Zápis z I. jednání Pracovní skupiny Neurodegenerativní onemocnění
Datum konání: Čas konání: Místo konání:
16. 5. 2016 14:00 223k
Přítomní členové PS a hosté: Věra Kožárová; doc. Ing. Mgr. Petra Marešová, Ph.D.; doc. MUDr. Aleš Bartoš, Ph.D.; doc. doc. MUDr. Roman Jirák, CSc.; Ing. Dan Jiránek; Ing. Helena Zahálková, MBA; Ing. Jiří Horecký, Ph.D., MBA; Ing. Martin Doležal; Ing. Mgr. Ingrid Mrňová; Ing. Olga Laaksonen; Ing. Romana Skála-Rosenbaum; Jana Karschová; JUDr. Josef Kunc; Mgr. Eva Karpíšková, MBA; Mgr. Kateřina Pávková; Mgr. Martina Brzková; Mgr. Martina Mátlová; Mgr. Tomáš Petr, Ph.D.; MUDr. Astrid Matějková; MUDr. Dita Protopopová, Ph.D.; MUDr. Markéta Brabcová; MUDr. Simona Papežová; MUDr. Tereza Uhrová, Ph.D.; MUDr. Vanda Franková; PhDr. Aleš Dvořák; prof. Ing. Kamil Kuča, Ph.D.; Bc. Vanda Horná Nepřítomní a omluveni: MUDr. Iva Holmerová, Ph.D.; Mgr. et Mgr. Rudolfina Voleská; Ing. Daniela Matějková; Mgr. Michal Kurečka; MUDr. Ing. Petr Fiala; MUDr. Jakub Hort, Ph.D.; MUDr. Jiří Havrlant; PhDr. Danuše Fomiczewová; PhDr. Radek Suda; Úvodní slovo pronesla MUDr. Papežová, která shrnula poslední jednání PS, jehož tématem byla implementace Národního akčního plánu pro Alzheimerovu nemoc a další obdobná onemocnění na léta 2014 – 2017 (dále jen „NAP AD“). Řídícím orgánem na MZd, který se bude věnovat implementaci NAP AD, se stal odbor koncepcí a strategií (dále jen „OKS“) a skupina se přejmenuje na PS Neurodegenerativní onemocnění. Závěr: Nikdo z členů PS neměl vůči navrženému postupu žádné námitky. Následovalo představení přítomných členů PS i hostů, případně komentář k tématu péče o pacienty s neurodegenerativním onemocněním a motivace pro členství v PS: Martin Doležal – MZd / ředitel odboru koncepcí a strategií, který má v gesci implementaci reformy psychiatrické péče. Petra Marešová – j.h. Katedra ekonomie UHK - host z Univerzity Hradec Králové, spolu s kolegou připravili prezentaci na téma Nákladovost Alzheimerovy choroby Kamil Kuča – j.h. katedra chemie UHK – viz výše Martina Brzková – j.h. OZS/3, z tohoto odboru by měl být nominován stálý člen do PS Vanda Franková – nominována PS ČLS JEP - primářka gerontopsychiatrie v Dobřanech, motivací je zlepšení péče - diagnostiky a léčby - u pacientů s demencí i mimo velká města.
1
Tereza Uhrová – psychiatrička na neurologické klinice, ráda by docílila toho, aby pozornost při implementaci NAP AD nebyla upřena pouze na Alzheimerovu nemoc, ale i na další typy neurodegenerativních onemocnění Romana Skála-Rosenbaum – Parkinson-Help - zlepšení péče o pacienty postižené Parkinsonovou nemocí, nevnímat neurodegenerativní onemocnění pouze v souvislosti se stárnutím Helena Zahálková – zástup za Dr. Fomiczevwovou – obě reprezentují Asociaci krajů – přejí si dobré nastavení meziresortní spolupráce při řešení implementace a provázanost do sociální oblasti Věra Kožárová – zástup za Danu Slavíkovou – OS ZSP – zkušenosti s přímou péčí v domově se zvláštním režimem Astrid Matějková – Asociace krajů - ambulantní geriatr – zájem na komplexním přístupu k pacientům s Alzheimerovou nemocí Jana Karschová – ČMKOS - zkušenosti s přímou péčí o tuto skupinu pacientů Aleš Dvořák – MŠMT (oblast základního školství) – chce pohlídat, aby MŠMT na sebe bralo závazky přiměřené a splnitelné Markéta Brabcová – VZP – nastavení pravidel pro poskytování péče, pravidla, dostupnost péče, politika pro pojišťovny, ideálně systémové, zdravotně sociální řešení a provázanost Ingrid Mrňová – MZd / sekce strategií - zkušenosti s pacienty s roztroušenou sklerózou Eva Karpíšková – MZd / odbor ošetřovatelství Aleš Bartoš – LOK/SČL - neurolog ve Vinohradské nemocnici, spolupráce s NÚDZ, téma včasné diagnostiky a nastavení pravidel pro co nejvíce dostupnou péči Olga Laaksonen – j.h. MZd / odbor evropských fondů - návaznost na podporu plnění cílů z fondů ESIF Dita