Verwerking ledenraadpleging 2010: Hoe levende donatie bespreekbaar maken? Inhoudsopgave

Verwerking ledenraadpleging 2010: “Hoe levende donatie bespreekbaar maken?”

Inhoudsopgave 1.

Het doel van deze ledenraadpleging................................................................ 2

2.

De gevolgde methode ................................................................................... 2

3.

Respons ...................................................................................................... 3

4.

Hoofdconclusies / samenvatting ..................................................................... 4

5.

Score per subgroep ...................................................................................... 4

6.

Vergelijking tussen verschillende groepen ......................................................10

7.

Opmerkingen ..............................................................................................12 a. b. c. d. e. f. g. h. i. j. k.

Opmerkingen Opmerkingen Opmerkingen Opmerkingen Opmerkingen Opmerkingen Opmerkingen Opmerkingen Opmerkingen Opmerkingen Opmerkingen

groep “niet positief tegenover levende donatie” ...........................12 nierpatiënten levende donatie ...................................................14 nierpatiënten postmortale donatie .............................................23 nierpatiënten dialyse ................................................................27 nierpatiënten predialyse ...........................................................29 ouder – donor .........................................................................31 ouder – niet donor ...................................................................33 partner – donor .......................................................................34 partner – niet donor .................................................................35 overige betrokkenen – donor ....................................................35 overige betrokkenen – niet donor ..............................................35

7.

Andere methoden ........................................................................................36

8.

Bijlage: de opgestuurde vragenlijst................................................................38

1

1. Het doel van deze ledenraadpleging De hoofdvraag betrof: hoe moet het onderwerp levende donatie bij de familie, naasten of vrienden aan de orde gesteld worden? De NVN heeft altijd gesteld dat “onaanvaardbare druk op de familieleden voorkomen moet worden”. Meerdere keren is deze visie in standpunten weergegeven. Maar hoe moet dit vormgegeven worden? Door alleen maar informatie te geven kan de omgeving al een druk voelen om een nier af te staan. Zelfs zwijgen hoeft niet te betekenen dat de omgeving niet zelf bedenkt dat levende donatie een optie is, waardoor de omgeving een morele druk voelt om een orgaan af te staan. Wat dat betreft is dit onderwerp een zeer lastig probleem vol met lastige ethische aspecten. De commissie DWK wilde graag weten hoe nierpatiënten aankijken tegen verschillende manieren om levende donatie bespreekbaar te maken. Als wij weten hoe de nierpatiënten en direct betrokkenen zelf willen dat dit gebeurt, kunnen wij ons sterk maken voor de belangen en wensen van onze achterban. Inmiddels zijn er in Nederland al diverse projecten gaande waarbij levende donatie linksom of rechtsom gestimuleerd wordt. De commissie DWK heeft besloten om naar aanleiding van deze enquête geen standpunt in te nemen over de vraag wat de beste manier is om levende donatie bespreekbaar te maken (dat is voor iedereen anders), maar wel een standpunt innemen over de problematiek ‘levende donatie en hoe dit bespreekbaar maken’. Die visie vindt u niet in dit document; hier vindt u de uitkomsten van de ledenraadpleging.

2. De gevolgde methode De respondenten zijn eerst een aantal discriminerende vragen voorgelegd, waardoor ze onderverdeeld konden worden in een aantal hoofdgroepen. Hieronder de groepen die nierpatiënt zijn: • Niet positief tegenover levende donatie • Levende donatie meegemaakt • Postmortale donatie meegemaakt • Dialyserend • Pre-dialyse Dan de groepen die niet nierpatiënt zijn: • Ouder – wel donor • Ouder – niet donor • Partner – wel donor • Partner – niet donor • Overige betrokkenen – wel donor • Overige betrokkenen – niet donor Al deze groepen zijn de volgende methoden: • •

•

Methode A. (“Zelf vragen”) Ik vind het belangrijk om zelf mijn familie en vrienden te benaderen, hen mijn situatie voor te leggen en hen te vragen om na te denken over de mogelijkheid om een nier aan mij te doneren. Methode B. (“Brief sturen”) Ik zou een brief sturen en daarin mijn situatie uitleggen en vragen of familie / vrienden willen nadenken over levende donatie. Dat is minder confronterend. Dan kunnen ze er rustig over nadenken. Ik merk het wel of ze wel of niet antwoord geven. Methode C. (“Eigen verhaal”) Ik vind het belangrijk om gewoon mijn eigen verhaal te vertellen, daarin duidelijk te maken dat dialyse mij te wachten staat en mijn

2

•

•

•

•

verhaal te besluiten met: “en nu wacht ik op een nier van een postmortale of levende donor.” Ik zou niet om direct vragen om na te denken over levende donatie. Methode D. (“Arts inschakelen”) Ik zou graag willen dat de arts een rol speelt bij het bevragen van familieleden en direct betrokkenen. In Noorwegen vraagt de arts standaard om een lijst met namen van familie en vrienden, die vervolgens door de arts gebeld worden. De arts maakt vervolgens levende donatie bespreekbaar. Als de arts met iedereen gesproken heeft, hoor ik het eindresultaat wel. Methode E. (“Externe bijeenkomst”) Als het onderwerp nierziekte tussen mij en mijn familie en/of vrienden ter sprake komt, dan zou ik hen uitnodigen om een keer mee te gaan naar een informatiebijeenkomst. In Nederland worden in het ziekenhuis of dialysecentrum informatiebijeenkomsten georganiseerd over nierziekte en levende donatie. Op die informatiebijeenkomst wordt door de nefroloog vanzelf duidelijk gemaakt hoe goed levende donatie is. Methode F. (“Bijeenkomst thuis”) Ik zou graag willen dat er een bijeenkomst bij mij thuis georganiseerd wordt waarbij familie en kennissen uitgenodigd worden. In de Verenigde Staten gebeurt dit al. De nefroloog houdt dan een verhaal over alle mogelijkheden, waaronder levende donatie. Dit zou eventueel kunnen leiden tot een gesprek over levende donatie. Methode G. (“Niets vragen”) Ik zou het niet vragen aan mijn familie en/of vrienden. Niet direct en ook niet indirect. Niet expliciet en ook niet impliciet. Ik zeg wel dat ik nierziek ben en aan de dialyse ga of al ben, maar meer niet. Ik wil de relatie met naasten op geen enkele manier onder druk zetten en laat het aan de ander over om al dan niet conclusies te trekken en uit zichzelf een nier aan te bieden.

De respondenten is verzocht als antwoord telkens te kiezen uit vijf mogelijkheden (schaal van Likert): 1. Deze methode spreekt mij zeer aan. (+/+) 2. Deze methode spreekt mij aan. (+) 3. Tegenover deze methode sta ik neutraal. (+/-) 4. Deze methode spreekt mij niet aan. (-) 5. Deze methode spreekt mij helemaal niet aan. (-/-) Tot slot is gevraagd of ze een bepaalde methode meegemaakt hadden en of die hen zodanig bevallen is dat ze die zouden willen aanbevelen aan anderen (alleen voor de groep levende donatie en donoren van toepassing).

3. Respons De vragenlijst is over de post (met antwoordenveloppe) verstuurd naar 7460 personen. Dit zijn alle leden van de NVN (7660) minus de donoren (200). De reden waarom de donoren geen vragenlijst toegestuurd is, is gelegen in het feit dat de commissie Getransplanteerden en Donoren rond dezelfde tijd over hetzelfde onderwerp een vergelijkbare enquête gehouden heeft. Om elkaar niet voor de voeten te lopen en geen verbaasde reacties van de leden terug te ontvangen, is aan de donoren de vragenlijst niet toegestuurd. Evengoed heeft (via omwegen?) toch nog een relevante groep donoren gereageerd waardoor ze wel in de verwerking van de enquête meegenomen konden worden. In totaal waren er 1570 reacties, te verdelen onder de volgende groepen: - Nierpatiënten – niet positief tegenover levende donatie - Nierpatiënten – levende donatie meegemaakt - Nierpatiënten – postmortale donatie meegemaakt - Nierpatiënten – dialyserenden - Nierpatiënten – pre-dialyse

118 611 308 206 149

3

-

Anderen Anderen Anderen Anderen Anderen Anderen

– – – – – –

ouder = donor partner = donor overigen = donor ouder = niet donor partner = niet donor overigen = niet donor

32 25 17 43 50 11

De respons van 1570 reacties op 7460 verstuurde brieven (er is geen herinnering verstuurd) impliceert een respons van 21 %. Dat is bijzonder hoog en geeft aan dat dit onderwerp sterk leeft onder onze achterban. Dit blijkt overigens ook uit veel reacties. Die getuigen regelmatig van het feit dat men hier duidelijk mee zit.

4. Hoofdconclusies / samenvatting Er zijn een aantal hoofdconclusies die getrokken kunnen worden. 1. Ieder mens heeft eigen voorkeuren en maakt eigen keuzes. 2. Tussen verschillende groepen nierpatiënten is weinig verschil in de uitkomsten. Tussen de verschillende groepen die geen nierpatiënt zijn (ouder, donor, partner) is evenmin weinig verschil in de uitkomsten. Echter, tussen nierpatiënten enerzijds en niet-nierpatiënten (direct betrokkenen) anderzijds is wel een verschil. Nierpatiënten hebben een sterkere voorkeur voor G (niets vragen), maar de omgeving en met name donoren een sterkere voorkeur heeft voor C (eigen verhaal doen en aan het einde melden dat hij/zij op een nier wacht). 3. Veel nierpatiënten hebben gezegd dat G hun sterke voorkeur heeft (score: 1), maar gaven vervolgens aan alle andere methoden de sterkste afkeur (score: 5). Als hierop gecorrigeerd zou worden, zou C nog positiever scoren tov G. Dit komt omdat C voor veel groepen acceptabel is; C kan positief correleren met G, maar ook met A; voor zowel A als G is C een goed alternatief. 4. De groep die voor G (niet vragen) kiest, heeft de visie dat niet vragen garandeert dat de omgeving uit eigen beweging / spontaan een nier aanbiedt. Die garantie is hen veel waard. 5. Dat G bij de omgeving minder goed scoort, komt omdat zij met G minder goed uit de voeten kunnen. Zij waarderen de hint die met C gegeven wordt. 6. Een belangrijke rode draad in de antwoorden is: bij elke persoon een andere methode toepassen. De te kiezen methode hangt af van de persoon en hangt af van het soort relatie dat je hebt met die persoon. 7. Een andere rode draad in de antwoorden is: de te kiezen methode hangt af van wie je zelf bent. Sommige mensen hebben meer last van schuldgevoelens of vinden het lastiger iemand anders iets (belangrijks) te vragen dan een ander. 8. Het is ook opvallend dat regelmatig respondenten in de tijd ook een voorkeur aangeven dan wel een opeenvolging van methoden zien: “Wel moet methode E en F vooraf gaan aan methode D.” Of: “Methode E zou een opvolger moeten zijn van methode A/B.” “Methode F is goed als een aantal personen zich geïnteresseerd hebben getoond – na methode C.” Ook genoemd is: eerst zou ik niets zeggen (methode G), maar als dat niets oplevert zou ik toch één van de actievere methoden overwegen. 9. Over elke methode wordt door meerdere personen gezegd dat dit te beladen, te bedreigend, te dwingend, te dringend of te confronterend is. Geen enkele methode ontkomt dat lot. Methode G uiteraard wel het minst.

5. Score per subgroep Het valt op dat de keuze voor een methode sterk persoonlijk is. Op alle categorieën is wel een keer antwoord gegeven. Wat de ene persoon een slechte aanpak vindt, vindt de andere persoon een goede methode. Hieronder de scores per subgroep.

4

De groep ‘levende donatie’: 611 reacties. levende donatie 1 2 +/+ + A = Zelf benaderen 60 100 B = Brief sturen 21 58 C = Eigen verhaal 164 199 D = Arts inschakelen 64 107 E = Externe bijeenkomst 126 134 F = Thuis bijeenkomst 28 62 G = Niets vragen 229 139 1 +/+

300

3 +/100 55 103 107 136 114 84

2+

4 160 170 58 128 104 174 52

5 -/161 262 56 176 76 199 74

Gemidd. niet score ingevuld 3,45 30 4,05 45 2,38 31 3,42 29 2,77 35 3,79 34 2,31 33

3 +/-

4-

5 -/-

Levende donatie - Voorkeur in aantallen

250 200 150 100 50 0 A. Zelf benaderen

B. Brief sturen

C. Eigen verhaal

D. Arts inschakelen

De groep ‘postmortale donatie’: 308 reacties. postmortaal getransplanteerd 1 2 3 +/+ + +/A = Zelf benaderen 30 50 68 B = Brief sturen 19 22 41 C = Eigen verhaal 57 113 64 D = Arts inschakelen 30 61 74 E = Externe bijeenkomst 40 92 84 F = Thuis bijeenkomst 17 32 62 G = Niets vragen 101 73 69 1 +/+

140

2+

4 74 81 41 62 46 88 23

E. Externe bijeenkomst

5 -/63 124 27 72 31 89 32

F. Thuis bijeenkomst

G. Niets vragen

niet Gemidd. score ingevuld 3,32 23 3,94 21 2,56 6 3,28 9 2,78 15 3,69 20 2,37 10

3 +/-

4-

5 -/-

Postmortaal getransplanteerd - Voorkeur in aantallen

120 100 80 60 40 20 0 A. Zelf benaderen

B. Brief sturen

C. Eigen verhaal

D. Arts inschakelen



G. Niets vragen

5

De groep nierpatiënten aan de dialyse: 206 reacties. dialyse 1 2 3 4 +/+ + +/A = Zelf benaderen 19 31 34 57 B = Brief sturen 5 22 28 60 C = Eigen verhaal 33 66 39 18 D = Arts inschakelen 27 53 35 23 E = Externe bijeenkomst 20 53 48 38 F = Thuis bijeenkomst 13 12 37 67 G = Niets vragen 63 60 32 18 1 +/+

80

2+

5 -/44 64 21 32 30 67 27


3 +/-

4-

5 -/-

Dialyserenden - Voorkeur in aantallen

70 60 50 40 30 20 10 0 A. Zelf benaderen

B. Brief sturen

C. Eigen verhaal

D. Arts inschakelen

De groep nierpatiënten in de fase van predialyse: predialyse 1 2 3 +/+ + +/A = Zelf benaderen 15 32 31 B = Brief sturen 6 10 19 C = Eigen verhaal 33 48 26 D = Arts inschakelen 12 27 31 E = Externe bijeenkomst 21 43 37 F = Thuis bijeenkomst 9 12 26 G = Niets vragen 52 32 22 1 +/+

60

2+



G. Niets vragen

149 reacties. 4 5 Gemidd. niet -/- score ingevuld 34 19 3,08 18 52 48 3,93 14 20 9 2,44 13 31 33 3,34 15 25 13 2,76 10 37 55 3,84 10 18 15 2,37 10

3 +/-

4-

5 -/-

Pre-dialyserenden - Voorkeur in aantallen

50 40 30 20 10 0 A. Zelf benaderen

B. Brief sturen

C. Eigen verhaal

D. Arts inschakelen



G. Niets vragen

De groep ouders die ook donor zijn: 32.

6

donor = ouder A = Zelf benaderen B = Brief sturen C = Eigen verhaal D = Arts inschakelen E = Externe bijeenkomst F = Thuis bijeenkomst G = Niets vragen

1 +/+ 6 0 8 0 2 4 12

1 +/+

16

2 + 6 1 10 7 8 4 2

3 +/5 6 4 5 14 10 4

2+

4 7 15 3 9 4 4 4

5 -/7 6 0 6 2 6 6


3 +/-

4-

5 -/-

Ouder donor - Voorkeur in aantallen

14 12 10 8 6 4 2 0 A. Zelf benaderen

B. Brief sturen

C. Eigen verhaal

D. Arts inschakelen

De groep ouders die geen donor zijn: 43. ouder - geen donor 1 2 3 +/+ + +/A = Zelf benaderen 8 10 6 B = Brief sturen 6 6 5 C = Eigen verhaal 8 17 10 D = Arts inschakelen 9 10 6 E = Externe bijeenkomst 4 14 12 F = Thuis bijeenkomst 3 9 9 G = Niets vragen 7 3 15 1 +/+

18

2+

4 10 13 1 10 7 12 8


5 -/8 10 4 6 3 6 7


G. Niets vragen


3 +/-

4-

5 -/-

Ouder, geen donor - Voorkeur in aantallen

16 14 12 10 8 6 4 2 0 A. Zelf benaderen

B. Brief sturen

C. Eigen verhaal

D. Arts inschakelen



G. Niets vragen

De groep partners die ook donor zijn: 25 reacties.

7

donor = partner A = Zelf benaderen B = Brief sturen C = Eigen verhaal D = Arts inschakelen E = Externe bijeenkomst F = Thuis bijeenkomst G = Niets vragen

1 +/+ 2 1 8 3 4 2 11

1 +/+

12

2 + 1 2 8 5 7 0 2

2+

3 +/8 3 4 4 7 5 5

4 7 4 1 4 4 6 2

5 -/3 10 1 6 0 9 2


3 +/-

4-

5 -/-

Partner donor - Voorkeur in aantallen


B. Brief sturen

C. Eigen verhaal

D. Arts inschakelen

De groep partners die geen donor zijn: 50 reacties. partner - geen donor 1 2 3 4 +/+ + +/A = Zelf benaderen 4 7 11 11 B = Brief sturen 1 5 10 13 C = Eigen verhaal 14 15 4 7 D = Arts inschakelen 1 11 14 13 E = Externe bijeenkomst 8 16 10 9 F = Thuis bijeenkomst 3 2 10 13 G = Niets vragen 11 7 9 9 1 +/+

20

2+


5 -/14 15 2 10 4 18 8


G. Niets vragen


3 +/-

4-

5 -/-

Partner, geen donor - Voorkeur in aantallen

18 16 14 12 10 8 6 4 2 0 A. Zelf benaderen

B. Brief sturen

C. Eigen verhaal

D. Arts inschakelen



G. Niets vragen

De groep overige familie / vrienden die ook donor zijn: 17 reacties.

