Wat zijn de huidige werkwijzen rondom de ondersteuning van zelfmanagement in de zorg voor jongeren met een chronische aandoening binnen het Erasmus MC‐Sophia? Verslag staalkaart onderzoek SPIL in Erasmus MC‐Sophia (voorjaar 2012)
Susanne van Hooft Linda van der Knaap Jos Latour Susan Jedeloo Jane Sattoe AnneLoes van Staa Rotterdam, Oktober 2012
1
Wat is SPIL SPIL staat voor Self‐management & Participation Innovation Lab. Dit is een gemeenschappelijk onderzoeksprogramma van Hogeschool Rotterdam (Kenniscentrum Zorginnovatie) en Erasmus MC (Erasmus MC‐ Sophia, Erasmus MC – Revalidatie/ TransitieNet en Erasmus Universiteit instituut Beleid & Management Gezondheidszorg) dat zich richt op het bevorderen en ondersteunen van zelfmanagement en participatie bij jongeren met chronische aandoeningen. Uiteindelijk is het doel dat de jongere zelf in staat is zijn leven met een chronische aandoening te managen en volop kan participeren in de samenleving. Het totale programma is begroot op 4 jaar, voor de eerste 2 jaar is subsidie toegekend binnen de stimuleringsregeling RAAK‐PRO van de Stichting Innovatie Alliantie (SIA). SPIL is op 1 september 2011 gestart. Innovation Lab/proeftuin De proeftuin zien we als een academische werkplaats waarin wordt samengewerkt door professionals uit de praktijk, onderzoekers, promovendi, docenten en studenten van de hogeschool . Binnen SPIL wordt geëxperimenteerd met nieuwe zorgconcepten en interventies. Er vindt praktijkgericht onderzoek plaats, waardoor de proeftuin niet alleen geschikt is voor theorie‐ en instrumentvorming, maar ook voor de verspreiding van resultaten en de implementatie van passende interventies. Binnen SPIL zijn er twee proeftuinen ingericht: 1) SPIL Erasmus MC – Sophia 2) SPIL Erasmus MC – Revalidatie/TransitieNet Team SPIL Erasmus MC‐ Sophia AnneLoes van Staa, Projectmanager vanuit Kenniscentrum Zorginnovatie, Lector lectoraat Transities in Zorg, Hogeschool Rotterdam, Susan Jedeloo, Projectleider vanuit Kenniscentrum Zorginnovatie, Hoofddocent Zelfmanagement & Participatie, Jos Latour, Projectleider vanuit Erasmus MC Sophia, Zorgonderzoeker Erasmus MC – Sophia, Linda van der Knaap, Co‐projectleider vanuit Erasmus MC –Sophia, Verpleegkundig Specialist, Jane Sattoe, Promovendus vanuit Kenniscentrum Zorginnovatie, lectoraat Transities in Zorg, promoveert bij Instituut Beleid & Management Gezondheidszorg, Susanne van Hooft, Junioronderzoeker en docent Verpleegkunde, promoveert bij Instituut Beleid & Management Gezondheidszorg. Contactadres en informatie www.opeigenbenen.nu/spil Kenniscentrum Zorginnovatie Hogeschool Rotterdam Locatie Rochussenstraat 198, kamer RS 02 123; 3015 EX Rotterdam Postbus 25035; 3001 HA Rotterdam T. 010‐7945185 (secretariaat, Hanneke van der Ploeg) E.
