het magazine van Per Saldo voor mensen met een persoonsgebonden budget
nr 01 - maart 2011
"We wonen 'paradijsje'; in ons he houdt ons u t pgb it verzorgings een huis"
Zorg thuis staat op de helling Per Saldo werkt hard om
doemscenario's te voorkomen
Kortdurend verblijf is geen luxe
Nieuw in de AWBZ in 2011
De nieuwe maatregelen van A tot Z, van administratiekosten tot zorgzwaartepakket.
Voorwaarden zijn aangescherpt De
gevolgen
van
de
bezuinigingen
voor
VVD en GroenLinks over toekomst pgb
uw
persoonlijke
situatie
zijn
Waarom wordt pgb zo hard getroffen? te
lezen
op
www.pgb.nl
Inhoud
het voorwoord
Het blijft onrustig Net als de vorige keer dat ik u sprak op deze plek is het
nog steeds erg onrustig voor budgethouders. Zoals u heeft
kunnen lezen op onze website www.pgb.nl was er half
februari nog een debat in de Tweede Kamer over de bezuinigingen die eind vorig jaar werden afgekondigd. Helaas
werd toen
besloten dat alle maatregelen gewoon doorgaan; alleen de maat-
regel dat budgethouders elkaar niet mogen inhuren is opgeschort. Mensen die al langer een indicatie in een zorgzwaartepakket hebben en
het verhaal
een pgb, zullen nog een poos in onzekerheid blijven hoe hun budget er na
14 - 19 Zorg thuis staat op de helling
dit jaar uit gaat zien. Staatssecretaris Veldhuijzen van Zanten gaf eind vorig
Lian, moeder van Nick, en Marja zien een doem-
jaar al aan de budgetgarantie na dit jaar te willen gaan afbouwen. Hoe ze
scenario op zich afkomen als zij zich voorstellen
dit denkt te gaan doen, zal pas dit voorjaar echt duidelijk worden als ze in
wat er zou gebeuren als de budgetgarantie gaat
een brief met haar visie op het pgb komt. Veel van u maken zich ernstige
vervallen. Nick en Marja wonen thuis, waar ze
zorgen hierover, waaronder Lian, de moeder van Nick en Marja. Op pagina 14
vertellen zij hoe ze het nu thuis hebben geregeld en voor welke problemen ze komen te staan als er geen budgetgarantie meer is.
22 - 23 Nieuw in de AWBZ in 2011
De nieuwe maatregelen van A tot Z, van administratiekosten tot zorgzwaartepakket.
24 - 29 VVD en GroenLinks over de toekomst
zien, zie pagina 26. Het is goed te horen dat beiden het pgb zien als een
een volwaardig alternatief moet blijven voor mensen die bewust ervoor kiezen om zelf hun benodigde zorg in te kopen. Dat betekent niet alleen
Voortman over de nieuwe maatregelen voor het pgb. Waarom wordt het pgb harder getroffen
19
dat het budget toereikend moet zijn, maar vooral dat de indicatiestelling
door de bezuinigingen dan de reguliere zorg? Hoe zien beide partijen de toekomst van het pgb?
moet worden verbeterd. Niet iedereen past in een bepaald hokje, of in één
Een indicatie voor kortdurend verblijf blijft moge-
naar welke zorg iemand precies nodig heeft en als iemand ervoor kiest om
lijk, maar de voorwaarden zijn aangescherpt.
zijn zorg in te kopen met een pgb moet het budget groot genoeg zijn om
Deze vorm van zorg is voor het gezin van Astrid,
die zorg ook daadwerkelijk in te kunnen kopen.
moeder van Tim, en voor Jeannette, partner van kind en echtgenoot vol.
dat mensen die thuis wonen en in de problemen komen door-
de opening
dat hun budget te laag is zich kunnen melden. U kunt hiervoor bel-
6
len naar onze ledenlijn of een e-mail sturen naar
[email protected]. Een ander positief punt dat ik u niet wil onthouden is dat tijdens het debat
Op de cover staan Jeanne (68) en Adriaan (71)
De belevenissen van Herma en Gabriël Enkelaar met hun zoon Thijs
Eén van de pgb-consulenten van Per Saldo beantwoordt dit keer vragen over belastingopgave,
bestedingsvrijheid en kortdurend verblijf, en al dan niet budgetgarantie bij een herindicatie.
de kiek 41
De heer Engelsman
Wil zich niet laten betuttelen, maar zijn leven leiden zoals hij dat wil.
wat doet per saldo voor u
42 - 44 Een ruim cursusaanbod, voor het eerst ook in de
avonduren en ledenbijeenkomsten ook bij u in de buurt
en verder…
44 45
Colofon en informatie
De puzzel, een doorloper dit keer. Win een Pluim ter waarde van € 25.
aangepaste woning. Het pgb maakt hun leven
maken van het participatiebudget. Deze partij vindt dat we te ver afdrijven van het plan om serieus te gaan kijken hoe één budget kan worden inge-
32
voerd op alle levensterreinen. Bij het participatiebudget gaat het kortweg om één budget voor ondersteuning, zorg, vervoer, hulpmiddelen en om één
6 - 11
loket, één indicatie, één verantwoording. Dat is nog een lange weg, maar Per Saldo blijft naast het werken aan een goed, solide en wettelijk veran-
7
kerd pgb, optimistisch werken aan dit doel. En dat kunnen we doen dankzij u. We hebben nu bijna 25.000 leden waardoor we ook echt een vuist kun-
een stuk eenvoudiger.
Nieuws
Nieuw op www.pgb.nl
over vakantiegidsen, de regeling en over allerlei
U vindt er sinds kort alle informatie rondom belangrijke onderwerpen
De duim
• de nieuwe pgb-maatregelen met de 14 meest gestelde vragen en
Met nieuwtjes van Per Saldo en uit de media, acties als reactie op het regeringsbeleid.
Een medewerker van een zorgkantoor stelt zich
zeer coulant op nadat de moeder van een budge-
nen maken in Den Haag!
eigenwijs nr 1 - 2011
Daarom is het pgb voor mij belangrijk …
Verheul. Ze wonen in hun ‘paradijsje’, een mooie,
de Christen Unie de staatssecretaris aanspoorde om nu echt werk te gaan
04
40
Johan, pure noodzaak. Zo houden ze de zorg voor
30
woording.
vraag het lenusya
30 - 34 Kortdurende verblijf is geen luxe
van de zorgzwaartepakketten; bij een indicatie moet goed worden gekeken
Voor stelen geen talent. Over fraude en verant-
leiding en ouders.
Aline Saers praat met Tamara Venrooy en Linda
nu ook hard aan om bij alle politici tussen de oren te krijgen dat het pgb
Mijn Wijs
Over de opbouw van een solide samenspel tussen
van het pgb
belangrijk middel om de eigen regie te kunnen voeren. We trekken er dan
Aline Saers, directeur Per Saldo
45
indicatie in een zorgzwaartepakket.
en Linda Voortman van GroenLinks over hoe zij de toekomst van het pgb
toch hebben we wel iets bereikt. We hebben de afspraak gemaakt
11
prima zorg krijgen met een pgb op basis van hun
14
Ook sprak ik voorafgaand aan het debat met Tamara Venrooy van de VVD
De uitkomst van het laatste debat is teleurstellend te noemen, maar
de column
thouder fouten had gemaakt bij de verantwoor-
45
ding.
samengevat in dossiers, zoals over:
alle nieuwsberichten over dit onderwerp op een rij
• het zorgzwaartepakket, inclusief de nieuwe tarieven • het keurmerk voor pgb-bureaus, de stand van zaken
eigenwijs nr 1 - 2011
05
de column
de opening
Daarom is het pgb voor mij belangrijk… Naam: Jeanne (68) en Adriaan (71) Verheul Budgethouder sinds: 2000 Lid van Per Saldo sinds: 2006
Is het pgb voor u ook zo belangrijk? En wilt u ons kort uw verhaal vertellen en op de foto voor onze cover? Stuur dan een e-mail naar
[email protected] met uw verhaal in kort bestek en wie weet prijkt u dan binnenkort zelf op onze cover!
Jeanne doet het woord: "Wij zijn beiden spastisch vanaf onze geboorte, al bijna 43 jaar getrouwd en hebben 2 gezonde dochters, 2 schoonzonen en 2 kleinkinderen. We wonen in ons 'paradijsje', een mooie aangepaste woning. Het pgb maakt ons leven een stuk eenvoudiger en het houdt ons uit het verzorgingshuis. Onze hulp komt al 11 jaar bij ons. Wat een zaligheid, niet steeds een ander. Ze komt op afgesproken tijden, maar ook, als het zo uitkomt, bijvoorbeeld op zondag. Met die 3, 4 uurtjes per week zijn we enorm geholpen. Zo houden we grip op ons eigen leven.”
hans van der knijff onze eigen wegenwacht Wegens ziekte van onze eigen wegenwacht dit keer geen column
van Hans van der Knijfff. We hopen dat hij er de volgende EigenWijs weer bij is!
nieuws van Per Saldo
Cursussen, ook voor uw zorgverlener
Laat u bijpraten in één dag. Geef u op voor een cursus van Per Saldo.
Voor de geplande cursussen en bijeenkomsten in de komende periode,
kijkt u op pagina 42. Wilt uw zorgverlener of uw zorgaanbieder, bijvoorbeeld een logeerhuis, zich laten bijscholen over de regeling rondom het pgb? Per Saldo geeft cursussen speciaal voor dienstverleners. Voor een
cursus op maat, in company of voor een grote groep op locatie, kunnen
zij overigens altijd contact opnemen met Per Saldo. Kijk op www.pgb.nl,
nieuws van Per Saldo
onder cursussen en voorlichting. <
Website van Per Saldo is www.pgb.nl
De domeinnaam www.persaldo.nl bracht u tot voor kort zonder dat u het merkte via een omweggetje toch op onze website www.pgb.nl. Vanaf nu is dat niet meer mogelijk. De
domeinnaam met de naam van onze vereniging is in handen van een andere eigenaar. Voor alle informatie over het pgb gaat u dus naar www.pgb.nl, een volledig toegankelijke websi-
te, waarvoor wij onlangs opnieuw het vignet hebben gekregen. Aan de indeling en toegankelijkheid wordt voortdurend gesleuteld. Zo is de informatie over het zorgzwaartepakket onlangs in een handig dossier samengevat. <
nieuws van Per Saldo
Verzendkosten
Juridische hulp
winkel toesturen zonder dat u daarvoor verzend-
tenkantoor Van der Woude de Graaf advocaten (WDG), in eerste instantie
kosten betaalde. Helaas kunnen we ons dat niet meer veroorloven. De kosten
Per Saldo werkt met ingang van 1 september 2010 samen met het advocavoor de duur van één jaar. Deze advocaten nemen in opdracht van Per
worden te hoog. Per 1 februari
nieuws van Per Saldo
in rekening te brengen. Als lid
Keurmerk
slimme lijstjes en bijzondere
lingsbureaus is op een haar na
zaakt om € 2,50 verzendkosten van Per Saldo kunt u brochures, uitgaven wel gratis downloaden van onze website www. pgb.nl. <
06
eigenwijs nr 1 - 2011
Saldo bezwaar- en beroepzaken in behandeling.
De juridische afdeling van Per Saldo bekijkt of uw
zien we ons daarom genood-
Het Keurmerk voor bemidde-
klaar; we zijn bezig met de laatste juridische haken en ogen. Houd
het laatste nieuws hierover in de gaten op www.pgb.nl. <
Het regeringsbeleid leidt tot felle reacties in zorg en onderwijs. De actie-
bereidheid is groot. U kunt uw proteststem laten horen op www.petities. nl door de volgende petities te ondertekenen:
• Maak de zorg thuis en in pgb-wooninitiatieven niet kapot • Stop bezuiniging van 300 miljoen op passend onderwijs
nieuws van Per Saldo
Tot nu toe konden we u bestellingen uit onze web-
Acties in zorg en onderwijs
zaak doorgestuurd wordt. U ontvangt in dat geval
nadere informatie omtrent de verdere procedure. Er zijn geen extra kosten aan verbonden als uw zaak
wordt doorgestuurd. Per Saldo is erg blij met deze
samenwerking. Van der Woude De Graaf advocaten is een gerenommeerd advocatenkantoor met als
specialisatie gehandicaptenrecht. Ze hebben veel ervaring en kennis met betrekking tot het pgb. <
• Stop AWBZ maatregel waardoor pgb-houders niet meer mogen werken voor pgb-houders
de opening Achter instanties zitten mensen. Door onze eigen sores vergeten we dat natuurlijk wel eens. We zien ‘mevrouw Agis’ van het zorgkantoor vaak als degene die het ons moeilijk maakt, als iemand die zich strikt aan de regels houdt. Maar mevrouw Agis is ook iemand die elke dag gemotiveerd en met plezier naar haar werk gaat, die haar cliënten zo goed mogelijk wil helpen. En als die cliënt zonder het te weten iets helemaal fout doet, dan denkt ze mee. Dat er echt zo’n mevrouw Agis bestaat, ondervond een moeder van een jongen met een pgb. Moeder had haar verantwoording ingediend, maar had vergeten enkele uitgaven aan zorgverleners te vermelden. Mevrouw Agis liet daarop volkomen terecht weten dat moeder een groot deel van het pgb moest terugbetalen. Moeder had echter geen budget over en had er ook niets geks mee gedaan. Het bezwaarschrift dat ze daarna indiende werd terecht niet ontvankelijk verklaard, omdat moeder een foute factuur meestuurde. Het zou een zaak van de rechtbank worden. Moeder riep de hulp in van een consulente van Per Saldo. Dat moeder te goeder trouw was, kon ze aantonen met goede facturen en met haar bankafschriften. Mevrouw Agis werd gebeld met het verzoek zich ontvankelijk op te stellen voor deze nieuwe informatie. Ze had het formeel niet hoeven doen, maar ze deed het wel! Mevrouw Agis beschouwde het nieuwe overzicht als een herziene verantwoording die uiteindelijk werd goedgekeurd. Moeder kan opgelucht ademhalen. Mevrouw Agis stond in haar recht, maar stelde zich zeer coulant op. Mevrouw Agis, dat had u niet hoeven doen en daarom krijgt u van moeder een flinke pluim en van Per Saldo een duim omhoog. instantie? elen aan een td ui im du n aangenaam Wilt u ook ee u onverwacht t da om , og Omho dat u echt Of omlaag, om dan in het verrast werd? ndeld? E-mail ha be d er w k
[email protected]. verschrikkelij l naar eigenw kort uw verhaa
Op www.budgethoudersvoorbudgethouders.nl kunt u uw eigen verhaal kwijt of lezen hoe anderen hiermee te maken hebben. “Wanneer mensen met een beperking werk verrichten dat zij aankunnen, moet je dat juist stimuleren”, schrijft iemand. “Dat scheelt immers in de uitkeringen. Waarom deze inper-
kende maatregel?” Alle andere verhalen leest u op voornoemde website. Per
nieuws van Per Saldo
Saldo heeft tegen deze maatregel
Nieuw: steunpunt Per Saldo
mee dat er een overleg gaat starten,
lijk om uw persoonlijke vragen te bespreken tijdens
protest aangetekend en is er blij
waarin in elk geval het ministerie van VWS en Per Saldo vertegen-
woordigd zijn, om te kijken wie er
niet onder deze maatregel zouden moeten gaan vallen. <
Naast de informatie- en advieslijn is het nu ook mogeeen afspraak met een pgb-consulent van Per Saldo en wel op dinsdag tussen 10.00 en 16.00 uur. Enige voorwaarde is dat u pluslid bent of wilt worden. U kunt
dan langskomen op ons steunpunt in Utrecht. Om een afspraak te maken belt u naar onze ledenservice. < eigenwijs nr 1 - 2011
07
de opening
de opening
nieuws van Per Saldo
nieuws van Per Saldo
nieuws van Per Saldo
Wat doet uw gemeente met het pgb?
