Voorwoord. Nieuwsbrief 7, juni 2013

Nieuwsbrief 7, juni 2013

ketogeen dieet, dan horen we dat graag van u. Er zijn altijd dingen te doen, en ook ‘eenmalige’ hulp wordt zeer gewaardeerd. Bijvoorbeeld bij de organisatie van de familiedag volgend jaar, of door kopij aan te leveren voor deze nieuwsbrief. Of wellicht kunt u ons helpen met facebook en andere social media. Laat het weten via [email protected]

Voorwoord Geachte ouders, verzorgers, leden van EpilepsiePlus, Eind juni 2013, het is nog steeds koud en de regen blijft maar vallen. De vakanties zijn (bijna) begonnen. Nu de zomer nog! Met deze nieuwsbrief van EpilepsiePlus hopen we u in elk geval gevoelsmatig wat warmte te brengen, met ervaringsverhalen en informatieve artikelen.

Wij wensen u allen een fijne zomerperiode toe, met veel rust in de hoofden van onze kinderen. We hopen u na de zomervakantie te ontmoeten op één van de activiteiten!

Zo is er een verhaal over botontkalking en vitamine D. Helaas heeft een aantal van onze kinderen botontkalking, blijkt uit signalen die we bij EpilepsiePlus binnen krijgen, en deze kinderen hebben daardoor een hoger risico op botbreuken. Hoe dat komt, en hoe we deze risico’s kunnen verkleinen, leest u verderop.

Fokko Geukes, redactie nieuwsbrief EpilepsiePlus Maaike Ballieux, landelijk coördinator EpilepsiePlus EpilepsiePlus EpilepsiePlus is een doelgroep binnen de Epilepsie Vereniging Nederland (EVN) voor ouders van kinderen met een moeilijk-instelbare epilepsie en een ontwikkelings-achterstand, of een epilepsiesyndroom.

Graag speciale aandacht voor de agenda met daarin een aantal belangrijke data, onder andere voor de landelijke dag van EpilepsiePlus, en voor het ouderweekend. Schrijft u de data vast in uw agenda? Heel blij zijn we met de komst van Manoeska Verschoor, die het EpilepsiePlusteam komt versterken, in de functie van secretaris. Welkom, Manoeska, en heel veel plezier met je vrijwilligerswerk!

Lid worden is alleen mogelijk voor leden van de EVN. Er zijn geen extra kosten aan verbonden. EpilepsiePlus-leden krijgen toegang tot het besloten forum, ontvangen uitnodigingen voor bijeenkomsten en krijgen de nieuwsbrieven van EpilepsiePlus digitaal toegestuurd. klik hier voor meer informatie.

Jammer genoeg heeft Ton Blokhuizen, de man die voor de EVN de social media ‘deed’ aangegeven te stoppen als vrijwilliger. Heel veel dank, Ton, dankzij jou zijn we nu ook op facebook en twitter zichtbaar! Denkt u nu: ik wil ook graag iets doen voor EpilepsiePlus of voor de doelgroep 1

Inhoudsopgave Voorwoord Agenda, gedicht Voorstellen Manoeska Verschoor Nieuws ketogeen dieet EVNpostzegels Blog Maaike Bolt Woordvindingsproblemen Blogboek Vitamine D en botontkalking

Voor Bram 1 2 3 4 6 7 8 10 11

In een ander leven Zag ik nu een grote puber staan Zou je nu steeds meer je eigen weg gaan Zou je misschien wel stiekem roken zou je je huiswerk maken In een ander leven Kon je alles goed begrijpen Ook de dagen van de week en de cijfers op de klok De namen van alle mensen onthouden Lol maken met je vrienden op de hockeyclub

Voor de agenda: Algemene Leden Vergadering EVN Het zal u niet ontgaan zijn…ook de EVN heeft het lastig door de bezuinigingen. Maar onze ambities zijn onverminderd hoog! Op 28 september is er een extra ledenvergadering ingelast waarin de toekomst van de EVN centraal staat. U heeft hierover bij de laatste Transmissie een brief ontvangen. Komt u ook?

