Verwijsprotocol TinZ Ketenzorg Dementie Friesland
1 Inleiding .................................................................................................................................. 3 2 Het zorgpad van de ketenzorg organisatie .............................................................................. 4 3 Uitgangspunten van het verwijsprotocol ................................................................................. 5 4 Verwijsprotocol ....................................................................................................................... 6 4.1 Verwijsbeleid ................................................................................................................... 6 4.2 Hoofdlijnen van het verwijsbeleid ................................................................................... 7 4.3 Kwalitatieve borging ....................................................................................................... 8 4.4 Professionele afspraken ................................................................................................. 10 4.5 Werkafspraken............................................................................................................... 11 5 Bijlagen ................................................................................................................................. 13 5.1 Samenvatting CBO richtlijn ........................................................................................... 13 Diagnostiek en medicamenteuze behandeling van Dementie(2005) ................................... 13 5.2 Samenvatting LESA ....................................................................................................... 18 (Landelijke Eerstelijns Samenwerkings Afspraak) .............................................................. 18 5.3 Samenvatting NHG standaard ........................................................................................ 18
1 Inleiding Ten behoeve van de implementatie van de Ketenzorg organisatie voor dementie TinZ is het noodzakelijk om een verwijsprotocol op te stellen. In dit protocol zijn de criteria vastgelegd op basis waarvan de professionals van deelnemende organisaties cliënten verwijzen naar de ketenorganisatie. Door het vaststellen van het daarbij behorende zorgpad en werkafspraken verbinden de deelnemende organisaties zich zowel m.b.t. hun organisatorische als professionele werkwijze expliciet aan de Ketenzorg organisatie TinZ. Het kader van het verwijsprotocol is als volgt omschreven: Het is belangrijk dat bij verdenking van dementie bij een patiënt, tijdig gehandeld wordt door de hulpverleners. In een diagnostiek- en verwijsprotocol (opgesteld door het gehele netwerk) kunnen afspraken hieromtrent worden vastgelegd. In dit protocol moeten de taken verantwoordelijkheden en bevoegdheden van de partijen in het netwerk worden benoemd. Afspraken over de diagnostiek en verwijzing dienen aan te sluiten bij bestaande richtlijnen en kwaliteitsindicatoren over dementie en er moet een verwijzingsbeleid dementie worden opgenomen. Wanneer de afspraken rondom de diagnostiek en verwijzing zijn vastgelegd in een protocol draagt dit bij aan een uniforme werkwijze door alle zorgverleners hetgeen vervolgens weer bijdraagt aan de kwaliteit van zorg. Daarnaast zal een diagnostiek- en verwijsprotocol ook als stimulans gelden voor de vroeg diagnostiek. De kern van het verwijsprotocol wordt gevormd door: -
de borging van kwaliteit van zorg o welke richtlijnen en standaarden worden gehanteerd t.b.v. het verwijzingsbeleid
-
verwijzingsbeleid o de (medisch) inhoudelijke afspraken m.b.t. diagnostiek en verwijzing tussen professionals van deelnemende organisaties o (medisch) professionele taken, verantwoordelijkheden en bevoegdheden van partijen van de ketenzorg organisatie.
-
onderlinge werkafspraken m.b.t. de Ketenzorg organisatie tussen deelnemende organisaties o uniforme werkwijze binnen de Ketenzorg organisatie o duidelijkheid omtrent welke organisatie wanneer welke zorg levert
Binnen het begeleidingsysteem van de ketenzorg organisatie wordt gesproken over cliënten, terwijl vanuit de medische professie de term patiënt wordt gehanteerd. In dit document is uitgegaan van de positie van de Ketenzorg organisatie. Daar waar de cliënt wordt genoemd kan ook patiënt worden gelezen. Gehanteerde relevante criteria voor goede ketenzorg dementie Diagnostiek: het toepassen van een standaardprocedure voor de (ziekte)diagnostiek van dementie door medische professionals met ervaring op dit terrein, en het beschikbaar zijn en toepassen van verwijscriteria. Informatiesysteem: goed geregelde communicatie tussen (a) cliënt en zorgprofessionals, (b) zorgprofessionals en organisaties onderling Kwaliteitsborging: het regelmatig toetsen van de kwaliteit van de zorg en diensten aan de hand van landelijke geldende kwaliteitsindicatoren. Regie en strategie: de samenwerkende zorgaanbieders hebben een gezamenlijk beeld van de doelen en beoogde opbrengst van samenwerking in de keten, de verantwoordelijkheden, bevoegdheden en rollen van alle deelnemers in de keten zijn benoemd en vastgelegd. Bron: Regionaal actieplan Ketenzorg Dementie Friesland
2 Het zorgpad van de ketenzorg organisatie De basis van de Ketenzorg organisatie TinZ wordt gevormd door het gedefinieerde zorgpad. Het zorgpad is een belangrijke pijler waarin, op hoofdlijnen, de stappen zijn weergegeven die een cliënt doorloopt als hij is opgenomen in de keten. De keten wordt gevormd door de professionele inbreng van vele disciplines en organisaties. Het zorgpad van de Ketenzorg organisatie wordt gekenmerkt door: -
de plaats en positie die de individuele professional en organisatie inneemt in de keten. eigen verantwoordelijkheden en bevoegdheden van betrokken (medische) disciplines. eigen gedefinieerde zorgpaden van deelnemende organisaties aan de keten die, voor wat betreft de output daarvan, naadloos aan moeten sluiten op het zorgpad van de ketenzorg organisatie. 6 pijlers van het informatiesysteem
Stroomschema (zorgpad op hoofdlijnen)
Toeleveranciers
Dementieketen welzijn en vroegsignalering
Zorg/welzijn organisaties
Huishoudelijke hulp WMO loket
1
Aanmelding
Interne Interne werkwijze werkwijze
Signaalfunctie Thuiszorg 2
Monitoren welzijn
Aanmelding door mantelzorg (Niet pluis) 3 Fase 1 Voor diagnose
Fase 2 Zorg voor / na diagnose
Intake
4
POH
Verwijzen van /voor zorgvragen Casemanagement
Huisarts
GGZ DOC Geheugenpoli Kl geriatrie
Zorgdiagnostiek
Vanuit vastgestelde diagnostiek
Ziektediagnostiek 5
Verwijzen diagnostiek Vraagstelling voor diagnostiek
MDO bespreking met diagnostiek
Interne werkwijze
Vanuit vastgestelde diagnostiek Observatie V&V setting Dagbehandeling Thuiszorg
Vaststellen zorgzwaarte INFO
MT 6
Verwijzen consult Specialist Oudergeneesk etc
BG
PV
VP
BH
Indirecte / directe tijdsduur functies Aantal clienten per Casemanager
Vraagstelling voor diagnostiek
Fase 3 Manifeste fase
Legenda Aanmeldings informatie Zorginhoudelijke verwijs info Operationele keteninformatie Info evaluatie zorg- behandelplan Voortgangsinformatie Vroegsignalering Clienten in keten / geen geindiceerde zorg
Monitoren client Casemgnt en uitvoering behandelen zorgleefplan Doelen / acties Behandelplan Zorgleefplan
Evaluatie behandel- zorgleefplan Diagnose toetsen
De medische professionele inbreng is een essentieel onderdeel van het kwalitatief goed functioneren van de Ketenzorg organisatie. Op basis daarvan zijn de volgende kenmerken te onderscheiden: -
Kerncompetentie van de Ketenzorg organisatie is begeleiding en regie door de casemanager Onderzoek, behandeling en diagnostiek, uitgevoerd vanuit de eigen medische verantwoorde lijkheid is een essentiële voorwaarde om te komen tot de juiste begeleiding en regie. De medische verantwoordelijkheid is specifiek gepositioneerd binnen de Ketenzorg organisatie vanuit het perspectief van regie, diagnostiek en behandeling De huisarts heeft een regie – en signalerende rol (niet pluis) in de 1 e lijn.