Nieuwe slimme lijsten van Per Saldo
Zo hebben we het goed thuis
meten op hun regeling voor het pgb. Welk beleid voert uw gemeente, waar doet zij het goed,
• Zorgzwaartepakket
verschenen. Een nieuwe uitgave van Per Saldo dat
Vanaf eind januari kunnen lokale belangenbehartigers en Wmo-raden hun gemeente door-
waar kan het beter of waar laat ze kansen liggen. Door het invullen van een digitale vragenlijst krijgt uw gemeente een rapportcijfer, dat onderbouwd wordt met een nadere toelich-
gemeente over het pgb, is die voldoende om een weloverwogen keuze te maken tussen een
pgb of zorg in natura? Is het pgb-tarief vergelijkbaar met tarieven voor zorg in natura? Moet de besteding van het pgb worden verantwoord en zo ja, hoe gebeurt dat? De uitslag levert
steld door de CG-Raad. Wilt u na het lezen van deze
slimme lijst meer informatie, kijk op www.meerkosten.nl in de rubriek 'Aftrek specifieke zorgkosten'<
in de media
samenwerkende gehandicaptenorganisaties en de Wmo-raden. Op www.pgb.nl > dit is een
Wat gebeurt er op internet?
mometer, geeft antwoord in 1 minuut’. <
baar willen maken, kunnen dat doen in een blog. Dat
pgb > Wmo > Digitale thermometer leest u er meer over of download de flyer ‘Digitale ther-
gemaakt is in het kader van de cliëntenmonitor
• Belastingaangifte 2010, met tekst die is samenge-
concrete informatie op, die een goede basis kan zijn voor een goed gesprek met uw gemeente. De thermometer is niet voor u als individuele budgethouder bedoeld, maar gemaakt voor
In december is het boek ‘Zo hebben we het goed thuis’
• Kortdurend Verblijf
Zo hebben we het goed thuis!
ting. Vragen die beantwoord moeten worden gaan bijvoorbeeld over de voorlichting van uw
Onlangs verschenen met daarin de meest actuele informatie over:
Zo hebben we het goed thuis! Bezuinigingen op AWBZ: Kunnen mensen met grote zorgvraag straks nog wel thuis blijven wonen?
Als budgethouder bent u verplicht kwalitatief goede zorg in te kopen. Dat betekent dat u gebruik maakt van zorgverleners die u de zorg, verzorging of begeleiding kunnen geven die u nodig hebt. Met een gedegen voor voor-
bereiding voorkomt u teleurstelling. Lees hierover de slimme lijst van Per
Saldo ‘Zorgverleners werven, hoe vindt u wat u zoekt?’. Per Saldo kondigde
Geen vergoeding lidmaatschap
het in het vorige nummer van EigenWijs al aan, wij willen u nog meer
verzekeraars Zorg en Zekerheid, FBTO
over bejegening en de manier waarop met de zakelijke kant van uw over-
In de vorige EigenWijs las u dat de zorgen ONVZ het lidmaatschap van Per
Saldo zouden vergoeden. Dit is niet het geval, zo lieten deze zorgverzekeraars ons weten. CZ vergoedt het lidmaatschap wel, maar CZ Excellent Garant
ondersteunen. We zijn bezig aan onze website www.persaldohulpgids.nl een systeem te verbinden, waardoor aan iedere zorgverlener of zorgaan-
bieder de beoordeling van gebruikers gekoppeld kan worden. Met vragen eenkomst wordt omgegaan, krijgt u een beter beeld van de betreffende persoon of organisatie. Dit ‘oordeel zelf systeem’, te vergelijken met de
welke zorgverzekeraar wel/niet het
lidmaatschap vergoedt, gaat u naar de lijst met de zoekwoorden ‘vergoeding
Laat uw mening horen via het panel van Per Saldo
de CG-Raad via nummer (030) 291 66 50
Per Saldo is er ontzettend blij mee, want door regelma-
website van de CG-Raad en vindt u de lidmaatschap’. U kunt ook bellen naar
op maan-, dins- en donderdag tussen 9 en 13.00 uur.
Per Saldo heeft uitgezocht waarom zij ons lidmaatschap niet vergoeden. Wij
kregen te horen dat zij alleen lidmaatschappen van patiëntenverenigingen vergoeden. In onze ogen voldoen wij daaraan, dus hierover is het laatste woord nog niet gezegd. <
08
eigenwijs nr 1 - 2011
Het budgethouderspanel is al meer dan vier jaar actief. tig digitaal vragen voor te leggen aan bijna 1000 budgethouders, weten we hoe ú over zaken denkt. Graag
zien we het aantal leden van het budgethouderspanel stijgen. Hoe meer leden, hoe duidelijker uw mening
zichtbaar wordt en hoe krachtiger ons signaal richting
overheid en instanties. Laat ook uw mening horen. Het
kan gaan over allerlei zaken die het pgb betreffen, voor
alle doelgroepen, van jong tot oud. Geef u op via www. pgb.nl > Ik help mee! <
de meesten van levensbelang is. U kunt het boek gratis downloaden vanaf www.pgb.nl, onder
informatie om te downloaden, bij brochures. < 06-12-10 12:33
haar dochter. Yaël (5) is verstandelijk beperkt, autistisch en heeft epilepsie. Yaël heeft een pgb. Sanne neemt de tot nu toe honderden lezers mee in haar blijheid met
Yaël, maar ook in haar frustratie als de instanties niet
meewerken. Kijk op blog.jmouders.nl (zonder www) en kies in de rechter kolom ‘Zorgenkindje’.
Naast informele weblogs zijn er ook de formele. Zo
heeft Aline Saers, directeur van Per Saldo een blog op
www.zorgvisie.nl, ga naar kwaliteit en vervolgens naar opinie. Wilt u uw weblog met verhalen waar het pgb
in de media
een e-mail naar
[email protected]. <
Zorgboerin Frida opnieuw in de media
een rol in speelt ook onder de aandacht brengen, stuur
Lezers van EigenWijs maakten al eerder met haar
kennis. Frida Janssen, een gedreven zorgboerin die
in de loop van dit voorjaar in gebruik worden genomen. <
nieuws van Per Saldo
verhalen geworden, waarin duidelijk naar voren
(36) heeft zo’n blog. Ze vertelt haar belevenissen met
zogenoemde ‘ratings’ van commerciële hotel- en restaurantaanbieders, zal
doet dat weer niet. Om zeker te weten
kille cijfers te beschrijven. Het zijn 18 indringende
regelmatig een bericht plaatsen. Sanne Kloosterboer
TIP
nieuws van Per Saldo
streerde boek heeft als doel de mens achter de
in de omgeving waar iemand zich fijn voelt, voor
Degenen die hun verhaal willen vastleggen en open-
zijn openbare weblogs, websites dus waarop bloggers
Oordeel zelf
landelijke cliëntenorganisaties. Het rijk geïllu-
komt dat eigen regie, wonen naar eigen keuze
2010056 • Omslag Boekje ZZP_PS 1
nieuws van Per Saldo
AWBZ, een samenwerkingsverband van zeven
Let op: post op tijd bezorgd?
Bij het CIZ in Amsterdam komt in februari post binnen in enveloppen die al in oktober, november of december zijn
afgestempeld. De enveloppen bevatten onder andere aanvragen voor AWBZ-indicaties. Dit leidt uiteraard tot irritatie bij
cliënten. Het CIZ handelt vertraagd aangeleverde aanvragen
met voorrang af en concludeert dat de kwaliteit van de postbezorging blijkbaar lijdt onder de onrustige situatie bij TNT.
Helaas kan het CIZ aan deze situatie zelf niets doen. Wel wordt er met TNT over gesproken. Voorts zijn maatregelen genomen om de desbetreffende aanvragen snel af te handelen.
Aan budgethouders de tip om rekening te houden met de
mogelijkheid van vertraagde bezorging. Aangetekend ver-
zenden geeft u altijd het bewijs dat u uw brief op tijd hebt
opgestuurd. En als u te lang niets hoort, check even met een telefoontje of uw post is aangekomen.
in 2009, in EigenWijs 4, haar zorgen uitsprak over de verlaging van de zorgzwaartepakketten. Er is nu een
film gemaakt over Frida. Deze film laat zien waar zij en haar man Noud tegenaan lopen en hoe de bewoners
met een verstandelijke beperking, autisme en aanver-
wante stoornissen op een heel speciale manier reage-
ren op hun omgeving. Er ontstaat een portret van een vrouw met een mateloze vorm van optimisme. Want
ondanks haar irritaties over een niet werkend camera
bewakingssysteem en de late betalingen van het zorgkantoor, blijft Frida ervan uitgaan dat het allemaal
goed zal komen. De film werd op 21 en 28 februari in
twee delen van 50 minuten uitgezonden door de NCRV op Nederland 1. Via ‘uitzending gemist’ kunt u wellicht alsnog kijken. De film is ook op dvd te bestellen bij
Solfilmprodukties, www.solfilmprodukties.nl, info@ solfilmprodukties.nl of telefoon 076-5220080. <
eigenwijs nr 1 - 2011
09
de opening
de column
nieuws van Per Saldo
GEZOCHT: pgb gebruikers (m/v) voor onderzoek naar eigen regie In december 2010 is met steun van Per Saldo een onderzoek gestart naar eigen regie. Zelf de touwtjes in han-
den hebben in je eigen leven. Toen het pgb bijna 15 jaar
geleden ontstond waren empowerment en de wens om
marja morskieft mijn wijs
Voor stelen geen talent
zelf je leven in te richten de belangrijkste redenen om
Ik ben in het verkeerde lichaam geboren.
wilden niet meer door de agenda en voorkeuren van de
ters. Miljoenen pgb-gelden schijnen ze verduisterd te hebben,
voor een persoonsgebonden budget te knokken. Mensen zorgverlener bepaald worden. Dit onderzoek is bedoeld om te kijken in hoeverre het pgb in het dagelijks leven mogelijkheden biedt voor eigen regie, of het pgb de
relatie met dienstverleners verandert en hoe mensen het PGB gebruiken om hun leven vorm te geven.
Voor dit onderzoek zijn we op zoek naar mensen die een
pgb gebruiken en die willen vertellen wat voor hen eigen regie is, en hoe dat er in hun leven met een pgb concreet uit ziet. Als u dat wilt komen we graag met u in contact
om een afspraak te maken voor een gesprek van ongeveer
anderhalf uur met een van ons. Het onderzoek wordt grotendeels betaald door het programma Disability Studies
van ZonMw. Als u meer informatie wilt, of mee wilt werken aan het onderzoek kunt u ons mailen of bellen: Agnes van Wijnen,
[email protected] 06 24700103. <
Dat realiseerde ik me pas toen ik las over frauderende psychiadoor valse diagnoses te gebruiken.
Behalve dat ik het heel rot vind voor mijn pgb-hulp, mijn steun en toeverlaat immers, begrijp ik ook niets van het proces. Met
een half A4tje hebben ze zich onnoemelijk verrijkt, hoe hebben ze dat geflikt? Dat is mij nog nooit gelukt!
de opening vakantie
vakantie
Support Vakantiegids
Blauwe Gids
pret voor 2011. Van stadvakantie tot strandvakantie. Naast
graag de meest complete gids voor aangepaste vakanties voor mensen
De Support Vakantiegids staat bol van de vakantievoor-
reisreportages krijgt u er ook nuttige informatie. De gids geeft onder andere handige tips over hoe u uw rolstoel kunt verzekeren als u op reis gaat, waar u aan moet
denken als u een hulphond meeneemt, of hoe u zorg of
assistentie op het vakantieadres regelt. Achterin de gids
is een handig overzicht opgenomen met 1350 toeganke-
lijke accommodaties in Nederland en het buitenland. De Support Vakantiegids kunt u voor € 5,95 bestellen via
www.supportmagazine.nl of telefonisch via de klantenservice: 070 - 336 46 00. <
De Blauwe Gids bevat 112 pagina's vakantieplezier! Men noemt zichzelf met een lichamelijke of geestelijke handicap of mensen die chronisch ziek zijn. U vindt er in elk geval vele accommodaties en reisorganisaties in binnen- en buitenland, die hun aangepaste, rolstoelvriendelijke accommodaties presenteren.
Daarnaast vindt u er ook reistips en reisverhalen van mensen met een
beperking. Als u de Blauwe Gids 2011 wilt ontvangen ga dan naar www.
deblauwegids.nl, klik op de zon en vul het formulier in. Voor € 4,95 wordt
de gids bij u thuisbezorgd. Wilt u liever bellen? Neem contact op met ACTA Uitgeversorganisatie 0475 - 463 465. <
Ik heb er geen talent voor, stelen. Nog steeds word ik in familiekring uitgelachen als men het verhaal van het pakje thee
www.pgb.nl
ophaalt. Ik kan het maar net zo goed opbiechten: ik heb eens een pakje thee gestolen. Van een smaak die ik met geld toe nog niet
zou willen drinken nota bene. Dat ging zo: thuisgekomen van een vermoeiende boodschappenronde leegde ik de mand die ik door-
over de regeling
gooi ik die vol en daarna betaal ik netjes aan de kassa. Maar nu
Nieuwsbrief zorgkantoor
daar terechtgekomen?! Met het schaamzweet in mijn nek reed
regelmatig geïnformeerd met een nieuwsbrief. U
gaans tussen mijn benen, op de scootmobiel plant. Rondrijdend
Alle budgethouders worden door het zorgkantoor
vond ik een onbetaald pakje bosvruchtenmelange. Hoe was die
krijgt deze thuisgestuurd. Soms leidt de informatie tot
ik terug naar de supermarkt. De caissière keek bevreemd toen ik
verwarring, zoals in januari, toen Agis in haar nieuws-
stamelend mijn misstap bekende. Dat had ze vast nog nooit mee-
brief vermeldde dat budgethouders met een zzp per 1
gemaakt. Opgelucht toog ik naar huis, waar mijn kinderen me met hoongelach onthaalden.
over de regeling
Nee, ik ben er niet voor in de wieg gelegd. Fraude.
Extra toekenning naast TOG
van aankomst zie ik er tegenop. Ongerust kijk ik elke morgen
kind ontvangt is het vanaf 1 januari 2010 onder bepaalde voorwaarden
En nu weer die pgb-verantwoording! Al weken voor het moment in de brievenbus. Als-ie er eindelijk is ga ik ermee aan de slag,
dagenlang reken ik uit mijn hoofd, ordners uitgespreid op de keukentafel, rekenmachine ter controle. Want er mag niks mis gaan!
vakantie
Reisgidsen
Reizen met een beperking is heel goed mogelijk, maar het vereist wel een zorgvuldige voorbereiding zodat
u niet voor onverwachte verrassingen komt te staan.
Voor het boeken van een aangepaste vakantie kunt u
speciale reisgidsen raadplegen (zie volgende pagina). Vermelding in deze gids wil niet altijd zeggen dat de kosten vanuit uw pgb vergoed mogen worden. Lees
Je moet me dan echt niet storen met zoiets onbenulligs als een
Arabische wereldrevolutie, tot het klopt tot op de cent. Als ik de
formulieren eenmaal gepost heb, begint de onzekerheid aan me
te knagen. Heb ik het echt goed ingevuld? Ik slaap pas weer rustig als de verantwoording goedgekeurd en geaccepteerd is.
Dit jaar heb ik een waagstuk uitgevoerd: ik deed de verantwoor-
ding elektronisch. Golven van paniek sloegen door me heen toen ik met één muisklik het formulier verzond! Dat ging te snel. Als dat maar goed komt.
voor de voorwaarden de slimme lijst van Per Saldo
En nu wacht ik al weken op de goedkeuring. Ongerust kijk ik elke
te downloaden of tegen verzendkosten te bestellen via
U begrijpt: ik ben ik het verkeerde lichaam geboren. Of liever met
‘Vakantie in binnen- en buitenland’, voor leden gratis de webwinkel. <
10
eigenwijs nr 1 - 2011
morgen in mijn mailbox.
de verkeerde mindset. Ook een beperking……
Als u de Tegemoetkoming Onderhoudskosten thuiswonend Gehandicapt mogelijk om daarnaast nog een éénmalige uitkering per jaar te ontvangen van € 1.460. Om hiervoor in aanmerking te komen, moet u aan een aantal strikte voorwaarden worden voldaan, waaronder de eis dat het inkomen van één van de partners niet hoger is dan € 4.706 per jaar. Het inkomen van de andere partner is niet van belang. Dit zou betekenen, zoals een
januari 2011 geen kortdurend verblijf meer uit hun pgb mogen betalen. Deze fout werd snel hersteld: bij een
indicatie in een zorgzwaartepakket krijgt u geen indicatie meer voor kortdurend verblijf en krijgt u er dus
ook geen geld meer voor. Echter, u mag uw pgb-zzp er vanwege de bestedingsvrijheid wél aan besteden. <
over de regeling
Nieuwe indicatiewijzer CIZ
betrokken budgethouder opmerkt, dat de bankdirecteur waarvan de vrouw
Vanaf begin februari staat de nieuwe CIZ
moetkoming. Alleenstaanden niet, want zij hebben geen fiscaal partner.
