V Praze, dne 8. dubna Kristýna Štaffová

Vedoucí práce:

doc. PhDr. Jan Šiška, Ph.D.

Autor:

Kristýna Štaffová

Obor:

Speciální pedagogika

Ročník:

4.

Akademický rok:

2011/2012

Supervisor:

doc. PhDr. Jan Šiška, Ph.D.

Author:

Kristýna Štaffová

Field of Study:

Speciální pedagogika

Class:

4.

Academic year:

2011/2012

Prohlašuji, že jsem bakalářskou práci zpracovala samostatně a použila jen prameny uvedené v seznamu literatury. Souhlasím s využitím práce pro studijní účely. V Praze, dne 8. dubna 2011 …………………………… Kristýna Štaffová

Na tomto místě bych ráda poděkovala doc. PhDr. Janu Šiškovi, Ph.D. za cenné rady při zpracování mé bakalářské práce, za odborné vedení a připomínky. Děkuji také mé rodině a příteli za jejich podporu.

Abstrakt Ve své bakalářské práci se budu věnovat osobám s mentálním postižením, které se ve svém životě setkaly se smrtí blízké osoby. Podrobně popíši jejich náhled na smrt, představy o smrti a pocity, které v nich toto téma vyvolává. Očekávám odlišná data od většinové populace. Na tyto rozdíly poukáži, vycházet přitom budu z obecné thanatologie. Cílem mé bakalářské práce je popsat, jak lidé s mentálním postižením reagují na smrt ve svém okolí. V práci uplatním obecně vědní metody analýzy, komparace a syntézy odborné literatury.

Klíčová slova člověk s mentálním postižením, umírání, smrt, pozůstalý, zesnulý, thanatologie, truchlení, smutek

Abstract The goal of bachelor's thesis is to describe persons with developmental disabilities who encountered death in their life. I will describe in detail their perception of death, their conceptions of death and feelings raised by death of o loved one. I expect to gain different data from major population. I will point out these differences, though I will proceed from thanatology. The goal of my bachelor's thesis is to describe how people with developmental disabilities respond to death in their surroundings. I will employ general science methods of analysis, comparison and synthesis of literature.

Key words Persons with developmental disabilities, dying, death, bereaved, deceased, thanatology, mourning, grieving, grief

Smrt není porážka, jako ani život není vítězství. Reinhard Abeln, Anton Kner

Zármutek je univerzální lidskou zkušeností. Odborníkem tedy musí každý. Phyllis R. Silvermanová

OBSAH

Úvod..................................................................................................................................................... 9 1 Úvod k problémům a cílům bakalářské práce, práci s literaturou, přínosu pro obor ........... 11 1.1 Stanovení problému: ..........................................................................................11 1.2 Metoda práce s literaturou ...................................................................................11 1.3 Cíle bakalářské práce: ........................................................................................12 1.4 Přínos pro speciální pedagogiku, zdůvodnění významu tématu ...................................12 2 Thanatologie .................................................................................................................................. 14 2.1 Thanatologie jako obor .......................................................................................14 2.2 Proces umírání ..................................................................................................14 2.3 Smrt ................................................................................................................15 3 Reakce na umírání, smrt .............................................................................................................. 15 3.1 Normální smutek ...............................................................................................15 3.1.1 Fáze přijetí dle Kübler-Rossové (Five Stages of Loss) ........................................16 3.1.2 Úloha smutku dle J.W. Wordena (Tasks of Mourning) ........................................18 3.2 Komplikovaný smutek ........................................................................................23 4 Reakce na smrt u osob s mentálním postižením......................................................................... 27 4.1 Chápání smrti u osob s mentálním postižením .........................................................27 4.2 Typické reakce na umírání a smrt u osob s mentálním postižením (Grief Reactions) .......28 4.2.1 Normální smutek u osob s mentálním postižením ..............................................29 4.2.2 Komplikovaný smutek u osob s mentálním postižením .......................................32 4.3 Rozdíly v reagování na smrt mezi osobami s mentálním postižením a intaktní populací ..36 4.3.1 Pojetí ztráty u osob s mentálním postižením .....................................................37 4.3.2 Charakteristiky a životní podmínky osob s mentálním postižením ........................38 5 Pomoc při zvládání smutku u osob s mentálním postižením .................................................... 44 5.1 Zásah terapeuta .................................................................................................45 5.2 Praktické rituály pro vyrovnání se se smrtí .............................................................46 Závěr ................................................................................................................................................. 53 Rešerše pramenů a literatury.......................................................................................................... 56 Přílohy ............................................................................................................................................... 60 Příloha č. 1 ............................................................................................................60 Přerušení obvyklého koloběhu truchlení u osob s mentálním postižením a možnost k růstu ...60 Příloha č. 2 ............................................................................................................63 Podpora osob s postižením při vyrovnávání se se smutkem a ztrátou .................................63 8

Úvod Pro svou bakalářskou práci jsem si zvolila téma týkající se každého z nás. Přestože téma smrti je v poslední době odsouváno na druhou kolej a v naší společnosti všeobecně převládá adorace a kult mládí, stále je mnoho těch, které fascinuje svou tajemností a neuchopitelností. Mne osobně toto téma velmi přitahuje a dotýká se také oboru, který jsem si zvolila pro své studium. Speciální pedagogika je oborem na hraně pedagogiky a psychologie, který zasahuje ještě dále za hranice své působnosti. A stejně tak téma mé bakalářské práce je tématem interdisciplinárním, zasahujícím do speciální pedagogiky, pedagogiky, psychologie, sociální práce. Právě proto se k němu snažím přistupovat komplexně. Zaměření své bakalářské práce jsem si vybrala hned z několika důvodů. Tématika mentálního postižení mne zajímá již od počátku studií, zvláště pak lehké až středně těžké mentální postižení. Budu-li tedy ve své bakalářské práci hovořit o člověku s mentálním postižením, budu mít na mysli člověka s lehkým až středně těžkým mentálním postižením. Oblast smrti a umírání mne zajímá pro svou neprobádanost. Propojení těchto dvou témat pro mne tedy bylo velkou výzvou. Informace jsem hledala v odborné, převážně cizojazyčné, literatuře a odborných cizojazyčných článcích. Pro lepší vplutí do tématu jsem několik měsíců docházela jako dobrovolnice do Hospice Dobrého Pastýře v Čerčanech. Získané informace jsem sice nevyužila ve své bakalářské práci, přesto jsem však získala nový pohled na smrt a ujasnila si, jak budu k tématu přistupovat. Měla jsem možnost sledovat, jak se liší reakce na smrt u jednotlivých lidí a dokonale jsem si uvědomila, že je zcela individuální. A právě i z tohoto důvodu nebudu striktně rozlišovat hloubku mentálního postižení ani ve své práci nebudu uvádět rozdělení mentálního postižení z hlediska hloubky. Jak již jsem sice zmínila, budu se věnovat popisu vnímání smrti u osob s lehkým až středně těžkým mentálním postižením, důvodem však je pouze fakt, že u osob s hlubším mentálním postižením je velmi těžké vysledovat a pochopit reakce na smrt blízké osoby. Toto vymezení sledované skupiny slouží k jasnější orientaci v tématu, k nastínění možných souvislostí mezi prožíváním a reakcí na smrt a charakteristikami, které s sebou nese hloubka mentálního postižení. Stejně tak, jako je velmi problematické popsat vnímání smrti u dětí, považuji i já za velmi obtížné věnovat svou práci popisu percepce umírání a smrti u dětí s mentálním postižením, a to nejen z hlediska pozdějšího výzkumu tohoto tématu ve své diplomové práci. Tedy i já se budu věnovat popisu tohoto fenoménu u dospělých osob s mentálním postižením. Využití rituálů v praxi uvádím spíše jako rozšíření vlastního textu. Jedná se o jednoduchou pomoc 9

osobám s mentálním postižením při vyrovnávání se se smrtí, která zatím nebyla přeložena do češtiny, a tudíž s ní český čtenář nebyl zatím seznámen. Jeho jednoduchost a obsažnost rituálů jsou však neoddiskutovatelným důvodem, proč jim v textu věnuji tolik prostoru.

10

1 Úvod k problémům a cílům bakalářské práce, práci s literaturou, přínosu pro obor

1.1 Stanovení problému: Na základě předběžné teoretické analýzy lze stanovit výzkumný problém 1.



Způsobuje dle současné odborné literatury přítomnost mentálního postižení odlišnosti ve vnímání umírání a smrti oproti intaktní populaci?



Jsou dle současných odborných zdrojů lidé s mentálním postižením schopni pochopit koncept smrti?

1.2 Metoda práce s literaturou Teoretický výzkum je založen převážně na dedukci a používá metody analýzy a komparace pojmů, výroků, kategorií, různých konstruktů apod. (Průcha, 1995, in Reichel, 2009). Ve své práci uplatním obecně vědní metody analýzy, komparace a syntézy odborné literatury. Literaturu, kterou jsem zvolila, považuji za nejlepší vhodnou k popisu daného tématu. Při popisu vnímání smrti u osob intaktní populace jsem věnovala velký prostor E. Kübler-Rossové a J.W. Wordenovi. Důvodem je, že je považuji za opravdové kapacity v oboru a u J.W. Wordena také to, že v České republice není podle mne dostatečně znám. Informace o vnímání umírání a smrti u osob s mentálním postižením jsem čerpala převážně ze dvou cizojazyčných publikací. V prvé řadě se jedná o knihu Jeffreyho Kauffmana, které v textu věnuji pro její odbornost a jasnost značný prostor. Druhým dílem je pak kniha Charlene Luchterhand a Nancy Murphy. Ač jsou tyto publikace poměrně stručné, jsou plné dosud nevyslovených myšlenek a nápadů. O nedostatku takto zaměřené literatury svědčí také to, že obě zmíněné publikace jsou staré již několik let a přesto jsou dosud nepřekonané. Literaturu pak doplňuji odbornými články převážně z časopisu British Journal of Learning Disabilities. Většinu odborných článků a knih jsem získala na internetu na webových portálech organizací 1 Výzkumný problém v sobě nese vyjádřenou otázku na to, co chce výzkumník zjistit (Pelikán, 2007)

11

zabývajících se daným tématem a především na Google Books2, což je zcela legální online knihovna provozovaná serverem Google. V textu často používám sekundární citace. Mnoho knih a článků se mi nepodařilo získat, a proto jsem informace v nich obsažené čerpala alespoň z jiných zdrojů. Na tomto místě nemohu nezmínit zvýšené riziko chyby, které s sebou tento typ citace nese. Vždy jsem však dbala na to, aby citované zdroje byly kvalitní, a myslím si tedy, že má práce, ač obsahuje velké množství sekundárních citací, neztrácí na své odbornosti. Jistou nevýhodou práce je také výběr literatury, která je téměř výlučně anglická a americká. Důvodem je odlišná mentalita a také jiná úroveň péče v těchto zemích. Konkrétně Velkou Británii však považuji za velmi příkladnou zemi, co se týče osvěty na téma mentální postižení a smrt, a také hospicová péče je v Anglii jedna z nejlepších.

1.3 Cíle bakalářské práce: 1.

Popsat reakce na smrt u osob s mentálním postižením podle současné odborné literatury.

2.

Porovnat reakce na smrt u osob s mentálním postižením a intaktní populací podle dostupných zdrojů.

3.

Navrhnout vhodnou pomoc při truchlení osobám s mentálním postižením.

1.4 Přínos pro speciální pedagogiku, zdůvodnění významu tématu Podle Mental Health Foundation žilo k červnu 2011 ve Velké Británii okolo 1 milionů osob s mentálním postižením. Předpoklad je takový, že u 25-40%3 z nich se vyskytují problémy duševního zdraví (MFH, 2012). U osob s mentálním postižením se častěji vyskytují psychiatrické poruchy jako deprese, afektivní porucha, úzkostná porucha a bludy (Understanding Intellectual Disability & Health, 2012). Výsledky, které zpracovala Public Health Observatory for learning disability, jsou tyto: 3% prevalence schizofrenie u osob s mentálním postižením, stejná prevalence úzkosti a deprese jako u majoritní populace. Pro srovnání, u dětí a mladistvých s mentálním 2 books.google.cz 3 Počet variuje v závislosti na vzorku populace a použitých výzkumných metodách.

12

postižením je prevalence diagnostikovatelných psychiatrických poruch 36%, zatímco u dětí a mladistvých bez mentálního postižení je to pouhých 8%. Osoby s mentálním postižením a jejich rodiny dokládají, že se jim nedostává dostatečné podpory na poli duševního zdraví. Pocity osob s mentálním postižením jsou často přehlíženy, přisuzovány specifikám jejich postižení či klasifikovány jako problémové chování. Deprese bývá zaměňována za samotářskou povahu či naopak agresivní chování. Velké části osob s mentálním jsou předepisována antipsychotika, z níž 9% osob žije v rodině a 32% v ústavní péči. Antipsychotika jsou nejčastěji předepisována na problémové chování navzdory nedostatku důkazů o jejich účinnosti a velké míře vedlejších účinků. Speciální pedagogika mimo jiné zkoumá život dospělých osob s mentálním postižením, přičemž sledovaná skupina prošla postupem času velkou změnou. Trend posledních 40 let je takový, že dochází k nárůstu dlouhověkosti u osob s mentálním postižením (Doka, Černá a kol., 2008). Většina osob s mentálním postižením, s výjimkou Downova syndromu, se dnes dožívá téměř stejné běžné délky života jako majoritní populace a i osoby s Downovým syndromem mohou žít kvalitním životem až do středního věku (Doka). Dochází tedy k tomu, že stále více osob s mentálním postižením přežívá své rodiče a opatrovníky. Tím, že se prodloužil život osob s mentálním postižením, také došlo k navýšení populace osob s mentálním postižením. Tím pádem již nelze přehlížet mezery, které má společnost při komunikaci s osobami s mentálním postižením (Černá a kol., 2008). Z důvodu malé informovanosti o specifikách truchlení u osob s mentálním postižením a speciální pedagogice jako takové považuji za velice důležité, aby alespoň ošetřující personál a blízké okolí člověka s mentálním postižením podnikli kroky k pochopení této tématiky. Je nanejvýš důležité, aby mu byli schopni nabídnout včasnou pomoc či zkontaktovat profesionály, kteří by mu ji byli schopni nabídnout. Uvědomí-li si společnost, jako tenká je hranice mezi smutkem u osob s mentálním postižením a smutkem u osob bez mentálního postižení, bude to jistě mít kladný vliv na způsob, jakým společnost jedná s lidmi s mentálním postižením. Jak dokládá WHO (2011), co se týká komunikace s lidmi s postižením, lidé mají největší problém komunikovat právě s osobami s mentálním postižením. Důvodem je fakt, že zkrátka nevědí, jak s nimi mají hovořit, jaká témata volit, nevědí, zda jim rozumí. Vzhledem k jednoduchosti níže popsaných rituálů považuji za vhodné minimálně se s nimi seznámit, protože i naprostý laik je bude po jejich prostudování schopen praktikovat v jakémkoli 13

prostředí. Nejdůležitější je vždy totiž samotný kladný vztah k truchlící osobě.

2 Thanatologie

2.1 Thanatologie jako obor Thanatologie je vědní obor o smrti a všech fenoménech, které jsou s ní spojeny. Její název je odvozen od řeckého boha smrtelného spánku a smrti Thanatose, bratra Hypnova. Pro popis smrti využívá poznatků více oborů, v prvé řadě je to filosofie, teologie, lékařství, psychologie a sociologie. Každý z těchto oborů pojímá smrt z jiného úhlu pohledu a prostřednictvím svých věděckých metod. Důvodem interdisciplinarity oboru je právě její těžko definovatelná podstata a omezenost jednotlivých oborů při jejím popisu (Haškovcová, 2000).

2.2 Proces umírání Snad nic nepatří k životu tolik, jako umírání. Umírání je konečnou fází života člověka. Je předělem mezi životem a smrtí. Existuje široký a úzký, tzv. lékařský model umírání. Umírání v širokém významu zohledňuje spiritualitu člověka. Lékařský model pak na druhé straně mluví převážně o organických změnách lidského těla (Haškovcová, 2000). Z patofyziologického hlediska lze umírání charakterizovat jako postupné či náhle vzniklé nevratné selhávání funkčních systémů lidského organismu (oběhová soustava, dýchání, metabolismus) a jako poruchu regulace těchto systémů. K nevratnému selhání může dojít během několika minut až několika dní (Kalvach et al., 2004).

14

2.3 Smrt Mnoho lidí se smrti bojí. Důvodem je pro ně její těžko definovatelná podstata. Definic smrti je však mnoho a pohledů na ni ještě víc – od striktně biologických až po spirituální. Haškovcová (2000) definuje smrt takto: „Smrt (mors) je individuální zánik organismu, tedy také člověka.“ Smrt můžeme dělit z hlediska času – rozlišujeme smrt náhlou, rychlou a pomalou. Smrt náhlá přichází zcela nečekaně, jako blesk z čistého nebe. Nejčastěji je tento termín spojen s představou tragické smrti (např. automobilová nehoda). Pojem rychlá smrt je chápána jako nemoc, která během velice krátkého časového úseku vede ke smrti (např. infarkt myokardu). Oba tyto typy lze označit i dalším termínem, který se v odborné literatuře užívá, a to jako neavizovaná smrt. Na opačném pólu stojí nemoc, která dává s předstihem, často velkým, najevo, že povede ke smrti. Toto staví člověka před velké rozhodnutí, jak se zachová dále, klade na něho nezměrnou zátěž, na druhé straně ale nechává prostor připravit se na smrt. Zde mluvíme o avizované smrti, čili o smrti pomalé (Haškovcová, 2000). Kübler-Rossová přiléhavě nazvala svou knihu na toto téma Smrt: Poslední stádium růstu. I přes technický pokrok, který společnost vykazuje, nedokážeme nad smrtí zvítězit. Dokážeme ji zpomalit, odložit, ale nedokážeme jí uniknout. Smrt si také nevybírá – umírají slavní i neznámí, chudí i bohatí, dobří i špatní. Právě tato nevyhnutelnost a nevyzpytatelnost činí ze smrti strašáka moderního člověka. Je ovšem potřeba přijmout smrt jako nedílnou součást života (Kübler-Ross, 1975).

