Academiejaar 2014 - 2015 Tweedesemesterexamenperiode
Zorgt angst en spanning bij ouders van een kind met kanker ervoor dat ze minder flexibel zijn in het gedrag dat ze stellen om hun kind te helpen?
Masterproef II neergelegd tot het behalen van de graad van Master of Science in de Psychologie, afstudeerrichting Klinische Psychologie Promotor: Prof. Dr. Liesbet Goubert Begeleiding: Marieke Van Schoors
01000277 Van Hese Sophie
Abstract Leukemie bij kinderen heeft een grote impact op het leven van het kind, maar ook op het leven van het hele gezin en in het bijzonder de ouders. Het ondergaan van pijnlijke lumbaal- en/of beenmergpuncties maakt deel uit van hun behandelingsproces. Uit onderzoek blijkt dat het gedrag van ouders in deze context een belangrijke impact heeft op het kind. Dit ouderlijk gedrag werd bekeken in kader van het empathiemodel van Goubert et al. (2005) gecombineerd met de theorie van Batson (1991). Volgens dit model zorgen ouderlijk catastroferen en zelfgeoriënteerde emoties zoals ouderlijke distress en angst ervoor dat ouders omwille van egoïstische motivaties meer zelfgeoriënteerde responsen, met name het halsstarrig nastreven van pijngerelateerde doelen (d.i., doelen om de pijn van het kind te verminderen), vertonen, om op die manier de eigen distress en angst te verlagen. Dit kan echter een nefaste invloed hebben op de pijnervaringen van de kinderen. Een adaptievere manier om als ouder met deze situatie om te gaan is door flexibel te zijn in gedragingen ten opzichte van de kinderen en om hierbij ook andere doelen die belangrijk zijn in het leven van het kind na te streven. Bij 31 ouders werd het verband tussen zelfgeoriënteerde emoties en flexibiliteit in gedrag onderzocht aan de hand van observaties en zelfrapportage. De resultaten liggen slechts gedeeltelijk in lijn met de verwachtingen en verschillen tussen moeders en vaders. Enkel bij moeders werd een verband gevonden waarbij meer angst en distress samengaan met meer pijngericht gedrag en minder flexibiliteit (volgens twee van de drie maten van flexibiliteit). Bij vaders werd een verband gevonden waarbij meer catastrofale gedachten samengaan met meer pijngericht gedrag. Ook werd bij hen een verband gevonden waarbij meer angst samengaat met meer flexibiliteit (volgens één van de drie maten voor flexibiliteit).
II
Dankwoord Een masterproef is de bekroning van een vijf jaar durende studie. Een studie die enorm verrijkend was, maar die ik zonder de steun van anderen niet volbracht zou kunnen hebben, vandaar dat ik mijn dank wil uiten.
Als eerste wil ik alle leden van de vakgroep Experimenteel-Klinische en Gezondheidspsychologie, en in het bijzonder mijn promotor Prof. Dr. Liesbet Goubert, bedanken voor de kans die ik kreeg om over dit boeiend onderwerp mijn masterproef te schrijven. Hierbij wil ik ook een oprecht woord van dank uiten naar mijn begeleidster, Marieke Van Schoors, voor de hulp die ze mij geboden heeft bij het schrijven van mijn masterproef. Door haar constructieve feedback en toegewijde begeleiding was het mogelijk om deze masterproef te realiseren. Daarnaast wil ik ook de afdeling ‘Pediatrische Hemato-Oncologie’ van het Universitair Ziekenhuis Gent bedanken omdat het onderzoek daar mocht plaatsvinden. Een bijzonder woord van dank gaat hierbij uit naar de kinderen en ouders die hebben deelgenomen aan het onderzoek. Ik bewonder hen enorm voor al hun moed en kracht en wil hen hierbij het allerbeste wensen.
Bovendien wil ik mijn ouders bedanken voor alle kansen de ze me geven en de betrokken ondersteuning die ze me hierbij bieden. Mijn vriend, Bart, en mijn zus, Julie, en haar vriend, Sven, verdienen zeker ook een woord van dank voor al het begrip en geduld waarmee ze me gedurende mijn gehele opleiding, maar ook bij het schrijven van mijn masterproef, veel ondersteuning hebben geboden. Ook mijn vriendinnen Sharon, Paulien en Charlotte verdienen een woord van dank omwille van de toffe tijd samen gedurende onze opleiding.
Bedankt!
Mei 2015, Sophie Van Hese
III
Inhoud
Abstract ........................................................................................................................ II Dankwoord .................................................................................................................. III Inhoud .........................................................................................................................IV Lijst met tabellen .........................................................................................................VII Lijst met figuren ..........................................................................................................VII Inleiding ........................................................................................................................ 1 Wat is kanker? ................................................................................................. 1 Leukemie ......................................................................................................... 2 Diagnostiek en behandeling ............................................................................. 3 Chemotherapie. ............................................................................................ 4 Radiotherapie. .............................................................................................. 4 Chirurgie. ...................................................................................................... 4 Hormoontherapie en immunotherapie. .......................................................... 4 Gevolgen voor het kind .................................................................................... 5 Fysiek. .......................................................................................................... 5 Emotioneel. .................................................................................................. 7 Sociaal.......................................................................................................... 8 Gevolgen voor de ouders ................................................................................. 8 Emotioneel. .................................................................................................. 8 Sociaal........................................................................................................ 10 Financieel. .................................................................................................. 10 Empathie, distress en gedrag ......................................................................... 11 Catastroferen over pijn ................................................................................... 14 Coping ........................................................................................................... 14 Onderzoeksvragen ......................................................................................... 16 Methode...................................................................................................................... 17 Steekproef...................................................................................................... 17
IV
Meetinstrumenten .......................................................................................... 18 Observationeel gedeelte. ............................................................................ 18 Vragenlijst gedeelte. ................................................................................... 21 Procedure ...................................................................................................... 23 Resultaten .................................................................................................................. 24 Normaliteitstest .............................................................................................. 24 Beschrijvende statistiek .................................................................................. 24 Correlaties...................................................................................................... 28 Hypothese 1 ............................................................................................... 28 Hypothese 2 ............................................................................................... 28 Hypothese 3a ............................................................................................. 28 Hypothese 3b ............................................................................................. 29 Hypothese 3c.............................................................................................. 29 Andere interessante bevindingen................................................................ 30 Regressie analyses ........................................................................................ 35 Hypothese 1 ............................................................................................... 35 Hypothese 2 ............................................................................................... 36 Hypothese 3a ............................................................................................. 38 Hypothese 3b ............................................................................................. 40 Hypothese 3c.............................................................................................. 41 Andere interessante bevindingen................................................................ 42 Discussie .................................................................................................................... 44 Bespreking en interpretatie van de resultaten ................................................ 44 Hypothese 1 ............................................................................................... 45 Hypothese 2 ............................................................................................... 47 Hypothese 3. .............................................................................................. 50 Andere interessante bevindingen................................................................ 53 Sterktes en beperkingen huidige studie .......................................................... 55 Klinische implicaties ....................................................................................... 57 Aanbevelingen toekomstig onderzoek ............................................................ 58 Algemene conclusie ....................................................................................... 60
V
Referenties ................................................................................................................. 61
VI
Lijst met tabellen Tabel 1: Beschrijvende karakteristieken van de data bij de moeders, gemiddeldes (M), standaarddeviaties (SD), intervallen (Range) en totaal aantal participanten (N).......... 26 Tabel 2: Beschrijvende karakteristieken van de data bij de vaders, gemiddeldes (M), standaarddeviaties (SD), intervallen (Range) en totaal aantal participanten (N).......... 27 Tabel 3: Pearson correlatiecoëfficiënten (r) tussen angst, ouderlijke distress, catastroferende gedachten, pijngericht gedrag en flexibiliteit in gedrag bij moeders ... 33 Tabel 4: Pearson correlatiecoëfficiënten (r) tussen angst, ouderlijke distress, catastroferende gedachten, pijngericht gedrag en flexibiliteit in gedrag bij vaders ...... 34
Lijst met figuren Figuur 1. Empathiemodel van Goubert et al. (2005) gecombineerd met de theorie van Batson (1991). ............................................................................................................ 13
VII
Inleiding Binnen deze masterproef wordt het verband tussen angst/spanning en gedrag nagegaan bij ouders van kinderen met leukemie. In wat volgt zullen wij achtereenvolgens stilstaan bij: (1) kinderkanker en diens behandeling, (2) gevolgen voor kinderen, hun ouders en het gezin, (3) een theoretisch model gebaseerd op de link tussen empathie, distress en gedrag, (4) de interpersoonlijke context van catastroferen over pijn en (5) de coping van ouders in deze situatie. Wat is kanker? Om te begrijpen wat kanker is, is het belangrijk te weten dat alle weefsels en organen van het menselijk lichaam bestaan uit een ontelbaar aantal cellen. De functie van deze cellen is, groeien en delen om zo oude cellen te vervangen. Dit zorgt voor een optimaal functioneren van de weefsels en organen in het lichaam (Vlaamse Liga tegen Kanker). Het kan echter voorkomen dat cellen ongecontroleerd beginnen te delen en een gezwel of knobbel vormen; dit is een primaire tumor. Deze tumor kan goedaardig of kwaadaardig zijn, in dit laatste geval spreekt men van kanker (Warnars-Kleverlaan & Molenkamp, 1999). Vaak vormen kankercellen een knobbel of tumor, maar dit is niet altijd zo. Bij bloedkanker, zoals bijvoorbeeld leukemie, worden er geen tumoren gevormd (Vlaamse Liga tegen Kanker). Er bestaat niet zoiets als de oorzaak van kanker. Het is veeleer een kwestie van verschillende dingen die foutlopen ten gevolge van een samenloop van interne en externe factoren. Interne factoren kunnen bijvoorbeeld een erfelijke of familiale kwetsbaarheid, een fout in het DNA of een verzwakt immuunsysteem zijn. Voorbeelden van externe factoren zijn roken, veel alcohol, te weinig lichaamsbeweging, blootstelling aan chemische stoffen, virussen, hormonen en een hoge dosis radioactieve straling (Vlaamse Liga tegen Kanker). De overlevingskansen zijn sterk afhankelijk van het type kanker en van het stadium van de ziekte. Hoe vroeger de tumor ontdekt en behandeld wordt, des te gunstiger de prognose. De laatste tien jaar zijn in Vlaanderen de overlevingskansen van kankerpatiënten gestegen. Deze stijging is beperkt, maar toch hoopgevend. De redenen van de vergrote overlevingskansen zijn enerzijds te danken aan het feit dat steeds meer kankers vroeger ontdekt worden door meer gebruik van screeningsprogramma’s, anderzijds aan betere diagnostische technieken, effectievere behandelingen en behandelingsstrategieën (Vlaamse Liga tegen Kanker). Bij kinderen komen verschillende soorten kankers voor, waaronder lymfomen (d.i., kanker uitgaande van lymfocyten; een celtype van het immuunsysteem), blastomen (d.i., kanker uitgaande van blasten; cellen waaruit andere cellen gevormd worden), nefroblastomen 1
(d.i., een kwaadaardig gezwel ter hoogte van de nieren), hersentumoren en leukemie. Leukemie is hierbij de vaakst voorkomende vorm van kanker (World Health Organization, 1998). In het kader van deze masterproef zal leukemie verder besproken worden. Leukemie In het beenmerg van het menselijk lichaam zitten stamcellen. Deze stamcellen ontwikkelen zich tot de drie verschillende bestanddelen van ons bloed. Ten eerste groeien ze uit tot rode bloedcellen die zuurstof transporteren naar alle lichaamsdelen. Ten tweede worden bloedplaatjes gevormd die zorgen voor de bloedstolling. Ten derde ontwikkelen ze tot witte bloedcellen die instaan voor het bestrijden van infecties (Colby-Graham & Chordas, 2003). Na een rijpingsproces komen deze drie bestanddelen in ons bloed terecht om elk hun functie te vervullen. Bij leukemie gaat het om een storing in het rijpingsproces van de witte bloedcellen. De cellen die nog niet volledig zijn uitgerijpt, hopen zich op in het beenmerg en verstoren hierdoor de productie van de normale bloedcellen. Deze onrijpe witte bloedcellen komen ook in de bloedbaan, de organen en lymfeklieren terecht waardoor uitzaaiingen of metastasen kunnen ontstaan (d.i., verspreiding van kankercellen naar andere lichaamsdelen; Vlaamse Liga tegen Kanker). Bij leukemie wordt er enerzijds een onderscheid gemaakt tussen acute en chronische leukemie en anderzijds tussen lymfatische en myeloïde leukemie (Vlaamse Liga tegen Kanker). Bij acute leukemie ontstaat er in een korte tijd een ophoping van onrijpe witte bloedcellen die hun normale functie niet meer kunnen vervullen, waardoor een tekort aan rijpe witte bloedcellen ontstaat. Bij chronische leukemie verloopt het ziekteproces trager dan bij acute leukemie, omdat de witte bloedcellen nog redelijk goed rijpen en nog gedeeltelijk hun normale functie kunnen vervullen. Afhankelijk van het soort witte bloedcel dat de leukemie veroorzaakt, wordt er gesproken van lymfatische (lymfocyten) of myeloïde (monocyten en granulocyten) leukemie. Er bestaan dus vier types leukemie, namelijk acute lymfatische leukemie (ALL), acute myeloïde leukemie (AML), chronische lymfatische leukemie (CLL) en chronische myeloïde leukemie (CML) (Colby-Graham & Chordas, 2003; Vlaamse Liga tegen Kanker). Volgens cijfers uit 2004 van de Stichting Kankerregister komt leukemie meer voor bij mannen dan bij vrouwen. Hoe ouder men wordt, hoe meer kans op deze kanker. Hieruit volgt dat kanker in het algemeen en leukemie in het bijzonder een zeer zeldzame ziekte is bij kinderen. Minder dan één procent van de kankers komen voor bij kinderen. In 2010 werd in België bij 327 kinderen de diagnose van kanker gesteld, waarbij de leukemie de vaakst voorkomende soort was. De leeftijd waarop leukemie voorkomt verschilt afhankelijk van het type. Chronische leukemie komt meestal voor bij mensen van een middelbare leeftijd of bij 2
oudere mensen. En hoewel acute myeloïde leukemie (AML) meestal voorkomt bij volwassenen, komt acute lymfatische leukemie (ALL) vooral voor bij kinderen en jong volwassenen (Vlaamse Liga tegen Kanker). Acute lymfatische leukemie (ALL) is hierbij de meest voorkomende kanker bij kinderen onder de veertien jaar, namelijk bij 80 procent van de kinderen met leukemie gaat het om ALL. Bij chronische leukemie komt de myeloïde vorm (CML) voor bij vijf procent van de kinderen met leukemie; en zien we de lymfatische vorm (CLL) uiterst zelden bij kinderen (Colby-Graham & Chordas, 2003). Bij kinderen met ALL overleeft 80 procent van hen de ziekte (Bomken & Vormoor, 2009), waarbij kinderen jonger dan één jaar een slechtere prognose hebben (d.i., de overlevingskansen zijn 25 procent). Kinderen met AML hebben een overlevingskans die varieert van 34 procent tot 56 procent (Langmuir, Aplenc, & Lange, 2001). Over de overlevingskansen voor kinderen met CML is nog niet veel bekend, maar er wordt gedacht dat deze overeenkomen met die van volwassenen, namelijk na de diagnose hebben zij gemiddeld nog vijf tot acht jaar te leven en slechts vijf procent leeft nog tien jaar (Will, 2007). Diagnostiek en behandeling Bij een vermoeden van leukemie wordt een bloedonderzoek uitgevoerd. Wanneer dit verdachte afwijkingen naar voor brengt, volgt een beenmergonderzoek. Dit onderzoek bestaat uit een beenmergpunctie, met eventueel een bijkomstige biopsie. Bij een beenmergpunctie wordt het beenmerg via een naald uit het borstbeen of bekken weggenomen. Bij een biopsie wordt een stukje van het bot uit de bekken genomen en onderzocht (Vlaamse Liga tegen Kanker). Op basis van deze onderzoeken wordt een kankerdiagnose gesteld door een gespecialiseerd arts. Mogelijke bijkomstige onderzoeken om de diagnose en het algemeen functioneren van het kind te specificeren zijn röntgenonderzoek van het hart en de longen, röntgenonderzoek en echografie van de buik, hartfunctieonderzoek om de werking van de hartspier te testen, extra bloedonderzoek om meer informatie te verkrijgen over het functioneren van bepaalde organen (bv. de lever en de nieren) en een punctie van ruggenmergvocht (Vlaamse Liga tegen Kanker). Na de diagnosestelling zijn verschillende behandelingen mogelijk (Vlaamse Liga tegen Kanker). Deze mogelijke behandelingen zijn chemotherapie, radiotherapie, chirurgie, hormoontherapie en immunotherapie, waarbij chemotherapie de meest toegepaste behandeling is voor acute leukemie (Metri, Barghav, Chowdhury, & Koka, 2014).
3
Chemotherapie. Chemotherapie is een kuur met geneesmiddelen die de kankercellen vernietigt en/of hun groei remt. Deze medicijnen worden meestal rechtstreeks in de bloedbaan gebracht via een infuus, zodat deze zich doorheen het hele lichaam kunnen verspreiden en overal de kankercellen kunnen uitroeien (Vlaamse Liga tegen Kanker). Vaak wordt er echter een combinatie van verschillende celremmende geneesmiddelen gebruikt, omdat niet alle kankercellen even gevoelig zijn voor dezelfde geneesmiddelen, alsook om therapieresistentie te voorkomen (Bomken & Vormoor, 2009). Bij chemotherapie worden echter niet alleen de kankercellen, maar ook veel gezonde cellen vernietigd. Misselijkheid, overgeven, diarree en ontsteking van de slijmvliezen (vaak vooral de orale slijmvliezen) zijn nevenwerkingen die vervelend en pijnlijk zijn, alsook gewichtsverlies tot gevolg kunnen hebben. Ook constipatie, tijdelijk haarverlies en een aangetast immuunsysteem zijn complicaties van chemotherapie (Bomken & Vormoor, 2009; Metri et al., 2014). Radiotherapie. Radiotherapie is een behandeling met ioniserende stralen om kankercellen te vernietigen en/of hun groei te vertragen. Bij radiotherapie wordt een stralenbundel precies gericht op de plaats van het gezwel of op de plaats waar het gezwel zich bevond (Vlaamse Liga tegen Kanker). Radiotherapie op zich is pijnloos, maar heeft ook nefaste effecten op andere cellen in het bestraald gebied (Vlaamse Liga tegen Kanker). Systemische nevenwerkingen van radiotherapie zijn een verminderde eetlust, misselijkheid, overgeven, vermoeidheid, verandering van de smaakzin, hoofdpijn, anemie, droge huid en constipatie (Metri et al., 2014). Het is bovendien een behandelmethode die weinig bij kinderen wordt toegepast omwille van de vele bijwerkingen op lange termijn. Keelontsteking, keelholteontsteking, ontsteking van de slokdarm, hepatotoxiciteit (d.i., vergiftiging van de lever), vermoeidheid (Metri et al., 2014), spier- en rugproblemen, (volledige) onvruchtbaarheid en andere maligniteiten (Ducassou et al., 2015) zijn mogelijke complicaties op lange termijn. Ook cognitieve beperkingen kunnen op lange termijn zichtbaar worden (Vlaamse Liga tegen Kanker),
zoals
leermoeilijkheden,
een
aangetast
executief
functioneren
en
concentratiestoornissen (Bomken & Vormoor, 2009). Chirurgie. Bij chirurgie is het de bedoeling om de tumorale massa chirurgisch te verwijderen. Deze behandelmethode wordt meestal voorafgegaan of gevolgd door chemotherapie en/of radiotherapie om de tumor kleiner te maken (Oak, Dave, Garasia, & Parelkar, 2015; Stichting tegen Kanker). Hormoontherapie en immunotherapie. Deze twee behandelingen worden minder frequent toegepast dan chemotherapie en radiotherapie. Echter, beiden hebben een specifieke functie en werking, waardoor toevoeging noodzakelijk blijkt. Hormoontherapie werkt als remming op de hormonen die de groei van kankercellen stimuleren (Stichting tegen 4
Kanker). Bij immunotherapie staat het optimaliseren van het immuunsysteem van de patiënt centraal (Egeler, 2004). Gevolgen voor het kind Fysiek. Fysieke klachten als rechtstreeks gevolg van kanker. Kinderen met kanker krijgen vaak te maken met verschillende fysieke gevolgen die direct gelinkt zijn aan de aard van de diagnose. Specifiek, resulteert leukemie in minder rode bloedcellen, witte bloedcellen en bloedplaatjes. Ten gevolge van een verminderd aantal rode bloedcellen ontstaat er anemie (d.i., bloedarmoede). Symptomen hiervan zijn vermoeidheid, inactiviteit, hoofdpijn en algemene malaise. Een verminderd aantal witte bloedcellen heeft een verminderde weerstand tot gevolg, wat wil zeggen dat het risico op bacteriële infecties vergroot. Het hebben van koorts kan hiervoor een signaal zijn. Door een tekort aan bloedplaatjes ontstaan er problemen met de bloedstolling. Symptomen hierbij zijn het hebben van blauwe plekken en rode of paarse vlekjes omwille van onderhuids bloeden. Wat daarbij ook vaak voorkomt is het bloeden van het tandvlees of uit de neus (Colby-Graham & Chordas, 2003). Pijn aan de botten is ook een mogelijk gevolg van leukemie (Langmuir, Aplenc, & Lange, 2001). Pijn. De “International Association for the Study of Pain” definieerde pijn als “een onplezierige, sensorische en emotionele ervaring die gepaard gaat met feitelijke weefselbeschadiging, of die beschreven wordt in termen van een dergelijke beschadiging” (1986). Bij pijn gaat het om een interne fysische sensatie in (een deel van) het lichaam, waarbij deze sensatie moet samengaan met een emotie, namelijk het onplezierig vinden (McGrath, 1990). Daarenboven gaat het bij pijn niet enkel om een ervaring, maar heeft pijn ook een expressieve kant, die voornamelijk wordt gecommuniceerd via gezichtsexpressie (Williams, 2002; Botvinick et al., 2005). De mate van pijnexpressie wordt hierbij niet enkel bepaald door pijnintensiteit (Vervoort et al., 2009), maar vindt ook plaats binnen een interpersoonlijke context (Goubert et al., 2005). Kinderen, en voornamelijk jonge kinderen, zijn immers afhankelijk van hun ouders, waardoor het voor hen adaptief kan zijn om pijn te tonen, zodat de ouders hen kunnen helpen. De overlevingskansen van kinderen vergroten op deze manier omdat pijnexpressie meestal positieve empathische en hulpverlenende reacties tot gevolg heeft (Craig, 2004). Pijnexpressie kan echter ook negatieve bestraffende reacties tot gevolg hebben, waarbij onderdrukking van pijnexpressie het gevolg kan zijn (Craig, 2004). Signalen van pijn bij een kind zijn huilen, een bezorgde gezichtsuitdrukking, motorische moeilijkheden, slaapproblemen, concentratiestoornissen en verlies van interesse in de omgeving (World Health Organization, 1998). Zorgwekkend hierbij is het feit dat pijn bij 5
kinderen vaak wordt onderschat of niet wordt herkend, waardoor deze pijn vaak niet effectief kan worden behandeld (World Health Organization, 1998). Ondanks de misvatting dat assessment van pijn bij kinderen niet betrouwbaar en accuraat zou kunnen gebeuren, blijkt de rapportage van kinderen over hun eigen pijn toch heel betrouwbaar (Ljungman, Gordh, Sorensen, & Kreuger, 1999). Hoe pijn gemeten wordt, hangt af van de leeftijd van het kind. Bij jongere kinderen (d.i., jonger dan drie tot vier jaar) wordt dit vooral gedaan door het gedrag te observeren en/of ouders te bevragen. Bij oudere kinderen gebeurt dit door middel van zelfrapportage (Ljungman et al., 1999). Er kunnen bij kinderen met kanker vier verschillende soorten pijn onderscheiden worden (Ljungman et al., 1999; Perquin, 2000). Er is pijn die afkomstig is van de ziekte op zich, pijn die gelinkt is aan diagnostische procedures, zoals beenmergpuncties en lumbaalpuncties, pijn die een gevolg is van de behandeling en andere pijn (Miser & Miser, 1989; World Health Organization, 1998). Prevalentiecijfers van pijn bij kankerpatiënten zijn hoog. Veertien tot 100 procent van de patiënten ervaart pijn doorheen het gehele ziekteproces. Tijdens het behandelingsproces ervaart 50 tot 70 procent van de patiënten pijn en in een vergevorderd stadium van de ziekte loopt dit zelfs op 60 tot 90 procent (Wool & Mor, 2005). Pijn
waar
kinderen
met
leukemie
vooral
mee
te
maken
hebben,
is
behandelingsgerelateerde pijn (Bomken & Vormoor, 2009) en proceduregerelateerde pijn, en niet de pijn ten gevolge van de ziekte zelf (Ljungman et al., 1999). Daarenboven, de helft (d.i., 49 procent) van de kinderen met kanker vindt behandelingsgerelateerde pijn het grootste probleem (Ljungman et al., 1999). Sommige van deze behandelingsgerelateerde bijwerkingen doen zich al voor tijdens de behandeling, waardoor men tot een aanpassing van behandeling genoodzaakt is. Andere bijwerkingen komen pas maanden of jaren later tot uiting (Bomken & Vormoor, 2009). Wanneer een kind oncontroleerbare pijn (d.i., pijn die niet effectief behandeld wordt) ervaart, legt dit een extra zware last op het kind en de familie. Deze kinderen voelen zich vaak verdrietig, eenzaam en geïsoleerd en kunnen daarenboven minder goed met hun ziekte en de behandeling omgaan. Ze kunnen ook angst ontwikkelen voor medische ingrepen in de toekomst, waardoor ze angstig, geïrriteerd en rusteloos kunnen worden, wat zich vaak kan uiten in nachtmerries en problemen om te eten. Doordat ouders niets kunnen doen aan de pijn die hun kind ervaart, kunnen ze zich schuldig en verdrietig voelen en zijn ze vaak boos of wantrouwig tegenover het medisch personeel. Dit kan soms zelfs leiden tot conflicten met hun kind, wat op zijn beurt, samen met de pijn, dan ook kan zorgen voor negatieve herinneringen aan de behandelingsprocedure (World Health Organization, 1998).