In een ander leven Kwamen veel van je dromen uit Een schooldiploma en een rijbewijs Later piloot, of dokter, of leraar in het onderwijs Een meisje om van te houden. In dit leven

Landelijke contact NVSdragers 3 november in Asperen, zie voor meer informatie hier.

Laten we je in je waarde Kijken wij voor je op de klok Benoemen we telkens weer de dagen stellen we de mensen aan je voor.

Landelijke dag EpilepsiePlus Op zaterdag 16 november aanstaande wordt in Ede de landelijke dag van EpilepsiePlus georganiseerd. Ouders, verzorgers, grootouders en andere betrokkenen zijn hiervoor van harte uitgenodigd.

In dit leven Troosten we je als je in de war bent Rapen we je op als je gevallen bent lachen we met jou telkens om dezelfde grap nemen we alles stap voor stap

Momenteel wordt hard gewerkt aan het programma van deze dag, wij hopen dat u medio september het programma en de uitnodiging toe te zenden.

In dit leven Laten wij onze dromen varen En dromen we toch met de jouwe mee Buffelen we door de donkere dagen Genieten we als het kan en mag…

Ouderweekend Natuurlijk is er dit jaar weer een ouderweekend. Dit jaar op zaterdag 14 en zondag 15 december in Asperen. De uitnodiging volgt begin november.

Maar soms Soms denken we aan dat andere leven Dat zo stralend, zo verwachtingsvol, zo ongelooflijk vanzelfsprekend Jouw toekomst was.

Andere activiteiten: Kijk ook eens op de activiteitenkalender van Epilepsie Vereniging Nederland.

MB, maart 2009 2

Voorstellen Manoeska Verschoor, secretaris EpilepsiePlus

Ik heb heel sterk het gevoel dat ik de ellende en zorgen, die we door de epilepsie in ons gezin hebben meegemaakt en nog steeds meemaken, in iets positiefs kan omzetten door onze ervaring te delen met anderen. Daarmee hoop ik te bereiken dat anderen zich gesteund voelen, niet zelf overal het wiel voor hoeven uit te vinden en dat we met z’n allen ook niet het gevoel hebben dat we de enige zijn.

Mijn naam is Manoeska Verschoor, ik ben getrouwd met Martin en moeder van 3 kids, een dochter (8 jaar) en 2 zonen (6 en 2 jaar). De beide jongens zijn geboren met een afwijking in het SCN1a-gen (syndroom van Dravet). Het gevolg hiervan is dat ze beiden een moeilijk instelbare epilepsie hebben en de oudste zoon daarbij ook ernstige ontwikkelingsproblematiek.

Daarom ben ik regelmatig op het EpilepsiePlusforum en het EVNforum te vinden. Ook schrijf ik columns voor de Dravetnieuwsbrief die elk kwartaal uitkomt en heb ik recent “ja” gezegd toen Maaike Ballieux mij vroeg om wat administratieve taken voor EpilepsiePlus op me te nemen. Als secretaris van EpilepsiePlus zult u vooral met mij te maken krijgen als u via de e-mail contact zoekt met EpilepsiePlus. ( [email protected] ) Ik ben zeg maar het doorgeefluik naar de diverse afdelingen/personen binnen EpilepsiePlus. En ik zal, waar ik kan, vragen die via de email worden gesteld beantwoorden, of zo nodig doorspelen naar de juiste persoon. Dus ik hoop dat, mocht er iets zijn, u zich uitgenodigd voelt om contact te zoeken. Hartelijke groet, Manoeska Door de epilepsie van de jongens ben ik een aantal jaren geleden lid geworden van de EVN en daarbij ook van EpilepsiePlus.

Nieuwe bijwerking bij Trobalt De EVN heeft kennisgenomen van het feit dat bij het relatief nieuwe anti-epilepticum Trobalt (retigabine) een nieuwe, nog niet bekende bijwerking is geconstateerd. Het betreft blauwgrijze pigment veranderingen (verkleuringen) in oogweefsel, inclusief het netvlies, en ontkleuring van de nagels, lippen en huid.

