Voorspellende Geneeskunde

___________________________________

___________________________________

Voorspellende Geneeskunde Ethische en politiek-filosofische problemen rond een nieuw medisch paradigma1 Gerard de Vries — Universiteit van Amsterdam, Faculteit der Geesteswetenschappen — Wijsbegeerte Het heersende beeld van de 20ste-eeuwse geneeskunde is geënt op wat we het klinisch toneel kunnen noemen: de situatie waarin een individuele patiënt een arts raadpleegt over een gezondheidsklacht. De spreekkamer levert daarvoor het decor. Er is een deur naar het lab, een andere deur naar een spreekkamer waarin een specialist huist, en een naar een ziekenhuis. Daar zal wellicht het volgende bedrijf spelen. Zó ervaren we de geneeskunde doorgaans in ons dagelijks leven en 's avonds wordt dat beeld nog eens bevestigd op de televisie. Dit is niet alleen het beeld dat leken van de geneeskunde hebben. Ook veel artsen denken primair zo over hun beroep. Datzelfde geldt voor filosofen die zich over de geneeskunde buigen. De eed van Hippocrates is gericht op deze situatie, evenals het overgrote deel van de moderne medische ethiek. Toch staan lang niet alle artsen op dit toneel. Velen van hen dienen andere opdrachtgevers dan patiënten die zich met een klacht tot hen wenden. Dat is niets nieuws. De functie van militair arts bestaat immers al lang. Gerechtelijk geneeskundigen zijn er ook al eeuwen. Medici zijn daarnaast poortwachters geworden voor tal van sociale voorzieningen en financiële arrangementen. Zij spelen daarmee een buitengewoon belangrijke rol in het maatschappelijk verkeer. Wie een hypotheek wil afsluiten moet eerst langs een dokter; wie zich agressief gedraagt en met het strafrecht in aanraking komt wordt om te beginnen psychiatrisch onderzocht; en als de schooladviesdienst ernstige ontwikkelingsstoornissen bij een kind opmerkt wacht een vergelijkbaar traject. Deze vorm van geneeskunde wordt beoefend op wat we het toneel van de instellingen kunnen noemen.

Wat zich op het klinisch toneel afspeelt kunnen we kort aanduiden met de term klacht-gebonden geneeskunde. Het initiatief tot medische interventie ligt er typisch bij een individu, dat zich met een gezondheidsprobleem tot een arts wendt. In de nietcuratieve, adviserende geneeskunde ligt het initiatief tot een medisch contact daarentegen typisch bij een overheidsinstantie, een verzekeringsmaatschappij, een werkgever of een andere maatschappelijke organisatie. Niet diagnose van klachten en therapie, maar het opsporen van risico's, alsmede preventie of selectie vormen in dit geval het doel van de activiteiten. Dit soort geneeskunde is niet in de eerste plaats klachtgebonden, maar risico-georiënteerd. Het dominante beeld van de geneeskunde moeten we echter op nog een manier bijstellen. Niet alleen bestaat er naast klachtgebonden geneeskunde ook een belangrijke niet-curatieve sector, maar er heeft zich in de loop van deze eeuw ook een vorm van geneeskunde ontwikkeld waarin het onderscheid tussen de eerdergenoemde vervaagt. Ook op het klinisch toneel treffen we namelijk meer en meer een oriëntatie aan op gezondheidsrisico's en omgekeerd richt de nietcuratieve geneeskunde zich meer en meer op vragen en verzoeken van individuen. Deze vorm van gezondheidszorg kunnen we aanduiden als voorspellende geneeskunde. Het belang ervan is in de afgelopen decennia sterk toegenomen en de verwachting lijkt gewettigd dat deze ontwikkeling versneld door zal gaan. De voorspellende geneeskunde lijkt onder invloed van ontwikkelingen in de genetica en door de informatisering van de gezondheidszorg namelijk in een stroomversnelling te zijn geraakt. De opkomst van deze nieuwe vorm van geneeskunde plaatst ons voor belangrijke ethische en

_______________________________________________________________________________________ Ethische perspectieven 9 (1999)3-4, p.183

___________________________________

politieke vraagstukken. 1.Voorspellende geneeskunde: een nieuw paradigma Voorspellende geneeskunde is niet een nieuw specialisme, maar een nieuwe vorm van geneeskundig werken die zich zowel conceptueel als op praktisch niveau van de meer traditionele geneeskunde onderscheidt. De opkomst ervan heeft ingrijpende gevolgen voor de medische praktijk, voor onze basisdenkbeelden over ziekte en gezondheid, en voor de verhoudingen tussen artsen en patiënten. Het onderscheid tussen `ziek zijn' en `gezond' wordt erdoor gerelativeerd. De begrippen `gezondheidsrisico' en `dragerschap van een genetische afwijking' creëren een continuüm tussen deze traditioneel onderscheiden toestanden. Degenen die zich tot de gezondheidszorg wenden zullen in eerste instantie nog weinig merken van deze verandering. Zij moeten zich in de meeste gevallen nog steeds melden bij de traditionele instellingen en als degenen die hen daar te woord staan altijd al een witte jas droegen, zal dat nog wel een tijdje zo blijven. Het karakter van het medisch contact verandert echter wel. Over ingrijpende zaken als het afbreken van een zwangerschap, een preventieve operatie, of een verandering in levensstijl, moet besloten worden op grond van schattingen over de kansen op effecten die zich na soms zeer lange termijn — soms een half mensenleven later — zouden kunnen voordoen. De evidentie dat er tot medisch handelen moet worden overgegaan wordt daarbij niet gevoed door een acute klacht die een patiient naar de dokter bracht, maar door abstracte informatie over kansen, risico's of dragerschap die een arts of andere gezondheidszorg-professional verstrekt. De vergelijking is wat speculatief, maar in veel opzichten zijn de verandering in de geneeskunde die zich nu voltrekken vergelijkbaar met veranderingen rond 1800 die Foucault heeft beschreven.2 Foucault had het over het ontstaan van de moderne, klinische geneeskunde vanaf het eind van de achttiende eeuw, waarbij (ten opzichte van de

___________________________________

klassieke medische traditie van de eeuwen daarvoor) nieuwe ideeën over medische kennis en onderzoek, nieuwe verhoudingen tussen artsen en patiënten, en tussen mensen en hun lichaam zijn ontstaan. Hij stelde een opmerkelijke verschuiving vast. In het perspectief van de `klassieke' geneeskunde werd een ziekte geacht een eigen ontologische status te hebben en als het ware bezit te nemen van een lichaam. Dat verandert vanaf ongeveer 1800, aldus Foucault. In de modernere, klinische, opvatting is een ziekte een aanduiding van de (pathologische) toestand van een (individueel) lichaam of bestanddelen daarvan. De consequenties van deze conceptuele verschuiving zijn ingrijpend. Wanneer ziekte gerelateerd is aan een niet-normale lichamelijke toestand, ligt het voor de hand om te trachten de oorzaak van de ziekte zichtbaar te maken door zo nauwkeurig mogelijk het lichaam of onderdelen daarvan — zo nodig intern — te onderzoeken. Het nieuwe ziektebegrip brengt dus een nieuw type medisch handelen met zich mee, namelijk onderzoek waarvoor — zoals Foucault het tamelijk plastisch uitdrukt — de arts zonodig `het lichaam zal openen'. De genoemde transformatie van ziektebegrippen heeft consequenties voor uiteenlopende aspecten van het medisch bedrijf, zoals de standaarden waaraan wetenschappelijke kennis moet voldoen, het instrumentarium dat voor onderzoek en behandeling gebruikt wordt, en de organisatie van de medische praktijk. De veranderingen die Foucault traceert, hebben tevens ingrijpende consequenties gehad voor de relatie van arts en patiënt. De klassieke geneeskundige benaderde zijn patiënt hoofdzakelijk door vragen te stellen. Patiënten werden niet of nauwelijks aangeraakt. In de klinische geneeskunde staat daarentegen lichamelijk onderzoek centraal en het is dit onderzoek, en niet de klacht, die uiteindelijk beslist over de vraag aan welke ziekte een patiënt lijdt. Het invasieve en daarmee bedreigende karakter van het nieuwe medische handelen maakte het echter noodzakelijk om nauwkeurig te regelen wie zulke handelingen mag verrichten en wie beslist niet.


