe zou een hulpmiddel ervoor kunnen zorgen dat Peter hen minder nodig had? Ons bereikte het zeer verdrietige bericht dat Peter is overleden. Hij had op een nacht een waarschuwing van de ontvanger gekregen en meteen iets zoets genomen. Gerustgesteld is hij verder gaan slapen. Later die nacht kreeg hij plotseling een hartstilstand en overleed.
3.5 Fedde (81): “Veel gedoe met kniebraces”
“Een jaar of vijf geleden begon ik last van mijn knieën te krijgen. Lopen ging moeilijker, mijn knieën werden stijf en pijnlijk. Eerst dacht ik dat het van het sporten kwam: ik wandelde en fietste veel en deed aan ouderenfitness. Ik nam meer rust en sportte voorzichtiger. Maar de knieën knapten niet op. De fitnessleraar, die tevens fysiotherapeut was, zei toen dat ik beter naar de huisarts kon gaan. De huisarts verwees me door naar het ziekenhuis. Daar bleek dat het kraakbeen in mijn kniegewrichten voor een groot deel was afgebroken. Dat komt heel vaak voor, vertelde de arts, vooral bij mannen. Hij kon me opereren en ‘nieuwe knieën’ geven, maar omdat ik vaak last van jicht en bronchitis heb, wilde hij dat liever uitstellen. Ik ook. Daarom werd gezocht naar steun voor mijn aangetaste knieën. Ik kreeg voor beide knieën een brace. Steunkousbraces Een orthopeed mat mijn knieën en schreef een soort steunkousbrace voor, speciaal voor mijn maat. Ze waren van dik elastisch weefsel met van die plastic strips erin. En plastic scharnieren aan iedere kant, zodat het buigen werd ondersteund. Ik kon de braces met stevig klittenband om mijn knieën bevestigen. Dat was een hele opluchting. Ik kon weer goed lopen, fietsen en voorzichtig fitnessen. Ik bleef onder controle bij de orthopeed. Na een jaar bekeek zij mijn knieën en constateerde dat het kraakbeen verder was afgebroken. Ze vroeg zich af of de elastieken brace voldoende steun bood. Ze stelde voor om sterkere braces te nemen. Ik kwam met beide benen in een gipsbad, om afdrukken van mijn benen en knieën te maken. De braces zouden worden gemaakt op die afdrukken. Ze zouden me dan perfect passen. Dat ging echter niet naar verwachting. Nieuwe braces Ik schrok toen ik de braces zag. Mijn oude elastische braces waren speciaal voor mijn knieën, en zo’n dertig centimeter hoog. De nieuwe braces waren wel tachtig centimeter lang. Ze waren van stevig kunststof, met grote metalen scharnieren aan de zijkanten. Ze wogen een kilo per stuk, terwijl mijn oude braces heel licht waren. Het materiaal was onbuigbaar, terwijl de oude braces van stevig elastiek waren. Maar ja, ze waren speciaal voor me gemaakt, omdat ik ze nodig had. Ze hielden de afbraak van kraakbeen niet tegen, maar zouden me steun geven zodat ik geen pijn zou hebben. Maar dat liep anders. Ik ging er mee lopen en fietsen, maar ik kreeg blauwe plekken van de harde randen. En op een dag liep zelfs het bloed over mijn benen. Mijn vrouw heeft twee lange mouwen van een t-shirt afgeknipt, die deed ik dan onder de braces. Maar het bleef een ramp. Ik ben wel acht, negen keer terug geweest naar het ziekenhuis. De rechter brace ging wel, maar de linker was echt een ramp. Iedere keer werd hij weer ‘opgestuurd’, en kon ik hem drie weken later weer ophalen. En steeds was het weer mis. Je voelt je op een gegeven moment een zeur. Zelf repareren? Nee, dat ging niet. Het plastic moest verhit en gebogen worden, geloof ik. Dat moest door een specialist gebeuren. Ging het om mij of om de braces? Ik had het gevoel dat ik me aanpaste aan de braces, in plaats van steun te krijgen van de braces. Mijn vrouw zei dat ik liep als een Houten Klaas, alsof ik kunstbenen had die niet konden buigen. Ja, ik boog zo weinig mogelijk, omdat dat pijn deed. En ik ging heel erg zweten in dat harde plastic, dus dat stonk. Ik kreeg last van mijn heupen omdat ik veel te voorzichtig liep, en mijn onderrug
14
begon ook al pijnlijk te worden. Al mijn broeken gingen kapot van het klittenband. Op een gegeven moment was ik er flauw van. Ik heb mijn oude elastieken braces weer gepakt. Die waren stevig en flexibel, ik zweette er niet in, ze deden geen pijn, en we konden ze wassen. Helaas waren ze bijna versleten. Ik moest nog een dik jaar wachten voordat ik nieuwe uit de verzekering kreeg. Ik heb deze nieuwe braces daarom zélf maar betaald, een paar honderd euro! Techniek en praktijk Mijn advies: technisch gezien waren de nieuwe braces perfect. Ze boden 100 procent steun, de knieën bleven 100 procent in balans. Maar ik had het idee dat ze voor ‘kunstbenen’ waren gemaakt, niet voor echte zachte gevoelige mensenbenen. Ze waren meer ‘theorie’ dan ‘praktijk’. Voordat zoiets wordt uitgevonden moet je er wel bij stilstaan hoe het voelt om er in te lopen: qua druk, schuren, zweten, gewicht, gemak. Nog wel leuk om te vertellen: ik kon mijn knieën amper buigen, en kon dus niets van de grond op pakken. Ik vond bij het Hulpmiddelencentrum een helping-hand. Dat is een grijpertje waarmee je een klein voorwerpje van de grond kunt oppakken. Iets groots, glads of zwaars lukte niet. Daar had ik iets anders voor: een veger en blik, beide met een lange steel. Op de schaal tussen zorg en techniek plaats ik de kniebraces bij ‘techniek’.” Vragen en opdrachten: 1. Wat zijn de voordelen die Fedde noemt? 2. Welke nadelen noemt Fedde? 3. Wat kan Fedde allemaal met behulp van het hulpmiddel? 4. Wat zou Fedde allemaal niet kunnen als hij het hulpmiddel niet had? 5. Wat zou Fedde kunnen gebruiken in plaats van het genoemde hulpmiddel? 6. Wat kun jij zélf ‘uitvinden’ om Fedde nog meer voordelen te bieden? 7. Noem per hulpmiddel hoe dit bijdraagt aan: klachtenverlichting, veiligheid, mobiliteit, zelfstandigheid, eigenwaarde en sociale contacten. Hoe zou je de gebruikte materialen nog kunnen verbeteren op deze gebieden? 8. Noem per hulpmiddel hoe het zit met gemak en prijs. Hoe zou je de gebruikte materialen nog kunnen verbeteren op deze gebieden? 9. Wat wordt er van de omstanders (verzorgers, partner, gezinsleden, mantelzorgers) verwacht met wie Fedde te maken heeft? 10. Hoe zou een hulpmiddel hen kunnen helpen bij hun zorg voor Fedde? 11. Hoe zou een hulpmiddel ervoor kunnen zorgen dat Fedde hen minder nodig had?
