Vraag nr. 150 van 19 april 2002 van mevrouw SONJA BECQ Vlaams Patiëntenforum – Evaluatie Naar aanleiding van mijn vraag om uitleg "rechten van gebruikers van welzijns- en gezondheidsvoorzieningen", van 8 februari 2001, beloofde de minister ook te werken aan belangenverdediging van gebruikers in de gezondheidszorg. Daartoe werd het Vlaams Patiëntenforum als aanspreekpunt voor patiëntenbelangen aangewezen en het wordt daarvoor ook gesubsidieerd (Handelingen Commissievergadering – Nr. 87 van 8 februari 2001, blz. 4 e.v.). Deze vereniging kreeg in 2000 hiervoor een subsidie van 86.763 euro (3,5 miljoen frank). 1. Kan de minister inzicht verschaffen in de werking van deze organisatie en met betrekking tot voortgang wat rechten van gebruikers in de Vlaamse gezondheidszorg betreft ? 2. Wie maakt deel uit van de patiëntenvereniging ? Op grond van welke criteria kreeg zij een erkenning/een subsidie ? 3. Werd een criterium gesteld wat de representativiteit van de aangesloten leden betreft ? Werden er reeds organisaties door de koepel geweigerd ? 4. Werd dezelfde subsidie ook toegekend voor 2001 en 2002 ? 5. Welke voorwaarden moeten vervuld zijn voor een structurele subsidiëring ?
a) Verdere uitbouw en versterking van het plat form De VZW Vlaams Patiëntenplatform is er in het voorbije jaar in geslaagd het aantal leden uit te breiden van 74 tot 84. Het Vlaams Patiëntenplatform kan dus spreken in naam van deze verenigingen, z e l f h u l p g r o e p e n ,c l u b s, liga's en andere VZW's en zodoende, hoe langer hoe meer, het standpunt van "de patiënten in Vlaanderen" vertolken. Het blijft evenwel een belangrijke doelstelling voor de volgende periode de vereniging nog verder uit te bouwen en te versterken, voornamelijk door middel van volgende hefbomen : – het actief werven van nieuwe leden ; om de nodige aandacht voor de problematiek van de patiënt af te dwingen, is het noodzakelijk dat zoveel mogelijk patiëntenverenigingen op solidaire wijze deel uitmaken van en mogelijkerwijze actief deelnemen aan het platform ; – het informeren van de leden is enerzijds nodig om het draagvlak van het platform permanent te betrekken bij de werking, anderzijds om de verenigingen op de hoogte te houden van nieuwe beleidsontwikkelingen of -initiatieven in de gezondheidszorg die hun eigen specifieke werking aanbelangen. Het VPP wil volgende middelen aanwenden om deze informatieopdracht te vervullen : de verspreiding van een maandelijkse nieuwsbrief, het bekendmaken, uitbouwen en onderhouden van de website www.vlaamspatientenplatform.be, de organisatie van studie- en/of denkdagen en mailings naar aanleiding van de actualiteit ; – het consulteren van lidorganisaties : er wordt gewerkt aan een strategie om op een snelle en efficiënte manier een consultatie met de achterban te organiseren over belangrijke thema's ;
Antwoord 1. De VZW Vlaams Patiëntenplatform (VPP) kan na twee jaar al behoorlijke resultaten voorleggen en wil ook in een volgende periode verder werk maken van de participatie van patiënten aan de gezondheidszorg. Hieronder geven we een thematisch overzicht van de belangrijkste verwezenlijkingen en plannen.
– het bekendmaken van de vereniging aan derden : het Vlaams Patiëntenplatform is nog onvoldoende bekend bij verschillende actoren in de gezondheidszorg en bij de verschillende maatschappelijke geledingen. Daaraan wordt gewerkt via de verspreiding van de bekendmakingsfolder, deelname aan
beurzen of informatiedagen en deelname aan hearings, symposia en studiedagen ; b) Kennisopbouw en het ontwikkelen van geza menlijke standpunten rond diverse thema's Om standpunten te onderbouwen, alternatieven voor te stellen of kritiek te leveren, is "kennis" onontbeerlijk. Tijdens het derde werkjaar wenst het Vlaams Patiëntenplatform zijn werking meer te oriënteren naar specifieke kennisopbouw. Specifieke regelgeving of beleidsmaatregelen worden door werk- of studiegroepen in kaart gebracht. Op basis van die kennis worden problematische situaties of onterechte beslissingen aangekaart en standpunten voorbereid. Er zijn op dit ogenblik twee studie- of werkgroepen op deze manier actief : "Gelijke Kansen" en "Medicatie". Andere reeds functionerende werkgroepen – "Chronische Zieken", "Noden en Wensen", "Patiëntenrechten" – worden wellicht geheroriënteerd. c) Patiënten afvaardigen en vertegenwoordigen op allerlei niveaus Vanuit het Vlaams Patiëntenplatform werd Leen Meulenbergs door mij benoemd als expert in de Vlaamse Gezondheidsraad. Het VPP is ook vertegenwoordigd in de werkgroep Chronisch Zieken van het Riziv en levert een bijdrage tijdens de hearings over de hervorming van de verhoogde kinderbijslag (Riziv : Rijksinsti tuut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering – red.). Tijdens het derde werkjaar blijft het VPP ijveren voor rechtstreekse deelname aan adviesorganen en betrokkenheid bij beleidsbeslissingen die van belang zijn voor mensen met een chronische aandoening of een handicap. In dit kader wil het VPP ook een daadwerkelijke patiëntenparticipatie mee helpen realiseren : patiëntenverenigingen zijn het klankbord van de patiënten, ze hebben voeling met wat leeft bij hun leden en kunnen vanuit deze ervaring en hun deskundigheid ook concrete alternatieven voorstellen en participeren aan beleidsprocessen.
