Algemeen
Weefseldonatie informatie voor nabestaanden
Inleiding Wanneer er bij een overledene organen of weefsels worden uitgenomen voor donatie, is dit voor de nabestaanden vaak een ingrijpende gebeurtenis. U heeft als nabestaanden waarschijnlijk veel vragen. De arts bespreekt met u de gang van zaken en u kunt dan vanzelfsprekend ook uw vragen stellen. Daarnaast bieden we u graag deze folder aan. U vindt in deze folder meer informatie over de procedure bij weefseldonatie. Over sommige zaken zal de arts u al geïnformeerd hebben. U kunt het hier nog eens rustig nalezen. Verder bevat deze folder ook algemene informatie over orgaan- en weefseldonatie, bijvoorbeeld over de wettelijke regelingen.
Wet op de orgaandonatie Het ter beschikking stellen van organen en weefsels bij leven en na overlijden is geregeld in de Wet op de Orgaandonatie (WOD). De wet biedt rechtszekerheid aan alle bij orgaan- en weefseldonatie betrokken personen: de donor, de nabestaanden, de ontvangers van organen of weefsels, maar ook de medische beroepsgroepen. Een van de doelen van de wet is het vergroten van het aantal donororganen, in de hoop dat de wachtlijst korter wordt. Ook moet de wet ervoor zorgen dat de beschikbaar gekomen organen en weefsels rechtvaardig worden verdeeld en verbiedt de wet handel in organen. In de WOD is het instellen van een centraal registratiesysteem geregeld. Iedere Nederlandse ingezetene van 12 jaar en ouder kan zijn besluit over donatie laten registreren in dit Donorregister. Maakt iemand geen gebruik van de mogelijkheid om te registreren, dan moet toestemming voor donatie worden gevraagd aan de nabestaanden.
Deze informatie voor patienten is met de grootste zorg samengesteld. Het betreft algemene informatie. Aan deze informatie kunnen geen rechten worden ontleend. © Jeroen Bosch Ziekenhuis 2011 www.jeroenboschziekenhuis.nl
(ALG-340, uitgave december 2014)
Weefseldonatie Er is een belangrijk verschil tussen donatie van organen en van weefsels. Dit heeft te maken met de aanwezigheid van zuurstof. Organen hebben constant zuurstofrijk bloed nodig om geschikt te blijven voor transplantatie. Daarom wordt bij orgaandonatie de overleden donor kunstmatig beademd, zodat het bloed blijft circuleren. De donor is hersendood. Orgaandonatie is dus alleen mogelijk als iemand is overleden in een ziekenhuis. Bij weefseldonatie is zuurstofrijk bloed niet belangrijk. Donatie van weefsels kan daarom bijna altijd, ook als iemand thuis overlijdt. Weefsels die voor donatie in aanmerking komen zijn: • de hoornvliezen; • de huid; • het bot en peesweefsel; • de hartkleppen en bepaalde bloedvaten. Hoornvlies Het hoornvlies (cornea) is het voorste deel van het oog. Het heeft een doorsnede van ongeveer een centimeter. In het midden is het hoornvlies ongeveer een halve millimeter dik en aan de rand ongeveer een millimeter. Hoornvlies is het enige stukje lichaamsbedekking dat doorzichtig is. Ons gezichtsvermogen, en daarmee een belangrijk deel van ons functioneren, is afhankelijk van dit zeer dunne laagje cellen. Hoornvliestransplantatie is nodig wanneer door een infectie, een beschadiging of een aangeboren afwijking het hoornvlies troebel is geworden. Iemand met een troebel hoornvlies kan alleen vage contouren zien of alleen licht en donker onderscheiden. De patiënt ziet de wereld als het ware door matglas en is daardoor gehandicapt. Deze oogaandoening kan niet met behulp van een bril of contactlenzen worden gecorrigeerd. Een hoornvliestransplantatie kan daarom in veel gevallen uitkomst bieden. Het bewerken en het bewaren van het hoornvlies vindt plaats in een zogenaamde hoornvliesbank. De laboratoria van deze banken voeren een nauwgezette kwaliteitscontrole uit. Na goedkeuring kan het hoornvlies ongeveer vier weken worden bewaard. Huid Menselijke donorhuid wordt toegepast bij de behandeling van tweede- en derdegraads brandwonden. De donorhuid wordt gebruikt als “biologisch verband”. Het bedekken van de brandwonden met donorhuid kan levensreddend zijn. Voor een patiënt betekent het snelle vermindering van de pijn, verminderde kans op infecties en minder vocht- en eiwitverlies uit de wond. Bovendien bevordert het de wondgenezing. In