6
Emotioneel. Voor kinderen is de diagnose van kanker een bedreiging van veiligheid en zekerheid, van hun fysieke integriteit en vooral van hun leven (Last & Grootenhuis, 1998). Bovendien zijn behandelingsprocedures en diagnostische procedures, zoals hierboven reeds vermeld, pijnlijk en hebben behandelingen vervelende nevenwerkingen. Dit samen kan distress veroorzaken bij kinderen (Eiser, 1998), wat duidelijk te zien is aan hun gedrag. De kinderen kunnen zowel voor, tijdens als na behandelingsprocedures angstig en onrustig zijn. Sommigen ontwikkelen een geanticipeerde angst voor deze procedures, waarbij de symptomen misselijkheid, braken, huiduitslag en slapeloosheid kunnen zijn. Tijdens de procedures kan deze distress zich uiten via huilen, roepen, verbale angst en weerstand bieden; terwijl na de procedure teruggetrokken gedrag, kwaadheid en soms ook schaamte te zien kan zijn (Kuppenheimer & Brown, 2002). Er is bij kinderen met kanker sprake van een verhoogd aantal depressies. Echter, er dient wel opgemerkt te worden dat er evidentie is voor het feit dat een verlaagd psychosociaal functioneren (oa. meer distress en depressie) vooral na de gehele behandelingsfase aanwezig blijkt te zijn en minder tijdens de behandeling (von Essen, Enskär, Kreuger, Larsson, & Sjöden, 2000). Dit zou enerzijds te maken kunnen hebben met het bufferende effect van sociale steun tijdens de behandeling en meer specifiek het feit dat de mate van steun door ouders, familieleden, dokter en verzorgers veel groter is tijdens de behandelingsfase dan nadien (von Essen et al., 2000). Anderzijds is het mogelijk dat een verhoogd aantal depressie na de behandeling direct en indirect gelinkt kan worden aan een verlaagd self-esteem (d.i., zelfvertrouwen) die deze kinderen kunnen ervaren (Varni, Katz, Colegrove, & Dolgin, 1995), en dan vooral met betrekking tot hun fysiek voorkomen (Anholt, Fritz, & Keener, 1993) en lichaamsbeeld (Madam-Swain et al., 1994). Dit, zoals hierboven reeds besproken, omwille van de invloed van de ziekte en de bijhorende behandeling (zoals chemotherapie) op het uiterlijk van het kind (d.i., haaruitval, vermageren en veranderingen van de huid; Eiser, 1998; Bomken & Vormoor, 2009; Metri et al., 2014). Een kind met kanker ervaart ook angst. Kinderen kunnen angst hebben voor de pijnlijke procedures, maar ook voor herval, voor late negatieve effecten zoals onvruchtbaarheid, toekomstige beroepscarrière en voor mogelijk vooroordelen en discriminatie (Eiser, 1998). Uit het onderzoek van von Essen et al. (2000) blijkt dat kinderen die tussen tien en veertien jaar de diagnose van kanker krijgen vaak meer angst en depressie ervaren dan kinderen die op jongere leeftijd worden gediagnosticeerd. Eveneens hebben kinderen op deze leeftijd (d.i., tien tot veertien jaar) vaak ook hogere depressiescores dan kinderen die ouder zijn. Dit komt overeen met de resultaten van Koocher, O’Malley, Gogan, & Foster (1980) die aantonen dat kinderen meer risico hebben op het ontwikkelen van psychosociale problemen wanneer ze de 7
diagnose van kanker krijgen na hun vroege kinderentijd of tijdens de adolescentie, in vergelijking met de diagnose op jongere leeftijd. Aangezien door de ziekte en/of de procedures de persoonlijke integriteit van het kind bedreigd wordt en als traumatisch kan worden ervaren (Koocher, et al., 1980), is het mogelijk dat een kind symptomen van een posttraumatische stressstoornis vertoont, zoals intrusieve herinneringen, vermijden van herinneringen aan de stresserende situaties en een overbezorgdheid over de gezondheidstoestand. Deze posttraumatische stresssymptomen kunnen nog maanden, of soms jaren, na de diagnose blijven optreden (Pelcovitz et al., 1998). De hierboven beschreven neveneffecten kunnen ervoor zorgen dat kanker de kijk op het leven negatief beïnvloedt. Kinderen die hun ziekte overleefd hebben, kunnen nadien verbitterd door het leven gaan met gevoelens van kwaadheid omwille van een verloren kindertijd en gemiste kansen. Echter, kanker kan ook iemands kijk op het leven in positieve zin veranderen. Kinderen en families, die kanker overleefd hebben, geven ook vaak aan dat ze zaken meer in perspectief kunnen zien, dat ze minder materialistisch en meer empathisch zijn geworden (Eiser et al., 1997). Sociaal. Wat ook een grote invloed kan hebben op het psychologisch welbevinden van het kind is de invloed van de ziekte en bijhorende behandelprocedures op relaties met leeftijdsgenoten
en
school
(von
Essen
et
al.,
2000).
Omwille
van
langdurige
ziekenhuisopnames zijn deze kinderen immers vaak en soms langdurig afwezig van school (Eiser, 1998) en kunnen ze bovendien niet gaan spelen bij vrienden en/of een sport of hobby uitoefenen (Last & Grootenhuis, 1998). Dit kan ervoor zorgen dat een kind minder sociale contacten heeft met leeftijdsgenoten en bijgevolg minder (nieuwe) sociale relaties kan onderhouden en/of uitbouwen (von Essen et al., 2000). Daarenboven, op school krijgt het kind vaak te maken met onvermijdelijke vragen, zoals bijvoorbeeld wat er gebeurd is met het haar van het kind, waarom dat het zo vaak naar het ziekenhuis moet of waarom het sommige activiteiten op school niet moet meedoen (Varni, Katz, Colegrove, & Colgin, 1993). Hierdoor kan de terugkeer naar school voor het kind soms zeer moeilijk zijn (Eiser, 1998; Harris, 2009). Gevolgen voor de ouders Emotioneel. Ondanks de verhoogde overlevingskansen blijft kinderkanker een levensbedreigende ziekte en bovendien zijn de behandelingen en ziekenhuisopnames vaak langdurig en intensief. Dit vraagt dan ook enorm veel energie van het kind, maar ook van de familie (d.i., voornamelijk de ouders) en het breder sociaal netwerk (Bomken, & Vormoor, 2009). Omwille van de lange en intensieve behandelingsprocedures, de nevenwerkingen 8
(Klassen et al., 2007), het zien van het eigen kind in distress en de eigen machteloosheid om iets aan de situatie te kunnen veranderen (Eiser, 1998) kan dit zeer stresserend zijn voor ouders. Deze ouders kunnen dan ook een verhoogde mate van emotionele distress en negatieve emoties, zoals angst en depressie, ervaren (Grootenhuis & Last, 1998). De mate van distress die ouders ervaren blijkt echter niet bepaald te worden door de prognose van de ziekte (Dockerty, Williams, McGee, & Skegg, 2000; Boman, Lindahl, & Björk, 2003), maar wel door intrapersoonlijke kenmerken, zoals een laag gevoel van self-efficacy (Bandura, 1997 in Best, Streisand, Catania, & Kazak, 2001; Harper et al., 2013), onzekerheid, trekangst (Kazak et al., 1998), eenzaamheid en de bezorgdheid over de toekomst van hun kind, het risico op herval en zijn/haar eigen gezondheid (Last & Grootenhuis, 1998; Leventhal-Belfer, Bakker, & Russo, 1993). Bijgevolg blijft de distress daarom vaak hoog gedurende de gehele behandelingsfase van leukemie (Kazak et al.,1995). Daarenboven, kunnen interpersoonlijke factoren, zoals een verminderd inkomen en hoge medische kosten (Sloper, 2000), weinig gepercipieerde sociale steun (Dockerty et al., 2000) en een lage kwaliteit van de relatie tussen de ouders (Sloper, 2000) deze ouderlijke distress verhogen (Sloper, 2000). Wanneer een kind de diagnose van kanker krijgt, moeten de ouders deze situatie betekenis geven om er mee om te kunnen gaan. Er zijn verschillende aspecten die de interpretatie van deze situatie kunnen beïnvloeden en bijgevolg leiden tot bepaalde emoties (Van Veldhuizen & Last, 1991 in Last & Grootenhuis, 1998). Ten eerste kan de onzekerheid, over het verloop en de uitkomst van de ziekte, voor gevoelens van angst zorgen. Indicaties voor het genezen van de kanker kunnen dan weer voor hoopgevende gevoelens zorgen (Leventhal-Belfer, Bakker, & Russo, 1993). Ten tweede kan oncontroleerbaarheid van de situatie een bron voor gevoelens van hulpeloosheid zijn (Grootenhuis & Last, 1997). Ten derde stellen ouders zich ook vaak de vraag wie of wat verantwoordelijk is voor deze situatie. Wanneer ze zichzelf de schuld geven, kunnen ze zich schuldig voelen; wanneer ze iemand anders de schuld geven, kunnen ze boosheid voelen (Greenberg & Meadows, 1992). Ten vierde kunnen langdurige behandelingen, waarbij het kind en/of de ouders het gevoel hebben dat er geen einde aan komt, leiden tot gevoelens van uitputting en depressie (Greenberg & Meadows, 1992). Naast de korte termijn effecten, tijdens de behandeling, kunnen ouders ook op langere termijn, na de behandeling, negatieve gevolgen ervaren, zoals het vertonen van posttraumatische stresssymptomen en distress. Intrusieve herinneringen, psychologische arousal en vermijding zijn voorbeelden van symptomen van een posttraumatische stressstoornis (Barakat et al., 1997), waarbij een hoge mate van trekangst (Kazak et al., 1998) en een verhoogde situationele angst (d.i., enkel voor moeders) tijdens de behandelingsfase 9
predictief is voor meer posttraumatische stresssymptomen na afronding van de behandeling (Best et al., 2001). De hoge mate van distress bij ouders tijdens de behandeling blijft in veel gevallen nog verhoogd jaren nadat de behandeling is afgelopen (d.i., soms zelfs nog wanneer volwassenheid van het kind al is bereikt; Boman, Lindahl, & Björk, 2003) en is predictief voor een verhoogde mate van angst en posttraumatische stress bij beide ouders (Kazak & Barakat, 1997). Het risico op herval en/of het opnieuw opduiken van de kanker vormt hierbij de grootste bron van distress (Boman, Lindahl, & Björk, 2003). Een andere bron voor distress is de (vaak problematische) overgang van de actieve behandelingsfase naar de normale routines, omdat ouders aangeven hierbij te weinig steun te ervaren (Ostroff & Steinglass, 1996 in Sloper, 2000) en verhoogde angstscores na afronding van de behandeling rapporteren (Kazak & Barakat, 1997). Veel ouders verwachten dat na de behandeling het kind symptoomvrij zal zijn. Wanneer zij echter te horen krijgen dat er potentiële lange termijn effecten mogelijk zijn van de behandeling (bv. risico op infertiliteit) kan dit voor hen zeer teleurstellend en verontrustend zijn (Eiser, 1998). Zoals hierboven besproken, kan leukemie en de behandeling ervan bij kinderen voor veel negatieve emoties bij de ouders zorgen. Er kunnen evenwel ook positieve emoties ontstaan (Last & Grootenhuis, 1998), zoals een gevoel van trots wanneer de ouders en/of het kind een groot gevoel van competentie hebben ondanks vele moeilijkheden. Nieuwe waarden en attitudes, alsook het opbouwen van hechtere relaties kunnen eveneens gevolgen zijn van de ziekte ervaring. Bovendien uiten ouders vaak dankbaarheid na de genezing van hun kind (Greenberg & Meadows, 1992). Sociaal. Kort na de diagnose is het sociaal functioneren van de ouders vaak beperkt (Grootenhuis & Last, 1997). Volgens onderzoek van Morrow, Hoagland en Morse (1982) blijkt dat ouders steun van hun partner, van het medisch team en van andere ouders in dezelfde situatie als belangrijkste bron van steun beschouwen. Hierdoor, en omdat men vaak ook bereid is steun te willen geven aan andere ouders in dezelfde situatie (Patno, Young, & Dickerman, 1988), worden frequent zelfhulpgroepen door ouders opgericht (Eiser, 1998). Uit onderzoek van Eiser en Havermans (1992) blijkt daarenboven dat ouders van kinderen met leukemie veel belang hechten aan relaties met het medisch personeel. Communicatie en persoonlijk contact met het medisch personeel hangt namelijk samen met het krijgen van informatie en bijgevolg ook vaak met steun (Barbarin & Chesler, 1984; Cayse, 1994). Financieel. Omdat het kind langdurig in het ziekenhuis moet blijven, moeten ouders vaak regelingen treffen met hun werk, hun huishouden, hun vakanties, andere broers en/of zussen enzovoort (Klassen et al., 2007). Er kunnen financiële problemen ontstaan door de extra kosten die deze aanpassingen met zich meebrengen, zoals pendelen van en naar het 10
ziekenhuis, extra opvang voor andere kinderen, minder inkomen, risico om hun job te verliezen en hoge hospitalisatiekosten (Sloper, 2000). Dit beperkt het gehele gezin in hun vrijheid en kan gevoelens van frustratie en boosheid uitlokken (Last & Grootenhuis, 1998). Empathie, distress en gedrag In deze masterproef wordt gebruik gemaakt van het empathiemodel van Goubert et al. (2005) om de verschillende gedragsresponsen van ouders tegenover hun kind in pijn te conceptualiseren (zie Figuur 1). Volgens Goubert et al. (2005) is een beter begrip van het concept empathie noodzakelijk om de effecten van het zien van een ander in pijn te begrijpen. Specifiek stelt Goubert et al. (2005) dat empathie bestaat uit drie samenhangende componenten, namelijk een cognitieve, affectieve en gedragsmatige component. De cognitieve component, het gevoel de ervaring van pijn van de ander te begrijpen, maar ook de affectieve en gedragsmatige component, worden beïnvloed door bottom-up processen (d.i., karakteristieken van de persoon in pijn, zoals bijvoorbeeld verbale en non-verbale uitingen van de persoon in pijn), en top-down processen (d.i., karakteristieken van de observator, zoals bijvoorbeeld leerprocessen, kennis en neiging tot catastroferen over pijn door de observator). Ook contextuele aspecten, zoals de aard van de relatie, hechtingspatronen en de betrokkenheid, hebben een invloed op deze drie componenten (Goubert et al., 2005). In wat volgt zullen we diepen ingaan op de affectieve en gedragsmatige component, alsook de link leggen met distress en pijngericht gedrag. De affectieve component bestaat uit twee kwalitatief verschillende soorten emoties die kunnen ontstaan wanneer men een ander ziet lijden, namelijk zelf georiënteerde emoties (zoals distress, bezorgdheid, overstuur zijn en gepreoccupeerd zijn) en ander georiënteerde emoties (zoals sympathie, medelijden en tederheid) (Batson, Fultz, & Schoenrade, 1987). Ander georiënteerde emoties en zelf georiënteerde emoties worden in deze masterproef gedefinieerd naar het voorbeeld van Batson et al. (1991; zie Figuur 1). Namelijk, ander georiënteerde emoties worden gezien als een geheel van emoties die meer betrekking hebben op de ander dan op zichzelf. Hierbij staat de pijnbeleving van de ander centraal. Zelf georiënteerde emoties worden gezien als een geheel van emoties die vooral betrekking hebben op de eigen angst en emotionele arousal (Batson, Fultz, & Schoenrade, 1987). Deze twee soorten emoties hebben een verschillend motivationeel aspect en een verschillend doel, wat zich vertaalt in verschillende gedragsmatige gevolgen (d.i., de gedragsmatige component; Goubert et al., 2005). Zelf georiënteerde emoties gaan samen met een egoïstische motivatie (d.i., verhogen van het eigen welzijn), waarbij het uiteindelijk doel van het gedrag is om de eigen emotionele arousal, die kan ontstaan door de ander te zien lijden of door 11
schuldgevoelens wanneer je de andere niet helpt, te verlagen. Ander georiënteerde emoties daarentegen gaan gepaard met een altruïstische motivatie (d.i., verhogen van andermans welzijn), waarbij het ultieme doel is dat het lijden van de andere persoon wordt gereduceerd. Het gaat hierbij niet om sociale druk, maar om het willen helpen van de ander (Batson, 1991). Bijgevolg, bij ander georiënteerde emoties en dus altruïstische motivatie kan het doel alleen bereikt worden door middel van ander georiënteerde responsen, zoals bijvoorbeeld de ander helpen, afleiding en humor gebruiken. Bij zelf georiënteerde emoties en egoïstische motivatie wordt het doel bereikt door zelf georiënteerde responsen te gebruiken. Psychologisch ontsnappen (wat vaak, maar niet noodzakelijk samengaat met fysieke afstand) en zichzelf geruststellen, zijn bijvoorbeeld zelf georiënteerde responsen om de eigen distress te verlagen (Batson, Fultz, & Schoenrade, 1987). In deze masterproef wordt gefocust op de affectieve en gedragsmatige component en de top down processen die hierbij van invloed kunnen zijn. Specifiek wordt er nagegaan welke gedragingen ouders kunnen stellen wanneer ze hun kind pijn zien lijden tijdens beenmerg- en lumbaalpuncties, en welke rol ouderlijk catastroferen, distress en angst daarin speelt.
12
Figuur 1. Empathiemodel van Goubert et al. (2005) gecombineerd met de theorie van Batson (1991).
13
Catastroferen over pijn
Catastroferen is een overdreven negatieve oriëntatie tegenover actuele of geanticipeerde pijnervaringen (Sullivan et al., 2001). Onderzoek in de context van pijn toont aan dat catastrofale gedachten kunnen voorkomen bij de persoon die pijn ervaart, in dit geval het kind, maar ook bij de personen die nauw betrokken zijn en die de pijn observeren, in dit geval de ouders (Sullivan, 2001). De gedragsmatige responsen van de ouders op de pijnexpressie van hun kind, zoals geconceptualiseerd in het model van Goubert et al. (2005), kunnen onder andere beïnvloed worden door de neiging van ouders om te catastroferen over de pijn die hun kind ervaart. Uit onderzoek van Caes en collega’s (2011) en Goubert en collega’s (2006) blijkt daarenboven dat een hoge mate van ouderlijk catastroferen samengaat met meer gedragsresponsen die vooral gericht zijn op het verlagen van de eigen distress (d.i., zelf georiënteerde responsen; Goubert & Simons, 2012). Een manier om dit te doen is door activiteiten, die mogelijks pijn veroorzaken, te beperken voor hun kind (Caes, Vervoort, Trost, & Goubert, 2012). Onderzoek van Caes et al. (2012) heeft een verband gevonden waarbij ouderlijk catastroferen samengaat met minder flexibiliteit in gedrag bij ouders. Het is echter meestal beter voor het welzijn van het kind wanneer ouders flexibel zijn in het vooropstellen van hun doelen voor het kind. Het is hierbij adaptief om het nastreven van de pijngerelateerde doelen (d.i., met oog op pijnreductie en voorkomen van pijn) te combineren met het nastreven van andere waardevolle doelen in het leven van het kind (d.i., sociaal, school, werk) ondanks de pijn (Caes et al., 2011; 2012). Wanneer ouders dit protectief gedrag, waarbij ze enkel gericht zijn op pijnreductie, langdurig voorop stellen, kan dit echter negatieve gevolgen hebben voor het kind. Zo kan het leiden tot meer afwezigheden op school (Goubert, Eccleston, Vervoort, Jordan, & Crombez, 2006), meer functionele beperking bij het kind (Simons, Claar, & Logan, 2008; Sieberg, Williams, & Simons, 2011) en meer distress bij het kind (Caes et al., 2011). Ouderlijk catastroferen over pijn leidt bovendien tot een intensere pijnervaring en meer angst voor pijn bij het kind (Goubert & Simons, 2012). Coping Wat een belangrijke rol speelt in de emotionele aanpassing van de ouders en kinderen is hun veerkracht, namelijk de mate waarin ze in staat zijn verschillende coping strategieën te gebruiken om zich aan te passen en te leren omgaan met de bedreigende
14
situatie van de diagnose (Last & Grootenhuis, 1998). In de context van kinderkanker moet effectieve coping niet gezien worden als het meester worden over de situatie aangezien dit onmogelijk is-, maar als een strategie die de persoon in staat stelt om de impact van de stressoren op het psychologisch welzijn te beperken door hetgeen dat niet kan veranderd worden te aanvaarden en/of te minimaliseren (Pearlin & Schooler, 1978). Bij effectieve coping gaat het hierbij dus om een proces, waarbij de inzet en de strategieën kunnen veranderen naargelang de situatie, wat een zekere mate van flexibiliteit en veerkracht vereist (Last & Grootenhuis, 1998). Effectieve coping kan ervoor zorgen dat de situaties als minder bedreigend worden gezien door het kind (Lazarus & Folkman, 1984). Voorbeelden van effectieve coping in de context van pijn bij kinderen met kanker zijn de kinderen proberen afleiden, humor gebruiken en hen aansporen om te ontspannen en diep adem te halen. Deze vormen van coping zijn een bron van sociale steun voor het kind (Frank, Blount, Smith, Manimala, & Martin, 1995). Wanneer de ouders hun kind aansporen om diep adem te halen of te ontspannen, gaat dit meestal samen met minder procedurele stress bij de kinderen tijdens de procedures. Dit is eveneens zo wanneer de ouders het kind proberen af te leiden van de procedures door humor of wanneer ouders praten over andere dingen (Blount, Corbin, & Sturges, 1989; Blount, Sturges, & Powers, 1990; Blount, LandolfFritsche, Powers, & Sturges, 1991). Deze vormen van coping zorgen niet alleen voor verminderde distress, maar ook voor minder verbale rapportage van pijn en angst (Manimala, Blount, & Cohen, 2000). Cline et al. (2006) veronderstellen hierbij dat een goede afleidingstechniek interactief moet zijn en de mogelijkheid moet hebben om gedurende een lange tijd afleiding te bieden. Wat ook de distress bij kinderen kan verlagen, is het waarheidsgetrouw uitleggen en loven van de procedures tegenover het kind evenals het geven specifieke instructies (Blount et al., 2009). Het coping gedrag van ouders kan de mate van het distress bij het kind ook doen toenemen. Specifiek, het gebruik van reassurance (d.i., geruststelling met als doel angst, onrust en distress bij het kind te verlagen en gevoel van controle te verhogen), het geven van kritiek of bevelen, het kind controle geven en het verontschuldigen van de ouders kan een verhoogde procedurele distress bij het kind tot gevolg hebben (Blount, Corbin, & Sturges, 1989; Blount et al., 1990; Blount, Sturges, & Powers, 1991). Reassurance kan niet alleen de distress tijdens de procedure doen toenemen, maar ook voorafgaand aan de procedure (d.i., anticipatorische distress; Dahlquist, Power, Carlson, 1995). Een verklaring voor deze verhoogde distress wordt gezocht in het feit dat hun aandacht
15
hierdoor wordt gevestigd op de distress van de ouders en op de bedreigende aspecten van de procedure. Dit in tegenstelling tot coping stimulerende strategieën die de aandacht van het kind op iets anders richten (Blount et al., 2009). Het feit dat reassurance de mate van distress doet stijgen is voor velen contraintuïtief. Dit is te merken aan het feit dat reassurance het meest frequente gedrag is van ouders tijdens behandelingsprocedures. Echter, tijdens de procedure rapporteren de ouders, die reassurance toepassen, zich net meer overstuur te voelen, uiten de kinderen meer verbale angst en distress en moeten deze kinderen vaker tegengehouden worden tijdens procedures. Het gaat hierbij om een negatief spiraal, want een hoge mate van distress bij kinderen lokt op zijn beurt weer meer reassurance uit bij de ouders, wat opnieuw de distress van kinderen verhoogt (Manimala, Blount, & Cohen, 2000). Onderzoeksvragen
Uit de literatuur blijkt dat ouderlijke gedragingen een belangrijke invloed hebben op het kind dat pijn lijdt. Ouders die catastroferen, veel distress ervaren en pijngericht gedrag stellen ten aanzien van hun kind, hebben immers een negatieve invloed op hun kind, waarbij onder andere de pijnintensiteit, de distress en de beperking verhoogd kunnen (Caes et al., 2011; 2012; 2014). Er is echter nog geen onderzoek gevoerd naar de variabiliteit van ouderlijk gedrag wanneer ouders hun kind op regelmatige basis pijn zien lijden,
door
bijvoorbeeld
medische
procedures
zoals
lumbaalpuncties
en/of
beenmergpuncties. Ook werd de invloed van ouderlijke catastrofale gedachten op deze variabiliteit van gedrag nog niet onderzocht. In deze masterproef wordt bijgevolg gefocust op ouders die hun kind regelmatig in pijn zien ten gevolge van pijnlijke puncties die het kind moet ondergaan. Deze klinische studie heeft niet tot doel metingen over verschillende tijdstippen heen met elkaar te vergelijken (dit werd al eerder onderzocht in Caes et al., 2014; Dahlquist, Czyzewski, & Jones, 1996; Magni, Messina, Leo, Mosconi, & Carli, 1983; Sloper, 2000), maar focust op de variabiliteit/flexibiliteit van ouderlijk gedrag doorheen de tijd. In dit onderzoek worden volgende hypothesen gesteld en onderzocht. Ten eerste verwachten we dat ouders die meer angstig/gespannen zijn meer gedrag gericht op pijnreductie zullen stellen. Ten tweede verwachten we ook dat ouders die meer angstig/gespannen zijn
16
minder flexibel/variabel zijn in het gedrag dat ze stellen naar hun kind toe. Ten derde verwachten we dat zorgelijke gedachten over de pijn tijdens de punctie (d.i., catastroferen) geassocieerd zullen zijn met meer angst/spanning tijdens de punctie, met meer pijngericht gedrag, alsook met minder met variabel/flexibel gedrag. Methode Steekproef Na het verkrijgen van een goedkeuring door de Ethische Commissie van het Universitair
Ziekenhuis
Gent,
werden
deelnemers
gerekruteerd
op
de
kinderkankerafdeling in het Universitair Ziekenhuis van Gent. De deelnemers waren Vlaamse kinderen van 0 – 18 jaar met leukemie en hun ouders. Bij het rekruteren van de steekproef werden enkele exclusiecriteria gehanteerd. Bij onvoldoende kennis van de Nederlandse taal bij ouders en kind, alsook bij aanwezigheid van een ontwikkelingsstoornis of mentale retardatie werd deelname aan het onderzoek geweigerd. Tenslotte werd deelname aan het onderzoek stopgezet bij recidive leukemie of wanneer kinderen een transplantatie dienden te ondergaan. Deze studie maakt deel uit van een grootschalig longitudinaal onderzoek, waarbij data en gegevens van beide ouders en het kind werden opgenomen. In deze masterproef werd specifiek gefocust op een longitudinaal onderdeel van deze studie, waarbij gekeken wordt naar de flexibiliteit van gedrag over de tijd heen. Van de 41 gezinnen waaraan werd gevraagd om deel te nemen aan het onderzoek, weigerden zes gezinnen, met als voornaamste reden overweldiging door de diagnose. De deelnamerespons was bijgevolg 85.37%. Bovendien werden vier gezinnen geëxcludeerd van deelname omwille van het niet volledig invullen van de meetinstrumenten (N=1), ten gevolge van de afwezigheid van de ouders tijdens lumbaalen beenmergpuncties (N=1), omwille van een transplantatie (N=1) en omdat de lumbaalof beenmergpunctie niet volgens het standaardprotocol verliep (d.i., de punctie werd uitgevoerd
onder
volledige
narcose
van
het
kind)
(N=1).
