Základní informace o nás: Síť regionálních klubů:

Výroční zpráva 2012

Základní informace o nás: Společnost Parkinson, o.s. Nezisková pacientská organizace Adresa: Volyňská 20, 100 00 Praha 10 [email protected] telefon: 272 739 222 Bankovní účet GE Money Bank Praha č. ú. 1766806504/0600 Veřejná sbírka č. účtu 2600246476/2010 IČ 60458887 Statutární zástupci v roce 2012: Václav Fiedler – předseda Mgr. Michaela Kramerová – místopředsedkyně Blanka Sedláčková – místopředsedkyně

Síť regionálních klubů:

Brno České Budějovice Červený Kostelec Děčín Havlíčkův Brod Hradec Králové Chomutov

Liberec Litomyšl Mladá Boleslav Most Olomouc Ostrava Pardubice 2

Plzeň Praha Rožnov p. Radhoštěm Ústí nad Labem Zlín Žďár n. Sázavou

Obsah 1 Důležitá data v historii Společnosti Parkinson, o.s. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 2 Hlavní činnosti Společnosti Parkinson, o. s., v roce 2012. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 2.1 Rekondiční pobyty a docházkový tělocvik. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 2.2 Ediční činnost. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 2.3 Další činnost . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5 2.4 Aktivita v rámci regionálních klubů. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7 3 Organizační servis. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8 4 Personální oblast. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8 5 Financování Společnosti. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8 6. Ekonomické ukazatele a zpráva auditora . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9 7 Významní partneři a sponzoři. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12 8 Kontakty. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13

3

1 Důležitá data v historii Společnosti Parkinson, o.s.

Rekondiční pobyty v roce 2012 proběhly v těchto termínech a pod tímto vedením: Štikov I (vedoucí pobytu J. Juskanič)

Datum vzniku: 1994 Zakladatel: Ing. Dvořák

29. 4.–9. 5. 2012

Bílá Strž 17. 5.–27. 5. 2012 (vedoucí pobytu B. Šindelářová)

Poslání – Zlepšovat kvalitu života nemocných, zvyšovat jejich sebevědomí, učit je žít s touto nemocí a bojovat s ní. – Podporovat veškeré projekty, které posilují samostatnost a aktivní stránky života nemocných. – Působit na zlepšení legislativních podmínek a přispět v edukaci odborné i laické veřejnosti. – Neméně důležitý je také sociální aspekt Společnosti, protože mnoho nemocných důsledkem progredující choroby (zpomalení, časté stavy OFF, neovladatelný třes, mimovolní pohyby, pády, špatná artikulace …) zažívá hluboké vykořenění z běžného života, samotu, pocity zbytečnosti apod.

Pastviny (vedoucí pobytu V. Fiedler)

25. 5.–3. 6. 2012

Štikov II (vedoucí pobytu V. Fiedler)

29. 7.–8. 8. 2012

Kahan (vedoucí pobytu V. Kintrová)

15. 9.–25. 9. 2012

Staré Město 20. 6.–24. 6. 2012 (vedoucí pobytu M. Salavcová) Zúčastnilo se celkem 225 osob včetně rodinných příslušníků, z toho 182 nemocných Parkinsonovou chorobou. Celkové náklady činily

830.148,- Kč

Dotace Ministerstva zdravotnictví ČR na rekondiční pobyty činila 330.000,- Kč Těžiště činnosti Společnosti Parkinson, o.s., ve vztahu k nemocným leží na regionálních klubech, které fungují díky obětavé práci jejich předsedů a všech dalších zapojených členů.

Cíle – Stát se uznávaným partnerem pro všechny zúčastněné strany v České republice. – Sjednotit vedoucí členy jednotlivých klubů za účelem uskutečnění konzistentních návrhů a strategických kroků směrem ke státním autoritám a veřejnosti. – Stát se více nezávislou společností schopnou samostatně zabezpečovat fundraising a realizovat různorodé projekty.

V českých i moravských klubech se pravidelně cvičí v tělocvičnách a bazénech, v některých klubech jsou realizovány i hodiny logopedie. Jsou pořádány odborné přednášky, kluby se věnují tréninkům paměti, ergoterapii, někde i hypoterapii. Celkové rozpočtové náklady činily 486.300,- Kč Dotace Ministerstva zdravotnictví ČR na docházkový tělocvik činila 120.000,- Kč

