ZOMER 2016
Editie Rotterdam
Op moeilijke momenten is zijn zusje er voor hem
Broertjes en zusjes
Kanker? Ons kind? Dat kon en mócht niet!
Foto: Iris van den Broek
Welkom
Interview
EEN GREEP UIT DE INHOUD
VIJF VRAGEN AAN… ANJET VAN DIJKEN, SCHRIJVER
‘Scherm je kinderen niet af’
Achter de schermen Even op adem komen in Ronald McDonald Huis Maastricht
6
DE STEM VAN MIJN BROER
Hoe is het om als kind met een broer of zus op te groeien die ziek is of een beperking heeft? Journalist en schrijver Anjet van Dijken groeide op als brus van een visueel en verstandelijk beperkte broer. Uit een gemis aan informatie schreef zij het Broers- en zussenboek.
Ik zweef door een turnhal. Voor het oog van twaalfduizend toeschouwers voer ik mijn turnoefening uit. De mensenmassa geeft een oorverdovend geluid van gejuich, geroezemoes en geklap.
1.
“Brus is een samentrekking van broer en zus. Het staat voor kinderen en volwassenen die een zorgintensieve broer of zus hebben. Als kind was het voor mij heel normaal dat ik een broer met een visuele en verstandelijke beperking had. Ik wist niet beter. Aan de reacties van buitenstaanders merkte ik dat ons gezin anders was. Terwijl ik als kind gewoon wilde zijn, net als andere kinderen.”
Jort Zijn zusjes de fles geven bood afleiding
Toch hoor ik daar één stem bovenuit. Die van mijn broer Herre. Hij moedigt me aan en schreeuwt me succeswensen
2.
toe. Hoe het kan weet ik niet, maar ik hoor altijd alleen hem. Mijn broer geeft mij kalmte. Als ambassadeur van de Ronald McDonald Hoeve weet ik hoe belangrijk het is dat kinderen onbezorgd plezier een beperking hebt. Deze [t]Huis staat in het teken van broers en zussen. Wat mij betreft helemaal terecht. Broers en zussen tillen je boven de rest uit.
Epke Zonderland Ambassadeur Ronald McDonald Hoeve 2 [t]Huis
Momentopname Feestelijke verjaardag in de Ronald McDonald Hoeve
Tekst: Luise-Anna Kroon
kunnen maken. Ook als je ziek bent of
Wat is een brus?
Waarom heb je het Broers- en zussenboek geschreven?
“Ik voelde me als kind vaak alleen. Er was niemand die aan mij vroeg ‘Hoe is het voor jou om een gehandicapte broer te hebben?’ Door de intensieve zorg voor mijn broer hadden mijn ouders minder tijd voor mij. Heel begrijpelijk, maar je cijfert je hierdoor als brus vaak weg. Brussen maken hetzelfde mee als ouders, maar blijven zo met hun vragen zitten. Daardoor hebben brussen drie keer zoveel kans op het ontwikkelen van psychische problemen.”
3.
Kun je iets vertellen over het boek?
“Je bent niet alleen, dat is wat ik de brussen wil meegeven. In het boek geven 36 kinderen en volwassenen een kijkje in hun leven met een broer of zus met een
handicap, ziekte of stoornis. Het is een kleurrijk boek met negen thema’s die praktische handvatten bieden aan brussen, ouders en zorgprofessionals.”
4.
Welke tips zou je aan de ouders van een brus willen geven?
5.
Wat is jouw relatie met het Ronald McDonald Kinderfonds?
“Wees open in je communicatie. Scherm je kinderen niet af van wat er gebeurt. Zij hebben recht op informatie. Aarzel niet om de hulpverleners te vragen hoe je iets het beste aan je kind kunt uitleggen.”
“Vorig jaar stond ik met mijn boek op een symposium van het Kinderfonds. Al die hulpverleners weten dat de ziekte een grote impact heeft op de rest van het gezin. Vakantiehuizen en speeldekken zijn plekken om op te laden, voor het hele gezin. Daarbij is het voor brussen een relaxte manier om andere broers en zussen te ontmoeten, om te vragen: heb jij dat ook? Wie weet, misschien ontstaat er wel een vriendschap voor het leven!” Kijk voor informatie op www.brussenboek.nl en ‘Brussenboek’ op Facebook. [t]Huis 3
Huis Sophia Rotterdam
In 2012 wonen Patricia en Pieter uit Breda elf maanden in Ronald McDonald Huis Sophia Rotterdam, eerst samen met hun zoontje Fabio, later ook met hun pasgeboren
k r e t s n e m a S
dochtertje Nora. Vanaf het eerste moment zijn Fabio, Nora en Nora’s tweelingbroertje Taco er voor elkaar.
