ZORGPAD De ziekte van Kahler; Zorg, maar dan efficiënter.
Auteurs: Onno Baur, Sarina Brukx, Vasco Esman, Matthias van Spanje, Xavier Teitsma en Tom Vredeveld Onder leiding van: Rom Guttinger Hogeschool van Amsterdam 1
Inhoudsopgave Inhoudsopgave ........................................................................................................................................ 2 Voorwoord .............................................................................................................................................. 3 Inleiding ................................................................................................................................................... 4 Ziektebeschrijving.................................................................................................................................... 5 Ziekte van Kahler ................................................................................................................................. 5 Pathologie ziekte van Kahler ........................................................................................................... 5 Symptomen ..................................................................................................................................... 5 Pathofysiologie ................................................................................................................................ 6 Nevenpathologieën ............................................................................................................................. 7 Anemie ............................................................................................................................................ 7 Vermoeidheid .................................................................................................................................. 8 Trombocytopenie ............................................................................................................................ 8 Osteoporose .................................................................................................................................... 9 Leverfunctie ................................................................................................................................... 11 Decubitus....................................................................................................................................... 12 Geneesmiddelen multiple myeloom en de bijwerkingen. ............................................................ 15 Ziektegedrag ...................................................................................................................................... 15 Flowcharts ............................................................................................................................................. 17 Flowchart tweedelijns zorg ............................................................................................................... 18 Flowchart eerstelijns zorg ................................................................................................................. 19 Flowchart derdelijns zorg .................................................................................................................. 20 Flowchart overlijden.......................................................................................................................... 21 Beschrijving Zorgpad ............................................................................................................................. 22 Fase 1: Diagnosestelling .................................................................................................................... 22 Fase 2: Diagnostisch proces .............................................................................................................. 22 Fase 3: Multidisciplinair overleg ........................................................................................................ 22 Fase 4: Acties na het MDO ................................................................................................................ 22 Fase 5: Overlijden .............................................................................................................................. 29 Communicatie en Informatie ................................................................................................................ 29 Het communicatieplan ...................................................................................................................... 30 Evaluatie ................................................................................................................................................ 32 Wet- en regelgeving .............................................................................................................................. 34 Financiering van het zorgpad ................................................................................................................ 35 Implementatie in de beroepspraktijk .................................................................................................... 36 Bronnen ................................................................................................................................................. 38 Bijlage 1 Modellen en Classificaties ................................................................................................. 40 Bijlage 2 SAMPC ............................................................................................................................... 45 Bijlage 3 MILAS ................................................................................................................................. 48 Bijlage 4 Bijwerking medicatie ......................................................................................................... 49
2
Voorwoord Voor u ligt het zorgpad dat opgesteld is voor de ziekte van Kahler. Deze aandoening is een vorm van kanker waarbij er sprake is van een ongecontroleerd proces in het beenmerg van de patiënt. De ziekte van Kahler is ongeneeslijk. In dit zorgpad beschrijven we de klinische relevantie van een zorgpad, de zorgtrajecten per behandellijn (eerste-, tweede- en derdelijns), verloop van communicatie en wet- en regelgevingen. Anno 2011 is er nog geen eerder klinisch zorgpad opgesteld in Nederland voor deze aandoening. Door implementatie van dit zorgpad wordt getracht de zorg rondom de behandeling van de ziekte van Kahler zo efficiënt mogelijk te laten verlopen.
De auteurs
3
Inleiding De klinische realiteit van de ziekte van Kahler is zeer complex. In Nederland wordt jaarlijks 73.000 gevallen van kanker gediagnosticeerd. De ziekte van Kahler, ook wel bekend als Multipel Myeloom, is kanker in het beenmerg. In Nederland bedraagt de incidentie van het Multipel Myeloom 3 per 100.000 inwoners per jaar. De patiënt met deze aandoening vraagt zorg van verschillende zorgdisciplines. Echter, deze verschillende zorgdisciplines zijn vaak niet van elkaars vakgebied op de hoogte; laat staan dat de zorg die gegeven wordt, op elkaar afgestemd is. Transmurale zorg vergt structurering, vandaar dat er steeds vaker gekozen wordt voor een behandeling in het kader van een multi- en interdisciplinair zorgpad. Steeds meer groeit het inzicht dat goed opgeleide professionele zorgverstrekkers niet volstaan om een veilige en kwaliteitsvolle klinische praktijkvoering te waarborgen1. Door een zorgpad op te stellen, ontstaat er uniformiteit tussen verschillende zorgdisciplines en kunnen behandeldoelen gezamenlijk worden gerealiseerd met medewerking van de patiënt. De zorg binnen een zorgpad berust op vier verschillende pijlers, zie figuur 1. De klinische praktijk wordt op deze manier verbeterd met als belangrijk onderliggend idee dat de gezamenlijk te verlenen zorg steeds meer gebaseerd wordt op wetenschappelijke evidentie wat op zijn beurt weer onderdeel is van ‘Evidence Based Practice’. Klinische paden zijn bruikbaar om, in het kader van de uitbouw van zorgprogramma’s, een concreet antwoord te bieden op meer efficiënt patiëntgerichte gezondheidszorg. Dat is het resultaat van het concretiseren van een zorgprogramma met als doel de kwalitatieve en efficiënte zorgverlening te verzekeren. Een zorgpad is een middel om een patiëntgericht programma op een systematische wijze te plannen en op te volgen2. Vanuit de gezondheidszorg, politiek en aansturing van de zorgverzekeraars wordt er steeds meer toegewerkt naar een multidisciplinaire samenwerking in zowel de paramedische als in de medische gezondheidszorg. Uit onderzoek van Langhorne3 is gebleken dat patiënten baat hebben bij multidisciplinair georganiseerde zorg. Zoals hierboven staat vermeld, is de ziekte van Kahler een aandoening met zeer diverse nevenpathologieën. De meest voorkomende somatische nevenpathologieën zijn osteoporose, leverfunctie stoornissen, botfracturen, decubitis, bloedarmoede en een te kort aan trombocyten. Tegelijkertijd spelen ook psychosociale componenten mee in het ziekteproces van de patiënt die gediagnosticeerd is met de ziekte van Kahler. Voorbeelden hiervan zijn depressie, slapeloosheid, angst, agitatie, nervositeit en emotionele labiliteit. Vandaar dat een gericht zorgpad voor een patiënt met de ziekte van Kahler niet alleen bestaat uit medici en paramedici die zich bezig houden met de somatische aspecten van de ziekte, maar ook uit disciplines die zich bezighouden met de psychosomatische aspecten4-9. figuur 1 De vier pijlers van het zorgpad
4
Ziektebeschrijving Ziekte van Kahler De ziekte van Kahler is niet direct te bestempelen als een op zichzelf staande ziekte, maar is veel complexer en kan beter worden omschreven als een ziektebeeld. Hieronder worden de belangrijkste nevenpathologieën beschreven die bij de ziekte van Kahler voor (kunnen) komen. Daarvoor is eerst een korte beschrijving van het ziektebeeld vereist.
Pathologie ziekte van Kahler De ziekte van Kahler (Multiple Myeloom) wordt voornamelijk gekenmerkt door een woekering van plasmacellen. De groei zit voornamelijk in het beenmerg en in de botten, soms diffuus verspreid met zodoende een diffuse osteoporose tot gevolg. Beenmerg is het zachte, sponsachtige weefsel in de kern van de meeste botten. Het bestaat voornamelijk uit twee soorten cellen: stromale cellen en pluripotente stamcellen. Vanuit sommige stamcellen ontwikkelen zich kleine witte bloedcellen, de zogenaamde lymfocyten10. De twee belangrijkste typen lymfocyten zijn B-lymfocyten en T-lymfocyten. Wanneer vreemde stoffen (antigenen) het lichaam binnendringen, ontwikkelen de B-lymfocyten zich tot plasmacellen die immunoglobulinenA (antilichamen) of antistoffen produceren en zo helpen bij het bestrijden van infecties en ziekten. Door een fout in het DNA kunnen deze plasmacellen kwaadaardig worden, deze cellen worden ook wel myeloomcellen genoemd en werken niet meer naar behoren11. Bij een sterke toename van het aantal kwaadaardige plasmacellen in het beenmerg wordt de normale bloedaanmaak geleidelijk verdrongen. Dit heeft tot gevolg dat het aantal gezonde plasmacellen, die normale antistoffen maken, afneemt. Hierdoor raakt de afweer tegen infecties verstoord10. De myeloomcellen vormen geen tumoren maar verspreiden zich naar andere botdelen. In deze botdelen tasten de cellen gezond weefsel aan waardoor botafbraak ontstaat en waardoor uiteindelijk alle type bloedcellen in het beenmerg verstoord raken. Gevolgen daarvan zijn: bloedarmoede, verhoogde gevoeligheid voor infecties en verhoogde bloedingneiging. De ziekte van Kahler wordt beschouwd als een ongeneselijke ziekte, echter is de afgelopen jaren vooruitgang geboekt op het gebied van stamceltransplantatie waardoor de levensduur verlengd kan worden en in sommige gevallen de ziekte zelfs geheel kan verdwijnen11. De ziekte van Kahler komt meer voor bij mannen dan bij vrouwen en ontstaat voornamelijk na de leeftijd van vijfenveertig jaar en patiënten bereiken een gemiddelde leeftijd van vijfenzestig jaar. Daarbij schijnt Kahler twee keer vaker voor te komen bij gekleurde mensen dan bij blanke mensen( onder mensen in de Verenigde Staten van Amerika).
Symptomen Het eerste symptoom is dikwijls pijn in de borst of rug, vaak is er drukpijn op de botten. Moeheid wordt ook vaak waargenomen in verband met bloedarmoede. De verzwakking van de botten leidt tot zogenaamde spontane fracturen of fracturen die ontstaan bij geringe trauma’s. Zo kan een dwarslaesie ontstaan als gevolg van ingezakte wervels. Voornamelijk bij de snel verlopende gevallen, lopen patiënten vaak temperatuursverhoging op. Soms zijn de bottumoren voelbaar. Slecht kunnen ophoesten vanwege pijn in combinatie met stoornissen in de antilichamenproductie, heeft betrekkelijk snel luchtweginfecties tot gevolg. Bij een hoog gehalte aan immunoglobine wordt de viscositeit in het bloed verhoogd. Hierdoor kunnen neurologische afwijkingen ontstaan zoals hoofdpijn, duizeligheid en coma. Door de ontkalking ontstaan een verhoogt calciumgehalte in het bloed. Dit kan leiden tot misselijkheid, braken en verwardheid. 5
Verdere symptomen kunnen zijn 10,A: vermoeidheid door een tekort aan rode bloedcellen (bloedarmoede of anemie); verhoogde kans op bloedingen door een tekort aan bloedplaatjes; verhoogde gevoeligheid voor infecties door een verlaagd gehalte aan normale immunoglobulinen en een tekort aan witte bloedcellen; 10 verstoorde nierfunctie door het neerslaan van het M-proteïne of lichte ketens .
Pathofysiologie Om de pathofysiologie van de ziekte van Kahler te begrijpen, is het belangrijk eerst wat algemene kennis te hebben over de fysiologie die bij dit domein hoort. In dit stuk zal daarom kort worden besproken wat de functie is van witte bloedcellen (leukocyten) in het lichaam. Leukocyten worden ook wel witte bloedcellen genoemd en zijn in principe een verzamelnaam. De oorzaak voor die verzamelnaam ligt in de vele verschillende soorten witte bloedcellen die er bestaan. Leukocyten worden opgedeeld in neutrofielen, eosinofielen, basofielen, monocyten (na migratie; macrofagen) en lymfocyten. Elke van deze cellen heeft een belangrijke functie in de bescherming van het lichaam tegen niet-lichaamseigen eiwitten. Lymfocyten zijn binnen de ziekte van Kahler het belangrijkst en vragen daarvoor om meer uitlegC. Lymfocyten zijn de basiscellen en worden na ‘verwerking’ opgedeeld in B-cellen en T-cellen. B-cellen worden aangemaakt bij volwassenen in het rode beenmerg van de zogenaamde platte beenderen. Deze zijn het borstbeen, ribben en schedelbeenderen, daarnaast worden ze ook aangemaakt in de proximale epifysen van de humerus en femur12. De B-cellen produceren immunoglobuline (ook wel antilichamen) op het moment dat de cel in aanraking komt met een niet-lichaamseigen eiwit (antigeen). Deze immunoglobuline ‘faciliteren’ de werking van T-cellen13. T-cellen worden, zoals eerder genoemd, ook gevormd uit lymfocyten. Deze lymfocyten vormen zich om tot T-cellen in de Thymus (een onder het borstbeen gelegen structuur). T-cellen hebben de functie binnen het afweersysteem bij het ‘verwijderen’ van de antigenen. Dit doen deze cellen met behulp van de door B-cel geproduceerde antilichamen13. De eerder genoemde immunoglobulinen zijn van belang bij de oorzakelijke factoren voor de ziekte van Kahler. De voor dit verhaal meest belangrijke zijn de IgM en IgH immunoglobuline14. De pathofysiologie van de ziekte van Kahler beschrijft twee verschillende werkingen in het ziekteproces. Zo is er een vergrote werking van osteoclasten (botafbrekende cellen) en een geïnhibeerde werking van osteoblasten (botopbouwende cellen). Beide processen zullen worden beschreven. Echter moet er eerst worden gekeken naar het precieze ontstaan van de ziekte. Ontstaan Bij de ziekte van Kahler zijn er twee mogelijkheden; de immunoglobuline IgM producerende (plasma) cel is de verstorende factor of die van het IgH. Men is het erover eens dat het ontstaan van de ziekte als gevolg van een fout in de IgM productie een zeer zeldzame oorzaak is. Dat betekend dat het IgH globuline een belangrijke rol speelt in de pathofysiologische processen bij de meeste patiënten met de ziekte van Kahler. Seidt S et. al. toonde in 2003 aan dat voornamelijk een genetische afwijking de oorzaak is voor een verstoorde werking van de immunoglobuline. De verhoogde productie van immunoglobuline als gevolg van fouten in de plasmacellen die dan wel IgM of IgH produceren, is een indicatie van het hebben van de ziekte van Kahler15. Vergrote werking van osteoclasten De geproduceerde IgH immunoglobuline zorgen voor een verstoring van de botcellen die voor botafbraak zorgen. Dit zijn de osteoclasten13. Het disfunctioneren van deze cellen wordt veroorzaakt door het RANK/RANKL/OPG systeem, MIP-1alpha, VEGF en SDF-1 alpha. Het gaat echter te ver om hier diep op in te gaan15. Naast deze oorzaken van disfunctioneren bestaat er ook nog de mogelijkheid dat de myeloom cellen (kankercellen) een directe relatie aangaan met de 6
osteoclasten in het bot. Het gevolg hiervan is, net als de andere systemen, een vergrote hoeveelheid myeloomcellen en een toename van de activiteit van osteoclasten15. Geïnhibeerde werking van osteoblasten Lange tijd werd gedacht dat een geïnhibeerde werking van osteoblasten (cellen die zorgen voor aanmaak van bot)13 de belangrijkste prognostische factor was van de ziekte van Kahler. Echter wordt er door Edwards CM et. al. 2008 aangetoond dat de geïnhibeerde werking van osteoblasten alleen samen met de vergrote werking van osteoclasten voor de destructieve ziekte zorgt15. De geïnhibeerde werking van osteoblasten heeft een groot gevolg voor de patiënt. Door de vergrote werking van osteoclasten bij de ziekte van Kahler is er sprake van een afbraak van botweefsel, daarbij komend is er een lage/geen aanmaak van nieuw botweefsel. Het gevolg hiervan is een verlies van botmassa. Dit leidt tot de symptomen van botfracturen en/of osteoporose. De oorzaak van de geïnhibeerde osteoblasten is nog niet geheel duidelijk, wel zijn er een aantal factoren die bij de ziekte van Kahler voor de inhibitie kunnen zorgen. Hieronder vallen de Dkk1, sFRP2, IL-3, Runx2 en TGF-beta systemen; het doel van dit hoofdstuk is het geven van een globale indruk van de gaande pathofysiologie, het gaat te diep om op deze systemen in te gaan15.
Nevenpathologieën Uit het bovenstaande is op te maken dat die ziekte van Kahler vaak gepaard gaat met opzichzelfstaande nevenpathologieën. Hieronder zijn de meest frequent voorkomende nevenpathologieën aangegeven.
Anemie Er is sprake van anemie, oftewel bloedarmoede, wanneer de hemoglobine concentratie in het bloed lager is dan de ondergrens van de referentie waarden. Voor mannen is deze ondergrens <8,1mmol/l, en voor vrouwen <7,5mmol/l16. Er zijn verschillende oorzaken voor anemie: verminderde aanmaak, verhoogd verlies en verkorte levensduur van rode bloedcellen. Bij patiënten met de ziekte van Kahler is er sprake van een verminderde aanmaak van rode bloedcellen. Er treedt micro-, normo- of zelfs macrocytaire anemie op met een verlaagd aantal reticulocyten bij beenmergremming als gevolg van de medicamenten of bestraling. Reticulocyten zijn jonge rode bloedcellen (erytrocyten) waarbij nog een rest van het RNA in de cel aanwezig is. Deze reticulocyten vormen 1 tot 2% van alle erytrocyten. Een erytrocyt heeft een levensduur van ongeveer 120 dagen, wanneer er langere tijd sprake is van een tekort aan reticulocyten zal dit ook leiden tot een tekort aan erytrocyten. De therapie is gericht op het onderliggend lijden17. De gevolgen van anemie op de circulatie zijn18: - bleekheid als gevolg van de verminderde hoeveelheid hemuglobine in de capillairen; - duizeligheid dat ontstaat door zuurstoftekort in de hersenen; - oorsuizing doordat het bloed minder stroperig is en daardoor makkelijker wervelingen vertoont; - vermoeidheid als gevolg van het verminderde zuurstoftransport naar de weefsels, dit heeft als resultaat een verminderde verbranding in de cel en daardoor een tekort aan voor de cel bruikbare energie; - versnelde hartslag en ademhaling doordat het lichaam de circulatie probeert te versnellen om nog zo goed mogelijk zuurstof naar de weefsels te brengen; - koude handen en voeten als gevolg van de verminderde zuurstoftransport.
