VZDĚLÁVÁNÍ ŽÁKŮ S PORUCHAMI AUTISTICKÉHO SPEKTRA V INKLUZIVNÍ ŠKOLE V ČESKÉM A MEZINÁRODNÍM KONTEXTU. Habilitační práce

MASARYKOVA UNIVERZITA Pedagogická fakulta

VZDĚLÁVÁNÍ ŽÁKŮ S PORUCHAMI AUTISTICKÉHO SPEKTRA V INKLUZIVNÍ ŠKOLE V ČESKÉM A MEZINÁRODNÍM KONTEXTU Habilitační práce

Brno 2011

Barbora Bazalová

Prohlašuji, že jsem habilitační práci vypracovala samostatně, s využitím pouze citovaných literárních pramenů, dalších informací a zdrojů v souladu se zákonem č. 121/2000 Sb., o právu autorském, o právech souvisejících s právem autorským a o změně některých zákonů (autorský zákon), ve znění pozdějších předpisů.

V Brně dne 28. 12. 2011

…………………………………… vlastnoruční podpis autora

OBSAH ÚVOD ............................................................................................................................... 7 1

TEORETICKÁ VÝCHODISKA .......................................................................... 12 1.1 HISTORIOGRAFICKÁ VÝCHODISKA .......................................................... 12 1.1.1 Historiografická východiska poruch autistického spektra v České republice ....................................................................................................... 19 1.1.2 Historiografická východiska poruch autistického spektra v mezinárodním kontextu ............................................................................. 22 1.2 TERMINOLOGICKÁ VÝCHODISKA ............................................................. 28 1.2.1 Terminologie poruch autistického spektra v českém a mezinárodním kontextu ........................................................................................................ 32 1.3 CHARAKTERISTIKA PORUCH AUTISTICKÉHO SPEKTRA ..................... 34 1.3.1 Etiologie poruch autistického spektra .......................................................... 38 1.3.2 Triáda problémových oblastí ........................................................................ 43 1.3.3 Nespecifické variabilní rysy ......................................................................... 56 1.3.4 Problémové chování ..................................................................................... 59 1.4 METODOLOGICKÁ VÝCHODISKA .............................................................. 63 1.4.1 Výzkumné strategie oboru speciální pedagogika ......................................... 64 1.4.2 Současný výzkum v oblasti poruch autistického spektra a psychologické teoretické konstrukty ......................................................... 70

2

KLASIFIKACE PORUCH AUTISTICKÉHO SPEKTRA ............................... 77 2.1 KLASIFIKACE PORUCH AUTISTICKÉHO SPEKTRA Z POHLEDU MEDICÍNY ......................................................................................................... 77 2.1.1 Dětský autismus ........................................................................................... 78 2.1.2 Atypický autismus ........................................................................................ 81 2.1.3 Rettův syndrom ............................................................................................ 81 2.1.4 Jiná dezintegrační porucha v dětství ............................................................ 87 2.1.5 Hyperaktivní porucha sdružená s mentální retardací a stereotypními pohyby .......................................................................................................... 88 2.1.6 Aspergerův syndrom .................................................................................... 89 2.1.7 Jiné pervazivní vývojové poruchy, pervazivní vývojová porucha, nespecifikovaná ............................................................................................ 93

2.2 KLASIFIKACE PORUCH AUTISTICKÉHO SPEKTRA Z POHLEDU FUNKČNOSTI.................................................................................................... 93 2.2.1 Vysoce funkční typ autismu ......................................................................... 95 2.2.2 Středně funkční typ autismu......................................................................... 96 2.2.3 Nízko funkční typ autismu ........................................................................... 97 2.2.4 Vysoce, středně a nízko funkční Aspergerův syndrom ................................ 98 2.3 KLASIFIKACE PORUCH AUTISTICKÉHO SPEKTRA Z POHLEDU SOCIÁLNÍHO CHOVÁNÍ ............................................................................... 100 2.3.1 Osamělý, pasivní, aktivní-zvláštní, formální-afektovaný, smíšený-zvláštní typ ................................................................................... 101 2.4 EPIDEMIOLOGICKÉ STUDIE V ČESKÉM A MEZINÁRODNÍM KONTEXTU ..................................................................................................... 103 2.4.1 Výskyt žáků s poruchami autistického spektra v České republice............. 106 2.4.2 Epidemiologická studie Baden-Württemberg, Německo ........................... 109

3

EDUKACE ŽÁKŮ S PORUCHAMI AUTISTICKÉHO SPEKTRA V ČESKÉM A MEZINÁRODNÍM KONTEXTU ............................................ 114 3.1 DIAGNOSTIKA PORUCH AUTISTICKÉHO SPEKTRA ............................. 114 3.1.1 Průběh diagnostického procesu a diferenciální diagnostika ...................... 117 3.1.2 Screeningové metody a diagnostické nástroje ........................................... 121 3.1.3 Diagnostická kritéria .................................................................................. 127 3.1.4 Standardizované testy................................................................................. 128 3.1.5 Diagnostika poruch autistického spektra v Turecku .................................. 130 3.2 PORUCHY AUTISTICKÉHO SPEKTRA VE VZTAHU K INTELIGENCI A MIMOŘÁDNÉMU NADÁNÍ A SCHOPNOSTEM ...... 132 3.2.1 Inteligence a mimořádné nadání a schopnosti versus deficity v komunikaci a sociální oblasti .................................................................. 134 3.2.2 Savant syndrom .......................................................................................... 137 3.2.3 Nadaný žák s Aspergerovým syndromem ve škole ................................... 140 3.3 EDUKACE ŽÁKŮ S PORUCHAMI AUTISTICKÉHO SPEKTRA V ČESKÉM A MEZINÁRODNÍM KONTEXTU, INKLUZIVNÍ PŘÍSTUPY V EDUKACI ................................................................................. 142 3.3.1 Současný stav inkluze v České republice ................................................... 144 3.3.2 Inkluze žáků s poruchami autistického spektra v České republice ............ 147

3.3.3 Současný stav inkluze v Evropě ................................................................. 156 3.3.4 Inkluze žáků s poruchami autistického spektra ve vybraných zemích ....... 164 3.4 VÝCHODISKA PRO VÝZKUMNÉ ŠETŘENÍ .............................................. 174 3.4.1 Statistické údaje o počtu dětí a žáků s poruchami autistického spektra v Jihomoravském kraji a rozložení diagnóz ............................................... 174 3.4.2 Statistické údaje o žácích s Aspergerovým syndromem a vysoce funkčním autismem v Jihomoravském kraji .............................................. 176 3.4.3 Statistické údaje o integrovaných žácích v Jihomoravském kraji .............. 178

4

INTERPRETACE

VÝSLEDKŮ

ŠETŘENÍ

PRO

SPECIÁLNĚ

PEDAGOGICKOU TEORII A PRAXI, DISKUSE ......................................... 181 4.1 INTERPRETACE VÝSLEDKŮ A DISKUSE K ŠETŘENÍ INKLUZIVNÍHO VZDĚLÁVÁNÍ ŽÁKŮ S PAS V JIHOMORAVSKÉM KRAJI................................................................................................................ 181 4.1.1 Výsledky šetření a diskuse ke statistickým údajům ................................... 182 4.1.2 Výsledky šetření a diskuse k pilotním studiím........................................... 183 4.1.3 Výsledky šetření a diskuse k univariační a bivariační analýze .................. 184 4.1.4 Výsledky šetření a diskuse k analýze potřeb pedagogů žáků s PAS .......... 196 4.1.5 Výsledky šetření a diskuse ke kazuistickým studiím ................................. 198 4.1.6 Výsledky šetření a diskuse ke studii inkluze žáků a zkušeností žáků ........ 199 4.1.7 Výsledky šetření a diskuse ke studii sociálních aspektů inkluze ............... 200 4.2 INTERPRETACE VÝSLEDKŮ A DISKUSE K ŠETŘENÍ DIAGNOSTIKY PAS, PODPORY ŠKOL A RODIN A SPOLUPRÁCE ŠKOLA-RODINA V ČR .................................................................................. 201 4.2.1 Výsledky šetření a diskuse k pilotní studii ................................................. 201 4.2.2 Výsledky šetření a diskuse k univariační a bivariační analýze .................. 202 4.2.3 Výsledky šetření a diskuse k postřehům respondentů................................ 212 4.2.4 Výsledky šetření a diskuse k metodické podpoře pedagogů v oblasti PAS............................................................................................................. 213 4.2.5 Výsledky šetření a diskuse k analýze vzdělávání pedagogických pracovníků .................................................................................................. 215 ZÁVĚR ......................................................................................................................... 221 RESUMÉ...................................................................................................................... 232

SUMMARY ................................................................................................................. 234 SEZNAM OBRÁZKŮ, SCHÉMAT, TABULEK A GRAFŮ ................................. 236 LITERATURA ............................................................................................................ 240 SAMOSTATNÁ PŘÍLOHA

ÚVOD Poruchy autistického spektra jsou v současné době velmi diskutovaným tématem v České republice a mnoha zemích Evropy i Americe nejen v oboru speciální pedagogika, ale i oboru psychologie, v oblasti lékařských věd a sociálních služeb. Zatímco speciální pedagogika hledá vhodné způsoby co nejefektivnější edukace ve smyslu inkluzivní pedagogiky ve shodě s legislativními normami v České republice i Evropské unii, lékaři zkoumají možnou etiologii poruch autistického spektra. Vznikají různé skupiny rodičů, kteří se nejčastěji sdružují v nevládních neziskových organizacích. Poruchy autistického spektra, autismus, se téměř stávají fenoménem současné doby. Téma se hojně objevuje v odborné literatuře, v beletrii, ve filmu. Vyskytuje se nesprávný názor, že se jedná o módní trend a moderní diagnózu. Nemá se jednat o neúčelnou nálepku diagnózy, jak uvádí K. Thorová (2006, s. 16), ale o bránu k informacím, a tím i k účinné pomoci. Lékaři s dalšími odborníky z jiných vědních oborů si kladou otázku, jak je možné, že jsme v posledních letech zaznamenali poměrně vysoký nárůst výskytu poruch autistického spektra v populaci. Příčina tohoto jevu je předmětem mnoha celosvětových výzkumů. Bude trvat mnoho let, než se potvrdí, zda tento nárůst je skutečný, jaká je jeho příčina, anebo zda se zjistí, že nárůst je způsoben preciznějšími diagnostickými postupy. K osobám s poruchami autistického spektra bylo dlouhou dobu přistupováno stejně jako k osobám s mentálním postižením nebo psychiatrickou diagnózou. Žáci s touto diagnózou jsou převážně vzděláváni společně s dětmi s mentálním postižením a v oboru speciální pedagogika je tato problematika zařazována do oboru psychopedie. Zůstává otázkou, zda toto zařazení je správné. Ve shodě s krajskou koordinátorkou pro poruchy autistického spektra Z. Žampachovou (2011) věříme, že je pouze otázkou času, kdy se poruchy autistického spektra stanou samostatnou skupinou v rámci oboru psychopedie. Poruchy autistického spektra jsou velmi komplikovanou, pervazivní a variabilní poruchou, plně porozumět komplexnosti narušení je velmi obtížné. To se podařilo jen několika lidem, kteří jsou ostatními odborníky v problematice považováni za znalce autismu. Jmenujme T. Peeterse, H. De Clercq či ženy s Aspegerovým syndromem T. Grandin a W. Lawson. Autismus výstižně vystihl J. Sinclaire (in Thorová, K. 2006, s. 33), který uvádí, že autismus není něco, co osoba má, není to ulita, ve které je

7

uvězněno zdravé dítě, ale je to způsob bytí. Pochopit takto autismus je prvním krokem k úspěšnému vzdělávání žáků s poruchami autistického spektra a jejich plnému sociálnímu začlenění. Jedním z nejdůležitějších faktorů úspěšného vzdělávání žáků s poruchami autistického spektra je zvolení vhodné formy vzdělávání. R. Roberts a N. Mather (1995) tvrdí, že žáci by neměli být vyčleňováni ze vzdělávání v hlavním vzdělávacím proudu pouze na základě svého postižení a diskriminačního předpokladu, že na akademickém poli nemají šanci uspět. Ve shodě s přístupy Evropské unie se Česká republika vydala cestou integrace žáků se speciálními vzdělávacími potřebami do škol hlavního vzdělávacího proudu a inkluze osob s postižením do společnosti. V podmínkách České republiky se stále užívají termíny integrace a inkluze duálně, v zemích Evropské unie převažuje termín inkluze a inkluzivní přístup, který je chápán v mnohem širších souvislostech než pojem integrace. Proces integrace a inkluze je zakotven v mnoha mezinárodních dokumentech (OECD 2009, UNESCO 1994, 2003, 2005a, 2005b, 2007). Česká republika upravila svůj legislativní rámec ve školství k podpoře integrace žáků se speciálními vzdělávacími potřebami (školský zákon č. 561/2004 Sb., vyhláška č. 73/2005 Sb.). Vláda ČR v Koncepci státní politiky pro oblast dětí mládeže na období 2007–2013 se zavazuje, že zajistí rovné příležitostí ke vzdělávání pro všechny a vytvoří podmínky pro zkvalitnění vzdělávání dětí a žáků se speciálními vzdělávacími potřebami (MŠMT [online], s. 15). Moderním postojem k inkluzi v mnoha zemích Evropy (Velká Británie, Finsko) je nezdůrazňování diagnóz, ale naplňování speciálních potřeb všech žáků v jedné komunitě. Velká Británie změnila terminologii užívanou u osob s mentálním postižením, kdy na rozdíl od České republiky nebo USA (Teacher Education on DVD 2011) používá termín Learning Disability (porucha učení), ve kterém není zdůrazňováno mentální postižení daného jedince, ale fakt, že má poruchu v oblasti učení (Bild [online], NAS [online]). I přes současný trend inkluze si většina zemí Evropské unie zachovává duální systém vzdělávání, tedy jak školy hlavního proudu, tak i speciální školy (Bazalová, B. 2006, The European Agency for Development in Special Needs Education [online], OECD 2007, Vojtová, V. 2010). Úprava podmínek ve školství je však pouze jedním z nutných kroků úspěšné inkluze. Nutná je spolupráce všech zúčastněných stran, žáků se speciálními vzdělávacími potřebami, jejich rodičů, neziskového sektoru, škol, pedagogických pracovníků, lékařů, státní správy při vytváření legislativních podmínek a dalších zúčastněných stran. Habilitační práce je shrnutím aktuálních poznatků z oblasti poruch autistického

8

spektra v České republice a vybraných zemích Evropy. Práce si klade za cíl díky ucelenému přehledu dostupných poznatků a výsledků výzkumů přispět k novým trendům inkluzivního vzdělávání, k pochopení poruchy, rozšíření informovanosti a ke komplexní podpoře rodin s dětmi s poruchami autistického spektra v České republice. Výzkumným šetřením v oblasti inkluzivní edukace a příklady dobré praxe chceme přispět k odborné diskusi na téma vhodnosti integrace žáků s poruchami autistického spektra do škol hlavního vzdělávacího proudu. Výzkumným šetřením rodin s dětmi s poruchami autistického spektra sledujeme rozšíření poznatků z oblasti statistických údajů, diagnostiky, edukace a sociálních služeb pro osoby s poruchami autistického spektra. Habilitační práce je členěna do čtyř kapitol a samostatné přílohy. První tři kapitoly tvoří teoretický základ zvoleného tématu, kapitola čtvrtá obsahuje diskusi a shrnutí získaných výsledků výzkumů, které jsou uvedeny v samostatné příloze práce. Výzkumná šetření jsou věnována dvěma hlavním tématům: inkluzivnímu vzdělávání a rodinám s dětmi s poruchami autistického spektra. Teoretická část práce je zpracována monografickou procedurou za použití technik kritické obsahové analýzy literárních zdrojů a dokumentů a jejich komparace a participačního pozorování situace ve vybraných zemích Evropy. Cílem této části práce je analyzovat přístupy k žákům s poruchami autistického spektra ve vybraných zemích Evropy a provést srovnání se situací v České republice, přinést nové informace týkající se edukace žáků s poruchami autistického spektra ze zahraničí a zaměřit se na jejich využití v české škole a inspirovat se výzkumy prováděnými v zahraničí. Inspirativní je Velká Británie s propracovaným systém podpory žáků s poruchami autistického spektra, působí zde také přední odborníci a jsou prováděny výzkumy zaměřující se na etiologii, edukaci, možnosti intervence a komplexní podporu v dětství a dospělosti. Výzkumná šetření jsou zpracována kvantitativní metodou a statistickým testovým ověřováním platnosti výzkumných hypotéz, některé subvýzkumy metodou kvalitativní. Použití kvalitativního výzkumu u poruch autistického spektra lze považovat za adekvátní vzhledem k variabilitě těchto poruch. Jednotlivá výzkumná šetření vznikla v rámci řešení výzkumného záměru (MSM0021622443) řešeného pod vedením prof. PhDr. M. Vítkové, CSc., na Pedagogické fakultě MU, ve kterém se jeden ze čtrnácti výzkumných týmů specializuje na poruchy autistického spektra. První

kapitola

je

věnována

teoretickým

východiskům,

uvedena

jsou

historiografická, terminologická a metodologická východiska v České republice a ve

9

vybraných zemích a jsou charakterizovány poruchy autistického spektra a jejich etiologie. V kapitole je vymezena pozice poruch autistického spektra v rámci oboru psychopedie, jsou vysvětlena terminologická východiska a je představen současný výzkum v oblasti poruch autistického spektra v České republice a vybraných zemích Evropy. Druhá kapitola je věnována klasifikaci poruch autistického spektra dle tří kritérií, medicínského, funkčního a sociálního. Prezentujeme epidemiologické studie v České republice a Německu. Ve třetí kapitole práce je analyzována edukace žáků s poruchami autistického spektra v České republice a vybraných zemích Evropy, důraz je kladen na inkluzivní vzdělávání. V kapitole je komplexně popsán diagnostický proces. Poruchy autistického spektra jsou posuzovány v kontextu s inteligencí. Jedná se o poruchy, u kterých se vyskytuje mentální postižení, ale také genialita. Východiskem pro výzkumná šetření bylo shromáždění statistických údajů o žácích s poruchami autistického spektra v Jihomoravském kraji. V kapitole čtvrté je uvedena diskuse k jednotlivým položkám výzkumného šetření, získaná data jsou analyzována a jsou uvedeny možnosti využití získaných dat pro speciálně pedagogickou teorii i praxi. Výzkumná šetření v samostatné příloze práce označená číslem 1 jsou zaměřena na inkluzivní vzdělávání žáků s poruchami autistického spektra v Jihomoravském kraji. Cílem šetření bylo zjistit adekvátnost edukačních postupů a míru zajištění podmínek pro inkluzivní vzdělávání žáků s poruchami autistického spektra ve školách hlavního vzdělávacího proudu. Zaměřili jsme se na statistické údaje, míru podpory nabízenou integrovaným žákům, situaci ve třídách, míru integrace do kolektivu třídy, vhodnost zvolených vzdělávacích programů, naplňování inkluzivních přístupů, názory pedagogů na integraci žáků a potřeby pedagogů při vzdělávání žáků s poruchami autistického spektra. Data byla získána kvantitativní metodou za využití techniky dotazníku pro učitele vzdělávající integrované žáky s poruchami autistického spektra ve školách hlavního vzdělávacího proudu. Po několikafázovém ověření pilotní studií a zjištění statistických údajů o počtu žáků s poruchami autistického spektra v Jihomoravském kraji byly dotazníky distribuovány pomocí speciálně pedagogického centra pro žáky s autismem v Jihomoravském kraji. Získaná data byla zpracována pomocí nástrojů univariační analýzy - popisu absolutní a relativní četnosti a bivariační analýzy statistického testového ověřování hypotéz pomocí chí-kvadrát testu nezávislosti. V příloze jsou prezentovány menší subvýzkumy řešené kvalitativní metodou, technikami kazuistických studií a rozhovorů, které jsou ukázkami dobré praxe možné integrace žáků s poruchami autistického spektra do škol hlavního vzdělávacího proudu.

10

V samostatné příloze práce pod číslem 2 je představen výzkum diagnostiky poruch autistického spektra, podpory škol a rodin a spolupráce školy a rodiny. Výzkumný soubor byl tvořen 237 rodinami s dětmi s poruchami autistického spektra. Cílem výzkumného šetření bylo ověřit validitu teoretických poznatků o problematice poruch autistického spektra, zjistit rozložení jednotlivých diagnóz v rámci spektra poruch, poměr výskytu hochů a dívek, procentuální výskyt mentálního postižení, epilepsie a souběžného postižení, včasnost a dostupnost komplexní diagnostiky, spokojenost rodičů s edukací jejich dítěte, typem školy, podporou poradenského zařízení, dostupnost a využívání sociálních služeb a spolupráci rodičů s neziskovým sektorem. Cílem doplňujících šetření byla analýza metodické podpory poskytované pedagogům

žáků

s poruchami

autistického

spektra

a možnosti

vzdělávání

pedagogických pracovníků v problematice. Získaná data byla zpracována pomocí univariační a bivariační analýzy doplněné o názory rodičů. V práci jsou používány termíny autismus a porucha autistického spektra (PAS), které mají pro potřeby práce vystihovat stejný jev.

11

1 TEORETICKÁ VÝCHODISKA 1.1 HISTORIOGRAFICKÁ VÝCHODISKA Historiografická východiska jsou důležitá v každém vědním oboru, jsou vhledem do formování daného oboru a přehledem významných osobností, které se na jeho formování podílely. Cílem kapitoly je seznámit s historiografickým formováním pozice poruch autistického spektra v České republice a vybraných zemích v oboru speciální pedagogika. Vývoj postojů k osobám s postižením a edukační přístupy používané u žáků s mentálním postižením se liší dle tradic společnosti dané země, kulturního dědictví, ekonomické situace, systému péče o osoby s postižením a podle legislativní úpravy v jednotlivých zemích. Psychopedie, součást speciální pedagogiky, do které poruchy autistického spektra řadíme, je dynamickým oborem, který v České republice zaznamenal značné změny nejen v posledních dvaceti letech po roce 1989 v souvislosti se školskou reformou a nutností změny terminologie a přístupu, ale také od svých počátků až do roku 1989. Formování oboru bylo ovlivněno radikálními změnami, které do České republiky přišly s integrací a inkluzí. Před rokem 1989 byla psychopedie, jako ostatně celá speciální pedagogika, odděleným vzdělávacím systémem, kdy neexistovala možnost, že by žák s postižením, zvláště pak mentálním, navštěvoval školu hlavního vzdělávacího proudu spolu s intaktní populací. Obor speciální pedagogika zasáhly konceptuální, strukturální i obsahové změny, které v posledních dvaceti letech vykazují dle M. Valenty a O. Müllera (2007, s. 3) takové kvalitativní změny, že lze hovořit o hledání nového paradigmatu disciplíny v souladu s kvalitami postmodernistické společnosti. K nejvýznamnějším změnám došlo především na úseku vzdělávání žáků s těžším mentálním postižením, kteří byli přijetím školského zákona č. 561/2004 Sb. začleněni do vzdělávání. Tento dokument zajistil vzdělávání a rovný přístup pro všechny. Před přijetím zákona to byla skupina žáků s těžším mentálním postižením (hlubokou mentální retardací, souběžným postižením více vadami), která byla osvobozována od povinné školní docházky, tito žáci byli často označováni za nevzdělavatelné, i když vzdělávací příležitosti jim byly nabídnuty již dříve v podobě alternativního programu s názvem Rehabilitační vzdělávací program pomocné školy. V současné době se nacházíme v dalším období změn a inovací v oboru

12

pedagogika, se kterou speciální pedagogika úzce souvisí, mění se koncepce školství, přechází se na rámcové vzdělávací programy ve všech typech a úrovních škol. Integrace žáků se speciálními vzdělávacími potřebami se stává běžnou formou vzdělávání, kdy i žáci s mentálním postižením a žáci s poruchami autistického spektra jsou zařazováni do škol hlavního vzdělávacího proudu. S tímto procesem souvisí nutná změna přístupů školy, a to nejen vedení, ale celého pedagogického personálu, a hlavně klimatu školy a třídy, nutná je osvěta spolužáků a nabídka propracované koncepce komplexní podpory integračních snah za pomoci poradenského systému a dalších podpůrných opatření, kterými je finanční podpora krajů a měst, legislativní opora a ochota všech zúčastněných stran. Formování české psychopedie je neodmyslitelně spjato s formováním přístupů k osobám s mentálním postižením v zahraniční, především v některých evropských zemích, které pro nás byly inspirací na cestě k integraci a v současné snaze o inkluzi. Mezi prvními zeměmi, se kterými naši odborníci spolupracovali, byly Rakousko, Německo, Belgie, Anglie a v poslední době se rozvíjí spolupráce se skandinávskými zeměmi Finskem a Švédskem. Velmi dobrá propojenost jednotlivých zemí je zajištěna díky The European Agency for Development in Special Needs Education, agentuře propojují jednotlivé země v oblasti speciálního školství a integračních a inkluzivních snah za podpory ministerstev školství jednotlivých zemí. Výstupy ze svých studií překládá do několika evropských jazyků a zveřejňuje v bulletinu a na svých internetových stranách. Ve Velké Británii je vzdělávání a formování edukačních přístupů k žákům s mentálním postižením odlišné v každé z jejích částí – v Anglii, Walesu, Severním Irsku a Skotsku. Změny v edukaci dětí s postižením probíhaly po roce 1944. Byla prolomena ostrá dělící hranice mezi speciálním a běžným školstvím vznikem speciálních tříd, poradenských a rehabilitačních center, vznikla i možnost domácího vyučování. Tato právní úprava povolila integraci a tzv. mainstreaming v případech, kdy se jednalo o lehčí postižení a dítě do běžné školy bylo možno zařadit bez rozsáhlejších podpůrných prostředků. První škola pro děti s autismem zde byla otevřena v roce 1965. V roce 1970 bylo legislativně zakotveno právo všech dětí na vzdělání. Změnu v zákoně přinesl rok 1976, kdy bylo jasně definováno, že všechny děti musejí být vzdělávány ve školách hlavního proudu, pokud jim to jejich zdravotní stav dovoluje. Rozproudily se debaty na téma integrace. V roce 1996 byla přijata úprava školského zákona Education Act 1996 (EA 1996), čímž se definitivně završily snahy o legislativní zrovnoprávnění

13

integrovaného vzdělávání. Speciální vzdělávací potřeby jsou jasně definovány. Zákon byl novelizován v roce 2002, v roce 2011 byl nahrazen Education Bill (Broach, S. in Professional Conference 2011). Existuje zde Special Educational Needs Code of Practice (Praktický kodex) obsahující normativní pravidla postupu závazná pro zainteresované subjekty a pedagogická ustanovení doporučujícího charakteru (srov. Michalík, J. 2000, s. 41-51, Bazalová, B. 2006). Důležité jsou sekce zabývající se sledováním pokroku žáka a sekce School Action, School Action Plus a Statutory Assessment. Integrace se má uplatňovat v co největší míře, pokud je to možné, a musí být zajištěno naplnění speciálních potřeb žáka. Většina žáků je vzdělávána ve školách hlavního proudu. Ve školách působí člen pedagogického sboru, který plní funkci koordinátora speciálních potřeb studentů (SENCo). Zformovaly se tzv. LEA (Local Education Athorities, místní vzdělávací autority) odpovědné za multidisciplinární diagnostiku a posouzení speciálních vzdělávacích potřeb žáka. Tradiční irský systém vzdělávání byl organizován na kategorických základech jako v České republice, kde zdravé děti navštěvovaly školy hlavního vzdělávacího proudu, zatímco jejich spolužákům s postižením byly určeny speciální školy. Od 70. let byly speciální školy a třídy zařazeny do hlavního vzdělávacího proudu, kam byli integrováni i žáci s postižením. 90. léta pak zaznamenala zvýšenou pozornost zaměřenou na speciálně pedagogickou problematiku, jak ilustruje Special Education Review Committee (SERC) Report (Department of Education 1993), the Report of the Government Commission on the Status of People with Disabilities A Strategy for Equality (Department of Equality and Law Reform 1996), the Education Act (Government of Ireland 1998), NCCA Discussion Document (National Council for Curriculum and Assessment 1999) Special Educational Needs Curriculum Issues (Bennett, J. et al. 1998, Colgan, A. 1998, Shevlin, M., O’Moore, M. 2000). V současné době se inkluze dětí s postižením včetně žáků s mentálním postižením a poruchami autistického spektra do škol hlavního proudu stala běžnou praxí (Florian, L. et al. 1998). V Holandsku proběhl velký rozvoj speciálního školství v 50. letech. V roce 1982 již existovalo 16 typů speciálních škol pro děti od 3 do 21 let a starší (Bazalová, B. 2006). Na Islandu pracuje Národní centrum zabývající se depistáží dětí s postižením a poskytuje bezplatné poradenství. V roce 1974 proběhl rozvoj speciálního školství. V témže roce byla provedena normalizace a uzákoněna sociální integrace lidi s mentálním postižením (Law on Support for the Mentally Retarded). Education Act

14

upravil opatření pro studenty s mentální retardací vzdělávající se ve veřejných školách. Následovalo otevření speciálních škol a tříd pro žáky od 6–16 let. 80. léta přinesla uzákonění integrativního vzdělávání, studenti s postižením a bez se vzdělávali v heterogenních skupinách ve věku 6–16 let (Bjarnason, B. S. 2002). V roce 1992 zákon vymezil, že všem jedincům s postižením (mentální retardací, psychickou nemocí, tělesným postižením, poruchou zraku či sluchu, chronickou nemocí a nehodou) by mělo být umožněno žít a fungovat v běžném společenství s ostatními lidmi. V roce 1994 byl vydán Tertiary Education Act umožňující studentům s různým druhem postižení středoškolské vzdělávání po dobu 2 let, v roce 2000 bylo rozšířeno na dobu 3 let (Bazalová, B. 2003, s. 102–103). Islandská legislativa se řídí mnoha mezinárodními dokumenty, jako je Úmluva o právech dítěte (OSN 1989), Deklarace ze Salamanky (UNESCO 1994) a Deklarace Vzdělávání pro všechny (UNESCO 1990). Inkluzivní vzdělávání s heslem Vzdělávání pro všechny je cílem vzdělávací politiky Islandu. Preferováno je vzdělávání ve spádové škole. Neexistuje zde samostatná legislativa pro speciální vzdělávání. Existuje Národní vzdělávací program závazný pro všechny, každá škola si pak tvoří své školní programy. Za vzdělávání jsou zodpovědné tzv. municipality, tzn. městské řídící orgány. Státní diagnostické a poradenské centrum zajišťuje lékařskou, psychologickou a sociální diagnostiku. Existuje zde Asociace na pomoc osobám s mentálním postižením (srov. The European Agency for Development in Special Needs Education [online], Bazalová, B. 2003, 2006). Ve Švédsku platí trend vzdělávání všech žáků ve školách hlavního proudu. Pro děti s těžším mentálním postižením existuje speciální program s názvem Särskola. Od roku 1998 je veškeré vzdělávání a péče, tedy raná péče, předškolní péče, volnočasová péče, povinné vzdělávání a střední vzdělávání spravováno tzv. Národní vzdělávací agenturou. Stát skrze Švédský institut speciálního vzdělávání nabízí pedagogickou podporu místním autoritám k rozvoji pedagogických zdrojů ve speciálním vzdělávání. Národní agentura pro speciální vzdělávání také nabízí adaptaci učebních materiálů pro žáky se speciálními vzdělávacími potřebami. Ve Švédsku existují tzv. Resource centra nabízející pomoc jak školám, tak učitelům. Education Act určuje, že dětem je nabízena péče od 1 do 12 let, povinné vzdělávání je pro věk 7 až 16 let, ale rodiče si mohou zvolit, zda chtějí začít již v 6 letech. Město má povinnost organizovat předškolní aktivity od 5 let, ve většině oblastí jsou tyto aktivity provozovány v rámci škol. Speciální vzdělávací potřeby eviduje tzv. SISUS (The Sweedish National Agency for

15

Special Educational Support, Švédská národní agentura pro podporu speciálního vzdělávání) (Bazalová, B. 2003, 2006). Finsko patří s ostatními skandinávskými zeměmi mezi vzory v oblasti integrovaného vzdělávání dětí a žáků se speciálními vzdělávacími potřebami a v oblasti postojů společnosti k osobám s postižením. Cílem je zajistit takovou kvalitu života, která by se co nejvíce podobala životu běžné populace. V roce 1983 byly zákonem o povinné školní docházce zajištěny podmínky pro proces integrace. Od roku 1997 byly v běžných školách vzdělávány také děti s velmi těžkým mentálním postižením (Potměšil, M. 2002, s. 67, 68). Od 90. let probíhala decentralizace. Speciální pedagog (Special Class Teacher) pracuje s žáky ve speciální třídě. Učitel specialista (Specialist Teacher) pracuje ve třídách škol hlavního proudu s žáky s poruchami učení či sociálními problémy nebo s potížemi s koncentrací a při studiu. V důsledku začleňování skupin žáků ze speciálních škol do škol hlavního vzdělávacího proudu se zvýšil počet oddělených speciálních tříd. Stát je zřizovatelem 8 speciálních škol (např. Helsinky, Oulu, Kuopio), které poskytují vzdělání žákům se zrakovým, sluchovým postižením nebo s kombinovanými vadami. Tyto školy také slouží jako národní centra pro rozvoj a služby. Je povinností městského řídícího orgánu a dané školy zařadit žáka do vzdělávání v hlavním proudu. Přeřazení žáka do speciálního vzdělávání lze uskutečnit tehdy, jestliže žák není schopen zvládnout výuku ve třídě hlavního vzdělávacího proudu nebo se třídě není schopen přizpůsobit (Bazalová, B. 2003, s. 104, 2006, s. 79). Třída pro žáky s diagnózou autismus ve Finsku, Jyväskyle: Třída je přiřazena k běžné základní škole a navštěvuje ji šest žáků. Ve třídě působí učitel a 5 asistentů. Den začíná masážemi rukou, chodidel a celého těla. Žáci sedí na svých pracovních místech, která jsou od sebe oddělena, aby se žáci navzájem nerozptylovali (klasické pracovní boxy užívané v našich třídách pro žáky s autismem). Při výuce používají učitel a asistenti denní a týdenní kalendáře, fotografie rodin a spolužáků a obrázky, žáci se učí stříhat, přiřazovat k sobě patřící prvky atd. Následuje společná výuka. Několikrát týdně jsou žáci individuálně integrováni do běžných tříd. Po škole žáci navštěvují školní družinu, kde tráví odpoledne společně se žáky z běžné školy. Škola zajišťuje dopravu k ergoterapeutovi, do plavání atd. Ve srovnání s Českou republikou je rozdíl v personálním obsazení, ve Finsku je až 6 pedagogických pracovníků v jedné třídě.

16

Situace v Indii je zcela odlišná. Žije zde vysoký počet obyvatel a dětí, a to i přesto, že dětská úmrtnost je desetkrát vyšší než v západních zemích. Ekonomické zdroje jsou často limitovány. Běžný je výskyt nemocí, z nichž mnohé vedou k různým druhům trvalých postižení. Je složitou etickou otázkou, zda se má nemocným dětem pomáhat, když se v těchto zemích vyskytuje tolik zdravých dětí, kterým chybí základní životní potřeby (Bowley, A. H, Gardner, L. (1980, s. 217). V Indii komplikují postoje k osobám s postižením mnohé faktory, jako je například náboženství. Existují zde místní tradiční lékaři, šarlatáni, kteří v dané komunitě zaujímají výjimečné a nenahraditelné místo. Lékaři ze západních zemí se musí snažit svoji léčbu přizpůsobit místním rituálům a sociální struktuře. V Indii má hinduismus přesnou představu o osobách s postižením. Toto náboženství zdůrazňuje význam filantropie a vzájemné pomoci jako povinnost. Ale doktrína Karmy a učení o reinkarnaci považuje handicap za trest za hříchy spáchané rodinou v předchozích generacích. Handicap považují za trest uvalený na jméno dané rodiny, a proto snahy jakéhokoliv člověka jedinci s postižením pomoci může rozzlobit boží spravedlnost. V islámském světě je vliv náboženství ještě silnější. Islámský zákon určuje jako trest za spáchaný zločin fyzický trest, jako je například useknutí pravé ruky zloději, a tento fakt má naneštěstí dopad na postižení jako takové, protože jej spojuje se zločinností. Dalším faktorem vedoucím k negativním postojům společnosti vůči lidem s postižením je ten, že spousta těchto lidí sedí na ulici a žebrá. V některých velmi chudých oblastech je částka peněz vyprošená dítětem s postižením zdrojem obživy celé rodiny, a proto rodiče takového dítěte nemají nejmenší snahu poslat je do školy a zařídit mu adekvátní péči. Dalším problémem je strach z nakažení. Vina za postižení je většinou přisuzována ženám. Tento postoj vede k tomu, že se matka za své dítě stydí a skrývá je před veřejností, a izoluje je tedy i od potřebné péče. Organizace zaměřující se na podporu rodičů, jako je například Indian Spastics Society, pořádala několik kurzů zaměřených na větší zapojení otce do péče o dítě s postižením (Bowley, A. H, Gardner, L. 1980, s. 220). V historii byly pro vzdělávání upřednostňovány děti na první pohled lépe vzdělavatelné, jako jsou děti s vadou sluchu nebo zraku. Následovala skupina dětí s tělesným postižením a nakonec skupina dětí s mentálním postižením (Tailor, W. W, Taylor, I. W. 1970). Problémem školství jsou vzdálená místa, která je těžké celoplošně pokrýt. První škola vznikla v roce 1973 v Bombaji (The Centre for Special Education), další v Kalkatě a v Dillí. Jedním z největších problémů je přizpůsobit pomůcky a zkušenosti ze západních zemí podmínkám v Indii. Drahé a složité pomůcky jsou zcela nevyhovující nikoliv kvůli

17

ceně, ale protože mnoho indických učitelů shledává takové zařízení jako nevyhovující pro jim známé metody vzdělávání dětí a způsob, kterým jsou zvyklí s dětmi v místních podmínkách pracovat a komunikovat. V mnoha oblastech Indie se učitelé potýkají s problémem přeplněných tříd. V některých částech Indie funguje přirozená integrace, z důvodu neexistence speciální školy jsou žáci vzděláváni inkluzivně s dětmi bez postižení. Indie – Ladakh Krajní meze je dobrovolnický rozvojový projekt Hnutí Brontosaurus, Modrý kámen realizovaný v severní části Indie ve státě Jammu Kashmir v oblasti Ladakh. Projekt se zaměřuje na spolupráci se školami v oblasti finanční i materiální pomoci (koupě lavic do škol). Domov pro děti s postižením v Chuchotu je celoročním zařízením pro 25 dětí s různým typem většinou nediagnostikovaného postižení (mentální postižení, porucha autistického spektra, Downův syndrom, DMO, sluchové postižení), 5 dětí je zdravých, ale jejich rodiny jsou natolik chudé, že děti nemohou živit doma. Personál tvoří 5 osob. Domov tvoří jedna budova na rozlehlé prašné pláni s jediným zdrojem vody. Škola se nachází v blízkosti domova, docházejí sem kromě dětí z domova i děti zdravé, probíhá tak přirozená integrace. Ve škole žáci sedí na zemi. Alternativní a augmentativní komunikace, kterou by potřebovalo každé z dětí, není nabízena, speciální přístup ve škole také ne (osobní zkušenost 2008, srov. http://modrykamen.brontosaurus.cz/krajnimeze).

Obr. 2: Indie, Ladakh: třída základní školy hlavního proudu (neexistují lavice)

Obr. 1: Indie, Ladakh: škola u domova (neexistují lavice)

18

1.1.1 Historiografická východiska poruch autistického spektra v České republice Poruchy autistického spektra jsou v České republice chápány jako součást oboru psychopedie v rámci speciální pedagogiky, i když jsou vyvíjeny snahy o jejich vyčlenění, neboť u některých poruch autistického spektra, jako například Aspergerova syndromu, se nevyskytuje mentální postižení. M. Valenta a O. Müller (2003, s. 4, 2007, s. 4) uvádějí, že speciální pedagog psychoped je nucen v praxi pracovat s širší klientelou než pouze osobami s mentálním postižením, proto uvádějí též jako cílovou skupinu psychopedie osoby s jiným duševním postižením. Poruchy autistického spektra se do České republiky dostaly díky odborníkům, kteří měli možnost vycestovat do zahraničí a přivést nové informace, poznatky a publikace z Anglie, Německa, Belgie, ty byly postupně překládány do českého jazyka. Mezi průkopníky problematiky autismu (tehdy se termín porucha autistického spektra neužíval) patří pedopsychiatr MUDr. Růžena Nesnídalová. První článek k této problematice publikovala v roce 1960 v časopise Československá psychiatrie. V roce 1973 vyšla její kniha Extrémní osamělost. Zajímavé jsou její kasuistiky tzv. švestičkového hocha, který maluje pouze švestky a vše modře a chlapce, kterého zajímají zase jen ptačí budky. Publikace se stala jedinou na dalších třicet let. Autismus se v té době řadil mezi dětské schizofrenie. V roce 1992 vznikl klub Autistik v čele s Ing. Miroslavou Jelínkovou, matkou dcery s autismem, jako sekce tehdejšího Sdružení pro pomoc mentálně postižením - SPMP, dnes Společnosti pro podporu lidí s mentálním postižením (Thorová, K. 2006). Autistik se v roce 1994 stal samostatným občanským sdružením, dnes je členem sdružení Autism-Europe a Světové autistické organizace (WAO). Práce Ing. Miroslavy Jelínkové si velice vážíme, byla jedním z prvních průkopníků problematiky autismu u nás, přeložila mnoho publikací a propojila Českou republiku se zahraničními odborníky, jejichž přednášky Autistik každoročně pořádá (H. De Clercq, T. Peeters, P. Shattock a další). Dle M. Procházkové (1998) se od školního roku 1993/94 začal realizovat vzdělávací program pro děti s autismem (tehdy ještě nebyl znám termín porucha autistického spektra) ve specializovaných třídách vznikajících při tehdejších pomocných školách (dnes základních školách speciálních) a tehdejších ústavech sociální péče (dnes zařízeních sociálních služeb, služba se nazývá domov pro osoby se zdravotním postižením, zákon č. 108/2006 Sb.). V roce 2000 byla odborníky a rodiči založena Asociace pomáhající lidem s autismem – APLA na ose Praha a Brno. V současné době má šest regionálních poboček (APLA Severní Čechy, APLA Praha, Střední Čechy, APLA Jižní Čechy,

19

APLA Vysočina, APLA Jižní Morava a APLA Hradec Králové). Mezi základní sekce patří rodičovská, klinická, pedagogická a sociálně právní. V roce 2001 realizovala APLA první projekty. Vznikl portál o poruchách autistického spektra autismus.cz. V roce 2003 vznikla APLA Praha, která je v současné době sdružením mnoha odborníků a poskytuje komplexní služby na profesionální úrovni. Postupně se diferencovala do systému stojícího na třech programech - Poradenské středisko, Centrum pomoci a Podporované bydlení (APLA [online]). V roce 2000 vzniklo na Ostravsku občanské sdružení Rainman. V roce 2004 vzniká Rett-Community, dnes RETT COMMUNITY, z iniciativy rodičů a přátel dívek s Rettovým syndromem (RS) z iniciativy profesora Jiřího Zemana z VFN Ke Karlovu. MUDr. Rosipal začal diagnostikovat Rettův syndrom v roce 2001, připomeňme i jméno MUDr. Zumrové z FN Motol. Tehdy nebyl o tomto postižení dostatek dostupných informací v českém jazyce, proto rodiče zprovoznili dvě informační stránky, které skýtaly informace o RS v češtině (stránka Zuzanka.borec.cz dnes již není v provozu a webové stránky o Johance a Rettovu syndromu prezentovala donedávna Z. Dostálová, která pracuje na výzkumu genetických poruch v USA na portále rodina.cz (Rett Community [online]). Postupně vznikala další občanská sdružení, jmenujme JAN–Olomouc (Jdeme autistům naproti), které v roce 2006 založili manželé Jandekovi. A. Pavlištíková a L. Hladká založily sdružení Alenka o. s. V roce 2001 bylo Ministerstvem školství, mládeže a tělovýchovy České republiky (MŠMT ČR) pověřeno 14 krajských koordinátorů, kteří v rámci experimentálního ověřování poradenských služeb a péče o klienty s autismem začali analyzovat počty dětí, žáků a studentů s poruchami autistického spektra (PAS) v jednotlivých krajích a specifikovat míru jejich speciálně pedagogických potřeb. Protože se ve výzkumech zabýváme především Jihomoravským krajem, předkládáme situaci z tohoto regionu. V Jihomoravském kraji bylo pověřeno touto činností speciálně pedagogické centrum (SPC) při tehdejší zvláštní škole na Sekaninově ulici v Brně. V únoru 2002 bylo vytvořeno s podporou krajského úřadu, odboru školství, místo speciálního pedagoga, koordinátora péče o klienty s autismem. Experimentální ověřování služeb přešlo v roce 2003 v projekt MŠMT Poradenské služby pro klienty s autismem a poruchami autistického spektra (PAS) (Věstník MŠMT č. 8/2003, č. j. 15987/2003-24). Odborným garantem tohoto projektu byl Institut pedagogickopsychologického poradenství České republiky (IPPP ČR). Ačkoli tento projekt v září 2006 skončil, pokračuje dále formou subprojektů MŠMT. Na základě analýzy

20

a vyhodnocení požadavků a potřeb v oblasti poradenství pro děti, žáky a studenty s poruchami autistického spektra, které vyplynuly během experimentálního ověřování a v průběhu výše uvedeného projektu, zřídil odbor školství krajského úřadu v roce 2004 speciálně pedagogické centrum (SPC) pro děti, žáky a studenty s PAS, tehdy jako součást zvláštní školy na Štolcově ulici, dnes SPC při Základní škole, Brno, Štolcova 16. Toto SPC je garantem poradenských služeb pro děti, žáky a studenty s poruchami autistického spektra v celém Jihomoravském kraji a jeho klientelu tvoří kolem 600 diagnostikovaných dětí a žáků. V České republice za posledních deset let zaznamenal posun i knižní trh v oblasti poruch autistického spektra. V současné době existuje dostatečný počet knih zabývajících se problematikou poruch autistického spektra, a to jak českých, tak i cizojazyčných. Před dvaceti lety nebyly tyto informace českému čtenáři snadno dostupné. V roce 2007, 2008, 2009 a 2010 vyšlo velké množství nových publikací z oblasti poruch autistického spektra. Pro oblast vzdělávání řešící strukturované učení jsou to především knihy V. Čadilové, Z. Žampachové Strukturované učení a L. Hladké a A. Pavlištíkové Struktura a strukturované úkoly pro děti s autismem. Šikanu řeší kniha N. Dubina Šikana dětí s poruchami autistického spektra. Z beletrie vyšla publikace Aspergerův syndrom od I. Jamese. Kniha se zabývá dvaceti významnými historickými osobnostmi,

jež

s velkou

pravděpodobností

trpěly

mírnou

formou

autismu,

tzv. Aspergerovým syndromem. W. Lawson ve své knize Život za sklem. Osobní výpověď ženy s Aspergerovým syndromem přibližuje svět autistů. C. McGovernová napsala knihu Oční kontakt, která velmi zdařile popisuje způsob myšlení malého chlapce s autismem. Průlomové informace z oblasti možné léčby autismu přináší publikace Přemůžeme autizmus? profesorky A. Strunecké. V oblasti medicíny se objevují nové teoretické poznatky. Objevila se fakta, která mají přispět k případné léčbě autismu. Většina těchto teorií dosud není vědecky podložena. S touto problematikou seznamuje výše zmíněná publikace A. Strunecké (2009). V mediích (ČT1, ČT24), magazínech (Psychologie, Regenerace) a na seminářích se stále častěji objevují J. Šula, J. Šmarda E. Seemanová, kteří rodičům nabízejí zázračné uzdravení jejích dětí. Tito odborníci pohlížejí na autismus jako na získanou autoimunitní chorobu a nabízejí léčení autismu z pohledu imunologie. Nabízejí detoxikační terapii a potravinové doplňky. V pozadí nezůstává ani genetický pohled na vznik autismu. Tato léčba sice parciální výsledky má, ale dlouhodobý účinek je prozatím zpochybnitelný.

21

Na internetových stranách se začaly objevovat nové materiály vhodné pro děti s poruchami autistického spektra. Pro učitele i rodiče existuje internetový obchod Piktík, který se specializuje na strukturované a vizualizované úkoly vhodné nejen pro děti s autismem. Studentka designu M. Malátová v diplomové práci navrhla design sady didaktických pomůcek pro děti s autismem, které budou komerčně vyráběny. Učitelé si do současné doby museli pomůcky vyrábět sami. Studenti Pedagogické fakulty MU se zapojili do výroby pomůcek, které jsou každoročně předávány školám vzdělávajícím žáky s poruchami autistického spektra, rodičům a neziskovým organizacím. Poslední léta můžeme nazvat léty diskuse a hledání nových cest. Poruchy autistického spektra se v České republice dostávají do popředí zájmu a jsou velmi diskutovanou problematikou současné doby. Klademe si otázku, zda je integrace pro žáky s takto komplikovanou diagnózou vhodným řešením, hledají se způsoby práce ve třídě, formují se inkluzivní přístupy. Na území České republiky začaly v roce 1993 vznikat třídy pro žáky s autismem. Postupně se zformovala práce za pomocí metodiky strukturovaného učení, prostředí třídy je strukturováno, žáci mají vypracovány strukturované denní režimy. Vzrůstá zájem škol a pedagogů o vzdělávání v této problematice. V oblasti medicíny probíhá výzkum, hledají se možné příčiny poruch autistického spektra. Ani oblast sociální nezůstává pozadu, přijetím zákona č. 108/2006 Sb., o sociálních službách, je řada změn aplikována i na cílovou skupinu osob s poruchami autistického spektra. Velmi aktuálním problémem současné doby je nedostatečná nabídka možnosti bydlení pro dospívající a dospělé osoby s poruchami autistického spektra a nabídka možností zaměstnání. Lze konstatovat, že v oblasti školství se podařilo zajistit kvalitní způsob vzdělávání žáků s touto diagnózou v souladu s jinými evropskými zeměmi, ale v oblasti bydlení a zaměstnávání je třeba nabídku zkvalitnit.

1.1.2 Historiografická východiska poruch autistického spektra v mezinárodním kontextu Poruchy autistického spektra známe více než šedesát let. Za tu dobu se názory na ně značně změnily a prošly bouřlivým vývojem. Stále neznáme etiologii této tak specifické poruchy, ale známe různé intervence a edukační postupy, které usnadňují dítěti či dospělému život ve společnosti a napomáhají rodinám s takto postiženým

22

členem. Dnes již víme, jak průběh poruchy alespoň zmírnit (Thorová, K. 2006, s. 34). K. Thorová (2006) ve své publikaci Poruchy autistického spektra uvádí na základě práce přední anglické odbornice na autismus Lorny Wingové z roku 1996, že případy autismu se vyskytovaly i dříve v historii než v roce 1943, což je rok popsání autismu. Uvádí případy tzv. vlčích dětí nebo případ Kašpara Hausera v románu Jakoba Wassermanna. Z dalších příkladů možného autismu to jsou případy, se kterými pracoval proslulý odborník na Downův syndrom Longdon Down. Jelikož nelze tato fakta nijak podložit, považujeme je za spekulativní, zvláště pak uváděný případ Viktora, tzv. Divocha z Aveyronu. Domníváme se, že v tomto případě se jednalo spíše o sociálně podmíněné mentální postižení, také mohlo jít o klasickou mentální retardaci, autismus nebo jeho rysy však také nemůžeme vyvrátit. První z poruch autistického spektra byla popsána Hellerova psychóza (Hellerův syndrom, Hellerova demence) Rakušanem Theodorem Hellerem, nazval ji dementia infantilis, je to jedna z pervazivních vývojových poruch a dnes se nazývá dezintegrační poruchou. Známý autor Gesselových vývojových škál Arnold Gessel v roce 1941 popisoval symptomy u svých klientů, které by odpovídaly dnešnímu autismu (Thorová, K. 2006). Americký psychiatr Leo Kanner je považován (možná mylně, první mohl být i Hans Asperger) za prvního odborníka, který si všiml nepřiměřeného chování dětí ve skupině, se kterou pracoval, a toto chování si bylo navzájem podobné. Jeho prvním případem byl Donald Gray Triplett (Feinstein, A. 2011). V roce 1943 vydal článek o tomto nepřiměřeném chování a použil pojem časný dětský autismus (Early Infantile Autism) (srov. Thorová, K. 2006, Gillberg, Ch., Peeters, T. 2003, Hrdlička, M., Komárek, V. (eds.) 2004, Feinstein, A. 2010). Toto pojmenování vychází z řeckého slova autos, což lze přeložit jako sám. Stranění se kolektivu byl jeden z projevů, které ve své skupině pozoroval. Tak byl popsán autismus, který vzbudil zájem mnoha odborníků na světě (Thorová, K. 2006). Kanner ale nebyl první, kdo tento termín použil, v oboru psychiatrie už v roce 1911 s tímto termínem pracoval švýcarský psychiatr Eugen Bleuler, když popisoval psychopatologii schizofrenie. Termín autismus však zůstal Kannerovi. Jev, který popsal Bleuler, byl definován jako dereistické myšlení. Nezávisle na Kannerovi popsal rakouský pediatr Hans Asperger v roce 1944 podobné symptomy u dětí, se kterými pracoval. Pro popis jevu použil termín autistická psychopatie, který byl změněn s vývojem doby na Aspergerův syndrom (až po smrti Aspergera). Asperger pracoval v oboru od roku 1930 a termín autistická psychopatie

23

použil už v roce 1934, tedy o devět let dříve než Kanner. Je škoda, že tito dva odborníci nespolupracovali, což bylo zřejmě způsobeno vědeckou rivalitou či politickou situací: Asperger pobýval v nacistické zemi (Feinstein, A. 2010, 2011). Odborníci se dnes ze symptomaticky jednotlivých případů domnívají, že Asperger pracoval s dětmi s lehčí symptomatickou než Kanner (srov. Atwood, T. 2005, Hrdlička, M., Komárek, V. (eds.) 2004, Richman, S. 2006, Thorová, K. 2006). Dalším významným jménem v historii je výše zmiňovaná lékařka z Velké Británie Lorna Wing (měli jsme tu čest se osobně poznat), která se významně zasloužila o rozšíření poznatků z psychopatologie těchto poruch a dodnes patří k významným odborníkům na problematiku poruch autistického spektra. Právě ona v roce 1981 zavedla pojmy Aspergerův syndrom a poruchy autistického spektra. Sama je rodičem dítěte s poruchami autistického spektra, což jen umocňuje její zájem o tuto problematiku. V roce 1979 na základě své studie se 173 dětmi v Camberwell na jihu Londýna společně s Judith Gould popsaly tři hlavní oblasti, ve kterých se objevují obtíže dětí s autismem, dnes nazývané jako tzv. triáda autismu, triáda diagnostických kritérií autismu (Feinstein, A. 2011). L. Wing sepsala řadu odborných příspěvků a publikací pro rodiče (Wing 1972, 1981, 1996, Čadilová, V., Žampachová, Z. a kol. 2006). V roce 1977 byla představena studie dvojčat ve spojitosti s autismem Michaela Ruttera a Susan Folstein. Dalšími výzkumníky jsou Margaret Bauman a Thomas Kemper, kteří v roce 1985 na své studii poprvé demonstrovali specifické neurologické abnormality spojené s autismem (Feinstein, A. 2011). Koncem 40. let byl dětský autismus zařazen Mezinárodní klasifikací nemocí (MKN, ICD) i americkým Diagnostickým a statistickým manuálem (DSM-I a DSM-II) do skupiny schizofrenních psychóz v dětství, kde zůstal v případě DSM do roku 1980 a MKN až do roku 1993, kdy byl zařazen mezi pervazivní vývojové poruchy (Hrdlička, M., Komárek, V. (eds.) 2004). Názory na autismus se s postupem času vyvíjely. K. Thorová (2006) uvádí, že vnímání autismu ovlivnil nástup psychoanalytického hnutí, které vzniklo v Evropě v předválečných letech a do Ameriky dorazilo po válce. Ve čtyřicátých letech se L. Kanner domníval, že autismus je vrozené onemocnění na genetickém základě. Pod vlivem psychoanalytického hnutí začal zkoumat osobnost rodičů dětí s autismem a prostředí, v jakém děti vyrůstají. Ve svých závěrech z pozorování a výzkumu se přiklonil k názoru, že rodiče těchto děti jsou emocionálně chladní a své děti zanedbávají, což vede ke vzniku autismu. V té době vznikl Kannerův termín matky chladničky, jak uvádí H. De Clercq (2008). Nastala poměrně krušná perioda pro rodiče

24

dětí s autismem, kteří navíc ke každodenní práci se svými dětmi čelili atakům společnosti. Mezi odborníky a rodiči tak vznikly poněkud napjaté vztahy. Mnoho rodičů nemělo snahu odborníka vyhledávat, chtěli se vyhnout zdlouhavému přesvědčování, že nejsou špatnými rodiči. K. Thorová (2006) uvádí, že tuto teorii silně podpořila v roce 1952 Margaret Mahler, která dává vinu na vzniku autistického onemocnění jednoznačně matce, která nedokáže dát dítěti pocit jistoty v prvních měsících života. Dítě zakouší chlad a odcizení, například u kojení, a vše vede k sebezraňování, což je vygradovaná touha na sebe upozornit. Teorii viny rodičů dále K. Thorová (2006) demonstruje na příkladu z publikace autorů S. A. Szurek a I. N. Berlin (1973), kde je uvedeno, že dítě dělá zvláštní pohyby z důvodu přivolání pozornosti svých rodičů. Snad nejtvrdší teorie vůči rodičům pochází od amerického dětského psychiatra Bruna Bettleheima, který napsal publikaci The Empty Fortress (Prázdné vězení), jejíž název už sám vypovídá o teorii autora, který tvrdil, že organické faktory mohou být u dítěte přítomny, ale jsou vyburcovány společným přáním rodičů dětí s autismem, kterým je, aby dítě vůbec neexistovalo. Inspiroval ho pobyt v koncentračním táboře. Dítě se dle něj dostává na svět aktivní, ale vlivem rodičů a nepodnětného prostředí se uzavře samo do sebe a stane se autistickým. Bettleheim dokonce uvádí přesné měsíce, kdy k této poruše dojde. Narušená řeč je pak důsledkem psychických konfliktů dítěte a nejmenování sebe v první osobě je potlačením identity (Thorová, K. 2006, Feinstein, A. 2010, 2011). Z dalších odborníků K. Thorová (2006) uvádí Frances Tustin, která prezentovala teorii, že každé novorozené dítě je autistické. To bylo v roce 1973, dalším zkoumáním ale dospěla k novým poznatkům, proto od této teorie v roce 1994 upustila. V důsledku velkého tlaku na rodiče bylo poměrně velké množství dětí umístěno do institucionální péče mimo rodinu a dosah jejího škodlivého vlivu. Zmíněné teorie znějí vcelku logicky, nelze se proto divit, že odborníci té doby byli jejími zastánci. Skutečně mohli mít zkušenost se skupinou matek, které na ně tímto způsobem zapůsobily. V dnešní době víme, že teorie o vině rodičů je zcela mylná, z osobní zkušenosti s rodiči a převážně matkami dětí s poruchami autistického spektra můžeme s jistotou říct, že se většinou jedná o velmi citlivé rodiče snažící se svému dítěti co nejvíce pomoci, najít vhodnou intervenci, vhodný způsob vzdělávání, a to často na úkor sebe sama, kdy jejich vlastní osobní život je zcela potlačen. Svědčí o tom výzkum u rodičů dětí s poruchami autistického spektra prezentovaný v samostatné příloze pod číslem 2. Pro šetření jsme získali výzkumný soubor o 237 respondentech. Kdyby rodiče byli chladní a neměli zájem, stěží by dotazníky vyplnili a ve svém volném čase navrátili zpět. Zbytky této

25

teorie jsou bohužel zakořeněny v populaci dodnes. Mnoho rodičů, obzvláště matek, je obviňováno, že jejich dítě není autistické, ale nevychované. Setkali jsme se s tímto názorem i v rámci jedné rodiny, otec viní matku, že dítě by bylo normální, kdyby je nerozmazlovala, a že chování dítěte je způsobeno její nesprávnou výchovou. Ještě šokující jsou zjištění, že s tímto názorem se setkáváme i mezi některými pedagogy. Následuje citace speciální pedagožky pracující v poradenském zařízení, která je často v kontaktu s rodiči. Doba obviňování rodičů je překonaná, bohužel se však ve své praxi setkávám velice často s rodiči, kteří bývají konfrontováni s názorem svého okolí, že udělali chybu ve výchově, že vina je na jejich straně, že dítě rozmazlují. Jsou to především rodiče dětí s Aspergerovým syndrom, u nichž je intelekt v průměru až nadprůměru a okolí nedokáže pochopit, že se dítě chová jinak, zvláštně, nevhodně, egoisticky. Tato situace musí být pro rodiče dvojnásobně náročná. Nejen že se musí vyrovnávat s postiženým svého dítěte a s jeho mnohdy náročným a problémovým chováním, ale také musí v sobě najít sebevědomí a obhájit svoji výchovu a to, že jsou dobří rodiče. K tomuto stavu sebevědomých rodičů však mnohdy vede dlouhá cesta, na které potřebují pomoc psychologů, psychoterapeutů, psychiatrů. Mnohdy rodičům pomůže, že mají ještě jedno zdravé dítě, se kterým nejsou žádné problémy. Tato nová situace pomůže jak jim samotným najít ztracené rodičovské sebevědomí, tak mnohdy i okolí, které uzná, že není vina v rodičích. Někdy je i pro pedagogy těžké připustit si, že dítě je postižené v sociální oblasti, je pro ně jednoduší vidět vinu ve výchově v rodině (Horutová, M. 2011). V historickém vývoji hrají roli experimentální psychologie a behaviorální terapie. V šedesátých letech došlo k zásadním změnám a problém autismu se přesunul z roviny emocionální do roviny náprav problémového chování, což vedlo k počátkům strukturovaného učení. V této fázi převládal názor, že autismus vzniká jako důsledek kognitivních a jazykových deficitů (Čadilová, V., Žampachová, Z., 2008, Thorová, K. 2006). V Evropě se o autismu začíná hovořit v roce 1952, kdy Van Krevelen z Nizozemí a Stern z Francie potvrzují existenci Kannerova syndromu. K. Thorová (2006) cituje A. M. Donellana a uvádí, že Evropu následně postihlo silné nálepkování, kdy téměř každé dítě s mentálním postižením bylo označováno za autistické. Dále uvádí rok 1964, kdy vychází kniha amerického psychologa a otce syna s autismem Bernarda Rimlanda o původu autismu jako neurobiologické poruše organického původu. Leo Kanner i jeho

26

kolega Leon Eisenberg se přiklánějí k organickým příčinám autismu (Thorová, K. 2006). K. Thorová (2006) dále uvádí na základě publikace Bemporada z roku 1980, že další odborník Fried Iander tvrdil, že každé dítě je třeba jaksi naprogramovat a že chyba v programování vede k autismu. Dále uvádí, že prvními psychology, kteří se věnovali testování autismu, byli Neil O’Connor a Arty Hermelin. Behaviorální pohled na problematiku autismu zastával Charles Bohris Ferster, který autismus považoval za vzácnou formu schizofrenie a zaměřil se na jídlo jako posilovač u dětí s autismem. Jiní odborníci naopak preferovali averzivní terapie, tedy negativní posilování, nepříjemný zážitek. Toto je dnes překonaný přístup, který je zaměřen spíše proti dítěti, ale v tomto období byly tresty poměrně rozšířené a užívalo se dokonce elektrického šoku k potlačení sebezraňujícího chování, jak uvádí K. Thorová (2006). Zastánci tohoto přístupu byli americký behaviorální terapeut z univerzity v Los Angeles Ivar Lovaas a jeho kolega James Q. Simmons. Lovaas proslul svým výzkumem o možnostech behaviorální terapie, který započal v roce 1963. Své metody včetně elektrických šoků podkládal tvrzením, že 49 % dětí s autismem se v jeho studii z roku 1987 uzdravilo (Feinstein, A. 2011). Působil v UCLA a projektu péče o děti s autismem the UCLA Young Autism Project, který trval od roku 1970 do roku 1984. V roce 1971 začíná v USA vycházet časopis Journal of Autism and Childhood Schizophrenia pod vedením Leo Kannera. Později byl tento časopis přejmenován na Journal of Autism and Developmental Disorders, jehož redakční radu tvoří přední odborníci na tuto problematiku z celého světa. V sedmdesátých letech proběhl v USA výzkum s 264 rodinami s dětmi s autismem, který si kladl za cíl zjistit, zda jsou rodiče těchto dětí z vyšších vrstev. To se nepotvrdilo. V důsledku tohoto zjištění byla z diagnostického manuálu DSM-III-R vyřazena zmínka o tom, že rodiče dětí s autismem pocházejí z vrstev s vyšším socioekonomickým postavením (Thorová, K. 2006). Pro nás je toto výzkumné šetření potěšující v tom ohledu, že výzkumný soubor byl složen téměř ze stejného počtu rodin jako výzkumný soubor šetření prezentovaného v samostatné příloze práce pod číslem 2. Výzkumný soubor by se mohl jevit jako málo reprezentativní, ale na stát rozlohy České republiky je velikost souboru dostatečná. Nevíme, zda výzkum v USA proběhl v celé zemi, nebo pouze v jednom ze států. Hraje zde roli i fakt, že se jednalo o sedmdesátá léta, kdy diagnostika autismu nebyla tolik propracována jako dnes, ale na druhou stranu se jednalo o období boomu autismus a velkého zájmu rodičů o očištění vlastní pověsti. Žilo se méně hekticky než

27

dnes, a proto by se dalo očekávat, že rodiny dotazníky vyplní spíše než v dnešní době, ačkoli tento náš předpoklad lze považovat za spekulativní, i když pravděpodobný. Začátkem šedesátých let začaly vznikat organizace zaměřené na problematiku autismu, iniciátory byli, a dodnes jsou, převážně rodiče. V roce 1962 vznikla ve Velké Británii The National Autistic Society. V současné době má více než 19 000 členů, 90 poboček. Člen jedné z poboček ve Walesu, Adam Feinstein, vydává mezinárodní měsíčník Looking-up. V USA vznikla Autism Society, v roce 1965 ji zakládá doktor Bernard Rimland s doktorkou Ruth Sullivan, v současné době vydávají časopis Autism Advocate. V San Diegu vznikl v roce 1967 The Autism Research Institute opět pod vedením Bernarda Rimlanda. Heslem tohoto výzkumného institutu je Autism is Treatable, což můžeme přeložit jako Autismus je léčitelný. Vydávají čtvrtletník The Autism Research Review International a The Autism Research Institute Monthly Newsletter (ARI [online]). V roce 1972 v USA v Severní Karolíně vznikl na základě výzkumů psychologa Erica Schoplera, který původně pracoval s Brunem Bettleheimem, ve spolupráci s Robertem Reichlerem TEACCH program (Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children). Jedná se o propracovaný komplexní program, jehož součástí je metodika strukturovaného učení (Čadilová, V., Žampachová, Z. 2008, Thorová, K. 2006). V roce 1980 byla založena společnost Autism-Europe, která v současné době sdružuje kolem 85 členských organizací z 30 zemí. V těchto letech byly také zveřejněny odborné práce z oblasti genetiky, elektrofyziologie a neuropatologie, na jejichž základě začaly být poruchy autistického spektra pokládány za neurovývojovou poruchu s neurobiologickým základem (Hrdlička, M., Komárek, V. (eds.) 2004). V roce 1998 vznikla The World Autism Organization v Luxembursku.

1.2 TERMINOLOGICKÁ VÝCHODISKA V oblasti edukace a přístupů k osobám s mentálním postižením a osobám s poruchami autistického spektra panuje terminologická nejednotnost. České termíny se obtížně překládají do anglického jazyka, v kterém existuje terminologický rozdíl mezi britskou a americkou angličtinou.

28

Jak uvádí Defektologický slovník (Edelsberger, L. a kol. 2000), etymologický výklad slova psychopedie je z řeckých slov psyché, což znamená duše a paideia, což je výchova (srov. Valenta, M., Müller, O. 2003, s. 4, 2007, s. 4, Černá, M. a kol. 2008, s. 9). Nejjednodušeji lze tedy psychopedii definovat jako obor speciální pedagogiky zabývající se mentálním postižením a jedinci s mentálním postižením. Termín mentální retardace znamená opožděnost mentálního, rozumového vývoje a je odvozen z řeckého mens, 2.p. mentis mysl, rozum a z latinského retardatio, což znamená zdržet, zaostávat, opožďovat (Bartoňová, M., Bazalová, B., Pipeková, J. 2007a, 2007b, s. 13). Termín psychopedie je ryze český, v odborné terminologii jiných jazyků jej nenajdeme, většinou je obor vysvětlován opisem jako pedagogika nebo speciální pedagogika osob s mentálním postižením (Černá, M. a kol. 2008). Anglický termín je education nebo special education nebo special needs education of people (children, individuals, pupils, students) with intellectual disability nebo mental retardation (vzdělávání, speciální vzdělávání lidí, dětí, jedinců, žáků, studentů s postižením intelektu nebo mentální retardací). Ve Velké Británii se užívá termín learning disability (potíže v učení) (NAS [online], BILD [online]). V USA se pro označení diagnózy používá termín mental retardation (Teacher Education on DVD 2011) a termínem learning disorders jsou myšleny naše specifické poruchy učení (SPU), jako dyslexie, dysgrafie a další. V anglické terminologii se častěji používá student místo pupil. Intellectual disability je široký koncept skrývající v sobě různé deficity intelektu včetně mentální retardace, lehkých deficitů, které ještě nemohu být označeny za mentální retardaci, patří sem specifické poruchy učení a případy později získaných postižení mozku na základě úrazů a neurodegenerativních onemocnění typu demence. Mohou se objevit v jakémkoliv věku. Někdy se ale tento termín používá jako synonymum termínu mentální retardace. Termín mentální retardace bývá někdy nahrazován termínem developmental disability, která je širším termínem. Dalším užívaným termínem, obzvláště v diagnostice, je termín mental disorders (APA Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders - DSM). Ve vývoji oboru panovala terminologická nejednotnost, I. Bajo a Š. Vašek (1994) uvádějí, že v letech 1952 až 1989 existovalo více než dvacet různých označení stavu nazývaného mentální postižení nebo mentální retardace. Jednalo se o termíny duševně úchylní, duševně opoždění, rozumově zaostalí, slabomyslní, mentálně defektní a další. M. Bartoňová, B. Bazalová, J. Pipeková (2007a, 2007b, s. 12) uvádějí ještě větší množství termínů. Ty však v dnešní době znějí pejorativně a není vhodné, aby byly dále

29

užívány. V současné době se nejvíce užívají termíny mentální postižení a mentální retardace. Oba termíny jsou v odborné literatuře většinou užívány jako synonyma. Termín mentální retardace, který byl zaveden Americkou společností pro mentální deficienci (American Association of Mental Deficienty – AAMD) a na jehož užívání se pro nutnost terminologického sjednocení dohodli odborníci v roce 1959 v Miláně na konferenci Světové zdravotnické organizace (srov. Bartoňová, M., Bazalová, B., Pipeková, J. 2007a, 2007b, s. 13, Pipeková, J. 2006, s. 55), doporučujeme užívat v případě, že hovoříme o této kategorii jako označení onemocnění dle Mezinárodní klasifikace nemocí, 10. revize (MKN-10, mezinárodní označení ICD-10) Světové zdravotnické organizace (SZO, mezinárodní označení WHO), která se pro klasifikaci mentálního postižení používá. Diagnostikující odborníci označení mentální retardace užívají ve shodě s MKN-10. Prosazuje se užívání Mezinárodní klasifikace funkčních schopností, disability a zdraví, která používá novější terminologii a vychází z novější filosofie a přístupu. Při edukaci žáků s tímto typem postižení je vhodnější užívat termín postižení. M. Valenta, O. Müller (2003, s. 15, 2007, s. 13) považují termín mentální postižení za širší než mentální retardace. I. Švarcová (2003, s. 9) naopak v úvodu své publikace uvádí, že termín mentální retardace považuje za optimističtější a méně osudový než název mentální postižení, i když oba tyto termíny označují stejnou skutečnost. Méně frekventovaně se vyskytuje termín porucha intelektu. Nejnověji užívaný termín, který jsme převzali z anglické odborné terminologie a který preferují rodiče dětí s mentálním postižením (Konference ke 40. výročí SPMP, Olomouc 2009), je označení potíže v učení (learning disability). Je zde ovšem terminologický rozpor s anglickým ekvivalentem, který se užívá v Anglii (nikoli USA). Termín learning disability by měl být správně přeložen jako porucha učení, překládá se jako potíže v učení, anglický ekvivalent by pak byl learning difficulty, a ten se v Anglii používá pro poruchy učení (nikoliv v USA). Je důležité podotknout, že termín potíže v učení zatím nenašel oporu mezi českými odborníky oborů psychopedie a speciální pedagogika. Tento termín se v současné době jeví jako nejvhodnější a nejvíce proinkluzivní, nezdůrazňuje primární problém, diagnózu jedince, tedy mentální postižení, ale zaměřuje se na důsledek, na potíže v učení, které jedinec má a které pedagogy mají primárně zajímat. V českém prostředí může být nesprávně zaměňován za specifické poruchy učení, SPU. Pro označování osob se shodně s jinými obory speciální pedagogiky doporučuje užívat označení osoba, jedinec, žák, dítě, dospělý s mentálním postižením spíše než

30

přídavné jméno mentálně postižení, které se dnes, zvláště u tohoto typu poruchy, považuje za neetické. Na prvním místě při užívání tohoto termínu stojí fakt, že se jedná o člověka, osobu, osobnosti, až na druhém místě se uvádí, že má postižení Označení mentálně retardovaný považujeme v současné době za nepřípustné (srov. Černá, M. a kol. 2008, s. 76; Valenta, M., Müller, O. 2003, s. 8, 2007, s. 7). Anglická terminologie je podobná české terminologii, termín mentally retarded (mentálně retardovaný) je již nepřípustný a je považován za silně diskriminační a neetický (Ansberry, C. [online]). Tento termín byl v USA hojně používán kolem roku 1950. Ch. Lakin v článku C. Ansberry uvádí, že speciální pedagogové dělili žáky na trainable mentally retarded (trénovatelné mentálně retardované) a educable mentally retarded (vzdělavatelné mentálně retardované). Americký prezident Barack Obama 5. října 2010 oficiálně zařadil zákon S. 2781 nazývaný Rosa’s Law mezi federální zákony. Tento zákon je pojmenován po devítileté Rose Marcellino a odstraňuje termíny mental retardation a mentally retarded z federální legislativy ve zdravotnictví, vzdělávání a na pracovním trhu a nahrazuje jej termínem, který napřed jmenuje osobu (tzv. people first language), tedy individual with an intellectual disability a zavádí slovo intellectual disability. Podepsání tohoto zákona je významným krokem ve vytvoření rovnosti, inkluze a respektu pro osoby s mentálním postižením. V dnešní době se ve spojení se speciální pedagogikou stále více objevuje termín integrace, hledají se způsoby jak vzdělávat všechny děti bez rozdílu společně. Integrace byla podpořena rodiči i odborníky a lze ji označit za výsledek společenského hnutí ve světě. Integraci můžeme rozdělit na sociální a školní. Školní má dvě základní formy dle platného legislativního rámce: individuální nebo skupinovou, které lze kombinovat. Oba přístupy spolu úzce souvisejí. Inkluze je vyšší stupeň integrace, ke kterému ve školství směřujeme. V naší zemi užíváme v souvislosti se školní integrací termín žáci se speciálními vzdělávacími potřebami, někdy se v legislativě i mezi odborníky užívá termín specifické vzdělávací potřeby (Koncepce in MŠMT [online] s. 15), který nepovažujeme za přesný, protože je zaměnitelný se specifickými poruchami učení. Pro český termín speciální vzdělávací potřeby se užívá anglický termín Special Educational Needs a v německy mluvících zemích der sonderpädagogische Förderbedarf. V publikaci z roku 2006 (Bazalová, B. 2006) jsme nabídli mezinárodní slovník termínů speciální pedagogiky A. Watkins.

31

1.2.1 Terminologie poruch autistického spektra v českém a mezinárodním kontextu Terminologie poruch autistického spektra je jak v naší zemi, tak v zahraničí (Velká Británie, USA) nejednotná. Používají se různé termíny, které vyjadřují totožný jev. Nejznámější a nejpoužívanější je termín autismus. Zastřešuje celé spektrum poruch, je jednoduchý a výstižný a z historického hlediska nejfrekventovanější. V současnosti hojně užívaným termínem je porucha autistického spektra, pro který se užívá zkratka PAS. Termín poprvé použily autorky Lorna Wing a Judith Gould roce 1979. L. Wing také hovoří o kontinuu autistických poruch (Thorová, K. 2006). Termín se užívá také v množném čísle jako poruchy autistického spektra. Tento termín vystihuje celé spektrum poruch včetně Aspergerova syndromu, který se mírou inteligenční úrovně jedinců s tímto syndromem liší od ostatních poruch. Problematické je užití termínu PAS v množném čísle, je diskutabilní, zda užívat osoby, lidé, žáci, děti s poruchou autistického spektra či poruchami autistického spektra. V práci používáme nejčastěji termín osoby, lidé, žáci, děti s poruchami autistického spektra, tedy číslo množné. K. Thorová (2006) ve své publikaci oba termíny, osoby, lidé, žáci, děti s poruchou autistického spektra a poruchami autistického spektra užívá duálně, často používá také termín autismus. Provedli jsme krátký průzkum porozumění termínům, kdy v případě termínu porucha autistického spektra bylo rozuměno, že celé spektrum má poruchu, v případě poruchy autistického spektra se objevuje více druhů poruch tohoto spektra. V případě například tělesného postižení se v českém kontextu užívá číslo jednotné, tedy žáci s tělesným postižením, a nikoliv žáci s tělesnými postiženími, i když se jedná o různé druhy postižení. Dalším z užívaných termínů je termín pervazivní vývojová porucha nebo pervazivní vývojové poruchy, který byl poprvé použit v roce 1980 v DSM-III (Thorová, K. 2006). Někdy se užívá zkratka PVP. Anglickým ekvivalentem je pervasive developmental disorder (disorders), zkratka PDD (PDDs). Tyto poruchy patří k nejzávažnějším poruchám dětského mentálního vývoje. Výraz pervazivní znamená všepronikající a naznačuje tak závažnost poruchy. Termíny pervazivní vývojová porucha a porucha autistického spektra jsou používány jako synonyma. Termín pervazivní vývojová porucha považujeme za spíše medicínský, termín porucha autistického spektra za edukační. K. Thorová (2006) uvádí, že obtížnost zařazování dětí do určité kategorie pervazivních vývojových poruch a jejich vzájemné překrývání vyvolaly v praxi potřebu vzniku všeobecného termínu, který by zastřešoval děti s co

32

nejširší škálou a mírou symptomů. K. Thorová (2006) dále uvádí, že termín poruchy autistického spektra je považován za výstižnější, protože specifické deficity a abnormální chování u dětí a dospělých jsou považovány spíše za různorodé než pervazivní. Dalším stěžejním termínem je triáda autismu, někdy též triáda diagnostických kritérií autismu, anglicky triad of impariments, který vystihuje tři hlavní oblasti narušení: komunikaci, sociální interakci a imaginaci. Termín poprvé užila L. Wing v sedmdesátých letech. V rámci spektra pak pracujeme s různými termíny (viz tabulka). Pro Aspergerův syndrom se v anglickém jazyce užívá dvou ekvivalentů, Asperger nebo Asperger’s syndrome.

MKN-10 (ICD 10), 1992 Světová zdravotnická organizace

DSM-IV, 1994 Americká psychiatrická asociace

Dětský autismus (Childhood autism) F84.0

Autistická porucha (Autistic disorder)

Rettův syndrom (Rett’s syndrome) F84.2

Rettův syndrom (Rett’s syndrome)

Jiná dezintegrační porucha v dětství F84.3 (Other childhood desintegrative disorder) Aspergerův syndrom F84.5 (Asperger’s syndrome)

Dětská dezintegrační porucha (Childhood desintegrative disorder) Aspergerova porucha (Asperger disorder)

Atypický autismus (Atypical autism) F84.1 Jiné pervazivní vývojové poruchy (Other Pervazivní vývojová porucha dále nespecifikovaná pervasive developmental disorders) F84.8 (Pervasive developmental disorder not Pervazivní vývojová porucha nespecifikovaná otherwise specified – PDD-NOS) F84.9 (Pervasive developmental disorder, unspecified) Hyperaktivní porucha sdružená s mentální retardací a stereotypními pohyby F84.4 Není ekvivalent (Overactive disorder associated with mental retardation and stereotyped movements) Tab. 1: Terminologie užívaná v MKN-10 a DSM-IV (Bartoňová, M., Bazalová, B., Pipeková, J. 2007a, 2007b, Hrdlička, M., Komárek, V. (eds.) 2004, Thorová, K. 2006)

Dalšími termíny, které uvádí ICD-10 pro Childhood autism, jsou Infantile autism, Infantile psychosis, Kanner’s syndrome. Termíny vystihující Atypical autism jsou Atypical childhood psychosis, Mental retardation with autistic features. Pro Other childhood desintegrative disorder klasifikace uvádí termíny Dementia infantilis, Disintegrative psychosis, Heller’s syndrome, Symbiotic psychosis. Pro Asperger’s syndrome platí též diagnózy Autistic psychopathy, Schizoid disorder of childhood. Terminologie ve Velké Británii je nejednotná, ale jedná se pouze o jemné nuance, které neztěžují porozumění a které odborníci používají střídavě dle potřeby. Následující diagramy přestavují dva nejpoužívanější termíny (vedle termínu autismus)

33

ve Velké Británii, jedná se o termíny autism spectrum disorder (ASD) a autism spectrum condition. Dr. Wendy Lawson, psycholožka, autorka mnoha publikací o problematice autismu (u nás vyšla kniha Život za sklem) a autorka básní o autismu, sama s diagnózou Aspergerova syndromu, užívá termín autistic spectrum diffability, kterým chce vyjádřit, že lidé s autismem jsou jinak nadaní (differently abled) (Lawson, W. 2003, 2008). Pro označení osob bez autismu se mezi odborníky používá termín neurotypical (NT) (The Professional Conference 2011).

