Wat heet dood? Een beschouwing over het levenseinde in onze Westerse cultuur Wim Dekkers

___________________________________

___________________________________

Wat heet dood? Een beschouwing over het levenseinde in onze Westerse cultuur Wim Dekkers De dood verschijnt — soms letterlijk — in vele gedaanten. Behalve verschillende soorten dood bestaan er tal van verschillende houdingen ten opzichte van de dood. Beerling (1976) noemt drie ‘ideaaltypische’, cultuurhistorische basishoudingen. Vanuit een fatalistische houding accepteert men de dood als een onvermijdelijk fenomeen. Men sterft wanneer de tijd is gekomen. De Middeleeuwen zouden hier als voorbeeld kunnen dienen. Vanuit een activistische houding wil men met alle middelen de dood uitbannen en het leven verlengen. Een dergelijke attitude is ons Westerlingen anno 1994 niet vreemd. Vanuit een indifferente houding tenslotte ontkent men de dood en zijn betekenis voor het menselijk bestaan. Een goed voorbeeld van deze laatste houding is Epicurus. Deze probeerde duidelijk te maken, dat wij niets met de dood te maken hebben: zolang wij er zijn, zo redeneerde hij, is de dood er niet, en zodra de dood er is, zijn wij er niet meer. In deze bijdrage ga ik na, hoe in onze Westerse cultuur de dood verschijnt en hoe wij de dood interpreteren. Daarbij zal ik in het tweede deel van deze bijdrage vooral aandacht schenken aan de manier waarop de dood fungeert in de theorie en praktijk van de geneeskunde. Om echter een beter zicht te krijgen op het fenomeen dood in onze moderne cultuur, bespreek ik allereerst enkele beelden van de dood uit het verleden. Ik doe dit aan de hand van de mentaliteits-historische studies van de Franse historicus Philippe Ariès (1914-1984), een van de belangrijkste moderne auteurs over ons omgaan met de dood. Vier beelden van de dood volgens Ariès In Western Attitudes toward Death onderscheidt Ariès (1974) de volgende vier beelden van de

dood: de getemde dood, de eigen dood, de dood van de ander en de verboden dood. In een latere studie (Ariès, 1988) spreekt hij over vijf modellen van de dood. Echter, in grote lijnen blijft zijn blik op een ‘duizendjarig cultuur-landschap’ hetzelfde. Alhoewel Ariès’ beschrijvingen vragen oproepen van methodologische en historiografische aard — hierop kom ik nog terug — is zijn analyse een uitstekend uitgangspunt voor een beschouwing over de vraag, in welke gedaante de dood in onze Westerse cultuur verschijnt. De getemde dood Met de term ‘getemde dood’ bedoelt Ariès niet aan te geven, dat de dood eens wild was en naderhand getemd, maar, omgekeerd, dat de dood vandaag de dag — vooral door medisch-technische ontwikkelingen — wild is, dat wil zeggen niet meer getemd. Het beeld van de dood als de getemde dood bestaat al ongeveer duizend jaar. Centraal staat de berusting in het collectieve lot van de mensheid en de zekerheid dat we eens allemaal zullen sterven. Het ‘memento mori’ is een steeds weer terugkerend thema in de Middeleeuwse kunst en literatuur. Een ander belangrijk thema uit deze periode is de personificatie van de dood: “Pietje de dood”, zouden wij vandaag de dag zeggen. Vaak wordt de dood afgebeeld als een skelet met een zandloper of met een zeis. Soms wordt hij voorgesteld als een vijand die de mens met geweld uit het leven sleurt. Dan weer is hij een vriend die met de persoon in kwestie in discussie gaat over het juiste tijdstip van doodgaan. Meestal wordt men van te voren gewaarschuwd voor de dood. De ridders van het Chanson de Geste stierven pas nadat zij in de gelegen-

________________________________________________________________________________________ Ethische perspectieven 4 (1994)3, p. 159

___________________________________

___________________________________

A FDELING M ORAALTHEOLOGIE

heid waren gesteld zich te realiseren dat zij gingen sterven. In de Middeleeuwse literatuur vindt men vaak zinnen als: “hij voelde dat zijn tijd gekomen was” of “hij voelde dat zijn dood niet lang meer op zich zou laten wachten”. Wetende dat zijn einde nabij was, trof de persoon in kwestie alle voorbereidingen voor zijn dood. Hij was niet bang voor de dood. De enige zorg die hij had was niet op tijd een teken te krijgen, waardoor hij alleen zou moeten sterven. De dood was een ritueel georganiseerd door de stervende zelf. Hij was de ontwerper van het protocol en regisseerde zijn eigen dood. Het stervensritueel werd rustig en waardig volbracht, niet theatraal of emotioneel. Doodgaan was een openbare ceremonie. De kamer van een stervende was vrij toegankelijk voor kinderen, familie en buurtgenoten. Een ander aspect van de vertrouwdheid met de dood is het samenleven van de doden met de levenden. Dit was in de late Middeleeuwen een nieuw fenomeen, nog niet bekend in de antieke Oudheid en het vroege Christendom. Deze intieme verhouding tussen de doden en de levenden leidde tot het kunsthistorische thema van de ‘dodendans’ of ‘danse macabre’. De eigen dood In de periode van de eigen dood verdwijnt de traditionele vertrouwdheid met de dood niet, maar zij neemt een andere vorm aan. Vanaf het begin van de elfde eeuw zijn geleidelijk aan steeds meer persoonlijke en dramatische elementen te onderscheiden aan de vertrouwdheid met de dood. Er is in toenemende mate sprake van een nauwe relatie tussen de dood en het eigen individuele leven. Vanaf de vijftiende eeuw verwoordt men de idee, dat op het moment van sterven het eigen leven als een flash back voor de ogen verschijnt. In de spiegel van zijn eigen dood ontdekt de mens als het ware zijn individualiteit. Het vroeg-christelijke idee van het laatste oordeel berust op de overtuiging dat Christus zal