2.2 Ediční činnost

2 Hlavní činnosti Společnosti Parkinson, o. s., v roce 2012

V roce 2012 byla vydaná tři čísla časopisu Parkinson nákladem 3500 výtisků: – 36/2012 Téma: Výskyt Parkinsonovy nemoci – garant prof. MUDr. Jan Roth, CSc. – 37/2012 Téma: Bolest u Parkinsonovy nemoci – garant prof. MUDr. Petr Kaňovský, CSc. – 38/2012 Téma: Poruchy kontroly impulzů – garant MUDr. Tereza Uhrová

2.1 Rekondiční pobyty a docházkový tělocvik Vzhledem k tomu, že nemocní Parkinsonovou chorobou mají nárok pouze na jeden plně hrazený pobyt v lázeňském zařízení, jsou rekondiční pobyty nezbytnou součástí programu Společnosti. Tyto pobyty jsou zaměřeny především na zlepšení zdravotního i psychického stavu a dávají nemocným příležitost navázat vztahy se stejně postiženými.

Náklady na vydávání časopisu v roce 2012 činily celkem 247.000,- Kč. 2000 výtisků dostávají registrovaní členové Společnosti zdarma. Časopis je distribuován v počtu 150 ks i na Slovensko.

4

Nové webové stránky Společnosti Parkinson, o.s.

V roce 2012 finančně podpořila vydávání časopisu především firma Novartis a částečně i firma GlaxoSmithKline. Grafické zpracování časopisu zajišťuje firma KORŠACH, tisk Tiskárna 999, s.r.o.; distribuci zajišťuje firma Adiservis, Praha. Časopis prošel také odborným hodnocením a nebyly žádné zásadní připomínky. Po stránce obsahové byl časopis hodnocen příznivě. V rámci časopisu byly navázány kontakty i s dalšími vydavateli zajímavých časopisů, např. Altera Media. V dubnovém čísle jejich časopisu Revue 50+ vyšel příspěvek o Parkinsonově nemoci a také o výstupu na Říp. Prezentace naší Společnosti proběhla i v časopise Doba seniorů a další budou určitě následovat. Nesmírně významná byla v prezentaci Společnosti Parkinson spolupráce s firmou Abbott.

Díky podpoře firmy Medtronic byly zprovozněny nové webové stránky www.spolecnost-parkinson.cz Změnu iniciovala právě výše zmíněná firma z důvodu lepší přehlednosti a moderního vzhledu.

2.3 Další činnost Mediální kampaň 2012 u příležitosti 15. Světového dne Parkinsonovy nemoci – Ve spolupráci s firmou Abbott – zviditelnění SP, informování široké veřejnosti o PN a oslovení významných politických činitelů – premiéra Nečase, ministra zdravotnictví Leoše Hegera, poslankyně Lenky Kohoutové.

5

Založení sbírkového fondu – č. účtu 26002462/2010 Nadace Vodafone – „Rok jinak“ – Nebyli jsme úspěšní, ale zůstali jsme v kontaktu s Ing. J. Kahounem, současným předsedou SP. Iniciování certifikovaných kurzů – získání akreditace k 31. 12. 2012 – Kurz pro zdravotníky „Specifická péče o nemocné s Parkinsonovou chorobou“ – termín konání – podzim 2013 – Brno. Realizace nových projektů – Johnson & Johnson – projekt „Zlepšení postavení nemocných Parkinsonovou chorobou ve společnosti“ – získání finanční dotace. – Glenmark – podpora prezentace SP formou prezentačních nástěnek a letáčků v rámci neurologických center. Účast na programu vzdělávání, pořádaném Aso ciací inovativního farmaceutického průmyslu (AIFP) – „Akademie pro pacientské organizace – APO“ Cyklus šesti dvoudenních seminářů, vedených zkušenými lektory a odborníky. Strategické plánování – Semináře Strategické plánování a strategický plán ve Společnosti Parkinson vedené dr. Ivanou Plechatou.

– Zástupci klubu České Budějovice byli přijati hejtmanem Jihočeského kraje, Mgr. Jiřím Zámolou. – Celý projekt byl završen 5. výstupem nemocných Parkinsonovou chorobou na Říp; kromě této akce vystoupali naši členové v Brně na hrad Špilberk a v Olomouci na Svatý kopeček. Ve 12 hodin došlo k propojení všech tří vrcholů a proběhly vzájemné zdravice. – Celkem se zúčastnilo téměř 400 lidí. Mezinárodní spolupráce, aktivity – Evropská Asociace Parkinsonovy nemoci (EPDA) – byl vydaný 2. díl brožury „Život s Parkinsonovou nemocí“ – Parkinson Selbsthilfe Österreich, Wien Účast na „6. Waldviertler Parkinson Informa tionstage“ v Karlsteinu an der Thaya. – Spoločnosť Parkinson Slovensko, Košice – Śląskie Stowarzyszenie Osób Dotkniętych Chorobą Parkinsona, Katowice Semináře pro pacientské organizace vedené společností MedicaHealthWorld – Účast výboru a předsedů velkých klubů. – Metody a postupy řízení neziskových organizací. 6