___________________________________

De klinische geneeskunde bracht zo nieuwe verdelingen van verantwoordelijkheden en bevoegdheden tussen de medische professie, individuen en de staat met zich mee. Het zijn deze verhoudingen die in de huidige wetgeving geregeld zijn en die de basis vormen voor de klinische setting en de professionele autonomie die daarin verankerd ligt. Voordat een arts “het lichaam opent” moet de patient geïnformeerd worden en toestemming hebben gegeven voor de ingreep. De opkomst van de niet-klachtgebonden, risicogeöriënteerde voorspellende geneeskunde kan veranderingen tot gevolg hebben met een vergelijkbare strekking als eerder het ontstaan van de klinische geneeskunde. We komen deze veranderingen op het spoor door — net als Foucault deed — de manieren te vergelijken waarop in verschillende perioden over ziekte en gezondheid wordt geschreven. (Een medisch artikel vatten we daarbij niet op als een beschrijving, maar als het scenario van een toneelstuk. Uit het artikel blijkt welke actoren er op het toneel hebben gestaan en welke handelingen zij hebben uitgevoerd.) Vergelijk bij voorbeeld de manier waarop aan het begin van deze eeuw geschreven werd over wat wij nu kennen als de ziekte van Alzheimer, met wat daarover in een hedendaags medische tijdschrift te vinden is. Alzheimer beschreef in 1907 in zijn klassiek geworden artikel een vrouw die aan jaloerse wanen, geheugenstoornissen, verwardheid en hallicinaties leed.3 Na het overlijden van de vrouw onderwierp hij haar hersenen aan een uitgebreid histologisch onderzoek, waarbij gebruik werd gemaakt van voor die tijd geavanceerde onderzoeksmethoden. Op grond daarvan constateerde Alzheimer dat er sprake was van een nieuwe, tot dan toe nog onbekende aandoening. Alzheimers werk laat zien dat rond 1900 de nieuwe klinische denkbeelden de psychiatrie en neurologie hebben bereikt.

___________________________________

De geesteszieke wordt immers niet langer geacht `bezeten' te zijn door een ziekte. Alzheimer is op zoek naar pathologische veranderingen in het lichaam van de patiënt — in dit geval: in haar hersenen — die met de ziekte in verband kunnen worden gebracht en die ten grondslag zouden kunnen liggen aan haar klachten. Als contrast kunnen we een recent nummer van het Journal of the American Medical Association (1997) beschouwen waarin, bijna negentig jaar later, de voortgang op het terrein naar het onderzoek naar de ziekte van Alzheimer besproken wordt.4 Een belangrijk deel van het onderzoek vindt net als in het verleden plaats in het laboratorium. De aandacht heeft zich inmiddels van weefsels verplaatst naar genen en het moleculaire niveau. De onderzoeksmethoden en de technieken zijn navenant ingewikkelder geworden. Wat het hedendaagse onderzoek van het werk van de voorgangers aan het begin van de eeuw onderscheidt, is echter niet in de eerste plaats deze verfijning en uitbreiding van apparatuur. Belangrijker is de verschuiving in doelstelling en in het object van onderzoek. Het onderzoek is nu niet meer alleen er op gericht de aard en oorzaken en eventuele therapieën te bepalen voor de ziekte die tot de klachten leidt die kenmerkend zijn voor de ziekte van Alzheimer. Een voorname doelstelling is geworden om — liefst lang voor er zich klachten aandienen — te bepalen wie het risico loopt de ziekte te krijgen. Het onderzoek is zich dus ook gaan richten op personen die nog geen klachten hebben, die vanuit de klinische geneeskunde als `gezond' moeten worden beschouwd en die niet uit zichzelf een dokter zullen bezoeken. Het genoemde nummer van JAMA meldt belangrijke vorderingen. Ontwikkelingen in de genetica beloven substantieel te kunnen gaan bijdragen aan de accuraatheid van voorspellingen over het optreden van de ziekte van Alzheimer. Epidemiologisch onderzoek wijst op de noodzaak en het nut van cognitieve screeningsprogramma's en voorlichting over potentieel behandelbare vormen van dementie.


___________________________________

Net als in het begin van deze eeuw vindt ook hedendaags onderzoek naar de ziekte van Alzheimer plaats door nauwkeurig laboratoriumonderzoek van lichaamsmateriaal van mensen die aan de ziekte lijden. Daarnaast is er echter belangstelling gekomen voor een onderwerp dat in de eerdere publikaties niet besproken werd: het risico om de aandoening te ontwikkelen, de kans dat in de toekomst zich klachten zullen voordoen, de poging om het optreden van de ziekte te voorspellen. Behalve de steeds geavanceerder wordende laboratoriumstudies dienen zich nieuwe vormen van onderzoek aan. Het toneel is daardoor ingrijpend veranderd. Er zijn een groot aantal nieuwe acteurs op komen te staan. Naast het pathologisch laboratorium en de behandelkamer van de clinicus, zijn databanken, bevolkingsregisters, gezondheidsvoorlichting en opvoeding, statistieken, populaties, en verwantschapsrelaties op het toneel verschenen. Naast de patiënt, de arts en laboranten, treffen we er nu ook individuen zonder klachten aan, alsmede ethnische groepen en familie-leden en instanties die voorlichting geven aan klinici en aan mensen die nog geen patiënt zijn maar wel het risico lopen dat te worden. De interventies richten zich bovendien niet meer in de eerste plaats op het lichaam van de patiënt, maar op iets wat minder makkelijk grijpbaar, maar daarom niet minder reëel is: de levensstijl van mensen, hun gewoontes en verwachtingen omtrent de toekomst, de plannen die zij en hun familieleden maken, hun verhouding tot levenspartners en tot reeds geboren of nog ongeboren kinderen. Zulke interventies kunnen ingrijpender zijn dan menige operatie. 2.Het autonomie-beginsel en

de voorspellende geneeskunde De opkomst van de voorspellende geneeskunde brengt een aantal ethische en politieke vraagstukken met zich mee. Die vraagstukken zijn van zodanige aard dat de gebruikelijk aanpak van zulke problemen onvoldoende zijn.