3.6 Willem (76): “Een ideale wandelstok!” “Een paar maanden geleden begon ik wat moeilijker te lopen. Tja, je wordt ouder natuurlijk. Je wordt wat stijver, de gewrichten worden wat pijnlijker. Aan de ene kant moet je het rustiger aan gaan doen en je aanpassen aan je gezondheid. Aan de andere kant moet je zo lang mogelijk in beweging blijven. ‘Use it or lose it’, hoorde ik een keer. Dat ging wel over koppie koppie, maar voor bewegen geldt het denk ik ook. Als het lopen wat moeilijker gaat, is het ook net alsof je wat banger wordt. En dan blijf je eerder zitten. Ik wilde dus een middenweg zoeken tussen rust en in beweging blijven. En je wilt ook wel eens ergens heen. Maar ja, om nou meteen met een rollator te gaan lopen… die komt later wel, misschien. Pake met de wandelstok Ik dacht aan mijn pake (opa), die vroeger altijd met een wandelstok liep. Zo’n houten stok, net een dikke boomtak, glanzend mooi gelakt. Die stok had ik nog. Uit nostalgie. Maar het ging me te ver om daar mee te gaan lopen. Bovendien zou ik dan krom gaan lopen, want mijn pake was veel kleiner. Een kennis wees me op een winkel waar je allemaal hulpmiddelen kon kopen. Helemaal niet duur. Dus daar ben ik toen maar eens naar toe gegaan. En ik vond daar een geweldige stok! Mijn pake zou gesmuld hebben. Waarom zo geweldig? Wat die stok zo geweldig maakt? Je kunt hem in hoogte verstellen. Per twee centimeter, dus je kunt heel precies de goede hoogte bepalen. Het handvat heeft een zacht rubberen greep, in de vorm van je hand. Stevig om vast te pakken, zacht om op te leunen. Zwart, zodat hij niet vies wordt (of lijkt). Aan het handvat zit een polsbandje, zodat de stok nooit uit je handen valt. De stok is super licht. Ik denk van aluminium. Donkergrijs. Onder aan de stok is een pootje van
15
rubber. Een stevige dop van wel vier centimeter doorsnee. Antislip. Hij staat dus stevig op de grond en glijdt nooit weg. Maar het mooiste vind ik dat de handgreep precies boven de stok staat. De stok staat met een bocht (gebogen nek) precies onder de greep. Als een vraagteken met een hele lange steel. Dus… als je op de handgreep leunt, leunt je gewicht precies op de stok. Dat voelt heel stabiel. De stok is wasbaar, het handvat is met warm water en zeep schoon te maken. Dat kan ik allemaal zelf doen. Ook het verstellen kan ik zelf doen. Dat hoeft natuurlijk niet, want hij staat goed. Ik denk dat ik ook zo een nieuwe dop kan bestellen als die versleten is of gladder begint te worden. Ook leuk vond ik dat hij helemaal niet duur was. Onder de twintig euro. De vrouw van de hulpmiddelenwinkel heeft me alles uitgelegd en voorgedaan. Ze heeft de stok precies op maat ingesteld. En ze heeft voorgedaan hoe ik er mee moet lopen om zoveel mogelijk steun te voelen. Natuurlijk heb ik ook naar andere stokken gekeken. Een opklapbare kun je gemakkelijk meenemen en opbergen. Maar dat doe ik toch niet: ik gebruik hem dagelijks. De keus was dus gauw gemaakt. Ik heb er een plakkertje op geplakt met mijn naam, adres en telefoonnummer. Maar ik ben hem nog nooit ergens vergeten. Herkenbaar maken Op de schaal tussen zorg en techniek plaats ik mijn wandelstok in het midden. De techniek helpt mij om ervoor te zorgen dat ik in beweging blijf en ergens naar toe kan gaan. Dankzij deze techniek kan ik beter en langer voor mezelf zorgen. Mijn advies? Nou, eigenlijk wil ik een compliment geven. Hier is over nagedacht, vind ik. Over gemak, gewicht, bediening, stabiliteit, veiligheid, prijs. Het is een echt gebruiksvoorwerp. Als ik dan toch een advies mag geven: maak ze ook in allerlei kleurtjes. Zo kun je eentje uitkiezen die jouw smaak is. En je herkent veel gemakkelijker jouw stok als je hem even parkeert bij de kapstok in een openbare gelegenheid, tussen misschien wel meerdere, andere stokken.” Vragen en opdrachten: 1. Wat zijn de voordelen die Willem noemt? 2. Welke nadelen noemt Willem? 3. Wat kan Willem allemaal met behulp van het hulpmiddel? 4. Wat zou Willem allemaal niet kunnen als hij het hulpmiddel niet had? 5. Wat zou Willem kunnen gebruiken in plaats van het genoemde hulpmiddel? 6. Wat kun jij zélf ‘uitvinden’ om Willem nog meer voordelen te bieden? 7. Hoe draagt het hulpmiddel bij aan: klachtenverlichting, veiligheid, mobiliteit, zelfstandigheid, eigenwaarde en sociale contacten? Hoe zou je het hulpmiddel nog kunnen verbeteren op deze gebieden? 8. Hoe zit het met gemak en prijs? Hoe zou je het hulpmiddel nog kunnen verbeteren op deze gebieden? 9. Wat wordt er van de omstanders (verzorgers, partner, gezinsleden, mantelzorgers) verwacht met wie Willem te maken heeft? 10. Hoe zou een hulpmiddel hen kunnen helpen bij hun zorg voor Willem? 11. Hoe zou een hulpmiddel ervoor kunnen zorgen dat Willem hen minder nodig had?
3.7 Mien (81): “Rollator... toch wil je alles nog kunnen”
“Ik woon nog helemaal zelfstandig en ben weduwe. Ik woon dus alleen. Wel heb ik buren op wie ik een beroep kan doen. En ik zorg ervoor dat ik ook iets terug doe: de poes brokjes geven als ze weg zijn, of de planten verzorgen, zulk soort dingen. Ik heb een rollator. Ik heb hem uit voorzorg gekocht. Het zat er in dat ik aan mijn heup geopereerd moest worden en ik dacht: ‘Dan heb ik alvast een rollator. Voor revalidatie en voor als ik echt oud word.’ Maar, ik moet toegeven, ik merkte dat ik ook niet meer zo recht liep, vooral als het wat schemerig werd. Het is dan net alsof je je niet goed meer kunt ‘richten’, waardoor je wat slingerig wordt. En hoewel ik nog kan autorijden, houdt mijn lopen met 300 meter wel op. Dus ik zou sowieso ooit aan die rollator moeten geloven, vroeg of laat. Ik zat dus eigenlijk in een luxepositie: ik had alle tijd om een goede rollator uit te zoeken, maar had hem (eigenlijk) nog niet heel erg nodig. De buurvrouw is meegegaan om een goede rollator uit te zoeken. Ze had bij Thuiszorg gewerkt, dus ze kende het wereldje. Ik niet. Wel had ik de rollator van mijn zwager geprobeerd: een stevige maar zware rollator. Ik had het merk opgeschreven.
16
Voor- en nadelen afwegen In eerste instantie kwam de verkoper met een mooie lichte rollator. Die mocht ik ter plekke proberen. Maar hij slingerde alle kanten op. Een voordeel was dat hij gemakkelijk in de auto kon. En hij was niet duur. Toen heb ik het merk genoemd van de rollator die ik graag wilde hebben. Daar liep ik meteen goed achter, zoals verwacht. Maar ja, hij was zwaar, hij paste niet echt in de auto, hij kon niet goed dubbel worden geklapt. En hij was flink duurder, hoewel een deel werd vergoed. Ik nam hem toch, nadat ik alle voor- en nadelen tegen elkaar had afgewogen. Jammer dat alle voordelen niet in één rollator zaten: stevig, opklapbaar, handig, tilbaar, in de auto passend, betaalbaar, met zitje, met bagageplank, met afsluitbaar vak voor je boodschappentas. Je moet echt in beeld hebben wat voor jóu belangrijk is. Ik kreeg een dik boek mee, met gebruiksaanwijzingen in alle talen die je kunt bedenken. Ik heb het Nederlandse gedeelte er uit geknipt en met een dikke paperclip in een mapje gestopt. Kwieke grijze dame Nou, en daar staat ie dan, de bolide! Nu er nog achter... Als de operatie achter de rug is móet ik wel, maar nu stel ik het nog even uit. Ik hoor zo vaak dat ik nog zo goed loop. En dan word je trots, en dan ga je helemaal niet meer achter de rollator. Het lijkt toch ook nergens op, zo’n kwieke grijze dame, die stevig doorstapt achter de rollator? Een rollator wordt geassocieerd met ‘ik kan het niet meer’, en dat is voor mensen van mijn leeftijd best moeilijk: als je ouder wordt moet je van steeds meer dingen afscheid nemen. Kijk, zo’n heupoperatie is dan een mooie aanleiding voor de rollator. Je loopt er niet achter omdat je krakkemikkig wordt, maar omdat je herstelt van een operatie. Dilemma’s Ik heb alle tijd om na te denken over wat er momenteel gaande is in de samenleving. De berichten over ‘vergrijzing’ kwetsen me: ‘De zorg wordt onbetaalbaar door de ouderen, de pensioenen drukken zwaar op de jongeren.’ Alsof ouderen ballast zijn. Automatisch wil je dan zoveel mogelijk voorkomen dat je als ballast overkomt. Je wilt vooral laten zien dat je nog niet oud bent en alles nog kunt. Daar past een rollator niet bij. Aan de andere kant zorgen dingen als een rollator er juist voor dát je nog van alles kunt. Dit is een ingewikkelde discussie die we niet uit de weg moeten gaan. Vooral de voordelen van hulpmiddelen moeten de nadruk krijgen. Misschien moet ik dan juist kwiek en glimlachend achter die rollator gaan lopen. Verkilling Vroeger waren er geen rollators, maar werden mensen natuurlijk ook slecht ter been. Vroeger was het veel vanzelfsprekender om gearmd te lopen. Als man en vrouw, als zussen, als moeder en dochter, als vriendinnen. Maar ook was het heel normaal om een oude buurvrouw of oude oom in de arm te nemen. Dat zie je tegenwoordig amper meer. Aan de ene kant vind ik dat een verarming. Het intieme is weg, een stukje zorg en zorgzaamheid zijn weg. Het draagt bij aan verkilling, je voelt de ander létterlijk minder (laat ik maar niet over computercontact beginnen). Aan de andere kant geeft een rollator meer vrijheid: je hebt geen arm van een ander meer nodig. Natuurlijk is het fijn dat er rollators zijn. Ze zorgen ervoor dat je in beweging blijft en dus gezonder blijft. Ze zorgen ervoor dat je ergens naartoe kunt gaan. Je kunt je zelf dus beter redden en je kunt andere mensen opzoeken. Een rollator zorgt ervoor dat je rechter blijft lopen, omdat je steun hebt. En ik ben alvast blij met mijn eigen rollator. Ik kan uitrusten op het deksel. Onder het deksel zit een vak waarin ik mijn tas kan bewaren. Ik kan er dus goed mee boodschappenlopen. Voordat ik 90 word ga ik zéker met de rollator op stap. Achteruitkijkspiegel en bel gewenst Wel mis ik een spiegel op de rollator. Ik zou me nu met rollator en al om moeten draaien om te zien wat er achter mijn rug gebeurt. Niet zo handig. En een bel is ook wel leuk. Beter dan: ‘Hé, mag ik er langs?’ De rollator is zowel zorg als techniek voor mij. De zorg moet goed. En de techniek van een rollator ondersteunt een goede zorg.” Een week na het interview belde Mien om te zeggen dat ze haar rollator had ingewijd. Kwiek en met een glimlach deed ze nu lopend boodschappen. Vragen en opdrachten: 1. Wat zijn de voordelen die Mien noemt?