Výstavy, prezentace – Pragomedika a Non Handicap – Senior – Handicap – 13. veletrh neziskovek NGO – Forum 2000 – EPO 2012 – Luhačovice

Olomouc – pravidelné schůzky klubu byly doplněny koncertem, cvičením jemné motoriky, výstavami apod. Účast na vernisáži fotografií R. Frýsy na Neurologické klinice FN a LF UP Olomouc, organizace podzimního turnaje v bowlingu a Vánočního turnaje ve stolním tenise, kam přijeli sportovci až ze Slovenska. Ostrava – celodenní prezentace v Domě knihy Librex, vítání léta v Klimkovicích a v Hrabyni. Pardubice – přednáška – Novelizace zákonů a jejich dopad na seniory, oslava 10. výročí založení klubu, návštěva zámku Nové Hukvaldy. Plzeň – v režii Mgr. Zdeňka Sadílka se v červnu uskutečnila akce – „Vladař – Svědek dávné minulosti a místo úchvatné přírody“ a na podzim „Jan

Kulturní akce – Vánoční koncert u sv. Klimenta

2.4 Aktivita v rámci regionálních klubů Brno – vystoupení v médiích, besedy u cimbálu, ale také přednášky o změnách v sociální reformě, pravidelné tréninky ve stolním tenise, benefiční koncert v podání Pěveckého sboru Masarykovy univerzity. České Budějovice – pořádali řadu přednášek z oblasti psychologie Mgr. Šnorek, doc. Robert Jech přednášel o léčbě duodopou a MUDr. Petr Dušek na téma Parkinsonova nemoc a osobnost. Spolu s parkinsoniky plzeňského klubu navštívili hrad Velhartice, město Český Krumlov. Navštívili i Lipno a Stezku v korunách stromů. Spolupořádali Slavnostní koncert duchovní hudby. Červený Kostelec – výstup k vodojemu spojený s otvíráním studánek. Děčín – kromě pravidelné činnosti uspořádali krásný výlet lodí po Labi. Hradec Králové – přednáška doc. Roberta Jecha o DBS a duodopě. Uskutečnil se 2. ročník sportovního klání v Předměřicích. Litomyšl – přednáška o zdravé výživě, únor proběhl v rytmu tance – 50.–60. let. 7

nastala v klubu Zlín, kde byla na členské schůzi odvolána předsedkyně klubu Marie Skoumalová a novou předsedkyní zde byla zvolena ing. Zdena Kymlová.

Blažej Santini Aichl – génius barokního stavitelství“ – „úžasný výlet po stopách génia barokního stavitelství v plzeňském kraji. Praha – sportovní klání v bowlingu, vycházky do Bohnic a okolí, návštěva hvězdárny v Ďáblicích a ZOO, pochod Z Dubče do Dubče, víkendový pobyt v chráněné krajinné oblasti Křivoklátsko, přednášky – Dějiny Židů – Lea Skácelová, MUDr. Petr Dušek Význam muzikoterapie pro osoby s PN a MUDr. Uhrová Otázky psychiatrie – obtíže u osob s PN. Zlín – zlínská sportovní sobota, vycházky do přírody, ZOO a večer při ohni a vonícími špekáčky.

5 Financování Společnosti

V centrále SP, ve Volyňské 20, se vykonávají veškeré kancelářské a účetní práce zabezpečující nejen chod Společnosti, ale také všech 21 regionálních klubů. Vyřizují se přihlášky, aktualizuje se databáze, zpracovávají se žádosti o granty, vedou se jednání se sponzory. V roce 2012 zde pracovaly – projektová manažerka Ing. Martinů a jako účetní Věra Skoupá. Důležitá byla i pomoc z řad dobrovolníků, za kterou velmi děkujeme.

Společnost Parkinson, o.s., je nezisková organizace, která je závislá na dotacích ministerstev, krajských a místních úřadů, sponzorských darech farmaceutických firem a komerčních subjektů. V neposlední řadě oslovujeme i nadační fondy a založili jsme sbírkový fond. Nelze opomenout ani dobrovolné dary a příspěvky, které tvoří 10 % rozpočtu. Ministerstvem zdravotnictví ČR byla poskytnuta dotace ve výši 550 tis. Kč. Nadstandardní spolupráce probíhala s firmami Novartis, GSK, UCB, Abott, Medonet, ČEPS a Medtronic. Mezi největší úspěchy v této oblasti patří účast Společnosti na projektu firmy Johnson & Johnson „Zlepšení postavení nemocných Parkinsonovou chorobou ve společnosti“ a získání dotace ve výši 35 tisíc euro.

