Zelfstandig omgaan met COPD - persoonlijke ondersteuning via internet deelname aan het e-Vita COPD platform en wetenschappelijk onderzoek
- Vita
Informatie voor deelnemers Zelf de regie bij uw COPD behandeling Mensen met chronische luchtwegklachten hebben regelmatig last van hoesten, vermoeidheid of benauwdheid bij kleine inspanningen. Vaak worden medicijnen voorgeschreven, maar er is veel meer mogelijk om luchtwegklachten te verminderen en kwaliteit van leven te verbeteren dan een ‘pufje’ of ‘een kuurtje’. Zo hebben niet roken, regelmatig bewegen en gezond eten grote invloed op hoe u zich voelt. De optimale behandeling verschilt per persoon. Het is daarom belangrijk dat u zelf nauw betrokken bent bij uw behandeling en dat u goed wordt voorgelicht over uw chronische luchtwegklachten. U kunt namelijk zelf het best bepalen welke zorg het best bij u past. Zo krijgt u meer regie over uw eigen behandeling; we noemen dat ‘zelfmanagement’.
Voor goed zelfmanagement is een goede
Om antwoord te krijgen op deze vragen hebben wij
samenwerking tussen u, uw huisarts en de
uw hulp nodig! Zo kunnen wij de zorgverlening voor
praktijkondersteuner erg belangrijk. Het
mensen met COPD verder ontwikkelen en verbeteren.
internetprogramma ‘e-Vita COPD’ helpt daarbij. E-Vita COPD is een platform op internet dat u
Wie voert het onderzoek uit?
helpt om dagelijks een goed beeld te krijgen van
Uw huisartsenpraktijk werkt mee aan het
uw gezondheidstoestand. E-Vita COPD biedt u
wetenschappelijk onderzoek over e-Vita COPD.
de mogelijkheid om meer te leren over chronische
Het onderzoek wordt uitgevoerd door de universiteit
luchtwegklachten en op uw eigen manier actief
van Leiden (vakgroep Huisartsgeneeskunde) in
aan de slag te gaan met uw persoonlijke leerdoelen.
samenwerking met Saltro Diagnostisch Centrum, huisartsengroep Zorg op Noord en stichting
Waarom een onderzoek?
Zorgdraad. Het e-Vita COPD platform is mede
Wij willen graag leren of e-Vita COPD een goed
mogelijk gemaakt door Stichting Zorg Binnen Bereik.
hulpmiddel is voor zelfmanagement. Wij gaan er
- Vita
vanuit dat de ene persoon meer hulp en begeleiding
Hoe werkt het e-Vita COPD platform?
nodig heeft dan de ander om met e-Vita COPD aan
Als u mee doet aan het e-Vita COPD onderzoek
de slag te gaan. We willen daarom onderzoeken wat
krijgt u een eigen persoonlijke en beveiligde
de beste manier is om mensen daarbij te helpen.
internetpagina. Met uw huisarts en/of
Met het onderzoek willen wij ook antwoord krijgen
praktijkondersteuner stelt u een persoonlijk
op vragen zoals: waarom willen mensen wel of niet
behandelplan op met leerdoelen. Deze leerdoelen
aan de slag met zelfmanagement? Wat is de beste
vult u samen met uw praktijkondersteuner in
manier om verschillende mensen zo goed mogelijk te
op uw eigen pagina. Via internet kunt u uw
ondersteunen bij zelfmanagement? Hoeveel en welk
praktijkondersteuner op de hoogte houden over
soort hulp willen mensen van de praktijkondersteuner
de voortgang van uw persoonlijke leerdoelen
en huisarts? Helpt meer zelfmanagement om uw
en het verloop van uw luchtwegklachten. Zo
welbevinden en gezondheidstoestand te verbeteren?
kan de praktijkondersteuner bij de volgende
controleafspraak beter ingaan op de activiteiten
Wat houdt deelname aan het onderzoek in?
die u ondernomen hebt voor uw persoonlijke
Voor deelname aan het onderzoek vragen we
leerdoelen. Op uw persoonlijke pagina kunt u
allereerst uw schriftelijke toestemming. Als u mee
ook uw meetwaardes van de jaarcontroles zien.