7
Vermoeidheid Veel patiënten met de ziekte van Kahler hebben last van vermoeidheid als gevolg van bloedarmoede door de ziektebehandeling. Moeheid is een vaak onderschat probleem, het kan extreme vormen aannemen en het dagelijkse leven enorm beïnvloeden. Ook wanneer de ziekte is verdwenen kan de moeheid nog jarenlang aanhouden. Als gevolg van de moeheid kunnen sociale problemen ontstaan, de omgeving ziet niet altijd dat de patiënt (nog steeds) klachten heeft en vindt het moeilijk om te aanvaarden dat iemand iets niet kan. Er is tot op heden nog geen doeltreffende aanpak van het probleem moeheid bekend. Ook voor het vaststellen van de moeheid bestaat geen meetmethode. Van corticosteroïden zoals prednison, een medicijn dat de meeste patiënten met de ziekte van Kahler krijgen, is bekend dat ze een stimulerend effect kunnen geven. Corticosteroïden hebben echter ook een negatief effect op de spieren, dat vooral op langere termijn kan zorgen voor meer vermoeidheid.
Trombocytopenie Trombocytopenie is een tekort aan of een verlaagd aantal bloedplaatjes. Een bloedplaatje, trombocyt, is een kleine kleurloze ovaal bloedcel zonder kern19. Het gemiddelde aantal trombocyten bedraagt 200 – 350.000 per mm3 bloed. De trombocyten hebben een belangrijke functie bij het voorkomen en stelpen van bloedingen. Trombocytopenie kan het gevolg zijn van een verminderde aanmaak in het beenmerg, als gevolg van leukemie, beenmergmetastasen, cystostatica en röntgenbestraling. Bij trombocytopenie treden er spontane bloedingen op. Deze bloedingen treden vooral op in de onderbenen, het netvlies en bindvlies van het oog en het mondslijmvlies20. In onderstaan figuur wordt schematisch de bloedstolling weergegeven. Figuur 2
Zonder hemostase (bloedstelping) zou ieder bloedverlies dodelijk zijn. Vandaar dat er bij een bloeding een aantal processen in het lichaam gestart worden om de bloeding te stelpen. Hierbij zijn de volgende factoren essentieel: - factoren uit het bloed - factoren uit het kapotte weefsel - factoren uit de bloedvatwand 8
Wanneer er sprake is van bloedverlies, bijvoorbeeld na trauma, vindt er gedurende 10-20 seconden een vasoconstrictie plaats. Na deze kortdurende verwijding van de vaten, gaat het bloed weer stromen en vermengt het zich met de weefselvloeistof. De trombocyten kleven aan elkaar en er ontstaat een langdurende vasoconstrictie van enkele uren. Binnen de gevormde bloedplaatjesprop worden de trombocyten vervangen door fibrinedraden en er ontstaat een jong, vaatrijk bindweefsel, granulatieweefsel. Voor meer uitgebreide informatie over de bloedstolling verwijzen wij naar het artikel van Hemker HC21.
Osteoporose Osteoporose is in veel gevallen een op zichzelf voorkomende aandoening met consequenties van dien. Echter, patiënten met de ziekte van Kahler kunnen osteoporose als een ernstige nevenpathologie ervaren20, 22. Anatomie en Fysiologie In het menselijk lichaam zorgen botten voor een geraamte, een skelet, dat als functie het geven van steun en stevigheid heeft. Zonder het geraamte kan de mens niet staan noch rechtop zitten. Een andere functie van het skelet is het verlenen van bescherming van een aantal belangrijke organen. Botweefsel bestaat uit organische en anorganische stoffen. Het organische deel, vooral bestaande uit collagene bindweefselvezels, heet botmatrix. Hierin worden anorganische stoffen als calcium en fosfor, die uit de bloedbaan worden onttrokken, afgezet. Dit wordt botverkalking genoemd. Botverkalking speelt een belangrijke rol in het opbouwen van de hardheid van bot, ook wel de botmineraaldichtheid (BMD) genoemd. Binnen het botstuk ligt beenmerg. Van platte botten, zoals het borstbeen en het bekken, bestaat het beenmerg uit cellen waaruit zich de bloedcellen ontwikkelen. Gemiddeld leeft een rode bloedcel drie maanden en er dient dus continu aanmaak van nieuwe rode bloedcellen te zijn wat een optimaal functionerend beenmerg impliceert. Het beenmerg van de lange pijpbeenderen bestaat voornamelijk uit vetweefsel. Botweefsel wordt voortdurend afgebroken en aangemaakt. Cellen die verantwoordelijk zijn voor botafbraak, worden osteoclasten genoemd. Cellen die botweefsel aanmaken, worden osteoblasten genoemd. Afbraak en aanmaak van botweefsel worden beïnvloed door factoren die ingedeeld kunnen worden in drie groepen: belasting, hormonen en vitamines. Belasting van botten, oestrogenen, androgenen en vitamine D bevorderen botaanmaak. Factoren die zorgen voor botafbraak zijn immobilisatie, bijschildklierhormoon, corticosteroïden en vitamine A. Pathologie Bij osteoporose is er sprake van een lage BMD en een kwantitatief tekort aan botmatrix. Een grotere breekbaarheid van het bot en dus een verhoogde kans op fracturen zijn hiervan gevolgen. Feitelijk mag men pas van osteoporose spreken wanneer er minstens één fractuur aanwezig is. Is er nog geen fractuur aanwezig, dan is het beter om te spreken van osteopenie. Bij ernstige vormen van osteoporose kunnen fracturen ook spontaan ontstaan of het gevolg zijn van een gering trauma. Van dit laatste is bij de ziekte van Kahler regelmatig sprake. Oorzaken Osteoporose Oorzaken van osteoporose zijn: - het bereiken van de menopauze. In de menopauze valt de productie van oestrogenen weg. Zoals hiervoor genoemd, zijn deze hormonen essentieel in de botaanmaak in het proces van vernieuwing van botweefsel. 9
-
-
-
-
chronische ziekteprocessen zoals reumatische artritis (RA). Bij RA is er sprake van een autoimmuunziekte waarbij het lichaam lichaamseigen structuren ‘ziet’ als lichaamsvreemde structuren en deze dus aanvalt om ze vervolgens af te breken. het langdurig toedienen van glucocorticosteroïden. Glucocorticosteroïden hebben een remmend effect op het vernieuwen van collagene bindweefselvezels waardoor calcium en fosfor minder goed bij elkaar gehouden worden met als gevolg dat botstructuren broos worden. geringe lichamelijke activiteit en immobilisatie. Bij geringe lichamelijke activiteit en immobilisatie is er weinig tot geen belasting van bot waarbij er minder tot geen botaanmaak plaats kan vinden. het hebben van een laag lichaamsgewicht waardoor er weinig botbelasting is en dus weinig botaanmaak. roken en/of alcoholmisbruik. Roken en overmatig alcoholgebruik heeft een sneller verouderingsproces als gevolg, waarbij op cellulair niveau de mate van herstel afneemt. bottumoren. Bottumoren, waarvan sprake is bij de ziekte van Kahler, zorgen voor broosheid van bot.
Relatie tussen de Ziekte van Kahler en Osteoporose De ziekte van Kahler is een groei in het beenmerg van min of meer rijpe plasmacellen, gepaard gaande met een eiwitstofwisselingsstoornis. Het gevolg hiervan is de vorming van osteolytische haarden in het bot en wervelfracturen. Osteoporose en de ziekte van Kahler versterken elkaar als het gaat om de gevolgen van het broos worden van botten en fractuurvorming. Enerzijds is de ziekte van Kahler een risicofactor voor het ontstaan van osteoporose, anderzijds maakt osteoporose het bot fractuurgevoeliger. Fracturen, en vooral de gevolgen hiervan, hebben een grote invloed op de kwaliteit van leven. Dit geldt vooral voor oudere mensen, omdat zij een langere hersteltijd nodig hebben en hierdoor relatief lang beperkt zijn in activiteiten en mogelijk niet volledig herstellen. Fracturen Het is een bekend gegeven dat vrouwen een hoger risico hebben op fracturen dan mannen. Bij ouderen is dit verhoogde risico ook aanwezig na correctie voor de BMD. Een in het verleden doorgemaakte fractuur (vooral na de menopauze) is een verhoogd risico op het krijgen van een andere fracturen. Uit transversaal onderzoek is gebleken dat osteoporose voorkomt bij 30% van de postmenopauzale blanke vrouwen van 50 jaar en ouder. Karakteristieke locaties van osteoporotische fracturen zijn de (thoracale) wervelkolom, de heup en de pols. De oorzaak van fracturen is bijna altijd gelegen in het maken van een val. Jaarlijks komt in Nederland ongeveer één op de drie personen ouder dan 65 jaar te vallen; bij ongeveer 10% van de valincidenten treedt dan een fractuur op. De primaire oorzaak voor fracturen bij ouderen is een verhoogde valkans. Onderliggende factoren hiervoor hebben betrekking op de gezondheidstoestand, zoals balansstoornissen, verminderde spierkracht of mobiliteit van de gewrichten van de onderste extremiteiten, visusstoornissen, CVA en het gebruik van medicijnen met een sedatieve werking, zoals antidepressiva of analgetica. Verder spelen omgevingsfactoren ook een rol bij de verhoogde valkans, zoals slecht passende schoenen, slechte verlichting, losliggende vloerbedekking en een trap zonder leuning. Regelmatige lichaamsbeweging, die in veilige omstandigheden plaatsvindt, is bewezen een beschermende factor te zijn voor vallen. Vertebrale compressiefracturen kunnen plaatsvinden zonder dat hierbij klachten worden ervaren. Twee op de drie wervelfracturen is namelijk asymptomatisch. Echter, wervelfracturen kunnen ook gepaard gaan met een episode van hevige pijn en rugklachten. Deze pijn verdwijnt meestal na één tot drie maanden. Ongeveer één op de vijf 55-plussers heeft een wervelfractuur doorgemaakt. Compressiefracturen vinden meestal plaats in de thoracale wervelkolom en thoracolumbale overgang. Als gevolg hiervan is er vaak sprake van een afnemende lichaamslengte in combinatie met 10
een versterkte thoracale kyfose. Door het ontstaan van een versterkte thoracale kyfose kunnen wervelfracturen in de loop van de tijd problemen geven, zoals wrijvingen tussen de onderste ribben en de crista-iliaca, compressie op interne organen en chronische rugklachten. Een vergrote thoracale kyfose verandert de lichaamshouding, waardoor iemand tijdens het uitvoeren van dagelijkse activiteiten sneller uit balans kan raken, met als bijkomstigheid een verhoogde kans op een nieuwe val. Chronische pijn en beperkingen als gevolg van wervelfracturen worden vooral gezien bij patiënten met een ernstige deformatie van de wervelkolom. Ook heupfracturen komen zeer regelmatig voor, vooral bij vrouwen boven de leeftijd van 70 jaar. Na het doormaken van een heupfractuur is opname in het ziekenhuis bijna altijd noodzakelijk. Op de lange termijn heeft de heupfractuur de meest ingrijpende gevolgen, zoals beperkingen in het zichzelf voortbewegen en soms verlies van zelfstandigheid en langdurige zorg in een verpleegtehuis. Een jaar na een heupfractuur blijkt 30% van de patiënten zonder hulp te kunnen lopen, beweegt 40% zich voort met hulpmiddelen en is 25% overleden. Onderarmfracturen veroorzaken bij de meeste patiënten alleen een tijdelijk functieverlies van de betreffende arm. Polsfracturen komen vooral voor bij vrouwen van 40-60 jaar. Over het algemeen geldt dat (voornamelijk heup- en wervel) fracturen kunnen leiden tot (tijdelijke) immobiliteit. Immobiliteit gaat op den duur gepaard met een afname van de BMD en een vermindering van functies van het houdings- en bewegingsapparaat, zoals afgenomen spierkracht en coördinatie. Hierdoor verhoogt immobiliteit het risico op (nieuwe) fracturen. Bovendien verhoogt immobiliteit, vooral voor de oudere patiënt, de kans op sociaal isolement. Bij patiënten met osteoporose kunnen angst voor nieuwe fracturen en immobiliteit door angst om te vallen een rol spelen bij het ontstaan van psychosociale problemen.
Leverfunctie De lever doet mee in meerdere onderdelen van biochemische processen. De functies van de lever zijn metabolisme, katabolisme, synthese, vernietiging van giftige stoffen en opslag. Verder speelt de lever ook een rol bij de immunologische functie, dit is echter een veel kleinere rol dan de bovengenoemde processen. De belangrijkste functie van de lever is het metabolisme. De onderlinge verbanden tussen koolhydraten, proteïnen en lipiden binnen het metabolisme zijn er om een optimale bloed-glucosespiegel te bewerkstelligen, dit wordt begeleid door de lever39. De lever en het koolhydraten metabolisme De lever heeft een centrale rol in het glucose metabolisme, waaronder het behoud van een optimale glucoseconcentratie in het bloed valt. De circulatie van glucose is essentieel voor het energie metabolisme hierbij spelen de volgende processen een belangrijke rol: - glycogeen synthese en opslag: Bijvoorbeeld na een koolhydraatrijke maaltijd. Glucose wordt voornamelijk opgenomen door de periveneuze cellen, om glycogeen te synthetiseren. Wanneer de suikerspiegel in het bloed hoog is, ten gevolge van een maaltijd, slaat de lever glycogeen op; - als gevolg van het enzym G6Pase, zal er glycogenolyse (omzetting van glycogeen naar glucose) plaatsvinden in de lever. De glucose wordt vervolgens direct in het bloed opgenomen welke dient als een reservoir voor de glucose; - glucogenese: de lever is in staat om glucose te synthetiseren van niet- koolhydraten. Dit proces is essentieel tijdens verhongering wanneer de glycogenen niet meer voorradig zijn. De lever en het proteïnen metabolisme Tijdens de eerste stap in het proteïne metabolisme wordt de nitrogene component van aminozuren geleverd aan de lever via de vena porta. Aminozuren worden verwijderd door middel van transaminering (overplaatsen van aminozuren naar een andere groep aminozuren) en deaminering. 11
Immunologische functies van de lever Net als bij de synthese van de lever, zijn proteïnen ook nodig voor het immuunsysteem. Het immuunsysteem kan behoorlijk van slag zijn bij de ziekte van Kahler. De lever heeft hierbij de volgende immunologische functies: - Kupffer cellen: fagocyten, katalyserende bacteriën en andere antigenen worden geabsorbeerd vanuit het gastro-intestinale systeem (maag-darmkanaal) en zorgen voor een soort beschermingsbarrière. Deze antigenen zijn gekatalyseerd zonder de productie van antilichamen. Omdat de katalyserende bacteriën door fagocytose uitgeschakeld worden, heeft het immuunsysteem geen kans om antilichamen te produceren. - De lever werkt ook mee aan weesfel reparatie. De lever en rode bloedcellen Het rode bloedcelmembraan, is een lipide bilaag die cholesterol vasthoudt. Bij ernstige leverziekte wordt de circulerende hoeveelheid cholesterol verhoogt. Hierdoor veranderd de structuur van het celmembraan. In chronische lever obstructieziekten zorgt abnormale lever enzym activiteit ervoor dat het rode bloedcelmembraan in dikte afneemt, met een toename van membraanoppervlakte, wat lijd tot macrocytose (bloedarmoede). De luchtwegpigmenten die verantwoordelijk zijn voor het transport van zuurstof, hemoglobine in rode bloedcellen en myoglobine in de spieren, bevatten haem. Heam is een porfyrine met een centrale ken van ijzer. Ondanks dat heam gesynthetiseerd is binnen de meeste cellen, is de lever de enige niet rode cell bron van heam. De lever is ook verantwoordelijk voor de katalysatie van heam. Hemoglobine van ouder wordende rode bloedcellen, wordt getransporteerd via de poortader van de milt naar de lever. Levercomplicaties bij multiple myeloom Voedingsaandachtspunt en toelichting 10-20 dagen na stamceltransplantatie kunnen geelzucht, vergroting van de lever en ascites (waterbuik) ontstaan, waardoor gewichtstoename en buikpijn op kan treden. Dit ziektebeeld, Veno Occulsive Disease (VOD), treedt op ten gevolge van vaatveranderingen, medicatie (cyclofosfamide) en een hoge dosering lichaamsbestraling. Veel van de levercomplicaties zijn te voorkomen door goede voeding. Maatregelen (voor arts en diëtiste) De vochtbalans en natriumhuishouding dienen bewaakt te worden. Een natriumbeperking zou mogelijk zinvol zijn, maar gezien de geringe eetlust en inname is deze niet relevant. Een vochtbeperking is afhankelijk van de vochtbalans. Bij parenterale voeding (zondevoeding) kan worden overgegaan op een meer geconcentreerde en vaste vorm. Bij zeer ernstige afwijkingen moet soms de parenterale voeding worden gestaakt40. Naast de hierboven beschreven veel voorkomende nevenpathologieën bij de ziekte van Kahler, is er ook nog een kans op het ontstaan van decubitus en zijn er diverse bijwerkingen van geneesmiddelen.
