VYSOKÁ ŠKOLA POLYTECHNICKÁ JIHLAVA
Katedra zdravotnických studií
Úroveň znalostí všeobecných sester z oblasti paliativní péče
Bakalářská práce
Autor: Kristýna Matulová Vedoucí práce: Mgr. Jana Truplová Jihlava 2014
Anotace Bakalářská práce se zabývá znalostmi všeobecných sester z oblasti paliativní péče. V teoretické části se zabývám vysvětlením a rozdělením paliativní péče, historií, potřebami a hodnotami nemocných potřebujících paliativní péči. Dále zde popisuji nejčastější symptomy v paliativní péči, jak by správně měla být pacientovi sdělena informace o závaţné diagnóze a reakce nemocných na toto zjištění. Praktická část je zaměřena na znalosti a zkušenosti všeobecných sester z oblasti paliativní péče, potřeb umírajících pacientů a na spokojenost s výukou paliativní péče při studiu. Příloha obsahuje Maslowovu pyramidu hierarchie potřeb, dotazník bolesti (Brain pain invntory), fáze podle Elizabeth Kübler Ross, práva umírajících pacientů a deklaraci práv nemocných rakovinou. Dále je v příloze uveden dotazník a ţádosti o dotazníkové šetření.
Klíčová slova Paliativní péče, umírání, potřeby, fáze umírání
Abstract Thisbachelor thesis isfocused on nurses‘ knowledgeofpalliative care. Explanation and each part ofpalliative care, needs and valuesofpatientsneedingpalliative care
are
included
frequentsymptoms
in in
thetheoretical palliative
part.
care,
Theotherchaptersdescribethe
communication
and
most
reaction
to
theannouncementofseriousdiagnosis. Practical part isfocused on nurses‘ knowledges and experiencesofpalliative care, dyingpatient’sneeds and alsosatisfactionoftuitionaboutpalliative care. TheattachmentconsistsofMaslow’shiearchyofneeds PainInventory),
Elisabeth
Kübler-Ross‘
and
questionnaireofpain
phases,
(Brain
dyingpatient’srights,
declarationofpatient’srights and cancer. Thethere are requestsofquestionnaireresearch and questionnaire.
Keywords: Palliative care, dying, needs, phasesofdying
Poděkování Ráda bych tímto způsobem poděkovala paní Mgr. Janě Truplové za odborné vedení, cenné rady, vstřícný přístup a příjemnou spolupráci. Dále bych chtěla poděkovat respondentům (všeobecným sestrám) za ochotu při vyplňování dotazníku. A velké dík patří i mé rodině a přátelům za podporu.
Prohlášení Prohlašuji, ţe předloţená bakalářská práce je původní a zpracoval/a jsem ji samostatně. Prohlašuji, ţe citace pouţitých pramenů je úplná, ţe jsem v práci neporušil/a autorská práva (ve smyslu zákona č. 121/2000 Sb., o právu autorském, o právech souvisejících s právem autorským a o změně některých zákonů, v platném znění, dále téţ „AZ“). Souhlasím s umístěním bakalářské práce v knihovně VŠPJ a s jejím uţitím k výuce nebo k vlastní vnitřní potřebě VŠPJ. Byl/a jsem seznámen/a s tím, ţe na mou bakalářskou práci se plně vztahuje AZ, zejména § 60 (školní dílo). Beru na vědomí, ţe VŠPJ má právo na uzavření licenční smlouvy o uţití mé bakalářské práce a prohlašuji, ţe s o u h l a s í m s případným uţitím mé bakalářské práce (prodej, zapůjčení apod.). Jsem si vědom/a toho, ţe uţít své bakalářské práce či poskytnout licenci k jejímu vyuţití mohu jen se souhlasem VŠPJ, která má právo ode mne poţadovat přiměřený příspěvek na úhradu nákladů, vynaloţených vysokou školou na vytvoření díla (aţ do jejich skutečné výše), z výdělku dosaţeného v souvislosti s uţitím díla či poskytnutím licence. V Jihlavě dne 20. 4. 2014 ................................................... Podpis
Obsah 1 Úvod ..........................................................................................................................9 1.2 Cíle práce .............................................................................................................. 11 1.3 Hypotézy ............................................................................................................... 11 2 Teoretická část ........................................................................................................ 12 2.1 Paliativní problematika .......................................................................................... 12 2.1.1 Definice paliativní péče ................................................................................... 12 2.1.2 Paliativní medicína .......................................................................................... 13 2.1.3 Rozdělení paliativní péče ................................................................................ 14 2.1.4 Obecná paliativní péče ................................................................................... 14 2.1.5 Specializovaná paliativní péče ......................................................................... 14 2.1.6 Práva nevyléčitelně nemocných a umírajících ................................................. 16 2.2 Historie paliativní péče .......................................................................................... 17 2.3 Potřeby a hodnoty v paliativní péči ........................................................................ 19 2.3.1 Potřeby............................................................................................................ 19 2.3.2 Potřeby biologické .......................................................................................... 19 2.3.3 Potřeby psychologické .................................................................................... 19 2.3.4 Potřeby sociální ............................................................................................... 20 2.3.5 Potřeby spirituální ........................................................................................... 20 2.3.6 Hodnoty ..........................................................................................................21 2.3.7 Hodnoty tvůrčí ................................................................................................ 21 2.3.8 Hodnoty proţitkové......................................................................................... 21 2.3.9 Hodnoty postojové .......................................................................................... 21 2.4 Vybrané symptomy v paliativní péči ......................................................................22 2.4.1 Definice a hodnocení symptomů ..................................................................... 22 2.4.2 Bolest .............................................................................................................. 23 2.4.3 Anorexie a malnutrice ..................................................................................... 25 2.4.4 Dehydratace .................................................................................................... 26 2.5 Sdělování závaţné diagnózy .................................................................................. 28
2.5.1 Reakce nemocného a rodiny při zjištění závaţné diagnózy .............................. 29 2.5.2 Fáze smiřování podle Elizabeth Kübler Ross ................................................... 29 3 Praktická část ......................................................................................................... 30 3.1 Metodika výzkumu ............................................................................................ 30 3.2 Charakteristika vzorku respondentů ................................................................... 30 3.3 Zpracování získaných dat ................................................................................... 30 3.4 Výsledky výzkumu ............................................................................................ 31 3.5 Diskuse .............................................................................................................. 60 3.6 Doporučení pro praxi ......................................................................................... 65 3.7 Závěr ................................................................................................................. 66 Seznam použité literatury ......................................................................................... 68 Internetové zdroje ..................................................................................................... 70 Seznam grafů ............................................................................................................. 71 Seznam tabulek..........................................................................................................72 Seznam příloh ............................................................................................................ 72 Přílohy: ......................................................................................................................... Příloha 1 „Charta práv umírajících´´ ........................................................................... Příloha 2 Deklarace práv nemocných rakovinou. ......................................................... Příloha 3 Maslowova pyramida hierarchie potřeb. ....................................................... Příloha 4 Dotazník Brief Pain Inventory...................................................................... Příloha 5 Fáze podle Elizabeth Kübler Ross ................................................................ Příloha 6 Dotazník ...................................................................................................... Příloha 7 Ţádosti o dotazníkové šetření. .....................................................................
1 Úvod Jako téma bakalářské práce jsem vybrala – Úroveň znalostí všeobecných sester z oblasti paliativní péče. O umírání se ve společnosti málo mluví, lidé před ním často zavírají oči, skoro jako kdyby nebylo, nikoho nepotkalo. V mysli těchto lidí ţije mnoho mýtů a omylů, které vzniky z nevědomosti a objeví se ve chvíli, kdy se tito lidé ocitnou nablízku umírání a smrti. V dnešní době ţijí lidé výrazně déle a pohodlněji neţ tomu bylo v dřívějších dobách. Je to hlavně díky medicíně, která dělá velké pokroky v diagnostice, léčbě i prevenci onemocnění, zachraňuje ţivoty pacientů, jejichţ nemoci byli v dobách dřívějších smrtelné. Ne všechny nemoci jsou však léčitelné a medicína i přes velké úspěchy nedokáţe zrušit lidské umírání, dokáţe však napomoci k tomu, aby umírající člověk mohl proţít poslední část svého ţivota bezbolestně a důstojně. Paliativní péče je aktivní péče, jejímţ hlavním záměrem je kvalita ţivota umírajících pacientů. Cílem je zmírňovat bolest a další nepříjemné symptomy, které umírání doprovází, duševní strádání, zachovat pacientovu důstojnost a také poskytnout oporu jeho blízkým. V České republice nejvíce nemocní umírají v nemocnicích 50%, dále v nemocnicích dlouhodobé péče 15%, v domácím prostředí umírá 20% nemocných. Z výzkumu veřejného mínění z roku 2011 vyplívá, ţe 80% lidí nechce umírat v institucích, ale téměř stejný počet lidí tam umírá. Cílem mé práce bylo zjistit úroveň znalostí a zkušeností z oblasti paliativní péče u sester, které pracují na standardních lůţkových odděleních a v agenturách domácí péče. Jak jsem uvedla, v dnešní době by populace chtěla umírat raději v domácím prostředí, neţ v nemocnicích a léčebnách pro dlouhodobě nemocné. S pacientem, který bude potřebovat paliativní péči, se můţeme setkat jak na standardních lůţkových odděleních v nemocnicích, tak i v domácím prostředí kde pečujícími je hlavně rodina. Proto jsem svůj výzkum rozdělila na všeobecné sestry pracující na standardní lůţkových oddělených a v agenturách domácí péče.
9
V první kapitole teoretické části se zabývám definicí paliativní péče, paliativní medicíny a rozdělením paliativní péče. Druhá kapitola je zaměřena na historii a vývoj paliativní péče u nás i ve světě. Třetí kapitola je věnována potřebám a hodnotám pacientů, kteří potřebují paliativní péči. V této kapitole se zaměřuji hlavně na potřeby spirituální, které jsou v našem zdravotnictví více méně tabu, a mnoho zdravotníku se mylně domnívá, ţe tyto potřeby jsou pouze potřebami věřících. Další, 4 kapitola je zaměřena na vybrané symptomy v paliativní péči, v této části uvádím, jak se symptomy rozdělují a hodnotí, dále zde uvádím symptomy (bolest, anorexie malnutrice, dehydratace), u kterých se domnívám, ţe se v paliativní péči vyskytují nejvíce. Pátá kapitola se zabývá reakcí nemocného na sdělení závaţné diagnózy kde uvádím za jakých podmínek by měl rozhovor probíhat a reakce nemocného i jeho nejbliţších na sdělení závaţné diagnózy podle Elizabeth Kübler Ross.
10
1.2 Cíle práce 1. Zjistit znalosti a zkušenosti z oblasti paliativní péče u všeobecných sester, pracujících na standardních lůţkových odděleních a v agenturách domácí péče. 2. Zjistit, zda mají všeobecné sestry přehled o hodnotách a potřebách pacientů, kteří vyţadují paliativní péči. 3. Zjistit, jak byly všeobecné sestry připravovány při studiu na problematiku paliativní péče a umírání.
1.3 Hypotézy 1. Předpokládám, ţe zdravotní sestry pracující v agenturách domácí péče budou mít větší znalosti a zkušenosti v oblasti paliativní péče. 2. Domnívám se, ţe zdravotní sestry pracující v agenturách domácí péče mají větší přehled o hodnotách a potřebách paliativních pacientů. 3. Předpokládám, ţe více jak polovina zdravotních sester budou uvádět nedostatečnou připravenost na problematiku paliativní péče při studiu. 4. Předpokládám, ţe více jak polovina zdravotních sester bude uvádět, ţe paliativní péče na standardních lůţkových odděleních je méně kvalitní neţ na odděleních specializovaných.
11
2 Teoretická část 2.1 Paliativní problematika Rozsah paliativní problematiky je velmi obsáhlý. Zahrnuje lékařské obory, které spolupracují na péči o nevyléčitelně nemocné i ošetřovatelskou problematiku. Ošetřovatelská péče o nevyléčitelně nemocné je v mnoha ohledech specifická (Česká společnost paliativní medicíny, 2011).
2.1.1 Definice paliativní péče Existuje mnoho definic paliativní péče, všechny však kladou důraz na kvalitu ţivota a na řešení obtíţných symptomů. Paliativní péče je aktivní péče, která je poskytována pacientům, trpící nevyléčitelnou chorobou v pokročilém nebo konečném stádiu (Sláma, 2011). Je to cílevědomá, ucelená, kvalifikovaná podpora nejen lidí, kteří trpí závaţným, příčině neléčitelným, ţivot zkracujícím onemocněním, ale i jejich rodin (Kalvach, 2010). Paliativní péče vychází především z individuálních přání a potřeb pacientů, respektuje jejich hodnotové priority, usiluje o prodlouţení a zachování ţivota, který bude svou kvalitou přijatelný, jak pro samotného pacienta, tak i pro jeho rodinu a blízké. Chápe umírání jako součást ţivota, který kaţdý člověk proţívá jedinečně, snaţí se vytvořit pacientovi takové podmínky, aby mohl poslední období svého ţivota strávit se svými nejbliţšími v důstojném a vlídném prostředí. Paliativní péče nepracuje pouze s nemocným členem rodiny. Zdůrazňuje význam rodiny a nejbliţších přátel umírajících pacientů. Nabízí všestrannou a účinnou oporu všem příbuzným a přátelům nevyléčitelně nemocných pacientů, pomáhá jim se zvládáním zármutku i po smrti blízkého člověka (Sláma, 2007). V paliativní péči můţe být kauzální terapie podle okolností ukončena, ale nikdy nesmí končit péče o pacienta. Radikální léčbu je nutno vystřídat léčbou paliativní, případně symptomatickou a posléze i terminální. Paliativní péče by měla být zahájena v okamţiku, kdy jsou negativní důsledky kurativní léčby větší neţ její očekávaný přínos. Při poskytování paliativní péče se s kurativní terapií často setkáváme, například bez podání antiemetik by nebylo moţné podat dostatečnou dávku chemoterapeutik (Haškovcová, 2000). 12
Paliativní péče by se měla poskytovat všem lidem, kteří očekávaně a neodvratně umírají. Jedná se o pacienty v pokročilých a konečných stádiích nevyléčitelných chorob. Zahrnujeme sem
Nemocné s nádorovým onemocněním
Konečná stádia chronického srdečního selhání, chronickou obstrukční plicní nemoc, jaterní cirhózu, onemocnění ledvin, AIDS.