ASD

AUTISM SPECTRUM DISORDER (DISORDERS)

AUTISTIC SPECTRUM DISORDER (DISORDERS)

Schéma 1: Terminologie užívaná ve Velké Británii pro zkratku ASD

ASC AUTISM SPECTRUM CONDITION (CONDITIONS)

AUTISTIC SPECTRUM CONDITION (CONDITIONS)

Schéma 2: Terminologie užívaná ve Velké Británii pro zkratku ASC

1.3 CHARAKTERISTIKA PORUCH AUTISTICKÉHO SPEKTRA Poruchy

autistického

spektra

patří

mezi

neurovývojová

onemocnění

(neurodevelopmental disorders) na neurobiologickém podkladě (Quinn, B., Malone, A. 2011, Hrdlička, M., Komárek, V. (eds.) 2004, Strunecká, A. 2009), jsou trvalé a řadí se k nejtěžším poruchám dětského mentálního vývoje. Kromě neurobiologické podstaty je zdůrazňován vývojový faktor a psychodynamický koncept interaktivní autoorganizace vyvíjejícího se mozku (Eigsti, I. M., Shapiro, T. 2003, Webb, S. J. et al. 2001 in Komárek, V. in Hrdlička, M., Komárek, V. (eds.) 2004). V současnosti je autismus prezentován řadou autorů v podobě různých definic a vymezení. Autismus není jednotná porucha (Gillberg, Ch., Coleman, M. 1992 in Gillberg, Ch., Peeters, T. 2003). V klasifikaci Světové zdravotnické organizace patří mezi pervazivní vývojové poruchy (PVP). Terminologicky ji lze vystihnout buď termínem porucha autistického spektra,

34

nebo autismus (Thorová, K. 2006, Gillberg, Ch., Peeters, T. 2003, Vermuelen, P. 2006, Komárek, V. in Hrdlička, M., Komárek, V. (eds.) 2004). T. Peeters (1998, s. 11-12) uvádí, že výraz pervazivní porucha vystihuje podstatu poruchy mnohem lépe než pojem autismus. Jestliže postižení mají problémy v oblasti komunikace, sociálního porozumění a imaginace a navíc těžkosti s chápáním toho, co vidí a slyší, pak označení autistický v omezeném slova smyslu obrácený do sebe není nejvýstižnější. Skutečné potíže těchto osob jsou mnohem širší než jednoduchá charakteristika sociální uzavřenosti. Vývoj jedince probíhá odlišným způsobem od jedince zdravého, porucha zasahuje všechny složky osobnosti jedince. Pervazivní znamená všepronikající, vývoj dítěte je postižen do hloubky v mnoha oblastech (Roth, I., Barson, Ch. et al. 2010, Lawson, W. 2008, Howlin, P. 2005). Dítě nedokáže vyhodnocovat informaci z okolí stejným způsobem jako jeho zdraví vrstevníci stejné mentální úrovně, špatně vyhodnocuje informace přicházejí k němu zvenčí, nerozumí správně tomu, co vidí, slyší a prožívá (Thorová, K. in Čadilová, V, Jůn, H., Thorová, K. a kol. 2007). Autismus je narušení porozumění symbolům. Je nutné zdůraznit, že děti s autismem nejsou schopny zvládnout úroveň vnímání symbolů, která odpovídá jejich intelektuálnímu věku. (Gillberg, Ch., Peeters, T. 2003). Kognitivní funkce osob s autismem jsou postiženy na různých úrovních. Mají potíže s porozuměním vnějším podnětům z okolí, reakcí je neadekvátní odpověď na různé sociální situace. Chybí správné pochopení skutečností, jelikož mozek osob s autismem

přijímá

a zpracovává

informace

jinak

než

mozek

intaktního

(neurotypického) dítěte. Existují mnohé výzkumy fungování a struktury mozku pokoušející se jasně definovat tuto jinakost. Lidé s autismem chápou svět přísně logicky a realisticky. Autismus ústí ve vážné poruchy v mezilidských vztazích, tito lidé trpí tzv. sociální slepotou, což je zvlášť patrné u Aspergerova syndromu, při němž je intelekt zachován v normě, ale sociální stránka člověka je značně narušena. R. Kohoutek (Slovník cizích slov [online]) definuje poruchy autistického spektra jako „všepronikající vývojové poruchy, které záporně mění motorickou, emoční, volní, kognitivní, řečovou – celou osobnostní a psychosociální úroveň dítěte, což mu zabraňuje úspěšně se adaptovat ve společnosti…“. J. Sinclair (in Thorová, K. 2006, s. 33) definuje autismus jako způsob bytí, uvádí, že „autismus není něco, co osoba má, není to žádná ulita, ve které je osobnost uvězněna. Ve skořápce není schované normální dítě. Autismus je způsob bytí a je všepronikající, je součástí existence“. Klasifikace Světové zdravotnické organizace (MKN 2006) řadí pervazivní vývojové poruchy pod poruchy psychického vývoje a charakterizuje je „kvalitativním porušením reciproční

35

sociální interakce na úrovni komunikace a omezeným‚ stereotypním a opakujícím se souborem zájmů a činností, kvalitativní abnormality jsou pervazivním rysem chování jedince v každé situaci.“ R. Nesnídalová (in Švarcová, I. 2003, s. 131, 1995) uvádí, že na osobách s autismem si můžeme uvědomit „vnitřní neschopnost vrůst do trvalých a vědomých lidských vztahů. Jejich vnitřní svět je podivný, nelidský, osamělý a prázdný. Jsou jiní než ostatní ne proto, že by se jim nedostávalo péče a lásky, ale proto, že ji nedovedou přijmout, využít, zpracovat a vytvořit v sobě stejné lidské hodnoty.“ Ve filmu Mercury definovala lékařka ošetřující chlapce s autismem autismus jako „silnou poruchu emocí a citů“. Slovo autismus je automaticky spojováno se symptomem uzavřenosti (Bartoňová, M., Bazalová, B., Pipeková, J. 2007a, 2007b, Cuxart, F. 2000). Ch. Gillberg a T. Peeters (2003) uvádějí, že lidé s autismem žijí ve světě, kterému nerozumí nebo rozumí jen s obtížemi a který nerozumí jim, proto není překvapením, že se tito lidé před světem uzavírají do sebe sama. Lidé s autismem vykazují různou míru intelektových schopností. T. Peeters (1998) uvádí, že většina autistů (60 %) trpí střední a těžkou mentální retardací (nejvíce autistů je v pásmu střední mentální retardace), 20 % vykazuje lehkou mentální retardaci a 20 % má průměrnou až nadprůměrnou inteligenci (Aspergerův syndrom). F. Cuxart (2000) uvádí výskyt přidruženého mentálního postižení v 75 % případů. Zejména epidemiologické studie hovoří o tom, že průměrné IQ je u této skupiny přibližně 50 bodů (Cuxart, F. 2000). PAS se může pojit s jinými onemocněními či poruchami. Symptomatika poruch autistického spektra (PAS) je velice rozmanitá, nelze najít dva totožné jedince, kvalitativní postižení se projevuje především ve třech oblastech (triáda) – komunikaci (verbální i neverbální), recipročním sociálním chování a interakci a imaginaci spojené se stereotypním okruhem zájmů (více viz 1.3.2) (Gillberg, Ch, Peeters, T. 2003, Wing, L. 1989, Howlin, P. 2005, Hill, E., Frith, U. 2003). PAS můžeme diagnostikovat pouze v případě, pokud je přítomno několik symptomů ze sledovaných oblastí, PAS nelze diagnostikovat pouze u projevu jen několika symptomů (Jelínková, M., Netušil, R. 1999, Thorová, K. 2006). Kterýkoliv klinický syndrom vykazuje kromě základních symptomů také sekundární, přidružené symptomy, které se nemusejí nezbytně nutně vyskytovat u jedince s danou diagnózou a které mohou být u různých jedinců výrazně rozdílné (Cuxart, F. 2000). Toto vše vede člověka s touto diagnózou do role cizince, který nerozumí okolí (Gillberg, Ch., Peeters, T. 2003, Lawson, W. 2008). Běžný život a okolní svět je pro tyto osoby skládankou, jejíž díly do

36

sebe nezapadají. Naučené dovednosti nezvládají aplikovat v nově vzniklých situacích běžného života (Bogdashina, O. 2010). Lidé s autismem velmi špatně reagují na změny, změny v zavedeném řádu způsobují omezenou možnost předvídat sled událostí a tím ztrátu jistoty a nezávislosti (Thorová, K. 2006, Howlin, P. 2005). Kvalita komunikace je silně narušena, řeč se nemusí vůbec objevit (Tantam, D. 2009, Bondy, A., Frost, L. 2007). Člověk s autismem není schopen zahájit či udržet konverzaci, často opakuje slova či věty (tzv. echolálie), o sobě mluví ve třetím pádu, užije např. větu Petr chce pít místo chci pít (Schopler, E., Reichler, R., Lansingová, M. 1998). Chybí přátelské emoční reakce, děti nemají potřebu se mazlit, dotyk cizí ruky jim není příjemný (Davies, G. 2011). Nevyhledávají oční kontakt, většinou se dívají do země či stranou (Thorová, K. 2006). Často se vyskytují abnormální smyslové reakce, nejčastěji sluchové, čichové, zrakové, chuťové (viz výzkumné šetření 2 v samostatné příloze). Nervová soustava dětí s PAS nemá schopnost adekvátně přijímat a zpracovávat informace ze smyslů (Strunecká, A. 2009). Mohou slyšet zvuky, které zdravý (tzv. neurotypický) člověk nepostřehne, například vrčení lednice může být nesnesitelné, ale hluk vysavače naopak vyhledávaný. Rodiče dětí s autismem ve výzkumném šetření (samostatná příloha, část 2) často uváděli zvuk vysavače, který je pro jejich děti nesnesitelný a je důvodem opuštění místnosti. U dítěte s autismem chybí spontaneita a tvořivost při hře (Moor, J. 2008, Richman, S. 2006, Beyer, J., Gammeltoft, L. 2006, Jelínková, M., Netušil, R. 2001). U jedné hry může vydržet hodiny, dny, ale i roky. Oblíbené je skládání sirek, hry o dinosaurech, vesmíru atd. Ruka druhého je používána jako nástroj k dosažení cíle, například jídla. Specifické problémy spojené s autismem jsou doprovázeny omezeným okruhem zájmů, neúčelným repetitivním chováním, jako je točení věcmi dokola, házení věcmi a bizarními rituály, na jejichž dodržování, například chození stále po stejné cestě, přeskakování kanálů, počítání popelnic na cestě do školy, olizování stromů a kamenů atd. člověk s autismem lpí (Bartoňová, M., Bazalová, B., Pipeková, J. 2007a, 2007b, Pátá, P. K. 2007). Děti s autismem často nejsou schopny odhadnout reálné nebezpečí (De Clercq, H. 2007), hrozí poranění či smrt (výskok z okna, hra s elektrickou zásuvkou, která je pro ně středem zájmu).

37

1.3.1 Etiologie poruch autistického spektra Můžeme zjednodušeně konstatovat, že přesná etiologie poruch autistického spektra je stále nejasná a je středem mnohých výzkumů a četných diskuzí odborníků, kteří mnohdy nesouhlasí se zjištěními a názory jiných odborníků v této oblasti. Nicméně v současné době již víme, že autismus je vrozená neurovývojová porucha na neurobiologickém základě organického původu (Rimland, B. 1964). Dávno je překonaná chybná teorie psychoanalytického hnutí prosazovaná B. Bettleheimem v roce 1967 v publikaci The Empty Fortress, o chladu matek způsobujících autismus u jejich dětí. Autismus je velmi variabilní postižení, předpokládají se tedy i variabilní multifaktoriální

příčiny.

Výzkumy

poukazují

na

kombinaci

genetických

a enviromentálních faktorů způsobujících změny při vývoji mozku (Strunecká, A. 2009, Murphy, D. 2011, Gillberg, Ch. 2011a, Baron-Cohen, S. 2011). Původ postižení by měl být v genetických, metabolických nebo virových faktorech, které individuálně nebo společně způsobují prenatální postižení vedoucích k abnormálnímu vývoji CNS, jenž se navenek projeví změnami v chování (Cuxart, F. 2000). V. Komárek (in Hrdlička, M., Komárek, V. (eds.) 2004, s. 23) výstižně uvádí možnou příčinu autismu: „Autismus lze vysvětlit pouze v kontextech kaskádovité a reciproční dynamiky mozkového vývoje. Směr vývoje je fyziologicky kaudokraniální, posterioanteriorní a pravolevý. U autismu lze pozorovat cosi jako ustrnutí (neotenii) na nižších starších úrovních – kraniálnější struktury nedostatečně tlumí kaudálnější, anteriorní systémy nemají kontrolu nad posteriorními a levá hemisféra nepřebírá roli verbálně logického řídicího systému. Dysfunkční limbický systém neumožní naplnění jednoho z hlavních úkolů lidského vývoje – uvědomit si integritu duševních a tělesných procesů i pochopit vlastní existenci.“ Genetická predispozice Pro autismus existuje genetická predispozice. P. Shattock, D. Savery (1997) uvádějí, že lze hovořit o deficienci minimálně dvou geneticky determinovaných elementů, peptidase systému a transferu síry (Sulphur Transfer System). Vývojový neurobiologický model říká, že setkání plodu s nějakou teratogenní látkou vyvolá poškození vyvíjejícího se mozku mezi 24.-26. embryonálním dnem (Komárek, V. 2004 in Hrdlička, M., Komárek, V. (eds.) 2004). K. Thorová (2006, s. 49, srov. Strunecká, A. 2009, Aitken, K. J. 2010) uvádí geny, které mají bližší vztah k autismu, což bylo

38

prokázáno ve více nezávislých studiích (chromozomální oblasti 2q, 7q, 15q, 16p). Genetickou příčinu také odhalily výzkumy dvojčat a existence autismu v rodině či rysů u rodičů (vlastní zkušenost autora, srov. Thorová, K. 2006, s. 51, Strunecká, A. 2009, s. 34). K. Thorová (2006, s. 51) uvádí na základě výzkumu A. Bailey (1996), že z výsledků výzkumů na dvojčatech a sourozencích vědci odhadují, že genetické faktory se podílí na vzniku autismu v 91-93 % případů (srov. Strunecká, A. 2009, Folstein, S., Rutter, M. 1997a, b). Vysoký výskyt autismu byl shledán u jednovaječných dvojčat (60 %) a velmi nízký (0 %) u dvojvaječných (Cuxart, F. 2000, Feinstein, A. 2010). Hypotézy o genetickém vlivu u autismu jsou posíleny výsledky studií P. Boltona et al. Z roku 1994 nebo od P. Szatmari et al. z roku 1993 (Cuxart, F. 2000, Thorová K. 2006, Feinstein, A. 2010, 2011, Aitken, K. J. 2010). Genetické epidemiologické studie včetně studií dvojčat silně podporují přítomnost hereditárních faktorů (Casanova, M. 2007).

Abnormality mozku Dnes je již prokázáno, že u osob s autismem se vyskytují různé abnormality mozku. Jedná se především o poruchy funkčních systémů mozku podílejících se na sociálních, komunikativních a integrativních schopnostech člověka. (Thorová, K. 2006, s. 315). Neurofyziologický základ měla i Pribramova teorie z roku 1970 poukazující na poškození mozku ve frontolimbické korové oblasti. Základem defektu má být porucha krátkodobé paměti, proto dítě s autismem nemůže plnit úkoly a navazovat vztahy. Také sluchový signál nejsou schopny podržet v paměti, proto preferují vizuální podněty (Thorová, K. 2006, s. 46). Nejvíce jsou zvažovány dysfunkce v oblasti mozečku, kůry mozkové a hipokampu. Objevuje se dysfunkce temporálně-frontální oblasti mozku – oblast kůry mozkové a dysfunkci mozkového kmene – subkortikální část (Gillberg, Ch. 1999 in Thorová, K. 2006, s. 316). K. Thorová dále uvádí, že pokud jsou poškození v subkortikální oblasti většího rozsahu, mozková kůra nemá odkud dostávat informace a vzniklá porucha je vážnější. Pouhé anatomické poškození části mozku bez narušení funkčních systémů považuje K. Thorová (2006, s. 317) za málo pravděpodobné. Dále uvádí, že v případě autismu je pravděpodobně více narušena levá hemisféra, i když to nemusí být pravidlem. Dále cituje M. Justa (2004), který na základě funkční magnetické rezonance uvedl, že u osob s autismem méně fungují přední a čelní části mozku podílející se na vyšších úrovních myšlení. Mozková centra jsou tak slabě propojena a pracují samostatně a efektivněji než u zdravých osob, proto jsou lidé s autismem

39

schopni vnímat detaily, dokáží reprodukovat slyšené atd. S tím souvisí i nerovnoměrný profil osob s autismem, uvádí K. Thorová (2006). Neuropsychologické teorie - kognitivní teorie a emoční teorie Kognitivní teorie zahrnují teorii mysli, teorii oslabené centrální koherence a teorii deficitu exekutivních funkcí (více Thorová, K. 2006, s. 332). Za primární problém považují potíže v oblasti myšlení. Zastánci kognitivní teorie se v 80. a 90. letech domnívali, že příčinou poruchy myšlení je porucha sociální interakce. Emoční teorie zahrnují teorii intersubjektivity (více Thorová, K. 2006, s. 355). Emoční teorie považuje za primární potíže v raném emočním a sociálním vývoji. Zastánci emoční teorie považovali za primární příčinu neschopnost zapojit se do základní sociální interakce. Vědci se shodují v názoru, že nelze oddělit emoce od myšlení a že každá dílčí psychologická funkce (řeč, myšlení) potřebují ke své činnosti obojí; došlo tak k integraci obou teorií (Thorová, K. 2006, s. 47). Dítě má tedy potíže s vnímáním (přijímáním informací) a jejich zpracováním (problémy v oblasti emocí a myšlení).

Imunoexcitotoxicita Jedná se o teorii A. Strunecké a R. Blaylocka (Strunecká, A. 2009, s. 45). Za příčinu autismu považují narušený imunitní systém mozku a s tím spojenou poruchu funkce glutamátových receptorů. Domnívají se, že zvyšující se výskyt PAS během posledního desetiletí je důsledkem společného působení nadměrné imunologické stimulace nezralého mozku v podobě očkování, nových ekotoxikologických látek a změn životního stylu. V tomto procesu se uplatňují toxické látky, které se hromadí v životním prostředí a potravních řetězcích, jako rtuť, fluoridy, hliník nebo umělé sladidlo aspartam. Tyto látky mohou působit na receptorové molekuly glutamátového typu v buněčných membránách. Narušení regulace činnosti glutamátových receptorů považují za základní poruchu na buněčné úrovni. V buňkách to může vyvolat děje nazývané excitotoxicita (nervové a jiné buňky odumírají a degenerují v důsledku nadměrné stimulace – excitace). V této teorii A. Strunecké a R. Blaylocka je zdůrazňován značný podíl neurotoxických aminokyselin glutamátu a asparátu, fluoridu v kombinaci s hliníkem, ale i nevhodně prováděné očkování, které může působit nadměrnou stimulaci imunitního systému. Podíl poruchy imunitního systému na procesech excitotoxicity potom vyjadřují v názvu imunoexcitotoxicita.

40

Následek metabolické poruchy Neurochemickými studiemi byly prokázány biologické základy poruch autistického spektra. Četné výzkumy v této oblasti prování P. Shattock a P. Whiteley s týmem v Sunderlandu v Anglii. Vlastní nejmodernější výzkumné biochemické přístroje. Věří, že autismus je následek metabolické poruchy. Souhrnné informace o biomedikálních intervencích lze najít v jejich materiálu the Sunderland Protocol (Shattock, P., Whiteley, P. 2000). Zaměřili se na analýzu moči osob s autismem s cílem najít určité chemické látky. Své výzkumy provádějí déle než 20 let. V roce 1997 pracovali se vzorkem 1 200 osob a svá zjištění komparovali s daty K. L. Reichelta a jeho týmu a R. H. Warringa. Snaží se objasnit, že symptomy autismu jsou následkem psychologických problémů metabolického původu (Shattock, P., Savery, D. 1997). Jejich model je založen na akceptaci teorie peptidů exogenního původu, které ovlivňují neurotransmisi v centrálním nervovém systému (CNS) a působí opioidně. Peptidy vznikají z nekompletního štěpení látek, především lepku (glutenu) a kaseinu a do mozku se dostávají díky narušené ochranné bariéře mozku a vyšší propustnosti střevní stěny (může být způsobena různými faktory, např. chirurgickou operací). Neuroregulační role CNS je nad rámec přirozených peptidů intenzifikovaná tak, že běžný proces CNS je vážně narušen. Jsou ovlivněny percepce, kognice, emoce, nálada a chování (Shattock, P., Savery, D. 1997). Proto jsou tito odborníci přísnými zastánci GFCF diety (Gluten free, Casein free, bez lepku a kaseinu). Poukazují také na to, že paracetamol nebo čokoláda a nápoje z jablek a citrusových plodů nepřímo zvyšují propustnost střev a zhoršují symptomy. Následující schéma prezentuje možný postup vzniku PAS.

41

Postup vzniku PAS Genetická predispozice Enviromentální zásah (bakterie, vir, houby, jiný)

Abnormality biochemické (CNS, neurotransmitery, neuromodulátory – dopamin, noradrenalin, peptidy)

Abnormality ve fyzickém vývoji (CNS)

Abnormality funkční (elektrofyziologická měření, EEG) Abnormality psychologické (percepční, kognitivní, emocionální a sociální deficit) Abnormální chování a poškozený výkon (řeč, stereotypy, asociální a obsesní chování, záchvaty vzteku)

AUTISMUS Schéma 3: Postup vzniku PAS (Whiteley, P., Shattock, P. Carr, K. et al. 2010, Shattock, P., Savery, D. 1997)

Vakcinace Mnoho rodičů autistických dětí tvrdí, že se autismus u jejich dětí začal projevovat až po imunizačním programu (Shattock, P. 1997, Strunecká, A. 2009). V USA tento názor vyvolal celé hnutí rodičů proti povinnému očkování. A. Strunecká (2009, s. 40) uvádí příběh Hannah Poling, u které soud v roce 2007 uznal očkování jako příčinu autismu. A. Weakfield, britský lékař, uvedl ve svých výzkumech, že spalničkový element kombinované vakcíny (spalničky, příušnice, zarděnky) způsobuje značné abnormality střevní stěny. Za svůj výzkum byl velmi kritizován. Podobné abnormality střevní stěny byly shledány i u dětí s PAS. Za problematickou látku byl považován thimerosal, konzervační látka vakcíny obsahující rtuť (více Strunecká, A. 2009, s. 38, 55). Můžeme potvrdit na základě výzkumů formou rozhovorů s rodiči dětí

42

s autismem, že rodiče často uvádějí u svého dítěte značné abnormality právě po vakcinaci. Velkými zastánci tohoto názoru jsou manželé Jandekovi, kteří založili občanské sdružení JAN-Olomouc. Na jejich webových stranách je možné dohledat informace k tomuto tématu. Také občanské sdružení Rosalio prezentuje tento názor. Názor není vědecky podložen a je považován za spekulativní. Nelze tvrdit, že tyto enviromentální faktory vždy vedou k autismu. Roli zde sehrávají také genetické predispozice (Shattock, P., Savery, D. 1997, Shattock 2011). Další možné faktory Existují některé další faktory, které mohou být relevantní při hledání příčin autismu nebo zhoršení jeho symptomů (Shattock, P., Savery, D. 1997). Candida je často označována za faktor související s autismem. P. Shattock uvádí, že už W. Shaw v roce 1995 poukazoval na přítomnost metabolitů fungicidního původu v moči dětí s autismem. Velké množství dětí také trpí v dětství infekcí uší. Tyto infekce dle P. Shattocka mohou i nemusejí být konsekvencí abnormality imunitních funkcí, jsou často léčeny antibiotiky. Následkem užívání antibiotik dochází k redukci bakteriální flóry ve střevě a rozmnožení organismů, jako např. candida. Také cytomegalovirus (CMV) či herpes mají tendenci se přemnožit (srov. Strunecká, A. 2009, s. 58). Nízký obsah vitamínů a minerálů způsobuje malou výkonnost enzymů, je proto třeba je do těla dodávat (Shattock, P., Savery, D. 1997).

1.3.2 Triáda problémových oblastí Za základní charakteristické rysy autismu se považují především postižení ve třech oblastech, které se nazývají triádou diagnostických kritérií autismu. Termín zavedla v roce 1979 Lorna Wing ve spolupráci s Judith Gould na základě studie se 173 dětmi v Camberwell na jihu Londýna. Popsaly tři hlavní oblasti, ve kterých se objevují obtíže dětí s autismem (Feinstein, A. 2011), komunikaci, sociální chování a imaginaci spojenou se stereotypním okruhem zájmů (Gillberg, Ch, Peeters, T. 2003, Wing, L. 1989, Howlin, P. 2005, Hill, E., Frith, U. 2003, Jelínková, M., Netušil, R. 1999, Jelínková, M. 2000a, Jelínková, M.2000b). L. Wing (in Petters, T. 1998, s. 92) uvádí, že pokud někdo „trpí triádou postižení v jakékoliv formě, jeho osobní vývoj je vážně narušen. Lidé takto postižení shledávají život obtížným, matoucím, zastrašujícím. Jsou

43

velmi zranitelní a utíkají k omezenému množství činností, aby nalezli bezpečí a předvídatelnost. Potřebují stejný typ pomoci ve vzdělávání, výchově, rekreaci i zaměstnání. Jsou závislí na jiných a musíme jim opatřit takové vnější podmínky, aby struktura organizace učinila jejich život jasnějším a snazším.“

Komunikace Komunikací rozumíme verbální i nonverbální interakci s receptivní i expresivní složkou řeči, komunikaci za použití obrázků, gest či mimiky (Vermuelen, P. 2006). Postižení komunikace je u osob s autismem různorodé. Porucha komunikace je založena převážně na vrozené neschopnosti chápat význam vzájemné komunikace a účelu komunikace, tj. že může sloužit k dosažení potřeb člověka. Dominuje především nedostatečné sociální užívání řeči (Naigles, L. 2007, Rapin, I. 2007, Bogdashina, O. 2010, Tantam, D. 2009., Thorová, K. 2006, Davies, G. 2011). Úroveň řečového projevu neodpovídá věku dítěte, což je jedním z prvních faktorů, který by měl rodiče upozornit na případnou poruchu a vést ke kontaktování odborníka (výzkum s rodiči dětí s PAS v samostatné příloze pod číslem 2, Gillberg, Ch. 1999). Často se bohužel stává, že odborníci uklidňují rodiče a vyčkávají, což neslouží ku prospěchu daného dítěte, protože čím dříve se začne s řečí pracovat, tím lépe. Je třeba udělat velmi dobrou diferenciální diagnostiku k vyloučení jiných poruch, poruchy sluchu či zraku. Narušená komunikace vyžaduje vždy profesionální intervenci, kterou je nutné provádět ve spolupráci s rodiči, učiteli a dalšími odborníky. Děti, které zůstaly na úrovni používání nonverbální komunikace, potřebují efektivní systém náhradní komunikace, tedy některého ze systémů nebo prvků AAK (alternativní a augmentativní komunikace), který jim může nabídnout logoped v SPC nebo vyškolený učitel. Komunikace je nesmírně důležitá, schopnost sdělit své potřeby a myšlenky je nezbytná potřeba každého z nás, najít způsob komunikace pro dítě patří mezi úkoly číslo jedna v péči o děti s autismem (Bazalová, B. 2008a). Děti i dospělí s poruchami autistického spektra užívají verbální i nonverbální komunikaci, vždy záleží na individuálním případu, nonverbální komunikaci užívají většinou děti a dospělí s těžší symptomatikou, nejméně narušený verbální projev mívají jedinci s Aspergerovým syndromem. Řeč nemusí být poškozena, v komplexním řečovém vývoji však vždy nalezneme abnormality (Thorová, K. 2006). Vysoce funkční autisté a jedinci s Aspergerovým syndromem mohou mluvit dobře, ale přesto se zde

44

objevují deficity v některých řečových dovednostech po celý život, nerozumí ironii, vtipu, dělá jim potíže nadsázka a další podobné součásti každodenní konverzace. Pokud děti s autismem mluví, nejsou schopné konverzovat, konverzaci začít a udržet, často opakují slova či věty (Davies, G. 2011, Thorová, K. 2006, Jelínková, M., Netušil, R. 1999). Tento jev nazýváme echolálií, která může být bezprostřední či opožděná nefunkční a opožděná funkční (Richman, S. 2006). Jsou narušeny i nonverbální projevy komunikace, a to proto, že děti s autismem nevyhledávají oční kontakt, většinou se dívají do země či stranou (Bartoňová, M., Bazalová, B., Pipeková, J. 2007a, 2007b, De Clercq, H. 2007). U většiny dětí se řeč objeví ve formě slov či krátkých vět, ale postupně zcela vymizí, což je jedním z diagnostických kritérií autismu. Ve výzkumném šetření v samostatné příloze práce pod číslem 2 rodiče dětí s PAS často uváděli, že vymizení řeči byl jedním z prvních faktorů, který je upozornil na to, že něco není v pořádku. U některých dětí se řeč rozvine s jistým vývojovým opožděním, ale i tak je postiženo chápání funkce jazyka: významu slov nebo slov v určitých souvislostech, pochopení užívání osobních zájmen (Thorová, K. 2006, De Clercq, H. 2007, Bondy, A., Frost, L. 2007). Dle MKN-10 Světové zdravotnické organizace jsou v oblasti komunikace specifikována kritéria pro posuzování jednotlivých poruchu autistického spektra. Autoři různých publikací uvádějí poněkud odlišná kritéria, uvádíme přehled všech. K. Thorová (2006) jmenuje následující kritéria pro dětský autismus: nedostatečné sociální užívání řeči bez ohledu na úroveň jazykových schopností, narušená fantazijní a sociálně napodobivá hra, nedostatečná synchronizace a reciprocita v konverzačním rozhovoru, snížená přizpůsobivost v jazykovém vyjadřování, relativní nedostatek tvořivosti a představivosti v myšlení, chybí emoční reakce na přátelské přiblížení jiných lidí (verbální i neverbální), narušená kadence komunikace a správného užívání důrazu v řeči, který moduluje komunikaci, nedostatečná gestikulace užívaná ke zvýraznění komunikace. Ch. Gillberg a T. Peeters (2003) a M. Hrdlička (in Hrdlička, M., Komárek, V. (eds.) 2004) uvádějí následující: zpoždění nebo úplná absence vývoje mluveného jazyka, které není doprovázené snahou kompenzovat nedostatek použitím gest či mimiky jako alternativního způsobu komunikace (obvykle nepředchází komunikační žvatlání), nedostatek spontánních symbolických her nebo (v mladším věku) her společenských a napodobovacích („jakoby her“), relativní neschopnost iniciovat rozhovor nebo pokračovat v konverzační interakci, stereotypní a repetitivní použití jazyka nebo

45

idiosynkratické použití slov i vět. Tato kritéria odpovídají spíše kritériím DSM-IV, jak má uvedeno K. Thorová (2006). Diagnostická kritéria Aspergerova syndromu se liší dle jednotlivých autorů. Ch. Gillberg a I. C. Gillberg (1989) uvádějí u zvláštností v řeči a jazyku nutnost splnění alespoň tří položek z následující nabídky: opožděný vývoj, nepřirozeně perfektní expresivní jazyk, formální pedantické vyjadřování, zvláštní tón a hlas, potíže v porozumění jazyku a potíže s významem – hyperrealismus. V oblasti neverbální komunikace musí být splněna alespoň jedna položka z následujících: omezené užívání gest, neobratná řeč těla, omezená mimika obličeje, nesprávně mimické vyjadřování, zvláštní ulpívavý pohled. P. Szatmari, R. Brenner, J. Nagy (1989 in Thorová, K. 2006) uvádějí u zvláštností v řeči a jazyku nutnost splnění alespoň dvou položek z následující nabídky: odlišnost ve skloňování a časování, mluví příliš mnoho, mluví příliš málo, nesoudržnost konverzace, idiosynkratické užívání slov, opakující se vzorce mluvy. V oblasti

neverbální

komunikace musí

být

splněna

alespoň jedna položka

z následujících: omezené vyjadřování mimikou obličeje, neschopnost porozumět emocím vyjádřeným mimikou obličeje, nepředává informace zrakovým kontaktem, nedívá se na ostatní, nepoužívá gesta k vyjadřování, gesta jsou přehnaná nebo neobratná, staví se příliš blízko k ostatním. MKN-10 a DSM-IV u Aspergerova syndromu vylučují opožděný vývoj řeči. Je zde uvedeno, že se vyskytuje nepřítomnost klinicky významného celkového zpoždění mluveného nebo receptivního jazyka nebo kognitivního vývoje. Diagnóza vyžaduje, aby dítě užívalo jednotlivá slova kolem věku dvou let nebo dříve. Schopnost si sám pomoci, adaptační chování a zájem o okolí během prvních tří let by měly být na úrovni normálního rozumového vývoje. Avšak motorické milníky mohou být o něco opožděny a je obvyklá pohybová nemotornost (i když to není nutný diagnostický rys). Běžné jsou ojedinělé speciální dovednosti, týkající se často abnormálních zájmů, ale pro diagnózu se nevyžadují (zpracováno dle Gillberg, Ch., Peeters, T. 2003). K. Thorová (2006) s tímto názorem nesouhlasí a uvádí, že opožděný vývoj řeči nevylučuje tuto diagnózu, uvádí příklady svých klientů, kteří se v řeči dostali na úroveň svých vrstevníků až kolem 4. a 5. roku. Své tvrzení podkládá výzkumy R. Eisenmajera a M. Priora z roku 1996. Neurotypická populace používá nové a nové kombinace slov, které skládá dle potřeby a konkrétních okolností. Lidem s autismem tato schopnost chybí. Tento problém v komunikaci se odborně nazývá problém s mentální flexibilitou (Jelínková, M., Netušil, R. 1999). Dítě s autismem věty používá ve významu, ve kterém je původně

46

slyšelo. Slovní zásoba některých dětí s autismem může být bohatá, ale nechápou význam a souvislosti. Nechápou, že slza na tváři může mít buď emocionální příčinu, nebo že venku prší. Pro tyto děti je to jen a jen kapka vody (Jelínková, M., Netušil, R. 1999). Abstrakce je dalším problémem. Děti s autismem jsou úzce spjaty s realitou, bývají označovány za hyperrealistické, mají problémy s generalizací. Na otázku typu „Můžeš mi říct, kolik je hodin?“ dítě odpoví, že může, ale kolik je hodin již nesdělí. Tento jev může být považován, zvláště u jedinců s normální inteligencí, za provokativní chování (Jelínková, M., Netušil, R. 1999). K. Píšová (2010) popisuje osobní zkušenost s žákem s Aspergerovým syndromem: „Rony (12 let) byl v první třídě a celý den zlobil. Když se schylovalo k dalšímu problému, chtěla jsem Ronyho napomenout. Řekla jsem mu: ‚Rony, nech toho. Víš, co nad tebou visí!‘. Myslela jsem tím pověstný Damoklův meč. Rony se na mě podíval, potom se kouknul nad sebe a bezelstně mi odpověděl: ‚Nástěnka‘.“ Pochopí-li význam slova v určité situaci, v situaci jiné je toto slovo již nesrozumitelné. Osvojí-li si pojem „auto“ u auta, které mají doma v garáži, nebude za auto považovat nic dalšího. Určité slovo pro děti s autismem a příbuznými vývojovými poruchami znamená konkrétní předmět. Převážná část dětí používá nesprávná osobní zájmena. Příčinou je doslovný způsob myšlení. Dítě si osvojí věty, které slýchá a nedokáže je přetransformovat. Například při dotazu „Máš hlad?“ zopakuje větu, kterou slyšelo: „Máš hlad.“ (Jelínková, M., Netušil, R. 1999). Velkým problémem v komunikaci je možnost si vybrat ze široké nabídky. Děti s autismem si nedokáží vybrat a většinou jen zopakují poslední slovo, jelikož jim začátek věty uniká (De Clercq, H. 2007). Je mnohem účinnější dítěti přímo vizuálně ukázat možnosti výběru (fotografie, obrázky, předměty apod.). Tématem osvojování si jazyka se zabývají odborníci ve výzkumech v zahraničí (např. Thomas, M., Karmiloff-Smith, A. 2005). Je možné, že děti s autismem rozumějí a ukládají významy slov jiným způsobem než děti typicky se vyvíjející (Dunn, M., Rapin, I. 1997). Stále více odborníků poukazuje na fakt, že právě problémy v sociálních vztazích způsobují i velké potíže v řeči (The Professional Conference 2011). Shodují se, že intervenci je nutné začít právě od nápravy narušených sociálních vztahů (Naigles, L. 2007). Lze využít například metody ABA – Aplikované behaviorální analýzy (Lovaas, I. 1987, Richman, S. 2006), kterou v naší zemi nabízí svým klientům občanské sdružení APLA v Praze. U nás vyšla také kniha autorky Shiry Richman Výchova dětí s autismem, která je zaměřena právě na Aplikovanou behaviorální analýzu.

47

Narušení jazyka u osob s poruchami autistického spektra můžeme popsat dle narušení jednotlivých jazykových rovin. Pragmatická rovina jazyka, tedy komunikační využití jazyka, je u jedinců s poruchami autistického spektra neadekvátní a zůstává tak po celý život, i když mnohdy to není tak výrazně nápadné v dospělosti jako v dětství daného dítěte. Problémy se vyskytují v iniciování a udržení konverzace, objevuje se rigidita v tématech hovoru, perseverace, neobvyklá slovní zásoba, prozódie a vyhýbání se očnímu kontaktu. V raném dětství je hodně narušeno porozumění řeči, děti často mluví velmi dobře, jejich řeč působí mnohdy dokonce odborně a neodpovídá věku daného dítěte, ale bohužel chybí porozumění sdělenému. Toto si můžeme ověřit v momentech, kdy dítě není schopno odpovědět na naše otázky nebo odpovídá množstvím slov nevystihujících požadovanou odpověď (Naigles, L. 2007, Thorová, K. 2006). Syntax a fonologie, tedy gramatická a zvuková rovina řeči, mohou, ale nemusejí být narušeny, i když sémantika (význam slov) u malých dětí porušena bývá (Naigles, L 2007). U některých dětí je fonologická rovina řeči, a tedy i dekódování jazyka, tak těžce porušena, že dítě zůstává nechápající a nemluvící, trpí tzv. verbální auditorií agnózií – VAA (Kagam, M. 1999 in Rapin, I. 2007). Pokud si děti s touto těžkou poruchou osvojí expresivní řeč, vyskytují se v ní chyby v artikulaci, nebývá plynulá, nemívá správnou syntax a slovní zásobu, pragmatická rovina řeči může být neadekvátní a porozumění omezené (Bazalová, B. 2008a). V řeči dětí s PAS se často vyskytuje bezprostřední echolálie. Vědci v zahraničí zjistili, že děti s poruchami autistického spektra s mentálním věkem nad tři roky dokáží sledovat pořádek slov ve větě – podmětpřísudek-předmět při interpretaci vět (Paul, R., Fischer, M., Cohen, D. 1988, Kjelgaard, M. M, Tager-Flusberg, H. 2001). H. Tager-Flusberg (1990) a její kolegyně zkoumaly slovní zásobu dětí s autismem. Bylo v ní mnohem více podstatných jmen než u dětí bez postižení, zatímco slovesa, přídavná jména a další se objevila později. D. Williams, žena s autismem, na online konferenci k autismu (2007) sdělila, že podstatná jména jí dělají obtíže. Slova pojmenovávala podle asociací, které se jí vybavily při užívání daného předmětu, například hřeben byl „Rih“ díky zvuku, který vydával, když po něm přejela prsty. Naučila se názvy věcí podle jejich zvuku, tvaru a funkce. Nejlepší pro ni je, když jsou vyřčená slova doprovázena gesty. Toto sdělení nás utvrzuje v tom, že způsob práce s dětmi s autismem v České republice je správný tak, jak jej aplikujeme, tedy za použití piktogramů, obrázků, fotek, gest. D. Williams sdělila, že pokud mluví více lidí na neznámé téma, ona se „ztrácí se a nerozumí jim“. Tvrdí, že slovesa jsou pro ni nejjednodušší. Jiná žena s autismem, Emily, si přeje, aby všechny články byly

48

přetransformovány na grafy a tabulky, pak by jim rozuměla mnohem lépe (2007). Chlapec v knize M. Haddona (2003) říká: „z lidí jsem hodně zmatený, hodně mluví a přitom nepoužívají slova. Siobhan říká, že když zvednete jedno obočí, může to znamenat spoustu různých věcí. Lidé používají v rozhovoru metafory. To je když použijete slovo pro něco, co to není. Já myslím, že by se tomu mělo říkat lež, protože den nemůže být blbec a lidi ve skříních kostlivce nemají.“ Existuje metoda studia osvojování si jazyka u malých dětí s poruchami autistického spektra, a to intermodal preferential looping (IPL), česky přeloženo intermodální preferenční sledování (Naigles, L. 2007). Používá se asi 15 let. Tato metoda se jeví jako velmi dobrá právě pro děti s autismem. IPL vyvinuli R.Golinkoff, K. Hirsh-Pasek, K. Cauley, a L. Gordon (1987) za účelem studia jazykových schopností ročních a dvouročních dětí. Jde o metodu, kdy děti sledují dvě videa vedle sebe, která přehrávají scény zachycující obrácené děje, například jedno video ukazuje scénu, kde vlk honí zajíce a druhé scénu, kde zajíc honí vlka. Jediným rozdílem je to, kdo co komu dělá. Audio nahrávka doprovázející videa komentuje jen jednu ze scén. Výzkumníci natáčejí oči dětí sledující videa a později dekódují jejich oční pohyby za účelem určení, jak dlouho se dívaly na jakou scénu. Odborníci se domnívají, že dítě by se mělo déle dívat na scénu, která souhlasí se zvukem. Jejich preference během těchto testovacích scén je vždy srovnávána s dřívějšími kontrolními scénami (více viz Hirsh-Pasek, K., Golinkoff, R. 1996). Výzkum pomocí této metody provedený L. Naigles (2007) ukázal, že alespoň v některých aspektech osvojování si jazyka vykazují děti s poruchami autistického spektra velmi podobné výsledky jako děti bez nich. Opět potvrdil domněnku mnohých jiných odborníků, že osvojování si jazyka u těchto dětí a jeho narušení velmi úzce souvisí s narušenou socializací. Regrese osvojeného jazyka u jednotlivých poruch je různá. U Dětského autismu se regrese v oblasti řeči objevuje obvykle mezi 18.-24. měsícem a neomezuje se pouze na jazyk, ale týká se i pozornosti, nonverbální pragmatiky, imaginativní hry, ale nikdy motorické dovednosti (Shinnar, S. at al. 2001). Někdy je regrese přičítána přidružené epilepsií, ale toto téma si žádá ještě další výzkum. U jiné dezintegrační poruchy v dětství je provázena ztrátou zájmu o okolí, stereotypními, repetitivními motorickými manýrismy a autistickými prvky v oblasti sociálních vztahů a komunikace. V mnoha případech se dítě stává neverbálním a v tomto stavu setrvává. Také zde vyskytuje epilepsie nebo přidružená encefalopatie.

49

V případě Rettova syndromu bývá raný vývoj v normě do 6., maximálně do 18. měsíce. V době po 18. měsíci nastává období stagnace a regrese, během kterého dítě ztrácí všechny nabyté dovednosti, jak pohybové, tak jazykové a poznávací, společně se zpomalením růstu hlavy. Co se jazyka týče, většina dívek zůstává nonverbálními. Zvláště charakteristická pro tento syndrom je ztráta funkčních pohybů ruky. Klinický obraz doplňují kroutivé, svíravé či tleskavé pohyby rukou, jakoby „mycí pohyby“, nedostatečné žvýkání, časté nadměrné slinění s vyplazováním jazyka. Typickým znakem je „sociální úsměv“ a malá hlava (Bartoňová, M., Bazalová, B., Pipeková, J. 2007a, 2007b., Hrdlička, M., Komárek, V. (eds.) 2004). K. Thorová (2006) ve své publikaci uvádí přehledné tabulky z výzkumného šetření komunikace dětí s PAS od 137 rodičů. Jsou zde popsány potíže v nonverbální komunikaci v raném věku u sledovaného souboru (s. 98), obtíže v nonverbální komunikaci, se kterými se často setkáváme u dětí s PAS (s. 99), obtíže ve verbální komunikaci (s. 105) a obtíže ve verbální komunikaci u sledovaného souboru (s. 106). Další tabulka (s. 112–114) uvádí abnormality v komunikaci jedinců s PAS. H. De Clercq (2007, 2006) ve svých publikacích výstižně popisuje problémy v komunikaci u syna Thomase s diagnózou autismus. Sociální interakce Sociální interakce spočívá v sociálním chování a formování sociálních vztahů. Většina dětí má od narození přirozenou schopnost navazovat vztah ke svým rodičům i k ostatním lidem. Tato schopnost není vrozená dětem s poruchami autistického spektra. Sociální intelekt je vždy vůči mentálním schopnostem člověka s poruchami autistického spektra v hlubokém deficitu (Thorová, K. 2006, Cotugno, A. J. 2011, Chasen, L. R. 2011). Dítě je schopno dát malý smysl tomu, co vnímá a pozoruje. Neumí číst z očí, gest, postojů či výrazů obličeje, není schopno porozumět tomu, co cítíme, co si myslíme, jaké máme úmysly či přání (Beyer, J., Gammeltoft, L. 2006, Gillberg, Ch, Peeters, T. 2003). Tyto nedostatky v sociální oblasti značně ovlivňují rozvoj jedince, jeho učení i chování. Postižení této oblasti považuje mnoho odborníků za nejzávažnější (De Clercq, H. 2011, Gillberg, Ch. 2011b, Wing, L. 2011), někteří naopak upřednostňují komunikaci (Thorová, K. 2006). Ch. Gillberg a T. Peeters (2003) poukazují na to, že oddělit od sebe symptomy v oblasti komunikace a sociální interakce bývá někdy velmi těžké, a stále není zřejmé, zda tyto okruhy problémů lze od sebe jasně odlišit. Vytváření a udržování sociálních vztahů a vazeb je postaveno na mezilidské

50

komunikaci. Z důvodu problémů v komunikaci u dětí s autismem neprobíhá mezilidská komunikace na funkční úrovni, vyplývá z toho i porucha v sociálním chování a interakci (Al-Ghani, K. I. 2010). Sociální vztahy jsou pro člověka s autismem natolik složité, že vyšší inteligence a dobrá komunikační schopnost u vysoce funkčních typů autismu a lidí s Aspergerovým syndromem nedokáží kompenzovat tento deficit, osoby selhávají při společenském styku, který je pro ně náročný. Bývá užíván pojem „sociální slepota“ (mind blindness) vystihující neschopnost chovat se přiměřeně v různých společenských situacích (Bogdashina, O. 2005, Attwood, T. 2008, Williams, D. 1995). Dané osobě se nedostává empatie, neumí projevit cit přiměřeným způsobem, neumí s ostatními plně sdílet radost nebo bolest (Hanbury, M. 2005, Simone, R. 2010). Lidé s poruchami autistického spektra jsou schopni si osvojit neměnné vzory chování. Děti proto musíme učit nejen jak se chovat, ale i proč se tak chovat (Jelínková, M. 2000a). Některé děti s poruchami autistického spektra používají například vulgarit, aby upoutaly pozornost a navázaly kontakt, nemají ale vhled do sociální situace (Thorová, K. 2006). Dospělí lidé s poruchami autistického spektra z důvodu neschopnosti navázat hlubší vztah s jiným člověkem postrádají zkušenost prožitku svého vlastního významu pro druhého člověka, chybí jim informace, které jsou nezbytné pro rozvoj vztahu k sobě samému (Jelínková, M. 2001, Dubin, N. 2009). Dle M. Jelínkové (2000a) jsou typickými problémy sociálního chování u dětí s autismem chybění reciprocity a snahy o sdílení pozornosti. Děti nepřinesou ukázat obrázek, který namalovaly, nepodělí se o radost či starost. Dítě s autismem nevyhledává vztahy s lidmi a chová se k nim jako k předmětům, kontakt neiniciuje a na případný kontakt nereaguje. Vyhýbání se kontaktu nemusí vždy znamenat touhu po samotě, může to být projevem neschopnosti navázat jej či udržet. Často chybí oční kontakt. City jiných lidí jsou pro osoby s autismem hádankou. Musíme je učit, jak se chovat v určitých situacích. Někdy se objevuje echochování, napodobování bez ohledu na okolnosti. Zdravé dítě se takto může chovat také, ale posléze zpravidla najde novou variantu nebo svůj způsob jednání, dítě s autismem však nikoliv. Lidé s autismem nejsou schopni dodržovat společenské normy a konvence. Zpravidla jsou narušeny vztahy s vrstevníky, pochopení pojmů přátelství a nepřátelství, schopnost interpretovat výrazy obličeje, postoje, gesta, tón hlasu. Vyskytuje se doslovné chápání instrukcí a situací, rigidita myšlení, egocentrismus, omezená schopnost empatie, neporozumění metakomunikaci (intonace hlasu, mimika, gestikulace, zabarvení hlasu, důraz apod.), nepochopení sociálních situací (Thorová, K. 2006, Lawson, W. 2008). Tyto projevy dobře vystihl M. Haddon (2003) ve své knize

51

Podivný případ se psem, kde chlapec s poruchou autistického spektra uvádí: „Lidé například řeknou: ‚Buď zticha.‘ Neřeknou vám ale, jak dlouho máte být zticha. Nebo vidíte tabulku s nápisem ‚Nevstupujte na trávník‘, ale mělo by tam být ‚Nevstupujte na trávník kolem téhle tabulky‘ nebo ‚Nevstupujte na trávník v tomto parku‘, protože je spousta trávníků, po kterých se chodit může. Tento úryvek výstižně demonstruje přísnou logiku lidí s poruchami autistického spektra a ukazuje, že nemohou porozumět našemu světu, kde neustále tuto logiku narušujeme a narušujeme pravidla. Diagnostické systémy (DSM-IV a ICD-10) uvádějí následující možná kritéria v sociální oblasti: zřetelná neschopnost používat obecných forem vystupování (pohled do očí, výraz tváře, gesta, pohyby těla atd.) k vzájemné sociální interakci, selhání při vytváření vztahů s vrstevníky, neschopnost sdílet radost, smutek a zájmy s ostatními lidmi, nedostatek sociální a emocionální vzájemnosti (neschopnost aktivně se účastnit jednoduchých her, preferování samotářských aktivit nebo používání ostatních osob jen jako nástroje k mechanické pomoci), nepřiměřené hodnocení společenských emočních situací (srov. Thorová, K. 2006, Gillberg, Ch., Peeters, T. 2003). P. Szatmari, R. Brenner, J. Nagy (1989 in Thorová, K. 2006) uvádějí pro Aspergerův syndrom osamělost a narušení sociální interakce (obrací se na druhé, jen když potřebuje uspokojit své potřeby, je neobratný v sociálních vztazích, reaguje jednostranně, problematické chápání citů u druhých lidí, lhostejný k citům druhých lidí). S. Richman (2006) uvádí, že děti se mohou vyhýbat očnímu kontaktu, mohou mít problémy s porozuměním výrazům obličeje, mávání a dalším gestům, nenavazují přiměřené sociální kontakty s vrstevníky, dávají přednost samotě, používají ruku druhých osob, chtějí-li dosáhnout na nějakou věc, projevují minimální iniciativu, mají minimální nebo žádné herní dovednosti. K. Thorová (2006) uvádí přehled vývoje sociálního chování u zdravého dítěte. Tato tabulka může dobře sloužit pro porovnání vývoje dítěte s poruchou autistického spektra: jeho vývoj bývá opožděný nebo některé dovednosti mohu zcela chybět. Pro dospělé osoby vyšla anglická publikace The Social and Life Skills Menu (Barber, K. M. 2011). Phoebe Caldwell napsala knihu Finding You, Finding Me (2005), která je návodem, jak se dostat do kontaktu s jinými lidmi. L. Wing s J. Gould rozdělily v roce 1979 sociální interakci u lidí s autismem na tři typy: osamělý, pasivní, aktivní-zvláštní. V roce 1996 přiřadila k těmto třem typům čtvrtý, formální. K. Thorová (2006) toto rozdělení doplnila na základě svých zkušeností o typ smíšený–zvláštní, u kterého se typy chování prolínají v závislosti na různých

52

okolnostech. Je důležité zmínit, že typ sociální interakce není stav daný, ale může se měnit s věkem (Thorová, K. 2006). K. Thorová (2006) navrhuje specifikaci sociálního typu v každém diagnostickém závěru. Dále uvádí, že u dětí s poruchami autistického spektra můžeme vymezit dva extrémní póly sociálního chování. Jedním je pól osamělý, kdy dítě odmítá jakýkoliv kontakt, druhým pól extrémní, kdy se dítě snaží navázat kontakt vždy a se všemi, často velmi nevhodným způsobem. Ve výzkumném šetření popsaném v samostatné příloze práce pod číslem 2 uváděli rodiče dětí s poruchami autistického spektra nepřiměřené chování svých dětí, které je upozornilo na to, že jejich vývoj neprobíhá běžným způsobem. K. Thorová (2006) upřesňuje, že přibližně 2/3 dětí s poruchami autistického spektra má základní sociálně-emoční schopnosti vůči rodičům zachovány. Ve své publikaci prezentuje výzkum u 137 rodičů dětí s poruchami autistického spektra týkající se sociálního chování dětí v raném věku. Uvádí následující projevy: ve věku 6–12 měsíců dítě zůstává po probuzení klidně v postýlce, nechce pochovat, nemá zájem o mazlení, starší dítě pak tráví poměrně hodně času o samotě a samostatnou hrou, nevyžaduje pozornost, na příchod blízké osoby nereaguje radostí, nemá zájem o dětské sociální hříčky (kukuč, paci paci atd.), fixuje se na jednu osobu, ve 30. měsíci a později nemá zájem o další děti, o hru s vrstevníky, soutěž, nedodržuje pravidla společenského chování (prohlíží cizí tašky, napomíná neznámé lidi, dotýká se cizích lidí), nenapodobuje dospělé, neukazuje prstem v 9. – 24. měsíci. Mírnější forma sociálních potíží neznemožňuje běžný život, děti obvykle projdou školní docházkou bez povšimnutí, maximálně je jejich chování považováno za podivné. Závažnější forma sociálních potíží znemožní samostatný život, problematické je i zařazení do pobytového zařízení. Díte tak ovlivní život celé rodiny. Kvalita sociální interakce se úměrně s věkem zlepšuje, ačkoliv normy nikdy nedosáhne (Thorová, K. 2006, Jackson, L. 2001). Jiní odborníci uvádějí, že u některých jedinců dojde v období adolescence k určitému zlepšení v oblasti sociálních vztahů, přesto poměrně velké procento (udává se až 40 %) má právě v době dospívání největší problémy. Zhoršení příznaků a návrat problémů z dřívějších let jsou velmi často průvodními jevy tohoto období (Gillberg, Ch. Peeters, T. 2003, APLA Praha nabízí slovník sociálních situací, který je dobře využitelný při nácviku sociálních dovedností u dětí s PAS (Straussová, R., Knotková, M., Mátlová, I. 2011).

53

Představivost, stereotypní chování Představivost je třetí oblastí triády a souvisí se stereotypním chováním a omezenými zájmy. U dětí s poruchami autistického spektra můžeme zaznamenat zvláštnosti v chování již v prvních letech života, jak ukázalo výzkumné šetření prezentované v samostatné příloze pod číslem 2. V historickém pojetí se vyskytl názor, že děti s autismem vedou bohatý vnitřní život a jejich představivost je na mnohem vyšší úrovni než u jejich vrstevníků. Až v posledních dvaceti letech byla přijata myšlenka, že imaginace těchto dětí je naopak velmi omezená. (Gillberg, Ch., Peeters, T. 2003). Kvalitativní postižení v oblasti představivosti se manifestuje repetitivním chováním, rituály a omezeným okruhem zájmů. Někteří odborníci dávají přednost termínu rigidita v myšlení a chování místo termínu nedostatek představivosti (Jelínková, M. 2000b). Tento termín je zavádějící, jak uvádí M. Jelínková (2000b), navozuje dojem, že jde o deficit v kreativitě a že jedinec s poruchou autistického spektra není schopen tvořivé činnosti, což není pravda, jak je patrno z obrázku níže. Díla nevycházejí z vlastní představivosti, ale demonstrují to, co daný člověk viděl nebo co se naučil (Jelínková, M. 2000b). Narušená představivost a neschopnost předvídat sled dalších situací způsobuje nechuť ke změnám, vyhovující je stálý řád a přesný denní harmonogram činností (Lawson, W. 2008, Haddon, M. 2003, Beyer, J., Gammeltoft, L. 2006). Domníváme se, že denní harmonogram je minimum, které by každé dítě s poruchou autistického spektra mělo mít. Jak uvádějí W. Lawson (2008) a D. Williams (1995), obě ženy s poruchami autistického spektra, opakující se situace a neměnnost pro ně znamená jistotu, předvídavost a bezpečí.

Obr. 3: Kresba dítěte s PAS (The Professional Conference 2011)

54

Stereotypní chování se mění vzhledem k věku a vývojové úrovni dítěte. Narušení představivosti ovlivňuje mentální vývoj dítěte v několika směrech. Nedostatečná schopnost imitace a symbolického myšlení zabraňuje dítěti v rozvoji hry, která je nezbytná pro učení a celkový vývoj osobnosti. Dítě s poruchou autistického spektra preferuje aktivity typické pro mladší děti, v těchto aktivitách hledá předvídatelnost a jistotu, a tím se upíná ke stereotypní činnosti. Hra a trávení volného času se tak začínají nápadně lišit od her jejich vrstevníků (Thorová, K. 2006). Ovlivňujícím faktorem je vliv prostředí a věk. Rozvíjí-li se komunikační a sociální dovednosti, projevy stereotypů mohou ustupovat. Dospívání a dospělost jsou dalšími faktory, které mohou zmírnit intenzitu projevů, dospělý s poruchou autistického spektra, zvláště při mírnější symptomatice, se mnohem lépe ovládá (Jelínková, M. 2000b, Thorová, K. 2006). Podle symptomaticky se vyskytují různé vyhraněné zájmy, například obliba telefonních seznamů, sbírání faktů, záliba ve čtení jízdních řádů, obliba početních operacích, záliba v číslech, kreslení detailních obrázků (viz obrázek výše) atd. Projevem repetitivního a rituálního chování bývá lpění na provádění činnosti vždy ve stejnou hodinu, pojídání stále stejného pokrmu, objevuje se nutkané chování svlékání kalhot, mytí si rukou, nabírání vody do úst, třepetání a plácání rukama, točení se, házení a točení různými předměty, řazení předmětů do řad, chození po špičkách, olizování předmětů, pohupování, sbírání předmětů (např. drobky či kameny, předměty na zemi), objevují se verbální rituály, zaměření se na detail, některé děti upřednostňují elektronické předměty (mobilní telefon, stereo, tlačítka na televizi), zajímají je věci, které neurotypické děti nepřitahují, jako elektrické zásuvky a šňůry (známe případ hocha, který měl nutkání kousat do elektrických šňůr), někdy se objevuje sebepoškozování, jako škrábání se do krve, bouchání se do hlavy (zkušenost autorky z praxe, Thorová, K. 2006, Jelínková, M. 2000b, Hrdlička, M., Komárek, V. (eds.) 2004). Diagnostické systémy (DSM-IV a ICD-10) uvádějí následující možná kritéria v oblasti stereotypních vzorců chování, zájmů a aktivit pro dětský autismus: stálé zabývání se jedním nebo více stereotypními a omezenými zájmy, které jsou abnormální co do obsahu nebo zaměření, zájmy abnormální svou intenzitou, kompulzivní lpění na nefunkčních rutinách a rituálech, stereotypní a opakující se motorické manýry, které zahrnují buď poklepávání, nebo kroucení rukama a prsty, anebo komplexní pohyby celého těla, zájem o části předmětů nebo nefunkční prvky hraček, jako vůně, omak, hluk,

55

vibrace (Hrdlička, M., Komárek, V. (eds.) 2004). Pro Aspergerův syndrom jsou diagnostická kritéria stejná jako pro dětský autismus, obvykle se ale nevyskytuje pohybový manýrismus a zájem o část předmětů (Hrdlička, M., Komárek, V. (eds.) 2004). Dalšími možnými projevy jsou záliba v memorování, obtížná přerušitelnost, omezená schopnost hrát fantazijní hry, malý zájem o pohádky a beletrii, slovní a činnostní rituály, trvání na vykonávání rituálů ostatními, přerušení rituálu vyvolá afekt, nelibost či úzkost, jedinec nedokáže odhadnout důsledky svých činů, abnormity v motorice jako dysgrafické obtíže, dyspraxie, dyskoordinace, zvláštní pohyby, tiky (Szatmari, P., Bremner, R., Nagy, J. 1989, Gillberg, Ch., Gillberg, I. C. 1989).

1.3.3 Nespecifické variabilní rysy U autismu je známá vedle typických projevů tzv. triády velká škála nespecifických projevů. V 75–80 % se vyskytuje mentální postižení (Cuxart, F. 2000, Peeters, T. 1998). Dalšími projevy jsou hyperaktivita v dětství, hypoaktivita v adolescenci a dospělosti, nevyrovnaný humor, nízká frustrační tolerance, výbuchy hněvu, impulsivita, sebepoškozování a agresivita vůči ostatním, která je ale méně častá než sebepoškozování (Cuxart, F. 2000). Významné abnormality můžeme zaznamenat v oblasti percepce: můžeme pozorovat zvláštní způsob vnímání, hypersenzitivitu nebo hyposenzitivitu, fascinaci určitými jevy (Thorová, K. 2006). Objevuje se sluchová hypersenzivitva: dítě reaguje nepřiměřeně na jemné zvuky, jako zvuk zářivky nebo počítače, někdy naopak nesnáší hlasité zvuky, jako je zvuk vysavače (Haddon, M. 2003, Thorová, K. 2006, Williams, D. 1995). Objevují se změny vizuální percepce, kdy dítě pozoruje předměty příliš zblízka, či naopak si je dává nezvykle daleko od očí, pozoruje předměty koutkem oka, zaměřují se příliš na detail, objevuje se sledování paprsků světla, prachových částic atd. (Creadie, M. 2011, Grandin, T. 2008, Williams, D. 1995, Nesnídalová, R. 1994, Thorová, K. 2006). K. Thorová (2006) píše o zrakové agnózii, neschopnosti poznávat specifické zrakové podněty, přestože je zrak v pořádku. L. A. Kurtz (2006) vytvořila příručku pro rodiče a odborníky s názvem Visual Perception Problems in Children with AD/HD, Autism, and Other Learning Disabilities. Dalším projevem změněné percepce je abnormální reakce na dotek, mnohé děti s autismem odmítají objímání, mazlení, pohlazení či podání ruky, lehký a něžný dotek může být pro ně odpudivý, ale na druhé

56

straně tvrdší nárazy a pevné držení jim nevadí a mohou jim být příjemné (Grandin, T. in Sacks, O. 2009). Některé děti mívají snížený práh bolesti, můžeme pozorovat, že nereagují obvyklým způsobem na drobná zranění a bolest nevnímají tak intenzivně, jako tomu bývá u dětí zdravých. Abnormální může být vnímání horka a chladu. Některé děti mívají abnormální čichové reakce, očichávání věcí je pro některé dokonce významným prostředkem poznávání předmětů. R. Nesnídalová (1994) uvádí, že u dětí s autismem bylo zjištěno, že čich tvoří pravděpodobně hlavní bázi jejich psychické orientace, očichávají sebe navzájem, jiné lidi, předměty, hračku očichají dříve, než si s ní začnou hrát, a jídlo rovněž nejprve očichají než je začnou jíst. Dalším nespecifickým variabilním rysem jsou stravovací problémy, zejména vybíravost v jídle (Cuxart, F. 2000, Legge, B. 2002). Mnohé děti trvají na konzumaci stále stejných potravin nebo potravin určité barvy. Mnozí dodržují diety, nečastější je GFCF dietu (Gluten-Free, Casein-Free) bez lepku a kaseinu. O této dietě vyšly anglické publikace S. Lord (2009) Getting Your Kid on a Gluten-Free Casein Free Diet a od L. Jackson (2001) A User Guide to the GF/CF Diet for Autism, Asperger Syndrome and AD/HD. Další publikací je od M. Le Breton (2002) The AiA Gluten and Diery Free Cookbook s více než 400 recepty. K tématu dalších diet vyšly v anglickém jazyce publikace od J. Aitken (2008) Dietary Interventions in Autism Spectrum Disorders a od B. Legge (2002), Can’t Eat, Won’t Eat, L. Ersnsperger (2004) napsala publikaci Just Take a Bite. R. Kessik (2009) napsal dvě publikace s touto tématikou, Autism & Diet a Autism & Gastrointestinal Complaints. Vnímání rovnováhy bývá u dětí s poruchou autistického spektra také abnormální, mívají schopnost dlouhou dobu se otáčet kolem své osy, aniž by se dostavila závrať, dlouhodobě se mohou houpat na houpačce, skákat na trampolíně, válet sudy, kolébat se na zádech. K. Thorová (2006) naopak uvádí, že při hypersenzitivitě dítě nesnáší kolotoče a obzvláště citlivě reaguje na zatáčky. Ve své publikaci prezentuje výzkum se 137 rodiči dětí s poruchami autistického spektra, kteří uváděli častou zálibu svých dětí v otáčení kolem své osy a běhání do kruhu. U mnohých dětí s poruchami autistického spektra byly zaznamenány alergie. Jsou popsány v publikaci K. A. Chara a P. J. Chara, Jr. (2004) Allergy Busters. Změny spánkového rytmu bývají častým projevem poruch autistického spektra (Cuxart, F. 2000, Gringras, P. 2011). P. Gringras (2011) píše, že 44–83 % dětí s poruchami autistického spektra vykazuje poruchy spánku, a to jak v usnutí, tak trvání spánku. Dále uvádí na základě studií dalších odborníků (Weiskop, S, Richdale, A,

57

Matthews, J. 2005), že behaviorální intervence řeší jen některé problémové oblasti, jako usínání sám, rozrušení před spánkem, rušení spánku během noc, ale málokdy je efektivní pro délku spánku, časné ranní probouzení. Studie odborníků v pilotní studii evaluují efekt tlaku a tzv. objímacího přístroje T. Grandin, který by mohl spánkový režim ovlivnit (Edelson, S. M., Edelson, M. G., Kerr, D., Grandin, T. 1999). P. Gringras (2011) doporučuje nenechávat dítě spát přes den, zachovávat stejný čas probouzení každý den a navrhuje terapii světlem. Dalším nespecifickým rysem jsou epileptické záchvaty (Kutscher, M. L. 2006). F. Cuxart (2000) udává počet 20–25 % celkové populace autistů. U nás se tímto tématem zabývá H. Ošlejšková (2004, 2007). Některé tyto projevy jsme zjišťovali v našem výzkumném souboru, výsledky jsou uvedeny v kapitolách 5 a 6. Z dalších medicínských problémů můžeme jmenovat tuberkulózní sklerózu, neruofibromatózu a slepotu či hluchotu (Cuxart, F. 2000), Downův syndrom, syndrom fragilního X chromozomu, Angelmanův syndrom (Thorová, K. in Čadilová, V., Jůn, H., Thorová, K. a kol. 2007). ADHD (porucha pozornosti s hyperaktivitou) bývá také často přidruženou poruchou u poruch autistického spektra, zvláště při diagnostice, jak ukázalo výzkumné šetření prezentované v samostatné příloze pod číslem 2, bývají tyto dvě poruchy zaměňovány. Publikací k tématu ADD/ADHD existuje poměrně rozsáhlé množství v českém i anglickém jazyce (Munden, A., Arcelus, J. 2006, Carter, Ch. R. 2010, LaverBradbury, C., Thompson, M., Weeks, A. et al. 2010). Odlišnosti v motorickém vývoji jsou dalšími nespecifickými rysy. Motorickou neobratnost u Aspergerova syndromu a vysoce funkčního autismu uvádí Gillberg, Ch. (2000 in Thorová, K. 2006). T. Attwood (2008) považuje za symptom u Aspergerova syndromu zvláštní pohyby společné s Parkinsnovou chorobou, které bývají obvykle v polovině přerušeny. K. Thorová (2006) popisuje různé typy vývoje motoriky i různorodou úroveň motorických dovedností. Abnormálními projevy v motorice bývají stereotypní a bizarní pohyby, tzv. manýrování rukou a prstů, tiky, narušení koordinace pohybů, ovlivněna může být grafomotorika a kresba. V publikaci prezentuje výzkum se 137 rodiči dětí s poruchami autistického spektra, kteří říkali, že v motorickém vývoji svých dětí zaznamenali stereotypní třepotání rukama a prsty a prohlížení si pohybu, poskakování nahoru a dolů, u dětského autismu byla uváděna pohybová obratnost a kývání celým tělem. U některých dětí se objevuje až dyspraxie (Boon, M. 2010). L. A.

58

Kurtz (2007) vydala publikaci Understanding Motor Skills in Children with Dyspraxia, ADHD, Autism, and Other Learning Disabilities. Emoční reaktivita u dětí s poruchami autistického spektra bývá různorodá. Mnohé děti nevykazují přiměřené reakce, někdy neprojevují emoce vůbec, některé projevy mohou být až morbidní, jak je patrno v knize K. Thorové (2006) z nákresů ptáků zraněných elektřinou dívky s dětským autismem a lehkou mentální retardací a jejího výroku „Bimbla do něj elektrika, bimbnul do něj blesk, prasklo mu bříško, pláče.“ Úzkost je dalším variabilním rysem, který se objevuje u poruch autistického spektra, často u Aspergerova syndromu, kde může vyústit až k sebevražedným pokusům (Dubin, N. 2009, Simone, R. 2010, Attwood, T. 2008, Beardon, L., Worton, D. (eds.) 2011). Někdy hovoříme až o sociální fobii (Thorová, K. 2006). Úzkost a vnitřní nepokoj často vedou k problémovému chování, které je popsáno v následující kapitole.

1.3.4 Problémové chování Autismus bývá doprovázen problémy v chování, zvláště pokud je kombinován s mentálním postižením (Čadilová, V, Jůn, H., Thorová, K. a kol. 2007, Emerson, E. 2008). Toto chování lze označit za rušivé, nepřijatelné a devastující (Howlin, P. 2005). Zpravidla se jedná o výbuchy vzteku, agrese, sebezraňování, dětí i dospělí s autismem se mohou škrábat až do krve, píchají se do očí, koušou se, tlučou hlavou do zdi (zkušenost autorky z praxe). Tyto projevy jsou snahou zajistit si bezpečí, je to obrana a únik z nesnesitelné tísně. Ch. Gillberg a T. Peeters (2003) uvádějí, že je nepřekvapuje, když lidé s autismem vyjadřují svoji frustraci tím, že tlučou hlavou do zdi či se vztekají. Příklad takového chování popisuje P. K. Pátá u svého dítěte (2008). K. Thorová (2006) uvádí, že celkový obraz problémového chování závisí na celkové tíži symptomatiky, osobnostních predispozicích dítěte, výchovném a terapeutickém přístupu v minulosti i současnosti. Některé problémové chování je naučené, jiné má biologický základ a behaviorální terapií (viz Richman, S. 2006) není odstranitelné. Mezi nejčastější používané behaviorální intervence patří pozitivní posilování, mírně omezující postupy, silně omezující postupy (tresty). Toto rozdělení musí vycházet z individuálního hodnocení dítěte. Protože děti s autismem vypadají zcela normálně, je pro rodiče velmi těžké okolí vysvětlit, že jejich dítě se nevhodně chová nikoliv z důvodu nevychovanosti, ale proto,

59

že má autismus (Bazalová, B. 2009a). Je těžké okolí vysvětlit, že válení dítěte v prachu na chodníku a jeho křik, že nechce jít dál, vrhání se na jiné chodce a sahání na cizí lidi je projevem autismu, nikoliv rozmazlenosti či nevychovanosti. Rodiče dětí s poruchami autistického spektra vypravují, že je na ulici okřikují lidé, ať si své dítě uklidní, a ptají se, jak je možné, že neumějí vychovat dítě. Je to jistě velmi bolestivá zkušenost. Rodiče v Brně, ale i například ve Velké Británii, prosadili, aby jejich děti s autismem sebou nosily kartičku s vysvětlením, že mají autismus. Je těžké vysvětlovat v dopravním prostředku, že dítě trvá na sezení tam, kde již sedí někdo jiný, dokonce se stává, že si dítě na onoho člověka sedne (zkušenost autorky z praxe). Sebepoškozování lze chápat jako nevhodný způsob vyjádření nesnesitelného napětí a úzkosti, jako obranu ve stresující situaci, kterou dítě nedovede lépe zvládnout. Jeho četnost a intenzita se zvyšuje s hloubkou mentálního postižení a komunikativních obtíží (Thorová, K. 2006, Richman, S. 2006). Existují specifické syndromy spojené s mentálním postižením, u kterých byl zaznamenán zvýšený výskyt některých konkrétních forem problémového chování. Zvýšený výskyt sebezraňování se předpokládá u poruch autistického spektra, u Rettova syndromu se vyskytuje sebezraňující psaní po rukou (Emerson, E. 2008). M. M. Konstantareas, S. Homatidis (1989 in Thorová, K. 2006) uvádějí, že významnější agresivní a sebezraňující tendence byly zjištěny zhruba u třetiny dětí s poruchami autistického spektra. Záchvaty zuřivosti se objevují při změnách. Rituální chování je velmi časté, neboť rigidita a stereotyp jsou typické pro jedince s autismem. Pokud je rituál narušen, osoby s autismem reagují odmítavě. Trvání na stálosti a neměnnosti prostředí je dalším možným negativním projevem v chování. Děti s autismem se většinou brání změně a odchylky od obvyklého pořádku někdy i velice bouřlivě odmítají. Je nutné si uvědomit, že dítě s poruchou autistického spektra se neprojevuje odchylným chováním úmyslně. Je to téměř vždy reakce na určitou situaci, která je pro něj nepřehledná, nesrozumitelná, a tedy zatěžující. Může se jednat i o způsob komunikace, jak sdělit, že se děje něco, co postiženého rozrušuje, bolí apod. Každý z excesů je třeba posuzovat ve vztahu k prostředí, které dítě obklopuje. Některé projevy chování ovlivňují nepříjemně výuku ve škole (vydávání zvuků, klepání prsty o lavici, vulgarismy atd.). Šokující pravdomluvnost u Aspergerova syndromu je jednou z překážek integrovaného vzdělávání (Bazalová, B. 2009a). U dospívajících a dospělých se vyskytují problémy se sexuálním chováním (Thorová, K. 2006). Objevuje se excesivní masturbace. K. Thorová (2006) dodává, že je

60

často zaznamenána i v předškolním věku. Dále se objevuje neschopnost rozlišovat typ prostředí – intimní, veřejné, nevhodné dotýkání se jiných osob, užívání vulgárních slov, snaha o nepřiměřený fyzický kontakt, nevhodné dopisy atd. Ve výzkumném šetření jsme se zabývali otázkami agresivity a sebepoškozování u dětí s PAS v námi sledovaném souboru. Závěry jsou uvedeny v kapitole 6. Následující kazuistické studie ukazují příklady poruch chování. Muž, 17 let (Zatloukalová, M. 2006) Osobní anamnéza: PAS - dětský autismus, obezita, nelze stanovit hranici intelektu. Rodinná anamnéza: Úplná nefunkční rodina, 2 sourozenci. Bratr studuje SOU s průměrným prospěchem, sestra navštěvuje ZŠ s výborným prospěchem. Matka v domácnosti, obuvnice. Otec pracuje jako elektrikář u soukromé firmy. Matka alkoholička (neléčí se), časté fyzické napadání otcem, několikrát byla podána žádost o rozvod, vždy stažena. Otec se příliš

o syna nezajímá, považuje ho za

nevzdělavatelného. Sociální chování: Dětem se vyhýbá, vyhledává samotu. Vychovatele respektuje, pokud rozumí jejich požadavkům. Zvuky neznámé osoby a neočekávané situace a změny vyvolávají u sledované osoby pocity úzkosti a strachu (hlasitý křik, nervózní a hlučné přešlapování, bouchání rukama do předmětů). V době nestrukturovaného volného času si rád hraje s dřevěnými hračkami, pohupuje se na rehabilitačním balónu a prochází se. Verbálně nekomunikuje, rozumí základním pokynům. Naučil se základní piktogramy, jimiž dává najevo svou činnost ve výuce a sebeobsluze (např. významy oběd, jít ven, mýt si ruce). Spontánně obrázkovou řeč nepoužívá. Nejúčinnější odměnou je masáž prstů, ale i slovní pochvala. Trestem bývá slovní napomenutí. Radost mu působí stereotypní činnosti, je-li sám v místnosti. Smutný bývá zřídka, častěji je rozrušen hlasitým křikem ostatních dětí. Ve známém prostředí se orientuje dobře. Špatně snáší změny v denním režimu nebo hlasité sluchové podněty. Dobře se orientuje v denním režimu pomocí piktogramů. Při jednotlivých sebeobslužných úkonech potřebuje dopomoc (zavázat boty, zapnout zip u bundy).

61

Profil vývojové úrovně:

HM= hrubá motorika JM = jemná motorika, VMK/GR =vizuomotorická koordinace/grafomotorika, SO = sebeobsluha, NK = názorová kognice (řešení problémů), EŘ = expresivní řeč, VK = verbální kognice , HRA= obsahová úroveň, SCH= sociální chování, IM = imitace Věk

HM

JM VMK/GR SO

NK

EŘ

VK

HRA

SCH IM

Graf 1: Profil vývojové úrovně sledovaného případu

Dívka, 11 let (Procházková, J. 2007): Osobní anamnéza: dg. vysoce funkční autismus, vyšetření na neurologii, psychiatrii a psychologii. Rodinná anamnéza: 4 sourozenci. Z vyprávění matky: Chodí po domě a rozhoupává zrcadla, hodiny, obrazy. Je zaujata vlastníma rukama, třepotá jimi, vším točí. Je nedůtklivá při doteku, má panické reakce při spatření motýla nebo mouchy. Objevuje se u ní obsedantní vybíravost v jídle. Kývání a kolíbání je velmi časté. Absence pudu sebezáchovy. Její řeč je velmi zvláštní. Má radost, když je rodina nablízku. Ve čtyřech letech neuměla smysluplně mluvit, neuměla si hrát s dětmi ani hračkami, ale po svém způsobu si hrála celé dny, houpala se a zpívala, stála před zrcadlem a prskala na sebe, točila se na místě, házela hračkami do stropu a radovala se, když bouchly o zem, fascinovala ji hudba. Byla nesoustředěné, hyperaktivní dítě. Fascinovaly ji muzikály. Složité příběhy, kterým nemohla rozumět, dokázala absorbovat a „ofotit“ si do paměti do nejmenšího detailu. Po nástupu do školy se začaly objevovat skutečné potíže. Ukázalo se, že je nepřizpůsobivá, nechápe, že má sedět v lavici, že si nesmí v hodině zpívat, měla tisíce konfliktů s dětmi, s učitelkou se chtěla mazlit, potulovala se po chodbách i v hodině, dokud ji někdo neotočil a nevrátil zpět do třídy. Vracela se domů s plnou aktovkou kresbiček lavic, v nichž byly děti bez obličeje, jen jedno dítě mělo domalovaný obličej, z očí se mu řinuly potoky slz a nad ním stála ženská postava s obrovským ukazováčkem. Potom přestala vidět. Žádnou organickou příčinu nenašli. Začala se vracet s kůží rozškrábanou do krve. Po návratu domů se schovávala do těsných prostor, přikrývala si hlavu a kolíbala se. V noci se

62

probouzela a nemohla spát. Až po řádné diagnostice jsme dospěli k vysoce funkčnímu autismu. „Míšo, buď potichu“, požádá naši zpívající dcerku učitelka. Následuje poznámka o vyrušování. „Ale já jsem byla potichu!“ brání se Míša. Pro ni „potichu“ znamená ztlumit hlas, nikoliv mlčet. Není to drzost – ale vysvětlujte to neustále. „Nechoď do té kaluže!“ a Míša kaluž oběhne a vběhne do vedlejší. „Nechci vidět, že si na tohle kupuješ lístek!“ používám další nepřesnou formulaci, a když se potom objeví s lístkem v ruce, rvu si vlasy – opravdu jsem ji NEVIDĚLA, podmínky tedy byly splněny. Ze školních nedorozumění uvedu jedno, které mě fascinovalo ze všech nejvíce: měli za úkol seřadit slova podle abecedy. Dcerka tedy v každém slově seřadila písmena podle abecedy – provedla přesně to, co se po ní žádalo (samozřejmě dostala pětku). Úžasně kreativní přístup (a velmi matoucí reakce paní učitelky). Když se jí zeptám, jaký je měsíc, neví to, to prostě není důležité. Neumí si hrát s jinými dětmi, ale nijak jí to nepřekáží. Když si nechtějí hrát oni s ní, hraje si ona s nimi, resp. s jejich imaginárními klony. Neustále si kolem sebe vymýšlí spousty neviditelných lidí a zvířat, se kterýma rozmlouvá, žije jejich životy, převlíká se do jejich podoby. Nedůtklivě reaguje na fyzický kontakt, pokud na něj není přímo sama připravená. Nechápe různá úsloví. "Prázdniny utíkají jako voda", "nech mě být", " postav vodu na čaj", "zlomilo mu to srdce", "já se z toho zblázním"…to všechno jsou věty, které potřebuje rozpitvat, a stejně nechápe, proč to neřekneme normálně. V pokojíčku má napsané kartičky, co má dělat.

1.4 METODOLOGICKÁ VÝCHODISKA Každá věda a vědní obor má svoji metodologii. Ta je důležitá pro výzkum a nacházení nových poznatků v příslušném oboru. Neexistuje jednotný metodologický koncept, tj. věda nemá jednotný koncept, jak uvádí J. Hendl (2006) na základě poznatků T. S. Kuhna z roku 1962. Výzkum v oblasti humanitních věd má své nezastupitelné místo. Ve výzkumných strategiích oboru speciální pedagogika se hledají nové způsoby individuální integrace žáků se speciálními vzdělávacími potřebami do škol hlavního vzdělávacího proudu, analyzují se rámcové vzdělávací programy a kurikulum a jeho schopnost naplnit vzdělávací potřeby každého žáka. V oblasti psychopedie se začínáme zaměřovat na výzkum v oblasti dospělých osob s mentálním postižením, hledá se individuální přístup ke každému člověku s jeho specifickými potřebami (individuální

63

plánování). V oblasti poruch autistického spektra hraje výzkum velmi důležitou roli, lékařské vědy zkoumají možné příčiny vzniku této poruchy, jejichž znalost umožní případnou léčbu či nalezení vhodného způsobu intervence u člověka s autismem, hledají se nové způsoby edukace a sociální inkluze osob s diagnózou poruchy autistického spektra. Ve Velké Británii je výzkum v rámci jednotlivých vědních disciplín poměrně dobře propojen, úzce spolupracují psychiatři, psychologové, pedagogové, rodiče a další (The Professional Conference 2011).

1.4.1 Výzkumné strategie oboru speciální pedagogika Obor speciální pedagogika patří v současnosti mezi populární a žádané humanitní obory, v nichž má výzkum velký význam, a to jak základní, tak i aplikovaný. Zjednodušeně lze konstatovat, že cílem základního výzkumu je teoretické porozumění, cílem aplikovaného výzkumu pak uplatnění poznatků v praxi (Hendl, J. 2006). V pedagogice hovoříme o pedagogickém výzkumu. Výzkumná činnost patří k základní práci každého akademického pracovníka, výsledky výzkumů jsou zveřejňovány v Rejstříku informací o výsledcích (RIV), monografiích, odborných periodikách (např. Speciální pedagogika vydávaná Univerzitou Karlovou), na konferencích atd. Ve speciální pedagogice používáme jak výzkum kvantitativní, tak kvalitativní, který je dle našeho názoru více opodstatněný, neboť při zkoumání musíme zohledňovat speciální potřeby každého žáka, které jsou odlišné. Při kvantitativním výzkumu získáváme většinou statistická data, informace o umístění žáků v jednotlivých školských zařízeních, v zařízeních sociálních služeb. P. Gavora (1999) uvádí, že kvantitativní výzkum prezentuje objektivní realitu bez odrazu našich citů a přesvědčení. Kvalitativní výzkum zpracovaný na základě kazuistických studií speciálním pedagogům pomůže při hledání způsobu aplikace nových metod, edukačních postupů, pomůcek, terapií. Nevýhodou kvalitativního výzkumu je, že je realizován na pouze omezeném výzkumném souboru, získaná data proto nelze zobecňovat, ale domníváme se, že příklady dobré praxe jsou pro pedagogické působení důležité. Shodujeme s P. Gavorou (1999), že kvalitativní výzkum je výrazně ovlivněn osobou výzkumníka a může odrážet více realit dle jeho vnímání. Zahraniční výzkumy, se kterými jsme se mohli seznámit v oboru speciální pedagogika, často prezentují kvalitativní šetření, nikoliv kvantitativní nebo kvantitativní s nízkým počtem respondentů (Allen, D., Hawkins, S., Cooper, V.