3 Uitgangspunten van het verwijsprotocol De medische professionals hebben vanuit hun vakgebied de verantwoordelijkheid voor diagnostiek en verwijzing naar de Ketenzorg organisatie. Gezien het feit dat er meerdere type zorgorganisaties participeren is er ook een verscheidenheid van medische expertise, namelijk: - vanuit het ziekenhuis - vanuit de GGZ - vanuit de V&V - de generalistische en contextgerichte zorg welke geboden wordt door de huisarts Vanuit die verscheidenheid zijn er meerdere richtlijnen en standaarden die vanuit de verschillende medische expertises worden gehanteerd. Ten behoeve van dit verwijsprotocol wordt de basis gevormd door: - CBO richtlijn (Diagnostiek en medicamenteuze behandeling van Dementie) - NHG standaard Dementie - LESA Dementie In de bijlagen zijn de standaarden opgenomen. Een en ander heeft geresulteerd in het volgende verwijsmodel voor de Ketenzorg organisatie
>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>> 2e lijn >>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>> e lijn Ziekenhuis Eigen beleid - -- Professioneel - Vakinhoudelijk - Organisatorisch
1elijn
GGZ
V& V
Huisarts
Eigen beleid - -- Professioneel - Vakinhoudelijk - Organisatorisch
Eigen beleid - -- Professioneel - Vakinhoudelijk - Organisatorisch
Eigen beleid - -- Professioneel - Vakinhoudelijk - Organisatorisch
Evidence based informatie CBO richtlijn Algemeen Diagnostische criteria Diagnostisch onderzoek Medicamenteuze behandeling
LESA afspraak Kern: e - Aandachtsgebied 1 lijn - Vastleggen verantwoordelijkheden voor behandeling en begeleiding - Afstemmen onderling beleid en informatie uitwisseling - Afstemming welke arts regierol - Proactieve rol huisarts en consultatie e 2 lijn
Anamnese Hetero anamnese
Evaluatie Voorlichting Behandelbeleid
Stroomdiagram Diagnostiek
Stroomdiagram Medicamenteuze therapie
Richtlijnen diagnostiek
Lichamelijk onderzoek Aanvullend onderzoek
Zorgdiagnostiek
Stroomdiagram Probleemgedrag
NHG standaard Richtlijnen beleid
Gezamenlijk verwijsprotocol t.b.v TinZ Verwijsprotocol - Kwalitatieve borging - Professionele afspraken - Werkafspraken
Controles Consultatie
4 Verwijsprotocol 4.1 Verwijsbeleid Voor het verwijsbeleid van TinZ is het opgestelde Zorgpad (Hoofdstuk 2) leidend. Hierin wordt weergegeven: - hoe de informatiestroom tussen de Ketenorganisatie, de betrokken organisaties en de daarbinnen werkzame professionals verloopt. - wie, zowel professional als organisatie, welke positie binnen de ketenorganisatie inneemt. - hoe de vastgestelde fases in het dementieproces zich verhouden tot de keten en deelnemende organisaties / professionals o o o
Fase1 voor diagnose Fase 2 voor / tijdens / na diagnose Fase 3 manifeste fase
Policy van het verwijsbeleid Er wordt naar gestreefd potentiële TinZ cliënten te allen tijde aan te melden bij de Ketenorganisatie, daarbij rekening houdend met de positie en beschikking van cliënten en professionals. Deelnemende organisaties en professionals committeren zich hieraan. De regierol van de Ketenorganisatie is van toepassing bij het niet pluis gevoel, ter ondersteuning van de medische professional in de diagnostiek fase en na vaststelling van de diagnose dementie. Het is de eigen verantwoordelijkheid van de professionals in hoeverre zij het medisch verantwoordelijk achten, gezien specifieke omstandigheden, behandeling en / of systeemproblematiek (zoals aanwezigheid van psychiatrische co-morbiditeit, gedrags-, persoonlijkheids of systeemproblematiek) een cliënt tot de keten toe te laten, dan wel deze (medische) zorg, behandeling en begeleiding te bieden binnen de eigen deelnemende organisatie en vanuit het eigen vakinhoudelijk perspectief.
Specifiek: -
-
-
Maatschappelijke, gemeentelijke en welzijn organisaties kunnen rechtstreeks aanmelden bij TinZ. (veelal niet pluis) Casemanager is verantwoordelijk voor melding bij de huisarts De huisarts heeft in de 1e lijn de regisseurrol vanwege de continue, generalistische en contextgericht geboden zorg. Hij kan worden / wordt hierbij ondersteund door de POH De huisarts kan zelf diagnostiek plegen, indien daarbij de mogelijkheid / toegang tot diagnostische modaliteiten die noodzakelijk zijn voor het stellen van de diagnose en verwijst naar / meldt bij de ketenorganisatie De huisarts kan t.b.v. het uitvoeren van diagnostiek doorverwijzen naar ZKH, GGZ, V&V etc. Afhankelijk van de mate van kwetsbaarheid kunnen (medische) professionals uit de 2 e lijn ingeschakeld worden als medebehandelaar in de eerste lijn. Huisarts, ZKH, GGZ en V&V kunnen ieder op zich, maar ook gezamenlijk medisch behandelbeleid inzetten en hiervoor (indien medisch noodzakelijk geacht) ondersteuning vragen van de Ketenorganisatie. Men volgt hierin het standpunt van de KNMG, waarbij er bij voorkeur sprake is van een integrale medische behandeling. Monitoring, terugkoppeling en voortgang hiervan is een verantwoordelijkheid van de ketenorganisatie (Casemanager)
Een en ander betekent dat het “samenspel” van de medische professionals (deelnemende organisaties) en de casemanagers (Ketenorganisatie), mits goed organisatorisch en functioneel ingericht naast de regiefunctie ook een duidelijke portaal - en toegeleiding functie heeft voor (potentiele) cliënten.
4.2 Hoofdlijnen van het verwijsbeleid Algemeen: Patiënten met dementie hebben een ernstige neurodegeneratieve ziekte met hoge mortaliteit en morbiditeit wat een zware belasting voor mantelzorger/mantelzorgsysteem betekent. Binnen Tinz is het wenselijk dat een zo groot mogelijke uniformiteit in (nosologische)diagnostiek en behandeling plaatsvindt omdat het voor de cliënt niet mag uitmaken via welk kanaal hij in de keten komt. Elke cliënt moet de mogelijkheid worden geboden voor diagnostiek en behandeling volgens de laatste inzichten.
Diagnostische criteria Bij verdenking op dementie dient in principe te worden gestreefd naar nosologische diagnostiek. Daarvoor is vaak verwijzing naar de tweede lijn wenselijk. Het verdient aanbeveling om bij het stellen van een ziektediagnose de criteria die hiervoor worden gebruikt, expliciet te noemen. Elementair is het aangeven van: de nosologische duiding van dementie, de mate van de ernst, het probleemgedrag en de belasting van mantelzorger/zorgsysteem. Vergevorderde dementie de aard van de hulpvraag, hoge leeftijd of ernstige co-morbiditeit kunnen argumenten zijn om af te zien van uitgebreide aanvullende diagnostiek gericht op een nosologische diagnose. Men dient, juist in de huisartspraktijk, aandacht te hebben voor vroege symptomen van ziekten die dementie veroorzaken, zodat de herkenning wordt bevorderd.