terugkeren aan het einde der tijden. De doden vertrouwen hun lichamen toe aan de zorg van de kerk en gaan rustig slapen tot de dag dat Christus voor de tweede keer terugkomt. Op die laatste dag zullen zij weer opstaan uit de dood. Er is (nog) geen plaats voor een individuele afrekening, voor een wegen van goede en slechte daden. In de twaalfde eeuw verdwijnen de apocalyptische inspiratie en de idee van de tweede terugkomst van Christus naar de achtergrond ten gunste van de idee van de individuele verantwoordelijkheid voor het eigen leven. Het leven van iedere stervende wordt gewogen en beoordeeld. Het ‘liber vitae’, eens een kosmisch boek, wordt aan het eind van de Middeleeuwen een individueel verslagboek. Dit boek wordt echter pas gesloten op de laatste dag van de wereld en niet op het tijdstip van iemands individuele dood. In deze periode gelooft men (nog) in een fysiek leven na de fysieke dood, dat wil zeggen na het verval van het lichaam. Dit voortbestaan na de dood was niet eeuwig, maar duurde tot het einde van de wereld. De idee van het laatste oordeel is vanaf nu nauw verweven met de gedachte van de individuele biografie. Deze individuele levensloop eindigt niet wanneer men sterft, maar op de laatste dag. Een andere ontwikkeling in deze fase bestaat hierin, dat het oordeel over iemands leven niet meer plaats vindt bij de tweede terugkomst van Christus, maar tijdens het sterven. Dit heeft geleid tot de opkomst van de kunst om te sterven, de ‘ars moriendi’, een belangrijk subgenre van de vijftiende- en zestiende-eeuwse literatuur, bedoeld als leidraad voor de lezer, wanneer zijn eigen tijd gekomen was. Een ander kenmerk betreft de opkomst in kunst en literatuur van het thema van het verrotte kadaver. Het schrikbeeld van de fysieke dood en de ontleding van materie is daarin een centraal thema. Het verrottingsproces van het menselijk lichaam wordt openlijk getoond door middel van door wormen aangevreten kadavers. De laat-Middeleeuwse mens was doordrongen van de tijdelijkheid van zijn verblijf hier op


___________________________________

___________________________________


aarde en van de vergankelijkheid van zijn lichaam. De dood van de ander Vanaf het begin van de achttiende eeuw is de Westerse mens meer bezig met de dood van de ander dan met zijn eigen dood. Het verlies van en de herinnering aan de geliefde ander is een belangrijke voedingsbron van de romantische benadering van het fenomeen dood en de nieuwe cultus van graftomben en kerkhoven. De dood wordt in die periode niet meer gezien als een vanzelfsprekendheid, als iets dat ons allen eens zal overkomen, maar als een onverwachte inbreuk op ons leven. De dood, vooral de dood van de geliefde ander, wordt met liefde en verdriet geassocieerd. Ariès noemt de negentiende eeuw de eeuw van de rouw. Overlevenden accepteren minder gemakkelijk dan voorheen de dood van een geliefde of familielid. Rouw wordt openlijk betoond, het verdriet wordt de vrije loop gelaten. De dood waarvoor men bang is, is niet meer zozeer de eigen dood, als wel de dood van de ander. Ook de verhouding tussen de stervende en zijn familie verandert. Tot aan de achttiende eeuw is de dood alleen maar een zaak voor de stervende en voor hem alleen. Vanaf deze tijd blijft de stervende de centrale figuur, maar de houding van de omstanders verandert. Zij zijn niet langer meer passieve omstanders van een zich voor hun ogen afspelend gebeuren, maar spelen meer en meer een actieve rol. Tegelijk met de rouwcultus ontstaat de cultus van de herdenking. De graven van de overledenen gaan dienen als een teken van hun aanwezigheid na de dood. Niet de aanwezigheid gebaseerd op de idee van onsterfelijkheid, dat in vele religies een rol speelt, maar een aanwezigheid gebaseerd op een onvermogen de dood van de ander te accepteren. Men kan geen afscheid nemen van de dierbare overledene. Men klampt zich als het

