Van geest naar gen Psychisch lijden verklaren met big data. Ouders altijd alert Eén waterdruppel kan voor Elsa fataal zijn

Personeelsmagazine Radboudumc | Jaargang 41

#3 april 2016

Van geest naar gen Psychisch lijden verklaren met big data Ouders altijd alert Eén waterdruppel kan voor Elsa fataal zijn Tijd voor innoveren ‘Van vitaal belang om te overleven’

Polikliniekassistent Leonie Wolf over nieuwe dienstkleding

Iedereen in het nieuw

#3 – april 2016

INHOUD

LEESTIP MARGRIET VAN BUUREN IS VERPLEEGKUNDIG MANAGER BIJ KINDERGENEESKUNDE. ZIJ TIPT HET ARTIKEL ZORG ALS COPRODUCTIE. PAGINA 12.

18e eeuwse feestgelegenheid Old Cave met de romantiek van toen en het comfort van nu.

Altijd alert

Elke eerste zaterdag van de maand 35+ feestje. Entree gratis.

12

20

Voor al u feesten in hartje stad Voor info of reservering Frenk Derksen: 0481-465898 Mob: 0653 21 66 31 www.oldcave.nl

08

VEERSTRAAT 21 SINT AGATHA (CUIJK)‚ Rust, ruimte en vrijheid! Op zeer idyllische locatie gelegen, uitkijkend op onder andere de Maas, zeer fraai en goed onderhouden karakteristieke vrijstaande woonboerderij op royaal perceel gelegen met weiland, landschapstuin en (dieren)schuren, moestuin met grote hobbykas. Landelijk wonen en toch overal dichtbij universiteit via A73 uitstekend bereikbaar. Zowel slapen als baden op de begane grond en eerste verdieping. Het pand is zeer geschikt voor meerdere doeleinden! Meer informatie? Kijk op Funda.nl.

ʻVijf tot tien procent van de kinderen in het Amalia kinderziekenhuis heeft thuis ook extra zorg nodig. Ouders verlenen die steeds vaker zelf: stomazorg, thuisdialyse, het toedienen van parenterale voeding. Dat heeft impact op hun leven, en ik heb veel respect voor hoe ze dat doen. Zo ook voor de ouders van Elsa Gerritsen, die een tracheacanule heeft. Ze kan alleen ademen via een canule die is aangesloten op een gaatje in haar keelholte. Ik hoorde hun verhaal tijdens een bezoek van een commissie van de Tweede Kamer aan het Radboudumc op 1 februari rondom ouderparticipatie. Het was geïnitieerd door twee moeders van chronisch zieke kinderen. De ouders van Elsa vertelden tijdens het bezoek wat de impact van de zorg is op hun dagelijks leven. De afgevaardigden in de commissie waren onder de indruk van hun verhaal, en ik ook.

Woonoppervlakte: 250 m2 Inhoud: 725 m2

MAASBURG 13 | 5431 BR CUIJK | 0485 56 31 77 | WWW.MAKELAARMARTIJNWI LLEMS.NL | [email protected]

ONDERZOEK – Wereldwijd hebben 350 miljoen mensen een klinische depressie, 60 miljoen een bipolaire stoornis, en zijn er 20 miljoen psychotisch. Hoogleraar moleculaire genetica Barbara Franke licht toe hoe big data helpen om de genetische oorzaak van psychisch lijden te achterhalen.

08

Perceeloppervlakte: 5741 m2

VRAAGPRIJS: € 595.000,- K.K.

ZORG – ʻHet voelt soms heel beklemmend dat je Elsa nooit alleen kunt laten’, zegt moeder Ingeborg. Haar dochter ademt via een canule die is aangesloten op een gaatje in haar keelholte. Eén waterdruppeltje of slijmprompje in haar tracheacanule kan levensbedreigend zijn. Een verhaal over het samenspel tussen zorgverleners en ouders: de zorg als coproductie.

12

16

KLEDING – In 2017 krijgen 5.500 medewerkers nieuwe dienstkleding. De voorbe-

reidingen zijn volop in gang. Daar komen veel keuzes bij kijken: komt er meer kleur, hoe zorgen we voor meer draagcomfort en krijgen vrouwen getailleerde kleding? Plus: vier collega’s over hun kledingwensen. RONDVRAAG – Innoveren is van vitaal belang om te overleven als umc, zegt hoogleraar Stefaan Bergé. Aan de andere kant is in de wandelgangen te horen: ‘Ik heb amper tijd om te lunchen, laat staan om te innoveren.' Dit keer stellen we vier collega’s de vraag: hoe maak je tijd voor innoveren?

20

Het is onze taak om ouders met chronisch zieke kinderen goed te ondersteunen. Zo gaan we hen nog dit jaar bij- en nascholing en lotgenotencontact aanbieden, in een opzet vergelijkbaar met de mantelzorgacademie voor volwassenen. Zorg als coproductie staat bij ons hoog in het vaandel. ʼ

RUBRIEKEN 04 HET GETAL 06 KORT 11 5 VRAGEN AAN 19 DE PATIËNT

22 COLLEGA’S 23 HET MOMENT 24 ACHTEROP

MARGRIET VAN BUUREN

3

4

personeelsmagazine radboudumc

HET GETAL

#3 – april 2016

Gijs Munnichs

Milou van Ingen

6.539

Zoveel kilometer van Nijmegen ligt het Sengerema Hospital in Tanzania. Physician assistant Milou van Ingen (Neonatologie) reisde er naartoe om er een Neonatale Intensive Care Unit (NICU) op te zetten. Vier maanden verbleef ze in het Afrikaanse land. ‘Er was daar niets voor te vroeg geboren baby’s die intensieve zorg nodig hebben. Geen couveuses, geen hartbewaking’, vertelt Milou. ‘In Nederland zetten we voor elke baby op de NICU één verpleegkundige in. Ik hield daar toezicht op wel zestig baby’s.’ De sterfte onder neonaten is in Tanzania bijna vijf keer zo hoog als in Nederland. Milou: ‘Hier sterft ongeveer twee op duizend, daar wel negen op duizend. In Tanzania overleven baby’s puur en alleen door bij hun moeder zijn. Haar hartslag en ademhaling geeft warmte en kracht aan de baby.’ Maar bij problemen gaat het te snel mis en overlijdt de baby. Milou kreeg assistentie van haar collega, neonatoloog Marije Hogeveen (links op de foto) die ook enkele weken in Tanzania verbleef. ‘We hebben daar gewerkt aan de basiszorg, denk aan toediening van antibiotica, zuurstof en voeding’, vertelt Marije. ‘Ook hebben we houten couveuses gemaakt en lokale verpleegkundigen geschoold.’ Milou en Marije gingen in eerste instantie op eigen initiatief naar Tanzania. Enkele collega’s van Kindergeneeskunde gaan dit jaar ook die kant op. De twee willen dit jaar zelf nog één of meerdere keren gaan. Hun wens is om de samenwerking van het Radboudumc met het Sengerema Hospital te formaliseren, en te bouwen aan een echt duurzame verbetering in de zorg daar.

5

6

#3 – april 2016


COLUMN | ETHIEK

KORT

Traumatisch schedel-hersenletsel onder de loep

IMPACT VAN ONDERZOEK

Meer ondersteuning bij disfunctioneren Een kwart van de zorgverleners in Nederland is in 2014/2015 geconfronteerd met een disfunctionerende collega. Zij hebben behoefte aan meer ondersteuning bij het omgaan met collega’s die minder goed functioneren en de begeleiding van de rehabilitatie na een tuchtmaatregel is nog onvoldoende. Dat blijkt uit onderzoek onder leiding van Tijn Kool en Jan-Willem Weenink van ons umc. Het onderzoek laat zien dat beroepsverenigingen voldoende aandacht geven aan de eigen verantwoordelijkheid van de zorgverlener bij goed functioneren en

omgaan met verminderd functioneren van zichzelf en hun collega’s. Er is echter nog te weinig aandacht voor begeleiding naar weer goed functioneren van zorgverleners nadat ze minder hebben gefunctioneerd. Vooral zorgverleners die een corrigerende tuchtmaatregel hebben gekregen, kunnen baat hebben bij ondersteuning en begeleiding, omdat een dergelijk proces zowel professioneel als privé een grote impact heeft, hetgeen kan leiden tot verminderde kwaliteit van zorg. Lees het volledige bericht op www.radboudumc.nl.

Thomas Willet overleed in 2014 aan de gevolgen van kanker. Nu hangt zijn kunst op de AYA-galerij.