De
uiteindelijke
steekproefgrootte bestond uit 31 deelnemende gezinnen. De groep patiënten bestond uit veertien meisjes (45.16%) en zeventien jongens (54.84%). De kinderen en adolescenten hadden gemiddeld een leeftijd van 6.7 jaar (SD = 4.01; Range = 1-15), de gemiddelde leeftijd van de moeders was 35.64 jaar (SD=5.74, Range=23-47) en die van de vaders was 39.40 jaar (SD = 5.44, Range = 32-50). De meeste ouders waren gehuwd of samenwonend (N=26; 83.87%), vier ouderkoppels waren gescheiden (12.90%) en er
17
was één alleenstaande moeder (3.23%). Eén gezin had een Nederlandse nationaliteit (3.23%) en de overige 30 gezinnen hadden een Belgische nationaliteit (96.77%). Tenslotte beschikten de meeste ouders over een diploma hoger onderwijs (59.32%). Van het totaal aantal kinderen en adolescenten waren er 25 (80.65%) vaak afwezig op school, het gemiddeld aantal afwezigheidsdagen op school was 23.09 (SD = 41.89; Range = 2-24). In 88% van deze gevallen (N=22) was die afwezigheid een gevolg van de ziekte. Op het moment van het onderzoek was er gemiddeld 0.19 maand (SD=0.90, Range = 0-5) tussen het stellen van de diagnose en deelname aan het onderzoek, wat wil zeggen dat deze kinderen net gediagnosticeerd waren. Elk kind onderging gemiddeld tien puncties (M=9.90, SD=2.72, Range=4-14) waarbij een punctie gemiddeld 8.56 minuten (SD=3.56, Range=3.86-20.37) duurde. In 65.99% van de gevallen ging dit om een lumbaalpunctie, in 27.94% om een beenmergpunctie en in 6.06% van de gevallen om zowel een lumbaal- als een beenmergpunctie. Bij 17.44% van de puncties bleef niemand bij het kind tijdens de procedure. In 58.87% van de gevallen bleef de moeder bij het kind en in 14.64% van de gevallen was dit de vader. Bij 7.78% van de puncties bleven zowel de moeder als de vader bij het kind tijdens de punctie. Ten slotte bleef in 1.24% van de gevallen een andere persoon dan de ouders bij het kind. Meetinstrumenten Deze studie maakte deel uit van een groter pijnonderzoek. In deze masterproef worden enkel de relevante meetinstrumenten besproken die betrekking hebben op de vraagstelling in deze masterproef. Observationeel gedeelte. Vóór en na elke punctie werden een aantal vragen gesteld aan de ouders. De punctie werd ook opgenomen op video, waarna de gedragingen van de ouders gecodeerd werden aan de hand van een uitbreiding op de coderingsprocedure van Walker en collega’s (2006). Angst bij ouders tijdens de punctie. De Numerische Beoordelingsschaal (NRS) is een vragenlijst die peilt naar een inschatting van de eigen situationele angst, alsook naar de situationele angst van het kind. Deze situationele angst zal verder beschreven worden als ‘angst’. In deze masterproef werd ingezoomd op één onderdeel van de NRS, waarbij aan de hand van twee items een inschatting van de angst van het kind vóór de punctie (“Geef aan hoe gespannen en/of angstig uw kind is op dit moment”) en na de punctie (“Geef aan hoe gespannen en/of angstig uw kind was tijdens de punctie”) werd bevraagd. Als derde item werd bij de ouders gepeild naar de eigen angst die ze ervoeren (“Geef aan hoe gespannen en/of angstig uzelf bent op dit moment”).
18
Hierbij werd een antwoordschaal gehanteerd die gaat van 0 (d.i., helemaal niet) tot 10 (d.i., heel erg) waarbij de ouders het getal dat de mate van hun angst het best representeerde, dienden te omcirkelen. De Cronbach's alpha bij deze vragenlijst was zeer goed ( = .90). Distress bij ouders tijdens de punctie. Gebaseerd op het werk van Batson et al. (1981) werden aan de hand van vier emotionele adjectieven (ongerust, overstuur, angstig en/of gespannen, droevig) de mate van distress bij de ouders tijdens de punctie bevraagd. Deze adjectieven sluiten aan bij de ruimere categorie van zelf georiënteerde emotionele responsen (Batson et al., 1981; 1987). Ouders dienden bij elk adjectief aan te geven in welke mate ze deze emoties hadden ervaren tijdens de punctie op een schaal van 0 (d.i., helemaal niet) tot 10 (d.i., heel erg). Er werd een somscore berekend waarbij een hogere score meer gevoelens van distress representeerde tijdens de punctie van het kind. De Cronbach’s alpha bij deze vragenlijst was zeer goed ( = .90). Geobserveerd gedrag van ouders tijdens de punctie. Het opnemen van het gedrag van de ouders verliep volgens de regels van het standaard klinisch protocol van het Universitair Ziekenhuis Gent, waarbij de ouders vóór de punctie (pre procedure fase) en na de punctie (post procedure fase) aanwezig mochten zijn bij het kind in de behandelruimte, maar waarbij ze tijdens de effectieve punctie buiten de ruimte moesten wachten. De pre procedure fase begon wanneer de ouders en het kind binnenkwamen in de behandelruimte en eindigde wanneer de ouders buiten gingen bij aanvang van de punctie. De post procedure fase begon vanaf dat de ouders terug binnenkwamen in de behandelruimte tot wanneer ouders en kind de ruimte samen verlieten. Bijgevolg werd enkel het pre- en post procedureel gedrag van de ouders opgenomen op video, en niet het gedrag van de ouders tijdens de medische procedure (aangezien deze dan niet in de behandelruimte aanwezig waren). De codering van de video-opnames was gebaseerd op de coderingsprocedure van Walker en collega’s (2006), waarbij één aanpassing werd gedaan: naast het verbaal gedrag, zoals opgenomen door Walkers en collega’s, werden ook non verbale gedragingen van de ouders opgenomen. Bij het coderen werd het verbaal en non-verbaal gedrag ondergebracht in drie categorieën, namelijk (1) “pijngericht gedrag”, (2) “niet pijngericht gedrag” en (3) “ander gedrag”. Bij de categorie “pijngericht gedrag” werd het verbaal en non-verbaal gedrag geplaatst waarbij de aandacht op de pijn van het kind gericht werd, bijvoorbeeld “Deed het veel pijn?”, het kind strelen of de hand van het kind vasthouden. Verbaal en non-verbaal gedrag waarbij geen aandacht besteed werd aan de pijn van het kind werd gecodeerd
19
als “niet pijngericht gedrag”. Voorbeelden hiervan zijn over iets anders praten, gebruik van afleiding en humor, belonen en prijzen van het kind. Onder de categorie “ander gedrag” werden onverstaanbare uitspraken, uitspraken over technische aspecten van de punctie en gedrag gericht naar het medisch personeel ondergebracht. Het gedrag van de ouders werd per interval van vijf seconden bekeken door twee onafhankelijke codeerders, waarbij voor elk interval aangegeven werd of het gedrag voorkwam of niet. De kappa betrouwbaarheid die berekend kon worden, indiceerde een goede betrouwbaarheid (.74 tot .90) voor alle coderingscategorieën. Zelfgerapporteerd gedrag van ouders tijdens de punctie. Na afloop van elke punctie werd aan de ouders gevraagd welk gedrag men zou stellen indien men tijdens de punctie wel in de behandelruimte met het kind aanwezig zou mogen zijn. Dit werd bevraagd aan de hand van een vragenlijst, bestaande uit vijftien items. Deze vragenlijst werd gebaseerd op drie instrumenten die op een valide en betrouwbare manier het gedrag van ouders bij het zien van hun kind in pijn (tijdens pijnlijke medische procedures) nagaan. Ten eerste werden de vijftien items gebaseerd op de Child-Adult Medical Procedure Interaction Scale-Revised (CAMPIS-R; Blount et al., 1997), waarbij een onderscheid wordt gemaakt tussen “coping bevorderend gedrag” (d.i., kinderen aanmoedigen om coping te gebruiken), “distress bevorderend gedrag” (d.i., het geven van reassurance, kritiek, controle en tonen van empathie) en “neutraal gedrag” (d.i., gedrag dat niet gerelateerd is aan de pijn) van de ouders. Ten tweede werd gebaseerd op de Inventory of Parent/Caregiver Responses to the children’s Pain Experience (IRPEDNA; Huguet, Miró & Nieto, 2008), die bestaat uit drie categorieën van gedrag die ouders kunnen stellen bij het zien van hun kind in pijn, namelijk “bezorgdheid” (d.i., positieve en negatieve bekrachtiging van de pijn van het kind), “ontmoediging” (d.i., de pijn van het kind negeren/invalideren) en “coping bevorderend gedrag” (d.i., promoten van adaptieve gedragingen bij het kind). Ten derde werd er gebaseerd op de Adults’ Responses to Children’s Symptoms (ARCS; Van Slyke & Walker, 2006), waarbij drie categorieën van gedrag worden onderscheiden, namelijk “beschermend oudergedrag” (d.i., zorgend gedrag dat het kind in een passieve ziekterol plaatst), “minimaliserend oudergedrag”
(d.i.,
kritiek
op
de
pijnexpressie
van
het
kind)
en
“aanmoediging/monitoring” (d.i., aanmoedigen van activiteiten van het kind rekening houdend met de pijnsymptomen).
Op basis van deze drie vragenlijsten werd een vragenlijst van vijftien items ontwikkeld bestaande uit drie categorieën van gedrag van ouders, namelijk “coping
20
bevorderend gedrag”, “ontmoedigend gedrag” en “gedrag waarbij aandacht gegeven wordt aan de pijn van het kind” (d.i., pijngericht gedrag). De items werden gescoord op een elf-puntenschaal (0=helemaal niet, 10= heel erg) en per gedragscategorie werd een gemiddelde score berekend, waarbij een hogere score wees op een frequenter stellen van het gedrag. Een voorbeelditem voor “coping bevorderend gedrag” is “Uw kind aanmoedigen een goede houding aan te nemen, om het prikken door de dokter te vergemakkelijken”. “Aan uw kind zeggen dat de pijn toch niet zo erg kan zijn” is een voorbeelditem dat bij “ontmoedigend gedrag” werd bevraagd. Als laatste is “Uw kind troosten als hij/zij pijn heeft (bv. door het haar wrijven, sussende woorden zeggen)” een voorbeelditem dat bij “pijngericht gedrag” werd bevraagd. In deze masterproef werd enkel gefocust op deze laatste gedragscategorie. De Cronbach’s alpha van deze subschaal “pijngericht gedrag” was zeer goed (α = .70).
Flexibiliteit of variabiliteit in gedrag van de ouders. Variabiliteit of flexibiliteit van ouderlijk gedrag wordt in dit onderzoek op drie manieren geoperationaliseerd, allen gebaseerd op het ouderlijk gedrag tijdens puncties zoals geobserveerd werd volgens de coderingsprocedure van Walker en collega’s (2006) met inbegrip van verbaal- en nonverbaal gedrag. Als eerste wordt flexibiliteit in gedrag bekeken als de variabiliteit in het stellen van pijngericht gedrag binnen ouders over de verschillende meetmomenten heen. Als tweede wordt deze flexibiliteit geoperationaliseerd als variabiliteit in het stellen van niet pijngericht gedrag binnen ouders over de verschillende meetmomenten. Als derde wordt flexibiliteit in gedrag bij ouders geconceptualiseerd als de proportie pijngericht gedrag ten opzichte van het totaal aantal gedragingen (d.i., de som van pijngericht gedrag, niet pijngericht gedrag en ander gedrag) die ouders stellen.
Vragenlijst gedeelte. De ouders vulden vragenlijsten in op twee momenten. Als eerste vóór het begin van de intensieve behandelingsfase (dit zal verder beschreven worden als ‘tijdstip 1’) en als tweede na beëindiging van de intensieve behandelingsfase (dit zal verder beschreven worden als ‘tijdstip 2’). Catastrofale gedachten en gevoelens van ouders. De Pain Catastrophizing Scale for Adults (Sullivan et al., 1995) en de Pain Catastrophizing Scale for Children (PCS-C; Combrez et al., 2003) werden herwerkt tot een versie voor ouders om de mate van ouderlijk catastroferen over de pijn van hun kind te meten, namelijk de Pain Catastrophizing Scale for Parents (PCS-P; Goubert et al., 2006). De PCS-P bestaat uit drie subschalen, namelijk “rumineren”, “uitvergroten” en “hulpeloosheid” en voor elke
21
subschaal wordt een score bekomen. De PCS-P bestaat in totaal uit dertien items die verschillende gedachten en gevoelens beschrijven die ouders kunnen ervaren wanneer hun kind pijn lijdt. Ouders dienen per item op een vijfpuntenschaal (0 = totaal niet, 4 = extreem veel) aan te geven in welke mate ze de gedachten en gevoelens ervaren wanneer hun kind in pijn is (Goubert et al., 2006). In deze studie werd gebruik gemaakt van een situatie specifieke versie van de PCS-P, namelijk de Pain Catastrophizing Scale for Parents Puncties (PCS-P Puncties; Goubert et al., 2006). De PCS-P Puncties bevraagt voor elke subschaal (rumineren, uitvergroten en hulpeloosheid) één item, en bevat dus drie items. Het item dat hoort bij de subschaal “rumineren” bevraagt “In welke mate bent u tijdens de punctie blijven denken aan hoeveel pijn de punctie voor uw kind deed?”. De subschaal “uitvergroten” bevraagt “In welke mate heeft u tijdens de punctie gedacht dat er, omwille van de pijn, iets ernstigs zou gebeuren met uw kind?”. Ten slotte is “In welke mate heeft u tijdens de punctie gedacht dat u, omwille van de pijn van uw kind, het niet meer zou uithouden?” het item dat bij de subschaal “hulpeloosheid” wordt bevraagd. Bij het antwoorden op de items dienden de ouders terug te denken aan de laatste punctie. Een gemiddelde antwoordscore werd berekend en ging van 0-10. Hoe hoger de score, hoe vaker ouders aangaven deze gedachten en gevoelens ervaren te hebben wanneer hun kind een lumbaal- of beenmergpunctie onderging, dus hoe hoger de mate van catastroferen. De Cronbach’s alpha van deze vragenlijst was zeer goed (α = .86). Trekangst bij ouders. De State-Trait Anxiety Inventory (STAI; Spielberger, Gorsuch, & Lushene, 1970) is een zelfbeoordelingsvragenlijst die twee verschillende concepten van angst meet en hierdoor bestaat uit twee subschalen, namelijk de “angststatus” (DY1 versie) en de “trekangst” (DY2 versie). De STAI is een betrouwbaar en sensitief instrument om angst te meten bij volwassenen (Marteau & Bekker, 1992). Voor de subschaal “angststatus” worden twintig items gebruikt om te bevragen hoe men zich voelt op een bepaald moment. Voor de subschaal “trekangst” worden twintig items gebruikt om te bevragen hoe men zich in het algemeen voelt. De 40 items moeten beoordeeld worden op een vierpunt Likert schaal (1 = nooit, 2 = soms, 3 = vaak, 4 = bijna altijd; Spielberger, Gorsuch, & Lushene, 1970). In deze masterproef werd enkel de subschaal “trekangst” (versie DY2) bevraagd (van der Ploeg, Defares & Spielberger, 1980). Enkele voorbeelditems zijn: “Ik voel me prettig”, “Ik voel dat de moeilijkheden zich opstapelen zodat ik er niet meer tegenop kan”, “Ik ben gelukkig” en “Ik raak helemaal gespannen en in beroering als ik denk aan mijn zorgen van de laatste tijd”. De Chronbach’s alpha van deze vragenlijst was goed ( = .86).
22
Procedure Na het verkrijgen van een goedkeuring door de Ethische Commissie van het Universitair
Ziekenhuis
Gent
werden
de
professionele
hulpverleners
in
de
kinderkankerafdeling in het Universitair Ziekenhuis van Gent ingelicht over de studie. Aan hen werd gevraagd een bereidheidsverklaring te ondertekenen, waarmee men medewerking aan het onderzoek verklaarde. Wanneer een kind met leukemie, dat in aanmerking kwam voor het onderzoek (d.i., bij afwezigheid van exclusiecriteria), zich aanmeldde op de kinderkankerafdeling werden het kind en de ouders geïnformeerd over de doelstellingen van de studie. Er werd vervolgens gevraagd of men wou meewerken aan het onderzoek, waarbij werd benadrukt dat anonimiteit gegarandeerd zou blijven en dat het stoppen van de deelname zonder gevolgen voor de medische behandeling van het kind zou zijn. Wanneer beiden bereid waren deel te nemen aan het onderzoek, werd aan de ouders en het kind, vanaf twaalf jaar, gevraagd een toestemmingsformulier te ondertekenen. Deze studie bestond, zoals eerder vermeld, uit een observationeel gedeelte en een vragenlijst gedeelte. Met betrekking tot het observationeel gedeelte werd de gehele intensieve behandelingsfase opgevolgd en bijgevolg werd elke punctie die het kind diende te ondergaan mee in rekening gebracht. Aan de ouders werd gevraagd om vóór en na elke punctie drie items van de Numerische Beoordelingsschaal in te vullen om hun angst te meten. Na elke punctie werd hen gevraagd om de vier emotionele adjectieven die behoren tot de categorie van zelf georiënteerde emotionele responsen, gebaseerd op Batson (1981), in te vullen om hun distress gedurende de punctie te peilen. Conform de regels van het standaard klinisch protocol van het Universitair Ziekenhuis Gent werd het gedrag van de ouders gedurende de pre procedure- en post procedure fase gefilmd en nadien gecodeerd, gebaseerd op de coderingsprocedure van Walker en collega’s (2006), maar met inclusie van zowel verbaal als non-verbaal gedrag, om een zicht te krijgen op de mate van pijngericht gedrag dat door de ouders werd gesteld. Na elke punctie werd aan de ouders ook gevraagd om een vragenlijst in te vullen, waarbij men aangaf hoe men zich zou gedragen hebben wanneer men toch tijdens de punctie aanwezig zou zijn geweest. Voor het vragenlijst gedeelte werd in het begin van de intensieve behandelfase gevraagd een vragenlijst in te vullen om de sociaal demografische gegevens te bevragen. Vervolgens werden aan de ouders twee vragenlijsten meegegeven. Als eerste werd aan de ouders gevraagd om de Pain Catastrophizing Scale for Parents Puncties in
23
te vullen om te bevragen welke gedachten en gevoelens ze hadden ervaren tijdens de puncties. Bovendien werd hen ook gevraagd om de State-Trait Anxiety Inventory Trekangst in te vullen om te peilen hoe men zich in het algemeen voelde. Deze vragenlijsten zijn op twee tijdstippen ingevuld, namelijk vóór de intensieve behandelingsfase (d.i., tijdstip 1) en na afronding van de behandelingsfase (d.i., tijdstip 2). Er werd benadrukt dat het invullen van de vragenlijsten individueel diende te gebeuren en dat het stellen van vragen bij onduidelijkheden steeds mogelijk was. Resultaten Normaliteitstest Doorheen de statistische analyses werden de data van moeders en vaders steeds apart bekeken. Dit om tegemoet te komen aan het risico op interafhankelijkheid binnen één gezin. Aangezien zowel vaders als moeders deelnemen aan het onderzoek kunnen we immers veronderstellen dat de scores van moeders en vaders binnen éénzelfde gezin afhankelijk kunnen zijn (Field, 2013). Alvorens over te gaan naar de data analyses werd gecontroleerd of de verkregen data (d.i., apart voor moeders en vaders) normaal verdeeld waren. Hiervoor werd gebruik gemaakt van de Kolmogorov-Smirnovtest. Als nulhypothese werd bij de normaliteitstest gesteld dat elke variabele normaal gedistribueerd is. Als alternatieve hypothese werd gesteld dat de variabelen niet normaal verdeeld zijn. Om hier een uitspraak over te doen, werd gekeken naar de waarden ‘Skewness’ en ‘Kurtosis’ (cut-off=1.00), het significantieniveau ten opzichte van p=.05 en het histogram. Wanneer bij elke variabele deze drie uitkomstmaten in rekening gebracht werden, kwamen we tot de conclusie dat alle variabelen bij zowel moeders als vaders normaal verdeeld waren, behalve het zelfgerapporteerd pijngericht gedrag bij vaders (p=.005). Omdat de meerderheid van de variabelen een normale distributie volgen, alsook gezien de steekproefgrootte van 31 gezinnen, werd beslist dat alle data als normaal verdeeld beschouwd konden worden. Beschrijvende statistiek Omwille van de mogelijke interafhankelijkheid van de data tussen de moeder en de vader binnen éénzelfde gezin worden de descriptieve analyses van de moeders en de vaders apart beschouwd. De gemiddelden, de standaarddeviaties, de range en het
24
totaal aantal participanten voor de verschillende variabelen worden weergegeven in Tabel 3 (moeders) en in Tabel 4 (vaders). Hoewel niet statistisch onderzocht, toont de tabel ons enkele opvallende verschillen tussen moeders en vaders. Met betrekking tot de distress blijkt dat de moeders een hogere maximumscore hebben dan de vaders. Op vlak van zelfgerapporteerd pijngericht gedrag blijkt er geen verschil te zijn in gemiddelde score tussen moeders en vaders, al is de maximumscore bij de moeders wel hoger dan bij de vaders. Wanneer gekeken wordt naar geobserveerd pijngericht gedrag is er echter wel een verschil te zien. Volgens de observaties tijdens de puncties stellen moeders gemiddeld meer pijngericht gedrag dan vaders. De gemiddelde variabiliteit van pijngericht gedrag (d.i., de eerste maat voor flexibiliteit) is beduidend groter bij de vaders dan bij de moeders. Wanneer echter gekeken wordt naar de gemiddelde variabiliteit van niet pijngericht gedrag (d.i., de tweede maat voor flexibiliteit) is het tegenovergestelde merkbaar. Hier scoren de moeders veel hoger dan de vaders. Ten slotte is de gemiddelde proportie pijngericht gedrag ten opzichte van het totaal aantal gedragingen (d.i., de derde maat voor flexibiliteit) is ongeveer gelijk bij moeders en vaders.
