WEKE DELEN SARCOOM
Oncologie/0145
Wat betekent het?
1
Deze informatiebrochure is voor personen met een weke delen sarcoom en alle anderen die hier heel dichtbij betrokken zijn: familie, vrienden…
We geven u een antwoord op volgende vragen:
1. Wat zijn weke delen? 2. Wat is een weke delen sarcoom? 3. Wat zijn de mogelijke klachten bij weke delen sarcomen? 4. Komt een weke delen sarcoom vaak voor? 5. Wat veroorzaakt een weke delen sarcoom? 6. Welke onderzoeken zijn nodig voor een goede diagnosestelling? 7. Welke behandeling kan u verwachten? 8. Welke emotionele reacties kan u ervaren?
We willen u belangrijke, juiste en algemene informatie geven over uw ziekte. Deze brochure bevat zeker niet alle gedetailleerde informatie over weke delen sarcomen. Het team van Orthopedie en Medisch Oncologie staat steeds voor u klaar. Ook uw huisarts speelt een belangrijke rol, hij/zij kan u ook verder informatie geven over uw ziekte en behandeling.
Blijf niet met uw vragen zitten… stel ze gerust!
2
1. Wat zijn weke delen? Weke delen zijn weefsels die zich onder de huid, rondom de organen en botten of in de ruimtes daartussen bevinden. Een weefsel is een groep cellen met dezelfde bouw en functie. Het lichaam bestaat uit verschillende soorten weefsels. Elk soort weefsel maakt een bepaalde lichaamsfunctie mogelijk. Zo kan longweefsel zuurstof opnemen en spierweefsel spieren doen samentrekken. Tot de weke delen behoren onder meer steunweefsel, spierweefsel en perifeer zenuwweefsel (de uitlopers van het centrale zenuwweefsel). De belangrijkste types weefsel zijn: Bindweefsel Bindweefsel kan makkelijk vervormbaar (losmazig) of stevig zijn. Losmazig bindweefsel ligt rondom organen, zenuwen en bloedvaten en tussen spieren. Dit steunweefsel biedt het lichaam stevigheid en voorkomt schade. Vetweefsel Vetweefsel bestaat uit cellen gevuld met vet. Het bevindt zich op verschillende plaatsen in het lichaam en heeft uiteenlopende functies zoals het beschermen en isoleren van het lichaam Spierweefsel Spierweefsel heeft als eigenschap dat het zich kan aanspannen. Hierdoor kan het lichaam allerlei bewegingen maken. Zenuwweefsel Zenuwweefsel bevindt zich in de hersenen en het ruggenmerg (het centrale zenuwstelsel) en elders in het lichaam (het perifere zenuwstelsel). De functie van het zenuwweefsel bestaat vooral uit waarnemen, verwerken en verspreiden van informatie
3
2. Wat is een weke delen sarcoom? Een gezwel (tumor) in de weke delen is meestal goedaardig, zoals een vetknobbel. Is het gezwel kwaadaardig, dan is er sprake van een weke delen sarcoom. De meest voorkomende soorten weke delen sarcomen zijn: Liposarcoom (ontstaan vanuit het vetweefsel) Leiomyosarcoom (ontstaan vanuit de gladde spiercellen) Rhabdomyosarcoom (ontstaan vanuit het dwarsgestreept spierweefsel) Synoviosarcoom (ontstaan vanuit de pezen, gewrichtskapsels of vanuit het uiteinde van de spieren) Maligne perifere zenuwschedetumor (ontstaan vanuit het omhulsel van zenuwen) (Lymf)angiosarcoom (ontstaan vanuit de bloedvaten of lymfevaten) Ewing-sarcomen (kan zowel ontstaan vanuit weke delen of vanuit het bot) ………………………………
3. Wat zijn de mogelijke klachten bij weke delen sarcoom? Een tumor van de weke delen kan zich op verschillende manieren uiten. Vaak is er sprake van een pijnloze zwelling onder de huid die langzaam groter wordt. Ook kan er plotseling een zwelling ontstaan die snel groeit of die na een ongeval niet verdwijnt. Wanneer de zwelling toeneemt in grootte en op nabij gelegen organen, zenuwen of bloedvaten gaat drukken, ontstaan er vaak symptomen en kan u pijn hebben. Als de tumor bijvoorbeeld in de buik zit, zijn een vol gevoel, darmklachten of een opgezette buik vaak de eerste symptomen.
4
4. Komt een weke delen sarcoom vaak voor? Primaire weke delen tumoren komen heel zeldzaam voor: minder dan 1% van alle primaire tumoren. In België komt dit neer op 0.36 nieuwe gevallen per 100.000 personen (Belgian Cancer Registry 2010). De goedaardige weke delen letsels komen honderdmaal meer voor. Een weke delen tumor kan op elke plaats in het lichaam ontstaan. De tumor kan zich bevinden in de spieren, de pezen, het vetweefsel, de bloedvaten, de lymfevaten, de zenuwen en het weefsel rondom de gewrichten. Ongeveer de helft van de weke delen tumoren zit in de ledematen, meestal in de dijen. Een derde zit in de buik en de longen. De overige tumoren komen verdeeld over de rest van het lichaam voor.