Deze versie 4.0 verschijnt alleen digitaal. In april komt
niet meer verdient dan € 4.706 per jaar, wel recht heeft op deze tegeOnderzoek van Per Saldo wijst uit dat deze maatregel is ingesteld onder
de voormalige minister Rouvoet, om ouders, die het zelf verzorgen van hun chronisch zieke of gehandicapte kind belangrijker vinden dan een baan
voor beide partners, financieel tegemoet te komen. Alleenverdieners met
een gehandicapt kind dreigden in besteedbaar inkomen achter te blijven bij tweeverdieners en alleenstaande ouders. Helaas geldt de regeling dus niet
voor alleenstaande ouders die het zelf verzorgen van hun chronisch zieke of gehandicapte kind belangrijker vinden dan een volledige baan. De CG-Raad,
Indicatiewijzer op de website van het CIZ, www.ciz.nl. de CIZ Indicatiewijzer 4.1 uit. In deze versie, die wel
in gedrukte vorm te bestellen is, zijn dan onder meer
wijzigingen opgenomen over de geldigheidsduur van
indicatiebesluiten. Hebt u al een bestelling bij het CIZ
gedaan voor versie 4.0 van de CIZ Indicatiewijzer? Die
bestelling blijft gewoon staan; in april stuurt het CIZ u dan de gedrukte versie 4.1 automatisch toe. <
waarvan Per Saldo lid is, kaart dit aan bij het ministerie van Sociale Zaken. <
eigenwijs nr 1 - 2011
11
het verhaal
Zorg thuis op de helling
Budgethouders zien doemscenario op zich afkomen
zzp De acties in december 2010 tegen de bezuinigingen op het pgb van mensen met een zorgzwaartepakket, hebben minder opgeleverd dan we hadden gehoopt. Toch houden we moed en doet Per Saldo er alles aan om het tij alsnog ten goede te keren. Staatssecretaris Veldhuijzen van Zanten beslist vóór de zomer hoe ze de budgetgarantie voor mensen met een zorgzwaartepakket gaat afbouwen. Probleem is dat deze budgetten door het wegvallen van de budgetgarantie tienduizenden euro’s lager worden. Als het aan de 18.700 ondertekenaars van de petitie ligt, komt ze op haar eerder genomen beslissing terug. Een solide pgb betekent voor hen een solide basisbudget, passend bij de hulpvraag. Maar stel dat het allemaal doorgaat zoals in december werd aangekondigd? In de hierna beschreven voorbeelden blikken we vooruit op dat mogelijke doemscenario.
Tekst: Martha Vlastuin | Fotografie: Peter Damen
Nick (16) woont thuis op kamers
Bestaande voorziening niet haalbaar bij verlaging zzp Het zal voorheen een gemeenteperk zijn geweest. Nu is duidelijk te zien dat aan het begin van de oudere rij huizen een nieuw gedeelte is aangebouwd. Het is een voorziening die moeder Lian met veel moeite voor elkaar heeft gekregen. Gericht op de toekomst, zodat Nick op zichzelf en tegelijk thuis kan blijven wonen. Dit is de beste oplossing, dat weet ze zeker, nadat plaatsingen in een instelling en in een kleinschalig wooninitiatief niet lukte. De budgetgarantie blijft nodig om het hoofd boven water te kunnen houden.
N
ick heeft een zeldzame stofwisselings-
ziekte. Hoe uitzonderlijk de verschijnings-
vorm is waarin hij het heeft, bewijst het feit dat er
alleen maar iemand in Japan bekend was met prak-
tisch dezelfde kenmerken. Dat unieke maakt het lastig in de verzorging. Voor Nick is er geen protocol, geen algemeen behandelplan. Hij heeft gespecialiseerde
verzorging nodig. De gevolgen van de ziekte zijn dat hij constant kampt met een energietekort en hij moeilijk zijn lichaamstemperatuur kan behouden. Zijn ontwikkeling zit op het niveau van een baby van rond de
negen maanden. Hij kan niet praten. Hij kan niet zelf eten. Hij ziet slecht. Lopen gaat alleen met steun. Hij
kan zichzelf staande houden door iets vast te houden. Nick heeft continu iemand in zijn nabijheid nodig.
Zoektocht met uiteindelijk ‘levenslang’
Lian: “Tijdens zijn eerste levensjaren woonde hij en wij zo ongeveer in het ziekenhuis. De ene infectie volgde op de andere. Na enkele jaren werd de situatie sta-
biel en durfden we over een toekomst met Nick na te gaan denken. Hoe zagen we die, ook samen met mijn
14
eigenwijs nr 1 - 2011
eigenwijs nr 1 - 2011
15
>>
het verhaal
zzp
Zomaar een voorbeeld Budgetgarantie in cijfers
een voor ons allemaal acceptabele, duurzame manier.
Deze aanbouw is de best mogelijke oplossing voor Nick en voor ons hele gezin. Kom, gaan we even bij Nick op
We noemen haar mevrouw Eigenwijs.
Na wegvallen budgetgarantie
Mantelzorg in het weekend
Haar man, zoon en buurvrouw springen
budget slinken naar:
zorg alleen in te zetten op doordeweekse
Thuis gaat het prima met een pgb-zzp. bij waar nodig.
Mevrouw Eigenwijs heeft een budget dat we voor het gemak afronden op: € 60.000 per jaar
€ 5.000 per maand € 164 per dag
Voor de dagelijkse zorg - verpleging,
persoonlijke verzorging, begeleiding en huishoudelijke hulp – kan zij met een
gemiddeld bruto uurtarief van € 25 bruto
In 2012 zou met een aftrek van 10% haar € 54.000
In 2013 zou met nog eens een aftrek van 20% overblijven:
€ 43.200 per jaar
€ 3.600 per maand € 114 per dag
Hiermee kan zij voor hetzelfde gemiddelde
bruto uurtarief van € 25, zorg inkopen voor 4,5 uur per dag
730 uur per jaar
(netto € 15, na aftrek lasten en 8% vakan-
Twee mogelijkheden
6,5 uur per dag
Mevrouw Eigenwijs kan om hetzelfde
tiegeld) zorg inkopen voor gemiddeld
Mevrouw Eigenwijs gaat twee weken per jaar naar een zorghotel om haar mantelzorgers te ontlasten. Totale kosten: € 1.500
Gemiddelde uurtarief verlagen
aantal zorguren te behouden, haar uurtarief verlagen naar € 18 (netto € 10,60). Dit is voor haar geen optie, want daar-
naar binnen zonder kloppen. Het is woensdag, de dag
Nick permanent toezicht nodig heeft. Het budget is
begeleider en heeft voor de gelegenheid Nicks haar
op maandag tot en met vrijdag 6,5 uur
in de gel gezet. Nick ziet er tevreden uit. Hij vermaakt
zorg inkopen, tegen dezelfde uurtarieven.
zich met eenvoudig speelgoed, een snoezelbuis met
In het weekend is ze in deze situatie vol-
gekleurde belletjes, de tv. Lian vertelt dat hij daar, om
ledig mantelzorgafhankelijk. Mevrouw
Eigenwijs maakt zich over deze optie ern-
maar zijn vrouw.
te gaan werken als de budgetgarantie weg zou vallen.
doen op haar zoon met zijn jonge gezin?
Maar bij nader inzien is dat geen oplossing, want dan
Zijn kinderen en zijn vrouw hebben hem
verdien ik minder, kunnen we de hypotheek niet meer
hard nodig.
opbrengen en moeten we het huis verkopen. Ik heb me
De buurvrouw komt op tijden dat het
onlangs laten adviseren door een hypotheekadviseur.
haar uitkomt. Kan ze de buurvrouw vra-
Die maakte me duidelijk dat we al in een keurslijf zit-
Meer lezen
wilde ons doen geloven dat dit een incident was, maar
Slimme lijst
jongen die op een andere manier onze extra aandacht
ken de conclusie dat als Nick dan niet in een instelling
uitgekomen, aangepast aan de actualiteit. Slimme lijstjes zijn exclusief voor
vraagt vanwege McDD. Dat is een vorm van autisme,
die gepaard gaat met veel angsten. In de loop der jaren werd duidelijk dat de twee jongens niet met elkaar
matchen. Nick heeft een rustige, prikkelarme omge-
ving nodig, maar dat is voor zijn broer te beperkend. Kaj is gewoon te druk voor Nick.
We zijn toen begonnen met logeerweekenden in een
instelling waar hij na verloop van tijd in deeltijd ging wonen. Dat duurde een jaar, waarna het niet langer
ging. Er was onvoldoende individuele begeleiding en
teveel onrust waar Nick heel ongelukkig van werd. Hij huilde veel, was vaak ziek. Voor ons was de keuze dui-
delijk, hij kwam weer naar huis. We bleven zoeken naar andere oplossingen. Zo is Nick opgenomen geweest in de crisisopvang. Dat beviel heel goed, totdat de struc-
paste, we zelf een voorziening moesten regelen.
Ik zette samen met vier ouderparen hier in de gemeen-
te een wooninitiatief op dat in 2006 werd gerealiseerd. Het was er heel gezellig, maar al snel bleek dat Nick de drukte van de drie andere bewoners, plus alle aanloop,
downloaden. Heeft u geen internetaansluiting, bel dan naar onze ledenser-
vice. Daar kunt u tegen betaling van € 3,00 plus verzendkosten de papieren versie bestellen.
male uurtarieven voor kwalitatief goede medewerkers. Een mogelijkheid is wel om de zorgverleners voor de
helft uit te betalen, op momenten dat Nick slaapt. Een regeling die in bepaalde CAO’s heel gebruikelijk is. Ze kunnen dan iets voor zichzelf gaan doen.
Verder zou ik een aupair of een gastgezin kunnen
aannemen, die gratis op de bovenverdieping kunnen
wonen in ruil voor het zorgen voor Nick. Studenten als zorgverlener inschakelen, kan ook, dat is goedkoper. Maar dat zijn allemaal oplossingen die een aanslag
te schakelen die de zorgverleners in het huis zou leren
oplage is gedrukt. Het is een rijk geïllustreerd boek van 123 pagina’s waarin 18
Toekomst
atie. U kunt het bestellen in de webwinkel van Per Saldo op www.pgb.nl onder
op het pgb bezuinigd moet worden. Als wij het thuis
hoopten dat hij het toch kon volhouden door hulp in
Nick op dezelfde manier ‘te lezen’. Je moet hem leren kennen, naar hem blijven kijken, om te weten wat hem beweegt en wat hij wil. Maar het liep anders. Toen het
voor Nick na weken van diaree levensbedreigend werd haalden we hem definitief naar huis. Dat was wrang,
zeker omdat het een beetje ‘ons huis’ was, waaraan we
tijdens de oprichting een grote bijdrage hadden geleverd.
geluid dat Nick maakte wilde stoppen. De instelling
zelf voor hem moesten gaan zorgen. Maar dan wel op
16
leden. U kunt deze gratis downloaden op www.pgb.nl, Informatie om te
tarief verlagen, is ook geen optie. Ik hanteer al mini-
Zo hebben we het goed thuis
We maakten opnieuw de balans op en beseften, dat
eigenwijs nr 1 - 2011
Begin februari is de herziene slimme lijst Zorgzwaartepakket van Per Saldo
ten en er in dat opzicht weinig speelruimte is. Het uur-
niet aankon. Hij werd paniekerig, hij werd ziek. We
tuur van de instelling veranderde. Nick werd er aan-
gevallen door een blind meisje met autisme, die het
de budgetgarantie vervalt moeten we het met ruim €
ik erover nadenk, is mijn eerste impuls om zelf minder
Kan ze regelmatig een beroep blijven
na de tweede keer was voor ons de maat vol. We trok-
jaar. Geen indexering, dus geen salarisverhoging. Als
we altijd achterwacht. Daar zit weinig rek in. Toch, als
dochter, toen 6, nu 22 jaar oud. Na Nick kreeg ik met
mijn tweede partner nog een zoon, Kaj (nu 12 jaar), een
Net zoals iedereen hebben we al 3% korting gehad dit
nachten en ochtenden de verzorging te doen en zijn
Ze wil geen patiënt zijn voor haar man,
misschien niet goed schikt.
woensdag de hele dag, in het weekend en in vakanties.
in. Als ouders participeren we in zijn zorg door zelf alle
Welke invloed heeft dit op hun relatie?
zorg te ernstig aangetast.
opvang. We zetten begeleiding na schooltijd in, op
in een schoolse week ongeveer 50 uur per week hulp
fulltime baan? Straks wordt ook hij ziek.
nodig heeft en het voor de buurvrouw
echter bij lange na niet toereikend voor 7 x 24 uurs
100 uur per maand. Dat kan in principe niet. We zetten
Houdt haar man dit wel vol naast zijn
gen te komen op momenten dat zij haar
Lian: “Een zorgzwaartepakket wordt toegekend omdat
2.000 per maand minder zien te redden. Dat staat voor
stige zorgen:
mee zou ze haar huidige zorgverleners verliezen en wordt de kwaliteit van de
30% verlaging niet op te vangen
waarop hij niet naar school gaat. Cecile is deze dag zijn
dagen. Met haar verlaagde budget kan ze
aan gaat liggen.
bezoek.” Tussen de woonkamer van het ouderlijk huis
en Nicks gedeelte zit een dubbele deur. Lian gaat niet
Mevrouw Eigenwijs kan ervoor kiezen de
de prikkels op te kunnen vangen, met zijn wang tegen-
nu onze pogingen niet waren geslaagd, we levenslang
Dit is een nieuwe uitgave van Per Saldo, december 2010, die in beperkte
budgethouders met een indicatie voor langdurig verblijf vertellen over hun situbrochures. Ledenprijs € 2,50, niet-leden € 5,00 + verzendkosten. Op=op!.
Deze uitgave is ook vrij te downloaden via www.pgb.nl, informatie om te downloaden, brochures.
www.petities.nl, petitie Maak zorg thuis en in pgb-wooninitiatieven niet kapot Direct na de start van deze petitie, begin december 2010, stroomden de
ondertekeningen in sneltreinvaart binnen. Al binnen een week noteerden
we meer dan 10.000 ondertekenaars. Bij het ter perse gaan van dit blad gaat de teller richting 19.000. Een belangrijk signaal voor de staatssecretaris! Per Saldo kiest een geschikt moment om de ondertekeningen aan te bieden.
doen op de kwaliteit van de zorg.”
“Al met al begrijp ik niet zo goed waarom er zoveel
niet meer redden, moet Nick opgenomen worden, wat financieel weinig voordeel oplevert en waar Nick heel ongelukkig van wordt. Sterker nog, waar hij waar-
schijnlijk aan onderdoor gaat. De aangepaste voorziening is er, Nick functioneert hier zonder problemen, laat dat mogelijk blijven!
Ik ben niet negatief. Integendeel, ik ben een mens die denkt in mogelijkheden onder alle omstandigheden. Maar tegen een verlaging van het pgb zie ik erg op.” eigenwijs nr 1 - 2011
17
>>
het verhaal
zzp
Dan maar naar een verpleeghuis?
“Je bent ergens te gast waar je niet wilt zijn” Haar verhaal staat uitgebreid in de nieuwe uitgave ‘Zo hebben we het goed thuis’, van Per Saldo. Naast 17 andere budgethouders met een indicatie voor langdurig verblijf, wordt de situatie van Marja (38 jaar) uitgelicht. Zij roept beleidsmakers op uit te gaan van de werkelijke zorgvraag van iemand. “Natuurlijk wil ik thuis blijven. Voorlopig heb ik budgetgarantie, maar hoe moet het als die verdwijnt?” Met tegenzin laat ze zich het moeilijk voorstelbare doemscenario intrekken en maakt ze duidelijk wat een dergelijke verlaging van het budget voor haar zou betekenen.
M
Doemscenario
Haar beschikking van het zorgkantoor vermeldt dat
Marja over twee jaar € 24.000 minder budget krijgt te besteden. Ze zet haar pgb nu in voor verpleging,
persoonlijke verzorging, begeleiding en huishoudelijke hulp. Waar ze op zou kunnen bezuinigen is op
begeleiding. Die heeft ze nodig als ze in haar ligrol-
stoel naar buiten gaat. Ze kan niet zonder deskundige
begeleiding op pad, vanwege haar epilepsie. Als ze een insult krijgt, kan ze een injectie nodig hebben. Ook zet ze begeleiding in om thuis dingen uit te zoeken, op
te ruimen, foto’s te plakken of bloemen te schikken.
“De administratie blijf ik zelf graag doen. Daar heb ik
assistentie bij nodig. Ik ga graag naar het strand. Is ook leuk voor Roel, mijn hulphond. Al die leuke dingen kunnen niet meer, als het budget wordt verlaagd. Want er zijn andere zaken die per se wél moeten. Verzorging
om doorliggen te voorkomen bijvoorbeeld, een katheterzak legen en sondevoeding aansluiten. Medicijnen
arja’s levensverhaal is een geschiedenis
geven is ook heel erg noodzakelijk.
van steeds minder kunnen en toch de
Met het afschaffen van de begeleiding ben ik er nog
toen op haar elfde bij een val haar schouder uit de
permanent als vrijwillig verpleger in te gaan zetten.
zonnige kant blijven zien. Ze leek een gezonde meid kom schoot. Hij werd teruggezet, maar het gebeurde
vaker. “Op mijn vijftiende kon ik geen hand schudden of hij lag eruit. Toen hebben ze ‘m maar vastgezet.”
