Zoetermeerders met een auditieve beperking willen ook meedoen Hoe tot nu toe niet-gehoorde Zoetermeerders gezien en verstaan willen worden
1. Inleiding In het Wmo-beleid wordt er in het algemeen de voorkeur aan gegeven om doelgroepen binnen de Wmo te onderscheiden aan de hand van een grootste gemene deler. Zo worden zintuiglijk gehandicapten gerangschikt onder de lichamelijk gehandicapten en niet als aparte groep in het Wmo-beleid gezien en benaderd. Weliswaar is maatwerk binnen de Wmo uitgangspunt, maar de relatieve onzichtbaarheid van “kleinere” doelgroepen binnen het beleid van de Wmo leidt er (onbedoeld) toe dat maatwerk door individuele cliënten voortdurend moet worden bevochten. Soms lukt dat. In de meeste gevallen lopen mensen met een zintuiglijk handicap echter vast op onbegrip, op toepassing van standaardprocedures die juist voorbijgaan aan de specifieke kenmerken van de handicap en ook op de kanteling in uitvoeringsdenken: mensen moeten meer zelf verantwoordelijkheid dragen en niet alles van de overheid verwachten. Maatwerk is het algemeen aanvaarde uitgangspunt in de Wmo. Juist ten aanzien van de positie en problematiek van de auditief gehandicapten zou dit uitgangspunt moeten lonen. Het tegendeel is echter waar. Maatwerk is in beleidsdocumenten en op papier aanwezig maar blijkt in de praktijk van alledag in de Wmo toch moeilijker te realiseren dan je zou mogen verwachten. 2. Werkgroep auditief gehandicapten In de Wmo-raad is geen zetel ingeruimd voor de zintuiglijk gehandicapten (blind, doof, slechthorend). Er is indertijd voor gekozen om deze (verondersteld) kleinere doelgroepen te scharen bij de zetel voor de doelgroep lichamelijk gehandicapten. Allengs is het besef ontstaan dat de positie van mensen met een auditieve beperking in de Wmo gerichte en aparte aandacht in het beleid vereist. Mensen met een auditieve beperking is een verzamelnaam voor mensen die chronisch minder of helemaal niets meer horen. Het gaat om slechthorenden en doven. Bij slechthorendheid is sprake van een verminderd gehoorvermogen, maar het is nog wel mogelijk spraak of andere geluidsindrukken, eventueel met hoortoestellen, via het gehoor waar te nemen. Doof is iemand als hij of zij niet( meer) via het gehoor kan communiceren. Doof of slechthorend zijn mag een lichamelijke handicap zijn, de problemen die men heeft en ervaart zijn vaak specifiek en anders. Mensen met een auditieve beperking vormen een relatief grote groep in de samenleving. Het overgrote deel is slechthorend. Doven vormen een veel kleinere groep met een specifieke kenmerken. De kans dat men “ondersneeuwt” in een algemene aanpak is groot.
Advies overleggroep auditief gehandicapten over wat nodig is om zelfstandig en maatschappelijk te kunnen meedoen( (Wmo)
1
Op initiatief van de Wmo-raad is een werkgroep van start gegaan bestaande uit mensen met een auditieve beperking. Ook heeft een medewerker van GGMD die beroepsmatig met en voor doven werkt, deelgenomen. Met hen is een inventarisatie opgesteld van probleempunten die worden ervaren als zij zelfstandig willen leven en maatschappelijk willen participeren in de Zoetermeerse samenleving, als zij willen meedoen net als ieder ander. Deze notitie toont aan en roept er toe op dat er in de Wmo meer beleidsmatige aandacht moet komen voor de specifieke problemen van auditief gehandicapten in Zoetermeer. Niet alleen in de zorg en de Wmo maar zeer zeker ook in het wonen. 3. Wat weten wij van doven en slechthorenden? Er zijn verschillende definities mogelijk van doof en slechthorend. Doorgaans worden de volgende definities gehanteerd: • doof / zeer ernstig slechthorend: gehoorverlies groter dan 90 dB; iemand die (ook) met een hoortoestel geen harde geluiden zoals een claxon dan wel wat er gezegd werd in een gesprek met één persoon kan horen. Communicatie verloopt hier niet via het horen van geluid maar door het analyseren van beeld waaruit de boodschap kan worden opgemaakt (zoals gedrag, mimiek en mondbeeld ofwel liplezen). Dit stelt bijzondere eisen aan de omgeving. • ernstig slechthorend: gehoorverlies van 55-90 dB; iemand die alleen met een hoortoestel harde geluiden zoals een claxon of wat er in een gesprek met één persoon gezegd werd kan horen maar niet met hoortoestel kan verstaan wat er in een gesprek met twee of meerdere personen gezegd wordt • matig slechthorend: gehoorverlies van 40-55 dB; iemand die alleen met een hoorapparaat kan verstaan wat er gezegd wordt in een gesprek met met twee of meerdere personen • licht slechthorend: gehoorverlies van 25-40 dB; iemand die enige moeite heeft met horen. Gehoorverlies in Db
Naam
30 tot 60
licht tot matig slechthorend
60 tot 70
ernstig slechthorend
70 tot 90
zwaar slechthorend
90 tot 110
doof
Omschrijving
Een gesprek op meer dan één meter of een zacht gesprek lukt vaak niet. Groepsgesprekken zijn een probleem. Groepsgesprekken zijn heel moeilijk, gesprekken op luide toon worden wel verstaan. Gesprekken op luide toon worden nog wel gehoord, maar niet altijd verstaan. Alleen omgevingsgeluid op zeer
Advies overleggroep auditief gehandicapten over wat nodig is om zelfstandig en maatschappelijk te kunnen meedoen( (Wmo)
2
110 tot 120
diepdoof
vanaf 120
vibratiedoof
korte afstand wordt nog gehoord, gesprekken zijn niet meer mogelijk. Enkel lage tonen op zeer korte afstand worden nog waargenomen. Dit kan niet echt 'horen' genoemd worden, het oor neemt alleen nog wat trillingen waar Ook trillingen worden niet meer waargenomen