ware vast aan diens stoffelijke resten. Men wil de overledene zo dicht mogelijk bij huis begraven. Men bezoekt het graf van de overledene alsof men op familiebezoek gaat. De verboden dood In de twintigste eeuw begint de dood, zo alomtegenwoordig in het verleden, volgens Ariès te verdwijnen. De dood wordt gevreesd en ontkend, de dood is schandelijk en verboden. Men ontkent de dood niet alleen om de stervende te ontzien, maar ook om niet midden in een gelukkig en gezond leven op een onplezierige wijze te worden herinnerd aan de dood. De aanwezigheid van de dood is onverdraagzaam geworden. Volgens Ariès is deze ontwikkeling tussen 1930 en 1950 in een stroomversnelling geraakt. Tot dan toe was de dood een levens-gebeurtenis. De geneeskunde speelde in de beeldvorming rondom de dood nog nauwelijks een rol. Dit verandert drastisch in het tweede kwart van de twintigste eeuw. Men sterft niet meer thuis temidden van familie, maar in het ziekenhuis. De dood in het ziekenhuis is geen rituele ceremonie meer, waarbij de stervende zelf het middelpunt is. De dood is een technische aangelegenheid geworden en treedt als het ware in, wanneer de behandeling wordt stopgezet. De dood is volgens Ariès uiteengevallen in een aantal stappen, waardoor het uiteindelijk moeilijk is uit te maken welke stap de echte dood is. De dood is gefragmenteerd. Ariès spreekt van “kleine en stille vormen van sterven” (Ariès, 1974, p. 88), die in de plaats zijn gekomen van de ene, grote, dramatische act van het sterven. De arts en zijn helpers zijn de regisseurs van de dood. Ook het begrafenisritueel is veranderd en gereduceerd tot de meest noodzakelijke handelingen. Volgens Ariès betekent cremeren, dat vanaf ongeveer 1915 geleidelijkaan opkomt, niet alleen maar een breuk met de christelijke traditie. Crematie is tevens een teken van moderniteit en een


___________________________________

___________________________________


middel bij uitstek om snel van het lijk af te komen. Deze vlucht voor de dood kan niet worden toegeschreven aan onverschilligheid ten opzichte van de dode. Integendeel, juist het verdringen van verdriet en de drempels om verdriet in het openbaar te uiten, vergroten het trauma veroorzaakt door het verlies van een geliefde. Men laat zo weinig mogelijk merken dat er een dode in de familie is: geen rouwperiode, geen zwarte kleren. Kritiek op Ariès In een exemplaar van Ariès’ boek Western Attitudes toward Death (1974) dat ik onder ogen kreeg, stond voorin geschreven: “science fiction into the past”. Deze ontboezeming, die we waarschijnlijk moeten interpreteren als een uitdrukking van teleurstelling van een lezer, is niet zonder betekenis. De analyse van Ariès en de door hem gehanteerde methode heeft immers nogal wat kritiek opgeroepen. Een vraag die mij bezighoudt is, of er bij hem geen sprake is van een romantische idealisering van de Middeleeuwen en het omgaan met de dood in die tijd. Ik denk hierbij aan de quasi-serieuze uitspraak: “De Middeleeuwen zijn niet meer wat zij geweest zijn”. Ik beperk me hier tot twee critici. De filosoof Verhoeven (1978) maakt een onderscheid tussen de vertelde dood, de gedachte dood en de reële dood. Over de vertelde dood lezen wij in verhalen. Deze zou niets met enig reëel sterven te maken hebben. De gedachte dood wordt door Verhoeven de dood van de filosofie genoemd. In de filosofie wordt de dood gedacht, als een poging de dood te overwinnen. Echter, zo stelt hij, nadenken over de dood en vooral de eigen dood is een poging het onmogelijke te doen, dat wil zeggen de dood te integreren in het leven. Wij kunnen de dood evenmin negeren, als door denken overwinnen. Wij leven van het begin tot het einde in zijn schaduw en kunnen daar niet uit weg springen zonder ons zelf te vergeten. De reële dood is de niet-te-vertellen dood en de door

het denken niet te overmeesteren dood, “het stomme doodgaan” (p. 14). De echte dood komt onverwacht. Volgens Verhoeven heeft Ariès een typisch literaire fout begaan door de ‘vertelde’ dood te verwisselen met de ‘reële’ dood. Uitdrukkingen als “hij voelde dat zijn dood nabij was” zijn nagenoeg uitsluitend ontleend aan literaire verhalen. De dood van een belangrijk personage wordt door de verteller geënsceneerd als een manier om hem uit het verhaal te laten verdwijnen; op dezelfde wijze zoals in menige (te) lang lopende TV-serie ook nog wel eens iemand een (te) vroege dood sterft. Wat Ariès als een doodsritueel beschouwt, is in feite een narratieve techniek. Verhoeven komt tot de conclusie, dat de getemde dood van Ariès waarschijnlijk niets anders is dan de vertelde dood, een literaire fictie. Noch scherper is de kritiek van de socioloog Elias (1980). Hij spreekt over een eenzijdig historisch perspectief. Volgens hem beschouwt Ariès geschiedschrijving als een pure beschrijving van feiten: hij rijgt beeld na beeld aaneen en laat zo de grote lijnen van de veranderingen in houding en gedrag zien. Dat is volgens Elias erg stimulerend, maar het verklaart niets. Ariès wil aannemelijk maken dat in vroegere tijden mensen rustig en kalm overleden, maar slaagt daar volgens Elias niet in. Ariès gaat er zijns inziens totaal aan voorbij, dat de Middeleeuwse epiek, in het bijzonder de beschrijvingen van de dood, voornamelijk is gebaseerd op een idealisering van het leven van ridders. Deze beelden van de dood zeggen meer over de ideeën van de schrijvers en dichters hoe het zou moeten zijn, dan over hoe het werkelijk was. Alhoewel Elias zich uitdrukkelijk distantieert van de historische analyses van Ariès, moeten we constateren, dat zijn eigen beschouwingen over ons omgaan met de dood naadloos aansluiten bij die van Ariès. Vooral in hoogontwikkelde samenlevingen worden volgens Elias stervenden geïsoleerd uit de maatschappij. Dit uitstotingsproces


