WAAROM WACHTEN LANG KAN DUREN Méér dan een verhaal van vraag en aanbod André DE DECKER1 Reeds op het einde van de jaren ’80 stelden voorzieningen voor gehandicaptenzorg vast dat zij meer gebruikers kregen aangemeld dan zij konden begeleiden of opnemen. Immers, voorzieningen waren niet volledig vrij (en zijn dat vandaag nog niet) in het starten van een dienstverlening. Ze hebben van de overheid een vergunning en erkenning gekregen om voor bepaalde types van handicap te werken en ook voor een bepaald aantal plaatsen. Is dat aantal bereikt, dan zijn voorzieningen volzet. Dat gebeurde dus vijftien jaar geleden. Meerdere instellingen begonnen met het aanleggen van wachtlijsten. Dat ze mensen met een handicap in de kou moesten laten staan, bekommerde hen en het fenomeen werd gemeld aan de overheid. Die onthaalde deze berichten vrij kritisch en veegde het signaal uit door te stellen dat deze wachtlijsten geenszins betrouwbaar waren. Veel gebruikers lieten zich inschrijven op meerdere wachtlijsten, zo werd gesteld. Een moeilijk begin De kritiek van de overheid had wel enige grond. Maar dat niet iedereen vlot een plaatsje kreeg in de zorg, werd door de direct betrokkenen toch goed aangevoeld. Die direct betrokkenen waren de individuele gebruikers en de voorzieningen. Dus begonnen die voorzieningen hun wachtlijsten te ‘groeperen’, ze ‘te zuiveren op dubbelgangers’ en ze ‘centraal’ te maken. Zo ontstonden, in de eerste jaren van het vorig decennium, de centrale wachtlijsten, per provincie. Althans zo was toch het opzet. Maar er waren hindernissen. Niet iedereen kon namelijk geloven dat het verzuilde welzijnslandschap zich bevattelijk zou laten vastleggen op één schilderij. En dit scepticisme stoorde het proces. Er waren meerdere verkennende gesprekken nodig. Het opstellen van een transparante, betrouwbare en efficiënte procedure om wachtenden ‘in te schrijven’ en nadien hun inschrijving ‘te verwerken’ in bruikbare, significante categorieën en lijsten, verliep niet altijd van een leien dakje. Maar het was natuurlijk geen oplossing de voorzieningen die er niet hard in geloofden, vrijblijvend aan de kant te laten. Iedereen zag wel in dat het overzicht aan ‘wachtenden binnen een bepaalde regio’, om geldig en hanteerbaar te mogen genoemd worden, honderd procent volledig zou moeten zijn. Alle voorzieningen zouden dus op een gelijke manier hun medewerking moeten verlenen. Alle voorzieningen moesten dus gaan samenwerken. Hier en daar stond evenwel de handrem nog op. Vandaar dat niet alle provincies met dezelfde snelheid tot resultaat kwamen. Het Vlaams Fonds voor Sociale Reclassering van Personen met een Handicap had, gezien zijn verantwoordelijkheid en bevoegdheid, de ontwikkelingsgang van de wachtlijstopbouw wat kunnen aansturen. Dat gebeurde niet. De vijf provincies gingen hun eigen weg. Bovendien was het zo dat de respectieve Provinciale Besturen ook konden bewogen worden om, minstens logistiek maar soms ook mee bepalend, de provinciale wachtlijst finaal gestalte te geven. Maar ook in die samenwerking waren er opvallende verschillen. Kortom, veelal wist men niet zo goed hoe de wachtlijsttoestand was in de andere regio’s. Daardoor ging de techniek van het aanmaken van wachtlijsten per werkgebied behoorlijk wat verschillen. Later zou dat tijd kosten aan afstemming en restauratie.
1
De auteur is redactielid van het Tijdschrift voor Welzijnswerk en directeur van M.P.I. Heilig Hart te Deinze. Contact: tel. 09 387 77 11; e-mail:
[email protected].