Cijfers en ramingen: • Op basis van epidemiologische bevolkingsonderzoeken wordt een prevalentie voor lawaai- en ouderdomslechthorendheid gegeven van bijna 1,5 miljoen in 2000. Sociaaldemografische projecties laten zien dat dit aantal zal toenemen met 35-34%, hoofdzakelijk als gevolg van het feit dat slechthorendheid vooral bij ouderen voorkomt (Raad voor Gezondheidsonderzoek (RGO), 2003).1,4 miljoen slechthorenden in Nederland waarvan ca. 1/3 hoortoestelgebruiker. (TNS-NIPO, november 2005): • In 2000 geeft het RIVM aan dat er 380.000 tot 630.000 hoortoestelgebruikers zijn (afhankelijk van de bron)groeiend in 2020 naar minimaal 523.000 tot maximaal 867.000. (Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM), 2000) • Omvangspercentages van slechthorendheid variëren van 4,5 tot 11,4% van de totale bevolking. In 1994 zijn er naar schatting minimaal 675.000 en maximaal 1,3 miljoen personen met een gehoorbeperking (TNO-inventarisatie, o.a. gebaseerd op CBS-onderzoek, 1995) . absoluut bij 1,5 mln slechthorenden zeer ernstig 3 45.000 inclusief ernstig 33 495.000 inclusief matig 44 660.000 inclusief licht 100 1.500.000 %
Bron: Raad voor Gezondheidsonderzoek (RGO), 2003
Advies overleggroep auditief gehandicapten over wat nodig is om zelfstandig en maatschappelijk te kunnen meedoen( (Wmo)
3
Zoetermeer Uitgaande van de landelijke ramingen (ca. 25000) is het aantal doven in Zoetermeer te ramen op 300 tot 600. Uitgaande van de landelijke raming dat 1 op de 10 mensen slechthorend is (of slechthorendheid ontwikkelt), kan het aantal slechthorenden in Zoetermeer geschat worden op 12.000. Als 25% van de 70-plussers slechthorend is dan komt dat in Zoetermeer neer op bijna 2500 ouderen. Gaan wij uit van de leeftijdscategorie van 80 jaar of ouder dan zijn er ca. 1800 ouderen met gehoorproblemen. Door de vergrijzing zal dit aantal nog verder toenemen. Slechthorend Meestal ontstaat slechthorendheid geleidelijk, waardoor de persoon in kwestie er zelf in het begin maar weinig van merkt. Doordat de zachte geluiden in de omgeving steeds zachter worden, valt het niet of nauwelijks op. Totdat ook de zachte medeklinkers, zoals de m, b of n niet meer goed hoorbaar zijn. Gezinsleden of collega`s hebben slechthorendheid het eerste in de gaten. Steeds vaker moeten ze herhalen wat ze hebben gezegd of zij storen zich aan de tv of radio die telkens een stapje harder wordt gezet. Op het moment dat de slechthorende zelf beseft dat hij of zij niet meer zo goed hoort, is het proces van gehoorverlies meestal al een tijd aan de gang. Telefoneren gaat niet meer zo makkelijk en ook de zachte passages in de muziek zijn niet meer goed hoorbaar. Vooral in gezelschappen zoals bij recepties en verjaardagen verloopt het voeren van een gesprek niet meer zo makkelijk. Ook buiten op straat en in situaties waar ander achtergrondlawaai aanwezig is verloopt de communicatie moeilijk. Tot slechthorenden worden ook gerekend • mensen die de ziekte van Ménière hebben (duizelingen in combinatie met slechthorendheid en oorsuizen); • mensen die chronisch last hebben van tinnitus (oorsuizen). • Mensen die hyperacusis hebben. Hyperacusis (Grieks, letterlijk: ik hoor teveel) is overgevoeligheid voor geluid. Een aandoening van het gehoororgaan waarbij normaal omgevingsgeluid niet of nauwelijks wordt verdragen. Er zijn in Nederland circa anderhalf miljoen slechthorenden, gemiddeld één op de tien Nederlanders heeft moeite met horen. Maar de kans op slechthorendheid Advies overleggroep auditief gehandicapten over wat nodig is om zelfstandig en maatschappelijk te kunnen meedoen( (Wmo)
4
neemt toe met het ouder worden. Rond het zestigste levensjaar heeft bijvoorbeeld één op de vijf mensen hoorproblemen. Eén op de vier zeventigers hoort niet meer zo goed en onder tachtigers en ouder heeft zelfs de helft last van een verminderd gehoor. Ook onder jongeren neemt het aantal gehoorbeschadigingen toe als gevolg van het zeer regelmatig luisteren naar met name muziek die hard wordt (af)gespeeld. Jaarlijks komen er in Nederland naar schatting 21.500 jongeren bij die gehoorschade oplopen als gevolg van disc man of MP3-gebruik, bezoek aan discotheken en popconcerten. Dit heeft ernstige gezondheids-, economische en sociale effecten. (bron: lopend promotie-onderzoek o.l.v. Dr. J.A.P.M. de Laat, KNO/Audiologie, LUMC, Leiden; Audiologisch Centrum, AMC, Amsterdam; TNO Kwaliteit van Leven, Delft; Nationale Hoorstichting, Leiden; Ministerie van SZW, Den Haag; conservatoria en muziekscholen, 2005-2010) Doof Mensen kunnen doof geboren zijn of doof worden. Prelinguaal doven zijn mensen die vanaf hun geboorte doof zijn, of doof zijn geworden voordat de taalverwerving begon. De stem van deze mensen klinkt vaak anders, doordat deze mensen leren praten door te kijken en te voelen, en zij bovendien hun eigen stem niet kunnen horen. Leren praten en spraakafzien kost deze mensen veel energie en tijd. (Spraakafzien is het aflezen van klanken van iemands mond, gecombineerd met informatie uit non-verbale informatie zoals gezichtsuitdrukkingen en lichaamstaal). De moedertaal van de doven is de gebarentaal. De dove leert de gebarentaal zoals horenden Nederlands leren. Nederlands in gesproken en geschreven vorm1 is de tweede taal die doven hebben geleerd. Meestal is er sprake van een onvolledige taalbeheersing. Het tekort in taalbeheersing heeft gevolgen voor het verstaan en begrijpen van gesproken en geschreven Nederlands en ook voor de sociale vaardigheden van een dove. Er ontstaat dikwijls onbegrip en miscommunicatie omdat men de boodschap in bijv. figuurlijk taalgebruik (uitdrukkingen, gezegden, etc.) mist. Zo ontlokt iemand die naar de kapper is geweest, wel eens een reactie van: “ ben je van de trap gevallen?”. Een dove zal deze boodschap letterlijk nemen en zal de boodschap niet begrijpen. In tegenstelling tot horenden missen doven de mogelijkheid om in de communicatie met de ander uit de gesproken taal de stemming van iemand af te leiden. De beperkte taalvaardigheid leidt er ook toe dat het begrip van de schriftelijke communicatie beperkt is. Met dit beperkte begrip van taal dient rekening te worden gehouden bij de communicatie met en de voorlichting aan doven, bijv. over de Wmo. Plots- of laatdoven zijn mensen die als volwassenen doof zijn geworden. Onder plotsdoofheid verstaat men in relatief korte tijd doof worden. Als iemand na een periode van toenemende slechthorendheid geleidelijk doof is geworden, dan wordt gesproken van laatdoofheid. Plotsdove en laatdove 1