Diagnostisch onderzoek Bij de ziektediagnostiek van dementie dient die informatie te worden verkregen die noodzakelijk is voor goede toepassing van diagnostische nosologische criteria zoals deze voor de verschillende aandoeningen zijn gespecificeerd. Bij dementiediagnostiek neemt de zorgdiagnostiek een bijzondere plaats in. Deze verdient aandacht vanaf het allereerste contact en dient na het afronden van de nosologische diagnostiek te worden gecontinueerd.
Richtlijnen diagnostiek De huisarts kan de diagnostiek zelf uitvoeren, eventueel met hulp van praktijkondersteuner of GGZ instelling. De huisarts kan ook verwijzen voor diagnostiek. In het kader van dementiediagnostiek dient standaard te worden verricht: anamnese heteroanamnese (bij voorkeur in afwezigheid van de patiënt) algemeen lichamelijk onderzoek neurologisch onderzoek psychiatrisch onderzoek
-
-
-
bloedonderzoek: Hb, Ht, MCV, BSE, glucose, TSH en creatinine. Vitamines B1, B6, B12, foliumzuur, Na en K dienen op indicatie te worden bepaald(gastro- intestinale co-morbiditeit, alcoholabusus, diureticagebruik, SSRI-gebruik en een afwijkend voedingspatroon). Cognitieve screeningstest(en), bv MMSE, CST, eventueel aangevuld met kloktekentest FAB, HDS, NPIq, IQ-code Sluit behandelbare oorzaken of beïnvloedende factoren uit, zoals ‘normal-pressure’ hydrocefalus (dementie met wijdbeens lopen, onstabiel looppatroon, verhoogde mictiedrang of incontinentie), intra-cerebrale tumor, hypothyreoïdie, hartfalen en geneesmiddelenintoxicatie (psychofarmaca, anti-parkinsonmiddelen, anti-epileptica en digoxine). Sluit een delier uit. Houd rekening met ingrijpende gebeurtenissen en sluit depressie (wisselend beloop en soms tijdelijk gestoord geheugen) uit. Sluit een angststoornis, alcoholverslaving of een psychose uit.
Indien voldoende diagnostische criteria voor het stellen van de diagnose Ziekte van Alzheimer: -
bespreek de diagnose met patiënt en mantelzorger (slechtnieuws gesprek) verricht zorgdiagnostiek en wijs de patiënt op de mogelijkheid van casemanagement bespreek de mogelijkheid en potentiële meerwaarde van aanvullende diagnostiek bespreek de mogelijkheid en meerwaarde van medicamenteuze behandeling
Verwijscriteria -
-
leeftijd < 70 jaar diagnostische onzekerheid verdenking op onderliggende behandelbare oorzaak obv afwijkende bevindingen bij algemeen lichamelijk, neurologisch of psychiatrisch onderzoek. duidelijke knik in het cognitief functioneren of snelle progressie van de stoornissen (kan aanwijzing zijn voor onderliggende behandelbare oorzaak) cognitief profiel niet passende bij de ziekte van Alzheimer, derhalve verdenking andere oorzaak van dementie dan de ziekte van Alzheimer. Om de diagnose te stellen is aanvullend onderzoek (wo beeldvorming) noodzakelijk. medicamenteuze behandeling van dementie (wens tot) second opinion wens van patiënt tot deelname aan geneesmiddelonderzoek bij dementie
4.3 Kwalitatieve borging Richtlijnen en standaarden i.r.t. het verwijsprotocol Door de diverse beroepsgroepen worden verschillende richtlijnen en standaarden gebruikt. Deze richtlijnen en standaarden bewegen zich in het spectrum van geneeskundige zorg die verleend wordt door Algemeen Ziekenhuis, GGZ, V&V instellingen en huisarts. De huisarts volgt de NHG-Standaard Dementie(2003). Volgens de hierin gehanteerde definitie wordt dementie gekenmerkt door geheugenstoornissen en één of meer andere cognitieve stoornissen, met als gevolg een duidelijk negatieve invloed op het dagelijks functioneren, werk, sociale activiteiten en relaties. De CBO richtlijn Diagnostiek en medicamenteuze behandeling van dementie(2005) gaat uit
van een spectrum aan klinische syndromen, veroorzaakt door verschillende hersenziekten. Door toename van de diagnostische mogelijkheden, verschil in beloop van de ziekte, behandeling en beleid bij de verschillende vormen van dementie, maar ook door meer inbreng van de patiënt is de nosologische diagnostiek belangrijk / essentieel. Richtlijnen en standaarden dienen vanwege de medisch (geriatrische) ontwikkelingen nauwgezet bijgehouden te worden. Dit impliceert echter ook dat er altijd een verschil is tussen de vastgelegde richtlijnen en standaarden enerzijds en de uitkomsten van voortschrijdend (wetenschappelijk) onderzoek anderzijds. Evidence based informatie is voor de deelnemende organisaties aan TinZ, naast richtlijnen en standaarden, een belangrijke peiler in het verwijsprotocol. De uitkomsten hiervan kunnen merkbaar zijn in de ketenorganisatie, omdat in toenemende mate daarvoor de volgende bronnen beschikbaar zijn: -
informatie uit het wetenschappelijk domein ervaring en inzicht van de beroepsbeoefenaar zelf informatie van de gebruiker.
Vanuit professioneel opzicht wordt nieuwe vakmatige informatie en inzichten meegewogen voor de in te zetten behandeling en begeleiding van het cliëntsysteem.
Vastgestelde en door de verschillende beroepsgroepen gehanteerde richtlijnen en standaarden vormen gecombineerd met evidence based informatie de kwalitatieve basis van het verwijsprotocol voor TinZ. Ten behoeve van het verwijsprotocol voor TinZ worden door de diverse beroepsgroepen de verschillende richtlijnen en standaarden als aanvullend aan elkaar onderschreven .Tevens onderschrijft men het feit dat door evidence based verkregen informatie, de richtlijnen en standaarden aan verandering onderhevig zijn.
Richtlijnen en standaarden i.r.t. organisatiebeleid De diverse beroepsgroepen zijn werkzaam in verschillende zorgorganisaties met elk, zowel beroepsmatig als organisatorisch, hun eigen medisch beleid. Op basis van dit gegeven hanteren (medische) professionals t.b.v. het verwijsprotocol van TinZ de volgende policy;
“Er wordt door de diverse beroepsgroepen gewerkt conform de richtlijnen en standaarden die hiervoor zijn vastgesteld. De werkwijze, hetgeen wordt beschouwd als een eigen professionele verantwoordelijkheid, kan variëren van het strak hanteren van richtlijnen en standaarden tot werken in de geest van”. Binnen Tinz is het wenselijk dat een zo groot mogelijke uniformiteit in (nosologische) diagnostiek en behandeling plaats vindt omdat het voor de cliënt niet mag uitmaken via welk kanaal hij in de keten komt. Elke cliënt moet de mogelijkheid worden geboden voor diagnostiek en behandeling volgens de laatste inzichten.
Derhalve betekent dit, dat ondanks dat er (enig) professioneel verschil kan zijn in het hanteren van beroepsmatige richtlijnen en standaarden, het geen effect heeft op de verwijzing naar TinZ. Bij elke nosologische diagnose past een bepaald beloop en behandeling. Optimale informatie aan de cliënt en het cliëntsysteem is afhankelijk van complete nosologische diagnostiek enerzijds en de omstandigheden waarin de cliënt zich bevindt anderzijds. Het contextuele functioneren van de client is derhalve ook essentieel.