___________________________________

De `voorspellende geneeskunde' plaatst ons voor tamelijk fundamentele filosofische problemen. In de meeste hedendaagse (Nederlandse) beschouwingen over ethische vraagstukken rond ziekte en gezondheid vormt àutonomie' het kernbegrip. Er kan van een `normatief basismodel' gesproken worden waarover in brede kring overeenstemming bestaat. In Nederland heeft dat model zelfs grondwettelijke ondersteuning gekregen, waarbij het recht op de integriteit van het lichaam wordt gegarandeerd. In de wetgeving over het medisch handelen is daaraan nadere uitwerking gegeven. De juridische verankering van het autonomiebeginsel heeft er mede toe geleid dat veel discussies in de medische ethiek zich beperken tot de manier waarop dit beginsel in concrete gevallen moet worden toegepast. Het procedurele karakter van deze ethiek sluit goed aan bij de noties van rechtvaardigheid die gangbaar zijn in moderne (verzorgings-)staten, en bij de organisatorische principes van de bureaucratieën die bij de gezondheidszorg betrokken zijn. Het idee dat individuen àutonoom' zijn is bovendien deel van het zelfbesef van mensen in moderne, Westerse samenlevingen. De vanzelfsprekendheid waarmee het autonomie-principe zich aanbiedt om normatieve problemen vorm te geven, kan dan ook moeilijk worden onderschat. Gelet op de brede overeenstemming die over medische ethiek in de klinische setting bestaat, ligt het voor de hand om het autonomiebeginsel ook toe te passen op gevallen die zich in de setting van de voorspellende geneeskunde aandienen. Een deel van de bestaande praktijk in de nietklachtgebonden, risicogeoriënteerde geneeskunde heeft zich dan ook daar reeds naar gevoegd. Voordat er tot handelen wordt overgegaan en bij voorbeeld diagnostische of genetische tests worden uitgevoerd, krijgen de betrokkenen uitvoerige informatie over de medische situatie en de dilemma's waarvoor zij bij een ongunstige uitslag zouden komen te staan.


___________________________________

Op die basis kunnen zij beslissen of zij een test wensen te laten uitvoeren. Ook voor het vervolgtraject bestaan reeds op vele plaatsen vanuit het genoemde kader bezien goede voorzieningen. Zo treffen we een sterke nadruk aan op voorlichting en kunnen in klinieken voor klinische genetica degenen die om een onderzoek vragen doorgaans een beroep doen op psychologen om hen te helpen bij het verwerken van problemen waarmee zij geconfronteerd zullen worden. Dit verwerken betekent in deze context doorgaans het rationeel leren beheersen van de emoties die verbonden zijn met kennis over het dragerschap van erfelijke ziekten, of van ziekten die zich met zekerheid of met een hoge waarschijnlijkheid na verloop van jaren zullen aandienen en waarvoor geen therapie beschikbaar is (zoals Huntington). Het toneel waarop de voorspellende geneeskunde zich afspeelt, wijkt op een aantal punten af van dat van de meer traditionele klinische geneeskunde. Deze verschillen bemoeilijken het zorgvuldig toepassen van het autonomiebeginsel. In veel gevallen worden mensen immers met voorspellingen over ernstige ziekten geconfronteerd (1) zonder dat zij op dat moment concrete klachten hebben. Een arts moet hen niet alleen ervan overtuigen dat er nagedacht moet worden over maatregelen, maar de betrokkenen moet eerst ervan overtuigd worden dat er zich — op termijn — een probleem kan voordoen. Deze voorspellingen die de arts doet hebben vaak (2) het karakter van waarschijnlijkheidsuitspraken en zij zijn daarom voor velen moeilijk te interpreteren. Dat is niet alleen een kwestie van gebrek aan scholing van de betrokkenen; het gebruik van waarschijnlijkheidsuitspraken — die betekenis hebben voor een populatie — om beslissingen te nemen over individuele gevallen, is ook volgens verscheidene waarschijnlijkheidstheoretici problematisch.

___________________________________

Daarnaast zijn bij deze voorspellingen over het algemeen (3) meer instanties dan alleen de eigen arts betrokken en het is vaak niet evident wie er nu precies het woord voert. Bovendien is er vaak sprake van (4) een lang tijdsverloop — soms een half mensenleven — tussen diagnose en de voorspelde gevolgen. De voorspelde gevolgen zullen (5) in veel gevallen dus pas tot expressie komen in een situatie die door de wisselende contexten waarin mensenlevens zich voltrekken, in een hoge mate onvoorspelbaar is. De kans dat een vrouw met een bepaalde genetische afwijking over tien of twintig jaar borstkanker krijgt, laat zich precieser bepalen dan de kans of die vrouw over tien of twintig jaar nog met dezelfde man getrouwd zal zijn, of zij kinderen heeft, of zij nog werk heeft, etcetera. De ethische situatie wordt (6) tenslotte nog gecompliceerd door het feit dat er (in het bijzonder in het geval van genetica) naast de direct betrokkenen ook familieleden in het geding kunnen zijn die niet om het medisch onderzoek hebben gevraagd, maar over hun constitutie wordt — in sommige gevallen (Huntington is een bekend voorbeeld) wel informatie vergaard. Welke relatie heeft wetenschappelijke kennis over langetermijneffecten met de problemen waarvoor concrete individuen zich gesteld zien? Dickens' negentiende eeuwse roman Hard Times levert daarover een dialoog die zich gemakkelijk naar andere situaties laat verplaatsen. Als Louisa, de dochter van hoofdpersoon Gradgrind, in twijfel over haar op handen zijnde huwelijk uitroept `Father, I have often thought that life is very short,' luidt het antwoord van haar vader: Ìt is short, no doubt, my dear. Still, the average duration of human life is proved to have increased of late years. The calculations of various life assurance and annuity offices, among other figures which cannot go wrong, have established that fact.' Ì speak of my own life, father.' Ò indeed? Still,' said Mr. Gradgrind, Ì need not point out to you, Louisa, that it is governed by the laws which govern lives in the aggregate.'5


___________________________________

Menigeen die geconfronteerd wordt met wetenschappelijke kennis over kansen op aandoeningen zal zich in de positie van Louisa voelen: welke relatie hebben de gebeurtenissen waaraan de wetenschappelijke uitspraken refereren met mijn leven? In het heersende perspectief op de moraal zal de medicus niet anders kunnen reageren dan Mr. Gradgrind. De medicus zal op de feiten kunnen wijzen, het algemene gezichtspunt naar voren kunnen brengen, de rationaliteit benadrukken. Een antwoord op de vraag hoe er in een gesitueerd, individueel leven op gereageerd moet worden, valt echter buiten zijn bestek. Daarbij doen zich merkwaardige paradoxen voor. Als iemand als argument tegen de stelling dat roken longkanker veroorzaakt naar zijn oude opa wijst die verstokt sigarenliefhebber was, nemen we die mening niet serieus. Maar als een ouderpaar in dubio is over de vraag of ze een abortus moeten laten plegen omdat hun kind een grote kans loopt gehandicapt ter wereld te komen, luidt het advies dat ze eens in hun buurt, of vrienden- of familiekring moeten informeren naar het leven dat zulke kinderen en hun ouders leiden. Individualistische, contextuele informatie die in het ene geval als onwetenschappelijk en irrelevant wordt afgewezen, moet in het andere geval uitkomst bieden. Het beklemtonen van autonomie kan natuurlijk nooit kwaad en houdt eugenetische ideologieën die de staat een rol toedichten bij het beantwoorden van de vraag welke soorten levens het waard zijn om geleefd te worden in elk geval op afstand. Bescherming tegen eugenetica-van-onderop levert het echter niet. Prenatale diagnostiek maakt het mogelijk om het leed dat met sommige ziektes is verbonden uit te bannen, namelijk door op grond van een test-uitslag tot abortus te besluiten. Het is voorstelbaar dat het in de loop der tijd maatschappelijk dan ongepast en onverantwoord zal worden gevonden om niet tot abortus over te gaan bij een ongunstige testuitslag. Eén stap verder en dit wordt niet meer in ethische termen, maar als kostenprobleem geformuleerd. Hoe lang duurt het dan nog voor — eerst een, dan twee en (“we moeten