17
2. Welke nadelen noemt Mien? 3. Wat kan Mien allemaal met behulp van het hulpmiddel? 4. Wat zou Mien allemaal niet kunnen als zij het hulpmiddel niet had? 5. Wat zou Mien kunnen gebruiken in plaats van het genoemde hulpmiddel? 6. Wat kun jij zélf ‘uitvinden’ om Mien nog meer voordelen te bieden? 7. Hoe draagt het hulpmiddel bij aan: klachtenverlichting, veiligheid, mobiliteit, zelfstandigheid, eigenwaarde en sociale contacten? Hoe zou je de gebruikte materialen nog kunnen verbeteren op deze gebieden? 8. Hoe zit het met gemak en prijs? Hoe zou je de gebruikte materialen nog kunnen verbeteren op deze gebieden? 9. Wat wordt er van de omstanders (verzorgers, partner, gezinsleden, mantelzorgers) verwacht met wie Mien te maken heeft? 10. Hoe zou een hulpmiddel hen kunnen helpen bij hun zorg voor Mien? 11. Hoe zou een hulpmiddel ervoor kunnen zorgen dat Mien hen minder nodig had?
3.8 Gerard (50): “Hulpmiddelen maken mijn MS draaglijker”
“Ongeveer twintig jaar geleden, dus toen ik rond de 30 jaar was, kreeg ik problemen met mijn gezondheid. Ik begon me vaak draaierig en duizelig te voelen, alsof de hele wereld om me heen draaide. En daardoor begon ik slingerend te lopen, of ik viel zomaar opzij tegen de muur of het aanrecht. En als alles draait in je hoofd, word je automatisch misselijk. Ik moest daardoor steeds vaker overgeven. Als ik dingen snel deed was het mis: snel opstaan, snel mijn hoofd omdraaien. Als ik me rustig hield ging het aardig goed. Maar hoe kun je je constant rustig houden in een jong gezin, en met een fulltime baan op kantoor? En een autorit naar kantoor, waarbij je constant uit moet kijken? Het ging niet over, dus ik ging toch maar eens naar de huisarts. Die dacht in eerste instantie aan evenwichtsstoornis. Hij schreef een poos strikte rust voor, dan moest het overgaan. Maar ik knapte niet op. De duizeligheid en draaierigheid bleven. Ik kon alleen nog maar lopen als ik me vasthield aan muren en deurposten, of als ik mijn handen op de schouders legde van iemand die voor me uit liep. Misschien MS? De huisarts verwees me door naar het ziekenhuis in Groningen. Misschien was het MS, Multiple Sclerose, maar ik was wel erg jong voor die ziekte. Tja, en dan beland je in de medische molen. Er werd een MRI-scan gemaakt, maar daaruit bleek dat ik geen MS had. Daar kon ik het mee doen. Ik voelde me ziek, duizelig, draaierig. Ik kon niets maar ‘had niets’. Gelukkig heb ik een nuchtere vrouw, die me zowel serieus nam als doorpakte. Ik heb tweeënhalf jaar in de Ziektewet gezeten. Ik had een goede baas, die me in alles steunde. En ondertussen hoopten we allemaal op beterschap. Die kwam niet. Ik bleef onder controle van Groningen, en na vijf jaar opperde ik om opnieuw een MRI-scan te maken. Alle symptomen leken zo op MS. De arts vond een nieuwe scan niet nodig, maar als ik er écht op stond, dan wilde hij me wel tegemoetkomen. Hij verwachtte dat de uitslag dezelfde zou zijn als vijf jaar geleden. Maar dat gebeurde niet. In de nieuwe scan waren heel duidelijk witte vlekjes in mijn hersenen te zien: tóch MS dus! Aan de ene kant ben je dan opgelucht, omdat je weet wat je hebt. Aan de andere kant... wat nu? Ik zag krantjes over MS in het ziekenhuis liggen, waarin patiënten vertelden hoe het was om te leven met MS. Acht van de tien huwelijken gingen kapot door MS: de gezonde partner wilde niet met zo’n ‘kreupele stakker’ getrouwd blijven. Hoewel ik een geweldige vrouw had, die me al die jaren volledig had gesteund, kneep ik hem wel even. Wilde ze me nog wel langer? En mocht ik haar dit wel aandoen? Gelukkig was onze band heel sterk, en waren mijn angsten en twijfels onterecht! Alles aangevraagd Tja, en dan heb je de diagnose zwart op wit. Na vijf jaar ploeteren in onzekerheid zeiden we: ‘Nu vragen we het hele circus ook aan, om met het hele gezin zo goed mogelijk met de ziekte te kunnen leven.’ We hebben ons heel goed laten informeren, en hebben goed om ons heen gekeken. We wilden ons huis aanpassen, maar kregen te horen dat we naar een reeds aangepaste woning moesten verhuizen. Die woning was van een bejaard echtpaar geweest, alles zat erop en eraan. Het was een klein huisje, we zouden er de helft op achteruitgaan qua ruimte! En we waren nog zo jong, we hadden twee jonge kinderen. Er zou geen enkele plek over zijn om bijvoorbeeld hobby’s te kunnen doen.
18
Aangepast huis Gelukkig zagen ze van de gemeente ook wel in dat we beter in ons eigen huis konden blijven, en dat ze die woning beter konden reserveren voor een ouder echtpaar. Maar dat ging niet zonder slag of stoot. Je moet wel mondig zijn en de regels en mogelijkheden kennen. En ik had een kennis op het stadhuis, die me wegwijs kon maken en zich voor me in kon spannen. We kregen 30.000 gulden voor aanpassingen. We hebben de entree aangepast, alle drempels laten weghalen en een traplift laten bouwen. Een traplift met afstandsbediening, zodat ik de lift naar boven kan halen als ik zelf de trap op ben geklauterd. Ook werden overal beugels geplaatst en werden de beide wc’s verhoogd. En ik kreeg een aangepast bed, waarmee ik rustiger en gemakkelijker overeind kon komen. Voor 15.000 gulden hadden we alles voor elkaar. Driewielerfiets Ik kreeg een driewielerfiets. Normaal blijf je recht overeind als je fietst op een gewone fiets, omdat je los op een zadel zit. Maar fietsen is uitgesloten als je MS hebt. De driewieler had een soort stoelzadel dat heel strak om me heen zat. Ik viel dus niet letterlijk om met de fiets (een voordeel van een driewieler is dat je niet kunt vallen), maar werd wel alle kanten op gebogen als de weg niet vlak was: met alle duizeligheid en misselijkheid tot gevolg. De fiets was dus een miskoop voor mij. Bovendien trapte hij vreselijk zwaar. Ik kreeg ook een rollator. Tot die tijd liet ik nog steeds iemand voor me uit lopen, met mijn handen op zijn of haar schouders. Ik kon mijn vrouw dus gelukkig ‘ontslaan’ als menselijke rollator. Inmiddels heb ik al heel wat rollators versleten. De eerste was heel licht, maar niet stabiel. Het voordeel van het lage gewicht was dat ik hem gemakkelijk in de auto kon zetten. Maar een nadeel was dat hij veel te weinig steun gaf. Ik heb nu op iedere etage een rollator staan. De meest robuuste heb ik beneden. Maar het plankje was veel te smal en iel. Daar heb ik zelf een houten versteviging op gemaakt, zodat ik een zak aardappelen of een paar stoeptegels kan vervoeren. Voor op de scootmobiel heb ik een kleinere opklapbare rollator. Nee, ik rijd zelf geen auto meer. In het begin nog wel, maar het remmen, sturen, omkijken en opletten werd te moeilijk. Het was niet meer vertrouwd. Voor mezelf niet, maar ook voor andere weggebruikers niet. En dan moet je realistisch zijn en niet meer achter het stuur stappen. Mijn vrouw is nu de chauffeur. Rollator Zo’n rollator is een handig ding. Ik kan er dingen op meenemen, ik kan er op leunen, ik kan er even op uitrusten, maar ik kan mezelf ook in balans houden: met de ene hand leun ik op de rollator, met de andere hand houd ik bijvoorbeeld de heggenschaar vast. Maar ik kan me ook optrekken aan de rollator, als ik op knieën in de tuin werk of een paar tegels leg. Een groot nadeel van eigenlijk álle rollators is het gedoe met remkabels. Altijd zijn die kapot, of komt er een knik in de kabel. Ik heb nu een model met kabels in de stang: onverwoestbaar dus. Alle rollators moeten de remmen in de stang hebben, vind ik. Je bent zo afhankelijk van het remsysteem, je moet daar helemaal op kunnen vertrouwen! Scootmobiel En ik noemde het al, ik heb ook een scootmobiel. Of eigenlijk: de derde al. Met deze derde heb ik er al 30.000 kilometer opzitten. Hij heeft de zwaarste accu, waarmee ik 50 kilometer kan rijden, achttien kilometer per uur. Ik kan dus binnen een straal van 25 kilometer alle kanten op. Dat geeft me zoveel vrijheid, de scootmobiel zorgt ervoor dat ik niet gevangen zit in huis, dat ik me niet opgesloten voel. Ik haal aardappelen bij een boer, ik toer lekker rond in de omgeving, ik ga eens op bezoek bij iemand, heerlijk. Een voordeel van een scootmobiel is ook dat mensen niet zien wat ik mankeer. Achter een rollator strompel ik veel meer, alsof ik een beetje dronken loop. Vroeger vond ik dat wel erg, nu maakt het me geen moer meer uit wat mensen van mij of mijn kwaal vinden. Iedereen kan toch ziek worden? Ik had pech. Maar daarom zijn we wel allemaal gelijkwaardig. Ik ben best groot, dus ik ben wel een uitzondering: een beer van een jonge kerel achter een rollator. In een scootmobiel of een rolstoel ben je kleiner dan omstanders. Ik heb dus ook een rolstoel. Die kan ik niet zelf voortduwen, omdat ik dan veel te veel moet bewegen. Met duizeligheid en overgeven tot gevolg. Alsof je zeeziek bent. En het duurt een tijd voordat de balans weer hersteld is. Die enkele keer dat ik met de rolstoel weg moet, ben ik dus afhankelijk van iemand die me duwt. Het is niet anders.