Getweet Radboud Travel Clinic verhuisd

AYA’s geven dromen door Thomas Willet overleed in 2014 aan de gevolgen van kanker, hij was 21. Nu hangt zijn kunst op de AYA-galerij in de ontmoetingsruimte van jongvolwassenen met kanker. ‘Thomas heeft zich teruggevochten met digitale kunst.’ Kwartiermaker Eveliene Manten opent op 25 februari de tentoonstelling. ‘Thomas is de eerste, hopelijk gaan hier meer AYA’s laten zien wie ze zijn en wat de ziekte met je doet. Fascinerend aan de digital art van Thomas is dat het uitnodigt om een eigen wereld te creëren. Hij heeft de lat hoog gelegd voor AYA’s die volgen. We gaan hier dromen doorgeven.’ De vader van Thomas onthult een van de kunstwerken, waarmee de opening officieel is. Hij vertelt waarom het maken van kunst belangrijk is voor jongvolwassenen met kanker. ‘Hun leven wordt ruw onderbroken. Deuren gaan dicht. Thomas heeft zich met zijn digitale kunst teruggevochten, en ondanks de ziekte een doorstart gemaakt. Hij is zich blijven ontwikkelen.’ Het werk van Thomas is te zien bij de AYA-ontmoetingsruimte, route 541. Lees het volledige bericht op intranet.

De Radboud Travel Clinic is verhuisd en nu gevestigd naast de hoofdingang (ingang apotheek), route 434. Je kunt er terecht voor reisadvies en vaccinaties. Ook reizigers met een ziekte, chronische aandoening of gezondheidsklachten kunnen er naartoe. Hoofd medische ondersteuning Charlotte van Daal: ‘Zij lopen meer risico op ernstige infecties dan gezonde reizigers. Voor deze groep hebben we een speciaal spreekuur. We beschikken over uitgebreide laboratoriumfaciliteiten voor diagnostiek naar tropische ziekten. Ook kunnen mensen bij ons komen voor testen en vaccinaties voor tuberculose, gewenste onderzoeken en/of bloedbepalingen voor bijvoorbeeld een gezondheidsverklaring.’ Lees het volledige bericht op intranet.

Traumatisch schedel- en hersenletsel (TBI) verdient meer aandacht, vindt arts-onderzoeker Neurochirurgie Hugo den Boogert. Samen met zijn team werkt hij mee aan een groot Europees project (Center-TBI) om meer inzicht te krijgen in dit ziektebeeld. Jaarlijks krijgen 2,5 miljoen mensen in Europa traumatisch letsel aan het hoofd, voor een miljoen volgt ziekenhuisopname, 75.000 mensen sterven als gevolg van het letsel. Ruim zestig centra in Europa doen mee aan het Center-TBI project, in totaal worden 5.500 patiënten onderzocht. ‘TBI is een complex ziektebeeld met veel variatie in oorzaak, ernst en mogelijke behandelingen’, vertelt Hugo. ‘Er is weinig zicht op de precieze gevolgen. Mede door de variatie valt het niet onder een specifiek specialisme en missen er nog effectieve behandelingen.’ Veel afdelingen werken mee aan het onderzoek (onder meer SEH, Intensive Care, Neurologie en Neurochirurgie). Het Europese project houdt onder meer in dat alle klinische informatie wordt verzameld om zo een indruk te krijgen over de gevolgde zorgpaden, het uitgevoerde beleid en de situatie ten tijde van ontslag. Hugo: ‘Het zal zo’n vier jaar duren voordat het onderzoek is afgerond en resultaten beschikbaar zijn. Ik verwacht dat het belangrijke informatie gaat opleveren.’

Kraak de gezondheidszorg

@betuw_vanPHJS1 Er zijn dagen bij dat die rotziekte je bij de keel grijpt. Dankbaar dat je dan terug kunt vallen op oncoloog en casemanager Radboudumc @lindeke1 Vanmiddag geraakt door de drive van @CathyvanBeek56 en de vele acties groot en klein van @radboudumc #duurzamezorg @jajbart #AnjaRos ex-patiënt vindt keuze bewust overlaten aan arts ook vorm van #samenbeslissen @radboudumc @NPCF @ de_specialisten @JanPeterRake 'Je gaat als mens het ziekenhuis in en valt in organen uit elkaar; wie pakt je weer op?' #passendezorg #ookinziekenhuisgeneralistennodig @AnkeVervoord 'Vrouwen zijn geen kleine mannen' zegt @ MaasAngela. 'Het vrouwenhart klopt anders.' #zorgopmaat

Tijdens Hacking Health Nijmegen, vrijdag 20 tot en met zondag 22 mei, komen zorgverleners, studenten, patiënten, programmeurs, onderzoekers, designers en andere professionals in het Radboudumc samen om zorginnovaties te bedenken. Het plan is dat dan ook andere umc’s en technische universiteiten een zorghackathon organiseren. Zodat er een innovatiegolf door Nederland gaat, Dutch Hacking Health. Kijk op intranet voor meer informatie.

GETIPT LEVEN EN DOOD, GEZONDHEID EN ZIEKTE, WERK EN ZORG VORMEN VOOR VEEL SCHRIJVERS EN CULTUURMAKERS EEN INSPIRATIEBRON. IN IEDERE RADBODE LEES JE CULTUURTIPS.

Camping Jokkmokk Theater: Bij het kampvuur maken een chirurg, zorgmanager, innovator en ex-verpleegkundige de balans op in werk, leven en liefde. De scheurtjes van jaren zware belasting en onvervulde dromen zijn zichtbaar geworden. Hoe houden ze passie en plezier in hun werk? En wat betekent dit voor de patiënt? Camping Jokkmokk is de inspiratiebron voor een eigen ‘kampvuurgesprek’ van medisch professionals en leidinggevenden. In een weerbarstige tijd van hoge werkdruk en elkaar snel opvolgende ontwikkelingen, waarin extra aandacht nodig is voor de menselijke maat. Juist dan is het goed om met elkaar tot reflectie en bezinning te komen en in gesprek te blijven. Coproductie van Plezant en het Radboudumc. Vanaf 18 april in het Radboudumc. Aanmelden, via intranet.

MEDEWERKERS VAN DE SECTIE MEDISCHE ETHIEK (IQ HEALTHCARE) GEVEN EEN BESCHOUWING OVER EEN ACTUEEL ONDERWERP. DEZE KEER ONDERZOEKER SIMONE VAN DER BURG.

Kunnen wetenschappers realistische beloftes doen? ‘Kanker wordt een chronische ziekte’, is een veelgehoorde uitspraak. Maar kunnen wetenschappers die belofte wel waarmaken? Al in de negentiende eeuw, toen artsen begonnen met tumoren weg te snijden, dachten ze kanker de wereld uit te helpen. Chemotherapie zorgde ook voor die toekomstvisie. Maar elke doorbraak brengt ook nieuwe uitdagingen. Zo zal het huidige streven naar gepersonaliseerde kankerbehandeling die aansluit bij de genen van de patiënt, de inzet van therapie mogelijk effectiever maken. Maar het zal nog wel even duren voordat er voor élke patiënt een therapie beschikbaar is. Kortom, kanker is voorlopig nog geen chronische ziekte voor iedereen. Moeten we de beloftes van wetenschappers daarom bekritiseren? Misschien. Maar het is vooral goed te weten waarom ze die doen. Onderzoeksfinanciers vragen wetenschappers om vooruit te lopen op het product (voor preventie, diagnostiek, behandeling) dat hun onderzoek gaat opleveren. Soms moeten wetenschappers zelfs al samenwerken met een producent, die het kan gaan maken. Daarnaast wil de samenleving weten waar wetenschappers aan werken. Ook dat vraagt om openheid over toekomstidealen. Er is niets mis met die idealen. Maar het is wel belangrijk om te blijven zien dat het idealen zijn, die misschien niet altijd realistisch zijn. ‘Realistisch beloven’ is wellicht zelfs onmogelijk, want wetenschappers kunnen vooraf niet weten of hun onderzoek succesvol zal zijn. Het gesprek over de toekomst zou realistischer zijn als het meer ruimte laat voor onzekerheid. Iedereen weet dat eigenlijk wel, maar het zou ook een meer vanzelfsprekend onderdeel moeten zijn van het publieke gesprek over wetenschap.

7

8


ONDERZOEK

#3 – april 2016

Marcel Wortel

iStock

Big data in de psychiatrie

Breinkrakers De Wereldgezondheidsorganisatie WHO windt er geen doekjes om. Psychische stoornissen zijn ernstig in opmars. Wereldwijd lijden 350 miljoen mensen aan een klinische depressie, kampen 60 miljoen mensen met een bipolaire stoornis, en lopen er ongeveer 20 miljoen mensen met ernstige psychoses rond. De aantallen groeien, en dat terwijl wereldwijd ongeveer 80 procent van de psychiatrische patiënten geen effectieve behandeling krijgt.

Van kwade geest naar variërend gen Eeuwenlang tastte de mens in het duister naar de oorzaak van psychisch lijden. Maar daar komt verandering in. De afgelopen jaren zijn grote ontdekkingen gedaan over hoe genen en omgevingsomstandigheden onze hersenen en geestelijke gezondheid vormen. Zo zijn er inmiddels genvarianten bekend die onomstotelijk invloed hebben op de ontwikkeling van de hersenen en op psychiatrische problemen, zoals depressie en schizofrenie. Deze kennis komt niet zomaar uit de lucht vallen. In het ENIGMA onderzoek, een van ’s werelds grootste onderzoeken naar hersenen en genetica (zie kader), zijn sinds 2009 hersenscans van meer dan 30.000 mensen van over de gehele wereld onderzocht, gecombineerd met grootschalig DNA-onderzoek.

