Verliesverwerking bij schizofrenie Hoe gaan hulpverleners om met zingevingvraagstukken van mensen met schizofrenie? Jolanda Hamers, redacteur Schizofrenie is een chronische aandoening met vaak ernstige psychische en sociale gevolgen. In Nederland hebben ongeveer 60.00 tot 80.000 mensen schizofrenie. Veel mensen die met schizofrenie te kampen hebben, komen vroeg of laat in contact met professionele geestelijke hulpverlening. De behandeling van mensen met schizofrenie bestaat vaak uit een combinatie van cognitieve gedragstherapie, psychoeducatie, rehabilitatie en medicatie. Ook begeleiding van de familie en sociale omgeving van de cliënt kan onderdeel zijn van de behandeling. Over de wijze waarop hulpverleners de zorg voor de schizofreniepatiënten invullen en de lacunes die er zijn in de behandeling spreken we met Hanneke Muthert. Zij werkt als geestelijk verzorger bij de GGZ Drenthe, een baan die ze combineert met een functie als universitair docent bij de master geestelijke verzorging aan de Rijksuniversiteit van Groningen.
28
Hanneke Muthert
Hoe is Hanneke het onderzoek naar schizofrenie ingerold? ‘Toen ik bij de GGZ Drenthe ging werken, was de vraag: we hebben van alles in de aanbieding voor mensen met schizofrenie als het gaat om activiteiten, (sociale) trainingen en medicatie, maar voor het lijden hebben we niets in de aanbieding.’ De dienst geestelijke verzorging werd ingeschakeld om deze omissie aan te vullen. Vervolgens werd het traject ingezet van onderzoeksmodule tot een praktische training voor hulpverleners. Verliesverwerking was hierbij het sleutelwoord: het lijden aan alle verlies die mensen met schizofrenie onder ogen moeten zien. Onlosmakelijk hiermee verbonden, aldus Hanneke, zijn zingevingvraagstukken. Voor
alle duidelijkheid: de focus bij lijden en rouwverwerking van schizofreniepatiënten betreft niet het verlies van een dierbare, maar ligt vooral op het verlies van dromen, verlangens, mogelijkheden en verwachtingen – dat staat bij deze doelgroep centraal. Juist de vragen hoe ze van waarde kunnen zijn in de maatschappij en wat ze in andermans ogen nog waard zijn, zijn aanwezig. ‘Cruciale vragen’, meent Hanneke, ‘mede gezien de jonge leeftijd van de meeste schizofreniepatiënten.’ Daarnaast speelt nadrukkelijk ook het verlies van gezondheid, activiteiten, relaties, verlies als het gevolg van stigmatisatie en verlieservaringen van lotgenoten. Zij vervolgt: ‘Verpleegkundigen ervaren dat ze met lege handen staan, want ze hebben geen pasklaar antwoord op het existentiële lijden van de cliënt. Ze worden dag in dag uit met deze onmacht geconfronteerd en willen niet vervallen in loze adviezen.’ Bovendien hebben de hulpverleners soms onvoldoende vaardigheden of instrumenten in handen om dergelijke existentiële vragen te signaleren. Deze verlegenheid bij de hulpverleners staat in schril contrast met de overduidelijke behoefte van de cliënt. Dit contrast was vervolgens de drijfveer om een hierop toegespitste training voor hulpverleners te ontwikkelen.
Doel en opzet van de training Rehabilitatie en herstel zijn kernwoorden in de huidige benadering van schizofrenie. Omdat schizofrenie een chronische aandoening is en dus niet te genezen, is een zo goed mogelijk herstel het uitgangspunt. ‘Volgens onze theorie komt, als je praat over mogelijkheden van de cliënt en wat hij nog zou kunnen, juist dan ook naar boven wat er niet meer is en waarvan iemand afstand moet doen’, zegt Hanneke. Haar doel is om beide polen – wat er is en wat verloren is – in een zinvol verband te brengen. Zinvol voor de cliënt; of de hulpverlener het verband levensbeschouwelijk correct vindt, doet niet ter zake. ‘Hoe herken je wat iemand zelf als verlies ervaart’, is volgens Hanneke het startpunt van de training. De training bestaat uit drie onderdelen. De eerste workshop is gericht op zingeving en levensvisie, de tweede op verliesverwerking en de derde staat geheel in het teken van casuïstiek en het oefenen in de vorm van rollenspelen. Hoe zijn deze workshops praktisch uitgewerkt? Hanneke: ‘Wij richten ons in eerste instantie op bewustwordingsprocessen bij hulpverleners en hoe zij zelf omgaan met verlies – vooral in werksituaties.’ Het is haar ervaring dat veel mensen een vaag beeld hebben bij de term
Verpleegkundigen ervaren dat ze met lege handen staan, want ze hebben geen pasklaar antwoord op het existentiële lijden van de cliënt 29
FWG Wetenswaardigheden januari/februari 2009
Door de reflectie op het individuele karakter van zingeving en verlies krijgen de deelnemers inzicht in de bril waarmee ze naar hun eigen leven kijken en ook naar dat van anderen