Gebruikers in tijden van schaarste Gebruikers hoorden meer en meer van het fenomeen ‘centrale wachtlijst’. Dat was niet geruststellend en het wakkerde bezorgdheid aan. Men begon zich te gedragen conform het schaarstegevoel. Gezinnen die reeds jaren een volwassen zoon of dochter met een mentale handicap in hun midden hadden, vonden het toch geraadzaam om hun pupil ‘te laten inschrijven’. Nochtans hadden zij allicht de stille overtuiging nog jarenlang zelf voor hun gehandicapt kind te kunnen zorgen. Het geopenbaarde schaarstefenomeen deed mensen op die wachtlijsten verschijnen die er in rustiger tijden nooit zouden aangemeld zijn. Het deed bovendien een zekere spanning en concurrentie ontstaan rond de klassering ‘urgentie’. Een aantal voorzieningen gingen boven hun officiële capaciteit werken (namen dus meer personen aan dan hun vergunning hen toeliet) en leverden zodoende inspanningen zonder financiële ondersteuning van de overheid. Of die zogenaamde ‘personen in overtal’ ook nog moesten ingeschreven worden op de wachtlijst, was maar één van de typische discussies. En of die mensen dat zelf ook nog begrepen? Het welzijnsoverleg aan zet We waren ondertussen, opgeschoven naar de laatste jaren van de eeuw, het tijdperk binnen getreden van het ‘regionaal welzijnsoverleg’. De ‘centrale wachtlijstwerking’ (taalkundig een gedrocht, maar ondertussen al snel gemeengoed in het welzijnsjargon) werd ingebed in de splinternieuwe regelgeving op regionale samenwerking. Die regelgeving riep heel wat mensen rond de overlegtafel: vertegenwoordigers van gebruikers, verwijzers, voorzieningen, provincie en Vlaams Fonds. Veel volk dus om te zien hoe de problemen werden geregistreerd. Want echt oplossen deed een inschrijving op een wachtlijst niet. De jaarrapporten volgden elkaar op. Hoe beter de wachtlijsten werkten en hoe meer bekendheid ze verwierven, hoe langer werden ook de eindtabellen! Van een wrang succes gesproken. Veel inzet dus van tijd en middelen, terwijl er nog ver van het doel werd gespeeld. Immers, de meeste insiders waren het er al lang over eens dat de sector met een vervaarlijk capaciteitsdeficiet kampte. Het contingent wachtenden tellen en nog eens te hertellen, gaf geen gevoel van efficiëntie. Maar de centrale overheid bleef grotendeels de andere kant op kijken. Of nu en dan er gedurfd op wijzen dat er toch nog een paar ‘open plaatsen’ waren in enkele voorzieningen. De strijd om de informatie (en de informatici?) Er ontstonden specialisten in de ‘wachtlijstwerking’. Dat was niet slecht bedoeld. Tenslotte wou men over en rond personen deugdelijke informatie verzamelen, die zou kunnen helpen om ‘hoge urgentie’ van een eerdere ‘milde nood’ te onderscheiden. Bovendien wou men ook, doorheen de veelheid, in ‘categorieën’ proberen denken. Want we spraken al over ettelijke honderden, zelfs duizenden mensen, netjes verzameld op de Vlaamse lijsten. Heikel punt was wel of de ‘categorieën’ van eerder traditioneel allooi zouden moeten zijn, dan wel of de taal van de meest fervente zorgvernieuwers reeds kon aangesneden worden. Die experts waren het daar niet snel over eens. Dus, de techniek van informatieopbouw over wachtende personen had ook heel wat voeten in de aarde. Van de meeste mensen met een handicap bestonden uiteraard reeds meerdere gegevens, maar die waren dan weer verspreid over verschillende informatiedragers en werden beheerd door verschillende eigenaars. Pijnlijk was de vaststelling dat de fiches die het Vlaams Fonds