Celkové náklady činily 535.062,- Kč Z toho dotace MZČR činily 100.000,- Kč

Na tomto místě se sluší poděkovat všem našim sponzorům a dárcům.

3 Organizační servis

V oblasti fundraisingu je třeba vyzdvihnout také úspěchy v rámci klubů, které si dokáží dojednat dotace od městských úřadů a magistrátů. Je na místě jmenovat zejména kluby Plzeň a České Budějovice, které získaly od města dotaci ve výši 100 tis. Kč, Úspěšné byly i kluby Děčín, Most, Ústí n./L., Olomouc, Pardubice a Hradec Králové.

4 Personální oblast V únoru 2012 na Valné hromadě Společnosti došlo k personálním změnám ve vedení. Zásadní byla rezignace předsedy JUDr. Karla Skořepy a odchod člena výboru Ing. Pavla Kneře a Jaroslava Fridricha. Řízením SP byl pověřen Václav Fiedler. Ke zbylým členům výboru Čestmíru Čermákovi, Janě Večlové, Blance Sedláčkové byli zvoleni v doplňovacích volbách PhDr. Michaela Kramerová a Jan Ďurďák. V průběhu roku postupně omezili činnost ve výboru Blanka Sedláčková (odchod do APH), Jan Ďurďák a Čestmír Čermák – ze zdravotních důvodů a kvůli mateřským povinnostem Michaela Kramerová. Nicméně fungování Společnosti nebylo nijak narušeno, a to především zásluhou Václava Fiedlera, Jany Večlové, projektové manažerky Ing. Marie Martinů a účetní paní Věry Skoupé. V několika klubech došlo k volbě nových předsedů. Z vedení klubu Olomouc odešla dlouholetá výborná předsedkyně Marie Salavcová. Na její místo byl zvolen Radomil Žert. V klubu Most zemřel předseda klubu ing. Arnošt Štádlík. Na jeho místo byl zvolen Jan Uxa a poslední změna

8

6. Ekonomické ukazatele a zpráva auditora

9

10

11

7 Významní partneři a sponzoři

Statutární města a kraje Pardubický kraj 10.000,Statutární město Pardubice 10.000,Jihočeský kraj 60.803,Statutární město České Budějovice 10.000,Statutární město Most 10.000,Statutární město Pardubice 5.000,Statutární město Zlín 4.000,Statutární město Zlín 2.500,Statutární město Ostrava-Poruba 4.000,Městys Kounice 5.000,Ústecký kraj, krajského úřadu Ústeckého kraje 30.000,Statutární město Děčín 27.000,Statutární město Ostrava-Poruba 15.000,Statutární město Ústí nad Labem 10.000,Město Žďár nad Sázavou 10.000,Plzeňský kraj 25.000,Plzeňský kraj 124.000,Hlavní město Praha 24.000,Moravskoslezský kraj 10.000,-

Spolupracujeme: – Národní rada pro zdravotně postižené – Koalice pro zdraví – Asociace inovativního farmaceutického průmyslu DS Háje – Denní Stacionář Parkinson – Odlehčovací služba – možnost krátkodobého či přechodného ubytování pobytu nemocného, vhodné pro pečující či rodiny – Trvalý pobyt – vyhrazeno 10 jedno- a dvoulůžkových pokojů, kde mohou klienti bydlet natrvalo DS Hortenzie – Vhodné i pro osoby s Parkinsonovou nemocí – vyškolený personál

Finanční dary firem Abbott laboratories, s.r.o. 100.000,Medonet Pharma s.r.o. 5.000,Roche s.r.o. 15.000,Ipsen Pharma o.s. 20.000,Glaxosmithkline, s.r.o. 70.000,Glaxosmithkline, s.r.o.. 30.000,Medtronic 100.000,Novartis s.r.o. 190.000,Ucb, s.r.o. 35.000,Johnson & Johnson (euro) 35.000,Amgen s.r.o.. 15.000,Intax, spol. s r.o. 20.000,Čeps, a.s. 100.000,Elektrárny Opatovice, a.s. 5.750,Kostka – Kolobka, s.r.o. 15.000,Pasoil s.r.o. 10.000,Vermax s.r.o. 5.000,Linde Pohony s.r.o. 7.000,Coca Cola hbc čr s.r.o. 6.000,-