Briefjes Vanaf het begin kozen Pieter en Patricia er bewust voor om Fabio bij alles te betrekken. Fabio: “Toen Taco in zo’n ding lag met zo’n deksel erop, deed ik altijd brievenbusje.” Pieter: “In de couveuse zitten gleuven voor de snoertjes. Hier gooide Fabio briefjes doorheen.” Er is nooit over gesproken om Fabio bij familie onder te brengen. “We wilden als gezin bij elkaar zijn”, vertelt Pieter. “Dat was ook mogelijk, want hij ging nog niet naar school. Ik wilde dat Fabio het gevoel had dat hij bij zijn broertje en zusje hoorde. Ik had hem zelf in die tijd ook niet willen missen, ook al was het af en toe heel moeilijk. Fabio was een vrolijke noot in huis, in Rotterdam en in Breda.” Patricia beaamt: “Hij heeft ons er echt wel doorheen getrokken.” In deze elf maanden brengt Fabio veel tijd door op het Speeldek, de dagopvang 4 [t]Huis
voor broertjes en zusjes van zieke kinderen. Pieter: “Er is aandacht voor de normale dingen zoals knutselen, koekjes bakken en kerstversiering maken. Ook heeft hij hier leren fietsen.” Patricia: “Als het Speeldek er niet was geweest, dan had het niet gekund, samen zijn.” Aanraken De band tussen Fabio, Taco en Nora is sterk. Vanaf het begin hebben ze als broertjes en zusje een band kunnen opbouwen in heel moeilijke omstandigheden.
Twee maanden na hun geboorte mag Nora voor het eerst op bezoek bij haar broertje. Pieter: ”Die eerste ontmoeting was zo bijzonder. Zodra Taco de aanraking van Nora voelde, kwam er een grijns op zijn gezicht die wij nog niet eerder gezien hadden.” Op moeilijke momenten is zijn zusje er voor hem. Patricia: “Ik hield hen beiden samen vast, daar werd hij rustig van. De momenten dat Taco het aankon, legde ik Nora bij hem in het bedje.” Patricia herinnert zich het moment nog goed dat zij voor het eerst even de zaal af mochten. Er was geen discussie wie de kinderwagen ging duwen:
‘ALS JE PAPA, MAMA, BROERTJE EN ZUSJE ER MAAR ZIJN, DAN IS HET GOED’ Net voor de verjaardag van Taco en Nora is Tekst: Martine Teirlinck, foto’s: Rens Janssens
Taco en Nora zijn met 27 weken geboren, waarna bij Taco een hartafwijking is gevonden. Fabio, nu zeven jaar, vraagt: “Wat is er ook alweer niet goed aan het hartje, mama?” Patricia antwoordt: “Er zat een gaatje in en dingen zaten aan elkaar geplakt.”
dat was Fabio. Trots liep hij op de gang. “Mama, nu hebben we twee baby’s!” Als het rustig was op de afdeling gingen Fabio en Taco samen in bad. “Dat is hun momentje. Nog steeds is samen in bad gaan iets waar ze beiden van genieten.” Trots Het gaat goed met het drietal. Fabio zit nu in groep drie en is trotse bezitter van een zwemdiploma C. Nora en Taco werden 30 maart vier jaar en gaan ook naar school. “Wij zijn supertrots op waar ze nu zijn.”
het gezin in het Sophia Kinderziekenhuis Rotterdam voor controle en Taco doet het goed. Patricia zit sinds kort in de Ouderadviesraad van het Sophia Kinderziekenhuis rond Samenzorg, een initiatief dat onderzoekt hoe het gezin nog beter betrokken kan worden bij de zorg en behandeling van het zieke kind.
[t]Huis 5
Achter de schermen In Ronald McDonald Huis
WOONKAMER RONALD MCDONALD HUIS MAASTRICHT
Maastricht logeren ouders, broertjes en zusjes van kinderen die zijn opgenomen in het academisch ziekenhuis
Maastricht UMC+.
70 vrijwilligers staan samen met het management klaar voor de ouders, broertjes en zusjes die in het Huis logeren. Elke dag weer.
Een bakkie troost. Al jaren levert
Segafredo de koffie en thee. Even bijpraten, wat lezen
de cadeautjeskast. Daar worden de
Met het tijdschriftenpakket van
broertjes en zusjes bij
Huisartsenpraktijk Scharn uit Maastricht valt er
binnenkomst altijd mee
altijd wat te lezen.
verrast.
Bloemen Leliveld uit Maastricht fleurt elke
eten. Dat kan aan de mooie houten tafels van
Piet Hein Eek.
In de woonkamer
week de woonkamer
ligt een prachtige
op met een
bamboevloer van
schitterend boeket.