Op haar 26-ste werd definitief de diagnose gesteld:
het Ehlers-Danlossyndroom (EDS), een zeldzame chro-
nische ziekte met een stoornis in de aanleg van het bindweefsel. Marja werkte op een accountantskan-
toor: “Ik kon inmiddels alleen nog op krukken lopen. Eerst kon ik nog in mijn autootje rijden. Daarna ben ik overgestapt op een scootmobiel, zodat ik dichterbij
niet. Ik zal gedwongen worden om mijn man, Gert-Jan,
daarin blijven liggen totdat er iemand komt. Dat tast
Maar mijn belangrijkste bezwaar is, dat je ergens te
Daar heb ik grote problemen mee. Het is al erg genoeg
maar daar bekommert de overheid zich waarschijnlijk
trouwde omgeving, niet bij je man, niet bij je hond en
dat ik nu al zoveel van hem vraag. Hij doet het graag
hoor, maar hij is in de eerste plaats mijn man, met wie
ik, met de spaarzame energie die ik heb, lol wil maken,
goede gesprekken wil voeren, dingen wil doen die pas-
gen. Het gaat momenteel even wat minder met mij
knie.
dan misschien de dingen in de helft van de tijd gaan
datiecentrum wilde ze weer leren lopen. Dat bleek niet
meer haalbaar. Vanaf 2002 is ze volledig zorgafhankelijk. Ze kan zich niet meer zelf douchen en aankleden.
18
eigenwijs nr 1 - 2011
want dat brengt weer extra kosten met zich mee.”
mij moet gaan doen. Hij moet al letten op zijn rug en
2002 ook nog eens last van epilepsie, waardoor ze door
schoten. Daarna is ze gestopt met werken. In het revali-
ook niet dat ik er een psychiatrische stoornis bij krijg,
Opname verpleeghuis geen oplossing
op den duur last van gaat krijgen als hij meer voor
Ik zal moeten bezuinigen door minder uren zorg in te
een insult zo hard viel dat haar beide heupen uit de kom
niet om. Aan de andere kant, ze willen waarschijnlijk
sen bij onze relatie. En ik ben bang dat Gert-Jan er
m’n werkplek kon uitstappen. Ik werd steeds vermoeider en had veel pijn die met de dag erger werd.” Ze kreeg in
natuurlijk wel enorm mijn kwaliteit van leven aan,
kopen. Ik heb nu hele goede zorgverleners. Die moeten doen, gewoon wat harder doorwerken.
Dan moet ik overdag waarschijnlijk alleen thuis zijn,
constant in bed. Gert-Jan kan voordat hij naar zijn werk gaat wat boeken en de telefoon voor me klaarleggen. Doe ik intussen mijn behoefte in bed, dan moet ik
“Ik heb ooit zeven maanden in een verpleeghuis geleen een arts opperde het idee om tijdelijk naar een verpleeghuis te gaan. Toen we er zo over zaten te praten,
viel het mij op dat die arts een heel ander idee bij een verpleeghuis heeft dan ik. Als er thuis medisch iets
mis gaat, komt mijn huisarts. Hij kent mij, weet wat te doen. In het verpleeghuis is de verpleeghuisarts niet continu aanwezig. Als hij al komt, weet hij vaak niet
wat te doen en word ik doorgestuurd naar het zieken-
huis. Thuis krijg ik fysiotherapie. De therapeuten ken ik
gast bent waar je niet wilt zijn. Je bent niet in je ver-
alle andere dierbaren om je heen. En als je niet op de
bel drukt, ik weet het uit eigen ervaring, dan komt er
maar weinig hulp aan je bed. Opname in een verpleeg-
huis is voor mij dus geen oplossing. Ik heb thuis veel
betere zorg en ben bij mijn maatjes, Gert-Jan en Roel. Het hangt af van mijn conditie, die verschilt van dag
tot dag, van uur tot uur, maar ik wil genieten. Op mijn vele goede momenten, tijdens onze vakanties bijvoorbeeld, twee keer per jaar. Dan gaan we naar een zorghotel, midden in het bos, heerlijk genieten van elkaar
en de natuur. Zo wil ik graag leven, hoop ik te kunnen blijven leven. Tegen de staatssecretaris wil ik daarom
zeggen: laat mensen die toch al zoveel moeten inleve-
ren alstublieft hun waardigheid behouden. Die dreigen wij te verliezen met uw plannen.”<
al heel lang, die zijn goed op mij ingesteld.
eigenwijs nr 1 - 2011
19
het verhaal
awbz van a tot z
Van A tot Z De nieuwe maatregelen in de AWBZ in 2011
Op deze pagina’s vindt u de belangrijkste nieuwe maatregelen die gelden sinds 1 januari 2011 en andere belangrijke informatie om te weten. De woorden die schuin gedrukt zijn, worden onder een apart kopje verder toegelicht.
Administratiekosten
dat u het budget houdt dat u tot nu toe is
tussen kosten die u maakt voor bemidde-
staat op uw verleningsbeschikking van het
U hoeft niet langer onderscheid te maken ling en kosten die u maakt voor uw pgb-
administratie. Deze kosten kunt u als volgt verantwoorden:
Maximaal € 250 per jaar wanneer u
€ 25.000 of minder budget per jaar ont-
vangt. Maximaal € 500 per jaar wanneer
toegekend. Hoe hoog uw budgetgarantie is,
Indicatiewijzer
staatssecretaris denkt hier nog over na en zal
waarin de beleidsregels voor het pgb
de budgetgarantie wordt afgebouwd. De
vóór de zomer 2011 een beslissing nemen. Als zij vasthoudt aan haar plannen kan het zijn dat: op 1 januari 2012 het pgb-zzp wordt ver-
laagd met maximaal 10%
die u maakt voor ePGB hieronder gaan val-
wordt verlaagd met 20%
len. Per Saldo is hierover in gesprek met het ministerie van VWS. Op dit moment in elk
geval nog niet. We houden u op de hoogte.
op 1 januari 2013 het pgb-zzp van 2012 Nogmaals, dit is nog niet zeker. Houdt u
de berichtgeving hierover in de gaten op www.pgb.nl.
Arbeidstijden: maximaal 40 uur bij familieovereenkomst
Drie procent korting voor iedereen
wie het arbeidstijdenbesluit niet van toe-
dus bestaande en nieuwe, met of zonder
Nieuw in 2011 is dat een zorgverlener op
passing is, niet meer dan 40 uur per week
werkzaamheden mag verrichten voor een
budgethouder. Hebt u met iemand een familieovereenkomst afgesloten, dan geldt deze
regel voor u. Met deze familieovereenkomst
Het jaarbudget is voor álle budgethouders, een indicatie voor verblijf (zzp) en met of zonder budgetgarantie, per 1 januari 2011
met 3 procent verlaagd ten opzichte van de tarieven van vorig jaar.
valt de zorgverlener namelijk niet onder het
Huishoudelijke hulp
een arbeidsovereenkomst hebt afgesloten,
u uw huishoudelijke hulp uit uw budget
arbeidstijdenbesluit. Voor mensen met wie u geldt het arbeidstijdenbesluit wel. In dat geval mag de zorgverlener maximaal 48 uur per week voor u werken.
Budgetgarantie
Budgethouders die voor 1 januari 2011 geïn-
Dit jaar krijgt u deze verhoging niet.
zorgkantoor. Het is nog niet zeker of en hoe
u meer dan € 25.000 budget per jaar ont-
vangt. Het is nog niet zeker of de kosten
lonen. Dit jaar zou dat 1,5% zijn geweest.
Hebt u een zorgzwaartepakket, dan kunt betalen. Hierdoor heeft u geen recht meer op een pgb-Wmo huishoudelijke hulp
van uw gemeente en hoeft uw gemeente
u geen huishoudelijke hulp meer toe te kennen. U doet er verstandig aan om hierover
zelf contact op te nemen met uw gemeente
Het CIZ maakt ieder jaar een document worden uitgewerkt, gericht op de prak-
IQ-grens
De staatssecretaris is voornemens ieder-
een met de grondslag ‘licht verstandelijke beperking’ uit te sluiten van AWBZ-zorg. Deze IQ-knip zou, als deze maatregel
doorgaat, worden geplaatst bij kinderen
én volwassenen die een indicatie hebben vanwege een licht verstandelijke beper-
king en die een gemiddeld IQ hebben tussen de 70 en 85.
Ouderraden en cliëntenraden hebben in
een brief van 16 januari 2011 aan de Tweede Kamer hun ernstige bezorgdheid uitge-
sproken en de Tweede Kamer opgeroepen
Per Saldo schaart zich achter dit standpunt en is hierover in overleg met het ministerie van VWS.
indicatie - budgetgarantie. Dat betekent
wordt verhoogd vanwege de stijgende
eigenwijs nr 1 - 2011
toegekend, dan kunt u uw pgb (blijven)
inzetten voor kortdurend verblijf. Nieuwe budgethouders met een zzp krijgen per 1 januari 2011 geen geld meer voor deze
functie, maar mogen het pgb er wel aan
besteden vanwege de bestedingsvrijheid. NIEUW: in de recent vernieuwde slimme lijst van Per Saldo ‘Kortdurend verblijf’
leest u er alles over. Deze slimme lijst is te vinden op www.pgb.nl > informatie om te downloaden > Slimme lijstjes.
Per 1 januari 2011 mag u uw zorgverlener respectievelijk € 62 per uur (individueel)
Dit heette voorheen ‘tijdelijk verblijf’,
genoemd. Kortdurend verblijf was voor 2011 niet duidelijk omschreven in de regeling.
traject zitten, waarbij zij onder streng
financieel toezicht staan, het gevaar is geweken dat zij hun pgb inzetten om
hun schulden af te lossen. Daar heeft de rechter inmiddels ook een stokje voor
gestoken. Als deze mensen alsnog het
pgb afgenomen zou worden, dan strookt dat niet met de bedoeling van schuldsa-
nering en betekent het voor deze mensen een extra straf. Zij zouden dan aangewezen zijn op zorg in natura, waarbij het
de vraag is of die wel voorhanden is. Per
Saldo vindt de huidige regeling afdoende: de zorgkantoren hebben de bevoegdheid om budgethouders of hun ouders het
weten of uw zorgverlener of uw dagbesteding valt onder deze hogere maxi-
mumtarieven, neem dan contact op met
uw zorgkantoor. Leden van Per Saldo kunnen voor advies bellen naar de ledenser-
vice of een e-mail sturen naar info@pgb.
nl. Om misverstanden te voorkomen: voor kortdurend verblijf (logeren) gelden geen maximale tarieven.
Het zorgkantoor kan uw pgb beëindigen • in surseance van betaling bent • failliet bent verklaard
De slimme lijsten van Per Saldo zijn een informatie over bepaalde onderwerpen.
Het zijn kennisdocumenten en praktische wegwijzers. De slimme lijsten worden zo snel mogelijk aangepast aan de nieuwe regelgeving. ‘Zorgzwaartepakket’ en
‘Kortdurend verblijf’ zijn inmiddels geheel
herzien. U kunt de lijsten downloaden van de website van Per Saldo, www.pgb.nl >
informatie om te downloaden > Slimme lijstjes.
Verleningsbeschikking
Sinds dit jaar is de term ‘toekenningsbe-
schikking’ veranderd in ‘verleningsbeschikking’. Deze beschikkingen ontvangt u van uw zorgkantoor.
• in de schuldsanering zit (WSNP)
Website www.pgb.nl
pgb, dan geldt dit ook voor u. De regels
Hierop staan de nieuwe maatregelen uit-
Bent u ouders van een kind met een
zijn dat als u dit niet tijdig meldt bij het zorgkantoor, het zorgkantoor zal uit-
gaan van de informatie in het Centraal
Insolventieregister. In dat geval loopt u
maatregel.Wij zijn blij dat er een over-
leg, een zogenoemde regiegroep, komt,
waarin onder andere het ministerie van
VWS en Per Saldo zitting nemen. Wij gaan bekijken wie er niet onder deze regeling zouden moeten vallen.
Rob Hansen, zelf budgethouder, is de
website www.budgethoudersvoorbudgethouders.nl gestart, bedoeld als verzamelpunt voor gedupeerden. Met de verhalen die hij hierop verzamelt, wil hij actie ondernemen tegen deze maatregel.
eerst een pgb krijgen en worden geïndi-
begrip. Hierin vindt u gedetailleerde
hogere maximumtarieven. Wilt u zeker
april. Per Saldo is het niet eens met deze
persoonlijke schulden hebben afgelost.
bijvoorbeeld wanneer zij met het pgb hun
gevolgen had. Voor bepaalde, vaak meer gespecialiseerde zorg gelden daarom
ook budgethouder is, is opgeschort tot 1
Zorgzwaartepakket
Slimme lijsten vernieuwd in 2011
dat dit onvoorziene en onwenselijke
De maatregel dat het niet meer is toege-
pgb bij gebleken misbruik te ontnemen,
deze maatregel al was genomen, bleek
en € 57 per dagdeel (in een groep). Toen
als u:
dat over het algemeen ‘logeren’ wordt
22
niet uit of dit voor of na 1 januari 2011 is
grond van hun IQ tussen 70 en 85.
AWBZ-zorg plaatsen van mensen, alleen op
Indexering
Het is gebruikelijk dat uw pgb ieder jaar
Hebt u een zorgzwaartepakket, het maakt
Schuldproblemen
ofwel in de vorm van een zorgzwaartepakket - behouden in 2011 – ook na een her-
de mantelzorgers worden ontlast.
om niet akkoord te gaan met het buiten de
Kortdurend verblijf
pgb hebben – ofwel in functies in klassen
hebben en de noodzaak moet bestaan dat
of de dagbesteding niet méér betalen dan
om problemen achteraf te voorkomen.
diceerd zijn voor langdurig verblijf en een
Per Saldo stelt zich op het standpunt dat
gratis downloaden van www.ciz.nl, linker ren versie verschijnt in april.
staan een zorgverlener in te huren die zelf
gethouder moet permanent toezicht nodig
u voldoen aan strengere criteria. De bud-
Maximale tarieven
kolom, onder ‘directe downloads’. De papie-
juist als mensen in een schuldsanerings-
het risico dat het zorgkantoor uw pgb
tische uitvoering. De nieuwste versie,
‘Indicatiewijzer 4.0’ is uit. U kunt deze
met terugwerkende kracht intrekt.
Zorgverlener die zelf budgethouder is
Nu wel. Om in aanmerking te komen moet
De website van Per Saldo is www.pgb.nl.
gebreid beschreven. Voor de meest actuele stand van zaken kijkt u in de linker kolom
onder ‘DOSSIER: alles over de nieuwe pgbmaatregelen’ .
Mensen die per 1 januari 2011 voor het
ceerd voor verblijf, krijgen een budget dat minstens € 7.350 lager ligt dan voorheen. Als u al een pgb hebt, geldt deze bezuiniging niet voor u. U hebt dit jaar, 2011, de
garantie dat u het budget behoudt dat u is toegekend. Dit heet: budgetgarantie.
De bezuiniging geldt overigens niet voor
mensen die niet zijn geïndiceerd voor verblijf. Ook budgethouders die in 2011 voor
het eerst een zorgzwaartepakket krijgen
(dus nieuwe instroom) en die in de eerste zes maanden van 2011 in een met een pgb gefinancierd wooninitiatief gaan wonen,
krijgen budgetgarantie op het niveau van
2010 en krijgen dit jaar niet te maken met de bezuiniging.
Sommige budgethouders weten niet of zij wel of niet een zorgzwaartepakket heb-
ben. Om te weten te komen hoe u geïndi-
ceerd bent, kunt u uw indicatiebesluit van het CIZ of Bureau Jeugdzorg doorlezen. Komt u er niet uit en wilt u het zeker
weten, belt u dan naar de indicatiesteller. NIEUW: In de recent herziene slimme lijst
‘Zorgzwaartepakket’ van Per Saldo leest u er veel meer over. Deze slimme lijst is te
vinden op www.pgb.nl > informatie om te downloaden > Slimme lijstjes.
eigenwijs nr 1 - 2011
23
het verhaal
Pgb nu en in de toekomst
VVD en GroenLinks willen een goed en solide pgb
pgb nu en in de toekomst De motie over het pgb, die eind december in de Tweede Kamer werd aangenomen, bleek in de praktijk erg nadelig uit te pakken voor nieuwe, thuis wonende budgethouders met een pgbzorgzwaartepakket (zzp). Daarnaast kwamen bijna geruisloos andere ingrepen in het kielzog van deze grote bezuiniging mee. Aline Saers, directeur van Per Saldo, ging op bezoek bij de hoofdrolspeelsters van het decemberdebat: Linda Voortman (GroenLinks) en Tamara Venrooy (VVD), op zoek naar hun visie op het pgb, voor nu en in de toekomst. Tekst: Martha Vlastuin | Fotografie: Peter Damen
Linda Voortman, GroenLinks:
Een pgb moet toegankelijk zijn voor iedereen die zelf de regie wil voeren
V
oor Linda Voortman (GroenLinks) is het
gesprek met Aline Saers, directeur van Per
Saldo een soort warming-up voor het februaridebat
over het pgb, dat diezelfde middag plaatsvindt in de Tweede Kamer. Ze heeft zich goed voorbereid en is
gemotiveerd om het pgb de goede kant op te loodsen. Aline: “Maakt u zich ook zorgen over de ontwikkelingen rondom het pgb?”