Protopopová – MF – poradkyně ministra financí pro psychiatrii a reformu Kateřina Pávková – MZd / odbor vědy a lékařských povolání Roman Jirák – Svaz měst a obcí – Centrum pro Alzheimerovu chorobu – dostupnost léčby, edukovanost lékařů, nerušení atestace z gerontopsychiatrie Martina Mátlová – Česká alzheimerovská společnost – ráda by, aby NAP nezůstal pouze na papíře, aby se Česká republika dostala alespoň do kategorie „špatné“ péče dle definice OECD, která je alespoň 50 % diagnostikovaných pacientů, neboť tak „dobře“ na tom v ČR zdaleka nejsme Tomáš Petr – Česká asociace sester – hledat a nacházet způsob uplatnění sester v péči o pacienty s AD a dalšími nemocemi, zejména s důrazem na péči v domácím prostředí Jiří Horecký – Asociace poskytovatelů sociálních služeb – dohlédnout na realizaci NAP Rekapitulace úkolů z minulého setkání PS: 1. Sběr statistický dat, vytvoření podkladů pro ÚZIS. Doc. Bartoš podklady poslal, podklady byly odeslány ÚZIS, bohužel se nepodařilo, aby doporučení byla zapracována včas a byla funkční pro sběr již za letošní rok. Materiál byl ad ÚZIS odeslán i s ideální verzí, která by měla být podkladem pro sběr dat pro příští rok, aby již byla skutečně sbírána data, která doposud chybí. Materiál týkající se sběru dat Alzheimerovy a dalších nemocí, bude přílohou tohoto zápisu. Q: Jak dalece pokročila jednání se zdravotními pojišťovnami, aby byla uvolněna jejich data? A: Sněmovnou byla schválena novela zákona o zdravotních službách, tzn. nyní existuje opatření k tomu, aby mohl ÚZIS pracovat se soustředěnými daty zdravotních pojišťoven pro 2
sledování vývoje a plánování postupu péče. Nyní nic nebrání tomu, aby tedy ÚZISem sbíraná data byla doplněna z konsolidovaných zdrojů zdravotních pojišťoven. 2. Jaké jsou výstupy mez MZD a MPSV – sociálně zdravotní pomezí – nyní jde o celkový systém financování – sociální ve zdravotních zařízeních, zdravotní v sociálních zařízeních. S ohledem na AD atd. to detailně řešeno nebylo. Za OZS se problematice věnuje Mgr. Benešová, která již byla ředitelkou OZS MUDr. Novotnou nominována i jako zástupce OZS/1 na této pracovní skupině vzhledem k úzké návaznosti problematiky. 3. Přizvat chybějící členy do PS – splněno částečně, do příštího setkání bude dořešena nominace Mgr. Kurečky z ÚZIS Prezentace UHK na téma nákladovosti Alzheimerovy choroby Výzkumníci potvrdili obtížnost zjišťování nákladů vzhledem k velice agregovaným datům. Zjišťovali, co vše vlastně obsahuje složka přímých nákladů u nás i v zahraničí. Položky podrobně analyzovali a spolu s pojišťovnami rozkrývali jejich obsah. Výstupem výzkumné práce je porovnání jednotlivých položek nákladů se zahraničím a také vlastní výpočet. Dále odhad možných nákladů do budoucna pro evropské země (hrubý odhad – rozpětí je určeno výchozími studiemi). Pro ČR byla nákladovost stanovena dle dat z pojišťoven, doplněná o data z nemocnice z neurologie. Za základně prevalence byl proveden hrubý odhad péče pro ČR do budoucna. Prezentace bude přílohou tohoto zápisu. Q: V rámci sledování, rozlišovali jste v nákladovosti na pacienta, kolik jde ze zdravotního pojištění a kolik si platí sám? A: Námi použitá data představují náklady z veřejných zdrojů. U nákladů na lůžka to činí zhruba polovinu, neboť zbytek doplácí pacienti sami. Poznámka: Hodně péče je v terénní oblasti a hodně péče platí rodina (stacionáře apod.) Bylo by dobré zřídit registr pro zjišťování i těchto plateb. Bienální smlouva s WHO Mgr. Brzková z odboru zdravotních služeb informovala o dvouleté smlouvě o spolupráci (BCA) mezi MZ a WHO, kterou zprostředkovává WHO ČR, a která definuje oblasti, jež budou ze strany WHO nadcházející dva roky podporovány. Jedním z témat je téma zdravého stárnutí, které obsahuje 3 aktivity: Aktivity zdravá města Posílení paliativní péče jako komponenty komplexní péče během života Aktivity