64

2007, Green, T., Wray, J. 1999, Shinnick, A., McDonnell, A. 2003). V současné době je velmi populární výzkum kombinovaný, smíšený, kombinující přístup kvalitativní a kvantitativní (Hendl, J. 2005). Výzkum a vývoj na jednotlivých univerzitách České republiky vyplývá z hlavního úkolu příslušné fakulty dané univerzity. Masarykova univerzita se profiluje jako výzkumná univerzita s významným podílem výzkumné a vývojové činnosti na všech fakultách. Koncepční pojetí výzkumu a vývoje ve vysokoškolském prostředí je nosnou koncepcí pro rozvoj MU v této oblasti. Výzkumná činnost je nedílnou součástí standardní činnosti na fakultách. Obor speciální pedagogika je většinou vyučován na pedagogických fakultách, jejichž cílem je příprava a výchova učitelů všech stupňů a typů škol, proto se orientuje zejména na oblast vzdělávání a pedagogických disciplín. Současný výzkum v oboru speciální pedagogika se zaměřuje především na inkluzivní vzdělávání žáků se speciálními vzdělávacími potřebami ve školách hlavního vzdělávacího proudu. Na Pedagogické fakultě MU pracují dvě výzkumná pracoviště, v obecné pedagogice

se

jedná

o Institut

výzkumu

školního

vzdělávání,

v oblasti

speciálněpedagogické o Institut výzkumu inkluzivního vzdělávání (IVIV). Pod vedením prof. PhDr. M. Vítkové, CSc. je řešen výzkumný záměr Speciální potřeby žáků v kontextu Rámcového vzdělávacího programu pro základní vzdělávání, který je realizován jako výzkum aplikovaný. Předmětem činnosti v rámci výzkumného záměru je systematická tvůrčí činnost v oblasti integrace/inkluze žáků se speciálními vzdělávacími potřebami do základní školy, důraz je kladen na postupnou implementaci Rámcového vzdělávacího programu pro základní vzdělávání (RVP ZV) a výuku podle školních vzdělávacích programů (ŠVP). Výzkum je zaměřen dle aktuální školské legislativy na žáky se zdravotním postižením a znevýhodněním, se sociálním znevýhodněním a žáky nadané a mimořádně nadané. Cílem je analyzovat sociální determinanty vzdělávání žáků se speciálními vzdělávacími potřebami v České republice v komparaci s výsledky zahraničních výzkumů v několika oblastech. Jedná se o legislativní rámec školní integrace, podporu žáků se speciálními vzdělávacími potřebami v běžné škole, podporu u žáků se zdravotním postižením ve srovnání se školou pro žáky se speciálními vzdělávacími potřebami, zkoumá se diferencované kurikulum - typy úprav a přizpůsobování vzdělávacích cílů, organizace a obsahu vzdělávání, využívání inovativních metod, např. dramatické výchovy pro posílení přijetí žáka kolektivem, projektové výuky, role speciálního pedagoga v procesu školního

65

vzdělávání, řeší se fungování školních poradenských pracovišť a specializovaných poradenských pracovišť, formy dalšího vzdělávání pedagogů integrovaných žáků, postoje rodičů k integraci a inkluzi, efektivita výuky ve třídách realizujících inkluzivní vzdělávání s integrovanými žáky, konkrétní činnost učitele ve třídě. Realizace inkluzivního vzdělávání učitelem může mít různé formy. Cílem výzkumu je podchytit a popsat tyto různé přístupy k řešení inkluzivního vzdělávání a zpřístupnit je i pro ostatní, identifikovat modely výuky rozdílných žáků ve třídě, ukázat způsoby, jakými školy zajišťují podmínky pro inkluzivní vzdělávání, podchytit vnější faktory ovlivňující kvalitu inkluzivního vzdělávání. Předmětem výzkumu v oblasti sociálních aspektů znevýhodněného prostředí dětí je analýza utváření postojů žáků, učitelů a rodičů z odlišných sociálních, kulturních a etnických skupin v kontextu života třídy a kultury školy, ale také výzkum interkulturních rozdílů v rodinné výchově a socializaci dětí, etnopedagogické problémy žákovské populace apod. Typologie charakteristik sociálního prostředí v kontextu života dítěte v roli žáka základní školy umožňuje navrhnout

optimální

koncepci

stimulačně

edukativních

přístupů,

které

jsou

předpokladem pro jejich plnohodnotnou integraci. Dosud opomíjenou problematikou je výchova a vzdělávání žáků nadaných, a zejména mimořádně nadaných. Jejich speciálním vzdělávacím potřebám není věnována patřičná pozornost především v oblasti technologie jejich vzdělávání. Předmětem aplikovaného výzkumu v této oblasti jsou elementy technologie vzdělávání nadaných a mimořádně nadaných žáků ve formě inkluzivního vzdělávání na základní škole. Předmětem systematické tvůrčí činnosti je rovněž zmapování a analýza současné integrativní praxe škol s ohledem na didaktické principy, přístupy, strategie a koncepce, evaluace jejich funkčnosti a syntetizace funkčních didaktických principů, přístupů, strategií a koncepce do modelu integrativní didaktiky. Předmětem zkoumání jsou vzdělávací oblasti jazyk a jazyková komunikace, matematika a její aplikace, člověk a příroda, člověk a zdraví, člověk a svět práce a doplňující vzdělávací obor dramatická výchova. Získané poznatky jsou postupně využívány pro úpravu kurikula pregraduální a postgraduální přípravy učitelů pro základní školu a změně praxe na školách při integraci žáků se speciálními vzdělávacími potřebami (VZ MSM 0021622443 in Katedra speciální pedagogiky PdF MU [online]). V mezinárodním měřítku se daří navazovat spolupráci zapojením do společných projektů (EQUAL, Leonardo Da Vinci, program 1K a Dvoustranná vědeckotechnická spolupráce MŠMT, AKTION, PHARE, Jean Monnet, International Visegrad Fund,

66

Česko-německý fond budoucnosti, Operační program Rozvoj lidských zdrojů). Katedra speciální pedagogiky participovala na výzkumu v rámci programu Leonardo da Vinci Improvement of the Access to Education and Employment of People with Special Needs (Zlepšení přístupu ke vzdělávání a zaměstnávání jedinců se speciálními potřebami, 1999–2001), jehož smyslem bylo nejen zpřístupnit zájemcům středoškolské nebo vysokoškolské studium zejména s podporou počítačové technologie, ale díky absolvovanému vzdělání jim otevřít přístup k širokému uplatnění v nejrůznějších profesích. V rámci programu AKTION katedra řešila ve spolupráci s Rakouskem projekt Práce a zaměstnávání osob s postižením v regionálním kontextu RakouskoDolní Rakousko, ČR-Jižní Morava 2001-2002. Projekt byl zaměřen na aktivizování evaluace procesu regionálně specifických pracovních a zaměstnanostních opatření a projektů pro osoby s převážně mentálním postižením a s více vadami na rozhraní mezi školou a vstupem do profesního světa v ČR (Morava) a Dolním Rakousku. Myšlenka předprofesní a profesní přípravy osob s postižením byla rozvedena ve dvou mezinárodních projektech EQUAL (iniciativa Evropské unie zaměřená na předcházení diskriminaci a nerovnostem v zaměstnání, 2002-2005). Byly zaměřeny na vytvoření návrhu na opatření formou projektu pro předcházení diskriminace a nerovností v zaměstnávání postižených osob na volném trhu práce. Projekt Integrované poradenství pro znevýhodněné osoby na trhu práce v kontextu národní a evropské spolupráce řešil několik dílčích problémů, jako posílení poradenského systému o profesního poradce, propojení poradenských systémů, spolupráce se zahraničními partnery z Rakouska, Německa a Holandska; na něj plynule navázal projekt Integrace/inkluze integrovaného poradenství do systému služeb v České republice. Projekt získal ocenění evropské komise při jeho evaluaci v Badenu (květen 2005). Dalším z projektů byl projekt GAČR Kvalita života – axiologická kategorie speciální pedagogiky pod vedením profesorea Mühlpachra. Za podpory Rozvojových programů MŠMT byla PdF MU úspěšná v projektu Zapojení PF MU do činnosti European Agency for Development in Special Needs Education (Evropská agentura pro podporu speciálního vzdělávání). V rámci Sokrates-Erasmus byl řešen pod vedením V. Vojtové projekt Philosophieren mit Kindern s partnerskými univerzitami v Madridu (Španělsko) a Evropskou vysokou školou v Bruselu. Hledalo se společné téma řešení obecně filozofických otázek integrace/inkluze pro studenty magisterského a doktorského studijního programu ze čtyř zemí EU. Dalším z projektů byl European Bachelor of Inclusion Studies se zastoupením 11 evropských univerzit zaměřený na zpracování

67

sylabů a studijních materiálů pro bakalářské obory evropských studií v angličtině, němčině a dalších jazycích zúčastněných zemí s možností využití v zemích EU. V. Vojtová dále řešila projekt Gemeinsame Entwicklung von Lehrplänen für das Grund oder fortgeschrittenes Studium. V rámci programu Sokrates-Comenius byl významným projekt TIMSIS – Teacher Inservice training Material on Seriously Ill Students in Hospital and Ordinary Schools – 2004-2006. Cílem projektu bylo zpracovat koncept a materiály v multimediální podobě sloužící k dalšímu vzdělávání učitelů v běžných školách a k informační a poradenské činnosti zaměřené na zvýšení kompetencí učitelů při reintegraci žáků s chronickým onemocněním do kmenové školy, partnery byly Německo, Finsko, Norsko a Maďarsko. V období 2005-2007 řešila katedra projekty Evropské komise v Operačním programu Rozvoje lidských zdrojů, a to Celoživotní vzdělávání v oblasti speciální pedagogiky a Aktivizační a vzdělávací centrum v návaznosti na výsledky projektu EQUAL, zaměřeného na žáky s tělesným nebo mentálním postižením, kteří ukončí základní nebo praktickou školu a nemají výsledky dávající šanci na profesní uplatnění na trhu práce) (Katedra speciální pedagogiky PdF MU [online]). Současný výzkum v oboru psychopedie je zaměřen na několik aspektů. Ve shodě s výzkumy ve speciální pedagogice je předmětem zájmu výzkum inkluzivního vzdělávání žáků s mentálním postižením ve školách hlavního vzdělávacího proudu. Skupina žáků s mentálním postižením je stále považována za poměrně problematickou skupinu pro individuální integraci. Nicméně existují příklady dobré praxe, kdy jsou zejména žáci s Downovým syndromem díky své dobré schopnosti socializace a přejímání vzorů z okolí úspěšně integrováni na první stupeň základní školy, ojediněle na stupeň druhý. Průkopníky tohoto způsobu vzdělávání jsou rodiče, kteří se seskupují v občanských sdruženích, především v Společnosti rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem (downsyndrom.cz) a sdružení Rytmus (rytmus.org). Hledají se další vhodné způsoby vzdělávání žáků s mentálním postižením. Dosáhli jsme značných úspěchů v edukaci žáků s těžkým a hlubokým mentálním postižením a souběžným postižením více vadami, Česká republika nabízí kvalitní nabídku speciálního školství (základní škola speciální), která je srovnatelná se vzdělávacími institucemi pro žáky této skupiny v zahraničí (Německo, Rakousko, Belgie, Holandsko, Velká Británie). Velmi aktuálními otázkami současného výzkumu jsou možnosti dalšího vzdělávání žáků s mentálním postižením a možnosti jejich pracovního uplatnění a samostatného či podporovaného bydlení. Česká republika není jedinou zemí, která

68

nenabízí dostatek možností zaměstnávání či podporovaného bydlení pro dospělé osoby s mentálním postižením, zvláště pak v kombinaci s autismem, například Velká Británie řeší podobnou problematiku (The Professional Conference 2011). Pedagogická fakulta, katedra speciální pedagogiky, se zapojila mnoha výzkumnými projekty do procesu zkvalitňování života osob s mentálním postižením. Výše zmiňované programy AKTION i EQUAL (J. Pipeková) byly zaměřeny na cílovou skupinu žáků a absolventů speciálních škol s mentálním postižením. J. Vančura z Institutu výzkumu dětí, mládeže a rodin při Fakultě sociálních studií MU se zabývá výzkumem v oblasti zkušenosti rodičů s mentálním postižením (Vančura, J. 2007): uvádí, že většina výzkumů mentálního postižení je podle některých autorů (Glidden, J. M, Johnson, V. E. 1999, Blacher, J., Hatton, C. 2001) zaměřena na negativní důsledky plynoucí z postižení dítěte pro rodiče a celou rodinu, málokdo se však zabývá pozitivy, která život s dítětem s mentálním postižením přináší. I. Strnadová z katedry speciální pedagogiky PdF UK v Praze v současném výzkumu i publikační činnosti na národní i mezinárodní úrovni je primárně zaměřená na rodiny osob s mentálním postižením v celém věkovém spektru a na stárnoucí ženy s mentálním postižením, respektive kvalitu jejich života. Účastní se národních i mezinárodních výzkumných projektů v této oblasti. M. Černá se ve své edukační, publikační, výzkumné, přednáškové i osvětové činnosti věnuje problematice osob s mentálním postižením, s užším zaměřením na jejich výchovu a kvalitu života. Účastnila se mnoha vědeckovýzkumných projektů souvisejících kromě mentální retardace a příbuzných speciálně pedagogických témat též s celoživotním vzděláváním učitelů, reformou školství po roce 1990. Toto zaměření je patrné v její publikační a ediční činnosti. J. Šiška a jeho výzkum jsou také velmi důležité pro rozvoj oboru psychopedie, zabývá se mimo jiné dostupností vzdělávání a zaměstnávání pro osoby s mentálním postižením v České republice. M. Valenta se ve svých výzkumech zaměřuje na dramiku a personálně – sociální výcvik a teorii tvorby učebnic. O. Krejčířová se zaměřuje ve své vědeckovýzkumné činnosti na profesní a estetickou výchovu osob s mentálním postižením, metodiku, prevenci sociálně patologických projevů dětí a mládeže s mentálním postižením. J. Kysučan se zasloužil o rozvoj oboru psychopedie a zaměřuje se ve výzkumu na historické aspekty vývoje oboru. P. Franiok úspěšně participoval na projektu CDI-Socrates-Erasmus Starting Competencies needed to Be an Inclusive Teacher a participuje v dalších výzkumech v oblasti psychopedie. Dalším významným tématem výzkumu v oblasti psychopedie je plánování zaměřené na člověka, což je soubor technik individuálního plánování. Klíčovým

69

principem je aktivní zapojení člověka a zaměření na jeho cíle. Plánování zaměřené na člověka může vést k velkým změnám nejen v životě člověka, ale i v organizaci celého systému sociálních služeb. Je proto nástrojem vhodným pro transformaci ústavní péče. V rámci portálu kvalitavpraxi.cz je k dispozici specializovaná stránka zaměřená právě na toto téma. Studenti oboru speciální pedagogika se zaměřením na psychopedii a edukaci jedinců s mentálním postižením přispívají výzkumy v bakalářských a diplomových pracích, většinou kvalitativního charakteru, k nalézání nových cest a způsobů kvalitní edukace této cílové skupiny. Práce jsou veřejně přístupné v informačním systému MU v sekci Archiv závěrečných prací. Také někteří studenti doktorského studia se zaměřují na tuto cílovou skupinu (J. Nováková, K. Jiskrová atd.).

1.4.2 Současný výzkum v oblasti poruch autistického spektra a psychologické teoretické konstrukty Výzkum v oblasti poruch autistického spektra je velmi podporovaný, zvláště v zahraničí (např. Velká Británie), úzce zde spolupracují jednotlivé sektory – školství, lékařské vědy a psychologie. Potvrzení organické příčiny autismu odstartovalo řadu biologických,

lékařských

a biochemických

výzkumů

v oblasti

neuroanatomie,

neurochemie, genetiky, neuropsychiatrie a neuropsychologie (Thorová, K. 2006). Významnými studiemi jsou výzkumy mozku a jeho fungování. Odborníci touží přijít na možnou etiologii autismu, která spustí pátrání po možné léčbě. Genetické výzkumy zastupují důležitou roli, byly identifikovány anomálie na některých chromozomech. Autismus pravděpodobně není zapříčiněn poruchou jednoho genu, ale několika, což vysvětluje jeho variabilitu (Thorová, K. 2006). Probíhá výzkum v oblasti hormonů. V oboru psychologie jsou současné studie zaměřeny na percepci a sociální aspekty na základě počítačového testování a jev zvaný synaesthesia, což je změněné senzorické vnímání. Významným je výzkum v oblasti diagnostiky a screeningu, odborníci se snaží najít způsob diagnostikování autismu s jistotou už v 18. měsíci. V oblasti intervence se odborníci zabývají například Logo terapií nebo inhalací oxytocinu (ARC [online]). Hlavní výzkumy z historie byly popsány v kapitole 1.1.2. Zde uvádíme stručný souhrn, neboť současný výzkum z těchto historických poznatků vychází. Většinou se jednalo o výzkumy psychiatrů. Leo Kanner, který ve svém příspěvku z roku 1943

70

popsal autismus jako samostatný syndrom, kladl důraz na deficity v sociální oblasti a oblasti komunikace, upozornil na zálibu v rituálech u jedinců s autismem a na mimořádné schopnosti u některých svých klientů. Slabé stránky jeho studie jsou spatřovány v tom, že nerozpoznal, že se jedná o kognitivní postižení, některé jeho další studie poukazovaly na možnou příčinu autismu ve špatné výchově rodičů. Kanner nepoukázal až do roku 1971 na možnou specifickou organickou příčinu autismu. Mylně se také domníval, že se jedná o dětskou schizofrenii (Feinstein, A. 2011). Hans Asperger byl možná první, který autismus rozpoznal. Dalším významným badatelem v této oblasti byl Bruno Bettleheim, který byl ovlivněn Freudovou teorií. Silně odmítal genetickou příčinu autismu a jeho výzkum naznačoval možné vyléčení. Eric Schopler se svým týmem je zakladatelem TEACCH programu: díky výzkumu věřil v důležitou roli rodičů v procesu edukace dětí s autismem, zdůrazňoval důležitost implementace výsledků výzkumu, také chápe autismus jako součást dítěte, součást, se kterou je třeba pracovat, nikoliv proti ní. Další výzkum byl veden Ivarem Lovaasem, původně houslistou, který se negativně proslavil propagování elektrických šoků a tvrzením, že v jeho studii se z 1987 dětí 49 % uzdravilo. Přínosem byla myšlenka posilování, v současné době je preferováno pozitivní posilování. Neurofyziologický základ má teorie amerického vědce Karla H. Pribrama z roku 1970, který upozornil na poškození mozku ve frontolimbické korové oblasti u dětí s autismem. Autisté údajně mají narušenou krátkodobou paměť, proto nemohou navazovat vztahy a plnit kognitivní úkoly. To, že děti s autismem nereagují na sluchové podněty, je způsobeno neschopností sluchový signál podržet v paměti, a proto preferují vizuální podněty před sluchovými (Thorová, K. 2006). Michael Rutter a Susan Folstein provedli výzkum na dvojčatech v roce 1977, z 21 párů dvojčat ve Velké Británii bylo 11 párů identických a 4 z nich byly souhlasně autistické. Další výzkum na sourozencích provedla Rita E. Ritvo v roce 1984. Následují výzkumy největší průkopnice v oblasti autismu, Lorny Wing. Jako první pojmenovala triádu diagnostických kritérií autismu a s Judith Gould provedla výzkum se 173 respondenty v Camberwell v jižním Londýně. Další výzkum je spojen se jmény Margaret Bauman a Thomas Kemper, kteří v roce 1985 poukázali na specifické neurologické abnormality spojené s autismem jako změny v hippocampu (Feinstein, A. 2010, 2011). Britský lékař Andrew Wakefield prezentoval v roce 1998 studii, ve které příčinu autismu přiřkl očkování, konkrétně kombinované vakcíně proti spalničkám, příušnicím a zarděnkám a přítomnosti thimerosalu. Média tvrdí, že údaje ve studii zfalšoval, a byla mu následně zakázána praxe (British Medical Journal in

71

Psychologie dnes 2011). V roce 2003 v Anglii The UK Medical Research Council vydal prohlášení, že neexistuje spojitost mezi očkováním a „autistickou kolitidou“ (Thorová, K. 2006). Na toto téma probíhá diskuse mezi rodiči a odborníky po celém světě. Neziskovou organizací, která se věnuje očkování a jeho možné škodlivosti v České republice, je rosalio (rozalio.cz). Dalšími, v současné době aktivně působícími odborníky v oblasti výzkumu, jsou Sally J. Rogers, která je vývojovým psychologem a profesorkou psychiatrie v M.I.N.D. Institute, University of California Davis. Se svým týmem je původcem intervenčního programu University of Colorado Health Sciences Centre s názvem the Denver Model. Tony Charman se zabývá výzkumem raného sociálního kognitivního vývoje u dětí s autismem a klinickou aplikací výsledků v praxi díky screeningu, také zkoumá epidemiologii. Liz Pellicano se zabývá výzkumem v oblasti vnímání osob s autismem. Susie Chandler pracuje na epidemiologických a screeningových studiích, v současnosti na projektu BASIS (The British Autism Study of Infant Siblings) zabývajícím se vývojem sourozenců dětí s autismem a jejich ohrožením autismem (IOE [online]). Terry Brugha se zabývá epidemiologií poruch autistického spektra u dospělých. Ve světě existuje několik výzkumných pracovišť se zaměřením na poruchy autistického spektra. Ve Velké Británii pracuje na University of London, Institute of Education, od roku 2009 The Centre for Research in Autism and Education (CRAE), ředitelem je Tony Charman. Zaměřuje se především na výzkum v oblasti vzdělávání ve spolupráci se speciálními školami. Někteří výše zmínění odborníci jsou pracovníky centra. Jedním z jejich výzkumů je zmiňovaný BASIS, dalším je tříletý The Better Communicaton Research Programme zaměřující se vývoj komunikace u dětí se speciálními vzdělávacími potřebami a také s autismem (IOE [online]). Rozhodně nelze opomenout výzkumy profesora vývojové psychopatologie z Cambridge University Simona Barona-Cohena, ředitele univerzitního Centra pro výzkum autismu The Autism Reserach Centre (ARC). Jeho výzkumy jsou mezi odborníky v oblasti autismu velmi uznávanými, v roce 1985 upozornil na fakt, že děti s autismem jsou opožděny ve vývoji tzv. teorie mysli (ToM). Zabývá se také výzkumem mozku. Byl první, kdo použil termín mind blindness (slepota mysli) pro označení stavu, kdy lidé s autismem se nejsou schopni vcítit do druhých a mají jisté omezení v oblasti představivosti (ARC [online]). Na University of Birmingham je zřízeno Autism Centre for Education and Research (ACER) s mnoha významnými výzkumy v oblasti autismu (ACER [online]).

72

Dalším výzkumným pracovištěm je Research Autism zabývající se od roku 2003 především výzkumem intervencí (Research Autism [online]). Odborníkem v oblasti výzkumu je Paul Shattock působící v The Autism Research Unit (ARU), Universtiy of Sunderland. Pracoviště se v současné době nazývá ESPA Research (Education and Services for People with Autism). Výzkum vychází z předpokladu, že autismus je následek metabolické poruchy, proto určité peptidy a další látky, které jsou obsaženy v glutenu (lepku) a kaseinu nejsou zpracovávány správně a s Kalle Reichelt rozšířili tzv. GFCF dietu. Tato teorie je mnohými odborníky ve Velké Británii kritizována (srov. ESPA Research [online], Shattock, P., Whiteley, P. 2000, McCann, D., Barrett, A., Cooper, A. et al. 2007, Pelsser, L. M., Frankena, K., Toorman, J. et al. 2009, Knivsberg, A. M., Reichelt, K. L., Borland, M. et al. 1995, Whiteley, P., Rodgers, J., Savery, D. et al. 1999, Cade, R., Privette, M., Fregly, M. et al. 2000, Shattock, P., Whiteley, P. 2002, Knivsberg, A. M., Reichelt, K. L., Høien, T. et al. 2002, Elder, J. H., Shankar, M., Shuster, J. et al. 2006, Millward, C., Ferriter, M., Calver, S., Connell-Jones, G. 2008, Whiteley, P., Shattock, P., Carr, K. et al. 2010). Pracovištěm provádějícím výzkum v oblasti sensorické integrace je Sensory Processing Disorder Foundation (SPD) (SPD [online]). Firma Squease představila na The Professional Conference v Manchesteru na jaře v roce 2011 svoji speciální vestu, která pomáhá osobám s poruchami autistického spektra vypořádat se se stresem (SQUEASE [online]). O tomto jevu mluví Temple Grandin, žena s Aspergerovým syndromem z USA, v knize Olivera Sackse Antropoložka na Marsu (Sacks, O. 2009). Andrew Brand v Helen Hamlyn Centre for Design navrhl na základě výzkumu ve spolupráci se zařízením pro osoby s poruchami autistického spektra Kingswood design bydlení pro dospělé osoby s poruchami autistického spektra (The Professional Conference 2011). V USA v San Diegu vznikl v roce 1967 The Autism Research Institute (ARI) pod vedením B. Rimlanda. Heslem institutu je Autism is Treatable, což můžeme přeložit jako Autismus je léčitelný. Vydávají čtvrtletník The Autism Research Review International a The Autism Research Institute Monthly Newsletter (ARI [online]). Významným výzkumným pracovištěm je UCLA (University of California, Los Angeles). V the Great Plains Laboratory [online] působí W. Shaw, který publikoval knihu Biological Treatments for Autism & PDD (2002). V Belgii

bylo

významným

centrem

the

Opleidingscentrum

Autisme

v Antwerpách, jehož zakladatelem je Theo Peeters a bývalou ředitelkou Hilde De

73

Clercq. Nezabývají se výzkumem, spíše přístupy v edukaci. V České republice vede výzkum Hana Ošlejšková v oblasti epilepsie u dětí s autismem (Ošlejšková, H. 2007). Michal Hrdlička a Vladimír Komárek se zabývají výzkumem v FN Motol. Kateřina Thorová působící v APLA Praha je klinická psycholožka zapojená do velkého množství projektů a výzkumů. Psychologické směry přinášejí teoretické konstrukty, které se snaží vysvětlit zvláštní chování a specifické myšlení u osob s poruchami autistického spektra, jak uvádí K. Thorová (2006). Mezi kognitivní teorie, které za primární považují potíže s myšlením, patří neuropsychologické teorie jako teorie mysli, oslabení centrální koherence a deficity exekutivních funkcí, které se objevily v roce 1980 (Feinstein, A. 2011, Thorová, K. 2006, Hrdlička, M, Komárek, V. (eds.) 2004). Dalšími teoriemi příčin vzniku autismu byl tzv. vývojový neurobiologický model (Hrdlička, M, Komárek, V. (eds.) 2004). Teorii mysli (ToM, Theory of Mind) lze velmi stručně charakterizovat jako schopnost člověka vcítit se do mysli druhé osoby. Je to fenomén, který umožňuje chápat, že existuje i jiný svět, než který vnímáme smysly. Teorií se zabývá především přední britský vědec Simon Baron-Cohen, a také Theo Peeters. Více o této teorii lze nalézt v publikaci K. Thorové (2006) či v samotných výzkumech Barona-Cohena a jeho týmu (ARC [online]). Teorie oslabené centrální koherence naznačuje, že autismus by mohl být zapříčiněn oslabením schopnosti spojovat si věci do souvislostí. Deficity v této oblasti tak způsobují myšlení v útržcích a zobecňováním informací. Je tak upřednostňováno myšlení analytické před syntetickým. Lidé s poruchami autistického spektra se tak zaměřují na nepodstatné detaily a celek jim uniká. Proto někteří lidé s poruchami autistického spektra dokáží skládat bez problému puzzle či inklinují k částem předmětů, například dítě ke kolu auta (Frith, U. 1989, Thorová, K. 2006, De Clercq, H. 2006, 2007). Teorie deficitu exekutivních funkcí vychází z předpokladu, že příčinou autismu mohou být změny v čelních lalocích. Dle K. Thorové (2006) exekutivními funkcemi označujeme kognitivní mechanismy, které usměrňují naši pozornost, tlumí prvotní impulsy, které nás vybízejí mnohdy nevhodně reagovat. Exekutivní funkce umožňují plánování a sebekontrolu. Mozková kůra u čelních laloků je zodpovědná za regulaci sociálního chování, emocionální reakce a sociální aspekt komunikace. Výzkumem

74

v této oblasti se zabývá S. Ozonoff a J. Miller (1995) či J. Russell (1997) nebo T. Grandin (1995). Dalšími z teorií jsou emoční teorie. K. Thorová (2006) sem řadí teorii intersubjektivity a výzkumy R. P. Hobsona (1989, 1991). Teorie považuje za primární problém deficit v rané intuitivní mezilidské interakci do šesti měsíců, který je důsledkem neurologické poruchy. Eklektický přístup je souhrnem všech dostupných poznatků a zmíněných přístupů, kdy je přijímán vývojový model sociálního myšlení (Thorová, K. 2006).

SHRNUTÍ Kapitola představuje trojdimenzionální teoretická východiska, historiografická, terminologická a metodologická, ze kterých jsme vycházeli při konstruování výzkumných šetření, a charakterizuje poruchy autistického spektra. Problematika poruch autistického spektra byla stručně představena v širším rámci oboru psychopedie, jehož je součástí. Psychopedie je interdisciplinárním oborem, který má ve speciální pedagogice své nezastupitelné místo a dynamicky se vyvíjí se současnými změnami v edukačních přístupech k žákům se speciálními vzdělávacími potřebami v souladu s inkluzivní pedagogikou spojenou se změnami ve školské legislativě. Integrace žáků s mentálním postižením a poruchami autistického spektra patří mezi novodobé trendy ve speciální pedagogice. V kapitole je stručně představeno formování přístupů k osobám s mentálním postižením ve vybraných zahraničních zemích. Historiografická východiska poruch autistického spektra v České republice představují vývoj postojů k osobám s PAS. Za poměrně krátkou dobu od deskripce autismu

v našich

podmínkách

byla

zkvalitněna

edukace

a pokročil

výzkum.

V edukačních přístupech a způsobu vzdělávání žáků s poruchami autistického spektra je situace v naší zemi srovnatelná s ostatními evropskými zeměmi, jako např. s Velkou Británií, Holandskem, Německem. Historiografická východiska poruch autistického spektra v mezinárodním kontextu představují přední odborníky, kteří se zasloužili o rozvoj poznatků o autismu a vývoj výzkumu možných příčin. Terminologie oboru psychopedie v České republice je stručně představena v následující kapitole a je srovnána s anglickou terminologií. Ústředním tématem kapitoly je popis terminologie poruch autistického spektra užívané v České republice a Velké Británii.

75

Další kapitoly jsou věnovány charakteristice poruch autistického spektra. Komplexní znalost problematiky a porozumění poruše v celé šíři a variabilních projevech je nutné pro úspěšnou inkluzi žáků jak v oblasti vzdělávání, tak běžném životě v intaktní populaci. Charakterizujeme poruchy autistického spektra a podrobněji se věnujeme etiologii, která je předmětem četných mezinárodních studií. V dalším textu je uvedena triáda problémových oblastí: komunikace, sociální chování a imaginace. Vycházíme z anglických literárních zdrojů, které srovnáváme s českými autory. Kromě projevů ve třech základních oblastech se PAS projevují mnohými nespecifickými rysy, jako jsou hyperaktivita, hypoaktivita, nevyrovnaný humor, nízká frustrační tolerance, výbuchy hněvu, impulsivita, sebepoškozování. Problémové chování patří k častým projevům při PAS, proto je podrobněji popisujeme a možné projevy ukazujeme na dvou případových studiích. Metodologická východiska představují výzkumné strategie oboru speciální pedagogika a psychopedie, které jsou aktuálně zaměřeny především na výzkum integrace a inkluze žáků se speciálními vzdělávacími potřebami. Představujeme odborníky a výzkumy, která jsou nebo byly realizovány v České republice. Poslední subkapitola představuje rozsáhlý zahraniční výzkum v oblasti poruch autistického spektra, a některé teoretické konstrukty. Za vůdčí zemi v oblasti výzkumu lze považovat Velkou Británii s četnými erudovanými výzkumnými pracovišti.

76

2 KLASIFIKACE PORUCH AUTISTICKÉHO SPEKTRA 2.1 KLASIFIKACE PORUCH AUTISTICKÉHO SPEKTRA Z POHLEDU MEDICÍNY Klasifikace poruch autistického spektra z pohledu medicíny je v současné době dvojí. V Evropě se používá 10. revize Mezinárodní klasifikace nemocí (MKN-10, ICD10) Světové zdravotnické organizace (SZO, WHO), v USA Diagnostický a statistický manuál, IV. revize (DSM-IV) Americké psychiatrické asociace (APA). Pro potřeby diagnostiky se odborníkům jeví vhodnější kritéria DSM-IV pro přehlednost, výstižnější definování a srozumitelnost pro praxi (Thorová, K. 2006).

MKN-10 (ICD 10), 1992 Světová zdravotnická organizace Dětský autismus F84.0

DSM-IV, 1994 Americká psychiatrická asociace Autistická porucha

Rettův syndrom F84.2

Rettův syndrom

Jiná dezintegrační porucha v dětství F84.3

Dětská dezintegrační porucha

Aspergerův syndrom F84.5

Aspergerova porucha

Atypický autismus F84.1 Jiné pervazivní vývojové poruchy F84.8 Pervazivní vývojová porucha, nespecifikovaná F84.9 Hyperaktivní porucha sdružená s mentální retardací a stereotypními pohyby F84.4

Pervazivní vývojová porucha dále nespecifikovaná

Není ekvivalent

Tab. 2: Porovnání klasifikačních systémů MKN-10 a DSM-IV (Bartoňová, M., Bazalová, B., Pipeková, J. 2007a, 2007b, Hrdlička, M., Komárek, V. (eds.) 2004, Thorová, K. 2006)

Poruchy autistického spektra patří mezi pervazivní vývojové poruchy. Ty patří dle MKN-10 mezi poruchy psychického vývoje. Jsou definovány jako „skupina poruch charakterizovaná

kvalitativním

zhoršením

vzájemných

společenských

interakcí

a způsobů komunikace a omezeným, stereotypně se opakujícím repertoárem zájmů a aktivit. Tyto kvalitativní abnormality jsou pronikavým rysem chování jedince ve všech situacích, i když jejich stupeň může být různý. U většiny případu není vývoj od útlého věku normální, kromě několika málo výjimek s e chorobný stav projevuje v průběhu prvních 5 let. Obvykle, ale ne vždy, se vyskytuje určitý stupeň celkového narušení

77

kognitivních funkcí, ale poruchy jsou definovány podle chování, které je odchylné vzhledem k mentálnímu věku jedince (MKN-10 2006).

2.1.1 Dětský autismus Dětský autismus tvoří základ poruch autistického spektra, hlavně z pohledu historického, a je nejlépe popsanou poruchou autistického spektra (Hrdlička, M. in Hrdlička, M., Komárek, V. (eds.) 2004, Thorová, K. 2006). Patří mezi komplexní vývojové poruchy (Thorová, K. in Čadilová, V., Jůn, H., Thorová, K. a kol. 2007), stupeň závažnosti bývá různý. Je to porucha, kterou popsal L. Kanner v roce 1943 jako infantilní autismus (časný dětský autismus), epidemiologickou studii autismu provedl V. Lotter v roce 1966 (Hrdlička, M. in Hrdlička, M., Komárek, V. (eds.) 2004). MKN10 (2006) definuje tuto poruchu jako „typ pervazivní vývojové poruchy, která je definovaná přítomností abnormálního a/nebo narušeného vývoje…“. Uvádí další možné termíny autistická porucha, infantilní autismus, infantilní psychóza, Kannerův syndrom (WHO/DIMDI 1994/2006). K narušení vývoje dochází v různé míře. Typický je výskyt charakteristických projevů již před třetím rokem věku dítěte a postižení ve všech oblastech triády, i když projevy jsou patrné už mezi 12.–18. měsícem (Hrdlička, M. in Hrdlička, M., Komárek, V. (eds.) 2004, Thorová, K. in Čadilová, V., Jůn, H., Thorová, K. a kol. 2007). Tyto údaje jsme ověřovali při výzkumném šetření, výsledky jsou popsány v kapitole 6. Rodiče v mnoha případech zaznamenali abnormality u svých dětí už ve 12 měsících. M. Hrdlička (in Hrdlička, M., Komárek, V. (eds.) 2004) uvádí výsledky svých výzkumů s kolegy, kdy dle získaných anamnéz rodin s dítětem s autismem 55 % rodičů uvádělo, že pozorovali abnormality v psychomotorickém vývoji svých dětí již v prvním roce života. Upozorňuje dále francouzskou studii s procentuálními výsledky abnormalit zaznamenaných rodiči u svých dětí. Příznaky se nejvýrazněji projeví v období třetího až pátého roku (Hrdlička, M. in Hrdlička, M., Komárek, V. (eds.) 2004). Nástup symptomů může být dvojí. Buď je vývoj dítěte od prvních měsíců abnormální (neusmívá se, nenavazuje oční kontakt, nesdílí pozornost, je výrazně neklidné, nenastupuje řeč apod.), nebo u dítěte dojde k tzv. autistické regresi, dítě začne postupně ztrácet nabyté dovednosti, především v oblasti verbální i neverbální komunikace, sociálního chování, někdy i kognitivních schopností, mohou se objevovat specifické projevy v chování (Hrdlička, M. in Hrdlička, M., Komárek, V. (eds.) 2004).

78

M. Hrdlička uvádí výsledky svých výzkumů, kdy autistickou regresi zaznamenali v 25,8 % případů, uvádí další studie kolegů (Kurita, H. 1985, Tauchman, R. et al. 1991), kteří zaznamenali 30–39 % případů. Přesná diagnostická kritéria uvádějí klasifikace MKN-10 a DSM-IV. V případě sociální interakce se objevují odlišnosti již v prvních týdnech života. Kojenci nenavazují oční kontakt, nereagují na hlas ani tváře, v dalších měsících neprojevují separační úzkost. V pozdější době vystupuje nezájem o navázání kontaktu s lidmi, emoční plochost, neschopnost dekódovat sociální signály, objevují se stereotypní zájmy, rigidita (Lewis, M. 1996, Wiener, J.M. 1997, Sadock, B.C., Sadock V.A 1999 in Hrdlička, M., Komárek, V. (eds.) 2004). U komunikace dochází vždy k opožděnému vývoji řeči, někdy se řeč nevyvine vůbec. Pokud dítě komunikuje verbálně, řeč bývá postižena ve všech jejích složkách. Děti mluví monotónně, bez náznaku emocí, často se vyskytují echolálie nebo záměna zájmen. Bývá narušena větná stavba mluveného projevu. V rozhovoru chybí gestikulace, mimika (Naigles, L 2007, Rapin, I. 2007). Hra je manipulativní, bez fantazie, hračky nejsou používány k účelu, k němuž jsou primárně určeny (Hrdlička, M. in Hrdlička, M., Komárek, V. (eds.) 2004). V oblasti představivosti a zájmů děti často lpí na pevném režimu dne, důsledně dodržují rituály, trvají na uspořádání prostoru. Těžce nesou jakoukoliv změnu, ta je často doprovázena úzkostí, pláčem, výbuchem vzteku nebo i sebepoškozováním (Lewis, M. 1996, Wiener, J. M. 1997, Sadock, B. C., Sadock V. A 1999 in Hrdlička, M., Komárek, V. (eds.) 2004). Kromě triády typických projevů se objevují nespecifické variabilní rysy. Děti mohou být přecitlivělé na zvuky, pachy i chutě (Thorová, K. 2006, Hrdlička, M. in Hrdlička, M., Komárek, V. (eds.) 2004, Thorová, K. in Čadilová, V., Jůn, H., Thorová, K. a kol. 2007). Důležitým kritériem pro diagnostiku je přítomnost nespecifických rysů, jako jsou strach, poruchy spánku, poruchy příjmu potravy, záchvaty vzteku, agrese, sebepoškozování a další. Je však nezbytné zdůraznit, že dětský autismus se diagnostikuje bez ohledu na přítomnost jakékoliv další přidružené poruchy (Thorová, K. 2006). DSM-IV uvádí ještě hyperlexii, upřednostňování periferního zrakového vnímání koutkem oka před přímým pohledem, nachýlenou chůzi či chůzi po špičkách, tleskání, fascinaci pohybem (otevírání a zavírání dveří, fascinace otáčejícími se předměty atd.). Nejčastější psychiatrickou komorbiditou u dětského autismu je mentální retardace asi v 75 % případech, z toho 30 % má lehkou až středně těžkou mentální retardaci, 45 % těžkou a hlubokou (Wiener, J. M. 1997, Sadock, B. C., Sadock V. A 1999 in Hrdlička, M., Komárek, V. (eds.) 2004). M. Hrdlička (in Hrdlička, M., Komárek, V. (eds.) 2004)

79

uvádí výskyt 79,7 % případů v jeho studii společně s kolegy. V našem výzkumném souboru jsme zaznamenali výskyt mentálního postižení v 50 % případů. M. Hrdlička (in Hrdlička, M., Komárek, V. (eds.) 2004 cituje studie Ch. Gillberga a M. Coleman z roku 1996 o možném spoluvýskytu autismu v 25 % případech s jinou poruchou, jako je syndrom fragilního X chromozomu, jinými chromozomálními aberacemi, infekcemi cytomegalovirem, hypotyreiodismem, laktátovou acidózou, Moebiovým syndromem, Duchennenovou

muskulární

atrofií,

mukopolysacharidózou,

neurofibromatózou,

fenylketonurií, Westovým a Williamsovým syndromem. Namítá však, že toto procento je příliš vysoké, novější americké studie udávají méně než 10 % výskytu přidružených poruch, pouze v případě syndromu fragilního X chromozomu a tuberkulózní sklerózy se prokázal výskyt vyšší. Nejčastější neurologickou komorbiditou u dětského autismu je epilepsie (Hrdlička M. in Hrdlička, M., Komárek, V. (eds.) 2004, s. 39). V anglickém jazyce vyšla publikace K. J. Aitken (2010) An A-Z of Genetic Factors in Autism popisující další možné genetické poruchy asociující se s autismem. Forma dětského autismu může být variabilní, od těžké symptomatiky (nízko funkční autismus, často spojen s mentální retardací) projevující se nezájmem o fyzický i sociální kontakt, neschopností verbálně či neverbálně komunikovat, těžkým stereotypním chováním, až po symptomatiku lehkou (vysoce funkční autismus), která je typická

spíše

disharmonickým

vývojem

osobnosti

a nerovnoměrným

psychomotorickým vývojem. V případě vysoce funkčního autismu jde o děti mluvící s intelektem většinou v normě, mají možnost zapojit se s podporou do hlavního vzdělávacího proudu (Thorová, K. in Čadilová, V., Jůn, H., Thorová, K. a kol. 2007, Thorová, K. 2006, Hrdlička, M. in Hrdlička, M., Komárek, V. (eds.) 2004). Více o tomto dělení je uvedeno v kapitole 2.2. Autismus je celoživotní postižení, při kombinaci s mentálním postižením vyžaduje celoživotní péči. Míru samostatnosti určuje míra adaptability. Přehlednou tabulku uvádí K. Thorová (2006, s. 167), adaptabilitu dělí na vysokou, střední a nízkou a uvádí ji v souvislosti s projevy sociálního chování, komunikace, hry, volného času, intelektu, chování a aktivity. Na míru samostatnosti mají vliv kvalita edukačního programu a absolvované podpůrné terapie. Mnoho dospělých v pobytových zařízeních, především celoročních, nemá správně stanovenou diagnózu, a nedostává se jim tak potřebného přístupu. Minimem je strukturalizace času. V dospělosti může dojít k pozitivní akceleraci vývoje, v pubertě se objevuje zhoršení (Thorová, K. 2006, Povey, C., Ustaszewski, A. 2011).

80

2.1.2 Atypický autismus Další možné termíny uváděné WHO/DIMDI (1994/2006) pro atypický autismus jsou atypická dětská psychóza nebo mentální postižení s autistickými rysy. Atypický autismus se stanovuje v případě, že dítě pouze částečně splňuje diagnostická kritéria pro dětský autismus, ale zároveň vykazuje řadu symptomů shodných s dětským autismem. Symptomy se zpravidla objeví až po třetím roce života a jedna z oblastí triády nemusí být výrazně narušena, je nutná přítomnost symptomů ve dvou oblastech (Thorová, K. in školení Diagnostika PAS, APLA 2008). D. Krejčířová (2003) uvádí, že mohou chybět i dvě ze tří diagnostických kritérií pro autismus. Odlišný vývoj může být zaznamenán v celé triádě, ale způsob vyjádření, tíže a frekvence symptomů nenaplňují diagnostická kritéria pro dětský autismus (Quinn, B., Malone, A. 2011, Thorová, K. 2006). Tato diagnóza se stanovuje i v případě, kdy je k chování typickému pro autismus přidruženo těžké až hluboké mentální postižení a není možno odlišit autistické projevy od projevů obvyklých pro mentální retardaci (Thorová, K. 2006, WHO/DIMDI 1994/2006). D. Krejčířová (2003) uvádí, že někteří odborníci sem naopak řadí děti s dobrou inteligencí, ale neúplně vyjádřeným obrazem. Je poměrně složité stanovit přesnou kategorii poruchy autistického spektra, záleží na erudovanosti daného odborníka. Někteří, zvláště dříve, stanovovali diagnózu autistické rysy, což je neexistující kategorie. Oproti jiné pervazivní vývojové poruše, nespecifikované má atypický autismus více projevů (Thorová, K. in školení Diagnostika PAS, APLA 2008). Kategorii „nespecifikovaná“ K. Thorová doporučuje užívat co nejméně a pouze v případech, kdy nelze s jistotou určit některou z kategorií. D. Krejčířová (2003) doporučuje užívat kategorii atypický autismus opatrně. Do této kategorie bývá někdy řazena i sémanticko-pragmatická porucha řeči (Krejčířová, D. 2003). DSM-IV tuto kategorii nezná, zahrnuje ji spolu s dalšími do kategorie Pervazivní vývojová porucha dále nespecifikovaná (Quinn, B., Malone, A. 2011). Kategorie je v USA terčem kritiky, neboť je málo vypovídající (Thorová, K. 2006).

2.1.3 Rettův syndrom Rettův syndrom je neurologické postižení, které zasahuje somatické, motorické i psychické funkce. V projevech i hloubce postižení existuje značná variabilita. U 2/3

81

případů hovoříme o klasickém Rettově syndromu, u ostatních diagnostikujeme atypický Rettův syndrom, jehož projevy jsou mírnější (Thorová, K. 2006). Syndrom byl poprvé popsán rakouským neurologem Andreasem Rettem v roce 1965, který uveřejnil studii 21 dívek. Syndrom se do veřejného povědomí dostal až v roce 1983 po uveřejnění studie dalších odborníků. Mezi nimi byl B. Hagberg, který v roce 1985 sestavil diagnostická kritéria, a v roce 1992 byl Rettův syndrom zařazen do oficiálního diagnostického systému MKN mezi pervazivní vývojové poruchy (Thorová, K. 2006). Vyskytuje se u převážně u žen, ojediněle byl popsán u mužů, ale u těch stejná mutace genu způsobí natolik těžkou encefalopatii (nedisponují nenarušeným X chromozomem), že plod nebo novorozenec nepřežije, mohou přežít pouze při atypické variantě (Huppke, P. 2000 in Thorová, K. 2006, IRSF [online]). Prevalence je udávána v různých hodnotách, obvykle se pohybuje kolem 0,6–0,7/10 000 dívek, K. Thorová (2006) uvádí studie z Velké Británie s výskytem 0,67/10 000, studie z USA 0,44/10 000, švédský výzkum zmapoval 0,65/10 000, australský 0,72/10 000, s atypickým Rettovým syndromem byl údaj 0,96/10 000. Příčina je genetická, byl lokalizován gen odpovídající za vznik poruchy na distálním dlouhém raménku X chromozomu (Hrdlička, M. in Hrdlička, M., Komárek, V. (eds.) 2004). V 77–80 % případů se jedná o mutace na MECP2 genu na Xg33 chromozómu (Huppke, P., Laccone, F. in Thorová, K. 2006). Diagnostická kritéria pro Rettův syndrom dle MKN-10 (2006) uvádějí prenatální a perinatální období zdánlivě v normě a normální psychomotorický vývoj prvních 5 měsíců, obvod hlavy je při narození v normě. Mezi 5 měsíci a 4 lety dochází ke zpomalenému růstu hlavy a mezi 5 a 30 měsíci ke ztrátě získaných funkčních manuálních dovedností, což je zároveň spojeno s komunikační dysfunkcí, zhoršenou sociální interakcí a chabě koordinovanou, nestabilní chůzí a/nebo pohyby trupu. Je těžce postižena expresivní a receptivní řeč, dochází k těžké psychomotorické retardaci. Zvláště charakteristická je ztráta funkčních pohybů ruky. WHO/DIMDI 1994/2006 uvádí Rettův syndrom jako stav s normálním časným vývojem, který je vystřídán částečnou nebo úplnou ztrátou řeči a lokomočních dovedností a užívání rukou, zpomaleným růstem hlavy mezi 7.-24. měsícem věku. Charakteristická je ztráta funkčních pohybů ruky, stereotypní pohyby rukou a hyperventilace. Je zastaven sociální vývoj a vývoj herních dovedností, sociální zájmy jsou však zachovány. Ataxie a apraxie trupu se rozvine do věku 4 let a následují choreoatetoidní pohyby. Klinický obraz doplňují kroutivé, svíravé či tleskavé pohyby rukou, jakoby „mycí pohyby“, nedostatečné žvýkání, časté nadměrné slinění s vyplazováním jazyka. Může se vyskytnout nepravidelné dýchání, v průběhu dětství

82

dochází k vybočení páteře (skolióza nebo kyfoskolióza), později se vyvine rigidní spasticita (více na dolních končetinách). Apraxie se týká rukou, ale i žvýkacích, mimických, polykacích a okohybných svalů. M. Hrdlička (in Hrdlička, M., Komárek, V. (eds.) 2004) uvádí studii H. I. Kaplana, B. J. Sadocka (1998) o výskytu až 75 % případů v kombinaci s epilepsií – záchvaty obvykle malého typu, které se začínají většinou před osmým rokem života. K. Thorová (2006) udává 80 %, průměrný začátek záchvatů se udává kolem 4 let. V adolescenci se záchvaty zmírňují a frekvence slábne. Frekvence záchvatů

má pravděpodobně souvislost

s malým

obvodem

hlavy

(Steffenburg, U., Hagberg, G. et al. 2001 in Thorová, K. 2006). Téměř všechny případy doprovází hluboká mentální retardace, u atypického Rettova syndromu se udává 2–15 % případů bez výskytu mentálního postižení s dobrou prognózou zařazení do života (Thorová, K. 2006). Dívky nejsou schopny pohybu nebo je jejich chůze abnormální. Rovněž typickým znakem je „sociální úsměv“ a malá hlava. Rettův syndrom je progresivní choroba, dívky se dožívají věku 40–50 let, vyskytuje se zvýšená frekvence náhlé smrti (Bartoňová, M., Bazalová, B., Pipeková, J. 2007a, 2007b., Hrdlička, M., Komárek, V. (eds.) 2004, Thorová, K., 2006). D. J. Cohen, F. R. Volkmar a J. M. Wiener (1997 in Hrdlička, M., Komárek, V. (eds.) 2004) uvádějí vývoj Rettova syndromu modelem 4 stádií: 1.

Stadium časné stagnace (6. měsíc - 1,5 roku).

2.

Rychlá vývojová regrese (objevuje se mezi 1. a 2. rokem a trvá 13-19 měsíců).

3.

Pseudostacionární stadium se objevuje ve 3-4 letech, ale může být opožděno a persistovat mnoho let až desetiletí.

4.

Stadium pozdní motorické degenerace se často objevuje ve školním věku nebo časné adolescenci. K. Thorová (2006) uvádí 6 stádií průběhu poruchy na základě údajů z webové

strany organizace IRSF (International Rett Syndrome Foundation) a 7 kazuistik dívek. 1.

Období normálního vývoje (0 -12 měsíců).

2.

Objevení prvních symptomů (6-18 měsíců, často již mezi 9.-12. měsícem). Mezi 3. - 5. měsícem se zpomaluje růst hlavy, někdy hypotonie, extrémně klidné děti, lekavost, noční děsy. Mezi 6.-18. měsícem první symptomy: zpomalení motorického vývoje, hypotonie, zhoršení očního kontaktu a soustředění, někdy opožděný řečový vývoj, mohou se objevit první stereotypní pohyby rukou, třes, vystrkování jazyka, ulpívání na hračce.

83

3.

Období vývojové regrese (1–4 roky). Vymizení komunikace, ztráta dovedností, stereotypní nefunkční pohyby rukou, kolem 3. roku ztráta úchopu, neustálý pohyb jazyka v ústech, bruxismus (skřípání zuby), střídání nálad, výrazný strach a panika, opožděný psychomotorický projev, menší zájem o sociální interakci a hračky, zhoršená schopnost chůze, hypotonie, zhoršení kvality dýchání (hyperventilace, výpadky dechu, zadržování dechu). Ve spánku se stereotypní pohyby a potíže s dechem neobjevují. Často počátek epilepsie. Podobné projevy jako u dětského autismu.

4.

Období relativní stabilizace (3-4 roky – školní věk). Může dojít ke skolióze, obtíže v motorice, stereotypní pohyby vedu až k poškození kůže, projevy epilepsie, může se objevit úchop, zvyšování zájmu o okolí a sociální interakci.

5.

Období pozdějšího zhoršení motorických funkcí (5.-25. rok).

6.

Období dospívání a dospělosti. Délka života 40-50 let. Stabilizace psychiky, méně stereotypních pohybů rukou, méně výkyvů nálad, zlepšení očního kontaktu, zlepšení sociability. Sociální chování dívek s Rettovým syndromem je po překonání deteriorační fáze

na dobré úrovni, jsou společenské (Thorová, K. 2006). V oblasti komunikace je receptivní složka řeči obsáhlejší než složka expresivní. Možnosti komunikace jsou díky multifunkčnímu postižení omezené, dívky nemohou ukazovat, znakovat, mluvit (Thorová, K. 2006). K. Thorová navrhuje používání barevných terčů pro vyjádření odpovědí ano, ne. Dále uvádí, že schopnost vnímat, zpracovávat a vysílat informace je u dívek výrazně zhoršena. Objevují se zpomalené reakce na smyslové podněty. Zaměření zrakové pozornosti na cíl trvá déle a je krátkodobé. U dívek byla pozorována hypersenzitivita (na sluneční záření, hluk, teplotu, bolest) i hyposenzitivita na bolest (Thorová, K. 2006). V České republice existuje občanské sdružení rodičů a přátel takto postižených dívek - Rett Community, na evropské úrovni funguje sdružení Rett Syndrome Europe a v USA je to IRSF (International Rett Syndrome Foundation). Od roku 2001 je možné v České republice diagnostikovat Rettův syndrom na základě genetického laboratorního vyšetření (Thorová, K. 2006). Zvažuje se vhodnější zařazení Rettova syndromu do diagnostických kritérií. W. E. Kaufmann (2009) upozorňuje na fakt, že Rettův syndrom nepatří do stejné skupiny jako autismus. Následuje kasuistická studie (Komendová, G. 2006).

84

Dívka N., narozena 1987 Rodinná anamnéza: matka narozena1968, středoškolské vzdělání s maturitou. Otec narozen 1965, základní vzdělání. Matka se léčila na TBC v roce 1989. Sestra o 10 měsíců starší, zdravá. Osobní anamnéza: Sekundární epilepsie. Perinatálně bez zátěže, porod ve 40. týdnu s hmotností 2800g. Porodní adaptace bez komplikací. 2. měsíc: zvedala hlavičku v poloze na břiše, velmi klidné dítě. 4. měsíc: přetáčela se, dystrofie. 5,5 měsíc: samostatně seděla. 7. měsíc: lezla po čtyřech se střídáním končetin. 7,5 měsíce: stavěla se v postýlce s oporou, po puštění opory padala vždy netypicky vzad, nikdy na kolena a ruce. Přestává uchopovat hračky. 9 měsíců: náznak chůze v chodítku, střídání končetin, jednoduchá dvouslabičná slova. Od 10. měsíce regres psychomotorického vývoje, kromě ztráty funkčního pohybu rukou se kolem jednoho roku objevují stereotypie rukou. Přestala lézt a stoupat si. Nápadně vyplazovala jazyk. V listopadu 1988 poslána na neurologické vyšetření, diagnostikována DMO. 1990 diagnostikována zraková vada a praktická hluchota, v roce 1996 hluchota vyloučena. Po celou dobu používala sluchadlo. Dívka mívala při použití sluchadel záchvaty vzteku a byla velmi plačtivá. Od tří let záchvaty křiku, nepřiměřený smích, cumlání rukou se zraňováním prstů. Kyfóza L páteře, která se postupně zhoršuje. Od 5,5 let záchvaty tonicko-klonických křečí s bezvědomím, přechodně stavy arreaktivity s chvěním víček. Těžká psychomotorická retardace na úrovni II. trimenonu. Nenavazuje kontakt, nesleduje hračky. Poprvé se objevuje možnost diagnózy Rettův syndrom. V 7 letech EEG hrubě abnormní. Diagnóza byla několikrát potvrzena a následně vyvrácena. Teprve vyšetření DNA z roku 2002 jednoznačně potvrzuje diagnózu Rettova syndromu. V 16 letech subluxace levého kyčelního kloubu, stále se zhoršující kyfoskolióza. Stav v roce 2006: Při fyzickém věku 18 let váží 21 kg, výška asi 150 cm. Hrubá motorika: otáčí se ze zad na břicho, při posazování tahem za ruce je hlava v záklonu, v poloze na břiše se opírá o lokty a dokáže tak sledovat okolí. Sed pouze na patách, při podepření z levé strany, nebo ve speciální sedačce s klínem proti sesouvání a podepřením z levé strany. Pro vzpřímený sed se nejvíce používá korzet upravený podle těla dívky. Sed znemožňuje kyfoskolióza a subluxace levého kyčelního kloubu. Polohovat do vertikalizačního stojanu nelze kvůli zatížení páteře. Hlavou otáčí oběma směry a v poloze na břiše se dokáže posouvat pomocí loktů směrem k objektu zájmu, a to pouze vytočením horní části těla. Už se nestaví na čtyři a do sedu se sama nedostane, hypotonie, spasticita. Můžeme pozorovat kývavé pohyby horní poloviny těla v poloze na

85

břiše. Jemná motorika: Volní pohyby značně omezené, stereotypní pohyby rukou v ose, které zabraňují účelnému pohybu a zároveň tak omezují výběr možné alternativní komunikace. Ruka sevřena v pěst, neustále si ji dává do úst, úchop nevytvořen. Při vložení předmětu do dlaně ho udrží 5-10 sekund. Dokáže se poškrábat ve vlasech. Upřednostňuje pravou ruku. Absence spontánního čárání, kresba a grafomotorika nerozvinuta. Velmi špatná vizuomotorická koordinace. Senzorika: Zrakové vnímání je narušené, bez optické korekce. Upřeně sleduje lidi kolem sebe, dívá se do očí, předměty ji zajímají jen zřídka. Sleduje světlo nebo nasvícené předměty. Hmatové a kinestetické vnímání bez výraznějších reakcí, výjimku tvoří vibrace, na které reaguje velmi dobře. Vestibulární vnímání narušeno. Čichové a chuťové vnímání zachováno, akustické vnímání dobré. Reaguje na hlasy a zvuky, otáčí se za zdrojem zvuku. Sebeobsluha: Inkontinentní, potřebu nenaznačuje, používá pleny. Hygienické návyky nevytvořeny, zcela odkázána na pomoc ostatních. Při oblékání a vysvlékání je závislá na asistenci druhé osoby, nespolupracuje. Krmena, jídlo podáváno v pevném stavu, polyká bez obtíží, jí po lžičkách, neukousne si. Salivace v normě. Bruxismus. Pití podáváno lžičkou. Sociální integrace, komunikace, činnosti a zájmy: Řeč je nevyvinuta, pouze žvatlá. Omezená schopnost navazování vztahů. Využívá oční kontakt, který je intenzivní, působí nepřiměřeně. Nesdílí zájmy s ostatními lidmi, nezapojuje se do hry. Vlastním tělem se nezabývá, ale krátce se pozoruje v zrcadle. Má nekontrolovatelné výbuchy smíchu a pláče, které nemají příčinu. Doma i ve škole je dobře adaptovaná a je patrné, že rozeznává jednotlivé osoby. Má radost, když se v jejím okolí objeví někdo nový. Tělesnému kontaktu se nevyhýbá. Nesleduje obrázky v knize, automaticky se obrací k textu jako by četla. Zajímá ji počítač, mobilní telefony a další přístroje. Intervence: Dívka je v domácí péči. Od 1 roku aplikují metodu Vojtovy reflexní terapie v 10 letech pak i cvičení podle Bobatha. Od tří let byla dívka v péči SPC. V roce 1998 nastoupila do stacionáře k dennímu pobytu a o rok později do základní školy speciální. Je vzdělávána podle Rehabilitačního vzdělávacího programu pomocné školy. Ve škole využívají TEACCH program, bazální stimulaci, canisterapii, Vojtovu metodu reflexní terapie, rehabilitaci podle Bobatha, muzikoterapii, orofaciální stimulaci podle Moralese, míčkování podle Jebavé, pobyt ve Snoezelenu, perličkové koupele a různé typy masáží. Současný stav nabízené podpory se jeví v rámci možností školy jako vyčerpávající. Shrnutí stavu: Dívka při příchodu do školy se rychle adaptovala a snažila se o komunikaci. Dokázala měnit pozice tak, aby co nejlépe viděla na ostatní. Pak ale

86

přišlo dlouhé období silných epileptických záchvatů, zhruba v období od 16 - 17,5 let téměř při každé návštěvě školy, poté nejevila zájem o okolí. Kromě lidí, na které upřeně hleděla, ji dlouhou dobu nic nezajímalo. Dnes se otáčí za světlem a nasvícenými předměty, za tekoucími barvami. Prodloužila se její doba pozornosti. Sleduje mobilní telefon, obrazovku počítače apod. Její zájem o věci je velmi krátký, přesto však větší než dříve. Reaguje na zavolání jménem. Má ráda instrumentální hudbu a skupinovou muzikoterapii, kde se aktivněji zapojuje. Velmi negativně se staví ke zvukovým hračkám. Tělesný stav se zhoršil. Přes veškerá cvičení dívka již nedokáže sama sedět a nedostane se do kleku. Přesto jsou ji nabízeny různé pozice, ve kterých s podporou ráda setrvává.

2.1.4 Jiná dezintegrační porucha v dětství Tento syndrom, nazýván též infantilní demence, desintegrační psychóza, Hellerův syndrom nebo symbiotická psychóza (WHO/DIMDI 1994/2006), byl popsán v roce 1908 vídeňským pedagogem Theodorem Hellerem (Hrdlička, M. in Hrdlička, M., Komárek, V., 2004 (eds.), Thorová, K. 2006). Diagnóza je typická počátečním normálním vývojem, který u dítěte trvá nejméně dva roky. Nejčastěji kolem třetího až čtvrtého roku (kritéria však udávají možnost nástupu poruchy až do desátého roku) dochází k náhlému nebo postupnému regresu již nabytých dovedností projevujících se zhoršením nejméně ve dvou z následujících oblastí: expresivního nebo exceptivního jazyka (během 6–9 měsíců od začátku poruchy), sociálních či motorických dovedností, hry a ztráty kontroly mikce a defekace (Hrdlička, M.in Hrdlička, M., Komárek, V., 2004 (eds.), Gillberch, Ch., Peeters, T. 2003). WHO/DIMDI (1994/2006) udává, že ztráta proběhne v několika měsících a udává ztrátu zájmu o okolí, stereotypní repetitivní motorické manýrismy a autistické abnormality v sociální interakci a komunikaci. Někdy se porucha může projevit díky přidružené encefalopatii. V diagnostických kritériích je navrženo, že diagnóza by měla být určena na základě projevů chování (WHO/DIMDI 1994/2006). Porucha je typická nástupem těžké mentální retardace. Po období regresu může, ale nemusí docházet k postupnému zlepšování dovedností, původního stavu však již není nikdy dosaženo (Hrdlička, M., Komárek, V., 2004, Thorová, K., 2006). M. Hrdlička (in Hrdlička, M., Komárek, V., 2004 (eds.) tuto poruchu považuje za vzácnou, a proto vzbudila menší výzkumný zájem než ostatní poruchy autistického spektra. Dle S. E. Moudridsena et al. (1998 in in Hrdlička, M., Komárek, V., 2004 (eds.)

87

se u této poruchy vyskytuje ve větší míře epilepsie (74 %, DA 33 %) a oproti dětskému autismu začíná později (3,76 roku), hloubka mentálního postižení je větší (průměrné IQ 34 oproti 58,5 u dětského autismu), agresivita je větší a méně často se objevovala repetitivní hra, prognóza je také horší (Thorová, K. 2006). Prevalence poruchy je 6/100 000 (Fombonne, E. 2002 in Thorová, K. 2006). Je považována za nejproblémovější z poruch autistického spektra díky náhlému výskytu příznaků po běžném vývoji dítěte (Thorová, K. 2006). Kasuistické studie lze dohledat v publikaci K. Thorové (2006).

2.1.5 Hyperaktivní porucha sdružená s mentální retardací a stereotypními pohyby Jde o neurčitě popsanou poruchu s nejistou nosologickou validitou, která v sobě spojuje hyperaktivní syndrom, mentální retardaci s IQ pod 50 (WHO/DIMDI 1994/2006 uvádí pod 35), stereotypní pohyby, narušení pozornosti a/nebo sebepoškozování. V adolescenci hyperaktivita přechází v hypoaktivitu. Sociální narušení autistického typu zde není. DSM-IV tuto poruchu nezná, je zařazena pouze v MKN-10 (Hrdlička, M. in Hrdlička, M. Komárek, V. (eds.) 2004, WHO/DIMDI 1994/2006). Stimulující léky obvykle nezabírají. Porucha je obvykle doprovázena různým vývojovým opožděním (WHO/DIMDI 1994/2006). Diagnostická kritéria MKN-10 určená pro výzkum (in Thorová, K. 2006) uvádějí těžkou motorickou hyperaktivitu (nejméně dva symptomy), jako běhání, skákání a pohyby celého těla, obtíž zůstat sedět, aktivitu v situacích vyžadujících klid, rychlé změny aktivit (výjimkou jsou stereotypní aktivity, které mohou trvat dlouho). V oblasti opakujících se stereotypních vzorců chování a činností musí být splněno alespoň jedno kritérium. Jedná se o pohyby celého těla nebo částečné pohyby (poklepávání rukou), přehnané a nefunkční opakování činnosti (hra s tekoucí vodou), opakované sebepoškozování, deficity ve hře. Nesmí se vyskytovat sociální narušení autistického typu (alespoň tři ze znaků), dítě používá oční kontakt, mimika a postoj jsou přiměřené, vztahy s vrstevníky jsou přiměřené vývoji, projevuje se snaha o občasné přibližování se k lidem pro útěchu a náklonnost a schopnost sdílet radost. Uvádíme kazuistickou studii (Thorová, K. 2006). Hoch, abnormální porod. 5. měsíc opožďování psychomotorického vývoje. 18. měsíc stereotypní pohyby, kývání tělem, mávání rukama. 3. rok přidružené poskakování.

88

Samostatná chůze a jednotlivá slova kolem 2. roku. 2 roky chůze po špičkách. Předškolní věk: výrazné afekty a opoziční negativismus. IQ v horním pásmu středně těžké mentální retardace. Dobrá mechanická paměť. V dětství záchvaty úzkosti. Při změně trasy propadání panice. Nesnáší hluk. Strach ze psů: zná všechny v okolí a volí trasu tak, aby se jim vyhnul. Absolvoval základní školu speciální. Kresba jednoduchá, zvládnuty základy čtení a počítání. Společnost má rád, reaguje, klade otázky. V řeči je někdy patrná ulpívavost a echolálie, komunikace je funkční. Oční kontakt navazuje, gesta používá, mimika chudá. V chování nápadný pervazivní psychomotorický neklid a stereotypní pohyby. Zájmy omezené. V televizi sleduje soutěže a sport. Emoční labilita. Neobratnost. Dle posuzovací škály CARS mírná symptomatika.

2.1.6 Aspergerův syndrom Aspergerův syndrom je typem autismu s mírnější manifestací ze spektra poruch (Asperger, H. 1944, Attwood T. 1998, 2005). Syndrom byl popsán v roce 1944 vídeňským psychiatrem Hansem Aspergerem, který objevil tzv. malé profesory. Tuto kategorie později v roce 1981 pojmenovala Lorna Wing z Velké Británie (Thorová, K. 2006, Feinstein, A. 2010, Bazalová, B. 2008b). Jedná se o velmi různorodý syndrom, který má specifika stejně závažná, ale kvalitativně odlišná od ostatních poruch autistického spektra, liší se primárně tím, že se zpravidla nevyskytuje opoždění ve vývoji řeči a kognitivní složka nebývá narušena (WHO/DIMDI 1994/2006, NAS [online], Quinn, B., Malone, A. 2011, Attwood, T. 2008). Je považován za nejoptimističtější

diagnózu

z poruch

autistického

spektra.

Dle

WHO/DIMDI

(1994/2006) je tento syndrom označován také jako autistická psychopatie nebo schizoidní poruchy v dětství. Psychický vývoj je narušen v oblasti komunikace, sociální interakce a představivosti. Typické je nerovnoměrné rozložení schopností. Zatímco lidé s autismem mívají také mentální postižení a další poruchy, lidé s Aspergerovým syndromem mívají stejnou inteligenci jako běžná populace, ačkoliv mohou mít množství jiných vlastností, které jejich život značně komplikují a stěžují. Mohou být inteligentní určitým způsobem, ale ne funkčním. Mohou potřebovat značnou podporu v základních životních dovednostech (Powell, A. 2002). Intelekt v pásmu normy ovlivňuje úroveň dosaženého vzdělání i sebeobsluhy, není však předpokladem samostatnosti v dospělosti (WHO/DIMDI 1994/2006, NAS [online], Quinn, B.,

89

Malone, A. 2011, Attwood, T. 2008). Lidé s Aspergerovým syndromem často vykazují spíše zvláštní chování než jasně popsatelné postižení. Jeví se jako lidé postrádající běžné porozumění světu kolem sebe. Většinou mají větší potřebu sociálně komunikovat a vykazují lepší sociální dovednosti, než je tomu u jiných poruch autistického spektra. Nerozumějí však sociálním signálům, je pro ně obtížné komunikovat a být v kontaktu s jinými lidmi, což vede k úzkostem (NAS [online]). Vývoj řeči může být abnormální, může v něm dojít k opoždění, v pěti letech však děti mluví již plynule a mají dobrou slovní zásobu. Řeč je však mechanická, formální, dítě často kopíruje výrazy dospělých. Řečový projev většinou neodpovídá situaci. Vyskytují se obtíže při kódování sociálních signálů nebo porozumění vtipu, metafoře nebo sarkasmu. Obvykle se objevují nadprůměrné verbální dovednosti, ale v některých případech je hlas jinak zabarven nebo postrádá správnou intonaci, neobsahuje emoční ladění, řeč může být opakující se a konverzace se týká daného člověka a předmětu jeho zájmu, spíše než druhých lidí. Na otázku typu „Můžeš mi podat sůl?“ odpoví „ano“, ale nepodají ji, neboť nerozumí kontextu dané otázky. Pravdomluvnost a šokující poznámky k neznámým lidem jsou pro Aspergerův syndrome charakteristické. Dalším typickým znakem je komplikované zapojování do kolektivu vrstevníků. Obvykle mívají velmi málo přátel nebo nemají žádné, přátelství navazují jen zřídka, většinou o ně ani nestojí a dávají přednost samotě. Obtížně chápou pravidla společenského chování, některé děti se nedokážou orientovat podle výrazu tváře ani podle sociálního kontextu situace. Humor a ironii chápou doslovně. Chybí jim empatie. Děti s Aspergerovým syndromem mají sníženou frustrační toleranci a často podléhají stresu, dochází u nich k velkým výbuchům vzteku. Psychotické epizody se mohou vyskytnout příležitostně v časném dospělém věku (WHO/DIMDI 1994/2006). Zájmy bývají jednostranné a mívají ulpívavý charakter. Patří k nim dopravní prostředky, počítače, encyklopedické zájmy, kosmos, mapy, kanály, dopravní značky apod. Jde většinou o oblasti, které mají pevný řád či prvky opakování (Bazalová, B. 2011a, 2011b). Mají tendenci přilnout k neflexibilnímu rutinnímu chování, jako nutkání sedět vždy na stejném místě ve škole nebo nosit stále stejné oblečení. Pokud tomu tak není, objevuje se problémové chování. Děti mívají sníženou adaptabilitu a změny v řádu nesou těžce. Nejsou schopny pružně reagovat na změny. Reagují na ně rigidním chováním v podobě rituálů, které nejen praktikují, ale vyžadují i od svého okolí.

90

Častým průvodním jevem je neobratnost až apraxie, lidé s Aspergerovým syndromem mají potíže naučit se lyžovat, jezdi na kole, bruslit atd. (Gillberg, Ch. 2000 in Thorová, K. 2006, Attwood, T. 2008). L. A. Kurtz (2007) vydala v anglickém jazyce publikaci Understanding Motor Skills in Children with Dyspraxia, ADHD, Autism, and Other Learning Disabilities. Psychotické epizody se mohou objevit v časné dospělosti (WHO/DIMDI 1994/2006). Mohou se objevovat pokusy o sebevraždu a deprese. Někteří jsou mimořádně nadaní, práce z této oblasti publikuje D. A. Treffert, označuje tento jev jako savant syndrome. Současný hrubý odkad z Velké Británie uvádí výskyt 1 až 2 osob z 200 s poruchou autistického spektra s těmito mimořádnými schopnostmi (NAS [online]). Mnozí vedou vysoce produktivní život, věnují se specializovanému oboru, jako je například vědecký život, astronomie, matematika, hudba, počasí, historie atd. V současné době neznáme příčinu tohoto stavu, ale existuje narůstající evidence možného genetického původu spolu s mnohými biologickými příčinami a vlivem prostředí, což vede k abnormalitám mozku (Bazalová, B. 2009b). Žáci s Aspergerovým syndromem dokáží s pomocí individuálního přístupu zvládnout běžnou školní docházku, studují vysoké školy, a pokud si vyberou vhodné zaměstnání i partnera, mohou vést normální život. Existují však děti, které pro své problémové chování potřebují podporu asistenta již od mateřské školy a základní školu zvládají s velkými problémy. Po ukončení školní docházky mají problémy najít si práci nebo v ní opakovaně selhávají. Pro svoji povahu nejsou schopni ani navázat partnerský vztah nebo o něj nestojí (Thorová, K. 2006, 2007, Vosmik, M., Bělohlávková, L. 2010). Následuje kasuistická studie.

Dívka 23 let, Aspergerův syndrom (srov. Procházková, J. 2007, Bazalová, B. 2009a, Vojta, O. in APLA [online], samostatná příloha 1.3.4): Rodinná anamnéza: Úplná rodina, otec vysokoškolák, matka středoškolák. Osobní anamnéza: Do 15. let diagnostikována LMD. Vyšetření na neurologii, psychiatrii a psychologii, dg. Aspergerův syndrom lehčí formy. Z vyprávění otce (březen 2001, dceři 16 let): Telefonoval mně do auta nový klient. Neměl jsem tužku a papír, ale vedle mne seděla moje dcera. Klient sdělil své jméno a číslo. Eva jméno i číslo později zopakovala. Byla by schopna si zapamatovat dalších sto jmen a čísel, kdyby ovšem chtěla, jenže ne vždy chce. Často se jí nechce opouštět její zvláštní imaginární a velmi kreativní svět, ve kterém se cítí dobře na rozdíl od našeho

91

světa pro ni nepřátelského a nepochopitelně agresivního. Její výsledky ve škole jsou podprůměrné, protože velmi často sice v lavici sedí, ale vlastně ve škole není. Matematiku píše do sešitu dějepisu a dějepis do sešitu přírodopisu. Jako pětileté dítě byla schopna doslova reprodukovat pohádky včetně intonace. Básničky se neučí. Stačí, když si je přečte. Velmi dobře si pamatuje data dnů a dokáže detailně zopakovat průběh dne včetně pocitů, které prožívala. Má dokonalou hudební paměť a výborný sluch. Problémy nastaly již v mateřské škole. Eva si se svými vrstevníky nehrála. Dodnes nemá přátele. Má pouze o 6 let mladší kamarádku, kterou dosud baví s Evou provozovat zvláštní rituály spočívající v poslechu vážné hudby a občasné hře na klavír v místnosti, která je vyzdobena pentlemi, pracně vyrobenými papírovými srdíčky se jmény desítek hudebníků, papírky s citáty osobností, s nimiž sympatizují. Oblékají se do různých šatů. Tyto oslavy jsou naprosto nepochopitelné a bizarní. Eva bude tyto nebo jiné rituály provozovat celý život a pro ni budou mít hluboký smysl. Sama tyto rituály zařazuje do tzv. bláznivého světa, o němž ví, že je pro společnost neakceptovatelný. Svoji odlišnost si uvědomuje a velmi pozitivně hodnotí. Eva těžko chápe ironii a často si ověřuje, jak to, co říkám, myslím. Jako by potřebovala určitý čas k vypočítání všech eventualit. Teprve potom, po zvážení všech variant, kdy svojí vnitřní logikou dojde téměř vždy ke správnému výsledku, se srdečně zasměje. Vůbec nechápe přetvářku. Je to zásadní problém, který ji znemožňuje lepší sociální kontakt s vrstevníky, který ji spolu s neschopností pochopit složitý svět neverbální komunikace nemilosrdně vylučuje z kolektivu třídy. V tomto směru je hrozně zranitelná. Tato situace ji staví do role návštěvníka z vesmíru, který je stejně inteligentní jako ostatní, ale přesto nechápe kulturu, v níž se ocitl, nechápe rituály. Svoji vyspělou logikou tyto rituály kopíruje, aby nerušil zaběhnutý stav věcí. Eva je schopna popsat vztah mezi lidmi tak jasně, tvrdě, výstižně a úsporně, že to člověka až zamrazí. Její logika je zcela oproštěna od nánosu subjektivního hodnocení. Její soud je bez ohledu na to, zda se jedná o rodinu, příbuzné přátele, zcela objektivní, bez ohledu na důsledky pro ni nebo její okolí. Nedokáže se přetvařovat a nedokázala lhát, pokud jsem ji to alespoň trochu nenaučil. Není schopna nikomu vědomě ublížit. Dalším jejím rysem je odpor k vulgarismům často slýchaným ve škole. Silně se tak vyčleňuje mimo kulturu školní komunity. Za tuto i jiné svoje odlišnosti je touto komunitou trestána označením mentálně zaostalé, dementní atd. Měli jsme štěstí, že se nám podařilo najít třetí školu, kde pedagogický sbor velmi citlivě pochopil náš problém. Každý den musím jednotlivé předměty přetlumočit do jejího světa. Výsledky ve škole by byly lepší, kdyby si učitelé trochu více uvědomovali nutnost

92

vysvětlit otázku, kterou ne vždy pochopí, i když látku zná. Například na otázku krasové útvary nezabere, ale pokud učitel přidá vysvětlení, že jsou to krápníky, je schopna vyjmenovat druhy, lokality apod. Její schopnosti jsou naprosto nevyzpytatelné. Jako jediná ze třídy dostane jedničku na oxidy a potom řadu pětek na jiné jednodušší témata. Na varné konvici hledá vypínač, ale běžně používá PC, video, TV atd. Jí a pije hrozným způsobem, a přitom poslouchá Beethovena nebo si čte Máchův Máj. Když je naprosté sucho, přijde zablácená, jako by šla přes pole.

2.1.7 Jiné pervazivní vývojové poruchy, pervazivní vývojová porucha, nespecifikovaná Tato kategorie se příliš nepoužívá, diagnostická kritéria nejsou přesně určena. Spadají do ní děti, u kterých je narušena kvalita komunikace, sociální interakce, hry i představivosti, avšak ne natolik, aby mohla být stanovena diagnóza autismus nebo atypický autismus. Další typ dětí, které můžeme do této skupiny zahrnout, jsou ty, u nichž je výrazně narušená představivost (Thorová, K., 2006). Mezinárodní klasifikace nemocí (MKN-10, 2006) popisuje tuto diagnózu jako kategorii, která by se měla používat pro poruchy, na které se hodí všeobecný popis pro pervazivní vývojové poruchy, u nichž však nedostatek vhodných informací nebo protichůdné nálezy znamenají, že kritéria nevyhovují žádné z ostatních kódovaných kategorií F84.

2.2 KLASIFIKACE PORUCH AUTISTICKÉHO SPEKTRA Z POHLEDU FUNKČNOSTI Poruchy autistického spektra dělíme – vedle medicínského dělení popsaného v kapitole 2.1 - také dle funkčnosti. Dělení dle funkčnosti není oficiálně uvedeno v klasifikacích. Funkčnost zde znamená způsob fungování daného jedince ve společnosti. Tento přístup souvisí s celkovým přístupem ke klasifikaci postižení v České republice, kdy se přistupuje k doplnění medicínské klasifikace postižení dle Mezinárodní klasifikace nemocí, která poskytuje etiologický rámec (MKN-10, ICD-10),

93

o Mezinárodní klasifikaci funkčních schopností, disability a zdraví (MKF, ICF), která klasifikuje funkční schopnosti a disability spojené se zdravotními problémy. První české vydání překladu anglického originálu se uskutečnilo v roce 2010. Tato klasifikace je určena pro měření zdravotního postižení na individuální i populační úrovni. Obě klasifikace se tedy doplňují. Osoby se stejnou nemocí mohou vykazovat různý stupeň funkční schopnosti, což je patrné právě u poruch autistického spektra. V naší zemi vymezujeme tři typy autismu dle funkčnosti, vysoce funkční, středně funkční a nízko funkční autismus. V anglicky mluvících zemích Evropy a v USA se většinou v praxi používají kategorie dvě, vysoce a nízko funkční autismus (Highfunctioning autism – HFA a Low-functioning autism - LFA), ačkoliv S. Baron Cohen (2006) ve svém příspěvku uvádí na základě studie Kannera z roku 1943 všechny tři kategorie. Typy dle funkčnosti jsou vymezeny hodnotou IQ, opožděným vývojem řeči a mírou potřebné podpory v každodenním životě. S. Baron Cohen (2006) uvádí, že vysoce funkční autismus se vymezuje od IQ 85 a výše, středně funkční IQ 55–84 a nízko funkční pak od IQ 54 a níže. K. Thorová (2006, s. 164) uvádí, že schopnost přizpůsobení souvisí s mnoha jinými faktory – intelektem, úrovní komunikace, emoční reaktivitou atd. Tato schopnost přizpůsobení je variabilní a může se měnit s věkem a rozvojem dovedností a ne vždy je možné dítě přesně zařadit od určité kategorie (Thorová, K. 2006, s. 166). Autorka dále uvádí čtyři oblasti, ve kterých se potíže s adaptací u dětí s PAS projevují:  při přechodu z jedné činnosti do druhé a snaze o přerušení či ovlivňování navyklého chování (změna rituálu);  při změnách prostředí (stěhování, nové oblečení, jiná trasa, jiné než obvyklé uspořádání nábytku, zásuvek, nezapnutý knoflík);  při změnách osob (nový spolužák, učitel, návštěva). Osoby v rodině mívají děti s PAS obvykle rozděleny dle určitých činností, které jsou ochotny vykonávat pouze s nimi;  při požadavku na spolupráci (tendence odpovídat nevím, dítě užívá únikové mechanismy jako např. odchod na toaletu).

94

2.2.1 Vysoce funkční typ autismu Tento termín použili poprvé DeMyer et al. v roce 1981 (Hrdlička, M. in Hrdlička, M., Komárek, V. (eds.) 2004, Attwood, T. 2008, s. 44) pro skupinu autistických pacientů s normální či nadprůměrnou inteligencí. M. Hrdlička i T. Attwood (2008) uvádějí, že v témže roce prosadila L. Wing výraz Aspergerův syndrom a od té doby je vedena rozsáhlá diskuze o tom, zda se jedná o jednu, či dvě nosologické jednotky. Vysoce funkční typ znamená, že osoby takto diagnostikované jsou schopny poměrně dobře fungovat ve společnosti. Vysoce funkční autismus patří k lehčím formám autistického postižení (M. Hrdlička in Hrdlička, M., Komárek, V. (eds.) 2004, s. 15). S. Baron Cohen (2006) uvádí, že vysoce funkční autismus se vymezuje od IQ 85 a výše, M. Hrdlička (in Hrdlička, M., Komárek, V. (eds.) 2004, s. 15) uvádí IQ vyšší než 70, jedná se tedy o postižení bez přítomnosti mentální retardace. K. Thorová (2006, s. 197) uvádí kasuistiku dívky s diagnózou Dezintegrační porucha, vysoce funkční typ a také vysoce funkční Aspergerův syndrom, který bude popsán níže. R. Kohoutek (Slovník cizích slov [online]) definuje vysoce funkční autismus jako „narušenou schopnost adekvátní sociální interakce a komunikace, maximální zaměření na sebe sama, větší zájem o věci než o lidi, slabší oční kontakt, alexitymie, sklon k rituálům (často neúčelným), inteligence normální i nadprůměrná, zkratka VFA“. Vysoce funkční autismus bývá často zaměňován s Aspergerovým syndromem. Domníváme se, že Aspergerův syndromem je nejpozitivnější diagnózou z celého spektra. Osoby s tímto syndromem obvykle mívají méně potíží a vyšší, mnohdy nadprůměrné IQ, neobjevuje se také opožděný vývoj řeči (NAS [online]) jako u vysoce funkčního autismu. Autoři ve výkladu těchto dvou kategorií nejsou jednotní (Asperger, H. 1944, Attwood, T. 1998, 2008). Současná studie profilů chování dle the Autism Behaviour Checklist dětí s vysoce funkčním autismem a Aspergerovým syndromem shrnuje, že obě skupiny dětí jsou totožné (Dissanayake, C. 2004 in Attwood, T. 2008). Diagnostika poruch autistického spektra je složitým procesem a mnohé děti, které měly v dětství diagnózu vysoce funkční autismus, mají v dospělosti diagnózu Aspergerův syndrom (NAS [online]). Rozlišování těchto dvou kategorií je úkolem klinických psychologů a ve shodě s T. Attwoodem (2008, s. 45, 2005, s. 149) se domníváme, že pro speciálně pedagogickou praxi není toto dělení podstatné. Je důležité, aby dítě mělo přístup k potřebnému vzdělávání a k sociálním službám. V některých anglicky mluvících zemích, jednotlivých státech USA nebo regionech není diagnóza Aspergerův

95

syndrom dostatečně závažná k využívání určitých sociálních a zdravotnických služeb či podpory, proto se diagnóza vysoce funkční autismus jeví jako vhodnější (Attwood, T. 2008, s. 45). K. Thorová (2006, s. 167) uvádí přehlednou tabulku zaznamenávající různý typ adaptability (funkčnosti). Uvádíme její modifikaci.

Vysoce funkční autismus – vysoká míra adaptability Sociální chování Zájem o sociální kontakt. Zvláštní projevy.

