‘Wat deed de NET met mij 10 jaar lang en wat doe ik nu met een NET’ Mijn ervaringsverhaal over leven met een neuro-endocriene tumor (NET) Trudy van der Molen, 60 jaar Diagnose NET: oktober 2009 Klachten sinds: 2000
De afgelopen tien jaar had ik regelmatig last van aanvallen van misselijkheid, braken en pijn in navelstreek, soms om de twee maanden of korter, ook wel eens een uitschieter van meerdere maanden. Ik dacht vaak dat het aan het eten lag of misschien een buikgriep. Bij een gastroscopie was niets te vinden en daarom ging ik naar de osteopaat voor de migraine en aanhoudende klachten van misselijkheid, pijn en braken. Omdat ik een stressvolle baan had, dacht ik regelmatig dat de klachten misschien daar mee te maken hadden. Juni 2008 kreeg ik als gevolg van aanhoudende klachten, medicijnen van de huisarts tegen een mogelijke maagzweer en slaaptabletten tegen slapeloosheid. Januari 2009 werd er vanwege toenemende klachten een echo van de bovenbuik gemaakt. Hierop was iets op de lever te zien. Daarom werd ik opnieuw doorverwezen naar een MDL arts. Vanaf dat moment kwam de diagnose NET stapje bij beetje dichterbij.
Met emmer, kruik en pillen naar bed: voorbeeld van een aanval De aanvallen van misselijkheid, braken, pijn in onderste ribben en maagstreek, uitstralend naar de rug, kwamen de laatste jaren steeds frequenter voor. Was het eerst om de paar maanden, ook wel eens een half jaar, later kwamen ze wisselend om de 3 tot 6 weken voor. Vaak voelde ik al bij het opstaan dat er iets niet goed zat, ik had een misselijkmakend hongergevoel en overmatige speekselvloed. Gauw een beschuit eten met een kop thee, met het idee dat het dan wel zou zakken (tegen beter weten in). Vooral niet erbij stilstaan, ik probeerde het te negeren. Niet veel later kreeg ik het steeds kouder en het gevoel dat ik een steen in mijn maag had, ik kon dan ook geen knellende kledingstukken verdragen door de pijn in mijn ribben. Daarna kwam dan de pijn in de maagstreek en de misselijkheid opzetten. Toch maar naar bed met dikke sokken, elektrische deken, een kersenpitkussen op mijn maag, een zetpil primperan en dan later een zetpil paracetamol, niet dat ze hielpen. Hierna begon altijd het braken, heftig, rennen naar de badkamer, vaak de hele dag door. Soms lag ik op de grond naast de wc niet bij machte om naar mijn bed te gaan. Een emmer naast mijn bed, onrust en niet weten waar ik het zoeken moest. Het gaf een gevoel van machteloosheid en 1
eenzaamheid want niemand kon voelen wat ik voelde. Ook angst dat ik zou stikken in mijn braaksel omdat ik uitgeput was en geen kracht meer had aan het einde van zo’n dag. Na een aanval moest ik altijd een dag of twee herstellen. De aanvallen hadden een enorme impact op mijn sociale leven, want ik moest regelmatig leuke afspraken afzeggen. Omdat ze nooit iets konden vinden zocht ik de oorzaak in het eten van de dag ervoor. Bepaalde voedingsmiddelen ging ik mijden. Ook dacht ik dat het stress was vanwege mijn drukke baan en dat het tussen mijn oren zat. Vanwege de pijn in mijn ribben en rug deed ik bepaalde oefeningen niet meer met fitness, ik dacht dat het spierpijn was. Eindelijk iets gevonden De omslag kwam op een dag in januari 2009, toen ik op weg was naar mijn werk en halverwege moest omkeren omdat ik een aanval voelde opkomen. Op een gegeven moment voelde ik me klam worden en begon het te draaien voor mijn ogen. Nadat ik mijn scooter op de parkeerplaats van een bedrijf had gezet, ben ik op de grond gaan