doet aan het onderzoek, dan krijgt u gedurende
Hiermee krijgt u beter inzicht in het verloop van uw
anderhalf jaar een persoonlijke internetpagina van
klachten. Bovendien krijgt u aanvullende uitleg en
e-Vita COPD. Via deze pagina kunt u actief meewerken
informatie over uw meetwaardes, zoals ‘wat zeggen
aan uw eigen behandeling en contact houden met uw
de waardes over mijn chronische luchtwegklachten?’
huisarts en praktijkondersteuner. Om mee te kunnen
Tot slot kunt u op uw persoonlijke internetpagina
doen aan het onderzoek is het noodzakelijk dat u
ook informatie opzoeken over chronische
beschikt over internet.
Onderzoeksgroepen Groep 1 Deelnemers die instructies en een handleiding krijgen van de praktijkondersteuner. Groep 2 Deelnemers die instructies en een handleiding krijgen van de praktijkondersteuner en extra begeleiding via de telefoon van een medewerker van het e-Vita onderzoeksteam.
luchtwegklachten en zo uw kennis vergroten. Hoe meer u weet over uw eigen klachten, hoe beter u in
Voor het onderzoek verdelen we de deelnemers
staat bent om zelf het heft in handen te nemen en
in twee groepen. Zo kunnen we de resultaten met
uw gezondheidstoestand te beïnvloeden. U kunt
elkaar vergelijken. Een groep krijgt instructies en een
ervoor kiezen om uw huisarts of praktijkondersteuner
handleiding van de praktijkondersteuner. De andere
van een medewerker van het e-Vita project. Als u
Kosten voor het onderzoek
hiervan op de hoogte te houden.
groep krijgt persoonlijke begeleiding via de telefoon
meedoet aan het onderzoek wordt door loting
Deelname aan het onderzoek kost u niets. Ook
bepaald in welke groep u terecht komt.
worden er geen extra facturen gestuurd aan uw zorgverzekeraar. Wel krijgt u als blijk van waardering
Voor het wetenschappelijk onderzoek vragen wij
een kleine vergoeding in de vorm van cadeaubonnen.
u bovendien een aantal vragenlijsten in te vullen
Na invullen van de eerste set vragenlijsten ontvangt u
via uw persoonlijke e-Vita pagina. De vragenlijsten
een cadeaubon van € 15,-. Na invullen van de laatste
kunt u via internet invullen. De vragen gaan over
set vragenlijsten ontvangt u nogmaals een cadeaubon
uw luchtwegklachten, over kwaliteit van leven,
van € 15,-. In totaal ontvangt u dus een vergoeding
zelfredzaamheid en uw tevredenheid met de e-Vita
van € 30,-.
internetpagina. De vragenlijsten krijgt u iedere zes maanden opgestuurd. In totaal ontvangt u dus
Voor- en nadelen van deelname aan het onderzoek
3 keer een set vragenlijsten. Het invullen van de
Een van de voordelen van deelname aan het
vragenlijsten duurt ongeveer 10 tot 15 minuten per keer,
onderzoek is dat wij meer inzicht krijgen in
afhankelijk van het aantal vragen. De vragenlijst over
wat mensen met luchtwegklachten zelf willen
luchtwegklachten ontvangt u vaker; in totaal 9 keer. Het
en kunnen doen bij de behandeling van hun
invullen van deze vragenlijst duurt ongeveer 5 minuten.
aandoeningen en of e-Vita COPD hierbij kan
De vragenlijst over luchtwegklachten wordt naast het
helpen. Daarnaast leren wij hoe wij mensen
onderzoek ook gebruikt door uw praktijkondersteuner
optimaal kunnen ondersteunen om aan de slag
om het verloop van uw klachten nauwlettend te volgen.
te gaan met e-Vita. Zo kunnen wij de zorg voor mensen met luchtwegklachten verbeteren. Ook
Zijn uw gegevens veilig?
andere zorgorganisaties die bezig zijn met het
Uiteraard worden uw gegevens vertrouwelijk
ondersteunen van mensen bij zelfmanagement
behandeld. Uw persoonlijk e-Vita pagina is een
kunnen leren van de onderzoeksresultaten.
