VÝROČNÍ ZPRÁVA za rok 2004

VÝROČNÍ ZPRÁVA za rok 2004 OBČANSKÉ SDRUŽENÍ

KLUB RODIČŮ A PŘÁTEL DĚTÍ S DOWNOVÝM SYNDROMEM PRAHA

Vážení přátelé, předkládáme Vám výroční zprávu o činnosti a hospodaření našeho občanského sdružení v roce 2004. Děkujeme Vám všem, kteří jste naši činnost podpořili finanční, materiální, nebo osobní pomocí. Výbor občanského sdružení Klub rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem RNDr. Dagmar Dzúrová, CSc., předsedkyně Květen 2005

v˘roãní zpráva 2004

ZÁKLADNÍ INFORMACE Klub rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem je občanské sdružení s celostátním působením. Sdružení bylo založeno ustavující členskou schůzí v září roku 1996. Do konce roku 2004 formálně fungovalo při Speciálním pedagogickém centru (SPC) Dítě a sdílelo s ním stejnou adresu a telefonní linku. V závěru roku 2004 se část aktivit sdružení přesunula do dalších prostor v objektu Domu dětí a mládeže Praha 9.

Číslo registrace: Bankovní spojení: Název účtu: Právní postavení: Územní působnost:

II/S-OS/1-30633/96-R ze dne 9. 9. 1996 IČO: 65 40 19 05 ČSOB, divize PS, Praha 8 Číslo účtu: 110 276 091/0300 Down syndrom právnická osoba Česká republika

Registrační adresa a centrum aktivit pro děti předškolního věku: Štíbrova 1691, 182 00 Praha 8 Telefon: +420 284 688 941 Fax: +420 284 684 968 Centrum aktivit pro děti školního věku a kancelář: Gen. Janouška 1060, Praha 14 - Černý Most Telefon: +420 731 173 384 Elektronické adresy: [email protected] (výbor o.s.) [email protected] (předsedkyně o.s.) [email protected] (SPC Dítě) http://www.volny.cz/downsyndrom Počet registrovaných členů sdružení k 31. 12. 2004: ● 213 rodin s dětmi s DS ● 4 rodiny s dětmi s jiným postižením z Prahy ● přesně neevidovaný počet osob a organizací, odebírajících PLUS 21 a přátel Klubu

POSLÁNÍ A CÍLE KLUBU 1. Rodičovská pomoc při překonávání traumatické situace, která je spojena s narozením dítěte s DS - poradenství, nabídka krizové intervence, informační materiály, rodičovská soudržnost a podpora. 2. Vyhledávání nových metod, které přispívají k pozitivnímu vývoji osob s DS; pořádání přednášek a seminářů, překlady a distribuce materiálů jak pro rodiče, tak pro odbornou veřejnost a další zájemce. 3. Nabídky podpůrných programů pro děti s DS, optimalizující jejich vývojové možnosti pod vedením specialistů (lékařů, pedagogů, fyzioterapeutů, speciálních pedagogů a dalších odborníků). 4. Podpora začleňování dětí do kolektivů vrstevníků mateřských a základních škol, integrace osob s DS do společnosti. 5. Aktivizace rozvoje služeb zvyšujících kvalitu života rodinám pečujícím o osoby s DS a umožňující všem žít plnohodnotný, společný život. 6. Aktivizace v sociálně právní problematice, zejména prosazováním principu rovnosti občanských a lidských práv. 7. Osvětová činnost - podpora šíření pozitivního přístupu k osobám s DS. 3


