‘Rouw- en verliesverwerking bij hersenletsel’ Niet Aangeboren Hersenletsel is schade aan de hersenen ontstaan door een ongeval of ziekte. Kenmerkend is ‘de breuk in de levenslijn’, wat wil zeggen dat het leven na het hersenletsel anders is dan het leven ervoor. Vaardigheden, relaties en werk zijn ná het hersenletsel niet meer vanzelfsprekend, waardoor er een diep gevoel van rouw en verlies kan optreden bij de getroffene en diens omgeving. Deze avond vertelt een jonge vrouw met hersenletsel haar verhaal en de impact van het hersenletsel op haar leven; de wijze hoe ze hiermee is omgegaan en hoe zij nu in het leven staat. Opening Willeke Reijnen opent de avond en heet iedereen van harte welkom. Ze stelt zichzelf voor en de werkgroep leden en verteld hoe de avond eruit gaat zien. Het eerste gedeelte zal ze de gastspreker voorstellen en bevragen over het onderwerp rouw en verliesverwerking. In het gedeelte na de pauze krijgen de bezoekers de gelegenheid vragen te stellen en eigen ervaringen te delen. Bernadette Reys Ik ben Bernadette Reys, 34 jaar. Ik heb hersenletsel na een auto ongeluk. Je hebt als ervaringsdeskundige een training gevolgd om je eigen verhaal te kunnen vertellen Dat klopt. De training heeft me geleerd om mijn verhaal te vertellen van voor, tijdens en na het ongeluk en hoe ik omga met mijn hersenletsel. Je leert om het systematisch op te schrijven en hier een presentatie van te maken en te geven. Wat is het doel van de training voor jou? Mijn verhaal is verwerkt in een PowerPoint presentatie. Met deze presentatie ga ik langs bijvoorbeeld ziekenhuizen en zorginstellingen om professionals meer inzicht te geven in hersenletsel. Hoe was je leven voor het hersenletsel? Ik had een eigen zaak in de horeca. Mijn leven was eigenlijk perfect. Ik ging naar school, had fijn werk en leuke vrienden. En wat gebeurde? Op 10-08-2006 reed ik na een drukke dag op het werk naar huis en botste ik tegen een boom. Hoe het precies kwam weet ik niet. Misschien was ik overwerkt? Ik ben altijd graag bezig en ik werkte hard. En toen? Ik kwam terecht in het ziekenhuis van Tilburg waarna ik 3 maanden intern heb moeten revalideren en daarna nog een half jaar thuis. Ik ging met ontslag met de boodschap dat ik niet veel meer zou kunnen. Maar door ervoor te gaan en ook hier weer hard te werken, heb ik bereikt wat ik nu allemaal kan. Niet bij de pakken neerzitten maar gas erop! Hoe kijk je terug op het ongeluk en revalidatie? Ik voel met herboren, alsof ik opnieuw geboren ben en alles opnieuw heb moeten aanleren.
Ik was links verlamd en mijn heup was verbrijzeld. Maar ik heb eruit gehaald wat erin zit. Gas erop. Je oogt heel sterk, maar staat niet heel je leven op zijn kop? Jazeker en dat is nog zo. Ik was altijd veel bezig met van alles en nu kom ik tot niets. Ik wil veel maar er komt niets uit. Dat is lastig. Ik het gesprek vooraf gaf je aan dat de revalidatiearts had verteld dat je nooit meer zou lopen omdat je heup verbrijzeld was. Dat klopt, maar als ik iets wil, dan krijg ik het voor elkaar. Hoe meer tegenwerking, hoe meer ik ertegenin ga. Ook al ben ik gewaarschuwd voor teleurstelling. Ben je altijd zo geweest? Ja, maar ik ben nu nog sterker geworden. Stel je ooit een hoger doel dan je kunnen? Misschien wel, maar je moet vooruit willen. En toen mocht je na je revalidatie weer naar huis. Hoe ging dat? Ik kon net weer lopen maar het was december dus een drukke tijd voor mijn partner. Het was heel eng en spannend, hoewel ik het leuk vond om weer thuis te zijn. Hoe was de revalidatie thuis? Ik moest 3x in de week naar Tilburg voor revalidatie. Er woonde een schoonzus in de buurt die veel kwam. Langzamerhand ging ik steeds meer dingen aanpakken, wilde na verloop van tijd ook weer aan het