í
Výroční zpráva za rok
Ké žp říš t
2013
Protecting Children. Providing Solutions.
ro
m á k t o kp
s u t tá
ou. m á m
..
„Jsem moc šťastná, že jste nám pomohli a děkuji vám za to – své dítě mám vedle sebe právě díky lidem jako jste vy.“ Díky Lumosu Maria znovu žije se synem
Výroční zpráva 2013
Protecting Children. Providing Solutions.
Obsah Úvodní slovo J.K. Rowlingové
5
zakladatelky a předsedkyně správní rady
Úvodní slovo Georgette Mulheirové
7
výkonné ředitelky
Lumos – co děláme a proč to děláme
8
Lumos v číslech za rok 2013
10
Klíčové úspěchy v roce 2013
12
Cesta Lumosu
13
Finanční přehled
22
Poděkování
23
Úvodní slovo J. K. Rowlingové zakladatelky a předsedkyně správní rady
„Úspěchy v roce 2013 jsou dokladem toho, jak fundovaným a vlivným se Lumos stal. Změnit životy osmi milionů dětí žijících v ústavech po celém světě si vyžádá ještě hodně práce spočívající též ve zvyšování povědomí a v boji proti celosvětově rozšířenému mylnému názoru, dětské Lumos postcard artwork že 24/7/13 12:02 domovy jsou pro děti v nouzi „nezbytné“ a „dobré“, což není pravda.“ J.K. Rowlingová
Rok 2013 byl pro Lumos díky rozsahu a odbornosti našeho týmu profesionálů rokem úspěchů na mnoha úrovních. Povzbuzuje nás, že se nám podařilo dosáhnout bodu, kdy v zemích východní Evropy, ve kterých Lumos působí, klesl za posledních pět let počet dětí v ústavech o téměř 40 %, přičemž v Moldavsku to bylo dokonce neuvěřitelných 62 %. Znamená to, že ústavy jsou zavírány a tisíce dětí se vrací do svých rodin, domovů a komunit. Aktivity našich týmů v řadě evropských zemí pomohly zachránit životy mnoha dětí, které nedostávaly v ústavech dostatek jídla. Lumos podpořil skupinu mladých lidí s mentálním postižním ve schopnosti samostatně zformulovat své potřeby a dokonce je přednést na mezinárodních konferencích. 40 % moldavských škol má nyní díky vlivu Lumosu personál, který se věnuje zvláštním vzdělávacím potřebám dětí, které prošly ústavní péčí. A úspěchů dosažených v roce 2013 je mnohem více, neboť jsme vypracovali na základě zkušeností z praxe fungující modely, které se uplatnily v celé řadě zemí. Page 1
Deinstitucionalizace (DI) – technický název prospěšného procesu měnícího životy dětí není jen o zavírání budov. Je o reformě celého systému péče tak, aby umožnil zajistit potřeby VŠECH dětí a aby rodiny mohly zůstat spolu. To vyžaduje finance a politickou vůli, což je důvodem, proč je k realizaci naší vize světa bez ústavů pro děti tak důležitá práce na mezinárodní úrovni. V roce 2013 se dostavily výsledky čtyř let společně vedeného diplomatického boje za to, aby finanční podpora Evropské unie členským státům byla použita k budování péče založené na životě v rodině a v komunitě. I díky našemu vlivu bylo takto investováno už více než 367 milionů eur. Právě v možnosti ovlivnit nasměrování humanitární pomoci směrem k ukončení institucionalizace ve světě je skryt obrovský potenciál. V tomto roce se Lumos také podstatně rozrostl. Máme intenzivně pracující týmy v Bulharsku, Moldavsku a České republice a plánujeme rozšíření naší činnosti na Ukrajině. Zároveň se připravujeme přenést naši činnost na globální úroveň. Ve Velké Británii jsme zapracovali na tom, abychom poskytli podporu našim mezinárodním týmům. Vždy jsme si dávali za cíl být zemím, které se snaží zavírat ústavy, spolehlivým „kritickým přítelem“ – odborným průvodcem náročným procesem přeměny. Úspěchy v roce 2013 jsou dokladem toho, jak fundovaným a vlivným se Lumos stal. Změnit životy osmi miliónů dětí žijících v ústavech po celém světě si vyžádá ještě hodně práce spočívající též ve zvyšování povědomí a v boji proti celosvětově rozšířenému mylnému názoru, že sirotčince jsou pro děti v nouzi „nezbytné“ a „dobré“, což není pravda. Výsledky roku 2013 mě naplňují důvěrou, že Lumos se, za pokračující nedocenitelné podpory partnerů a dárců, s těmito výzvami vypořádá se ctí.