25
Tabel 1: Beschrijvende karakteristieken van de data bij de moeders, gemiddeldes (M), standaarddeviaties (SD), intervallen (Range) en totaal aantal participanten (N) Variabele
M
SD
Range
N
3.56
2.27
0-9.30
31
4.78
2.17
0.83-9.60
30
NRS ‘Eigen angst’
3.89
2.08
0.45-8.70
30
Distress ‘Ongerust’
5.30
2.28
1.09-9
31
Distress ‘Overstuur’
2.75
2.10
0-8.44
31
Distress
4.93
2.23
0.66-8.44
31
Distress ‘Droevig’
4.17
2.50
0-8.66
31
Distress ‘Totaal’
17.17
8.34
2.32-34.32
31
STAI ‘Totaal’ t1
49.70
3.44
45-59
29
STAI ‘Totaal’ t2
49.30
1.96
45-54
18
PCS-Puncties ‘Totaal’ t1
27.94
8.86
7-44
31
PCS-Puncties ‘Totaal’ t2
25.52
8.95
9-38
19
Zelfgerapporteerd
6.82
1.53
3.58-9.18
31
74.27
59.09
0-240
28
3.83
19.09
2.87-81.09
25
137.42
575.05
7-2956.10
26
0.32
0.19
0-0.65
29
NRS ‘Angst kind bevraagd voor punctie’ NRS ‘Angst kind bevraagd na punctie’
‘Angstig/gespannen’
pijngericht gedrag Geobserveerd pijngericht gedrag SD pijngericht gedrag (eerste maat voor flexibiliteit) SD niet-pijngericht gedrag (tweede maat voor flexibiliteit ) Proportie pijngericht gedrag ten opzichte van totaal gedrag (derde maat voor flexibiliteit)
26
Tabel 2: Beschrijvende karakteristieken van de data bij de vaders, gemiddeldes (M), standaarddeviaties (SD), intervallen (Range) en totaal aantal participanten (N) Variabele
M
SD
Range
N
3.94
1.87
0.33-6.37
18
5.10
3.66
0-8.16
20
NRS ‘Eigen angst’
3.30
1.92
0-7
17
Distress ‘Ongerust’
4.32
2.18
0-8.33
20
Distress ‘Overstuur’
2.73
2.13
0-7.66
20
Distress
4.34
2.07
0-7.66
20
Distress ‘Droevig’
4.14
2.31
0-8
19
Distress ‘Totaal’
15.45
8.10
0-29.98
19
STAI ‘Totaal’ t1
50.14
2.50
44-53
24
STAI ‘Totaal’ t2
49.55
1.81
46-52
9
PCS-Puncties ‘Totaal’ t1
28.40
9.21
8-45
24
PCS-Puncties ‘Totaal’ t2
26.10
9.36
12-39
10
Zelfgerapporteerd
6.81
1.39
3.20-8.80
19
58.01
51.76
0-232.30
20
50.43
34.49
0.72-113.36
13
17.34
8.92
4.48-36.52
13
0.35
0.19
0-0.71
20
NRS ‘Angst kind bevraagd voor punctie’ NRS ‘Angst kind bevraagd na punctie’
‘Angstig/gespannen’
pijngericht gedrag Geobserveerd pijngericht gedrag SD pijngericht gedrag (eerste maat voor flexibiliteit) SD niet-pijngericht gedrag (tweede maat voor flexibiliteit) Proportie pijngericht gedrag ten opzichte van totaal gedrag (derde maat voor flexibiliteit)
27
Correlaties Als eerste screening voor de hypotheses worden de correlatiecoëfficiënten tussen de studievariabelen gemeten. Omwille van de assumptie van normale distributie bij alle variabelen, werd gebruikt gemaakt van Pearson correlaties. Deze worden weergegeven in Tabel 5 voor de moeders en in Tabel 6 voor de vaders. Hypothese 1: Ouders die meer angstig en gespannen zijn, zullen meer pijngericht gedrag stellen. Moeders. Er is in overeenstemming met de eerste hypothese een positief verband aanwezig tussen de trekangst van de moeders op tijdstip 1 en de mate van geobserveerd pijngericht gedrag (r=.39, p<.05): wanneer moeders meer trekangst ervaren, vertonen ze meer pijngericht gedrag ten opzichte van de kinderen. Vaders. In tegenstelling tot wat in hypothese 1 geformuleerd wordt, bestaan er bij de vaders geen correlaties tussen angst en spanning enerzijds en hun zelfgerapporteerd en geobserveerd pijngericht gedrag ten aanzien van hun kinderen anderzijds.
Hypothese 2: Ouders die meer angstig en gespannen zijn, zullen minder flexibel zijn in het gedrag dat ze stellen naar hun kind toe. Moeders. In overeenstemming met de tweede hypothese bestaat er een positieve correlatie tussen angst bij de moeders (r=.40, p<.05) en de proportie pijngericht gedrag ten opzichte van het totaal aantal gedragingen van de moeders. Dit verband houdt in dat wanneer de angst bij de moeders hoger is, zij meer pijngericht gedrag vertonen in verhouding tot het totaal aantal gedragingen. Vaders. In tegenstelling tot wat in hypothese 2 gesteld wordt, is er een negatieve correlatie aanwezig tussen de trekangst bij de vaders op tijdstip 1 en de proportie pijngericht gedrag (d.i., derde maat voor flexibiliteit) (r=-.51, p<.05): wanneer vaders meer trekangst ervaren, zullen zij minder pijngericht gedrag vertonen in verhouding tot het totaal aantal gedragingen..
Hypothese 3a: De aanwezigheid van catastrofale gedachten bij ouders over pijn tijdens de punctie is geassocieerd met meer angst en spanning bij de ouders tijdens de punctie.
28
Moeders. In tegenstelling tot wat in hypothese 3a gesteld wordt, blijken catastrofale gedachten op tijdstip 1 negatief samen te hangen met de trekangst, gemeten op tijdstip 2, (r=-.56, p<.05): wanneer moeders meer catastroferen, gaat dit samen met minder trekangst. Echter, in overeenstemming met hypothese 3a blijkt dat catastrofale gedachten bij moeders op tijdstip 2 positief samenhangen met distress bij moeders (r=.61, p<.01). Met andere woorden, hoe meer moeders catastroferen op tijdstip 2, hoe meer distress ze ervaren. Vaders. Bij
vaders blijkt er geen verband te bestaan tussen catastrofale
gedachten enerzijds en angst of spanning anderzijds.
Hypothese 3b: De aanwezigheid van catastrofale gedachten bij ouders over pijn tijdens de punctie is geassocieerd met een hogere frequentie van pijngericht gedrag. Moeders. In tegenstelling tot wat in hypothese 3b gesteld wordt, blijken er geen significante correlaties te bestaan tussen catastrofale gedachten bij moeders enerzijds en de frequentie van zowel geobserveerd als zelfgerapporteerd pijngericht gedrag anderzijds.
Vaders. In overstemming met hypothese 3b is er een positief verband aanwezig tussen catastrofale gedachten op tijdstip 1 en zelfgerapporteerd pijngericht gedrag (r=.69, p<.01): wanneer vaders meer catastroferen, vertonen ze meer pijngericht gedrag.
Hypothese 3c: De aanwezigheid van catastrofale gedachten bij ouders over pijn tijdens de punctie is geassocieerd met minder flexibiliteit in het gedrag dat ze stellen naar hun kind toe. Moeders. In tegenstelling tot de verwachtingen gebaseerd op hypothese 3c blijken er geen significante correlaties te bestaan tussen de aanwezigheid van catastrofale gedachten bij moeders enerzijds en de mate van flexibiliteit in gedrag bij moeders anderzijds. Vaders. Net zoals bij de moeders blijken er bij vaders, in tegenstelling tot wat in hypothese 3c geformuleerd wordt, geen significante verbanden te bestaan tussen catastrofale gedachten en flexibiliteit in gedrag.
29
Andere interessante bevindingen. Moeders. Ten eerste komt naar voor dat de angst bij de kinderen, zoals ingeschat door de moeders, tijdens de pre procedure fase en de post procedure fase positief samenhangen (r=.69, p<.01) . Ten tweede is er een positieve samenhang tussen de eigen angst bij de moeders en de inschatting van angst bij de kinderen pre procedureel (r=.63, p<.01) en post procedureel (r=.53, p<.01). Er bestaat bovendien een positieve samenhang tussen de inschatting van angst bij de kinderen tijdens de pre procedure fase (r=.61, p<.01), de inschatting van angst bij de kinderen tijdens de post procedure fase (r=.56, p<.01) en de eigen angst bij de moeders (r=.79, p<.01) enerzijds en met de distress anderzijds. Ten vierde blijkt er een positieve correlatie te bestaan tussen de angst bij kinderen, zoals ingeschat door de moeders, tijdens de post procedure fase en geobserveerd pijngericht gedrag van de moeders (r=.56, p<.01). Met andere woorden, hoe angstiger de kinderen na de punctie (zoals ingeschat door de moeders), hoe meer pijngericht gedrag moeders stellen naar hun kinderen toe. Ten vijfde hangt de angst van de kinderen tijdens post procedure fase, naar inschatting van de moeders, positief samen met de variabiliteit van pijngericht gedrag (r=.45, p<.05). Dit wil zeggen dat wanneer de inschatting van de angst bij de kinderen hoger is, de variabiliteit van pijngericht bij de moeders groter zal zijn. Er bestaat ook een positieve correlatie tussen angst bij de kinderen tijdens de post procedure fase (r=.47, p<.05) en de proportie pijngericht gedrag ten opzichte van het totaal aantal gedragingen van de moeders. Ten zesde is er een positief verband aanwezig tussen de variabiliteit van pijngericht gedrag (d.i., de eerste maat voor flexibiliteit) en de proportie pijngericht gedrag ten opzichte van het totaal aantal gedragingen (d.i., de derde maat voor flexibiliteit; r=.77, p<.01). Met andere woorden, meer variabiliteit in pijngericht gedrag gaat samen met een grotere proportie pijngericht gedrag in verhouding met het totaal aantal gedragingen. Tot slot blijken catastrofale gedachten op tijdstip 1 en op tijdstip 2 positief gecorreleerd te zijn (r=.73, p<.05). Uit correlatie analyse komt eveneens naar voor dat er een positieve correlatie bestaat tussen de duur sinds de diagnosestelling enerzijds en het geobserveerd pijngericht gedrag (r=.56, p<.01) en de variabiliteit van pijngericht gedrag (d.i., de eerste maat
voor
flexibiliteit)
(r=.45,
p<.01)
bij
moeders
anderzijds.
Een
langere
diagnosestelling gaat samen met meer geobserveerd pijngericht gedrag en meer variabiliteit in dit gedrag bij moeders. Ten tweede bestaat er een negatief verband tussen
30
de leeftijd van de kinderen enerzijds en de trekangst bij moeders (r=-.48, p<.01) en geobserveerd pijngericht gedrag (r=-.59, p<.01) anderzijds. Met andere woorden, hoe ouder de kinderen, hoe minder angstig moeders zijn en hoe minder pijngericht gedrag ze vertonen. Bovendien bestaat er een negatief verband tussen de leeftijd van de kinderen enerzijds en de eerste maat voor flexibiliteit (r=-.47, p<.05) en de derde maat voor flexibiliteit (r=-.48, p<.01) anderzijds. Dit wil zeggen dat hoe ouder de kinderen, hoe meer variabiliteit moeders vertonen in pijngericht gedrag en hoe minder pijngericht gedrag ze stellen ten opzichte van het totaal aantal gedragingen. Bovendien is er ook een negatieve correlatie aanwezig tussen de leeftijd van de kinderen enerzijds en de distress bij de moeders (r=-.39, p<.05) en catastrofale gedachten op tijdstip 2 (r=-.56, p<.05) anderzijds. Met andere woorden, hoe ouder het kind, hoe minder distress en catastrofale gedachten bij de moeders. Ten derde blijkt er een negatief verband te bestaan tussen het geslacht van de kinderen enerzijds en de angst van de kinderen na de punctie, volgens inschatting van de moeders, (r=-.40, p<.05) en de eigen angst van de moeders (r=-.43, p<.05) anderzijds. Moeders schatten de angst van hun kind hoger in bij jongens dan bij meisjes. Bovendien is de eigen angst gemiddeld hoger bij jongens dan bij meisjes. Tenslotte is er een positief verband aanwezig tussen de trekangst bij de moeders op tijdstip 1 en het geslacht van de kinderen (r=-42, p<.05): bij meisjes is de trekangst bij de moeders hoger. Vaders. Ten eerste bestaat er een positieve relatie tussen de angst van de kinderen, ingeschat door de vaders, tijdens de pre procedure fase en de post procedure fase (r=.66, p<.01). Ten tweede bestaat er een positieve correlatie tussen de ingeschatte angst van bij kinderen voor de punctie en de distress bij vaders (r=.67, p<.01) en tussen de eigen angst en distress bij vaders (r=.69, p<.01): meer angst gaat samen met meer distress. Ten derde blijkt er, net zoals bij de moeders, een positief verband te bestaan tussen de variabiliteit van pijngericht gedrag (d.i., de eerste maat voor flexibiliteit) en de proportie pijngericht gedrag (d.i., de derde maat voor flexibiliteit) (r=.61, p<.05). Met andere woorden, meer variabiliteit in pijngericht gedrag gaat samen met een grotere proportie van pijngericht gedrag in verhouding met het totaal aantal gedragingen. Ten slotte blijken catastrofale gedachten op tijdstip 1 en op tijdstip 2 bij vaders positief gecorreleerd te zijn (r=.65, p<.05), Uit correlatie analyse komen nog enkele andere interessante bevindingen naar voor. Ten eerste bestaat er een positief verband tussen het geobserveerd pijngericht
31
gedrag bij vaders en de variabiliteit van hun pijngericht gedrag (d.i., de eerste maat voor flexibiliteit) (r=.77, p<.01). Ten tweede bestaat er eveneens een positieve correlatie tussen het geobserveerd pijngericht gedrag en de proportie pijngericht gedrag (d.i., de derde maat voor flexibiliteit) (r=.76, p<.01). Met andere woorden, meer geobserveerd pijngericht gedrag bij vaders gaat samen met meer variabiliteit in pijngericht gedrag en met een grotere proportie van pijngericht gedrag. Ten derde blijkt een negatieve correlatie te bestaan tussen de controlevariabele duur sinds de diagnosestelling en de angst bij de kinderen voor de punctie, volgens inschatting van de vaders, (r=-.48, p<.05): hoe meer tijd verstreken sinds de diagnosestelling, hoe lager de vaders de angst van hun kinderen inschatten. Ten vierde vertoont de leeftijd van de kinderen een negatieve samenhang met de trekangst van de vaders op tijdstip 2 (r=-.76, p<.05): een oudere leeftijd van de kinderen gaat samen met minder trekangst bij de vaders op tijdstip 2. .
32
Tabel 3: Pearson correlatiecoëfficiënten (r) tussen angst, ouderlijke distress, catastroferende gedachten, pijngericht gedrag en flexibiliteit in gedrag bij moeders Var.
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
1
-
.69**
.63**
.61**
-.08
-.09
.16
.23
.10
.03
.05
-.23
.16
-.16
-.34
.09
-.28
-
.53**
.56**
.06
.03
-.03
.35
.02
.56**
.45*
-.29
.47*
.35
-.008
-.30
-.40*
-
.79**
-.17
-.23
.25
.46
.35
.36
.35
.004
.40*
.02
.02
.07
-.43*
-
-.14
-.33
.32
.61**
.14
.21
.24
-.03
.30
-.10
-.05
.01
-.39*
-
.48
-.14
-.15
.14
.39*
.23
-.18
.32
-.15
-.11
-.15
.42*
-
-.56*
-.38
.07
.23
-.07
.12
.22
-.07
-.34
-.48*
.33
-
.73*
.12
-.20
.04
.04
-.09
-.01
.03
.35
-.25
-
.19
.15
.15
-.40
.24
.05
.14
.18
-.56*
-
.25
.24
-.03
.33
.10
.23
.11
-.09
-
.72**
-.04
.85**
.56**
.08
-.59**
-.13
-
-.21
.77**
.45*
.23
-.47*
-.10
-
-.32
-.05
-.16
.003
-.20
-
.33
-.05
-.48**
.04
-
.46**
-.28
-.19
-
.11
-.12
-
-.18
2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17
-
Noot: *p<.05, **p<.01; Var: Variabele; 1: NRS ‘Angst kind bevraagd voor punctie’; 2: NRS ‘Angst kind bevraagd na punctie’; 3: NRS ‘Eigen angst’; 4: Distress ‘Totaal’; 5: STAI ‘Totaal’ t1; 6: STAI ‘Totaal’ t2; 7: PCS-P Puncties ‘Totaal’ t1; 8: PCS-P Puncties ‘Totaal’ t2; 9: Zelfgerapporteerd pijngericht gedrag; 10: Geobserveerd pijngericht gedrag; 11: SD pijngericht gedrag (maat voor flexibiliteit 1); 12: SD niet-pijngericht gedrag (maat voor flexibiliteit 2); 13: Proportie pijngericht gedrag ten opzichte van totaal gedrag (maar voor flexibiliteit 3); 14: Duur sinds diagnosestelling; 15: Duur punctie; 16: Leeftijd kind; 17: Geslacht kind
33
Tabel 4: Pearson correlatiecoëfficiënten (r) tussen angst, ouderlijke distress, catastroferende gedachten, pijngericht gedrag en flexibiliteit in gedrag bij vaders Var.
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
1
-
.66**
.46
.67**
-.26
.23
.10
-.20
.07
.16
-.008
-.21
.40
-.48*
-.20
.22
.34
-
.22
.30
-.39
.37
.37
-.21
.20
.19
.02
-.34
-.37
-.16
-.24
.004
-.10
-
.69**
-.13
-.02
.37
.27
.26
.09
.03
.17
.51
.04
-.34
-.13
.21
-
-.34
.51
.19
.004
.26
.16
-.08
-.19
-.42
-.14
-.25
-.30
.07
-
-.65
-.36
-.55
-.01
-.41
-.05
.29
-.51*
.24
-.36
.10
-.08
-
.58
.24
.80
.65
.62
-.61
.71
-.32
-.005
-.76*
.10
-
.65*
.69**
-.35
.24
.05
.03
.01
-.20
-.23
-.19
-
.59
-.57
-.32
-.64
-.31
-.04
.31
-.23
.23
-
-.47
.16
-.32
-.02
-.28
-.26
-.06
-.37
-
.77**
-.008
.76**
-.15
.34
-.42
.06
-
.18
.61*
-.19
.31
-.38
.15
-
-.23
.14
-.12
.14
.43
-
-.20
.17
-.26
-.17
-
.46**
-.28
-.19
-
.11
-.12
-
-.18
2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17
-
Noot: *p<.05, **p<.01; Var: Variabele; 1: NRS ‘Angst kind bevraagd voor punctie’; 2: NRS ‘Angst kind bevraagd na punctie’; 3: NRS ‘Eigen angst’; 4: Distress ‘Totaal’; 5: STAI ‘Totaal’ t1; 6: STAI ‘Totaal’ t2; 7: PCS-P Puncties ‘Totaal’ t1; 8: PCS-P Puncties ‘Totaal’ t2; 9: Zelfgerapporteerd pijngericht gedrag; 10: Geobserveerd pijngericht gedrag; 11: SD pijngericht gedrag (maat voor flexibiliteit 1); 12: SD niet-pijngericht gedrag (maat voor flexibiliteit 2); 13: Proportie pijngericht gedrag ten opzichte van totaal gedrag (maar voor flexibiliteit 3); 14: Duur sinds diagnosestelling; 15: Duur punctie; 16: Leeftijd kind; 17: Geslacht kind 34
Regressie analyses In deze masterproef zijn zowel voor de moeders als voor de vaders afzonderlijke analyses uitgevoerd aan de hand van hiërarchische lineaire regressies. Wanneer herhaaldelijk univariate toetsen worden uitgevoerd, vergroot de kans op de type I fout en de kans dat er effecten gevonden worden die er in realiteit niet zijn (Field, 2013). De bekomen resultaten dienen bijgevolg met de nodige voorzichtigheid bekeken te worden. Toch werd ervoor gekozen om de data op deze manier te analyseren gezien de bestaande multicollineariteit tussen de predictoren (zie Pearson correlatiecoëfficiënten tussen angst en distress in Tabel 5 en Tabel 6) en de lage power. Omdat uit de correlatie analyses bleek dat er significante correlaties waren met de leeftijd van het kind, het geslacht van het kind, de duur sinds de diagnose en de duur van de punctie, worden deze vier variabelen ook telkens als controle variabelen in elk lineair regressiemodel opgenomen.
Hypothese 1: Ouders die meer angstig en gespannen zijn, zullen meer pijngericht gedrag stellen. Moeders. Verband tussen angst/spanning en geobserveerd pijngericht gedrag. Uit de lineaire regressie analyse blijkt dat eigen angst een positieve significante invloed heeft op het geobserveerd pijngericht gedrag bij de moeders, F(1,20)=7.38, p<.05 (b=10.94): één eenheidstoename in angst bij de moeders stemt overeen met een gemiddelde toename van 10.94 in het geobserveerd pijngericht gedrag dat moeders stellen ten aanzien van hun kinderen. De duur sinds de diagnosestelling, F(1,20)=9.70, p<.01 (b=30.70), en de leeftijd van de kinderen, F(1,20)=10.19, p<.01 (b=-6.46), hebben hierbij ook een significante invloed op het geobserveerd pijngericht gedrag bij moeders. Met andere woorden, een toename in duur sinds de diagnosestelling komt overeen met een toename in pijngericht gedrag bij moeders en een toename in leeftijd bij kinderen komt overeen met een daling van het pijngericht gedrag bij moeders. De trekangst op tijdstip 1 heeft een positieve significante invloed op het geobserveerd
pijngericht
gedrag,
F(1,19)=9.51,
p<.01
(b=7.79),
waarbij
een
eenheidstoename in trekangst bij de moeders samengaat met een gemiddelde stijging in pijngericht gedrag van 7.79. De leeftijd van de kinderen speelt hierbij ook een significante rol, F(1,19)=12.82, p<.01 (b=-7.06), alsook het geslacht van de kinderen, F(1,19)=8.04, p<.05 (b=49.48). Dit betekent dat ten aanzien van jongens moeders
35
gemiddeld 49.48 meer pijngericht gedrag stellen dan ten aanzien van meisjes. De trekangst op tijdstip 2 oefent geen significante invloed uit op het pijngericht gedrag bij moeders, F(1,12)=.36, p=.55. De duur sinds de diagnosestelling, F(1,12)=4.89, p<.05, en de leeftijd van de kinderen, F(1,12)=8.45, p<.05, oefenen wel een significante invloed uit op het pijngericht gedrag bij moeders. Met betrekking tot de duur van de diagnose gaat het om een positieve invloed (b=21.93) en met betrekking tot de leeftijd van het kind gaat het om een negatieve invloed (b=-8.91). Een langere diagnosestelling evenals een jongere leeftijd gaan samen met meer pijngericht gedrag bij moeders. De distress bij de moeders oefent geen significante invloed uit op hun pijngericht gedrag ten aanzien van hun kinderen, F(1,21)=1.53, p=.228, maar net zoals bij de angstscores oefent duur sinds de diagnosestelling, F(1,21)=7.88, p<.05 (b=31.20), en de leeftijd van de kinderen, F(1,21)=7.98, p<.01 (b=-6.40) wel een significante invloed uit op het geobserveerd pijngericht gedrag bij moeders. Verband tussen angst/spanning en zelfgerapporteerd pijngericht gedrag. Er bestaat geen significant verband tussen de eigen angst, F(1,23)=3.93, p=.060, en de mate van zelfgerapporteerd pijngericht gedrag bij de moeders. Wanneer gekeken wordt naar de trekangst bij de moeders blijkt dat deze eveneens geen significante invloed uitoefent op het zelfgerapporteerd pijngericht gedrag op tijdstip 1, F(1,22)=.49, p=.491, noch op tijdstip 2, F(1,12)=1.21, p=.292. De invloed van distress op zelfgerapporteerd pijngericht bij moeders blijkt ook niet significant te zijn, F(1,24)=.41, p=.526. Vaders. Verband tussen angst/spanning en geobserveerd pijngericht gedrag. De angst bij de vaders, F(1,7)=1.53, p=.256, de trekangst op tijdstip 1, F(1,12)=.27, p=.613, evenals de mate waarin ze distress ervaren, F(1,10)=.85, p=.377, hebben geen significante invloed op de mate waarin ze pijngericht gedrag vertonen. Verband tussen angst/spanning en zelfgerapporteerd pijngericht gedrag. De angst bij de vaders, F(1,9)=3.04, p=.110, hun trekangst gemeten op tijdstip 1, F(1,12)=.55, p=.473, alsook hun distress, F(1,12)=.56, p=.466, spelen geen verklarende rol in het zelfgerapporteerd pijngericht gedrag dat ze stellen ten aanzien van hun kinderen.
