Voorlichtingspresentatie van de patiëntenorganisatie STICHTING CONTACTGROEP LEUKEMIE
Hematologie op de Intensive Care HagaZiekenhuis 3 juli 2013 door Olga Verhoog
Patiëntenorganisatie voor mensen met leukemie en hun naasten
Organisatie
Ondersteuning en subsidie
NEDERLANDSE FEDERATIE VAN KANKERPATIËNTENORGANISATIES 24 patiëntenorganisaties
4 ‘B l o e d’ g r o e p e n
De 24 patiëntenorganisaties •
Asbestslachtoffers Vereniging Nederland (AVN)
•
Vereniging ‘Ouders, Kinderen en Kanker’ (VOKK)
•
Contactgroep Kahler en Waldenström Patiënten (CKP)
•
Stichting Contactgroep Leukemie (SCL)
•
Borstkanker Vereniging Nederland
•
Stichting Longkanker
•
Belangenvereniging Von HippelLindau (VHL)
•
Lymfklierkanker Vereniging Nederland (LVN)
•
Contactgroep GIST
•
Belangengroep M.E.N.
•
Stichting Contactgroep Prostaatkanker (SCP)
•
Polyposis Contactgroep (PPC)
•
Patiëntenorganisatie Doorgang
•
Vereniging HNPCC
•
Nederlandse Stomavereniging ‘Harry Bacon
•
Stichting Olijf
•
Contactgroep Stamceltransplantaties (SCT)
•
Vereniging Cerebraal
•
Patiëntenvereniging NSvG (Stembandlozen)
•
Stichting Klankbord
•
Vereniging Waterloop
•
Stichting Melanoom
•
Stichting Kernzaak
•
Stichting Jongeren en Kanker (SJK)
Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties Voorlichting • Werkbehoud en arbeidsparticipatie • Patiëntenwijzer • Geneesmiddelen en hulpmiddelen • Integrale zorg • Patiënten perspectief in wetenschappelijk onderzoek
Dienstverlening aan patiëntenorganisaties • Scholing en vrijwilligersbegeleiding • Beheren websites • Federatieblad en digitale nieuwsbrief
Lymfklierkanker Nederland Contactgroep Myeloom en Waldenström Patiënten Stichting Contactgroep leukemie Contactgroep Stamceltransplantati
Stichting HEMATON Patiëntenorganisatie voor hemato-oncologie en stamceltransplantaties
Stichting Contactgroep Leukemie •
Bestuursleden 5
•
Medische adviseurs 7
•
Vrijwilligers ca 35
•
Donateurs ca 530
Medische adviseurs • Prof. dr. P.C. Huijgens Hoofd Afdeling Hematologie VUMC te Amsterdam
• Prof. dr. J.C. Kluin-Nelemans Hoofd Afdeling Hematologie Universitair Medisch Centrum Groningen
• Prof. dr. B. Löwenberg Hoofd Afdeling Hematologie Erasmus Medisch Centrum te Rotterdam
• Prof. dr. M.H. van Oers Hoofd Afdeling Hematologie Academisch Medisch Centrum Amsterdam
• Prof. dr. G.J. Ossenkoppele Afdeling Hematologie VUMC te Amsterdam
• Mw. M.R.L. Pernet Psycho-oncologisch counselor
• Dr. R. Schaafsma Afdeling Hematologie Medisch Spectrum Twente te Enschede
Wat doet de stichting SCL?
• Informatie verstrekken • Bijeenkomsten organiseren • Belangen behartigen • Lotgenotencontact bevorderen
• 4 x per jaar het blad Leuko Nieuws
Landelijke contact- en informatiedagen
Lezingen door Hematologen/Oncologen
• Actuele informatie over de voortgang van wetenschappelijk onderzoek • Actuele informatie over behandelingmethodes • Ruime gelegenheid tot het stellen van vragen
Workshops ZORG – – – –
Diagnose leukemie ‘Wait and see’ beleid De patiënt op het WWW Palliatieve zorg
WERK – WIA, keuring en herintreding – Vermoeidheid bij kanker
ONTSPANNING – Yoga – Ontspanning door muziek – Gezond bewegen
PARTNERS – Partnerproblematiek
De website van de SCL
Stichting Contactgoep Leukemie
Tabblad ‘Leukemie’ Leukemie is een kwaadaardige bloedziekte die ook wel bloedkanker wordt genoemd. Er zijn veel vormen van leukemie, die alle gemeen hebben dat één van de vele typen witte bloedcellen is ontaard en zich ongebreideld is gaan vermenigvuldigen. Meest voorkomende vormen van leukemie: • acute lymfatische leukemie (ALL) • acute myeloïde leukemie (AML) • chronische lymfatische leukemie (CLL) • chronische myeloïde leukemie (CML) • hairy cell leukemie (HCL)
• myelodysplastisch syndroom (MDS)
Tabblad ‘Publicaties’ • SCL Informatie http://www.leukemie.nfk.nl
[email protected]
• NFK Publicaties http://www.nfk.nl
• IKC Voorlichting http://www.ikcnet.nl
• KWF Voorlichting http://www.kwfkankerbestrijding.nl
Tabblad ‘Ervaringen delen’
• Forum op internet • Per telefoon • Per E-mail • Ervaringsverhalen
• Contacten met lotgenoten
Tabblad ‘Verwijsgids’ • Psychosociale hulp
• Advies en rechtsbijstand • Herstel en balans • Werk en inkomen • Aanbevolen websites • Literatuur • Kanker en behandeling • Palliatieve zorg
Hoe kunt u helpen?
• • • • •
Informeren van patiënten Verstrekken van folders Bekendmaken met patiëntenorganisaties Wijzen op ‘betrouwbare’ internetsites Aandacht voor niet-medische zorg