19
Niet teveel piekeren Natuurlijk is het heel akelig om ziek te zijn en niet meer beter te worden. De ziekte is onomkeerbaar. Ik zal langzaam achteruitgaan. En hoe kon ik toch plotseling zo ziek worden? Ik heb veel met gif gewerkt, en op een dag waren mijn ogen plotseling aangetast. Ik zag alles dubbel. De huisarts gaf me drupjes, die het een beetje beter maakten. Heel langzaam knapte ik op. Is dat al een oorzaak voor MS geweest? Je weet het niet, maar zoekt toch naar oorzaken. MS heeft met een aangetast immuunsysteem te maken en gif is dan niet zo best, natuurlijk. Maar ik probeer er niet teveel over te piekeren. Daar schiet je toch niets mee op. Buiten ben ik altijd opgewekt, maar natuurlijk heb ik wel momenten dat ik me zorgen maak. Hoe zal het in de toekomst gaan? Je hebt wel 300 à 400 verschillende vormen van MS. Bij sommige vormen kun je helemaal niets meer, en ik ben blij dat ik die niet heb. Maar hoe zal het met mij gaan? Als persoon, als echtgenoot, als vader van ons gezin? Wat kun je wél Je moet je hele leven aanpassen aan je ziekte. Ik vind het belangrijker om stil te staan bij wat ik wél kan, dan bij wat ik niet kan. Een hele hoop kan ik niet, daar leg ik me bij neer. Ook lezen, bijvoorbeeld, is uitgesloten omdat je hoofd en ogen dan steeds heen en weer gaan. En televisiekijken kan ik met mate. Maar een hele hoop kan ik ook wél en dat buit ik uit. Ik knutsel veel en voor de hele buurt doe ik karweitjes. Alles heel rustig, alles goed gepland. Doordat ik mezelf serieus neem, nemen anderen me ook serieus. Ik praat open en nuchter over mijn ziekte, en ga ervan uit dat ik méér ben dan mijn ziekte. Je moet wel een drijfveer hebben om er het beste van te maken. En ik wil ook iedere avond met voldoening op de dag terug kunnen kijken. Ook daarin kun je zelf veel bepalen. Door stil te staan bij wat je niet kunt, word je meer patiënt. Door stil te staan bij wat je wél kunt, valt dat ‘patiënt-zijn’ een beetje weg. Ik heb niet alleen hulp nodig, ik kan mezelf ook goed redden, en ik help anderen juist ook. Je kunt het regelen dat anderen jou om hulp en advies vragen. Tja, wat ze achter mijn rug zeggen, weet ik natuurlijk niet. Bureaustoel als vervoermiddel boven Boven heb ik een complete hobbyruimte, waarin ik veel aan het knutselen ben, ook voor anderen. Met een stevige bureaustoel kom ik overal. Alles wat ik nodig heb is langs de muren gebouwd. Je moet meer plannen als je een ziekte als MS hebt. Dingen kunnen niet meer vlugvlug. Je moet bewust voorkomen dat alles in de war raakt, en dat je weer dagenlang moet wachten voordat de balans een beetje hersteld is. Als je alles heel rustig doet en je matig inspant, gaat je conditie achteruit. Je spieren worden werkloos. En dan kan het je bijvoorbeeld eerder in de rug schieten. Ik heb speciale fysiotherapie, waardoor mijn rug sterker wordt en ik beter bewegingen kan opvangen. Zoveel mogelijk maatwerk Ik begrijp best dat er hulpmiddelen worden gemaakt die door een grotere groep gebruikt moeten kunnen worden. Anders kunnen de uitvinding en de productie niet uit. Maar binnen die grenzen is het belangrijk om te kijken naar wat ‘die éne persoon’ nodig heeft. Ik ben bijvoorbeeld betrekkelijk jong, ik loop instabiel en moet enorm op het evenwicht letten. Het ene hulpmiddel is eenvoudig, het andere is ingewikkeld. Met het ene kun je amper brokken maken, het andere is veel ‘gevaarlijker’, bijvoorbeeld de scootmobiel. Een scootmobiel is één, de gebruikers zijn er vele! Het maakt erg uit of je je autorijbewijs hebt en of je ervaring hebt met verkeer. Vooral de gewenning is belangrijk. Bij het ontwerpen van bijvoorbeeld een scootmobiel is het belangrijk om aan te sluiten bij deze gewenning, omdat je in noodsituaties (zoals plotseling moeten remmen) niet nadenkt, maar handelt ‘op de automatische piloot’. Gas is rechts in een auto, de rem zit links ervan. Je lichaam vindt het dus logisch om met rechts gas te geven en met links te remmen. Die gewenning moet vertaald worden naar de scootmobiel: met je rechterhand geef je gas, met je linkerhand rem je. Ik heb onderweg levensgevaarlijke taferelen meegemaakt: iemand die in nood gas gaf terwijl hij moest remmen. Of mensen die niet gewend waren aan de snelheid van vijftien tot achttien kilometer per uur. Of mensen die niet gewend waren om rechts te rijden of om iemand in te halen. Of mensen die die zware scootmobiel helemaal niet in hun macht hadden. Je moet dus nogal wat inzicht hebben in snelheid, remweg, afstanden, afmetingen. Gewenning zit ook in kleuren. Het lichaam weet: rood is stoppen, groen is doorrijden. Een groen gashandvat is logisch, een rode rem ook. En zo weet het lichaam ook wat logisch is voor vooruitrijden en achteruitrijden. Ook eenvoud is belangrijk. Zo simpel en doeltreffend mogelijk. Je moet niet een heel cursusboek
20
krijgen bij een scootmobiel. Dat moet met een paar aanwijzingen klaar zijn. De service van de scootmobiel is trouwens geweldig. Er hoeft maar iets te haperen en de serviceman komt langs. Als dat nodig is, krijg ik zelfs een vervangende scootmobiel. Nogmaals: maatwerk Nog iets: een scootmobiel is geluidloos. Als bestuurder hoor je dus gelukkig alles. Maar als je een fietser in wilt halen, hoort hij jou niet! En stel, je hebt een langzame scootmobiel en een fietser wil jou inhalen, dan moet je niet midden op het fietspad gaan rijden. Of plotseling schrikken en de berm in zwenken. Als je een scootmobiel bestuurt moet je dus een flinke dosis verkeersinzicht hebben! Zo zie je maar: die éne scootmobiel kan door vele bestuurders op vele manieren en in vele situaties bestuurd worden. Ik begrijp best dat je niet honderden maatwerk-scootmobiels kunt maken, dat is veel te duur voor de fabrikant. Maar dat éne model scootmobiel moet aanpasbaar zijn aan die éne gebruiker. In ieder geval qua snelheid. En misschien moeten we zelfs aan een rijbewijs denken, voor ieders veiligheid. Gebruikers van scootmobiels kunnen aardige tips geven, waar ontwerpers iets aan kunnen hebben. Maar ook gebruikers van rollators: vind zoveel mogelijk hulpmiddelen uit die je met één hand kunt bedienen, zodat je met de andere hand op de rollator kunt leunen. Fietspaden en voorzieningen... Trouwens, over tips gesproken, pas als je in een rolstoel zit, met een rollator loopt of met een scootmobiel rijdt, merk je hoe smal fietspaden zijn, hoe slecht trottoirs zijn, hoe moeilijk winkelingangen zijn, hoe lastig die rij fietsen op de stoep is, hoe weinig oprijstroken de trottoirs hebben, hoe zwaar sommige deuren open gaan, noem maar op. Maar ook: hoe hoog bepaalde voorzieningen zijn, zoals een pinautomaat of een automaat voor treinkaartjes. Maar je wordt ook heel vindingrijk, merk ik. De rollator zie ik in het midden van zorg en techniek. De scootmobiel vind ik meer bij techniek passen, de traplift bij zorg.” Vragen en opdrachten: 1. Wat zijn de voordelen die Gerard noemt? 2. Welke nadelen noemt Gerard? 3. Wat kan Gerard allemaal met behulp van de hulpmiddelen? 4. Wat zou Gerard allemaal niet kunnen als hij de hulpmiddelen niet had? 5. Wat zou Gerard kunnen gebruiken in plaats van de genoemde hulpmiddelen? 6. Wat kun jij zélf ‘uitvinden’ om Gerard nog meer voordelen te bieden? 7. Noem per hulpmiddel hoe dit bijdraagt aan: klachtenverlichting, veiligheid, mobiliteit, zelfstandigheid, eigenwaarde en sociale contacten. Hoe zou je de gebruikte materialen nog kunnen verbeteren op deze gebieden? 8. Noem per hulpmiddel hoe het zit met gemak en prijs. Hoe zou je de gebruikte materialen nog kunnen verbeteren op deze gebieden? 9. Wat wordt er van de omstanders (verzorgers, partner, gezinsleden, mantelzorgers) verwacht met wie Gerard te maken heeft? 10. Hoe zou een hulpmiddel hen kunnen helpen bij hun zorg voor Gerard? 11. Hoe zou een hulpmiddel ervoor kunnen zorgen dat Gerard hen minder nodig had?