[email protected] 2
1. Inleiding Tot ze 18 jaar zijn, worden de meeste jongeren met somatische chronische aandoeningen nog behandeld op de kinderafdeling in het ziekenhuis. Maar de geboden zorg sluit niet altijd aan bij wat deze jongeren belangrijk vinden of verwachten. Hun zorgbehoeften wijken op verschillende aspecten af van die van jongere kinderen. Zo willen ze graag dat zorgverleners hen serieus nemen, eerlijk zijn en dat de manier van communiceren wordt aangepast aan hun leeftijd (van Staa et al. 2011a). Nadat binnen het onderzoeksprogramma ‘Op Eigen Benen’ (2004‐2008) de preferenties van jongeren met chronische aandoeningen in kaart waren gebracht, hebben diverse teams binnen het Erasmus MC‐Sophia actie ondernomen om de zorg voor jongeren te verbeteren. Voorbeelden van deze verbeteringen zijn het opzetten van transitiepoli’s, groepsconsulten, het gebruik van een individueel transitieplan, het toepassen van Motivational Interviewing en het formuleren van een gemeenschappelijk beleid. Iedere afdeling heeft hierbij eigen afwegingen gemaakt ten aanzien van wat haalbaar en wenselijk was. Een aantal teams hebben de verbeteringen op eigen kracht gerealiseerd, andere afdelingen hebben geparticipeerd in het landelijk Actieprogramma Op Eigen Benen Vooruit!. Door deze verschillende wijzen van aanpak en invulling, zijn er mogelijk verschillen in de zorg voor jongeren op de poliklinieken binnen het Sophia. Doordat het Erasmus MC een groot ziekenhuis is, is het bovendien lastig om kennis en ervaringen te delen. Daarnaast is het onduidelijk welke specifieke verbeteringen de diverse zorgteams en poliklinieken in de zorg rondom adolescenten nu precies hebben geïmplementeerd, wat de effecten hiervan zijn en welke behoeftes er binnen het kinderziekenhuis bestaan aan nadere ondersteuning bij zorgvernieuwing bij deze doelgroepen. Als vervolg op het onderzoeks‐ en implementatieprogramma Op Eigen Benen is in 2011 het onderzoeksprogramma ‘Self‐management & Participation Lab’ (SPIL) gestart. SPIL is een gemeenschappelijk vierjarig onderzoeksprogramma van het Erasmus MC in samenwerking met de Hogeschool Rotterdam (Kenniscentrum Zorginnovatie), ter bevordering van zelfmanagement en participatie bij jongeren met chronische aandoeningen. Dit programma wordt uitgevoerd in het Erasmus MC‐Sophia Kinderziekenhuis en Erasmus MC‐Revalidatie. In het kader van dit onderzoeksprogramma is de huidige werkwijze op de verschillende poliklinieken rondom de zorg voor jongeren in kaart gebracht. In een volgende fase wordt aan teams gerichte ondersteuning geboden wanneer zij hun zorg voor jongeren verder willen verbeteren. Figuur 1: Onderzoeks‐ en implementatieprogramma Op Eigen Benen en SPIL
3
2. Doel/ vraagstelling De vraagstelling voor dit onderzoek is: Op welke wijze wordt momenteel de zorg op de poliklinieken van het Erasmus MC‐Sophia aan jongeren rondom de thema’s zelfmanagement, participatie en transitie uitgevoerd? Daarnaast is gepeild of en welke behoefte er aan ondersteuning bestaat, zodat we in een latere fase van het project teams gericht kunnen ondersteunen bij het verbeteren van de zorg voor jongeren met chronische aandoeningen.
3. Aanpak
3.1. Methode Om in kaart te brengen wat de huidige stand van zaken is op het gebied van de zorg voor jongeren op de verschillende poliklinieken, is een zogenaamde ‘staalkaart’ ontwikkeld. Deze staalkaart bevat vragen over ondersteuning van zelfmanagement en de transitie naar de volwassenenzorg en is gebaseerd op de vragenlijst die eerder gebruikt is in een studie in het kader van ‘Op Eigen Benen’ (van Staa et al. 2010). De vragen zijn aangevuld met onderwerpen waarvan uit onderzoek is gebleken dat jongeren die belangrijk vinden (van Staa et al. 2011a). De staalkaart is bijgevoegd als Bijlage 1. De vragen waren gegroepeerd in vier thema’s: 1. Algemene kenmerken van het team; 2. De zorg voor jongeren met een chronische aandoening op de polikliniek; 3. De transitie naar zorg voor volwassenen; 4. Het ondersteunen van de jongere in zelfstandigheid en zelfmanagement.