Pacienty s neurologickými poruchami jako jsou demence, roztroušená skleróza.
Křehké, polymorbidní geriatrické pacienty a nemocné ve vigilním kómatu (Skála, 2011).
2.1.2 Paliativní medicína Paliativní medicína, které se taky říká útěšná medicína (latinsky pallium = přikrývka), poskytuje aktivní a plnou péči nemocným, jejichţ nemoc nereaguje na kurativní léčbu, respektuje umírání jako normální proces, který neurychluje ani neprodluţuje. Cílem je kvalitní ţivot umírajícího, který je zajišťován léčením bolesti a jiných symptomů, pomoc při řešení sociálních, psychologických a duchovních problémů (Kořenek, 2004). „Podle definice WHO je paliativní medicína léčba a péče o nemocné, jejichž nemoc nereaguje na kurativní léčbu. Nejdůležitější je léčba bolesti a dalších symptomů, stejně jako řešení psychologických, sociálních a duchovních problémů nemocných. Cílem paliativní medicíny je dosažení co nejlepší kvality života nemocných a jejich rodin´´ (Haškovcová, 2000, str. 34). Slovo paliativní bývá někdy mezi zdravotníky pouţíváno v poněkud odlišném významu. Paliativní léčbou bývá označována kaţdá léčba, která není kurativní.
Paliativní
neznamená intenzivní léčba ani léčba na jednotkách intenzivní péče, nejsou to nákladné diagnostické postupy a drahé léky. Pacienti potřebují hlavně klid a společnost svých nejbliţších (Sláma, 2007). Další mylné tvrzení je, ţe paliativní léčba znamená omezení, zmenšení nebo zjednodušení léčby, kdyţ uţ není naděje na vyléčení nemocného. Opak je pravdou. Paliativní léčba, která se zaměřuje na fyzické a psychické problémy nemocného, je velmi aktivní léčba. Mezi běţné zásahy patří například radioterapie u bolesti kostních metastáz nebo chirurgický výkon při obstrukci střev. Symptomatická a podpůrná paliativní péče zahrnuje i aktivní léčbu pokud je vhodná (Vorlíček, 1998). 13
2.1.3 Rozdělení paliativní péče Ve společnosti převládá názor, ţe paliativní péče znamená hospicová péče, a ţe kvalitní paliativní péči by měli být schopni poskytnout všichni zdravotníci. „Paliativní péče by se měla týkat všech umírajících a nevyléčitelně nemocných, a proto taky všech zdravotníků“(Marková, 2010, str. 20).
2.1.4 Obecná paliativní péče Za obecnou paliativní péči se označuje dobrá klinická péče o pacienta v pokročilém stádiu onemocnění. Tuto formu péče by mělo být schopno poskytnout kaţdé zdravotnické zařízení a lékaři všech odborností. Obecná paliativní péče by měla zahrnovat včasné vyhodnocení pacientova stavu, zváţení, zda má smysl další aktivní léčba, sledování, porozumění a poskytování takové léčby a péče, jaká je důleţitá pro kvalitu ţivota pacienta. Patří sem především respekt k umírajícím pacientům, léčba bolesti a dalších symptomů, podpora rodiny a doporučení k dalším specialistům (Marková, 2010).
2.1.5 Specializovaná paliativní péče Tuto péči poskytuje pacientům a jejich rodinám tým specializovaných odborníků, kteří jsou v oblasti paliativní péče speciálně vzděláni, vyškoleni a mají patřičné zkušenosti s touto problematikou. Poskytování paliativní péče je jejich hlavní pracovní náplní. Poskytované sluţby by měly být dostupné ve všech formách péče, dále by měly být schopny poskytnout pacientovi podporu, ať uţ je kdekoliv, doma, v nemocnici, v pečovatelském domě, v denním stacionáři i v ambulantní péči (Sláma, 2007). Mezi zařízení, poskytující specializovanou paliativní péči řadíme:
Oddělení paliativní péče (OPP)
Domácí hospice, které poskytují mobilní paliativní péči
Lůţkové hospice
Konziliární týmy paliativní péče
Ambulance paliativní péče
Denní stacionáře
Zvláštní zařízení paliativní péče (poradny, tísňové linky, půjčovny pomůcek) (Marková, 2010). 14
Oddělení paliativní péče- poskytuje péči umírajícím pacientům, kteří potřebují komplexní paliativní péči a současně se neobejdou bez léčby, diagnostiky a ostatní sluţeb poskytovaných v nemocnici. Toto oddělení slouţí také jako lůţková základna pro konziliární tým paliativní péče (Sláma, 2007). Exsitence paliativního týmu v nemocnicích je jednou z moţností jak zlepšit úroveň paliativní péče v nemocničních zařízeních, neboť poskytuje konziliární i faktickou péči o umírající pacienty napříč všemi odděleními v nemocnici. Členové paliativního týmu prošli edukací v paliativních přístupech, mohou slouţit jako konziliární tým při symptomech, které se běţně na daném oddělení nevyskytují (Marková, 2010). Domácí paliativní péče-
poskytuje
specializovanou
paliativní
péči
v domácím
prostředí. Péče je poskytována formou návštěv lékaře, sester, pečovatelů, ošetřovatelů i dobrovolníků a je trvale dostupná 7 dní v týdnu, 24 hodin denně. Pracovníci domácí paliativní péče pracují s rodinou pacienta a s blízkými, kteří se aktivně na péči podílejí (Sláma, 2011). Domácí paliativní péče je pro většinu pacientů nejlepší alternativou jak z hlediska sociálního tak psychického. I výzkumy, které se této problematice věnují, uvádějí, ţe zemřít doma splňuje pro většinu dotázaných respondentů představu dobré smrti. Aby mohla být paliativní péče poskytována v domácím prostředí pacienta, musí být splněny dvě podmínky, existence alespoň jednoho člena rodiny, který bude o nemocného člena pečovat a dále schopnost rodiny převzít celodenní péči o nemocného. Rodině i nemocnému musí být k dispozici tým odborníků, který je schopný 24 hodin po sedm dní v týdnu řešit náhle vzniklé komplikace a stejně tak musí být k dispozici i rodině, která potřebuje pomoci v emočně vypjatých situacích. S touto formou péče musí nakonec souhlasit nemocný (Marková, 2010). Lůžkové hospice – jsou obvykle samostatně stojící lůţková zařízení. Hospice jsou zařazeny mezi zdravotně sociální zařízení. To znamená, ţe poskytují zdravotnickou péči a také sociální poradenství a pomoc jak hospitalizovaným nemocným, tak i jejich rodinám, ale i pozůstalým. Hlavním posláním hospiců je péče o umírající, soustřeďují všechny síly na zajišťování dobrého umírání nemocných (Marková, 2010). Hospice se zpravidla skládají z lůţkové části, která je poměrně malá (asi 25 lůţek) a ze stacionáře. V hospicích najdeme i edukační centrum s poradnou. Rodina
15
nemocného můţe být přítomna po celou dobu hospitalizace nebo pouze v dny, které si vybere. Denní hospicový reţim se zcela liší od nemocničního a je zcela přizpůsobený potřebám jednotlivých pacientů. Například pokud to stav pacienta dovoluje, oblékne se pacient hned ráno do civilních šatů a zapojuje se do ţivota v hospici. Denní hygiena se provádí rovněţ podle přání nemocného, nikoliv na povel. Péče je v hospicích zcela individuální a kaţdý hospitalizovaný má svou ošetřovatelku či pečovatelku. Ne kaţdý pacient v hospici umírá. Zhruba třetina z nich se po upravení léčby, zlepšení zdravotního stavu nebo po upravení domácích podmínek vrací do domácí péče (Haškovcová, 2000). V české praxi platí kritérium, podle kterého je indikací pro přijetí stav, při němţ nepostačují tři návštěvy nebo 2 hodiny práce sestry v domácí péči. Podmínkou pro přijetí je plný informovaný souhlas nemocného. Návrh na přijetí do hospice podává zpravidla ošetřující lékař, rozhodnutí o přijetí pacienta je v kompetenci vedoucího lékaře v hospici (Haškovcová, 2000). Stacionární hospicová péče (denní pobyty) - jsou zařízení specializované paliativní péče, poskytující péči o nemocné během dne. Pacient je přijat ráno a odpoledne nebo večer se vrací domů k rodině. Velmi častým důvodem pro přijetí do stacionáře bývá respitní (odlehčovací) důvod. Slouţí nejen k odpočinku pečující rodině, ale i nemocnému od milující rodiny. Dalšími důvody pro přijetí můţe být například diagnostický důvod kvůli kontrole bolesti, léčebný důvod pro aplikaci chemoterapie nebo důvod psychoterapeutický. Hospicové stacionáře jsou v cizině velmi oblíbené (Svatošová, 2011).
2.1.6 Práva nevyléčitelně nemocných a umírajících 25. června 1999 bylo parlamentem přijato Doporučení Rady Evropy č. 1418/1999 „O ochraně lidských práv a důstojnosti nevyléčitelně nemocných a umírajících“ (viz příloha 1). Při hlasování bylo proti jeho schválení pouze 6 hlasů (Umírání, 2014) V roce 2002 v Oslu na Mezinárodním onkologickém kongresu byla přijata společná deklarace na podporu a dodrţování práv onkologických pacientů (viz příloha 2). Kongresu se účastnili i zástupci Ligy proti rakovině Praha (Liga proti rakovině Brno, 2009).
16
2.2 Historie paliativní péče Paliativní péče je jedna z nejstarších forem medicíny. Hlavním posláním lékařů a ošetřovatelek bylo po dlouhá staletí mírnění lidského utrpení a doprovázení k dobré smrti. Lidé umírali především v domácím prostředí. Na paliativní péči se podílela hlavně rodina často i bez pomoci zdravotníků, dále blízcí přátelé a duchovní (Marková, 2010). V roce 1975 kanadský lékař Balfour Mount zavedl pojem paliativní péče, kdyţ hledal označení pro svou nemocniční jednotku v Montrealu. Ve francouzsky hovořící části Kanady se slovo „hospic“ pouţívalo v jiném kontextu, a proto chtěl novým pojmenováním předejít případnému nedorozumění (Radbruch, 2010). V minulém století se umírání stalo lékařskou záleţitostí a bylo odloučeno od rodinného ţivota. Medicína v té době dělala velké pokroky v léčbě i diagnostice, zachraňovala ţivoty pacientů, jejichţ nemoci byly do té doby povaţovány za smrtelné. (Marková, 2010). Umírajícím nebyla dlouhou dobu věnována z ošetřovatelského hlediska pozornost. Lůţko umírajícího člověka se nacházelo mezi ostatními pacienty. Ve dvacátých letech dvacátého století se začaly pouţívat bílé zástěny neboli plenty. Účelem bylo zajistit umírajícímu člověku soukromí a klid a ostatní ušetřit pohledu na umírajícího. Postupem času došlo k vyčlenění speciálního pokoje pro umírající. Rodina však mohla nemocného navštěvovat pouze ve středu a v neděli (Haškovcová, 2000). Hospic, v překladu znamená útulek, útočiště. Ve středověku byly takto označovány domy odpočinku, které navštěvovali unavení poutníci směřující do Palestiny. V osmnáctém století byla v Dublinu otevřena zvláštní nemocnice pro umírající (Haškovcová, 2000). V padesátých a šedesátých letech tohoto století začala ve státech západní Evropy a v USA kritizována péče o nemocné v terminálním stádiu. Kritizována byla nejen špatná péče, ale i nedostatek pozornosti věnované nemocným, nedostatečná léčba bolesti, nedostatečné řešení psychických, duševních a rodinných problémů. Péče byla orientovaná spíše na nemoc neţ na nemocného. Jako odpověď na tuto kritiku vzniklo Hospicové hnutí (Vorlíček, 1988)
17
Specializovaná zařízení pro umírající se začala rozvíjet aţ ve 20. století. Protagonistkou hospicového hnutí byla Angličanka Cecilia Saundersová, která se profesně věnovala umírajícím nemocným. V roce 1969 byl v Londýně otevřen hospic St. Christopher´s Hospice. Jednalo se o první hospic moderního typu. (Haškovcová, 2000). V České republice se historie hospiců datuje od roku 1993. Hlavní propagátorkou byla lékařka Marie Svatošová, která zaloţila sdruţení pro podporu domácí péče a hospicového hnutí s názvem Ecce Homo. Prvním počinem bylo vybudování Hospice Aneţky České v Červeném Kostelci, otevření se konalo 8. prosince roku 1995. Je nutno dodat, ţe první oddělení paliativní péče bylo otevřeno 2. 11. 1992 v Babicích nad Svitavou (Haškovcová, 2000). Roku 1998 bylo ČR zaloţeno Sdruţení poskytovatelů hospicové péče. Předsedkyní tohoto sdruţení se stala Marie Šamánková. Cílem Sdruţení poskytovatelů hospicové péče bylo:
Připravit pro Českou republiku koncepci hospicové péče.
Vytvořit samostatný obor hospicové péče ve státních i nestátních zdravotnických zařízeních.
Spolupracovat na podkladech pro poskytování hospicové péče a zabezpečit její nejvyšší kvalitu.