Komunikace

Hra a volný čas

Intelekt

Chování a aktivita

Funkční komunikace. Zvláštní řeč. Nepřiměřenost výroků. Potíže vést konverzaci. Ulpívavost na tématech. Verbální rituály. Dobrá reakce na řeč. Vyhovění pokynům. Pragmatický deficit.

Zvláštní zájmy. Nadprůměr. Schopnost Omezené zájmy. Průměr. spolupracovat. Ulpívavost. Subnorma. Problémové chování Nezájem Nízký sociální není v popředí. o kolektivní hry. a emoční Přiměřená aktivita Neschopnost intelekt. nebo mírné akceptovat Nerovnoměrné odchylky. prohru. rozložení Reaguje na Obtíže v chápání schopností. motivaci. pravidel hry. Problém s rozlišováním reality a fantazie. Konstrukční a jednoduchá napodobivá hra. Prvky symbolické hry. Tab. 3: Typické projevy vysoce funkčního autismu (adaptability) dítěte s autismem a atypickým autismem (modifikováno dle K. Thorové 2006, s. 167)

2.2.2 Středně funkční typ autismu Středně funkční autismus zahrnuje jedince s lehkou nebo středně těžkou mentální retardací. U tohoto typu je již více patrné narušení komunikace a v klinickém obraze přibývá stereotypií. (Hrdlička, M. in Hrdlička, M., Komárek, V. (eds.) 2004, s.40). R. Kohoutek (Slovník cizích slov [online]) definuje středně funkční autismus jako „závady a poruchy psychosociálního vývoje a sociální komunikace u jedinců s lehkou až střední mentální retardací, impulzivita, dereistické myšlení, ritualizované, stereotypní a repetitivní chování, větší zájem o věci než o lidi, nesnáší změny v prostředí, specifický způsob vyjadřování.“

96

S. Baron Cohen (2006) uvádí, že IQ u středně funkčního autismu je v rozmezí 55–84 bodů. Tato hodnota se odlišuje od hodnoty IQ pro lehkou a středně těžkou mentální retardaci v ČR, kde používáme MKN-10 klasifikaci a vymezujeme lehkou mentální retardaci IQ 69–50 a středně těžkou 49–35. Rozdíl je způsoben užitím jiné klasifikační stupnice pro mentální postižení a také jinými faktory ovlivňujícími adaptabilitu dítěte, kdy nelze vycházet při dělení na typy dle funkčnosti pouze z hodnoty IQ. Určení funkčního typu je záležitostí diagnostiky a musíme zohlednit názor diagnostikující osoby, který nemusí být v každé zemi a u každé osoby stejný. Následující tabulka uvádí typické projevy středně funkčního autismu z pohledu klinického psychologa (Thorová, K. 2006). Středně funkční autismus – střední míra adaptability Sociální chování

Komunikace

Hra a volný čas

Intelekt

Chování a aktivita

Větší uzavřenost. Snížená schopnost navázat kontakt. Snížená spontaneita až pasivita. Obtížná usměrnitelnost sociálního kontaktu.

Snížená schopnost. Pohybové Lehká Spolupráce při Porozumění běžným stereotypie. mentální dobré motivaci. pokynům. Stereotypní retardace. Problémové Občas nepřiměřená manipulace Středně těžká chování, většinou reakce. s předměty. mentální zvladatelné. Zvláštnosti v řeči. Ulpívavost. retardace. Hyperaktivita. Echolálie. Prvky Nerovnoměrné Hypoaktivita. Záměna zájmen. konstrukční hry. rozložení Agramatismy. Prvky funkční schopností. Perseverace. hry. Neschopnost verbálně komunikovat. Schopnost alternativní komunikace. Tab. 4: Typické projevy středně funkčního autismu (adaptability) dítěte s autismem a atypickým autismem (modifikováno dle K. Thorové 2006, s. 167)

2.2.3 Nízko funkční typ autismu Tento typ je popisován u dětí s těžkou a hlubokou mentální retardací, které nemají rozvinutou použitelnou řeč, velmi málo navazují kontakt a u nichž převládají stereotypní, repetitivní příznaky (Hrdlička, M. in Hrdlička, M., Komárek, V. (eds.) 2004, s.40). R. Kohoutek (Slovník cizích slov [online]) definuje nízko funkční autismus jako „autismus s nižší úrovní vývoje mentálních funkcí (obvykle v pásmu mentální

97

retardace), osoba nenavazuje sociální kontakt, minimálně sociálně komunikuje i neverbálně, nemluví, je v pásmu těžké nebo hluboké mentální retardace.“ S. Baron Cohen (2006) uvádí, že IQ u nízko funkčního autismu je od IQ 54 a níže. Tato hodnota se odlišuje od hodnoty IQ pro těžkou a hlubokou mentální retardaci v ČR, kde používáme MKN-10 klasifikaci a vymezujeme těžkou mentální retardaci IQ 34–20 a hlubokou IQ 19 a níže. Tento rozdíl už je poměrně markantní a je pravděpodobně způsoben jiným pohledem autora, neboť jak jsme uváděli výše, neexistuje standardizované a přesně definované dělení autismu dle funkčnosti a v každé zemi je toto dělení individuální a závislé na diagnostice a názoru klinického psychologa a speciálního pedagoga. Při dělení autismu dle funkčnosti musíme zohlednit jiné faktory ovlivňujícími adaptabilitu dítěte, kdy nelze vycházet při dělení na typy dle funkčnosti pouze z hodnoty IQ. Následující tabulka uvádí typické projevy středně funkčního autismu z pohledu klinického psychologa (Thorová, K. 2006). Nízko funkční autismus – nízká míra adaptability Sociální chování

Komunikace

Hra a volný čas

Intelekt

Chování a aktivita

Uzavřenost. Neschopnost Manipulační či Těžká Výrazné Malá či žádná vyjadřovat se. žádná hra. mentální problémové schopnost navázat Neschopnost Dlouhotrvající retardace. chování. kontakt. porozumění řeči. pohybové Hluboká Nutný neustálý Výrazná Neartikulované stereotypie. mentální dohled. nepřiměřenost hlasové projevy. Autostimulační retardace. Výrazný sociálního kontaktu. Ojedinělá slova. aktivity. negativismus. Výrazná Nefunkční Nepřerušitelnost Nespolupracuje. neusměrnitelnost echolálie. aktivity. Těžká hyperaktivita. sociálního kontaktu. Těžká hypoaktivita. Tab. 5: Typické projevy nízko funkčního autismu (adaptability) dítěte s autismem a atypickým autismem (modifikováno dle K. Thorové 2006, s. 167)

2.2.4 Vysoce, středně a nízko funkční Aspergerův syndrom Dělení Aspergerova syndromu na vysoce, středně a nízko funkční není zcela typické, uvádí jej pouze K. Thorová (2006, 2007), v zahraniční literatuře jsme se s tímto dělením nesetkali. K. Thorová (2006, s. 167) uvádí, že míra adaptability je u dětí s Aspergerovým syndromem také různorodá jako u autismu, ale typické projevy spojené s mírou adaptability mají svá specifika vzhledem k dobré úrovni intelektových

98

schopností. V brožuře o AS uvádí, že „funkčnost koreluje zejména s tíží sociálněkomunikačního deficitu, s výskytem problémového chování, s mírou stereotypního a ritualizovaného chování, přiměřeností emoční reaktivity, výskytem souběžných psychických onemocnění a poruch a mírně s výší a zejména rovnoměrností vývoje dílčích složek intelektu, motoriky a kvality pozornosti a pracovního chování.“ (Thorová, K. 2007, s. 18). Vysoce funkční Aspergerův syndrom – vysoká míra adaptability Sociální chování Komunikace Hra a volný čas Intelekt Chování a aktivita Sociální naivita, Může být vyvinuta Vyhraněné zájmy Průměrný Klid. nikoli „slepota“. na vysoké úrovni. lze přerušit. intelekt. Pasivita. Zachovaná Ochota věnovat Nadprůměrný Spolupráce. sociálně-emoční se jiným intelekt. Přiměřená nebo vzájemnost. Snaha činnostem. mírně odlišná na sobě pracovat emoční reaktivita. a učit se sociálním Nevyskytuje se dovednostem. problémové Relativně chování. samostatné Uvědomování si fungování, potřeba odlišnosti. nadstandardního Nepraktičnost. vysvětlování. Tab. 6: Orientační popis vysoce funkčního Aspergerova syndromu (modifikováno dle K. Thorové 2006, s. 191)

Středně funkční Aspergerův syndrom je pak definován jako stav, kdy se objevují stejné obtíže jako u nízko funkčního AS, ale ne v takové frekvenci a pronikavosti. V určitých oblastech života je zapotřebí vyšší míra asistence (Thorová, K. 2007, s. 19). Nízko funkční Aspergerův syndrom – nízká míra adaptability Sociální chování Komunikace Hra a volný čas Intelekt Chování a aktivita Problémové Nutkavé Těžká dyspraxie. Podprůměrné Repetitivní chování. chování. navazování Odmítání intelektové Pohybové stereotypie. Obtížná kontaktu bez kontaktu schopnosti. Nepřiměřená emoční usměrnitelnost. ohledu na ostatní. s druhými lidmi. reaktivita. Negativismus. Vyžadování Destruktivní chování. Sociální rituálů od Nízká frustrační izolovanost. ostatních. tolerance. Zarputilá ignorace. Nutnost dodržovat Snaha testovat Nutná vysoká míra rituály, jinak hranice. dohledu a pomoci úzkost. Agresivita. zvenčí, která je Provokativní chování. vzhledem k věku Emoční chlad silně nadstandardní a odstup. (jako u dětí Hyperaktivita. s mentálním Poruchy pozornosti. postižením). Neobratnost. Tab. 7: Orientační popis nízko funkčního Aspergerova syndromu (modifikováno dle K. Thorové 2006, s. 191)

99

Nízko funkční Aspergerův syndrom představuje diagnózu dítěte, kdy schopnost adaptace v prostředí je o něco horší než u jiných dětí s Aspergerovým syndromem. K. Thorová (2006, s. 191), která Aspergerův syndrom dělí na tyto dvě kategorie, uvádí orientační popis nízko funkčního Aspergerova syndromu, který jsme modifikovali.

2.3 KLASIFIKACE PORUCH AUTISTICKÉHO SPEKTRA Z POHLEDU SOCIÁLNÍHO CHOVÁNÍ Lorna Wing v roce 1979 popsala tři typy sociální interakce u lidí s poruchou autistického spektra (typ osamělý, pasivní, aktivní-zvláštní). V roce 1996 přidala ještě typ čtvrtý (formální-afektovaný). K. Thorová (2006), která je považována za přední odbornici na diagnostiku poruch autistického spektra v České republice, přidává na základě svých zkušeností ještě typ pátý (smíšený-zvláštní). V něm zohledňuje další okolnosti sociálního kontaktu, jako osobu, která se snaží kontakt navázat, či další okolnosti, s tímto typem se nejvíce ve své praxi setkává u dětí s atypickým autismem nebo Aspergerovým syndromem. Toto rozlišení je v současné době při diagnostice běžně užíváno (Thorová, K. 2006). K. Thorová (2006) považuje za vhodný uvádět typ sociálního chování i v diagnostickém závěru a upozorňuje, že typ sociálního chování se může měnit s věkem. Sociální chování má dva extrémní póly, jak dále uvádí K. Thorová, a to osamělý, kdy dítě odmítá sociální kontakt (vyhýbá se očnímu kontaktu, nemá zájem o kontakt s vrstevníky, dává přednost samotě, nedokáže projevit vstřícné emoce např. k pečující osobě), a extrémní, kdy se dítě naopak snaží navázat nepřiměřený kontakt s každým bez respektování sociálních norem, nerozlišuje mezi známými a cizími osobami, oční kontakt může být příliš intenzivní. Zde musíme podotknout, že záleží na způsobu nácviku očního kontaktu. Při návštěvě pracoviště P. Shattocka (2011) pro dospělé osoby s poruchami autistického spektra ve Velké Británii jsme o tomto tématu hodně diskutovali. U klientů jejich zařízení se vyskytly velké problémy právě s užíváním naučeného očního kontaktu, který byl ale nepřiměřený, často zaměřeného na cizí osoby, mnohdy musela zasáhnout policie. Proto na tomto pracovišti nácviky očního kontaktu omezily.

100

2.3.1 Osamělý, pasivní, aktivní-zvláštní, formální-afektovaný, smíšený-zvláštní typ Typ osamělý (aloof) Děti osamělého typu bývají odtažité, uzavřené ve většině situací. Vyskytuje se minimální nebo žádná snaha navázat fyzický kontakt, jako mazlení či chování u dětí, některé fyzické doteky, jako lechtání nebo houpání, však mohou tyto děti mít v oblibě. O sociální kontakt ani komunikaci nejeví zájem. Jsou samotářské, svému okolí nevěnují příliš velkou pozornost. Očnímu kontaktu se vyhýbají, pokud ho navazují, pak je pouze neurčitý, bez komunikačního významu. Nevyhledávají útěchu, často mají snížený práh bolesti. Nezajímají se o vrstevníky a společnou činnost, odmítají kolektivní hry, ve skupině se stahují do ústraní. V raném věku neprojevují separační úzkost, nedrží se v blízkosti rodičů. Děti osamělého typu mohou být i velmi aktivní, avšak bez schopnosti empatie. Mohou vtrhnout mezi ostatní děti a ničit hračky, mohou být agresivní, nevnímají reakce dětí. Ani reakce dospělých nemají na jejich chování žádný vliv. S věkem se většinou kontakt s blízkými osobami zlepšuje (Thorová, K. 2006 volně dle L. Wing). Autorka uvádí výstižný výňatek z kasuistiky dítěte osamělého typu a kresby typické pro tyto děti. Typ pasivní (passive) Děti pasivního typu vykazují omezenou spontaneitu v sociální interakci, kontakt se sice nevyhýbají, ale ani ho často neiniciují. Sociální chování lze označit za méně diferencované. Objevuje se pasivní akceptace kontaktu, který si musejí samy řídit. V této skupině se najde poměrně hodně dětí, které se rády mazlí a mají radost z fyzického kontaktu. Tyto děti neumějí dát najevo své potřeby. Z běžného sociálního kontaktu, jako je rozhovor nebo společenská akce, nemají příliš velké potěšení. Projevují pouze omezenou schopnost empatie a sociální intuice, neumějí poskytnout útěchu, podělit se, poprosit o pomoc. O kontakt s vrstevníky jeví zájem, ale mají problém účastnit se her aktivně a nevědí, jak se do nich zapojit. Sociální komunikace je nespontánní nebo zcela chybí, komunikaci využívají především k uspokojení svých základních potřeb. Poruchy chování bývají u těchto dětí méně časté, celkově jsou hypoaktivní (Thorová, K. 2006 volně dle L. Wing). Autorka uvádí výstižný výňatek z kasuistiky dítěte pasivního typu a kresby těchto typů dětí.

101

Typ aktivní – zvláštní (active but odd) Děti aktivního, ale zvláštního typu vykazují přílišnou spontaneitu v sociální interakci. Sociální kontakt je nepřiměřený. Při kontaktu s lidmi nemají k druhé osobě většinou žádný nebo minimální vztah, ale nedodržují intimní vzdálenost, lidí se dotýkají, líbají je či hladí, ačkoliv je neznají, přehnaně gestikulují, objevuje se bizarní mimika. Při komunikaci mají omezený, malý či žádný vztah k posluchači. Řečové a myšlenkové perseverace se většinou týkají oblasti jejich zájmu, který má často bizarní charakter. Vyskytuje se pervazivní a ulpívavé dotazování zaměřené opět na předmět jejich zájmu, často je sociálně zahanbující či bez kontextu. Jejich chování bývá sociálně velmi problematické a obtěžující. Mají oblibu v jednoduchých sociálních rituálech jako je např. pozdrav či dotaz na jméno. Sociální kontakt lze hodnotit jako celkově nepřiměřený. Kontext sociálních situací těmto dětem často uniká, obtížně chápou pravidla společenského chování. Objevuje se ulpívavý oční kontakt nebo oční kontakt postrádá komunikační funkci, neboť chybí jeho koordinace s řečí a gesty. Hyperaktivita je častým průvodním jevem tohoto typu (Thorová, K. 2006 volně dle L. Wing). Autorka uvádí výstižný výňatek z kasuistiky dítěte aktivního, ale zvláštního typu a kresby typické pro tyto děti. Typ formální-afektovaný (over-foramal, stilted) Typ formální-afektovaný je typický pro děti i dospělé s vyšším IQ. Děti tohoto typu mají dobré vyjadřovací schopnosti, řeč je ale příliš formální, precizní, působí strojeně. Chovají se velmi konzervativně, působí chladným dojmem, často se takto chovají i vůči rodinným příslušníkům. Přísně dbají na dodržování společenských rituálů a pravidel, někdy až obsedantně, při jejich porušení dochází k afektům. Mnohé výrazy imitují po dospělých, ale užívají je v nepřiměřených situacích. Doslovně chápou slyšené, mají problémy s pochopením ironie nebo žertu. Děti bývají sociálně naivní, pravdomluvné, bez schopnosti empatie, často šokují svými výroky. Mívají encyklopedické znalosti, jsou abnormálně zdvořilí nepřiměřeně svému věku (Thorová, K. 2006 volně dle L. Wing). Autorka uvádí výstižný výňatek z kasuistiky dítěte formálního, afektovaného typu a ukázky kresby dětí s formálním typem sociální interakce.

102

Typ smíšený - zvláštní Typ smíšený, zvláštní je pátým typem používaným K. Thorovou (2006). Sociální chování je velmi nesourodé, závisí na prostředí, situaci a osobě, s níž děti kontakt navazují. Tento typ se vyznačuje prvky osamělosti, pasivity i aktivního a formálního přístupu. Celkově je sociální chování považováno za zvláštní. Objevují se velké výkyvy v kvalitě kontaktu. K rodičům se chovají často, ale ne vždy, méně problémově. Slovní výrazy a prvky chování, které v kontaktu používají a imitují po dospělých, budí dojem falešné sociální zdatnosti. U tohoto typu se objevují prvky všech ostatní typů. Z osamělého typu se vyskytují výrazy typu „nech mne být“ nebo „nemám zájem“ vyjadřující nejistotu. Z pasivního můžeme pozorovat pěkný sociální úsměv, zdvořilé chování, častý souhlas. Aktivní - zvláštní typ se projevuje naučenými dotazy a prohlášeními, živý zájem o úzce vyhraněné téma. Prvky formálního typu jsou naučené fráze, mentorování, pedantické dodržování pravidel. (Thorová, K. 2006 volně dle L. Wing). Autorka uvádí výstižný výňatek z kasuistiky dítěte smíšeného - zvláštního typu a ukázky kresby dětí s formálním typem sociální interakce.

2.4 EPIDEMIOLOGICKÉ STUDIE V ČESKÉM A MEZINÁRODNÍM KONTEXTU Poruchy autistického spektra se mohou vyskytovat u lidí všech národů a z různého sociálního prostředí. Autorem první epidemiologické studie byl v 60. letech V. Lotter, který uváděl výskyt autismu 5/10 000 (Lotter, V. 1966). Do současné doby bylo uskutečněno více než 30 epidemiologických studií (srov. Thorová, K. 2006, Hrdlička M. in Hrdlička, M., Komárek, V. (eds.) 2004). Je nutné odlišovat studie zaznamenávající výskyt dětského autismu od studií zaměřených na pervazivní vývojové poruchy, je logické, že v tomto případě bude výskyt vyšší. Do londýnské studie L. Wing, J. Gould (1979) byly zařazeny všechny děti s autistickým chováním, autorky uvádí výskyt 20/10 000. Ch. Gillberg (1999) došel k 50/10 000 v případě PAS (1 člověk z 200 narozených – Thorová, K. 2006, s. 225), F. J. Scott, S. Baron-Cohen et al. (2002) uvádějí poměr 57/10 000. G. Baird et al. prezentují údaje dle MKN-10 z let 2000, kdy dětský autismus je 30,8/10 000 a pervazivní vývojové poruchy 57,9/10 000. Podle kritérií DSM-IV dospěli S.

103

Chakrabarti a E. Fombonne v roce 2001 k hodnotám 16,8 a 62,6/10 000. J. Bertrand et al. uvedli v roce 2001 odlišné údaje, a to 40 a 67/10 000. T. Attwood (2008) uvádí studie pro prevalenci Aspergerova syndromu. Výskyt závisí na užitém diagnostickém kritériu. Dle DSM-IV a MKN-10 je prevalence v každé studii jiná, pohybuje se od 0,3-8,4/10 000 (Baird, G. et al. 2000, Chakrabarti, S., Fombonne, E. 2001, Taylor, B. et al. 1999). Uvádí tedy počet 1/33 000 a 1 z 1 200 dětí. Dle psychology často užívaných diagnostických kritérií Ch. Gillberga z roku 1989 je prevalence AS 36-48/10 000 nebo 1 z 280 nebo 210 dětí. Z pohledu klinického psychologa se odvažuje tvrdit, že detekují 50 % případů, zbylých 50 % zůstává nediagnostikováno. K. Thorová (2007, s. 37) udává na základě studie F. J. Scotta z roku 2002 výskyt 1 dítě z 200 narozených. Dále uvádí, že stále existuje poměrně velký počet lidí, kteří neobdrželi správnou diagnózu. Širší odhad udává výskyt 0,35-0,5 % populace. Studie se liší, K. Thorová (2006) tento fakt přičítá nejednotnosti diagnostických kritérií a shrnuje, že největší nárůst počtu případů byl zaznamenám po vstoupení platnosti širší diagnostické kategorie poruch autistického spektra. M. Hrdlička (in Hrdlička, M., Komárek, V. (eds.) 2004, s. 34) čerpá z B. J. Saddocka a V. A. Saddocka z roku 1999 a píše, že až do poloviny osmdesátých let byla uváděna nízká prevalence

dětského

autismu

v rozmezí

2,3–4,8/10 000.

Uvádí

následně

tři

epidemiologické studie z posledních desetiletí, které se shodují na prevalenci 5/10 000 (francouzská a norská studie), japonská studie uvedla výskyt 20/10 000. M Hrdlička dále doplňuje, že E. Fombonne (1999) analýzou epidemiologických studií dospěl k číslu 5,2/10 000 u dětského autismu a výskyt pervazivních vývojových poruch odhadl na 18,7/10 000. Pro přehlednost připojujeme upravenou tabulku K. Thorové (2006) vývoje statistické četnosti výskytu autismu a PAS. Období 40.-50. léta 60.-70. léta 80. léta 90. léta

Diagnóza

Četnost výskytu 1-2/10 000 4-5/10 000 10-25/10 000 50/10 000

Kannerův typický autismus Kannerův časný dětský autismus pervazivní vývojové poruchy poruchy autistického spektra (PAS) PAS (širší užívání nových přesnějších a obecně 60/10 000 2000 + rozšířených diagnostických nástrojů) Tab. 8: Vývoj názvosloví a statistické četnosti výskytu poruchy (modifikace dle Thorové, K. 2006)

K. Thorová (2006, s. 225) shrnuje studie do čísel 15/10 000 u dětského autismu a 15/10 000 u Aspergerova syndromu, 30/10 000 u atypického autismu či

104

nespecifikovanou pervazivní vývojovou poruchou, 1/10 000 u Rettova syndromu a 60/10 000 celkem. V brožuře o Aspergerově syndromu (Thorová, K. 2007) však uvádí počet osob s Aspergerovým syndromem mnohem vyšší, a to 35 000–50 000 osob v ČR, každoročně se tak údajně narodí v ČR 350-500 dětí s AS – viz její upravená tabulka s hrubým odhadem výskytu PAS v ČR. Musíme konstatovat, že tato čísla nekorespondují s níže prezentovanými zjištěními IPPP, kteří evidovali klienty poradenských zařízení, tedy žáky s PAS. Diagnóza dle MKN-10 Počet osob s dg. v ČR Počet narozených dětí ročně Dětský autismus 15 000 135 Atypický autismus 30 000 270 Rettův syndrom 1 000 9 Jiná dezintegrační porucha 100 0,9 v dětství Aspergerův syndrom 15 000 135 60 000 540 PAS celkem Tab. 9: Hrubý odhad výskytu PAS v ČR (modifikováno dle Thorové, K. 2006)

Pokud čísla převedeme na procenta, dojdeme ke zjištění, že poruchy autistického spektra jsou rozšířené a postihují 0,5-1 % populace školních dětí (Gillberg, Ch., Peeters, T. 2003). V současné době se výskyt poruch autistického spektra uvádí až v poměru 100/10 000 s narůstající tendencí (The Professional Conference 2011). H. Šmejkalová (2010) uvádí, že prevalence bývá udávána v závislosti na posuzovacích kritériích v rozmezí 2-20/10 000, moderní epidemiologické studie se ale spíše přiklánějí k počtu 15-20 případů autismu na 10 000 narozených dětí s méně výraznou převahou mužů. Dále uvádí data z roku 2010 z IX. mezinárodním kongresu Autism Europe v Catanii, kde byl zveřejněn údaj epidemiologické studie z Evropy, uvádějící prevalenci 60/10 000. Vyšší výskyt poruch autistického spektra byl zaznamenán na celém světě (Professional Conference 2011). Příčinou zaznamenaného nárůstu je propracovanější diagnostický proces, rozšíření kritérií a větší množství odborníků (Cuxart, F. 2000, Thorová, K. 2006). Diskutuje se však o dalších možných příčinách tohoto nárůstu, kdy svoji roli mohou sehrávat enviromentální a další faktory (více viz následující kapitola).

105

Poměr mezi pohlavími PAS postihují více muže než ženy v poměru 3-4 : 1 (NAS [online]). M. Hrdlička (in Hrdlička, M., Komárek, V. (eds.) 2004) uvádí 4-5 : 1 ze studie D. J. Cohena a F. R. Volkmara z roku 1997. K. Thorová (2006, s. 226-227) vychází z S. Ehlerse (1993) a upřesňuje souvislost s intelektem, kdy mezi dětmi s vyšším IQ je poměr 4 : 1, u dětí s těžším typem postižení 2 : 1. Prezentuje svůj výzkum z roku 2003 s 137 dětmi, ve kterém se jí předpoklad vyššího výskytu chlapců u dětí s vyšším IQ potvrdil. Ch. Gillberg a T. Peeters (2003) píší, že u poruch příbuzných autismu je poměr mužů a žen stejný, jedná se o případy s epilepsií a těžkou mentální retardací. Obecně platí, že vývojovými poruchami častěji trpí chlapci. U Aspergerova syndromu je poměr chlapců k děvčatům ještě vyšší, uvádí se 310 : 1 (Gillberg, Ch., Peeters, T. 2003, srov. Thorová, K. 2006, 2007). T. Attwood (2005, s. 150) tvrdí, že poměr chlapců a dívek v počtu doporučení k diagnostickému vyšetření je přibližně 10 : 1 na základě studie Ch. Gillberga z roku 1989. Rettův syndrom postihuje dívky, u chlapců je neslučitelný s životem. Existuje však předpoklad, že vysoký nepoměr mezi pohlavími může být způsoben nedokonalou diagnostikou syndromu u děvčat (Gillberg, Ch., Peeters, T. 2003, Thorová, K. 2006, 2003, Attwood, T. 2008). T. Attwood (2008, s. 46-48, 2005, s. 150) podrobně popisuje možné příčiny nediagnostikování dívek. Projevy autismu se u mužů a žen liší. Ženy mají obecně i bez autismu více vyvinutou řeč a sociální vztahy než muži a jejich okruh zájmů nebývá tolik technický jako u mužů. U dívek se často jedná o chybnou diagnózu selektivního mutismu nebo sociálního deficitu (Gillberg, Ch., Peeters, T. 2003).

2.4.1 Výskyt žáků s poruchami autistického spektra v České republice Situaci o počtu žáků s PAS v ČR dosud evidoval Institut pedagogickopsychologického poradenství (IPPP). H. Šmejkalová (2010, 2011) v souhrnné studii uvádí, že v České republice neexistoval přesnější údaj o počtu osob s poruchami autistického spektra, protože nebyla prováděna systematická evidence. IPPP v rámci svého projektu, který byl plněn formou dotazníkového šetření, zjistil, že celkový počet klientů s PAS v České republice se od roku 2001 do roku 2009 zvýšil více než čtyřikrát, ze 758 klientů v roce 2001 na 3 361 klientů v roce 2009, jak znázorňuje následující

106

tabulka a grafy. Průměrný počet klientů v kraji se zvýšil z 58 v roce 2001 na 240 v roce 2009. Tento údaj koresponduje dle H. Šmejkalové se světovými statistikami, podle kterých připadá 15-20 osob s autismem na 10 000. Kraj Počet klientů s PAS 2001 kraj Počet klientů s PAS 2009 Hlavní město Praha 182 Hlavní město Praha 727 Pardubický 130 Jihomoravský 514 Jihomoravský 78 Moravskoslezský 432 Středočeský 69 Olomoucký 199 Královéhradecký 58 Plzeňský 190 Olomoucký 46 Ústecký 181 Jihočeský 35 Zlínský 170 Vysočina 34 Královéhradecký 166 Ústecký 32 Pardubický 166 Zlínský 32 Vysočina 152 Moravskoslezský 29 Karlovarský 122 Karlovarský 25 Jihočeský 119 Liberecký 6 Středočeský 112 Plzeňský 2 Liberecký 111 ČR 758 ČR 3361 Tab. 10: Pořadí krajů podle počtu klientů s PAS – srov. 2001 a 2009 (Šmejkalová, H. 2010, 2011) Graf 1: Počet klientů s PAS - srovnání let 2001/2006/2009

800

700

600

500

400 2001 2006 2009

300

200

100

0 Zlínský

Vysočina

Ústecký

Středočeský

Plzeňský

Pardubický

Olomoucký

Moravsko-slezský

Liberecký

Králové-hradecký

Karlovarský

Jihomoravský

Jihočeský

Hlavní město Praha

Graf 2: Srovnání počtu klientů s PAS v letech 2001/2006/2009 v jednotlivých krajích (Šmejkalová, H. 2010, 2011)

Podle H. Šmejkalové (2010) je růst počtu klientů s PAS důsledkem dvou faktorů. Byla celkově zpřesněna diagnostika poruch autistického spektra. Mezi klienty

107

s PAS začali být zařazováni i klienti s Aspergerovým syndromem, do té doby často diagnostikovaným jako porucha chování. Druhým faktorem je systematizace poradenských

služeb

pro

klienty s poruchami

autistického

spektra

v krajích

a zajišťování depistáže. Následující graf prezentuje počet evidovaných klientů v roce 2010 a v roce 2009 (Šmejkalová, H. 2010, 2011). Počet klientů školských poradenských zařízení (PPP a SPC) s PAS se meziročně k 30. 9. 2010 zvýšil ve všech krajích ČR. K největšímu nárůstu z 514 na 649, tj. o 135 klientů (26 %), došlo v Jihomoravském kraji. V kapitole 3 prezentujeme blíže situaci v Jihomoravském kraji, který je naším výzkumným prostředím. Námi evidované počty klientů s PAS jsou ještě o něco vyšší, neboť evidence byla prováděna ke konci kalendářního roku, pro účely IPPP ale k 30. 9. 2009 a 2010.

Graf 3: Srovnání počtu klientů s PAS v letech 2009 a 2010 v jednotlivých krajích (Šmejkalová, H. 2010, 2011)

IPPP dále zjišťovalo věk klientů s PAS ve sledovaném období 2006 a 2010. Téměř nezměněné zůstalo zastoupení klientů ve věkové skupině do tří let (shodně 3 % v obou sledovaných obdobích) a do šesti let (20 % v roce 2006 a 22 % v roce 2010). Podobně klienti starší 15 let představovali v roce 2006 18 % a v roce 2010 17 % sledovaného vzorku. Naopak ke změně došlo v případě dvou nejpočetnějších skupin klientů, žáků prvního a druhého stupně základních škol. Zatímco v roce 2006 představovali žáci od šesti do devíti let 24 % klientů, v roce 2010 to bylo již 32 %. Úměrně tomu se snížil počet klientů ve věkové skupině devět až patnáct let (z 35 %

108

v roce 2006 na 26 % v roce 2010). Tato změna je logickým důsledkem rozvoje diagnostiky PAS už u dětí v předškolním věku ve sledovaném období, uvádí H. Šmejkalová (2010). Celkový počet klientů se v tomto období více než zdvojnásobil z 1 577 klientů v roce 2006 na 3361 klientů v roce 2010.

9%

2%

7%

3% 20%

do 3 let do 6 let do 9 let do 15 let do 20 let

24%

35%

do 26 let starší

Graf 4: Počet klientů s PAS dle věku v roce 2006 (Šmejkalová, H. 2010)

11%

4%

2% 3% 22% do 3 let do 6 let do 9 let

26%

do 15 let 32%

do 20 let do 26 let starší

Graf 5: Počet klientů s PAS dle věku v roce 2010 (Šmejkalová, H. 2010)

2.4.2 Epidemiologická studie Baden-Württemberg, Německo V Německu,

Badensku-Württembersku

tým

R.

Trosta

a H.

Sauttera

z Pädagogische Hochshule Ludwigburg (Pedagogická Univerzita), Fakultät für Sonderpedagogik (Fakulta speciální pedagogiky) v Reutlingenu provedl rozsáhlý výzkum v oblasti poruch autistického spektra v Badensku-Württenbersku v letech 20062011 (Sautter, H. 2011, Trost, R. 2011). Německo nemělo k dispozici žádný přehled o počtu žáků a dospělých s diagnózou PAS v zemi, nebyly dostupné údaje o vzdělávání žáků s PAS ve školách. Ve své studii se proto zaměřili se na epidemiologické údaje a rozložení žáků v jednotlivých školách a také na podporu poskytovanou ve školách. Jejich výsledky považujeme za velmi reprezentativní, získali materiál o více než 1 000 stranách. Výsledky dosud nebyly oficiálně publikovány, seznámili jsme se s nimi

109

osobně při návštěvě pracoviště. V kapitole prezentujeme parciální výsledky jejich reprezentativní epidemiologické studie. Při plnění našeho výzkumného šetření v rámci výzkumného záměru řešeného na Pedagogické fakultě, kde se náš tým zaměřuje na poruchy autistického spektra, jsme s kolegy spolupracovali a modifikovali jejich dotazník pro naše účely. R. Trost (2011) uvádí, že epidemiologické studie, které jsou k dispozici od poloviny 60. let jsou velmi heterogenní vzhledem k několika faktorům: 1. Definici a klasifikaci PAS. 2. Rozsahu sledovaných skupin populace, např. dle věkové skupiny. 3. Rozsahu výzkumných souborů. 4. Počtu identifikovaných jedinců s PAS. Expanze epidemiologických studií

Obr. 4: Místa a hustota jednotlivých epidemiologických studií (Trost, R. 2011)

R.

Trost

(2011)

a jeho

výzkumný

tým

vycházeli

ze

světových

epidemiologických studií převážně ze Severní Ameriky, Velké Británi, Skandinávie a Japonska.

110

Významné epidemiologické studie 1966 Lotter v Middlesex/England Velikost souboru: 78,000 (věk: 8 až 10 let) Jedinci s potvrzenou diagnózou autismu: 32 Diagnostická kritéria dle Kannera Prevalence: 4.1 per 10.000 1986 Steinhausen et al. ve West-Berlin Velikost souboru: 279,616 (věk: 0 až 15 let) Jedinci s potvrzenou diagnózou autismu: 52 Diagnostická kritéria dle Ruttera Prevalence: 1.9 per 10.000 1988 Bryson et al. v Nova Scotia/Canada Velikost souboru: 20,800 (věk: 6 až 14 let) Jedinci s potvrzenou diagnózou autismu: 21 Diagnostická kritéria: Behavioral triangle a DSM-III-R Prevalence: 10.1 per 10.000 1991 Gillberg et al. v Gothenburg a Bohuslän/Sweden Velikost souboru: 78,106 (věk: 4 až 13 let) Jedinci s potvrzenou diagnózou autismu: 74 Diagnostická kritéria: DSM-III-R Prevalence: 9.5 per 10.000 1999 Kadesjö et al. v Karlstad/Sweden Velikost souboru: 826 (věk: 6.7 až 7.7 let) Jedinci s potvrzenou diagnózou autismu: 6 Diagnostická kritéria: DSM-III-R a ICD-10 Prevalence: 72.6 per 10.000 2001 Chakrabarti & Fombonne v Staffordshire/England Velikost souboru: 15,500 (věk: 2.5 až 6.5 let) Jedinci s potvrzenou diagnózou autismu: 39 Diagnostická kritéria: ICD-10 a DSM-IV Prevalence: 25.2 per 10.000 Tab. 11: Významné epidemiologické studie (Trost, R. 2011)

Graf 6: Vybraná prevalence PAS od roku 1966 (Trost, R. 2011)

111

Následující tabulka shrnuje zjištění R. Trostova výzkumného týmu. V jejich výzkumném souboru, který obsahoval více než 1 000 studentů s PAS z BadenskaWürttemberska, zaznamenali prevalenci 15/10 000, tedy srovnatelnou s ostatními světovými studiemi.

Tab. 12: Zjištěná prevalence žáků s PAS v Badensku-Württenbersku (Trost, R. 2011)

V jejich výzkumném souboru bylo zahrnuto 80 % mužů a téměř 20 % žen, což opět odpovídá mezinárodním zjištěním výskytu poměru mužů a žen s PAS 4 : 1.

Graf 7: Rozložení pohlaví ve výzkumném souboru 1.040 studentů s PAS (Trost, R. 2011)

112

SHRNUTÍ Klasifikaci poruch autistického spektra prezentujeme z několika pohledů. Vycházíme z trojího způsobů dělení, medicínského, funkčního a sociálního. Jako první je uveden základní medicínský model, poruchy autistického spektra se dělí dle klasifikací ICD-10 a DSM-IV. Následuje dělení poruch dle funkčnosti, autismu se dělí na vysoce, středně a nízko funkční. Typ sociálního chování je důležitý pro celkový projev dítěte či dospělého s poruchou autistického spektra. Znalost všech způsobů dělení považujeme za nutnou pro pochopení poruchy, neboť čistě medicínská klasifikace nestačí, projevy jednotlivých poruch mohou být velmi různorodé a u každého jedince odlišné. Pro přehlednost používáme tabulek. Jednotlivé poruchy autistického spektra jsou detailně popsány s uvedením kasuistických studií u některých z nich. Epidemiologie poruch autistického spektra je popsána v další kapitole, věnujeme se situaci v České republice a v zahraničí. Podrobněji jsou prezentovány dvě výzkumné studie výskytu žáků s PAS z České republiky a Německa, regionu Baden-Württemberg. Výsledky studií jsou zaneseny v tabulkách a grafech.

113

3 EDUKACE ŽÁKŮ S PORUCHAMI AUTISTICKÉHO SPEKTRA V ČESKÉM A MEZINÁRODNÍM KONTEXTU 3.1 DIAGNOSTIKA PORUCH AUTISTICKÉHO SPEKTRA Diagnostika poruch autistického spektra je složitý proces, který vyžaduje komplexnost. Komplexnost diagnostického procesu spočívá v psychologickém, psychiatrickém, neurologickém, foniatrickém, genetickém a speciálně pedagogickém vyšetření včetně vyšetření logopedického. Svou roli má i pediatr, sociální pracovník speciálně pedagogického centra, učitel a v neposlední řadě rodič. Je doporučen také screening metabolických vad. Psychologické, speciálně pedagogické vyšetření a anamnestické údaje zjišťované sociálním pracovníkem většinou zajistí speciálně pedagogické centrum specializující se na autismus nebo mentální postižení. Psychologické vyšetření může provést také klinický psycholog jiného pracoviště. Psychiatrické a neurologické vyšetření probíhá v rámci zdravotnického sektoru, existují specializovaná pracoviště na tuto problematiku (např. FN Motol, FDN Brno. Při diagnostice se zaměřujeme převážně na projevy ve třech základních oblastech narušení u PAS, v oblasti komunikace, sociálního chování a imaginace související se stereotypií a hrou K. Thorová (2006, s. 260) uvádí, že diagnózu sestavujeme vždy na základě sumy a vzorce symptomů, nikdy ne na základě dílčích projevů. Abnormalitu všech projevů je nutné hodnotit vzhledem k vývojové normě a celkové vývojové úrovni daného dítěte (mentálnímu věku), nikoli jen absolutním posouzením, zda dovednost chybí, či nikoli. V oblasti diagnostiky poruch autistického spektra jsme v posledních letech zaznamenali značné zpřesnění diagnostického procesu. Díky stále větší informovanosti o problematice, četným školením, praktickým zkušenostem odborníků a poměrně hojnému výskytu této poruchy již nebývá diagnóza stanovena opožděně či chybně, jak tomu bývalo dříve. Z autismu se diagnostika přesunula na celé spektrum poruch, mezi osoby s PAS začaly být zařazovány i osoby s Aspergerovým syndromem, které dříve často obdržely jinou, nesprávnou, diagnózu schizofrenie nebo poruchy chování. Neexistuje univerzální test, použité diagnostické nástroje jsou závislé na výběru diagnostického pracoviště. Při diagnostice se vychází zejména ze specifického chování,

114

jehož projevy jsou dobře popsány v diagnostických manuálech (např. DSM-IV i MKN10). V první řadě je třeba získat podrobné anamnestické údaje, a to jak osobní, tak rodinné, od těhotenství až po současnost. U starších dětí nás zajímá i předškolní věk se specifikací chování dítěte a jeho interakce s rodiči i vrstevníky. V následujícím textu citujeme hojně K. Thorovou a D. Krejčířovou, které považujeme za přední odbornice na diagnostiku PAS v České republice. Ve Velké Británii vyšly dvě publikace vhodné jako podklad ke komplexní a diferenciální diagnostice, neboť uvádějí přehled genetických faktorů u autismu a podrobný přehled existujících syndromů (Aitken, K. J. 2010, Woliver, R. 2010). Diagnostika poruch autistického spektra je obtížná v raném věku z důvodu změn v chování v průběhu doby a překrývání autismu s mentální retardací nebo jinou poruchou (nutnost diferenciální diagnostiky). K. Thorová (2006, s. 238, 259) uvádí, že PAS, zvláště dětský autismus, lze diagnostikovat už v 18. měsíci věku, D. Krejčířová (2003, s. 10) udává spolehlivost 95-100 % u infantilního autismu, ale dodává, že diferenciální diagnostika v rámci autistického spektra je v tomto věku málo spolehlivá. K. Thorová (2006, s. 232) uvádí, že již existují výzkumy na diagnostikování symptomů autismu před prvním rokem věku dítěte, nejsou však zatím spolehlivé. Většina dětí bývá diagnostikována kolem druhého až třetího roku, což se potvrdilo výzkumem prezentovaným v samostatné příloze pod číslem 2. PAS se vždy projeví do tří let věku, jinak se pravděpodobně jedná o jinou poruchu. D. Krejčířová (2003, s. 10) uvádí, že v prvních 6-9 měsících života jsou případné odchylky v chování dítěte většinou zcela nespecifické a dosud nebyly nalezeny žádné dostatečně typické projevy použitelné pro takto časný screening. Po 9. měsíci života dítěte je již někdy možné vyjádřit podezření na autistický vývoj, ale diagnózu je většinou možné stanovit až ve druhém roce života. Hodně dětí se v tomto věku k odborné diagnostice dříve nedostavovalo, v současné době zaznamenáváme zvyšující se trend diagnostikovaných dětí v raném věku (srov. výzkum v samostatné příloze 2). Vývojový regres u dětí s autismem, který napomůže diagnostickému procesu, se vyskytuje většinou mezi 18.-24. měsícem věku, jak uvádí K. Thorová (2006, s. 237) na základě zahraničních výzkumů a dodává, že tento stav se objevuje u 1/3 případů. Většinou se jedná o regres v oblasti řeči, ale také sociálního chování (srov. výzkum). K opětovnému nabývání ztracených dovedností dochází dle K. Thorové (2006, s. 242) mezi 3. a 6. rokem věku dítěte.

115

Předškolní věk je důležitý pro klinickou manifestaci autismu, která je nejvýraznější právě v tomto období, a to asi do 5 let věku (Krejčířová, D. 2003, s. 7, Thorová, K. 2006, s. 229, M. Hrdlička in Hrdlička, M., Komárek, V. (eds.) 2004, s. 42). D. Krejčířová dále uvádí, že však nelze hodnotit kvalitativní odchylky řeči, tato kritéria jsou použitelná asi až od 4 let věku. K. Thorová (2006, s. 241, 260) píše, že konečná diagnóza PAS by měla být stanovena mezi 4. a 5. rokem věku dítěte, toto období hodnotí jako nejvýhodnější, neboť projevy poruchy v něm bývají nejmarkantnější a zároveň je možná diferenciální diagnostika Aspergerova syndromu, dětského autismu, atypického autismu a jiné pervazivní vývojové poruchy. Uvádí, že Aspergerův syndrom těžšího typu lze s omezenou mírou spolehlivosti diagnostikovat již okolo 3. roku. V 5. letech je diagnostika již snadnější. Mírnější formy AS se zachytí obvykle až v mladším školním věku. Ve školním věku je většinou dítě na doporučení učitele odesláno na specializované vyšetření do poradenského zařízení. Informace učitele jsou považovány za důležité doplnění diagnostického procesu. K. Thorová (2006, s. 250) ale uvádí, že mnohé děti projdou školní docházkou, aniž by obdržely správnou diagnózu. Zde chceme zdůraznit roli učitele, který má mít alespoň základní znalosti o PAS a na poruchu tohoto rázu upozornit a rodičům doporučit návštěvu specializovaného školského poradenského zařízení. V dospívání a dospělosti probíhá diagnostika především Aspergerova syndromu, a to u osob, které nebyly nikdy diagnostikované nebo jim byla stanovena chybná diagnóza. Také v rámci poruch autistického spektra může při rediagnostice dojít k posunu v rámci spektra. K. Thorová (2006, s. 250) a M. Hrdlička (in Hrdlička, M., Komárek, V. (eds.) 2004, s. 42) uvádějí, že některým dospívajícím s diagnózou PAS může puberta přinést zlepšení stavu, jiným markantní zhoršení. Následující schéma je adaptováno z materiálu D. Rosenn (1997). Ukazuje autismus jako jednu z poruch autistického spektra s různou úrovní závažnosti a manifestace. Pokud považujeme autismus za kontinuum, může nám to pomoci definovat a zařadit osoby v rámci autistického spektra. Větší množství kruhů při nejzávažnějším Kannerově dětském autismu naznačuje, že diagnóza na tomto konci je poměrně snadná. Směrem ke střední oblasti je přítomnost symptomů více variabilní, jak je naznačeno přítomností různých tvarů typu čtverce a trojúhelníku. Vysoce funkční autismus a Aspergerův syndrom (HFA/AS) vykazují největší diverzitu tvarů, protože variabilita tohoto postižení spolu s počtem osob je největší. Zcela vpravo pak jsou

116

osoby, které se mísí s běžnou populací. Tento diagram ukazující závažnost autismu je demonstrací toho, že není možné s přesností určit jasné projevy u jednotlivých osob s PAS, kdy se daný jedinec může projevovat zcela jinak (Shore, S. in AutismAsperger.net [online]).

Obr. 5: Variabilita symptomů u PAS (Rosenn 1997 in Shore, S. in AutismAsperger.net [online]).

3.1.1 Průběh diagnostického procesu a diferenciální diagnostika Diagnostický proces má několik stádií doporučovaných odborníky (Cuxart, F. 2000, Thorová, K. 2006), který nemusí vždy probíhat tak, jak jej popisují. Následující text shrnuje jejich i naše zkušenosti. Lze vymezit následující tři základní stádia diagnostického procesu: 1.

Podezření: K. Thorová (2006, s. 261) uvádí jako první stupeň podezření rodičů, znepokojení, protože dítě se chová zvláštně. Tato fáze je typická zjišťováním informací a kontaktováním specialistů. Rodič na základě projevů dítěte si může sám zjistit informace o autismu, nejčastěji na internetu nebo od známých, a navštívit s dítětem psychologa v místě bydliště (srov. výzkum). Rodič sám také může na doporučení známých kontaktovat speciálně pedagogické centrum, které má svůj diagnostický postup.

117

2.

Počáteční

diagnostika:

Následuje

kontaktování

pediatra,

speciálně

pedagogického centra nebo pedagogicko-psychologické poradny. Pediatr může na základě screeningových metod (výsledek nebývá příliš spolehlivý, jak uvádí Thorová, K. 2006, s. 261, 264) vyjádřit podezření na PAS a odeslat rodinu ke specializovanému vyšetření. K. Thorová (2006, s. 236) uvádí, že lze použít leták APLA (Asociace pomáhající lidem s autismem) s jednoduše popsanou symptomatikou nebo dotazník autistického chování u batolat CHAT (Checklist for Autism in Toddlers). Rodiče také mohou vyplnit dotazník DACH (Dětské autistické chování). 3.

Komplexní specializovaná diagnostika: Po využití screeningových metod následuje komplexní specializované vyšetření např. dětského psychologa, psychiatra, neurologa, speciálního pedagoga atd. Je nutná týmová spolupráce popsaná výše. Dle F. Cuxarta (2000) lze vymezit následující fáze z pohledu psychologa: anamnéza, behaviorální přístup - pozorování chování (shromáždění údajů o něm a porovnání chování v různých prostředích), aplikace hodnotících nástrojů, diferenciální diagnostika, pokyny k intervenci a zpráva. K. Thorová (2006, s. 278) uvádí, že psychologické vyšetření lze rozdělit do dvou linií, kdy sledujeme symptomatiku typickou pro děti s PAS a vyšetřujeme také aktuální schopnosti dítěte. Vyšetření zpravidla začíná úvodním pohovorem s rodiči, většinou bez přítomnosti dítěte, v Brně ve speciálně pedagogickém centru je například první fází poměrně podrobný telefonický rozhovor se sociální pracovnicí následovaný osobní návštěvou rodiče. Rodiče k pohovoru přinášejí dostupnou dokumentaci (zprávy z vyšetření, ze školského zařízení, produkty činnosti dítěte apod.). Další návštěva je pak již s dítětem a probíhá jeho pozorování (srov. Thorová, K. 2006, s. 278). K. Thorová (2006, s. 282) také uvádí, že celková doba vyšetření a konzultace se pohybuje v rozmezí 4-5 hodin na jejich pracovišti (APLA Praha), avšak na jiných pracovištích může být tato doba zcela odlišná. V SPC Štolcova v Brně zpravidla následuje několik sezení se speciálním pedagogem a psychologem a také pozorování dítěte speciálním pedagogem v mateřské škole nebo ve škole (nejlépe takovým, kterého dítě nezná z vyšetření v SPC). Jedná se tedy proces, který může trvat např. i dva měsíce, než je sepsána finální dokumentace. D. Krejčířová (2003, s. 13) uvádí, že klinická diagnostika je založena na kvalitním pozorování založeném na dobré

118

znalosti projevů v jednotlivých etapách vývoje a existující diagnostické nástroje nemohou nikdy nahradit klinickou diagnózu. 4.

Postdiagnostická fáze: rodiče hledají informace a možné intervence, modifikují přístup k dítěti na základě odborných rad. Speciálně pedagogické centrum nebo pedagogicko-psychologická poradna by měly doporučit postup při vzdělávání dítěte a podpůrná opatření pro školu, kde se dítě vzdělává nebo bude vzdělávat. Obě zařízení by měla být v aktivním kontaktu se školou. Odborníci by měli rodině doporučit vhodné terapie (např. logopeda, hipoterapii, canisterapii).

Diferenciální diagnostika je velmi důležitá. Poruchu je třeba:  odlišit od poruch jiných;  stanovit diagnózu u spoluvyskytujících se poruch;  diferencovat jednotlivé poruchy spektra navzájem. Dětská dezintegrační porucha je často zaměňována s Landau-Kleffnerovým syndromem. Také rozlišení autismu od těžké a hluboké mentální retardace je považováno za poměrně komplikované. Mezi jiné poruchy, se kterými by PAS mohly být zaměněny, patří mentální postižení (zvláště těžká a hluboká mentální retardace), demence v dětství, schizofrenie s časným začátkem, specifické vývojové poruchy řeči, elektivní mutismus, ADHD, sekundární obtíže sociální interakce a komunikace u dětí se smyslovým postižením, sociální úzkostná porucha v dětství, obsedantně-kompulzivní porucha, poruchy se stereotypními pohyby, hyperkinetické poruchy, disharmonický vývoj osobnosti se schizoidními nebo vyhýbavými tendencemi, paranoidní porucha osobnosti, deprese a také sociální deprivace (Gillberg, Ch., Peeters, T. 2003, s. 45, Hrdlička, M. in Hrdlička, M., Komárek, V. (eds.) 2004, s. 56, 65, Thorová, K. 2006, s. 284, Krejčířová, D. 2003, s. 16, Cuxart, F. 2000, Woliver, R. 2010). M. Hrdlička (in Hrdlička, M., Komárek, V. (eds.) 2004, s. 63) uvádí přehled neurologických onemocnění s možnou manifestací autismu, např. období autistického chování bylo popsáno i u Williamsova-Beurenova syndromu, Angelmanova syndromu nebo syndromu fragilního X chromozomu. Autismus se může kombinovat i s Downovým syndromem. Přidružuje se také epilepsie (více Thorová, K. 2006, s. 288, 290). Více informací je možné najít v anglických publikacích od K. J. Aitkena (2010) a R. Wolivera (2010).

119

Aspergerův syndrom je často zaměňován s vysoce funkčním autismem. Přehlednou tabulku rozdílů mezi jednotlivými PAS uvádí M. Hrdlička na s. 49 (in Hrdlička, M., Komárek, V. (eds.) 2004).

Schéma 4: Algoritmus postupu v diagnostice pervazivních vývojových poruch (PDD) z pohledu pedopsychiatra (M. Hrdlička in Hrdlička, M., Komárek, V. (eds.) 2004, s. 43)

120

3.1.2 Screeningové metody a diagnostické nástroje Ke stanovení diagnózy slouží nejrůznější screeningové metody, diagnostická kritéria a standardizované testy. Screeningová metoda je metoda, která určí míru podezření, její využití je obvykle jednoduché a rychlé a poukazující na případný problém, výsledek nicméně není spolehlivý. Screeningové metody jsou vhodné pro odborníky nespecializované na autismus pro vyslovení počátečního podezření, jako jsou pediatři, psychiatři, psychologové, učitelé, neurologové, logopedi, pracovníci speciálně pedagogických center a pedagogicko-psychologických poraden. K administraci je zapotřebí jen základní trénink (Thorová, K. 2006, s. 261, 264, Attwood, T. 2008, s. 38). Do této kategorie spadají posuzovací škály a složitější semistrukturované dotazníky. Jsou vhodné pro odborníky se zkušeností s autismem. Je vhodné absolvovat trénink pro užívání jednotlivých metod (Thorová, K. 2006, s. 264). Mezi nejznámější patří následující metody pro detekci poruch autistického spektra včetně Aspergerova syndromu, které neuvádíme zvlášť. V současné době máme 8 screeningových dotazníků na Aspergerův syndrom pro děti a 6 pro dospělé (Attwood, T. 2008, s. 38): ABI (Autism Behaviour Interview, Cohen et al. 1993) je rozhovor s rodiči. Nástroj je založen na počítačovém modelu neuronální sítě (Krejčířová, D. 2003, s. 16). ABC (Autism Behavioral Checklist, Krug et al. 1980) je určen pro děti předškolního věku. Jde o soubor celkem 27 otázek zaměřených na různé specifické projevy a dovednosti dítěte, které vyplňuje odborník (učitel, lékař, psycholog) na základě výpovědi rodičů. Položky jsou rozděleny do pěti oblastí: senzorika, vztahy, tělesné schéma (kam jsou řazeny i rituály, destruktivita a neadekvátní užití předmětů), řeč a sebeobsluha. Primárně byla tato metoda vytvořena pro děti s mentálním postižením. Lze ji užít i u dospělých, pokud si referující osoba vybaví chování daného jedince v dětství. Metodu lze dobře využít při sledování změn závažnosti symptomatologie autismu při hodnocení efektů léčby či jiné intervence. (Krejčířová 2003, s. 11). ADI–R (Autism Diagnostic Interview-Revised, Lord, Rutter et al. 1994, 2003) je v současné době jedna z nejlépe ověřených metod založená na semistrukturovaném rozhovoru s rodiči dítěte či dospělého s podezřením na PAS. Nejspolehlivější je pro předškolní věk. Nevýhodou je dlouhá doba administrace (90–180 minut), což snižuje

121

možnost jeho rozšířeného využití v klinické praxi. Odlišení autismu od hluboké mentální retardace a kombinovaného postižení je ale obtížné stejně jako u jiných nástrojů. Závěrečné vyhodnocení se řídí diagnostickými kritérii DSM-IV a MKN-10. Metodu lze dobře využít při sledování změn při aplikaci terapií (srov. Krejčířová, D. 2003, s. 15, Thorová, K. 2006, s. 264, Education Catalogue 2011, s. 62, Attwood, T. 2008, s. 39, Hrdlička, M. in Hrdlička, M., Komárek, V. (eds.) 2004, s. 40). ADOS

(Autism

Diagnostic

Observation

Schedule,

Lord

et

al.

1989)

je

semistrukturovaným vyšetřením zaměřeným převážně na oblast komunikace a sociální interakce. Výsledky se převádí na kritéria DSM-IV a MKN-10. Nástroj umí zachytit různé formy PAS. Výhodou metody je strukturovaný model interakce vyšetřující-klient. Interakce examinátora s klientem je zachycena na videozáznam, který je následně analyzován. Novější variantou je ADOS-G (Autism Diagnostic Observation Schedule-Generic, Lord et al. 2000), kde volíme ze 4 forem podle chronologického věku a úrovně vyjadřování sledované osoby. Jedna z forem testu je určena dospělým. Chybí možnost otestovat nemluvící dospělé a dospívající a také není příliš citlivá na Aspergerův syndrom. Pro děti do 6 let věku a nemluvící byla vytvořena samostatná

verze

PL-ADOS

(Pre-Linguistic Autism Diagnostic

Observation Schedule, DiLavore, Lord 1995). Pro administraci této metody je nutný výcvik. Vlastní administrace trvá 30-45 minut, delší čas je nutný pro následné podrobné zhodnocení (srov. Krejčířová, D. 2003, s. 13, Thorová, K. 2006, s. 265, 282, Attwood, T. 2008, s. 39). AQ test (Kvocient autistického spektra, Baron-Cohen et al. 2001, Woodbury Smith et al. 2005) je jednoduchá metoda informující o riziku Aspergerova syndromu v adolescenci a dospělosti (Thorová, K. 2006, s. 268, Attwood, T. 2008, s. 39). A.S.A.S. (The Australan Scale for Asperger’s syndrome, Garnett, Attwood 1995, 1998, 2007) je screeningová metoda určená na detekci Aspergerova syndromu u dětí mladšího školního věku, je založna na vyplňování dotazníku rodiči nebo učiteli. Obsahuje 29 položek (srov. Krejčířová, D. 2003, s. 12, Thorová, K. 2006, s. 266, Attwood, T. 2008, s. 38). ASDI (Asperger Syndrome Diagnostic Interview, Gillberg et al. 2001) (Attwood, T. 2008, s. 38). ASDS (Asperger Syndrome Diagnostic Scale, Myles, Jones-Bock, Simpson 2000) je škála určena pro věk 5-18 let, administrace trvá 10-15 minut (Education Catalogue 2011, s. 64, Attwood, T. 2008, s. 38).

122

ASDASQ (Autism Spectrum Disorders in Adults Screening Questionnaire, Nylander, Gillberg 2001) je určen pro dospělé (Attwood, T. 2008, s. 39). ASSQ (Autism Spectrum Screening Questionnaire, Ehlers, Gillberg and Wing 1999) je určen na zachycení dětí s AS nebo vysoce funkčním autismem integrovaných v běžných školách. Metoda vychází z původních a Gillbergových kritérií pro AS, neodpovídá tedy plně kritériím MKN-10. Jde o dotazník o 27 položkách, který vyplňují rodiče nebo učitelé, vyplnění trvá asi 5-10 minut. Je určen pro děti ve věku 7-16 let s běžným intelektem, popřípadě lehkým mentálním postižením. Rodiče se zpravidla s učiteli v hodnocení shodují. Dotazník je považován za reliabilní a senzitivní, spolehlivě rozlišuje děti s AS od dětí s ADHD (porucha pozornosti s hyperaktivitou) či SPU (specifické poruchy učení) nebo PCH (porucha chování), nedokáže však rozlišit AS od vysoce funkčního autismu. Na dotazníku nelze stanovit diagnózu, zachycené děti by měly být odeslány na další vyšetření (Krejčířová, D. 2003, s. 12, Atwood, T. 2008, s. 38). ASQ (Autism Screening Questionnaire, Berument et al. 1999) je dotazník zaměřený na děti ve věku od čtyř let a byl vytvořen na základě komplexního strukturovaného rozhovoru ADI-R, z něhož byly vybrány u každé ze základních symptomových oblastí autismu položky nejlépe rozlišující mezi klinickými skupinami. Otázky byly upraveny do dotazníkové podoby tak, aby byly pro laiky (rodiče, učitele) dobře srozumitelné a jednoznačné. Jsou zaměřeny na projevy chování dítěte dobře pozorovatelné jinými osobami a sebepoškozování. Při konstrukci dotazníku byla respektována kritéria DSM-IV a MKN-10 (Krejčířová 2003, s. 11). ASIEP-2 (Autism Screening Instrument for Educational Planning, 1978-1993) je určen pro věk od 18 měsíců do 49 let (Washington State Department of Early Learning [online]). ASRS (Autism Spectrum Rating Scales, Goldstein, Naglieri 2010) je určen pro věkovou skuinu 2-18 let a administraci rodiči nebo učiteli pro posuzování chování pozorovaného v různých situacích. Existují dvě dostupné verze pro věkové skupiny 2-5 let a 6-18 let. Administrace trvá 20 minut, zkrácená verze 5 minut (Education Catalogue 2011, s. 61). BRIAC (Behavioral Rating Instrument for Autistic Children) je určen pro všechny věkové skupiny (Washington State Department of Early Learning [online]). CARS (Children Autism Rating Scale, Schopler, Reichler 1988) je screeningová metoda, semistrukturovaná škála hojně využívaná v České republice. Škála byla

123

vyvinuta v rámci v rámci amerického TEACCH programu a obsahuje 15 položek. Administrace trvá asi 30 minut a vyhodnocení 30 minut, provádí je rodič nebo učitel či jiná osoba. Škála poskytuje rychlé posouzení, zda se jedná o autismus, či nikoliv, nevýhodou je malá spolehlivost. Není to tedy metoda určená pro diagnózu, ale pro screening (Thorová, K. 2006, s. 270), D. Krejčířová (2003, s. 13) naopak uvádí, že metodu lze využít při klinickém potvrzení diagnózy či určování hloubky symptomatologie nebo vlivu intervence. K. Thorová (2006, s. 270) uvádí ze své zkušenosti, že výsledky posuzovatele jsou často velmi zkresleny a doporučuje projít školením pro využívání této metody. Kritéria se plně neshodují s DSM-IV a MKN10 (srov. Krejčířová, D. 2003, s. 13, Thorová, K. 2006, s. 270, Hrdlička, M. in Hrdlička, M., Komárek, V. (eds.) 2004, s. 40). Existuje i verze CARS2 (Schopler, Bourgondien, Wellman, Love 2010) pro děti od 2 let věku a zahrnuje děti s vyšším IQ (Education Catalogue 2011, s. 62). CHAT (Checklist for Autism in Toddlers, Baron-Cohen, S. et al. 1992) je standardizovaná screeningová metoda pro pediatry vhodná pro děti už od 18. měsíce věku do 2,5-3,5 let věku, kteří ji využijí při preventivní prohlídce v 18 měsících věku dítěte, administrace trvá asi 20 minut (Thorová, K. 2006, s. 159, 270, Krejčířová, D. 2003, s. 11). V České republice ale koluje v několika verzích překladu a zatím neslouží ke svému účelu, tedy populačnímu screeningu (Thorová, K. 2006, s. 264). Podle D. Krejčířové (2003, s. 11) tento nástroj dobře slouží k diferenciální diagnostice mentálního postižení a autismu. Metoda se skládá z rozhovoru s rodiči založeného na 9 otázkách a přímého pozorování v 5 oblastech. Za klíčové vzhledem k včasnému odhalení autismu jsou považovány jen dvě z položených otázek a tři body z pozorování zaměřené na protodeklarativní chování, jako je ukazování věcí, symbolickou hru a monitorování pohledu druhých. V případě selhání dítěte ve všech pěti položkách se má asi po měsíčním intervalu posouzení zopakovat a rodina s dítětem má být v případě trvání rizika odeslána na specializované pracoviště (Krejčířová, D. 2003, s. 11). Existuje modifikace M-CHAT (Modified Checklist for Autism in Toddlers, Robins et al. 2001) pro věk 18 – 24 měsíců využívaná v USA (Hrdlička, M. in Hrdlička, M., Komárek, V. (eds.) 2004, s. 40, Washington State Department of Early Learning [online]). CAST (Childhood Asperger Syndrome Test, Scott et al. 2002, Williams et al. 2005) (Attwood, T. 2008, s. 38).

124

DACH (Dětské autistické chování, Thorová 2003) je česká orientační screeningová metoda (nikoli diagnostická) pro rodiče dětí od 18. měsíce do 5 let. Dotazník je určen převážně pro prezentaci v elektronické interaktivní formě a je dostupný z webových stran APLA Praha, kdy vyhodnocení dat probíhá na základě lustrové analýzy. Dotazník neobsahuje výčet všech symptomů pojících se s autismem. Mapuje pouze pozorování rodičů, které není totožné s objektivním škálováním. Dosavadní výzkum prokázal jednoznačnou schopnost dotazníku rozlišovat vývojové obtíže specifické pro PAS od jiných vývojových obtíží (Thorová, K. 2006, s. 273). DISCO (Diagnostic Interview for Social and Communication Disorders, Wing et al. 2002) je novější metoda vycházející z HBS a je uváděna jako rozšířená a detailnější alternativa k ADI-R a vede ke klinické diagnóze na podkladě DSM-IV a MKN-10. Obsahuje otázky zaměřené na široké spektrum chování. Administrace trvá 3 hodiny a je určen pro vyplnění rodiči. Metodu lze využívat i u dospělých na všech úrovních intelektového fungování, vyžaduje specifický výcvik (Krejčířová, D. 2003, s. 16, Attwood, T. 2008, s. 40). EQ (Empathy Quotient, Baron-Cohen, Wheelwright 2004) je určen pro dospělé s podezřením na Aspergerův syndrom (Attwood, T. 2008, s. 39). FQ (Friendship Questionnaire, Baron-Cohen, Wheelwright 2003) je test určen pro dospělé s podezřením na AS (Attwood, T. 2008, s. 39). GARS (Gilliam Autism Rating Scale, Gilliam 1995) je určen pro věk 3-22 let, administrace je vhodná učitelem či rodiči a trvá 5-10 minut (Washington State Department of Early Learning [online]). Existuje i nová verze GARS-2 (Gilliam 2005) (Education Catalogue 2011, s. 63). GADS (Gilliam Asperger’s Disorder Scale, Gilliam 2000) je pro věkovou skupinu 3-22 let, administrace trvá 5-10 minut (Education Catalogue 2011, s. 63, Attwood, T. 2008, s. 38). HBS (Handicaps, Behaviour and Skills, Wing 1996) je schéma pro získávání informací z více zdrojů. Posuzování je založena na pozorování dítěte v posledním měsíci. Metoda je určena pro věk 2-18 let a je vhodná pro klienty s lehkou a středně těžkou mentální retardací. Administrace trvá 45 minut-2 hodiny (Krejčířová, D. 2003, s. 16). Inventář typického chování lidí s Aspergerovým syndromem (Meyer 1997) je uveden v publikaci K. Thorové (2006, s. 253) a zaměřuje se na charakteristické projevy v sociální oblasti, fyzickou manifestaci, potíže s vnímáním a chováním, kognitivní, řečové a emoční charakteristiky a charakteristiky pracovního chování.

125

KADI (Krug Asperger’s Disorder Index, Krug, Arick 2002) (Attwood, T. 2008, s. 38). PDD-MRS (Scale for Pervasive Developmental Disorder in Mentally Retarded Persons, Kraijer 1997) měří široký rozsah chování a je odvozena z DSM-IV a MKN10. Administrace trvá 30-60 minut. Součástí je rozhovor s rodiči či pečovateli a řízené pozorování. Škálu lze využít od 2 let do 55 let. Škála má dobrou sensitivitu i specificitu (94 % a 93 %), uvádí D. Krejčířová (2003, s. 15). PEP-R (Psycho Educational Profile, Schopler et al. 1994) je individuální hodnocení a léčebně vzdělávací program pro děti s autismem a podobným vývojovým postižením. Jedná se o základní materiál pro tvorbu individuálních vzdělávacích plánů ve speciálních školách a speciálně pedagogických centrech a používá se pro věk 1–12 let. Pro dospívající a dospělé s autismem existuje verze AAPEP (Adolescent and Adult Psycho Educational Profile, Mesibov, Schopler et al. 1997). PIA (Parent Interview for Autism, Stone, Hogen 1993) se využívá v USA, jedná se o semistrukturovaný rozhovor s rodiči určený pro děti předškolního věku nebo na nižší vývojové úrovni, administrace trvá 45 minut. Metoda je zaměřena na chování. Metoda není schopna spolehlivě rozlišit mezi mentálním postižením a autismem. Lze ji využít při klinické diagnostice menších dětí i k hodnocení efektů terapie (srov. Washington State Department of Early Learning [online], Krejčířová, D. 2003, s. 16). Screening autismu – rozhovor s rodiči při podezření na PAS je vhodný pro věk 10-18 měsíců. Základem této metody byl výběr položek z komplexních škál SAB-2 autorů Dahlgren, Gillberg 1989), který byl doplněn o některé další, pro daný věk relevantní otázky (Krejčířová, D. 2003, s. 11, 33). SAB-2-Checklist

(Dahlegren,

Gillberg

1989)

je

dosud

nejlépe

ověřeným

semistrukturovaným postupem pro velmi ranou diagnostiku autismu. Obsahuje 130 otázek (Krejčírová, D. 2003, s. 15). The Reading the Mind in the Eyes Test (Baron-Cohen et al. 2001) je test určen pro dospělé (Attwood, T. 2008, s. 39). The Reading the Mind in the Voice Test (Rutherford, Baron-Cohen, Wheelwright 2002) je test určen pro dospělé (Attwood, T. 2008, s. 39). WADIC (Wing Autistic Disorder Checklist, Wing) je určen k diagnostice autismu na základě rozhovoru s rodiči a je dobře použitelný už v předškolním věku. Metoda vede ke klinické diagnóze autismu na základě kritérií DSM-IV/MKN-10 (Krejčírová, D. 2003, s. 16).

126

3.1.3 Diagnostická kritéria V současné době je platných více diagnostických kritérií pro poruchy autistického spektra, první dvě z nich jsou využívány nejvíce. Všechny současné uznávané diagnostické systémy se shodnou na nutnosti zkoumat postižení ve všech třech základních oblastech, v oblasti komunikace, sociálního chování a imaginace spojené s omezeným repertoárem chování (Gillberg, Ch., Peeters, T. 2003, s. 35). Aspergerův syndrom se diagnostikuje nepatrně odlišnými systémy (Gillberg, Ch., Peeters, T. 2003, s. 38). Následuje výčet jednotlivých diagnostických kritérií. MKN -10 (Světová zdravotnická organizace 1992) je klasifikace nemocí, která udává kritéria pro jednotlivé poruchy spektra a je využívána převážně v Evropě. DSM-IV (Americká psychiatrická asociace 1994) jsou kritéria využívaná převážně v USA, i když v případě PAS se jejich využívání jeví vhodnější než kritéria MKN-10 (Thorová, K. 2008 in Školení APLA Diagnostika PAS). DSM-III-R (Americká psychiatrická Asociace, 1987) jsou kritéria předcházející DSMIV. V nich byl v roce 1980poprvé použit, tedy v nerevidovaném vydání, termín pervazivní vývojová porucha (PDD) (Thorová, K. 2006, s. 57). Bylo také poprvé zdůrazněno, že PDD se liší od psychotických poruch, není při ní manifestace bludů a halucinací (Gillberg, Ch., Peeters, T. 2003, s. 35). Kannerova kritéria (1943) se stala základem pro diagnostiku dětského autismu, v současné době jsou ale považována za nedostačující a již se nepoužívají (Thorová, K. 2006, s. 53). Gillbergova kritéria (Gillberg, Gillberg 1989, 1991) se používají pro Aspergerův syndrom a jsou preferována mnohými klinickými psychology (Attwood, T. 2008, s. 36). Szatmari, Bremner and Nagy (1989) se používají také pro diagnostiku Aspergerova syndromu (Gillberg, Ch., Peeters, T. 2003, s. 40, Attwood, T. 2008, s. 36). Nine Points Creakové (1961) jsou kritéria dětské schizofrenie, dnes již mají historický význam,

v České

republice dlouhou

dobu sloužily k diagnostice autismu

(Nesnídalová, R. 1973 in Thorová, K. 2006, s. 55). Rutterova kritéria (1978) vycházejí z kombinace Kannerova popisu a Rutterových vlastních poznatků z klinické praxe (Thorová, K. 2006, s. 56).

127

3.1.4 Standardizované testy Mezi standardizované testy patří standardizované inteligenční a vývojové škály. Užití těchto metod není bezproblémové a proto je dobré použít více testů, aby se diagnostikující odborník vyhnul jednostrannostem jednotlivých nástrojů. Testy zpravidla neposkytnou dostatečně detailní informace, spíše ukazují vývojové rozpětí, ve kterém se dítě pohybuje. Vývojové škály nejsou určeny přímo k zhodnocení úrovně intelektu (Beranová, I., Thorová, K. in Hrdlička, M., Komárek, V. (eds.) 2004, s. 75). Při PAS je nutné hodnotit diagnostikovanou osobu komplexně, neboť rozložení jednotlivých položek IQ bývá značně nerovnoměrné. Volba diagnostického testu závisí na vyšetřujícím psychologovi a jeho zkušenosti. V intelektu dominují schopnosti v abstraktně-vizuálním myšlení. Většina naopak selhává v oblastech verbálního myšlení a porozumění, v oblasti sociálních dovedností, představivosti, což není překvapující (Budínová, L. 2010 in osobní konzultace autorky v SPC). Při diagnostice PAS se používají se následující IQ testy a vývojové škály, podrobný popis a úplný výčet je možné dohledat v literatuře z vývojové psychologie, není účelem této práce tyto testy a škály podrobně popisovat. Mnohé testy jsou uvedeny dle Educational Catalogue 2011 z Velké Británie. SB test (Stanford-Binet, Thorndike, Hagen and Satter 1986, 1995) je test inteligence, používá se jeho IV. revize. Je určen pro věk 2-3 let až dospělost. Při diagnostice PAS není nutné administrovat celý test. Začínáme obrázky, pak přidáme slova (Thorová, K. 2008 in Školení APLA Diagnostika PAS, Budínová, L. 2010 in osobní konzultace autorky v SPC). Terman-Merrill je téměř shodný s SB testem, jedná se o úpravu SB testu Termanem ve spolupráci s Merrillem. V naší republice se užívá poměrně často. PDW (Wechsler v úpravě Kubičky, Bursíka a Jiráska 1973) je test inteligence pro děti ve věku 5-16 let. WISC III (Wechsler Inteligence Scale for Children, české vyd. 1996) je test inteligence pro děti ve věku 6-16 let. Hojně se využívá ve speciálně pedagogických centrech a pedagogicko-psychologických poradnách. WISC IV (Wechsler 2004) je pro děti ve věku 6-16 let. WPPSI-III (Wechsler Preschool and Primary Scale of Inteligence – Third UK Edition, Weschsler 2003).

128

WAIS-R (Wechsler, revize z roku 1981, Říčan, Šebek a Vágnerová 1983) je určen pro vyšetření dospělé populace ve věku od 16 let. Ve Velké Británii už existuje WAISIV. WASI (Wechsler Abbreviated Scale of Inteligence, Wechsler 1999) WNV (Wechsler Nonverbal Scale of Ability, Wechsler, Naglieri 2006) BSIC (Bayley Scales of Infant Development, Bayley 1983) je určena k vyšetření dětí od 1 měsíce do 3,5 roku. Obsahuje mentální a motorickou škálu a záznam chování dítěte (Beranová, I., Thorová, K. in Hrdlička, M., Komárek, V. (eds.) 2004, s. 75). Gesellova vývojová škála (Veselo, Amatruda 1941, 1947, 1980). Je určen pro děti od 4 týdnů do 36 měsíců věku. Vývoj je hodnocen v 5 oblastech (Beranová, I., Thorová, K. in Hrdlička, M., Komárek, V. (eds.) 2004, s. 75). KABC (Kaufman Assessment Batery for Children, Kaufman and Kaufman, KABC-II 2004) je nejvíce užívaný (Thorová, K. 2008 in Školení APLA Diagnostika PAS). KBIT-2 (Kaufman Brief Inteligence Test, Second Edition, Kaufman and Kaufman 2004). KTEA-II (Kaufman Test of Educational Achievemnt, Second Editon, Kaufman and Kaufman 2004) McCarthy Scales of Children’s Abilities (McCarthy 1972) je škála určena pro věk 2,5-8 let. Ravenovy progresivní matice (české vydání Říčan 1977, Raven et al. 2008 nové vydání) jsou barevné matice shromážděné

v testovacím sešitě, jedná se

o jednodimenzionální test IQ pro děti, osoby s postižením, starší osoby (Thorová, K. 2008 in Školení APLA Diagnostika PAS). Existují dvě varianty, standardní progresivní matice a barevné matice (1984), které jsou pro věk 5-11 let (Beranová, I., Thorová, K. in Hrdlička, M., Komárek, V. (eds.) 2004, s. 76). Test kresby lidské postavy je běžně užívaným testem v psychologické praxi. TPBA (Transdisciplinary Play-Based Assessment, Linder 1990) je diagnostikou dítěte v herní situaci. Inventář byl volně upraven K. Thorovou v roce 2000 tak, aby byl využitelný v diagnostickém procesu u dětí s poruchami autistického spektra. Je vhodný pro děti předškolního věku (Thorová, K. 2008 in Školení APLA Diagnostika PAS, Beranová, I., Thorová, K. in Hrdlička, M., Komárek, V. (eds.) 2004, s. 79). Vinelandská škála sociální zralosti je škálou zaměřující se na sociální zralost.

129

3.1.5 Diagnostika poruch autistického spektra v Turecku V rámci přípravy habilitačního řízení a habilitační práce byla vykonána služební cesta do Turecka, města a distriktu Erbaa v provincii Tokat a Istanbulu. Cílem bylo poznat situaci v oblasti edukace a péče o žáky a osoby s poruchou autistického spektra v Turecku a srovnat ji se situací v České republice. V Turecku existují speciální školy pro žáky s autismem, speciální školy pro žáky s mentálním postižením, do kterých bývají žáci s autismem zařazeni, třídy pro žáky s autismem a funguje také integrace na velmi podobném principu jako v České republice. Existuje také možnost středního vzdělávání. Problematika vzdělávání žáků s autismem je pro Turecko poměrně nová a odvažujeme se tvrdit, že Česká republika by měla v této oblasti Turecku co nabídnout. Povinné vzdělávání zde funguje od roku 2006. Odbornou speciálně pedagogickou a psychologickou diagnostiku zajišťuje tzv. RAM (Guidance and Research Center), kterých je v Turecku přibližně 175. Jedná se o centrum podporované ministerstvem školství, které funguje obdobně jako speciálně pedagogické centrum v našich podmínkách. Při zlepšování podmínek vzdělávání žáků se speciálními vzdělávacími potřebami byla tato centra zřízena v hojném množství po celé zemi a specializují se na nejrůznější skupiny, mimo žáků se speciálně vzdělávacími potřebami také na neprospívající žáky, žáky s problémy v chování, ale také na osoby trpící patologickými závislostmi a osoby bez domova. Personální obsazení tvoří tým speciálních pedagogů a psychologů, počet záleží na velikosti centra a množství klientů. Centrum zajišťuje kromě speciálně pedagogické a psychologické diagnostiky také poradenství rodičům a školám vzdělávajícím žáky se speciálními vzdělávacími potřebami, mezi které žáci s diagnózou poruchy autistického spektra patří dle legislativy jak v Turecku, tak v naší zemi. Psychologové užívají standardizované testy inteligence, především Stanfort Binetův test, Wechslerův test a RAM nabízí značnou podporu rodičům dětí se speciálními vzdělávacími potřebami. Poradenský rozhovor probíhal v týmu 8 odborníků (pracovníci RAM, psycholog ze školy, rodiče a další odborníci). Cílem bylo posoudit vhodnost současného stavu edukace žáka a posoudit jeho progres a vhodnost zařazení do vzdělávací instituce. V oblasti diagnostiky a poradenství přispívá také psycholog, který je v každém typu a stupni škol a jehož náplň práce je obdobná jako náplň práce našeho výchovného poradce s větším důrazem na psychologickou podporu a diagnostiku.

130

Další poradenskou institucí, která však neslouží odborné diagnostice, ale přispívá k informovanosti a podpoře osob s postižením a jejich rodin, je centrum podpory osob se speciálními potřebami zřizované a finančně podporované městem (např. Kadiköy Municipality Counselling and Solidarity Center for People with Disabilitie, Istanbul). Centrum v Kadiköy, Istanbul má v evidenci 4376 klientů, z toho 1603 s mentálním postižením. Důležitou úlohu centra spatřujeme ve zdravotnické diagnostice, kterou centrum nabízí.

Obr. 6: Diagnostické nástroje užívané v RAMu (archiv autorky)

Obr. 7: Diagnostické nástroje užívané v RAMu (archiv autorky)

Obr. 8: Diagnostické nástroje užívané v RAMu (archiv autorky)

Obr. 9: Diagnostické nástroje užívané v RAMu (archiv autorky)

131

3.2 PORUCHY AUTISTICKÉHO SPEKTRA VE VZTAHU K INTELIGENCI A MIMOŘÁDNÉMU NADÁNÍ A SCHOPNOSTEM Považujeme za důležité věnovat kapitolu poruchám autistického spektra ve vztahu k inteligenci a mimořádnému nadání. Lidé s poruchami autistického spektra vykazují různou míru intelektových schopností, někteří mají mimořádné nadání. T. Peeters (1998) uvádí, že většina, tedy 60 % osob s autismem, trpí středně těžkou a těžkou mentální retardací (nejvíce autistů je v pásmu středně těžké mentální retardace), 20 % vykazuje lehkou mentální retardaci a 20 % má průměrnou až nadprůměrnou inteligenci (Aspergerův syndrom). Velmi záleží, zda tato data zvažujeme čistě pro dětský autismus, který se pojí s mentálním postižením, nebo celé spektrum poruch. F. Cuxart (2000) uvádí výskyt přidruženého mentálního postižení v 75 % případů (srov. Gillberg, Ch., Peeters, T. 2003, s. 46). Zejména epidemiologické studie hovoří o tom, že průměrné IQ je u této skupiny přibližně 50 bodů (Cuxart, F. 2000). Považujeme toto tvrzení za zjednodušené a pro neodborníky zavádějící. Intelektové schopnosti lidí s PAS jsou velmi nerovnoměrně rozloženy, jak demonstrují následující vývojové grafy dětí s PAS.

Ukazují nízkou úroveň sociálního chování. Při jejich

tvorbě bylo čerpáno z behaviorální normy vývoje E. Schoplera.

132

Legenda HM=hrubá motorika, JM=jemná motorika, VMK/GR=vizuomotorická koordinacegrafomotorika, SO=sebeobsluha, NK=názorová kognice (řešení problémů), EŘ=expresivní řeč, VK=verbální kognice, HRA=obsahová úroveň, SCH=sociální chování, IM =imitace

Věk

HM JM VMK SO NK

EŘ VK HRA SCH IM

Věk HM JM VMK SO NK EŘ VK HRA SCH IM

HM

JM VMK SO

NK EŘ VK HRA SCH IM

HM JM VMK SO NK

EŘ VK HRA SCH IM

graf vlevo nahoře: hoch 9 let, regresivní typ dětského autismu, úplná afazie. Typ pasivní, nízko funkční, těžká forma autismu vyžadující velmi specifickou péči. Rozumové schopnosti v pásmu těžké mentální retardace, průměrný mentální věk v rozmezí 12-20 měsíců (hraniční hodnoty 5-36 m). Kódy: F 84.0. F 72. graf vpravo nahoře: hoch 13 let, dětský autismus, opožděný psychomotorický vývoj, DMO, úroveň na hranici pásma středně těžké až těžké mentální retardace, kompenzovaná epilepsie. graf vlevo dole: hoch 17 let, dětský autismus, obezita, nelze stanovit hranici intelektu. graf vpravo dole: hoch 17 let, dětský autismus, dětská smíšená dysfázie při PAS, těžká symptomatika vyžadující velmi specifickou péči. Rozumové schopnosti v pásmu středně těžké mentální retardace. Orientační odhad skrytých schopností - dolní pásmo lehké mentální retardace. Průměrný mentální věk v rozmezí 3-4 roky (hraniční hodnoty 10 m.). Kódy F 84.0, F 71. Obr. 10: Vývojové grafy dětí s PAS (Zatloukalová, M. 2006)

133

3.2.1 Inteligence a mimořádné nadání a schopnosti versus deficity v komunikaci a sociální oblasti "Schopní autističtí jedinci mohou získat výhradní pracovní pozice a mohou se jevit velmi úspěšnými, až si člověk může myslet, že pouze takoví lidé jsou schopni jistých úspěchů ... Jejich zapálení a úžasná inteligence, která je součástí jejich spontánní a originální mentální aktivity, jejich úzké zaměření na jednu věc, předmět jejich zvláštního zájmu, mohou být velmi hodnotné a mohou vést k úžasným úspěchům v jimi zvoleném oboru."

