VERBONDEN IN VERSCHEIDENHEID

VERBONDEN IN VERSCHEIDENHEID

Het symposium droeg het thema ‘Verleden, heden en toekomst van hemofilie vanuit het perspectief van zowel de patiënt als de behandelaar’. In Verbonden in verscheidenheid leest u over de geschiedenis van deze bijzondere vereniging. Met aandacht voor persoonlijke verhalen van patiënten. En een terugblik op de succesvolle jubileumdag.

NEDERLANDSE VERENIGING VAN HEMOFILIE-PATIËNTEN 1971-2011

Op 24 september 2011 vierde de nvhp haar 40-jarig jubileum.





VERBONDEN IN

VERSCHEIDENHEID


Deze uitgave is mogelijk gemaakt dankzij een bijdrage van Sanquin Bloedvoorziening © 2012 Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten http://nvhp.nl/ Eindredactie: Lenka Kerstens, Cees Smit en Ruud Zoethout Ontwerp en opmaak: Suzan Beijer / www.suzanbeijer.nl Druk en afwerking: drukkerij Wilco, Amersfoort

Inhoud Voorwoord klaas a. wildeboer

8

Veertig jaar nvhp in vogelvlucht aad van ijperen

10

Interviews met leden angela rijnen

34

Verslag jubileumdag alice bakker

48

Een beeld voor de nvhp cees smit

70

Over de maker van het beeld annemarie de knecht-van eekelen

74

De auteurs

79

NVHP De in 1971 opgerichte Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten (nvhp) is een belangenvereniging voor mensen met hemofilie en aanverwante erfelijke stollingsafwijkingen. Het betreft hier onder meer de ziekte van Von Willebrand, de ziekte van Glanzmann, Factor vii tekort en zeldzame stollingsstroornissen als factor i, ii, iv, v, x, xi, xii en xiii. In Nederland zijn ongeveer 1.600 mensen met hemofilie, dat wil zeggen 1 op de 10.000. Ruim 1.250 van hen hebben zich aangesloten bij de nvhp. Daarnaast heeft de nvhp ruim 300 leden die één van de overige genoemde stollingsafwijkingen hebben. Wereldwijd hebben naar schatting 400.000 mensen hemofilie.

Geschiedenis Bijzondere jaartallen door de eeuwen heen Het oudste ons bekende geschrift waarin hemofilie wordt genoemd, is een Egyptische papyrusrol. Tweede eeuw: in de Joodse Talmud wordt de erfelijkheid van hemofilie genoemd. Jongetjes met de ziekte worden vrijgesteld van besnijdenis. Tiende eeuw: de ziekte wordt beschreven in het handboek van een Moorse arts uit Spanje. 1803: J. Otto beschrijft dat (gezonde) vrouwen hemofilie doorgeven en dat mannen de ziekte krijgen. 1840: S. Lane voert de eerste succesvolle postoperatieve bloedtransfusie bij een hemofiliepatiënt uit. 19de eeuw: hemofilie krijgt een ‘koninklijk’ tintje omdat koningin Victoria van Engeland als draagster de ziekte heeft doorgegeven. Ook het zoontje van laatste Russische tsaar heeft de ziekte. 1937: F.H.L. Taylor publiceert over de rol van factor viii bij bloedstolling. 1950-60: ten minste twee soorten hemofilie onderscheiden: a en b. 1966: de eerste stollingsfactor (uit menselijk bloed) komt op de markt. 1975-85: aids maar vooral hepatitis besmettingen treffen hemofiliegemeenschap. 1984: dna dat de aanmaak van stollingsfactor viii regelt in kaart gebracht. 1993-94: recombinant stollingsfactor viii geregistreerd in Amerika en vervolgens Europa.

VOORWOORD Het is mij een eer en groot genoegen dit jubileumboek 40 jaar nvhp namens het bestuur van de Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten te mogen aanbieden. Wat een prachtige zonnige jubileumdag hebben wij in alle opzichten mogen vieren op 24 september 2011 in het Nederlands Openluchtmuseum in Arnhem. Dit jubileumboek, het cadeau van Sanquin Bloedvoorziening, is daar het bewijs van. Met maar liefst 600 deelnemers kunnen we terugkijken op een zeer succesvolle jubileumdag. Het programma begon met een volgeboekt (200 inschrijvingen) symposium met het thema ‘Verleden, heden en toekomst van hemofilie vanuit het perspectief van zowel de patiënt als de behandelaar’. Op een zeer deskundige en ontspannen wijze werd dit symposium geleid door de dagvoorzitter prof. dr. Ernest Briët. Het patiëntenperspectief werd op een uitstekende wijze belicht door ons erelid dr. Cees Smit. Ook werd vanuit de behandelaren terug- en vooruitgekeken naar de hemofiliebe-handeling door prof. dr. Frank Leebeek van het umc Erasmus en voorzitter van de Nederlandse Vereniging van Hemofiliebehandelaren (nvhb). Eén van de belangrijke conclusies die prof. Leebeek trekt is: “In de afgelopen 40 jaar is veel bereikt in de zorg voor hemofiliepatiënten, mede door de uitstekende samenwerking tussen de nvhp en de nvhb.” Bijzonder verheugd was het bestuur van de nvhp dat prof. dr. Louise Gunning-Schepers, voorzitter van de Gezondheidsraad, haar medewerking aan het symposium had toegezegd. Een belangrijke uitspraak van haar op de vraag van de dagvoorzitter: “Wat valt jou op aan de nvhp”, was: “Het samen optrekken van behandelaren, patiënten en onderzoekers verklaart het succes van de nvhp. De effectiviteit van een patiëntenbelangenvereniging is nergens zo goed geregeld als bij de nvhp. Ik heb de Gezondheidsraad nooit hoeven te adviseren over hemofilie en dat is het resultaat van de nvhp die haar eigen boontjes dopt.”

klaas a. wildeboer 8

Een uitspraak om trots op te zijn. Maar het schept ook verplichtingen naar de toekomst om dit niveau te handhaven! En daar waar mogelijk nog te verbeteren. Tijdens de discussies bleek een grote interesse en betrokkenheid van de leden en verdere aanwezigen. Vele positieve reacties over het programma hebben het bestuur bereikt. Na afloop van het symposium werd door dr. Cees Smit namens de leden een schitterend kunstwerk “Ontmoeting” aangeboden. Een inhoudelijke beschrijving van dit kunstwerk door beeldhouwster Piets Althuis uit Workum vindt u in dit jubileumboek. Het kunstwerk zal geplaatst worden in de Johanne Niemeijer tuin bij het umc Utrecht. Plaquettes met een afdruk van dit kunstwerk zullen worden aangeboden aan de andere hemofiliebehandelcentra in Nederland. Het bestuur heeft besloten dat het kunstwerk op de Algemene Leden-vergadering (14 april 2012) zal worden onthuld. Opnieuw een gedenkwaardig moment binnen de nvhp. Een bijzonder woord van dank is hier op zijn plaats voor de medewerking van de Raad van Bestuur van het umc Utrecht. Na de lunch was het tijd voor de meer luchtige programmaonderdelen. Door de jubileumcommissie was in samenwerking met Het Openluchtmuseum een zeer gevarieerd programma voor jong en oud samengesteld. Met veel plezier verwijs ik hierbij naar de verslaglegging in woord en beeld in dit jubileumboek. Hierin is te zien dat wij er samen een fantastische dag van hebben gemaakt! Vanaf deze plaats wil ik nogmaals iedereen die op enigerlei wijze heeft meegewerkt aan de voorbereiding, het succes van de viering van dit jubileum en het tot stand komen van dit jubileumboek zeer hartelijk bedanken. Veel kijken leesplezier gewenst. Klaas A. Wildeboer, vice-voorzitter

9

Het verleden van de Nederlandse Vereniging van Hemofilie-patiënten (1971 - 2011) en behandeling van hemofilie in vogelvlucht aad van ijperen 10

Begin 2011 vroeg Manon Degenaar mij een ‘stukje’ te schrijven voor het jubileumnummer van Faktor over de ‘geschiedenis van de nvhp’. Daarbij wilde zij graag het accent leggen op de rol die de vereniging heeft gespeeld bij het tot stand komen van de huidige behandeling van hemofiliepatiënten. Al lezend in oude exemplaren van het clubblad Faktor, jaarverslagen, studies, etc., kwam ik al snel tot de ontdekking dat ik misschien wat al te lichtvaardig ‘ja’ had gezegd. Want er valt héél véél te zeggen over de achterliggende periode en hoe pak je het aan……?! Na een aantal ‘valse starts’ heb ik maar besloten mijn persoonlijk gekleurde visie te geven. Die is natuurlijk erg beperkt, fragmentarisch en onvolledig. Ik bied op voorhand mijn welgemeende verontschuldigingen aan voor alle misvattingen, onjuiste interpretaties, fouten en omissies. Zij komen uitsluitend voor mijn rekening…… Om toch enige structuur in mijn terugblik aan te brengen besteed ik aandacht aan: organisatie, netwerk en financiën van de nvhp. Aan maatschappelijke effecten voor hemofiliepatiënten van de behandeling, medisch-wetenschappelijke ontwikkelingen en ‘politieke’ aspecten die zich in de afgelopen veertig jaar hebben voorgedaan. Een internationale dimensie wordt daarbij niet vergeten. Tenslotte sta ik stil bij ‘oude en nieuwe discussies’ die mijns inziens van belang zijn voor de nvhp.

Organisatie Van ‘vrijwilligers’ naar ‘professionals’ In de jaren ’60 en ’70 van de vorige eeuw heerst er een tijdgeest van ‘participatie’ en ‘emancipatie’. Individuen manifesteren en organiseren zich steeds nadrukkelijker, zo ook mensen met een bepaald ziektebeeld. Mede op initiatief van een aantal hemofiliehandelaren en naar voorbeeld van andere Westerse landen – wordt volgens de statuten – op 25 september 1971 de Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten (nvhp) opgericht. Aan de wieg staan enkele ouders van kinderen met hemofilie en een aantal jong volwassen hemofiliepatiënten. De oprichting blijkt een succes, want al snel zijn er zo’n 200 hemofiliepatiënten lid. De oprichtingsvergadering vindt plaats in ‘De Open Hof’ in Doorn. Hans de Witte – vader van een hemofiliepatiënt – is de eerste voorzitter van het voorlopige bestuur. In mei 1972 verschijnt het eerste nummer van het verenigingsblad Faktor. De inhoud geeft al direct de richting voor de komende jaren aan: voorlichting aan artsen en patiënten; belangenbehartiging van patiënten en organiseren van

11

lotgenotencontact. Vanaf het begin wordt samenwerking met andere organisaties gezocht. Als eerste met het Centraal Laboratorium van de Bloedtransfusiedienst van het Rode Kruis (clb), Academische Ziekenhuizen en de Van Creveldkliniek te Huizen. Het lidmaatschap van de World Federation of Haemophilia (wfh) en de toenmalige Nederlandse Federatie van Organisaties van Gehandicapten (nfog) in oprichting, wordt aangevraagd. Op 27 mei 1972 is de eerste algemene ledenvergadering en de heer Hans de Witte wordt als voorzitter gekozen. Inmiddels zijn er zo’n 400 patiënten lid van de vereniging en eind van dat jaar rond de 540. De vereniging groeit snel. Vanwege drukke werkzaamheden legt najaar 1973 voorzitter Hans de Witte zijn functie neer. Hij wordt opgevolgd door Hans van Dijck en hij zal – met korte onderbreking – meer dan zeventien jaar leiding geven aan de vereniging. Eind 1973 heeft de vereniging meer dan 700 leden. Al snel na oprichting wordt er een Raad van Advies ingesteld, samengesteld uit personen met veel ervaring op medisch-wetenschappelijk en maatschappelijk terrein. Deze Raad functioneert nog steeds. In de loop van 1990 draagt Hans van Dijck het voorzitterschap over aan Jos Hulst, die op zijn beurt in 2003 wordt opgevolgd door Ad Veldhuizen. In de loop der jaren sluiten patiënten met de ziekte van Glanzmann en Von Willebrand zich aan bij de nvhp. In de jaren ’90 blijkt aansluiting van mensen met het ziektebeeld itp geen succes en na wat interne strubbelingen besluiten zij een eigen vereniging op te richten. De eerste zeventien jaar draait de vereniging uitsluitend op bijdragen, betrokkenheid en inzet van vrijwilligers. Bestuursleden, Faktor’s redactie, regionale contactpersonen en vele anderen stellen belangeloos hun vrije tijd, kennis en deskundigheid ter beschikking van de vereniging, die inmiddels zo’n 1500 betalende leden en donateurs kent. Met veel enthousiasme wordt gewerkt aan het vervaardigen van Faktor, voorbereiden van bestuurs- en ledenvergaderingen, organiseren van het vakantiekamp en andere ‘uitjes’. pc’s bestonden nog niet en dus waren kaartenbakken, ponskaarten, knippen, plakken en stencilen, gevleugelde begrippen. Dankzij een meerjarige financiële toezegging van de Stichting Haemophilia komt er eind jaren tachtig voldoende geld beschikbaar voor het in vaste dienst nemen van personeel en inrichting van een kantoor. Daarmee is het Infopunt geboren. Cees Smit (ex-redacteur van Faktor, ex-bestuurslid nvhp en erelid sinds 2010) treedt in 1988 in dienst van de nvhp en wordt

12

de eerste ‘coördinator’. Al snel geassisteerd door zijn latere levenspartner Herra van Doornmalen. Het eerste ‘kantoor’ van de nvhp is gevestigd in een kamer bij het clb. Al snel blijkt die te klein voor de vele rapporten, studies, nota’s, documenten, faxen, brochures, vergaderstukken en medewerker(s). Een paar jaar later is er voldoende geld en in 1993 verhuist het Infopunt naar de huidige locatie in Badhoevedorp. Er is nu veel meer ruimte en het personeel kan worden uitgebreid met een derde medewerkster in de persoon van Nelleke Moen. Later komt Willy Valk het Infopunt versterken en tot op de dag van vandaag is zij een vertrouwd aanspreekpunt voor veel leden. Nelleke Moen verlaat na een paar jaar het Infopunt en wordt opgevold door Clazien Schakenraad. Na een paar jaar verlaat zij het kantoor van de nvhp. Niettemin blijft het Infopunt – onder de gedreven leiding van Cees Smit – het ‘kloppende hart’ van de vereniging en van hieruit worden ontwikkelingen gevolgd, initiatieven genomen en activiteiten aangejaagd. Na tien jaar leiding te hebben gegeven aan het Infopunt – en op die manier de nvhp mede ‘op-de-kaart’ van de patiëntenbeweging te hebben gezet – verlaat Cees in oktober 1998 het Infopunt en gaat een nieuwe uitdaging aan bij Stichting Pandora. José Willemse volgt hem op als leidinggevende op het Infopunt en zwaait tot 2008 ‘de scepter’. In die periode verlaat Herra van Doornmalen het Infopunt en haar plaats wordt als gevolg van teruglopende subsidies niet meer structureel opgevuld. Het bestuur van de nvhp neemt in 2008 Manon Degenaar – lid van de Jongeren Werkgroep binnen de vereniging – in dienst als directeur (de titel ‘coördinator’ vervalt) van het Infopunt. Samen met Willy Valk vormt zij de

13

m

Patiëntensportdag van de vck ter bevordering van voorlichting en patiënten contacten.

b m

Binnenactiviteiten in de Van Creveld kliniek te Huizen. Ter afleiding van de langdurige bedlegerige behan delingen.

vaste staf van het kantoor. Beiden werken in deeltijd en gegeven de reguliere werkzaamheden is het Infopunt feitelijk onderbezet. Het bestuur van de nvhp is zich dat bewust en dankzij een financiële toezegging van Haemophilia kan het personeelsbestand halverwege 2011 tijdelijk worden uitgebreid.

Netwerken ‘Nationaal’ en ‘internationaal’ Al snel na het oprichten van de vereniging wordt een begin gemaakt met het opbouwen van een netwerk. Nationaal en internationaal worden contacten gelegd met personen en organisaties die belangrijk zijn voor de behandeling van hemofilie. Als eerste wordt eind 1971 contact gelegd met het clb in Amsterdam en in februari 1972 met de Van Creveldkliniek in Huizen. Het lidmaatschap van de nfog i.o. wordt aangevraagd. In de loop van de jaren worden lidmaatschappen van koepels van patiëntenorganisaties verder uitgebreid. Zo wordt de nvhp lid van de Vereniging van Samenwerkende Ouders- en Patiëntenorganisaties (vsop) en het voormalige wocz (Werkverband Organisaties Chronisch Zieken). Deze laatste organisatie fuseert met de Gehandicaptenraad tot de huidige cg-Raad (Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad). Een vertegenwoordiger van de nvhp bezoekt structureel de destijds informele bijeenkomsten van de Nederlandse Vereniging van Hemofiliebehandelaren (nvhb). Tegenwoordig is dit het officiële overleg van de behandelaren. Vanaf de oprichting van Sanquin Bloedvoorziening (het voormalige clb) heeft de nvhp goede informatieve contacten met deze organisatie. De nvhp heeft er altijd naar gestreefd een goed geïnformeerde en betrouwbare gesprekspartner te zijn voor overleg met alle partijen betrokken bij de behandeling van hemofilie. Zo staat de nvhp aan de basis van het Platform Hemofilie. Het Platform is een overlegorgaan dat structurele afstemming tussen overheid, zorgverzekeraars, inspectie, behandelaars en behandelcentra, farmaceutische industrie, andere regelgevende instanties en patiënten nastreeft. Het doel is een goede communicatie tussen de betrokken partijen te bewerkstelligen, het vroegtijdig signaleren van problemen bij kwesties als veiligheid en beschikbaarheid van o.a. stollings producten, het volgen van relevante ontwikkelingen in ‘de zorg’ en maat-

14

schappij. Het Platform kent een onafhankelijke voorzitter en de nvhp verzorgt het secretariaat. Internationaal is de nvhp lid van de wfh en de ehc (European Haemophilia Consortium). Van 2008 tot 2012 is Ad Veldhuizen naast voorzitter van de nvhp ook voorzitter van de ehc geweest. Zowel de wfh als het ehc organiseren meerdaagse wetenschappelijke congressen die goed worden bezocht door specialisten wereldwijd betrokken bij behandeling van en onderzoek naar hemofilie. Bezoek aan deze congressen levert niet alleen veel informatie op, maar geeft ook toegang tot het internationale netwerk van belanghebbenden, waaronder zusterorganisaties in het buitenland.