Bloemen Parket uit Kerkrade. Ook
verzorgen zij het
Foto: Rick Geenjaar
Een presentje uit
of samen een broodje
onderhoud. 6 [t]Huis
[t]Huis 7
Vakantiehuis
Lezersvragen In de Hoeve in Beetsterzwaag, de Kindervallei in Valkenburg a/d Geul en Huis Arnhem zijn gezinnen waarvan een
Wat u weten wilt...
kind een beperking heeft of langdurig ziek is van harte welkom in een van de aangepaste vakantiehuizen. De gasten betalen een kleine bijdrage van € 35 per nacht in het laagseizoen en € 50 per nacht in het hoogseizoen. De rest wordt betaald door donateurs en sponsoren. www.ronaldmcdonaldvakantie.nl
Onbezorgd vakantie vieren Samen met grote broer Bas, moeder Suzanne en vader Frank ging Luc op vakantie in Huis Arnhem, vakantiehuis van het Ronald McDonald Kinderfonds. Een aangepast vakantiehuis voor gezinnen waarvan een kind langdurig ziek is of een beperking heeft zoals Bas, Lucs broer. Luc is negen jaar en heeft één oudere broer: Bas. Bas is dertien en meervoudig beperkt: hij is spastisch, slechtziend en ook verstandelijk beperkt. Broertje Luc vertelt: “Bas is gehandicapt, hij heeft iets aan zijn hersenen. Vaak moet hij ook in een rolstoel.” Maar een broer met een beperking of niet, Luc en Bas doen samen genoeg leuke dingen: “We spelen vaak samen buiten, dan gaan we bijvoorbeeld scootmobiel rijden. Of we doen iets leuks samen met andere vriendjes en vriendinnetjes.” Racemonsters Afgelopen zomer vierde het hele gezin vakantie in Huis Arnhem. Ze logeerden er in een volledig aangepast appartement: “Met een speciale wc en een speciaal bed voor Bas. Heel handig!” Voor zowel Luc als Bas was er meer dan genoeg te beleven. “Ik heb met andere kinderen gespeeld die daar op vakantie waren. En we hebben gebingood en héél veel pannenkoeken gegeten”, vertelt Luc met een grote 8 [t]Huis
glimlach op zijn gezicht. “Bas kon er ook allemaal leuke dingen doen”, gaat hij verder. “Er was een hoek met allemaal grote kussens. Bas vond het heel fijn om daar te zitten.” En ook samen vermaakten de broers zich prima: “Bas reed heel hard in zijn rolstoel door de grote gangen en dan rende ik erachteraan. Superleuk!” De Hoeve Ook is het gezin al eens op vakantie geweest in de Hoeve, in het Friese Beetsterzwaag. Een eind rijden vanuit Limburg, waar het gezin woont. Maar volgens Luc was het dat meer dan waard. “Er is een heel grote manege. Daar heb ik samen met Bas paardgereden. Dat was super! En er is een grote glijbaan. Die gaat vanaf de speelzolder helemaal naar beneden.” Over de vraag of Luc samen met Bas en zijn ouders nog een keer op vakantie wil in Arnhem of de Hoeve hoeft hij niet lang na te denken: “Ja, want ik vond allebei de vakanties heel erg leuk!”
Mogen broertjes en zusjes ook blijven slapen in de Huizen? Natasja de Leeuw, assistent-manager Ronald McDonald Huis Utrecht vertelt of dit mag:
“Natuurlijk mag dat. Een Ronald McDonald Huis is er voor de ouders én voor de broertjes en zusjes van zieke kinderen. In een zeer heftige
periode kunnen gezinnen toch zo veel en zo dicht mogelijk bij elkaar
zijn. Wij merken vaak dat juist met broertjes en zusjes in Huis de sfeer
anders is. Kinderen leven in het hier en nu en vragen een andere focus. Broertjes en zusjes zijn elke dag welkom, maar komen vaak in de weekenden en vakanties. Er is volop speelgoed in huis en we horen van ouders terug dat de kinderen het als ‘vakantie’ ervaren, een spannende logeerperiode. Met elkaar proberen we een veilig, warm Huis te bieden, een plek waar je kunt ontspannen en spelen, net als thuis.”
Is de band tussen broers en zussen anders als een van hen ziek is?
Hoe is het als je broer of zus erns tig ziek is? Elisa, zus van Luke, weet hoe dit is:
Thea Coolen, manager Ronald McDonald Kindervallei geeft antwoord:
“We zien dat als een broer of zus ziek is of een beperking heeft, het contact onderling vaak nog veel intensiever is. Een gezond broertje of zusje heeft vaak geleerd veel rekening te houden met de situatie en als het nodig is zichzelf weg te cijferen. Daarom is het ook zo belangrijk dat broers en zussen wel samen kunnen spelen, bij een spel waarbij de beperking even niet telt. In ons vakantiehuis de Kindervallei zorgen we ervoor dat kinderen ‘onbeperkt’ samen kunnen spelen en ravotten. Want juist broers en zussen uit gezinnen
“In het begin is het
heel onrealistisch. Ik kon me er niets bij voorstellen dat Lu ke misschien wel dood zou gaan en er niet meer zou zijn. Ergen s had ik wel het vertrouwen dat het goed zou komen met hem. Ve rder viel het me op dat er maar weinig mensen waren die ook aandacht hadden voor mij in deze moeilijke periode. Gelukkig kon ik spele n op het Speeldek bij Ronald McDonald Huis Sophia Rotterd am en daar waren
ze superaardig.”
met een zorgintensief ziek kind moeten ook onbezorgde tijden met elkaar delen. Die ervaringen maken dat je thuis ook meer van elkaar kunt hebben.”