ORGANIZAČNÍ STRUKTURA Podle platných stanov (poslední aktualizace dne 18. 11. 1998) je nejvyšším statutárním orgánem Klubu rodičů a přátel dětí s DS, o.s., členská schůze, která volí výbor (v stávajícím období 7-členný). Výbor je řídícím a odpovědným orgánem Klubu. Klub je na Ministerstvu kultury ČR registrován jako vydavatelský subjekt periodika PLUS 21 a jiných neperiodických tiskovin. Členové výboru a webmaster pracují na principu dobrovolnictví, nepobírají za svou práci žádnou finanční odměnu, kromě částečné kompenzace provozních nákladů (telefon, cestovné, apod.). Na základě dohody o provedení práce pracuje pro o.s. účetní, Mgr. Zoja Pletichová. Na základě dohod o provedení práce dle podmínek, stanovených v přidělených grantech, vykonávají pro o.s. činnost odborní pracovníci, terapeuti, asistenti a pomocní pracovníci. Výbor: RNDr. Dagmar Dzúrová, CSc. (předsedkyně), [email protected] Ing. Lenka Kratochvílová (jednatelka, pokladna), [email protected] Ing. Monika Melzerová (místopředsedkyně, grantová činnost), [email protected] Mgr. Miloslava Stará (vzdělávání, pokladna, koordinace grant. programů) PharmDr. Anna Kopecká, CSc. (ediční činnost, PLUS 21), [email protected] Naďa Kafková (vzdělávání, koordinace s regionálními centry), [email protected] Jarmila Tesková (administrativa, inventarizace, koordinace s SPC Dítě a DDM), [email protected] Webové stránky Klubu: Ing. Pavel Mikuláštík, webmaster Odborní poradci: ● lékařská problematika: MUDr. Alena Kyjonková - pediatrička (Odolená Voda) MUDr. Blanka Orlová - oční specialistka (Kladno) MUDr. Jana Střihavková - rodinná lékařka (Praha) MUDr. Jan Všetička - genetik (Ostrava) ● psychologie: PhDr. Jana Doksanská, Mgr. Apolena Škrahulková, SPC Dítě PhDr . Monika Janíková, rehabilitační stacionář DaR Doc. PhDr. Jaroslav Šturma, CSc., Paprsek ● fyzioterapie: Mgr. Eva Matejičková Mgr. Hana Čechová, Speciální MŠ Štíbrova, ● integrace dětí s DS do škol: Mgr. Blanka Pletichová, SPC Dítě ● Feuersteinova metoda:Netty Engels (Nizozemsko), PhDr. Marie Horázná, Speciální MŠ Štíbrova ● raná péče: Věra Švejnohová, spec. ped., Speciální MŠ Štíbrova Mgr. Renata Lepová, Speciální MŠ Štíbrova Revizní komise: Hana Okálová Margita Hurychová Lýdie Pavelková 4


NOSNÉ PROGRAMY 1. Orofaciální regulační terapie (ORT) ORT podle Castillo-Moralese byla v našem sdružení prvním zavedeným rehabilitačním programem. Terapie jsou prováděny formou instruktáže s matkou (rodiči) za přítomnosti dítěte. V rehabilitaci pokračuje rodič s dítětem následně již doma, ke konzultaci docházejí dle potřeby. ORT u nás provádí absolventka speciálního kurzu s certifikátem autora metody, fyzioterapeutka Mgr. Eva Matejičková. 2. Trénink rozvoje mentálních schopností dětí s DS s využitím prvků Instrumentální Feuersteinovy metody Klub pokračoval ve spolupráci se zahraniční lektorkou a terapeutkou Netty Engels i v roce 2004. Střediska tréninku FM: Praha - PhDr. Marie Horázná, Ing. Jaroslav Dzúr, Mladá Boleslav - Naďa Kafková, Opava - Mgr. Zuzana Melecká. Izraelský program, Instrumental Enrichment, tvoří řady logicky opakujících se úkolů (utříděných do tzv. instrumentů) různé úrovně obtížnosti. Práce podle FM stimuluje schopnosti dětí myslet a učit se, při důsledné aplikaci programu získá dítě takové schopnosti, které napomohou ke zvýšení jeho školního výkonu a v některých případech i k jeho integraci do běžné školy. 3. Podpora integrace dětí s DS v předškolních zařízeních a školách, metodická setkání pro učitele - Mgr. Blanka Pletichová, SPC Dítě a Mgr. Miloslava Stará. 4. Rozvoj řečových dovedností - Mgr. Miloslava Stará, Věra Švejnohová, spec. ped. 5. Organizace letního a zimního rehabilitačního pobytu pro děti s DS a jejich rodiny s celodenním odborným programem, hlavní organizátor Ing. Lenka Kratochvílová. 6. Sociálně-právní poradna - Ing. Monika Melzerová, Ing. Lenka Kratochvílová.

EDIČNÍ ČINNOST Klub je na Ministerstvu kultury ČR registrován jako vydavatelský subjekt (vydavatelská činnost je vedlejší, přidružená činnost občanského sdružení) periodika PLUS 21 a jiných neperiodických tiskovin. O vydavatelské činnosti se každoročně zpracovává roční výkaz o vydavateli, jako součást Programu statistických zjišťování (ČSÚ a MK ČR).