werk, maar dat kon ik niet. De dag doorkomen was zwaar want alles ging langzaam. Aan de buitenkant is niets te zien, maar waar heb je nu nog last van? Ik heb last van mijn evenwicht, spasmen in arm en been, vooral bij vermoeidheid. Ik ben een stuk trager geworden, mijn concentratie is slecht en ik heb veel last van vermoeidheid. Ik heb veel foefjes om deze dingen te verbloemen voor de buitenwereld. Welke foefjes dan? Veel gaat al automatisch. Bijvoorbeeld bij drukte bij het uitgaan, zorgt ik dat ik altijd ergens tegen aan kan leunen. Als ik in gesprek ben, probeer ik een kant op te kijken en als ik moe ben, trek ik me even terug bij het toilet om uit te rusten. Is je karakter ook veranderd? Ik ben veel directer geworden. Dat is vaak niet erg maar het komt niet altijd even goed uit. Als ik een doel voor ogen heb, dan ga ik ervoor, zonder er eerst over na te denken. En dat is wel eens lastig voor mezelf maar ook voor mijnomgeving. Hoe ga je hiermee om? Het is moeilijk maar ik blijf wel positief. Niemand verteld me wat wel en wat niet kan dus moet er toch zelf achter komen. Zijn er ook dagen dat je minder positief bent? Ja, maar ik denk dat iedereen dat heeft. Dit hoeft niet zozeer door mijn hersenletsel te komen, of daardoor is het niet erger als bij een ander.
Hoe ga je om met je omgeving? Als je zelf niets zegt tegen .je omgeving, kunnen zij er ook geen rekening mee houden. Welke obstakels kom je tegen of heb je al afgelegd? Ik wil meer dan ander goed vinden. Ook wil ik graag weer aan het werk maar solliciteren is lastig. Ik wil graag in mijn brief één en ander toelichten, maar dat stuit op onbegrip: ‘Zal wel niet veel zijn, iemand met hersenletsel’. Heb je het gevoel dat er teveel rekening met je wordt gehouden? Ik denk onbewust wel. Ik wordt vaak onderschat als ik zeg dat ik hersenletsel heb. Heeft rouw en verlies verwerking ook betrekking op je dagelijks leven en je daginvulling? Hersenletsel betekend ook de acceptatie van jezelf. Je wil graag waardering om wie je bent en je wil er graag bij horen in de maatschappij. Dat dat niet meer gaat zoals vroeger een proces waar je doorheen moet. Heeft het hersenletsel je ook iets gebracht? Jazeker. Ik ben veel bewuster met mijn leven bezig. Ik kijk op een ander manier naar de omgeving en kijk ook op een andere manier naar andere mensen, zonder vooroordelen. Voorheen was het minder nadenken en eerder doen. Sta je ook anders in het leven? Ik houd nu meer dingen voor mezelf en vindt het veel moeilijker om met anderen te delen wat er in me omgaat. Ik vindt het moeilijk om mensen in mijn omgeving die het druk hebben te belasten met mijn sores. Waar sta je nu? Op zich goed. Ik ben al ver gekomen maar ben ook nog steeds opnieuw aan het proberen wat er nog meer in zit. Heb je nog professionele ondersteuning? Nee, al zou ik bij het vinden van werk wel graag ondersteuning willen hebben. Heb je nog een boodschap om mee te geven aan de mensen? Probeer positief te blijven. Stel doelen en probeer deze te verwezenlijken. Pauze Roept het verhaal van Bernadette herkenning op en wie wil hier iets over vertellen? - Mijn verhaal is bijna hetzelfde. Ik kreeg ook een ongeluk, zou ook niets meer kunnen werd me verteld bij de revalidatie. - Ik heb een beroerte gehad dat is anders maar de symptomen zijn hetzelfde. Je moet knokken om er te komen! - Inderdaad niet knokken en niet opgeven want niets is onmogelijk! - Ik heb ook een vraag want lichamelijk gezien kun je veel oefenen, maar geldt dat ook voor de cognitieve verschijnselen? Want dat valt mij zwaar. Al ben je nog zo’n doorzetter, met doorzetten alleen kom je er niet. - De tijd leert ook dat je over bepaalde dingen heen kan komen en je nieuwe leven een plaats kan geven, al duurt dat soms lang.