of een andere taal, afhankelijk van de plek waar men is geboren en opgegroeid Advies overleggroep auditief gehandicapten over wat nodig is om zelfstandig en maatschappelijk te kunnen meedoen( (Wmo)
5
mensen zijn doof geworden nadat hun taalverwerving voltooid was (postlinguaal doof) en zij in een horende omgeving zijn opgegroeid. Plots- en laatdoven maken gebruik van spraakafzien, Nederlands ondersteund met Gebaren (NmG) en geschreven taal. Bij deze mensen kan men meestal niet horen dat ze doof zijn. Plots- en laatdoofheid zijn echter niet hetzelfde als ouderdomslechthorendheid. Plotseling of meer geleidelijk doof worden kan in principe iedereen overkomen, op elke leeftijd. In Nederland zijn 15 tot 24 duizend mensen zijn doof of zwaar slechthorend. Anders dan slechthorenden horen dove mensen (nagenoeg) niets meer, ook niet met een hoortoestel. Voor gesprekvoering zijn zij aangewezen op spraakafzien en/of het gebruik van gebaren. 4. Gelijke mogelijkheden en kansen uitgangspunt Uitgangspunt is dat men, gegeven de eigen financieel-economische (on)mogelijkheden en woonwensen, moet kunnen wonen en leven waar men wil. Men moet keuzevrijheid hebben zoals een ieder ander. Scherp geformuleerd: het kan in beginsel niet zo zijn dat men niet voor een bepaalde woning in aanmerking kan komen (bijv. bovenste etages van een flatgebouw) omdat men doof is of -juist andersom- men een bepaalde woning juist moet nemen omdat alleen dáár wel de benodigde voorzieningen in zitten. 5. Infrastructuur moet voor doven beter a. Wonen Voor doven en slechthorenden bevat de fysieke omgeving hindernissen om zelfstandig te kunnen leven. De publieke en private omgeving worden ingericht volgens de eisen en zienswijze van de horende wereld. Als een gebouw bijv. eenmaal staat, moeten achteraf aanpassingen worden gepleegd om het gebouw ook geschikt te maken voor zelfstandig gebruik en bewoning door doven. Er is in de loop der tijd al welt wat veranderd in het beleid en de uitvoering. Zo lijkt bij nieuwbouw van seniorenwoningen al wel steeds rekening te worden gehouden met allerlei voor ouderen noodzakelijke voorzieningen voor in en om de woning. Bij renovatieprojecten van bestaande woningen is dit minder het geval. Hier lopen ook andere (lichamelijk) gehandicapten tegenaan. Voor een dove zijn evenwel weer andere aanpassingen essentieel dan voor een rolstoelafhankelijke gehandicapte. Om veilig en verantwoord zelfstandig te kunnen wonen en mensen te kunnen ontvangen, zijn aanpassingen als een lichtbel-, lichtalarminstallatie en -in hoogbouwcomplexen- een beeldschermverbinding bij de deurbel onmisbaar. Dat zijn voorwaarden om als dove (maar ook als (alleenstaande) oudere) veilig zelfstandig te kunnen wonen. In Zoetermeer kennen enkele wooncomplexen (bijv. het Fregat) en een flatgebouw aan de Dunantstraat (de Molenhoek) zulke aanpassingen. In veruit de meeste gevallen ontbreken deze aanpassingen echter, moet er achteraf tegen extra kosten
Advies overleggroep auditief gehandicapten over wat nodig is om zelfstandig en maatschappelijk te kunnen meedoen( (Wmo)
6
worden aangepast. Als dat niet kan of men vindt de kosten te hoog, dan wordt de woning ongeschikt voor een dove om te betrekken. Deze projecten duiden op een voorzichtige verandering ten goede van ook mensen met een auditieve beperking. Een stimulerend overheidsbeleid bij de totstandkoming en beoordeling van (renovatie)plannen zal de infrastructuur van wonen en woomomgeving (ook) voor doven en slechthorenden op steeds meer plekken kwalitatief verbeteren. En overigens: zo’n verbetering komt ten goede aan alle bewoners, met of zonder handicap. Voorzieningen opnemen in ontwerp-, bouw- en/of renovatiefase van woningen De belangrijkste maatregel die wij bepleiten is een infrastructurele aanpak. Deze noodzakelijke voorzieningen zoals een beeldscherm, moeten worden opgenomen in het bestek voor nieuwbouwwoningen en bij renovatieprojecten van woningcomplexen. Een aanpassing van een beeldscherm bij de deurbel ontwikkelt zich dan tot een algemene voorziening in de woning waarvan iedereen (bijv. ouderen maar ook de dove) kan profiteren. Eigenlijk moet het uitgangspunt in de ontwerpfase van woningen, openbare ruimte, openbaar vervoer, enz. zijn dat alle voorzieningen waarbij de horende een geluid hoort dat een boodschap voor hem inhoudt (de bel gaat, er is iemand aan de deur; er wordt omgeroepen dat de trein later komt, enz.), voor de dove altijd gevisualiseerd moeten worden. Een brandalarm is voor de dove zinloos tenzij het meteen vertaald wordt in een lichtsignaal dat herkend wordt. Een omroepboodschap op het treinstation of bij een evenement wordt door de dove niet verstaan, tenzij deze ook verschijnt op een lichtkrant of daarmee vergelijkbaar medium. De dove kan een vergadering alleen verstaan met een doventolk. Het kunnen volgen van tv-uitzendingen of mediaverkeer via de computer vereist dat de uitzending wordt ondertiteld. Daarbij zij wel opgemerkt dat deze ondertiteling vooral van belang is voor taalvaardige doven. Een lichtalarminstallatie dient een standaard aanwezige veiligheidsvoorziening in bijv. openbare en/of gemeenschappelijke ruimtes te zijn. Daarbij dient duidelijk te zijn en ook gecommuniceerd te worden waar het lichtsignaal voor staat (bijv. koppeling met nooduitgangborden). Daarnaast zullen er altijd specifieke individuele voorzieningen nodig zijn. Een lichtbelinstallatie in een individuele woning is daarvan een voorbeeld. Ook personenalarmering is als individuele voorziening beschikbaar, Hierbij kan wel de vraag worden gesteld of bestaande alarmeringsystemen die gebaseerd zijn op een spreek-luister-verbinding, wel zo geschikt zijn voor slechthorende(n) (ouderen).