Eén gen is nog niets Maar als psychische aandoeningen zo algemeen zijn, waarom is er dan zo’n krachttoer nodig om de genetische oorzaak ervan terug te vinden in ons DNA? ‘Dit komt omdat het

De psychiater van nu zit al lang niet meer hummend en knikkend naast de divan. Big data helpt hen tegenwoordig om de oorzaak van ernstige depressie, autisme of psychoses te vinden. En met succes. Genetisch onderzoek zet ons begrip van hersenziektes op zijn kop. effect van één enkele genvariatie op het brein heel erg klein is’, legt hoogleraar moleculaire psychiatrie Barbara Franke uit. Zij is vanuit het Radboudumc lid van het ENIGMA kernteam: ‘De ontwikkeling en functie van onze hersenen worden bepaald door het opgetelde effect van een groot aantal genen. Op deze manier zijn onze hersenen flexibel, en zijn we in staat om ons gemakkelijk aan te passen aan onze omgeving. Pas door enorme groepen proefpersonen te combineren worden de subtiele effecten van één enkel gen zichtbaar.’

Gen maakt IQ De grootschalige onderzoeksaanpak leidde ertoe dat het ENIGMA Consortium in 2012 voor het eerst specifieke genvarianten kon aanwijzen die duidelijk invloed hebben op de ontwikkeling van het geheugen, de grootte van de hersenen en de hoogte van het IQ. Bij mensen met één kopie van de genvariatie rs7294919 is de hippocampus, een hersengebied dat betrokken is bij het geheugen, bijvoorbeeld 1,2 procent kleiner dan bij mensen die deze variatie niet hebben. Bij twee kopieën van het gen verdubbelt het effect. Een wetenschappelijke doorbraak. Want dat geestelijke eigenschappen, zoals intelligentie of aanleg

voor depressie, erfelijk zijn, was al wel duidelijk. Maar nu was voor het eerst vastgesteld hoe die erfelijkheid tot stand komt.

Depressie in beeld Een kleinere hippocampus is in de MRI-scanner ook zichtbaar bij mensen die lijden aan depressies, onafhankelijk van eventueel aanwezige genetische aanleg. In een onderzoek met meer dan 9.000 proefpersonen bleek overigens dat dit vooral opging voor patiënten met terugkerende depressies die niet goed behandeld waren. Oftewel: één keer depressief zijn leidt nog niet tot zichtbare schade, maar een reeks van terugkerende depressies heeft een duidelijke invloed op de hersenen. Dit maakt iemand vervolgens alleen maar gevoeliger voor nieuwe depressies. Het goede nieuws is tegelijkertijd, dat effectieve behandeling met antidepressiva gepaard gaat met een groei in de hippocampus. Herstel is dus zichtbaar mogelijk.

Schizofrenie Een andere aandoening waar veel vooruitgang in is geboekt is schizofrenie. Het Psychiatric Genomics Consortium (PGC), een ander groot internationaal consortium waar Radboudumc-

ENIGMA ENIGMA is in 2009 opgericht om onderzoeksgroepen over de hele wereld op een laagdrempelige manier samen te laten werken. Meer dan 500 wetenschappers van 200 instellingen uit 35 landen slaan de handen ineen om hersenscans, genetische data, en gedragskenmerken te onderzoeken. Barbara Franke: ‘We vragen onderzoekers niet om hun data af te staan, maar gebruiken een ‘crowdsourcing’ aanpak, waarin we centraal de protocollen voorbereiden. Iedere groep voert vervolgens op basis van die protocollen het eigen onderzoek uit. Dan worden alle resultaten verzameld en samengevoegd. Op deze manier blijft iedere groep nauw betrokken bij onze studies.’

9

10


#3 – april 2016

Jannie Meussen

Eric Scholten

5 VRAGEN AAN IN DEZE RUBRIEK STELLEN WE PERSOONLIJKE VRAGEN AAN EEN MEDEWERKER DIE EEN RADBOUDPLUIM HEEFT ONTVANGEN.

Christa de Groot (49), zorgadministratief medewerker

Duizendpoot en speurtalent

HOE KRIJGEN ZE HET VOOR ELKAAR Een manier om genvariaties te kunnen koppelen aan lichamelijke kenmerken is de zogenaamde Genome-wide Association Study (GWAS). Het complete DNA van groepen mensen met en zonder een bepaalde eigenschap wordt hierbij in kaart gebracht. Het resultaat is de Manhattan plot; een soort gekleurde streepjescode met hier en daar uitschieters. Deze uitschieters zijn de genvariaties die vaker bij de ene groep dan bij de andere groep voorkomen. Dit kunnen dus de boosdoeners zijn die ziekte in de hand werken.

onderzoekers aan deelnemen, heeft inmiddels meer dan honderd genvariaties aangewezen die gekoppeld zijn aan de ontwikkeling van schizofrenie. Sommige van deze genen spelen een rol in het immuunsysteem, wat nieuwe aanknopingspunten biedt in de zoektocht naar de biologische oorzaken van schizofrenie. Een grote meta-analyse toonde vorig jaar ook aan dat de hersenen van mensen met schizofrenie op veel punten verschillen van die van gezonde proefpersonen. Genetische factoren spelen dus een aanwijsbare rol in de ontwikkeling van hersenstructuren, die vervolgens mede het gedrag bepalen. De volgende stap is het antwoord op de vraag: is er ook een oorzakelijk verband? Dat heeft Barbara Franke met haar collega’s van ENIGMA en de PGC proberen uit te zoeken. Zij was benieuwd of er genvariaties te vinden zijn die gerelateerd zijn aan een zichtbaar effect in de hersenen én aan de ontwikkeling van schizofrenie.

Helaas Barbara Franke en haar collega’s keken naar acht hersenstructuren, waarvan meerdere in grootte verschillen bij mensen met schizofrenie. Ondanks een uitputtende analyse van deze structuren bleek het onmogelijk om in de miljoenen onderzochte genvariaties er ook maar één te vinden die zowel de verschillen in hersenstructuur als het ontstaan van schizofrenie kon verklaren. Dit ondanks sterke aanwijzingen dat een dergelijk verband er wel moet zijn. Zo is bekend dat de hippocampus

niet alleen kleiner is bij mensen met een verhoogd risico op schizofrenie, maar ook bij hun niet-aangedane eerstegraads familieleden. Dit suggereert een directe genetische relatie tussen schizofrenie en de grootte van de hippocampus.

Meer hersengebieden Barbara Franke denkt echter niet dat het laatste woord hierover al gezegd is: ‘De breinverschillen bij schizofrenie worden veroorzaakt in een samenspel van genen en omgeving. Ondanks de gevonden genetische relatie tussen schizofrenie en de grootte van de hippocampus, lijkt het niet zo te zijn dat de genen voor schizofrenie de ontwikkeling van de hersenstructuren beïnvloeden. Het effect is waarschijnlijk meer indirect, mogelijk via ontstekingsprocessen, die een neurodegeneratie veroorzaken. We hebben nu voornamelijk naar de diepliggende (subcorticale) gebieden in de hersenen gekeken. In ons volgende project gaan we meer gebieden in de hersenschors onderzoeken, die ook een rol spelen bij schizofrenie.’

Blauwdruk Helemaal uit het duister over de oorzaak van psychische ziekten zijn we dus nog niet. Desondanks levert de wereldwijde samenwerking van ENIGMA en PGC een blauwdruk op voor onderzoek naar andere aandoeningen, zoals autisme en ADHD, dat op dit moment wordt uitgevoerd. Of, zoals het op de ENIGMA website staat: “De zoektocht naar de waarheid is moeilijk, maar soms ook makkelijk. Alleen

1 2

Wat is je persoonlijke hoogtepunt?

Schizofrenie bestaat wel/niet? En nu we het er toch over hebben: schizofrenie is niet, zoals veel mensen denken, hetzelfde als een gespleten persoonlijkheid. Dat laatste is een meervoudige persoonlijkheidsstoornis (MPS). Wat schizofrenie dan wel is, is overigens allerminst duidelijk. Er is een keur aan psychiatrische stoornissen die gepaard gaan met psychoses, waanbeelden en verstoord contact met de werkelijkheid. Volgens sommigen bestaat er dus niet één diagnose schizofrenie. De discussie daarover is voorlopig nog niet geluwd. Kijk voor meer informatie op de website van de KNAW, schizofrenie bestaat niet.

‘De pluim natuurlijk en dat ik daarbij tegelijkertijd erkend ben als ZAM-er (zorgadministratief medewerker, red.). Ik heb geen direct patiëntencontact, maar weet wel veel van iedere patiënt. Ik duik in de cijfertjes en codes van alle zorgactiviteiten en zorg ervoor dat deze bij de zorgverzekeraars worden gedeclareerd.’