___________________________________

___________________________________


rekent hij juist tot de zwakheden van die samenlevingen. Hij noemt vier factoren, die bepalend zijn voor — wat hij noemt — “de sociale repressie van de dood”. Deze factoren zijn respectievelijk (1) de hogere gemiddelde levensduur, waardoor kinderen niet meer opgroeien met de dood, (2) de ontwikkeling van de medische technologie, die de dood meer en meer meester lijkt te worden, (3) de interne pacificatie, waardoor wij in het algemeen vredig in bed sterven en bij voorbeeld niet op het slagveld, en (4) de hoge graad van individualisering in onze moderne maatschappij, waardoor men niet alleen lééft — als een ‘homo clausus’ — maar ook alleen stérft. Dood anno 1994 De socioloog Prior heeft bestudeerd, hoe in Belfast aan het eind van de negentiende en twintigste eeuw de dood werd ‘geconstrueerd’ in het alledaagse leven, in de medische praktijk en in de begrafeniscultuur. Volgens hem is de dood in de moderne Westerse samenleving verborgen, geïsoleerd, geprivatiseerd, gebureaucratiseerd, gemedicaliseerd, gehospitaliseerd en gedehumaniseerd (Prior, 1989, p. 15). Zijns inziens is de dood verborgen in de plooien van ons alledaagse bewustzijn. Dit betekent echter niet dat de dood totaal afwezig is. In tegendeel: voor disciplines als sociologie, demografie en pathologie is de dood een belangrijk studieobject en als zodanig niet verborgen of verboden. Het is zijns inziens dan ook juister om te zeggen, dat in onze moderne Westerse samenleving de dood alleen maar zichtbaar is via een objectief-wetenschappelijke blik, alleen maar bespreekbaar is middels wetenschappelijk taalgebruik. De dood is eerst en vooral een fysiek gebeuren gelokaliseerd in de anatomie van de mens. Welke les kunnen we nu trekken uit de beschouwingen van Ariès, Elias en Prior over de dood in onze moderne Westerse cultuur? Het is hier niet de plaats in te gaan op de juistheid op

detailniveau van hun kenschets van ons omgaan met de dood. In grote lijnen lijkt mij deze echter adequaat. Twee punten wil ik hier nog aanstippen. In de eerste plaats is daar de vraag, of we aan de vier stadia van Ariès niet een vijfde stadium moeten toevoegen. Het lijkt me terecht te spreken van een ‘doodstaboe’, maar er zijn tekenen dat dit taboe aan het afbrokkelen is. Ik denk bij voorbeeld aan de Hospice-beweging, opgericht door Cecily Saunders. Wat Nederland betreft denk ik vooral ook aan de opkomst van de terminale thuiszorg, een ontwikkeling die in ons land belangrijker is dan de Hospice-beweging (Van Munster e.a., 1994; Dingemans e.a., 1994). Uitgangspunt is het streven naar een humanere manier van sterven. Voorts beleeft de uitvaartwereld een kentering. Er bestaat een toenemende belangstelling voor het zelf afleggen van de dode en het thuis opbaren neemt weer toe. Uitvaarten worden persoonlijker. Het zijn vooral AIDS-patiënten die bijdragen aan deze ontwikkeling. De afgelopen veertig jaar vertoonde de belangstelling voor crematie in Nederland een stijgende lijn, maar daaraan lijkt een einde te zijn gekomen. Er is steeds meer aandacht voor rituelen rondom de dood. Begraven voldoet meer aan die behoefte dan cremeren, niet in de laatste plaats door het lopende-bandkarakter van veel crematoria. In de tweede plaats kunnen we in ieder geval de volgende conclusies trekken uit de analyses van Ariès, Elias en Prior. Tot aan de negentiende eeuw heeft de geneeskunde geen rol van betekenis gespeeld in de beeldvorming rondom de dood. De dokter was in dit opzicht een betrekkelijk afwezige. Inmiddels heeft de geneeskunde deze ‘achterstand’ in onze eeuw echter ruimschoots ingehaald. De dood wordt meer dan voorheen gezien vanuit een medisch perspectief. Van een betrekkelijk cultureel randverschijnsel heeft de geneeskunde zich in de loop der tijden ontwikkeld tot een culturele factor van de eerste orde. Van een kunde, gericht op het genezen van zieke