Financieel – economisch Van ‘arm’ naar ‘rijk’ en terug…?! In eerste instantie was de vereniging uitsluitend afhankelijk van de contributie van leden en donaties. Zo werd bijvoorbeeld begin jaren ’70 een subsidieaanvraag voor een vakantiekamp geweigerd door het toenmalige ministerie van Cultuur, Recreatie en Maatschappelijk werk (crm). Het eerste ‘zomerkamp’ wordt dan ook uit eigen middelen betaald. Financiële toezeggingen en subsidieaanvragen worden niet altijd waar gemaakt en het bestuur ziet zich dan ook incidenteel genoodzaakt geld te lenen bij het toenmalige Van Creveld Fonds. Dit fonds beheert het geld dat door prof. Van Creveld – de oprichter van de Hemofiliekliniek te Huizen – in het verleden is geworven voor o.a. het financieren van de bouw van die Hemofiliekliniek. Na het sluiten van deze kliniek en verkoop van de ‘Buitenkliniek’, wordt de opbrengst in dit fonds gestort. De naam wordt later veranderd in Stichting Haemophilia. De stichting heeft o.a. als doel het onderzoek naar behandeling van hemofilie te bevorderen, de nvhp financieel te ondersteunen en incidenteel individuele patiënten financieel bij te staan. Zo krijgt de nvhp begin 1988 een structurele financiële toezegging die het mede mogelijk maakt personeel in dienst te nemen en een eigen kantoor te openen. De geboorte van het ‘Infopunt’. De inkomsten van de nvhp bestaan in die jaren grotendeels uit subsidies van de overheid (crm en later vws), het Aidsfonds, St. Haemophilia, het Andela Bauer Fonds en contributies van leden. In de jaren ’90 erft de nvhp een deel van de nalatenschap van de familie Hazevoet-Tijm. Zij laten onder meer hun huis na aan de vereniging. Na verkoop wordt de opbrengst ondergebracht in een voor dat

15

m

Oude locatie van de Van Creveldkliniek in Huizen.

c m

Nieuwe locatie van de Van Creveldkliniek in Utrecht.

doel speciaal opgerichte stichting ‘Vrienden van de nvhp’. Eind jaren ’90 wordt deze stichting samengevoegd met Stichting Haemophilia. De nieuwe stichting blijft onder de naam Stichting Haemophilia voortbestaan, met als doel het in brede zin bevorderen van behandeling van hemofiliepatiënten. Op verzoek van de wfh organiseert de nvhp – samen met de Israëlische Hemofilievereniging – in 1998 in Den Haag het tweejaarlijkse wereldcongres van de wfh. Een deel van het batige saldo van dit congres komt ten goede aan de vereniging en wordt in het fonds van de toenmalige Stichting Vrienden van de nvhp gestort. Eind jaren ’90 besluit het ministerie van vws subsidiering van patiëntenorganisaties onder te brengen in een aparte organisatie en richt daartoe het zogenaamde Patiëntenfonds op. De nvhp komt in aanmerking voor structurele financiële ondersteuning vanuit dit fonds. De afgelopen jaren zijn de structurele inkomsten van de nvhp meer en meer onder druk komen te staan. Lonen en prijzen zijn gestegen, uitgaven toegenomen en door bezuinigingen zijn subsidies uit het Patiënten- en Aidsfonds drastisch verminderd. De internationale reizen en contacten in het kader van wfh‘twinning’ hebben kosten met zich gebracht. De vereniging heeft zich dan ook genoodzaakt gezien een grotere bijdrage van Stichting Haemophilia te vragen voor de komende jaren. Halverwege 2011 blijkt dat vws de subsidie aan patiëntenverenigingen gaat afbouwen. Dit houdt concreet in dat de nvhp vanaf 2014 jaarlijks slechts € 35.000 structurele subsidie zal ontvangen. Dit brengt nieuwe organisatorische uitdagingen met zich mee.

16

Medische/wetenschappelijke ontwikkelingen en ‘bijwerkingen’ Van ‘ppsb’ en ‘cryo-precipitaat’ naar ‘recombinant stollingsproducten’ Begin vorige eeuw ontdekte Karl Landsteiner de bloedgroepen en daarmee werd transfusie van bloed aanzienlijk veiliger. Pas na 1930 ontstaan de eerste bloedbanken en na positieve ervaringen met bloedtransfusie in wo ii werden deze steeds meer algemeen toegepast. Ook bij hemofiliepatiënten en soms stopte een bloeding daardoor. Later ontdekte men dat je ook alleen plasma – bloed zonder de rode bloedcellen- kon geven. In 1959 wist de Franse arts Soulier een ‘concentraat’ van factor ix te maken voor behandeling van hemofilie b. In 1964 ontdekte de Amerikaanse arts Judith Pool dat ‘vlokken’ in diepgevroren plasma een hoge concentratie factor viii bevatten. Daarmee was het zogenaamde ‘cryo-precipitaat’ voor behandeling van hemofilie a geboren. In het begin wordt een kleine groep patiënten daarmee behandeld. Na het oprichten van de nvhp had het bestuur dringend behoefte aan informatie over haar leden. Hoe waren zij er aan toe, werden zij behandeld en wat was hun maatschappelijke positie? Behandelaren hadden daar ook belangstelling voor. Op initiatief van het Academisch Ziekenhuis te Leiden is gezamenlijk besloten een wetenschappelijke enquête te houden onder de leden van de nvhp en onder patiënten die bekend waren in behandelcentra. Het resultaat van deze studie verscheen in 1972 in de vorm van een wetenschappelijke publicatie getiteld Hemofilie in Nederland (hin-1). Uit de resultaten bleek dat de meeste patiënten werden behandeld in Academische Ziekenhuizen, de Van Creveldkliniek te Huizen en een klein aantal in regionale ziekenhuizen. Verder bleken patiënten jong en de leeftijdsgroep boven 40 jaar ontbrak vrijwel volledig bij ernstige hemofiliepatiënten. Schoolverzuim onder jongeren was aanzienlijk, veel oudere patiënten waren (blijvend) arbeidsongeschikt en het aantal langdurige ziekenhuis opnamen was groot. Verder bleken veel patiënten lichamelijke beperkingen te hebben als gevolg van inwendige bloedingen in spieren en gewrichten. Een substantieel aantal patiënten hadden ook een ‘geelzucht’-infectie doorgemaakt door toediening van bloedtransfusies in het verleden. Door de studie in de afgelopen veertig jaar een aantal malen te herhalen, is een nauwkeurig en betrouwbaar beeld ontstaan over de medische – en sociale gevolgen van de behandeling. Onder andere de spectaculair toegenomen

17

levensverwachting van ernstige hemofiliepatiënten, die nu nauwelijks afwijkt van het gemiddelde voor mannen in de Nederlandse bevolking. Deze gegevens heeft de nvhp o.a. gebruikt in onderhandelingen met verzekeringsmaatschappijen om tot meer aanvaardbare premies te komen voor bijvoorbeeld levensverzekering en/of hypotheek. Aan de voorbereiding van hin-6 wordt nu gewerkt. De kosten van de hin-studies worden grotendeels gedragen door de Stichting Haemophilia en het Academisch Ziekenhuis Leiden (thans lumc), dat het onderzoek altijd heeft uitgevoerd. Eind jaren ’60, begin jaren ’70 werden de meeste patiënten behandeld met ‘natte cryo’s’ bereid door regionale bloedbanken. Het clb te Amsterdam bereidde cryo-precipitaat ook in een gevriesdroogde vorm, zogenaamde ‘Amsterdamse cryo’s’. Als basis diende bloed van vrijwillige, onbetaalde – meest trouwe – donoren. De bloedvoorziening was en is nationaal georganiseerd, maar structureel onvoldoende om in de nationale behoefte aan stollingsproducten te kunnen voorzien. Import van stollingsproducten is dan ook meestal noodzakelijk gebleken. Helaas heeft het gebruik van bloed als basis voor stollingsproducten door overdracht van gevaarlijke virussen ook negatieve effecten gehad. Bijvoorbeeld (chronische) leverontsteking als gevolg van besmetting met hepatitis c- of b-virus en later aids door besmetting met hiv-virus. De biomedische kennis op het gebied van bloed en via bloed overdraagbare virussen is de afgelopen veertig jaar aanzienlijk toegenomen. Voor het herkennen, verwijderen en onschadelijk maken van gevaarlijke bloedbestanddelen zijn nieuwe technieken beschikbaar gekomen. Er zijn thans adequate testen voor bloeddonaties beschikbaar en donoren worden in deze tijd veel uitgebreider ‘gescreend’ dan in het verleden. Al met al kan er vanuit worden gegaan dat – gegeven de stand van de techniek en wetenschappelijke inzichten – de huidige bloedproducten veilig zijn. Niet te min blijft waakzaamheid geboden omdat er zich altijd weer onverwachte en onbekende ontwikkelingen kunnen voordoen. Zoals in het geval van de ‘ziekte van Creutzfeldt-Jacob’ of ‘Q-koorts’. Voor een grotere productveiligheid en voor nauwkeuriger productspecificatie – zoals de hoeveelheid stollingseenheden per eenheid product – bleek het voor de fabricage van stollingsproducten nodig steeds grotere ‘pools’ van donoren te gebruiken. Soms ‘pools’ van duizenden donaties. Daarmee neemt het risico toe dat één geïnfecteerde donor de hele ‘pool’

18

besmet. Helaas bleek dat eind jaren ’70 en begin jaren ’80 het geval. Een nog onbekend ‘nieuw agens’ – het latere hiv-virus – heeft wereldwijd via het gebruik van deze grote ‘pools’ stollingsproducten besmet bestemd voor behandeling van hemofilie. Begin jaren ‘80 openbaarde zich in de Verenigde Staten de eerste gevallen van hiv/aids bij hemofiliepatiënten en al snel daarna ook in Nederland. Het bestuur van de nvhp is vanaf het begin van deze dramatische ontwikkeling bij het te vormen beleid betrokken geweest. Ondanks het feit dat veel toen nog onbekend en bedreigend was, heeft de vereniging er altijd naar gestreefd alle leden zo snel en zo goed mogelijk te informeren. Bij voorkeur voordat de media er uitgebreid aandacht aan besteedden. Zo werd in het septembernummer van Faktor in 1982 melding gemaakt van een ‘onbekende ziekte’ – het latere aids – bij twaalf hemofiliepatiënten in de Verenigde Staten. In het jaar dat volgt discussieert de nvhp volop mee over beveiliging van stollingsproducten en voorlichting aan risicogroepen. Zo vindt op zondag 30 januari 1983 (Bloody Sunday) een ‘bloedoverleg’ plaats tussen alle betrokken partijen uit ‘het veld’ over te nemen maatregelen voor het beveiligen van bloed en bloedproducten, gegeven de ontstane situatie met nieuwe onzekerheden en bedreigingen. Na langdurig, intensief en soms emotioneel overleg wordt uiteindelijk overeenstemming bereikt over het te voeren beleid voor de komende jaren. Voor de nvhp heeft het veilig stellen van de behandeling absolute prioriteit. In deze situatie van grote onzekerheid en onbekendheid worden – in samenspraak met alle betrokkenen keuzen gemaakt over: • stoppen of doorgaan met import van stollingsproducten;

19

m

Fractionering van plasma op het clb, 1946.

b m

Onder strenge eisen van van gmp-condities wordt factor viii bereid op het clb, 1993.

•

‘uitsluiten’ of ‘terugtrekken’ van bepaalde risico donorgroepen; al dan niet ‘hittebehandelen’ van producten(concentraten); • gebruik van gevriesdroogde cryo’s van kleine pools van vrijwillige donoren; • voorlichting aan risicogroepen en financiering van onderzoek. In 1984 wordt het hiv-virus geïdentificeerd en komen de eerste testen voor het screenen van donaties op de markt. Voldoende hittebehandeling (en andere methoden) blijken in de praktijk het hiv-virus effectief te kunnen inactiveren. Voor zover bekend zijn als gevolg van het gebruik van stollingsproducten bij hemofiliepatiënten na 1985 geen besmettingen met hiv meer voorgekomen. In deze moeilijke periode werken nvhp, nvhb en behandelcentra nauw samen met als doel patiënten zo goed mogelijk te informeren en te bevorderen dat zij adequate voorzorgsmaatregelen nemen. Helaas blijkt ondanks alle maatregelen ongeveer 17% van de hemofiliepatiënten in Nederland besmet met het hiv-virus. Uit angst voor stigmatisering en associatie met andere risicogroepen is het onderwerp binnen de vereniging in het begin niet (goed) bespreekbaar. Begin jaren ’90 verandert die houding en worden speciale bijeenkomsten voor hiv-geïnfecteerde patiënten georganiseerd. Dit soort bijeenkomsten hebben hun waarde bewezen en worden onder de noemer ‘hemofilie en co-infecties’ nog steeds georganiseerd. Circa de helft van de met hiv besmette patiënten is inmiddels overleden en aids wordt dankzij steeds succesvollere behandeling geleidelijk meer als een ‘gewone’ ziekte gezien. Veel patiënten hebben in het verleden als gevolg van bloedtransfusies een leverontsteking (geelzucht) gehad. Bij veel patiënten is deze lever ontsteking chronisch gebleken. De veroorzaker bleef jaren lang onbekend en werd in het verleden met hepatitis non-a/non-b aangeduid en is pas in de jaren ’90 als hepatitis c geïdentificeerd. Eind 1991 is een betrouwbare test beschikbaar gekomen voor het testen van donorbloed op dit virus. Sinds die tijd zijn in ons land geen besmettingen meer waargenomen. In de loop van de jaren is de hepatitis c infectie minder onschuldig gebleken dan in het verleden wel werd gedacht. Een aantal patiënten is aan de gevolgen van besmetting overleden. Het is gebleken dat voor de patiënt behandeling van het hepatitis c-virus met Interferon in combinatie met Ribaverine erg langdurig en belastend is. De duur, belasting en succes van de behan •

20

deling varieert en hangt onder andere af van het type hepatitis c dat de infectie veroorzaakt. Er is een apparaat op de markt gekomen – een zogenaamde Fybro-scan – waarmee via uitwendig onderzoek inzicht in de toestand van de lever verkregen kan worden. De conditie van de lever kan nu beter worden bepaald en aan de hand daarvan is te beoordelen of en wanneer zo’n belastende behandeling noodzakelijk is. Stollingsproducten worden nu veel veiliger geacht dan in het verleden. Niet alleen worden donoren uitgebreid ‘gescreend’, maar met verbeterde technieken worden bloeddonaties uitgebreid getest. Daarnaast zijn in het productieproces van stollingsproducten alle noodzakelijk stappen ingebouwd om eventueel nog aanwezige gevaarlijke virussen te inactiveren. Moderne stollingsproducten mogen dan ook – gegeven de stand van de huidige kennis en techniek – als veilig en betrouwbaar worden gezien. Begin jaren ’90 zijn er stollingsproducten ontwikkeld waarbij de werkzame eiwitten factor viii en ix niet meer uit bloed worden gewonnen, maar ‘geproduceerd’ door genetisch gemodificeerde cellen van babyhamsters. Daartoe is het dna in deze cellen via biotechnologie zodanig gewijzigd dat de cel het gewenste menselijke stollingseiwit gaat aanmaken. Dit zogenaamd recombinant dna stollingsproduct is de laatste jaren volledig synthetisch en bevat geen bloedbestanddelen meer. Voor zover bekend zijn er tot nu toe geen besmettingen op deze producten waargenomen. Zij worden als ‘intrinsiek’ veilig beschouwd. De laatste twintig jaar is enorme wetenschappelijke en technische vooruitgang geboekt op het gebied van genetica, biotechnologie en genetische modificatie. In theorie maakt deze ontwikkeling genezing van erfelijke ziekten mogelijk, mits het genetisch defect bekend is. Bij hemofilie is dat het geval. In de Verenigde Staten zijn begin deze eeuw experimenten uitgevoerd bij hemofiliepatiënten, waarbij gepoogd is via inspuiting van gemodificeerde genen in spierweefsel productie van stollingfactoren op gang te brengen. De opbrengst van stollingsfactor in het lichaam bleek echter zo gering dat geen positief effect op de bloedstolling waarneembaar was. Patiënten met een ander ziektebeeld dan hemofilie zijn ook met gentherapie behandeld en één daarvan is overleden. Dat is wereldwijd aanleiding geweest dit soort experimenten voorlopig te staken. Eerst is nagegaan wat fout is gegaan. In de tegenwoordige tijd zijn experimenten met gentherapie weer hervat. Ook bij een patiënt met hemofilie b. Volgens een deskundige

21

m

Correctie van de afwijkende stand van gewrichten, 1966.

c m

Zwemmen met hemofiliepatiënten in het azu, 1994.

van het Amsterdamse Biotech bedrijf amt is men er meer dan een jaar geleden in geslaagd, in Engeland bij een hemofilie b patiënt, factor ix productie in het lichaam waarneembaar op te voeren tot een niveau waarbij ‘profylactische’ behandeling – tot nu toe – niet meer nodig is gebleken. Inmiddels zijn er veel belovende data gepubliceerd van de effecten van gentherapie bij 6 patiënten met hemofilie b. Het Erasmus Medisch Centrum te Rotterdam heeft subsidie aangevraagd voor onderzoek naar een mogelijk succesvolle vorm van stamceltherapie voor behandeling van hemofilie a. Naast deze genetisch modificatie ontwikkeling bij mensen wordt er op beperkte schaal al jaren lang wereldwijd geëxperimenteerd met zogenaamde ‘transgene dieren’ voor het produceren van eiwitten. Het dna van deze dieren – of hun nakomelingen – is zodanig gemodificeerd dat hun melk ‘medicinale eiwitten’ bevat. De Nederlandse stier ‘Herman’ was een voorbeeld van zo’n ‘transgeen dier’ en in Iran is een aantal geiten zodanig genetisch gemodificeerd dat hun melk aantoonbaar factor ix bevat.