Net als velen van u was ik op zoek naar informatie en daarnaast (h)erkenning van de problemen die de hevige epilepsie met zich meebrengt. In EpilepsiePlus vond ik een fijne plek waar ik, naast bovengenoemde, ook ontdekte in het epilepsiespectrum iets voor een ander te kunnen betekenen.

Het middel wordt in Nederland door ongeveer 50 mensen met epilepsie gebruikt. Mocht u of uw kind deze bijwerking herkennen, neem dan contact op met uw behandelaar om samen te bespreken of er aanleiding is om het gebruik te wijzigen. Stop niet met het gebruik van Trobalt zonder overleg met uw behandelaar!

Ook al is elk verhaal bij EpilepsiePlus uniek, er zijn ook ontzettend veel dingen waar we allemaal, stuk voor stuk, tegenaan lopen. 3

Nieuws over het ketogeen dieet

Symposium ketogeen dieet

Het ketogeen dieet is een behandeling, die bij veel van onze kinderen op een gegeven moment wordt overwogen, en vaak ook wordt geprobeerd. Een deel van de kinderen wordt aanvalsvrij op het dieet, bij een ander deel heeft het een positief effect, en bij een ander deel doet het dieet helaas niets. Al met al dus een belangrijke behandeling voor onze kinderen.

Samen met Afra Stellingwerf ben ik op 24 april namens de EVN afgereisd naar de overkant van de Noordzee om het tweede European dietitians meeting bij te wonen die werd gehouden in Surrey, vlak naast de paardenrenbaan Lingfield park. Dit symposium werd georganiseerd door Matthews Friends.

Bij de EVN is er de doelgroep ketogeen dieet, waarvan Shirley Timmers de coördinator is. Kijk voor meer informatie eens op www.ketokids.nl

Na een prima vlucht en goede nachtrust waren we helemaal klaar voor het volle programma dat ons te wachten stond. Het programma begon om 9:30 met een presentatie over de berekening van het klassieke dieet door gebruik te maken van exchange sheets. Even helemaal 'back to basic' waardoor je dus een beter beeld krijgt van het ketogeen dieet en het hoe en waarom het werkt, praktisch gezien hoef je ook niet met te vrezen voor een computercrash of stroomuitval.

Emma Williams

Mocht dit alles oud nieuws voor je zijn kon je in de andere zaal nog privéles krijgen in het werken met het EKM rekenprogramma. De rest van de ochtend werden ook de berekeningen van de mct variant en het modified ketogenic dieet, bij ons beter bekend als modified Atkins. De reden dat men de naam heeft gewijzigd is omdat het modified Atkins vooral geassocieerd word met een dieet om af te vallen.

Ons bereikte het bericht dat Emma Williams uit Engeland, de oprichter van Matthew’s Friends en een zeer inspirerende medemoeder, een hoge koninklijke onderscheiding heeft ontvangen voor haar werk voor kinderen met epilepsie en voor het ketogeen dieet. Van harte gefeliciteerd!

Tijdens een geweldige lunch konden we een rondje doen op de infomarkt waar, naast nieuwtjes en recepten, ook de kok van Nutricia te vinden was met verschillende overheerlijke ketogene hapjes.

Kijk voor informatie en een mooi forum op de website van Matthews Friends: http://site.matthewsfriends.org/

Na de lunch heette Emma Williams ons welkom. Hierna vertelde Helen Cross over recent klinisch onderzoek en het ketogeen dieet in de 21ste eeuw gevolgd door een presentatie van dr. Elizabeth Neal over de praktijk en dieet protocol. Aansluitend nog een verhaal over medicijnen in combinatie met- en het afbouwen hiervan gedurende het gebruik van het ketogeen dieet. Als dagafsluiter is er plaats voor 4