3 Reakce na umírání, smrt Je potřeba vzít v úvahu, že každý člověk prožívá smutek zcela individuálním způsobem a že možných reakcí s různými intenzitami je celá řada. Do truchlícího procesu zasahuje velké množství proměnných, které činí samotný proces truchlení zcela jedinečným. Trendem posledních let je snaha striktně rozdělit reakce na smrt do dvou skupin – na normální a komplikované. Autorů zabývajících se tématem umírání a smrti je mnoho, v první řadě je to Freud, Lindemann, Worden, Kübler-Rossová, Haškovcová, Parkes.

3.1 Normální smutek Normální smutek, také nazývaný nekomplikovaný (uncomplicated grief), zahrnuje širokou škálu pocitů a reakcí, která je obvyklá jako následek ztráty (Worden, 2009). Stroebová el al. zjistili, že většina pozůstalých je schopna úspěšně se vypořádat se zármutkem (2001, in Firth, Luff, Oliviere, 15

2007). Většina lidí je schopna přijmout smutek a vyrovnat se s ním prostřednictvím splnění 4 Úloh truchlení (Worden, 2009). Wordenův koncept se dosti podobá dřívějšímu konceptu Fází přijetí podle Kübler-Ross. Oba modely uvádím níže.

3.1.1 Fáze přijetí dle Kübler-Rossové (Five Stages of Loss) Podle modelu bolestné ztráty (Bowlby a Parkes) probíhá smutek v několika fázích. Na tento model pak navázala Elisabeth Kübler-Ross a rozvinula jej jako své dnes již velmi známé fáze umírání. Tato myšlenka pomohla objasnit, že zármutek není stavem, ale procesem, kterým lidé po ztrátě blízkého člověka procházejí. Tedy, aby se mohl člověk vyrovnat se smrtí, musí projít těmito fázemi. Je ovšem nanejvýš důležité brát v potaz, že každý člověk je zcela jiný a tedy i reakce na smrt probíhá individuálně. To znamená, že člověk nejenom nemusí projít fázemi v daném pořadí, ale že ani nemusí projít všemi fázemi. Časté také bývá, vrací-li se člověk opakovaně do jedné či více fází a opakovaně prožívá zdánlivě to samé. Níže popsané fáze pochází z knihy On Death and Dying (2003). a) Negace (Denial)

Zprávu o úmrtí většinou není člověk schopen přijmout, odmítá ji. Jeho první odpovědí bývá ochromení a šok. V této fázi se pro pozůstalého svět stává prázdným, nicotným a beze smyslu. Neustále se zaobírá myšlenkami, jak a jestli vůbec může jít dál a proč by vůbec měl. Důvodem je to, že člověk není schopen uvěřit realitě a současně si realitu uvědomuje, ale není schopen ji zpracovat. Tedy, na jednu stranu neustále doufá, že se jeho milovaný vrátí, na druhou stranu paralelně s těmito úvahami připravuje pohřeb, informuje zbytek rodiny, vyřizuje dědickou pozůstalost. Popření je způsob, jak si v drsné realitě najít chvilku bez bolesti nad ztrátou milovaného člověka. Díky popření se pozůstalý dokáže vyrovnat s realitou ztráty. Momenty, ve kterých člověk byť jen na vteřinu uvěří, že jeho milovaný je např. na služební cestě, působí občerstvujícím dojmem. Tato první fáze vyrovnávání se s realitou člověku doslova pomáhá přežít ztrátu. b) Agrese (Anger)

Po fázi popření často nastupuje zlost, pod níž se skrývá bolest ze ztráty. Je potřeba vyrovnat se s hněvem a agresí, aby se člověk mohl začít vyrovnávat také se svou bolestí. Tato fáze, stejně jako ostatní, trvá u každého člověka různě dlouhou dobu. Je potřeba neuspěchat průběh této fáze 16

a poctivě vykřičet všechnu ukrytou zlobu. Zloba se může obracet proti lékařům, které viníme ze špatné zdravotnické péče, proti rodině, která v posledním stadiu nemoci nechala všechnu práci a starost na nás, vůči Bohu za to, že dopustil, aby náš drahý zemřel, vůči sobě, že jsme mohli udělat pro zemřelého více a dokonce vůči zemřelému samotnému za to, že nás opustil. Ať už se hněv týká kohokoli a je jakkoli velký, je potřeba se mu postavit a plně ho prožít, protože jinak nemůže člověk začít plně prožívat svou bolest. Bohužel, odborné publikace v mnoha případech dokáží lépe hovořit o potlačování zloby, než o tom, jak ji prožít. Zde může posloužit cokoliv – běh, práce na zahradě, četba, charitativní činnost či prostě jen pláč a křik. Zkrátka cokoli, co člověku pomůže ztělesnit a externalizovat hněv, aby nedošlo k jeho začlenění do osobnosti. Není vůbec na škodu náš hněv prozkoumat – vždyť je jen jiným znamením naší lásky. Smrt je nefér, stejně tak jako život. Hněv je tedy jen přirozenou reakcí na nespravedlnost ztráty. c) Smlouvání (Bargaining)

Třetí fáze, fáze smlouvání, je sice méně známá, pro truchlícího člověka však stejně užitečná jako fáze ostatní, ačkoli pouze na krátkou dobu. Truchlící, jenž svým hněvem ničeho nedosáhl, upírá svou pozornost na smlouvání. Častá bývají tvrzení typu: „Přežije-li moje žena, už nikdy na ni nebudu křičet“, nemocní pak často říkají: „Přestanu kouřit, když se vyléčím“. Člověk se jednoduše ztrácí ve změti tvrzení „kdyby jen...“ a „ Co když...“. Touží po návratu v čase, aby mohl objevit nádor dříve či zabránit nehodě. Často lidé smlouvají se samotným Bohem – nepomohl-li hněv a agrese, zkouší to mnohem kultivovaněji. Z psychologického hlediska se lze domnívat, že tyto sliby mohou být spojeny se skrytou vinou. Člověk hledá chybu sám u sebe, domnívá se, že mohl udělat mnohé pro to, aby teď bylo vše jinak. Je ochoten vzdát se svého vlastního života, pokud bude jeho milovaný žít. Často také smlouvá s bolestí – je ochoten udělat cokoli, jen aby na chvíli nepociťoval bolest ze ztráty. d) Deprese (Depression)

Po období smlouvání se pozornost pozůstalého přesouvá přímo do přítomnosti. Pocit smutku a prázdnoty ho zasahuje silněji, než si kdy dokázal představit. Fáze deprese se zdá trvat navždy. Pozůstalý si klade otázku, zda má cenu jít dál a zda je to vůbec možné. Je velmi důležité si uvědomit, že fáze deprese není znakem duševního onemocnění. Je odpovídající reakcí na velkou ztrátu. Naopak bývá poměrně neobvyklé, nepociťuje-li pozůstalý po pohřbu depresi4. Ve společnosti 4 Deprese spadá v psychopatologii mezi poruchy nálady. Mírná deprese je přirozenou reakcí na širokou škálu stresorů (smrt milovaného člověka, neúspěch ve škole či v práci, vážná choroba, stáří). Za poruchu je deprese považována tehdy, jsou-li její příznaky natolik vážné, že zasahují do každodenního života jedince (Kessler a kol.,

17

obecně přetrvává pocit, že deprese je něco, co by mělo být léčeno. Je ovšem velice důležité odlišit depresi provázející smutek a ztrátu a depresi klinickou, která bez včasné léčby vede k rychlému zhoršení psychického stavu. Deprese provázející smutek je přirozený způsob, jak se přizpůsobit pocitu, který nemůžeme zvládnout. Jestliže je smutek procesem léčení, pak je deprese jedním z kroků na této cestě. Když si člověk připustí plně procítit depresi, opustí ho tak rychle, jak dobře posloužila svému účelu. Jakkoli je fáze deprese náročná, zahrnuje v sobě také prvky, které mohou být při zpracování smutku užitečné. Zpomalí člověka a pomůže mu vyhodnotit smutek. Pomůže mu přestavět se od základu a další vývoj již bude začínat s čistým štítem. Seznámí člověka s hlubší částí jeho duše, kterou by za normálních okolností neobjevil. e) Smíření (Acceptance)

Na smíření je těžké to, že člověk, jenž konečně začíná znovu žít a mít radost ze života, trpí pocitem, že zrazuje zemřelého. Je však nutné posunout se dál – místo popírání svých pocitů musí naslouchat svým potřebám: pohyb, změna, růst, vývin. Pravděpodobně začne zasahovat do životů svých blízkých a sám v nich začne být zapojen. Začíná znovu žít, ale nemůže toho dosáhnout, dokud nevěnuje smutku dost času. Čili – až po investování dostatku času do předcházejících stádií smutku může dospět do stádia smíření, které je klíčové pro celý proces přijetí smrti. Pro stádium smíření je typické to, že člověk již nepociťuje ani depresi ani zlost pro svůj „osud“. Zkrátka ze sebe dostal všechny své předešlé pocity – svou závist vůči žijícím a zdravým, svou zlost na ty, kteří nikoho neztratili, dostatečně truchlil nad ztrátou mnoha významných lidí a mnohokrát rozjímal nad svým vlastním koncem s jistým stupněm klidného očekávání. Na konci tohoto všeho je člověk unavený a zesláblý. Věnuje tedy mnoho času tomu, aby doplnil a znovuobnovil vlastní sílu, ať už spánkem či tichým rozjímáním. Stádium přijetí by nemělo být zaměňováno za období štěstí – jedná se spíše o absenci pocitů.

3.1.2 Úloha smutku dle J.W. Wordena (Tasks of Mourning) Ať už člověk reaguje na smrt normálně (normální smutek) či abnormálně (komplikovaný smutek, viz kapitola 3.2), jedná se o určitou formu truchlení, tedy o odpověď na bolest a ztrátu. Truchlení je dlouhá cesta, která v ideálním případě vede ke smíření. Je plná nejen aktuálně vyvolaných reakcí na smutek, ale také úkolů, které člověk prostřednictvím těchto reakcí plní. Tyto úkoly shrnul J.W. 1994 in Atkinson, 2003).

18

Worden jako 4 Úlohy smutku. Slouží nejen k deskripci některých těchto reakcí (které popisuje také Kübler-Rossová), ale také k popisu toho, k čemu tyto reakce vedou, jakému cíli slouží. Na tomto místě je uvádím proto, že je důležité si uvědomit, jak rozsáhlý proces truchlení je, a také, že lidé prožívají často i pocity, které nejsou viditelné skrze reakce či jež nelze přeložit. Považuji za potřebné využívat znalosti Úloh smutku i u truchlících osob s mentálním postižením. Je důležité totiž nejen umět předpokládat a znát možné reakce, ale také skryté tendence a důvody, které ovlivňují samotné truchlení. Uvedené Úlohy smutku pochází z knihy Grief Counseling and Grief Therapy. A Handbook for the Mental Health Practitioner (2009). a) Akceptace smrti (To Accept the Reality of the Loss)

Když zemře někdo blízký, zůstává v nás pocit, že se to vlastně nestalo. I v případech, kdy se jednalo o avizovanou smrt, lidé často nejsou schopni přijmout fakt, že člověk opravdu zemřel. Prvním úkolem truchlícího je tedy stanout tváří v tvář faktu, že jejich milovaný zemřel, že odešel a že se již nevrátí. Často se setkáváme s případy, kdy lidé pevně věří, že se se zemřelým brzy sejdou na tomto světě. Mají tendenci zemřelého vyhlížet z okna domu, často se jim stává, že ho zahlédnou v davu na ulici či při nákupu v obchodě. I přesto, že část jich ví, že je to nemožné, část přesto tajně věří a doufá, že setkání je možné. Někdy lidé stanou na opačném pólu – smrt popírají a zůstanou tak uvězněni hned na prvním stupni truchlícího procesu. Popírání může variovat od lehkého zkreslení reality až po plnohodnotné bludy. Časté jsou případy, kdy lidé se zemřelým živě rozprávějí, připravují mu každý den čisté oblečení, čekají ho k večeři a neustále mluví o tom, že si zrovna někam odběhl a že se jistě za chvíli vrátí. Tento stav nazýváme mumifikací, zakonzervováním. Dalším způsobem, jak se ochránit před bolestivou realitou, je popírání velikosti ztráty. Lidé se snaží sami sobě namluvit, že ztráta je méně významná, než doopravdy je. Často slýcháme věty typu: „Nebyl to dobrý otec,“ „Nebyli jsme si blízcí,“ nebo „Nechybí mi“. Součástí obrany je i odklizení všech osobních věcí zemřelého i věcí, které by nám ho mohly připomínat. Toto je přesným opakem mumifikace a slouží ke snížení bolestivých podnětů. Z velké části se děje u komplikovaných či nějak poškozených vztahů, kdy truchlící nemá se zemřelým ani sám se sebou vše vyřešené. Dalším způsobem, jak popřít ztrátu v jejím plném rozsahu, je selektivní zapomínání. Člověk se snaží ve své mysli vymazat obraz zesnulého, ba i jeho existenci. Setkáváme se také se středním 19

vědomím smrti. Jedná se o vědomost a současně nevědomost najednou. Často se s ním setkáváme u pacientů v terminálním stádiu nemoci, kdy si příchod smrti střídavě uvědomují (připouštějí) a střídavě neuvědomují (nepřipouštějí). b) Prožití bolesti a smutku (To Process the Pain of Grief)

Každý pozůstalý cítí bolest různé intenzity, samotné jeho pocity jsou zcela odlišné od pocitů jiných lidí. Můžeme však říci, že je v podstatě nemožné prožít ztrátu blízkého člověka, aniž by člověk zakusil jakoukoli, byť minimální, míru bolesti. Zde mluvíme o bolesti v širokém slova smyslu – fyzické i psychické. Je nutné připustit existenci smutku a jeho prožití, jinak se může objevit skrze fyzické obtíže (somatizace) či druh atypického (deviantního) chování. Někdy prožití smutku brání sama společnost. Okolí truchlícího se může jeho smutkem cítit nepříjemně zahlceno, popř. se snaží pozůstalému pomoci tím, že neguje a snižuje jeho smutek. Časté bývají věty typu: „Už nemusíš truchlit, pouze se lituješ“ nebo „Jsi mladá, budeš mít další dítě“. Myslí si, že utěšováním lze truchlícího utěšit a nebude třeba žádného smutku. Sám pozůstalý se také mnohdy snaží nepříjemným pocitům spojeným s truchlením vyhnout. Příkladem mohou být pokusy navodit stav, při kterém pozůstalý jednoduše nic necítí – požívá alkohol či drogy, idealizuje si smrt, vyhýbá se všemu, co mu smrt připomíná, hledá útěchu v zábavě a cestování. Tyto způsoby, jak se nemuset postavit tváří v tvář důležitému úkolu prožití bolesti a smutku však nic neřeší a naopak představují pro pozůstalého riziko. Pokud se totiž člověk s bolestí nevyrovná okamžitě, ponese si ji s sebou celý svůj život, popř. se začlení do jeho osobnosti. Jsou také další emoce, které pozůstalý může pociťovat, a které je potřeba zpracovat: úzkost, zloba, vina, deprese, samota. c) Vyplnění prostoru po zemřelém (To Adjust to a World Without Deceased)