Maatschappelijk Eindelijk behandeling……..! En toen…..? Direct na oprichting van de nvhp heeft de vereniging zich ingespannen voor het bevorderen van emancipatie en participatie van hemofiliepatiënten en van haar leden in het bijzonder. Met de komst van een effectieve behandeling van bloedingen en door thuisbehandeling zijn patiënten nu veel beter in staat een opleiding te volgen, werk te vinden en een baan vast te

22

houden. Vakanties en reizen zijn meer mogelijk geworden. Zoals eerder vermeld werd al snel het eerste vakantiekamp georganiseerd. Eerst nog op eigen kosten, maar later ook met bijdragen van subsidiegevers en donateurs. Jarenlang hebben leden van de nvhp meegedaan aan wintersportkampen georganiseerd door de Italiaanse Hemofilievereniging. Door de jaren heen hebben deze zomer- en winterkampen hun waarde bewezen, vooral op het gebied van lotgenotencontact. Ouders, ‘draagsters’ en (jonge) patiënten maakten van de gelegenheid gebruik ervaringen uit te wisselen en vertrouwd te raken met het idee van ‘thuisbehandeling’, ‘zelfprikken’ en ‘profylaxe’. In latere jaren zijn er zeilweekenden georganiseerd vóór en dóór de (werk)groep Jongvolwassenen van de vereniging. Van tijd tot tijd wordt er speciaal aandacht besteed aan ‘vergeten groepen’, bijvoorbeeld in de vorm van een ‘draagster-verwendag’ of een ‘seniorendag’. Eind jaren ’70, begin jaren ’80 is een deel van de hemofiliepopulatie besmet geraakt met het hiv-virus en veel van deze patiënten zijn inmiddels aan de gevolgen van aids overleden. In die moeilijke periode heeft de nvhp haar leden zo goed mogelijk individueel en als groep terzijde gestaan. Vaak in de vorm van snelle en betrouwbare informatie en lotgenotencontact. De nvhp heeft zich voor hen sterk gemaakt en is met wisselend succes zo goed mogelijk voor hun belangen opgekomen. Zo zijn overheid en verzekeringsmaatschappijen benaderd met als doel het ook voor met hiv besmette hemofiliepatiënten mogelijk te maken gangbare hypotheken en verzekeringen af te sluiten tegen genormaliseerde voorwaarden. Door een langdurige en ingewikkelde klachtenprocedure bij de Nationale Ombudsman is later van de overheid (ministerie van vws) een financiële compensatie voor de door met het hiv-virus getroffen patiënten verkregen. De ontwikkeling in behandeling van hemofilie is de afgelopen 40 jaar fenomenaal geweest. Sinds 1963 is het voor het eerst mogelijk geworden mensen met hemofilie a adequaat te behandelen. Hemofilie b vanaf eind jaren ’50. Ten tijde van de oprichting van de nvhp in 1971 werd een kleine groep patiënten met hemofilie a en b in Academische ziekenhuizen en de Van Creveldkliniek behandeld. De toenmalige Nederlandse Stichting Hemofilie (nhs) was financieel en beleidsmatig bij het handelen van de kliniek betrokken. Al snel na de oprichting van de nvhp kwam behandeling in de Van Creveldkliniek onder druk te staan. Door het succes van de behandeling waren

23

langdurige ziekenhuisopnamen steeds minder nodig. De behandeling verschoof van klinisch naar poliklinisch en ook meer en meer naar thuisbehandeling. Een uitgebreide medische staf en verpleegafdeling voor alléén hemofiliepatiënten bleek financieel niet meer te handhaven. De behandelkosten gingen de beperkte middelen van de Nederlandse Stichting Hemofilie (nsh) verre te boven en vergoeding vanuit de overheid daalde door verminderde opnames. Het werd steeds duidelijker dat voor overleving van de kliniek aansluiting bij een ander ziekenhuis noodzakelijk zou zijn. Op initiatief van de nsh wordt er in 1973 een werkgroep opgericht die voorstellen gaat uitwerken voor de toekomst van de kliniek. De nvhp heeft een vertegenwoordiging in de werkgroep. Snel handelen is geboden, want de overheid verlaagde jaar op jaar haar financiële vergoeding aanzienlijk. Een aantal behandelaren (Utrecht en Leiden) en het bestuur van de nvhp hebben voorkeur voor aansluiting van een landelijk centrum bij een Academisch ziekenhuis. Daarnaast willen zij nog op vijftien plaatsen in het land een mogelijkheid voor behandeling van hemofilie creëren. Als mogelijkheid voor een nationaal centrum denken zij aan aansluiting bij het nieuw te bouwen Slotervaartziekenhuis te Amsterdam. In januari 1975 neemt het bestuur van nsh deze suggestie over en werkt die uit in een structuurplan dat aan de nvhp voor instemming wordt voorgelegd. In het betreffende voorstel is er geen aparte afdeling met eigen bedden voor hemofiliepatiënten voorzien. Het bestuur van de nvhp steunt het voorstel, maar een substantieel deel van de leden – die in de Van Creveldkliniek worden behandeld – is tegen. Emoties lopen hoog op binnen de vereniging. In september stuurt het bestuur een telegram aan de staatssecretaris van crm om aansluiting bij een academisch ziekenhuis te bepleiten en wordt in Faktor een oproep aan leden gedaan:… ‘om niet op eigen houtje met de media te spreken’…. Er worden verschillende andere mogelijkheden onderzocht en uiteindelijk wordt op suggestie van de nsh aansluiting gezocht bij het Medisch Centrum te Berg en Bosch. De Van Creveldkliniek wordt hier in sterk afgeslankte vorm ondergebracht. De duidelijke wens van veel ouders behandeling te laten plaats vinden in een ‘bosrijke omgeving’ en met ‘eigen bedden’ wordt daarmee vervuld. Een weliswaar uitgedund maar gespecialiseerd behandelteam blijft ook bestaan voor de Van Creveldkliniek. Uiteindelijk wordt op 1 april 1976 de Van Creveldkliniek ondergebracht bij het Medisch Centrum Berg en Bosch te Bilthoven.

24

Ondanks deze turbulentie is de vereniging er in geslaagd de eenheid te bewaren en als een volwaardig gesprekspartner te blijven functioneren. De behandeling in de Van Creveldkliniek verschuift geleidelijk naar meer poliklinische behandeling. In de praktijk groeit daarbij meer aandacht voor het toepassen van fysiotherapie, het behandelen van ‘remmers’ en sociaalpsychologische begeleiding van patiënten. In de zomer van 1992 wordt duidelijk dat het Medisch Centrum Berg en Bosch in ernstige financiële problemen verkeert en in december gaat het failliet. De Van Creveldkliniek vindt op tijd aansluiting bij het Academisch Ziekenhuis Utrecht (het huidige umc) en verhuist in 1993 naar een tijdelijk onderkomen op het terrein. In 1996 wordt de Van Creveld door de wfh aangewezen als internationaal trainingscentrum voor hemofilie. In 1998 wordt de huidige nieuw gebouwde kliniek betrokken. Klinische behandeling van patiënten vindt in de huidige opzet binnen het umc plaats. De nvhp is bij de laatste ontwikkelingen rond de kliniek minder betrokken geweest dan in het verleden.

Bloedproducten, ‘politiek’ en nieuwe wetgeving Bedreigingen, schaarste en een ‘klacht’… Veertig jaar geleden was het inzamelen van bloed, evenals bereiding en toediening van bloedproducten, geregeld in wetgeving van het toenmalige ministerie van crm (nu vws). De betrokken bepalingen waren opgenomen in: de Wet op menselijk bloed; het Besluit bloedplasma en bloedproducten en de Wet Inzake bloedtransfusie (tot 1 januari 1998). Inzameling van bloed vond onder de vlag van het Rode Kruis plaats door regionale bloedbanken en het toenmalige clb. Zij bereidden o.a. de stollingsproducten die toen voor de behandeling van hemofilie werden gebruikt. Uitgangsmateriaal was bloed van vrijwillige onbetaalde – meest trouwe – donoren. Daarnaast werden – en worden – bloedproducten geïmporteerd vanuit het buitenland, met name uit de Verenigde Staten. Voor de bereiding van die producten wordt meestal bloed van betaalde donoren gebruikt. Eind jaren ’70, begin jaren ’80 komt de beschikbaarheid van stollingsproduct onder grote druk te staan. Ten eerste was door de overstap van ‘cryoprecipitaat’ naar ‘concentraat’ voor behandeling van hemofilie veel meer

25

plasma nodig. Ten tweede openbaarde zich in het begin van de jaren ’80 in de Verenigde Staten bij hemofiliepatiënten de eerste gevallen van een nog onbekende ziekte; later aids genoemd. Al vrij snel daarna ook in Nederland. Voor het inactiveren van het nog onbekende ‘agens’ dat mogelijk deze ziekte veroorzaakte, werd door deskundigen ‘hittebehandeling’ van het stollingsproduct aanbevolen. Maar door verhitting van het plasma gaat eiwit verloren en is dus meer plasma nodig voor dezelfde hoeveelheid stollingsproduct. Deze twee ontwikkelingen noodzaakten fabrikanten hun productieprocessen aan te passen aan de nieuwe vereisten. Een investering die voor sommige producenten een ‘brug te ver’ was. Al in 1981 signaleert een commissie van het Rode Kruis dat een meer uniforme werkwijze van de bloedbanken wenselijk is. In augustus 1982 stelt een nota van het ministerie van Volksgezondheid dat: ‘…de bestaande wettelijke en feitelijke mogelijkheden waarmee de organisatie en de uitvoering van bloedtransfusies in Nederland moesten worden beheerst, niet voldoende waren om de gewenste onderlinge samenhang en samenwerking te bereiken…’ Er wordt gesproken van een onoverzichtelijke situatie…! De Raad van Europa ontraadt in 1983 import van product uit landen met betaalde donoren. In 1983 overweegt de minister van Volksgezondheid een importstop van niet-hittebehandeld product. In verband met een dreigend tekort aan stollingsproducten vragen zowel de nvhb als de nvhp om spoedoverleg met het ministerie. Eind 1984 spreekt het Amerikaanse Center for Disease Control een voorkeur uit voor hitte-behandeld stollingsproduct. Maar in maart 1985 adviseert de Gezondheidsraad nog alleen Nederlands product te gebruiken, hoewel op dat moment in Nederland nog geen hittebehandeld product gemaakt kan worden. Het clb is pas in de loop van 1985 zo ver. In deze tijd van onzekerheid kiezen veel behandelaren van hemofilie er voor stollingsproduct gemaakt uit kleine pools van vrijwillige onbetaalde donoren te gebruiken. Totdat eind tachtiger jaren een ‘eigen’ concentraat op de markt wordt gebracht. Helaas blijkt een aantal patiënten op dit nieuwe product een ‘remmer’ te ontwikkelen en wordt de productie stilgelegd. Opnieuw dreigt schaarste aan stollingsproduct te ontstaan. Er wordt besloten

26

het Nederlandse plasma in Scandinavië te laten bewerken, totdat er weer ‘eigen product’ vervaardigd kan worden bij het clb. Begin jaren ’90 lukt dat weer. In die tijd komt ook het eerste ‘recombinant’ product op de markt en is bloed niet langer de enige grondstof voor het maken van stollingsproducten. De laatste tientallen jaren is het marktaandeel van de nieuwe ‘recombinant’ stollingsproducten wereldwijd steeds groter geworden. De afhankelijkheid van bloedplasma voor vervaardiging van stollingsproducten is navenant afgenomen. Voor (ouders van) hemofiliepatiënten, – behandelaren, producenten en beleidsmakers zijn dit onzekere, verwarrende en bedreigende tijden. De nvhp is als volwaardig gesprekspartner jarenlang bij het beleidsoverleg betrokken geweest. Er wordt een zware wissel getrokken op inzet en weerstand van bestuursleden en vrijwilligers. Het beleid van de vereniging is erop gericht haar leden zo snel en uitgebreid mogelijk te informeren; via Faktor of ‘direct mail’. Soms worden speciale informatieve bijeenkomsten belegd. Eind 1985 ontstaat de indruk dat hittebehandelde stollingsproducten weer relatief veilig zijn. In de navolgende jaren wordt veiligheid van product nog verder verbeterd. Zo komt er begin jaren ’90 een test beschikbaar voor het opsporen van het hepatitis c-virus in donor bloed. Wanneer medio jaren ’80 de balans wordt opgemaakt, blijkt in Nederland ongeveer 17% van de hemofiliepatiënten besmet te zijn geraakt met het hiv-virus. Een aanzienlijk deel daarvan overlijdt de eerste jaren na be-

27

m

Jubileumdag veertig jarig bestaan nvhp, 24 september 2011.

b m

Hemofiliebijeenkomst in de Buiten kliniek te Huizen, 1967.

smetting met het hiv-virus aan de gevolgen van aids. Het bestuur en betrokken leden van de nvhp, behandelaren, producenten en beleidsmakers zijn behoorlijk ‘aangeslagen’ door de gebeurtenissen. Wereldwijd voeren sommige leden van de wfh actie voor het verkrijgen van financiële compensatie voor geleden schade en ook binnen de nvhp bestaat veel onvrede over de achterliggende periode. Het bestuur vraagt begin jaren ’90 het ministerie van wvc onderzoek te doen naar afwegingen en achtergronden van het gevoerde bloedbeleid. Het ministerie acht zich niet de aangewezen partij voor zo’n onderzoek en stelt voor de Nationale Ombudsman in te schakelen. Dit kan echter alleen in de vorm van een formele klacht en de termijn daarvoor is al verstreken. Desgevraagd blijkt in 1994 de Ombudsman toch bereid de verjaringstermijn in dit speciale geval ter zijde te stellen en alsnog onderzoek te doen. In 1994 dient het bestuur een officieel verzoekschrift in en worden vijf afzonderlijke klachtonderdelen geformuleerd. Zij hebben betrekking op: • het verzamelen van informatie door de overheid en het daarop formuleren van een adequaat bloedbeleid; • geen tijdig importverbod voor niet-hittebehandelde stollingsproducten; • het niet tijdig dwingende maatregelen voorschrijven voor hitte behandeling van Nederlandse stollingsproducten; • het niet tijdig uit de markt halen van onvoldoende hittebehandeld Amerikaans stollingsproduct; • onvoldoende adequate en tijdige voorlichting aan behandelaren, patiënten en donoren. In het eindrapport van de National Ombudsman wordt de nvhp op drie van haar vijf klachtonderdelen in het gelijk gesteld. Voor de toenmalige minister Borst van vws is dat aanleiding om hiv-geïnfecteerde hemofiliepatiënten (of hun nabestaanden) een financiële tegemoetkoming te geven. Tot grote waardering van betrokken leden komt zij persoonlijk naar een ledenvergadering van de nvhp om haar besluit toe te lichten. Mede naar aanleiding van het Ombudsmanrapport besluit de overheid de verantwoordelijkheid voor de bloedvoorziening bij de Rijksoverheid neer te leggen. Op 4 december 1997 wordt een nieuwe Wet inzake de Bloedvoorziening van kracht. De nieuw gevormde Stichting Sanquin Bloedvoorziening (clb plus regionale bloedbanken) wordt de enige uitvoerder van wettelijke voorschriften voor het verzamelen, bewerken en vervaardigen van

28

bloedproducten. De overheid rapporteert jaarlijks (thans elke drie jaar) over het gevoerde beleid aan de Tweede Kamer. Tevens wordt er een Platform ingesteld, waar alle betrokkenen bij het bloedbeleid tweemaal per jaar bijeenkomen. De nieuwe wetgeving is inmiddels tweemaal geëvalueerd en op een aantal kleine punten bijgesteld. Het blijkt dat de nieuwe wetgeving goed functioneert en knelpunten uit het verleden zijn opgelost.

Internationaal Van ‘individueel’ naar ‘collectief’ Het bestuur van de nvhp heeft altijd over de landsgrenzen heen gekeken en al snel na oprichting het lidmaatschap van de World Federation of Haemophilia (wfh) aangevraagd. Deze patiëntenorganisatie is in 1963 opgericht en heeft haar hoofdkantoor in Montréal. Het bestuur bestaat uit medici en patiënten. Hemofilieorganisaties uit 118 landen zijn lid en in 1996 heeft de World Health Organization de wfh officieel erkend. De wfh is in 1995 gestart met een wereldwijd ‘twinning’ programma. Een meer ontwikkeld land werkt dan samen met een minder ontwikkeld land in een gezamenlijke poging behandeling van hemofilie in het minder ontwikkelde land op een hoger plan te krijgen. Met wisselend succes heeft de nvhp deelgenomen aan ‘twinning’ met Albanië (door anderen overgenomen), Bulgarije en Indonesië. Voor de toekomst wordt een ‘twinning’ met Suriname overwogen. In 1998 heeft de wfh het tweejaarlijkse wereldcongres in Den Haag georganiseerd. Oorspronkelijk was het in Jeruzalem gepland, maar vanwege de toen politiek instabiele situatie in Israël is het – in overleg met de Israëlische hemofilievereniging en de nvhp – naar ons land verplaatst. Het congres is toen erg goed bezocht en heeft de vereniging geen windeieren gelegd. De nvhp is een van de initiatiefnemers geweest voor het oprichten van een Europees platform voor hemofilieorganisaties, het huidige European Haemophilia Consortium (ehc). Ad Veldhuizen – de voormalige voorzitter van de nvhp – is van 2008 tot 2012 voorzitter van de ehc. Anno 2011 zijn er 43 landen lid van dit platform. In het begin was de ehc een meer informele club, maar is later omgezet in een formele organisatie. Formaliseren bleek noodzakelijk voor deelname aan overleg over nieuwe Europese richtlijnen op het gebied van bloedvoorziening. Na aanname zijn deze inmiddels in de

29

m

Een hemofiliepatiënt met een bloeding werd behandeld met (bed)rust in de hemofiliekliniek.

c m

Toediening van factor viii kan tegenwoordig overal, waardoor de patiënt zijn dagelijkse activi-

wetgeving van nationale lidstaten opgenomen en vormen nu mede de basis voor het nationale ‘bloedbeleid’. Het betreft richtlijnen en aanbevelingen op het gebied van bereiding van bloedproducten, werving en selectie van donoren en zogenaamde ‘weesgeneesmiddelen’. Met deze laatste term worden geneesmiddelen voor zeldzame ziekten bedoeld. Stollingsproducten voor behandeling van hemofilie en aanverwante bloedziekten vallen daar onder. Het belang van deelname aan dit soort internationale organisaties mag niet onderschat worden, want zij zijn bij uitstek het instrument dat – wereldwijd en binnen de Europese context – het belang van een veilige en adequate behandeling van hemofiliepatiënten nadrukkelijk naar voren kan brengen.

teiten gewoon kan voortzetten.

Van ‘homogeen’ na ar ‘heterogeen’ Oude en nieuwe

discussies binnen de nvhp In de eerste jaren was de vereniging vooral een organisatie van ouders met kinderen met hemofilie en in mindere mate volwassenen met hemofilie. De resultaten van de eerste hin-studie brengt dat goed in beeld. Oudere patiënten met ernstige hemofilie ontbreken nagenoeg helemaal. In het verleden was vooral het hoge school- en werkverzuim een probleem. Het volgen van een goede opleiding en het vinden en vasthouden van een geschikte baan was moeilijk. Veel patiënten kwamen in het speciale onderwijs, beschutte arbeidsplaatsen en arbeidsongeschiktheidsregelingen terecht. Afgaande op de inhoud van de eerste exemplaren van Faktor was geboorteregeling een actueel onderwerp. Aan ‘draagsterproblematiek’ werd

30

relatief veel aandacht besteed. Mobiliteit, met vakantie gaan en reizen werden als ‘problematisch’ ervaren. Langdurige ziekenhuisopnamen waren eerder regel dan uitzondering. Het gevaar van een ‘fatale bloeding’ was altijd latent aanwezig. Kosten van behandeling en beschikbaarheid van stollingsproduct stonden ter discussie. Als er al behandeling plaatsvond, dan gebeurde dat ‘ondemand’ en in het ziekenhuis. Behandelaren dachten toen dat het niet mogelijk zou zijn alle patiënten te behandelen en zeker niet profylactisch. Nu – veertig jaar later – is het beeld aanzienlijk veranderd. Sommige problemen komen niet of veel minder voor, andere zijn niet veranderd en nieuwe problemen hebben zich aangediend. De resultaten van opeenvolgende hin-studies geven een goed overzicht van de veranderingen. Thuisbehandeling en ‘profylaxe’ zijn gemeengoed geworden en langdurige ziekenhuisopnamen komen veel minder voor. De gevolgen van verbeterde behandeling zijn spectaculair en zichtbaar. Zo blijkt bijvoorbeeld uit hin-5 dat er een hele leeftijdscategorie van ouderen – met ernstige hemofilie – van 40 jaar en ouder bijgekomen is. Het veelvuldige schoolverzuim uit het verleden is aanzienlijk afgenomen, waardoor de meeste patiënten nu goed in staat zijn een geschikte opleiding te volgen en met succes af te ronden. Door het verminderde verzuim is de mogelijkheid voor het vinden van werk en vasthouden van een baan aanzienlijk toegenomen. De kans op relatief jonge leeftijd in de arbeidsongeschiktheidsregelingen van de overheid terecht te komen is behoorlijk kleiner geworden. Vakantie vieren, reizen en sporten behoort nu voor veel patiënten tot de mogelijkheden. De nieuwe behandelmogelijkheden en toegenomen levensverwachting heeft voor velen ook een prijs gehad. Vooral in de vorm van virus infecties zoals met hepatitis c-virus en hiv. Veel patiënten zijn daardoor genoodzaakt zware en belastende behandelingen te ondergaan en een enkeling zelfs een levertransplantatie. Een aantal patiënten heeft het niet overleefd en zijn (soms op jonge leeftijd) aan gevolgen van deze infecties bezweken. Veel oudere patiënten worden op latere leeftijd geconfronteerd met mobiliteitsproblemen als gevolg van gewrichtsschade door bloedingen uit het veleden. Om daarin verlichting te brengen zijn soms forse chirurgische orthopedische ingrepen nodig.