Stanovit etický kodex hospicové péče.
Spolupracovat na podkladech pro přípravu a vzdělání pracovníků, kteří budou tuto péči poskytovat.
Spolupracovat s lékařskými, sesterskými, odbornými a profesními organizacemi.
Spolupracovat se zahraničními organizacemi (Haškovcová 2000).
18
2.3 Potřeby a hodnoty v paliativní péči 2.3.1 Potřeby Kaţdý člověk má své potřeby, ty vycházejí buď z nedostatku, nebo přebytku něčeho. Cílem jedince je tyto potřeby uspokojit. Neuspokojené potřeby ovlivňují veškerou psychickou činnost člověka, jako jsou pozornost, myšlení, emoce, volní chování a tím vytvářejí i vzorec chování jedince. Kaţdý člověk vyjadřuje a uspokojuje potřeby svým vlastním způsobem. Během ţivota se potřeby mění (Rozsypalová 2002). Ţivot člověka, ať uţ zdravého či nemocného, je naplňován neustálým uspokojováním potřeb. Některé jsou pro naši existenci zcela zásadní (potřeba kyslíku, vody, jídla), jiné potřeby nám dělají ţivot příjemnější, bohatší a vytvářejí nám pocit fyzické a psychické pohody. Pro nemocné je uspokojování potřeb daleko obtíţnější neţ pro lidi zdravé, neboť nemoc jim ztíţí a omezí moţnosti, jak k uspokojování potřeb dospět. Potřeby pacientů a jejich rodiny jsou pro paliativní péči velmi důleţité (Trachtová, 2008). Nejčastěji se k hodnocení potřeb pacientů uţívá klasifikace podle A. H. Maslowa. Abraham H. Maslow americký psycholog, byl organizátorem a také prvním prezidentem Společnosti pro humanistickou psychologii. Maslow zařadil potřeby do určité hierarchie, v níţ vyšší potřeby mohou být uspokojeny tehdy, aţ jsou uspokojeny potřeby základní. Potřeby rozdělil do pyramidy, viz příloha č. 3 (Trachtová, 2008).
2.3.2 Potřeby biologické Biologické potřeby jsou takové, které vyţaduje tělo nemocného člověka. Řadíme sem příjem potravy, která musí být někdy speciálně upravená, dále je to vyprazdňování co moţná nejpřirozenějším způsobem, bez cévek a klystýrů. Dostatečné zásobení těla kyslíkem není vţdy jednoduché, zvláště při onemocnění, které postihuje dýchací ústrojí a srdce. Nemocného je potřeba v rámci moţností nutit k aktivitě, protoţe co se nepouţívá, to zakrní a nemocný se můţe předčasně proleţet a zchátrat (Svatošová, 2008).
2.3.3 Potřeby psychologické Do psychologických potřeb patří hlavně respektování lidské důstojnosti nezávisle na stavu tělesné stránky člověka. Kaţdý člověk je jedinečnou bytostí, která má své vlastní 19
a neopakovatelné poslání, a je nutné ho chápat a respektovat. Nemocný člověk potřebuje komunikovat s okolím a často se zapomíná, ţe více neţ slova mluví naše mimika, gesta, pohyby náš postoj. Kaţdý člověk, zdravý i nemocný potřebuje pocit bezpečí, proto je důleţité nemocnému nelhat, neříkat nic, co by později musel člověk odvolávat, a tím u nemocného ztratil důvěru (Svatošová, 2008).
2.3.4 Potřeby sociální Mezi hlavní sociální potřebu patří potřeba nebýt sám. Lidská bytost je tvor společenský. Nemocný člověk by měl mít právo na návštěvy svých blízkých a měl by mít právo sám je usměrňovat. Pacienti návštěvy potřebují, jsou za ně vděčni, ale ne za všechny a vţdy (Svatošová, 2008).
2.3.5 Potřeby spirituální Spirituální potřeby byly donedávna více méně tabu. Jako spiritualita se označuje oblast, kde si pacient klade základní lidské otázky. Mnoho lidí včetně zdravotníků si stále myslí, ţe spirituální potřeby jsou potřeby věřících. Věřící člověk své duchovní potřeby má a umí se podle nich zařídit. Horší je to s nemocnými, kteří věřícími nejsou. V průběhu nevyléčitelné choroby se nemocní zabývají důleţitými otázkami smyslu ţivota. Kaţdý člověk v ţivotně těţké situaci potřebuje vědět, ţe mu bude odpuštěno a ţe můţe sám odpouštět. Kaţdá lidská bytost potřebuje vědět, ţe jeho ţivot měl a do poslední chvíle má stále smysl. Při nenaplnění těchto potřeb nemocný trpí a pociťuje stav duchovní nouze. Těmto nemocným je potřeba ukázat, ţe v kaţdé situaci, i v té nejtěţší, se dá ţít smysluplně (Svatošová, 2008). Spiritualita je v našem zdravotnictví často velké tabu. Stejný problém mají i zdravotníci v ostatních zemích Evropy i v zámoří. Spirituální potřeby jsou často zaměňovány s potřebami psychologickými. Při uspokojování spirituálních potřeb jde o hlubší, osobnější a aktivnější účast ve sdílení se s nemocným (Svatošová, 2008) V průběhu nemoci se priority potřeb nemocných mění. Na začátku onemocnění jsou často v popředí zájmu potřeby tělesné, v terminálním stádiu nemoci jsou to kromě potřeb zvládnout bolest právě potřeby spirituální. Nemocní často trpí výčitkami svědomí, ty někdy mohou být větší neţ fyzická bolest. Je potřeba výčitky pacientů nezlehčovat, nepodceňovat je, ale chápat je jako symptom (Svatošová, 2008). 20
2.3.6 Hodnoty Člověk si ţivot utváří pomocí uskutečňování hodnot v jednotlivých okamţicích. Kaţdý z nás má jiný ţebříček hodnot, a proto je důleţité rozpoznat a pochopit, co má pro pacienta a jeho blízké nejvyšší cenu. Někdo ve svém ţivotě povaţuje za největší hodnotu společenskou prestiţ, jiní povaţují za nejvyšší hodnotu vztahy v rodině nebo fungující manţelství. Pro kvalitu ţivota nemocného je potřeba hodnoty pochopit a přemýšlet o potřebách, které s hodnotami mohou souviset (Marková, 2010).
2.3.7 Hodnoty tvůrčí Tvůrčí hodnoty představují především práci a u většiny lidí jsou tyto hodnoty stavěny nejvýše. V jejich uskutečňování jsme bohuţel omezování i v období plného zdraví (Svatošová, 2008).
2.3.8 Hodnoty prožitkové V hodnotách proţitkových jsme omezováni podstatně méně. Můţeme je vytvářet prakticky vţdy nezávisle na zdravotním stavu. Patří sem láska, vnímání krásy přírody, umění hudby a mnoho dalších. Záleţí jen na samotném člověku, jestli v daném okamţiku vyuţije příleţitosti, nebo ji navţdy promarní (Svatošová, 2008).
2.3.9 Hodnoty postojové Postojové hodnoty se řadí k těm nejvyšším. Pokud se člověk ocitne v situaci, která je pro něj nějakým způsobem sloţitá, musí si ujasnit, jestli je v jeho silách ji změnit nebo ne. Pokud ano, musí pro změnu něco udělat (hodnoty tvůrčí). Pokud je situace nezměnitelná, například nevyléčitelné onemocnění, je tu stále ještě prostor pro hodnoty postojové (Svatošová, 2011).
21
2.4 Vybrané symptomy v paliativní péči 2.4.1 Definice a hodnocení symptomů Zmírňování symptomů je hlavní a klíčovou součástí paliativní péče. Jako symptom označujeme změnu funkce organizmu, kterou vnímá pouze nemocný člověk. Naopak příznak je něco, co můţeme jako zdravotníci pozorovat našimi smysly, například cyanóza. Symptomy jsou pro člověka varovným signálem, ţe něco není v pořádku. V paliativní péči symptomy přestávají mít ochrannou funkci a stávají se trvalou připomínkou pokročilého, nevyléčitelného onemocnění, které pacienta stresuje a má negativní vliv na pacientovu kvalitu ţivota (O´Connor, 2005). Při hodnocení symptomů v paliativní péči je důleţité odlišit přítomnost symptomu a distress, který symptom způsobuje. Termín- přítomnost symptomu znamená hodnocení samotného symptomu a zahrnuje jeho frekvenci, délku, trvání a intenzitu. Je moţné ho hodnotit podle stupně obtíţe, například mírná, střední, silná bolest. Distress označuje, do jaké míry symptom ovlivňuje nemocného při vykonávání denních aktivit, stanovuje stupeň fyzického a duševního utrpení. Lékaři a sestry se víc zaměřují na hodnocení samotného symptomu a jen malou pozornost věnují tomu, jak symptom ovlivňuje samotného pacienta. Setry by měly být schopné při hodnocení vnímat a analyzovat rozdíly mezi informacemi od pacienta a výsledky vyšetření. Například pacient bude při hodnocení bolesti na stupnici od 0 – 10 uvádět hodnotu bolesti 2, ale je vidět, ţe se pacient odmítá pohybovat a zaujímá jednu polohu. V tomto případě jde o neshodné chování, které je nutné prověřit. Symptomy se v průběhu onemocnění mění, takţe i pacient se můţe začít více svěřovat se svými problémy po získání důvěry ve zdravotnický personál, a proto musí být symptomy hodnoceny průběţně (O´Connor, 2005). Hodnocení symptomů se skládá ze dvou částí, a to anamnézy a fyzikálního vyšetření. Anamnézou zjišťujeme vyvolávající faktory, charakter symptomu, lokalizaci, intenzitu, časový faktor symptomu a změny v čase. Fyzikální vyšetření je důleţitým faktorem při hodnocení symptomů. Hodnocení se skládá z několika výkonů. Zahrnuje vyšetření hybnosti, koţní turgor a stav hydratace, palpační vyšetření bolestivých bodů, poklep pro zjištění střevních a dýchacích problémů a pozorování neverbálních projevů pacienta (O´Connor, 2005).
22
2.4.2 Bolest Bolest představuje pro člověka nepříjemný pocit, který souvisí s hrozícím nebo aktuálním poškozením tkáně, vzniká dráţděním volných nervových zakončení. Bez bolesti bychom se o nemoci nedozvěděli, ta by dále postupovala a nebyla by léčena (Umírání, 2014). Pří vnímání bolesti rozlišujeme dva termíny- algognosie a algothymie. Algognosie označuje co, kde a jak nemocného bolí, naopak algothymie znamená, jak nemocný bolest proţívá a co pro něj znamená (Kalvach, 2010). Bolest je nejčastější příznak pokročilého stádia onemocnění, při bolesti člověk ztrácí radost ze ţivota, motivaci k ţivotu i ke spolupráci v léčbě. Neléčená bolest značně ovlivňuje pohyblivost pacienta, ze kterého se později stává leţící, s bolestí můţe mít spojitost i vznik nechutenství a porucha příjmu potravy. Pacient, který trpí bolestí, se často dostává do sociální izolace (Sláma, 2007). Bolest dělíme na akutní a chronickou. Za chronickou bolest je označována bolest, která trvá déle neţ 3 měsíce. Pro chronickou bolest jsou typické vegetativní a psychické změny. Nádorová bolest můţe být charakterizována jako bolest akutní, protoţe je vyvolána tkáňovým poškozením, můţe však trvat řadu měsíců, let a můţe způsobit změny v nervovém systému, které jsou typické pro bolest chronickou (Sláma, 2007). Jiným typem bolesti je bolest epizodická (průlomová). Definujeme ji jako přechodné zvýšení bolesti u nemocného, který trpí stabilizovanou přetrvávající bolestí, která je tlumena opioidy. Přítomnost této bolesti je známkou váţnějšího bolestivého syndromu (Umírání, 2014). Hodnocení bolesti Hodnotit bolest můţe jen sám pacient. Nástroje k hodnocení bolesti lze rozdělit na jednoduché (unidimenzionální) a vícerozměrné (multidimenzionální). Při hodnocení bolesti hodnotíme kromě verbálních údajů i nonverbální projevy (Sláma, 2007). Mezi jednoduché hodnotící škály řadíme:
Verbální škálu bolesti- hodnocení bolesti podle nabídnutých kategorii (například ţádná, mírná, středně silná, silná, nesnesitelná)
23
Vizuální analogovou škálu, kdy pacient vyznačí intenzitu své bolesti na úsečce, na které je bolest vyznačena od nulové bolesti po bolest nesnesitelnou.
Numerickou škálu, kdy pacient přiřadí bolesti číslo nejčastěji v rozmezí 0-10 (Sláma, 2007).