Hans Asperger (1944)

Inteligence u osob s poruchami autistického spektra a mentálním postižením je dle K. Thorové (2006, s. 321) velmi diskutované a sporné téma, protože zůstává neobjasněno, kolik podílu na aktuálních schopnostech a dovednostech tvoří vrozená mentální retardace a kolik je způsobeno sekundární deprivací způsobenou PAS. Existuje několik typů inteligence. K. Thorová (2006, s. 322) uvádí verbální, logickou, kinestetickou, vizuálně-prostorovou a sociální a emoční inteligenci. Také uvádí, že emoční a sociální inteligence u dětí s PAS je narušena vždy, proto u dětí s průměrnou až nadprůměrnou analytickou a verbální inteligencí dochází k ostrému kontrastu mezi těmito oblastmi. Gardner v roce 1983 definoval model tzv. multiple inteligence, kdy vymezuje osm typů inteligence (spacial-prostorovou, linguistic-jazykovou, logica-mathematicallogicko-matematickou,

bodily-kinesthetic-pohybově-kinestetickou,

interpersonal-

interpersonální, intrapersonal-intrapersonální, naturalistic-přírodní). Dvě z poruch autistického spektra, Aspergerův syndrom a vysoce funkční autismus, někdy považované za jeden syndrom, jsou známy svou mimořádností u malého procenta osob. Aspergerův syndrom je specifickým syndromem a od ostatních poruch autistického spektra se odlišuje inteligencí, kterou jedinci s tímto syndromem vykazují: je buď v normě, nebo dokonce nadprůměrná. Obecný termín nadprůměrná inteligence nevystihuje přesně tuto skupinu, protože tito lidé mohou být v sociální oblasti velmi postiženi. Mohou být inteligentní určitým způsobem, což se dá změřit testy, ale ne funkčním způsobem. Mohou potřebovat značnou podporu v základních životních dovednostech (Powell, A. 2002). Lidé s tímto syndromem většinou vynikají v jednom oboru, který si zvolili. I přes vysoké IQ se vyskytují sociální abnormality, i když nejsou u tohoto syndromu

134

tak výrazné jako u autismu. Základním znakem této poruchy je egocentrismus, provázený malou nebo nulovou schopností či snahou po kontaktu s vrstevníky. Typické jsou zvláštní zájmy obsesivního charakteru. Z praxe můžeme uvést zájem dětí o dinosaury, matematiku, astronomii, studování jízdních řádů, telefonních seznamů, sledování určitých televizních pořadů apod. Zpravidla se izolují od ostatních a uzavírají se do jejich světa dinosaurů, grafů, čísel a dalších. Lidé s AS také komunikují zvláštním způsobem, je pro ně typické detailní vyjadřování, kdy touží komunikovat pouze o předmětu svého zájmu. Mají obtíže s porozuměním ironii a vtipu. Jejich vrstevníci jim nerozumějí, což vede mnohdy až ke stavům deprese, a u mnohých dokonce i k sebevraždám. Mají velkou slovní zásobu, znají nazpaměť nejrůznější předpisy nebo definice a udivují přesnou a detailní odbornou terminologií, ale na druhou stranu neumějí definovat význam některých slov, ani je používat správně ve větě. Jejich řeč má podivnou intonaci, tempo je zrychlené či zpomalené. Hlasový projev může být abnormální, například příliš silný nebo monotónní. Sociální naivita, důsledná pravdomluvnost, šokující poznámky, se kterými se děti nebo dospělí obrací na neznámé osoby, patří rovněž k charakteristickým projevům Aspergerova syndromu a bývají překážkou začlenění do společnosti (srov. Thorová, K. 2006, Attwood, T. 2008). Následující úryvek demonstruje potíže v řeči u osob s AS a pravdomluvnost při neschopnosti porozumět významu komunikace, i když v jiné oblasti mohou tyto děti či dospělí vykazovat abnormální talent: Rony (12 let, Aspergerův syndrom) byl v první třídě a celý den zlobil, zlobil ostatní děti. Když se opět schylovalo k dalšímu problému, chtěla jsem Ronyho z pozice asistenta pedagoga napomenout. Řekla jsem mu: „Rony, nech toho. Víš, co nad tebou visí!“ (Myslela jsem tím pověstný Damoklův meč.) Rony se na mě podíval, potom se kouknul nad sebe a bezelstně mi odpověděl: „Nástěnka“ (Píšová, K. 2010). Výše zmíněná ukázka jasně demonstruje doslovné chápání dětí s AS, které může být okolím vnímáno jako provokace, zvláště pak u starších dětí. Pro okolí je těžko pochopitelné, že člověk, který vyniká v matematice, zeměpisu, anglickém jazyce, nerozumí sdělení tohoto typu. V praxi se bohužel setkáváme s tím, že nejen děti nemají pochopení, ale mnohdy bohužel ani pedagogové. Práce s dítětem s AS vyžaduje praxi a trénink pro situace, jako je tato, kdy musíme kontrolovat, co vlastně říkáme, a měli bychom se snažit s naší běžné komunikace vypustit všechny metafory, nepřesnosti,

135

ironii a sdělovat fakta. Nevhodné jsou například otázky typu „Chceš mi pomoct?“. Žák s AS zpravidla odpoví „chci“, ale nic dalšího se neděje, neboť otázka byla špatně položena. Ronyho (12 let, Aspergerův syndrom) záliby se měnily v průběhu let několikrát. Zpočátku to byly míče a vše kolem nich, jeden čas se velmi intenzivně věnoval velrybám, později elektrice a v současné době je v popředí zájmu Hitler a období nacismu. Na každé téma dokáže vždy vést hodinové rozhovory, stále se na něco vyptává a člověk má chvílemi pocit, že musí mít encyklopedické znalosti, aby mohl jeho rozhovor obsáhnout. Pravdou ovšem je, že stejně rychle, jak ho daná oblast začala zajímat, ji dokázal opustit a přejít na jinou. Často tato „doba přechodu“ přicházela za dne na den (Píšová 2010, s. 10). Jedná se tedy o genialitu, nebo postižení? Jsou některé děti jím trpící mimořádně nadané nebo postižené? Odvažujeme se tvrdit, že obojí. K. Thorová (2006, s. 321-327) věnuje této problematice také pozornost ve své publikaci. Uvádí, že existence dílčích schopností dítěte (např. odříkává zpaměti jízdní řády, hraje šachy) neznamená, že netrpí postižením intelektu. Za zvládnuté z pohledu psychologa K. Thorová považuje pouze takové dovednosti, jež je dítě schopné použít ve většině situací a které začleňuje do každodenního života. Sám Asperger jednou prohlásil: „Chce-li někdo vyniknout ve vědě nebo v umění, je pro něj jistá dávka autismu nezbytná.“ (Lidé z jiného světa 2003, James, I. 2006, s. 9). Shodli jsme se s kolegou, profesorem pedagogiky, že jedinci, kterým je přidáno v jedné oblasti, většinou té inteligenční, do té míry, že jejich schopnosti v ní hraničí s genialitou, jsou ochuzeni po stránce sociální (viz Albert Einstein). Aby mohli přežít v naší společnosti, potřebují nácvik sociálních dovedností a vysvětlování dění kolem sebe. Důležité je, že bychom je neměli chtít měnit, ale akceptovat je s jejich specifiky. Tento postoj patří k moderním postojům k autismu v Evropě. Existují lidé s Aspergerovým syndromem, kteří se otevřeli světu a pokusili se nám zprostředkovat alespoň část svého světa, abychom jim lépe porozuměli. Jsou to například Tomáš Josis žijící v Praze, Pavel Hlušička alias Mnogáček Zgublačenko, Donna Williams z Austrálie (autorka knihy Nikdo nikde) a Temple Grandin z USA, jejíž příběh je dostupný v knize Antropoložka na Marsu od O. Sackse nebo ve snímku

136

a knize z roku 2010, Wendy Lawson publikuje řadu knih a účastní se mezinárodních konferencí. Existuje také seznam těch, kteří projevovali jisté stopy autismu nebo Aspergerova syndromu s různou intenzitou projevů. Už v roce 1944 vídeňský psychiatr H. Asperger popsal tzv. malé profesory. Později v roce 1981 L. Wing, britská odbornice, pojmenovala tuto kategorii (Thorová, K. 2006, Feinstein, A. 2010, Attwood, T. 2008). Výčet osob s možným Aspergerovým syndromem je dostupný na internetové straně (Dobromysl [online]) nebo v publikaci I. Jamese Aspergerův syndrom, mimořádní lidé – mimořádné výkony s profily dvaceti lidí. Patří mezi ně Albert Einstein, Isaac Newton, Vincent van Gogh, Andy Warhol, Alfred Kinsey a další.

3.2.2 Savant syndrom Existuje množství osob s PAS mimořádně nadaných v určitém směru, (anglicky savant syndrome), kteří ale přitom nezvládají základní každodenní sociální situace a komunikaci, děti pak školní povinnosti. Tento syndrom se manifestuje obzvláště u Aspergerova syndromu. Práce z této oblasti publikuje D. A. Treffert. Současný hrubý odkad z Velké Británie uvádí výskyt 1 až 2 osob z 200 s poruchou autistického spektra s těmito mimořádnými schopnostmi (NAS [online]). Mnozí vedou vysoce produktivní život, věnují se specializovanému oboru, jako je například astronomie, matematika, hudba, počasí, historie atd. Jsou schopni si zapamatovat každé jméno a číslo z telefonního seznamu, mohou si zapamatovat melodii písně, kterou slyší poprvé v životě, jména všech dinosaurů, kteří kdy žili, někteří se podívají na bonboniéru a jsou schopni ihned říct, kolik bonbónů v ní je. S informacemi někteří pracují pasivně bez schopnosti je použít v praxi, jiní je rozvinou. Domnívat se ale, že každý s autismem je mimořádně nadaný, je chybné (srov. Murray, S. [online], Thorová, K. 2006, Howlin, P. 2005, Lawson, W. 2008, Attwood, T. 2008). Většina osob s autismem nemá žádnou mimořádnou schopnost, pouze malé množství osob s PAS má mimořádnou inteligenci a nadání v jednom nebo více oborech. Naopak lidé nemusejí mít poruchu autistického spektra, aby měli mimořádné schopnosti. Existují například nevidomí savanti, kteří umějí krásně malovat nebo neslyšící savanti, kteří hrají úžasnou hudbu.

137

Robyn Steward, žena z Londýna s Aspergerovým syndromem říká, že lidé si často myslí, že je Rain Man. "Lidé očekávají, že jako autistické osoba musím být opravdu dobrá v matematice nebo být chodící kalkulačka. Každý ale jsme jedinečná bytost s vlastními zájmy," říká (Schocker, L. [online]). Existuje však obrovský rozdíl mezi někým, kdo má nadání, a někým, u koho můžeme prohlásit, že má savant syndrom. K tomu, aby byl člověk prohlášen za savanta, musí mít schopnost, která je hodně nad normálem, a jelikož savanti jsou většinou postižení, je tato dovednost o to úžasnější. R. Kohoutek (Slovník cizích slov [online]) definuje tento syndrom jako „ojedinělou mimořádnou schopnost a dovednost (např. hudební) při jinak podprůměrné mentální výkonnosti. Též savantism.“ D. Treffert z University of Wisconsin uvádí: “Savant syndrom je málo častý, ale pozoruhodný stav, kdy lidé s vývojovými poruchami – včetně autismu, ale ne pouze s ním, mají nějaké významné ´ostrůvky geniality´, které jsou ve výrazném kontrastu k celkovému omezení. Dovednosti často existují v umění, hudbě, znalosti kalendářů, počítání blesků, v oblasti mechaniky a vesmíru. Ať už je daná dovednost jakákoliv, je vždy spojena s masivní pamětí; pamětí neuvěřitelně hlubokou, ale úzce zaměřenou v rámci oblasti speciální dovednosti. Dovednosti savantů se objevují v rámci spektra schopností od ojedinělých dovedností (jako například zapamatování si značek aut, dat ze sportu, dat narozenin atd.) přes talentované jedince (dovednosti jako umění nebo hudba, které jsou celkem zvláštní v kontrastu s celkovým omezením) až k velmi schopným jedincům (prodigious, dovednosti tak výjimečné, že by mohly být nazvány geniálními, kdyby se objevily u osoby bez postižení). Tito tzv. prodigious savants mají ale omezení a handicap typu autismu nebo jiné poruchy centrální nervové soustavy. Tito lidé ale mají vrozenou schopnost instinktivně poznávat věci, které se nikdy neučili.“ (Treffert 2007). Souhlasíme s Dr. Treffertem, že tito tzv. prodigious savants reprezentují velmi omezenou skupinu a v současné době existuje pouze méně než 100 takovýchto jedinců na celém světě. M. Fitzgerald z Trinity College (2007) píše, že “práce Snydera et al. (2004) poskytuje porozumění určitým formám kreativity. Jejich model předvídá možnost přístupu k podvědomé informaci vyloučením jiných formací za použití transkraniální magnetické rezonance (TMS). Tímto způsobem Snyder et al. navrhují, že se otevřou dveře k vybavování si detailů…a dokonce zvyšování kreativity. Snyder et al. (2004) vyzdvihuje, že autističtí savanti… mají privilegium přístupu k podvědomé informaci

138

a procesu. Dle Snyder et al. novorozenci na rozdíl od dospělých si jsou pravděpodobně zcela vědomi senzorické informace dostupné na nižší úrovni neurálních procesů a je docela možné, že mají výborné vybavení této informace. S dospíváním je tato schopnost značně potlačena a mozek se stává více uvědomělým tzv. konceptu. Zdá se, že jedinci s autismem mají nedostatek tohoto konceptu, a mají tedy přístup k podvědomé informaci”. Lidé se savant syndromem Stephen Wiltshire, londýnský umělec, si umí vybavit celé město po jeho krátkém pozorování z helikoptéry (například v BBC dokumentu s názvem Fragments of Genius). Daniel Paul Tammet je autor Born on a Blue Day, kde popisuje život autistické osoby. Můžeme také zmínit Temple Grandin, americkou vědkyni, která umí zacházet se zvířaty jako nikdo jiný, protože se do jejich pocitů umí vcítit. Kim Peek ze Salt Lake City uměl číst každým okem jinou stranu knihy a jeho paměť byla mimořádná, i když v sociální oblasti byl zcela závislý na svém otci. Slavný film Rain Man v roce 1988 s Dustinem Hoffmanem zachytil právě výstižně Kima Peeka. Dave Howarth (in Schocker, L.) tvrdí o svém šestnáctiletém bratrovi, že je velmi autistický, ale že si v poslední době všimli jeho mimořádné schopnosti, že totiž umí říct, na který den v týdnu připadlo dané datum. Josie z Bristolu uvádí pro BBC News Magazine, že její příbuzná je autistická a má úžasnou schopnost skládat puzzle. Zdá se, že instinktivně přesně ví, kam každý z 1000 kusů patří, přitom není schopná komunikace. Alan Munro z Inverness říká: „Mám Aspergerův syndrom a navštěvoval jsem díky tomu speciální školu. Většina lidí tam měla nějakou mimořádnou schopnost, ne extra mimořádnou, ale nadprůměrnou určitě. Jednalo se o matematiku, přírodní vědy, hudbu, umění, počítače, ovládání sterea a další. Dnes je mi 25 let, mám práci jako inženýr a celkem spokojený sociální život. Dnes se dívám na Aspergerův syndrom jako na součást mně samého, mé osobnosti“. Profesor hudby říká o Mattovi, čtrnáctiletém chlapci se savant syndromem, který je znám ve světě jako Mozart jazzu: „Zdá se, že zná věci mimo svou vlastní existenci. Někdo tvrdí stejně o Mozartovi, že vlastně nic sám nenapsal, že jen zapsal to, co bylo už před tím vštípeno v jeho duši.“ (Treffert 2007). AJ (2007) o sobě tvrdí: „Lidé tvrdí, že mám savant syndrom. Umím počítat karty. Přesně vím, kolikátou držíte. Také vždy vím, kolik věcí vidím, cihel ve zdi, dlaždic na zemi atd. Dělá tato schopnost ze mne savanta? Nemohu vysvětlit, jak to dělám, nikdy

139

jsem se to neučila, prostě to ovládám. Vidím věci jako mapu ve své hlavě. Všechno do sebe zapadá.” Existuje několik snímků zachycujících mimořádné schopnosti osob s autismem. Kromě výše zmiňovaného Rain Mana je to Mercury Rising o devítiletém chlapci s autismem schopném dekódovat tajný kód.

3.2.3 Nadaný žák s Aspergerovým syndromem ve škole Žáci a studenti se savant syndromem, Aspergerovým syndromem a vysoce funkčním autismem potřebují ve škole speciální podporu. V některých případech ale nejsou diagnostikováni až do dospělého věku. Tito žáci často zakoušejí akademické potíže, jako jsou potíže při porozumění čtenému textu, řešení problémů, organizaci věcí, tvoření úsudku atd. Často se objevuje deprese (srov. Moxon, L. 2008). Zprávy ze škol ukazují, že tito žáci bývají úspěšní v předmětech, jako jsou matematika, informační technologie, fyzika a další (více výzkumy). K. Thorová (2006, s. 325) uvádí, že specifické dovednosti se objevují často v oblasti vizuálně-prostorových schopností (bez problémů zvládnou Ravenův test), paměťových schopností a hudebních, kresebných a početních schopností. Statistické údaje v kapitole 3.4.2 ukazují počty studentů s těmito diagnózami, tedy Aspergerovým syndromem a vysoce funkčním autismem v Jihomoravském kraji. Z tohoto počtu je 10-15 % mimořádně nadaných. Všichni jsou umístěni ve školách hlavního vzdělávacího proudu. Představme si fungování žáků s AS v sociálním prostředí jako stavbu z kostek (viz obr. níže). Přestože na vrcholu dominuje válec, který představuje možnou přítomnost až geniálních schopností, základna a spodní vrstvy stavby jsou narušeny, což značně narušuje stabilitu celého útvaru. Při malém pohybu kostek základny špatným směrem hrozí zřícení celé stavby. Přeneseme-li tuto analogii na vnímání průměrné až nadprůměrné inteligence žáka s AS, ukazuje se, že vzhledem k fungování jedince v sociálním prostředí tvoří sociální a emocionální složka inteligence jedince jakousi narušenou základnu ovlivňující celý proces integrace/inkluze žáka s AS. Zmíněným ohrožujícím pohybem dolních vrstev stavby jsou v reálném školním prostředí nevhodně volené výchovně edukační přístupy. V praxi se snažíme o zachování stability stavby, tedy kompenzaci deficitů žáka vyplývajících z nerovnoměrného rozložení jednotlivých

140

složek intelektu (špatně poskládané kostky stavby) speciálními výchovně edukačními přístupy a podpůrnými opatřeními (Bazalová, B., Vlčková, R. 2010). Žáci s AS mají svoji logiku, kterou můžeme považovat mnohdy za naprosto geniální, jen odlišnou od logiky naší. Asistentka pedagoga vypráví: „Z vlastní zkušenosti mohu říct, že díky svým žákům s AS jsem začala o spoustě věcí přemýšlet jinak, zejména o zaběhnutých slovních spojeních. Nikdy předtím mě nenapadlo uvažovat o tom, proč se používá výraz ´černočerný‘, ale neexistuje třeba ´modro-modrý´? Jak to, že existuje ´předjaří´, ale nemáme taky třeba ´předlétí´ či ´předzimí?´“ (Píšová, K. 2010).

Savant syndrom – mimořádné nadání ve specializovaném oboru

Průměrná až nadprůměrná verbální a analytická inteligence

Složky inteligence jedince s AS zahrnující sociální a emoční inteligenci – složky inteligence, jejichž narušení významně determinuje funkčnost jedince s AS v oblasti sociální komunikace a řešení běžných sociálních situací Obr. 11: Znázornění struktury složek inteligence jedince s AS ve vztahu k jeho funkčnosti v sociálním prostředí (Bazalová, B., Vlčková, R. 2010)

141

3.3 EDUKACE ŽÁKŮ S PORUCHAMI AUTISTICKÉHO SPEKTRA V ČESKÉM A MEZINÁRODNÍM KONTEXTU, INKLUZIVNÍ PŘÍSTUPY V EDUKACI Inkluzivní přístupy v edukaci žáků se speciálními vzdělávacími potřebami jsou považovány za moderní trend současné speciální pedagogiky v celé Evropě a USA, která svým názvem připomíná spíše segregační přístupy. Odborníci v mnohých zemích se zabývají rozvojem inkluzívního školství jako východiskem a žádoucí cestou vzdělávání na všech stupních škol. Inkluzivní proces byl odstartován a silně podpořen na mezinárodní konferenci ve španělské Salamance v roce 1994. M. Potměšil (2010, s. 27) dodává, že speciální pedagogika se stala komprehenzívní pedagogickou disciplínou a je na ni v současné době nahlíženo jako na obor suportivní, jehož cílem je připravit jedince s postižením na život ve společnosti tak, aby jeho prožívání dostalo co možná nevyšší kvalitu života, která se co nejvíce blíží životu většiny. P. Mühlpachr (2009, s. 26) uvádí, že kulminace segregace v polovině 20. století způsobila potřebu integrace. Koncem 90. let minulého století se ve speciální pedagogice objevil termín inkluze a v návaznosti na tento termín i pojem inkluzivní pedagogika. Dodává, že v souvislosti s inkluzivním trendem se do povědomí dostává chápání postižení ne jako znevýhodnění, ale jinakosti. Terminologicky je třeba odlišit integraci a inkluzi. Tyto termíny mají různý historický a geografický původ. H. Vaďurová (2009, s. 58) uvádí, že pojem integrace se ve světě začal objevovat od 60. let 20. století, pojem inkluze pak o dvě desetiletí později. Integraci lze velmi zjednodušeně definovat jako zařazení žáků se speciálními vzdělávacími potřebami do škol hlavního vzdělávacího proudu. Inkluze je nadřazený termín integrace, je principem a filozofií, která předznamenává, že školy by měly vytvořit unifikovaný systém vzdělávání všech žáků dohromady, a to při zachování stejné úrovně kvality raději než zachovávat již existující strukturu postavenou na duálním systému. S termínem inkluze je nutné zahrnout také sociální hledisko. Integrace a integrované vzdělávání vychází z medicínského modelu postižení, kdežto inluze a inkluzivní vzdělávání ze sociálního modelu a vyžaduje změny postojů. Na inkluzi je třeba pohlížet v širším kontextu lidských práv a sociální spravedlnosti. O integraci hovoříme tedy primárně v kontextu školním, o inkluzi v kontextu sociálním. Inkluzi lze chápat jako stav, kdy se člověk s postižením rodí do společnosti, která plně

142

akceptuje jeho odlišnost, kdy je tedy běžné být jiný (srov. Bazalová 2003, s. 42, 2006, s. 7). P. Mühlpachr (2009, s. 27) tyto dva termíny odlišuje tak, že slovo integrace lze charakterizovat pojmem tolerance a inkluze pojmem akceptace. M. Vítková (2009, s. 49) uvádí, že integrace může být chápána jako souhlas s jinakostí a heterogenita jako šance k učení. V anglicky mluvících zemích se používá termín inkluze (anglicky inclusion). Cílem integrace i inkluze je žáky se speciálními vzdělávacími potřebami co nejméně izolovat od zdravých vrstevníků. Postižení nemá být limitujícím faktorem ve vzdělávání. Žáci mají být vychováváni k vzájemné pomoci a solidaritě. Inkluzivní hledisko je v procesu integrace zahrnuto v postupné změně přístupů k postižení. Ačkoliv změna vzdělávacího prostředí je prvním krokem integrace žáků s postižením do hlavního vzdělávacího proudu, nezabraňuje vzniku dalších forem segregace, které se mohou v běžné třídě rozvinout. Integrace klade vysoké nároky na učitele, kteří se musejí přizpůsobit novým podmínkám, jako jsou změna kurikula a vyučovacích metod, změna postojů, adekvátní příprava a modernizace dovedností učitelů pro adekvátní vzdělávání dětí s různými vzdělávacími potřebami. Tyto aspekty mohou ovlivnit postoje některých učitelů k integraci. Tyto postoje byly zkoumány v mnoha studiích (Center, Y., Ward, J. 1987, Leyser, Y. 1988, Stukat, K. G. 1993, Pančocha, K., Vaďurová, H. 2010 aj.). Aktuální otázkou v současné inkluzivní pedagogice je, jak žáka s postižením zařadit do běžných škol, abychom dosáhli co nejefektivnější výuky pro všechny zúčastněné. Stává se, že spolužáci často takového žáka nepřijmou. U poruch autistického spektra se s tímto jevem setkáváme poměrně často. Role učitele je nesmírně důležitá při zvládání takových situací ve třídě, aby vybudoval mezi spolužáky příjemnou a tolerantní atmosféru. Je také třeba změnit tradiční kompetitivní atmosféru ve třídě na kooperativní. Při kooperativní výuce žáci s postižením nejsou vyčleněni a zároveň je podporováno sebevědomí žáků z obou skupin. Výzkumy ukázaly, že pozitivní vztahy, které se vyvinuly během kooperativní výuky, vydržely podstatně déle a pokračovaly mimo třídu ve volném čase žáků. Také se ukázalo, že kooperace v malých skupinách zvýšila akceptování žáků s postižením (Gottlieb, J. 1980). Dle V. Hájkové a I. Strnadové (2010) existují minimálně dvě teoretické koncepce vzdělávací inkluze, které se ve vzdělávacích systémech řady zemí Evropy prakticky realizují často paralelně. V rámci první z nich jsou ke vzdělání přiváděni nově žáci, kteří byli dříve z edukačního procesu v důsledku těžkého zdravotního postižení zcela vyloučeni. Druhá koncepce inkluze směřuje k tomu, že všechny děti z jedné územní oblasti navštěvují

143

stejnou místní školu otevřenou všem dětem a strukturálně změněnou tak, aby jako inkluzívní vzdělávací zařízení začleňovala postižené i nepostižené žáky a umožňovaly jim společně se vzdělávat. Nástrojem, který školám hlavního vzdělávacího proudu nabízí sadu indikátorů pro hodnocení inkluzivního prostředí školy je Index inkluze autorů T. Booth a M. Ainscow (2002). Tento nástroj byl přeložen do 21 jazyků a stal se podkladem pro tvorbu inkluzivní vzdělávací politiky v řadě zemí. Do češtiny jej přeložilo občanské sdružení Rytmus (Pančocha, K., Vaďurová, H. 2010, s. 25). Na mezinárodní úrovni je inkluzivní vzdělávání podporováno mnohými projekty. Postgraduální studijní program Master of Inclusive Education z Pedagogické akademie v Rakousku v Linci byl vyvinut v rámci projektu EUMIE (Hájková, V., Strnadová, I. 2010). Katedra speciální pedagogiky v Brně byla zapojena do projektu European Bachelor of Inclusion Studies, jehož cílem byla jednota mezi univerzitami, porozumění studentů novým vědeckým objevům, evropským politickým cílům vztahujícím se k inkluzi, osvobození od bariér a rovnocenná účast osob s postižením. Dalším z mezinárodních výzkumných projektů byl projekt SACIE (Sentiments, Attitudes and Concerns about Inclusive Education) z týmem složeným z expertů z Hong Kongu, Kanady, Austrálie a České republiky. Výzkum sledoval oblast pocitů, postojů a obav pedagogických pracovníků při práci s osobami s postižením s cílem zjistit, zda se sledované parametry mění s dosažením speciálně pedagogické kvalifikace (více viz Potměšil, M. 2010).

3.3.1 Současný stav inkluze v České republice Školství prošlo v České republice po roce 1989 procesem transformace, změnily se přístupy ke vzdělávání. Cílem této transformace bylo vytvoření takového systému vzdělávání, který by poskytoval všem žákům stejné šance na dosažení odpovídajícího stupně vzdělání. Po revoluci začal být kladen důraz na zajištění a uplatnění práva každého žáka na rozvoj jeho individuálních předpokladů. Nejzásadnější koncepční změnou byl v souvislosti s integračními trendy posun vzdělání žáků s postižením (v roce 2004 zaveden termín se speciálními vzdělávacími potřebami) z výhradně speciálního školství do škol tzv. hlavního proudu (anglicky mainstreaming). V současné době se ve speciálních školách vzdělávají zejména žáci s těžším postižením a s více vadami, zatímco žáci s lehčím až středně těžkým postižením dochází do běžných typů

144

škol, jsou integrováni v hlavním vzdělávacím proudu. Systém speciálních škol je určen jako alternativa těm žákům, kteří se pro své zdravotní postižení nemohou vzdělávat v běžném vzdělávacím proudu, nebo pro ty žáky, kterým z nějakého důvodu vzdělávání v běžném vzdělávacím proudu nevyhovuje. Obsah výchovy a vzdělání je diferencován podle druhu a stupně zdravotního postižení žáků se snahou přiblížit se obsahu výchovy a vzdělávání na odpovídajícím stupni školy pro zdravé děti. Od škol pro běžnou populaci se speciální školy liší specifickou přípravou pedagogů, přiměřenou modifikací učebních plánů, použitím speciálně pedagogických metod, které pomáhají překonávat negativní důsledky zdravotního postižení, nižším počtem žáků ve třídě, volnějším tempem výuky s možností prodloužit délku školní docházky, náročnější didaktickou technikou a architektonickou úpravou tříd. Speciální školství úzce spolupracuje s poradenským systémem a se systémem lékařské a sociální péče. Cílem výuky ve speciálních školách je za pomoci speciálních přístupů, forem a metod práce zajistit každému žákovi možnost plného rozvoje jeho potenciálu, podporovat jeho všestranný rozvoj a umožnit mu, aby dělal pokroky směrem k dosažení svých osobních cílů, ať už jde o cíle poznatkové nebo o cíle vztahující se k životním dovednostem. Základním principem při určování vzdělávací cesty pro dítě se speciálními vzdělávacími potřebami je přání rodičů. Ti se spolupodílejí s odborníky na výběru školy a je třeba jejich značné podpory. I když mnoho rodičů dětí s postižením chce, aby jejich děti formovaly přátelství se svými nepostiženými spolužáky a využívaly výhod zkušeností reálného světa, které integrace nabízí, prožívají často velké obavy (Strain, P. S. 1990). Bývají to obavy z negativního přijetí jejich dítěte spolužáky a obavy z kvality poskytovaných služeb, které často bohužel nebývají na takové úrovni jako ve speciálních školách ve smyslu nedostatku terapií, materiálního a personálního vybavení atd. (viz výzkum). Integrovaná forma vzdělávání nabízí pozitivní sociální kontakt všem dětem (Green, A. L, Stoneman, Z. 1989), i když u poruch autistického spektra jsme zaznamenali zvláště v případě problémového chování žáka a specifičnosti jeho chování negativní postoje spolužáků. Integrace a inkluze se staly moderním trendem v Evropě, USA, České republice. Lze konstatovat, že v současné době v České republice naopak dochází k zvažování přínosu speciálních škol a integrace je posuzována dle přísnějších kritérií než dříve, kdy mnozí rodiče již nepreferují běžné školy, ale speciální. Stále můžeme diskutovat o tom, zda se nám v České republice daří naplňovat principy inkluzivní pedagogiky, které jsou

145

hodnotné, ale mnohdy selhávají na spolusouvisejících faktorech, jako jsou finanční prostředky, materiální a personální vybavení, postoje pedagogů, spolužáků atd. Je třeba zdůraznit, že integrace není pro každé dítě s postižením a ani není snaha o začlenění všech dětí do běžných škol. Integrace není jen záležitostí umístění žáka se speciálními vzdělávacími potřebami do běžného typu školy. Vždy je třeba pečlivě zvážit existující okolnosti, nemalý podíl v procesu integrace hrají finanční zdroje, personální obsazení škol a vůle na všech stranách zabezpečit podpůrná opatření nutná pro fungování integrace přínosné pro všechny zúčastněné strany. Je nutné komplexně posoudit stav dítěte, jeho individuální předpoklady, možnosti školy, ochotu rodičů spolupracovat atd. Na integraci se vždy podílí mnoho faktorů, na které by měl být brát zřetel. Opomenutí jediného může vyvolat spíše negativní nežli pozitivní efekt takové integrace (srov. Bazalová, B. 2006). Cíle vzdělávací politiky schválila vláda České republiky na svém zasedání v roce 1999. V roce 2001 vznikl Národní program rozvoje v České republice Bílá kniha. Bílá kniha vymezuje směry vzdělávací a kurikulární politiky. Jedním ze základních znaků těchto změn je i nová struktura a poslání kurikulárních dokumentů. Nadále jsou kurikulární dokumenty vytvářeny na státní a školní úrovni. Jednotlivé rámcové vzdělávací programy (RVP) pro předškolní, základní, střední gymnaziální a střední odborné vzdělávání jsou následovány školními vzdělávací programy (ŠVP), jejichž tvorbě napomáhají manuály pro tvorbu školních vzdělávacích programů. Od roku 2005 existuje nový legislativní rámec pro vzdělávání. Integrovat do běžných škol je možné individuálně nebo formou skupinové integrace do speciálních tříd škol běžného vzdělávacího proudu. Při skupinové integraci se žáci mohou v některých vyučovacích předmětech vzdělávat společně s ostatními žáky školy a v rámci svých možností jsou zapojeni do všech aktivit mimo vyučování. Vzdělávání se pak uskutečňuje podle individuálního vzdělávacího plánu (IVP) v souladu se vzdělávacími potřebami dítěte. Vysoké školy integrují studenty s postižením převážně individuálně. Existuje však i integrace skupinová, např. na Janáčkově akademii múzických umění. Díky integračním snahám v běžných školách se mění postavení učitelů a speciálních pedagogů na školách a dochází ke změně jejich úkolů při výchově a vzdělání žáků s postižením. Proto v současné době musí být všichni studenti učitelských oborů seznámeni se základy speciálním pedagogiky a se speciálními

146

přístupy potřebnými při výchově a vzdělávání žáků s postižením (více viz Hájková, V., Strnadová, I. 2010, Vítková, M. 2009, Vaďurová, H., Pančocha, K. 2010). Česká republika integraci podporuje. V roce 2010 vznikla za finanční grantové podpory (ESF, OP) Centra podpory inkluzivního vzdělávání (CPIV) zaměřená na ověření a nastavení podmínek inkluzivního vzdělávání na základních školách v České republice. Centra byla zřízena v devíti lokalitách (CPIV [online]). Významným dokumentem je Národní plán vytváření rovných příležitostí pro osoby se zdravotním postižením na období 2010-2014. Procesem integrace a inkluze se v České republice zabývá mnoho autorů ve svých publikacích a příspěvcích (Hájková, V., Strnadová, I. 2010, Bartoňová, M., Vítková, M. et al. 2010, Havel, J., Filová, H. et al. 2010 atd.). Je třeba konstatovat, že i přes kurikulární reformu se České republice dosud nepodařilo přenést zkušenosti jiných zemí EU, které postupně otevírají školy hlavního vzdělávacího proudu příslušníkům minorit, žákům se zdravotním postižením a sociálním znevýhodněním. Stále patříme k zemím, které vyčleňují poměrně vysoké procento žáků z hlavního vzdělávacího proudu do specializovaných a speciálních institucí (MŠMT 2010).

3.3.2 Inkluze žáků s poruchami autistického spektra v České republice V praxi se setkáváme s názorem, že integrace není pro žáky s poruchami autistického spektra vhodná, protože tito žáci vykazují určitá specifika daná postižením, která v praxi znamenají jiný přístup v edukaci, komunikaci, nutnost aplikace dalších podpůrných opatření a vyčlenění žáka z kolektivu. S tímto názorem se nemůžeme ztotožnit. Autistické kontinuum je velmi různorodé, nelze jednoznačně konstatovat, že integrace je nebo není vhodná. Veřejnost si autismus často spojuje s mentálním postižením, které se ale v případě Aspergerova syndromu a vysoce funkčního autismu nevyskytuje. Autismus není jen jedna porucha, nýbrž celé spektrum poruch s heterogenní symptomatikou. Jsou žáci, pro které je integrovaný způsob vzdělávání vhodný, a jsou žáci, kterým bychom integraci nedoporučili. Někteří žáci s poruchami autistického spektra mají tendenci kopírovat své vrstevníky. Pokud se takový žák vzdělává ve speciální třídě pro žáky s PAS, opakuje pak repetitivní chování, které viděl u spolužáků, a sám je před tím nevykazoval. Mnozí rodiče autistických dětí prosazovali právě z tohoto důvodu integraci svých dětí. Ve vztahu rodiny a poradenského zařízení

147

dochází výjimečně ke konfliktním situacím při posuzování vhodnosti individuální integrace žáka s PAS do školy hlavního vzdělávacího proudu, případně při stanovení míry podpůrných opatření. V těchto případech záleží na oboustranně respektovaném konsensu. Řešením také může být návštěva jiného poradenského zařízení. V případě neshody je kompetentním řešitelem stížnosti nadřízený orgán. Žák s poruchou autistického spektra může být vzděláván ve speciálním školství, nejčastěji v základní škole speciální, která je určena žákům se středně těžkým, těžkým a hlubokým mentálním postižením, více vadami a právě autismem. Zde může, ale nemusí, být zřízena speciální třída pro žáky s autismem. V platné školské legislativě (vyhláška č. 73/2005 Sb., ve znění vyhlášky č. 147/2011 Sb., § 3) jsou vymezeny dvě základní formy integrace, individuální a skupinová. V České republice jsou v běžných školách vzděláváni zejména žáci s Aspergerovým syndromem a vysoce funkčním autismem, neboť tito žáci mají IQ v normě či dokonce nadprůměrné. Žáka s PAS je možné v souladu s těmito formami integrovat následujícími způsoby: a) individuální integrace do třídy školy hlavního vzdělávacího proudu; b) individuální integrace v případech hodných zvláštního zřetele ve speciální škole určené pro žáky s jiným druhem zdravotního postižení; c) skupinová integrace do třídy školy hlavního vzdělávacího proudu zřízené pro žáky s poruchami autistického spektra; d) skupinová integrace do třídy školy hlavního vzdělávacího proudu zřízené pro jiný typ postižení (poruchy učení, ADHD, lehké mentální postižení); e) skupinová integrace do třídy speciální školy určené pro žáky s jiným druhem zdravotního postižení; f) kombinace individuální, skupinové integrace a vzdělávání ve škole samostatně zřízené pro žáky se zdravotním postižením (žák tráví například část vyučování ve speciální třídě školy hlavního vzdělávacího proudu a část v běžné třídě - např. ZŠ Horníkova Brno). Situaci o počtu integrovaných žáků s PAS v ČR dosud evidoval Institut pedagogicko psychologického poradenství (IPPP). H. Šmejkalová (2011) na konferenci v Brně v únoru 2011 prezentovala počet integrovaných žáků s PAS v České republice a počet asistentů pedagoga, jak je uvedeno v následující tabulce, souhrnná informace o počtu žáků vzdělávaných formou individuální integrace v různých typech a stupních škol je dostupná v závěrečné zprávě IPPP a v tabulce níže. V evidenci poradenských zařízení bylo v roce 2009 celkem 3 361. Celkový počet dětí/žáků s individuální

148

integrací se mezi lety 2006 a 2009 zvýšil o 8 %. V roce 2009 bylo individuálně integrováno 46 % celkového počtu klientů s PAS (Šmejkalová, H. 2010). Nejvíce žáků je individuálně integrováno na 1. stupni základních škol. Věříme, že počet integrovaných žáků stále stoupá a v letošním roce bude tento počet vyšší než 1 422 žáků. Integrovaní žáci s PAS v roce 2009 I. stupenň ZŠ 348 II. stupenň ZŠ 165 Asistent pedagoga u žáků s PAS 2001 27 2010 905 Tab. 13: Počet integrovaných žáků s PAS v roce 2009 a počet asistentů pedagoga u žáků s PAS v České republice (Šmejkalová, H. 2010, 2011) Typ a stupeň školy Počet individuálně integrovaných dětí/žáků s PAS k 30. 9. 2009 MŠ 211 MŠ speciální 167 Přípravný stupeň ZŠS 31 Přípravná třída ZŠ 9 I.stupeň ZŠ 348 II.stupeň ZŠ 165 ZŠ praktická 146 ZŠ speciální 228 Praktická škola 29 Gymnázium 46 Střední škola 42 1 422 Σ Tab. 14: Počet individuálně integrovaných žáků s PAS v roce 2009 v jednotlivých typech a stupních škol v České republice (Šmejkalová, H. 2010)

Efektivitu

individuální

integrace

žáků

s PAS,

vstřícnost

krajů,

škol

a poradenských zařízení dle našeho názoru nejlépe dokumentuje významný nárůst individuálně integrovaných žáků s PAS ve školách hlavního vzdělávacího proudu za posledních 9 let. To zároveň dokazuje rozšiřující se možnost přístupu ke vzdělávání v hlavním vzdělávacím proudu pro žáky s PAS. Považujeme to za postup v systémové podpoře lidí s PAS, kteří tak mohou na rozdíl od let minulých úspěšněji srovnat své šance na prožití plnohodnotného života s intaktní (neurotypickou) populací. Výzkumné šetření prezentované v samostatné příloze práce (příloha 1) je z Jihomoravského kraje, které je naším výzkumným prostředím. Uvádíme graf a tabulku zaznamenávající počet integrovaných žáků v tomto kraji, který jsme získali v rámci řešení výzkumného záměru PdF MU. V roce 2009/2010 byla otevřena třída MŠ pro děti

149

s diagnózou PAS při Základní škole Lidická Brno. Na ZŠ Horníkova je zřízena speciální třída pro děti s poruchami autistického spektra.

Graf 8: Nárůst integrovaných žáků v letech 2004 – březen 2008 v Jihomoravském kraji (záznam SPC Štolcova, Bazalová, B., Polenský, M., Žampachová, Z. 2008)

Škola 2009 Počty žáků

MŠ

ZŠ 1.st

ZŠ 2.st

Gymnázium

SŠ

Celkem

25

54

40

2

13

134

Tab. 15: Přehled individuálně integrovaných žáků s PAS za rok 2009 (záznam SPC Štolcova, Bazalová, B., Budínová, L., Polenský, M., Źampachová, Z. 2010)

Speciální třídy pro děti/žáky s PAS mohou vznikat jako třídy při běžných základních školách, i jako třídy ve speciálních školách. Situaci o počtu tříd pro žáky s PAS v ČR také eviduje Institut pedagogicko-psychologického poradenství (IPPP). H. Šmejkalová (2010) prezentuje výstupy projektu IPPP. V roce 2009 byl největší počet těchto tříd v základních školách speciálních (58 %), následovaly přípravné třídy v rámci mateřských škol vyučujících podle RVP PV (17 %), dále speciální třídy zřízené při zakláních školách vzdělávajících dle RVP ZV (10 %), speciální třídy zřízené v rámci přípravných tříd základních škol speciálních (9 %) a speciální třídy zřízené při zakladních školách vzdělávajících dle RVP ZV–LMP (6%). Celkový počet speciálních tříd vzrostl z 25 tříd v roce 2001 na 76 v roce 2006 a následně na 159 tříd v roce 2009, tj. celkový nárůst byl o 134 tříd. V roce 2010 se tak, na rozdíl od roku 2006, již nevyskytl kraj, kde by nebyla zřízena speciální třída. Jak je možné vyčíst z následujícího grafu, byl nejvyšší nárůst počtu speciální tříd pro děti a žáky s PAS mezi lety 2006 a 2009 v Ústeckém kraji (nárůst o 22 tříd), dále v Hlavním městě Praha (nárůst o 16 tříd), v Jihomoravském kraji (nárůst o 9 tříd) a Moravskoslezském kraji

150

(nárůst o 7 tříd). Zatímco Ústecký kraj disponoval v roce 2006 pouze 4 speciálními třídami, kraj Jihomoravský a Moravskoslezský zásadním způsobem navýšil počet speciálních tříd pro klienty s PAS již v období let 2001 až 2006. V případě Jihomoravského kraje se jednalo o navýšení počtu tříd z 2 na 14, v kraji Moravskoslezském pak z 2 na 13. Hlavní město Praha, Jihomoravský kraj a kraj Moravskoslezský vykazovaly v roce 2010 také největší počet klientů s PAS. Je zde tedy zřejmá souvislost nejen mezi celkovým počtem klientů s PAS a celkovým počtem obyvatel kraje, ale i mírou podpory, kterou poskytuje zřizovatel při vzdělávání žáků s PAS.

Graf 9: Počet speciálních tříd pro žáky s PAS v letech 2006 a 2010 (Šmejkalová, H. 2010, 2011)

Pokud integrace dítěte s autismem má být úspěšná, je nezbytně nutné zachovat základní pravidla pro práci s dětmi s autismem i v běžných podmínkách. K základním pravidlům patří principy TEACCH programu, kdy se zaměřujeme na individuální přístup, strukturalizaci času a prostoru a vizualizaci. Dalším ze zásadních faktorů podporujících individuální integraci žáků s PAS je v případě potřeby možnost zřízení místa asistenta pedagoga, který může významným způsobem podpořit efektivní individuální integraci žáka s PAS mezi jeho vrstevníky a zároveň zefektivnit úsilí pedagogů při výuce. Asistent pedagoga je také často tím, kdo má zásadní podíl na řešení potenciálních výchovných konfliktů a zvládání náročného chování žáků s PAS a každodenně komunikuje s rodinou, kterou informuje o aktuální situaci ve škole. Jak průběžně narůstá počet asistentů pedagoga ve školách hlavního vzdělávacího proudu,

151

školy se stále více učí efektivně využívat jejich prospěšné práce. To je nesporně pozitivní trend podporující efektivitu individuálních integrací. V běžné třídě tedy doporučujeme asistenta pedagoga a zachování strukturalizace času pomocí denních kalendářů a vizualizaci pomocí fotek, piktogramů, obrázků či konkrétních předmětů. Zvolené postupy a prostředky budou samozřejmě záležet na hodnotě IQ u daného jedince. Výchovně edukační přístupy pedagogických pracovníků, tedy zejména pedagogů a asistentů pedagoga, jsou jedním z nejvíce determinujících vnějších činitelů působících v procesu integrace/inkluze žáka s AS (Vlčková, R. 2010).

PEDADOG (popř. zkušení pedagogičtí pracovníci školy)

ASISTENT PEDAGOGA

ŠKOLSKÉ PORADENSKÉ PRACOVIŠTĚ (SPC)

SPECIÁLNÍ VZDĚLÁVACÍ POTŘEBY ŽÁKA S AS Schéma 5: Metodická podpora asistenta pedagoga při naplňování speciálních vzdělávacích potřeb žáka s PAS (Bazalová, B., Vlčková, R. 2010, Vlčková, R. 2010)

Situaci o počtu asistentů pedagoga u žáků s PAS v ČR dosud evidoval Institut pedagogicko-psychologického poradenství (IPPP). H. Šmejkalová (2010) prezentuje projekt IPPP a uvádí, že celkový počet klientů poradenských zařízení s PAS v České republice byl 3 361 v roce 2009. Následující tabulka porovnává počet asistentů pedagoga u žáků s PAS v roce 2001 a v roce 2010. Celkový počet asistentů pedagoga se zvýšil z 27 v roce 2001 na 905 v roce 2010, tj. o 878 (zvýšení o 3251 %). Podařil se také snížit průměrný počet žáků na jednoho asistenta z 28 v roce 2001 na 3,7 klienta v roce 2010, a to i přes celkové zvýšení počtu žáků s PAS. V roce 2001 nepůsobili asistenti pedagoga pro žáky s PAS v osmi krajích ČR (kraje Středočeský, Plzeňský, Karlovarský, Liberecký, Pardubický, Jihomoravský, Moravskoslezský a Zlínský). V roce 2010 již byly zřízeny pozice asistenta pedagoga pro klienty s PAS ve všech krajích ČR. Nejvyšší počet asistentů pedagoga byl v roce 2010 v Moravskoslezském kraji (141 asistentů pedagoga), dále v Hlavním městě Praha (111 asistentů pedagoga) a Jihomoravském kraji (99 asistentů pedagoga). Jednalo se o kraje, které měly v tomto

152

roce i nejvyšší počty klientů s PAS. Nicméně pouze v případě Moravskoslezského kraje byl počet klientů na jednoho asistenta pedagoga pod celorepublikovým průměrem (3,1). V případě Hlavního města Prahy a Jihomoravského kraje vykazoval počet klientů na jednoho asistenta pedagoga třináctý a dvanáctý nejhorší poměr mezi všemi sledovanými kraji. Vznikla tím paradoxní situace, kdy Praha, která absorbovala část klientů s PAS ze Středočeského kraje, měla téměř čtyřikrát horší poměr počtu klientů na jednoho asistenta pedagoga než Středočeský kraj, který s 1,7 klienta na asistenta pedagoga dosáhl v roce 2010 nejlepšího poměru v ČR. Největší počet asistentů pedagoga se nachází na 1. stupni ZŠ, kde je i největší počet integrovaných žáků.

Kraj

Počet klientů s PAS 2001

Počet asistentů 2001

Klientů na asistenta 2001

Počet klientů s PAS 2010

Počet asistentů 2010

Klientů na asistenta 2010

Hlavní město Praha 182 5 36,4 727 111 Pardubický 130 0 / 166 23 Jihomoravský 78 0 / 514 99 Středočeský 69 0 / 112 67 Královéhradecký 58 2 29,0 166 78 Olomoucký 46 4 11,5 199 58 Jihočeský 35 11 3,1 119 53 Vysočina 34 2 17,0 152 71 Ústecký 32 3 10,6 181 44 Zlínský 32 0 / 170 51 Moravskoslezský 29 0 / 432 141 Karlovarský 25 0 / 122 27 Liberecký 6 0 / 111 24 Plzeňský 2 0 / 190 58 ČR 758 27 28,0 3 361 905 Tab. 16: Celkový počet asistentů pro klienty s PAS v letech 2001 a 2010 (Šmejkalová, H. 2010)

6,5 7,2 5,2 1,2 2,1 3,4 2,2 2,1 4,1 3,3 3,1 4,5 4,6 3,3 3,7

Následující graf ukazuje nárůst počtu asistentů pedagoga pro žáky s PAS od roku 2006 do roku 2010 (Šmejkalová, H. 2006, 2010).

153

Graf 10: Počet asistentů pro klienty s PAS v letech 2006 a 2010 (Šmejkalová, H. 2006, 2010)

Na základě práce našeho výzkumného týmu v rámci plnění výzkumného záměru PdF MU a pozorování a klinické zkušenosti pracovníků speciálně pedagogického centra, se kterým v rámci řešení výzkumu spolupracujeme, můžeme formulovat čtyři základní předpoklady úspěšné individuální integrace žáků s PAS v České republice:  prvním předpokladem je vstřícný postoj krajského úřadu k integraci/inkluzi;  druhým předpokladem je finanční podpora od krajského úřadu školám realizujícím individuální integraci;  třetím předpokladem je ochota oslovených škol k integraci, a to především ochota jejich vedení;  čtvrtým

předpokladem

je

existence

funkčních

poradenských

služeb

orientovaných na podporu žáků s poruchami autistického spektra, jejich rodin a pedagogů. POSTOJE

PORADENSKÉ SLUŽBY

FINANCE

ŠKOLY

Schéma 6: Čtyři základní předpoklady úspěšné individuální integrace žáků s PAS v České republice

154

Můžeme formulovat i sedm faktorů, které integraci ztěžují:  nedostatečná informovanost učitelů a asistentů pedagoga o specificích PAS;  nedostatek finanční podpory;  nedostatek poradenských služeb s ohledem na vzrůstající počet diagnostikovaných žáků s PAS;  nedostatek podpory rodinám (např. rodinná terapie);  nedostatek nácviku sociálních dovedností pro žáky s PAS.  nedostatečná spolupráce mezi zúčastněnými stranami (škola, poradenské služby, rodina, sociální sektor, zdravotnický sektor, atd.);  nedostatek osobních asistentů pro vyplnění volného času, zvláště mimo větší města. Nedostatečnou

informovanost

pedagogů

o možné

aplikaci

specifických

vzdělávacích přístupů u žáků s PAS považujeme za obecný problém, ne pouze problém skupiny žáků s PAS. Bylo by vhodné, aby ve třídě, kde je individuálně integrovaný žák se speciálními vzdělávacími potřebami, učil speciální pedagog. Toto se však často v praxi neděje. V současné době lze konstatovat, že se postupně zlepšuje nabídka dalšího vzdělávání pedagogických pracovníků v problematice vzdělávání žáků s PAS. Přetížení poradenských zařízení vyniká především při mezinárodním srovnání, jak jsme měli možnost zjistit při zahraničních návštěvách a stážích. Např. v Anglii, Německu, Polsku, Maďarsku a Turecku se počty poradenských pracovníků na počet klientů pohybují mezi 20–50 klienty na 1 poradenského pracovníka. V Jihomoravském kraji je tento poměr přes 100 klientů na 1 pracovníka. V praxi se to projevuje nedostatečně pružnou reakcí na aktuální problémy pedagogů, což často vede k jejich rezignaci na využití poradenských služeb a v konečném důsledku k možnému selhání procesu individuální integrace žáků s PAS. To se týká hlavně okrajových oblastí regionu a případů, kde by byla nutná rychlá a osobní intervence poradenských pracovníků. I přes tato negativa počet spolupracujících škol stále narůstá a prospěšnost poradenských služeb oceňují (Bazalová, B., Budínová, L., Polenský, M., Žampachová, Z. 2010). Pokud vedení školy rozhodne, že integruje právě žáka s PAS, je nutné, aby byla škola připravena. Nezbytnými předpoklady úspěšné integrace jsou (Vosmik, M., Bělohlávková, L. 2010):  respektování individuality žáka;  podrobná obeznámenost s možnými příznaky PAS;

155

 znalost různých přístupů, jejich zkoušení a variování tak, aby vyhovovaly žákovi i škole;  aktivní přístup učitelů v hledání inovativních metod. Můžeme shrnout, že jednou z nejdůležitějších podmínek úspěšného inkluzivního vzdělávání žáků s PAS je spolupráce školy, rodiny a poradenského zařízení, nejlépe speciálně pedagogického centra pro žáky s PAS. Pro bezproblémové vzdělávání žáka v běžné škole je nepostradatelný informovaný a proškolený učitel, který volí vhodné vzdělávací postupy, metody, formy, přístupy atd. Podstatnými předpoklady zdárné inkluze jsou postoje spolužáků k žákovi s PAS. Pro úspěšné inkluzivní vzdělávání žáků s PAS je nezbytné mít dobře zpracovaný individuální vzdělávací plán, vyhovující prostory a fungujícího asistenta pedagoga. Vstřícné vedení školy a učitelský sbor přesvědčený o vhodnosti inkluze jsou nezbytnými podmínkami v inkluzivním procesu (Bazalová, B., Srbková, J. 2010).

3.3.3 Současný stav inkluze v Evropě The Eropean Agency for Development in Special Needs Education (Evropská agentura pro rozvoj speciálního vzdělávání) pracuje v oblasti inkluzivního vzdělávání a přístupů. Agentura započala svou činnost v roce 1996 a jejími členy je 27 zemí Evropy, v každé zemi působí národní koordinátor. Agentura je podporována ministerstvy školství členských zemí a institucemi Evropské unie. Její studie a publikace jsou překládány do 17 evropských jazyků a webová stránka má téměř 100 000 přístupů měsíčně. Agentura vydává Zpravodaj, který obíhá v Evropě v téměř 40 000 kopiích. Velký přínos spatřujeme ve shromažďování aktuálních informací z oblasti inkluze ze všech členských zemí. Můžeme konstatovat, že celá Evropa směřuje k inkluzi žáků se speciálními vzdělávacími potřebami do škol hlavního vzdělávacího proudu a implementovala nejrůznější opatření (European Agency for Development in Special Needs Education 2003). Definice a kategorie vystihující různé speciální potřeby se v jednotlivých zemích liší. Některé země definují pouze jednu nebo dvě kategorie speciálních potřeb (Dánsko), jiné země dělí žáky se speciálními vzdělávacími potřebami do více než 10 kategorií (Polsko),

většina

zemí

ale

rozlišuje

mezi

6-10

typy

speciálních

potřeb.

V Lichtenštejnsku neexistuje žádné rozlišování na kategorie, je definován pouze jeden

156

typ podpory (European Agency for Development in Special Needs Education 2006 [online], zkušenost autorky z HEAG projektu 2009). V zemích s relativně rozsáhlým systémem speciálního vzdělávání jsou právě speciální školy aktivněji zapojeny do integrace. Kooperace mezi speciálními školami a školami hlavního vzdělávacího proudu je klíčová. V některých zemích byly speciální školy zaskočeny procesem integrace (Belgie, Nizozemsko, Francie) a cítily se ohroženy ve svých pozicích. Věříme, že v současné době je již tento postoj překonán. Ze studií Evropské agentury vyplynulo, že mnohdy učitelé speciálních škol se považují za jediné odborníky, kteří speciálním vzdělávacím potřebám rozumí nejlépe, což také není příliš pozitivní postoj pro proces integrace (European Agency for Development in Special Needs Education 2006 [online]). Integrace dobře funguje na úrovni prvního stupně škol, ale na druhém stupni se již objevují problémy. Také postoje učitelů velice ovlivňují integraci. Postoje rodičů k integraci sehrávají také důležitou roli. Tam, kde převládá segregační systém vzdělávání, roste tlak rodičů na integraci (Belgie, Francie, Nizozemsko, Německo a Švýcarsko). Pozitivní postoje byly zaznamenány v zemích, kde integrace je běžným postupem (Řecko, Španělsko, Portugalsko, Norsko, Švédsko). V případech závažnějších postižení rodiče často volí segregované vzdělávání. Tak je tomu například v Norsku a Švédsku, kde rodiče neslyšících dětí vyžadují, aby jejich děti měly možnost s ostatními komunikovat ve znakovém jazyce. Tak je tomu i ve Finsku u dětí s těžkým postižením. Ve Španělsku a Portugalsku jsou někteří lidé pro umísťování dětí ve speciálních školách a třídách. Někteří rodiče i učitelé se domnívají, že speciální školy jsou lépe vybaveny na takové vzdělávání, obzvláště na druhostupňové vzdělávání a těžká postižení. Rodičovská volba je velice důležitá v Rakousku, Nizozemsku a Velké Británii. V jiných zemích není role rodičů tak silná. V Belgii ve vlámské části byla v roce 2002 přijata nová legislativa zdůrazňující svobodu volby školy. Země, jako Francie zdůrazňují vliv decentralizace na postoje rodičů, jejichž vliv se tak lépe rozvíjí na lokální a regionální úrovni (European Agency for Development in Special Needs Education 2006). Evropská agentura poukázala na možné bariéry při integraci, kterými bývá velice často systém financování. Překážkou je nedostatek materiálů, zkušeností, znalostí, což je jistě možné vztáhnout i na skupinu žáků s poruchami autistického spektra.

157

Integrace

probíhá

různými

formami

v jednotlivých

zemích:

formou

individuálního začlenění do běžné třídy s různou mírou podpory a servisních služeb, často za přítomnosti druhého učitele, který má (Německo) či nemá (Finsko) speciálně pedagogické vzdělání, je to tzv. team teaching, nebo integrací do speciálně zřizovaných tříd. Existuje také spektrum podpůrných služeb, které je v mnoha zemích velice pestré, s podstatnými regionálními rozdíly a různými skupinami odborníků, kteří pracují pro různé organizace, které jsou často na sobě nezávislé. OECD rozlišuje ve svých studiích mezi podpůrnými službami uvnitř školy, podpůrnými službami nad rámec školy a národními podpůrnými službami. K speciálně pedagogické podpoře běžných škol slouží také tzv. resource centra, která v mnohých zemích začala vznikat ze speciálních škol. Centra disponují jak speciálním materiálem potřebným pro podpůrný personál, tak místem, kam děti mohou dočasně docházet, aby se účastnily speciálního výukového programu nebo aby se jim cíleně pomohlo v krizové situaci (srov. Vítková, M. 2003, s. 16). Země mohou být rozděleny do tří kategorií dle praxe při integraci (dle European Agency for Development in Special Needs Education 2005 [online], Bazalová, B. 2006):  První kategorie zahrnuje země, které usilují o integraci téměř všech žáků. Tato snaha je podporována širokou škálou služeb zaměřených na školy hlavního vzdělávacího proudu. Řadí se sem země, jako Španělsko, Řecko, Itálie, Portugalsko, Švédsko, Island, Norsko a Kypr.  Druhá kategorie je tvořena zeměmi, které mají multidisciplinární přístup k integraci. Nabízejí celou škálu služeb oběma systémům. Patří sem Dánsko, Francie, Irsko, Lucembursko, Rakousko, Finsko, Velká Británie, Lotyšsko, Lichtenštejnsko, Česká

republika,

Estonsko,

Litva,

Polsko,

Slovensko,

Slovinsko,

Německo

a Nizozemsko.  Ve třetí kategorii jsou dva odlišné vzdělávací systémy. Žáci se speciálními vzdělávacími potřebami jsou obvykle umístěni ve speciálních školách nebo třídách. Většina žáků se speciálními vzdělávacími potřebami tedy není vzdělávána v hlavním vzdělávacím proudu společně se svými vrstevníky bez postižení. Patří sem Belgie a Švýcarsko. Je třeba zvážit, že mezi zeměmi jsou veliké rozdíly. Jsou země, které nastolily integrační politiku již dávno, jako například Švédsko, Dánsko, Itálie nebo Norsko. Naopak země, které v době před 5-10 lety procházely změnami, jsou Německo, Finsko,

158

Řecko, Portugalsko, Nizozemsko (financování) a Česká republika. Legislativní rámec se na základě ohlasu rodičů pro možnost volby měnil také v Rakousku, Nizozemí, Velké Británii a Litvě, Finsku a Španělsku. Integrační a inkluzivní trendy jsou závislé na hustotě obyvatelstva jednotlivých zemí. V zemích s nízkou hustotou obyvatelstva je nevýhodné děti se speciálními vzdělávacími potřebami umisťovat do speciálních škol, protože nejsou tak vzdálenostně dostupné, děti trpí sociální izolací a školy jsou finančně nerentabilní. Naopak v zemích s vysokou hustotou obyvatelstva nemá umísťování těchto dětí do speciálních škol tolik negativních následků, tyto školy nejsou daleko, děti zůstávají blízko sociálnímu prostředí, na které jsou zvyklé, a navíc školy nebývají finančně tolik ztrátové. Dalším faktorem ke zvážení je integrační historie jednotlivých zemí. Některé integrují děti se speciálními vzdělávacími potřebami již mnoho let, a jiné jsou teprve na počátku (European Agency for Development in Special Needs Education 2006, Bazalová, B. 2006).

Běžná třída minimální podpora - nezměněný či změněný počet žáků Běžná třída odchody za prací s odborníkem či práce s ním ve třídě Speciální třída

Speciální škola Schéma 7: Možnosti vzdělávání žáků se speciálními vzdělávacími potřebami v Evropě

159

Země s multidisciplinárním přístupem (speciální vzdělávání vedle běžného): souvislá nabídka služeb mezi oběma systémy V mnoha zemích se změnila a stále se mění legislativa. V mnoha zemích se změnil a mění systém financování ve prospěch inkluzivních služeb. V mnoha zemích se do popředí dostala možnost rodičů si vybrat vzdělávací instituci pro své dítě. Ve většině zemí se ze speciálních škol vytvořila tzv. resource centra s úkolem školit učitele a odborníky, tvořit a distribuovat materiál a inovovat metody, podporovat školy i rodiče, nabízet krátkodobou nebo částečnou individuální pomoc žákům a pomoci při přechodu do povolání (Rakousko, Norsko, Dánsko, Švédsko, Finsko, Nizozemsko, Německo, Řecko a Portugalsko). Používá se individuální vzdělávací plán (IVP česky, IEP anglicky). Medicínské paradigma nahradilo paradigma sociální orientované proinkluzivně. Rozvíjí se spolupráce mezi speciálními školami a školami hlavního vzdělávacího proudu (Španělsko) nebo speciální školy poskytují ambulantní a jiné služby školám hlavního proudu (Belgie, Nizozemsko, Řecko, UK). Tab. 17: Shrnutí běžných inkluzivních trendů v Evropě

V oblasti inkluze působí na mezinárodní úrovni mnoho odborníků, jmenujme například mezinárodně uznávaného Marka Vaughana z Velké Británie. V r. 1982 založil a dalších 25 let řídil nezávislou organizaci Centre for Studies on Inclusive Education (CSIE).

Důvodem

založení

byla

snaha

o podporu

společného

vzdělávání

a restrukturalizaci vzdělávacího systému v běžných školách. V roce 2007 založil novou společnost Educational Change Consultancy, kde nyní pracuje jako mezinárodní nezávislý konzultant pro oblast inkluze. Evropskou agenturou pro rozvoj speciálního vzdělávání byl na základě přehledu mezinárodní literatury, případových studií ze 14 evropských zemích, expertních návštěv v pěti zemích a na základě různých diskusí za účasti expertů a národních koordinátorů proveden rozsáhlý projekt zabývající se inkluzivním vzděláváním a praxí ve třídách druhého stupně základních škol. Studie se dotýkala pouze fáze vzdělávání na druhém stupni, tj. věkové skupiny 11–14 let. Na základě závěrů studie o praxi ve třídách bylo identifikováno sedm skupin faktorů, které se zdají být pro inkluzivní vzdělávání efektivní. Výsledky studie jsou dostupné jako elektronická kniha (European Agency for Development in Special Needs Education 2005) a tištěná kniha přeložená do několika jazyků z roku 2006. Kooperativní výuka: Učitelé musí být schopni spolupracovat se širokou skupinou kolegů ve škole, stejně jako s odborníky mimo školu. Charakteristické je, že student se

160

speciálními vzdělávacími potřebami nemusí být přemístěn z běžné třídy do třídy jiné, aby se mu dostalo podpory, ale že mu tato podpora může být poskytnuta v jeho původní třídě. Učitelé se mohou vzájemně učit ze svých přístupů a poskytovat si odpovídající zpětnou vazbu. V případových studiích dobré praxe v jednotlivých zemích je často zmíněno, že učitelé se nadšeně učí z přístupů užívaných ostatními kolegy. Případová studie, Irsko: Škola má školní podpůrný tým, který je složen z ředitele, zástupce ředitele, učitelů, poradců, podpůrných učitelů, zastupujících učitelů a domova/školy/komunity styčného učitele. Tento tým se schází každý týden. Expertní návštěva, Lucembursko: Všichni učitelé zapisují svá pozorování do knihy, která je přístupná všem zapojeným do výuky ve speciálních třídách. Je to způsob vnitřní komunikace mezi učiteli. Kooperativní

studium:

Doučování

(tutoring)

vrstevníky

je

efektivní

v kognitivním a sociálně emočním ohledu. Žáci, kteří si vzájemně pomáhají, zvláště v systému, který uplatňuje flexibilní a dobře promyšlené seskupování žáků, profitují ze vzájemného učení. Existují různé koncepty, které popisují vzdělávací techniky, při nichž žáci pracují dohromady ve dvojicích: tutorství, kooperativní učení a koučování. Všechny role jsou reciproční: i méně schopný žák zastává také roli tutora. Z kooperativního učení těží všichni žáci: žák, který vysvětluje informaci druhému, si ji zapamatuje lépe a na delší čas, a potřeby žáka, který se učí, jsou lépe uspokojeny jeho vrstevníkem, jehož míra porozumění je pouze o málo vyšší než jeho nebo její vlastní úroveň. Expertní návštěva, Švédsko: Viděli jsme žáky diskutující svůj úkol nejen během hodin, ale také během přestávek. Spolupráce se spolužáky se speciálními potřebami je pro ně přirozenou situací, jak rozvíjet a zakoušet empatii. Spolupráce při řešení problémů: Efektivní se ukázala být jasná třídní pravidla odsouhlasená

všemi

studenty

spolu

s odpovídajícími

pobídkami

a současně

i výhrůžkami ve vztahu k chování. Pravidla mohou být obsažena ve smlouvě, kterou žáci podepíší. Je také třeba, aby třídní pravidla byla sdělena rodičům.

161

Expertní návštěva, Lucembursko: Vytváření třídní smlouvy: Žáci a učitelé vyjednali a odsouhlasili deset pravidel. Expertní návštěva, Spojené království: Byla uplatňovaná politika rovných příležitostí, která byla otevřeně propagovaná na zdech ve třídách. Ve třídách byl zaveden kodex chování. Případová studie, Německo: Na konci týdne se konaly tzv. “páteční kroužky” nebo se konal třídní výbor. Sloužily k reflexi událostí týdne, k diskusím o problémech a ke společnému hledání jejich řešení. Heterogenní skupiny: V přístupech k rozdílnostem studentů ve třídě je efektivní více diferenciovaný přístup k výuce. Různorodé sestavování skupin studentů se týká implementace vzdělávacího prostředí tam, kde jsou žáci stejného věku s různými schopnostmi ve stejné třídě. Podtrhuje to princip, že všichni žáci jsou si rovni a že dělení žáků do prospěchových kategorií ve druhostupňovém vzdělávání přispívá k opomíjení studentů se speciálními vzdělávacími potřebami. Heterogenní sestavování skupin je předpokladem ke kooperativnímu učení. Případová studie, Rakousko: Žáci pracují třetinu hodin s individuálním týdenním plánem, předměty, jako biologie nebo zeměpis, jsou organizovány zejména v projektech, někdy cross-kurikularním způsobem. Partnerská a týmová práce převažuje v denní práci. V němčině, matematice a angličtině nejsou žáci jako obvykle rozděleni do tří výkonnostních skupin (tři různé třídy). Většinu času pracují podle svých schopností společně na jednom tématu ve společné třídě. Efektivní výuka: Všichni studenti, ukazují zlepšení v učení, pokud jsou systematicky monitorováni a pokud je jejich práce plánována a hodnocena. Kurikulum může být přizpůsobeno individuálním potřebám a dodatečná podpora může být poskytnuta ve formě individuálního vzdělávacího plánu (IVP). Případová studie, Island: Přestože žačka stráví většinu svého školního času ve třídě, velká část třídní výuky a učení je individuální. Studenti pracují zejména na svých vlastních úkolech v jazycích, umění, islandštině a matematice. Úkoly a práce ve třídě jsou diferenciované v matematice a jazycích. Její studijní materiál je adaptován na základě jejích potřeb.

162

Systém domácího prostředí: V některých školách byla změněna organizace výuky: studenti zůstávají ve dvou nebo třech třídách, kde se odehrává téměř celé vyučování. Za vzdělávání je zodpovědný nevelký tým učitelů. Předchází se tak problémům s transfery na druhém stupni. Případová studie, Lucembursko: Pokud je to možné, třída musí zůstat jako stejná skupina žáků po tři roky. Je zde omezené množství učitelů na třídu, každý učitel může učit více předmětů. Z literatury, Rakousko: Vnější diferenciace je spojena s organizačním rozdělením třídy. Děti tak nezůstávají s jejich základní skupinou, ale přemisťují se do různých tříd na společné hodiny se studenty ze tříd paralelních. Ukázalo se, že protože nemůže být zajištěna sociální kontinuita, představuje to značnou nevýhodu pro integraci (pozn. autorky: a pro žáky s poruchami autistického spektra obzvláště). Alternativní způsoby studia: Na podporu inkluze studentů se speciálními potřebami bylo vyvinuto několik modelů zaměřených na výukové strategie. Expertní návštěva, Švédsko: Žáci jsou manažery vlastního studijního procesu. Plánují si vlastní pracovní čas, vybírají si cíle, úrovně a způsoby, jak cílů dosáhnout. Časy začátků ranního vyučování nejsou pevně stanoveny, ale je zde půlhodinový interval a žáci si mohou vybrat, ale pokud přijdou ráno později, po vyučování budou muset zůstat déle. Zprávy Evropské agentury o poskytování speciálního vzdělávání v Evropě, (1998, 2003) potvrzují, že inkluze se celkově dobře rozvíjí ve fázi primárního vzdělávání, ale v sekundární fázi se objevují problémy. Zvyšující se předmětová specializace a různé organizační strategie ve výuce žáků druhého stupně bývají příčinou potíží při inkluzi. Studenti jsou umisťováni do různých třídních uskupení podle úrovně, které dosahují a důraz je kladen na výstupy. Takový důraz může být vnímán jako faktor přispívající k umisťování studentů do speciálních škol a tříd. Z literatury, Španělsko: Fakt, že druhostupňové vzdělávání je charakterizováno přísným postupem podle osnov v rámci homogenní skupiny studentů, ztěžuje dnes možnost zavádět proces adaptace kurikula pro zjevně heterogenní studenty.

163

Specifické problémové oblasti bývají spatřovány v nedostatečném vzdělávání učitelů a v méně pozitivních učitelských postojích, které jsou pro inkluzívní vzdělávání rozhodující. Jsou značně závislé na zkušenostech, zvláště se studenty se speciálními vzdělávacími potřebami, jejich výcviku, dostupné podpoře a dalších okolnostech jako je velikost třídy a jejich pracovní zátěž. Z literatury, Rakousko: Jasně se ukázalo, že pozitivní postoje učitelů a školní komunity vůči inkluzi jsou základní hybnou silou pro inkluzi úspěšnou, ať už je vybrán jakýkoliv model výuky.

3.3.4 Inkluze žáků s poruchami autistického spektra ve vybraných zemích Každá evropská země provádí inkluzi žáků s poruchami autistického spektra svým způsobem dle platného legislativního rámce ve školství. Lze konstatovat, že přístupy jsou velmi podobné. Celá Evropa je nastavena prointegračně a směřuje k inkluzi. Ve většině zemí existuje vzdělávání žáků s PAS formou individuální a skupinové integrace, ve speciálních školách pro žáky s jiným typem postižení (nejčastěji mentálním) nebo ve školách a třídách přímo zřízených pro žáky s poruchami autistického spektra. V kapitole jsou popsány země, které jsme navštívili nebo se kterými spolupracujeme v oblasti edukace žáků s poruchami autistického spektra, zaměříme se především na inkluzi (v anglicky mluvících zemích se používá především termín inkluze).

VELKÁ BRITÁNIE Vzdělávání žáků s poruchami autistického spektra je ve Velké Británii poněkud odlišné v každé z jejích částí – v Anglii, Walesu, Severním Irsku a Skotsku (Power, E. 2010, s. 11). Pro inkluzi jsou velmi důležité Local Education Authorities (LEA), označováné pouze jako Local Authorities (LA), které lze přirovnat k našemu odboru vzdělávání krajských úřadů. Zde je zodpovědnou osobou Special Needs Officer (SNO), úředník pro speciální potřeby. Bez nich ve Velké Británii nelze v edukaci žáků se speciálními vzdělávacími potřebami podniknout téměř nic. Pokud jsou potřeby žáka shledány akutními a vyžadujícími podporu nad rámec školy, je možno požádat

164

o komplexní diagnostiku a tzv. statutory assessment (statutární zhodnocení) vedoucí k tzv. Statement of SEN, tedy prohlášení o tom, že dítě má speciální vzdělávací potřeby. Power, E. (2010, s. 15), matka dětí s PAS, považuje n základě své zkušenosti toto prohlášení za naprosto nezbytné pro další možné kroky v úspěšné edukaci dítěte a domnívá se, že velké množství dětí se speciálními vzdělávacími potřebami ve Velké Británii toto prohlášení nemá, i když na ně mají nárok. Potom škola nemá nárok na extra finance a integrace/inkluze je velmi složitá. Dítě se tak dostane do registru dětí se speciálními potřebami. Tento statement je jednou ročně revidován (Annual Review) za přítomnosti rodičů, dítěte, relevantních odborníků a SNO. Na základě prohlášení se vypracuje Individual Educational Plan, individuální vzdělávací plán. Na škole je člen pedagogického sboru, který plní funkci koordinátora speciálních potřeb studentů, Special Educatinal Needs Co-oridnator (SENCO). Dalším důležitým orgánem je Special Educational Needs and Disability Tribunal (SEND, dříve SENDIST), tedy jakási komise posuzující speciální potřeby. Office for Standards in Education (OFSTED), úřad pro standardy ve vzdělávání, je dalším orgánem důležitým při edukaci a integraci/inkluze. Rodičům může pomoci Independent Panel for Special Educational Advice (IPSEA). Education Operations Department je oddělení Department of Children, Schools and Families (DCSF), který kontroluje práci LEA (více in HopeWest, A. 2011, s. 11, 14, Power, E. 2010, s. 16, 52, 67, 93, Ansell, G. D. 2011, s. 111). Možnosti inkluzivního vzdělávání žáků s PAS lze shrnout do následujících bodů dle intelektové a funkční úrovně žáka a také dostupnosti v místě bydliště (Hope-West, A. 2011, Ansell, G.D. 2011, Power, E. 2010):  škola hlavního vzdělávacího proudu s menší podporou;  třídy pro žáky se speciálními vzdělávacími potřebami ve škole hlavního vzdělávacího proudu;  třídy pro žáky s PAS ve škole hlavního vzdělávacího proudu. V oblasti speciálního vzdělávání žáků s PAS ve Velké Británii, které je nabízeno žákům s mentálním postižením s PAS, nebo naopak těm mimořádně nadaným, existují:  speciální škola pro žáky s mentálním postižením;  specializované školy pro žáky s autismem nebo Aspergerovým syndromem;  domácí vzdělávání. Tato speciální zařízení jsou označována jako „umístění mimo hrabství“, i když se jedná o místě bydliště dítěte, a nejsou preferována (Hope-West, A. 2011, s. 13).

165

Legislativně je inkluze zakotvena v SEN Code of Practice, ve kterém je tzv. The Graduated Response, což je souhrn kroků vytvořených pro školy v případě inkluze žáka. Žák může být ve škole umístěn třemi způsoby, každý z nich vyžaduje jinou intenzitu podpůrných opatření (Power, E. 2010, s. 46):  počáteční diferenciované kurikulum v problémových oblastech.  School Action.  School Action Plus. Inkluzivní pohled na edukaci žáků s PAS se více zaměřuje na možnosti dosažení úspěchu u nich než na jejich deficity (Jones, G. 2010 in Hope-West, A. 2011). Speciální školy pak slouží jako pomocný a poradní orgán. Mnoho speciálních škol bylo ve Velké Británii zrušeno (Power, E. 2010, s. 15). Agenda vlády se posunula od integrace k inluzi, posiluje vzdělávání pedagogů ve školách v oblasti PAS a vede k lepšímu porozumění tomuto stavu. Mnoho škol hlavního vzdělávacího proudu stejně jako speciální školy poskytuje speciální podporu žákům s PAS a také terapeutickou podporu, běžná je tzv. occupational therapy, naše ergoterapie, která však funguje na jiném principu (Hope-West, A. 2011, s. 12, Power, E. 2010, s. 59). Školy nabízejí Literacy programmes, programy na podporu rozvoje čtení a psaní (Power, E. 2010, s. 59). Můžeme konstatovat, že školy ve Velké Británii čelí stejným problémům jako my v našich podmínkách. Školy hlavního vzdělávacího proudu se někdy inkluzi brání z důvodu zhoršení tabulek výkonu žáků ve škole (performance-league-tables). Stejně jako u nás se školy hlavního proudu potýkají s nedostatkem porozumění PAS, nedostatečným školením pedagogů a asistentů pedagoga, neposkytují efektivně diferenciované kurikulem, kdy jejich kurikulum příliš sleduje kurikulum národní (National Curriculum NC), neposkytují modifikované prostředí, školy nemají dostatečný přístup k terapiím a celkově není dostatečná informovanost škol o inkluze PAS (Hope-West, A. 2011, s. 13). Školy se potýkají s velkým množstvím žáků, kteří mají nějaké speciální vzdělávací potřeby díky lepší informovanosti rodičů, kteří speciální přístup vyžadují, a také díky tlaku vlády, která prosazuje edukaci žáků ve školách hlavního vzdělávacího proudu a redukci počtu žáků ve speciálních školách (Power, E. 2010, s. 15). Z publikace E. Power (2010) je patrné, jak velkou úlohu sehrávají při inkluze svých dětí právě rodiče. E. Power podrobně popisuje proces, kterým jako rodič dvou dětí se speciálními vzdělávacími potřebami prošla, aby docílila vzdělávání svých dětí

166

dle svých představ. Následuje ukázka zprávy, kterou napsala pro svého syna při žádosti o statement (Power, E. 2010, s. 71): 1. Diagnóza – Aspergerův syndrom, dyspraxie, ADHD, obsedantně kompulzivní porucha, potíže s psaním, ortopedické problémy. 2. Bariéry při vzdělávání – potíže při psaní a poruchy pozornosti. 3. Návrhy na odstranění bariér: notebook, zapisovatel, učitel psaní. 4. Potíže v počítání a spelování. 5. PAS a Petrovy emocionální potíže ve škole: potíže v sociální komunikaci, potřeba asistenta pedagoga k facilitaci sociální interakce a pro komunikaci s ostatními. 6. Vyhýbání se plnění úkolu a stres: nepotřebné návštěvy toalety, nestíhání dokončit úkol, obsedantní mytí rukou. 7. Mobilita: vliv mnohačetných operací na mobilitu. Petrova účast na hřišti je velmi limitovaná slabou koordinací a ortopedickým problémům. Nechytí balón a je velmi často sociálně vyčleněn, neboť nemůže pobíhat s ostatními dětmi. 8. Absence ve škole a nemoci: častá díky operacím, vyšetřením, nevolnosti, nemocem a stresu. Petr často ve škole chybí, proto nezvládá učivo. Bude potřebovat podporu dospělého ve třídě, aby učivo zvládl. Ukázka tzv. Statement of Special Educational Needs – Prohlášení o speciálních potřebách (Power, E. 2010, s. 74): Část 1: Jméno dítěte, adresa, datum narození. Jazyk a náboženství. Jména a adresy rodičů. Část 2: Speciální vzdělávací potřeby: detail každé speciální potřeby dítěte tak, jak byla diagnostikována a popsána LEA během statutárního hodnocení, a popis doporučení, která byla přiložena jako příloha ke statementu. V případě dítěte s ADHD, Aspergerovým syndromem a dyspraxií zde může být:  Kognitivní vnímání a učení – popis schopnosti dítěte a jeho skutečné výsledky.  Komunikace a sociální interakce – má dítě přiměřené sociální dovednosti? Umí navahovat přátelství a vychází s vrstevníky? Může taky chápat pokyny doslovně a jednat impulzivně nebo se pokoušet nepřiměřeně kontrolovat své okolí.  Jemná motorika – zda má dítě problémy zapisovat učivo ve škole.  Hrubá motorika – zda je narušena.  Zpracování informací dítětem.  Pohled rodičů a žáka – záznam obav, žák vyplňuje ve škole záznam o účasti.

167

Část 3: Speciálně pedagogická opatření – (a) popis cílů v jednotlivých oblastech vypsaných výše a (b) popis opatření od LEA a (c) monitorování pokroku.  Kognitivní vnímání a učení – k naplnění potřeb žáka je třeba vypracovat individuální plán k zvýšení žákovy pozornosti a dovednosti koncentrace. Bude vypracován specializovaným pracovištěm, koordinátorem SENCO a třídním učitelem. Bude zřízena funkce asistenta pedagoga v příslušném hodinovém rozsahu. Úspěch bude docílen pomocí odměn. Dítě může být podporováno ve své práci užitím vizuální a písemné podpory asistenta pedagoga. Může být používán časovač pro efektivnější práci. Bude snaha o eliminaci faktorů odvádějících pozornost a dítě bude odměňováno za úspěch. Dítě bude mít tzv. behaviour management programme (program na zvládání chování) vypracovaný speciálním pedagogem. Žák může používat diktafon nebo asistent pedagoga bude zapisovat to, co říká učitel v hodině, místo žáka. Tento program bude detailně zapsán v individuálním vzdělávacím plánu s využitím rad školního psychologa a speciálního pedagoga a bude monitorován v pravidelných intervalech, alespoň jednou za pololetí.  Komunikace a sociální interakce – logoped nastaví vhodnou terapii pro školu i domov, asistent pedagoga bude terapii podporovat.  Jemná motorika – ergoterapeut bude pracovat s dítětem, bude užíván program na podporu rukopisu, žák bude mít k dispozici zapisovatele, bude užíván dotykový program. Pokud je nutné využívání počítače, bude to zaznamenáno v této sekci včetně potřebného příslušenství. Ve stejném duchu pokračuje zbytek dokumentu, který může v této části obsahovat mnoho stran. Část 4: Umístění: typ a název školy, kde budou realizována výše popsaná opatření nebo opatření LEA mimo školu. Část 5: Speciální potřeby mimo vzdělávání: další odsouhlasené potřeby sociálním a zdravotnickým sektorem, jinými organizacemi a LEA (např. doprava). Část 6: Opatření pro naplnění speciálních potřeb mimo vzdělávání. Podpis a datum. Statement musí být odsouhlasen všemi stranami, zvláště pak rodiči, kteří si mají být jisti, že vše popsané naplní veškeré speciální potřeby jejich dítěte.