Heeft u ook een vraag? Mail deze dan naar
[email protected]. De meestgestelde vragen worden in deze rubriek beantwoord. [t]Huis 9
Gastenverhaal
Dappere Jort Een lief, tevreden baby’tje van drie maanden oud. Zo zagen Peter en Esther hun zoontje Jort. Totdat zijn tante opmerkte dat hij wel erg wit zag en té rustig was. “Zouden jullie niet voor de zekerheid met hem naar de dokter gaan?”
“Het was ons eerste kind, we hadden geen vergelijkingsmateriaal”, zegt Esther. “Maar ze had gelijk. Jort bleek de ziekte van Diamond-Blackfan te hebben. Een ongeneeslijke bloedziekte waarbij je lijf geen rode bloedcellen aanmaakt.” Kleine Jort werd direct opgenomen. Met zware medicijnen en maandelijkse bloedtransfusies kon zijn lijfje het nog een hele tijd uithouden. Totdat hij drie jaar was en een beenmergtransplantatie het enige was dat hem nog kon redden. Esther en Peter bleken ongeschikt als donor en ook de donorbank kende geen match. “Dan voel je je zo wanhopig. Iedereen probeerde ons te helpen. Zelfs op de hockeyclub lieten leden zich registreren om te kijken of ze een passende donor waren. Maar nergens was een match.”
van genezing had moeten worden, werd een regelrechte hel. Jort kreeg een zeer zeldzame complicatie na de transplantatie. De cellen van zijn donor gingen woekeren door zijn lijf en vielen zijn eigen cellen aan. Zoveel pijn “Er waren dagen waarop Jort alleen maar lag te gillen van de pijn”, vertelt Esther. “Dan weet je als ouders echt niet meer waar je het zoeken moet. Hij had zoveel pijn dat hij zijn eigen nagels eruit trok van frustratie.” Negen maanden lag hun zoon in het Leids Universitair Medisch Centrum. Al die tijd logeerden Esther en Peter op loopafstand van hem, in het Ronald McDonald Huis Leiden. “De tweeling was veel bij opa en oma, maar we zorgden er ook voor dat ze regelmatig >>
Flesje geven Toen Esther zwanger bleek van een tweeling, ook nog eens twee-eiig, leek het leven hun weer toe te lachen. Helaas waren ook Eef en Cato, die gelukkig zonder de ziekte werden geboren, geen match voor hun broer. Wel boden ze goede afleiding. “Jort vond het heerlijk om de twee meiden een flesje te geven vanuit zijn ziekenhuisbed. En toen de tweeling één jaar werd, heeft hij samen met de pedagogisch medewerker cupcakes voor hen gebakken. Uiteindelijk deed die medewerker meer dan Jort, hij was veel te ziek, maar dat maakte niet uit.” Groot was de blijdschap toen er in Oostenrijk net op tijd een passende donor voor hem werd gevonden. Met chemotherapie werd de weerstand van Jort, ruim drie jaar oud, platgelegd en kreeg het kale knulletje het beenmerg van zijn held geïnjecteerd. Maar wat het begin 10 [t]Huis
[t]Huis 11
K onrite u w s Wat zijn er veel mensen die ervoor zorgen dat Ronald McDonald Huis Sophia Rotterdam een thuis ver
Nieuws uit Rotterdam
VEEL KNUFFELS VERKOCHT Het sectorwerkstuk van Fleur en Gialin uit klas 4 ging over Ronald McDonald Huis Sophia Rotterdam. De presentatie was op het KC Krimpenerwaard College. Daar verkochten zij veel knuffels. Het management is blij met deze twee enthousiaste meiden en hun betrokkenheid bij het Huis.
van huis is. Heel veel dank daarvoor!
‘ZIJN TWEELINGZUSJES BODEN JORT
12 [t]Huis
satie Het Troostdekentje
mee aan Navigate North, een
Zuid-Holland-Zuid in het Huis
avontuurlijke rit door Scandinavië
om mooie zachte gehaakte
voor het goede doel ‘De Nachtzoen’
dekens en knuffels uit te
van het Ronald McDonald Huis.
delen aan de gasten, hun kind in het ziekenhuis en aan broertjes en zusjes. De dames handwerken met veel liefde voor kinderen en schenken belangeloos een gehaakte deken en knuffel, in de hoop dat een kind hier troost en warmte bij zal vinden.