4.4 Professionele afspraken Richtlijnen en standaarden i.r.t eigen professioneel handelen De diverse beroepsgroepen zijn werkzaam in verschillende vakgebieden met elk hun eigen vakinhoudelijk professioneel beleid en verantwoordelijkheid. Ten behoeve van het verwijsprotocol van TinZ wordt de volgende policy gehanteerd:
Diagnostiek dient te allen tijde, vanuit eigen vakinhoudelijk professioneel beleid en verantwoordelijkheid, adequaat te worden uitgevoerd. Adequate diagnostiek vormt de basis van goed behandelbeleid. Verschillen hierin van professionele werkwijzen en invalshoeken worden geaccepteerd. Concreet betekent dit dat, binnen een bepaalde variatiebreedte, organisaties accentverschillen in diagnostiek/behandeling van elkaar accepteren en daar in de verwijzing rekening mee houden, dan wel doorverwijzen. Als men van mening is dat aanvullend onderzoek noodzakelijk is dan moet dat door die instelling uitgevoerd worden die daar de mogelijkheid voor biedt. Uitgangspunt daarbij is de synergie van verschillende professionals en organisaties en het voorkomen van dubbele diagnostiek. Kosten mogen hiervoor geen belemmering vormen.
Professionaliteit, verantwoordelijkheden en bevoegdheden De arts is eindverantwoordelijk in de diagnostiekfase. In de “behandel- en begeleidingsfase” die daarop binnen Tinz volgt, hebben arts en casemanager ieder hun eigen specifieke verantwoordelijkheden. De arts is binnen zijn eigen organisatie verantwoordelijk voor de medische behandelingen en de casemanager binnen Tinz is verantwoordelijk voor de begeleiding van cliënt en zijn systeem.
Zorgvuldige adequate ziektediagnostiek, alsmede eventuele behandeling en controle daarop, vormen de basis. Ziektediagnostiek moet voltooid zijn met een behandelvoorstel. Daarna wordt door de arts bepaald of de begeleiding naar Tinz in z’n geheel wordt overgedragen eventueel in samenwerking met medische begeleiding vanuit één van de deelnemende organisaties of dat behandeling / begeleiding wordt gegeven vanuit één der deelnemende organisaties. De verwijzing naar alle deelnemers van de keten, dus ook naar de casemanager van TINZ ,moet bestaan uit een duidelijke brief die is voorzien van alle gegevens zoals voorgeschiedenis, anamnese, heteroanamnese, lichamelijk onderzoek, aanvullend onderzoek, evaluatie en ingestelde behandeling. Het zorgregistratiesysteem draagt er zorg voor dat alle zorgverleners binnen TinZ, vanuit de uit hun professie voortkomende werkzaamheden, optimaal worden geïnformeerd.
De scheiding van medische behandeling en / of ketenzorg
Medische verantwoordelijkheid en plaats / positie daarvan in de ketenorganisatie zijn twee verschillende zaken. Medische zorg, de daaraan gerelateerde medische activiteiten en verantwoordelijkheden horen bij de medici van de deelnemende organisaties thuis (huisarts/GGZ/V&V/Ziekenhuis) en vormen geen onderdeel van Tinz.
Echter anderzijds is deze medische zorg essentieel voor het functioneren van de ketenorganisatie. Een signaleerfunctie van problemen en ook het monitoren van effecten van (medicamenteuze) behandelingen behoren tot de werkzaamheden van een casemanager. De case manager heeft dus,
onder verantwoordelijkheid van de arts, een duidelijke rol in het maken van afspraken over toediening medicatie, bewaken therapietrouw en evaluatie van effecten en bijwerkingen. In geval van probleemgedrag moet de behandelend arts op de hoogte gesteld worden en zo nodig een onderzoek ingesteld worden naar eventuele behandelbare (somatische en andere)oorzaken. Ook moeten maatregelen om het gedrag te verbeteren altijd met de behandelend arts worden besproken. De casemanager heeft z’n eigen verantwoordelijkheid voor acties die uit zijn eigen therapeutische arsenaal komen. Medische activiteiten blijven het domein van de arts, dit kan niet gedelegeerd worden. Samenspraak met de behandelend arts die verantwoordelijk is en blijft voor de medische behandeling is essentieel. Zorgdiagnostiek en de plaats van de casemanager Op het moment van de ziektediagnostiek vindt ook zorgdiagnostiek plaats. Hierbij moet gebruik worden gemaakt van een gestructureerd zorg / behandelplan waarin op systematische wijze de (functionele) problemen in de verschillende domeinen en bijbehorende acties en doelen staan beschreven. Voor TinZ wordt hiervoor de methodiek van de 11 Zorgdimensies gebruikt.
De volledige (fijnmazige) zorgdiagnostiek en de monitoring hiervan in de tijd is bij uitstek het werkterrein van de casemanager die moet zorg dragen voor een vloeiende overgang van de begeleiding. De casemanager heeft hierin, als verpleegkundig professional, zijn eigen eindverantwoordelijkheid. Hij heeft zowel ad hoc als structureel overleg met de hoofdbehandelaar Dit impliceert dat hij een belangrijke signaleringsfunctie heeft gedurende het traject. Huisarts is eindverantwoordelijk in thuissituatie. Hij kan dit in overleg, delegeren naar andere medische professionals indien behandeling etc aldaar plaatsvindt.
4.5 Werkafspraken Organisatie Om toegelaten en opgenomen te worden in de ketenorganisatie zijn er twee mogelijkheden: -
-
-
aanmelding (vroeg signalering) voordat diagnostiek heeft plaatsgevonden aanmelding nadat diagnostiek heeft plaatsgevonden is en is vastgesteld
Aanmelding (vroeg signalering) voordat diagnostiek heeft plaatsgevonden. Vroeg signalering is essentieel, waarbij een belangrijke rol is weggelegd voor mantelzorger, (zorg)organisaties die betrokken zijn bij de cliënt en huisarts. Indien een cliënt wordt aangemeld neemt de casemanager te allen tijde contact op met de huisarts. Deze draagt er zorg voor dat de stappen ten behoeve van adequate diagnostiek en zo nodig behandeling worden ondernomen. Goede verslaglegging van waarnemingen en gemaakte afspraken zijn essentieel.
Aanmelding TinZ nadat diagnostiek heeft plaatsgevonden en is vastgesteld Deelnemende organisaties diagnosticeren cliënten met verdenking op dementie. Elementair is het aangeven van de nosologische duiding van dementie,de mate van de ernst en het probleemgedrag en de belasting van mantelzorger/zorgsysteem. Na de diagnose doorverwijzen naar TinZ is een integraal onderdeel van de ketenorganisatie, tenzij de aard van de problematiek (o.a. psychiatrische co-morbiditeit, forse gedrags- of persoonlijkheidsproblematiek of systeemproblematiek) ertoe noodzaakt de behandeling/begeleiding te houden bij een van de deelnemende organisaties.