8

donor = overig

1 +/+ 3 2 9 2 4 2 4

A = Zelf benaderen B = Brief sturen C = Eigen verhaal D = Arts inschakelen E = Externe bijeenkomst F = Thuis bijeenkomst G = Niets vragen 1 +/+

10

2 + 3 3 2 3 1 3 3

2+

3 +/3 2 2 2 7 2 2

4 2 4 0 3 1 5 1

5 -/3 3 1 4 1 2 4


3 +/-

4-

5 -/-

Overige donoren - Voorkeur in aantallen

9 8 7 6 5 4 3 2 1 0 A. Zelf benaderen

B. Brief sturen

C. Eigen verhaal

D. Arts inschakelen



G. Niets vragen

De groep overige familie / vrienden die geen donor zijn: 11 reacties. overig - geen donor 1 2 3 4 5 Gemidd. niet +/+ + +/-/- score ingevuld 3,50 A = Zelf benaderen 0 0 5 5 0 1 3,78 B = Brief sturen 0 1 3 2 3 2 2,33 C = Eigen verhaal 1 5 2 1 0 2 2,67 D = Arts inschakelen 1 4 2 1 1 2 2,78 E = Externe bijeenkomst 0 4 3 2 0 2 3,44 F = Thuis bijeenkomst 1 1 2 3 2 2 2,22 G = Niets vragen 3 2 3 1 0 2 1 +/+

6

2+

3 +/-

4-

5 -/-

Overig, geen donor - Voorkeur in aantallen


B. Brief sturen

C. Eigen verhaal

D. Arts inschakelen



G. Niets vragen

9

N.B.: Het is opvallend hoeveel mensen melden dat ze goede ervaringen hebben met methode D, oftewel de Noorse methode waarbij de arts een lijst met naasten afbelt. In feite heeft de arts de mogelijkheden dan besproken met de nierpatiënt en degene die dan toevallig erbij was. Die methode blijkt dan goed uitgepakt te hebben. D is dus vaak gelezen als: de arts maakt dit onderwerp bespreekbaar. Eén persoon loofde de Noorse methode: dit haalt het uit de persoonlijke sfeer. Maar stelde wel de uitdrukkelijke voorwaarde dat anonimiteit gegarandeerd is. Dus geen lijst of dergelijke aanleveren. De ontvanger hoeft niet te weten wie wel of niet is gevraagd. N.B.: in de hoofdconclusie was al gemeld dat A en C samen positief konden correleren, net zoals C en G. Een andere positieve correlatie is D en E (dwz zowel D als E scoren goed; overigens scoort F dan ook goed, maar vaak minder sterk). In de commentaren zegt men: een deskundige of arts moet de vraag stellen. N.B.: Over de brief wordt heel veel gezegd: te onpersoonlijk en te afstandelijk. Methode B scoort dus slecht. Toch heeft een aantal personen dit wel gedaan en die melden er goede ervaringen ermee. N.B.: Op diverse methoden zijn varianten denkbaar. Zo werd voorgesteld als variant op het einde van methode C “en nu is het wachten op een nier”, “nu is het wachten op een nier van een donor” of “en nu op ik op een spoedige transplantatie”.

6. Vergelijking tussen verschillende groepen In de scores hierboven staan de gemiddelde scores. Dan is het ook mogelijk om de gemiddelde scores (via de waardering 1 t/m 5) uit te rekenen. Een hoge score (> 3) houdt in dat de methode gemiddeld onder de respondenten (helemaal) niet aanspreekt. Een lage score (< 3) houdt in dat gemiddeld de methode (zeer) aanspreekt. Overigens moet worden bedacht dat dit de gemiddelde scores zijn en dat dus de methoden soms bijna evenveel voor- als tegenstanders kennen. Dat geeft het volgende totaaloverzicht:

A. Zelf benaderen B. Brief sturen C. Eigen verhaal D. Arts inschakelen E. Externe bijeenkomst F. Thuis bijeenkomst G. Niets vragen

Post mor TRX 3,32

Levende TRX 3,45

PreDialyse 3,08

Dialyse

Donor ouder 3,10

Donor partner 3,38

Donor overig 2,93

Ouder geen donor 3,00

Partner geen donor 3,51

Overig geen donor 3,50

3,41

3,94

4,05

3,93

3,87

3,93

4,00

3,21

3,38

3,82

3,78

2,56

2,38

2,44

2,59

2,08

2,05

1,71

2,40

2,24

2,33

3,28

3,42

3,34

2,88

3,52

3,23

3,29

2,85

3,41

2,67

2,78

2,77

2,76

3,03

2,87

2,50

2,57

2,78

2,68

2,78

3,69

3,79

3,84

3,83

3,14

3,91

3,14

3,23

3,89

3,44

2,37

2,31

2,37

2,43

2,64

2,18

2,86

3,13

2,91

2,22

10

4,25 A. Zelf benaderen

4,00 3,75

B. Brief sturen

3,50 3,25

C. Eigen verhaal

3,00

D. Arts inschakelen

2,75 2,50


2,25 2,00


1,75 1,50 Postm TRX

Levende TRX

Pre-Dialyse

Dialyse

Donor ouder

Donor partner

Donor overig Ouders geen Partner geen Overig geen donor donor donor

G. Niets vragen

Een aantal algemene conclusies kunnen getrokken worden. Allereerst conclusies over de verschillen tussen verschillende groepen: - Tussen de verschillende groepen nierpatiënten zijn amper significante verschillen in scores zichtbaar. Wie verwacht had dat mensen die levende donatie meegemaakt hebben positiever zou staan tegen bv direct vragen (methode A), komt bedrogen uit. Van alle groepen staan zij juist het meest negatief tegenover deze methode. Evengoed: de verschillen tussen verschillende groepen nierpatiënten zijn amper significant. - Tussen de verschillende subgroepen die niet patiënt zijn, zijn ook weinig verschillen zichtbaar, net als tussen de patiëntgroepen. - Het is niet zo dat de omgeving methode A een beter idee vindt dat de patiënten. De ouders wel iets meer, overigens. - Waar de patiënten G als sterkste voorkeur hebben, hebben de mensen in de omgeving sterkere voorkeur voor C. Zelfs zodanig sterk dat ruim 1350 patiënten door 200 niet-patiënten gecorrigeerd worden waardoor in de laatste kolom C duidelijk de sterkste voorkeur heeft. - Nog belangrijker is de vraag: wat vindt de donor eigenlijk? Welnu, bij die donor is dit: 1,95 voor methode C. Voor dit document wordt alleen maar dit gegeven genoteerd – geen oordeel gevormd of visie gegeven. Het gaat hier om de data van de ledenraadpleging zelf. Echter, wie naar de cijfers kijkt, kan toch niet aan de conclusie ontkomen dat de omgeving van de nierpatiënt op dit punt een andere mening heeft dan de nierpatiënt zelf. En dan dus over de hele bandbreedte genomen. Individueel zijn de verschillen in voorkeuren te groot. Individueel zal altijd een individuele analyse en conclusie gemaakt en getrokken moeten worden. Dan een aantal opmerkingen over de voorkeur voor methoden: - Er moet wel de kanttekening gemaakt worden dan veel mensen die voor G kozen (een 1 aan G gaven), aan de methode A t/m F een 5 toekenden. In de tabellen hierboven blijkt telkenmale dat de keuze 1 bij G het meeste voorkomt. Dat G als meest geliefde keuze uit de bus komt, komt dus doordat het principe zwaar weegt en ook in de andere keuzen doorwerkt. Overigens waren er ook mensen die aan A of C een 1 gaven en juist G een 5 toekenden, maar veel minder. Dit betekent dat C dus veel beter zou scoren als de raadpleging gecorrigeerd wordt naar de

11

-

-

-

-

mensen met sterke voorkeur voor G, die alle andere methoden tegelijkertijd de laagste score gaven. Het geven van een 1 aan G was bij de meesten een principiële keuze (lees de reacties in de volgende hoofdstukken). Echter: er is ook een groep nierpatiënten hebben die gelijk een aanbod heeft gekregen vanuit de omgeving. Bij hen was G dus niet echt c.q. niet altijd een bewuste keuze, meer iets dat hen overkomt. Bijna altijd waren ze (uiteraard) wel tevreden over methode G. Regelmatig kwam het voor dat slechts één methode aangekruist werd, of alleen maar een stuk tekst opgeschreven werd (in de volgende hoofdstukken zijn ze allen opgeschreven). Vandaar dat de groep ‘niet ingevuld’ soms relatief groot lijkt. De brief (methode B) scoort het slechtst omdat het onpersoonlijk en ongepast gevonden wordt, maar met de eerder gemaakte kanttekening dat er ook mensen zijn die hier wel van gebruikt hebben, en daar zeer tevreden over waren. Methode F (het huisbezoek) scoort het op één naar slechtst, wat eveneens opvallend is omdat deze in het lopende project van Erasmus aangeboden wordt aan nierpatiënten en 75 % van alle nierpatiënten volgens Erasmus ja tegen dit aanbod zegt.

7. Opmerkingen Op de vragenlijsten was voldoende ruimte om zelf opmerkingen bij te schrijven. Veel mensen hebben hier gebruik van gemaakt en dat was ook de bedoeling van deze ledenraadpleging: het duidelijk krijgen van wat er leeft onder onze achterban. Hieronder de opmerkingen van de verschillende subgroepen. a. Opmerkingen groep “niet positief tegenover levende donatie” De eerste vraag was: staat u positief tegenover levende donatie? Indien met ‘nee’ werd beantwoord, zouden ze niet meegenomen worden in de verdere verwerking van de visie op de methoden. De reden hiervoor was dat hun visie dan weinig zinvol was om een discriminerende visie te hebben op de methode. En inderdaad bleek tijdens de verwerking van de ledenraadpleging dat de meesten overal een 5 invulden: nee tegenover alle methoden. Wel is hen gevraagd om een toelichting op de reactie dat ze niet positief staan tegenover levende donatie. In totaal 118 gaven aan niet positief tegenover levende donatie te staan. Allen zijn ze nierpatiënten. Ongeveer twintig personen gaven als antwoord: ik ben te oud. Nog eens zes personen verwijzen naar persoonlijke omstandigheden, zoals de eigen ziekte of ‘mijn man (nierpatiënt) is overleden’. Dan wordt door zo’n 10 personen genoemd dat er een ander postmortaal systeem moet komen. Meerdere malen werd door de respondenten gemeld dat hen wel een levende donatie aangeboden is, maar dat ze dat allen geweigerd hebben. Een paar hebben slechte ervaringen met levende donatie, waardoor ze nu negatief ertegenover staan. Van de 118 “niet-positieve” reacties zijn 50 aanvullende toelichtingen ontvangen. Hieronder volgt die specifiekere toelichting, oftewel alle tekstuele / opgeschreven opmerkingen: 1. “Donatie is nog steeds beladen. Door mensen naast de nierpatiënt direct te confronteren met donatie werkt afschrikkend. De patiënt kan op deze manier vrienden / kennissen verliezen omdat men het idee heeft dat de patiënt teleurgesteld zal zijn als men niet als donor wil optreden. De patiënt wordt ontweken, terwijl steun juist hard nodig is.” 2. Nee. 1. Teveel druk op familie en vrienden. 2. Risico van levende donoren. 3. levende donatie neemt de druk weg om mensen te laten registreren als donor waardoor veranderingen in de wet minder dringend lijken. 3. Ik zou me heel gauw schuldig voelen.

12

4. Het idee dat iemand door mij te helpen misschien hetzelfde gaat meemaken is onverteerbaar. Mijn broer wilde me een nier geven. Ik heb dat geweigerd. 5. Te veel risico en verantwoordelijkheid voelen voor de situatie van de donor. Wordt ongemakkelijke situatie. Tenzij ouder en kind, dan wel. 6. Maak van 1 patiënt geen 2. 7. Duizenden geven elkaar jaarlijks het ja-woord, waarvan een derde weer gaat scheiden. Is dat eeuwige trouw? 8. Ik zal altijd het gevoel hebben verantwoording te moeten afleggen. Ik vind dat de falende overheid, met het CDA aan kop, maar nog eens op hun verantwoordelijkheid moet worden gewezen. Op deze manier moeten bekenden risico’s lopen en worden patiënten gedwongen hun vrienden familie emotioneel te chanteren. 9. Het lijkt me moeilijk te dragen als de nier van een levende donor toch bij mij wordt afgestoten. 10. Ik beschouw het aanbod van een orgaan als een bijzonder groot geschenk. En als het misgaat heeft iemand een orgaan weggegeven voor niets. Bovendien legt het een druk op de verhouding met de gever. Daar kan ik niet mee omgaan. Zelf heb ik een nier gehad van familie. Ik voelde min of meer zelfs een druk om het aanbod aan te nemen. De transplantatie is niet goed gegaan. De familieverhouding is mede hierdoor lang slecht geweest. 11. In eerste instantie is het mijns inziens beter geen levende wezens ermee lastig te vallen. In bijzondere situaties misschien wel. Zelf heb ik bewust de keuze gemaakt om levende donatie pas te overwegen als er sprake zou zijn van een werkelijk levensbedreigende situatie. 12. Alleen in het uiterste geval. Het is niet niks een nier af te staan, je weet niet hoe de donor uit de operatie komt. 13. Ik ben van mening dat een ziekte in de eerste plaats een probleem van de patiënt zelf is. Pas in het uiterste geval zou ik de donatie bij leven overwegen. Mij is vaker een nier aangeboden. Ik heb hen mijn standpunt zoals beschreven gegeven. Dit hebben zij gerespecteerd. 14. Ik denk nier dat dit aanvaardbaar is voor het grote publiek. 15. Het is niet gewenst om een ander in de problemen te kunnen brengen. 16. Emotionele betrokkenheid bij eventuele mislukking. 17. Positief is het niet! Meer noodgedwongen. De politiek doet niet het uiterste er aan om de wachtlijsten te doen inkorten. ADR is de oplossing. Laten we die eerst benutten! Toch heeft mijn vrouw mijn een nier geschonken. Je wil verder met je gezin. 18. Ik vind het risico voor een gezond mens te groot. Je kunt je nieren zelf zo nodig hebben. 19. 1 tot 2 op de 1000 donoren komt te overlijden (statistiek). Dan kijk je echt nooit meer in de spiegel. Ik vind accepteren uit den boze. 20. Ik wil een ander hier niet mee belasten. Een ander voor mijn leven met zijn nier en zijn gezondheid op de proef stellen en zijn leven eraan wagen. 21. Je haalt niet iets uit een gezond lichaam. Ik zou zelf geen orgaan willen ontvangen van broer, zus of anderen. 22. Levende donatie geeft te veel psychische druk en schuldgevoel! 23. Ik vind het een groot risico als de nier afgestoten wordt, dan heeft de donor er een probleem bij. 24. De eerste voorkeur is een overleden donor. In gezonde mensen snijdt je niet. Levende donatie moet NIET gepropageerd worden. De NVN moet zijn energie steken in het veranderen van de wet en daarmee doorgaan. 25. Snijden in een gezond lichaam is niet mijn eerste optie, alleen als alle partijen (ontvanger en gever) er helemaal achterstaan. 26. Je kunt niet in een gezond mens gaan snijden om een zieke weer een ‘normaal’ leven te geven en als het na jaren toch nog misgaat is dit een hele belasting voor de donor. Zeker niet als je weet dat 3 % van alle donoren later zelf nierproblemen krijgen. Ook hebben nogal wat donoren die gevraagd worden last van posttraumatische stress. Je kunt je afvragen of de donoren die gevraagd worden het wel zo ‘vrijwillig’ doen. Wanneer iemand het uit zichzelf en vol compassie doet is het een ander verhaal.