Waar ben je trots op?

‘Op de innovaties binnen onze afdeling en dan vooral op ons 3D-lab. Dat is bijna een afdeling op zich geworden, waarbij wordt samengewerkt met andere specialismen en andere ziekenhuizen. Met virtuele modellen kunnen mijn collega’s van MKA bijvoorbeeld een gezichtsstructuur nabouwen en het effect van de behandeling zien. Zo kunnen ze op de OK maatwerk leveren voor de patiënt.’

3 4

Wie bewonder je?

‘Allereerst mijn moeder. Ze heeft jarenlang voor mijn zieke vader gezorgd en zit nu zelf met gezondheidsproblemen in een verpleeghuis. Ze maakt er het beste van en vertoont nooit claimgedrag. En ik bewonder onze chirurgen, als ik zie hoe lang zij vaak aaneengesloten aan de operatietafel staan.’

Terug naar je zestiende, wat zou je anders doen?

‘Wees eerlijk naar jezelf en anderen, want je komt jezelf vroeg of laat toch tegen. Ik kom bijvoorbeeld uit een protestants-christelijk nest en durfde er niet voor uit te komen dat ik op vrouwen viel. Ik ben pas op mijn 28ste uit de kast gekomen. Ik vind het goed dat het Radboudumc aandacht besteedt aan seksuele diversiteit. Heterorelaties vormen nog steeds de norm. Wij krijgen zo vaak post gericht aan de heer en mevrouw.’

5

Hoe kun je je idealen kwijt in het werk?

heeft niemand de mogelijkheid om alles te begrijpen - maar iedereen kan iets bijdragen. Individueel dragen we weinig bij aan de zoektocht naar de waarheid, maar in samenwerking ligt de enorme wereld aan kennis binnen handbereik.” Een quote van Aristoteles van 350 voor Christus, die overigens zelf al onderzoek deed naar erfelijkheid, zei het op aanmerkelijk kleinere schaal dan zijn moderne geestverwanten.

Reageren? [email protected]

‘Er gaat een hoop mis in de afwikkeling van zorgkosten. Regelgeving over vergoedingen van zorgverzekeraars en de Nederlandse Zorgautoriteit veranderen continu. Het wordt ziekenhuizen wel eens verweten dat ze te veel declareren. Ik zie hier het omgekeerde, we moeten er juist voor waken dat we geen zorgkosten mislopen. Sommige activiteiten kun je nergens verhalen. Wanneer bij een oncologiepatiënt een nieuwe oogkas wordt aangebracht, valt dat onder de DBC van Oogheelkunde. Maar de mond- en kaakchirurgen brengen daarbij een implantaat aan, dat kunnen wij nergens registreren. Ik zie het als een uitdaging dit soort zaken te signaleren.’

PERSONALIA Naam: Christa de Groot Afdeling/functie: Zorgadministratief medewerker Mond-Kaak-Aangezichtschirurgie Pluim verdiend omdat: ze de afdeling MKA door haar creatieve en correcte manier van zorgregistratie en boekhouden ontzettend heeft geholpen. Met oneindig veel uitzoeken en heel veel overwerken, is de zorgadministratie van MKA door Christa stevig neergezet. Daarnaast springt ze als duizendpoot bij waar het nodig is. Zowel haar flexibiliteit als haar talent voor speurwerk doet de afdeling MKA heel erg goed.

11

12


ZORG

#3 – april 2016

Jannie Meussen

Eric Scholten

Zorg met ouders als coproductie

Altijd alert

Bij de negenjarige Elsa Gerritsen houdt de zorg niet op als ze de deur van het Radboudumc uitgaat. Ze ademt via een tracheacanule, die is aangesloten op een gaatje in haar keelholte. Haar ouders moeten die thuis uitzuigen en vervangen. Als dat niet goed gebeurt, kan Elsa niet meer ademen. Dat vraagt om een goed samenspel tussen zorgverleners en ouders: de zorg als coproductie.

‘

Z

o’n canule is behoorlijk ingrijpend’, vertelt verpleegkundig specialist Ger Heesen. ‘Er mag niks mis gaan, want dan krijgt het kind geen lucht en dat is levensbedreigend.’ In Nederland zijn er 250 kinderen met een tracheacanule, en daarvan zijn er hier 31 onder behandeling. Ze kunnen om verschillende redenen alleen ademen via een canule die is aangesloten op een gaatje in hun keelholte. Voorheen lagen ze daarom driekwart jaar in het ziekenhuis, nu gaan de kinderen binnen vijf tot zeven weken naar huis. In die weken leert Ger de ouders twee keer per dag, één op één, hoe ze de canule moeten uitzuigen en vervangen. ‘We betrekken er ook twee mantelzorgers bij, vaak opa en oma’s. Ze vinden het in het begin allemaal spannend om een slangetje tien centimeter diep in de canule te schuiven,

dat is nodig voor het uitzuigen. Ze krijgen ook een reanimatie- en een calamiteitentraining.’

Samenspel Het vraagt veel van de ouders thuis. Een goed samenspel met de zorgverleners is voor hen daarbij heel belangrijk. Ger: ‘Goede training is belangrijk. Maar ouders moeten er ook op kunnen rekenen dat ze hier direct de juiste persoon aan de lijn krijgen, mocht er iets mis gaan.’ Wanneer hun kind is opgenomen, nemen ze ook deel aan het multidisciplinair overleg op de Intensive Care, vertelt Ger. ‘Want eigenlijk zijn zij de belangrijkste partij in de zorg.’ De verpleegkundig specialist vertelt dat hij ook veel leert van ouders. ‘Zo kwam ik er via ouders achter dat een Duitse firma een uitzuigapparaat maakt, dat veel minder herrie maakt.

‘Je kunt Elsa nooit alleen laten’

13

14


#3 – april 2016

Binnen vijf minuten paraat Spontaan samen uit eten of naar de film gaan is er voor de ouders van Elsa niet bij. Eén van beiden moet altijd binnen vijf minuten bij dochter Elsa kunnen zijn, mocht er iets mis gaan met haar tracheacanule. ‘Je moet altijd alert zijn.’

R

ené en Ingeborg Gerritsen zijn vanaf de geboorte van Elsa (nu negen jaar) kind aan huis in het Radboudumc. Elsa heeft het zeldzame Treacher Collins Syndroom. Daarbij ontwikkelen verschillende botten en het kraakbeen van het gezicht zich niet goed. Ze is onder behandeling bij meerdere specialismen. ‘Ik ben daarom blij met het elektronisch patiëntendossier, zodat iedereen zicht heeft op haar hele dossier’, zegt vader René.

Zolang mogelijk uitstellen

Met als voordeel dat broers en zusjes ’s nachts niet wakker worden. Of een ander voorbeeld. Soms worden kinderen thuis via de canule ook beademd. Ouders van een peuter hebben er iets op gevonden: een plankje met wieltjes. Zo kan hun dreumes zich door de hele kamer bewegen, terwijl hij het beademingsapparaat met zich meesleept. Die tips kan ik weer meegeven aan andere ouders.’

Koudwatervrees Niet alleen voor het gezin, ook van hun sociale omgeving vraagt het wat. Soms durft een normale basisschool de verantwoordelijkheid niet te nemen. Ze vinden het te risicovol, een kind met een canule. ‘Ik geef daarom regelmatig uitleg op scholen, aan klasgenoten en leerkrachten. Dat heb ik ook op de school van Elsa gedaan, om koudwatervrees weg te nemen. Leerkrachten hoeven de specialistische zorg niet zelf over te nemen, er moet altijd iemand binnen handbereik zijn, mocht er iets misgaan.’

ʻVakantie binnen een straal van vijftig kilometer van het Radboudumcʼ

Ouders verlenen steeds vaker zorg thuis • 5 tot 10 procent van de kinderen die hier behandeld worden hebben thuis extra zorg nodig • Zoals: toedienen van sondevoeding of parenterale voeding, stomazorg, thuisdialyse, monitoring van de hartfunctie en de zorg rondom een tracheacanule • Ouders worden in het Radboudumc getraind door onze verpleegkundig specialisten. En krijgen na afronding een certificaat als bewijs dat ze geschoold zijn om een handeling te verrichten • Dit jaar gaan we ook bij- en nascholing en lotgenotencontact aanbieden, in een opzet vergelijkbaar met de mantelzorgacademie voor volwassenen. Met onder meer trainingen met andere ouders in het bestaande skillslaboratorium, ’s avonds of in het weekend.