3.2. Selectie respondenten Eerst is in kaart gebracht welke specialismen/ teams voor welke doelgroepen aanwezig zijn in het Erasmus MC‐Sophia. Vervolgens is gekeken of binnen deze specialismen jongeren met een chronische aandoening werden gezien. Voor de overgebleven doelgroepen is een lijst opgesteld van mogelijke sleutelfiguren die aan de desbetreffende doelgroepen verbonden zijn. Deze sleutelfiguren zijn benaderd via de mail met de vraag of zij mee wilden werken aan dit onderzoek. Ongeveer een week nadat de mail was verstuurd zijn deze personen gebeld om een afspraak te maken. Inclusiecriteria voor de respondenten waren: Op de desbetreffende polikliniek worden jongeren met een chronische aandoening behandeld. De respondent is als arts, verpleegkundig consulent of verpleegkundig specialist aan de polikliniek verbonden. De respondent heeft inzicht in de werkwijze op de polikliniek rondom de desbetreffende doelgroep.
3.3. Dataverzameling De data voor dit onderzoek werd verkregen via mondelinge, semigestructureerde interviews met sleutelfiguren van de verschillende poliklinieken van het Erasmus MC Sophia. De interviews zijn afgenomen in de periode april ‐juni 2012 door projectleden van de SPIL‐werkgroep, afkomstig van het Erasmus MC‐ Sophia en de Hogeschool Rotterdam (SvH, LvdK, JL).
4
4. Resultaten 4.1. Populatie Sleutelfiguren van 27 poliklinische afdelingen zijn benaderd om de vragenlijst in een vraaggesprek in te vullen. Twee sleutelfiguren gaven aan dat de tijd om mee te doen hen ontbrak (congenitale cardiologie en hematologie ‐ sikkelcelziekte). Zij konden ook geen ander persoon noemen met wie de staalkaart ingevuld kon worden. In totaal is de staalkaart voor 25 verschillende doelgroepen in het Erasmus MC‐Sophia ingevuld. De sleutelfiguren waren artsen (10), verpleegkundig specialist (6) of verpleegkundig consulent (8). Een verpleegkundig specialist is een verpleegkundige met een Master Advanced Nursing Practice opleiding, een verpleegkundig consulent is een gespecialiseerde verpleegkundige. Met één arts is de staalkaart voor twee doelgroepen ingevuld, omdat de zorg voor de verschillende groepen sterk van elkaar afweek. De keuze om een arts of verpleegkundige te benaderen was pragmatisch van aard. Tabel 1. Kenmerken van de multidisciplinaire teams en patiëntenpopulaties in Sophia (n=25) Doelgroep
Functie respondent
Aantal patiënten > 12, per jaar bij benadering
Aangeboren darmafwijkingen, Hirschprung, anusresectie Eczeem, astma, allergie (dermatologische problemen) Craniofaciale aandoeningen Cystic fibrosis Groeiproblemen, diabetes, schildklier, turnersyndroom, geslachtsontwikkelingsstoornis Allerlei gastrologische aandoeningen Emofilie + ziekte von Willebrand Gammaglobuline en GCSF behandeling Groep CHIL (chirurgische lange termijn follow‐up team) HIV
Verpleegkundig consulent
100
10
2
Verpleegkundig specialist
Niet bekend
11
2
Verpleegkundig specialist Verpleegkundig consulent Arts
30 42 300
8 3
2 0
Arts Hemofilieconsulent Verpleegkundig consulent Arts
120 54 15 70
3 2 3 10
1 2 1 6