13

27. We hebben het leven van een ander te respecteren. 28. Ik heb er problemen mee om in een gezond lichaam een orgaan eruit te halen. 29. Ik wil niet de zorg moeten dragen (geestelijk) van de donor, ik wil aan mezelf denken. 30. 50 % kans van slagen. 31. Omdat men van tevoren niet weet wat de consequentie ervan is. 32. Ik vind dit leeftijdgebonden. Ik ben 81 en heb nog één dochter en vind dat zij niet meer belast moet worden met het geven van een nier aan mij. Zou het andersom zijn, voor jongere nierpatiënten zou ik er vóór zijn. 33. Te veel risico’s; een onverantwoorde aantasting. 34. Wat als de levende donor later zelf last krijgt? Een gezond mens moet je gezond houden! 35. Als het na transplantatie met mij goed zal gaan en met mijn donor niet, zou ik dat niet kunnen accepteren. 36. In principe zou het mooi zijn, maar ik heb gemerkt dat de druk en spanning in mijn familie te groot is. 37. Daar ben ik geestelijk nog niet aan toe. 38. Waarom blijven wij nierpatiënte maar ‘zeuren’ om meer donoren? Wie geeft ons ’t recht dit van anderen te verwachten? Alleen maar omdat die mogelijkheid er technisch gezien is? Dialyse is ook al een levensverlengde gift aan de mensheid. Die alleen wel veel geld kost, ja. Ik geloof best dat mensen met oprechte intenties willen doneren en anderen een orgaan in liefde kunnen ontvangen. Heel mooi en met goede bedoelingen maar toch loopt het aantal donoren terug. Het voelt blijkbaar toch op de een of andere manier niet helemaal goed, misschien door het zweempje zicht op onze eigen eindigheid. Is die eindigheid niet juist zoals het leven bedoeld is? We moeten al zoveel gedurende ons hele leven. Mogen we aan het eind nog rustig sterven in aanvaarding? 39. Ik wil niet dat een ander ook zo’n leven krijgt als ik want dit is geen leven maar een kwelling. 40. Omdat je een ander met een risico opzadelt. Ik heb voor mezelf besloten om een nier bij leven niet te accepteren. 41. Een jonge neef wilde het doen, maar ik wilde dat niet. Hij is nu gelukkig getrouwd en ze krijgen binnenkort een kindje. 42. Op grond van mijn eigen ervaring zeg ik: nooit meer transplantatie Dat is veel minder mooi dan voorgespiegeld wordt. 43. De verantwoordelijkheid tot de donor weegt mij te zwaar. Er gaat bij transplantatie nog te veel mis. 44. Te veel risico. Je ben niet voor niets met twee nieren geboren. 45. Ik ben bang dat er wat gebeurt met het betreffende familielid. 46. Niet snijden in een gezond lichaam. Het risico voor de donor vind ik te groot. Ook de emotionele afhankelijkheid van de ontvanger tov de donor ervaar ik als negatief. 47. Ik denk dat ik mij schuldig ga voelen als er met de donornier iets fout gaat. 48. 1. Relationele overwegingen. 2. Ethische overwegingen. 49. Niet in een gezond lichaam snijden. Of als de nier wordt afgestoten: de teleurstelling voor de gever of als de gever daarna ook ziek wordt! Een nier uit naastenliefde wijs ik ook af omdat daar een religieuze achtergrond achter zit. 50. Gezondheid is het hebben van twee nieren. Zeker als de partner de gezondheid nodig heeft i.v.m. werk, opvoeding, verzorging, etc. b. Opmerkingen nierpatiënten levende donatie Op deze groep was de laatste vraag ook van toepassing, namelijk met welke methode ze ervaring hadden en of ze deze zouden willen aanbevelen aan anderen. Veel mensen hebben deze vraag niet beantwoord, en als ze dat wel deden, was het antwoord in de meeste gevallen dat dit voor iedereen persoonlijk is. Echter, de meesten waren ook tevreden met de methode waarvoor ze gekozen hadden. Slechts een enkeling was er ontevreden over. Dit handjevol personen had telkenmale de volgende opmerking: ze kozen voor A (zelf vragen), maar zeggen achteraf dat dit de verkeerde beslissing is

14

geweest; G was beter (niet vragen). Of ze kozen voor G (zwijgen), maar zeggen achteraf dat dát de verkeerde beslissing was geweest, methode A (in elk geval de mond opendoen) was beter geweest. Hieronder specifiekere toelichting, oftewel alle tekstuele / opgeschreven opmerkingen, waarbij aan het eind telkens de methode staat die hun voorkeur heeft: Methode A. (Zelf benaderen) Ik vind het belangrijk om zelf mijn familie en vrienden te benaderen, hen mijn situatie voor te leggen en hen te vragen om na te denken over de mogelijkheid om een nier aan mij te doneren. (10 aanvullende toelichtingen) 1. Je moet zelf in staat zijn de stap te zetten. Geef familie de tijd. Het begin is minder confronterend, maar daarna ga je toch het gesprek aan. Je kunt als ontvanger niet zomaar afwachten. Blijf open in je communicatie en keuze van woorden. Vraag om steun van arts en maatschappelijk werk. Met support en je eigen inschattingsvermogen kun je integere gesprekken voeren. (A) 2. Alleen pratende mensen kunnen geholpen worden. Misschien dat zwijgen werkt nadat er al een transplantatie geweest is, maar dat is gekleurd door subjectiviteit. Bij de eerste transplantatie gebeurt dan niet. Een ziek mens is verantwoording schuldig aan familie en zieken moet zich vrij voelen om hulp te vragen aan naasten. Maar helaas speelt emotie bij de patiënt een grote rol. De patiënt is dus ook niet in staat om na het voorleggen van de vraag de ander van de gevraagde informatie te voorzien. Dus zorgen voor ruimte om vragen te stellen aan de arts. (A) 3. Eerst in de familie voorleggen en dan in overleg met de nefroloog, die vereiste informatie aan familie kan geven. Zo heb ik het gedaan en dat is goed ontvangen bij de familie. Ook heb ik eerst gevraagd of ze eens informatie over nierziekte willen opzoeken en gezegd dat familieleden tot niets verplicht zijn. Zij hebben dit niet als een druk ervaren en hebben goede gesprekken gehad in het LUMC. (A) 4. Ik heb mijn drie broers uitgenodigd en gezegd dat ik een nieuwe nier nodig had. Na 1 jaar dialyse is er positief gereageerd vanuit de familie. (A) 5. Het blijkt dat als je deze situatie voor het eerst meemaakt je wel wat begeleiding kan gebruiken. Ik was een beetje in paniek omdat ik bijna geen mogelijkheid meer had voor shunts door allerlei omstandigheden. Ik heb toe het verkeerd aangepakt en merkte later pas hoe veel druk en spanning mijn familie voelde. (A – zou ik niet aanbevelen). 6. Ik heb alleen maar verre neven en nichten. Ik heb het probleem neergelegd en er waren alleen maar enthousiaste reacties. Dus: geen probleem! (A) 7. Het draait allemaal om een goede combinatie van eigen initiatief en professionele voorlichting. (A) 8. Ik ben indertijd min of meer gedwongen methode A te gebruiken maar zou zelf altijd methode G aanbevelen. (En indien nodig een volgende keer zeker gebruiken) (A - > G) 9. Een beetje van verschillende methoden toepassen in verschillende fasen van het proces: A, C, E, G. Als ze aangeboden hebben, is de arts-inbreng belangrijk. Coaching vanuit maatschappelijk werk hebben wij als sterk belemmerend ervaren. De focus zat óf op hoeverre de keus voortkwam uit schuldgevoel, liefde / liefdadigheid of op leeftijd van de donor. Bij ons speelde dit niet zozeer als wel dát het in feite gewoon nodig was. Punt. Dit werd niet begrepen. Het ziekenhuis moest uitzoeken of er fysiek sterke voorkeur voor één van beide was. Ze gingen uitslagen verdraaien alsof mijn vader niet geschikt was. Bij second opinion elders bleek dat er niets aan de hand was. Hij is ouder dan mijn moeder. Zij heeft de zorg voor een zwaar gehandicapte broer van mij en kon niet gemist worden. (A, C, E, G) 10. Uit eigen ervaring weet je wie er dichtbij in je leven staan. Dat kan iedereen zijn en je voelt het zelf van je naaste of er belangstelling voor is. Praat dan heel bewust voor een bloedonderzoek. Dan kan met meerdere personen in jouw leven die dichtbij je staan. Dan rolt het balletje, dat weet je mettertijd of er een levende donor voor je is. (A, C, E)

15

Methode B. (Brief sturen) Ik zou een brief sturen en daarin mijn situatie uitleggen en vragen of familie / vrienden willen nadenken over levende donatie. Dat is minder confronterend. Dan kunnen ze er rustig over nadenken. Ik merk het wel of ze wel of niet antwoord geven. (7 aanvullende toelichtingen) 11. Ik heb een brief gestuurd, samen met mijn man. Dit was heel moeilijk. Toen met familie besproken. Het heeft goed gewerkt, maar het blijft moeilijk. Het is moeilijk voor de ander om ja te zeggen en het is nog moeilijker om nee te zeggen. (B) 12. Het is vrij lastig om goed weer te geven welke gevoelens en emoties hierbij een rol spelen. Het is heel persoonlijk. Wel is het belangrijk en waardevol. Het gaf het proces aan hoe dicht je bij elkaar moet staan om dit goed en zorgvuldig te doen! Onvoorwaardelijke betrokkenheid is volgens mij (ons) nodig. (B) 13. Het is vrij lastig om goed weer te geven welke gevoelens en emoties hierbij een rol spelen. Het is heel persoonlijk. Het is wel belangrijk en waardevol. Wel gaf het proces aan hoe dicht je bij elkaar moet staan om dit goed en zorgvuldig te doen! Onvoorwaardelijke betrokkenheid is volgens mij (ons) nodig. (B) 14. Zelf vindt ik het belachelijk om anderen en familie met mijn probleem op te zadelen. Het moet van hen zelf uitgaan om zoiets te doen als een nier weg te geven. Met je man kun je wel zoiets bespreken maar dat moet ook aan hem of haar uitgaan. (B) 15. Mijn ervaring is dat B, C en F het prettigst werken. De tijd, die zonder druk nodig is om tot een weloverwogen besluit te komen, geeft rust. De informatie (risico’s en consequenties) wordt een bepalende factor voor besluit en dus noodzakelijk. (B, C en F) 16. In verband met een bijzondere weefseltypering zijn de leden van mijn vaders familie verzocht bloed af te staan. Daaruit bleek o.a. een perfecte match met mijn zus. Zo is het balletje aan het rollen gegaan. Eigenlijk toeval. (B? - andere methode) 17. Mijn ouders hebben het toen geregeld. Iedereen in de familie en vriendenkring weet van de nierproblemen en eventuele donatie. Omdat de eerste donatie met nier van mijn vader is mislukt (na 2 dagen weer verwijderd) staat iedereen niet te wachten om ook een nier af te staan (is gelukkig nu nog niet nodig) (B of C) Methode C. (Eigen verhaal) Ik vind het belangrijk om gewoon mijn eigen verhaal te vertellen, daarin duidelijk te maken dat dialyse mij te wachten staat en mijn verhaal te besluiten met: “en nu wacht ik op een nier van een postmortale of levende donor.” Ik zou niet om direct vragen om na te denken over levende donatie. (20 aanvullende toelichtingen) 18. Als je methode G toepast, zoals ik, dan ontgaat veel mensen informatie en dan ga je dood. Kies voor methode C, maar dan op integere wijze. Mensen denken niet na en laten de situatie zoals het is. Een beetje actieve houding van de patiënt is dus wel nodig denk ik. (C) 19. Nee, niet zwijgen. De familie mag delen in de vreugde en ook het verdriet. Niemand is iets verplicht. Ik heb het indirect ter sprake gebracht en de toekomstige problemen uitgelegd. Daarna volgde een gesprek met de arts. (C) 20. Vertellen over eigen ervaring is een authentieke manier van “werven”, waarbij evt vragen makkelijk gesteld en beantwoord kunnen worden. (C ) 21. In feite heeft mijn vrouw al in een vroeg stadium aangegeven dat zij graag aan mij een nier wilde geven. Ik heb ook anderen verteld van mijnsituatie. Eén persoon zei direct dat zij niet in aanmerking wilde komen. Een ander bood zich spontaan aan. Maar omdat zij een heel zwaar gezin had heb ik dat afgewezen. De internist vroeg het onverwacht aan mijn vrouw. De tweede internist hoorde welke lichamelijke problemen mijn vrouw had en wees haar had. Het LUMC heeft toen mijn vrouw onderzocht en de transplantatie via haar werd alsnog een feit. We vertellen over onze transplantatie wie het maar horen wil, zodat iedereen hoort over levende donatie. (C) 22. Zoiets vraag je niet! Doneren van een nier moet geheel vrijwillig gebeuren vind ik. En als je het vraagt durven mensen misschien geen nee (meer) te zeggen. Ik vraag me

16

af in hoeverre een informatiebijeenkomst thuis of in het ziekenhuis ook druk zou opleveren. Maar je kunt dan mensen uitnodigen en de mensen hebben zelf de keuze om te komen. Ik kies voor C, dan voel je je niet bezwaard, want je hoeft mensen niet op de man af om hun nier te vragen, maar je geeft ze wel het hele verhaal, waardoor ze er toch wel over na gaan denken. Tenminste, zo is het bij mij gebeurd. Stel dat er daarna niemand een nier wil afstaan, dan zou methode F een goede aanvullende methode zijn (C) 23. Open over spreken. Aangeven wat de mogelijkheden zijn, wat je als nierpatiënt te wachten staat. Positief zijn en dit ook naar anderen overbrengen. (C) 24. Ik zou nooit iets vragen; alleen zeggen dat het fijn zou zijn als er een nieuwe nier zou komen tegen mijn mensen in de omgeving. Iemand moet zelf komen met: ik wil doneren. Je kunt erover vertellen; maar niemand mag voelen dat er eventueel iets opgedrongen wordt in welke vorm dan ook. (C) 25. Een ieder moet het doen zoals hij of zij zich het prettigst erbij voelt. Indien je het te veel vraagt kost het vriendschap is mijn ervaring. (C) 26. Vertel je verhaal en hoe belangrijk het is dat mensen erover nadenken. Zij hebben de keuze, maar hoop dat mede door het verhaal en eventuele gewenste resultaat bij transplantatie mensen anders laat denken. Mijns inziens is vragen niet aan de orde maar door bovenstaande aanbiedingen des te meer. Alhoewel er genoeg mensen zijn die dan weer weigeren. Wees blij als men wil geven, mits het goed overwogen. Durf ook blij te zijn. (C) 27. Na eerdere transplantatie was de familie bekend met levende donatie. Toen heb ik via één van mijn zussen aan andere broers en zussen laten weten dat ik – mochten zij levende donatie in positieve of negatieve zin overwegen, geholpen zou zijn met informatie daarover, zulks in verband met de door mij te maken keuze voor wijze van dialyse. De broer / donor verklaarde later dat hij het gewaardeerd had dat hij zich nooit onder druk gezet heeft gevoeld en dat hij blij was dat hij zijn nier uit vrije wil heeft kunnen aanbieden. (C) 28. Het is wel belangrijk als de arts uitlegt hoe de levenskansen bv me dialyse zijn tijdens het gesprek met beide partners. In mijn geval heeft mijn partner toen besloten mij een nier af te staan omdat de wachttijd voor een postmortale nier 7 jaar zou zijn. (C) 29. Een donornier moet je worden aangeboden. Niet om vragen. De rol van de begeleiders bij bv het LUMC is cruciaal. Zij kunnen de bezwaren en twijfels goed beantwoorden hebben voldoende ervaring hoe het verloopt. (C) 30. Je leven wordt vaneen lagere kwaliteit en dat merken familie en vrienden. Door ze de mogelijkheid te geven om aan informatie te komen over wat het is en hoe het kan worden opgelost, geef je de mogelijkheid dat ze zelf gaan denken en misschien willen ze je helpen. Met methode C zet je je gesprekspartner aan het denken en kunnen ze zelf of niet met ideeën komen over mogelijk levende donatie. Heb ik zelf veel reacties op gehad (positieve) Methode G zou ik zelf wel willen, maar familie en vrienden kun je niet buitensluiten. (C) 31. Tijdens een rondzendmail gedurende de afstoting erover gesproken tegenover de lezers van de mail. Toen bood een vriendin haar nier aan. (C) 32. Mijn familie en vrienden kennen mijn nierverhaal. Toch moeten ze de vrijheid hebben om niet te reageren. Bij mij werkte het prima. Wij hebben dan ook een zeer hechte familiekring! (C) 33. Ik denk dat het een verschil uitmaakt of je je hele leven al patiënt bent of ineens. Ik was altijd al patiënt en dan ziet je familie en anderen dat een transplantatie DE oplossing is. Je hebt dan al heel veel opgevangen tijdens bijv ziekenhuisopnames van andere patiënten. (C ) 34. Mijn vrienden wisten al geruime tijd van mijn nierziekte. Daardoor zijn ze een beetje meegegroeid met mij naar de dialysefase. We hebben er veel over gesproken en als vanzelf boden toen twee vrienden aan om mij hun nier te doneren. Een groter geschenk kun je niet krijgen!! Zij hebben toen onderling zelf bepaald wie de uiteindelijke donor zou worden. (C en E) 35. De kans, dat bij een confronterende of dwingende aanbeveling het proces in de vervolgfases stukloopt is vele malen groter dan bij een spontaan aanbod. Deze

17

dompers komen veel harder aan. Uiteraard moet je de mensen wel op een tactische manier op de hoogte brengen van de mogelijkheid. (mix C, D, G) 36. Het is lastig voor allochtone nierpatiënten om over dit onderwerp te praten en keuzes te maken over ontvangers van donors van naasten. Veel fabels heersen er, zoals dat het niet goed zou zijn voor de gever, etc. Ik kan met mijn vragen of onzekerheden nergens terecht, omdat ik de Nederlandse taal niet machtig ben. Het zou veel uitmaken als ik kan praten met zelftalige lotgenoten (C, G) 37. Mensen om mij heen moeten nooit het gevoel krijgen dat ze een nier ‘moeten’ afstaan. Nooit op hun schuldgevoel werken. Mijn moeder heeft het bespreekbaar gemaakt bij mijn twee broers, die reageerden niet! (C, E, G) Methode D. (Arts inschakelen) Ik zou graag willen dat de arts een rol speelt bij het bevragen van familieleden en direct betrokkenen. In Noorwegen vraagt de arts standaard om een lijst met namen van familie en vrienden, die vervolgens door de arts gebeld worden. De arts maakt vervolgens levende donatie bespreekbaar. Als de arts met iedereen gesproken heeft, hoor ik het eindresultaat wel. (9 aanvullende toelichtingen) 38. Gezien mijn leeftijd op dat moment (69 jaar) was het voor de nefrologe aanleiding donatie bij leven heel voorzichtig als mogelijkheid aan te stippen. Zonder dat dit onderwerp van gesprek was geweest tussen mijn vrouw en mij bood mijn vrouw aan de tafel bij de nefrologe mij een nier aan. Zij had de creatieve verklaring hiervoor dat het eigenlijk een egoïstische daad was omdat ze nog leuke dingen samen wilde doen en dialyserend zou dat een stuk moeilijker zijn. Een dergelijke verklaring maakte het aanvaarden van haar aanbod in ieder geval makkelijker. (D) 39. Bij mij was er geen andere mogelijkheid dan levende transplantatie (D) 40. Ben bang dat de mensen veelal niet weten dat je met één nier kunt leven. Maar ook bang zijn voor de operatie. Deze is toch niet altijd zonder gevaar. Daar zou meer voorlichting over moeten komen. (D) 41. Ik ga zelf door het leven door te denken: hoe zou ik dat zelf vinden? Hoe zou ikzelf behandeld willen worden? Zo word je mild naar anderen, ook in je oordeel. Je gaat helpen waar je kunt. Als dit soort vragen direct aan iedere burger gesteld worden, komt de noodzaak van donatie (ook postmortaal) veel beter binnen. Het is namelijk niet alleen een probleem van nierpatiënten: iedereen kan het overkomen. Zeker met de vergrijzing. Het zou prachtig zijn als elke nierbehoevende benaderd werd, dat iemand een nier wil afstaan. Zou veel oplossen. Maar ook hier kan veel misgaan. Zoals bij mij bleek, na lang traject van onderzoeken en operaties om transplantabel verklaard te worden: alsnog op laatste moment bij kruisproef onmogelijke match vastgesteld helaas. Tevens bleken velen die zich aanboden te oud, enzovoorts. (D; G is slechte keus) 42. D vind ik het beste. Dan vraag ik het niet, maar een neutraal iemand en dan is het de standaardprocedure die niet bij mij vandaan komt en waar ik niets aan kan doen. (D) 43. De arts kwam met een neutrale benadering. Hierdoor geen eventuele emotionele pressie. Geen verwijt of schuldgevoel indien de nier afstoot. (D) 44. Ik wilde eigenlijk geen levende donatie. De arts heeft me overtuigd. Mijn moeder wilde heel graag doneren. Een vriend bood zich spontaan aan. Ik was bang voor de eventuele risico’s voor de donor. De arts heeft deze angst gerelativeerd. Uiteindelijk heb ik van de vriend de nier gekregen. (D) 45. Zoals in methode D is het bij mij ongeveer gegaan. Mijn arts informeerde mij dat de beste donor m’n broertje zou zijn. Die wilde ik niet vragen en in overeenstemming met mij heeft hij mijn ouders uitgenodigd en hen geïnformeerd. Uit testen bleek mijn vader de beste donor. Als een kennis mij had willen helpen dan neem ik aan dat ze dat wel hadden gezegd. Ik heb het zelf heel open besproken hoe mijn gezondheid ervoor stond. (D) 46. Ik zou kiezen voor methode D. Een arts is neutraal en ik denk dat potentiële donoren dan makkelijker ja of nee kunnen zeggen. (D)