bepaalde gevallen wordt de kans op ontsierende littekens aanzienlijk verkleind. In het laboratorium van de huidbank van de Nederlandse Brandwonden Stichting in Beverwijk wordt de donorhuid geschikt gemaakt om te bewaren. De huid kan ongeveer twee jaar goed blijven. Om aan een plotselinge vraag te kunnen voldoen, bijvoorbeeld na een ramp, probeert de huidbank steeds een bepaalde hoeveelheid in voorraad te hebben. De huid wordt afgenomen van de benen en de rug. Bot- en peesweefsel Bij patiënten met bottumoren kan een amputatie voorkomen worden door een of meerdere stukken bot te transplanteren. Deze bottumoren komen vaak bij jonge mensen voor. Maar botweefsel is ook nodig voor oudere mensen, bij wie een kunstPatientenvoorlichting jeroen bosch ziekenhuis 2 van 5
heup los is gaan zitten. Met behulp van het getransplanteerde bot wordt de heup weer stevig vastgezet. Bij mensen die door een ongeval beschadiging hebben opgelopen aan een gewricht (kapsels en banden) is het mogelijk deze te reconstrueren met behulp van peesweefsel. Het gaat dan om bijvoorbeeld weefsel in knie -of schoudergewricht. In sommige gevallen wordt peesweefsel ook gebruikt bij patiënten met reuma. Zowel bot- als peesweefsel wordt bij de botbank in Leiden maximaal vijf jaar bewaard. Hartkleppen en bepaalde bloedvaten Goed functionerende hartkleppen zijn van belang voor het bereiken van een zo goed mogelijk rendement uit iedere hartslag. Een slechte hartklepfunctie stelt hogere eisen aan de hartspier, die daardoor overbelast kan raken. De bloedstroom uit het hart, en daarmee dus ook de zuurstofvoorziening voor het hele lichaam, kan door een niet goed functionerende hartklep in gevaar komen. Naast een lekkende hartklep bestaan er ook vernauwde kleppen. In ernstige gevallen kan een klepvervanging noodzakelijk zijn. Het voordeel van donorkleppen, boven het gebruik van kunstkleppen, is dat er geen levenslang gebruik van stollingsremmende middelen nodig is en ze volkomen geruisloos werken. Daarnaast hoeft er bij kinderen en jonge volwassenen in het geval van donorhartkleppen minder vaak geopereerd worden dan in het geval van kunstkleppen. Het uitnemen van de donorkleppen uit de donorharten gebeurt in de hartkleppenbank in Rotterdam. De kleppen van de longslagader en de grote lichaamsslagader worden beoordeeld en kunnen vijf jaar bewaard worden. Bij donatie en transplantatie van bloedvaten gaat het alleen over het gedeelte van de lichaamsslagader dat zich in de borstholte bevindt. Sommige vaatziekten worden verholpen door het vervangen van een bloedvat door een kunststof bloedvat. In een enkel geval kan er in zo’n kunststof bloedvat een ontsteking optreden. Dan is het nodig om het bloedvat te verwijderen en te vervangen door een slagader van een donor. De donatie van bloedvaten gaat altijd samen met donatie van de hartkleppen. Ook de bloedvaten worden bewaard bij de hartkleppenbank in Rotterdam.
Kwaliteitsbeoordeling weefsels. De uit - en afgenomen weefsels worden meegenomen naar eerder genoemde weefselbanken. Daar wordt de kwaliteit van het weefsel beoordeeld. Dit is van groot belang. Als bijvoorbeeld de hoornvliezen niet goed blijken te zijn, of er zit te veel kalkafzetting op de hartkleppen, dan worden de weefsels afgekeurd. Tijdens de uit- of afname van de weefsels wordt ook bloed afgenomen. Als in het bloed achteraf het bestaan van bepaalde infecties wordt aangetoond, worden de weefsels alsnog ongeschikt verklaard en niet getransplanteerd. Wanneer de weefsels ongeschikt blijken te zijn voor transplantatie worden ze vernietigd of gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. Het gaat hierbij om onderzoek dat gericht is op verbetering van de transplantatieresultaten. Weefsel worden alleen voor wetenschappelijk onderzoek gebruikt als daarvoor toestemming is gegeven door de overledene in het Donorregister of door de nabestaanden. Als er weefsels afgekeurd worden, kan dit heel teleurstellend zijn voor de nabestaanden. Toch is het van groot belang dat de kwaliteit van de weefsels goed is; tenslotte verhoogt het de kans van slagen bij transplantatie. De goedgekeurde weefsels worden bewerkt en bewaard in de weefselbanken.