Advies overleggroep auditief gehandicapten over wat nodig is om zelfstandig en maatschappelijk te kunnen meedoen( (Wmo)
7
Naast het direct aanbrengen van voorzieningen in alle woningen van een complex (beeldscherm bij als deurbel bijv.) kunnen ook alleen de technische randvoorwaarden in het bestek worden opgenomen. De voorziening wordt dan technisch voorbereid. Heeft iemand deze voorziening nodig of wenst iemand daarover te beschikken, dan kan deze relatief eenvoudig worden geplaatst. Ook dit voorbereiden zal in de ontwerpfase moeten plaatsvinden. 6. Toegankelijkheid (semi-) openbare gebouwen en activiteiten De Wmo heeft tot doel mensen met een handicap in staat te stellen zelfstandig maatschappelijk te kunnen participeren. Belangrijk onderdeel daarvan is bijvoorbeeld de toegankelijkheid van overheidsgebouwen maar ook van accommodaties waarin semi-publieke activiteiten plaatsvinden zoals de vele accommodaties waarin huwelijken gesloten kunnen worden. Mensen die hun huwelijk willen laten sluiten in één van deze accommodaties en die zelf en/of in hun familie mensen met een auditieve beperking hebben, moeten vooraf kunnen bepalen of de gekozen accommodatie geschikt en toegankelijk is. Het gaat hier om de toegankelijkheid voor mensen die rolstoelafhankelijk zijn maar ook om mensen met een auditieve en/of visuele beperking. Beide groepen vragen om specifieke maatregelen om accommodaties veilig en toegankelijk te maken voor deze doelgroepen. Het is in onze ogen de taak van de gemeente om te bevorderen dat alle aangewezen trouwlocaties over een ringleiding beschikken (zowel bestaande als nieuwe locaties). Ook zijn er geen (licht)alarminstallaties in tal van accommodaties die wel nodig zijn om doven en slechthorenden te kunnen waarschuwen bij een calamiteit. Naast de gebruikswaarde van overheidsaccommodaties voor mensen met een auditieve handicap zal ook bij de organisatie van activiteiten en evenementen waaraan mensen met een auditieve handicap deelnemen, telkens de vraag beantwoord moeten worden wat er aan extra maatregelen nodig is om de activiteit voor deze doelgroep toegankelijk te maken. Dit dient ook een kwaliteitstandaard te worden waaraan het gemeentelijke communicatiebeleid.moet gaan voldoen. Belangrijke voorzieningen voor deze doelgroep zijn: • Aanwezigheid van een ringleiding • Lichtkrant om informatie te verstrekken die belangrijk is om te weten (zoals boodschappen worden omgeroepen voor de horende bezoeker) • Ondertiteling van uitzendingen van vergadering van de gemeenteraad of commissies • Aanwezigheid van (voldoende) tolken (gebarentaal, schrijftolk)
Advies overleggroep auditief gehandicapten over wat nodig is om zelfstandig en maatschappelijk te kunnen meedoen( (Wmo)
8
• En voldoen bestaande veiligheidsprocedures en -voorzieningen aan de eis dat mensen met een auditieve beperking essentiële boodschappen kunnen zien op een lichtkrant, op hun mobiele telefoon en.of via lichtsignalen. Daarnaast is het voor de mensen met een auditieve beperking van wezenlijk belang dat er vooraf informatie wordt gegeven over de aanwezigheid van voorzieningen. Wat er al is en eventueel wat er kan worden geregeld als zij naar de bijeenkomst komen. Ontbreekt deze informatie dan zullen mensen met een auditieve beperking niet komen of deelnemen. Conclusies verbetering infrastructuur van het wonen voor mensen met een auditieve beperking 1. Mensen met een auditieve beperking (doven, slechthorenden onder wie ook ouderen) moeten in de samenleving zo zelfstandig mogelijk kunnen leven en verkeren, overeenkomstig de mogelijkheden die horenden in de vergelijkbare leeftijdscategorie hebben. Om het participatieniveau van de horende te kunnen benaderen zijn er collectieve en/of individuele voorzieningen nodig. 2. Voor mensen met een auditieve beperking moet de infrastructuur van wonen en woonomgeving beter worden ingericht. Deze betere inrichting moet allereerst plaatsvinden in de ontwerpfase van gebouwen en ruimtes. Daarbij geldt het uitgangspunt dat alle voorzieningen die via een geluidsignaal een communicatieve boodschap voor de horende afgeven of voortbrengen, voor de dove gevisualiseerd moeten worden. 3. In het kader van de toegankelijkheid van accommodaties en organisaties van evenementen moet stelselmatig gekeken worden welke extra maatregelen er nodig zijn om de ruimte of het evenement ook toegankelijk te maken voor mensen met een auditieve beperking. Hierbij valt te denken aan de aanwezigheid van ringleiding, lichtkranten, ondertiteling van uitzendingen van vergaderingen van een gemeenteraad en de aanwezigheid van tolken. 4. In het gemeentelijk communicatiebeleid moet stelslematig de vraag wroden beantwoord op welke manier moet de communicatie in de richting van de doven en slechthorenden verlopen. 8. Wie moeten het voortouw nemen voor de infrastructurele verbeteringen? a. De gemeente Het toepassen van ‘domotica’ bij nieuwbouwprojecten is in Zoetermeer al enigszins in het beleid opgenomen. Domotica is het domein van huiselijke elektronica. Het woord "domotica" is een samentrekking van het Latijnse woord domus (huis) en tica wat afkomstig is van informatica, telematica en robotica. De officiële definitie van domotica is: De integratie van technologie en diensten, ten behoeve van een betere kwaliteit van wonen en leven. Bij domotica draait het dus niet alleen om integratie van techniek en bediening in de woning, maar ook om de dienstverlening van buitenaf naar de Advies overleggroep auditief gehandicapten over wat nodig is om zelfstandig en maatschappelijk te kunnen meedoen( (Wmo)