18

Methode E. (Externe bijeenkomst) Als het onderwerp nierziekte tussen mij en mijn familie en/of vrienden ter sprake komt, dan zou ik hen uitnodigen om een keer mee te gaan naar een informatiebijeenkomst. In Nederland worden in het ziekenhuis of dialysecentrum informatiebijeenkomsten georganiseerd over nierziekte en levende donatie. Op die informatiebijeenkomst wordt door de nefroloog vanzelf duidelijk gemaakt hoe goed levende donatie is. (4 aanvullende toelichtingen) 47. Methode E en F vertonen in mijn visie een grote gelijkenis. Waarbij F individueel en E collectief is. Methode F is in mijn ogen effectiever wanneer je pre-emptieve transplantatie beoogt. Niet alleen omdat het op elk moment sneller ingezet kan worden, maar ook omdat het indringender kan zijn qua informatie inzake de medische toestand die op dat moment voor velen nog niet zichtbaar is. (E) 48. Men moet een inschatting maken van de relatie, gedachtegang en methode van communicatie die in de omgevingssfeer gangbaar is. Misschien is in sommige gevallen kennis van de als ‘autoriteit’ ervaren arts noodzakelijk. Je kunt hier niet zomaar een protocol op loslaten. Het hangt af van ieders situatie. (E) 49. De nefroloog moet dan wel het gesprek willen aangaan en angsten en twijfel serieus nemen en niet met een air van “zo is het en ik kan het weten”. Want dat legt druk op de familie en in mijn geval ging het wel zo. Ben blij met de nier van mijn broer maar ik heb heel lang met het gevoel rondgelopen dat hij onder druk van de arts ja heeft gezegd. (E) 50. Er is wel iedereen een gesprek geweest, met de nefroloog en met onszelf. De naasten moeten geen bezwaar hebben en kunnen zich te allen tijde terugtrekken, enzovoorts. Zowel gever als ontvanger moet er helemaal achter staan en het moet klikken. (E) Methode F. (Thuis bijeenkomst) Ik zou graag willen dat er een bijeenkomst bij mij thuis georganiseerd wordt waarbij familie en kennissen uitgenodigd worden. In de Verenigde Staten gebeurt dit al. De nefroloog houdt dan een verhaal over alle mogelijkheden, waaronder levende donatie. Dit zou eventueel kunnen leiden tot een gesprek over levende donatie. (1 aanvullende toelichting) 51. Wij vinden het heel belangrijk dat er ook gekeken wordt naar niet alleen de lichamelijke gesteldheid maar ook naar de mentale gesteldheid. En dat daar ook aandacht aan gegeven wordt. Mijn broer, waarvan ik een nier gekregen heb, is later door zijn eigen toedoen flink in financiële problemen gekomen. Hij heeft toen dikwijls op een pijnlijke manier duidelijk gemaakt dat hij toen wel een nier voor mij heeft afgegeven. Maar je kunt iemand die aan de alcohol is verslaafd niet teruggeven wat hij heeft gedaan. Deze situatie is voor ons heel pijnlijk. Levende donoren hebben nadien ook controle (begeleiding!) nodig. (F) Methode G. (Niets vragen) Ik zou het niet vragen aan mijn familie en/of vrienden. Niet direct en ook niet indirect. Niet expliciet en ook niet impliciet. Ik zeg wel dat ik nierziek ben en aan de dialyse ga of al ben, maar meer niet. Ik wil de relatie met naasten op geen enkele manier onder druk zetten en laat het aan de ander over om al dan niet conclusies te trekken en uit zichzelf een nier aan te bieden. (46 aanvullende toelichtingen) 52. Naar mijn mening betekent vragen om een nier af te staan toch altijd een druk op de ander. Zeg maar eens nee tegen een doodzieke zus, moeder, broer, vader, een lieve vriendin of vriend. Ik draai situaties altijd om bij moeilijke vragen: Stel de vraag wordt aan mij gesteld. Wát een ontzettend moeilijke keuze als de vraag zo heel direct wordt gesteld … bijna onmogelijk! (G) 53. Ik ben altijd open met mijn ziekte omgegaan. Ik heb nooit iemand wat gevraagd, ik vond dat ik dat niet kon en mocht doen. Wel heb ik heel open gesproken met mensen die nadachten over donatie, informatie gegeven en verwezen naar in mijn geval het

19

UMC waar mensen ook informatie gezocht en gevonden hebben. De gesprekken waren niet zozeer moeilijk als wel heel emotioneel. (G) 54. Bij een steeds verder verslechterende nierfunctie heeft mijn man zelf aangeboden een nier voor mij te doneren. Ik had daar aanvankelijk veel moeite mee dit te accepteren. Ik zou zeker nooit op welke manier dan ook aan mijn man,familie, of vrienden vragen een nier te willen doneren. Een ander wordt dan verplicht hierover na te denken en dat kan al een grote druk op iemand leggen. Men moet wel bedenken dat een transplantatie voor zowel donor als ontvanger niet altijd zonder complicaties verloopt! (G) 55. Niets vragen, afwachten of men er zelf mee komt om aan te bieden een nier af te staan. Dan pas horen of het zin heeft mee te gaan voor informatie over het afstaan van organen en wat er dan bij komt kijken. (G) 56. Aan bekende mensen zou ik nooit vragen om een nier. (G) 57. Ik vind dat het een vrije gift moet zijn. Het is een geschenk. Er zijn risico’s aan verbonden voor de gever, die verantwoordelijkheid wil ik nooit aan. Ik kan dus die discussie ook niet hanteren, vanwege de druk die de situatie al oproept. Ik verwijs hen bij vragen naar de Niervereniging. Ik vind niet dat je ergens recht op hebt. Ik vind ook niet dat als ik was doodgegaan dat een ander daar verantwoordelijk voor zou zijn. Het is de ziekte waar ik nu eenmaal mee moet leven. (G) 58. Ik wil niemand onder druk zetten, hetgeen voor mij betekent dat een eventueel aanbod van iemand zelf moet uitkomen. Ik vertel mijn familie wel duidelijk hoe het met me gesteld is en wat er gaat gebeuren. Ook ben ik open over hoe ik me voel. Een aanbod moet van iemand zelf komen. Gebeurt dan niet dan gaan we samen het proces aan met alle mogelijkheden van gewenste ondersteuning. Met daarbij de openheid om te allen tijde het proces stop te zetten aan allebei de kanten indien angst, druk of andere zaken een rol gaan spelen. (G) 59. Er kunnen zich veel problemen voor doen zoals afstoting, enz. Het gezonde lichaam van de donor is dan voor niets gebruikt. Hoe moeilijk en zwaar het ook is, probeer het vol te houden en met familie en kennissen onder druk te zetten. Er komt veel bij kijken. (G) 60. Donoren moet spontaan gebeuren. Stel je vraagt aan iemand om te doneren en er doen zich complicaties voor met fatale afloop dan is er altijd een schuldgevoel bij de ontvanger (G) 61. Belangrijk vind ik het dat de naaste familieleden in een vroeg stadium op de hoogte zijn met de nierziekte en vanaf het begin weten wat de consequenties van de nierziekte zijn. ‘Vragen’ om een nier lijkt mij onmogelijk. (G) 62. Ik heb op niemand druk uitgeoefend. M’n zus bood spontaan een nier aan toen ze zag dat ik qua gezondheid slechter werd. Ik heb wel gemerkt dat mensen in m’n omgeving donor zijn geworden omdat ze van mijn situatie afwisten. (G) 63. Mijn partner las in de wachtkamer tijdens een controle bij de nefroloog over het doneren. En bracht dat ter sprake zonder mij er van te laten weten. Hierna een goed gesprek met haar en de dochter is geweest met de nodige gevolggesprekken. Bij de vraag aan mijn partner waarom, was een belangrijk motief: nu kunnen wij met z’n tweeën nog verder met het leven. Wat jammer genoeg maar vijftien maanden heeft mogen duren. Mijn vrouw is toen overleden aan een hartstilstand. (G) 64. Mijn man doneerde de nier op eigen verzoek. Ik vond dit emotioneel moeilijk want had een angst mijn man te verliezen. Ik ging toch akkoord. De medische informatie was het belangrijkste. (G) 65. Het werd mij aangeboden. Ik vond het heel moeilijk het te accepteren. (G) 66. De acceptatie is ook niet makkelijk!! Het moet een beslissing van iemand zelf worden en daarna moet het pas geactiveerd worden. Je vraagt hier niet om, het is jouw ziekte en het goede moet op je weg komen! Stel dat het mis gaat, dan zou je met een enorm schuldgevoel overblijven als je gepusht of gevraagd hebt!! Het moet vanzelf gaan, zo rol je een traject in en als je eenmaal in dat traject zit moet de begeleiding veel en veel beter ook na de donor toe, het is nu net of trek je bij iemand een kies!! Als ontvanger ben je snel beter voorbereid, je bent immers al ziek en al bezig met wat de beste opties zijn!! (G)

20

67. Je kan niet vragen om een levende nier, hoogstens een aanbod accepteren. Het loopt namelijk niet altijd positief af voor de ontvanger maar ook niet voor de donor. (G) 68. Ik heb al een keer een postmortale transplantatie meegemaakt en daarom weet mijn hele omgeving wel inmiddels hoe het zit. (G) 69. Ik wil mensen niet onder druk zetten. Ze moeten uit vrije wil zonder enige druk beslissen of ze donor willen zijn anders zullen ze zich misschien ongemakkelijk en schuldig voelen wat ook de relaties negatief kan beïnvloeden. (G) 70. Pas één dag voor mijn dialyse werden nierproblemen ontdekt. Voordat ik zelf had kunnen nadenken over donatie, boden een aantal mensen aan te doneren. Hoewel ik zeer dankbaar ben dat er mensen zijn die mij bij leven een nier willen afstaan, vind ik dat zij eerst goed geïnformeerd moeten zijn, voordat ze de definitieve keuze maken.(G) 71. Ik kom uit een familie waar cystenieren erfelijk zijn. Toen ik alsmaar zieker werd was het voor mijn vrouw als vanzelfsprekend dat ze een nier aan mij gaf zonder te vragen. Discussie uitgesloten. (G) 72. Ik vind dat je als patiënt al te veel aan ’t hoofd om daarnaast te leuren om een nier. Je hoopt dat er een nieuwe nier beschikbaar voor je is. 5 a 7 jaar wachttijd is belachelijk lang. Ik wil mensen niet onder druk zetten dat ze een nier moeten afstaan, dit werkt voor mij niet. Ik denk met andere patiënten dat ze nog te veel geld aan dialyse patiënten verdienen en daarom de wachtlijst zo lang blijft. (G) 73. Doe niets. Niet alleen in het belang van de donoren, ook in het belang van de ontvanger! (G) 74. Ik ken géén goede methode. Ik wacht al tien jaar op donatie. Ik ga niemand vragen als niemand zichzelf aanbiedt als donor. Als ze dat zouden willen doen hadden ze dat allang gedaan. (G) 75. Methode G komt voort uit schuldgevoelens bij de ontvanger en voor de donor is het echt een eigen keuze. Hij of zij voelt zich niet gedwongen door de omgeving of de soort relatie die degene met die persoon heeft. Doordat levende donatie steeds meer voorkomt is er al een bepaalde druk bij de naaste omgeving van de nierpatiënten; het lijkt steeds logischer om deze stap te nemen terwijl het natuurlijk heel goed kan dat mensen niet durven of willen (G) 76. Je moet niemand met een schuldgevoel opzadelen. Ik heb een vrijwillig aangeboden nier van mijn man, toch voel ik me schuldig zodra hij iets mankeert. Voor de transplantatie had hij nooit wat. Dat zegt hij zelf ook. Ook weet ik nu dat ik nooit gevraagd heb en dat ik me daar niet schuldig over hoef te voelen. Ondanks die wetenschap vind ik dat er te makkelijk over een “warme” donatie wordt gesproken. Ik heb er vaak spijt van gehad dat ik de nier geaccepteerd heb. Te meer omdat ik daarna niet gezond werd, maar veel infecties, botontkalking e.d. doormaak, drie keer geopereerd. Dus de winst die het de donor hopelijk op zou leveren, kreeg hij niet tot nu toe. Mijn gevoel dat er uit een gezond lichaam iets gehaald is, heb ik onderschat, ik voel me vaak schuldig. Je moet iemand nooit het gevoel geven dat hij verantwoordelijk is voor jouw gezondheid en in een gezond lichaam snijden is niet goed. (G) 77. Methode G hoef ik niet aan te bevelen. Het spreekt voor mij vanzelf. Het MOET een vrije daad blijven (G). 78. Ik heb zelf meerdere malen een nier aangeboden gekregen. Voor mijn eerste transplantatie (20 jaar geleden) heb ik hiervoor bedankt en twee jaar later een postmortale nier ontvangen. Toen deze het vier jaar geleden liet afweten, kreeg ik van beide ouders een nier aangeboden. Omdat ik tegen dialyse aanzat, werd er nogal op aangedrongen om zo snel mogelijk een besluit te nemen. Deze druk heb ik als erg vervelend ervaren. Zelf had ik liever een tijdje gedialyseerd om een weloverwogen besluit te kunnen nemen zonder tijdsdruk, maar ik wilde ook niet ondankbaar zijn. Nu, vier jaar later, doet de crossover nier het prima en ben ik lichamelijk goed gezond. Maar geestelijk heb ik het allemaal nog lang niet verwerkt en verlang ik af en toe dat ik geboren was in de tijd dat nierziekten nog ongeneeslijk waren. Al met al vind ik het goed dat er rekening gehouden wordt met de druk op mogelijke donoren. Daarnaast lijkt het me belangrijk dat er ook rekening gehouden wordt met de druk