Elsa heeft thuis ook veel zorg nodig, en dat doen de ouders zelf. Vanaf de geboorte bijvoorbeeld het geven van sondevoeding, dat is nu niet meer nodig. En in bed heeft Elsa altijd monitorbewaking: in slaap valt haar spierspanning namelijk weg en dan kan haar keelgat dichtklappen. ‘Toen ze nog geen tracheacanule had, moesten we er op het laatst vaak dertig keer per nacht uit, om haar in een andere houding te leggen. Dat is slopend, maar dat realiseer je je pas achteraf’, vertelt moeder Ingeborg. ‘We wilden de overgang naar een canule zo lang mogelijk uitstellen. Want het is onomkeerbaar en het heeft behoorlijke consequenties. Pas toen coördinerend arts Jos Draaisma zei dat het echt nodig was, zijn we overstag gegaan.’ Naar school gaan, zwemmen, bij vriendjes spelen… het is geen vanzelfsprekendheid meer, nu Elsa ademt via de canule in haar keelholte. Door één waterdruppeltje of een slijmpropje kan de canule verstopt raken. En dat is levensbedreigend. ‘Jawel ik kan nog wel zwemmen’, roept Elsa vanuit haar speeltafel. Trots laat ze op haar mobiel een foto zien waarbij ze in een supersonische zwemband met haar hoofd en hals hoog boven het water uitsteekt. ‘Ja dat is wel een handig hulpmiddel. Dat gebruiken

ze ook voor comateuze patiënten’, vertelt haar moeder.

Sprong in het diepe ‘We zijn indertijd getraind door Ger Heesen (zie elders op de pagina’s, red.). Zo leuk, hoe hij ook onze zoon Willem, toen negen, er spelenderwijs bij betrok. Hij mocht op de reanimatiepop mee oefenen. Maar eenmaal thuis voelde het toch als een sprong in het diepe en heel beklemmend dat je Elsa nooit alleen kunt laten.’ Ook op school zijn ze inmiddels aan de canule gewend. ‘Leerkrachten vonden het in het begin spannend. Maar we wonen op steenworp afstand. Elsa voelt het aankomen als ze benauwd wordt, één van ons is altijd binnen vijf minuten standby.’

Niet verslappen Gelukkig is dat nog maar één keer echt nodig geweest. ‘Op school proberen ze ons nu zelfs om te praten, om Elsa toch aan activiteiten te laten deelnemen. Maar we zijn streng, je mag niet verslappen, want het risico blijft groot’, vertelt René. ‘Soms doet dat best pijn’, vindt Ingeborg. ‘Dit jaar zijn we bijvoorbeeld niet meegegaan met het schoolreisje naar de Efteling. Belangrijkste reden is dat Elsa er ook een ziekte bij heeft gekregen, waardoor ze risico loopt op bloedingen.’ ‘Maar ik mocht toen wel bij mijn broer in groep 6/7 meedoen. En dat was ook heel leuk’, roept Elsa weer vanuit haar hoekje. ‘En ik zit nu op badminton.’ ‘Dat leek ons een veilige sport, zonder lichaamscontact of harde bal’, vertelt René. ‘Wij zitten wel altijd op de tribune met ons koffertje. De eerste keer ging het direct mis, toen bleef ze met haar canule in het net haken.’ Vakanties brengt het gezin niet meer door in

Hoofdbehandelaar van Elsa, dr. Jos Draaisma: ‘Het is belangrijk dat kinderen en ouders zoveel mogelijk zelf de verantwoordelijkheid kunnen nemen en dragen voor (de gevolgen van) een chronische aandoening. Dit kan alleen door actieve ouderparticipatie. En die kan zover gaan dat ouders in de rol van mantelzorger meer professional zijn dan menig zorgprofessional.’

de middle of nowhere in Frankrijk maar altijd binnen een straal van vijftig kilometer van het Radboudumc. ‘In geval van nood kunnen we daar direct terecht. We hoeven niks uit te leggen. Dat voelt veilig. Onlangs is Elsa nog per ambulance naar het ziekenhuis gebracht. Door haar bloedziekte kreeg ze een bloeding in haar canule. René en Willem waren naar het voetbal en ik was boven bij Elsa toen het mis ging, terwijl mijn mobiel beneden lag. Het is gelukkig goed gegaan, maar het was voor mij wel weer een bevestiging dat je áltijd alert moet zijn.’ ‘We hebben er deze week weer een “diploma” bij gekregen’, zegt Ingeborg Gerritsen zuur lachend. ‘We zijn nu ook bekwaam om thuis met een injectie medicatie toe te dienen, om de stollingsfactor van het bloed op peil te houden. Voorheen moesten we daarvoor wekelijks naar het Radboudumc. Nu hoeft Elsa daarvoor niet meer te verzuimen op school.’ Reageren? [email protected]

15

16


KLEDING

#3 – april 2016

Gijs Munnichs

Eric Scholten

Feiten & cijfers vorige lijn stamt alweer uit 2007, in 2013 is die licht aangepast vanwege de nieuwe huisstijl’, zegt Alex. ‘Het is tijd voor een volledige vernieuwing, ook omdat het huidige contract met de leverancier afloopt.’

Proefmodellen

Nieuwe dienstkleding in 2017

Comfort, geen uniseks, meer kleur Volgend jaar komt er nieuwe dienstkleding voor verpleegkundigen, artsen, paramedici en logistiek en servicemedewerkers. Comfortabel, duurzaam en passend bij onze uitstraling. Hoe gaat zoiets? Waar letten we op? Radbode neemt je mee in het voortraject.

Zo’n 5.500 collega’s dragen dienstkleding. Hoe zorg je dat die naar ieders smaak is? ‘Uitstraling van de kleding is erg belangrijk, het bepaalt je eerste indruk naar onze patiënten’, vertelt Alex van der Putten, projectleider nieuwe dienstkleding (samen met Marieke Janssen). ‘We moeten goed kijken naar onze verschillende doelgroepen. Zo wil men bij Kindergeneeskunde en Psychiatrie meer kleur in de kleding, omdat wit te confronterend kan overkomen op hun patiënten.’ Wit of meer kleur? Het is één van de vele keuzes bij het vervangen van de dienstkleding. ‘De

260 Momenteel zijn er ruim 260 unieke items dienstkleding

3.000 Voor de ontwikkeling van de nieuwe kleding zijn er wel 3.000 modelvariaties mogelijk

Zoveel mensen, zoveel smaken. Je kunt het niet iedereen naar de zin maken, aldus Alex. ‘Maar we laten mensen zeker meedenken. De projectorganisatie telt 55 medewerkers. Een stuurgroep met tweekoppige leiding, uit de zorg en het Servicebedrijf, voert de regie. Ook de VAR zit in de stuurgroep. Daarnaast zijn er klankbordgroepen van onder meer het Stafconvent, Hygiëne en Infectiepreventie en de Patiëntenadviesraad. En er zijn projectgroepen waarin collega’s meedenken over bijvoorbeeld het ontwerp of het duurzame karakter. Ook konden medewerkers via sessies en enquêtes hun ideeën kwijt.’ Vanuit de projectorganisatie wordt samen met de leverancier de kleding ontwikkeld. Er worden proefmodellen gemaakt, gedragen en geëvalueerd. De wasserij test de verschillende stoffen. Op basis van onder meer stof, pasvorm, functionaliteit, kleur en herkenbaarheid wordt deze zomer het definitieve model gekozen. Vanaf 2017 wordt de kleding vervangen.

slim gebruik van kleur beter onderscheid maken tussen verschillende functiegroepen. Denk aan facilitair medewerkers die kleding uit dezelfde lijn dragen als de zorgverleners, maar dan met veel kleur.’

Comfort op één

Duurzaamheid

Comfort is voor veel mensen nummer één, aldus Alex. ‘Logisch, als je de hele dag werkt in dienstkleding, moet die gewoon goed zitten. De huidige labjas zit bijvoorbeeld niet lekker als je zit. Iets anders zijn de korte mouwen bij de witte jas, sommigen vinden dat te fris. Daar is gezien de hygiënevoorschriften weinig tegen te doen.’ Een trend is dat de kleding ook mooier mag staan. ‘Nu draagt iedereen eigenlijk mannenkleding’, zegt Alex. ‘Veel vrouwen willen taillering. Al zijn er ook vrouwen die het rechte model willen houden. Het idee is om beide aan te bieden.’

Bij de nieuwe dienstkleding wordt ook gekeken naar duurzaamheid. ‘Om één hesje te maken, is nu 1.100 liter water nodig’, licht Alex toe. ‘Door in plaats van katoen een duurzame stof te gebruiken, kun je dit met 98 procent reduceren tot 37 liter. Een gigantisch verschil. We testen of deze stof ook prettig zit. We hebben weinig aan duurzame kleding als het comfort te wensen overlaat.’ Met de nieuwe dienstkleding worden 35.000 stuks kleding vervangen. Alex: ‘Van de oude kleding willen we nieuwe duurzame producten maken. Bijvoorbeeld boodschappentassen, warmtedekens voor patiënten of rompers voor baby’s. We gooien dus niets zomaar weg.’