“U weet dat wij groot voorstander zijn van het pgb.
Wij zien het als hét middel om eigen regie te kunnen voeren. Waarom dat zo belangrijk is, hoef ik u verder
niet uit te leggen. Als we kijken naar de huidige situ-
alleen voor mensen die wat meer te besteden hebben. Het pgb moet verschillend inzetbaar zijn, thuis of in de pgb-wooninitiatieven. De plannen van de staatssecretaris wijzen er naar mijn idee sterk op, dat zij
meer waardering heeft voor de georganiseerde zorg.
Dat valt bijvoorbeeld af te leiden uit de discussie over de minimale grootte van wooninitiatieven. Daar wil
ze eigenlijk mini-instellinkjes van maken. Onze visie
is: laat 1000 bloemen bloeien, laat mensen hun zorg
organiseren zoals zij het willen. De staatssecretaris wil institutionaliseren, dat willen wij juist niet.”
Aline: "Maar waarom moet er dan bezuinigd worden?"
extra geld naartoe. Over mensen die hun zorg zelf wil-
plannen van de regering. Wij kijken natuurlijk ook naar
len regelen, wordt door deze regering anders beslist. Zeker, het is heel mooi dat het pgb tot een wettelijk
recht wordt gemaakt, maar wat stelt het pgb nog voor als er maatregelen worden getroffen die het gebruik ervan ernstig beperken? Als de budgetten zodanig worden verlaagd dat mensen zonder eigen geld er
geen gebruik meer van kunnen maken? Het pgb wordt zo een middel dat er alleen kan zijn voor mensen met een dikkere portemonnee. Ik zou het heel erg vinden als het die kant opgaat.” eigenwijs nr 1 - 2011
“Het pgb moet toegankelijk zijn voor iedereen en niet
atie, dan maak ik me zorgen. In het regeerakkoord is er veel aandacht voor zorg in instellingen, daar gaat zelfs
24
Aline: “Welke kant moet het op met het pgb?”
“Je kunt niet alleen ‘nee, nee, nee’ zeggen tegen de
mogelijke oplossingen. Ga eerst eens heel gericht kij-
ken naar de fraudebestrijding, daar valt winst te behalen. Daarnaast is het belangrijk dat zorg in natura zich meer toespitst op wat mensen willen en wat mensen vragen. Het pgb is tenslotte niet voor iedereen weg-
gelegd, mensen moeten er niet ingeduwd worden vanwege gebrek aan zorg van een instelling.
De zorg die iemand nodig heeft, is een onderdeel van zijn hele leven, levensbreed én levenslang. Ik zou het heel mooi vinden als het pgb levensbreed inzetbaar eigenwijs nr 1 - 2011
25
>>
het verhaal zou worden gemaakt, ook voor wonen, onderwijs en werken.”
Aline: “Wat gaat u in het debat met de staatssecretaris benadrukken?”
“In de eerste plaats wil ik graag uitleg over de motie
die is aangenomen in december. Die legt de staatsse-
cretaris veel te smal uit. Nu behouden de mensen die
voor 1 juli in wooninitiatieven gaan wonen budgetgarantie. Ik vind dat er geen onderscheid gemaakt mag worden tussen mensen die in wooninitiatieven gaan wonen en mensen die thuis willen blijven wonen. Ik
pgb nu en in de toekomst
Tamara Venrooy, VVD:
“We moeten lastige discussies niet langer uit de weg te gaan”
W
at opvalt op de werkkamer van Tamara Venrooy zijn de kleurrijke schilderijen.
ten altijd de mogelijkheid van een pgb aan hun bur-
gers moet aanbieden, als er geen passende collectieve
dien een motie in als ik hier vandaag onvoldoende ant-
Eén ervan stelt een molen voor, geschilderd door
“De maatregel dat budgethouders niet mogen werken
koopt niet zomaar zijn schilderijen en ze moest eerst
Aline: “Wat gaat u in het debat met de staatssecretaris
mogen kopen. Uit haar verhaal blijkt onmiskenbaar
“In de eerste plaats het punt dat budgethouders geen
woord op krijg.
voor budgethouders moet van tafel. Alsof mensen
met een beperking niet adequaat genoeg zijn om te
werken. We moeten juist stimuleren dat mensen met
een beperking werken, al hebben zij een pgb voor bijvoorbeeld persoonlijke verzorging. Ik verwacht dat de
staatssecretaris vanmiddag gaat zeggen: ‘Je hebt gelijk,
Sylvester, een kunstenaar van een dagcentrum. Hij vertoestemming krijgen om zijn schilderij überhaupt te
haar betrokkenheid bij de zorg. Maar hoe ziet zij haar rol en die van haar partij in die zorg, als het gaat om het pgb?
dat gaan we niet zo doen’.
Aline: “Maakt u zich ook zorgen over de ontwikkelingen
ga er wel op wijzen dat deze maatregel ertoe bijdraagt
“Voor ons is het pgb sinds jaar en dag een instrument
“De 3% korting zal niet terug te draaien zijn, maar ik
dat het pgb een luxemiddel gaat worden. Daar zal ik direct onze toekomstvisie aan verbinden, namelijk
een pgb toegankelijk voor iedereen die eigen regie wil voeren.
“De sleutel naar een goede inzet van het pgb ligt bij de indicatiestelling. Die mening deel ik met Per Saldo. De indicatie moet aansluiten bij de zorgbehoefte. Ik ver-
wacht dat de staatssecretaris dit punt zal verwerken in haar visie die ze voor de zomer kenbaar zal maken.” Aline: “Wat wilt u onze vereniging Per Saldo als opdracht meegeven?
“Ga zo door, zou ik zeggen. Ik heb met heel veel organisaties te maken op het gebied van zorg en wonen. Wat je merkt is dat organisaties vaak met modder gooien. Nu is er tegenwoordig ook best veel kritiek te uiten,
maar daarnaast moet je ook met oplossingen komen. Per Saldo zit stevig op de inhoud. Jullie zijn kritisch,
maar denken ook mee en jullie komen met oplossingen. Dat past heel erg bij de manier waarop ik in de politiek sta.”
rondom het pgb?”
dat we koesteren, omdat het bij uitstek geschikt is om eigen regie te voeren en keuzevrijheid waarborgt. Dat zijn voor onze partij belangrijke waarden. Juist voor
mensen die vanwege een chronische ziekte of beperking hun grip dreigen te verliezen op vele terreinen,
is het zo belangrijk om grip te hebben op de zorg die
26
eigenwijs nr 1 - 2011
benadrukken?”
budgethouders mogen helpen. Daarover heb ik veel
mails ontvangen, waaruit blijkt dat dit voor mensen slecht uitpakt.
Verder heb ik kennis genomen van de problemen van mensen die thuis wonen als zij hun budgetgarantie
gaan verliezen. Het gaat hier om mensen die volledig
afhankelijk zijn van zorg. Mensen met een lichamelijk
of verstandelijke beperking. Zoals de vader met ALS die thuis willen blijven wonen, bij zijn gezin. Of de ouders
die thuis voor hun kind willen blijven zorgen. Die groep is urgent. De sleutel ligt bij de indicatiestelling. Daar moet dit voorjaar meer duidelijkheid over komen.”
zijzelf nodig hebben, in het leven zoals zij dat zelf wil-
Aline: “De motie die in december werd aangenomen,
levenslange zorg. Vanaf 2003 is een pgb mogelijk voor
vindt u nu: legt u zich erbij neer dat de staatssecretaris
len leiden. Het pgb is ingevoerd voor levensbrede en
alle doelgroepen, die een indicatie kunnen krijgen voor alle soorten van zorg binnen de AWBZ. Daar is volgens mij wel het begin van de huidige problemen ont-
staan. Het pgb is in de jaren na 2003 uitermate snel in omvang gestegen en dreigt nu ten onder te gaan aan haar eigen populariteit. Ik vind het meest belangrijke
dat mensen die levensbrede en levenslange zorg nodig
hebben, kunnen kiezen voor een pgb. Dat moet de kern zijn van het toekomstig pgb: het moet een bewuste
keuze zijn van mensen. Die kan je alleen maken als er
te kiezen valt en er dus ook een goed aanbod van zorg in natura voorhanden is. Het pgb kan pas goed func-
tioneren, als de zorg in natura een redelijk alternatief biedt.
Voor Festival 5D maakte Henk Zwart met twee mimespelers en een groep jonge acteurs met een handicap een voorstelling op basis van improvisatie.
vorm van zorg beschikbaar is.”
Na 2013 wordt een ander schakelpunt het moment
waarop de lichtere vormen van zorg door gemeenten
overgenomen gaan worden. Daar moeten we wel naartoe. Wij zullen er overigens voor pleiten dat gemeen-
leidde tot een ander resultaat dan u bedoelde. Wat
haar plannen doorvoert of zegt u: ga als de bliksem eerst een visie ontwikkelen?”
“We hebben de motie met een aantal partijen samengesteld. Er is een uitzondering gemaakt voor mensen die naar een wooninitiatief gaan. Dat voelt als heel
oneerlijk naar de mensen die thuis wonen. De kans dat het decemberbesluit wordt teruggedraaid is echter
heel klein. Wat ik wil is dat er zo snel mogelijk helder-
heid komt over de indicatiestelling. Is er een mogelijkheid om extra zorgzwaarte te indiceren ook aan bud-
gethouders, wat tot nu toe niet mogelijk is. Deze men-
sen komen nu in de knel, ze dreigen te moeten worden opgenomen in een verpleeghuis. Voor hen is destijds
de budgetgarantie ingesteld, omdat zij het anders niet redden. Laat duidelijk zijn dat wij niet willen dat het pgb een rijke-luis-instrument wordt. Het moet een
instrument zijn voor alle mensen die bewust ervoor
kiezen de eigen regie over hun leven te willen voeren.” eigenwijs nr 1 - 2011
27
>>
het verhaal Aline: “Wat vindt u van de maatregel omtrent de maximale tarieven? Een groep budgethouders die hierdoor
buiten de boot dreigt te vallen, is bijvoorbeeld die van de kinderen, die professionele, op hun ontwikkeling gerichte begeleiding krijgen, zodat zij weer worden
pgb nu en in de toekomst
Den Haag van december 2010 t/m februari 2011
toegelaten in het speciaal onderwijs.”
December 2010
komstige discussie over de visie op het pgb. Voor ons
voor de meeste oppositiepartijen én voor veel budgethouders. De inge-
“Dit punt is naar mijn oordeel onderdeel van de toe-
is de eigen verantwoordelijkheid van de budgethouder een wezenlijk punt. Voor welk bedrag met welke zorgverlener hij zijn zorg regelt, bepaalt hij zelf. Daar legt
hij verantwoording voor af, zodat wordt gecontroleerd of hij dit doet binnen de grenzen van de regelgeving.
Wat wij willen is, dat mensen toereikende zorg kunnen inkopen, die past bij de zorg waarvoor zij geïndiceerd
zijn. Ik denk dat we de ruimte moeten nemen om over de situatie zoals die nu bestaat heen te kijken, een
stapje hoger te gaan staan, zodat we kunnen vaststel-
len wat werkelijk nodig is voor mensen die langdurige zorg nodig hebben en voor wie, zonder het pgb, geen redelijk alternatief bestaat. Het moet niet zo zijn dat de zorg aan deze groep, waarvoor het pgb tenslotte
bedoeld is, in het gedrang komt door de enorme toe-
De afloop van het debat in december 2010 was een frustrerende ervaring diende motie van de oppositie, waardoor de pgb-wachtlijst zou worden
beëindiging en de voorgenomen maatregelen voor het pgb zouden worden uitgesteld, leek te worden aangenomen. Een politieke manoeuvre
blijven wonen, wordt het vrijwel onmogelijk de benodigde zorg in te kopen.
Vooral mensen die meerdere beperkingen hebben, komen in de problemen.
Wij vinden dat eerst deze problemen
moeten worden opgelost. Pas daarna kan
een definitieve bekostiging voor het pgbzzp worden vastgesteld.
Oplossing: kijk naar de werkelijke
kreeg, maar voor budgethouders was dit minder belangrijk, voor hen telde
In onze brief geven we verder aan dat de
aanvaard. Niet leuk voor de oppositie die geen eer naar hard werken
immers het resultaat. De voorzichtige juichstemming werd al gauw in de kiem gesmoord, toen bleek dat de motie op geheel andere wijze moest
worden uitgelegd. De korting van 3 procent ging door plus de korting op de zzp's voor nieuwe budgethouders; alleen de nieuwe budgethouders
die voor 1 juni in een wooninitiatief gaan wonen worden hiervan uitge-
zonderd. Voor deze groep worden de nieuwe tarieven een half jaar opgeschort. Hoe dit heeft kunnen gebeuren is voor Per Saldo nog altijd een raadsel.
Een aantal weken verder, waarin intensief werd gelobbyd, en kritische
discussie, die best lastig zal worden, moeten we niet
besluiten heeft moeten bijstellen:
langer uit de weg gaan.”
eerst een pgb krijgen en thuis willen
zorgde ervoor dat een vergelijkbare motie van de coalitiepartijen werd
name van lichtere vormen van zorg, zoals huishoude-
lijke hulp en een paar uur begeleiding per week. Deze
• Voor mensen met een zzp die voor het
Kamervragen werden gesteld, zien we dat de staatssecretaris een aantal • de afbouw van de budgetgarantie is voorlopig uitgesteld; de staatssecretaris neemt voor de zomer van 2011 een besluit
zorgvraag
oplossing ons inziens gezocht moet worden in een indicatiestelling die aansluit
op de zorgvraag. De staatssecretaris had daar in december 2011 zelf al een deur
voor open gezet. Per Saldo steunt deze
en omvallen. De volledige brief leest u op
Reactie Linda Voortman (GroenLInks) na het debat: “De motie van december wilde budgetgarantie bewerkstelligen voor alle mensen met een zzp en niet alleen voor de nieuwe mensen die voor 1 juli met een pgb in een wooninitiatief gaan wonen. Daarom wil ik opnieuw een motie indienen om dit duidelijk te krijgen. Maar dat lukt alleen als de anderen partijen akkoord gaan met een voortzetting van dit algemeen overleg, waar ik om heb gevraagd.”
www.pgb.nl.
De motie werd ingediend maar werd niet door een meerderheid gesteund.
oplossingsrichting van harte. Ons uitdrukkelijke verzoek is een indicatie mogelijk te maken die aansluit op de individuele zorgvraag. Alleen zo kan worden voorkomen dat de zorg thuis en in pgb-
wooninitiatieven in drijfzand wegzakken
Aline: “Voordat ik mijn laatste vraag stel, wilt u zelf nog
• de strenge criteria voor kortdurend verblijf zijn inmiddels voor ruimere uit-
Voorafgaand aan het debat
Uitkomst februaridebat
budgetgarantie te verbreden, maar deze
“Ja graag, een hartekreet! Ik snap dat er over de frau-
• de maximale tarieven blijken niet in alle gevallen hanteerbaar; uitzon-
de heer Rob Hansen, zelf budgethouder
jaar werden aangekondigd gaan gewoon
Wel is er de afspraak gemaakt dat men-
iets delen aan onze lezers?
degevoeligheid van het pgb wordt gesproken, maar ik
vind het niet goed dat dit punt de discussie, de visie op
leg vatbaar (zie het slimme lijstje van Per Saldo over kortdurend verblijf)
deringen zijn inmiddels mogelijk
het pgb vertroebelt. In de praktijk blijkt dat het meren-
Per Saldo stuurt brief voor februaridebat
en graag wil verantwoorden. Door de discussie steeds
Veldhuijzen van Zanten. Per Saldo stuurde een brief naar de Tweede
deel van de budgethouders te goeder trouw handelt
te richten op fraude gaan we aan de essentie van het pgb voorbij. Fraude moet vanzelfsprekend bestreden worden, maar het moet niet alleen daar over gaan.” Aline: “Wat wilt u onze vereniging Per Saldo als opdracht meegeven?