statistische gegevens over de verschillende gebruiken van het dieet en onderzoeksuitslagen vanuit de verschillende Europese landen, Elles van der Louw deed dit voor Nederland. Vervolgens is er even tijd om op te frissen waarna we voor een borrel en presentatie van Nutricia over "Health economics" mbt het ketogeen dieet weer terug verwacht worden op de symposiumlocatie. Een interessante presentatie waarin duidelijk wordt dat de zorgkosten van een kind op het ketogeen dieet een stuk lager zijn als een kind dat met medicatie wordt behandeld, mits de behandeling aanslaat uiteraard. Om 19:30 worden we aan tafel verwacht voor het diner met daarop volgende 'race night' ter ontspanning. Dit alles is, net als de borrel aangeboden door Nutricia. De volgende dag worden we al om 9:00 uur verwacht voor de tweede dag van dit symposium. Emma Williams vertelt wie zij is en wat zij doet. Een belangrijk deel is natuurlijk het ondersteunen en onderrichten van gezinnen voor, tijdens en na het starten van het dieet. De rest van de ochtend is het woord aan de verschillende diëtisten uit Europa waarbij oa bijwerkingen, ziekte tijdens het dieet en fine tuning aan bod komen. Elles van der Louw had als onderwerp 'tubefeeding' oftewel sondevoeding en het ketogeen dieet. In de middag krijgen we nog vanuit acht landen een casus voorgelegd van tien minuten en de mogelijkheid van een discussie na elke casus. Ook hier is het Elles die ons land vertegenwoordigd, en dat heeft ze gedurende dit symposium prima gedaan. Na dit alles volgt het afscheid, maar niet voordat we met de voltallige Nederlandse delegatie op de foto zijn geweest zodat deze samen met dit verslag in de nieuwsbrief geplaatst kan worden. Shirley Timmers Landelijk coördinator ketogeen dieet 5

EVN-postzegels Op 27 april presenteerde de Epilepsie Vereniging Nederland twee EVNpostzegels, die ontworpen zijn door Joost en Miep. Beiden zijn jonge kunstenaars en hebben zelf epilepsie. Miep haar postzegel (Inside) verbeeldt het gevoel in haar hoofd tijdens een aanval. Joost zijn affiniteit ligt bij stripfiguren en cartoons. Zijn postzegel heeft als titel: In de aanval. Intussen zijn ook twee zegels van Spiedie verschenen. Daarnaast willen we meer doen met ‘jonge kunstenaars en epilepsie'. Wij willen deze postzegels de volle aandacht geven via de mail, facebook en twitter. Om het ‘groot’ te maken hebben we jullie steun nodig. Maarten Heisen, columnist van Transmissie – epilepsie en topsport – heeft de aftrap gegeven met zijn twitterbericht @maartenheisen. Willen jullie dat bericht oppikken, retweeten of wat dan ook? Willen jullie je facebook of email gebruiken en jullie achterban benaderen? In ieder geval: maak het bestaan van de postzegels bekend bij uw achterban, familie en vrienden. Enige praktische informatie: - Op Twitter worden de berichten gekenmerkt met #evnpostzegels - Alle informatie over de postzegels en hoe deze te bestellen zijn, is te vinden op de homepage van de EVN-website: www.epilepsievereniging.nl - De verkoop gaat per velletje van 10 en kost € 7.50 inclusief verzendkosten. Van elk verkocht velletje komt één euro ten goede aan de EVN. - Indien u bedrijven weet die de postzegels zouden willen gebruiken, dan kan dat tegen een gereduceerd tarief van € 0.54 per zegel exclusief verzenden.

6

Blog Maaike Bolt

gelopen ben, maar waar ik niet de vinger achter kreeg!

Zoeken naar de juiste woorden

Toen Jacco voor het eerst epileptische aanvallen kreeg, zat hij in groep 1 van een reguliere basisschool. Hij zou na de zomervakantie gewoon naar groep 2 gaan. Ik weet nog heel goed dat de leerkracht zich erover verbaasde dat Jacco de kleuren niet (meer) kon benoemen. Met extra begeleiding is men toen flink aan het oefenen gegaan met de primaire kleuren, echter zonder resultaat. Niemand begreep er iets van en ik ook niet.