3.9 Geertje (49): “Voor de zitbal is écht maatwerk nodig”
“Toen ik vijftien jaar was vierde ik met een stel vrienden en vriendinnen carnaval. Daarna had ik ontzettend last van mijn rug. Ik kon niets meer, en belandde een paar dagen in bed. Het ging echter niet over, dus we gingen naar de huisarts. Die stuurde me door naar het ziekenhuis voor onderzoek. In het ziekenhuis werd ontdekt dat ik rugafwijkingen had: een lordose, een kyfose en een scoliose. Dat betekende dat ik allemaal S-bochten in mijn rug had, van voor naar achter en van links naar rechts. Mijn rugwervels zaten dus niet keurig op elkaar. Met alle gevaren van dien. En door het dansen op het carnavalsfeest was het helaas misgegaan. Als je in de groei bent is alles ook veel heftiger en kwetsbaarder. Je hele lichaam is als het ware in beweging. Een hele schrik dus, drie afwijkingen! Ik ging heel voorzichtig bewegen na alle waarschuwingen vanuit het ziekenhuis. Ik stopte op hun advies met sporten. Gelukkig hoefde ik geen korset! Dat was een schrikbeeld voor me. Ik kreeg voorzichtige oefeningen om mijn rug zo soepel mogelijk te houden. Het motto was: ‘ontzien’. Natuurlijk was het een hele klap voor me. Een deel van mijn leven stortte in. Nooit meer uitbundig dansen, nooit meer lekker sporten, behalve een beetje
21
recreatief. Steeds maar voorzichtig zijn. Ik raakte best wel in een dip. Manuele therapie Na een paar jaar kreeg ik manuele therapie. Dat sloeg goed aan. De klachten verminderden. Jaren en jaren heb ik daarna manuele therapie gehad, tot een paar jaar geleden. Ondertussen maakte ik de hele verschuiving van overtuigingen van professionals mee: toen ik jong was, begin jaren zeventig, moest de rug worden ontzien. Later, in de jaren negentig, vond men het juist belangrijk om de spieren rond de rugwervels sterker te maken. Zoals bij een boot. Als de mast zwak is, train je de touwen, zodat de mast gesteund wordt. Helaas moest ik een paar jaar geleden stoppen met manuele therapie, omdat ik een chronische ontsteking in mijn enkel kreeg. Die kwam totaal onverwacht, zonder enige reden. Ik kon niet meer fietsen, traplopen, zwemmen. De grens van ‘niets kunnen’ kwam toen wel heel dichtbij. Vasthouden wat ik wél kan Ik wilde zoveel mogelijk vasthouden wat ik wél kon. Ik heb een zittend beroep, en heb een aangepaste bureaustoel. Een ergotherapeut heeft exacte aanwijzingen gegeven voor de stoel en mijn zithouding. Maar een stoel maakt je spieren lui, omdat je volledig stil zit. Ik kreeg een zitbal aangeboden om te proberen, een aardig idee. Een zitbal houdt je bekken in beweging en ontlast de rug. De scharnierpunten van je lichaam worden op een natuurlijke manier in beweging gezet. Je moet je balans vasthouden als je op zo’n bal zit. En de balans van de bal wordt overgebracht op de balans in je lichaam. Natuurlijk moest ik de bal voorzichtig verkennen. Omdat je opeens andere spieren gebruikt dan anders, kun je die overbelasten. Ik mocht dus maar op afgemeten tijden op de bal zitten, om spierpijn te voorkomen. En vanwege mijn voet moest ik ook geregeld op een bureaustoel zitten, met mijn been rechtuit. Baat bij de bal Ik heb veel baat bij de bal. Het is een enorm eenvoudig ding, dat wél op een exacte dikte moet worden opgepompt. En de exacte dikte is een kwestie van uitproberen. Hij moet niet te hoog en niet te laag, hij mag niet te stevig en niet te slap worden opgepompt. En hij moet exact passen bij mijn lichaamslengte, ruglengte en beenlengte. En daar vloeit dan ook mijn tip uit voort: als zo’n bal geleverd wordt, moet er de eerste tijd begeleiding zijn bij het uitproberen ervan. En daarna moet er om de zoveel tijd controle zijn. Niet alleen om te kijken of het hulpmiddel wel toereikend is, maar ook om er maatwerk van te maken én ideeën op te doen. Ideeën over de bal zelf, maar ook over hoe mensen met hun kwaal of handicap omgaan. Begeleiding nodig Ik kreeg de instructie over de dikte van de bal, maar had er geen verstand van. Zoiets kan de begeleiding dan doen. Ook kreeg ik instructie over het gebruik, maar tóch ging ik te ver en kreeg ik spierpijn. Een begeleider ziet eerder dat het mis gaat. Niet door instructie aan te horen of te lezen, maar door erváring kom je er achter wat goed past en wat goed voelt. Een begeleider kan je bewust laten ervaren hoe een hulpmiddel werkt, zoals: ‘Ga eens recht zitten, of ingezakt, of achter een toetsenbord, of achter een smalle tafel, of met beide benen op de grond, of met je benen over elkaar’, enzovoort. Hij kan je dan zelf laten ervaren hoe het wel moet, hoe het niet moet, wat het beste bij jou past. Ik denk dat ‘instructie en begeleiding thuis’ bij meer hulpmiddelen gaat werken. In een hulpmiddelencentrum loopt iemand op een andere manier achter een pas aangeschafte rollator dan thuis in de keuken, in de huiskamer en op straat, denk ik. Allerlei hulpmiddelen Ik kan maar een uur zitten. Daarna moet ik weer iets anders doen, of even anders gaan zitten. Ik word gedwongen om van alles uit te proberen, en dat vind ik ook leuk. Zo kwam ik achter allerlei aardige ‘hulpjes’, zoals zo’n goedkoop noppending dat je tegen de rugleuning van je bureaustoel kunt zetten. Dat ding vult op een heel aangename manier je rugholte, en geeft dus steun. Vooral als ik mijn voet op een andere stoel moet leggen. Wéér een stukje comfort, wéér een stukje afwisseling. Het is leuk om zoiets aan een begeleider door te kunnen geven en sámen mogelijkheden te onderzoeken. Misschien hebben andere mensen er iets aan, of weet de begeleider iets waar ik iets aan heb. Ik ben dus steeds aan het onderzoeken hoe ik mijn zittende werk zo aangenaam mogelijk kan maken.