Neurofibromatose type1 NEMO zorgpad (neuromusculaire en mitochondriële aandoeningen) Kinderen met een cohleair implantaat Astma Metabole aandoeningen Lysosomale stapelingsziekten Niertransplantaten, chronische nierinsufficiëntie, nefrotisch syndroom Kinderen met MS, en met ontstekingen van het CZ Oncologie Reuma ouder dan 12 jr Kinderrevalidatie: ontwikkelingsachterstanden, MPS (mucopolysacharidosen), MS, chronische pijnklachten Spina bifida, neuromusculaire aandoeningen, niet aangeboren hersenafwijkingen, cerebrale parese (15‐25 jr) Schisis Spina bifida <15 Thuisbeademing: neuromusculaire aandoeningen, cf, longaandoeningen, obstructief slaapapneu
Teamsamenstelling Aantal Aantal artsen verpleegkundigen
Verpleegkundig specialist
29
3
2
Arts Arts
120 120
4 2
1 0
Arts Verpleegkundig consulent Arts Arts Verpleegkundig consulent
Niet bekend 49 210 16 60
2 11 4 6 4
0 1 0 3 2
Verpleegkundig consulent
25
3
1
Verpleegkundig consulent Verpleegkundig specialist Arts
356 Niet bekend 40
10 3 4
5 3 0
Arts
40
4
0
Verpleegkundig specialist Verpleegkundig consulent Verpleegkundig specialist
Niet bekend 29 60
5 6 2
1 1 5
5
Zorg voor jongeren met een chronische aandoening Tabel 2 laat zien hoe de zorg voor de jongeren met een chronische aandoening vorm krijgt op de poliklinieken van het Erasmus MC Sophia. Voor iedere doelgroep is sprake van een multidisciplinaire aanpak. In de meeste teams zitten ook verpleegkundigen, bij enkele (6) niet. Eén van de respondenten gaf aan dat hij het een gemis vond dat er geen verpleegkundige was en dat dit eigenlijk wel zou moeten. Het blijkt meestal niet mogelijk te zijn om een afspraak te plannen buiten werk‐ of schooltijden. De woensdagmiddag of laat op de middag zijn de opties wanneer buiten schooltijd een afspraak gewenst is. Alleen op de HIV‐poli wordt een avondspreekuur gehouden. Daarnaast zijn voor deze doelgroep extra prikmogelijkheden voor tieners die overdag niet kunnen. De meeste afdelingen (23) bieden de mogelijkheid om op korte termijn afspraken te plannen. Hierbij wordt soms genoemd dat het dan wel om een spoedgeval moet gaan. Bij de patiëntgroepen endocrinologie en neurofibromatose type 1 lukt het niet om afspraken op korte termijn te maken. Vrijwel geen enkele wachtkamer is speciaal aantrekkelijk gemaakt voor jongeren (wel bij: oncologie, kindernefrologie en eczeem/ astma/ allergie). Soms wordt er wel een doelgroepgerichte folder neergelegd. Op een enkele wachtkamer is een spelcomputer te vinden. Voor vijftien patiëntgroepen is een speciale website voor jongeren beschikbaar. Sommige van deze sites zijn via een patiëntvereniging opgezet. Voor evenveel patiëntgroepen worden er activiteiten georganiseerd, of aangeboden door de afdeling. Ook hier worden sommige activiteiten door patiëntenverenigingen georganiseerd. Tabel 2. Organisatie van poliklinische zorg voor jongeren met chronische aandoeningen in Sophia (n=25)
Transitie naar zorg voor volwassenen In tabel 3 is inzichtelijk gemaakt welke activiteiten door de kinderafdelingen van het Erasmus MC Sophia worden ondernomen om de transitie naar de volwassenenafdeling soepel te laten verlopen. Het aantal jongeren dat per jaar vanaf de kinderpoli naar de volwassenenzorg gaat varieert van 2 tot meer dan 40. Bij een enkele afdeling wordt de zorg afgesloten voordat de jongere naar een volwassenenafdeling overgaat (craniofaciaal, oncologie). Bij de revalidatiepoli jong‐volwassenen is er geen knip met de volwassenenzorg; de jongeren blijven daar. De transitieleeftijd is meestal 18, soms 17 of iets later, afhankelijk van de situatie van de individuele jongere. 6