Decubitus Decubitus wordt gedefinieerd als een degeneratie van weefsels ten gevolge van een slechte plaatselijke doorbloeding veroorzaakt door druk- en/of schuifkrachten (een langdurige mechanische druk). Decubitus wordt bevorderd door uitterende en koortsige ziekten, ouderdom en verlammingen en kan ook worden veroorzaakt door het aanleggen van sterk drukkende verbanden19. Decubitus wordt in de volksmond ook wel ‘doorliggen’ genoemd. Decubitus wordt vaak aangetroffen bij bedlegerige patiënten op delen van het lichaam waar bot op de huid drukt23. Het lichaam rust langdurig op een ondergrond, waarbij druk- en schuifkrachten niet homogeen over het totale 12
lichaamsoppervlak zijn verdeeld. Dit kan de bloedvoorziening van het samengedrukte weefsel onderbreken. Dit gebeurt al bij een lage druk, want als de bloeddruk in de arteriolen en de capillairen wordt overwonnen (20-30 mmHg ter plaatse) worden vaatjes afgesloten24. Veel weefsels kunnen met een verminder aanbod van zuurstof en voedingsstoffen wel enige tijd overleven, maar van een optimaal functioneren is dan geen sprake. Decubitus is een vorm van necrotiserende ontstekingen waarbij veel weefsel kapot gaat. Decubitus kan ontstaan door 3 krachten: 1. Drukkrachten: Deze krachten staan loodrecht op de huid. De capillaire stroming wordt geblokkeerd doordat de druk van de ondergrond op het lichaam groter is dan de capillaire druk. 2. Schuifkrachten: Deze krachten worden in de lengterichting op de huid uitgeoefend. De kracht die evenwijdig aan het weefsel wordt uitgeoefend is kleiner dan het kleefvermogen van de huid aan de onderlaag. Hierdoor blijft de huid kleven aan de onderlaag en het weefsel zal hierdoor vervormen 3. Wrijfkrachten: Deze krachten worden in de lengterichting op de huid uitgeoefend. De kracht die evenwijdig aan het weefsel wordt uitgeoefend is groter dan het kleefvermogen van de huid aan de onderlaag. Hierdoor zal de huid over de onderlaag schuren en kunnen de epidermis en de verbindingslaag tussen de epidermis en de dermis beschadigen. In tegenstelling tot de voorgaande oorzaken, wordt de decubitus op deze manier niet door zuurstoftekort veroorzaakt. Een langdurige druk kan leiden tot het afsterven van weefselcellen en kan leiden tot een ontstekingsproces dat een vast patroon van verschijnselen doorloopt. Er ontstaat een doorligwond die kan variëren van een rode plek tot een centimeters diepe, stinkende wond met necrotisch weefsel. De decubituswonden worden verdeeld in 4 stadia: Stadium 1) Lokale roodheid op plaatsen van wrijving en druk. Deze hyperemie is het gevolg van een combinatie van verstoorde circulatie en frictie in het weefsel. Dunne capillairwanden worden plaatselijk verwijd waardoor de huid op drukplaatsen roder wordt dan de omgeving. Stadium 2) Lokale roodheid met oedeemvorming. Naarmate de druk langer aanhoudt. Raken weefselcellen en capillairen beschadigd met als gevolg het uitlekken van enzymen, bloedplasma en bloedcellen wat een ontsteking veroorzaakt met oedeemvorming. Stadium 3) Het weglekken van enzymen veroorzaakt in korte tijd afbraak van de bindweefselcomponent waarvan blaarvorming het gevolg is. Bij het kapot gaan van deze blaar, kan de onderhuid worden geïnfecteerd door bacteriën. Als het dermisweefsel wordt betrokken bij de ontsteking en necrose is er sprake van stadium 3. Stadium 4) Wanneer de druk in dieper gelegen weefsels optreedt (bot op spierweefsel of vetweefsel) leidt dit als snel tot decubitus. Bij langdurige compressie treedt diepe weefselbeschadiging en necrose op. De decubitus kan zich van het botweefsel, via de spieren en het onderhuidsbindweefsel tot aan het huidoppervlak uitstrekken. Bij verwaarlozing zal elke decubitus deze 4 stadia doorlopen. Er moet alert worden omgesprongen met de stadia omdat de huid het grootste orgaan van de mens is. Het is een extreem complex orgaan met vele belangrijke functies, functies die verloren gaan bij decubitus. Hieronder zullen de belangrijkste 5 functies uiteengezet worden: 1) barrière om vochtverlies tegen te gaan en weefsels in te sluiten; 2) bescherming tegen fysische, chemische en biologische aanvallen van buiten; 13
3) receptor voor uitwendige prikkels; 4) regeling van de lichaamstemperatuur via doorbloeding, haartjes en verdamping; 5) regeling van de bloeddruk. Bij de oudere patiënt is de huid vochtarmer en het herstel van de huid gaat minder snel, er zijn atrofische veranderingen. De huid bestaat uit twee hoofdlagen. De epidermins en de dermins, hiertussen ligt het basaalmembraan. De dermis is opgebouwd uit 5 cellagen; stratum germinativum, stratum spinosum, stratum granulosum, lamina lucida en stratum coroneum. Deze laatste laag heeft een belangrijke rol bij de barrièrefunctie van de huid. Een geringe beschadiging van de laag leidt onmiddellijk tot een verhoogd vochtverlies. De barrièrefunctie van de huid is afhankelijk van de hoeveelheid vocht aan het oppervlak van de huid, dit speelt onder andere een rol bij het risico op het ontstaan van decubitus. Bij gezonde mensen treedt er in de weefsels waar het lichaam op rust tijdens zitten of slapen in feite steeds een dreiging op. De stoffen die vrijkomen ten gevolge van deze lokale ischemie redden de situatie doordat ze de sensibele zenuwuiteinden ter plaatse stimuleren. Dit zorgt ervoor dat de persoon in kwestie regelmatig gaat verzitten of verliggen waardoor de circulatie weer op gang komt. Deze reactie vindt compleet onbewust plaats en is erg belangrijk in het voorkomen van doorligwonden. Het is namelijk van belang dat de tijdsduur en de hoogte van de druk beperkt blijft. Volgens De Morree is er een relatie tussen de mate van druk die een weefsel kan verdragen en de tijd dat deze kan inwerken zonder veel risico. Uit onderzoek is gebleken dat decubitus het meest in verpleeghuizen voorkomt, ruim 24% van de patiënten heeft decubitus. Het lichaam heeft een aantal voorkeursplaatsen voor decubituswonden, de schouderbladen, de bilspieren t.h.v. het sacrum, de heup t.h.v. de heupkom en de knieën, enkels en hielen. Op deze plaatsen is de lokale druk hoog doordat het skelet, zonder veel tussenliggend weefsel en de onderlaag, compressie op het onderliggend weefsel uitoefent. De drukkrachten worden niet verdeel omdat er geen dikke spierlagen zijn en ook is er minder vetweefsel in deze regio’s te vinden. Er zijn een aantal belangrijke risicofactoren voor het vormen van decubitus: - constante druk door inactiviteit - verweking huid door incontinentie - hogere leeftijd - gebruik van cytostatica of corticosteroïden - Diabetus Mellitus De behandeling van decubitus is afhankelijk van het stadium waarin de decubitus zich bevindt. Preventief en in stadium I zijn patiëntinstructies, wisselligging, goede voeding, een aangepast matrasje als tussenlaag en fysiotherapie is heilzaam. Bij stadium 2 blijven drukontslasten en wisselliggingen noodzakelijk. Daarnaast komt er bescherming van de blaar bij door gazen en antibacteriële gels. In stadium 3 wordt chirurgisch of enzymatisch ingegrepen om het necrotische weefsel te verwijderen. Patiënten worden op een antidecubitusbed of een Air-fluidisedbed verzorgd. Bij stadium 4 ondersteunen diepe wondreiniging en plastische chirurgie de wondgenezing. Een antidecubitusbed is een bed met diverse luchtcompartimenten die wisselend met lucht worden gevuld, waardoor de belasting op het weefsel varieert. Bij een Air-fluidisedbed wordt de patiënt in een door een vlies afgedekt zandbed gelegd. Vervolgens wordt er een sterke luchtstroom door het bed geblazen waardoor de patiënt in een droge vloeistof drijft. Wanneer de luchtstroom wordt afgesloten, zakt het lichaam en sluit het zand zich homogeen rondom de lichaamscontouren waardoor een evenwichtige drukverdeling ontstaat.
14
Geneesmiddelen multiple myeloom en de bijwerkingen. Er is een groot aantal verschillende medicijnen die gebruikt worden bij de behandeling van de ziekte van Kahler. Echter, alle medicijnen hebben over het algemeen bijwerkingen. Deze bijwerkingen zijn benoemd in bijlage 4, zodat alle disciplines op de hoogte zijn van de medicatie en de neveneffecten daarvan. De bijwerkingen die niet als vanzelfsprekend worden geacht zijn onderaan de bijwerkingenlijst beschreven met een kleine toelichting.
Ziektegedrag Om meer inzicht te krijgen in het ziektegedrag bij de ziekte van Kahler, zullen we eerst kort ingaan op de betekenis van ziekte en het ziektegevoel. Ziekte wordt gedefinieerd als een objectiveerbare en meetbare biomedische afwijking van het normale fysiologische functioneren. Ziekte kan gepaard gaan met ziektegevoel. Ziektegevoel heeft betrekking op subjectieve waarnemingen die niet noodzakelijkerwijs het gevolg zijn van de ziekte. Wanneer er ziektegedrag wordt vertoont, wordt er geprobeerd een verklaring of oplossing voor de klacht of het ziektegevoel te vinden. Ziektegedrag is dus een onderdeel van het omgaan, ofwel coping, met klachten. Hierbij staan aanpassingen aan de leefomgeving en aan de eigen mogelijkheden en beperkingen centraal. Bij ziektegedrag zijn 3 begrippen van belang10: 1. Health Beliefs Health beliefs zijn eigen ideeën over ziektes en genezen. Ze berusten op tradities en overleveringen in groepen met een bepaalde geloofsovertuiging of leefregels. 2. Attrubities Attributies zijn ideeën over wie of wat de verantwoordelijkheid draagt over het ontstaan van de klacht, en verwachtingen over de prognose, de ernst en de behandelbaarheid. 3. Self-efficacy Self-efficacy wordt gezien als de mate waarin een persoon denkt invloed te kunnen uitoefenen op de eigen klachten. Wat doet de patiënt er zelf aan (of wat denkt de patiënt er zelf aan te kunnen doen) om beter te worden? Het doel van het ziektegedrag is drieledig; Een verklaring zoeken voor een klacht. Hierbij zijn vier varianten, al dan niet met oog op eigen verantwoordelijkheid en al dan niet zijn rationele of irrationele verklaringen. Een behandeling zoeken. Het streven naar ‘klachtenreductie’ is de meest voorkomende drijfveer in ziektegedrag, hierbij kan zelfzorg of professionele zorg een rol spelen. Ziekte voorkomen. Dit wordt ook wel gezondheidsgedrag genoemd. Binnen dit ziektegedrag bestaan verschillende vormen: 1. Niets doen ‘Het is vanzelf gekomen, dus het zal ook vanzelf wel overgaan.’ 2. Leken raadplegen Op zoek naar verklaringen en behandelingen van klachten beginnen velen raad te vragen in eigen kring. 3. Zelfzorg Hiertoe worden activiteiten gerekend die iemand kan ondernemen ter leniging van klachten of ter bevordering van de gezondheid. Dit kan onderscheiden worden in preventie, informatieve en curatieve zelfzorg (medicamenteus of niet-medicamenteus).
15
4. Professionele hulp inroepen Het hangt heel erg af van de persoon en van zijn lichamelijk conditie, cognitie, emoties, gedragingen en sociale context, of de patiënt professionele hulp zal inschakelen. Het ziektegedrag dat zich bij de ziekte van Kahler voordoet staat niet beschreven in de literatuur. Natuurlijk weten we allemaal dat professionele hulp een must is bij de ziekte van Kahler. Ook de zelfzorg zal bij de ziekte van Kahler een belangrijke plaats in nemen. Omdat er bij de ziekte van Kahler veel medicatie wordt gebruik zullen we hieronder o.a. de belangrijkste bijwerkingen op het gebied van ziektegedrag in kaart brengen: Klagen Klagen over een klacht heeft een communicatieve functie, waaraan twee aspecten ontleend kunnen worden: het inhoudaspect: Wat de klager letterlijk zegt het betrekkingsaccept: De bedoeling die de patiënt heeft met het mededelen van de klacht (gecompliceerd en verborgen) Depressie Een depressie is een stemmingsstoornis die zich kenmerkt door een verlies van levenslust of een zwaar terneergeslagen stemming. Van Dale11 definieert depressie als een aanhoudend gevoel van neerslachtigheid. Slapeloosheid Slapeloosheid wordt ook wel insomnie genoemd. De patiënt valt moeilijk in slaap en blijft ’s nachts betrekkelijk lang wakker of slaapt licht. Angst Angst is een fysiologische toestand die gekenmerkt is door lichamelijke, cognitieve, emotionele en gedragscomponenten. Agitatie Volgens Van Dale wordt agitatie gedefinieerd als een zenuwachtige opwinding. Nervositeit Zenuwachtigheid. Euforie Gevoel van bijzondere vrolijkheid. Emotionele labiliteit Te gering vermogen om de eigen gevoelens, stemming en/of gemoed onder controle te houden of te brengen, waardoor de persoonlijke stemming al door een minieme gebeurtenis kan omslaan. Agressief gedrag Agressie is gedrag wat iemand inzet om - bewust of onbewust - iets kapot te maken, een ander schade te berokkenen, en/of duidelijk te maken wat hij wel of niet wil. Het gedrag overschrijdt de grenzen van wat algemeen acceptabel is in dit soort situaties en roept gevoelens van angst, pijn, verdriet en/of boosheid bij de ander op. Stemmingswisselingen Het continue veranderen van gevoelsbelevingen van een persoon. Vaak is dit afhankelijk van hormonale veranderingen. Ook kunnen belangrijke gebeurtenissen in je leven hiervoor verantwoordelijk zijn. Persoonlijkheidsveranderingen door een somatische ziekte Een stoornis, niet het gevolg van een andere psychische stoornis en niet uitsluitend optredend in het beloop van een delirium en niet aan het criterium van dementie beantwoordend, gekenmerkt door een duurzame verandering van de persoonlijkheid als gevolg van een lichamelijke aandoening.
16
Flowcharts Het zorgpad is visueel weergegeven in de vorm van vier flowcharts die hierna zijn weergegeven. 1 2 3 4
Traject eerstelijns zorg Traject tweedelijns zorg Traject derdelijns zorg Traject overlijden
De flowcharts fungeren als samenvatting van het uitgeschreven zorgpad. Het uitgeschreven zorgpad is te vinden na de flowcharts.
17
Flowchart tweedelijns zorg
18
Flowchart eerstelijns zorg
19
Flowchart derdelijns zorg
20
Flowchart overlijden
21
Beschrijving Zorgpad De patiënt wordt in het ziekenhuis met de ziekte van Kahler gediagnosticeerd. Vanaf dat moment doorloopt de patiënt met de ziekte van Kahler het opgestelde zorgpad.
Fase 1: Diagnosestelling De diagnosestelling wordt gedaan door de hematoloog in een tweedelijns zorginstelling. De hematoloog voert een algemeen diagnostisch proces uit aan de hand van de International Classification of Diseases (ICD-10)D. Dit is een model gericht op het achterhalen van ziektes aan de hand van de door de patiënt opgegeven klachten. De hematoloogE is de arts die aan het hoofd staat van de behandelingen bij patiënten met kanker (welke vorm dan ook). Deze arts verzorgt het traject welke de patiënt doorloopt met betrekking tot de ziekte van Kahler. Vervolgens bepaalt de hematoloog welke zorgdisciplines van node zijn voor een optimale behandeling voor de patiënt. Er kunnen namelijk ook veelvoorkomende aandoeningen als nevenpathologie zijn opgetreden, die ook behandeld dienen te worden. De hematoloog heeft hierbij de beschikking over medici, paramedici en overige zorgverleners. Onder de medici vallen de volgende zorgverleners: de oncoloog, de orthopeed, de dermatoloog, de internist en de psychiater. De paramedici bestaan uit de volgende zorgverleners: de fysiotherapeut, de oefentherapeut, de ergotherapeut en de verpleegkundige. De overige zorgverleners zijn: de psycholoog, de voedingsdeskundige, geestelijk verzorger, de maatschappelijk werker, de mantelzorger(s), het kruiswerk en de transferverpleegkundige.
Fase 2: Diagnostisch proces Het diagnostisch proces zal verder geschieden door zorgdisciplines waarvan de hematoloog acht dat deze geïndiceerd zijn. De verschillende disciplines gebruiken verschillende modellen. Zo gebruiken medici het ICD-10-model en het ICD-10-O-3-modelF. De afdelingen fysiotherapie, ergotherapie en oefentherapie gebruiken de International Classification of Diseases (ICF-model)G en de afdeling verpleegkunde gebruikt de NANDA-classificatieH. Uiteindelijk heeft dit tot doel dat klachten en problemen in domeinen worden gecategoriseerd en vervolgens in een multidisciplinair model worden gevoegd. Dit is van belang bij de multidisciplinaire behandeling van patiënten.