Časopis PLUS 21 Vychází třikrát ročně (duben, září, prosinec), v roce 2004 vyšel v celkovém nákladu 1500. Registrační číslo MK ČR: E 10553, mezinárodní identifikační číslo ISSN 1213-1466. Příspěvky do tisku (texty a obrazový materiál) připravuje a schvaluje redakční rada (pracuje na dobrovolnické bázi). Redakční příprava včetně grafického návrhu: Dr. Anna Kopecká. Technická podpora: Jako, s.r.o., Praha. Sponzor a realizátor tisku: JPM Tisk, s.r.o.(Ing. Josef Pancíř) ve spolupráci se studiem BESR. Každý přihlášený člen Klubu (podmínkou je zaplacený členský příspěvek na kalendářní rok) získává výtisk časopisu zdarma. Ostatním zájemcům je rozesílán na základě objednávky . Počet odběratelů k 12. 1. 2005: 419. Povinné výtisky se distribuují do 18 knihoven ČR (dle požadavků zákona o registrovaném tisku) a do spolupracujících organizací ve Slovenské republice, Nizozemsku, Velké Británii a Německu. Další výtisky slouží jako propagační a informační materiál činnosti Klubu na konferencích, seminářích a jiných aktivitách. 5


Výroční zpráva - přehled o činnosti a hospodaření občanského sdružení. Dokument je distribuován všem členům, sponzorům, poskytovatelům grantů a dalším zájemcům. Vychází od roku 1998 v nákladu 250.

Další publikace Klubu v roce 2004: Společně ve škole, (60 minut), režie: Olga Strusková, ProArt Vision, 2004. Videodokument volně navazující na předchozí dokument Jeden chromozom navíc (2002). Představuje 10 úspěšně integrovaných dětí ve věku 5 -14 let a názory rodičů i učitelů na integraci. Film byl natáčen v době, kdy integrace dětí s mentálním postižením byla na základních školách ČR ověřována v rámci experimentu. S finanční podporou MZ ČR. Netty Engels: Matematika pro všechny, 2004. Výukový a metodický materiál účelově vydán pro účastníky semináře „I matematika pro všechny“ - viz dále, překlad z holandského jazyka D. Spoor. Cora Halder: Dítě s Downovým syndromem ve škole, JPM Tisk, Praha, 2004, náklad 500. Překlad z německého originálu (Z. Melecká). Příručka vystihující povahové specifika a vzdělávací předpoklady dětí s DS a jejich schopnost pracovat v kolektivu běžné základní školy. Tematicky doplňuje videodokument Společně ve škole. S finanční podporou ING Lease. Náš rok-náš svět, kalendář 2005, JPM Tisk, Praha, 2004, náklad 400. Celobarevný reprezentační kalendář s použitím záběrů mladých fotografů s Downovým syndromem Stanislava Buriana, Gabriely Dedek a Pavla Michalíka. Kalendář byl vydán na základě sponzorského daru.

ORGANIZAČNÍ, METODICKÁ A DALŠÍ ČINNOST KLUBU Premiéra videodokumentu 17. února 2004 v přednáškovém sále Lékařského domu, Praha 1, proběhla premiéra videodokumentu „Společně ve škole“, za účasti radního Jana Slezáka, zástupců Ministerstva zdravotnictví ČR, Pedagogické fakulty UK a dalších hostů.

Celodenní pracovní seminář 24. srpna 2004 se konal v prostorech MŠMT seminář „.I matematika pro všechny“ (hl. organizátor: RNDr. D. Dzúrová) pod patronací MŠMT ČR, odboru 24 - speciálního vzdělávání a institucionální výchovy (PhDr. M. Teplá). Cílem semináře bylo seznámit učitele, asistenty, rodiče a další zájemce z celé ČR s návrhem programu podpory rozvoje matematických dovedností: „Počty - krok za krokem“, Netty Engels z Nizozemska, během dne vystoupili další přednášející. Více v PLUS 21, číslo 2/2004 (str. 6-7).

Sobotní, celorepubliková klubová setkání Organizované v prostorách Speciální mateřské školy v Praze 8, Štíbrova 1691 a v spolupráci s její ředitelkou PhDr. Marií Horáznou a zaměstnanci. Smyslem setkání je nabídnout rodičům dětí s DS specificky zaměřený program a diskusi s pozvanými odborníky, individuální konzultace s pracovníky SPC Dítě a poradci Klubu, výměnu rodičovských zkušeností, apod. 6


V roce 2004 se uskutečnila dvě setkání s programem: 29. 5. A-Formy umělecké komunikace osob s Downovým syndromem, diskuse s mladými fotografy (P. Michalík, G. Dedek) a jejich rodinnými příslušníky. B-Výchovně-vzdělávací trendy u dětí s DS, výuka matematiky. Více v PLUS 21, číslo 2/2004 (str. 3). 6. 11. A-Sourozenecké vztahy v rodině pečující o dítě s postižením (doc. Jaroslav Šturma, Paprsek Praha, PhDr. Vlasta Šedá, Nový Jičín) , B-Speciální vzdělávání dětí s DS (Mgr. Eva Klípová a Mgr. Václava Bratinková, PŠ Rooseveltova 8, Praha) - více v PLUS 21, číslo 3/2004 (str. 7-11).