navazující na studii Ekonomická analýza dlouhodobé péče Tato třetí aktivita se zaměřuje na dlouhodobou péči, zdravotně sociální pomezí a v současné době MZ konkretizuje znění tohoto úkolu ve spolupráci s ÚZIS a Českou gerontologickou a geriatrickou společností. Vzhledem k tomu, že doc. Holmerová je také členkou této skupiny, lze očekávat propojení potřebných styčných bodů z Národního akčního plánu pro Alzheimerovu chorobu na roky 2016 až 2019, stávajících jednání ohledně zdravotně sociálního pomezí s MPSV a plnění Akčního plánu Zvýšení kvality, dostupnosti a efektivity následné, dlouhodobé a domácí péče. 3
Smlouva s WHO by se měla v těchto dnech podepisovat. Aktivity nejsou ještě přesně konkretizovány, zatím jsou ve stádiu návrhů. Z OZS se na realizaci aktivit bude podílet také Mgr. Benešová.Odbor OZS mám zájem o účast v této PS, konkrétně z oddělení zdravotně sociálních služeb (OZS/3). Sběr dat a spolupráce s ÚZIS Mgr. Kurečka se bohužel dnes nemohl zúčastnit, ale přislíbil účast příště, měl by být členem PS za ÚZIS. doc. Duškovi (řediteli ÚZIS) byla zaslána oficiální žádost o jmenování zástupce. Fondy ESIF Ing. Laaksonen z odboru evropských fondů informovala o možnostech podpory aktivit NAP AD z prostředků ESIF. O tom, že MZd je věcným garantem prioritní oblasti programu OPZ, tudíž může do značné míry rozhodovat o tom, jaké aktivity podpořit. Podmínkou ovšem musí být, že veškeré aktivity povedou ke zlepšení dostupnosti péče a k sociálnímu začleňování podpořené skupiny. Prostor čerpat fin. prostředky se nabízí i z částky vyčleněné na podporu reformy psychiatrické péče. Otázkou je, kolik z problematiky této pracovní skupiny budou gestoři reformy ochotni podpořit. Podpora specializačního vzdělávání – lékařů i nelékařů – jde o prioritizaci oborů – toto nemůže odbor EF rozhodovat. Další podporovanou aktivitou jsou screeningy - pokud v AP mezi aktivitami jsou i screeningy, lze z ESIF podpořit. Podpora zdraví a prevence nemocí – zde je program zaměřen na zdravé stárnutí. Další oblastí je podpora zavádění péče v regionech, ve kterých byla tato péče poskytována nedostatečně či v nedostatečné kvalitě. Nelze financovat tu samotnou péči, ale aktivity, které ke zlepšení či dostupnosti péče povedou. EF nedávno požádal o návrhy pro poslední aktivitu – předpokládám, že by i zde mohly být aktivity, které povedou k naplnění cílů NAP AD. Ing. Laaksonen dále informovala o Norských fondech – nyní končí jedno období, mělo by se vyjednávat o dalším. Zdravotnictví sice není pro Norsko prioritou, ale MZd se bude snažit, aby se i v novém období zdravotnictví promítnulo, a to například v problematice stárnutí. Q: Jakou očekáváme praktiku? Problém s terminálními fázemi… A: Jedním z cílů je posílení role praktických lékařů. Přes reformu psychiatrie bude možné podpořit vzdělávání praktických lékařů, nejenom s ohledem na těžké psychózy, ale i v souvislosti s nemocemi neurodegenerativními. Například jak stručně dělat screening, aby praktiční lékaři mohli správně diagnostikovat chorobu. Na příští skupině můžeme udělat revizi cílů, co se plní, co se neplní, co je nutné udělat apod. Q: V souvislosti s přejmenováním skupiny na neurodegenerativní onemocnění je nutné si uvědomit, že tato nejsou spojena pouze se stárnutím, problematika by se neměla zužovat pouze na stárnutí…!? A: Ano, spojení se stárnutím je to pouze v propojení s WHO, jinak jde skutečně o problematiku neurodegenerativní. Q: Budou zmíněné vzdělávací aktivity vztaženy i na sociální oblast? 4