5. Wat veroorzaakt een weke delen sarcoom? Over de oorzaak van het ontstaan van weke delen tumoren is weinig bekend. Er zijn bepaalde voorbeschikkende factoren zoals lokale bestraling, blootstelling aan chemische stoffen, enz. Ook bepaalde familiale, overerfbare aandoeningen gaan gepaard met tumoren van de weke delen.
6. Welke onderzoeken zijn nodig voor een goede diagnosestelling? Om tot een juiste diagnose te komen en de juiste behandeling te bepalen, moeten we het resultaat van alle onderzoeken afwachten. Een kleine opsomming van onderzoeken die gepland kunnen worden. Een RX-thorax ( een röntgenfoto van de longen) Een CT-scan van lever en longen Een NMR (nucleaire magnetische resonantie) Een echografie Een bloedafname
5
Een biopsie (= een stukje van het tumorweefsel wegnemen voor verder onderzoek) ………………. Met alle resultaten van de onderzoeken bepaalt het multidisciplinair team van artsen een aangepast behandelingsplan voor u.
7. Welke behandeling kan u verwachten? Weke delen sarcomen zijn over het algemeen weinig gevoelig voor chemotherapie. Toch zijn er enkele uitzonderingen zoals bv. synoviosarcomen. Dus afhankelijk van het type weke delen tumor kan er toch chemotherapie voorgesteld worden. Er wordt vaak een brede resectie van de tumor (operatie) uitgevoerd, zo mogelijk lidmaatsparend. Bij een kwaadaardige tumor neemt de chirurg, als het mogelijk is, ook een deel gezond weefsel weg. Dit om het risico op terugkeer van de tumor te verkleinen. Soms is het noodzakelijk dat een plastisch chirurg na de wegname van de tumor het lichaam reconstrueert. Bestraling (radiotherapie) gebeurt bij weke delen tumoren meestal door middel van een uitwendige bestraling. Het te bestralen gebied wordt dan van buitenaf (door de huid heen) bestraald. De radiotherapeut berekent nauwkeurig hoeveel straling nodig is en bepaalt hoeveel keer u bestraald moet worden. Soms gebeurt dit voorafgaand aan de operatie, bijvoorbeeld om de kwaadaardige tumor door middel van bestraling te verkleinen. Bij de operatie moet er dan minder weefsel verwijderd worden. Er kan ook inwendig bestraald worden (brachytherapie). Tijdens de ingreep worden brachytubes geplaatst ter hoogte van de tumor en langs deze weg wordt u lokaal bestraald. Er kan steeds afgeweken worden van deze behandeling indien de arts dit nodig acht.
6
8. Welke emotionele reacties kan u ervaren? Het bericht dat u kanker heeft, is meestal emotioneel ingrijpend. Verschillende gevoelens kunnen afwisselend voorkomen. Het ene moment bent u boos, het andere moment verdrietig en op weer een ander moment is er vooral angst en paniek. De meest voorkomende gevoelens zijn:
Verdriet om wat u verloren heeft, uw gezondheid, uw toekomstplannen, … U kan ook huilen of emotioneel zijn zonder dat u weet waarom.
Angst om de controle te verliezen, een onbekende wereld van ziek zijn, angst om gek te worden, angst dat het nooit meer goed zal komen, angst voor pijn, angst om dood te gaan,…
Machteloosheid omdat u niet kan veranderen wat er gebeurd is.
Schuldgevoel omdat u denkt dat u de ziekte zelf hebt veroorzaakt, omdat andere mensen dat tegen u zeggen.
Onbegrip dat het heeft kunnen gebeuren. U stelt zich de vraag waarom het is gebeurd en waarom net bij u.
Boosheid dat dit gebeurt, boosheid op deze situatie, op de hele wereld, op uzelf, op God, boosheid op uw lichaam omdat het u in de steek heeft gelaten.
Hoop dat de dokters iets kunnen doen voor u, op genezing en dat alles weer goed komt.
Deze gevoelens kunnen zeer verwarrend en intens zijn, maar heel normaal na de schok van de diagnose. Ook uw familie kan deze emoties ervaren. Een aantal mensen hebben naast de steun van hun partner, kinderen, familie, vrienden en collega’s professionele hulp nodig om deze situatie het hoofd te kunnen bieden. Aarzel niet om contact op te nemen met één van de hulpverleners van het team!
7
Tot de weke delen behoren onder meer vetweefsel, steunweefsel en spierweefsel.
Weke delen sarcoom is een kwaadaardig gezwel van bovenstaande weefsels.
Om een diagnose te stellen, moet u vaak meerdere onderzoeken ondergaan.
U en uw familie kunnen steeds terecht met alle vragen en/of onzekerheden.
____________________________ Referenties:
Het multidisciplinair team sarcomen en bottumoren UZ Gent www.hope.com
8