31

In de huidige tijd zijn veel patiënten getrouwd of leven samen. Velen hebben kinderen. Hoewel de nvhp regelmatig uitgebreid aandacht besteed aan ‘draagsterproblematiek’ lijkt het onderwerp binnen de vereniging niet meer eenzelfde ‘lading’ te hebben als in het verleden. In het verleden was beschikbaarheid van voldoende plasma en stollingsproducten een ‘hot issue’. Elk incident of probleem dat zich in de bloedvoorziening of het productieproces van stollingsfactoren voordeed, was direct een potentiële bedreiging voor de behandeling. De nvhp heeft zich dat altijd gerealiseerd en zich ingespannen zo goed mogelijk op de hoogte te zijn van (internationale) ontwikkelingen. Tot de komst van recombinant producten is de plasmavoorziening en productie altijd kwetsbaar gebleken. Maar ook productie van recombinant stollingsproducten bleek storingsgevoelig. In de beginperiode waren er wereldwijd maar twee producenten van recombinant stollingsproduct. Toen een van deze producenten in de Verenigde Staten problemen kreeg bij de productie door ‘verontreiniging’ in het proces, moest op last van de Food and Drugsassociation (fda) – de productie tijdelijk worden gestaakt. De hierdoor ontstane mondiale schaarste aan product is toen voor ons land nog beperkt gebleven. Discussies over ‘beschikbaarheid van product’ en ‘hoge kosten van behandeling’ zijn de afgelopen veertig jaar nooit verstomd en gaan in de tegenwoordige tijd onverminderd door. Ondanks alle technische verbeteringen (recombinanttechnologie) en verhoging van effectiviteit van productieprocessen, blijft behandeling van hemofilie onverminderd kostbaar. De baten van behandeling zijn echter héél groot, zoals uit de resultaten van hin-studies mag blijken. Toepassing van stollingsfactoren – als medicijn – blijkt héél effectief. In zo’n 80% tot 90% van de gevallen heeft een hemofiliepatiënt er diréct baat bij. Dát zijn percentages die zéker niét voor élk ziektebeeld gelden…! In 10-20% van de gevallen blijkt behandeling met stollingsproduct niet of minder effectief, als gevolg van een ‘remmer’. Maar ook dan zijn er nog wel behandelstrategieën mogelijk die een positief effect kunnen hebben. Gegeven het politieke voornemen tot ‘bezuinigingen’ en ‘herverdeling van schaarse financiële middelen’, zal discussie over ‘nut en noodzaak van behandeling’ voorlopig nog wel op de agenda blijven staan. Voor de nvhp geldt dan ook het besef dat de huidige behandeling niet vanzelfsprekend is en keer op keer met goede argumenten onderbouwd zal moeten worden.

32

Inzet, betrokkenheid, deskundigheid van alle leden van de vereniging – en personen die de vereniging een ‘warm hart’ toedragen – blijft dan ook onverminderd hard nodig…!

Verantwoording: Voor de inhoud van dit artikel heb ik o.a. geput uit de volgende bronnen: Hemofilie, een ziekte in beweging; dr. Annemarie de Knecht- van Eekelen, Utrecht, 1998; 25 jaar nvhp, Hemofilie als bron van inspiratie; red. Piet Hagen en Kees Langerwerf, Badhoevedorp, 1996; Nationale Ombudsman, rapport nr. 94.00156, 1994; Hemofilie In Nederland, (hin 1 t/m 5), Leiden; Jaarverslagen nvhp; Verenigingsblad ‘Faktor’; Mijn selectieve waarneming en feilbaar geheugen; Voor interpretatie en weergave van beschrijvingen en gebeurtenissen ben alleen ik verantwoordelijk.

33

interviews met leden ‘Je was blij dat je het leven had’ Wim Hoedemakers

‘Ik luister goed naar mijn lichaam’ Michael van der Linde

‘Mijn zoon leidt een heel ander leven dan zijn opa’ Eugenie Schipper-Reintjes

‘Ieder kind is speciaal op zijn eigen manier’ Robert Jan Schipper

angela rijnen 34

Leven met hemofilie zonder stollingsfactor naam Wim Hoedemakers (Geleen, 1941) beroep beleidsmedewerker, gepensioneerd woonplaats Vianen Gehuwd Een dochter en een zoon Een van de mede-oprichters van de nvhp, heeft hemofilie b “In mijn jeugd lag ik meer op bed dan dat ik op school was. In sociaal opzicht had ik het veel minder dan anderen. Ik kon nergens aan meedoen. Ging ik toch een keer voetballen dan lag ik daar weer, drie weken op bed. Het was een totaal andere tijd dan nu. Zo had mijn vader een stukje land. Als hij daar aardappels ging poten groef hij een kuiltje en ik liep er met een emmertje langs om daar de aardappels in te leggen. ‘Schande dat een kind met zo’n handicap moet werken’, zeiden de mensen. Toen wilde mijn vader het niet langer, terwijl ik het heerlijk vond: je dééd wat. Nederland is veel opener geworden. Wat ik vooral zie is dat je nu wat makkelijker hulp kunt vragen. Dat mensen beter tegen je aankijken als je bijvoorbeeld met je rolstoel uit de auto komt. Men vraagt: kan ik u helpen? Je merkt meer begrip en de mensen denken niet meer dat je gek bent.” In de Volvo naar Parijs “Op mijn tiende is mijn rechter onderbeen geamputeerd. Na een gewrichtsbloeding hadden ze in het ziekenhuis bij ons in de buurt een pees onder mijn knie verlengd en de knie in het gips gezet. Tien dagen heb ik vergeefs geschreeuwd van de pijn. Daarna bleek er een infectie te zijn, die ze niet konden vinden en ik werd naar Utrecht overgebracht, meer dood dan levend. Maandenlang hebben ze geprobeerd mijn been te behouden. Na de amputatie wilde de wond niet dicht. Ik werd dagelijks verbonden, verder gebeurde er niets. Tot de professor op een dag langskwam, in de wond keek en een paar botsplinters verwijderde. Toen kon ik naar huis. Negentien maanden had ik in het ziekenhuis gelegen. Het ziekenfonds betaalde de eerste drie maanden volledig en dan nog drie maanden de helft. Hoe mijn ouders dat financieel voor elkaar gekregen hebben, hebben ze me nooit verteld. Mijn broer en zus had ik zeven maanden niet gezien. Mijn

35

ouders konden op zondag een uur langskomen – langer mocht niet. Ik kreeg in het ziekenhuis geen onderwijs. Ik weet echt niet meer hoe ik de dagen daar doorkwam. De vijfde klas heb ik helemaal overgeslagen en de hele zesde had ik nodig om bij te spijkeren. Nog een geluk dat ik goed kon leren. Daarna deed ik het gymnasium op het college van Rolduc, met het idee er de priesteropleiding te gaan doen. ‘Iemand met jouw gezondheid moet iets anders gaan doen’, zeiden ze plotseling na het eindexamen, terwijl er al die jaren niet over gesproken was! Ik ben geschiedenis gaan studeren en ging daarna werken op het gemeentearchief van Nijmegen, terwijl de archiefschool me had afgewezen omdat ik in een rolstoel zat en niet bij archiefdozen zou kunnen. Na enkele jaren ben ik beleidsmedewerkers geworden bij het expertisecentrum handicap en studie. Dat centrum adviseert hogescholen en universiteiten hoe ze studenten met een handicap kunnen begeleiden. Tot 1967, ik was 26, heb ik nog kunnen lopen. Toen kreeg ik meerdere infecties in mijn linkerknie. Op een cruciaal moment zette de hoogleraar uit Nijmegen, waar ik onder behandeling was, een koelkastje achter in zijn Volvo en reed naar Parijs. Hij haalde er factor ix, waaraan ik mijn leven dank: zonder dat had ik de tweede amputatie niet overleefd.” Waarom zo duur? “Toen factor ix in Nederland kwam, kon ik bij het ontstaan van een bloeding in het ziekenhuis een injectie krijgen. En inmiddels zit ik zo’n vijftien jaar op profylactische toediening. Dat heeft wel wat lang geduurd. Ik was nog altijd in Nijmegen onder behandeling, tot mijn arts met pensioen ging en ik overgestapte naar de Van Creveldkliniek. Sindsdien krijg ik het. Ik heb wel spijt gehad dat ik er niet eerder mee begonnen ben, maar ik heb moeilijke vaten. In de Van Creveldkliniek was dat geen probleem, die prikken zo goed. Voor de productie van factor ix werd plasma van alle donors zowat op een hoop gegooid en dat besmette het hele zooitje in de jaren tachtig met hiv. Een erg angstige tijd. ‘Hoe is het met jou?’, vroegen wij patiënten aan elkaar. Een achterneef van me is aan aids overleden en ook anderen waar ik goed mee overweg kon. Ik wilde me niet laten testen. Maar per ongeluk vulde iemand een aanvraagbriefje verkeerd in en gebeurde het toch. Gelukkig was de uitslag negatief. 36

Wel heb ik hepatitis c opgelopen via besmet product. Na een kuur met interferon α, die veel bijwerkingen gaf, is het virus al tien jaar niet meer aantoonbaar. Ik gebruik nu zo’n drie tot vier jaar het recombinant product, dat wordt geproduceerd met behulp van genetisch gemodificeerde hamstercellijnen. Zodra ik wist dat het bestond ben ik ertoe overgegaan, omdat ik het toch veiliger vond. In mijn geval kost dat 150.000 euro per jaar. De vraag is: waaróm is dat zo ontzettend duur, kan dat niet goedkoper? Het plasmaproduct was een stuk voordeliger. Gelukkig zijn we niet door de zorgverzekeraars onder druk gezet om terug te gaan naar dat goedkopere product.”

Mensen denken niet meer dat je gek bent Typen en nieten “Met zijn drieën hebben we de nvhp opgericht: Hans de Witte uit Amsterdam, Hans van Dijck uit Leiden en ik uit Nijmegen. Onze behandelaars hadden ons daartoe gestimuleerd: we moesten onze belangen beter gaan behartigen. De credits gaan wat mij betreft voornamelijk naar Hans van Dijck, jarenlang de voorzitter. We hebben in die beginperiode veel gedaan aan voorlichting, aan ledenwerving, aan aandacht voor verbetering van de behandeling, meer behandelcentra enzovoorts enzovoorts. Het was toen allemaal nog vrijwilligerswerk – met dat stelletje typten we een blaadje en sloegen er nietjes in. Als secretaris heb ik telefonisch heel veel vragen om informatie beantwoord. Van lieverlee kon het zo niet meer. We kregen wat meer subsidie, we deden vanuit de nvhp mee aan de gehandicaptenraad, oriënteerden ons meer internationaal. De zuiverheid van het product was een belangrijk aandachtspunt en door veel inspanningen is er onder meer een vergoeding gekomen voor degenen die met hiv geïnfecteerd zijn geraakt. Later met hepatitis c is dat niet gelukt.” Langere termijn “Ik weet niet hoeveel bloedingen ik heb gehad, maar heb wel alles bij elkaar 35 ziekenhuisopnamen meegemaakt. Toch heb ik een redelijk normaal leven kunnen leiden: getrouwd, we hebben twee kinderen, ik heb altijd werk

37

gehad, kon goed rijden in een aangepaste auto, ben zeer actief geweest in het verenigingsleven en ben een fanatiek bridger. Maar de uitgangspositie was slecht. Mijn vrouw, die spastisch is, werd na ons huwelijk volledig afgekeurd, zonder dat we daar overigens om gevraagd hebben. Mede dankzij haar uitkering hebben we de financiële gevolgen van onze handicaps kunnen opvangen, want je hebt veel kosten.

Ik merk dat ik veel meer kan Ik ben nu bijna 71. Je merkt dat je ouder wordt. Naast gewone ouderdomsklachten heb ik ten gevolge van de gewrichtsbloedingen meer slijtage: in mijn schouders, ellebogen: die functioneren minder dan ik zou willen. Maar over het algemeen moet ik zeggen dat het eigenlijk heel redelijk gaat, zeker dankzij alle ontwikkelingen van de afgelopen jaren, zoals de profylaxe. Ik merk dat ik veel meer kan. Ik tafeltennis, ik doe aan fitness. Want ik zit in een rolstoel, maar wil wel proberen mijn conditie op peil te houden. De laatste tien, vijftien jaar ben ik een paar keer gevallen, waardoor ik een bloeding kreeg, maar spontane bloedingen heb ik sinds de profylaxe niet meer gehad. En als je nu leest dat in Engeland zes hemofiliepatiënten via gentechnologie het gen dat bij ons kapot is hebben weten in te brengen... Het is langeretermijnwerk, maar het is veelbelovend. Ook worden nu middelen getest waarmee je de halfwaardetijd van factor ix verlengt. De halfwaardetijd bedraagt nu een dag, waardoor ik bijvoorbeeld tweemaal per week proflaxe nodig heb om een spiegel te bereiken van vier tot vijf procent. Als de stollingsfactor minder snel wordt afgebroken, dan zou je het eens in de week of wellicht eens per veertien dagen kunnen toedienen. De jongeren met hemofilie mankeren niet zoveel meer. Ze sporten, doen alles. De Van Creveldkliniek gaat zelfs met jonge patiënten op wintersport. In mijn tijd was dat ondenkbaar. Je was blij dat je het leven had!”

38

Ervaringen met hemofilie A van een jongvolwassene uit de ‘tussengeneratie’ naam Michael van der Linde (Amersfoort,1987) beroep Consultant informatiebeveiligingbewustwording, studeert Internationale Communicatie en Media woonplaats Amersfoort Samenwonend Heeft ernstige hemofilie a Heeft 1 broer, die de ziekte van Duchenne heeft Is lid van de nvhp-werkgroep Jongvolwassenen “Je leeft wat bedachtzamer dan anderen. Van jongsaf heb ik in mijn achterhoofd: wat ik ook doe, ik moet als er iets gebeurt altijd in staat zijn om naar huis te gaan en mezelf te prikken. Ik ben óók jong geweest: van mijn zestiende tot mijn twintigste ging ik elke zaterdag uit in de stad. Maar ik heb altijd tegen mijn vrienden gezegd: als jullie ruzie maken of er ontstaan problemen, dan draai ik me om. Ik kan me geen klap voor mijn kop veroorloven. Niet dat ik met een sticker op mijn voorhoofd loop, maar ik zorg wel dat mijn vrienden weten wat ik heb. Stel dat ik ga skieën en er mocht iets gebeuren waardoor ik buiten kennis raak, dan moet iemand kunnen vertellen: die jongen heeft hemofilie en het allerbelangrijkste is dat hij stollingsfactor krijgt. Ik heb vrienden laten zien hoe ik mezelf prik en sommigen heb ik het zelfs bij me laten doen. Zo wil ik overbrengen wat dat voor mij inhoudt. Ik kweek begrip voor momenten waarop ik zeg: ik ga nu niet met jullie mee, want ik heb last van mijn enkel.” Klinisch dood “Voor mijn ouders was het fijn om te horen dat het ‘maar’ hemofilie was. Ik was nog geen jaar oud toen ik een hele dikke wang kreeg. De artsen wisten niet direct wat het was, ze dachten aanvankelijk aan kanker of iets anders vrij dodelijks. Hemofilie zat niet in de familie, bij mijn moeder is een spontane mutatie ontstaan. Mijn ouders reden sindsdien driehonderd dagen per jaar met mij op en

39

neer van Amersfoort naar ziekenhuis Berg en Bosch in Bilthoven, waar de Van Creveldkliniek tot 1993 gevestigd was. Het enige wat ik me ervan herinneren is dat ze me dan met vier vasthielden om me te kunnen prikken. Ik had enorme prikangst. Het ging erg moeizaam. Ik was de eerste die vanuit de Van Creveldkliniek een port-a-cath kreeg, die eenvoudig aan te prikken was. Sindsdien kon ik thuis behandeld worden. Dat ging goed. Behalve die keer dat ik tijdens een zomervakantie na het prikken net iets te snel in zee ging zwemmen. Dat heeft me toen een infectie opgeleverd met drie verschillende bacteriën, waardoor ik in een toxische shock raakte. De ambulance wilde niet komen. Mijn vader is met mij in de auto gestapt en is, zo hard als hij kon, zelf naar het ziekenhuis gereden. Mijn bloeddruk was zó hoog, zeiden ze daar later tegen mijn moeder, dat ik volgens de definities klinisch dood zou zijn geweest. Prikangst heb ik heel lang gehouden. In deze zin: er waren maar twee mensen op aarde die mij mochten prikken – mijn ouders en later kwam ik daar zelf bij. In 1999, toen ik twaalf was, heb ik leren prikken, met hulp van een heel aardige verpleegkundige. Toen ik zeventien was heb ik ook nog leukemie gekregen en ben ik zó vaak geprikt, dat ik de angst heb overwonnen.” Grenzen “Ik behoor tot de tussengeneratie van hemofiliepatiënten. Toen ik jong was kwamen de eerste recombinantproducten op de markt die geen menselijke eiwitten bevatten. Ik heb een goede profylactische behandeling gehad. Mensen die net een paar jaar ouder zijn hebben allemaal wel een beetje last van gewrichtsschade. Wij konden sporten. Je bent wel wat extra bessuregevoelig, hoor. Ik heb geluk dat alleen mijn rechterenkel af en toe opspeelt ten gevolge van een lichte artrose. Als ik die te veel belast, krijg ik een bloeding, daar moet ik wel rekening mee houden. Hoe? Door goed te luisteren naar mijn lichaam, want je kunt het niet voorspellen. Soms gaat een marathon lopen probleemloos, terwijl een blokje om lopen juist last geeft. Daar leer je met vallen en opstaan mee omgaan: eerst tien keer over je grenzen heengaan en de elfde keer weet je het. Jongens die tien jaar jonger zijn, zullen op mijn leeftijd nóg weer minder klachten hebben. Sommigen hebben zelfs nooit een gewrichtsbloeding ge-

40

had, zij weten niet wat dat is. Ook dat brengt uitdagingen met zich mee: dan moet je op het moment dat er toch een bloeding ontstaat, die kunnen en willen erkennen en ermee om kunnen gaan. Ik heb afgelopen zomer weer een bloeding gehad, toen ik met twee vrienden aan het fietsen was in Kroatië. We waren een bergje afgedaald. De volgende ochtend toen ik wakker werd kon ik mijn enkel niet bewegen – waarschijnlijk toch overbelast. Geen ziekenhuis, geen ijszakken in de buurt. Dan roei je met de riemen die je hebt. Een plastic zak vullen met koud water en die er op leggen. Dat heb ik geleerd van een fystiotherapeut van de Van Creveldkliniek. Een genie! Hij was erbij toen we een keer met een groepje gingen zeilen en een jongen na een val op de kade een spierbloeding kreeg. Toen liet hij ons zien hoe je in zo’n geval kunt handelen.”