“Ik hoop dat jullie blijven doen wat je nu doet. Dat zal al lastig genoeg worden. Waakhond zijn en tegelij-
kertijd gesprekspartner. Altijd bereid om aan te geven waar het mis gaat, vanuit de gedachte ‘hoe kunnen
we het beter maken’. Dat is uitermate constructief. Die houding blijkt ook altijd uit de stukken die ik van jullie krijg. Dus niet veranderen, gewoon zo doorgaan!”
Op 16 februari was er opnieuw een debat met staatssecretaris mevrouw Kamer. Daarin staat onder meer:
• De korting van 3% laat sporen na. Zo horen we dat veel budgethouders geconfronteerd worden met gestegen prijzen voor dienstverlening aan huis en in wooninitiatieven. De rekeningen gaan omhoog, terwijl de pgb’s naar beneden zijn gegaan.
• De afgelopen maand hebben meer dan 18.500 mensen hun zorg geuit op petitie.nl. Velen hebben ook e-mails en brieven gestuurd naar Tweede Kamerleden.
eigenwijs nr 1 - 2011
en initiatiefnemer van de website ‘budgethouders voor budgethouders’, met steun
van per Saldo een petitie aan de staatssecretaris. Marlies Veldhuijzen van Zanten kondigde later in het debat aan dat de
regel dat budgethouders geen budget-
houders mogen helpen is opgeschort. Een commissie vanuit het ministerie, waarin ook Per Saldo zitting zal nemen, gaat
onderzoeken welke budgethouders wel of niet onder deze maatregel zouden moeten vallen.
De bezuinigingen die in december vorig
door. Alleen de maatregel dat een budgethouder niet mag werken voor een ande-
re budgethouder is voorlopig opgeschort. In het debat probeerden GroenLinks,
PvdA , D66 en Christen Unie tevergeefs
de uitleg van de motie te verbreden. VVD en CDA gingen er niet op in en vestigen
hun hoop op de pgb-visiebrief die in het
voorjaar uitkomt. Hierin komen de maatregelen die voor een goed en solide pgb moeten zorgen. GroenLinks kwam met
een nieuwe motie komen om alsnog de
spraak ‘langdurig verblijf’ zwart op wit zien hoe fors zij worden gekort als de budgetgarantie in 2014 vervalt. Ze denken dat er een fout is
gemaakt in de berekening en kunnen niet geloven dat dit hen te wachten staat.
• Wooninitiatieven met een pgb vrezen voor hun voortbestaan en weten
haalde geen meerderheid.
sen die thuis wonen en in de problemen
komen doordat hun budget te laag is zich kunnen melden bij de ledenlijn of per e-mail naar
[email protected].
Een ander positief punt is dat de Christen Unie de staatssecretaris aanspoorde om
nu echt werk te gaan maken van het participatiebudget. Deze partij vindt dat we te ver afdrijven van het plan om serieus
te gaan kijken hoe één budget kan worden ingevoerd op alle levensterreinen. De enige maatregel die voorlopig van
tafel is, is dat budgethouders niet meer
• De afgegeven pgb-beschikkingen voor 2011 laten mensen met een aan-
zich geen raad hoe ze toch goede zorg moeten realiseren.
28
Voorafgaand aan het debat overhandigde
Reactie Tamara Venrooy (VVD) na het debat: “We hebben in dit debat meters gemaakt. De algehele opvatting is dat het pgb een instrument is voor eigen regie. Dat is een doelpunt. Maar ik zie ook dat er veel water door de Maas moet gaan voordat we daar echt zijn.”
voor elkaar mogen werken. Het was de
staatssecretaris duidelijk geworden dat
er juist veel goede voorbeelden zijn van
budgethouders die voor andere budgethouders werken.
eigenwijs nr 1 - 2011
29
het verhaal
Kortdurend verblijf is geen luxe
Huisgenoten houden het vol dankzij vakantie- en logeeropvang
kortdurend verblijf Vanaf 1 januari 2011 is kortdurend verblijf - voorheen tijdelijk verblijf - voor het eerst apart in de regeling van de AWBZ opgenomen. Dat betekent dat de functie kortdurend verblijf is verankerd in de regeling en tegen alle indianenverhalen in blijft bestaan. Minder positief is dat de criteria zijn aangescherpt. Belangrijkste verandering is, dat een indicatie kortdurend verblijf alleen nog wordt gegeven als de budgethouder permanent toezicht nodig heeft en hij in een situatie verkeert waarin de mantelzorger moet worden ontlast (de zogenoemde respijtzorg). Hoe deze ontwikkeling uitpakt in de praktijk, volgt Per Saldo op de voet. In dit artikel vertellen Jeannette en Astrid waarom het logeren voor hen geen luxe is, maar pure noodzaak. Hun ervaringen laten verder zien waar u een goed logeerhuis aan kunt herkennen en hoe u dit kunt vinden.
Tekst: Martha Vlastuin - Fotografie: Peter Damen
Jeannette en Johan
“Even geen claim, dat heb ik nodig om het de rest van het jaar vol te kunnen houden” Johan was tien jaar geleden een vitale 50+-er. Actief, sportief, rookte niet, dronk niet. De hart- en ademstilstand op zijn 55-ste kwam daarom totaal onverwacht. Sindsdien kan hij zichzelf niet meer verzorgen. Hij is spastisch en kan niet meer spreken. Zijn vrouw Jeannette houdt de verzorging thuis vol, dankzij de intermezzo’s van drie, soms vier weken vakantie per jaar. Ze hoopt van harte dat ze deze mogelijkheid behoudt.
nen om te weten wat hij wel of niet wil. Zij moeten
“Het gebeurde op de tennisbaan, nu tien jaar geleden”,
wandelen. Hier dichtbij loopt de Waal. Het is één op
vertelt Jeannette. “Johan werd gereanimeerd, maar
zakte weg in een diepe coma die meer dan tien dagen duurde.” Een van de gevolgen is, dat Johan niet meer
kan spreken. Daar heeft hij het zelf zichtbaar moeilijk
mee, maar ook zijn omgeving. Hij kan zich nauwelijks uiten, schreeuwt wel veelvuldig, vooral
’s nachts. Er zijn inmiddels veertien zorgverleners die
eigenwijs nr 1 - 2011
op reageren.“
Kwaliteit
Dat is dan ook de belangrijkste reden waarom
Jeannette hem, samen met hun dochter, na anderhalf jaar verpleging en verzorging in respectievelijk een ziekenhuis en een verpleeghuis, naar huis hebben
gehaald. “Het was op kerstavond. Wat zijn we nog
altijd blij met het pgb waardoor dit mogelijk is. Omdat Johan helemaal niets zelf kan, moet er veel gebeu-
ren. Alleen al elke dag in bad, een massage en goed
insmeren ter voorkoming van doorzitplekken. De krant
wordt aan hem voorgelezen. Verzorgers gaan met hem één begeleiding. Zeer intensief. We hebben twee kleinkinderen van 2 en 4 jaar. Die zijn opgegroeid met opa in de rolstoel. Dat hij schreeuwt, vinden zij helemaal niet erg. Ze gaan samen met hem naar de speeltuin.
Dan mogen ze bij hem op schoot zitten in de rolstoel. Prachtig vinden ze dat.”
voor hem werken. Zij zijn allemaal met hem vertrouwd
Vakantie noodzakelijk
vertelt Jeannette. “Verzorgers moeten hem leren ken-
Een deel neemt ze zelf voor haar rekening, inclusief
geraakt. “Dat was een proces, dat tijd heeft gekost”,
30
zijn reacties leren herkennen en daar vervolgens goed
De verzorging van Johan vergt veel van Jeannette.
eigenwijs nr 1 - 2011
>>
31
het verhaal
kortdurend verblijf
Astrid, Rick, Tim en Kes
“Tim is niet te veel, wij hebben alleen af en toe rust nodig om het vol te kunnen houden”
mensen die niet bejaard waren. Dat ging perfect. Het
Astrid, moeder van Tim (14), vertelt openhartig over hun situatie. “Doordat Tim ADHD en PDD-NOS heeft, vraagt zijn gedrag veel van ons. Het is een extra taak, die we er met z’n allen bij hebben gekregen. Kes, zijn zusje van 6, moet al op jonge leeftijd verstandig met haar broer omgaan, terwijl hij haar vaak ‘in de nek hijgt’. Rick, mijn tweede echtgenoot, stoort zich aan de minder respectvolle manier waarop Tim met mij om kan gaan. Het is niet zijn eigen zoon en dat voelt gewoon anders. Dat begrijp ik heel goed. En ikzelf, ja, ik ben heel veel met Tim bezig. Met regelen, controleren, herinneren, aansporen en op weg helpen. En vergeet hemzelf niet, hij heeft ook een extra taak: hij moet leren omgaan met zijn beperkingen, wat echt niet eenvoudig is.”
gen bij hem op bezoek konden gaan. Helaas is er in
Hoe de dag voor Tim begint
Jeannette onderzoekt nu andere mogelijkheden, maar
Zijn hyperactiviteit is te heftig voor een gezamenlijke
het coördineren van de zorg. De nachten zijn sowieso voor haar. Juist ’s nachts is Johan erg onrustig. Dan schreeuwt hij vaak, wat Jeannette uit haar slaap
houdt. Eén dag in de week heeft ze vrij. “Maar de
vakanties, in het voorjaar en in het najaar, daar kijk ik ontzettend naar uit. Even geen claim, alleen al naar
bed kunnen gaan en opstaan wanneer ik dat wil. Dat
heb ik nodig om het de rest van het jaar vol te kunnen houden.”
Een geschikt logeerhuis vinden, blijkt in de praktijk
een lastige klus. Jeannette had een plekje dichtbij huis gevonden, in een verpleeghuis met een afdeling voor voordeel was dat zorgverleners die hem thuis verzor-
deze instelling momenteel geen plek meer voor Johan. hij zou ook gewoon thuis kunnen blijven, terwijl zij op vakantie is. Het huis waarin ze wonen leent zich daar uitstekend voor. Ze wacht nu eerst de herindicatie
dit voorjaar af, voordat ze definitieve afspraken gaat maken.
‘s Ochtends krijgt hij ontbijt plus medicatie op bed.
maaltijd. Astrid: “We zijn dit gaan doen na een de tip,
die we kregen van de leiding van de logeeropvang. Als hij uit zijn kamer komt, werkt de medicatie inmiddels. Dat
bevalt heel goed van beide kanten. We beginnen de dag
zonder al te veel commotie. Alhoewel, zelfstandig aankleden en zichzelf verzorgen is lastig voor Tim. ‘Ik heb niks om aan te trekken’, roept hij, al liggen zijn kleren klaar.
Picto’s gebruiken in de badkamer? Ik heb het geprobeerd,
Ondervindt u problemen bij uw herindicatie wat betreft kortdurend verblijf? Meld het Per Saldo via de telefonische ledenservice of
[email protected].
maar hij kijkt er niet naar. Ik schrijf nu alles op een whiteboard. Tandenpoetsen doet hij niet uit zichzelf. Als hij zelf gel in zijn haar doet, ligt er een dikke klodder bovenop
zijn hoofd. Tim mag dan 14 zijn - en met zijn intelligentie is niks mis - maar hij loopt zonder controle zo met een
vies gezicht, onder de pindakaas en chocopasta, de deur uit. Misschien mét zijn schooltas, maar dan zit er vaak niet alles in wat hij nodig heeft.”
32
eigenwijs nr 1 - 2011
Grootste problemen
Tim volgt het vmbo, theoretische leerweg, op het
speciaal onderwijs. “Zonder zijn beperkingen zou hij,
misschien de havo aankunnen”, vermoedt Astrid, “maar dat kan niet op zijn school. Door de regionale functie
van de school is er weinig contact met klasgenoten. In de buurt heeft hij ook geen vrienden. Hij zat op judo.
Dat ging heel goed. Hij kwam met bekers en al thuis.
Tot hij in een groep kwam waarin hij de jongste was en nooit meer won. Toen stopte hij. Op dit moment neemt zijn stiefbroer hem mee naar een vechtsport. Daar
leert hij voor zichzelf op te komen en tegelijk rekening
te houden met een ander. Voor de rest doet hij niets, ja op ‘gamen’ na. Ik zit hem voortdurend achter de broek. Dat hij genoeg drinkt, gezond eet – want snacken uit
de koelkast doet hij net als elke andere puber ook hoor - dat hij zijn huiswerk maakt, zijn kamer opruimt en
noem maar op. Hiervoor krijgt hij trouwens ook twee
keer in de week begeleiding. Het werkt veel beter wanneer ook iemand die buiten ons gezin staat hem de
weg wijst. Dit gaat goed, we stemmen alles goed op elkaar af.”
Logeren is leren voor Tim
Met die paar uurtjes begeleiding is Astrid blij, maar
met de logeeropvang is ze ontzettend blij. “Via internet vond ik een adres bij ons in de buurt. Ik googelde op
‘logeerhuis met vervoer’. Via forums las ik ervaringen
van andere ouders, die vaak het hele land af moesten reizen om hun kind bij een geschikt logeerhuis af te
zetten en weer op te halen. Dat wilde ik niet, want wat heb je dan aan je vrij weekend. Wat een geluk dat Leuk en Stoer hier in West-Brabant zit. Zij halen hem op en
brengen hem weer thuis. De communicatie is perfect, we weten precies wat er gaat gebeuren. Hoe laat ze
hem vrijdagmiddag komen halen en waar ze naartoe
gaan. Ze gaan altijd naar een bestaand bungalowpark, ergens in het land, telkens op een andere plek. Een
midweek in Walibi beviel zo goed dat ze daar vaker
heengaan. Dat gebeurt in vakanties. Dan gaat Tim ook mee, voor zover het budget dit toelaat. Hij overwon daar zijn achtbaanangst! Voor Tim zijn dit geweldig belangrijke ervaringen.”
>> eigenwijs nr 1 - 2011
33
eigen zorgwijzer
het verhaal Logeren is noodzaak
Slimme lijst Kortdurend verblijf
gen dat hij ons te veel is. Dat is het niet. Wij hebben
Vanaf 1 januari 2011 is kortdurend verblijf voor het eerst apart als aan-
Aanstaand weekend gaat hij weer weg. Daar leven we
nomen. Daarbij zijn de criteria verduidelijkt en verscherpt met nieuwe
“Ik zou het heel erg vinden als Tim het idee zou krij-
alleen onze rust nodig om het vol te kunnen houden. echt naartoe. Kes haalt haar portie aandacht in. We
kunnen samen gaan winkelen, zo lang we willen. Of
gewoon samen met een dekentje op de bank, tv of een
voorwaarden. In de Slimme lijst Kortdurend Verblijf vindt u een begrijpelijke uitleg over de nieuwe regeling.
Definitie
erg belangrijk is dat we als partners tijd hebben voor
u, uw kind, uw partner of een huisgenoot regelmatig korte tijd ergens
elkaar. Onze agenda’s zitten vrij vol en vaak aanvul-
lend op elkaar. Rick gaat doordeweeks speciaal om 6
uur ’s ochtends de deur uit, zodat hij ’s middags op tijd
thuis kan zijn om Tim op te vangen. Daardoor zijn onze avonden samen korter. Ik volg zelf een opleiding en
loop stage, in de hoop gauw weer betaald werk te krijgen. In zo’n weekend kunnen we ons weer opladen. Al
is het alleen maar dat ik 2,5 dag mijn woorden niet op
een schaaltje hoef af te wegen. Dat constant alert zijn is erg vermoeiend. Een ggz-behandelaar zei het des-
tijds al: er moet iets gebeuren, anders gaat het mis. Hij had gelijk, we kunnen niet zonder deze mogelijkheid, anders moeten we aan opname gaan denken.”
Hoe vind je een geschikt logeerhuis
Astrid beseft dat ze boft met het logeerhuis Leuk en Stoer waar Tim naartoe gaat.
Het voldoet volledig aan haar eisenlijstje. Het logeerhuis is een verlengstuk van thuis.
Met een indicatie ‘kortdurend verblijf’ wordt het noodzakelijk geacht dat anders dan thuis verblijft. Het kan daarbij gaan om logeer-, weekend- of
vakantieopvang voor meerdere dagen in zowel gesubsidieerde als particuliere organisaties of instellingen.
vertrouwen.
• Tim wordt thuis opgehaald en wordt weer thuisgebracht, waardoor het gezin qua tijd optimaal profiteert van het weekend.
• Goede communicatie per e-mail over tijd, plaats en andere afspraken.
• Hij zit in een vaste groep, met vrijwel steeds dezelfde jongeren van dezelfde leeftijd.
• Ze maken gezamenlijk een programma voor het
weekend, waardoor Tim leert samenwerken en leert opkomen voor zichzelf.
• Ze doen werkzaamheden die in het huisje moeten
gebeuren, waardoor Tim werkt aan zijn zelfredzaamheid.