22
Locatiegebonden De bal lijkt gebruiksvriendelijk, maar moet exact op de gebruiker worden afgesteld. Hij kan wel in de auto, maar niet op de fiets. Hij is dus erg locatiegebonden. Hij is gemakkelijk schoon te maken en is zo goed als onverwoestbaar. En je kunt er heerlijk mee voetballen met je collega’s: ieder kantoor is een goal. Niet aan de baas vertellen hoor!” Vragen en opdrachten: 1. Wat zijn de voordelen die Geertje noemt? 2. Welke nadelen noemt Geertje? 3. Wat kan Geertje allemaal met behulp van het hulpmiddel? 4. Wat zou Geertje allemaal niet kunnen als zij het hulpmiddel niet had? 5. Wat zou Geertje kunnen gebruiken in plaats van het genoemde hulpmiddel? 6. Wat kun jij zélf ‘uitvinden’ om Geertje nog meer voordelen te bieden? 7. Hoe draagt het hulpmiddel bij aan: klachtenverlichting, veiligheid, mobiliteit, zelfstandigheid, eigenwaarde en sociale contacten? Hoe zou je het hulpmiddel nog kunnen verbeteren op deze gebieden? 8. Hoe zit het met gemak en prijs? Hoe zou je het hulpmiddel nog kunnen verbeteren op deze gebieden?
3.10 Sonja (27): “RSI-hulpmiddelen en RSI-maatschappij...”
“Al bijna tien jaar heb ik last van RSI. Ik begon te studeren op mijn zeventiende. We moesten erg veel op de computer doen: verslagen maken, dingen uitzoeken, noem maar op. Vooral de dingen waar mijn hart niet echt lag gaven me veel spanning en stress. Ik merkte dat ik pijn in mijn schouders, armen en polsen kreeg. Toen ik aan mijn bachelorwerkstuk werkte ontstond er een grote pijnlijke knobbel op mijn hand. De huisarts vertelde me dat het een tennisarm was en gaf me een zalfje. De knobbel was erg groot, en door de druk had ik veel pijn en tintelingen in mijn hand. Maar ja, het werkstuk moest af. Caesartherapie Toen het bachelorwerkstuk klaar was en ik minder achter de PC zat, zakte de knobbel weer een beetje af. Maar mijn huisarts had me ook naar caesartherapie gestuurd. De therapeut noemde de knobbel een ganglion, een uitstulping van een spieraanhechting of een kapsel van een gewricht. Als die aanhechtingen of kapsels door teveel beweging of een blessure slijten of beschadigd raken, kan een ganglion ontstaan. Tijdens de therapie werkten we aan mijn houding en het soepel maken van mijn spieren. Het motto was: door zelf te bewegen trekt de pijn eruit. Tot mijn verdriet legde de therapeut niet alleen een relatie met computergebruik, maar ook met pianospelen. En bij dat laatste lag wél mijn hart. De caesartherapie hielp. Toen de sessies waren afgelopen bleef ik trouw mijn oefeningen doen, onder andere met een grote plastic bal. Ik gebruikte hem niet als ‘bureaustoel’. Omdat het zo goed ging, begon ik minder te oefenen. En niet lang daarna begon de ganglion weer te groeien, met alle pijn van dien. Ik paste mijn werkplek aan, ik kocht een gebroken toetsenbord, ik kocht een penmuis met tablet, ik kocht een flatscreen monitor, zodat ik meer ruimte had om mijn armen plat op het bureau te kunnen leggen. Een ouderwetse monitor neemt je halve bureaublad in beslag, zodat je je armen alleen maar op het randje kunt leggen. De knobbel werd dunner en dikker, dunner en dikker. Ik heb ook nog Arnicazalf geprobeerd, dat hielp een beetje, maar later weer niet. Door alle aanpassingen ging het beter met mijn hand, maar... de problemen verplaatsten zich toen via mijn onderarmen naar mijn schouders. Ik had dus eigenlijk door alle maatregelen mijn schouders verknald. Doordat ik de armen plat kon leggen, stak ik mijn schouders vooruit. Ook door de tablet raakten mijn schouders gespannen. Veel zelf uitvinden Ik vind het erg jammer dat ik alles zelf moest uitvinden. In die tijd was er nog amper iets bekend over RSI bij studenten. ICT’ers en secretaresses werden als risicogroepen gezien, andere computergebruikers niet. Bij ICT’ers is RSI bespreekbaar geworden, en bij hen wordt er veel meer op gelet. Vanuit de universiteit was er helemaal geen aandacht voor risico’s en preventie op RSIgebied, terwijl je dagelijks urenlang achter de computer moet zitten om dingen uit te zoeken en verslagen te maken. Ik begon informatie over RSI, genezing en preventie te verzamelen. Ik las dat RSI vooral vrouwen overkwam omdat ze harder en meer gestresst zouden werken. Ik las dat er zodoende zelfs een ‘RSI-persoonlijkheid’ bestond: in hoeverre ervaar je stress en spanning en hoe ga je daarmee om? Ik had al honderden euro’s besteed aan mijn werkplek en aan caesar- en
23
fysiotherapie. Wat me opviel was dat RSI nooit benaderd werd vanuit de hele persoon in combinatie met situatie en werkomstandigheden. Alles was gefragmenteerd. De fysiotherapeut kneedde waar je last van had. Het aangepaste toetsenbord was goed voor de stand van je polsen. De caesartherapeut werkte aan beweging en houding. Van computersites moest ik niet zo stressen. Allemaal richtten ze zich dus op een klein onderdeeltje, maar niemand richtte zich op een geïntegreerd geheel. En daar lag juist de clou volgens mij. Levenslange zwakke plek Ik vond en bestelde boeken (jaja, op Internet) over RSI, waarin wél het hele verhaal aan bod kwam. Aan de ene kant deed het me goed dat ik eindelijk een geïntegreerde aanpak onder ogen kreeg. Aan de andere kant schrok ik enorm. Het was beangstigend. RSI is een levenslange kwaal. De blessures blijven een levenslange zwakke plek. Ik moest mijn héle leven omgooien, en ja, op zoiets zit je natuurlijk niet meteen te wachten. Ik moest overwegen of ik wel het juiste werk deed en de juiste studie had gevolgd. Ik moest bepaalde sporten beoefenen. Ik moest mijn eetpatroon omgooien, om voor voedingsstoffen voor mijn pezen en spieren te zorgen. Houding, psyche, conditie, voeding, ontspanning, alles kwam in samenhang aan de orde. Ik heb er uitgehaald wat bruikbaar en realiseerbaar voor me was, en hield me trouw aan care & cure. Totdat ik mijn been brak en met gips van lies tot enkel wekenlang ‘bed-arrest’ kreeg. Ik kon niets, behalve met mijn laptopje in bed liggen. Helemaal fout, natuurlijk, maar het kon me niets meer schelen. Ik bekeek tientallen documentaires en volgde een complete online-cursus. Natuurlijk kreeg ik een hele hoop RSIklachten. Toen ik eindelijk weer naar de fysiotherapeut ging, zei ze dat ik nooit urenlang met mijn laptop in bed had moeten liggen. Ik moest weer oefenen. Ik moest weer dingen doen en laten. Ik heb mijn werkplek maar weer aangepast met een nieuwe muis: een duimmuis, met een controller voor mijn linkerhand. Kan ik nu wachten op een duim-RSI? De put en het kalf Achteraf zie ik (en mijn fysiotherapeut ook) dat er veel eerder aandacht aan computergebruik en RSI-preventie gegeven had moeten worden. Nú is het taboe er af, tien jaar geleden nog niet. Er is veel veranderd in de afgelopen tien jaar. Toen mijn studie afgelopen was kregen we voorlichting over RSI. Voor mij was dat toen al te laat. Vaak wordt de put meestal pas gedempt als het kalf verdronken is. Computerblessures horen een integraal onderdeel te zijn van hoe mensen in organisaties met werk, werkplek en hulpmiddelen omgaan, zodat eerder ingegrepen kan worden en blessures voorkomen kunnen worden. En áls er al signalen van dreigende RSI komen, is het belangrijk om daar op alle vlakken mee bezig te zijn, zodat je niet de rest van je leven met klachten blijft