Existují tři oblasti, ve kterých se musí člověk po smrti blízkého přítele přizpůsobit nově nastalým okolnostem: 1) vnější oblast, tedy to, jak se změní každodenní život daného člověka, 2) vnitřní oblast, neboli jak smrt pozmění vnímání nás samých, a konečně 3) spirituální oblast, která ukazuje, jak smrt ovlivňuje naši víru, hodnoty a předpoklady. Níže uvádím jejich podrobný popis. Vnější oblast To, do jaké míry a jak moc se bude muset pozůstalý přizpůsobovat nově nastalé situaci ve svém okolí, záleží na mnoha faktorech a opět zde platí, že probíhá u každého člověka jiným způsobem i s jinou intenzitou. Roli zde hraje, jak moc si byly osoby blízké, jakou roli hrál zemřelý v životě 20

pozůstalého a naopak. Prázdné místo lze zaplnit např. tím, že se pozůstalý naučí dovednostem, které dříve vykonával zesnulý s cílem naučit se ho zastupovat ve všech či alespoň některých aspektech života. Např. mladá matka se po smrti svého manžela naučí opravovat auto. Tyto copingové strategie, které dokáží přeměnit ztrátu v jistou formu benefitu, jsou součástí úspěšného zvládnutí třetí úlohy smutku. Vnitřní oblast Smrt blízkého člověka nás staví také před výzvu, jak se vyrovnáme sami se sebou: jak se změní naše sebepojetí, naše očekávání týkající se nás samých, smysl vlastní důležitosti, víra, že jsme schopni ovlivňovat, co se nám děje. Např. ženy, jenž žily dlouhá léta v pevném vztahu, nejsou po smrti partnera schopny jiného pohledu na sebe sama, než jen jako na polovinu dyády. Je potřeba znovuobnovit vlastní autonomii. Bolestná ztráta může způsobit také to, že člověk ztratí pocit vlastní síly – připadá si najednou bezmocný, neschopný, nezpůsobilý. Akcentována je potřeba znovu se naučit orientovat ve světě. Člověk si klade otázku „Kdo jsem teď?“. Postupem času nepříjemné dojmy nahradí pozitivnější a člověk je schopen vypořádat se s úkoly, které před něho staví život. Někdy však lidé reagují opačně – snaží se podporovat vlastní bezmocnost, vědomě nerozvíjejí dovednosti potřebné k vyrovnání se s realitou, či se stáhnou ze světa s cílem nemuset čelit požadavkům okolí. Ve většině případů však člověk toto stanovisko nezaujme. Obvykle se rozhodne obsadit prázdnou roli, naučit se dovednostem, které nikdy neměl a posunout se dál se znovuobnovenou vírou v život a v něj samého. Spirituální oblast Třetí oblastí, již si člověk musí nově uspořádat, je oblast spirituální. Smrt blízkého člověka doslova otřese naším stávajícím chápáním světa od samých základů. Šok ze ztráty často připraví člověka o směr, kterým se jeho život ubíral, připraví ho také o životní krédo a názory. Člověk zaplňuje čas hledáním smyslu v tom, co se přihodilo, aby byl schopen přiřadit svému životu nový smysl.

d) Nalézt trvalé spojení se zemřelým na prahu nového života (To Find an Enduring Connection With the Deceased in the Midst of Embarking on a New Life)

Jak sám Worden zdůrazňuje, čtyři úlohy smutku nelze brát jako dogma. Důkazem toho je i fakt, že čtvrtý úkol se původně jmenoval Znovuzískání životní energie a její reinvestování (Withdrawing 21

Emotional Energy From the Deceased and Reinvesting it in Another Relationship). Až postupem času Worden usoudil, že to není ten hlavní úkol, který musí pozůstalý splnit, ale že je jím hledání rovnováhy mezi vzpomínkami na zemřelého a myšlenkami na další život. Výzkumy5 bylo zjištěno, že lidé mají tendence navazovat trvalá pouta (continuing bonds) se zemřelými. Úkolem truchlícího tedy není vzdát se vztahu se zemřelým, ale nalézt pro něho ve svém emocionálním životě vhodné místo, tedy takové, které nebude zabírat prostor novým vztahům a přátelstvím. Zde si dovolím stejně jako Worden citovat Attiga: „Neztratili jsme roky, jež jsme strávili s naším milovaným. Ani jsme nepřišli o jeho vliv, nápady, hodnoty a významy, jež na nás skrze jeho život působily. Můžeme je včlenit do našeho nového života jakožto pozměněný, ale trvající vztah s tím, jehož jsme tolik milovali.“ (Attig in Worden, 2009, s. 52) Worden definuje neukončení čtvrtého úkolu jako „nežití“ (not living). Smrtí se zastavil i život pozůstalého, který se tak usilovně drží vzpomínek, že nezbývá prostor pro tvoření nových zážitků. Právem je tento úkol pro mnoho lidí tím nejtěžším. Mnoho z nich bohužel ustrne na místě a po letech zjistí, že jim život proplul mezi prsty.

5 Např. Harvard Child Bereavement Study (in Worden, 2009)

22

3.2 Komplikovaný smutek Komplikované truchlení se projevuje v mnoha formách a je mu přisuzováno mnoho označení. Někdy je takový smutek nazýván „patologický smutek“ (pathological grief), „nedořešený smutek“ (uresolved grief), „komplikovaný smutek“ (complicated grief), „chronický smutek“ (chronic grief), „opožděný smutek“ (delayed grief) či „přehnaný smutek“ (exaggerated grief) (Worden, 2009). V poslední době vychází najevo, že je mezi normálním a abnormálním, komplikovaným a nekomplikovaným obecně velmi tenká hranice a patologičnost smutku souvisí spíše s intenzitou a trváním reakce nežli s prezencí či absencí specifických symptomů v chování (Horowitz et al., 1980 in Worden, 2009). Ve své práci budu používat termín komplikovaný smutek. Zde si dovolím citovat Wordena a jeho zdůvodnění, proč je nejvhodnější používat právě tento termín: „... já osobně preferuji termín „komplikovaný smutek“ před termínem „abnormální smutek“. Není to smutek, který lidé zažívají jako abnormální. Jejich pocit smutku je jejich pocit smutku. Nesmíme přeceňovat důležitost individuálních rozdílů v zažívání smutku. Každý jednotlivý člověk totiž truchlí svým jedinečným způsobem. Problém tedy spočívá v samotném procesu truchlení. Je zde něco, co brání procesu truchlení a nedovoluje jedinci posunout se vpřed, dosáhnout adaptace na ztrátu“ (Worden, 2009). Již delší dobu se debatuje o vytvoření diagnózy „Komplikovaný smutek“ (Complicated Grief Disorder). Sama Americká Psychiatrická Společnost na svých webových stránkách 6 věnujících se DSM (Diagnostic Statistic Manual of Mental Disorders) k tomu říká, že odborná komise v současné době přezkoumává případné zařazení diagnózy „Complicated Grief Disorder“ do DSM-V, která nabude platnosti roku 2013.

3.2.1 Identifikace a průběh komplikovaného smutku Worden (2009) popisuje dva nejčastější způsoby diagnostiky komplikovaného smutku: pacient vyhledá odborníka sám 1) kvůli svému smutku, zde se často jedná o chronický smutek (autodiagnostika) či 2) kvůli somatickým či psychickým problémům, které nemají žádnou objektivní spojitost se ztrátou a které ani sám jedinec nepovažuje za následek či součást truchlení 7. Je mnoho způsobů, jak dělit a třídit komplikované reakce na smutek. Worden (2009) je dělí do čtyř 6 www.dsm5.org/ProposedRevisions/Pages/ConditionsProposedbyOutsideSources.aspx [cit. 3.-3.-2012] 7 U osob s mentálním postižením přechází zodpovědnost za identifikaci a pomoc s komplikovaným smutkem na jeho okolí či ošetřující personál.

23

kategorií, které dále dělí na jednotlivé segmenty (viz níže). a) Chronický smutek

Chronický či prodloužený smutek je reakcí, jenž se vyznačuje dlouhým trváním a zdá se nikdy nedospět do stádia uspokojivého ukončení. Stává se, že i po 2-5 letech po smrti říkají pozůstalí věty typu: „Pořád nemohu začít žít,“ či „Ještě pořád to pro mne neskončilo.“ Příkladem může být i smutek, jenž trvá 10 i více let. Pouze včasná diagnostika chronického smutku může vést k velice rychlému řešení. Čím dříve terapie započne, tím dříve dojde k vyřešení problému. Je nesmírně důležité postavit se skutečnosti čelem. Pro některé je „léčbou“ pouhé opravdové a niterné prožití skutečnosti, že osoba odešla a již se nevrátí. Osoby, jenž měly se zemřelým velmi intenzivní a závislostní vztah, se musí naučit žít bez něho, postavit se na vlastní nohy, najít své vlastní já popř. nalézt nový vztah, který by vyplnil mezeru po tom ztraceném. Příkladem toho může být i člověk, jenž není schopen navázat nový vztah, protože trpí pocitem viny kvůli svému milovanému, kterého tímto zrazuje. Není-li toho schopen a nedostává-li se mu kvalifikované pomoci, točí se neustále v bludném kruhu chronického smutku. Někteří lidé nejsou schopni vyrovnat se s ambivalentními pocity, které ho provázejí stran zemřelého. Příkladem může být např. matka, která zároveň postrádá svého syna, jenž spáchal sebevraždu, a zároveň se na něho hněvá, že ji opustil. Řešení chronického smutku vyžaduje, aby truchlící společně s terapeutem či bez něho zjistil, které úlohy smutku nebyly dostatečně vyřešeny a co ovlivňuje proces truchlení. Léčbou pak je vyřešení těchto úkolů.

b) Odložený smutek

Odložený smutek bývá někdy nazýván také inhibovaný, potlačovaný či odsunutý smutek. Stává se, že i přesto, že osoba truchlí obvyklým způsobem již v době smrti, nedostane ze sebe všechen svůj smutek. Někdy v budoucnosti se pak smutek vrátí zpět v souvislosti s nějakou další ztrátou, pozůstalý ho ovšem tentokrát prožívá nesnesitelně bolestně a s velkou intenzitou. Tato další ztráta je spouštěčem, který vypustí na povrch všechnu ukrytou, nevykřičenou bolest. Truchlící si v této chvíli obvykle uvědomuje, že bolest, kterou pociťuje, je neadekvátně silná. Velký vliv na vznik takového smutku má obvykle nedostatek podpory okolí v době smrti. Spouštěčem smutku může být mimo jiné i rozvod či potrat, ale dokonce i sledování, jak někdo v našem okolí truchlí či filmu se stejnou tématikou.

24

Je-li smutek nad ztrátou tak nesmírný, že ho osoba není schopna zpracovat, stává se, že ho v osobě ukryje a oddálí tím prožití smutku na dobu neurčitou. Tento typ chronického smutku je typický v případě sebevražd. Také několikanásobná ztráta může svou rozsáhlostí a přetížením způsobit odklad truchlení. Příkladem mohou být např. veteráni války ve Vietnamu, kteří vzhledem k situaci ani ke svým vlastním možnostem nebyli schopni vypořádat se s mnohočetnou ztrátou svých přátel v boji a teprve po skončení války, často po několika letech, se smutek přihlásil o slovo. c) Zveličený smutek

Třetí kategorií jsou abnormálně silné reakce na smutek, kdy se buď pozůstalý 1) cítí zcela zahlcen smutkem, nebo 2) se uchyluje k maladaptivnímu chování. Lidé s příliš silnou reakcí na smutek si jsou zcela jasně vědomi nestandardnosti své reakce a obvykle sami vyhledají odbornou pomoc. Jejich reakce je svou nepřiměřenou silou zcela ochromuje. Tato reakce se může později rozvinout v psychické poruchy s diagnózou DSM, z nichž velmi častou je klinická deprese. Pocity sklíčenosti a beznaděje následující ztrátu významné osoby jsou častým a obvyklým pomíjivým pocitem, jenž zažívá mnoho pozůstalých. Toto je zcela normální a většina osob není silně depresivní. Ovšem propadá-li se člověk hlouběji a hlouběji do bezedného zoufalství a zvláště, vykazuje-li osoba ještě jiné depresivní rysy, je někdy na místě přiřadit diagnózu deprese a především zvolit vhodnou formu terapie. Další častou odpovědí na ztrátu je úzkost. Do kategorie abnormálně silného smutku řadí Worden úzkost ve formě záchvatů paniky, fobií či jiné typy úzkostných poruch. Jacobs, Hansen, Kasl, Ostfeld, Berkman a Kim (1990, in Worden, 2009) zjistili, že úzkostné poruchy jsou častým jevem doprovázejícím intenzivní truchlení. Dle jejich výzkumu8 více než 40% ze vzorku truchlících vykazovalo epizodu úzkostného chování v čase během prvního roku následujícího ztrátu. Velká skupina z nich také vypověděla, že se u nich objevila deprese. Fobie je další reakcí, která může vyvstat v souvislosti se ztrátou. Stává se, že pozůstalý je stíhán opravdu vážným strachem ze smrti. Důvodem může být nejen uvědomění si vlastní smrtelnosti, ale někdy také skrytá a nevědomá vina spojená s myšlenkou „Zasloužím si také zemřít“ pramenící z ambivalentního vztahu, jenž měl pozůstalý se zemřelým. Někdy se může pozůstalý identifikovat s rysy zemřelého, takže např. může dojít k tomu, že dcera hluboce depresivní a psychotické matky se může po její smrti stát sociofobní. Do kategorie přílišného smutku řadí Worden také závislost na alkoholových i jiných návykových 8 Jacobs, S., Hansen, F., Kasl, S., Ostfeld, A., Berkman, L., & Kim, K. Anxiety disorders during acute bereavement: Risk and risk factors. Journal of Clinical Psychiatry, 51, 269-274.

25

látkách. Jsou to další poruchy, jenž se mohou vyvinout či zhoršit v souvislosti s prožitou ztrátou. Za alkoholismem může být skrytá vina. Worden považuje za vhodné zapojit možnou vinu do léčebného procesu závislostí. Existuje také skupina osob, které po ztrátě, často tragické povahy, vykazují symptomy posttraumatické stresové poruchy. Klasickým příkladem takové poruchy mohou být veteráni Druhé Světové války. Worden hovoří i o několika případech mánie, jenž se vyvinula po smrti blízké osoby. Mánie se ale vyskytuje především u osob, které měly již dříve ve svém životě tendenci k emoční labilitě. d) Maskovaný smutek

Maskovaný smutek je fenomén, kdy truchlící vtělí svůj smutek do jiné formy. Truchlící si vyvinou ekvivalent citových reakcí, ovšem ne ve formě citů. Těchto reakcí na smutek si zasažené osoby nejsou vědomy. Zde nabývá platnosti předpoklad, že pokud člověk nereaguje na smutek zjevným způsobem, smutek bude přesto vyjádřen jinak. Důvodem absence smutku může být nezralost pozůstalého, kdy jeho ego není dostatečně vyvinuto pro truchlení, a tedy že takové osoby používají jakýsi druh narcistní ochrany, aby se jim povedlo obejít proces truchlení. Maskovaný či také potlačovaný smutek se obvykle projeví dvěma způsoby: buď 1) je zamaskován jako fyzické potíže (somatizování) či 2) jako sociálně nežádoucí, nepřizpůsobivé chování. Osoby, které si nedovolí truchlit, si mohou vypěstovat zdravotní problémy podobné těm, které vykazoval zesnulý, či jiné typy psychosomatických obtíží. Příkladem může být bolest, která v těchto případech často symbolizuje potlačovaný smutek. Stejně tak u pacientů, kteří jsou léčeni pro psychosomatické problémy, může být skrytým důvodem obtíží nevyřešený smutek. Zisook a DeVaul9 (1977, in Worden, 2009) hovoří ve spojitosti se zmíněným o „zrcadlení nemocí“ (facsimile ilness), tedy že pozůstalý vykazuje zdravotní problémy zesnulého. Důležité je zmínit, že tyto osoby nevykazovaly žádnou objektivní vadu organického původu. Skrytý smutek se však nemanifestuje pouze prostřednictvím somatických obtíží. Může se projevovat skrze psychické obtíže, např. ve formě deprese neznámého podkladu či skrze nepřizpůsobivé chování. Je důležité pochopit rozdíl mezi zveličeným smutkem a maskovaným smutkem. To, co mají společné, je nebezpečí rozvinutí psychických a/nebo fyzických problémů. U zveličeného smutku ovšem pacient ví, že se jeho obtíže objevily v období smrti a jsou spojeny s prožitou ztrátou. Vážnost příznaků přisuzuje pacientovi oficiální diagnózu DSM a okamžitě je započata léčba vhodná 9 Zisook, S. & DeVaul, R.A. (1977) Grief-related facsimile ilness. International Journal of Psychiatry in Medicine, 7, 329-336)

26

pro jeho problémy. U maskovaného smutku si osoby nespojují své problémy s úmrtím, ale jakmile jim terapeut či jiný odborník pomůže najít spojení mezi nimi a pomůže jim rozpoznat a vyřešit skrytou separační úzkost, dojde ke zlepšení psychického i fyzického stavu osob.

4 Reakce na smrt u osob s mentálním postižením Až do roku 1971 vládlo přesvědčení, že smrt blízkého člověka nevyvolá v osobách s mentálním postižením žádnou reakci. Až díky práci The Empty Hours (Oswin, 1971) započaly výzkumy týkající se reakce na smrt u osob s mentálním postižením a od té doby byl v této oblasti učiněn velká pokrok. I přesto, že chápání smrti u osob s mentálním postižením stále není na takové úrovni, jako u osob intaktní populace, existuje mnoho odborníků, kteří vynakládají nemalé úsilí na osvětlení a propagaci tohoto fenoménu. Mezi odborníky zabývajícími se reakcí na smrt u osob s mentálním postižením nemohu nezmínit Esterhuyzena, McEvoye, Markella, Luchterhandovou, Murphyovou, Hollinsovou, Clute, Huberta, Doku, Kauffmana.

4.1 Chápání smrti u osob s mentálním postižením Odpověď na to, jak truchlí majoritní populace, se lidé snaží najít už od dob Freuda, ale dnešní empirický svět ji stále nenalezl. Přidání mentálního postižení jakožto další proměnné tento již tak složitý proces ještě více zkomplikuje. Thanatologové narazili na otázku, co znamená porozumět smrti. Stanovují ji identifikací několika pojmů, které jsou považovány za definici smrti. A pokud osoba chápe tyto pojmy, lze říci, že rozumí pojmu smrti. Smilansky (1981) definuje smrt na základě těchto pojmů: 

Univerzalita – smrt je univerzální, nevyhnutelná pro všechna stvoření.