Hypothese 2: Ouders die meer angstig en gespannen zijn, zullen minder flexibel zijn in het gedrag dat ze stellen naar hun kind toe.
36
Moeders. Verband tussen angst/spanning en variabiliteit van pijngericht gedrag (d.i., de eerste maat voor flexibiliteit). Wanneer gekeken wordt naar de analyse waarbij de eigen angst van de moeders en de vier controlevariabelen in rekening worden gebracht, blijkt dat zowel de eigen angst, F(1,17)=4.64, p<.05, alsook de leeftijd van de kinderen, F(1,17)=5.03, p<.05, een verklarende rol spelen in de variabiliteit van pijngericht gedrag die moeders stellen. Met betrekking tot de angst van de moeders gaat dit om een positieve invloed (b=3.67), met betrekking tot de leeftijd van de kinderen om een negatieve invloed (b=-2.03). Hierbij stemt één eenheidstoename in angst overeen met een gemiddelde toename van 3.37 in de variabiliteit van pijngericht gedrag en een toename van één jaar in leeftijd gaat samen met een gemiddelde afname van 2.03 in de variabiliteit van pijngericht gedrag. De variabiliteit in pijngericht gedrag dat moeders stellen ten aanzien van hun kinderen wordt niet beïnvloed door de trekangst van de moeders op tijdstip 1, F(1,16)=1.58, p=.23, of door de trekangst op tijdstip 2, F(1,10)=0.05, p=.825. In de analyse van trekangst op tijdstip 2 speelt de leeftijd van de kinderen een significante rol in het verklaren van de variabiliteit van pijngericht gedrag, F(1,10)=5.29, p<.05 (b=-4.03): wanneer de leeftijd met één jaar toeneemt, stemt dit overeen met een gemiddelde afname van 4.03 in variabiliteit van pijngericht gedrag. Als laatste blijkt dat distress bij de moeders geen invloed heeft op de variabiliteit, F(1,18)=1.96, p=.178.
Verband tussen angst/spanning en variabiliteit van niet pijngericht gedrag (d.i., de tweede maat voor flexibiliteit). De eigen angst van de moeders, F(1,18)=0.44, p=.515, de trekangst op tijdstip 1, F(1,17)=0.27, p=.607, de trekangst op tijdstip 2, F(1,10)=0.30, p=.594, alsook de distress, F(1,19)=.90, p=.355, oefenen geen significante invloed uit op de variabiliteit van niet pijngericht gedrag van moeders ten aanzien van hun kinderen.
Verband angst/spanning en proportie pijngericht gedrag ten opzichte van totaal aantal gedragingen (d.i., de derde maat voor flexibiliteit). De angst bij de moeders, F(1,21)=0.73, p=.403, is niet bepalend in de proportie pijngericht gedrag dat ze stellen in verhouding tot het totaal aantal gedragingen. De trekangst op tijdstip 1 heeft wel een significante invloed op de proportie pijngericht gedrag, F(1,20)=6.79, p<.05 (b=0.20): wanneer trekangst toeneemt met één eenheid, neemt de proportie pijngericht gedrag toe met een gemiddelde van 0.20. De trekangst op tijdstip 2 daarentegen heeft geen significante invloed op de proportie, F(1,12)=0.08, p=.780. De leeftijd van de kinderen
37
speelt hier wel weer een rol, F(1,12)=10.74, p<.01 (b=-0.03) waarbij een toename van leeftijd met één jaar overeenstemt met een gemiddelde afname van de proportie pijngericht gedrag van 0.03. De distress van de moeders oefent geen invloed uit op de proportie van pijngericht gedrag die moeders stellen te aanzien van hun kinderen, F(1,22)=0.15, p=.700. Vaders. Verband tussen angst/spanning en variabiliteit van pijngericht gedrag (d.i., de eerste maat voor flexibiliteit). De angst van de vaders, F(1,4)=0.02, p=.886, de trekangst op tijdstip 1, F(1,6)=0.08, p=.786, alsook de distress, F(1,4)=0.001, p=.983 hebben geen invloed op de variabiliteit in pijngericht gedrag bij vaders. Verband tussen angst/spanning en variabiliteit van niet pijngericht gedrag (d.i., de tweede maat voor flexibiliteit). Net als bij de eerste maat voor flexibiliteit spelen ook hier de angst van de vaders, F(1,4)=0.37, p=.577, de trekangst op tijdstip 1, F(1,6)=0.40, p=.549, en de distress bij vaders, F(1,4)=0.33, p=.599, eveneens geen verklarende rol met betrekking tot de variabiliteit van niet pijngericht gedrag dat vaders stellen ten aanzien van hun kinderen. Verband tussen angst/spanning en proportie van pijngericht gedrag ten opzichte van totaal aantal gedragingen (d.i., de derde maat voor flexibiliteit). Met betrekking tot de proportie pijngericht gedrag ten opzichte van het totaal aantal gedragingen bij vaders blijkt dat enkel de eigen angst van de vaders een significante invloed heeft, F(1,7)=6.35, p<.05. Het gaat hierbij om een positieve invloed (b=0.06) en meer specifiek, stemt één eenheidstoename in angst bij de vaders overeen met een gemiddelde toename van 0.06 in de proportie pijngericht gedrag. De trekangst op tijdstip 2, F(1,12)=0.124, p=.731, en de distress, F(1,10)=1.73, p=.217, hebben geen invloed op de proportie pijngericht gedrag.
Hypothese 3a: De aanwezigheid van catastrofale gedachten bij ouders over pijn tijdens de punctie is geassocieerd met meer angst en spanning bij de ouders tijdens de punctie. Moeders. Verband tussen catastrofale gedachten en angst. Catastrofale gedachten bij moeders op tijdstip 1, F(1,23)=1.80, p=.192, en op tijdstip 2, F(1,12)=0.44, p=.52, oefenen beiden geen significante invloed uit op de angst bij moeders. Het geslacht van
38
de kinderen heeft hierbij wel een significante invloed, F(1,23)=.58, p<.05 (b=1.89): de angst bij de moeders is bij jongens gemiddeld 1.89 hoger dan bij meisjes. De mate van catastrofale gedachten bij moeders op tijdstip 1 heeft geen significante invloed op de trekangst op tijdstip 1, F(1,22)=0.06, p=.813, noch op de trekangst op tijdstip 2, F(51,12)=3.85, p=.073. De mate van catastrofale gedachten op tijdstip 2 heeft eveneens geen invloed op de trekangst op tijdstip 1, F(1,11)=1.92, p=.194. Echter, de leeftijd van de kinderen speelt hierbij wel een rol, F(1,11)=7.17, p<.05. Het gaat hierbij om een negatieve invloed (b=-0.54) waarbij een toename van leeftijd met één jaar overeenstemt met een gemiddelde afname van trekangst op tijdstip 1 met 0.54. De mate van catastrofale gedachten op tijdstip 2 oefent ook geen invloed uit op de trekangst bij moeders op tijdstip 2, F(1,12)=0.59, p=.456. Verband tussen catastrofale gedachten en spanning/distress. Wanneer gekeken wordt naar catastrofale gedachten op tijdstip 1 blijkt dat deze een invloed uitoefenen op de mate van distress bij moeders, F(1,24)=6.73, p<.05. Deze invloed heeft een positieve richting (b=0.46) waarbij één eenheidstoename in catastrofale gedachten overeenkomt met een gemiddelde toename van 0.46 in distress. Hierbij speelt het geslacht van de kinderen eveneens een rol, F(1,24)=7.30, p<.05 (b=7.53). Moeders ervaren bij jongens gemiddeld 7.53 meer distress dan bij meisjes. Catastrofale gedachten op tijdstip 2 hebben geen significante invloed op distress, F(1,13)=2.86, p=.115, maar geslacht blijkt hier wel een invloed op te hebben, F(1,13)=4.84, p<.05 (b=10.26). De invloed van geslacht houdt in dat de distress bij moeders gemiddeld 10.26 hoger is bij jongens dan bij meisjes. Vaders. Verband tussen catastrofale gedachten en angst. Catastrofale gedachten bij vaders op tijdstip 1, F(1,9)=2.63, p=.139, en op tijdstip 2, F(1,1)=68.50, p=.077, oefenen geen invloed uit op de eigen angst bij de vaders. Catastrofale gedachten bij vaders op tijdstip 1 houden wel verband met de trekangst bij vaders op tijdstip 1, F(1,17)=12.20, p<.01, en met trekangst op tijdstip 2, F(1,1)=9473.83, p<.01. Het gaat hierbij respectievelijk om een negatief (b=-0.19) en een positief (b=0.05) verband, met name één eenheidstoename in catastrofale gedachten stemt overeen met een gemiddelde afname van 0.19 in trekangst op tijdstip 1 en gemiddelde toename van 0.05 in trekangst op tijdstip 2. Met betrekking tot trekangst op tijdstip 2 oefent ook de duur sinds de diagnosestelling, F(1,1)=54888.75, p<.01 (b=-3.12), de duur van de punctie,
39
F(1,1)=4493.14, p<.01 (b=0.003) alsook het geslacht van de kinderen, F(1,1)=20031.36, p<.01 (b=1.55) hierop een invloed uit. Met andere woorden, wanneer de duur sinds de diagnosestelling met één maand toeneemt, zal de trekangst met een gemiddelde van 3.12 afnemen en wanneer de duur van de punctie met één minuut toeneemt, komt dit overeen met gemiddelde toename in angst van 0.003. Bovendien is de trekangst bij vaders van jongens gemiddeld 1.55 hoger dan bij vaders van meisjes. Tenslotte houdt catastroferen bij vaders op tijdstip 2 geen verband met de mate van trekangst op tijdstip 1, F(1,4)=1.32, p=.315. Verband tussen catastrofale gedachten en spanning/distress. Er bestaat geen verband tussen de distress bij vaders enerzijds en catastroferen op tijdstip 1, F(1,2)=0.056, p=.835 of op tijdstip 2, F(1,12)=0.082, p=.780 anderzijds.
Hypothese 3b: De aanwezigheid van catastrofale gedachten bij ouders over pijn tijdens de punctie is geassocieerd met een hogere frequentie van pijngericht gedrag. Moeders. Verband tussen catastrofale gedachten en geobserveerd pijngericht gedrag. Catastrofale gedachten op tijdstip 1 hebben geen invloed op geobserveerd pijngericht gedrag bij moeders, F(1,21)=0.012, p=.914, maar de leeftijd van de kinderen, F(1,13)=8.69, p<.01 (b=7.04), en de duur sinds de diagnosestelling, F(1,13)=6.30, p<.05 (b=27.76), oefenen wel een invloed uit op het pijngericht gedrag bij moeders. Met andere woorden, wanneer de leeftijd toeneemt met één jaar, zal de mate van geobserveerd pijngericht gedrag met een gemiddelde van 7.04 afnemen en wanneer de duur sinds de diagnosestelling met één maand toeneemt, zal het pijngericht gedrag met een gemiddelde van 27.76 toenemen. Net als op tijdstip 1 hebben catastrofale gedachten op tijdstip 2 hebben ook geen invloed op het geobserveerd pijngericht gedrag bij moeders, F(1,13)=0.25, p=.626. Leeftijd daarentegen heeft hier wel weer negatieve een invloed op, F(1,13)=13.91, p=.003. Het gaat hierbij om een negatieve invloed (b=-10.18) waarbij een toename in leeftijd met één jaar overeenstemt met een gemiddelde afname van 10.18 in geobserveerd pijngericht gedrag bij moeders. Verband tussen catastrofale gedachten en zelfgerapporteerd pijngericht gedrag. Zowel catastroferen bij moeders op tijdstip 1, F(1,24)=0.75, p=.395, als op tijdstip 2, F(1,13)=0.043, p=.838, hebben geen invloed op de mate van zelfgerapporteerd pijngericht gedrag bij moeders.
40
Vaders. Verband tussen catastrofale gedachten en geobserveerd pijngericht gedrag. Zowel de mate van catastroferen op tijdstip 1, F(1,12)=0, p=.997, als de mate van catastroferen op tijdstip 2, F(1,3)=0.62, p=.487, vertonen geen significant verband met geobserveerd pijngericht gedrag bij vaders ten aanzien van hun kinderen. Verband tussen catastrofale gedachten en zelfgerapporteerd pijngericht gedrag. Er bestaat een positief verband (b=0.07) tussen de aanwezigheid van catastrofale gedachten bij vaders op tijdstip 1 en zelfgerapporteerd pijngericht gedrag, F(1,12)=6.57, p<.05: één eenheidstoename in catastrofale gedachten op tijdstip 1 stemt overeen met een gemiddelde toename in zelfgerapporteerd pijngericht gedrag van 0.07. Ook de duur sinds de diagnosestelling speelt hierbij een rol, F(1,12)=6.77, p<.05 (b=-2.42): wanneer de duur sinds de diagnosestelling met één maand toeneemt, daalt het zelfgerapporteerd pijngericht gedrag met een gemiddelde van 2.42. Catastrofale gedachten van vaders op tijdstip 2 oefenen geen invloed uit op het pijngericht gedrag bij vaders, F(1,2)=3.27, p=.212.
Hypothese 3c: De aanwezigheid van catastrofale gedachten bij ouders over pijn tijdens de punctie is geassocieerd met minder flexibiliteit in het gedrag dat ze stellen naar hun kind toe. Moeders. Verband tussen catastrofale gedachten en variabiliteit van pijngericht gedrag (d.i., de eerste maat voor flexibiliteit). Zowel catastrofale gedachten bij moeders op tijdstip 1, F(1,18)=0.36, p=.557, als op tijdstip 2, F(1,11)=0.09, p=.763, spelen geen verklarende rol in de variabiliteit van het pijngericht gedrag bij moeders. Wat echter wel van invloed is, is de leeftijd van de kinderen, F(1,11)=5.16, p<.05. Het gaat hierbij om een negatieve invloed (b=-3.93) waarbij een toename in leeftijd met één jaar overeenstemt met een gemiddelde afname van 3.93 in de variabiliteit van pijngericht gedrag. Verband tussen catastrofale gedachten en variabiliteit van niet pijngericht gedrag (d.i., de tweede maat voor flexibiliteit). Zowel catastroferen op tijdstip 1, F(1,19)=0.002, p=.967, als op tijdstip 2, F(1,11)=4.57, p=0.056, hebben geen invloed op de variabiliteit in niet pijngericht gedrag bij moeders. Verband tussen catastrofale gedachten en proportie pijngericht gedrag ten opzichte van totaal aantal gedragingen (d.i., derde maat voor flexibiliteit). Wanneer
41
gekeken wordt naar de proportie pijngericht gedrag bij moeders ten opzichte van het totaal aantal gedragingen, komt naar voor dat catastroferen op tijdstip 1, F(1,22)=0.17, p=.688, en op tijdstip 2, F(1,13)=1.86, p=.196, hierop geen significante invloed uitoefenen. Leeftijd daarentegen speelt hierbij wel een rol, F(1,13)=16.48, p<.01 (b=0.03): wanneer de leeftijd van de kinderen toeneemt met één jaar, gaat dit samen met een gemiddelde afname van 0.03 in de proportie pijngericht gedrag. Vaders. Verband tussen catastrofale gedachten en variabiliteit van pijngericht gedrag (d.i., de eerste maat voor flexibiliteit). Er bestaat geen significant verband tussen de aanwezigheid van catastrofale gedachten bij vaders op tijdstip 1, F(1,6)=0.38, p=.559, noch op tijdstip 2, F(1,1)=0.29, p=.687 enerzijds, en de variabiliteit in pijngericht gedrag bij vaders anderzijds. Verband tussen catastrofale gedachten en variabiliteit van niet pijngericht gedrag (d.i., de tweede maat voor flexibiliteit). Catastroferen op tijdstip 1, F(1,1)=16.17, p=.155, noch op tijdstip 2, F(1,6)=0.02, p=.893 speelt een verklarende rol in de variabiliteit van pijngericht gedrag bij vaders. Verband tussen catastrofale gedachten en proportie van pijngericht gedrag ten opzichte van totaal aantal gedragingen (d.i., de derde maat voor flexibiliteit). De hoeveelheid catastrofale gedachten op tijdstip 1, F(1,12)=0.03, p=.859, en de hoeveelheid catastrofale gedachten op tijdstip 2, F(1,3)=0.103, p=.770, spelen geen invloedrijke rol in de proportie pijngericht gedrag bij vaders ten opzichte van het totaal aantal gedragingen die ze stellen.
Andere interessante bevindingen. Moeders. Wanneer gekeken wordt naar invloed van angst bij de kinderen tijdens de pre procedure fase bleek dat er geen significante invloed aanwezig was op geobserveerd pijngericht gedrag bij de moeders, F(1,21)=.93, p=.346. Uit deze lineaire regressie analyse komt wel een positief significante invloed (b=28.31) naar voor van de duur van de diagnose op het pijngericht gedrag, F(1,21)=6.72, p<.05 (b=28.31). Er bleek ook een significant invloed van de leeftijd van de kinderen aanwezig te zijn, F(1,21)=9.89, p<.01 (b=-7.08): wanneer de leeftijd van de kinderen met één jaar toeneemt, neemt het geobserveerd pijngericht gedrag bij moeders af met een gemiddelde van 7.08. De angst van de kinderen tijdens de post procedure fase heeft geen significant invloed heeft op
42
het geobserveerd pijngericht gedrag, F(1,20)=2.17, p=.156. De leeftijd van de kinderen blijkt hierbij eveneens een negatieve invloed te hebben F(1,20)=7.02, p<.05 (b=-6) waarbij een toename van één jaar in leeftijd bij de kinderen overeenkomt met een gemiddelde afname van 6 in het geobserveerd pijngericht gedrag bij de moeders. Er bestaat geen significant verband tussen de angst bij de kinderen tijdens de pre, F(1.24)=1.28, p=.269, en post, F(1.23)<.08, p=.781, procedure fase enerzijds en de mate van zelfgerapporteerd pijngericht gedrag bij de moeders anderzijds. De inschatting van de angst bij de kinderen tijdens de pre procedure fase, F(1,18)=2.43, p=.136, alsook de inschatting van de angst tijdens de post procedure fase, F(1,18)=2.96, p=.103, zijn niet van invloed voor de variabiliteit in pijngericht gedrag bij moeders. De leeftijd van de kinderen blijkt hierbij wel een significante invloed uit te oefenen, F(1,18)=5.15, p<.05 (b=-2.42): wanneer de leeftijd van de kinderen met één jaar toeneemt, neemt de variabiliteit van pijngericht gedrag af met een gemiddelde van 2.42. De angst bij de kinderen tijdens de pre procedure fase heeft een invloed op de variabiliteit in niet pijngericht gedrag bij de moeders, F(1,19)=4.58, p<.05 (b=-130.44): wanneer angst bij de kinderen tijdens de pre procedure fase toeneemt met één eenheid zal de variabiliteit in niet pijngericht gedrag met een gemiddelde van 130.44 dalen. Ook de inschatting van de angst bij de kinderen tijdens de post procedure fase oefent een significante negatieve invloed (b=-179.68) uit op de variabiliteit, F(1,19)=7.64, p<.05. Het geslacht van de kinderen speelt eveneens een significante rol in de variabiliteit van niet pijngericht gedrag, F(1,19)=5.33, p<.05 (b=586.95). Bij de jongens is de variabiliteit in niet pijngericht gedrag bij moeders gemiddeld 586.95 hoger dan bij de meisjes. De inschatting van de angst bij de kinderen tijdens de pre procedure fase, F(1,22)=0, p=.980, de inschatting van de angst bij de kinderen tijdens de post procedure fase, F(1,21)=0.51, p=.482 zijn niet bepalend in de proportie pijngericht gedrag dat moeders stellen ten opzicht van het totaal aantal gedragingen. Er blijkt geen verband te zijn tussen catastrofale gedachten op tijdstip 1, F(1,24)=0.002, p=.963, en catastrofale gedachten op tijdstip 2, F(1,13)=0.06, p=.816 enerzijds en angst bij kinderen tijdens de pre procedure fase anderzijds. Analyse wijst bovendien uit dat catastrofale gedachten op tijdstip 1, F(1,23)=0, p=.989 geen invloed hebben op de inschatting van angst bij kinderen tijdens de post procedure fase. Het geslacht van de kinderen speelt hierbij wel een significante rol, F(1,23)=5.58, p<.05. Bij
43
jongens hebben moeders gemiddeld 1.82 meer catastrofale gedachten dan bij meisjes (b=1.82). Net zoals catastrofale gedachten op tijdstip 1, hebben catastrofale gedachten op tijdstip 2 ook geen significante invloed op de angst van de kinderen tijdens de post procedure fase, F(1,12)=1.34, p=.270. Vaders. Ten eerste oefenen de angst bij de kinderen tijdens de pre procedure fase, F(1,8)=1.66, p=.234 en tijdens de post procedure fase, F(1,10)=1.31, p=.279, geen invloed uit op de mate van geobserveerd pijngericht gedrag bij vaders. Ten tweede spelen de angst bij de kinderen tijdens de pre procedure fase, F(1,10)=0, p=.998 en tijdens de post procedure fase, F(1,12)=.16, p=.695, beiden naar inschatting van de vaders, blijkt dat deze geen significante invloed uitoefenen op het zelfgerapporteerd pijngericht gedrag bij de vaders. Bovendien blijkt dat de angst van kinderen tijdens de pre procedure fase, F(1,4)=0.02, p=.905 en tijdens de post procedure fase, F(1,4)=0.19, p=.689, geen invloed uitoefenen op de variabiliteit van pijngericht gedrag. Ten vierde blijkt dat, net zoals bij de variabiliteit van pijngericht gedrag, zowel de angst bij de kinderen tijdens de pre procedure fase, F(1,4)=1.72, p=.260, als tijdens de post procedure fase, F(1,4)=0.72, p=.445 geen invloed uitoefenen op de variabiliteit van niet pijngericht gedrag. De angst bij de kinderen tijdens de pre procedure fase, F(1,8)=2.55, p=.419, en tijdens de post procedure fase, F(1,10)=.009, p=.925, beiden naar inschatting van de vaders, spelen geen rol in de proportie pijngericht gedrag dat vaders stellen. Tenslotte blijkt dat catastrofale gedachten bij vaders op tijdstip 1 geen invloed uitoefenen op de angst bij de kinderen tijdens de pre procedure fase, F(1,10)=1.46, p=.255, net zomin op de angst bij de kinderen tijdens de post procedure fase, F(1,12)=2.36, p=.151. Ook catastrofale gedachten op tijdstip 2 leveren geen bijdrage aan de angst bij kinderen tijdens de pre procedure fase, F(1,10)=0.58, p=.586, noch op de angst bij de kinderen tijdens de post procedure fase, F(1,2)=0.01, p=.920. Discussie Bespreking en interpretatie van de resultaten Deze masterproef onderzocht het verband tussen distress, angst en catastrofale gedachten bij ouders van kinderen met leukemie enerzijds en het gedrag dat zij stellen ten aanzien van hun kinderen tijdens pijnlijke medische procedures anderzijds. Meer
44
specifiek werd gekeken naar ouderlijk gedrag in termen van pijngericht gedrag en flexibiliteit ten aanzien van hun kinderen. Ten eerste werd verondersteld dat ouders die angstiger zijn en meer ouderlijke distress ervaren, meer pijngericht gedrag (d.i., gedrag met aandacht voor de pijnervaring van het kind, ten koste van ander gedrag zoals afleiding) zullen stellen. Ten tweede werd verondersteld dat ouders die angstiger zijn en meer distress ervaren minder flexibel zullen zijn in het gedrag dat zij stellen ten aanzien van hun kinderen tijdens puncties. Hierbij werd verondersteld dat de variabiliteit in pijngericht gedrag (d.i., de eerste maat voor flexibiliteit) en de variabiliteit in niet pijngericht gedrag (d.i., de tweede maat voor flexibiliteit) eerder klein zou zijn. Bovendien was de veronderstelling dat de proportie pijngericht gedrag ten aanzien van het totaal aantal gedragingen (d.i., de derde maat voor flexibiliteit) eerder groot zou zijn bij deze ouders. Ten derde werd verondersteld dat ouderlijk catastroferen zou samengaan met meer angst en distress, meer pijngericht gedrag en bovendien minder flexibiliteit (volgens de drie vermelde maten van flexibiliteit) in het gedrag dat ouders stellen tijdens puncties. De significante effecten -bekomen in deze studie op basis van regressie analyseskunnen als volgt geïnterpreteerd worden. Hypothese 1: Verband tussen angst en spanning enerzijds en pijngericht gedrag anderzijds. In lijn met de eerste hypothese werd een verband gevonden tussen de situationele angst en de trekangst bij de moeders enerzijds en hun geobserveerd pijngericht gedrag anderzijds. Hoe meer situationele angst en trekangst moeders ervaren, hoe meer pijngericht gedrag ze stellen ten aanzien van hun kinderen. Een mogelijke verklaring voor dit verband kunnen we vinden in het model van Goubert et al. (2005). In dit model werd geformuleerd dat top down processen, met name karakteristieken van de observator, een invloed kunnen hebben op de cognitieve, affectieve
component
en
gedragsmatige
component
van
empathie.