168

Ve třídě, kde je vzděláván žák s PAS, by mělo být individuální pracovní místo, zcela oddělená a krytá pracovní stanice, kde žák může v případě potřeby, afektu nebo při tzv. Behaviour Management session, což je nácvik správného chování, pracovat sám nebo s asistentem pedagoga. Také zde může probíhat nácvik emocionálního chování, tzv. Emotional Literacy session. Mohou zde být na stěně umístěna pravidla hněvu, tzv. Anger Rules, je dobré zde umístit nádobu s modelínou nebo balónky na mačkání, které poslouží k vybití agrese žáka. Školy ve Velké Británii používají strategie krizové intervence a prevence (Strategies of Cisis Intervention and Prevention, SCIP), tedy předepsaná opatření a postup v případě nezvladatelné agresivity žáka, předchozí trénink učitele je žádoucí. Při integraci je ale tento postup problematický, neboť na ostatní žáky může působit drasticky a žáci mohou doma zkresleně popsat, co viděli, což může vést k značným problémům školy s rodiči (Ansell, G. D. 2011, s. 39, 47).

Obr. 12: Typická pracovní stanice (Ansell, G. D. 2011, s. 41)

Způsobem podpory přijetí žáka s PAS spolužáky je možnost využít tzv. Circle time, čas v kruhu. V případě, kdy je žák s PAS mimo třídu, učitel po souhlase rodičů žáka s PAS sedí s ostatními ze třídy v kruhu a diskutuje o nejrůznějších tématech, například šikaně ve škole nebo právě o chování jejich spolužáka s PAS. Žáci společně rozebírají důvody chování žáka s PAS nebo projevy PAS a navrhují případnou intervenci (Ansell, G. D. 2011, s. 42). Další strategií podporující integraci žáka s PAS je dle G. D. Ansell (2011, s. 61) hraní rolí. Tato strategie slouží k nácviku správného sociálního chování, nácviku komunikace a redukci problémového chování. Práce s maňásky nebo plyšovými zvířaty lze využít u mladších dětí k redukci problémového chování žáka (zvíře např. umístíme na polici a dítěti řekneme, že ho sleduje nebo předstíráme, že nám maňásek něco šeptá, když se dítě nechová správně). Autorka (s. 67, 164) ze své zkušenosti navrhuje další strategii – užívání zkratek, např. PTB pro Pushing The Boundaries (překračování hranic, nevhodné chování). Děti tato strategie baví,

169

přivede je např. k práci a také je činí zajímavými pro ostatní spolužáky, kteří jsou zvědaví, co zkratky znamenají. Z našeho pohledu je diskutabilní, zda tato strategie přispívá k plné inkluzi. Mnoho škol ve Velké Británii používá u všech žáků, ne pouze integrovaných, tzv. Brain Gym® activities (www.braingym.org.uk), cvičení na podporu soustředění (Ansell, G. D. 2011, s. 74). U integrovaného žáka s PAS lze využívat tzv. Space Cards (Space = vesmír, prostor). Jedná se o úkolové karty a jejich název je odvozen z jejich funkce, jednak dítěti dávají prostor k uvolnění a také je na nich většinou obrázek astronauta, vesmíru apod. (Ansell, G. D. 2011, s. 90). Opět slouží k redukci problémového chování. Učitel kartu dítěti ukáže v momentě, kdy jeho chování není v pořádku, vykřikuje atd. Nutná je následná odměna. Autorka dále navrhuje užívat tzv. Oops Cards, karty označující změnu, lze je zařadit do denního rozvrhu nebo použít v případě změny. Přesné užití různých typů karet autorka detailně popisuje ve své publikaci. Dále navrhuje používat The Feelings Book, knihu pocitů, kam si žák zaznamenává své pocity. Tuto strategii považujeme za velmi dobrou, neboť mnoho dětí s autismem není schopno své pocity správně verbálně vyjádřit. The Strategy Book, kniha strategie, slouží k vizuálnímu rozpracování správného chování žáka (s. 86). The Good Book (s. 100) slouží u integrovaného žáka s Aspergerovým syndromem k záznamu všeho dobrého, co se daný den stalo. Mnoho dětí s AS na sebe klade vysoké nároky, nevěří si, zažívá posměch a buduje si tak nízké sebevědomí. Právě tento diář by měl výskyt těchto nežádoucích jevů eliminovat.

NĚMECKO – BADEN-WÜRTTEMBERG Integrace/inkluze žáků s poruchami autistického spektra je implementována individuálně v jednotlivých spolkových zemích Německa, které se liší v přístupech, kurikulu, organizaci, metodách, přípravě pedagogů a mnohdy i mentalitě. Německo si zachovává shodně s naší zemí duální systém vzdělávání žáků se speciálními vzdělávacími potřebami včetně žáků s poruchami autistického spektra, kdy vedle speciálních škol existují i školy hlavního vzdělávacího proudu integrující žáky se speciálními vzdělávacími potřebami včetně poruch autistického spektra. Od roku 2000 je v Německu jako tzv. Förderschwerpunkt, tedy kritérium postižení, zohledňován autismus. V Badensku-Württembersku jsme navštívili dvě třídy pro žáky s poruchou autistického spektra ve škole hlavního vzdělávacího proudu ve Stuttgartu. Ve třídách se

170

vzdělává zpravidla 6-8 žáků s PAS při personálním obsazení dvou pedagogů a mnohdy i studenta vysoké školy vykonávajícího praxi. U jedné ze tříd byla zřízena další místnost pro relaxaci žáků a individuální práci. Práce probíhá střídavě v lavicích a na koberci. Přístup k žákům je individuální s minimálním využíváním strukturovaného učení, kdy ve třídě nejsou používány ani denní režimy žáků. Pedagogové tento přístup považují za inkluzivní a nevyčleňující žáky s PAS z běžného života. Jednalo se o skupiny, které si na běžný způsob práce zvykly, a nebylo tedy nutné zavádět postupy typické pro práci s žáky s PAS. Tým R. Trosta a H. Sauttera z Pädagogische Hochshule Ludwigburg (Pedagogická Univerzita), Fakultät für Sonderpedagogik (Fakulta speciální pedagogiky) v Reutlingenu provedl rozsáhlý výzkum v oblasti poruch autistického spektra v Badensku-Württembersku v letech 2006-2011. Německo nemělo k dispozici žádný přehled o počtu žáků ani dospělých s diagnózou PAS v zemi, nebyly dostupné údaje o vzdělávání žáků s PAS ve školách a jednotlivých typech škol. Ve své studii se mimo jiné zaměřili na rozložení žáků v jednotlivých školách a také na podporu poskytovanou ve školách. Jejich výsledky považujeme za velmi reprezentativní, získali materiál o více než 1 000 stranách. Výsledky dosud nebyly oficiálně publikovány, seznámili jsme s nimi při návštěvě pracoviště. V současné době existuje v regionu Baden-Württemberg Koncept pro vzdělávání a podporu studentů s poruchami autistického spektra ve školách, vytvořený v průběhu tří let v spolupráci se sedmi školami na základě Doporučení k podpoře dětí a dospělých s autistickým chováním ve školách z června 2009 vydaným Ministerstvem kultury, mládeže a sportu ve shodě s administrativním opatřením Děti a dospívající se speciálními potřebami a postižením z 22. srpna 2008 (K. u. U. 2008, s. 149, 179 in Trost, R. 2011). Ve shodě s těmito dokumenty platí, že všechny typy škol mají pedagogickou zodpovědnost za vzdělávání a podporu studentů s autistickým chováním a těmto studentům není primárně určen žádný typ školy a neexistují pro ně speciální školy (Trost, R. 2011). Na následujících grafech prezentujeme parciální výsledky studie.

171

Graf 11: Rozložení studentů s PAS v jednotlivých školách (Trost, R. 2011)

Graf 12: Rozložení studentů s PAS dle jednotlivých diagnóz do škol (Trost, R. 2011)

R. Trost a tým spolupracovníků se zabývali kvalitou specifické péče a podpory poskytované při vzdělávání žáků s PAS ve školách. Zjišťovali personální obsazení a terapie a podpůrná opatření nabízená žákům s PAS.

172

Graf 13: Personální obsazení ve třídách s žákem s PAS (Trost, R. 2011)

100,0 80,0 60,0 40,0 20,0 0,0

81.5% 54.5% 45.5% 18.5% Běžné školy

S p e c iá ln í š k o ly 541

asistence ano

20

asistence ne 124

Graf 14: Asistence ve třídách s žákem s PAS (Trost, R. 2011)

Graf 15: Kvalita specifické péče a podpory žáků s PAS ve školách (Trost, R. 2011)

173

Graf 16: Distribuce podpůrných programů a terapií u žáků s PAS ve školách (Trost, R. 2011)

3.4 VÝCHODISKA PRO VÝZKUMNÉ ŠETŘENÍ 3.4.1 Statistické údaje o počtu dětí a žáků s poruchami autistického spektra v Jihomoravském kraji a rozložení diagnóz V roce 2001 bylo Ministerstvem školství, mládeže a tělovýchovy České republiky (MŠMT ČR) pověřeno 14 krajských koordinátorů, kteří v rámci experimentálního ověřování poradenských služeb a péče o klienty s autismem začali analyzovat počty dětí, žáků a studentů s poruchami autistického spektra (dále PAS) v jednotlivých krajích a specifikovat míru jejich speciálně pedagogických potřeb. V Jihomoravském kraji se tak v roce 2004 zformovalo Speciálně pedagogické centrum pro děti, žáky a studenty s PAS (SPC). Toto SPC je garantem poradenských služeb pro děti, žáky a studenty s PAS v celém Jihomoravském kraji a vede jejich evidenci. Prezentované údaje jsme získali při spolupráci s tímto centrem. 2002

2004

2006

2007

2008

2009

do 7 let

0

21

72

142

213

242

do 15 let

46

82

139

164

196

221

do 26 let

32

39

41

54

56

69

integrovaní

0

28

51

74

80

134

celkem

78

142

252

360

465

532

Tab. 18: Počty klientů s PAS v péči SPC. Pozn. Od roku 2002 rapidní nárůst

174

2010

649

V Jihomoravském kraji jsme zaznamenali od roku 2002 rapidní nárůst dětí a žáků s PAS, jak je patrné z tabulky. Tento nárůst byl zaznamenán v posledních letech ve většině evropských zemích, např. ve Velké Británii (Professional Conference 2011).

Graf 17: Rozložení klientů SPC pro PAS dle jednotlivých diagnóz v březnu 2008

Dětský autismus (DA) patří k nejfrekventovanějším diagnózám z celého spektra. Aspergerův syndrom (AS) je v současné době také hojně diagnostikovaný, což může souviset s preciznější diagnostikou: při diferenciální diagnostice dokáží specialisté rozlišit tento syndrom od schizofrenie nebo jiných psychických poruch. Autoři výzkumů se neshodují v četnosti výskytu jednotlivých poruch, někteří uvádějí nejčastější výskyt DA, jiní naopak AS či PDD-NOS (Hrdlička, M. in Hrdlička, M., Komárek, V. (eds.) 2004, Baird, G. et al. 2000, Bertrand, J. et al. 2001, Thorová, K. 2006, Murphy, D. 2011). Rozdílnost spatřujeme v typu zvolených diagnostických kritérií. Pro srovnání uvádíme zjištěný výskyt jednotlivých poruch u 237 osob s PAS (viz samostatná příloha část 2). 3% 19%

DG. DA DG. AS

17%

61%

DG. ATYP. DG. JINÁ

Graf 18: Rozložení jednotlivých diagnóz v souboru 237 osob s PAS v 2010

175

Graf 19: Rozložení klientů SPC do jednotlivých škol v březnu 2008

3.4.2 Statistické údaje o žácích s Aspergerovým syndromem a vysoce funkčním autismem v Jihomoravském kraji

V rámci řešení výzkumu jsme se zabývali také počtem žáků s diagnózami Aspergerův syndrom (AS) a vysoce funkční autismus (VFA) v Jihomoravském kraji a otázkou jejich umístění do škol. Údaje jsme sledovali za rok 2008 a 2009:

ZAŘÍZENÍ POČET DĚTÍ 2008 Doma (malé děti) 6 Mateřská škola 27 Základní škola 72 Střední škola 12 Vysoká škola 1 Pracující (do 26 let) 1 CELKEM 119 Tab. 19: Počet dětí s Aspergerovým syndromem v péči SPC v březnu 2008

AS +VFA z PAS Jihomoravský kraj 600

420

400 200

AS + VFA 152

PAS

0

Graf 20: Počet žáků s AS a VFA v Jihomoravském kraji v březnu 2009

176

V době zjišťování údajů jsme pracovali s počtem 420 žáků s PAS. Z tohoto počtu má 152 žáků Aspergrův syndrom nebo vysoce funkční autismus. Žáci se vzdělávají převážně ve školách hlavního proudu. Předpokládáme, že někteří z těchto žáků jsou sledovaní žáci v prezentovaném výzkumu v souboru 37 integrovaných žáků (samostatná příloha část 1).

Počet AS + VFA (HFA) Jihomoravský kraj 200 150

HFA 50 AS 102

100 50

HFA AS

0 AS + HFA (152)

Graf 21: Poměr AS a VFA v Jihomoravském kraji v březnu 2009

Graf zaznamenává poměr žáků s AS a VFA. Uvědomujeme si, že diferenciální diagnostika AS a VFA je velmi obtížná a závislá na diagnostikující osobě a užitých diagnostických nástrojích. Diagnóza Aspergerův syndrom bývá četnější.

AS + VFA Jihomoravský kraj

20 13%

26 17%

< 7, MŠ < 15, ZŠ > 15, SŠ+VŠ

106 70%

Graf 22: Rozmístění žáků a studentů s AS a VFA do škol v Jihomoravském kraji v březnu 2009

Sledovaní žáci navštěvovali v době sledování, tedy březnu 2009, především základní školy, jak je uvedeno v grafu. Zaznamenali jsme i studenta vysoké školy.

177

Mimořádně nadané děti (10 - 15%) s AS + VFA (HFA) 100%

20

80% Mimořádně nadaní (10 - 15%)

60% 40%

132

Bez mimořádného nadání

20% 0% AS + HFA 152 (100%)

Graf 23: Počet mimořádně nadaných žáků s AS a VFA v Jihomoravském kraji v březnu 2009

V rámci řešení výzkumného záměru se spolu s kolegy zabýváme mimořádně nadanými žáky. Mnozí lidé s Aspergerovým syndromem mají mimořádné nadání, jak jsme uvedli v teoretické části práce. V Jihomoravském kraji jsme zaznamenali mimořádné nadání u 10-15 % žáků s diagnózou AS nebo VFA. Většina těchto žáků má nadprůměrnou krátkodobou paměť, někteří jsou nadaní v matematice, dějepisu. Jedná se spíše o schopnost sesbírat informace a podržet si je v paměti.

3.4.3 Statistické údaje o integrovaných žácích v Jihomoravském kraji Jihomoravský kraj je krajem se vstřícným postojem krajského úřadu k integraci/inkluzi, který mnohé školy finančně podporuje při realizaci individuální i skupinové integrace, v kraji je množství škol ochotných žáky s PAS integrovat. Domníváme se, že mnohé z jmenovaného je zásluhou práce Speciálně pedagogického centra pro žáky s PAS Štolcova a krajské koordinátory pro PAS Z. Žampachové. Při počtu diagnostikovaných žáků s PAS v evidenci SPC (649 klientů k 30. 9. 2010, 514 k 30. 9. 2009, nárůst 135 klientů za rok) ale nelze zajistit frekventovanou podporu, kterou SPC mají při integraci poskytovat. SPC proto řeší několik projektů zaměřených na vzdělávání pedagogů v aplikaci specifických vzdělávacích přístupů u žáků s PAS. V kraji se potýkáme také s nedostatkem podpory rodinám (např. rodinná terapie) a nedostatkem nácviku sociálních dovedností pro žáky s PAS. Velkým problémem je neexistence funkce asistenta pedagoga pro školní družinu. Dalším problémem je také neexistující podpora žáků s PAS na internátě při vzdělávání na základní nebo střední škole.

178

V roce 2009/2010 byla v Jihomoravském kraji otevřena třída v běžné MŠ pro děti s diagnózou PAS při Základní škole Lidická 6a, Brno. Na ZŠ Horníkova 1 v Brně je zřízena speciální třída pro děti s poruchami autistického spektra. V roce 2010 existuje v kraji celkem 23 tříd pro žáky s PAS se 136 žáky. Ne všechny třídy jsou zřízeny ve školách hlavního vzdělávacího proudu, ale často se jedná o třídy při mateřských školách vzdělávající děti dle RVP PV. Tři třídy jsou pro žáky s Aspergerovým syndromem nebo vysoce funkčním autismem s IQ v pásmu normy (údaj z března 2010). Následující tabulky uvádějí přehled individuálně integrovaných žáků s PAS v roce 2009 a počty asistentů pedagoga. Škola

MŠ

ZŠ 1.st

ZŠ 2.st

Gymnázium

SŠ

Celkem

2009 Počty žáků

25

54

40

2

13

134

Tab. 20: Přehled individuálně integrovaných žáků s PAS za rok 2009

Škola

MŠ

ZŠ 1. st

ZŠ 2. st

Gymnázium

SŠ

Celkem

2009 Počty asistentů

25

38

27

0

4

94

Tab. 21: Přehled asistentů pedagoga ve třídách s individuálně integrovanými žáky za rok 2009

SHRNUTÍ Kapitola 3 je věnována edukaci žáků s poruchami autistického spektra v českém a mezinárodním kontextu a představuje teoretická východiska pro výzkumná šetření prezentovaná v kapitolách 4 a 5 a 6. Kromě situace v České republice je popsána aktuální situace v oblasti edukace a inkluze žáků s PAS v některých vybraných zemích. Diagnostika poruch autistického spektra je velmi důležitá pro další výchovu a vzdělávání žáků s PAS, věnujeme jí proto více prostoru, je předmětem zkoumání prezentovaného v samostatné příloze pod číslem 2. V kapitole je popsán průběh diagnostického procesu a uveden podrobný výčet diagnostických nástrojů, kritérií a standardizovaných testů. Na závěr je prezentován průběh diagnostického proces v Turecku. Poměrně diskutovanou problematikou jsou poruchy autistického spektra ve vztahu k inteligenci. Intelekt jedince může být narušen, ale také zachován a IQ může dosahovat až nadprůměrných hodnot. Problematice je věnována kapitola se třemi podkapitolami.

179

Je popsán výskyt mentálního postižení při PAS, mimořádné nadání a tzv. savant syndrom. Stručně je uvedena situace s nadaným žákem s Aspergerovým syndromem ve škole. Inkluzivní přístupy v edukaci žáků se speciálními vzdělávacími potřebami považujeme za moderní trend v současném pojetí speciální pedagogiky. V kapitole se věnujeme některým mezinárodním projektům podporujícím inkluze, stručně zmiňujeme Index inkluze autorů M. Ainscow a T. Booth (2002) a představujeme nové aktivity podporující integraci, například vznik Center podpory inkluzivního vzdělávání (CPIV). V kapitole jsou představeny současné inkluzivní přístupy v Evropě, vycházíme především z materiálů Evropské agentury pro rozvoj speciálního vzdělávání, která monitoruje situaci v oblasti inkluze v téměř 30 zemích Evropy. Všechny tyto aktivity považujeme za důležité pro inkluzi sledované cílové skupiny žáků s poruchami autistického spektra, aktuální stav inkluze popisujeme jak v České republice, tak v zahraničí. Prezentujeme teoretická východiska inkluze spolu s aktuálními počty integrovaných dětí a žáků s poruchami autistického spektra (PAS) a počtů asistentů pedagoga u žáků s PAS v České republice (materiál IPPP ČR), blíže se zaměřujeme na integraci v Jihomoravském kraji, ve kterém realizujeme výzkumná šetření. Ze zahraniční prezentujeme způsoby inkluzivního vzdělávání žáků s PAS z Velké Británie, vycházíme především z literárních zdrojů a poznatků z konference the Professional Conference 2011 v Manchesteru, a data výzkumného šetření inkluzivního vzdělávání žáků s PAS z Německa, Badenska-Württemberska. Následují východiska pro výzkumné šetření prezentované v samostatné příloze práce. Shromáždili jsme statistické údaje o počtu dětí a žáků s poruchami autistického spektra v Jihomoravském kraji, rozložení jednotlivých diagnóz, statistické údaje o žácích s Aspergerovým syndromem a vysoce funkčním autismem v Jihomoravském kraji a statistické údaje o integrovaných žácích v Jihomoravském kraji, které jsou podstatné pro přehled a doplnění prezentovaného výzkumného šetření.

180

4 INTERPRETACE VÝSLEDKŮ ŠETŘENÍ PRO SPECIÁLNĚ PEDAGOGICKOU TEORII A PRAXI, DISKUSE 4.1 INTERPRETACE VÝSLEDKŮ A DISKUSE K ŠETŘENÍ INKLUZIVNÍHO VZDĚLÁVÁNÍ ŽÁKŮ S PAS V JIHOMORAVSKÉM KRAJI Výzkumná šetření uvedená v samostatné příloze práce pod číslem 1 navazují na teoretické koncepty popsané v předchozích kapitolách. Všechny prezentované výzkumné projekty vznikaly postupně v rámci řešení výzkumného záměru, přípravy habilitační práce a spolupráce školitele a diplomantů. Nejedná se tedy o jedno výzkumné šetření, ale 11 jednotlivých šetření, která na sebe logicky navazují a vzájemně se doplňují. Statistické údaje o počtu dětí a žáků s PAS v Jihomoravském kraji a rozložení jednotlivých diagnóz, žáků s Aspergerovým syndromem a vysoce funkčním autismem v Jihomoravském kraji a integrovaných žáků v Jihomoravském kraji, jsou popsány v kapitole 3.4. Následují 2 pilotní šetření, na která navázuje kvantitativní výzkumné šetření inkluzivního vzdělávání žáků s PAS - stěžejní výzkum. Posledním kvantitativním šetřením kapitoly 4 je analýza potřeb pedagogů při vzdělávání žáků s PAS je Následují 4 kvalitativní šetření: jedná se o příklady dobré praxe v kazuistických studiích, dále dvě spolu související studie integrace žáků s PAS do školy hlavního proudu: jedna sleduje integraci pohledem pedagoga, druhá pohledem samotného žáka. Jako poslední subvýzkum je uvedena kvalitativní studie inkluzivního vzdělávání žáků s PAS se zaměřením na sociální aspekty. Hlavním cílem prezentovaných výzkumů bylo zjistit aktuální situaci v oblasti inkluzivního vzdělávání žáků s PAS v Jihomoravském kraji, a to jak údaje statistické, tak i skutečnou míru podpory nabízenou integrovaným žákům s PAS a situaci ve třídách s žáky s PAS. Získané výsledky parciálních šetření byly shrnuty v samostatné příloze práce pod číslem 1.4, kde jsme vyhodnotili stanovené výzkumné otázky, cíle, teze a hypotézy. V následujícím textu budeme interpretovat výsledky jednotlivých šetření formou diskuse.

181

4.1.1 Výsledky šetření a diskuse ke statistickým údajům Statistické údaje o počtu dětí a žáků s PAS v Jihomoravském kraji jsem zjišťovali z důvodu celosvětového nárůstu výskytu dětí a žáků s PAS, jak jsme uváděli v teoretické části práce, ve které citujeme literární zdroje se statistickými údaji. Tabulka uvedená

v kapitole

3.4.1

jasně

ukazuje

rapidní

nárůst

dětí

a žáků

s PAS

v Jihomoravském kraji (78 v roce 2002, 649 v roce 2011). Tento nárůst může být vysvětlen zpřesněním diagnostického procesu, kdy díky diferenciální diagnostice bývají PAS odlišovány od mentálního postižení, schizofrenie a dalších poruch. Domníváme se však ve shodě s mnohými světovými odborníky na PAS, jak jsme uváděli v teoretické části práce, že tento nárůst bude pravděpodobně způsoben dalšími faktory, které jsou předmětem celosvětových výzkumů. Zjišťovali jsme také rozložení jednotlivých diagnóz v rámci spektra, kdy nejvyšší výskyt je přičítán dětskému autismu a Aspergerovu syndromu, jak jsme uváděli v teoretické části práce. Autoři výzkumů se neshodují v četnosti výskytu jednotlivých poruch, někteří uvádějí nejčastější výskyt dětského autismu, jiní naopak Aspergerova syndromu či PDD-NOS (Hrdlička, M. in Hrdlička, M., Komárek, V. (eds.) 2004, Baird, G. et al. 2000, Bertrand, J. et al. 2001, Thorová, K. 2006, Murphy, D. 2011). Rozdílnost spatřujeme v typu zvolených diagnostických kritérií. V Jihomoravském kraji jsme zaznamenali v roce 2008 nejvyšší výskyt dětského autismu (50 %), Aspergerův syndrom byl zastoupen 33 %. Pro srovnání uvádíme výskyt jednotlivých poruch u 237 osob s PAS z celé České republiky, které tvořily výzkumný soubor ze šetření. Dětský autismus byl opět zastoupen nejčetněji (61 %), Aspergerův syndrom tvořil pouhých 17 %, byl předčen atypickým autismem (19 %), který byl pravděpodobně rodiči uváděn tehdy, kdy dle příslušných diagnostických kritérií (DSM-IV) by byl označen jako PDDNOS. Sledovali jsme také rozložení dětí a žáků s PAS do jednotlivých škol. Na počátku roku 2008 tvořili nejpočetnější skupinu žáci 1. stupně ZŠ (47 %), následovaly dětí z mateřských škol (26 %). Je logické, že s postupně se zdokonalující diagnostikou a dospíváním žáků se postupně počet žáků na 2. stupni ZŠ a studentů na středních školách zvyšuje a bude zvyšovat. Další sledovanou skupinou byli žáci s diagnózami Aspergerův syndrom a vysoce funkční autismus. Na počátku roku 2009 tyto dvě skupiny tvořilo 152 dětí a žáků, z nich 102 žáků má diagnózu Aspergerův syndrom a 50 žáků vysoce funkční autismus.

182

Diferenciální diagnostika mezi těmito dvěma poruchami je poměrně složitá, někteří odborníci je shrnují pod jednu kategorii Aspergerův syndrom. Sledovaní žáci navštěvovali v roce 2009 především základní školy (70 %). Někteří z těchto žáků mají mimořádné nadání, jak jsme uvedli v teoretické části práce. V Jihomoravském kraji jsme zaznamenali mimořádné nadání u 10-15 % žáků. Většina těchto žáků má nadprůměrnou krátkodobou paměť, někteří jsou nadaní v matematice, dějepisu. Jedná se spíše o schopnost sesbírat informace a podržet si je v paměti. Třetí část sběru statistických údajů tvořilo zjištění počtu integrovaných žáků s PAS v Jihomoravském kraji. Jihomoravský kraj je krajem se vstřícným postojem krajského úřadu k integraci. Při počtu diagnostikovaných žáků s PAS v evidenci SPC (649 klientů k 30. 9. 2010, 514 k 30. 9. 2009, nárůst 135 klientů za rok) ale nelze zajistit frekventovanou podporu, kterou SPC mají při integraci poskytovat. SPC proto řeší několik projektů zaměřených na vzdělávání pedagogů v aplikaci specifických vzdělávacích přístupů u žáků s PAS. V kraji se potýkáme také s nedostatkem podpory rodinám (např. rodinné terapie) a nedostatkem nácviku sociálních dovedností pro žáky s PAS. Velkým problémem je neexistence funkce asistenta pedagoga pro školní družinu. Dalším problémem je také neexistující podpora žáků s PAS na internátě při vzdělávání na základní nebo střední škole. V kraji bylo otevřeno 23 tříd pro žáky s PAS se 136 žáky při školách hlavního vzdělávacího proudu nebo při mateřských školách. Tři třídy jsou zřízeny pro žáky s Aspergerovým syndromem nebo vysoce funkčním autismem (rok 2010). Statistický počet integrovaných žáků v jednotlivých krajích jsme uváděli v teoretické části práce na základě údajů zjištěných IPPP.

4.1.2 Výsledky šetření a diskuse k pilotním studiím Pilotní studie proběhla ve dvou fázích, a to z důvodu získání nedostatečně reprezentativního výzkumného souboru. Šetření formou ankety bylo zvoleno pro rychlost a stručnost vyplnění. Hlavním cílem bylo zjistit počet žáků s PAS v Jihomoravském kraji a míru informovanosti jednotlivých škol o této diagnóze. Dotazovali jsme se také na ochotu spolupracovat při dalším šetření. I když v anketním šetření spolupráci nabídlo 57 základních škol integrujících žáky s PAS, v samotném

183

šetření, při kterém byl distribuován rozsáhlý dotazník, odpovědělo pouze 27 pedagogů za 37 integrovaných žáků s PAS. V první fázi šetření bylo osloveno 248 škol, výsledky se však podařilo získat od pouhých 31 škol. Pouze 8 škol vzdělávalo žáky s PAS (61 žáků). V tomto počtu byla i ZŠ Štolcova, v níž v té době bylo vzděláváno 36 žáků s PAS. Stále zbývalo 7 škol s 25 žáky s PAS, což nepovažujeme za zanedbatelný počet. Z malého počtu odpovědí jsme usoudili, že tímto způsobem nelze námi zamýšlené šetření provést, proto jsme se rozhodli další šetření provést na základě osobní distribuce ankety a následně dotazníku pracovníky SPC Štolcova, centra specializujícího se na žáky s PAS v Jihomoravském kraji. Přesto se nám však nepodařilo získat dostatečně velký soubor, jak je patrné z výzkumů. V druhé fázi byly osloveny jak školy speciální, tak i školy hlavního vzdělávacího proudu. U speciálních škol byla 100% návratnost, data jsme získali od 12 škol se 140 žáky s PAS, nejvíce žáků s PAS je vzděláváno ve školách pro žáky s mentálním postižením. Tyto školy jsme dále do výzkumných šetření prezentovaných v této práci nezahrnuly z toho důvodu, že se zaměřujeme především na inkluzivní vzdělávání, nikoliv na vzdělávání speciální. Bylo osloveno 81 škol hlavního vzdělávacího proudu, kde je integrováno 112 žáků s PAS. Návratnost činila 57 anket, kdy některé ze škol uvedly, že dále spolupracovat nechtějí, a to především z časových důvodů. Pro tento důvod máme pochopení, neboť inkluzi žáků s PAS považujeme za náročný proces pro pedagoga, kterému nezbývá čas a mnohdy ani dost sil na další činnost. Ankety byly ve většině případů vyplněny za osobní přítomnosti pracovníka speciálně pedagogického centra nebo díky opakované urgenci.

4.1.3 Výsledky šetření a diskuse k univariační a bivariační analýze Pro hlavní výzkumné šetření jsme zvolili metodu kvantitativní, techniku dotazníku. Dotazník byl dlouhodobě připravován, jednalo se o modifikaci rozsáhlého a ověřeného dotazníku z výzkumu R. Trosta a H. Sauttera (2011) z univerzity v Reutlingenu v regionu Baden-Württemberg v Německu. Respondenty šetření byli učitelé integrovaných žáků s poruchami autistického spektra z Jihomoravského kraje. Jako distributora jsme po dlouhých diskuzích ve výzkumném týmu výzkumného záměru zvolili pracovníky SPC Štolcova, kteří jsou členy výzkumného týmu, z důvodu zajištění co největší návratnosti. Po zkušenostech z pilotních studií jsme dospěli k závěru, že

184

osobní distribuce je jedinou možnou cestou pro zajištění dostatečné návratnosti. I přesto návratnost není uspokojivá. Dotazník za supervize pracovníka SPC vyplnilo 27 pedagogů za 37 integrovaných žáků s PAS v základní škole. V Jihomoravském kraji se dlouhodobě potýkáme s malou spoluprácí škol při vyplňování dotazníkových šetření, což může být způsobeno přetížením učitelů vzdělávajících žáky s PAS nebo množstvím studentů studujících obor speciální pedagogika v Jihomoravském kraji s poměrně velkým zájmem o problematiku PAS, mnozí studenti na školách distribuují svá dotazníková šetření a provádějí výzkum pro účely svých diplomových nebo bakalářských prací. Při zpracování dotazníkového šetření jsme se potýkali s neúplnými informacemi poskytnutými učiteli, kteří na většinu položek sice odpověděli, ale již svoji odpověď nezdůvodnili, což bylo požadováno téměř u každé položky. Při koncipování výzkumného projektu jsme vycházeli z předpokladu, že pedagogové integrovaných žáků s PAS znají vzdělávací potřeby svých žáků a budou vhodnými respondenty dotazníkového šetření. Snažili jsme se získat informace, které nejsou dostupné speciálně pedagogickému centru navrhujícímu integraci a které nemohou pracovníci centrer při svých krátkodobých hospitacích ve třídách s integrovanými žáky s PAS zjistit. Učitelé tímto způsobem mohli vyjádřit svůj názor na zvolený způsob vzdělávání daného žáka, zhodnotit spolupráci s poradenským zařízením, s asistenty pedagoga a sami se zamyslet nad vhodností zvolených podpůrných opatření pro každého žáka. Ve shodě s distribuovaným dotazníkem jsme stanovili 34 výzkumných otázek k tomuto šetření. Hlavním cílem šetření bylo zjistit aktuální situaci v oblasti inkluzivního vzdělávání žáků s PAS ve sledovaných školách v Jihomoravském kraji. Data jsem sledovali v pěti oblastech, ze kterých jsme formulovali 30 výzkumných cílů. Jednalo se o oblasti údajů o škole, pedagogovi, situaci ve třídě, názorů pedagoga a údajů o žákovi. Ve shodě s výzkumnými cíli jsme stanovili 6 výzkumných tezí a 15 hypotéz. Výzkumné teze jsou tvrzeními, našimi předpoklady a vztahují se převážně k univariační analýze, při které jsme nezjišťovali hladinu významnosti a nesrovnávali dvě proměnné, ale zjišťovali data o výzkumném souboru. Dovolujeme si konstatovat, že tato data jsou pro nás z pohledu speciálně pedagogického velmi přínosná a dostačující potřebám výzkumného šetření. Pro ověření platnosti hypotéz jsme zvolili bivariační analýzu, při níže jsme srovnávali dvě proměnné. Data byla zpracována v tabulkovém procesoru pomocí chí-kvadrát testu nezávislosti. Tímto postupem bylo sledováno, mezi kterými kombinacemi odpovědí existuje významná vazba a jak je tato vazba silná. Užití chíkvadrátu považujeme za okrajové, neboť naším primárním cílem nebylo zjišťovat

185

vztahy a rozdíly mezi jednotlivými žáky, ale zjistit celkovou situaci ve třídě, k čemuž nám postačila univariační analýza. Také se domníváme, že bivariační analýza v takto malém výzkumném souboru ztrácí smysl, zvláště pokud se jedná o srovnávání žáků s PAS, neboť z teorie víme, že každý žák je zcela odlišný, a vzájemná komparace tak ztrácí na významu. Situace v námi sledovaném výzkumném souboru byla o to složitější, že se jednalo o 27 pedagogů, kteří odpovídali za 37 žáků. U jednotlivých položek jsme proto museli vyhodnocovat, co který pedagog uvedl pro určitého žáka. Proto jsou v samostatné příloze 1.3.1 mnohdy uvedeny dva zdánlivě stejné grafy za sebou, ale první ukazuje situaci u 27 pedagogů, druhý u 37 žáků (např. proškolení pedagogů, kdy ukazujeme, kolik pedagogů z 27 je proškoleno, ale také u kolika žáků s PAS ze zkoumaných 37 vyučuje proškolený pedagog, což je pro nás důležitější údaj, neboť nás zajímá, kolik žáků dostává při inkluzivním vzdělávání dostatečnou podporu. Pro bivariační analýzu jsme jako ukazatel vybrali dvě položky, a to proškolení pedagogů: předpokládali jsme, že proškolení pedagogové budou více užívat vhodných metod a postupů pro edukaci žáků s PAS, to se však nepotvrdilo, a problémové chování žáků. Vycházeli jsme z předpokladu, že problémové chování se vyskytuje častěji u žáků, kterým vadí tělesný kontakt a změny, kteří vyžadují stejné místo, kteří současně potřebují strukturované učení, kteří jsou fixováni na nějaký předmět a mají vyhraněný zájem. Tento předpoklad nebyl správný, pomocí chí-kvadrát testu nezávislosti se nám nepodařilo prokázat statisticky významnou souvislost mezi těmito položkami, až na poslední jmenovanou. Nalezli jsme statisticky významnou souvislost mezi položkami problémové chování a vyhraněný zájem. Žáci s vyhraněným zájmem byli současně označováni za žáky s problémovým chováním. Stejně tak u poslední sledované položky, u výskytu stereotypního nutkavého chování, jsme nalezli statistickou významnost. Chování je pedagogy častěji označováno za problémové u těch žáků, kteří vykazují stereotypní nutkavé chování, než u těch, kteří takové chování nevykazují. Tato hypotéza se potvrdila. V následujícím textu se vyjádříme k jednotlivým položkám univariační analýzy. Školy, které byly zahrnuty do výzkumného souboru, byly ochotny spolupracovat, dotazník vyplnily na žádost pracovníka speciálně pedagogického centra a většinou za jeho přítomnosti. Všechny školy integrují žáky s PAS, a to individuálně nebo skupinově. Soubor tvořilo 37 žáků s PAS, nicméně 12 z nich je zařazeno ve 2 třídách zřízených čistě pro žáky s PAS, což považujeme za důležité uvést pro celkový přehled

186

o výzkumném souboru (ZŠ Kyjov a ZŠ Horníkova). Nejvíce integrovaných žáků s PAS v našem výzkumném souboru bylo ze ZŠ Kyjov, kde je 6 žáků zařazeno ve speciální třídě pro žáky s autismem a dalších 14 žáků s PAS je individuálně integrovaných mimo tuto třídu. Je škoda, že v jednotlivých školách se nám nepodařilo získat všechny dotazníky za každého integrovaného žáka s PAS. Zajímalo nás, zda ve třídách s integrovaným žákem s PAS vyučují pedagogové připraveni na takovou práci, tedy s vysokoškolským vzděláním, vystudovanou speciální pedagogikou či absolvovaným kurzem, školením nebo konferencí o PAS. Až na jednoho pedagoga, který si v současné době vzdělání na vysoké škole doplňuje, mají všichni vysokoškolské vzdělání. Při další analýze odpovědí jsme dospěli k závěru, že se jedná o třídu pro žáky s PAS, kde souběžně působí dva pedagogové, kdy jeden má vysokoškolské vzdělání a druhý středoškolské, ale vzdělání si doplňuje. Nejvíce pedagogů má vystudovanou speciální pedagogiku (13 pedagogů), což považujeme za pozitivní zjištění, tito pedagogové vyučují u 20 integrovaných žáků s PAS. Druhou nejpočetnější skupinou jsou pedagogové se zaměřením na učitelství 1. stupně ZŠ. Ideálním případem by bylo, kdyby všichni pedagogové působící u integrovaných žáků s PAS měli vystudovanou speciální pedagogiku s absolvovaným volitelným seminářem Autismus (PdF MU Brno). Důležitým faktorem úspěšné integrace žáka s PAS je dle našeho názoru praxe pedagoga a jeho zkušenost s edukací žáků s PAS a absolvované proškolení. Při integraci sehrává velkou roli entusiasmus pedagoga. Praxe pedagogů ve sledovaném souboru byla od 2 do 43 let. Tato položka je pro nás podstatná, neboť byla rozhodujícím faktorem při bivariační analýze. U 37 žáků z našeho souboru působí 15 pedagogů s praxí do 10 let, 15 pedagogů s praxí nad 20 let a 7 s praxí 11-20 let. Důležitějším pro nás byla následující položka, a to délka praxe pedagogů ve vzdělávání žáků s PAS. Zjištění nejsou příliš pozitivní, neboť většina pedagogů nemá dlouhodobější zkušenost s výukou žáků s PAS. Většina pedagogů působících ve třídách s integrovanými žáky s PAS má pouze 1-2 roky dlouhou praxi ve vzdělávání žáků s PAS. Tento údaj také poukazuje na nutnost dalšího školení pedagogů v problematice vzdělávání žáků s PAS. Edukaci žáků s PAS považujeme za poměrně obtížný úkol s přihlédnutím ke specifikům postižení. Bez kvalitního proškolení a podpory pedagogů je obtížné prosazovat integraci těchto žáků, neboť pedagogové nepřipraveni na tento proces budou zakoušet značné obtíže a lze předpokládat, že integraci pak nebudou dále nakloněni. U 17 žáků působí pedagog s praxí ve vzdělávání žáků s PAS 1-2 roky, u 12 žáků s praxí 3-4 roky a u 8 žáků s praxí 5-6 let. V jedné ze tříd pro žáky s PAS působí učitel s praxí 6 let (6 žáků) a druhé učitel

187

s praxí 4 roky (6 žáků). Počet proškolených a neproškolených pedagogů v problematice vzdělávání žáků s PAS je téměř stejný. Ze zjištěných výsledků je patrné, že integrované žáky s PAS vzdělávají i učitelé, kteří nemají žádné školení v problematice PAS, což nepovažujeme za vhodné. Z 37 integrovaných žáků s PAS je 24 žáků ve třídě, kde působí proškolený pedagog, a 13 žáků ve třídě s neproškoleným pedagogem. Počet pedagogů, kteří nenavštívili konferenci zaměřenou na problematiku PAS, je více než pedagogů, kteří konferenci navštívili (8 ano, 18 ne). U 37 integrovaných žáků s PAS působí 19 pedagogů, kteří konferenci neabsolvovali, a 17 těch, kteří konferenci o problematice PAS absolvovali. V šetření sehrávají svou roli dvě třídy po 6 žácích s PAS, kde působí pedagogové, kteří konferenci navštívili. Je logické, že když se specializují na výuku žáků s PAS, mají o problematiku zájem a konference navštíví, pokud to je možné. 9 pedagogů se cítí jako dostatečně vzděláni v problematice PAS. U 20 integrovaných žáků s PAS učí pedagogové, kteří se necítí dostatečně vzděláni v problematice PAS, a u 19 žáků učí pedagogové, kteří se dostatečně vzděláni cítí. Integrace žáků s PAS do škol hlavního vzdělávacího proudu může být uskutečňována pouze po vyjádření poradenského zařízení, které má také za úkol integrované žáky v procesu integrace monitorovat a škole poskytovat poradenskou pomoc. Až na jednoho pedagoga všichni (26 pedagogů) s poradenským zařízením aktivně spolupracují. Většina spolupracuje se speciálně pedagogickým centrem zaměřujícím se přímo na problematiku PAS, ve třech případech navíc pedagogové spolupracují ještě s pedagogicko-psychologickou poradnou. Ptali jsme se pedagogů na dostatečnost podpory, kterou od poradenského zařízení získávají. Pouze v jednom případě pedagog hodnotil spolupráci s poradenským zařízením jako nedostatečnou, zbytek pedagogů je se spoluprací spokojen (26 pedagogů). Zajímavé je, že se jednalo o jiného pedagoga než toho, který uvedl, že s poradenským zařízením aktivně nespolupracuje: ten pedagog stav považuje za dostatečný. Domníváme se, že pokud integrace žáků s PAS má být úspěšná, je nutná kvalitní a frekventovaná podpora pedagogů pracovníky poradenského zařízení. 7 pedagogů hodnotí spolupráci jako častou, 14 občasnou a 6 řídkou. V Jihomoravském kraji je ve speciálně pedagogickém centru pro žáky s PAS v současné době v evidenci téměř 600 žáků s PAS vzdělávaných v různých typech škol. S počtem pracovníků, kterými SPC disponuje, je obtížné často navštěvovat integrované žáky ve školách, proto nejvíce pedagogů spolupracuje pouze občas.

188

Zajímalo nás, jak budou pedagogové hodnotit míru práce s integrovaným žákem v porovnání s ostatními spolužáky, neboť integraci žáka s PAS považujeme za ne zcela lehký úkol. Ve 33 případech je nutné se integrovanému žákovi věnovat více než ostatním spolužákům, což potvrzuje naši domněnku a poukazuje na vhodnost spolupůsobení asistenta pedagoga ve třídě s integrovaným žákem s PAS. Dále nás zajímalo, zda by pedagogové, kdyby měli možnost volby, souhlasili s integrací žáka s PAS do své třídy. 25 pedagogů by se rozhodla stejně a je ochotna žáky s PAS dále vyučovat, 7 pedagogů by znovu žáka neučilo. Tito pedagogové uváděli důvody, jako přílišná byrokracie při integraci, nezvladatelné problémové chování žáka a zvládání bezpečnosti ve třídě, ale i nespolupracující rodiče. Nemalou roli hrálo i psychické i časové přetížení pedagoga. Pedagogové nadále ochotni žáky s PAS vzdělávat svá rozhodnutí odůvodňovali tak, že se jedná o zajímavou práci přinášející nové zkušenosti, integrace je obohacením všech, je vidět pokrok žáka. Myslíme si, že zde velmi záleží na postoji a nadšení pedagoga. Na integraci je vždy možné nalézt jak pozitivní, tak negativní aspekty, záleží ale, které z nich pedagog upřednostní. Toto neplatí v případech, kdy je integrace zvolena zcela nevhodně. Další sledovanou položkou byla situace ve třídě s integrovaným žákem s PAS. 12 žáků je vzděláváno formou skupinové integrace ve 2 třídách pro žáky s PAS po 6 žácích, 2 žáci jsou zařazeni společně v jedné třídě o počtu 19 žáků, zbytek se vzdělává buď v běžných třídách nebo ve speciálních třídách (nejčastěji pro žáky se specifickými poruchami učení) zřízených ve školách hlavního vzdělávacího proudu. Ve třídách má být snížen počet žáků. V případě 21 žáků tomu tak je, ve třídě je do 10 žáků. 11 žáků je vzděláváno ve třídě o počtu 11-20 žáků, 3 ve třídách nad 20 žáků, což nepovažujeme za vhodné. Až na jednoho žáka jsou všichni integrovaní žáci s PAS vzděláváni ve třídách, kde je další žák se speciálními vzdělávacími potřebami (PAS, poruchy učení, atd.). Ve výzkumném souboru bylo zařazeno 9 tříd pro žáky se speciálními vzdělávacími potřebami, kde všichni zařazení žáci mají speciální vzdělávací potřeby. Zajímalo nás, kolik dalších žáků se speciálními vzdělávacími potřebami ve třídách je z důvodu určení náročnosti výuky. Lze předpokládat, že pokud se ve třídě vzdělávají mimo žáka s PAS další žáci s různými speciálními vzdělávacími potřebami, je taková výuka pro pedagoga náročná. Situace by byla jistě jednodušší, kdyby se v daných třídách vzdělával pouze jeden integrovaný žák s PAS. Přesné údaje uvádí příslušný graf, zarážející je ale fakt, že jsou třídy, kde se vzdělává 12, 11 a 9 dalších žáků se speciálními vzdělávacími potřebami. Taková výuka musí být velmi náročná a je nezbytné dostatečné personální

189

zabezpečení ve třídě, proto jsme zjišťovali přítomnost asistenta pedagoga ve třídě. Asistent pedagoga je přítomen ve třídách, kde je 21 žáků s PAS, v 16 případech nikoliv. Mezi těmito 16 žáky je ale i 6 žáků, kteří se vzdělávají za souběžného působení dvou pedagogů ve třídě. 27 žáků je tedy vzděláváno za přítomnosti minimálně dvou osob ve třídě a 10 za přítomnosti pouze jednoho pedagoga. V jedné třídě o 19 žácích, kde kromě 2 žáků s PAS je ještě 6 dalších žáků se speciálními vzdělávacími potřebami, jsou přítomni dokonce 2 asistenti pedagoga. Celkově se jedná o 16 asistentů pedagoga. 7 asistentů pedagoga má vystudovanou střední školu, 2 speciální pedagogiku. Většina asistentů pedagoga (11) má úvazek 20 hodin týdně. Úvazek 40 hodin týdně má asistent pedagoga ve třídě pro žáky s PAS o počtu 6 žáků. Další sledovanou položkou byla forma integrace. 18 žáků je individuálně integrovaných do běžných tříd. 12 žáků s PAS je vzděláváno formou skupinové integrace ve 2 třídách pro žáky s PAS, tj. vždy ve třídě pro 6 žáků s PAS. 7 žáků je zařazeno formou skupinové integrace ve třídách pro žáky s jiným typem postižení. Zajímal nás názor pedagogů na vhodnost zvolené formy integrace a integraci obecně. U 25 žáků považují pedagogové integraci za vhodnou, a to především pro sociální začlenění a celkově vyhovující stav pro všechny. U 3 žáků byla integrace hodnocena jako nevhodná z důvodu problémového chování žáka a špatné adaptace a nezvládání IVP a také proto, že integrace není třeba, protože se autismus příliš neprojevuje. Zde bychom doporučili rediagnostiku poradenského zařízení. Zajímalo

nás,

kolik

z integrovaných

žáků

dostává

podporu

pomocí

strukturovaného učení a vizualizace. Domnívali jsme se také, že vyškolení pedagogové v edukaci žáků s PAS budou tyto postupy využívat, což se na základě bivariační analýzy nepotvrdilo. 22 žáků denní režim a vizualizaci využívá, 14 nikoliv. Žádný z žáků nepoužívá alternativní a augmentativní komunikaci. Domníváme se, že takového žáka by speciálně pedagogické centrum doporučilo vzdělávat ve speciální škole, neboť učitelé ve školách hlavního vzdělávacího proudu náhradní komunikaci většinou neovládají a vzdělávání žáka využívajícího tento způsob komunikace by bylo obtížné v podmínkách běžné školy. Dále jsme sledovali, zda školy nabízejí žáků terapie (arteterapii, hipoterapii, muzikoterapii). Ve většině případů školy terapie nenabízejí. Tuto oblast musejí ve většině případů řešit rodiče v mimoškolním čase. Zjistili jsem pouze využívání canisterapie (ZŠ Horníkova) a u jednoho žáka nácvik sociálního chování. Tento nácvik je velmi potřebný u většiny integrovaných žáků s PAS, bylo by dobré, kdyby školy tuto službu nabízely. Předměty speciálně pedagogické péče jsou

190

nabízeny a využívá je 19 žáků, jedná se o logopedickou péči a reedukace specifických poruch učení (SPU). V dalších otázkách jsme zjišťovali využívání individuálně upravených pomůcek pro žáky s PAS. Pedagogové měli možnost vybrat odpověď ano, ne a ano+stejné pomůcky jako ostatní. 12 žáků využívá upravené a stejné pomůcky, 10 žáků upravené a 15 neupravené. Nejčastěji uváděnými pomůckami byly vizuální pomůcky, čtenářská záložka a pořadače. To stejné jsme zjišťovali v případě učebnic a sešitů: 9 žáků využívá jak upravené, tak stejné učebnice a sešity, 11 pouze upravené a 17 neupravené. Z individuálně upravených učebnic a sešitů pro žáka s PAS pedagogové nejčastěji uváděli upravené sešity a karty podporující vizualizaci, vlepování zápisků, písemné pokyny, upravené pracovní listy vyhovující žákovi s PAS a knihy na čtení. Žáci s PAS bývají mnohdy fixováni na své místo ve třídě, mnozí vyžadují samostatné sezení v lavici. 22 sledovaných žáků s PAS stejné místo ve třídě vyžaduje, 15 nikoliv. 24 žáků nemusí být vzděláváno v upraveném strukturovaném prostoru, který mnohé děti s PAS vyžadují a který se užívá ve třídách pro žáky s autismem a speciálních školách. Strukturovaný prostor je mnohdy těžké zařídit v podmínkách tříd běžné základní školy. 13 žáků tento upravený prostor dle pedagogů potřebuje. Domníváme se, že se jedná především o třídy pro žáky s PAS. V 16 případech je prostředí třídy modifikováno tak, aby zcela vyhovovalo integrovaným žákům s PAS. Jedná se zde především o 12 žáků vzdělávaných ve 2 speciálních třídách pro žáky s autismem, kde se modifikace prostředí využívá. Vzhledem k možnému problémovému chování jsme zjišťovali fixaci žáka na nějaký předmět. Předpokládali jsme, že tato fixace ztěžuje proces integrace a zapojení do běžného kolektivu spolužáků. Většina pedagogů u svých žáků tuto fixaci nepozoruje (28 žáků). 9 žáků je fixováno na předměty jako tužky a pouzdro, kabelka, papíry, sirky a svíčky, vosy, autíčko, plyšová hračka, hračky a obrázky, plyšová kočka a auto. Vzhledem k problémovému chování, ale i mimořádnému nadání jsme zjišťovali vyhraněný zájem. U sledovaných žáků jsme nezaznamenali významnou převahu vyhraněné záliby. U 19 žáků jsme zaznamenali vyhraněné záliby, jako MHD, výtah a dinosaury, mapy, vesmír, počty obyvatel a fotbalové kluby, papíry, oheň, vosy, odborné časopisy, PC hry, encyklopedie a staré věci, hrací karty, vlajky států, zvířata a bitvy, jízdní řády, rádia, animované pohádky, elektroniku, popeláře. Opět z důvodu případného problémového chování nás zajímal výskyt stereotypního nutkavého chování, které patří k častým projevům u autismu. Nezaznamenali jsme převahu takového

191

chování, tato položka je opět poměrně nevyrovnaná (16 ano, 19 ne), rozdíl tří žáků nepovažujeme za významný. U těch, u kterých se toto chování vyskytuje, pedagogové uváděli chůzi po špičkách do kruhu, rigidní trvání na dodržování času a pravidlech, kývání se a říhání, neustálé dotazování se a také vyžadování přítomnosti třídního učitele, nutnost mít papíry na stole, nutnost mít vždy uvedené datum na tabuli a denní režim na stěně, nemožnost sáhnout na kliku dveří, rigidita v oblékání a nutkavá potřeba být vždy všude první (u tří žáků) a neustálý dialog s asistentem pedagoga, trvání na zavřených oknech a nemožnost vyjít o přestávkách ven, rigidní trvání na dokončení činnosti, nesnášení hlasitého zvuku (rozhlas, rádio), nesnášení společnosti při práci. Integrace mnohdy ve skutečnosti není integrací, neboť žák není zapojen do kolektivu třídy a někdy dokonce většinu času tráví mimo třídu s asistentem pedagoga. Většina námi sledovaných žáků netráví velkou část vyučování s asistentem pedagoga (25 žáků), což považujeme za pozitivní zjištění. Pouze 2 integrovaní žáci s PAS bývají vyučováni mimo svoji třídu (v kabinetu, jiné místnosti). Žáci s PAS mívají obtíže s trávením nestrukturovaného času mimo samotnou výuku, tedy přestávek a času kolem oběda a po škole. Zajímalo nás, zda žák s PAS tráví přestávky stejně jako ostatní spolužáci, nebo zda je nutná přítomnost asistenta pedagoga, nebo zda žák preferuje samotu. Odpovědi pedagogů byly různorodé. Pozitivním zjištěním je, že většina žáků tento čas netráví osamotě. Ze zaznamenaných odpovědí je nicméně patrné, že je často nutná přítomnost učitele či asistenta pedagoga. Další dotaz směřoval na míru zapojení integrovaného žáka s PAS do kolektivu. Většina žáků (31 žáků) se dle pedagogů do kolektivu zapojuje. Otázkou zůstává, co který pedagog považuje za zapojení do kolektivu, tuto otázku bychom navrhli pro další kvalitativní analýzu, která ale nebyla záměrem našeho šetření. Zajímalo nás, zda se integrovaný žák s PAS aktivně účastní průběhu vyučování ve třídě, nebo zda spíše pracuje samostatně s asistentem pedagoga vzadu ve třídě. Většina pedagogů účast integrovaných žáků s PAS hodnotila jako aktivní (31 žáků). V předchozím dotazu jsme získali totožné hodnoty, lze tedy poukázat na validitu získaných dat. Pokud se žák aktivně účastní vyučování, zapojuje se tak i do kolektivu spolužáků, neboť výuka nebývá v našich školách individuální. Toto však nemusí být vždy pravda, žák se může hlásit, být v průběhu vyučování aktivní, ale poněkud osamoceně bez spolupráce se spolužáky. To již ale záleží na dalších faktorech, tzn. organizaci a formách výuky používaných pedagogem. Tyto položky zjišťovaly následující otázky dotazníku. 20 žáků pracuje většinu času vyučování individuálně, 17 nikoliv. Lze předpokládat, že zvláště ve třídách, kde společně s pedagogem působí

192

i asistent pedagoga, který byl do třídy zařazen právě z důvodu integrace žáka s PAS, bude individuálně pracovat s tímto žákem. Ze zkušenosti víme, že někteří žáci s PAS nejsou schopni pracovat ve dvojicích. 24 žáků je schopno pracovat ve dvojicích a pedagogové tento způsob práce ve třídě využívají. Pedagogové uváděli různé předměty, někteří všechny předměty, jiní všechny hlavní předměty, jiní uváděli, že ve třídě využívají centra aktivit, kde žáci ve dvojicích pracují, dále byli uváděny předměty. 26 žáků pracuje v menších skupinách v předmětech, jako český jazyk, anglický jazyk a jednotlivé výchovy, kde je takový způsob práce vhodnou organizační formou. 2 žáci byli označeni za neschopné pracovat společně se třídou. Zajímalo nás, ze kterého rámcového vzdělávacího programu vychází individuální vzdělávací plán integrovaného žáka s PAS, čímž jsme si chtěli ověřit i míru zasažení intelektu u sledovaných žáků a potvrdit domněnku, že většina integrovaných žáků s PAS má běžný či dokonce nadprůměrný intelekt. Školy mají vypracované své školní vzdělávací programy vycházející z rámcových vzdělávacích programů. 19 integrovaných žáků s PAS se vzdělává dle Rámcového vzdělávacího programu pro základní vzdělávání (RVP ZV), 5 žáků pak dle Rámcového vzdělávacího programu pro základní vzdělávání s přílohou upravující vzdělávání žáků s lehkým mentálním postižením. Spíše překvapivým pro nás bylo zjištění, že pedagogové nejsou schopni na dotaz ohledně vzdělávacích programů kompetentně odpovědět, což jsme zaznamenali již v úvodu dotazníku, kde měli vyjmenovat všechny akreditované programy dané školy, čímž bychom zjistili, jaký typ žáků daná škola vzdělává. Pedagogové většinou na tento dotaz neodpověděli, tuto položku nebylo tedy možné vyhodnotit. Většina pedagogů uvedla školní vzdělávací program školy, ačkoli v zadání dotazu bylo, že tento uvádět nemají. 33 žáků má dle pedagogů vhodně zvolený vzdělávací program. Někteří pedagogové uváděli, že na individuálním vzdělávacím programu (IVP) dlouhodobě pracovali a v kolektivu všech zúčastněných stran jej revidují a monitorují pokroky daného žáka, což je zcela správný postup. U třech žáků, u kterých pedagog nepovažuje program za vhodně zvolený, bylo uvedeno, že není ani vhodně zvolen způsob vzdělávání daného žáka, ani program nevyhovuje specifickému chování žáka, a že je tedy nutná individuální úprava a přizpůsobení žákovým možnostem. Ve shodě se zjištěnými počty není třeba u 33 žáků program měnit, u 3 žáků ano. Žáci s PAS mnohdy vynikají v oblasti svého zájmu, který může být přínosem v některém z vyučovacích předmětů. Většina sledovaných žáků (23 žáků) v žádném předmětu nevyniká. Ti, kteří vynikají, mají výborné výslekdy ve všech předmětech díky

193

vysokému IQ (5 případů) a v různých dalších předmětech (individuální u každého žáka). Stejně jako výkon nás zajímaly problémy v předmětech. Nejfrekventovanějšími předměty, ve kterých integrovaní žáci s PAS mají obtíže, byly český jazyk a matematika. Důvody obtíží jsou uvedeny u příslušného grafu. Až na jednoho žáka nejsou žáci osvobozeni od klasifikace v některém předmětu. Žák, který osvobozen je, je osvobozen z tělesné výchovy, důvod nebyl uveden. Z analýzy dotazníku můžeme usuzovat, že se jedná o žáka, který pracuje převážně individuálně s asistentem pedagoga, nezapojuje se do skupinové práce, ani do práce ve dvojicích, tedy ani v tělesné výchově není schopen pracovat v kolektivu a účastnit se kolektivních her. Většina žáků (29 žáků) nemá sníženou hodinovou dotaci v předmětech. U 7 žáků se jedná o výchovy, což je překvapivé, a u 1 žáka o český jazyk, matematiku a anglický jazyk. Zastoupení mužského a ženského pohlaví ve sledovaném souboru je ve shodě s prevalencí mužského pohlaví u PAS. Udává se poměr 1 : 4. V našem výzkumném souboru se jedná o poměr 1 : 5, dívky tvoří téměř 17 %. Rok narození integrovaných žáků s PAS jsme zjišťovali spolu s nástupem do první třídy z důvodu určení odkladu školní docházky a třídy, ve které se momentálně žák nachází. Uvedený věk žáků uvádí hodnotu v roce 2011. Je překvapivé, že jsou poměrně hojně zahrnuti i žáci starší, tedy integrovaní na 2. stupeň ZŠ (13 žáků je žáky 2. stupně ZŠ, 23 žáků 1. stupně ZŠ). Integrace žáků s PAS na 2. stupeň ZŠ je považována za komplikovanější než na 1. stupeň, neboť tam nedochází ke střídání pedagogů a není kladen takový důraz na osvojení si akademických dovedností. Musíme zdůraznit, že mnozí žáci z výzkumného souboru jsou vzděláváni ve speciálních třídách pro žáky s autismem nebo jinými speciálními vzdělávacími potřebami, kde bývají zpravidla vzděláváni různě staří žáci, nikoli žáci stejného ročníku, a situace je tedy odlišná ve srovnání s individuální integrací na 2. stupni ZŠ. Odklad školní docházky se nám nepodařilo s přesností zjistit. 26 žáků nastoupilo v 7 letech, odklad mohli, ale nemuseli mít, neboť záleží na přesném datu narození, které jsme z důvodu zachování anonymity nezjišťovali. U 6 žáků jsme odklad školní docházky zaznamenali. Většina integrovaných žáků s PAS se vzdělává na své první škole, základní školu tedy neměnila (22 žáků). Vycházeli jsme z předpokladu, že mnozí žáci s PAS mění školu, než najdou tu, která zcela vyhovuje jejich specifikům, což byl případ 13 žáků: většina z nich (8 žáků) se vzdělávala v jiné 1. třídě. Velmi nás zajímal intelekt integrovaných žáků, neboť dle teoretických poznatků by většina měla mít intelekt v normě, ale s výkyvy ve výkonech v jednotlivých

194

oblastech. 26 integrovaných žáků s PAS má intelekt v normě, 3 žáci dokonce nadprůměrný. U 4 žáků pedagogové uvedli mentální postižení. Intelekt jsme chtěli použít jako jednu proměnnou při bivariační analýze, z důvodu nízkého počtu získaných odpovědí uvádějících jiný intekt než v normě však nebylo možné náš záměr uskutečnit. S ohledem na náročnost vyučovacího procesu nás zajímalo, zda schopnost koncentrace žáků s PAS je z pohledu pedagogů stejná, horší nebo mimořádná ve srovnání s intaktní populací. Pedagogové mohli zvolit více odpovědí. Získaná data jsou poměrně vyrovnaná. U žáků s PAS se často vyskytuje mimořádná schopnost koncentrace v oblasti jejich vyhraněného zájmu, i když celková schopnost koncentrace je horší než u jiných. 13 žáků má stejnou schopnost koncentrace jako jejich spolužáci, 16 horší, 4 mimořádnou v oblasti jejich zájmu a 3 horší a zároveň mimořádnou v oblasti jejich zájmu. Zjišťovali jsme také mimořádnou paměť. Většina sledovaných žáků ve výzkumném souboru mimořádnou paměť, jak uvedli pedagogové, nemá (25 žáků), 12 žáků ale mimořádnou paměť má. Motorické nápadnosti typické pro autismus, jako chůze po špičkách, třepotavé pohyby rukou, houpání atd., jsme zaznamenali téměř u poloviny žáků sledovaného souboru. Jednalo se o chození po špičkách, náhlé prudké pohyby, pohyby rukou, neobratnost, kývání, poskakování, okusování, třepotavé pohyby rukou, olizování si rukou, tiky, houpání atd. Dyspraxie se vyskytuje u 9 žáků. Mnoho osob si spojuje PAS s problémovým chováním, domnívají se, že se objevuje u každého dítě s PAS. V našem výzkumném souboru jsme zaznamenali 20 žáků, jejichž chování pedagogové označili za problémové, a 16 s chováním označeným za neproblémové. Nejčastěji uváděným problémovým chováním bylo vykřikování. U mnohých žáků se vyskytuje více druhů problémového chování, jako vykřikování nebo agresivita vůči spolužákům. Neadekvátní chování se objevuje tehdy, když není dodržen nějaký rituál: žák není někde první, z důvodu komentáře k jeho osobě nebo proto, že spolužák stojí u jeho lavice a žák s PAS to nesnáší. Zaznamenali jsme také „osahávání“ děvčat. Agresivita vůči vlastní osobě se projevuje boucháním hlavou o stěnu, častá je při neúspěchu. Negativismus se projevuje uzavřením se do sebe a odmítáním práce ve škole. Některým osobám s PAS vadí tělesný kontakt, což není jednoduché zvládat při integraci ve škole. U většiny (28 žáků) jsme zaznamenali, že jim tělesný kontakt nevadí, někteří jej dokonce vyhledávají. Stejné je to se změnami. Škola je plná změn (suplování, změna třídy, změna programu, návštěva divadla), časté změny považujeme za překážku úspěšné inkluze žáků s PAS. Ve sledovaném souboru jsme zaznamenali 20 žáků,

195

kterým změny vadí. Pro úspěšnou inkluzi můžeme pedagogům doporučit, aby se snažili častých změn vyvarovat nebo aby žáka na ně dobře postupně připravili. Poslední zjišťovanou položkou byl výskyt šikany. Pedagogové ve 34 případech nezaznamenali výskyt šikany integrovaných žáků s PAS spolužáky. Někteří dokonce uváděli, že je tomu zcela naopak, že spolužáci jsou napadáni integrovaným žákem. Ve třech případech šikana zaznamenána byla. Jeden pedagog upozornil na vyloučení žáka z kolektivu vrstevníků kvůli nehygienickému chování.

4.1.4 Výsledky šetření a diskuse k analýze potřeb pedagogů žáků s PAS Analýza potřeb pedagogů žáků s PAS vznikla jako doplnění realizovaných výzkumných šetření. Jednalo se o speciální třídy, kde je aplikována metodika strukturovaného učení, v Jihomoravském kraji je takových tříd 23, na šetření spolupracovalo 17 tříd, které jsou umístěny ve speciálních školách. Třídy se naplňují do počtu 4-6 žáků. Zaměřili jsme se dostupnost vhodných učebnic, pracovních listů, pomůcek, metodické podpory, možností konzultovat s kolegy, prostorového uspořádání tříd a jejich vybavení, personální obsazení. Metodika strukturované učení je ve třídách využívána v rozmezí 2-10 let. Nejčastější odpověď byla 3 roky. Žáci při aplikaci strukturovaného učení dosahují lepších výsledků než bez aplikace strukturovaného učení (11 pedagogů ze 17, zbytek nemá srovnání). Učebnice, které se využívají, byly označovány za nevhodné pro žáky s PAS (11 pedagogů), 4 pedagogové je shledávají vhodnými. Pedagogové uváděli, že učebnice, které mají k dispozici, využívají jako výchozí materiál, který musí upravovat dle potřeb jednotlivých dětí. V otázce vhodnosti pracovních listů jsme zaznamenali podobné odpovědi, i když o něco příznivější. Dostupné pracovní listy používají učitelé jako výchozí materiál, který musí dále upravovat. Záleží na mentální úrovni žáka, u žáků s lehčím stupněm postižení stačí menší úpravy. Pro žáky s těžkým mentálním postižením nejsou k dispozici žádné vyhovující učebnice a pro žáky se středně těžkým mentálním postižením jsou k dispozici učebnice a pracovní sešity na počty a dále slabikář, v kterém se aplikuje metoda analyticko-syntetická, která je pro většinu žáků s PAS náročná. 11 pedagogů je nespokojených a spíše nespokojených s dostupnými pracovními listy. Šest pedagogů je s dostupnými pracovními listy spokojeno a spíše spokojeno. Všichni pedagogové (17) hodnotí pomůcky, které doporučuje metodika

196

strukturovaného učení, jako vhodné. Pomůcky si obstarávají různými způsoby zaznamenanými v samostatné příloze práce v části 1.3.3, musí si je ale dále upravovat. Se studenty MU jsme reflektovali potřebu vhodných pomůcek pro žáky s PAS a vyrábíme je pro zájemce. Zaznamenané odpovědi korespondují s odpověďmi z předešlého výzkumného šetření, kde i pedagogové integrovaných žáků s PAS uváděli, že pomůcky pro ně upravují. Další dotaz se týkal organizačních forem práce využívaných pedagogy. Jako nejvíce využívané organizační formy jsou uvedeny formy individuální, paralelní a výuka podporovaná PC, neboť ty splňují princip individualizace. Naopak nejméně využívaná je organizační forma projektová kladoucí vysoké nároky na žáka v oblasti spolupráce. Personální zabezpečení se jeví jako dostatečné. V 9 případech jsou ve třídě 3 pedagogové, někde i 4 pedagogičtí pracovníci. Pokud je počet žáků na jednoho pedagoga do dvou, hodnotí tento stav většina pedagogů jako vyhovující, pokud jsou na šest žáků pouze dva pedagogové, hodnotí stav jako nevyhovující. V případě, že jsou ve třídě žáci s výrazně problémovým chováním či žáci imobilní s vysokými nároky na sebeobsluhu, nemusí dostačovat ani jeden pedagog na dva žáky. V názorech na rámcové vzdělávací programy jsou ambivalentní. Největší disproporce pedagogové zaznamenávají mezi RVP ZŠS a možnostmi žáků, kteří jsou do těchto vzdělávacích programů zařazeny. Častým komentářem je, že v RVP nejsou zohledněny deficity žáků s PAS. 10 respondentů odpovědělo, že je spokojeno s prostorami tříd, 7 respondentů však spokojeno není. Největší problém spatřují ve velikosti tříd, kdy omezený prostor třídy musí rozčlenit dle principů strukturovaného učení. Většina (13) pedagogů je s vybavením třídy spokojena. Společným jmenovatelem většiny problémů, se kterými se pedagogové potýkají, je nedostatek finančních prostředků. Možnosti konzultací s jinými pedagogy jsou diskutabilní. Nejvyšší návratnost dotazníků byla ze ZŠ Štolcova, kde jsou pravidelné porady a semináře na témata strukturovaného učení. Z těchto důvodů může být výsledek šetření ovlivněn. Pedagogové z okresních měst, kde je zřízena jedna nebo dvě třídy pro žáky s PAS, ve kterých se užívá strukturované učení, nemají dostatek možností konzultovat s ostatními pedagogy z jiných škol. Metodickou podporu poradenských zařízení

hodnotí

pedagogové

jako

dostatečnou, což se shoduje s námi zjištěnými údaji v předchozím výzkumném šetření.

197

Výsledek šetření může být ovlivněn faktem, že distributor dotazníků je pracovníkem speciálně pedagogického centra, a pedagogové tak možná měli obavu vyjádřit se k otázce negativně. Z témat pro další teoretické proškolení má většina pedagogů (16) zájem o téma „Zvládání náročného chování“. Problémové chování žáků s PAS je jeden z nejčastěji řešených problémů v rámci metodicko-konzultačních návštěv SPC pro PAS. S tím souvisí zájem o praktické téma „Nácvik sociálního chování“ (15 pedagogů). Žáci s PAS mají velký deficit v sociální oblasti, proto se pedagogové chtějí seznamovat s metodami a účinnými intervencemi pro zmírnění deficitu.

4.1.5 Výsledky šetření a diskuse ke kazuistickým studiím Kazuistické studie mají své opodstatnění ve speciální pedagogice, poukazují na specifičnost některých poruch autistického spektra. Jsou vhodným doplněním kvantitativních výzkumů a slouží ke specifikaci problémů, se kterými se žák a také pedagog při edukaci potýkají. Z první kazuistické studie vyplývá, že rodina je spokojena s integrací své dcery převážně proto, že dívka může být vzdělávána v místě bydliště. Ve třídě je snížen počet žáků na 14, je zřízena funkce asistenta pedagoga a pedagog je proškolen v PAS. V tomto případě lze integraci považovat za zatím úspěšnou a prospěšnou pro všechny zúčastněné strany. Druhá kazuistická studie poukazuje na důležitý fakt ochoty integrovat a na velmi důležitou roli rodiče v tomto procesu. Integrace by nebyla úspěšná, kdyby do ní sama matka nevložila tolik úsilí. Rodinu sledujeme do současné doby. Situaci v současné době bohužel nelze hodnotit jako uspokojivou, nepodařilo se najít vhodný způsob další edukace dívky, která je doma a dále se rozvíjí pomocí terapií a dalšího úsilí matky. Třetí kazuistická studie přináší vhled do problematiky Aspergerova syndromu a mnohým pedagogům by mohla posloužit k pochopení jejich integrovaných žáků s PAS. Mnozí žáci s Aspergerovým syndromem vypadají zcela obvykle, mají intelekt v pásmu normy, ovšem jejich sociální chování a komunikace jsou na nižší úrovni. Pokud okolí není obeznámeno s těmito specifiky, může chování takového žáka chápat jako provokaci a cíleně problémové. Čtvrtá kazuistická studie zachycuje potíže právě v oblasti komunikace. Pátá kazuistická studie je podrobným popisem integrovaného vzdělávání žáka s Aspergerovým syndromem. Studie přináší konkrétní postupy v jednotlivých vzdělávacích oborech,

198

které opět mohou posloužit pedagogům jako návod pro jejich další práci s integrovanými žáky s PAS, kteří většinou mají Aspergerův syndrom. Integraci v tomto případě lze hodnotit jako úspěšnou, zaznamenali jsme spokojenost všech zúčastněných stran a hlavně také hocha samotného.

4.1.6 Výsledky šetření a diskuse ke studii inkluze žáků a zkušeností žáků Obě kvalitativní studie na sebe navazují a byly provedeny ve stejné škole, která vzdělává integrované žáky s PAS. Tato škola také zavedla tzv. kombinovanou integraci, kdy žák tráví část dne ve speciální třídě pro žáky s PAS a část dne v běžné třídě. Tato forma integrace se na základě našeho výzkumu neosvědčila. Komunikaci s rodiči žáků s PAS na sledované škole považujeme za dostatečnou, jako velmi dobré se jeví kontaktní deníky pro komunikaci mezi rodičem a pedagogem. Škola je v kontaktu s poradenským zařízením (SPC pro PAS). Žáci mají vypracovaný individuální vzdělávací plán (IVP), který vzniká ve spolupráci s SPC a rodinou. Zjišťovali jsme kompetence, které by měl pedagog mít, pokud pracuje s žáky s PAS. Z rozhovorů vyplynulo, že nejdůležitějšími jsou trpělivost a schopnost empatie a znalost problematiky PAS. Všem učitelům se jako nejefektivnější metoda práce jeví metoda motivační – kladná motivace. Za pozitivní lze pokládat zjištění, že pedagogové považují integraci žáků s PAS za dobrou. Existují ovšem i bariéry při inkluzivním vzdělávání: nedostatečné proškolení pedagogů a asistentů pedagoga v problematice PAS, které se týká jak učitelů, tak těch, kteří žáka přímo nevyučují. 10 pedagogů vyučuje žáka s PAS pouze jeden školní rok, což je velmi málo, a pokud nemá dostatečné informace o PAS, věříme, že mohou nastat problémy. Jako velký problém spatřujeme střídání asistentů pedagoga, neboť každá změna u většiny dětí s PAS vyvolává negativní reakce. Také nedostatek vhodných pomůcek ve výuce je spatřován jako negativum integrace. Toto zjištění koresponduje s předchozím výzkumem potřeb pedagogů. Pedagogové si přejí vhodnější prostory. Další bariérou bylo problémové chování žáků. Někteří pedagogové vyučující žáky individuálně integrované uvedli, že by uvítali více vstřícnosti a pochopení ze strany vedení školy a finanční ocenění organizačně a psychicky náročnější práce. Nedostatečná spolupráce s rodiči byla dalším faktorem, který byl hodnocen jako bariéra. Přijetí žáka spolužáky bývá velmi individuální, záleží na mnoha okolnostech. Ve sledovaném souboru jsme zaznamenali různé odpovědi.

199

Druhé, navazující šetření, bylo zaměřeno na samotné žáky s PAS z výše zmíněné školy. Cílem bylo zjistit, jak oni sami vnímají svoje vzdělávání v dané škole. Výsledky lze shrnout jako pozitivní, neboť dva ze tří sledovaných žáků se vyjadřují kladně. Také všechny matky byly s integrací svého dítěte spokojeny.

4.1.7 Výsledky šetření a diskuse ke studii sociálních aspektů inkluze Toto výzkumné šetření nebylo realizováno v Jihomoravském kraji, ale vhodně doplňuje námi sledovanou problematiku, proto jsme je do práce zařadili. Probíhalo po dobu 2 let. Výzkumným prostředím byla základní škola hlavního vzdělávacího proudu s individuálně integrovanými třemi žáky s Aspergerovým syndromem na prvním i druhém stupni s podporou asistenta pedagoga. Počet žáků ve třídách s integrovanými žáky s PAS je 17, 17 a 22, což je počet poměrně vysoký. Pozitivní je dobrá spolupráce školy s koordinátorkou pro problematiku autismu a rodiči. Učitelé i asistenti pedagoga projevují vstřícný přístup. Jednotlivé kazuistické studie uvedené v samostatné příloze v části 1.3.7 poukazují na poměrně dobře zvládnutou integraci. Na základě dlouhodobého pozorování žáků s AS, rozhovorů s pedagogy, asistenty pedagoga a rodiči jsme dospěli k závěru, že ačkoliv jsou intelektové předpoklady sledovaných žáků podobné, je to především míra a struktura postižení, která zásadně ovlivňuje úroveň adaptability coby determinujícího faktoru celého procesu integrace/inkluze. Výchova uplatňovaná v rodině se jeví jako důležitý faktor sociální integrace. Základní podmínkou bezproblémové integrace žáka s AS v běžné ZŠ je akceptující a vstřícný postoj školy a jednotlivých pedagogických pracovníků. Záleží na jejich ochotě seznámit se s problematikou Aspergerova syndromu a respektovat specifické vzdělávací potřeby žáka. Další nutnou podmínkou je zejména efektivní komunikace a jednotný přístup, důslednost a společný cíl všech zúčastněných. Nezbytným předpokladem úspěšné sociální integrace/inkluze žáka s AS je rovněž cílené zaměření zejména třídních učitelů na rozvoj inkluzivních principů v kolektivu.

200

4.2 INTERPRETACE VÝSLEDKŮ A DISKUSE K ŠETŘENÍ DIAGNOSTIKY PAS, PODPORY ŠKOL A RODIN A SPOLUPRÁCE ŠKOLA-RODINA V ČR Výzkumná šetření uvedená v samostatné příloze pod číslem 2 navázala na teoretické koncepty popsané v kapitolách teoretické části práce. Všechny prezentované výzkumné projekty vznikaly postupně v rámci řešení výzkumného záměru, přípravy habilitační práce a spolupráce školitele a diplomantů. Nejedná se tedy o jedno výzkumné šetření, ale 4 jednotlivá šetření, která na sebe logicky navazují a vzájemně se doplňují. Na pilotní šetření navazuje hlavní šetření shrnující výsledky ze 4 oblastí (statistické údaje, diagnostické údaje, edukace, sociální služby). Následuje analýza metodické podpory pedagogů v oblasti PAS, která je poskytovaná poradenskými zařízeními. Posledním prezentovaným výzkumem je analýza vzdělávání pedagogických pracovníků v práci se žáky s PAS. Hlavním cílem prezentovaných výzkumů bylo ověřit validitu teoretických poznatků o problematice poruch autistického spektra, zjistit včasnost a dostupnost komplexní diagnostiky, spokojenost rodičů s edukací jejich dítěte a podporou poradenského zařízení, zjistit dostupnost a využívání sociálních služeb a spolupráci rodičů s neziskovým sektorem. Cílem doplňujících šetření bylo zjistit metodickou podporu poskytovanou pedagogům žáků s PAS a analyzovat vzdělávání pedagogických pracovníků v problematice PAS. Získané výsledky byly shrnuty v samostatné příloze v části 2.4, kde jsme vyhodnotili výzkumné otázky, cíle, teze a hypotézy. V následujícím textu interpretujeme výsledky jednotlivých šetření formou diskuse.

4.2.1 Výsledky šetření a diskuse k pilotní studii Východisky pro výzkumné šetření byla potřeba zmapovat situaci dětí s PAS a jejich rodin v České republice v několika oblastech, neboť nám chyběla aktuální kompletní data ze sledovaných oblastí. Jako respondenty jsme zvolili rodiče, neboť ti své děti znají nejlépe a nejlépe odpoví na námi sledované položky typu včasnost diagnostiky, dostupné sociální služby atd. Připravili jsme dotazník, který byl ověřován na vzorku rodičů, zvolili jsme pilotáž s využitím techniky rozhovoru s několika

201

rodinami, kdy struktura rozhovoru byla podobná struktuře dotazníkového šetření. Cíle šetření byly na základě shodného dotazníku totožné s naším celorepublikovým šetřením. První sledovaná oblast se týkala včasnosti diagnostiky a zaznamenání prvních projevů. První uvědomění si nějaké odlišnosti nastalo zpravidla v mateřské škole, i když diagnóza u sledovaných dětí byla stanovena poměrně pozdě, což může být vysvětleno častou diagnózou Aspergerova syndromu, kde rozpoznání symptomů bývá obtížnější než u dětského autismu nebo jiných PAS. Doba od stanovení první a definitivní diagnózy je v rozmezí od 0-2 let. První informace si rodiče museli zjistit sami. V oblasti edukace jsme se setkali s neznalostí termínu strukturované učení, což se opakovalo i v následném, hlavním, šetření, kde jsme ale informaci upřesňovali. Tento zjištěný fakt hodnotíme jako zarážející, neboť metodika strukturovaného učení neodmyslitelně patří k problematice PAS a předpokládali jsme, že když rodič takové dítě vychovává, zjistí si dostatečné informace. Většina rodičů je spokojena se současným vzděláváním svého dítěte a spoluprácí se školou, což hodnotíme jako pozitivní zjištění. Opět jsme narazili na nedostatečné personální obsazení SPC Štolcova, které při počtu diagnostikovaných dětí a žáků s PAS nemůže věnovat tolik času rodinám. Pilotáž ukázala na spokojenost s APLA-JM, tedy neziskovou organizací se zacílením na PAS, která poskytuje sociální služby, nejvyužívanější je osobní asistence. Problém rodiče shledávají v nedostatečné nabídce sociálních služeb.