Inbreng van de cliënt / mantelzorger De cliënt heeft toegang tot en krijgt de juiste (medische) zorg / behandeling, op elk moment met behoud van continuïteit van zorg. Daarbij worden de specifieke omstandigheden van de cliënt en met erkenning van diens eigen verantwoordelijkheid (en die van de mantelzorger) in acht genomen. Adequate voorlichting is daarbij een essentiële randvoorwaarde. Voorwaarden voor samenwerking De drie aspecten signalering, diagnostiek en behandeling & begeleiding vormen het uitgangspunt voor de samenwerkingsafspraken tussen de beroepsgroepen. Deze aspecten kunnen elkaar in tijd overlappen. Na de signalering en de diagnostiek blijft het van belang telkens weer na te gaan (monitoring) of er signalen zijn, die nieuwe diagnostiek en/of interventie en/of het stellen van nieuwe doelen voor behandeling en begeleiding wenselijk maken. Daarvoor worden de volgende afspraken nagekomen: -
een adequate en volledige informatie-uitwisseling, noodzakelijk voor het vervullen van de taak als behandelaar of consulent, staat centraal. de verschillende medische professionals stemmen af over consultatie en behandeling indien meerdere medische professionals bij een cliënt betrokken zijn dan: o wordt afgestemd wie de regierol heeft o wordt afgestemd hoe de monitoring plaatsvindt o wordt afgestemd ten aanzien van bereikbaarheid in acute situaties o is het opstellen en zo nodig aanpassen van een behandelplan (doelen, interventies e.d.) en de afstemming hierover een gezamenlijke verantwoordelijkheid. o wordt duidelijk afgesproken wie de voorlichting aan de cliënt / mantelzorger verzorgd
Proces Bij signalering Het is van belang dat signalen van de partner, familie, mantelzorgers en eventueel andere zorgverleners rond de cliënt, een serieus vervolg krijgt. De omgeving van de cliënt levert waardevolle informatie over de ontwikkeling van de dementie en de gevolgen hiervan. Bij diagnostiek Het doel van diagnostiek is duidelijkheid te krijgen over de aard, ernst, oorzaak en prognose van de dementie. De diagnostiek wordt afgestemd op de situatie en behoefte van de cliënt en zijn omgeving. Naast de ziektediagnostiek vindt ook zorgdiagnostiek plaats. Zorgdiagnostiek is een continu proces, waarbij de draaglast en draagkracht van de patiënt en het patiëntsysteem cyclisch worden onderzocht en ook wordt gekeken hoe relevante ondersteuning geboden kan worden. Bij behandeling en begeleiding De samenwerking tussen medische professionals vindt plaats bij cliënten die verschillende vormen van zorg krijgen. Op basis van de geanalyseerde problemen worden behandeldoelen voor de cliënt geformuleerd. Er dient geanticipeerd te worden op verdere achteruitgang en interventies die daarop aansluiten Continuïteit van de zorg Met controles c.q. monitoring worden interventies geëvalueerd, zo nodig verdere (differentiaal)diagnostiek gepleegd, nieuwe interventies gestart en de draagkracht van cliënt en zijn omgeving beoordeeld.
5 Bijlagen 5.1 Samenvatting CBO richtlijn Diagnostiek en medicamenteuze behandeling van Dementie(2005) Diagnostische criteria Bij verdenking op dementie dient in principe te worden gestreefd naar nosologische diagnostiek. Daarvoor is vaak verwijzing naar de tweede lijn wenselijk. Het verdient aanbeveling om bij het stellen van een ziektediagnose de criteria die hiervoor worden gebruikt, expliciet te noemen. Vergevorderde dementie, hoge leeftijd of ernstige comorbiditeit kunnen argumenten zijn om af te zien van uitgebreide aanvullende diagnostiek gericht op een nosologische diagnose. Men dient, juist in de huisartspraktijk, aandacht te hebben voor vroege symptomen van ziekten die dementie veroorzaken, zodat de herkenning wordt bevorderd. Voor het stellen van de diagnose ziekte van Alzheimer dienen de diagnostische criteria van NINCDS-ADRDA te worden gebruikt, waarbij de mate van diagnostische zekerheid dient te worden benoemd (‘waarschijnlijk’ of ‘mogelijk’). In plaats van de term ‘gemengde dementie’ wordt gebruikgemaakt van combinaties van de diagnose ‘mogelijk’ ziekte van Alzheimer volgens de NINCDS-ADRDA-criteria en andere diagnosen die de dementie mede verklaren. Voor het stellen van de diagnose vasculaire dementie dienen de diagnostische criteria van NINDS-AIREN te worden gebruikt. De werkgroep raadt aan in plaats van de term ‘gemengde dementie’ gebruik te maken van de combinaties van de diagnose ‘mogelijk vasculaire dementie’ volgens NINDSAIRENcriteria en andere diagnosen die de dementie mede verklaren. De werkgroep beveelt gebruik van de criteria van de internationale consensusgroep aan voor het maken van een onderscheid tussen preseniele vormen van FTD en ZvA. Voor het stellen van de diagnose DLB dienen de diagnostische criteria van de Lewy Body International Workshop te worden gebruikt. Bij de diagnostiek van CJD en vCJD dienen diagnostische criteria van de LCI te worden gebruikt. Patiënten met CJD of vCJD dienen binnen 24 uur te worden gemeld bij het landelijk registratiecentrum van de afdeling Epidemiologie en Biostatistiek van het Erasmus MC Rotterdam.
Diagnostisch onderzoek Bij de diagnostiek van dementie dient die informatie te worden verkregen die noodzakelijk is voor goede toepassing van diagnostische nosologische criteria zoals deze voor de verschillende aandoeningen zijn gespecificeerd in hoofdstuk 1. Bij dementiediagnostiek neemt de zorgdiagnostiek een bijzondere plaats in: deze verdient aandacht vanaf het allereerste contact en dient na het afronden van de nosologische diagnostiek te worden gecontinueerd.
In het kader van dementiediagnostiek dient standaard bloedonderzoek te worden verricht, te weten Hb, Ht, MCV, BSE, glucose, TSH en creatinine. De vitamines B1, B6, B12, foliumzuur, Na en K dienen op indicatie te worden bepaald (gastro-intestinale comorbiditeit, alcoholabusus, diureticagebruik, SSRI-gebruik en een afwijkend voedingspatroon). NPO wordt aanbevolen wanneer er twijfel is over de aan- of afwezigheid van mentale stoornissen die zouden kunnen wijzen op (het begin van) ziekten die dementie veroorzaken. NPO wordt eveneens aanbevolen bij patiënten over wie differentiaaldiagnostische onzekerheid bestaat. Wanneer er differentiaaldiagnostische onzekerheid is, wordt NPO aanbevolen omdat het informatie geeft over het profiel van cognitieve functiestoornissen. Op basis daarvan kunnen aandoeningen uit de diffentiaaldiagnostische lijst minder waarschijnlijk worden gemaakt, of zelfs worden uitgesloten. Ook wordt NPO aanbevolen wanneer het voor een adequate zorg en begeleiding gewenst is dat het profiel van gestoorde en intacte mentale vaardigheden wordt beschreven en gekwantificeerd. De werkgroep is van mening dat bij de diagnostiek van dementie beeldvormend onderzoek dient te worden verricht bij patiënten jonger dan 65 jaar en bij iedere patiënt met klinische verdenking op een neurochirurgisch behandelbare aandoening (CT kan volstaan). Daarnaast dient beeldvormend onderzoek te worden overwogen indien meer diagnostisch zekerheid wordt verlangd bij een patiënt met: • verdenking op vasculaire dementie, zeker wanneer bevestiging van formele (NINDS-AIREN-)criteria gewenst is (voorkeur MRI); • verdenking op CJD of een andere snel progressieve dementie (sterke voorkeur MRI); • twijfel over de diagnose ziekte van Alzheimer ter beoordeling van de hippocampus (sterke voorkeur MRI met coronale coupes); • ver De werkgroep is van mening dat in de volgende gevallen een EEG dient te worden verricht: • twijfel over de diagnose ziekte van Alzheimer; • verdenking op (temporale) epilepsie of niet-convulsieve status epilepticus; • verdenking op metabole/toxische/infectieuze encefalopathie; • verdenking op de ziekte van Creutzfeldt-Jakob. Liquoronderzoek heeft geen plaats in de standaarddiagnostiek bij dementie. Liquoronderzoek dient te worden overwogen indien meer diagnostische zekerheid wenselijk is. De volgende bepalingen komen eventueel in aanmerking: • Bepaling A 42 en tau: bij sterke twijfel over de ziekte van Alzheimer indien MRIscan en neuropsychologisch onderzoek niet leiden tot een eenduidige conclusie en indien maximale diagnostische zekerheid wordt nagestreefd. • Bepaling van A 42 en tau: bij jonge patiënten met dementie (begin voor 65e jaar), aangezien de differentiaaldiagnose in deze categorie uitgebreider is. In het bijzonder kan hier worden gedacht aan de differentiaaldiagnose tussen de perseniele vorm van de ziekte van Alzheimer en FTD. • Bepaling van 14-3-3-eiwit: bij verdenking op de ziekte van Creutzfeldt-Jakob, naast MRI-scan en EEG. Genetische tests zijn in het kader van de standaarddiagnostiek niet geïndiceerd, tenzij sterke verdenking op familiaire betrokkenheid bestaat. In dat geval moet de patiënt worden verwezen naar een klinisch genetisch centrum.