Fase 3: Multidisciplinair overleg Vervolgens komen de uitkomsten uit het diagnostisch proces en opgestelde conclusies ter tafel in het multidisciplinair overleg (MDO). Volgens het multidisciplinaire SAMPC-model, worden de verschillende klachten en problemen gecategoriseerd in de domeinen somatische klachten (S), klachten in activiteiten (A), maatschappelijke klachten (M), psychische klachten (P) en communicatieve klachten (C). Tijdens deze vergadering worden aan de hand van het SAMPC-model opgestelde behandeldoelen vergaard en er wordt besproken welk zorgtraject ingeslagen wordt. De hematoloog neemt definitieve beslissingen over het te volgen behandeltraject.
Fase 4: Acties na het MDO Na het bepalen van het behandeltraject kunnen er drie verschillende beslissingen gemaakt worden: 1. De patiënt wordt behandeld in de eerstelijns zorg 2. De patiënt wordt behandeld in de tweedelijns zorg 3. De patiënt wordt behandeld in de derdelijns zorg 1. De patiënt wordt behandeld in de eerstelijns zorg Wanneer tijdens het MDO in de tweedelijns zorg naar voren komt dat het verantwoord is de patiënt uit het ziekenhuis te ontslaan en wanneer het verantwoord is deze terug naar huis te laten keren, wordt de patiënt overgedragen aan de eerstelijns zorg. De hematoloog geeft de 22
transferverpleegkundige groen licht om diagnostische gegevens en gegevens die aan bod gekomen zijn tijdens het MDO (behandeldoelen en het bepaalde behandeltraject), over te dragen aan de huisarts van de patiënt. Vanaf dit moment valt het handelen van de verschillende zorgdisciplines onder supervisie van de huisarts. De huisarts zorgt voor verwijzingen naar paramedische zorgdisciplines en overige zorgdisciplines. Van derdelijns zorg naar eerstelijns zorg Ook kan het gebeuren dat tijdens het MDO in de derdelijns zorg naar voren komt dat het verantwoord is de patiënt naar huis te laten keren en een indicatie naar de tweedelijns zorg niet geïndiceerd is. Als hiervan sprake is, wordt de patiënt ook overgedragen naar de eerstelijns zorg. De verpleeghuisarts zorgt voor de overdracht, van gegevens ten aanzien van diagnostiek en behandeling van de verschillende zorgdisciplines, aan de huisarts. De gegevens van het MDO in de tweedelijns of derdelijns zorg worden hierbij verstrekt aan de verschillende zorgdisciplines in de eerstelijns zorg. De behandelgegevens van de paramedici en overige zorgdisciplines worden tijdens het MDO besproken met de huisarts. Naar aanleiding van het MDO in de eerstelijns zorg bepaalt de huisarts of verdere diagnostiek en/of behandeling geïndiceerd is door paramedici en/of overige zorgdisciplines. Ook bepaalt hij of verdere diagnostiek en/of behandeling in de tweedelijns of derdelijns zorg geïndiceerd is. Mocht van dit eerste sprake zijn, staat dit gedeelte van de zorg onder supervisie van de hematoloog. Als van het tweede sprake is, staat de zorg onder supervisie van de verpleeghuisarts. Verwijzing van de huisarts naar hematoloog en verpleeghuisarts verloopt zonder tussenkomst van de transferverpleegkundige.
Doelstellingen eerstelijns zorg Medici Huisarts De huisarts is de arts bij wie voornamelijk een volledig traject van een patiënt begint. De huisarts stelt diagnosen aan de hand van het classificatiesysteem volgens de ICD-10. Ook hierin worden kort de symptomen van kanker besproken. Volgens het KWF Kankerbestrijding is de huisarts degene die helpt bij het inschakelen van extramurale zorg, zoals psychologen en hulp van mantelzorg. De huisarts heeft een belangrijke taak in het geven van advies en het nemen van beslissingen. De huisarts houdt nauw contact met de hematoloog in de tweedelijns zorg. Paramedici Fysiotherapeut De doelstellingen van de fysiotherapeut hebben betrekking op het algeheel uithoudingsvermogen en de algehele spierkracht van de patiënt. Het uithoudingsvermogen zal gemeten worden aan de hand van de VO2 max en de spierkracht zal gemeten worden aan de hand van de MRC. Oefentherapeut Oefentherapie heeft als doelstelling het behandelen van klachten aan het bewegingsapparaat ten gevolgen van onjuiste houding of bewegingspatronen. De oefentherapeut zet in op bewustwording van gedrag. In de eerstelijns zorg zijn de doelstellingen van de oefentherapeut gericht op het verbeteren van het houdings- en bewegingspatroon. Een ander doel is het verminderen van de valkans door te werken aan de balans, coördinatie, conditie, mobiliteit en spierkracht, om het risico op botbreuken door vallen te verminderen. Daarbij wordt gebruik gemaakt van de Berg Balance Scale. Daarnaast zullen de doelstellingen afhankelijk zijn van de zorgvraag van de patiënt en/of verwijzer. Deze kunnen gericht zijn op het leren omgaan met de beperkingen als gevolg van de ziekte zoals het leren omgaan met pijn en het doseren van energie. 23
Ergotherapeut De ergotherapeut heeft als primaire doelstelling het dagelijks handelen verbeteren. Ergotherapie wordt ingezet als activiteiten die eigenlijk automatisch behoren te gaan zoals aankleden, schrijven, telefoneren etc. niet meer lukken. Verder zal de ergotherapeut zich bezighouden met aanpassingen in apparatuur hierbij moet gedacht worden aan rolstoelen, bedden, hulpmiddelen, etc. De ergotherapeut zal in dit zorgpad gebruikmaken van de vragenlijst A-one om de ADL functies in kaart te brengen bij patiënten met de ziekte van Kahler. Als secundaire doelstelling heeft de ergotherapie het in kaart brengen van de thuissituatie. Indien hierbij aanpassingen nodig geacht worden zullen deze in overleg met de patiënt worden geïmplementeerd. Wijkverpleegkundige De wijkverpleegkundige zal zich bezighouden met de verzorging van de patiënt. Overige zorgdisciplines Kruisverenigingen zijn gericht op het verzorgen van zieken en gewonden en de preventie van ziektes. Kruisverenigingen kunnen ook een rol spelen in het coördineren van de zorg. Psycholoog Aan de hand van verbale en non-verbale communicatie zal de psycholoog de patiënt behandelen op de volgende nevenpathologieën: klagen, angst, depressie en slapenloosheid25-27. Geestelijke verzorging De geestelijke verzorger is beschikbaar voor alle patiënten en hun naasten, ongeacht achtergrond, afkomst, godsdienst, religie, levensbeschouwing of kerkelijkheid. De geestelijke verzorging helpt de patiënt om contact te leggen met de eigen pastor, predikant, of geestelijke verzorger (imam, rabbi, pendit, humanistisch raadman of - vrouw). Maatschappelijk werk De maatschappelijk werker ondersteunt mensen bij het oplossen en omgaan met hun problemen in het dagelijkse leven, dit kan zijn als gevolg van schulden of werkloosheid, maar ook voor bijvoorbeeld relatieproblemen. De maatschappelijk werker biedt psychosociale begeleiding, informatie, advies en bemiddeling bij praktische gevolgen van de ziekte. Het gaat hierbij om zaken als huisvesting, werksituatie, financiën en veranderde wet- en regelgeving. Ook bieden ze hulp bij de verwerking en acceptatie van het ziek zijn. De maatschappelijk werker kan meehelpen in het hulpverleningstraject door contacten te leggen met en te verwijzen naar instanties buiten het ziekenhuis28. Voedingsdeskundige Een diëtist is een specialist op het gebied van voeding en voedselpatronen. De diëtist helpt bij het samenstellen van een volwaardige voeding met voldoende variatiemogelijkheden. Bij patiënten met de ziekte van Kahler is dit van belang omdat er door de medische behandeling een grote kans is op een tekort aan essentiële voedingstoffen. 2. De patiënt wordt behandeld in de tweedelijns zorg Tijdens het MDO kan er reden zijn tot verder specialistisch onderzoek omdat er onduidelijkheden aan het licht kunnen zijn gekomen. De patiënt blijft dan in de tweedelijns zorg en volgt opnieuw het diagnostisch proces bij de geïndiceerde zorgdiscipline(s). Wanneer tijdens het MDO naar voren komt dat het niet verantwoord is de patiënt uit het ziekenhuis te ontslaan en er behandeling door medici geïndiceerd is, zal de behandeling geschieden in de tweedelijns zorg. Op dat moment zal er ook zorg verleend worden door de paramedici en overige zorgdisciplines.
24
Doelstellingen in de tweedelijns zorg Medici Hematoloog De hematoloog is de arts die aan het hoofd staat van de behandelingen bij patiënten met kanker (welke vorm dan ook). Deze arts zorgt voor het traject wat de patiënt doorloopt met betrekking tot de vorm van kanker. De hematoloog verzorgt de diagnose van bloedziekten. Hieronder vallen onder andere Leukemie, de ziekte van Kahler, Lymfeklierkanker, stollingsafwijkingen, etc. Oncoloog Een oncoloog is verantwoordelijk voor de interventies zoals radiotherapie (bestraling van het kankerweefsel) - welke in opdracht worden uitgevoerd door een (interventie)radioloog - en zorgt voor de toediening van chemokuren. Internist De internist houdt zich bezig met alle aandoeningen die de interne geneeskunde betreft. Het gaat in dit geval dus om nieren, darmen, maag enzovoort. Hieronder vallen verschillende aandoeningen waaronder ook Diabetus Mellitus. Naast de interne geneeskunde is de internist ook verantwoordelijk voor de endocrinologie, alhoewel dit in grote/academische ziekenhuizen een aparte tak is van de interne geneeskunde. Endocrinologie houdt zich bezig met de hormonale huishouding van het lichaam. Orthopeed De orthopeed houdt zich bezig met het bewegingsapparaat, waarbij de focus ligt op de botten, het kapselbandapparaat en de spieren. De meeste taken van de orthopeed zijn invasief. Voorkomende problematiek waar de orthopeed zich mee bezighoudt zijn onder andere osteoporose en botfracturen. Dermatoloog De dermatoloog houdt zich bezig met het behandelen van huidziektes. Hieronder vallen onder andere decubitis, spataderen en ontstekingsprocessen maar ook geslachtsziektes. De dermatoloog voert zijn behandelingen uit door middel van een invasieve ingreep, echter kan hij ook gebruik maken van cryochirurgie (bevriezingstherapie), elektrochirurgie, lichttherapie en lasertherapie. Het gaat echter te diep om dit hier verder toe te lichten. Psychiater Een psychiater is gericht op het diagnosticeren en behandelen van psychische ziektebeelden, welke veelal behandeld worden met het gebruik van medicijnen met daarnaast verschillende soorten gesprekstherapieën en non-verbale therapieën. Paramedici Fysiotherapeut In de tweedelijns zorg is het hoofddoel van de fysiotherapeut het mobiliseren van de patiënt. Hieronder vallen voornamelijk de volgende onderwerpen: Transfers, lopen ( met of zonder hulpmiddel), traplopen. Zodra de patiënt, op AS niveau 1 volgens de MILAS (Modified Iowa Levels of Assistance Scale), in staat is om trap te lopen is er geen fysiotherapie meer geïnitieerd. De MILAS is te vinden in de bijlagen. De fysiotherapeut zal vervolgens overstappen op zijn secundaire doelstellingen. De secundaire doelstellingen van de fysiotherapeut hebben betrekking op het algeheel uithoudingsvermogen en de algehele spierkracht van de patiënt. Verpleegkundige De verpleegkundige worden in dit zorgpad verdeeld in twee verschillende specialisme. Specialisme 1: Decubitus verpleegkundige 25
De gespecialiseerde verpleegkundige; de wond- en decubitisverpleegkundige. Deze verpleegkundige houdt zich bezig met het behandelen van wonden en decubitis. De verpleegkundige brengt de staat van decubitis in kaart met behulp van het Coördinatieblad Decubitis. Daarnaast maakt een verpleegkundige gebruik van het model ontwikkeld door de NANDA (North American Nursing Diagnosis Association). Specialisme 2: Oncologie verpleegkundige De gespecialiseerde verpleegkundige; de oncologisch verpleegkundige. Deze verpleegkundige houdt zich bezig met de behandeling van oncologische patiënten. De verpleegkundige verzorgt het verblijf van de patiënt, helpt bij toediening van medicijnen, verzorging en heeft een telefonisch spreekuur en zorgt voor het mogelijk maken van contact met de oncoloog/specifieke arts. Ook de oncologisch verpleegkundige maakt gebruik van de NANDA classificatie. Ergotherapie De ergotherapeut heeft als primaire doelstelling het dagelijks handelen verbeteren. Ergotherapie wordt ingezet als activiteiten die eigenlijk automatisch behoren te gaan zoals aankleden, schrijven, telefoneren etc. niet meer lukken. Verder zal de ergotherapeut zich bezighouden met aanpassingen in apparatuur, hierbij moet gedacht worden aan rolstoelen, bedden, hulpmiddelen etc. De ergotherapeut zal in dit zorgpad gebruik maken van de A-one om de ADL functies in kaart te brengen bij patiënten met de ziekte van Kahler. Als secundaire doelstelling heeft de ergotherapie het in kaart brengen van de thuissituatie. Mocht de patiënt terugkeren naar huis, kunnen er eventuele aanpassingen en hulpmiddelen aangeboden worden door de ergotherapeut. Oefentherapie Oefentherapie heeft als primaire doelstelling het behandelen van klachten aan het bewegingsapparaat ten gevolgen van onjuiste houding of bewegingspatronen. Verder zullen de secundaire doelstellingen veel overeenkomen met de doelstellingen van de fysiotherapeut. In de tweedelijns zorg komen de primaire doelstellingen van de oefentherapeut veel overeen met de doelstellingen van de fysiotherapeut. Deze doelstellingen richten zich op het vergroten van mobiliteit, uithoudingsvermogen en kracht, het verminderen van de valkans en het verbeteren of behouden van de coördinatie. Daarnaast leert de oefentherapeut de patiënt omgaan met eventuele hulpmiddelen. Ook wordt de patiënt aangeleerd om op een gunstige wijze dagelijkse handelingen te verrichten, zoals de transfers, maar ook het liggen in bed en het lezen van een boek. Afhankelijk van het ziekenhuis zullen de fysiotherapeut en de oefentherapeut overleggen over de samenwerkende zorg. Mocht slecht een van de twee disciplines aanwezig zijn in het ziekenhuis dan neemt de desbetreffende discipline alle taken voor zijn rekening passende bij beide disciplines. Hierbij zal ook de oefentherapie gebruik maken van de MILAS, hierbij wordt wederom als AS score 1 traplopen aangehouden. Overige zorgdiciplines Psycholoog Aan de hand van verbale en non-verbale communicatie zal de psycholoog de patiënt behandelen op de volgende nevenpathologieën: klagen, angst, depressie en slapenloosheid. Geestelijke verzorging De geestelijke verzorger is beschikbaar voor alle patiënten en hun naasten, ongeacht achtergrond, afkomst, godsdienst, religie, levensbeschouwing of kerkelijkheid. De geestelijke verzorging helpt de patiënt om contact te leggen met de eigen pastor, predikant, of geestelijke verzorger (imam, rabbi, pendit, humanistisch raadman of - vrouw).