4.2.2 Výsledky šetření a diskuse k univariační a bivariační analýze Pro hlavní výzkumné šetření jsme zvolili metodu kvantitativní, techniku dotazníku. Dotazník byl dlouhodobě připravován a jeho srozumitelnost ověřována rodiči dětí s PAS. Respondenty byli rodiče dětí s poruchami autistického spektra z České a Slovenské republiky. Výzkumný soubor tvořilo 237 rodičů dětí s PAS z České republiky (234) a Slovenské republiky (3). Tento údaj zároveň vyjadřuje počet dětí s PAS ve zkoumaném souboru. Pro distribuci dotazníku jsme zvolili několik kanálů, jednak osobní distribuci, jednak e-mail, inzerci, za pomoci krajských koordinátorů pro PAS, speciálně pedagogických center, neziskových organizací, webových stran některých organizací, internetových blogů rodičů dětí s poruchami autistického spektra, za pomocí studentů MU, ve spolupráci se školami a učiteli. Jednalo se o námi vytvořený dotazník s 33 otázkami. Finální verze dotazníku byla rozdělena do čtyř sledovaných

202

oblastí. První oblast byla zaměřena na statistické údaje o souboru a ověřovala validitu teoretických poznatků o problematice PAS (platnost četnějšího výskytu PAS u hochů než dívek, výskyt přidruženého mentálního postižení, zjištění rozložení jednotlivých diagnóz v rámci spektra, výskyt epilepsie a souběžného postižení u sledovaného souboru). Druhá oblast zjišťovala včasnost, dostupnost a komplexnost diagnostiky PAS. Třetí oblast byla zaměřena na spokojenost rodičů s edukací jejich dítěte, typem školy, dostupností asistenta pedagoga ve třídě a podporou poradenského zařízení. Čtvrtá oblast zjišťovala dostupnost a využívání sociálních služeb a spolupráci rodičů s neziskovým sektorem. I když velikost výzkumného souboru by se mohla zdát nízká, domníváme se, že se nám podařilo shromáždit cenná data jak rozsahem, tak reprezentativností souboru. Návratnost v počtu 237 dotazníků se nám podařilo zajistit díky osobním kontaktům, několikafázové distribuci pomocí několika distribučních kanálů a díky zaštítění Masarykovou univerzitou. Nejvíce respondentů bylo z Jihomoravského kraje (25 %), druhým nejčetněji zastoupeným byl kraj Vysočina (17 %) díky dobré spolupráci s místně působícím SPC, krajským koordinátorem pro PAS a aktivními rodiči ochotnými spolupracovat při výzkumném šetření. V souboru se ve shodě se světovými výzkumy vyskytovalo více hochů než dívek (82 %, 18 %). Nejpočetněji zastoupenou diagnózou byl dětský autismus (61 %), Aspergerův syndrom byl zastoupen překvapivě málo (17 %). Atypický autismus tvořil 19 %. Nejvíce dětí s PAS bylo v období mladšího školního věku, tedy ve věku 7–10 let (34 %). Nejčetnější zastoupení této věkové skupiny považujeme za náhodné. Nízký počet dětí s PAS v raném věku (2 %) může ukazovat na obtížnou diagnostiku v tomto věkovém období, i když dítě s PAS lze diagnostikovat už v 18. měsících, ale v současné době není možné v prvním roce života dítěte tuto poruchu spolehlivě diagnostikovat (Thorová, K. 2006). Za pozitivní zjištění pro oblast diagnostiky považujeme poměrně hojný počet mladých lidí s PAS ve věku 16–20 let (16,5 %) a dospělých ve věku 21–37 let (8 %). Znamená to, že buď byli tito jedinci diagnostikováni již v dětství (např. před 30 lety), což považujeme za pozitivní zjištění (autismus byl dříve diagnostikován jako mentální postižení nebo schizofrenie), nebo pokud byla diagnóza udělena později, upozorňují tato data na fakt, že diagnostika, popřípadě rediagnostika, se uskutečňuje i v dospělém věku, což nebývá vždy jednoduché. Pozitivním zjištěním je i fakt, že rodiče dospělých osob s PAS se aktivně zapojují do činnosti neziskových organizací či spolupracují s krajskými koordinátory nebo sledují internet, náš dotazník se k nim touto cestou dostal. Mentálního postižení

203

v kombinaci s PAS se vyskytuje v 75–80 % případů, jak uvádějí výzkumy (Peeters, T. 1998, Gillberg, Ch., Peeters, T. 2003, Wiener, J. M. 1997, Thorová, K. 2006, Howlin, P. in Lawson, W. 2008, Cuxart, F. 2000, ARC [online]). V našem výzkumném souboru byl tento výskyt přesně 50 %. Je možné, že rodiče neuvedli úplné informace. Chceme upozornit na fakt, že hodnota IQ nebývá u dětí a dospělých s PAS vypovídající o jejich skutečných schopnostech a dovednostech, jednotlivé složky IQ bývají rozloženy nerovnoměrně, jak jsme uváděli v teoretické kapitole 3.2. Ve sledovaném souboru se vyskytlo překvapivě nízké procento epilepsie (5,1 %), což neodpovídá teoretickým poznatkům, kde výskyt bývá uváděn zpravidla vyšší (40 % H. Ošlejšová 2007, 10–83 % V. Komárek, L. Faladová in Hrdlička, M., Komárek. V. (eds.) 2004). Domníváme se, že epilepsie se častěji vyskytuje u jedinců, u kterých je PAS kombinováno s mentálním postižením, což jsme ověřovali pomocí bivariační analýzy, kde jsme nalezli statisticky významný rozdíl ve výskytu epilepsie a současně mentálního postižení ve srovnání s výskytem epilepsie bez přítomnosti mentálního postižení. U téměř 30 % se vyskytovala ještě další postižení, nejčastěji somatická, nejčetněji zastoupená byla dětská mozková obrna (DMO) a ADHD. V rámci řešení výzkumného záměru se mimo jiné zabýváme také nadanými žáky. Zjišťovali jsme, zda v našem výzkumném souboru takoví žáci jsou. Mimořádné nadání uvedli rodiče u 55 %. Domníváme se, že tento údaj nevypovídá o skutečnosti, neboť rodiče mívají tendenci své děti nadhodnocovat, a to, co bychom z vědeckého hlediska nehodnotili jako mimořádné nadání, rodiče takto označili. Data jsou zajímavou sondou do abnormalit, které vykazují dětí s autismem. Mezi nejčastěji uváděným mimořádným nadáním bylo nadání v hudbě, kreslení, číslech. Jeden rodič uvedl, že dítě si pamatuje všechna jména v kalendáři a datum svátků. Další sledovanou položkou byla stereotypní záliba v nějaké činnosti. Mezi nejčastější jmenované patřily hudba, výtvarné činnosti, počty, hra (většinou stereotypního charakteru). Jiné, ne tak frekventované záliby jsme shrnuli pod položku jiné záliby. Jednalo se např. o plivání. Nejvyšší počet jsme zaznamenali u záliby ve hře (41 %) a jiných zálib (43 %). Výskyt stereotypní záliby koreluje s mimořádným nadáním, důvod nicméně přikládáme rodičům, kteří tyto dvě položky zaměňovali. Je také logické, že pokud dítě v něčem vyniká, pravděpodobně se tomu věnuje a je to jeho zálibou. Otázku agresivity jsme zařadili proto, že děti s PAS jsou často spojování s agresivním chováním. V našem souboru uvedlo 51,5 % rodičů, že agresivita se u jejich dítěte vyskytuje, 47,7 % uvedlo, že nikoliv. Rodiče často uváděli, že příčinou afektu je nesplnění očekávání dítěte, nepředvídatelná událost, změna. Rodiče také uváděli častěji

204

sebepoškozování než agresivitu. Hypersenzitivita je častým průvodním jevem u autismu. 58,2 % z našeho výzkumného souboru má přecitlivělost na nějaký podnět nebo více podnětů. Mezi nejčastější podněty patří zvuk. Některé děti s PAS dodržují diety, nejčastěji se jedná o GFCF dietu. Pouhých 10 % rodin tuto dietu u svých dětí aplikuje, 11 % dodržuje nějakou jinou dietu. Většina dětí s PAS v našem výzkumném souboru nedodržuje žádnou dietu. Dále jsme zjišťovali počet sourozenců v rodinách, nejčastěji se jedná o 1 sourozence (59,5 %). Značnou část výzkumu jsme věnovali diagnostice. Rodiče mají při diagnostice PAS svoji nezastupitelnou roli. Ptali jsme se, v jakém věku zaznamenali u svých dětí první abnormality. 24 % rodičů zaznamenalo nejvýraznější projevy ve 2 letech a 23 % ve 3 letech. 47 % rodičů tedy zaznamenalo první abnormality ve věku 2-3let. K. Thorová (2006) uvádí, že to je věk, kdy většina dětí bývá diagnostikována, což se naším výzkumem potvrdilo. PAS se musí projevit do tří let věku, jinak se pravděpodobně jedná o jinou poruchu. Většina dětí, u kterých byly první projevy zaznamenány v pozdějším věku, neměla diagnózu nebo měla diagnózu jinou (často ADHD). Nejčastějšími projevy byly atypická hra, absence očního kontaktu, omezený sociální kontakt (nezájem o okolí) a narušený vývoj řeči. Narušený vývoj komunikace a sociální vývoj jsou považovány za nejzávažnější projevy autismu (De Clercq, H. 2006, Berckelaer-Onnes, I. 2011, Davis, G. 2011). Ch. Gillberg na The Professional Conference v Manchesteru 2011 uvedl, že mezi časné symptomy autismu ve věku 0–4 roky patří narušený motorický vývoj (50–100 %), abnormality vnímání (90–100 %), problémy v oblasti komunikace (90–100 %), narušené chování (90–100 %), problémy v sociální interakci (80–100 %), často extrémní hyperaktivita a impulzivita (40–50 %), hypoaktivita (10–25 %), problémy se spánkem (40 %), opoždění vývoj (40 %), změny nálad (10 %). Všechny tyto projevy rodiče zmiňovali, i když ne ve větším procentuálním zastoupení, neboť tato položka dotazníku byla otevřená a záleželo na respondentech, jak podrobně ji, a zda vůbec vyplnili. Rodiče uváděli, že dítě přestalo komunikovat, vtěsňovalo se do úzkých prostor, hra nebyla typická pro děti v daném věku, objevila se citová odtažitost, atd. Zajímalo nás, kde rodiče získali informace poté, co zaznamenali abnormality. Často ale se jednalo o informace z více zdrojů. Rodiče získali informace na internetu, u lékaře, v SPC. Ústředními položkami v oblasti diagnostiky, na které jsme se zaměřili, byl věk první diagnostiky a věk udělení definitivní diagnózy, kdy nás zajímalo jednak kdy diagnostika proběhla, ale také jak dlouhá byla čekací doba na finální vyšetření. Zajímalo nás, kde se diagnostika odehrála.

205

Získané údaje korespondují s dobou prvních projevů. Dítě bylo diagnostikováno nejčastěji ve věku 3 let, rodiče si nejčastěji všimnou prvních projevů kolem 2. roku a zpravidla čekají nějakou dobu na diagnostiku. V České republice je čekací doba přibližně rok. Konečná diagnóza je udělována ve věku 3-4 let (věk 3. let 16 %, věk 4 let 17 %). Diagnostických míst bylo uváděno více, vybrali jsme ty nejčetnější. Nejčastěji rodiče navštíví při podezření na případnou poruchu lékaře v místě bydliště či jinde, většinou se nejedná o specialistu na PAS. Mnozí již neabsolvují žádný další diagnostický proces, diagnózu považují za definitivní, jak bylo patrno z dotazníků. Pozitivní je zjištění časté návštěvy školského poradenského zařízení (prvotní dg. 27,5 %, definitivní dg. 23 %). Škola není místo, které by působilo jako zdroj informací, pouhých 11 % rodičů se obrátilo pro radu na školu, která mohla být místem, které je přesměrovalo dále na SPC. APLA – Asociace pomáhající lidem s autismem v Praze je důležitým zařízením při stanovování konečné diagnózy. Tuto informaci můžeme podložit informacemi od rodičů, se kterými spolupracujeme, kteří potvrdili návštěvu APLY Praha pro potřeby rediagnostiky a potvrzení či vyvrácení diagnózy. Z pozice pedagoga nás primárně zajímá edukace žáků s PAS, i když ta byla ústředním tématem výzkumné kapitoly 4. Při celorepublikovém šetření jsme se k ní vrátili a zjišťovali míru integrace, spokojenosti rodičů se současným vzděláváním jejich dětí a spolupráci s poradenskými zařízeními. Ověřovali jsme předpoklad, že většina dětí a žáků s PAS je pro specifika svého postižení a mentální postižení vzdělávána ve speciálních školách a nikoliv formou integrace ve školách hlavního vzdělávacího proudu. Tento předpoklad se potvrdil, z 216 dětí a žáků 63 (29 %) navštěvuje běžnou školu a 153 (71 %) školu speciální. Zjištěný údaj koresponduje se zjištěním inteligenční úrovně, kdy v 50 % případů bylo IQ v pásmu normy, což je důvod pro edukaci dítěte v běžné škole. Snížený počet respondentů byl z důvodu věku respondentů, kteří ještě nebo už školu nenavštěvují. Zjišťovali jsme také, zda dítě dříve navštěvovalo jinou školu. Stává se, že žák s PAS navštěvuje speciální školu a poté je integrován do běžné školy, nebo naopak. Také změna školy (např. běžné) nebývá výjimkou, zvláště u Aspergerova syndromu a integrace. Běžnou školu navštěvovalo 23 % žáků, speciální 49 %, 28 % dětí z 205 nenavštěvovalo školu žádnou, neboť se jedná o děti raného nebo předškolního věku a také dospělé, kteří nebyli dříve vzděláváni. Co se týká konkrétního typu školy, největší procento žáků navštěvuje základní školu speciální (26 % z 215) + komplex škol (25 %, většinou speciální školy akreditovanými různými vzdělávacími programy). Třetí nejvyšší údaje je 19 % žáků z 215 navštěvujících běžné základní školy

206

formou integrace. Žádní žáci v našem výzkumném souboru nenavštěvují odborná učiliště, která v České republice nejsou zacílena přímo na PAS a pro studenty s PAS nebývají z různých důvodů vhodná, např. kvůli dyspraxii, nutnosti stereotypní činnosti, šikaně, neexistující podpoře na internátě atd.). Konkrétní typ školy, který navštěvovaly děti a žáci dříve, jsme zjišťovali z kontrolních důvodů o přehledu integrace a prostupnosti jednotlivých škol. I v tomto případě jsme nezaznamenali žáky odborných učilišť. Nejvíce dětí navštěvovalo mateřskou školu speciální (38,5 % ze 148). Mentální postižení a autismus vyžadují speciální přístup, který může být v rámci mateřské školy speciální zajištěn, v běžné mateřské škole to může být komplikované. Běžná mateřská škola byla navštěvována 22 % dětí ze 148. Dále jsme zjišťovali vzdělávací programy žáků s PAS, získané odpovědi nepovažujeme za validní. Z dotazníku bylo zřejmé, že rodiče dětí s PAS se dobře neorientují ve vzdělávacích programech, neznají současnou školskou reformu a přechod na rámcové vzdělávací programy. Někteří rodiče uvedli program Teacch, individuální vzdělávací plán nebo strukturované učení. Procenta jsme počítali vždy z celého výzkumného souboru, protože některé děti se sice již nevzdělávají, ale výše zmíněné přístupy používají nadále v zařízeních sociálních služeb. 19 % žáků ze 181 se vzdělává dle vzdělávacích programů pro běžnou základní školu, což odpovídá námi zjištěnému počtu těch, kteří jsou integrováni nebo mají IQ v normě. Rehabilitační vzdělávací program byl uváděn v 18 % případů ze 181. Podle Teacch programu je dle rodičů vzděláváno pouhých 15 % (36 z 237), IVP má vypracováno 55 % (130 z 237) a strukturované učení nebo jeho prvky používá 61 % (145 z 237). Důvody pro volbu školy uváděné rodiči byly různé, převažovalo to, že rodiče chtěli, aby jejich dítě navštěvovalo zvolenou školu (37 % z 211). Školu rodičům také někdo doporučil (29 %) či neměli jinou možnost (26,5 %), což je většinou způsobeno místními podmínkami a dostupností. Velmi pozitivním zjištěním je, že rodiče jsou spokojeni se současným vzděláváním svého dítěte (88 % z 237). Domníváme se, i rodiče, jejichž dítě již není ve škole, vyjádřili svoji spokojenost či nespokojenost se vzděláváním v zařízení sociálních služeb či doma. V samostatné příloze v 2.3.1 u příslušné otázky shrnujeme nejčastější důvody spokojenosti (kvalita pedagogů, vyhovující vzdělávání pro žáka, začlenění žáka do kolektivu, atd.) a nespokojenosti (málo komplexnosti, škola se nachází daleko od místa bydliště, vyřazení z kolektivu zdravých vrstevníků atd.). S touto otázkou souvisí i otázka následující, a to hodnocení spolupráce se školou. Lze předpokládat, že pokud rodiče vzdělávání svých dětí hodnotí pozitivně a jsou s ním spokojeni, budou také spolupráci se školami hodnotit pozitivně. Získaná data tomu

207

odpovídají, 91 % (197 z 216) hodnotí spolupráci jako dobrou, 9 % (19 z 216) jako špatnou. V příslušné kapitole opět uvádíme důvody hodnocení rodičů (pozitivní: kooperace všech, informovanost pedagogů, škola vyjde vstříc, stálý kontakt se školou atd.; negativní: špatná komunikace, malé pochopení, málo informací atd.). Jednou z podmínek úspěšné integrace je dostatečné personální zabezpečení ve třídě v podobě zřízení funkce asistenta pedagoga. V našem výzkumném souboru je ve třídě asistent pedagoga v 66 % případů (142 z 216). Protože 71 % žáků navštěvuje speciální školy a 29 % školy hlavního proudu, asistenti pedagoga působí také ve speciálním školství ve třídách, kde je zařazen žák s diagnózou PAS. Je stále poměrně dost rodičů, kteří by si přáli ve třídě, kde je vzděláváno jejich dítě, přítomnost asistenta pedagoga. Finanční možnosti zřizovatele toto často neumožňují. Stejnou otázku jsme ověřovali ve výzkumu inkluzivního vzdělávání žáků s PAS v samostatné příloze 1. Dále nás zajímalo, kolik rodin pracuje doma podle strukturovaného učení ve shodě se školami. Naše zkušenost je taková, že rodiny většinou doma neaplikují to, co učitelé ve škole, což není příliš vhodné právě v případě žáků s PAS, kteří vyžadují stereotyp a zaběhnutá pravidla. Otázku užívání strukturovaného učení doma jsme zpracovali pro celý výzkumný soubor, protože návštěva školy není podmínkou užívání strukturovaného učení v domácím prostředí po ukončení vzdělávání. Ve škole strukturu používá 69,5 % (150 z 216), doma 44 % (105 z 237, 17 % nevyplněno). Očekávali jsme větší rozdíly mezi užíváním struktury ve škole a doma. Ověřovali jsme tak i výše položenou otázku týkající se vzdělávacího programu: mnozí rodiče uváděli místo vzdělávacího programu právě způsob práce ve škole pomocí strukturovaného učení. Užívání strukturovaného učení uvádělo podobné množství rodičů (61 %, 145 z 237), ověřila se tak validita získaných údajů. Postřehy některých rodičů ohledně užívání strukturovaného učení uvádíme v textu. Jiné přístupy používá 12 % rodičů (28 z 237). 12 rodin aplikuje SonRise, 11 rodin Handle, 15 rodin jiný přístup. Některým rodičům a jejich dětem s PAS strukturované učení nevyhovuje z nejrůznějších důvodů (přílišný dril, dlouhodobý nácvik, vizuální přístup působící zvláště pro okolí, nemožnost využití v praktickém, běžném životě atd.) a volí jiný způsob výchovy a vzdělávání dítěte s PAS nebo kombinaci způsobů. Z dat je patrné, že rodiče většinou používají kombinaci přístupů (např. Son-Rise a Handle). Protože z praxe víme, že ne vždy jsou rodiče spokojeni s poradenskými službami nabízenými SPC a PPP a někdy o nich dokonce nevědí, ptali jsme se na spokojenost rodičů v našem výzkumném souboru. 72 % rodičů (170 z 237) je spokojeno, což je pro nás pozitivním zjištěním. Důvody spokojenosti či nespokojenosti

208

uvádíme vždy u příslušného grafu. Z kladných hodnocení jmenujme dobrou diagnostiku, ochotu pracovníků, pomoc s integrací. Z negativních postřehů rodičů uvádíme nízkou frekvenci návštěv škol, nedostatečnou provázanost, nedostatek času. Poradenská zařízení potřebují personální posilu, aby byla schopna plnit požadavky regionu, zjistili jsme negativní reakce rodičů (13 %, 31 z 237), či dokonce rodiče o existenci takového zařízené ani nevědí (15 %, 36 z 237). Další zjišťovanou položkou bylo užívání náhradní komunikace (AAK). Poměrně vysoké procento dětí s autismem nekomunikuje nebo komunikuje nefunkčním či zvláštním způsobem. Z praxe víme, že rodiče mnohdy o existenci náhradní komunikace nevědí či ji nevyužívají (potvrdilo to např. setkání s rodiči na BVV v roce 2010), což byl důvod položení této otázky. V případě, že náhradní komunikaci využívají, měli rodiče uvést konkrétní způsob. Zarážející byl názor rodiče, že dítě nemá zájem, a oni tedy komunikaci neřeší. AAK užívá 40,5 % (96 z 237), nevyužívá ji 52 % (124 z 237) a otázku nevyplnilo 7 % (17 z 237), čímž se nepotvrdil náš předpoklad o nízké informovanosti o existenci AAK. Děti s Aspergerovým syndromem AAK nepotřebují, a protože tvoří 17 % (40 z 237) našeho souboru, je i procento nevyužívajích AAK vyšší. Nejčastěji uváděnými byly fotografie, komunikační deníky, piktogramy, referenční předměty, VOKS, PECS, MAKATON. Poslední oblast univariační analýzy byla zaměřena na sociální sektor. Nevládní neziskový sektor je důležitým poskytovatelem sociálních služeb. Osoby s PAS a jejich rodiny potřebují poradenskou podporu, služby osobní asistence, respitní péče, další pobytové služby atd. Zjišťovali jsme, nakolik rodiče o těchto službách a této pomoci vědí a nakolik je využívají. S neziskovými organizacemi spolupracuje 53 % (125 z 237). Výsledky ukazují, že je stále poměrně vysoké procento rodin (38 %, 90 rodin z 237), které nemají podporu těchto organizací, a to ať již z důvodu neznalosti existence takové organizace nebo nedostupnosti v místě bydliště nebo proto, že nabídka pomoci a služeb není dostatečná, což jsme zjišťovali v dalších otázkách. Mezi nejčastěji jmenované organizace, které se přímo specializují na problematiku PAS, patřily APLA Praha a APLA–JM. Nejčastěji rodiče volili odpověď jiná organizace, pravděpodobně v místě bydliště. Sociálních služeb využívá 42 %. Stále tak zbývá 50 % rodin, které žádné služby nevyužívají, což v případě PAS v kombinaci s mentálním postižením je poměrně obtížné, služba osobní asistence by byla jistě na místě. Nejčastěji jmenovanou konkrétní službou byla právě osobní asistence (40 %, 40 z 99), ale nejvyšší zastoupení získala položka „jiná služba“ (52,5 %, 52 z 99), která nebyla dále definovaná, mohlo se

209

jednat o pobyt v denním, týdenním stacionáři, ale také domově pro osoby se zdravotním postižením atd. Sociální služby nejsou vždy dostupné ve všech regionech, obzvláště komplikovaná bývá situace na vesnicích a malých městech. Za dostupné služby považuje 32 % (76 z 237). Jako nedostupné služby hodnotilo 26 % rodičů (62 z 237) a 42 % (99 z 237) se k otázce nevyjádřilo. Můžeme předpokládat, že také o službách nevědí nebo je nevyužívají, neboť jinak by pravděpodobně zvolili odpověď, že služba je dostupná (nebo nedostupná). Bivariační analýza: Pro bivariační analýzu jsme jako ukazatel vybrali tři kritéria (dětský autismus, Aspergerův syndrom, mentální postižení), které jsme srovnávali se všemi otázkami. Prezentujeme jen některá vybraná statisticky významná zjištění na základě zpracování dat statistickým testovým ověřováním platnosti hypotéz v tabulkovém procesoru pomocí chí-kvadrát testu nezávislosti na hladinách významnosti p < 0,05, p < 0,01, p < 0,001. Platnost stanovených hypotéz byla potvrzena ve všech případech. Děti a žáci s dg. dětský autismus se vzdělávají ve speciálních školách častěji než děti a žáci s jinými dg. PAS (např. Aspergerův syndrom, atypický autismus), kteří naopak bývají integrováni častěji. Ve speciálních školách se vzdělává 106 dětí a žáků s dg. dětský autismus (83 % ze 129), zatímco v běžných školách formou integrace je zařazeno pouze 23 (18 % ze 129). S jinými diagnózami je ve speciálních školách zařazeno 47 dětí a žáků z 87 a zbývajících 40 je integrováno: jedná se o celkový počet 216 dětí a žáků. Dále jsme zjišťovali, zda děti a žáci s dg. dětský autismus se vzdělávají v základní škole speciální častěji než děti a žáci s ostatními diagnózami PAS, což se ověřilo. V základní škole speciální se vzdělává 36 dětí a žáků s dg. dětský autismus (28 % ze 129), zatímco s jinými diagnózami je v základní škole speciální zařazeno 19 dětí a žáků z 86, jedná se o celkový počet 215 dětí a žáků, o kterých jsme údaje získali. Další hypotézou bylo, že děti a žáci s dg. dětský autismus pracují častěji dle principů Teacch programu než děti a žáci s jinými diagnózami PAS. Podle Teacch programu pracuje 27 dětí a žáků s dg. dětský autismus (19 % ze 144), zatímco s jinými diagnózami to je 9 dětí a žáků z 93. Statisticky významné rozdíly jsme zaznamenali obdobně i u položek práce se strukturou, která je ostatně propojena s prací v rámci Teacch programu, kdy se strukturou pracuje 101 dětí a žáků s dg. dětský autismus (70 % ze 144) oproti 44 žákům z 93 s ostatními diagnózami. Dalším zajímavým zjištěním je, že z 12 rodin, které uvedly, že využívají Son-Rise program, se

210

v 10 případech jedná o dg. dětský autismus. Handle využívá 11 rodin, z toho 9 rodin má dítě s dg. dětský autismus. Dalším kritériem byl Aspergerův syndrom. Děti a žáci s dg. Aspergerův syndrom se vzdělávají v běžných školách častěji než děti a žáci s jinými dg. PAS (např. dětský autismus), kteří naopak bývají častěji vzděláváni ve školách speciálních. V běžných školách se vzdělává 31 dětí a žáků s dg. Aspergerův syndrom (80 % z 39), zatímco s jinou dg. PAS je v běžných školách formou integrace zařazeno 32 dětí a žáků (18 % ze 177) a 145 je vzděláváno ve školách speciálních (82 % ze 177). Na toto zjištění navazuje následující ověřování platnosti hypotézy, že děti a žáci s dg. Aspergerův syndrom se vzdělávají v základní škole speciální výrazně méně často než děti a žáci s ostatními diagnózami PAS. Platnost této hypotézy byla potvrzena. V základní škole speciální se nevzdělává žádný žák s dg. Aspergerův syndrom, zatímco s jinou dg. PAS je to 55 dětí a žáků (31 % ze 177). Dále jsme ověřili, že děti a žáci s dg. Aspergerův syndrom se vzdělávají častěji dle RVP ZV než ostatní žáci s dg. PAS. Dle RVP ZV se vzdělává 23 dětí a žáků s dg. Aspergerův syndrom (60,5 % z 38), zatímco s jinou dg. se jedná o 12 dětí a žáků (8 % ze 143). Statisticky významné rozdíly jsme zaznamenali v případě používání Son-Rise programu, kdy žádná z rodin s dítětem s dg. Aspergerův syndrom tento program nevyužívá: je časově i finančně poměrně nákladný, proto je logické, že v případě Aspergerova syndromu, který je považován za nejmírnější z poruch autistického spektra, se nevyužívá, ale zkoušejí jej spíše rodiny, které vychovávají dítě se závažnými projevy poruchy. Stejně tak Handle program nevyužívá žádná z rodin. Z 39 dětí s dg. Aspergerův syndrom jsme zaznamenali 7 nadaných v počtech, zatímco ze skupiny ostatních (189) to bylo dětí pouze 5. Výskyt epilepsie jsme nezaznamenali u nikoho s dg. Aspergerův syndrom. Třetím sledovaným kritériem bylo mentální postižení u PAS. Předpokládali jsme, že epilepsie se vyskytuje častěji ve spojitosti s mentálním postižením než u žáků bez mentálního postižení. I když jsme v souboru nalezli pouze 12 osob s epilepsií (5,1 % z 237), 10 osob mělo také mentální postižení, pouze 2 osoby nikoliv. Platnost hypotézy tak byla ověřena. Na ověřování platnosti hypotéz u předchozích kritérií (dětský autismus, Aspergerův syndrom) navázala následující dvě ověřování platnosti hypotéz, že totiž děti a žáci s PAS v kombinaci s mentálním postižením se častěji vzdělávají ve speciálních školách než děti a žáci s PAS bez mentálního postižení. To bylo potvrzeno. Ve speciálních školách se vzdělává 96 dětí a žáků s PAS a mentálním postižením (92 % ze 104), zatímco bez mentálního postižení to je 57 dětí a žáků (51 %

211

ze 112). Druhou hypotézou bylo, že děti a žáci s mentálním postižením a PAS se vzdělávají v základní škole speciální častěji než děti a žáci bez mentálního postižení u PAS. Platnost této hypotézy byla potvrzena. V ZŠ speciální se vzdělává 41 dětí a žáků s PAS a mentálním postižením (39 % ze 104), zatímco bez mentálního postižení je to 14 dětí a žáků (13 % ze 111). Statisticky významné rozdíly jsme zaznamenali u výskytu mentálního postižení a PAS a práce za podpory strukturovaného učení: 84 dětí a žáků ze 118 s mentálním postižením se strukturou pracuje (se strukturou pracuje celkem 145 žáků). Ve škole používá strukturu 83 žáků s mentálním postižením z počtu 150, kteří ji ve škole používají a z počtu 118 dětí a žáků s mentálním postižením (70 %, pokud počítáme i ty, kteří se nevyjádřili. 7,6 % žáků s mentálním postižením strukturu ve škole nepoužívá).

4.2.3 Výsledky šetření a diskuse k postřehům respondentů Výzkumné šetření bylo zrealizováno metodou kvanatitativní, kdy v dotazníku byla respondentům ponechána možnost volně vyjádřit své postřehy, názory a příběhy. Ty jsme rozdělili dle jednotlivých témat (edukace, diagnostika, sociální sektor atd.) a doplnili o vlastní doporučení. Tento autentický materiál považujeme za velmi přínosný pro celkovou informovanost o reálné situaci ve sledovaných oblastech. Výběr místa edukace žáka s PAS se odvíjí především od přání rodičů a možností škol v okolí. Velmi důležitá je komplexní diagnostika a posouzení vhodnosti edukace poradenským zařízením. Z prvního příběhu je patrné, že v procesu integrace hraje velmi důležitou roli lidský faktor a vůle dítě s PAS vzdělávat i přes to, že se nejedná o lehký úkol. Ke stejným závěrům jsme dospěli ve výzkumných šetřeních prezentovaných v samostatné příloze práce (část 1). Další postřehy poukazují na malou informovanost pedagogů. Rodiče také oceňují možnost vzdělávání v menším kolektivu a dostupnost informací na internetu. Role asistenta pedagoga je velmi důležitá při edukaci žáků s PAS. Další vyjádření rodiče upozorňuje na preferování jen některých přístupů ve školství, jako je strukturované učení a nerespektování přání a zvoleného postupu rodiče. Další případ demonstruje chybný postup základní školy běžného proudu a výhody speciálního školství. Zkušenost každého rodiče je odlišná, závisí na škole, poradenském zařízení, získaných informacích, energii a vůli všech zúčastěných stran a v nemalé míře na závažnosti PAS.

212

Nedostatek podpory rodin se objevuje jak ze strany poradenských zařízení, která spolupracují převážně se školami, tak nevládních neziskových organizací. Velkým problémem je absence podpory v počátcích, tedy rané péče, a stejně tak pak podpora v dospělosti zacílená přímo na PAS. Velké nesrovnalosti a deficity jsme zaznamenali v oblasti posuzování dětí s PAS pro potřeby stanovení příslušného stupně závislosti a následného příspěvku na péči dle zákona 108/2006 Sb., o sociálních službách. Postřehy poukazují na problém v oblasti komplexní znalosti problematiky PAS jak lékaři, tak pracovníky posudkových komisí. Do výzkumného šetření jsme zařadili jen některé postřehy z mnohých, které jsme obdrželi. Tato oblast se zatím jeví jako nejproblematičtější ze všech sledovaných oblastí. Diagnostický proces u PAS je velmi komplikovaný a závislý na erudovanosti diagnostikující osoby a zkušenostech pracoviště. Je na rodičích, zda diagnózu přijmou nebo si ji ověří u specialisty na PAS. Sdělení diagnózy dítěti s PAS je dalším diskutovaným tématem, zvláště u Aspergerova syndromu, kde u dospívajících bývá obtížné přijmout svoji jinakost, zvláště při nárocích, které na sebe často kladou. Prezentujeme dva případy. V dotazníkovém šetření jsme zjišťovali názor rodičů na očkování, které je diskutovaným tématem ve spojitosti s příčinami PAS. Uvádíme názory rodičů. Středoškolské vzdělávání vhodné pro studenty s PAS není v České republice příliš rozšířené. Stejně tak se potýkáme s nedostatkem chráněného bydlení a pracovního uplatnění pro dospělé osoby s PAS. Rodiče vyjadřovali své obavy a připomínky. Mnozí žijí s úzkostí, co bude dál po základní škole nebo až oni (rodiče) nebudou schopni se o své dítě s PAS postarat.

4.2.4 Výsledky šetření a diskuse k metodické podpoře pedagogů v oblasti PAS Metodickou podporu pedagogů v oblasti PAS jsme zjišťovali v pěti krajích České republiky (Jihomoravský, Olomoucký, Moravskoslezský, Zlínský a Kraj Vysočina). Respondenty šetření byly krajské koordinátorky pro PAS, které jsou zároveň pracovnice SPC se zaměřením na žáky s PAS (pouze Jihomoravský kraj má specializované SPC čistě na PAS). Cílem bylo zjistit počet základních škol integrujících žáky s PAS, počet integrovaných žáků, průměrný počet metodicko-konzultačních

213

návštěv na školách, názor na dostatečnost návštěv a poskytované podpory, existenci metodických seminářů pro pedagogy základních škol hlavního vzdělávacího proudu, zaměření seminářů a personální obsazení zkoumaných školských poradenských zařízení. Předpokládali jsme, že míra metodické podpory bude dostatečná, že všechna speciálně pedagogická centra pořádají metodické semináře pro pedagogy hlavního vzdělávacího proudu a že personální obsazení ve speciálně pedagogických centrech bude hodnoceno jako nedostatečné. Návratnost dotazníků byla 100 % díky osobní spolupráci. Nejvyšší počet základních škol integrujících žáky s PAS je zastoupen v krajích, ve kterých se speciálně pedagogická centra specializují přímo na oblast PAS, v Jihomoravském kraji to je 89 škol a v Moravskoslezském kraji 71 škol. Tři z pěti SPC nemají prvotní zaměření na PAS. Nejvíce žáků s PAS integrovaných do běžných základních škol se opět nachází v Jihomoravském kraji (98) a Moravskoslezském kraji (101). Krajské koordinátorky se snaží naplnit zákonem daný počet dvou návštěv ročně, avšak obtíže v podobě nízkého počtu pracovníků, ztížených možností vyjet do terénu a absence služebního auta jim naplnění tohoto počtu mnohdy znemožňují. Tři z pěti koordinátorek uvedly, že jsou schopny dvě návštěvy ročně vykonat. Tento počet považují

všechny koordinátorky za

nedostačující.

Z pěti

dotázaných

nejsou

s poskytovanou metodickou podporou spokojeny tři, dvě jsou spíše spokojeny. Výsledek může souviset s počtem integrovaných žáků s PAS do běžných základních škol, který se v některých krajích významně liší, i s počtem poradenských pracovníků v jednotlivých SPC. Tři z pěti SPC mají prvotní zaměření na jiné postižení než na poruchy autistického spektra, koordinátorky uvedly úvazky přepočítané pouze pro PAS, některé uvedly úvazky poradenských pracovníků pro celé SPC. Počet poradenských pracovníků se v jednotlivých centrech poměrně liší. Nejvíce pracovníků připadá na SPC, která jsou zaměřena přímo na PAS (Jihomoravský a Moravskoslezský kraj). Nejmenší počet pracovníků vykazuje Zlínský kraj. Žádná z dotázaných krajských koordinátorek není spokojená se současným personálním obsazením SPC. Krajské koordinátorky si pro zkvalitnění péče a podpory poskytované klientům s PAS představují personální navýšení v některých případech až trojnásobné (např. 9 speciálních pedagogů a 3 psychologové, 1 sociální pracovník pro Jihomoravský kraj). Je tedy zřejmé, že v budoucnu bude potřeba navýšit jak počet poradenských zařízení specializujících se pouze na problematiku PAS, tak i počet poradenských pracovníků ve stávajících SPC. Všechna dotázaná speciálně pedagogická centra organizují metodické

214

semináře a přednášky pro pedagogy vzdělávající žáky s poruchami autistického spektra v hlavním vzdělávacím proudu, což považujeme za velmi pozitivní zjištění. Semináře a přednášky jsou realizovány buď v prostorách SPC (Jihomoravský a Moravskoslezský kraj) nebo na školách. Seminář pořádaný pro konkrétní školy je uzpůsoben požadavkům dané školy, obecnějšího semináře uskutečněného v prostorách SPC má možnost se zúčastnit více škol, díky tomu je pak s problematikou PAS obeznámeno více pedagogů na více školách. Obsahové zaměření vychází z požadavků škol (strukturované učení, vyškolení asistentů pedagoga, specifika edukace žáků s PAS atd.).

4.2.5 Výsledky šetření a diskuse k analýze vzdělávání pedagogických pracovníků

Při analýze vzdělávání pedagogických pracovníků jsme se zaměřili na pět krajů České republiky (Jihomoravský, Olomoucký, Moravskoslezský, Zlínský a Kraj Vysočina). Cílem výzkumného šetření bylo zjistit, jak školy hlavního vzdělávacího proudu integrující žáky s PAS vnímají míru metodické podpory, kterou jim poskytují školská poradenská zařízení, a potřebu i možnosti pedagogů vzdělávat se v problematice PAS. Dále jsme zjišťovali preference teoretických i praktických témat na případném vzdělávacím kurzu zaměřeném na problematiku PAS. Mezi dílčí cíle patřilo zjistit míru informovanosti o obecné problematice PAS na základních školách vzdělávající žáky s PAS. Předpokládali jsme, že míra metodické podpory a informovanost pedagogů o problematice PAS budou dostatečné, ale již nikoliv s ohledem na speciálně vzdělávací přístupy pro žáky s PAS. Dále jsme předpokládali, že základní školy hlavního vzdělávacího proudu mají zájem o realizaci vzdělávacích kurzů zaměřených na problematiku PAS. Distributorem dotazníku byly krajské koordinátorky pro PAS, do škol bylo rozesláno 200 dotazníků. Z tohoto počtu vyplnilo dotazník 72 škol (36 %), nejvíce z Jihomoravského kraje. Převažují školy integrující pouze 1 žáka (68 %). Celkový počet integrovaných žáků je 102. Skutečnost, že školy integrují nejčastěji pouze 1 žáka s PAS, může být dána tím, že integrace těchto žáků je složitá a škola, jež má se vzděláváním žáka s PAS zkušenosti, není často ochotna dalšího žáka s PAS přijmout. Domnívali bychom se, že situace bude zcela opačná, tj. že školy se zkušeností se vzděláváním žáka s PAS budou ochotny vzdělávat více takových žáků. Záleží vždy na jednotlivém případu, kdy

215

symptomatika daného žáka může být hraniční, ale také velmi závažná. Přítomnost asistenta pedagoga je zajištěna v 76,5 % (u 78 žáků ze 102). Tento údaj odpovídá údajům zjištěným z hlavního šetření. V Jihomoravském kraji navštíví poradenský pracovník školu nejčastěji dvakrát ročně (21 škol z 28, 75 %). Z uvedených čísel vyplývá, že se poradenští pracovníci v Jihomoravském kraji drží zákonem daných podmínek a snaží se integrovaného žáka navštívit dvakrát ročně. V Olomouckém kraji nejčastěji (4 školy z 9, 44 %) navštíví poradenský pracovník školu jedenkrát za školní rok. Koordinátorem je zde psycholog, který má méně možností vyjíždět do terénu než speciální pedagogové. Další skutečností je, že koordinátor pro PAS pracuje v rámci SPC zaměřeného prvotně na klienty s mentálním postižením, tudíž pro klienty s PAS docházejících do běžných základních škol není tolik času. Nezanedbatelným faktorem je v Olomouckém kraji i špatná dopravní

dostupnost

bez

možnosti

využití

služebního

auta.

V případě

Moravskoslezského kraje nejvíce škol (7 ze 17, 41 %) odpovědělo, že je poradenský pracovník navštíví jedenkrát za školní rok, 35 % navštíví školu dvakrát a v 18 % dokonce třikrát, z čehož vyplývá, že školy v Moravskoslezském kraji jsou navštíveny dvakrát nebo třikrát celkem v 53 %. V rámci Kraje Vysočina se daří ve většině případů plnit podmínku dvou návštěv ročně (4 školy ze 7, 57 %). Ve Zlínském kraji se poradenský pracovník snaží školy navštívit dvakrát ročně (5 škol z 11, 45,5 %). Pokud shrneme údaje za všechny kraje dohromady, nejčastěji jsou realizovány dvě návštěvy ročně (39 škol ze 72, 54 %). Další zjišťovaný údaj se týkal spokojenosti škol s počtem návštěv pracovníků SPC. V Jihomoravském kraji bylo s počtem návštěv spokojeno a spíše spokojeno 12 škol (43 % z 28), spíše nespokojeno a nespokojeno 16 škol (57 % z 28). V Olomouckém kraji byly s počtem návštěv spokojeny a spíše spokojeny 4 školy (44 % z 9) a nespokojeno a spíše nespokojeno 5 škol (55,5 % z 9). V Moravskoslezském kraji bylo spokojeno a spíše spokojeno 7 škol (41 % ze 17) a spíše nespokojeno a nespokojeno 10 škol (59 % ze 17). V Kraji Vysočina byly spokojeny 3 školy (43 % ze 7), spíše nespokojeny a nespokojeny pak 4 školy (57 %), ve Zlínském kraji byly spokojeny a spíše spokojeny 4 školy (36 % z 11), nespokojeno a spíše nespokojeno bylo 7 škol (64 % z 11). Výsledky v jednotlivých krajích souvisejí s počtem poradenských pracovníků daných center. Pokud porovnáme údaje za všechny kraje, s frekvencí počtu návštěv je spíše spokojeno a spokojeno celkem 30 (42 %) škol. Nespokojeno nebo spíše nespokojeno se cítí být celkem 42 (58 %) škol. Míra spokojenosti s počtem metodicko-

216

konzultačních návštěv ve školách ukazuje, že i když jsou vykonány zákonem dané dvě návštěvy ročně, školám to mnohdy nestačí. Vzdělávání žáků s PAS je natolik obtížné, že pedagogové potřebují s poradenskými pracovníky konzultovat častěji než jednou za půl roku a rovněž potřebují co nejrychleji řešit aktuálně vzniklé problémy. Ze zkušeností speciálně pedagogických center také vyplývá, že pedagogové nejsou příliš ochotní přijít na konzultaci přímo do poradenského zařízení a dávají přednost konzultacím přímo u nich ve škole, což ale, jak již bylo zmíněno, vzhledem k personálnímu obsazení, není vždy možné. S metodickou podporou v rámci Jihomoravského kraje je spokojeno či spíše spokojeno 9 respondentů (32 % z 28) a spíše nespokojeno a nespokojeno 19 respondentů (68 % z 28). V Olomouckém kraji je metodická podpora pro 3 školy (33 % z 9) dostatečná a spíše dostatečná a pro 6 škol (67 % z 9) spíše nedostatečná a nedostatečná. V Moravskoslezském kraji je metodická podpora dostatečná a spíše dostatečná pro 5 škol (29 % ze 17) a spíše nedostatečná a nedostatečná pro 12 škol (70,5 % ze 17). V Kraji Vysočina je metodická podpora dostatečná a spíše dostatečná pro 2 školy (27 % ze 7) a spíše nedostatečná a nedostatečná pro 5 škol (71,5 % ze 7). Dostatečná a spíše dostatečná je ve Zlínském kraji metodická podpora pro 3 školy (27 % z 11) a nedostatečná a spíše nedostatečná pro 8 škol (73 % z 11). Celkově je s metodickou podporou poskytovanou školskými poradenskými zařízeními spokojeno a spíše spokojeno 22 (31 % ze 72) dotázaných škol, spíše není a není spokojeno 50 (69,5 % ze 72) škol. PAS je komplikované postižení a kromě poradenských pracovníků většinou pedagogové nemají nikoho, s kým by problematiku edukace žáka s PAS řešili. Z pohledu pedagogů je míra metodické podpory logicky hodnocena jako nedostatečná, protože potřebují více kontaktu a průběžných konzultací, což však, vzhledem k personálnímu obsazení SPC, často není možné. Další dotaz se týkal informovanosti o PAS. V Jihomoravském kraji se cítí být v obecné problematice PAS dostatečně informováno nebo spíše informováno 17 respondentů (61 % z 28), spíše nedostatečně informováno nebo vůbec neinformováno se cítí být 11 respondentů (39 % z 28). V Olomouckém kraji jsou dostatečně a spíše dostatečně informovány v obecné problematice PAS 3 školy (33 % z 9), spíše nedostatečně nebo vůbec není informováno 6 škol (67 % z 9). V rámci Moravskoslezského kraje je dostatečně nebo spíše dostatečně informováno 9 škol (53 % ze 17), spíše nedostatečně nebo vůbec není informováno 8 škol (47 % ze 17). V Kraji Vysočina se cítí být v obecné problematice PAS dostatečně informovány nebo spíše

217

dostatečně informovány 4 školy (57 % ze 7), spíše nedostatečně nebo vůbec neinformovány se cítí být 3 školy (43 % ze 7). Dostatečně informováno nebo spíše dostatečně informováno je ve Zlínském kraji v obecné problematice PAS 5 respondentů (45,5 % z 11), spíše nedostatečně nebo vůbec není informováno 6 respondentů (55 % z 11). Souhrnné výsledky ukazují, že 38 (53 % ze 72) škol se cítí být v obecné problematice PAS informováno a 34 (47 % ze 72) škol v obecné problematice není nebo spíše není informováno. Ze souhrnného grafu vyplývá, že téměř polovina škol integrující žáky s PAS není informována v této problematice. Tento výsledek je zajímavý vzhledem k okolnosti, že možnost získat potřebné informace se v posledních letech značně zlepšila a na trhu je dostatek české i zahraniční literatury zabývající se problematikou PAS, rovněž na internetu je možno najít spolehlivé informační zdroje. Také vzdělávacích akcí zabývajících se PAS je poměrně rozsáhlá nabídka. Dále jsme zjišťovali názor na to, zda jsou pedagogové vzdělávající žáky s PAS dostatečně informováni o specifických vzdělávacích přístupech uplatňovaných u žáků s PAS. V Jihomoravském kraji se 9 (32 % z 28) škol domnívá, že o specifických vzdělávacích přístupech jsou nebo spíše jsou informovány, spíše není nebo není informováno 19 (68 % z 28) škol. V Olomouckém kraji jsou nebo spíše jsou o specifických vzdělávacích postupech informovány 2 (22 % z 9) školy, spíše není nebo není informováno 7 (78 % z 9) škol. V rámci Moravskoslezského kraje se cítí být o specifických vzdělávacích postupech informováni nebo spíše informováni 3 (18 % ze 17), 14 (82 % ze 17) se necítí být informováno nebo dostatečně informováno. V Kraji Vysočina je nebo spíše je o specifických vzdělávacích postupech informován 1 respondent (14 % ze 7), není nebo spíše není informováno 6 (86 % ze 7) respondentů. V rámci Zlínského kraje se v ohledu informovanosti o specifických vzdělávacích postupech cítí být dostatečně nebo spíše dostatečně informovány 3 (27 % z 11) školy, 8 (73 % z 11) škol se cítí být informováno nedostatečně nebo spíše nedostatečně. Souhrnně za všechny kraje můžeme uvést, že o specifických vzdělávacích přístupech není nebo spíše není informováno 54 (75 % ze 72) škol, informováno a spíše informováno je 18 (25 % ze 72) škol. Znamená to tedy, že 3/4 škol integrující žáky s PAS nejsou obeznámeni se specifickými přístupy v jejich vzdělávání, což je velkou překážkou pro úspěšnou integraci žáků s PAS. Příčiny mohou být jednak ve velké vytíženosti pedagogů a jednak v nedostatku vzdělávacích akcí tohoto typu. V budoucnu je tedy potřeba na poli vzdělávacích akcí zapůsobit a rozšířit jejich nabídku tímto směrem. Na druhé straně nabídka kurzů v oblasti specifických vzdělávacích přístupů

218

PAS existuje, i když není velká, a školy by měly samy tyto vzdělávací programy vyhledávat, protože jedině proškolení pedagogové mohou žáky s PAS kvalitně a kompetentně vzdělávat. Další dotaz se týkal možnosti pedagogů zúčastnit se vzdělávacích aktivit zaměřených na problematiku PAS. V Jihomoravském kraji možnost mělo 21 pedagogů (75 % z 28), Olomouckém 6 (67 % z 9), Moravskoslezském 11 (65 % ze 17), na Vysočině 5 (71 % ze 7) a ve Zlínském kraji 7 (64 % z 11). Souhrnně se 21 škol (31 % ze 72) nezúčastnilo žádných vzdělávacích aktivit týkající se problematiky PAS. Považujeme toto zjištění za alarmující, neboť vzdělávat žáka s PAS bez vyškolení a potřebných informací spatřujeme jako nemožné. Vysoké číslo účasti na vzdělávacím kurzu týkající se problematiky PAS nekoresponduje s výše uvedenými výsledky o informovanosti v obecné problematice a specifických přístupech PAS. Pravděpodobně záleží na tom, jakého typu a rozsahu byl kurz, kterého se pedagogové účastnili. Velmi často se jedná o jednodenní vzdělávací akce, na nichž není možné dozvědět se o problematice PAS všechny potřebné informace. Další dotaz směřoval na zjištění zájmu o realizaci vzdělávacího kurzu zaměřeného na problematiku PAS. 75 % škol (52 ze 72) má zájem se dále v problematice PAS vzdělávat, zlepšovat se a nabývat kompetencí důležitých pro vzdělávání žáků s PAS. Naopak čtvrtina škol (25 %, 18) nejeví o zmíněné vzdělávací kurzy příliš velký nebo vůbec žádný zájem. Částečně může jít o školy, jejichž pedagogové se již kurzů v oblasti problematiky PAS zúčastnili, a nevidí tedy potřebu se v tomto ohledu už dále vzdělávat. Na druhé straně jsou některé školy, které takto odpověděly, pravděpodobně rozhodnuté v budoucnu žáky s PAS neintegrovat. Tento postoj není příliš pragmatický vzhledem k tomu, že je velmi pravděpodobné, že většina škol se bude s žáky s PAS vzhledem ke statistice výskytu tohoto postižení průběžně setkávat, a i když je zřejmé, že vzdělávání žáků s PAS je obtížné, se znalostí obecné problematiky i specifických vzdělávacích přístupů lze dosáhnout úspěšné integrace z hlediska žáka. Zajímalo nás, o jaká témata mají školy zájem. V teoretických tématech by pedagogové preferovali nejvíce zvládání náročného chování (25 %, 44 ze 177), specifika přístupu k žákům s PAS (19 %, 33 ze 177) a spolupráci pedagogů, rodiny a SPC (18 %, 32 ze 177), v praktických tématech by dali přednost tvorbě pomůcek (30 %, 54 ze 181), nácviku sociálních dovedností (28 %, 51 ze 181) a tvorbě IVP (19 %, 35 ze 181). Pro žáky s poruchami autistického spektra nelze koupit téměř žádné hotové

219

pomůcky nebo praktické listy, proto osvojení si postupů, jak správně pomůcky pro žáka s PAS vyrábět a jak s nimi pracovat, je pro pedagogy velmi důležité. Zájem o nácvik sociálních dovedností je přímo úměrný zájmu o zvládání náročného chování. Zkušenost je taková, že pokud žák s PAS prochází nácviky sociálních dovedností, dochází zároveň k eliminaci jeho problémového chování. Malý zájem byl naopak o témata komunikační strategie (5 %, 9 ze 181) a tvorby strukturovaného prostředí (10,5 %, 19 ze 181). Lze předpokládat, že v oblasti těchto témat jsou školy informovány více než v těch, o která projevily větší zájem. V souvislosti s předešlými odpověďmi je překvapující, že o obecnou problematiku PAS jeví zájem pouze 9 % škol, ačkoliv téměř v polovině případů bylo uvedeno, že pedagogové se v obecné problematice příliš neorientují. Je možné, že se školy domnívají, že tuto problematiku si mohou pedagogové nastudovat sami z odborné literatury. Je nutno podotknout, že pokud se pedagogové nebudou dobře orientovat v obecné problematice PAS, nemohou jim být zřejmé ani specifické postupy. Nejmenší zájem pak školy jeví o legislativu (7 %, 12 ze 177). Buď se v tomto ohledu cítí být dobře informovány anebo nepovažují za nutné být s okolnostmi vzdělávání a integrace žáků s PAS obeznámeny, což v budoucnu může vést k mnoha problémům. Někteří pedagové na závěr využili možnosti vyjádřit své potřeby. Požadují zvýšení hodin asistence, intenzivnější kontakt s poradenskými pracovníky, více vzdělávacích akcí a možnost zakoupení hotových pomůcek pro žáky s PAS (toto je již možné, V. Pelánová, pedagožka u žáků s PAS, hotové dřevěné pomůcky nabízí).

220

ZÁVĚR Tématem předkládané habilitační práce jsou poruchy autistického spektra. V současné době byl zaznamenán rapidní nárůst jejich výskytu mezi dětskou populací. Z pohledu pedagogického je z toho důvodu nutné zvyšovat informovanost o projevech těchto poruch, abychom byli schopni tyto děti a žáky kvalitně vzdělávat a nabídnout jim adekvátní podporu ve školách hlavního vzdělávacího proudu. S postupujícím trendem inkluzivního vzdělávání ve shodě s jinými zeměmi Evropy je pravděpodobné, že v každé škole se žák nebo žáci s poruchami autistického spektra vzdělávají. Naším úkolem je zajistit jim takové inkluzivní prostředí, které bude prospěšné pro všechny zúčastněné strany. Cílem habilitační práce je v teoretické části informovat o současných poznatcích o poruchách autistického spektra, nabídnout zahraniční zkušenosti a ve výzkumné části práce na základě zjištěných dat z oblasti výchovy a vzdělávání žáků s touto diagnózou přispět ke zkvalitnění edukačního procesu. Práce je rozčleněna do čtyř kapitol, z nichž tři tvoří teoretický základ zvoleného tématu, následná čtvrtá je věnována diskusi, shrnutí a interpretaci výsledků šetření pro speciálně pedagogickou teorii a praxi z dvou hlavních výzkumných šetření s několika subvýzkumy, které jsou uvedeny v samostatné příloze práce. V první kapitole jsou shrnuta historiografická, terminologická a metodologická východiska v České republice a ve vybraných zahraničních zemích a je prezentována charakteristika poruch autistického spektra. Zajímavé informace přináší kapitola o současném výzkumu v České republice a vybraných zemích Evropy. Druhá kapitola uvádí klasifikaci poruch autistického spektra ze tří různých hledisek, medicínského, funkčního a sociálního. V kapitole jsou uvedeny epidemiologické studie z České republiky a Německa. Z pedagogického hlediska je stěžejní třetí kapitola práce analyzující edukační možnosti dětí a žáků s poruchou autistického spektra v České republice a ve vybraných zemích Evropy, důraz je kladen na inkluzivní vzdělávání. Přínosnými jsou data z výzkumu stavu inkluze žáků s poruchou autistického spektra v České republice a vybraných zahraničních zemích. Důležitou součástí je popis komplexní diagnostiky, kterou považujeme za základ pro vhodně zvolený způsob výchovy a vzdělávání. Zajímavým doplňkem je kapitola věnovaná poruchám autistického spektra ve vztahu k inteligenci. Na závěr kapitoly jsou uvedena východiska

221

výzkumného šetření v Jihomoravském kraji, uvádíme statistické údaje týkající se žáků s poruchami autistického spektra. Výzkumná šetření prezentovaná v samostatné příloze práce přinesla mnohá zajímavá zjištění z oblasti inkluzivního vzdělávání žáků s poruchami autistického spektra, diagnostiky, sociálního sektoru. Při výzkumu inkluzivního vzdělávání jsme se zaměřili především na Jihomoravský kraj. Prezentujeme výsledky z jedenácti na sebe navazujících šetření. Jedná se o dvě šetření pilotní, statistické údaje o počtu dětí a žáků s PAS, rozložení diagnóz, o žácích s Aspergerovým syndromem, vysoce funkčním autismem a integrovaných žácích v Jihomoravském kraji, které jsou uvedeny v kapitole třetí jako východiska výzkumného šetření. Samotné hlavní šetření inkluzivního vzdělávání žáků s PAS zpracované za pomoci nástrojů univariační a bivariační analýzy je obsahem samostatné přílohy. Doplňujícím šetřením je analýza potřeb pedagogů při vzdělávání žáků s PAS. Kvantitativní šetření jsou doplněna příklady dobré praxe zpracovanými v kazuistických studiích a dvou studiích integrace žáků s PAS z pohledu pedagoga a samotného žáka a inkluzivního vzdělávání se zaměřením na sociální aspekty. Zjištěná data poukazují na rapidní nárůst dětí a žáků s PAS v Jihomoravském kraji (78 v roce 2002, 649 v roce 2011). Tento nárůst vysvětlujeme zpřesněním diagnostického procesu, ale zároveň se ve shodě s mnohými světovými odborníky domníváme, že roli sehrávají další faktory, které jsou předmětem celosvětových výzkumů. V Jihomoravském kraji jsme v roce 2008 zaznamenali nejvyšší výskyt dětského autismu (50 %), Aspergerův syndrom byl zastoupen 33 %. Z jednotlivých poruch u 237 osob s PAS z celé České republiky, které tvořily výzkumný soubor druhého hlavního šetření prezentovaného v samostatné příloze pod číslem 2, byl nejčetněji zastoupen dětský autismus (61 %), Aspergerův syndrom tvořil pouhých 17 %. Sledovali jsme rozložení dětí a žáků s PAS do jednotlivých škol. Na počátku roku 2008 tvořili nejpočetnější skupinu žáci 1. stupně ZŠ (47 %), následovaly děti z mateřských škol (26 %). Je logické, že s postupně se zdokonalující diagnostikou a dospíváním žáků se postupně počet žáků na 2. stupni ZŠ a studentů na středních školách zvyšuje a bude zvyšovat. Žáků s diagnózami Aspergerův syndrom a vysoce funkční autismus na počátku roku 2009 bylo 152, 102 žáků mělo diagnózu Aspergerův syndrom a 50 žáků vysoce funkční autismus. Sledovaní v roce 2009 navštěvovali především základní školy (70 %). Někteří z těchto žáků mívají mimořádné nadání. V Jihomoravském kraji jsme je zaznamenali u 10-15 % žáků. Jedná se spíše o schopnost sesbírat informace a podržet si

222

je v paměti. Většina těchto žáků má nadprůměrnou krátkodobou paměť, někteří jsou nadaní v matematice, dějepisu. Jihomoravský kraj je krajem se vstřícným postojem krajského úřadu k integraci. V roce 2009 bylo integrováno 134 dětí a žáků s PAS. V kraji bylo otevřeno 23 tříd pro žáky s PAS se 136 žáky při školách hlavního vzdělávacího proudu nebo při mateřských školách, 3 třídy jsou zřízeny pro žáky s Aspergerovým syndromem nebo vysoce funkčním autismem (rok 2010). Při počtu diagnostikovaných žáků s PAS v evidenci poradenského zařízení (SPC pro PAS, 649 klientů v 2010) je problematické zajistit frekventovanou podporu u všech z nich a jejich rodin. V kraji se potýkáme s nedostatkem podpory rodinám (např. rodinné terapie) a nedostatkem nácviku sociálních dovedností pro žáky s PAS. Velkým problémem byla nedořešená funkce asistenta pedagoga (např. pro školní družinu). Dalším problémem je neexistující podpora žáků s PAS na internátě při vzdělávání na základní nebo střední škole. Výsledky hlavního výzkumného šetření integrace žáků s PAS pohledem pedagogů byly shromážděny pro několik oblastí (údaje o škole, pedagogovi, situaci ve třídě, názor pedagoga a údaje o žákovi). Data byla získána od 27 pedagogů ze škol hlavního vzdělávacího proudu za 37 integrovaných žáků. 18 žáků je individuálně integrovaných do běžných tříd, 12 je vzděláváno formou skupinové integrace ve 2 třídách pro žáky s PAS vždy s 6 žáky a 7 žáků je zařazeno formou skupinové integrace ve třídách pro žáky s jiným typem postižení. 13 žáků navštěvuje 2. stupeň ZŠ, 23 žáků 1. stupeň ZŠ. U 25 žáků považují pedagogové integraci za vhodnou, a to především pro jejich sociální začlenění a celkově vyhovující stav pro všechny. Většina žáků se vzdělává na své první škole a základní školu neměnila (22 žáků). Zastoupení mužského a ženského pohlaví ve sledovaném souboru bylo ve shodě s prevalencí mužského pohlaví u PAS. Předpokládali jsme, že proškolení pedagogové budou více užívat vhodných metod a postupů pro edukaci žáků s PAS, což se nepotvrdilo. Dalším sledovaným kritériem bylo problémové chování žáků. Vycházeli jsme z předpokladu, že problémové chování se vyskytuje častěji u žáků, kterým vadí tělesný kontakt a změny, kteří vyžadují stejné místo, kteří současně potřebují strukturované učení, kteří jsou fixováni na nějaký předmět, mají vyhraněný zájem. Tento předpoklad nebyl správný, pomocí chí-kvadrát testu nezávislosti se nepodařilo prokázat statisticky významnou souvislost mezi sledovanými položkami, až na poslední jmenovanou. Žáci s vyhraněným zájmem byli současně označováni za žáky s problémovým chováním. Chování je pedagogy častěji označováno za problémové u těch žáků, kteří vykazují

223

stereotypní nutkavé chování. Zjišťovali jsme, zda ve třídách s integrovaným žákem s PAS vyučují pedagogové připraveni na takovou práci (vzdělání, školení, apod.). Výsledky dosaženého vzdělání jsou uspokojivé. Nejvíce pedagogů má vystudovanou speciální pedagogiku (13 pedagogů), tito pedagogové vyučují u 20 integrovaných žáků s PAS. Důležitým faktorem úspěšné integrace žáka s PAS je zkušenost s edukací žáků s PAS a absolvované proškolení, velkou roli sehrává entusiasmus pedagoga. Zjištění z této oblasti nejsou příliš pozitivní, většina pedagogů nemá dlouhodobější zkušenost s výukou žáků s PAS, působí ve třídách pouze 1-2 roky. Tento údaj také poukazuje na nutnost dalšího školení pedagogů v problematice vzdělávání žáků s PAS. Počet proškolených a neproškolených pedagogů v problematice vzdělávání žáků s PAS je téměř shodný. Ze zjištěných výsledků je patrné, že integrované žáky s PAS vzdělávají i učitelé, kteří nemají žádné školení v této problematice, což považujeme za alarmující sdělení. 20 pedagogů se necítí dostatečně vzděláno v problematice PAS. Kromě jednoho pedagoga všichni (26 pedagogů) aktivně spolupracují s poradenským zařízením a jsou se spoluprací spokojeni, frekvenci návštěv hodnotí jako občasnou. Ve 33 případech je nutné věnovat se integrovanému žákovi více než ostatním spolužákům, je proto vhodné využívat spolupůsobení asistenta pedagoga ve třídě s integrovaným žákem s PAS. Většina (25) pedagogů je ochotna žáky s PAS dále vyučovat, 7 pedagogů by znovu žáka neučilo z důvodu přílišné byrokracie při integraci, problémového chování žáka, kvůli nespolupracujícím rodičům, psychickému i časovému přetížení. Pedagogové nadále ochotni žáky s PAS vzdělávat svá rozhodnutí odůvodňovali tak, že se jedná o zajímavou práci, integrace je obohacením všech, je vidět pokrok žáka. V případě 21 žáků je ve třídě snížen počet žáků maximálně na 10, 11 žáků je vzděláváno ve třídě o počtu 11-20 žáků, 3 ve třídách nad 20 žáků, což nepovažujeme za vhodné. Jsou třídy, kde se vzdělává 9-12 dalších žáků se speciálními vzdělávacími potřebami. Taková výuka musí být velmi náročná a je nezbytné dostatečné personální zabezpečení ve třídě. 16 asistentů pedagoga je přítomno u 21 žáků s PAS, většina (11) má úvazek 20 hodin týdně. 27 žáků je vzděláváno za přítomnosti minimálně dvou osob ve třídě a 10 za přítomnosti pouze jednoho pedagoga. 22 žáků využívá denní režim a vizualizaci, 14 nikoliv. Školy ve většině případů nenabízejí terapie, pouze jedna škola nabízí canisterapii. Předměty speciálně pedagogické péče jsou nabízeny a využívá je 19 žáků, jedná se o logopedickou péči a reedukace specifických poruch učení (SPU). 12 žáků využívá upravené a stejné pomůcky, 10 žáků upravené a 15 neupravené. Nejčastěji uváděnými pomůckami byly vizuální pomůcky a pořadače. Podobné výsledky byly zaznamenány

224

v případě učebnic a pracovních sešitů, pedagogové nejčastěji uváděli upravené sešity a karty podporující vizualizaci, vlepování zápisků, písemné pokyny, upravené pracovní listy a knihy na čtení. 22 sledovaných žáků s PAS vyžaduje stejné místo ve třídě. 24 žáků nemusí být vzděláváno v upraveném strukturovaném prostoru. Strukturovaný prostor je mnohdy těžké zařídit v podmínkách tříd běžné základní školy. Vzhledem k možnému problémovému chování jsme zjišťovali fixaci žáka na nějaký předmět. Předpokládali jsme, že tato fixace ztěžuje proces integrace a zapojení do běžného kolektivu spolužáků. Většina pedagogů u svých žáků tuto fixaci nepozoruje (28 žáků). 9 žáků je fixováno na předměty jako tužky a pouzdro, kabelka, papíry, sirky a svíčky, vosy atd. U 19 žáků jsme zaznamenali vyhraněné záliby jako MHD, výtah a dinosauři, mapy, vesmír, počty obyvatel atd. Stereotypní nutkavé chování se vyskytlo u 16 žáků (rigidní trvání na dodržování času a pravidlech, kývání se, neustálé dotazování se, nutnost mít papíry na stole, datum na tabuli, nemožnost vyjít o přestávkách ven, rigidní trvání na dokončení činnosti, nesnášení hlasitého zvuku nebo společnosti při práci). Integrace mnohdy ve skutečnosti není integrací, neboť žák není zapojen do kolektivu třídy, a někdy dokonce většinu času tráví mimo třídu s asistentem pedagoga. Většina námi sledovaných žáků netráví velkou část vyučování s asistentem pedagoga (25 žáků), což považujeme za pozitivní zjištění. Nestrukturovaný čas bývá pro žáky s PAS problematický. Většina žáků netráví přestávky sama. Do kolektivu se aktivně zapojuje většina (31) žáků. 20 žáků pracuje většinu času vyučování individuálně. 24 žáků je schopno pracovat ve dvojicích a pedagogové tento způsob práce ve třídě využívají. 2 žáci byli označeni za neschopné pracovat společně se třídou. Zde je na zvážení, zda v tomto případě můžeme hovořit o inkluzi. 19 integrovaných žáků s PAS se vzdělává dle RVP ZV, 5 žáků dle RVP ZV-LMP. Spíše překvapivým pro nás bylo zjištění, že pedagogové nejsou schopni na dotaz ohledně vzdělávacích programů kompetentně odpovědět. 33 žáků má dle pedagogů vhodně zvolený vzdělávací program. Většina sledovaných žáků (23 žáků) nevyniká v žádném předmětu. Nejfrekventovanějšími předměty, ve kterých žáci s PAS mají obtíže, patřily český jazyk a matematika. Většina žáků (29 žáků) nemá sníženou hodinovou dotaci v žádném předmětu. Velmi nás zajímal intelekt integrovaných žáků, neboť dle teoretických poznatků by většina měla mít intelekt v normě, ale s výkyvy ve výkonech v jednotlivých oblastech. 26 integrovaných žáků s PAS má intelekt v normě, 3 žáci dokonce nadprůměrný. U 4 žáků pedagogové uvedli mentální postižení. U žáků s PAS se často vyskytuje mimořádná schopnost koncentrace v oblasti jejich vyhraněného zájmu, i když celková schopnost koncentrace

225

je horší. Většina nemá mimořádnou paměť (25 žáků). Motorické nápadnosti typické pro autismus, jako chůze po špičkách, třepotavé pohyby rukou, houpání, jsme zaznamenali téměř u poloviny žáků sledovaného souboru. U 20 žáků bylo chování označeno za problémové, nejčastěji uváděným bylo vykřikování. Většině (28 žáků) tělesný kontakt nevadí, někteří jej dokonce vyhledávají. Stejné je to se změnami. Pedagogové ve 34 případech nezaznamenali výskyt šikany integrovaných žáků s PAS spolužáky. Někteří uváděli, že je tomu zcela naopak, že spolužáci jsou napadáni žákem s PAS. Analýza potřeb pedagogů žáků s PAS byla zjišťována v 17 speciálních třídách. Metodika strukturované učení je ve třídách využívána nejčastější 3 roky. Žáci při aplikaci strukturovaného učení dosahují lepších výsledků (11 pedagogů ze 17, zbytek nemá srovnání). Učebnice, které se využívají, byly označovány za nevhodné pro žáky s PAS.

Všichni

pedagogové

hodnotí

pomůcky

doporučované

metodikou

strukturovaného učení jako vhodné, ale dostupné pomůcky si musejí upravovat dle potřeb žáků. Jako nejvíce využívané organizační formy jsou uvedeny individuální a paralelní výuka a výuka podporovaná PC, tyto formy splňují princip individualizace. Personální zabezpečení ve třídách se jeví jako dostatečné. Největší disproporce pedagogové zaznamenávají mezi RVP ZŠS a možnostmi žáků, kteří jsou do těchto vzdělávacích programů zařazeni. Společným jmenovatelem většiny problémů, se kterými se pedagogové potýkají, je nedostatek finančních prostředků pro vybavení tříd a případné vhodné prostory. Metodická podpora poradenských zařízení byla hodnocena jako dostatečná. Z témat pro teoretické proškolení je zájem o „Zvládání náročného chování“ a praktické téma „Nácvik sociálního chování“. Z kazuistických studií vyplývá důležitost edukace v místě bydliště, ochoty integrovat, role rodiče, znalost problematiky PAS. Z kvalitativních studií vyplynula důležitost komunikace mezi rodičem, pedagogem a SPC při integraci žáků s PAS. Jako nejdůležitější při integraci byly hodnoceny trpělivost, schopnost empatie a znalost problematiky PAS. Za nejefektivnější metodu je považována metoda motivační (kladná motivace). Shodně s hlavním šetřením byly zjištěny nedostatky ve zkušenostech pedagogů, kteří u žáků s PAS působí krátce. Problémové se jeví časté střídání asistentů pedagoga a nevyhovující pomůcky (shodně s analýzou potřeb pedagogů). Míra a struktura postižení zásadně ovlivňuje úroveň adaptability jako determinujícího faktoru integrace. Základní podmínkou bezproblémové integrace žáka s AS v běžné ZŠ je akceptující a vstřícný postoj školy a jednotlivých pedagogických pracovníků, efektivní komunikace a jednotný přístup, důslednost a společný cíl všech zúčastněných. Úspěšná

226

sociální inkluze žáka je podmíněna cíleným působením třídního učitele na rozvoj inkluzivních principů v kolektivu. V části 2 samostatné přílohy jsou prezentována čtyři výzkumná šetření. Cílem hlavního šetření bylo na výzkumném souboru 237 respondentů ověřit validitu teoretických poznatků o problematice poruch autistického spektra (rozložení diagnóz, poměr výskytu hochů a dívek, procentuální výskyt mentálního postižení, epilepsie a souběžného postižení), zjistit včasnost a dostupnost komplexní diagnostiky, získat data z oblasti edukace a využívání sociálních služeb. Doplňující šetření přinesla poznatky o metodické podpoře poskytované pedagogům žáků s PAS a jejich vzdělávání. Pilotáž ukázala na spokojenost rodičů s edukací svých dětí s PAS a dobrou spolupráci s APLA-JM. Problém byl shledán v nedostatečné nabídce sociálních služeb a podpoře poradenského zařízení. Nejvíce respondentů hlavního šetření bylo z Jihomoravského kraje (25 %), druhým nejčetněji zastoupeným byl kraj Vysočina (17 %). V souboru se ve shodě se světovými výzkumy vyskytovalo více hochů než dívek (82 %, 18 %). Nejvíce dětí s PAS bylo v období mladšího školního věku (7–10 let, 34 %). Za pozitivní zjištění pro oblast diagnostiky považujeme poměrně hojný počet mladých lidí s PAS ve věku 16–20 let (16,5 %) a dospělých ve věku 21–37 let (8 %). Znamená to, že byli diagnostikováni již například před 30 lety, což považujeme za pozitivní zjištění (autismus byl dříve mylně diagnostikován jako mentální postižení nebo schizofrenie), nebo diagnostika nebo rediagnostika proběhla v dospělém věku. Mentální postižení jsme zaznamenali v 50 %. Hodnota IQ nebývá u dětí a dospělých s PAS vypovídající o jejich skutečných schopnostech a dovednostech, jednotlivé složky IQ bývají nerovnoměrně rozloženy. V souboru se vyskytlo překvapivě nízké procento epilepsie (5,1 %). Domníváme se, že epilepsie se častěji vyskytuje u jedinců, u kterých je PAS kombinováno s mentálním postižením, což jsme ověřovali pomocí bivariační analýzy, kde jsme nalezli statisticky významný rozdíl ve výskytu epilepsie a současně mentálního postižení ve srovnání s výskytem epilepsie bez přítomnosti mentálního postižení. U téměř 30 % se vyskytovala ještě další postižení, nejčastěji somatická (DMO a ADHD). Mimořádné nadání uvedli rodiče u 55 %, jednalo se o nadání v hudbě, kreslení, číslech. Domníváme se, že tento údaj nevypovídá o skutečnosti. Ze stereotypních zálib byly nejčastěji jmenovány hudba, výtvarné činnosti, počty, hra. Agresivitu zaznamenalo 51,5 % rodičů. Příčinou afektu je nesplnění očekávání dítěte, nepředvídatelná událost, změna. Často uváděným jevem bylo sebepoškozování. Hypersenzitivitu jsme zaznamenali u 58 %, nejčastěji na zvuk. Pouhých 10 % rodin

227

aplikuje GFCF dietu, 11 % dodržuje dietu jinou. V rodinách s dětmi s PAS je nejčastěji jeden sourozenec (59,5 %). Značnou část výzkumu jsme věnovali diagnostice. Rodiče mají při diagnostice PAS svoji nezastupitelnou roli. 47 % rodičů zaznamenalo první abnormality ve věku 2-3let. Nejčastějšími projevy byly atypická hra, absence očního kontaktu, omezený sociální kontakt a narušený vývoj řeči. Rodiče získali informace o PAS na internetu, u lékaře, v SPC. Ústředními položkami v oblasti diagnostiky byly věk a místo první a finální diagnostiky. K diagnostice došlo nejčastěji ve věku 3 let, finální diagnóza byla sdělena ve věku 3-4 let. Nejčastěji rodiče při podezření na poruchu navštíví lékaře, většinou se nejedná o specialistu na PAS. Mnozí již neabsolvují žádný další diagnostický proces. Časté jsou návštěvy školského poradenského zařízení (prvotní dg. 27,5 %, definitivní dg. 23 %). Škola není místo, které by působilo jako zdroj informací, pouhých 11 % rodičů se obrátilo pro radu na školu. APLA Praha je důležitým zařízením při stanovování konečné diagnózy. Edukace žáků s PAS byla ústředním tématem čtvrté kapitoly, při celorepublikovém šetření jsme se k ní vrátili. Předpoklad, že většina dětí a žáků s PAS je pro specifika svého postižení a mentální postižení vzdělávána ve speciálních školách, a nikoliv formou integrace ve školách hlavního vzdělávacího proudu, se potvrdil. Z 216 dětí a žáků 63 (29 %) navštěvuje běžnou školu a 153 (71 %) školu speciální. Zjišťovali jsme frekvenci střídání škol. Běžnou školu dříve navštěvovalo 23 % žáků, speciální 49 %, 28 % dětí z 205 nenavštěvovalo školu žádnou, neboť se jedná o děti raného nebo předškolního věku a také dospělé, kteří nebyli dříve vzděláváni. Nejvíce dětí dříve navštěvovalo mateřskou školu speciální (38,5 % ze 148), běžnou 22 %. Nejvíce žáků v současné době navštěvuje základní školu speciální (26 % z 215) + komplex škol (25 %, většinou speciální školy akreditovanými různými vzdělávacími programy). Třetí nejvyšší údaj je 19 % žáků z 215 navštěvujících běžné základní školy formou integrace. Žádní žáci nenavštěvují odborná učiliště, která nejsou zacílena přímo na PAS a nebývají z různých důvodů vhodná. 19 % žáků ze 181 se vzdělává dle vzdělávacích programů pro běžnou základní školu, rehabilitační vzdělávací program byl uváděn v 18 % případů. Podle Teacch programu je dle rodičů vzděláváno pouhých 15 % (36 z 237), IVP má vypracováno 55 % (130 z 237) a strukturované učení nebo prvky používá 61 % (145 z 237). Důvody pro volbu školy uváděné rodiči byly různé. Velmi pozitivním zjištěním je, že rodiče jsou spokojeni se současným vzděláváním svého dítěte (88 % z 237). Nejčastější důvody spokojenosti byly kvalita pedagogů, vyhovující vzdělávání pro žáka, začlenění žáka, k nejčastějším důvodům nespokojenosti patřily málo komplexnosti, vzdálenost

228

školy od místa bydliště, vyřazení z kolektivu zdravých vrstevníků. 91 % (197 z 216) rodičů hodnotí spolupráci se školou jako dobrou, oceňují kooperaci všech, informovanost pedagogů, stálý kontakt se školou, naopak vadí jim špatná komunikace, malé pochopení, málo informací. Jednou z podmínek úspěšné integrace je dostatečné personální zabezpečení ve třídě v podobě zřízení funkce asistenta pedagoga. Asistent pedagoga působí v 66 % případů (142 z 216). Ve škole strukturu používá 69,5 % (150 z 216), doma 44 % (105 z 237, 17 % nevyplněno). 12 rodin aplikuje Son-Rise, 11 rodin Handle, 15 rodin nějaký jiný přístup. 72 % rodičů (170 z 237) je spokojeno s poradenským zařízením z důvodu dobré diagnostiky, ochoty pracovníků, pomoci s integrací. Z negativních postřehů jsme zaznamenali nízkou frekvenci návštěv škol, nedostatečnou provázanost, nedostatek času. 15 % (36 z 237) rodičů o existenci poradenských zařízené neví. AAK užívá 40,5 % (96 z 237), nejčastěji uváděnými prostředky byly fotografie, komunikační deníky, piktogramy, referenční předměty, VOKS, PECS, MAKATON. S neziskovými organizacemi spolupracuje 53 % (125 z 237). Výsledky ukazují, že je stále poměrně vysoké procento rodin (38 %, 90 rodin z 237), které nevyužívají podpory těchto organizací, ať již z důvodu neznalosti jejich existence, nebo nedostupnosti v místě bydliště, nebo z důvodu nedostatečné nabídky služeb. 50 % rodin žádné služby nevyužívá, což v případě PAS v kombinaci s mentálním postižením je poměrně obtížné. Osobní asistence je využívána ve 40 %. Sociální služby nejsou vždy dostupné ve všech regionech, takto je hodnotilo 26 % rodičů (62 z 237), 42 % (99 z 237) se k otázce nevyjádřilo. Můžeme předpokládat, že o službách nevědí nebo je nevyužívají. Na základě statistického testového ověřování platnosti hypotéz jsme dospěli k závěru, že děti a žáci s diagnózou dětský autismus se vzdělávají ve speciálních školách častěji než děti a žáci s jinými PAS, kteří naopak bývají častěji integrováni (speciální školy 83 % ze 129, běžné 18 %; jiné PAS speciální školy 47 dětí a žáků z 87 a 40 integrováno z 216). Nejčastěji se žáci s dětským autismem vzdělávají v základní škole speciální. Platnost hypotézy týkající se práce dle Teacch programu byla potvrzena, děti a žáci s diagnózou dětský autismus se vzdělávají dle tohoto programu častěji než děti a žáci s jinými PAS. Statisticky významné rozdíly jsme zaznamenali obdobně i u práce se strukturou. Děti a žáci s diagnózou Aspergerův syndrom se vzdělávají v běžných školách častěji než děti a žáci s jinými PAS (31, 80 % z 39; jiná PAS běžné školy 32,18 % ze 177, speciální školy 145, 82 % ze 177). V základní škole speciální se nevzdělává žádný

229

žák s Aspergerovým syndromem, zatímco s jinou PAS to je 55 dětí a žáků (31 % ze 177). Dle RVP ZV se vzdělává 23 dětí a žáků s Aspergerovým syndromem (60,5 % z 38), zatímco s jinou dg. se jedná o 12 dětí a žáků (8 % ze 143). Statisticky významné rozdíly jsme zaznamenali v případě používání Son-Rise programu, kdy žádná z rodin s dítětem s Aspergerovým syndromem tento program nevyužívá. Výskyt epilepsie jsme nezaznamenali u nikoho s diagnózou Aspergerův syndrom. Epilepsie se vyskytuje častěji ve spojitosti s mentálním postižením než bez mentálního postižení. Děti a žáci s PAS v kombinaci s mentálním postižením se častěji vzdělávají ve speciálních školách než děti a žáci s PAS bez mentálního postižení (96, 92 % ze 104, bez mentálního postižení 57, 51 % ze 112). Nejčastěji se jedná o základní školu speciální. Statisticky významné rozdíly jsme zaznamenali u výskytu mentálního postižení a PAS a práci za podpory strukturovaného učení (84 ze 118, se strukturou pracuje celkem 145 žáků s PAS). Ve škole používá strukturu 70,3 % žáků s mentálním. Z názoru respondentů vyplývá, že výběr místa edukace žáka s PAS se odvíjí především od přání rodičů a možností škol v místě bydliště. Velmi důležitá je komplexní diagnostika a posouzení vhodnosti edukace poradenským zařízením. V procesu integrace hraje důležitou roli lidský faktor a vůle dítě s PAS vzdělávat. Pedagogové jsou málo informováni o problematice PAS. Velké nesrovnalosti a deficity jsme zaznamenali v oblasti posuzování dětí s PAS pro potřeby stanovení příslušného stupně závislosti a následného příspěvku na péči dle zákona č. 108/2006 Sb., o sociálních službách. Postřehy poukazují na problém v oblasti komplexní znalosti problematiky PAS lékaři a pracovníky posudkových komisí. Středoškolské vzdělávání vhodné pro studenty s PAS není v České republice rozšířené. Chybí dostatečná nabídka chráněného bydlení a pracovního uplatnění pro dospělé s PAS. Nabízená metodická podpora pedagogickým pracovníkům byla zjišťována v pěti krajích. Nejvyšší počet základních škol integrujících žáky s PAS je zastoupen v krajích, ve kterých se speciálně pedagogická centra zaměřují přímo na oblast PAS, v Jihomoravském kraji to je 89 škol a v Moravskoslezském kraji 71 škol. Zde je také nejvíce integrovaných žáků s PAS (Jihomoravský kraj 98, Moravskoslezský kraj 101). Pracovníci SPC se snaží naplnit zákonem daný počet dvou návštěv ročně, avšak obtíže v podobě nízkého počtu pracovníků, ztížených možností vyjet do terénu a absence služebního auta jim naplnění tohoto počtu mnohdy znemožňují. Počet návštěv je pracovníky SPC (koordiánátorkami pro PAS) považován za nedostačující. Počet poradenských pracovníků se v jednotlivých centrech liší, nejvíce pracovníků připadá na

230

SPC zaměřená přímo na PAS (Jihomoravský a Moravskoslezský kraj), nejmenší počet pracovníků vykazuje Zlínský kraj. Všechna centra organizují další vzdělávání pedagogů žáků s PAS v hlavním vzdělávacím proudu. Obsahové zaměření vychází z požadavků škol (strukturované učení, vyškolení asistentů pedagoga, specifika edukace žáků s PAS atd.). Z analýzy vzdělávání pedagogů ze 72 škol z pěti krajů vyplývá, že převažují školy integrující pouze 1 žáka (68 %). Asistent pedagoga působí v 76,5 % (78 žáků ze 102). Ve shodě s předešlým výzkumným šetřením byla zjištěna frekvence dvou metodických návštěv škol ročně (39 škol ze 72, 54 %). S frekvencí počtu návštěv je spíše spokojeno a spokojeno celkem 30 (42 %) škol, což poukazuje na fakt, že mnohým školám tato frekvence návštěv nestačí. S metodickou podporou poskytovanou školskými poradenskými zařízeními je spokojeno a spíše spokojeno 22 (31 % ze 72) dotázaných škol. PAS je komplikované postižení a kromě poradenských pracovníků pedagogové většinou nemají nikoho, s kým by problematiku edukace žáka s PAS řešili. Z pohledu pedagogů je míra metodické podpory logicky hodnocena jako nedostatečná. Dostatečně informováno o problematice PAS se cítí 38 (53 % ze 72) škol. Téměř polovina škol integrujících žáky s PAS není informována o problematice PAS. O specifických vzdělávacích přístupech uplatňovaných u žáků s PAS není nebo spíše není informováno 54 (75 % ze 72) škol. To znamená, že 3/4 škol integrující žáky s PAS nejsou seznámeny se specifickými přístupy vzdělávání, což je velkou překážkou pro úspěšnou integraci žáků s PAS. 21 škol (31 % ze 72) se nezúčastnilo žádných vzdělávacích aktivit zaměřených na PAS. Toto zjištění považujeme za alarmující, vzdělávat žáka s PAS bez vyškolení a potřebných informací spatřujeme jako nemožné. 75 % škol (52 ze 72) má zájem se dále v problematice PAS vzdělávat, naopak čtvrtina škol (25 %, 18) nejeví o zmíněné vzdělávací kurzy zájem. Tento postoj není příliš pragmatický vzhledem k tomu, že je pravděpodobné, že většina škol se bude s žáky s PAS vzhledem ke statistice výskytu postižení průběžně setkávat. Z teoretických témat je zájem o „zvládání náročného chování“ (25 %, 44 ze 177), „specifika přístupu k žákům s PAS“ (19 %, 33 ze 177) a „spolupráce pedagogů, rodiny a SPC“ (18 %, 32 ze 177), z praktických témat „tvorba pomůcek“ (30 %, 54 ze 181), „nácvik sociálních dovedností“ (28 %, 51 ze 181) a „tvorba IVP“ (19 %, 35 ze 181). Pedagogové požadují zvýšení hodin asistence, intenzivnější kontakt s poradenskými pracovníky, více vzdělávacích akcí a možnost zakoupení hotových pomůcek pro žáky s PAS.