U vícerozměrných nástrojů pro hodnocení bolesti se nejčastěji pouţívá dotazník Brief Pain Inventory, viz příloha č. 4 (Marková, 2009). Léčba bolesti Při léčení bolesti se vyuţívají kauzální a symptomatické způsoby jejího tlumení. Kauzální terapie má za účel zmenšení nebo odstranění nádoru pomocí chirurgické léčby, chemoterapie či radioterapie, nebo sníţení jeho biologické aktivity pomocí paliativní radioterapie nebo biologické léčby (Sláma, 2007). Symptomatická terapie ovlivňuje vznik, vedení a vnímání bolestivé stimulace. Její součástí je farmakologická a nefarmakologická léčba bolesti. Světová zdravotnická organizace sestavila analgetický ţebříček, který představuje návod k volbě analgetika a adjuvantního léku. Analgetický ţebříček je rozdělen do 3 stupňů:
1. Stupeň- mírná bolest, na léčbu se pouţívají neopioidní analgetika + koanalgetika
2. Stupeň- střední bolest se léčí podáváním slabých opioidů, neopioidních analgetik a koanalgetik
3. Stupeň- silná bolest se léčí podáváním silných opioidů v kombinaci neovoidních analgetik a koanalgetik (Sláma, 2007).
Neopioidní analgetika, mohou být podávány samostatně nebo v kombinaci s opiáty, mají definovanou maximální denní dávku, podávání vyšších dávek nevede ke zvýšení analgetického účinku.(Sláma, 2007). Mezi nejčastější slabé opioidy, které se v paliativní péči pouţívají, řadíme codein, dihydrocodein a tramadol. Při zvyšování dávek slabých opioidů dochází pouze k malému nárůstu analgetického účinku. Slabé opioidy je vhodné kombinovat s neopioidními analgetiky, kombinace slabých opioidů je nevhodná (Sláma, 2007). Silné opioidy jsou skupinou léků pouţívanou při léčbě silné onkologické bolesti, vyuţívají se i při léčbě silné akutní bolesti a u některých typů chronické neonkologické 24
bolesti. Mohou se podávat ve formě tablet, rektálních čípků, kapek, parenterálně, jako bolus v kontinuální infuzi a jako náplasťová transdermální aplikace. Silné opioidy nemají maximální (stropovou) dávku, ale u pacientů jsme při zvyšování dávky omezeni neţádoucími účinky, které další navýšení omezují. Cílem léčby bolesti není bezbolestnost, ale sníţení bolesti na snesitelnou míru (Sláma, 2007). Při léčbě opioidy se objevují neţádoucí účinky, ty ovšem nejsou důvodem k přerušení léčby. Ospalost a únava jsou časté v prvních dnech léčby, ale po několika dnech většinou ustoupí. Zmatenost a delirium se vyskytují v prvních dnech hlavně u starých lidí. Zácpa je u pacientů přítomna po celou dobu léčby opioidy a proto by se po celou dobu léčby měla podávat laxativa. Nevolnost, zvracení se objevuje během prvních dnů léčby, avšak obvykle ustupuje během 1 týdne, dále se vyskytuje také při rotaci opioidů. Riziko útlumu dechového centra u pacientů, kteří jsou dlouhodobě léčeni opioidy pro chronickou bolest, je velmi malé. (Marková, 2009). Adjuvantní analgetika (koanalgetika) se pouţívají při léčbě jiných stavů neţ je bolest, přesto mohou mít i analgetický efekt. Koanalgetika slouţí jako pomocné léky při léčbě bolesti a lze je pouţít na kterémkoli stupni analgetického ţebříčku (Sláma, 2007). Nesprávné pochopení analgetického ţebříčku v praxi často vede k tomu, ţe nemocnému se silnou nádorovou bolesti jsou nejprve nasazeny neopioidní analgetika, teprve poté se přidávají slabé opioidy, na kterých pacient obvykle zůstává aţ do doby závěrečné fáze ţivota, kdy se v posledních dnech nasazují silné opioidy (Sláma, 2012).
2.4.3 Anorexie a malnutrice Anorexie (nechutenství) a malnutrice (nedostatečná výţiva) jsou v paliativní péči jedny z nejčastějších obtíţí a vznikají nejvíce u pokročilého a progredujícího nádorového onemocnění. Extrémní malnutrice je označována jako kachexie, ta se projevuje výraznou vyhublostí nemocného, patrnou ztrátou podkoţního tuku i svalstva. Malnutrice je závaţný stav hlavně u nemocných s delší ţivotní prognózou, u nichţ se mnohdy stává hlavní příčinou úbytek svalové hmoty a síly, na které navazuje slabost dolních končetin, instabilita, pády, sníţená pohyblivost a posléze imobilizační syndrom se ztrátou soběstačnosti (Kalvach, 2010, Sláma 2007). Terapeutické intervence
–
zahrnují
nutriční
a
farmakologický
přístup.
Nutriční přístup je zaměřen na zvýšení příjmu energie a ţivin pomocí různých 25
nutričních doplňků. Patří sem úprava diety, sipping (popíjení) farmaceutické enterální výţivy, která se vyrábí jak v práškové, tak v tekuté formě. Pokud se perorální výţivou nedaří zlepšit nutriční stav nemocného, indikuje se umělá klinická výţiva ve formě enterální nebo parenterální výţivy. Enterální výţiva se zajišťuje pomocí tenké nasogastrické nebo nasojejunální sondy. Pokud je výţiva sondou plánovaná na delší dobu, je dobré zaloţit dlouhodobý přístup k trávicí trubici PEG (perkutánní endoskopická gastrostomie). Parenterální výţiva je indikována především při selhání funkce trávicí trubice, jako je střevní obstrukce nebo těţká malabsorpce ţivin (Kalvach, 2010). Farmakologický přístup je zaměřen na zmírnění nebo odstranění nechutenství a na zmírnění metabolické zánětlivé reakce s cílem sníţit ztráty energie a bílkovin pomocí léků. Podávají se kortikosteroidy, které mají krátkodobý pozitivní vliv na chuť k jídlu, tento účinek však trvá jen několik týdnů. Megastrol acetát je gestační hormon, který můţe zlepšit chuť k jídlu, příjem kalorií, stav výţivy i sníţit únavu. Prokinetika jsou uţitečná pro nemocné, kteří trpí předčasným pocitem sytosti a nevolností (Sláma, 2007).
2.4.4 Dehydratace Dehydratací se označuje deficit tekutin, pokles celkového objemu tělesné vody. Dehydrataci můţe způsobit buď nedostatečný příjem tekutin, nebo jejich zvýšené ztráty (zvracení, průjmy, ztráty tekutin do třetího prostoru). U nemocného se dehydratace nejčastěji projevuje pocitem ţízně, bolestí hlavy, únavou, poklesem koţního turgoru, objevuje se osychání sliznic, zmatenost, pokles tlaku se závratěmi, tachykardie, bušení srdce, pokles diurézy s koncentrovanou močí. V extrémních případech můţe dojít k závaţným neurologickým obtíţím, které jsou spojené s nauzeou, zvracením, křečemi, bezvědomím a selháním ledvin s anurií. (Kalvach 2010, Sláma 2007). Terapeutické intervence zahrnují dodrţovaní pitného reţimu (příjem tekutin přiměřený stavu a potřebám pacienta zvyšovaného při vyšších ztrátách), přitom je nutné dbát na vyváţený příjem iontů pomocí minerálních vod a iontových roztoků. Enterální podání tekutin se provádí pomocí nasogastrické sondy, gastrostomie nebo jejunostomie u nemocných, kteří mají funkční GIT a nejsou schopní přijímat dostatečné mnoţství tekutin per os. Intravenózní podání tekutin se nejčastěji aplikuje ve zdravotnických zařízeních. Jeho výhodou je rychlé podání přesně definovaného mnoţství tekutin, iontů 26
a rychlé zavodnění nemocného. U pacientů v závěru ţivota má intravenózní podání i řadu nevýhod, jedná se například o obtíţné zavedení ţilního vstupu či nutnou odbornou péči o kanylu. Subkutánní podání je metoda podání tekutin do podkoţí. Vyuţívá se především v gerontopsychiatrii a hospicové péči, ale ji je moţné uplatnit i v domácí péči u neklidných a zmatených pacientů (Sláma, Kabelka, 2010).
27
2.5 Sdělování závažné diagnózy Sdělení pravdivých informací umírajícímu člověku je především z psychického hlediska velmi těţké. Přesto je nutné se sním vyrovnat. Informovat nemocného o závaţné diagnóze má vţdy lékař, který nemocného dobře zná. Někdy je dobré, aby se prvního rozhovoru zúčastnili i psycholog a sestra, ovšem jen pokud a tím bude pacient souhlasit. Psycholog můţe podle reakce poskytnout nemocnému přiměřenou psychologickou podporu. Pokud si nemocný přeje při rozhovoru přítomnost rodinného příslušníka, je dobré mu vyhovět. Tato moţnost je nemocným aktivně nabízena (Marková, 2010, Umírání, 2014). Pro rozhovor je dobré zajistit klidné a nerušené místo, nejvhodnější by pro pacienta bylo domácí prostředí, to však velmi často není moţné. Dále je nutné zabezpečit na rozhovor dostatek času. Na začátku rozhovoru je dobré zjistit, co uţ pacient o svém zdravotním stavu ví a co si o tom myslí. Novinky je nutné sdělovat pomalu, po krocích a nemocnému dopřát dostatek času na vstřebání nových informací.
Při samotném
rozhovoru je důleţité, aby lékař nebo sestra zjišťovali, jestli pacient dobře rozumí tomu, co lékař říká. Nemocného je dobré při rozhovoru ujistit, ţe nezůstane v těţké situaci sám a bez pomoci. Velmi důleţité je informace o takto závaţném rozhovoru, včetně reakcí zaznamenat do dokumentace nemocného (Markova, 2009). Při sdělování závaţné prognózy se můţeme setkat i s rodinou, která nutí lékaře ke lţi. Pacient má právo na pravdivou diagnózu, jen on rozhodne o tom, komu se svěří. Výsledkem takového spiknutí lékaře s rodinou je izolace pacienta, který se cítí zrazen, podveden a někdy i opuštěn. Rodina pak můţe promarnit vzácný čas, který bylo moţné vyuţít na podstatné věci, jako jsou například odpuštění, poděkování, rozloučení (Marková, 2010) Existují i důvody, proč pravdivé informace nesdělovat. Za kontraindikaci pravdy se povaţuje situace, kdy si pacient pravdivé informace nepřeje sdělit, další záporné stanovisko lze akceptovat, jestliţe nemocný trpí psychiatrickou diagnózou. Legislativa i etický kodex umoţňují lékaři i zdravotníkům, aby podle své úvahy upustili od strategie pravdivé informace. V takovýchto případech však musí lékař či zdravotník „NE“ náleţitě zdůvodnit (Kutnohorská, 2007).
28
2.5.1 Reakce nemocného a rodiny při zjištění závažné diagnózy Nemocný člověk i jeho blízcí potřebují k pochopení a přijetí sdělené informace dostatek času a podpory. Je důleţité jim dát prostor k opakovaným dotazům, s dostatečným citem a empatií přijímat jejich nejistotu, strach, úzkost a být schopen jim aktivně naslouchat (Sláma, 2007). Podle Elizabeth Küblerové – Rossové prochází nemocný při sdělení informací o nevyléčitelném onemocnění fázemi reakce a přizpůsobení. Těmito fázemi neprochází pouze nemocný, ale i jeho rodina a nejbliţší. Fáze, které jsou seřazeny za sebou, nemusí vţdy zachovávat tento sled. Často se některé z nich opakovaně vracejí, střídají a někdy se mohou dvě i tři fáze prolínat v jednom dni (Svatošová 2008).
2.5.2 Fáze smiřování podle Elizabeth Kübler Ross
Negace, šok, popírání- první reakce pacienta na zjištění závaţné diagnózy.
Agrese, hněv, vzpoura- kdyţ uţ nelze pokračovat v popírání reality, nastupují pocity zlosti, hněvu a závisti.
Smlouvání, vyjednávání- toto stádium trvá pouze krátce, ale pro nemocného je stejně důleţité, v tomto stádiu si musíme dát pozor na podvodníky a zázračné léčitele, které nemocný můţe vyhledávat.
Deprese, smutek- v tomto stádiu jsou hněv a zlost nahrazeny pocitem velké ztráty.
Smíření, souhlas- v tomto stádiu uţ nemocný necítí zlobu a vztek na svůj osud, na blíţící se konec je nemocný připraven (E. Kübler – Ross, 1969).
Podrobněji jsou fáze smiřování podle Elizabeth Kübler. Ross popsány v příloze 5. Nemocný by neměl být na konci ţivota sám. Neznamená to, ţe by s ním musel stále někdo hovořit, spíše jde o pocit jistoty, ţe nemocný není v místnosti sám, ţe v případě potřeby se má na koho obrátit. Rozhovor s umírajícím člověkem by měl mít spíše podobu naslouchání neţli mluvení. Často je důleţitější to, co se vyjádří beze slov, neţ to, co se řekne (Křivohlavý, 2002).
29
3 Praktická část 3.1 Metodika výzkumu Ke sběru dat jsem zvolila kvantitavní výzkum pomocí dotazníkového šetření. Dotazníky byly určeny všeobecným sestrám, které pracují na lůţkových odděleních a v agenturách domácí péče. Dotazník byl zcela anonymní a obsahoval 28 otázek, z toho bylo 10 uzavřených a 18 polootevřených. První 2 otázky byly zaměřeny na pracoviště všeobecných sester a na délku
jejich
praxe,
následujících
18
otázek
na
jejich
znalosti
a zkušenosti z oblasti paliativní péče a potřeb umírajících pacientů. Dalších 6 otázek zjišťovalo,
jak
byly
všeobecné
sestry
v
průběhu
studia
připravovány
na problematiku paliativní péče, a poslední 2 otázky poţadovaly názor všeobecných sester, na kvalitu paliativní péče poskytovanou na standardních lůţkových odděleních. Otázky 2 aţ 21 se týkali všeobecných sester pracujících na standardních lůţkových odděleních a v agenturách domácí péče, otázka 1 a otázky 22 aţ 28 byly zaměřené na všeobecné sestry z obou uvedených pracovišť.
3.2 Charakteristika vzorku respondentů Výzkum probíhal od listopadu 2013 do února 2014 v Nemocnici Jihlava a v agenturách domácí péče Charita a Home Care v Jihlavě a Diana v Třebíči, za účasti respondentů (všeobecných sester). V nemocnici bylo rozdáno 60 dotazníků na interních a chirurgických odděleních, jednotlivé agentury obdrţely celkem 20 dotazníků. Návratnost dotazníků činila 82%. V jihlavské nemocnici byla návratnost 51 dotazníků, z toho jsem 4 dotazníky vyřadila v zájmu objektivity výzkumu - na jednu otázku bylo uvedeno více odpovědí. Z agentur domácí péče se vrátilo 47 vyplněných dotazníků.