J. K. Rowlingová
4
5
“Osm milionů dětí je stále bez rodin, mimo komunitu a školu. Je na nás všech, abychom je přivedli domů.“ Georgette Mulheirová výkonná ředitelka Lumosu
Úvodní slovo Georgette Mulheirové výkonné ředitelky Na poměrně malou organizaci máme velké ambice – ukončit institucionalizaci dětí – v Evropě do roku 2030 a celosvětově do roku 2050. Pořád platí, že mnoho lidí považuje ústavy za společensky prospěšné. My se snažíme, a není to snadné, všechny, kterých se to týká, přesvědčit, že ústavy navzdory nejlepším úmyslům vážně poškozují zdraví a vývoj dětí a omezují jejich budoucí životní možnosti. V roce 2013 jsme se proto ještě více zaměřili na zvýšení povědomí o důležitosti změn v oblasti péče o děti a na to, aby se proces deinstitucionalizace stal prioritou pro ty, kdo řídí politiku a finanční toky. O našich mimořádných úspěších týkajících se pomoci změnit pravidla Evropské komise se dočtete na straně 14. Na značnou nedůvěru vůči změnám a na mnohé překážky narážíme i v zemích, kde s námi politici souhlasí. Vlády si často myslí, že si reformu stávajících systémů a zavedení komunitních služeb potřebných k tomu, aby děti mohly zůstat v rodinách, nemohou dovolit. Ale finance jsou jednoduše jinde, než kde mají být. Výzkum provedený roku 2013 v Moldavsku, České republice a Bulharsku ukázal, že peníze utrácené za provoz ústavů jsou více než dostatečné k zajištění komunitních zdravotních, vzdělávacích a sociálních služeb. Takové fungující služby by zabránily posílání dalších dětí do ústavů, zprostředkovaly všem dětem nyní žijícím v ústavech rodinné zázemí a byly dostupné mnoha dalším dětem v nouzi. Též je třeba říci, že proces přechodu od velkých ústavů k široké síti komunitně založených podpůrných služeb je složitý a vyžaduje odborné dovednosti v celé řadě oblastí – od nasměrování finančních toků přes vyhodnocování dětí a rodin až po vypracování komunikačních kampaní. V roce 2013 jsme proto rozšířili školící a technickou asistenci. Ta je nyní dostupná v mnoha zemích zavádějících deinstitucionalizační programy od středo a východoevropských zemí po Malajsii, Japonsko a Haiti, abychom jmenovali alespoň některé. V neposlední řadě je třeba pro práci na vytvoření sítě komunitních služeb nahrazujících ústavy obstarat další zdroje. V získávání financí jsme v roce 2013 byli úspěšní jak vlastními akcemi – naše listopadová akce vynesla více než milion liber – tak i využitím dalších zdrojů – Evropské komise, vládních dárců jakož i Světové banky. Naše průkopnická práce povzbuzuje ostatní, aby do deinstitucionalizace investovali. Jako organizace působící za neustále se měnících společenských a politických okolností musíme být též flexibilní a schopní reagovat na aktuální situaci. V naší zprávě se dočtete o stovkách životů, které jsme zachránili právě v akutních situacích. A zatímco čekáme, až se uklidní krize na Ukrajině, abychom mohli pokračovat v tamní deinstitucionalizaci, posíláme pomoc rodinám v nejvíce zasažených oblastech. Rozšíření záběru si v naší organizaci vyžádalo navýšení odbornosti a jsem moc ráda, že náš tým se obohatil o celou řadu nových dovedností v oblasti komunikační kampaně, získávání financí, školení a specializovaného technického poradenství. A jsou to lidé z Lumosu, jakož i naši partneři, jimž se daří dokázat tak moc pro tolik dětí. Činnost v jednotlivých zemích se značně liší v závislosti na existující situaci. V Moldavsku se například s naší pomocí vládě a úřadům, které mají na starosti zdravotnictví, podařilo ke konci roku 2013 snížit novorozeneckou úmrtnost. V České republice jsme na ministerské úrovni pomohli při zavádění standardů kvality péče o děti. Ve všech zemích pořádáme školení, která jim pomáhají vypracovat se na úroveň, kdy budou moci implementovat reformovaný systém.
lé, že mohu žít s dědečkem.“ ě v k s e „J
Ještě toho ale zbývá udělat hodně a my potřebujeme stálou spolupráci všech partnerů a podporovatelů, ať už za naši věc bojují a zvyšují povědomí o ní mezi politiky a veřejností, nebo nám pomáhají se získáváním prostředků, které k ukončení institucionalizace potřebujeme. Osm milionů dětí je stále bez rodin, mimo komunitu a školu. Je na nás všech, abychom je přivedli domů.
Georgette Mulheir 6
7
Lumos – co děláme a proč to děláme Ve světě žije osm milionů dětí v ústavech, kde se jim nedostává individuální lásky a péče, kterou potřebují k vývoji. Ačkoli více než 90 % z nich má žijící rodiče, mnohé z těchto ústavů se stále nazývají sirotčince. Děti jsou odděleny od rodin kvůli chudobě nebo kvůli diskriminaci na základě postižení či příslušnosti k nějakému etniku. Mnohé trpí celoživotní fyzickou a duševní újmou, zejména ty, jež v ústavech prožily rané dětství, kdy potřebují lásku a péči, kterou jim může poskytnout jedině rodina.
U dítěte, které vyrostlo v ústavu je desetkrát pravděpodobnější, že se bude živit prostitucí, než dítě, které vyrostlo v rodině, u páchání trestné činnosti je to čtyřicet ku jedné a riziko spáchání sebevraždy je pět set ku jedné.
Lumos propaguje a podporuje „deinstitucionalizaci“ dětí – přestěhování dětí z ústavů do biologických či pěstounských rodin. V případě dětí s velmi speciálními potřebami pak přestěhování do malých, k tomu uzpůsobených, pobytových zařízení. Lumos též propaguje „inkluzivní vzdělávání“, možnost, aby znevýhodněné děti mohly chodit do běžných škol se svými vrstevníky, což usnadňuje jejich život v rodině a komunitě.
Budování sítě služeb potřebné k nahrazení ústavní péče vyžaduje dalekosáhlou reformu systémů péče o děti. Lumos pracuje s národními a místními vládami a poskytuje jim specializovanou a profesionální podporu při provádění reforem. V zemích, kde působíme, prostřednictvím služby RESS (Remote Expert Support Service – Odborná podpůrná služba) školíme a vybavujeme tisíce profesionálů ve zdravotnických, vzdělávacích, právních a sociálních dovednostech, které potřebují, aby mohly být oporou dětem po odchodu z ústavů. Zajišťujeme fyzické i virtuální
Většina našich aktivit zatím probíhá ve střední a východní Evropě, kde bývalé komunistické země zdědily státní ústavní péči. Naším cílem je, aby k roku 2030 nebyly v institucích dnešního typu žádné děti. V evropském prostoru jich je momentálně k jednomu milionu. Řadu let tvrdě a úspěšně pracujeme na tom, abychom přesvědčili Evropskou unii, že je třeba zajistit financování deinstitucionalizace a komunitních služeb, nikoli stavění či rekonstruování ústavů.
Klíčovým cílem Lumosu je, aby princip zavedený pro finance plynoucí z Evropské unie za účelem ukončení institucionalizace posloužil jako příklad dalším finančním zdrojům jinde na světě.
„studijní návštěvy“.