zitten met mijn hoofd tussen mijn knieën. Even later toch maar opgestapt richting huis. Vlak daarna kwam er een golf van misselijkheid door me heen. Weer de scooter aan de kant en langs de weg overgegeven, wat voelde ik me toen ongelukkig en beroerd. Dit kan toch niet goed zijn dacht ik, zoiets kan toch niet tussen mijn oren zitten: en…….. dit wil ik niet meer! Vervolgens weer de hele dag in bed met het bekende verhaal. De dag erna naar de huisarts, ik wilde dat er iets gedaan zou worden. Daarom vroeg de huisarts een echo van de bovenbuik aan. Ze zagen een vlekje op mijn lever en ik werd doorverwezen naar de MDL-arts voor een gastroscopie en bloedonderzoek. Dat was goed, maar op de CT-scan van de lever zaten een paar kleine vlekjes. Er werd me verteld dat het hemangiomen waren, onschuldig dus. Ik moest het één maal per jaar laten controleren. Mijn vraag was: ‘kan ik hier nu die aanvallen van hebben?’en ‘kunnen dit geen metastasen ergens van zijn?’ Tenslotte ben ik verpleegkundige. Maar mijn bloed was goed, dus dat was volgens de specialist niet waarschijnlijk. In de wetenschap verkerend dat er nu wel ‘iets’ was gevonden al kon het geen kwaad, ben ik weer verder gegaan met mijn leven. Na een paar weken begonnen de aanvallen weer. Maar gerustgesteld dat er niets kwaadaardigs was gevonden, vond ik dat ik er maar mee moest leren leven. Het hoorde waarschijnlijk bij mij. 2
De NET bij toeval ontdekt Begin augustus 2009 had ik mijn jaarlijkse echo van de eierstokken omdat er bij ons in de familie erfelijke borstkanker voorkomt. Op de rechtereierstok was een kleine verdikking te zien van 0.3 mm. Ik werd doorverwezen naar de gynaecoloog. Die vond dat het nog niets was, het kon misschien een cyste worden. Ik heb daarop zelf besloten dat ik mijn eierstokken preventief wilde laten verwijderen. De gynaecoloog ging hiermee akkoord en begin oktober werden mijn eierstokken verwijderd. De ingreep was goed verlopen en het zag er goed uit. Na twee weken zou ik telefonisch de uitslag krijgen van het weefselonderzoek. Toen de arts voor de uitslag belde zei hij dat ze iets hadden gezien op het weefsel, maar dat ze nog niet wisten wat het was. De patholoog kwam er niet goed uit en wilde er nog een keer naar kijken. De dag erop moest ik op het spreekuur komen. Het zat me niet lekker, maar ik probeerde rustig te blijven en niet op de zaken vooruit te lopen. Gesterkt door mijn familie zaten we in de kleine wachtkamer te wachten, ieder met zijn eigen gedachten. Ik weet nog dat ik dacht ‘hoeveel mensen zullen vandaag een slecht bericht te horen krijgen?‘. Het was een innemende arts die vertrouwen uitstraalde. Hij viel direct met de deur in huis, dat het foute boel was met mijn eierstokken. In beide eierstokken was kanker aangetroffen en ook een soort kanker die daar niet vaak werd aangetroffen. Het was niet de primaire tumor, maar het waren uitzaaiingen van iets anders. Op zo’n moment denk je dat ze het over iemand anders hebben, het lijkt wel of je jezelf afschermt en de klap en de emoties uitstelt. Mijn kinderen waren bij dit gesprek en mijn zoon is arts. Daardoor hebben we veel gerichte vragen kunnen stellen. Ik wilde weten wat er in mijn lijf aan de hand was. Veel kon de specialist niet zeggen, het was een zeldzame kanker, een neuro-endocriene tumor. Ik had er nog nooit van gehoord. De cellen waren slecht gedifferentieerd wat niet gunstig scheen. Een lange weg van onderzoeken en behandelingen zou voor me liggen. Thuis kwamen de reacties en emoties los, heel verdrietig waren we. Mijn dochter hoogzwanger, had nog gauw een mooie bos bloemen voor me gekocht. De wereld stond op zijn kop, ik kon niet meer vooruit plannen en er was geen weg meer terug. De steun van familie en vrienden maakte het makkelijker te dragen en de banden werden nog hechter. De vervolgonderzoeken Ik werd doorverwezen naar een internist/oncoloog voor nadere onderzoeken. Inmiddels had ik al een colonscopie ondergaan waarbij niets werd gevonden. 3