9
woning. Het gaat hierbij onder meer om allerlei voorzieningen voor de toegankelijkheid in en rondom de woning (automatische deuropening, op afstand te bedienen deuren, licht, keukenapparatuur, alarminstallatie, video-intercom of de technische voorbereiding daarvan, etc.). In de gemeentelijke beleidsnota Senioren op de Zoetermeerse woningmarkt, plan van aanpak 2009-2012, staat dat de gemeente het toepassen van ‘domotica’voorzieningen bij nieuwe seniorencomplexen wil stimuleren en op die manier de levensloopgeschiktheid van woningen wil vergroten. Zo wil de gemeente een ‘domotica’-project van Vestia in de wijk Oosterheem financieel ondersteunen. Ook wil de gemeente bij de nieuwe prestatieafspraken met de woningcorporaties over de periode 2010-2014 een verbeteragenda opstellen voor de bestaande seniorencomplexen. De particuliere huursector zou hierbij moeten aansluiten. De gemeente dient zich in te spannen om ook deze partijen zover te krijgen dat de domotica-uitgangspunten al bij de planvorming gehanteerd gaan worden. Naast overleg en lobby kan mogelijk ook het het vergunningenbeleid benut worden om dit te bevorderen. Daarbij heeft gemeente zelf ook een direct financieel belang: het leidt tot een beperkter beroep op de Wmo om allerlei individuele woonvoorzieningen te gaan aanbrengen. Het Handboek Woonkeur zal voorts als uitgangspunt dienen bij nieuwbouwprojecten voor senioren. Aan de hand van dit handboek zullen onder meer een goede indeling en maatvoering van de appartementen, van de centrale ruimten van complexen en van de directe woonomgeving worden gerealiseerd. Voorts wil de gemeente in elke wijk een woonservicezone realiseren waarbij woningen en woonomgeving binnen de zone aan vastgestelde eisen van toegankelijkheid, levensloopgeschiktheid en veiligheid voldoen en alle noodzakelijke voorzieningen op het terrein van zorg, welzijn (ontmoeting bijv.), openbaar vervoer en winkels in de directe nabijheid liggen. Naarmate men meer hulpbehoevend raakt, kan men dan toch in de vertrouwde woonomgeving blijven wonen. Dove mensen zijn echter niet op voorhand hulpbehoevend. Ook buiten de geplande woonservicezones moeten voor dove noodzakelijke voorzieningen in woningen geplaatst kunnen worden. b. Doelgroepen zelf Doelgroepen die als huurders of kopers op de woningmarkt opereren, zullen de vraag naar deze voorzieningen manifester moeten maken. Wanneer bijv. doven, ouderen en organisaties van huurders gezamenlijk het belang van dergelijke voorzieningen onderkennen, dan ontwikkelt zich een massieve vraag waarmee overheid en woningcorporaties en particuliere verhuurders meer en meer rekening zullen gaan houden.
Advies overleggroep auditief gehandicapten over wat nodig is om zelfstandig en maatschappelijk te kunnen meedoen( (Wmo)
10
c. Woningcorporaties en particuliere verhuurders Ook woningcorporaties moeten worden uitgenodigd en gestimuleerd om ‘domotica’ op te nemen in de plannen voor het opplussen van bepaalde wooncomplexen, met name ook in complexen van sociale huurwoningen. Domotica lijkt een kans te krijgen in met name de huisvesting voor senioren. Het dient echter niet uitsluitend tot deze doelgroep beperkt te blijven. Het verdient aanbeveling gesprekken aan te gaan met de woningcorporaties en particuliere verhuurders om ‘domotica’ gericht op doven en slechthorenden met name bij de verbetering van bestaande complexen in het bestek op te nemen. Het zal de aantrekkelijkheid van hun woningbezit voor huurders in het algemeen alleen maar verhogen. Conclusies wie moet wat doen om tot verbetering te komen 1. De verbetering van de infrastructuur voor mensen met een auditieve beperking is een zaak van de gemeente, woningcorporaties en particuliere verhuurders en de doelgroepen (als klanten op de woningmarkt) zelf. 2. De gemeente dient in haar woningbeleid het toepassen van domoticavoorzieningen bij zowel nieuwbouw- als renovatie of vernieuwbouwprojecten te stimuleren. Daarbij moet meer dan tot dusver het eerder vermelde uitgangspunt gelden van : “elk geluidsignaal moet voor de mensen met een auditieve beperking met behulp van aangepaste voorzieningen gevisualiseerd worden. 3. Een goede infrastructurele inrichting leidt tot minder aanvragen van individuele Wmo-voorzieningen hetgeen voor de gemeente bijdraagt aan de kostenbeheersing in het Wmo-beleid. 4. Het verdient aanbeveling dat mensen met een auditieve beperking meer samenwerking zoeken met de ouderen en de ouderenorganisaties om gezamenlijk -als burgers en als klanten - te werken aan een verbetering van de infrastructuur van het wonen in Zoetermeer. 9. Individuele voorzieningen op grond van de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) Gegeven de kwaliteit van het huidige infrastructuur van het woningbestand zal het altijd noodzakelijk blijven om voorzieningen zoals een beeldscherm, lichtbel etc. op individuele basis te plaatsen. Kan dan een beroep op de Wmo worden gedaan? Nee, als wij ons baseren op de beslissing die onlangs door het Wmo-loket is genomen op een aanvraag van een dove van een beeldintercom (een bel met beeldverbinding) voor zijn flatwoning. Voor zover bekend werd de aanvraag afgewezen op grond van het argument dat veiligheid niet onder de Wmo valt. Veiligheid is op zich een belangrijk motief maar niet één die in en voor de Wmo telt. In de Wmo gaat het om compenseren van beperkingen in het zelfstandig wonen en het maatschappelijk verkeer.