8
9
Lumos v číslech za rok
x
244
472
dětí umístěno do ústavů a ovlivnili jsme tisíce individuálních případů, kde se o institucionalizaci uvažovalo
Přímo jsme zabránili, aby bylo
Zajistili jsme, že
367
milionů eur bylo investováno do likvidace ústavů namísto stavění nových
6 000
Zachránili jsme život
187
dětem trpícím hydrocefalem byl operací zachráněn život. Za dva roky jde díky práci Lumosu celkem o 311 takových dětí
413
dětí a mladých lidí se zúčastnilo dětského programu Lumosu zaměřeného na schopnost zapojit se do rozhodování o sobě
77
Lumos přímo podpořil 472 děti s tělesným či mentálním postižením, aby mohly v Moldavsku chodit do běžných škol. Celkově díky naší péči v Moldavsku chodí do běžné školy více než 3 500 dětí
Vyškolili jsme přes lidí včetně pečovatelů, učitelů, psychologů, sociálních pracovníků, zdravotnických profesionálů, politiků a sponzorů, čímž jsme dosáhli počtu 15 713 lidí vyškolených za 4 roky
459
dětem trpícím podvýživou a zanedbáním
Za 4 roky jsme podpořili přestěhování téměř
12 000
dětí z ústavů do bezpečného a pečujícího rodinného prostředí
politiků a vrcholných manažerů se během roku zúčastnilo osmi studijních návštěv včetně prvního specializovaného kurzu o deinstitucionalizaci v srpnu 2013
10
11
Klíčové úspěchy íce než 400 mladých lidí s tělesným V či mentálním postižením se zúčastnilo velkých akcí. umunská vláda následovala příklad R bulharské a odsouhlasila od roku 2014 financování speciálních implantátů, které zachraňují životy dětem s hydrocefalem. polu s europoslancem Ádámem Kósou S spolupořádal Lumos konferenci v Evropském parlamentu. a charitativní akci v Londýně se vybral N milion liber. vropská unie schválila omezení týkající E se strukturálních fondů, které praví, že v členských zemích nesmí být žádné veřejné peníze použity k renovaci ústavů.
Cesta Lumosu Byl uzavřen dětský ústav v Ialoveni v Moldavsku. V Moldavsku proběhla velká konference ohledně inkluzivního vzdělávání. Více než 3 500 dětí s postižením navštěvuje v Moldavsku běžné školy. České republice vydal Lumos obsáhlý V manuál pro sociální pracovníky, který jim umožňuje lépe vyhodnocovat individuální potřeby dětí. Navázali jsme spolupráci s americkou vládou a vstoupili do vedení Globální aliance pro děti (Global Alliance for Children). Úspěšně jsme provedli mapování počtu dětí žijících v ústavech na Ukrajině. Podpořili jsme vytvoření Koalice 2025, což je skupina neziskových organizací působících v Bulharsku a podporujících deinstitucionalizační program. Poskytli jsme státním představitelům Bulharska školení a konzultace k případovým konferencím zaměřeným na postižené děti v ústavech, k vyhodnocování jejich individuálních potřeb a k rozhodování, kam by měly být umístěny a také konzultace k přípravě dětí na odchod z ústavů do nového prostředí s příslušnými službami.
12
Krok 1 Globální pohled – mapujeme počty dětí umístěných v ústavech na úrovni krajů i zemí a sbíráme důkazy o důvodech. Na mnohonárodní či mezinárodní úrovni vedeme kampaň s cílem prosadit deinstitucionalizaci (DI).
Krok 2 Boj za lepší život dětí v zemích, kde pracujeme – prosazujeme princip deinstitucionalizace na národní a politické úrovni. V oblastech, kde dochází k jejímu zavádění, se snažíme najít dlouhodobě udržitelnou podporu pro nezbytné systémové reformy. Pomáháme také vládám nastavit finanční mechanismy pro přechod na komunitně založenou péči.
Krok 3 Záchrana životů a předcházení dalším škodám – vyhodnocujeme individuální potřeby dětí, podporujeme zákroky v nouzových situacích a stabilizujeme zdravotní stav těch nejohroženějších. Pracujeme na tom, abychom předešli další institucionalizaci.
Krok 4 Naslouchání, učení se a příprava – nasloucháme dětem a umožňujeme jim, aby participovaly na rozhodnutích, která je ovlivňují. Pomáháme s přípravou dětí, rodin a personálu na uzavření ústavů a na přechod ke komunitní péči.
Krok 5 Po uzavření ústavů podporujeme:
Návrat dětí do biologických rodin
Pěstounskou péči či adopci
Odbornou lékařskou péči pro ty nejzranitelnější
Inkluzivní vzdělávání v běžných školách pro všechny děti
13
Naše práce pod drobnohledem Klíčové úspěchy Lumosu na cestě v roce 2013 Krok 1
Globální pohled Počet dětí v ústavech a takzvaných sirotčincích je obrovský – osm milionů na světě, jeden milion v Evropě. Lumos odjakživa chápal, že velké problémy vyžadují velká řešení, a zaměření se na útlum financování ústavů bylo dobrým úvodním krokem. V roce 2013 došlo k úspěšnému vyvrcholení čtyřleté práce Lumosu a dalších, když se podařilo zajistit, aby k podpoře deinstitucionalizace byly používány strukturální fondy Evropské unie. Šlo o cestu spočívající v šesti krocích
5. Lumos také pomohl vypracovat podmínky pro deinstitucionalizaci, jež mají být zapracovány do pravidel týkajících se evropských strukturálních a investičních fondů pro období 2014 až 2020. Tyto podmínky vyžadují, aby peníze proudily do komunitně založené péče a nikoli do stavby či oprav ústavů. Podmínky byly potvrzeny Evropským parlamentem v listopadu 2013 a staly se zákonem upravujícím nakládání se strukturálními fondy v rámci EU. Stihlo se to tak rok před vypršením lhůty, kterou si Lumos stanovil.
1. V roce 2009 Lumos spolu s dalšími neziskovými organizacemi upozornil na to, že stovky milionů eur proudí špatným směrem a to na stavbu a renovaci ústavů. Možná to zlepšilo kvalitu cihel či malty, ale děti nadále trpěly v důsledku zanedbání a nedobrého zdravotního stavu. Lumos si k vyřešení tohoto problému stanovil pětiletou lhůtu.
6. Nadále pracujeme na tom, aby se zajistilo, že členské státy EU, které čerpají stovky milionů eur ze strukturálních fondů, tyto podmínky chápou a dodržují.