bij zijn inschrijvingsprocedure aanmaakt niet toegankelijk waren voor dit proces van informatieopbouw. De strijd om de informatie deed ook het fenomeen van ‘eigendomsrechten’ op die informatie ontstaan. De beheerders van de centrale wachtlijsten, niet gespeend van enig corporatisme, cultiveerden het idee dat de verzamelde informatie niet zo maar met iedereen kon gedeeld worden. Allerminst met het Vlaams Fonds. Want daar zouden de gegevens wel eens kunnen gebruikt worden, anders dan men aan het regionale front bedoelde of wenste. Met name urgentiecodes inzetten om voorzieningen tot een verplichte opnamevolgorde te bewegen, zou een ongewenst effect zijn. In een breder kader? Of toch niet? Het werk van de centrale wachtlijst kreeg uiteindelijk een plaats in een breder kader, waarbij de begrippen ‘zorgbemiddeling’, ‘zorgafstemming’ en’ zorgplanning’ als prominente vuurtorens de koers uitzetten. Deze begrippen werden door de overheid terecht gelanceerd als belangrijke opdrachten binnen het zorglandschap. Voor het eerst werd daarmee het vraagstuk van ‘wachtenden op zorg’ expliciet erkend door de overheid. Meteen bleek het belang van een centrale wachtlijst nog aan te zwellen. Sommigen vergisten zich evenwel van rol. In plaats van als nederige schildknaap drie heren te dienen – de drie geciteerde opdrachten met name – werd de centrale wachtlijst zelf tot koninkrijk verheven. Merkwaardig hoe alles rond dit nieuwe middelpunt begon te draaien. Men meende soms de functie van zorgbemiddeling te kunnen vervullen louter op basis van de informatie van de wachtlijst. Op die manier werd de gebruiker onrecht aangedaan, want zorgtoewijzing en zorgbemiddeling zijn processen die je vervult met delicaat overleg en actief luisteren, niet met het ledigen van een databank. Aan de andere kant, aan zorgplanning proberen doen enkel op basis van urgentiecodes die in een wachtlijst worden genoteerd, is ook gevaarlijk en verre van volledig. Maar nogmaals, de vele betrokkenen rond de overlegtafel maakten de gesprekken niet altijd gemakkelijk. Meer dan eens liet iemand zich meeslepen met de emotie van de zorgbemiddelingssfeer, terwijl de discussie in feite ging om de voorbereiding van een zorgstrategisch plan voor een bepaalde regio. Met vraaggestuurde zorg als hefboom… We waren ondertussen de eeuwwende voorbij. Nieuwe inzichten maakten opgeld. Door meer middelen rechtstreeks aan de personen met een handicap toe te kennen zou vraaggestuurde zorg zich vanzelf ontwikkelen. Systemen als persoonlijke assistentie budgetten zouden personen met een handicap vrijer maken. Die zouden hun lot meer in eigen handen kunnen nemen en onder het vermeende juk van voorzieningen vandaan kunnen komen. Met deze hefboom probeerde de politiek het logge zorgsysteem in beweging te krijgen. Maar er bewoog niet eens zo veel. De hefboom leek naar andere natuurkrachten te luisteren dan naar deze psychologische strategie. De barometer van de centrale wachtlijst bleef vervaarlijk overhellen naar de verkeerde hoek. Het zal wellicht medio 2001 of iets later geweest zijn dat het probleem van de wachtlijsten in de gehandicaptenzorg breeduit op de agenda van de Vlaamse regering kwam. Van eerlijke schaamte moest het vraagstuk met daadkracht worden aangepakt, met militaire task force methodieken dus. Ten strijde! Wachtlijsten zouden worden gedecimeerd. Alle gewicht (= alle extra middelen van de begroting 2002) moest worden ingezet. De eerst genomineerden (wachtenden met urgentiecode 1) van alle vijf de centrale wachtlijsten werden nogmaals door een filter gehaald.