Tabel 3. Organisatie van en voorbereiding op transitie naar zorg voor volwassenen in Sophia (n=25)
Zelfstandigheid en zelfmanagement Op ongeveer de helft van de poliklinieken wordt een eigen registratie, zoals dagboekjes, met de jongere besproken. Bij de patiëntengroepen waar dit niet werd gedaan was dit vaak omdat het ziektebeeld zich hier niet voor leent. De meeste (17) afdelingen vinden dat ze een gemeenschappelijke visie hebben ten aanzien van zelfmanagement en participatie op de kinderafdeling. Maar slechts in drie gevallen staat deze op papier. Voor 6 van de 25 patiëntgroepen is er een gemeenschappelijke visie met de volwassenenafdeling ten aanzien van zelfmanagement en participatie. Bij 3 van de 6 staat dit niet op schrift. Tabel 4. Bevorderen van zelfstandigheid en zelfmanagement in Sophia ‐1‐ (n=25)
Bij de helft van de patiëntgroepen wordt gebruik gemaakt van Motivational Interviewing (MI). Hierbij wordt een aantal keer aangegeven ‘zo goed en zo kwaad als kan’, of ‘wordt geprobeerd’ en ‘niet structureel’. Bij sommige groepen worden onderdelen van MI toegepast, of wordt de techniek alleen toegepast door één discipline. Er wordt slechts bij drie van de 25 patiëntgroepen gebruik gemaakt van groepsconsulten (hemofilie, eczeem/ astma/ allergie en op de revalidatie transitiepoli). Wel wordt er gebruik gemaakt 7
van gemeenschappelijke consulten met verschillende disciplines tegelijk. Soms worden deze disciplines achtereenvolgens bezocht (een carrousel model, dit wordt 5 keer genoemd). Bij andere groepen wordt het structureel aangeboden (4 keer) en bij weer andere wordt het incidenteel aangeboden. Seksualiteit komt bij 11 patiëntgroepen structureel aan bod tijdens een consult, bij de andere wordt dit thema incidenteel besproken. Volgens een respondent die het niet structureel ter sprake brengt, zou dit onderwerp zeker meer aandacht moeten krijgen. Andere respondenten gaven als toelichting dat het thema niet aan bod komt omdat de ouders erbij zijn of omdat er maar weinig oudere kinderen tot de patiëntengroep behoren (bijvoorbeeld bij eczeem). Tabel 5. Bevorderen van zelfstandigheid en zelfmanagement in Sophia ‐2‐ (n=25)
Scholing en hulpmiddelen Op de vraag naar de bestaande behoefte aan scholing / ondersteuning ten aanzien van zelfstandigheid en zelfmanagement ondersteuning kwamen de volgende thema’s naar voren: zelfmanagementondersteuning (4x), transitie (3x) en samenwerking (4x). Instrumenten die volgens de respondenten breder toegepast zouden kunnen worden: Individueel Transitie Plan // Groei‐wijzer Zorgpaden Kwaliteit van leven vragenlijsten/ impactschaal / Lastmeter Pijnscorelijst Camp COOL Kennistoets (ook bij de jongvolwassenen) Gemeenschappelijk medisch consult (GMC) Maandelijks multidisciplinair overleg (MDO) Self‐efficacy vragenlijst Uitkomsten per patiëntengroep Tabel 6 geeft de uitkomsten per patiëntendoelgroep weer.