750.000 Jaarlijks reiken we via de vier KUA’s (uitgifteautomaten) 750.000 kledingstukken uit aan zo’n 5.500 collega’s

100.000.000 Er is 100.000.000 liter water nodig om de dienstkleding te vervangen, in totaal gaat het om 35.000 stuks kleding

Wie heb je voor je? Patiënten willen graag weten wie ze voor zich hebben. Vaak is dat onduidelijk, omdat iedereen wit draagt. Alex: ‘Het plan is dat we door

Reageren? [email protected]

Vier collega's over de nieuwe kleding Leonie Wolf (foto), polikliniekassistent Mond-, Kaak-, Aangezichtschirurgie: ‘Geen uniseks kleding meer. We lopen weliswaar hier geen modeshow, maar als vrouw wil ik graag kleding met taillering en een strakkere broek. Van collega’s hoor ik dat ze iets mooiers onder de jas willen. Geen blouse, maar bijvoorbeeld een goed zittende polo.’ Anne van Gennip, logistiek medewerker: ‘Bij het terugbrengen van de kleding leest de automaat de chip niet altijd goed af. Dan krijg je steeds je kleding terug. Dat moet beter. Verder: als ik een iPad in mijn zak heb, trekt de jas aan mijn nek. Ik hoop op meer draagcomfort. Wat uitstraling betreft: graag witte kleding met een fris gekleurd accent.’ Noud Hendriks, seniorverpleegkundige Hematologie: ‘De nieuwe kleding moet representatief en herkenbaar zijn voor onze patiënten en bezoekers, en praktisch en prettig te dragen zijn. Als de kleding daarbij ook duurzaam is, is dat mooi meegenomen.’ Cathelijne Frielink, researchanalist: ‘Graag labjassen die lekker zitten. Ik doe mee aan de draagtest. De dikke, stugge, harde stof zit niet fijn. Er is ook een soepele, zachte stof die heel prettig draagt. Hopelijk wordt die gekozen.’

17

18


#3 – april 2016

Willem Andrée

John Bouma

DE PATIËNT IN DEZE RUBRIEK HET PERSOONLIJKE VERHAAL VAN ONZE ‘ACADEMISCHE’ PATIËNT EN DE REACTIE VAN ZIJN OF HAAR BEHANDELAAR.

Het voordeel van samen Als bedrijf kunnen we samen profiteren van korting op verzekeringen en van persoonlijk hypotheekadvies. Voor u, maar ook voor uw gezin. Dit doen we samen met Meeùs. meer weten? Bezoek Meeùs in het Radboudumc (looproute 530) of neem contact op met een van onze adviseurs.

HET KAN ALTIJD TERUGKOMEN

T 026 400 12 92 [email protected] radboud.meeus.com

‘Het was op het nippertje’

Meeùs is onderdeel van Aegon.

Advertentie_Radbode_VoordeelVanSamen_198x130_v2.indd 1

8-10-2015 16:18:58

Het leek op een buikgriep. Het bleek het atypisch hemolytisch-uremisch syndroom (aHUS), een levenbedreigende ziekte waarbij bloedklonters in de kleine bloedvaten van het lichaam worden gevormd met onder meer nierfalen tot gevolg. Het gooide vier jaar geleden het leven van Melanie van den Berg (24) uit Zuna op z’n kop. ‘De huisarts dacht eerst aan buikgriep, maar hij heeft mijn klachten onderschat. Omdat het niet overging, heb ik erop aangedrongen dat mijn bloed werd geprikt en getest. Ik hoorde eerst niks, maar toch voelde ik mij niet meer ziek. Mijn gevoel was juist want ’s avonds werd ik door het ziekenhuis gebeld. “Wat doe je nog thuis, met deze uitslagen had je al hier moeten zijn”, zei de arts. Samen met mijn ouders ben ik naar het ziekenhuis gegaan en toen is de ellende begonnen. De uitslagen wezen op acuut nierfalen en flinke bloedarmoede. Gelukkig had de nefroloog die dienst had soortgelijke klachten eerder gezien en heeft direct gezorgd dat werd gestart met dialyse en plasmaferese. Dat was allemaal net op het nippertje, de situatie was behoorlijk slecht. Toen begonnen de

onderzoeken, in overleg met het Radboudumc: wat had ik nu precies? Het bleek atypisch hemolytisch-uremisch syndroom (aHUS), een levensbedreigende ziekte waarbij bloedklonters in de kleine bloedvaten van het lichaam worden gevormd, ik heb hiervan de erfelijke variant. aHUS kan leiden tot complicaties in de werking van organen zoals de nieren of het hart. Het is een ziekte die kan stabiliseren, maar ook snel weer kan terugkomen: in mijn geval is dat een paar keer gebeurd. Ik moest drie keer per week dialyseren en één keer in de twee weken naar Nijmegen voor controle en medicatie via infuus. Sinds december 2012 heb ik een nieuw medicijn - Eculizumab -, meet zelf thuis mijn bloeddruk en kan ik snel bloed laten prikken om problemen voor te zijn. Bij elke twijfel overleg ik direct met Sharony van Elk (PA) of dokter Wetzels. De lijnen zijn kort en de drempel voor mij om contact te zoeken als ik vermoed dat er iets mis is, is heel laag. In de zomer van 2014 heb ik mijn diploma HBO-verpleegkunde gehaald, ik werk sindsdien in de thuiszorg en heb een vriend. Met een ziekte als deze moet je je toekomstbeeld aanpassen, maar ik ben nuchter en trots op wat ik tot nu toe heb bereikt.’

‘Slechts zo’n tien mensen per jaar krijgen aHUS. Er worden rode bloedcellen afgebroken, er is een tekort aan bloedplaatjes en er is nierfalen. Het probleem kan opgelost worden door plasmaferese of als dat onvoldoende werkt, door het medicijn Eculizumab dat het overactieve complementsysteem remt. In het verleden leidde aHUS tot blijvend dialyseafhankelijkheid, pas sinds de komst van Eculizumab is het mogelijk om patiënten weer van dialyse af te krijgen. Probleem is dat patiënten langdurig één maal per twee weken naar Nijmegen moeten komen voor een infuus, dat zij meer vatbaar zijn voor bepaalde hersenvliesontsteking en dat het medicijn erg duur is. Wij proberen nu hier in huis het gebruik bij patiënten te verminderen. Het lastige aan de ziekte is dat je weet dat het altijd kan terugkomen maar dat je niet precies weet wat de trigger zal zijn. Je moet echt opletten, patiënten vertonen in eerste instantie algemene klachten zoals griep. Zij krijgen daarbij de opdracht zichzelf – net als Melanie – voortdurend te monitoren en bij twijfel direct contact met ons te zoeken. Zo komen we tot een patiëntgerichte en kostenefficiënte behandeling.’

JACK WETZELS HOOGLERAAR/INTERNIST-NEFROLOOG

19

20


RONDVRAAG

#3 – april 2016

Willem Andrée

Michiel Moormann

Bestuursvoorzitter Leon van Halder:

‘ELKAAR PRIKKELEN EN ÉCHT HELPEN’

Hoe maak je tijd voor innoveren? Een app die demente ouderen en hun mantelzorgers in gesprek laat blijven, patiënten die thuis een vingerprik kunnen doen en niet meer naar het ziekenhuis hoeven (Minicare) of FaceTalk, het beeldbellen met patiënten. Allemaal mooie innovatieve voorbeelden die hier in huis tot stand zijn gekomen. In het jaar van de innovatie staat zorgvernieuwing op 1. Maar hoe doe je dat eigenlijk: tijd vrijmaken voor innoveren?

Hoogleraar Stefaan Bergé (MKA):

‘ER IS GEEN ALTERNATIEF’ ‘Hoe maak je tijd voor innoveren?, die vraag moeten mensen zich helemaal niet stellen. Als je er tijd voor moet vrijmaken, verlies je de wedstrijd op voorhand. Het is een attitude, een gevoel, je kúnt er volgens mij ook helemaal geen tijd voor vrijmaken: het is net als het opvoeden van je kinderen, dat doe je gewoon. Het is ook niet zinvol om iedereen “top-down” te vragen mee te denken aan vernieuwingen. Je moet mensen inzetten op waar ze goed in zijn. Bij ons op de afdeling zie je dat het innovatieproces de facto organisch verloopt, zoals bij het implementeren van 3D technologie of het uitbouwen van Facetalk. Collega’s die willen en kunnen innoveren, doen dat ook. Het is anderzijds wél heel goed dat het Radboudumc zorginnovaties hier in huis faciliteert. Ik ben ook blij dat de Raad van Bestuur het onderwerp in het centrum van de organisatie heeft gepland. Het is namelijk van vitaal belang om te overleven als umc, er is geen alternatief.’

‘We werken aan een cultuur die uitdaagt om innovatief te zijn. En denk bij vernieuwingen niet alleen aan technische snufjes. Pompjes aan het bed met desinfecterende vloeistof om handhygiëne te verbeteren of ParkinsonNet; dat zijn óók innovaties die de zorg beter maken. Want daar gaat het om. Heb je een goed idee: laat het je leidinggevende weten. Er zit veel meer innovatiekracht in ons huis dan we denken, de innovatie-oproep raakt iedereen. Waarom het zo belangrijk is? De zorg verandert razendsnel en technologische ontwikkelingen groeien exponentieel. In die omgeving nemen wij momenteel een koppositie in. We zullen hard moeten werken om dat zo te houden. Door een innovatievriendelijk huis te zijn waar innovaties worden ondersteund, en een sfeer is waar we elkaar prikkelen en écht helpen om goede ideeën van de grond te krijgen. Er moet een open cultuur ontstaan waarbij innovatie een dagelijkse activiteit is voor álle medewerkers. Wij als Raad van Bestuur faciliteren dat en iedereen mag ons daarop aanspreken.’