Jacco vindt het reuze leuk om mee te helpen met koken. Ik vind het niet altijd even handig dat hij wil helpen. Hij praat namelijk de oren van mijn hoofd en neemt daarbij niet genoegen met een ‘mm of een jaha’. Tevens wil hij het liefst de keuken herinrichten, omdat hij de potten en pannen dáár zo ‘handig’ vindt staan. Het gevolg is dat ik steeds misgrijp als ik iets wil pakken. Maar ach... als dat nu alles is!! Vooruit maar! Zo hielp Jacco mij een paar dagen geleden ook. Eigenlijk liep hij mij in de weg en moest ik alle zeilen bij zetten om mijn geduld te bewaren en niet uit mijn slof te schieten. Maar toen ik hem met een grote glimlach in de pan met uitgebakken spekjes zag roeren, vond ik hem toch eigenlijk wel weer heel lief.

‘Mamma, zijn dit de champignons?’ Hij keek mij vragend aan. Alsof het de normaalste zaak van de wereld was dat hij het verkeerde woord gebruikte, antwoordde ik: ‘Nou, het zijn geen champignons, maar spe...’

Het vreemde is dat woorden waarvan je zou verwachten dat ze problemen zullen opleveren, hij moeiteloos gebruikt én ook nog begrijpt. Zo liep ik met Jacco in de supermarkt met de zelf-scan in mijn hand. Opeens vroeg hij: ‘Mamma, heb jij deze al gescand?’ en hij wees op een pak koekjes die ik inderdaad nog niet had gescand!

‘Het zijn spekjes, he mamma?’ ‘Ja! Goed van jou!’

Jacco heeft dus woordvindingsproblemen…

Laatst had ik hierover een gesprek met de logopediste van Jacco. Zij is namelijk tot de ontdekking gekomen dat Jacco wel erg vaak het verkeerde woord gebruikt voor iets dat hij qua leeftijd allang zou moeten weten. Na verder onderzoek is zij tot de conclusie gekomen dat Jacco last heeft van woordvindingsproblemen. Hij weet het woord wel, maar zegt vaak net het verkeerde woord binnen hetzelfde woordveld. Zij vertelde precies datgene waar ik de afgelopen jaren vaak tegen aan

En zo vallen er weer een paar puzzelstukjes op hun plek!

7

Prietpraat

Woordvindingsproblematiek

We zitten aan tafel te eten en Jacco zegt opeens: ‘Pappa is de baas!’

Door: Mieke Kooi, Logopedist Expertisecentrum kinderen en jongeren RMC Groot Klimmendaal, Arnhem

Waarop ik plagend zeg: ‘Je bedoelt zeker: ‘Mamma is de baas!’

Anderhalf jaar geleden kwam Jacco bij mij om zijn taal- en spraakontwikkeling in kaart te brengen. Jacco (en daarmee het hele gezin) had een turbulente periode achter de rug van veel epileptische aanvallen en ziekenhuisopnames. Op het moment dat Jacco bij mij kwam, waren er minder aanvallen en kreeg hij veel minder medicatie; een goed moment om hem te testen en observeren.

Jacco denkt even na, maar zegt dan vol overtuiging: ‘Nee, nee. Pappa is de baas!’ Mmmm, het blijft toch iets lastigs die woordvindingsproblemen van Jacco!

Oproep

Tijdens de logopedische observaties merkte ik op dat Jacco over het algemeen traag reageerde en regelmatig aarzelde, zichzelf herhaalde of woorden herhaalde. Meer specifiek merkte ik op dat Jacco vaak een verkeerd woord gebruikt (bijv. stoel in plaats van tafel), dat hij soms helemaal geen antwoord gaf of mij halverwege een antwoord vragend aankeek. Dit laatste was voor mij reden om op de woordvinding van Jacco te gaan letten. Het is voor een kind van 6 ½ toch wel vreemd dat hij poes zegt in plaats van vogel. De leerkracht herkende dit aanvankelijk niet, wel zagen ze in de klas veel gedragsproblemen.