Een
persoonlijkheidskenmerk zoals trekangst bij ouders zou hierbij kunnen beschouwd worden als een top down proces dat een invloed uitoefent op de affectieve component, welke op zijn beurt de gedragsmatige component kan beïnvloeden (Goubert et al., 2005). Specifiek, gebaseerd op Spielberger (1970) dewelke trekangst omschreef als een persoonlijkheidstrek of dispositie om angstig te reageren, kan men veronderstellen dat trekangst vaak een hoge mate van situationele angst met zich meebrengt. Situationele angst zou hierbij kunnen beschouwd worden als een zelf georiënteerde emotie waarbij
45
men eerder bezorgd en gepreoccupeerd is met de eigen distress in plaats van met de pijn en distress van het kind (Batson, Fultz, & Schoenrade, 1987). Deze zelf georiënteerde emotie zou volgens het model van Goubert et al (2005), omwille van een onderliggende egoïstische motivatie (Batson, 1991), leiden tot zelf georiënteerde gedragsresponsen zoals pijngerelateerd gedrag. Hierbij zouden ouders de pijn van de kinderen beoogen te verminderen om voor zichzelf de distresservaring (omwille van het zien van het kind in pijn) te verlagen. Op basis van dit onderzoek, waarbij gekeken wordt naar gemiddelde variabiliteit in gedrag doorheen de tijd, kan dit effect slechts voorspeld worden op basis van de gegeven data en theoretische aspecten. Het causaal verband en de richting van dit verband dient echter bevestigd te worden door longitudinaal onderzoek dat zich richt op een evolutie van gedrag doorheen de tijd. In tegenstelling tot wat werd verwacht in de eerste hypothese en op basis van voorgaand resultaat werd er geen verband gevonden tussen angst/spanning en zelfgerapporteerd pijngericht gedrag bij moeders. Dit is mogelijks te wijten aan zelfrapportage. Uit literatuur blijkt immers dat zelfrapportage een minder betrouwbare methode is om gedrag bij ouders te bekijken. De tendens tot het stellen van een welbepaald gedrag (zelfgerapporteerd gedrag) komt meestal niet overeen met het effectief gestelde gedrag (geobserveerd gedrag; Cohen, Manimala & Blount, 2000). Het feit dat observaties onmiddellijk vóór en na de puncties plaatsvinden en dat de gedragsvragenlijsten pas na de procedure worden ingevuld, kan eveneens bijdragen tot dit verschil. Dit aangezien, hoe meer tijd er zit tussen de stresserende gebeurtenis en het invullen van de vragenlijst, hoe groter de kans wordt dat er cognitieve vertekeningen zullen optreden. Ondanks voorgaande resultaten bij moeders werden er geen significante effecten bij vaders gevonden met betrekking tot de eerste hypothese. Een eerste mogelijke verklaring hiervoor is dat er minder vaders (Nvaders=24; Nmoeders=31) deelnamen aan het onderzoek. Bijgevolg worden analyses bij deze data gekarakteriseerd door een lage statistische power (Field, 2013). Het is aannemelijk om te veronderstellen dat het verband tussen de zelf georiënteerde emoties en zelf georiënteerde responsen, dat in talrijk onderzoek werd gevonden (Goubert et al., 2005; 2006; Caes et al., 2011; 2012) ook geldt bij vaders, maar door deze lage power hier niet kon bevestigd worden. Er is ook een tweede mogelijke verklaring voor de afwezigheid van significante verbanden voor vaders. Aangezien in voorgaand onderzoek (onder andere bij Goubert et al., 2005; 2006; Caes et al., 2011; 2012) het verband werd onderzocht bij ouders, maar waarbij
46
zeer vaak vooral moeders deelnamen (Seagull, 2000), is het mogelijk dat het reeds gevonden verband tussen zelf georiënteerde emoties en responsen vooral geldt voor moeders en is er mogelijks een ander mechanisme werkzaam bij vaders. Uit onderzoek blijkt dat de pijnexpressie van kinderen een invloed heeft op de distress die ouders ervaren (Caes et al., 2012). Volgens de sociaal cognitieve leertheorie leren kinderen dat het uiten van negatieve emoties, zoals pijnexpressie, in plaats van positieve emoties, minder positieve interpersoonlijke reacties uitlokt bij anderen. Daarom proberen ze hun emoties te reguleren en is pijnexpressie bij kinderen afhankelijk van de persoon waartoe ze zich richten (Zeman, & Garber, 1996). Moeders zouden pijnexpressie bij kinderen meer accepteren dan vaders waardoor kinderen vaak meer pijnexpressie vertonen ten opzichte van moeders dan ten opzichte van vaders (Moon et al., 2008). Op deze manier is het mogelijk dat vaders minder distress ervaren omdat kinderen minder pijnexpressie ten opzichte van hen vertonen. Meer onderzoek is nodig om hierin duidelijkheid te scheppen. Hypothese 2: Verband tussen angst en spanning enerzijds en flexibiliteit in gedrag anderzijds. Er werd bij de moeders een significant verband gevonden dat niet compatibel is met de tweede hypothese. Er bestaat namelijk een positief verband tussen de situationele angst bij de moeders en de flexibiliteit in hun gedrag volgens de variabiliteit in pijngericht gedrag (d.i., de eerste maat van flexibiliteit). Een hogere situationele angst bij de moeders stemt hierbij overeen met een hogere variabiliteit in pijngericht gedrag. Echter, wanneer gekeken wordt naar de proportie pijngericht gedrag ten opzichte van het totaal aantal gedragingen vinden we een bevestiging van de tweede hypothese. Immers, meer trekangst bij moeders gaat samen met een grotere proportie pijngericht gedrag ten aanzien van het totaal aantal gedragingen. Uit literatuur blijkt namelijk dat wanneer ouders angstig zijn en distress ervaren, ze hierbij vooral doelen vooropstellen om de pijnervaring van het kind te verminderen om zo de eigen distress en angst te kunnen verlagen (Batson, 1991; Caes et al., 2011; 2012). Aangezien angst bij ouders vaak samenhangt met de angst bij kinderen (Caes et al., 2012) zou dit verband mogelijks kunnen gelinkt worden aan het verband dat werd gevonden tussen de inschatting van de angst bij de kinderen en de variabiliteit in niet pijngericht gedrag bij moeders. Uit de regressie analyses bleek dat de angst bij het kind tijdens de pre procedure fase, alsook tijdens de post procedure fase, beiden naar inschatting van de moeders, samenhangen met een daling in variabiliteit in niet pijngericht gedrag (d.i., de tweede maat voor
47
flexibiliteit). Hoe hoger ouders de angst van hun kind inschatten, hoe groter de neiging om pijngericht gedrag te stellen ten koste van andere doelen, wat we verstaan onder een verminderde variabiliteit/flexibiliteit in niet pijngericht gedrag (Caes et al., 2012). Bij vaders werd slechts één verband gevonden, namelijk meer situationele angst bij vaders gaat samen met minder pijngericht gedrag ten aanzien van het totaal aantal gedragingen (d.i., de derde maat voor flexibiliteit). Dit verband gaat in tegen de verwachtingen die geponeerd werden in de tweede hypothese. Samengevat gaat meer situationele angst bij moeders samen met meer variabiliteit/flexibiliteit in pijngericht gedrag. Dit is op het eerste zicht niet compatibel met de bevinding dat meer trekangst samengaat met een grotere proportie pijngericht gedrag. Bovendien wordt bij vaders gevonden dat meer situationele angst samengaat met een kleinere proportie pijngericht gedrag ten aanzien van het totaal aantal gedragingen. Een eerste mogelijke verklaring voor deze ogenschijnlijk tegenstrijdige verbanden kan gevonden worden in de operationalisatie van flexibiliteit. Aangezien er nog geen onderzoek gebeurd is naar variabiliteit/flexibiliteit in gedrag is er nog geen consensus over hoe flexibiliteit in gedrag adequaat kan gemeten worden. In deze studie werd ervoor gekozen om flexibiliteit te operationaliseren aan de hand van de variabiliteit in pijngericht gedrag, aan de hand van de variabiliteit in niet pijngericht gedrag en aan de hand van de proportie pijngericht gedrag ten opzichte van het totaal aantal gedragingen. Wanneer deze manieren om flexibiliteit te bestuderen nader bekeken worden, en gebaseerd op literatuur die stelt dat het vooropstellen van enkel pijngericht gedrag maladaptief is voor het kind (Caes et al., 2011; Crombez et al., 2012; Goubert et al., 2008) kan deze eerste maat (d.i., de variabiliteit in pijngericht gedrag) gezien worden als een maat voor variabiliteit binnen maladaptieve reacties van ouders. Uit onderzoek van Caes et al. (2011; 2012) en Goubert et al. (2008) blijkt namelijk dat het vasthouden aan pijngerelateerde doelen en het stellen van pijngericht gedrag nefast kunnen zijn voor de kinderen. Het is adaptiever voor kinderen wanneer ouders flexibel zijn in hun gedrag en ook andere doelen in het leven van het kind nastreven en niet enkel gedrag gericht op pijnvermindering stellen, maar bijvoorbeeld ook copingbevorderend gedrag stellen. Wanneer gekeken wordt naar de variabiliteit van pijngericht gedrag geeft deze maat geen informatie over de mate waarin ouders niet pijngericht gedrag (zoals het nastreven van andere belangrijke doelen) of ander gedrag stellen ten aanzien van hun
48
kinderen in pijn. Op deze manier kan verondersteld worden dat variabiliteit binnen pijngericht gedrag geen compleet beeld geeft over de flexibiliteit in gedrag zoals in deze masterproef gesteld wordt. Evidentie voor dit laatste is te vinden in de regressie analyses waarbij naar voor komt dat meer variabiliteit/flexibiliteit in pijngericht gedrag (d.i., de eerste maat voor flexibiliteit) samengaat met een grotere proportie pijngericht gedrag ten opzichte van het totaal aantal gedragingen (d.i., de derde maat voor flexibiliteit). Dit illustreert hoe een grote variabiliteit binnen pijngericht gedrag niet noodzakelijk samengaat met weinig pijngericht gedrag en met meer niet pijngericht gedrag. Hetzelfde geldt voor de proportie pijngericht gedrag ten opzichte van het totaal aantal gedragingen. Deze derde maat geeft informatie over de hoeveelheid pijngericht gedrag dat ouders stellen. Echter, deze maat van flexibiliteit geeft geen informatie over de hoeveelheid niet pijngericht gedrag en ander gedrag. Wanneer naar deze drie maten van flexibiliteit gekeken wordt, werpen zij elk slechts licht op een bepaalde aspect van flexibiliteit in gedrag. Volgens onderzoek (Caes et al., 2011; Crombez et al., 2012; Goubert et al., 2008) is het maladaptief voor de kinderen wanneer ouders enkel en alleen pijngericht gedrag stellen en pijngerelateerde doelen nastreven. We kunnen echter veronderstellen dat het stellen van pijngericht gedrag tot een zekere hoogte wel adaptief is voor de kinderen aangezien dit pijnreductie tot doel heeft (Caes et al., 2012). Bijgevolg is het mogelijks ook maladaptief voor kinderen wanneer ouders enkel en alleen niet pijngericht gedrag en ander gedrag stellen. Volgens het Circumplex Model van Olson (2000) is enkel een gemiddelde mate van flexibiliteit, cohesie en communicatie adaptief voor het gezinsfunctioneren. Zowel een te lage, maar ook een te hoge mate van flexibiliteit, cohesie of communicatie, is gecorreleerd met maladaptief functioneren van ouders en hun kinderen. Deze bevindingen van Olson (2000) zouden we mogelijks kunnen toepassen wanneer we kijken naar gedrag bij ouders, en meer specifiek naar gedrag bij ouders van kinderen met pijn. Op basis van deze veronderstelling en op basis van literatuur waaruit bovendien blijkt dat het adaptief is voor kinderen wanneer ouders een balans vinden tussen het streven naar pijnvermijding bij hun kinderen enerzijds en het nastreven van andere doelen in andere domeinen zoals scholing en sociale ontwikkeling anderzijds (Caes et al., 2011), zou ondersteuning kunnen gevonden worden voor het belang om een volledig beeld te krijgen op flexibiliteit in gedrag in termen van de hoeveelheid van pijngericht gedrag, niet pijngericht gedrag en ook ander gedrag dat ouders stellen, evenals de variabiliteit binnen elk van deze gedragingen.
49
Een eerste alternatieve manier om flexibiliteit te onderzoeken is aan de hand van Multilevel Modeling waarbij zowel de mate van variabiliteit als de mate van verandering doorheen de tijd in beschouwing worden genomen (Jahng, Wood, & Trull, 2008). Omwille van de complexiteit om flexibiliteit op deze manier te operationaliseren, was het niet mogelijk om dit in kader van deze masterproef te realiseren. Hoewel aan zelfrapportage talrijke nadelen verbonden zijn, zoals hieronder zal besproken worden, is het invullen van een vragenlijst een tweede mogelijke alternatieve manier om flexibiliteit in gedrag bij ouders te onderzoeken. Uit onderzoek van McCracken & Gauntlett-Gilbert (2011) met betrekking tot chronische pijn bij kinderen blijkt dat de Parent Psychological Flexibility Scale een valide meetinstrument is om flexibiliteit te meten. Hier worden ouderlijke responsen bevraagd in termen van gedrag gericht op pijnvermindering of pijnvermijding. Een hogere score op deze test komt overeen met een hogere flexibiliteit, alsook met een positieve correlatie met een betere aanvaarding van de pijn door het kind, beter sociaal-, emotioneel- en familiaal functioneren en een betere ontwikkeling van het kind. Voorbeelditems van deze vragenlijst zijn: “When my child is in pain the most important goal is to make it stop”, “I would do anything to avoid feeling what I feel when I see my child in pain” en “I suffer terribly from my child’s pain and need to make the suffering stop” (McCracken & Gauntlett-Gilbert, 2011). Hypothese 3: Verband tussen catastrofale gedachten enerzijds en angst, spanning, pijngericht gedrag en flexibiliteit in gedrag anderzijds. In lijn met wat verondersteld wordt in de eerste hypothese gaat meer catastroferen tijdens de pre procedure fase bij moeders samen met het ervaren van meer distress. Dit is in lijn met voorgaand onderzoek waaruit blijkt dat catastrofale gedachten de zelf georiënteerde emoties vergroten. Ouders die meer catastroferen over de pijn van hun kind, rapporteren meer distress, angst en depressie (Goubert et al., 2006; Goubert, Vervoort, Sullivan, Verhoeyen, & Crombez, 2008). In tegenstelling tot wat in hypothese 3 geponeerd wordt, werd er bij moeders echter geen verband gevonden tussen catastrofale gedachten en distress enerzijds en pijngericht gedrag anderzijds. Dit ondanks het feit dat reeds in veel onderzoek naar voor kwam dat catastrofale gedachten en distress bij ouders kunnen leiden tot meer pijngericht gedrag met het oog op pijnvermindering bij het kind om zo de eigen distresservaring te verlagen (Caes et al., 2011; 2012; Goubert el al., 2004; 2005). Een eerste mogelijke verklaring voor het feit dat dit verband bij moeders niet gedetecteerd kon worden, is omwille van de kleine steekproefgrootte. Uit literatuur (Field,
50
2013) blijkt dat bij een kleine steekproefgrootte minder kans is om kleine significante verbanden te detecteren omwille van een lage statistische power. Een tweede mogelijke verklaring kan gezocht worden in de bevindingen van Caes et al. (2012) waarbij naar voor kwam dat contextuele informatie een rol speelt in de emotionele en gedragsmatige reacties van ouders op het kind in pijn. Volgens onderzoek van Caes et al. (2012) kan ouderlijk catastroferen leiden tot meer pijngericht gedrag wanneer men zich in een bedreigende context bevindt. Dit verband zou echter enkel gelden wanneer men niet uit deze bedreigende context kan ontsnappen (Batson
et al., 1981). Er kan verondersteld worden dat het feit dat kinderen pijnlijke medische procedures moeten ondergaan als een bedreigende context door ouders kan gepercipieerd worden. Echter, omdat ouders niet tijdens de procedures aanwezig mogen zijn en buiten moeten wachten, moeten zij eigenlijk verplicht aan de bedreigende context, met name de procedure, ontsnappen. Omwille van deze reden kan het zijn dat er geen verband bestaat tussen catastroferen en pijngericht gedrag bij moeders en dat bijgevolg catastrofale gedachten in deze situatie niet altijd hoeven te leiden tot meer pijngericht gedrag aangezien ouders uit deze situatie kunnen ontsnappen (Caes et al., 2012). In lijn met de derde hypothese werd er bij vaders een significant verband gevonden tussen catastroferen en trekangst op tijdstip 2: meer catastrofale gedachten gaan samen met meer trekangst. Deze bevinding is ook in lijn met voorgaand onderzoek. Meer catastrofale gedachten kunnen voor meer zelfgeoriënteerde emoties zorgen zoals angst en distress (Caes et al., 2011: Goubert et al., 2004; 2005). Dit kan ervoor zorgen dat ouders meer zelf georiënteerde gedragsresponsen gaan stellen, met name pijn gerelateerd gedrag gericht op vermijding of verminderen van de pijn om zo de eigen distresservaring te verlagen (Caes et al., 2012). Echter, in dit onderzoek werd bij vaders enkel een significant verband gevonden tussen catastroferen en pijngericht gedrag, volgens zelfrapportage, maar niet volgens observaties. Een mogelijke verklaring hiervoor heeft mogelijks te maken met de aanwezigheid van hulpverleners. Tijdens beenmerg- en lumbaalpuncties worden kinderen namelijk begeleid door pedagogen en verpleegkundigen. De ouders van de kinderen dienen tijdens de procedures buiten de ruimte waar de procedure plaatsvindt te wachten. Het is daarom mogelijk dat sommige ouders zich anders gedragen in aanwezigheid van hulpverleners. Het is hierbij mogelijk dat ouders de zorgen om hun kind ‘uit handen geven’ in aanwezigheid van de hulpverleners en daarom minder pijngericht gedrag lijken te stellen. Het is evenwel mogelijk dat moeders wanneer ze nadien alleen zijn met hun
51
kinderen wel meer pijngericht gedrag stellen en vragen stellen aan de kinderen zoals: “Deed het veel pijn?”, “Was je heel bang?”, “Was de dokter voorzichtig?”, “Heb je nu nog pijn?”. Uit voorgaand onderzoek van Caes et al. (2011) bleek dat ouderlijke distress de mediërende variabele is tussen catastrofale gedachten en pijngericht gedrag. Nochtans werd in dit onderzoek geen verband gevonden tussen distress en pijngericht gedrag bij vaders (zie hypothese 1). Meer onderzoek is nodig om dit mediërend verband in kaart te brengen. Hierbij aansluitend werd een verband gevonden dat de derde hypothese ondermijnt, namelijk wanneer vaders meer catastroferen, gaat dit samen met minder trekangst op tijdstip 2. Een eerste mogelijke verklaring hiervoor is dat het beantwoorden van de vragenlijst voor trekangst een vermogen tot introspectie en de bereidwilligheid om eerlijk te antwoorden vereist. Het is mogelijk dat vaders hierbij hun trekangst lager scoorden dan dat deze in werkelijkheid was. Sociale wenselijkheid zou hierin een rol kunnen spelen. Een tweede mogelijke verklaring voor dit verband zou kunnen zijn dat het verschil tussen mannen en vrouwen een rol speelt. Uit literatuur blijkt namelijk dat moeders en vaders beiden zelfgeoriënteerde emoties zoals distress en angst ervaren, maar dat ze daar op een andere manier op kunnen reageren (Goubert et al., 2008). Er bestaan immers biologische verschillen tussen mannen en vrouwen waardoor ze ook op een andere manier stress ervaren en ermee omgaan. Vrouwen gaan op zoek naar sociale bronnen om hun distress aan kwijt te kunnen. Mannen doen dit mogelijks minder omdat zij eerder interne copingsmechanismen gebruiken om met distress om te gaan (Schilling, Schinke, & Kirkham, 1985). Hierdoor zou het kunnen dat vaders hun angst minder uiten dan moeders en dat ze op de vragenlijst voor trekangst minder angst en distress aangeven dan ze werkelijk ervaren. Een derde mogelijke verklaring zou kunnen zijn dat vaders in dit onderzoek effectief minder distress ervaarden. Uit onderzoek blijkt dat het zien van een geliefde in pijn een van de grootste activators is van eigen angst en distress (Caes et al., 2008). In 58.87% van de gevallen waren de moeders tijdens de punctie aanwezig en slechts in 14.64% van de gevallen de vaders. Op deze manier zou het kunnen dat vaders minder werden blootgesteld aan de pijn van hun kind en op deze manier ook minder distress en angst ervaarden.
52
Een vierde mogelijke verklaring die zou kunnen bijdragen aan de lagere angst en distress bij vaders is het gebruik van Kalinox bij kinderen tijdens medische procedures. Net zoals hierboven werd aangehaald is het zien van het kind in angst en distress een factor die de eigen distress vergroot. Kalinox is een geur- en kleurloos mengsel van zuurstof en lachgas wat vaak gebruikt wordt bij pijnlijke medische procedures. Dit zorgt ervoor dat het kind zich minder bewust is van de pijnbeleving en zich bijgevolg tijdens de
post
procedure
fase
minder
angstig
en
rustiger
gedraagt.