Zorgdiagnostiek dient een continu proces te zijn waarbij cyclisch draaglast en draagkracht van het zorgsysteem worden onderzocht. Hierbij kan gebruik worden gemaakt van klinimetrische schalen. Interventies dienen vroegtijdig en structureel te worden aangeboden, toegesneden op de individuele situatie. Hulpverleners dienen te anticiperen op en te interveniëren bij probleemgedrag, met name bij mantelzorgers die depressieve klachten ervaren, zodat overbelasting zo veel mogelijk wordt voorkomen. De werkgroep is van mening dat het aan te bevelen is bij de hulpverlening aan patiënten met dementie en hun mantelzorgers gebruik te maken van een casemanager, waarbij een of twee vaste personen regelmatig contact onderhouden met de patiënt en de centrale mantelzorger. Dit dient om problemen en achteruitgang tijdig te onderkennen en ondersteuning te bieden in emotionele en praktische zin. De beoordeling van wilsbekwaamheid vraagt medisch-specialistische expertise en kennis van de relevante juridische kaders. In een aantal gevallen, zeker wanneer het een beoordeling betreft in het kader van een formeel document (bijvoorbeeld testament, euthanasieverklaring) en/of een controversiële behandeling, is het zinvol advies in te winnen van een gezondheidsjurist. Bij de beoordeling van de beslisvaardigheid wordt aanbevolen dat: • bij het nemen van behandelbeslissingen de wilsbekwaamheid per te nemen besluit wordt beoordeeld en eventueel (afhankelijk van de gestelde diagnose) herhaald wordt beoordeeld; • in het kader van behandelbeslissingen er een duidelijke aanleiding moet zijn om de bekwaamheid expliciet te beoordelen. Wettelijk is bepaald dat men ten aanzien van behandelbeslissingen, de vooronderstelling van wilsbekwaamheid moet hanteren; • men nooit genoegen neemt met het vaststellen van een diagnose als antwoord op de vraag naar wilsbekwaamheid; • de zorgvuldigheidseisen van een beoordeling van beslisvaardigheid hoger komen te liggen naarmate er meer van de besluitvorming afhangt. Naarmate een beslissing belangrijker is, dat wil zeggen grotere potentiële gevolgen heeft voor de gezondheid, zowel in de zin van winst als van risico’s en belasting van ingrepen, mogen er hogere eisen aan de beslisvaardigheid worden gesteld (proportionaliteitsprincipe). Bij een medische keuring voor de eventuele verlenging van een rijbewijs is het van belang de aard en ernst van cognitieve stoornissen vast te leggen. Het vermelden van ‘dementie’ leidt tot het intrekken van het rijbewijs. Het vermelden van een ‘verdenking op dementie’ leidt tot nader onderzoek van rijgeschiktheid door het CBR. Het starten van een beoordelingsprocedure van rijgeschiktheid is een voor de patiënt en familie zeer belastend onderzoek met mogelijk verstrekkende gevolgen, zoals het intrekken van het rijbewijs. De begeleiding moet hierop zijn afgestemd. Bij een eventuele melding aan het CBR van het vermoeden van afname van de rijgeschiktheid door dementie bij een patiënt die geen eigen verklaring wenst in te sturen, moet een afweging plaatsvinden tussen het belang van de medische geheimhouding en het algemeen belang. Artsen die regelmatig betrokken zijn bij de beoordeling van rijgeschiktheid, dienen de nationale wet- en regelgeving op dit terrein te volgen.
Medicamenteuze behandeling De werkgroep is van mening dat medicamenteuze behandeling een zinvolle aanvulling kan zijn op niet-medicamenteuze interventies. Indien medicamenteuze behandeling wordt toegepast, dient nadrukkelijk aandacht te worden besteed aan de stopregels.
Aanbevolen wordt de mogelijkheid van symptomatische behandeling met de daartoe geregistreerde geneesmiddelen met de patiënt en verzorger te bespreken en eventueel te initiëren volgens de richtlijnen voor gebruik in de praktijk (zie paragraaf 3.4). Men dient zich bij het voorschrijven van deze middelen te realiseren dat de positieve effecten gering zijn, dat het placebo-effect groot is, dat voorspellende respondercriteria ontbreken en dat gebruik van cholinesteraseremmers bij een relatief hoog percentage van de patiënten gepaard gaat met bijwerkingen. Er zijn onvoldoende aanwijzingen voor de effectiviteit om cholinesteraseremmers op te nemen in het therapeutische standaardarsenaal ter behandeling van psychotische en affectieve stoornissen of probleemgedrag bij dementie, met als mogelijke uitzondering de behandeling van deze verschijnselen bij DLB en bij ZvP. Aanbevolen wordt de mogelijkheid van symptomatische behandeling met de daartoe geregistreerde geneesmiddelen met de patiënt en verzorger te bespreken en eventueel te initiëren volgens de richtlijnen voor gebruik in de praktijk (paragraaf 3.4). Men dient zich bij het voorschrijven van deze middelen te realiseren dat de positieve effecten gering zijn, dat het placebo-effect groot is en dat voorspellende responder-criteria ontbreken. Wanneer een gedragsstoornis acute medicamenteuze behandeling behoeft, kan voor lorazepam 1 mg i.m. worden gekozen. Als ‘zo nodig’-medicatie, bijvoorbeeld ter voorbereiding op een diagnostische ingreep, kan een benzodiazepine worden gebruikt. Bij de keuze voor een benzodiazepine wordt het gebruik van lorazepam, oxazepam en temazepam aangeraden vanwege de beperkte halfwaardetijd en omdat dit benzodiazepinen zijn zonder actieve metaboliet. In verband met een verhoogd risico op bijwerkingen is terughoudendheid bij het langdurig (= langer dan vier weken) voorschrijven van benzodiazepinen geïndiceerd. Bij sommige patiënten met probleemgedrag bij dementie waarbij een angstcomponent een rol speelt, kan een benzodiazepine worden gegeven. Antipsychotica dienen pas te worden gebruikt wanneer psychologische interventies en interventies in de omgeving onvoldoende effectief zijn gebleken. Een op het individu toegepaste behandeling, en evaluatie hiervan, is aangewezen. Langdurig gebruik van antipsychotica moet zoveel mogelijk worden vermeden. Antipsychotica zijn geïndiceerd voor de behandeling van psychose en agitatie, vooral wanneer ook sprake is van agressie. Het effect is gering, en de kans op bijwerkingen (vooral extrapiramidale bijwerkingen) is aanzienlijk, ook al na gebruik van enkele weken. Het effect van haloperidol is het best onderzocht. De dosering van 2-3 mg/dag lijkt effectiever dan in de praktijk veelal toegepaste lagere doseringen. De toegenomen kans op cerebrovasculaire aandoeningen en de verhoogde mortaliteit die optreedt bij gebruik van de atypische antipsychotica, dient zorgvuldig te worden afgewogen tegenover de meerwaarde van deze middelen ten opzichte van de klassieke antipsychotica. Olanzapine wordt door de fabrikant niet meer aanbevolen voor gebruik bij personen met dementie. Risperidon wordt ontraden voor demente patiënten met een CVA/TIA, hypertensie of diabetes in de anamnese. In geval antipsychotica ineffectief zijn of bijwerkingen geven, kan bij agitatie carbamazepine worden overwogen.