A: Ano, určitě. Poznámka – problémem je neznalost sociálních pracovníků. Řada obcí má zájem o programy související se zdravým stárnutím. Ve spojení s vyšším věkem je vyšší nárůst těchto onemocnění. Diskuse Výzvou pro PS zůstává, jak nastavit spolupráci meziresortní, aby byly tvořeny realizační plány. Stejně tak je v řešení eventuální finanční ohodnocení odborníků podílejících se na implementaci NAP. Při diskusi byla na jedné straně vyzdvižena pozitiva – celá řada věcí z NAP AD se může začít rychle realizovat. Na druhou stranu bylo upozorněno na to, že v této souvislosti nedává smysl vyřazení oboru gerontopsychiatrie ze základních oborů. (PS výzkum a vzdělávání) Zachována a podporována by měla být i geriatrie, neboť řada pacientů má demenci ovlivněnu léčbou, stav se zhoršuje tím, že nejsou adekvátně léčeni v jiných chorobách – chybí pohled na starého člověka jako na celek. Někdy starého člověka v ústavech dlouho nevidí lékař. Z praxe je možné konstatovat, že škodu dělají i tzv. ambulanční řetězce, ve kterých je jeden odborný lékař, který zaměstnává řadu lékařů bez patřičné odbornosti. Ta je tedy zajištěna pouze formálně, bez znalosti gerontopsychiatrie. Lékaři pak neví, jaké léky s kterými kombinovat a jak s pacienty správně zacházet. Mluví se opakovaně o důležité roli praktiků – ale chybí odborníci. Plzeň např. již řadu let nemá specializované centrum pro poruchy paměti, tyto pacienty přibírá pouze hrstka odborníků. Ruku v ruce s tímto musí jít i osvěta. Měl by být vytvořen plán na motivaci lékařů, aby se o neurodegenerativní nemoci zajímali. Chybí neuropsychiatrie. (PS výzkum a vzdělávání) Spolupráce s MPSV na školení posudkových lékařů a sociálních pracovnic zodpovědných za vyhodnocování stavu pacienta. (PS výzkum a vzdělávání) Zmapovat aktuální dostupnost specialistů – podložit daty to, co víme empiricky. (PS pro analytickou podporu reformy) Doporučení pro regionální demografické zmapování dostupnosti lékařské péče bylo na TAČR. Zaměřeno bylo na praktické lékaře, ale model se pak dá použít i na další profese. Dají se použít i data z ÚZISU, např. z roku 2013. Číslo věnující se regeneracím bude dost nízké. Příště skupinu poinformuje Mgr. Kurečka, vysvětlí, co vše lze použít. Z důvodů preskripčních omezení budou čísla nepřesná. Např. odborná společnost udává počet pacientů s Parkinsonem 18 tis., Parkinson-Help vychází, že je jich tak 28 tis.
Závěr: 5
Na příští skupině bude revize cílů NAP, co se plní, co se neplní, co je nutné udělat apod. Bude potřeba sestavit užší týmy k jednotlivým cílům Příště Mgr. Kurečka z ÚZIS – možnost dat, pilotní projekt ve spolupráci s WHO Info z PS Destigmatizace, vzdělávání apod. (členové skupiny mají možnost formulovat témata i pro práci těchto skupin) Přednést na PS pro výzkum a vzdělávání, požadavek na zachování oboru gerontopsychiatrie, dále programy na školení posudkových lékařů a sociálních pracovníků zodpovědných za vyhodnocování stavu pacienta (pod MPSV). PS pro analytickou podporu reformy – data o aktuální dostupnosti specialistů – zahrnout do portálu (doc. Dušek)
Úkoly: Připravit jmenovací dekrety pro členy skupiny Nositel: OKS / VH, MD Termín: do příštího setkání Zaslat oficiální žádost doc. Duškovi o jmenování Mgr. Kurečky členem PS za ÚZIS Nositel: OKS / MD, VH Termín: do příštího setkání Na příštím jednání PS pro výzkum a vzdělávání prezentovat nutnost zachování oboru gerontopsychiatrie Nositel: MD, SP Termín: 23. 5. 2016 Přílohy:
Sběr dat – návrh doc. Bartoše, který byl odsouhlasen odbornými společnostmi a zaslán jako zadání ad ÚZIS, která data a které dg. sledovat Prezentace UHK na téma „Nákladovost Alzheimerovy choroby“ Materiál pro květnové expertní jednání HCQI na téma „Measuring dementia care“ ukazuje problematiku měření a porovnávání péče o pacienty s neurodegenerativními onemocněními a cestu OECD k definování společné „politiky“ v této oblasti. Materiál přikládáme pro zajímavost a pro všechny, které problematika sběru dat a výzkumu zajímá.
Termín příštího jednání bude ustaven později na základě hlasování o vhodném termínu, ke kterému budou členové PS vyzvání e-mailem. Zadá SP, zajistí VH.
Zapsala: Bc. Vanda Horná Kontrolovala: MUDr. Simona Papežová
6