zitten. Hoe langer je doormoddert met RSI, hoe erger het wordt. Zorg én techniek Of mijn hulpmiddelen bij zorg of bij techniek horen? Ze zijn bij uitstek een óptelsom van zorg en techniek, maar ze liggen vaak nog erg ver uit elkaar. Veel technische hulpmiddelen verlichten de klachten en helpen ze voorkomen, maar tegelijkertijd kunnen ze ándere klachten veroorzaken en zijn ze erg commercieel. Neem nou de spraakherkenning. Die is erg duur en moet helemaal op jou ingesteld raken. Een enorme investering dus qua geld en tijd. En neem de tablet. Die zou goed zijn voor de polsen, maar niemand vertelde erbij dat hij niet goed voor de schouders was. Dat hoorde ik pas van de fysiotherapeut. Toen het al te laat was. Mijn rechter schouder is helemaal dun geworden door overbelasting. Zorg en techniek ontmoeten elkaar wel meer als het om RSI-hulpmiddelen gaat. Men wil je ‘helpen’ met hulpmiddelen, maar men wil je ook iets ‘aansmeren’. Hoe meer ik erover hoor en lees, hoe minder ik ervan overtuigd raak dat een RSI-hulpmiddel klachten kan verminderen. Hulpmiddelen verpláátsen de klachten. Je hebt nu bijvoorbeeld voetpedalen, leiden die tot knie- of enkel-RSI? Verplaatsen van problemen Juist nu we er achter zijn dat het bij RSI om een integrale aanpak gaat, moeten we hulpmiddelen vermijden die het probleem van het ene onderdeel naar het andere verplaatsen. In deze digitale wereld moet alles er juist op gericht zijn om RSI te voorkómen. Hulpmiddelen horen dus niet pas ingezet te worden als er al problemen zijn. Ze horen daarentegen een vanzelfsprekende voorwaarde te zijn om in de digitale wereld te kúnnen werken. Het schiet me bijvoorbeeld al figuurlijk in mijn schouders als ik hoor dat kinderen vanaf twaalf jaar verplicht een gesubsidieerde laptop aan moeten schaffen. Dat is vragen om problemen, pubers zitten nog volop in hun ontwikkeling! Achter een laptop heb je een veel onnatuurlijker houding dan achter een PC. Alles is klein en compact, dus
24
gebruikers zitten te priegelen op een klein plekje, met minder steun. Een touchscreen als muis is heel slecht voor je polsen en schouders, vandaar dat op iedere laptop een extern toetsenbord en muis kunnen worden aangesloten. Maar dat gebeurt niet op scholen. Als een kind op zijn veertiende RSI ontwikkelt en op zijn 24ste voortdurend in de Ziektewet belandt, heb je als samenleving een serieus probleem. Kortom, vanuit een gevoel van verantwoordelijkheid dienen we ons af te vragen of alles wat ‘normaal’ is in de gedigitaliseerde wereld wel zo normaal en gezond is: overal en altijd online! Is ons lichaam wel voor computergebruik gemaakt? Misschien moeten we onszelf een fundamentelere vraag stellen: zijn we er wel voor gemaakt om dagelijks uren en uren achter de computer te zitten? Helaas is er geen ruimte voor die vraag. De hele economie draait op de digitale omgeving. Maar nu we vernemen dat meer en meer mensen met klachten in de Ziektewet raken, is er dan iets mis met die mensen of met het werk en de maatschappij? Van de fysiotherapeut hoorde ik dat ze van een collega van stem-RSI heeft gehoord: een reporter had erge RSI en schafte (voor veel eigen geld) een stemherkenningprogramma aan. Een tijdlang ging het goed, nu zit ze met stem-RSI in de Ziektewet. Ik weet het, het is een extreem voorbeeld, maar het zet wel aan tot denken. Het probleem wordt verkeerd aangepakt, namelijk als een lichamelijk probleem: er is iets mis met de stem. Of, een stapje verder: als psychosomatisch probleem: er is iets mis met de reporter. Ik pleit ervoor om het probleem juist holistisch aan te pakken: hoe leven we, hoe werken we, hoe eten we, dus álles. RSI is een modern probleem. Ik verwacht een dikke rekening als we ons kenniskapitaal op twaalfjarige leeftijd achter de laptop zetten. Ik houd, vanuit mijn eigen ervaringen met RSI, mijn hart vast. Als mijn dochter twaalf wordt en een gesubsidieerde laptop kan ophalen, vraag ik of ze ook een potje hebben voor de klachten. Op het ene richten, of op het andere? Ik zie dat techniek vaak ingezet wordt om zorgproblemen op te lossen. Dus als we continu verleid worden door dikmakend junkfood, zijn er bij wijze van spreken een takellift en een hoog-laagbed om het ons en onze verzorgers later gemakkelijker te maken. Maar waarom zetten we ons niet in op gezonde voeding? Niet cola, chips en saucijzenbroodjes in de schoolkantines, maar een eigen keuken, waar leerlingen zélf (gezond) leren koken? Ik pleit ervoor om bij ieder hulpmiddel de preventievraag te stellen. Voorkómen is beter dan genezen... Een hoop dingen moeten uit de commerciële sfeer, anders verandert er niets. De commercie vaart er wel bij dat er problemen ontstaan, of ben ik nu te grof? We moeten juist nadenken over het voorkómen van problemen. Dat vind ik bovendien een medemenselijke verantwoordelijkheid. Preventie levert commercieel niets op, maar spaart wel uit. Een logische volgende vraag is dus: is er niet iets fundamenteel mis met de markteconomie? Alles moet zo goedkoop en concurrerend mogelijk, pas als het mis gaat wordt er ingegrepen. Dat kost bakken vol geld. Dat geld kun je ook in een gezonde samenleving stoppen. Maar ja, geluk levert niets op en is geen onderdeel van het nationaal product, hoorde ik een keer (‘pijn levert geld op, geluk niet’, die is van mezelf). Tijd voor een omwenteling?” Vragen en opdrachten: 1. Wat zijn de voordelen die Sonja noemt? 2. Welke nadelen noemt Sonja? 3. Wat kan Sonja allemaal met behulp van de hulpmiddelen? 4. Wat zou Sonja allemaal niet kunnen als zij de hulpmiddelen niet had? 5. Wat zou Sonja kunnen gebruiken in plaats van de genoemde hulpmiddelen? 6. Wat kun jij zélf ‘uitvinden’ om Sonja nog meer voordelen te bieden? 7. Hoe dragen de hulpmiddelen bij aan: klachtenverlichting, veiligheid, mobiliteit, zelfstandigheid, eigenwaarde en sociale contacten? Hoe zou je de gebruikte materialen nog kunnen verbeteren op deze gebieden? 8. Noem per hulpmiddel hoe het zit met gemak en prijs. Hoe zou je de gebruikte materialen nog kunnen verbeteren op deze gebieden?
3.11 Extra opdrachten en handvatten voor discussie 1. Stel je eens voor dat je alles met één hand zou moeten doen (halfzijdig verlamd na een hersenbloeding). Wat zou je helpen om een boterham te kunnen smeren, een deksel van een pot jam open te kunnen draaien, af te kunnen wassen, enzovoort?
25
2. Smeer eens een broodje (en verricht andere kleine handelingen) terwijl je je handelingen alleen maar in een spiegel kunt volgen, wat zou je van pas kunnen komen? 3. Doe eens een poosje een blinddoek op, wat valt op (ruiken, horen, lawaai, geroezemoes). Wat zou je van pas komen? 4. Beschilder een duikbril waarbij je één klein gaatje open laat. Wat valt op als je daar doorheen kijkt? Wat mis je? Wat zou je van pas komen? 5. Bedenk allerlei hulpmiddelen die optillen vergemakkelijken, veiligheid vergroten, eenzaamheid verminderen, gemak vergroten. Welke afstandsbedieningen kun je bedenken als je niet zo mobiel zou zijn? Wat kun je bedenken om zoveel mogelijk binnen handbereik te hebben? 6. Ken je mensen in je familie die niet meer zo goed ter been zijn of niet zo’n goed geheugen meer hebben? Wat doen ze om hun mobiliteit en veiligheid te vergroten? En wat zou je met hen kunnen uitvinden?