Van prietpraat willen we een vaste rubriek maken. Heb je een leuke uitspraak van je kind of iets anders leuks dat je in deze rubriek wilt delen? Dat mag ook van één broertjes en zusjes van onze EpilepsiePlus-kinderen zijn. We ontvangen je ‘prietpraat’ graag via [email protected]

Woordvindingsproblemen hebben niet te maken met het woord niet ‘kennen’, maar met het ‘vinden’ van het goede woord. Kenmerken zijn o.a. traagheid, pauzes van meer dan 4 seconden, stopwoorden, zelfherhalingen, gebaren en vervangingen door andere woorden die óf een vergelijkbare klank hebben óf in betekenis dicht bij elkaar liggen. Er zijn drie typen kinderen met woordvindingsproblemen: kinderen die woorden traag èn fout benoemen, kinderen die traag maar goed benoemen en kinderen die snel, doch fout benoemen. In de opslagsystemen waar je je woorden en betekenissen bewaart, is het bij een woordvindingsprobleem soms lastig om de juiste verdieping, kast of la te vinden. Ook 8

is het soms moeilijk om bijpassende lades te combineren of een la helemaal te sluiten (herhalingen van een woord of zin). Kinderen hebben dit soms zelf in de gaten (“Zijn dit champignons?”, vragende/onzekere blikken) of krijgen negatieve respons en dit kan weerslag hebben op zelfvertrouwen en gedrag. Sommige kinderen, zo ook Jacco, hebben in bepaalde categorieën meer problemen (dieren, kleuren).

hem wordt verwacht en kan hierdoor goed meedoen. Het lukt ons samen om veel werk te verzetten in de twee keer een half uur per week. Jacco checkt inmiddels steeds vaker of hij het goede woord heeft gebruikt. Hij kan door het benoemen van kenmerken van een voorwerp of dier het goede woord via de bijbehorende woorden (plaatje vogel: “die kan vliegen, het is een vogel”) soms vinden. Ook helpt het hem vaak om de eerste letter(s) van een woord te geven of het gebaar te maken. En soms...... helpt er even niets, maar probeer ik hem het gevoel te geven dat ik dat begrijp en accepteer....... en gaan we vervolgens weer vrolijk verder.

Inmiddels worden de woordvindingsproblemen herkend door ouders en leerkrachten, heb ik ze kunnen vertellen waardoor dit bijzondere fenomeen wordt veroorzaakt en zijn er adviezen gegeven over hoe ze hiermee kunnen omgaan. En dat is ook wel nodig, want er kunnen maar al te gemakkelijk misverstanden ontstaan. Het visualiseren (met hulp van plaatjes en gebaren) van gesproken taal, langzamer spreken tijdens het geven van een opdracht en structuur bieden in de dag, zijn adviezen die Jacco kunnen ondersteunen. Zo wordt een deel van de problemen van Jacco, die voorheen als gedragsproblemen werden benoemd, nu communicatieproblemen; met een daarbij passende (andere) aanpak. De logopedische behandeling is wat betreft de woordvinding bij Jacco gestart als onderzoekende behandeling: welke strategieën helpen Jacco het meest? Is het voldoende om een eerste letter(greep) te zeggen (ik: tá, Jacco: tafel) of is het bijvoorbeeld makkelijker om vanuit het benoemen van inhoudelijke kenmerken van het woord (ik: je kan er op zitten, het heeft poten en staat vaak bij een tafel, Jacco: stoel). De behandeling is momenteel vooral gericht op het aanleren van deze strategieën om een woord terug te vinden, reactiesnelheid en geheugentraining. Maar ook heel belangrijk, is het opdoen van succeservaringen in de communicatie. Door het aanbieden van veel structuur en daardoor voorspelbaarheid, weet Jacco wat er van hem wordt verwacht. Dit geeft basisveiligheid: Jacco hoeft geen extra denkcapaciteit te stoppen in wat er van 9

Ulzen. Met Blogboek kun je online op een veilige manier informatie uitwisselen over de ontwikkeling van je kind. In Blogboek staat niet de problematiek centraal, maar hoe je hiermee omgaat. Of het nou gaat om een leerprobleem, aandoening, stoornis, of handicap.