___________________________________

ons conformeren aan de internationale markt”) daarna alle — verzekeraars concluderen dat kinderen die met prenataal te ontdekken ernstige ziektes geboren worden, daarvoor niet verzekerbaar zijn? Wie zijn deur open laat staan, hoeft niet bij de verzekering aan te kloppen als een insluiper de spullen meeneemt. Kun je straks wel op een uitkering rekenen als je er redelijk zeker van had kunnen zijn dat je kind met een ernstige afwijking ter wereld komt? 3.Àantasting' opgerekt

Een deel van de problemen die zich rond nietklachtgebonden risico-georiënteerde voorspellende geneeskunde aandienen kan worden samengevat in de stelling dat het begrip àantasting van het menselijk lichaam' dat in de Nederlandse grondwet wordt gebruikt aanzienlijk vager en gecompliceerder geworden is. Voor de klinische setting levert invasief handelen, het overschrijden van de lichaamsgrens van een specifiek individu, het paradigma voor dit begrip. In die setting is doorgaans duidelijk wie deze medische handeling zal uitvoeren, de arts, en ook op wiens lichaam zij wordt uitgevoerd, dat van de patiënt. Ook over de aard van de àantasting' bestaat doorgaans geen twijfel. Onder deze omstandigheden is de vrijheid van de patiënt verzekerd, wanneer deze aan de betrokken arts toestemming voor de ingreep gegeven heeft. Dat alles wordt in het geval van voorspellende geneeskunde gecompliceerder. In veel gevallen zal er geen sprake zijn van fysieke ingrepen, maar wordt iemand geconfronteerd met kennis over te verwachten aandoeningen. Er is geen sprake van een invasie van zijn lichaam, maar hooguit van inbreuken in zijn leven en toekomstverwachtingen. Het bekend zijn dat iemand drager is van een genetische ziekte en tot een risicogroep behoort kan niet alleen psychologisch iemand onder druk zetten, maar ook zijn mogelijkheden tot individuele ontplooiing sterk benvloeden, lang voordat er van ziekte en klachten sprake is.


___________________________________

De rol van de geneeskunde als poortwachter voor talrijke sociale voorzieningen en verzekeringen is daarbij cruciaal. Werkomstandigheden, financiële mogelijkheden (bij voorbeeld het kunnen verkrijgen van een hypotheek) en ook persoonlijke relaties, kunnen door de beschikbaarheid van zulke kennis beïnvloed worden. De lange perioden die in het geding zijn doen bovendien ingewikkelde vragen rijzen over de relatie tussen individuele identiteit en individuele ontwikkeling. In welk opzicht kunnen we zeggen dat een individu dat te horen krijgt dat hij op grond van zijn genetische constitutie of leefpatroon met een zekere waarschijnlijkheid over twintig jaar aan een ernstige ziekte zal lijden, hetzelfde individu is als de persoon die twintig jaar later al of niet ziek is? In welke mate verandert de identiteit van de betrokken individuen onder invloed van de informatie waarmee zij — in veel gevallen stukje bij beetje — worden geconfronteerd? Welke lichamen worden hier àangetast', wiens àutonomie' is in het geding? Terwijl het autonomiebeginsel de aandacht richt op een overzichtelijke, beperkte ruimte, de spreekkamer, waar een beslissing over een specifieke ingreep moet worden genomen, dienen de ethische problemen in de niet-klachtgebonden risico-georinteerde geneeskunde zich aan in een situatie die gekenmerkt worden door in de tijd verschuivende contexten en door onduidelijkheid over de relaties van beslissingen en hun gevolgen. In die situatie heeft het begrip `beslissen' een andere betekenis dan in de ethiek die het autonomie-beginsel centraal stelt. Een voorbeeld kan dat wellicht verduidelijken.6 Met prenataal diagnostisch onderzoek kan komen vast te staan of het kind waarvan een vrouw in verwachting is met een zekere waarschijnlijkheid aan een ernstige aandoening zal lijden. Moet een vrouw een dergelijke test laten uitvoeren? En hoe dient zij te reageren op een eventuele ongunstige uitslag? Zoveel is wel zeker: vanuit het autonomiebeginsel geredeneerd dient de vrouw en alleen de vrouw daarover te beslissen. De steun die zij bij het nemen van dit besluit van buitenstaanders zoals

___________________________________

medici mag verwachten, bestaat uit informatie over haar situatie en over de middelen die kunnen worden ingezet en de effecten die daarmee bewerkstelligd kunnen worden. Of de test moet worden uitgevoerd en of er bij voorbeeld op grond van die test abortus moet worden uitgevoerd, zal de betrokkene echter uiteindelijk zelf moeten beslissen. Zo wordt echter van een idee van menselijke beslissingen uitgegaan dat zich op de grens van de karikatuur bevindt, namelijk van de gedachte dat als alle mogelijke informatie beschikbaar is, nog slechts het moment rest waarop de knoop wordt doorgehakt. Er zijn natuurlijk keuzesituaties waarvoor dit een realistisch beeld is. Wie bij voorbeeld een wasmachine wil kopen, zal van de leverancier verwachten dat hij de voor- en nadelen van verschillende modellen op een heldere en overzichtelijke manier op een rijtje zet. Zo nodig kan de informatie die de Consumentenbond verschaft hieraan worden toegevoegd. Geïnformeerd over voor- en nadelen, kan vervolgens voor een bepaald model machine worden gekozen. De oplossing van belangrijke levensvragen verloopt echter niet langs een dergelijk eenvoudig patroon. Het besluit om een zwangerschap af te breken omdat een prenatale test aanwijzingen geeft dat de kans groot is dat een kind geboren zal worden met een ernstige aandoening, heeft een ander karakter. De mogelijkheid dat de zwangerschap moet worden afgebroken op grond van testresultaten brengt om te beginnen al met zich mee dat de zwangerschap aanvankelijk vaak als `voorwaardelijk' wordt beleefd. Wanneer een test is uitgevoerd, zal de aanwezigheid van informatie over de aanleg van het kind een verschuiving met zich meebrengen van het perspectief van de betrokkenen op zichzelf, het kind, het eigen leven, alsmede van de relaties die met anderen bijvoorbeeld de partner onderhouden worden. `Beslissen' is in zulke gevallen een weinig adequate term voor een proces met verschuivende decors.