Domov Borová – Nové nadstandardní zařízení, které je citlivě uzpůsobeno dle potřeb obyvatel. Lázně Vráž u Písku – Dlouhodobá spolupráce s těmito lázněmi, které nabízejí vynikající rehabilitační péči za příjemné ceny. Významní sponzoři Společnost Parkinson, o.s., je nezisková pacientská organizace a je zcela závislá na sponzorských darech a dotacích ze státního rozpočtu. Proto děkujeme všem, kteří jakýmkoliv způsobem podpořili naši organizaci v činnosti, kterou vykonáváme pro nemocné trpící Parkinsonovou chorobou. poděkování dárcům Úřad vlády ČR Ministerstvo zdravotnictví ČR

Finanční dary jednotlivců Nedoma Richard Macek Jindřich Macek Jiří a další

30.000,- Kč 550.000,- Kč

15.000,6.000,4.000,-

Statutární zástupci Společnosti Parkinson, o.s. Ing. Jindřich Kahoun – předseda Ing. Václav Veselý – místopředseda Jana Večlová – místopředsedkyně

V Praze dne 22. 4. 2013 Zpracovali: Jana Večlová, Ing. Václav Veselý 12

✄

8 Kontakty Volyňská 20, 100 00 Praha 10 tel.: 272 739 222 • [email protected] JMÉNO A PŘÍJMENÍ VÝBOR

SKYPE ADRESA

TELEFON

MOBIL

E-MAIL

Ing. Jindřich Kahoun

724 021 873 [email protected]

Ing. Václav Veselý


Václav Fiedler

václav-mb


Jana Večlová


Vlaďka Svobodová


Jan Svoboda


Mgr. Pavel Štroner


Martina Hájková

parkinson-cz.net

272 739 222


Účetní

Jitka Turková

parkinson-cz.net

272 739 222


Časopis

Zdislava Etbanová

slavka400


www-admin Ing. Josef Cajtler

pepanc


web

slavka400


Zdislava Erbanová

S T A C I O N Á Ř : Denní stacionář Parkinson DS Háje, k Milíčovu 734, Praha 4-Háje Vedoucí stacionáře Bc. Magda Sýkorová, [email protected], mobil 739 959 857 PřeDSeDa

TeLeFON

MOBIL

Brno

Mgr. eva Vernerová

545 577 450 606 145 248

Červený Kostelec

Helena Kukrálová

České Budějovice

e-MaIL

VS

[email protected]

649003

737 109 815

[email protected]

649004

Ing. Bohumila Šindelářová

777 941 585

[email protected]

649005

Děčín

Jan Ďurďák


649006

Havlíčkův Brod

Jaroslav Dušek


649007

Hradec Králové

Martin Brus


649008

Chomutov

Jaroslav Bednář, Irena Bednářová 474 375 184 603 728 012

Liberec

Zdeněk Konopáč

Litomyšl

Marta Skřivanová

723 148 356

[email protected]

649011

Mladá Boleslav

Václav Fiedler

774 443 560

[email protected]

649012

Most

Jan Uxa

[email protected]

649013

Olomouc

Radomil Žert

[email protected]

649014

Ostrava

Jarmila Slivečková

Pardubice

Jiří Vála

606 461 697

[email protected]

649016

Plzeň

Luboš Vágner

732 179 553

[email protected]

649017

Poděbrady

Dita Daňková

604 892 324

[email protected]

649018

Praha

PhDr. Michaela Kramerová

774 443 556

[email protected]

649019

Ústí nad Labem

Věra Jelínková

474 557 073 724 029 264

[email protected]

649020

Zlín

Ing. Zdenka Kymlová


649021

Žďár nad Sázavou

Marie Benešová


649022

Rožnov p. Radhoštěm

Vlaďka Svobodová

777 276 970

649023

Parkinson Slovácko o.s. Jan Škrkal

[email protected]

482 711 371 602 350 905 [email protected]

728 074 713 476 448 427 737 286 243

596 738 458 723 755 688 [email protected]

[email protected]

511 119 420 733 523 085 [email protected]

13

649009 649010

649015

Významní sponzoři v roce 2012 Společnost Parkinson, o. s., nezisková organizace, by nemohla provozovat svou činnost bez pomoci sponzorů. Významně nám pomáhají především dotace projektů Ministerstva zdravotnictví ČR a firmy NOVARTIS, UCB, GSK a Abbvie. Děkujeme i všem ostatním firmám, které se rozhodly nás podpořit. Velmi důležitou součást našich prostředků tvoří také drobnější finanční dary od jednotlivců. Také jim patří náš dík.

partneři

Partner Klubu Pardubice: Účtovat nám pomáhá:

Základní informace o nás: Síť regionálních klubů:

Recommend Documents