IC verpleegkundige Thijs Tollenaar: Anne Neerincx, onderzoeker kindergeneeskunde:

‘WE MOETEN MEER SAMENWERKEN’ ‘Je komt niet om innoveren heen. Als ik voor mijzelf en mijn onderzoek spreek: zonder innoveren kan ik niet werken. Het doel van mijn onderzoek is een ademtest voor patiënten te ontwikkelen met taaislijmziekte. Zij hebben vaak last van luchtweginfecties door bacteriën. Het detecteren van deze bacteriën is moeilijk en onprettig voor de patiënt. Wij willen nu blauwzuurgas in de adem meten dat zou kunnen duiden op een infectie met de Pseudomonas bacterie: dat is sneller en prettiger. Dat doen we in samenwerking met de afdeling Molecuul- en Laserfysica (RU) die meettechnieken ontwikkelen die nieuw zijn en zo fijn kunnen speuren dat wij in de adem stoffen kunnen analyseren die door bacteriën worden geproduceerd. Daarnaast - als ik afstand neem en naar heel ons umc kijk denk ik dat we vernieuwende stappen kunnen maken door afdelingen meer te laten samenwerken. Verschillende vakgebieden moeten meer met elkaar communiceren. De meerwaarde van samenwerking heb ik écht ervaren tijdens mijn onderzoek: zonder de kennis van natuurkundigen, hadden we het probleem van het meten niet kunnen oplossen.’

‘Het is een attitude, een gevoel, je kúnt er helemaal geen tijd voor vrijmaken’

‘JE MOET ER ZELF TIJD INSTEKEN’ ‘Je best doen… Het komt niet vanzelf, want als verpleegkundige kun je innoveren er niet “even tussendoor” doen, je kunt niet even met de benen op tafel en ideeën laten opborrelen. Je verpleegt veel patiënten tijdens een dienst. Hoe ik tijd maak? In mijn geval hoorde ik over een project waar ik écht een mening over had en ideeën. Er zou een nieuwe afdeling worden opgericht om patiënten beter te laten ontwennen van de beademing tijdens een intensive care-opname, dat is project NExCOB geworden, het Nijmegen Expertisecentrum voor Ontwenning van de Beademing. Ik heb direct contact gezocht met de betreffende intensivist die het organiseerde. Drie ideeën die ik had worden nu uitgevoerd: zelfroosteren, zelfstandige teams en een en 12-urige dienst, zodat patiënten niet telkens andere mensen zien. Als je wil vernieuwen moet je er ook zelf tijd in steken. Daar krijg je veel voor terug.’

Jouw mening geven? Kijk op Yammer en zoek naar de Radbode. Nog geen account op Yammer? Ga naar www.yammer.com en maak snel en eenvoudig met je Radboudumc-mailadres een account aan.

21

22


#3 – april 2016

COLLEGA’S

HET MOMENT

MOOIE WOORDEN HOREN BIJ EEN JUBILEUM OF AFSCHEID. DEZE PAGINA’S STAAN ER VOL VAN, SPECIAAL VOOR AL DIE COLLEGA’S DIE IETS TE VIEREN HEBBEN.

25 jaar in dienst Wilma Willems Telefonist/receptionist

‘Wilma is een collega die gewaardeerd wordt om haar zorgzaamheid en integriteit. Wij hopen haar nog lange tijd als collega te hebben.’ Vera Oor, operationeel manager servicevoorzieningen

Toinny Verstege Tandartsassistent

‘Toinny werkt voor onze tandheelkundige kliniek AKMA te Arnhem. Naast de patiëntenzorg ondersteunt ze ook het onderwijs. Van haar kennis rond tandtechnische zaken en het omgaan met patiënten met een bijzondere zorgvraag, wordt graag gebruik gemaakt. Wij hopen nog lang van haar positieve karakter en tomeloze inzet te mogen genieten!’ Henri Scheper, tandarts/ locatiemanager AKMA

Nicole van de Kar Kinderarts-nefroloog

‘Nicole is een uitermate betrokken kinderarts en expert op het gebied van HUS. Ze heeft de zorg voor deze patiënten met acuut nierfalen sterk verbeterd. Wij waarderen Nicole enorm, als collega én als mens. Mede door haar positivisme, energie en gastvrijheid is ons team zo’n prettige werkplek.’ Marlies Cornelissen, hoofd subafdeling Kindernefrologie

Jolanda Goey Administratief medewerker

‘Jolanda is een betrokken, bekwaam en veelzijdig medewerker. Ze heeft enkele jaren de telefoonlijnen ingesproken van diverse poliklinieken. Ze is altijd lief voor iedereen en haar luisterend oor maken haar tot een zeer gewaardeerde collega van wie we nog vele jaren hopen te genieten.’ Anja van der Cruijsen, hoofd administratie en secretariaat Dermatologie

Edith Davids Verpleegkundig teamleider

‘Voor Edith moet het altijd goed en kan het altijd beter. Of het nu gaat om veilige zorg, samenwerken, steun en aandacht voor collega’s en medewerkers, opleiden van jonge beroepsbeoefenaars of efficiënte logistiek, Edith staat en gaat ervoor.’ Margriet van Buuren, verpleegkundig manager MC Kindergeneeskunde en Joris Fuijkschot, chef de clinique

IN DEZE RUBRIEK VERTELLEN MEDEWERKERS OVER EEN BIJZONDERE ERVARING TIJDENS HUN WERK IN HET RADBOUDUMC. DIT KEER VERPLEEGKUNDIGE VAN DE AFDELING CARDIOLOGIE CCU/EHH ANJA THOONEN OVER HET ALLERLAATSTE GESCHENK DAT JE EEN PATIËNT DIE DE DOOD VERKIEST KAN GEVEN.

Ruud de Sévaux

Hermien Klaus-Pouwels

Annemieke Pacilly

Internist-nefroloog

Afdelingssecretaresse

Medewerker PVI

‘Ruud is een authentieke dokter met een groot hart voor zijn patiënten. Zijn expertise en betrokkenheid worden enorm gewaardeerd door artsen en verpleegkundigen, ook buiten onze eigen afdeling. Ruud is daarnaast actief in de opleiding van arts-assistenten tot internist en nefroloog en heeft daarbij veel oog voor hun persoonlijke wel en wee.’ Luuk Hilbrands, afdelingshoofd Nierziekten

‘Hermien zorgt al vele jaren voor een hartelijk welkom voor patiënten. Ze is hartelijk, vriendelijk en ondersteunt altijd verpleegkundigen en artsen om de zorg zo goed mogelijk te laten verlopen. Ze staat open voor nieuwe ontwikkelingen en denkt altijd mee om de zorg te blijven verbeteren. Een zeer gewaardeerde collega.’ Marijke ten Dam, hoofd verpleegafdelingen UCCZ Dekkerswald

‘Na ruim 42 gaat Annemieke met pensioen. Een autoriteit op het gebied van ziekenhuisbrede documenten en voor de Centrale Documenten Commissie, het Stafconvent en JCI van onmisbare waarde. Haar drijfveer was de zorg vorm te geven, vanuit patiënt- én medewerkerperspectief. We danken haar voor haar enorme inzet en toewijding.’ Mark Tiemessen, manager a.i. adviesgroep PVI

Petri Mansvelt

Peter Kerkhoff

Wetenschappelijk onderzoeker

Verpleegkundig specialist

Senior tandtechnicus/productiemanager

‘Petri is een uitstekend verpleegkundig specialist met als aandachtsgebied de premature neonaat. Ze zet zich ook al jaren in voor het aandachtsgebied respiratie. Een betrokken collega die altijd het juiste probeert te doen voor de patiënt en het gezin. Wij hopen dat zij ons team nog jaren zal versterken.’ Djien Liem, chef de clinique en Herman Hendriks, verpleegkundig manager Neonatologie

‘Honderden studenten Tandheelkunde hebben van Peter de fijne kneepjes van het vak geleerd. Ondanks de hectiek van onderwijs en zorg weet hij altijd overzicht te houden en zo de rust in het team te bewaren. Daarbij is hij een graag geziene collega in het hechte team van het Algemeen Tandtechnisch Laboratorium.’ Nicolai Giling, bedrijfsleider Tandheelkunde

Imke Ceulemans IC-verpleegkundige

‘Imke is zeer betrokken bij de ICpatiënt en de familie. Bij de directe zorg aan bed is ze op haar best. Sinds enige tijd is ze ook MICU (mobiele IC-unit)-verpleegkundige. Ze is een zeer gewaardeerde, behulpzame collega, zeer belangstellend naar collega’s en altijd in voor een feestje.’ Stephanie Kaalberg, hoofdverpleegkundige IC