Tekst: Godelief Swank, foto’s: Wout Ritzema
Blijven knokken En dat bleek nodig. Meerdere malen werd hun zoon voor de dood weggehaald. Steeds bleef hij terugknokken. Tot het moment dat hij echt ‘op’ was. “Ik zie het nog precies voor me. Hij zat bij mij op schoot, bijna vier jaar oud, één hoopje ellende. Hij wilde niet meer. Niemand mocht nog aan hem komen, hij stuurde de arts weg die hem wilde onderzoeken. Hij was moegestreden. Een verpleegkundige kwam binnen en zag: dit kind is aan het doodgaan. Zij heeft met spoed een arts erbij gehaald en die liet een CT-scan maken. Daaruit bleek dat
zijn darm compleet verkleefd was en hij met spoed geopereerd moest worden. Dat is achteraf zijn redding geweest. Vanaf dat moment is het langzaamaan beter gegaan.” Ravotten met zusjes Steeds vaker mocht Jort even de afdeling af om mee te gaan naar het naastgelegen Ronald McDonald Huis. “Dan was er voor hem niets leuker dan even op het grote bed te ravotten met z’n zusjes”, zegt Esther. “Gewoon even als gezin bij elkaar zijn. Op zo’n moment besef je pas echt hoe belangrijk dat is in het leven.” Uiteindelijk sloeg de transplantatie aan en begon zijn beenmerg zelf rode bloedcellen aan te maken. Inmiddels is Jort zeven jaar en gaat het goed met hem. “Hij gaat naar school en is een blij en onbevangen kind. In het begin merkten we nog wel dat hij lang in het ziekenhuis had gelegen, maar nu is hij eigenlijk een heel normale 7-jarige jongen. Voor ons klinkt dat ‘normale’ heel goed. Pas als je terugkijkt, besef je hoe heftig het allemaal is geweest. Wanneer je ermiddenin zit, leef je van dag tot dag. Je kunt niet anders. Nu kunnen we weer vooruitkijken.”
Elke maand komt de organi-
John en Miranda deden in januari
GOEDE AFLEIDING’ samen waren. Dan gingen we bijvoorbeeld naar de Daktuin, onderdeel van de Ronald McDonald Huiskamer, waar Jort het heerlijk vond om vanuit zijn rolstoel Eef en Cato te zien klimmen, klauteren en schommelen.” Het Ronald McDonald Huis was voor hen een rustpunt, vertelt ze. “Het was een fijne plek in een nare tijd. Bovendien: op en neer reizen naar onze woonplaats Zwolle was geen optie. Dat was anderhalf uur heen en anderhalf uur terug. Nu waren we binnen vijf minuten op de afdeling.”
Troostdekentjes
Rijden door Scandinavië
Navigate North is een uitdaging van 7.000 kilometer – naar de poolcirkel en weer terug – in zeven dagen. Deze bijzonder mooie tocht leverden 92 nachtzoenen en dus 92 overnachtingen op. Dit mede dankzij de sponsoring van veel bedrijven. En volgend jaar? Dan doen John en Miranda waarschijnlijk weer mee.
MARATHON VOOR LOET ‘Iets voor een ander doen is een mooie gedachte en daarom dacht ik: laat ik dit dan ook gewoon doen!’ Ter nagedachtenis aan zijn overleden neefje Loet – 20 juni 2014 – liep Rutger 42,195 kilometer tijdens de Marathon Rotterdam voor Ronald McDonald Huis Sophia Rotterdam. Rutger overhandigde een cheque van € 2.400 aan de vrijwilligers. Hartelijk dank voor deze mooie sportieve actie! [t]Huis 13
K onrite u w s NdeieGuwraeaHfuiGskaasmtheuirs inDeRlfetinier
Verjaardag
Kinderfonds
MOMENTOPNAME RONALD MCDONALD HOEVE 17 FEBRUARI 2016
In juni is op de Kinder-
en Jeugdafdeling in het
Reinier de Graaf Gasthuis in Delft een Ronald McDonald Huiskamer geopend. Een primeur, want het is voor het eerst dat het Ronald McDonald Kinderfonds een
HOMERIDE: OP DE FIETS VAN MAASTRICHT NAAR GRONINGEN
Huiskamer realiseert in een ziekenhuis waar geen Ronald McDonald
Foto: Frank van der Burg
Huis aanwezig is. In de Huiskamer kunnen zieke kinderen en hun ouders even
Het unieke wielerevenement
relaxen tussen alle behandelingen door. “De comfortabele
HomeRide wordt op 25 en 26 juni
inrichting en ontspannen sfeer zorgen ervoor dat je je echt even
2016 voor de zesde keer gereden.
in een andere omgeving voelt, weg van het ziekenhuis,” vertelt
De 500 kilometer lange tocht
Jolanda Versteegen, hoofd van de Kinder- en Jeugdafdeling. Het
voert dit jaar van Maastricht naar
dagelijks beheer en de begeleiding van de vrijwilligers van de
Groningen, langs verschillende
Huiskamer is in handen van Ronald McDonald Huis Den Haag.