• Er worden vaste regels gehanteerd (geen snoep,
mobiel onder voorwaarden en geen foto’s maken;
34
eigenwijs nr 1 - 2011
gezinsbegeleiding
begeleiding
Hoofdkantoor: Einsteinstraat 67, Purmerend T 0900-7700077 (35 cpm) E
[email protected] I www.thuiszorg-nu.nl • PGB Administratie • Thuiszorg • Zorgproducten
NedZorg/Gouwe Zorg Watermanweg 40 3067 GG Rotterdam T 010-209 36 00 E
[email protected] I www.gouwezorg.nl
Regeltante.nl Koninginnelaan 38 3762 DE Soest T 035-603 81 40 E
[email protected] I www.regeltante.nl
HKZ gecertificeerd Persoonlijk/Deskundig/ Vertrouwd
Direct beschikbare hulp en kinderopvang aan huis in heel Nederland
logo 100 mm standaard
• het is een veilige en afgeschermde woon- en leefomgeving
• het biedt een therapeutisch leefklimaat, met geschikte therapie- en zorgfuncties
• er is permanent toezicht aanwezig
Wanneer
Om in aanmerking te komen voor een indicatie voor kortdurend verblijf moet uw kind, partner of huisgenoot aan alle hierna genoemde voorwaarden voldoen:
CIT Hoogstraat 108, Berlicum T 073-523 65 45 Nieuwstraat 4, Son T 0499-32 90 04 E
[email protected] I www.citthuiszorg.nl
@ease zorgmanagement Belder 2-4, 4704 RK Roosendaal T 0165-55 89 49 E
[email protected] I www.ease.nl Particulieren en instellingen. Ondersteunende begeleiding. Nachtzorg, 24 uurszorg Professioneel geregeld voor jou!
logo 80 mm briefpapier d complimentsca
logo 60 mm enveloppen
logo 40 mm visitek aartje
Averu Grote Ratelaan 124 7422 NG Deventer T 0570-65 24 42 E
[email protected] I www.averu.nl Zorg van ouderen voor ouderen
Postbus 191, 1440 AD Purmerend T 0900-202 1979 (€ 0,10 p/m) E
[email protected] I www.particura.nl Thuiszorgorganisatie met vestigingen in Amsterdam, Purmerend, Grou (Friesland), Den Haag en Groningen
24-uurszorg, landelijk werkend Contactpersoon: Anka Vermeulen
1. Er moet sprake zijn van een somatische, psychogeriatrische of psychiatrische aandoening of beperking of een verstandelijke, lichamelijke of
logo 100 mm standaard
zintuiglijke handicap of beperking.
3. Het is noodzakelijk dat de taak van de persoon die mantelzorg geeft
autisme is geen noodzaak, maar schept wel extra
Contactgegevens: Jacqueline van der Bend M 06-288 355 25 E
[email protected] I www.jobs4care.nl Zorgstudenten bieden begeleiding aan kinderen en jong volwassenen met een beperking. Zorgstudenten volgen een studie op het gebied van zorg, pedagogiek, psychologie en onderwijs Landelijke dekking
volgende voorwaarden voldoen:
• Gespecialiseerde, adequaat geschoolde leiding op zelf ervaringsdeskundige ouders met een kind met
verpleging
Voor adverteren kunt u bellen met Arzu Erg 010 - 289 40 06 of per e-mail
[email protected]
Een organisatie voor kortdurende opvang moet aan minstens één van de
2. Er is een zodanige zorgbehoefte dat de budgethouder permanent toe-
het gebied van adhd en autisme. Van oorsprong
persoonlijke verzorging
Eisen logeerhuis
• De intake was thuis, zodat de leiding weet wie wij zijn als gezin.
huishoudelijke verzorging
spraak in het Besluit Zorgaanspraken en in de Beleidsregels AWBZ opge-
film kijken. Zaterdag gaan we sushi eten, dat lust Tim
niet en hij kan niet zo lang aan tafel blijven zitten. Ook
rubrieken
zicht nodig heeft.
wordt verlicht; dit is de zogenoemde respijtzorg.
4. De indicatie wordt alleen gegeven als er sprake is van bovengebruikelijk toezicht.
Wilt u alles weten over Kortdurend Verblijf, waaronder wat permanent
toezicht, respijtzorg en bovengebruikelijk toezicht betekent? Lees dan de
Postbus 191 1440 AD Purmerend T 0900 5555 222 (à 0,10 p/m) E
[email protected] I www.zorgrondzorg.nl
NedZorg/Gouwe Zorg Watermanweg 40 3067 GG Rotterdam T 010-209 36 00 E
[email protected] I www.gouwezorg.nl
PGB-cliënten en zorgverleners vinden elkaar op ZorgrondZorg.nl
HKZ gecertificeerd Persoonlijk/Deskundig/ Vertrouwd
slimme lijst Kortdurend Verblijf te vinden op www.pgb.nl > Informatie om
@ease zorgmanagement Belder 2-4, 4704 RK Roosendaal T 0165-55 89 49 E
[email protected] I www.ease.nl Particulieren en instellingen. Ondersteunende begeleiding. Nachtzorg, 24 uurszorg Professioneel geregeld voor jou!
te downlaoden > Slimme lijstjes
dat doet de leiding waarna de foto’s op de besloten website komen).
• Afspraak is afspraak (bijvoorbeeld over bedtijden). Daar wordt niet vanaf geweken.
• Na afloop krijgen we een terugblik op het week-
end en horen we de ervaringen van de leiding met
Tim. Daar kunnen we onze gezamenlijke aanpak op afstemmen. Dat werkt erg steunend! <
logo 80 mm briefpapier d complimentsca
logo 60 mm enveloppen
logo 40 mm visitek aartje
Kortekade 58-60 3062 GT Rotterdam T 010-213 25 11 (kantooruren) M 06-55888771 (24 uur) E
[email protected] I www.thuisinzorg.nl Gespecialiseerd in particuliere verpleging en verzorging.
Bérard Auditieve Integratie Training kids2care kinderthuiszorg B.V. Pastoor Koopmanweg 5 1784 NX Den Helder T 0223-64 15 02 E
[email protected] I www.kids2care.nl gespecialiseerde kinderthuiszorg verpleging, persoonlijke verzorging voor uw kind en gezin op maat
Stichting RAZ T 088-328 03 28 E
[email protected] I www.raz.nl Thuiszorg, zorghotelservice, huishoudelijke verzorging, personenalarmering, maaltijdservice, woonsupport, verpleging
ZieZeZo James Wattstraat 7 1817 DC Alkmaar T 072-512 87 21 E
[email protected] I www.ziezezo.nl Gespecialiseerde kinderthuiszorg in Noord Holland contactpersoon: E. Jutte
Praktijk voor AIT tel: 050-5269638 www.autisme-ait.nl eigenwijs nr 1 - 2011
35
>>
vraag het lenusya
de kiek
“Ik hou niet van betuttelen, door meneer Kos kan ik leven zoals ik wil”
Pgb-consulente Lenusya Isabella beantwoordt vragen die vaak gesteld worden aan haar en haar collega’s van de telefonische informatieen advieslijn van Per Saldo.
Zijn de kosten van huishoudelijke hulp aftrekbaar van de belasting? Vraag:
Ik heb een indicatie voor huishoudelijke hulp van de
Mag ik een deel van het pgb dat hij voor begeleiding
(individueel) ontvangt wel gebruiken om tijdelijk verblijf in te kopen?
gemeente (Wmo). Het pgb dat ik van de gemeente
Antwoord:
die ik zelf betaal opgeven bij de belasting?
derd in ‘kortdurend verblijf’. Ook de voorwaarden om een
krijg, is echter niet toereikend. Mag ik de extra kosten
Antwoord:
Indien u een indicatie voor huishoudelijke hulp heeft
vanuit de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) of de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ),
zijn de vergoeding die u ontvangt en de eigen bijdrage
die u ervoor betaalt niet aftrekbaar van de belasting. Als u bovenop de indicatie (bruto-pgb) uit eigen middelen
extra huishoudelijke hulp inkoopt, zijn deze uitgaven wel als extra gezinshulp aftrekbaar van de belasting.
Er geldt voor deze aftrekpost een drempelbedrag,
afhankelijk van uw inkomen. Alleen uitgaven boven
de drempel zijn aftrekbaar. Maakt u gebruik van deze
De zorgfunctie ‘tijdelijk verblijf’ is per 1 januari 2011 veranindicatie te krijgen voor deze zorgfunctie zijn veranderd.
Op pagina 32 en in ons slimme lijstje ‘Kortdurend verblijf
(logeren)’ kunt u daarover meer lezen. Al onze slimme lijstjes kunt u op www.pgb.nl >informatie om te downloaden
bekijken of bestellen. Ondanks het feit dat Thijs geen indicatie voor kortdurend verblijf heeft gekregen, mag u deze
zorgvorm in het kader van bestedingsvrijheid toch inkopen met zijn budget voor begeleiding. Wanneer u hierover ver-
antwoording aflegt aan het zorgkantoor, is het de bedoeling
dat u aankruist wat u in werkelijkheid heeft ingekocht. In dit geval kunt u dus aangeven dat u begeleiding (individueel) en kortdurend verblijf hebt ingekocht.
post, dan berekent het aangifteprogramma automa-
Heb ik recht op budgetgarantie?
toonbaar te zijn. U moet dus beschikken over rekenin-
Mijn man heeft 4 jaar geleden een langdurende indica-
tisch deze drempel. De kosten dienen schriftelijk aangen of declaraties, waar in ieder geval staan vermeld
de datum, het bedrag en naam, adres en woonplaats
van de zorgverlener of instantie die u hebt ingehuurd. Voor meer informatie hierover download u de slimme lijst 'Belastingen 2010' op www.pgb.nl of bestelt u
deze via de webwinkel of telefonische ledenservice.
Geen tijdelijk verblijf meer, toch inkopen?
Fotografie: Peter Damen
Vraag:
tie gekregen voor persoonlijke verzorging, begeleiding in uren, begeleiding in een groep, plus kortdurend
Het pgb is zeer belangrijk voor de heer Engelsman. Om dat te laten weten belde hij zelf naar Per Saldo met de
over een zorgzwaartepakket (zzp). Mocht hij dit jaar in
mijn beperkingen liggen”, zegt hij vol zelfinzicht. “Daarom heb ik begeleiding, van meneer Kos. Daarnaast heb
verblijf. Er wordt in zijn indicatiebesluit niet gesproken een zzp worden geherïndiceerd, heeft hij dan recht op budgetgarantie, mocht dit zzp lager uitvallen dan de vorige indicatie in functies en klassen?
www.pgb.nl
Vraag:
Antwoord:
voor tijdelijk verblijf gehad. Vorige maand werd hij door
hij geïndiceerd was voor ‘verblijf’. Is dat niet het geval,
Mijn zoon, Thijs, heeft de afgelopen jaren een indicatie het Bureau Jeugdzorg opnieuw geïndiceerd en is de
indicatie voor tijdelijk verblijf helaas komen te verval-
len. Deze zorgfunctie is echter onmisbaar geworden in ons gezin. Thijs is een kind dat veel aandacht vraagt.
Doordat hij eens in de zoveel tijd uit logeren gaat,, kan de rest van het gezin even op adem komen en kan er
meer aandacht aan zijn twee zusjes worden gegeven.
40
eigenwijs nr 1 - 2011
Uw man heeft alleen recht op budgetgarantie wanneer was hij geïndiceerd in functies en klassen zonder langdurig verblijf, dan krijgt hij het zzp volgens het tarief van 1 januari 2011 en heeft hij geen recht op budget-
garantie. Is hij destijds wel geïndiceerd voor ‘langdurig verblijf’, dan heeft uw man dit jaar bij herindicatie
vraag of hij dit in EigenWijs zou mogen vertellen. Hij heeft een lichte verstandelijke beperking. “Ik weet waar ik één keer in de maand een gesprek bij een instelling voor verstandelijk beperkte mensen. Zij twijfelden er
eerst aan of ik het wel aankon, een pgb. Maar ik vind het zo belangrijk. Ik wil namelijk leven zoals ik dat wil. Ik hou niet van betuttelen. Mijn wereld zou instorten als ik het pgb niet meer zou ontvangen. Ik woon zelfstandig in een flat. Heb het enorm naar mijn zin. Schoonmaken doe ik zelf, dat kan ik heel goed, maar bepaalde dingen kan ik niet zelf. Meneer Kos komt bij mij of ik ga naar hem toe. Ik neem de post met hem door. De
bankafschriften, maar bijvoorbeeld ook een brief van het zorgkantoor, waarin staat dat we 3% minder pgb
krijgen dit jaar. Ik heb geen computer, dat snap ik niet. Als er iets op de computer moet gebeuren, ga ik naar
meneer Kos toe. Als er iets stuk is in huis helpt hij me of als de tv opnieuw ingesteld moet worden. Dat soort
dingen. Of als er iets nieuws is wat ik nodig heb, zoals de OV-chipkaart. De verantwoording van het pgb doe ik samen met mevrouw Oskam. Die komt maar één keer per jaar. Ik hou het heel goed bij hoor, de verantwoording is altijd nog goedgekeurd.”
recht op budgetgarantie. Kijkt u het indicatiebesluit hierop na, daarin moet dit vermeld staan.
OPROEP Bent u ook trots op uw zorgverlener(s), hulpmiddel of woningaanpassing? Laat het ons dan weten. Bel, Mail of schrijf naar EigenWijs. Misschien komt de fotograaf dan ook bij u op bezoek. Per Saldo, Postbus 19161, 3501 DD Utrecht, t.a.v. Redactie EigenWijs. Tel: 030-231 93 55. E-mail:
[email protected]
eigenwijs nr5 - 2010
41
wat doet per saldo voor u
cursusaanbod
Zorg dat u de regels kent
en mag ik het pgb voor inzetten? In de cursus ‘Kind en
Volg een cursus of kom naar een ledenbijeenkomst van Per Saldo Cursusplaats Utrecht, tenzij anders vermeld Cursustijden
Dagcursus: 10.00 tot 16.00 uur
Ochtendcursus: 10.00 tot 13.00 Avondcursus: 18.30 tot 21.30
Avond: 19.30 tot 22.00 uur
€ 45,-
Cursus op locatie hele dag
€ 65,-
€ 35,-
€ 55,-
* prijzen voor niet-leden of niet-abonnees: kijk op www.pgb.nl
Aanmelden: via www.pgb.nl, ga naar Cursussen en voorlichting.
VOL: hebt u zich opgegeven voor een cursus of bijeenkomst die hier niet bijstaat, dan is die inmiddels VOL.
Pgb in één dag, de basiscursus
Aanbevolen aan beginnende budgethouders, zodat u zeker weet dat u goed van start gaat
pgb is een vereiste.
informatie bij op www.pgb.nl of meld uw interesse via
Familie of mantelzorger als zorgverlener: hoe werkt dat in de praktijk?
dinsdag 29 maart (Reuver) | donderdag 31 maart |
omgeving in te huren. Bijvoorbeeld uw partner, uw kind, uw
28 april (Heerenveen) | donderdag 19 mei (Enschede) | donderdag 16 juni
niet-verboden
€ 7,50 per 15 min.
op voor deze avondcursus van 18.30 tot 21.30
Utrecht, tenzij een andere plaatsnaam staat vermeld.
Spreekuur
€ 15,-
ruimte voor uw persoonlijke vragen. Basiskennis van het
op van de andere deelnemers. Natuurlijk is er genoeg
[email protected].
Cursus ‘Begeleiding, wat mag wel en wat mag niet?’
Ledenbijeenkomsten
Avondcursus ‘begeleiding, wat mag wel en wat mag niet?’
erop kunt voorbereiden de antwoorden te geven die de
Vervolgcursus voor zorgverleners € 135,-
Pgb in één dag voor zorgverleners € 247,50
Naast de informatie van Per Saldo steekt u vast ook iets
met andere ouders helemaal te focussen op deze vragen.
Voor deze dagcursus zijn geen data gepland. Houd de
dinsdag 5 april (Lelystad) | dinsdag 26 april | donderdag
Cursus hele dag in Utrecht:
pgb’ trekt u zich één dag helemaal terug om u samen
Ziet u ertegenop? In de cursus ‘(her)indicatie’ leert u wat
Deze dagcursus vindt op de volgende data plaats in
Middag: 14.30 tot 17.00 uur
Cursus op locatie halve dag
bij uw vraag
ling te komen. Basiskennis van het pgb is een vereiste.