Omdat
de
distressvragenlijst na de procedure werd ingevuld is het mogelijk dat vaders hun eigen distress, omwille van de verminderde angst bij de kinderen ten gevolge van Kalinox, ook lager scoorden. Een bedenking die bij deze laatstgenoemde mogelijke verklaring dient gemaakt te worden, is dat er bij moeders wel een significant verband gevonden werd met distress. Meer onderzoek is nodig om het mediërend verband van distress tussen catastrofale gedachten en pijngericht gedrag bij vaders verder te onderzoeken. Andere interessante bevindingen. Leeftijd van het kind. De leeftijd van de kinderen speelt een belangrijke rol ten aanzien van verschillende uitkomstmaten. Naargelang het kind ouder is, daalt de situationele angst bij de moeders, daalt het geobserveerd pijngericht gedrag bij moeders en stijgt de flexibiliteit in gedrag wanneer gekeken wordt naar de proportie van pijngericht gedrag ten opzichte van het totaal aantal gedragingen (d.i., de derde maat voor flexibiliteit). Met betrekking tot het verband tussen leeftijd en de eerste maat voor flexibiliteit in gedrag blijkt de variabiliteit lager te zijn bij oudere kinderen. Dit ogenschijnlijk tegenstrijdig verband tussen leeftijd enerzijds en de eerste en derde maat van flexibiliteit anderzijds sluit aan bij de opmerking die gemaakt werd bij hypothese 2 met betrekking tot de conceptualisering van flexibiliteit. Deze verbanden met leeftijd kunnen mogelijks verklaard worden aan de hand van de separatie-individualisatie theorie van Steinberg (2002). Omwille van hun grotere kwetsbaarheid zijn ouders ten opzichte van jongere kinderen meer beschermend dan ten opzichte van oudere kinderen. Een tweede mogelijke verklaring voor dit verband kan ook gevonden worden in het feit dat jongere kinderen vaak meer pijnexpressie vertonen ten aanzien van hun ouders. Dit omdat kinderen, en voornamelijk jonge kinderen, afhankelijk zijn van hun ouders en door middel van pijnexpressie signalen geven aan hun ouders zodat zij hun kinderen kunnen helpen (Craig, 2004). Zoals hierboven reeds besproken kan de pijnexpressie van kinderen een significante invloed hebben op de distress en angst bij ouders: meer pijnexpressie zorgt voor meer distress en angst bij
53
ouders (Caes et al., 2008). Bijgevolg kunnen deze zelfgeoriënteerde emoties (distress en angst) bij ouders leiden tot meer zelfgeoriënteerde gedragsresponsen, zoals pijngericht gedrag, om deze distress en angst bij zichzelf te verlagen (Goubert et al., 2005). Geslacht van het kind. Uit deze studie kwam naar voor dat bij moeders ten aanzien van jongens meer pijngericht gedrag wordt geobserveerd. De situationele angst, de catastrofale gedachten en de distress bij de moeders is hoger ten aanzien van jongens dan ten aanzien van meisjes. Bovendien is de inschatting van de angst door moeders bij jongens hoger. Tenslotte is trekangst bij vaders is hoger bij jongens dan bij meisjes. Dit verband is eerder onverwacht op basis van literatuur (Unruh, & Campbell, 1999) waarbij gesteld wordt dat pijnexpressie bij meisjes meer geaccepteerd wordt dan bij jongens en dat pijnexpressie bij jongens eerder genegeerd en ontmoedigd wordt. Omwille van deze gender stereotiepe rollen wordt verwacht dat meisjes meer pijnexpressie vertonen dan jongens (Unruh, & Campbell, 1999). Aangezien meer pijnexpressie kan leiden tot meer angst en distress bij ouders, zou verwacht worden dat ouders bij meisjes meer angst, distress, catastrofale gedachten en meer pijngericht gedrag zouden stellen (Caes et al., 2008; Goubert et al., 2005). Echter, in dit onderzoek wordt het tegenovergestelde verband gevonden. Een mogelijke verklaring hiervoor zou kunnen liggen in het verschil tussen jongens en meisjes waarbij ouders verwachten dat hun dochters meer en jongens minder pijnexpressie zullen vertonen omwille van de verwachte stereotiepe rollen van jongens en meisjes. Bijgevolg is het mogelijk dat ouders verwachten dat hun zonen minder pijnexpressie zullen vertonen dan de werkelijke pijnintensiteit die ze voelen en daarom bij jongens een hogere pijninschatting maken bij een bepaalde pijnexpressie. Bij meisjes zouden ouders dit mogelijks niet doen (Moon et al., 2008). Er werd bovendien gevonden dat moeders flexibeler zijn in hun gedrag ten aanzien van zonen in vergelijking met dochters wanneer gekeken wordt naar de variabiliteit in niet pijngericht gedrag (d.i., de tweede maat voor flexibiliteit). Deze verhoogde flexibiliteit ligt op het eerste zicht niet in lijn met de verwachtingen aangezien bij jongens meer angst en distress aanwezig is bij ouders. Maar het is mogelijk dat ouders, ondanks de angst en distress die ze ervaren, toch flexibeler zijn in hun gedrag ten aanzien van jongens en ook andere doelen nastreven omdat jongens, meer nog dan
54
meisjes, zich sterk willen houden en niet met het probleem bezig willen zijn (Moon et al., 2008) Duur sinds de diagnosestelling. Bovendien is er een verband tussen de duur sinds de diagnose en het geobserveerd pijngericht gedrag bij moeders: naargelang men langer gediagnosticeerd is, vertonen de moeders meer pijngericht gedrag. Uit literatuur (Caes et al., 2014; Kazak et al., 1995) blijkt dat ouders niet habitueren aan pijnlijke beenmerg- en/of lumbaalpuncties en hierdoor de ouderlijke distress 10 maanden na de diagnose en 21 maanden na de diagnose nog even hoog is. Deze verhoogde distress bij ouders, die langdurig aanwezig kan blijven, kan ervoor zorgen dat het pijngericht gedrag bij ouders niet afneemt. Bij vaders daarentegen wordt een omgekeerd verband gevonden. Naarmate men langer gediagnosticeerd was, ervaren vaders minder angst en stellen ze minder pijngericht gedrag. Dit echter volgens zelfrapportage. Een mogelijke verklaring hiervoor is dat vaders van zichzelf verwachten dat ze naargelang er meer tijd verstrijkt sinds de diagnose ook minder angstig en minder pijngericht gedrag mogen vertonen omwille van gender stereotype rollen waarbij expressie van emoties eerder ontmoedigd wordt. Bijgevolg is het mogelijk dat vader sociaal wenselijk antwoorden, maar dat dit niet noodzakelijk samengaat met effectief minder pijngericht gedrag (Moon et al., 2008) Duur van de punctie. Naargelang een punctie langer duurt, ervaren vaders meer angst. Een mogelijke verklaring hiervoor zou kunnen zijn dat ouders ongerust worden naargelang de procedure langer duurt en zich beginnen af te vragen of er niets is misgelopen. Verder onderzoek moet meer licht werpen op die verband. Sterktes en beperkingen huidige studie Deze studie wordt gekenmerkt door een aantal sterktes in vergelijking met voorgaand onderzoek. Om te beginnen was er een hoge deelnamerespons bij het rekruteren van gezinnen, namelijk 85.37% van de gecontacteerde gezinnen stemde toe om deel te nemen aan het onderzoek. Een andere sterkte van dit onderzoek was het feit dat zowel moeders als vaders deelnamen aan het onderzoek. Een derde sterkte was de homogeniteit van de steekproef op vlak van diagnose en behandeling. Alle kinderen werden gediagnosticeerd met ALL of AML en krijgen de protocollaire behandeling voor leukemie. Een vierde sterkte is dat een combinatie van zelfrapportage- en observatiemethoden werden gebruikt om de data te bekomen. Bovendien werden bij observaties zowel de verbale- als non verbale reacties van ouders beschouwd. Op deze
55
manier werden zowel de actietendensen alsook de effectieve acties van ouders geregistreerd wat ervoor zorgde dat een vollediger beeld kon gevormd worden van het gedrag bij ouders. Ten vijfde werd het risico op vertekening beperkt omdat de ouders de distress- en gedragsvragenlijsten onmiddellijk na de pijnlijke medische procedures moesten invullen. Een zesde en tevens zeer belangrijke sterkte van dit onderzoek was het bestuderen van variabiliteit/flexibiliteit in gedrag bij ouders. Dit werd tot nu toe nog niet onderzocht. Een pluspunt hierbij is dat flexibiliteit op drie manieren werd geconceptualiseerd waarbij gekeken werd naar de variabiliteit in pijngericht gedrag, de variabiliteit in niet pijngericht gedrag en de proportie pijngericht gedrag ten aanzien van het totaal aantal gedragingen. Op deze manier is er aandacht voor verschillende aspecten van flexibel gedrag en kon ook bekeken worden welke operationalisaties een goed inzicht bieden in de mate van flexibiliteit. Ondanks de sterktes dienen de bekomen resultaten ook met enige voorzichtigheid geïnterpreteerd te worden, gezien de limieten die aan deze studie verbonden zijn. Een eerste limiet was de kleine steekproefgrootte van dit onderzoek, met name 31 gezinnen, waardoor er een kleine statistische power was en enkel grote effecten konden gedetecteerd worden. Bovendien was er vooral deelname door moeders en minder door vaders en werden er bidirectionele invloeden tussen moeders en vaders werden niet onderzocht. Een tweede limiet van dit onderzoek is het feit dat enkel het Universitair Ziekenhuis van Gent deelnam. Omwille van dit gegeven en omdat deze studie enkel gebaseerd is op kinderen met leukemie, met de focus op hun specifieke behandelcontext, kan de generaliseerbaarheid van de resultaten naar andere ziekenhuizen, gezonde kinderen of kinderen met een andere ziekte, zonder de aanwezigheid van lumbaal- en/of beenmergpuncties in vraag gesteld worden. Een derde limiet van deze studie is het feit dat geen causale verbanden onderzocht konden worden aangezien het geen longitudinaal onderzoek is en in plaats daarvan werd gefocust op gemiddelden doorheen de tijd. Een vierde limiet is de kans op bias door zelfrapportage. Bij zelfrapportage van zelf-georiënteerde emoties bestaat het risico dat mensen sociaal wenselijk antwoorden. Het is hierbij mogelijk dat ouders een groter competentiegevoel willen uitstralen omdat men de indruk heeft dat dit een vereiste is om een goede ouder te zijn en daarom minder distress rapporteren, al dan niet in overeenstemming met hun werkelijke distress. Omgekeerd is het ook mogelijk dat ze een hogere distress weergeven, omdat men bijvoorbeeld denkt dat het hoort om hierbij veel distress te ervaren. Het is ook mogelijk
56
dat er zelfselectie is opgetreden met betrekking tot de distress. Zes gezinnen besloten namelijk om niet deel te nemen aan het onderzoek omwille van overweldiging door de diagnose. Het zou kunnen dat ouders van deze gezinnen een zeer hoge mate van distress ervaarden en daarom niet wilden deelnemen. Een vijfde beperking van dit onderzoek is het feit dat er geen rekening werd gehouden met mogelijke modererende variabelen. De leeftijd en het geslacht van de kinderen, de duur sinds de diagnosestelling en de duur van de puncties werden mee in rekening gebracht, maar andere variabelen zoals catastrofale gedachten van de kinderen, ervaringen van ouders met pijn (bijvoorbeeld ouders met een verleden van chronische pijn), kenmerken van de ouder-kind relatie (bijvoorbeeld de mate waarin ouders altijd bezorgd zijn tegenover hun kind) werden niet in beschouwing genomen. Ook werd de mogelijke invloed van hulpverleners of de plaats waar de vragenlijsten werden ingevuld niet mee in rekening gebracht. Klinische implicaties Er werd al veel onderzoek gedaan naar interventies om de pijn en angst bij kinderen tijdens pijnlijke medische procedures te verminderen (Blount, Corbin, & Sturges, 1989), maar minder over hoe ouders kunnen geholpen worden met betrekking tot hun gedrag tijdens pijnlijke medische procedures van hun kinderen (Chambers, 2003).
Een
ouder-kind
relatie
wordt
gekenmerkt
door
een
wederzijds
beïnvloedingsproces. Het is daarom belangrijk om interventies zowel op ouders als op kinderen te richten (Caes et al., 2011). Ouderlijk catastroferen en ouderlijke distress hebben niet enkel een negatieve impact de manier waarop ouders omgaan met het ziekteproces van hun kind, maar ook op hun kind (Fedele et al., 2013). Immers, hoog catastroferende ouders ervaren meer distress en gaan pijngerelateerd gedrag te stellen ten aanzien van hun kinderen (Caes et al., 2011). Hierbij willen ze de pijnervaring bij het kind verminderen zodat de eigen distress en zelf georiënteerde emoties dalen. Ze kijken hierbij vooral naar zichzelf en vertrekken minder vanuit wat het beste is voor hun kinderen. Dit doen ze door vooral doelen na te streven voor het kind gericht op vermijding van pijn, ten koste van andere belangrijke doelen in het leven van het kind zoals school en sociale contacten. Op langere termijn kan enkel fixatie op doelen gericht op pijnvermijding nefaste gevolgen hebben voor kinderen, zoals meer distress en depressie (Janssens, Oldehinkel, & Rosmalen, 2009; Logan, & Scharff, 2005; Peterson, & Palermo, 2004; Simons, Claar, & Logan, 2008).
57
Uit onderzoek blijkt bij medische procedures een sterk verband aanwezig tussen de distress bij ouders en de distress bij kinderen (Dahlquist, Power, Cox, & Fernabach, 1994). Verhoogde distress bij ouders komt vaak voor tijdens de pre procedure fase en kan daarbij een invloed uitoefenen op de distress die het kind ervaart tijdens de procedure (Caes, Vervoort, Trost, & Goubert, 2012). Uit onderzoek van Caes et al. (2014) blijkt bovendien dat de kinderen niet habitueren aan de stresserende ervaring van lumbaal- en/of beenmergpuncties. Met andere woorden, de angst en distress van de kinderen verlagen niet door een herhaalde blootstelling aan de pijnlijke puncties. Aangezien de distress van ouders ook mede bepaald wordt door de observatie van distress bij de kinderen (Caes et al., 2011) kan hierdoor een negatief spiraal ontstaan waarbij de distress van de ouders en vervolgens ook die van de kinderen nog meer verhoogd wordt. Het is bijgevolg van belang om tijdens het behandelingsproces zowel te richten op de distress bij kinderen, maar ook op de distress bij de ouders (Caes et al., 2011). Een eerste mogelijkheid is om op de catastrofale gedachten van de ouders te richten door middel van cognitieve gedragstechnieken zoals cognitieve herstructurering. Dit kan een grote mate van distress bij ouders op deze manier mogelijks voorkomen (Dahlquist et al., 1994; Fedele et al., 2013; Kazak, 2005), wat op zijn beurt protectief zal zijn voor de distress bij de kinderen (Caes et al., 2012). Een tweede mogelijkheid is om zich onmiddellijk te richten op de verhoogde distress bij ouders. Mindfulnesstraining waarbij bewustwording van catastrofale gedachten en geassocieerde distress centraal staat, is hierbij een optie. Hierbij wordt op een niet veroordelende manier, maar op een accepterende manier gekeken naar de innerlijke ervaringen en gedachten om zo te leren met de catastrofale gedachten om te gaan en de distresservaring te verlagen (McCracken, & Gauntlett-Gilbert, 2011; Schütze, Rees, Preece, & Schütze, 2010). Een derde mogelijkheid is het geven psycho-educatie aan ouders rond de invloed van ouderlijk gedrag op kinderen en de rol die zelfgeoriënteerde emoties, zoals ouderlijk catastroferen en ouderlijke distress, hierin spelen (Goubert, Vervoort, & Crombez, 2009; Yamada, & Decety, 2009). Aanbevelingen toekomstig onderzoek Omwille van de beperkingen van dit onderzoek kunnen een paar voorstellen voor toekomstig onderzoek geformuleerd worden. Deze studie betrof een longitudinaal
58
onderzoek waarbij werd gekeken naar gemiddelde variabiliteit van gedrag doorheen de tijd. Een eerste voorstel voor toekomstig onderzoek is om longitudinaal onderzoek te voeren waarbij naar een evolutie doorheen de tijd wordt gekeken om de richting en causaliteit van verbanden te kunnen onderzoeken. Hierdoor kunnen ook mogelijke modererende en mediërende relaties onderzocht worden. Ten tweede zou het zeer interessant zijn om een gelijkaardig onderzoek uit te voeren met een grotere steekproefgrootte waarbij zowel moeders als vaders, met aandacht voor de gelijke implementatie van vaders, deelnemen aan het onderzoek. Hierdoor zouden geslachtsverschillen en eventuele bidirectionele invloeden tussen ouders onderzocht kunnen worden. Het zou bovendien interessant kunnen zijn om te kijken binnen gezinnen, met bijvoorbeeld implementatie van broers en/of zussen. Ten derde zou het informatief kunnen zijn om dit soort onderzoek in meerdere ziekenhuizen te voeren. Het is aannemelijk dat verschillende ziekenhuizen een ietwat verschillende procedure voor de lumbaal- en/of beenmergpuncties volgen, zoals bijvoorbeeld het feit of ouders al dan niet tijdens de punctie aanwezig mogen zijn of de mate waarin en de manier waarop ouders worden ondersteund door hulpverleners enzovoort. Dit zijn factoren die mogelijks van invloed kunnen zijn op de distress en angst van de ouders en daarom ook een rol kunnen spelen voor de individuele adaptatie van zowel de ouders als de kinderen. Aan de hand van dit onderzoek was het niet mogelijk om verschillen en gelijkenissen tussen verschillende leeftijdsgroepen van kinderen met leukemie te onderzoeken. Een vierde voorstel voor toekomstig onderzoek is de implementatie van een bredere leeftijdsrange. Dit zou ons in staat kunnen stellen om verschillen en gelijkenissen tussen verschillende leeftijdsgroepen, gekenmerkt door een verschillend ontwikkelingsniveau, te exploreren. Op die manier kunnen ook deze zaken meegenomen worden in de begeleiding van kinderen met kanker en hun ouders. Ten slotte, wat in volgend onderzoek extra aandacht verdient is het gedrag van ouders en meer specifiek de variabiliteit/flexibiliteit in hun gedrag ten aanzien van hun kinderen. Aan de hand van alternatieve manieren om flexibiliteit te onderzoeken en te conceptualiseren zou mogelijks een completer beeld kunnen geschets worden van flexibiliteit in gedrag. Enkel voorbeelden zijn het gebruik van zelfrapportagemethoden om de inschatting van ouders met betrekking tot hun eigen flexibiliteit in gedrag te bevragen of peilen bij kinderen hoe ze het gedrag van hun ouders ervaren.
59
Algemene conclusie Uit onderzoek blijkt dat het gedrag van ouders een belangrijke impact heeft op het kind wanneer deze pijnlijke medische procedures moet ondergaan (Goubert et al., 2008). Dit ouderlijk gedrag werd in deze masterproef bekeken in kader van het empathiemodel van Goubert et al. (2005) gecombineerd met de theorie van Batson (1991). Volgens dit model kunnen catastrofale gedachten en zelfgeoriënteerde emoties (zoals angst en distress) bij ouders leiden tot meer zelfgeoriënteerde responsen (zoals pijngericht gedrag), gebaseerd op een egoïstische motivatie om de eigen distress te verlagen. Uit literatuur blijkt dat dit een nefaste invloed kan hebben op de pijnervaring van de kinderen en dat het adaptiever is om als ouder met deze situatie om te gaan door flexibel/variabel te zijn in gedragingen ten opzichte van de kinderen. In lijn met deze theorie en voorgaand onderzoek werd bij moeders een verband gevonden waarbij meer angst en distress samengaan met meer pijngericht gedrag en bij vaders werd een verband gevonden waarbij meer catastrofale gedachten samengaan met meer pijngericht gedrag. Er werd echter voordien nog geen onderzoek gevoerd naar de invloed van catastroferen, distress en angst bij ouders op de flexibiliteit/variabiliteit die ze hanteren in hun gedrag. Bij moeders werd gevonden dat meer angst en distress samengaan met minder flexibiliteit in hun gedrag (volgens twee van de drie maten van flexibiliteit). Bij vaders werd een verband gevonden waarbij meer angst samen gaat met meer flexibiliteit (volgens één van de drie maten voor flexibiliteit). Aan het belang van toekomstig onderzoek naar flexibiliteit in gedrag bij ouders kan niet meer getwijfeld worden. Echter in verband met de manier om deze flexibiliteit te operationaliseren en te onderzoeken werd nog geen consensus gevonden. Toekomstig onderzoek dient hier meer duidelijkheid in te scheppen zodat deze inzichten geïmplementeerd kunnen worden in multidisciplinaire begeleiding van kinderen met leukemie en hun ouders.
60
Referenties Anholt, U. V., Fritz, G. K., & Keener, M. (1993). Self-Concept in Survivors of Childhood and Adolescent Cancer. Journal of Psychosocial Oncology, 11(1), 1-16. doi: 10.1300/J077V11N01_01 Bandura, A. (1997). Self-efficacy: The exercise of control. New York: W. H. Freeman. Barakat, L. P., Kazak, A. E., Meadows, A. T., Casey, R., Meeske, K., & Stuber, M. L. (1997). Families Surviving Childhood Cancer: A Comparison of Posttraumatic Stress Symptoms with Families of Healthy Children. Journal of Pediatric Psychology, 22(6), 843-859. doi: 10.1093/jpepsy/22.6.843 Barbarin, O. A., & Chelser, M. A. (1984). Relationships with the medical staff and aspects of satisfaction with care expressed by parents of children with cancer. Journal of Community Health, 9(4), 302-313. doi: 10.1007/BF01338730 Batson, C. D. The altruism question: Toward a social psychological answer. 1991. Lawrence, Hillsdale, NJ. Batson, C. D., Fultz, J., & Schoenrade, P. A. (1987). Distress and Empathy: Two Qualitatively
Distinct
Vicarious
Emotions
with
Different
Motivational
Consequences. Journal of Personality, 55(1), 19-39. doi: 10.1111/j.14676494.1987.tb00426.x Batson, C.D., Duncan, B.D., Ackerman, P., Buckley, T.& Birch, K. (1981). Is empathic emotion a source of altruistic motivation? Journal of Personality and Social Psychology, 40(2), 290-302. doi: 10.1037/0022-3514.40.2.290 Best, M., Streisand, R., Catania, L., & Kazak A. E. (2001). Parental distress during pediatric leukemia and posttraumatic stress symptoms (PTSS) after treatment ends.
Journal
of
Pediatric
Psychology,
26(5),
299–307.
doi:
10.1093/jpepsy/26.5.299 Blount, R. L., Cohen, L. L., Frank, N., Bachanas, P. J., Smith, A. J., Manimala, M. R.,&Pate, J. (1997). The Child–Adult Medical Procedure Interaction Scale– Revised—An assessment of reliability. Journal of Pediatric Psychology, 22(1), 73–88. doi: 10.1093/jpepsy/22.1.73
61
Blount, R. L., Corbin, S. M., & Sturges, J. W. (1989). The relationship between adults’ behavior and child coping and distress during BMA/LP procedures: A sequential analysis.
Behavior
Therapy,
20(4),
585–601.
doi:
10.1016/S0005-
7894(89)80136-4 Blount, R. L., Landolf-Fritsche, B., Powers, S. W., & Sturges, J. W. (1991). Differences between high and low coping children and between parent and staff behaviors during painful medical procedures. Journal of Pediatric Psychology, 16(6), 795– 809. doi: 10.1093/jpepsy/16.6.795 Blount, R. L., Sturges, J. W., & Powers, S. W. (1990). Analysis of child and adult behavioral variations by phase of medical procedure. Behavior Therapy, 21(1), 33–48. doi: 10.1016/S0005-7894(05)80187-X Blount, R. L., Zervlpsky, W. T., Jaaniste, T., Evans, S., Cohen, L. L., Devine, K. A., & Zeltzer, L. K. (2009). Management of Pediatric Pain and Distress Due to Medical Procedures. In M. C. Roberts, & R. G. Steele (Eds.), Handbook of Pediatric Psychology (pp. 171-188). New York: The Guilford Press. Boman, K., Lindahl, A., & Björk, O. (2003). Disease-related Distress in Parents of Children with Cancer at Various Stages After the Time of Diagnosis. Acta Oncologica, 42(2), 137-146. doi: 10.1080/02841860310004995 Bomken, S. N., & Vormoor, H. J. (2009). Childhood leukaemia. Paediatrics and Child Health, 19(8), 345-350. doi: 10.1016/j.paed.2009.04.003 Botvinick, M., Jha, A. P., Bylsma, L. M., Fabian, S. A., Solomon, P. E., & Prkachin, K. M. (2005). Viewing facial expressions of pain engages cortical areas involved in the direct
experience
of
pain.
NeuroImage,
25(1),
312-319.
doi:
10.1016/j.neuroimage.2004.11.043 Buenaver, L. F., Edwards, R. R., & Haythornthwaite. (2007). Pain-related catastrophizing and perceived social responses: Inter-relationships in the context of chronic pain. Pain, 127(3), 234-242. doi: 10.1016/j.pain.2006.08.018 Caes, L., Goubert, L., Devos, P., Verlooy, J., Benoit, Y., & Vervoort, T. (2014). The relationship between parental catastrophizing about child pain and distress in response to medical procedures in the context of childhood cancer treatment: a
62
longitudinal
analysis.
Journal
of
pediatric
psychology,
39(5)
1-11.
doi: 10.1093/jpepsy/jsu034 Caes, L., Vervoort, T., Eccleston, C., Vandenhende, M., Goubert, L. (2011). Parental catastrophizing about child's pain and its relationship with activity restriction: The mediating
role
of
parental
distress.