Advies overleggroep auditief gehandicapten over wat nodig is om zelfstandig en maatschappelijk te kunnen meedoen( (Wmo)
11
De ogenschijnlijk pragmatische suggestie die daarbij ook wel wordt gedaan , is er één vanuit het horende perspectief bedacht: “….dan gaat u toch naar beneden om te kijken wie er voor de deur staat…” . Uit zo’n suggestie blijkt onbegrip voor de positie van de dove. Ook lijkt de aanpak van de vraag op gespannen voet te staan met de plicht om te onderzoeken wat er precies gecompenseerd moet worden bij het zelfstandig leven en het maatschappelijk verkeer. (het compensatiebeginsel van de Wmo). De Wmo verwijst ook wel naar de zorgverzekeraar. Diverse audiovisuele voorzieningen worden als communicatievoorziening door de zorgverzekeraar worden verstrekt op grond van de hulpmiddelenregeling in de Zorgverzekeringswet. Het gaat dan om roerende voorzieningen zoals een beelden/of teksttelefoon.. Zodra het om voorzieningen gaat die nagelvast in of rond de woning moeten worden aangebracht, vallen deze buiten de reikwijdte van de Zorgverzekeringswet. Het maatschappelijk werk voor doven heeft de ervaring dat zorgverzekeraars dergelijke aanvragen niet honoreren. De voorziening van een beeld-intercom (de huisbel door de dove) valt onder de werking van de Wmo. De Regeling Zorgverzekering krachtens de Zorgverzekeringswet (de ziektekostenverzekering) bevat artikelen waaronder een beeldscherm zou kunnen vallen (zie bijlage). De regelgeving zit ook zo in elkaar dat uitvoerders bij aanvragen die op het grensvlak ven regelingen liggen, naar elkaar kunnen gaan verwijzen met als resultaat dat uiteindelijk de cliënt tussen wal en schip valt. Het compensatiebeginsel biedt echter voldoende ruimte om dit te voorkomen. Jurisprudentie kan hierin ook doorslaggevende duidelijkheid brengen. Dat betekent wel dat de dove bij een afwijzing van zo’n aanvraag in bezwaar en waar nodig in beroep zal moeten gaan om een antwoord te krijgen op de vraag of de ervaren beperking in zijn situatie onder de compensatieplicht van de Wmo vallen. Verzekeraars en gemeenten (c.q. VNG) moeten er voorts aan werken om tot een goede afstemming te komen in het verstrekkingenbeleid. Voorts hebben doven en slechthorenden behoefte aan een goede voorlichting over deze en andere voorzieningen. Conclusies individuele voorzieningen Wmo 1. Voorzieningen als een beeldintercom voor doven die in een flatgebouw wonen dienen onder de Wmo te vallen. Hiermee wordt uitvoering gegeven aan het compensatiebeginsel in de Wmo 2. Verzekeraars, AWBZ en gemeenten (c.q. VNG) moeten werken aan een goede afstemming in het verstrekkingenbeleid. 3. De voorlichting over de Wmo en AWBZ aan mensen met een auditieve beperking , i.h.b. doven, moet beter en ook op maat worden gegeven. Advies overleggroep auditief gehandicapten over wat nodig is om zelfstandig en maatschappelijk te kunnen meedoen( (Wmo)
12
10. Spelregels bij communicatie Van groot belang is dat medewerkers van loketten (Wmo, CIZ, thuiszorgorganisaties, etc.), communicatie- en voorlichtingsfunctionarissen er van doordrongen zijn dat standaard(aanvraag)procedures niet effectief zijn bij medeburgers met een auditieve beperking. Brieven met de aankondiging om telefonisch contact op te nemen, vallen in het niet, vaak met alle gevolgen van dien voor de dove of slechthorende zelf. De gemeente en alle uitvoerende organisaties dienen in hun communicatie naar de klant voortdurend alert te zijn op hoe gecommuniceerd moet worden met de groep mensen met een auditieve beperking. Dat gebeurt nog veel te weinig. Ook moet het gebruik van de emailadres, faxnummer en teksttelefoon standaard in de aanvraag- en communicatieprocedures zijn opgenomen. Doven en slechthorenden zijn dan in staat om zelf op mededelingen, meldingen e.d. te reageren. De behandelende consulent zou vooraf moeten weten dat hij te maken heeft met iemand met een auditieve beperking. En niet alleen de vaste medewerker maar ook de vervanger (bij vakantie of ziekte van de vaste hulp) moet dat bijvoorbeeld weten teneinde bij bijv. een huisbezoek niet voor een dichte deur komen te staan. De werkgroep stelt de volgende maatregelen voor: a. Op alle aanvraagformulieren (en herindicatieformulieren) wordt een vraag opgenomen of de aanvrager iets wil toevoegen aan de gegevens die hij heeft opgeschreven. De dove of slechthorende kan dan zelf opschrijven dat hij of zij doof of slechthorend is. Nog beter is het om antwoordcategorieën op te nemen die men alleen maar hoeft aan te kruisen. Bijvoorbeeld: Zijn er overigens nog omstandigheden die wij moeten weten om uw aanvraag goed te kunnen behandelen? 0 Ik ben doof of slechthorend. Ik communiceer via teksttelefoon of email. 0 ………………………….. b. In het dossier en bij de cliëntgegevens in databases kan een aantekening “doof” of “slechthorend” de behandelaar helpen herinneren dat de communicatie via email, teksttelefoon en/of via een bezoek moet gaan lopen. c. Op elke brief aan de klant wordt het emailadres van de afzender opgenomen. De organisatie regelt vervolgens ook dat ingekomen berichten worden beantwoord en deel gaan uitmaken van het persoonlijke dossier. d. In alle correspondentie moet eenvoudige taal worden gebruikt (korte concrete zinnen, geen juridische omschrijving zonder duidelijke toelichting, geen moeilijke woorden, geen beeldspraak). e. Voorlichting geven aan consulenten, klantmanagers, medewerkers over hoe ’t beste met mensen met een auditieve beperking kan worden gecommuniceerd. Het blijkt dat er in de praktijk van alledag onbegrip en niet-weten nog veel Advies overleggroep auditief gehandicapten over wat nodig is om zelfstandig en maatschappelijk te kunnen meedoen( (Wmo)