-
Leeftijd speelt ook mee. Als je jong bent stel je hogere doelen en heb je nog een heel leven voor je. Op een gegeven moment wordt het stabiel. Dat is een teleurstelling, maar op een gegeven moment is dat goed. Bij mijn dochter is vooral de belastbaarheid een probleem. Ze slaapt veel. Ze zou eigenlijk veel meer willen maar als ze daar aan denkt raakt ze nog dieper in de put. Gas erop zorgt dan vaak voor een teleurstelling. En dat is moeilijk om mee om te gaan.
Kun je als omgeving de grens bepalen van wanner te stoppen met knokken? Dat is moeilijk want je kunt als geen ander het beste zelf deze grens voelen en bepalen. Stoppen met knokken heb ik niet gedaan, ook al heb ik daardoor ook veel teleurstelling gehad. Maar als ik niet geknokt had, was ik nooit gekomen waar ik nu ben. Het is erg belangrijk om je eigen tempo aan te houden en niet te kijken naar de omgeving. Als je te snel gaar, duurt herstel alleen maar langer en dan ga je jezelf voorbij. Hoe ga je hier als partner mee om als er geen ziekte-inzicht is? Oor de partner is het lastig. Het helpt soms om compromissen sluiten. Kijk wat je wel samen kunt en wat niet. Loopt rouw en verlies gelijk op binnen de relatie waarvan een hersenletsel heeft? Nee. Hier moet je echt meer leren omgaan en samen uitkomen. Dat duurt een paar jaar. Maar het is belangrijk om hoop te blijven houden. Is het vandaag niet gelukt, dan misschien morgen wel. Leeftijd heeft hierop ook veel invloed. Ook raakt het iedereen in het gezin, dus een ander tempo van verliesverwerking is ook hier van grote invloed. Tijd doet ook heel veel Kijk naar de dingen die je nog wel kan en haal daar positieve energie uit. Je omgeving moet je ook bepaalde dingen gunnen Bijvoorbeeld om de dingen te doen in je eigen tempo. Soms heb je een kruiwagen nodig om iets te bereiken. En dat kunnen willekeurige mensen zijn. Heb je ook een kruiwagen nodig ten aanzien van het verlies? Wat hebben anderen betekend om het verlies draaglijk te maken? - Veel gehad aan de gesprekken met consulent van Mee. - De LEV groep biedt ook mantelzorg ondersteuning in vorm van partnergroepen voor mensen met NAH. - Je hebt twee werelden, één van voor en één van na het hersenletsel. Je keert je echte vrienden kennen. - Wij houden de familie op de hoogte via de mail, 1 keer per maand. Hiermee kun je laten weten hoe het gaat en hier kunnen andere zelf op reageren. - Vriendinnen komen nog en ze gaat met hen naar het dansen, eens in de zoveel tijd, om de sfeer mee te krijgen. De vader van een van de vriendinnen toont veel begrip omdat haar eigen vader het zelfde heeft. Er zijn ook professionele verliesbegeleiders. Ik ben Lianne Voncken en ik ben verliesbegeleider. En wat vanavond ook al gezegd is, komt verliesverwerking niet alleen kijken bij overlijden. Iemand met hersenletsel en zijn/ haar omgeving heeft ook verlies te verwerken. En hierin ondersteunt worden is mogelijk en dit kan op verschillende manieren. De een schrijft het op, de ander verzameld foto’s, weer een ander luistert bepaalde muziek of maakt iets creatiefs.
Ik laat folders achter voor geïnteresseerden Lianne Voncken Verliesbegeleiding A: Korenbloem 14 | 5754 SJ | Deurne E:
[email protected] T: 0493-845717 W: www.liannevoncken.nl Afscheid José en Petra Na bijna tien jaar trouwe dienst bij café Brein bij de catering, nemen onze vrijwilligers José en Petra vanavond afscheid. We hebben veel geleerd en we hebben het met veel plezier gedaan, nu is het tijd voor andere dingen. José en Petra…heel hartelijk bedankt!