Op de Kinder- en Jeugdafdeling is Andy nieuwsgierig naar het ontbijt van mama. Nog voordat de Huiskamer openging zorgde McDonald’s voor een verrassing op Moederdag.
Ronald McDonald Huizen. Ook nieuw dit jaar is dat de route
Hiep hiep hoera!
14 [t]Huis
Culinaire mayo met een
tweede checkpoint in het Duitse
vleugje liefdadigheid
Oberhausen en gaat de tocht
Nu exclusief verkrijgbaar bij
langs Ronald McDonald Huis
zijn veel leuke spelletjes. Ook liggen de drinkbekers en gebakbordjes gewoon in de kast.
Essen. Dat wordt genieten van een traditioneel Duits feestje.
In de Hoeve in Beetsterzwaag of in een van de andere vakantiehuizen van het Ronald McDonald Kinderfonds kunnen gezinnen met een kind met een beperking zorgeloos vakantie vieren. Maar hier een verjaardag vieren kan ook. Meer weten? Kijk op www.ronaldmcdonaldvakantie.nl
Alle teams zijn volop aan het Foto: koenprins.com
Hoe feestelijk kan het zijn? Je verjaardag vieren in de Ronald McDonald Hoeve met pannenkoeken, kinderchampagne, ijsjes en een goochelende clown. Suzanne en Tim deden het. Vanonder haar blauwe pet kijkt Suzanne tevreden de kamer rond. Ook Tim is in zijn nopjes. Hij heeft – net zoals Suzanne – al vaker zijn verjaardag gevierd in de Hoeve. Erg handig, want de feestlocatie ligt naast de mytylschool, er is plek voor meerdere rolstoelers en er
door Duitsland voert. Zo ligt het
trainen. Kom ze aanmoedigen of
Albert Heijn: Sjef! Deze culinaire mayo’s – naar recepten van chef-koks Julius Jaspers, Peter Lute en Joop Braakhekke –
sponsor deze fietstoppers. Kijk
smaken extra lekker, omdat de winst volledig naar het Ronald McDonald
op HomeRide.nl voor de route en
Kinderfonds gaat. Ga dus snel naar de winkel en probeer de nieuwe
alle sponsormogelijkheden.
sauzen uit. Ze zijn te vinden in het koelschap bij de aardappeltjes. [t]Huis 15
Huis Sophia Rotterdam
Een bijzondere rijkdom “Kanker? Ons kind? Dat kon niet, dat mócht niet!” Het nieuws sloeg in als een bom. Toch waren Heidi en haar man Alex vol goede hoop en wilden ze maar één ding: vechten voor hun elfjarige zoon Mauk.
“Al weken zat Mauk niet lekker in zijn vel”, vertelt moeder Heidi. “Hij was moe, duizelig en had constant last van zijn buik. Zijn klachten baarden ons zorgen. Wat was er toch met hem aan de hand?” In het ziekenhuis werd gevreesd voor een gesprongen blindedarm, maar tijdens de operatie troffen de artsen iets heel anders aan: twee tumoren. Mauk heeft non-hodgkin.
Tekst: Linda Vis
Enthousiaste jongen De wereld van het jonge gezin staat compleet op zijn kop. “Ik kon het woord kanker niet over mijn lippen krijgen. Het hoorde niet bij mijn kind”, zegt Heidi. Vader Alex knikt. “Je weet op zo’n moment niet waar je het moet zoeken, maar je hebt weinig tijd om stil te staan. We moesten door, voor Mauk. Hij was zo sterk. Zelfs tijdens de loodzware behandelingen was hij nog altijd even vrolijk en enthousiast. Dat sterkt je als ouder enorm.”
16 [t]Huis
Kleine dingen die het doen Tijdens de ziekteperiode van Mauk verblijft het gezin in het Ronald McDonald Huis in Rotterdam. “Een fantastische plek met fantastische vrijwilligers. Ze stonden dag en nacht voor ons klaar, namen alle zorg uit handen en legden ons enorm in de watten tijdens ons verblijf. Ze zeggen niet voor niets: het zijn de kleine dingen die het doen. Dat heb ik daar ook echt ervaren. Een ontspannen massage, een lieve attentie die ineens aan je slaapkamerdeur hangt of iemand die een arm om je heen slaat: dat beurt je in zo’n moeilijke tijd zo op”, aldus Heidi. “We voelden ons daar ook echt thuis”, vult vader Alex aan. “We konden weer even een gezin zijn, spelletjes spelen en even niet aan de ziekte van Mauk
denken.” Nol, die zijn grote broer in de weekenden en vakanties opzocht, is al even enthousiast. “Het was heel fijn om zo dicht bij mijn broer te logeren. Hij is heel gek en grappig! Dat heb ik erg gemist toen hij in het ziekenhuis lag.” Genieten Alex en Heidi hebben veel bewondering voor de strijdlust van hun zoon. “Hij heeft niet alleen zichzelf maar ook ons erdoorheen gesleurd. En hoe: hij is inmiddels schoon verklaard. De angst dat de kanker terug zal keren, blijft op de achtergrond aanwezig, maar daar proberen we zo min mogelijk aan te denken. We focussen op de toekomst. Na deze ellendige periode is maar één ding belangrijk: genieten. Een bijzondere rijkdom.”