21

die door familie, artsen en maatschappelijk werk op patiënten wordt uitgeoefend kan worden om een aangeboden nier te accepteren. (G) 79. Mijn echtgenote nam zelf het initiatief voor donatie. Naastenliefde is het uitgangspunt geweest. Ook voor haar waren er voordelen, immers ons leven bleef kwalitatief beter. Vrijwilligheid moet voorop staan. (G) 80. Juist wat mij dwars zit is dat doktoren er zo op aandringen een levende donor in je omgeving te zoeken. Ik heb een nier van mijn vrouw gekregen die het overigens maar drie maanden goed gedaan heeft. Inmiddels dialyseer ik al weer geruim een tijd. Ik zou alles doen voor een donornier maar nooit mijn naasten opzadelen met die vraag. Ze durven geen nee te zeggen en voelen zich daar dan weer schuldig over omdat ze het belang wel beseffen maar mijn vrouw heeft er nooit spijt van gehad maar ook sterk het gevoel dat je niet voor niets twee nieren hebt in je lichaam. Je voelt je toch anders na donatie en doktoren moeten daar veel meer over vertellen en niet zeggen dat je ‘makkelijk’ met 1 nier kunt. Wij zouden het nooit aan iemand vragen omdat we weten wat de gevolgen zijn. Pas als iemand uit zichzelf komt en zelfs dan zullen wij nog zeggen: denk er heel goed over na wat je gaat doen. Wij weten als geen ander dan levende donatie niet even iets is en nog zegt een dokter gewoon: ga maar vragen in je omgeving. Alsof mensen in de rij staan. Als je donornier het opgeeft na een zeer korte tijd dan zijn diezelfde dokters er ook niet want dan ben je niet belangrijk meer, ook de donor niet. Je geeft een stuk van jezelf weg om te helpen en dat werkt dan niet. Zoiets komt heel heel hard aan. Eerst de euforie en dan de deceptie … en daarna mogen mensen het zelf uitzoeken. (G) 81. De gift moet bij levende nier aan jou gegund worden, omdat je die op de een of andere manier hebt verdiend. Ik heb zelf als antwoord op de vraag of ik iets wist voor mijn verjaardag, geld en/of sokken had ik al, gezegd: ik zit nog wel om een nier verlegen. Deze methode zou ik zeker niet aanbevelen. (G) 82. Ik heb drie keer een nier aangeboden gekregen en was er elke keer beduusd door. Had het absoluut niet verwacht! Heb in eerste instantie geweigerd! Pas na overleg met de arts besloten om op het aanbod in te gaan en nog niet zozeer voor mezelf, maar voor mijn gezin. (G) 83. In mijn geval simpel, omdat mijn vrouw vanaf het begin bereid was te doneren. Minpunt: predialyse arts had eerder moeten informeren en had dialyse (51 weken) overgeslagen kunnen worden. Enorm kostenbesparend, dunkt me! (G) 84. Ik wil mezelf niet opdringen aan anderen. Dit is in het verleden gelukkig al een keer gebeurd. Zal nooit druk willen uitoefenen op een ander. Je vraagt wel om een stukje uit iemand anders zijn leven en zijn naasten. (G) 85. Mijn man heeft nav een artikel in de Volkskrant gereageerd en mij zijn nier gegeven. Helaas bloeding en verwijdering van donornier. (G) 86. Ik ben niet tegen levende donatie, maar er moet geen enkele druk bestaan voor de naasten. Er moet niet alleen voorlichting over voordelen maar ook over de nadelen van levende donatie gegeven worden. (G) 87. Wat mij betreft is wel aandacht nodig voor de verwachtingen na de transplantatie van de donor tav de ontvanger, en vice versa. Voor mij is het moeilijk geweest de gift te accepteren, in eerste instantie. Gelukkig hebben we vooraf heel goed gesproken over onze relatie (vriendinnen) en is deze alleen maar hechter geworden. Met een minimum aan gevoel van verplichting en schuldgevoel. Wij zijn er samen uitgekomen. Maar ik kan mij voorstellen dat in sommige situaties begeleiding van maatschappelijk werk gewenst is. (G) 88. Ik wilde wachten op een donornier van een overledene. Ik wilde het mijn familie niet aandoen maar mijn vader stond erop en ‘dulde’ geen tegenspraak. Was heel fijn! (G) 89. Ik zou, als mijn vriend me geen nier had aangeboden, na lang aarzelen een ‘brutalere’ manier gekozen hebben. (G) 90. Vind het moeilijk in te vullen. In mijn geval wilde mijn echtgenoot een nier geven. Daar was ik erg blij mee, met een dubbel gevoel. Ik was erg blij met een postmortale nier, omdat als je een nier krijgt van een echtgenoot of ander familie en die krijgt problemen na transplantatie zou ik daar erg mee zitten of de nier bij mij zou

22

aanslaan. Aan de andere kant ben je ook blij met het aanbod. Je leven verandert wel na de transplantatie zeer ten goede bij mij in ieder geval. (G) 91. Ik heb als moeder overal verteld over wat kan en wat niet kan. Conclusies trekken ze zelf maar. Je kunt niet verwachten dat iemand omdát hij /zij familie is, zo’n ingreep moet ondergaan. Ik wilde doneren maar viel af, verkeerde bloedgroep, etc. Mijn man ging toen dat traject in. Men vond een aneurisma en hij is net op tijd geopereerd! Door zijn kind te redden redde hij zich zelf ook! (G) 92. Het is erg fijn dat de mogelijkheid bestaat, maar het moet niet leiden tot een morele plicht. Ik denk, dat je dan te veel de verantwoording voor je ziekte bij een ander legt. (G) 93. Ik heb zeer bewust voor methode G gekozen. Ik heb een nier ontvangen van mijn zus. Ik heb daar ernstig over nagedacht. Het legt een grote verantwoording op je schouders. Bij afstoting van de nier zal je je hele leven een schuldgevoel met je meedragen. (G) 94. Mijn methode: Familie / goede vrienden vertellen hoe slecht het gaat. Het dialyseren in het ziekenhuis ging zeer slecht (shunt zat niet goed , operaties shunt, tijdens dialyseren vaak kramp, bloeddruk daalde sterk. Schoonvader bood toen nier aan (C) 95. Toen ik in aanmerking kwam voor een nieuwe nier en op de wachtlijst kwam wou een broer van mij wel zijn nier voor mij ter beschikking stellen. Je hoeft zelf niets te doen. Het komt vanzelf. (G) 96. Ik heb gekozen voor methode A, maar het heeft de relatie met één broer totaal verpest. We zien elkaar nooit meer. De andere broer toont geen enkel begrijp of interesse. Die relatie is ook zo goed als dood. Je staat als nierpatiënt er vaak alleen voor. (G) 97. Ik zou nooit vragen of iemand mij een nier zou willen donoren. Daar zou ik een vreselijk gevoel bij hebben als e iets mis zou gaan met die persoon. Ik heb het zelf ervaren: ben zo gelukkig geweest dat een vriend mij een nier heeft geschonken, geheel uit zichzelf. Maar hij heeft klachten en die zijn niet serieus genomen. We zijn nu anderhalf jaar verder en er blijkt iets niet goed te zitten in zijn buik, waarschijnlijk wordt hij weer geopereerd. In mijn geval is de nazorg voor de donor niet goed geweest. Dat geeft mij slapeloze nachten en een heel naar gevoel. (G) c. Opmerkingen nierpatiënten postmortale donatie Qua getallen is er weinig verschil tussen de groep postmortaal getransplanteerd en levende donatie. Toch lijkt de toonzetting van de woorden gereserveerder dan de groep levende donatie. Het feit dat ze tot de groep postmortaal horen zegt op zichzelf al genoeg. Vaak las ik de woorden: te confronterend, te groot risico, uitermate moeilijk, te direct, ik zou er veel moeite mee hebben, enz. Ook werd genoemd: schuldgevoel, afhankelijkheidsgevoel, ongelijkwaardigheidsgevoel, ik wil dit niet op mijn geweten hebben, wat als het misgaat, wat als die persoon later ziek wordt, te bang voor te grote druk op donor, enz. Welgeteld 12 keer werd gezegd dat een familielid (broer, etc) een nier heeft aangeboden, en dat het afgewezen is. In combinatie met de vorige alinea betekent dit dat een redelijke grote groep nierpatiënten bewust gekozen heeft voor postmortale transplantatie. Echter, los van deze gereserveerde groep waren er ook personen die meldden dat levende donatie in hun tijd niet zo speelde en dat ze daar best open voor staan. Hier hoort ook de groep bij die melden te oud te zijn voor trx, maar op zich geen negatief gevoel hadden. Of de groep nierpatiënten die te veel complicaties hebben waardoor trx geen optie is. Ook waren er welgeteld 19 mensen die meldden dat ze wel openstonden voor levende donatie, maar dat dit niet gelukt is. Drie van hen zeiden dat ze kozen voor methode G, maar dat ze daar achteraf ontevreden over waren. C of A was dan beter.

23

De laatste vraag betrof de vraag of ze een specifieke methode gekozen hadden en of ze deze ook zouden willen aanbevelen. In principe is deze vraag naar aanbeveling niet van toepassing omdat deze groep geen levende donatie meegemaakt heeft en de meesten hebben deze vraag dan ook niet beantwoord. Zie hieronder de uitgeschreven antwoorden. Bij de 308 reacties van nierpatiënten – postmortale donatie zijn 47 aanvullende toelichtingen ontvangen. Hieronder volgt die specifiekere toelichting, oftewel alle tekstuele / opgeschreven opmerkingen, waarbij aan het eind telkens de methode(n) staat die hun voorkeur heeft. Methode A. (Zelf benaderen) Ik vind het belangrijk om zelf mijn familie en vrienden te benaderen, hen mijn situatie voor te leggen en hen te vragen om na te denken over de mogelijkheid om een nier aan mij te doneren. (7 aanvullende toelichtingen) 1. Mijn drie zussen hebben mij met hun nierenaanbod verrast. Nadat ik hen, 8 maanden voor start dialyse over mijn nierziekte had geïnformeerd. Ik raad bij voorkeur A aan: zelf direct mensen en familie te benaderen en vragen om een nier. Maar ik heb dit zelf niet gedaan. Achteraf had ik dat beter wel kunnen doen. (A) 2. Ik heb ooit mijn oudste broer voor een nier gevraagd maar toen werd een andere broer ook dialysepatiënt, dus dan kun je niet vragen om tussen twee zieke familieleden te kiezen! IK zou eerst zelf de donor benaderen en dan de nefroloog inlichten en om advies vragen. Methode F werkt alleen als de familie en de kennissen er serieus mee bezig zijn. (A) 3. In feite zijn alle methodes wel geschikt. De wijze waarop een keuze wordt gemaakt voor een bepaalde methode hangt enerzijds van de persoon af en anderzijds van de familie en vrienden, waarbij steun van artsen en maatschappelijk werker van groot belang kan zijn. Direct vragen hangt af van de vriend of familielid, anders voor C kiezen. (A) 4. Ik zou in eerste instantie de voorkeur geven aan een vreemde donor, maar als je een niet wordt aangeboden is dat heel mooi en misschien is de kans van slagen dan groter. Maar een familietransplantatie zag ik emotioneel als zeer belastend. Zolang dialyse een redelijk alternatief was, hoefde dat van mij niet zo nodig. (A) 5. Patiënt en familie moeten er zelf wel voor 100 % achter staan als het om familiedonatie gaat. Methode A is de beste: waarom er niet over spreken en vooral in deze tijd. Een nierpatiënt weet het zelf beter te vertellen. (A) 6. Als je een goede relatie hebt met je familie of hele goede vrienden en ze zien hoe ziek je bent, is dat heus bespreekbaar. Een goede kennis bood mij ook een nier aan. Helaas heb ik een lastige bloedgroep. (A) 7. Voor mijn vader was het een uitgemaakte zaak. Hij zal mij die nier hoe dan ook geven als het zover is. (A) Methode B. (Brief sturen) Ik zou een brief sturen en daarin mijn situatie uitleggen en vragen of familie / vrienden willen nadenken over levende donatie. Dat is minder confronterend. Dan kunnen ze er rustig over nadenken. Ik merk het wel of ze wel of niet antwoord geven. (1 aanvullende toelichting) 8. Altijd bespreekbaar maken. Feitelijk ga je er hier vanuit dat de patiënt invoelt hoe anderen er op zullen reageren; dat is echter altijd verrassend (B) Methode C. (Eigen verhaal) Ik vind het belangrijk om gewoon mijn eigen verhaal te vertellen, daarin duidelijk te maken dat dialyse mij te wachten staat en mijn verhaal te besluiten met: “en nu wacht ik op een nier van een postmortale of levende donor.” Ik zou niet om direct vragen om na te denken over levende donatie. (11 aanvullende toelichtingen)

24

9. “Het kan nooit kwaad om anderen te vertellen hoe het is om nierpatiënt te zijn en te moeten dialyseren. Het zet aan tot nadenken … ! Ik denk dat je daar meer mee bereikt.”(C). 10. Mensen (familieleden) zien van dichtbij wat dialyse met je doet en gaan er dan vanzelf over nadenken c.q. bieden het dan vanzelf aan. (C) 11. Ik heb er altijd goed met mijn familie, vrienden en kennissen over kunnen praten. Maar in mijn geval kon geen enkele broer of zus mij een nier geven. Ze hebben allemaal een hartkwaal of hoge bloeddruk. De nefroloog zag hier dan ook meteen vanaf. (C) 12. Ik vind dat je het nooit mag vragen omdat je mensen met een moeilijke keuze opzadelt. Mijn moeder heeft het geestelijk moeilijk gehad toen ik het vroeg ondanks dat zij een goede reden had om het niet te doen. (C) 13. C en E zijn prima oplossingen. Andere methoden zijn alleen maar te dwingend of te onpersoonlijk of je zet mensen te veel onder druk. Toen ik zelf getransplanteerd was (tien jaar geleden) speelde levende donatie niet. (C) 14. Ik heb zelf gekozen voor G, maar vindt C de beste. Zo kun je je verhaal kwijt en je laat iedereen vrij om te doen wat hij of zij wil. Een orgaan aanbieden moet spontaan gebeuren en niet vanuit medelijden. (C) 15. Het is wel goed dat men er niet om vraagt, maar ik vind dat je wel gewoon je eigen verhaal kan vertellen. Daar heeft de familie ook recht. Omdat ik al van jongs af aan nierpatiënt ben, kent mijn familie met gezondheidstoestand en weten ze er alles van af. (C) 16. Mijn ouders zagen dagelijks zelf hoe slecht het ging als dialysepatiënt en stonden op het punt om zich aan te melden als donor, maar toen de telefoon en was er een postmortale nier voor ij. Daar geniet ik nu al tien jaar van. Dus ik zou anderen eerst methode G aanbevelen en als het heel slecht gaat methode C. Duidelijk vertellen wat je doormaat en dan de reactie afwachten. (C ) 17. Zelf direct vragen spreekt mij aan maar is héééél moeilijk! Dus kies ik voor C, in de hoop dat ze de ‘hint’ begrijpen. Maar ik heb G gedaan, ja. (C) Niet G doen. 18. Bij het noemen van postmortale of levende donor zou je hopen dat er een lichtje gaat branden en dat ze er over gaan nadenken. Tegenwoordig wordt er zoveel bekendheid aan gegeven dat familie en vrienden wel op de hoogte zijn en het dus ook wel aan zouden aanbieden. (C) 19. De familie moet zich niet onder druk gezet voelen. Wel is goede informatie door derden nodig (C) Methode D. (Arts inschakelen) Ik zou graag willen dat de arts een rol speelt bij het bevragen van familieleden en direct betrokkenen. In Noorwegen vraagt de arts standaard om een lijst met namen van familie en vrienden, die vervolgens door de arts gebeld worden. De arts maakt vervolgens levende donatie bespreekbaar. Als de arts met iedereen gesproken heeft, hoor ik het eindresultaat wel. (3 aanvullende toelichtingen) 20. Als ze willen doneren dan moet het van hun kant komen. Ik denk dat de nefroloog dat het beste kan vragen. Bij een arts kunnen de mensen ook vragen stellen. En dan krijgen ze antwoord van een specialist en kunnen ze horen hoe het allemaal in elkaar steekt. (D) 21. Mijn ervaring is dat de familie meteen ja zegt als het kan, maar ze moeten zeker weten dat hen niets overkomt. Op het moment dat er een broer of zus gevraagd wordt voor het algehele onderzoek, dan heeft men wel een antwoord klaar van bv ik heb het wel gezegd maar ik durf niet. Of mijn man zegt: doe het maar niet. (D) 22. Ik heb zelf niets gevraagd of gezegd, maar dan gebeurt er dus ook niets. In die tijd dat ik op de lijst kwam voor een donornier, werd het afgeraden familieleden persoonlijk te benaderen. Dit werd gezegd door de nefroloog. (D) Methode E. (Externe bijeenkomst) Als het onderwerp nierziekte tussen mij en mijn familie en/of vrienden ter sprake komt, dan zou ik hen uitnodigen om een keer mee te gaan naar een informatiebijeenkomst. In Nederland worden in het ziekenhuis of

25

dialysecentrum informatiebijeenkomsten georganiseerd over nierziekte en levende donatie. Op die informatiebijeenkomst wordt door de nefroloog vanzelf duidelijk gemaakt hoe goed levende donatie is. (2 aanvullende toelichtingen) 23. Als ik een potentiële donor zou zijn, dan zou ik me bij een bijeenkomst thuis (methode F) mij erin geluisd voelen. Een arts die vraag vind ik te afstandelijk, als ik een potentiële donor zou zijn, zou dit mij afstoten. Eerlijk en direct contact vind ik het beste. (E) 24. Ik heb voor methode E gekozen maar dit had geen resultaat. Wel bracht het meer duidelijkheid en werd het onderwerp meer bespreekbaar. (E) Methode F. (Thuis bijeenkomst) Ik zou graag willen dat er een bijeenkomst bij mij thuis georganiseerd wordt waarbij familie en kennissen uitgenodigd worden. In de Verenigde Staten gebeurt dit al. De nefroloog houdt dan een verhaal over alle mogelijkheden, waaronder levende donatie. Dit zou eventueel kunnen leiden tot een gesprek over levende donatie. (2 aanvullende toelichtingen) 25. Iedereen bepaalt het voor zichzelf, het is een persoonlijke keuze. Maar als het misgaat dan hebben beiden een schuldgevoel. (F) 26. De thuisbijeenkomst (methode F) is een sympathieke aanpak. Dit is tenslotte een praktijkmens die alle ins en outs van de problematiek kent zal meestal prangende vragen kunnen beantwoorden. Een neutrale voorlichter thuis hoeft niet een nefroloog te zijn, wel een aimabel mens, kan na voorzichtig geïnformeerd te hebben m.i. veel bereiken. Levende donatie geeft zeker geen gedoe als bij een postmortale donor. Familie twijfelt, er ontstaat onenigheid, er is geen arts of team aanwezig, is niet gepland. Dus geen OK ruimte enz, enz. Levende donatie heeft veel voordelen, heel veel. Een beetje drukken, imponeren, op het gevoel spelen is geen misdaad!! (F) Methode G. (Niets vragen) Ik zou het niet vragen aan mijn familie en/of vrienden. Niet direct en ook niet indirect. Niet expliciet en ook niet impliciet. Ik zeg wel dat ik nierziek ben en aan de dialyse ga of al ben, maar meer niet. Ik wil de relatie met naasten op geen enkele manier onder druk zetten en laat het aan de ander over om al dan niet conclusies te trekken en uit zichzelf een nier aan te bieden. (21 aanvullende toelichtingen) 27. De laatste zin van C zou ik veranderen in: een nier van een donor. De mensen weten zelf wel dat je als familielid donor kunt zijn, Ik wil mensen niet in een ongemakkelijke positie brengen. Alle andere methoden (behalve G) vind ik te confronterend. Je kunt anderen met een schuldgevoel opzadelen als ze er niet op in willen gaan. (G) 28. Ze weten dat je ziek bent en wat je doormaakt. Zij moeten zelf met dat initiatief komen. Ik vind dat die mensen het zelf moeten aanvoelen hoe zwaar je het al hebt op dialysepatiënt te zijn. Als de band goed is tussen de patiënt en naaste familieleden is bespreekbaar maken zeer aan te bevelen. Dat was bij mij niet het geval. Ik heb dankzij bidden maar 1 jaar en 10 maanden hoeven te dialyseren om aan een postmortale nier te komen. Trouwens de meeste vrienden die ik had begonnen al afstand te nemen van mij doordat ze zagen dat ik nierpatiënt was. Ze dachten: daar is hij weer. Hij zal me straks mijn nier vragen te doneren. (G) 29. Een brief sturen vind ik echt een overval. Een arts kan de vraag alleen stellen als de personen vooraf toestemming hebben gegeven om een gesprek aan te gaan met de arts. Een openbare informatiebijeenkomst (E) betekent dat minder druk wordt uitgeoefend en kan de donor meer anoniem zijn vragen stellen. De thuisbijeenkomst is prima als er al een aantal levende donoren zich beschikbaar hebben gesteld. Ik zou dus zelf niets zeggen en pas de thuisbijeenkomst regelen als mensen zich beschikbaar hebben gesteld (G) 30. Ik vraag het zelf als het echt nodig is. De brief is te onpersoonlijk. De arts kan alleen vragen als ik niet meer aanspreekbaar ben. Ik wil een ander niet tot last zijn met