Nevratnost – vědomí toho, že jakmile někdo zemře, nemůže znovu obživnout.



Nefunkčnost – smrt znamená zastavení všech tělesných funkcí.

Dva klíčové pojmy, které definují podstatu smrti, jsou 1) nevratnost a 2) nefunkčnost. Nevratnost (či také nezvratnost), která znamená, že zesnulý se již nevrátí, je dle Jeffreyho Kauffmana lidmi s

27

mentálním postižením10 běžně chápána, a to se stejnou jednotností v myšlení jako u lidí bez mentálního postižení. Pojmu nefunkčnosti, či také nepohybu, dle něho lidé s mentálním postižením také běžně rozumí. Kauffman tvrdí, že lidé s mentálním postižením, se kterými ve svém životě pracoval, rozuměli pojmu smrti stejně dobře jako jiné lidské bytosti (Kauffman, 2005). Může nastat i situace, kdy se okolí mylně domnívá, že člověk s mentálním postižením pojmu smrti nerozumí. Pravdou však je, že ho chápe, pouze jeho chování nebylo okolím dobře přečteno a vyloženo. Stejně tak je těžké rozpoznat rozdíl mezi nepochopením nevratnosti smrti a jejím popřením. Dle autora ve společnosti panuje sebeklam, že všichni zástupci intaktní populace zcela chápou nevratnost smrti. A stejně tak, jako není pravda, že všichni lidé tomuto pojmu opravdu rozumí, není pravda ani to, že lidé s mentálním postižením mu nerozumí (Kauffman, 2005).

4.2 Typické reakce na umírání a smrt u osob s mentálním postižením (Grief Reactions) Od té doby, co se „pojetí smutku nezaměřuje na schopnost 'porozumět', ale na schopnost 'cítit'“ (Wolfelt in Nolen-Hoeksema & Larsen, 1999, in Clute, 2007) je zcela nezodpovědné ignorovat smutek u osob s mentálním postižením (Clute, 2007). Luchterhand a Murphy (1998) shrnují poznatky autorů zabývajících se tématikou umírání a smrti u osob s mentálním postižením: přestože bylo na toto téma zpracováno pouze minimum výzkumů, autorky jsou přesvědčeny, že lidé s mentálním postižením jsou v reakcích na ztrátu a smutek intaktní populaci více podobni, než že by se od ní lišili. Higgins (1992, in Clute, 2007) zde jde ještě dále. Předpokládá, že lidé s mentálním postižením truchlí stejným způsobem, jako lidé intaktní populace, a potažmo i život vnímají bez jakéhokoli výjimečného rozdílu. Clute (2007), Doka (2002) a Oswin (1991, in McEvoy, Smith, 2005) vyvozují ze studií zaměřujících se na porovnání smutku u osob s mentálním postižením a bez mentálního postižení předpoklad, že lidé s mentálním postižením truchlí stejně jako intaktní populace a se stejným rizikem vzniku komplikovaného smutku. A tedy, že lidé s mentálním postižením potřebují stejnou míru intervence a ve stejnou dobu, jako intaktní populace. 10 Lidé s lehkým a středně těžkým mentálním postižením

28

Naopak Bouras a Brook (in Sheehy, Nind, 2005) upozorňují na záhodnost předpokladu, že lidé s hlubokým mentálním postižením jsou více zranitelní vůči problémům duševního zdraví než intaktní populace a lidé s lehkým či středním mentálním postižením. Podobně se k tématu staví Gaus, Steil a Carberry (1999), kteří také hovoří o větší zranitelnosti osob s mentálním postižením a jejich větší tendenci reagovat na smrt maladaptivně. Jako důvod však uvádějí separaci od rodičů, život v institucionálním zařízení, ztrátu svobody a častou výměnu personálu v zařízeních sociálních služeb. Lidé s mentálním postižením se často vyznačují odlišnostmi na verbální a behaviorální úrovni, které činí proces rozeznávání normálního a komplikovaného smutku velmi složitým. Kauffman (2005) se k tématu staví takto: „Osoby s mentálním postižením jsou náchylnější k většímu zármutku a úzkosti plynoucím ze špatných zážitků. Řeč smutku u osob s mentálním postižením je jasným důkazem, že intelektuální schopnosti těchto osob nejsou méně silné, méně komplikované, méně rafinované, méně rušivé, méně hluboké ani méně duchovní než ty, které jsou výsledkem podstatně racionálnějšího jazyka smutku osob bez mentálního postižení. Elementárním jazykem vyjadřujícím smutek je u osob s mentálním postižením chování (vyjádření na behaviorální úrovni, pozn. aut.). Někdy lze zcela jasně z chování vyčíst, co se snaží truchlící sdělit, někdy je to pravý opak jeho chování a někdy je pravý důvod skrytý a sdělení nedává žádný smysl. A dokonce i tehdy, kdy je spojení mezi smutkem a chováním jasně viditelné, se často pod povrchem skrývá ještě další smysl. Pouze detailním zkoumáním chování můžeme odhalit jeho pravou příčinu a důvod.“

4.2.1 Normální smutek u osob s mentálním postižením Jako jiné lidské bytosti, pociťují i lidé s mentálním postižením smutek na fyzické, kognitivní, emoční, behaviorální a spirituální úrovni (Doka, Kauffman, 2005). Blackman (2008) považuje za přiléhavý pro osoby s mentálním postižením i 1) model 7 dimenzí ztráty (Le Poindevin's Dimensions of Loss), kdy smrt má dopad v oblasti emoční, sociální, fyzické, životního stylu, výkonu, spirituální a identity a 2) model 6 dimenzí ztráty (Schuchter, Zisook, 1993), který upozorňuje na emoční a kognitivní reakce, dimenzi vyrovnání se s emoční bolestí, trvající spojení se zemřelým, změny ve fungování osobnosti, změny ve vztazích a změny identity. Následující reakce pocházejí z knihy Helping Adults with Mental Retardation Grieve a Death Loss (Luchterhand, Murphy, 1998).

29

Smutek

Smutek je typická reakce na smrt blízkého člověka. Přestože je nejčastěji provázen pláčem, nemusí tomu tak být ve všech případech. Toto platí zvláště pro osoby s mentálním postižením. Někteří nedokážou či nejsou připraveni ronit slzy. Je však velmi důležité podpořit je v jejich truchlení, ať probíhá jakkoli. Zloba

Je pravděpodobné, že během truchlení budou lidé s mentálním postižením zažívat silnější citové reakce a také bude pro ně těžší kontrolovat je. Stává se, že jednají rychle a s větší intenzitou, než je obvyklé. Mnoho lidí s mentálním postižením pociťuje po smrti blízkého člověka vztek, který mohou ventilovat prostřednictvím verbálních útoků, nevhodného chování, podrážděnosti či projevů nespokojenosti. Vina

Vina bývá častým doprovodným pocitem v období truchlení. Lidé s mentálním postižením se mohou cítit vinni za to, že neměli se zemřelým hezký vztah či že jejich poslední rozmluva skončila hádkou. Vina se objevuje především, věří-li, že za smrt nesou odpovědnost oni sami. V případě, kdy je toto přesvědčení neopodstatněné, mluvíme o „magickém myšlení“ (magical thinking) - o mylném přesvědčení, že akce může způsobit akci vzájemně nesouvisející. V tomto případě je nutné pomoci jim pochopit, že je zcela bezdůvodné klást si za smrt vinu. Dalším typem viny objevujícím se u osob s mentálním postižením je „vina přeživších“ (survivor guilt), kdy si především staří lidé vyčítají smrt každého mladého člověka, kterého přežijí. Týká se také pohrom a neštěstí, po kterých se lidé nedokážou vyrovnat s tím, že jiní se stali oběťmi, zatímco oni přežili. Dlouhotrvající pocit viny vyžaduje profesionální pomoc. Somatické obtíže

Somatické obtíže jsou tělesnou reakcí na emoční stres. Není neobvyklé, že někteří lidé s mentálním postižením pociťují po ztrátě blízkého člověka somatické symptomy jako sevření hrdla, sucho v ústech, tíhu na hrudníku, přetrvávající únavu končetin, pocit prázdnoty, bolesti hlavy, bolesti žaludku, přecitlivělost na hluk, lehkou závrať a slabost či prostupující pocit vyčerpání. Často se objevují změny stravovacích návyků a poruchy spánku, obvyklé také bývá vzdychání. Zvláště v případech, kdy byl ztracený vztah obzvláště silný, se můžou objevit stejné tělesné symptomy, jaké měl zemřelý (viz. „zrcadlení nemocí“, kap. 3.2.1d).

30

Neklid, hyperaktivita

Někteří lidé s mentálním postižením reagují na smrt neklidem a doslova neposedností. Snahou je vypořádat se se svými pocity prostřednictvím zaneprázdněnosti, hektického životního stylu. U některých truchlících osob s mentálním postižením jsou časté dlouhé seznamy úkolů, nekončící procházky či alespoň popocházení z místa na místo – to vše s cílem být neustále v jednom kole a nemyslet na bolest a ztrátu. Pocit odlišnosti

Zážitek smrti často způsobí, že se pozůstalý cítí odlišný či odtržený od ostatních. Smrt blízkého člověka velmi silně změní život pozůstalého, jehož začne ovládat bolest a další nepříjemné pocity. Je tedy vlastně přirozené, že mu jeho život připadá tak odlišný. Regrese

U lidí s mentálním postižením existuje tendence k regresi, zemře-li jejich milovaný. Pocity úzkosti a bezmoci mohou vyústit v útěk do starých vzorců chování. Ztráta denního rytmu

U truchlících osob s mentálním postižením často, zvláště v počátečních stádiích smutku, dochází ke ztrátě denního režimu, kdy osoba zčásti či zcela opustí vyjeté koleje normálního života. Může dojít k ovlivnění řady aktivit jako je např. pravidelnost ve stravování, porozumění pracovním úkolům a jejich vykonávání či volnočasové aktivity. Čím je aktivita obtížnější či složitější, tím těžší je její dokončení. Tyto úkoly a činnosti se mohou stát nezapamatovatelnými, během jejich plnění může u osoby dojít k poklesu koncentrace či člověk zkrátka nemá nedostatek energie k jejich splnění. Zážitek zemřelého

Není neobvyklé, když někteří truchlící popisují zážitky, při kterých slyší či vidí zemřelého, cítí jeho přítomnost či se jim o něm často zdají sny. Ačkoli mnoho lidí má se zmíněným zkušenosti, většinou se o tom zdráhají promluvit, dokud se jim s obdobným zážitkem nesvěří někdo jiný. Je důležité si uvědomit, že tyto pocity jsou poměrně časté a v naprosté většině případů nejsou znakem patologičnosti. Osoba s mentálním postižením se však může zdráhat promluvit o svých zážitcích, následkem toho nemůže dostat zpětnou vazbu s poselstvím, že se nejedná o nic vážného a výsledkem může být pocit, že začíná bláznit. Duchovní otázky a hledání

Po smrti blízkého člověka můžou u truchlícího vyvstat filozofické otázky týkající života a smrti. 31

Člověk si klade otázku, proč žije, když jiní umírají, jaký má jeho život smysl, kdo vlastně je. V tuto chvíli potřebuje pomoc okolí. Velmi užitečné jsou zde rituály jako účast na pohřbu, návštěvy hřbitova a setkávání s příbuznými.

4.2.2 Komplikovaný smutek u osob s mentálním postižením O komplikovaném smutku hovoří ve své knize Guidebook on Helping Persons with Mental Retardation Mourn (2005) Jeffrey Kauffman. Termín „komplikovaný smutek“ (Complicated Grief, dříve „patologický smutek“, Pathological Grief) byl zaveden, aby se předešlo patologizování rušivějších vyjádření smutku. Praxí bohužel často bývá, že jakýkoli smutek, který nelze klasifikovat jako normální, je nazýván patologický smutek popř. jako odchylka od normy, která stanovuje normální smutek jako „méně rušivý či méně komplikovaný“. Autor se domnívá, že skryté důvody pro snahu o klinické ohodnocení smutku jako normálního a nenormálního jsou ty, aby se skryla komplikovanost smrti a smrtelnosti před laickou veřejností, a že jsou pouze výsledkem institucionalizování smrti. Toto striktní vymezení, co je a co už není normální, podle něho slouží pouze k sebeklamu a neslouží žádnému klinickému ani podpůrnému cíli. a) Kompulzivita, perseverace, ritualizace

Kompulze jsou neodolatelná nutkání provést určitý čin nebo rituál zmenšující úzkost (Atkinson, 2003). Kompulzivita, perseverace a ritualizace jsou u lidí s mentálním postižením tři často se objevující rysy. A z těchto tří je v prvé řadě kompulzivita nástrojem, jak předcházet změnám. Je první odpovědí na změnu, na niž je nutno se adaptovat. Pomáhá udržovat status quo, pracuje s cílem spoutat úzkost a ochraňuje jedince před pocítěním ztráty. Kompulzivní repetice je způsobem, jak zůstat rezistentní vůči změnám. S přihlédnutím k oblasti smutku jsou dvěma klíčovými faktory že 1) zármutek může zvýšit kompulzivitu a že 2) kompulzivita zpomaluje nebo zastavuje průběh truchlení. Lidé s mentálním postižením vyjadřují kompulzivitu velmi konkrétními způsoby. Kompulzivita má tendenci se zintenzivňovat v okamžicích, kdy bolest a zármutek zcela ovládají truchlícího člověka, může tedy sloužit jako barometr smutku. Zvýšená kompulzivita může tedy být signálem zvýšené hladiny smutku, ale i úzkostného stavu obecně. Slouží jako pokus o udržení soudržnosti osobnosti, ačkoli člověku současně signalizuje, že já prožívá samo sebe v nebezpečí. A když je narušen pořádek a bezpečí, úzkost z rozpadu osobnosti zapříčiní nárůst kompulzivity. Opakováním toho samého dokola a dokola se člověk pokouší zabránit změně. 32

Pro úspěšné zpracování smutku je třeba eliminovat kompulzivitu. Pro člověka s mentálním postižením to znamená rozpad důvěrně známého a předvídatelného modelu každodenního života a oslabení relativního bezpečí. Mimo jiné také vzdání se každodenních návyků spojených se zemřelou osobou. Lidské myšlení má tendenci se bránit psychickému traumatu instinktivním nasazením kompulzivního chování. Podle četnosti a hladiny kompulzivních reakcí se lze domnívat, že lidé s mentálním postižením mohou být přehnaně zranitelní právě vůči smutku z úmrtí. Souběžně s tím, jak vnitřní zmatek a úzkost z bolestivé ztráty vedou více a více k naprosté ztrátě kontroly, kompulzivita se zesiluje. A jak si jedinec uvědomuje, že se ho úzkost ovládá stále víc, je pravděpodobné, že do své kompulzivity vnese také agresi (Kauffman, 2005). b) Závislost, připojení

Jestliže člověk s mentálním postižením ztratí osobu, s níž měl vztah založený na vysoké míře závislosti, může se tato potřeba závislosti objevit také během truchlení. Ztráta takového vztahu totiž obvykle vede k tomu, že pozůstalý ještě intenzivněji postrádá zemřelého a zažívá silnější separační úzkost a sebeobviňování. Hrozí, že nezdravě silné pouto se ztraceným objektem bude přetrvávat v člověku formou tzv. „narcistního zranění“ (narcissistic inujry) a může být vyjadřováno prostřednictvím agrese nebo zvýšenou kompulzivitou. Pravděpodobné je i to, že se pozitivní i negativní aspekty ztraceného pouta promítnou do dalších vztahů, ve kterých je pozůstalý bude znovu prožívat. Za předpokladu, že vztah byl prodchnut také dostatečně silnou dávkou individuace či jiných adaptačních mechanismů, ztráta takového vztahu nemusí nutně vést k takto komplikovanému smutku ovlivněnému ztrátou pouta. Ovšem závislost ve vztahu je rizikovým faktorem pro celý soubor reakcí jako jsou: 1) separační úzkost, ztráta sebeúcty, ztráta sebedůvěry, ztráta jistého bezpečí apod., 2) protestní chování stran ztráty a 3) obrané mechanismy cílené k zablokování a) separační úzkosti a bezmoci a b) sebeobviňování kvůli ztrátě. Vztahy, kdy jedna osoba je silně závislá na druhé, jsou ve svém průběhu obzvláště náchylné k narcistním zraněním. Průběh vztahu má tendenci být prodchnut zklamáním, frustrací a zlobou, sebepodceňováním a sebeobviňováním. Když je pouto zlomeno, stará zranění zakořeněná v napětí ze závislostního vztahu mají sklon se zaktivovat jakožto reakce na smutek. Je-li navíc v takto závislostním vztahu přítomna deprese, po skončení tohoto vztahu se ještě zhorší. Závislostní vztahy často plodí ambivalenci, soubor opačných pocitů. A právě smutek z ukončení vztahu může zvětšit rozdíl nebo napětí mezi láskou a nenávistí, připojením a opuštěností, dobrým a zlým. Když je ve vztahu opravdu silné pouto, autonomie bude pravděpodobně velmi křehká