Toen ik bij de arts binnenzat, had hij het even over de vastgestelde diagnose en vertelde direct dat het een chemokuur zou worden. Ik schrok daar van en zei dat ik niet zomaar aan de chemo wilde. Hierop raakte hij geïrriteerd en vertelde me dat als ik mij niet wilde laten behandelen, ik niets bij hem te zoeken had. En als ik geen vertrouwen in hem had, moest ik maar naar een ander gaan. Ik zei dat ik open stond voor een behandeling maar dat ik er vanuit was gegaan dat er eerst verder onderzoek zou plaatsvinden. Ik had informatie opgedaan van internet en wat wetenschappelijke artikelen gelezen. Deze arts stelde voor een CT-scan van de lever te maken en een PET-scan. Ik vroeg hem waarom er geen octreoscan werd gemaakt, maar dat zag hij niet zo zitten vanwege de slecht gedifferentieerde cellen. De patholoog zou opnieuw naar het weefsel van de eierstokken kijken. De volgende dag belde de afdeling nucleaire geneeskunde dat ze toch besloten hadden ook een Octreoscan te maken. Bij de uitslag zagen ze niets op de PETscan, maar op de Octreoscan waren er wel vlekjes zichtbaar op de lever en in de buik. Bij de CT-scan zag men ook vlekjes op de lever. Het nieuwe weefselonderzoek leverde nu matig gedifferentieerde cellen op. Omdat ik te complex was voor dit ziekenhuis werd ik doorverwezen naar het Erasmus MC in Rotterdam. Eindelijk op de juiste plaats Begin januari 2010, had ik de afspraak in het Erasmus bij een internist / oncoloog. Wat een verademing, er werd naar me geluisterd, dat voelde goed. Het weefselonderzoek werd weer opnieuw bekeken. Bij deze uitslag bleek het om goed tot matig gedifferentieerde cellen te gaan, dat klonk al weer iets beter. Ook nu weer een CT-scan, bloedonderzoek en 5 HIAA 48 uurs urine. Voor de uitslag zit je toch wat gelaten op je beurt te wachten. Op de CT-scan zagen ze minstens 5 uitzaaiingen in de lever en 1 in de buik, waarschijnlijk ook kleinere op het buikvlies. Ik kon wel behandeld worden maar niet genezen of geopereerd worden, daarvoor zijn de uitzaaiingen te verspreid over de lever en de primaire tumor is niet gevonden. Voor de behandeling werd ik doorverwezen naar de endocrinoloog, die mij Somatuline 90 mg. injecties voorschreef 1x per maand, waarmee ik in maart ben begonnen. Ik had nog steeds last van vermoeidheid, slapeloosheid (ben altijd al een slechte slaper geweest), heb concentratiestoornissen en af en toe migraine, ook last van haaruitval en buikrommelen. Het vreemde is dat ik voorheen nooit flushes heb gehad maar nu wel. Inmiddels werkte ik weer voor 100%. In het weekend moest ik dan bijtanken om de week weer aan te kunnen. Mijn 4