26

vragen zoals om een nier. Ik heb zelf gekozen voor G maar zou het anderen zeker niet aanbevelen. Iedereen heeft toch zijn eigen idee of ervaringen (G) 31. Een aangeboden nier moet van harte zijn. En niet min of meer afgedwongen. (G) 32. Met name G herken ik. Het is (eventueel) aan de ander om aan te bieden, niet aan mij om te vragen. Een ei lenen vind ik al lastig! (G) 33. Ik vind het geweldig als personen een nier van een ander krijgen. Maar persoonlijk: nee. Ik zou het nooit aan anderen vragen en zou en van anderen ook afslaan. (G) 34. Ik vond het moeilijk om het aanbod van mijn echtgenoot te aanvaarden, uiteindelijk had hij niet de goede bloedgroep. Twee van mijn vier kinderen hebben wel de goede bloedgroep. Ik vind het echter principieel onaanvaardbaar je kinderen om een orgaan te vragen. Mijn nefroloog was het daarmee eens. (G) 35. Altijd G doen! Iedereen heeft recht op een eigen mening over het eigen lichaam! (G) 36. Ik heb zelf een familie die allemaal wat ouder zijn en allemaal gezondheidsproblemen hebben. (G) 37. Vrijblijvendheid is het belangrijkste, dus geen drang of dwang. (G) 38. Voor de methode met de arts (D) sta ik wel open. Misschien iets voor de toekomst in Nederland. Zijn er vragen van familieleden of direct betrokkenen dan kunnen die misschien wel meteen beantwoord worden. (G) 39. Familie of vrienden mogen zich nooit verplicht voelen om te doneren. Door methode G zet je niemand onder druk want je weet als nierpatiënt wat er allemaal fout kan gaan. Voorlichting, vooral eerlijke is belangrijk, want voor de donor is het heel moeilijk. (G) 40. Je moet erover praten, maar er om vragen is toch iets anders. Bij ons was levende donatie geen mogelijkheid ivm ziektes. Hersenbloeding suikerziekte, kinderen die net een gezin aan het stichten zijn. Dus dat wil je niet. (G) 41. Dit blijft een heel moeilijk verhaal. Toen mijn nierfalen werd geconstateerd, bood mijn zus een nier aan voor als het nodig was. Maar toen het nodig was, krabbelde ze terug. Ze vond dat mijn kinderen dan wel donor konden zijn. (G) 42. Het is moeilijk om te vragen en te bespreken. Ik heb mijn zus meegenomen naar een bijeenkomst in het ziekenhuis, toen was het iets makkelijker om te bespreken. Maar zelfs dan is het heel moeilijk. Toch de keuze gemaakt voor postmortale nier, om de familie niet te belasten. Als iedereen een donorcodicil zou hebben, dan zijn er meer organen beschikbaar. (G) 43. De vraag hangt er van af hoe ziek iemand is. (G) 44. Voor iedereen doet dit probleem zich voor onder omstandigheden die zeer persoonsgebonden zijn, zoals omvang van familie en / of vriendenkring en de mate van onderlinge verbondenheid. Iedere patiënt zal dus zijn eigen afwegingen moeten maken en zijn eigen methode moeten kiezen. (G) 45. Een donatie bij leven heeft verregaande invloed op zowel donor als ontvanger. Donatie moet mijns inziens vrijwillig zijn. Dit om te voorkomen dat er later schuldgevoel, verwijten enzovoorts plaatsvinden bij afstoting en /of complicaties bij donor (G) 46. Bij de keuze voor levende donatie is het erg belangrijk om goed de verwachtingen van elkaar en naar elkaar toe uit te spreken en daarvoor is een ervaringsdeskundige of maatschappelijk werker voor nodig om richtlijnen te geven. Onderschat de emotionele kant niet. Daarom heb ik zelf gekozen om te wachten op een donor van een onbekende. 47. Hoewel één van mijn zussen een nier heeft ontvangen van haar schoonzus (aangetrouwd) werd dit uiteindelijk wel een drama. De transplantatie lukte wel heel goed, maar de familieverhouding liep een enorme deuk op. Echter, als onze kinderen de nierziekte ook hebben wil ik wel voor levende donatie. d. Opmerkingen nierpatiënten dialyse In vergelijking tot de groep postmortaal en leven getransplanteerden werden er relatief minder opmerkingen geplaatst.

27

Bij de 206 reacties van dialyserende nierpatiënten zijn 21 aanvullende toelichtingen ontvangen. Hieronder volgt die specifiekere toelichting, oftewel alle tekstuele / opgeschreven opmerkingen, waarbij aan het eind telkens de methode(n) staat die hun voorkeur heeft. Methode C. (Eigen verhaal) Ik vind het belangrijk om gewoon mijn eigen verhaal te vertellen, daarin duidelijk te maken dat dialyse mij te wachten staat en mijn verhaal te besluiten met: “en nu wacht ik op een nier van een postmortale of levende donor.” Ik zou niet om direct vragen om na te denken over levende donatie. (4 aanvullende toelichtingen) 1. Ik ga niet met al mijn familieleden hetzelfde om, dus is de benadering ook anders. (C) 2. Ik ben boven de 65 jaar en familie en vrienden ook. Ik ken hun gezondheid en levenssituatie en kies daarom methode C. Dit om eerlijk te zijn dat ik wel een nier transplantatie zou willen, maar niet zo graag dat mijn vriendschappen onder druk komen te staan. Dit zou misschien anders zijn als ik veel jonger was (C) 3. Praten over de nierziekte helpt wel om je eigen situatie te verduidelijken. Ook al levert het gesprek niet snel nierdonatie op, je krijgt wel begrip van de ander (C) 4. Ik vind het dialyseren op zichzelf al zo ingrijpend en zwaar dat ik niet de moed heb om over nog meer moeilijkheden te denken. (C, G) Methode D. (Arts inschakelen) Ik zou graag willen dat de arts een rol speelt bij het bevragen van familieleden en direct betrokkenen. In Noorwegen vraagt de arts standaard om een lijst met namen van familie en vrienden, die vervolgens door de arts gebeld worden. De arts maakt vervolgens levende donatie bespreekbaar. Als de arts met iedereen gesproken heeft, hoor ik het eindresultaat wel. (5 aanvullende toelichtingen) 5. Wat mij over de drempel heeft geholpen is het gesprek met het ziekenhuis. Hierbij kwam naar voren dat een nier van een levend iemand beter voor mij zou zijn. (D) 6. Het is moeilijk om als nierpatiënt de familie onder druk te zetten voor een donornier. Dit kan beter door de nefroloog gedaan worden. Zij hebben de ervaring. (D) 7. De verpleegkundige heeft niet gevraagd voor een nier dat deed ik zelf. Maar ze heeft wel verteld hoe zwaar dialyse is en dat mijn leven weer beter gaat worden met een nieuwe nier. Het is makkelijker als iemand je helpt met een gesprek. (D) 8. Ik heb het 1 keer aan mijn oudste broer gevraagd toen ik het niet meer zag zitten, heel in het begin. Nu zou ik het echt niet meer bespreekbaar durven maken. (D) 9. Moeilijk. De een is de ander niet. Ik ben een echte zelfdoener. Dat beeld hebben anderen ook van mij.; Dit kan ik niet zelf doen. Nu heb ik hulp nodig. Heel moeilijk. Ik durf het niet zelf te vragen. Daarom methode D: dit is perfect. Een buitenstaander is altijd makkelijker te benaderen. De donor kan gemakkelijker nee zeggen. (D) Methode E. (Externe bijeenkomst) Als het onderwerp nierziekte tussen mij en mijn familie en/of vrienden ter sprake komt, dan zou ik hen uitnodigen om een keer mee te gaan naar een informatiebijeenkomst. In Nederland worden in het ziekenhuis of dialysecentrum informatiebijeenkomsten georganiseerd over nierziekte en levende donatie. Op die informatiebijeenkomst wordt door de nefroloog vanzelf duidelijk gemaakt hoe goed levende donatie is. (3 aanvullende toelichtingen) 10. Helaas moest de donor eerst 35 – 40 kilo afvallen. Nooit meer iets over gehoord van de donor. Was te moeilijk, zeker. Heb het ook niet meer met de donor erover gehad. (E) 11. Zeer moeilijk. Familie en of vrienden moeten zelf spontaan aangeven dat zij dit willen. Niet moeten. Het blijft voor de gevers altijd moeilijk. Het blijft een operatie, wie weet met wat voor gevolgen. (E)

28

12. Waarom wordt niet bekend gemaakt hoeveel proces van de leven en postmortaal getransplanteerden na vijf jaar nog de nieuwe nier hebben?! Dit zou de algehele animo voor levende donatie doen toenemen. Ik kreeg toen ik in het ziekenhuis lag voor operatie een nier aangeboden van een vriendin. Juist omdat we niets weten omtrent de effectiviteit van transplantatie, staan wij zelf negatief tegenover transplantatie (E, G) Methode G. (Niets vragen) Ik zou het niet vragen aan mijn familie en/of vrienden. Niet direct en ook niet indirect. Niet expliciet en ook niet impliciet. Ik zeg wel dat ik nierziek ben en aan de dialyse ga of al ben, maar meer niet. Ik wil de relatie met naasten op geen enkele manier onder druk zetten en laat het aan de ander over om al dan niet conclusies te trekken en uit zichzelf een nier aan te bieden. (9 aanvullende toelichtingen) 13. In mijn familie is levende donatie al voorgekomen (G) 14. Methode D spreekt mij zeer aan maar is niet op mij van toepassing. Persoonlijk wil ik een ander niet met mijn probleem confronteren! (G) 15. Ik wil het mijn familie niet aandoen om een nier af te staan. (G) 16. G is de enige manier waarop de nier met hart en ziel gegeven wordt zonder bittere nasmaak. (G) 17. Doneren is vrijwillig afstaan, zonder druk of dwang. Word er wel een stilgestaan bij het feit dat er donoren zijn die bij leven graag willen doneren maar om welke reden dan ook niet geschikt zijn? Dat is pas frustrerend voor beide partijen. (G) 18. Ik vind dat mensen zelf een keus moeten maken, zonder druk uit te oefenen, of er in hun gezonde lijf gesneden mag worden. Vaak ziet de naaste omgeving wel dat het heel slecht met je gaat en bieden ze zelf hun orgaan aan. Dit wordt dan door een goed willend mens aangeboden en schept denk ik geen verplichtingen voor de ontvanger. (G) 19. Ik heb het er wel over dat levende donatie beter is maar wil vooral niemand dwingen of schuldgevoel aanpraten. Ik zou namelijk zelf nier weten of ik zelf een nier aan een familielid (buiten gezin om) zou geven). (G) 20. Want de levende donor moet in het vervolg van zijn jaren met één nier doen. Hij moet nu ook medicijnen innemen etc. (G en C) 21. “Ik zou bij al deze methoden mijn familie voor het blok zetten.” (overal 5 ingevuld) e. Opmerkingen nierpatiënten predialyse Bij de 149 reacties van pre-dialyserende nierpatiënten zijn 22 aanvullende toelichtingen ontvangen. Hieronder volgt die specifiekere toelichting, oftewel alle tekstuele / opgeschreven opmerkingen, waarbij aan het eind telkens de methode(n) staat die hun voorkeur heeft. Methode A. (Zelf benaderen) Ik vind het belangrijk om zelf mijn familie en vrienden te benaderen, hen mijn situatie voor te leggen en hen te vragen om na te denken over de mogelijkheid om een nier aan mij te doneren. (6 aanvullende toelichtingen) 1. Vragen om erover na te denken laat ruimte voor elk soort antwoord. Mensen zijn mondig genoeg om te weigeren. Methode leidt helemaal nergens toe. Mijn aanpak is heel verschillend. Het hangt af van de mentaliteit van de verzender van de boodschap en van de diverse ontvangers van de boodschap. (A) 2. Of de methodes toepasbaar zijn zal heel erg afhangen van de situatie maar zeker ook van het type persoon. In onze familie is veel bespreekbaar en worden moeilijke onderwerpen als deze met humor gebracht. Dat heeft hier goed gewerkt. Mijn moeder heeft bijna tien jaar geleden een nier van haar broer ontvangen en deze functioneert nog steeds naar behoren. (A) 3. Als je er niet over praat weten de mensen niks. Niet iedereen weet de mogelijkheden van wat allemaal kan. Niet geschoten is altijd mis. Hoe meer informatie je krijgt over positieve methodes, des te beter kan je ermee omgaan om zo een beste keuze voor

29

jezelf en voor de donor te maken. Een persoonlijke en directe benadering lijkt mij de beste (A) 4. Benader zelf mensen. Belangrijk voor de duidelijkheid en het verwachtingspatroon! (A) 5. Bij mij is nu twee jaar sprake van nierlijden. Er is veel gedokterd en de nefroloog heeft van het begin af aan duidelijk gemaakt dat dialyse in de toekomst niet uitgesloten is. Dit komt wel eens ter sprake bij familie en vrienden. Dan wordt er spontaan geroepen: we gaan voor jou op zoek naar een donornier als het zover zou komen. Ik wil absoluut niet dialyseren! (A) 6. Ik heb spijt dat ik methode A heb gehanteerd. Mijn familie was nogal sceptisch en voelen zich tot op heden schuldig omdat ze geen nier durven af willen staan. Mijn vriendin is door professor Weimar van Erasmus Ziekenhuis Rotterdam dusdanig benaderd dat ze nadien met hartklachten werd opgenomen in het ziekenhuis. De doelstelling van levende donatie is juist. Alleen de toenadering liet nogal te wensen over. (A - > G) Methode B. (Brief sturen) Ik zou een brief sturen en daarin mijn situatie uitleggen en vragen of familie / vrienden willen nadenken over levende donatie. Dat is minder confronterend. Dan kunnen ze er rustig over nadenken. Ik merk het wel of ze wel of niet antwoord geven. (1 aanvullende toelichting) 7. Ik heb een brief gestuurd. Helaas nooit antwoord gekregen. Methode C. (Eigen verhaal) Ik vind het belangrijk om gewoon mijn eigen verhaal te vertellen, daarin duidelijk te maken dat dialyse mij te wachten staat en mijn verhaal te besluiten met: “en nu wacht ik op een nier van een postmortale of levende donor.” Ik zou niet om direct vragen om na te denken over levende donatie. (2 aanvullende toelichtingen) 8. Ik vind dat dit niet ten koste moet gaan als er nog een jong gezin achter de donor staat en kinderen zich beschikbaar stellen aan een ouder (alleenstaande). (C) 9. Ik ben iemand die niet gaat lopen bedelen om een nier van iemand anders. Ik weet niet of , als iemand een nier van mij nodig zou hebben, ik die dan aan zou bieden. Voor mijn kinderen natuurlijk wel. Ik wil er alleen géén een van mijn kinderen hebben want er is nog altijd de kans op erfelijkheid. Misschien hebben ze hun beide nieren hard nodig in de toekomst. (C, G) Methode D. (Arts inschakelen) Ik zou graag willen dat de arts een rol speelt bij het bevragen van familieleden en direct betrokkenen. In Noorwegen vraagt de arts standaard om een lijst met namen van familie en vrienden, die vervolgens door de arts gebeld worden. De arts maakt vervolgens levende donatie bespreekbaar. Als de arts met iedereen gesproken heeft, hoor ik het eindresultaat wel. (1 aanvullende toelichting) 10. Ik kan me voorstellen dat methode Noorwegen (D) en USA (F) zou in een later stadium heel goed kunnen uitpakken omdat iedereen in de familie dan dezelfde informatie heeft. Vooral als dit nog begeleid kan worden door een filmpje. (D, F) Methode F. (Thuis bijeenkomst) Ik zou graag willen dat er een bijeenkomst bij mij thuis georganiseerd wordt waarbij familie en kennissen uitgenodigd worden. In de Verenigde Staten gebeurt dit al. De nefroloog houdt dan een verhaal over alle mogelijkheden, waaronder levende donatie. Dit zou eventueel kunnen leiden tot een gesprek over levende donatie. (2 aanvullende toelichtingen) 11. Er MOET over kennis en mogelijkheid gesproken worden. Ik heb mijn familie voorgelicht, aan hen de keuze voorgelegd, daarna veel moeite gehad om naar