Pobytové akce Podpořeny grantem Ministerstva zdravotnictví ČR. Zimní rekondiční pobyt - chata Hájenka, Černý důl, Krkonoše, účast: 13 rodin z ČR, 3 rodiny ze SR, Engelsovi - Nizozemsko, celkem 75 osob. Letní rekondiční pobyt - chata Hájenka, Černý důl, Krkonoše, ve dvou turnusech. Počet účastníků: 1.turnus : 23 rodin z ČR, 3 Nizozemsko (Engelsovi), celkem 85 osob 2.turnus : 22 rodin z ČR, 3 Nizozemsko (Engelsovi), celkem 80 osob Program rekondičních pobytů byl koncipován na podporu sociálního chování, mentálního rozvoje a pohybových dovedností dětí s DS ve společné činnosti se sourozenci. Terapie a aktivity pod vedením odborných lektorů: metoda PIT + FM (Netty Engels), ORT (E. Matejičková), grafomotorika, logopedie, výtvarná výchova, pohybová výchova, táborová olympiáda, program pro sourozence, večerní společenský program, v létě navíc etapová hra na pohádku, jízda na koni, plavání, v zimě sporty na sněhu. Podrobně viz také PLUS 21 číslo 1/2004 (str.4-5) a číslo 2/2004 (str. 3-6).

Týdenní aktivity v Praze Pro děti s DS se v prostorách SPC Dítě a SpMŠ Štíbrova Praha 8 pořádaly v průběhu týdne zájmové činnosti za spolupráce, resp. pod vedením pracovníků SPC a MŠ a dalších odborných lektorů: ● Raná péče - program Láska v rukách (spec. ped. V. Švejnohová) ● Orofaciální regulační terapie (Mgr. E. Matejičková) ● Metody mentálního tréninku - nácvik sociálního chování, čtení (metoda PIT) a základy Feuersteinovy metody (PhDr. M. Horázná, Ing. J. Dzúr) ● Řečová výchova - pro školáky, ZŠ Na Slovance (Mgr. M. Stará, Mgr. B. Pletichová)

Aktivní soboty Program Aktivní soboty se konal s cílem doplnit mimoškolní aktivity dětí s DS a jejich sourozenců (pohybová a výtvarná výchova, ORT, rozvoj mentálních dovedností, hry a soutěže) o víkendovém dnu. V roce 2004 se konaly ve dnech 24. 1., 27. 3. a 29. 5., 10-16 h v areálu Mateřské školy v Praze 6, Arabská ul. Součástí programu byl také zácvik nových asistentů a besedy s novými rodiči.

Hipoterapie Jednodenní akce organizované Mgr. Kateřinou Vašákovou a Mgr. Jitkou Kukurovou se konaly na statku v Opřeticích u Benešova - podpořeno dotací Krajského úřadu Středočeského kraje. V roce 2004 se konalo 5 jednodenních setkání (vždy v neděli) za účasti 5 - 8 rodin 7


členů Klubu. Akce byla určena jak dětem s DS, tak jejich sourozencům. Kromě hipoterapie měly děti také doprovodný program (výtvarná dílna, cvičení v přírodě, pohádka), který připravili studenti benešovského gymnázia.

Metodická setkání pro pedagogy Ze společné iniciativy SPC Dítě a Klubu rodičů a přátel dětí s DS, o.s., se opět pravidelně konaly metodická setkání pro učitelé, integrující děti s DS do běžných mateřských a základních škol v Praze i v jiných částech republiky. Tato metodická pomoc, jejíž účelem je také zprostředkovat praktické zkušenosti učitelů MŠ a ZŠ, vzdělávajících dítě s DS, se nabízí všem učitelům, kteří do své třídy přijali dítě s DS. Metodická setkání pro učitele ZŠ se konaly ve spolupráci s ředitelstvím ZŠ Na Slovance, Bedřichovská 1, Praha 8 (Mgr. Alena Pelantová, PaedDr. Milada Fleková) v prostorách této školy a připravovaly je Mgr. Blanka Pletichová a Mgr. Miloslava Stará. Metodická setkání pro učitele MŠ se konaly ve spolupráci se Speciální MŠ Štíbrova a SPC Dítě, organizace a garance: PhDr. Marie Horázná, ředitelka MŠ, Věra Švejnohová, spec. ped. Odborným poradcem pro využití zásad ORT ve školním prostředí je Mgr. E. Matejičková.