Blogboek is gelanceerd, online samenwerken rond een kind Extra ondersteuning vraagt goede communicatie

Hoe werkt het?

Blogboek maakt online samenwerken rond een kind eenvoudig. Krijgt een kind extra ondersteuning op school of daarbuiten? Dan is er goede afstemming nodig tussen de betrokken professionals en de ouders. Blogboek helpt hierbij. Het online communicatiemiddel stroomlijnt de communicatie en verbetert de samenwerking met alle betrokkenen. Het wordt beheerd door de ouders.

Je kunt op www.blogboek.com een Blogboek aanmaken. Er is een gratis versie waarin je twee professionals kunt uitnodigen. In de betaalde versie die €50 per jaar kost kun je onbeperkt professionals uitnodigen. Blogboek wordt beheerd door de ouder, deze nodigt de professionals uit rondom het kind. De ouder bepaalt tot welke informatie ze toegang krijgen. Zo beheert hij of zij de privacy van het kind.

Bij de ontwikkeling van een kind werkt elke professional vanuit zijn eigen invalshoek. Door de samenwerking van alle betrokkenen wordt het kind optimaal ondersteund. Door de verschillende invalshoeken van professionals en de wens van ouders om er goed bij betrokken te zijn, ontstaat er behoefte aan goede communicatie. Blogboek is gebruiksvriendelijk en ontworpen voor doelgerichte en efficiënte communicatie waarbij de ouder de regie voert.

Via Blogboek kun je communiceren over de dagelijkse gang van zaken (zoals in het schrift) en over de voortgang. De doelen uit de diverse behandelplannen worden gevolgd via Blogboek. Omdat meerdere professionals toegang kunnen krijgen tot dezelfde informatie, kan er kennis gedeeld worden en de aanpak op elkaar afgestemd. Op die manier wordt zo efficiënt mogelijk samengewerkt. Een tijdsbesparing voor zowel de ouders als de professionals.

Ontstaan uit behoefte

Blogboek is ontwikkeld met behulp van donaties van de fondsen Rabobank Foundation, VSB Fonds en Fonds Nuts Ohra. Het krijgt inmiddels support van verschillende gemeentes en zorgorganisaties. Bij de totstandkoming zijn veelvuldig belanghebbenden zoals ouders en professionals betrokken.

Blogboek is ontwikkeld door Sanne-Lot van Ulzen en Johannes Wolters. Van Ulzen is moeder van een zoon met autisme en een licht verstandelijke beperking. De noodzaak van betere communicatie ondervond zij aan den lijve. ‘Ik had rondom mijn kind een heel team aan professionals. We hielden elkaar op de hoogte via heen-en-weer schriftjes. Ik moest verschillende informatiestromen monitoren en moest ook regelmatig informatie overschrijven.’ ‘Als manager in het bedrijfsleven was ik dagelijks bezig met samenwerking. Uit gesprekken met Johannes Wolters ontstond het idee voor Blogboek: een online heen-en-weer schrift’, aldus Van 10

sportactiviteiten. Hierdoor is er minder spieropbouw. Dit is belangrijk, want er is een sterk verband aangetoond tussen spiermassa en botkwaliteit: ‘sterke spieren geven stevigere botten’. Om de botkwaliteit te verbeteren, is lichaamsbeweging dus zeer belangrijk. Bij kinderen die niet zelf kunnen lopen of staan, kan het gebruik van een statafel helpen om de botten te belasten.

Welk vitamine D-advies geldt voor kinderen met epilepsie? Mw. dr. Sandra Mergler, Arts Verstandelijk Gehandicapten ASVZ/Erasmus MC: Afgelopen jaren is er steeds meer aandacht gekomen voor botkwaliteit bij kinderen met een verstandelijke beperking en epilepsie. In de praktijk en tijdens wetenschap pelijk onderzoek merken we dat deze kinderen regelmatig botbreuken oplopen. Ter illustratie: in de groep kinderen met verstandelijke en motorische beperkingen wordt jaarlijks bij 4% een botbreuk vastgesteld. In de groep kinderen zonder beperking is dit 2,5%. Opvallend is ook dat er niet altijd een duidelijk ongeval ten grondslag ligt aan de botbreuk. Botbreuken zonder aanwijsbare oorzaak noemen we ‘spontaan fracturen’ .