3.3 Zpracování získaných dat Ke zpracování bakalářské práce jsem pro teoretickou část vyuţila Microsoft Office Word 2007, k zpracování dotazníků v praktické části jsem vyuţila Microsoft Office Exell 2007. Data jsou zaokrouhlena na celá %.
30
3.4 Výsledky výzkumu Otázka číslo 1: Na jakém z uvedených pracovišť pracujete?
50%
50%
Standardní lůžková oddělění
Agentura domácí péče
Graf 1 Pracoviště
Z celkového počtu 94 respondentů pracuje 47 (50%) všeobecných sester v agenturách domácí péče a 47 (50%) na standardních lůţkových odděleních.
31
Otázka číslo 2: Kolik let pracujete ve zdravotnictví? 60,00%
Relativní četnost
50,00% 40,00% 30,00% Agentura domácí péče 20,00%
Standardní lůžková oddělění
10,00% 0,00% 1 - 3 roky
3 - 6 roků
6 - 10 roků Více jak 10 let
Délka praxe
Graf 2 Délka praxe
Ze 47 respondentů z agentur domácí péče pracuje ve zdravotnictví 1- 3 roky 1 (2%) respondent, 3- 6 roků 7 (15%) respondentů, 6- 10 roků 12 (24%) respondentů a více jak 10 let uvádí 27 (57%) respondentů. Na standardních lůţkových odděleních pracuje ve zdravotnictví 1- 3 roky 13 (28%) respondentů, 3- 6 roků 10 (21%) respondentů, 6- 10 let 6 (13%) respondentů a více jak 10 let uvádí 18 (38%) respondentů.
32
Otázka číslo 3: Setkal/la jste se při své práci s pacientem, který potřeboval paliativní péči? 120%
Relativní četnost
100% 80% 60% Agentura domácí péče Standardní lůţková oddělění
40% 20% 0% Ano
Ne
Setkání s pacintem, který potřeboval paliativní péči.
Graf 3 Setkání s paliativním pacientem při výkonu práce.
V agenturách domácí péče uvádí 45 (96%) respondentů, ţe se při své práci setkali s pacientem, který potřeboval paliativní péči, a 2 (4%) respondentů uvádí, ţe se při práci s takovýmto pacientem nesetkali. Na standardních lůţkových odděleních uvádí 44 (94%) respondentů, ţe se při své práci s pacientem, který potřeboval paliativní péči, setkali, a 3 (6%) respondentů uvádí, ţe se při své práci s pacientem, který potřeboval paliativní péči nesetkali.
33
Otázka číslo 4: Kdy by se mělo začít s paliativní péčí? 80% 70%
Relativní četnost
60% 50% 40% Agentura domácí péče
30%
Standardní lůţková oddělění 20% 10% 0% Kdyţ běţná léčba nepřináší Při nevratném zhoršování zlepšení zdravotního stavu Začátek s paliativní péčí
Graf 4 Kdy by se mělo začít s paliativní péčí.
Správný začátek paliativní péče stanovilo 28 (60%) respondentů z agentur domácí péče na dobu, kdyţ běţná léčba jiţ nepřináší zlepšení. 19 (40%) respondentů odpovědělo nesprávně. Na standardních lůţkových odděleních se podařilo správně definovat začátek paliativní péče jen 15 (32%) respondentům, nesprávně odpovědělo 32 (68%) respondentů. V této otázce lépe odpovídali respondenti pracující v agenturách. Správných odpovědí bylo o 13 více neţ na standardních lůţkových odděleních.
34
Otázka číslo 5: Jaký je hlavní cíl paliativní péče? 90% 80% Relativní četnost
70% 60% 50% 40% 30%
Agentura domácí péče
20%
Standardní lůţková oddělění
10% 0% Udrţet co nejvyšší Zajistit, aby Udrţet pacienta co kvalitu ţivota. pacient umíral nejdéle při ţivotě. doma v rodinném kruhu.
Hlavní cíl paliativní péče
Graf 5 Hlavní cíl paliativní péče
V agenturách domácí péče správně definovalo hlavní cíl paliativní péče 38 (81%) respondentů, tedy jako udrţet co nejvyšší kvalitu ţivota, 9 (19%) respondentů uvádělo jako hlavní cíl, aby pacient umíral doma v rodinném kruhu, a ţádný z respondentů (0%) neuvedl jako hlavní cíl udrţet pacienta co nejdéle při ţivotě. Na standardních lůţkových odděleních odpovědělo správně 40 (85%) respondentů, 7 (15%) uvedlo jako hlavní cíl, aby pacient umíral doma v rodinném kruhu, a ţádný z respondentů (0%) neuvedl 3. Moţnost- udrţet pacienta co nejdéle při ţivotě. V této otázce byly odpovědi takřka vyrovnané, respondenti ze standardních lůţkových oddělení měli o 2 správné odpovědi více neţ respondenti z agentur domácí péče.
35
Otázka číslo 6: Paliativní péče je určena pro: 70%
Relativní četnost
60% 50% 40%
30% Agentura domácí péče
20%
Standardní lůţková oddělění
10% 0% Pro Pro Pro nemocného nemocného a nemocného a člena rodiny. nejbližší jeho nejbližší. příbuzné. Pro koho je určena paliativní péče
Graf 6 Komu je paliativní péče určena.
V agenturách domácí péče odpovídalo 5 (11%) respondentů, ţe paliativní péče je určena jen pro nemocného člena rodiny, 9 (19%) respondentů odpovědělo, ţe paliativní péče je určena pro nemocného a jeho nejbliţší rodinu a nejvíce 29 (61%) uvádělo, ţe paliativní péče je určena pro nemocného a jeho nejbliţší. Na standardních lůţkových odděleních uvádělo nejvíce respondentů- 24 (55%), ţe paliativní péče je určena pro nemocného a jeho nejbliţší, druhou nejčastější odpovědí bylo, ţe péče je určena pro nemocného a jeho nejbliţší rodinu 12 (26%), a nejméně respondentů 11 (23%) odpovědělo, ţe péče je určena jen pro nemocného člena rodiny.
36
Otázka číslo 7: Je paliativní péče vhodná i pro pacienty, kteří trpí chronickým nezhoubným onemocněním? (CHOPN, chronické srdeční selhání …) 100% 90%
Relativní četnost
80% 70% 60% 50% Agentura domácí péče
40%
Standardní lůţková oddělění
30% 20% 10% 0% Ano
Ne
Vhodnost paliativní péče pro chronické nezhoubné onemocnění
Graf 7 Vhodnost paliativní péče u chronických nezhoubných onemocnění.
V agenturách domácí péče určilo správně 41 (87%) respondentů, ţe paliativní péče je vhodná i pro nemocné, kteří trpí chronickým nezhoubným onemocněním, 6 (13%) respondentů odpovědělo, ţe paliativní péče je pro tuto skupinu onemocnění nevhodná. Na standardních lůţkových odděleních odpovědělo správně 34 (72%) respondentů, tedy ţe paliativní péče je vhodná pro pacienty s chronickým nezhoubným onemocněním, 13 (28%) respondentů uvedlo, ţe paliativní péče pro tuto skupinu pacientů vhodná není. V této otázce lépe odpovídali respondenti z agentur domácí péče a to o 7 odpovědí.
37
Otázka číslo 8: Komu by měl lékař sdělit informaci o pacientovi nevyléčitelné nemoci? 120%
Relativní četnost
100% 80% 60% Agentura domácí péče 40%
Standardní lůţková oddělění
20% 0% Pacientovi
Rodině, ta rozhodne, co nemocnému sdělí.
Sdělění o nevyléčitelné nemoci
Graf 8 Informace o nevyléčitelné nemoci.
V agenturách domácí péče uváděli respondenti nejčastěji, ţe informaci o nevyléčitelné nemoci by měl lékař sdělit pacientovi- 45 (96%), 2 (4%) respondenti uváděli, ţe informace by měla být nejprve sdělena rodině. Na standardních lůţkových odděleních také respondenti nejčastěji volili první moţnost, tedy, ţe informace o nevyléčitelné nemoci by měla být nejprve sdělena pacientovi 38 (81%), 9 (19%) procent respondentů zvolilo druhou moţnost, tedy ţe informaci o nevyléčitelné nemoci by měl lékař sdělit nejprve rodině.
38
Otázka číslo 9: Myslíte si, že paliativní péče je dostupná po celé České republice? 70%
Relativní četnost
60% 50% 40% Agentura domácí péče
30%
Standardní lůţková oddělění
20% 10%
0% Ano
Ne
Dostupnost paliativní péče po ČR
Graf 9 Dostupnost paliativní péče v České republice.
V agentuře domácí péče si 31 (66%) respondentů myslí, ţe paliativní péče není dostupná po celé České republice, 26 (34%) respondentů je naopak přesvědčeno, ţe paliativní péče je dostupná po celé České republice. Na standardních lůţkových odděleních se 29 (62%) domnívá, ţe paliativní péče je po celé České republice dostupná, 18 (38%) respondentů si myslí, ţe paliativní péče po celé České republice dostupná není.
39
Otázka číslo 10: Léky proti bolesti se v paliativní péči podávají: 60%
Relativní četnost
50% 40% 30% Agentura domácí péče 20%
Standardní lůţková oddělení
10% 0% Při nástupu bolesti.
Aţ je bolest nesnesitelná.
Pravidelně, kdyţ ještě nic nebolí.
Podávání léků proti bolesti
Graf 10 Podávání léků proti bolesti.
V agenturách domácí péče odpovědělo správně 24 (51%) respondentů, ţe léky proti bolesti se v paliativní péči podávají pravidelně, 23 (49%) respondentů se domnívá, ţe léky proti bolesti se v paliativní péči podávají při nástupu bolesti, a ţádný z respondentů (0%) neodpověděl, ţe léky proti bolesti se podávají tehdy, aţ je bolest nesnesitelná. Na standardních lůţkových odděleních správně odpovědělo 19 (40%) respondentů, tedy ţe léky proti bolesti se v paliativní péči podávají pravidelně, 24 (51%) uvedlo, ţe léky proti bolesti se v paliativní péči podávají při nástupu bolesti a 4 (9%) respondentů uvádí, ţe léky proti bolesti se v paliativní péči podávají v době, kdy uţ je bolest nesnesitelná.
40
Otázka číslo 11: Za jak dlouho začnou transdermální náplasti účinně zmírňovat bolest? 70%
Relativní četnost
60% 50% 40% Agentura domácí péče
30%
Standardní lůţková oddělění 20% 10% 0% Ihned
Za 2-4 hodiny
Za 6-12 hodin
Účinek transdermálních náplastí
Graf 11 Zmírňování bolesti u transdermálních náplastí.
V agenturách domácí péče správně určilo 20 (42%) respondentů, ţe transdermální náplasti začnou účinně sniţovat bolest za 6-12 hodin, 23 (49%) respondentů odpovědělo, ţe náplasti začnou účinně sniţovat bolest za 2-4 hodiny, a 4 (9%) respondenti se domnívají, ţe transdermální náplasti začnou účinně sniţovat bolest ihned. Na standardních lůţkových odděleních správně odpovědělo 15 (31%) respondentů, tedy ţe transdermální náplasti začnou účinně sniţovat bolest za 6-12 hodin, 28 (60%) respondentů je přesvědčeno, ţe transdermální náplasti začnou sniţovat bolest za 2-4 hodiny, a 4 (9%) respondenti uvádějí, ţe náplasti začnou sniţovat bolest ihned.
41
Otázka číslo 12: Myslíte si, že pacienti, kteří potřebují paliativní péči, mají stejné hodnoty a potřeby jako jiní pacienti? 70%
Relativní četnost
60% 50% 40% Agentura domácí péče
30%
Standardní lůţková oddělění 20% 10% 0% Ano
Ne Hodnoty a potřeby
Graf 12 Potřeby a hodnoty pacientů potřebujících paliativní péči.
V agenturách domácí péče si více respondentů 30 (64%) myslí, ţe pacienti, kteří potřebují paliativní péči, nemají stejné hodnoty a potřeby jako jiní pacienti, naopak 17 (36%) respondentů je přesvědčeno, ţe pacienti, vyţadující paliativní péči mají stejné hodnoty a potřeby jako ostatní pacienti. Na standardních lůţkových odděleních respondenti odpovídali odlišně. 18 (38%) respondentů se domnívá, ţe pacienti, vyţadující paliativní péči, nemají stejné hodnoty a potřeby jako jiní pacienti, a 29 (62%) respondentů si myslí, ţe hodnoty a potřeby jsou shodné jak u pacientů v paliativní péči, tak i jiných nemocných.
42
Otázka číslo 13: Souvisejí hodnoty pacientů s jejich potřebami? 100% 90%
Relativní četnost
80% 70% 60% 50% Agentura domací péče
40%
Standardní lůţková oddělění
30% 20% 10%
0% Ano
Ne
Souvislost mezi hodnotami a potřebami
Graf 13 Souvislost mezi hodnotami a potřebami pacientů.
V agenturách domácí péče odpovídalo správně 41 (87%) respondentů, tedy ţe hodnoty pacientů souvisejí s jejich potřebami, 6 (13%) respondentů nesprávně uvedlo, ţe hodnoty pacientů s jejich potřebami nemají ţádnou souvislost. Na standardních lůţkových odděleních odpovědělo správně, tedy ţe hodnoty a potřeby pacientů spolu souvisejí 36 (77%) respondentů a nesprávně jich odpovědělo 11 (23%).
43
Otázka číslo 14: Jak se nejlépe seznámíte s pacientovými potřebami a hodnotami? 100% 90%
Relativní četnost
80% 70% 60% 50% 40%
Agentura domácí péče
30%
Standardní lůţková odddělění
20% 10% 0% Z dokumentace
Rozhovorem s pacientem
Od rodiny a blízkých
Seznámení s hodnotami a potřebami pacientů
Graf 14 Seznámení s hodnotami a potřebami pacientů.