33

a pravděpodobně bude těžké ji udržet, pokud takový vztah skončí. V závislostních vztazích se osoba, na které je druhý závislý, stane nedílnou součástí autoregulace, sebepojetí a sebeúcty submisivní osoby. Ztráta vztahu tak může narušit bezpečí, integritu a soudržnost osobnosti. Je-li člověk psychicky, fyzicky či pohlavně týrán či zneužíván, zejména objeví-li se toto zneužívání uvnitř vztahu, který je pro něho současně zdrojem pocitu bezpečí, identity a ukotvenosti, potom je zde výrazné riziko velmi komplikovaného smutku. Komplikovaný smutek po smrti milovaného člověka může být vyjadřován v dalších vztazích prostřednictvím znovuoživování oné rozpolcenosti a prostřednictvím agresivních skutků (Kauffman, 2005). c) Ambivalence Ambivalence je stav, kdy osoba zažívá opačné pocity současně. Jak už bylo řečeno v minulé kapitole, ambivalence je rizikem obzvláště ve vztazích s vysokou mírou soudržnosti a závislosti. Zranitelnost závislé osoby má za následek posílení jak negativních, tak pozitivních pocitů. Je-li jedna osoba závislá na druhé, je pravděpodobné, že pozitivní vazba mezi osobami zesílí, ale narcistní zranění vůči zklamání, separační úzkosti, citovému zranění, frustraci, rozmrzelosti, zlobě a nenávisti se spolu s pocity sníženého sebevědomí a zlosti na sebe samého zesílí také. Když je pouto zlomeno, smutek má tendenci zkomplikovat se. Spouštěčem zde bývá napětí mezi touhou po obnovení pouta a steskem po zemřelém na jedné straně a narcistním zraněním, negativitou, bolestí a zlobou na straně druhé. Toto nastává obzvláště tehdy, je-li vztah jako takový poznamenán existencí ambivalence. Ambivalence může být patrná zvláště došlo-li k emocionálnímu konfliktu nebo k prožití odmítnutí nebo podhodnocení (k tomu dochází i když jedinec neprožíval napjatost vůči druhému vědomě) stejně tak jako docházelo-li k psychickému, fyzickému či sexuálnímu zneužívání. Když subjektivní napětí a rozpor mezi potřebou připojení a pocity opuštěnosti či znásilnění vzroste, může dojít ke zvýšení agrese, která je soustředěna zároveň dovnitř i ven (Kauffman, 2005). d) Agrese, zloba, nenávist, pomsta, apatie, paranoia

Agresivní chování je obvykle znamením zármutku a úzkosti. Nárůst kompulzivity a agrese jsou dva prvotní ukazatele psychického utrpení u lidí s mentálním postižením. Agrese je vyjádřením a znakem velice niterného zážitku velké ztráty, reflexem na tolik bolestivý dopad ztráty. Agrese učiní přítrž totální bezmoci a popírání ztráty a obnovuje bolest, jež je ve ztrátě zažívána. Agresivní reakce mohou být také elementární cestou k vyjádření skryté úzkosti z bezmoci. Podpůrné prostředí musí být obzvláště pozorné vůči těmto projevům chování, které nesmí brát jako 34

problém (či problémové chování), ale jako jazyk, jímž se člověk snaží externalizovat svůj zármutek a vztek. Agresivní chování je způsob, jímž lze vyjádřit, že je s člověkem něco v nepořádku. Podpůrným úkolem číslo jedna je zde snaha o zjištění, co je špatně a pomoci člověku vypořádat se s tím (Kauffman, 2005). e) Somatizace

Somatizace je psychologický proces, ve kterém osoba převádí psychickou bolest na bolest fyzickou či na zdravotní potíže fyzického rázu. Bolest může být vtělena do somatických problémů jako nevolnost, bolesti hlavy či nespecifické bolesti těla. A toto ve zvýšené míře platí právě pro osoby s mentálním postižením (Doka). V tomto obranném mechanismu se tělo stává vyjadřovacím prostředkem smutku. Terapeutickým cílem při léčbě takovýchto problémů je v prvé řadě pomoci osobě prožít onu psychickou bolest, které se prostřednictvím somatizace vyhýbá. Strategií terapeutického procesu v tomto případě bývá nejprve identifikovat pocity a vytvořit konotace s jejich odpovídajícími somatickými symptomy (Kauffman, 2005) f) Sebeobviňování, autoagrese, odpor k sobě samému, vina, stud

Jedním z nejzávažnějších způsobů vyjadřování smutku, kterému bychom také měli věnovat nejvíce pozornosti, je sebeobviňování a autoagrese. Dovnitř obrácený útok zahrnuje někdy velmi silnou vinu a stud s agresivními a kompulzivními útoky na sebe samého. Tato reakce se někdy objevuje právě jako prvotní reflexní odpověď na ztrátu. Sebeobviňování a autoagresivní nutkání mohou sloužit jako vodítko k okolnostem, pro které se truchlící člověk obviňuje. Časté bývají věty: „Zemřela kvůli mým problémům.“ Také kritizování sebe sama může být znakem frustrace, nenávisti k sobě samému, sebezničujícího chování. Ubližování sobě samému navíc může nabýt charakteru návykového chování. Naléhavost tohoto stavu tkví v tom, že jedinec hledá zadostiučinění a uzdravení v sebezničujících sklonech. Sebepoškozování je klasickým psychoanalytickým výkladem deprese jakožto vyhýbání se bolesti a smutku. Je to moment, kdy se osoba namísto truchlení poškozuje. Komplikací bývá i to, že člověk často vnímá situaci tak, že sám je pasivní a že útok přichází zvenku, od ostatních (Kauffman, 205). g) Chronicky nízká hladina smutku ze smrti Někteří lidé s mentálním postižením žijí s trvalým pocitem nespokojenosti s vlastní osobou a přehnanou sebekritičností. Tyto pocity se často objevují jako odpověď na rozličné stresory (např. útoky na narcistické já) či jako odpověď na úzkost v sociálních vztazích, při čelení změnám či v situacích zaměřených na výkon a splnění úkolu. Tento stav lze mnohdy diagnostikovat jako

35

depresi. Odpovědí na ztrátu u takových osob často bývá poměrně nenápadná reakce ve formě chronicky nízké hladiny úzkosti a smutku. Je to typ smutku, jenž pociťuje mnoho osob, přičemž ovšem stupeň a míra smutku se mění od osoby k osobě. Zvláště patrné je to u vysokofunkčních osob s lehkým mentálním postižením, které si jasně uvědomují limity, jež s sebou nese jejich postižení. Patří mezi ně například nemožnost řídit auto, založit si rodinu či dostát jiným životním úkolům, které jsou vnímány jako „normální“ (Kauffman, 2005).

4.3 Rozdíly v reagování na smrt mezi osobami s mentálním postižením a intaktní populací V této kapitole se pokusím popsat důvody rozdílného reagování na smrt mezi osobami s mentálním postižením a intaktní populací. Mou prioritou není učebnicově popsat mentální postižení, konkrétně lehké a střední mentální postižení. Usiluji o to shrnout, co všechno proces truchlení ovlivňuje. Rozdíly v reagování mezi intaktní populací a osobami s mentálním postižením jsou dány obecnými rozdíly, které mezi nimi panují. Lidé s mentálním postižením se liší od běžné populace v mnoha aspektech. Luchterhand a Murphy poukazují na zajímavý postřeh: je pravděpodobné, že mnohé z neobvyklých reakcí osob s mentálním postižením plynou především ze způsobu, jakým s nimi jedná intaktní populace (1998). Truchlící člověk potřebuje zvláště zpočátku citlivý a chápající přístup ze strany okolí a také alespoň základní respektování jeho truchlícího procesu. Toho se však obvykle člověku s mentálním postižením nedostává (Murray et al., 2000). Higgins upozorňuje na špatně vyložený předpoklad, a to, že truchlení lidí s mentálním postižením probíhá stejnou cestou, jako u lidí intaktní populace (1992, in Clute, 2007). Často se tak stává, že způsob vyrovnávání se se smutkem je okolím okamžitě označen jako abnormální reakce, jako komplikovaný smutek a není člověku dán dostatek prostoru pro přirozené truchlení (Campbell, Bell, 2001 in Lewis, Bell, Gillanders, 2005). Z důvodu obtíží v oblasti porozumění a exprese emočních aspektů týkajících se smrti (Wadsworth a Harper, 1991, in McEvoy, Smith, 2005) se lze domnívat, že lze očekávat zvýšený výskyt behaviorálních a emočních reakcí na smutek u osob s mentálním postižením (Hollinsová a Esterhuyzen, 1997). Conboy-Hill (1992) tvrdí, že jsou dva důvody, které svou kombinací stojí za nedostatečným či sníženým porozuměním smrti u osob s mentálním postižením v západním světě. Zaprvé je to fakt, že západní společnost ustavila smrt jakýmsi tabu, o kterém se nehodí hovořit. Smrt je popisována 36

prostřednictvím eufemismů jako „spát s anděly“, „odešel na věčnost“, „spí věčným spánkem“ apod., namísto konkrétních slov a frází. Zadruhé, postoj společnosti je takový, že upírá lidem s mentálním postižením informace o smrti, i když by je byli schopni pochopit. Oswin (1991, in Clute, 2007) k tomu říká toto: „Rozdíl v truchlení u osob bez mentálního postižení a u osob s mentálním postižením není nejlépe zřetelný v jejich reakcích, ale v postojích okolí vůči nim.“ Dell'Aquila (1996, in Clute, 2007) zjistila, že zkušenost existovat ve společnosti jako člověk s postižením, vytváří nevýhodnou situaci s nevýhodným přístupem ke smutku. Studie BonnellaPascuala (1999, in Clute, 2007) říká, že je těžké zjistit, kdy se jedná o vliv truchlení jako takového a kdy o vlivy okolního světa.

4.3.1 Pojetí ztráty u osob s mentálním postižením Lidé s mentálním postižením ve svém životě prožívají velké množství ztrát, které u nich vzhledem ke specifikům jejich postižením vyvolávají často neúnosně bolestivé reakce (Kauffman, 2008, Deutsch, 1985 in Moralez). Seznam nejběžnějších ztrát nabízí Kauffman (2005) 

ztráta stálosti, rutiny, známosti, důvěrnosti nazývané také jako „ztráta předvídatelnosti světa“ („loss of the assumptive world“, Kauffman, 2002 in Kauffman, 2005)



opuštění známého místa, změna pracoviště, změna bydliště



smrt, zvláště pak smrt člena rodiny či ošetřující osoby



ztráta přátelství z jiného důvodu než smrti, např. zpřetrhání vazeb ze strany člena rodiny, zřeknutí se a odmítnutí rodinou, obměna personálu, odstěhování klienta-přítele



nemoc vlastní či ostatních – nemoc může vyvolat úzkost a strach podnícený 1) fyzickými změnami spojenými s nemocí, 2) strachem ze smrti, 3) možnou závislostí na osobě, která je nemocná či ztrátou zájmu a péče nemocné osoby, d) vzpomínkami na minulé zážitky nemoci



ztráta vlastního já, ztráta autonomie, narcistické zranění 

ztráta já odkazuje na poškození pojmu sebepojetí, vlastní hodnoty, sebevědomí, kompetentnosti, pocitu, že člověk někam patří



toto může vést ke vzniku či nárůstu a) pocitu opuštěnosti či odloučení, b) pocitu společenské devalvace, c) pocitu neschopnosti a nekompetentnosti, d) pocitu frustrace z omezené autonomie, e) pocitu psychické bezmocnosti a f) pocitu studu či 37

ponížení 

poškození já, zvláště přihodilo-li se během dospívání a budování vlastního identity, se zpřítomní a mnohonásobně zhorší v reakci na ztrátu



osoba s mentálním postižením může absorbovat ztráty a frustrace svých rodičů, tyto zvnitřněné fragmenty nevyřešeného smutku rodičů se stanou součástí identity osob s mentálním postižením prostřednictvím interagování s rodiči, následující ztráty pak mají tendenci zraňovat právě tam, kde to nejvíce bolí, komplikovaný vztah s rodiči způsobí následné komplikace při truchlení nad jejich ztrátou u všech osob, zvláště pak u osob s mentálním postižením



ztráty psychosociálního typu, jako ztráta zaměstnání



ztráty traumatického charakteru – zážitek poškození já, jako zneužívání, zanedbávání, násilí, odmítání, opuštění, nepřekonatelný pocit viny či studu nebo další pocity, které zcela ochromí adaptivní schopnosti sebevědomí, vypustí na povrch stres a úzkost, toto je obzvláště patrné u osob s mentálním postižením při prožívání smutku nad ztrátou osoby, která je v tomto angažovaná (Kauffman, 2005)

4.3.2 Charakteristiky a životní podmínky osob s mentálním postižením 1) Problémy s učením a porozuměním

Problémy s učením a porozuměním jsou hlavním důvodem, proč někteří rodinní příslušníci či profesionálové nehovoří s lidmi s mentálním postižením o smrti. Mnoho z nich se totiž domnívá, že z tohoto důvodu nejsou schopni porozumět smrti a pochopit, co se stalo. Stejné neprozřetelnosti se v minulosti dopouštělo mnoho lidí i na dětech – dříve se společnost domnívala, že ani děti nejsou schopny porozumět konceptu smrti. V současnosti ale již existuje nepřeberné množství knih na toto téma. Bowlby podává zprávu o práci Roberta a Erny Furmanových. Zjistili, že i děti ne starší věku dvou let mohou pochopit nevratnost smrti a také to, že může nastat zcela znenadání a že je přirozenou součástí života. Ovšem pouze v závislosti na tom, co okolí dítěti sdělí. Je-li dostatečně informováno, je schopno přijmou smutek jako nedílnou součást ztráty blízkého člověka a také dokáže pochopit, že je přirozené doufat, že se ztracený člověk vrátí zpět (1980, in Luchterhand, Murphy, 1998). Sociologové a pečovatelé pomalu začínají potvrzovat, že lidské city jsou přítomny i u lidí, jejichž kognitivní schopnosti klesají hluboko pod standardní skóre (Clute). 38

Již mnohokrát jsem měla možnost ve svém okolí pozorovat, že někteří lidé zcela odmítají jednat s lidmi s mentálním postižením jako s dospělými. Jak sami dokládají, důvodem je to, že lidé s mentálním postižením podle nich mají myšlení a chování dětí, a že tudíž nemá smysl s nimi jednat na rovinu a konkrétně v tomto případě s nimi promluvit o smrti a smutku. Vezměme však v potaz již zmíněné - v současné době se již s malými dětmi jedná tak, že před nimi lidé často netají důležité a často i vážné informace včetně smrti. A zcela polopaticky – je-li již velmi malé dítě ve věku dvou let schopné pochopit a přijmout smrt, jsou toho zcela jistě schopni i lidé s mentálním postižením.11 Luchterhand a Murphy (1998) zmiňují, že lidé s lehkým či středním mentálním postižením (kterých je také ve společnosti nejvíce) jsou schopni přemýšlet o smrti a o pocitech, které se s ní pojí. Čili že jsou schopni porozumět konceptu smrti do té míry, do jaké jí rozumíme my sami. Jediné, co k tomu potřebují, je rozhovor, vysvětlení a rovnocenný, lidský a pravdivý přístup ze strany rodiny a okolí. Je také důležité si uvědomit, že lidé s mentálním postižením nepotřebují pochopit koncept smrti, aby se cítili smutně. Lidé s mentálním postižením cítí smutek nad ztrátou blízkých lidí, kteří se jednoduše ztratí z jejich života. Toto se děje bez ohledu na to, zda smrt chápou či ne. Čili okolí by mělo člověku s mentálním postižením nabídnout pomoc okamžitě, jakmile z jeho života zmizí významná osoba. A v mnoha případech, jak jde čas a jejich milovaný se nevrací, přibližují se pochopení, že smrt je navždy – koncept, který někdy nejsou schopni přijmou ani lidé intaktní populace když se smrt prvně objeví (Luchterhand a Murphy, 1998). Na konci tohoto oddílu je potřeba zmínit velké dilema, které často řeší lidé v okolí člověka s mentálním postižením. Důvodem, proč s nimi o smrti nemluví, často nebývá fakt, že podle nich konceptu smrti neporozumí, ale jednoduše proto, že se je snaží uchránit od pravdy a od bolesti. Když o tématu pomlčí, považují ho za méně bolestivé. Potom je však důležitý zdroj pomoci přerušen dříve, než podpůrný proces vůbec začne (Luchterhand a Murphy, 1998). V této souvislosti hovoří Selzer (1985, in Moralez) o „smutných událostech“ (upsetting events), kterých se snaží intaktní populace osoby s mentálním postižením uchránit. 2) Odlišné pocity a emoce

Mnoho dospělých osob s mentálním postižením nevyjadřuje jejich emoce způsobem typickým pro 11 Sattler (2002, in Černá a kol. 2008) přisuzuje ve své klasifikaci mentálního postižení osobám s mentálním postižením přibližný mentální věk v dospělosti  lehká mentální retardace 5,7-8,2 roku  středně těžká mentální retardace 8,3-10,9 roku  těžká mentální retardace 3,2-5,6 roku  hluboká mentální retardace < 3,2 roku Z tohoto plyne, že všechny osoby s mentálním postižením jsou schopny chápat smrt.