26
Transferverpleegkundige De transferverpleegkundige is verantwoordelijk voor de contacten van de tweedelijns zorg naar eerstelijns zorg en de contacten van tweedelijns zorg naar derdelijnszorg. 3. De patiënt wordt behandeld in de derdelijns zorg Wanneer tijdens het MDO in de tweedelijns zorg naar voren komt dat het verantwoord is de patiënt uit het ziekenhuis te ontslaan, maar wanneer het niet verantwoord is deze terug naar huis te laten keren, wordt de patiënt overgedragen aan de derdelijns zorg. De hematoloog geeft de transferverpleegkundige groen licht om diagnostische gegevens en gegevens die aan bod gekomen zijn tijdens het MDO (behandeldoelen en het bepaalde behandeltraject), over te dragen aan de verpleeghuisarts. Vanaf dit moment valt het handelen van de verschillende zorgdisciplines onder supervisie van de verpleeghuishuisarts. De verpleeghuisarts zorgt voor verwijzingen naar paramedische zorgdisciplines en overige zorgdisciplines. Van eerstelijns zorg naar derdelijns zorg Ook kan het gebeuren dat tijdens het MDO in de eerstelijns zorg naar voren komt dat het niet verantwoord is dat de patiënt thuis blijft wonen en een indicatie naar de tweedelijns zorg niet geïndiceerd is. De patiënt wordt dan overgedragen naar de derdelijns zorg. De huisarts zorgt voor de overdracht van gegevens, ten aanzien van diagnostiek en behandeling van de verschillende zorgdisciplines, aan de verpleeghuisarts. De gegevens van het MDO in de eerstelijns of tweedelijns zorg worden hierbij verstrekt aan de verschillende zorgdisciplines in de derdelijns zorg. De behandelgegevens van de paramedici en overige zorgdisciplines in de derdelijns zorg worden tijdens het MDO besproken met de verpleeghuisarts. De behandelgegevens van de paramedici en overige zorgdisciplines worden tijdens het MDO besproken met de verpleeghuisarts. Naar aanleiding van het MDO bepaalt de verpleeghuisarts of verdere diagnostiek en/of behandeling geïndiceerd is door paramedici en/of overige zorgdisciplines. Ook bepaalt hij of verdere diagnostiek en/of behandeling in de tweedelijns zorg geïndiceerd is. Mocht hiervan sprake zijn, staat dit gedeelte van de zorg onder supervisie van de hematoloog. Verwijzing van de verpleeghuisarts naar hematoloog verloopt zonder tussenkomst van de transferverpleegkundige. Doelstellingen in de derdelijns zorg Medici Verpleeghuisarts De verpleeghuisarts speelt een centrale rol in de behandeling van de verpleeghuisbewoner. Hij of zij is eindverantwoordelijk voor de behandeling en verzorging. In verzorgingshuizen wordt hij of zij ingeschakeld voor advies, hulp bij behandeling of voor behandeling zelf. De verpleeghuisarts houdt nauw contact met de hematoloog in de tweedelijns zorg. Paramedici Fysiotherapeut In de derdelijns zorg is het hoofddoel van de fysiotherapeut het mobiliseren van de patiënt. Hieronder vallen voornamelijk de volgende onderwerpen: Transfers, lopen ( met of zonder hulpmiddel), traplopen. Zodra de patiënt, op AS niveau 1 volgens de MILAS, in staat is om trap te lopen is er geen fysiotherapie meer geïnitieerd. De fysiotherapeut zal vervolgens overstappen op zijn secundaire doelstellingen. De secundaire doelstellingen van de fysiotherapeut hebben betrekking op het algeheel uithoudingsvermogen en de algehele spierkracht van de patiënt.
27
Oefentherapie Oefentherapie heeft als primaire doelstelling het behandelen van klachten aan het bewegingsapparaat ten gevolgen van onjuiste houding of bewegingspatronen. Verder zullen de secundaire doelstellingen veel overeenkomen met de doelstellingen van de fysiotherapeut. Afhankelijk van het ziekenhuis zullen de fysiotherapeut en de oefentherapeut overleggen over de samenwerkende zorg. Mocht slecht een van de twee disciplines aanwezig zijn in het ziekenhuis dan neemt de desbetreffende discipline alle taken voor zijn rekening passende bij beide disciplines. Hierbij zal ook de oefentherapie gebruik maken van de MILAS, hierbij wordt wederom als AS score 1 traplopen aangehouden. In de palliatieve zorg zijn de behandeldoelen gericht op het verbeteren van de kwaliteit van leven van de patiënt, het voorkomen van contracturen en meehelpen aan decubituspreventie. Dit gebeurt door de patiënt zo lang mogelijk mobiel te houden gericht op de hulpvraag van de patiënt, zoals zelfstandig lopen eventueel met hulpmiddelen, douchen of traplopen. De behandeldoelen zijn ook gericht om de belasting van de verzorging zo laag mogelijk te houden, dit laatste gebeurt mede door het verzorgende personeel voorlichting te geven over hoe het beste de patiënt te ondersteunen, het belang van houdingsveranderingen en houdings- en bewegingsinstructies. Daarnaast kan de oefentherapeut ademhalingsoefeningen en ontspanningsoefeningen geven om tot een beter ademhalingspatroon te komen, met daaraan gekoppeld het verminderen van stress en de angst voor dyspnoe. De oefentherapeut leert de patiënt omgaan met pijn en vermoeidheid. In de derdelijns zorg zijn er veel overeenkomsten tussen de behandeldoelen van de fysiotherapeut en de oefentherapeut. De keuze voor de fysiotherapeut of oefentherapeut wordt gemaakt op basis van de behandeldoelen voor de patiënt. Wanneer er bijvoorbeeld sprake is van angst, stress en onzekerheid zal er eerder voor een oefentherapeut gekozen worden omdat deze meer gespecialiseerd is in ademhalingstechnieken en gedragsverandering. Ergotherapeut De ergotherapeut heeft als primaire doelstelling het dagelijks handelen verbeteren. Ergotherapie wordt ingezet als activiteiten die eigenlijk automatisch behoren te gaan zoals aankleden, schrijven, telefoneren etc. niet meer lukken. Verder zal de ergotherapeut zich bezighouden met aanpassingen in apparatuur hierbij moet gedacht worden aan rolstoelen, bedden, hulpmiddelen etc. De ergotherapeut zal in dit zorgpad gebruik maken van de A-one om de ADL functies in kaart te brengen bij patiënten met de ziekte van Kahler. Als secundaire doelstelling heeft de ergotherapie het in kaart brengen van de thuissituatie. Mocht de patiënt terugkeren naar huis dan kunnen er eventuele aanpassingen en hulpmiddelen aangeboden worden door de ergotherapeut. Verpleegkundige De gespecialiseerde verpleegkundige; de oncologisch verpleegkundige. Deze verpleegkundige houdt zich bezig met de behandeling van oncologische patiënten. De verpleegkundige verzorgt het verblijf van de patiënt, helpt bij toediening van medicijnen, verzorging en heeft een telefonisch spreekuur en zorgt voor het mogelijk maken van contact met de oncoloog/specifieke arts. Ook de oncologisch verpleegkundige maakt gebruik van de NANDA classificatie. Overige zorgdisciplines Psycholoog Aan de hand van verbale en non-verbale communicatie zal de psycholoog de patiënt behandelen op de volgende nevenpathologieën: klagen, angst, depressie en slapenloosheid. Geestelijke verzorging De geestelijke verzorger is beschikbaar voor alle patiënten en hun naasten, ongeacht achtergrond, afkomst, godsdienst, religie, levensbeschouwing of kerkelijkheid. De geestelijke verzorging helpt de patiënt om contact te leggen met de eigen pastor, predikant, of geestelijke verzorger (imam, rabbi, pendit, humanistisch raadman of - vrouw). 28
Maatschappelijk werk De maatschappelijk werker ondersteunt mensen bij het oplossen en omgaan met hun problemen in het dagelijkse leven, dit kan zijn als gevolg van schulden of werkloosheid, maar ook voor bijvoorbeeld relatieproblemen. De maatschappelijk werker, biedt psychosociale begeleiding, informatie, advies en bemiddeling bij praktische gevolgen van de ziekte. Het gaat hierbij om zaken als huisvesting, werksituatie, financiën en veranderde wet- en regelgeving. Ook bieden ze hulp bij de verwerking en acceptatie van het ziek zijn. De maatschappelijk werker kan meehelpen in het hulpverleningstraject door contacten te leggen met en te verwijzen naar instanties buiten het ziekenhuis. Voedingsdeskundige Een diëtist is een specialist op het gebied van voeding en voedselpatronen. De diëtist helpt bij het samenstellen van een volwaardige voeding met voldoende variatiemogelijkheden. Bij patiënten met de ziekte van Kahler is dit van belang omdat de medische behandeling andere voedingspatronen vereist.
Fase 5: Overlijden Bij overlijden van de patiënt dient dit kenbaar te worden gemaakt bij de superviserende arts (hematoloog, huisarts of verpleeghuisarts). De superviserende arts rond het dossier van de patiënt af, maakt het overlijden van de patiënt kenbaar aan het behandelteam en schakelt indien nodig, na overleg met de naasten van de overleden patiënt, hulp in voor naasten van de patiënt (psycholoog en/of maatschappelijk werker).
Communicatie en Informatie Communicatie bij een multidisciplinaire behandeling is van essentieel belang. Het zorgt voor een uniformiteit tussen de verschillende zorgdisciplines en het zorgt ervoor dat de behandeldoelen gezamenlijk kunnen worden gerealiseerd. Maar hoe vindt deze onderlinge informatie uitwisseling, besluitvorming en communicatie plaats? Een goed middel om effectieve communicatie met de patiënt en de verschillende behandeldisciplines te bewerkstelligen is het communicatieplan. Een communicatieplan kan uitkomst bieden op verschillende gebieden, het kan; orde scheppen in communicatie met meerdere disciplines prioriteiten stellen en deze beargumenteren aan anderen disciplines een logische samenhang verzorgen communicatiemiddelen effectiever maken doordat je noodgedwongen precies hebt uitgedacht wat je in dat middel aan wie wilt communiceren er voor zorgen je eigen visie helder te krijgen handvatten geven voor een heldere aanpak. Het communicatieplan bestaat uit de volgende onderdelen: a. Inleiding In de inleiding wordt het kader van het communicatieplan geschetst. b. Communicatiedoelen In de communicatiedoelen wordt beschreven wat er in grote lijnen bereikt moet worden met de communicatie. Deze doelen moeten worden beschreven volgens de SMARTmethode*. c. Analyse uitgangssituatie Hoe zit de situatie in elkaar? Een handig hulpmiddel is het maken van een SWOT*.
29
d. Communicatiestrategie Per probleem wordt aangegeven hoe deze is op te lossen via communicatie. Hierbij wordt ook een indicatie gegeven van wanneer bepaalde communicatie moet plaatsvinden. e. Plan van aanpak In het plan van aanpak (PvA) wordt stapsgewijs aangegeven hoe je het doel gaat bereiken. f. Middelenplan In het middelenplan komt een overzicht van alle in te zetten communicatiemiddelen. g. Organisatie Hierin wordt beschreven hoe er voor wordt gezorgd dat alles gebeurt zoals is gepland. h. Evaluatie Evalueren van het gehele proces. Hierboven is het communicatieplan puntsgewijs neergezet, daarin kwamen twee wellicht onbekende termen aan bod: *SMART-methode:
Specifiek: Meetbaar:
De doelstelling moet eenduidig zijn Onder welke (meetbare/observeerbare) voorwaarden of vorm is het doel bereikt. Acceptabel: Is deze acceptabel genoeg voor de doelgroep en/of management? Realistisch: De doelstelling moet haalbaar zijn Tijdgebonden: Wanneer moet het doel bereikt zijn?
*SWOT-analyse:
Een sterkte-zwakteanalyse, het is een schematische weergave van de Strenghts, Weaknesses, Opportunities en Threats binnen een organisatie.
Het communicatieplan wordt hieronder uitgebreid beschreven. Voor de gebruikte classificaties en modellen, zie bijlagen.
Het communicatieplan Dit communicatieplan is opgesteld om te zorgen voor een snelle en gemakkelijke uitwisseling van informatie over de patiënt en de betrokken zorgdisciplines. Het communicatieplan zorgt voor een gezamenlijke besluitvorming om zo een patiëntspecifieke passende zorg te realiseren. Communicatiedoelen Middels dit plan willen wij de volgende doelen verwezenlijken: 1. Het uitwisselen van informatie tussen de betrokken zorgdisciplines onderling, middels een Multidisciplinair overleg (MDO). Deze informatie bestaat uit de onderdelen die gevonden kunnen worden in het ICF, ICD-10, ICD-O-3 en de NANDA. 2. Het wekelijks opstellen van behandel/zorgdoelen per betrokken zorgdiscipline middels het SAMPC-model tijdens het MDO. 3. Het wekelijks overdragen van informatie aan de patiënt met betrekking tot zijn/haar status praesens en het in kaart brengen van problemen, vragen en verwachtingen van de patiënt. 4. Het wekelijks evalueren van de huidige behandeling/zorgverlening van de betrokken zorgdisciplines onderling en tussen de zorgdisciplines en de patiënt tijdens het MDO 5. Het tweewekelijks evalueren van de samenwerking tussen de betrokken zorgdisciplines tijdens het MDO. 30
Analyse uitgangssituatie Van de organisatie, of wel het multidisciplinaire team, wordt een sterkte-zwakteanalyse gemaakt waarin naast sterke en zwakke punten ook kansen en bedreigingen worden weer gegeven. Figuur 3: SWOT analyse
Strenghts Op elkaar afgestemde zorg Patiëntspecifiek Veelzijdige zorg Opportunities Ontwikkelen optimale zorg Aansturing zorgverzekeraars Verandering organisatie gezondheidszorg
Weaknesses Verplichte aanwezigheid betrokken disciplines voor optimale zorg Threats Tijdconsumerend proces Vervagende hiërarchie
Communicatiestrategie Om te zorgen voor een goede onderlinge informatie uitwisseling, wordt er wekelijks een Multi Disciplinair Overleg gehouden. Een Multi Disciplinair Overleg (MDO) is een overleg waarbij alle disciplines aanwezig zijn die bij de behandeling van de ziekte van Kahler betrokken zijn. Deze disciplines bestaan uit, waarbij de hematoloog de superviserende arts is: - Fysiotherapeut - Ergotherapeut - Verpleegkundige - Oefentherapeut - Psychiater - Psycholoog
- Oncoloog - Orthopeed - Hematoloog - Huisarts - Diëtist - Kruiswerk
- Internist - Transferverpleegkundige - Dermatoloog - Decubitus verpleegkundige - Oncologisch verpleegkundige - Maatschappelijk werk
Binnen het MDO wordt de huidige stand van zaken besproken. Wanneer er tijdens het gehele zorgproces bij een van de disciplines problemen naar voren komen, zullen deze worden genoteerd en voor elke MDO in de agenda worden opgenomen. Het doel van het MDO is een op maat gemaakt advies uit brengen met betrekking tot de behandeling van de ziekte van Kahler. Een goed behandelplan bestrijkt alle fronten van de patiënt en een MDO zorgt voor een goede samenwerking tussen de diverse disciplines die betrokken zijn bij de behandeling om een zo goed mogelijk plan op te stellen. Een goede manier om een zorgplan op te stellen is middels het SAMPC-model. Het SAMPC-model is een model om de problemen zo logisch en volledig mogelijk in kaart te brengen. Bij het opstellen wordt gekeken naar de beperkingen in het somatisch aandachtsveld, naar de activiteiten van het dagelijks leven (ADL), naar het maatschappelijk functioneren, het psychische en communicatieve aandachtsveld. In de bijlage wordt een lijst met standaardproblemen weergegeven, wat als hulpmiddel kan dienen bij het opstellen en evalueren van het zorgplan. In de kolom daarnaast zijn termen toegevoegd die aandoeningspecifiek zijn. Plan van aanpak Zoals gezegd vindt er wekelijks een MDO plaats waarin de patiënt uitgebreid wordt besproken. Besloten is om dit overleg elke vrijdagochtend om 08.00 uur in te plannen. De arts heeft de supervisie over elk MDO. Voorgaande het MDO zal de arts voor een agenda zorgen, welke uiterlijk donderdag 16.00 uur aan alle betrokken disciplines bekend zal worden gemaakt. Punten voor op de agenda vanuit de verschillende disciplines zullen uiterlijk donderdagochtend 08.00 uur worden 31
ingeleverd. Tijdens het MDO neemt de assistent van de arts de notulen op en zal deze uiterlijk zaterdag voor 12.00 uur aan de betrokken disciplines hebben verstrekt. Bij het optreden van situaties die direct actie vereisen, zal de desbetreffende discipline achteraf verslag doen aan alle betrokken disciplines. Het uitwisselen van gegevens vindt ook plaats middels het Elektronisch Patiënten Dossier (EPD). Na behandeling van de patiënt zal de betreffende discipline direct verslag doen van zijn/haar bevindingen en werkzaamheden. Via het EPD blijven de medische gegevens opgeslagen bij de zorgverleners waar de patiënt is ingeschreven. Zo kunnen zorgverleners die dezelfde patiënt behandelen, met het EPD snel actuele gegevens opvragen en bekijken. Het voordeel van een EPD is dat: De kans op medische fouten afneemt De betrokken disciplines weten welke medicijnen de patiënt gebruikt De betrokken disciplines weten wat de andere disciplines doen, etc. Het tijdbesparend is. Middelenplan: Communicatie vindt mondeling plaats tijdens het MDO. Communicatie vindt schriftelijk plaats via het Elektronisch Patiënten Dossier (EPD). Organisatie Iedere discipline is verplicht aanwezig te zijn bij het MDO, bij onvermogen tot aanwezigheid moet er worden afgemeld en moet er een waarnemer worden geregeld. Daarnaast is het mogelijk om de notulen na te lezen. Verder is elke discipline zelf verantwoordelijk voor de taken die bij zijn/haar beroep komen kijken. Evaluatie Het communicatieplan wordt voorafgaand de start van het zorgtraject doorgenomen met de verschillende disciplines. Eventuele aanpassingen worden gemaakt, zodat het zorgplan zo goed mogelijk kan worden afgestemd op de patiënt.
Evaluatie Na het implementeren van het zorgpad, wordt er gekeken naar het verloop hiervan. Het zorgpad moet voldoen aan opgestelde kwaliteitseisen, de verschillende disciplines moeten de aangeboden zorg waarborgen. Ter evaluatie hiervan gebruiken wij het Klinisch Pad Kompas. Het Klinisch Pad Kompas (KPK) bestaat uit vijf indicatoren29 . 1.
2.
Klinische indicatoren: Onder klinische indicatoren valt het gebruik van gestandaardiseerde, valide en betrouwbare meetschalen om de klachten van de patiënt in kaart te brengen. Bij een patiënt met de ziekte van Kahler denken we onder andere aan pijn, bewegingsangst, graad van osteoporose en zelfredzaamheid. Meetschalen welke we hierbij kunnen gebruiken zijn onder andere: de Visuele Analoge Schaal (VAS) om de pijn in kaart te brengen en de TAMPA-lijst om bewegingsangst in kaart te brengen. Service-indicatoren: Onder service-indicatoren worden indicatoren gerekend waarbij de patiënt de kwaliteit van de zorg evalueert door middel van bijvoorbeeld: patiëntentevredenheid, patiëntenverwachtingen, veiligheidsgevoel en angst. Om de tevredenheid van de patiënt in kaart te brengen kan gebruik gemaakt worden van de Consumer Quality Index (CQ IndexI. Bij de CQ Index worden
32
3.