Konzultačně-pedagogická činnost V roce 2004 s námi spolupracovaly pro získání podkladů ke zpracování kvalifikační práce (nejčastěji dotazníkové šetření u vybraných rodin Klubu): 1. Karla Rampasová, studentka Vyšší odborné školy Jabok, Praha 2. Vendula Romaniuková, studentka Pedagogické fakulty UK 3. Marie Vinklerová, studentka Pedagogické fakulty 4. Eva Bartošová, ředitelka ÚSP Kladno

Téma DS v kvalifikačních pracích 1. Kristina Voříšková, Diplomová práce, Pedagogická fakulta UK Praha, 2004 2. Markéta Bradová: The influence of siblings on the skills and abilities of children with Down syndrome, seminární závěrečná práce, Institut Montana Zugerberg, Švýcarsko, 2004

Účast na dalších aktivitách, souvisejících s programovým zaměřením Klubu 28. 4. 2004 Přednáška na zasedání Psychopedické společnosti: Dr.D. Dzúrová Downův syndrom. Vzdělávání. Zahraniční zkušenost. 14. 5. 2004 Setkání zástupců středoevropských národních organizací DS ve Varšavě (Polsko, Maďarsko, Česká republika, Slovenská republika, Rusko), za účasti představitelů EDSA (Juan Perera a Patrice Clarke), naše o.s. zastupovala předsedkyně Dr. Dagmar Dzúrová. Květen-červen 2004 Prodejní výstava fotografických koláží Různobarevný svět autorky Lilian Spoor, Britská mezinárodní škola v Praze, vernisáž za přítomnosti zástupců Klubu, výnos z prodeje věnovala autorka našemu občanskému sdružení .

8


12. 6. 2004 Vernisáž fotografií Stanislava Buriana, Slavonice u Telče. Výstava telčského rodáka (s DS). Doprovodní program: baletní kompozice v podaní M. Švihovce a D. Střihavkové (členy souboru OÁZA), autorská četba z knihy D. Střihavková: Na tom záleží II. Více v PLUS 21 číslo 2/2004 (str.14). 18. - 19. 6. 2004 Seminář neuromotorické a orofaciální regulační terapie, Husitská teologická fakulta Univerzity Karlovy, Praha. S mezinárodní účasti, pořadatelská spoluúčast: Mgr. E. Matejičková. Červenec-srpen 2004 Výstavy mladých umělců s DS. Městské muzeum a galerie Hlinsko: výstava výtvarných prací Jiřího Šedého. Klub Modrý pták Praha - Kunratice: výstava fotografií Pavla Michalíka. Více v PLUS 21 číslo 2/2004 (str. 14-15). Září/říjen 2004, setkání s členy Divadla z Pasáže, Banská Bystrica (profesionální divadlo v SR, které jako jediné svého druhu na Slovensku zaměstnává herce s mentálním postižením). Účast na premiéře divadelní inscenace Amerika podle F. Kafky (17. 9.), Národný dom Banská Bystrica, a návštěva představení celovečerního filmu Z denníka jedného vagóna (11.11.), divadlo Bijásek, Praha. 3. 12. 2004 Účast na celostátní konferenci Sexualita mentálně postižených, Hradec Králové, hlavní organizátor Orfeus, o.s. a Pedagogická fakulta University HK.

9


PŘEHLED O HOSPODAŘENÍ V ROCE 2004

10


11


12


ROZBOR FINANCOVÁNÍ HLAVNÍCH PROGRAMŮ V ROCE 2004 1. Program podpory smyslového vnímání a Raná péče Tyto programy byly podpořeny Grantem MŠMT ČR, spoluúčast ve výši 30% nákladů byla hrazena ze sponzorských darů a vlastních prostředků. Příjmy: Dotace MŠMT : 150 000,-Kč Výdaje: mzdy (10 terapeutů) 124 350,- Kč (z toho od MŠMT: 115 000,-Kč) služby+pomůcky (neinvestiční náklady) 90 157,40 Kč (z toho od MŠMT 35 000,-Kč) celkem 214 507,40 Kč (z toho od MŠMT 150 000,-Kč) 2. Rekondiční pobyty Financování zimního a letního pobytu Hájenka 2004 bylo podpořeno Grantem MZ ČR. Hájenka 2004 - zimní pobyt Příjmy: Příjmy od účastníků 130 459,Dotace MZ 37 470,Celkem 167 929,Výdaje: Za ubytování a stravu 128 690,Doprava 10 500,Vráceno účastníkům 21 390,Náklady na materiál 3 292,50 Celkem 163 872,50 Rozdíl +4 056,50 Rozdíl byl převeden do pokladny Klubu a použit na další aktivity Klubu. Hájenka 2004 - letní pobyt Příjmy: Příjmy od účastníků Dotace MZ ze zimy převedená do léta Dotace MZ Sponzoři Klubu Celkem Výdaje: Za ubytování a stravu Záloha vrácena pro nemoc Náklady na materiál Odměny pro 18 lektorů a asistentů Celkem