Pain,
152(1),
212-222.
doi:
10.1016/j.pain.2010.10.037 Caes, L., Vervoort, T., Trost, Z. & Goubert, L. (2012). Impact of parental catastrophizing and contextual threat on parents’ emotional and behavioral responses to their child’s pain. Pain, 153(3), 687-695. doi: 10.1016/j.pain.2011.12.007 Cayse, L. N. (1994). Fathers of Children With Cancer: A Descriptive Study of Their Stressors and Coping Strategies. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 11(3), 102-108. doi: 10.1177/104345429401100304 Chambers, C. T. (2003). The role of family factors in pediatric pain. In P. J. McGrath, & G. A. Finley (Eds.), Context of pediatric pain: Biology, family, culture (pp. 99-130). Seattle, WA: IASP Press. Cline, R. J. W., Harper, F. W. K., Penner, L. A., Peterson, A. M., Taub, J. W., & Albrecht, T. L. (2006). Parent communication and child pain and distress during painful pediatric cancer treatments. Social Science & Medicine, 63(4), 883-898. doi: 10.1016/j.socscimed.2006.03.007
Cohen, L.L., Manimala, R. & Blount, R.L. (2000). Easier said than done: what parents say they do and what they do during children’s immunizations. Children’s Health Care, 29, 79-86. doi: 10.1207/S15326888CHC2902_1 Colby-Graham, M. F., & Chordas, C. (2003). The Childhood Leukemias. Journal of Pediatric Nursing, 18(2), 87-95. doi: 10.1053/jpdn.2003.9 Craig, K. D. (2004). Social communication of pain enhances protective functions: a comment on Deyo, Prkachin and Mercer. Pain, 107(1-2), 5-6. doi: 10.1016/S0304-3959(03)00264-1 Crombez, G., Bijttebier, P., Eccleston, C., Mascagni, T., Mertens, G., Goubert, L., & Verstraeten, K. (2003). The child version of the pain catastrophizing scale (PCS-
63
C): a preliminary validation. Pain, 104(3), 639-646. doi: 10.1016/S03043959(03)00121-0 Crombez, G., Eccleston, C., Van Damme, S., Vlaeyen, J. W. S., & Karoly, P. (2012). Fear-Avoidance Model of Chronic Pain: The Next Generation. Clinical Journal of Pain, 28(6), 475–483. doi: 10.1097/AJP.0b013e3182385392 Dahlquist, L. M., Czyzewski, D. I., & Jones, C. L. (1996). Parents of children with cancer: A longitudinal study of emotional distress, coping style, and marital adjustment two and twenty months after diagnosis. Journal of pediatric psychology, 21(4), 541-554. doi: 10.1093/jpepsy/21.4.541 Dahlquist, L. M., Power, T. G., & Carlson, L. (1995). Physician and parent behavior during invasive pediatric cancer procedures: Relationships to child behavioral distress. Journal of Pediatric Psychology, 20(4), 477–490. doi: 10.1093/jpepsy/20.4.477 Dahlquist, L. M., Power, T. G., Cox, C. N., & Fernbach, D. J. (1994). Parenting and child distress during cancer procedures: A multidimensional assessment.Children's Health Care, 23(3), 149-166. doi: 10.1207/s15326888chc2303_1
Dockerty, J. D., Williams, S. M., McGee, R., & Skegg, D. C. G. (2000). Impact of childhood cancer on the mental health of parents. Medical and Pediatric Oncology, 35(5), 475–483. doi: 10.1002/1096-911X(20001101)35:5<475::AIDMPO6>3.0.CO;2-U Ducassou, A., Gambart, M., Munzer, C., Padovani, L., Carrie, C., Haas-Kogan, D., ... & Laprie, A. (2015). Long-term side effects of radiotherapy for pediatric localized neuroblastoma. Strahlentherapie und Onkologie, 1-9. doi 10.1007/s00066-0150837-z Egeler, R. M. (2004). Naar de Toppen van de Kinderhemato-oncologie. Universiteit Leiden. Eiser, C. (1998). Practitioner Review: Long-term Consequences of Childhood Cancer. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 39(5), 621-633. doi: 10.1111/14697610.00362 Eiser, C., & Havermans, T. (1992). Mothers' and fathers' coping with chronic childhood disease. Psychology & Health, 7(4), 249-257. doi: 10.1080/08870449208403155
64
Eiser, C., Cool, P., Grimer, R. J., Carter, S. R., Cotter, I. M., Ellis, A. J., & Kopel, S. (1997). Quality of life in children following treatment for a malignant primary bone tumour around the knee. Sarcoma, 1(1), 39–45. doi: 10.1080/13577149778461 Fedele, D. A., Hullmann, S. E., Chaffin, M., Kenner, C., Fisher, M. J., Kirk, K., ... & Mullins, L. L. (2013). Impact of a parent-based interdisciplinary intervention for mothers on adjustment in children newly diagnosed with cancer.Journal of pediatric psychology, 38, 531-540. doi: 10.1093/jpepsy/jst010 Field, A. (2013). Discovering statistics using IBM SPSS statistics. Sage. Frank, N. C., Blount, R. L., Smith, A. J., Manimala, M. R., & Martin, J. K. (1995). Parent and staff behavior, previous child medical experience, and maternal anxiety as they relate to child distress and coping. Journal of Pediatric Psychology, 20(3), 277-289. doi: 10.1093/jpepsy/20.3.277 Giardino, N. D., Jensen, M. P., Turner, J. A., Ehde, D. M., & Cardenas, D. D. (2003).Social environment moderates the association between catastrophizing and pain among persons with a spinal cord injury. Pain, 106(1-2), 19-25. doi: 10.1016/S0304-3959(03)00226-4 Goubert, L, Eccleston, C., Vervoort, T., Jordan, A., & Crombez, G. (2006). Parental Catastrophizing Scale. The parent version of the Pain Catastrophizing Scale (PCS-P):
A
preliminary
validation.
Pain,
123(3),
254-263.
doi:
10.13072/midss.212 Goubert, L., & Simons, L. E. (2012). Cognitive styles and processes in paediatric pain. Goubert, L., Craig, K., Vervoort, T., Morley, S., Sullivan, M., Williams, A., Cano, A., & Crombez, G. (2005). Topical review: Facing others in pain: the effects of empathy. Pain, 118, 285-288. doi: 10.1016/j.pain.2005.10.025 Goubert, L., Crombez, G., & Van Damme, S. (2004). The role of neuroticism, pain catastrophizing and pain-related fear in vigilance to pain: a structural equations approach. Pain, 107(3), 234-241. doi: 10.1016/j.pain.2003.11.005 Goubert, L., Vervoort, T., & Crombez, G. (2009). Pain demands attention from others: the approach/avoidance paradox. Pain, 143(1-2), 5-6.
65
Goubert, L., Vervoort, T., Sullivan, M. J., Verhoeven, K., & Crombez, G. (2008). Parental emotional responses to their child’s pain: the role of dispositional empathy and catastrophizing about their child’s pain. The Journal of Pain, 9(3), 272-279. doi:10.1016/j.jpain.2007.11.006 Greenberg, H. S., & Meadows, A. T. (1992). Psychosocial impact of cancer survival on school-age children and their parents. Journal of Psychosocial Oncology, 9(4), 43–56. doi: 10.1300/J077v09n04_03 Grootenhuis, M. A., & Last, B. F. (1997). Adjustment and coping by parents of children with cancer: a review of the literature. Support Care Cancer, 5(6), 466-484. doi: 10.1007/s005200050116 Grootenhuis,
M.
A.,
&
Last,
B.
F.
(1997).
Parents' Emotional Reactions Related to Different Prospects for the Survival of Their Children withCancer. Journal of Psychosocial Oncology, 15(1), 43-62. doi: 10.1300/J077v15n01_04 Hadjistavropoulos, T., & Craig, K. D. (2002). A theoretical framework for understanding self-report and observational measures of pain: a communications model. Behaviour Research and Therapy, 40(5), 551–570. doi: 10.1016/S00057967(01)00072-9 Harper, F. W. K., Peterson, A. M., Uphold, H., Albrecht, T. L., Taub, J. W., Orom, H., & Penner, L. A. (2013). Longitudinal study of parent caregiving self-efficacy and parent stress reactions with pediatric cancer treatment procedures. PsychoOncology, 22(7), 1658-1664. doi: 10.1002/pon.3199 Harris, M. S. (2009). School reintegration for children and adolescents with cancer: the role of school psychologists. Psychology in the Schools, 46(7), 579-592. doi: 10.1002/pits.20399 Huguet, A., Miró, J., & Nieto, R. (2008). The inventory of parent/caregiver responses to the children’s pain experience (IRPEDNA): development and preliminary validation. Pain, 134(1), 128-139. doi: 10.1016/j.pain.2007.04.004 Jahng, S., Wood, P. K., & Trull, T. J. (2008). Analysis of affective instability in ecological momentary assessment: Indices using successive difference and group
66
comparison via multilevel modeling. Psychological methods, 13(4), 354. doi: 10.1037/a0014173 Janssens, K. A., Oldehinkel, A. J., & Rosmalen, J. G. (2009). Parental overprotection predicts
the
adolescents.
development The
of
Journal
functional of
somatic
pediatrics,
symptoms
154(6),
in
918-923.
young doi:
10.1016/j.jpeds.2008.12.023 Karoly, P., & Ruehlman, L. S. (2007). Psychosocial Aspects of Pain‐Related Life Task Interference: An Exploratory Analysis in a General Population Sample. Pain Medicine, 8(7), 563-572. Kazak, A. E., & Barakat, L. P. (1997). Brief report: parenting stress and quality of life during treatment for childhood leukemia predicts child and parent adjustment after treatment ends. Journal of Pediatric Psychology, 22(5), 749-758. doi: 10.1093/jpepsy/22.5.749 Kazak, A. E. (2005). Evidence-based interventions for survivors of childhood cancer and their
families.
Journal
of
Pediatric
Psychology,
30(1),
29-39.
doi: 10.1093/jpepsy/jsi013 Kazak, A. E., Boyer, B. A., Brophy, P., Johnson, K., Scher, C. D., Covelman, K., & Scott, S. (1995). Parental perceptions of procedure-related distress and family adaptation in childhood leukemia. Child Health Care, 24(3), 143-158. doi: 10.1207/s15326888chc2403_1 Kazak, A. E., Stuber, M. L., Barakat, L. P., Meeske, K., Guthrie, D., & Meadows, A. T. (1998). Predicting Posttraumatic Stress Symptoms in Mothers and Fathers of Survivors of Childhood Cancers. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 37(8), 823-831. doi: 10.1097/00004583-19980800000012 Keefe, F. J., Lipkus, I., Lefebvre, J. C., Hurwitz, H., Clipp, E., Smith, J., & Porter, L. (2003). The social context of gastrointestinal cancer pain: a preliminary study examining the relation of patient pain catastrophizing to patient perceptions of social support and caregiver stress and negative responses. Pain, 103(1-2), 151156. doi: 10.1016/S0304-3959(02)00447-5
67
Klassen, A., Raina, P., Reineking, S., Dix, D., Pritchard, S., & O’Donnell, M. (2007). Developing a literature base to understand the caregiving experience of parents of children with cancer: a systematic review of factors related to parental health and well-being. Support Care Cancer, 15(7), 807-818. doi: 10.1007/s00520-0070243-x Koocher, G. P., O’Malley, J. E., Gogan, J. L., & Foster, D. J. (1980). Psychological adjustment among pediatric cancer survivors. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 21(2), 163–173. doi: 10.1111/j.1469-7610.1980.tb00028.x Kuppenheimer, W. G., & Brown, R. T. (2002). Painful procedures in pediatric cancer: A comparison of interventions. Clinical Psychology Review, 22(5),753 – 786. doi: 10.1016/S0272-7358(02)00105-8 Langmuir, P. B., Aplenc, R., & Lange, B. J. (2001). Acute myeloid leukaemia in children. Best
Practice
&
Research
Clinical
Haematology,
14(1),
77-93.
doi:
10.1053/beha.2000.0117 Last, B. F., & Grootenhuis, M. A. (1998). Emotions, coping and the need for support in families of children with cancer: a model for psychosocial care. Patient Education and Counseling, 33(2), 169-179. doi: 10.1016/s0738-3991(97)00077-3 Lazarus, R. S., & Folkman, S. (1984). Stress, appraisal, and coping. New York: Springer. Leeuw, M., Mariëlle E. J. B. Goossens, M. E. J. B., Linton, S. J., Crombez, G., Boersma, K., & Vlaeyen, J. W. S. (2007). The Fear-Avoidance Model of Musculoskeletal Pain: Current State of Scientific Evidence. Journal of Behavioral Medicine, 30(1), 77-94. doi: 10.1007/s10865-006-9085-0 Leventhal-Belfer, L., Bakker, A. M., & Russo, C. L. (1993). Parents of childhood cancer survivors: a descriptive look at their concerns and needs. Journal of Psychosocial Oncology, 11(2), 19–41. doi: 10.1300/J077V11N02_02 Ljungman, G., Gordh, T., Sörensen, S., & Kreuger, A. (1999). Pain in paediatric oncology: interviews with children, adolescents and their parents. Acta paediatrica, 88(6), 623-630. doi: 10.1111/j.1651-2227.1999.tb00011.x Logan, D. E., & Scharff, L. (2005). Relationships between family and parent characteristics and functional abilities in children with recurrent pain syndromes:
68
an investigation of moderating effects on the pathway from pain to disability.
Journal
of
Pediatric
Psychology,
30(8),
698-707.
doi: 10.1093/jpepsy/jsj060 Madan-Swain, A., Brown, R. T., Sexson, S. B., Baldwin, K., Pais, R., & Ragab, A. (1994). Adolescent
cancer
survivors.
Psychosocial
and
familial
adaptation.
Psychosomatics, 35(5), 453-9. doi : 10.1016/S0033-3182(94)71739-4 Magni, G., Messina, C., Leo, D., Mosconi, A., & Carli, M. (1983). Psychological distress in parents of children with acute lymphatic leukemia.Acta Psychiatrica Scandinavica, 68(4), 297-300. doi: 10.1111/j.1600-0447.1983.tb07010.x Manimala, M. R., Blount, R. L., & Cohen, L. L. (2000). The Effects of Parental Reassurance Versus Distraction on Child Distress and Coping During Immunizations.
Children’s
Health
Care,
29(3),
161-177.
doi:
10.1207/S15326888CHC2903_2 Marteau, T. M., & Bekker, H. (1992). The development of a six‐item short‐form of the state scale of the Spielberger State—Trait Anxiety Inventory (STAI).British Journal
of
Clinical
Psychology,
31(3),
301-306.
doi:
10.1111/j.2044-
8260.1992.tb00997.x McCall, G. J., & Simmons, J. L. (1978). Identities and interactions: An examination of human associations in everyday life (revised ed). New York: The Free Press. McCracken, L. M., & Gauntlett-Gilbert, J. (2011). Role of psychological flexibility in parents of adolescents with chronic pain: Development of a measure and preliminary
correlation
analyses.
PAIN,
152(4),
780-785.
doi:10.1016/j.pain.2010.12.001 McGrath, P. (1990). Pain in children: nature, assessment and management. New York: Guilford Press. Metri, K., Barghav, H., Chowdhury, P., & Koka, P. S. (2014). Ayurveda for Chemoradiotherapy Induced Side Effects in Cancer Patients. Journal of Stem Cells, 8(2), 1556-8539. doi: jsc.2014.8.2.115 Miser, A. W., & Miser, J. S. (1989). The treatment of cancer pain in children. Pediatric clinics of North America, 36(4), 979-99.
69
Moon, E. C., Chambers, C. T., Larochette, A. C., Hayton, K., Craig, K. D., & McGrath, P. J. (2008). Sex differences in parent and child pain ratings during an experimental child pain task. Pain Research & Management: The Journal of the Canadian Pain Society, 13(3), 225. doi: 10.2671311 Morley, S., Doyle, K., & Beese, A. (2000). Talking to others about pain: suffering in silence. Progress in pain research and management, 16, 1123-1129. Morrow, G. R., Hoagland, A. C., & Morse, I. P. (1982). Sources of support perceived by parents of children with cancer: implications for counselling. Patient Counselling and Health Education, 4(1), 36-40. doi: 10.1016/S0738-3991(82)80033-5 Oak, S. N., Dave, N. M., Garasia, M. B., & Parelkar, S. V. (2015). Surgical checklist application and its impact on patient safety in pediatric surgery. Journal of postgraduate medicine, 61(2), 92-94. doi: 10.4103/0022-3859.150450 Olson, D. H. (2000). Circumplex model of marital and family sytems. Journal of family therapy, 22(2), 144-167. doi: 10.1111/1467-6427.00144 Ostroff, J., & Steinglass, P. (1996). Psychosocial adaptation following treatment: A family systems perspective on childhood cancer survivorship. Patno, K. M., Young, P. C., & Dickerman, J. D. (1988). Parental attitudes about confidentiality in a pediatric oncology clinic. Pediatrics, 81(2), 296-300. Pearlin, L. I., & Schooler, C. (1978). The structure of coping. Journal of health and social behavior, 19(1), 2-21. doi: 10.2307/2136319 Pelcovitz, D., Goldenberg Libov, B., Mandel, F., Kaplan, S., Weinblatt, M., & Septimus, A. (1998). Posttraumatic stress disorder and family functioning in adolescent cancer.
Journal
of
Traumatic
Stress,
11(2),
205–221.
doi:
10.1023/A:1024442802113 Perquin, C. W., Hazebroek-Kampschreur, A. A. J. M., Hunfeld, J. A. M., Bohnen, A. M., van Suijlekom-Smit, L. W. A. & Passchier, J. (2000). Pain in children and adolescents: a common experience. Pain, 87(1), 51–58. doi: 10.1016/S03043959(00)00269-4 Peterson, C. C., & Palermo, T. M. (2004). Parental reinforcement of recurrent pain: The moderating
impact
of
child
depression
70
and
anxiety
on
functional
disability.
Journal
of
Pediatric
Psychology,
29(5),
331-341.
doi: 10.1093/jpepsy/jsh037 Schilling, R. F., Schinke, S. P., & Kirkham, M. A. (1985). Coping with a handicapped child:
Differences
between
mothers
and
fathers.
Social
Science
&
Medicine, 21(8), 857-863. doi:10.1016/0277-9536(85)90141-8 Schütze, R., Rees, C., Preece, M., & Schütze, M. (2010). Low mindfulness predicts pain catastrophizing in a fear-avoidance model of chronic pain. Pain,148(1), 120-127. doi:10.1016/j.pain.2009.10.030 Seagull, E. A. (2000). Beyond mothers and children: Finding the family in pediatric psychology.
Journal
of
pediatric
psychology,
25(3),
161-169.
doi:
10.1093/jpepsy/25.3.161. Sieberg, C. B., Williams, S., & Simons, L. E. (2011). Do Parent Protective Responses Mediate the Relation Between Parent Distress and Child Functional Disability Among Children With Chronic Pain? Journal of Pediatric Psychology, 36(9), 1043-1051. doi: 10.1093/jpepsy/jsr043 Simons, L. E., Claar, R. L., & Logan, D. L. (2008). Chronic Pain in Adolescence: Parental Responses, Adolescent Coping, and their Impact on Adolescent's Pain Behaviors.
Journal
of
Pediatric
Psychology,
33(8),
894-904.
doi: 10.1093/jpepsy/jsn029 Simons, L. E., Claar, R. L., & Logan, D. L. (2008). Chronic pain in adolescence: Parental responses, adolescent coping, and their impact on adolescent's pain behaviors.
Journal
of
Pediatric
Psychology,
33(8),
894-904.
doi: 10.1093/jpepsy/jsn029 Sloper, P. (2000). Predictors of distress in parents of children with cancer: A prospective study. Journal of pediatric psychology, 25(2), 79-91. doi: 10.1093/jpepsy/25.2.79 Sloper, P. (2000). Predictors of Distress in Parents of Children With Cancer: A Prospective
Study.
Journal
of
Pediatric
Psychology,
25(2),
79-91.
doi: 10.1093/jpepsy/25.2.79 Spielberger, C. D., Gorsuch, R. L., & Lushene, R. E. (1970). Manual for the state-trait anxiety inventory.
71
Steinberg, L. (2002). Adolescence (6th ed.). Boston, MA: McGraw-Hill. Sullivan, M. J. L., Bishop, S.R.& Pivik, J. (1995). The Pain Catastrophizing Scale: Development and Validation. Psychlogical Assessment, 7(4), 524-532. doi: 10.1037/1040-3590.7.4.524 Sullivan, M. J. L., Stanish, W., Waite, H., Sullivan, M., & Tripp, D. A. (1998). Catastrophizing, pain, and disability in patients with soft-tissue injuries. Pain, 77(3), 253-260. doi: 10.1016/S0304-3959(98)00097-9 Sullivan, M.J.L, Thorn, B., Haythornthwaite, J.A., Keefe, F., Martin, M., Bradley, L.A.& Lefebvre, J.C. (2001). Theoretical Perspectives in the Relation Between Catastrophizing and Pain. The Clinical Journal of Pain, 17(1), 52-64. Unruh A, Campbell MA. Gender variation in children’s pain experiences. In: McGrath PJ, Finley
A,
editors.
Chronic
and
Recurrent
Pain
in
Children
and
Adolescents. Seattle: IASP Press; 1999. pp. 199–241. van der Ploeg, H. M., & Defares, P. B. (1980). ZBV: a Dutch-language adaptation of the Spielberger state-trait anxiety inventory. Lisse, The Netherlands: Swets & Zeitlinger NedTPsychologie, 35, 243-249. Van Slyke, D. A., & Walker, L. S. (2006). Mothers' responses to children's pain. The Clinical
journal
of
pain,
22(4),
387-391.
doi:
10.1097/01.ajp.0000205257.80044.01 Vance, Y., & Eiser, C. (2004). Caring for a child with cancer—A systematic review. Pediatric Blood & Cancer, 42(3), 249–253. doi: 10.1002/pbc.10440 Varni, J. M., Katz, E. R., Colegrove, R., & Dolgin, M. (1993).The Impact of Social Skills Training on the Adjustment of Children with Newly Diagnosed Cancer. Journal of Pediatric Psychology, 18(6), 751-767. doi: 10.1093/jpepsy/18.6.751 Varni, J. W., Katz, E. R., Colegrove, R., & Dolgin, M. (1995). Perceived physical appearance and adjustment of children with newly diagnosed cancer: A path analytic model. Journal of Behavioral Medicine, 18(3), 261-278. doi: 10.1007/BF01857873 Veldhuizen, A. V., & Last, B. F. (1991). Children with cancer: Communication and emotions. Amsterdam: Swets &, 38.
72
Vervoort, T., Goubert, L., Eccleston, C., Vandenhende, M., Claeys, O., Clarke, J., & Crombez, G. (2009). Expressive dimensions of pain catastrophizing: An observational study in adolescents with chronic pain. Pain, 146(1-2), 170-176. doi: 10.1016/j.pain.2009.07.021 Vervoort, T., Goubert, L., Eccleston, C., Verhoeven, K., De Clercq, A., Buysse, A. & Crombez, G. (2008). The effects of parental presence upon the facial expression of pain: The moderating role of child pain catastrophizing. Pain, 138(2), 277-285. doi: 10.1016/j.pain.2007.12.013 von Essen, L., Enskär, K., Kreuger, A., Larsson, B., & Sjöden, P. O. (2000). Self-esteem, depression and anxiety among Swedish children and adolescents on and off cancer treatment. Acta Paediatrica, 89(2), 229-236. doi: 10.1111/j.16512227.2000.tb01221.x Walker, L. S., Williams, S. E., Smith, C. A., Garber, J., Van Slyke, D. A., & Lipani, T. A. (2006). Parent attention versus distraction: impact on symptom complaints by children with and without chronic functional abdominal pain. Pain,122(1), 43-52. doi: 10.1016/j.pain.2005.12.020 Warnars-Kleverlaan, N.& Molenkamp, C. (1999). Mam, wordt het ooit nog eens als vroeger? Krommenie. Drukkerij Knijnenberg. Will, A. (2008). Update on leukaemia. Paediatrics and Child Health, 18(3), 107-111. doi: 10.1016/j.paed.2007.12.005 Williams, A. C. de C. (2002). Facial expression of pain: an evolutionary account. Behavioral
and
Brain
Sciences,
25(4),
439-455.
doi:
10.1017/S0140525X02430087 Wool, M. S., & Mor, V. (2005). A multidimensional model for understanding cancer pain. Cancer investigation, 23(8), 727-734. doi: 10.1080/07357900500360032 World Health Organization. (1998). Pain in children with cancer: the World Health Organization-IASP guidelines. Genebra: WHO. Yamada, M., & Decety, J. (2009). Unconscious affective processing and empathy: an investigation of subliminal priming on the detection of painful facial expressions. Pain, 143(1), 71-75. doi:10.1016/j.pain.2009.01.028
73
Zeman, J., & Garber, J. (1996). Display rules for anger, sadness, and pain: It depends on who is watching. Child development, 67(3), 957-973. doi: 10.1111/j.14678624.1996.tb01776.x Zeman, J., & Garber, J. (1996). Display rules for anger, sadness, and pain: it depends on who is watching. Child Development, 67(3), 957-973. doi: 10.2307/1131873
74