4.
5.
vragenlijsten gebruikt die inzicht geven in hetgeen de patiënten belangrijk vinden en wat hun ervaringen zijn met de zorg. Teamindicatoren: Teamindicatoren zoals teameffectiviteit, baantevredenheid, communicatie, etc. Om voor en na de implementatie van het zorgpad een meting te doen naar de arbeidstevredenheid, kun je de effecten inschatten van de samenwerking. Een reëel beeld over de samenwerking binnen het team en de ervaringen van deze samenwerking, kan verkregen worden door de teamleden anoniem hun mening te laten geven op 8 aspecten van samenwerking. Deze 8 gebieden bevattenJ; visie, interactiviteit, teamprincipes, creativiteit, talentparticipatie, respect, besluitvorming en evaluatie. Procesindicatoren: Hieronder valt of het zorgtraject wel volgens het zorgpad loopt. Mogelijke afwijkingen worden onderzocht en er wordt gekeken naar hoe het zorgtraject vervolgens verbeterd kan worden. Afwijkingen in de zorg kunnen afwijkend zijn doordat de toestand van de patiënt is veranderd waardoor een bepaalde behandeling niet door kan gaan. Ter evaluatie kunnen 3 methoden worden gebruikt: a. Analyse van de afwijkingen: Dit betreft een onderzoek van de afwijkingen van het zorgpad die gemeld worden. Deze afwijkingen worden bekeken en er wordt gekeken hoe het proces verbeterd kan worden. b. Proces- of doorstroomanalyses: Er wordt gekeken of alle contacten met de disciplines, afdelingen, etc. volgens het zorgpad worden nagevolgd. c. Analyse van de verblijfsduur: Er wordt gekeken naar een verantwoorde verblijfsduur voor patiënten met de ziekte van Kahler waarbij rekening wordt gehouden met de al eerder genoemde indicatoren. Financiële indicatoren: inkomsten, kosten en verblijfsduur. Om te zorgen dat de kosten minder worden kan de Bill-Of-Services (BOS) worden gebruikt. Hiervoor moet de zorg die verschillende disciplines geven, goed op elkaar aansluiten. Het aantal activiteiten kan verminderd worden wanneer de zorg van verschillende disciplines goed op elkaar aansluit. De kosten zullen worden verminderd door een verkorting van de verblijfsduur.
Het multidisciplinaire team legt de indicatoren vast om te evalueren of de doelstellingen van het zorgpad worden nageleefd. Om een duidelijke ontwikkeling naar voren te laten komen worden de bovenstaande indicatoren gemeten voor en na de implementatie van het zorgpad. Na het meten van de indicatoren in de praktijk en vóór het formuleren van concrete doelen voor verandering, dient de verzamelde informatie teruggegeven te worden aan de zorgverleners in de vorm van feedback. Deze feedback moet motiveren tot deelname aan een veranderingsproces. Hieronder staan een aantal punten over het effectief geven van feedback: * De bron en de boodschapper van de feedback spelen een belangrijke rol. De informatie moet terechtkomen bij degene die direct verantwoordelijk is voor de klinische beslissingen. * De ideale hoeveelheid gegevens en de vorm waarin de feedback moeten worden gegeven. Om iedereen dezelfde strategie voor feedback te laten gebruiken is er van tevoren zorgvuldige voorbereiding en een test van de gekozen vorm nodig. * Timing: Feedback schijnt een groter effect te hebben wanneer de informatie dichter bij het moment van de zorgbeslissing wordt verstrekt. * Frequentie: Feedback zal meer effect hebben wanneer er regelmatig feedback wordt gegeven.
33
Patiënten kunnen hun ervaringen met en over de zorg als feedback aan de zorgverleners of instellingen overbrengen. Dit kan bijdragen aan een verbetering van het zorgpad. Voorbeelden van feedback op de ontvangen zorg kunnen zijn: * Enquêtes die regelmatig worden gehouden onder patiënten * Rapportage van oordelen en ervaringen van patiënten met een bepaalde hulpverlener * Het verzamelen en analyseren van commentaren en klachten die naar voren zijn gekomen. Deze informatie kan naar voren zijn gekomen door brieven, gesprekken met patiënten en vragenlijsten. * Een groep van vijf tot tien patiënten die regelmatig bij elkaar komen om feedback te geven op de ervaren zorg en mogelijk punten tot verbetering kunnen geven.
Wet- en regelgeving De zorgsector in Nederland wordt de laatste jaren geconfronteerd met ingrijpende veranderingen als gevolg van de sterk gewijzigde rol van de overheid, de toenemende invloed van zorgverzekeraars op zorgorganisaties en de intrede van de marktwerking binnen de zorgsector20. In dit hoofdstuk zal eerst een korte beschrijving worden gegeven van de belangrijkste wetten met daarna de gevolgen hiervan voor de gezondheidzorg en wat dit betekend voor het zorgpad. Wet marktordening gezondheidszorg (WMG) De WMG is op 1 oktober 2006 in werking getreden. De WMG vormt het sluitstuk van de gereguleerde marktwerking in de zorg, met de WMG is de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) opgericht, die als ‘marktmeester’ optreedt om de publieke belangen van de deelmarkten in de zorg te boren, waarbij de kwaliteit, toegankelijkheid en betaalbaarheid van het zorgstelsel voorop staan. Daarnaast houdt de NZa toezicht op de rechtmatige uitvoering door zorgverzekeraars van de Zorgverzekeringwet en de uitvoering van de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ)31. Het uitgangspunt in de veranderingen in het zorgstelsel is dat de centrale aanbodsturing geleidelijk moet verminderen. Gereguleerde marktwerking vervangt deze centrale aanbodsturing waarbij de overheid steeds meer zal optreden als een kadersteller en toezichthouder. Zorgverzekeringswet (Zvw) De zorgverzekeringswet (Zvw) die op 1 januari 2006 in werking is getreden gaat ervan uit dat zorgverzekeraars concurreren op de zorginkoop en er marktwerking ontstaat. Met de invoering van de Zvw is het duale stelsel van ziektekostenverzekeringen verdwenen en is iedere burger verplicht om een basisverzekering af te sluiten32. Om zeker te stellen dat ook mensen met een laaginkomen de zorgpolis kunnen betalen zijn belastingmaatregelen getroffen, zij krijgen via de belasting zorgtoeslag. Wet Toelating Zorginstellingen (WTZi) De WTZi heeft als doel de centrale aanbodregulering van de overheid te laten verdwijnen. Als gevolg daarvan dient een AWBZ-instelling toelating te vragen bij de minister. Op basis van deze toelating kan de instelling de AWBZ zorgkosten ten laste van de AWBZ brengen32. Wet Tegemoetkoming Chronisch Zieken en Gehandicapten De wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten is op 1 januari 2009 in werking getreden. Deze regeling komt chronisch zieken en gehandicapten tegemoet in hun meerkosten door middel van kortingen. Vanaf 2010 krijgen ze automatisch een financiële tegemoetkoming op basis van leeftijd en volume van zorggebruik33. Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) Per 1 januari 2007 is deze wet in werking getreden. Het belangrijkste doel van deze wet is om participatie van alle burgers mogelijk te maken en te bevorderen door een samenhangend lokaal 34
beleid, uitgevoerd dicht bij de burger door een daarvoor goed toegeruste gemeente. Bijvoorbeeld huishoudelijke verzorging ten behoeve van behoud van zelfstandig functioneren wordt vergoed vanuit de WMO34. Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ) De AWBZ vergoedt ziektekosten die niet onder de zorgverkering vallen en door de meeste mensen niet op te brengen zijn zoals persoonlijke verzorging, verpleging, begeleiding, verblijf en behandeling. Om deze zorg te krijgen is een indicatie van het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) nodig. Met deze ingrijpende veranderingen binnen de gezondheidszorg wil de overheid bereiken dat de kwaliteit en de toegankelijkheid van de zorg verbeterd, de kosten van het Nederlandse zorgstelsel omlaag gaan en er transparantie komt. In het verlengde daarvan zijn dan ook op zowel marco-, meso- als microniveau door zorginstellingen talrijke initiatieven genomen om de zorgsector kwalitatief en kwantitatief te verbeteren. Zo worden er steeds meer zorgpaden en richtlijnen ontwikkeld en wordt de transparantie van de zorg binnen veel zorginstellingen verhoogd. Voor dit zorgpad betekenen deze veranderingen in de zorg dat patiënten eenzelfde basisverzekering hebben. Hierdoor is er meer eenduidigheid in wat voor welke patiënt vergoed wordt. Voor de patiënt is er meer transparantie over de zorg die hij zal krijgen
Financiering van het zorgpad Voor zorgpaden kunnen afspraken gemaakt worden met de verzekeraars, zodat het gehele zorgpad als totaalpakket vergoed wordt. Vaak geldt wel de beperking dat niet alle zorgverzekeraars dezelfde contracten willen afsluiten, waardoor voor iedere patiënt het zorgpad er noodgedwongen iets anders uit komt te zien. Het voordeel van het afspraken maken voor een geheel zorgpad is dat dan naast de medisch-specialistische kosten dan ook de kosten voor paramedici en bijvoorbeeld de psycholoog vastgelegd zijn. Wanneer er geen afspraken zijn met verzekeraars over de financiering van het zorgpad, zal de financiering op een reguliere manier gebeuren. Hieronder kunt u een overzicht lezen van de vergoeding van de kosten. Klinische en poliklinische zorg De kosten van een opname in een ziekenhuis en medisch-specialistische zorg worden vergoed door de basisverzekering. De kosten worden volledig vergoed als het een ziekenhuis betreft dat door de zorgverzekeraar is gecontracteerd, als dat niet zo is geldt soms dat de patiënt moet bijbetalen35. De ziekenhuizen werken sinds 2005 met zogenaamde diagnose-behandelcombinaties (dbc’s) om de kosten te declareren. In dit systeem worden ziekenhuizen niet meer per ligdag betaald, maar ontvangt het ziekenhuis een tarief voor alle zorg, inclusief bijvoorbeeld de diëtist en fysiotherapeut, die behoort bij een bepaalde diagnose en behandeling (dbc). In dit tarief is rekening gehouden met patiënten die weinig en patiënten die veel onderzoek en behandeling nodig hebben. Voor het grootste deel van de dbc’s is marktwerking ingevoerd en geldt geen landelijk tarief, het ziekenhuis kan over het tarief onderhandelen met de zorgverzekeraars. Daarnaast kan een ziekenhuis afspraken hebben over de totale hoeveelheid zorg die het ziekenhuis levert en de kwaliteit ervan35. Verpleeghuis De kosten voor het wonen in een verpleeghuis en alle kosten die erbij horen, vallen onder de AWBZ. De opname moet worden aangevraagd bij het centrum indicatiestelling zorg. De bewoner moet wel een eigen bijdrage betalen36. Diëtist Dieetadvisering is opgenomen in de basisverzekering. De basisverzekering vergoedt 4 uur per jaar per patiënt als de patiënt niet in een instelling verblijft. Tijdens een ziekenhuisopname worden de kosten 35
voor de diëtist vanuit het ziekenhuis betaald. Ook poliklinische begeleiding wordt meestal niet bij de patiënt zelf in rekening gebracht35. Fysiotherapeut en oefentherapeut De vergoeding voor de fysiotherapeut of oefentherapeut voor patiënten met de ziekte van Kahler is afhankelijk van de complicaties als gevolg van de ziekte. Er is een chronische indicatie voor: status na amputatie, compressiefactuur door de ziekte van Kahler, fractuur ten gevolge van de ziekte van Kahler, lymfoedeem of verpleeghuisopname aansluitend op ontslag uit ziekenhuis. Dat wil zeggen dat oefentherapie en fysiotherapie bij bovenstaande indicaties volledig vergoed wordt, met uitzondering van de eerste 12 behandelingen die zelf betaald moeten worden of uit de aanvullende verzekering betaald worden. Wanneer er geen sprake is van een chronische aandoening is de vergoeding afhankelijk van de aanvullende verzekering van de patiënt35. Ergotherapeut Ergotherapie is opgenomen in de basisverzekering voor 10 uur per jaar, voor mantelzorgers geldt er een vergoeding van 2 uur per jaar35. Thuiszorg Verpleegkundige zorg, persoonlijke verzorging en begeleiding door de reguliere thuiszorg worden vergoed via de AWBZ. De patiënt betaald wel een eigen bijdrage die afhankelijk is van het inkomen en de gezinssamenstelling. Huishoudelijk hulp wordt vergoed via de gemeente33. Psycholoog Binnen de zorgverzekeringswet zijn maximaal 8 zittingen eerstelijns psychologische behandelingen per jaar in de basisverzekering opgenomen. Hiervoor geldt een eigen bijdrage van 10 euro per zitting. Poliklinische behandeling door een psycholoog wordt meestal volledig vergoed33. Maatschappelijk werker Patiënten met de ziekte van Kahler komen meestal via het ziekenhuis in contact met een maatschappelijk werker die in dienst in van het ziekenhuis. Hiervoor dient de patiënt meestal niets te betalen33.
Implementatie in de beroepspraktijk Dit zorgpad beschrijft welke zorgtrajecten mogelijk zijn voor de patiënt met de ziekte van Kahler en nevenpathologieën die volgens transversaal wetenschappelijk onderzoek vaak hand in hand gaan met de ziekte van Kahler. Deze nevenpathologieën vragen specifieke zorg. Ook beschrijft het zorgpad wetenschappelijk onderbouwde interventies voor de betrokken zorgdisciplines. Voor zorginstellingen kan dit zorgpad dus van grote waarde zijn. Vijf stappen van implementatie Bij implementatie van dit zorgpad in de beroepspraktijk dient dus gewaarborgd te worden. Deze implementatie kent vijf fasenK. Hieronder zijn deze fasen beschreven met daarbij potentiële knelpunten die wij op dit moment zouden kunnen verwachten: Fasen Oriëntatie Inzicht Acceptatie Verandering
Behoud
Potentieel knelpunt De instelling meent dat de vernieuwing niet relevant is. De instelling neemt een defensieve/conventionele houding aan. De instelling ziet meer nadelen dan voordelen. De instelling ziet na eerste evaluaties dat ervaringen met betrekking tot gebruik van het zorgpad niet positief zijn doordat er praktische knelpunten zijn zoals bijvoorbeeld tijd en geld. De instelling valt terug in oude gewoonten doordat er bijvoorbeeld weinig ondersteuning gegeven wordt vanuit het management. 36
Acht stappen voor succesvolle verandering Tijdens het implementeren van het nieuwe zorgtraject kan er ook gebruik worden gemaakt van de acht regels van John P. Kotter zoals hij ze in 1995 in ‘Leading Change’l heeft besproken. 1. Vergroten inzicht van het belang van veranderingen. De werknemers/disciplines die mee gaan werken aan het zorgtraject moeten het belang zien van de veranderingen. 2. Maak efficiënt gebruik van de medewerkers. Het benutten van de sterktes van iedere werknemer zorgt voor meer ‘plezier’ in de veranderingen. 3. Informeer. Laat iedereen weten wat de veranderingen in gaan houden 4. Communiceer. Leg kort en duidelijk uit dat iedereen de mogelijkheid heeft om verdere vragen te stellen. 5. Zorg voor makkelijke verandering. Makkelijke verandering wordt gestimuleerd door obstakels die verandering in de weg kunnen liggen tegen te gaan. 6. Korte doelen. Korte doelen die realistisch zijn maken het makkelijker om verandering door te voeren. 7. Ondersteun. Ondersteun de behaalde doelen en moedig werknemers aan die gemotiveerd zijn mee te werken aan de veranderingen. 8. Behouden van veranderingen. Behoud de verandering door de nieuw aangeleerde strategieën en tactieken te complimenteren.