___________________________________

Tijd speelt in dergelijke verschuivingen een grote rol en vaak is het `besluit' eerder de samenvattende conclusie en bevestiging van een reeks verschuivingen, dan een aanduiding voor het initiatief om tot handelen over te gaan. Veel vrouwen blijken achteraf geneigd het beeld over te nemen dat hun beslissing plaats heeft gevonden na een rationele afweging. Hun ervaringen verwoorden zij in termen die overeenstemmen met die welke gebruikt worden in de voorlichting over prenatale diagnostiek. Uit interviews met de betrokken vrouwen tijdens het proces komt echter een ander beeld naar voren. Er blijkt eerder sprake te zijn van een proces waarin de betekenis van de ingreep langzaam verschuift. Aan het begin van de zwangerschap realiseren vrouwen zich de risico's die met een dergelijk onderzoek verbonden zijn en de mogelijkheid van een slechte uitslag. Ervaringen met de zwangerschap, zoals de zwangere gevoelens, de echoscopie die aan het begin van de zwangerschap gemaakt wordt en die het kind zichtbaar maakt, de ingreep zelf en de voortgaande zwangerschap en het voelen van leven, leiden er echter toe dat vrouwen deze risico's van het prenatale onderzoek steeds op een nieuwe manier beleven en beoordelen en er anders tegenover komen te staan. Na de echoscopie is er voor hen bij voorbeeld geen sprake meer van `het afbreken van de zwangerschap', maar van `het weghalen van het kindje'. Gedurende dit proces treden voortdurend dilemma's, twijfels en onzekerheden op. De mix tussen `rationele afweging' en èmotie' verschuift daarbij. De rationaliteit die gempliceerd is wanneer achteraf van èen verstandige beslissing' wordt gesproken, is een product van dit proces, niet het uitgangspunt, noch de drijvende kracht. Hier over een àutonoom besluit' spreken en te suggereren dat het om een moment gaat, negeert het procesmatige karakter van levensbeslissingen, de emoties die daarbij in het geding zijn en de energie en creativiteit die vrouwen moeten opbrengen om dit proces tot een einde te brengen.

___________________________________

4.Aan het autonomie-beginsel voorbij?

Ik heb hiervoor gezegd dat een deel van de ethische problemen rond de `voorspellende geneeskunde' samengevat kunnen worden met de constatering dat het begrip àantasting van het menselijk lichaam' dat — ter herinnering — in de Nederlandse grondwet figureert en dat de juridische pendant vormt voor het autonomiebeginsel in medische contexten, vager en gecompliceerder geworden is. Dat was een nogal curieuze uitdrukking. Immers in welk opzicht kan zoiets concreets als `de aantasting van het menselijk lichaam' vaag en gecompliceerd worden? Als iemand kennis krijgt over toekomstige aandoeningen, kunnen we dan wel van àantasting' spreken? En welke zin heeft het om het `lichaam' op te rekken zo dat het zo ongeveer het hele leven omvat? Lopen we door het introduceren van dit soort vaagheden niet het risico dat datgene wat goed geregeld was — de ethiek in de klinische geneeskunde — wordt gerodeerd? De vraag waarvoor we komen te staan of we niet radicalere conclusies moeten trekken. Ik vind het echter lastig om die te formuleren. De taal daarvoor ontbreekt, denk ik. Wat ik bedoel is het volgende: De ethiek zoals we die kennen, is geformuleerd binnen het kader van onderscheidingen dat de basis-architectuur vormt van de filosofie van de moderne tijd. Allerlei subtiliteiten aan de kant gezet, vertrekt die filosofie van de basis-intuïtie dat er een fundamenteel onderscheid bestaat tussen enerzijds de wereld van de natuur en anderzijds de mens als verstandelijke en redelijk wezen, tussen `determinisme' en `vrijheid', tussen — met de beroemde frase uit de Kritik der praktischen Vernunft die op Kants graf staat — “der bestirnte Himmel über mir, und das moralische Gesetz in mir.”


___________________________________

In de ethiek gaat het maar om een van deze polen, namelijk om de rede, het verstand, de morele wet en om `vrijheid'. Hier kunnen wij onze eigen wetten formuleren en vrijelijk handelen volgens de wetten die wij zelf hebben geformuleerd. Hier zijn we àutonoom'. En wie denkt dat onze vrijheid bedreigd kan worden door een toestand in de wereld, door feiten of dingen, die is te kwader trouw. Zeker, autonomie kan geschonden worden, namelijk door machten die iemand handelingen trachten op te leggen die hij niet rationeel gewild heeft. Zij kunnen zich aandienen in de vorm van autoriteiten of instituties, als de macht der gewoonte, of als innerlijke drijfveren van niet-rationele aard, waartoe Kant ook de emoties rekende. Tegen deze bedreiging van de autonomie zijn concrete maatregelen te nemen. Het genoemde grondwetsartikel en de nadere uitwerking daarvan in de wetgeving rond het medisch handelen biedt juridische steun tegen personen of instituties die de autonomie schenden. De bedreiging door de macht der gewoonte en door niet-rationele drijfveren kan worden verkleind door te stimuleren dat redelijkheid in beslissingsprocessen de rol krijgt die haar toekomt. Op al die bedreigingen van de autonomie levert ìnformed consent' dus het antwoord. Er is echter een tweede soort bedreiging van autonomie denkbaar en die lijkt mij hier in het geding. Wanneer een steeds groter bereik van het bestaan en menselijke gedragingen aan door de wetenschap te beschrijven wetmatigheden blijken te voldoen, dient zich de vraag aan welke ruimte er eigenlijk voor autonomie en dus voor moreel handelen bestaat. Ligt ons handelen niet reeds vast in natuurwetten, zijn vrijheid en autonomie niet louter illusies? In hoeverre zijn wij eigenlijk meester in eigen huis? Ik kies bewust voor nogal ouderwetse formuleringen. In de negentiende eeuw, toen het materialisme populair werd en ook het menselijk bewustzijn en gedrag onderwerp van wetenschappelijke studie werden, drongen deze vragen zich meer en meer op. De neerslag van de discussies die dan ontstaan, treffen we bijvoorbeeld aan in romans

___________________________________

uit die tijd, zoals in het werk van Dostojevski, Turgenjev en Tolstoj, en in discussies die in juridische kring ontstaan over de toerekeningsvatbaarheid van verdachten en de plaats van psychiatrische deskundigheid in de rechtsgang. Wanneer later het determinisme door een indeterministisch wereldbeeld wordt ingeruild, vermindert deze spanning niet. Voor het autonomie-principe vormt gedrag dat aan kanswetten voldoet niet minder een bedreiging dan gedrag dat strikt causaal gedetermineerd is. In beide gevallen zou het immers niet het individu zijn dat vanuit zijn morele bewustzijn autonoom bepaalt hoe er gehandeld wordt, maar zijn heteronome krachten in het spel . Vanuit strikt Kantiaans gezichtspunt bezien doet deze tweede bedreiging zich niet voor. Het idee dat zij zou kunnen optreden, berust volgens Kant op een filosofische vergissing, een categorieën-fout. Maar had Kant daarin wel gelijk? Zijn we er wel zo zeker van dat de wereld van de natuur en die van de morele wet duidelijk onderscheiden zijn? Of is het misschien zo dat dat onderscheid grilliger verloopt, en misschien zelfs historisch variabel is? Natuurlijk, als je aan enerzijds de sterrenhemel denkt en anderzijds de morele wet, is dat geen voor de hand liggende gedachte. Maar als we aan gezondheid, aan de verwevenheid van biologie en sociaal leven die daarbij hoort, aan de expliciete en impliciete normen en idealen die dan in het geding zijn denken, ligt dat mogelijk anders. Judith Shklar geeft in Faces of Injustice een voorbeeld dat op zijn minst suggereert dat we wat minder stellig moeten zijn over die scheidslijn dan Kant.7 Zij stelt de vraag: “wanneer is een ramp een òngeluk' en moet er van `domme pech' worden gesproken; wanneer moet wat mensen overkwam niet als òngeluk' maar als ònrecht' worden aangeduid? Intuïtief lijkt het antwoord simpel. Van `domme pech' spreken we wanneer een ramp veroorzaakt wordt door krachten die door niemand te beheersen waren; van ònrecht' wanneer het gebeuren werd teweeggebracht door het willens en wetens ingrijpen van mensen met kwade bedoelingen, van mensen die hadden kunnen inzien dat zij dit niet moesten doen.