___________________________________

___________________________________


en gewonde mensen is zij uitgegroeid tot een technisch georiënteerde wetenschap, die steeds verder is doorgedrongen in het dagelijkse leven. Het is vooral ook de dood, die door de geneeskunde wordt toegeëigend. Dit laatste punt zal ik illustreren door in te gaan op enkele belangrijke ontwikkelingen in de laatste twee à drie decennia, te weten de veranderingen in de definitie van de dood en de noodzaak van het ontwikkelen van precieze doodscriteria. In het verleden was het niet zo belangrijk om het precieze tijdstip van overlijden vast te stellen. Dat had toch geen consequenties. De vroeg-wetenschappelijke, theologische en filosofische literatuur over de dood had dan ook voornamelijk betrekking op de dood als totaal fenomeen. Sedert enkele decennia wil men de dood in plaats en tijd precies fixeren. Wat is dood? Er zijn vele soorten dood. Gangbaar is het onderscheid tussen een biologische (fysieke), een persoonlijke en een sociale dood (Harré, 1991, p. 34). De biologische dood is de dood van het lichaam. Binnen de biologische dood kan een onderscheid worden gemaakt tussen dood op het niveau van het organisme en dood op cel- en weefselniveau. Van een persoonlijke dood spreekt men, wanneer de persoon dood is. Volgens sommigen is dit al het geval bij ernstige vormen van dementie en bij patiënten in een persisterende vegetatieve toestand. Er is sprake van sociale dood, wanneer het individu in kwestie op geen enkele manier meer voortleeft in de samenleving, bij voorbeeld in de herinnering van anderen. Een variant van de sociale dood is de burgerlijke of juridische dood, die ontstaat door uitstoting, verbanning of doodverklaring. Deze drie vormen van dood kunnen, maar hoeven niet samen te vallen. Beperken we ons verder tot de biologische dood. Het vaststellen van de dood was in vroeger tijden relatief eenvoudig. In geval van twijfel

wachtte men gewoon even om er zeker van te zijn, dat de patiënt was overleden. Kon men hiervoor het geduld niet opbrengen, dan kon men terugvallen op enkele eenvoudige testen. De dokter kon een vlammetje of een spiegel voor de mond van de overledene houden om te zien of er nog een tochtje adem was. In verband met de angst voor een ‘schijndood’ is heel wat interessante apparatuur ontwikkeld om te voorkomen dat men onverhoopt levend zou worden begraven: snorkels, belletjes, wekkers etc. Sommige mensen lieten in hun testament opnemen, dat zij na hun dood door een arts voor alle zekerheid een steek door hun hart wilden. Traditioneel geschiedde de doodsdiagnostiek aan de hand van hart- en longcriteria. Het onomkeerbare verlies van hart- en longfunctie werd gezien als de (totale) dood. Het kloppende hart representeerde tot aan het eind van de jaren vijftig het leven. Door medisch-technische ontwikkelingen als reanimatie en transplantatie kwamen deze criteria echter in toenemende mate onder druk te staan. Hier ligt de basis van een hele stroom medisch-ethische literatuur over doodsdefinities (Rothman, 1991). De klassieke hart- en longcriteria werden overigens niet zo maar over boord gegooid. Zo is er in 1959 een discussie gevoerd in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde over de vraag, of een gedecerebreerde patiënt met kloppend hart, dat wil zeggen een kunstmatig beademde patiënt met dode hersenen, nog als een levend mens moest worden beschouwd (Wackers, 1993). Deze vraag werd zowel positief als negatief beantwoord. Na enige tijd won echter de overtuiging steeds meer terrein, dat het kloppende hart niet meer de levende mens representeert. Het demonstreert alleen nog maar zijn eigen vitaliteit. De belangrijkste vraag die zich nu voor artsen, juristen en filosofen voordeed was waar en wanneer het einde van het leven opnieuw gefixeerd kon worden. Wat het ‘waar’ betreft, gingen de hersenen al snel een centrale rol spelen. Het probleem van


___________________________________

___________________________________


de acceptatie van hersendood-criteria werd urgent, toen in de loop van de jaren zestig ontwikkelingen in de immunotherapie het gebruik van kadaverorganen voor transplantatiedoeleinden mogelijk maakten. Om de vruchten van de vooruitgang in de transplantatiegeneeskunde te kunnen plukken, moest een aan de hersenen gerelateerde doodsdefinitie wetenschappelijk en juridisch hard gemaakt worden. In de jaren zestig en zeventig aanvaardden de meeste landen doodscriteria die verwijzen naar het ophouden van hersenfuncties. Het introduceren en hanteren van hersendoodcriteria is illustratief voor de invloed van de wetenschappelijke en technologische vooruitgang op de vorm en inhoud van onze moraal (Bayertz, 1992). Binnen de hersendoodcriteria kan men een driedeling aanbrengen: de neocorticale hersendood, de hersenstamdood en de totale hersendood (Wackers, 1993). Neocorticale hersendood Het criterium van de neocorticale hersendood betekent, dat men met het irreversibel verloren gaan van de functie van de hersenschors ook datgene wat de mens tot mens maakt verloren acht. Met andere woorden, de menselijke persoon is overleden, ook al blijft het lichaam op een vegetatief niveau nog voortleven: er is spontane ademhaling, een normale temperatuur- en bloeddrukregulatie en een slaap-waak-ritme. Volgens voorstanders van een neocorticale doodsdefinitie mogen individuen, bij wie de voorwaarden voor het functioneren op persoonlijk niveau (bij voorbeeld cognitieve functies) afwezig zijn, als dood worden beschouwd (Grandstrand Gervais, 1988; Lizza, 1993). Dit zou betekenen, dat men bij patiënten in een persisterende vegetatieve toestand of bij anencefale neonaten de zogenoemde ‘vegetatieve restfuncties’ zou mogen stoppen. In Nederland heeft de neo-corticale doodsdefinitie voor zover ik weet niet of nauwelijks aanhang.