37
Bronnen Boeken en artikelen: 1) 2) 3) 4)
5) 6) 7)
8) 9) 10) 11) 12) 13) 14) 15) 16) 17) 18) 19) 20) 21) 22) 23) 24) 25) 26) 27) 28) 29) 30) 31) 32) 33)
st
Institute of Medicine. Crossing the quality chasm: a new health system for the 21 century. Washington D.C.: National Academy Press, 2001. Coffey RJ, Richards JS, Remmert CS, LeRoy SS, Schoville RR, Baldwin PJ. An introduction te critical paths. Qual Manag Health Care 1992; 1: 45-54. Langhorne 2001, 2002 Sherman AC, Coleman EA, Griffith K, Simonton S, Hine RJ, Cromer J, Latif U, Farley H, Garcia R, Anaissie EJ. Use of a supportive care team for screening and preemptive intervention among multiple myeloma patients receiving stem cell transplantation. Support Care Cancer 2003: Sep;11(9): 568-574. Giovannini M, Scaramucci L, Tendas A, Niscola P. Physiopathology and management of pain in multiple myeloma. Minerva Med 2010: Dec;101(6): 427-438. Kelly MB, Meenaghan T, Dowling M. Myeloma: making sense of a complex blood cancer. Br J Nurs 2010: Dec 92011 Jan 13;19(22): 1415-1421. Niscola P, Scaramucci L, Romani C, Giovannini M, Tendas A, Brunetti G, Cartoni C, Palumbo R, Vischini G,Siniscalchi A, de Fabritiis P, Caravita T. Pain management in multiple myeloma. Expert Rev Anticancer Ther 2010: Mar;10(3): 415-425. Schramm GE, Kashyap R, Mullon JJ, Gajic O, Afessa B. Septic shock: a multidisciplinary response team and weekly feedback to clinicians improve the process of care and mortality. Crit Care Med 2011: Feb;39(2): 252-258. Santiago FR, Del Mar Castellano García M, Montes JL, García MR, Fernández JM. Treatment of bone tumours by radiofrequency thermal ablation. Curr Rev Musculoskelet Med 2009: Mar;2(1): 43-50. Grundmeijer et al. Het geneeskundig proces: Klinisch redeneren van klacht naar therapie. Elsevier Gezondheidszorg, Mei 2009. Van Dale Groot woordenboek van de Nederlandse taal. Van Dale Uitgevers, 2005. Lohman AHM. Vorm en Beweging. Houten. Bohn Stafleu van Loghum; Elfde druk 2008;3 Chapel H, Haeney M, Misbah S, Snowden N. Essentials of Clinical Immunology. Blackwell Publishing. Fifth Edition; 1-10 Seidl S, Kaufmann H, Drach J. New Insights into the Pathophysiology of Multiple Myeloma. The Lancet, Oncology. 2003, September. Volume 4; 557-564 Edwards CM, Zhuang J, Mundy GR. The Pathogenesis of the Bone Disease of Multiple Myeloma. National Institute of Health. Bone; 2008 June; 42(6): 1007-1013. Tj. Wiersma, F.S. Boukes, R.M.M. Geijer, A.N. Goudswaard: NHG standaarden voor de huisarts.2009 J.C. Kluin-Nelemans, M.F. Brouwer, P.F. Roodbol. Hematologie Houten. Bohn stafleu van Loghum;13-27 J.C. Dito. lichamelijke gezondheidsproblematiek. Houten. Bohn Stafleu van Loghum; 1997; 98 Jochems A.A.F. Joosten F.W.M.G. Coële Zakwoordenboek der Geneeskunde. Doetinchem: Elsevier Gezondheidszorg, 28ste druk; 2006. Vrijenhoek J.H. Pathologie en geneeskunde voor fysiotherapie, bewegingstherapie en ergotherapie. Maarsen:Elsevier gezondheidszorg; 2005 p.426-431 Hemker HC. Mechanisme van de bloedstolling. Pharm Weekbl. 1991;123(29):660-3. Smits-Engelsman BCM, Bekkering GE, Hendriks HJM. KNGF-richtlijn Osteoporose. Nederlands Tijdschrift voor Fysiotherapie; 2005. p. 3-11. E. Poot, J. Mintjes-De Groot, J. Weststrate, M. Adraaansen, L. van der Eerden. Decubitus te lijf. Handboek decubituspreventie voor verpleegkundigen. Bohn Stafleu van Loghum De Morree J.J. Dynamiek van het menselijk bindweefsel. Functie, beschadiging en herstel. Houten: Bohn Stafleu e van Loghum, 5 druk; 2008 Vingerhoets, A.J.J.M., P.F.M. Kop & P.H.G.M. Soons psychologie in de gezondheidszorg Houten.Bohn Stafleu van Loghum; 71-95 Hemmer, G.JF., Jeuken, J.M.G., Veenstra, A.C., Wernsen, R.L. & Swaak-Beuken, Y.J.M. de klinisch psycholoog in het algemeen, academisch en categoraal ziekenhuis. Amsterdam. Nederlands instituut van Psychologen; 1997 Soons, P.H.G.M. Psychologie in het algemene ziekenhuis. Houten: Bohn Stafleu van Loghum;2002 Boot, J.M.D. organisatie van de gezondheidszorg. Assen: Koninklijke van Gorcum; 2007 K. VanHaecht, W. Sermeus, A. Vleugels, G. Peeters. Ontwikkeling en gebruik van klinische paden in de gezondheidszorg. Tijdschrift voor Geneeskunde; 2002, vol. 58, nr. 23 Hummel, H., de Meer, J.P., de Vries, J., Otter, R. Integrale oncologische zorgpaden, opzet en toepassing. Assen. Koninklijke van Gorcum;2009 Beerepoot, C.C. Lexplicatie, de complete wetgeving toegelicht: Wet marktordening gezondheidszorg. Deventer. Kluwer; 2009 Beerepoot, C.C. Algemene wet bijzondere ziektekosten.Houten. Bohn Stafleu van Loghum; 2010 Memo financiële planning. Deventer. Kluwer;2009
38
34) Sijtema, T.B. Wet maatschappelijke ondersteuning. Deventer. Kluwer:2008 35) Van der Burgt, M., van Mechelen-Gevers, E., Te Lintel Hekkert, M. introductie in de gezondheidszorg. Houten. Bohn Stafleu van Loghum; 2008 36) Hop, A.D. Praktische informatie over sociale zekerheid. Utrecht. StimulanSZ; 2007 37) Steiner, W.A., Ryser, L., Huber, E., Uebelhart, D., Aerschlimann, A., Stucki, G. (2002) Use of the ICF model as a clinical problem-solving tool in physical therapy and rehabilitation medicine Psysical therapy, volume 82, number 11. 38) WHO collaborating centre for de FIC in the Netherlands. De ICF, een classificatie voor het beschrijven van het functioneren van mensen inclusief factoren die op dat functioneren van invloed zijn 2007 39) Jeannette Naish & Patricia Revest & Denise Syndercombe Court, Medical Sciences, Elsevier Health Sciences, november 2009, 912 pagina's 40) Doornink, N, Leidraad voor voedingsdeskundigen bij kanker, 2006 Uitgeverij Toorts 243 pagina’s
Websites a)
CMWP.nl. Multiple Myeloom. Contactgroep Myeloom en Waldenström Patiënten; via: http://www.cmwp.nl/multipelmyeloom/ b) Hematologienederland.nl. Multipel Myeloom. Nederlandse Vereniging voor Haematologie; via: http://www.hematologienederland.nl/multipel-myeloom c) bme.virginia.edu. Leukocytes. BioMedical Engineering Department. University of Virginia. Via: http://bme.virginia.edu/ley/leukocytes.html d) World Health Organization (WHO). International Classification of Diseases (ICD) via: http://www.who.int/classifications/icd/en/index.html e) Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC). Heamatologie. Via: http://www.umcutrecht.nl/zorg/patienten/specialismen/H/hematologie/ f) World Health Organization (WHO). International Classification of Diseases for Oncology. Third Ediotion, adaptation of ICD-10. Via: http://www.who.int/classifications/icd/adaptations/oncology/en/ g) World Health Organization (WHO). International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) via: http://www.who.int/classifications/icf/en/ h) Northern American Nurse Diagnostic Association International (NANDA-I). NANDA-I Publications. Via: http://www.nanda.org/ i) http://www.nivel.nl/cqindex/ j) http://www.tpqm.nl/team-indicator.html k) Boekholt en Partners B.V. Veranderingsbegeleiding via: http://www.boekholtenpartners.nl/5-fasen.html l) Businessballs. Change management via: http://www.businessballs.com/changemanagement.htm m) World Health Organization (WHO) Geneva. International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems. Tenth Revision, Second Edition, Volume 2. Via: http://www.who.int/classifications/icd/ICD10_2nd_ed_volume2.pdf n) Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Mileu (RIVM); WHO Collaborating Centre for the FIC in The Netherlands. ICD0-10. Via: http://www.rivm.nl/who-fic/ICD.htm o) Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Mileu (RIVM); WHO Collaborating Centre for the FIC in The Netherlands. ICD-O; Internationale Classificatie van Ziekten voor Oncologie. Derde Editie. Vlaams Kankerregistratienetwerk. Via: http://www.rivm.nl/who-fic/in/ICD-O-3.pdf p) World Health Organization (WHO). International Classification of Diseases. 10th revision. Online version. Via: http://apps.who.int/classifications/apps/ICD/ICD-10online/
Overige gebruikte literatuur maar geen verwijzing: http://emedicine.medscape.com/article/204369-overview (Beschrijving Multipel Myeloom) http://myeloma.org/Main.action (Internationale organisatie MM) http://bloodjournal.hematologylibrary.org/cgi/reprint/108/13/3992 (Multiple Myeloma bone disease; pathophysiology of osteoblast inhibition) http://myeloma.uams.edu/about-myeloma/pathology.asp (Myeloma Institute Basic Patholgy) http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11417967 (Metastatic bone disease Clinical features pathofysiology and treatment strategies) Decubitus-preventie in de praktijk. http://alexandria.tue.nl/repository/books/632242.pdf
39
Bijlage 1
Modellen en Classificaties
Algemeen gebruikte modellen in de wereld gezondheidszorg zijn de modellen volgens de ICD-10 en ICF. De International Classification of Diseases (ICD-10) is een model gericht op het achterhalen van ziektes aan de hand van de door de patiënt opgegeven klachtenD. De International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) is een model wat zich richt op het achterhalen van het functioneren en algemene gezondheid van de patiënt G. De ICD-10 is begonnen door Sir George Knibbs een australische statisticus in de Nosologia methodica in 1785. Inmiddels wordt de ICD-10 beheerd door de World Health Organisation; de toezichthouder van de gezondheidszorg binnen de staten van de Verenigde Naties M. Inmiddels zijn er al meerdere versies verschenen van de ICD-10. De nieuwste versie van de ICD-10 komt uit 2007. Op de ICD-10 bestaan verschillende variaties, de huidig bestaande zijn opgenomen in tabel 1 ICD-10: ICD-10 ICF ICD-O-3 (3e versie voor oncologie) ICHI (of Health Interventions) ICNP (Nursing Practice) ICD-10 for Psychology (Mental and Behavioural Disorders Clinical Description) ICPC2 (Primary Care)
Verkrijgbaar via: http://www.who.int/classifications/ICD-10/en/ http://www.who.int/classifications/icf/en/ http://www.who.int/classifications/ICD10/adaptations/oncology/en/ http://www.who.int/classifications/ichi/en/index.html http://www.who.int/classifications/ICD10/adaptations/icnp/en/index.html http://www.who.int/classifications/related/en/index.html
http://www.who.int/classifications/ICD10/adaptations/icpc2/en/index.html
Tabel 1: De varianten op de ICD-10 Voor meer informatie over de classificaties verwijzen we u naar de algemene pagina over classificaties op WHO: http://www.who.int/classifications/en/ ICD-10 Zoals eerder vermeld is de ICD-10 opgesteld door de WHO, die ook de officiële publicatie van de verschillende variaties op de ICD-10 verzorgt. In het volgende stuk zal kort beschreven worden hoe de ICD-10 gebruikt wordt. De ICD-10 is een classificatie systeem dat gebruikt maakt van codes om de aandoening/ziekte van de patiënt duidelijk in kaart te brengen. De basis van de codes ligt in 3 of 4 karakters, waarna de specificatie volgt. De ICD-10 bestaat uit verschillende hoofdstukken om de codes overzichtelijk te houden. De hoofdstukken zijn te zien in de volgende tabel 2 M. De codes bevatten een bepaald algoritme, zie het voorbeeld: A00 – Basiscode, in dit geval Cholera A00.x – Specifieke code met specifieke vorm van, in dit geval, Cholera A00.0 – De .0 vormt de klassieke variant van de ziekte A00.9 – De .9 vormt de niet-gespecificieerde/ideopathologische vorm van de ziekte, Cholera in dit geval
40
De basiscode wordt ook wel de inclusieterm genoemd, de naam van de ziekte/aandoening en kan eventueel ook andere benamingen bevatten. Echter zijn deze diverse benamingen geen variantie op de ziekte, of zoals de handleiding van het ICD-10 dat noemt, geen subklassen van de ziekte/aandoening. Binnen de basiscode kunnen ook de zogenaamde exclusietermen voorkomen. Dit zijn ziektes/aandoeningen die onder een bepaald hoofdstuk kunnen vallen, maar worden doorgewezen naar een ander hoofdstuk (en dus andere basiscode)M. Asterisk en obelisk Binnen de codes bestaat een systeem voor het noteren van onderliggende ziektes/aandoeningen. Zo wordt de asterisk (*) gebruikt om de hoofdpathologie/aandoening aan te duidden, waar de obelisk (†) wordt gebruikt om de onderliggende, daadwerkelijke, ziekte aan te duiden. Voorbeeld: De notificatie wordt van: Syphilitische Parkinsonisme: G22*, A52† Hoofdstuk Codes Titel 1 A00-B99 Bepaalde infectieziekten en parasitaire aandoeningen 2 C00-D48 Nieuwvormingen 3 D50-D89 Ziekten van bloed en bloedvormende organen en bepaalde aandoeningen van immuunsysteem 4 E00-E90 Endocriene ziekten en voedings- en stofwisselingsstoornissen 5 F00-F99 Psychische stoornissen en gedragsstoornissen 6 G00-G99 Ziekten van zenuwstelsel 7 H00-H59 Ziekten van oog en anderen 8 H60-H95 Ziekten van oor en processus mastoideus 9 I00-I99 Ziekten van hart en vaatstelsel 10 J00-J99 Ziekten van ademhalingsstelsel 11 K00-K93 Ziekten van spijsverteringsstelsel 12 L00-L99 Ziekten van huid en subcutis 13 M00-M99 Ziekten van botspierstelsel en bindweefsel 14 N00-N99 Ziekten van urogenitaal stelsel 15 O00-O99 Zwangerschap, bevalling en kraambed 16 P00-P96 Bepaalde aandoeningen die hun oorsprong hebben in perinatale periode 17 Q00-Q99 Congenitale afwijkingen, misvormingen en chromosoomafwijkingen 18 R00-R99 Symptomen en afwijkende klinische bevindingen en laboratoriumuitslagen, niet elders geclassificeerd 19 S00-T98 Letsel, vergiftiging en bepaalde andere gevolgen van uitwendige oorzaken 20 V01-Y98 Uitwendige oorzaken van ziekte en sterfte 21 Z00-Z99 Factoren die de gezondheidstoestand beïnvloeden en contact met gezondheidszorg 22 U00-U99 Codes voor speciale doeleinden Tabel 2 De ICD-10 verschijnt in vele talen, waaronder ook de Nederlandse, deze vertaling wordt beheerd en gedistribueerd door HetNederlands Rijksinstituut voor het Volksgezondheid en Milieu (onder: WHO Collaborating Centre for the FIC in the Netherlands)N.
