we e f s e l
DONATIE
i n f o r m a t i e vo o r n a b e s t a a n d e n
Vo o r wo o rd Donatie van organen en weefsels is voor nabestaanden vaak een ingrijpende gebeurtenis. Naast een gesprek met de arts blijken nabestaanden tijdens -maar ook na- de donatieprocedure vaak behoefte te hebben aan meer informatie. In die behoefte wil deze brochure voorzien. Ook leest u waar u terecht kunt met vragen en reacties. Deze brochure gaat in op de procedure rond weefseldonatie. De arts heeft u waarschijnlijk hierover al geïnformeerd. Deze brochure bevat mogelijk gedeeltelijk dezelfde informatie. Hierin kunt u rustig nalezen wat weefseldonatie inhoudt. Veel nabestaanden komen door het overlijden van een dierbare voor het eerst in aanraking met donatie en transplantatie. Daarom bevat deze brochure ook algemene informatie over deze onderwerpen, zoals de wettelijke regelingen die betrekking hebben op orgaan- en weefseldonatie.
P ro c e d u re D e weefsels Voor weefseldonatie komen hoornvliezen, huid, hartkleppen, bloedvaten en bot- en peesweefsel (waaronder gehoorbeentjes) in aanmerking.
Raadpleging Donorregister Volgens de Wet op de orgaandonatie is de arts bij mogelijke donoren verplicht het Donorregister te raadplegen. Daartoe is het Donorregister 24 uur per dag en 7 dagen in de week bereikbaar. Om de raadpleegfunctie zo efficiënt mogelijk te laten verlopen, is besloten deze taak te laten uitvoeren door een intermediaire organisatie: de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS). Artsen kunnen het register raadplegen door contact op te nemen met de meldkamer van de NTS. De meldkamer hanteert een strikt protocol bij het uitvoeren van raadpleging door artsen. Door deze raadplegingsprocedure worden gegevens van geregistreerde burgers strikt vertrouwelijk behandeld.
Vóór de donoroperatie Om de bruikbaarheid van weefsels te beoordelen zijn verschillende gegevens nodig. Daartoe stelt de arts of verpleegkundige u een aantal vragen. Deze vragen gaan bijvoorbeeld over in het verleden doorgemaakte ziekten, medicijngebruik, leefwijze en andere gewoontes van de overledene. Al deze gegevens zijn belangrijk om te kunnen bepalen of weefsels veilig kunnen worden getransplanteerd. Daarnaast wordt bloedonderzoek gedaan. Mocht het onderzoek van het bloed achteraf het bestaan van bepaalde ziektebeelden doen vermoeden, dan worden de weefsels ongeschikt verklaard en niet getransplanteerd. In dat geval worden de uitgenomen weefsels vernietigd of gebruikt voor onderzoek. Dit onderzoek is gericht op het verbeteren van transplantatieresultaten. Wanneer u als nabestaande toestemming hebt gegeven voor donatie – omdat de overledene zelf geen wilsbeschikking (donorverklaring) had – kunt u bezwaar maken tegen dit onderzoek. De behandelend arts meldt de donor aan bij de Nederlandse Transplantatie Stichting, die de weefseldonoraanname heeft uitbesteed aan de Stichting Bio Implant Services (BIS). De Stichting BIS organiseert de hele procedure.
Uitname van hoornvliezen, huid, hartkleppen, bloedvaten, bot- en peesweefsel (waaronder gehoorbeentjes) kan niet thuis plaatsvinden. Iemand die thuis is overleden wordt daarom in dat geval overgebracht naar een mortuarium of operatiekamer in een ziekenhuis. Dit vervoer wordt geregeld door Stichting BIS, die tevens de kosten hiervan voor haar rekening neemt.