8
* * *
* *
*
* * * * *
*
* * * * *
* *
*
*
*
* * * *
nvt
* * * *
*
* * *
nvt nvt nvt nvt nvt nvt nvt nvt
* *
* * *
*
*
*
* * * * *
* *
*
*
*
* * * * * *
* * * *
* *
* * * *
* *
* * *
* *
* *
*
*
* * * *
*
* * * *
*
*
* * *
* *
*
* * * *
* nvt nvt
*
* * *
*
*
*
* * *
* *
* * *
*
* *
*
* * * *
*
*
*
* *
* *
* * * * * * * * *
* *
* * *
* *
*
*
* *
* *
*
* *
* *
* * *
*
*
* * *
* *
*
*
*
*
*
*
*
*
*
*
*
*
*
*
*
*
*
*
*
*
*
*
*
*
* *
*
* *
*
* * * * *
* * * *
* *
* * * *
*
* * * * *
* *
* * * *
* * * *
* *
* * *
* * *
*
*
*
*
* * * *
*
*
* *
*
* *
nvt * * *
*
*
* *
* * *
*
* *
*
*
*
*
*
*
* * * * *
* * * * * *
*
*
* * *
nvt nvt
* * *
* * *
spina bifida transitiepoli: spina bifida, neuromusculaire
schisis
*
*
* * * * *
* * * * *
reuma ouder dan 12 jr
neurofibromatiose type1 neuromusculaire aandoeningen, cf, niertransplantaten, chronische ontwikkelingsachterstand en, mmps, ms, chronische
nemo zorgpad
* *
* * *
* *
*
* *
*
*
* * * * *
*
*
*
* * *
*
* *
*
Metabole aandoeningen MS, en met ontstekingen van het CZ
kanker kinderen met een cohleair implantaat Lysosomale stapelingsziekten * * * * * * * *
* *
* *
HIV
cystic fibrosis eczeem, astma, allergie (dermatologische gammaglobuline en GCSF behandeling gastrologische aandoeningen groeiproblemen, diabetes, schildklier, groep CHIL (chirurgische lange termijn follow‐up hemofilie + ziekte van Willebrand
Astma craniofaciale aandoeningen
Doelgroep Contact scholen Direct telefonisch contact mogelijk Direct mail contact mogelijk Afspraak buiten school‐ werktijden mogelijk Afspraken op korte termijn mogelijk Wachtkamer aantrekkelijk voor jongeren Eigen website voor jongeren Activiteiten georganiseerd voor jongeren TRANSITIE NAAR ZORG VOOR VOLWASSENEN Overleg over aan wie zorg wordt overgedragen Overleg over tijdstip van overdracht Multidisciplinaire overdracht Transitieprotocol voor overdracht (Samenvatting ) eigen dossier wordt meegegeven Gezamenlijke bijscholing kind en volwassenzorg MDO met volwassenzorg Transitiecoördinator aangesteld Schriftelijk voorlichtingsmateriaal beschikbaar Stappenplan voor overdracht aanwezig Georganiseerd moment van afscheid Voorlichtingsbijeenkomst voor jongeren en ouders Jongere bezoekt volwassenafdeling voor transitie Gezamenlijke poli met volwassenzorg ZELFSTANDIGHEID EN ZELFMANAGEMENT Jongeren krijgen vaardigheidstrainingen Besprekingen met jongeren over eigen registraties Weekenden voor jongeren om zelfstandigheid te trainen Ouders worden voorbereid op zelfstandigheid jongere Protocol over zelfmanagementondersteuning Gemeenschappelijke visie tav zelfmanagement en participatie op kinderafdeling Gemeenschappelijke visie tav zelfmanagement en participatie op volwassenafdeling
Aangeboren darmafwijkingen
Tabel 6. Het gebruik van interventies / organisatie van zorg: alle resultaten per patiëntendoelgroep in Sophia
*
*
*
*
*
* *
*
*
*
*
*
*
*
* *
*
* *
* *
*
nvt nvt nvt nvt nvt
*
*
9
ZELFSTANDIGHEID EN ZELFMANAGEMENT, CONSULT Motivational interviewing Groepsconsulten Gemeenschappelijke medische consulten Jongeren worden vanaf 16 jaar alleen in spreekkamer gezien Jongeren tot 16 jaar hebben keuze om alleen consult bij te wonen School/ werk structureel aan bod Toekomstplannen structureel aan bod Seksualiteit en intieme relaties structureel aan bod Vervoer / vrije tijd komt structureel aan bod Sport komt structureel aan bod