30

bevindingen te vragen. Ik wil geen enkele pressie uitoefenen! Een uitnodiging voor een voorlichting met arts en familie zou ik super vinden! (F) 12. Slechts het sturen van een brief en afwachten vind ik een methode waarin ik mij niet kan vinden. De andere methodes spreken mij eigenlijk allemaal wel aan. Methode F is zelfs aantrekkelijk te noemen: ook is het geen luchtig onderwerp, in de thuissituatie is het minder zwaar te maken. Belangrijker is dat mensen alle mogelijke keuzes hebben / krijgen of hen daarop wordt gewezen. (F) Methode G. (Niets vragen) Ik zou het niet vragen aan mijn familie en/of vrienden. Niet direct en ook niet indirect. Niet expliciet en ook niet impliciet. Ik zeg wel dat ik nierziek ben en aan de dialyse ga of al ben, maar meer niet. Ik wil de relatie met naasten op geen enkele manier onder druk zetten en laat het aan de ander over om al dan niet conclusies te trekken en uit zichzelf een nier aan te bieden. (10 aanvullende toelichtingen) 13. Ik vind het niet gepast te vragen, want je legt een ander iets op wat ze moeilijk kunnen weigeren. (G) 14. Het hangt van vele factoren af. Hoe is de familierelatie, hoe ziek is de patiënt, enz. (G) 15. Ik vind dat je als nierpatiënt niet over donatie moet praten. Als iemand je een nier wil geven aan je familie of kennissen, oké. Dan komen ze zelf wel op het idee. (G) 16. Methode G pas compleet bij me. Iedereen die in de predialyse verkeert denkt ongetwijfeld na over een donatie, want de dialyse is zeer intensief, maar een donor is helaas niet voor iedereen beschikbaar. (G) 17. Is een beetje moeilijk te beantwoorden. Ligt ook aan de relatie met de familie. Toen zij hoorde dat ik een nier moest hebben, hebben zij zich gelijk aangeboden. (G) 18. Ik zou ’t zelf nooit aan iemand vragen. Misschien dat ik anders zou denken als ik al jaren dialyseer, maar dat denk ik niet. Iedereen in je omgeving ziet wat er gebeurt en maakt eigen keuzes. Alleen dan zou ik dan ook een nier accepteren. Overigens heeft mij man spontaan zijn niet al aangeboden in de periode dat ik het nog maar net wist. (G) 19. Ik doe methode G, maar ik zou dat niet willen aanbevelen. Een ieder staat hier op zijn of haar eigen manier ion. Op dit moment is dit het beste dat bij me past. (G) 20. Ik kies voor G, tenzij iemand meer vrijheid voelt open vragen te stellen aan eventuele kandidaten. Onze kinderen vertelden mij in een gesprek aan tafel dat ik te weinig voor mezelf opkwam. Ik vertelde hen dat ik het te moeilijk vond de optie van levende donatie met familie te bespreken. Waarop één zoon zei dat zij het dan moesten doen. 21. Als je een ziekte hebt, vertel je dat uiteraard aan je vrienden en familie. Wat zij daar verder mee doen is vervolgens hun zaak. Ik zou op geen enkele manier druk willen uitoefenen. (G) 22. Een nier doneren aan iemand moet gebeuren uit eigen wil / initiatief, dus uit liefde of genegenheid. Want: een mens kan met 1 nier alleen wel 90 jaar worden (bv mijn oudtante was ook heel oud geworden). (G) f. Opmerkingen ouder – donor Bij de 32 reacties van ouders - donoren zijn 10 aanvullende toelichtingen ontvangen. De Hieronder volgt die specifiekere toelichting, oftewel alle tekstuele / opgeschreven opmerkingen, waarbij aan het eind telkens de methode(n) staat die hun voorkeur heeft. Methode A. (Zelf benaderen) Ik vind het belangrijk om zelf mijn familie en vrienden te benaderen, hen mijn situatie voor te leggen en hen te vragen om na te denken over de mogelijkheid om een nier aan mij te doneren. (4 aanvullende toelichtingen) 1. De nieren van mijn dochter hebben na het constateren van haar ziekte nog 18 jaar goed gefunctioneerd. In januari 2006 bleek dat de functie snel achteruitging. Wij wilden onze dochter niet laten dialyseren, maar wij kozen voor levende donatie. Na

31

dit bekend te hebben gemaakt in onze familie en kennissenkring boden 11 personen zich aan voor verder onderzoek. Al deze personen hebben bloed afgestaan voor onderzoek. Er is nu al bekend welke volgende personen (bij mijn dochter en man alleen) wie dat gaan worden als mijn nier wordt afgestoten, war we niet vanuit gaan natuurlijk. Alleen zijn blij dat zij iets voor mijn dochters leven kunnen betekenen. Het is wel zo dat de familie van mijn man actiever is met het donorschap dan mijn familie. Deze is angstiger dan hen zelf iets overkomt tijdens de operatie. Ook dit hebben we natuurlijk gerespecteerd. (A) 2. Geen moment aan getwijfeld. Ik vond het niet meer dan vanzelfsprekend. Een manier van opnieuw leven schenken aan je kind. (A) 3. Je moet opkomen voor jezelf. Men kan toch nee zeggen en jij kan daar dan positief op reageren. (A) Maar G past het beste bij mijn karakter. 4. Men weet vaak niet wat de mogelijkheden zijn. Je bereikt dus weinig mensen door te kiezen voor methode G. Op het moment dat het speelde heb ik zelf de keuze al gemaakt. (A) Methode B. (Brief sturen) Ik zou een brief sturen en daarin mijn situatie uitleggen en vragen of familie / vrienden willen nadenken over levende donatie. Dat is minder confronterend. Dan kunnen ze er rustig over nadenken. Ik merk het wel of ze wel of niet antwoord geven. (1 aanvullende toelichting) 5. Ik heb het zelf aangeboden aan mijn zoon. Toen daarna de andere zoon ook een nier nodig had, ging de omgeving er al vanuit dat mijn partner zou doneren. Hij zag dit niet zitten en het moet ook vanuit de donor zelf komen. (B, E) Methode C. (Eigen verhaal) Ik vind het belangrijk om gewoon mijn eigen verhaal te vertellen, daarin duidelijk te maken dat dialyse mij te wachten staat en mijn verhaal te besluiten met: “en nu wacht ik op een nier van een postmortale of levende donor.” Ik zou niet om direct vragen om na te denken over levende donatie. (1 aanvullende toelichting) 6. Momenteel ben ik in de screening om donor te zijn voor onze zoon van 13. Via mails hebben wij onze familie en vrienden steeds op de hoogte gehouden over de gezondheidstoestand van hem. Ook over mijn donorschap. Mocht ik geen geschikte donor blijken te zijn, en dan afhankelijk worden van een andere donor, zullen we dit aangeven in de mail. Natuurlijk hopen we dat daar alsnog een nieuwe donor uit voorkomt. (C ) Methode F. (Thuis bijeenkomst) Ik zou graag willen dat er een bijeenkomst bij mij thuis georganiseerd wordt waarbij familie en kennissen uitgenodigd worden. In de Verenigde Staten gebeurt dit al. De nefroloog houdt dan een verhaal over alle mogelijkheden, waaronder levende donatie. Dit zou eventueel kunnen leiden tot een gesprek over levende donatie. (1 aanvullende toelichting) 7. Toen mijn dochter op haar 17de een nierziekte bleek te hebben, heb ik gelijk gezegd: als de tijd daar is krijg je van mij een nier. In 2002 was het zover. De operatie viel erg mee. Alleen dochter heeft alles wat er fout kan gaan gehad Maar de nier doet het nog steeds. Ze heeft heel veel in het ziekenhuis gelegen. Zelf zegt ze: ik zou het zo weer doen ondanks alle ellende en pijn. Een kanjer! (F) Methode G. (Niets vragen) Ik zou het niet vragen aan mijn familie en/of vrienden. Niet direct en ook niet indirect. Niet expliciet en ook niet impliciet. Ik zeg wel dat ik nierziek ben en aan de dialyse ga of al ben, maar meer niet. Ik wil de relatie met naasten op geen enkele manier onder druk zetten en laat het aan de ander over om al dan niet conclusies te trekken en uit zichzelf een nier aan te bieden. (3 aanvullende toelichtingen)

32

8. Wanneer het mogelijk is om als moeder jouw nier aan je kind te kunnen geven, waardoor de kwaliteit van het leven van het kind drastisch verbetert maar tevens van de andere gezinsleden, dan moet je dit zeker doen. (G) 9. Mensen moeten nooit direct of indirect gevraagd worden. Mensen moeten tot een besluit kunnen komen op basis van: de ernst van de situatie, de mogelijkheid van levend doneren,de statistieke van levend doneren (zowel ontvanger als donor), de impact op de kwaliteit van leven (donor en ontvanger), de mogelijke risico’s en kans op optreden (donor en ontvanger). Het blijft altijd moeilijk om nee te moeten of willen zeggen. Het enige dat een nierpatiënt (en/of directe familie/relatie) kan doen is vertellen over de eigen situatie en de complexiteit / ernst / vooruitzichten, enz. daarvan. Als mensen geïnteresseerd zijn of vragen hebben moeten ze laagdrempelig toegang hebben tot informatie over het volledige pakket, zodat ze volledig anoniem hun eigen overwegingen in eerste instantie kunnen maken. Tegelijk worden namen en adressen verstrekt waar men terecht kan voor nadere informatie of een gesprek. Nooit: het enige dat een nierpatiënt of familie kan doen is wijzen op die toegang (bv: wat allemaal erbij komt kijken staat daar mooie beschreven. 10. Ik heb zelf eerst de nodige gesprekken gevoerd en informatie verzameld, zodat ik eerst besloot voordat ik het gesprek aanging met mijn dochter. Daarna volgde nog een moeilijk traject om haar ervan te overtuigen dat het mijn keuze was en ik niet wilde dat zij zich zorgen maakte over mij of zich schuldig zou voelen in het geval dat het fout zou gaan bij haar of mij. Geen valse hoop of verwachtingen dat anderen je gaan helpen. Geen schuldgevoelens als je niet doneert of als je een donatie overweegt. Reële verwachtingen, het kan ook fout gaan! Wederzijds vertrouwen (ook openheid over gevoelens, twijfels, etc). g. Opmerkingen ouder – niet donor Bij de 43 reacties van ouders – geen donor zijn 13 aanvullende toelichtingen ontvangen. Hieronder volgt die specifiekere toelichting, oftewel alle tekstuele / opgeschreven opmerkingen, waarbij aan het eind telkens de methode(n) staat die hun voorkeur heeft. Methode A. (Zelf benaderen) Ik vind het belangrijk om zelf mijn familie en vrienden te benaderen, hen mijn situatie voor te leggen en hen te vragen om na te denken over de mogelijkheid om een nier aan mij te doneren. (3 aanvullende toelichtingen) 1. Ik zou het zelf niet vragen. Je wilt dat iemand het zelf aanbiedt. Je mag wel het probleem bekend maken. Ik ben bang dat de familie of vrienden zich dan verplicht voelen om te doneren. (A) 2. Dit (methode A) is héél zwaar. Vaak komt familie zelf al met de vraag, zou ik eventueel donor voor je kunnen zijn. Je moet niks verwachten van de ander. Dat is een zware last voor de ander. Je kunt alleen een niet geven als je dit zelf wilt. Maar voor iedere nierpatiënt zal dit verschillend zijn. Onze familie staat altijd voor elkaar klaar, als je dat niet hebt, dan moet je misschien naar alternatieven zieken. (A) 3. Ik hou van direct. Indirect (methode C) is me te onduidelijk, past niet bij mij. Eerst zelf vertellen, dan arts erbij. Goede, juiste en snelle informatie is heel belangrijk. De “buitenwereld” is niet onwillig maar onwetend. (A)

Methode C. (Eigen verhaal) Ik vind het belangrijk om gewoon mijn eigen verhaal te vertellen, daarin duidelijk te maken dat dialyse mij te wachten staat en mijn verhaal te besluiten met: “en nu wacht ik op een nier van een postmortale of levende donor.” Ik zou niet om direct vragen om na te denken over levende donatie. (2 aanvullende toelichtingen) 4. Opletten dat de naaste (partner, broer of andere familieleden) niet verplicht worden dit te doen. Keuze voor vader of moeder mag de relatie niet verstoren of mag zich niet gechanteerd voelen. (C)

33

5. Dit is een heel groot dilemma, de donor kan overlijden en dat is erg moeilijk. De transplantatie kan mislukken, de gedoneerde kan verkeerde dingen doen te veel druk leggen. PS: Ik houd mijn nieren vast voor mijn kinderen.(C) Methode D. (Arts inschakelen) Ik zou graag willen dat de arts een rol speelt bij het bevragen van familieleden en direct betrokkenen. In Noorwegen vraagt de arts standaard om een lijst met namen van familie en vrienden, die vervolgens door de arts gebeld worden. De arts maakt vervolgens levende donatie bespreekbaar. Als de arts met iedereen gesproken heeft, hoor ik het eindresultaat wel. (3 aanvullende toelichtingen) 6. Je kunt iemand niet dwingen. Donatie is geen emotioneel besluit, het moet weloverwogen zijn. Voor familie/vrienden is een arts wel een persoon waar ze dan ‘ongedwongen’ allerlei vragen en bezwaren kunnen bespreken. Hij is deskundig en dat vinden veel mensen een waardevolle verdieping op de medische kant van het verhaal en wellicht voor velen verschaft dit duidelijkheid. (D) 7. Het doneren van een nier aan je eigen kind is een beslissing van de ouders en hoeft niet bediscussieerd te worden met andere familie. (D) 8. Ouders van kinderen met nierpatiënten zouden door behandelend arts direct gevraagd moeten worden als relatiedonor. Niet voor iedere ouder is het vanzelfsprekend een nier aan je kind af te staan! (D) Methode E. (Externe bijeenkomst) Als het onderwerp nierziekte tussen mij en mijn familie en/of vrienden ter sprake komt, dan zou ik hen uitnodigen om een keer mee te gaan naar een informatiebijeenkomst. In Nederland worden in het ziekenhuis of dialysecentrum informatiebijeenkomsten georganiseerd over nierziekte en levende donatie. Op die informatiebijeenkomst wordt door de nefroloog vanzelf duidelijk gemaakt hoe goed levende donatie is. (1 aanvullende toelichting) 9. Methode G is te passief, helemaal het tegenovergestelde van A. Als een relatie hierdoor onder druk komt, was er dan wel een goede relatie? (E) Methode G. (Niets vragen) Ik zou het niet vragen aan mijn familie en/of vrienden. Niet direct en ook niet indirect. Niet expliciet en ook niet impliciet. Ik zeg wel dat ik nierziek ben en aan de dialyse ga of al ben, maar meer niet. Ik wil de relatie met naasten op geen enkele manier onder druk zetten en laat het aan de ander over om al dan niet conclusies te trekken en uit zichzelf een nier aan te bieden. (4 aanvullende toelichtingen) 10. Ik zou graag een nier afgeven aan mijn zoon maar ik ben 72 jaar en sta psychisch niet zo sterk. (G) 11. Ik zou nooit iemand vragen mij een nier te doneren. Ik vind het moeilijk iemand te confronteren met mijn probleem. (G) 12. “Het is een ingreep in een menselijk leven met een grotere impact dan een nier ontvangen uit een dood lichaam.” 13. De voorlichting hierover is van een niveau dat het bijna grenst aan morele chantage. Ook een lid van uw vereniging zei dat hij geen moment zou aarzelen. Toen ik mijn zoon geen nier wilde geven vond hij mij een ‘kutmoeder’. Dank zij de gekleurde voorlichting kon dit gebeuren. h. Opmerkingen partner – donor Bij de 25 reacties van partner – donor zijn 5 aanvullende toelichtingen ontvangen. Hieronder volgt die specifiekere toelichting, oftewel alle tekstuele / opgeschreven opmerkingen, waarbij aan het eind telkens de methode(n) staat die hun voorkeur heeft. 1. Ik zou het voor mezelf niet kunnen vragen, geven is makkelijker. Deze vraag kan heel zwaar zijn voor de betrokkenen. Met methode C laat je het initiatief aan de donor, dit heeft voordelen dat je zelf niet hoeft te beslissen. De nadelen zijn dat hier

34

2. 3.

4.

5.

in iedere familie donoren zijn die zich spontaan aanbieden. Ik zelf wilde pas het traject voor donor starten toen het leven van mijn man, dus het gezin, wel heel erg slecht werd zelf bijna fataal. (C) Zo vraag je het (methode C) en kunnen mensen zelf aangeven of ze willen. Zo maak je duidelijk dat je bij leven kunt doneren, nog steeds niet bij iedereen bekend. (C) Een donor moet uit zichzelf zeggen om een niet af te staan. Dat is voor de ontvanger veel prettiger. Vooral als er iets mis gaat voelt de ontvanger zich ook niet zo schuldig. Het is voor de ontvanger toch al moeilijk om een nier van je naaste te krijgen! (familie of partner). (C) De patiënt moet niet zelf te hoeven vragen. Dat is het uitgangspunt. De arts begon met mij (partner) over de mogelijkheid tot cross-over. Hiervoor was al bekend dat ik een andere bloedgroep had als mijn man dus rechtstreeks doneren kon niet. Wij hebben toen cross-over kwam dit gedaan. (D) Dit (methode E) hebben wij ook gedaan toen er nog geen sprake was van cross-over. Het legt wel voor mijn gevoel teveel druk op genodigden. Je moet betrokkenen wel vrij laten in hun keuze. Echter, als echtgenoot heb je de plicht om partner te helpen. Bloedgroepenverschil is oplosbaar tegenwoordig. Je hebt voor de ambtenaar tijdens trouwen beloofd: In voor en tegenspoed. (E) i. Opmerkingen partner – niet donor

Bij de 50 reacties van partners – geen donor zijn 3 aanvullende toelichtingen ontvangen. Hieronder volgt die specifiekere toelichting, oftewel alle tekstuele / opgeschreven opmerkingen, waarbij aan het eind telkens de methode(n) staat die hun voorkeur heeft. 1. Iedereen moet een vrije keus kunnen maken. Het blijft een operatie die je moet ondergaan om een ander te helpen. Wat wij wel altijd zeggen is: vul het donorformulier in of het nu ja of nee is maakt niet uit, als je maar een keuze maakt. (C, G) 2. Wel alle informatie over dialyse geven, ook negatieve, zodat men niet kan denken dat het allemaal wel meevalt. Wanneer je een nier hebt ontvangen die na enige tijd slechter gaat functioneren, dan heb je aan de donor heel wat uit te leggen, wanneer je hem of haar onder druk hebt gezet om te doneren en daarvoor een zware operatie te ondergaan. (G) 3. Ik vind dat je nooit om levende donatie mag vragen. Je kunt hooguit een hint geven en als dat te moeilijk is, kun je een betrokken familielid of vriend vragen een hint te geven of het idee bespreekbaar te maken. Ik zou familie wel vertellen over de mogelijkheid van donatie, maar wel zonder enige druk. (G) j. Opmerkingen overige betrokkenen – donor Bij de 17 reacties van overige leden – donor zijn 4 aanvullende toelichtingen ontvangen. Hieronder volgt die specifiekere toelichting, oftewel alle tekstuele / opgeschreven opmerkingen, waarbij aan het eind telkens de methode(n) staat die hun voorkeur heeft. 1. Met methode A komen er meer donor nieren beschikbaar. Methode G vind ik naïef. (A) 2. Het is goed voor iedereen om erover na te denken of hij/zij ertoe in staat zou zijn een nier af te staan. (A) 3. Methode A, D en E zou den gecombineerd kunnen worden, maar wel eerst zelf vragen. (A, D, E) 4. Als het je eigen kind betreft is de beste nier (vader of moeder) bepalend. (C) k. Opmerkingen overige betrokkenen – niet donor Bij de 11 reacties van overige leden –geen donor zijn 6 aanvullende toelichtingen ontvangen. Hieronder volgt die specifiekere toelichting, oftewel alle tekstuele / opgeschreven opmerkingen, waarbij aan het eind telkens de methode(n) staat die hun voorkeur heeft.