de suggesties en standpunten en nam deel aan hoorzittingen. Een goed deel van de wensen van de leden van het Platform is terug te vinden in het globale wetsontwerp van mevrouw Aelvoet. Het VPP wacht momenteel af hoe, na de opmerkingen van de Raad van State over de bevoegdheidsverdeling, het ontwerp uiteindelijk federaal zal worden ingediend en welk flankerend beleid de Vlaamse overheid daar tegenover stelt. De term "gebruiker" staat overigens open voor uiteenlopende interpretaties. Het Vlaams Patiëntenplatform signaleert knelpunten, suggereert oplossingen of alternatieven, klaagt wantoestanden aan op allerlei terreinen waarop de patiënt als "gebruiker" van diensten kan worden beschouwd (gezondheidsvoorzieningen, openbaar vervoer, bijstand,verzekeringen, onderwijs, ...). 2. –
Allergiepreventie VZW
– ALS-zelfhulpgroep België VZW – Ariane Fonds VZW, afdeling Praatgroep Leukemie – Astmafonds VZW – Astmastichting België VZW – BOKS VZW – Belgische Liga Myasthenia Gravis Patiënten VZW – Belgische Multiple Sclerose Liga VZW Vlaamse Gemeenschap – Belgische Vereniging voor Osteoporosepatiënten VZW – Belgische Zelfhulpgroep voor Dystoniepatiënten VZW – Boratie VZW en partners – CATO – Vriendenkring van Hartpatiënten VZW – Centrum Zit Stil VZW
Rechten van gebruikers – CIB-Liga VZW Het Vlaams Patiëntenplatform werkte tot dusver voornamelijk rond de rechten van de patiënt. In het kader van het wetsontwerp dat mevrouw Aelvoet voorbereidde, richtte het VPP een werkgroep Patiëntenrechten op, formuleer-
– CMT België VZW – Coma Vereniging België Koepelorganisatie NAH VZW
– Crohn en Colitius Ulcerosa Vereniging VZW
– Psychiatrisme VZW
– Debra Belgium VZW
– Ruggensteun VZW
– Dysmelia VZW
– SUST VZW
– Federatie van Vlaamse Simileskringen VZW
– Samen Verder Kempen VZW
– Gibas VZW
– Sensoa VZW
– Hartentroef VZW
– Stoma Ilco VZW
– Hartpatiëntenvereniging Overpelt VZW
– Stome-club Antwerpen VZW
– Havali VZW
– Sue Ryder Foundation VZW
– Hof van (H)eden VZW
– Uilenspiegel VZW
– Huntington Liga VZW
– Ups&Downs VZW
– Ikaros VZW
– Vereniging Afasie VZW
– Kind en Ziekenhuis VZW – Klimop VZW – Komaan VZW
– Vereniging voor Aangeboren Gelaatsafwijkingen VZW – Vereniging voor Hepatitis C Patiënten VZW
– Langerhans-cel-histiocytose Belgium VZW
– Vereniging voor Ménièrepatiënten VZW
– Leuvense Levertransplantanten VZW
– Vereniging voor Spina Bifida en Hydrocephalus VZW
– Leven zoals Voorheen VZW – Limburgse Stichting Autisme VZW – ME-Vereniging VZW – Naboram VZW – Nema VZW – NF-Kontakt VZW – Oost-Vlaamse Vereniging voor Gelaryngectomeerden VZW – Oudercomité Hartekinderen VZW – Ouders van Kinderen met Autisme VZW – Parkinson Vereniging VZW Vlaamse Gemeenschap
– Vlaamse Alzheimerliga VZW – Vlaamse Liga voor Ataxie van Friedreich VZW – Vlaamse Liga voor Fibromyalgiepatiënten VZW – Vlaamse Vereniging Gilles de la Tourette VZW – Vlaamse Vereniging Parkinson VZW – Vlaamse Vereniging Ouders van Couveusekinderen VZW – Vlaamse Vereniging voor Bechterewpatiënten VZW – Vlaamse Vereniging voor Psoriasispatiënten VZW
– Piekernie VZW – Postpolio België VZW
– Vlaamse Vereniging voor Verlegen Mensen VZW