Hersenstamdood De hersenstam verzorgt enerzijds de integratie en coördinatie van vegetatieve functies zoals de regulatie van de hartslag, de ademhaling, temperatuur en bloeddruk, anderzijds speelt hij een belangrijke rol bij het tot stand brengen van het bewustzijn. Wanneer de hersenstam volgens lege artis uitgevoerd onderzoek onherstelbaar beschadigd is, mag volgens voorstanders van de hersenstamdood-definitie de diagnose hersendood worden gesteld. Zelfs wanneer in de hogere delen van de hersenen nog elektrische activiteit aanwezig is, blijkend uit een niet vlak EEG (elektroencefalogram), mag de diagnose gesteld worden. Omdat een vlak EEG en een hartstilstand onvermijdelijk binnen afzienbare tijd zullen optreden, is het volgens voorstanders van dit doodscriterium geoorloofd de dood van de hersenstam gelijk te stellen aan de dood van de patiënt. Het moge duidelijk zijn dat het hanteren van de hersenstamdood-definitie in het voordeel is van hen die wachten op een donororgaan. Immers op deze wijze zijn de organen eerder en in een betere staat te verwerven. Totale hersendood Een totale hersendood veronderstelt het onherstelbare en volledige verlies van alle functies van alle delen van de hersenen. Dit criterium wordt nog wel eens verdedigd vanuit een kritiek op de hersenstamdood-definitie. Deze zou bij voorbeeld alleen maar ontworpen zijn om het aanbod van donororganen te vergroten. Een sluitende bewijsvoering voor de totale hersendood kan alleen maar worden geleverd door aan te tonen dat er geen hersenfunctie meer kan bestaan, bij voorbeeld bij afwezigheid van zuurstofrijk bloed binnen de schedel gedurende meer dan 15 minuten. Wanneer men kan aantonen dat er binnen de schedel geen bloedcirculatie meer bestaat, is aan deze voorwaarde voldaan. In Nederland heeft de


___________________________________

___________________________________


Gezondheidsraad destijds gekozen voor een totale hersendood-definitie. De angiografie is optioneel. Welk criterium? Onzekerheid over de grens tussen dood en leven is voor individu en samenleving een moeilijke zaak. Wij voelen ons ongemakkelijk, wanneer we niet weten of iemand dood is of nog in leven. Dit is duidelijk waar te nemen bij omstanders van een stervende/gestorvene. Ook de volgende uitspraak van een rechter over de vraag of kunstmatige beademing bij een hersendode patiënte mag worden stopgezet is in dit opzicht veelzeggend: “This lady is dead and has been dead since november 21, 1976 and she is being kept alive artificially through the use of supportive devices...” (New York Times van 5 december 1976). Het is niet moeilijk te raden, dat een dergelijke, onzorgvuldige uitspraak aanleiding geeft tot nog meer verwarring bij het publiek over toch al moeilijk te begrijpen zaken. Onbedoeld is deze paradoxale uitspraak tekenend voor de verwarring die er heerst(e) omtrent de gehanteerde doodscriteria. Impliciet geeft de rechter te kennen, dat hij eigenlijk ook niet goed weet, of de betrokken patiënte nu dood of levend is. Een ander voorbeeld van verhullend en verwarrend taalgebruik is het volgende. Toen artsen het leven van het ongeboren kind van een jonge vrouw, die tengevolge van een verkeersongeval hersendood was, probeerden te behouden (de ‘Erlangen-casus’), werd door hen benadrukt, dat er wat betreft de vrouw sprake was van een soort biologisch leven. Wanneer een zelfde hersendode patiënt geschikt wordt bevonden voor multi-orgaandonatie, wordt daarentegen (terecht) benadrukt, dat de betreffende patiënt dood is. Niet alleen illustreert dit voorbeeld verwarring over (definities van) de dood, het is tevens typerend voor het gegeven, dat taal niet neutraal is en dat specifieke terminologie ten dienste kan staan van heel bepaalde belangen.

Het debat over de hersendood is nog steeds gaande (Zaner, 1988). Voor alle posities, inclusief de traditionele totale doodscriteria, kunnen in de meest recente literatuur nog representanten worden gevonden (Wackers, 1993). Bezwaren tegen de definitie van de neocorticale hersendood liggen voor de hand, maar ook tegen de hersenstamdood-definitie worden bezwaren ingebracht. Een belangrijk deel van deze kritiek is gebaseerd op het serieus nemen van alledaagse ervaringen. Het is moeilijk te aanvaarden, dat individuen die fysiek intact lijken en ademhalen, toch dood zouden zijn. Waarom en hoezo, zo vragen we ons af, is een dergelijk individu dood? Wanneer een familielid moeite heeft met het accepteren van de dood van een dierbare, omdat het lichaam in kwestie nog ademt, dient deze ervaring in moreel opzicht serieus te worden genomen. Dit bedoelt Zwart (1993), wanneer hij spreekt over “het vergeten lichaam in de ethiek”. Gevoelens van respect die verzorgenden tegenover “levende-maarverlaten lichamen” ervaren, zijn meer dan louter emotionele reacties. Zij impliceren een morele ervaring die naar een persoonsbegrip verwijst, waarbij het lichaam uitdrukkelijk tot de persoon wordt gerekend en de persoon als een geïntegreerde eenheid van geest én lichaam wordt opgevat. Evans (1994) argumenteert, dat het bijzondere, concrete en geziene (lees: wat de alledaagse ervaring ons leert) in bepaalde contexten een grotere morele zeggingskracht heeft dan hetgeen ons wordt verteld over het abstracte, het causale, het theoretische, het ongeziene, het rationele. Volgens Evans plaatst het definiëren van de dood ons precies in een dergelijke context. Vanuit een dergelijk perspectief is de vraag relevant: wat betekent een kloppend hart en ademende longen, al of niet artificieel onderhouden? Mogen zij worden beschouwd als alleen maar een biologisch restverschijnsel? Het antwoord op deze vraag is afhankelijk van welke doodsdefinitie men hanteert. Immers, de