___________________________________

Zoals iedere nieuwe technische vinding laat zien, is wat beheersbaar is en wat niet echter geen onveranderlijk gegeven. Vaak is het een kwestie van tijd en plaats: de springvloeden die in Bangladesh nog steeds tot rampen leiden, blijken in Zeeland heel wel te beheersen. Wie bij een overstroming over `domme pech' wil spreken, heeft daarom een lange weg te gaan. Hij moet uitleggen waarom de onheilskrachten niet beheersbaar waren en zal bij zijn zoektocht naar òorzaken' steeds weer op mensen en hun `redenen' stuiten en niet te vergeten op de economie, belangen, onwil en onverschilligheid. Of neem — dit is Shkars voorbeeld — huidskleur. Dat iemand met een zwarte huid geboren wordt is een zaak van louter biologie. Voor elk ander aspect van `huidskleur' is dat minder evident. Generaties lang hebben zwarte mensen geen rechten gehad. Ze hadden de `pech' om met een zwarte huid te worden geboren. Vandaag de dag is het achterstellen van mensen met een andere dan blanke huidskleur een vorm van ònrecht'. In welke categorie hoort `huidskleur' nu: in die van de natuur, of die van de morele wet? Of is dat een slechte vraag, omdat die opdeling in categorieën ons in de weg zit? Beschouw nu een voorbeeld dat dichter bij ons onderwerp komt. Iemand is drager van het gen dat een hoog risico op borstkanker met zich meebrengt. Is dat een natuurlijk gegeven of een zaak van de ethiek? Het eerste natuurlijk — een geneticus, een natuurwetenschapper, stelt dit vast, niet een filosoof. Die vrouw heeft dus `pech'. Nu is zij echter niet meer verzekerbaar (en kan om die reden geen huis kopen, wellicht geen baan krijgen). Dat is een ramp. Is dat nog steeds `pech hebben' of wordt haar nu toch ònrecht' aangedaan en moeten we protesteren? En als we daartoe besluiten, betekent dat dan dat genetici zolang dit onrecht bestaat er maar van moeten afzien op dit gen te testen? Waar moet de lijn getrokken worden, waar ligt de grens tussen enerzijds onze biologie en de natuur en anderzijds het recht en de ethiek? Of moeten we besluiten dat gelet op de problemen het trekken van die grens onverstandig is — en moeten we gaan

___________________________________

uitzien naar een andere manier om de problemen filosofisch te verwoorden? Moeten we op zoek naar filosofische kaders, een ontologie, bv., waarin de natuurlijke, biologische aspecten van ons bestaan en de geestelijke niet in fundamenteel gescheiden afdelingen worden behandeld? 6.

Regels voor het mensenpark?

Bravo, zullen sommigen zeggen. Het heeft lang geduurd, maar nu zijn we toch in de buurt gekomen van conclusies die mensen die de filosofische literatuur hadden bijgehouden allang hadden getrokken. Weten we niet sinds Sein und Zeit en Heideggers Brief over het `humanisme' dat die klassieke, humanistische manier om ethische problemen te formuleren niet deugt. De mens moet om te beginnen niet als een animal rationale, als een dier met een bijzonder vermogen — de rede, het verstand — worden gezien, zijn wezen moet als Dasein als in-de-wereld-zijn worden geformuleerd. Peter Sloterdijk heeft onlangs in een geruchtmakende lezing deze lijn van redeneren uitgewerkt en in verband gebracht met de mogelijkheden die de genetische technologie brengt.8 Hij begeeft zich meteen al op een gevaarlijk pad. Ik vat zijn betoog kort samen. Wat we de humanistische traditie plegen te noemen, is volgens Sloterdijk een gemeenschap van vrienden die elkaar, vanaf de antieken, een soort kettingbrief hebben gestuurd. Daarin wordt de mens opgevat als een animal rationale. Humanisering is dan het groter maken van de kloof met de andere dieren, oftewel Entwilderung. Het middel daarvoor is simpel: je verstand leren gebruiken, deel gaan uitmaken van de humanistische traditie, kortom die kettingbrief eens gaan lezen. Deze traditie is echter in 1945 gestrand. Na Heideggers “Brief over het `humanisme'” wordt het wezen van de mens niet langer in een extra geestelijk vermogen, maar in het bestaan, het in-dewereld-zijn gesitueerd. Humanisering is dan het leren hoeden van het Zijn. We moeten domweg leren gelassen te luisteren naar het murmelen


___________________________________

daarvan. Sloterdijk accepteert Heideggers afscheid van de humanistische traditie, maar neemt zijn aanbeveling niet over. Wat Heidegger over het hoofd heeft gezien is dat het in-de-wereld-zijn het resultaat is van een bijzondere stap in de ontwikkeling van de menselijke soort, die door andere stappen is gevolgd. Heidegger zelf zet Sloterdijk op dit spoor. De taal is das Haus des Seins, zo had de filosoof uit Meßkirch geformuleerd en Sloterdijk stelt vast dat, nadat de mens dit huis was binnengetrokken, hij al snel ook andere huizen ging bouwen. Daarmee dienden zich echter de eerste keuzes aan: waar zullen we onze hut neerzetten en wie laten we dan binnen? De mens is niet de animal rationale, maar een huisdier, zo concludeert Sloterdijk. Nietzsche verschaft hem de formulering van het probleem dat de domesticatie oplevert: kunnen Echte Grote Mannen wel in kleine huizen wonen? Welke behuizing past de Übermensch? Elk tijdperk heeft zijn eigen methoden om voor het wezen van de mens te kiezen en af te zien van tendensen die tot verwildering zouden leiden, schrijft Sloterdijk. In vroegere perioden kon het lezen van humanistische brieven daarvoor dienen. Nu bieden de technische mogelijkheden van de genetische revolutie ons de middelen daartoe. Van Lektion naar Selektion, de stap is niet zo groot, meent hij. Dit inzicht biedt ons het zicht op een nieuwe moraal. Het probleem waarvoor we komen te staan is een Codex te formuleren voor de nieuwe middelen, de `regels voor het mensenpark'. De nadere concretisering van zo'n èthiek met antropotechnische middelen' geeft Sloterdijk nog niet. Sloterdijks lezing heeft grote beroering veroorzaakt in de Duitse pers.9 Dat zijn betoog op weinig sympathie kon rekenen, was te voorspellen. Met zijn buiging naar Heidegger stoot Sloterdijk immers om te beginnen de vertegenwoordigers van de humanistische traditie, Habermas voorop, voor het hoofd.