zingeving. Bovendien hebben verpleegkundigen vaak een pragmatische insteek en zijn ze bang dat discussies over zingeving en verlies uitmonden in eindeloos gefilosofeer. In de training probeert Hanneke juist een concrete invulling aan deze vraagstukken te geven en krijgen deelnemers handvatten aangereikt om ermee aan de slag te gaan. Een opdracht uit de eerste workshop bestaat er uit dat een deelnemer vijf onderwerpen opschrijft die in zijn leven van grote waarde zijn. Deze lijst gaat alle deelnemers langs en ieder op zijn beurt mag thema’s doorstrepen en de lijst met andere onderwerpen aanvullen. Op het einde blijkt dat een aantal voor de lijstsamensteller wezenlijke dingen zijn doorgestreept. Kinderen blijken vervangen door vriendschappen, bijvoorbeeld. ‘Dan is de vraag: wat betekent het voor mij als ik die dingen daadwerkelijk zou verliezen? Dat kan een heftige oefening zijn’, constateert Hanneke, ‘mensen strepen dingen weg en vullen daarvoor dingen in die voor een ander misschien helemaal niet zo waardevol zijn.’ Door de reflectie op het individuele karakter van zingeving en verlies krijgen de deelnemers inzicht in de bril waarmee ze naar hun eigen leven kijken en ook naar dat van anderen. Is dit een open bril en durven ze oprecht nieuwsgierig te zijn naar wat voor de ander van belang is zonder een eigen plaatje op te leggen? De tweede workshop is gericht op de omgang met verlies. Welke antwoorden hebben
cliënten op verlies en hoe gaan de hulpverleners daarmee om? ‘Een bekend voorbeeld’, zegt Hanneke, ‘is de opmerking van een schizofrene patiënt dat God hem met deze ziekte straft vanwege voormalig drugsgebruik.’ Uitleggen dat God zo niet in elkaar steekt, is een reactie waar de cliënt uiteindelijk niet bij gebaat is, denkt Hanneke. Een moreel oordeel is in haar ogen onjuist en niet helpend. Niet oordelen maar vragen: waarom kiest iemand dit antwoord en waarom heeft hij deze God nodig om zijn situatie te verklaren? Het is de nieuwsgierigheid van de hulpverlener die ze zodanig wil prikkelen dat deze zich afvraagt waar het antwoord van de cliënt vandaan komt. Hanneke: ‘Middels casuïstiek, die de deelnemers mede zelf inbrengen, en rollenspelen diepen we deze vragen uit.’ Aanleren en vasthouden van vaardigheden Welke vaardigheden beoogt de training specifiek aan te leren? Hanneke benoemt er drie. Allereerst het horen en zien van de verliesvragen - als een existentiële vraag en niet als een feit waarop een (moreel) antwoord nodig is. Daarnaast de erkenning van het verlies; dat het besef van verlies veel energie kost en de ingrijpende invloed die dit heeft op het leven van de schizofrene cliënt. Op de derde plaats de therapeutische vaardigheden om die vraag of antwoord van de cliënt levensbeschouwelijk te kunnen verbinden en mensen daarin te ondersteunen. ‘Uiteindelijk’, constateert Hanneke, ‘blijken de eerste twee vaardigheden
30
al heel wezenlijk te zijn. Dan worden mensen gehoord en is hun vraag gesignaleerd. Deze vaardigheden blijken goed aan te leren.’ Ondersteunen en de verbinding zoeken met de levensvisie van de ander vragen vaak om meer kennis en expertise. Doorverwijzen naar een geestelijk verzorger kan dan een goede interventie zijn. Hoe evalueren de verpleegkundigen de workshops en gaan ze met de pas verworven vaardigheden daadwerkelijk aan de slag? Deelnemers zijn positief en zeggen met andere ogen naar het werk te kijken; ze zijn de machteloosheid voorbij en kunnen nu daadwerkelijk iets voor de cliënt die met existentiele vragen worstelt, betekenen. Door te signaleren wanneer de vraag gesteld wordt, kunnen ze daarop direct aansluiten. Hoe lang houden hulpverleners deze vaardigheden vast? Hanneke: ‘We geven de trainingen sinds 2003. Op de lange termijn zijn er nog geen metingen over de effecten.’ Soms traint ze teams als geheel, soms traint ze mensen uit verschillende teams. Het heeft alle twee zijn voordelen. In het eerste geval denkt ze dat de onderwerpen makkelijk geïncorporeerd worden op een afdeling. Voordelen van mensen uit verschillende teams te trainen is dat met frisse ogen naar elkaars casuïstiek wordt gekeken wat wederzijds inspireert. Graag zou ze middels follow-up trainingen de aangeleerde vaardigheden vasthouden en uitdiepen, maar ‘op dit moment is de financiële situatie in de ggz niet buitengewoon rooskleurig en dat
beïnvloedt tevens de scholingsactiviteiten’, constateert Hanneke spijtig. Tot nu toe heeft zij de training hoofdzakelijk gegeven bij de GGZ Drenthe en via het Kenniscentrum Schizofrenie. In 2009 begint ze met het trainen van geestelijk verzorgers in het geven van de training. Het boek