26
4. Conclusies De vraagstelling van ‘Zorgtechnologie in beeld’ luidt: “Hoe is het voor gebruikers om met zorgtechnologische hulpmiddelen te leven? Welke voordelen ervaren zij en hun eventuele mantelzorgers? Welke tips hebben ze voor ontwikkelaars van zorgtechnologische hulpmiddelen? Hoe kunnen hun verhalen bijdragen aan een mogelijke keuze van leerlingen richting zorg, techniek en zorgtechnologie?” Deze vragen worden in dit hoofdstuk kort beantwoord, waarmee conclusies worden geformuleerd. 1. Hoe is het voor gebruikers om met zorgtechnologische hulpmiddelen te leven? Alle respondenten geven aan dat de ziekte of aandoening een aanslag op hun welbevinden heeft gepleegd, maar dat onder andere de hulpmiddelen bijdragen aan een zo groot mogelijk welbevinden. 2. Welke voordelen ervaren gebruikers en hun eventuele mantelzorgers? De respondenten hebben vele voordelen genoemd. Zo dragen de hulpmiddelen bij aan veiligheid, participatie, zelfstandigheid, gemak, ondersteuning, mobiliteit, klachtenvermindering en welbevinden. Veiligheid: hulpmiddelen kunnen bijdragen aan een gevoel van veiligheid. Zo voelt Mien zich dankzij haar rollator zekerder op straat, voelt de alleenwonende Peter zich veiliger dankzij het hulpmiddel dat zijn bloedsuikerspiegel voortdurend controleert, en voelt Wiebe zich veiliger omdat zijn hartritme wordt bewaakt. Participatie: het kunnen meedoen wordt door veel respondenten genoemd. Dirk brengt het treffend onder woorden: “Het gehoorapparaat zorgt ervoor dat ik weer mee kan doen met activiteiten, daardoor voel ik me meer betrokken bij de samenleving. Er is niks aan als je ergens aanwezig bent maar niets hoort of verstaat. Dan ben je alleen lijfelijk aanwezig, maar eigenlijk ben je er niet.” Zelfstandigheid: het hulpmiddel richt zich op wat de gebruiker (nog) wél kan of wat hij of zij weer kan dankzij het hulpmiddel. Zo vertelt Gerard: “Door stil te staan bij wat je niet kunt word je meer patiënt, door stil te staan bij wat je wél kunt valt dat patiënt-zijn een beetje weg.” Hij zet diverse hulpmiddelen in om dat ‘wél-kunnen’ zoveel mogelijk uit te buiten. Hij vervolgt: “De scootmobiel zorgt ervoor dat ik niet gevangen in huis zit, dat ik me niet opgesloten voel.” Soms moet hij een rolstoel gebruiken, en is hij afhankelijk van mantelzorgers. “Het is niet anders”, geeft hij aan. Maar de rollator en de scootmobiel geven hem een groot gevoel van zelfstandigheid. Gemak: Willem is vol lof over zijn eenvoudige, goedkope, lichte, ergonomisch perfecte, verstelbare, stabiele en gemakkelijk te hanteren wandelstok, die hem dagelijks veel gemak bezorgt. “Use it or lose it,” zegt Willem, die met de wandelstok in beweging kan blijven en zijn conditie zoveel mogelijk op peil kan houden. Ondersteuning: alle respondenten voelen zich door de hulpmiddelen ondersteund, of het nu om een alarm-, een mobiliteit-, een gemaks- of ander hulpmiddel gaat. Ze geven aan dat de hulpmiddelen hen ondersteunen op het gebied van meedoen, veiligheid, zelfstandigheid en welbevinden. Dankzij het hulpmiddel kunnen ze hun eigen vermogens (weer) beter inzetten, wat ondersteuning geeft op zowel fysiek als psychisch gebied. Douwe verwoordt het als volgt: “Het is wel moeilijk om een patiënt te zijn, maar met die hulpmiddelen ben je veel minder patiënt.” Mobiliteit: verschillende respondenten geven aan dat ze dankzij de hulpmiddelen ‘ergens’ of ‘onder de mensen’ komen en (weer) meedoen. Of zoals Douwe het verwoordt: “De scootmobiel vervangt mijn benen.” Klachtenvermindering: verschillende respondenten geven aan dat het hulpmiddel bijdraagt aan de vermindering van hun klachten, zoals Geertje: “Een zitbal houdt je bekken in beweging en ontlast de rug. De scharnierpunten van je lichaam worden dus op een natuurlijke manier in beweging gezet.” Ook Sonja heeft baat bij de hulpmiddelen die ze inzet vanwege RSI-klachten. Tegelijkertijd vraagt ze zich af of de problemen niet verschuiven naar andere punten, als niet het hele lichaam in ogenschouw wordt genomen. Of zelfs de maatschappij, waarin intensief computergebruik niet meer weg te denken is en waar ze de RSI-triggers voortdurend op de loer ziet liggen.
27
Welbevinden: ze voelen zich minder patiënt en voelen zich gelijkwaardiger ten opzichte van hun mantelzorgers. Mien brengt zowel de voor- als nadelen hiervan onder woorden: “Vroeger was het heel normaal om een oude buurvrouw of oude oom in de arm te nemen. Dat zie je tegenwoordig amper meer. Aan de ene kant vind ik dat een verarming, het intieme is weg. Aan de andere kant geeft een rollator me meer vrijheid: je hebt geen arm van een ander meer nodig.” 3. Welke tips hebben de gebruikers voor ontwikkelaars van zorgtechnologische hulpmiddelen? Aan de tien respondenten is gevraagd of ze tips konden geven voor de verbetering van hun hulpmiddel, voor de ontwikkeling van hulpmiddelen en voor hulpmiddelen die in hun situatie het meest passend zouden zijn. De meeste respondenten hebben deze tips gegeven. Voorts hebben studenten Natuurkunde 1e graad en Culturele en Maatschappelijke vorming vragen en opdrachten opgesteld, die leerlingen aanspreken op het zoeken naar oplossingen in reële, zorg- en techniekbehoevende situaties en voor werkelijke, zorg- en techniekbehoevende mensen. Alle tips liggen op een schaal tussen zorg en techniek. Soms dichter bij zorg (uitleg, begeleiding, oefening). Soms dichter bij techniek (gebruiksvriendelijker, passender). In alle gevallen gaat het om een combinatie van toegepaste zorg en toegepaste techniek: dus om toegepaste zorgtechnologie. Enkele tips: Gebruiksvriendelijkheid is een must. Betrek gebruikers (en hun ervaringen) bij het ontwikkelen van hulpmiddelen. Zij kunnen ook ‘outside-the-box’ tips geven zoals een bel of spiegel op een rollator. Begeleid gebruikers, indien gewenst, bij het eigen maken van het hulpmiddel. Sommige hulpmiddelen vereisen enige oefening, wat op zich weer belangrijke tips over het hulpmiddel kan opleveren. Zorg voor een zo eenvoudig en duidelijk mogelijke gebruiksaanwijzing in woord en beeld. Zorg voor overzicht dat twijfel uitsluit, zodat gebruikers zich nooit hoeven af te vragen of ze een bepaalde handeling al hebben verricht. Voorkom ‘priegelwerk’, dus zorg voor eenvoudige hanteerbaarheid. Denk vanuit de gebruiker én denk vanuit mogelijkheden. De gebruiker gaat voor. Het hulpmiddel is er voor de gebruiker, de gebruiker niet voor het hulpmiddel. Laat de gebruiker belangrijker zijn dan regels over bijvoorbeeld een gebruiksperiode, zoals het huren van een controlesysteem. Zorg voor een specialist die snel geraadpleegd kan worden, aanwijzingen kan geven of snel een handeling kan verrichten. Gebruikers zijn afhankelijk van een goed functionerend hulpmiddel. De kwaliteit-/prijsverhouding is erg belangrijk. Niet alleen voor de ontwikkelaar, maar ook voor de gebruiker, verzekeraar en leverancier. Zorg voor een tijdig signaal als een onderdeel van het hulpmiddel aan vervanging toe is. Zorg voor maatwerk, gebaseerd op de mogelijkheden en vaardigheden van de gebruiker, zoals de snelheidsmogelijkheden van een scootmobiel. Zorg, indien mogelijk, voor diversiteit in kleur, zodat het hulpmiddel persoonlijker wordt. Zorg er voor dat de hulpmiddelen de klachten niet verplaatsen naar andere delen van het lichaam, of de klachten juist verergeren. Combineer álle voordelen qua gebruik, gewicht, stabiliteit, hanteerbaarheid, vervoerbaarheid, onderhoud, herkenbaarheid, enzovoort. Betrek daar de ervaring van gebruikers bij. 4. Hoe kunnen de verhalen van gebruikers bijdragen aan een mogelijke keuze van leerlingen richting zorg, techniek en zorgtechnologie?” Kinderen bezitten van nature een innovatief vermogen. De tien verhalen én de daarna volgende opdrachten geven de mogelijkheid om dit vermogen aan te spreken en ‘uit te vinden’ wat er zoal mogelijk is op het snijvlak van zorg en techniek, toegespitst op diverse reële situaties. Zo gaan zorg, techniek en zorgtechnologie meer ‘leven’ voor de leerlingen, waardoor hun interesse voor een opleiding in deze richtingen kan worden gewekt.
28
Bijlage: vragenlijst 1. In welk jaar bent u geboren? 2. Wanneer merkte u dat er iets aan uw gezondheid veranderde/verslechterde? 3. Hoe ging u daar mee om? 4. Sinds wanneer en met welk doel heeft u het huidige hulpmiddel of de huidige hulpmiddelen? 5. Hoe kwam u op het idee? (zelf, huisarts, omgeving, thuiszorg, enzovoort) 6. Wie heeft u uitleg gegeven, en hoe bruikbaar was dat? 7. Kunt u iets vertellen over de mate van gebruiksvriendelijkheid van het hulpmiddel? (zelf repareren, technicus of anderen nodig?) 8. Kunt u iets vertellen over de mate van zelfstandigheid, waarmee u het hulpmiddel kunt gebruiken? (zelf doen, technicus of anderen nodig?) 9. Wat zijn de eventuele voor- en nadelen van het hulpmiddel? (denk aan: mogelijkheden, kosten, belemmeringen, reacties, consequenties, enzovoort) 10. Welke eventuele ontwikkelingen hebt u meegemaakt met betrekking tot de hulpmiddelen die u ter beschikking stonden/staan? 11. Waar plaatst u het hulpmiddel op de schaal tussen zorg en techniek? 12. Welke tips kunt u geven over het hulpmiddel of de ontwikkeling van hulpmiddelen, zodat leerlingen kunnen meedenken over wat in uw situatie de best mogelijke oplossing zou zijn?
29
Partoer Westersingel 4 8913 CK Leeuwarden T (058) 234 85 00 www.partoer.nl