41
De Nederlandse versie is te vinden via de website van het RIVM: http://class.who-fic.nl/browser.aspx?scheme=ICD-1010-nl.cla ICD-10-O-3 Zoals eerder genoemd richt de ICD-10 zich gedeeltelijk op vele ziektes. Alle vormen van kanker worden hierin ook opgenomen. Echter was er vanuit het werkveld vraag naar een specifieke benaderingen voor alle classificaties van kanker. Uit die vraag heeft de WHO de International Classification of Diseases for Oncology opgericht. De meest recente versie is uit 2000 en net als de ICD-10 in meerdere landen verschenen, ook voor de ICD-10-O-3 geldt dat het RIVM voor de distributie zorgt N. Notatie Het combineren van classificatiecodes, zoals in de ICD-10 is niet volledig hetzelfde in de ICD-10-O-3. De classificatie die een patiënt krijgt met een vorm van kanker bestaat uit; topografie, morfologie en multiple primaire neoplasmata (nieuwvormingen). Binnen de ICD-10-O-3 zijn vele specifieke regels voor het noteren van de classificatie, wij zullen ons echter richten op de basale code-systemen en deze kort toelichten. Mocht u meer over het classificatiesysteem willen lezen, dan raden wij u aan: ICD-10-O-3; Internationale Classificatie van Ziekten voor Oncologie, derde editie. Vlaams Kankerregistratienetwerk. WHO, 2000; 1-42, via: http://www.rivm.nl/who-fic/in/ICD-O-3.pdf o De topografie wordt geclassificeerd tussen C00.x tot C80.x. De cijfers 0 tot 80 staan voor regio’s, waarin het getal achter de punt (x) staat voor de specificering van de locatie. Bij het onbekend zijn van de precieze regio; het onmogelijk kunnen aangeven van het getal achter de punt leidt tot een classificatie C76.x(1-8). Is echter de lokalisatie volledig niet omschreven, dan gebruikt men C80.9P. De morfologie (vormkunde van weefsel bij vormen van kanker) wordt beschreven met een ‘vijfde teken’. Dit beschrijft het gedrag van de ziekte, en bestaat uit: /x, waarbij de x een cijfer uit de volgende tabel 18 hiernaast P. Daarnaast bestaat er ook een ‘zesde’ tekencode, zie hiervoor tabel 21 en 22 in het document van het RIVM, via de eerdergenoemde link. Het zesde teken beschrijft de differentiatie tussen vormen en oorzakelijke factoren waar de stoornis ligtP. De diagnoses zelf worden gedefinieerd met een vier-cijferig getal tussen 8000 en 9984
42
Samenvattend voorbeeld: Metastatisch lokalisatie: Bovenkwab van bronchus, metastatisch zegelringceladencarcinoom: C34.1 8490/6 Code C34.1 8490 /6
Definitie lokalisatiecode ‘diagnose’-code code van neoplasmata
Betekenis Bovenkwab van bronchus/long Zegelringcelcarcinoom Maligne, metastatische lokalisatie
Tabel: 3, vijfde teken van neoplasmata. Afkomstig uit: Nederlandse versie van de ICD-O-3P. NANDA De North American Nursing Diagnosis Association (NANDA) is een internationale organisatie die de samenstelling en publicatie verzorgt van het classificatiesysteem voor verpleegkundige. Het helpt deze beroepsgroep bij het stellen van een verpleegkundige diagnose; en stuurt daardoor in het verpleegkundige proces. De NANDA-I (I; International) is een simpele, maar zeer effectief classificatiesysteem. Het beschrijft negen domeinen die in tabel 4 zijn opgenomen: Domein Naam 1 Health Promotion 2 Nutrition 3 Elimination and Exchange 4 Activity/Rest 5 Perception/Cognition 6 Self-Perception 7 Role Relationships 8 Sexuality 9 Coping/Stress Tolerance Tabel 4; beschrijving van de domeinen binnen de NANDA. Deze domeinen zijn onderverdeeld in specifiekere ‘diagnoses’ waar een beschrijving is te vinden van de symptomen of protocollen. Deze kan de verpleegkundige aanhouden voor een sturing van het proces H. ICF ICF is een afkorting voor International Classification of Functioning, Disability and Health. De Nederlandse vertaling hiervan is verschenen in 2002. De ICF is een begrippenkader waarmee het mogelijk is het functioneren van mensen en eventuele problemen die mensen in het functioneren ervaren te beschrijven plus de factoren die op dat functioneren van invloed zijn. De ICF biedt een standaardtaal en een schema voor de beschrijving van het menselijk functioneren en hetgeen daarmee verband houdt. Met de ICF kan iemands functioneren worden beschreven vanuit drie verschillende perspectieven: 1. Het perspectief van de mens als organisme: functies, anatomische eigenschappen en stoornissen 2. Het perspectief van het menselijk handelen: activiteiten, beperkingen 3. Het perspectief van participatie, deelname aan maatschappelijk leven: participatie, participatieproblemen 43
Daarnaast worden ook de persoonlijke en externe factoren beschreven. In figuur 5 kunt u de wisselwerking tussen de verschillende aspecten van de gezondheidstoestand en de externe en persoonlijke factoren zien37, 38, G. Figuur 3
44
Bijlage 2 SAMPC Standaardproblemen:
Kahler specifiek: SOMATISCH (S) Misselijkheid Braken Hoofdpijn Duizeligheid Luchtweginfecties Anemie Trombocytopenie Osteoporose Fracturen Leverstoornissen - VOD - Metabolisme - Immunologie Decubitus
Pijn Oedeem Verblijfscatheter (problemen met) Ademhalingsproblemen Verminderde inspanningstolerantie Tonusstoornis Contracturen Voedingstoestand Vochthuishouding Instabiele bloedsuikerspiegels Obstipatie Diarree Incontinentie (urine / faeces) Kauw I slikstoornissen Gebitsproblemen Stemstoornis Gevaar voor letsel - valrisico - risico op verwonding - bloedingneiging Medicijngebruik ACTIVITEITEN DAGELIJKS LEVEN (A) Beperking in de persoonlijke verzorging Algehele vermoeidheid - eten en drinken Algehele verminderde belastbaarheid, mede - wassen (onder / boven) uiterlijke door medicatie en osteopenie. verzorging - kleden (onder I boven) - handhaving continentie / toiletgang Beperking gezondheidshandhaving - regelen medicatie - stomazorg - catheteriseren - insuline toediening - huid- en wondverzorging - slaap- en rustgewoonten Beperking houdingshandhaving - zitten - staan (statisch / dynamisch) Beperking houdingsverandering - lig / lig (bedmobiliteit) - zit / staan zit / zit Beperking lichaamsbeweging - reiken - grijpen - manipuleren 45
- bukken - knielen Beperking voortbeweging - lopen binnen - lopen buiten - traplopen - gebruik loophulpmiddelen Beperking huishoudelijke activiteiten - inkopen doen - maaltijden bereiden - zorg voor de omgeving - zorg voor de kleding Beperking beheer administratie / financiën Beperking gebruik communicatie middelen Beperking gebruik eigen of openbaarvervoer MAATSCHAPPELIJK (M) Immaterieel Acceptatie Mantelzorg / relatieproblemen Verder geen additionele problemen verwacht. Verwerkingsproblemen familie / relatie Beperkte sociale contacten Beperkt in het vinden van een dagbesteding / dagstructuur / inadequate sociale interactie - omgaan met zorgverleners - omgang met medecliënten - Religie / levensbeschouwing Problemen ten aanzien van overplaatsing - naar eigen woning - naar andere woonomgeving definitieve plaatsing in zorginstelling Materieel Woning / woonomstandigheden Professionele zorg (thuiszorg, dagzorg, dagbehandeling) PSYCHISCH (P) Bewustzijns stoornissen Verwardheid Cognitieve stoornissen Depressie - geheugen (kort / lang) Angst - concentratiestoornissen Stress - oriëntatiestoornissen (tijd, plaats, Slaaploosheid persoon) Agitatie - apraxie Nervositeit Adaptatieproblemen Euforie - inadequate verwerking Emotionele labiliteit - probleemvermijding Agressief gedrag - probleemontkenning Stemmingswisselingen Gedragsproblemen - decorumverlies - facadegedrag - agressie Stemmingsproblemen 46
- angst - hallucinatie / wanen - depressie Slaapstoornissen - inslaapstoornis - doorslaapstoornis - omkering dag / nachtritme Motivatie problemen Persoonlijke waarden - wilsbeschikking - gestoorde rolvervulling - verstoord zelfbeeld Psychofarmacagebruik Vrijheidsbeperkende maatregelen Zingeving Geborgenheid / intimiteit Acceptatie van en omgaan met ziekte en achteruitgang Problemen met rouwverwerking COMMUNICATIE (C) Visusbeperking Geen additionele problemen verwacht. Beperking communicatieve interactie - taal (spreken, schrijven, lezen) - non verbale communicatie - spraak - gehoor - begrijpen
47
Bijlage 3
MILAS
Naam: …………………………………
Geb. datum: … - … - …
Diagnose: ……………………………
□ TKP*
Datum:
Datum:
Datum:
Datum:
□ THP Datum:
□ Rechts □ Links
Datum:
Datum: Datum:
AS LH AS LH AS LH AS LH AS LH AS LH AS LH AS LH lig – zit zit – lig zit – stand lopen1 (4,6 meter) traplopen2 (5 treden) Totaal *Mobiliteit TKP
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
AS (Assistentie) (Het minst gegeven contact waarbij de patiënt de taak veilig kan uitvoeren, wordt gescoord!!)
LH (Loophulpmiddel)
0 – zelfstandig
0 – geen loophulpmiddel
1 – standby 2 – minimaal
3 – matig 4 – veel 5 – onuitvoerbaar 6 – niet getest
geen assistentie of supervisie nodig voor het veilig uitvoeren van de taak met of zonder hulpmiddel supervisie is nodig voor het veilig uitvoeren van de taak; geen contact noodzakelijk 1 punt van contact is noodzakelijk voor het veilig uitvoeren van de taak inclusief het assisteren bij het gebruik van het (loop)hulpmiddel, stabiliseren van het (loop)hulpmiddel en het verplaatsen van de benen 2 punten van contact (1 of 2 personen) zijn nodig voor het veilig uitvoeren van de taak veel hulp moet geboden worden (3 of meer punten van contact) voor het veilig uitvoeren van de taak ondanks maximale ondersteuning lukt het niet de taak uit te voeren. om medische of veiligheidsredenen niet getest
-
1 – één stok of kruk 2 – twee stokken 3 – twee elleboogkrukken 4 – twee (oksel)krukken 5 – looprekje / rollator
(contact – al het fysieke contact tussen therapeut en patiënt/(loop)hulpmiddel) 6 – niet getest Extra: 1. 2.
Lopen Aan het eind van een behandelsessie scoort de therapeut het minst gegeven contact waarbij de patiënt veilig kan lopen. (Opstarten en draaien vallen hier ook onder). 4,6 meter = lopen op de kamer. Traplopen De dag voor ontslag moet de patiënt starten met traplopen. Wanneer de patiënt naar de trap toe is gelopen, moet deze minimaal 1 minuut rust nemen. NB. Trapleuning + 1 kruk = Loophulpmiddel 3.
48
Bijlage 4
Bijwerking medicatie
Deze informatie is afkomstig uit het farmacotherapeutisch kompas, opgesteld door het college voor verzekeringen. Bortezomib / Velcade Zeer vaak (> 10%): Niet altijd reversibele, perifere neuropathie (m.n. sensorisch), met de hoogste incidentie tijdens de vijfde behandelcyclus. Hoofdpijn, paresthesie, dyspneu, misselijkheid, diarree, braken, verminderde eetlust, obstipatie, moeheid, myalgie, huiduitslag, temperatuurverhoging. Trombocytopenie ( te weinig bloedplaatjes ) Anemie ( bloedarmoede ) Neutropenie ( tekort aan witte bloedcellen ) Vaak (1-10%): Jeuk, droge huid, eczeem, oedeem, verhoogde zweetproductie, herpes, bovenste luchtweginfecties, pneumonie , dehydratie, slapeloosheid, angst, verwardheid, depressie, duizeligheid, smaakstoornis, verergerde perifere neuropathie, polyneuropathie, gevoelsstoornis, tremor, wazig zien, pijn aan de ogen, hypotensie, hypertensie, aderontsteking, hematoom, neusbloeding, buikpijn, opgezette buik, hik, keelpijn, stomatitis, droge mond, botpijn, pijn, pijn op de borst, gewrichts- en spierstijfheid, nierfunctiestoornissen, malaise, griepachtige verschijnselen, erytheem op de injectieplaats, gewichtsvermindering, leverfunctiestoornis, verhoogd serumcreatinine. Erytheem ( rode kleur verandering van de huid ) Urticaria ( netelroos ) Leukopenie ( verminderde hoeveelheid circulerende witte bloedcellen ) Lymfopenie ( afwijkingen aan witte bloedcellen ) hypo-esthesie ( verminderd pijngevoel ) dyspepsie ( opgeblazen gevoel ) gestoorde darmmotiliteit ( prikkelende darm ) flatulentie ( winderigheid ) mondulcera ( mondklachten ) artralgie ( pijn in gewrichten ) rigor ( stijfheid ) asthenie ( gehele lichaamszwakte ) neuralgie ( zenuwpijn) hypokaliëmie ( abnormaal lage kaliumbloedspiegel ) hyperglykemie ( verhoogde glucose bloedspiegel ) Clodroninezuur / Bonefos / Ostac Vaak (1-10%): misselijkheid, braken, diarree. Asymptomatische hypocalciëmie ( verlaagd calcium in bloed ) Doxorubicine in gepegyleerde liposomen / Caelyx Zeer vaak (> 10%): Infusiereacties (hoofdzakelijk tijdens de eerste infusie). Vaak (1-10%): 49
Beenmergdepressie zoals leukopenie, anemie, faryngitis, dyspepsie, abdominale pijn, obstipatie, diarree, perifere neuropathie, schimmelinfectie, koortslip, infectie bovenste luchtwegen, tranende ogen, troebel zicht, erytheem, droge huid, schilfering, nagelafwijking, huidverkleuring, afwijkende pigmentatie, dermatitis, ventriculaire aritmie, kramp in de benen, pijn (in spieren, skelet, borst), oedeem (in de benen), zwakte, koorts. Neutropenie (tekort aan circulerende neutrofiele granulocyten) Trombocytopenie ( te weinig bloedplaatjes ) Trombocytemie ( een teveel aan bloedplaatjes in het beenmerg) Faryngitis ( keelontsteking ) Ulceratie ( verzwering van de mond ) Paresthesie ( jeuk/kriebel ) Epistaxis ( neusbloeding ) Folliculitis ( ontsteking van een haarzakje ) Bullosa ( ongeneeslijke huidziekte met blaren ) Eruptio ( zinsverbijstering )
Epirubicine infusievloeistof / Farmorubicine cytosafe Zeer vaak (> 10%): Beenmergdepressie zoals leukopenie, anemie en trombocytopenie. Cardiotoxiciteit zoals hartfalen en/of congestieve cardiomyopathie (vooral na een cumulatieve dosis van meer dan 900 mg/m2) kan ook weken tot maanden na beëindiging van de behandeling manifest worden. Voorbijgaande ecg-veranderingen of aritmieën. congestieve cardiomyopathie ( verwijding van de hartkamers ) alopecia ( kaal worden ) nausea ( oncomfortabel gevoel in de maag ) Interferon alfa-2b / IntronA Zeer vaak (> 10%): virale infectie. Leukopenie. Anorexie. Depressie, slapeloosheid, angst, nervositeit, emotionele labiliteit. Duizeligheid, hoofdpijn, verminderde concentratie, droge mond. Troebel zicht. Dyspneu, hoesten. Misselijkheid, braken, dyspepsie, abdominale pijn, diarree, stomatitis. Alopecia, droge huid, 'rash', toegenomen transpiratie. Griepachtige symptomen: myalgie, koorts, vermoeidheid, malaise, gewichtsverlies. Reactie op de injectieplaats. Faryngitis ( keelonsteking) Agitatie ( opgewondenheid ) Pruritus ( jeuk zonder zichbare huidafwijking ) Artralgie ( pijn in de gewrichten ) Asthenie ( lichaamszwakte ) Vaak (1-10%): bronchitis, herpes simplex (resistentie). Trombocytopenie, lymfopenie. Dehydratie, dorst. Verwardheid, slaapstoornis, slaperigheid, verminderd libido, tremor, hypo-esthesie, migraine, voorbijgaande roodheid van het gezicht en hals, smaakverandering. Abnormaal zicht, traanklierafwijking, pijn in het oog. Hypertensie, ademhalingsstoornis, nasale congestie, droge hoest. Ulceratieve stomatitis, constipatie, dunne stoelgang, eczeem. Artritis. Frequent urineren. Menstruatiestoornis, vaginale aandoening, pijnlijke borsten. Sinusitis ( bijholteontsteking ) Rinitis ( aandoening aan de neus ) Lymfadenopathie (opgezette lymfklieren ) 50
Hypothyroïdie ( een tekort aan schildklier hormonen ) Hyperthyroïdie ( een teveel aan schildklier hormonen ) Hypocalciëmie ( verlaagd calcium in het bloed ) Hyperurikemie ( overmaat aan urinezuur in het bloed ) Paresthesie ( jeuk zonder zichbare huidaandoening ) Conjunctivitis ( bindvliesontsteking ) Vertigo( duizeligheid )\ Tinnitus ( oorsuizen ) Palpitaties ( hartkloppingen ) Tachycardie ( verhoogde hartfrequentie ) Epistaxis ( neusbloeding ) Rinorroe ( neusdrop ) Glossitis ( tongontsteking ) Gingivitis ( tandvleesontsteking ) Hepatomegalie ( leververgroting ) Psoriasis ( immuunziekte ) Maculopapuleuze ( huidvlekken ) Amenorroe ( afwezigheid van menstruatie, langer dan 3 maanden ) Menorragie ( meer dan normaal verlies van menstruatiebloed )
Lenalidomide / Revlimid Zeer vaak (> 10%): Neutropenie (39%), vermoeidheid, constipatie, spierkramp. Trombocytopenie, anemie, asthenie, diarree, huiduitslag, misselijkheid, gewichtstoename en –afname, spierzwakte, (perifeer) oedeem en slapeloosheid. Vaak (1–10%): leukopenie, lymfopenie, braken, dyspepsie, opgezette buik, buikpijn, winderigheid, stomatitis, droge mond, diepveneuze trombose, longembolie, (inspannings)dyspneu, luchtweginfecties, pneumonie, orale schimmelinfectie, hoesten,faryngitis, heesheid, hikken, herpes simplex, urineweginfectie, hypertensie, hypotensie, atriumfibrilleren, palpitaties, cerebrovasculair accident, (perifere, sensorische) neuropathie, duizeligheid, hypo- en paresthesie, hoofdpijn, tremor, slaperigheid, geheugenstoornissen, rigor, ontsteking van de slijmvliezen, malaise, visusstoornissen, sterker tranende ogen, droge huid, erytheem, hyperpigmentatie van de huid, overmatige of nachtelijke transpiratie, myopathie, cushingsyndroom-achtige verschijnselen, myalgie, artralgie, pijn (in rug, ledematen, borstwand, botten), nierinsufficiëntie, erectiestoornissen, gynaecomastie, metrorragie, tepelpijn, verwardheid, hallucinaties, depressie, agressie, agitatie, stemmingsveranderingen, angst, nervositeit, prikkelbaarheid. Pancytopenie (verminderd aantal type bloedcellen) Gastritis ( ontsteking van het maagslijmvlies ) Syncope ( collaps ) Pyrexie ( koorts ) Lethargie ( sloomheid ) Cataract ( staar ) Pruritus ( jeuk zonder zichbare huidaandoening ) Folliculitis ( puistjes ) Exantheem ( huiduitslag ) Alopecia ( kaalheid ) 51
Melfalan / Alkeran Zeer vaak (> 10%): beenmergdepressie, leidend tot neutropenie en trombocytopenie. Misselijkheid, braken (tot 30% bij orale toediening). Diarree. Sensatie van warmte en/of tinteling bij injectie. Na hoge dosering: stomatitis, alopecia. Vaak (1-10%): alopecia. In het begin van de behandeling significante verhoging van het bloedureum bij myeloom patiënten met nierbeschadiging.
52