Patientenvoorlichting jeroen bosch ziekenhuis 3 van 5
De procedure Voor de donoroperatie De arts heeft de wettelijke plicht na te gaan of een overledene geschikt is als donor. Hierbij zijn een aantal gegevens van belang. Ten eerste is de leeftijd van de overledene belangrijk. Vanaf 86 jaar kunnen geen weefsels meer gedoneerd worden. Ook kan de oorzaak van overlijden een reden zijn om af te zien van donatie. Daarnaast kunnen ziekten in de voorgeschiedenis en de leefwijze van de overledene redenen zijn waardoor weefseldonatie niet doorgaat. Wanneer de overledene geschikt is voor donatie, zal de arts het Donorregister raadplegen om na te gaan of en hoe de overledene geregistreerd staat. Met die gegevens zal de arts met de nabestaanden spreken over donatie. Als er toestemming is verkregen voor donatie, zal de arts de overledene als weefseldonor aanmelden bij NTS (Nederlandse transplantatiestichting). Dit is de overkoepelende organisatie die zich bezighoudt met de uit - en afname van de weefsels en de contacten legt met de diverse weefselbanken. Heeft u toestemming gegeven voor obductie, dan wordt dit over het algemeen gedaan nà de uitname van de weefsels. Er wordt vooraf bekeken of donatie en obductie kunnen samengaan. De donoroperatie De operatie wordt zeer zorgvuldig en met respect voor de overledene uitgevoerd. De operatie kan tot maximaal 24 uur na overlijden uitgevoerd worden, indien het lichaam binnen drie uur gekoeld wordt. In andere gevallen zal de uitname binnen zes tot twaalf uur plaatsvinden. Hoornvliesdonatie Het uitnemen van het hoornvlies duurt ongeveer 30 minuten. Bij deze operatie worden de oogbollen vervangen door prothesen. Door het terugplaatsen van prothesen en het sluiten van de oogleden is er na afloop niets meer te zien van de uitname. De operatie vindt plaats in het mortuarium. Huiddonatie Huid wordt in een hele dunne laag afgenomen van de rug en de bovenbenen; de afname duurt ongeveer anderhalf uur. In sommige gevallen wordt er een diepere huidlaag afgenomen. Dit gebeurt alleen wanneer hier direct vraag naar is. Dit is om een diepe wond te kunnen laten genezen. Huiddonatie vindt plaats in het mortuarium. Hartklepdonatie Voor een hartklepdonatie is het noodzakelijk dat het hart van de overledene in zijn geheel uitgenomen wordt. De uitname van het hart duurt ongeveer twee uur. Dit gebeurt in het mortuarium. Bot- en peesweefseldonatie De uitname vindt altijd plaats in een operatiekamer en duurt ongeveer vijf uur. Het bot - en peesweefsel wordt vervangen door prothesen. Door de prothesen krijgt het weefsel weer stevigheid waardoor de overledene normaal kan worden opgebaard. Indien bot wordt gedoneerd, is huiddonatie niet mogelijk.
Patientenvoorlichting jeroen bosch ziekenhuis 4 van 5
Na de donoroperatie Na de donatie kan de overledene op de gebruikelijke wijze opgebaard worden, thuis of in het rouwcentrum. Als er toestemming is gegeven voor het doneren van meerdere weefsels en er ook obductie plaatsvindt, is het soms niet mogelijk het lichaam van de overledene binnen 24 uur naar huis of het uitvaartcentrum te vervoeren. Bij donatie van meerdere weefsels zonder obductie is dit vrijwel nooit een probleem. Na bot- of peesweefseldonatie heeft de overledene hechtingen en pleisters. Deze kunnen bij het opbaren aan het oog worden onttrokken door bovenkleding met lange mouwen en een lange broek of rok. Na donatie van de huid krijgt de overledene beschermende onderkleding aan. De begrafenis of crematie wordt niet vertraagd door de donatieprocedure.
Informatie gedoneerde weefsels Als u dat wilt kunt u bericht krijgen óf er weefsels zijn uitgenomen, welke weefsels zijn uitgenomen en of deze weefsels goed- of afgekeurd zijn. U ontvangt een brief met meer informatie over deze procedure. De naam van de ontvanger(s) wordt nooit bekend gemaakt.
Tot slot Uit de reacties van nabestaanden is gebleken dat weefseldonatie tot steun kan zijn bij de verwerking van het verlies van een dierbare. De wetenschap dat is gehandeld in de geest van de overledene en dat door donatie zieken een kans op een beter leven krijgen, is voor sommigen een troost. De getransplanteerden kunnen hun dank niet persoonlijk overbrengen. Maar zij beseffen allen dat hun nieuwe kans verbonden is met het donor-zijn van een ander.
Vragen Als u vragen heeft over de donatieprocedure, over de informatiebrief of over andere zaken die met de donatie te maken hebben, dan kunt u zich wenden tot de donatiecoördinator van het Jeroen Bosch Ziekenhuis: mevr. Femke van de Rijke. Het secretariaat is op maandag, dinsdag en donderdag telefonisch bereikbaar op telefoonnummer: (073) 553 34 43. Ook kunt u via e-mail contact met haar opnemen:
[email protected] Verder kunt u met vragen altijd terecht bij de behandelend arts van de overledene of bij de huisarts. Voor algemene informatie over donatie kunt u terecht bij:
Nederlandse Transplantatie Stichting Postbus 2304, 2301 CH Leiden (071) 579 57 95 www.transplantatiestichting..nl NIGZ-donorvoorlichting Postbus 500, 3440 AM Woerden (0900) 821 21 66 www.donorvoorlichting.nl
Patientenvoorlichting jeroen bosch ziekenhuis 5 van 5