beveiligde website die voldoet aan de geldende wetten en regels voor informatiebeveiliging in
Een nadeel is dat u 3 keer een aantal vragenlijsten
de zorg en de Wet Bescherming Persoonsgegevens.
moet invullen wat u tijd kost. Als blijk van dank
De gegevens voor het onderzoek worden
ontvangt u hiervoor van ons cadeaubonnen met een
uitsluitend anoniem verwerkt op basis van
totale waarde van €30,-.
unieke onderzoekscodes.
U hoeft dit dan alleen maar te laten weten aan
Meer informatie
uw praktijkondersteuner. Uw besluit om wel of
Heeft u vragen? Neemt u dan gerust contact met
niet mee te doen of om voortijdig te stoppen heeft
het onderzoeksteam (mevrouw dr. N. Verdijk) of
uiteraard geen enkele invloed op uw (verdere)
via telefoonnummer 030 – 236 11 80 of per e-mail
behandeling of begeleiding door uw huisartsen en
[email protected].
praktijkondersteuner. Aanmelden Bedenktijd
Over een week neemt een onderzoeksmedewerker
Wij adviseren u om voldoende tijd te nemen om na
telefonisch contact met u op om te vragen of u deel
te denken of u aan dit onderzoek wilt meewerken.
wilt nemen aan het onderzoek. Als u deelneemt,
Misschien wilt u er eerst eens met anderen over
ontvangt u van het onderzoeksteam een schriftelijke
praten. Als u behoefte heeft om informatie te
toestemmingsverklaring. Van uw praktijkondersteuner
krijgen van een arts die niet direct bij het onderzoek
ontvangt u een uitnodiging voor een afspraak op
betrokken is, maar die wel van de onderzoeksopzet op
de praktijk. De toestemmingsverklaring voor het
de hoogte is, dan kunt u contact opnemen met arts
onderzoek kunt u ondertekend meenemen naar deze
onderzoeker mw. A. Kruis via telefoonnummer 071-526
afspraak. Uw praktijkondersteuner vertelt u vervolgens
84 44 (secretariaat) of per e-mail
[email protected].
in welke onderzoeksgroep u bent ingeloot. Door hem of haar wordt u vervolgens verder begeleid in zelfmanagement met ondersteuning door e-Vita COPD.
Waar vragen wij uw toestemming voor?
Klachten
Deelname aan het onderzoek is geheel vrijwillig en
Heeft u klachten die verband houden met het
gebeurt alleen met uw nadrukkelijke toestemming. Bij
onderzoek die u niet kunt oplossen met de
deelname aan het onderzoek ontvangt u een formulier
praktijkondersteuner of onderzoeker? Dan kunt u
van ons waarmee wij toestemming vragen voor het
contact opnemen met de klachtencommissie van
volgende:
de Universiteit van Leiden:
- het gebruik van uw gegevens over luchtwegklachten
- telefoonnummer: 071 526 2989 (bereikbaar op
die bekend zijn bij de huisartsenpraktijk;
werkdagen van 9.00 t/m 16.30 uur)
- toestemming om u gedurende anderhalf jaar drie
- e-mailadres:
[email protected].
keer een aantal vragenlijsten toe te sturen en een
- voor meer informatie zie https://www.lumc.nl/
korte vragenlijst over luchtwegklachten die u in
home/0001/12556/71219034238221/
totaal negen keer ontvangt; - het inzien van geregistreerde technische gegevens
Bent u verplicht om mee te doen?
over uw gebruik van de internetpagina;
Deelname aan het onderzoek is niet verplicht. U
- het bewaren van al uw (medische) gegevens voor
hoeft niet mee te doen als u dat niet wilt. Als u wel
maximaal 15 jaar (dit is wettelijk verplicht bij het
mee wilt doen, mag u op ieder moment met het
uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek).
onderzoek te stoppen, zonder opgaaf van reden.
- Vita De inhoud van deze brochure is met de grootst mogelijke zorgvuldigheid samengesteld. Maart 2013