39

dospělé lidi, zejména pak, jedná-li se o emoce s negativním nádechem. Jejich mimika a slova nemusejí vyjadřovat jejich opravdové pocity. Například se mohou tvářit šťastně či neutrálně, uvnitř se však cítí zraněni. Toto může nastat zejména u osob s mentálním postižením, které neobdržely od svého okolí rady, jak tyto emoce vyjadřovat a sdílet či u osob, které se setkaly s nepříjemnou reakcí spuštěnou právě tím, že svému okolí sdělovaly všechny své pocity. Při práci s lidmi s mentálním postižením je důležité sledovat všechny ukazatele jejich pravých emocí, jako je jejich chování, a používat také prostředky nonverbální komunikace k facilitaci exprese jejich pocitů (Luchterhand, Murphy, 1998). 3) Tendence reagovat pozitivním způsobem

Někteří lidé s mentálním postižením mají tendenci odpovídat kladně na všechny položené otázky (Sigelman, Budd, Winder, Schoenrock a Martin, 1982, in Luchterhand, Murphy, 1998). Mohou např. být smutní či naštvaní, ale reagují tak, jako by byli v pořádku. Důvodem je to, že si postupem let vybudovali silnou touhu potěšit osoby ve svém okolí. A tedy, reagují-li na otázky, snaží se odpovídat v sociálně žádaném směru, protože se mohou cítit nejistě z následků, odpovědí-li negativně. Např. co se stane, jsou-li naštvaní a sdělí to svému okolí? Bude někdo zase naštvaný na ně? Budou muset jít k psychiatrovi? Budou se muset odstěhovat? To jsou některé z možných scénářů, které se lidem s mentálním postižením honí hlavou (Luchterhand, Murphy, 1998). Sinason hovoří v této souvislosti o „handicapovaném úsměvu“ (handicapped smile), který si některé osoby s mentálním postižením osvojily s cílem uchránit společnost pohledu na bolest, kterou jim způsobuje v tomto případě smrt blízkého člověka (1992, in Blackman, 2008) . 4) O pravých pocitech svědčí chování

Nejlepším ukazatelem smutku u osob s mentálním postižením bývá, na rozdíl od slov, chování. Může se jednat o celou škálu různých typů chování, v prvé řadě pak o slovní či fyzickou agresi či naopak o stáhnutí se. Je třeba sledovat následující: 

Změnil se spánkový režim? Spí osoba méně nebo více? Je spánek přerušovaný?



Změnily se stravovací návyky?



Změnila se produktivita práce?



Stahuje se osoba ze společenských aktivit? Straní se svého okolí?



Je patrný nárůst v počtu či v síle projevovaných zdravotních problémů? 40



Změnila se některá osobní charakteristika? Např. objevily se u mírné osoby výbuchy verbálních útoků?

Někdy se truchlící osoby podobají svým chováním lidem s depresí. Zmíněné symptomy opravdu mohou být klasifikovány jako klinická deprese. Je však potřeba tyto dva stavy striktně odlišit (Luchterhand, Murphy, 1998). 5) Odlišné chování ze strany okolí

Rodinní příslušníci či profesionálové často s lidmi s mentálním postižením jednají jinak než s ostatními. Jak již bylo řečeno, je bohužel častou praxí, že s lidmi s mentálním postižením je jednáno jako s dětmi. Lidé je často chrání před drsnou realitou života a smrti. Pravdou však je, že nežijí ve vakuu. Stává se, že se o smrti blízkého člověka dozvědí z doslechu či z novin. Smrt jejich život většinou zasáhne i přes veškeré úsilí okolí. Je tedy potřeba netajit důležité skutečnosti a být vždy připraven pomoci vyrovnat se se smutnou skutečností. V některých případech rodina nevezme osobu s mentálním postižením na pohřeb s cílem uchránit ji od bolestivých pocitů či prostě proto, že jim to připadá zbytečné (Kauffman, 2005). Výzkum Hollinsové a Esterhuyzena (1997) dokládá, že pouze 54% osob s mentálním postižením se ve Velké Británii zúčastní pohřbu jejich rodičů. Krauss a Erikson zjistili, že rodinní příslušníci hrají v životech osob s mentálním postižením obrovskou roli, zvláště žije-li člověk s mentálním postižením v rodině (1998, in Clute, 2007). Častým dopadem takového jednání tedy bývá, že se člověk s mentálním postižením cítí odstrčený, izolovaný, naštvaný a smutný. Domnívá se také, že smrt je tabu a nesluší se o něm s rodinou hovořit. A to vede k prohlubování již zmíněných problémů (Kauffman, 2005). Doka označil smutek osob s mentálním postižením za „společností zneuznaný smutek“ (disenfranchised grief, unaccepted grief). Jedná se o „smutek následující velkou ztrátu, která není nebo nemůže být upřímně přiznána, smutek, kdy osoba nemůže veřejně truchlit či není společností ve smutku podporována“ (1989, in Patterson 2011). Kauffman v této souvislosti hovoří o „zbavení práva na zármutek“. Tvrdí, že jsou lidé s mentálním postižením dehumanizování přehlížením jejich pocitů, zvláště pak pocitů týkajících ztráty a smrti (2005). Přezíravý či ochranitelský postoj k truchlení u osob s mentálním postižením obvykle vede ke vzniku emočního diskomfortu (McEvoy). McDaniel popsal skupinu 8 truchlících osob s mentálním postižením, z nichž všichni uvedli, že se cítili rodinou opuštěni a upozaděni, když některý z členů rodiny onemocněl či umíral, a zažívali strach o svou budoucnost, když jejich rodiče zemřeli (1989, in Clute, 2007).

41

6) Nedostatečné vyjadřovací schopnosti

Mnozí lidé s mentálním postižením nejsou dobrými ani spolehlivými vypravěči, mají problémy vybavit si detaily či se přesně vyjádřit. Jiní nemají dostatečné verbální schopnosti sdělit něco osobě, která nezná zákonitosti jejich mluvy. Rodinní příslušníci či lidé s nimi pracující mohou sloužit jako tlumočníci či zprostředkovatelé rozhovoru. Zde však číhá nebezpečí v podobě dezinterpretace klientových pocitů a postojů. Může k tomu dojít především v diskuzi týkající se smrti a smutku. Tlumočník se může cítit nejistě a nepříjemně v diskuzi o tomto tématu a zároveň nemusí znát zákonitosti truchlení (Luchterhand, Murphy, 1998). Z tohoto pak plyne neporozumění a prohlubování se problémů. 7) Nedostatek sociální podpory

Rodina či někteří profesionálové pracující s lidmi s mentálním postižením bývají překvapeni intenzitou pocitů vyjadřovaných i mnoho let po smrti blízké osoby. Někteří lidé mluví o smrti, jenž se stala před více než 10 lety, jako by to bylo včera. Toto je matoucím fenoménem pro mnoho lidí. Příčin však je hned několik. Lidé s mentálním postižením často zažívají nedostatek podpory během truchlen, a nemohou tedy dostatečně vyjádřit svůj smutek. Dále mají, na rozdíl od osob intaktní populace, omezené možnosti. Nemohou uzavřít manželství, nemají děti, mají omezený počet přátel a zájmů, nepotkávají nové lidi, zaměstnanci zařízení sociálních služeb se často mění, přičemž jsou to osoby, které jsou člověku s mentálním postižením často nejbližší. Člověk s mentálním postižením má jen omezený okruh přátel a příbuzných a ztráta každého z nich je tedy opravdovou ránou. Kombinací zmíněného se stává, že člověk zůstane uvězněn ve svém smutku po mnoho let (Luchterhand, Murphy, 1998). 8) Skrytá náklonnost, zdánlivě nedůležité vztahy

Někdy je pro okolí silná reakce na smrt velkým překvapením, protože člověk nepůsobil dojmem, že mu na dané osobě záleží. Příkladem může být ztráta nepříliš blízkého příbuzného či známého (Kauffman, 2005). Opět je však potřeba si uvědomit, že člověk s mentálním postižením má velmi úzký okruh přátel. Dospělí lidé s mentálním postižením se cítí bez příbuzných a přátel velice opuštěně (Krauss a Erikson, 1998, in Clute, 2007). 9) Historie několikanásobné ztráty

Je potřeba mít na paměti, že lidé s mentálním postižením téměř jistě ve svém životě zažili mnoho ztrát. Pravděpodobně mnohokrát zažili odchod oblíbeného pečovatele či se sami několikrát

42

stěhovali do jiného zařízení sociálních služeb, ztratili přátele, se kterými žili apod. Pokud člověk s mentálním postižením ztratí osobu, se kterou měl opravdu blízký vztah, může se stát, že všechny předchozí ztráty se mohou obnovit prostřednictvím této nové ztráty. A ztratí-li navíc osobu, která o něho pečovala, zhorší situaci také změna bydlení, změna denního režimu, finanční stránka věci apod. (Luchterhand, Murphy, 1998). 10) Omezené možnosti

Dospělí lidé s mentálním postižením často mívají nedostatek znalostí a dovedností, které by jim pomohly lépe se vyrovnat se ztrátou. Nikdy se s ní totiž možná nesetkali a netuší, co se děje a jak si pomoci. Druhou stranou mince je to, že nemají možnosti vyřešit mnohé situace, jako je např. návštěva hřbitova. Důvodem je to, že neznají cestu, nemají auto ani řidičský průkaz, neumí jezdit autobusem. Stejně tak nemají peníze ani možnost uspořádat výlet či dovolenou s cílem změnit prostředí spojené s bolestivou ztrátou, jak činí mnoho lidí ve stresu. Musí se tedy spolehnout na dobrou vůli opatrovníků a rodiny (Luchterhand, Murphy, 1998). Nové výzkumy WHO dokládají, že nejméně 1/5 všech osob s postižením se ve svém životě setkává s významnými bariérami jako stigma a diskriminace, nedostatek odpovídající zdravotní péče, nepřístupnost dopravy, budov, informací a komunikačních technologií (WHO, 2011). 11) Nejistá budoucnost

Většina osob s mentálním postižením potřebuje nějakou formu celoživotní podpory. Jestliže taková podpora byla poskytována osobou, která zemřela, budoucnost se může zdát jako velká černá díra plná obav. Byl-li vztah navíc velmi silný, může to v člověku vyvolat obavu, že ostatní lidé v jeho okolí také brzy zemřou. Toto může způsobit, že člověk vnímá svět jako nepředvídatelný, mimo kontrolu a nebezpečný (Luchterhand, Murphy, 1998). Van Dyke (2003, in Clute, 2007) uvádí: „Z mých zkušeností s poradenstvím osobám s mentálním postižením vyplývá, že nikoliv konečnost smrti jejich jediného rodiče, ale z toho plynoucí vlivy, jako je nedostatečné plánování budoucnosti, jsou tím, co na nich zanechává nejhlubší emocionální jizvy.“

43

5 Pomoc při zvládání smutku u osob s mentálním postižením Úkolem prostředí osoby s mentálním postižením je nabídnout truchlícímu pomoc. Je důležité dát truchlícímu člověku s mentálním postižením šanci bezpečně prožít jeho smutek a pomoci mu vyjádřit reakce na ztrátu. Úkolem podpůrného prostředí je také monitorovat jeho chování a pokusit se rozpoznat, jakými způsoby osoba vyjadřuje svůj smutek. Je třeba podpořit člověka v jeho truchlení, potvrdit jeho smutek a nabídnout mu pomoc v jeho zvládání (Kauffman, 2005). Truchlící lidé potřebují pomoc okolí, aby se mohli zdravě vyrovnat se svou ztrátou během rozumného časového úseku. V tomto případě mluvíme o poradenství pro pozůstalé, o „podporovaném truchlení“ (grief counseling). Termín „terapie smutku“ (grief therapy) je rezervován pro pomoc s řešením komplikovaného smutku (Worden, 2009). Podporované truchlení je zároveň schopnost založená na vědomostech a zároveň účastné vědomí o prožívaném smutku. Vědomostmi je zde myšleno základní povědomí o zákonitostech truchlení, o reakcích na ztrátu a o různých formách pomoci. Co je však důležitější, je schopnost empaticky reagovat na prožívaný žal, intuitivně nabídnutá pomoc a ochota být truchlícímu nablízku. Je důležité vzít na vědomí fakt, že osoba s mentálním postižením často není schopna říci si o pomoc sama. Důvodem zde mohou být nedostatečné vyjadřovací schopnosti, stud či jednoduše nepochopení a špatná orientace v nově nastalé situaci. Klíčovým prvkem je zde tedy pomocná ruka ze strany rodiny, přátel a ošetřujícího personálu (Kauffman, 2005). Prvním krokem pomoci osobám s mentálním postižením je odhalit spojitost mezi chováním a smutkem – tedy, uvědomit si, že konkrétní chování truchlícího s mentálním postižením je symbolickým vyjádřením smutku. Nebo si alespoň uvědomit, že zármutek je vyjadřován tímto chováním a odpovědět na něj podporou. Podpůrné zásahy ze strany okolí jsou v prvé řadě odpovědi na chování, jímž truchlící vyjadřuje svůj zármutek. Jednoduché empatické rozpoznání vyjádření smutku a reakce na něj je nejzákladnějším podpůrným terapeutických aspektem pomoci lidem s mentálním postižením truchlit (Kauffman, 2005, Blackman, 2003 in Blackman, 2008). Kauffman (2005) vymezuje 4 nejdůležitější kroky vedoucí k podpoře osob s mentálním postižením při úmrtí blízké osoby: 1. Poskytnout potřebné informace a pomoci s jejich zpracováním. 2. Zajistit maximální zahrnutí člověka s mentálním postižením do truchlícího procesu blízkého okolí. 3. Poskytnout osobě s mentálním postižením podporu, jejímž cílem je maximalizování pocitu 44

bezpečí, podpora usmíření s okolím, nabídka příležitostí pro smysluplné propojení s okolím. 4. Maximalizovat možnosti sebevyjádření.

5.1 Zásah terapeuta Truchlení samo o sobě je normativní pojem a průběh truchlení je tedy normu zavádějící děj. Praktickým důvodem pro stanovení normálního a komplikovaného smutku je snaha pokud možno objektivně stanovit, kdy vyžaduje truchlící osoba pomoc terapeuta či poradce (grief counselor) a kdy postačí pomoc rodiny a okolí. „Terapie smutku“ (grief therapy) tedy může být indikována když, 1) ze způsobu, jakým osoba vyjadřuje smutek, je evidentní, že zažívá hladinu bolesti, která zcela ochromuje schopnost zvládnout situaci, 2) smutek, který osoba vyjadřuje, svou silou vyvolává obavy v jejím blízkém okolí, 3) se u osoby objeví výrazné změny v chování (Kauffman, 2005). Pomoc s truchlením začíná posouzením prožívaného smutku s cílem vytvořit plán podpory. Plán podpory zahrnuje 1) výčet faktorů, které ovlivňují smutek, 2) způsob vyjadřování smutku a 3) co smutek znamená. V ohnisku zájmu pak jsou tři jednotlivé oblasti, jež je nutné posoudit: 1) posoudit vztah, jež měla osoba s mentálním postižením se zemřelým, 2) posoudit faktory vztahující se ke smrti či ztrátě a 3) posoudit škody ve vnímání sebe sama (Kauffman, 2005). Blackman (2008) hovoří v souvislosti ze zmíněným o vhodnosti vytvořit a zavést The bereavement needs assessment tool (BNAT)12. BNAT se vyvinul z The Specialised Loss and Bereavement Service a oba terapeutické nástroje pracují s cílem seznámit především rodiny a profesionály pracující s lidmi s mentálním postižením s tím, jaké kroky podniknout při úmrtí blízké osoby, jak s nimi hovořit o smrti a celkově je seznamuje s potřebami osob s mentálním postižením. Nástroj obsahuje 10 hlavních otázek s podotázkami, přičemž v ohnisku zájmu jsou 3 oblasti podpory: 1. Praktické otázky – např. je-li ztrátou ovlivněna schopnost osoby komunikovat s okolím. 2. Sociální otázky – např. jaký dopad má smrt na vztahovou síť, rodinné klima. 3. Emoční otázky – např. zda dokáže osoba vyjádřit své pocity (Blackman, 2008).

12 Název můžeme přeložit jako Nástroj pro posouzení potřeb truchlících osob

45

5.2 Praktické rituály pro vyrovnání se se smrtí Každá společnost si vytvořila způsob, kterým včlenila smrt do svého života. Tyto akce se působením času mění. Příkladem takového vypořádávání se se smrtí je rituál (Firthová, Luffová, Oliviere, 2007, Haškovcová, 2008). Zvyklosti truchlení v posledních sto letech vymizely. Až do 20. století hrála významnou roli víra v Boha a s tím spojené pohřební rituály. Díky těmto zvyklostem lidé dokázali vyjádřit a usměrnit jejich zármutek, smířit se se zemřelým a se smrtí. Dvacáté století však přináší změnu – doposud kolektivní prožívání rituálů se změnilo na individuální. V zájmu pozornosti je jednotlivec a jeho osobní pocity (Gorer, 1965, in Silvermanová, 2007). Poradenství týkající se ztráty a smrti a účast na rituálech urychluje proces vypořádání se se smrtí (Worden, 2009, Kauffman, 2005). Ať už tradiční, či nově vytvořené, rituály jsou v prvé řadě určeny osobám majoritní společnosti. Pravdou je, že okolo 15% osob s mentálním postižením není zapojeno v žádném truchlícím rituálu po smrti významné osoby13. A pokud jsou zapojeny, tak pouze periferně, čili mohou být přítomny fyzicky, ale není vynaloženo žádné úsilí s cílem zapojit je smysluplným způsobem. I přesto, že každý člověk je jiný, přesto je spojují určité společné charakteristiky a nejinak je tomu i u osob s mentálním postižením. Jejich specifické reakce na smrt je třeba řešit prostřednictvím na míru ušitých rituálů, které dovolí osobě s mentálním postižením vyjádřit smutek nad ztrátou milované osoby. Osoby s mentálním postižením potřebují vzhledem ke své odlišnosti zcela konkrétní zážitky, aby mohly smrt zpracovat. Stejně tak potřebují jednoduché aktivity a jasně formulované instrukce. Abstraktní rituály či rituály s otevřeným koncem mohou vyvolat zmatení, frustraci a z důvodu absence symbolů mají pro truchlícího minimální hodnotu. K provedení rituálů bude osoba s mentálním postižením zcela jistě potřebovat facilitátora (facilitator), tedy osobu, která jí pomůže usnadnit proces truchlení a zaranžování rituálu. Facilitátorem může být kdokoli – rodinný příslušník, pečovatel či přítel, zkrátka někdo, kdo osobu s mentálním postižením dobře zná a ví, jaký vztah měla k zesnulému a jaké pocity může s jeho odchodem pociťovat. Může jím však být i odborník, který dosud osobu neznal osobně, ale snaží se o ní zjistit důležité informace (Markell, 2005).