De donoroperatie Wordt het lichaam van de overledene binnen drie uur gekoeld, dan kan de uit-/afname van weefsels tot maximaal 24 uur na overlijden plaatsvinden. Is het lichaam niet gekoeld, dan moet omwille van de kwaliteit weefseldonatie binnen twaalf uur na overlijden plaatsvinden. Uitname van hartkleppen moet dan zelfs binnen zes uur plaatsvinden. De donatieprocedure gebeurt zeer zorgvuldig en met respect voor uw dierbare. Hoornvliesdonatie Het uitnemen van de hoornvliezen duurt ongeveer dertig minuten. Bij deze operatie worden de oogbollen vervangen door prothesen. De operatie kan plaatsvinden in het mortuarium, de operatiekamer of de obductiekamer (waar onderzocht wordt wat de oorzaak van het overlijden was). Huiddonatie Huid wordt in een hele dunne laag afgenomen van rug en bovenbenen; de afname ervan duurt ongeveer anderhalf uur. Huiddonatie vindt plaats in het mortuarium of de obductiekamer. Hartklep- en bloedvatdonatie De uitname van het gehele hart en bepaalde bloedvaten ten behoeve van hartklepdonatie duurt ongeveer twee uur. Dit gebeurt in het mortuarium, de obductiekamer en soms in de operatiekamer. Bot- en peesweefseldonatie (inclusief gehoorbeentjes) De uitname gebeurt in een operatiekamer en duurt ongeveer vijf uur. Bot- en peesweefsel wordt uitgenomen uit bovenarmen en -benen en vervangen door prothesen. Bij gehoorbeentjesdonatie worden hamer en aambeeld uitgenomen. Reconstructie vindt hierbij niet plaats. Vindt er ook obductie plaats, dan wordt deze over het algemeen verricht na de donatieprocedure.
Na de donoroperatie Na de weefseldonatie kan de overledene op de gebruikelijke wijze worden opgebaard, in een rouwcentrum of thuis. Bij huiddonatie gebeurt het opbaren bij voorkeur in een rouwcentrum. Voor opbaren thuis is het verstandig vooraf te overleggen met de begrafenisondernemer. Bij botdonatie en huiddonatie wordt geadviseerd de overledene bij het opbaren bovenkleding met lange mouwen en een lange broek of rok te laten dragen. Na de donatie van huid krijgt de overledene beschermende onderkleding aan. De begrafenis of crematie wordt door de donatieprocedure niet vertraagd. Stelt u prijs op informatie over de gedoneerde weefsels, dan kunt u dit melden aan de behandelend arts. U krijgt dan een informatiebrief van het ziekenhuis of van de Stichting BIS thuisgestuurd. De ontvangers blijven daarbij anoniem. Mocht de procedure vragen hebben opgeroepen, dan kunt u zich te allen tijde wenden tot Stichting BIS of, indien werkzaam in het desbetreffende ziekenhuis, de donatiefunctionaris. Contactgegevens van de Stichting BIS staan achter in deze brochure. Het telefoonnummer en adres van de donatiefunctionaris staan in de informatiebrief.
Weefselbank Na uit-/afname worden de weefsels beoordeeld, bewerkt en bewaard in gespecialiseerde weefselbanken voordat ze getransplanteerd kunnen worden. Er is een hoornvliesbank in Rotterdam en in Amsterdam, een huidbank in Beverwijk, een botbank in Leiden, een hartkleppenbank in Rotterdam en een gehoorbeentjesbank in Utrecht. Vaak worden weefsels niet direct getransplanteerd, maar bewaard in de weefselbank totdat een behandelend arts aangeeft voor een patiënt bepaald weefsel nodig te hebben. Hoornvliezen kunnen tot vier weken na de uitname bewaard worden. Huid, bloedvaten en hartkleppen daarentegen kunnen wel vijf jaar bewaard blijven. Bot- en peesweefsel kunnen drie tot vijf jaar worden bewaard.
Reacties
van nabestaanden en getransplanteerden Uit vele reacties van nabestaanden is gebleken dat donatie een steun kan zijn bij de verwerking van het verlies van een dierbare. De wetenschap dat is gehandeld naar de wens van de overledene en dat door donatie zieken een kans op een beter leven krijgen, is voor sommigen een troost. De getransplanteerden kunnen hun dank niet persoonlijk overbrengen, maar zij beseffen allen dat hun nieuwe kans verbonden is met het donor-zijn van een ander.
Citaten van nabestaanden • "Ik herinner me ons gesprek over het registreren in het Donorregister nog heel goed. Ik met de gedachte, “ Ik hoop dat het niet nodig is.” Ruim 1,5 jaar later moesten wij de beslissing nemen. Het was de wens van onze zoon ook na zijn dood nog mensen te kunnen helpen, zoals hij dat in zijn korte leven ook altijd heeft gedaan." • “Ik ben gaan nadenken en heb me in de plaats van mijn vrouw gezet en kreeg toen pas het gevoel dat mijn vrouw (haar kennende) dit toch zeker zo gewild had. Zoals zij voor haar dood hielp, helpt ze nu nog. Dit is nu voor mij maar ook voor mijn kinderen een geweldige steun en troost.”