___________________________________

___________________________________


dood van het individu valt niet samen met en kan niet vastgesteld worden aan de dood van cellen, weefsels, organen, of orgaansystemen. Cellen, weefsels en organen kunnen ook na de dood van het individu voortleven (De Vries, 1985). Daarom zijn cel- en weefselkweken en het transplanteren van organen pas mogelijk. Dat wil zeggen: ook wanneer organen worden uitgenomen, is alle leven nog niet geweken. De hersendood is momenteel het belangrijkste praktische criterium voor het vaststellen van de dood van het individu. Onverwachte bewegingen bij een hersendode patiënt tengevolge van spinale reflexen (bij voorbeeld het Lazarus-teken) tellen niet mee als een criterium voor leven (Van den Bent, 1993). Toch kunnen we niet zonder meer aannemen, dat de hersenen de zetel van het leven (of van de persoonlijke identiteit) zijn en dat met de dood van de hersenen alle leven geweken is. (De Vries, 1985, p. 115-116). Autolyse of zelfvertering van cellen is het meest zekere criterium van de dood. Resumerend kunnen we stellen, dat wat als ‘dood’ wordt beschouwd afhangt van de context. De grens tussen leven en dood wordt niet alleen maar bepaald door medisch-biologische criteria. Anders gezegd: iedere doodsdefinitie, ook die in een puur medische context, impliceert een filosofisch standpunt. Voorts is het vanuit wetenschappelijk en ethisch perspectief van het grootste belang een duidelijk onderscheid te (blijven) maken tussen de doodsdefinitie en doodscriteria enerzijds en uitwendige factoren anderzijds. Zaken als de kosten van een therapie, een slechte prognose, de kwaliteit van leven, argumenten voor euthanasie, het gebrek aan donororganen verschillen fundamenteel van doodscriteria. Doodscriteria moeten exclusief gerelateerd worden aan de conditie van de patiënt (Lamb, 1994). Besluit Laten we terugkeren naar de vraagstelling aan het begin van deze bijdrage en een poging wagen tot

een diagnose van de dood in onze cultuur. Door een proces van secularisatie zijn interpretaties van de dood als een individueel of collectief lot of als een zinvol gebeuren onder druk komen te staan. Sterven en dood zijn gemedicaliseerd (Burgess, 1993). Door ontwikkelingen in de geneeskunde is de dood in hoge mate een medisch-technisch proces geworden, en een kwaad dat ten koste van alles moet worden bestreden. ‘Dood’ is niet meer ‘dood’. De ene dramatische dood is gefragmenteerd in verschillende “kleine en stille vormen van sterven” (Ariès). Als we Ariès mogen geloven, viel voor de Middeleeuwse ridder de biologische dood samen met de persoonlijke dood: een duidelijk in de tijd afgebakende dood. Wij worstelen met het probleem dat we (soms) niet meer weten, wanneer iemand dood is. Sass (1992) heeft geopperd uit te gaan van een globaal uniform doodscriterium, gebaseerd op het (totale) hersendoodcriterium. Het bijzondere van zijn voorstel is echter, dat wilsbekwame volwassenen uitdrukkelijk in de gelegenheid worden gesteld door middel van een testament of een andere wilsuiting te kiezen voor één van de criteria, waarmee te zijner tijd hun eigen dood kan worden vastgesteld. Met andere woorden: tot op zekere hoogte bepalen we zelf het tijdstip van onze dood. De vraag doet zich voor, in hoeverre wij verschillen van de Middeleeuwse ridder, die zijn eigen dood regisseerde. Ik zie minstens twee punten van verschil. Terwijl de Middeleeuwse ridder zijn eigen ene dood beheerde, zijn wij gedoemd te kiezen voor een van de “kleine en stille vormen van sterven” (Ariès). Verder is het nog maar de vraag, of wij in menselijk opzicht de dood in dezelfde mate als de Middeleeuwse ridder onder controle hebben, dat wil zeggen emotioneel hebben verwerkt en er een zin aan hebben gegeven. Het Westers activisme, dat zich ook op andere maatschappelijke terreinen uit, leidt enerzijds tot pogingen de dood uit te stellen en het leven te verlengen en anderzijds tot pogingen de dood te