Následující rituály pochází z knihy Helping People with Developmental Disabilities Mourn od Marca A. Markella (2005).

13 Zde mám na mysli např. účast na pohřbu

46

1) Použití fotografií

Rituál za použití fotografie můžeme uspořádat jak individuálně, tak ve skupině. Může se odehrávat kdekoli. Byl-li zesnulý např. učitel hudby, je vhodné uspořádat ho v učebně hudby. Účastníci si v kruhu posílají fotografii zesnulého a každý o něm něco řekne. Je-li osoba neschopna hovořit (z jakéhokoli důvodu), facilitátor může hovořit za ni, verbalizovat pocity, které možná osoba zažívá, oživit starou vzpomínku na zemřelého apod. 2) Vyprávění formou příběhu

Facilitátor společně s osobou s mentálním postižením napíší příběh o osobě, která zemřela. Je pouze na schopnostech truchlícího, jak dlouhý příběh bude a o čem bude vyprávět. Nejlepší je, dokáže-li osoba s mentálním postižením napsat příběh či alespoň jeho malou část vlastní rukou. Postačí ovšem i to, že facilitátorovi diktuje své myšlenky. Někdy je nutné pomoci osobě s vyprávěním, např. zmíněním veselé historky o zemřelém či připomenutím rysů jeho osobnosti. Vyprávění formou příběhu se podobá „společenským příběhům“ (social stories) Carol Grayové, které jsou ovšem určeny pouze osobám s poruchou autistického spektra. Navíc je tato metoda svázána přesně danými směrnice, zatímco metoda vyprávění formou příběhu jednoduše plyne. 3) Použití předmětů připomínajících zesnulého

Zde osoby zapojené do rituálu shromáždí předměty, které jim připomínají zemřelého. Může se jednat o jeho osobní předměty, dary či cokoli, co je s ním spojeno. Typickým příkladem předmětů může být fotografie, oblečení, obrázek, kniha či talisman. Shromážděné předměty jsou pak jeden po druhém vybírány a všichni se mohou zapojit se svými myšlenkami. Zajímavý je také důvod, proč si osoba vybrala pro tento rituál tu danou věc. Nemůže-li osoba verbalizovat své pocity, může facilitátor „hovořit za ni“. Předměty mohou být vystaveny tak dlouho, jak je potřeba, po dobu dní či týdnů, takže osoba může pokračovat s rituálem, dokud není hotova. Rituál také může být prováděn opakovaně s různými předměty. 4) Vytvoření vzpomínkové rostliny

Pro tento rituál je nejvhodnější vybrat rostlinu či stromek, který nevyžaduje zvláštní péči a který bude pravděpodobně žít dlouho a bude tak fungovat jako živá vzpomínka na zemřelého. Na rostlinu se pro větší efekt může nainstalovat společná fotografii zemřelého a pozůstalého. Obzvláštní význam má tento rituál, miloval-li zesnulý zahradničení. Kdykoli během sázení, zalévání či obdivování rostliny můžeme s truchlícím člověkem s mentálním postižením hovořit o tom, co pro 47

nás zemřelý znamenal a k tomu samému bychom měli povzbuzovat i jeho. Během návštěv u rostliny také můžeme pravidelně provádět stejné aktivity, jako zpěv, hraní na hudební nástroj, poslech hudby, čtení příběhů či prosté vyprávění. 5) Využití malby

Osoba s mentálním postižením nakreslí obrázek osoby, která zemřela a následně se podělí o své pocity se všemi, kteří jsou zapojeni v truchlícím procesu. Je možné nakreslit zemřelého, jeho oblíbenou aktivitu či aktivitu, kterou spolu s pozůstalým vykonávali. I když má osoba s mentálním postižením obtíže v jemné motorice či zkrátka není schopna malovat, má smysl podpořit ji v kresbě čehokoli, co ji napadne. Poté pozůstalého vybídneme, aby nám řekl, co a proč namaloval, jaký to má vztah k zesnulému a také mu pomůžeme vyjádřit jeho pocity ohledně smrti. Máme-li k dispozici více obrázků, můžeme je uspořádat do knihy či brožury, kterou si společně s pozůstalým můžeme i po čase prohlížet. Další možností je také vytisknout fotografii zemřelého, kterou pak osoba s mentálním postižením vybarví. Toto je pro mnoho osob s mentálním postižením mnohem jednodušší než volná malba, protože zde mají k dispozici strukturu kresby a linie. 6) Využití hudby

Osoba s mentálním postižením poslouchá hudbu, kterou měl zesnulý rád, či která jí ho připomíná. Toto dává osobě s mentálním postižením možnost rozpomenout se na vzpomínky, které o zemřelém má, a verbalizovat je. Měl-li zemřelý rád klasiku, je na místě pustit klasickou hudbu, byl-li řidičem autobusu, můžeme zvolit píseň se stejnou tématikou. Během hudby může osoba s mentálním postižením jednoduše sedět či ležet či provádět nějakou klidnou aktivitu, jako kreslení zemřelého apod. Po poslechu či během něho si můžeme vyměnit pocity, které v nás poslech hudby vyvolává. Můžeme si připomenout zesnulého, co jsme na něm měli rádi či v čem nám ho hudba připomíná. Není-li osoba schopna verbalizovat samostatně své pocity, může je jednoduše opakovat po facilitátorovi či je vyjádřit prostřednictvím mimiky. Použít můžeme také kartičky s nakreslenými emocemi. Např. ukáže-li osoba na usmívající se tvář, může facilitátor říct, že si ti dva spolu užili spoustu legrace a připomenout nějakou konkrétní situaci. 7) Využití psaní

Osoba s mentálním postižením píše či diktuje dopis adresovaný zesnulému. Tento rituál je nejvhodnější právě pro osoby s lehkým mentálním postižením. Dopis může být napsán samostatně, s pomocí facilitátora či jeho vlastní rukou. Další možností je připravit osobě s mentálním postižením kostru dopisu, který pak sama či společně s facilitátorem vyplní. 48

Příklad dopisu: Drahý _______________. Kvůli Tvé smrti cítím ____________________. Nejsmutněji se cítím když __________________________. Nejvíc na Tobě postrádám ___________________________________________________. Chtěl bych Ti říci, že _____________________________________________________. S láskou, ____________. Poté, co je dopis napsán, ho může pozůstalý přečíst ostatním. Je-li do rituálu zahrnuta více než jedna osoba s mentálním postižením, můžou číst střídavě. Je-li osoba neschopna dopis přečíst, může ji za ni přečíst facilitátor. Jsou-li dopisy napsány před pohřbem, mohou být přečteny během obřadu a vhozeny do rakve. Velice vhodný je pouhý fakt, přečte-li osoba s mentálním postižením dopis před tělem zemřelého. Toto může být provedeno před příjezdem hostů či za jejich přítomnosti. Další možností je umístit dopis na náhrobek či v blízkosti urny či ho připevnit k balónku naplněnému heliem a poslat ho do nebe. 8) Použití kamenů

Při tomto rituálu můžeme využít dekorativní vlastnost kamínků. Můžeme je umístit do vodní fontánky a tu pak vystavit v pokoji či na terase. Další možností je postavit z kamenů pomník, vyskládat kameny do tvaru srdce či do kamene vyrýt či napsat nějaké slovo. Během kladení čistých či popsaných kamenů do vody, může osoba s mentálním postižením verbalizovat své pocity, vzpomínat na zemřelého a říci, co pro ni znamenal. Rituálu se může zúčastnit jedna či více osob s mentálním postižením, ty se pak budou během vhazování kamenů střídat. Pokud si to pozůstalý přeje, můžeme přizvat další osoby s/bez mentálního postižení. 9) Použití fotografií mapujících proces smrti

Můžeme truchlící osobě s mentálním postižením pomoci zpracovat smrt tím, že jí předložíme fotografie zemřelého během jeho života, těsně před smrtí, po smrti, na pohřbu a fotografii jeho hrobu či urny. Pro úspěšné zpracování smrti je pro člověka s mentálním postižením dobré vidět proces smrti. Vytvoříme pro něho album s fotografiemi na kterých je zesnulý zpočátku zdravý, pak nemocný, později mrtvý a nakonec pohřbený. Můžeme je společně s truchlící osobou prohlížet a mluvit o různých stadiích umírání. Tento rituál lze využít i u náhlé smrti, kdy použijeme fotografie před smrtí a fotografie po ní. Porovnávání fotografií zdravého živého člověka a mrtvého může 49

osobě s mentálním postižením pomoci pochopit, co znamená „mrtvý“ a uvědomit si realitu smrti, pochopit koncept smrti (viz. kap. 3.1). Prohlížení fotografií může sloužit jako truchlící proces i roky po pohřbu zemřelého. 10) Využití pobytu v prostředí spojeným se zemřelým

Dáme osobě s mentálním postižením možnost představit si a zavzpomínat na zesnulého v různých prostředích, ve kterých se vyskytoval (škola, domov, práce...). Do jednotlivých místností (třída, obývací pokoj, pracovna...) umístíme fotografie zemřelého a během procházení prostor truchlícího vybízíme k zavzpomínání na zemřelého a k připomenutí společných aktivit, které spolu v daných prostorách vykonávali. Nemůže-li osoba hovořit, vykoná to za ni facilitátor. 11) Využití předmětů denní potřeby

Můžeme osobě s mentálním postižením pomoci truchlit prostřednictvím předmětů, které běžně užívá. Příkladem může být např. hrnek, na který necháme natisknout fotografii zemřelého či něčeho, co ho připomíná. Kdykoli osoba s mentálním postižením předmět používá, vybízíme ji k hovoření o zemřelém a o pocitech s ním spojených. Hrnek také může nést nápis jako „kamarádka Beth“ či „učitel Lindwood“. Fotografie může být umístěna i na jiných předmětech, např. na knoflíku, broži či jako součást náramku. 12) Opakování aktivit spojených se zesnulou osobu

Vybereme aktivitu, kterou truchlící osoba dělávala se zesnulým, a vykonáme ji spolu. V některých případech to může být naprostá nezbytnost (nedokáže-li to osoba s mentálním postižením vykonat sama), jindy to může být procházka, jízda na kole, společné vaření či hraní her. Během provádění aktivity facilitátor záměrně hovoří o zemřelém. Tento rituál lze započít těsně po pohřbu či až několik týdnů po něm. Je totiž přirozené, že lidé netruchlí nepřetržitě, ale v dávkách. U některých lidí se např. střídají periody intenzivního smutku s periodami slabého smutku. Hovoření o zemřelém každý den by zde neposloužilo dobré věci. Je nezbytné citlivě přijímat náznaky truchlícího a rychle vycítit, jsou-li mu takovéto připomínky zesnulého nepříjemné. 13) Zabalení osobních věcí zesnulého

Tento rituál spočívá ve sbalení věcí zesnulého. V domácím prostředí sbalíme oblečení, ve škole papíry a knihy apod. Věci balíme společně s truchlící osobou. Balení a dotýkání se věcí jistě v truchlícím vzbudí mnoho emocí, které mu pomáháme vyjádřit. Poté společně podepíšeme krabici s věcmi či na ni umístíme fotografii zemřelého. Krabici odneseme jinam, aby bylo evidentní 50

přemístění, odchod člověka. Pokud je to možné, ponecháme ji tam tak dlouho, jak jen to bude potřeba. V případě, že ji musíme odstranit dříve, informujeme truchlícího kdy, kam a proč věci přemístíme. 14) Výroba přívěsku či ozdoby připomínající zemřelého

Osoba s mentálním postižením sama či s pomocí facilitátora vyrobí malý přívěsek či ozdobu, která jí připomíná zemřelého a kterou bude nosit u sebe. Přívěsek je možné vyrobit z hlíny či moduritu a tvarem může připomínat zemřelého či pocity, které pozůstalý prožívá (je-li schopen pracovat s abstraktními pojmy). Poté se do přívěsku udělá díra, kterou protáhneme provázek a pozůstalý tak může přívěsek nosit neustále u sebe. Po vypálení je možné přívěsek pomalovat či popsat. 15) Rámečky připomínající vztah se zemřelým

Osoba s mentálním postižením vytvoří dva obrázky srdce, do jednoho umístí svoji fotografii a do druhého fotografii zemřelého. Poté je vyzvána, aby popsala rámeček s fotografií zemřelé osoby vzkazem, pomalovala ho obrázky či polepilo obrázky z časopisu. Na rámeček se svou fotografií pak napíše své pocity spojené s jeho odchodem. Nemůže-li osoba kvůli nedostatečné jemné motorice vyrábět sama, udělá to za ni facilitátor. 16) Využití svíce

Facilitátor a osoba s mentálním postižením vyberou místo, kde vystaví fotografie a osobní věci zesnulého. Poté tam nainstalují svíčku, nejlépe elektrickou, a během společných posezení na tomto vzpomínkovém místě ji rozsvěcují a hovoří o zesnulém. 17) Rituální pohřbení osobních věcí zemřelého

Osoba s mentálním postižením ve spolupráci s facilitátorem vybere fotografii či osobní předmět zesnulého a společně ho pohřbí. Předmět může být zabalen v krabici, v kusu látky či jen tak bez obalu. Během pohřbívání vzpomínají a hovoří o zesnulém, o pocitech, které v nich jeho smrt vyvolala a také o tom, kdy a k jakému účelu zesnulý předmět používal. Facilitátor vysvětlí osobě s mentálním postižením, že předmět, stejně tak jako zesnulý, s nimi již nebude fyzicky přítomen, ale zůstane v jejich myslích prostřednictvím vzpomínek. Místo pohřebiště může být označeno fotografií zesnulého. Návštěva může být pořádána každý týden či jak je potřeba. Zpočátku každý den a postupem času s delším časovým intervalem. Během návštěv si společně připomínají zemřelého a také fakt, že již s nimi není, ale zůstává v jejich myslích.

51

18) Symbolické obdarování zemřelého

Osoba s mentálním postižením symbolicky obdaruje zesnulého. Darem může být předmět, který osoba s oblibou používá či jeho vlastní fotografie. Dar pak truchlící umístí na hřbitov či na vymezené místo, nebyla-li osoba dosud pohřbena, lze ho umístit do rakve. Dar je zde připomínkou toho, že pozůstalý ztratil významnou osobu. Během obdarování může osoba s mentálním postižením říkat např.: „Daruji Ti, ________, tento dar, aby mi připomněl, co na Tobě postrádám nejvíce.“ Je-li dar umístěn v blízkosti pozůstalého, může ho např. jednou týdně navštěvovat a věnovat svůj čas vzpomínce na zesnulého. Může mu přečíst dopis, pustit hudbu či o něm hovořit s facilitátorem. 19) Využití plastelíny

Osoba s mentálním postižením vyrobí sama či s pomocí facilitátora symbol sebe a symbol zesnulého, které spojením dohromady reprezentují jak nemohou být odděleni jeden od druhého. Jednou barvou vyrobí „svůj“ symbol a jinou barvou pak symbol zesnulého. Poté facilitátor hovoří s pozůstalým o zemřelém, o tom, co mu ho nejvíce připomíná a o pocitech, které ohledně jeho smrti prožívá. Poté vybídne osobu s mentálním postižením, aby oba kusy modelíny spojila dohromady. Spojení dvou barev společně vytvoří třetí barvu, stejně tak můžeme hovořit o tom, že spojené barvy již nelze rozpojit a že nyní tvoří jeden kus. Toto jsou témata, která nám připomenou, že zesnulý zůstane v našich myslích. Poté vybídneme osobu s mentálním postižením, aby z výsledného kusu modelíny vytvořila konečný tvar, který bude reprezentovat osobu, která zemřela. Modelína může být umístěna na viditelné místo či na místo, na kterém ho bude pozůstalý pravidelně navštěvovat a věnovat svůj čas vzpomínce na zesnulého. 20) Využití jídla

Facilitátor společně s osobou s mentálním postižením připraví jídlo, které připomíná zesnulého či které bylo jeho oblíbeným. Připravovala-li osoba jídlo se zemřelým, je vhodné připravovat ho stejným způsobem a ve stejných prostorách. Během přípravy pokrmu vybízí facilitátor k rozpravě o zesnulém a o pocitech spojených s jeho smrtí. Jakmile je pokrm hotov, je možné ho servírovat dalším osobám, které zesnulého znaly. Během jídla facilitátor a pozůstalí hovoří o zesnulém a o svých pocitech. Je možné začít hovorem o tom, jak moc rád měl zesnulý tento pokrm. Všichni si pak společně připomenou, že jídlo je nezbytnou součástí života a že si můžeme připomenout zemřelého právě tím, že jíme a pokračujeme v životě.