Citaten van getransplanteerden • “Het lijkt of ik de afgelopen jaren niet heb geleefd. Ik weet van blijdschap niet wat ik moet doen!” • “Ik heb enorm geluk gehad, besef ik. Ik heb het willen uitschreeuwen van blijdschap over hoe ik mij voelde, waarbij bijna automatisch mijn gedachten gaan naar de donor en zijn of haar familie. De familie van de donor heeft toestemming willen geven voor het afstaan van de hoornvliezen. Wat zou ik hen graag persoonlijk bedanken en hen van mijn geluksgevoel kennis willen laten nemen. Misschien dat zij een beetje getroost zouden worden als zij wisten hoe blij ik ben met hun gebaar!”
Algemene informatie De organen en weefsels Organen die in aanmerking komen voor donatie zijn: de nieren, de lever, de alvleesklier, het hart, de longen en de dunne darm. Weefsels die voor donatie in aanmerking komen zijn: de hoornvliezen, het bot-/peesweefsel, waaronder de gehoorbeentjes, de huid, de hartkleppen en bepaalde bloedvaten.
Kosten donatie Aan het afstaan van organen en weefsels voor transplantatiedoeleinden zijn voor nabestaanden geen kosten verbonden. Alle kosten van een transplantatie worden vergoed door de verzekering van de patiënt die de organen en/of weefsels ontvangt.
Lijkschouwing, identificatie en obductie Heeft het overlijden geen natuurlijke oorzaak, bijvoorbeeld als gevolg van een ongeval, dan gelden er enkele wettelijke verplichtingen zoals lijkschouwing en identificatie. Dit laatste wil zeggen dat één of meer familieleden in het bijzijn van een politiefunctionaris de overledene moet(en) identificeren. Pas als de identiteit van de overledene is vastgesteld, kan donatie van organen en weefsels in gang gezet worden. Soms is het belangrijk om de oorzaak van het overlijden nader te onderzoeken (obductie). Obductie gebeurt na de donatieprocedure en altijd na toestemming van de nabestaanden.
Wet op de orgaandonatie (WOD) Het ter beschikking stellen van organen en weefsels bij leven en na overlijden is geregeld in de WOD. De Wet biedt rechtszekerheid aan alle bij orgaan- en weefseldonatie betrokken personen: de potentiële donor, de nabestaanden, maar ook de medische beroepsgroepen. In de Wet is het instellen van een centraal registratiesysteem geregeld. Alle Nederlanders vanaf 12 jaar kunnen hun wens over het beschikbaar stellen van organen en weefsels na overlijden in het Donorregister kenbaar maken. Maakt iemand geen gebruik van de mogelijkheid om te registreren, dan moet toestemming voor donatie worden gevraagd aan de nabestaanden.
C o n t a c t p e rs o n e n Contactpersonen in het ziekenhuis De behandelend arts De verpleegkundige De pastoraal medewerker In veel ziekenhuizen: de donatiefunctionaris Uw eigen huisarts Stichting Bio Implant Services (BIS) Met vragen over de donatieprocedure kunt u tijdens kantooruren contact opnemen met Stichting BIS Postbus 2304, 2301 CH Leiden. telefoon 071 – 579 58 01
[email protected] www.bisfoundation.nl
telefoon 0900-821 21 66 (10 cent per minuut)
[email protected] www.donorvoorlichting.nl Deze brochure maakt deel uit van een serie van drie: orgaandonatie weefseldonatie orgaandonatie na overlijden aan een hartstilstand De brochures zijn verkrijgbaar via: Nederlandse Transplantatie Stichting Postbus 2304 2301 CH Leiden telefoon 071 – 579 57 77
[email protected] www.transplantatiestichting.nl
NIGZ-Donorvoorlichting Met overige vragen en voor informatie over orgaan- en weefseldonatie kunt u terecht bij: NIGZ-Donorvoorlichting Postbus 500 3440 AM Woerden
Colofon Bij het ontwikkelen en samenstellen van de folder hebben transplantatiecoördinatoren, donatiefunctionarissen, Stichting BIS, Nederlandse Transplantatie Stichting en NIGZ-Donorvoorlichting nauw samengewerkt. Vormgeving: Om tekst en vorm, Utrecht Druk: Vijfde herziene uitgave, juni 2004