V agenturách domácí péče nejvíce respondenti uváděli, ţe nejlépe se seznámí s hodnotami a potřebami pacientů pomocí rozhovoru 42 (89%), méně respondentů se domnívá, ţe nejlépe seznámí s hodnotami a potřebami pacientů rodina a blízcí- 4 (9%) a 1 (2%) respondent uvedl, ţe nejlepší je seznámení s hodnotami a potřebami pomocí dokumentace. Na standardních lůţkových odděleních byla stejně jako v agenturách domácí péče nejčastější druhá odpověď, tedy ţe nejlépe se lze seznámit s pacientovými hodnotami a potřebami pomocí rozhovoru- 35 (74%), druhou nejčastější odpovědí respondentů bylo, ţe nejlépe je moţné seznámit se s pacientovými hodnotami a potřebami od rodiny a blízkých, a 4 (9%) respondenti uvedli, ţe nejlepší seznámení s hodnotami a potřebami je pomocí dokumentace.
44
Otázka číslo 15: Při uspokojování potřeb v paliativní péči se pracuje: 120%
Relativní četnost
100% 80% 60% Agentura domácí péče 40%
Standardní lůţková oddělění
20% 0% Pouze s pacientem.
S pacientem a jeho nejbliţšími.
Uspokojování potřeb
Graf 15 Uspokojování potřeb v paliativní péči.
V agenturách domácí péče uvedlo 47 (100%) respondentů, ţe při uspokojování potřeb se pracuje s pacientem a jeho nejbliţšími. Na standardních lůţkových odděleních uvedlo 42 (89%), ţe při uspokojování potřeb se pracuje s pacientem i jeho nejbliţšími, 5 (11%) respondentů je přesvědčeno, ţe se při uspokojování potřeb pracuje pouze s pacientem.
45
Otázka číslo 16: Uveďte jednu část (oddíl, stupeň) z Maslowovy pyramidy hierarchie potřeb, u které si myslíte, že je pro pacienta, potřebujícího paliativní péči nejdůležitější. Tabulka 1 Oddíl z Malowovy pyramidy hierarchie potřeb, důležitý pro pacienta v paliativní péči- Agentura domácí péče.
Typy potřeb
Absolutní četnost
Relativní četnost %
Biologické a fyziologické
9
19%
26
55%
5
11%
6
13%
1
2%
potřeby Potřeba bezpečí, jistoty, ochrany, péče a pomoci Potřeba přátelských vztahů, lidské sounáleţitosti, lásky a pozitivního přijímání Potřeba úcty, uznání a kladného hodnocení Potřeba realizace
V agenturách domácí péče si myslí nejvíce respondentů, ţe nejdůleţitější je pro pacienta v paliativní péči potřeba bezpečí, jistoty, ochrany, péče a pomoci- 36 (55%), jako druhou nejčastější odpověď respondenti uváděli potřeby biologické a fyziologické- 9 (19%), 6 (13%) respondentů povaţuje za nejdůleţitější potřebu úcty, uznání a kladného hodnocení, 5 (11%) respondentů dává přednost potřebě přátelských vztahů, lidské sounáleţitosti, lásky a pozitivního přijímání, a 1 (2%) respondent uvedl potřebu realizace.
46
Tabulka 2 Oddíl z Maslowovy pyramidy hierarchie potřeb, důležitý pro pacienta v paliativní péči- Standardní lůžková oddělení.
Typy potřeb
Absolutní četnost
Relativní četnost %
Biologické a fyziologické
16
34%
20
43%
8
17%
3
6%
0
0%
potřeby Potřeba bezpečí, jistoty, ochrany, péče a pomoci Potřeba přátelských vztahů, lidské sounáleţitosti, lásky a pozitivního přijímání Potřeba úcty, uznání a kladného hodnocení Potřeba realizace
Na standardních lůţkových odděleních byla nejčastější zvolenou odpovědí potřeba jistoty, bezpečí, péče a pomoci 20 (43%), 16 (34%) respondentů kladlo největší důraz potřeby biologické a fyziologické, 8 (17%) respondentů označilo potřebu přátelských vztahů, lidské sounáleţitosti, lásky a pozitivního přijímání, ţádný z respondentů, pracující na standardním lůţkovém oddělení, neuvedl potřebu realizace.
47
Relativní četnost
Otázka číslo 17: Kdy se u pacienta v paliativní péči mění plán péče? 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0%
Agentura domácí péče Standardní lůţková oddělení Při zhoršení stavu.
Nemění se po Mění se celou dobu péče o pravidelně, aby pacienta. odpovídal specifickým potřebám pacienta a jeho rodiny. Změna plánu péče
Graf 16 Změna plánu péče u pacientů, kterým je poskytována paliativní péče.
V agenturách domácí péče odpovědělo správně 43 (91%) respondentů, tedy ţe plán péče se mění pravidelně, aby odpovídal specifickým potřebám pacienta i rodiny, 4 (9%) respondentů uvádělo, ţe plán péče se mění při zhoršení stavu, a ţádný z respondentů neuvedl, ţe se plán péče nemění po celou dobu péče. Na standardních lůţkových odděleních správně odpovědělo 40 (85%) respondentů a to, ţe plán péče se mění pravidelně, 7 (15%) respondentů uvedlo, ţe plán péče se mění při zhoršení stavu, a jako v agenturách domácí péče ţádný z respondentů neuvedl, ţe se plán péče nemění po celou dobu péče.
48
Otázka číslo 18: Myslíte si, že tělesná image a sexualita je stejně důležitá pro umírající pacienty jako pro jiné nemocné? 90% 80% Relativní četnost
70% 60% 50% 40% Agentura domácí péče
30%
Standardní lůţková oddělění
20% 10% 0% Ano, je stejně důleţitá.
Pro pacienta v terminální fázi onemocnění není tolik důleţitá.
Tělesná image a sexualita
Graf 17 Důležitost tělesné image a sexuality u umírajících nemocných.
V agenturách domácí péče uvádělo nejvíce respondentů 38 (81%), ţe tělesná image a sexualita je stejně důleţitá pro umírající pacienty jako pro jiné nemocné, 9 (19%) respondentů se domnívá, ţe tělesná image a sexualita pro umírající pacienty není tolik důleţitá. Na standardních lůţkových odděleních uvádělo 25 (53%) respondentů, ţe tělesná image a sexualita je pro umírající pacienty stejně důleţitá jako pro jiné nemocné, 22 (47%) respondentů si myslí, ţe tělesná image a sexualita není pro umírající pacienty tolik důleţitá.
49
Otázka číslo 19: Víte, co představuje duchovní péče? 90% 80% Relativní četnost
70% 60% 50% 40% Agentura domácí péče
30%
Standardní lůţková oddlění
20% 10% 0% Jsou to izolované Je součástí veškerých intervence, které se odlišují činností, které prováníme. od jiných výkonů. Duchovní péče
Graf 18 Duchovní péče.
V agenturách domácí péče odpovědělo správně 39 (83%) respondentů, tedy ţe duchovní péče je součástí veškerých činností, které provádíme, 8 (17%) respondentů nesprávně uvedlo, ţe duchovní péče představuje izolované intervence, které se odlišují od jiných výkonů. Na standardních lůţkových odděleních uvedlo správnou odpověď 33 (70%) respondentů, 13 (30%) respondentů odpovědělo nesprávně, tedy ţe duchovní péče jsou izolované intervence, které se odlišují od jiných výkonů. V této otázce si vedli lépe respondenti z agentury domácí péče. Správně odpovědělo o 6 respondentů více neţ ze standardních lůţkových oddělení.
50
Otázka číslo20: Která z těchto vět je správně empatická? 100% 90%
Relativní četnosr
80% 70% 60% 50% 40%
Agentura domácí péče
30%
Standardní lůţková oddělění
20% 10% 0% Vím, jak bych se cítil na Vašem místě.
Chápu/rozumím, ţe se takhe cítíte.
Empatie
Graf 19 Empatie
42 (89%) respondentů z agentur domácí péče odpovědělo správně, ţe správně empatická je věta: Chápu/ rozumím, ţe se takhle cítíte. Pouze 5 (11%) respondentů uvedlo druhou moţnou odpověď. Na standardních lůţkových odděleních odpovědělo správně 40 (85%) respondentů, tedy ţe správně empatická je věta: Chápu/rozumím, ţe se takhle cítíte. Nesprávně odpovědělo 7 (15%) respondentů a to, ţe správně empatická je věta: Vím, jak bych se cítil na Vašem místě.
51
Otázka číslo 21: Jaké je vaše nevyšší dosažené vzdělání? 60%
Relativní četnost
50% 40% 30%
Agentura domácí péče Standardní lůţková oddělění
20%
10% 0% Střdní s maturitou Vysokoškolské
Vyšší odborné
Vzdělání
Graf 20 Nevyšší dosažené vzdělání.
V agenturách domácí péče pracuje nejvíce respondentů se středoškolským vzděláním 24 (51%), 12 (26%) respondentů má vzdělání vyšší odborné a 11 (23%) respondentů má vysokoškolské vzdělání. Na standardních lůţkových odděleních uvádělo nejvíce respondentů vzdělání střední s maturitou 24 (51%), 13 (28%) respondentů uvedlo jako nejvyšší dosaţené vzdělání vysokoškolské a nejméně respondentů 10 (21%) označilo jako nejvyšší dosaţené vzdělání vyšší odborné. V agenturách domácí péče i na standardních lůţkových odděleních pracuje shodně 24 všeobecných sester se středoškolským vzděláním. Na standardních odděleních pracuje více všeobecných sester se vzděláním vysokoškolským, v agenturách domácí péče pracuje více sester se vzděláním vyšším odborným.
52
Otázka číslo 22: Kde jste se poprvé setkal/la s problematikou paliativní péče a umírání? 50%
45%
Relativní četnost
40% 35% 30% 25%
Všeobecné sestry pracující v agentuře domácí péče a na standardních lůţkových odděleních.
20% 15% 10% 5% 0% Ve škole
Při praxi
Při výkonu povolání
Setkání s problematikou paliativní péče
Graf 21 První setkání s problematikou paliativní péče a umírání.
Nejvíce respondentů 43 (46%) se poprvé setkalo s problematikou paliativní péče při praxi, u 37 (39%) respondentů došlo k prvnímu setkání s problematikou paliativní péče při výkonu povolání, nejméně respondentů 14 (15%) se s problematikou paliativní péče setkalo ve škole.
53
Otázka číslo 23: Setkal/la jste se při svém studiu s úmrtím pacienta? 80% 70%
Relativní četnost
60% 50% 40%
Všeobecné sestry pracující v agentuře domácí péče a na standardních lůţkových odděleních.
30% 20% 10% 0% Ano
Ne Setkání s úmtím pacienta při studiu
Graf 22 Setkání s úmrtím pacienta při studiu.
S úmrtím pacienta při studiu se setkalo 64 (68%) respondentů. 30 (32%) respondentů se s úmrtím pacienta při studiu nesetkalo.
54
Otázka číslo 24: Pokud ano, zapojili Vás sestry nebo vedoucí praxe do péče o zemřelého? Tabulka 3 Zapojení do péče o zemřelého.
Zapojení do péče o
Absolutní četnost
zemřelého
Sestry nás poslaly dělat jinou
Relativní četnost %
21
33%
12
19%
31
48%
práci a péči o zemřelého provedly samy.
Sestry nás poučily, co máme dělat a péči nás nechaly provádět samotné.
S péčí o zemřelého nás sestry seznámily a do péče nás zapojily.
Na otázku, zda je sestry nebo vedoucí praxe zapojili do péče o zemřelého, odpovědělo nejvíce respondentů- 31 (48%), ţe s péčí o zemřelého je sestry seznámily a do péče je zapojily, 21 (33%) respondentů odpovědělo, ţe sestry je poslaly dělat jinou práci a péči o zemřelého provedly samy, 12 (19%) respondentů uvedlo, ţe je sestry poučily a péči je nechaly provádět samotné.
55
Otázka číslo 25: Vzpomínáte si, zda jste měli ve škole předmět, který se týkal paliativní péče a umírání? 70%
Relativní četnost
60% 50% 40% Všeobecné sestry pracující v agentuře domácí péče a na standardních lůţkových odděleních.
30% 20%
10% 0% Ano
Ne
Předmět o problematice paliativní péče a umírání
Graf 23 Předmět, týkající se problematiky paliativní péče a umírání.
62 (66%) respondentů uvádí, ţe na předmět, který se týkal paliativní péče a umírání, si nevzpomínají. 32 (34%) respondentů uvádějí, ţe si vzpomínají na předmět, který se týkal paliativní péče a umírání.
56
Otázka číslo 26: Myslíte si, že Vás v průběhu studia dostatečně seznámili s problematikou paliativní péče a umírání? 80% 70%
Relativní četnost
60% 50% 40%
Všeobecné sestry pracující v agentuře domácí péče a na standardních lůţkových odděleních.
30% 20% 10% 0% Ano
Ne
Spokojenost s výukou paliativní péče
Graf 24 Spokojenost se seznámením s paliativní péčí během studia.
66 (70%) respondentů v dotazníku uvedlo, ţe seznámení s paliativní péčí během studia bylo nedostatečné, 28 (30%) respondentů naopak uvedlo dostatečnou připravenost na problematiku paliativní péče v průběhu studia.
57
Otázka číslo 27: Myslíte si, že na standardních lůžkových odděleních je poskytována kvalitní paliativní péče? 80% 70%
Relativní četnost
60% 50% 40%
Všeobecné sestry pracující v agentuře domácí péče a na standardních lůţkových odděleních.