‘HET WAS FIJN OM ZO DICHT BIJ MIJN BROER TE ZIJN’ [t]Huis 17
Van de redactie
Puzzel
McDonald Kinderfonds voor vaste donateurs, sponsors en andere betrokken relaties. [t]Huis brengt ieder kwartaal de verhalen uit de Huizen, Huiskamers en Vakantiehuizen bij u thuis. Wat gebeurt er met uw geld? Wie zijn de gezinnen die gebruik maken van de voorzieningen? [t]Huis verschijnt landelijk in verschillende regio-edities, zodat u altijd op de hoogte bent van de ontwikkelingen van het Ronald McDonald Huis bij u in de buurt. [t]Huis verschijnt in een totale oplage van 74.716 exemplaren. Dankzij de sterk gereduceerde tarieven van onze toeleveranciers, kunnen wij de kosten voor dit magazine zeer laag houden. De kostprijs inclusief verzending bedraagt € 0,56 per exemplaar. [t]Huis is gedrukt op FSC-papier en de basiseditie is voor verzending verpakt in biofolie. Het Kinderfonds ontvangt geen overheidssubsidie en is geheel afhankelijk van bijdragen van donateurs en sponsors.
Adreswijziging
Voor het doorgeven van uw adreswijziging, nieuw e-mailadres, telefoon- of bankrekeningnummer kunt u contact opnemen met de donateursadministratie: 088 221 90 07 of via e-mail:
[email protected]. Mocht u geen prijs stellen op de gedrukte versie van [t]Huis dan kunt u dit aangeven via
[email protected]. Vermeld daarbij uw adres en e-mail.
Belangrijke gegevens
Het Ronald McDonald Kinderfonds helpt zieke of gehandicapte kinderen en hun families. In dertien Ronald McDonald Huizen logeren ouders en broertjes en zusjes op loopafstand van het ziekenhuis, zodat ze altijd in de buurt zijn voor een kus, een knuffel of een verhaaltje voor het slapengaan. In elf Ronald McDonald Huiskamers kunnen families de ‘witte muren’ van het ziekenhuis even ontvluchten en ontspannen in een huiselijke sfeer. In drie vakantiehuizen van het Ronald McDonald Kinderfonds kunnen gezinnen met een kind met een beperking of ziekte zorgeloos vakantie vieren. COLOFON Uitgave [t]Huis Ronald McDonald Kinderfonds, Postbus 1096, 3800 BB Amersfoort, Stationsplein 1, 3818 LE Amersfoort, tel: 088 221 90 01, e-mail:
[email protected], Rabobank: NL27 RABO 0376 1257 99 Eindredactie: Maud van Gennip, Maer TexxT, Karin van Nistelrode, Ronald McDonald Kinderfonds Tekst en redactie: Maud van Gennip (inclusief coördinatie), Karin van Nistelrode, Luise-Anna Kroon, Aukje Zuidema, Esther van Prooijen, Godelief Swank, Karin Verschuur en management Ronald McDonald Huizen, Huiskamers en vakantiehuizen. Art direction en vormgeving: Melanie Nowee Fotografie: Anne-Marie Peek, Rick Geenjaar, Wout Ritzema, e.a. Oplage basiseditie: 29.233 Oplage regio-edities totaal: 45.483 Drukwerk, bindwerk en afwerking: Senefelder Misset Distributie: Sandd ISSN: 1874-4923
Vakantiepuzzel
Contact Ronald McDonald Huizen, Huiskamers en vakantiehuizen van het Ronald McDonald Kinderfonds Huis en Huiskamer AMC Amsterdam Meibergdreef 11 1105 AZ Amsterdam tel: 020 696 47 46
[email protected] IBAN: NL34 INGB 0005533355
Huizen Huiskamers vakantiehuizen
Huis Arnhem Heijenoordseweg 5 6813 GG Arnhem tel: 026 352 52 60
[email protected] IBAN: NL71 INGB 0669 5267 89 Huis en Huiskamer Den Haag Leyweg 275 2545 CH Den Haag tel: 070 210 73 90
[email protected] IBAN: NL92 INGB 0662 3336 67 Hoeve Helomareed 2 9244 GH Beetsterzwaag tel: 0512 38 05 55
[email protected] IBAN: NL10 RABO 0136 1244 37 Huis en Huiskamer Friesland Henri Dunantweg 6 8934 AD Leeuwarden tel: 058 284 70 80