(zie tekstkader) waarin zij de training beschrijft, is gepubliceerd met het doel dat professionals elders de cursus overnemen. Dit moet nog verder van de grond komen. Andere doelgroepen? Is de beschreven methode exclusief gericht op verliesver-
Het model verliesverwerking biedt ruimte voor aanpassing aan andere chronische aandoeningen 31
werking bij schizofreniepatiënten en alleen toepasbaar door verpleegkundigen? Hanneke reageert met twee ontkenningen: ‘Het model verliesverwerking biedt ruimte voor aanpassing aan andere chronische aandoeningen. Ik heb het ingevuld en vertaald naar deze doelgroep, maar het model kan voor veel verliezen een handreiking betekenen. Ook voor familieleden en mantelzorgers overigens, die eveneens te kampen hebben met verlies.’ Verpleegkundigen hebben meestal de meeste directe,
FWG Wetenswaardigheden januari/februari 2009
Verlies en verlangen
dagelijkse zorgcontacten met de cliënt. Dat verklaart waarom zij primair de aangewezenen zijn om de training te volgen. Andere hulpverleners zoals psychologen en psychiaters zijn volgens Hanneke zeker ook aanwezig bij de training. Het lastige is, in haar ogen, dat zingevingvragen, waarbij het gaat om de zogenaamde ‘trage vragen’ zich soms moeilijk laten combineren met behandeling. Cliënten zelf leggen deze voor hen heel wezenlijke vragen niet zomaar ergens neer, zeker niet wanneer hun vragen religieus gekleurd zijn. Welke plek zingevingvragen hebben hangt tevens af van de (interdisciplinaire) samenwerking binnen de instelling. Hanneke: ‘Bij de GGZ Drenthe is een werksituatie waarin de geestelijk verzorgers en behandelaars geïntegreerd samenwerken, maar dat is niet overal zo.’ Tot slot, wat wil Hanneke behandelaars van schizofreniepatiënten meegeven? ‘Mensen met schizofrenie tonen een enorme veerkracht om, ondanks zware omstandigheden, elke keer weer met een antwoord te komen. En met die antwoorden moeten wij respectvol leren omgaan.’ «
Reageren op dit artikel? Stuur dan een e-mail aan
[email protected]
‘Verlies & Verlangen’ is de handelsuitgave van het proefschrift van Hanneke Muthert, waarin zij ingaat op de omgang met rouw en verliesverwerking bij schizofrenie. Het verlies van contact, van gevoel, van het vermogen een relatie aan te gaan, gaan samen met het verlangen dat een verandering zal plaatsvinden en de situatie niet blijft zoals die is. Het boek biedt allereerst een theoretisch kader voor verliesverwerking bij schizofrenie. Welke modellen zijn in omloop en wat is hun praktische relevantie in de omgang met verlies, vraagt Hanneke Muthert zich daarbij af om te concluderen dat de gangbare modellen omtrent rouwverwerking niet voldoen. Het lijden van de cliënt wordt gesignaleerd, maar verliesverwerking is geen vanzelfsprekend vervolg hierop. Deze therapeutische lacune probeert Muthert op te vullen. Niet alleen met behulp van een theoretisch model, maar vooral met een praktische handleiding en training voor de hulpverleners. In het tweede deel van haar boek werkt zij dit nauwgezet uit en komen achtereenvolgens een reader voor hulpverleners aan bod en een serie van drie workshops om het geleerde in praktijk te brengen. De weergaven en analyses van de gesprekken tussen zorgverleners en schizofrene cliënten bieden een intieme blik op de belevingswereld van de schizofrene medemens. Een beleving die de zorgverleners soms in een lastig parket brengt. In dat opzicht is het boek ook een reflectie op enerzijds het onvermogen van de zorgverleners adequaat te reageren op zingevingvraagstukken, anderzijds de wijze waarop zij in hun eigen leven met verlies en zingeving omgaan. Muthert, zelf geestelijk verzorger, constateert dat het thema verliesverwerking soms ‘automatisch’ op haar bord komt te liggen en zij juicht het toe wanneer haar beroepsgroep zich hierin verder professionaliseert. Niet omdat het terrein exclusief aan de geestelijk verzorgers zou toebehoren, maar vanuit de gedachte dat zij een specifieke aanvulling bieden en de behandelingen van mensen met schizofrenie zo kunnen ondersteunen. Al met al een prettig geschreven en goed gedocumenteerde uitgave. En hoewel in eerste instantie bestemd voor hulpverleners in de geestelijke gezondheidszorg, kan het boek ook voor mantelzorgers en andere geïnteresseerden een handreiking bieden ter ondersteuning van verliesvragen. Verlies & Verlangen. Verliesverwerking bij schizofrenie Uitgever: Van Gorcum, Assen 2007 ISBN: 978-90-232-43687 Prijs: € 39,95
32