197 485,17 240,77 000,5 203,296 928,255 3 19 19 296

000,000,128,800,928,-

3. Orofaciální regulační terapie Příspěvek z celonárodní sbírky Pomozte dětem 2004 financoval mzdové náklady (včetně všech odvodů) na fyzioterapeuta Orofaciální regulační terapie. Terapeutka pracovala na základě DPČ a odpracovala 300 hodin. Mzdové náklady: 74 935,- Kč (z Pomozte dětem75 000,- Kč) Nevyčerpaných 65,-Kč bylo vráceno na účet Pomozte dětem. 4. Provozní náklady na činnost Klubu Příspěvky na telefon a dopravu pro členy výboru: 12.600,- Kč Poštovné: 4.376,- Kč Pomůcky: 7.982,- Kč Kancelářské potřeby: 2.631,- Kč Náklady na kontaktní mobilní telefon: 4.970,-Kč

13


DĚKUJEME

● za finanční příspěvek (organizacím, právnickým osobám a individuálním dárcům): S.C. Johnson, s.r.o. Praha 185.000,- Kč (106.000 nábytek do integračního centra na Černém Mostě,15.000 příspěvek na obnovu nábytkového vybavení SPC Dítě, 25.000 podpora integrace dětí s DS do škol běžného typu, 39.000 převedeno do roku 2005 na další technické vybavení integračního centra na Černém Mostě) Ministerstvo školství, mládeže a tělovýchovy ČR 150.000,- Kč (grant Mimoškolní vzdělávání dětí s DS) Ministerstvo zdravotnictví ČR 114.470,- Kč (grant Rekondiční pobyty - soustředění dětí s DS a jejich rodin, Hájenka) Nadace rozvoje občanské společnosti, program POMOZTE DĚTEM 75.000,- Kč (účelový příspěvek na program ORT pro děti s DS v roce 2004) Paní Ing. Eva Hlaváčová, 50.000,- Kč, účelový dar pro sociálně znevýhodněné rodiny ING Lease 32.000,- Kč (náklady na brožurku „Dítě s DS ve škole“ a metodického materiálu „Matematika pro všechny“) ABE.TEC, s.r.o. Pardubice 30.000,- Kč Most Naděje - nadační fond, Praha 20.000,- Kč VFN - MUDr. A. Pilinová, 15.000,-Kč Dřevocentrum-Petr Vaněk, s.r.o., Jihlava, 12.000,- Kč Saint-Gabain Sklo ČR, s.r.o. 11.475,- Kč (účelový dar pro bytové úpravy individuálního příjemce s těžkým ZP) Lilian Spoor 11.100,- Kč MUDr. Alena Kyjonková, Odolená Voda 10.000,- Kč S.O.S. - DEKORACE, s.r.o., Praha 10.000,- Kč Mgr. Eva Matejičková 5.400,- Kč Jako, s.r.o., Praha 5.000,- Kč Rodina Pajkrtových, Česká Lípa 4.000,- Kč Amfora, agentura a fotbalový klub, Praha 3.000,- Kč Paní Budišová 3.000,- Kč Pan Zvolský 1.500,- Kč Paní Mikulová 1.500,- Kč Paní Hokešová 1.000,- Kč Rodina Dedkových 1.000,- Kč Rodina Vaňkových 1.000,- Kč Rodiny Burianových, Hukových, Mikulových, Novákových, Radomských, Skálových, Šetkových po 500,- Kč ● za podporu publikační aktivity vydavatelství JPM Tisk, Praha 5 - úhrada nákladů na tisk časopisu PLUS 21 a výroční zprávy a zprostředkování sponzorského daru 30 000,- Kč na vydání Kalendáře 2005 Jako s.r.o., Praha - technická podpora redakčního zpracování časopisu PLUS 21 ● za zázemí a podporu, které poskytují Klubu na řadu aktivit kolektivu Speciální MtŠ Štíbrova, Praha 8, v čele s ředitelkou PhDr. Marií Horáznou a kolektivu pracovníků SPC Dítě pod vedením Mgr. Blanky Pletichové ● za další pomoc paní Netty Engelsové, lektorce FM - za bezplatné vedení terapií na rekondičních pobytech paní Daně Spoor - za nezištný překlad výukových materiálů N. Engels (Matematika pro všechny) z holandského jazyka paní Lilian Spoor - za tlumočení z holandštiny na konferenci MŠMT a okenní malby nových prostor v DDM na Černém Mostě bez nároku na honorář panu Stanislavovi Starému - za výrobu pomůcek a divadelních rekvizit panu Petrovovi, ACE, postprodukční spol. - za výrobu kopií videodokumentů Společně ve škole a Jeden chromozóm navíc paní Mgr. Jitce Kukurové - za organizaci víkendových pobytů v okolí Benešova firmám Kratochvíl s.r.o. Slaný, Tohis-Autohit s.r.o., a plaveckému oddílu Medúza Kladno - za další materiální podporu rekondičních pobytů na Hájence firmě Lowlands International, s.r.o., Lysá nad Labem - za drobné dárkové zboží v hodnotě 2.142 Kč pro letní rekondiční pobyt Hájenka a dalším osobám a rodinným příslušníkům dětí s DS, kteří se podíleli na průběhu jednotlivých akcí.