___________________________________

___________________________________


versnellen en het leven te bekorten (Callahan, 1993). Als we Ariès mogen geloven kwam de dood in de Middeleeuwen altijd op tijd. Vandaag de dag komt de dood ongelegen en nooit op tijd. Hij komt ofwel te vroeg ofwel te laat. Daarom hebben wij de neiging de dood in beheer te nemen (Berghmans e.a., 1991). Wij willen zelf bepalen wanneer we dood gaan en onze eigen dood regisseren. Het is in dit licht, dat fenomenen en uitdrukkingen als ‘vroegtijdige dood’, ‘gewenste dood’ , ‘dood op verzoek’, het ‘recht op een natuurlijke dood’ en het ‘recht om te sterven’ moeten worden begrepen. Mij lijkt, dat ook de hedendaagse discussie over euthanasie en hulp bij zelfdoding in dit licht moet worden bezien. Wij staan voor de opgave ons de dood als het ware weer opnieuw eigen te maken. Post (1993) spreekt over de ‘goede dood’, die een hernieuwde ‘ars moriendi’ impliceert. Callahan (1993) houdt een pleidooi voor een ‘vredige dood’, waarbij zijns inziens de medische technologie, die tot nu toe mede verantwoordelijk is geweest voor een ‘wilde’ dood, een belangrijke rol kan spelen. Het verschil tussen de door Callahan gepropageerde vredige dood en de door Ariès beschreven getem-

de dood bestaat hierin, dat technologische verworvenheden de voorwaarde scheppen voor het beheer van het tijdstip van de dood en de omstandigheden, waaronder de dood intreedt. Een vredige dood combineert de positieve kanten van de getemde dood met de verworvenheden van de moderne technologie.

Literatuur ARIÈS, Ph. (1974), Western Attitudes toward Death. From the Middle Ages to the Present. Baltimore and London, The John Hopkins University Press. ARIÈS, Ph. (1988), The Hour of our Death. New York, Vintage Books. BAYERTZ, K. (1992), ‘Techno-thanatology. Moral Consequences of Introducing Brain Criteria for Death’ in The Journal of Medicine and Philosophy, 17, 407-417. BEERLING, R.F., e.a. (1976), De dood. Amsterdam, Meulenhof. BENT, M.J. VAN DEN, M. RONDAY en A. OOSTERLEE (1993), ‘Onverwachte bewegingen bij een hersendode patiënt’ in Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 137, 2653-2655. BERGHMANS, R.L.P., G.M.W.R. DE WERT, C. VAN DER MEER (1991), De Dood in beheer. Morele dilemma’s rondom het sterven. Baarn, Ambo. BURGESS, M.M. (1993), ‘The Medicalization of Dying’ in Journal of Medicine and Philosophy, p. 269-280. CALLAHAN, D. (1993), The Troubled Dream of Life. Living with Mortality. New York, Simon & Schuster. DINGEMANS, P.J.M. e.a. (1994), ‘Terminale thuiszorg in grote steden. Een verkennende studie naar kwaliteit’ in Medisch Contact, 49, 135-138.


___________________________________

___________________________________


ELIAS, N. (1985), The Loneliness of the Dying. Oxford, Blackwell. EVANS, M. (1994), ‘Against Brainstem Death’ in R. GILLON (ed.), Principles of Health Care Ethics. London, Wiley & Sons, p. 1041-1051. GRANDSTRAND GERVAIS, K. (1986), Redefining Death. New Haven and London, Yale University Press. HARRÉ, R. (1991), Physical Being. A Theory for a Corporeal Psychology. Oxford, Blackwell. LAMB, D. (1994), ‘What is death?’ in R. GILLON (ed.), Principles of Health Care Ethics. London, Wiley & Sons, p. 1027-1040. LIZZA, J. P. (1993), ‘Persons and death: what’s metaphysically wrong with our statutary definition of death?’ in The Journal of Medicine and Philosophy, 18, 351-374. MUNSTER, Th. J VAN, M.H.P. VAN DER POEL, H.A. VAN DEN HOEVEN (1994), ‘Terminale thuiszorg. Werkafspraken in gezondheidscentra’ in Medisch Contact, 49, 132-134. POST, S.G. (1993), Inquiries in Bioethics. Washington DC, Georgetown University Press, Chapter 5. PRIOR, L. (1989), The Social Organization of Death. Medical Discourse and Social Practices in Belfast. New York, St. Martin’s Press. ROTHMAN, D.J. (1991), Strangers at the Bedside. A History of How Law and Bioethics Transformed Medical Decision Making. Basic Books. SASS, H.M. (1992), ‘Criteria for death: Self-determination and public policy’ in The Journal of Medicine and Philosophy, 17, 445-454. VERHOEVEN, C.W.M. (1978), ‘Doodsproblematiek en levensfilosofie’ in C.W.M. VERHOEVEN, e.a., Dood en Stervensbegeleiding. Nijkerk, Callenbach, p. 11-28. VRIES, M.J. de (1985), Het behoud van leven. Ziekte en heling in nieuw perspectief. Utrecht/Antwerpen, Bohn, Scheltema & Holkema. WACKERS, G. (1993), ‘Hersendood in meervoud: representatie in retorische context’ in Kennis en Methode, 17, 78-108. ZANER, R. (ed.) (1988.), Death: Beyond Whole-Brain Criteria. Dordrecht etc., Kluwer Academic Publishers. ZWART, H. (1993), ‘Het vergeten lichaam in de ethiek’ in Medisch Contact, 48, 719-721.


Wat heet dood? Een beschouwing over het levenseinde in onze Westerse cultuur Wim Dekkers

Recommend Documents