231

RESUMÉ Stěžejním tématem předkládané habilitační práce jsou poruchy autistického spektra. Cílem práce je v teoretické části informovat o aktuálních poznatcích o poruchách autistického spektra v českém a mezinárodním kontextu a ve výzkumné části, která je rozpracována do dvou výzkumných šetření s četnými subvýzkumy, přispět na základě zjištěných dat ke zkvalitnění edukačního procesu žáků s poruchami autistického spektra s důrazem na inkluzivní způsob vzdělávání. Práce je členěna do čtyř kapitol a samostatné přílohy. Tři kapitoly tvoří teoretický základ zvoleného tématu, následná čtvrtá analyzuje získané výsledky výzkumných šetření, uvedených v samostatné příloze, s ohledem na speciálně pedagogickou teorii a praxi. V teoretické části jsou shrnuta historiografická, terminologická a metodologická východiska v České republice a ve vybraných zahraničních zemích, charakterizovány poruchy autistického spektra, představeny epidemiologické studie z České republiky a Německa, analyzován edukační proces žáků s poruchami autistického spektra s důrazem na inkluzivní způsob vzdělávání, popsána diagnostika, provedena analýza poruch ve vztahu k inteligenci. Statistické údaje týkající se žáků s poruchami autistického spektra v Jihomoravském kraji jsou východisky výzkumných šetření, která přinesla zajímavá zjištění z oblasti inkluzivního vzdělávání žáků s poruchami autistického spektra, rozložení diagnóz, výskytu mentálního postižení, epilepsie, souběžného postižení, diagnostiky, spolupráce rodin a školy a využívání sociálních služeb. Byl zaznamenán rapidní nárůst výskytu poruch autistického spektra, narůstá tak i počet škol vzdělávajících žáky s touto diagnózou. Většina žáků je pro specifika postižení a mentální postižení vzdělávána ve speciálních školách, s trendem inkluze nicméně stoupá počet škol integrujících žáky s PAS. Nejvyšší počet základních škol integrujících žáky s PAS je zastoupen v krajích, ve kterých se speciálně pedagogická centra specializují přímo na oblast PAS, jedná se o Jihomoravský a Moravskoslezský kraj. Důležitým faktorem úspěšné inkluze je ochota integrovat, znalost problematiky PAS a komunikace mezi rodičem, pedagogem a poradenským zařízením. Spolupráce s poradenskými zařízeními je hodnocena kladně a rodiče jsou spokojeni se současným vzděláváním svých dětí. V některých třídách s žáky s PAS se vzdělává více než 20 žáků, což není příliš uspokojivé zjištění. Pedagogové považují integraci za vhodnou,

232

a to především pro sociální začlenění a celkově vyhovující stav pro všechny. Nepotvrdilo se, že by proškolení pedagogové více užívali vhodných metod pro edukaci žáků s PAS. Dosažené vzdělání pedagogů žáků s PAS je dostatečné, avšak většina nemá dostatečné zkušenosti s výukou žáků s PAS. K alarmujícím zjištěním patří, že integrované žáky s PAS vzdělávají učitelé, kteří nemají žádné školení v problematice PAS. Asistent pedagoga působí ve třídách poměrně často. Běžně dostupné učebnice nejsou vhodné pro žáky s PAS, je třeba jejich úprava a úprava didaktických pomůcek. Žáci s diagnózou dětský autismus se vzdělávají podle Teacch programu častěji než žáci s jinými PAS. Žáci při aplikaci strukturovaného učení dosahují lepších výsledků. Projevy žáků s PAS byly velmi různorodé. Žáci s vyhraněným zájmem a stereotypním chováním byli označováni za žáky s problémovým chováním. Zaznamenali jsme nízké procento epilepsie, která se vyskytovala častěji v kombinaci s mentálním postižením. Rodiče poměrně často zmiňovali agresivitu svých dětí. Hypersenzitivitu, nejčastěji na zvuk, jsme zaznamenali u více než poloviny dětí. První abnormality, kterými byly atypická hra, absence očního kontaktu, omezený sociální kontakt a narušený vývoj řeči, byly zaznamenány ve věku 2-3 let. K diagnostice došlo nejčastěji ve věku 3 let, finální diagnóza byla sdělena ve věku 3-4 let. Velké nesrovnalosti a deficity jsme zaznamenali v oblasti posuzování dětí s PAS pro potřeby stanovení příslušného stupně závislosti a následného příspěvku na péči dle zákona č. 108/2006 Sb., o sociálních službách. Práce shromažďuje poměrně rozsáhlé množství dat, která mohou přispět ke zkvalitnění edukace žáků s poruchami autistického spektra, k jejich inkluzi, přispět pedagogům v praxi, pracovníkům poradenských zařízení, rodičům, studentům a rozšířit tak speciálně pedagogickou teorii i praxi.

233

SUMMARY The thesis covers a wide range of topics concerning autism spectrum disorders. The aim of the theoretical part of the work is to provide background information about the autism spectrum in both Czech and international contexts. The aim of the research part, which covers two main research investigations with numerous minor projects, is to contribute with the research results emphasizing inclusive education to the improvement of securing appropriate education provision for students with autism spectrum disorders. The thesis is divided into four chapters and an extra appendix; three chapters form the theoretical background of the chosen topic and chapter 4 covers results of research investigations and analyzes obtained results in terms of special education theory and practice. The points addressed are historiography, terminology and methodology used in the Czech Republic and some foreign countries, the signs of autism and epidemiological studies from the Czech Republic and Germany. Educational environments of students on the autism spectrum with the focus on inclusion are analyzed. Diagnostics and also autism in the context with the intelligence are also addressed. Statistical data concerning students on the autism spectrum in the South Moravian Region are starting points for the research investigations, which brought some interesting findings from the inclusive way of education, diagnosis distribution, data on how a diagnosis of students on the autism spectrum is made, additional characteristics associated with ASD, such as a presence of a learning disability, epilepsy, multiple impairments, and findings about the family and school co-operation and social services. There has been a rapid increase in prevalence of autism spectrum disorders; as a result, the number of schools educating students on the autism spectrum is increasing. Most of the students are due to the specificity of the disorder and the learning disability getting education provision in special schools, however, according to the trends of inclusion, the number of mainstream schools educating students on the autism spectrum is increasing. The highest number of elementary schools with integrated students on the autism spectrum is present in regions, in which special educational centres are specialized directly in ASD. These are in the South Moravian Region and the MoravianSilesian Region. An important factor in successful inclusion is the willingness to integrate, awareness of ASD and effective communication among parents, teachers and counselling services. The cooperation with counselling centres is positively evaluated

234

and parents are satisfied with the way their children are educated. There are more than 20 students in some classes with students with ASD, which is not a very positive finding. Teachers consider inclusion to be an appropriate way of education, especially for the reason of social inclusion of students on the autism spectrum and for a satisfactory way of education for everybody. It was not confirmed that the teachers, who were trained in ASD, use more proper methods in education. The level of education attained by teachers of students on the autism spectrum is sufficient, but most of them do not have sufficient experience in teaching students with ASD. The alarming finding is that there are teachers who educate students on the autism spectrum without receiving training in autism. An assistant teacher is present in the classroom quite often. Commonly available textbooks are not suitable for students with ASD, it is necessary to modify them together with other teaching aids. Students diagnosed with childhood autism are educated more often according to the Teacch program than other students with ASD. Students achieve better results when following structural teaching. Students’ behaviour was very diverse. Students with a special interest and stereotyped behaviour were labelled as students with problem behaviour. We recorded a low percentage of epilepsy, which occurred more frequently in combination with a learning disability. Parents mentioned their children’s aggression quite often. Hypersensitivity, mostly to sound, was found in more than half of the children. The first abnormalities, which were restricted play, lack of eye contact, limited social contact and impaired speech development, were observed at the age of 2-3 years. The child was diagnosed mostly at the age of 3 years; the final diagnosis was completed at the age of 3-4 years. Major discrepancies and deficits were noted in the assessment of children with ASD for the purpose of determining the degree of dependence and subsequent financial contribution for the services in accordance with the Social Services Act No. 108/2006 Coll. The thesis gathers a relatively extensive amount of data, which can help improve the education strategies suitable for students with autism spectrum disorders, their inclusion, teachers in practice, counselling professionals, parents and students, and it can in this way broaden special education theory and practice.

235

SEZNAM OBRÁZKŮ, SCHÉMAT, TABULEK A GRAFŮ Seznam obrázků Obr. 1: Indie, Ladakh: škola u domova (neexistují lavice) ............................................. 18 Obr. 2: Indie, Ladakh: třída základní školy hlavního proudu (neexistují lavice) ........... 18 Obr. 3: Kresba dítěte s PAS (The Professional Conference 2011) ................................. 54 Obr. 4: Místa a hustota jednotlivých epidemiologických studií (Trost, R. 2011) ......... 110 Obr. 5: Variabilita symptomů u PAS (Rosenn 1997 in Shore, S. in AutismAsperger.net [online])............................................................................ 117 Obr. 6: Diagnostické nástroje užívané v RAMu (archiv autorky) ................................ 131 Obr. 7: Diagnostické nástroje užívané v RAMu (archiv autorky) ................................ 131 Obr. 8: Diagnostické nástroje užívané v RAMu (archiv autorky) ................................ 131 Obr. 9: Diagnostické nástroje užívané v RAMu (archiv autorky) ................................ 131 Obr. 10: Vývojové grafy dětí s PAS (Zatloukalová, M. 2006) ..................................... 133 Obr. 11: Znázornění struktury složek inteligence jedince s AS ve vztahu k jeho funkčnosti v sociálním prostředí (Bazalová, B., Vlčková, R. 2010) .............. 141 Obr. 12: Typická pracovní stanice (Ansell, G. D. 2011, s. 41) ..................................... 169 Seznam schémat Schéma 1: Terminologie užívaná ve Velké Británii pro zkratku ASD ........................... 34 Schéma 2: Terminologie užívaná ve Velké Británii pro zkratku ASC ........................... 34 Schéma 3: Postup vzniku PAS (Whiteley, P., Shattock, P. Carr, K. et al. 2010, Shattock, P., Savery, D. 1997) ...................................................................... 42 Schéma 4: Algoritmus postupu v diagnostice pervazivních vývojových poruch (PDD) z pohledu pedopsychiatra (M. Hrdlička in Hrdlička, M., Komárek, V. (eds.) 2004, s. 43) .................................................................. 120 Schéma 5: Metodická podpora asistenta pedagoga při naplňování speciálních vzdělávacích potřeb žáka s PAS (Bazalová, B., Vlčková, R. 2010, Vlčková, R. 2010) ....................................................................................... 152 Schéma 6: Čtyři základní předpoklady úspěšné individuální integrace žáků s PAS v České republice ........................................................................................ 154 Schéma 7: Možnosti vzdělávání žáků se speciálními vzdělávacími potřebami v Evropě ...................................................................................................... 159

236

Seznam tabulek Tab. 1: Terminologie užívaná v MKN-10 a DSM-IV (Bartoňová, M., Bazalová, B., Pipeková, J. 2007a, 2007b, Hrdlička, M., Komárek, V. (eds.) 2004, Thorová, K. 2006) ............................................................................................... 33 Tab. 2: Porovnání klasifikačních systémů MKN-10 a DSM-IV (Bartoňová, M., Bazalová, B., Pipeková, J. 2007a, 2007b, Hrdlička, M., Komárek, V. (eds.) 2004, Thorová, K. 2006) ..................................................................................... 77 Tab. 3: Typické projevy vysoce funkčního autismu (adaptability) dítěte s autismem a atypickým autismem (modifikováno dle K. Thorové 2006, s. 167) ................ 96 Tab. 4: Typické projevy středně funkčního autismu (adaptability) dítěte s autismem a atypickým autismem (modifikováno dle K. Thorové 2006, s. 167) ................ 97 Tab. 5: Typické projevy nízko funkčního autismu (adaptability) dítěte s autismem a atypickým autismem (modifikováno dle K. Thorové 2006, s. 167) ................... 98 Tab. 6: Orientační popis vysoce funkčního Aspergerova syndromu (modifikováno dle K. Thorové 2006, s. 191) .............................................................................. 99 Tab. 7: Orientační popis nízko funkčního Aspergerova syndromu (modifikováno dle K. Thorové 2006, s. 191) .............................................................................. 99 Tab. 8: Vývoj názvosloví a statistické četnosti výskytu poruchy (modifikace dle Thorové, K. 2006) ............................................................................................. 104 Tab. 9: Hrubý odhad výskytu PAS v ČR (modifikováno dle Thorové, K. 2006) ......... 105 Tab. 10: Pořadí krajů podle počtu klientů s PAS – srov. 2001 a 2009 (Šmejkalová, H. 2010, 2011) .......................................................................... 107 Tab. 11: Významné epidemiologické studie (Trost, R. 2011) ...................................... 111 Tab. 12: Zjištěná prevalence žáků s PAS v Badensku-Württenbersku (Trost, R. 2011) ............................................................................................................... 112 Tab. 13: Počet integrovaných žáků s PAS v roce 2009 a počet asistentů pedagoga u žáků s PAS v České republice (Šmejkalová, H. 2010, 2011) ......................... 149 Tab. 14: Počet individuálně integrovaných žáků s PAS v roce 2009 v jednotlivých typech a stupních škol v České republice (Šmejkalová, H. 2010) .................. 149 Tab. 15: Přehled individuálně integrovaných žáků s PAS za rok 2009 (záznam SPC Štolcova, Bazalová, B., Budínová, L., Polenský, M., Źampachová, Z. 2010) ............................................................................................................... 150 Tab. 16: Celkový počet asistentů pro klienty s PAS v letech 2001 a 2010 (Šmejkalová, H. 2010) .................................................................................... 153

237

Tab. 17: Shrnutí běžných inkluzivních trendů v Evropě .............................................. 160 Tab. 18: Počty klientů s PAS v péči SPC. Pozn. Od roku 2002 rapidní nárůst ............ 174 Tab. 19: Počet dětí s Aspergerovým syndromem v péči SPC v březnu 2008 ............... 176 Tab. 20: Přehled individuálně integrovaných žáků s PAS za rok 2009 ........................ 179 Tab. 21: Přehled asistentů pedagoga ve třídách s individuálně integrovanými žáky za rok 2009 ...................................................................................................... 179 Seznam grafů Graf 1: Profil vývojové úrovně sledovaného případu ..................................................... 62 Graf 2: Srovnání počtu klientů s PAS v letech 2001/2006/2009 v jednotlivých krajích (Šmejkalová, H. 2010, 2011) ................................................................ 107 Graf 3: Srovnání počtu klientů s PAS v letech 2009 a 2010 v jednotlivých krajích (Šmejkalová, H. 2010, 2011) ............................................................................ 108 Graf 4: Počet klientů s PAS dle věku v roce 2006 (Šmejkalová, H. 2010) .................. 109 Graf 5: Počet klientů s PAS dle věku v roce 2010 (Šmejkalová, H. 2010) .................. 109 Graf 6: Vybraná prevalence PAS od roku 1966 (Trost, R. 2011) ................................. 111 Graf 7: Rozložení pohlaví ve výzkumném souboru 1.040 studentů s PAS (Trost, R. 2011) ................................................................................................................. 112 Graf 8: Nárůst integrovaných žáků v letech 2004 – březen 2008 v Jihomoravském kraji (záznam SPC Štolcova, Bazalová, B., Polenský, M., Žampachová, Z. 2008) ................................................................................................................. 150 Graf 9: Počet speciálních tříd pro žáky s PAS v letech 2006 a 2010 (Šmejkalová, H. 2010, 2011) ....................................................................................................... 151 Graf 10: Počet asistentů pro klienty s PAS v letech 2006 a 2010 (Šmejkalová, H. 2006, 2010) ..................................................................................................... 154 Graf 11: Rozložení studentů s PAS v jednotlivých školách (Trost, R. 2011) ............... 172 Graf 12: Rozložení studentů s PAS dle jednotlivých diagnóz do škol (Trost, R. 2011) ............................................................................................................... 172 Graf 13: Personální obsazení ve třídách s žákem s PAS (Trost, R. 2011) .................... 173 Graf 14: Asistence ve třídách s žákem s PAS (Trost, R. 2011) .................................... 173 Graf 15: Kvalita specifické péče a podpory žáků s PAS ve školách (Trost, R. 2011) .. 173 Graf 16: Distribuce podpůrných programů a terapií u žáků s PAS ve školách (Trost, R. 2011) ............................................................................................... 174 Graf 17: Rozložení klientů SPC pro PAS dle jednotlivých diagnóz v březnu 2008 ..... 175

238

Graf 18: Rozložení jednotlivých diagnóz v souboru 237 osob s PAS v 2010 .............. 175 Graf 19: Rozložení klientů SPC do jednotlivých škol v březnu 2008 .......................... 176 Graf 20: Počet žáků s AS a VFA v Jihomoravském kraji v březnu 2009 ..................... 176 Graf 21: Poměr AS a VFA v Jihomoravském kraji v březnu 2009 .............................. 177 Graf 22: Rozmístění žáků a studentů s AS a VFA do škol v Jihomoravském kraji v březnu 2009 .................................................................................................. 177 Graf 23: Počet mimořádně nadaných žáků s AS a VFA v Jihomoravském kraji v březnu 2009 .................................................................................................. 178

239

LITERATURA ACER. Autism Centre for Education and Research [online] [Cit. 5. 5. 2011]. http://www.birmingham.ac.uk/research/activity/education/acer/index.aspx. AITKEN, K. J. Dietary Interventions in Autism Spectrum Disorders. London and Philadelphia : Jessica Kingsley Publishers, 2008. 272pp. ISBN 978-1-84310-939-6. AITKEN, K. J. An A-Z of Genetic Factors in Autism. London and Philadelphia : Jessica Kingsley Publishers, 2010. 496pp. ISBN 978-1-84310-679-1. AJ. Discussion in Awares Conferences 2007 [online]. [Cit. 1. 4. 2011]. http://www.awares.org/conferences/. AL-GHANI, K. I. Learning About Friendship. Stories to Support Social Skills Training in Children with Asperger Syndrome and High Functioning Autism. London and Philadelphia : Jessica Kingsley Publishers, 2010. ISBN 9781849051453. AL-GHANI, K. I., KENWARD, L. From Home to School with Autism. London and Philadelphia : Jessica Kingsley Publishers, 2011. ISBN 9781849051699. ALLEN, D., HAWKINS, S., COOPER,V. Beneath the Radar: Parent’s Use of Physical Interventions in Managing Their Children’s Challenging Behavior in the United Kingdom. Residential Group Care Quarterly 2007; 8, 1: 4-9. AMIR, R. E., VAN DEN VEYVER, I. B., WAN, M., TRAN, C. Q., FRANCKE, U., ZOGHBI, H. Y. Rett syndrome is cause by mutations in x-linked MECP2, encoding methyl-CpG-binding protein. Nat Genet. 23 : 185–188, 1999. ANSBERRY, C. Erasing a Hurtful Label from the Books. Decades-Long Quest by Disabilities Advocates Finally Persuades State, Federal Governments to End Official Use of 'Retarded' [online]). [Cit. 1. 4. 2011]. http://online.wsj.com/article/SB10001424052748704865104575588273153838564.html. ANSELL, G. D. Working with Asperger Syndrome in the Classroom. An Insider’s Guide. London and Philadelphia : Jessica Kingsley Publishers, 2011. 176pp. ISBN 978-1-84905-156-9. APA. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders. American Psychiatric Association, 2000. ISBN 0-89042-025-4. APLA. Asociace pomáhající lidem s autismem. [online]. [Cit. 1. 9. 2011]. http://www.apla.cz.

240

APLA Praha a Střední Čechy. Asociace pomáhající lidem s autismem. [online]. [Cit. 1. 10. 2011]. http://www.praha.apla.cz/. APLA-JM. Asociace pomáhající lidem s autismem. Brno, Jižní Morava. [online]. [Cit. 14. 7. 2011]. http://www.apla-jm.cz/. ARC. The Autism Research Centre. [online]. [Cit. 1. 9. 2011]. http://www.autismresearchcentre.com/. ARI. The Autism Research Institute. [online]. [Cit. 1. 9. 2011]. http://www.autism.com/. ARR, T., LORD., C. Autism Spectrum Disorders. In ZEANAH, CH. Handbook of Infant Mental Health. 3rd edition. New York : The Guilford Press, 2009. ISBN 9781-60623.315-3. ASPERGER, H. Die autistischen Psychopathen im Kindesalter. Archiv für Psychiatrie und Nervenkrankheiten. 1944, 117 : 76-136. Translated in FRITH, U. (ed.) Autism and Asperger’s syndrome. Cambridge: Cambridge University Press, 1991. ATTWOOD, T. Asperger’s Syndrome. A Guide for Parents and Professional. London and Philadelphia : Jessica Kingsley Publishers, 1998. 224 pp. ISBN 978-1-85302-577-8. ATTWOOD, T. Aspergerův syndrom. Praha : Portál, 2005. 203s. ISBN 80-7178-979-8. ATWOOD, T. The Complete Guide to Asperger’s Syndrome. London and Philadelphia : Jessica Kingsley Publishers, 2008. 397 pp. ISBN 978-1-84310-669-2. AUTISTIK [online]. [Cit. 14. 4. 2008]. http://www.volny.cz/autistik. Awares Conferences [online]. [Cit. 1. 11. 2009]. www.awares.org/conferences/. BAJO, I. A VAŠEK, Š. Pedagogika mentálně postihnutých (Psychopédia). Bratislava : Sapientia, 1994. ISBN 80-967180-1-0. BAPTIE, J. Handle přístup. Základní kurz. Komorní Lhotka, 6. 10. 2008. Info http://www.rozvijejse.cz. BARBER, K. M. The Social and Life Skills MeNu. London and Philadelphia : Jessica Kingsley Publishers, 2011. 336pp. ISBN: 978-1-84905-861-2. BAIRD, G. et al. A screening instrument for autismu at 18 months of age: a six-year follow up study. J. Am. Acad. Child Adolesc. Psychiatry 2000; 39: 694-702. BARNARD, J., PRIOR, A., POTTER, D. Inclusion and autism: is it working? London: The National Autistic Society, 2000. ISBN 1-899280-36-7. BARON-COHEN, S. Autism Research Centre [online]. [Cit 8. 4. 2011]. http://www.autismresearchcentre.com/arc/staff_member.asp?id=33.

241

BARON-COHEN, S. The hyper-systemizing, assortative mating theory of autism. [online]. Prog Neuropsychopharmacol Biol Psychiatry 2006; 30(5): 865–72. [Cit. 1. 9. 2011]. http://autismresearchcentre.com/docs/papers/2006_BC_Neuropsychophamacology.pdf. BARTOŇOVÁ, M., VÍTKOVÁ, M. et al. Inkluzivní vzdělávání v podmínkách současné české školy. Brno : MU, 2010. ISBN 978-80-210-5383-0. BARTOŇOVÁ, M., BAZALOVÁ, B., PIPEKOVÁ, J. Psychopedie. Texty k distančnímu vzdělávání. Brno : Paido, 2007a. 150 s. 1. vydání. ISBN 978-80-7315-144-7. BARTOŇOVÁ, M. BAZALOVÁ, B. PIPEKOVÁ, J. Psychopedie. Texty k distančnímu vzdělávání. Brno : Paido, 2007b. 150 s. 2. vydání. ISBN 978-80-7315-161-4. BAZALOVÁ, B. Významy přisuzované postižení, postoje společnosti k osobám s tělesným postižením a postoje k integraci u nás a ve světě. Disertační práce. Brno : PdF MU, Katedra speciální pedagogiky, 2003, 235s. BAZALOVÁ, B. Vzdělávání žáků se speciálními vzdělávacími potřebami v zemích Evropské unie a v dalších vybraných zemích. 1. vydání. Brno : MU, 2006. 188 s. 1. vydání. ISBN 80-210-3971-X. BAZALOVÁ, B. Proces osvojování jazyka u dětí s poruchami autistického spektra. In KLENKOVÁ, J., VÍTKOVÁ, M. (eds.) Vzdělávání žáků s narušenou komunikační schopností. Vzdělávání žáků se speciálními vzdělávacími potřebami. Sborník z konference s mezinárodní účastí. Plné znění článků na CD ROM.Výzkumný záměr MSM0021622443. Brno: Paido, 2008a: 33. 143s. ISBN 978-80-7315-167-6. BAZALOVÁ, B. Asperger Syndrome - Genius or Disability? In ŠIMONÍK, O., VÍTKOVÁ, M. (eds.) Education and Talent 1. Brno : MSD, 2008b; 61-69. ISBN 978-80-7392-033-3. BAZALOVÁ, B. Sociální aspekty autismu. In BARTOŇOVÁ, M., VÍTKOVÁ, M. Vzdělávání žáků se speciálními vzdělávacími potřebami III. Education of Pupils with Special Educational Needs III. Brno : Paido a MU, 2009a; 229-242. ISBN 978-807315-189-8 (Paido), ISBN 978-80-210-5032-7 (MU). BAZALOVÁ, B. Especially Gifted Autistic Children. Savant Syndrome. In ŠIMONÍK, O. (ed.) Education and Talent 3. Brno : MU, 2009b; 93-105. ISBN 978-80-210-5113-3. BAZALOVÁ, B., BUDÍNOVÁ, L., POLENSKÝ, M., ŽAMPACHOVÁ, Z. Zhodnocení procesu individuální integrace žáků s PAS ve školách hlavního vzdělávacího proudu na území JmK. In HAVEL, J., FILOVÁ, H. et al. Inkluzivní vzdělávání v primární škole. Inclusive Education in Primary School. Brno : Paido a MU, 2010; 129-135. ISBN 978-80-7315-202-4 (Paido),ISBN 978-80-210-5332-8 (MU).

242

BAZALOVÁ, B., SRBKOVÁ, J. Žáci s autismem a inkluze: je to možné? In BARTOŇOVÁ, M., VÍTKOVÁ, M. et al. Inkluzivní vzdělávání v podmínkách současné české školy. Brno: MU, 2010; 307-314. ISBN 978-80-210-5383-0. BAZALOVÁ, B.,VLČKOVÁ, R. Inclusion of a student with Asperger's syndrome. In ŠIMONÍK, O. (ed.) School and Talented Pupil. Brno : MU, 2010; 103-112. ISBN 978-80-210-5350-2. BAZALOVÁ, B. Education of Students with Special Educational Needs Focused on Asperger Syndrome and High-functioning Autism. In Recenzovaný sborník příspěvků vědecké konference s mezinárodní účastí – Sapere Aude 2011. Hradec Králové. 1. vyd. Hradec Králové : MAGNANIMITAS, 2011a; 111-119. 674 p. ETTN 085-11-11006-03. ISBN 978-80-904877-2-7. BAZALOVÁ, B. Students with Asperger Syndrome and High Functioning Autism. AD ALTA - Journal of Interdisciplinary Research, Magnanimitas 2011b, 1: 84-87, ISSN 1804-7890. BAZALOVÁ, B., NOVÁKOVÁ, J. Zkušenosti žáků s poruchou autistického spektra při inkluzivním vzdělávání. Experience of Students with Autism Spectrum Disorders in Inclusive Education. In KLENKOVÁ, J., VÍTKOVÁ, M. et al. Inkluzivní vzdělávání se zřetelem na věkové skupiny a druhy postižení. Brno : MU, 2011. V tisku. BBC News. Dokument Fragments of Genius. Unlocking the brain’s potential [online]. [Cit. 10. 7. 2009]. http://news.bbc.co.uk/2/hi/health/1211299.stm. BEARDON, L., WORTON, D. (eds.) Aspies on Mental Health. Speaking by Ourselves. London and Philadelphia : Jessica Kingsley Publishers, 2011. 192pp. ISBN: 978-184905-152-1. BENNETT, J., GASH, H., O´REILLY, M. Integration as appropriate: segregation where necessary. In BOOTH, T., AINSCOW, M. (Eds.) From Them To Us. An International Study of Inclusion in Education. London: Routledge, 1998. ISBN 9780415139793. BERTRAND, J. et al. Prevalence of autismu in a United States population: The Brick Township, New Persey, investigation. Pediatrics 2001; 108: 1155-1161. BETTLEHEIM, B. The Empty Fortress. Infantile Autism and the Birth of Self. New York : The Free Press, 1967. BEYER, J., GAMMELTOFT, L. Autismus a hra. Praha: Portál, 2006. ISBN 80-7367-157-3. BILD. British Institute for Learning Disabilities [online]. [Cit. 10.7.2011]. http://www.bild.org.uk/.

243

BJARNASON, D. S. New voices in Iceland. Young disabled adults: the importance of relationships and natural supports. Scandinavian Journal of Disability Research 2002; 4(2): 156-189. BLACHER, J., HATTON, C. Current perspectives on family research in mental retardation. Current Opinion in Psychiatry 2001; 14: 447-482. BOGDASHINA, O. Autism and the Edges of Known World. London and Philadelphia : Jessica Kingsley Publishers, 2010. ISBN 978-1-84905-042-5. BOLTON, P., MACDONALD, H., PICKLES, A., RIOS, P., GOODE, S., CROWSON, M., BAILEY, A., RUTTER, M. A case-control family history study of autism. Journal of Child Psychology and Psychiatry 1994; 35: 877-900. BONDY, A., FROST, L. Vizuální komunikační strategie v autismu. Praha : Grada Publishing, 2007. ISBN 978-80-247-2053-1. BOON, M. Understanding Dyspraxia. London and Philadelphia : Jessica Kingsley Publishers, 2010. 144pp. ISBN 978-1-84905-069-2. BOOTH, T., AINSCOW, M. Index of Inclusion 2002 [online]. [Cit. 28. 3. 2011]. http://www.eenet.org.uk/resources/docs/Index%20English.pdf. BOWLER, D., GAIGG, S., GARDINER, J. Subjective Organization in the Free Recall Learning of Adults with Asperger’s Syndrome. Awares Conferences 2007 [online]. [May 5, 2011]. http://www.awares.org/conferences/show_paper.asp?section=000100010001&confer enceCode=000200030002&id=124. BOWLEY, A. H., GARDNER, L. The Handicapped Child. Educational and psychological guidance for the origanically handicapped. Edinburgh, London and New York: Churchill Livingstone, fourth edition, 1980. ISBN 0 443 02084 1. BOYD, B. Výchova dítěte s Aspergerovým syndromem: 200 nápadů, rad a strategií. Praha: Portál, 2011. ISBN 978-80-7367-834-0. BRAND, A. Living in the Community - Housing Design for Adults with Autism. Helen Hamlyn Centre, 2010. ISBN 978-1-907342-25-7. BRAND, A. Sensation and perception in autism and the bulit environment. The National Autistic Society’s Professional Conference. Conference documentation. 1 & 2 March 2011, Manchester. BERCKELAER-ONNES, I. The importance of sense-making in individuals with autism: communication and play closely considered. The National Autistic Society’s Professional Conference. Conference documentation. 1 & 2 March 2011, Manchester.

244

BRITISH MEDICAL JOURNAL. Očkování a autismus: zfalšovaná studie. Psychologie dnes 2011; 2. BROACH, S. Inclusion or exclusion – key developments in education law for children with autism. The National Autistic Society’s Professional Conference. Conference documentation. 1 & 2 March 2011, Manchester. BROACH, S., CLEMENTS, L., READ, J. Disabled Children: A Legal Handbook. London : Legal Action Group, 2010. 528pp. ISBN 978-1-903307-762-3. BURGESS, M. Autism – the Kingsway way. The National Autistic Society’s Professional Conference. Conference documentation. 1 & 2 March 2011, Manchester. CADE, R., PRIVETTE, M., FREGLY, M. et al. Autism and schizophrenia: intestina disorders. Nutr Neurosci 2000; 2: 57-72. CALDWELL, P. Finding You, Finding Me. London and Philadelphia : Jessica Kingsley Publishers, 2005. 176pp. ISBN 978-1-84310-399-8. CARTER, CH. R. Organize Your ADD/ADHD Child. London and Philadelphia : Jessica Kingsley Publishers, 2010. 128pp. ISBN 978-1-84905-839-1. CASANOVA, M. The neuropathology of autism. Brain Pathol 2007; 17: 422-433. CENTER, Y., WARD, J. Teachers’ attitude toward the integration of disabled children into the regular schools. The Exceptional Child 1987; 34: 41–56. COHEN, L. Research Methods in Education. 5th ed. London : Routledge Falmer, 2000. ISBN 0415195411. COLGAN, A. Access to Mainstream Classrooms. A review of current practice and policy towards enabling students with special educational needs to have access to their local mainstream school. Dublin: Disability Federation of Ireland, 1998. COTUGNO, A. J. Making Sense of Social Sitautions. London and Philadelphia : Jessica Kingsley Publishers, 2011. ISBN 9781849058483. CPIV. Centra podpory inkluzivního vzdělávání. [online]. [Cit. 28. 6. 2011]. http://www.cpiv.cz/. CREADIE, M. Perceptual problems in individuals with autism – implications for management and support. The National Autistic Society’s Professional Conference. Conference documentation. 1 & 2 March 2011, Manchester. CUXART, F. a kol. Diagnostika a diferenciální diagnostika. In Autismus. Materiály projektu SOCRATES 90 541-CP-1-ES-Grundtvig-G1. AUTISTIK, 2004.

245

CUXART, F. El autismu: aspectos descriptivos y terapéuticos. Archidona. Málaga. Aljibe. 2000. ČADILOVÁ, V., JŮN, H., THOROVÁ, K. a kol. Agrese u lidí s mentální retardací a autismem. Praha : Portál, 2007. ISBN 978-80-7367-319-2. ČADILOVÁ, V., ŽAMPACHOVÁ, Z. a kol.: Specifika výchovy, vzdělávání a celoživotní podpory lidí s Aspergerovým syndromem. Praha: IPPP, 2006. ISBN 80-86856-20-8. ČADILOVÁ, V., ŽAMPACHOVÁ, Z. Strukturované učení. Praha: Portál, 2008. ISBN 978-80-7367-475-5. ČERNÁ, M. a kol. Česká psychopedie. Praha : Karolinum, 2008. ISBN 978-80-246-1565-3. DALTON, A. J., JANICKI, MATTHEW P. Dementia, aging, and intellectual disabilities: a handbook. New York: Brunner/Mazel. p. 12, 1999. ISBN 0-87630-916-3. DAGMAR. Míša. Máme doma originál - další povídání o Míše. In APLA-JM [online]. [Cit. 8. 4. 2009]. http://brno.apla.cz/, http://www.rodina.cz/clanek4967.htm. DAVIES, G. The Attention autism project – a practical, cos-effective approach to the teaching of attention and communication skills for children with autism. The National Autistic Society’s Professional Conference. Conference documentation. 1 & 2 March 2011, Manchester. DE CLERCQ, H. Autism from Within – a handbook. Kungsängen, Sweden : Intermedia Books, 2006. ISBN 10: 91-975365-5-5. ISBN 13: 978-91-975365-5-4. DE CLERCQ, H. Mami, je to člověk nebo zvíře? Praha : Portál, 2007. ISBN 978-807367-235-5. DE CLERCQ, H. Myšlení v detailech. Problémy centrální koherence. Rodina s autistickým dítětem. Seminář Praha : Autistik, FN Motol, 8. 11. 2008. DE CLERCQ, H. The pervasiveness of autismu thinking in daily life situations. The National Autistic Society’s Professional Conference. Conference documentation. 1 & 2 March 2011, Manchester. DEPARTMENT OF EDUCATION. Report of the Special Education Review Committee. Dublin : Stationery Office, 1993. DEPARTMENT OF EQUALITY AND LAW REFORM. A Strategy for Equality, Report of the Commission on the Status of People with Disabilities. Dublin: Stationery Office, 1996. DOBROMYSL. Slavní lidé s autismem a Aspergerovým syndromem [online]. [Cit. 13. 4. 2011]. http://www.dobromysl.cz/scripts/detail.php?id=754.

246

DOHAN, F. C., GRASSBERGER, J. C., LOWELL, F. M. et al. Relapsed schizophrenics: more rapid improvement on a milk and cereal free diet. Br J Psychiatry 1969; 115: 595-596. DUBIN, N. Šikana dětí s poruchami autistického spektra. Praha: Portál, 2009. ISBN 978-80-7367-553-0. DUNN, M., RAPIN, I. Communication in autistic children. In ACCARDO, P. J. SHAPIRO, B. J., CAPUT, A. J. (Eds.) Behaviour belongs in the brain. pp. 97-111. Baltimore, MD : York Press. 1997. EA 1996. Education Act 1996. London : HMSQ, 1996. EDELSBERGER, L. a kol. Defektologický slovník. Praha : H+H, 2000. ISBN 8086022-76-5. EDELSON, S. M., EDELSON, M. G., KERR, D., GRANDIN, T. Behavioral and psychological effects of deep pressure on children with autism.: A pilot study evaluating the efficacy of Grandin’s hug machine. The American Journal of Occupational Therapy 1999; 53 (2): 145-152. Education Catalogue 2011. London : PsychCorp, Pearson Assessment. ISBN 978-0997853-10-0. ELDER, J. H., SHANKAR, M., SHUSTER, J. et al. The gluten-free, casein-free diet in autismu: results of a preliminary double blind clinical trial. J Autism Dev Disord 2006; 36: 413-420. EMERSON, E. Problémové chování u lidí s mentální retardací a autismem. Praha : Portál, 2008. ISBN 978-80-7367-390-1. Emfehlungen zur Förderung von Kindern und Jugendlichen mit autistischen Verhalten. Doporučení pro podporu dětí a mladistvých s autistickým chováním. BadenWürttenberg: Ministerstvo pro kulturu a sport, 1988. ERNSPERGER, L. Just Take a Bite. London and Philadelphia : Jessica Kingsley Publishers, 2004. 240pp. ISBN 978-1-93256-512-6. ESPA Research [online]. [Cit. 27. 9. 2011]. www.espa-research.org.uk. EUROPEAN AGENCY FOR DEVELOPMENT IN SPECIAL NEEDS EDUCATION. Key Principles for Special Needs Education Recommendations for Policy Makers. 2003. EUROPEAN AGENCY FOR DEVELOPMENT IN SPECIAL NEEDS EDUCATION. Vzdělávání dětí se speciálními vzdělávacími potřebami v Evropě (Díl 2.). Podmínky v sekundárním a terciárním vzdělávání. 2006. ISBN 87-91811-60-0.

247

EUROPEAN AGENCY FOR DEVELOPMENT IN SPECIAL NEEDS EDUCATION. HEAG project 2009. Higher Education Accessibility Guide. [online]. [Cit. 4. 5. 2011] http://www.european-agency.org/. EUROPEAN AGENCY FOR DEVELOPMENT IN SPECIAL NEEDS EDUCATION [online]. [Cit. 14. 11. 2011] http://www.european-agency.org/. EUROPEAN UNION. Education Policies [online]. [Cit. 5. 2. 2011]. http://europa.eu.int/comm/education/policies/lang/key/studies_en.html. FEINSTEIN, A. A History of Autism : Conversations with the Pioneers. Chichester, West Sussex, U.K.; Malden, MA : Wiley-Blackwell, 2010. ISBN 9781405186544. FEINSTEIN, A. A history of autism: my conversations with the pioneers. The National Autistic Society’s Professional Conference. Conference documentation. 1&2 March 2011, Manchester. FITZGERALD, M. Autism and Creativity: Is there a link between autism in men and exceptional ability? Brunner Routledge: New York, 2004. FITZGERALD, M. Asperger’s Syndrome: Gift or Curse? Awares Conferences 2007 [online]. [Cit. 14. 9. 2011]. http://www.awares.org/conferences/. FLORIAN, L., ROSE, R. AND TILSTONE, C. (eds.) Promoting Inclusive Practice. London: Routledge, 1998. FOLSTEIN, S., RUTTER, M. Infantile autism: a genetic study of 21 twin pairs. Journal of Child Psychology and Psychiatry 1977a; 18: 297-321. FOLSTEIN, S., RUTTER, M. Genetic influences and infantile autism. Nature 1977b; 265: 726-728. FRITH, U. Autism: Explaining the enigma. Oxford : Basil Blackwell, 1989. FRITH, U. Autism & Asperger syndrome. Cambridge: CUP, 1991. GAVORA, P. Úvod do pedagogického výzkumu. Bratislava : PdF UK, 1999. ISBN 80233-1342-4. GILLBERG, CH. Nervový vývoj a fungování psychiky u autismu. Sborník přednášek z konference Pečující komunita, autismus. Praha : Nadace dětský mozek, 1999, s.39-70. GILLBERG, CH., GILLBERG, I. C. Asperger syndrome – Some epidemiological considerations. Journal of Child Psychology and Psychiatry 1989; 30: 631-638. GILLBERG, CH., PEETERS, T. Autismus – zdravotní a výchovné aspekty. Praha : Portál, 2003. ISBN 80-7178- 856-2.

248

GILLBERG, CH. Early symptomatic syndromes eliciting neurodevelopmental clinical examinations (ESSENCE). The National Autistic Society’s Professional Conference. Conference documentation. 1 & 2 March 2011a, Manchester. GILLBERG, CH. An interview with…Lorna Wing. The National Autistic Society’s Professional Conference. Conference documentation. 1 & 2 March 2011b, Manchester. GLIDDEN, J. M, JOHNSON, V. E. Twelve years later: Adjustment in families who adopted children with Developmental Disabilities. Mental Retardation 1999; 37: 16-24. GOLINKOFF, R., HIRSH-PASEK, K., CAULEY, K., GORDON, L. The eyes have it: Lexical and syntactic comprehension in a new paradigm. Journal of Child Language 1987; 14: 23-45. GOTTLIEB, J. Improving attitudes toward retarded children by using group discussion. Exceptional Children 1980; 47: 106–111. GOVERNMENT OF IRELAND. Education Act. Dublin: Stationery Office, 1998. GRAHAM, J. Autism, Discrimination and the Law: A Quick Guide for Parents, Educators and Employers. London and Philadelphia : Jessica Kingsley Publishers, 2008. 142pp. ISBN 978-1-84310-627-2. GRANDIN, T Thinking in pictures. New York, NY: Vintage Press Random House, 1995. GRANDIN, T. The way I see it: A personal look at Autism and Asperger's. Arlington: Future Horizons, 2008. ISBN 13-978-1-932565-72-0. GRANDIN, T. in Sacks, O. Antropoložka na Marsu. An Anthropologist on Mars. Dybbuk, 2009. ISBN 978-80-86862-81-1. GREEN, A. L., STONEMAN, Z. Attitude of mothers and fathers of nondisabled children toward preschool mainstreaming. Journal of Early Intervention 1989; 13: 292–304. GREEN, T., WRAY, J. Enabling carers to access specialist training in breakway techniques: a case study. Journal of Learning Disabilities for Nursing, Health and Social Care 1999, 3; 1: 34–38. GRINGRAS, P. Understanding sleep problems in autism. The National Autistic Society’s Professional Conference. Conference documentation. 1 & 2 March 2011, Manchester. GULDBERG, K., KEAY-BRIGHT, W. Playfulness as a trigger for child-led social interaction: what can technology offer? The National Autistic Society’s Professional Conference. Conference documentation. 1 & 2 March 2011, Manchester.

249

HADDON, M. Podivný případ se psem. Praha : Argo, 2003. ISBN 80-7203-541-X. EAN 9788072035410. HÁJKOVÁ, V., STRNADOVÁ, I. Inkluzivní vzdělávání. Praha : Grada Publishing, 2010. ISBN 978-80-247-3070-7. HANBURY, M. Educating Pupils with Autistic Spectrum Disorders. A Practical Guide. London : Paul Chapman Publishing, 2005. ISBN 1-4129-0122-4. HAVEL, J., FILOVÁ, H. et al. Inkluzivní vzdělávání v primární škole. Inclusive Education in Primary School. Brno : Paido a MU, 2010. ISBN MU 978-80-2105332-8. ISBN Paido 978-80-7315-202-4. HAVERTY, S. Základní kurz v HANDLE přístupu. Komorní Lhotka, 8.-9. 11. 2008. Info http://www.rozvijejse.cz. HENDL, J. Kvalitativní výzkum. Základní metody a aplikace. Praha : Portál, 2005. ISBN 80-7367-040-2. HENDL, J. Přehled statistických metod zpracování dat. Analýza a metaanalýza dat. Praha : Portál, 2006. ISBN 80-7367-1234-9. HEMALOVÁ, L. Vzdělávání pedagogů základních škol v oblasti poruch autistického spektra. Diplomová práce. Vedení Bazalová, B. Brno : MU, 2011. HILL, E., FRITH, U. Understanding autism. Philosophical Transactions: Biological Sciences 2003; 358: 281-289. HIRSH-PASEK, K., GOLINKOFF, R. The origins of grammar: Evidence from language comprehension. Cambridge, MA : MIT Press, 1996. HOBSON, R. P. Beyond Cognition: A Theory of Autism. In DAWSON, G. (ed.) Autism: New Perspectives on Diagnosis, Nature and Treatment. New York : Guilford 1989; 22-48. HOBSON, R. P. Against the Tudory of „theory of mind“. British Journal of Orthopsychiatry 1991; 9: 33-51. HOPE-WEST, A. Securing Appropriate Education Provision for Children with Autism Spectrum Disorders. London and Philadelphia : Jessica Kingsley Publishers, 2010. 144pp. ISBN 978-1-84905-153-8. HORUTOVÁ, M. Analýza potřeb pro vzdělávání žáků s PAS. Diplomová práce. Vedení Bazalová, B. Brno : MU, 2011. HOWLIN, P. Autismus u dospívajících a dospělých. Cesta k soběstačnosti. Praha : Portál, 2005. 295s. ISBN 80-7367-041-0.

250

HRDLIČKA, M., KOMÁREK, V. (eds.) Dětský autismus. Praha : Portál 2004. ISBN 80-7178-813-9. CHAKRABATI, S., FOMBONNE, E. Pervasive developmental disorders in preschool children. JAMA 2001; 285: 3093-3099. CHARA, K. A., CHARA, P. J. Allergy Busters. London and Philadelphia : Jessica Kingsley Publishers, 2004. 48pp. ISBN 978-1-84310-782-8. CHARMAN, T., RAGAN, J. Pan London Autism Schools Network (PLASN) – Research Advisory Group. The National Autistic Society’s Professional Conference. Conference documentation. 1 & 2 March 2011, Manchester. CHASEN, L. R. Social Skills, Emotional Growth and Drama Therapy. London and Philadelphia : Jessica Kingsley Publishers, 2011. 256pp. ISBN 978-1-84905-840-7. IOE. Institute of Education, University of London. Leading education and social research. [online]. [Cit. 3. 6. 2011]. http://www.ioe.ac.uk/research.html. IPPP. Poradenské služby, výchova a vzdělávání dětí a žáků s poruchami autistického spektra. Praha : IPPP, 2006. IPPP ČR. Institut pedagogicko psychologického poradenství ČR. [online]. [Cit. 5. 8. 2011]. http://www.ippp.cz/. IRSF. International Rett Syndrome Foundation [online]. [Cit. 5. 6. 2011]. http://www.rettsyndrome.org/ JACKSON, L. A User Guide to the GF/CF Diet for Autism, Asperger Syndrome and AD/HD. London and Philadelphia : Jessica Kingsley Publishers, 2001. 176pp. ISBN 978-1-84310-055-3. JAMES, I. Aspergerův syndrom. Praha : Triton, 2008. ISBN 978-80-7387-099-7. JELÍNKOVÁ, M., NETUŠIL, R. Autismus I. Problémy komunikace dětí s autismem. Praha : IPPP, 1999. JELÍNKOVÁ, M. Autismus II. Problémy v sociálních vztazích dětí autismem. Praha: IPPP ČR, 2000a. JELÍNKOVÁ, M. Autismus III. Problémy s představivostí u dětí s autismem. IPPP ČR, 2000b. JELÍNKOVÁ, M. Autismus IV. Péče o dospělé klienty s autismem. Praha : IPPP, 2001. JELÍNKOVÁ, M., NETUŠIL, R. Autismus V. Hra a hračka v životě dítěte s autismem. Praha : IPPP ČR, 2001. KANNER, L. Autistic Disturbances of affective contact. Nervous Child 1943; 2: 217-250. KATEDRA SPECIÁLNÍ PEDAGOGIKY PDF MU [online]. [Cit. 28. 5. 2011]. http:www.ped.muni.cz/wsedu.

251

KAUFMAN, W. E. Diagnostic Issues in Rett Syndrome: DSM-V, ICD-11, Rett Terminology. In ISFR [online]. [Cit. 10.8.2011]. http://www.rettsyndrome.org/content/view/788/978/. KESSIK, R. Autism & Diet. What You Need to Know. London and Philadelphia : Jessica Kingsley Publishers, 2009. 96pp. ISBN 978-1-84310-983-9. KESSIK, R. Autism & Gastrointestinal Complaints. London and Philadelphia : Jessica Kingsley Publishers, 2009. 80pp. ISBN 978-1-84310-984-6. KJELGAARD, M. M., TAGER-FLUSBERG, H. An investigation of language impairment in autism: Implications for genetic subgroups. Language and Cognitive Processes 2001; 16: 287-308. KNIVSBERG, A. M., REICHELT, K. L., BORLAND, M. et al. Autistic syndromes and diet: a follow-up study. Scand J Educ Res 1995; 39: 223-236. KNIVSBERG, A. M., REICHELT, K. L., HØIEN, T. et al. A randomised, controlled study of dietary interventions in autistic syndromes. Nutr Neurosci 2002; 5: 251-261. KOHOUTEK, R. Slovník cizích slov [online]. [Cit. 10.8.2011]. http://slovnik-cizichslov.abz.cz/. KOMENDOVÁ, G. Rettův syndrom. Bakalářská práce. Vedení Bazalová, B. Brno : MU, 2006. KREJČÍŘOVÁ, D. Autismus VII. Diagnostika poruch autistického spektra. Praha : IPPP ČR 2003. KURTZ, L. A. Visual Perception Problems in Children with AD/HD, Autism, and Other Learning Disabilities. London and Philadelphia : Jessica Kingsley Publishers, 2006. 108pp. ISBN 978-1-84310-826-9. KURTZ, L. A. Understanding Motor Skills in Children with Dyspraxia, ADHD, Autism, and Other Learning Disabilities. London and Philadelphia : Jessica Kingsley Publishers, 2007. 160pp. ISBN 978-1-84310-865-8. KUTSCHER, M. L.Children with Seizures. A Guide for Parents, Teachers, and Other Professionals. London and Philadelphia : Jessica Kingsley Publishers, 2006. 152pp. ISBN 978-1-84310-823-8. LAVER-BRADBURY, C., THOMPSON, M., WEEKS, A. Step by Step Help for Children with ADHD. London and Philadelphia : Jessica Kingsley Publishers, 2010. 160pp. ISBN 978-1-84905-070-8. LAWSON, W. Build Your Own Life. A Self-Help Guide For Individuals With Asperger Syndrome. London and Philadelphia : Jessica Kingsley Publishers, 2003. 176pp. ISBN 978-1-84310-114-7.

252

LAWSON, W. Život za sklem. Osobní výpověď ženy s Aspergerovým syndromem. Praha : Portál, 2008. ISBN 978-80-7367-389-5. LE BRETON, M. The AiA Gluten and Diery Free Cookbook. London and Philadelphia : Jessica Kingsley Publishers, 2002. 416pp. ISBN 9-781-84310-067-6.. LEGGE, B. Can’t Eat, Won’t Eat. Dietary Difficulties and Autistic Spectrum Disorders. London and Philadelphia : Jessica Kingsley Publishers, 2002. 208pp. ISBN 978-185302-974-5. LEYSER, Y. The impact of training in mainstreaming on teacher attitudes, management techniques, and behaviour of disabled students. The Exceptional Child 1988; 35: 85–96. Lidé z jiného světa. Newsweek; Time; New York. In 100+1 2003; 23: 4. LORD, S. Getting Your Kid on a Gluten-Free Casein Free Diet. London and Philadelphia : Jessica Kingsley Publishers, 2009. 192pp. ISBN 978-1-84310-909-9. LORD, C., McGEE, J. P. (Eds.) Educating children with autism. National Research Council. Washington, DC: National Academy Press, 2001. LOTTER, V. Epidemiology of autistic conditions in young children. Soc. Psychiatry 1966; 1: 124-137. LOVAAS, O. I. Behavioral treatment and normal educational and intellectual functioning in young autistic children. Journal of Consulting and Clinical Psychology. 55, 3-9, 1987. MALENOVÁ, A. Integrace dětí s autismem do běžných škol. Příběh Adélky. Sociální péče. Odborný časopis pracovníků sociálních služeb. Brno : IKARIA CZ a.s., 2008; 6: 42- 45. ISSN 1213-2330. McCANN, D., BARRETT, A., COOPER, A. et al. Food additives and hyperactive behaviour in 3-year-old and 8/9-year-old children in the community: a randomised, double-blinded, placebo-controlled trial. Lancet 2007; 370:1560-1567. MEZINÁRODNÍ KLASIFIKACE NEMOCÍ – 10. REVIZE. Duševní poruchy a poruchy chování. Popis klinických příznaků a diagnostická vodítka. Praha: Psychiatrické centrum, 2006. ISBN 80-85121-11-5. MICHALÍK, J. Školská integrace dětí s postižením. Olomouc : Univerzita Palackého v Olomouci, 2000. ISBN 80-244-0077-4. MILLWARD, C., FERRITER, M., CALVER, S., CONNELL-JONES, G. Gluten- and casein-free diets for autistic spectrum disorder. Cochrane Database of Systematic Reviews 2008; 2: CD003498.

253

MOOR, J. Playing, Laughing and Learning with Children on the Autism Spectrum. London

and

Philadelphia

:

Jessica

Kingsley

Publishers,

2008.

ISBN:

9781843106081. MOXON, L. Supporting Students with High Functioning Autism and Asperger Syndrome in Further and Higher Education. [online]. [Cit. 26. 11. 2008]. http://www.nas.org.uk/content/1/c4/39/85/Supporting%20Students%20with%20High %20Functioning%20Autism%20and%20Asperger%20Syndrome.doc. MOXON, L. Sex and relationship education with young people with autism. The National Autistic Society’s Professional Conference. Conference documentation. 1 & 2 March 2011, Manchester. MPSV ČR. Zákon č. 108/ 2006 Sb., o sociálních službách [online]. MPSV ČR : Praha, 2006. [Cit. 17. 9.2011]. https://sluzbyprevence.mpsv.cz/dok/zakon-108_2006.pdf. MŠMT ČR. Zákon č. 561/2004 Sb., o předškolním, základním, středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání (školský zákon) [online]. MŠMT ČR : Praha, 2004. [Cit. 17. 8.2011]. http://www.msmt.cz/dokumenty/uplne-zneni-zakona-c-561-2004-sb. MŠMT ČR. Vyhláška 72/2005 Sb., o poskytování poradenských služeb ve školách a školských poradenských zařízeních [online]. MŠMT ČR : Praha. [Cit. 17. 8. 2011]. http://www.msmt.cz/dokumenty/vyhlaska-c-72-2005-sb-1. MŠMT ČR. Vyhláška 73/2005 Sb., o vzdělávání dětí, žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami a dětí, žáků a studentů mimořádně nadaných [online]. MŠMT ČR : Praha. [Cit. 17.8.2011]. http://www.msmt.cz/dokumenty/vyhlaska-c-73-2005-sb-1. MŠMT ČR. Koncepce státní politiky pro oblast dětí a mládeže na období 2007-2013 [online]. [Cit. 10.7.2011]. http://www.msmt.cz/mladez/koncepce-statni-politiky-prooblast-deti-a-mladeze-na-obdobi-2007-2013. MUNDEN, A., ARCELUS, J. Poruchy pozornosti a hyperaktivita. Praha : Potrál, 2006. 118s. ISBN: 978-80-7367-430-4. MURRAY, S. [online]. In SCHLOCKER, L. Autistic impressions. BBC News Magazine [online]. [Cit. 10. 9. 2009]. http://news.bbc.co.uk/2/hi/uk_news/magazine/8192895.stm. MURPHY, D. Biological difference in the brain – so what? The National Autistic Society’s Professional Conference. Conference documentation. 1 & 2 March 2011, Manchester. MÜHLPACHR, P. Geneze inkluzivní pedagogiky. In BARTOŇOVÁ, M., VÍTKOVÁ, M. et al. Vzdělávání žáků se speciálními vzdělávacími potřebami III. Education of

254

Pupils with Special Educational Needs III. Brno : Paido a MU, 2009; 25-29. ISBN 978-80-7315-189-8 (Paido), ISBN 978-80-210-5032-7 (MU). NAIGLES, L. Process of Language Acquisition in Children with Autism: Evidence from Preferential Looking. Awares Conferences 2007 [online]. [Cit. 1. 4. 2011]. http://www.awares.org/conferences/. Národní plán rozvoje vzdělávání v České republice (Bílá kniha). Praha : ÚIV, 2001. NAS. National Autistic Society [online]. [Cit. 1. 5. 2011]. http://www.autism.org.uk/. NCCA. National Council for Curriculum and Assessment. Special Educational Needs Curriculum Issues. NCCA Discussions Document. Dublin : Stationary Office, 1999. NEISWORTH, J. T., WOLFE, P. S. (Eds.) The Autism Encyclopedia. Baltimore: Paul H Brookes Publ., 2004. Hardcover Edition. ISBN 1-55766-795-0. NĚMCOVÁ, M. Integrace dětí s autismem do běžných škol. Příběh Lucky. Sociální péče. Odborný časopis pracovníků sociálních služeb. Brno : IKARIA CZ a.s., 2008; 6: 42- 45. ISSN 1213-2330. NESNÍDALOVÁ, R. Extrémní osamělost. Praha : Portál, 1994. ISBN 80-7178-024-J. NEWMAN, S. Hry a činnosti pro vývoj dítěte s postižením: rozvoj kognitivních, pohybových, smyslových, emočních a sociálních dovedností. Praha : Portál, 2004. ISBN 80-7178-872-4. NRZP ČR. Mezinárodní klasifikace funkčních schopností, disability a zdraví : MKF. 1. české vydání překladu anglického vydání International Classification of Functioning, Disability and Health © World Health Organization 2001. Praha : Grada Publishing, 2010. ISBN 978-80-247-1587-2. OECD. Education Today. The OECD Perspektive. Paris : OECD Publishing, 2009. ISBN 978-92-64-05989-4. OECD. Students with Disabilities, Difficulties, Disadvantages. Paris : OECD Publishing, 2007. ISBN 978-92-64-02762. OSN. Úmluva o právech dítěte. Convention on the Rights of the Child. OSN, 1989. OŠLEJŠKOVÁ, H. Asociace behaviorálních poruch autistického spektra a řečových poruch s epilepsií a epileptiformním EEG. Neurologie pro praxi 2004; 4: 214-217. OŠLEJŠKOVÁ, H. Epilepsie, epileptiformní abnormity v EEG, lateralita jiná než praváctví, hypotonie a závažné snížení IQ jsou rizikové faktory asociované s řečovými poruchami u dětí s autismem. Disertační práce. Brno : MU, 2007.

255

OZONOFF S., MILLER J. Teaching theory of mind: a new approach to social skills training for individuals with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders 1995; 25(4): 415-433. PANČOCHA, K., VAĎUROVÁ, H. Analýza inkluzivního prostředí v základních školách prostřednictvím Indexu Inkluze. In BARTOŇOVÁ, M., VÍTKOVÁ, M. et al. Vzdělávání žáků se speciálními vzdělávacími potřebami IV. Education of Pupils with Special Educational Needs IV. Brno : Paido a MU, 2010; 25-40. ISBN 978-807315-201-7 (Paido), ISBN 978-80-210-5331-1 (MU). PÁTÁ, P. K. Mé dítě má autismus. Praha : Grada Publishing, 2007. ISBN 978-80-247-2185-9. PAUL, R., FISCHER, M., COHEN, D. Brief report: Sentence comprehension strategies in children with autism and specific language disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders 1988;18: 669-679. PEETERS, T. Autismus. Od teorie k výchovně vzdělávací intervenci. Praha : Scientia, 1998. ISBN 80-7183-114-X. PELSSER, L. M., FRANKENA, K., TOORMAN, J. et al. A randomised controlled trial into the effects of food on ADHD. Eur Child Adolesc Psychiatry 2009; 18: 12-19. PERCY, A., LANE, J. Rett Syndrome after Twenty-five Years: Where it started and where it is today [online]. [Cit. 8. 5. 2011]. http://www.rettsyndrome.org/content/view/788/978/. PIPEKOVÁ, J. a kol. Kapitoly ze speciální pedagogiky. Brno : Paido, 1998. ISBN 8085931-65-6. PIPEKOVÁ, J. Osoby s mentálním postižením ve světle současných edukativních trendů. Brno : MSD, 2006. ISBN 80-86633-40-3. PÍŠOVÁ, K. Edukace žáků s Aspergerovým syndromem. Diplomová práce. Vedoucí Bazalová, B. Brno : MU, 2010. Plus 21. Praha : Společnost rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem. ISSN: 1213-1466. POTMĚŠIL, M. Komparativní studie o možnostech vzdělávání postižených žáků v Itálii a Finsku. Speciální pedagogika. Praha : UK, roč. 12 , 1, 2002, s. 64-69. ISSN 1211-2720. POTMĚŠIL, M. Pocity, postoje a obavy pedagogických pracovníků. In HAVEL, J., FILOVÁ, J. et al. Inkluzivní vzdělávání v primární škole. Inclusive Education in Primary School. Brno : Paido a MU, 2010; 25-37. ISBN MU 978-80-210-5332-8. ISBN Paido 978-80-7315-202-4. POVEY, C., USTASZEWSKI, A. Implementing the adult autismu strategy: implications for Professional and people with autism. The National Autistic Society’s

256

Professional Conference. Conference documentation. 1 & 2 March 2011, Manchester. POWELL, A. Taking Responsibility - Good Practice Guidelines for Services - Adults with Asperger Syndrome. NAS, 2002. POWELL, S., JORDAN, R. Autism & learning. London : David Fulton, 1997. POWER, E. Guerrilla Mum. London and Philadelphia : Jessica Kingsley Publishers, 2010. 160pp. ISBN 978-1-84310-999-0. PREIßMANN, CH. Život s Aspergerovým syndromem: průvodce psychoterapií. Praha: Portál, 2010. ISBN 978-80-7367-688-9. PROCHÁZKOVÁ, J. Variabilita autismu. Diplomová práce. Vedoucí Bazalová, B. Brno : MU, 2007. QUINN, B., MALONE, A. Autism, Asperger Syndrome and Pervasive Developmental Disorder. London and Philadelphia : Jessica Kingsley Publishers, 2011. 208pp. ISBN 978-1-84905-827-8. RAPIN, I. Early language disorders as frequent co-morbidity in many developmental disorders of young children. Awares Conferences 2007 [online]. [Cit. 2. 4. 2011]. http://www.awares.org/conferences/. READ, J., CLEMENTS, L, RUEBAIN, D. Disabled Children and the Law. London and Philadelphia : Jessica Kingsley Publishers, 2006. 320pp. ISBN 978-1- 84310-280-9. RESEARCH AUTISM. [online].[Cit. 10. 9. 2011]. http://www.researchautism.net. RIMLAND, B. Infantile Autism. New York : Meredith Publishing Company, 1964. 282 s. RICHMAN, S. Výchova dětí s autismem: aplikovaná behaviorální analýza. Praha : Portál, 2006. 127s. ISBN 80-7367-102-6. ROBERTS, R., MATHER, N. The return of students with learning disabilities to regular classrooms: A sell-out? Learning Disabilities Research and Practice, 10 (1), 46–58, 1995. ROSENN, D. Autism spectrum severity wedge. From Aspergers: What we have learned in the ’90s conference in Westboro, MA. 1997. In SHORE, S. Introductory Information on Autism and Asperger Syndrome [online]. [Cit. 8. 5. 2011]. http://www.autismasperger.net/intro.htm. ROTH, I., BARSON, CH. et al. The Autism Spectrum in the 21st Century. Exploring Psychology, Biology and Praktice. London and Philadelphia : Jessica Kingsley Publishers, 2010. ISBN 9781849050876. RUSSELL, J. (ed.). Autism as an executive disorder. Oxford : Oxford University Press, 1997. 320 pages.

257

RVP PV. Rámcový vzdělávací program pro předškolní vzdělávání. Praha: VÚP, 2004. Rok vydání 2006. ISBN 80-87000-00-5. RVP ZV-LMP. Rámcový vzdělávací program pro základní vzdělávání s přílohou upravující vzdělávání žáků s lehkým mentálním postižením. Praha : VÚP, 2005. Rok vydání 2006. ISBN 80-87000-02-1. RVP ZŠS. Rámcový vzdělávací program pro obor vzdělání základní škola speciální. Praha : VÚP, 2008. ISBN 978-80-87000-25-0. SACKS, O. Antropoložka na Marsu. Dybbuk : 2009. ISBN 978-80-86862-81-1. SAUTTER, H., TROST, R. Menchen mit Autismus in Baden-Württemberg. Ergebnisse des Forschungsprojekts „Hilfen für Menschen mit autistischem Verhalten“. Komplettversion 2011. Ludwigsburg University of Education, Faculty of Special Education, Reutlingen 2011. SCOTT, F., BARON-COHEN, S. BOLTON, P., BRAYNE, C. Prevalence of autism spectrum conditions in children aged 5-11 years in Cambridgeshire, UK. Autism 6 (3) : 231-237, 2002. SHATTOCK, P. Návštěva pracoviště ESPA, Sunderland. Grant FRVŠ 2011/1140/C, řešitel PhDr. Barbora Bazalová, Ph.D., spoluřešitel Mgr. Jana Nováková, 2011. SHATTOCK, P., SAVERY, D. Autismus jako biologická porucha, 1997. Biologické aspekty autismu (ze zahraničních materiálů). Překlad Táňa Bálntová. Praha : Autistik, 2002. SHATTOCK, P., WHITELEY, P. The Sunderland Protocol 2000 [online]. [Cit. 27. 9. 2011]. http://www.espa-research.org.uk/linked/sunderlandprotocol.pdf. SHATTOCK P, WHITELEY P. Biochemical aspects in autism spectrum disorders: updating the opioid-excess theory and presenting new opportunities for biomedical intervention. Expert Opinion of Therapeutic Targets 2002; 6: 175-183. SHAW, W. Biological Treatments for Autism & PDD . Sunflower Pub, 3rd edition 2008. ISBN-10: 0966123859. ISBN-13: 978-0966123852. SHEVLIN, M., O´MOORE, M. Creating opportunities for contact between mainstream pupils and their counterparts with learning difficulities. British Journal of Special Education 2000; 27 (1): 29–34. ISSN 1467-8578. SHINNAR, S., RAPIN, I., ARNOLD, S., TAUCHMAN, RF., SCHULMAN, L., BALLBAN-GIL, K., MAW, M., DEUEL, R. K., VOLKMAR, F. R. Language regression in childhood. Pediat Neurol 2001; 24: 185–191.

258

SHINNICK, A., McDONNELL, A. Training family members in behaviour management methods. Learning Disability Practice 2003; 6, 2: 16–20. SHORE, S. Introductory Information on Autism and Asperger Syndrome [online]. [Cit. 8. 5. 2011]. http://www.autismasperger.net/intro.htm. SHINNAR, S., RAPIN, I., ARNOLD, S., TAUCHMAN, RF., SCHULMAN, L., BALLBAN-GIL, K., MAW, M., DEUEL, R.K., VOLKMAR, FR. Language regression in childhood. Pediat. Neurol 2001; 24: 185 – 191. SCHOCKER, L. Hollywood movies rarely deal with disability - except for autism, when characters are typically shown as having special intelligence. Why do we like to think everyone with autism is especially gifted? Autistic impressions, BBC News Magazine [online]. [Cit. 13. 6. 2011]. http://news.bbc.co.uk/2/hi/uk_news/magazine/8192895.stm. SCHOPLER, E., MESIBOV, G. B. Autistické chování. Praha : Portál, 1997. ISBN 807178-133-9. SIMONE, R. Aspergirls. London and Philadelphia : Jessica Kingsley Publishers, 2010. 240pp. ISBN 978-1-84905-826-1. SKOUPÁ, A., KROJZLOVÁ, H. SSS Brno, SSS Hodonín. Konference Další vzdělávání pedagogických pracovníků v oblasti práce se žáky s autismem, Brno : PdF MU, 17. 2. 2011. SNYDER, A., BOSSOMAIER, T., MITCHELL, D. J. Concept Formation: Object Attributes Dynamically Inhibited from Conscious Awareness. Journal of Integrative Neuroscience, 3, 1, 31–46, 2004. SHORE, S. AutismAsperger.net [online]. [Cit. 8. 7. 2011]. http://www.autismasperger.net/ SPD. Sensory Processing Disorder Foundation. [online]. [Cit. 27. 8. 2011]. http://spdfoundation.net/. Speciální pedagogika. Odborné periodikum 4x ročně. PdF UK. ISSN 1211-2720. SPMP ČR. Konference ke 40. výročí SPMP. Olomouc : 2009. SQUEASE [online]). [Cit. 20. 8. 2011]. http://squeasewear.nl/. SRBKOVÁ, J. Son-Rise program a důvody rodičů pro jeho volbu. In PANČOCHA, K. (Ed.) Životní dráha jedince v inkluzivním prostředí. Brno : MU, 2010. ISBN 978-80210-5340-3. STRAIN, P. S. LRE for preschool children with hanidicaps: What we know, what we should be doing. Journal of Early Intervention 1990; 14: 291–296.

259

STRAUSSOVÁ, R., KNOTKOVÁ, M., MÁTLOVÁ, I. Obrázkový slovník sociálních situací pro děti s poruchou autistického spektra. Praha : APLA, 2011. STRIOVÁ, M. Před půlnocí na téma Pěstounská péče. Pořad Čt 24. 29. 9. 2009. [online]. [Cit. 28. 9 2011]. http://www.ceskatelevize.cz/ivysilani/309281381940929pred-pulnoci/. ČRo2-Praha. Nokturno. 28. 12 .2008. http://www.rozhlas.cz/nabozenstvi/nokturno/_zprava/530195. Rodina. Článek o Petrušce. http://www.rodina.cz/clanek7429.htm. STRUNECKÁ, A. Přemůžeme autizmus? ALMI, 2009. ISBN 978-80-904344-0-0. STUKAT, K. G. Integration of physically disabled students. European Journal of Specila Needs Education 1993; 8 (3): 249–268. SZATMARI, P., BREMNER, R., NAGY, J. Asperger's syndrome: a review of clinical features. Canadian Journal of Psychiatry 1989; 34 (6): 554–60. PMID 2766209. SZATMARI, P., JONES, M. B., TUFF, L., BARTOLUCCI, G., FISMAN, S., MAHONEY, W. Lack of cognitive impairment in first-degree relatives of children with pervasive developmental disorders. Journal of the American Academy of Journal and Adolescent Psychiatry 1993; 32: 1264-1273. SZUREK, S. A., BERLIN, I. N. Clinical Studies in Childhood Psychoses. New York: Brunner, 1973. ŠMEJKALOVÁ, H. A kol. Poradenské služby, výchova a vzdělávání dětí a žáků s poruchami autistického spektra. [online]. Praha : IPPP, 2006. [Cit. 7. 8. 2011]. http://www.ippp.cz/images/stories/doc/koncepce/poradenske_sluzby_pro_autisty.pdf. ŠMEJKALOVÁ, H. Analýza poradenských služeb a vzdělávání dětí a žáků s poruchami autistického

spektra.

[online].

Praha

:

IPPP,

2010.

[Cit.

27.

8.

2011].

http://www.ippp.cz/images/stories/doc/studie/zvr%20pas%20analza%202010%20h%20.pdf. ŠMEJKALOVÁ, H. Další vzdělávání pedagogických pracovníků v oblasti PAS – IPPP. Konference Další vzdělávání pedagogických pracovníků v oblasti práce se žáky s autismem v hlavním vzdělávacím proudu. Brno : PdF MU, 17. 2. 2011. ŠMUKAŘOVÁ, A. Hodnocení péče a vzdělávání osob s poruchami autistického spektra z hlediska jejich rodiny. Diplomová práce. Vedení Přinosilová, D. Brno : MU, 2010. ŠVARCOVÁ, I. Mentální retardace. Praha : Portál, 2003. ISBN 80-7178-821-X. TAGER-FLUSBERG, H., CALKINS, S., NOLIN, T., BAUMBERGER, T., ANDERSON, M., CHADWICK-DIAS, A. A longitudinal study of language acquisition in autistic and Down syndrome children. Journal of Autism and Developmental Disorders 1990; 20: 1-21.

260

TAMMET, D. P. Born on a Blue Day. Hodder, 2007. 304 pp. ISBN 978-0-34089-975-5. TANTAM, D. Can the World Afford Autistic Spectrum Disorders? Nonverbal Communication, Asperger Syndrome and the Interbrain. London and Philadelphia : Jessica Kingsley Publishers, 2009. 256pp. ISBN 978-18-4310-694-4. TAYLOR, B., MILLER, E., FARRINGTON, C., PETROPOULOS, M., FAVOTMAYUD, I., LI, J., WRAIGHT, P. Autism and measles, mumps and rubella vaccine: no epidemiological evidence for a casual association. Lancet 1999; 353: 2026-2029. TAYLOR, W. W., TAYLOR, I. W. Services for the Handicapped in India. Reahabilitation International. New York, 1970. 393 p. Teacher Education on DVD. New York . INSIGHT MEDIA, 2011. THE GREAT PLAINS LABORATORY [online]. [Cit. 28. 9 2011]. http://www.greatplainslaboratory.com. THE HANDLE INSTITUTE. What is HANDLE? [online]. [Cit. 5. 5. 2011]. http://www.handle.org/about/what-is-handle.html. THE PROFESSIONAL CONFERENCE. The National Autistic Society’s Professional Conference, 1 & 2 March 2011, Manchester. THE INTERDISCIPLINARY COUNCIL ON DEVELOPMENTAL AND LEARNING DISORDERS–ICDL [online]. [Cit. 5. 5. 2011]. http://www.icdl.com/dirFloortime/overview/index.shtml. THOMAS, M., KARMILOFF-SMITH, A. Can developmental disorders repeal the component parts of the human language faculty? Language Learning and Development 2005; 1: 65–92. THOROVÁ, K. Od časné diagnózy k účinné pomoci, diagnostika poruch autistického spektra. Pilotní studie k vytvoření screeningového testu. Disertační práce. Praha : FF UK, 2003. THOROVÁ, K. Poruchy autistického spektra. Praha : Portál, 2006. ISBN 80-7367-091-7. THOROVÁ, K. Stanovisko k Pevnému objetí in APLA Praha [online]. [Cit. 1. 9. 2011]. http://www.apla-jm.cz/wpimages/other/art397/TPO-APLA.pdf. THOROVÁ, K. Vyjímečné děti. Aspergerův syndrom. Praha : APLA Praha, 2007. THOROVÁ, K. Diagnostika PAS. Praha : APLA, 28.-29.5. 2008. TREFFERT, D. A. Wisconsin Medical Society [online]. [Cit. 30. 4. 2011]. http://www.savantsyndrome.com.

261

TREFFERT, D. A. Prodigeous Savants: How Do They Knot Things They Never Learned? Awares Conferences 2007 [online]. [Cit. 21. 4. 2011]. http://www.awares.org/conferences/. TROST, R. A Concept for the Education and the Support of Students with Autism Spectrum Disorders (ASD) at School. Ludwigsburg University of Education, Faculty of Special Education, Reutlingen 2011. UNESCO. The Salamanca Statement and Framework for Action on Special Needs Education. World Conference on Special Needs Education: Access and Quality. Salamanca, Spain, 1994. ED-94/WS/ 1 8. UNESCO. Overcoming Exclusion through Inclusive Approaches in Education. Paris : UNESCO Publishing, 2003. ED-2003/WS/63. UNESCO. Guidelines for Inclusion: Ensuring Access to Education for All. Paris : UNESCO Publishing, 2005a. ED-2004/WS/39 cld 17402. UNESCO. Education for All. The Qualiry Imperative. EFA Global Monitoring Report. Paris : UNESCO Publishing, 2005b. UNESCO. Education for All by 2015. Will we make it? EFA Global Monitoring Report 2008. Paris : UNESCO Publishing, 2007. ED-2007/WS/55. VAĎUROVÁ, H. Historický vývoj a současné pojetí inkluzivního vzdělávání. In BARTOŇOVÁ, M., VÍTKOVÁ, M. et al. Vzdělávání žáků se speciálními vzdělávacími potřebami III. Education of Pupils with Special Educational Needs III. Brno : Paido a MU, 2009; 53-66. ISBN 978-80-7315-189-8 (Paido), ISBN 978-80210-5032-7 (MU). VAĎUROVÁ, H., PANČOCHA, K. Předpoklady inkluzivního vzdělávání na úrovni pedagogických pracovníků. In BARTOŇOVÁ, M., VÍTKOVÁ, M. et al. Inkluzivní vzdělávání v podmínkách současné české školy. Brno : MU, 2010; 15-31. ISBN 97880-210-5383-0. VALENTA, M., MÜLLER, O. Psychopedie. Praha : Parta, 2003. ISBN 80-7320-063-5. VALENTA, M., MÜLLER, O. Psychopedie. Praha : Parta, 2007. ISBN 978-80-7320-099-2. VANČURA, J. Zkušenosti rodičů dětí s mentálním postižením. Společnost pro odbornou literaturu – Barrister & Principal, 2007. ISBN 978-80-87029-14-5. VERMEULEN, P. Autistické myšlení. Praha : Grada Publishing, 2006. ISBN 80-247-1600-3. VÍTKOVÁ, M. Pojetí integrativní školní (speciální) pedagogiky. In VÍTKOVÁ, M. (ed.) Integrativní (školní) speciální pedagogika. Základy, terorie, praxe. Brno : MSD, 2003: 16-22. ISBN 80-214-2359-5.

262

VÍTKOVÁ, M. Profesionální podpora v inkluzivním vzdělávání – komparace v německém a českém školství. In BARTOŇOVÁ, M., VÍTKOVÁ, M. et al. Vzdělávání žáků se speciálními vzdělávacími potřebami III. Education of Pupils with Special Educational Needs III. Brno : Paido a MU, 2009; 41-52. ISBN 978-80-7315189-8 (Paido), ISBN 978-80-210-5032-7 (MU). VLČKOVÁ, R. Sociální aspekty individuální integrace žáka s Aspergerovým syndromem. Diplomová práce. Vedení Bazalová, B. Brno : MU, 2010. VOJTA, O. Tlumočník. In APLA-JM [online]. [Cit. 8. 4 2009]. http://brno.apla.cz/. VOJTOVÁ, V. Inkluzivní vzdělávání žáků v riziku a s poruchami chování jako perspektiva kvality života v dospělosti. Brno : MU, 2010. ISBN 978-80-210-5159-1. VOLKMAR, F. R. Autism and pervasive developmental disorders. Cambridge: Cambridge University Press, 1998. VOSMIK, M., BĚLOHLÁVKOVÁ, L. Žáci s poruchou autistického spektra v běžné škole: možnosti integrace na ZŠ a SŠ. Praha: Portál, 2010. ISBN 978-80-7367-687-2. VZ MSM 0021622443. Výzkumný záměr [online]. Katedra speciální pedagogiky PdF MU. [Cit. 8. 4 2011]. http://www.ped.muni.cz/wsedu/index.php?p=vyzkumny-zamer. WAINSCOT, J. J., NAYLOR, P., SUTCLIFFE, P., TANTAM, D., WILLIAMS, J. V. Relationships with Peers and Use of the School Environment of Mainstream Secondary School Pupils with Asperger Syndrome (High-Functioning Autism): A Case-Control Study. International Journal of Psychology and Psychological Therapy 2008, 8, 1: 25-38. ISSN 1577-7057. WASHINGTON STATE DEPARTMENT OF EARLY LEARNING. Specialized Screening Tools for Infants and Toddlers [online]). [Cit. 11. 8. 2011]. http://www.del.wa.gov/publications/esit/docs/InstrumentsforScreeningInfantsandTod dlers_special.pdf WILLIAMS, D. Nikdo nikde. Praha : Svoboda, 1995. ISBN 80-205-0462-1. WILLIAMS, D. Conference Discussion on the topic „Language Issues in Autism“. Awares Conferences 2007 [online]. [Cit. 1. 6. 2011]. http://www.awares.org/conferences/. WING, L. Autistic Children: A Guide for Patente and Professionals. New York : A Citadel Press Book, 1972. 157s. ISBN 0-8065-0408-0. WING, L. Asperger´s Syndrome: a clinical account. Psychological Medicine 1981; 11: 115-129. WING, L. Autistic spectrum disorders. British Medical Journal 1996, 312: 327-328. WING, L. An interview with…Lorna Wing. The National Autistic Society’s

263

Professional Conference. Conference documentation. 1 & 2 March 2011, Manchester. WING, L., GOULD, J. Severe Impairments of Social Interactions and Associated Abnormalities in Children: Epidemiology and Classification. Journal of Autism and Developmental Disorders 1979;9: 11-29. WHITELEY, P., SHATTOCK, P., CARR, K., HOOPER, M., TODD, L. How could a gluten- and casein-free diet ameliorate symptoms associated with autism spectrum conditions? Autism Insights 2010, 2: 39-53. WHITELEY, P., HARACOPOS, D., KNIVSBERG, A. M., REICHELT, K. L., PARLAR, S., JACOBSEN, J., SEIM, A., PEDERSEN, L., SCHONDEL, M., SHATTOCK, P. The ScanBrit randomised controlled single-blind study of a glutenand casein-free dietary intervention for children with autism spectrum disorder. Nutritional Neuroscience 2010, 13: 87-100. WHITELEY P, ROGERS J, SAVERY D, SHATTOCK P. A gluten-free diet as an intervention for autism and associated spectrum disorders: preliminary findings. Autism: The International Journal of Research & Practice 1999; 3: 45-65. WHO/DIMDI (1994/2006). Processed on 11/12/2006. World Health Organization. [online]. [Cit. 8. 5. 2011]. http://www.who.int/en/. WHO. Mezinárodní klasifikace nemocí - 10. revize. Duševní poruchy a poruchy chování. Popis klinických příznaků a diagnostická vodítka. Praha: Psychiatrické centrum, 2006. ISBN 80-85121-11-5. WIENER, J. M. Textbook of Child and Adolescent Psychiatry. Washington, D. C. : American Psychiatric Press, 1997. WILLIAMS, D. Nikdo nikde. Praha : Svoboda, 1995. ISBN 80-205-0462-1. WING, L. Q&A session. The National Autistic Society’s Professional Conference. 1 & 2 March 2011, Manchester. WING, L., GOULD, J. Severe impairments of social interaction and associated abnormalities in children: epidemiology and classification. Journal of Autism and Developmental Disorders 1979; 9: 11 – 29. WOLIVER, R. Alphabet Kids. From ADHD to Zellweger syndrome. Jessica Kingsley Publisher, 2010. 478pp. ISBN 978-1-84905-822-3. WOODBURY-SMITH, M. R., VOLKMAR, F. R. Asperger syndrome. European Child & Adolescent Psychiatry. Vol. 18, No. 1, pp. 2-11, 2009. ZATLOUKALOVÁ, M. Práce s dětmi s poruchami autistického spektra v podmínkách

264

ústavní péče za využití strukturalizace a alternativních forem komunikace. Diplomová práce. Vedoucí Bazalová, B. Brno : MU, 2006. ZŠ a SPC Štolcova. Vzdělávání a autismus. [online]. [Cit. 1. 3. 2011]. http://www.vzdelavaniaautismus.cz. ŽAMPACHOVÁ, Z. Další vzdělávání pedagogických pracovníků v oblasti práce se žáky s autismem. Představení projektu. Konference Další vzdělávání pedagogických pracovníků v oblasti práce se žáky s autismem v hlavním vzdělávacím proudu. Brno: PdF MU, 17. 2. 2011.

265