Tien keer over je grenzen heen en de elfde keer weet je het Motivatie “Ik heb altijd aan alles meegedaan wat te maken had met lotgenotencontact. Omdat ik het supergezellig vond. Samen met anderen zijn mijn ouders een lotgenotenkampeerweekend begonnen waar ik van jongsaf kwam. Je ontmoet andere jongens die hemofilie hebben en dat worden vrienden. Een aantal van hen zaten in de werkgroep Jongvolwassenen. Dat leek mij ook hartstikke leuk en gezellig en het staat goed op je cv. Sinds ik lid ben, zie ik echter veel meer van het plaatje en is mijn motivatie veranderd. Ik ben een groot voorstander van lotgenotencontact en dat te helpen organiseren is mijn belangrijkste drijfveer. Andere mensen samenbrengen, hen daardoor helpen beter om te gaan met hun stoornis of met de stoornis van hun kinderen. Het geeft me genoegdoening om daar een klein stuk aan te kunnen bijdragen.” Lobbyen en vechten “Kijk ik naar de toekomst van de nvhp, dan gaat het er vooral om dat de vereniging blijft voortbestaan. In deze tijden van harde bezuinigingen is dat lastig. Wat betreft hemofilie zelf: ik vind het vooral belangrijk om lan-

41

In Oost-Europa gaan altijd nog mensen dood aan hemofilie den bij te staan waar de hemofiliezorg en -behandeling veel minder goed is dan hier. Daarvoor hoef je helemaal niet zo ver te gaan: in Oost-Europese landen gaan er nog altijd mensen aan dood. Dat is heel heftig. Vanuit de World Federation of Haemophilia (wfh) wordt momenteel twinning gestimuleerd: dat je als vereniging samen met behandelaars contacten legt met de vereniging en behandelaars in een derdewereldland en daar probeert een stukje zorg op te zetten. Dat gaat niet in eerste instantie over stollingsfactor, maar vooral om het overdragen van kennis. In veel landen weten mensen niet eens dat er zoiets bestaat als hemofilie. Je wilt er artsen beter opleiden en leren wat ze moeten doen, ook al is er geen stolling voorhanden. Om beschikking te krijgen over medicatie, moet de vereniging in zo’n land zelf lobbyen en vechten. Wij kunnen dat niet allemaal doen, maar we kunnen ze er wel bij helpen met onze eigen ervaringen.” En mijn eigen toekomst? Ach, ik leef aardig in het nu. Zeker door de leukemie ben ik me ervan bewust dat je nóg zo goed kunt leven, maar dat het desondanks snel met je gedaan kan zijn. Wat ik vooral wil bereiken is stabiliteit. Ik werk, studeer, doe veel vrijwilligerswerk, heb mijn privéleven, mijn relatie: het is allemaal veel naast elkaar. Dat wil ik beter afstemmen.”

42

Drie generaties patiënten met hemofilie B in de familie naam Eugenie Schipper-Reintjes (Herwen en Aerdt, 1966) beroep internist woonplaats Nijmegen Gehuwd Moeder van een dochter en van een zoon met hemofilie b nvhp-bestuurslid van 2003 tot 2011 “In onze familie zijn we opgegroeid met hemofilie, het hoort bij ons leven. Ik heb drie generaties familieleden met ernstige hemofilie b meegemaakt. Mijn vader, geboren in 1937, kwam uit een gezin met acht kinderen. Van de vijf jongens hadden er drie hemofilie. Een van hen overleed op twaalfjarige leeftijd aan een hersenbloeding na een epileptische aanval; de ander toen hij rond de zestig was aan de gevolgen van hiv-infectie, die hij via besmette bloedproducten had opgelopen. Een neef van mij, Marc, even oud als ik, overleed op zijn 25ste aan de gevolgen van hiv-infectie door besmette stollingsfactor. Dat greep enorm in ons leven in. Marc was zo blij met de medicatie: hij stond te springen – kon hij eindelijk voetballen. Maar hij heeft het duur moeten bekopen. Mijn vader vond het oneerlijk, onze neef dood en hij, ‘een oude vent’, niet. Hij was wel bang voor hiv-infectie en heeft zich tweemaal laten testen; beide keren was de uitslag goed. Vorig jaar is mijn vader overleden, helaas, aan de gevolgen van hepatitis c, ook door besmet bloedproduct. Bij mij hebben die besmettingen strijdlust opgeroepen: zoiets mag niet meer gebeuren! Ik kom op voor veilige producten. Maar toch... stel dat je als hemofiliepatiënt een flinke bloeding hebt en je moet kiezen tussen doodgaan of een mogelijk besmet product ingespoten te krijgen, wat doe je dan?” Theedoek “Ik denk dat de ziekte van mijn vader heeft meegespeeld bij mijn keuze om arts te worden. De huisarts kwam veel bij ons over de vloer. Mijn vader was een van de eerste hemofiliepatiënten die zichzelf ging spuiten. Als jong meisje hielp ik hem om een theedoek strak om zijn arm te trekken, bij wijze van stuwband. Het was mijn eerste inkijk in de medische wereld. Ik ben draagster, net als mijn zus, en we hebben dat praktisch ons hele

43

leven geweten. Mijn man en ik hebben er uiteraard over gesproken of dat een beletsel was om kinderen te krijgen. Voor mij was een kind met hemofilie welkom en gelukkig gold dat ook voor hem, we zaten daarover snel op één lijn. Ik heb wel maatregelen genomen toen ik zwanger werd: echo’s, geslachtsbepaling, een vruchtwaterpunctie. Zodat we voorbereid zouden zijn. De oudste, Eline, is in 1998 geboren en Robert Jan in 2000. Drie weken voor zijn geboorte wisten we dat we een jongetje met hemofilie zouden krijgen. Mijn zus heeft twee zonen, beiden hebben ook hemofilie. Eline heeft ook weer vijftig procent kans om draagster te zijn.” Halleluja “De generatie van Robert Jan heeft een heel ander leven dan zijn opa, zowel qua levensinvulling als qua behandelmogelijkheden. Het is een verschil van dag en nacht. Mijn vader heeft uiteindelijk een plezierig leven gehad. Hij zocht altijd zijn kansen, had een normaal betaalde baan als ambtenaar, was maatschappelijk en politiek actief. Dat zat in zijn karakter: doorzettingsvermogen en wilskracht. Maar als kind mocht hij niet sporten, terwijl Robert Jan dat juist heel actief doet – hij is er goed in. Robert Jan heeft veel meer levensvrijheid en staat midden in het sociale leven. Ik denk dat hij vanwege de hemofilie zijn hele leven maar twee dagen van school gemist heeft. Mijn vader lag soms wekenlang thuis, kreeg daar zijn leerspullen. Tot in de jaren zestig was er geen behandeling bij bloedingen, daar heeft hij blijvende schade van opgelopen in verschillende gewrichten. Hij kon niet fietsen, bijvoorbeeld. Op het laatst had hij vijf kunstgewrichten en kon hij niet meer dan 500 meter lopen. Echter, ook Robert Jan heeft diverse gewrichtsbloedingen gehad, dus het is niet alleen halleluja. De eerste keer na een val als kleine baby, de tweede keer toen hij tien maanden was. Natúúrlijk waren we toen net op vakantie. In de vroege ochtend ontdekten we dat hij een dikke knie had die krom stond. Hij heeft toen factor ix gekregen. Daarna zijn we profylactisch eenmaal per week gaan spuiten. Na een enkelbloeding werd dat tweemaal per week. Sinds hij een paar jaar geleden ineens vier bloedingen achter elkaar had, spuiten we driemaal per week.”

44

Kostbaar “Robert Jan heeft altijd het recombinant product gehad. Gelukkig kon dat, het is rond 1997-1998 op de markt gekomen. Recombinant factor is veilig met het oog op besmettingen. De levering is vrij stabiel en steeds meer mensen gebruiken het. Mijn vader is wel altijd het plasmaproduct blijven gebruiken, daar had hij een goed gevoel over. Maar vaak wordt de keuze bepaald door de arts.” We zijn toen Robert Jan één jaar oud was zelf gaan prikken. Voor ons is dat misschien wat makkelijker dan voor andere ouders, want we zijn beiden arts, maar ik ben er een groot voorstander van. Het scheelt je zoveel tijd en ellende! Veel kinderen krijgen een port-a-cath, als dat het prikken makkelijk maakt. Wij hebben het altijd zonder kunnen doen. Wij realiseren ons dat factor ix heel kostbaar is en we voorkómen dat we onnodig veel moeten geven. Als Robert Jan een sportdag heeft, dan plannen we op die dag de profylactische dosis. Als hij gaat skieën,dan draagt hij vanaf dag één een helm uit voorzorg en geven we in principe geen extra factor ix. Recombinant factor wordt vergoed. Maar blijft dat ook zo? Verder zijn we bevoorrecht ten opzichte van derdewereldlanden waar de diagnose bij patiënten vaak niet wordt gesteld en waar een meerderheid van de patiënten geen behandeling krijgt.”

Deze generatie heeft veel meer levensvrijheid Verdacht “Wij zijn heel soepel en Robert Jan leeft met weinig tot geen beperkingen. Natuurlijk zijn er vervelende momenten. Bijvoorbeeld wanneer hij een dikke enkel heeft voor een atletiekwedstrijd. En de hemofilie speelt altijd op de achtergrond. Als hij gaat logeren, zeggen we bijvoorbeeld: je moet wel zaterdag thuiskomen om te prikken. We moeten altijd bereikbaar zijn. Eind vorig jaar bijvoorbeeld draaide ik poli in het Radboud ziekenhuis en zat mijn man in de file bij Den Bosch. Om kwart voor negen kreeg ik een telefoontje van de juf. Robert Jan was gevallen met de fiets en vertrouwde het zelf niet, hoewel hij om 7.00 uur nog factor had. Hij is toen op mijn advies naar het ziekenhuis gekomen en is daar opgevangen door zijn hemofilie-arts, dokter Brons, zijn hemofilieverpleegkundige Corinne Liem en door mij, zijn moe-

45

der. Hij heeft toen extra factor gekregen. Gelukkig viel het mee en ging hij ’s middags weer naar school. Wij zijn positief ingesteld en kunnen goed met de hemofilie leven. Robert Jan is een kind met zorg, geen zorgenkindje. Ik heb echter vaak genoeg gezien hoe het voor mensen heel anders kan zijn. Voor ons was hemofilie bekend, maar als een kind plotseling hemofilie blijkt te hebben, bijvoorbeeld door een nieuwe mutatie of doordat de moeder zonder het te weten draagster was, dan is dat een totaal andere beleving. En ook tegenwoordig komt het nog voor dat een kind wekenlang in het ziekenhuis ligt of dat de ouders verdacht worden van kindermishandeling, vóórdat de diagnose wordt gesteld. Dat ouders geen oppas voor hun kind kunnen krijgen of hun kind niet op verjaardagsfeestjes wordt uitgenodigd. Nee, als bestuurslid van de nvhp en ook als internist heb ik echt wel andere verhalen gehoord.”

Onze zoon is een kind met zorg, geen zorgenkind Gentherapie “Als ik de lijn verder doortrek naar de toekomst dan denk ik dat er een of twee generaties verder mogelijkheden tot genezing zijn. Ik ben hoopvol ten aanzien van gentherapie. Britse en Amerikaanse onderzoekers hebben in 2011 het gen dat codeert voor factor ix weten in te brengen bij zes patiënten met ernstige hemofilie b. Na de behandeling bereikte factor ix waarden tussen de twee en twaalf procent, afhankelijk van de hoeveelheid eiwit die was toegediend. Bij vier patiënten was de verbetering voldoende om met profylaxe te stoppen. De therapie staat nog aan het begin van haar ontwikkeling, maar biedt perspectief. En verder vind ik dat we ons hard moeten maken voor de diagnosestelling en behandeling van hemofilie in de Derde Wereld.”

46

naam Robert Jan Schipper (Nijmegen, 2000) Heeft hemofilie b “Ik merk zelf niet zoveel van de hemofilie. Ik word driemaal in de week geprikt en soms extra. Bijvoorbeeld als ik met mijn enkel dubbel val. Een normaal kind heeft dan even pijn, maar kan meestal verder lopen. Bij mij duurt die pijn en zwelling langer en dan heb ik een prik nodig. Nee, ik let er zelf helemáál niet op. Ik doe alles mee met vrienden. Zaterdag, bijvoorbeeld, hebben we een heel leuk feest. En ik sport erg veel, dat vind ik leuker dan leren. Ik doe aan zaalhockey, gewoon hockey, zwemmen, skieën, snowboarden en vroeger heb ik getennist. Mij lijkt het leuk dat altijd te blijven doen. Hoe dat anders is dan vroeger bij mijn opa? Dat heeft hij nooit tegen mij verteld. Wij hadden het samen altijd over voetbal. Soms ben ik wel wat voorzichtiger dan mijn vrienden. Ik leer wel wat ik wel en niet moet doen, wat wel en niet goed is. Bij hockey val ik iets sneller uit dan de anderen, bijvoorbeeld als ik een tik op mijn enkels krijg. Maar dat gebeurt nu veel minder dan vroeger. Het gaat steeds beter, ik heb lang geen bloeding meer gehad. Daar ben ik erg blij mee: ik merk bijna niet meer dat ik hemofilie heb. Al ben ik laatst wel een keer over blaadjes uitgegeleden en van mijn fiets gevallen waardoor ik naar het ziekenhuis moest. Ik had een grote wond aan mijn knie, die dik werd en heel veel pijn in mijn buik. Dan schrik je wel. Al komt dat bij mij wat langzamer over dan bij anderen misschien. Later dacht ik: dat was niet zo handig. Ik wil heel graag zelf leren spuiten. Want dan kan ik dingen alleen doen, of een paar dagen weggaan. Wij gaan straks met groep acht op kamp en nu is het zo dat ik er alleen heen mag als mijn vader of moeder mee gaat. Liever ga ik alleen en daarom vind ik het eerder léuk om zelf te leren spuiten dan dat ik er tegenop zie. Ik zou voor de toekomst graag willen dat er gentherapie kwam, dat hemofilie met één spuitje helemaal over zou kunnen gaan. Maar ik denk niet dat ik dat zelf ga doen. Ik ben met hemofilie opgegroeid. Ieder kind is speciaal op zijn eigen manier. Ik kan nu uitleggen aan mensen dat ik een stollingsziekte heb, en dat doe ik graag. De meeste mensen begrijpen het dan wel en vinden het goed.”

Ik merk bijna niet meer dat ik hemofilie heb 47

verslag jubileumdag 24 september 2011

alice bakker

Verleden, heden en toekomst De Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten bestond in 2011 40 jaar. Zaterdag 24 september werd dit belangrijke jubileum gevierd in het Nederlands Openluchtmuseum in Arnhem. Een zeer succesvolle dag die begon met een symposium met het thema “Verleden, heden en toekomst van hemofilie vanuit het perspectief van zowel de patiënt als de behandelaar.” Maar liefst 200 nvhp leden en behandelaren kwamen luisteren naar de sprekers. “Een teken dat de vereniging leeft onder de leden”, volgens erelid Cees Smit.

De complexiteit van bloedstollingstoornissen Professor Briët trad op als dagvoorzitter van het symposium. Naast diverse bestuursfuncties voor onder andere de Gezondheidsraad en Stichting Haemopilia is professor Briët voorzitter van de Medische Advies Raad Sanquin. “Sinds 1974 ben ik bij de behandeling van hemofilie betrokken. Als internist in Leiden kwam ik in aanraking met een patiënt met een stollingsstoornis. Ik vond het erg interessant en ik heb me toen verder verdiept in de onderzoeken naar stollingsstoornissen samen met Jan Veldkamp. Zelfs mijn promotieonderzoek ging over hemofilie b. Eigenlijk ben ik er dus toevallig ingerold maar ik vond en vind de complexiteit van bloedstollingstoornissen een erg mooi en interessant onderwerp.” Trots is professor Briët op het landelijke enquête onderzoek onder hemofilie patiënten (HiN). “Ik heb dat onderzoek drie keer gedaan en het is erg belangrijk geworden om de financiering voor hemofilie te verantwoorden. Voor de ziekte Von Willebrand is het enquête onderzoek gekopieerd (WiN).” Drie generaties Volgens professor Briët zijn er tot nu toe 3 generaties behandelaren van hemofilie. “Ik reken mijzelf tot de tweede generatie behandelaars. De eerste generatie behandelaren hadden geen medicijnen om bloedstollingafwijkingen mee te behandelen. De tweede generatie behandelaren kregen in de jaren 70 de beschikking over de stollingsfactor. Zij beschikten over goede producten maar kregen te maken met bijwerkingen en de besmetting met hiv en hepatitis c. De derde generatie behandelaren zijn de behandelaren van nu. Zij beschikken over veilige preparaten die voldoende beschikbaar

49

zijn. De vierde generatie behandelaren is de generatie van de toekomst, die wellicht over gentherapie kunnen beschikken. Dat gaat zeker gebeuren, de vraag is alleen wanneer.” Verleden, heden en toekomst De grote doorbraak afgelopen veertig jaar is volgens professor Briët het beschikbaar komen van stollingsfactoren. “In 1960 zaten hemofiliepatiënten in een rolstoel, nu kunnen ze skiën. Die doorbraak laat de impact zien van veertig jaar nvhp. Een grote terugval waren uiteraard de infecties met hiv en hepatitis c.” Voor de toekomst ziet professor Briët genoeg uitdagingen en mogelijkheden. “Er zijn in Nederland zo’n 5000 zeldzame ziektes, ook wel weesziektes genoemd. Hemofilie is daar één van. Bovendien staat hemofilie in de top tien van duurste ziektes. Een patiënt kost gemiddeld € 200.000 per jaar en therapie wordt steeds duurder. Er wordt al twintig jaar aan gentherapie gewerkt maar daar gaat veel onderzoek, geld en tijd overheen. Toch hoop ik voor de toekomst dat het genezen van de ziekte aan de horizon ligt.” Wat betekent vandaag voor hemofilie? “Het publiek vandaag is een combinatie van patiënten, behandelaren en onderzoekers. Ook vanuit de sprekers van het symposium worden deze verschillende kanten van hemofilie vandaag belicht en daaruit blijkt de kracht en het geheim van de nvhp. Een hechte groep bestaande uit behandelaars en patiënten met een sterke onderlinge relatie en goede communicatie. Dat er vandaag zoveel mensen aanwezig zijn is uiteraard een goed teken. Het zet de ziekte op de kaart”, aldus professor Briët

Erelid NVHP Dr. Cees Smit is erelid van de nvhp. Hij heeft meegewerkt aan de laatste vier enquêtes van ‘Hemofilie in Nederland’ en was bovendien de eerste coördinator van het Landelijk Infopunt van de nvhp. “Hoewel ik de afgelopen twaalf jaar iets minder bij de nvhp betrokken ben, blijf ik de nvhp op afstand volgen. De nvhp is een belangrijk onderdeel geweest in mijn leven en is dat nu nog steeds. Daarom ben ik ook vereerd door de uitnodiging om hier vandaag te spreken.”