14

Naše publikace vydané v roce 2004

Klub rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem

Cora Halder

Dítě s Downovým syndromem ve škole

JPM TISK Praha 2004

PLUS 21

PLUS 21

PLUS 21

âASOPIS KLUBU RODIâÒ A P¤ÁTEL DùTÍ S DOWNOV¯M SYNDROMEM



ROâNÍK IX/2004

âÍSLO 1

Z OBSAHU

Zima je jiÏ v nedohlednu – vzpomínky na vydafienou zimní Hájenku pfiivolávají její nejmen‰í úãastníci. Z nejvût‰í dálky – aÏ z Trenãína – pfiijela Majka (nahofie). Dialog ve snûhu – Ládík a Magda.

AKTUÁLNù L. Szebestová: Diagnóza-celková otrava DS Stanovisko Klubu POZVÁNKA Stanislav Burian P¤EDSTAVUJEME D. Dzúrová: Gabi z Kalifornie RODIâOVSKÉ P¤ÍBùHY B. Krejãí: Kvûtu‰ka Z NA·Í âINNOSTI B. Krejãí: Zimní Hájenka M. Egererová: Spoleãnû ve ‰kole B. Pletichová, D. Stfiihavková: Metodické setkání CO SE DùJE U P¤ÁTEL J. ÎiÏka: NejdÛleÏitej‰í je postoj J. Jaro‰ová: Oveãka, o.p.s. A. Kopecká: âasopisu je 15 let CO NÁS TRÁPÍ P. Horánská: Svéprávnost L. Mikulá‰tíková: Dieta mé dcery K. Adamãíková: Honzík NÁZORY A OHLASY Lezovi: Hájenka oãima slovenské rodiny H. Hoke‰ová: Pozdrav INTEGRACE PéÈa Okál Kaãenka v nové ‰kole P¤IPRAVOVANÉ PUBLIKACE RECENZE V P¤EDSTIHU D. Vizár: Kozmonaut v centrifúge KLUBOVÉ INFORMACE ¤EKLO NA·E DÍTù DO KALENDÁ¤E INFORMACE Cena Martina Palase 7. speciální olympiáda 2004 Celostátní setkání

2 2 3 4

ROâNÍK IX/2004

Nejlep‰í moÏnost proÏít plnohodnotn˘ Ïivot má dítû s mentálním postiÏením tehdy, stojí-li pfii nûm alespoÀ jeden ãlovûk, kter˘ je dostateãnû tvrdohlav˘, odhodlan˘, obûtav˘ a neústupn˘. (Citát z knihy Naia se smí narodit, Portál Praha 2004, str. 161)

5 6 8 8

9 10 10 11 11 12

12 13 13 15

Verunka - nejmlad‰í z rodiny Skálov˘ch - v rubrice Pfiedstavujeme

16

16 18 18 18 19 19 20

Mobil: 731 173 384 Telefon: 284 688 941 e-mail: [email protected] âíslo úãtu: 110 276 091/0300

Pamatujete? KdyÏ se dûti takhle zabavily, zbyla i rodiãÛm chvilka pro v˘mûnu informací - z leto‰ní letní Hájenky