Natriumvalproaat wordt niet aanbevolen bij dementie gecompliceerd door agressief gedrag. Voor het stellen van de diagnose depressie bij de ziekte van Alzheimer verdient het aanbeveling de vastgestelde criteria (bijlage 3) te hanteren. De alertheid op het behandelen van een depressie bij patiënten met dementie moet groot zijn. Niet-farmacologische interventies dienen een belangrijke rol spelen; te denken valt hierbij aan het bieden van veiligheid door middel van structuur, psycho-educatie en ondersteuning van patiënt en mantelzorger. Bij voldoende zekerheid over de aanwezigheid van een depressie kan voor de keuze van een antidepressivum de CBO-richtlijn Depressie worden gehanteerd, aangezien er voor patiënten met dementie onvoldoende bewijs bestaat voor een specifieke richtlijn. Wanneer ten gevolge van de ernst van de dementie een diagnose depressie niet met zekerheid kan worden gesteld, is een proefbehandeling met een SSRI te overwegen, waarbij doelsymptomen en duur van de behandeling van tevoren moeten worden vastgelegd. Bij patiënten met dementie is alertheid op bekende bijwerkingen van antidepressiva temeer van belang, omdat neurodegeneratieve veranderingen het risico op deze bijwerkingen eerder zullen vergroten dan verkleinen. Bij probleemgedrag bij dementie dient na diagnostiek als eerste maatregel voor een psychosociale interventie te worden gekozen. Ter bestrijding van agitatie, agressief gedrag, verhoogde prikkelbaarheid en een depressieve stemming bij dementie kan een SSRI effectief zijn. Ter bestrijding van agitatie, agressief gedrag, verhoogde prikkelbaarheid en een depressieve stemming bij FTD kan trazodon effectief zijn. Het is niet mogelijk om overwegingen die betrekking hebben op kosten, een rol te laten spelen bij keuzen in de behandeling van dementie, aangezien voldoende betrouwbare gegevens ontbreken.
5.2 Samenvatting LESA (Landelijke Eerstelijns Samenwerkings Afspraak)
Kernpunten ▫ ▫ ▫ ▫ ▫ ▫
De Landelijke Eerstelijns Samenwerkings Afspraak (LESA) Dementie is het resultaat van overleg tussen huisartsen en verpleeghuisartsen/sociaal geriaters over verantwoordelijkheden en taken bij de behandeling en begeleiding van patiënten met dementie in de eerste lijn. De LESA geeft aandachtspunten die het overleg op regionaal of lokaal niveau kunnen structureren en op basis waarvan huisartsen en verpleeghuisartsen/sociaal geriaters (en andere partijen) in regionaal verband werkafspraken kunnen maken. Huisartsen en verpleeghuisartsen/sociaal geriaters stemmen het onderlinge beleid af en maken afspraken over de berichtgeving hierover en de informatie-uitwisseling tussen de verschillende zorgverleners. De huisarts vervult een pro-actieve rol bij signalering , diagnostiek en behandeling en begeleiding en heeft de mogelijkheid de verpleeghuisarts/sociaal geriater bij deze aspecten van zorg te betrekken. Indien bij de diagnostiek en/of begeleiding en behandeling taken en verantwoordelijkheden gedeeld worden, spreken huisartsen en verpleeghuisartsen/sociaal geriater af welke arts de regierol vervult. de huisarts kan de verpleeghuisarts/sociaal geriater (in complexe situaties) consulteren dan wel de behandeling van dementie (partieel) aan hem overdragen.
De NVVA en het NHG beogen met deze LESA overeenstemming te bereiken over de organisatie van de zorg voor patiënten met dementie en hun naasten door huisartsen en verpleeghuisartsen/sociaal geriaters. Dit vraagt om verdeling van taken en verantwoordelijkheden bij de signalering, diagnostiek, behandeling en begeleiding. Het doel hiervan is dat op het juiste moment de juiste geneeskundige zorg geboden wordt door de meest geëigende zorgverlener(s) en de continuïteit in de zorg voor de patiënt en zijn naasten gewaarborgd is. De aanbevelingen zijn algemeen van aard en kunnen regionaal of lokaal verder uitgewerkt worden om te komen tot concrete werkafspraken. Het gaat in de LESA zowel om patiënten die primair door de huisarts of (tijdelijk) door de verpleeghuisarts/sociaal geriater gezien worden, als om patiënten die gezamenlijk behandeld/begeleid worden. Verpleeghuisartsen en sociaal geriaters werken in veel gevallen in de 2e of 3e lijn, Hierdoor ontstijgen de samenwerkingsafspraken soms de 1e lijn. Door in gang gezette ontwikkelingen waarbij de verpleeghuisarts en sociaal geriater steeds vaker naar de patiënt toe komt, zal er echter steeds vaker sprake zijn van (gedeelde) eerstelijns behandelingen. De LESA bespreekt de samenwerking tussen huisartsen en verpleeghuisartsen/sociaal geriaters. Andere beroepsgroepen en mantelzorgers worden in deze LESA niet uitgebreid beschreven, maar spelen in de zorg voor patiënten met dementie een grote rol. Deze LESA kan ook als model dienen voor de samenwerking met en tussen andere (beroeps)groepen ten aanzien van patiënten met dementie.
Inbreng van de patiënt Deze Landelijke Eerstelijns Samenwerkings Afspraak (LESA’s) geeft aanbevelingen voor de samenwerking en suggesties voor werkafspraken tussen huisartsen en verpleeghuisartsen/sociaal geriaters. Doel is dat de patiënten in de eerste lijn op het juiste moment de juiste hulp krijgen met behoud van continuïteit van zorg. Daarbij geldt altijd dat de huisarts en verpleeghuisarts/sociaal geriater het beleid vaststellen in samenspraak met de patiënt, met inachtneming van diens specifieke omstandigheden en met erkenning van diens eigen verantwoordelijkheid, waarbij adequate voorlichting een voorwaarde is. Omwille van de leesbaarheid staat dit niet overal expliciet in de LESA vermeld. 5.3 Samenvatting NHG standaard
Begrippen Dementie wordt gekenmerkt door geheugenstoornissen en één of meer andere cognitieve stoornissen, zoals afasie, apraxie, agnosie of een stoornis in de uitvoerende functies, met als gevolg een duidelijk negatieve invloed op het dagelijks functioneren, werk, sociale activiteiten en relaties. Afasie: verminderd taalbegrip en problemen met taalexpressie (bijv. niet op woorden komen). Apraxie: verminderd vermogen handelingen uit te voeren ondanks intacte motorische functies (bijv. aankleden). Agnosie: verminderd vermogen objecten te herkennen ondanks intacte sensorische functies (ook desoriëntatie). Stoornis in de uitvoerende functies: verminderd vermogen plannen te maken, te organiseren, logische conclusies te trekken en te abstraheren (langzamer van begrip, huishouden niet overzien). Richtlijnen diagnostiek De huisarts kan de diagnostiek zelf uitvoeren, eventueel met hulp van praktijkondersteuner of GGZ instelling. De huisarts kan ook verwijzen voor diagnostiek. Bij mogelijke dementie vindt eerst een oriëntatie plaats, waarbij de Observatie Lijst voor vroege symptomen van Dementie (OLD) als hulpmiddel gebruikt kan worden (zie de standaard).