30% 20% 10% 0% Ano
Ne
Kvalitní péče na standardních lůžkových oddělěních
Graf 25 Spokojenost všeobecných sester s kvalitou paliativní péče na standardních lůžkových odděleních.
67 (71%) respondentů uvedlo, ţe paliativní péče na standardních lůţkových odděleních není kvalitní, 27 (29%) respondentů si naopak myslí, ţe paliativní péče na standardních odděleních je poskytována kvalitně.
58
Otázka číslo 28: Pokud jste na předchozí otázku odpověděl/la ano, uveďte, proč si myslíte, že na standardních lůžkových odděleních není poskytována kvalitní paliativní péče. Tabulka 4 Důvody, proč na standardních lůžkových odděleních není poskytována kvalitní paliativní péče.
Důvody neposkytování kvalitní paliativní péče.
Absolutní četnost
Relativní četnost %
Málo zdravotnického personálu.
22
33%
Nedostatek času
25
38%
Nedostatek vědomostí sester o paliativní péči
15
23%
Jiná odpověď
4
6%
Nejvíce respondentů- 25 (38%) vidí jako důvod nekvalitní paliativní péče na standardních odděleních v nedostatku času, 22 (33%) respondentů uvedlo jako důvod málo zdravotnického personálu, 15 (23%) respondentů si myslí, ţe důvodem nekvalitní paliativní péče na standardních lůţkových odděleních je nedostatek vědomostí sester o paliativní péči. 4 (6%) respondenti označili- jinou odpověď. Tři respondenti uvedli všechny z uvedených moţností a 1 respondent zdůvodnil nekvalitní péči nedostatečným zázemím v rodině, a minimální empatií ze strany zdravotníků.
59
3.5 Diskuse Výzkum probíhal kvantitativním dotazníkovým šetřením, na standardních odděleních Nemocnici Jihlava a v agenturách domácí péče Charita a Home Care v Jihlavě a v agentuře domácí péče Diana v Třebíči. Dotazník vyplnilo 47 sester z agentur domácí péče a 51 sester ze standardních oddělení Nemocnice Jihlava. Z důvodu nesprávného vyplnění dotazníku jsem 4 dotazníky z lůţkových oddělení vyřadila. Dotazníky jsem rozdávala osobně. Hlavními cíli této práce bylo zjistit znalosti a zkušenosti všeobecných sester z oblasti paliativní péče a potřeb umírajících pacientů, dále jsem chtěla zjistit, jak byly všeobecné sestry v průběhu studia připravovány na problematiku paliativní péče a umírání. Výzkum prvních dvou cílů se týkal všeobecných sester, které pracují v agenturách domácí péče a sester působící na standardních lůţkových odděleních. Výzkum třetího cíle byl zaměřen na všeobecné sestry z obou uvedených pracovišť. Dále byly stanoveny 4 hypotézy. V dotazníku jsem, mimo uvedených cílů a hypotéz, zjišťovala také délku praxe a nejvyšší dosaţené vzdělání všeobecných sester. Pokusím se stručně shrnout výsledky provedeného výzkumu. Nejvíce z dotazovaných respondentů pracuje ve zdravotnictví více jak 10 let, z agentur domácí péče se jedná o 27 (57%) respondentů, ze standardních lůţkových oddělení o 18 (38%) respondentů. V agenturách domácí péče pracuje ve zdravotnictví jen 1 z dotazovaných respondentů 1 aţ 3 roky, na standardních lůţkových odděleních pracuje 1- 3 roky více respondentů, jedná se 13 (28%). 6 aţ10 let je zaměstnáno ve zdravotnictví 12 z dotazovaných respondentů, z toho je 6 respondentů z domácí péče a 12 z lůţkových oddělení. 3 aţ 6 let práce ve zdravotnictví uvádí 7 (15%) respondentů z domácí péče a 10 (21%) respondentů z lůţkových oddělení. Největší počet z dotazovaných respondentů uvádí středoškolské vzdělání a to shodně 24 respondentů z obou pracovišť. Vysokoškolské vzdělání dosáhlo 13 (28%) respondentů z lůţkových oddělení a 11 (23%) respondentů z domácí péče. 12 (26%) respondentů z domácí péče a 10 (21%) respondentů z lůţkových oddělení označilo jako nejvyšší dosaţené vzdělání jako vyšší odborné.
60
Hypotéza číslo 1: Předpokládám, ţe zdravotní sestry, pracující v agenturách domácí péče, budou mít větší znalosti a zkušenosti z oblasti paliativní péče. K této hypotéze se vztahovaly otázky číslo 3 aţ 11. Tato hypotéze se mi potvrdila. Respondenti z agentur domácí péče odpovídali na otázky správněji
neţ
respondenti
ze
standardních
lůţkových
oddělení.
Výjimkou
byla otázka číslo 5, určit hlavní cíl paliativní péče V této otázce uvedlo správně hlavní cíl- udrţet co nevyšší kvalitu ţivota- 40 (85%) ze standardních lůţkových oddělení, z agentur domácí péče určilo správně hlavní cíl 38 (81%) respondentů. Rozdíly v odpovědích na otázky se objevily především v otázce číslo 4 a 9. Na otázku číslo 4- Kdy by se mělo začít s paliativní péčí. Správně odpovědělo 28 (60%) respondentu z agentur domácí péče, ale jen15 (32%) respondentů ze standardních lůţkových oddělení, ţe s paliativní péčí by se mělo začít při nevratném zhoršování zdravotního stavu. Druhou moţnost, začít s péčí při nevratném zhoršování zdravotního stavu, označilo více respondentů ze standardních lůţkových oddělení celkem 32 (68%) a jen 19 (40%) z agentur domácí péče. Na otázku číslo 9- Myslíte si, ţe paliativní péče je dostupná po celé České republice se domnívá, ţe paliativní péče není dostupná po celé ČR, více respondentů z agentur domácí péče jedná se o 31 (66%) a jen 18 (38%) respondentů ze standardních lůţkových oddělení. Hypotéza číslo 2: Domnívám se, ţe zdravotní sestry, pracující v agenturách domácí péče mají větší přehled o hodnotách a potřebách paliativních pacientů. K této hypotéze se vztahují otázky 12 aţ 20. Tato hypotéza se mi potvrdila. Respondenti z agentur domácí péče odpovídali ve všech otázkách lépe neţ respondenti ze standardních lůţkových oddělení. Nejvíce se odpovědi lišily v otázce číslo 18. Otázka číslo 18 zněla- Myslíte si, ţe tělesná image a sexualita je stejně tak důleţitá pro umírající pacienty jako pro jiné nemocné? V agenturách domácí péče uvádělo 38 (81%) respondentů, ţe tělesná image a sexualita je stejně důleţitá i pro pacienty v terminální fázi onemocnění, ale stejnou odpověď uvedlo jen 25 (53%) respondentů ze standardních lůţkových oddělení. Druhou moţnost, tedy ţe tělesná image a sexualita pro pacienty v terminální fázi onemocnění není tolik důleţitá, zvolilo 22 (47%) 61
respondentů ze standardních lůţkových oddělení a 9 (19%) respondentů z agentur domácí péče. V otázce číslo 16 jsem se ptala na část z Maslowovy pyramidy hierarchie potřeb, u které si respondenti myslí, ţe je pro pacienta, který potřebuje paliativní péči nejdůleţitější. Nejčastěji uváděli respondenti potřebu bezpečí, jistoty, ochrany, péče a pomoci, jedná se o 26 (55%) respondentů z agentur domácí péče a 20 (43%) respondentů ze standardních lůţkových oddělení. Biologické a fyziologické potřeby označilo za podstatné 16 (34%) respondentů ze standardních lůţkových oddělení a 9 (19%) respondentů z agentur domácí péče. Více respondentů ze standardních lůţkových oddělení celkem 8 (17%) uvedlo potřebu přátelských vztahů, lidské sounáleţitosti, lásky a pozitivního přijímání, kdeţto z respondentů z agentur domácí péče tuto moţnost volilo jen 5 (11%) respondentů. Potřebu úcty, uznání a kladného hodnocení uvedlo 6 (13%) respondentů z agentur domácí péče a 3 (6%) respondenti ze standardních lůţkových oddělení. Potřebu realizace uvedl jen 1 respondent z agentury domácí péče. Hypotéza číslo 3: Předpokládám, ţe více jak polovina zdravotních sester bude uvádět nedostatečnou připravenost na problematiku paliativní péče při studiu. K této hypotéze se vztahují otázky 22- 26. Tato hypotéza se mi potvrdila jen částečně. Nejvíc respondentů uvedlo první setkání s problematikou paliativní péče při praxi, jednalo se 43 (46%), dále při výkonu povolání- 37 (39%) a nejméně respondentů se problematikou paliativní péče poprvé setkalo ve škole 14 (15%). Na otázku, zda se respondenti setkali s úmrtím pacienta při studiu, odpovědělo 64 (68%) ano a 30 (32%) ne. Na tuto odpověď navazovala podotázka, pokud se při studiu s úmrtím pacienta setkali, zda je sestry nebo vedoucí praxe zapojili do péče o zemřelého. Nejvíce respondentů- 31 (48%) uvedlo, ţe sestry je s péčí o zemřelého seznámily a zapojily je do ní. 21 (33%) respondentů uvádí, ţe sestry je poslaly dělat jinou práci a péči o zemřelého provedly samy. 12 (19%) respondentů v odpovědi uvedlo, sestry nás poučily, co máme dělat, a péči nás nechaly provádět samotné. V této otázce se mi hypotéza poněkud vyvrací, protoţe nejvíce respondentů31 (48%) uvedlo, ţe sestry je s péčí o zemřelého seznámily a také je do péče zapojily. 62
Na otázku, zda si respondenti vzpomínají na předmět, který se týkal paliativní problematiky, odpovědělo 62 (66%) ne a jen 32 (34%) ano. Z odpovědi na otázku zda byli respondenti spokojeni s výukou paliativní péče, plyne kladné hodnocení pouze u 27 (29%) zatímco nespokojena byla více jak polovina- 67 (71%) respondentů. Hypotéze číslo 4: Předpokládám, ţe více jak polovina zdravotních sester bude uvádět, ţe paliativní péče na standardních lůţkových odděleních je méně kvalitní neţ na odděleních specializovaných. K této hypotéze se vztahovaly poslední dvě otázky. Tato hypotéza se mi potvrdila. 67 (71%) respondentů uvedlo, ţe paliativní péče poskytovaná na standardních lůţkových odděleních, je méně kvalitní neţ na odděleních specializovaných, pouze 27 (31%) respondentů si myslí, ţe paliativní péče je na standardních lůţkových odděleních kvalitní. Dále jsem se ptala respondentů, proč s paliativní péčí na standardních lůţkových nejsou spokojeni. Nejvíce respondentů- 25 (38%) uvádělo jako hlavní příčinu nespokojenosti nedostatek času. 22 (33%) respondentů uvedlo nedostatek zdravotnického personálů, 15 (23%) uvedlo nedostatek vědomostí všeobecných sester z oblasti paliativní péče a 4 (6%) uvedli jinou odpověď. 3 respondenti uvedli jako jinou odpověď všechny z uvedených moţností a 1 respondent uvedl jako jinou odpověď nedostatečné zázemí v rodině, a absenci empatie ze strany zdravotníků. Svou bakalářskou práci jsem srovnávala s bakalářskou prací Leony Opartné, absolventky Vysoké školy polytechnické Jihlava, rok ukončení 2013, která měla podobné téma: Specifika ošetřovatelské péče u klienta na paliativním oddělení. Jedním z cílů této práce bylo porovnat podvědomí sester v oblasti ošetřování na interních odděleních a v zařízeních poskytujících paliativní péči. Hypotéza, která se k tomuto cíli vztahovala, zněla: Domnívám se, ţe 90% sester z odlišných oddělení bude znát definici a význam paliativní péče, specifiku ošetřovatelské péče na paliativním oddělení. Tato hypotéze se jí potvrdila, uvádí, ţe správné odpovědi z interních oddělení se pohybovaly v 92% a na paliativních odděleních odpovědělo správně 93% sester. Jedním z mých cílů bylo zjistit znalosti a zkušenosti z oblasti paliativní péče u sester, pracující na standardních lůţkových odděleních a v agenturách domácí péče. K tomuto cíli se vztahovala tato hypotéza: Předpokládám, ţe zdravotní sestry, pracující v agenturách 63
domácí péče, budou mít větší znalosti a zkušenosti v oblasti paliativní péče. Tato hypotéze se mi potvrdila. Kromě jedné otázky odpovídaly všeobecné sestry z agentur domácí péče lépe neţ všeobecné sestry ze standardních lůţkových oddělení.
64
3.6 Doporučení pro praxi Kaţdý zdravotník, který pracuje na standardním lůţkovém oddělení v nemocnici nebo v agentuře domácí péče, se s umírajícím pacientem můţe setkat. Pro zlepšení kvality poskytované paliativní péče bych doporučovala pořádat pro všeobecné sestry různé semináře a přednášky o problematice paliativní péče, potřebách umírajících pacientů a o správné komunikaci s těmito pacienty a s jejich rodinami. Dále bych doporučovala, aby v nemocnicích byly zřizovány paliativní jednotky nebo týmy odborníků, kteří jsou v paliativní péči speciálně vyškoleni. Tyto týmy mohou poskytnout konziliární i faktickou péči o umírající pacienty, dále mohou proškolovat zdravotní personál v problematice paliativní péče. Další doporučení se týká zvýšení připravenosti v oblasti paliativní péče v průběhu studia. Většina všeobecných sester v dotazníku uváděla nedostatečnou připravenost na paliativní péči během studia. Do výuky paliativní péče bych zařadila odbornou praxi na paliativním oddělení nebo v lůţkovém terénním hospici.