40 jaar in dienst Annemarie van Steenveldt-Driessen Verpleegkundige

‘Annemarie heeft een grote passie voor haar vak. Ze is recht voor de raap en als dagcoördinator houdt ze de continuïteit van de zorg goed in de gaten. Annemarie, bedankt voor je grote inzet voor de patiënten en van harte gefeliciteerd met het jubileum.’ Marijke ten Dam, hoofd verpleegafdelingen UCCZ Dekkerswald

Will Roeffen ‘Na 35 jaar gaat Will met pensioen. Gestart als analist sluit hij zijn carrière af als senior onderzoeker die een kritische en continue bijdrage heeft geleverd aan het malariavaccin-onderzoek. Na een ontwikkelingstraject van enkele decennia laat hij bij zijn vertrek een malariavaccin-kandidaat achter die klaar is voor een test in klinische trials.’ Robert Sauerwein, afdelingshoofd Medische Parasitologie

John Raemaekers Internist-hematoloog

Met pensioen Willemien Theuns Dialyseverpleegkundige

‘Na 38 jaar gaat Willemien ons verlaten. Een dialyseverpleegkundige met veel kennis en ervaring. Een van de toppers uit “ons” team vaattoegang. Sinds de opening van Dialysecentrum Boxmeer ook regelmatig daar aan het werk. Willemien, tegelijk met je echtgenoot Fred met pensioen, mooier kan het niet. Dat het jullie goed mag gaan!’ Suus van Neerven, hoofdverpleegkundige Dialyse

Tineke Persoon Dialyseverpleegkundige

‘Tineke, mede dankzij jou levert het PD-team al jaren topkwaliteit. Na 27 jaar stop je met werken en ga je je met andere dingen bezig houden. Een goed overwogen, weldoordachte keuze. Tineke, het zal vreemd zijn om je niet meer op de PD-kamer bezig te zien. We zullen je missen.’ Suus van Neerven, hoofdverpleegkundige Dialyse

‘John startte in 1982 als internist in opleiding en werd later staflid internist-hematoloog. Hij is een gepassioneerd arts, die zich toelegde op het Hodgkin-lymfoom. Dit leidde tot toonaangevende publicaties van internationaal door hem geleide studies. Wij danken hem voor zijn bijzondere inzet gedurende zijn 34-jarige dienstverband.’ Nicole Blijlevens, afdelingshoofd Hematologie

Gerard Loppies Logistiek medewerker

‘Gerard begon 30 jaar geleden als medewerker schoonmaak. In 2006 stapte hij over naar de afdeling Supply Chain Management. Gerard was onze “stille kracht” binnen de beddenwascentrale. Wij hebben jarenlang van zijn collegialiteit, bescheidenheid, maar vooral zijn altijd aanwezige glimlach mogen genieten. We wensen Gerard een fijne tijd toe.’ Marieke Janssen, operationeel manager Supply Chain Management

ʻHet laatste dat ik kon gevenʼ

A

ls een patiënt aangeeft de dood te verkiezen boven ondraaglijk lijden zijn de details in verzorging cruciaal. Haar patiënt was pas halverwege de vijftig, vertelt verpleegkundige van de afdeling cardiologie CCU/EHH Anja Thoonen. ‘Zo’n positieve man, ondanks zijn situatie. Hij lag hier met sclerodermie, een reumatische auto-immuunziekte waarbij bindweefsel dikker wordt of verhardt door een ontstekingsproces. Hierbij kunnen ook organen aangetast worden, in zijn geval veroorzaakte dit ernstige hartritmestoornissen. Hij had een ICD, een inwendige defibrillator die schokjes geeft als er hartritmestoornissen zijn. Hij lag hier al een tijd, ik leerde hem en zijn vrouw en kinderen – die net het huis uit waren écht kennen. Een man die nooit klaagde, altijd aan zijn familie en vrienden dacht. Het ging steeds slechter met hem, hij liep vol met vocht in zijn benen, armen en lon-

gen. Op een dag zei hij: “Zo hoeft het van mij niet meer”. Na de nodige gesprekken met onder anderen de artsen was het zover en zouden we die dag de ICD uitzetten: dat betekende dat het apparaat niet zou ingrijpen bij hartritmestoornissen, en dus dat hij die nacht zou overlijden. Ik realiseerde mij op dat moment écht dat ik hem moest vragen wat hij belangrijk vond. Het was het laatste dat ik hem kon geven. Hij wilde per se hier blijven en niet thuis sterven: dan – zo zei hij – zou zijn vrouw alleen maar nare herinneringen kunnen krijgen in de woning. We hebben met het team speciaal een kamer voor hem en zijn vrouw ingericht, zodat zij in alle rust bij elkaar konden zijn die avond. Dat je samen naar de dood toeleeft, dat is enorm intiem. Ik ben dankbaar dat we hem hebben kunnen geven wat hij vroeg. Hij is ’s nachts overleden, in alle rust, met zijn vrouw naast hem.’ Willem Andrée

IStock

COLOFON Radbode is het personeelsmagazine van het Radboudumc en verschijnt 9 keer in 2016

Meer mooie woorden lezen? Ga dan naar intranet voor uitgebreidere loftuitingen. (Kijk onder Nieuws bij Jubileum en Afscheid.)

Redactie Willem Andrée, Jannie Meussen, Gijs Munnichs, Michiel ter Laan (hoofdredacteur). Contentcommissie Miranda Bennink, Mirjam van Dijk-Jager, Gerben Ferwerda, Miranda Heijser, Marja Jillissen, Bart Kiemeney, Lotje de Laat, Annie Moedt, Angela van Remortele, René Bindels, Marloes de Vink en Jessica Vogel Aan dit nummer werkten mee John Bouma, Simone van der Burg, Paul Lagro, Michiel Moormann, Eric Scholten, John Wijbenga en Marcel Wortel Contact [email protected] of (024) 818 66 82 Correspondentie vragen over bezorging via [email protected]. Concept en realisatie ZB Communicatie & Media i.s.m. Janita Sassen en Modderkolk Grafische Projecten Advertenties Bureau van Vliet, (023) 571 47 45 of [email protected]. Oplage 12.000 exemplaren. De volgende Radbode verschijnt op 20 mei 2016.

23

24


Jannie Meussen

Paul Lagro

ACHTEROP IN DEZE RUBRIEK STAPT EEN MEDEWERKER ACHTEROP DE FIETS BIJ EEN COLLEGA. UIT NIEUWSGIERIGHEID, WANT OP DE WERKVLOER KOMEN ZE ELKAAR NIET TEGEN.

Dit keer springt afdelingssecretaresse Cardio-thoracale chirurgie en Longziekten Diny van Deelen achterop bij Ans Plank, verpleegassistente Medium Care. Diny: ‘Wat doe je als verpleegassistent?’ Ans: ‘Ik ondersteun de verpleegkundigen bij de verzorging, zoals wondbehandeling of met het uit bed halen van patiënten. Een heerlijke baan. Verpleegkundigen zijn ook veel bezig met het registreren achter de computer. Wij hebben meer tijd voor persoonlijk contact met de patiënten.’ Diny: ‘Vond je de verhuizing naar het R-gebouw ook zo’n grote verandering?’ Ans: ‘Enorm, ik kwam van een kleine afdeling en een klein team. We zijn nu samengevoegd met de Neuro Medium Care, met meer bedden, meer collega’s en het is veel drukker. Dat was wennen, maar ik zou niet meer terugwillen.’ Diny: ’Kun je het werk goed combineren met thuis?’ Ans: ‘Ik werk drie dagen, houd dus genoeg tijd over voor sporten en leuke dingen. Ik draai altijd dagdiensten en die zijn druk. Ik merk daarbij wel dat ik 59 ben, en de jaren mee gaan tellen.’ Diny: ‘Wat heeft de afgelopen tijd de meeste indruk op je gemaakt?’ Ans: ‘De geboorte van mijn kleinkind, maar ook het bezoek van een ex-patiënt aan onze afdeling. Jonge mensen komen bij ons soms met ernstige complicaties binnen. Als ze na maanden revalidatie bij ons langs komen, dan is dat een kippenvelmomentje.’ Diny: ‘Je hebt zelf als patiënt bij ons op de afdeling gelegen, hoe heb je dat ervaren?’ Ans: ‘Klopt, ik heb een hartoperatie ondergaan. De zorg voelde als een warm bad. Als patiënt ervaar je alles zo anders. Ik heb er van geleerd: nooit over patiënten heen praten en altijd communiceren in begrijpelijke taal.’ Wil jij ook bij een collega achterop? Laat het weten via [email protected]

Ans Diny

Van geest naar gen Psychisch lijden verklaren met big data. Ouders altijd alert Eén waterdruppel kan voor Elsa fataal zijn

Recommend Documents