Anamnese en heteroanamnese Wees bedacht op een façade en afhankelijk gedrag (bijvoorbeeld het ‘head turning sign’). Vraag naar begin en beloop van de problemen. Beoordeel: - het geheugen: stel vragen over wat men gisteren deed, nieuwsitems, gebeurtenissen uit het verdere verleden; - andere cognitieve stoornissen: afasie, apraxie, agnosie en stoornissen in de uitvoerende functies; - beperkingen in het dagelijks functioneren: telefoneren, eigen boodschappen doen, koken, huishoudelijk werk doen en persoonlijke verzorging waaronder ook medicijngebruik en het regelen van geldzaken; - lichamelijke oorzaken en comorbiditeit: lichamelijke klachten, medische voorgeschiedenis, voeding (met het oog op deficiënties), alcohol- en geneesmiddelengebruik. Het verdient aanbeveling ter objectivering van de geheugenstoornissen en andere cognitieve stoornissen een ‘Mini-mental state examination’ (MMSE) af te nemen (zie de standaard). Lichamelijk onderzoek -
-
Inspecteer huid en slijmvliezen. Meet pols en bloeddruk, ausculteer hart en longen. Verricht oriënterend neurologisch onderzoek (let op doorgemaakt CVA of ziekte van Parkinson): looppatroon, focale verschijnselen, reflexverschillen, latente paresen, hemianopsie, motoriek van het gelaat en de extremiteiten en Parkinson-symptomen (maskergelaat, hypokinesie, tremor, rigiditeit of tandradfenomeen). Verricht zo nodig aanvullend lichamelijk onderzoek zoals visus- en gehooronderzoek.
Aanvullend onderzoek -
Hb, Ht, MCV, BSE, glucose, TSH en kreatinine. Op indicatie: natrium en kalium (bij diureticagebruik), foliumzuur, vitamine B 1, B 6 (bij onvolwaardig dieet, alcoholabusus), vitamine B 12 en leverfunctie.
Evaluatie -
-
-
-
Stel de diagnose dementie bij stoornissen in het geheugen, andere cognitieve stoornissen en verminderd dagelijks functioneren. Denk aan zeldzame vormen van dementie zoals frontotemporale dementie (begin op relatief jonge leeftijd (50-60 jaar), soms uitgesproken gedragsproblemen) en ‘Lewy body’-dementie (in ernst wisselende cognitieve stoornissen met motorische onrust, visuele hallucinaties en licht parkinsonisme). Hierbij is consultatie/verwijzing aangewezen. Onderscheid lichte cognitieve stoornissen (‘mild cognitive impairment’) van dementie: er zijn wel stoornissen in het geheugen en andere cognitieve stoornissen, maar het dagelijks functioneren is intact. Wees hierbij attent op ongerustheid en besteed aandacht aan het beloop. Sluit een delier uit: in korte tijd ontstaat een stoornis in het bewustzijn (besef van de omgeving) en de aandacht (concentratie vasthouden en kunnen verplaatsen). Let hierbij op een somatische oorzaak. Houd rekening met ingrijpende gebeurtenissen en denk ook aan depressie (wisselend beloop en soms tijdelijk gestoord geheugen). Wees attent op een angststoornis, alcoholverslaving of een psychose. Let op behandelbare oorzaken of beïnvloedende factoren, zoals ‘normal-pressure’ hydrocefalus (dementie met wijdbeens lopen, onstabiel looppatroon, verhoogde mictiedrang of incontinentie), hypothyreoïdie, hartfalen en geneesmiddelenintoxicatie (psychofarmaca, antiparkinsonmiddelen, anti-epileptica en digoxine).
Richtlijnen en beleid -
Bespreek de diagnose met de patiënt en zijn naasten, doe dit zo nodig stapsgewijs. Ga de zorgsituatie na en beoordeel welke hulp nodig is (begeleiding, verzorging, verpleging). Houd bij een bijkomende somatische aandoening zo veel mogelijk rekening met de wensen van de patiënt en een eventuele wilsverklaring over het al of niet behandelen.
Voorlichting -
Geef informatie over dementie als een geleidelijk progressieve aandoening, over de mogelijke oorzaken en bij dementie op jonge leeftijd (<65 jaar) over erfelijke aspecten. Besteed aandacht aan de verwerking (vergelijk een ‘slecht nieuws gesprek’). Bereid de naasten voor op te verwachten problemen door functieverlies en gedragsstoornissen. Wijs op verdere informatie en mogelijkheden voor steun en zorg (NHG-patiëntenbrieven en de Stichting Alzheimer Nederland).
Niet-medicamenteuze adviezen -
Wijs op belevingsgerichte zorg: laat de patiënt in zijn waarde, wees gericht op de beleving van de patiënt en voorkom strijdpunten. Houd de ziekte niet voor de omgeving verborgen en regel de financiële en immateriële belangen als de patiënt nog beslissingsbekwaam is. Wijs op gespreksgroepen voor de verzorgers. Wijs bij begeleidingsbehoefte op mogelijkheden van thuiszorg of dagopvang. Schakel bij verzorgingsbehoefte de thuiszorg in. Spreek met andere hulpverleners af wie de begeleiding coördineert en leg de afspraken vast in een logboek bij de patiënt. Bij vastgestelde dementie is de patiënt niet geschikt om aan het verkeer deel te nemen.
Medicamenteuze therapie -
Cholinesteraseremmers en plaatjesaggregatieremmers worden niet aangeraden. Schrijf bij hevige onrust en psychotische symptomen, als geen oorzakelijke therapie mogelijk is, haloperidol 0,5 mg oraal voor en verhoog op geleide van het effect tot maximaal 2 dd 1,5 mg; bij patiënten met de ziekte van Parkinson liever risperidon 0,5 mg tot 2 dd 0,5-1mg. Schrijf het antipsychoticum korte tijd (twee weken) voor en probeer zo spoedig mogelijk af te bouwen.
Controles -
Stem de controlefrequentie af op de behoefte van de patiënt en zijn naasten. Ga bij gevorderde dementie driemaandelijks de draagkracht van de naasten na en anticipeer op verdere achteruitgang van de patiënt.
Consultatie en verwijzing In de volgende gevallen vindt consultatie of verwijzing plaats. - Bij vragen over diagnostiek of therapie: o ls de huisarts ervoor kiest de diagnostiek van dementie uit te besteden; o cognitieve stoornissen of gedragsproblemen waarbij getwijfeld wordt aan de diagnose dementie; o dementie met het vermoeden van een behandelbare of intracraniale afwijking; o snel progressieve dementie of dementie op een leeftijd jonger dan 65 jaar; o ernstige gedragsstoornissen of ernstige onrust zonder reactie op behandeling; o vragen over mogelijke behandeling van patiënten met dementie. - Bij problemen met de verzorging: o toenemende verzorgingsbehoefte van de patiënt en/of dreigende overbelasting van de verzorger; o ernstige dementie met verpleegbehoefte (indicatie verpleeghuisopname).