___________________________________

Vervolgens vervreemdt hij zich van de Heideggerianen door niet Gelassenheit te prediken, maar verlossing van de mens langs technische weg. Vanuit de wetenschappelijke wereld viel al evenmin steun te verwachten: de ideeën van de filosoof over genetische techniek zijn daarvoor te simplistisch. “Sloterdijk heeft gedachten geformuleerd die gedacht moeten worden, maar beter niet in daden kunnen worden omgezet,” zo luidde het meest tegemoetkomende commentaar in de Duitse pers. Dat er over de mogelijkheden en de implicaties van de genetische revolutie nagedacht moet worden, staat buiten kijf. De vraag is echter: moet dat zó? Het simpelweg nog eens herhalen van het humanistische gedachtengoed heeft in elk geval weinig zin, daarin heeft Sloterdijk denk ik gelijk. Ik denk ook dat zijn intuïtie, dat de problemen op een dieperliggend niveau geformuleerd moeten worden en niet verpakt moeten worden in een vocabulaire dat een categoriaal onderscheid creert tussen de mens als biologisch en als redelijk wezen correct is. 6.Of terug naar de tijd voor Kant?

Misschien moeten we niet naar de filosofie na Kant te kijken, maar naar de filosofie voor Kant. Misschien moeten we het kern-probleem van de ethiek niet meer formuleren als `hoe behoor ik te handelen', maar als `hoe te leven'. Terug naar de antieken dus. Wij zijn, zoals Bernard Williams schrijft, “in important ways, (...) in our ethical situation, more like human beings in antiquity than any Western people have been in the meantime.”10 Dat wil uiteraard niet zeggen dat het voor hedendaagse mensen wenselijk of zelfs maar mogelijk is om serieus over normatieve problemen te denken op de manier die gangbaar was in de antieke tijd.


___________________________________

De Grieken leefden in een wereld waarin goden en demonen een rol speelden, waarin bloedschuld bestond, offers moesten worden gebracht, en slavernij werd geaccepteerd. De analogie waar Williams op wijst, betreft de probleemsituaties waarvoor wij komen te staan als ons gevraagd wordt verantwoording af te leggen over ons handelen. Wat in de antieke tijd werd benoemd als `tragedie', typeert ook vele situaties waarmee wij in de `voorspellende geneeskunde' geconfronteerd worden. In een klassieke tragedie hebben handelen en het verantwoordelijk zijn voor handelingen, een dubbel karakter. Aan de ene kant wordt er verwacht dat degene die handelt verschillende opties zo goed mogelijk afweegt, doelen en middelen op elkaar afstemt, en op basis daarvan de beste optie kiest. Aan de andere kant staat van meet af aan voorop dat de held in een situatie handelt die onbekend en in de kern onbegrijpelijk voor hem is en dat hij terreinen betreedt die niet voor hem toegankelijk zijn. De antieke auteurs verwoordden dat door tragische helden een wereld van onbekende bovennatuurlijke krachten te laten binnen- stappen, een gebied waar de goden heersen en waar het lot kan toeslaan. Het was de hoofdpersonen niet bekend of zij succes zouden hebben of dat hen de ondergang wachtte. De voorspellingen daarover waarmee zij bijvoorbeeld via orakels geconfronteerd werden, hoorden zij niet, waren onbegrijpelijk, of legden zij verkeerd uit. Ook mensen die het beste trachten te doen, kunnen in zo'n situatie door hun handelen het noodlot over zich afroepen. Ons vocabulaire is een ander dan dat van de Griekse tragedieschrijvers, maar de situaties waarvoor wij komen te staan zijn in een aantal opzichten verwant. Wij spreken niet over de luimen van goden, maar over risico's waarvan onbekend is of zij zullen toeslaan, niet over duistere gebieden waar nog onbekende gevaren op ons wachten, maar over de toekomst die verrassingen kan inhouden, en net als de tragische helden in de Griekse tragedies moeten wij handelen en verantwoording daarover afleggen in het licht van onzekerheden. De

___________________________________

contingentie die in het antieke denken een plaats krijgt, verwoorden wij bij voorbeeld door de wenselijkheid uit te spreken dat mensen een òpen toekomst' hebben en dat hen het recht toekomt om zelf hun leven vorm te geven. Een leven dat zich geheel langs gecontroleerde en voorspelbare banen beweegt, is voor ons niet aantrekkelijker dan het voor een groot deel voor de antieken was. De antieke traditie kan ons misschien op een spoor zetten dat tot een rijkere formulering van ethische problemen kan leiden dan de probleemstellingen die vanuit het Kantiaanse perspectief naar voren komen — formuleringen, bij voorbeeld, waarin emoties een cognitieve rol toebedeeld kunnen worden.11 Een oplossing voor die problemen kan echter niet vanuit die traditie worden verwacht. Zulke oplossingen veronderstellen een idee van `het goede leven'. Zo'n idee verliest echter snel aan overtuigingskracht wanneer het de grenzen van een besloten, homogene gemeenschap overschrijdt. In een geindividualiseerde, multiculturele samenleving mag over de vraag wat `het goede leven' inhoudt en wat mensen nastreven in hun leven geen overeenstemming worden verwacht. De antieke traditie is bovendien in nog een ander opzicht systematisch in het nadeel ten opzichte van de denkbeelden die in het voetspoor van Kant zijn geformuleerd. Kants ethiek heeft een procedureel karakter. Daardoor is het mogelijk dat de centrale ethische noties ervan, zoals het autonomiebeginsel, een juridische vertaling krijgen en uitgangspunt kunnen worden voor algemeen geformuleerd beleid. De ethiek, die zich in eerste instantie richt op normatieve problemen in individuele situaties, krijgt daardoor een politiek, collectief-gedeeld karakter. Door de juridische vertaling is degene die zich op de genoemde ethische beginselen wil beroepen als het ware van rugdekking verzekerd. Voor de in het voetspoor van Grieks denken geformuleerde ethiek lijkt iets dergelijks onmogelijk. Een overheid die zou proberen een inhoudelijk idee over het goede leven te formuleren en via wetgeving af te dwingen, zou ons voor aanzienlijk grotere normatieve problemen


___________________________________

plaatsen dan waarvoor zij een oplossing zocht. Ook in dit opzicht kan de klok niet worden teruggedraaid. Dus toch maar Sloterdijk? Liever niet. De filosofie die de mens als huisdier formuleert, waarbij achtereenvolgens de taal, de woning, de stad en nu dus ook onze genetische constitutie als behuizing is onthuld, kan nadat deze prestatie is verricht beter weer snel in de kast worden gezet. Wie haar op tafel laat liggen, wordt verleid tot het formuleren van problemen die op verwarring zijn gebaseerd. Welk huis, welk bestaan, past de mens? Hoe kan verwildering van de mens worden voorkomen? De neiging de zaken diepgaand aan te pakken leidt tot stellingen over `de' mens in enkelvoud, waar meervoud op zijn plaats zou zijn. 7. Machtenscheiding

Wat door de revolutie in de geneeskunde actueel wordt, is niet de vraag hoe het wezen van `de' mens beschermd kan worden, maar hoe sommige mensen beschermd kunnen worden tegen andere, die over nieuwe, krachtige machtsmiddelen kunnen beschikken. Die machtsmiddelen werken bovendien op een nieuwe manier: niet door te dreigen met fysiek geweld, maar door zichtbaar te maken, te disciplineren, in te delen en eventueel uit te sluiten en dat alles voor ieders bestwil: zijn gezondheid. In het geding is de rol van de geneeskunde als poortwachter voor sociale voorzieningen en verzekeringen, nieuwe vormen van medicalisering en de opbouw van een omvangrijk netwerk van experts en instellingen dat macht uitoefent zonder democratische controle. Door de nieuwe constellatie die op het toneel is komen te staan, worden we geconfronteerd met nieuwe vormen van macht, waarin kennis een grote rol speelt. Daarbij dienen we ons in de eerste plaats te realiseren dat dit machtsmiddel niet in handen is van een duidelijk aanwijsbare instantie.