*
*
*
*
*
*
* *
*
*
*
*
*
*
*
*
*
*
*
*
*
*
*
*
*
*
*
*
*
*
* * * * *
* *
* *
*
* * *
* *
* * * * *
* *
* *
* * * * *
* *
* *
*
*
*
*
*
*
*
*
*
*
*
* * * * *
*
* *
*
*
*
*
* * * * *
*
*
*
*
*
*
*
*
*
*
*
*
*
*
*
* *
* *
* *
* * * * *
* *
* *
* * * * *
*
* *
*
*
*
*
*
*
*
*
*
*
* * * * *
* *
* * * * *
* * * * *
* * * * *
* *
10
Discussie In het staalkaartonderzoek is gekeken naar de zorg voor jongeren op de verschillende poliklinische afdelingen van het Erasmus MC‐Sophia. Wanneer we deze resultaten vergelijken met een eerdere inventarisatie in het kader van Op Eigen Benen (van Staa et al. 2011b.), valt op dat er nog steeds grote verschillen tussen de afdelingen zijn. Hoewel het voor jongeren en ouders prettig kan zijn om de volwassenenafdeling te bezoeken voordat de jongere daadwerkelijk over gaat (Anthony et al. 2006), is dit slechts bij zes afdelingen standaard het geval. Ongeveer de helft van de afdelingen houdt een gezamenlijk MDO met de volwassenenafdeling. Een kwart van de afdelingen volgt gezamenlijke scholingen met de volwassenenafdeling. Samenwerking en communicatie tussen de kinder‐ en volwassenenafdeling is belangrijk als onderdeel van het transitieproces, omdat hiermee de verschillen tussen de afdelingen verkleind zouden kunnen worden (Anthony et al. 2006; Valenzuela 2011). Dit wordt wel herkend, want het onderwerp samenwerking wordt door meerdere afdelingen genoemd als onderwerp voor scholing door meerdere afdelingen. Bij opvallend veel afdelingen is het nog niet gebruikelijk dat jongeren (gedurende een deel van het consult) alleen in de spreekkamer worden gezien, terwijl het alleen op consult gaan voor de jongere belangrijk is in het proces naar zelfstandigheid (van Staa et al. 2011a; Clarizia 2009; McDonagh 2006). Daarnaast valt op dat er weinig gebruik gemaakt wordt van groepsconsulten en dat seksualiteit verhoudingsgewijs weinig structureel aan bod komt tijdens het consult. De resultaten van dit onderzoek verdienen enige nuancering. Omdat de staalkaarten in de meeste gevallen bij één contactpersoon is afgenomen, is het mogelijk dat de uitkomsten niet door het hele team worden herkend. Zo kunnen artsen een ander beeld van de zorg voor jongeren hebben dan verpleegkundigen. Daarnaast was de vragenlijst gestructureerd met voornamelijk ja/nee antwoordcategorieën, waarbij de mogelijkheid bestond om een korte toelichting te geven. Deze toelichtingen zijn soms heel summier, waardoor een zwart‐wit beeld kan ontstaan terwijl de werkelijkheid genuanceerder ligt. De resultaten worden daarom nog teruggekoppeld naar de respondenten. Deze inventarisatie moet dan ook vooral gezien worden als een ‘snapshot’ van dit moment: een quick‐scan die aanleiding geeft om nader met elkaar in gesprek te gaan over betere zorgverlening aan deze kwetsbare doelgroep en over het delen van ervaringen en verspreiding van ‘best practices’ in het Erasmus MC ‐ Sophia. Conclusie en vervolgtraject De resultaten laten zien dat er in het Erasmus MC ‐ Sophia nog altijd grote verschillen tussen de zorgverlening voor de verschillende doelgroepen bestaan. Als we kijken naar het