50

Cees is verrast door de hoge opkomst. “Dat is een teken dat de vereniging leeft onder de leden. Het reünie gehalte van de dag is natuurlijk erg groot, behandelaren en patiënten zien elkaar weer. Verbonden door verscheidenheid, dat zie je ook weer vandaag. In het begin hadden we een gemeenschappelijk startpunt: onwetendheid en het ontbreken van informatie over hoe je hemofilie kon behandelen. Toen kwam er stollingsfactor en ontstond het initiatief tussen een aantal artsen en patiënten om samen te komen. Dat waren de eerste initiatiefnemers van de nvhp. Die samenwerking was én is van groot belang.” Vrijheid De periode van 1971 tot 1981 noemt Cees de periode van vrijheid. De eerste medicijnen kwamen beschikbaar. Tijdens het symposium vertelt hij zijn persoonlijke verhaal. “Tijdens mijn eerste levensjaar werd hemofilie geconstateerd, een spontaan geval. Ik had het geluk dat ik een arts trof die was opgeleid door professor Simon van Creveld en de eerste vrouwelijke hoogleraar kindergeneeskunde Cornelia De Lange en daardoor de diagnose kon stellen.” Als kind van een bakkersechtpaar in Nieuwe Niedorp, kwam Cees veel in het ziekenhuis in Alkmaar. “Het was lastig om iedere keer naar het ziekenhuis op en neer te gaan, dus mijn ouders moesten de bakkerij beëindigen om dichter bij het ziekenhuis te gaan wonen. Op mijn vijftiende ging ik voor de eerste keer naar de Hemofilie Kliniek in Huizen. Ik had een kniebloeding en kreeg voor het eerst de factor viii plasma toegediend. Terwijl ik geïsoleerd in een kamertje lag kreeg ik een allergische reactie, maar ik kon niemand om hulp vragen. Gelukkig kwam er net op tijd iemand langs die het infuus lager zette en zo heb ik mijn eerste infuus met factor viii maar net overleefd.” Tegenslagen De periode tussen 1981 en 1990 noemt Cees de periode van de tegenslagen. De wereld van de hemofilie veranderde door de besmetting met hepatitis c en hiv. “Een aantal mensen is helaas, en vaak veel te vroeg, overleden aan de gevolgen van de complicaties van de hemofilie, de behandeling of de virusinfecties. Het was een zware periode. Een à twee keer per week was er een begrafenis van een mede lid.”

51

Impressie van het symposium.

A Ernest Briët B Ad Veldhuizen overhandigt voorzitterspluim aan vicevoorzitter Klaas Wildeboer C Cees Smit

Nieuwe hoop Nieuwe hoop is volgens Cees van toepassing op de periode tussen 1991 en 2000. In 1996 kwam er een behandeling voor hiv en een nog te bescheiden vooruitgang in de behandeling van hepatitis c. Gevolg is een vergrijzing van mensen met hemofilie. “Voor alle hemofiliepatiënten is de levensverwachting sterk vooruitgegaan. In de jaren zeventig waren er bijna geen patiënten boven de 30 jaar. Nu is de helft van het aantal patiënten ouder dan 30 en is de levensverwachting gelijk aan de gemiddelde Nederlandse bevolking”, aldus Cees.

D Frank Leebeek E Louise GunningSchepers

Complexe zorg De periode van 2001 tot 2011 kunnen we de periode van de complexe zorg noemen. Cees vertelt dat je als hemofiliepatiënt niet enkel last hebt van hemofilie maar ook van onder andere gewrichten en ouderdomskwalen. “Je bent manager van je eigen ziekte en er gaat veel tijd zitten in het coördineren van artsen, behandelingen en de bijbehorende bureaucratie.” Veertig jaar later In veertig jaar tijd is er dus veel veranderd. De medische situatie van oudere en jongere patiënten met hemofilie is duidelijk verschillend. “De jongere generatie is gewend te beschikken over stollingsfactoren en komt nog maar zelden in het ziekenhuis”, vertelt Cees. “De oudere groep heeft nog veel te maken met complicaties uit het verleden. Het gebrek aan behandelingsmogelijkheden in hun jeugd of complicaties zorgen voor intensieve contacten met artsen en behandelaren. Daarnaast kampt een deel van hen nog met de gevolgen van opgelopen virusinfecties, zoals hiv en hepatitis c.” Onzichtbaarheid Volgens Cees is het beeld van oudere mannen met hemofilie, de zogeheten veteranen, in een rolstoel of met krukken moeilijk voor jonge ouders om te zien. Maar dat beeld is gelukkig drastisch veranderd. “Nu gaan kinderen op survivalkampen en zie je niet zo snel meer of iemand hemofilie heeft. Hemofilie is een onzichtbare ziekte geworden. Die onzichtbaarheid is enerzijds mooi, maar anderzijds kan het bij ouders of partners ook tot angst leiden voor het onbekende òf onbekendheid met de mogelijke gevolgen van draagsterschap.”

52

a

B

C

D

E

Behandelingen De behandeling van hemofilie is ook drastisch veranderd in de eerste twee decennia van het bestaan van de nvhp. Van ziekenhuis naar thuisbehan deling en van grote hoeveelheden factor viii/ix in een zakje of flesje naar geconcentreerde, kleine hoeveelheden. Van plasma factor viii/ix naar recombinant factor viii/ix. “Helaas”, vertelt Cees, “hebben de bestaande producenten de laatste vijftien jaar voor weinig echt belangrijke doorbraken in de behandeling kunnen zorgen. Die doorbraken, mogelijk gentherapie of stamceltherapie moeten van universiteiten of andere bedrijven komen.” Ontwikkelingslanden In ontwikkelingslanden zijn ze nog lang niet zover als in Nederland. In 75% van de rest van de wereld zijn er geen medicijnen beschikbaar of niet betaalbaar, en vind er geen behandeling plaats. “De moderne behandeling concentreert en beperkt zich tot die landen die zich dat financieel kunnen permitteren. De behoefte aan een goedkope vorm van hemofiliebehandeling is dus groot, niet alleen voor ontwikkelingslanden maar ook in de landen die nu te maken hebben met krimpende budgetten voor de gezondheidszorg”, vertelt Cees. De vierde rol van de nvhp De doelgroep van de nvhp is volgens Cees erg divers. Niet alleen patiënten van jong en oud, maar ook draagsters, familieleden, behandelcentra en producenten. Daardoor zijn ook de taken van zo’n patiënten belangenorganisatie divers, voorlichting en informatie geven, lotgenotencontact en belangenbehartiging. Cees vertelt dat er nu een vierde rol bijkomt, namelijk patiënten participatie in onderzoek en beleid. “De beperkingen en bezuinigingen van het overheidsbeleid maken het ons moeilijk. De nvhp zal de uitdagingen, de verschillende behoeftes onder haar eigen leden en het garanderen van de continuïteit van de behandeling, als speerpunten moeten oppakken in de komende tien jaar op weg naar haar vijftigjarig bestaan.” Volgens Cees moet de nvhp daarbij waarschijnlijk weer een groter beroep doen op de vrijwillige inzet van leden, nu de overheid sterk aan het bezuinigen is op de patiëntenvereniging. “Het is zaak voor zowel de nvhp als haar leden en donateurs om zich in die verscheidenheid sterk aan elkaar te verbinden de komende tien jaar. Mogelijk nog sterker dan de afgelopen veertig jaar al het geval is geweest.” 54

Geschenk Namens de Nederlandse Hemofiliegemeenschap wil Cees een cadeau aanbieden aan de veertigjarige nvhp. “Het geschenk symboliseert wat er afgelopen veertig jaar zich binnen de vereniging heeft afgespeeld, de vooruitgang en de tegenslagen. Maar ook het geloof in de toekomst die tot uiting komt in de ontmoetingen van de leden binnen de vereniging.” Het geschenk omvat het beeld van beeldhouwster Piets Althuis genaamd Ontmoeting en komt in de Johanne Niemeijer tuin van het umcu te staan. In het voorjaar van 2012 zal het beeld onthuld worden.

Behandelaar van de derde generatie Professor Frank Leebeek is volgens professor Briët een van de behandelaren van de derde generatie. Hij is voorzitter van de Nederlandse Vereniging van Hemofilie Behandelaren (nvhb) en schetst een korte geschiedenis van hemofilie. “In de Babylonische Talmud werd reeds geadviseerd om een zoon niet te besnijden als eerdere zonen waren overleden aan een bloeding na een besnijdenis.” Dit is waarschijnlijk de eerste beschrijving van hemofilie. De spontane mutatie bij Queen Victoria, die draagster was van hemofilie b, heeft geleid tot de bijnaam royal disease. “De eerste behandeling was de toediening van plasma. In 1966 kreeg de kliniek in Huizen veel aandacht toen de doorbraak kwam om plasmafracties toe te passen voor behandelingen. Later kwamen er gezuiverde plasmaproducten en werd thuis behandeling mogelijk. De levensverwachting van hemofiliepatiënten steeg enorm. Een dieptepunt was het optreden van virale infecties, zoals hiv en hepatitis c. Hoewel er nog steeds geïnfecteerde mensen zijn, zijn er geen nieuwe infecties meer opgetreden in de laatste decennia. In de wereld zijn er nu 31 plasma en recombinante producten van factor viii en 16 van factor ix. De levensverwachting van een hemofiliepatiënt is normaal en bovendien is de levenswijze van hemofiliepatiënten totaal veranderd.” Beleidsvisie Hemofilie In zijn presentatie gaat professor Leebeek in op de beleidsvisie Hemofilie die sinds 2000 van kracht is. Deze beleidsvisie gaat uit van het concentreren van de zorg in hemofiliebehandelcentra. Doeltreffende zorg eist volgens Leebeek specifieke kennis en vaardigheden, wat moet leiden tot kwa-

55

liteitsverbetering van de zorg en kostenbesparing. Op dit moment zijn er 13 hemofiliebehandelcentra in Nederland. “De organisatie van de hemofiliezorg is in Nederland goed geregeld. Iedere 3 maanden is er overleg tussen de behandelaren tijdens de nvhb vergadering in het bijzijn van de nvhp en vertegenwoordigers van de industrie, en twee keer per jaar is er overleg met het ministerie van vws en andere betrokkenen tijdens het hemofilieplatform overleg. Voor verdere verbetering van de zorg is de kwaliteitsnormering hemofiliebehandeling opgesteld. Dit is in 2010 opgestart door de nvhb in samenwerking met Stichting Harmonisatie Kwaliteitsbeoordeling in de Zorgsector (hkz). Het doel van de normering zijn hogere kwaliteit van de zorg en gelijke zorg overal in Nederland. Door een aantal criteria op te stellen waaraan de hemofiliebehandelcentra moeten voldoen zal verdere concentratie van de zorg plaatsvinden. Uiteraard is een goede financiering van de zorg voor hemofiliepatiënten van groot belang.” Uitdagingen Volgens professor Leebeek liggen er nog genoeg uitdagingen in de behandeling van hemofilie. “Ongeveer 75% van de hemofiliepatiënten heeft geen toegang tot factor viii en ix. Deze schaarste wordt deels veroorzaakt door gebrek aan plasma of productie faciliteiten. Bovendien is er een gebrek aan alternatieve toedieningen anders dan intraveneuze, meestal 2 tot 3 keer per week. Ook zijn er nog belangrijke complicaties van de behandeling, zoals de ontwikkeling van remmers. Momenteel wordt er onderzoek gedaan naar gentherapie en op de korte termijn naar medicijnen die langer werken waardoor stollingsfactor minder vaak toegediend hoeft te worden.” Conclusies Aan het eind van zijn presentatie trekt professor Leebeek de volgende conclusies: “In de afgelopen 40 jaar is veel bereikt in de zorg voor hemofiliepatiënten, mede door de uitstekende samenwerking tussen de nvhp en nvhb. Het hoge niveau van behandeling in Nederland moet worden behouden en dit vergt continue aandacht, onder andere door het opzetten van een kwaliteitssysteem. De nieuwe gemodificeerde recombinant stollingsfactoren met langere halfwaardetijd zijn veelbelovend. Gentherapie blijft vooralsnog toekomst.”

56

Reacties publiek Als reactie op de presentatie van professor Leebeek komen vanuit het publiek met name reacties op de ontwikkeling van behandelingsmethodes en medicijnen. Volgens professor Leebeek is de eerstvolgende ontwikkeling die we kunnen verwachten de komst van langer werkende stollingsmedicijnen. Deze medicijnen moeten echter eerst op volwassenen getest worden voordat kinderen aan de beurt zijn. De komst van stamceltherapie laat langer op zich wachten, het traject duurt volgens professor Leebeek nog minstens 5 tot 10 jaar. Bovendien zijn er in Nederland nog geen proeven met betrekking tot gentherapie, voor die onderzoeken is geen subsidie verkregen. Wel zijn Nederlandse onderzoekers betrokken bij de gentherapie onderzoeken in Groot-Brittannië en elders in Europa.

Voorzitter gezondheidsraad In het gesprek met Louise Gunning-Schepers, voorzitter van de Gezondheidsraad, vraagt professor Briët door naar de beleidskant van zeldzame ziektes zoals hemofilie. Wat valt jou op aan de nvhp? “Het samen optreden van patiënten, behandelaars en onderzoekers verklaart het succes van de nvhp. De effectiviteit van een patiënten belangenvereniging is nergens zo goed geregeld als bij de nvhp. Ik heb de Gezondheidsraad nooit hoeven te adviseren over hemofilie en dat is het resultaat van de nvhp die haar eigen boontjes dopt.” Eigen boontjes doppen “Hemofilie is een zeldzame ziekte, een weesziekte. In de media wordt er niet veel aandacht aan besteed en het lijkt daardoor alsof weesziektes de pineut zijn. Toegewijde onderzoekers en behandelaars zijn echter veel belangrijker dan media-aandacht. Zij kunnen hun kennis veel sneller benutten in de praktijk, en dat zie je gebeuren bij hemofilie.” Wat vindt u van centralisatie van de zorg? “Door de technologische ontwikkelingen hoeven patiënten minder vaak naar de behandelcentra. Het is daarom de vraag welke delen van de zorg in

57

de centra moeten plaatsvinden en welke delen in een lokaal ziekenhuis kunnen plaatsvinden. De winst van kwaliteit is daarbij het allerbelangrijkst. Ziekenhuizen moeten naar mijn idee onderling daarover praten en beslissen. De patiëntenvereniging speelt daarbij een grote rol.” Financiering Volgens Gunning is het niet erg om meer aan gezondheidszorg uit te geven zolang het maar goed besteed wordt. “Technologie voor onderzoeken is duur, maar daar ligt niet het probleem. De kosten voor de zorg liggen ergens anders, zo wordt er massaal te veel geld uitgegeven aan pijnstillers. Nu wordt bezuinigd op gezondheidszorg moet de nvhp zijn uiterste best doen om het geld aan de juiste zaken uit te geven. De nvhp wordt door iedereen herkent en erkent en kan laten zien waar winst behaald is. Het is een voorbeeld van intensief optrekken van belanghebbenden en daar resultaat mee behalen. Daarom is de nvhp een voorbeeld voor andere patiëntenverenigingen.”

Een fijn weerzien Na afloop van het symposium ontmoeten de leden elkaar tijdens de lunch. Het is een weerzien van bekenden. Patiënten, behandelaren, onderzoekers en farmaceuten praten na over het symposium. Het persoonlijke verhaal van Cees Smit heeft veel indruk gemaakt. Oude bekenden Piet Hagen kent Cees goed. Ze zijn beiden vlak na de oprichting lid geworden van de nvhp. “Bij mijn zoon Hansko was inmiddels hemofilie geconstateerd. De nvhp wilde een ledenblad maken en wist dat ik journalist was. Zij hebben mij weten te strikken om samen met Cees het blad op te zetten. Dat heb ik zo’n 15 jaar gedaan. Het begon als een klein boekje van A5 formaat in een oplage van 700-800. We gebruikten een typemachine en stencils en lieten het blad drukken bij de gebroeders Snijkers in Wessem. Het was een kleine drukkerij en beide broers hadden hemofilie, liepen slecht en hadden vaak veel pijn. Soms konden ze een aantal dagen niet werken en duurde het wat langer voordat het blaadje gedrukt was. Als je kijkt naar Faktor zie je dat we toen al onderwerpen behandelden die nog steeds actu-

58

eel zijn, zoals gentherapie, abortus, behandelingsmethoden en overprotectie van kinderen.” Als journalist heeft Piet Hagen bij Trouw gewerkt en doordat hij betrokken was bij de nvhp heeft hij veel geschreven over het besmettingsgevaar van hiv en hepatitis c door bloedplasma. “Er kon in die tijd nog niet op gescreend worden en de concentraten hadden een hoog besmettingsgevaar, vooral door commerciële bloeddonoren. Ik heb daar een boek over geschreven “Blood, gift or merchandise”. Er zijn eigenlijk 2 manieren waarop bloed gedoneerd wordt: via ideële organisaties zoals het Rode Kruis of Sanquin of via commerciële partijen waarbij voor het bloed betaald wordt. In 1982 werd het gevaar van besmetting met hiv via bloed bekend. Die mistanden zijn nu achter de rug door betere screening van donors en de komst van recombinanten.” Na 16 jaar is Piet Hagen met Faktor gestopt maar wel lid gebleven van de nvhp. “De nvhp is een professionele organisatie geworden maar blijft wel betrokken bij de leden. Het voelt als een grote familie en vriendenclub, niet als een formele organisatie. Het is eigenlijk een voorbeeldige patiënten club.” Farmaceuten Niet alleen voor patiënten is de nvhp erg belangrijk. Esther Oram van farmaceut Baxter vertelt over het belang van de nvhp voor hen. “Wij hebben geen direct contact met de patiënten en de nvhp is voor ons de enige manier om te ontdekken waar patiënten behoeften aan hebben” vertelt Esther. “Vandaag is een mooie kans om de mensen achter de gebruikers te ontmoeten om te leren van welke praktische zaken men last heeft. Bijvoorbeeld de reistijd naar een ziekenhuis.” Frank van Genderen en Dirk Broeke vertellen dat Baxter de nvhp al 40 jaar ondersteunt. “Naast de ontwikkeling van medicijnen kijken wij ook naar zorg voor de mensen met hemofilie. Wij merken namelijk dat er vaak om onze expertise en financiële hulp wordt gevraagd nu de budgetten steeds beperkter worden en patiëntenverenigingen daardoor tegen problemen aanlopen. De samenwerking met de nvhp wordt daardoor nog hechter”, legt Dirk Broeke uit. “Als ik kijk naar de afgelopen 40 jaar is voor ons de ontwikkeling van veilige producten en voldoende producten het belangrijkst geweest. Nu liggen er genoeg uitdagingen op het gebied van onder-

59

zoek naar andere manieren van het toedienen van medicijnen en langer werkende medicijnen.” Volgens Esther Oram ontstaat er steeds meer behoefte aan extra service. “In samenwerking met de nvhp worden daar veel initiatieven voor ontwikkeld. Zo is er bijvoorbeeld een mobiele applicatie met behandelcentra in Europa.” Ook Mary Muijs en Ruud Zoethout van Sanquin Bloedvoorziening leggen uit dat Sanquin niet alleen producten levert maar ook zorg verleent. “Zo bieden we via de Sanquin ThuisService ondersteuning bij behandeling thuis. We komen bij de patiënten thuis om te prikken of hen te leren zelf te prikken. Je hebt daardoor veel contact met de patiënt zelf en bent betrokken omdat je ziet wat het voor hen betekent”, legt Mary Muijs uit. “Voor ons is het speciaal om zo’n persoonlijk contact met de patiënten op te bouwen. Normaal is dat niet zo, maar omdat hemofilie een chronische ziekte is die in verschillende levensfasen een andere zorgbehoefte vraagt, hebben alle betrokkenen een meer dan normale belangstelling. Via de NVHP word je gevraagd om daaraan bij te dragen en zo komen we ook rechtstreeks met de patiënten in aanraking.” Ruud Zoethout vindt de nvhp een heel bijzondere patiëntenvereniging. “Ondanks dat het een kleine club is, is ze alom aanwezig en behartigen ze de belangen van patiënten uitstekend. Ik heb veel respect voor de wijze waarop de nvhp haar positie heeft veroverd. Het is nu de normaalste zaak van de wereld dat er naar de nvhp wordt geluisterd. Dat is niet voor elke patiëntenvereniging weggelegd en de nvhp is daarin een voorbeeld van hoe het eigenlijk zou moeten. Zelf draai ik ook al weer een tijdje mee en dan is het opmerkelijk wat de nvhp voor elkaar heeft gekregen. Het symposium van vandaag geeft daarvan een mooi overzicht, van patiënten in rolstoelen tot patiënten waar je niets aan ziet met dezelfde levensverwachting als gezonde mensen.” Behandelaar Voor Piet de Kleijn, fysiotherapeut bij de Van Creveldkliniek, is het vandaag een leuk weerzien van bekenden. “Ik ben sinds begin jaren ’80 vanuit mijn vak betrokken bij hemofilie. De helft van mijn beroep bestaat uit het werken met hemofiliepatiënten. Ik vind het erg leuk om vandaag de mensen waarmee ik werk op een andere manier tegen te komen. De verbinding met de patiënten is zo groot, je bent bijna een deel van de familie.”