[email protected] IBAN: NL78 RABO 0128 0528 13
Huis en Huiskamer Maastricht Dokter Tanslaan 21 6229 ET Maastricht tel: 043 387 73 73
[email protected] NL03 FVLB 0226 5090 28
Huis en Huiskamer Utrecht Lundlaan 4 3584 EA Utrecht tel: 030 256 33 33
[email protected] IBAN: NL76 ABNA 0864 0232 00
Huis en Huiskamer Nijmegen Kapittelweg 24 6525 EP Nijmegen tel: 024 354 09 61
[email protected] IBAN: NL07 RABO 0157 4463 52
Kindervallei Onderstestraat 35 6301 KA Valkenburg a/d Geul tel: 043 604 92 50
[email protected] IBAN: NL34 RABO 0118 9669 36
Huis en Huiskamer Sophia Rotterdam Wytemaweg 70 (naast hoofdingang Erasmus MC-Sophia) 3015 CN Rotterdam tel: 010 703 73 00
[email protected] IBAN: NL11 ABNA 0500 0575 75
Huis en Huiskamer Zuidoost-Brabant De Run 4604 5504 DB Veldhoven tel: 040 228 59 00 zuidoostbrabant@ ronaldmcdonaldhuis.nl IBAN: NL24 RABO 0183 6009 32 Huis en Huiskamer Zwolle Dokter Hengeveldweg 5 8025 AK Zwolle tel: 038 455 46 70
[email protected] IBAN: NL88 INGB 0683 4034 00
Huis en Huiskamer Leiden Boerhaavelaan 3 2334 EB Leiden tel: 071 515 81 58
[email protected] NL28 ABNA 0424 9494 90
Huis Middenwest-Brabant Leyweg 47 5022 KA Tilburg tel: 013 537 26 66
[email protected] IBAN: NL78 RABO 0131 7658 76
Ronald McDonald Kinderfonds Stationsplein 1 3818 LE Amersfoort tel: 088 221 90 00
[email protected] IBAN: NL27 RABO 0376 1257 99
Huis Groningen H.A. Kooykerplein 15 9713 GT Groningen tel: 050 593 33 95
[email protected] IBAN: NL70 RABO 0329 4760 76 Huis en Huiskamer VUmc Amstelveenseweg 627 1081 JD Amsterdam tel: 020 301 3333
[email protected] IBAN: NL20 ABNA 0468 8888 88
Dit magazine is tot stand gekomen dankzij sponsorbijdragen en gereduceerde tarieven van toeleveranciers. 18 [t]Huis
B P A N N E N K O E K E N S
V T W E E L I N G A S E K R E D L O Z L E E P S I R J O N G E N S G E A S L E N S E J S U Z E T C F I M V R I D E B L H H E Z M A E B E M E T A A E U I A K R R I E U R A N R U N F S J O T I E M L D D D J N I A E N D T A O I A H E U U A R A E N A O C E L U O H R T K N A N H A E F G U R D J A I T T C P O R D D U A E V R O L S T O E L E U G S R E G I L L I W IJ R V
AANDACHT
PANNENKOEKEN
BAND
ROLSTOEL
BROEDERLIEFDE
RUZIE
BROERTJES
SCHAAMTE
DROP
SCHOOL
DUIM
SPEELTUIN
FAMILIE
SPEELZOLDER
GEHANDICAPT
SPELEN
HUISKAMER
TANTE
JEUGD
TWEELING
JONGENS
VAKANTIE
LOGEREN
VERJAARDAG
MEIDEN
VRIJWILLIGERS
NAAM
VUUR
NEEF
ZUSJES
OUDER
PUZZEL MEE EN WIN HET BROERS- EN ZUSSENBOEK Zoek alle woorden (horizontaal, verticaal en diagonaal) en streep ze weg. De overgebleven letters vormen de oplossing, maar moeten nog wel in de juiste volgorde gezet worden. Let op: de woorden kunnen letters met elkaar delen. De IJ geldt als één letter en krijgt maar één vakje. E-mail de oplossing naar
[email protected] o.v.v. ´puzzel´ en uw naam, geboortedatum en adresgegevens. Door uw gegevens te versturen stemt u er automatisch mee in onze digitale nieuwsbrief te ontvangen. Onder de juiste inzenders verloten we een ‘Broers- en zussenboek’ van Anjet van Dijken. Inzenden kan tot 1 augustus 2016. Alleen de winnaar krijgt bericht.
Puzzel: Arie Meijer, foto: Anne-Marie Peek
[t]Huis is het relatiemagazine van het Ronald
[t]Huis 19
Gastenboek
Foto: Mirjam Lems Fotografie
Lente op het Speeldek Broertjes en zusjes van zieke kinderen kunnen op het Speeldek zorgeloos spelen en knutselen. En dat levert prachtige werkjes op, zoals deze van Jhenella.