totaalbeeld van alle afdelingen, valt op dat de samenwerking tussen de kinder‐ en de volwassenenzorg over het algemeen beter kan. Te denken valt hierbij aan de introductie van gezamenlijke transitiepoli’s, scholing, multidisciplinair overleg, voorlichtingsactiviteiten en een gedeelde visie op zorg in de transitiefase, de ondersteuning van zelfmanagement & participatie. In een vervolgfase van SPIL zullen er een aantal open scholingen aangeboden worden die aansluiten op de behoefte. Afdelingen kunnen zich hiervoor kosteloos inschrijven. Daarnaast worden enkele gemotiveerde teams uitgenodigd om op afdelingsniveau de zorg voor jongeren rondom transitie, zelfmanagement & participatie te gaan verbeteren met ondersteuning van het SPIL team. Ervaringen vanuit het Actieprogramma Op Eigen Benen Vooruit! worden hierin meegenomen. We 11
maken daarbij gebruik van de Transitie Toolkit die interventies bevat die het transitieproces organisatorisch verbeteren en de zelfstandigheid en zelfmanagement van jongeren versterken (www.opeigenbenen.nu/toolkit ). Naast bovengenoemde tools valt te denken aan de invoering van het gebruik van een individueel transitieplan (ITP of Groei‐wijzer), het zien van ´jongeren alleen in de spreekkamer´ of het geven van intervisie bij de interventie Motivational Interviewing. In het vervolg van SPIL zal de nadruk liggen op: training, schooling, intervisie delen van ervaringen / verspreiden van ‘best practices’ We nodigen iedereen van harte uit om daaraan mee te doen!
Referenties Anthony, S. J., M. Kaufman, A. Drabble, M. Seifert‐Hansen, A.I.Dipchand & K. Martin. Perceptions of transitional care needs and experiences in pediatric heart transplant recipients. American Journal of Transplantation, 2009 (9):614–619. Clarizia, N. A., N.Chahal,C. Manlhiot, J. Kilburn, A.N.Redington & B.W. Mccrindle. Transition to adult health care for adolescents and young adults with congenital heart disease: perspectives of the patient, parent and health care provider. TheCanadian Journal of Cardiology, 2009, 25 (9):e317–e322. McDonagh, J. E., T.R. Southwood, & K.L.Shaw. 2007. The impact of a coordinated transitional care programme on adolescents with juvenile idiopathic arthritis. Rheumatology (Oxford), 2007, 46:161– 168. Valenzuela, J. M., C.L. Buchanan, J. Radcliffe, C. Ambrose, L.A. Hawkins, M. Tanney & B.J. Rudy. 2011 Transition to adult services among behaviorally infected adolescents with HIV – a qualitative study. Journal of Pediatric Psychology, 36(2):134–140. van Staa, A.L., Eysink Smeets‐van de Burgt, A.E., van der Stege, H.A., Hilberink, S.R. Transitie in zorg van jongeren met een chronische aandoening in Nederland nog onder de maat. Tijdschrift voor Kindergeneeskunde, 2010, 78(6):227‐236. van Staa, A.L., S. Jedeloo, H.A. van der Stege & On Your Own Feet Research Group. ‘What we want’: chonically ill adolescents’ preferences and priorities for improving health care. Patient Preference and Adherence, 2011a, 5(1):291‐305. van Staa, A.L., S.Jedeloo, J. van Meeteren & J.M. Latour. Crossing the transition chasm: experiences and recommendations for improving transitional care of young adults, parents and providers. Child: Care, Health and Development, 2011b, 37(6):821‐832.
12