ROâNÍK IX/2004 âÍSLO

âÍSLO 2

PF 2005

Z OBSAHU AKTUÁLNù ZE SVùTA Svûtov˘ kongres o DS Mezinárodní spolupráce Z NA·Í âINNOSTI Celostátní setkání Hájenka 2004 - Úvodem trochu statistiky - O programu - Co jsme objevili na Kozí farmû - Co ãarodûjniãtí uãni zakleli do kamene mudrcÛ -Dopis kamarádovi z prázdnin Matematika pro v‰echny CO NÁS TRÁPÍ Invalidní dÛchod z mládí NÁZORY A OHLASY Slohová práce I lidé s DS patfií mezi nás (recenze) SPECIÁLNÍ VZDùLÁVÁNÍ Ná‰ ‰kolák Marek Dûti s DS a ‰kola VZPOMÍNKA NA DANIELA TESKU Ná‰ syn Príma kluk INTEGRACE Formy komunikace V˘stavy mlad˘ch umûlcÛ s DS Kdopak by se Kafky bál P¤EDSTAVUJEME Nejmlad‰í ãlen na‰í rodiny NOVÉ PUBLIKACE UDÁLOSTI, INFORMACE Nová poradna rané péãe V˘stava koláÏí L. Spoor Vyhodnocení 6. roãníku CMP Semináfi neuromotorické a orofociální regulaãní terapie KLUBOVÉ INFORMACE DO KALENDÁ¤E

2 2 3 3 3 4 4

Speciální vzdûlávací potfieby a integrace ve ·panûlsku P¤EDSTAVUJEME Z. Du‰il: Sandra L. Vacková a I. Moyano: Teresa Moyano Z NA·Í âINNOSTI

5 6 6 7 7 8 8

Celostátní setkání ODBORNÉ âLÁNKY V. ·edá: Vztahy mezi sourozenci s DS a sourozenci bez postiÏení Na‰e ‰kola - P· Rooseveltova CO NOVÉHO U P¤ÁTEL M. Kálalová: Proã jezdíme na Rehaprotex? J. Jaro‰ová: Oveãka na jihu âech

9 9 9 10 11 11 13 14 14 14 15 16 16 17 17 17 18 18 18 19 19


NÁZORY A OHLASY A. Kopecká: Úvaha

Rozzáfiené dûtské oãi u vánoãního stromku (sestry Teresa a Lucía Moyano)

Na‰ím nejkrásnûj‰ím vánoãním a novoroãním dárkem je vznik volnoãasového integraãního centra Klubu rodiãÛ a pfiátel dûtí s DS – s názvem „Rajská zahrada“ (na ul. Generála Janou‰ka 1060, sídl. âern˘ Most, v budovû Domu dûtí a mládeÏe Prahy 9). Slavnostní otevfiení centra se koná dne 11. 1. 2005 – viz pozvánka na str. 19. Centrum „Rajská zahrada“ se bude zamûfiovat na aktivity pro dûti s DS ‰kolního vûku a pro dospûlé osoby s DS. V SPC „Dítû“ ve ·tíbrovû ulici v Praze 8 budou nadále probíhat aktivity pro dûti pfied‰kolního vûku a raná péãe. Harmonogram v‰ech aktivit viz vloÏená pfiíloha.

Dûkujeme: ❖ Magistrátu hlavního mûsta Prahy – za bezplatné poskytnutí prostor ❖ Rodinné spoleãnosti S.C. Johnson – za vybavení místností

3

Z OBSAHU NOVOROâNÍ âTENÍ Z. Matûjãek: Dnes je taková doba ZE ZAHRANIâÍ L. Vacková a I. Moyano:

J. Kálalová: MÛj postoj není jenom na papífie J. Hou‰ková: Terezka INTEGRACE J. ·ed˘: Moje v˘stava DOPORUâENÉ PUBLIKACE M. Tûthalová: Recenze na knihu Sarah Newman NOVÉ PUBLIKACE KLUBOVÉ INFORMACE UDÁLOSTI, INFORMACE DO KALENDÁ¤E VÁNOâNÍ POVÍDKA M. O. Vácha: Láska a rozum

2

4 6 6 7

8 9

11 12 13 14 14 14

15 16 17 17 19 19


Výroční zpráva za rok 2004, Klub rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem, Štíbrova 1691, 182 00 Praha 8 Tisk: JPM TISK s.r.o. Na Popelce 19, 150 00 Praha 5 v nákladu 300 kusů, červen 2005. Fotografie na str. 15 (autoři: S. Burian, G. Dedek, P. Michalík) jsou z kalendáře 2005 „Náš rok – náš svět"

VÝROČNÍ ZPRÁVA za rok 2004

Recommend Documents