___________________________________

Waar deskundigen over `gezondheidsrisico's' spreken baseren zij zich immers op grootschalige epidemiologische onderzoekingen, laboratoriumstudies, dubbelblind uitgevoerd experimenteel onderzoek, et cetera. Het begrip `risico' verwijst alleen naar feiten binnen een bepaalde stijl van redeneren. Die stijl vereist de aanwezigheid van een uitgebreid netwerk van instituties die gegevens verzamelen, uniformeren en vergelijken. Over `risico's'spreken is alleen mogelijk waar standaardisering, bureaucratisering en internationaal wetenschappelijk overleg zijn doorgevoerd. Het netwerk van betrokkenen omvat bovendien naast medische instanties diverse andere, zoals verzekeraars en gezondheidsvoorlichters. We moeten ons realiseren dat in zulke netwerken stapel-effecten kunnen ontstaan. De combinatie van én een klinisch-genetische praktijk, én gezondheidsvoorlichting, én particuliere en sociale verzekeringen én het maatschappelijk werk die zich alle van dezelfde categorieën en onderscheidingen gaan bedienen, kan tot gevolg hebben dat wat als verstandige praktijken, gericht op het welzijn van individuele mensen begon, getransformeerd wordt tot een bestel waarin niet de rechter, maar particuliere organisaties en uiteenlopende overheidsinstellingen straffen gaan uitdelen voor òngewenst gedrag'. Wie te hard rijdt, krijgt een boete; wie rookt, moet meer betalen voor zijn hypotheek; wie er een leefstijl op nahoudt die naar het oordeel van de controlerend geneesheer herstel in de weg staat, loopt het gevaar zijn ziekteuitkering te verliezen. En we moeten ons realiseren dat hoe deskundig en goedwillend de experts zijn, zij zich toch altijd kunnen vergissen. Zestig, zeventig jaar geleden werden jonge mannen gewezen op de dodelijke risico's van masturbatie. Veertig jaar geleden nog werd homosexualiteit verbonden met te vermijden riskante vormen van gedrag, levensstijl en opvoeding.


___________________________________

De geschiedenis van voedingsadviezen biedt een amusant kerkhof van bij nader inzien misplaatste vormen van medische inmenging. In de afgelopen jaren zijn tien- zo niet honderdduizenden mensen strenge diëten voorgehouden en kregen zij medicijnen voorgeschreven omdat hun zwaarlijvigheid een verhoogd risico op voortijdig overlijden zou inhouden. Bij keuringen voor werk en verzekeringen is dit aspect bij de beoordeling van risico's letterlijk meegewogen. Zwaarlijvigheid werd in ruime medische kring in de Verenigde Staten als de — na roken — tweede vermijdbare doodsoorzaak beschouwd. Recent onderzoek suggereert echter dat het veronderstelde sterke verband tussen zwaarlijvigheid en voortijdig overlijden niet of in elk geval niet in de veronderstelde sterke mate aanwezig is. De evidentie dat vermageren het risico op voortijdig overlijden zou beperken wordt betwijfeld. Stel dat de eerder veronderstelde samenhang nu op een misvatting blijkt te berusten. In hoeverre moeten de eerder gedane ernstige vermaningen om te vermageren dan retrospectief als ònrecht' worden aangemerkt? Goede bedoelingen alleen vormen geen voldoende basis voor de vergaande inbreuken op het bestaan van individuen die geïmpliceerd zijn in het voorschrijven van medicijnen, een dieet, en het als ongewenst gedrag aanmerken van zwaarlijvigheid.

___________________________________

Deze nieuwe — niet zo gemakkelijk te beschrijven — vorm van macht die het effect is van anonieme netwerken waarin expertise een belangrijke rol speelt, vormt de politiek-filosofische uitdaging waarvoor de voorspellende geneeskunde ons plaatst. Voor een antwoord daarop hoeven we niet ons oor bij het Zijn te luister te leggen. Het is 250 jaar geleden reeds geformuleerd, toen Montesquieu constateerde dat de enige manier om te voorkomen dat een macht in despotisme ontaardt, het organiseren van tegenmacht is.12 Checks and balances, dus. Scheiding der machten. Het formuleren van een concept van burgerschap in een samenleving waarin over gezondheid gesproken wordt in termen van waarschijnlijkheden, dragerschap en riskante levensstijlen. De revolutie in de geneeskunde vraagt niet om een nieuw huisdier, maar om nieuwe concepten van burgerschap die politiek gestalte krijgen door een nieuwe institutionele vormen van machtenscheiding.

Noten 1.

2. 3. 4. 5. 6. 7.

Lezing Hoger Instituut voor Wijsbegeerte, KU Leuven, 20 oktober 1999. Deze voordracht is mede gebaseerd op een tweetal publicaties die uitgegeven zijn door het Rathenau Instituut: G.H. DE VRIES, K. HORSTMAN, O. HAVEMAN. Politiek van preventie — normatieve aspecten van voorspellende geneeskunde. Den Haag, Rathenau Instituut, 1997 en K. HORSTMAN, G. DE VRIES, O. HAVEMAN, Gezondheidspolitiek in een risicocultuur — burgerschap in het tijdperk van de voorspellende geneeskunde. Den Haag, Rathenau Instituut, te verschijnen najaar 1999. M. FOUCAULT, Naissance de la Clinique. Paris, PUF, 1963. ALZHEIMER, `Über eine eigenartige Erkrankung der Hirnrinde' (1907) in The Early Story of Alzheimer's Disease. Ed. K. BICK et al. New York, Rave Press, 1987. M. MORISON-BOGOROD, et al. Àlzheimer Disease Comes of Age' in Journal of the American Medical Association 277(1997)maart, p. 837vv. Ch. DICKENS, Hard Times (1854). London, Penguin Books, 1995, p. 103. Vgl. ook E. GEELEN, K. HORSTMAN, A.M. DRENTHE-SCHONK. `De vruchtwaterpunctie: van besluit tot na de uitslag' in Nederlands Tijdschrift voor Obstetrie en Gynaecologie 112(1999)okt., p. 32 — 34. J.N. SHKLAR, The Faces of Injustice. New Haven and London, Yale University Press, 1990.


___________________________________

8. 9. 10. 11. 12.

___________________________________

De lezing is onder meer te vinden op de internet-site van Suhrkamp Verlag. Zie daarvoor de internet-site van Die Zeit. B. WILLIAMS Shame and Necessity. Berkeley - Los Angelos - Oxford, University of California Press, 1993. p. 166. M.C. NUSSBAUM, The Fragility of Goodness. Cambridge, Cambridge University Press, 1986. MONTESQUIEU, “De l'esprit des lois.” in Œuvres complètes II. Ed. R. CALLOIS. Paris, Gallimard, 1951.


Voorspellende Geneeskunde

Recommend Documents