2. Na úrovni Evropské unie bylo třeba vytvořit mechanismus a dát dohromady klíčové lidi z Evropské komise a parlamentu a z nevládních skupin, kteří mohli situaci změnit. Lumos pomohl vytvořit a udržet v chodu vlivnou Evropskou expertní skupinu zabývající se přechodem od ústavní ke komunitně založené péči. 3. Expertní skupina, které Lumos poskytl sekretariát a administrativní podporu, rozšířila povědomí o této málo vnímané a pro politiky nepříliš zajímavé problematice, proškolila unijní představitele v problematice negativních vlivů ústavní péče, existujících alternativách a potenciálu, který pro transformaci zastaralých systémů napříč EU představují unijní fondy. 4. Vzhledem ke složitosti problému byly pro potřeby unijních představitelů s pomocí Lumosu vypracovány a do třinácti jazyků přeloženy vysvětlující texty a nástroje, které bylo možné upravit podle specifik jednotlivých zemí EU. Výsledkem zvýšeného povědomí bylo odklonění nejméně 367 milionů eur, které byly namísto ke stavbě ústavů použity k přechodu od ústavů ke komunitně založeným službám. K tomu došlo ještě než byly přijaty jakékoli zákony o využití strukturálních fondů.
14
Krok 2
Boj za lepší život dětí v zemích, kde pracujeme Moldavsku jsme sklízeli ovoce své práce z předchozích V let, kdy jsme vládě pomohli zřídit mechanismus zaručující, že peníze ušetřené zavíráním ústavů budou použity na komunitně založené služby. Peníze ušetřené za ústavy ve správě ministerstva školství byly ministerstvem financí přiděleny běžným školám. Znamenalo to, že od 1. ledna 2013 mělo 40 % škol zdroje k zaplacení podpůrných učitelů pro práci s dětmi se zvláštními vzdělávacími potřebami včetně dětí, které předtím pobývaly v ústavech. V roce 2010, kdy jsme s naším programem inkluzivního vzdělávání začínali, bylo v moldavských školách jen velmi málo dětí se zvláštními vzdělávacími potřebami. Koncem roku 2013 jich už bylo kolem 3 500. Tento příklad ukazuje, že peníze vyplýtvané na ústavy jsou více než dostačující k financování komunitně založených služeb a že s politickou vůlí přechod zvládne i národ, který ve světě patří mezi ty chudší.
České republice Lumos podporoval přípravu novely V zákona o sociálně-právní ochraně dětí. Tato legislativa, která obsahuje systém vyhodnocování situace jednotlivých dětí za účelem předcházení institucionalizace a dalších forem poškozování dětí, začala platit začátkem roku 2013. Během roku jsme pokračovali v ve školení v tématech, které přinesl nový zákon, a v podpoře profesionalizace sociálních pracovníků a dalších lidí pracujících s dětmi. Lumos za poslední čtyři roky na všech úrovních v České republice vyškolil více než 2 350 lidí a podpořil školení pro dalších 800 profesionálů. Bulharsku vláda deinstitucionalizaci podporuje a V obdržela finanční pomoc z pěti velkých finančních zdrojů EU. Je nicméně naprosto zásadní tyto fondy koordinovat, neboť jinak hrozí, že peníze budou využity roztříštěně a neúčinně. V roce 2013 Lumos spolupracoval s úřady v Dobriči a Varně, dvou pilotních oblastech, ve kterých máme své týmy, na mapování situace v ústavech. To úřadům pomohlo naplánovat zdravotnické, vzdělávací a sociální služby, které budou potřebovat k nahrazení ústavů, a učinit je dostupné i pro všechny další ohrožené děti v komunitě. Prokázalo se, že se stejným objemem financí, které úřady momentálně utrácejí za provoz dětských ústavů, lze pomoci čtyřnásobnému počtu dětí zůstat v rodinách a dosáhnout na veškeré zdravotnické, vzdělávací a sociální služby, které potřebují, aby byly v bezpečí a aby se mohly plně rozvíjet. Ukázalo se, jaká cesta financování přechodu ke komunitně založené péči je pro Bulharsko nejefektivnější tak, aby bylo možné nové systémy v následujících letech udržet finančně životaschopné. alý ukrajinský tým Lumosu spolupracoval s vládou M této země na přibližném vyčíslení počtu dětí v ústavech – kvalifikovaným odhadem to je kolem 120 000 – a na podrobném mapování situace ve dvou krajích. Toto mapování slouží k naplánování úplné deinstitucionalizace v těchto krajích, přičemž souhlas s deinstitucionalizací celonárodně sílí. Zařídili jsme školení a studijní návštěvy celé řadě profesionálů pracujících s dětmi i vrcholným politikům a určili tří místa pilotního projektu. Lumos se těší na pokračování v práci, jakmile se uklidní politická situace.