60

Jubileum dag 40 jaar NVHP Naast het symposium werd ook de rest van de jubileumdag van de nvhp gevierd in het Openluchtmuseum in Arnhem. Maar liefst 600 nvhp leden waren aanwezig. Ad Schouten, verantwoordelijk voor de organisatie van de jubileumdag, vertelt waarom voor het Openluchtmuseum is gekozen. “Het ledenbestand van de nvhp is heel divers: jong, oud, man, vrouw, valide en minder valide. Er moet daarom voor ieder wat wils zijn en het Openluchtmuseum biedt veel verschillende mogelijkheden.” Vanaf tien uur opende het Openluchtmuseum haar deuren en kwamen de eerste leden binnen. Na de uitgifte van de lunchpakketten kwamen alle leden samen op het plein voor de start van allerlei activiteiten. Met alles meedoen Op het plein staan Mariska, Rick, Stefan en Maartje Ramaekers te wachten totdat de speurtocht begint voor kinderen tot 12 jaar. Mariska, Rick en Maartje hebben alle drie de ziekte van Von Willebrand. “Toen ik jong was had ik natuurlijk wel al last van de ziekte maar was er nog niet zoveel over bekend. Toen ik 15 jaar was kreeg ik een ernstige bloeding en pas toen is er meer onderzoek gepleegd. Vrienden wisten vroeger niet zo goed wat ik nou wel of niet mocht doen en dat was vaak lastig. Zij dachten dat ik misschien niet meer mee mocht naar de Efteling of in de Python, en durfden daarom niet te vragen of ik mee wilde”, vertelt Mariska. “Maar wij kunnen gewoon alles. Wij moeten gelukkig pas prikken als er echt iets gebeurt. Toch merk ik dat het ook voor onze kinderen best lastig is. Wij willen graag dat ze met alles meedoen, maar op school zijn ze vaak toch wat voorzichtig en terughoudend, dat is moeilijk.” Mariska bezocht vroeger regelmatig de jongerenbijeenkomsten van de nvhp. Nu gaat de familie vooral naar bijeenkomsten die geschikt zijn voor het hele gezin. Laatst zijn ze mee geweest met het kampeerweekend van de nvhp. “Het is goed om met elkaar te praten over elkaars ervaringen. Hoe anderen met zulke situaties omgaan.” In de wildernis Ook Veronique Koenen-Dujardin heeft de ziekte van Von Willebrand. Althans daar lijkt de afwijking die zij en haar jongste zus hebben, het meest

61

op. Veronique is aanwezig met haar ouders, zus, man en kinderen. “Bij mij en mijn zus werd de ziekte geconstateerd toen we nog klein waren. Ik was 3,5 en mijn zus 1,5 jaar oud. In eerste instantie werd gedacht dat we hemofilie hadden. Nogal een schok voor onze moeder die als verpleegkundige ervaring had met hemofiliepatiënten en bang was dat haar dochters niet oud of invalide zouden worden. Twee van de drie zussen hebben de ziekte. Voor mijn oudste gezonde zus was het helemaal niet leuk, alle aandacht ging namelijk naar mij en mijn zus uit”, vertelt Veronique. De vader van Veronique vertelt dat hij zich als ouder in de wildernis voelde. Na de contacten met haematoloog dr. van Wersch en veel zelfstudie werd er langzaam iets meer duidelijk. “We zijn vanuit Heerlen door de kinderarts doorverwezen naar Nijmegen, waar we in behandeling kwamen bij Prof. Schrettlen en Dr. van Oostrom. We hebben daarna een aantal malen professor Briët aan de telefoon gehad, die ons veel heeft uitgelegd en geholpen met onze vragen”, aldus de vader van Veronique. “Men dacht aanvankelijk aan een spontane mutatie. Een afwijking in het gen van de moeder en een afwijking in het gen van de vader resulteerde tezamen in de problematiek. Er was toen slechts 1 tweede geval bekend op de hele wereld. Dat was ook de reden dat we als familie ter sprake kwamen op een wereldcongres. Daarna hebben wij, en overige familieleden, meegewerkt aan nader onderzoek.” Veronique vertelt dat in de loop van de jaren steeds meer bekend werd over de ziekte. “Vooral met de menstruatie waren er veel problemen waardoor er veel externe hulp ingeroepen moest worden. Hier heeft de interventie en raad van Dr. Briët ons goed geholpen. In het begin moesten wij helaas veel zelf uitzoeken”, aldus Veronique en haar vader. “Vandaag is een mooie dag maar het is ook confronterend om de oudere generatie te zien die in een rolstoel zit of slecht kan lopen. Onze generatie heeft geluk gehad dat er medicijnen beschikbaar kwamen. Maar toch heb ook ik schade opgelopen in de vorm van hepatitis c, door toediening van stollingsmiddelen die toen niet altijd veilig bleken. Ik heb een jaar lang interferon gespoten waardoor er een remissie optrad van het virus. De sporen zijn nu uiterlijk weliswaar niet zichtbaar, maar mijn leverfuncties zijn helaas niet best”, vertelt Veronique. Gelukkig heeft Veronique nooit ervaren dat er dingen waren die zij niet mocht doen. “Zonder dwang en met de zachte hand zijn wij wel gestimu-

62

leerd om de minst gevaarlijke dingen te doen. Ik en mijn twee zussen hebben bijvoorbeeld vroeger gezwommen, dat was minder risicovol voor blessures. Het spannendst was de bevalling van mijn tweeling. Het zou een natuurlijke bevalling worden en er was een heel team van specialisten aanwezig. Uiteindelijk werd het toch een keizersnee en was het voor mij en de kinderen toch bijna verkeerd afgelopen. Omdat het een erfelijke ziekte is, heeft mijn tweeling ook een stollingsstoornis. Ook mijn jongste zus heeft een tweeling. Zijzelf moet, omdat de stollingsfactor bij haar nog lager is dan bij mij, regelmatig stollingsmiddelen toedienen. Ook haar kinderen zijn helaas erfelijk belast met de stollingsziekte.” Het oudste nvhp lid Mevrouw Klaren is het oudste lid van de nvhp. Zij is vandaag met haar dochter en kleinkinderen aanwezig. “Ik heb professor Van Creveld nog goed gekend. Mijn zoon Henry kwam vanaf zijn kindertijd bij het Binnengasthuis in Amsterdam. Als baby werd bij het consultatiebureau geconstateerd dat Henry wel erg veel blauwe plekken had. Hij moest bloed laten prikken in het ziekenhuis in Amsterdam en de diagnose hemofilie werd gesteld. Mijn moeder zei gelijk “dan is hij nazaat van koningin Victoria”. Wij woonden in Veghel maar het enige behandelingscentrum was in Amsterdam. We reden soms wel twaalf dagen achter elkaar op en neer vanuit Veghel. Soms zelfs 2 keer per dag.” Als lid van de nvhp kon Henry toen hij ongeveer 9 jaar oud was naar de eerste Hemofiliekliniek in Huizen. “Het was daar heel mooi, tussen de bomen gelegen. Ook de professionaliteit was fijn én we konden weleens meerijden met andere families. Ik herken vandaag helaas geen jongens meer van uit de kliniek vroeger.” “Henry had hemofilie a en kon op een gegeven moment zelf stollingsfactor toedienen met de flesjes. Ik zie hem nog bezig met die flesjes en slangetjes. Henry is overleden toen hij 27 was, aan een hersenbloeding, hij zou dit jaar 51 zijn geworden.” Voor mevrouw Klaren is vandaag een mooie dag die veel herinneringen oproept. “Ik ben hier vandaag met mijn dochter en kleinkinderen. Mijn dochter is draagster en haar zoontje heeft hemofilie. Het is vandaag dus een mooie dag voor het hele gezin.” Kleindochter Cathelijne heeft 2 zusjes en een broertje en doet mee met

63

de speurtocht. Haar broertje van 11 heeft hemofilie. “Het is altijd leuk om naar de nvhp te gaan. Ik ben ook 2 keer mee op kamp geweest. Iedereen hier weet wat hemofilie is, maar veel vrienden thuis snappen het niet zo goed. Mijn broertje kan het meeste wel doen, maar alleen als hij een bloeding heeft, moet hij binnen blijven.” Smokkelen en rondleidingen Naast de speurtocht wordt er ook een smokkelspel georganiseerd voor de iets oudere kinderen. Het smokkelspel speelt zich af in 1910, wanneer de kerk, de socialisten en de overheid de handen ineen slaan om het alcoholgebruik terug te dringen. Maar ondertussen draaien de stokerijen in schuurtjes en kelders op volle toeren. In het spannende spel moeten de materialen van en naar de stokerij gebracht worden en de jenever afgeleverd worden zonder gepakt te worden door de veldwachter en de marechaussee. Een andere groep wordt met een gps apparaat en een plattegrond door het Openluchtmuseum geleid. Door het beantwoorden van vragen ontvangen zij coördinaten van locaties binnen het museum. Maar ook onder begeleiding van een ervaren gids worden groepjes rondgeleid. Een warm nest Eugenie Schipper volgt samen met haar moeder een van deze rondleidingen. Eugenie is draagster, moeder van een kind met hemofilie en ex-bestuurslid van de nvhp. “Mijn vader had hemofilie dus ik ben van jongs af aan opgegroeid met de ziekte en met de nvhp. Het was voor mij dan ook vanzelfsprekend om actief te worden bij de vereniging. Daarnaast ben ik zelf arts dus dat was extra aanleiding. Vrijwilligers dragen sterk bij aan het succes van de vereniging.” Eugenie vindt de nvhp een goede en krachtige belangenvereniging. “De nvhp voelt als een warm nest bestaande uit een gemêleerd gezelschap. Het hele scala aan patiënten met een bloedstollingsstoornis is vertegenwoordigd. Het is soms wel moeilijk om de oudere generatie te zien. Mijn vader had 5 kunstgewrichten en mijn neef is overleden aan aids. Ik ken inmiddels alle aspecten van de aandoening en wij weten de weg inmiddels wel te vinden. Helaas hebben een heleboel andere mensen, onder andere in ontwikkelingslanden, die luxe niet.”

65

Impressie van de middagactiviteiten.

Vandaag loopt Eugenie een stukje met de rondleiding mee, maar niet erg actief. “We komen steeds mensen tegen die we kennen en waar we een praatje mee maken. Ik vind vandaag een erg gezellige maar ook erg waardevolle dag om andere leden te ontmoeten. Sommigen heb ik al een tijd niet gezien en het is leuk om met hen bij te praten. Straks komen mijn man, zoon Robert Jan (11) en dochter Eline (13) ook hierheen. Voor hen is zo’n dag ook erg leuk omdat ze allemaal bekenden tegenkomen van de nvhp kampeerweekenden.” Genieten op het terras Op het terras zit Minette van der Ven van de dag en van de zon te genieten. Zij heeft de ziekte van Glanzmann en is actief nvhp lid. “Ik ga onder andere een keer per jaar met de jongerengroep op pad, meestal survivallen of zeilen. Ik ga vaak mee, en over het algemeen zie je daar veel oude bekende terug. Het is jammer dat het zo moeilijk is om jongeren te motiveren om mee te gaan, bij de vereniging te betrekken en over hun ziekte te praten. Ik vind het juist belangrijk om er over te praten en ervaringen te delen. Wij, de jongeren, hebben het nu zo goed dat de noodzaak om je actief in te zetten voor de vereniging minder lijkt. Maar in het verleden is er zo hard voor gewerkt zodat wij als jongeren het nu juist zo goed hebben. Vandaag is een mooie dag om dat te realiseren.” “De toekomst voor mij? Er zijn niet zoveel mensen met de ziekte van Glanzmann. Er zijn daarom geen gespecialiseerde behandelaren en er wordt geen onderzoek naar gedaan. Wellicht biedt gentherapie in de toekomst een oplossing, maar zoals ik het nu zie, moet er nog veel onderzoek worden uitgevoerd om een veilig product te kunnen aanbieden omdat er nog te veel risico’s aan zijn verbonden. Ik zou het zelf daarom niet zo snel doen. Gelukkig ben ik al een aantal jaren niet meer voor behandeling in het ziekenhuis geweest, dus is de noodzaak op dit moment ook niet zo groot voor mij. Mocht er echt iets dramatisch gebeuren, dan heb ik mijn polsbandje met mijn patiëntgegevens altijd om. Dan kunnen ze in het ziekenhuis precies nagaan wat er met me aan de hand is. Al is het dan nog niet altijd zeker dat bekend is wat er moet gebeuren.” Aan tafel bij Minette zit Richard Huitema. Richard heeft hemofilie a, een milde versie. “Ik heb vandaag dan ook geen medicijnen bij me want ik hoef

66

me alleen te prikken als er iets ernstigs gebeurt. Mijn broer heeft wel ernstige hemofilie. Hij moet zich 2 tot 3 keer per week prikken.” Vroeger kende Richard iedereen in het ziekenhuis en mocht hij met sinterklaas zelfs een schoentje zetten. “Nu ken ik eigenlijk niemand meer. Daarom ben ik ook een voorstander van het lokaliseren van de hemofilie poli’s.” Ook Richard is vaak bij nvhp gelegenheden aanwezig. “Via de nvhp kom je in contact met lotgenoten. Het is fijn om met hen te praten en situaties te vergelijken. Soms vraag ik me af ben ik de enige die een situatie op een bepaalde manier ervaart en dan is het goed om met lotgenoten daarover te kunnen praten. Je kunt daar veel van leren.” Op bezoek Wiljan en Sandy Koelstra zijn met Madelief en Jip bij de prijsuitreiking van de speurtocht. “Wij waren vandaag al om 10.30 uur hier en hebben meegedaan met de speurtocht. Wij zijn op bezoek geweest in verschillende huisjes en hebben veel geleerd over hoe mensen vroeger leefden”, vertelt Sandy. “Sinds de geboorte van Jip weten we dat hij Hemofilie a heeft. We zijn toen gelijk lid geworden van de nvhp maar hebben er eigenlijk weinig mee gedaan. Vandaag is dus eigenlijk onze eerste ervaring met de vereniging. Het is goed om te zien dat je niet de enige bent. Nu Jip wat ouder wordt is het ook leuker om met dit soort dingen mee te doen. We zijn lid in de regio Amsterdam en gaan binnenkort een keer naar de koffieochtend, daar hebben we ons voor opgegeven. Vandaag hebben we eigenlijk niet zoveel mensen gesproken. Wel hebben we vandaag onze prikspullen meegenomen want we kunnen natuurlijk niet naar zo’n dag zonder medicijnen mee te nemen.” Herdenking Na een gezellige en zonnige dag komt iedereen samen in de oude Kasteelboerderij voor het diner. Vice-voorzitter van de nvhp, Klaas Wildeboer, spreekt alle aanwezigen kort toe en staat stil bij 40 jaar nvhp. Van de oprichting uit pure noodzaak, tot de eerste behandelingsmogelijkheden, de ontwikkelingen op het gebied van behandelingen en de dieptepunten. “Het is heel verdrietig dat een aantal hemofiliepatiënten die door hiv of hepatitis zijn besmet nu niet meer bij ons kunnen zijn. Ik zou daarom graag een minuut stilte willen vragen om al diegenen, die ons in de afgelopen 40 jaren zijn ontvallen, te herdenken. We zullen hen niet vergeten.”

67

Trots De nvhp heeft in 40 jaar veel bereikt. “Er zijn veel dingen om trots op te zijn, bijvoorbeeld de vergoeding voor hemofiliepatiënten die geïnfecteerd zijn met hiv, het lotgenotencontact en de betrokkenheid bij beleidsoverleg en de maatregelen voor de veilige productie van bloed en bloedproducten”, vertelt Klaas Wildeboer. “Zonder de inzet van alle betrokkenen zou de nvhp echter geen lange levensduur hebben. Eveneens zijn wij dankbaar en trots op de zeer goede relaties met behandelaren, verpleegkundigen en producten van stollingsproducten. Samen onze krachten bundelen is de enige weg naar succes. Juist in de komende jaren die voor liggen. Je hoeft geen helderziende te zijn om te constateren dat de nabije toekomst opnieuw uitda gingen bevat.” Klaas Wildeboer refereert naar de mogelijke komst van gentherapie maar ook de huidige economische tijden, bezuinigingen en centralisatie van de zorg. Ook de nvhp zelf zal het roer moeten omgooien. Klaas Wildeboer doet daarom een dringend beroep op hulp van de leden. “Wij zouden graag over 40 jaar opnieuw een prachtig feest als deze willen geven, maar dan is alle hulp van onze leden nodig. Samen onze krachten bundelen om het voortbestaan van onze vereniging te garanderen is de enige mogelijkheid.” Afscheid Zo is de vereniging op zoek naar kandidaten voor de functie van voorzitter. Huidige voorzitter Ad Veldhuizen treedt af en op de jubileum dag wordt afscheid van hem genomen. “Ik kreeg wel een brok in mijn keel toen ik besefte dat dit mijn laatste dag als voorzitter van de nvhp is. Ik heb dit 18 jaar gedaan”, vertelt Ad. “Ik ben actief geworden toen mijn dochter werd geboren en hemofilie bleek te hebben, een bijzonder geval dus. In de Westerse wereld zijn er misschien vier vrouwen die hemofilie hebben. Mijn dochter werd geboren net na de periode met besmettingen van hiv en hepatitis c. In eerste instantie wilde ik niet lid worden of actief worden, maar voor mijn dochter wilde ik strijden voor onder andere betere medicijnen.” Compensatie In de besmettingsperiode zijn 180 leden besmet geraakt met hiv of hepatitis c, een groot dieptepunt in de geschiedenis van de nvhp. “Het belangrijk-

68

ste wat ik bereikt heb als bestuurslid van de nvhp is de compensatie voor hiv besmette patiënten”, vertelt Ad. “We werken nu nog steeds heel hard aan compensatie voor hepatitis c patiënten. Het is een teleurstelling dat ik dát niet heb weten te realiseren tijdens mijn bestuursschap.” De grootste uitdaging voor de toekomst zit volgens Ad in de financiering. “Hemofilie is een van de duurste ziekten en kost per jaar zo’n 200.000 euro per patiënt. Er wordt precies berekend wat een patiënt per jaar mag kosten, maar daar worden emotionele kosten niet in meegenomen. Bijvoorbeeld de mogelijkheid om te kunnen sporten. Vooral bij een ziekte als hemofilie is het emotionele aspect ook erg belangrijk.” Grootste winst Behandelingen voor patiënten in de Derde Wereld zijn ook een belangrijk punt voor de toekomst, volgens Ad. Maar de ontwikkeling van behandelingen in Nederland moet ook behouden blijven. “Vooral voor kinderen valt de grootste winst te behalen. De behandeling van kinderen is erg intensief en er moet altijd iemand mee als een kind geprikt moet worden. Medicijnen die langer werken zijn dus vooral voor de behandeling van kinderen een grote winst. Als die langer werkende medicijnen in Nederland beschikbaar komen, dan blijven de huidige medicijnen over, en die gaan dan naar de derdewereldlanden toe. In Nederland hebben we het nu goed in vergelijking met de Derde Wereld.” Je krijgt wat je verdient Ad vertelt dat hij vervroegd met pensioen is gegaan en zich nu ook internationaal gaat inzetten voor de hemofilieorganisatie. “Ook internationaal is het één grote familie. Het is een speciaal wereldje omdat behandelaars, patiënten en onderzoekers zo nauw communiceren en een hechte band hebben. Dat zie je vandaag ook. Dit soort events zijn heel belangrijk om elkaar te ontmoeten. Vroeger ontmoette je elkaar in het ziekenhuis maar dat is nu anders omdat je de stollingsfactor zelf kan toedienen. Nu ontmoet je elkaar op dit soort events, en kan je ervaringen delen met lotgenoten. Ik vind het een zeer geslaagde dag, goed georganiseerd en met heel goed weer. Je krijgt wat je verdient.”