13
voorkomen. Ook ontbreekt dikwijls de expertise om zich in de dove klant te kunnen verplaatsen. Het CIZ Tilburg heeft specifieke expertise ontwikkeld om de intake en indicatie bij dove aanvragers te doen. Andere CIZ-organen kunnen een beroep op deze expertise doen wanneer zij de aanvraag van een dove moeten beoordelen. . f. Het verdient aanbeveling dat de dove bij de intake wordt bijgestaan door een (ervarings)deskundige die misverstanden, miscommunicatie en ineffectieve uitkomsten meteen kan signaleren en kan oplossen. In de overleggroep is uitgebreid stilgestaan bij de vraag wie deze ervaringsdeskundigheid in huis kan hebben. Dit kan een al dan niet doof familielid of vriend met een goede taalbeheersing zijn. Maar niet elk familielid is automatisch een ervaringsdeskundige in de omgang met doven. Het kan ook een mantelzorger zijn die gewend is met doven te communiceren of de gebarentaal beheerst of iemand die op wat grotere afstand van de dove aanvrager staat maar wel ruime ervaring heeft in de omgang met doven en in staat is op te treden als intermediair. (bijv. iemand van WeZoDo, maar ook mensen die professioneel met doven werken. Wie ook begeleidt of ondersteunt, den belangrijke randvoorwaarde is dat van betutteling geen sprake mag zijn. Bij de totstandkoming van de afspraak moet de intakefunctionaris hierop acht slaan. Conclusies spelregels bij communicatie met mensen met een auditieve beperking: 1. Op alle aanvraagformulieren van Wmo en CIZ dient standaard emailadres en faxnummer te zijn opgenomen teneinde de mensen met een auditieve beperking in de gelegenheid te stellen met de instantie te communiceren over de aanvraag 2. Voorts verdient het aanbeveling in elk formulier een zinsnede op te nemen waarbij de de dove of slechthorende kan aangeven dat er een auditieve beperking geldt. 3. Aan de uitvoerende organisaties wordt geadviseerd om in dossier en computerbestand een kenteken op te nemen waardoor voor de behandelaar en eventuele vervangers direct duidelijk is dat er een auditieve beperking geldt. 4. Medewerkers van Wmo en CIZ moeten door de doelgroepen worden voorgelicht over hoe ’t beste met deze doelgroepen kan worden gecommuniceerd. 5. Een dove aanvrager van voorzieningen moet in de aanvraagprocedure desgewenst worden bijgestaan door een ervaringsdeskundige om miscommuncatie tijdig te signaleren en op te lossen. 11. Wet maatschappelijke ondersteuning In het beleid van de Wmo zijn regels opgenomen die voorbijgaan aan de specifieke problematiek van een dove.
Advies overleggroep auditief gehandicapten over wat nodig is om zelfstandig en maatschappelijk te kunnen meedoen( (Wmo)
14
Zo heeft een doofblinde bij de Wmo respijtzorg c.q. huishoudelijke hulp aangevraagd bij de Wmo teneinde de partner te kunnen ontlasten van de dagelijkse zorg voor deze doofblinde persoon. De aanvraag is afgewezen op grond van het uitgangspunt dat partners over en weer zorg aan elkaar moeten leveren (gebruikelijke zorg). Het gaat hier dan wel om iemand met een dubbele handicap. Een doofblinde is voor zijn verkeren in en communicatie met zijn omgeving aangewezen op voelen en op een 1-op-1 begeleiding gedurende (bijna) 24-uur per dag. Ook bij toepassing van het compensatiebeginsel zal de Wmo altijd eerst kijken naar wat er in de directe omgeving van de dove beschikbaar is om aanwezige beperkingen van de dove op te lossen. Dat is een algemene regel die bij de indicatiestelling wordt toegepast en die voor iedereen geldt. Deze strikte toepassing van de gebruikelijke zorg leidt er echter anderzijds toe dat er in de afweging geen gewicht wordt toegekend aan de zwaarte van de thuissituatie van de doofblinde en de extra belasting die deze relatie voor de partner heeft. Het compensatiebeginsel lijkt hier dan een dode letter te blijven. En de kans op overbelasting van de partner wordt alleen maar groter. Het verdient aanbeveling dat de doelgroep doven en slechthorenden ervaringen met het aanvragen en afwijzingen van Wmo-voorzieningen verzamelen teneinde een beter beeld te krijgen van hoe vanuit de Wmo met doof zijn en slechthorendheid wordt omgegaan. Uit de jurisprudentie van de Wmo blijkt telkens weer dat gemeenten door de rechter worden gecorrigeerd omdat zij in het kader van het compensatiebeginsel onvoldoende hebben onderzocht wat de persoonlijke situatie van betrokkene is. Met andere woorden: het afwijzen van een voorziening zonder dat de gemeente de persoonlijke situatie goed met de aanvrager in kaart heeft gebracht, maakt zo’n besluit rijp voor vernietiging door de rechtbank. Conclusies Wmo: 1. De organisaties van doven en slechthorenden dienen ervaringen met het Wmoloket en de beslissingen die op aanvragen worden genomen te verzamelen en te bundelen. 2. Op grond van bestaande jurisprudentie in de Mo verdient de aanbeveling dat aanvragers met een auditieve beperking optimaal gebruik maken van de mogelijkheden die de rechtsbescherming biedt (bezwaar en beroep). 12. Ontmoeting Ontmoeting is voor doven en slechthorenden mogelijk nog belangrijker dan voor de horende medemens. De kans op sociaal isolement is vele malen groter dan bij de horende.