15
Krok 3
Záchrana životů a předcházení dalším škodám
Krok 4
Naslouchání, učení se a příprava
bulharském Dobriči se díky naší práci v roce 2013 u V posledního dítěte krmeného hadičkou od této praxe upustilo. Sedmiletý chlapec nyní jí lžící. Místní odborníci zpočátku nevěřili, že by to bylo možné. To ilustruje úzkou spolupráci Lumosu se zdravotnickými profesionály v dobričském okrese, která vede k tomu, aby už žádné děti nebyly v ohrožení života následkem podvýživy. Výzkum prokázal, že malé děti zpracují potravu lépe a rostou rychleji, když jsou při krmení v blízkém kontaktu a spojení s dospělým. To samé platí o zranitelných a postižených dětech a mladých lidech, u kterých se nevyvinuly základy řečové komunikace. Interakce nicméně není důležitá jen v době krmení, u zranitelných a postižených dětí musí být zabudována do denní rutiny jejich životů. V Krušari a v Dobriči odborníci z Lumosu školili místní zdravotnické profesionály v „intenzivní interakci“ s dětmi, které byly v ústavní péči emocionálně a intelektuálně nedostatečně stimulovány. Výsledky v roce 2013: podle místních profesionálů z Krušari jsou děti čilejší, při jedení potřebují méně asistence a interakce je baví. ětí s postižením je v ústavech stále příliš a podle jedné D studie je pravděpodobnost, že tam zemřou, stokrát vyšší než u vrstevníků bez postižení. Hydrocefalus je život ohrožující postižení, ale lze je léčit pomocí speciálních implantátů odvádějících nahromaděný mozkomíšní mok
pryč. Rodiče v Bulharsku si často implantát nemohou dovolit a jsou přesvědčováni, aby dítě pod příslibem „lepší péče“ (jen zřídkakdy dodrženým) umístili do ústavu. Lumos se v Bulharsku zasazoval, aby vláda zaplatila zavedení implantátů u dětí žijících v rodinách. Koncem roku 2013 jich díky tomu Bulharsko zafinancovalo více než 280. Na konferenci o hydrocefalu u dětí pořádané Lumosem v říjnu 2013 v Sofii oznámila rumunská vláda, že i ona bude implantáty proplácet. L umos se zaměřuje na pomoc úřadům při podpoře rodin, aby měly alternativy k zoufalému rozhodnutí umístit děti do ústavu. Někdy ale existuje ještě naléhavější imperativ – zabránit, aby malé děti zemřely doma. Na žádost moldavského ministerstva zdravotnictví pracoval tým Lumosu s celou řadou profesionálů z oblasti zdravotní péče a sociální podpory v Moldavsku na snížení kojenecké úmrtnosti. Od začátku činnosti v roce 2011 klesla celková úmrtnost dětí pod jeden rok z 11 úmrtí na tisíc porodů na 9 z tisíce v roce 2013, což je stále dvojnásobek průměru EU. Statistiky ukazují ještě větší snížení kojenecké úmrtnosti doma: z 19,5 % v roce 2010 (kdy neexistovala žádná mezisektorová spolupráce umožňující doktorům, sestrám a sociálním pracovníkům společně předcházet úmrtím malých dětí doma) na 15,5 % v roce 2012. Tato zásadní práce probíhá i nadále.
řeměna slov v činy (TWIA – Turning Words into Action) P byl Lumosem řízený a Evropskou komisí financovaný projekt v Bulharsku, České republice a Srbsku, v jehož rámci se setkávali mladí lidé s mentálním postižením s politiky a odborníky s cílem ovlivnit klíčová rozhodnutí, která učiní příslušné společnosti více inkluzivními. Celkově se do práce TWIA skupin zapojilo 49 dětí a mladých lidí s mentálním postižením a dozvídali se o svých právech a o tom, jak vlastních zkušeností využít k vyjádření potřeby kvalitní zdravotní péče, komunitního bydlení, zaměstnání a možností celoživotního vzdělávání se. TWIA skončil po 18 měsících v roce 2013. V roce 2013 se uskutečnilo několik zásadních akcí a projekt TWIA zanechal odkaz, který posílí hlas znevýhodněných dětí. ěti a mladí lidé z bulharské a srbské skupiny TWIA/ D Lumos se zúčastnili velké mezinárodní konference o participaci dětí, která se konala na konci června ve Švýcarsku. Delegace Lumosu měla jako jediná mezi sebou děti s mentálním postižením a švýcarská konference byla též první mezinárodní „běžnou“ akcí, které se skupiny z projektu TWIA zúčastnily. Konference s názvem Děti jako aktéři měnící se společnosti (Children as Actors for Transforming Society – CATS) přilákala děti z celého světa, přičemž skupina za Lumos sehrála zcela rovnocennou úlohu.
a konferenci pořádané Lumosem v Evropském N parlamentu v Bruselu vystoupili dva „sebeobhájci“ TWIA, jeden z České republiky a jeden z Bulharska. Jejich vystoupení doplnil film, kde byly slyšet hlasy a vidět obrázky dalších členů skupin. Ti poslali jasný vzkaz o škodách způsobených ústavem a o tom, že je pro ně mnohem lepší žít v komunitě. eset dětí s postižením i bez z moldavského Ialoveni D a Florești se zúčastnilo konference o inkluzivním vzdělávání konané v listopadu v hlavním městě Kišiněvě. Vyslaly směrem k politikům silné poselství o důležitosti inkluzivního vzdělání. Skupiny z projektu TWIA hájící participaci dětí v Bulharsku a České republice budou Lumosem nadále podporovány, což platí i o dětech v Moldavsku. kušenosti Lumosu dokládají, že je také důležité Z naslouchat ústavnímu personálu a překonávat jeho nedůvěru ke změně, kterou uzavírání ústavů obnáší. Mnozí mohou dostat práci v reformovaném systému. Lumos v roce 2013 v Moldavsku podpořil právní úpravu týkající se zvýšení platů personálu potřebného v rámci nových vzdělávacích a sociálních služeb. Týmy Lumosu si byly vědomy pozitivního dopadu, když personál vidí dětskou participaci na vlastní oči.
Organizaci CHANGE provozují lidé s mentálním postižením. To lidem s tímto postižením velmi pomáhá a podporuje jejich sebevědomí. Pro Lumos v roce 2013 odvedli důležitou práci. Shaun Webster z CHANGE na velkých mezinárodních setkáních pomáhal mladým lidem, aby řekli, co chtějí říct. Lumos napsal knížky pro mladé lidi v ústavech a v CHANGE je upravili tak, aby se snadno četly mladým lidem s mentálním postižením. Děkujeme!
16
17
Krok 5
Po uzavření ústavů Návrat dětí do biologických rodin
Pěstounství a adopce
Ve většině případů jsou náklady na dítě, které zůstane v rodině, podstatně nižší, než kdyby bylo umístěno do ústavu. Díky práci moldavských týmů Lumosu opustilo v roce 2013 ve dvou „pilotních oblastech“, Florești a Iolevani, 28 dětí ústav a vrátilo se ke svým rodičům nebo do širší rodiny. Tam, kde to bylo potřeba a vhodné, dostávaly rodiny podporu sociálních služeb. V Bulharsku se ve dvou pilotních oblastech, Dobriči a Varně, uskutečnilo 18 úspěšných reintegrací do podporovaných rodin. Zmíněná čísla jsou ale jen částí celkového obrazu. V celém Moldavsku počet dětí v ústavech klesl z 11 500 v roce 2009 o 70 % na 3 909 na konci roku 2013. Tisíce z nich jsou nyní zpět v rodinách. Návrat do rodin je jen jednou věcí, o kterou se snažíme, neboť naše týmy také tlačí na státy, aby prováděly vyhodnocování „včasné intervence“, jež předcházejí tomu, aby bylo dítě rodičům vůbec odebráno. Víme, že postižení, chudoba a neschopnost zvládat nastalou situaci jsou důvody, proč rodiče děti do ústavů dávají. Týmy Lumosu ve Florești a Ialoveni v Moldavsku pracovaly se 150 dětmi a jejich rodinami, aby se předešlo dosažení bodu, kdy se rodiče rozhodnou dítě „opustit“. Podobná preventivní práce byla odvedena i v případě 98 dětí v Bulharsku. Práce Lumosu v České republice je zaměřená na pomoc úřadům vybudovat rámec identifikace potřeb a rizikových faktorů u rodin, které potřebují podporu.