bloeddruk ging rare kuren vertonen met op mijn werk hoge pieken. Op advies van de huisarts ben ik halve dagen gaan werken, dat gaat beter. Ook probeerde ik mijn energie beter te verdelen al lukt dat vaak nog niet. Voor mijn onrustige darmen ben ik naar een diëtiste geweest voor advies, zij heeft mij wat lijsten meegegeven over voeding, maar het blijft steeds uitproberen. Een week naar Italië op vakantie Na jaren niet op vakantie te zijn geweest, was de behoefte om er helemaal uit te gaan erg groot. Het waren turbulente maanden geweest. Ik besloot naar Verona te gaan, want ik hou van opera. Dat wilde ik graag eens meemaken, opera in de openlucht in de arena. Het spookte wel steeds door mijn hoofd ‘als ik maar geen aanval van misselijkheid krijg’. De laatste week van augustus ging ik hoopvol naar Italië. Wonderbaarlijk genoeg heb ik die week in Italië nergens last van gehad. Ik heb enorm genoten. Prachtige foto’s gemaakt met dierbare herinneringen aan mooie steden als Venetië en Milaan. Iedere dag wel 10 km gelopen door leuke straten en veel bezichtigd. Mijn energie kon niet op, terwijl ik ’s nachts nauwelijks kon slapen. Onvoorstelbaar als ik er op terugkijk. De drie opera’s waren geweldig om mee te maken. Het enthousiaste publiek, de lange zit op de trappen in de Arena, flesje wijn en panini erbij, het was fantastisch. Het enige waar ik last van had waren mijn darmen en af en toe een flush. Voor mij geen Italiaans ijs en uitkijken met eten. Ik heb veel brood gegeten en vooral niet te vet. Eenmaal terug moest ik een week bijkomen van de vakantie! Natuurlijk bleef een aanval niet uit en ook de migraine liet niet op zich wachten. Na een half jaar behandeling In september kreeg ik de laatste uitslagen. De CT-scan was onveranderd, evenals de tumormarkers in het bloed, de waarden in de urine waren iets gezakt. Ik had geen wonderen verwacht, als het maar zo stabiel kan blijven ben ik al tevreden. De dosering van Somatuline is verhoogd naar 120 mg. Ik heb het idee dat hierdoor mijn aanvallen verminderen, sinds september ben ik niet meer zo ziek geweest. Ook heb ik geen migraine meer gehad, ik voel wel eens wat opkomen maar met een paracetamol is het te onderdrukken terwijl ik anders naar bed moest met imigran. Het slapen gaat nog steeds niet goed en ik heb soms enorme flushes maar dat weegt niet op tegen een aanval. Wat mij het meeste dwars zit is het feit dat er iets in mijn lichaam zit wat er niet hoort en wat er niet uit kan. Ik, die altijd alles onder controle meende te
5
hebben. En nu ben ik de controle op mijn lijf kwijt, terwijl ik er toch altijd goed voor heb gezorgd. Het heeft me in de steek gelaten, dat voelt als verraad. Ik werk nog steeds halve dagen, meer zit er nu niet in. Maar de sociale contacten op mijn werk zijn belangrijk. Iedere week wandel ik voor mijn conditie. Ik heb nog steeds moeite mijn energie te verdelen, ik wil vaak te veel. Als afleiding ben ik gaan schilderen. Ik heb nooit les gehad en ben een amateur, maar het geeft me veel voldoening om iets te creëren. Lekker kliederen met verf en kleuren. Ik vergeet als ik zo bezig ben dat ik kanker heb en de uren vliegen voorbij. Ik heb een foto nageschilderd van een straatje waar ik heb gelopen in Venetië. Technisch misschien niet perfect, maar het is de voldoening die het geeft. Zo heb ik een tastbaar bewijs van een onvergetelijke vakantie. Het heeft dan toch nog iets positiefs opgeleverd. Door de behandeling is er weer ruimte gekomen om leuke dingen te doen. Na alle donkere maanden kan ik ook weer genieten. Ik denk veel aan de toekomst, hoe zal het verder gaan, blijf ik stabiel? Ik probeer in ieder geval te genieten van het leven, van mijn kinderen en kleinkinderen, naar concerten gaan en de opera. Ik wil alles uit het leven halen zolang ik nog zo goed ben, want ik weet dat er een tijd kan komen dat het zomaar voorbij is.
6