69

een beeld voor de nvhp

cees smit

40 jaar NVHP Het was een vererende uitnodiging om als enige persoon met hemofilie de jubilerende nvhp en de ruim 200 aanwezigen toe te mogen spreken op 24 september in het Openluchtmuseum te Arnhem, maar in de maanden daaraan voorafgaand was er toch wel sprake van een zekere nervositeit. Er waren immers vele goede dingen gebeurd in die 40 jaar, met name in de beginjaren toen de moderne hemofiliebehandeling zijn vorm kreeg met profylaxe en thuisbehandeling. Toch waren er ook de nodige tegenslagen te verwerken in al die jaren. Er waren mensen die niet goed op de stollingsproducten reageerden en een remmer ontwikkelden, er waren de turbulente jaren tachtig van de vorige eeuw met de hiv/aids en de hepatitis c besmettingen en eigenlijk overleed er ook wel ieder jaar iemand met hemofilie op een manier die niet had mogen voorkomen. De onderschatte gevolgen van een fiets- of brommerongeluk of een ongelukkige val op het hoofd of een botsing tegen de deur van een schuurtje. Er niet bij stil staan en doorlopen en enkele tijd later toch komen te overlijden aan de complicaties van zo’n tik tegen het hoofd. En uit het verleden kende je ook nog wel de verhalen van iemand die na een ongeval in het ziekenhuis belandde en waar de apotheker na een keer een infuus met een stollingsproduct, de volgende dag opmerkte ‘Nee, die meneer heeft gisteren ook al gehad en het is te duur om er vandaag weer zo veel eenheden in te spuiten’. En ook dat liep dus niet goed af. Voor- en tegenspoed Kortom, voor- en tegenspoed bij 40 jaar hemofilie en dat maakte het lastig om een goede balans te vinden tussen een feestrede aan de ene kant en het verwerkte en onverwerkte verdriet aan de andere kant. Het betekende dat ik in de maanden daarvoor eens ging bellen met wat mensen uit de vereniging en toen merkte ik al snel dat dit dilemma bij meer mensen speelde: ‘Ik weet nog niet of ik wel ga, want het confronteert me ook met de mensen die er niet bij kunnen zijn’. Al pratende werd het duidelijker, het zou mooi zijn als er een goede balans gevonden zou kunnen worden tussen die voor- en tegenspoed en de rol die de vereniging daarin gespeeld heeft. Al pratende, kwamen er ook wat suggesties uit een verder verleden naar boven. Het ‘stenen’ monument, dat de oud-maatschappelijk werker van de Van Creveldkliniek Leo van der Linden in zijn tuin heeft. Een steen uit de

71

Ontmoeting van Piets Althuis. © Piets Althuis

persoonlijke omgeving van iemand met hemofilie, die is overleden en die op die manier met vele, andere stenen in de tuin van Leo een plekje heeft gekregen. Diverse mensen, die binnen de vereniging al eens eerder het idee hebben geopperd een beeld te plaatsen ter nagedachtenis aan hen die zijn overleden. Een mooi beeld in het kantoor van de Ierse hemofilievereniging, dat ze ter gelegenheid van hun 40-jarig bestaan hebben laten maken. Een beeld met 47 vogels, die de nagedachtenis vormen aan de mensen die zijn overleden en de bovenste, de 48e vogel die de toekomst symboliseert. ‘Ontmoeting’ Samen met Aad van IJperen en Hans Meex ontstond vervolgens het idee dat we zouden moeten proberen de jubilerende nvhp een beeld aan te bieden, dat zowel een symbool zou moeten zijn voor de vooruitgang als de tegenslagen in de behandeling van hemofilie. Maar het beeld zou ook een symbool moeten zijn voor het geloof in de toekomst, tot uiting komend in de ontmoeting van de leden binnen de nvhp. Met hulp van Annemarie de Knecht- van Eekelen, kwamen we op een zomerse ochtend uit in Workum, in de werkplaats van de beeldhouwster Piets Althuis. En daar werden we geraakt door een beeld met de titel ‘Ontmoeting’. Drie om elkaar heen draaiende vogels, drie vogels die uit elkaar gaan en weer bij elkaar komen. Dat werd de keuze, dat is het beeld dat op 24 september in Arnhem aan de 40-jarige nvhp is aangeboden. Met de huidige bezuinigingen op de patiëntenorganisaties, die ook de nvhp treffen, wordt de ontmoeting van leden en donateurs binnen de vereniging in de toekomst belangrijker. Er zal meer werk gedaan moeten worden door vrijwilligers en er zal een nog efficiënter gebruik gemaakt moeten worden van personeel op het Landelijk Infopunt en de beschikbare financiële middelen binnen de vereniging. De vereniging zal, wil zij blijven kunnen strijden voor handhaving en verbetering van de huidige behandelingsmogelijkheden goed gesteund moeten worden door haar achterban. Ook daarom is dit beeld zo toekomstgericht. Johanne Niemeijer tuin Naast het vinden van een passend beeld was het tweede probleem: ‘Waar zou een beeld moeten komen te staan?’ Het antwoord op die vraag is de Johanne Niemeijer tuin geworden. Deze tuin is een aantal jaren geleden

72

door de ouders van Johanne Niemeijer aan het Universitair Medisch Centrum Utrecht (umcu) geschonken, omdat zij een plek in het ziekenhuis misten om met een ernstig ziek familielid te praten of om even tot jezelf te komen na een ‘slecht nieuws’ gesprek of om even alleen te zijn. De tuin is op een hellend vlak, een heuvel, aangelegd tussen het Wilhelmina Kinderziekenhuis en het umcu. De Raad van Bestuur van het umcu heeft inmiddels toestemming gegeven voor plaatsing van het beeld en in overleg met de afdeling kunstzaken van het ziekenhuis zal binnenkort een passende plek gezocht worden. De officiële onthulling van het beeld, dat 77 cm hoog is en op een sokkel van 1 meter zal komen te staan, zal plaatsvinden op zaterdag 14 april 2012. Alle leden, donateurs en nabestaanden van mensen met hemofilie of andere stollingsafwijkingen, zijn van harte welkom om hierbij aanwezig te zijn. De hemofiliebehandelcentra en de nvhp De plaatsing van het beeld in een openbaar, maar toch wat afgeschermd deel van het ziekenhuis, maakt het voor mensen die dat willen altijd mogelijk daar naar toe te gaan en in stilte iemand te gedenken. Tegelijkertijd zal op 14 april aanstaande een plaquette van het beeld overhandigd worden aan het bestuur van de nvhp en aan vertegenwoordigers van de hemofiliebehandelcentra in ons land, zodat zij deze plaquette een plek kunnen geven in het Landelijk Infopunt van de nvhp en in de verschillende behandelcentra. Stichting Haemophilia De Stichting Haemophilia heeft de aankoop en de plaatsing van dit beeld voor haar rekening willen nemen om zodoende de Nederlandse hemofiliegemeenschap een beeld te geven dat de nvhp en haar leden de kracht moet geven ook de volgende jaren aan een betere hemofiliebehandeling te werken.

73

‘Alles wat leeft is op zoek naar het licht’ Piets Althuis

annemarie de knecht-van eekelen

Op zoek naar een bronzen beeld Voor veel Nederlanders bestond Nederland voornamelijk uit de Randstad. Alles wat zich daarbuiten afspeelde, onttrok zich aan de waarneming. Misschien was je wel eens in het Noorden geweest voor een vakantie bij de Hunebedden of op de Friese meren. Een fietstocht langs het IJsselmeer klonk al behoorlijk vooroorlogs. Internet heeft daarin verandering gebracht. Heel Nederland is met een enkele muisklik in je huiskamer aanwezig. Het is zo makkelijk: één trefwoord en er verschijnt een scala aan mogelijkheden. Het is niet moeilijk om iets te vinden, het is moeilijk om een keus te maken. Zo verging het mij toen Cees Smit mij vroeg of ik een idee had voor een bronzen beeld dat aangeboden kon worden bij het 40-jarig bestaan van de nvhp. Op internet vond ik een aantal beelden waarvan ik dacht dat ze zouden passen bij de nvhp, bij een vereniging van mensen met hemofilie die veel hebben meegemaakt, maar die positief blijven en elkaar steunen. Cees was net als ik getroffen door beelden van een kunstenares in Friesland. Een mooie foto is natuurlijk één ding, een bronzen beeld moet je ook in het echt zien. Een afspraak volgde. En zo zaten we op een morgen in het atelier van Piets Althuis.

Piets Althuis Wie is Piets Althuis-Riemersma? Haar prachtige website http://www.piets althuis.com/ geeft informatie die zij zelf al vertellende voor ons aanvult. Zij is geboren en getogen in Workum waar ze nu opnieuw woont en werkt. In haar ouderlijk huis was veel aandacht voor muziek en beeldende kunst; haar vader was een verdienstelijk amateurschilder. Het was dus niet zo vreemd dat zij na haar middelbare school naar de Kunstacademie in Amsterdam wilde, maar dat was voor haar ouders geen optie: geen kunst en geen Amsterdam. Onderwijzeres, dat was een net beroep voor een meisje. Zij trouwde en verhuisde naar de Veluwe. Dan blijkt dat ze de hemofiliekliniek in Huizen kent: twee zoons van kennissen waren daar destijds opgenomen en Piets heeft ze regelmatig bezocht. Nederland blijkt toch weer kleiner dan je denkt, wat een toeval. Met een opleiding tekenen lo richtte ze zich aanvankelijk op tekenen en pas rond haar veertigste ging zij voor beeldhouwen naar een Vrije Akade-

75

mie voor Beeldende Kunsten. Daar kreeg ze onder andere les van Linda Verkaaik en Gijs Batelaan. Piets maakt meestal vrij werk maar werkt ook in opdracht. Zij is lid van de groep Kunst in Workum; hierbij horen bijna twintig kunstenaars die op geregelde tijden hun galerie/atelier open stellen voor geïnteresseerde bezoekers.

Modelleren In haar atelier en in de tuin staan verschillende beelden in diverse maten. Piets legt uit hoe ze een beeld eerst maakt als draadfiguur en daaromheen dan de modelleerwas kneedt. Om het beeld wordt dan een mal van gips gevormd waaruit in de bronsgieterij het beeld wordt gegoten. Het bronzen beeld heeft na het gieten een ruw oppervlak dat Piets zelf in haar atelier polijst en patineert (= op kleur branden). “Beeldhouwkunst is voor Piets Althuis synoniem voor modelleren. Op basis van bijzondere ervaringen, waarnemingen en gewaarwordingen of levensverhalen van mensen modelleert zij haar beelden. […] Opvallend is de sterke voorkeur voor verticale, opwaarts gerichte beelden. […] De appreciatie van de opgaande lijn heeft alles te maken met de koestering van de natuur en het ontluiken van nieuwe leven. Alles wat groeit en bloeit is opwaarts gericht in een ultieme poging om het licht te veroveren”.1

Vogels De beelden die Piets heeft staan zijn stuk voor stuk zeer intrigerend. Opvallend is hoe een beeld, gezien van een andere kant, weer een andere indruk oproept. Veel beelden zijn duidelijk figuratief, maar dan met een verrassende abstractie erin. Het is duidelijk dat we bij een beeldhouwster zijn die precies aanvoelt wat wij zoeken, maar dan nog is de keus moeilijk. In het atelier staan drie beelden die wij niet alleen heel mooi vinden maar ook geschikt voor de beoogde plaats in de tuin bij het umcu. Vogels, daar heeft Piets wat mee: “In het oeuvre van Piets Althuis manifesteert zich een bijzondere voorliefde voor vogels. Ze symboliseren verbondenheid en vrijheid. De uitslaande vleugels bieden volop mogelijkheden voor het visualiseren van bewegingsvrijheid”.2 Dat lees ik later in het boek Vogelvrije gedachten in brons – Piets Althuis – 25 jaar beeldhouwkunst, dat bij haar 25-jarig jubileum

76

De Johanne Niemeijer tuin waar het beeld Ontmoeting zijn plek zal krijgen. © Evert van Reijswoud

(egm architecten)

in 2007 is verschenen. En op haar website staat: “Het is opmerkelijk dat woorden uit gedichten en liedjes vaak het begin vormen van haar beelden. Zo inspireerden de ‘hoge vogels’ uit een lied van Huub Oosterhuis haar via allerlei omwegen tot de serie vogelcreaties”. Het beeld ‘Ontmoeting’ is een mooi symbool voor de 40-jarige nvhp. De naam is zeer passend en het beeld benadrukt voor mij de weg naar boven, naar wat mogelijk is, en dat samen met anderen. Ik wens de nvhp nog vele jaren in verbondenheid, gezamenlijk strevend naar optimale zorg en aandacht voor mensen met hemofilie. Referenties 1 Beek, W. van der, Vogelvrije gedachten in brons – Piets Althuis – 25 jaar beeldhouwkunst. Zwolle: Waanders, 2007, p. 76-77. 2 Ibidem, p. 53.

77

Royal Disease In meerdere Europese koninklijke families komt hemofilie voor. Koningin Victoria van Engeland was draagster en droeg hemofilie over aan haar zoon Leopold en aan twee van haar dochters: Alice en Beatrice. Alice droeg het gen via haar dochter Alexandra, de latere tsarina van Rusland, over aan haar kleinzoon de tsarevitch Aleksej. Hij was wellicht de beroemdste hemofiliepatiënt. Om zijn aandoening te genezen schakelden zijn ouders, Nicolaas ii van Rusland en Alexandra Fjodorovna, de gebedsgenezer Raspoetin in. Via Beatrice kwam de ziekte in het Spaanse koningshuis terecht. Op dit moment zijn er geen leden van Europese vorstenhuizen bekend met hemofilie.

78

de auteurs ALICE BAKKER studeerde

1840-1914. Zij werkte onder meer als

journalistiek aan de School voor Jour

universitair docent in de geschiedenis

nalistiek in Utrecht. Tijdens haar studie

van de geneeskunde aan de Vrije Uni-

schreef ze voor verschillende media,

versiteit te Amsterdam. Van 1986-2008

waaronder de universtiteitskrant van de

was zij verbonden aan Cito Instituut

Universiteit Utrecht en het tijdschrift

voor Toetsontwikkeling te Arnhem.

elle. Met de masterstudie International Applied Communication ontwikkelde zij zich tot communicatie adviseur maar

Cees Smit

bleef daarnaast als freelance journaliste

vorm van hemofilie en is vanaf het be-

heeft zelf een ernstige

werken. Bij het pr en communicatie

gin bet rokken geweest bij de nvhp.

bureau Coebergh was zij verantwoor

Eerst als redacteur van het verenigings-

delijk voor de persrelaties van diverse

tijdschrift Faktor, later ook als bestuurs-

opdrachtgevers. Door de aankoop van

lid en als eerste coördinator van het

een appartement in Amsterdam ont-

Landelijk Infopunt van de nvhp tot

dekte Alice haar passie voor huizen en

1998.

besloot ze de makelaarsopleiding te

Daarna heeft hij zich bezig gehouden

volgen. Nu komen haar vaardigheden en

met de meer algemene vraagstukken

ervaring in de communicatie en pr goed

rond het beleid van patiëntenorganisa-

van pas binnen haar werk als zelfstan-

ties, zowel landelijk als internationaal.

dig makelaar (www.alicebakker.nl).

In 2003 ontving hij van de Universiteit van Amsterdam een eredoctoraat voor zijn activiteiten rond hemofilie, bio

annemarie de knechtvan eekelen studeerde biologie

technologie en patiëntenparticipatie.

aan de Rijksuniversiteit Utrecht. Zij promoveerde in 1984 in de geneeskunde

aad van IJperen (1942) heeft

op het proefschrift getiteld Naar een

zelf een ernstige vorm van hemofilie en

rationele zuigelingenvoeding. Voedingsleer

is vanaf het begin lid geweest van de

en -kindergeneeskunde in Nederland

nvhp. In 1995 is hij toegetreden tot het

79

bestuur en is zeven jaar als secretaris

Angela Rijnen is freelance

van de vereniging actief geweest.

journalist en –tekstschrijver met als

Na medisch te zijn afgekeurd voor

belangrijkste aandachtsgebieden

zijn toenmalige functie van technisch

gezondheidszorg en medisch onder-

tekenaar bij een ingenieursburau, is

zoek. Zij studeerde na de opleiding

hij in de tachtiger jaren van de vorige

tot verpleegkundige in Breda sociologie

eeuw politicologie gaan studeren aan

en wetenschapsdynamica aan de

de Erasmus Universiteit te Rotterdam.

Universiteit van Amsterdam. Een jaar

Na zijn afstuderen heeft hij een jaar

daarvan bracht ze door aan de New

bij het Rotterdams Instituut voor

School for Social Research in New York.

Sociologisch- en Bestuurskundig

Daarna werkte ze bij het Rathenau

Onderzoek (risbo) van de universiteit

Instituut in Den Haag en was ze vijf

gewerkt. Vervolgens is hij als beleidsme-

jaar lang eindredacteur van het amc

dewerker in dienst getreden

Magazine. Vervolgens was ze als

bij het Ministerie van Sociale Zaken

communicatie-adviseur werkzaam

en Werkgelegenheid. Na vijftien jaar

bij het Nationaal Reumafonds en

dienstverband is hij daar in april

het Nederlands Kanker Instituut/

2005 met pensioen gegaan.

Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis.

De laatste paar jaar neemt hij als

Sinds 2002 heeft ze haar freelance-

‘toehoorder ‘ weer deel aan bestuurs

praktijk (www.angelarijnen.nl).

vergaderingen van de nvhp.

NUTTIGE ADRESSEN Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten (nvhp), Jan van Gentstraat 130, 1171 gn Badhoevedorp, 020 659 90 21, www.nvhp.nl Nederlandse Vereniging van Hemofilie Behandelaars (nvhb), p/a Van Creveldkliniek, umc Utrecht, Heidelberglaan 100, 3584 cx Utrecht, 088 755 84 50


Het symposium droeg het thema ‘Verleden, heden en toekomst van hemofilie vanuit het perspectief van zowel de patiënt als de behandelaar’. In Verbonden in verscheidenheid leest u over de geschiedenis van deze bijzondere vereniging. Met aandacht voor persoonlijke verhalen van patiënten. En een terugblik op de succesvolle jubileumdag.


Op 24 september 2011 vierde de nvhp haar 40-jarig jubileum.



VERBONDEN IN VERSCHEIDENHEID

Recommend Documents