Může se stát, že biologické rodiče nelze kontaktovat anebo zemřeli a širší rodina nemůže pomoci. V malém počtu případů v jakékoli zemi může dítěti hrozit nebezpečí, pokud zůstane v biologické rodině. V takových případech je vhodné, aby bylo dítě umístěno do pěstounské péče či adoptováno, což jsou alternativy ústavní péče, které dětem nabízejí milující rodinné prostředí tolik nezbytné pro jejich vývoj. Adopce je přirozeně pomalý proces. Naopak potřeba pěstounské péče může být urgentní. Lumos v roce 2013 pracoval v České republice na tom, aby posílil systém vyhodnocování potřeb akutní pomoci rodinám a poskytl školení v některých aspektech pěstounské péče. Ať už jsou děti v pěstounských či adoptivních rodinách, hlavní je jejich bezpečí. V roce 2013 členové týmu Lumosu zasedli v expertní pracovní skupině MPSV , která má za úkol vypracovat standardy kvalitní péče pro sociální pracovníky starající se o ochranu dětí. Jde o z velké části neviditelný, ale zásadní prvek akcentující ochranu dětí. Standardy se týkají nového zákona o sociálně-právní ochraně dětí účinného od ledna 2013, jehož schválení Lumos velmi podporoval. Čeští představitelé byli pozváni do Glasgow a Sheffieldu, aby se podívali, jak funguje pěstounská péče. Na grafickém znázornění níže je jasně vidět, jak stouply počty dětí v pěstounské péči od doby, kdy Lumos začal v České republice působit.
Počet dětí v pěstounské péči v České republice 8606
10 000 8 000 6 000
Odborná péče pro ty nejzranitelnější
Inkluzivní vzdělávání
Vždy je třeba počítat s malým počtem dětí a mladých lidí s vážnými a složitými potřebami, jako například vícenásobná postižení či obtížně zvladatelné chování, u nichž je život v rodině problematický. Pro takové děti je nutné vybudovat specializovanou rezidenční péči. Pracujeme na tom, aby bylo pravidlem, že takové pečovatelské domovy jsou zřizovány jako „domovy pro malou skupinu“ a nacházejí se v oblastech, kam mají rodiče snadný přístup. V říjnu 2013 došlo v Ialoveni, jednom ze čtyř našich pilotních míst v Moldavsku, k otevření domova pro malou skupinu, u čehož asistovali nejvyšší představitelé ministerstva práce, sociální ochrany a rodiny, jakož i ialoveniské oblasti. Tým odborné podpůrné služby Lumosu (RESS) pro personál v novém domově zorganizoval výcvik. Cílem bylo vybudovat tým, který bude schopen vytvořit bezpečné a vřelé prostředí, kde by děti byly na prvním místě, bylo by možné vyhovět všem jejich individuálním potřebám a byly by podporovány, aby rozvinuly veškerý svůj potenciál, tedy úplný opak velkého ústavu. Lumos radil ohledně plánování a výstavby nového domova a do přípravného programu zapojil i pět dětí a jejich rodin. Specializovaná rezidenční péče je drahá a vyžaduje hodně personálu a pečlivou přípravu. Takovou službu ale potřebuje jen malé množství dětí, které žijí v ústavech. Většina se může s komunitní podporou vrátit do rodin, což je mnohem levnější alternativa pobytu v ústavu.
Všechny děti mají z morálního a právního hlediska nárok na vzdělání v běžných školách, které jim umožní rozvíjet jejich veškerý potenciál. Rodiče by nikdy neměli být nuceni činit rozhodnutí, zda si děti nechají u sebe, nebo jim zajistí přístup ke vzdělání. Navzdory tomu jsou ve střední a východní Evropě stovky tisíc dětí odděleny od rodin a umístěny ve speciálních internátních školách.
Domov pro malou skupinu je řízen a financován místními úřady. Ialoveniský projekt znovu prokázal, že nasměrování zdrojů z ústavů směrem ke komunitním službám umožňuje naplnit potřeby všech dětí. A každé dítě, ať už jsou jeho potřeby sebesložitější, se může těšit z života v rodinném prostředí.