Advies overleggroep auditief gehandicapten over wat nodig is om zelfstandig en maatschappelijk te kunnen meedoen( (Wmo)
15
Ontmoeting betekent sociaal verkeren maar ook nieuwtjes van elkaar horen (bijv. Veranderingen in regels), elkaar ondersteunen en de weg wijzen in welke voorzieningen er zijn en wat je moet doen om deze aan te vragen of wat je moet doen om tegen een beslissing in het geweer te komen. De Wmo heeft ook als taak voorwaarden te scheppen waardoor mensen elkaar kunnen ontmoeten en kunnen deelnemen aan het maatschappelijk verkeer. Daar gemeenten verantwoordelijik zijn voor de uitvoering van de Wmo en dove mensen in afzonderlijke gemeenten meestal een kleine groep vormen, blijken gemeenten er voor te kiezen om doven te verwijzen naar in de eigen gemeente aanwezige algemene voorzieningen voor ontmoeting of vereniging. Zij zijn niet of minder bereid om Wmo-gelden af te zonderen teneinde in regionaal verband met elkaar een accommodatie als bijvoorbeeld die van WeZoDo in stand te houden. Voor doven zou de Wmo ook een regionaal randje moeten krijgen waarbij gemeenten samenwerking zoeken om in Wmo-verband schaalvoordelen te bereiken ten gunste van de doelgroep doven. Wmo moet behoefte aan ondersteunende en activerende begeleiding bij doofblinden opvangen De ondersteunende en activirende begeleiding op psycho-sociale gronden is met ingang van 2009 uit de AWBZ geschrapt. Het Centraal Indicatieorgaan (CIZ) is bezig met een herindicatie van alle afgegeven indicaties voor ondersteunende en activerende begeleiding op psychosociale grondslag. Ook zintuiglijk gehandicapten die ambulant begeleid wonen, hebben hiermee te maken. Daarnaast zijn de indicaties per 20102 vervallen van mensen die om andere redenen (bijv. sociale redenen) ondersteunende en activerende begeleiding vanuit de AWBZ kregen (de zgn. pakketmaatregelen). Deze pakketmaatregelen AWBZ hebben tot gevolg dat de ondersteunende en activerende begeleiding die op sociale gronden aan ook doven wordt gegeven, is komen te vervallen. Dit heeft met name voor doofblinden grote nadelige gevolgen voor hun maatschappelijke participatie. Naar onze mening valt deze vraag en behoefte aan begeleiding bij maatschappelijk verkeer onder de werking van de Wmo en zijn compensatiebeginsel. Het aantal doofblinden in Zoetermeer is te schatten op 30.3 Conclusies bevorderen en instandhouding ontmoeting: 1. Om versnippering van gelden en ook voorzieningen te voorkomen moeten gemeenten in het kader van de Wmo meer samenwerking zoeken teneinde voor 2
Door een achterstand bij de herindicaties is de geldigheid van de bestaande indicaties verlengd tot 1 juli 2010. Het aantal doofblinden wordt landelijk geschat op 40000. Hiertoe wordt ook gerekend de toenemende groep ouderen die door ouderdom doof en (zeer) slechtziend zijn geworden. 3
Advies overleggroep auditief gehandicapten over wat nodig is om zelfstandig en maatschappelijk te kunnen meedoen( (Wmo)
16
kleine doelgroepen(soms enkelen per gemeente) voorzieningen met voldoende draagvlak en levensvatbaarheid te realiseren en in stand te houden. 2. Doofblinden moeten voor de voor hen noodzakelijke begeleiding bij maatschappelijk verkeer een beroep kunnen doen op de Wmo. 13. Jongeren met een auditieve beperking Jongeren in de doelgroep met auditieve beperkingen in Zoetermeer zijn in het gemeentelijk Wmo-beleid onzichtbaar. De Jeugdmonitor van de gemeente Zoetermeer uit 2008 besteedt bijvoorbeeld geen aandacht aan de positie van de dove jongeren. De indruk van de werkgroep is dat dove jongeren redelijk hun weg vinden in de horende maatschappij. Velen volgen (regulier) onderwijs en redden zich goed met computer, email, internet, chatten, twitter, enz.. Dit geldt evenwel weer niet alle dove jongeren. Doven met een allochtone achtergrond en/of nevenhandicaps hebben aanzienlijk meer belemmeringen om mee te kunnen komen in de horende samenleving. Voor deze groepen zullen aanvullende maatregelen nodig zijn. WeZoDo signaleert dat de identificatie van de dove jongere met vooral de horende maatschappij en wat daarin beschikbaar is, ook een schaduwkant heeft. Men mist in de communicatie dingen die voor een horende normaal zijn om te horen, vooral in de sociale omgang en communicatie binnen groepen. De dove identificeert zich op dat moment als het ware met een “halve wereld”, mist boodschappen, details en finesses in de communicatie. Dat brengt hem of haar in een communicatief en daarmee sociaal isolement. De communicatie met dove lotgenoten is daarentegen “compleet”, vergelijkbaar met de communicatie tussen horenden. WeZoDo probeert daarom ook dove jongeren met elkaar in contact te brengen door activiteiten voor hen te organiseren. Zij doet dat in overleg met bijv. Bruggehuizen en Kegg. De wisselende personeelsbezetting is er debet aan dat het traag vordert. Slechthorendheid en jongeren Landelijk breekt er onder aanvoering van audiologische centra aandacht door voor het probleem van de toename van gehoorschade door het stelselmatig aanhoren van harde muziek. De aanpak en preventie daarvan moet nog beginnen. Dat moet een aandachtspunt in het gemeentelijk gezondheidsbeleid worden naast de huidige speerpunten in het gezondheidsbeleid: voorlichting over alcohol, drugs en overgewicht.
Advies overleggroep auditief gehandicapten over wat nodig is om zelfstandig en maatschappelijk te kunnen meedoen( (Wmo)
17
De gemeente kan ook bij het verstrekken van vergunningen voor evenementen regels stellen met betrekking tot een aansprekend maar verantwoord geluidsniveau. Conclusies jongeren met een auditieve beperking of de kans daarop 1. Binnen het jeugd en jongerenbeleid dient er ook aandacht te komen voor de participatie van dove jongeren, in het bijzonder ook de dove jongeren met een allochtone achtergrond en/of met nevenhandicaps 2. In het kader van het gezondheidsbeleid dient de gemeente een beleid te ontwikkelen om de toenemende gehoorschade bij jongeren als gevolg van regelmatig luisteren naar te hard afgespeelde muziek (individueel via mp3spelers e.d. als ook bij muziekevenementen en festivals) aan te pakken.
Advies overleggroep auditief gehandicapten over wat nodig is om zelfstandig en maatschappelijk te kunnen meedoen( (Wmo)
18