35

1. Ik zou mij heel bezwaard voelen om zoiets (methode A) te doen. Ieder mens denkt hier anders over en bij de ene familie kan je wel aangeven en vragen en bij de ander niet. Per persoon verschillend. (C) 2. Methode C is een manier waarin ik mij kan vinden, zo leg je ook niets op bij een ander. Je laat het in het midden. (C) 3. Methode D. 4. Het lijkt me goed als je veel vertrouwen in je arts hebt dat die de familie goed inlicht. Deze manier is directer en prettiger voor de patiënt. (D) 5. Als ze al na een algemene bijeenkomst zijn geweest en ze zitten met vragen en hebben eventueel ’t er voor over dan lijkt me dit perfect. (F) 6. Ik zou zelf moeite hebben om dit van een ‘gezond’ iemand te mogen ontvangen. Ik vind het moeilijk om de vragen te beantwoorden. Wat ik wel weet is, dat als het om mijn zonen, (schoon) dochter of kleinzoon zou gaan, ik bij leven een nier af zou staan. Maar ook voor een broer of zus. Voor een vriend(in) of kennis niet. (G)

7. Andere methoden In de ledenraadpleging zijn er buiten de genoemde methoden ook een aantal andere methoden toegepast dan wel gesuggereerd. Zie zijn hieronder gegroepeerd. Methode via een ander vragen: - Toen heb ik via één van mijn zussen aan andere broers en zussen laten weten dat ik – mochten zij levende donatie in positieve of negatieve zin overwegen, geholpen zou zijn met informatie daarover, zulks in verband met de door mij te maken keuze voor wijze van dialyse. De broer / donor verklaarde later dat hij het gewaardeerd had dat hij zich nooit onder druk gezet heeft gevoeld en dat hij blij was dat hij zijn nier uit vrije wil heeft kunnen aanbieden. Methode variatie van methoden: - Een variatie van methoden gebruiken. Familie en vrienden bij mij thuis uitgenodigd. Verhaal gedaan over nierziekten, dialyse, trx. Uitgenodigd voor voorlichting bij nefroloog in het ziekenhuis (alleen met familie, ik was er niet bij). Voordeel: getrapt: niet alle info in 1 keer. Zelf gesproken en arts apart gesproken: geef iedereen de mogelijkheid om vragen op verschillende niveaus te stellen. Rechtstreeks vragen is niet nodig zo. Methode (via) postmortale donatie: - Zelf heb ik meerdere keren gesproken over het invullen van een codicil en het belang daarvan. De nadruk leggen op postmortale registratie. Toen kwam daar vanzelf levende donatie uit voort. - Op een verjaardag een praatje houden over nierziektes en voorstellen dat iedereen een donorcodicil invult. Methode internet: - Matchingdonors.com: meeting place op internet is óók een optie. Kan in de VS ook. - Ik heb het op internet gezet: wie wil een nier geven? Mensen interesseert het niet. Maar toen het jezelf goed. Dus zou ik het aanbevelen: ja en nee. Varianten op methode D: - Methode D, waarbij arts en patiënt samen de familie en/of vrienden benaderen. A is alleen mogelijk bij mensen die dit emotioneel gezien zouden kunnen. B is een slecht idee; een zo ingrijpende gebeurtenis verdient persoonlijk contact. C is te onduidelijk, om de ernst van de zaak heen draaien. Ook belastend op psychisch gebied voor degene die benaderd wordt. Pas ook op met F, het is geen tupperware party. Het verlies van de nodige vrienden staat op het spel. Mbt G: ik

36

-

begrijp volkomen als men hiervoor kiest. Maar het feit blijft: het zal uiterst zelden voorkomen dat iemand dit uit zichzelf aanbiedt. Daarom kies ik voor D, waarbij arts en patiënt samen de omgeving benaderen. De Noorse methode: dit haalt het uit de persoonlijke sfeer. Maar wel onder de uitdrukkelijke voorwaarde dat anonimiteit gegarandeerd is. Dus geen lijst of dergelijke aanleveren. De ontvanger hoeft niet te weten wie wel of niet is gevraagd.

Methode informatiemateriaal: - Een hulpmiddel bij methode G is om achteloos een folder over relatietransplantatie her en der neer te leggen. - Dus goede informatie van nierpatiënt zelf in combinatie met informatieboekje filmpje, etc. - Er moet gewoon een duidelijke folder aanwezig zijn voor familieleden en anderen waar de FEITEN over levende donatie in staan. Methode betere vergoeding: - Wel zou het prettig zijn als er bijvoorbeeld een vergoeding tegenover zou staan, bv in de vorm vaneen korting op de ziekteverzekering, zoals ooit is voorgesteld. Ik hoorde later dat voor mijn zuster toch administratief een heel gedoe is geweest. Dat is jammer. Het kost sowieso tijd voor iemand. Waarom geen vergoeding / betaling voor tijd? Methode landelijke voorlichting: - Dmv vrijblijvende landelijke voorlichting of via Wisselwerking aangeven welke bloedgroepen matchen en dat resusfactor niet uitmaakt. Dit is vrijblijvend en niet confronterend. - Ik denk dat voorlichting vanuit het dialysecentrum en/of vanuit de Nierstichting zou kunnen helpen. Bijvoorbeeld: Er zou een brochure gemaakt kunnen worden over dierdonatie bij leven met de diverse varianten (cross-over programma’s, ABO-incompatible en de voordelen van levende donatie etc.) donaties. Zo’n brochure zou gestuurd moeten worden aan alle dialysepatiënten, zodat men die brochure thuis heeft en aan familie/kennissen kan doorgeven. - Breng het wat algemener onder de aandacht van de mensen. Bv via krant, tv, radio, wachtkamer, poliklinieken, ziekenhuizen. - Ik zou graag meer in het media willen horen dat er mensen dood gaan omdat er geen nieren zijn. Meer informatie over het doneren van een nier wanneer je al “echt dood” bent. ‘Mensen’ zijn bang om te doneren, wat als ik hersendood ben? ‘Mensen’ zeggen: aan kanker ga je dood! Iets met je nieren? “Oh, dan kun je toch dialyseren?”. Dus betere voorlichting over Hoe het doneren van nieren gaat als je hart niet meer pompt. Duidelijker zijn in het aantal (kind-) sterftegevallen door het ontbreken van een donornier. - Bijvoorkeur meer informatie in de media, tv, kranten, tijdschriften, enz. Bv een serie van 10 afleveringen waarin verschillende vormen van dialyse en trx gevolgd worden en veel medische informatie gegeven wordt. Die daarna weer op DVD en of video te verkrijgen valt. - Ik hoop dat er via de media meer aandacht geschonken gaat worden aan wat het betekent om nierpatiënt te zijn en dialyserend. Zodat er meer begrip komt en daardoor meer levende en postmortale donoren. - Laat regelmatig zien op TV en folders wat gebeuren kan en wat kan en wat de gevolgen zijn. Ook de negatieve. - Ik vind wel dat donatie bij leven moet worden gepromoot maar niet vanuit de patiënt en zijn/haar familie. Algemeen kenbaar maken dat deze methode een oplossing kan zijn voor het donortekort.

37

-

-

-

Spotjes op de TV bv door Nierstichting met de vraag: heeft u een nierpatiënt in uw familie of vriendenkring? Heeft u erover nagedacht om hem/haar één van uw nieren te doneren. U schenkt hem of haar een nieuw leven daarmee. Of filmpjes met voorbeelden hiervan. Patiënten moeten hier niet mee belast worden. Het is belangrijker om levende donatie bekend te maken met het grote publiek. Net zoals het invullen van een donorcodicil. Maak TV- spots waarin donoren aan het woord komen die anderen oproepen om ook te doneren.

Methode ludiek: - Binnen een paar weken kreeg ik een T-shirt in een pakje aangeboden met “Nier Hier! Een inzamelingsactie voor de allerliefste moeder van de wereld” (foto van bolle Gijs uit de Efteling erbij). Een ludieke maar ook unieke actie. Zo kon ik het T-shirt aan diverse mensen laten zien zonder zelf de vraag te hoeven stellen. De boodschap is mijns inziens vertederend, ontroerend maar ook helder. Wellicht is zo’n hulpmiddel minder confronterend. Door de humor wordt de lading minder zwaar. Ik en velen met mij vonden het een geweldige vondst om dit moeilijke onderwerp wat luchtiger te maken. (zie voor foto van T-shirt hieronder)

Methode regiobijeenkomsten: - Regiobijeenkomsten organiseren bv in de regio Eindhoven tbv mensen die graag een donor zouden willen en mensen die bereid zijn een nier af te staan, of dit serieus overwegen. Hieruit kan dan een groep geselecteerd worden van personen die in aanmerking komen voor trx en die kunnen dan spijkers met koppen slaan.

8. Bijlage: de opgestuurde vragenlijst Hieronder de letterlijke tekst van de opgestuurde vragenlijst.

38

Ledenraadpleging levende donatie Bij veel levende donaties speelt de vraag: hoe moet het onderwerp bij de familie, naasten of vrienden aan de orde gesteld worden? De NVN heeft altijd gesteld dat “onaanvaardbare druk op de familieleden voorkomen moet worden”. Maar hoe moet dit vormgegeven worden? Door alleen maar informatie te geven kan de omgeving al een druk voelen om een nier af te staan. Wij zouden nu graag willen weten hoe nierpatiënten aankijken tegen verschillende manieren om levende donatie bespreekbaar te maken. Als wij weten hoe de nierpatiënten en direct betrokkenen zelf willen dat dit gebeurt, kunnen wij ons sterk maken voor uw belangen en wensen. Naar aanleiding van deze enquête zal de NVN geen standpunt innemen over de vraag wat de beste manier is om levende donatie bespreekbaar te maken (dat is voor iedereen anders), maar wel een standpunt innemen over de problematiek ‘levende donatie en hoe dit bespreekbaar maken’. Algemene vragen 1. Bent u nierpatiënt? Ja / nee (doorstrepen wat niet van toepassing is) Indien ja, bent u ( ) dialyserend ( ) predialyse ( ) getransplanteerd Indien nee, bent u ( ) partner ( ) ouder ( ) overige familie ( ) vriend(in) / kennis (aankruisen wat van toepassing is)

2. Staat u positief tegenover levende donatie? Ja / nee Zo nee, kunt u dan een toelichting hierop geven?

3. Bent u ooit betrokken geweest bij levende donatie, als (potentiële) donor dan wel ontvanger? Ja / nee Zo ja: hoe (donor, ontvanger, familielid, enz.)

Zo ja, vond de levende donatie plaats vóórdat de dialyse gestart was of gedurende de dialyse? 4. Heeft u (als ontvanger) behoefte (gehad) aan ondersteuning bij het vragen of benaderen van familieleden / vrienden? Ja / nee / niet van toepassing Indien ja, ( ) Behoefte aan advies door de arts, ( ) Behoefte aan coaching vanuit maatschappelijk werk ( ) Behoefte aan gesprek met een (ervaringsdeskundige) nierpatiënt.

5. Wij leggen u een aantal methoden voor die gehanteerd worden om het onderwerp bespreekbaar te maken. Wij verzoeken u telkens te kiezen uit de volgende vijf mogelijkheden:

39

1. 2. 3. 4. 5.

Deze methode spreekt mij zeer aan. Deze methode spreekt mij aan. Tegenover deze methode sta ik neutraal. Deze methode spreekt mij niet aan. Deze methode spreekt mij helemaal niet aan.

Methode A. Ik vind het belangrijk om zelf mijn familie en vrienden te benaderen, hen mijn situatie voor te leggen en hen te vragen om na te denken over de mogelijkheid om een nier aan mij te doneren. Uw keuze (omcirkel uw antwoord):

1

2

3

4

5

Eventueel toelichting: Methode B. Ik zou een brief sturen en daarin mijn situatie uitleggen en vragen of familie / vrienden willen nadenken over levende donatie. Dat is minder confronterend. Dan kunnen ze er rustig over nadenken. Ik merk het wel of ze wel of niet antwoord geven. Uw keuze (omcirkel uw antwoord):

1

2

3

4

5

Eventueel toelichting: Methode C. Ik vind het belangrijk om gewoon mijn eigen verhaal te vertellen, daarin duidelijk te maken dat dialyse mij te wachten staat en mijn verhaal te besluiten met: “en nu wacht ik op een nier van een postmortale of levende donor.” Ik zou niet om direct vragen om na te denken over levende donatie. Uw keuze (omcirkel uw antwoord):

1

2

3

4

5

Eventueel toelichting: Methode D. Ik zou graag willen dat de arts een rol speelt bij het bevragen van familieleden en direct betrokkenen. In Noorwegen vraagt de arts standaard om een lijst met namen van familie en vrienden, die vervolgens door de arts gebeld worden. De arts maakt vervolgens levende donatie bespreekbaar. Als de arts met iedereen gesproken heeft, hoor ik het eindresultaat wel. Uw keuze (omcirkel uw antwoord):

1

2

3

4

5

Eventueel toelichting: Methode E. Als het onderwerp nierziekte tussen mij en mijn familie en/of vrienden ter sprake komt, dan zou ik hen uitnodigen om een keer mee te gaan naar een informatiebijeenkomst. In Nederland worden in het ziekenhuis of dialysecentrum informatiebijeenkomsten georganiseerd over nierziekte en levende donatie. Op die informatiebijeenkomst wordt door de nefroloog vanzelf duidelijk gemaakt hoe goed levende donatie is. Uw keuze (omcirkel uw antwoord):

1

2

3

4

5

Eventueel toelichting:

Methode F. Ik zou graag willen dat er een bijeenkomst bij mij thuis georganiseerd wordt waarbij familie en kennissen uitgenodigd worden. In de Verenigde Staten gebeurt dit al. De nefroloog houdt dan een verhaal over alle mogelijkheden, waaronder levende donatie. Dit zou eventueel kunnen leiden tot een gesprek over levende donatie.

40

Uw keuze (omcirkel uw antwoord):

1

2

3

4

5

Eventueel toelichting: Methode G. Ik zou het niet vragen aan mijn familie en/of vrienden. Niet direct en ook niet indirect. Niet expliciet en ook niet impliciet. Ik zeg wel dat ik nierziek ben en aan de dialyse ga of al ben, maar meer niet. Ik wil de relatie met naasten op geen enkele manier onder druk zetten en laat het aan de ander over om al dan niet conclusies te trekken en uit zichzelf een nier aan te bieden. Uw keuze (omcirkel uw antwoord):

1

2

3

4

5

Eventueel toelichting:

6. Hierboven worden een aantal methoden beschreven om donatie bij leven al dan niet bespreekbaar te maken. Heeft u één van deze methoden in uw eigen leven gehanteerd? Antwoord: ( ) niet van toepassing ( ) methode ….. ( ) een andere methode, namelijk … Zou u de gehanteerde methode aanbevelen aan anderen?

Ja / nee

Desgewenst toelichting:

N.B.: • Op de vraag of de transplantatie vóór of tijdens de dialyse gestart is, hebben bijzonder weinig mensen gereageerd. Het aankruisen en doorstrepen van die personen was daarbij ook niet altijd duidelijk. Dit aspect is daarmee niet meegenomen in de verwerking van deze enquête (vanwege te lage significantie). Uit de gegeven toelichting is echter wel gebleken dat het merendeel van de levende donaties gedurende de dialyse of in het proces van afstoting van de vorige nier plaatsvond. • Hetzelfde geldt overigens voor de vraag of ondersteuning van een bepaalde groep bij het maken van een keuze gewenst was. Te weinig mensen hebben dit beantwoord waardoor de antwoorden niet significant zijn en het niet meegenomen is in de verdere verwerking. • Ook vraag zes werd weinig beantwoord en als dit wel gebeurde werd vaak aangegeven dat men niet kon zeggen of dit aanbevolen moest worden aan anderen. Bij opsomming van de commentaren is hier en daar wel een opmerking gemaakt, maar bij de verwerking van de ledenraadpleging is dit verder niet meegenomen.

41

Verwerking ledenraadpleging 2010: Hoe levende donatie bespreekbaar maken? Inhoudsopgave

Recommend Documents