Děti žijící odděleně od rodičů jsou vystaveny vážným rizikům a ve většině případů jsou vzdělávací výsledky slabé. Důkazy nashromážděné za desetiletí ukazují, že vzdělávání v ústavech je při nejlepší vůli hodně základní. U dětí s poruchami intelektu/učení je podpora v běžných školách ještě stále často na nízké úrovni. V roce 2013 Lumos zorganizoval studijní návštěvu pro zástupce České republiky, včetně představitelů školského odboru Pardubického kraje (jedna z našich pilotních oblastí), kteří se mohli podívat, jak se ve Velké Británii pracuje s dětmi se zvláštními vzdělávacími potřebami i v běžných školách. V Moldavsku jsme byli v roce 2013 svědky pozoruhodného rozšíření inkluzivního vzdělávání a podpory zvláštních potřeb – popsáno je to na straně 15 – s tím, že proces nadále trvá za podpory Lumosu. Lumos též spolupracoval s místními představiteli v Ialoveni a Florești na vybudování nových středisek inkluzivního vzdělávání v běžných školách. Julia Hayesová, přední britská psycholožka v oblasti vzdělávání, spolupracovala s Lumosem na rozsáhlém „pololetním vyhodnocení“ moldavského programu inkluzivního vzdělávání. Dospěla k názoru, že došlo k pozoruhodnému a slibnému posunu vpřed, a nabídla poradenství ohledně způsobu, jakým může Moldavsko na svých dosavadních úspěších stavět ve videu, jež je ke shlédnutí na této adrese: www.coraclefilms.co.uk/Showreel/ Moldova. Julia roli, kterou sehrál Lumos, shrnula následovně: „Jeden rodič mi řekl: ‚Lumos dělá výjimečné a úžasné věci.‘ A to byl i můj dojem.“
Jeden rodič mi řekl: ‚Lumos dělá výjimečné a úžasné věci.‘ A to byl i můj dojem.“
4613
Julia Hayesová, přední britská psycholožka v oblasti vzdělávání spolupracující s Lumosem v Moldavsku
4 000 2 000 0 2005
2013
Zdroj: Ministerstvo práce a sociálních věcí ČR
2 18
19
2014 a dále
Lumos, financování z Evropské unie a Globální aliance pro děti V prosinci 2013 byl Lumos pozván, aby se přidal ke Globální alianci pro děti – koalici filantropických, vládních a mezinárodních sponzorů a expertních skupin, mezi jejíž cíle patří shánění mezinárodní podpory zemím při přemísťování dětí z velkých ústavů do rodinné a komunitně založené péče. Jak stojí na straně 14, došlo k dohodě, že finanční podpora členským zemím Evropské unie nemůže být použita k budování či rekonstrukci ústavů, ale musí být využita k zajištění alternativní komunitně založené péče. Nyní se ptáme: pokud deinstitucionalizace a upřednostňování služeb založených na komunitě a rodině představuje správný přístup k znevýhodněným dětem v Evropské unii, nemělo by se to samé vztahovat na odhadovaných osm milionů dětí v ústavní péči po celém světě? Evropská unie je světově největší dárce humanitární a rozvojové pomoci, pro období mezi rokem 2014 a 2020 je na ni vyčleněno téměř 27 miliard eur. To je důvod, proč bude Lumos i v dalších letech spolupracovat s Evropskou komisí a parlamentem, aby se zajistilo, že výše zmíněný princip bude konzistentně prosazován i v dalších třech kategoriích zemí mimo Evropskou unii: v zemích ucházejících se o vstup do EU, v „sousedních“ státech včetně zemí bývalého Sovětského svazu i v některých zemích středního východu a severní Afriky a v rozvojových zemích v Africe, Asii a Latinské Americe. Vliv evropského principu může mít ještě širší záběr. Mezi členy Globální aliance pro děti patří i Americká agentura pro mezinárodní rozvoj, Světová banka a velké charitativní nadace ve Spojených státech, Švédsku či Švýcarsku. Jako člen vedení Globální aliance bude Lumos pracovat na tom, aby princip zavedený v Evropské unii ovlivňoval i rozhodnutí těchto obrovských mezinárodních sponzorů.
Lumos si uvědomuje, že se v podstatě staví proti desítkám let starému názoru, že „ústavy jsou pro děti dobré“ a že pro personál, dobrovolné pracovníky i pro miliony občanů, jimž na osudu dětí záleží a sponzorují charity podporující ústavy, může být obtížné jiný názor přijmout. Naše filosofie nicméně spočívá v tom, že lepší cesta jednoduše existuje.
20
21
Finanční zpráva*
Správní rada J. K. Rowling (Předsedkyně)
*Tyto údaje jsou převzaty z účtů z roku 2013, které jsou v současné době předmětem auditu a budou schvalovány správní radou Lumosu v září 2014.
Příjmy
Dr Kazem Behbehani
2013 £'000
2012 £'000
Příjmy Lumos celkem
4,420
3,760
Krajský soudce Nicholas Crichton CBE
Příjmy z darů od jednotlivců
3,730
3,170
Rita Dattani
330
270
Příjmy z autorských práv
Neil Blair
320
260
40
60
2013 £'000
2012 £'000
Celkové výdaje
3,230
3,100
Zdroje vyplacené na charitativní činnost
2,620
2,740
81.1%
88.5%
570
340
Celkové příjmy z grantů Výdaje
Celkem vydané zdroje Náklady na vytvoření dobrovolného příjmu náklady na komunikaci a komunikaci s dárci
Příjmy: £4.4m
Výdaje: £3.2m
Rozpis zdrojů
Rozpis výdajů
84.3% Příjmy od jednotlivců 7.5% Autorská práva 7.3% Příjmy z investic 0.9% Granty
Zdroje z darů jednotlivců
22
Ředitelka Georgette Mulheir
Děkujeme našim partnerům
Lucy Smith
81.1% Charitativní činnost 18.9% Náklady
84.3%
Díky štědrosti naší zakladatelky, J. K. Rowlingové, je možné 100% financí z veřejných darů použít přímo na projekty Lumos.