In de tweede plaats spelen voedingsproblemen een rol. Voedingsproblemen komen regelmatig voor bij kinderen met beperkingen en door deze problemen kan het lastig zijn om voldoende voedingsstoffen binnen te krijgen. Voor een goede ontwikkeling van de botten zijn met name calcium en vitamine D belangrijk. De kinderarts of diëtiste kan vertellen of uw kind voldoende calcium via de voeding binnenkrijgt en dit kan zo nodig aangevuld worden door tabletten. Wat betreft vitamine D: dit wordt niet alleen uit de voeding gehaald, maar ook voor een groot deel in de huid omgezet onder invloed van zonlicht. Veel in de buitenlucht zijn, heeft dus een positief effect op de vitamine D-spiegel in het bloed. Om meer zicht te krijgen op de hoeveelheid vitamine D kan er bij uw kind bloed geprikt worden. Als de waarde te laag is, kan dit aangevuld worden met tabletjes of druppels.

De gevoeligheid voor botbreuken en ‘spontaan fracturen’ hangt samen met de kwaliteit van de botten. Met name de kalkhoudendheid van het bot speelt hierbij een rol. Het is bekend dat mensen met botontkalking (‘osteoporose’) gevoelig zijn voor botbreuken. Botontkalking treedt voornamelijk op bij vrouwen na de menopauze en bij ouderen. Bij kinderen met beperkingen en epilepsie zien we botontkalking echter al op een veel jongere leeftijd ontstaan. Er zijn een aantal factoren die hierbij een rol spelen.

Een laatste factor die meespeelt bij het ontstaan van slechte botkwaliteit bij kinderen met epilepsie is de medicatie. In veel studies komt het gebruik van medicatie tegen epilepsie naar voren als een risicofactor voor verminderde botkwaliteit. De onderzoeken naar veranderingen in botkwaliteit bij mensen die geneesmiddelen tegen epilepsie gebruiken, geven tot op heden nog geen eenduidige resultaten. Van de oudere geneesmiddelen (difantoïne en fenobarbital) is destijds wel aangetoond dat ze de afbraak van vitamine D versnellen en hierdoor de botkwaliteit negatief beïnvloeden. Het advies is dan ook om kinderen die één of meerdere geneesmiddelen gebruiken tegen

In de eerste plaats spelen belasting van de botten en opbouw van spieren een belangrijke rol. Om stevige en gezonde botten te krijgen, is het belangrijk dat deze voldoende belast worden (bijv. door staan, lopen en springen). Kinderen met beperkingen zijn minder mobiel en minder in staat om deel te nemen aan 11

epilepsie tenminste 400 IE vitamine D per dag te geven (=10 microgram). Indien er bij uw kind sprake is van bijkomende problematiek (bijv. ernstige immobiliteit) of een zeer lage vitamine D-spiegel zal de betrokken arts een hogere dosering (bijv. 800 IE per dag, = 20 microgram) voorschrijven. Naast toediening van vitamine D is ook extra aandacht nodig voor voldoende beweging en belasting van botten, voldoende buiten zijn en voldoende inname van calcium via de voeding.

kinderen die rolstoelafhankelijk zijn, is het wenselijk om de botkwaliteit te bepalen. Dit gebeurt meestal door het maken van een DEXA-scan, een röntgenonderzoek waarbij de kalkhoudendheid van de botten gemeten wordt. Tegenwoordig kan in een beperkt aantal ziekenhuizen eventueel ook een botkwaliteitsmeting gedaan worden door middel van een röntgenfoto van de hand. Aan de hand van de uitslag van het onderzoek bekijkt de behandelend arts of verdere behandeling nodig is. Mw. dr. Sandra Mergler

Bij kinderen die een of meerdere botbreuken hebben opgelopen en bij

Ingezonden mededeling:

12