52

Závěr Poznatky zjištěné v této práci mohou posloužit nejen na poli umírání a smrti. Mohou být aplikovány i na jiné ztráty (losses) osob s mentálním postižením. Lidé s mentálním postižením totiž ve svém životě prožívají mnoho druhů ztrát – jedná se zde nejen o ztrátu ve smyslu smrti, ale i o ztrátu ve smyslu opuštění. Zvláště lidé žijící v zařízeních sociálních služeb se musí ve svém životě častokrát vypořádat s loučením s ošetřujícím personálem a s klienty. To, že se tito lidé beze slova odstěhují, může osoba s mentálním postižením chápat stejně jako smrt – čili jako ztrátu velké důležitosti. Odpověď na cíle bakalářské práce jsem shrnula v odpovídajících kapitolách. Níže rozeberu jednotlivé cíle a výsledky, k nimž jsem komparací literatury dospěla. 1. Popsat reakce na smrt u osob s mentálním postižením podle současné odborné literatury. Co se týká reakcí na smrt, v této práci se samozřejmě o výčet všech typů ani stupňů reakcí, a to ani u intaktní populace ani u osob s mentálním postižením. Spíše je zajímavé sledovat, jak jednotliví autoři smutek vůbec popisují. E. Kübler-Rossová a J.W. Worden se při popisu obou typů smutku dobře doplňují a spojení jejich poznatků vede k vytvoření harmonické kompozice. Zatímco u osob s mentálním postižením je řeč o smutku na zcela odlišné úrovni. V literatuře jsme našla jediný zdroj, který hovoří o normálním smutku u osob s mentálním postižením (Luchterhand, Murphy, 1998). Zatímco v druhé publikaci (Kauffman, 2005), jsem našla poměrně rozsáhlou kapitolu na téma komplikovaného smutku konkrétně u osob s mentálním postižením, o normálním smutku se však autor skoro nezmiňuje. Považuji za zajímavé sledovat, jaké informace považovali autoři za důležité, a tudíž je uvedli ve své knize. Zjištěné informace jsem shrnula v odpovídajícíh kapitolách. 2. Porovnat reakce na smrt u osob s mentálním postižením a intaktní populací podle dostupných zdrojů. Je zajímavé porovnat normální a komplikované truchlení u osob s mentálním postižením a intaktní populací. Moudrému čtenáři jistě neunikne, že mnohé mají tyto dvě skupiny společné a co víc, že mnohé jistojistě společné mít mohou, a to i přesto, že to ve své práci neuvádím. Za nejvhodnější považuji shrnout poznatky u obou skupin osob dohromady, protože deskripci truchlení nelze brát jako dogma a nikdo nemůže s jistotou tvrdit, zda se u toho daného člověka může objevit určitá specifická reakce či ne. Dalším důvodem je individuálnost truchlení. Každý člověk je zcela jiný, každý zažívá zcela jiné ztráty, žije úplně jedinečný život a celý proces truchlení je svým součtem proměnných naprostý originál. Jak lze tedy potom říci, co je „normální“ (zde mám na mysli

normální ve smyslu přirozený)? Protože to, co je normální pro jednoho, nemusí být normální pro druhého. Zde mimo jiné narážím na vágnost definice normálního smutku, který je stanoven jako „méně rušivý a méně komplikovaný“ (Kauffman, 2005). Jasnou odpověď na otázku, jak truchlí lidé s mentálním postižením se mi nalézt nepodařilo. Stejně tak je velmi těžké nalézt stejnou odpověď u osob intaktní populace. Za přínosné však považuji množství výroků dokládající profesionální, avšak lidský, přístup ke zkoumání této tématiky. Za nejzajímavější považuji výsledky hned několika autorů (např. Luchterhand a Murphy, Bonell a Pascual, Dell'Aquila apod.): podle nich má na truchlení osob s mentálním postižením obrovský vliv právě společnost, a tudíž je velmi problematické odlišit, kdy má na truchlení vliv mentální postižením jako takové, a kdy okolí člověka s mentálním postižením. Za hlavní zjištěný poznatek považuji zranitelnost větší zranitelnost osob s mentálním postižením vůči emočnímu vypětí. Autoři sice v argumentaci nebyli příliš jednotní, přesto si však jako výsledek dovoluji uvést již zmíněnou zranitelnost. Porovnáváním výroků jsem došla k následujícímu výsledku. Domnívám se, že předpoklad je tento: Čím hlubší je mentální postižení, tím větší je zranitelnost vůči emočnímu vypětí, a tedy že člověk s mentálním postižením je více zranitelný vůči emočním problémům než zástupce intaktní populace. Čili, že lidé s mentálním postižením potřebují větší míru intervence. Další otázkou, která provázela formování a vznik mé práce, je otázka, zda lidé s mentálním postižením rozumí pojmu smrti. Shrneme-li poznatky odpovídajících kapitol (4.1, 4.3.2.1), dostaneme se k výsledku, že osoby s mentálním postižením jsou schopny pochopit koncept smrti. Všichni autoři se shodují ve velké podobnosti truchlení u osob s mentálním postižením truchlení intaktní populaci. Tedy, reagují-li podobně, pravděpodobně se v nich odehrávají podobné pocity spuštěné právě podobným pohlížením na smrt jako takovou. Navíc J. Kauffman zcela jasně říká, že osoby s mentálním postižením jsou zcela jistě schopny tomuto pojmu porozumět. Na tomto místě považuji za důležité zmínit, že jsem shrnula pouze výroky odborníků zaměřujících se na práci s osobami s mentálním postižením, a tudíž je tím má práce limitována. U ostatních autorů zabývajících se thanatologií u osob intaktní populace jsem bohužel nenašla žádnou zmínku o osobách s mentálním postižením a porozumění smrti. Takový pohled „z druhé strany“ by byl jistě zajímavý a cenný. Zde jsem si také dovolila využít vlastní invence a použila jsem klasifikaci mentálního postižení podle Sattlera (2002, in Černá a kol. 2008), kterou jsem aplikovala na výzkumy týkající se percepe umírání a smrt u dětí. Nechávám na čtenáři, zda považuje tuto argumentaci, proč lidé s mentálním postižením rozumí pojmu smrti, za validní.

54

3. Navrhnout vhodnou pomoc při truchlení osobám s mentálním postižením. Pomoc se zvládáním smutku u osob s mentálním postižením jsem popsala v kapitole 5.2 (praktické rituály pro vyrovnání se se smrtí) a v příloze práce, kde jsem uvedla praktickou pomůcku určenou přímo pro truchlící osoby s mentálním postižením. Jedná se o velmi jednoduchou pomoc především pro osoby s lehkým mentálním postižením. Dokument obsahuje velké množství názorných obrázků, které jsou komentovány prostřednictvím velice jednoduchého jazyka (zde jsme se inspirovala nekomplikovanou mluvou předlohy a dokument jsem přeložila do srozumitelného jazyka bez dlouhých souvětí a složitých či málo známých výrazů). Tato pomoc je určena jak osobám s mentálním postižením, které jsou schopny používat ji samy (vzhledem ke svým kognitivním schopnostem), tak i osobám, které si budou publikaci prohlížet s facilitátorem.

Rešerše pramenů a literatury BLACKMAN, N. The development of an assessment tool for the bereavement needs of people with learning disabilities . British Journal of Learning Disabilities, September 2008, no. 36, 165-170. [cit. 2012-26-02] CALLANANOVÁ, M. KELLEYOVÁ, P. Poslední dary. Jak porozumět zvláštnímu vnímání a potřebám umírajících. Vydání 1. Vyšehrad, spol. s.r.o., Praha 2005. 224 s. ISBN 80-7021-819-3.

CLUTE, M. A. A Grounded Theory Study Of The Bereavement Experience For Adults With Developmental Disabilities FollowingThe Death Of A Parent Or Loved One: Perceptions Of Bereavement Counselors. Case Western Reserve University, Cleveland 2007. 296 s. ISBN 978-05 42928 48 2. ČERNÁ, M. A kol. Česká psychopedie. Speciální pedagogika osob s mentálním postižením. Vydání 1. Karolinum, Praha 2008. 222 s. ISBN 978-80-246-1565-3.

DOKA, K.J. Individuals with intellectual disabilities: Struggling with loss and grief. [online] [cit. 2012-26-02] Dostupné z: FIRTHOVÁ, P. LUFFOVÁ, G. OLIVIERE, D. Ztráta, změna a zármutek v kontextu paliativní péče. 1. vydání. Společnost pro odbornou literaturu, Brno 2007. 236 s. ISBN 978-80-87029-21-3.

GAUS, V. STEIL, D. CARBERRY, K. Grief Counseling for Mentally Retarded Adults: Two Case Studies. An association for persons with developmental disabilities and mental health needs.Vol. II, no. 6. [cit. 2012-4-3]

HAŠKOVCOVÁ, H. Thanatologie. Vydání 1. vydalo nakladatelství Galén, Praha 2000. 191 s. ISBN 80-7262-034-7.

HUBERT, J. HOLLINS, S. Understanding Intellectual Disability & Health. [online] [cit. 2012-2502]. Dostupné z:

56



KALVACH, Z. et al. Umírání a paliativní péče v ČR. Situace, reflexe, vyhlídky. Hospicové hnutí Cesta domů, Praha 2004. 103 s. ISBN 80-239-2832-5. KAUFFMAN, J. Guidebook on Helping Persons with Mental Retardation Mourn. Vydání 2. Baywood Publishing Company, Inc., Amityville, New York 2005. 127 s. ISBN 978-0-89503-385-7. KÜBLER-ROSS, E. Death. The Final Stage of Growth. Simon & Schuster, Inc., New York 1975. 181 s. ISBN 978-0-671-62238-1. Dostupné z: KÜBLER-ROSS, E. On Death and Dying. What the dying have to teach doctors, nurses, clergy and their own families. Vydání 1. Scribner, New York 2003. 286 s. ISBN 978-0-684-83938-7. KÜBLER-ROSS, E. KESSLER, D. On Grief and Grieving. Finding the Meaning of Grief Trough the Five Stages of Loss. Scribner, New York 2007. 256 s. ISBN 978-0-74326-629-1. Dostupné z: http://books.google.cz/booksid=KLXjB6Car9UC&printsec=frontcover&dq=kubler+ross&hl=cs&sa =X&ei=12JST9i5HtTR4QSS0ejvDQ&ved=0CDsQ6AEwAQ#v=onepage&q=kubler%20ross&f=fa lse

LEWIS, S. BELL, D. GILLANDERS, D. Managing chronic pain in people with learning disabilities. British Journal of Learning Disabilities, June 2007, no. 35, 93-98. [cit. 2012-26-02]

LUCHTERHAND, CH. MURPHY N. Helping Adults with Mental Retardation Grieve a Death Loss. Routledge Taylor &Francis Group, New York, NY 1998. 119 s. ISBN 978-1-56032-768-4.

MARKELL, M. A. Helping People with Developmental Disabilities Mourn. Practical Rituals for Caregivers. Companion Press, Fort Collins, Colorado 2005. ISBN 1-879651-46-7.

57

McEVOY, J. SMITH, E. Families Perceptions of Grieving Process and Concept o Death in Individuals with Intellectual Disabilities. British Journal of Developmental Disabilities, January 2005, no. 100, 17-25. [cit. 2012-26-02]

Mental health in people with learning disabilities. [online]. [cit. 2012-2503]. Dostupné z:

PELIKÁN, J. Základy empirického výzkumu pedagogických jevů. Karolinum, Praha 2011. 2. vydání. 270 s. ISBN 978-80-246-1916-3. SHEEHY, K. NIND, M. Emotional well-being for all: mental health and people with profound and multiple learning disabilities. British Journal of Learning Disabilities, March 2005, no. 33, 34-38. [cit. 2012-26-02] SVATOŠOVÁ, M. Hospic slovem a obrazem. Vydání 1. Ecce Homo, Praha 1998. 144 s.ISBN 80902049-1-0. SVATOŠOVÁ, M. Hospice a umění doprovázet. 3. vydání. Ecce Homo, Praha 1995. 144 s.

McEVOY, J., SMITH, E. Families perceptions of the grieving process and concept of death in individuals with intellectual disabilities. The British Journal of Developmental Disabilities, March 2005, no. 51, 17-25. [cit. 2012-25-02].

MORALEZ, A. Grief Among Individuals with Developmental Disabilities. [cit. 2012-4-3] Dostupné z:

New world report shows more than 1 billion people with disabilities face substantial barriers in their daily lives. [online] [cit. 2012-26-02] Dostupné z:

58

PARKES, C. M. RELFOVÁ, M. COULDRICKOVÁ, A. Poradenství pro smrtelně nemocné a pozůstalé. Vydání 1. Společnost pro odbornou literaturu, Brno 2007. 182 s. ISBN 978-80-87029-247.

PATTERSON, B. Disenfranchised (Unaccepted) Grief. [cit. 2012-07-04] Dostupné z: http://www.grieflink.net/disenfranchised--grief

Supporting People with Disabilities Coping with Grief and Loss. Easy-to-read-information.Scope, Melbourne 2007. ISBN 978-0-9757076-5-4.

WORDEN, J. W. Grief Counseling and Grief Therapy. A Handbook for the Mental Health Practitioner. Vydání 4. Springer Publishing Company, LLC, New York, NY 2009. 314 s. ISBN 9780-8261-0120-4. Dostupné na:

59

Přílohy Příloha č. 1 Přerušení obvyklého koloběhu truchlení u osob s mentálním postižením a možnost k růstu Disconnection Cycle for Adults with Cognitive Disabilities M.A. Clute

Ztráta (Loss) - Nově nastalé ztrátě často předchází historie starých ztrát v širším slova smyslu (ztráta přátelství, nezávislosti, příležitosti a samozřejmě i ztráta v podobě smrti). Zvládání problémů (Coping Challenges) – Do kategorie problémů patří všechny úkoly, které ztěžují prožívání smutku, jako kognitivní omezení, přehlížení v zájmu ochrany, nemožnost kontrolovat vlastní život, nedostupnost informací. Reakce na smutek (Grief Response) – Jedná se v první řadě o často nerozpoznané a nepodpořené behaviorální reakce, pod nimiž se skrývá hluboký smutek. Pocta (Being Honored) – Kategorie pocty dostala své jméno podle častého popisu případů truchlících osob s mentálním postižením, které doslova dychtily po individuální intervenci a jíž poté splácely svou vděčností. Pospolitost (Being Together) – Název této kategorie je odvozen od pozitivních a ozdravných účinků práce s klienty s mentálním postižením s cílem identifikovat jejich pocity a chování spojené se smutkem. Týká se jak snažení profesionálů, tak rodinných příslušníků a okolí. Růst (Growth) – K růstu může dojít díky vhodnému a řádnému vzdělávání a podpoře osob s mentálním postižením, jejich pečovatelů a rodin.

60

Ztráta

Okolí „zapomnělo“ na pocity osoby s mentálním postižením

„Zavolala Tvá sestra a řekla, že otec zemřel.“

Této důležité osobě to nikdo neřekl

Reakce na smutek

Hledání blízkých Kladení otázky: „Kdy přijdou?“

Obava, že teď zemře každý, kdo v jeho životě něco znamená.

Osoba prožívá Pod povrchem je stejný žal a pocity skryt hluboký jako všichni smutek ostatní

Zvládání problémů

Probíhá pro okolí velmi nepříjemným způsobem s velmi silnými emocemi

Truchlící lidé s mentálním postižením nemají kontrolu nad svými životy ani dostatek zdrojů informací a možností volby

Myšlení je černobílé s velmi konkrétními představami

Je velmi těžké zjistit, jak se pozůstalí doopravdy cítí

Pocta

Řešením jsou strukturované schůzky (oproti nestrukturovaných setkáním)

Podporou je cokoli, čím pomůžeme osobě vypořádat se s problémy

Klíčové je ujistit, jak je možné napojit se na klienta s mentálním postižením

Zahrnout klienta do truchlícího procesu a dostatečně jej poučit. Nevylučovat žádné z jeho pocitů.

Pospolitost

Řešením je velké množství rituálů, připomínka zemřelého, předmět spojený se zemřelým

Je třeba zmapovat pocity, které pozůstalý pravděpodobně pociťuje

Po vytvoření spojení s klientem je třeba vytvořit další konotace.

Práce s personálem s cílem pomoci osobám vypořádat se se světem, který se nově ztrátou otočil vzhůru nohama. Zapojení pomocných struktur.

61

Pozůstalý nedostal možnost rozloučit se

62

Příloha č. 2 Podpora osob s postižením při vyrovnávání se se smutkem a ztrátou Vzhledem k možnosti izolovaného využití tohoto dokumentu, uvádím přílohu č. 2 s vlastním číslováním. Bylo by mým přáním, kdyby se podařilo tuto jednoduchou pomoc adresovat byť jen jednomu člověku s mentálním postižením jako pomoc při vypořádávání se smutkem. Scope (2007)

63