Rachel Wilson
Sandy Loder Sir Roger Singleton CBE
Příjmy z investic
81.1%
Charitatvní činnost
Charitativní činnost: £2.6m Rozpis činnosti
30% Moldavsko 20% Bulharsko 10% Česká republika 5% Ukrajina / Rozvoj programu 2% Nouzová ochrana dětí 14% Obhajoba a kampaně 14% Služby odborníků – na dálku 5% Výzkum a publikace
5%
30%
14%
14%
20% 2% 5%
Evropská komise Program Leonardo da Vinci
Děkujeme všem, kteří pro Lumos během roku sháněli finance nebo nám přímo přispěli. Za vaše odhodlání pomáhat nám v práci směřující k ukončení institucionalizace dětí jsme opravdu vděční
Bryan Ellis (hospodář)
Další příjmy Lumos:
Poděkování následujícím organizacím za štědré granty podporující naši práci Thank you v roce 2013
10%
Toshevo and Dolni Chiflik Alexei Mateevici Theoretical High School of Sanatauca, Moldova Amalthea o. s., Czech Republic Andy Wells Bents Green School Beyond 2015 Birds & Animals UK BOND Brent Carpets Brian Smith British Airways British Association for Adoption and Fostering Bulgarian Association for Hydrocephalus and Spina Bifida Bulgarian Red Cross By Word of Mouth Ltd Cath Irvine CCF Moldova Cedar Foundation, Bulgaria CELSIS – Centre for excellence for looked-after children in Scotland, University of Strathclyde Centar za prava deteta/Child Rights Centre Serbia Centreplate CHANGE Child Rights Information Center, Moldova Children’s Involvement Team, Sheffield Chris Batty Chris Leslie Citi€ Classico Productions Confederation of Family Organisations in the EU (COFACE) Core Assets Council of Europe Dennitsa Georgieva Dnepropetrovsk regional authorities Donetsk regional authorities Donetsk region Child Protection Department Dobrich Hospital Dormer Wells School Down Madrid, Spain Dr. Apostol Apostolov
Dr. David Towell Dr. Haralan Alexandrov Dr. Matt Muijen Dr. Roger Banks Dr. Veronika Išpanović Ealing Council Eclipse Presentations Edinburgh City Council Elton John Aids Foundation Embassy of the United Kingdom in Bulgaria Embassy of the United Kingdom in Moldova Embassy of the United Kingdom in Ukraine Embassy of the United States in Moldova Enable ENIL-ECCL EU Civil Society Platform against the Trafficking of Human Beings European Association of Service Providers for People with Disabilities (EASPD) European Disability Forum European Commission – DG EMPL, DG REGIO, DG JUST, DG ENLARG, DG Europeaid European Expert Group on the Transition from Institutional to Community Based Care European Foundation Centre European Social Network (ESN) Eurochild European Parliament Evans Vettori Architects Femeia si Copilul – Protectie si Sprijin Association, Moldova Floresti County Council Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért Közhasznú Nonprofit Kft FSZK Global Partnership on Children with Disabilities in Development Government of Bulgaria Government of the Czech Republic Government of the Republic of Moldova Government of Ukraine Greenfields Children’s Centre Gymnasium of Ciutulesti, Moldova Gymnasium of Malcoci, Moldova Hachette Haringey Council House of Lords HSBC Bank Ialoveni County Council Inclusion Europe Ines Bulić Institute of Educational Sciences International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus Ion Pelivan Theoretical High School of Razeni, Moldova Islington Council John Richardson Julia Hayes Justin Simon Karin Dom Foundation in Bulgaria Karlovy Vary County, Czech Republic
Municipality Of Balchik, Bulgaria Keystone Human Services International Moldova Association Kharkov Early Intervention Institute Kharkov Specialised Baby Home Leonard Cheshire Disability and Inclusive Development Centre Liz Gray Lough Road Centre Makeyevka city Centre for Social Services to Family Children and Youth Makeyevka city Child Protection Department Makeyevka municipal authorities Martin Club Mayoralty of Chisinau Municipality Melita Murko Mental Health Europe Mental Health Initiative Open Society Foundations Michaela Ivanova Ministry of Labor and Social Policy, Bulgaria Mihai Eminescu Theoretical High School of Ghindesti, Moldova Ministry of Labour and Social Affairs, Czech Republic Miron Costin Theoretical High School of Floresti, Moldova Motivatie Association, Moldova Municipality Dobrichka, Bulgaria Municipality Of Dobrich, Bulgaria Municipality Of Dolni Chiflic, Bulgaria Municipality of General Toshevo, Bulgaria Municipality Of Krushari, Bulgaria Municipality Of Provadia , Bulgaria Municipality Of Varna, Bulgaria National association of health mediators, Bulgaria National Association of Municipalities in the Republic of Bulgaria National Council of Child Rights Protection National Council of Evaluation and Accreditation in Healthcare Newman Displays Ltd Noreen Tehrani Office of the High Commissioner for Human Rights (OHCHR) Office of the Ukrainian Parliamentary Commissioner for Human Rights Office of the Ukrainian Presidential Ombudsman for Children’s Rights Oggi Thanic Pardubice County, Czech Republic Parents' Community of children and young people with ID from Child participation group, Bulgaria Partnership for Every Child, Moldova Permanent Representation of Bulgaria to the European Union Permanent Representation of Greece to the European Union Permanent Representation of Lithuania to the European Union Permanent Representation of the Czech Republic to the European Union Petre Ștefănucă Theoretical High School of Ialoveni, Moldova Picsolve Playspace
Potted Panto and Eric and Little Ern at the Vaudeville Theatre Potted Potter: The Unauthorised Harry Experience - A Parody by Dan and Jeff Professor Sheila Baroness Hollins QUIP Regional Administrations in the Varna and Dobrich regions, Bulgaria Rinat Akhmetov Foundation for the Development of Ukraine Robert Blair School Robert Owen Early Years Centre Ruby Lalor Ruinart Champagne Samir Bičak Sheffield City Council Sotheby’s Speranta Center, Moldova St. Quintin Centre for Disabled Children StonehillSalt PR Supported Fostering Services, Kent Susan King Terre des hommes Moldova The Agency for social assistance and its Child protection units in Dobrich, Varna, Provadia, Gen.Toshevo and Dolni Chiflik The Blair Partnership The Bridge School The Bulgarian State Agency for Child Protection The Fostering Network in Glasgow The Mission of the Republic of Moldova to the European Union The Mission of the USA to the European Union The Noble Collection Theoretical High School of Costesti, Moldova Theoretical High School of Frumusica, Moldova Theoretical High School of Puhoi, Moldova Theoretical High School of Tipala, Moldova Tollgate School Tree House School UNICEF United Kingdom Parliament United Nations Department of Economic and Social Affairs Vasile Alecsandri Theoretical High School of Marculesti, Moldova Veselina Mihailova, Director, “Stoyan Bachvarov” Theater, Varna Warner Bros. Warner Bros. Studio Tour London – the Making of Harry Potter West Lea School Whitefield School and Centre, Waltham Forest World Bank Yvonne Spencer
wearelumos.org
Více informací naleznete na webových stránkách wearelumos.org na Twitteru @Lumos nebo nám napište mail na
[email protected] Nadace Lumos, založená J.K. Rowlingovou, je společností s ručením omezeným a je registrovaná v Anglii a Walesu pod číslem 5611912. Jako charitativní organizace je registrovaná pod číslem 1112575. © Lumos 2014. Veškerá práva vyhrazena. (07.14)
2