Ochtend: 9.30 tot 12.00 uur
Cursus halve dag in Utrecht
Bereid u goed voor, voor een indicatie die aansluit
indicatiesteller nodig heeft om tot een goede beoorde-
Tijden ledenbijeenkomsten
Kosten voor leden*
Cursus (her)indicatie
de bedoeling is van het indicatiegesprek en hoe u zich
Middagcursus: 13.00 tot 16.00 uur
Per Saldo leidt u door het woud van verboden en
Per 1 januari 2011 hanteren alle zorgkantoren dezelfde vergoedingenlijst. Die is met name belangrijk voor de
functie begeleiding. In de cursus ‘begeleiding, wat mag wel en wat mag niet?’ worden basisvoorwaarden van de inzet van begeleiding aan u uitgelegd en krijgt u
soon die u komt helpen en dat uw familielid of huisgenoot
flexibel inzetbaar is. Het inhuren van iemand uit uw directe
omgeving heeft voor- en nadelen. In deze cursus laten we u
zien hoe u goed kunt afwegen of het voor u een goede keus is een familielid in te huren. Als het antwoord ja is, waar u
aan moet denken om deze samenwerking tot een succes te maken. En welke arbeidsrechtelijke gevolgen dit heeft voor uw familielid. Kortom, zowel de emotionele als zakelijke
kant komt aan de orde. Deze halve dag cursus is bijzonder
geschikt voor budgethouders die een familielid of huisgenoot willen gaan inhuren of al inhuren.
toekenning en over de zakelijke verhouding tussen u en budgethouders, waaronder de administratie van bud-
gethouders en de mogelijkheden van de Sociale Verze-
keringsbank. Deze dagcursus vindt op de volgende data plaats in Utrecht.
dinsdag 19 april | dinsdag 10 mei | donder 2 juni
Vervolgcursus voor zorgverleners
Per Saldo vindt het erg belangrijk u op de hoogte te hou-
staat vermeld.
Enschede) | dinsdag 20 september (ochtend, Enschede)
(avond) | donderdag 24 maart (ochtend) | donderdag
maandag 9 mei (ochtend) | donderdag 26 mei (ochtend, Reuver) | dinsdag 31 mei (ochtend, Heerenveen) |
donderdag 9 juni (ochtend, Lelystad) | dinsdag 14 juni (ochtend Enschede) | dinsdag 21 juni (ochtend)
Laat u niet onnodig ongerust maken of u alles wel
een ordelijke administratie, dan kunt u zich ook goed
en gemakkelijk verantwoorden bij het zorgkantoor of uw gemeente. In deze cursus leert u hoe u uw pgb-
te staan bij de vraag: Waar zet ik het pgb van mijn kind
[email protected].
Als ouders bent u vaak te druk om gewoon eens even stil
den. Immers, als u budgethouders verkeerd inlicht, zijn zij zelf de dupe. Budgethouders blijven altijd zelf verant-
woordelijkheid voor de besteding van hun pgb. In deze
cursus van één dagdeel krijgt u een update en antwoord op al uw vragen. De middagcursus (13.00 tot 16.30 uur) vindt op de volgende data plaats in Utrecht. donderdag 13 juni | donderdag 30 juni
>>
voorkomt. In een halve dag krijgt u veel praktische tips.
Hiervoor staan nog geen data gepland. Houd de
Aanbevolen aan ouders voor een juiste en effectieve
meest actuele ontwikkelingen
administratie op orde brengt en houdt, hoe u problemen
inzet van het pgb voor hun kind
eigenwijs nr 1 - 2011
van het pgb met u door. Van indicatiestelling tot aan
5 juli (ochtend, Heerenveen) | dinsdag 14 juni (ochtend,
data plaats in Utrecht, tenzij een andere plaatsnaam
donderdag 10 maart | dinsdag 29 maart | dinsdag 12 april
42
Per Saldo neemt de mogelijkheden en onmogelijkheden
een vereiste. Deze halve dag cursus vindt op de volgende
Cursus ‘Kind met een pgb’
donderdag 9 juni | donderdag 23 juni
om het pgb.
Voor zorgverleners die bijgepraat willen worden over de
Reuver) | donderdag 9 juni (middag, Lelystad) | dinsdag
Utrecht, tenzij een andere plaatsnaam staat vermeld.
| donderdag 28 april | dinsdag 17 mei | dinsdag 31 mei |
Voor zorgverleners die op een efficiënte en effectieve
dinsdag 24 mei (ochtend) | donderdag 26 mei (middag,
andere deelnemers bestaan. Basiskennis van het pgb is
goed doet. Als u uw zaken goed geregeld hebt, inclusief
Deze dagcursus vindt op de volgende data plaats in
Voor zorgverleners
antwoord op alle onduidelijkheden die hierover voor u en
7 april (ochtend) | donderdagavond 21 april (avond) |
wat u moet weten over het pgb onder de knie te krijgen.
donderdagavond 17 maart | donderdagavond 21 april
wijze kennis willen nemen van de basisinformatie rond-
voordelen is dat u al een vertrouwensband hebt met de per-
teriaal raadplegen van Per Saldo. Dat vindt u op onze
De cursus ‘pgb in één dag’ is een snelle manier om alles
‘Begeleiding wat mag wel en wat mag niet?’
ouders of een familielid dat bij u in huis woont. Eén van de
Cursus administratie
vraagt informatie aan via de telefonische ledenservice.
uur in Utrecht. Kijk voor de inhoud onder Cursus
Pgb in één dag
dinsdag 8 maart (ochtend) | donderdagavond 17 maart
website, waar u als lid volledig toegang toe hebt. Of u
Kunt u zich overdag moeilijk vrijmaken, geef u
Het pgb maakt het mogelijk om iemand vanuit uw directe
Om met het pgb aan de slag te gaan heeft u basiskennis nodig. Daarvoor kunt u het schriftelijke informatiema-
NIEUW
voor in, nu en later? Wat heeft mijn kind nodig, waar wil
Basiskennis van het pgb is een vereiste.
informatie op www.pgb.nl bij of meld uw interesse via
RMaTIe
fO ebReIDe IN VOOR uITG W.PGb.NL. kIjk OP WW
eigenwijs nr 1 - 2011
43
de column
wat doet per saldo voor u
Ledenbijeenkomsten
zaterdagmorgen 5 maart in Emmen | zaterdagmiddag
Er is veel veranderd in de regeling van de AWBZ. Weet
Enschede| zaterdagmorgen 12 maart in Heinkenszand
u of deze nieuwe regels ook betrekking hebben op uw situatie? Als u er meer over wilt weten, kom naar de ledenbijeenkomst bij u in de buurt.
Laat u niet verrassen door de consequenties van de nieuwe maatregelen.
In deze ledenbijeenkomst nemen we alle veranderingen met u door. In grote lijnen gaat het over:
• de algehele korting van 3% voor alle budgethouders: hoe krijgt u uw begroting rond?
De belevenissen van Herma en Gabriël met hun zoon Thijs
5 maart in Zwolle | donderdagavond 10 maart in
Solide samenspel
| donderdagmiddag 17 maart in Maastricht | zaterdag-
Op de pgb-beschikking 2011 van onze zoon Thijs staat dat hij dit jaar € 54.091,18 ‘budgetgarantie’ krijgt. Dat betekent dat hij in 2014 45% minder krijgt. Dat is schrikken! Hoe moet dat met het prachtige Droomhuis met zijn zes bewoners, kan dat wel blijven bestaan? De overige bewoners gaan er ook fors op achteruit. Een gaatje valt te dichten, maar door zo’n fors gat verdwijnt met gemak het kind samen met het badwater. Als dit de voorbode is van de ‘solide-pgb-regeling’, dan houden we ons hart vast. Gelukkig denkt de staatssecretaris nog even na. Wij zijn al in de pen geklommen en hebben bij het zorgkantoor bezwaar gemaakt tegen deze beschikking. Dat verwijst ons weer door naar het CIZ voor een herindicatie. Onze jongeren wonen nu ruim drie jaar in het Droomhuis en hebben het er prima naar hun zin. Na de fase van enthousiasme, nodig om het huis van de grond te krijgen, overheerste euforie. Toen we begonnen, bleek al gauw dat we in een tweede opbouwfase waren beland. Die van samenwerking tussen team en ouders. Het blijkt niet eenvoudig om een goed samenspel te realiseren. Verandering van aanpak door het team kan heel goed zijn, ook al druist dat in tegen onze jarenlange ervaring. Anderzijds kan het team leren van kennis en ervaring van ouders. Daarin moet je elkaar leren kennen en vertrouwen. Het team was van mening, dat Thijs wat kilo’s aan moest komen en drong
morgen 19 maart in Leeuwarden | zaterdagmiddag 19
maart in Lelystad | dinsdagavond 22 maart in Amsterdam
| woensdagavond 23 maart in Rijssen | zaterdagmiddag 26
maart in Groningen| dinsdagavond 29 maart in Apeldoorn | woensdagavond 30 maart Nieuw Vennep
Fotografie: Joost Enkelaar
Let op www.pgb.nl. Er komen meer ledenbijeenkomsten over de veranderingen in de AWBZ.
• het achterwege blijven van 1,5% indexering: welke consequenties heeft dat voor u?
• degenen met een indicatie in functies en klassen
wordt geconfronteerd met andere voorwaarden voor
kortdurend verblijf: waar moet u rekening mee houden bij uw herindicatie?
• degenen met een zorgzwaartepakket, hoe is dit pakket
aan zorg nu opgebouwd, wat is er gebeurd met de toe-
kenning voor kortdurend verblijf en huishoudelijke hulp?
• alle andere wijzigingen, zoals over de maximale tarieven die u mag uitbetalen aan uw zorgverleners of dagactiviteit en welke uitzonderingen daarop gemaakt worden, over uw positie wanneer u schuldproblemen hebt, wat te doen als u een budgethouder als zorgverlener hebt
ingehuurd en wat er is veranderd in het vergoeden van de bemiddelings- én administratiekosten uit uw pgb
Colofon EigenWijs is een uitgave van Per Saldo, de belangenvereniging van mensen met een persoonsgebonden budget, in samenwerking met Mybusinessmedia. Leden, abonnees en donateurs van Per Saldo ontvangen het magazine 5 keer per jaar als onderdeel van hun lidmaatschap.
Postbus 19161 3501 DD Utrecht T 0900 742 48 57 (€ 0,20 p/m) Ledenservice (030) 230 40 66 (ma-do 10.00-17.00 uur) I www.pgb.nl E
[email protected] Redactie EigenWijs T (030) 231 93 55 E
[email protected] Hoofdredacteur Stans Damen Eindredacteur Martha Vlastuin Met medewerking van Herma en Gabriël Enkelaar, Sylvia Gijsen, Mireille Günther, Lenusya Isabella, Marlies Kamperman, Hans van der Knijff, Joke Leemhuis, Marja Morskieft, Frans van der Pas, Marjan Schuring Fotografie Peter Damen Vormgeving BuroDaan grafische vormgeving, Markelo
44
eigenwijs nr 1 - 2011
Spreekuur In het nieuwe jaar gaat Per Saldo u de mogelijkheid bie-
den uw persoonlijke vragen te stellen tijdens een spreekuur, vóór aanvang van een ledenbijeenkomst. Daarvoor
kunt u van tevoren een afspraak maken via www.pgb.nl > cursussen en bijeenkomsten > spreekuur of u kunt onze ledenservice bellen. Hieraan zijn kosten verbonden (zie hieronder). Een aantal spreekuren zijn al bekend.
dinsdag 8 maart Alkmaar 14.00 - 18.00u | donderdag 10
Advertenties Mybusinessmedia Arzu Erguc T (010) 289 40 06 Tarieven op aanvraag Druk Senefelder Misset, Doetinchem Oplage EigenWijs: 25.000 EigenWijs is voor visueel gehandicapten ook verkrijgbaar in gesproken vorm. Meer informatie hierover kunt u opvragen bij de redactie van EigenWijs. Dit blad wordt mede mogelijk gemaakt door de inkomsten van adverteerders. Per Saldo draagt echter geen verantwoordelijkheid voor de inhoud van de advertenties. Wij verzoeken u eventueel negatieve ervaringen te melden via de servicelijn van Per Saldo. ©Per Saldo, Utrecht, maart 2011. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand of openbaar gemaakt in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, in fotokopie of anderszins, zonder voorafgaande toestemming van Per Saldo.
de pgbpuzzel
maart Enschede 14.00 - 18.00 u.
uitslag puzzel Winnaars bedankt!
MYbusinessmedia Postbus 8632 3009 AP Rotterdam Adj. Uitgever Judith Verbeek
aan op extra sondevoeding. Na lang aarzelen gingen wij akkoord met een PEG-sonde, maar alleen als Thijs zelf onvoldoende wilde eten. We waren namelijk bang dat Thijs zijn eetfunctie helemaal zou gaan verliezen. Die vrees werd bewaarheid. Maandenlang is Herma standby en in touw geweest om Thijs eten te geven als het een ander niet lukte. Dit zette de onderlinge verhoudingen op scherp. Godzijdank heeft Thijs zijn eetritme weer opgepakt en lukt het nu aardig om hem ‘normaal’ te laten eten. Wat zijn wij daar ontzettend blij om! Het veiligstellen van het benodigde pgb voor Thijs is één ding, zorgen dat het geld goed besteed wordt, is een ingewikkelde tweede. Als ouders werken we er hard aan om in goede dialoog te blijven met de zorgverleners. Met een solide samenspel realiseren we optimale zorg voor onze kinderen. Het valt echt niet mee om het juiste midden te vinden tussen aan de ene kant ruimte voor zorgverleners en aan de andere kant eigen regie van bewoners en hun ouders. Het heeft ons ervan bewust gemaakt, dat de mogelijkheid tot bijscholing voor zorgverleners in wooninitiatieven enorm belangrijk is. Wij zijn daarom blij dat het Landelijk Steunpunt Wonen binnenkort de cursus ‘Goedschaligheid’ aanbiedt voor teamleiders en zorgverleners in kleinschalige wooninitiatieven. Kijkt u op www.woonzelf.nl voor meer informatie. Gabriël Enkelaar en Herma Barnhoorn, www.hetdroomhuis.eu
Wat stuurde u massaal de beste wensen voor het pgb naar Per Saldo. Fijn om zoveel positieve berichten te
ontvangen in deze moeilijke tijden. De beste wensen voor het pgb was inderdaad de goede oplossing. We beloofden drie winnaars een gratis toegangskaart
voor de Nationale Gezondheidsbeurs. Met dank aan de NPCF konden we velen van u twee toegangskaarten toesturen. We hopen dat u ervan heeft genoten. Volgende keer
Stuur uw inzending voor 1 april 2011 naar
[email protected] of Per Saldo/EigenWijs, Postbus 19161, 3501 DD Utrecht.
Drie winnaars ontvangen een Pluim ter waarde van € 25,- waarmee u een activiteit naar keuze kunt beleven.
K
N
N
Z
O E G N
A
E
T
N
E
L M V
R
E O
T W U
L
A W Z
N
E
R
E O B
T
E
L
N
I
S
R A
J
R O O V
P
E
L W A
L
T
I
U
S
C R
I
T
E
R
U B
A
L
K
L
N E
L
R V O E
A
A
E
B
J
E
A
K
N R W S
A
J
G G R E M
H U O
T
C
E
R
A
T
E
N
E
J
N N
N
T
E
I
T
A
R
L
L
E W T
A
L
O
A
E
K G S
N
A
S O E
N
J
E
N A
I
O
A
J
E
N
E
J
M O N N D
T
I
E
R R H
J
U
B
L
R O
I
T O
T
V
E
D
L
S
R
N
L
O E
E
Z
E
E M E
O
I
O H
V M R W E
A G M B
L
O
V
E
D
A
B
V
V
I
I
A
L
R IJ E
D
E
N U
M D
R M S
Z
D U N U
R
V
L
Z
E O T
K O E
Z W A
E
L
E O V
D C
P M R
S
O E M
R
A
S
U D
K
B
N O O
L
L
T
E
K
L
E IJ A
P
R
I
L
A W K
F
E
U W L
N
D N
E
K
www.ruiterpuzzel.nl ©©www.ruiterpuzzel.nl In elk woord zitten minstens twee letters die maar op één manier weg te strepen zijn.
In elk woord zitten minstens twee letters
die maar op één manier weg te strepen zijn.
De letters die u overhoudt vormen twee woorden. APRIL BIJ BLOEI BLOEM BOERENZWALUW DAUW EGEL GROEN JUNI KIKKERDRIL KLAVER KOELEN KROKUS KWAKEN LAMMETJE LENTE LENTEAVOND LENTEGEUR LENTEGEVOEL LENTEMAAND LENTEWEER LENTEZANG LENTEZON
LEVEN MEI NARCIS NESTELEN SCHOONMAAK SLAK TUIN TULP TULPEN VIOOLTJE VOORJAAR VOORJAARSBLOEM VOORJAARSBUI VOORJAARSMODE VOORJAARSMOEHEID WARM WEIDE ZONLICHT ZONNEN ZWALUW ZWERK ZWOEL
Veel puzzelplezier.