65
3.7 Závěr Tato práce se zabývala úrovní znalostí všeobecných sester z oblasti paliativní péče. Lékaři i sestry se s problematikou paliativní péče a umírání denně setkávají při výkonu své práce, jejich pohled na smrt je značně ovlivněn strategií vítězné medicíny, která chápe úmrtí člověka jako prohru. Výuka sester a lékařů je více zaměřena na vyšetřovací a léčebné postupy, které mají za cíl vyléčit nemocného. Péče o chronické a umírající pacienty není v popředí jejich zájmu tolik, jako péče o pacienty, kteří trpí akutním onemocněním. Přitom chroničtí a umírající pacienti potřebují lékařskou a hlavně ošetřovatelskou péči nejvíce. Problematika paliativní péče a umírání je velmi rozsáhlá kapitola, dalo by se o ní napsat mnohem více. V mé práci zdaleka není všechna problematika podrobně popsána a obsaţena, snaţila jsem se do práce zahrnout to, co je dle mého názoru v této problematice důleţité a uţitečné pro praxi. V teoretické části jsem se snaţila vystihnout podstatu paliativní problematiky, zaměřila jsem se na to, pro jakou skupinu pacientů je tato péče určena, na rozdělení paliativní péče a popsání jednotlivých oddílů, zmiňuji se o právech umírajících pacientů. V druhé kapitole jsem se věnovala historii paliativní péče a hospiců v ČR i ve světě. V dalším oddílu teoretické části se zabývám potřebami a hodnotami umírajících pacientů, obecně uvádím, co to jsou hodnoty, a potřeby a dále se zamýšlím nad základními potřebami a hodnotami umírajících pacientů. Čtvrtou část věnuji vybraným symptomům v paliativní péči, zaměřuji se především na to, co to jsou symptomy, jak jsou hodnoceny, uvádím také symptomy, se kterými se podle mého názoru můţeme v paliativní péči setkat nejčastěji, jsou to bolest, anorexie malnutrice a dehydratace. V poslední části se zabývám problematikou sdělení závaţné diagnózy, reakcemi nemocného a jeho rodiny na toto závaţné sdělení, uvádím zde fáze smíření od Elizabeth Kübler Ross, které jsem podrobněji rozepsala v příloze číslo 5. Praktickou část své práce jsem vytvořila pomocí dotazníkového šetření. Dotazníky jsem rozdávala dvěma skupinám, jednak všeobecným sestrám, které pracují na standardním lůţkovém oddělení, jednak pracovníkům v agenturách domácí péče. Předem jsem si stanovila 3 cíle. Chtěla jsem zjistit znalosti a zkušenosti všeobecných sester z oblasti paliativní péče, potřeb a hodnot pacientů, kteří paliativní péči potřebují 66
a také zjistit, jak byly všeobecné sestry připravovány při studiu na problematiku paliativní péče a umírání. Dále jsem stanovila 4 hypotézy, které se mi potvrdily, s výjimkou hypotézy číslo 4, která se mi potvrdila částečně. Domnívala jsem se, ţe více sester z agentur domácí péče bude na otázky v dotazníku odpovídat lépe, neţ sestry ze standardních lůţkových oddělení. Myslím si, ţe všeobecné sestry pracující v agenturách domácí péče se častěji setkávají s umírajícími pacienty. Kaţdá
sestra
má
své
pacienty,
za
kterými
pravidelně
dojíţdí,
a má moţnost je lépe poznat. Sestry pracující na standardních lůţkových odděleních takovouto moţnost poznat pacienta nemají, jednak se střídají na směnách, musí pečovat o více pacientů, jsou zahlceny papíry a dokumentací a často takovýto pacient z oddělení brzy odchází buď do domácí, nebo specializované péče. V třetí hypotéze jsem se domnívala, ţe více jak polovina všeobecných sester bude uvádět nedostatečnou připravenost na problematiku paliativní péče při studiu. Opravdu více jak polovina všeobecných sester uvedla, ţe s problematikou paliativní péče nebyly při studiu dostatečně seznámeny. Naopak v otázce, kde jsem se ptala, zda respondenty při úmrtí pacienta sestry nebo vedoucí praxe zapojili do péče o zemřelého, jich nejvíce odpovědělo, ţe sestry je s péčí seznámily a do péče je zapojily. Ve čtvrté hypotéze jsem se domnívala, ţe více jak polovina všeobecných sester bude uvádět, ţe paliativní péče je na
standardních
lůţkových
odděleních
méně
kvalitní,
neţ
na
odděleních
specializovaných. Na specializovaných odděleních je mnohem více zdravotníků, neţ na standardních lůţkových odděleních, jeden zdravotník na takovémto specializovaném oddělení pečuje o daleko méně pacientů neţ sestra na standardním oddělení, která má na starost polovinu pacientů na oddělení. Svou roli hraje také nedostatek vědomostí všeobecných sester o paliativní péči, coţ souvisí s třetí hypotézou. Závěrem bych chtěla říct, ţe v dnešní době se kvalita paliativní péče zvyšuje, zakládají se stále nová specializovaná zařízení a stále více zdravotníků je v této oblasti vzděláváno. Lékaři i ostatní zdravotníci by se měli snaţit získat co nejvíce poznatků z oblasti paliativní péče, protoţe kdykoli ve svém povolání se s takovýmto pacientem mohou setkat a měli by vědět, jak o něj správně pečovat.
67
Seznam použité literatury BERAN, Jiří. Lékařská psychologie v praxi. Vyd. 1. Praha, 2010, 140 s. ISBN 978-8024711-256. HAŠKOVCOVÁ, Helena. Thanatologie: nauka o umírání a smrti. 1. vyd. Praha: Galén, c2000, 191 p. ISBN 80-726-2034-7.
KALVACH, Zdeněk a Alena ŠAFRÁNKOVÁ. Manuál paliativní péče o umírající pacienty: pomoc při rozhodování v paliativní nejistotě. 1. vyd. Praha: Cesta domů, 2010, 100 l. ISBN 978-80-904516-4-3. KOŘENEK, Josef. Lékařská etika: nauka o umírání a smrti. Vyd. 2., přeprac. a dopl. V Praze: Triton, 2007, 234 s. ISBN 80-725-4538-8. KŘIVOHLAVÝ, Jaro. Psychologie nemoci. Vyd. 1. Praha: Grada, 2002. ISBN 80-2470179-0. KUTNOHORSKÁ, Jana. Etika v ošetřovatelství : nauka o umírání a smrti
. 1. vyd.
Praha: Grada, 2007, 191 p. ISBN 978-802-4720-692. KÜBLER-ROSS. On Death and Aying. Unite States of Amerika: Library catalog card number, 1969. ISBN 69-11789. MARKOVÁ, Monika. Sestra a pacient v paliativní péči. 1. vyd. Praha: Grada, 2010, 128 s. ISBN 978-80-247-3171-1. MARKOVÁ, Alţběta a Alena ŠAFRÁNKOVÁ. Hospic do kapsy: příručka pro domácí paliativní týmy. 6., dopl. vyd., (V KNA 1.). V Praze: Cesta domů, 2008, 100 l. ISBN 978-80-254-4552-5. O'CONNOR, Margaret a Alena ŠAFRÁNKOVÁ. Paliativní péče: pro sestry všech oborů. 1. české vyd. Praha: Grada, 2005, 324 s. ISBN 80-247-1295-4. ROZSYPALOVÁ, Marie a Alena ŠAFRÁNKOVÁ. Ošetřovatelství I: pro 1. ročník středních zdravotnických škol. 1. vyd. Praha: Informatorium, 2002, 234 s. ISBN 80-8607396-3. SLÁMA, Ondřej, Ladislav KABELKA. Paliativní medicína pro praxi. 1. vyd. Praha: Galén, 2007, 362 s. ISBN 978-80-7262-505-5. 68
SKÁLA, Bohumil. Paliativní péče o pacienty v terminálním stádiu nemoci: doporučený diagnostický a léčebný postup pro všeobecné praktické lékaře 2011 : [novelizace 2011]. Praha: Společnost všeobecného lékařství ČLS JEP, Centrum doporučených postupů pro praktické lékaře, 20 s. Doporučené postupy pro praktické lékaře. ISBN 978-80-8699851-0. SKÁLA, Bohumil, Alena ŠAFRÁNKOVÁ a Lukas RADBRUCH. Standardy a normy hospicové a paliativní péče v Evropě: Doporučení Evropské asociace pro paliativní péči. Překlad Jana Heřmanová. 20 s. ISBN 978-80-86998-51-0. SVATOŠOVÁ, Marie a Alena ŠAFRÁNKOVÁ. Hospice a umění doprovázet: pro 1. ročník středních zdravotnických škol. 6., dopl. vyd., (V KNA 1.). V Kostelním Vydří: Informatorium, 2008, 151 s. ISBN 978-80-7195-307-4. TRACHTOVÁ, Eva a Alena ŠAFRÁNKOVÁ. Potřeby nemocného v ošetřovatelském procesu: pomoc při rozhodování v paliativní nejistotě. 2. vyd. Brno: IDVPZ, 2001, 134 s. ISBN 80-701-3324-4. VORLÍČEK, Jiří a Zdeněk ADAM. Paliativní medicína. Vyd. 1. Praha, 1998, 480 s. ISBN 80-716-9437-
69
Internetové zdroje SLÁMA, PH. D., MUDr Ondřej. Paliativní péče. [online]. 2012 [cit. 2014-04-12]. Dostupné z: Zdraví E15 > Archiv > Příloha: Lékařské listy > 02/2012 > Paliativní péče MARIE, SVATOŠOVÁ. Záludnosti takzvané milosrdné lži [online]. 2010, s. 1 [cit. 2014-04-12]. Dostupné z:http://zdravi.e15.cz/clanek/sestra/zaludnost-takzvanemilosrdne-lzi-452677 Onko. Onko: Liga proti rakovině Brno [online]. 2009 [cit. 2014-04-16]. Dostupné z: http://www.onko.cz/ OPATRNÁ, oddělení} [online]. 2013 [cit. 2014-04-13]. Bakalářská práce. Vysoká škola polytechnická Jihlava, . Vedoucí práce. DoLeona. \textit{Specifika ošetřovatelské péče o klienta na paliativním. Dostupné z: . Paliativní medicína: Paliativní péče. ČESKÉ LÉKAŘSKÉ SPOLEČNOSTI JANA EVANGELISTY. Česká společnost paliativní medicíny. [online]. 2009 [cit. 2014-0416]. Dostupné z: www.paliativnimedicina.cz Umíráme. Umíráme: Portál pro pečující, zdravotníky, pozůstalé, vítejte [online]. 2004 [cit. 2014-04-16]. Dostupné z: http://www.umirani.cz/
70
Seznam grafů Graf 1 Pracoviště ......................................................................................................... 31 Graf 2 Délka praxe ......................................................................................................32 Graf 3 Setkání s paliativním pacientem při výkonu práce............................................. 33 Graf 4 Kdy by se mělo začít s paliativní péčí. .............................................................. 34 Graf 5 Hlavní cíl paliativní péče .................................................................................. 35 Graf 6 Komu je paliativní péče určena. ........................................................................ 36 Graf 7 Vhodnost paliativní péče u chronických nezhoubných onemocnění. ................. 37 Graf 8 Informace o nevyléčitelné nemoci. ................................................................... 38 Graf 9 Dostupnost paliativní péče v České republice. .................................................. 39 Graf 10 Podávání léků proti bolesti. ............................................................................. 40 Graf 11 Zmírňování bolesti u transdermálních náplastí. ............................................... 41 Graf 12 Potřeby a hodnoty pacientů potřebujících paliativní péči. ................................ 42 Graf 13 Souvislost mezi hodnotami a potřebami pacientů. ...........................................43 Graf 14 Seznámení s hodnotami a potřebami pacientů. ................................................ 44 Graf 15 Uspokojování potřeb v paliativní péči. ............................................................ 45 Graf 16 Změna plánu péče u pacientů, kterým je poskytována paliativní péče. ............ 48 Graf 17 Důleţitost tělesné image a sexuality u umírajících nemocných. ....................... 49 Graf 18 Duchovní péče. ............................................................................................... 50 Graf 19 Empatie ..........................................................................................................51 Graf 20 Nevyšší dosaţené vzdělání. ............................................................................ 52 Graf 21 První setkání s problematikou paliativní péče a umírání. ................................. 53 Graf 22 Setkání s úmrtím pacienta při studiu. .............................................................. 54 Graf 23 Předmět, týkající se problematiky paliativní péče a umírání. ........................... 56 Graf 24 Spokojenost se seznámením s paliativní péčí během studia. ............................ 57 Graf 25 Spokojenost všeobecných sester s kvalitou paliativní péče na standardních lůţkových odděleních. ................................................................................................. 58
71
Seznam tabulek Tabulka 1 Oddíl z Malowovy pyramidy potřeb, důleţitý pro pacienta v paliativní péčiAgentura domácí péče. ................................................................................................46 Tabulka 2 Oddíl z Maslowovy pyramidy potřeb, důleţitý pro pacienta v paliativní péčíStandardní lůţková oddělení. .......................................................................................47 Tabulka 3 Zapojení do péče o zemřelého. ....................................................................55 Tabulka 4 Důvody, proč na standardních lůţkových odděleních není poskytována kvalitní péče. ...............................................................................................................59
Seznam příloh Příloha 1 „Charta práv umírajících´´ . ............................................................................. Příloha 2 Deklarace práv nemocných rakovinou. ............................................................ Příloha 3 Maslowova pyramida potřeb............................................................................ Příloha 4 Dotazník Brief Pain Inventory ......................................................................... Příloha 5 Fáze podle Elizabeth Kübler Ross ................................................................... Příloha 6 Dotazník .......................................................................................................... Příloha 7 Ţádosti o dotazníkové šetření. .........................................................................
72