– Voluntas VZW – Werkgroep Thuisverzorgers VZW – Whiplash VZW – Zelfhulpgroep Lymfoedeem – Zelfhulpgroep Neurostimulator/medicatiepomppatiënten VZW – Zelfhulpgroep voor Sudeckatrofie-Algoneurodystrofie-RSD-patiënten VZW Daarnaast telt het VPP nog een tiental verenigingen die niet stemgerechtigd lid zijn. Het zijn immers feitelijke verenigingen. De Vlaamse overheid wil de zorggebruiker een stem geven bij de formele advisering en evaluatie op het vlak van het gezondheidsbeleid en hem betrekken bij de conceptopbouw. Om deze doelstelling te realiseren, wordt een "forum" van patiëntenverenigingen ondersteund. De VZW Vlaams Patiëntenplatform wordt facultatief gesubsidieerd gezien het groot aantal leden, zijn ruim werkingsveld, zijn engagement dat vrij is van politieke, commerciële, mutualistische of andere bindingen. Iedere problematiek wordt louter vanuit de belangen van de patiënt beschouwd.
problematiek die de levenskwaliteit bedreigt, een beroep doen of deden op de gezondheidssector ; – vrij zijn van politieke, commerciële, mutualistische of andere bindingen die het nastreven van de belangen van patiënten op enige wijze in de weg kunnen staan ; – een VZW-statuut hebben ; de raad van beheer van het lid deelt schriftelijk mee aan de raad van beheer van het Vlaams Patiëntenplatform welke persoon van hun keuze zij afvaardigen en de bevoegdheid verlenen om in hun naam verbintenissen aan te gaan, en wie diens plaatsvervanger is. Behoudens in geval van overmacht, verbinden alle leden die de hoedanigheid van rechtspersoon bezitten, zich ertoe om zich te laten vertegenwoordigen door dezelfde persoon voor ten minste één jaar ; – ten minste twee jaar werking kunnen bewijzen. Toetredingsvoorwaarden voor niet-stemgerechtigde leden zijn : – een patiëntenvereniging zijn zoals omschreven hierboven ;
3. Alle verenigingen die voldoen aan de toetredingsvoorwaarden opgenomen in de VZW-statuten van de vereniging, kunnen aansluiten.
– vrij zijn van politieke, commerciële, mutualistische of andere bindingen die het nastreven van de belangen van patiënten op enige wijze in de weg kunnen staan ;
Toetredingsvoorwaarden voor stemgerechtigde leden zijn :
– ten minste één jaar werking kunnen bewijzen.
– voorgedragen worden door twee van de stemgerechtigde leden ;
De leden onderschrijven bij hun toetreding de statuten, in voorkomend geval het huishoudelijk reglement en engageren zich voor een actieve medewerking.
– een patiëntenvereniging zijn. Een patiëntenvereniging is een autonome vereniging die haar leden samenbrengt rond een aandoening of probleemsitautie, met als doel individuele en gezamenlijke noden te lenigen. In patiëntenverenigingen primeren steeds de belangen, noden en inzichten van de patiënt en zijn nabije omgeving op deze van andere belanghebbenden uit de gezondheidssector.
4. Voor de periode van 1 juli 2001 tot 30 juni 2002 werd eenzelfde subsidiebedrag toegekend.
Als "patiënten" worden beschouwd mensen en hun nabije omgeving die vanwege een
Aangezien de aandacht voor de patiënt/zorggebruiker en de patiëntenrechten vrij nieuwe the-
5. Een structurele subsidiëring vereist een goed afgelijnd pakket van taken die de overheid toevertrouwt aan een organisatie die op dat vlak het best geplaatst is. De opdracht is op een bepaalde overeengekomen termijn een aantal doelstellingen te realiseren.
ma's zijn binnen het welzijns- en gezondheidszorgbeleid, en tevens rekening houdende met het feit dat de federale minister van Volksgezondheid, mevrouw Aelvoet, een wetsontwerp terzake finaliseert, is het op dit ogenblik niet mogelijk een termijnplanning op te stellen. Derhalve is het ook niet realistisch, noch opportuun hiervoor een welomschreven takenpakket uit te werken en uit te besteden.