De operatie kreeg weerklank. Eindelijk bewoog de poort! En niet eens op een kier! Neen, met een forse zwaai zou ze open gaan. Maar… de beweging werd gelezen als kortstondig en eenmalig. Het was niet mooi, maar wel voorspelbaar: er ontstond gedrum en geruzie voor de deur. Hier en daar zelfs enige paniek. Zowel bij gebruikers als bij begeleiders en consulenten. Bovendien manifesteerde zich snel een tweede effect. Van heinde en verre begonnen zich nog een aantal mensen met een handicap te melden in de rij van wachtenden. We zijn zomer 2002. De wachtlijsten zijn er nog. Ze zijn langer dan ooit…! Enkele nederige aanbevelingen tot besluit In alle nederigheid vind ik hier de gelegenheid om een aantal aanbevelingen te doen aan alle partners die verantwoordelijkheid en/of bezorgdheid delen in dit vraagstuk. Ten eerste aan alle betrokken partners samen: werk op basis van meer vertrouwen in elkaar en hou het uiteindelijke, collectieve doel voor ogen. Ten tweede aan de minister: verklaar de minst dure vormen van begeleiding onmiddellijk ‘vrij toegankelijk’. Ik denk aan de onderzoeken bij de centra voor ontwikkelingsstoornissen, alle vormen van thuisbegeleiding, formules van begeleid wonen. Het is onkies en totaal inefficiënt om mensen die met deze formules kunnen geholpen worden op een wachtlijst te zetten. Laat anderzijds uw licht schijnen op de meest dure en langdurige zorgvormen. En dan denk ik vooral aan alle all-in-formules (dag- en nachtbegeleidingen) voor volwassenen. Niet om ze af te schaffen. Het is een vrij stabiele groep van mensen die er gebruik van maken. Met een niet zo moeilijke demografische studie en met een behoorlijk accurate inschatting van de instroom kan een deftige prognose gemaakt worden op middellange en lange termijn. Allicht zal worden vastgesteld dat de capaciteit voor deze doelgroep nog wel iets naar omhoog moet (gespreid over jaren), maar er komt zeker een keerpunt. Beleidsmakers moeten dit keerpunt kennen. Bij ontstentenis ervan tasten u en uw collega’s in het duister, en ontstaan er zelfs argumenten in de zin van ‘noden in gehandicaptenzorg kunnen niet eindeloos stijgen’! Neen, maar ze zullen niet eindeloos blijven stijgen. Dit weten en beseffen kan rust in het huishouden brengen. Maar voorlopig hebt U gelijk. Er zal op korte termijn nog veel geld nodig zijn. Ten derde aan het Vlaams Fonds: ontsluit onmiddellijk een beperkt aantal gegevens over al de ingeschreven personen met een handicap, en zet een interactief netwerk op met al de voorzieningen om voorspellingen te kunnen doen over vijf tot tien jaar. Nodig de regio’s uit om op basis van deze gegevens deugdelijke masterplannen te maken voor de ontwikkeling van de zorg. Laat die plannen op grond van telkens te actualiseren data ieder jaar evalueren en bijsturen. Ten vierde aan de provinciale verantwoordelijken: dynamiseer de regionale netwerken, ondersteun ze logistiek, maar versmacht ze niet door overregulering. Ten vijfde aan de verwijzers: ijver mee voor efficiëntie in het overleg. Neem uw deel op in het verzamelen van informatie die nodig is, niet alleen om individueel-agogisch te kunnen handelen, maar ook om collectief-sociologisch te plannen. Ten zesde aan de voorzieningen: gedraag u als nederige dienaars en besef dat er nog enorm veel van u wordt verwacht.
Tenslotte en heel in het bijzonder aan de gebruikers: kom op voor uw rechtmatige verwachtingen, maar denk solidair en besef dat alle genoemde spelers in dit orkest uw partners zijn.
